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2me dition

Un tudiant en mdecine avec un nouveau-n dans les bras Roger Ball/CORBIS

WORLD MEDICAL ASSOCIATION

ASSOCIATION MDICALE MONDIALE

Manuel dthique Mdicale


2me dition

Une publication de lunit dthique de lAmm

Manuel dthique mdicale Principales caractristiques de dthique Lthique mdicale Manuel

Association Mdicale Mondiale Inc., 2009 Tous droits rservs. Seul un maximum de dix copies est autoris pour un usage priv non commercial, sous rserve de citation de la source originale. Toute autre reproduction, diffusion ou conservation dans un systme de recherche documentaire, quels quen soient la forme et le moyen, doit faire lobjet dune demande crite pralable. Les demandes dautorisation seront adresses lAssociation Mdicale Mondiale, B. P. 63, 01212 Ferney-Voltaire Cedex (France); adresse lectronique: wma@wma.net; tlcopie: (33) 450 40 59 37. Le prsent manuel est une publication de lUnit dthique de lAssociation Mdicale Mondiale. Il a t crit par John R. Williams, Directeur dthique de lAMM. Sauf indication contraire, son contenu ne reflte pas forcment la politique de lassociation. Couverture et conception de la mise en page: Tuuli Sauren, Inspirit International Communications (Belgique) Production et conception: World Health Communication Associates (Royaume-Uni) Crdits photographiques: Van Parys Media/ Corbis Traduction: Christiane Eychenne Informations relatives la publication de louvrage Williams, John R. (John Reynold), 1942 Manuel dthique mdicale 1. Biothique 2. Relations mdecin/patient - thique 3. Rle du mdecin 4. Recherche biomdicale - thique 5. Relations interprofessionnelles 6. Enseignement, mdicale - thique 7. Etude de cas 8. Manuels I. Titre ISBN 92-990028-2-7 (NLM classification: W 50)

TABLE DES MATIERES


Remerciements..........................................................................................4 Avant-propos...............................................................................................5 Introduction..................................................................................................7
Quest-ce que lthique mdicale? Pourquoi tudier lthique mdicale? Lthique mdicale, le professionnalisme mdical, les droits humains et le droit Conclusion

Chapitre 1 - Principales caractristiques de lthique mdicale........................................................................................................14


Objectifs Quelle est la particularit de la mdecine? Quelle est la particularit de lthique mdicale? Qui dcide de ce qui est thique? Lthique mdicale change t-elle? Lthique mdicale diffre-t-elle dun pays lautre? Le rle de lAMM Comment lAMM dcide-t-elle de ce qui est thique? Comment les individus dcident-ils de ce qui est thique? Conclusion

Chapitre 2 - Mdecins et patients................................................34


Objectifs Etude de cas Quelle est la particularit de la relation mdecin / patient? Respect et galit de traitement Communication et consentement Prise de dcision pour des patients incapables Confidentialit

Manuel dthique mdicale Principales caractristiques de Lthique Manuel dthique mdicale Table desmdicale matieres

Questions relatives au dbut de la vie Questions relatives la fin de la vie Retour ltude de cas

Chapitre 3 - Mdecins et socit..................................................62


Objectifs Etude de cas Quelle est la particularit de la relation mdecin / socit? Double allgeance Allocation de ressources Sant publique Sant mondiale Retour ltude de cas

Chapitre 4 - Mdecins et collgues............................................80


Objectifs Etude de cas Dfis lautorit mdicale Relations avec les collgues mdecins, les enseignants et les tudiants Signalement de pratiques dangereuses ou contraires lthique Relations avec les autres professionnels de sant Coopration Rsolution de conflits Retour ltude de cas

Chapitre 5 thique et recherche mdicale........................94


Objectifs Etude de cas Importance de la recherche mdicale Recherche lintrieur de la pratique mdicale Exigences thiques

Approbation du comit dthique Valeur scientifique Valeur sociale Risques et bnfices Consentement clair Confidentialit Rles conflictuels Restitution honnte des rsultats Dnonciation Questions non rsolues Retour ltude de cas

Chapitre 6 - Conclusion.................................................................... 112


Responsabilits et privilges des mdecins Responsabilits envers soi-mme Le futur de lthique mdicale Annexe A Glossaire (contient des mots en italique dans le texte)...........................................................................................................120 Annexe B Ressources documentaires sur lthique mdicale sur lInternet...............................................................................123 Annexe C Association mdicale mondiale: La rsolution sur linclusion de lthique mdicale et des droits de lhomme dans le programme des coles de mdecine du monde entier; Fdration mondiale pour lenseignement de la mdecine: Normes mondiales sur lamlioration de la qualit de lenseignement de base de la mdecine....................................125 Annexe D Renforcement de lenseignement de lthique dans les coles de mdecine.................................................... 127 Annexe E Autres tudes de cas. ......................................................129

Manuel dthique mdicale Principales caractristiques Lthique Manuel dthique mdicalede Table des mdicale matieres

REMERCIEMENTS
LUnit dthique de lAMM exprime sa profonde gratitude tous ceux qui ont apport leurs commentaires importants et approfondis sur les versions prliminaires de ce Manuel: Prof. Charles Becker, CNRS-Centre dEtudes Africaines (Sngal) Prof. Solly Benatar, Universit du Cap (Afrique du Sud) Prof. Kenneth Boyd, Universit dEdimbourg (Ecosse) Dr. Annette J. Braunack-Mayer, Universit dAdelade (Australie) Dr. Robert Carlson, Universit dEdimbourg (Ecosse) M. Sev Fluss, AMM et CIOMS, Genve (Suisse) Prof. Eugenijus Gefenas, Universit de Vilnius (Lituanie) Dr. Franois Hirsch, Institut national de la sant et de la recherche mdicale (France) Dr. Delon Human, AMM, Ferney-Voltaire (France) Dr. Girish Bobby Kapur, George Washington University, Washington, D.C. (tats-Unis) Prof. Nuala Kenny, Dalhousie University, Halifax (Canada) Prof. Cheryl Cox Macpherson, St. Georges University (Grenade) Mme Mareike Moeller, Medizinische Hochschule Hanovre (Allemagne) Prof. Ferenc Oberfrank, Hungarian Academy of Sciences, Budapest (Hongrie) M. Atif Rahman, Khyber Medical College, Peshawar (Pakistan) M. Mohamed Swailem, Banha Faculty of Medicine, Banha (gypte) et les dix tudiants qui ont identifi les expressions peu familires des personnes dont la langue maternelle nest pas langlais. LUnit dthique de lAMM est en partie soutenue par une allocation illimite dune bourse denseignement de Johnson & Johnson.

AVANT-PROPOS
Docteur Delon Human Secrtaire gnral Association mdicale mondiale

Il est difficile de croire que plus de 2000 ans aprs que les fondateurs de lthique mdicale, tel Hippocrate, aient publi leurs travaux, il nexiste toujours pas pour la profession mdicale de programme de base universel pour lenseignement de lthique mdicale. Ce premier manuel dthique mdicale tente de combler ce vide. Il y a donc aujourdhui quelque privilge vous prsenter ce manuel initi lors de la 51e Assemble Mdicale Mondiale de 1999, o les mdecins venus du monde entier, reprsentant les associations mdicales, ont dcid que lAssociation mdicale mondiale invite instamment les coles de mdecine du monde entier inclure lthique mdicale et les droits de lhomme dans le programme de leurs cours obligatoires. Conformment cette dcision, un processus de dveloppement daide un enseignement de base de lthique mdicale pour tous les mdecins et tudiants en mdecine a t engag sur la base des politiques de lAMM, sans toutefois faire lobjet dune dclaration de principe. Le manuel reprsente ainsi le rsultat dun processus global et dune large consultation qui ont t coordonns par lUnit dthique de lAMM. Lultime objectif de lAMM tant de faire en sorte que cette publication soit utilise comme rfrence par les mdecins et tudiants en mdecine du monde entier. La question des soins de sant soulve aujourdhui de multiples dilemmes thiques extrmement complexes pour lesquels les mdecins manquent parfois de prparation. Cet ouvrage a t conu dans le but particulier de consolider et de renforcer la rflexion et la pratique mdicale thiques, et de fournir des outils permettant dapporter des solutions thiques ces dilemmes. Il ne sagit pas de dire qui a tort ou raison, mais plutt de chercher sensibiliser la

Manuel dthique mdicale Principales Manuel caractristiques dthique mdicale de Lthique Avant-Propos mdicale

conscience du mdecin sur laquelle repose toute prise de dcision juste et thique. Le prsent ouvrage propose cet effet plusieurs tudes de cas destines nourrir aussi bien la rflexion thique personnelle que les discussions de groupes. En tant que mdecins, nous avons conscience du privilge que constitue notre engagement dans la relation mdecin/patient, une relation unique qui, dans un climat dthique et de confiance, facilite la transmission des connaissances scientifiques et les soins. Les questions traites dans ce manuel sarticulent autour des diffrentes relations dans lesquelles les mdecins sont engags, mais la relation mdecin/patient en sera toujours la clef de vote. Cette relation a t sous pression ces derniers temps, cause, notamment, des restrictions budgtaires et dautres facteurs: dans ce contexte, le prsent manuel montre la ncessit de renforcer ce lien par une conduite thique. Juste un mot, pour terminer, sur le fait que le patient est au centre de toutes les discussions sur lthique mdicale. La plupart des associations mdicales reconnaissent dans leurs dclarations de base que, du point de vue thique, le mdecin doit considrer dabord le meilleur intrt du patient lorsquil prend une dcision en matire de soins. Le prsent manuel naura atteint son but que sil aide les tudiants et les mdecins mieux rpondre aux nombreux dfis thiques auxquels nous sommes confronts dans notre pratique quotidienne, et sil parvient imposer plus fortement cet impratif - PLACER LE PATIENT EN PREMIER LIEU.

INTRODUCTION
QUEST-CE QUE LTHIQUE MDICALE? Considrons les cas suivants, qui pourraient avoir lieu dans presque nimporte quel pays: 1. Le Dr P., chirurgien comptent et expriment, sapprte terminer son service de nuit dans un hpital communal de taille moyenne. Une jeune fille, accompagne de sa mre, arrive lhpital. La mre repart immdiatement aprs avoir dit linfirmire quelle devait rentrer pour soccuper des autres enfants. La patiente prsente une hmorragie vaginale et souffre beaucoup. Le Dr P. lexamine et pense quil sagit dune fausse couche ou dun avortement provoqu. Il fait vite une dilatation et un curetage et demande linfirmire de demander la patiente si elle peut financirement se permettre de rester lhpital jusqu ce quil soit sans danger pour elle den sortir. Le Dr Q. arrive pour remplacer le Dr P. qui rentre chez lui sans avoir parl la patiente. 2. Le Dr S. se sent de plus en plus dmunie face des patients qui viennent la voir avant ou aprs avoir consult un autre soignant pour la mme pathologie. Elle estime que cest un gaspillage des ressources de sant, qui plus est, inefficace pour la sant des patients. Elle dcide de dire ces patients quelle nacceptera plus de les traiter sils continuent consulter dautres soignants pour la mme affection. Elle envisage de contacter son association mdicale nationale pour quelle fasse pression sur le gouvernement afin dempcher que les ressources de sant ne soient ainsi dtournes. 3. Le Dr C., nouvellement nomm anesthsiste dans un hpital de la ville, sinquite de lattitude du chirurgien en chef dans la salle dopration. Celui-ci emploie des techniques dpasses qui prolongent la dure de lopration, augmentent les douleurs post-opratoires et rallongent le temps de la gurison. De plus,

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il fait souvent des plaisanteries grossires sur les patients qui manifestement embtent les infirmires. En tant que jeune membre du personnel, le Dr C. hsite critiquer en personne le chirurgien ou signaler son comportement aux autorits suprieures. Cependant, il pense quil doit faire quelque chose pour amliorer la situation. 4. Le Dr R., mdecin gnraliste dans une petite ville de campagne, est contacte par une organisation de recherche contractuelle (CRO) pour participer un essai clinique sur un nouveau mdicament anti-inflammatoire non strodien (NSAID) dans lostoarthrite. Une somme dargent lui est offerte pour chaque patient quelle inscrit ltude. Le reprsentant de la CRO certifie que ltude a obtenu toutes les autorisations ncessaires, y compris celle dun comit dthique. Le Dr R. na encore jamais particip une tude et se rjouit de cette opportunit, en particulier de cette somme dargent supplmentaire. Elle accepte sans se renseigner davantage sur les aspects scientifiques et thiques de ltude. Chacun de ces cas invite une rflexion thique. Ils posent tous des questions en rapport avec le comportement et la prise de dcision du mdecin* non pas des questions scientifiques ou techniques, sur le traitement du diabte ou lopration dun double pontage par exemple, mais des questions sur les valeurs, les droits et les responsabilits. Les mdecins sont confronts ce genre de questions aussi souvent qu des questions scientifiques ou techniques. Dans la pratique mdicale, quels que soient la spcialisation et le lieu, certaines questions trouvent plus facilement une rponse que dautres. Le traitement dune simple fracture ou la suture dune dchirure ne prsente que peu de difficults pour les mdecins habitus effectuer ces interventions. A lautre extrmit du spectre, il peut y avoir des doutes ou des dsaccords importants quant la manire de traiter certaines maladies, mme les plus
*

