Introduccin El cncer ha experimentado un aumento en su frecuencia en los ltimos aos a nivel de la poblacin general y esto tambin afecta a los

nios. Los menores de 15 aos se ven afectados por un considerable nmero de neoplasias y, es as como el cncer infantil ha pasado a constituir un problema de salud pblica, en la medida que han sido mejorados los mtodos diagnsticos y controladas otras patologas como las infecciosas. (1) Cuando el afectado por esta enfermedad es un nio se altera el funcionamiento familiar y el de la comunidad a la que pertenece, pues todos son sensibles al sufrimiento de un nio. Ocurren largas y frecuentes hospitalizaciones, largos tratamientos con la consiguiente ansiedad, depresin, sentimientos de soledad por la constante separacin de la familia, cambios fsicos e inmunitarios, retraso en el desarrollo psicomotor y escolar. El desarrollo de la enfermera ha permitido un gran avance en la especialidad oncolgica y un real aporte a la prevencin, deteccin, diagnstico, tratamiento y monitorizacin del cncer. Este artculo refleja la experiencia de enfermeras peditricas dedicadas a la oncologa y la revisin de bibliografa en esta rea. Intenta brindar las recomendaciones generales para otorgar la atencin integral de enfermera que todo nio con cncer debe recibir, independientemente de que si est hospitalizado o no en una unidad oncolgica. El propsito de este trabajo es invitar al equipo de salud a consultar este artculo e implementar los aspectos relevantes en la atencin del nio con cncer, y por supuesto invitar a todos aquellos que no conocen la oncologa infantil, y en especial a las futuras generaciones, a perder el miedo de tratar con los maravillosos y complejos nios oncolgicos. Antecedentes epidemiolgicos El cncer infantil deriva principalmente de tejidos embrionarios con una alta capacidad proliferativa, lo que hace que por un lado sean muy agresivos y al diagnstico habitualmente se encuentren en etapas avanzadas, pero por otro lado sean altamente sensibles a quimio y radioterapia, haciendo posible la curacin en ms del 60% de los casos (2,3) Tenemos en Chile 517 casos nuevos de cncer infantil por ao, siendo la leucemia, los linfomas y los tumores de sistema nervioso central las patologas ms frecuentes. (4) El programa integral Programa Infantil de Drogas Antineoplsicas (PINDA) es un programa nacional de deteccin, tratamiento y rehabilitacin del cncer infantil. Garantiza el tratamiento de toda la patologa neoplsica del nio menor de 15 aos cuyo diagnstico o tratamiento se inicia antes de esa edad. Gracias al trabajo cooperativo y al uso de protocolos de tratamiento, el PINDA estima una curacin aproximada de 2 de cada 3 pacientes atendidos (66%). Cuando se hace diagnstico precoz y/o la enfermedad comienza a tratarse estando en etapa I se obtiene un porcentaje de curacin mayor al 90%. Por medio de este programa ministerial, los pacientes peditricos tienen garantizado el

