A PRTICA DE CUIDAR O DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE VIDA

UMA ABORDAGEM NA PERSPECTIVA DOS ENFERMEIROS

CARLA MARIA JACINTO ESTANQUE

MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

2011

A PRTICA DE CUIDAR O DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE VIDA UMA ABORDAGEM NA PERSPECTIVA DOS ENFERMEIROS CARLA MARIA JACINTO ESTANQUE

MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

DISSERTAO ORIENTADA PELA PROF. DOUTORA MARIA ARMINDA COSTA DISSERTAO COORIENTADA PELO PROF. DOUTOR LUS COSTA

Todas as afirmaes efectuadas no presente documento so da exclusiva responsabilidade da sua autora, no cabendo qualquer responsabilidade faculdade de Medicina de Lisboa pelos contedos nele apresentados.

A impresso desta Dissertao foi aprovada pelo Conselho Cientfico da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa em reunio de 22 de Novembro de 2011.

Como permanecer uma pessoa humana, sensvel ao sofrimento dos outros, sem se perder nesse sofrimento? Marie de Hennezel

 MARIANA E AO GONALO COM AMOR,

E aos profissionais que de forma annima partilharam as suas vivncias ao longo destas pginas. .

AGRADECIMENTOS

minha famlia, que com todo o seu apoio incondicional me ajudou de uma forma muito particular na elaborao deste estudo. Gostaria tambm de deixar expresso o meu mais reconhecido

agradecimento a todos os que de uma forma directa ou indirecta, contriburam para a concretizao deste trabalho.

RESUMO

Uma reflexo acerca da prtica de enfermagem no acompanhamento do doente oncolgico em fase terminal explica a vontade de enquadrar o desafio vivido pelos enfermeiros ao cuidar a pessoa como ser nico, numa experincia de vida to arrebatadora como a fase terminal. O presente estudo descritivo, exploratrio, de abordagem qualitativa. Tendo em vista conhecer as dificuldades que os enfermeiros vivem ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal na sua prtica, definimos o seguinte objectivo: Identificar as dificuldades percepcionadas pelos enfermeiros a nvel pessoal e de contexto inerentes ao cuidado do doente oncolgico em fase terminal, na prtica de enfermagem. Os sujeitos participantes no estudo so enfermeiros, cuja prtica profissional desenvolvida na Unidade Local do Baixo Alentejo Hospital Jos Joaquim Fernandes de Beja. Como instrumento de colheita de dados utilizmos a entrevista estruturada. Todas as entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas, tendo estas sido analisadas recorrendo anlise de contedo segundo Bardin (2004) e Vala (1986). Da anlise dos discursos dos sujeitos, foi definida a rea temtica relacionada com o objectivo pr-definido: Dificuldades ao cuidar o doente oncolgico em fase terminal. Constatmos que foram identificadas pelos enfermeiros envolvidos no estudo, dificuldades a nvel pessoal que acompanham a sua prtica, e, simultaneamente foram identificadas dificuldades de contexto inerentes prtica de enfermagem junto do doente oncolgico em fase terminal. Lidar com a morte e o morrer o desafio que se impe aos enfermeiros, que procuram dar sentido vida de quem sofre e tambm s suas prprias vidas, uma prtica difcil de realizar e nem sempre gratificante. Ressalta neste estudo a necessidade de formao como pilar fundamental para a edificao da filosofia dos cuidados paliativos no nosso desempenho profissional,

com vista melhoria da qualidade dos cuidados pessoa que sofre de doena oncolgica em final de vida. A principal sugesto que emerge deste estudo sobretudo na rea da formao quer ps-graduada, quer a nvel de licenciatura, pois ser no crescimento de saberes e competncias que a pessoa do enfermeiro estar mais apta a enfrentar o domnio dos cuidados paliativos na prtica diria. O direito dignidade do ser humano doente dever ser sempre respeitado, seja qual for o momento em que se encontra na evoluo da doena, e particularmente no final de vida.

Palavras-chave: Cuidar, Doente oncolgico, Fase terminal.

ABSTRACT

A reflection on the nursing practice provided to late-stage oncological patients explains the determination in framing the challenges that are experienced by nurses while caring for each patient as a unique human being, in such a ravishing life experience as the latestage oncology nursing is. The present study is descriptive, exploratory and has a qualitative approach. It aims at studying the difficulties raised by late-stage oncology nursing. For the mentioned study the following aims have been outlined: Identifying the difficulties perceived by the nurses on a personal level and in an inherent context of oncology nursing care of a late-stage patient. The subjects of the study are nurses in Hospital Jos Joaquim Fernandes from Beja. To gather the needed data, the semi-structured interview was the chosen instrument. All the interviews were recorded and transcribed subsequently. The interviews were also analysed resorting to content analyses according to Bardin (2004) and Vala (1986). From the analysis of the interviews and according to the previously defined aim, a theme area was set out: Difficulties when caring a late-stage oncological patient. It was verified that the nurses involved in this study identified, on one hand difficulties on a personal level which are present during their practice and on the other hand the difficulties which are inherent to the context when caring a late-stage oncological patient. Dealing with death and with those who are dying is a challenge which is imposed on the nurses, who try to give a meaning to life to the ones who suffer, as well as to their own lives, something which is not easy to accomplish and not always rewarding. This study has shown that professional formation is an essential condition for the materialization of the palliative care philosophy on the nurses professional performance, bearing in mind the purpose of improving the nursing care provided to the person who is suffering from a late-stage oncological disease. The main suggestion which emerges from this study is mainly related to post-graduating professional formation, as well as an academic degree, because the ongoing

development of skills and competence of the nurses will make them more capable of facing palliative care in his/her everyday practice. The right of a sick human being to his/her dignity must always be respected whatsoever stage the disease is, and especially at the end of life.

Key words: Care, Oncological patient, End-of-life.

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NDICE

INTRODUO CAPTULO I A FASE TERMINAL DO DOENTE ONCOLGICO 1 - O IMPACTO DO CANCRO NA SOCIEDADE ACTUAL 2 - O DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 3 - CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 3.1 - HUMANIZAO DO CUIDAR 4 - A IMPORTNCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS CAPTULO II CARACTERIZAO DO ESTUDO 1 - TIPO DE ESTUDO 2 - SUJEITOS DO ESTUDO 3 - PROCEDIMENTO DE COLHEITA DE DADOS 4 - CONSIDERAES TICAS 5 - PROCEDIMENTO DE ANLISE DE DADOS CAPTULO III ANLISE E DISCUSSO DOS DADOS 1 DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 1.1 DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS 1.1.1 ATITUDES DO ENFERMEIRO FUGA, LIDAR COM A DISPONIBILIDADE TEMPORAL E IDENTIFICAO COM O DOENTE 1.1.2 INCAPACIDADE DE DAR RESPOSTA 1.1.3 TRATAMENTOS DESAJUSTADOS

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18 26 37 62 67 83 83 86 87 90 91 94

100
MORTE,

101 130 136 143 144 149 158 159

1.2 DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 1.2.1 INSEGURANA FACE SUA SITUAO 1.2.2 APOIO FAMLIA 1.3 DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 1.3.1 COMUNICAO

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1.3.2 RECEIO DO SOFRIMENTO, ASSISTIR DEGRADAO DA PESSOA E LIDAR

COM O DOENTE

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2 DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL DIFICULDADES ORIGINADAS INADEQUADA FORMAO 2.1.1 FORMAO ACADMICA 2.1.2 FORMAO CONTNUA 2 .1 P OR DEFICIENTE / 181 182 186

2.2 DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE/ RESPOSTAS S NECESSIDADES DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 2.2.1 CONDIES FSICAS 2.2.2 AUSNCIA DE TRABALHO EM EQUIPA E DEFICIENTE APOIO MDICO 2.3 DIFICULDADES SOCIAIS/IMAGEM SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL 2.3.1 REPRESENTAO SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO 2.3.2 REPRESENTAO SOCIAL DA MORFINA CONCLUSO / SUGESTES BIBLIOGRAFIA ANEXOS ANEXO I PEDIDO DE AUTORIZAO ANEXO II VERBATIM DA ENTREVISTA N. 6 ANEXO III MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL ANEXO IV UNIDADES DE REGISTO DA ENTREVISTA N. 6 DE ACORDO COM AS CATEGORIAS, SUB-CATEGORIAS E INDICADORES

197 198 204 216 217 222 228 244 255 256 259 268 270

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0 INTRODUO

Uma das consequncias do avano da medicina no domnio das doenas oncolgicas o aumento da taxa de sobrevivncia entre os que sofrem deste tipo de doenas. Como seria de esperar, este aumento da sobrevida colocou-nos perante um enorme desafio: se h cada vez mais esperana de vida para as pessoas com doena oncolgica, tambm h mais necessidades de intervenes por parte dos profissionais de sade. Entre as necessidades de interveno, so de primordial importncia as que se referem manuteno ou recuperao da qualidade de vida destes doentes. Nas prximas duas dcadas, as estimativas da Organizao Mundial de Sade, a nvel mundial, apontam no sentido de um crescimento exponencial das doenas oncolgicas, duplicando de 10 para 20 milhes o nmero de novos casos que sero diagnosticados por ano, apesar dos desenvolvimentos que se assiste actualmente no domnio da gentica e da tecnologia oferecerem novas, alargadas e promissoras possibilidades no domnio da preveno, diagnstico, prognstico e tratamento das doenas oncolgicas. Um dos problemas mais graves que os profissionais de sade enfrentam na oncologia a multiplicidade e simultaneidade de sofrimentos patentes nos seus doentes. Aqueles que se debatem com esta realidade sabem que estes doentes sofrem: porque tm uma doena grave, muitas vezes fatal; porque esta doena os arrasta para limitaes amplas da sua funcionalidade; porque estas limitaes se expandem aos nveis da interaco familiar, profissional e social; porque os tratamentos necessrios induzem efeitos colaterais; porque nalguns casos imperioso recorrer a cirurgias mutilantes, etc. 13

Os doentes, curveis ou no, recebiam, h alguns anos atrs, tratamentos com efeitos secundrios muito adversos, que, para alm disso, frequentemente deixavam sequelas fsicas ou da imagem, na vida do doente. As fases terminais dos doentes incurveis, eram frequentemente longas, dolorosas e cheias de sofrimento. Tudo isto, est na base desse equivalente de cancro sinnimo de morte, que ainda hoje, perdura no sentimento da populao. O primeiro objectivo perante uma pessoa com doena oncolgica, sem dvida alguma, a cura, o segundo o seu bem-estar. O aumento do nmero de sucesso na cura fez com que surgisse o interesse crescente pela qualidade de vida do doente oncolgico. , pois, um conceito complementar quantidade de vida: no s importante que o doente viva mais, mas como vai ser essa vida, a doena pode acarretar sequelas fsicas, da imagem e emocionais que trazem um transtorno ao doente oncolgico, que no devemos subestimar. A Organizao Mundial de Sade define cura no s como estar livre da doena mas tambm como aquele estado em que o doente est em boas condies psicossociais. Neste sentido e, medida que cresce o grau de informao dos doentes, devemos destacar o facto de que, em determinadas ocasies, os doentes podem preferir tipos de tratamento por critrios de qualidade de vida e no de quantidade. Tudo isto leva-nos a um futuro revolucionrio no qual a palavra doente deve ser substituda, pois este ter participao activa ao poder ser uma parte decisiva na escolha do seu prprio processo teraputico. Neste sentido, h que ter em conta que quanto mais se parea a vida que o doente oncolgico tem depois da doena com a que tinha antes desta, mais poderemos dizer que se mantm a sua qualidade de vida.

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A qualidade de vida um conceito complementar quantidade de vida. De facto, no quer dizer que no se deva tomar em conta a qualidade de vida dos doentes incurveis, que crucial, e por outro lado no poderemos esquecer que a cura no significa apenas ausncia de doena, mas algo mais. O hospital como entidade privilegiada de cuidados diferenciados, mais direccionado para a cura do que para o cuidar, no se encontra preparado para responder adequadamente s necessidades do doente terminal, acrescido pelo facto dos profissionais de sade no serem formados para atender a pessoa nesta fase da vida. Desta realidade, emergiu o aparecimento de uma nova filosofia de cuidados os Cuidados Paliativos, que representam a tomada de conscincia de que a medicina curativa no omnipotente. No encontro do enfermeiro com o outro, quando este outro sofre de uma doena grave, progressiva e incurvel, emergem muitas inquietaes e receios que acompanham o enfermeiro na sua misso de cuidar. A falta de formao em cuidados paliativos surge medida que as dificuldades de cuidar destes doentes se manifestam, explorar essas dificuldades no dia-a-dia do desempenho profissional dos enfermeiros, num hospital de cuidados diferenciados, foi a grande motivao para a realizao deste estudo. Porque sofrem os enfermeiros isoladamente?; porque fogem do doente oncolgico em fase terminal e dos seus familiares?; porque no falam abertamente da morte e do morrer?; porque se sentem pouco seguros aqueles que se envolvem com o doente, mesmo achando que o mais correcto?; porque to complicado encontrar objectivos teraputicos para este doente?; porque falha a relao entre enfermeiro/mdico/doente se todos querem manter o conforto e bem estar de quem est a sofrer? Estas e muitas mais questes

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relativas ao cuidado do doente oncolgico em fase terminal inquietam e fazem-nos repensar atitudes e comportamentos dos profissionais de enfermagem. Aps uma reflexo pessoal acerca da prtica diria dos enfermeiros em ambiente hospitalar com o doente oncolgico em fase terminal, e aps a aquisio de conhecimentos no Curso de Mestrado em Cuidados Paliativos, no podia deixar de aprofundar uma temtica to pertinente como o desafio dirio do enfermeiro com este doente. Desde o incio do curso que se manifestou uma vontade de conhecer a realidade percepcionada pelos enfermeiros do Hospital Jos Joaquim Fernandes de Beja, saber se os enfermeiros nas diferentes unidades de cuidados encontram dificuldades ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal e quais so essas dificuldades. Encontrar manifestaes comuns nos sujeitos do estudo, permite uma reflexo de todos ns profissionais de sade em partilhar inquietaes e medos que podero futuramente ajudar-nos a enfrentar de uma forma mais satisfatria o acompanhamento do doente oncolgico em fase terminal. Abrir o nosso espao pessoal e compartilh-lo com os outros ser benfico para ns enfermeiros, mas sobretudo melhorar a nossa prestao de cuidados pessoa com patologia oncolgica em todas as fases da doena. No se poder extrapolar este estudo para um universo muito amplo mas, sem dvida, ficar um testemunho muito sentido daqueles que colaboraram para que este estudo atingisse os objectivos propostos. Tendo em ateno o tema do estudo, os objectivos definidos e uma certa curiosidade em tentar saber quais as dificuldades que os enfermeiros encontram ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal na sua prtica, optmos por uma metodologia de natureza qualitativa. Qualitativa porque permite clarificar o modo

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como cada enfermeiro sente as suas prprias dificuldades na prestao de cuidados diria a este doente. Neste sentido a abordagem qualitativa a mais conveniente quando se pretende uma recolha e anlise do discurso dos indivduos participantes no estudo. No desenvolvimento da temtica em estudo, o Captulo I do trabalho constar de referenciais tericos que foram considerados importantes, nomeadamente um primeiro ponto que aborda o impacto da doena oncolgica na nossa sociedade, um segundo ponto que analisa as especificidades do doente oncolgico em fase terminal, um terceiro ponto que contempla o cuidar deste doente e da humanizao neste processo, e um quarto ponto sobre a importncia dos cuidados paliativos na ateno ao doente oncolgico em fase terminal. No Captulo II do trabalho ser apresentada a metodologia utilizada neste estudo. Nos Captulos III e IV far-se- a apresentao, a anlise e a discusso dos dados e as concluses e sugestes respectivamente. Um estudo desta natureza, deve contribuir para uma caracterizao do problema no contexto da prtica de enfermagem, podendo servir de ponto de partida para futuros trabalhos neste mbito. Colocam-se tambm algumas expectativas nos resultados deste estudo, no sentido que ele possa contribuir para uma reflexo dos profissionais com a possibilidade de partilha harmoniosa e natural das experincias e conhecimentos que os enfermeiros possuem, de forma a que os beneficiados sejam a profisso e os destinatrios dos cuidados prestados pelos seus profissionais.

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CAPTULO I A FASE TERMINAL DO DOENTE ONCOLGICO 1 - O IMPACTO DO CANCRO NA SOCIEDADE ACTUAL

Podemos dizer que o cancro uma doena que transporta uma carga negativa extremamente pesada, quer pelas suas caractersticas como doena evolutiva, quer pela dimenso que ocupa mundialmente como segunda causa de morte nos pases desenvolvidos. Falar em cancro quase sempre sinnimo de dor, sofrimento e morte. Em termos etimolgicos, a palavra cancro deriva do latim e significa caranguejo; o uso da palavra remonta ao sculo V a.C. tendo Hipcrates verificado que as veias que irradiavam dos tumores do peito se assemelhavam a um caranguejo. Cancro o termo utilizado para descrever um conjunto de doenas caracterizadas pelo crescimento anmalo de clulas.(1) A doena oncolgica reveste-se de caractersticas com grande carga emocional e social e assume uma representao social de elevada componente simblica. Um factor que contribui para o aumento do simbolismo social desta doena o estigma associado ao cancro que inibe a clareza do processo de comunicao, tornando a informao ambgua e imprecisa, enfatizando a sua mistificao. Esta carga negativa reflecte-se na prpria evoluo da doena atingindo no s a componente fsica do indivduo mas tambm todas as outras dimenses pessoais a nvel psicolgico, social e emocional. Barbosa afirma que consensualmente aceite entre os profissionais e na populao em geral, que muita da carga negativa do cancro deriva precisamente do terror que o seu perodo terminal inspira. Esta representao faz, muitas vezes, afastar os

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tcnicos de sade que julgam terminada a sua tarefa, quando mais nada h fazer pela unidade orgnica viva (corpo).(1) Segundo Carapinheiro, os territrios da psicologia oncolgica so territrios de experincia humana intensos, densos e dolorosos. O sofrimento que os atravessa e os inunda ganha expresses subjectivas e configuraes objectivas originadas pela surpresa, estranheza e perplexidade sobre a condio de humanidade.(2) Van Omnen, Bakker & Dunnen citados por Dias afirmam que durante os ltimos cinco anos, o Projecto do Genoma Humano tem tido uma influncia enorme no campo da gentica, mas essa influncia ser em breve estendida aos domnios da Biologia e da Medicina, sendo expectveis avanos sensveis ao nvel da preveno, do diagnstico, do prognstico e do tratamento. Assim, com a emergncia das novas e poderosas abordagens proporcionadas pela tecnologia gentica, plausvel esperar uma informao prognstica confivel, que permitir s pessoas fazerem escolhas informadas e aos profissionais de sade auxiliar no desenho de estratgias de preveno.(3) Alguns estudos apontam para a no adeso da populao a aces de rastreio do cancro por mera ansiedade e medo de enfrentar uma realidade que no dando sinais e sintomas se esconde da percepo humana, a preveno e deteco precoces da doena oncolgica so ainda uma dificuldade que a sociedade alimenta. Dias, apoiada em vrios estudos, refere que como prova deste fatalismo, pode apontar-se o grande nmero de pessoas que, hoje em dia, ainda desconhece que a doena oncolgica susceptvel de cura. Estas crenas, associadas ao carcter controverso que assume a poltica de informao sobre o cancro, continuam a

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determinar a necessidade de um esforo continuado, e porventura intensificado, a favor da educao pblica para a problemtica da preveno da doena oncolgica.(3) A mesma autora citando Love e Machacek afirma poder concluir-se que o medo e a denegao da prpria doena constituem dois factores relevantes que esto subjacentes s atitudes assumidas pela grande maioria das pessoas no que se refere a condutas preventivas.(3) Os mecanismos de comportamento e a forma como as pessoas tomam decises relativamente preveno, deteco precoce e tratamento do cancro, esto ainda longe de serem totalmente compreendidos, pelo que se torna pertinente aumentar e aprofundar a investigao neste campo. Existe escasso conhecimento dos processos e mecanismos que esto subjacentes ao comportamento relacionado com diversas questes do foro oncolgico, desde os testes genticos e programas de rastreio preveno, preferncias respeitantes a cuidados paliativos, em casos de doena mais avanada. Segundo Dias, acresce que a tomada de deciso acerca de todos os aspectos relacionados com a preveno e tratamento altamente complexa e influenciada por uma panplia alargada de factores de vrias ordens, nomeadamente demogrficos, cognitivos, traos de personalidade, diferenas culturais, bem como a ajuda que recebem para a tomada de decises sobre a doena oncolgica e a forma como usam os meios tradicionais e os novos meios de informao para processar a informao relevante para essas mesmas tomadas de deciso.(3) A maioria das pessoas revela representaes sobre a doena oncolgica em termos de sentimentos de medo e de morte, descrevendo o processo de reconhecimento

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dos sintomas como denunciador do medo de conhecer a verdade, pelo que consideram os programas de rastreio como algo a ser evitado. A popularidade que tm actualmente as estratgias de rastreio para a deteco precoce das doenas uma resposta actual ameaa que constituem as doenas, especialmente as que permanecem invisveis no corpo. McCaul & Tulloch afirmaram, citados por Dias, que hoje em dia, esto disponveis diversos procedimentos de rastreio, de eficcia varivel, para deteco precoce do cancro. No entanto, mesmo que uma pessoa se sinta vulnervel e manifeste a preocupao sobre a doena, existem outras variveis psicossociais que influenciam a sua adeso a procedimentos de rastreio.(3) Existem diversos tipos de cancro para os quais est provado que o rastreio reduz a mortalidade, nomeadamente o da mama, o do colo do tero e o colo-rectal. Assim, no caso de rastreios ou procedimentos cuja eficincia e eficcia est demonstrada, o objectivo da comunicao do risco ser o de encorajar ou persuadir as pessoas a aderir a estratgias de despiste. Dias aponta que j Oken, em 1961, era peremptrio em afirmar que as pessoas que respondiam favoravelmente s campanhas de educao pblica no evidenciavam, na sua grande maioria, sintomas de cancro. Pelo contrrio, as verdadeiramente detentoras dos sintomas, e que por isso mesmo requeriam ateno especializada, eram dominadas por medos e representaes impeditivas da sua adeso aos objectivos das campanhas. Neste sentido, Dias e outros autores apontam que so requeridas novas tcnicas potenciadoras de mudanas de atitude, porventura mais individualizadas, no

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focalizadas nos aspectos mais atemorizadores da doena, pois a mensagem parece no conseguir atingir a populao alvo.(3) Existem, hoje em dia, fundada esperana e moderado optimismo quanto possibilidade da doena oncolgica vir a ser controlada, graas aos iniludveis avanos que se tm registado ao nvel da investigao clnica e s novas e promissoras oportunidades oferecidas pela biotecnologia e pela investigao gentica. Todavia, a investigao no domnio da preveno e o reforo das taxas de aderncia ao rastreio para a deteco precoce da doena oncolgica, continuam a ser considerados como de importncia crucial para a reduo efectiva das taxas de morbilidade e mortalidade do cancro. O investimento passa pelas medidas de reforar a educao pblica no sentido da divulgao ampla de uma informao credvel e cientificamente correcta, que seja acessvel aos diferentes estratos da populao e orientada para a compreenso da verdadeira natureza da doena e para a desmistificao de muitos mitos socialmente enraizados. De facto, independentemente da complexidade da sua origem e dos elevados custos sociais e econmicos que lhe esto associados, a doena oncolgica desencadeia, segundo Dias, um conjunto de reaces emocionais a nvel do doente e da populao em geral. Para alm do medo irracional que frequentemente desperta, o cancro uma doena que envolve um elevado grau de incerteza e indeterminao no que respeita sua etiologia, diagnstico, tratamento e prognstico. (3) Na sociedade portuguesa vive-se a situao dos doentes oncolgicos muito semelhante dos restantes pases desenvolvidos, necessria uma abordagem da doena oncolgica a nvel da sade pblica onde se encetem esforos na poltica de

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sade de forma a dar resposta a todo o sistema de assistncia a estes doentes e famlias. Inserido no Plano Nacional de Sade 2004-2010 encontra-se o Plano Oncolgico Nacional, no qual assentam as directrizes de actuao em funo das metas a atingir com o objectivo principal de melhorar o tratamento e qualidade de vida dos doentes oncolgicos em Portugal. Podemos encontrar no Plano Oncolgico Nacional 2001-2005 que: Segundo a OCDE, Eco-Sant, em 1996, os tumores malignos representaram em Portugal 1318 anos perdidos de vida potencial nos homens e 918 nas mulheres por 100 000 habitantes, sendo, ainda, responsveis pela segunda principal causa de morte. Pela amplitude e gravidade do problema em termos de sade pblica importa tomar medidas, quer de educao e promoo da sade, quer de diagnstico e tratamento, quer ainda de reabilitao e de cuidados paliativos, que concorram para a diminuio da taxa de incidncia e de mortalidade por cancro em Portugal. (...) em nome do cidado e no respeito pela sua dignidade que as instituies intervenientes tm o dever de coordenar rigorosamente as suas aces e capacidades, poupando o doente oncolgico, fragilizado, e os seus familiares, perturbados, penosa tarefa de circular entre as instituies sem a orientao correcta e as informaes adequadas e atempadas.(4) O Plano Oncolgico Nacional envolve fundamentalmente a sua actuao a diversos nveis nomeadamente: o registo oncolgico, a preveno primria, os rastreios, a assistncia hospitalar, a radioterapia, os cuidados paliativos, o ensino, formao e

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investigao e a qualidade. No que se refere aos cuidados paliativos, este programa nacional alerta para a necessidade de se colocar em prtica, por todo o territrio nacional, um conjunto de medidas que visem a mxima cobertura destes cuidados aos doentes oncolgicos. Ainda no Plano Oncolgico Nacional, nomeadamente no Captulo VIII dedicado aos Cuidados Paliativos, encontramos: Quando os tratamentos especficos, dirigidos doena, deixam de ter lugar, as necessidades do doente e da famlia continuam a exigir um apoio humanizado e eficaz. Apesar dos avanos no rastreio e no tratamento dos doentes, as estimativas apontam para que, mesmo assim, cerca de metade dos doentes oncolgicos viro a morrer desta doena. Ao longo de toda a doena oncolgica devem coexistir as teraputicas antineoplsicas e as paliativas predominando, as primeiras, no incio da doena e intensificando-se, as segundas, na sua fase terminal. Na maioria dos doentes com cancro o perodo de maior sofrimento, pela intensidade, complexidade e rpida variao das perturbaes fsicas, psquicas, sociais e existenciais, a fase terminal da doena em que exacerbao do sofrimento corresponde, entre ns, um progressivo vazio de apoio qualificado. Da que os objectivos apontados para esta rea da prestao de cuidados, ainda to incipiente e com to baixa taxa de populao abrangida, passem por apoiar todos os projectos que, neste

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domnio, possam despontar com credibilidade e reunindo as necessrias garantias de qualidade.(4)

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2 - O DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

Pareceu-nos pertinente abordar o doente oncolgico em fase terminal em toda a sua abrangncia, uma vez que este o foco central da temtica que envolve o estudo. Cuidar do doente oncolgico em fase terminal ter sem dvida particularidades que esto intimamente ligadas experincia vivenciada por este tipo de doentes. Olhar para este doente e observar todas as suas necessidades no tarefa fcil para o enfermeiro, uma vez que as suas alteraes ao longo da doena podem ser mltiplas e nem sempre iguais entre si, a diversidade de factores influencia cada um deles e desta forma torna-os muito diferentes consoante a sua prpria personalidade, as pessoas que o rodeiam e a prpria doena oncolgica. Assim no podemos dizer que exista um conjunto fechado de problemas e necessidades nos quais a nossa aco de cuidar recaia, mas sim termos uma perspectiva que a individualidade de cada um deve ser respeitada e levada em considerao. Existem muitos problemas em comum nos doentes oncolgicos em fase terminal mas que no tm que necessariamente se apresentar na mesma altura da doena e com a mesma intensidade, importante estarmos atentos, procurando detect-los precocemente e sinaliz-los de forma a traduzir um cuidado personalizado e nico a cada doente. Segundo Martinez & Barreto, a palavra terminal aplica -se ao que constitui o final de uma coisa ou de uma srie de coisas. Neste caso, faz-se referencia ao final no s da doena mas tambm ao final absoluto, ao final da vida, morte. E, no esqueamos, a morte o ltimo acontecimento importante na vida de uma pessoa e esses momentos emergem diversas emoes que cada indivduo enfrenta de uma

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forma diferente, sendo esta individualidade um dos aspectos relevantes na interveno com doentes terminais.(5) Para Pacheco a expresso doente em fase terminal , assim, normalmente aplicada a todas as pessoas com uma doena crnica e/ou incurvel e que se encontram numa fase irreversvel e de agravamento de sintomas, indcios da proximidade da morte.(6) Elena Surez citada por Moreira define doente terminal como a pessoa que sofre uma doena irreversvel, cuja morte se espera que ocorra apesar de todos os esforos ao nosso alcance, quer dizer, est no processo final da sua vida vivendo de acordo com as suas circunstncias individuais, familiares, socioculturais e as do seu meio. Segundo a autora, falar de doente terminal significa que j no existem recursos mdicos possveis para devolver ao doente a sua sade e a nica coisa a fazer proporcionar uma ateno integral, sustentada em objectivos dirigidos fundamentalmente para o alvio do sofrimento, mantendo o melhor bem-estar possvel.(7) Gmez-Batiste et al. citados por Moreira referem entendendo o doente terminal como aquele que vive um estdio ou uma etapa final de uma doena avanada, progressiva e incurvel. Esto presentes nestes doentes um conjunto mltiplo de sintomas intensos, multifactoriais que se vo alterando, com grande impacto emocional para o doente e famlia ou meio afectivo e um prognstico de vida limitado devido a doenas como o cancro, a sida, doenas crnicas degenerativas e processos de senilidade avanada.(7,8) Vrias situaes podem conduzir a este estado irreversvel, embora e de acordo com Leone, quando se fala em doena terminal se associe naturalmente aos doentes com cancro. A este respeito Gonzlez

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Barn et al. referem que a esta situao o doente chega no somente das doenas oncolgicas, se bem que 90% dos doentes terminais procedem da oncologia. (7) Pereira & Lopes segundo Astudillo, referem que uma doena entra em fase terminal quando: 1. Existe um diagnstico histolgico que confirma a doena; 2. H uma no reaco do doente ao tratamento especfico; 3. Estamos perante uma fase avanada, progressiva e incurvel da doena; 4. Existe um prognstico de vida, normalmente inferior a 6 meses.(1) Ao entrar na fase terminal h uma mudana de objectivos teraputicos que deixam de ser a procura da cura e passam a ser paliativos. De acordo com Martinez & Barreto, na sociedade em que vivemos, atravs dos meios de comunicao e em geral nossa volta, continuamos a utilizar como sinnimos as palavras cancro e morte.(5) Com a filosofia dos Cuidados Paliativos, pretende-se que o final da vida no esteja envolto num sofrimento desnecessrio, mas sim que exista uma morte digna, sempre acompanhada de cuidados adequados, presena activa e esperana. Na fase terminal, o objectivo no a cura uma vez que esta se tornou impossvel, mas sim, conseguir aliviar os sintomas e acalmar as emoes, tentando proporcionar o mximo bem-estar e conforto possveis s pessoas que a esto a atravessar e seus familiares. Depois de diagnosticado o cancro, podem desenvolver-se diferentes percursos clnicos do mesmo. Alguns doentes respondem ao tratamento de intuito curativo sem recorrncia do cancro, permanecem sem a doena e depois de um perodo de tempo consideram-se curados. Outros doentes respondem de forma positiva ao

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tratamento, mas passado um perodo livres da patologia sofrem uma recada e a doena avana de novo. E nalguns doentes inicia-se o tratamento com uma esperana de cura, mas no respondem e declinam progressivamente. Em alguns doentes a doena est demasiado avanada no momento do diagnstico e estes doentes vivem uma progresso rpida e imparvel da doena oncolgica. Vrios autores tentaram estabelecer as caractersticas do doente em fase terminal, mas no se encontra referncia a um doente tpico pois cada um deles especial e nico e tm que se adaptar os cuidados s necessidades individuais de cada um, Martinez & Barreto apontam que no entanto poder ressaltar-se algumas particularidades comuns em doentes em fase terminal: Doena avanada e incurvel pelos meios tcnicos existentes. Apesar das melhorias tcnicas a que assistimos todos os dias, em muitos casos no possvel a cura e h que respeitar, ajudar e cuidar o doente at ao fim; Impossibilidade de resposta a tratamentos especficos. Neste ponto h que diferenciar claramente o facto positivo de tentar prolongar a vida com o negativo de prolongar a agonia, quando no existe uma resposta e se entra no chamado encarniamento teraputico; Presena de mltiplos problemas de sade, multifactoriais e frequentemente intensos que condicionam a instabilidade evolutiva do doente. Entre eles encontra-se a dor, a debilidade fsica, a anorexia, a ansiedade, a depresso, a obstipao, etc. Nem sempre a frequncia dos sintomas coincide com o grau de preocupao que o doente manifesta; Impacto emocional, devido presena explicita ou implcita da morte, no doente, na famlia e/ou pessoas afectivamente relevantes e equipa de

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prestao de cuidados. O impacto no doente obvio, mas no podemos esquecer o agente cuidador que a famlia e a equipa, uma vez que simultaneamente cuidam e necessitam de ser cuidados; Prognstico de vida breve (esperana de vida inferior a 6 meses). Trata-se fundamentalmente de um dado estatstico que no implica transmitir ao doente um limite exacto de tempo que lhe resta viver, seria prejudicial uma vez que os limites so inseguros. O objectivo informar de que independentemente do tempo que reste ao doente, vai haver um acompanhamento at ao final, tentando manter a sua qualidade de vida. (5) Astudillo & Mendinueta citados por Martinez & Barreto apontam que partindo destas caractersticas tm que determinar-se as necessidades que tm estes doentes. Alguns autores classificam nas como biolgicas, psicolgicas, espirituais, familiares, de teraputica, de despedir-se, etc. (5) Barbero citado pelas mesmas autoras diz que em primeiro lugar, o doente oncolgico apresenta problemticas relacionadas com os aspectos biolgicos, fundamentalmente a sintomatologia fsica. importante assegurar uma ateno mdica eficaz, onde fique patente a inteno da equipa de proporcionar-lhe, sempre, um alvio dos seus sintomas. Em segundo lugar, toda a doena traz associada uma vivncia. No caso de uma doena grave no preocupa apenas a sintomatologia fsica. Surge no doente o desejo de sentir-se aceite, de compreenso, de no ser uma carga. Em terceiro lugar, todos necessitamos dar um sentido nossa vida. Trata-se das necessidades espirituais. Muitas vezes essas necessidades baseiam-se em pequenas metas que se podem atingir diariamente. Enquanto existam metas,

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mantm-se a esperana e pode seguir-se sendo uma pessoa apesar de chegar a ser totalmente dependente. Outras vezes, estas necessidades tm que ver com a histria vital do indivduo. Estas prendem-se com a necessidade de perdo, transcendncia, reconciliao, etc., cuja satisfao proporcionar serenidade nestes momentos to difceis. No h que esquecer, finalmente, as necessidades da famlia. A famlia tambm necessita adaptar-se situao. Tem que confrontar a doena e morte de um ser querido e enfrentar as mudanas na estrutura, funcionamento e sistema de vida de todos os seus membros. (5) Sentir que se est a chegar ao fim dificilmente pode ser encarado com leveza numa sociedade que teme pavorosamente a morte, que a tenta rejeitar, como se tal fosse possvel, sem tentar preparar-se, como para qualquer outro grande desafio da vida. Assim, muitos so os medos e os fantasmas e, consequentemente, muitas so as energias despendidas a tentar negar, rejeitar e lutar contra esse fim de to difcil aceitao. Contudo, e dadas as limitaes humanas, o inevitvel aproxima-se, passo a passo, e o doente sente-o da negao, da luta, da revolta e da tentativa de rejeio profunda, desespero, raiva, revolta, sentimento de abandono, de injustia, de que a vida nada valeu. O caminho at morte envolve a perda progressiva de controle sobre a prpria vida. O doente gosta de sentir que controla o que est a acontecer e escolher o que fazer e quando faz-lo. Isso desgasta-se progressivamente, medida que a pessoa forada pela doena a desistir do seu trabalho, vai perdendo gradualmente os papis que desempenha e passa a ser portador de um novo estatuto o de pessoa doente prestes a partir.

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Durante o processo da doena terminal, as pessoas vivem diferentes momentos emocionais que se tm tentado explicar em diversos modelos tericos. O modelo de Kbler-Ross pioneiro e um dos mais conhecidos no que respeita ao estudo das etapas ou fases que atravessam os doentes em fase terminal.
(9)

No seu modelo Kbler-Ross aponta para a existncia de cinco fases principais: Negao ou Isolamento, Revolta, Negociao, Depresso e Aceitao. Estas fases prendem-se com alteraes emocionais que acompanham a progresso da doena oncolgica na fase terminal: Fase de Negao: Pode verificar-se que tanto o doente como a famlia apresentem reaces de resistncia e negao, mecanismos de defesa que habitualmente no se prolongam at ao final. Segundo esta autora, esta negao ser substituda por uma aceitao parcial e supe um conhecimento explicito ou implcito do estado terminal da doena. Hollender, citado pelas autoras, descreveu a negao da doena oncolgica terminal referindo-se esta tanto presena do cancro como a diversos sentimentos ligados experincia da doena e hospitalizao. Fase de Revolta: Esta fase aparece quando se deixa de negar a doena e o doente se torna difcil e exigente numa tentativa de demonstrar que est vivo e que capaz de controlar a situao. O doente comea a tomar conscincia da realidade, tanto sobre a sua doena como da incerteza do seu futuro. A revolta do doente frequentemente supe uma ameaa para as pessoas que o cuidam, sejam profissionais de sade ou membros da sua famlia, segundo McNulty & Holderby, uma vez que o doente apresenta sentimentos de raiva, inveja e ira que projecta aos que o rodeiam criando situaes difceis de lidar.

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Fase de Negociao: uma etapa de pactos. O doente faz promes sas com o mdico, com Deus, consigo prprio e que em geral no se chegam a cumprir. Por vezes, negoceia-se simplesmente para viver o inevitvel por um breve tempo, at que ocorra um acontecimento importante para o sujeito (o aniversrio de um familiar, por exemplo).(5,9) Poder dizer-se que surge uma consequncia raiva expressa da qual se arrepende, prometendo ser menos egosta e colaborar mais com todos os que o rodeiam. Fase de Depresso: medida que os sintomas se agravam, fundamentalmente sintomas fsicos como a debilidade fsica e a anorexia, o doente resigna-se mais e vai perdendo a esperana, caindo num isolamento social que contribui para fomentar uma sensao de abandono por todas as coisas, deprime-se. Aparece uma depresso passiva que est relacionada com perdas futuras e na qual se prepara para morrer. Fase de Aceitao: quando o doente teve bastante tempo e ajuda nas fases mencionadas, pode surgir a paz e tranquilidade, mas nem sempre alcanadas por todos os doentes. Nesta fase a comunicao no verbal tem um papel fundamental, mais importante que em qualquer outro momento no processo de morrer, a simples presena junto deste doente pode transmitir tranquilidade e paz.
(5,9)

Outra abordagem interessante a que expe Buckman, referindo-se fase final da vida como um processo de transio, pondo em relevo a diferena entre a fase em que o indivduo se reconhece como doente incurvel e aquela em que a pessoa j sente a morte como algo iminente. (5)

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A partir de ento, a pessoa tende a viver intensamente ligada ideia de proximidade da morte. A sua vida passa muitas vezes a ser organizada em funo da doena e frequentemente pode ter de alterar os seus padres de vida habitual. Deixa de poder fazer projectos a longo prazo, absorvida pela certeza da inevitabilidade de uma morte prxima.(6) Com o avano da doena, a pessoa vai atravessando perodos de alteraes extremas que podem ser de uma melhoria dos sintomas e uma certa estabilizao, alternando com perodos de exacerbao e progresso. Assim, algumas vezes passa fases em que se sente to bem que se ilude com a possibilidade da cura e quase no acredita estar doente, no entanto surgem outras em que a sua situao se mostra instvel e assustadora pela sintomatologia e mal-estar que apresenta e em que se sente muito confusa, podendo mesmo entrar em desespero. A alternncia destes perodos de estabilidade com outros de descompensao pode manter-se durante semanas, meses, ou at mesmo anos. Conforme a doena vai evoluindo os perodos de agudizao aumentam quer em intensidade, quer em durao. A pessoa comea a apresentar cada vez menos fases de melhoria e de estabilizao, sendo evidente o agravamento de toda a situao. As crises tornam-se cada vez mais difceis de suportar pela prpria pessoa e mais difceis de serem controladas pela medicina. As limitaes fsicas, que normalmente acompanham a doena, vo-se tambm exacerbando cada vez mais, a pessoa pode passar a ter dificuldade em sair sem ser acompanhada, e mais tarde pode mesmo ver a sua mobilidade limitada o que leva a necessitar permanentemente da ajuda de outros. Aparecem novos sintomas como por exemplo a diminuio do apetite, as nuseas, o emagrecimento e, sobretudo, a

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dor que vai aumentando de intensidade e com difcil controle, o que leva a que o doente se v consciencializando gradualmente da proximidade da morte. Pacheco ressalta que a eventual esperana v de recuperao vai, assim, desaparecendo e dando lugar a um conjunto de sentimentos e manifestaes muito especficos, nicos, singulares e de carcter vivencial, pelo que dificilmente verbalizveis. O doente em fase terminal pensa a morte de uma forma singular e diferente em relao ao modo como o fazia antes, enquanto pessoa saudvel. A consciencializao de que a morte est iminente suscita sentimentos e emoes muito fortes, que em nada se parecem com o pensar a morte do outro. (6) As emoes e pensamentos negativos sucedem-se, acrescentando realidade descrita sentimentos de perda, medo, ansiedade e incerteza, medida que o processo terminal evolui, torna-se uma situao nica e singular para aquela pessoa. Por esse motivo, requer tambm cuidados correspondentes no sentido de ir ao encontro das necessidades do doente, que so no s de ordem fsica, mas tambm de ordem psicolgica, social e espiritual. As necessidades do doente em fase terminal so to especficas quanto singular cada pessoa, cada doente encerra em si um ser que teve personalidade prpria vincada por caractersticas nicas e pessoais. Segundo Stedeford, mais assustador do que a perda do controlo dos

acontecimentos externos e das actividades dos outros a perda do controlo das funes corporais e mentais. Aqueles que foram mais independentes so os mais afectados.(1)

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Os pacientes cuja doena causa uma deformao, odor ou uma mudana marcante na aparncia, muitas vezes recusam ver os seus familiares, perdem a sua autoestima tornando-se solitrios e depressivos. Alguns desejam poupar os seus familiares, para que possam ser lembrados como eram, pois receiam que o choque de v-los assim to doentes apague, de alguma forma, as boas recordaes. O aumento da debilidade fsica conduz a uma maior vulnerabilidade emocional e o doente em fase terminal tem necessidade de exprimir livremente as suas preocupaes e emoes e de ser acompanhado, ouvido e compreendido, pelo que importante o apoio afectivo por parte de todos os que o rodeiam, quer sejam os familiares e amigos ou os tcnicos de sade que lhe prestam cuidados. Pereira & Lopes afirmam que a experincia de cancro um acontecimento de vida que requer uma adaptao quer do prprio doente quer da prpria famlia. O doente tem de se adaptar e adquirir novas competncias que lhe permitam adaptar-se sua situao de doena, o que por vezes implica ajustamentos psicossociais significativos: mudanas de comportamento; aumento dos cuidados de higiene pessoal e dieta alimentar diria; adaptao e ajuste aos sintomas secundrios dos tratamentos e alteraes fsicas; impacto emocional da doena; mudanas e, por vezes, interrupo na actividade profissional; acrscimos e dificuldades econmicas; dificuldades ao nvel das relaes interpessoais; medo da morte e sentimentos de culpa que possam surgir.(1) O doente oncolgico confronta-se diariamente com novas problemticas, novos dilemas, mltiplos sintomas, medos e obstculos que acabam tambm por se reflectir no seio da coeso, dinmica e qualidade de vida individual e familiar que existia antes da doena oncolgica se instalar.

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3 - CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

Hesbeen diz-nos porque cuidar isso mesmo: uma obra comum mas nica, uma arte cujo resultado para uma pessoa s pode ser o fruto do encontro subtil entre diferentes competncias, todas teis, a seu tempo, ao processo empreendido.(10) Esse resultado no pode, pois, ser reivindicado por este ou por aquele grupo de profissionais, mas sim pelo conjunto destes, desde que tenham a modstia de lhe associar plenamente o papel desempenhado pelo prprio doente e pelos seus familiares. Segundo Hesbeen, os cuidados de enfermagem so a ateno particular prestada por uma enfermeira ou por um enfermeiro a uma pessoa ou aos seus familiares com vista a ajud-los na sua situao. Englobam tudo o que os profissionais fazem, dentro das suas competncias, para prestar cuidados s pessoas. Pela sua natureza, permitem sempre fazer alguma coisa por algum a fim de contribuir para o seu bem-estar, qualquer que seja o seu estado.(10) Para Hesbeen, aquele que cuida um perito -metodlogo, perito no sentido de poder enquadrar o que factvel e, por ser vector de esperana, enriquecendo o horizonte, aumentando os caminhos possveis. Metodlogo, no sentido etimolgico do termo, isto , pode ter um discurso sobre esses diferentes caminhos. No impe um caminho, apresenta as diferentes possibilidades a fim de permitir pessoa cuidada escolher, por vezes de forma hesitante, a direco que tem sentido para ela. Aquele que cuida, em certa medida, oferece um mapa de estradas. Tem um discurso sobre essas possibilidades e caminhos que permite pessoa fazer uma escolha o mais esclarecida possvel e de ser acompanhada nessa escolha.