Les termes en italique sont dfinis dans le glossaire (Annexe A)

courantes comme la tuberculose ou lhypertension. De mme, les questions dthique mdicale ne rpondent pas des dfis dgale nature. Certaines trouvent relativement facilement une rponse, surtout quand il existe dj un consensus bien dfini sur la manire dagir juste dans une situation donne (par exemple, le mdecin doit toujours demander le consentement du patient se prtant une recherche). Pour dautres, ce peut tre plus difficile, en particulier si aucun consensus na t labor ou encore quand toutes les alternatives prsentent des inconvnients (par exemple, le rationnement de ressources limites de sant). Donc, quest-ce exactement que lthique et comment aide-t-elle les mdecins traiter ces questions? Dans sa dfinition la plus simple, lthique est ltude de la moralit une rflexion et une analyse attentive et systmatique des dcisions et comportements moraux, passs, prsents ou futurs. La moralit est la mesure de valeur dune prise de dcision et du comportement humains. Le vocabulaire de la moralit comprend des substantifs comme droits, responsabilits, vertus et des adjectifs comme bon et mauvais, vrai et ...lthique est faux, juste et injuste. ltude de la moralit Selon ces dfinitions, lthique est une rflexion et principalement affaire de savoir, alors une analyse attentive que la moralit concerne le faire. Le et systmatique lien troit qui unit ces deux termes des dcisions et comportements rside dans le souci de lthique de moraux fournir des critres rationnels qui permettent de dcider ou dagir dune certaine manire plutt que dune autre. Alors que lthique sintresse tous les aspects du comportement humain et de la prise de dcision, elle constitue un domaine dtude trs large et trs complexe qui compte de nombreuses branches ou subdivisions. Le thme principal de ce manuel est lthique mdicale, la partie de lthique consacre aux questions morales relatives la pratique mdicale. Lthique mdicale est troitement

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lie la biothique (thique biomdicale), sans toutefois lui tre identique. Alors que lthique mdicale sintresse principalement aux problmes soulevs par lexercice de la mdecine, la biothique est un vaste sujet qui concerne les questions morales lies au dveloppement des sciences biologiques de manire plus gnrale. La biothique se diffrencie galement de lthique mdicale en ce quelle ne requiert pas lacceptation de certaines valeurs traditionnelles qui, comme nous le verrons au chapitre 2, constituent le fondement de lthique mdicale. En tant que discipline universitaire, lthique mdicale a labor son propre vocabulaire spcialis, y compris plusieurs termes emprunts au domaine de la philosophie. La lecture du manuel ne prsuppose cependant pas de connaissances philosophiques pour les lecteurs: aussi des dfinitions de termes-cls sont-elles donnes, dans le texte ou dans le glossaire en annexe (indiqus en italiques). POURQUOI TUDIER LTHIQUE MDICALE? Tant que le mdecin est un clinicien expriment et comptent, lthique na pas dimportance. Cest dans la famille et non dans les coles de mdecine que lon apprend lthique. Lthique mdicale sapprend en observant les mdecins confirms et non par les livres ou les cours magistraux. Lthique est importante mais les programmes sont dj trop chargs et il ny pas despace pour lenseignement de lthique. Ce sont l quelques-unes des raisons gnralement avances pour ne pas attribuer lthique un rle majeur dans les programmes denseignement des coles de mdecine. Chacune est en partie recevable, mais en partie seulement. De plus en plus, dans le monde, les coles de mdecine ont conscience de la ncessit daccorder leurs tudiants le temps et les ressources suffisantes pour dispenser un enseignement de lthique. Elles sont fortement

encourages uvrer dans cette direction par des organisations comme lAssociation mdicale mondiale et la Fdration mondiale pour lenseignement de la mdicine (cf. annexe C). Limportance de lthique dans la formation mdicale deviendra vidente au fil des pages. Pour rsumer, lthique est et a toujours t une composante essentielle de la pratique mdicale. Les principes thiques comme le respect de lindividu, le consentement clair et la confidentialit constituent le fondement de la relation mdecin / patient. Cependant, lapplication de ces principes peut parfois poser problme, notamment lorsque les mdecins, les patients, les membres de la famille et autres personnels de sant ne sont pas daccord sur ce quils estiment tre la bonne manire dagir dans une situation donne. Lenseignement de lthique prpare les tudiants Lenseignement reconnatre ces situations difficiles et de lthique prpare y rpondre sur la base de principes les tudiants reconnatre ces rationnels. Lthique est galement situations difficiles importante dans les relations du et y rpondre sur mdecin avec la socit et avec ses la base de principes collgues et aussi dans la conduite de rationnels. recherches mdicales. THIQUE MDICALE, PROFESSIONNALISME MDICAL, DROITS HUMAINS ET LE DROIT Comme indiqu dans le chapitre 1, lthique fait partie intgrante de la mdecine, du moins depuis Hippocrate, un mdecin grec du Ve sicle av. J.-C., considr comme le fondateur de lthique mdicale. Lexercice de la mdecine en tant que profession remonte Hippocrate sur lequel les mdecins prtent publiquement serment de placer les intrts du patient au-dessus du leur (cf. chapitre 3). Ltroite relation de lthique avec le professionnalisme apparatra vident tout au long de ce manuel. Ces derniers temps, lthique mdicale a t fortement influence par lvolution des droits humains. Dans un monde pluraliste

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et multiculturel, o les traditions morales sont nombreuses et diffrentes, les accords internationaux sur les droits humains peuvent constituer le fondement dune thique mdicale qui soit acceptable par del les frontires nationales et culturelles. De plus, les mdecins sont souvent confronts des problmes rsultant des violations des droits humains, comme la migration force et la torture. Ils sont du reste proccups par le dbat sur la question de savoir si les soins de sant sont un droit humain puisque la rponse apporte dans chaque pays particulier dtermine pour une large part le choix des personnes qui auront accs aux soins mdicaux. Le manuel prtera une grande attention aux questions relatives aux droits humains, car elles concernent la pratique mdicale. Lthique mdicale est aussi troitement lie au droit. Dans la plupart des pays, il existe des lois qui spcifient la manire dont les mdecins doivent traiter les questions thiques relatives aux soins des patients et la recherche. De plus, dans chaque pays, les organismes dlivrant les autorisations dexercice et les pouvoirs rglementaires sont habilits appliquer des sanctions aux mdecins qui ne respectent pas les principes thiques. Mais lthique et la lgislation ne sont pas identiques. Souvent, lthique nonce des normes plus leves de comportement que ne le fait une lgislation. Du reste, les lois diffrent considrablement dun pays lautre, Souvent, lthique nonce des normes alors que lthique traverse les plus leves de frontires nationales. Cest la raison comportement que pour laquelle le thme principal de ne le fait une ce manuel sera lthique plutt que lgislation. le droit.

CONCLUSION
La mdecine est la fois une science et un art. La science soccupe de ce qui peut tre observ et mesur et un mdecin comptent reconnat les signes dune maladie et sait comment rtablir une bonne sant. Mais la mdecine scientifique a ses limites, notamment au regard de lhumanit de lindividu, de la culture, de la religion, de la libert, des et des responsabilits. de performing are droits now done by medical technicians, Lart nurses or la mdecine suppose lapplication de la science paramedics. et de la technologie mdicale aux patients, aux Despite these changes impinging on the status of physicians, familles et aux communauts. La plupart des diffrences entre individus, les familles etby the medicine continues to be a les profession that is highly valued les communauts ne sont, pour lessentiel, pas sick people who need its services. It also continues to attract large physiologiques, et cest laand reconnaissance numbers of the most gifted, hard dans working dedicated students. et la prise en compte de ces diffrences que les In order to meet the expectations of both patients and students, it arts, les humanits, les sciences sociales jouent, is important that physicians know and exemplify the core values avec lthique, un rle majeur. Et lthique elleof mme medicine, especiallyde compassion, competence and autonomy. senrichit lclairage et des informations apports par les autres disciplines. Par exemple, These values, along with respect for fundamental human rights, la prsentation thtrale dun dilemme clinique serve as the foundation of medical ethics. peut tre une incitation plus grande la rflexion thique et lanalyse quune simple description de cas.

Whats Special About Medical Ethics?

Compassion, competence and autonomy not exclusive introduction de base lthique are mdicale et to ses questions les plus are fondamentales. Il cherche medicine. However, physicians expected to exemplify them to a surtout montrer la ncessit de poursuivre la higher degree than other people, including members of many other rflexion sur la dimension thique de la mdecine professions.
problmes thiques rencontrs dans lexercice Compassion , defined as understanding and concern for another de la profession. Une liste des ressources persons distress, is essential for the practice of medicine. In order documentaires destine approfondir les to deal with the patients problems, the physician must identify connaissances dans ce domaine est propose dans lannexe B. et, en particulier, sur la manire de traiter les

Le prsent manuel ne constitue quune

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CHAPITRE 1 PRINCIPALES CARACTRISTIQUES DE LTH

La vie au quotidien dun mdecin gnraliste franais Gilles Fonlupt/Corbis

HIQUE MDICALE

Aprs avoir tudi ce chapitre, vous devriez pouvoir:


expliquer pourquoi lthique est importante pour la mdecine indiquer les principales sources de lthique mdicale distinguer les diffrents modes dapproche dune prise de dcision thique, y compris la vtre.

OBJECTIFS

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QUELLE EST LA PARTICULARIT DE LA MDECINE? Il semble que de tout temps et partout dans le monde, le fait dtre mdecin a signifi quelque chose de particulier. Le mdecin est celui que lon contacte pour nous aider dans nos besoins les plus pressants soulager les douleurs et les souffrances, recouvrer la sant et le bien-tre. On permet au mdecin de voir, de toucher, de manipuler toutes les parties du corps humain, mme les plus intimes. Et ce, au nom de la conviction que le mdecin agit dans le meilleur intrt du patient. Le statut des mdecins diffre dun pays lautre, voire mme lintrieur Beaucoup de des pays. En gnral, cependant, il mdecins estiment quils ne sont plus semble se dtriorer. Beaucoup de respects comme mdecins estiment quils ne sont plus autrefois. respects comme autrefois. Dans certains pays, le contrle des soins de sant est progressivement pass des mains des mdecins celles de bureaucrates ou dadministrateurs professionnels et certains dentre eux tendent considrer les mdecins comme des obstacles plutt que comme des partenaires dans les rformes des soins de sant. Les patients qui autrefois acceptaient inconditionnellement les ordres du mdecin demandent parfois aujourdhui que celui-ci justifie ses recommandations lorsquelles diffrent des conseils obtenus dun autre praticien ou de lInternet. Afin de rpondre Certains actes, que seuls des la fois aux attentes mdecins taient autrefois capables des patients et des dexcuter, sont aujourdhui effectus tudiants, il importe par des techniciens, des infirmires que les mdecins ou le personnel paramdical. connaissent et En dpit de ces changements qui affectent le statut du mdecin, la mdecine continue dtre une
dmontrent les valeurs fondamentales de la mdecine

profession tenue en haute estime par les personnes malades qui ont besoin de ses services. Elle continue aussi dattirer en grand nombre des tudiants fort talentueux, travailleurs et dvous. Afin de rpondre la fois aux attentes des patients et des tudiants, il importe que les mdecins connaissent et dmontrent les valeurs fondamentales de la mdecine, notamment la compassion, la comptence et lautonomie. Ces valeurs constituent, avec le respect des droits humains fondamentaux, le fondement de lthique mdicale. QUELLE EST LA PARTICULARIT DE LTHIQUE MDICALE? La compassion, la comptence et lautonomie nappartiennent pas en exclusivit la mdecine. Cependant, on attend des mdecins quils les portent un degr dexemplarit plus grand que dans beaucoup dautres professions. La compassion, dfinie comme la comprhension et la sensibilit aux souffrances dautrui, est essentielle la pratique de la mdecine. Pour traiter les problmes du patient, le mdecin doit reconnatre les symptmes et leurs causes sous-jacentes et vouloir aider le patient obtenir un soulagement. Les patients rpondent mieux au traitement sils sentent que le mdecin est sensible leur problme et quil soigne leur personne plutt que leur seule maladie. Un haut degr de comptence est la fois attendu et exig des mdecins. Le manque de comptence peut avoir des consquences graves ou entraner la mort. Les mdecins reoivent un enseignement long destin leur assurer cette comptence, mais vu lvolution rapide des connaissances mdicales, le maintien de ces aptitudes constitue un dfi quils doivent relever sans cesse. Du reste, il ne sagit pas seulement de maintenir un niveau de connaissances scientifiques et de comptences techniques mais aussi des connaissances, comptences et comportements thiques, puisque