acceso a las drogas, antiemticos, catteres venosos centrales de uso permanente, preparacin y administracin de quimioterapia, manejo de las complicaciones derivadas del tratamiento, como la neutropenia febril y exmenes especiales como scanner y resonancia nuclear. Tambin garantiza la atencin para el alivio del dolor y cuidados paliativos, cuando el nio no tenga tratamiento curativo de su enfermedad. El tratamiento que se aplica es igual en calidad en todo el pas, en cada uno de los 13 centros PINDA y los protocolos que se emplean son los que se usan en los mejores centros del mundo, utilizndose las ramas no experimentales, por lo tanto son de comprobada eficacia. En 1999 se agrega el Transplante de Mdula sea como parte del tratamiento, financiado por el Ministerio de Salud, para ello los pacientes son seleccionados por un comit ad-hoc. Se cuenta con la participacin de todos los profesionales de salud a travs de la formacin de comits de trabajo y gracias al trabajo cooperativo de la comisin de enfermera hoy se cuenta durante las 24 horas con atencin de enfermera exclusiva para las unidades de oncologa de los centros de Santiago. (2) En qu consiste el tratamiento de un nio con cncer? Junto con el tratamiento especfico de la neoplasia, se debe intentar mantener al paciente a un estado ptimo de salud, esto quiere decir, manejar las infecciones, la anemia, el estado nutricional, etc. para que as reciba la quimioterapia, radiacin y/o ciruga en las mejores condiciones. El tratamiento de todo cncer tiene como objetivo principal, obtener y mantener la remisin clnica completa. El paciente puede considerarse curado si la remisin se ha mantenido por un espacio de 3 a 5 aos despus de finalizado el tratamiento, dependiendo del tipo de tumor; por ello el tratamiento puede dividirse en induccin de la remisin, consolidacin y mantencin. Si el tratamiento no ha sido lo suficientemente prolongado o intenso, pueden quedar clulas tumorales remanentes y el tumor vuelve a crecer. Se reconoce mundialmente la importancia de desarrollar protocolos cooperativos nacionales e internacionales, como una excelente arma para mejorar los resultados. El nico pas de Latinoamrica donde se da esta situacin es Chile. A)Quimioterapia: Es la administracin de agentes qumicos que inhiben la proliferacin celular, se administran en esquemas de poliquimioterpia de acuerdo a protocolos nacionales, en centros especializados. Su administracin puede estar asociada a efectos adversos desagradables y potencialmente letales. Las vas de administracin son: oral, endovenosa (usando jeringa, fraccionador, mini bolsa, en infusin continua o en forma directa), subcutnea e intratecal. (5) B)Radioterapia: Es una forma de tratamiento local del cncer a travs de la administracin de radiaciones ionizantes. Como todo tratamiento mdico no est exenta de complicaciones. Se puede utilizar en forma profilctica, teraputica o con fines paliativos. Los mtodos de administracin son: (6) Braquiterapia o radioterapia interna. Corresponde a una modalidad de administracin de radioterapia, que se utiliza en casos de tumores localizados en zonas de difcil acceso (en rabdomiosarcomas de uretra o vejiga), donde se colocan unos dispositivos en forma quirrgica, que contienen el material radioactivo y que actan localmente, disminuyendo los efectos sobre los tejidos vecinos. Teleterapia o Radioterapia externa C)Ciruga: La reseccin quirrgica es la forma ms antigua de tratamiento del cncer. Puede ser realizada con fines diagnsticos, teraputicos o paliativos. (6) D)Transplante de mdula sea: Es la infusin de precursores hematopoyticos, con el fin de rescatar al paciente de la aplasia medular que se produce despus de administrar

terapias de gran intensidad. Existen 2 tipos principales dependiendo de la fuente de precursores hematopoyticos: Alognico y Autlogo. (6) Quimioterapia Aspectos generales de bioseguridad. (2) Las drogas antineoplsicas son un riesgo ocupacional por su genotoxicidad, carcinogenicidad, teratogenicidad y toxicidad orgnica. El manipulador puede absorber los citostticos por diferentes vas:

Respiratoria: manipulacin produce aerosoles, vapores, neblinas. Piel y mucosas: contacto directo a nivel de mucosas. Parenteral: pinchazos, cortopunzante Oral: ingesta descuidada o accidental de alimentos contaminados.

Los efectos por manipulacin de quimioterapia pueden ser locales como: dermatitis, mucositis, pigmentacin, reacciones alrgicas, hipoacusia o sistmicos como: nuseas, vmitos, vrtigos, cefaleas, mareos, alopecia, prurito, neutropenia. Preparacin y administracin de quimioterapia (7) Debe ser preparada por Enfermera o Qumico Farmacutico capacitados cientfica y tcnicamente para ello. Es administrada por enfermeras capacitadas. Se debe preparar bajo una campana de bioseguridad ubicada en un recinto central exclusivo, con circulacin restringida. Al preparar la quimioterapia el operador debe protegerse con material desechable: guantes, anteojos, mascarillas, delantal manga larga, pechera de hule. No deben manipular citostticos:

Mujeres embarazadas o en perodo de lactancia. Personas que estn recibiendo o hayan recibido quimioterapia. Madres de hijos con malformaciones. Personal con sospecha de dao gentico. Personal con sospecha de Qu son los cuidados paliativos?

inmunodeficiencias.