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A essncia da prtica de cuidado respeita a todos os profissionais da equipa pluridisciplinar, um encontro e um acompanhamento no quadro de um projecto de vida com sentido e portador de esperana. O cuidado de enfermagem inscreve -se nesta perspectiva de cuidado. Contudo, a utilidade da distino da prtica de enfermagem das outras prticas de cuidados est na sua relao com certos meios que podem parecer mais especficos. Alm daquilo que permite aos enfermeiros exercer plenamente a sua prtica de cuidado em todas as suas dimenses, com meios por vezes muito tcnicos, e outras vezes que so o menos, estes profissionais tm a oportunidade de oferecer mais serenidade pessoa cuidada e aos que lhe so prximos, a partir de uma multiplicidade de pequenas coisas.(10,11) O cuidado de enfermagem tem sua disposio um leque de meios e de tempos de aco bem mais amplos que o de todos os outros profissionais do cuidado. Quando os limites das intervenes de outros profissionais so atingidos os enfermeiros tero sempre, como refere Hesbeen citado por Mago & Leal, a possibilidade de fazer algo por algum, de vir em sua ajuda, de contribuir para o seu bem-estar, para a sua serenidade, mesmo nas situaes mais desesperadas. Porque tal o cuidado de enfermagem, composto de uma multiplicidade de pequenas coisas animadas de vida e sentido de vida que podem ser vector de esperana que oferecem a possibilidade de testemunhar uma grande ateno pessoa cuidada e aos seus prximos, ao longo das vinte e quatro horas do dia. A ateno dada a essas pequenas coisas manifesta a ateno que dirigida pessoa, na sua existncia. Todas essas pequenas coisas no so, nem espectaculares, nem beneficiam da aura que envolve as actividades tcnicas e cientificas observveis e mensurveis. (11)

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Watson refere que a enfermagem como cincia humana e do cuidar est sempre ameaada e frgil. Porque o cuidar requer envolvimento pessoal, social, moral e espiritual do enfermeiro e o comprometimento para com o prprio e para com os outros humanos, a enfermagem oferece a promessa de preservao do humano na sociedade. O cuidar no , por conseguinte, apenas uma emoo, atitude ou simples desejo. Cuidar o ideal moral da enfermagem, pelo que o seu objectivo proteger, melhorar e preservar a dignidade humana. Cuidar envolve valores, vontade, um compromisso para o cuidar, conhecimentos, aces carinhosas e suas consequncias.(12) O ideal e o verdadeiro valor do cuidar sem dvida um ponto de partida, um local, uma atitude, que ter de se tornar um desejo, uma inteno, um compromisso e um julgamento consciente que se reflecte em actos concretos e objectivos. O cuidar, como ideal moral, vai para alm do acto, ultrapassando o acto especfico de um enfermeiro individualmente e produz actos colectivos da profisso de enfermagem que tem consequncias e repercusses importantes para o ser humano. O cuidar pode ser demonstrado e praticado eficazmente apenas de forma interpessoal. O processo humano intersubjectivo mantm patente um valor comum de humanidade; ensina-nos como sermos humanos atravs da nossa identificao com os outros, pelo que o humanismo de um reflecte-se no outro, na sua alteridade. Segundo Watson, cuidar requer elevada considerao e reverncia pela pessoa e pela vida humana, valores no paternalistas que esto relacionados com a autonomia humana e liberdade de escolha.(12)

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O enfermeiro visto como co-participante no processo de cuidar. Portanto, colocado um elevado valor no relacionamento entre o enfermeiro e a pessoa alvo dos cuidados. Watson afirma que a mente e as emoes da pessoa so janelas da sua alma. O cuidar pode ser fsico, processual, objectivo e factual, mas ao nvel mais elevado, as respostas humanas da enfermagem no cuidar, as transaces humanas no cuidar, e a presena do enfermeiro na relao, transcende o mundo fsico e material, confinam no tempo e no espao, e estabelecem contacto com o mundo emocional e subjectivo da pessoa como o caminho para o eu interior e para um sentimento mais elevado do eu.(12) Para Hesbeen tecer laos de confiana, equivale a dizer creio que este prestador de cuidados pode ajudar-me respeitando quem eu sou. O que, partida, pode dizer respeito a um prestador de cuidados pode, progressivamente, implicar toda uma equipa.(10) Parece-nos, pois, que tecer laos de confiana baseados no respeito pela pessoa e que permitam caminhar com ela necessita da conjugao de, pelo menos, oito elementos fundamentais no acto de cuidar: O calor, que permite que o beneficirio dos cuidados perceba o prestador de cuidados como um ser caloroso, que no hostil nem distante, que tem a palavra, o sorriso, o olhar adequados e personalizados; A escuta, que permite acolher a palavra do outro e que se pretende de ajuda, graas expresso das suas inquietaes ou do seu sofrimento; A disponibilidade, que permite ao prestador de cuidados mostrar que est ali, presente a tal pessoa. Revela uma ateno particular. Permite escutar

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serenamente no de maneira artificial e apressada entre duas tarefas, por vezes entre duas portas -, responder s perguntas, identificar as inquietaes; A simplicidade, que se caracteriza tanto por um comportamento como pelo recurso a uma linguagem acessvel. Os ares de sabedoria e as palavras exageradamente complicadas podem dar uma imagem sria mas no facilitam o estabelecimento de uma relao de confiana; A humildade, que revela um profissional consciente dos seus limites, que tem a ambio de prestar ajuda sem ter a pretenso de tudo dominar e de tudo saber sobre a pessoa e que no quer exercer, no paciente e nos seus familiares, uma forma de supremacia ligada ao seu estatuto profissional, o de quem sabe. Esta forma de superioridade que se pretende impressionante , muitas vezes, percebida como insuportvel, como infantilizante e alienante; A autenticidade, que revela um profissional que exerce a sua profisso com verdade para consigo e, por conseguinte, com verdade na relao que mantm com os outros; O humor, que permite no tornar pesada uma situao, mesmo dramtica ou difcil, revelando um prestador de cuidados capaz de recuar, relativizando as coisas e identificando, tanto quanto possvel, os aspectos positivos, inslitos ou interessantes para o futuro. A compaixo, que permite ao prestador de cuidados partilhar o sofrimento do outro, carregar uma parte do fardo, aligeirando assim o fardo carregado pelo doente e pelos seus familiares.(10) Estar com outro implica oferecer e partilhar, a compaixo consiste em acolher o sofrimento e a angstia de outros e, por sua vez, oferecer a confiana e a

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serenidade que cada um pode descobrir em si. Trata-se, nesta participao to simples no sofrimento do outro, de estar com ele, de no o deixar s. (10) Entendemos por cuidar o prestar ateno global, individual e continuada a um doente, nunca esquecendo que ele antes de tudo uma pessoa. A pessoa do doente sempre vista como o centro da ateno de quem cuida e, por isso, nunca so esquecidos todos os cuidados fsicos, psicolgicos ou espirituais de que precisa, para alm dos cuidados de sade exigidos pela doena em si, e que podem ser to individuais e particulares quanto possvel, para cada uma das pessoas alvo do cuidar. Pacheco refere que sempre houve necessidade da pessoa se cuidar a si prpria, cuidar dos outros ou ser cuidada e naturalmente foram criados laos de interdependncia entre as pessoas, uma vez que os homens sempre precisaram de se ajudar uns aos outros.(6) Esta ajuda entre as pessoas ganha uma importncia vital quando a pessoa atravessa determinadas crises na sua vida. Para aqueles que se preocupam em tratar, muitas vezes esquecendo o cuidar, o alvo dos seus cuidados a doena, sendo a pessoa doente vista apenas como um conjunto de rgos que podem deixar de funcionar correctamente. Nesta situao, o profissional d nfase aos cuidados fsicos e doena, pois o que o preocupa somente curar o que no funciona normalmente. Tambm o enfermeiro, nesta perspectiva do tratar, valoriza tudo o que tcnico e preocupa-se apenas em tratar o doente com eficcia e competncia. O enfermeiro no se envolve emocionalmente, parece-lhe uma perda de tempo o escutar e o falar com a pessoa doente, e defende que o bom profissional aquele que no sente

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compaixo

nem

revela

quaisquer

sentimentos

que

possam

envolver

emocionalmente com o outro. A presena de quem cuida no apenas fsica e meramente profissional, mas sim a presena de uma pessoa humana, capaz de escutar, compreender e ajudar. Cuidar um verdadeiro encontro com o outro, estar inteiramente para o outro numa relao de proximidade e de ajuda, caracterizada pela abertura, pela compreenso e pela confiana.(6) Segundo Pacheco cuidar considerar a pessoa como um fim em si mesma, e no apenas como um meio para fins cientficos, tcnicos ou institucionais, o que exige ser sensvel aos sentimentos da outra pessoa, manifestar interesse por ela, respeitla e demonstrar ateno, compreenso, considerao e afecto.(6) O verdadeiro cuidar no implica desvalorizar a cincia mdica e a tcnica mas, pelo contrrio, utiliz-las para prestar cuidados globais e nicos pessoa, no desvalorizando em momento algum nenhuma das necessidades da pessoa doente, incluindo aquelas para as quais se torna necessria a interveno tcnica. Deste modo devem ser sempre consideradas as duas categorias do cuidar a competncia tcnica e a sensibilidade afectiva que no podem, nem devem nunca, existir separadamente. Watson afirma que cuidar , ainda, desenvolver atitudes de conforto e encorajamento, mesmo quando a cura j no possvel e, neste caso, ajudar a pessoa a viver melhor at ao momento da sua morte.(6)

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Assim, acompanhar ser companheiro, fazer-caminho-com ainda convite para l deste momento. Quando se est diante de uma pessoa, de uma famlia que se v separada de algum muito querido. Este momento de perda e de luto implica um trabalho interior, por parte do enfermeiro, de exigncia e dificuldade iniludveis. Auschitza & Novi citados por Almeida & Melo afirmam que acompanhar essa pessoa, essa famlia, nas diversas etapas desse percurso (no como quem sabe ensinar a quem no sabe: isto no coisa de saber) pode ser, mais do que um dever de solidariedade, a possibilidade de nos realizar-mos mais plenamente na nossa humanidade.(13) Almeida & Melo referem que sentido da minha existncia acaba por ser, de uma forma ou de outra, o sentido da minha co-existncia. Percorrer este tempo de futuro aberto na confiana (ao contrrio dos happy ends ) afirmar em surdina que um sentido (enquanto significado e enquanto direco) h-de ser possvel de novo, que h-de ser possvel descobri-lo.(13) A equipa de enfermagem assume um papel importante e fundamental de suporte emocional ao doente com cancro, devido ao nmero de horas que passa com este e ao seu maior conhecimento dos aspectos sociais e emocionais da vida do doente e da sua famlia. No raro deparamo-nos com doentes que se apoiam nos enfermeiros para obter respostas aos seus medos, angstias e ao desconhecimento de questes mdicas. Segundo Trill na interaco pessoal cuidador-doente, a arte pode ser por vezes mais importante do que a cincia, dado que atravs da arte que o doente e a famlia

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desenvolvem confiana com o cuidador, aprendem sobre a sua doena e tratamentos e sobre as consequncias de ambos.(14) O trabalho de enfermagem em oncologia pode constituir uma actividade profissional claramente benfica para o bem-estar fsico, psicolgico, econmico e espiritual do profissional de sade, engloba um conjunto de experincias nicas e ricas na relao com o outro. O desempenho profissional em oncologia possibilita, neste sentido, uma srie de funes positivas, margem de outros factores determinantes para a escolha deste tipo de actividade. Segundo Reig, entre as funes positivas no desempenho profissional em oncologia podem mencionar-se as seguintes: Proporciona uma posio e prestgio social; uma fonte de oportunidades para o desenvolvimento de habilidades, conhecimentos e destrezas; Contribui para a criao de uma identidade pessoal e profissional; Contribui para dar significado e integrao prpria vida; Cumpre uma funo econmica (acesso a outros bens, sobrevivncia); Estrutura o tempo como marco de referncia temporal; uma fonte de oportunidades de interaco e contacto social; uma funo de actividade obrigatria de dever social; Possibilita fazer coisas que faam sentir bem o prprio; Permite a realizao de actividades ou tarefas de valor, tanto para o prprio como para os outros (doentes, familiares, cidados, para a sociedade, para o progresso da cincia). (15)

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O desempenho em oncologia pode chegar a ser sentido, em certos casos, inclusive como uma experincia produtora de plenitude (flow) no sentido em que a utiliza Csikszentmihalyi, citado por Reig: encontrar-se completamente interessado e feliz ao realizar um tipo de trabalho, actividade ou ocupao. Por outro lado, diversos estudos (Ramirez et al.; Whippen & Canellos) consideram o desempenho profissional em oncologia como um importante estressor ocupacional que afecta forte e negativamente o bem estar pessoal do profissional de sade.(15) O stress constitui um aspecto intrnseco e inevitvel no desempenho profissional em oncologia, no s na classe de enfermagem, mas na forma e maneira de entender e enfrentar o stress o que vai marcar as diferenas no funcionamento, adaptao e qualidade de vida dos profissionais de sade. O stress um aspecto inevitvel no desempenho profissional em oncologia. A actividade diria com doentes oncolgicos, seus familiares ou cuidadores, e inclusive o cuidado equipa profissional em oncologia, constituem actividades intrinsecamente stressantes que acarretam uma serie de exigncias pessoais e da equipa que podem produzir diversos graus de stress psicolgico.(15) Segundo Reig, o reconhecimento do nvel de stress em si prprio e nos colegas; a clarificao dos objectivos da equipa e dos papeis dos seus membros; a mobilizao de recursos de colaborao e cooperao entre equipas; o estabelecimento de tempo programado para o apoio equipa; e o estabelecimento de condies de trabalho favorveis, constitui uma serie de estratgias provadas de controle e gesto do stress.(15) Muita gente imagina que o essencial do nosso trabalho de ordem relacional. evidente que a qualidade relacional fundamental para esses doentes mas

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tambm absolutamente necessrio para este doentes e suas famlias, que lhes asseguremos conforto e segurana; isso exige da nossa parte um grande rigor tcnico e uma prtica eficaz. Dar resposta a situaes complicadas e urgentes prtica constante em oncologia, se para alguns doentes a situao tem uma evoluo lenta, para outros os problemas sucedem-se uns aos outros. Uma hemorragia, uma depresso respiratria, uma dor intensa, um delrio, so algumas situaes de urgncia que necessitam uma interveno imediata; no porque pem em risco a vida do doente mas porque devemos limitar a dor ou a angstia que provocam, e que podem deixar o doente e a famlia inseguros face ao nosso desempenho. Nunca devemos estar desprevenidos no sentido de dar segurana ao doente e sua famlia, porque essas urgncias acontecem na presena do mdico mas tambm, num grande nmero, na sua ausncia. Por esse motivo, aprendemos com eles a prever certos riscos, a aprender a antecipar e velar para que toda a equipa esteja bem informada desses riscos e seja capaz de aplicar um conjunto de medidas eficaz nos mais curtos prazos de actuao. Fazer prova de bom senso outra qualidade indispensvel na unidade de cuidados. Qualquer cuidado assenta numa anlise global do estado do doente. Carlier afirma que o estdio da evoluo da doena determinante; distinguimos, assim, aproximadamente trs perodos: Um estdio onde os cuidados devem ser preponderantes, mesmo que se gerem momentaneamente um pouco de desconforto, porque o doente vai tirar da um grande benefcio para o resto do dia.

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Um estdio onde os cuidados demorados j no fazem sentido e onde so prestados os cuidados mnimos para assegurar a higiene e o conforto.

Um estdio que corresponde muitas vezes agonia onde evitamos o mais possvel tocar no doente.(16)

Bom senso tambm na maneira de fazer: prefervel uma tcnica um pouco menos sofisticada mas que ser menos traumatizante. Segundo Carlier preciso aprender a descentralizar o nosso olhar sobre o que vai provocar a morte, para ficar atento vida, ainda presente, no doente em fase terminal. A doena est l, mas tomamos a deciso de viver com o tempo que ainda existe. Para que o doente no fique s focalizado no seu tumor e reduzido ao seu tumor, devemos ainda nos colocar noutro plano; o espelho dos nossos olhos no deve devolver ao doente a imagem do seu declnio.(16) No um afastamento, nem uma fuga da nossa parte, mas sim uma atitude estratgica que permite ir para alm do sofrimento, tanto para o doente como para ns prprios, para que actuar em situaes extremas seja natural. como uma espcie de consenso entre o doente e ns. Para esses doentes, para quem a cama se tornou o seu nico universo, o nosso olhar ganha com frequncia a fora da palavra, e importa muito que da tirem prazer e cumplicidade, e no desconforto e tristeza.(16) Ao estarmos junto do outro o nosso olhar ter mais fora se tentarmos personalizar os cuidados; temos que tentar compreender um pouco o que fez a identidade de cada pessoa no passado e restabelecer a continuidade com a sua vida anterior.

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Contudo, nestas circunstncias dolorosas que representam o aproximar da morte, os doentes e as suas famlias abrem-se facilmente connosco, as barreiras caem e tornamo-nos seus aliados e amigos do momento. normal termos que lidar com uma famlia no limite das suas resistncias, ansiosa, vigiando tudo ao mais pequeno pormenor; temos que aguentar o seu olhar desconfiado e desaprovador, explicar os nossos gestos at ela ganhar confiana no nosso desempenho. Segundo Carlier j no estamos numa relao de dualidade paciente/prestador de cuidados, mas sim numa relao triangular

paciente/famlia/prestador de cuidados; no sempre fcil estar no meio e distinguir o interesse do paciente.(16) A relao no sempre to harmoniosa porque nos parece com frequncia que o que somos, fora do momento vivido com o doente, no existe mais, est fora da realidade, uma forte sensao de envolvimento. O doente em fim de vida ocupa o lugar todo na relao e isso d-nos por vezes a impresso de sermos capturados, arrastados para um mundo desconhecido e emocionalmente desgastante. Devemos aceitar tais relaes, no ficar assustados com elas, no fugir, mas saber manter a distncia profissional que faz de ns um intermedirio numa situao complexa. No entanto, o que est em jogo est longe de ser sempre to claro e objectivo, o bom senso de cada um impera na conquista de uma ajuda teraputica eficaz. Carlier afirma que no momento de morrer convm deixar ao paciente um espao de deciso, por muito estreito que seja, para preservar a existncia da sua liberdade que est em jogo. Devemos fazer o possvel para respeitar essa pouca autonomia e

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tentar seguir os desejos do doente, mesmo que isso provoque um acrscimo de trabalho ou nos parea absurdo.(16) Ousar seguir os ltimos desejos de um doente por vezes fonte de grandes satisfaes. Escutar o doente em fase terminal uma arte subtil e extremamente difcil. Os cdigos de comunicao so diferentes; de facto, ou estamos na presena de um doente espreita de um sinal na nossa atitude, na nossa forma de expresso, ou estamos perante um doente to fraco que pouco ou nada verbaliza. Resta-nos a comunicao no verbal atravs da qual identificamos um conjunto de informaes preciosas. As nossas crenas e as nossas ideologias pessoais no devem representar um obstculo, o risco seria de dificultar definitivamente a comunicao e teria por consequncia isolar mais uma vez o doente em fase terminal. Segundo Carlier, nunca nada adquirido; o estado interior do doente muito varivel de um dia para o outro. Se ele passar pelas diferentes fases descritas por Elisabeth Kbler-Ross, no sempre numa ordem determinada ou com uma durao definida; numa manh, pode estar na fase de negociao e noite estar numa profunda depresso; no dia seguinte, parece estar na fase de aceitao e depois tudo volta ao inicio. Devemos estar espera de tudo; alguns doentes, muito prximos da morte, comecem de repente a delirar, a ter alucinaes e a no nos reconhecer.(16) certo que podemos em grande parte contribuir para suavizar o final de vida de um doente, mas verdade tambm que o frente a frente com a morte difcil de encarar.

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Para cuidar um doente em fim de vida necessria uma readaptao constante. Muitas vezes na incerteza quanto ao estado em que vamos encontrar o doente, temos que, a cada momento, modificar os nossos objectivos de cuidados e enfrentar situaes contraditrias. Nunca podemos seguir tranquilamente um plano bem preparado antecipadamente correndo o risco de ficarmos pela relao j estabelecida. A competncia para tomar conta dos outros serve de defesa aos enfermeiros contra efeitos destruidores dos sentimentos de impotncia face morte e angstia existencial duma doena fatal. Esta competncia no assenta unicamente num saber fazer tcnico, mas num saber ser cuja origem deve ser procurada sob a perspectiva dessas experincias de perda, que cada um guarda na sua prpria consciencializao de perdas pessoais. Hennezel aponta: no ser a opo de viver essas situaes limites onde uma pessoa se entrega sabendo muito bem que assim fica exposta ao sofrimento uma maneira de querer viver mais intensamente, mais autenticamente? Apesar de paradoxal, no ser essa opo o principal apoio do prestador de cuidados? De igual forma, o valor que ele lhe reconhece, o reconhecimento que recebe por parte dos doentes e das famlias, so todos elementos de apoio. Apesar do sofrimento, das frustraes, dos limites do seu trabalho, os prestadores de cuidados reconhecem que gostam dele e que este lhes d muito.(17) A dor, amplamente mediatizada, tambm um meio de expresso, por vezes o ltimo a que o doente pode recorrer como pedido de auxlio. Fazer calar essa dor sem procurar compreender a mensagem que esta encerra, consiste em confiscar ao indivduo essa ltima forma de expresso, no o ajudando enquanto sujeito activo.

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Segundo Hesbeen, o sofrimento convida a um olha r mais amplo, mais rico, mais generosamente humano do que a simples doena.(10) Esta diferena de olhar pode explicar o comportamento frio e autoritrio de alguns prestadores de cuidados, que englobam os enfermeiros, que no vem no doente seno as suas disfunes, por vezes consideradas menores, e no uma pessoa em sofrimento. Hesbeen refere que Cuidar aparece como conceito motivador porque desejvel para todos os que querem sinceramente, mas tambm pacientemente, promov-lo na sua dimenso profunda e generosamente humana. O conceito de cuidar aberto, d espao de liberdade para a reflexo e para a aco suficientemente amplo para no constituir um jogo em que o profissional se veja constrangido ou limitado. (...) O conceito de cuidar aberto ao conhecimento, a todos os conhecimentos que permitam melhorar, enriquecer, tornar mais pertinente a ajuda prestada a uma pessoa.(10) Os enfermeiros tm sua disposio um leque de meios e tempos de aco muito mais amplos do que os outros profissionais. Quando se atinge o limite de interveno dos outros prestadores de cuidados, Hesbeen afirma que as enfermeiras e os enfermeiros tero sempre a possibilidade de fazer mais alguma coisa por algum, de o ajudar, de contribuir para o seu bem-estar, para a sua serenidade, mesmo nas situaes mais desesperadas.(10) Porque os cuidados de enfermagem so , compostos de mltiplas aces que so sobretudo, apesar do lugar tomado pelos gestos tcnicos, uma imensido de pequenas coisas que do a possibilidade de manifestar uma grande ateno ao beneficirio de cuidados e aos seus familiares, ao longo das vinte e quatro horas do dia, ao longo do percurso da doena oncolgica.

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As expectativas dos doentes relativamente ao pessoal de enfermagem no que respeita a atitudes e a comportamentos envolvem alguns pontos a salientar. Assim, segundo Hesbeen os enfermeiros devem: compreender e mostrar-se presentes e atentos; dirigir-se-lhes de maneira educada e respeitosa, mostrar-se sorridentes e calorosos em vez de lhes dar a impresso de que incomodam; dominar as suas expresses faciais, pois estas podem ser interpretadas como sinais de um diagnstico ou de um prognstico pouco encorajador; mostrar-se dignos de confiana e respeitar os compromissos assumidos em relao a eles; respeitar a sua autonomia, a sua dignidade e o seu direito intimidade, bem como os seus valores e as suas crenas, e aceit-los como so, mesmo quando vivem uma situao difcil; ter uma atitude e comportamentos que revelem que se preocupam com eles.(10) Normalmente pode pensar-se que respeitar o outro significa ter por essa pessoa uma certa considerao, um certo reconhecimento por mritos, feitos ou caractersticas que a pessoa possua. Mas de facto, no contexto da relao de ajuda, o respeito pelo doente algo de diferente. Lazure, citada por Queirs, afirma que respeitar um ser humano acreditar profundamente que ele nico, e que devido a essa unicidade s ele possui todo o potencial especfico para aprender a viver da forma que lhe mais sati sfatria.(18) Existem condies inerentes ao enfermeiro que podem dificultar a expresso da atitude de respeito caloroso. Se estes no realizaram o seu crescimento pessoal de

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modo a reconhecer-se a si prprios como seres nicos, possuindo os recursos necessrios para se actualizarem e acreditando que so seres dignos de interesse e de amor, ento os enfermeiros no sero capazes de reconhecer essas mesmas caractersticas na pessoa doente. A empatia considerada uma das componentes essenciais da relao de ajuda. Carkhuff, citado por Queirs, refere que a empatia a base da capacidade de reagir ou de responder ao outro. Trata-se na opinio deste autor, de um elemento muito significativo da condio humana, dado exigir daquele que ajuda, que se consiga colocar verdadeiramente na pele do outro e reintegrar de novo a sua prpria pele, mantendo intacto aquilo que e, at, enriquecendo a sua prpria pessoa. (18) O desenvolvimento de uma atitude emptica exige aos enfermeiros um investimento pessoal muito srio para que consigam manter uma atitude de ajuda efectiva, essencial ao cuidar em enfermagem, ao mesmo tempo fazendo com que essa empatia se traduza num processo de fortalecimento pessoal e profissional, e no em algo que conduza sua fragilizao. Fragilizao esta que patente nalguns enfermeiros quando adoptam uma posio de no se quererem envolver demasiado nos problemas dos doentes. Quando se cuida de pessoas com doena oncolgica, a empatia necessita sempre, de estar presente. necessrio que aprendamos a sentir dor pelo que vemos, sem que isso nos incapacite para uma aco objectivamente efectiva no nosso desempenho, sendo bom que saibamos regular a distncia, a implicao que temos com os doentes e suas famlias, sabendo ajud-los na medida certa. tambm importante compartilhar sentimentos com a restante equipa multidisciplinar no sentido de

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minimizar, na medida do possvel, os efeitos que gera em ns o sofrimento que assistimos diariamente. Alves afirma que se alguma coisa importante no atendimento a estes doentes, so as habilidades e atitudes perante situaes que colocam prova a nossa resistncia emocional, assim como a capacidade de saber ajudar que temos sem nunca nos incapacitarmos.(19) Segundo Neto, atravs da comunicao emptica que permite entender o que o outro est a sentir sem que tenhamos que o estar ns prprios a viver abre-se uma porta para a deteco das questes que esto na base do sofrimento existencial.(20) Os doentes oncolgicos devem ser olhados como Pessoas, que necessitam de se sentir vivas e queridas, que merecem a nossa ateno, o nosso maior profissionalismo e o nosso melhor empenho. Se assim for, seguramente que a nossa actuao deixar transpirar uma preocupao e proximidade genunas. Neto diz-nos que esta ideia de fazer o outro sentir-se nico est seguramente na base das atitudes promotoras da dignidade e da qualidade de vida. (20) importante sabermos que possvel olhar para este perodo da vida como uma fase em que os profissionais de sade investem e continuam a estar presentes, no abandonando os que no se curam e esto em sofrimento. Como podem os profissionais de cuidados paliativos conviver de forma satisfatria com esta proximidade daqueles que vo morrer? Que estratgias utilizam para o fazer e porque optam por este trabalho difcil? Neto afirma que assumindo, por exemplo, que existe tanto mrito em curar como em permitir que um doente viva confortavelmente o tempo que lhe resta viver; aceitando

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a inevitabilidade da morte ao mesmo tempo que fazem tudo o que lhes seja possvel para lhe proporcionar conforto. Assumindo integralmente que, s partilhando a sua vulnerabilidade com a dos que tratam, estando verdadeiramente ao mesmo nvel e sem que isso represente uma perda de poder, podero ajudar o outro a ajudar-se. Assumindo que h algumas circunstancias, nomeadamente certas doenas, que no controlamos e que, apesar de todo o profissionalismo e empenho, nem sempre possvel salvar vidas.(20) Ao tratar de pessoas em situao de doena avanada, incurvel e progressiva, e uma vez ultrapassado o receio de mexer nas nossas prprias perdas e feridas, expomos a nossa fragilidade e vulnerabilidade. Temos efectivamente de nos sentir tranquilos e no ameaados pelo sofrimento do outro, o que pressupe uma certa maturidade. Segundo Neto, na verdade, somos todos cuidadores feridos wounded healers transportando os nossos medos, as nossas dores, as nossas perdas.(20) necessrio assumir verdadeiramente a fragilidade da nossa condio humana, os nossos limites, para depois, como profissionais, pr o melhor de ns ao cuidar dos doentes e das familias que necessitam da nossa colaborao nesta situao. Neto refere que no se trata de sermos mrtires ou heris, no se pretende um sobre envolvimento. Trata-se, como dissemos, de integrar os nossos limites e as nossas mais-valias, disponibilizando-nos a aprender com aqueles que cuidamos e no receando a partilha de poder na aliana teraputica que com eles estabelecemos.(20) Nesta perspectiva Neto afirma que o burn-out e o cuidar obsessivo do outro, pelas consequncias nocivas para o prprio e para terceiros, podem, obviamente, ser

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prevenidos e ultrapassados. Isso passa, sobretudo, por algumas estratgias de auto cuidados, colocando muito empenho no bem-estar pessoal, pelo menos o mesmo que se coloca a tratar dos outros. Dificilmente poderemos dar se o nosso copo estiver vazio... Para dar, que seja de um copo que esteja cheio!(20) Se dermos constantemente aos outros sem cuidar de ns, certo que dificilmente nos poderemos manter nas condies requeridas para desempenhar bem uma tarefa to exigente como o acompanhamento dos que vo morrer. Cuidar de ns retirando prazer do que fazemos uma excelente aprendizagem e um investimento necessrio para que cuidar do outro seja natural e satisfatrio. Afinal, o que existe de significativo e positivo em enveredar por cuidar de doentes em fim de vida, por apoiar as suas famlias? A partilha de momentos nicos com os doentes e familiares, numa fase de grande ingenuidade e riqueza, em que as relaes humanas se intensificam. Aprender a valorizar aquilo que verdadeiramente essencial na Vida as relaes, os afectos, as pessoas e a no valorizar aspectos que no tm essa importncia. Ao partilhar finais de vida, em que frequentemente os doentes falam do que gostariam de ter feito e foram sistematicamente adiando, aprendemos a no esperar pelo nosso prprio fim para viver bem cada dia e retirar da vida o melhor que ela tem para oferecer. Na verdade, reorientamos o sentido das nossas escolhas, o sentido da nossa prpria vida. Pessini & Bertachini afirmam que nasce uma sabedoria a partir da reflexo, da aceitao e do compromisso com o cuidado humano da vida no adeus final. Entre dois limites opostos: de um lado a convico profunda de no matar, de outro a viso de no prolongar a agonia, o sofrimento e a morte. Ao no matar e ao no

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prolongar, tem-se o amars. sem dvida difcil aprender a amar o paciente terminal sem exigir retorno, com a gratuitidade com que se ama um beb, num contexto social em que tudo medido pelo mrito! Como fomos ajudados para nascer precisamos ser tambm ajudados para morrer, e isto fundamentalmente significa sermos solidrios, com a nossa competncia e a nossa sensibilidade incondicional.(21) Cabe aos profissionais de sade uma reflexo sobre a disponibilidade interna para acompanhar doentes que esto morrendo, directamente relacionada possibilidade de suportar o contacto com a prpria dor e de rever, em si, o que considerado conforto e cuidado no processo de morte pessoal. Callahan citado por Pessini afirma que cuidar do outro ser ministro de seus medos, partilhar amor e fidelidade ao doente perante a ansiedade da separao dos outros. assegurar que ele continua sendo importante para os outros, que a sua doena no o isolou da comunidade. aliviar a dor quando possvel, e educ-lo a viver com sua fragilidade, seja esta corporal, mental ou funcional. Fazer isto com eficincia exige competncia e intuio.(22) Tavares citado por Silva refere que ns, profissionais de sade, realmente gostaramos de aliviar o sofrimento das pessoas em todos os nveis, sempre. Mas at que seja a nossa vez de morrer, no podemos ter muitas certezas a respeito desse processo; at l, temos o privilgio de conviver com pessoas que esto passando por esse processo antes de ns, portanto podemos escutar, aprender com e ser confortados pelas pessoas que tentam partilhar connosco essa experincia. Sabemos que quem cuida no salva e nem abandona acompanha. Somos parceiros existenciais de quem nos propomos a acompanhar.(23)

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As situaes em que a fase terminal se prolonga por mais tempo so as que mais preocupam, por serem geralmente as que so acompanhadas de maior dor e sofrimento. So tambm aquelas que normalmente suscitam maiores dilemas ticos relacionados com o viver e o morrer, o sofrer e o no sofrer, o tratar e o no tratar, precisamente porque o domnio possvel da aco mais vasto e diversificado. Assim, o processo da morte a cena do agir e, por isso, quanto mais tempo ele dura, mais complexa e difcil se torna toda a deciso que se lhe refere. Segundo Pacheco, numa doena prolongada, muito importante ponderar bem todos os cursos de aco possveis e, muitas vezes, torna-se muito difcil optar pela atitude mais correcta. A deciso to mais problemtica quanto mais diversificada puder ser a aco.(6) Os cuidados a prestar ao doente em fase terminal, em que como sabemos a cura j no possvel, consistem essencialmente no seu acompanhamento e conforto ao longo de todo o perodo de aproximao iminente da morte e visam sobretudo alivilo da dor e sofrimento possibilitando-lhe o mximo de bem-estar e serenidade durante a vida que lhe resta viver. O enfermeiro o elemento da equipa de sade que mantm uma relao mais estreita e intima com o doente, no s por permanecer nas unidades de cuidados durante um perodo mais longo, mas tambm porque ele que presta mais cuidados directos. Est, pois, numa posio privilegiada na medida em que o elemento da equipa que, regra geral, conhece melhor o doente como pessoa, e todo o seu contexto familiar, econmico e sociocultural, o que faz com que tenha maior possibilidade de detectar as necessidades especificas do doente e saber qual a melhor forma de lhes dar a resposta mais adequada.

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Desta forma, o enfermeiro geralmente o elo de ligao entre o doente e a restante equipa multidisciplinar, transmitindo ao mdico muitos pormenores de interesse relativos ao doente, pedindo a colaborao dos outros elementos da equipa sempre que necessrio e explicando ao doente e famlia a razo de muitos procedimentos de diagnstico e tratamentos. O enfermeiro ocupou sempre de alguma forma um lugar central na equipa, estabelecendo ligaes entre os vrios profissionais de sade envolvidos nos cuidados aos doentes. Conhecer a pessoa j como doente pode dificultar a viso da pessoa como um todo e, por conseguinte conduzir no compreenso das suas reaces presena da doena. Desta forma, verifica-se na prtica diria de prestao de cuidados, que so muitos os enfermeiros que se preocupam demasiado com a doena e com o tratamento esquecendo a pessoa que est a viver e a sofrer a doena. Olham, assim, apenas o doente sem atender pessoa que ele nunca deixa de ser, apesar da condio de doente. O enfermeiro tem um papel fundamental junto do doente em fase terminal, na medida em que o profissional da equipa que est mais prximo dele e da famlia e que mais os pode apoiar numa fase to difcil como o trmino de uma vida. Assim, Pacheco refere que para alm das capacidades tcnicas, o enfermeiro deve desenvolver habilidades humanas no sentido de prestar mais ateno ao doente como pessoa, compreend-lo e orient-lo tendo, no entanto, o cuidado de no tomar decises por ele e de contribuir para manter a sua independncia. Deste modo, e para que se estabelea com o doente uma verdadeira relao de ajuda, o

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enfermeiro deve demonstrar um respeito permanente pelo doente e uma ateno constante que nunca se deve limitar sua simples presena fsica.(6) O enfermeiro no deve esquecer a importncia da colaborao dos familiares mais prximos e dos amigos mais queridos em todo este apoio ao doente, pelo que deve desenvolver iniciativas no sentido de os envolver em todo o processo do cuidado. A famlia , regra geral, muito importante para o doente e poder dar um grande contributo no sentido de o ajudar a viver o mais serenamente possvel os derradeiros momentos da sua vida. Os familiares e amigos tm um papel fundamental na vida de qualquer pessoa, facto que assume uma relevncia especial no processo terminal da vida do doente. Deste modo, quando prestam cuidados a um doente em fase terminal, os enfermeiros devem ter presente que tm muito a aprender com a famlia e com os amigos do doente. Devem-se criar condies para que o enfermeiro se sinta gratificado com o seu trabalho, de forma que possa sentir-se emocionalmente estimulado; que o trabalho possa ser sentido como desafio intelectual; que o enfermeiro possa sentir-se participante de um empreendimento socialmente significativo e valorizado. Que tambm se sinta desenvolvendo um papel importante em experincias humanas; que tenha conscincia de que suas experincias existenciais tambm so significativas e que a sua experincia profissional algo especial.

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3.1 - HUMANIZAO DO CUIDAR

O fim de vida do homem possui um valor inestimvel que no inferior a nenhum outro noutra fase da vida humana, reivindicando-se por isso, uma maior humanizao do processo de morrer. Marques citado por Moreira refere que se o doente no apenas um cidado a quem no pode faltar no fim de vida o direito assistncia adequada e necessria, ele tambm uma pessoa que, na proximidade da dor e da morte, tem direito quilo que nos faz transcender o sofrimento e o risco de perecer: a nossa capacidade de alegria e esperana. Assim, o doente deve ter tambm direito quilo que nenhuma carta constitucional pode promover ou garantir, o direito partilha e ao amor do outro, pois na solido, a alegria e a esperana no se alimentam, apenas se extinguem.(7) O trabalho nos hospitais est vocacionado para o diagnstico e tratamento das doenas. Os profissionais de sade devem estar cada vez mais aptos no manuseamento de alta tecnologia que permita salvar vidas e usam a maior parte do seu tempo a lutar contra a morte, passando para segundo plano as necessidades sentidas pelos doentes e pelas famlias. Existe uma supremacia do curar face ao cuidar e esta institucionaliza o controlo sobre a morte que deteriora a relao entre o profissional de sade, o doente e a famlia. Qual ser ento o papel do hospital nesta situao? Dever este limitar-se a diagnosticar e aplicar tratamentos, ou dever tambm oferecer um lugar acolhedor que responda em termos de segurana do doente e onde a morte tambm tem o seu lugar? No dever garantir uma morte digna? No dever ter em conta o sofrimento da famlia que passa pela vivncia de ter um familiar a morrer?

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A hospitalizao para o doente e familiares significa uma rotina diferente, num ambiente e pessoas desconhecidas, podendo dar origem a um processo de despersonalizao. De certa forma, a prpria hospitalizao pode ser vivida como morte, medida que implica um afastamento das pessoas queridas, da casa e uma invaso de privacidade. Esslinger afirma que embora o hospital, no inicio deste sculo e no sculo passado, seja o local onde mais se morre, tambm (...), um local onde a cura buscada.(24) Quando ocorre a morte, ela vista como fracasso, quer da instituio, quer da equipa de sade. Vista como fracasso, quando da percepo de que ela irreversvel, h uma tendncia por parte da equipa de sade a abandonar o cenrio. Raramente o doente informado, com clareza, do seu diagnstico e prognstico. No h espao, na rotina hospitalar, para o desejo e vontade do doente e para os seus valores: prevalece a impessoalidade, a assepsia, pois nada naquele ambiente nem ningum remetem a uma familiaridade, a uma possibilidade de conforto. No h lugar para questionar sobre a futilidade ou no de determinados tratamentos, prolongando-se, muitas vezes, um longo e penoso processo de morte, mais do que de vida. No h (ou raramente h) um dilogo franco e continuo entre o doente, a famlia e a equipa de sade, dificultando o reconhecimento das necessidades do doente, fundamental para manter a sua dignidade. No cenrio hospitalar, verifica-se em unidades de cuidados a pessoas gravemente doentes, que necessrio ter conscincia de que pode no haver a cura da doena, mas que continua existindo a pessoa. E que a morte de cada pessoa nica, sua.

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Ento, o que humanizar? Humanizar, segundo Barchifontaine garantir palavra a sua dignidade tica. Neste sentido, para que o sofrimento humano e as percepes da dor ou de prazer sejam humanizados, preciso que as palavras que o sujeito expressa sejam reconhecidas pelo outro. preciso, ainda, que esse sujeito oua, do outro, palavras de seu reconhecimento. pela linguagem que fazemos as descobertas de meios pessoais de comunicao com o outro. Sem isso, nos desumanizamos reciprocamente. Sem comunicao, no h humanizao. A humanizao depende da nossa capacidade de falar e de ouvir, depende do dilogo com os nossos semelhantes.(25) Pessini afirma que num contexto de crescente tecnologia do cuidado, urgente a busca de uma viso antropolgica holstica, que cuide da dor e do sofrimento humanos nas suas vrias dimenses, ou seja, fsica, social, psquica, emocional e espiritual. Para alm da difcil resposta questo do porqu da dor/sofrimento campo das filosofias e religies -, o cuidado solidrio, que alia competncia tcnicocientfica e humana, no alvio da dor e do sofrimento do outro, uma chance preciosa para nos deixarmos tocar na nossa sensibilidade e nos humanizarmos nesse processo.(26) Segundo Pessini quem cuida e se deixa tocar pelo sofrimento humano torna -se um radar de alta sensibilidade, humaniza-se no processo e, para alm do conhecimento cientfico, tem a preciosa chance e o privilgio de crescer em sabedoria. Esta sabedoria coloca-nos na rota da valorizao e descoberta de que a vida no um bem a ser privatizado, muito menos um problema a ser resolvido nos circuitos digitais e electrnicos da informtica, mas um dom, a ser vivido e partilhado solidariamente com os outros.(27)

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Segundo Pacheco, a pessoa um ser autnomo, capaz de agir responsavelmente, mas no auto-suficiente nem independente, uma vez que se realiza atravs da sua relao com os outros e com o mundo.(6) Pacheco afirma que de facto, o homem s atinge o seu pleno desenvolvimento pessoal e espiritual quando inserido na comunidade humana. na experincia do outro, e com o outro, que nos descobrimos como pessoas, no objectivveis, pois perante a alteridade do outro que me descubro como pessoa nica e irrepetvel. (6) Do ponto de vista da considerao do homem na sua dignidade originria e irredutvel, toda e qualquer situao de fragilidade nunca poder corresponder a uma condio de inferioridade, desta forma, ser inaceitvel considerar o processo da morte com paralela reduo das capacidades da pessoa como correspondendo a um paralelo processo de objectivao. Ao revs, a fragilizao do humano s poder e dever corresponder a uma intensificao do cuidar.(6) importante considerar a pessoa na sua totalidade e, portanto, cada doente na sua unidade insubstituvel e na sua situao singular, nica, tendo sempre o cuidado de no olhar apenas doena. Cada homem vive a sua doena de uma maneira nica e intransmissvel, e tem muitas vezes problemas de ordem psicolgica, ou mesmo social ou espiritual, para alm da sua doena fsica com os quais normalmente no nos preocupamos, precisamente porque raramente se valorizam os aspectos que no so de ordem fsica. um dever do profissional de sade prestar ateno a todos os problemas da pessoa doente e nunca os considerar como sem qualquer importncia, o que implica associar sempre a competncia tcnica e a sensibilidade humana.

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Pacheco aponta para que a relao com qualquer pessoa doente nunca poder ser superficial, distante e desprovida de interesse e de afecto. Pelo contrrio, dever ser uma relao entre pessoas, baseada na compreenso e calor humano, na capacidade de ouvir e escutar, e em que o dilogo esteja sempre presente. At porque o ser humano doente est normalmente mais frgil, pode ter reaces e atitudes que so as habituais e necessita de compreenso. (6) Em suma, uma vez que a tendncia ainda, pela parte de muitos de ns profissionais de sade, de os progressos cientficos se sobreporem ao homem, esquecendo que em primeiro lugar deve estar sempre a pessoa, torna-se urgente recuperar o verdadeiro cuidar e promover a humanizao dos cuidados de sade.