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les nouvelles questions thiques drivent des changements de la pratique mdicale mme et de son environnement social et politique. Lautonomie, ou lautodtermination, est la valeur fondamentale de la mdecine qui a connu le plus de changements au cours des

Dclaration de GenVe de lAssociation Mdicale Mondiale


Au moment dtre admis comme membre de la profession mdicale: Je prends lengagement solennel de consacrer ma vie au service de lhumanit; Je tmoignerai mes matres le respect et la reconnaissance qui leur sont dus; Jexercerai ma profession avec conscience et dignit; Je considrerai la sant de mon patient comme mon premier souci; Je respecterai les secrets qui me seront confis, mme aprs la mort du patient; Je maintiendrai, dans toute la mesure de mes moyens, lhonneur et les nobles traditions de la profession mdicale; Mes collgues seront mes soeurs et mes frres; Je ne permettrai pas que des considrations dge, de maladie ou dinfirmit, de croyance, dorigine ethnique, de sexe, de nationalit, daffiliation politique, de race, dinclinaison sexuelle, de statut social ou tout autre critre sinterposent entre mon devoir et mon patient; Je garderai le respect absolu de la vie humaine; Je nutiliserai pas mes connaissances mdicales pour enfreindre les droits de lhomme et les liberts civiques, mme sous la menace; Je fais ces promesses solennellement, librement et sur lhonneur

dernires annes. Les mdecins ont, sur le plan individuel, de tout temps bnfici dune grande autonomie en matire de traitement clinique du patient. Sur le plan collectif, les mdecins ont eu toute libert de dfinir les normes de lenseignement mdical et de la pratique mdicale. Comme le montrera ce manuel, dans beaucoup de pays, ces deux modes de pratique mdicale ont t limits par les gouvernements ou dautres autorits de contrle de la profession mdicale. Malgr ces dfis, les mdecins continuent daccorder une grande valeur leur autonomie clinique et professionnelle et sefforcent de la prserver du mieux possible. Dans le mme temps, lautonomie du patient reoit partout dans le monde une reconnaissance gnrale de la part des mdecins, ce qui signifie que le patient doit tre celui qui prend la dcision finale sur les questions le concernant. Le manuel donnera des exemples de conflits entre lautonomie du mdecin et le respect de lautonomie du patient. Outre son adhsion ces trois valeurs fondamentales, lthique mdicale se distingue de lthique gnrale qui sapplique chacun en ce quelle est publiquement professe dans un serment (par exemple, la Dclaration de Genve de lAMM) et/ou un code. Ces serments et ces codes, bien que diffrents dun pays lautre, voire lintrieur dun mme pays, ont cependant plusieurs points communs, notamment la promesse que le mdecin fera prvaloir les intrts de son patient, sabstiendra de toute discrimination sur la base de la race, de la religion ou dautres droits humains, protgera la confidentialit de linformation du patient et fournira, le cas chant, les soins durgence ou exigs. QUI DCIDE DE CE QUI EST THIQUE? Lthique est pluraliste. Les individus ne sont pas toujours daccord sur ce qui est juste ou ce qui est faux, et mme quand ils le sont, ce peut tre pour des raisons diffrentes. Dans certaines socits, ces diffrences sont considres comme normales, chacun tant libre dagir comme il le veut condition de respecter les droits dautrui. Dans les socits plus traditionnelles, cependant, lthique

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fait lobjet dun plus grand consensus et aussi de plus grandes pressions sociales, parfois soutenues par des lois, pour agir dune certaine manire plutt quune autre. Dans ces socits, la culture et la religion jouent souvent un rle important dans la dtermination du comportement thique. La rponse la question de qui dcide de ce qui est thique en gnral diffre donc dune socit lautre, voire au sein mme dune socit. Dans les socits librales, les individus ont une grande libert de dcider pour eux-mmes de ce qui est thique, mme sil est possible quils soient influencs par leurs familles, leurs amis, leur religion, les medias et dautres sources extrieures. Dans les socits plus traditionnelles, le rle des familles, des anciens, des autorits religieuses et des leaders politiques dans la dfinition des valeurs thiques est gnralement plus grand que celui des individus. En dpit de ces diffrences, il semble que la plupart des tres humains soient daccord avec certains principes thiques de base, notamment les droits humains fondamentaux proclams dans la Dclaration universelle des droits de lhomme des Nations Unies et par dautres documents gnralement reconnus et officiellement approuvs. Au regard de lthique mdicale, les droits humains les plus importants sont le droit la vie, labsence de discrimination, de torture et de traitement cruel, inhumain ou dgradant, la libert dopinion et dexpression, lgalit daccs aux services publics et aux soins mdicaux. A la question de savoir qui dcide de ce qui est thique, les mdecins donnaient encore il y a peu des rponses quelque peu diffrentes. Au cours des sicles, la profession mdicale a nonc ses propres normes de comportement pour ses membres, sous la forme de codes dthique et de dclarations. Au plan international, lAMM a labor un grand nombre de prises de positions thiques recommandant une ligne de conduite aux mdecins quel que soit leur lieu de rsidence ou de pratique. Dans beaucoup de pays, voire la plupart, les associations mdicales ont la responsabilit

dlaborer et de mettre en place des normes thiques applicables. En fonction de la lgislation mdicale en vigueur dans le pays, ces normes peuvent avoir une valeur juridique. Cependant, la possibilit pour la profession mdicale de dfinir ses propres rgles thiques nest jamais apparue comme un privilge absolu. Pour exemple, les mdecins ont toujours t soumis la lgislation gnrale en vigueur dans le pays et ont parfois t sanctionns pour avoir agi contrairement ces lois; certaines organisations mdicales sont fortement influences par les enseignements religieux qui imposent des obligations supplmentaires leurs membres, en plus de celles qui sappliquent tous les mdecins; dans certains pays, les organisations charges dnoncer les normes de la pratique des mdecins et den contrler lapplication comptent aujourdhui parmi leurs membres un nombre important de non mdecins. Les directives thiques des associations mdicales sont gnrales par nature. Elles ne peuvent traiter les cas particuliers que les mdecins rencontrent dans lexercice de leur profession. La plupart du temps, les mdecins doivent dcider par eux-mmes de ce quil est juste de faire, mais le fait de savoir ce que dautres mdecins feraient en pareils cas peut leur tre fort utile. le fait de savoir ce Les codes dthique mdicaux et les que dautres mdecins dclarations de principe refltent un feraient en pareils consensus gnral sur la manire cas peut leur tre fort utile. dont les mdecins devraient agir et il importe que ces principes soient respects moins quil existe de bonnes raisons dagir autrement.

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LTHIQUE MDICALE CHANGE-T-ELLE? Certains aspects de lthique mdicale ont chang au cours des annes. Il y a peu encore, les mdecins avaient le droit et le devoir de dcider du mode de traitement des patients et il ny avait aucune obligation dobtenir leur consentement clair. En contraste, la plus rcente version de 2005 de la Dclaration des droits du patient de lAMM commence par cette affirmation: La relation entre les mdecins, les patients et la socit en gnral a connu ces derniers temps des changements importants. Alors que le mdecin doit toujours agir selon sa conscience et dans le meilleur intrt du patient, il importe par ailleurs de veiller garantir au patient lautonomie et la justice. De nombreux individus estiment aujourdhui quils sont leurs propres fournisseurs de soins et que le mdecin a pour rle de les conseiller ou de les instruire. Mme si cette vision des soins de sant en automdication est loin dtre gnrale, elle semble progresser et est, en tout cas, symptomatique dune volution plus globale de la relation mdecin / patient qui provoque des changements dans les obligations thiques des mdecins. Jusqu rcemment, les mdecins estimaient quils ntaient responsables quenvers eux-mmes, leurs collgues et, pour les croyants, envers Dieu. Aujourdhui, ils ont aussi des responsabilits envers leurs patients, des tiers comme les hpitaux, les administrations de soins de sant, les organismes dlivrant les autorisations dexercice et les pouvoirs rglementaires, par exemple, Ces diffrentes et souvent aussi envers les cours de responsabilits justice. Ces diffrentes responsabilits peuvent parfois peuvent parfois savrer conflictuelles savrer conflictuelles comme le montreront les discussions sur la double allgeance, au chapitre 3. Lthique mdicale a galement chang en dautres points. La participation lavortement, interdite par les codes dthique jusqu peu, est maintenant tolre certaines conditions par la profession

mdicale dans beaucoup de pays. Alors que lthique mdicale traditionnelle nexigeait des mdecins que leur responsabilit envers leurs patients, il est de nos jours gnralement entendu que les mdecins doivent galement tenir compte des besoins de la socit, par exemple, de lallocation des ressources limites de sant (cf. chapitre 3). Les progrs de la technologie et des sciences mdicales soulvent des questions thiques nouvelles auxquelles lthique mdicale traditionnelle ne peut rpondre. La procration mdicalement assiste, la gntique, linformatisation des donnes de sant, et la prolongation de la vie, toutes qui ncessitent la participation des mdecins, peuvent, selon lutilisation qui en est faite, savrer fort bnfiques mais aussi fort prjudiciables pour les patients. Pour aider les mdecins dcider de leur participation ces activits, et de quelles conditions, les associations mdicales doivent proposer des mthodes analytiques diffrentes et ne plus simplement sen remettre aux codes dthique existants. En dpit des changements manifestes de lthique mdicale, les mdecins sont gnralement daccord sur le fait de ne pas modifier, ou du moins de pas devoir modifier, les valeurs fondamentales et les principes thiques de la mdecine. Etant donn la certitude quils seront toujours affects par les maladies, les tres humains auront toujours besoin de mdecins compatissants, comptents et indpendants pour les soigner. LTHIQUE MDICALE DIFFRE-T-ELLE DUN PAYS LAUTRE? Tout comme lthique mdicale peut et doit voluer avec le temps ainsi quavec les progrs des technologies et des sciences mdicales et aussi des valeurs de la socit, elle diffre, pour les mmes raisons, dun pays lautre. Sur la question de leuthanasie, par exemple, il existe des divergences dopinion importantes entre les diffrentes associations mdicales nationales. Certaines la condamnent,

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dautres font valoir leur neutralit, et lune dentre elles, lAssociation mdicale nerlandaise, laccepte certaines conditions. De mme, concernant laccs aux soins de sant, certaines associations soutiennent lgalit de tous les citoyens tandis que dautres sont prtes tolrer de grandes ingalits. Certains pays manifestent un grand intrt pour les questions thiques souleves par les avances de la technologie mdicale alors que ces questions ne se posent pas dans les pays qui nont pas accs cette technologie. Dans certains pays, les mdecins sont assurs de ne pas tre contraints par leur gouvernement de faire quelque chose qui soit contraire aux principes thiques alors que dans dautres pays ils peuvent avoir des difficults faire respecter leurs obligations thiques, par exemple, le respect de la confidentialit des patients malgr les demandes, par la police ou larme, de signalement de blessures suspectes. Bien que ces diffrences puissent paratre importantes, il existe un nombre plus grand encore de similitudes. Les mdecins ont partout dans le monde beaucoup en commun et lorsquils se rassemblent au sein dorganisations comme lAMM, ils parviennent gnralement sentendre sur des questions thiques controverses, mme si cela ncessite souvent de longs dbats. Les valeurs fondamentales de lthique mdicale comme la compassion, la comptence, lautonomie et aussi lexprience et le savoir-faire des mdecins constituent une base solide pour analyser les questions thiques et parvenir aux solutions qui seront dans le meilleur intrt du patient, du citoyen et de la sant publique en gnral. LE RLE DE LAMM tant la seule organisation internationale cherchant reprsenter tous les mdecins, quelles que soient leur nationalit ou spcialit, lAMM a pour rle dtablir des normes gnrales dthique mdicale applicables lchelle mondiale. Depuis sa cration en 1947 elle semploie prvenir la rsurgence de comportements contraires lthique tels ceux des mdecins de lAllemagne nazie

ou dailleurs. La premire tche de lAMM a t dactualiser le serment dHippocrate avec pour rsultat, la Dclaration de Genve, adopte par la deuxime Assemble de lAMM, en 1948. Le texte a t depuis lors plusieurs fois rvis, dont dernirement en 2006. Sa deuxime tche a t dlaborer un Code international dthique mdicale, adopt par la troisime Assemble gnrale en 1949 et rvis en 1968, 1983 et 2006. Ce code est actuellement en cours de rvision. Puis lAMM sest employe dvelopper des directives thiques pour la recherche sur des sujets humains. Ces travaux demandrent beaucoup plus de temps que les deux prcdents et il fallut attendre 1964 pour que la Dclaration dHelsinki soit adopte. Ce document fut aussi lobjet de rvisions priodiques, dont la dernire remonte 2000. Outre ces dclarations thiques de base, lAMM a adopt des prises de position sur plus dune centaine de sujets dont la plupart sont de nature thique. Dautres textes concernent les questions mdico-sociales, y compris lenseignement mdical et les systmes de sant. Chaque anne, lAssemble gnrale de lAMM rvise quelques dclarations existantes et/ou adopte de nouveaux textes.

lAMM a pour rle dtablir des normes gnrales dthique mdicale applicables lchelle mondiale.