En esta etapa la enfermera tambin juega un rol importante y debe saber que pese a los avances alcanzados en oncologa, un nmero de nios fallecern. Frente a esta situacin debe ser compasiva y humana, debe aprender a trabajar en equipo con el paciente fuera de alcance mdico, debe para ello conocer sus limitaciones, debilidades y fortalezas.

Debe reflexionar acerca de 2 preguntas en el que hacer profesional: Estamos preparados para enfrentar la partida de nuestros pacientes?, Cundo hablar de la muerte con los nios? En la actualidad existe un programa ministerial de alivio del dolor y cuidados paliativos que se definen como la Asistencia total y activa del paciente fuera de alcance mdico, no prolongan la vida ni evitan la muerte, su nico fin es evitar el sufrimiento y ayudar al paciente a obtener la mejor calidad de vida, que l desea y le es posible en sus ltimos das de vida (8). Nunca debemos olvidar que un nio o cualquier ser humano, independiente de su raza, edad, condicin socioeconmica tiene derecho a: Recibir atencin del personal de salud, aunque sea evidente que no va a sanar Ser tratado como ser humano hasta el final de sus das. (9) Plan de atencin de enfermera (10) Al atender un nio con cncer se debe tener en consideracin que es un nio y una familia que son sometidos a largos y complejo tratamientos, que manejan mucha informacin acerca de su patologa de base y tratamiento y que por lo general estn acostumbrados a una relacin directa, estrecha y franca con su equipo mdico y de enfermera tratante. La vida del nio y la dinmica familiar se han visto alteradas brusca y rpidamente, son nios y familias que se debieron adaptar a nuevas personas que les dicen como actuar, que comer, que hacer, donde trasladarse a vivir, etc. La enfermera que enfrenta estos pacientes debe estar en constante capacitacin, que le permita contar con las mejores herramientas para atender a este paciente demandante de asistencia fsica y emocional. Qu se debe valorar al atender a un nio con cncer? (2, 9) 1. Edad ciclo evolutivo. 2. Sexo. 3. Familia, funcionamiento. Cmo se ve alterada al tener un hijo con cncer? Necesitan los padres que trabajan apoyo psiquitrico y tal vez una licencia mdica para poder brindar una atencin directa a su hijo? Quin se hace cargo del nio? La madre o la abuela o tal vez otra persona. Estn viviendo un duelo anticipado? 4. Cuidad de origen. Estn en la cuidad donde viven habitualmente o fueron derivados a un centro PINDA? Tienen donde alojar? 5. Estudios del nio y los padres para programar un plan de educacin en cuidados del nio con cncer. Escolaridad del nio: Le permitir su tratamiento continuar sus estudios en forma normal o debe ser derivado a una escuela hospitalaria? 6. Redes de apoyo con la cuenta el nio y su familia, as como tambin los factores en contra. 7. Religin y asistencia espiritual. 8. Patologa oncolgica de base, estadio de la enfermedad, riesgo de presentar una urgencia oncolgica, evaluacin cardiolgica. 9. Evaluacin del dolor al diagnstico y durante toda la evolucin.

10. Preparacin y asistencia en exmenes de laboratorio. 11. Examen fsico, presencia de lesiones, equimosis, sitios de infeccin reales y potenciales. 12. Accesos venosos, Tiene el nio un acceso venoso adecuado para su tratamiento? Se puede manejar con una va perifrica o es necesario un acceso venoso central transitorio o permanente? 13. Complicaciones de la patologa de base o del tratamiento. 14. Urgencias que se pueden presentar en el nio oncolgico: hemorragias, shock cardiognico, sptico, anafilctico, sndrome de lisis tumoral, sndrome de vena cava superior, reacciones transfusionales, obstruccin intestinal, compresin medular, hipercalcemia, etc. 15. Tratamiento, en que etapa del tratamiento est el nio: quimioterapia, radioterapia. Ser sometido a una ciruga? Ir a transplante de mdula sea? o Est en cuidados paliativos? 16. Evolucin biopsicosocial. Cmo ha sido el proceso de adaptacin del nio y su familia al tratamiento? En qu medida y cmo se han adaptado a los cambios en la vida diaria? 17. En s misma, qu fortalezas y debilidades tiene usted como profesional de enfermera para enfrentar a este nio y su familia? Diagnsticos potenciales del nio oncolgico