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4 - A IMPORTNCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS

A filosofia dos cuidados paliativos procura atender a pessoa na fase final da vida na globalidade do seu ser. Estes cuidados promovem o bem-estar total e a dignidade do doente crnico e terminal e a sua possibilidade de no ser expropriado do momento final de sua vida, mas de viver plenamente a prpria morte. Segundo Twycross o termo paliativo deriva do timo latino pallium, que significa manto, capa. Nos cuidados paliativos, os sintomas so encobertos com tratamentos cuja finalidade primria ou exclusiva consiste em promover o conforto do paciente.(28) Martinez & Barreto referem que baseando-se nos modelos tradicionais dos hospcios que acolhiam peregrinos doentes, Cecily Saunders promoveu os cuidados paliativos na sua verso mais actual no St. Christopher Hospice de Londres fundado em 1967. O objectivo desta abordagem consiste em promover o bem-estar do doente oferecendo cuidados fsicos, psicolgicos, sociais e espirituais ao doente e sua famlia mediante o controle de sintomas, melhorando a comunicao e oferecendo apoio emocional. Esta filosofia estendeu-se posteriormente a outros pases, como os Estados Unidos em 1974. No Canad surge por esta altura o termo Cuidados Paliativos devido conotao negativa do termo hospice em alguns pases e a partir da a expanso do movimento em outros pases como a Polnia, Repblica Democrtica Alem, Frana e Espanha. Mas, apesar desta progresso, o movimento dos Cuidados Paliativos ainda apresenta problemas na sua implantao pelo mundo (IAHPC, 2001).(5)

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Ten Have, citado por Almeida, explica como surgiu o debate sobre questes do fim da vida, nos anos sessenta e setenta. A crtica a uma medicina triunfalista, e que permitia tentar tudo, central. Alm do mais, existiam simultaneamente, os casos em que j no h nada a fazer. A sociedade reage. Nos EUA surgem as directivas antecipadas living will e advanced directives como expresses da autonomia do potencial doente.(13) Fica claro, assim, que determinados actos no se aceitam. No entanto, esta atitude levanta, pelo menos, dois problemas. No seguro que uma deciso antecipada se mantenha em situao de doena; e, por outro lado, h o temor de que inconscientemente, o nvel de prestao de cuidados, em emergncia, possa ser exageradamente diminudo pelo facto de saber que o doente detentor de uma directiva antecipada de limitao das intervenes nestas situaes. Almeida refere que a reaco, na Gr-Bretanha, fundamentalmente com Saunders (1963), foi o empenho no estudo da dor do doente terminal. Surge o conceito de dor total, como fenmeno fsico e patolgico mas tambm psquico, pessoal e familiar, econmico, religioso um evento existencial. O estudo da dor, entendida assim, passa a ter locais privilegiados, os hospices. Surge o movimento que se espalha e cruza o Atlntico. Cuidados Paliativos so a resposta britnica a este abandono. (13) Martinez & Barreto referem que os Cuidados Paliativos no so um fenmeno recente, j passaram muitos anos desde que Kbler-Ross (1975) apontara a importncia do cuidado aos moribundos. A realidade que todos os dias assistimos a um novo e sofisticado avano tecnolgico, e a Organizao Mundial de Sade reconhecia desde h uns anos (OMS, 1990) que se destinavam recursos para os

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tratamentos curativos a um custo relativamente elevado em detrimento dos tratamentos paliativos para o alivio da dor e do sofrimento.(5) Os Cuidados Paliativos supem um meio eficaz e eficiente de abordar a problemtica que se suscita nesta etapa da vida das pessoas, surge um dever tico, cientifico, profissional, social e poltico de expandir por todo o mundo esta actuao, que nasceu com o movimento hospice nos anos 60 e que na actualidade conta j com bases cientficas da medicina e profissionais com um desenvolvimento considervel. Torna-se necessrio, difundir social e profissionalmente os

conhecimentos assim como, promover que as instituies ponham em marcha programas de Cuidados Paliativos tendo por base os j existentes. Segundo Abiven a situao particular destes doentes que vo concerteza morrer e a prtica especfica que esta deve suscitar nos prestadores de cuidados, constituem os cuidados paliativos. porque estes doentes esto numa situao nica, que eles justificam uma prtica especfica. porque as suas necessidades so radicalmente diferentes das dos outros doentes que eles exigem uma outra prtica, uma outra estratgia. Os cuidados paliativos terminais no nasceram de um simples movimento humanitrio, se bem que este no tenha sido totalmente ausente do esprito dos pioneiros como Cecily Saunders. Nasceram de uma tentativa da medicina em adaptar-se, por mtodos e um esprito diferentes, a doentes numa situao particular.(29) Citando Marques, para um clnico que exerce medicina oncolgica, o tema dos cuidados paliativos, ou seja, das atitudes e dos tratamentos que esto indicados principalmente na doena avanada quando o objectivo j no pode ser a cura, um tema que di.(30)

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Ainda Marques diz-nos que pelos doentes e amigos que perdemos, um tema que no pode ser tratado apenas com objectividade e distanciamento. Pelo compadecimento, presena e memria que nos marcam. No , pois, um discurso assptico e neutro, este. A experincia pessoal do sofrimento ou da iminncia de morte (como a da alegria ou do nascimento) so experincias que mudam o sentir e o sentido da vida: so converses.(30) Abignente e Fuchs citados por Marques afirmam mas o acto mdico na rea dos cuidados paliativos necessariamente um actus humanus, um acto total, que obriga auto-disposio e autodeterminao da pessoa enquanto tal.(30) Surge uma questo muito sensvel e pertinente acerca da determinao da forma e do momento certo em que se deve abrir a discusso acerca da paragem e dos limites ao tratamento: quando a finalidade apenas paliativa, que tipos de intervenes sintomticas e de suporte o doente quer receber? Siruana citado por Marques afirma que a determinao tantas vezes esquecida das ltimas vontades, das opes de omisso ou suspenso de tratamentos (advanced directives), as ordens de no reanimao (do not ressuscitate orders), etc. (exigncias menos frequentes nas culturas mediterrnicas, mas cada vez mais necessrias) .(30) A tica e a deontologia mdica tm por base a aco, e a aco a aco clnica poderosamente fundadora. O acto mdico um fenmeno social total, que tem na medicina a resposta aos problemas de sade. Marques afirma que a reflexo sobre os fins, os meios e os objectivos da medicina actual, impe-se hoje mais do que nunca; em poucas reas esta reflexo to urgente e ao mesmo tempo to exemplar como na medicina dos cuidados paliativos. Alguns autores tm vindo a

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propor uma outra viso da medicina, uma nova especialidade, a Medicina do Cuidado (como se esta no fosse desde os primrdios uma categoria universal mas no exclusiva da profisso); outros descobrem uma nova Pacient-centered Medicine (como se o doente s agora fosse, de direito, o centro do acto mdico). Estas sadas so sintomticas de uma crise, no a sua soluo.(30) Neto afirma todos ns iremos morrer um dia, alguns da forma sbita, mas a larga maioria aps uma doena crnica e progressiva. Ignorar esta realidade no nos torna mais felizes. A ideia da nossa finitude , por si s e para muitos, sinnimo de sofrimento (e a morte ainda encarada como uma derrota). A prpria doena terminal tem normalmente associada um conjunto de problemas no s fsicos que determinam sofrimento de intensidade diferente para aqueles que a vivem. (20) A resposta a estes problemas, a este sofrimento, nos seus diferentes mbitos, passa pelos cuidados paliativos. A integrao dos cuidados especficos para o perodo final da vida no sistema de sade a que todos temos direito , hoje, uma questo tica e de sade pblica. Esta mudana contribuir para melhorar a qualidade de vida que reclamamos, e temos direito, at ao final dos nossos dias e estabelece os cuidados paliativos como sinnimo da garantia de dignidade no final da vida e na morte de cada ser humano. O que entendemos actualmente por cuidados paliativos? Em 2002, a OMS definiu-os como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famlias que enfrentam problemas decorrentes de uma doena incurvel e com prognstico limitado, atravs da preveno e alivio do sofrimento, com recurso identificao precoce e tratamento rigoroso nos

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problemas no s fsicos, como a dor, mas tambm nos psicossociais e espirituais.(20) Os cuidados paliativos estendem-se muito para l do alvio dos sintomas fsicos; eles procuram englobar os aspectos fsicos, psicolgicos e espirituais do tratamento, de forma a que os doentes se possam adaptar sua morte iminente de forma to completa e construtiva quanto seja possvel. Para Twycross os Cuidados Paliativos: dirigem-se mais ao doente do que doena; aceitam a morte, mas tambm melhoram a vida; constituem uma aliana entre o doente e os prestadores de cuidados; preocupam-se mais com a reconciliao do que com a cura.

Os cuidados paliativos no apressam nem protelam intencionalmente a morte.(28) Segundo Twycross diz-se frequentemente que os cuidados paliativos possuem baixa tecnologia e elevado afecto. Eles procuram assegurar que tanto a compaixo como a cincia sejam as foras orientadoras dos cuidados ao doente. A investigao e os tratamentos de alta tecnologia so apenas usados quando os seus benefcios ultrapassam claramente quaisquer malefcios potenciais.(28) Neto refere que a filosofia dos cuidados paliativos tem vindo progressivamente a ser desenvolvida e hoje reconhecida como um direito humano, nomeadamente na Comunidade Europeia. No entanto, se existe j legislao importante sobre esta matria, o certo que nos deparamos com grandes assimetrias na acessibilidade a este tipo de cuidados, quer entre os diferentes pases, quer num mesmo pas, de regio para regio. Para que os cuidados paliativos sejam uma realidade para todos

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os que deles carecem, fundamental passar das palavras aos actos. Quais os instrumentos de aplicao dos cuidados paliativos? Consideram-se classicamente as seguintes reas fundamentais: controlo de sintomas comunicao adequada apoio famlia trabalho em equipa

Estas quatro vertentes devem ser obrigatrias e encaradas numa perspectiva de igual importncia, pois no possvel praticar cuidados paliativos de qualidade se alguma delas for subestimada.(20) Os cuidados paliativos dizem respeito aos cuidados activos e globais prestados por uma equipa multiprofissional aos doentes cuja doena no responde ao tratamento com objectivo curativo. Este tipo de cuidados assenta no controlo de sintomas, no apoio psico-emocional e no trabalho em equipa interdisciplinar. So cuidados com o objectivo teraputico de promover o conforto, bem-estar e a qualidade de vida dos doentes que sofrem de uma doena avanada, incurvel, progressiva, sem resposta a um tratamento especfico e tm um prognstico de vida limitado, atravs do controlo de sintomas, do apoio emocional ao doente e famlia e o apoio no luto. Os cuidados paliativos so a resposta adequada e eficaz dos cuidados de sade, para a pessoa que est numa situao de doena progressiva, irreversvel e j numa fase terminal. Segundo a ANCP - Associao Nacional de Cuidados Paliativos (1996), Pacheco refere que estes consistem em cuidados totais e activos prestados aos enfermos

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cuja doena j no responde ao tratamento curativo, com o objectivo de obter a melhor qualidade de vida possvel at que a morte ocorra, controlando a dor e os outros sintomas e integrando aspectos psicolgicos, sociais e espirituais nesses cuidados.(6) Numa diferente expresso, mas num sentido que se repete, a Organizao Mundial de Sade (1990) diz que os cuidados paliativos so Cuidados activos completos, dados aos doentes cuja afeco no responde ao tratamento curativo. A luta contra a dor e outros sintomas, e a tomada em considerao dos problemas psicolgicos, sociais e espirituais so primordiais. O objectivo principal dos cuidados paliativos manter a qualidade de vida a um nvel ptimo, para os doentes e para a sua famlia.(6) Os cuidados paliativos visam, pois, recuperar a vertente humana do cuidar que durante dcadas foi esquecida, em detrimento da vertente exclusivamente tecnicista. Durante muito tempo assistiu-se a uma excessiva valorizao dos aspectos tcnicos e cientficos acompanhada por uma crescente despersonalizao e desumanizao dos cuidados de sade nas nossas instituies. Actualmente procura-se, por fim, restabelecer o equilbrio, associando aos conhecimentos tcnico-cientficos a arte de acompanhar humanamente todas as pessoas que se encontram em fase terminal. Os cuidados paliativos emergiram do sentimento de impotncia comum aos profissionais de sade em relao a doentes reconhecidos como incurveis e da sua preocupao em lhes prestar cuidados personalizados e adequados durante o final da vida. O desejo profundo de no abandonar os doentes em fase terminal foi crescendo medida que os profissionais de sade comearam a compreender que,

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mesmo aps esgotadas as possibilidades de cura de um doente, h ainda muito a fazer por ele. Segundo Pacheco a institucionalizao dos cuidados paliativos comeou na GrBretanha na dcada de sessenta, com um objectivo muito claro: juntar vida aos dias e no dias vida, o que significa promover a qualidade de vida, eliminando sofrimentos inteis e, consequentemente, suavizar o processo de morte. (6) Os cuidados paliativos baseiam-se no respeito pela pessoa humana e pela sua dignidade e tm como lema colocar sempre a pessoa em primeiro lugar e, portanto, acima de toda a cincia e tecnologia. No mbito dos cuidados paliativos considerase por um lado que a vida humana inviolvel, por outro que a morte um processo natural, pelo que nunca se colocam as hipteses quer de prolongar indefinidamente a vida, quer de, pelo contrrio, antecipar a morte.(6) O desempenho orientado para o cuidar. Visa, dar ateno ao doente, tratar os seus sintomas, aliviar o sofrimento, proporcionar conforto, bem-estar e serenidade, nesta fase terminal. Segundo Pacheco os cuidados paliativos consideram sempre o doente na sua unidade integral e os efeitos da doena sobre a pessoa na sua globalidade, no se preocupando apenas com os aspectos fsicos, mas sim em combinar o tratamento medicamentoso, diettico e fsico com o devido apoio psicolgico e uma profunda sensibilidade e compreenso humanas.(6) Desta forma, continuam a ser necessrios tratamentos e cuidados especficos no sentido de aumentar a qualidade de vida na fase terminal da doena, que incluem a ajuda nas actividades de vida dirias, o tratamento da dor, e ainda todas as medidas

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destinadas a aliviar sintomas fsicos e prevenir complicaes, como por exemplo as lceras de decbito devidas imobilidade. Os aspectos psicolgicos e sociais tambm tm extrema importncia. Estes baseiam-se na comunicao e informao ao doente e famlia, no respeito pela vontade do doente, na valorizao da sua ansiedade, medos ou depresso, e no acompanhamento permanente, aspectos mais do que nunca exigveis. Pacheco defende que nesta perspectiva, e de modo a atender sempre o doente como uma totalidade singular e nica, os cuidados paliativos devem resultar de um trabalho interdisciplinar, no qual participem mdicos, enfermeiros, psicoterapeutas, assistentes sociais, ministros religiosos e voluntrios.(6) Todos os elementos da equipa multidisciplinar devem, assim, partilhar e unir conhecimentos para que se torne mais fcil atingir o principal objectivo dos cuidados paliativos, que o de proporcionar o mximo conforto e bem-estar ao doente em fase terminal nos ltimos meses, dias ou momentos que lhe restam viver, envolvendo a famlia neste processo. Martinez & Barreto referem que se as necessidades duma pessoa em fase terminal so variadas e de diferente ndole, faz-se necessrio que os profissionais usem o seu saber fazer no contexto dum ambiente de trabalho em equipa onde para alm de se apoiarem mutuamente para ultrapassar os momentos mais difceis, contribuam sempre para alcanar o objectivo comum de proporcionar o mximo bem-estar ao doente e seus familiares.(5) O objectivo fundamental dos Cuidados Paliativos ajudar a aliviar o sofrimento fsico, psicolgico e social associado doena crnica, progressiva e incurvel.

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 por certo mais importante a forma de dar uma ateno especializada ao doente alvo dos Cuidados Paliativos do que a localizao fsica (hospcios, domicilio, hospitais) j que o fundamental procurar o bem-estar e alivio do doente seja qual for o lugar em que este se encontra para receber os cuidados. Lubin, apontou que, entre as variveis que determinam o xito dos Cuidados Paliativos est a capacidade da equipa que cuida o doente para trabalhar em conjunto com este e com a sua famlia no momento de identificar prioridades, antecipar problemas e oferecer cuidados adequados. Em caso algum, o lugar onde se prestam os cuidados surge como pea chave do bom funcionamento destes. Pelo contrrio, a equipa teraputica apresenta-se, esta sim, como pea chave nesta situao.(5) O controle de sintomas imprescindvel, no se pode subestimar a existncia de nenhum sintoma insidioso para o doente porque se estar impedindo alcanar o objectivo do bem estar. Assim, difcil atingir um bom controlo de sintomas j que, estes interagem entre si aumentando o mal-estar do doente. O mal-estar emocional actua potenciando a percepo subjectiva de mal estar fsico e, simultaneamente, o mal estar fsico repercute-se sobre o estado emocional. A morte um fenmeno natural que toca todos os seres humanos e como tal, importante que a Medicina, Psicologia e todas as Cincias da Sade proporcionem recursos tcnicos, ticos e humanos para aliviar o sofrimento que se produz em torno dela, facilitando o processo de adaptao dos que a enfrentam: o prprio indivduo que deixa a vida, os seres afectivamente relevantes que o acompanham neste difcil caminho e a equipa teraputica que cuida.(5)

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Se a motivao e a vontade dos profissionais de sade so elementos fundamentais para que a prtica se desenvolva, eles no so, por certo, suficientes. Para Neto, a prtica ser certamente caracterizada por um conjunto de conhecimentos, aptides a atitudes sem as quais se tornar difcil reconhecer a essncia da filosofia dos cuidados paliativos. Assim, no basta dizer que se conhecem os princpios dos cuidados paliativos; necessrio integr-los e aplic-los ao processo de tomada de deciso adequado s necessidades dos diferentes doentes e famlias em seguimento.(31) amplamente reconhecido que a formao na rea dos cuidados paliativos deve comear no perodo de pr-graduao de maneira a promover a formao de um conjunto de aquisies especificas relacionadas, entre outras matrias, com a impossibilidade da cura, o tempo de morrer, o alivio sintomtico, o trabalho em equipa e o apoio famlia. Existem recomendaes curriculares para diversos nveis de formao e para diferentes profissionais de sade, exemplo disso so as preconizadas pela Associao Europeia de Cuidados Paliativos. Tm a vantagem de estar razoavelmente sistematizadas e de facilmente serem adaptadas realidade portuguesa. Segundo Neto, sobretudo imprescindvel que faamos bem o que fazemos, encarando as dificuldades e aceitando os nossos limites.(31) Para garantir a oferta deste tipo de cuidados especficos aos que deles precisam, e nunca demais sublinhar que so bastantes, h que assegurar a integrao das estruturas de cuidados paliativos no sistema de sade. Passa por assegurar uma resposta s necessidades dos doentes terminais e s suas famlias, onde quer que

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eles se encontrem. certo que, por falta de estruturas adequadas, este grupo de doentes passa longos perodos nos hospitais de agudos, cuja misso no passa normalmente por oferecer cuidados a este tipo de doentes. Esses internamentos, para alm de representarem um elevado custo econmico para o Estado, no acrescentam normalmente mais qualidade de vida e bem-estar a este grupo de doentes e famlias. Neto sublinha mais do que um edifcio, os cuidados paliativos so uma atitude e isso que importa preservar.(20) Da sua experincia Neto aponta que frequente ouvir estes doentes dizerem que no tm medo de morrer, tm medo de sofrer. O problema do sofrimento central para estes doentes e para os que os acompanham. Se no se entender, tanto quanto possvel, o que o sofrimento para estes doentes, se no se souber reconhec-lo, dificilmente se poder dar uma resposta integral s suas inquietaes e medos.(20) Segundo MacCoughlan os cuidados paliativos no se iniciam simplesmente quando o tratamento mdico falhou, mas so parte de uma abordagem altamente especializada para ajudar as pessoas a viver e enfrentar o morrer da melhor forma possvel. Exigem conhecimento considervel, no somente dos tratamentos mdicos, mas tambm da abordagem da condio humana, o que exige muita energia e dedicao.(32) Como enfermeiros difcil compreender como algum se est sentindo, no entanto possvel tentar imaginar a pessoa nessa condio colocando-se no seu lugar, e tentando fazer para o outro o que se gostaria que se fizesse para ns prprios.

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Nas ltimas dcadas muitos cursos de formao e especializao em cuidados paliativos surgiram em vrias partes do mundo, mas estes atraem efectivamente aqueles profissionais que j tm interesse na rea dos cuidados paliativos e reconhecem o seu valor. necessria a incluso da educao sobre os princpios dos cuidados paliativos nos cursos de medicina, nos currculos de enfermagem e no treino bsico de todos os profissionais de sade que lidam com estes doentes. Em Portugal vive-se uma deficincia marcada de oferta de cuidados paliativos populao, poucos so os doentes que tm acompanhamento especializado nesta rea quando confrontados com uma doena crnica, progressiva e incurvel. A abordagem da fase final da vida tem sido encarada, nos servios de sade, como uma prtica estranha e perturbadora, com a qual difcil lidar. O hospital, tal como o conhecemos, vocacionou-se e estruturou-se, com elevada sofisticao tecnolgica, para tratar activamente a doena, na procura da cura. No entanto, quando se verifica a falncia dos meios habituais de tratamento e o doente se aproxima inexoravelmente da morte, o hospital raramente est preparado para tratar e cuidar do seu sofrimento e apoiar a sua famlia. No Programa Nacional de Cuidados Paliativos podemos encontrar uma clara expresso da necessidade de emergirem estes cuidados na nossa realidade: A organizao de cuidados paliativos , ainda, incipiente no Pas, no existindo dados, a nvel nacional, que permitam estimar as necessidades no satisfeitas nesta rea. No entanto, fazendo recurso da experincia internacional, em pases onde os Cuidados Paliativos se desenvolveram nas ltimas dcadas, poder-se-

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calcular em cerca de 1 000 doentes por 1 000 000 de habitantes, por ano, necessitados de cuidados paliativos diferenciados. Os cuidados paliativos dirigem-se, prioritariamente, fase final da vida, mas no se destinam, apenas, aos doentes agnicos. Muitos doentes necessitam de ser acompanhados durante semanas, meses ou, excepcionalmente, antes da morte.(33) A resposta assenta no que foi proposto pelo movimento internacional dos cuidados paliativos, que, nas ltimas dcadas, preconizou uma atitude de total empenho na valorizao do sofrimento e da qualidade de vida, como objecto de tratamento e de cuidados activos e organizados, mundialmente. Em Portugal sabemos que: A Rede Nacional de Cuidados Continuados, criada pelo Decreto -Lei N. 281, de 8 de Novembro de 2003, oferece respostas especficas para doentes que necessitam de cuidados de mdia e de longa durao, em regime de internamento, no domiclio ou em unidades de dia. Embora esteja naturalmente implcita na Rede Nacional de Cuidados Continuados a prestao de aces paliativas em sentido genrico, no est prevista, naquela Rede, a prestao diferenciada de cuidados paliativos a doentes em fase avanada de doena incurvel com grande sofrimento.(33) A prtica de cuidados paliativos requer organizao prpria e abordagem especfica, prestada por equipas tcnicas preparadas para o efeito, essencial que a formao nesta rea seja tambm uma prioridade, assim, foi deliberado no Programa Nacional de Cuidados Paliativos:

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A Resoluo do Conselho de Ministros N. 129/2001, que aprova o Plano Oncolgico Nacional 2001 2005, exige, por sua vez, a prestao de cuidados paliativos, estando definido, como um dos seus objectivos estratgicos, dar continuidade aos cuidados paliativos na fase terminal, planeando a sua distribuio geogrfica pelo territrio nacional, de modo a chegarem o mais perto possvel da residncia dos doentes deles necessitados.(33) Por outro lado, o Plano Nacional de Sade 2004 2010 identifica os cuidados paliativos como uma rea prioritria de interveno no sistema de sade nacional. Considerando que os cuidados paliativos esto reconhecidos como um pilar essencial dos cuidados de sade, que requer apoio especifico qualificado, como uma necessidade em termos de sade pblica, como um imperativo tico que promove os direitos fundamentais dos cidados e como uma obrigao social, surge o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, neste sentido importante ressaltar que: Os cuidados paliativos no requerem ainda, em Portugal, uma especializao mdica ou de enfermagem individualizada, mas a complexidade das situaes clnicas, a variedade das patologias, o manejo exigente de um largo espectro teraputico e a gesto de um sofrimento intenso exigem, naturalmente, uma preparao slida e diferenciada, que deve envolver quer a formao pr-graduada, quer a formao ps-graduada dos profissionais que so chamados prtica deste tipo de cuidados, exigindo preparao tcnica, formao terica e experincia prtica efectiva.(33)

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CAPTULO II CARACTERIZAO DO ESTUDO

Desde h alguns anos a esta parte, tem sido notrio o esforo que os profissionais de enfermagem tm desenvolvido no sentido de alicerarem a sua prtica numa base cientfica, recorrendo investigao. Atravs desta, a profisso procura o caminho para a sua autonomia, adquirindo um corpo de conhecimentos cientficos prprios que levaro inevitavelmente a que o seu saber seja valorizado, aceite e reconhecido. Polit & Hungler referem que as reas de investigao de interesse para pesquisadores em enfermagem so to diversas quanto o tipo de posies defendidas pelas enfermeiras, a multiplicidade de locais de trabalho, a complexidade da natureza humana e a personalidade de cada enfermeiro. (34) Perante um campo to vasto, a investigao desejvel, contribuindo para o desenvolvimento da cincia, da profisso e do conhecimento humano, mas sempre alicerada numa metodologia cientfica.

1 - TIPO DE ESTUDO

Este trabalho resulta de um estudo exploratrio, descritivo de abordagem qualitativa, realizado com enfermeiros do Hospital Jos Joaquim Fernandes de Beja, com a finalidade de analisar as suas dificuldades a respeito de cuidar do doente oncolgico em fase terminal. Os dados foram colhidos atravs de entrevistas individuais gravadas, transcritas, submetidas anlise de contedo.

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Conforme a classificao proposta por Gil, este estudo classifica-se como uma pesquisa exploratria, pois o conhecimento sobre as dificuldades sentidas pelos enfermeiros ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal ainda pouco conhecido e explorado.(35) Trata-se de um estudo exploratrio no sentido de que existe a necessidade de identificar reas problemticas no domnio do cuidar do doente oncolgico em fase terminal, para que cuidar deste doente seja cada vez mais uma prtica gratificante para o enfermeiro e se prestem cuidados humanizados que lhe confiram a dignidade a que tm direito. Como refere Gil, este tipo de pesquisa realizado especialmente quando o tema escolhido pouco explorado.(35) Um estudo exploratrio tem como finalidade familiarizar-se com o fenmeno e obter uma nova percepo a seu respeito, descobrindo assim novas ideias em relao ao objecto estudado. Ao ser exploratrio, ele permite-nos uma maior proximidade ao problema, contribuindo para um melhor conhecimento, quer do significado que cuidar do doente oncolgico em fase terminal tem para os enfermeiros, quer mesmo da importncia da melhoria desta prtica na sua actividade diria. Como afirma Gil os estudos exploratrios tm como finalidade desenvolver, esclarecer e modificar conceitos ou ideias, com vista formulao de problemas ou hipteses, pesquisveis para estudos posteriores(35) e, segundo o mesmo autor, as pesquisas descritivas so, juntamente com as exploratrias, as que habitualmente realizam os pesquisadores preocupados com a actuao prtica.(35) Assim sendo, para atingir os objectivos propostos a abordagem da pesquisa descritiva. Assume-se como descritivo, porque descreve o fenmeno num

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determinado contexto situacional. Possibilita-nos segundo Parse et al., investigar a experincia humana e a relao que se estabelece com o meio de uma determinada unidade social.(36) Os estudos descritivos tal como o prprio nome indica, descrevem as caractersticas, propriedades ou relaes existentes no grupo ou da realidade em que foi realizada a pesquisa.(36) No caso concreto deste estudo foi nosso imperativo constante descrever caractersticas do grupo profissional de enfermagem na situao de cuidadores de doentes oncolgicos em fase terminal. Assume tambm o carcter qualitativo quanto aos procedimentos de anlise em relao ao fenmeno estudado, tendo em vista que descreve, analisa e interpreta informaes relativas s dificuldades sentidas pelos enfermeiros ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal recolhidas atravs das questes colocadas na entrevista. Como pretendamos saber quais as dificuldades sentidas ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal, na prtica dos enfermeiros do Hospital Jos Joaquim Fernandes de Beja, optmos por uma abordagem qualitativa, pois esta, e, segundo Darras apresenta-se como uma alternativa interessante, dado que parte de informaes (palavras, frases...), recolhidas do discurso dos indivduos e as analisa tendo em conta a produo desse discurso.(37) A abordagem qualitativa compreende e aceita a subjectividade de cada sujeito, sendo estudada a realidade a partir do que cada um valoriza, ou seja, preocupa-se em retratar a perspectiva dos participantes.

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2 - SUJEITOS DO ESTUDO

Dada a nossa pretenso em colher informao pormenorizada, e face a que o doente oncolgico em fase terminal surge em quase todos os servios que o Hospital Jos Joaquim Fernandes de Beja se compe, seleccionmos 6 enfermeiros de vrias Unidades de Cuidados para entrevistar, nomeadamente servios de Medicina, Cirurgia Geral, Servio de Urgncia, UCI e Unidade de Oncologia. Relativamente escolha dos sujeitos, Trivinos refere que a pesquisa qualitativa pode usar recursos aleatrios para fixar a amostra..., porm, no , em geral, preocupao dela a quantificao da amostragem. E, ao invs da aleatoriedade, decide intencionalmente.(38) Assim, seleccionmos os sujeitos do estudo

intencionalmente, tendo em ateno a riqueza dos casos. Em pesquisas de natureza qualitativa, a questo da representatividade da amostra no se coloca, pois no pretenso extrapolar, mas sim compreender as vivncias dos indivduos, carregadas de subjectividade. Os sujeitos foram seleccionados, aps conversa com os prprios, tendo estabelecido como critrios de incluso: Serem enfermeiros h pelo menos dois anos, No estarem em perodo de integrao no servio, Serem prestadores de cuidados directos ao doente, e Quererem participar no estudo.

O primeiro critrio, teve em vista a integrao do enfermeiro na prpria instituio, uma vez que era desejvel que ele j possusse alguma experincia em cuidar de doentes, o que no acontece no perodo inicial, pois o recm-formado ainda est

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muito virado para si e para a sua prestao, o que lhe deixa pouco tempo para se preocupar com o que lhe exterior. O segundo teve por principio estar ultrapassada a fase de integrao no prprio servio, o que nem sempre fcil para todos, existindo um leque de factores quer individuais quer institucionais que interferem na mais ou menos rpida integrao. O terceiro critrio enquadra-se na pretenso que todos eles fossem enfermeiros na prestao directa de cuidados. O quarto critrio, relaciona-se com o direito autodeterminao dos sujeitos, pois s decidindo livremente e de sua vontade podero ter uma participao plena e efectiva, tendo em linha de conta tambm, o mtodo que foi seleccionado para colher os dados.

3 - PROCEDIMENTO DE COLHEITA DE DADOS

Quando se pretende saber quais as dificuldades sentidas e como estas influenciam a prestao de cuidados numa determinada realidade para cada pessoa, no se pode ter a pretenso que elas se insiram num determinado padro de respostas. Assim, tivemos sempre em ateno a liberdade de expresso e o vontade dos sujeitos, quando escolhemos a entrevista para colher os dados. A entrevista segundo Gil, enquanto tcnica de colheita de dados, bastante adequada para a obteno de informaes acerca do que as pessoas sabem, crem, esperam, sentem e desejam, pretendem fazer, fazem ou fizeram, bem como acerca das suas explicaes ou razes a respeito das coisas precedentes...(35) Optmos pela entrevista estruturada, pois de encontro ao acima referido, considermo-la adequada, no sendo dirigida ao ponto de impedir a progresso de

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ideias, sendo inteiramente aberta, deixando o entrevistado expressar-se livremente sobre a problemtica em estudo. As entrevistas estruturadas so elaboradas mediante questes padronizadas, ou seja, aquela onde as perguntas so previamente formuladas e tem-se o cuidado de no fugir a estas. O principal motivo da escolha deste tipo de entrevista precisamente ter a possibilidade de surgirem diversas opinies e respostas s mesmas questes. Todo o processo de colheita de dados que se realizou de 12 de Maio a 2 de Junho de 2006, foi antecedido pela autorizao dada pelo Conselho de Administrao da ULSBA HJJF (Anexo I). De acordo com os objectivos estabelecidos, elabormos algumas questes que favorecessem a expresso dos entrevistados, intervindo o menos possvel, mas que no deixassem que os mesmos se perdessem face problemtica em estudo, como se pode ver a seguir: Fale da sua experincia ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal. Que dificuldades sente ao cuidar de um doente oncolgico em fase terminal? De que forma estas dificuldades por si sentidas influenciam a prestao de cuidados ao doente oncolgico em fase terminal? Antes de realizar as entrevistas, foram testadas as perguntas com dois outros enfermeiros, que no faziam parte do estudo mas que reuniam as condies necessrias e idnticas, com a pretenso de verificar se realmente davam resposta ao que se pretendia estudar, o que se verificou, no tendo sido necessrio

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reformul-las. Assim, para alm de testar a validade do instrumento de colheita de dados, houve a oportunidade de treinar o uso do gravador, adequar o tempo das futuras entrevistas e tambm testar o meu comportamento como entrevistadora. As entrevistas realizaram-se na quase totalidade num gabinete da consulta externa que esteve disponvel para esse fim, pois os participantes do estudo consideraram que a estariam reunidas as adequadas condies para que tal se realizasse, sem interrupes nem rudos de fundo, apenas uma entrevista foi realizada na casa de um dos sujeitos. O tempo mdio das entrevistas foi 30 minutos, embora nalgumas delas, aps o desligar do gravador, se tenha sentido necessidade de estar um pouco mais a falar. O que se revelou importante, pois para alm de se continuar a falar da problemtica em estudo, permitiu constatar que os sujeitos se encontravam vontade, no revelando qualquer tipo de inibio. Todas as entrevistas foram transcritas no dia em que foram realizadas e foi-lhe atribudo um cdigo. A ordem que est atribuda (E1, E2,...) no est relacionada com a ordem em que decorreram as entrevistas, para que no possibilitasse a identificao dos entrevistados.

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4 - CONSIDERAES TICAS

Ao longo do trabalho no foram referidos quaisquer aspectos que possam revelar ou possibilitar a identificao dos entrevistados. Foi solicitado aos sujeitos do estudo o seu consentimento informado, para entrarem no estudo, tendo sido esclarecidos do tema da pesquisa, quais os objectivos e qual seria o mtodo utilizado para colher os dados. Foi tambm solicitada a sua autorizao para se usar o gravador, tendo sido assegurados a confidencialidade e o anonimato dos dados. Ficou explcito para todos os entrevistados, que os dados colhidos s seriam utilizados para o fim para que foram destinados, ou seja, para a concretizao deste trabalho, e que aps a sua concluso, este seria colocado disposio dos sujeitos que manifestassem vontade de o consultar. Por todos os aspectos referidos, quis assumir a minha responsabilidade enquanto investigadora, pois como referem BOGDAN & BIKLEN, importante que o investigador tenha conscincia acerca do que julga serem os seus comportamentos adequados.(39)

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5 - PROCEDIMENTO DE ANLISE DE DADOS

Recorremos Anlise de Contedo como mtodo de anlise dos dados colhidos. Este mtodo de anlise de dados, abordados por alguns autores, como Bardin, Vala, Ghiglione & Matalon entre outros, permite reduzir a complexidade de um discurso, atribuindo-lhe os seus significados.(40) A anlise de contedo no uma tcnica meramente descritiva dos contedos manifestos nos discursos dos sujeitos, ela essencialmente inferencial. a partir dessas inferncias que a informao contida nesses discursos adquire o verdadeiro sentido/significado. A este mtodo de anlise de dados esto subjacentes um conjunto de tcnicas, ou fases, as quais devem ser criteriosamente apresentadas, de forma a que numa fase posterior, possa ser indagada a validade e mesmo a fidelidade inerente a todo o processo de pesquisa. Aps leituras repetidas de cada entrevista, e constatando que o que cada sujeito transmitiu era relevante, considermos que o corpus de anlise seria constitudo por todas as entrevistas (6 entrevistas). Seguiu-se a fase seguinte do processo de pesquisa, ou seja, a codificao. Estabelecemos uma (1) rea temtica: Dificuldades ao cuidar o doente oncolgico em fase terminal, que confere inteno principal junto dos enfermeiros participantes, a recolha de informao necessria para a realizao deste estudo. Como unidade de registo optmos pelo tema, que segundo Berelson, citado por Bardin, uma afirmao acerca de um assunto. Quer dizer, uma frase, ou uma frase composta, habitualmente um resumo ou uma frase condensada...
(41)

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Como unidade de contexto, optmos pela totalidade da entrevista. O processo de codificao e categorizao foi feito entrevista a entrevista, atravs de um processo manual, onde foram colocadas a rea Temtica, as Categorias, Subcategorias e Indicadores que iam surgindo. Este processo revelou-se frutfero, quer para posterior validao com os sujeitos do estudo, quer para a elaborao da Matriz de Codificao Global, que apresentamos no fim deste captulo. Podendo existir unidades de enumerao na anlise de contedo, no foram valorizadas neste estudo, embora pontualmente sejam mencionadas, pois o propsito no era o de quantificar. Validmos em cada um dos sujeitos do estudo as inferncias que conduziram ao processo de categorizao, tentando evitar juzos de valor errneos acerca da realidade transmitida pelos mesmos, e pretendendo acima de tudo, que cada um deles se sentisse identificado nessas atribuies. As entrevistas foram entregues a dois (2) juzes para aferir a codificao e categorizao desenvolvidas, tendo havido convergncia entre todos.

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Matriz de Codificao Global: Distribuio das Categorias, Subcategorias e Indicadores da rea Temtica.

CATEGORIAS

SUB-CATEGORIAS

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELO ENFERMEIRO AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

INDICADORES ATITUDES DO ENFERMEIRO: FUGA LIDAR COM A MORTE DISPONIBILIDADE TEMPORAL IDENTIFICAO COM O DOENTE INCAPACIDADE DE DAR
RESPOSTA

TRATAMENTOS DESAJUSTADOS DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL INSEGURANA FACE SUA
SITUAO

APOIO FAMLIA COMUNICAO RECEIO DO SOFRIMENTO ASSISTIR DEGRADAO DA

PESSOA

DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

LIDAR COM O DOENTE

DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO

FORMAO ACADMICA FORMAO CONTNUA

DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR O DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE/RESPOSTAS S NECESSIDADES DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

CONDIES FSICAS AUSNCIA DE TRABALHO EM

EQUIPA

DEFICIENTE APOIO MDICO

DIFICULDADES SOCIAIS/IMAGEM SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

REPRESENTAO SOCIAL DO
DOENTE ONCOLGICO

REPRESENTAO SOCIAL DA
MORFINA

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CAPTULO III - ANLISE E DISCUSSO DOS DADOS

Quando para a doena oncolgica no h cura possvel, h sempre alguma medida que, intervindo nos sintomas angustiantes, desconfortveis e/ou dolorosos, vai proporcionar uma sensao de alivio e bem-estar, melhorando a qualidade de vida do doente at sua morte. Aliviar o sofrimento ou ajudar um doente terminal a morrer uma das actividades mais difceis para um enfermeiro. A impossibilidade de curar no pressupe um fracasso, mas sim um reconhecimento dos prprios limites da tcnica. Nos ltimos dias de vida a preocupao de cuidar, deve substituir a preocupao do tratar. Nesta perspectiva, assistir ao doente oncolgico em fase terminal, confronta-nos com sentimentos em relao morte e ao morrer, faz-nos recordar pessoas queridas, que morreram. A frustrao do nosso desempenho assola-nos o esprito. Surgem-nos sentimentos de insegurana, revolta, impotncia perante a situao, e mesmo uma agressividade interior; que nos esforamos a ignorar; assim como o sentimento de fracasso, que a morte por si representa. Surge o medo em investir afectivamente, com medo de magoarmo-nos, torna-se mais fcil deixar morrer; que ajudar a morrer. Somos tentados a negar tanto a gravidade do estado de sade do doente, como o seu sofrimento. Agarramo-nos a tcnicas e a tratamentos desajustados descurando o apoio ao doente. As visitas tornam-se cada vez mais curtas e rpidas, quando pelo contrrio devem ser mais e com maior empenho em acompanhar quem precisa.

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 um facto que o trabalho com doentes oncolgicos em fase terminal no fcil, requerendo maturidade pessoal e profissional que s poder ser adquirida atravs da experincia e da formao. Os enfermeiros confrontam-se frequentemente com a morte, sobretudo aqueles que desenvolvem a sua actividade em hospitais, servios de internamento, servios de urgncia, unidades de cuidados intensivos, unidades de cuidados paliativos, entre outros. Pacheco afirma que a morte hoje muitas vezes pensada e vivida como um fracasso, como um erro, como um engano e no como um limite natural da vida. Deste modo, os enfermeiros tm ainda alguma dificuldade em lidar com o processo de morrer. Quando se deparam com um doente em fim de vida, tm a tendncia de adoptar atitudes extremas, tais como afastar-se do doente ou, pelo contrrio, envolverem-se emocionalmente e de forma muito intensa.(46) Esta autora ainda, nesta perspectiva, sublinha que de facto, da responsabilidade do enfermeiro prestar cuidados de sade ao indivduo, famlia e comunidade ao nvel da promoo da sade, da preveno da doena, da recuperao e do alvio do sofrimento. Pacheco diz-nos tambm que no podemos ficar indiferentes aos problemas e ao sofrimento dos doentes em fase terminal, cujas nicas respostas so muitas vezes a conspirao do silncio e da mentira gerada ainda muitas vezes em redor do doente ou a transmisso da verdade de uma forma abrupta, a falta de respeito pela privacidade do doente, a utilizao de meios inteis de tratamento ou quase abandono destes doentes e a emisso de opinies a favor da eutansia sem qualquer fundamento.(6)

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RESULTADOS

Nesta pesquisa, e tendo por base as descries dos sujeitos do estudo sobre as dificuldades ao cuidar com o doente oncolgico em fase terminal, foi-nos possvel dentro da rea temtica, formar as seguintes 2 (duas) categorias e suas respectivas subcategorias: Dificuldades percepcionadas pelo enfermeiro ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal o Dificuldades dos prestadores de cuidados o Dificuldades inerentes ao doente oncolgico em fase terminal o Dificuldades intrnsecas ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal Dificuldades de contexto inerentes ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal Dificuldades originadas por deficiente/inadequada formao Dificuldades institucionais e do sistema de sade/respostas s necessidades do doente oncolgico em fase terminal Dificuldades sociais/imagem social do doente oncolgico em fase terminal. Estas categorias englobam, cada uma delas, para alm das subcategorias, um conjunto de indicadores que permitiram um reflexo bastante exaustivo da informao colhida, tornando mais fcil a leitura e compreenso do estudo. Aps ter feito a categorizao temtica, entrevista a entrevista, sobressaiu a rea Temtica, j apresentada anteriormente, bem como as respectivas Categorias e

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Subcategorias, na sua maioria definidas a posteriori. A apresentao, anlise e discusso dos dados ser feita segundo a sequncia da Matriz de Codificao anteriormente apresentada, sempre tendo em linha de conta, a problemtica em estudo, os objectivos formulados, assim como a metodologia definida. De forma a clarificar os significados atribudos pelos sujeitos, surgem frases proferidas pelos mesmos, as quais exemplificam a interpretao que demos aos dados. Assim, para cada Categoria surgem os extractos dos verbatins de cada uma das entrevistas, tendo sido colocado em anexo um verbatim de uma entrevista (Anexo II), escolhida pela riqueza de informao que contm. A rea Temtica que encontrei a partir dos dados recolhidos, foi: Dificuldades sentidas pelos enfermeiros ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal; Na apresentao dos dados, so utilizados smbolos/cdigos lingusticos, cujo significado passo a apresentar: ... Corresponde aos perodos de silncio no discurso do entrevistado. ( ) Excerto da entrevista considerada no relevante para a anlise. Palavra entre ( ) Palavra ou frase que confere significado declarao do entrevistado. ( X ) Omisso de palavras que sejam tradutoras da identificao dos entrevistados. ( Ex ) Cdigo atribudo a cada entrevista. Itlico Corresponde a uma palavra ou frase identificada nos discursos dos entrevistados, as quais ajudaram a determinar a categorizao. Para tornar mais objectivas a leitura e compreenso da anlise dos dados colhidos junto dos sujeitos, colocmos no final do trabalho a Matriz de Codificao Global

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(Anexo III), utilizada como instrumento de categorizao dos verbatins das entrevistas, e, as unidades de registo de uma categoria do estudo (Anexo IV). E, porque a compreenso de toda a anlise dos dados beneficiar com a presena de um esquema simples que acompanha a estrutura do estudo, foi colocada uma figura esquematizada antes de cada subcaptulo de forma a antever a categoria e subcategoria que se ir apresentar a seguir. Este esquema vai-se completando medida que so conhecidas as dificuldades sentidas pelos enfermeiros, e representa sucintamente a estrutura de base deste estudo qualitativo.

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Identificao com o doente

Fu g a

Lidar com a Morte

Disponibilidade temporal

Atitudes dos Enfermeiros

Tratamentos Desajustados

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

Incapacidade de Resposta

DIFICULDADES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS

Fig. 1 CATEGORIA: DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS E SUBCATEGORIA: DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

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1- DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

1.1 DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

O desempenho dirio do enfermeiro junto do doente oncolgico em fase terminal acarreta um conjunto de manifestaes nem sempre positivas para quem cuida, bem como para quem alvo de cuidados. O objectivo deste estudo visa trazer luz as dificuldades que o enfermeiro encontra no seu processo de cuidar do doente terminal, com toda a envolvncia que esta prtica traduz. O enfermeiro uma pessoa que sente, manifesta e idealiza o seu desempenho sempre que se relaciona com o outro que necessita da sua ajuda e da sua companhia para viver esta fase to particular e nica da sua vida. Sentimentos como a preocupao, a impotncia, a compaixo, a dor, a tristeza, a revolta e a angstia entre outros assolam a vida de quem convive de perto com o processo de morrer de uma pessoa. A personalidade do doente, dos seus familiares e a do enfermeiro entram em contacto e nem sempre esta tarefa de relao fcil para o enfermeiro, que muitas vezes se refugia em atitudes defensivas numa tentativa de se proteger contra um sofrimento que sem dvida vai partilhar por vrios momentos no decurso do internamento do doente. Atitudes como a falta de disponibilidade, no s temporal mas tambm pessoal para estar com o doente; fuga de momentos angustiantes presenciados; lidar com a morte do outro de uma forma to prxima; a identificao com o doente e com a

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situao que ele vive; a incapacidade, muitas vezes sentida, de dar resposta a este processo doloroso; a escassez de tempo para dedicar a um processo to complexo, como o findar de uma vida e assistir a tratamentos e teraputicas desajustadas a esta situao, onde a autonomia da enfermagem fica muito longe de se manifestar. O enfermeiro vive a fase terminal do doente oncolgico de uma forma muito especial, pois acompanha esta pessoa por perodos de tempo muitas vezes longo, inicia relaes que sabe pouco duradouras e manifesta os seus prprios receios numa rea to temvel como o encontro com a morte iminente do outro.