COMMENT LAMM DCIDE-T-ELLE DE CE QUI EST THIQUE? Il nest pas facile de parvenir un accord international sur des questions thiques controverses, mme pour un groupe relativement homogne comme les mdecins. LAMM sassure de la nature consensuelle de ses dclarations thiques en requrant un taux de 75% de voix en faveur de toute dclaration nouvelle ou rvise lors de son assemble annuelle. Pour obtenir ce degr

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de consensus, il importe de dbattre les projets sur une grande chelle, Il nest pas facile de soumettre les commentaires de parvenir un lattention du comit dthique accord international sur des questions mdicale, voire dun groupe de travail thiques spcialement nomm, de rdiger un controverses nouveau texte et parfois le soumettre de nouveau la discussion. Le processus peut tre long, cela dpend de la complexit et/ou de la nature de la question. Par exemple, une rcente rvision de la Dclaration dHelsinki commena en1997 et ne fut termine quen octobre 2000. Et il reste encore des questions non rsolues dont le comit dthique mdicale et des groupes successifs poursuivent lexamen. Une bonne mthode est essentielle mais ne garantit pas pour autant un bon rsultat. En dcidant de ce qui est thique, lAMM perptue une longue tradition dthique mdicale comme en tmoignent ses plus anciennes dclarations. Elle tient compte, du reste, des autres prises de position exprimes sur le sujet par les organisations nationales et internationales et les spcialistes des questions thiques. Sur certaines questions, comme le consentement clair, lAMM partage le point de vue de la majorit. Sur dautres, notamment la confidentialit des donnes Sur certaines mdicales personnelles, la position questions la position des mdecins doit tre dfendue avec des mdecins doit force auprs des gouvernements, tre dfendue avec force auprs des des administrateurs des systmes de sant et/ou des entreprises gouvernements, des administrateurs des commerciales. La particularit de systmes de sant lapproche de lAMM, en termes de et/ou des entreprises conception thique, est de donner commerciales. la priorit au patient ou sujet de recherche. Le mdecin professant la Dclaration de Genve fait la

promesse suivante : Je considrerai la sant de mon patient comme mon premier souci . Et la Dclaration dHelsinki stipule que Dans la recherche mdicale impliquant des tres humains, le bien-tre de chaque personne implique dans la recherche doit prvaloir sur tous les autres intrts. COMMENT LES INDIVIDUS DCIDENT-ILS DE CE QUI EST THIQUE? Pour les mdecins et les tudiants en mdecine, lthique mdicale ne se limite pas suivre les recommandations de lAMM ou des autres organisations mdicales. Ces directives sont souvent de nature En fin de compte, gnrale et chacun doit dcider de cest aux individus que revient la les appliquer ou non une situation responsabilit de donne. De plus, il existe dans la prendre leurs propres pratique mdicale de nombreuses dcisions thiques et questions thiques pour lesquelles les de les appliquer. associations mdicales ne proposent pas de recommandations. En fin de compte, cest aux individus que revient la responsabilit de prendre leurs propres dcisions thiques et de les appliquer. Il existe diffrentes faons daborder les questions thiques comme celles prsentes dans les tudes de cas au dbut de ce manuel. On peut les diviser en deux grandes catgories : les approches rationnelles et les approches non rationnelles. Il est important ici de prciser que non rationnel ne veut pas dire irrationnel, mais simplement quil convient de faire une distinction avec lutilisation systmatique, rflchie de la raison dans la prise de dcision. Approches non rationnelles L'obissance est une faon courante de prendre des dcisions thiques, en particulier chez les enfants et chez les personnes qui travaillent dans des institutions autoritaires (par exemple, la police, larme, certaines organisations religieuses, un grand nombre dentreprises). La moralit consiste suivre les rgles

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ou instructions de ceux qui ont le pouvoir, que lon soit daccord ou non avec eux. L'imitation sapparente lobissance en ce sens quelle subordonne le jugement du vrai et du faux celui dune autre personne, en loccurrence, un modle muler. La moralit consiste suivre lexemple de ce modle. Il sagit l peut-tre de la manire la plus courante dapprendre lthique pour les futurs mdecins dont les modles muler sont ici dminents spcialistes et le mode denseignement est lobservation et lassimilation des valeurs reprsentes. La sensibilit ou le dsir est une approche subjective de la prise de dcision ou comportement moral. Ce qui est juste est ce que lon sent tre juste ou ce qui rpond un dsir. Ce qui est faux est ce que lon sent tre faux ou constitue une frustration du dsir. La mesure de la moralit se trouve dans chaque personne et, naturellement, peut beaucoup varier dun individu lautre, voire chez un mme individu avec le temps. L'intuition est une perception immdiate de la bonne faon dagir dans une situation donne. Elle sapparente au dsir en ce quelle est entirement subjective mais sen distingue de par son emplacement dans lesprit plutt que dans la volont. Elle se rapproche, dans une certaine mesure, davantage des formes rationnelles de la prise de dcision thique que ne le font lobissance, limitation, la sensibilit ou le dsir. Cependant, elle nest ni systmatique ni rflchie mais dicte les dcisions morales par une simple ide-clair. Comme la sensibilit et le dsir, elle peut beaucoup varier dun individu lautre, voire chez un mme individu avec le temps. L'habitude est une mthode efficace de prise de dcision morale puisquil nest pas ncessaire de rpter le processus de dcision systmatique chaque fois quune question morale identique celles prcdemment rencontres se prsente. Cependant, il existe de mauvaises habitudes (par exemple,

mentir) et de bonnes habitudes (par exemple, dire la vrit). De plus, il est possible que des situations apparemment semblables requirent des dcisions trs diffrentes. Aussi utile que puisse tre une habitude, on ne peut donc lui accorder toute sa confiance. Approches rationnelles En tant qutude de la moralit, lthique reconnat la prdominance des approches non rationnelles dans la prise de dcision et le comportement. Cependant, elle sintresse en premier lieu aux approches rationnelles, notamment la dontologie, la consquentialisme, le principalisme et lthique de la vertu. La dontologie concerne la recherche de rgles fondamentales pouvant servir de base des dcisions morales. En exemple, on peut citer la formule traiter chacun comme gal. Ses origines peuvent tre religieuses (la croyance que toutes les cratures de Dieu sont gales) ou non religieuses (les tres humains partagent quasiment les mmes gnes). Une fois les rgles tablies, elles doivent tre appliques des situations particulires mais les exigences requises par ces rgles peuvent parfois tre lobjet de dsaccords (par exemple, la question de savoir si la rgle qui interdit de tuer un autre tre humain prohibe lavortement ou la peine capitale). Le consquentialisme fonde la prise de dcision thique sur lanalyse des consquences ou rsultats des diffrents choix ou actes. Laction juste est celle qui produit les meilleurs rsultats. Naturellement, il peut y avoir dsaccord sur ce que lon estime tre un bon rsultat. Lune des formes les plus connues de cette thorie, savoir lutilitarisme, retient lutilit comme unit de mesure et dfinit ce principe comme le plus grand bien pour le plus grand nombre. Parmi les autres mesures utilises dans la prise de dcision relative aux soins de sant figurent le cot / efficacit et les systmes de mesure de la qualit de la vie, AVCQ (annes de vie corriges par la qualit) ou AVCI (annes de vie corriges de linvalidit). Les partisans de la

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thorie des consquences font gnralement peu de cas des principes car ils sont trop difficiles identifier, faire valoir et appliquer et, de toute faon, ne tiennent pas compte de ce qui importe pour eux dans une prise de dcision morale, savoir, les rsultats. Cependant, cette mise lcart des principes expose la thorie des consquences des critiques, notamment le fait quelle permettrait que la fin justifie les moyens, savoir que les droits de la personne humaine peuvent tre sacrifis pour parvenir certaines fins. Le principalisme, comme son nom lindique, pose les principes thiques comme fondement des prises de dcision morale. Elle applique ces principes des situations ou cas particuliers pour savoir ce quil convient de faire, en tenant compte la fois des rgles et des consquences. Le principalisme a t trs influent dans de rcents dbats thiques, en particulier aux tats-Unis. Quatre principes le respect de lautonomie, la bienfaisance, la non malfaisance et la justice ont t considrs comme les plus importants pour la prise de dcision thique dans la pratique mdicale. Les principes jouent en effet un rle important dans les prises de dcision rationnelles. Cependant, le choix de ces principes, en particulier la primaut quils donnent au respect de lautonomie, renvoie une culture librale occidentale et non forcment universelle. De plus, tant donn quil existe des situations particulires dans lesquelles ces quatre principes apparaissent souvent incompatibles, il importe que des critres ou des mthodes permettant de rsoudre ces conflits soient tablis. L'thique de la vertu sintresse moins la prise de dcision quau caractre des dcideurs tel quil sexprime dans leur comportement. Une vertu est un type dexcellence morale. Comme indiqu prcdemment, la compassion est une vertu particulirement importante pour le mdecin. Et aussi, lhonntet, la prudence et le dvouement. Les mdecins qui possdent ces vertus sont mieux mme de prendre les

bonnes dcisions et de bien les appliquer. Cependant, mme les personnes vertueuses ne sont souvent pas sres de la manire dagir dans certaines situations et ne sont pas labri dune mauvaise dcision. Aucune de ces quatre approches ou dautres proposes nest parvenu emporter un assentiment universel. Les individus diffrent les uns des autres tant dans leur prfrence pour une approche rationnelle de la prise de dcision thique que dans leur prfrence pour une approche non rationnelle. Cela peut sexpliquer en partie par le fait que chaque approche prsente la fois des points forts et des points faibles. Une combinaison des quatre approches qui retiendrait de chacune ce quelle a de meilleur peut-tre un excellent moyen de prendre des dcisions thiques rationnelles. Il sagit didentifier les rgles et les principes les mieux appropris une situation donne et de tenter de les appliquer au plus grand nombre possible. Il conviendra aussi dexaminer les consquences possibles des autres alternatives et dindiquer celles qui sembleraient prfrables. Enfin, il conviendra de sassurer que le comportement du dcideur, la fois au regard de la prise de dcision et de sa mise en application, est admirable. Les tapes de ce processus de prise de dcision seraient les suivantes: 1. dterminer lventuelle nature thique de la question donne; 2. consulter les sources autorises comme les dclarations et codes dthiques des associations mdicales et les collgues respects afin de voir comment les mdecins traitent gnralement ce problme; 3. examiner les autres solutions possibles la lumire des principes et valeurs quelles contiennent et de leurs consquences probables; 4. discuter la solution propose avec les personnes concernes;

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5. dcider et agir avec sensibilit envers les autres personnes concernes; 6. valuer la dcision prise et tre prt agir diffremment lavenir.

CONcLUSION
This chapter sets the stage for what follows. When dealing with specific issues in medical ethics, it is good to keep in mind that physicians have faced many of the same issues throughout history and that their accumulated experience and wisdom can be very valuable today. The WMA and other m

CONCLUSION
Le prsent chapitre prpare en quelque sorte celui qui suit. Lorsque des questions spcifiques dthique mdicale se posent, il est bon de se rappeler que des mdecins ont dj rencontr bon nombre de ces problmes dans le pass et que leurs expriences et sagesse conjugues peuvent aujourdhui tre trs utiles. LAMM et dautres organisations mdicales perptuent cette tradition par lnonc de recommandations thiques utiles aux mdecins. Cependant, malgr un haut niveau de consensus des mdecins sur ces questions, certains peuvent ne pas tre ou ne sont pas daccord sur la manire de traiter certains cas particuliers. De plus, lavis du mdecin peut tre compltement diffrent de celui du patient ou autre fournisseur de soins. Il importe surtout, pour rsoudre ces conflits thiques, que les mdecins comprennent les diffrentes approches dune prise de dcision thique, non seulement la leur, mais aussi celle des personnes avec lesquelles ils interagissent. Ils pourront ainsi dcider par euxmmes de la meilleure faon dagir et expliquer leur dcision aux autres.