Alteracin de la dinmica familiar asociado al diagnstico de cncer. Esto puede manifestarse por llanto, angustia, labilidad emocional, inquietud y/ o agresividad tanto del nio, la madre u otro miembro de la familia. Alteracin del estado emocional del nio relacionado con la hospitalizacin y su condicin de enfermo, manifestado por negacin, ansiedad, labilidad emocional, llanto, angustia y/o agresividad cada vez que algn miembro del equipo ingresa a la sala para controlarlo o examinarlo y ms an sino es su equipo mdico habitual. Esto ocurre cuando el nio se hospitaliza en una unidad diferente a la oncolgica. Riesgo potencial de sepsis en relacin al episodio de neutropenia o infeccin que acompaa generalmente al debut de la patologa oncolgica. Riesgo potencial de presentar otras alteraciones que acompaan a la patologa oncolgica tales como mucositis, tiflitis, hemorragia, dolor, y riesgo de presentar las complicaciones propias de cada una de ellas. Riesgo de desarrollar alguna urgencia oncolgica como lisis tumoral, shock sptico, hemorragia, obstruccin intestinal, compresin medular, sndrome de vena cava, hipercalcemia. Alteracin del bienestar del nio relacionado con el dolor que le provocan la patologa de base y/o procedimientos diagnsticos. Esto puede ser manifestado por cambios en la facie del nio, quejidos, llanto, irritabilidad, o atona psicomotriz y posturas viciosas. Riesgo de deterioro de la nutricin y la hidratacin relacionado con las nuseas, vmitos, anorexia, mucositis y/o gastritis, que le provocan las drogas antineoplsicas. Temor del nio y la madre en relacin a los efectos adversos del tratamiento y a las punciones venosas. Riesgo de efectos adversos hematolgicos en relacin al uso combinado de agentes antineoplsicos. Riesgo potencial de presentar reacciones alrgicas durante la administracin de la quimioterapia (fiebre, enrojecimiento, rush cutneo, dolor local, prurito local o generalizado, disnea, hipotensin). Riesgo potencial de alteracin de la imagen corporal del nio en relacin a la alopecia, oscurecimiento de la piel, fascie de luna (por el uso de corticoides), marcas de la radioterapia, etc.

Temor del nio y la madre en relacin al tratamiento con radioterapia, a la ciruga o al transplante de mdula sea, es decir, temor a lo desconocido. Temor de la madre a que el nio pierda el ao escolar. Riesgo potencial de quedar fuera de alcance mdico en relacin a la evolucin de la enfermedad y respuesta a tratamiento, haciendo necesaria la integracin del paciente y su familia a un programa de alivio de dolor y cuidados paliativos.

Objetivos de la atencin de enfermera

Reducir la ansiedad y la negacin. Reducir estado depresivo y temor. Promover y favorecer expresin de sentimientos. Favorecer la adherencia al tratamiento. Favorecer la comunicacin y relacin familiar. Lograr la organizacin familiar para una mejor atencin del nio. Reducir y evitar el riesgo de infeccin. Pesquisar oportunamente signos y sntomas de infeccin y/ o complicaciones. Evitar hemorragias. Educar al paciente y/o familiar responsable para la pesquisa de complicaciones y la consulta precoz frente a la aparicin de ellas. Evitar la angustia que provoca lo desconocido. Evitar el dolor. Evitar la deshidratacin por hiperemesis. Evitar las nuseas y los vmitos. Mantener o mejorar el estado nutricional del nio. Estimular el apetito. Favorecer la adaptacin del nio al cambio de imagen corporal. Actividades desarrolladas por enfermera Terapia individual: adems de comunicar al nio el tratamiento a seguir, los efectos esperados, decirle que no estar solo y brindar apoyo religioso. Primero evaluar lo que sabe el nio, y a partir de ah, responder en trminos simples lo que el nio quiera saber. Administracin de antidepresivos por horario, si es necesario, segn indicacin mdica. Taller familiar: donde se analicen los problemas que ha tenido cada miembro de la familia para atender al nio, brindarles orientacin de cmo mejorar la atencin, (como por ejemplo sistemas de turnos que permitan atender al nio, llevarlo a los controles, sesiones de quimioterapia y a la vez, no descuidar a los dems miembros de la familia). Sugerirles distraccin, recordarles que ellos necesitan comer y dormir. Informar a la familia en que consiste el tratamiento, as como de los efectos adversos de ste. Examen fsico peridico en busca de signos de deterioro fsico, deshidratacin, hemorragias, mucositis u otra complicacin. Toma y evaluacin de hemograma antes de cada ciclo de quimioterapia. Lavado de manos antes y despus de atender a cada paciente. Cambio de circuitos endovenosos, tcnicas de aislamiento, curaciones, etc. segn norma de cada centro hospitalario. Educar al nio y la madre o cuidador como examinar el cuerpo en busca de palidez, signos hemorrgicos o infecciones locales. Ensearles que deben evitar los juegos bruscos, cadas, golpes si tiene un recuento de plaquetas bajo, que hacer en caso de hemorragias, as como tambin la exposicin a personas resfriadas, nios con infecciones, animales domsticos.