1.1.1 ATITUDES

DO ENFERMEIRO

FUGA, LIDAR

COM A MORTE,

DISPONIBILIDADE

TEMPORAL E IDENTIFICAO COM O DOENTE

a) FUGA O dia-a-dia do enfermeiro que lida com o doente oncolgico em fase terminal reveste-se de aces tcnicas que necessitam de um envolvimento relacional difcil de gerir. As atitudes de proteco emocional emergem sem os profissionais se darem conta que esto a favorecer um clima impessoal e pouco humanizante. A sombra de uma morte anunciada paira no pensamento de quem cuida e de quem cuidado, embora a morte seja presena constante no quotidiano hospitalar, h um conluio em torno do silncio. Esse silncio traz como principais consequncias a solido do doente no seu processo de morrer, a solido da equipa de cuidados diante dos seus prprios medos e angstias, o isolamento da famlia e um comprometimento do processo de

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ritualizao da morte, no havendo possibilidade de despedidas, importantes para um processo no complicado de luto. Os sujeitos do estudo deparam-se com este tipo de sentimentos, e muitas vezes utilizam a fuga como escudo protector das suas emoes, como podemos ver na seguinte afirmao: (...)Uma forma de reagir era quase que fugir, fugir destes doentes, evitlos(...) (E1)

Estes sentimentos que o enfermeiro vivncia ao acompanhar o doente terminal, f-lo questionar-se pelo seu prprio sentido da vida, como nos diz Hennezel por outro lado, a distncia entre o que gostaramos de poder transformar na nossa vida e o que efectivamente somos capazes de mudar hoje, gera desnimo, autodepreciao e finalmente, negao da realidade e fuga.(17) Ainda a mesma autora ressalta que importante evocar essa forma de defesa, individual ou colectiva, qual podemos recorrer, por vezes at mesmo sem nos darmos conta disso. Neste caso, no tanto a morte em si que est em risco de ser negada, mas sim o seu carcter trgico e violento, assim como o sofrimento que pode libertar no mais profundo do ser humano.(17) Sabemos que os enfermeiros passam muito menos tempo junto dos doentes irrecuperveis e em fase terminal, do que passam com os outros doentes, este facto reflecte a nossa angstia perante a inevitabilidade da morte, o que no aceitvel quando tambm sabemos que a morte nos hospitais banal, um nmero bastante elevado de bitos frequente nas nossas instituies hospitalares. Alguns dos enfermeiros referiram estes aspectos:

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(...)Estas dificuldades sentidas, influenciam a prestao de cuidados a estes doentes porque ns prprios fugimos deles, fugimos das perguntas que nos fazem, fugimos do olhar quando eles nos encaram nos olhos...aaa.. negamos a morte deles porque de alguma forma tambm negamos a nossa e isto uma barreira que se cria aqui, que no nos permite estar com aquela pessoa no sentido de a poder desfrutar do seu fim de vida como uma parte da vida dele, (...) (E1)

(...)quando a gente no aceita a morte no conseguimos nem aceitar a nossa nem a dos nossos no conseguimos aceitar a dos outros e isso dificulta bastante porque parece que nos afasta do doente, ns temos medo de lhe chegar ao p porque vamos e ser que ele est morto? ser que...(...) (E3)

(...), ainda existem aquelas pessoas que fogem porque mais fcil deixar.. eu lembro-me quando comecei a trabalhar, os doentes oncolgicos em fase terminal iam para um quartinho sozinhos para morrerem e eu na altura aceitava aquilo como uma normalidade e se calhar pensava, pensava eu que na altura estava-mos a proteg-lo a ele, engano estvamos a proteger-nos a ns porque ali amos menos vezes, ali estvamos menos em contacto com ele e no tnhamos de lidar com aquela situao to amide (...) (E4)

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Segundo Pacheco, a morte empurrada para a clandestinidade e predomina uma atitude de repugnncia em admitir claramente a naturalidade da sua ocorrncia o que, no mbito da prestao dos cuidados de sade, se traduz muitas vezes pela falta de comunicao com o doente e pelo isolamento que lhe imposto. (6) Na maioria das vezes a pessoa no sabe que vai morrer, ou se sabe apenas por intuio, porque, normalmente, todos lhe escondem a verdade. E cada vez mais a pessoa morre sozinha e sem o saber. Desta forma o doente no pode falar abertamente com ningum, pode pressentir que vai morrer, mas no pode dizer. No dada a oportunidade ao doente de conversar sobre a sua morte com os que lhe so prximos, nem de poder resolver assuntos acerca do futuro dos que ficam. Cria-se uma conspirao do silncio volta da pessoa que vai morrer. A barreira comunicao com o doente acerca da morte erguida pelos prprios profissionais, que a utilizam para fugir a essa angstia que os assola sempre que o assunto a morte e o morrer, um sujeito apontou essa dificuldade: (...)Eu acho que ns s vezes at fugimos um bocado, sabemos que temos que ir l trat-lo, s vezes posicionar, fazer a higiene mas ao mesmo tempo tambm fugimos um bocado conversa, eu de certa forma tambm tenho medo se a pessoa me pergunta eu vou morrer? tenho um bocado de medo, o que eu vou responder? Vou-lhe dizer que sim?, vou dizer-lhe que no? Vou engan-lo? No vou... dizer-lhe que sim, pronto a gente h de morrer um dia mas quando que no sabemos, mas sabemos que aquela pessoa para breve e o que que a gente lhe diz?(...) (E2)

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(...)Penso que a experincia em si, s vezes a gente at tenta fugir porque o doente at muitas das vezes nem sabe ou no quer aceitar que vai morrer, e difcil para ns tambm abordarmos um doente que no sabe ou no aceita que vai morrer e falarmos sobre isso, (...) (E2)

Segundo Neto, quando se assume que, por no haver mais nada a fazer para curar, nada mais se pode oferecer a um doente, camos na armadilha da desumanizao crescente, na negao do sofrimento associado doena terminal, no esquecimento da valores ticos fundamentais inerentes ao ser humano.(20) Quando estas pessoas doentes so olhadas como aquela a quem j nada h a fazer, se de alguma forma a doena terminal for encarada como uma derrota e uma experincia sem sentido, os profissionais podero reagir com um distanciamento, que se reveste de diferentes formas. Podero ser efectuados inmeros exames e tratamentos, mais ou menos agressivos e invasivos mas de pouco beneficio no bem estar e conforto do doente, e nem por isso o doente sente o apoio efectivo dos profissionais, que se protegem nessas tcnicas e tarefas para assim no terem de se aproximar afastamento sofisticado, como refere Neto.(20) Este afastamento do enfermeiro que se protege por detrs da tcnica tambm apontado pelos sujeitos do estudo: (...)e o que ns fazemos muitas vezes estarmos defesa, porque ele representa uma ameaa para ns, e isto uma grande dificuldade, se ns j no temos treino nenhum a fazer as coisas e se, isto , se ele nos chega e ns no temos capacidades desenvolvidas para o podermos

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ajudar, muitas vezes refugiamo-nos em...na parte tcnica em vez da parte relacional, e esta talvez das maiores dificuldades que se sente no dia-adia na prestao de cuidados a estes doentes em fase terminal.(...) (E1)

(...)As dificuldades que eu sinto vo influenciar a prestao dos cuidados duma maneira negativa como bvio, quase uma barreira, um entrave do tipo vou fugir daqui porque aquilo no me interessa a mim fugir daquele doente, no porque a gente faa isso conscientemente, ns at fazemos s vezes inconscientemente, est ali aquele doente pensamos vou mas tratar este, pode ser que o colega v l primeiro e o chegar perto, ns em vez de o cuidar ns limitamo-nos a tratar dar o injectvel, o pr o soro e o cuidar que a nossa essncia fica um bocado descuidado porque ns no conseguimos lidar com o que estamos a ver,(...) (E3)

frequente ouvir destes doentes, quando internados no hospital, que esto a ser menos visitados ou o so a partir da porta e dos ps da cama, e que so menos tocados. Podero ainda estar isolados ou colocados atrs de um biombo, a pretexto de no serem perturbados, e de necessitarem de estar mais sossegados, mas continuando a ser alvo de cuidados escassos e desadequados s suas necessidades, e pouco visitados. Podemos afirmar que, nestes casos, a maior fonte de sofrimento parece surgir habitualmente do abandono e da solido, mais at do que da prpria doena.

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Mesmo tendo noo que os cuidados devem ser mantidos at terminar a vida do doente, muitos enfermeiros sentem dificuldade em lidar to de perto com o morrer e, sobretudo, em comunicar quer com o doente, quer com a famlia. Segundo Pacheco a atitude mais comum do enfermeiro , ento, muitas vezes desligar -se do doente e da prpria morte, desenvolvendo mecanismos de defesa e os mais variados comportamentos de fuga.(6) A adopo de medidas de isolamento do doente, concomitante com a prpria fuga por parte do enfermeiro foi referida pelos sujeitos do estudo: (...)a gente sabe que o doente quando sabe que vai morrer passa por aquelas diferentes fases como a depresso, a negao, a aceitao, ns tentamos compreender mas ao mesmo tempo tambm fugimos para nos tentarmos proteger a ns prprias, eu falo de mim prpria porque penso que ao principio no me custava tanto lidar com este doente como agora, acho que medida que o tempo passa torna-se mais difcil lidar com estas situaes(...) (E2)

(...)obviamente que ns vamos aprendendo a lidar com estas situaes e cada vez menos vamos fugindo a essas situaes porque era o que acontecia com a maior parte dos nossos colegas, e tu tambm tens essa experincia, nossos colegas e eu estou includo no me ponho fora, estas situaes de oncologia por tudo o que projecta, a morte, o sofrimento, a dor, a mutilao, (...) (E4)

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(...)e muitas das vezes j tenho pessoas no tanto da parte da enfermagem, da parte de auxiliares e mesmo mdicos tipo fecha-se a cortina, est morrendo fecha-se a cortina e uma vez presenciei isso uma pessoa ir fechar a cortina e o colega enfermeiro levantou-se e disse que no, que no fechava a cortina que ele estava ali e se ele era para morrer ele ia presenciar a morte dele e mais nada quando chegasse a hora, (...) (E5)

Como afirma Pacheco, o enfermeiro adopta a postura comum de prestar cuidados apressados, o que o pode ajudar a ser capaz de controlar os seus sentimentos, ou a ter atitudes ritualizadas e bloqueadoras da relao interpessoal, o que conduz despersonalizao dos cuidados de enfermagem. Como resultado destes

comportamentos surge a impossibilidade de comunicao e dilogo com o doente em fase terminal, quando o apoio e a solidariedade por parte do enfermeiro so fundamentais.(6)

b) LIDAR COM A MORTE Lidar com a morte sem dvida um dos maiores receios do ser humano, confrontarmo-nos com a finitude da vida, da fonte de alegrias que partilhamos com quem mais amamos. O enfermeiro confrontado com esta realidade no pode despir a sua componente existencial e emocional, saber gerir sentimentos de angstia, frustrao e tristeza difcil e para alguns mesmo impossvel. Bastiel citado por Almeida & Melo refere e o que ser isso de ver morrer algum? A pergunta sobre ver uma pergunta sobre o nosso pessoal encontro com quem

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morre, o encontrar a pessoa que est a morrer. Com o outro que nos est confiado, com o outro que nos fala. O ver morrer algum transforma-se em ouvi-lo: como o escutamos, como o acolhemos? (13) Pensa-se em morrer depressa face a um sofrimento que no se pode aguentar mais, ou que se tem medo de no ser capaz de suportar. E, ao mesmo tempo, sabemos, por experincia, que descobrimos em ns foras que s sabemos que temos em certas ocasies. O enfermeiro, que d apoio a quem vai morrer, trabalha num outro domnio. A sua competncia tcnica -lhe concerteza ainda necessria pois permite aliviar todos os sintomas que acompanham a morte. Mas se esta ajuda ainda til ao doente, no , a maior parte das vezes, seno o elemento secundrio na crise que vive. A tarefa do prestador de cuidados deve ser ajudar a gerir esta crise, tanto nos planos afectivo, familiar, social e espiritual, como no plano fisiolgico. Segundo Abiven, morrer no s parar de respirar ou ter um electroencefalograma plano. tambm, e em primeiro lugar, ter de romper os laos de amor, o apego s coisas, aos lugares de que se gosta. Morrer, muitas vezes ainda, quais quer que sejam as convices filosficas ou religiosas que se teve durante a vida, ver-se confrontado com a interrogao do ps-vida.(29) Hennezel afirma que a confrontao quotidiana com a morte, a morte do outro, no fantasiada mas real, representa uma lembrana diria da nossa prpria mortalidade, do nosso carcter findvel.(17) Lidar com a morte do outro implica, para o enfermeiro, pensar a sua prpria morte o que difcil e emocionalmente assustador, os sujeitos do estudo referem-se a esta dificuldade:

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(...)o medo da morte aaa... lembro-me que muitas vezes no sabia o que havia de responder aos doentes, quando eles me questionavam directamente sobre a morte, h uma negao da nossa parte porque temos medo de enfrentar a nossa prpria morte, lida muito com isso,(...) (E1)

(...)As dificuldades que sinto ao cuidar o doente em fase terminal em primeiro que tudo como j disse ver aquele doente, para mim o doente em fase terminal tem a ver com a morte e eu no lido bem com a morte porque transponho sempre isso, geralmente quando pessoas mais velhas para os meus pais e quando a gente no aceita a morte no conseguimos nem aceitar a nossa nem a dos nossos no conseguimos aceitar a dos outros e isso dificulta bastante porque parece que nos afasta do doente, ns temos medo de lhe chegar ao p porque vamos e ser que ele est morto? ser que... uma coisa que me perturba bastante lidar com a morte e o doente em fase terminal logo ns ligamos morte, no ? (...) (E3)

(...)Na altura em que eu estava no internamento e logo no inici o, principalmente no meu primeiro perodo de...logo quando comecei a trabalhar, era uma coisa com que eu no lidava muito bem porque era a morte e realmente no inicio os doentes com cancro e os doentes com que eu lidei... e os doentes mais novos, tinha alguma dificuldade em lidar com isso () (E6)

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Mas no sempre possvel sublimar este sofrimento. H momentos em que destrutivo. Para se proteger dele, cada um constri mecanismos de defesa que vo desde a negao e banalizao at tentativa de se alterar conceitos e representaes da morte mais ou menos tranquilizadoras, para quem a assiste. Estas formas de compor a morte, normalmente inevitveis e at mesmo necessrias para se proteger minimamente, no poupam alguns prestadores de cuidados de momentos de grande sofrimento. Angstia da morte, cancrofobia, lutos antigos reactivados, ningum est protegido, nesta proximidade da morte, dos seus efeitos colaterais destruidores. No se habitua morte, no se aceita o sofrimento dos outros: os prestadores de cuidados, e os enfermeiros no so excepo, no param de o repetir. Toda a dificuldade consiste em no desprezar este sofrimento e, ao mesmo tempo, manter-se a uma distancia razovel. Como refere Hennezel, esta distncia certa ficar perto do sofrimento do outro sem por isso se identificar com ele com certeza o que h de mais delicado de se conseguir.(17) Surgem-nos questes em torno do processo de encarar a morte: ser que a negao da morte na nossa sociedade permite realmente ajudar as pessoas a viverem serenamente? No haver interesse em reconhecer mais a morte, no prprio processo de vida, para ajudar as pessoas a libertarem-se de uma forma de angstia pesada e doentia associada ausncia de dilogo sobre a morte e ao tabu que a rodeia? A representao que o enfermeiro tem da doena, da interpretao que faz dela, vai influenciar fortemente a sua actuao, que consiste em acompanhar algum na sua

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vida, por vezes, at ao final. A doena e a maneira como se poder reagir a ela enquadram-se, pois, na intensidade do desejo de viver de cada pessoa, de forma nica e irrepetvel. Costa refere que a sociedade tecnolgica em que vivemos s mostra interesse pelo aqui e agora, pela vida individual em si mesma, desligada do contexto familiar e social. Esta atitude, associada ao culto da juventude, da beleza e da eficcia, desenvolvem colectivamente uma averso ideia de morte ou de qualquer situao de dependncia e debilidade fsica.(42) Este um dos poucos temas que inspira medo e gera incmodo quando se aborda numa reunio social. Afastamo-nos fsica e emocionalmente daqueles que falam da morte, de quem tem um prognstico de morte e de quem est em fase terminal. Este incmodo atinge tambm os enfermeiros e restantes profissionais de sade que acabam por considerar a morte do doente com uma prova de culpabilidade ou incompetncia, afastando-se dela. Para alm das questes tabus em redor da morte, os enfermeiros tm de se confrontar, directa ou indirectamente e a um nvel mais ntimo, com a sua prpria mortalidade e a mortalidade dos que lhes so queridos. Essa , porventura, como nos diz Neto uma das facetas mais difceis deste tipo de trabalho, j que as questes em torno da aceitao da sua prpria morte so complexas, frequentemente evitadas, algumas vezes completamente negadas. Vive-se todos os dias como se a morte no existisse, como se no fizesse parte da vida.(20) As relaes no contexto hospitalar, como ocorre em outros contextos de relao, so ambivalentes, comportam um grau tolervel de ambivalncia. Caracterizam-se

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por uma multiplicidade de implicaes, so profissionais e pessoais, pois apresentam uma carga afectiva relevante. A partir desse contexto de relaes afectivas significativas, sabemos que ficamos dolorosamente conscientes das nossas prprias perdas. A experincia contribui para a percepo quanto s nossas perdas, potenciais e temidas. Pode tambm provocar ansiedade existencial na nossa conscincia acerca da nossa prpria morte. O profissional que trabalha no hospital sabe que h doentes especiais, com os quais se estabelece uma relao diferenciada. A morte deste doente provoca luto, com todas as reaces prprias de luto, como se fosse por uma pessoa com a qual se mantm relaes de outra ordem, que no a profissional. Este luto legtimo. Segundo Franco, muitas vezes, o ambiente hospitalar prdigo em mecanismos para actualizao de conhecimentos tcnicos, abre espao para discusses necessrias no campo da biotica, desenvolve uma poltica adequada de humanizao, e, ainda assim, ingnuo na sua percepo das necessidades psicolgicas da equipa profissional que lida com o paciente morte e sua famlia. (43) Para Pacheco, quando morre algum a quem amamos muito que a morte nos toca e nos afecta profundamente, e que at, de certo modo, morremos um pouco tambm na relao que finda. nestas ocasies que emerge mais intensamente o sentimento da nossa prpria mortalidade e que a autenticidade da morte se torna evidente, irrefutvel, implacvel e presente na nossa vida.(6) Toda a morte particular, nica, solitria, pessoal e intransmissvel. A morte vem, por tudo o que se referiu, a ser frequentemente interpretada como um fracasso da medicina e no como o fim natural pelo facto de sermos seres mortais.

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Ao mesmo tempo a morte torna-se assunto tabu, afastada, repudiada, institucionalizada, e at quase esquecida. Por todo o sofrimento que causa o processo de morrer, assistir a esse sofrimento de uma forma fria, tecnicista e desumana impossvel, a relao que se cria com o doente e famlia significa envolvimento e ajuda, o que complicado gerir de uma forma indiferente, os sujeitos do estudo referem nesta perspectiva: (...)e difcil para ns tambm abordarmos um doente que no sabe ou no aceita que vai morrer e falarmos sobre isso, raros so os doentes que se abrem connosco para falar sobre a morte ou se vai morrer, e ns ao mesmo tempo, eu por exemplo falo por mim, tambm no me sinto vontade para me chegar ao p de um doente e perguntar-lhe ento sabe que vai morrer em breve, o que que est a pensar? O que que sente? Eu pelo menos no me sinto, a maior parte das vezes, com essa abertura (...) (E2)

(...)Eu, ligo muito o doente oncolgico em fase terminal morte logo isso para mim .. deixa-me muito incomodada, (...) (E3)

c) DISPONIBILIDADE TEMPORAL Nas descries dos sujeitos do estudo, foi possvel encontrar quatro entrevistados, que referiam, de facto, ter falta de disponibilidade pessoal para lidar com o doente na sua prtica diria. Esta falta de disponibilidade passa pela prpria percepo de que no dedicam o tempo suficiente ao doente oncolgico em fase terminal, por

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proteco e de forma a evitar um sobre envolvimento com o doente, h um receio de enfrentar a morte do outro e a sua prpria morte. Segundo Colman citado por Trill frequentemente, o profissional de sade procura normas de conduta e papis estereotipados e adopta uma atitude hiper-profissional que o protege das emoes agonizantes de inadequao ou incapacidade, impotncia e desespero.(14) Estes rgidos padres de comportamento, rapidamente podem converter-se na nica forma de poder assumir o papel profissional e de poder tolerar o assalto emocional que surge ao observar pessoas as quais nos preocupamos, sofrer uma doena incapacitante ou morrer. A nossa perspectiva de relacionamento est distorcida pela natureza dos nossos contactos com os doentes. Procuram-nos quando tm problemas de sade, mas raramente os vemos quando esto bem. Esta ideia assim expressa por um sujeito: (...)s vezes mesmo at entre os colegas de enfermagem v-se tambm diferenas porque alguns do mais ateno a estes doentes e outros fazem o que tm a fazer, o servio deles e pronto, de certa forma tambm uma forma de proteco nossa, porque se no andvamos os dias inteiros a chorar, mas por outro lado os doentes tambm sofrem s vezes com a nossa indiferena, porque pensam que realmente esto para ali, ningum lhes liga, esto cheios de dores, (...) (E2)

Reig apoia-se em diversos autores para referir que normalmente considera-se o stress como um conjunto complexo de reaces e comportamentos como resposta a situaes de ameaa, perdas, ou de desafios. Partimos da teoria de que tratar e

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cuidar doentes oncolgicos, e responder s solicitaes dos familiares, um trabalho psicologicamente exigente.(15) Mas esquecemo-nos frequentemente a

riqueza e satisfao que deriva dessas mesmas situaes stressantes. Parte-se da base que tratar e cuidar de doentes com problemas oncolgicos requer exigncias pessoais e da equipa que podem originar vrios graus de stress psicolgico. Assim, para vrios autores unnime afirmar que a prestao de cuidados em situaes ligadas a um alto risco de mortalidade, ou cuidar doentes em fase terminal, outro trabalho intrinsecamente stressante. O contacto constante com pessoas fisicamente doentes ou lesadas, gravemente doentes, com frequncia, impe um fluxo contnuo de actividades que envolvem a execuo de tarefas agradveis ou no, repulsivas e aterrorizadoras muitas vezes, exigem para o seu desempenho, ou uma adequao prvia escolha da actividade ou um exerccio dirio de ajustes e atitudes estratgicas defensivas para o desempenho de tarefas. Pitta afirma que o impacto que a doena tem na pessoa, associado ao stress psicolgico de familiares deste ou mesmo colegas de trabalho, so capazes de produzir uma cadeia inconsciente de associaes que fazem com que o papel de enfermagem reedite situaes primitivas que incrementam sua prpria ansiedade e dificuldade em lidar com ela.(44) Dois dos sujeitos referem-se a esta situao: (...)tambm h um aspecto importante, o doente est consciente durante o internamento e mesmo na ltima fase, que a fase de agonia, o doente parece que entra num estado de coma, e se calhar nessa altura que ns poderamos estar mais tempo com ele ou fazer mais por ele e vemo-lo

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inconsciente e parece.. ser que ele nos v?, ser que ele nos ouve?, ser que poderemos fazer alguma coisa nesta fase? Lembro-me de um doente que tivemos que estava em fase de agonia e lembro-me que eu dei-lhe a mo e ele acalmou um bocado, ao fim de poucas horas faleceu,(...) (E2)

(...)e ns pensamos na nossa impotncia de fazer alguma coisa mais por aquele doente porque eles vo ali mesmo s para isso, a dor a tratar o tratamento que vem ali ter, no tratado como pessoa, no tratado como um doente, no tratado como nada e isso incomoda-me bastante. (...) (E3)

Segundo Hennezel, h tristezas que no se podem conter, lgrimas que correm e que se vo secar na solido do gabinete de enfermagem ou na sala de pensos, pensamentos que continuam a persegui-lo de volta casa.(17) Ser que estes sofrimentos no representam tambm o preo a pagar para no nos tornarmos indiferentes? complicado manter esse equilbrio, difcil a exigncia de ser dos profissionais, enfermeiros neste caso, que se querem em primeiro lugar humanos, comprometidos numa aventura relacional difcil de programar e na qual se avaliam mal as consequncias. Conforme sintetiza Clara Gomes, citada por Loff os profissionais de sade n o vivem os momentos da morte dos doentes de uma forma positiva. Deste modo, defrontam-se com situaes geradoras de stress, por vezes bastante graves,

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inerentes a essa dificuldade de lidar com a morte, levando ao aparecimento de reaces emocionais como piedade, medo (da sua aco no ser eficaz, de envolver-se demasiado) sentimento de inutilidade, revolta, culpabilidade, fadiga, e como consequncia desta situao, surgem comportamentos de agressividade, comportamentos verbais desajustados (por exemplo dizer piadas relativamente ao doente), absentismo ou por outro lado, sacrifcio com elevados custos pessoais. (45) A forma como cada enfermeiro encara a morte do doente depende da sua estabilidade emocional, da sua atitude face a este processo, da sua maturidade, das suas expectativas profissionais. Cada enfermeiro ter que desenvolver tcnicas relacionais e cuidar de si prprio de forma a permitir uma interaco com o doente terminal de modo a proporcionar-lhe um verdadeiro cuidado, adquirindo confiana nas suas capacidades, tendo uma atitude positiva e sentindo que til naquilo que faz. Como dizia Marie de Hennezel, citada por Loff embora viva quotidianamente com a morte, h vrios anos, recuso-me a banaliz-la. Vivi a seu lado os momentos mais intensos da minha vida. Conheci a dor de me separar de quem mais amava, a impotncia perante os progressos da doena, momentos de revolta em face da lenta degradao fsica daqueles a que assistia, momentos de esgotamento, com a tentao de parar com tudo e ainda, conjuntamente com este sofrimento, tenho, mesmo assim, a sensao de me ter enriquecido. De ter conhecido momentos de uma densidade humana incomparvel, de uma profundidade que no trocaria por nada deste mundo, momentos de alegria e de doura, por incrvel que isso parea. Sei que no fui a nica a t-los vivido.(45)

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Neto aponta para que a exposio doena terminal e morte, se no for devidamente enquadrada num verdadeiro trabalho em equipa e numa formao profissional credvel, pode conduzir exausto, ao chamado burn-out. Trata-se de um estado de exausto fsica, emocional e mental, que resulta do envolvimento intenso com pessoas, numa situao prolongada e emocionalmente

demandante.(20) Neste sentido surge uma perda de motivao e insatisfao profissionais, sintomas fsicos associados habitualmente ao desgaste crnico (cefaleias, irritabilidade fcil, insnia) e um distanciamento, indiferena e at desumanizao nas relaes pessoais e profissionais, nestas condies o enfermeiro no se sente bem no seu desempenho dirio. Os enfermeiros sentem esta angstia relacional no seu papel de cuidadores do doente oncolgico em fase terminal, dois sujeitos referiram: (...)O principal est em ns mudarmos a nossa maneira de pensar, enfermeiros que somos no damos importncia a pequenas coisas que so nossas, se ns comessemos a interiorizar que no a reanimao que importante, no o acto de entubar bem que importante, no a tcnica que importante na enfermagem, a enfermagem feita de coisas do cuidar, de pequenas coisas como o dar de comer aquele doente, proporcionar conforto ao doente e essas coisas no lhe so dadas valor por ns mesmos, como que a gente quer que isso seja valorizado pelos outros se ns mesmos o descuidamos, (...) (E3)

()s vezes tenho conscincia disso, estamos muito pressa a fazer coisas, a fazer coisas e eles: ah, queria falar consigo um bocadinho...,

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ou hoje ainda no me ligou... e isso s vezes uma maneira de eles nos chamarem ateno para a gente ir falar com eles e pronto, e eu tento sempre falar com eles quando eles fazem isso, mas tambm tenho conscincia que s vezes no consigo e s vezes deixo passar e eles vo-se embora e vm outros, uma pessoa depois vai para casa pensando assim olha, realmente devia ter tido um bocadinho mais de calma ou devia ter falado... (...) (E6)

(...)acho que as nossas dificuldades s vezes so...somos ns prprios, acho que a maior dificuldade que eu sinto s vezes isso o eu no estar suficientemente disponvel porque tenho um problema, ou porque tenho qualquer coisa, isso parece que no mas interfere com o nosso trabalho no dia-a-dia () (E6)

()acho que o que faz falta, e todas as dificuldades sero superadas, se as pessoas tiverem vontade, se quiserem, porque se no quiserem ningum consegue fazer nada e ningum os consegue obrigar a tratar os doentes de uma maneira diferente, sejam eles oncolgicos, sejam eles em fase terminal, sejam eles o que forem... uma motivao pessoal principalmente. A instituio, por exemplo, at pode ter muita vontade mas se as pessoas no sentirem l dentro essa falta ningum consegue fazer nada, no ? () (E6)

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()nada justifica que s vezes...basta uma palavrinha e o suficiente para eles, nem que seja olhe eu agora no posso, j venho quando puder, fazer pelo menos o mnimo ou o possvel, porque no fazer nada acho que pior, e h muita gente que se resigna a no fazer nada porque tambm no quer fazer () (E6)

Tal como refere Stedeford, citado por Pereira & Lo pes os profissionais de sade no tm tempo para os doentes terminais, no entanto, este comportamento pode ser interpretado como um mecanismo de defesa, cujo objectivo final poupar o profissional da ansiedade em se confrontar com a morte em geral e a sua, em particular.(1) Mas justamente nesta ocasio, onde a cincia mdica assume a sua impotncia e a pessoa confrontada com a angstia do aproximar do dia da sua prpria morte, que mais faz sentido a presena e o acompanhamento psicolgico e emocional do doente no sentido de lhe promover um fim digno, tranquilo e solidrio. Trs sujeitos do estudo referiram-se a este comportamento de auto-proteco da seguinte forma: (...)mas na ltima fase, eu ouvi tanta informao terica sobre o que a agonia, o que ns poderemos fazer mas o doente est inconsciente e ns afastamo-nos tambm ainda mais, se calhar nesta fase quando o doente precisaria mais de algum que... s vezes nem est a famlia por perto porque de noite ou por alguma razo no est a famlia e ns ali se calhar desempenhvamos um papel importante e tambm nos

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afastamos porque o doente est inconsciente e a morte est iminente e queremo-nos proteger de certa forma desse ltimo momento (...) (E2)

(...)(falta de tempo) uma desculpa que ns vamos utilizando para no estarmos ali porque de facto no fcil estarmos ali, no fcil estar com a famlia, no fcil estar com o doente, (...) (E4)

()e a gente s vezes quando eles chegam ali ao internamento, quela fase no tem conscincia do que j passou e do que eles j passaram e se calhar s vezes tornamo-nos um bocadinho impacientes com as pessoas, no ? no os valorizamos o suficiente () (E6)

A falta de disponibilidade de tempo, para estar junto do doente oncolgico em fase terminal e da sua famlia, apontada como um factor prejudicial no desempenho dos enfermeiros no hospital, qualquer que seja a unidade de cuidados, internamento, urgncia, UCI, etc. A vontade expressa por alguns sujeitos do estudo sobretudo de passar mais tempo com estes doentes e seus familiares, acham mesmo que os cuidados seriam de uma qualidade muito superior se tivessem mais tempo disponvel para acompanhar estas situaes particulares. Algumas dessas asseres transparecem esse sentimento: (...)na urgncia no temos tempo para este doente, no o vemos tanto, como eu digo no visto como uma pessoa, mas ns enfermeiros no temos tempo para tratar esse doente, dar o apoio que ele precisa

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chegamos e tambm s fazemos o tratamento que ele precisa e largamolo que mesmo assim, porque h outros doentes a tratar (...) (E3)

()e tambm s vezes para fazer um trabalho para os preparar ou para preparar a famlia tambm j no temos tempo () (E6)

()(temos) muita falta de tempo () (E6)

()a gente no internamento s vezes tambm um bocado complicado, temos muitos doentes () (E6)

()acho que um bocado condicionante porque a hora da visita, eu notava, coincidem em perodos que a gente tem sempre muita coisa para fazer, de manh acaba por ser a medicao, os pensos, aquelas coisas todas, a hora mesmo da visita grande as notas, apesar de pronto, o aspecto burocrtico no dever pesar muito mas o que nos exigem depois no fim se est aquilo tudo feito ou no como acham que deve ser, acaba por ser () (E6)

importante sublinhar que a qualidade dos momentos passados com a pessoa doente em fase terminal fundamental. De facto, o enfermeiro no se pode dedicar a tempo inteiro a uma pessoa, pela necessidade de prestar cuidados aos outros doentes. Todavia, a inevitvel brevidade dos seus contactos com o doente ser certamente compensada se este se sentir humanamente acompanhado e

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compreendido, sem receio de ser abandonado e que as suas vontades e interesses sero sempre que possvel tidos em conta, sendo sempre respeitado como pessoa. Segundo Pacheco, a relao de ajuda no implica necessariamente uma presena constante, mas sim uma presena atenta, o que significa que todas que todas as atitudes do enfermeiro devero ser norteadas pela escuta, pela empatia e pela congruncia. O apoio contnuo ao doente por parte do enfermeiro faz com que aquele sinta que lhe dada a ateno que merece, aumenta a sua confiana nos cuidados que lhe prestam e diminui o receio do sofrimento e de abandono. (6) certo que a qualidade de toda relao posta em causa se no lhe dedicar-mos ateno, a falta de tempo pode ser um entrave para que o envolvimento com o doente seja apenas superficial e fiquemos com a ntida sensao que poderamos ter estado mais perto, mais atentos e com mais certezas sobre os cuidados a prestar quela pessoa. Podemos verificar esses sentimentos, quando alguns sujeitos afirmam: (...)As maiores dificuldades que sinto no cuidado a um doente oncolgico em fase terminal prendem-se muito com o facto de estar numa consulta, o que no permite que haja um relacionamento mais prolongado com estes doentes, cruzamo-nos em muito pouco tempo, o que tambm no beneficia uma relao emptica que d para depois desenvolver outras formas de ajuda e (...) (E1)

(...)num servio com trinta doentes tu acabas por deixar um pouco estes doentes ao abandono, real, existem outros doentes, existem outras situaes e tu acabas por te desculpar porque de certa forma tambm

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desculpa que tenhas outras coisas para fazer e no priorizas o estar com aquele doente naquela situao(...) (E4)

(...)o doente oncolgico tem caractersticas diferentes de outro doente e precisava de um acompanhamento da parte de enfermagem que estamos ali perto deles e muitas vezes temos outros doentes que no so oncolgicos, os doentes oncolgicos esto inseridos em servios que no esto apropriados para eles e depois o que se verifica que a gente no tem tempo para estar com eles para lhes prestar os devidos cuidados que eles mereciam ter, no ?(...) (E5)

(...)temos outros doentes para tratar e no podemos estar naquilo seno os outros ficam por tratar e a gente somos chamados ateno por os outros que ficaram por tratar e no por ele que um doente oncolgico...e que precisa de cuidados na parte psicolgica, o falar com a pessoa, estar ali um bocado com ele a ouvir a pessoa que a gente muitas das vezes no tem tempo para estar sentados ali cabeceira deles e falar com eles e outra parte o apoio famlia tambm, tambm importante e muitas das vezes tambm no temos tempo para isso, para estar com eles (...) (E5)

()acho que tambm muita falta de tempo, eu estou aqui a falar com algum mas no uma coisa que eu agora chego l falo com ele e ele diz-me logo olhe tenho este problema, este problema assim..., no a

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gente precisa de tempo, precisa de falar hoje, falar amanh, temos que estabelecer uma relao de confiana, ele tem que sentir que pode confiar na gente porque as pessoas no falam logo () (E6)

d) IDENTIFICAO COM O DOENTE Um dos problemas mais comuns no desempenho dos profissionais de sade que se relacionam com doentes que apresentam dificuldades especiais, como so os doentes em fase terminal, o designado burnout ou stress assistencial. A relao entre enfermeiro e doente terminal to mais vivida emocionalmente por ambos, quanto mais estreita seja essa relao. H que ter em conta um equilbrio adequado entre um certo envolvimento com os doentes para estabelecer uma relao adequada de ajuda, mas sem cair no sobre envolvimento j que supe um excesso de vnculo produzindo um grande mal-estar emocional e o esgotamento dos recursos do prprio profissional. Segundo Barreto citado por Reig, necessrio conhecer as manifestaes do sndroma de burnout na situao terminal para preveni-lo, destacando alguns aspectos relevantes, como so o excesso de estimulao aversiva, presso laboral excessiva, a rotatividade dos turnos, sobretudo nos enfermeiros, presses internas, etc.(15) Segundo Watson, quanto mais individualizados so os sentimentos que o enfermeiro transmite, mais fortemente o processo de cuidar afecta o receptor. A clareza de expresso assiste os enfermeiros no cuidar. Quanto mais claramente o sentimento transmitido (...), mais apto est o receptor a experimentar a unio.(12)

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Ainda Hesbeen refere-nos que o que faz a essncia da prtica do cuidar, que permite prestar cuidados a uma pessoa, a relao interpessoal de um beneficirio de cuidados, que precisa de ajuda, e de uma pessoa prestadora de cuidados que tem por misso ajudar, e isso numa situao de vida em que o prestador de cuidados chamado a intervir.(10) , pois, nesta perspectiva de chegar ao outro, que o cuidar se reveste, que o enfermeiro inicia uma relao onde a aproximao ao doente inevitvel, e o envolvimento interpessoal entre ambos aflora. Um sujeito do estudo referiu-se a esta relao interpessoal, para si difcil: (...)porque isto tudo um conjunto de relaes, ns acabamos por criar relao, acabamos por estar em relaes um pouco dependentes, apesar de eu chegar a casa e eu no me lembrar da situao muitas vezes e fao a minha vida normal, (...) (E4)

O enfermeiro vive intensamente as relaes que se estabelecem com o doente, e quando se trata do doente oncolgico em fase terminal este envolvimento emocional complicado, a reaco mais habitual do profissional tentar no se envolver demasiado, pois o receio de viver uma perda de algum significativo assola a sua mente constantemente. Neste sentido Neto refere que as mortes mais difceis parecem ser aquelas que evocam as nossas circunstncias pessoais e familiares: os doentes que tm a nossa idade ou a idade daqueles que mais amamos, os doentes que tm percursos de vida semelhantes aos nossos, enfim, os doentes com os quais, por diferentes motivos, nos identificamos.(20)

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A identificao com o doente referida pelos sujeitos do estudo, que a descrevem assim: (...)para mim o doente em fase terminal tem a ver com a morte e eu no lido bem com a morte porque transponho sempre isso, geralmente quando pessoas mais velhas para os meus pais e quando a gente no aceita a morte no conseguimos nem aceitar a nossa nem a dos nossos no conseguimos aceitar a dos outros e isso dificulta bastante(...) (E3)

(...)confrontar estas determinadas situaes nomeadamente oncologia de doentes novos, rapazes novos com Linfomas, em que facilmente te projectas neles, facilmente tu te revs neles, difcil...(...) (E4)

(...)em quase todos os doentes que tivemos normalmente h aqueles que marcam e vo marcar a tua vida toda, (...) (E4)

(...)e h quem pea mesmo at na fase da morte, quando moos novos, que a gente no estamos preparados tambm para encarar essa parte da morte, principalmente em pessoas novas, h muita gente a pedir formao e apoio nessa rea e no h(...) (E5)

()quando eu comecei a trabalhar tive um doente da minha idade, mais novo at do que eu, tinha um tumor cerebral e ento acompanhei-o durante muito tempo porque ele fazia muitos internamentos, ia e vinha, () e aquilo era uma confuso e ento foi quando eu me comecei a

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aperceber que eles tinham necessidades diferentes e que se calhar eu prpria no conseguia lidar muito bem com a situao nem com eles, nem com a famlia, ele tinha s a me e ento a me, no sei se era por eu ser mais nova e por ele se identificar mais comigo, chamava muito e exigia muito de mim e eu realmente agora olhando para trs eu acho que no lidei muito bem com a situao () (E6)

(...)envolvi-me muito com a situao e com o doente e acabei por sofrer eu um bocado tambm com isso, porque j o via mais como uma pessoa quase da famlia do que s como um doente com que a gente lida () (E6)

certo que uma grande implicao emocional pode levar o enfermeiro ao risco de se encontrar com a sua prpria vulnerabilidade e de cair, tambm ele prprio, numa situao de depresso. Por outro lado, a atitude de nenhum envolvimento emocional, adoptada por muitos que contactam directamente com a pessoa em fase terminal, apesar de ser muitas vezes apenas um mecanismo de defesa para resistir a situaes dramticas, muito desumana para o doente e pode ser demasiado violenta para o enfermeiro. A aceitao da morte por parte dos enfermeiros est intimamente relacionada com a idade da pessoa que est a morrer. A morte nos idosos um acontecimento relativamente frequente para quem trabalha com doentes, e todos aceitamos que uma pessoa, a partir de determinada idade, j cumpriu a sua misso na vida, j viveu e concretizou muitos dos seus objectivos. Os

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enfermeiros conseguem aceitar com alguma naturalidade a morte de algum que j atingiu uma idade avanada, o que lhes torna mais fcil o acompanhamento do doente e da prpria famlia. Pacheco afirma que a morte de uma pessoa jovem pode ser comparada a uma luz que se apaga subitamente ou a um fruto arrancado fora de uma rvore, por ser normalmente inesperada, gerar sentimentos muito fortes e provocar muita tristeza, raiva e at um maior ou menor grau de revolta.(46) No entanto, os enfermeiros tm de continuar a confrontar-se com a morte em doentes de qualquer idade, e, com maior ou menor aceitao, com maior ou menor sofrimento, com maior ou menor dificuldade, devero estar preparados para apoiar o doente e sua famlia.

1.1.2 INCAPACIDADE DE DAR RESPOSTA

Os enfermeiros na sua prtica diria junto do doente oncolgico em fase terminal so assaltados por sentimentos negativos que expressam a sua frustrao por no terem capacidade de ultrapassar o inevitvel: a morte daquele doente. O projecto de oferecer condies para uma morte tranquila e digna pode por vezes esconder uma negao subtil desse sofrimento e, a pretexto de humanizao, contribuir para uma banalizao da morte. O perigo est na tcnica poder alimentar, no a iluso de uma vitria sobre a morte, mas uma vitria sobre o seu carcter trgico; o medo de no conseguir dominar este aspecto da morte gerador de angstia. Segundo Hennezel, j no a morte que provoca angstia nos

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prestadores de cuidados ou nos mais chegados, mas sim o facto de que ela possa ser acompanhada de violncia, de revolta, de lgrimas, de emoes insustentveis. Quando este o caso, a equipa muitas vezes questiona-se: poderamos ter evitado isso? Poderamos ter agido de outra forma? Sentimos despontar o sentimento do fracasso.(17) Toda a actividade diria num hospital reveste-se de uma constante luta onde a cura a nica vencedora, mesmo sabendo que o conforto e bem estar do doente terminal fundamental para nos trazer satisfao pessoal e profissional, sempre inglria a finitude de uma vida perante os nossos olhos. Esta incapacidade de dar a resposta certa, a mais adequada a fim de dar bem estar ao doente aflige os enfermeiro de uma forma muito forte, a frustrao que se desenvolve no profissional tem uma carga to significativa quanto preocupante, sem dvida, uma situao a ter em ateno pois os sentimentos referidos pelos sujeitos do estudo revelam a dimenso desta dificuldade no seu desempenho junto do doente em fase terminal. Podemos observar esta magnitude nas seguintes asseres: (...)h uma reaco de impotncia, um sentimento de no se conseguir fazer nada por estas pessoas (...) (E1)

(...)sabemos que isto tudo (sofrimento fsico e psicolgico) acontece, e o doente at sabe que vai passar por isto e ns no lhe podemos oferecer nada, no estamos suficientemente preparados para lhe poder dizer que no, que desde o momento em que lhe foi feito o diagnstico at ao momento da sua morte muita coisa h ainda para fazer, que podemos

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ajud-lo at ao fim da sua vida, em que ele pode ter uma vida calma, serena, a morte pode ser tambm assim (...) (E1)

(...)trabalhar em sade cada vez mais lidarmos com o sucesso e as pessoas em fase terminal so a prova do nosso insucesso , portanto isto h aqui tambm reaces de medo, de acharem que ns somos incompetentes, se deixamos morrer um doente porque somos incompetentes no ?(...) (E1)

(...)Existe muito medo aqui associado ao que da nossa falta de capacidade de nos confrontar-mos com a impotncia de podermos fazer alguma coisa que melhore esta...a situao destas pessoas , pelo menos era isto que eu sentia,(...) (E1)

(...)h uma frustrao por ainda no se estabelecer uma relao com estes doentes e no se fazer um tratamento como se deveria fazer com vista ao doente terminal, nico e personalizado.. cada doente um doente.(...) (E2)

(...)A maior dificuldade realmente, ns gostamos de ver pronto.. o doente entra mal e ns gostamos de ver a pessoa melhorar dia aps dia, neste caso no, a pessoa vai-se degradando de dia para dia e a gente tenta dar-lhe a melhor qualidade de vida possvel mas ainda no h bem noo do que os cuidados paliativos a nvel hospitalar, (...) (E2)

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(...)e ns pensamos na nossa impotncia de fazer alguma coisa mais por aquele doente porque eles vo ali mesmo s para isso, a dor a tratar o tratamento que vem ali ter, no tratado como pessoa, no tratado como um doente, no tratado como nada e isso incomoda-me bastante.(...) (E3)

(...)Ainda outra dificuldade ao lidar com esses doentes a nossa impotncia porque ns quando tiramos o curso vamos virados muito para o tratar, cuidar e curar a cura e agente sabe que ali no podemos curar ningum e logo a parte-nos um bocado a nossa maneira de lidar com as pessoas, eu acho que essas so as mais fortes, o que eu sinto a morte, para mim, logo o primeiro entrave e depois h as outras mais pequenas mas acho que essa a dor que ns sentimos em no poder fazer nada, somos impotentes perante aquela situao, a impotncia que no nos deixa depois avanar mais.(...) (E3)

(...)ns no conseguimos lidar com o que estamos a ver, a nossa impotncia de tratar aquele doente para o que estamos virados no nos deixa depois fazer o resto, no nos deixa cuidar, no nos deixa estar ao p do doente, temos medo que mesmo assim, (...) (E3)

(...)no conseguimos ajud-lo e ficamos frustrados, vimos para casa pensando que podamos ter feito mais e que no conseguimos porque h alguma coisa que no nos deixa actuar, h alguma coisa que nos faz

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tambm ter a dor e que nos pe mal a ns prprios e quando a gente est mal tambm no consegue ajudar ningum e ento so essas dificuldades que no nos deixam prestar bons cuidados (...) (E3)

(...)lembro-me quando comeava a trabalhar o que me mais me angustiava era o facto da impotncia de no fazer nada, de pensar no fazer nada porque no conseguia a cura das tais coisas que so mais imaginrias do que de outro aspecto, no conseguia curar, no conseguia muitas vezes aliviar a dor, no conseguia dizer a palavra certa, (...) (E4)

(...)no me esqueo deles, lembro-me deles ainda em determinadas situaes que me ficaram marcadas, (...), a angstia, aquela impotncia, aquela frustrao, aquela raiva que tu sentes porque o mdico no prescreveu aquilo e sabes que ele est em sofrimento, aquelas palavras do j no h nada a fazer que as pessoas ainda continuam a utilizar , (...) (E4)

(...)Actualmente a frustrao ainda surge, a impotncia est presente, obviamente aqueles sentimentos de angstia e de tristeza esto presentes de outra forma, duma forma consciente e de uma forma menos arbitrria, duma forma mais coerente, mas presentes no deixam de estar porque somos humanos e lidamos com as emoes, (...) (E4)

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(...)toda aquela filosofia de cuidar est inerente at determinado ponto e a maior parte deles acaba sempre, a experincia que me diz, acaba sempre por sofrer e principalmente por no aliviar, a questo da dor que fundamental nestas situaes, e o meu trabalho com eles, a minha experincia com eles ao longo destes anos tem tido vrios aspectos, pontos altos de gratificao, pontos mais baixos de alguma frustrao, alguma impotncia, (...) (E4)

(...)Eu acho que quando o doente chega a uma fase em que est, eu vou tomar mais a fase de agonia, est escrito o tal DNR que no reanimar e estando isso escrito eles no fazem mais nada, o que est feito est feito, mantm-se, mas no se faz mais nada deixa-se estar, fica... normalmente o que se faz sedar os doentes, umas vezes esto mal sedados a gente apercebe-se que o doente est sofrendo tem dor mas no se faz mais nada, est ali o que est feito est feito da para a frente no se faz mais nada (...) (E5)

(...)houve uma fase quando fui para ali trabalhar e ainda era novinha tambm na rea sofri um bocado com isso e entrei um bocado em depresso, ficava muito tempo numa fase fechada pensando que podia ter feito melhor e no fiz(...) (E5)

(...)h aquela altura em que as pessoas fazem aquelas perguntas que a gente no sabe responder, nem sabe o que que h de dizer, nem como

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 que h de agir e ficamos um bocado, pronto...eu ficava um bocado aborrecida comigo prpria por tambm no saber dar resposta s pessoas e a mim prpria, no ? (...) (E6)

()a gente esfora-se para eles no terem...para terem cobertas todas as hipteses apesar de, de vez em quando no conseguirmos () (E6)

Neto afirma, na perspectiva do que foi referido, quando um profiss ional apenas treinado para curar, as situaes de doenas crnicas e incurveis so, de certo modo, olhadas como insucessos, como fonte de frustrao e at como algo que questiona a sua prpria qualidade tcnica.(20) Verifica-se a importncia que os enfermeiros conferem incapacidade de aliviar o sofrimento do doente, com que se deparam no seu desempenho dirio.