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CHAPITRE 2 MDECINS ET PATIENTS

Un mdecin compatissant Jose Luis Pelaez, Inc./CORBIS

OBJECTIFS
Aprs avoir tudi ce chapitre, vous devriez pouvoir:
expliquer pourquoi tous les patients sont en droit d'obtenir le respect et une galit de traitement identifier les modalits essentielles du consentement clair expliquer la manire dont les dcisions mdicales doivent tre prises pour les patients incapables de prendre leurs propres dcisions expliquer la justification de la confidentialit pour le patient et reconnatre ses exceptions lgitimes reconnatre les principales questions thiques concernant le commencement et la fin de la vie rsumer les arguments pour ou contre la pratique de leuthanasie ou du suicide assist et expliquer la diffrence entre ces actes et les soins palliatifs ou labstention des traitements de prolongation de la vie

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TUDE DE CAS N 1
Le Dr P., chirurgien comptent et expriment, sapprte terminer son service de nuit dans un hpital communal de taille moyenne. Une jeune fille, accompagne de sa mre, arrive lhpital. La mre repart immdiatement aprs avoir dit linfirmire quelle devait rentrer pour soccuper des autres enfants. La patiente prsente une hmorragie vaginale et souffre beaucoup. Le Dr P. lexamine et pense quil sagit dune fausse couche ou dun avortement provoqu. Il fait vite une dilatation et un curetage et demande linfirmire de demander la patiente si elle peut financirement se permettre de rester lhpital jusqu ce quil soit sans danger pour elle den sortir. Le Dr Q. arrive pour remplacer le Dr P. qui rentre chez lui sans avoir parl la patiente.

QUELLE EST LA PARTICULARIT DE LA RELATION MDECIN / PATIENT? La relation mdecin / patient est la pierre angulaire de la pratique mdicale et donc de lthique mdicale. Comme indiqu prcdemment, la Dclaration de Genve demande au mdecin de professer Je considrerai la sant de mon patient comme mon premier souci et le mdecin devra ses patients la plus complte loyaut et devra les faire bnficier de toutes les ressources scientifiques disponibles . Comme soulign au chapitre 1, linterprtation traditionnelle, paternaliste, de la relation mdecin / patient, selon laquelle le patient se soumettait aux dcisions du mdecin, a t radicalement rejete ces dernires annes au nom du droit autant que de lthique. Etant donn quun grand nombre de patients ne sont pas capables ou ne souhaitent pas prendre des dcisions au sujet des soins mdicaux les

concernant, lautonomie du patient est souvent trs alatoire. Dautres aspects de la relation sont tout aussi problmatiques, notamment lobligation du mdecin de prserver le secret professionnel dans une re dinformatisation des donnes mdicales et de gestion des soins et le devoir de prserver la vie face des demandes visant prcipiter le moment de la mort. Ce chapitre examinera six sujets particulirement problmatiques de Je considrerai la la pratique mdicale quotidienne: le sant de mon patient respect et lgalit de traitement, la comme mon premier communication et le consentement, souci la prise de dcision des patients incapables, la confidentialit, les questions relatives au commencement et la fin de la vie. RESPECT ET GALIT DE TRAITEMENT Lide selon laquelle tous les tres humains ont droit au respect et une galit de traitement est relativement rcente. Dans la plupart des socits, le manque de respect comme lingalit de traitement des individus et des groupes tait considr comme normal et naturel. La pratique de lesclavage dans les colonies europennes et aux tats-Unis ne fut radique quau 19e sicle et elle existe encore dans certaines parties du monde. La fin de la discrimination institutionnelle contre les populations non blanches dans des pays comme lAfrique du Sud est encore plus rcente. Et la discrimination en fonction de lge, de lincapacit ou de linclinaison sexuelle est toujours largement rpandue. Il est manifeste que la demande dune galit de traitement pour tous les peuples du monde rencontre encore de fortes rsistances. La conversion de lhumanit, graduelle et toujours actuelle, lide de lgalit humaine remonte aux 17e et 18e sicles, en Europe et aux tats-Unis, avec, lorigine, deux idologies en opposition: une nouvelle interprtation de la foi chrtienne et un rationalisme anti-chrtien. La premire inspirant la Rvolution amricaine et la Dclaration des droits, la seconde, la Rvolution franaise et les changements politiques qui lui sont lis. Sous leffet de ces deux

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influences, la dmocratie sinstalle peu peu et commence se rpandre travers le monde. Elle repose sur lide dune galit politique entre tous les hommes (et, beaucoup plus tard, les femmes) et, par voie de consquence, le droit davoir son mot dire dans le choix de ceux qui les gouvernent. Le 20e sicle atteste un dveloppement considrable du concept dgalit, en termes de droits humains. Lune des premires mesures de lorganisation nouvellement tablie des Nations Unies a t dnoncer la Dclaration universelle des droits de lhomme (1948) qui dclare dans larticle 1: Tous les tres humains naissent libres et gaux en dignit et en droits. Bien dautres instances nationales et internationales ont publi des dclarations de droits, soit pour tous les tres humains ou citoyens dun pays, soit pour certains groupes dindividus (les droits de lenfant, les droits du patient, les droits du consommateur). De nombreuses organisations ont aussi t constitues dans le but de promouvoir lapplication de ces dclarations. Pourtant, malheureusement, les droits humains ne sont toujours pas respects dans beaucoup de pays. La profession mdicale a eu pendant des annes des vues quelque peu contradictoires sur lgalit et les droits du patient. Dun ct, il tait dit au mdecin de ne pas permettre que des considrations dge, de maladie ou dinfirmit, de croyance, dorigine ethnique, de sexe, de nationalit, daffiliation politique, de race, dinclinaison sexuelle, de statut social ou de quelconques autres facteurs puissent sinterposer entre mon devoir et mon patient (Dclaration de Genve). Dans le mme temps, les mdecins revendiquaient le droit de pouvoir refuser un patient, lexception des cas durgence. Bien quil existe des raisons lgitimes un tel refus, comme un emploi du temps charg, (le manque de) qualifications pdagogiques ou de spcialisation, les mdecins peuvent facilement, mme sils nont pas se justifier, pratiquer la discrimination sans tre tenus pour responsables. La conscience du mdecin, plutt que le droit ou les

pouvoirs disciplinaires, est ici le meilleur moyen dempcher les violations des droits humains. Mme si les mdecins ne portent pas atteinte aux principes de respect et dgalit lorsquils slectionnent leurs patients, ils peuvent encore ne pas respecter ces principes dans le cadre du traitement et de leurs relations avec le patient. Ltude de cas dcrite en dbut de chapitre illustre bien ce problme. Comme soulign au chapitre 1, la compassion est une des valeurs essentielles de la mdecine et savre fondamentale pour une bonne relation thrapeutique. La compassion repose sur le respect de la dignit et des valeurs du patient, mais ne se limite pas ces principes; elle reconnat et rpond la vulnrabilit du patient confront une maladie et/ou incapacit. Un patient qui sent la compassion du mdecin est mieux mme de faire confiance la capacit de celui-ci dagir dans son meilleur intrt, cette confiance pouvant contribuer assurer le processus de gurison. Cette confiance, essentielle relation mdecin/patient, est gnralement interprte dans le sens que le mdecin ne doit pas dlaisser le patient pour lequel il sest engag dispenser des soins. Le Code international dthique mdicale de lAMM laisse entendre que la seule raison de mettre un terme la relation mdecin /patient est un mdecin qui veut terminer une relation que le patient demande de consulter avec son patient un collgue dot de comptences doit tre prt diffrentes: Le mdecin devra justifier sa dcision, ses patients la plus complte lui-mme, au patient et, le cas chant, loyaut devra les faire bnficier de un tiers. toutes les ressources scientifiques disponibles. Lorsquun examen ou traitement dpasse ses capacits, le mdecin devrait consulter un confrre

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possdant les comptences requises ou adresser le patient ce confrre. Cependant, il existe bien dautres raisons pour lesquelles un mdecin peut vouloir terminer une relation avec son patient, par exemple, un dmnagement ou une cessation dactivit, linsolvabilit du patient ou son refus de payer ses services, une antipathie rciproque, le refus du patient de se conformer ses recommandations. Les raisons invoques peuvent tre tout fait lgitimes ou contraires aux principes thiques. Les mdecins qui envisagent une telle dcision doivent consulter leur code dthique ou autre texte de recommandations appropri et examiner avec attention leurs motifs. Ils doivent tre prts justifier leur dcision, eux-mmes, au patient et, le cas chant, un tiers. Si le motif est lgitime, le mdecin aidera le patient chercher le praticien quil estimera tre le plus comptent et, si cela nest pas possible, il devra lui donner un avis dannulation de traitement pour lui permettre de trouver dautres soins mdicaux. Si le motif nest pas lgitime, par exemple, un prjudice racial, le mdecin doit prendre les mesures ncessaires pour rgler ce problme. Beaucoup de mdecins, notamment dans le secteur public, souvent, ne choisissent pas les patients quils traitent. Certains patients sont violents et constituent une menace pour la scurit du mdecin. Dautres ont des attitudes antisociales et un comportement quon ne saurait autrement qualifier que dodieux. Ces patients ont-ils renonc leur droit au respect et une galit de traitement ou attend-t-on des mdecins quils fassent des efforts supplmentaires, peut-tre mme hroques, pour tablir et maintenir des relations thrapeutiques? En prsence de tels patients, les mdecins doivent trouver un quilibre entre la responsabilit envers leur propre scurit et bien-tre et ceux de leur personnel et la responsabilit de promouvoir le bien-tre des patients. Il importe quils trouvent les moyens de satisfaire ces deux obligations. Si cela nest pas possible, ils devront prendre dautres mesures permettant dassurer les soins de ces patients.

Le traitement des patients atteints dune maladie infectieuse apparat comme un autre dfi lanc au principe du respect et de lgalit de traitement. Lattention est souvent ici porte au VIH/ SIDA, non seulement parce quil sagit dune maladie extrmement grave, mais surtout parce quelle est souvent lobjet de prjudices sociaux. Cependant, il existe bien dautres infections graves, dont certaines mmes sont plus facilement transmissibles aux travailleurs de sant que le VIH/SIDA. Certains mdecins hsitent appliquer des mthodes invasives ces patients parce quils craignent une contamination. Cependant, les patients atteints dune maladie infectieuse ne sont lobjet daucune exception dans les codes dthique mdicale, notamment pour ce qui concerne le devoir du mdecin Plus aucun mdecin ne doit exercer de de traiter tous les patients galement. discrimination La Prise de position de lAMM sur lencontre de patients VIH/SIDA et la profession mdicale VIH/SIDA dans sa dans le traitement des patients pratique mdicale atteints du SIDA lexprime en ces termes : Toutes les personnes infectes ou affectes par VIH/SIDA ont droit une prvention, une assistance, un traitement et des soins ad hoc, avec la compassion et le respect de la dignit humaine qui simpose. Un mdecin nest pas autoris sur le plan thique refuser de traiter un patient dont la pathologie entre dans le domaine de ses comptences, uniquement au motif que le patient est sropositif. Un mdecin qui nest pas en mesure de fournir les soins et les services requis par les patients VIH/SIDA doit les adresser aux mdecins ou aux tablissements mme de fournir de tels services. En attentant la prise en charge par ces derniers, le mdecin doit soigner le patient au mieux de ses comptences. Le caractre intime de la relation mdecin/patient peut donner lieu des attirances sexuelles. Une rgle fondamentale de lthique mdicale demande de ne pas cder ces attirances. Le serment

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dHippocrate comporte la promesse que dans toute maison o je serai appel, je nentrerai que pour le bien des malades. Je minterdirai dtre lorigine de tort ou de corruption, ainsi que dtablir des relations intimes avec des femmes ou des hommes, libres ou esclaves. Ces dernires annes, de nombreuses associations mdicales ont raffirm linterdiction de relations sexuelles entre le mdecin et son patient. Les raisons de cette interdiction sont tout aussi valables aujourdhui quelles ltaient au temps dHippocrate, il y a 2500 ans. Les patients sont vulnrables et ont confiance quils seront bien traits par leur mdecin. Il se peut quils ne rsistent pas aux avances sexuelles du mdecin par peur de ne pas recevoir le traitement mdical ncessaire. De plus, une implication motionnelle avec un patient peut avoir un effet dfavorable sur le jugement clinique du mdecin. Cette dernire raison vaut aussi pour les mdecins qui traitent les membres de leur propre famille, une pratique fortement dcourage par beaucoup de codes dthique. Cependant, lapplication de cette recommandation, tout comme dautres que les codes dthique noncent, peut varier en fonction des circonstances. Par exemple, les mdecins qui exercent seuls dans des contres loignes peuvent avoir fournir des soins des membres de leur famille, surtout dans les cas durgence. COMMUNICATION ET CONSENTEMENT Le consentement clair est lune des notions essentielles de lthique mdicale actuelle. Le droit du patient de prendre des dcisions au sujet des soins de sant le concernant a t consacr dans le monde entier par des dclarations juridiques et thiques. La Dclaration de lAMM sur les droits du patient affirme: Le patient a le droit de prendre librement des dcisions le concernant. Le mdecin linformera des consquences de ses dcisions. Tout adulte comptent a le droit de donner ou de refuser de donner son consentement une mthode diagnostique ou thrapeutique. Il a droit linformation ncessaire pour prendre

ses dcisions. Il doit pouvoir clairement comprendre lobjet dun examen ou dun traitement, les effets de leurs rsultats et les consquences dun refus de consentement. Une bonne communication entre le mdecin et le patient est une condition essentielle du consentement clair. Lorsque le paternalisme mdical tait encore considr comme normal, la communication tait relativement simple puisquelle consistait en un ordre du mdecin donn au patient de se soumettre tel ou tel traitement. Aujourdhui la communication exige beaucoup plus des mdecins. Ils doivent fournir aux patients tous les renseignements dont ils ont besoin pour prendre une dcision. Cela signifie quils doivent expliquer dans un langage simple le diagnostic et le pronostic dune maladie et la nature des traitements mdicaux complexes. Ils doivent galement confirmer ou corriger les renseignements obtenus par dautres moyens (un autre mdecin, des revues, lInternet, etc.), sassurer que les patients comprennent les choix de traitement possibles, y compris pour chacun, leurs avantages et leurs inconvnients, rpondre leurs ventuelles questions et comprendre la dcision du patient, quelle quelle soit, et si possible, les raisons qui lont motive. Il nest pas naturellement donn tout le monde de bien communiquer. Cette aptitude doit tre dveloppe et maintenue par des efforts conscients et assidus. Les deux principaux obstacles une bonne communication entre le mdecin et le patient sont les diffrences de langue et de culture. Lorsque le mdecin et le patient ne parlent pas la mme langue, il convient de faire appel un interprte. Malheureusement, il nest pas toujours possible de disposer dinterprtes qualifis et le mdecin doit aller chercher la personne la mieux qualifie pour faire ce travail. La culture, qui dpasse la langue tout en lincluant, pose des problmes de communication supplmentaires. tant donnes les diffrences dinterprtation de la nature et des causes dune maladie selon la culture, les patients peuvent ne pas comprendre le diagnostic et le choix du traitement du mdecin. Il importe alors que le mdecin fasse tout son possible pour tester la facult de