Transfusin de hemoderivados segn indicacin mdica. Administracin de alimentacin fraccionada, enteral y/o parenteral segn indicacin mdica. Control seriado de peso y evaluacin por nutricionista Educacin a la madre y al nio sobre ingestin de alimentos: beber lquidos abundantes y fraccionados, al igual que alimentos blandos, fros, sin alios, segn el agrado del nio, no forzar la alimentacin por el contrario aprovechar los periodos de apetencia para darle alimentos de alto valor nutritivo. Administracin de antiemticos segn indicacin mdica, por horario y segn esquema de quimio o radioterapia. Aseo bucal diario con cepillo de cerdas suaves o algodn hmedo con agua bicarbonatada, colutorios con antisptico bucal despus de cada alimentacin o cada 4 horas si est con rgimen cero o no quiere comer, uso de anestsicos locales SOS, colutorios con aloe vera. Bao diario en cama o en ducha. En invierno evitar adems las corrientes de aire. Contestar en forma clara, breve y simple todas las preguntas que el nio y la madre hagan respecto al tratamiento y procedimientos. Coordinar la instalacin de un catter venoso central, si el paciente por sus caractersticas o patologa de base lo necesita, coordinar la colocacin de ste en pabelln y educacin al nio y la madre acerca de los cuidados del mismo, Si usted no los conoce o maneja, derive al nio y su madre a la enfermera de oncologa de su hospital. Control de signos vitales y supervisin del paciente y va venosa durante la administracin de quimioterapia. Educacin acerca de cmo manejar los cambios de imagen corporal, uso de pelucas, pauelos, ropa cmoda, holgada, explicarle que los cambios de imagen son transitorios. Coordinar la asistencia a clases con la escuela oncolgica de cada centro hospitalario o la escuela habitual. Administracin de analgesia segn horario, evaluacin peridica de dolor. Coordinacin y derivacin a equipo de cuidados paliativos. Evaluacin de las acciones de enfermera

El nio, la madre y el padre se encuentran ms tranquilos, aceptan el tratamiento a seguir y participan activamente de l. Trabajan con sus redes de apoyo desarrollando un buen proceso de adaptacin al cambio, evolucionan favorablemente durante el tratamiento sin grandes incidentes. Confan en su equipo mdico tratante. Comentarios y Conclusiones Creemos que todo el personal que atiende a nios con cncer debe recibir una formacin especial, ya que no es fcil trabajar con este tipo de pacientes. Pero constituyen un gran desafo y adems permiten desarrollar la enfermera en todas sus potencialidades humanas y profesionales, adems es indispensable que todo el personal este consciente de todos los riesgos (biolgicos y sicolgicos) a los que se expone al trabajar en un servicio de oncologa. Nunca se debe olvidar que pese a que hemos sido formados para salvar vidas, durante nuestro quehacer profesional nos veremos enfrentados a la muerte como parte de la vida, independientemente de la especialidad que desarrollemos. Por lo tanto es nuestro deber profesional dignificar la muerte y hacer que nuestros pacientes lleguen a ella sin dolor ni sufrimiento, es decir, beneficiar al paciente fuera de alcance teraputico con los cuidados paliativos que su condicin de ser humano merece