1.1.3 TRATAMENTOS DESAJUSTADOS

Alguns doentes, e a famlia coopera nesta ideia, no aceitam a morte, e continuam a lutar desesperadamente para permanecer vivos; outros so submetidos a medidas extremas para a manuteno da vida, o que dificulta o processo de desligamento. Marques questiona um conjunto de situaes que envolvem a assistncia ao doente em fase terminal j que o conjunto de dilemas teraputicos que se apresentam ao mdico assistente passam por: para comear pelo princpio, que sabe e quer o doente face sua situao? Como tratar os sintomas mais aflitivos? Mais dias vida

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ou mais vida aos dias prolongar a vida ou melhor qualidade de vida? que horizonte de intencionalidade para a deciso teraputica (therapeia etimologicamente quer dizer servio)? Que finalidade curativa ou paliativa iniciar, manter ou suspender o tratamento? Modificar teraputica para no prolongar o sofrimento? A saber: que hidratao fazer? Por que via: subcutnea? Que suporte alimentar? Por via entrica? Endovenosa? lcito suspender a hidratao e a alimentao? Quando? Esto os antibiticos (agora, ainda, j no) indicados? Quantos dias so justificados para avaliar o seu benefcio? Trs? Algum suporte transfusional se justifica (segundo que critrios)? Que sedao se deve fazer? At que nvel quer/pode/consegue o doente estar lcido? (30) Cassel citado por Marques afirma que todavia, ocorrem situaes-limite, muitas delas iatrognicas, da mais difcil resoluo: um doente em estado vegetativo persistente ainda pessoa?; bem entendido que o corpo (Korper) est vivo, mas ele, vive nele, algum, qua pessoa?; e que o doente nesse estado enquanto personalidade jurdica?(30) Muitas vezes torna-se difcil definir se a alimentao por sonda nasogstrica deve ser considerada um tratamento mdico extraordinrio, adicional, ou, pelo contrrio, constitui apenas mais um cuidado bsico de vida? Verificam-se estas incertezas nas afirmaes dos sujeitos do estudo:

(...)isto quando existem mdicos que do por exemplo para uma dor Paracetamol e no vo muito para alm disto , e quando a gente insiste em fazer outro analgsico, e isto estamos a falar da dor que das coisas mais faladas hoje, porque se comearmos a falar de vmitos, entuba-se,

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se falarmos do doente que no se alimenta, entuba-se, se o doente que est desidratado pe-se um soro, independentemente dos custos que se tenham (...) (E1)

(...)temos esse cuidado e minimizamos as tcnicas invasivas, ainda h colegas que apostam, investem na entubao, na alimentao nos ltimos dias, ainda h situaes que no meu entender no se adequam mas obviamente so coisas que so trabalhadas, coisas que se vo modificando e so coisas que vo levar o seu tempo, (...) (E4)

Mas esta indefinio no deve significar abandono. Pelo contrrio, aqui que a pessoa do mdico ou do enfermeiro so insubstituveis na dignificao da ateno ao doente e famlia, no profissionalismo e no afecto. Face situao do doente em fase terminal, a atitude dos profissionais de sade ou a de abandonarem os cuidados por considerarem que mais nada h a fazer por ele ou, pelo contrrio, utilizarem todos os recursos de que dispem, tanto os conhecimentos cientficos como os meios tcnicos, no sentido de combater a causa do mal, mesmo quando objectivamente se reconhece o carcter incurvel da doena. Nesta perspectiva os enfermeiros sentem muitas vezes fazer parte deste grupo de profissionais que executam tcnicas altamente cientficas, mas que no resultam num benefcio precioso para o doente quando a qualidade de vida no melhorada, e que pelo contrrio carrega um mal-estar por obrigar a pessoa doente a submeterse a invases, muitas vezes dolorosas e pouco confortveis. Os sujeitos do estudo

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apontam os tratamentos desajustados como uma dificuldade vivida no dia-a-dia do cuidado ao doente oncolgico em fase terminal:

(...)a famlia muitas vezes quando no preparada o que acontece que tambm vai pedir que se faa tudo por este doente, fazer tudo no sentido de se conseguir mais tempo de vida quando s vezes esse tempo de vida leva ao encarniamento teraputico no sentido em que se vai prolongar o tempo e no a qualidade, vai-se fazer sofrer mais o doente com mais um soro, com mais uma sonda, obrig-lo a comer quando ele j nem tem vontade de comer, (...) (E1)

(...)encontramos situaes em que se esto a fazer medicaes completamente desadequadas que obrigar doentes a tomar comprimidos para uma infeco que no ir ser a causa de morte, ou fazer vitaminas num doente que vai morrer porque seguramente a doena, como no caso dos doentes oncolgicos a prpria doena leva degradao do organismo e aquelas vitaminas so mais um comprimido que o doente tem que tomar quando no faz qualquer sentido (...) (E1)

(...)Se h necessidade do doente fazer um soro no ser certamente atravs duma via endovenosa e sim duma via subcutnea, (...) (E1)

(...)e s vezes a gente v-se obrigado num doente diabtico com uma doena oncolgica, e que est em fase terminal, por exemplo pesquisar

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glicemias, mais ou menos a esse nvel, eu pessoalmente s vezes sinto que estou a praticar isso e estou a fazer as coisas contrariada, e depois a pessoa realmente que est a ser picada ai tantas picadelas..., e eu penso mas para qu?, no ? (...) (E2)

(...)s vezes quando a gente tambm obriga um doente a levantar-se, quando a pessoa no quer, claro que a gente tem que a posicionar para evitar leses a nvel da pele, mas s vezes um doente quando no se quer levantar, eu acho que no se deve obrigar, deve-se proporcionar o maior conforto pessoa, (...) (E2)

(...)ainda se fazem muitas coisas que num doente que est a morrer que no se devem fazer, ver tenses, glicmias, s vezes puncionar veias quando elas j no...pronto insistir em puncionar um doente quando h outras coisas que no so to agressivas e pronto mais essas dificuldades que eu sinto, e a pessoa est a sofrer e ns continuamos a fazer essas coisas, porque ns a nvel hospitalar ainda no h bem noo dos cuidados paliativos(...) (E2)

(...)obviamente fico chateado, fico zangado, fico revoltado, irrita -me profundamente certos comportamentos e atitudes de tcnicos, no vou aqui diferenciar, engloba-os todos, por exemplo o tcnico de laboratrio que chega l e pica duas, trs vezes, ou mesmo o enfermeiro que pica duas, trs vezes por causa da questo do ego ah o beltrano conseguiu,

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deixa-me tentar, e pica quatro ou cinco vezes s para alimentar o prprio ego, (...) (E4)

(...)mandar fazer mais um TAC porque querem saber onde est o tumor primrio, apesar da possibilidade do doente ir l abaixo e falecer iminente, (...) (E4)

Pacheco peremptria em afirmar que com efeito, so por todos ns conhecidos os abusos que se cometem muitas vezes em nome da cincia e do progresso ao se recorrer a um infindvel numero de meios de diagnstico e tratamento no intuito de prolongar ao mximo o tempo de vida biolgica, atitude comummente designada por encarniamento ou obstinao teraputica.(6) A obstinao teraputica ou encarniamento designa, assim, a atitude tomada por todos aqueles que elegem o curar como prioridade, esquecendo o valor do verdadeiro cuidar, persistindo na prossecuo de tratamentos visando a cura mesmo quando no existe qualquer esperana de obter uma melhoria do estado do doente, sublinha ainda Pacheco.(6) Esta atitude tem apenas o objectivo de manter ou recuperar uma vida j num processo acelerado e irreversvel de morte e pode tornar-se muito agressiva, infligindo sofrimento adicional e intenso no doente. Nestes casos, no tanto a vida que se prolonga, mas antes o processo de morrer.

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Identificao com o doente

Fu g a

Lidar com a Morte

Disponibilidade temporal

Atitudes dos Enfermeiros

Tratamentos Desajustados

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

Incapacidade de Resposta

DIFICULDADES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS

Apoio Famlia

DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE

Insegurana face situao

Fig. 2 CATEGORIA: DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS E SUBCATEGORIA: DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

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1.2 DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

A pessoa com doena oncolgica em fase terminal vive alteraes da sua vida anterior ao aparecimento da doena, estas alteraes produzem-se em todas as sua dimenses humanas: fsica, psicolgica, emociona e social. Viver com mudanas na sua autonomia, na sua auto-imagem, nos seus papis sociais e com uma carga emocional destrutiva , sem dvida, difcil de gerir. O enfermeiro encontra este ser numa crise existencial muito profunda e procura cuid-lo e ampar-lo de forma a ajud-lo a superar necessidades e com o objectivo de ele recuperar a qualidade de vida perdida, o que nem sempre acontece. O dilema interior que o doente oncolgico vive vai ser partilhado com o enfermeiro, que dever ter conscincia que o processo de aceitao de doena poder ser moroso, e nalguns casos, nunca chegar. Viver relaes de confiana com pessoas altamente pessimistas com o seu futuro, que no tenham aceite a morte como o desfecho da sua situao de doena avanada, difcil e necessita de um conjunto de conhecimentos especficos nesta rea, o que tambm nem sempre est presente nas equipas de enfermagem. Para alm do doente tambm a sua famlia precisa do apoio do enfermeiro nesta fase, em que a doena domina no s a pessoa mas tambm o seu meio envolvente mais prximo. Dar resposta aos apelos dos familiares do doente em fase terminal no tarefa fcil para o enfermeiro, que procura dentro das suas competncias, rotinas e regras hospitalares enquadrar de forma adequada os familiares nesta situao especfica.

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Estas dificuldades acompanham o enfermeiro na sua prestao de cuidados e provocam desgaste no profissional, que tenta libertar-se de uma presso desencadeada pelo processo de avano da doena e das necessidades do doente e familiares que o abordam numa tentativa de minimizar os efeitos da hospitalizao.

1.2.1 INSEGURANA FACE SUA SITUAO

Segundo Carapinheiro, viver com cancro significa recolocar o ser numa outra escala de organizao do tempo e numa outra forma de ordenao no espao. A ordem do sentir passa a ser regulada pela pulsao do medo, embora profundamente sensvel s mais nfimas manifestaes das reservas de vida, numa luta desesperada pela conservao de um tempo vivido em suspenso.(2) neste tempo suspenso que a ordem do pensar passa a ser caracterizada pela ambivalncia entre a revolta e a resignao, entre a cedncia e a resistncia, entre a esperana e a entrega fatalidade. A nostalgia do que se foi face nova realidade ocupa o pensamento a tempo inteiro, como se as metstases do corpo se ramificassem na conscincia do ser que agora existe. E tudo isto se passa na alterao da dinmica habitual existente, surge a ideia sempre presente na vida desta pessoa: a inexorabilidade da morte. Um dos problemas mais relevantes que se colocam no combate s doenas oncolgicas respeita aos efeitos colaterais dos tratamentos mdicos. Quando o tratamento de natureza fsica (radioterapia), ou de natureza qumica

(quimioterapia), a probabilidade de desencadeamento de crises de nuseas,

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vmitos, perda de apetite e fadiga, aumentada. Infelizmente, sinais exteriores como a queda de cabelo, o emagrecimento, as restries psicomotoras e outras, associam-se com alteraes internas menos visveis, organizando um quadro de equilbrio difcil. Nestes momentos, o paciente oncolgico vai interrogar-se acerca da utilidade de tantos sacrifcios: ser que vale a pena?; ser que os efeitos positivos vo superar os negativos?; ser que o tempo de vida que me resta pode ser vivido de forma saudvel aps tantos sofrimentos e limitaes?; ser que a minha qualidade de vida voltar a ser a mesma? Se a concretizao dos tratamentos mdicos causa tantas reaces adversas nos organismos dos doentes oncolgicos, fcil imaginar o que se passa no mundo psicolgico destes pacientes. Alteraes profundas na qualidade de vida tm sido referidas simultaneamente com diminuies na auto-estima e no auto conceito, associadas a aumentos de ansiedade e depresso. O problema mais grave que enfrentamos nestas reaces o seu efeito multiplicador. Os doentes afectados emocionalmente pela gravidade da doena e do tratamento mdico so, inevitavelmente, menos colaborantes, menos crentes e menos capazes de beneficiar dos cuidados que lhes so proporcionados. O doente oncolgico uma pessoa fragilizada e numa fase avanada da doena uma pessoa dependente, insegura, ansiosa, angustiada por vezes. conhecida a associao da doena oncolgica com a auto- e alo-estigmatizao, com alteraes da auto-imagem e perda da auto-estima. Este doente tem medo da morte, receio do prprio mas, se calhar, mais frequentemente pavor dos outros, que fogem do doente oncolgico quando ele mais precisa, at o mdico. Marques refere que significativo que, quando se analisa o grau de sofrimento (ou mal-estar, ou dor) do

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doente, encontra-se uma inconsciente desvalorizao pelo mdico, enfermeiro e familiar por esta ordem decrescente do padecimento real do doente.(30) Segundo Steinhauser citado por Marques, estudos empricos continuam a demonstrar que os doentes definem como boa morte a resoluo dos sintomas e em especial da dor, a capacidade de ser sujeito (ter voz activa) e poder tomar decises, a preparao para a morte, o fecho ou clausura da vida na busca de sentido (completion), a partilha e comunho em outras pessoas, a sua afirmao como indivduo ntegro e nico!(30) Para quem vai morrer, e dentro das crises existenciais do ser humano, esta crise a ltima, e sem dvida a mais profunda, talvez a mais angustiante, ela supe um salto no desconhecido. Como nos refere Hennezel, mesmo se a acompanhamos, ela vive-se na solido, porque a experincia da morte no se partilha. Como toda a crise, esta passa por momentos de revolta, de tristeza, de esperana. Alguns deixam-se dominar por ela com uma coragem e uma autenticidade emocionantes, outros negam-se at ao fim; cada um vive-a como pode, a maior parte das vezes imagem das outras crises que j viveu at a.(17) De entre as perdas mais penosas e constrangedoras, as que se referem autonomia da pessoa, manuteno do corpo e imagem, so experienciadas como uma ofensa dignidade. Esta alterao da auto imagem transmitida ao olhar do outro responsvel, muito mais do que se pensa, pelo isolamento no qual o doente se refugia e pela sua recusa em comunicar. Ainda Hennezel aponta que a degradao fsica leva a uma diviso interna. O corpo torna-se um inimigo, um obstculo, um objecto. O doente sente-se trado por ele prprio, a unidade da sua pessoa est ameaada.(17)

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Na fase terminal surgem diversas emoes e sentimentos como a tristeza pela perda, despedida e separao do mundo fsico, medo da deteriorao e da dor fsica, a saudade, ausncia de sentido da vida, abandono e medo do desconhecido. Assim, estes doentes tm necessidade de conseguir uma verdadeira relao de confiana com a equipa de cuidados, estabelecer uma comunicao aberta, honesta e frequente com a equipa bem como com a famlia de modo a sentirem-se acompanhados, compreendidos e ajudados. A morte pode surgir quando se faz anunciar insidiosamente, sob a forma de uma doena oncolgica fatal. O doente ou os familiares no sabem o tempo que resta de vida. H, no entanto, a certeza de um fim, que altera os projectos que a pessoa tinha, o significado das vivncias humanas, as relaes interpessoais e a vida de toda a famlia. Esta realidade, que paira sem um tempo definido, extremamente angustiante e desencadeia um sofrimento humano e um mal-estar muito marcados. Os doentes e seus familiares nutrem sentimentos complicados em relao ao hospital, que so expressos particularmente e mais directamente aos enfermeiros e que, frequentemente, os confundem e angustiam. Os doentes e familiares demonstram apreo, gratido, afeio, respeito; uma comovente crena de que o hospital funciona; solidariedade e preocupao para com os enfermeiros no seu difcil trabalho. Segundo Pitta, os doentes frequentemente ressentem-se da sua prpria dependncia, aceitam de m vontade a disciplina imposta pelo tratamento e pela rotina hospitalar, invejam os enfermeiros pela sua sade e competncia, so exigentes, possessivos e ciumentos.(44) Trabalhar com o doente oncolgico em fase terminal sem dvida uma tarefa rdua para a equipa de enfermagem mas, os enfermeiros percebem como angustiante

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por parte do doente assumir-se como doente terminal, com todas as alteraes humanas que essa situao acarreta, alguns sujeitos do estudo referiram esta situao nas suas asseres: (...)so doentes que assim que ouvem a palavra cancro imediatamente se relacionam com a morte, percebem perfeitamente que aquilo vai ter um desfecho, muitas vezes a morte para os doentes no ser a pior coisa passar se calhar pelo sofrimento, pelo medo das dores que vo ter, da ausncia de poderem estar com a famlia a tempo inteiro porque tm que fazer tratamentos, porque vo ter outros sintomas bastante desagradveis como os vmitos, diarreias, terem dores,(...) (E1)

(...)doentes em fase terminal com dor e em sofrimento, porque este sofrimento amplo no s a dor fsica tudo o que traz e pela famlia, angstia, sofrimento, o doente se calhar no come porque est com dor, o doente no se levanta porque est com dor, o doente no est mais autnomo porque est com dor (...) (E4)

()eles agora tm aftas levam um medicamento para as aftas, se tiverem diarreia j sabem que tm que tomar isto, se tiverem dores tomam isto, pronto a gente tenta-lhes falar logo do que que vo sentir e o que que tm de fazer apesar de nem sempre ser muito fcil (...) (E6)

(...)esto l em casa e depois j no se lembram se tm que tomar um comprimido ou dois que a gente lhes disse, e depois j no sabem se

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dos branquinhos pequeninos ou dos vermelhinhos e azuis, depois a gente escreveu mas o Sr. no sei quantos no sabe ler e depois tem que esperar que venha a vizinha para lhe ler, e depois a vizinha no percebe muito bem e s vezes geram-se ali situaes complicadas para eles e ento o que que fazem? () (E6)

Em suma, como refere Carlier no podemos esquecer que a pesso a que gozou de uma boa sade nunca desapareceu completamente. Igual s bonecas russas encaixadas umas nas outras, o doente est aprisionado no que chamo o fato da doena, mas ele est a, bem vivo, com o seu corao que sofre e sangra por no poder arrancar esse fato.(16)

1.2.2 APOIO FAMLIA

A famlia no teve sempre o mesmo valor para os prestadores de cuidados de sade como tem actualmente, hoje no podemos falar de prestao de cuidados a um doente sem envolver a famlia no processo de evoluo e tratamento da doena. Nos finais de dcada de 70 e no decurso dos anos 80, os estudos focalizaram-se na relao entre famlia e doena Rait & Lederberg citados por Dias; Manuel; Xavier & Costa afirmam, neste sentido, que a famlia passou a ser considerada, ela prpria, como unidade de tratamento, ao invs do paciente, da doena ou dos membros que constituem a famlia.(47)

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O ncleo familiar poder ser visto como um organismo dinmico e a doena que afecta um dos membros da famlia altera e alterada pela dinmica intrnseca do funcionamento familiar. Assim, as mesmas autoras referem que, os membros da famlia podero ser considerados, no seu pleno direito, como pacientes de segunda ordem (Rait & Lederberg) ou como outros significativos (Bultz, Speca, Brasher, Geggie & Page; Nuehring & Barr; Okifuji, Turk & Eveleigh), eleitos pelo doente como verdadeiros aliados na estratgia de ajustamento psicossocial sua doena. (47) O sistema familiar e os elementos que o constituem revelam-se, sem dvida, como fortes pilares ao nvel do suporte psicossocial. Assim, importante referir que se torna pertinente uma reflexo que favorea a ligao da aco do cancro com os actores familiares envolvidos na complexa rede da doena oncolgica. Inevitavelmente chega um dia em que a doena avana de forma insidiosa, a morte aproxima-se, o doente chega ao seu fim, ento nesta altura a famlia est ainda mais presente, o perodo das ltimas ternuras, das ltimas confidencias, de encarar a partida. Esta ltima fase pode ser breve, algumas horas, ou mais longa, pode ir de vrios dias a uma semana ou mais. Para os enfermeiros o essencial do cuidar ento ajudar a famlia a suportar essa longa agonia. Nem sempre fcil apoiar a famlia nesta fase final da vida do doente, os enfermeiros deparam-se com desajustes nesta relao, muitos relacionados com a prpria dinmica que cada famlia possui ao lidar com a doena oncolgica em fase terminal. Encontram-se famlias que negam o aproximar da morte, que no outras que pela carga negativa da prpria doena se afastam e aquelas que gostariam a todo o custo curar o seu familiar e apenas encetam esforos no sentido de serem

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proporcionados tratamentos desajustados na fase avanada da doena, os enfermeiros tm por vezes dificuldade em estabelecer uma relao com a famlia, porventura por falta de envolvimento da famlia como unidade de cuidados. Os sujeitos do estudo referem nas suas asseres estes pontos, Negao da proximidade da morte: (...)quando os doentes nos perguntam se vo morrer ns dizemos no, no vai...no pense nisso e isto a famlia se no for preparada faz precisamente a mesma coisa deixe l, para que que j est a falar da morte se ainda tem tanto tempo de vida?, quando a famlia muitas vezes sente que o doente est por dois, trs dias mas ela prpria no consegue tambm...portanto precisava ser trabalhada (...) (E1)

(...)a famlia tem que estar dentro da equipa dos cuidados paliativos porque se no, mesmo que a gente consiga fazer um bom trabalho com este doente nunca um bom trabalho porque a famlia est do outro lado e no h a possibilidade de eles se despedirem porque se h a negao de que a morte vai acontecer, mesmo que o doente tenha muita vontade de falar de algumas questes que se calhar nunca foram abordadas durante o tempo em que a doena se foi desenvolvendo (...) (E1)

(...)quando o doente comea a sentir que a morte est perto s vezes nestes momentos que eles tm revelaes para fazer e tm coisas que eles gostavam que ficassem organizadas e no h a possibilidade porque h a negao da morte, ns somos os primeiros a neg-la muitas vezes

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por aquelas questes que j falei, mas a famlia por outras questes vai neg-la tambm, portanto no h a possibilidade de haver uma despedida, uma resoluo de determinados problemas, (...) (E1)

Abandono: (...)s vezes a famlia tambm os abandona, s vezes s a esposa ou o marido que visitam, s vezes tambm tm os filhos longe, sente-se falta de apoio(...) (E2)

Prolongar a vida custa de tratamentos desajustados: (...)Por outro lado no damos apoio famlia no sentido de a preparar para que o doente est a viver o seu fim de vida e que a famlia tem um papel tambm muito importante junto do doente e a famlia muitas vezes quando no preparada o que acontece que tambm vai pedir que se faa tudo por este doente, fazer tudo no sentido de se conseguir mais tempo de vida quando s vezes esse tempo de vida leva ao encarniamento teraputico no sentido em que se vai prolongar o tempo e no a qualidade, (...) (E1)

Relao enfermeiro/famlia: (...)e as famlias precisam ser tambm preparadas, precisam ter tempo para perceber isto (encarniamento teraputico), precisam ser apoiadas no seu sofrimento, de permitir que haja um encontro desta famlia com estes doentes, para que eles prprios possam resolver o que h para

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resolver em termos de sentimentos, em termos de testamentos...aquilo que eles tm que se organizar e poderem finalmente despedir-se, (...) (E1)

(...)a pessoa ao saber que vai morrer pode no saber muito bem lidar com esta situao, e ao mesmo tempo ela se no se abrir connosco ns tambm no conseguimos abrir-nos com essa pessoa, a famlia aqui tem um papel importante, ns s vezes poderamos falar mais com a famlia mas muitas vezes a famlia tambm no se abre muito com a gente, j tem acontecido casos que a famlia at fala connosco e pergunta-nos o que que poder fazer para ajudar mais o seu familiar (...) (E2)

Neste sentido Abiven escreve, ver uma enfermeira molhar os lbios de um doente com uma compressa humedecida, segurar-lhe a mo sentada junto cama; ver a utilidade e a simplicidade de tais gestos ensina aos que nunca estiveram perto da morte, o que ainda pode ser feito a quem amamos e vai partir. Este ltimo gesto de ternura mantm entre eles uma derradeira ligao.(29) So as pessoas que sempre conviveram com o doente, que melhor o conhecem como pessoa e que representam o mais real trao de unio entre o doente e toda a vida que passou, com alegrias, tristezas, emoes e recordaes. Assim, diz-nos Pacheco, as pessoas mais prximas e importantes para o doente podero contribuir para que este viva com o mximo de bem-estar at ao momento da morte, dandolhe todo o apoio emocional que lhe for possvel e acompanhando-o. , pois,

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fundamental envolver a famlia, enfatizando a importncia da sua presena junto do doente.(6) O processo de aproximao da morte geralmente muito difcil para todos os que esto mais prximos do doente, pelo que tambm a famlia necessita de ajuda para se adaptar nova situao e ter capacidade de oferecer apoio ao doente. O enfermeiro normalmente o elemento da equipa de cuidados mais solicitado pela famlia quando se trata de colocar dvidas, questes, dar sugestes, pedir orientaes e apoio psicolgico e emocional. A famlia, sempre que possvel, deve estar presente nos ltimos momentos, o que certamente benfico quer para o doente, quer para os seus familiares. Sem dvida o doente sente-se mais tranquilo por estar acompanhado de todos os que lhe so queridos e, sobretudo, por no ter sido abandonado num momento to emocionalmente avassalador. O enfermeiro no dever perder o contacto com a famlia e amigos mais prximos quando a pessoa morre. Deve ser dada oportunidade aos familiares e pessoas significativas procurarem um dos profissionais que cuidou do familiar j falecido, se sentirem essa necessidade, para simplesmente conversarem, expressarem os seus sentimentos, serem ouvidos e poderem desabafar. Os sujeitos do estudo referem sentir a necessidade de acompanhar a famlia no processo de luto, pois s assim a relao que se estabelece no tem um final abrupto com a morte do doente, e a famlia sente essa necessidade por parte de quem cuidou do seu ente querido. Nalgumas afirmaes dos sujeitos pode verificarse este sentimento:

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(...)ns sabemos que cuidar de estes doentes depois implica ou deveria implicar ajudar a famlia no processo do luto e tu perdes ali...termina, parece que o teu trabalho acabou, acaba por ser uma lacuna , ns por acaso e costumamos fazer isso, quando temos um doente que est numa situao paliativa e sabemos que poder ser a qualquer momento, avisamos se a famlia quer ir l e proporcionamos espao mesmo que seja mau, (...) (E4)

(...)permitimos se a pessoa quer e faz questo de ter os familiares junto dela, achamos que importante, a gente quebra um pouco as regras e deixamos estar...durante o dia inteiro, a famlia alterna, ficam l fora para no estarem todos ao mesmo tempo, temos esse cuidado e acho que muito importante. (...) (E4)

(...)o apoio famlia ps-morte acho que tambm h muita falta porque muitas das vezes v-se que so pessoas que no esto preparadas ainda para lidar com essa situao, (...) podamos dar tambm algum apoio e acho que h muita falta em todo o sitio apoio ps-morte famlia, este apoio deveria ser iniciado durante o internamento (...) (E5)

(...)podamos dar se calhar a oportunidade famlia de ir l se ela queria tratar do corpo, ajudar, essas coisas que s vezes so importantes (...) essa parte do luto e cuidados ps-morte tambm acho que faz falta.(...) (E5)

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Pacheco afirma que esta atitude de ajudar a famlia durante o processo de luto poder parecer utpica, mas frequente numa unidade de cuidados

especificamente destinada a doentes em fase terminal.(6)

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Identificao com o doente

Fu g a

Lidar com a Morte

Disponibilidade temporal

Atitudes dos Enfermeiros

Tratamentos Desajustados

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

Incapacidade de Resposta

DIFICULDADES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS

Receio do Sofrimento

Apoio Famlia

DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR

DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE

Comunicao

Insegurana face situao

Fig. 3 CATEGORIA: DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS E SUBCATEGORIA DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

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1.3 DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

No primeiro captulo deste estudo reflectimos acerca do cuidar, e mais especificamente cuidar do doente oncolgico em fase terminal. Neste mbito o enfermeiro sente muito mais a necessidade do outro da sua presena constante, um conjunto nico de problemas inserem o doente em fase terminal numa outra dimenso do cuidar, mais particular e apelativa. No s as competncias tcnicas so exigidas por esta pessoa em fim de vida, mas tambm, e muito mais importantes, as competncias relacionais do enfermeiro. A relao de ajuda toma aqui um valor fundamental, o instrumento necessrio para que a relao teraputica seja uma realidade. A confiana que o doente terminal deposita no enfermeiro extremamente frgil, alimenta-se em todos os minutos partilhados e est sujeita a uma alterao brusca se o enfermeiro transmitir frieza e pouco carinho na sua abordagem a este doente e famlia. Assim, o enfermeiro tem que disponibilizar os seus conhecimentos relacionais para levar a cabo esta relao especial, onde algum muito carente de cuidados e carinho necessita o seu total empenho nos momentos que lhe dedica. A comunicao uma ferramenta essencial para o enfermeiro nesta situao de prestao de cuidados ao doente oncolgico em fase terminal. Mas nem sempre os enfermeiros e restante equipa de cuidados tm competncias de comunicao necessrias, surge ento um entrave relao que se pretende singular e teraputica. Esta uma das dificuldades referidas pelos enfermeiros do estudo, a par tambm das implicaes que tem o assistir de perto degradao da pessoa em

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fase terminal, os enfermeiros vivem o processo de morrer daquela pessoa de uma forma to ntima que por vezes tm dificuldade em lidar com aquele doente, pela carga que o cancro produz numa vida. A par destas dificuldades o enfermeiro tambm tem medo de sofrer, a sua relao to prxima com quem vai morrendo dia a dia devastadora para o seu ser, verdade que favorece o seu crescimento enquanto pessoa, mas transporta sofrimento e ningum gosta de sofrer, o medo da morte e da sua prpria morte est intimamente relacionado com o seu pavor de sofrer.

1.3.1 COMUNICAO

A informao que o doente recebe acerca da sua doena no um processo meramente individual, por muito que se insira no contexto estreito e redutor da relao mdico-doente. Como refere Dias, o doente chega aos palcos e cenrios hospitalares com uma gama de informao que recolhe por via da sua integrao num determinado sistema social e, aps abandonar os lenis da instituio hospitalar em que recebe tratamento, ser esse mesmo sistema social que o continuar a informar.(3) A mesma autora afirma que vrios estudos sobre a compreenso dos doentes relativamente informao que lhes prestada pelos tcnicos de sade concluem que, mesmo nas melhores circunstncias, uma grande parte da informao que prestada no recordada, mal recordada ou mal interpretada (Dias; Dur; Fong, Rempel & Hall).(3)

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Marques apoia-se em vrios autores para referir que essa transmisso da informao deve ser efectuada com sensibilidade, inteligncia, moderao e gradualidade, entre outras por trs razes (Girgis & Sanson-Fisher). Em primeiro lugar, pelo dever de ouvir, dar a mo e suportar o doente (e a famlia) face ao diagnstico de doena maligna (Twycross & Lichter); em segundo lugar, pelas limitaes intrnsecas do conhecimento do caso singular (uma proposio estatstica no individual); em terceiro lugar, porque a maioria dos (sub) sistemas biolgicos so sistemas dinmicos, complexos, caticos e, como tal, de fraca ou nula previsibilidade mesmo a longo prazo e aps largo horizonte de observao. das normas conhecidas em toda a parte, e pouco respeitadas em Portugal, que exclusivamente o/a mdico/a assistente e no outro/a profissional quem, uma vez conhecida a vontade do doente, a sua fragilidade, o seu estado emocional, tem o dever de prestar toda a informao que o doente solicita o que muitas vezes feito com outro membro da equipa de cuidados (mormente o enfermeiro) e na presena de familiar ou amigo se o doente para tal deu autorizao (Girgis & Sanson-Fisher; Krammer; Shorter; Zanner).(30) Mas infelizmente a transmisso de informao no feita de forma clara e directa, um sujeito do estudo afirma: (...)j no h mais nada a fazer, que o que realmente o que os doentes pensam, mas eu acho que a maior parte deles no se chega a consciencializar disso, porque no chegam a saber ao certo o que que tm, ou no se fala com ele,(...) (E2)

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 no mbito da comunicao e da partilha de informao que se coloca a questo relativa ao frgil equilbrio entre a revelao da informao e a manuteno da esperana. Os princpios ticos da autonomia e consentimento informado influenciaram as prticas de revelao de informao, como nos diz Mago & Leal, estes princpios promovem os direitos dos doentes incluindo o respeito pelo direito do doente auto-determinao. O pressuposto de que os doentes devem ser envolvidos no processo de tomada de deciso est implcito nestes princpios (Nekolaichuk & Bruera). J no se trata de informar ou no, trata-se de saber como, quando e quanto se dever revelar. Uma obrigao moral igualmente importante respeito pelo valor da esperana em oncologia necessita acompanhar a obrigao tica de dizer a verdade. Se os profissionais so moralmente obrigados a dizer s pessoas a verdade, no sero igualmente obrigados a dizer a verdade de uma forma que respeite a experincia da esperana de uma pessoa? (11) Comunicar ms notcias e saber estabelecer um dilogo onde a esperana tenha lugar difcil, um enfermeiro do estudo refere esta dificuldade no seu desempenho: ()o que me fazia um bocado de confuso e que eu tinha mais dificuldade era isso, era ver as pessoas com esperana deles ficarem bons e a gente termos que lhes ir dizendo assim muito de supeto que no, que eles no vo ficar e que eles tm que se ir preparando e que eles podem ir falecer e mesmo o prprio doente em si () no que eles no tenham conscincia que vo morrer mas acho que eles no esto preparados para lidar com esse facto, acho que ainda no tm aquela preparao () (E6)

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()saber quando h que dar um bocadinho de esperana, quando h de os fazer ser mais racionais e carem um bocadinho na realidade e o dosear dessas duas coisas torna-se complicado, apesar de ser mais interessante () (E6)

A comunicao mdica com os doentes e famlias deve integrar as obrigaes morais de revelao honesta com as necessidades e vontades do doente e da famlia. Ptacek & Eberhardt citados por Mago & Leal afirmam que a importncia da dar ms noticias, veiculando, contudo, uma mensagem de esperana, est bem documentada mas no bem investigada.(11) O grande receio dos profissionais e dos familiares como informar o paciente sobre o diagnstico de uma doena progressiva e fatal, ou sobre o agravamento da situao. Receia-se que as pessoas no estejam preparadas para tal informao, e que, ao no conseguirem lidar com o pnico, possam ter ideias suicidas, se assolados por uma tristeza imensa, ou ficar deprimidas eternamente. A questo no dar ou no a notcia, e sim como faz-lo. um processo de escuta, de ouvir as dvidas e detectar os sentimentos. Como nos diz Kovcs, transmitir ms notcias uma arte, um compartilhamento da dor e do sofrimento; requer tempo, sintonia, privacidade.(48) difcil imaginar esta realidade dentro do contexto de um hospital com as suas rotinas e actividades, e este o desafio: inserir nessa realidade da pressa, do tempo e das rotinas, a escuta e o acolhimento que as notcias difceis requerem para a sua transmisso. Aprender a escutar uma actividade para a qual se necessita o

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mesmo tempo de formao e treino que para os procedimentos tcnicos mais sofisticados. As pessoas doentes sabem, ou intuem, o que lhes est acontecendo, mesmo que no sejam informadas directamente. Um assunto que preocupa frequentemente os familiares e os enfermeiros quando o doente fala no seu desejo de morrer, e pede para que se faa algo para apressar o processo, porque no suporta sofrer mais. Os enfermeiros que so confrontados com este pedido afirmam que nada podem fazer, que no da sua autonomia, que ilegal dar resposta a um pedido dessa natureza e afastam-se. importante que consigamos descobrir as razes mais profundas para tal pedido, como, por exemplo, sofrimento muito incapacitante e intolervel, um no-sentido para a vida, o desejo de deixar de ser uma sobrecarga para a famlia e para a prpria instituio, estas so algumas das razes que o doente oncolgico em fase terminal aponta para argumentar um pedido de morrer rapidamente. s vezes, o doente s necessita saber se ser cuidado at ao fim da sua vida, e que no ficar sozinho, que no o abandonaro at ao final. Consciencializar o doente sobre o agravamento da sua situao clnica no quer dizer deix-lo sem sada ou esperana, afirmando que no h nada a fazer, num claro sinal de desinvestimento. A aproximao da morte uma situao privilegiada para se lidar com situaes inacabadas, rever prioridades de vida, perceber o sentido de vida. Neste sentido um dilogo aberto, com perguntas e respostas, certamente um grande facilitador, mas que no um processo fcil.

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Segundo Hesbeen, algumas das expectativas dos doentes em relao ao pessoal de enfermagem no que respeita a comunicao passam por: ter a amabilidade de se apresentar; explicar ao doente os tratamentos e dizer-lhe se obtiveram os resultados esperados; inform-lo todos os dias dos cuidados programados e explicar aos familiares como podem colaborar; mostrar coerncia quando se trata de informar para no lhe dar a impresso de que est a receber informaes contraditrias de pessoas diferentes; transmitir aos outros elementos da equipa de cuidados a informao que receberam dos doentes a fim deste no ter que responder vrias vezes s mesmas perguntas; responder s suas perguntas e satisfazer as suas necessidades, mas tambm saber prev-las, reconhecendo e interpretando os sinais reveladores de uma necessidade ou de uma preocupao, de maneira a evitar-lhe ter sempre de pedir, de insistir, de explicar; dar-lhe a sensao de que realmente escutado e interessar-se pelos seus problemas e pelas suas preocupaes.(10) O enfermeiro deve informar o doente sempre que necessrio e desde que no contrarie orientaes do mdico, ajud-lo a tomar decises conscientes e livres, fazer para que lhe sejam assegurados cuidados adequados, aliviar os seus medos, dar-lhe ateno e oferecer-lhe apoio e acompanhamento, no esquecendo nunca de incluir a famlia neste processo.

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Um sujeito do estudo assume que lhe mais fcil admitir perante o doente que no sabe como ajud-lo do que contornar a situao com respostas pouco claras ou falsas: (...)no fcil tambm me custou um bocado at comear a fazer e agora at j fao com alguma regularidade, quando no sei o que dizer digo mesmo pessoa olhe no sei mesmo o que lhe dizer, estou aqui, estou disponvel mas sinceramente no sei dar resposta ao que me est a pedir ou ao que quer, (...) (E4)

O dilogo, a ateno e o acompanhamento assumem uma importncia particular quando o doente se encontra em fase terminal. Consequentemente, a actuao do enfermeiro deve ser, mais do que nunca, cuidar do doente, o que nestes casos paralelamente ao alivio da dor e outros sintomas, deve incluir relao de ajuda. Para Pacheco, a relao de ajuda consiste em estabelecer e manter uma comunicao teraputica interpessoal, num clima de confiana que permita o apoio e ajuda a quem deles necessita. No caso do doente em fase terminal, esta relao de ajuda imprescindvel, no sentido de o ajudar a viver o mais serenamente possvel at o momento da morte. De facto, se no existir essa relao, todos os cuidados prestados ao doente perdero a sua eficcia, uma vez que fundamental que este se sinta acompanhado, compreendido e apoiado.(6) A relao de ajuda, nesta situao, implica uma aceitao incondicional, ou seja, uma aceitao da pessoa doente que pede ou necessita de ajuda uma verdadeira

independentemente das suas ideologias, crenas e convices ou de quaisquer

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outras particularidades, o enfermeiro dever envidar esforos para que tenha bem presente a individualidade da pessoa que lhe comunica os seus sofrimentos, e no significado que tem para ela tudo o que lhe est a acontecer. Consequentemente, e mais do que em qualquer outra situao, segundo Pacheco, a ajuda do enfermeiro ao doente em fase terminal deve basear -se numa verdadeira escuta e no num simples ouvir -, na empatia e no apenas simpatia -, na congruncia e nunca na falta de autenticidade.(6) Para que a comunicao seja um instrumento precioso no acto de cuidar no pode ser apenas incisiva para respostas de sim e no, sem perguntas abertas, geralmente impossvel descobrir como que o doente realmente se sente e descobrir quais so as suas principais preocupaes. Mas as competncias em comunicao com o doente oncolgico em fase terminal e com a famlia, no fazem parte da nossa realidade, os enfermeiros tm conscincia dessa lacuna na sua formao, os sujeitos do estudo falam dessas mesmas dificuldades em algumas asseres: (...)porque existe sofrimento aliado a isto tudo, existe sofrimento quer fsico quer psicolgico que ns prprios muitas vezes no sabemos dar resposta a isto, no temos conhecimentos suficientes para o fazer, no temos treino suficiente em termos de comunicao para sabermos como que havemos de responder a determinadas perguntas(...) (E1)

(...)eu de certa forma tambm tenho medo se a pessoa me pergunta eu vou morrer? tenho um bocado de medo, o que eu vou responder? Vou lhe dizer que sim?, vou dizer-lhe que no? Vou engan-lo? No vou...

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dizer-lhe que sim, pronto a gente h de morrer um dia mas quando que no sabemos, mas sabemos que aquela pessoa para breve e o que que a gente lhe diz?(...) (E2)

(...) difcil para ns tambm abordarmos um doente que no sabe ou no aceita que vai morrer e falarmos sobre isso , raros so os doentes que se abrem connosco para falar sobre a morte ou se vai morrer, e ns ao mesmo tempo, eu por exemplo falo por mim, tambm no me sinto vontade para me chegar ao p de um doente e perguntar-lhe ento sabe que vai morrer em breve, o que que est a pensar? O que que sente? Eu pelo menos no me sinto, a maior parte das vezes, com essa abertura , nem o doente se abre connosco, muitas vezes nem com a prpria famlia(...) (E2)

(...)no conseguia dizer a palavra certa, (...) , obviamente que as palavras certas eu no tenho que as dizer eu tenho que estar ali, presente, escutar se calhar o que o doente quer dizer e no estar preocupado em dizer a palavra certa, assumir que no sei o que que hei-de dizer perante a situao(...) (E4)

(...)porque toda a gente tem esta dificuldade que acho que acaba por ser fria e impessoal que dar informaes sobre o bito da pessoa famlia pelo telefone, acho que ainda no conseguimos encontrar uma forma, no

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 fcil, uma forma mais adequada porque assim tu no ests do outro lado, no sabes(...) (E4)

tambm importante, por parte dos enfermeiros, evitar comportamentos que bloqueiam a expresso dos sentimentos negativos e dos medos, ou que aumentem a frustrao e o ressentimento. Segundo Twycross, tais comportamentos so chamados comportamentos de distanciamento, isto , comportamentos atravs dos quais os profissionais de sade evitam envolver-se com os doentes a nvel psicossocial. Algumas abordagens podem mostrar-se teis em certas ocasies e inteis noutras, por exemplo, fazer perguntas ou dar conselhos. Contudo, alguns comportamentos nunca devem ser adoptados: dar ordens; fazer ameaas; ser moralista/dar repreenses; fazer crticas.(28)

H que dar toda a nossa ateno ao desenvolvimento de uma comunicao to eficaz quanto possvel. Nas relaes interpessoais, muitas vezes, o que dito no o que vivido, uma atitude agressiva pode significar timidez, uma afirmao de auto-suficincia pode ser um pedido de ajuda.

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1.3.2 RECEIO
DOENTE

DO SOFRIMENTO,

ASSISTIR

DEGRADAO DA PESSOA E

LIDAR

COM O

a) RECEIO DO SOFRIMENTO No plano emocional, vivemos constantemente momentos muito intensos, o sofrimento fsico e emocional dos doentes, a angstia das suas famlias, o desaparecimento de um doente ao qual nos tnhamos afeioado, atingem-nos muitas vezes no mais fundo do nosso ser. Carlier questiona: quem de entre ns no sentiu, pelo menos uma vez, uma dor numa parte do seu corpo de tanto viver na intimidade de tumores, todos mutiladores, uns mais que outros?! Quem ainda, no teve sonhos estranhos, ou no se interrogou com angstia sobre o que seria a sua prpria morte num fim difcil?! uma interrogao existencial que obriga a repensar o sentido da nossa vida e a considerar com outros olhos a nossa hierarquia de valores.(16) de facto a compensao de todo o nosso cansao e de todas as nossas dificuldades. Samos angustiados do hospital, mas com que prazer respiramos o ar fresco e nos preparamos para apreciar os momentos que a vida nos oferece. No percurso final da vida dos doentes, diante da inexorabilidade da morte, ainda e sempre surge a necessidade da presena solidria do profissional, acolhedor e disponvel. Nada se sabe da morte, mas pode ser, constantemente, procurado, um saber sobre a vida. Os doentes esto vivos no cenrio da morte que j no pode ser evitada. notrio que o medo do doente agita os profissionais, incluindo os enfermeiros, activando os seus prprios medos, e a apresentam-se a dor, o

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sofrimento, a ameaa, a impotncia diante da morte, que vo para alm da pessoa do doente, contagiando toda a equipa de cuidados. O impedimento de poder sentir e expressar este sofrimento na presena da doena, com a interdio da sua manifestao pblica, obriga aos doentes a sofrerem s escondidas e aos que assistem a um discreto e sofrido trabalho. No caso dos que trabalham com doentes numa relao to prxima, o recalcamento do desgosto cria mecanismos que dificultam uma actividade satisfatria, absolutamente necessria aos que tm como oficio o lidar frequente com dores, perdas, sofrimento e morte, dia a dia, ano aps ano. Menzies citado por Pitta afirma, a situao de trabalho suscita sentimentos muito fortes e contraditrios na enfermeira: piedade, compaixo e amor; culpa e ansiedade; dio e ressentimento contra os pacientes que fazem emergir esses sentimentos fortes, inclusive inveja ao cuidado oferecido ao paciente.(44) O contacto permanente com crises, que se sucedem e se concentram num mesmo lugar, tem repercusses nos enfermeiros. Hennezel coloca vrias questes acerca deste contacto prximo, Ser possvel trabalhar sem sofrer num lugar onde no se pra de morrer? Sem viver as suas prprias crises? Sem finalmente se transformar? Como que o servio se cuida? Que dificuldades prprias encontra? Como que cada um concilia o seu ideal com as suas limitaes e as da instituio? Que papel desempenham as motivaes e as ideologias na forma de gerir esse sofrimento? (17) Acompanhar o sofrimento e a proximidade da morte acarreta um envolvimento emocional com o doente. Este envolvimento e a gesto de sentimentos que so gerados so encarados pelos sujeitos do estudo como dificuldades sempre

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presentes e que manifestamente uns conseguem gerir melhor que outros, como podemos verificar nalgumas asseres: (...)h pessoas que tm mais facilidade em lidar com esse tipo de doentes, nem toda a gente est predisposto a tratar doentes em fase terminal, isto tambm vai de enfermeiro para enfermeiro, h aqueles colegas que gostam mais, tm outra maneira de ser, lidam melhor com estas situaes e que acabam por no se prejudicar tanto a eles, porque ns somos pessoas a ajudarem mais o outro, porque se ns no conseguimos ajudar nessa situao a ns como que ns podemos ajudar a outra pessoa?(...) (E3)

(...)o limite da relao com ele por vezes torna-se tnue, torna-se pequeno, e ns acabamos por muitas vezes estar mais no outro lado , no que me incomode sofrer com eles e no que me incomode estar no outro lado porque nesse sentido que eu gosto de trabalhar, s que quando ns estendemos um pouco mais a nossa ligao acabamos tambm por nos envolver, (...) (E4)

(...)era novinha tambm na rea sofri um bocado com isso e entrei um bocado em depresso, ficava muito tempo numa fase fechada pensando que podia ter feito melhor e no fiz mas h uma determinada altura que a gente tem que pensar que ou a gente cria mecanismos de autodefesa para ns prprios e temos que aprender a lidar com aquilo e jogar aquilo para trs, samos do servio e acabou ou ento a gente d em malucos

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mesmo assim, depois no estamos disponveis nem para a nossa famlia que est em casa e no tem nada a ver com o que se passou l e pronto no damos apoio nenhum, temos que esquecer um bocado, aprender(...) (E5)

() mais difcil tambm para a gente porque tens que criar algumas defesas e usar alguns recursos tambm para no te deixares envolver, saber at que ponto tens que ir e a entram aquelas coisas todas que a gente s vezes ouvia falar e no tinha muita noo, do conhecer-se a si prprio, conhecer os seus limites e verdade porque a gente h dias em que samos daqui muito, muito tristes, muito aborrecidos, muito revoltados com algumas coisas que vemos () (E6)

A resposta a estas questes todavia complicada, trabalhar com a proximidade da morte permite aos enfermeiros um crescimento pessoal importante, mas que apenas se faz de forma saudvel se estes cuidarem de si e da equipa com o objectivo de se manterem bem consigo mesmos, emocionalmente equilibrados e motivados para o trabalho em oncologia. Evocando a literatura mdica internacional sobre esta questo, literatura que reconhece o nvel elevado de stress, de desgaste (burnout) devido aos problemas de identificao, de culpabilidade, e de identidade nos prestadores de cuidados confrontados s perdas repetitivas dos seus doentes, E. Goldenberg citado por Hennezel fazia notar que o desgaste dos prestadores de cuidados no surge unicamente por razes psicolgicas, mas tambm devido a uma caracterstica da

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questo tratada: uma questo sem resposta. Assim o problema da morte que no conhece soluo! Perante esta questo sem resposta, faltam aos prestadores de cuidados pontos de referncia, escalas de valor e a possibilidade de reflectir nas suas prticas. E isso tanto mais que se encontram bloqueados com contradies dolorosas, presos entre a ideologia mdica votada ao fracasso e o seu sentido humano. Ansiosos, susceptveis, com sentimentos de culpa e agressivos, entorpecidos num estado de depresso rasteira, assim que descreve esses prestadores de cuidados em sofrimento.(17) O problema da morte no conhece soluo, e os enfermeiros vivem esta realidade na sua prtica diria, um sujeito do estudo apontou este mesmo sentimento na sua afirmao: (...) s vezes so doentes que tm internamentos prolongados, a gente v o doente entrar pelo p dele, bem, e depois vemos a pessoa degradarse cada vez mais, de certa forma estabelecemos uma ligao com essa pessoa e apesar de sabermos que ela vai morrer a gente entrega-se e damos o melhor de ns e depois acaba-se, cada vez custa-me mais ver assim as pessoas morrerem(...) (E2)

b) ASSISTIR DEGRADAO DA PESSOA O enfermeiro v-se perante o doente oncolgico em fase terminal, com toda a sua carga emocional que a situao acarreta, mas tambm muitas vezes se depara com a imagem fsica alterada que a pessoa apresenta aps o avano da doena oncolgica.