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comprhension des questions de sant et de gurison du patient et lui donner ses conseils de la meilleure faon possible. Lorsque le mdecin est parvenu communiquer au patient tous les renseignements ncessaires concernant le diagnostic, le pronostic et le choix du traitement, le patient est alors mme de prendre une dcision claire sur ce qui lui est propos. Bien que le terme consentement laisse supposer une acceptation du traitement, la notion de consentement clair sapplique aussi bien un refus de traitement qu un choix de traitement parmi dautres. Les patients Les patients comptents ont le droit de refuser un comptents ont le droit de refuser un traitement, quand bien mme ce refus traitement, quand provoquerait une incapacit ou la bien mme ce refus mort. La preuve du consentement peut tre explicite ou implicite (suppose). Le consentement explicite sera donn oralement ou par crit. Le consentement est dit implicite lorsque le patient exprime par son comportement la volont de se soumettre une mthode ou un traitement. Par exemple, le consentement une piqre intraveineuse est suppos par le fait mme de prsenter le bras. Lorsque le traitement comporte des risques ou quil provoque plus quune lgre gne, lobtention dun consentement explicite est prfrable. Il est deux exceptions la demande de consentement clair par les patients comptents: le cas o le patient cde volontairement son pouvoir de dcision au mdecin ou un tiers. Vu la complexit de la question ou la confiance totale dans le jugement de son mdecin, le patient peut dire Faites ce vous pensez tre pour le mieux. Plutt que de sempresser de rpondre une telle demande, le mdecin fournira au patient les renseignements ncessaires sur les choix de traitement et lencouragera prendre les dcisions par lui-mme. Cependant, si, malgr ces encouragements, le

provoquerait une incapacit ou la mort.

patient tient toujours ce que ce soit le mdecin qui dcide, le mdecin acceptera, dans le respect du meilleur intrt du patient. le cas o la divulgation dinformations est prjudiciable pour le patient. La notion traditionnelle de privilge thrapeutique est ici invoque. Elle autorise les mdecins refuser la communication de donnes mdicales susceptibles de porter gravement atteinte ltat physique, psychologique et motionnel du patient, par exemple, le risque de suicide dans le cas dun diagnostic de maladie en phase terminale. Ce privilge ouvre la porte de graves abus et les mdecins ne doivent y recourir que dans des cas trs particuliers. Ils partiront donc dabord du principe que tous les patients ont la capacit de faire face aux vnements et rserveront ensuite la non-divulgation des donnes ceux dont ils sont convaincus quil sera beaucoup plus prjudiciable de dire la vrit que de la taire. Certaines cultures estiment souvent que lobligation du mdecin dinformer le patient ne sapplique pas dans les cas de diagnostic de maladie en phase terminale. Elles pensent que la divulgation de linformation rduirait le patient au dsespoir et contribuerait rendre le restant de sa vie plus misrable que sil gardait un espoir de gurison. Il nest pas rare dans le monde que les membres de la famille du patient implorent le mdecin de ne pas dire au patient quil va mourir. Il importe donc que les mdecins soient sensibles aux aspects personnels et culturels qui entourent la communication de mauvaises nouvelles, en particulier une mort imminente. Malgr tout, le droit du patient au consentement clair est de plus en plus largement accept et le principal devoir du mdecin est ici daider les patients faire valoir ce droit. Alors que la tendance considrer les soins de sant comme des produits de consommation et les patients comme des consommateurs semble se renforcer, il nest pas rare que les patients et leurs familles demandent laccs des services mdicaux qui, de lavis du mdecin, ne sont pas appropris. Cela

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peut aller de la demande dantibiotiques pour une affection virale une demande de soins intensifs pour des patients cliniquement morts ou encore des demandes de mdicaments ou doprations chirurgicales prometteurs, quoique non encore prouvs. Certains patients revendiquent un droit au service mdical quils estiment salutaire pour eux et les mdecins ne se montrent souvent que trop obligeants, mme sils sont convaincus que le service ne prsente aucun avantage mdical pour la sant du patient. Ce problme est particulirement proccupant lorsque les ressources sont limites et que la prestation de traitements futiles et non bnfiques certains patients signifie que dautres restent sans traitement. Les termes futile et non bnfique peuvent tre entendus comme indiqu dans les lignes suivantes. Dans certains cas, le mdecin peut dcider quun traitement est mdicalement futile ou non profitable parce quil noffre pas despoir raisonnable de gurison ou damlioration ou que le patient nen retire jamais aucun avantage. Dans dautres cas, lutilit et lavantage dun traitement ne peut tre dcid quen fonction de lapprciation subjective du patient de son bien-tre gnral. En rgle gnrale, le patient doit prendre part aux discussions concernant la dtermination de la Le mdecin na futilit de son traitement. Dans des aucune obligation cas exceptionnels, ces discussions doffrir un traitement peuvent ne pas satisfaire le meilleur futile ou non bnfique intrt du patient. Le mdecin na un patient. aucune obligation doffrir un traitement futile ou non bnfique un patient. Le principe du consentement clair suppose le droit du patient de choisir parmi les options proposes par le mdecin. La question de savoir dans quelle mesure les patients et leurs familles ont droit des services qui ne sont pas recommands par leurs mdecins est aujourdhui un sujet important de controverse thique, juridique et aussi de politique publique. En attendant que les gouvernements, les organismes dassurance mdicale et/ou les organisations

professionnelles se prononcent sur le sujet, le mdecin devra dcider par lui-mme sil doit accepter ou non les demandes de traitement inappropri. Il doit refuser ces demandes lorsquil est convaincu que le traitement est plus prjudiciable que bnfique pour le patient. Il doit aussi se sentir libre de refuser un traitement dont il est improbable quil dans quelle soit bnfique mme sil nest pas mesure les patients prjudiciable, bien que la possibilit et leurs familles ont droit des services dun effet placebo ne doit pas tre qui ne sont pas carte. Dans le cas de ressources recommands par limites, il doit attirer lattention leurs mdecins ? des responsables appropris de lallocation de ces ressources. PRISE DE DCISION POUR DES PATIENTS INCAPABLES Beaucoup de patients ne sont pas capables de prendre les dcisions par eux-mmes. Par exemple, les trs jeunes enfants, les personnes atteintes de certaines maladies psychiatriques ou neurologiques et les personnes temporairement inconscientes ou dans le coma. Ces patients ont besoin dun reprsentant lgal qui sera soit le mdecin, soit une autre personne. Cependant, la dsignation dun reprsentant lgal comptent et le choix des critres permettant de prendre une dcision au nom du patient incapable soulvent des problmes thiques. Lorsque le paternalisme mdical prvalait encore, le mdecin tait cens tre le reprsentant lgal appropri. Les mdecins pouvaient consulter les membres de la famille pour choisir le traitement mais la dcision finale leur incombait. Les mdecins ont progressivement perdu ce pouvoir dans beaucoup de pays, tant donn que les patients ont maintenant la possibilit de nommer le reprsentant lgal qui dcidera leur place quand ils auront perdu la capacit de le faire eux-mmes. De plus, certains tats spcifient les reprsentants lgaux appropris dans un ordre dcroissant (par

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exemple, le mari ou la femme, lenfant adulte, les frres et surs). La Dclaration de lAMM sur les droits du patient indique le devoir du mdecin en pareil cas: Si le patient est inconscient ou incapable dexprimer sa volont, le reprsentant lgal doit, lorsquil le peut faire connatre son consentement clair. Si en labsence du reprsentant lgal, il y a ncessit urgente dintervention mdicale, le consentement du patient sera prsum, moins que sur la base dune conviction ou ferme dclaration pralable, il ne soit vident et indniable quil aurait, dans pareil cas, refus lintervention. Des problmes surgissent lorsque les personnes qui prtendent tre les reprsentants lgaux comptents, par exemple les diffrents membres dune famille, ne sont pas daccord ou, si elles le sont, leur dcision nest pas selon le mdecin dans le meilleur intrt du patient. Dans le premier cas, le mdecin peut jouer un rle de mdiateur, mais si le dsaccord persiste, il faudra envisager dautres solutions, par exemple, laisser lan de la famille dcider ou encore recourir au vote. En cas de dsaccord entre le reprsentant lgal et le mdecin, la Dclaration sur les droits du patient recommande que lorsque le reprsentant lgal ou la personne autorise par le patient refuse un traitement qui, de lavis du mdecin, savre tre dans le meilleur intrt du patient, le mdecin devrait contester cette dcision devant une institution lgale ou autre approprie. Les principes et procdures de consentement clair examins dans la section prcdente sappliquent aussi bien au reprsentant lgal quau patient qui dcide par lui-mme. Les mdecins ont le devoir de donner aussi au reprsentant lgal tous les renseignements dont il a besoin pour prendre une dcision. Cela signifie quils doivent expliquer dans un langage simple le diagnostic et le pronostic dune maladie et la nature des traitements mdicaux complexes. Ils doivent galement confirmer ou corriger les renseignements obtenus par dautres moyens (un autre mdecin, des revues, lInternet, etc.), sassurer que les patients comprennent les choix

de traitement possibles, y compris pour chacun, leurs avantages et leurs inconvnients, rpondre leurs ventuelles questions et comprendre la dcision du patient, quelle quelle soit, et si possible, les raisons qui lont motive. Le principal critre sur lequel doit se fonder la dcision du traitement pour un patient incapable est lexpression de ses prfrences lorsque celles-ci sont connues. Ces prfrences peuvent soit tre indiques dans une directive anticipe soit communiques au reprsentant lgal dsign, au mdecin ou dautres membres du personnel soignant. Lorsquelles ne sont pas connues, les dcisions concernant le traitement doivent tre prises sur la base du meilleur intrt du patient, et tenir compte: (a) du diagnostic et du pronostic tablis; (b) des valeurs reconnues; (c) des renseignements fournis par des personnes proches du patient et pouvant aider dfinir ce qui constitue son meilleur intrt; (d) des aspects culturels et religieux susceptibles dinfluencer la dcision concernant le traitement. Cette approche nest pas aussi satisfaisante que si le patient avait donn des instructions spcifiques, mais permet au reprsentant lgal de dduire, la lumire des autres choix effectus par le patient et de son rapport lexistence en gnral, ce que le patient aurait dcid dans la situation donne. La capacit prendre des dcisions mdicales peut tre difficile valuer, en particulier chez les trs jeunes gens et chez les personnes prsentant une diminution de la facult de raisonnement la suite dune maladie grave ou chronique. Une personne peut tre capable de prendre des dcisions sur certains aspects de la vie mais incapable sur dautres; de mme, cette capacit peut tre discontinue une personne peut tre raisonnable certains moments de la journe et pas du tout dautres. Bien que ces patients puissent ne pas tre lgalement capables, leurs prfrences doivent tre prises en considration lorsque des dcisions sont prises leur gard. La Dclaration sur les droits du patient exprime le problme en ces termes: Si le patient na pas encore atteint lge de la majorit ou sil est lgalement incapable, il est ncessaire

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50 le patient devra, dans toute la mesure du possible, prendre part aux dcisions

dans certaines juridictions davoir le consentement du reprsentant lgal. Nanmoins, le patient devra, dans toute la mesure du possible, prendre part aux dcisions.

Souvent, les patients ne peuvent pas prendre une dcision raisonne et rflchie concernant les diffrents choix de traitement cause des malaises et des troubles que provoque leur maladie. Cependant, il leur est parfois possible dindiquer leur refus pour une intervention particulire, par exemple, en dbranchant le tube dalimentation par intraveineuse. Il convient en pareil cas de prendre ces signes de dissentiment trs au srieux, mme sils doivent tre examins la lumire de tous les objectifs du schma thrapeutique. Les patients souffrant de dsordres psychiatriques et neurologiques susceptibles de constituer un danger pour eux-mmes ou pour dautres personnes soulvent des questions thiques particulirement difficiles. Il est important que leurs droits humains, en particulier le droit la libert, soient dans toute la mesure du possible, respects. Toutefois, un internement et / ou traitement contre leur gr peut tre ncessaire pour les empcher de faire du mal, eux-mmes ou aux autres. Il convient ici de faire une distinction entre internement involontaire et traitement involontaire. Certains dfenseurs du patient font valoir pour ces individus le droit de refuser le traitement mme sils doivent tre interns par la suite. Une des raisons lgitimes de refuser le traitement pouvant tre lexprience douloureuse dun traitement administr dans le pass, par exemple, des effets secondaires graves de mdicaments psychotropes. Les mdecins qui acceptent dtre les reprsentants lgaux de ces patients doivent sassurer quils constituent pour les autres ou pour eux-mmes, un rel danger et non un simple sujet dinquitude. Ils doivent aussi chercher connatre les prfrences

du patient en matire de traitement et les raisons de ces prfrences, mme si, en fin de compte, elles ne pourront tre satisfaites. CONFIDENTIALIT Le devoir du mdecin de garder confidentiels les renseignements concernant le patient est, depuis Hippocrate, une pierre angulaire de lthique mdicale. Le serment dHippocrate dclare: Tout ce que je verrai ou entendrai autour de moi, dans lexercice de mon art dans certaines ou hors de mon ministre, et qui ne circonstances bien devra pas tre divulgu, je le tairai et prcises, il nest pas le considrerai comme un secret. contraire lthique Toutefois, dautres codes rejettent informations confidentielles. cette approche absolutiste de la confidentialit. Ainsi, par exemple, le Code international dthique mdicale de lAMM stipule quil est thiquement correct de divulguer des informations confidentielles lorsque le patient y consent ou lorsquil existe une menace relle et imminente pour le patient ou dautres et que cette menace peut tre neutralise uniquement en rompant la confidentialit. Le fait que des entorses la confidentialit soient parfois justifies demande des claircissements sur la notion mme de confidentialit. Trois principes prsident la valeur particulire de la confidentialit: lautonomie, le respect dautrui et la confiance. Lautonomie est lie la confidentialit en ce que les renseignements personnels appartiennent en propre lindividu et quils ne doivent pas tre ports la connaissance dautrui sans son consentement. Lorsquun individu rvle des renseignements personnels un mdecin ou une infirmire, par exemple, ou lorsquun examen mdical fait apparatre certains renseignements, il importe que ceux-ci soient tenus secrets par celui qui en a connaissance moins que lintress nen permette la divulgation.
de divulguer des

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Limportance de la confidentialit tient aussi au fait que les tres humains sont en droit dtre respects. Une des faons de leur tmoigner ce respect est de prserver leur vie prive. Dans le milieu mdical, la vie prive est souvent fort compromise et ce devrait tre l une raison suffisante pour empcher dautres ingrences inutiles. tant donn que les individus nexpriment pas tous la mme envie en matire de vie prive, on ne peut prsumer que tout le monde veuille tre trait de la mme manire. Il importe de dterminer avec attention les renseignements personnels quun patient souhaite garder secrets et ceux quil souhaite communiquer dautres. La confiance est essentielle dans la relation mdecin/patient. Afin de recevoir des soins mdicaux, les patients doivent communiquer des renseignements personnels aux mdecins, voire dautres personnes qui leur sont totalement trangres des renseignements dont ils souhaiteraient que personne dautre nen prenne connaissance. Ils doivent avoir de bonnes raisons de faire confiance leur soignant pour ne pas divulguer ces informations. La base de cette confiance se trouve dans les normes de confidentialit thiques et juridiques que les professionnels de sant sont tenus de faire respecter. Sils ne sont pas certains que leurs rvlations seront gardes secrtes, les patients peuvent ne pas donner de renseignements personnels les concernant. Mais cela peut gner les mdecins dans leurs efforts dintervenir efficacement ou datteindre certains objectifs de sant publique. La Dclaration de lAMM sur les droits du patient rsume le droit du patient la confidentialit comme suit: Toute information identifiable concernant l'tat de sant, les circonstances mdicales, le diagnostic, le pronostic, le traitement du patient et toute autre information le concernant en propre, doit rester confidentielle, mme aprs sa mort. Exceptionnellement, les descendants peuvent avoir un droit daccs aux informations susceptibles de rvler les risques quils encourent pour leur sant.

L'information confidentielle ne peut tre divulgue qu la condition expresse que le patient en donne le consentement ou qu condition que la loi lautorise expressment. Elle ne peut tre divulgue aux autres pourvoyeurs de sant que sur la base du besoin de savoir moins que le patient nen donne son consentement explicite. Toutes les donnes identifiables concernant le patient doivent tre protges. Cette protection doit correspondre leur forme de stockage. Les substances humaines partir desquelles ces donnes sont identifiables doivent tre galement protges. Comme laffirme cette dclaration, il existe des exceptions au respect du principe de confidentialit. Si certaines ne posent pratiquement pas de problme, dautres soulvent dimportantes questions thiques pour les mdecins. Le non-respect du secret professionnel est courant dans la plupart des institutions de sant. Un grand nombre de personnes mdecins, infirmires, techniciens de laboratoire, tudiants ont besoin daccder au dossier mdical pour fournir des soins appropris au patient ou, pour ce qui concerne les tudiants, apprendre la pratique de la mdecine. Lorsque les patients parlent une langue diffrente de celle du personnel soignant, il est ncessaire de faire appel un interprte pour faciliter le dialogue. Lorsque les patients ne sont pas capables de prendre les dcisions mdicales par eux-mmes, il importe que dautres personnes puissent obtenir les renseignements les concernant afin de pouvoir prendre des dcisions en leur nom. Il est courant que les mdecins informent les membres de la famille du dfunt de la cause du dcs. Le non-respect du principe de confidentialit est dans ces cas gnralement justifi, mais il doit rester exceptionnel et les personnes qui ont accs aux donnes confidentielles doivent prendre conscience de limportance pour lintrt du patient de ne pas les propager plus que ncessaire. Dans la mesure du possible, les patients doivent tre informs de lexistence de ces violations.

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Il est une autre raison gnralement les mdecins accepte de ne pas respecter le doivent regarder dun principe du secret professionnel, le il critique lobligation respect des rgles juridiques. Par juridique denfreindre la confidentialit et exemple, il existe dans beaucoup de juridictions des lois qui obligent le sassurer quelle est justifie avant de signalement de patients souffrant de sy conformer. maladies particulires, de personnes juges incapables de conduire ou souponnes de mauvais traitements envers les enfants. Les mdecins doivent avoir connaissance des rgles juridiques qui rgissent la communication des donnes concernant le patient sur leur lieu de travail. Cependant, les obligations juridiques peuvent contredire le principe du respect des droits humains sur lequel se fonde lthique mdicale. Par consquent, les mdecins doivent regarder dun il critique lobligation juridique denfreindre la confidentialit et sassurer quelle est justifie avant de sy conformer. Lorsque les mdecins sont persuads de la ncessit de se soumettre au rglement juridique concernant la divulgation des renseignements mdicaux de leurs patients, il est souhaitable quils discutent au pralable du bien-fond de cette divulgation avec les patients avant dengager leur coopration. Par exemple, il est prfrable que le patient souponn de mauvais traitements envers les enfants appelle les services de protection de lenfant en la prsence du mdecin pour faire sa dclaration ou que le mdecin obtienne son consentement avant den informer les autorits. Il sagit l dune prparation aux interventions suivantes. Si cette coopration nest pas possible et que le mdecin a des raisons de croire que tout retard de signalement peut tre srieusement prjudiciable pour les enfants, alors le mdecin devra immdiatement aviser les services de protection concerns et en informer ensuite le patient. Outre ces manquements au respect de la confidentialit, exigs par la loi, les mdecins peuvent avoir un devoir thique de communiquer

des renseignements confidentiels des personnes qui risquent de subir des prjudices de la part dun patient. Il existe deux situations dans lesquelles de tels faits peuvent se produire: lorsquun patient informe un psychiatre de son intention de porter atteinte une autre personne et lorsque le mdecin est convaincu quun patient atteint du VIH continuera avoir des relations sexuelles non protges avec son poux ou autre partenaire. Le non-respect de la confidentialit peut, lorsquil nest pas requis par la loi, tre justifi dans les conditions suivantes: lorsque le prjudice est, sauf divulgation non autorise, suppos imminent, grave, irrversible et invitable et plus grand que celui susceptible de rsulter dune divulgation de renseignements. En cas de doute, il sera judicieux que le mdecin demande conseil un expert. Une fois dcid que le devoir de mise en garde justifie une divulgation non autorise, le mdecin doit rpondre deux questions: quels renseignements divulguer et qui? En gnral, seuls les renseignements permettant dviter un prjudice escompt doivent tre communiqus, et ce, aux seules personnes qui ont besoin de ces informations pour prvenir le prjudice. Des mesures raisonnables doivent tre prises pour minimiser chez le patient les torts et outrages qui peuvent rsulter de cette divulgation de renseignements. Il est ici recommand au mdecin dinformer le patient que le principe de confidentialit peut ne pas tre respect pour assurer sa propre protection ou celle de toute autre victime ventuelle. Il conviendra dans la mesure du possible de sassurer de la coopration du patient. Dans le cas dun patient atteint de linfection par le VIH, la divulgation de renseignements lun des poux ou partenaire sexuel du moment peut ne pas tre contraire lthique et savrer justifie lorsque le patient ne souhaite pas informer la personne risques. Cette divulgation nest possible que si toutes les conditions suivantes sont runies: le partenaire prsente un risque dinfection par le VIH et ne dispose daucun moyen raisonnable de connatre ce risque; le patient a refus dinformer son partenaire sexuel; le patient a refus

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laide propose par le mdecin de linformer sa place; le mdecin a fait part au patient de son intention de divulguer linformation son partenaire. Laide mdicale des criminels suspects ou reconnus coupables pose des problmes particuliers en ce qui concerne la confidentialit. Bien que les mdecins soignant les dtenus aient une indpendance limite, ils doivent faire tout leur possible pour traiter ces patients comme tous les autres. En particulier, ils doivent garantir la confidentialit en ne rvlant pas aux autorits pnitentiaires des dtails sur ltat de sant du patient sans le consentement pralable de ce dernier. QUESTIONS RELATIVES AU DBUT DE VIE En thique mdicale, beaucoup de questions importantes concernent le dbut de vie. La porte limite du prsent manuel ne permet pas de traiter ces questions en dtail, mais il peut tre utile den prsenter une liste afin den reconnatre la nature thique et de les traiter en tant que telles. Chacune a fait lobjet danalyses approfondies par les associations mdicales, les spcialistes de lthique et les organes consultatifs auprs des gouvernements et il existe leur sujet, dans beaucoup de pays, des lois, des rglementations et des dclarations. la contraception le fait quil existe une reconnaissance internationale croissante du droit de la femme contrler sa fertilit, notamment la prvention dune grossesse non dsire, ne dispense pas les mdecins de toujours devoir traiter des questions dlicates comme la demande de contraceptifs par des mineurs et lexplication des risques inhrents chaque mthode de contraception. la procration mdicalement assiste il existe pour les couples (et individus) qui ne peuvent concevoir naturellement de multiples techniques de

lassistance mdicale la procration, telles que linsmination artificielle, la fcondation in vitro et le transfert dembryon, largement disponibles dans les principaux centres mdicaux. La pratique de maternit de substitution ou mre-porteuse est une autre solution. Aucune de ces mthodes ne va cependant pas sans poser de problmes. le dpistage gntique prnatal des tests gntiques sont maintenant disponibles pour dtecter laffection pour certaines anomalies gntiques dun embryon ou dun ftus et pour connatre la nature masculine ou fminine de son sexe. Les mdecins doivent dterminer le moment opportun de proposer ces tests et choisir la manire approprie dexpliquer les rsultats. l'avortement cette question a longtemps t un des plus grands sujets de discorde de lthique mdicale, la fois pour les mdecins et les pouvoirs publics. La Dclaration de lAMM sur lavortement thrapeutique reconnat cette diversit de vues et de convictions et conclut que cest une question de conviction et de conscience personnelles qui doit tre respecte. les nouVeauX-ns dont la surVie est graVement compromise en raison dune extrme prmaturit ou de malformations congnitales, certains nouveaux-ns ont un trs faible pronostic de survie. Il faut souvent faire le choix difficile dessayer de prolonger leur vie ou de les laisser mourir. les questions relatiVes la recherche elles concernent notamment la production de nouveaux embryons ou lutilisation des embryons surnumraires (ceux dont on ne veut pas pour la reproduction) pour obtenir des cellules-souches des fins thrapeutiques, les essais de nouvelles techniques de procration assiste et les exprimentations sur les ftus.