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 duro acompanhar a degradao de um ser humano dia para dia a par com toda a tristeza vivida por aquela pessoa e seus familiares por se verem confrontados com a alterao fsica que a doena provocou. A doena oncolgica no seu avano insidioso acaba por mostrar-se sob a forma de emagrecimento, chegando mesmo caquexia, o fcies tpico com colorao anormal da pele e mucosas (ictercia, palidez, sem brilho), e outras alteraes devidas aos tratamentos agressivos (quimioterapia, radioterapia e cirurgia) como a perda de cabelo, queimaduras na pele, grandes cicatrizes, mutilao de partes do corpo, etc. O olhar sem vida que alguns doentes apresentam toca na sensibilidade de quem cuida, transmite uma ideia de finitude a breve prazo que impossvel passar despercebida e aceitar de nimo leve. Este aspecto da degradao fsica visvel conduz frequentemente perda da autoestima da pessoa doente, o que conduz para uma situao emocionalmente mais difcil de gerir sozinho, e aqui o enfermeiro tem o papel fundamental de acompanhar e ajudar o doente neste processo to doloroso. Hennezel refere-se a este acompanhamento afirmando o contacto com esses doentes, conscientes do seu declnio fsico, dos mais delicados. Sentem tudo e no podemos fazer batota com eles, nem dar-lhes falsas promessas narcisistas.(17) (pg.142) Os sujeitos do estudo referem este mal-estar provocado pela presena da degradao fsica do doente em fase terminal: ()agora tenho o outro reverso da medalha que o...eu agora estou com eles at essa fase, estou com eles desde que eles lhes

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diagnosticada a doena, desde que fazem os tratamentos e vou-os acompanhando ao longo do tempo, o que eu achava que se calhar no era to difcil mas eu acho que mais difcil, porque o estar ali e aquele perodo antes da morte, pronto, custa, complicado a gente ver, sempre, algum morrer mas diferente de a gente os conhecer anos e meses e meses e os ir vendo passar por vrias fases, os ir vendo degradar fisicamente, psicologicamente tambm e depois sabermos que, a gente est ali, v olhe eles j no vo estar c muito tempo, e a ns custa-nos mais do que custava antes () (E6)

c) LIDAR COM O DOENTE O doente oncolgico em fase terminal para o enfermeiro um doente com necessidades muito especficas e problemas muito prprios da doena avanada, como pudemos aprofundar no enquadramento terico deste estudo, por todas essas particularidades um doente que deixa o enfermeiro com algumas dificuldades, principalmente na rea relacional. Estar perto de algum que vai morrer, acompanhar a pessoa neste momento constrangedor da sua vida e apoiar a sua famlia, so tarefas complicadas para quem no est preparado para assistir ao sofrimento humano, em todas as dimenses que ocupa. Lidar com o sofrimento do outro psicologicamente exaustivo e emocionalmente difcil. Neste sentido Neto afirma que aquilo que causa sofrimento num doente pode no causar necessariamente sofrimento noutro, num seu familiar ou no profissional que o apoia. A subjectividade ser sempre um factor com o qual os que acompanham

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estas situaes devem contar, o que no os deve impedir de buscar tantos aspectos objectivos causadores de sofrimento quanto possvel.(20) Ao pretendermos poupar-lhes sofrimento, mantemos sua volta uma conspirao do silncio que os isola e amordaa. E quando, por fim, se afastam de ns, acontece, como refere Alves vemo-los partir sem termos pronunciado as palavras que talvez quisessem ouvir, aquelas que teriam aliviado a dor e confortado o corao. Ficam-nos as saudades, agravadas pela frustrao de no termos sabido o que fazer e a dvida quanto justeza das nossas opes. (19) Esta intil conspirao priva-nos de uma parte importante da nossa vida, a nossa sociedade tem de se consciencializar que esses momentos, embora dolorosos, so importantes e nicos para ns enfermeiros e para quem parte. Mas a realidade que vivemos nas nossas instituies ainda est longe de dar uma resposta adequada a estes doentes por parte da enfermagem, alguns sujeitos do estudo referem as suas dificuldades pessoais em lidar com este doente em fase terminal: (...)a pessoa em si tem umas caractersticas...com as que temos dificuldade em lidar que a morte, vai morrer em breve , e penso que foi das experincias mais desafiantes que tive... o doente em si que precisa de ajuda para lidar com a situao, e ns ao mesmo tempo tambm no sabemos muito bem ao certo, temos a parte terica mas na prtica difcil de ajudar uma pessoa assim(...) (E2)

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(...)eu falo de mim prpria porque penso que ao principio no me custava tanto lidar com este doente como agora, acho que medida que o tempo passa torna-se mais difcil lidar com estas situaes(...) (E2)

(...)ns em vez de o cuidar ns limitamo-nos a tratar dar o injectvel, o pr o soro e o cuidar que a nossa essncia fica um bocado descuidado porque ns no conseguimos lidar com o que estamos a ver , a nossa impotncia de tratar aquele doente para o que estamos virados no nos deixa depois fazer o resto, no nos deixa cuidar, no nos deixa estar ao p do doente, temos medo que mesmo assim, (...) (E3)

()nota-se um bocado receio de lidarem com este tipo de doente , porque ele pode ter tido um cancro h cinco anos e agora tem uma apendicite mas eles no tm que se preocupar com o cancro que ele tem () (E6) Assim um doente, lcido e consciente, que est a viver os seus ltimos dias, vai voltar a ter esperana, a falar de cura, a querer ir para casa quando se sentir um pouco melhor, normalmente porque aliviou a sintomatologia fsica. A postura do enfermeiro deve ter em conta este sopro de esperana, mantendo-se lcido quanto s perspectivas. Como nos refere Hennezel, no partilhar a iluso, mas partilhar a alegria da melhoria do momento, sabendo que o doente exprime no uma negao, mas sim uma esperana que se engana de nvel, e enterra as suas razes bem fundo no inconsciente.(17)

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A dvida do que se poderia ter feito ou dito fica a pairar nas nossas mentes, e domina a nossa emoo para as situaes que viro posteriormente, esta angstia acompanha o desempenho dos enfermeiros na sua actividade diria com o doente oncolgico em fim de vida, os sujeitos do estudo detectam esta dificuldade nalgumas asseres colhidas: (...)o que certo que a minha experincia nesta rea tem passado por altos e baixos como em quaisquer outras situaes que envolvam a morte e cuidar doentes que partida, porque a nossa realidade e a nossa experincia que estes doentes infelizmente passam por um processo de sofrimento para morrer, (...) (E4)

(...)logo quando comecei a trabalhar, era uma coisa com que eu no lidava muito bem porque era a morte e realmente no inicio os doentes com cancro e os doentes com que eu lidei... e os doentes mais novos, tinha alguma dificuldade em lidar com isso () (E6)

() a gente aqui apanha-os todos passando todas aquelas fases, desde a negao, raiva, negociao e ento temos tambm que aprender a lidar com isso, l em cima a gente, no internamento, j no temos tanto essa noo porque eles vm j numa fase muito adiantada e mesmo que s vezes, eles vo e vm, tenham internamentos mas no a mesma coisa do que lidar diariamente com eles e isso mais exigente para ns em termos profissionais e pessoais () (E6)

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Muitas so as pessoas que chegam ao final das suas vidas sem nunca terem sido reforadas no que tinham de bom, no valor fundamental do seu ser. A angstia que manifestam esconde quase sempre algumas questes, como aponta Hennezel: Sou amado? Tenho algum valor? Alguma utilidade? A culpabilidade, a insegurana afectiva e existencial, a auto depreciao misturam-se nesse sentimento de desespero que invade demasiadas vezes o ser que vai morrer. Ora, nunca tarde demais para reforar um ser humano no seu valor.(17) Sentir que para os outros se foi um ser humano bom, justo, respeitado e apreciado, mesmo sendo esta manifestao feita na fase final da sua vida, proporciona um bem-estar e alivio interiores que por vezes se procurou durante toda a vida.

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Identificao com o doente

Fu g a

Formao Acadmica
Lidar com a Morte Disponibilidade temporal

Formao Contnua

Atitudes dos Enfermeiros

Tratamentos Desajustados

DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

Incapacidade de Resposta

DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR

DIFICULDADES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS

Receio do Sofrimento

Apoio Famlia

DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR

DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE

Comunicao

Insegurana face situao

Fig. 4 CATEGORIA: DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL E SUBCATEGORIA: DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO

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2 DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

2.1 DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO

A informao e a formao acompanha-nos toda uma vida, desde que iniciamos os nossos estudos, at que queiramos enriquecer o nosso conhecimento. certo que a formao que nos dada no currculo base do curso de enfermagem no engloba todas as reas que encontramos nas nossas prticas profissionais nas diversas unidades de cuidados que cada um opta por trabalhar. Mas tambm um facto que o cuidado ao doente em fase terminal poderia ser um pouco mais trabalhado na formao de base, a motivao de cada um tambm estimulada por aquilo que conhece, se nunca ouviu falar de cuidados paliativos natural que no sinta motivao especial para alargar conhecimentos nesta rea. Quando chegamos prtica como enfermeiros comeamos a enfrentar-nos com situaes que necessitam da nossa actuao eficaz, e o doente oncolgico em fase terminal no excepo. Pelas caractersticas de que se reveste, um doente com imensas necessidades a ser debeladas, se no conseguir-mos dar resposta a estas solicitaes, sentimo-nos fracos, frustrados e impotentes. A morte faz parte da vida, um facto que nos acompanha na realidade das nossas instituies, porque no investir na formao daqueles que acompanham a pessoa no processo de morte? Muitos enfermeiros j fazem formao nesta rea aps concludo o curso base, sentem necessidade de crescer para desempenhar o seu papel de enfermeiro de

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cabeceira, acompanhar que est a morrer e apoiar a famlia desta pessoa, de uma forma melhor para todos. A qualidade do nosso desempenho proporcional s nossas competncias profissionais, e numa rea to especifica como os cuidados paliativos , sem dvida, uma mais-valia ter conhecimentos acerca de alivio de sintomas, acompanhamento emocional e sobretudo ter conscincia que estar perto e acompanhar no produz efeitos colaterais prejudiciais quando se tem

conhecimentos e motivao para tal. Lidar com as emoes, prprias e do outro, confere uma segurana pessoal a quem cuida, transparecendo esta segurana de uma forma natural de encarar o sofrimento e a morte. Para quem cuidado, sentir que no vai ser abandonado nunca talvez o mais importante que possa sentir naqueles momentos de desespero e dor.

2.1.1 FORMAO ACADMICA

Infelizmente, em muitos casos, os enfermeiros no tm uma formao sobre como lidar com as suas emoes ao mesmo tempo que devem ajudar quando se produzem reaces emocionais na unidade de cuidados. Estes profissionais no receberam uma adequada formao de base em relaes humanas e assertividade. Este facto vai influenciar as relaes que se estabelecem com os doentes, familiares e colegas de equipa, necessrio proporcionar formao sobre habilidades de comunicao, uma vez que se enfrentam temas to difceis de abordar como o sofrimento e a morte.

182

Podemos ainda acrescentar, como refere Reig, que a tradiciona l formao dos profissionais de sade, quase exclusivamente assente num modelo biomdico de sade e de doena, centrado no curar e na sobrevivncia, o papel de cuidar, ajudar, informar, apoiar e pensar em objectivos de qualidade de vida do doente, acarreta um stress profissional adicional perante o qual no se est habitualmente preparado. (15) O desempenho do cuidar em enfermagem necessita de intervenes onde se adquira destreza para lidar com estas situaes difceis, lidar com a ansiedade, esta destreza tem que ser implementada precocemente na formao inicial. Porque o enfermeiro que compreende os sentimentos do doente e o seu comportamento face a uma situao to delicada, estar certamente mais capacitado para responder s necessidades desta pessoa. Para Bendiel citado por Queirs: as enfermeiras precisam de saber lidar com, e ultrapassar as ansiedades relacionadas com a morte, para que elas no adoptem uma capa exterior, que as proteja a si prprias do medo da morte.(18) Trabalhar com doentes oncolgicos em fase terminal no fcil e requer toda uma filosofia de cuidar para a qual, reconhecidamente, no fomos preparados e treinados no curso base. No h dvida que ao profissional de sade, neste caso o enfermeiro, se torna difcil lidar com a morte porque ela representa o fracasso, a derrota, perante o objectivo de cuidar, tratar e curar, objectivos para que os tcnicos foram formados e preparados. Os sujeitos do estudo referem esta falta de formao especfica, em relao ao doente terminal, na sua preparao profissional inicial: (...)os nossos cursos de enfermagem, hoje acho que as coisas esto um bocadinho mudadas, mas no meu tempo dava-se muita importncia

183

parte do diagnstico, da tcnica e muito pouco do relacional, embora se falasse tambm muito de empatia mas de uma forma diferente do que hoje, que a preocupao com o doente, o estar de igual para igual e ns entendermos o doente como uma pessoa que precisa de ajuda (...) (E1)

(...)Relativamente minha experincia ao cuidar d o doente terminal, ns quando vimos da escola temos muito pouca ideia do que o doente terminal, ouvimos falar mas passar pela experincia muito diferente(...) (E2)

(...)na escola se nos virarem um bocado a mente, a maneira de pensar, neste momento a escola j faz os enfermeiros pensarem de outra forma, quando eu tirei o curso era mais a tcnica, a gente tinha de saber era picar bem o doente, entubar, etc. neste momento acho que eles j se viram um bocadinho para outras coisas mas mesmo assim chega ao estgio, os alunos muitas vezes ficam com os enfermeiros que do importncia ao fazer depressa e bem as tcnicas e a parte relacional descuidada.(...) (E3)

(...)Quando terminamos o curso base vimos completamente com uma venda nos olhos, dando ateno s doenas e parte biomdica, a gente no v a pessoa v as doenas e a cura para as doenas, no v a pessoa em si, depois com o tempo que a gente aprende mas vamos completamente ausentes desse conceito da pessoa e da parte

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oncolgica, aquelas fases todas e que se pode fazer alguma coisa para aliviar o sofrimento da pessoa e que podemos acompanhar a pessoa na morte at, para ela morrer bem isso temos ns que fazer formao depois e ter a perspectiva que precisamos de fazer formao porque na escola, pelo menos no meu curso no houve preparao nenhuma nessa rea(...) (E5)

() a gente no inicio e no curso base quase que no falvamos dessa parte, agora que est esta revoluo, este bum dos cuidados paliativos e de lidar com os doentes, mas no nosso curso base quase ningum falava sobre isso, era uma abordagem muito rpida e na altura a gente ficava um bocado inseguros () (E6)

Neto afirma que os profissionais de sade so aqueles que mais se confrontam com a realidade da morte, do sofrimento humano, da dignidade humana. No entanto, sabido que, apesar da algumas iniciativas recentes, ainda escassa a preparao e o treino para enfrentar essas realidades, de forma a permitir-lhes o cumprimento pleno da sua misso: estar ao lado dos que sofrem problemas de sade e ajudlos.(20)

185

2.1.2 FORMAO CONTNUA

Seria importante que todos aqueles profissionais que colaboram directamente no cuidado do doente com cancro tivessem uma formao mnima nos conceitos bsicos da fisiopatologia e da psicologia oncolgica. O confronto dirio com a doena e a morte; a incapacidade de curar ou controlar muitas doenas oncolgicas; as reaces empticas com o sofrimento do outro; a administrao de tratamentos altamente txicos ou mutilantes, e o desconhecimento de como lidar com os aspectos psicolgicos do doente so alguns dos aspectos do trabalho dirio em oncologia que facilitam o desenvolvimento do burnout e que podem interferir no cuidado dirio ao doente. Para alm disso, a interaco diria com doentes e familiares nem sempre gratificante. As queixas excessivas, os apelos exigentes, os sentimentos de hostilidade que frequentemente trazem doentes e familiares at aos profissionais de sade, incluindo sobretudo os enfermeiros, e a dependncia que desenvolvem para com estes acarretam um peso sobrecarga emocional que produz a actividade assistencial em oncologia. O resultado costuma ser uma desconexo afectiva que acompanha a prestao de cuidados, seguida pela negao dos prprios sentimentos, a despersonalizao e o isolamento afectivo, por outro lado, a rotao constante dos enfermeiros pelos diferentes servios hospitalares no faz mais do que atenuar e converter em rotina o seu desempenho impedindo que se estabelea, em muitos casos, uma relao de continuidade, tanto com os doentes como com outros profissionais que lhes poderiam servir de apoio. Responder s necessidades dos profissionais faz com que o trabalho em oncologia se torne menos desgastante e menos desumanizante. Inclusive em situaes nas

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quais os enfermeiros so capazes de expressar a sua tristeza e dor pela deteriorao de um doente, as limitaes impostas pelo seu papel e pelas instituies onde trabalham impedem ou interferem com a expresso afectiva directa. O hospital incorpora um sistema de defesas sociais para lidar com a doena e com a morte, alimentando desta forma a defesa emocional em situaes difceis. O conhecimento pode utilizar-se para estabelecer relaes caracterizadas pela empatia e compaixo e no pelo afastamento afectivo ou a despersonalizao. O humanismo portanto, deve ser uma componente fundamental na formao recebida pelos cuidadores, neste caso os enfermeiros. Segundo Trill, o que devem aprender primeiro que os seus doentes so seres humanos e no casos e que enquanto profissionais so humanos e no foras omnipotentes nas vidas dos seus doentes. A relao que mantenham uns com os outros deve ser uma relao de humano para humano, e portanto, de igual para igual.(14) Evidentemente no s so importantes as estratgias de carcter individual, como tambm estratgias de carcter de grupo, centrando um trabalho da equipa na procura da sua coeso. Desta forma melhoram-se as habilidades j existentes, e obtm-se um reforo individual a nvel do apoio emocional. A prestao de cuidados paliativos uma ocupao intrinsecamente desgastante. Cada vez mais o enfermeiro em oncologia se encontra com mais informao e formao para enfrentar as exigncias tanto mdicas como psicolgicas que implica esta actividade profissional. Segundo Reig existem diversos manuais que procuram informar os profissionais de sade sobre como cuidar mais eficazmente os doentes oncolgicos e seus familiares, e como possibilitar aos doentes uma melhor qualidade de vida relacionada com a sade.(15)

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A grande maioria dos autores coincide em apontar que para alcanar um bom estado de sade pessoal e uma boa qualidade de vida profissional, a informao e a formao so requisitos imprescindveis. Reig identifica e descreve os elementos nucleares para uma prestao de cuidados de qualidade na fase terminal da vida, sob a perspectiva do prprio doente. O doente deseja da equipa cuidadora, cinco resultados nucleares: Receber um adequado controle da dor e dos outros sintomas; Que se evite, no seu caso, um prolongar desnecessrio do processo de morrer; Conseguir e manter uma sensao de controle; Que se alivie a carga aos familiares e pessoas chegadas; Fortalecer as relaes com as pessoas queridas.

Tudo isto leva a considerar, a necessidade de prestar mais ateno formao dos enfermeiros e das suas atitudes em relao ao controle de sintomas, ajustar-se a metas paliativas realistas e alcanveis, dar voz ao doente e aos seus familiares, e favorecer uma boa comunicao de modo que se liberte o doente de ter que tomar decises sozinho. Atravs destas cinco reas o profissional ou a equipa pode questionar o seu prprio trabalho: Estou tratando adequadamente a dor e os outros sintomas? Estou prolongando desnecessariamente a agonia do doente? Estou ajudando o doente a conseguir uma sensao de controle, a aliviar a carga familiar, e a fortalecer os laos com as suas pessoas queridas? Estes autores focam que o processo de morrer pode oferecer oportunidades para a reconciliao, para a intimidade, para o amadurecimento pessoal e para a concluso ou fim da relao com as pessoas queridas.(15)

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Hennezel revela que uma sondagem realizada entre prestadores de cuidados em oncologia tem como resultado a mesma concluso: os prestadores de cuidados sentem-se angustiados, desamparados, embaraados, impotentes. A instituio com o seu carcter impessoal, a falta de humanizao, o ambiente deprimente, o isolamento psicolgico e a solido que gera no os ajuda. Provavelmente no se insiste suficientemente no facto de que esses prestadores de cuidados, a maior parte deles, no receberam formao para o acompanhamento dos moribundos e no se sentem preparados, nem com vontade, para o fazer.(17) Por outro lado, os profissionais que trabalham em Unidades de Cuidados Paliativos esto todos motivados, escolheram todos essa orientao e adquiriram um mnimo de formao. Tm, perante o sofrimento da morte e o sentimento de impotncia que surge, um certo nmero de trunfos: o facto de considerar a morte no um fracasso, mas como um acontecimento para ser vivido; desempenhar uma actividade que escolheram e para a qual se sentem motivados; ter uma viso das coisas e dos valores pessoais susceptveis de dar um sentido ao seu trabalho; ter conscincia de que se trata de um desafio mostrando que se pode fazer de outra maneira, mais verdadeira e humana. Mesmo com estes trunfos, Hennezel afirma, os prestadores de cuidados sofrem: apesar de uma capacidade segura, adquirida pelo contacto permanente desse paradoxo, que o acompanhamento de vivos at sua morte; apesar de saber tolerar a ambivalncia, enfrentar o stress, no com a rigidez descrita nos prestadores de cuidados em oncologia, mas com resistncia flexvel (conseguem integrar conceitos opostos: fora/vulnerabilidade, disciplina/flexibilidade,

desgosto/alegria).(17)

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Os enfermeiros no pedem apenas a possibilidade de exprimir o seu sofrimento, eles precisam que lhes dem instrumentos para reflectir as suas prticas, para adoptar a distncia necessria nessas prticas, os enfermeiros precisam, acima de tudo, de formao. Para o bom desempenho profissional e consequente diminuio do desgaste profissional, faz-se sempre necessrio um treino especfico que deve privilegiar aspectos informativos e formativos. O aspecto informativo tcnico. Passa por informaes tericas e treinos prticos que desenvolvam habilidades e competncias profissionais. Ateno especial, no entanto, deve ser dada formao do enfermeiro. Assim, necessrio que se priorize o desenvolvimento do autoconhecimento da forma mais profunda possvel, o que pode facilitar muito que haja melhor habilidade no relacionamento do profissional com o doente que estar a seu cuidado, bem como com os familiares deste e com a prpria equipa qual pertence. Os sujeitos do estudo sentem muito no seu desempenho dirio, junto do doente oncolgico em fase terminal, a falta de formao e de treino de prticas correctas e adequadas a esta situao em particular, podemos verificar em algumas asseres: (...)As principais reaces relacionam-se muitas vezes com a falta de conhecimentos para poder lidar com estas situaes, falta de prtica ahmm.(...) (E1)

(...)infelizmente no h conhecimentos suficientes sobre uma temtica que to especifica, apesar de hoje se falar j muito em cuidados paliativos poucas pessoas tm noes do que so cuidados paliativos e

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fazer controle de sintomas, ns podemos ter a um papel muito importante(...) (E1)

(...)se ns j no temos treino nenhum a fazer as coisas e se, isto , se ele nos chega e ns no temos capacidades desenvolvidas para o podermos ajudar, muitas vezes refugiamo-nos em...na parte tcnica em vez da parte relacional, e esta talvez das maiores dificuldades que se sente no dia-a-dia na prestao de cuidados a estes doentes em fase terminal.(...) (E1)

(...) tenho aprendido muito e acho que a formao importante mas realmente trabalhar com as pessoas, da que acho que ns devemos fazer um estgio o mais rapidamente possvel porque trabalhar estas situaes tem que se ter esta postura, eu sabia que tinha que ter esta postura em determinadas situaes (...) (E4)

(...)quando um doente da minha idade se vira para mim e diz X eu estou a morrer...diz-me a verdade, como que a morte? eu penso como que a morte? no sei responder, no sei como que a morte, naqueles doentes que esto conscientes at ao ltimo m omento eu sinto que estou a morrer, como que a morte?, diz-me a verdade... e tu deparares-te com estas situaes tens nos livros pronto devolve a pergunta, ests l, utilizas a escuta, quando estamos ali as coisas doem de forma diferente e isso aprende-se, isso trabalha-se um processo

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natural de crescimento, no inicio eu no estava to desperto para estas situaes como estou hoje(...) (E4)

(...)e h quem pea mesmo at na fase da morte, quando moos novos, que a gente no estamos preparados tambm para encarar essa parte da morte, principalmente em pessoas novas, h muita gente a pedir formao e apoio nessa rea e no h(...) (E5)

() mas se calhar mais formao s pessoas, elas estarem mais conscientes do que , das necessidades desses doentes e de tudo o que os rodeia, da ansiedade, e s vezes lembro-me de ouvir dizer assim ep, se chata esta mulher ou este filho, sempre a perguntar, sempre a perguntar...(...) (E6)

Todavia, sabemos que os enfermeiros esto na sua generalidade muito mais vocacionados para cuidar de doentes cuja cura possvel do que daqueles cuja esperana de recuperao quase nula o que, alis, j sugerimos e se pode verificar em muitas atitudes do dia-a-dia nas enfermarias. De facto, so muitos ainda os que pensam que terminaram as suas funes desde que se tem conhecimento que um doente incurvel. Este tipo de sentimentos prendem-se com o facto de muitos enfermeiros no estarem preparados para enfrentar a morte e de no terem ainda uma formao suficiente que lhes permita compreender a importncia de cuidar o doente oncolgico em fase terminal.

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A formao dos enfermeiros para cuidar do doente em fase terminal, passa por vrias necessidades subjacentes a esta rea to especfica. Desta forma, abrange a prpria capacidade pessoal de estar com o outro, no sentido de uma reflexo pessoal, sobre os aspectos relacionados com a problemtica da vida e da existncia humana dos aspectos ticos que a envolvem, e sobre o real desejo ou motivao para o acompanhamento. Outro campo sem dvida importante, o de um melhor conhecimento da psicologia, que permita evitar algumas "armadilhas" de projeco, de reaco, bem como de melhor descodificar linguagem simblica do doente oncolgico em fase terminal. Nunca esquecendo a rea prtica e tcnica, uma slida formao tcnica, fundamental para quem trata este tipo de doentes, pois o doente que sofre, que tem dor ou outros sintomas fsicos intolerveis, no tem "disponibilidade" para falar de outra coisa do que daquilo que lhe ocupa a sua mente e lhe preenche o pensamento. Alguns enfermeiros j tm contacto com informao e formao na rea dos cuidados paliativos e demonstram a sua maneira de olhar para estes doentes j de outra forma, e at mesmo de detectar nos outros profissionais a falta desta formao pessoal e profissional, os sujeitos do estudo manifestam esta realidade atravs das suas afirmaes: (...), (teraputicas desajustadas) isto outra dificuldade que a gente depois quando comea a ter mais conhecimentos sobre isto, quando ns nos debruamos mais sobre cuidados paliativos outro choque que temos aqui, e que entre o que ns j sabemos e a maneira como os outros esto ainda, (...) (E1)

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(...)Tambm sinto alguma falta de formao, ns somos formados na escola e vamos recebendo formaes ao longo da nossa vida profissional e fala-se muito, hoje em dia j se fala muito sobre o doente terminal e os cuidados a este doente, e ainda bem, mas acho que h ainda alguns profissionais que precisavam de mais um pouco de formao nesta rea do cuidar do doente terminal, porque realmente diferente de cuidar de um doente com uma doena no oncolgica ou que tem um prognstico bom(...) (E2)

(...)o que eu pensava, o que eu dizia tem se alterado com a experincia e com a formao, e trabalhar com doentes oncolgicos nesta fase no fcil, difcil, complicado, aprende-se muito, ganha-se muito, se calhar o que se ganha muito tem-se aprendido, porque da mesma forma que tenho aprendido alguma coisa com a questo dos paliativos, com a formao que tem sido feita, tenho aprendido a encarar as coisas doutra forma, (...) (E4)

(...)os mais novos gostam desta rea dos paliativos e de contedos de oncologia tm... alis grande parte dos colegas, eu sinto, tm um certo... uma certa paixo por esta rea e o que que move essa paixo? Eu acho que parte tem a ver com ns prprios e com o facto destas situaes serem difceis de encarar e de ns querermos trabalhar, trabalhar a ns prprios como um desafio pessoal para nos confrontarmos com estas situaes, (...) (E4)

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(...)ns damos muito do que ns somos e se calhar no tanto daquilo que ns aprendemos e isso demora tempo a dar, (...) (E4)

(...)No ltimo curso que fiz em cuidados paliativos, at foi na minha licena de parto e estava em casa, notei que quando fui para casa de licena ia um bocado contrariada com aquilo tudo o que se fazia l e quando voltei, voltei a encarar as coisas de uma certa forma melhor e arranjar os tais mecanismos de autodefesa, acho que fao o meu melhor (...) (E5)

()falta um bocadinho de formao a algumas pessoas, sensibilidade isso noto porque h pessoas, colegas, mdicos, pronto, no falo s de enfermeiros, auxiliares, que no tm a formao , digo eu, no ?, na minha opinio, suficiente, no sabem lidar muito bem, ainda aquela coisa do puxa-se a cortina e eles ficam ali at morrer ou no querem falar com os familiares, eu acho que no tm sensibilidade suficiente para perceber () (E6)

Podemos afirmar que os enfermeiros que cuidam de doentes oncolgicos em fase terminal devem ter confiana em si mesmos e na capacidade para ultrapassarem as suas prprias preocupaes, necessidades e desejos a fim de se concentrarem nos problemas dos doentes, conscientes do desgaste fsico e emocional que isso implica que s se consegue ultrapassar com maturidade pessoal e profissional adquirida atravs da experincia e da formao.

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Formao Acadmica

Identificao com o doente

Fu g a

Lidar com a Morte

Disponibilidade temporal

Formao Contnua

Atitudes dos Enfermeiros

Tratamentos Desajustados

DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

Incapacidade de Resposta

DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR

DIFICULDADES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS

Receio do Sofrimento
DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE

Apoio Famlia

DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR

DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE

Condies Fsicas Comunicao

Ausncia de Trabalho em Equipa / Deficiente Apoio Mdico

Insegurana face situao

Fig. 5 CATEGORIA: DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL E SUBCATEGORIA: DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE 196

2.2 - DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE/ RESPOSTAS S NECESSIDADES DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

O meio fsico em que so prestados os cuidados ao doente oncolgico em fase terminal um factor importante para a qualidade destes cuidados. Na realidade portuguesa a maioria dos doentes terminais esto no hospital de agudos, onde a estrutura fsica desenvolvida para dar resposta unicamente a situaes onde o internamento se pretende curto, com horrios rgidos e limitao do nmero de visitas. O enfermeiro tem que gerir este espao para que o cuidado a estes doentes seja personalizado, mas de acordo com o espao fsico e regras institucionais. Permanecer numa enfermaria onde o espao partilhado por mais doentes, onde a privacidade e o sossego no esto presentes complicado para quem necessita de paz e um local onde possa passar momentos ntimos com a famlia e amigos. Esta realidade impera nas nossas unidades de cuidados, e o enfermeiro que consegue, frequentemente, instalar o doente numa enfermaria mais pequena, facilitar a entrada das visitas e at facultar em ocasies excepcionais a presena de um familiar durante a noite. Tambm se revela nas nossas unidades de cuidados a falta de apoio mdico a estes doentes terminais, o enfermeiro sente-se desamparado para tomar decises que naquele momento so importantes para o doente, o alvio sintomtico necessita de prescries mdicas em muitos casos, e o mdico est ausente da unidade por grandes perodos de tempo. A falta de trabalho em equipa outra lacuna severa na prestao de cuidados pessoa gravemente doente, mais uma vez o enfermeiro se sente o nico profissional

197

com a necessidade do doente entre mos, fazendo o que lhe possvel e tentando debelar a ansiedade daquele que precisa de ajuda especializada. Mesmo no seio da equipa de enfermagem no se trabalha em equipa com este doente, com a mudana de turno mudam os objectivos de conforto e bem-estar do doente, para uns enfermeiros mudar pensos ser a prioridade, para outros ser apenas uma massagem relaxante e mudana de decbito. H falta de sincronizao e uma comunicao ineficaz sobre os objectivos a alcanar na situao do doente oncolgico em fase terminal.

2.2.1 CONDIES FSICAS

Torna-se necessrio e urgente colmatar a falta de locais apropriados para cuidar o doente oncolgico em fase terminal, criando mais unidades de cuidados em todo o pas e pensando cada vez mais em respostas eficazes e humanas para estes doentes. De facto, como nos refere Pacheco, crescente o nmero de doentes incurveis cuja fase terminal longa e so poucas ainda as instituies especificamente preparadas para os receber e cuidar adequadamente.(6) Progressivamente, o hospital torna-se um lugar onde se pratica a medicina curativa e onde o espao para os doentes incurveis e para cuidados paliativos reduz-se drasticamente. Os valores predominantes, nesta instituio, so o conhecimento cientfico e a eficincia tcnica, e o principal alvo da ateno do profissional de sade comea a ser a doena e a sua cura. Todas as energias so direccionadas no sentido de uma

198

medicina curativa, e a falta de sucesso neste empreendimento, principalmente se levar ao bito, considerada um desastre, um fracasso. H ganhos inegveis para o hospital que vive com o paradigma prioritrio do desempenho tcnico-cientfico, mas em termos de sofrimento humano,

despersonalizao e desumanizao do doente h um custo muito alto. As condies fsicas oferecidas no hospital esto longe da filosofia dos cuidados paliativos, no existe um espao apropriado onde os meios tcnicos possam interligar-se com um local privilegiado nas relaes humanas, os enfermeiros deparam-se sem um local propcio ao desenvolvimento da relao de ajuda com o doente e famlias. A privacidade e a intimidade da pessoa doente esto constantemente a ser invadidas, num espao pouco humano e envolto em procedimentos sofisticados que no respondem s necessidades emocionais que os assolam. Alguns enfermeiros referiram estas lacunas que a instituio promove, como algo que os preocupa e lhe dificulta o estar com o doente em fase terminal e seus familiares: (...)outra das coisa que acho que uma dificuldade muito grande que ns no temos servios preparados para receber famlias, (...) (E1)

(...)se calhar tambm no o sitio indicado para eles se dirigirem, aqueles doentes deviam ser acompanhados noutro local, terem mais apoio mdico, (...) (E3)

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(...)Outra das dificuldades que eu sinto ns no termos um local apropriado que mesmo assim, (...) no nada disso, era termos um local onde houvesse um enfermeiro disponvel para estar l sempre no para estar a circular mas estar nesse local para acolher no s o doente, a famlia e tambm estar predisposto para estar a...(...) (E3)

(...)O conforto do doente em fase terminal depende da famlia e em meio hospitalar depende da enfermagem, no depende do mdico, e isso s vezes descuidado por instalaes que no permitem dar conforto ao doente, a privacidade que aquele doente na urgncia tem no nenhuma, poder a famlia estar a acompanhar o doente no temos instalaes para isso no o podemos permitir porque o mdico questiona logo o que o familiar est ali a fazer, (...) (E3)

(...)os doentes oncolgicos esto inseridos em servios que no esto apropriados para eles (...) (E5)

()podemos

fazer

melhor

possvel,

dentro

das

nossas

possibilidades, e acho que isso que a gente tenta sempre... claro que as condies fsicas no so as ideais () (E6)

()quando a gente tiver a nossa unidade nova, temos mais espao, agora no temos muita privacidade para falar com eles, (...) s vezes as pessoas no falam o suficiente ou no dizem porque sabem que os outros

200

do lado esto a ouvir tudo, apesar da cortina estar fechada d uma falsa sensao de isolamento que no verdade, e no tm...pronto, comeam a falar, depois a gente s vezes vai para o gabinete e algum bate porta e esto sempre entrando e saindo, (...) (E6)

(...)mesmo com os familiares tambm no temos muito espao porque estamos falando aqui depois est algum passando , e depois est no sei o qu...porque eles s vezes tm medo dos familiares que esto l a fazer o tratamento os verem, ou estarem a ouvir porque querem falar sozinhos sem eles verem, e acaba por ser essencialmente em termos de espao, condies fsicas, isso so das nossas maiores dificuldades. No internamento tambm acaba por ser a privacidade () (E6)

()depois est muita gente nas enfermarias , tambm se agente quiser ir falar com eles no d muito espao, na tarde e na noite ainda quando se consegue um pouco mais de disponibilidade ou mais de privacidade para falar com os doentes () (E6)

()condies de espao fsico, mesmo para a famlia a gente no consegue falar ou falamos no meio do corredor normalmente com eles, se vamos para o gabinete entra o mdico, entra a auxiliar, entra toda a gente, pronto, acho que no h assim stios prprios para a gente falar com as pessoas () (E6)

201

O trabalho nos hospitais est vocacionado para o diagnstico e tratamento das doenas. Os profissionais devem estar cada vez mais aptos no manuseamento de alta tecnologia que permita salvar vidas e usam a maior parte do seu tempo a lutar contra a morte, passando para segundo plano as necessidades sentidas pelos doentes e pelas famlias. Existe uma supremacia do curar face ao cuidar e esta institucionaliza o controlo sobre a morte que deteriora a relao entre o enfermeiro, o doente e a famlia. Responder a algumas questes torna-se complicado, Costa refere, Qual ser ento o papel do hospital nesta situao? Dever este limitar-se a diagnosticar e aplicar tratamentos, ou dever tambm oferecer um lugar acolhedor que assegure a segurana do doente e onde a morte tambm tem o seu lugar? No dever garantir uma morte digna? No dever ter em conta tambm o sofrimento da famlia que passa pela vivncia de ter um familiar a morrer?(42) Responder a estas questes reporta-nos para um problema social, enraizado numa cultura do hospital de agudos, onde o doente oncolgico em fase terminal tem que recorrer quando est debilitado, ou a famlia j no consegue dar resposta em domiclio, mas o cuidado que lhe prestado no o adequado s suas necessidades. Esta ambiguidade tem que ser debelada, no s com mudanas a nvel institucional (criao de unidades de cuidados paliativos) mas tambm a nvel do desempenho dos profissionais de sade que sofrem de falta de formao especfica, de forma a poder responder s carncias do doente e sua famlia. O prprio sistema de sade no consegue articular de forma eficaz os cuidados praticados no hospital e os cuidados praticados na comunidade, de maneira a beneficiar a pessoa doente, a interligao entre as diversas instituies faz-se de

202

uma forma fria, pouco esclarecedora onde a comunicao entre tcnicos praticamente inexistente. Esta falta de articulao entre os servios de sade, e entre os prprios profissionais, uma dificuldade detectada pelos enfermeiros no seu

acompanhamento a estes doentes em fase terminal, referem algumas asseres neste sentido: (...)acho que lhe devia ser dada mais importncia devia de haver mdicos ou stios onde estes doentes se pudessem dirigir e que no fossem tratados como uma mera doena, porque eu acho que o que eles vo ali fazer ser tratados e no so vistos como pessoas , so vistos como aquele doente que no h nada a fazer, (...) (E3)

()realmente faz falta stios e pessoas mais formadas para lidar com esses doentes sem eles terem de estar sujeitos a isso tudo, bastava naquela rea de residncia eles saberem que podiam contar algum se tivesse no centro de sade e vo l e fale com esta pessoa() (E6)

()temos alguma dificuldade, s vezes coisas que surgem assim de repente, aquelas diarreias, que s vezes tm muito intensas, desidratam, tm que ir ao centro de sade, a gente tem uma carta para eles terem para mostrarem l, mas pronto, nem todos os mdicos depois esto muito receptivos () (E6)

203

()e depois tambm no tm um apoio, se calhar do centro de sade que possam l ir recorrer () (E6)

2.2.2 AUSNCIA DE TRABALHO EM EQUIPA E DEFICIENTE APOIO MDICO

Os enfermeiros sentem a falta de um verdadeiro trabalho em equipa multidisciplinar no cuidado ao doente oncolgico em fase terminal. O objectivo dos cuidados paliativos de privilegiar a qualidade de vida que ainda se tem para viver, em vez de prolongar a todo o custo o tempo de vida; isto supe segundo Hennezel uma tomada a cargo global da pessoa, e no da sua doena, por toda uma equipa pluridisciplinar. Este projecto de tomada a cargo global exige de cada um dos membros da equipa uma ateno particular para as necessidades relacionais do doente terminal.(17) Os prestadores de cuidados, e sobretudo os enfermeiros, sentem-se angustiados, desamparados, embaraados, impotentes. A instituio hospital com o seu carcter impessoal, a falta de humanizao, o ambiente deprimente, o isolamento psicolgico e a solido que gera no os ajuda. Provavelmente no se insiste suficientemente no facto de que esses prestadores de cuidados, a maior parte deles, no receberam formao para o acompanhamento dos doentes oncolgicos em fase terminal e no se sentem preparados, nem com vontade, para o fazer. A qualidade da relao com o doente indissocivel da qualidade relacional no seio da equipa de cuidados.

204

Hennezel refere que uma equipa de prestadores de cuidados, conscientes de serem tambm eles mortais e prontos a participar nas trocas que exige a morte, participa assim numa socializao da morte, graas qual o acontecimento da morte, falado, simbolizado, possibilitando uma comunicao mais autntica, j no vivido como um desaparecimento, como uma morte sem significado. (17) O que sentimos quando nos olham suplicantes nos olhos? Responder a esta questo faz-nos reflectir nas nossas atitudes profissionais e pessoais ao cuidar o doente em fase terminal, mas ser que apenas nos faz reflectir na nossa capacidade pessoal de lidar com estes doentes?, claro que no, porque se trabalharmos em equipa tudo se torna mais simples, mais sensvel a uma coordenao de esforos e atitudes comuns. No existe trabalho em equipa nas nossas unidades de cuidados o que favorece um maior desprendimento nas nossas relaes com o doente e famlias, os sujeitos do estudo referem esta ausncia de trabalho em equipa no seu dia-a-dia hospitalar, e como atribuem esta falta como uma dificuldade no cuidado ao doente em fase terminal: (...), quando ns nos debruamos mais sobre cuidados paliativos outro choque que temos aqui, e que entre o que ns j sabemos e a maneira como os outros esto ainda, portanto isto so dois plos muito importantes, o doente por um lado, somos ns por outro e o mdico por outro, isto tem que se trabalhar em equipa, que tambm o que no se faz, no se trabalha em equipa infelizmente ....pode ser que qualquer dia...(...) (E1)

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(...)infelizmente no se trabalha em equipa , se ns pudssemos dar esta opinio e se pudssemos realmente contribuir com as nossas informaes do doente, que ningum ouve, ningum l o que ns escrevemos em notas de enfermagem, (...) (E3)

(...)outras dificuldades prendem-se com aquelas lacunas de trabalho em conjunto com os outros tcnicos da equipa que no existe, o trabalho em equipa multidisciplinar no existe, obviamente causa frustrao saber que aquele doente podia estar com uma morfina e estar calminho e no est, provoca-me, irrita-me, chateia-me, mandar para o ar que o estar a aspirar se podia resolver com o Buscopan e eles no entenderem isso porque no tm a viso dos cuidados paliativos ou quase no tm, (...) essas lacunas incomodam, (...) (E4)

Como parte de uma equipa dedicada ao cuidado a doentes terminais necessitamos de um reconhecimento, profissional que nos proporcionasse nas nossas um auto-

reconhecimento,

proporcionando-nos

segurana

actuaes,

aumentando assim a segurana do prprio doente. necessrio que aprendamos a sentir dor pelo que vemos, sem que isso nos incapacite para uma aco efectiva, sendo bom que saibamos regular a distncia, a implicao que temos com os doentes e suas famlias, sabendo ajud-los na justa medida. Neste sentido, afirma Onrubia, importante compartilhar sentimentos com a restante equipa multidisciplinar para mitigar, na medida do possvel, os efeitos que gera em ns o sofrimento que vemos diariamente.(49)

206

Se alguma coisa importante no atendimento a estes doentes, so as habilidades e atitudes perante situaes que colocam prova a nossa resistncia emocional, assim como a capacidade de saber ajudar que temos sem nunca nos incapacitarmos no nosso desempenho profissional. Os enfermeiros participantes no estudo demonstraram nas suas asseres a importncia do trabalho em equipa multidisciplinar, mas com relevo para o facto de no terem apoio total por parte dos mdicos nos cuidados ao doente oncolgico em fase terminal. A medicina paliativa no faz parte da formao base dos mdicos, e este facto resulta num menor empenho profissional nesta rea to especfica de cuidados, quando se trata de doentes em fim de vida. Vimos que a doena terminal, segundo as definies mais comuns aquela que, sendo crnica, progressiva e refractria ao tratamento, inexoravelmente mata o doente em prazo curto (menos de seis meses). Segundo Marques, o clnico obrigado a redefinir o objectivo da teraputica e a planear a sua compreensiva administrao ou rejeio, v.g. teraputica nutricional, citosttica ou de reanimao, em dilogo com o doente e/ou familiares (se aquele tal consentiu) e sempre que possvel ou necessrio com seus pares.(30) A Carta dos Direitos do Doente Terminal foi elaborada e aprovada em 1975 com o principal objectivo de chamar a ateno dos profissionais de sade em geral, onde se incluem os mdicos, para os requisitos mais fundamentais de um melhor cuidar do doente em fase terminal. Lgrimas correndo pela cara abaixo, um olhar de infinita tristeza, um medo inaudito, - on fear face! com determinao e coragem diz Gil citado por Marques, mas perguntando-se e perguntando aos mdicos (ou a outros cuidadores) - Quanto

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tempo me sobra, doutor?, - Quanto tempo me resta de vida?. No fim da vida, no estado terminal, o prognstico que verdadeiramente conta e importa. E na velhice, na doena maligna, na doena crnica resistente aos tratamentos. Antes da demncia.(30) O doente oncolgico em fase terminal no excepo, muito pelo contrrio, uma pessoa doente com necessidades de ajuda assistencial muito particulares ao longo da sua doena crnica, progressiva e incurvel. Os cuidados mdicos e a comunicao eficaz so os seus pilares de apoio ao longo desta travessia complicada que a doena oncolgica. No se compreender que os mdicos abandonem os seus doentes quando estes requerem mais do que nunca da sua presena e ateno. Afinal, que significa assistente seno adsistere, estar ao lado, como refere Marques e citando Feigenberg, no esse o compromisso que fazemos quando aceitamos ser mdicos dum doente?(30) Mais recentemente, Os Princpios Europeus de tica Mdica, aprovados em 6 de Janeiro de 1987, em Paris, apresenta-se como princpios orientadores da conduta profissional dos mdicos nas suas relaes com o doente, com a sociedade e tambm nas relaes entre si. Este documento no deixa ainda de contemplar o doente em fase terminal no seu artigo 12 - Auxilio aos Moribundos que afirma: A medicina implica em todas as circunstncias o respeito constante pela vida, pela autonomia moral e pela livre escolha do doente. Contudo, o mdico pode, em caso de doena incurvel e terminal, limitar-se a aliviar os sofrimentos fsicos e morais do doente dando-lhe os tratamentos apropriados e mantendo quanto possvel a qualidade de vida que se

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termina. imperativo assistir o moribundo at ao fim e actuar de modo a permitir-lhe conservar a sua dignidade.(6,50) de salientar que este artigo se refere claramente importncia dos cuidados paliativos e sobretudo ao respeito permanente pelo doente e pela sua dignidade em qualquer circunstncia, o que implica ter sempre em conta a autonomia do doente e a preocupao constante de lhe evitar o sofrimento. A Carta dos Direitos das Pessoas Doentes, aprovada pela Organizao Mundial de Sade em 18 de Junho de 1996, em Ljubljana, na Eslovnia, tambm faz referencia ao doente em fase terminal, nos seguintes termos Os doentes tm direito a receber cuidados paliativos humanizados e a morrer com dignidade, retomando o principio da dignidade humana e sublinhando o valor dos cuidados paliativos. (6) Contudo, o documento que se refere especifica e exclusivamente aos direitos do doente em fase terminal a Carta dos Direitos do Doente Terminal de 1975, como referido anteriormente. Os direitos enunciados nesta Carta mantm-se bastante actuais, sendo ainda hoje reconhecidos como os mais importantes no cuidar do doente em fase terminal. Alis, em termos gerais, diramos que, mais do que direitos, exprimem necessidades sempre reais da pessoa que vive a fase terminal e se aproxima da morte. Pacheco afirma, algumas das necessidades da pessoa doente em fim de vida assumem, de facto, uma importncia basilar enquanto condies indispensveis para cuidar e constituem autnticos direitos, como por exemplo o direito verdade, informao, ao consentimento ou recusa de tratamento.(6) A filosofia da assistncia mdica transmitida durante os anos de formao acadmica considera a morte como um fracasso teraputico, uma vez que se

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aprende a actuar numa paragem cardio-respiratria mas no como enfrentar o processo de morte e a prpria morte. Continuamos a verificar, hoje em dia, que o doente oncolgico em fase terminal no visto com um doente a investir activamente, no se prioriza o bem-estar desta pessoa carente de apoio fsico, psicolgico e emocional. No raro encontrar no seio da equipa mdica um menor esforo na discusso de tratamentos a este doente, o fracasso na busca da cura entorpece os mecanismos de investimento numa situao que requer conforto e o mximo bem-estar possveis. Os sujeitos do estudo referem esta realidade nos seus locais de prestao de cuidados: (...)a parte mdica porque ela est inerente continua a ser, para mim, o maior vazio, o maior zero, estes doentes oncolgicos no tm analgesia , alis a analgesia que feita aquela que feita ao revs por nossa autonomia sem eles saberem, aquela que ns podemos dar obviamente (...) (E4)

(...)h vontade de trabalhar mais em termos paliativos, tratar do doente e encar-lo mesmo como...trat-lo mesmo como a gente aprende nas formaes de cuidados paliativos, dar-lhe alguma dignidade, h muita vontade da parte de todos s que h...e acho muita diferena, o mdico : o doente est ali trata-o, no quer saber se est bem, se est bem deitado, se tem a boca lavada, se tem dores se no tem, (...) a parte mdica pode ser que venha a melhorar mas (...) (E5)

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(...)h um bocado de renitncia at a receber esses doentes, por parte dos mdicos naquele servio porque acham que cuidados intensivos no est dirigido para cuidados paliativos, apesar de a gente ter tambm j experincia de muitos doentes oncolgicos de serem operados e estarem l connosco e irem para casa bem(...) (E5)

()os doentes oncolgicos s vezes so vistos como um empecilho e muitas vezes vm tipo ah, t a morrer deixa-o estar, tem um cancro e vai morrer e esquecem-se que entre um lado e outro ainda h muito que eles tm que viver e tm que ser tratados como deve de ser, e s vezes so um bocado descuidados tipo: se um doente nosso ao fim de semana tiver doente e for a um centro de sade ou a uma urgncia ningum lhe liga muito, dizem ah depois procure o seu oncologista e descartam-se assim, no assumem muito a responsabilidade deles () (E6)

Uma das deficincias na formao mdica prende-se com a ausncia de treino suficiente em comunicao, apesar de esta fazer parte da actividade diria do mdico, o que limita nos momentos de dar ms noticias, responder a perguntas difceis e informar o doente e seus familiares. A preocupao com as questes da comunicao verdadeira e esclarecedora ao longo das diversas etapas da progresso da doena embaraadora pois, os enfermeiros detectam a falta de informao que os doentes e familiares demonstram, e que deveria ser dada pelo mdico em conjunto com os enfermeiros, para que o doente sentisse segurana no que lhe oferecido como resposta aos

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seus medos e angstias em relao aos tratamentos e cuidados que poder ser alvo na fase terminal da sua vida. alguma asseres dos sujeitos do estudo referenciam esta lacuna: (...)(os doentes) no chegam a saber ao certo o que que tm, ou no se fala com ele, os mdicos no falam, e depois h os mdicos que dizem as coisas de uma maneira, cada um diz de sua maneira, h alguns que dizem logo o que tem mas dizem por termos muito tcnicos e a pessoa chega ao fim no percebeu nada do que lhe foi dito, j tem havido doentes que dizem isso o mdico esteve aqui a falar comigo mas eu no percebi nada, (...) (E2)

(...)h outros (mdicos) que nem se chegam ao p dos doentes, fazem algum exame descobrem o que que tem, se para operar, se o tumor irressecvel deixam o doente aos nossos cuidados e pronto(...) (E2)

(...)a grande lacuna da parte mdica impressionante em termos de informao famlia, informao ao doente, em termos de tcnicas invasivas, (...) (E4)

(...)Ns at damos muito apoio famlia, na minha perspectiva at acho que a famlia bastante apoiada da nossa parte, muitas das vezes os mdicos o que acontece que eles passam a bola para a gente: eu j falei o que tinha a falar, fale voc com eles..., muitas das vezes quando

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chega a hora da visita abalam, nem sequer esto ali que para no os chamarem e falarem com a famlia (...) (E5)

Ser mdico no implica somente o conhecimento de vrias tcnicas e habilidades, mas tambm supe cuidar as pessoas, compreender as suas necessidades, motivaes, desejos, sentimentos e emoes. Os enfermeiros neste estudo afirmam o seu mal-estar na prestao de cuidados ao doente em fase terminal, onde se sentem muitas vezes pouco acompanhados pelo mdico, reforando a ideia que o doente tambm o manifesta e se sente pouco apoiado por estes profissionais no decurso da sua doena. Podemos verificar nalgumas afirmaes feitas pelos sujeitos do estudo: (...), ns podemos ter a um papel muito importante mas se no tivermos um mdico por trs a dar cobertura a isto tudo vai tudo por gua abaixo , no ? Ns no podemos prescrever, ns quanto muito podemos chegar ao p do mdico e sensibiliz-lo para isto (alvio de sintomas), mas se ele no estiver sensibilizado partida, se no tiver conhecimentos sobre o assunto, ns no vamos conseguir grande coisa, (...) (E1)

(...) o doente por um lado, somos ns por outro e o mdico por outro, isto tem que se trabalhar em equipa, que tambm o que no se faz, no se trabalha em equipa infelizmente... (...) (E1)

(...)os mdicos tambm como no h...sabem que cura no vai haver, s vezes tambm abandonam um bocado estes doentes e fogem deles e at

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da famlia ficando.. pronto, no digo que seja um fardo mas...ficando toda a parte de cuidar para ns, que o que ns fazemos realmente.(...) (E2)

(...)outra dificuldade que eu sinto realmente o abandono por parte dos mdicos, s vezes em no falar com a pessoa dizer-lhe que vai...que dentro em breve, no se sabe o tempo, mas que dentro em breve poder, vir a falecer, a pessoa at pode querer fazer alguma coisa (...) (E2)

(...)Uma das dificuldades realmente os mdicos tipo abandonarem, esquecerem-se um bocado destes doentes porque sabem que j no vo fazer mais nada, muitas vezes andamos atrs deles, o doente tem dor, o doente est a vomitar e para nos fazerem uma prescrio preciso.. uma carga de trabalhos, (...) (E2)

Como seres humanos para alm de mdicos, enfermeiros e restantes profissionais de sade, todos temos a obrigao de exigirmos mutuamente que os nossos semelhantes no morram no desespero, na solido ou na indignidade. Garantir que ningum morra com dor ou na solido. O objectivo da medicina dever ser duplo: curar evitando a morte prematura e conseguir que os doentes morram acompanhados, em paz e com dignidade.

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Identificao com o doente

Fu g a

Formao Acadmica
Lidar com a Morte Disponibilidade temporal

Formao Contnua

Atitudes dos Enfermeiros

Tratamentos Desajustados

DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS

Incapacidade de Resposta

DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR

DIFICULDADES AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

PERCEPCIONADAS PELOS ENFERMEIROS

Receio do Sofrimento
Apoio Famlia
DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE

Comunicao
Insegurana face situao

Condies Fsicas
Ausncia de Trabalho em Equipa / Deficiente Apoio Mdico

DIFICULDADES SOCIAIS

Representao Social da Morfina Representao Social do Doente Oncolgico

Fig. 6 CATEGORIA: DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR DO

DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL E SUBCATEGORIA: DIFICULDADES SOCIAIS/IMAGEM SOCIAL

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2.3 DIFICULDADES SOCIAIS/IMAGEM SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

A sociedade actual encara a morte como um fracasso, no bem-vinda, causa receio e tenta-se pass-la para segundo plano, como se no tivesse importncia. As instituies hospitalares no so excepo, quer-se profundamente ganhar a batalha contra a morte, mesmo sabendo que alguns prognsticos so reveladores de uma sobrevida curta. Ser portador de doena oncolgica avanada outro tabu ainda presente na nossa sociedade, o mito do cancro ser sinnimo de sofrimento e morte continua nas mentalidades dos cidados. A imagem do doente oncolgico em fase terminal , portanto, a de uma pessoa incapaz, dbil em sofrimento. O enfermeiro tem de lidar com estes preconceitos sociais e do prprio doente e famlia. O doente traz consigo um estigma muito profundo da doena maligna, esta pessoa pode mesmo ter renitncia s abordagens feitas pelos profissionais de sade e at recusar tratamentos. Frequentemente o desempenho dos enfermeiros dificultado pelas crenas que o cancro transporta, aquele doente vive intensamente a ideia de que ir sofrer at morrer, muitas vezes pede mesmo para o ajudarem a morrer, antes do sofrimento maior. Outra das ideias erradas que os enfermeiros se confrontam no seu desempenho dirio, o pouco uso da morfina no tratamento da dor oncolgica. H um enorme receio em utilizar este frmaco pelos mdicos, so manifestamente inseguros na sua prescrio por temor da dependncia, efeitos secundrios graves, ou at mesmo um

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estado de sedao excessivo. So ainda frequentes estes temores, estas incertezas em profissionais que no se actualizam na rea da medicina paliativa e tratamento da dor. Estas realidades dificultam a prtica de enfermagem que se v, por um lado pouco autnoma no alvio da dor, e ter que presenciar a pouca formao dos mdicos nesta rea, e por outro lado assistir ao sofrimento do doente sem poder dar resposta ao seu desconforto.

2.3.1 REPRESENTAO SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO

Falar de cancro, neoplasia, doena oncolgica no fcil e transmite sempre uma carga negativa e ameaadora, um facto nas nossas vidas, mesmo quem cuida dos outros vai encontrar este flagelo na sua histria pessoal com familiares, amigos ou consigo prprio. Segundo Carapinheiro, Cancro equivale a desordem. No uma mer a desordem fisiolgica que, j por si, suficientemente dramtica, mas a uma desordem de outras ordens do viver, do sentir e do pensar. Trata-se de uma outra espcie de experincia com que a espcie humana no se conforma, nem se reconcilia: a desordem do sentido da existncia, individual e colectiva.(2) A verdade que, actualmente, existe nas sociedades ocidentais uma concepo social e cultural acerca do cancro que, por via do pessimismo que lhe est associado, dificulta, em muitos casos, quer o tratamento da doena nas suas fases mais precoces, quer a reabilitao dos doentes oncolgicos. Acresce que esta

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concepo sociocultural, ao invs de se desvanecer progressivamente, graas aos progressos cientficos e mdicos, continua solidamente enraizada mente da maioria dos indivduos, persistindo em transmitir-se pelas geraes seguintes. Todavia, alguns estudos apontam que luz do conhecimento cientfico actual, jamais o diagnstico de cancro se poder considerar como uma sentena de morte. Lamentavelmente, muitos casos de cancro no so diagnosticveis at que as pessoas doentes reconheam os seus prprios sintomas (Chilvers, Saunders, Bliss).(3) DIAS, afirma que, por outro lado, na prtica clnica actual verifica -se, com alguma surpresa, que, numa elevada percentagem de doentes com diagnstico recente de cancro, se regista uma demora prolongada na procura de cuidados de sade especializados.(3) A deciso de procurar apoio mdico requer o conhecimento das implicaes mdicas dos sintomas, para alm da crena nos benefcios do diagnstico precoce e, sobretudo, nos do tratamento. Mas continuamos a assistir nas sociedades de hoje, que a representao da palavra cancro continua a ter uma conotao particularmente negativa. Para muitos doentes, um diagnstico de cancro est normalmente conotado com doena incurvel e associado a dor, sofrimento, desfigurao, mutilao e morte inevitvel. A imagem do dramatismo e espectacularidade que alguns meios de comunicao social utilizam para produzir impacto psicolgico na populao em geral, aliada missiva de informar a qualquer preo, poder contribuir para a manuteno de atitudes pessimistas face doena oncolgica que teimam ainda persistir, quando deveria ser o efeito contrrio o esperado por estas campanhas publicitrias.

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Nesta linha de anlise, Dias refere que partindo do pressuposto de que o processo de construo meditica da doena oncolgica, em particular o binmio conhecimento/informao divulgada se constitui como varivel determinante que permite atenuar a configurao de crenas bsicas arreigadas doena que, de certa forma, obstaculizam a procura de cuidados de sade nos seus estdios mais precoces.(3) Um sujeito do estudo refere esta realidade vivida pelos doentes com doena oncolgica: (...)muitas das vezes tudo o que o doente oncolgico j traz em termos de estigma, que uma doena incurvel e que facilmente depois entram num processo terminal, tudo isto faz com muitas vezes as pessoas e a famlia transportem para l um maior estigma que dificulta toda a actuao perante o doente oncolgico em fase terminal, a imagem cancro normalmente est associada, por exemplo a neoplasia da mama est associada mutilao, a sofrimento e morte, (...) (E4)

O tabu do cancro tal que est rodeado duma srie de crenas errneas, que comportam determinadas atitudes e comportamentos. Uma destas crenas consider-la uma doena contagiosa. Este tipo de atitudes, que s vezes no se expressam verbalmente, mas sim em comportamentos (no tocar no doente, lavar os seus pertences separadamente, evitar visitas,) contribuem para alimentar o tabu do cancro. H mais pensamentos na populao que contribuem para o tabu do cancro, como atribuir a doena a um castigo divino, o que s vezes est subjacente em frases que

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o prprio doente pode expressar (eu no mereo, porqu eu...). Estes pensamentos tambm tm repercusses a nvel psicolgico e emocional. Por outro lado, e segundo Estap, devemos destacar o uso da palavra cancro como adjectivo. A palavra cancro toma um sentido negativo utilizada entre polticos, jornalistas e outros para qualificar negativamente os seus inimigos. No de estranhar que seja uma doena temida e odiada por todos. Tambm no surpreende que durante muito tempo e, ainda hoje em dia, se oculte este diagnstico ao doente.(51) O impacto desta palavra na pessoa que tem a doena, pode ser suficiente para alterar a sua qualidade de vida, afundar-se e, em determinados casos, para abandonar o tratamento. O estigma que a palavra cancro transporta consigo visvel nas ideias negativas com que o doente se identifica quando portador de doena oncolgica, um sujeito do estudo afirma: (...)a verdade que a crena do doente oncolgico ainda est muito patente, normalmente estes doentes trazem um estigma muito grande associado ao sofrimento, eles prprios muitas vezes quando comeam a entrar numa fase paliativa comeam a entrar numa fase em j no querem continuar a lutar mais, (...)(E4)

Twycross, citando Johnson, J., afirma o cancro cria isolamento e o isolamento pode magoar muito mais do que o tratamento. Repentinamente, a pessoa com cancro vse do outro lado do muro, do lado da doena. Todas as restantes pessoas que

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fazem parte do seu mundo encontram-se do lado oposto desse muro, do lado saudvel.(28) Temos que considerar que na base do medo a esta doena, jogam um papel importante as associaes que se estabelecem entre a palavra cancro e as vivncias relacionadas com a dor, o sofrimento, a alterao da imagem corporal, o morrer ou a morte, este ltimo considerado o medo mais universal de todos. Por todos estes factores constrangedores associados doena oncolgica, nos deparamos no nosso quotidiano com mito mal esclarecido do cancro, quer por parte dos doentes, quer por parte dos cuidadores, incluindo os profissionais de sade. Alguns sujeitos do estudo abordam esta perspectiva, que dificulta a relao do doente com familiares e como so encarados pelos profissionais de sade: (...)ns vemos muitas vezes as pessoas em oncologia, tive situaes em que os filhos chegaram instituio a procurarem o pai ou me e no o reconheciam porque as pessoas esto com alterao de imagem por vrios motivos, ou por anasarca ou pelo tumor (...)(E4)

() os doentes oncolgicos s vezes so vistos como um empecilho e muitas vezes vm tipo ah, t a morrer deixa-o estar, tem um cancro e vai morrer e esquecem-se que entre um lado e outro ainda h muito que eles tm que viver e tm que ser tratados como deve de ser, e s vezes so um bocado descuidados tipo: se um doente nosso ao fim de semana tiver doente e for a um centro de sade ou a uma urgncia ningum lhe liga muito, dizem ah depois procure o seu oncologista e descartam -se assim, no assumem muito a responsabilidade deles () (E6)

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Para Alves, o sofrimento e a morte so talvez os ltimos grandes tabus da nossa sociedade vocacionada para o bem-estar e o prazer. E, como sempre, tudo o que objecto de tabu mal vivido. Nunca uma sociedade esteve to mal preparada para lidar com o sofrimento e com a morte, duas grandes e inevitveis realidades da vida.(19)

2.3.2 REPRESENTAO SOCIAL DA MORFINA

A dor oncolgica , sem dvida, uma batalha que os doente enfrentam ao longo da doena, uns mais cedo que outros, uns com mais intensidade que outros, chega a haver dor persistente ao longo do avano da doena, muitas vezes mal controlada e que provoca um desgaste fsico e emocional enorme na pessoa doente e naqueles que a acompanham. As dores oncolgicas representam 5% das dores crnicas. Estima-se que 18 milhes de pessoas no mundo apresentem cancro diagnosticado actualmente, e a dor um problema comum nesses pacientes. Os estudos tm apontado que a dor oncolgica no tem sido adequadamente controlada, no por falta de recursos teraputicos, mas por avaliao imprecisa do quadro de dor e utilizao inadequada do arsenal antilgico disponvel. Estudos nas unidades de cuidados paliativos e cancro da Organizao Mundial de Sade, mostram que 4,5 milhes de doentes em pases em desenvolvimento e desenvolvidos morrem anualmente sem receber tratamento da dor e sem ter

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considerados outros sintomas que so to prevalecentes quanto a dor e que tambm causam sofrimento.(26) Lamentavelmente, durante muitos anos a dor e outros sintomas devastadores para o doente no foram valorizados adequadamente. Existe actualmente um grande nmero de doentes oncolgicos sem um tratamento adequado para a dor, os sujeitos do estudo referem esta realidade nalgumas afirmaes: (...)estes doentes oncolgicos no tm analgesia, alis a analgesia que feita aquela que feita ao revs por nossa autonomia sem eles saberem, aquela que ns podemos dar obviamente no vamos para as morfinas, e o facto que quebramos um pouco as regras e acabamos por tentar diminuir um pouco essa dor, (...) (E4)

(...)faziam medicao mas faziam ali pouco e no iam para casa suficientemente medicados para a dor, isso eu notava bastante, da minha perspectiva eu acho que o controle dos sintomas era, resumia-se ali a, no sei agora ainda assim mas, resumia-se s ali quele momento e depois eles iam para casa e tipo: procure o seu mdico de famlia, procure o seu outro mdico e depois logo se v () (E6)

Hoje em dia o tratamento do sndroma doloroso, tal como o conjunto de sintomas que acompanha o doente com doena avanada, constituem uma das maiores preocupaes dos oncologistas e outros profissionais que se dedicam ao tratamento do cancro.

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Nas ltimas dcadas no se descobriram novas drogas, mas modificaram-se e incrementaram-se as vias de administrao. A dor crnica ocorre na maioria dos doentes com cancro avanado. Calcula-se que mais de 80% sofrem de dor antes da sua morte. Os opiides analgsicos como: codena, fentanil, hidromorfona, morfina e oxicodona, so os elementos fundamentais na teraputica dos doentes com dor de moderada a severa. A maioria da literatura sobre segurana e eficcia analgsica, estabeleceu os opiides orais como tratamento de eleio para este tipo de doentes. H a fazer uma considerao especial ao referir a morfina como o medicamento mais usado nos pases desenvolvidos para este tipo de dor. Isto deve-se sua ampla disponibilidade, s suas caractersticas farmacocinticas e farmacodinmicas muito conhecidas, ao seu baixo custo de produo e sua evidente eficincia (custo/beneficio). (52) Apesar do atrs descrito, no nosso meio existe uma resistncia utilizao deste produto, no por desconhecimento dos seus efeitos em relao dor, mas por receio dependncia. Raramente estes doentes chegam ao estadio de dependncia, pelo que este facto no deve influenciar a nossa deciso para a prescrio racional da morfina nestes doentes. A morfina tem certo estigma, causando receio o seu uso, tanto em profissionais de sade, como nos familiares. Estes medos so largamente infundados, pois com conhecimento da droga e seu uso criterioso, h complicaes mnimas:

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A Morfina causa dependncia: dependncia psicolgica ocorre raramente (4 casos/12000) e dependncia fsica uma propriedade das drogas opiides, que no importante clinicamente, desde que os doentes sejam instrudos a no descontinuar a medicao abruptamente.

A Morfina causa depresso respiratria: depresso respiratria clinicamente significativa no ocorre em doentes com cancro, mesmo naqueles com DPOC. Estes desenvolvem rapidamente tolerncia aos efeitos respiratrios da morfina.

A Morfina acelera a morte: no h qualquer evidencia de que a dosagem apropriada de morfina para analgesia prolongue a vida ou acelere a morte.

A Morfina transformar o doente em zombi: quando titulada para o alivio da dor, a morfina no produz excesso de sedao, excepto nos poucos primeiros dias.(53)

Estes mitos da morfina ainda esto muito patentes na nossa prestao de cuidados ao doente oncolgico em fase terminal, os profissionais de sade continuam a ser pouco abertos ao uso da morfina e outros opiides no tratamento da dor nestes doentes, quando sabemos que o seu uso poder aliviar um grande sofrimento ao doente e famlia, que tem que assistir ao sofrimento do seu ente querido sem poder fazer nada. Os enfermeiros do estudo relatam a sua insatisfao por no poder fazer nada neste sentido, uma vez que passa pelo mdico a prescrio destes medicamentos, algumas asseres dos sujeitos do estudo reflectem essa realidade: (...), a dor devia ser uma das coisas que devia ser tratada doutra forma, porque se h medicamentos como a morfina e derivados que so feitos

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para tratar a dor porque que esses doentes tm que sofrer tanto at morrer? (...) (E3)

(...) em relao aos doentes oncolgicos eu e o meu chefe vamos tentar fazer o que ele tambm j fez em Cirurgia, um protocolo para a dor, se o director clnico assinar, (...) com esse protocolo d-nos autonomia para administrar analgsicos como o Tramadol e Morfina e sermos ns a chamar o mdico da dor porque quando o chamamos ele diz-nos que quem tem de o chamar o mdico, obviamente que isso um processo que ns ficamos espera e o doente tambm, isso uma dificuldade. (...) (E4)

() as pessoas tinham um bocado os mitos da morfina: no vamos dar muita morfina seno faz uma depresso respiratria e morre e era assim, (...) (E6)

() h muitas pessoas que ainda no lidam muito bem com morfina () (E6)

enorme a importncia que dada ao uso da morfina em situaes de dor crnica no doente oncolgico em fase terminal, peritos da Organizao Mundial de Sade utilizam os consumos da morfina num pas como indicador dos avanos que se vo conseguindo neste campo.

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A morfina no se utiliza ou utiliza-se pouco em metade dos pases do mundo, o seu consumo limitado principalmente aos pases mais desenvolvidos, apesar do incremento observado nas ltimas dcadas em que se aplica o Programa para o Alivio da Dor Oncolgica pela OMS, em 1984.

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CONCLUSO / SUGESTES

A inquietao sentida em relao prtica de enfermagem com o doente oncolgico em fase terminal acompanhou este estudo desde a sua fase inicial, e tomou uma forma mais consciente uma vez que os sujeitos do estudo a desenvolveram dando o seu precioso testemunho com vista a enquadrar diversas pticas numa problemtica que nos acompanha enquanto enfermeiros. Ao analisar os dados colhidos deparei-me com afirmaes carregadas de muita tristeza, insegurana e falta de apoio, por parte daqueles que trabalham com o doente oncolgico em fase terminal. No haver uma forma de podermos minimizar estes sentimentos na nossa prtica diria com estes doentes? Parece-me urgente a discusso deste tema abertamente e envolver a instituio, os prestadores de cuidados, os docentes de enfermagem e utentes e famlias. Actualmente fazem-se congressos e jornadas sobre final de vida mas apenas os profissionais motivados para cuidados paliativos parecem estar mais despertos a participar, ento porque no incluir desde cedo nos currculos de enfermagem esta rea to carenciada de ateno? Mediante as caractersticas da abordagem utilizada neste estudo, estou ciente que a sua extrapolao no possvel, dizendo respeito estas concluses, apenas aos sujeitos do estudo. Desde sempre que os enfermeiros vivenciaram a perda dos seus doentes em ambiente hospitalar, mas pouco se tem feito para melhorar o acompanhamento de quem est a morrer e de quem participa neste acompanhamento 24 horas por dia. A

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falta de humanizao presente nas instituies hospitalares surge, no s para quem est em sofrimento por doena, mas tambm para quem presta cuidados. Durante o decurso das entrevistas pde-se perceber a importncia de propiciar aos enfermeiros um espao para entrar em contacto com os sentimentos evocados pelo quotidiano de dor, perdas, morte e separaes. Prevaleceu a impresso de que, para vrios profissionais entrevistados, a entrevista pde ser um momento nico no sentido de possibilitar o contacto com questes e sentimentos antes no verbalizados. O estudo realizado, pretendeu perceber quais as principais dificuldades ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal por parte dos enfermeiros, sendo estas dificuldades sempre um entrave para a melhoria da qualidade dos cuidados. A anlise dos dados obtidos nas 6 entrevistas realizadas aos sujeitos do estudo, permitiu identificar uma rea temtica; Dificuldades ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal.

Dentro desta rea temtica foi possvel identificar duas grandes categorias, e que se relacionam, a primeira com as dificuldades percepcionadas pelos enfermeiros na sua prtica de cuidar deste doente, e a segunda com todo contexto envolvente ao cuidado, no qual o enfermeiro tem um papel fundamental. As dificuldades percepcionadas pelo enfermeiro ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal englobam no s as caractersticas intrnsecas a cada um enquanto pessoa que cuida, mas tambm as suas prprias motivaes e medos. Na subcategoria referente s dificuldades dos prestadores de cuidados, os enfermeiros expressaram com maior relevncia as atitudes de fuga, lidar com a morte, a disponibilidade temporal e a identificao com o doente como dificuldades

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atitudinais presentes. A incapacidade de dar resposta situao e os tratamentos desajustados que so praticados a este doente, tambm foram referidos como obstculos prestao de cuidados diria. Os enfermeiros sentem falta de segurana pessoal para se dedicar ao relacionamento com o doente em fase terminal, sentem-se sozinhos numa misso colectiva em que muitos fogem deste encontro, refugiando-se, frequentemente, na parte tcnica para escapar a um olhar mais atento e profundo. Os enfermeiros no lidam bem com o processo de morrer, subjacente a este processo esto sentimentos de fraqueza intimamente ligados morte que os profissionais no conseguem deixar de sentir no seu desempenho dirio com o doente oncolgico em fase terminal. Os profissionais apontam a falta de tempo como um obstculo sua prtica com o doente em fase terminal e sua famlia, mas tambm a apontam como uma desculpa frequentemente utilizada, sempre que precisam de estar longe daquilo que os ameaa, como a presena mais envolvente em situaes de crise, as quais nem sempre se sentem preparados para enfrentar. Tambm apontada pelos enfermeiros surge a questo da identificao com o doente, frequente fazer uma projeco da prpria pessoa no outro que est a morrer, principalmente quando se trata de doentes jovens, ou projectar nos mais velhos pessoas significativas como os pais e outros familiares. Os enfermeiros referiram esta dificuldade como uma atitude comum que inconscientemente os assola em vrias ocasies que presenciam o sofrimento do doente. Ver no outro que est a morrer um pouco de ns e de quem mais gostamos um desafio duro de

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viver, mas ao mesmo tempo tambm desperta uma maior vontade de aliviar e dar conforto a quem de ns tanto precisa. Estas atitudes acompanham os enfermeiros no seu desempenho dirio e resultam num falso conforto ntimo que todos carregam, sem querer demonstr-lo nem partilh-lo. Ver o outro em sofrimento e sentir-se como que acorrentado, no libertando a sua verdadeira vontade reflecte-se numa incapacidade de resposta eficaz, o que produz sentimentos de frustrao e insegurana. Viver com estas ameaas repetidamente f-los pensar e repensar a sua prpria morte, esta difcil questo da humanidade de enquadrar a morte no sentido da vida. Os enfermeiros tm a noo de que muitas vezes esto a compactuar com tratamentos onde o beneficio para o doente mnimo ou mesmo nulo, mas no sentem apoio na restante equipa para poder discutir estas posies e nada muda, tudo se mantm, dando mais fora aos sentimentos de incapacidade. Neste estudo surgiu uma subcategoria relacionada com as dificuldades inerentes ao doente oncolgico em fase terminal, a especificidade de caractersticas que este doente manifesta so referidas pelos enfermeiros nas suas asseres. As caractersticas inerentes ao doente oncolgico em fase terminal so mltiplas e diferentes de doente para doente mas, tm em comum serem caracterizadas por um contexto hostil de doena grave e debilitante que confere a estas pessoas um conjunto de necessidades que ultrapassam o domnio meramente fsico. Os enfermeiros enfrentam estas situaes incapacitantes como um desafio na sua prtica, nem sempre bem sucedido. Lidar com a pessoa doente afectada a nvel emocional de forma atroz, debatendo-se com a proximidade da morte torna-se um

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desafio no apenas profissional mas tambm pessoal, assistir insegurana que o doente sente por estar humanamente inapto de realizar os seus papis e apoi-lo neste momento de crise no fcil para os enfermeiros que, muitas vezes, necessitam tambm de um suporte para poder oferecer ajuda. Apoiar o doente e a famlia nos momentos de maior angstia requer por parte dos enfermeiros um envolvimento pessoal profundo, que favorece o crescimento do profissional mas tambm o confronta com as suas dvidas existenciais e com os seus medos mais ntimos. Quando a prpria famlia no apoia o doente em fase terminal nasce nos enfermeiros um sentimento de compaixo pelo abandono da pessoa doente e promove nalguns enfermeiros um maior envolvimento na relao, e noutros apenas uma desiluso por aquilo que o valor de uma vida construda ao lado de pessoas com quem esperamos contar em momentos de solido e tristeza. A subcategoria dificuldades intrnsecas ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal surgiu amplamente manifestada pelos sujeitos do estudo, cuidar a soma dos actos que diariamente os enfermeiros disponibilizam ao doente e famlia. Cuidar e ser sempre acompanhar, estar ao lado, partilhar, ajudar e promover a dignidade da pessoa carente de cuidado. Os enfermeiros que cuidam do doente oncolgico em fase terminal deparam-se com dificuldades neste processo que parece estruturado mas onde as capacidades de cada um so postas prova. Os enfermeiros revelam a importncia que a comunicao tem em todo o decurso da prestao de cuidados a esta pessoa, a relao com o outro assume um valor inequvoco quando falamos de doente oncolgico em fase terminal. Comunicar com o doente, para os enfermeiros, uma prtica diria necessria mas que acarreta

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mecanismos pouco treinados. A informao que o doente e a famlia tm sobre a situao , sem dvida, o primeiro obstculo comunicao efectiva. O diagnstico de doena neoplsica e o prognstico desta marcam o inicio de uma caminhada rdua para quem est a viv-la, e nem sempre esta informao dada da melhor forma, os enfermeiros constatam que a um grande nmero de doentes no lhe dada esta informao ou simplesmente omitem-se factos importantes e decisivos da evoluo esperada da doena. A ausncia de comunicao entre os diversos profissionais de sade que acompanham o doente desde o diagnstico faz com que os enfermeiros se sintam sozinhos na difcil tarefa de dar ms notcias e de apoiar quem recebe estas informaes sobre o seu estado e a progresso da doena oncolgica. Os enfermeiros reconhecem as suas prprias lacunas em competncias de comunicao e tentam melhor-las, mas no seio da equipa multidisciplinar que estas lacunas emergem, a comunicao entre os elementos da equipa ainda est longe de ser eficaz, e desta forma torna-se mais complicado envolver o doente nesta equipa como pessoa informada e livre de escolha do seu prprio tratamento e cuidado. Quando se fala de doente oncolgico em fase terminal pode estar presente a impossibilidade de comunicar verbalmente e a as competncias do enfermeiro na utilizao de uma linguagem no verbal tornam-se francamente necessrias, nesta situao tambm os enfermeiros afirmam sentir pouco treino especfico para dar o seu melhor junto do doente. na relao com o doente que os enfermeiros julgam poder dar mais de si evidenciando a sua capacidade de ajudar e acompanhar nesta difcil caminhada. Mas nem sempre esta tarefa desprovida de dor para o enfermeiro, o receio do

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sofrimento manifestado pelos enfermeiros que no ficam imunes imagem de degradao da pessoa doente e deteriorao das capacidades humanas que a doena frequentemente acarreta. Para muitos enfermeiros vivenciar a fase terminal de algum uma experincia nica e de constante aprendizagem, mas nunca incua de sentimentos de tristeza e desespero. Viver o sofrimento do outro no fcil para ningum, mas os enfermeiros no podem deixar de estar atentos, nem deixar de prestar cuidados a quem sofre, mesmo que isso os afecte no seu mais ntimo sentimento de perda. Ento surge a vontade, por parte dos enfermeiros, de escapar ao sofrimento causado pelo complexo processo de morrer a que assistem na sua prtica. Sofrer com outro normal, somos pessoas que tm sentimentos, que choram que sofrem tambm. Os enfermeiros afirmam que procuram no sofrer ou, quando no possvel, aliviar este seu sofrimento, a criao de defesas individuais a estratgia mais utilizada, evitar o sobre envolvimento com este doente e sua famlia, a fuga a momentos de maior intimidade ou at mesmo a procura de outras formas de aligeirar a situao mostrando-se uma boa disposio permanente e o dilogo sobre coisas banais. Cada enfermeiro encara o sofrimento do outro de uma forma muito pessoal, e tambm cada um adopta formas de se defender deste mesmo sofrimento e salvaguardar, assim, a sua distncia necessria para evitar a dor, a mgoa e as lgrimas. Os enfermeiros sentem algum desconforto quando confrontados com a degradao da pessoa doente, muitas vezes conhecer aquele doente quando ainda tem as suas capacidades fsicas e psicolgicas mantidas permite um envolvimento equilibrado, mas assistir degradao das funes da pessoa e antev-la num processo de

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perda da sua autonomia transforma a perspectiva do enfermeiro que se sente angustiado por no poder alterar o curso natural da doena nem parar o processo de morte esperado. Segundo alguns enfermeiros, esta complexa adaptao s pioras da pessoa acarreta um sofrimento intenso, causando sentimentos de pena, tristeza e frustrao. Segundo as asseres dos sujeitos, torna-se difcil lidar com o doente oncolgico em fase terminal por todos os factores que vo surgindo medida que o tempo passa, os enfermeiros acompanham 24 horas por dia a evoluo destas situaes e necessitam de um esforo pessoal e de equipa para poderem acompanhar o doente nas diversas fases da doena. Falar em doente terminal sem lembrar a morte claramente impossvel, a imagem de finitude de uma vida assola o pensamento dos enfermeiros sempre que olham para a pessoa que sofre e que apenas lhe resta aguardar o final da sua vida. Os enfermeiros envolvem-se com os seus doentes e quanto a esse facto no existem dvidas, mas quando se trata de cuidar de doentes oncolgicos em fase terminal surgem factores que possibilitam uma melhor qualidade dos cuidados prestados, em relao prtica destes enfermeiros ainda surgem entraves para que a melhor qualidade de cuidados no seja uma realidade na nossa sociedade. Desta forma, as dificuldades de contexto inerentes ao cuidar do doente oncolgico em fase terminal existem na prtica diria de quem procura dar o seu melhor num ambiente hospitalar, onde a pessoa doente o alvo de cuidados no final da sua vida. Nesta categoria encontramos todo um conjunto de condies reais que envolvem a prestao de cuidados ao doente oncolgico em fase terminal,

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condies estas que proporcionam aos enfermeiros meios de assegurar um desempenho dirio junto destes doentes. Na subcategoria das dificuldades originadas por uma deficiente e inadequada formao, expressam-se lacunas bastante evidentes na prtica da enfermagem junto do doente oncolgico em fim de vida. De uma forma geral e muito unnime os enfermeiros participantes no estudo apontam a formao como um pilar essencial para a prtica adequada de cuidados paliativos pessoa com doena prolongada e em fase terminal. A formao foi referida, por estes profissionais, como um processo de aquisio de conhecimentos conjugada com a prtica, em que uma sem a outra no faz sentido. A formao acadmica em enfermagem adquirida , segundo afirmam, pouco aprofundada nos aspectos relativos ao cuidar do doente em fase em terminal e no aborda a filosofia dos cuidados paliativos em todas as suas dimenses. Os enfermeiros sentem-se pouco preparados para lidar com o processo da morte e do acompanhamento do doente e da famlia em situao de doena oncolgica de mau prognstico. Ao iniciar o desempenho profissional junto deste tipo de doentes os enfermeiros cremse incapacitados em diversos campos de actuao, nomeadamente, no alvio de sintomas, na comunicao, no apoio famlia, na situao de agonia e no apoio no luto. A formao acadmica muito enraizada no modelo biomdico referida como mais completa nos aspectos tcnicos da profisso em detrimento da rea relacional, esta ltima to importante, em que os enfermeiros, cada vez mais procuram ser hbeis quando se trata de doentes que sofrem bastante no s fisicamente mas tambm a nvel emocional.

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Estas dificuldades iro atenuar-se medida que os enfermeiros ganham mais segurana na prtica de cuidar do doente oncolgico em fase terminal, mas mantm-se muitas dvidas sobre como actuar para melhor responderem s necessidades especficas destes doentes e famlias. Pode dizer-se que os enfermeiros adoptam atitudes diferentes no seu percurso profissional, alguns procuram fazer formao contnua nesta rea com vista a melhorar a sua actividade diria, noutros casos a procura do auto-conhecimento e do crescimento pessoal ajuda-os a enfrentar os seus temores em redor do processo de morrer e da morte. A oferta de formao na rea dos cuidados paliativos, pela instituio, pouca e nem todos a fazem. Os enfermeiros afirmam que ganharam uma satisfao pessoal e profissional sempre que participaram em formaes na rea dos cuidados paliativos, levando para a unidade de cuidados uma riqueza de aspectos que procuram pr em prtica, mas sempre de forma individual, o que manifesta que em termos de equipa de prestao de cuidados no h francos avanos. E, realmente, os enfermeiros apontam que lhes falta formao especfica em cuidados paliativos, mas que tambm esta lacuna abrange outros tcnicos de sade que cuidam do doente oncolgico em fase terminal, como mdicos e auxiliares de aco mdica. Nas entrevistas efectuadas foi bastante referida a necessidade de formao por parte dos enfermeiros, mais frente ser abordada com mais rigor esta ideia que emergiu da quase totalidade dos sujeitos do estudo. As condies fsicas e humanas em que a prtica de cuidados executada interagem na qualidade dos cuidados prestados, surgiu assim a subcategoria das

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dificuldades institucionais e do sistema de sade apontadas pelos sujeitos do estudo. Uma dificuldade referida pelos enfermeiros passa pela prpria instituio onde desempenham as suas funes diariamente junto do doente oncolgico em fase terminal. A estrutura fsica das unidades de cuidados num hospital de agudos estruturada para esse mesmo fim: dar resposta a situaes de doena, oferecer tratamento mdico e de enfermagem com vista a uma recuperao o mais breve possvel, no se enquadra neste contexto o doente oncolgico em fase terminal, e, assim, a estrutura das enfermarias, a rotina e horrios da unidade no favorecem o conforto e bem-estar da pessoa em fim de vida. Quando se cuida algum que no tem prognstico de cura difcil reunir condies ptimas de conforto e privacidade, onde os hbitos de vida se mantenham e que permita a presena de quem se gosta perto de si a qualquer momento. Os enfermeiros sentem-se incomodados por no poder oferecer mais humanizao e dignidade ao internamento destes doentes mas a verdade que pouco podem fazer, abrem excepes ao horrio e nmero de visitas, proporcionam enfermarias mais pequenas, procuram garantir a privacidade do doente e famlia, prestam cuidados personalizados e de encontro s necessidades de cada um, mas no suficiente este conjunto de medidas para garantir que o ambiente seja acolhedor e confortvel. Para alm dos aspectos estruturais da instituio os enfermeiros encontram muita resistncia por parte da equipa mdica em colaborar mais activamente nos cuidados ao doente oncolgico em fase terminal, os enfermeiros afirmam no ter apoio mdico nas 24 horas do dia, as alteraes que ocorrem frequentemente no estado

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clnico do doente no so acompanhadas tornando mais difcil a manuteno do seu conforto e bem-estar. A palavra abandono utilizada pelos enfermeiros para ressaltar a importncia que tem a ausncia do mdico junto do doente em fase terminal, este abandono acarreta uma maior ansiedade no doente que se sente ainda mais sozinho nesta batalha, e aflige o enfermeiro que impossibilitado de dar resposta a algumas necessidades do doente, como no alvio da dor p.e., sente aumentar a tenso e a frustrao em determinadas situaes. Existe uma forte necessidade de acompanhamento mdico ao doente oncolgico em fase terminal, os sintomas destes doentes alteram-se e os at ento presentes variam a sua intensidade, o que requer uma monitorizao frequente com a consequente necessidade de alterao de teraputica. Estas alteraes de prescrio da exclusiva responsabilidade do mdico, que no estando presente em todos os momentos inibe os enfermeiros de poderem manter o doente confortvel e aliviado permanentemente. Os enfermeiros referem a sua insatisfao quando o mdico no est desperto para este acompanhamento pois este facto reflecte-se no bem-estar do doente afectando-o tanto fsica como emocionalmente. Neste sentido, os enfermeiros afirmam a dificuldade que se lhes depara ao no existir trabalho em equipa quando se fala em cuidar do doente oncolgico em fase terminal. Quando se fala hoje em dia em envolver o doente como elemento da equipa de cuidados complicado pensar nessa perspectiva quando o conjunto de tcnicos de sade que oferecem cuidados ao doente no aplica uma verdadeira coeso de equipa, uma vez que o objectivo principal deixou de ser a cura da doena e passou a ter um mbito mais abrangente de conforto e bem-estar. A filosofia dos

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cuidados paliativos assenta precisamente nesta noo de trabalho em equipa, onde cada um tem o seu papel mas todos agem para o mesmo fim: o de possibilitar um processo terminal com dignidade sem desvalorizar nenhuma das vertentes humanas de quem est a sofrer. Socialmente vivemos com determinados valores, crenas e tabus que rodeiam alguns aspectos da nossa vida pessoal e dos nossos papis enquanto seres em constante interaco com os outros. Nesta perspectiva surgiu a subcategoria das dificuldades sociais onde a imagem social do doente oncolgico tem um peso muito grande, tal como referiram os enfermeiros do estudo. Quem foi aquela pessoa que agora cuidamos? O que fazia no seu dia-a-dia? Como seria o seu sorriso despreocupado antes de adoecer? Algumas destas questes passam-nos pela cabea quando olhamos para o doente carente da nossa mo amiga e do nosso olhar cmplice. Os enfermeiros vivem emoes muito fortes ao cuidar do doente oncolgico em fim de vida, no s pela presena incontornvel da morte, mas tambm pela carga que o diagnstico de cancro traz consigo. Nas entrevistas efectuadas emergiu esta atmosfera que os enfermeiros sentem sua volta quando cuidam do doente oncolgico em fase terminal, o impacto social do diagnstico de cancro incurvel ultrapassa a porta do hospital e mantm-se o estigma mesmo por quem convive diariamente com estes doentes. Os enfermeiros referem o difcil que vivenciar a alterao da imagem da pessoa doente, a perda dos papis que detinha enquanto ser humano autnomo, e, sobretudo o estigma ainda muito patente, que o doente oncolgico tem associado, o de grande sofrimento at morrer.

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O estigma acompanha a evoluo da doena oncolgica e o seu tratamento, o alvio da dor oncolgica sem dvida um dos pontos referidos pelos enfermeiros como uma constante fonte de desgaste, tanto para o doente como para os profissionais. O controlo da dor difcil de atingir, os mitos da morfina convivem com os profissionais impedindo uma eficaz cobertura analgsica, ainda persiste o receio da prescrio de opiides pelos efeitos secundrios que possam causar, quando sobejamente conhecida a sua eficcia no alvio da dor crnica e insidiosa. Os enfermeiros preocupam-se com esta realidade e, sobretudo aqueles que tm conhecimentos acerca do controle da dor, sentem-se pouco apoiados pela equipa mdica na prescrio de uma teraputica ajustada s queixas lgicas do doente. Para terminar estas concluses, necessrio realar que este estudo permitiu um olhar sobre as dificuldades que os enfermeiros vivem na sua prtica diria com o doente oncolgico em fase terminal, mas tambm favoreceu momentos nicos de reflexo pessoal com partilha de experincias e sentimentos em ambiente de descontraco por parte dos sujeitos envolvidos. Falar sobre vivncias e trazer superfcie sentimentos pessoais sobre a morte, a perda, o sofrimento, a dor e as atitudes que adoptamos regularmente, permitiu um crescimento de todos ns que abrimos o nosso espao ntimo para conversar sobre um tema que nos toca a todos enquanto pessoas por detrs do profissional. Aps o terminus do trabalho surgiram aspectos de relevncia que gostaria de abordar, de forma a fazer algumas sugestes. Assim, tendo em ateno um aspecto mencionado pelos sujeitos do estudo sobre a necessidade de formao no domnio dos Cuidados Paliativos, julgo que seria importante elaborar e apresentar um projecto ao ncleo de formao da ULSBA HJJF de Beja para realizao de

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futuras aces de formao junto dos profissionais, no apenas dirigidas aos enfermeiros mas tambm aos restantes profissionais de sade da instituio. Quanto ao aspecto valorizado pelos mesmos de que a formao de base tambm uma lacuna existente, seria bom dar a conhecer Escola Superior de Sade de Beja este estudo e partilhar junto dos docentes de Enfermagem as necessidades sentidas pelos enfermeiros na rea dos Cuidados Paliativos. Neste sentido, invocar a preocupao actual dos profissionais que querem ir mais alm do modelo biomdico poder desencadear uma mudana de temticas abordadas, dando especial ateno filosofia humanista, centrada no doente e no na doena. Outra sugesto que me parece fulcral prende-se com a importncia que teria a implementao de reunies peridicas no seio das equipas, nas diferentes unidades de cuidados, onde a discusso de situaes reais e a partilha de experincias poderiam beneficiar os profissionais envolvidos e a prestao de cuidados ao doente internado e famlia. Parece-me tambm oportuno sugerir que este estudo seja facultado administrao do hospital, de forma a torn-lo acessvel a quem se preocupa com a satisfao dos profissionais na rea dos cuidados em fim de vida e na melhoria constante destes cuidados. A satisfao do doente e da famlia ser sempre a recompensa de todos os trabalhos de investigao realizados pelos profissionais que convivem diariamente com a doena, a dor, o sofrimento, a morte e a perda. Para terminar, gostaria de formular mais uma sugesto, com a humilde pretenso, de que este estudo possa servir de ponto de partida para outros estudos, e se possvel, realizados em parceria.

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Deixo estas palavras da Bastonria da Ordem dos Enfermeiros, que me parecem expressar as minhas motivaes pessoais e profissionais na rea dos Cuidados Paliativos:

Este tempo de trabalho das nossas prprias vivncias , na prtica dos cuidados de enfermagem em final de vida, um tempo de investimento na melhoria da qualidade dos cuidados que os enfermeiros devem oferecer aos cidados, porque lhes permitir, estando melhor consigo prprios, assumir melhor a sua responsabilidade profissional. Maria Augusta Sousa

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ANEXOS

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ANEXO I PEDIDO DE AUTORIZAO

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257

258

ANEXO II VERBATIM DA ENTREVISTA N. 6

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Verbatim da Entrevista n 6

A minha experincia com os doentes oncolgicos em fase terminal em duas perspectivas, a perspectiva do internamento em que ns lidamos com ele j mesmo em fase terminal e naquele perodo de agonia antes mesmo da morte, e agora numa perspectiva diferente cuidando deles todos os dias e j no lido directamente com essa parte. Na altura em que eu estava no internamento e logo no inicio, principalmente no meu primeiro perodo de...logo quando comecei a trabalhar, era uma coisa com que eu no lidava muito bem porque era a morte e realmente no inicio os doentes com cancro e os doentes com que eu lidei... e os doentes mais novos, tinha alguma dificuldade em lidar com isso e principalmente porque a gente no inicio e no curso base quase que no falvamos dessa parte, agora que est esta revoluo, este bum dos cuidados paliativos e de lidar com os doentes, mas no nosso curso base quase ningum falava sobre isso, era uma abordagem muito rpida e na altura a gente ficava um bocado inseguros, lidar com a morte e o lidar com isso mesmo na minha vida pessoal ainda no tinha tido contacto com muitas pessoas que tivessem falecido e com quem eu tivesse que lidar directamente, e logo logo o que acho que me despertou mais para isso foi quando eu comecei a trabalhar tive um doente da minha idade, mais novo at do que eu, tinha um tumor cerebral e ento acompanhei-o durante muito tempo porque ele fazia muitos internamentos, ia e vinha, comecei a trabalhar no Garcia dOrta, ele ia e vinha, depois tinha de ser operado, fazia radioterapia, depois parava a radioterapia e os tumores cresciam, depois os shunts entupiam e aquilo era uma confuso e ento foi quando eu me comecei a aperceber que eles tinham necessidades diferentes e que se calhar eu prpria no conseguia lidar muito bem com a situao nem com eles, nem com a famlia, ele tinha s a me e ento a me, no sei se era por eu ser mais nova e por ele se identificar mais comigo, chamava muito e exigia muito de mim e eu realmente agora olhando para trs eu acho que no lidei muito bem com a situao porque a gente fala muito de relao de ajuda, muito bom, s que esquecemo-nos at que ponto a gente pode ir sem nos prejudicarmos a ns prprios e eu acho que na altura no tinha muita conscincia nisso e envolvi-me muito com a situao e com o doente e acabei por sofrer eu um bocado tambm com isso, porque j o via mais como uma pessoa quase da famlia do que s como um doente com que a gente lida e ele acabou por falecer, enquanto eu l estive, e acho que a partir da que comecei a sentir mais necessidade de aprender mais para lidar melhor eu e para lidar melhor com eles porque h aquela altura em que as pessoas fazem aquelas perguntas que a gente no sabe responder, nem sabe o que que h de dizer, nem como que h-de agir e ficamos um bocado, pronto...eu ficava um bocado aborrecida comigo prpria por tambm no saber dar resposta s pessoas e a mim prpria, no ? e ento foi ai que comecei a fazer mais cursos e a aprender mais coisas, foi na altura que eu fiz os primeiros cursos, e depois comecei a ver as coisa numa perspectiva diferente e comecei a ter noo que realmente a gente pode lidar com a situao, pode ajudar bastante mas tambm temos que nos resguardar e criar mecanismos para a gente se sentir bem com ns prprios sem sofrer tanto, no ? e ento no internamento, depois quando vim para c, comecei a lidar com as coisas de uma maneira diferente, e acho que tambm as coisas que aprendi me ajudaram bastante a saber o que dizer, como abordar as situaes e apesar do doente assim

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no internamento exigir mais porque a gente s vezes no sabe o que ele era, que uma coisa que me fazia um bocado de confuso a gente s o v j quando ele est quase a morrer e a famlia e tudo, e tambm s vezes para fazer um trabalho para os preparar ou para preparar a famlia tambm j no temos tempo porque s vezes as pessoas acham que ele vai ser internado e vai logo ficar muito bom, aquilo vai daqui, est no hospital e fica bom muitos ainda tm aquela esperana deles sarem daqui bem e s vezes para falar com eles era um bocado complicado porque eles esto sempre a perguntar ele vai ficar bom no vai?, vai correr tudo bem? e a gente faz um bocadinho o papel ingrato de, ali s vezes em poucos dias ou semanas, ter que lhes dizer o que no lhes foi dito com antecedncia e para o que eles no esto preparados para ouvir, no ? e ento mais difcil, o lidar em si com o corpo e com a morte mesmo j no me custa muito, j no me custava muito, o que me fazia um bocado de confuso e que eu tinha mais dificuldade era isso, era ver as pessoas com esperana deles ficarem bons e a gente termos que lhes ir dizendo assim muito de supeto que no, que eles no vo ficar e que eles tm que se ir preparando e que eles podem ir falecer e mesmo o prprio doente em si eles acho que s vezes no tm, como que hei de dizer, no que eles no tenham conscincia que vo morrer mas acho que eles no esto preparados para lidar com esse facto, acho que ainda no tm aquela preparao, ainda no...se calhar no pensaram muito bem nisso porque a maior parte das pessoas vai-lhe dizendo ah voc vai ficar bom, vai correr tudo bem, agora fica internado e muitos chegavam l achando que ia correr tudo bem e ento acho que era mais isso e os mdicos, alguns mdicos, no esto tambm muito preparados para lidar com essas situaes e tambm no os preparam a eles (doentes) para isso, claro que, pronto, a gente no internamento s vezes tambm um bocado complicado, temos muitos doentes, muita falta de tempo, quando eles morrem de noite muito complicado s vezes para a gente conseguir estar ali, fazer as coisas que a gente aprende, estar ao p do doente, ajud-lo, s vezes, pronto, o tempo em si prejudica isso mas eu sempre tentei fazer o melhor possvel, pronto, fiquei muitas vezes ao p deles, principalmente quando eles diziam que tinham medo, lembro-me de vrios doentes dizerem ai, tenho medo de ficar sozinho, no me deixe e realmente uma opo nossa deixar o resto por fazer mas ficar ali com eles aquele tempo at eles...pronto enquanto eles esto conscientes e enquanto eles nos pedem, no ? acho que isso importante, agora nesta altura em que depois mudei, no ? agora tenho o outro reverso da medalha que o...eu agora estou com eles at essa fase, estou com eles desde que eles lhes diagnosticada a doena, desde que fazem os tratamentos e vou-os acompanhando ao longo do tempo, o que eu achava que se calhar no era to difcil mas eu acho que mais difcil, porque o estar ali e aquele perodo antes da morte, pronto, custa, complicado a gente ver, sempre, algum morrer mas diferente de a gente os conhecer anos e meses e meses e os ir vendo passar por vrias fases, os ir vendo degradar fisicamente, psicologicamente tambm e depois sabermos que, a gente est ali, v olhe eles j no vo estar c muito tempo, e a ns custa-nos mais do que custava antes apesar de eu achar que era ao contrrio, mas agora vejo que a gente... eles acabam por ser todos um bocadinho nossos, da nossa famlia, depois vm c com muita frequncia, quando tm um problema vm c ou telefonam, ou pedem para falar com a gente mesmo que no estejam j a fazer tratamento quando esto j na fase de follow-up vm c muitas vezes, s vezes vm s para nos ver e acabamos por ter uma ligao mais especial com eles

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e depois custa mais...cria-se uma relao, e depois as pessoas tambm se identificam mais umas com as outras h aqueles que se podem identificar mais comigo, outros que se identificam mais com outras colegas e mais difcil de lidar com isso, a gente aqui apanha-os todos passando todas aquelas fases, desde a negao, raiva, negociao e ento temos tambm que aprender a lidar com isso, l em cima a gente, no internamento, j no temos tanto essa noo porque eles vm j numa fase muito adiantada e mesmo que s vezes, eles vo e vm, tenham internamentos mas no a mesma coisa do que lidar diariamente com eles e isso mais exigente para ns em termos profissionais e pessoais, saber lidar, saber quando h que dar um bocadinho de esperana, quando h de os fazer ser mais racionais e carem um bocadinho na realidade e o dosear dessas duas coisas torna-se complicado, apesar de ser mais interessante, pronto na minha perspectiva agora ...gosto mais de trabalhar assim, acho que a gente contribui mais para os doentes, sentimo-nos mais realizadas de lidar com eles, de os ajudar nesta fase do que ajudar s no morrer porque eu acho que o mais complicado para eles este tempo de espera, o saberem se os tratamentos do resultado, o terem receio de fazer planos no futuro e depois acontecer alguma coisa e agente vai-os ajudando e passando um dia de cada vez e passando por vrias fases e vrios processos ao longo da vida deles e acho que isso bom, ajudamo-los a viver tal como os ajudamos a morrer, no ? e... mais difcil tambm para a gente porque tens que criar algumas defesas e usar alguns recursos tambm para no te deixares envolver, saber at que ponto tens que ir e a entram aquelas coisas todas que a gente s vezes ouvia falar e no tinha muita noo, do conhecer-se a si prprio, conhecer os seus limites e verdade porque a gente h dias em que samos daqui muito, muito tristes, muito aborrecidos, muito revoltados com algumas coisas que vemos, mas eu acho que o importante a gente tambm saber que conseguiu fazer as coisas todas como devia de ser, sentires-te bem contigo prprio para tambm lidares melhor com essas coisas, que a gente, pronto, no fundo sabe que no pode salv-los todos, podemos fazer o melhor possvel, dentro das nossas possibilidades, e acho que isso que a gente tenta sempre... claro que as condies fsicas no so as ideais, o pessoal tambm pouco, se calhar podamos ser mais para termos mais tempo disponvel para cada pessoa mas dentro do possvel temos que fazer o melhor possvel, v, e acho que nisso a formao ajuda muito porque vamo-nos apercebendo de coisas que a gente no tem conscincia sempre ou de aspectos que s vezes as pessoas no ligam muito mas que os doentes ligam, o olhar, o falar, o tocar, essas coisas s vezes parecem um bocadinho lricas na escola mas eles ligam muito e do muita importncia a essas coisas ou a gente hoje falou com eles e teve ali um bocadinho com eles, mostrar disponibilidade para os ouvir falar, porque a gente s vezes, e eu s vezes tenho conscincia disso, estamos muito pressa a fazer coisas, a fazer coisas e eles: ah, queria falar consigo um bocadinho..., ou hoje ainda no me ligou... e isso s vezes uma maneira de eles nos chamarem ateno para a gente ir falar com eles e pronto, e eu tento sempre falar com eles quando eles fazem isso, mas tambm tenho conscincia que s vezes no consigo e s vezes deixo passar e eles vo-se embora e vm outros, uma pessoa depois vai para casa pensando assim olha, realmente devia ter tido um bocadinho mais de calma ou devia ter falado..., mas pronto, acho que as nossas dificuldades s vezes so...somos ns prprios, acho que a maior dificuldade que eu sinto s vezes isso o eu no estar

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suficientemente disponvel porque tenho um problema, ou porque tenho qualquer coisa, isso parece que no mas interfere com o nosso trabalho no dia-a-dia...quando a gente tiver a nossa unidade nova (riso), temos mais espao, agora no temos muita privacidade para falar com eles, com as pessoas porque, mesmo a psicloga, a gente agora temos uma psicloga a tempo inteiro, mas ela no consegue, puxa as cortinas e fala mas eu acho que s vezes as pessoas no falam o suficiente ou no dizem porque sabem que os outros do lado esto a ouvir tudo, apesar da cortina estar fechada d uma falsa sensao de isolamento que no verdade, e no tm...pronto, comeam a falar, depois a gente s vezes vai para o gabinete e algum bate porta e esto sempre entrando e saindo, mesmo nos acolhimentos a gente fala sempre com eles e com a famlia no primeiro dia quando eles chegam antes de comear o tratamento, e s vezes eles at podem estar a falar de um assunto e depois algum bate porta e entra, e as pessoas, s vezes, optam por deixar passar ou no falar, mesmo com os familiares tambm no temos muito espao porque estamos falando aqui depois est algum passando, e depois est no sei o qu...porque eles s vezes tm medo dos familiares que esto l a fazer o tratamento os verem, ou estarem a ouvir porque querem falar sozinhos sem eles verem, e acaba por ser essencialmente em termos de espao, condies fsicas, isso so das nossas maiores dificuldades. No internamento tambm acaba por ser a privacidade, o espao porque a hora da visita, acho que um bocado condicionante porque a hora da visita, eu notava, coincidem em perodos que a gente tem sempre muita coisa para fazer, de manh acaba por ser a medicao, os pensos, aquelas coisas todas, a hora mesmo da visita grande as notas, apesar de pronto, o aspecto burocrtico no dever pesar muito mas o que nos exigem depois no fim se est aquilo tudo feito ou no como acham que deve ser, acaba por ser, depois est muita gente nas enfermarias, tambm se agente quiser ir falar com eles no d muito espao, na tarde e na noite ainda quando se consegue um pouco mais de disponibilidade ou mais de privacidade para falar com os doentes, mas eu acho que falta tambm muito isso, eles esto numa fase tambm j mais debilitada, s vezes no os podemos tirar dali da cama para os levar para outro lado, e eu noto, que acho que quando a gente tem que ter uma conversa dessas sem ser, pronto, para o doente perceber que pode falar connosco e nos pr as suas dvidas, os seus problemas, as suas emoes, as suas dificuldades tambm tem que sentir que o ambiente o ideal e se proporcionar, e isso no se v e acho que tambm muita falta de tempo, eu estou aqui a falar com algum mas no uma coisa que eu agora chego l falo com ele e ele diz-me logo olhe tenho este problema, este problema assim..., no a gente precisa de tempo, precisa de falar hoje, falar amanh, temos que estabelecer uma relao de confiana, ele tem que sentir que pode confiar na gente porque as pessoas no falam logo, eu por exemplo no sou assim, no chego e digo logo tudo o que penso, portanto eu acho e vejo isso nos outros, a pessoa tem que sentir vontade e tem sentir confiana, e s vezes eles tambm so internados numa fase em que j mais complicado falar, j esto...pronto alguns so mesmo internados e morrem dois ou trs dias depois, isso tambm no se proporciona, e quando se proporciona acho que exigem muito...no temos pessoas suficientes para conseguir fazer as coisas bem feitas, a gente faz quando pode dentro do possvel, no ? mas para ser o ideal acho que falta essencialmente isso, pessoas suficientes para haver disponibilidade para estar ali e condies de espao fsico, mesmo para a famlia a gente no consegue falar ou falamos no meio do corredor normalmente

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com eles, se vamos para o gabinete entra o mdico, entra a auxiliar, entra toda a gente, pronto, acho que no h assim stios prprios para a gente falar com as pessoas, porque o resto...se calhar falta um bocadinho de formao a algumas pessoas, sensibilidade isso noto porque h pessoas, colegas, mdicos, pronto, no falo s de enfermeiros, auxiliares, que no tm a formao, digo eu, no ?, na minha opinio, suficiente, no sabem lidar muito bem, ainda aquela coisa do puxase a cortina e eles ficam ali at morrer ou no querem falar com os familiares, eu acho que no tm sensibilidade suficiente para perceber e acho que a gente tem que pensar podia ser a gente, podia ser eu, podia ser o meu pai, podia ser a minha me, podia ser a minha filha, podia ser algum... e isso s veze s no necessrio formao, passa um bocadinho mais pela educao, apesar de pronto, no entremos por a...mas se calhar mais formao s pessoas, elas estarem mais conscientes do que , das necessidades desses doentes e de tudo o que os rodeia, da ansiedade, e s vezes lembro-me de ouvir dizer assim ep, se chata esta mulher ou este filho, sempre a perguntar, sempre a perguntar... e agora que estou de outro lado eu percebo, porque eles j passaram por um processo s vezes de anos, de altos e baixos, melhoras e pioras e para eles o facto de ficar internado um dia ou mais, aquilo um factor de grande stress, ser que vai sair, ser que no vai sair, coisas simples que a gente acha ep se so chatos esto sempre a perguntar, ou no sei qu... para eles so coisas muito importantes porque eles j vm de um processo muito...muito para trs e a gente s vezes quando eles chegam ali ao internamento, quela fase no tem conscincia do que j passou e do que eles j passaram e se calhar s vezes tornamo-nos um bocadinho impacientes com as pessoas, no ? no os valorizamos o suficiente, acho que mais por a, porque pronto, a gente diz sempre que no tem tempo, que no tem estas coisas todas, mas acho tambm que nada justifica que s vezes...basta uma palavrinha e o suficiente para eles, nem que seja olhe eu agora no posso, j venho quando puder, fazer pelo menos o mnimo ou o possvel, porque no fazer nada acho que pior, e h muita gente que se resigna a no fazer nada porque tambm no quer fazer, vem os extremos, no fazem nada porque no consigo fazer o bom mas no se preocupam em ir fazendo, e acho que isso e pode ser que agora nesta altura que isto est tudo to empenhado (riso), pode ser que assim as pessoas vo melhorando, tambm acho que j noto diferenas, antigamente h uns anos atrs agente queria fazer um curso de cuidados paliativos e era muito complicado, no havia nada, agora h muitos e j noto diferena nas pessoas, j falam mais de certas coisas, esto mais atentas a certos aspectos do doente terminal e do doente oncolgico e pode ser que assim a gente chegue l um dia, no ? vamos melhorando...acho que o que faz falta, e todas as dificuldades sero superadas, se as pessoas tiverem vontade, se quiserem, porque se no quiserem ningum consegue fazer nada e ningum os consegue obrigar a tratar os doentes de uma maneira diferente, sejam eles oncolgicos, sejam eles em fase terminal, sejam eles o que forem... uma motivao pessoal principalmente, a instituio, por exemplo, at pode ter muita vontade mas se as pessoas no sentirem l dentro essa falta ningum consegue fazer nada, no ? os doentes, a gente nota muito isso no dia-adia, eles ligam-se muito a ns porque somos ns que conhecem, mas s vezes quando necessitam ou do centro de sade, ou da urgncia j no so assim to bem recebidos, eu acho que s vezes, se calhar pode ser uma asneira o que eu vou dizer mas, os doentes oncolgicos s vezes so vistos como um empecilho e muitas

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vezes vm tipo ah, t a morrer deixa-o estar, tem um cancro e vai morrer e esquecem-se que entre um lado e outro ainda h muito que eles tm que viver e tm que ser tratados como deve de ser, e s vezes so um bocado descuidados tipo: se um doente nosso ao fim de semana tiver doente e for a um centro de sade ou a uma urgncia ningum lhe liga muito, dizem ah depois procure o seu oncologista e descartam-se assim, no assumem muito a responsabilidade deles, tanto que eles s vezes aguentam em casa para depois telefonarem a perguntar se podem vir c para a gente os ver, ou para o mdico os ver principalmente porque dizem que no vale a pena ir ao centro de sade que ningum lhe liga, porque dizem logo ah, tem que procurar o Dr. Srgio, e pronto, e acho que isso que tem que mudar porque eles so tratados aqui mas eles o resto do tempo esto na comunidade, esto nas casas deles e no deviam s vezes de fazer centenas de quilmetros para vir aqui para serem vistos pelo mdico oncologista, e s vezes muitos j acabaram o tratamento h muito tempo, acho que se nota um bocado no quero dizer discriminao porque uma palavra muito forte mas, nota-se um bocado receio de lidarem com este tipo de doente, porque ele pode ter tido um cancro h cinco anos e agora tem uma apendicite mas eles no tm que se preocupar com o cancro que ele tem, tm que se preocupar...mas eu noto muita diferena do ah, temos que pedir uma observao pelo oncologista porque ele teve um cancro mas ele agora dessa parte est estvel, as pessoas ainda os vem muito s como o cancro e acabou...e agora cada vez mais com os avanos dos tratamentos e tudo, vivem muitos anos...e todos ns temos de lidar com eles, no ? e isso eu s vezes noto alguma diferena, apesar de j haver mais interesse, mas as pessoas continuam a se queixar que neste sitio assim no lhes ligaram ou foram l e tm receio s vezes de lhe passar Metoclopramida ou uma Loperamida s para eles tomarem porque esto com diarreia, ou telefonam ou mandam-nos vir c... A maior parte dos doentes oncolgicos internada para alivio de sintomas, por cansao da famlia e para virem ficar a fazer medicao para a dor, tudo isso, apesar de...e vo para casa, noto algum receio, apesar de agora j termos a consulta da dor, j temos outro tipo de coisas, mas na altura notava um bocado de receio de fazer determinadas prescries, porque a gente depois vai aos cursos ouve dizer faz isto, faz aquilo, mas depois na prtica no vamos isso, as pessoas tinham um bocado os mitos da morfina: no vamos dar muita morfina seno faz uma depresso respiratria e morre e era assim, faziam medicao mas faziam ali pouco e no iam para casa suficientemente medicados para a dor, isso eu notava bastante, da minha perspectiva eu acho que o controle dos sintomas era, resumia-se ali a, no sei agora ainda assim mas, resumia-se s ali quele momento e depois eles iam para casa e tipo: procure o seu mdico de famlia, procure o seu outro mdico e depois logo se v e nesse intervalo de tempo as pessoas descompensam e para elas ter dores ou ter algum em casa com dores uma situao de stress familiar imenso, noto algumas melhoras agora trabalho neste servio, a gente esfora-se para eles no terem...para terem cobertas todas as hipteses apesar de, de vez em quando no conseguirmos, eles agora tm aftas levam um medicamento para as aftas, se tiverem diarreia j sabem que tm que tomar isto, se tiverem dores tomam isto, pronto a gente tenta-lhes falar logo do que que vo sentir e o que que tm de fazer apesar de nem sempre ser muito fcil, a gente s cinco horas fecha e depois eles esto l em casa e depois j no se lembram se tm que tomar um comprimido ou dois que a gente lhes disse, e depois j no sabem se dos

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branquinhos pequeninos ou dos vermelhinhos e azuis, depois a gente escreveu mas o Sr. no sei quantos no sabe ler e depois tem que esperar que venha a vizinha para lhe ler, e depois a vizinha no percebe muito bem e s vezes geram-se ali situaes complicadas para eles e ento o que que fazem? ou vo ao centro de sade ou vm urgncia, apesar de terem as coisas, depois chegam c uns tm um bocado de receio e no lhes receitam nada, mandam-nos vir no outro dia, s vezes ficam em casa espera de ser o outro dia de manh para telefonar e para nos perguntar, apesar de eu notar j algumas melhoras, noto em termos da dor temos as pessoas mais bem medicadas pela consulta da dor ou mesmo ali pelos nossos mdicos, usamos muito o Fentanil, imenso, Sevredol, essas coisas assim, eles tambm j sabem, normalmente quando tm pessoas mais jovens na famlia, filhos e isso, tambm j sabem muito bem, a gente explica, o problema so as pessoas mais idosas, os velhinhos s vezes no percebem: muda o pensinho de trs em trs dias (riso) e aquilo de vez em quando baralha -se um bocadinho por mais que a gente lhes tente explicar e depois tambm no tm um apoio, se calhar do centro de sade que possam l ir recorrer, h muitas pessoas que ainda no lidam muito bem com morfina, com essas coisas assim, eles vo-se l queixar que tm dores e dolhe um Nimed ou Ben-u-ron para tomar, pronto, num doente deste tipo a mesma coisa do que no tomar nada, no ? e s vezes l vem: ah, o Dr. do centro de sade mandou-me tomar isto, uma coisa por exemplo que eu noto muito que eles esto fazendo Fentanil e eles receitam-lhes o Tramal, no sabem que eles no podem tomar as duas coisas ao mesmo tempo, no ligam, s vezes nota-se dificuldade nisso, o resto dos sintomas mais ou menos a gente consegue gerir, temos alguma dificuldade, s vezes coisas que surgem assim de repente, aquelas diarreias, que s vezes tm muito intensas, desidratam, tm que ir ao centro de sade, a gente tem uma carta para eles terem para mostrarem l, mas pronto, nem todos os mdicos depois esto muito receptivos, s vezes eles vo ao centro de sade, por exemplo se forem de Odemira, vm logo transferidos para Beja e s vezes eram coisas que podiam, se calhar, facilmente... sei l, vm todos para a urgncia, depois passam c um dia inteiro, dois dias, depois voltam outra vez para casa e essas viagens so muito cansativas, realmente faz falta stios e pessoas mais formadas para lidar com esses doentes sem eles terem de estar sujeitos a isso tudo, bastava naquela rea de residncia eles saberem que podiam contar algum se tivesse no centro de sade e vo l e fale com esta pessoa, porque eles depois ficam muito ansiosos, s vezes o que os deixa mais ansiosos o receio de acontecer alguma coisa e e depois falamos com quem? no ? a gente j tem chegado a dar o nosso nmero de telefone pessoal para, s vezes, nos ligarem e realmente est provado o que a gente ouve nos cursos, os que tm o nmero de telefone so os que ligam menos, que s vezes nem chegam a ligar, acho que aquilo lhes d uma segurana diferente, j tenho dado e muito poucos me ligam, no me ligam assim com tanta frequncia como tudo isso, se tiver preocupado telefone, eles tambm ligam muito durante o dia, s vezes j com receio que v acontecer alguma coisa telefonam logo a perguntar acho que ele est com um bocadinho de febre -ento tem quanto? -tem 37, e ento j telefonam a perguntar o que que fazem se por acaso subir mais...a gente esforamo-nos, deixa l ver...se houvesse realmente no centro de sade, aquelas pessoas que tambm fossem l a casa ver como que eles esto,

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acho que isso lhes dava muita segurana e muitos dos sintomas at diminuam, desapareciam, alguns so motivados mesmo pela ansiedade.

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ANEXO III MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL

268

Matriz de Codificao Global

Categorias Sub-Categorias Indicadores ATITUDES DO ENFERMEIRO:
FUGA LIDAR COM A MORTE DISPONIBILIDADE TEMPORAL IDENTIFICAO COM O DOENTE

DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELO ENFERMEIRO AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

INCAPACIDADE DE DAR
RESPOSTA

TRATAMENTOS
DESAJUSTADOS

DIFICULDADES INERENTES AO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

INSEGURANA FACE SUA

SITUAO

APOIO FAMLIA

DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

COMUNICAO RECEIO DO SOFRIMENTO ASSISTIR DEGRADAO

DA PESSOA

LIDAR COM O DOENTE

DIFICULDADES ORIGINADAS POR FORMAO ACADMICA DEFICIENTE/INADEQUADA FORMAO CONTNUA FORMAO

DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR O DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE/RESPOSTAS S NECESSIDADES DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

CONDIES FSICAS AUSNCIA DE TRABALHO

EM EQUIPA

DEFICIENTE APOIO MDICO

DIFICULDADES SOCIAIS/IMAGEM SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

REPRESENTAO SOCIAL
DO DOENTE ONCOLGICO REPRESENTAO SOCIAL DA MORFINA

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ANEXO IV UNIDADES DE REGISTO DA ENTREVISTA N. 6 DE ACORDO COM AS CATEGORIAS, SUBCATEGORIAS E INDICADORES

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CATEGORIA: DIFICULDADES PERCEPCIONADAS PELO ENFERMEIRO AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL SUB - CATEGORIAS DIFICULDADES DOS PRESTADORES DE CUIDADOS ATITUDES DO ENFERMEIRO:
LIDAR COM A MORTE

INDICADORES ATITUDES DO ENFERMEIRO:

FUGA

UNIDADES DE REGISTO

(...)Na altura em que eu estava no internamento e logo no inicio, principalmente no meu primeiro perodo de...logo quando comecei a trabalhar, era uma coisa com que eu no lidava muito bem porque era a morte e realmente no inicio os doentes com cancro e os doentes com que eu lidei... e os doentes mais novos, tinha alguma dificuldade em lidar com isso () (E6)

271

SUB - CATEGORIAS

INDICADORES

UNIDADES DE REGISTO
()s vezes tenho conscincia disso, estamos muito pressa a fazer coisas, a fazer coisas e eles: ah, queria falar consigo um bocadinho..., ou hoje ainda no me ligou... e isso s vezes uma maneira de eles nos chamarem ateno para a gente ir falar com eles e pronto, e eu tento sempre falar com eles quando eles fazem isso, mas tambm tenho conscincia que s vezes no consigo e s vezes deixo passar e eles vo-se embora e vm outros, uma pessoa depois vai para casa pensando assim olha, realmente devia ter tido um bocadinho mais de calma ou devia ter falado... (...) (E6) (...)acho que as nossas dificuldades s vezes so...somos ns prprios, acho que a maior dificuldade que eu sinto s vezes isso o eu no estar suficientemente disponvel porque tenho um problema, ou porque tenho qualquer coisa, isso parece que no mas interfere com o nosso trabalho no dia-adia () (E6) ()acho que o que faz falta, e todas as dificuldades sero superadas, se as pessoas tiverem vontade, se quiserem, porque se no quiserem ningum consegue fazer nada e ningum os consegue obrigar a tratar os doentes de uma maneira diferente, sejam eles oncolgicos, sejam eles em fase terminal, sejam eles o que forem... uma motivao pessoal principalmente. A instituio, por exemplo, at pode ter muita vontade mas se as pessoas no sentirem l dentro essa falta ningum consegue fazer nada, no ? () (E6) ()nada justifica que s vezes...basta uma palavrinha e o suficiente para eles, nem que seja olhe eu agora no posso, j venho quando puder, fazer pelo menos o mnimo ou o possvel, porque no fazer nada acho que pior, e h muita gente que se resigna a no fazer nada porque tambm no quer fazer () (E6) ()e a gente s vezes quando eles chegam ali ao internamento, quela fase no tem conscincia do que j passou e do que eles j passaram e se calhar s vezes tornamo-nos um bocadinho impacientes com as pessoas, no ? no os valorizamos o suficiente () (E6) ()e tambm s vezes para fazer um trabalho para os preparar ou para preparar a famlia tambm j no temos tempo () (E6) ()(temos) muita falta de tempo () (E6) ()a gente no internamento s vezes tambm um bocado complicado, temos muitos doentes () (E6) ()acho que um bocado condicionante porque a hora da visita, eu notava, coincidem em perodos que a gente tem sempre muita coisa para fazer, de manh acaba por ser a medicao, os pensos, aquelas coisas todas, a hora mesmo da visita grande as notas, apesar de pronto, o aspecto burocrtico no dever pesar muito mas o que nos exigem depois no fim se est aquilo tudo feito ou no como acham que deve ser, acaba por ser () (E6) ()acho que tambm muita falta de tempo, eu estou aqui a falar com algum mas no uma coisa que eu agora chego l falo com ele e ele diz-me logo olhe tenho este problema, este problema assim..., no a gente precisa de tempo, precisa de falar hoje, falar amanh, temos que estabelecer uma relao de confiana, ele tem que sentir que pode confiar na gente porque as pessoas no falam logo () (E6)

ATITUDES DO ENFERMEIRO:
DISPONIBILIDADE TEMPORAL

272

SUB - CATEGORIAS

INDICADORES

ATITUDES DO ENFERMEIRO:
IDENTIFICAO COM O DOENTE

UNIDADES DE REGISTO ()quando eu comecei a trabalhar tive um doente da minha idade, mais novo at do que eu, tinha um tumor cerebral e ento acompanhei-o durante muito tempo porque ele fazia muitos internamentos, ia e vinha, () e aquilo era uma confuso e ento foi quando eu me comecei a aperceber que eles tinham necessidades diferentes e que se calhar eu prpria no conseguia lidar muito bem com a situao nem com eles, nem com a famlia, ele tinha s a me e ento a me, no sei se era por eu ser mais nova e por ele se identificar mais comigo, chamava muito e exigia muito de mim e eu realmente agora olhando para trs eu acho que no lidei muito bem com a situao () (E6) (...)envolvi-me muito com a situao e com o doente e acabei por sofrer eu um bocado tambm com isso, porque j o via mais como uma pessoa quase da famlia do que s como um doente com que a gente lida () (E6)
(...)h aquela altura em que as pessoas fazem aquelas perguntas que a gente no sabe responder, nem sabe o que que h de dizer, nem como que h de agir e ficamos um bocado, pronto...eu ficava um bocado aborrecida comigo prpria por tambm no saber dar resposta s pessoas e a mim prpria, no ? (...) (E6) ()a gente esfora-se para eles no terem...para terem cobertas todas as hipteses apesar de, de vez em quando no conseguirmos () (E6)

INCAPACIDADE DE DAR
RESPOSTA

TRATAMENTOS
DESAJUSTADOS

273

SUB - CATEGORIAS

INDICADORES

DIFICULDADES
INERENTES AO

INSEGURANA FACE
SUA SITUAO

DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

UNIDADES DE REGISTO ()eles agora tm aftas levam um medicamento para as aftas, se tiverem diarreia j sabem que tm que tomar isto, se tiverem dores tomam isto, pronto a gente tenta-lhes falar logo do que que vo sentir e o que que tm de fazer apesar de nem sempre ser muito fcil (...) (E6) (...)esto l em casa e depois j no se lembram se tm que tomar um comprimido ou dois que a gente lhes disse, e depois j no sabem se dos branquinhos pequeninos ou dos vermelhinhos e azuis, depois a gente escreveu mas o Sr. no sei quantos no sabe ler e depois tem que esperar que venha a vizinha para lhe ler, e depois a vizinha no percebe muito bem e s vezes geram-se ali situaes complicadas para eles e ento o que que fazem? () (E6)

APOIO FAMLIA
()o que me fazia um bocado de confuso e que eu tinha mais dificuldade era isso, era ver as pessoas com esperana deles ficarem bons e a gente termos que lhes ir dizendo assim muito de supeto que no, que eles no vo ficar e que eles tm que se ir preparando e que eles podem ir falecer e mesmo o prprio doente em si () no que eles no tenham conscincia que vo morrer mas acho que eles no esto preparados para lidar com esse facto, acho que ainda no tm aquela preparao () (E6) ()saber quando h que dar um bocadinho de esperana, quando h de os fazer ser mais racionais e carem um bocadinho na realidade e o dosear dessas duas coisas torna-se complicado, apesar de ser mais interessante () (E6) () mais difcil tambm para a gente porque tens que criar algumas defesas e usar alguns recursos tambm para no te deixares envolver, saber at que ponto tens que ir e a entram aquelas coisas todas que a gente s vezes ouvia falar e no tinha muita noo, do conhecer-se a si prprio, conhecer os seus limites e verdade porque a gente h dias em que samos daqui muito, muito tristes, muito aborrecidos, muito revoltados com algumas coisas que vemos () (E6)

COMUNICAO

DIFICULDADES INTRNSECAS AO CUIDAR DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

RECEIO DO SOFRIMENTO

274

SUB - CATEGORIAS

INDICADORES

ASSISTIR
DEGRADAO DA PESSOA

UNIDADES DE REGISTO ()agora tenho o outro reverso da medalha que o...eu agora estou com eles at essa fase, estou com eles desde que eles lhes diagnosticada a doena, desde que fazem os tratamentos e vou-os acompanhando ao longo do tempo, o que eu achava que se calhar no era to difcil mas eu acho que mais difcil, porque o estar ali e aquele perodo antes da morte, pronto, custa, complicado a gente ver, sempre, algum morrer mas diferente de a gente os conhecer anos e meses e meses e os ir vendo passar por vrias fases, os ir vendo degradar fisicamente, psicologicamente tambm e depois sabermos que, a gente est ali, v olhe eles j no vo estar c muito tempo, e a ns custa-nos mais do que custava antes () (E6)
()nota-se um bocado receio de lidarem com este tipo de doente, porque ele pode ter tido um cancro h cinco anos e agora tem uma apendicite mas eles no tm que se preocupar com o cancro que ele tem () (E6) (...)logo quando comecei a trabalhar, era uma coisa com que eu no lidava muito bem porque era a morte e realmente no inicio os doentes com cancro e os doentes com que eu lidei... e os doentes mais novos, tinha alguma dificuldade em lidar com isso () (E6) () a gente aqui apanha-os todos passando todas aquelas fases, desde a negao, raiva, negociao e ento temos tambm que aprender a lidar com isso, l em cima a gente, no internamento, j no temos tanto essa noo porque eles vm j numa fase muito adiantada e mesmo que s vezes, eles vo e vm, tenham internamentos mas no a mesma coisa do que lidar diariamente com eles e isso mais exigente para ns em termos profissionais e pessoais () (E6)

LIDAR COM O DOENTE

275

CATEGORIA: DIFICULDADES DE CONTEXTO INERENTES AO CUIDAR O DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL SUB - CATEGORIAS INDICADORES UNIDADES DE REGISTO () a gente no inicio e no curso base quase que no falvamos dessa parte, agora que est esta revoluo, este bum dos cuidados paliativos e de lidar com os doentes, mas no nosso curso base quase ningum falava sobre isso, era uma abordagem muito rpida e na altura a gente ficava um bocado inseguros () (E6)
() mas se calhar mais formao s pessoas, elas estarem mais conscientes do que , das necessidades desses doentes e de tudo o que os rodeia, da ansiedade, e s vezes lembro-me de ouvir dizer assim ep, se chata esta mulher ou este filho, sempre a perguntar, sempre a perguntar...(...) (E6) ()falta um bocadinho de formao a algumas pessoas, sensibilidade isso noto porque h pessoas, colegas, mdicos, pronto, no falo s de enfermeiros, auxiliares, que no tm a formao, digo eu, no ?, na minha opinio, suficiente, no sabem lidar muito bem, ainda aquela coisa do puxa-se a cortina e eles ficam ali at morrer ou no querem falar com os familiares, eu acho que no tm sensibilidade suficiente para perceber () (E6)

FORMAO
ACADMICA

DIFICULDADES ORIGINADAS POR DEFICIENTE/INADEQU ADA FORMAO FORMAO CONTNUA

276

SUB - CATEGORIAS

INDICADORES

UNIDADES DE REGISTO
()podemos fazer o melhor possvel, dentro das nossas possibilidades, e acho que isso que a gente tenta sempre... claro que as condies fsicas no so as ideais () (E6) ()quando a gente tiver a nossa unidade nova, temos mais espao, agora no temos muita privacidade para falar com eles, (...) s vezes as pessoas no falam o suficiente ou no dizem porque sabem que os outros do lado esto a ouvir tudo, apesar da cortina estar fechada d uma falsa sensao de isolamento que no verdade, e no tm...pronto, comeam a falar, depois a gente s vezes vai para o gabinete e algum bate porta e esto sempre entrando e saindo, (...) (E6) (...)mesmo com os familiares tambm no temos muito espao porque estamos falando aqui depois est algum passando, e depois est no sei o qu...porque eles s vezes tm medo dos familiares que esto l a fazer o tratamento os verem, ou estarem a ouvir porque querem falar sozinhos sem eles verem, e acaba por ser essencialmente em termos de espao, condies fsicas, isso so das nossas maiores dificuldades. No internamento tambm acaba por ser a privacidade () (E6) ()depois est muita gente nas enfermarias, tambm se agente quiser ir falar com eles no d muito espao, na tarde e na noite ainda quando se consegue um pouco mais de disponibilidade ou mais de privacidade para falar com os doentes () (E6) ()condies de espao fsico, mesmo para a famlia a gente no consegue falar ou falamos no meio do corredor normalmente com eles, se vamos para o gabinete entra o mdico, entra a auxiliar, entra toda a gente, pronto, acho que no h assim stios prprios para a gente falar com as pessoas () (E6) ()realmente faz falta stios e pessoas mais formadas para lidar com esses doentes sem eles terem de estar sujeitos a isso tudo, bastava naquela rea de residncia eles saberem que podiam contar algum se tivesse no centro de sade e vo l e fale com esta pessoa() (E6) ()temos alguma dificuldade, s vezes coisas que surgem assim de repente, aquelas diarreias, que s vezes tm muito intensas, desidratam, tm que ir ao centro de sade, a gente tem uma carta para eles terem para mostrarem l, mas pronto, nem todos os mdicos depois esto muito receptivos () (E6) ()e depois tambm no tm um apoio, se calhar do centro de sade que possam l ir recorrer () (E6)

DIFICULDADES INSTITUCIONAIS E DO SISTEMA DE SADE/RESPOSTAS S NECESSIDADES DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

CONDIES FSICAS

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SUB - CATEGORIAS

INDICADORES

AUSNCIA DE TRABALHO EM EQUIPA

UNIDADES DE REGISTO ()os doentes oncolgicos s vezes so vistos como um empecilho e muitas vezes vm tipo ah, t a morrer deixa-o estar, tem um cancro e vai morrer e esquecem-se que entre um lado e outro ainda h muito que eles tm que viver e tm que ser tratados como deve de ser, e s vezes so um bocado descuidados tipo: se um doente nosso ao fim de semana tiver doente e for a um centro de sade ou a uma urgncia ningum lhe liga muito, dizem ah depois procure o seu oncologista e descartam-se assim, no assumem muito a responsabilidade deles () (E6)

DEFICIENTE APOIO
MDICO

REPRESENTAO SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO

DIFICULDADES SOCIAIS/IMAGEM SOCIAL DO DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

() os doentes oncolgicos s vezes so vistos como um empecilho e muitas vezes vm tipo ah, t a morrer deixa-o estar, tem um cancro e vai morrer e esquecem-se que entre um lado e outro ainda h muito que eles tm que viver e tm que ser tratados como deve de ser, e s vezes so um bocado descuidados tipo: se um doente nosso ao fim de semana tiver doente e for a um centro de sade ou a uma urgncia ningum lhe liga muito, dizem ah depois procure o seu oncologista e descartam-se assim, no assumem muito a responsabilidade deles () (E6) (...)faziam medicao mas faziam ali pouco e no iam para casa suficientemente medicados para a dor, isso eu notava bastante, da minha perspectiva eu acho que o controle dos sintomas era, resumia-se ali a, no sei agora ainda assim mas, resumia-se s ali quele momento e depois eles iam para casa e tipo: procure o seu mdico de famlia, procure o seu outro mdico e depois logo se v () (E6) () as pessoas tinham um bocado os mitos da morfina: no vamos dar muita morfina seno faz uma depresso respiratria e morre e era assim, (...) (E6) () h muitas pessoas que ainda no lidam muito bem com morfina () (E6)

REPRESENTAO SOCIAL DA MORFINA

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