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QUESTIONS RELATIVES LA FIN DE VIE Les questions relatives la fin de vie vont de la tentative de prolonger la vie des personnes mourantes au moyen de hautes technologies exprimentales comme limplantation dorganes animaux, celle de terminer la vie prmaturment par leuthanasie et le suicide mdicalement assist. Entre ces deux extrmes, de nombreuses questions se posent, concernant notamment la mise en place ou le retrait de traitements susceptibles de prolonger la vie, les soins aux patients en phase terminale et la recommandation et lutilisation des directives anticipes. Deux questions, leuthanasie et lassistance au suicide, mritent une attention particulire. L'euthanasie consiste excuter sciemment et dlibrment une opration clairement destine pour mettre un terme la vie dune autre personne. Elle prsente les caractristiques suivantes: le sujet est une personne capable, claire, atteinte dune maladie incurable qui demande volontairement que lon mette un terme sa vie; lexcutant a connaissance de ltat de la personne et de son dsir de mourir et effectue lopration dont lobjectif premier est de mettre un terme sa vie; lopration est excute avec compassion et ne donne lieu aucun avantage personnel. L'assistance au suicide consiste fournir sciemment et dlibrment une personne la connaissance et/ou les moyens ncessaires pour se suicider, y compris des conseils sur la dose ltale du produit, la prescription de ces doses ltales ou la fourniture des produits. Leuthanasie et le suicide assist sont considrs comme quivalents dun point de vue moral, bien quil existe entre les deux une diffrence pratique bien marque et dans certaines juridictions, une diffrence juridique.

Selon ces dfinitions, leuthanasie et le suicide assist doivent tre distingus du refus ou de larrt dun traitement inappropri, futile ou indsirable ou de la prestation de soins palliatifs compatissants, mme si ces pratiques abrgent la vie. Les demandes deuthanasie ou dassistance au suicide surgissent la suite dune douleur ou dune souffrance que le patient considre comme intolrable. Il prfre mourir plutt que de continuer vivre dans de telles circonstances. De plus, beaucoup de patients estiment avoir le droit de mourir, si tel est leur choix, et mme le droit dtre assist. Le mdecin est considr comme linstrument de mort le plus appropri parce quil a la connaissance mdicale des produits permettant dassurer une mort rapide et sans douleur et aussi la possibilit davoir accs ces produits. Il est comprhensible que les mdecins hsitent rpondre des demandes deuthanasie ou dassistance au suicide parce que ces actes sont illgaux dans la plupart des pays et condamns par la plupart des codes dthique mdicale. Cette prohibition faisait dj partie du serment dHippocrate et a t raffirme avec force dans la Dclaration de lAMM sur leuthanasie: Leuthanasie, cest--dire mettre fin la vie dun patient par un acte dlibr, mme sa demande ou celle de ses proches, est contraire lthique. Cela ninterdit pas au mdecin de respecter la volont du patient de laisser le processus naturel de la mort suivre son cours dans la phase terminale de la maladie. Le refus de leuthanasie et du suicide assist ne signifie pas que les mdecins ne peuvent rien faire pour le patient atteint dune maladie extrmement grave un stade de dveloppement avanc et pour laquelle les moyens curatifs ne sont pas appropris. Les traitements de soins palliatifs destins soulager la douleur et la souffrance et amliorer la qualit de la vie ont beaucoup progress ces dernires annes. Les soins palliatifs peuvent convenir des patients de tous ges, depuis lenfant atteint dun cancer jusqu une personne

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ge en fin de vie. Le contrle de la douleur est lun des aspects des soins palliatifs qui ncessite pour tous les patients la plus grande attention. Les mdecins qui soignent des personnes en fin de les mdecins ne doivent pas vie doivent sassurer quils disposent abandonner les des moyens appropris disponibles dans ce domaine et, si possible, dun patients en fin de vie; ils doivent continuer accs laide consultative experte leur fournir des soins de spcialistes en soins palliatifs. compatissants mme Surtout, les mdecins ne doivent pas lorsque la gurison abandonner les patients en fin de vie; nest plus possible. ils doivent continuer leur fournir des soins compatissants mme lorsque la gurison nest plus possible. Lapproche de la mort soulve bien dautres problmes thiques pour le patient, le reprsentant lgal et le mdecin. La prolongation de la vie par le recours des mdicaments, des interventions de ranimation, des procds radiologiques et des soins intensifs ncessite de dcider du moment de commencer ces traitements et de les arrter lorsquils ne marchent pas. Comme on la indiqu prcdemment au sujet de la divulgation et du consentement, le patient comptent a le droit de refuser un traitement mdical, mme lorsque ce refus entrane la mort. Il existe entre les individus de grandes diffrences quant leur attitude envers la mort. Certains feront tout leur possible pour prolonger la vie quelles que soient les douleurs et les souffrances, tandis que dautres seront tellement impatients de mourir quils refuseront mme les moyens les plus simples susceptibles de les maintenir en vie, comme les antibiotiques dans le cas dune pneumonie infectieuse, par exemple. Une fois que le mdecin a fait tout son possible pour informer le patient des traitements disponibles et de leur chances de russite, il doit respecter les dcisions du patient concernant le dbut ou la continuation du traitement.

Les prises de dcision relatives la fin de la vie pour les patients incapables prsentent des difficults encore plus grandes. Si le patient a clairement exprim son vu lavance, par exemple, dans une directive anticipe, la dcision sera plus facile, mme si ces directives sont souvent trs vagues et quelles doivent tre interprtes dans le respect de ltat actuel du patient. Si le patient na pas exprim son vu de manire approprie, le reprsentant lgal doit faire valoir un autre critre pour la prise de dcision du traitement, savoir, le meilleur intrt du patient.

RETOUR LTUDE DE CAS


la lumire de lanalyse de la relation mdecin/patient prsente dans ce chapitre, le comportement du Dr P. est critiquable plus dun titre: (1) la communication il na pas essay dentrer en contact avec la patiente ou avec sa mre pour discuter de la cause de son tat, des options de traitements ou de la possibilit de rester lhpital jusqu la gurison; (2) le consentement il na pas obtenu le consentement clair de la patiente pour le traitement; (3) la compassion il montre peu de compassion pour sa situation. Il est possible quil ait accompli son traitement chirurgical avec grande comptence et quil tait fatigu lissue dun long service, mais cela nexcuse pas le non-respect des principes thiques.

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CHAPITRE 3 MDECINS ET SOCIT

Face au SIDA Gideon Mendel/CORBIS

OBJECTIFS
Aprs avoir tudi ce chapitre, vous devriez pouvoir:
reconnatre les discordances entre les obligations du mdecin envers le patient et ses obligations envers la socit et en donner les raisons identifier et traiter les problmes thiques lis lallocation de ressources limites de sant reconnatre la responsabilit du mdecin dans la promotion de la sant mondiale

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Le Dr S. se sent de plus en plus dmunie face des patients qui viennent la voir avant ou aprs avoir consult un autre soignant pour la mme pathologie. Elle estime que cest un gaspillage des ressources de sant, qui plus est, inefficace pour la sant des patients. Elle dcide de dire ces patients quelle nacceptera plus de les traiter sils continuent consulter dautres soignants pour la mme affection. Elle envisage de contacter son association mdicale nationale pour quelle fasse pression sur le gouvernement afin dempcher que les ressources de sant ne soient ainsi dtournes.

TUDE DE CAS N 2

QUELLE EST LA PARTICULARIT DE LA RELATION MDECIN/SOCIT? La mdecine est une profession. Il existe pour le mot profession deux acceptions distinctes, bien que trs proches: (1) un emploi qui se caractrise par le dvouement au bien-tre des autres, des normes morales suprieures, un ensemble de connaissances et de comptences et un haut degr dindpendance; (2) tous les individus qui pratiquent cette activit. La profession mdicale peut signifier soit lexercice de la mdecine, soit les mdecins en gnral. Le professionnalisme mdical ne se limite pas la seule relation mdecin/patient, telle que dveloppe dans le chapitre 1, ni aux relations entre collgues et autres professionnels de sant qui seront examines dans le chapitre 4. Il engage aussi une relation avec la socit. Cette relation peut prendre la forme dun contrat social par lequel la socit accorde des privilges une profession, notamment la responsabilit exclusive de fournir certains services et une grande capacit dautorgulation, en retour de quoi la

profession accepte dutiliser ces privilges essentiellement pour le bnfice dautrui et, seulement en deuxime lieu, pour son propre bnfice. La mdecine est aujourdhui, plus que La mdecine est jamais, une activit plutt sociale que aujourdhui, plus strictement individuelle. Elle sinscrit que jamais, une dans un contexte organisationnel et activit plutt sociale que strictement financier public et priv. Elle repose individuelle. sur la recherche mdicale et le dveloppement de produits, publics et privs, pour tablir ses connaissances de base et ses traitements. Elle a besoin de systmes de sant complexes pour beaucoup de ses oprations. Elle traite tout autant les maladies dorigine sociales que biologiques. La tradition de lthique mdicale selon Hippocrate offre peu de recommandations sur les relations avec la socit. Pour combler ce manque, lthique mdicale daujourdhui examine les questions qui se posent au-del de la relation mdecin/patient et recommande des normes et des mthodes qui permettent de rpondre ces problmes. La rfrence laspect social de la mdecine pose immdiatement la question quest-ce que la socit? Dans le prsent manuel, le terme se rfre une communaut ou une nation. Il nest pas synonyme de gouvernement. Les gouvernements doivent reprsenter les intrts de la socit, mais manquent souvent leur obligation et quand ils sexcutent, ils le font pour la socit et non en tant que socit. Les mdecins ont des relations diverses avec la socit. Parce que la socit et son environnement physique sont des facteurs importants pour la sant des patients, la profession mdicale en gnral et les mdecins individuels ont un rle important jouer dans la sant publique, lenseignement mdical, la protection de lenvironnement, la lgislation de sant, le bien-tre de la collectivit

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et aussi les tmoignages dans le cadre des poursuites judiciaires. Comme le souligne la Dclaration de lAMM sur les droits du patient, lorsquune lgislation, une mesure gouvernementale, une administration ou une institution prive les patients de ces droits, les mdecins doivent rechercher les moyens appropris de les garantir ou de les recouvrer. Les mdecins sont galement invits jouer un rle de premier plan dans lallocation des ressources limites de sant de la socit et ils sont parfois obligs dempcher laccs des services auxquels les patients nont pas droit. Laccomplissement de ces tches peut donner lieu des conflits thiques, surtout lorsque les intrts de la socit semblent sopposer ceux du patient. DOUBLE ALLGEANCE Lorsque les mdecins ont des devoirs et des responsabilits la fois envers leurs patients et envers des tiers et que ces devoirs et ces responsabilits sont incompatibles, ils se trouvent dans une situation dite de double allgeance. Parmi les tiers qui exigent des mdecins cette double allgeance figurent les gouvernements, les employeurs (les hpitaux et les systmes de sant, par exemple), les assureurs, les officiels militaires, la police, les officiels pnitentiaires et les membres de la famille. Mme si le Code international dthique mdicale de lAMM dclare que le mdecin doit ses patients la plus complte loyaut, les mdecins il est gnralement accept que les peuvent dans mdecins peuvent dans des situations des situations exceptionnelles devoir placer lintrt exceptionnelles devoir des autres avant celui du patient. Le placer lintrt des problme thique qui se pose est de autres avant celui savoir quand et comment protger le du patient. patient face aux pressions des tiers. Les situations de double allgeance stendent sur une chelle qui va dune conjoncture o les intrts de la socit doivent prvaloir une conjoncture o les intrts du patient prdominent nettement. Entre les deux, existe un grand espace o le choix dune bonne ligne de conduite ncessite une grande capacit de discernement.

lune des extrmits de lchelle se trouvent les demandes de signalement obligatoire des patients qui souffrent de maladies particulires, des personnes qui ne sont pas en tat de conduire ou qui sont suspectes de mauvais traitements envers les enfants. Les mdecins doivent rpondre ces demandes sans hsitation; cependant, il importe que les patients soient informs de leurs dnonciations. lautre extrmit, se trouvent les demandes ou les ordres manant de la police ou de larme de prendre part des pratiques qui ne respectent pas les droits humains fondamentaux, comme la torture, par exemple. Dans sa Rsolution sur la responsabilit des mdecins dans la dnonciation des actes de torture ou traitements cruels, inhumains ou dgradants dont ils ont conscience, lAMM donne des conseils aux mdecins qui se trouvent dans ces situations. Ils doivent surtout garder leur indpendance professionnelle pour dterminer le meilleur intrt du patient et respecter, dans toute la mesure du possible, les principes thiques de base de consentement clair et de confidentialit. Toute violation de ces Les mdecins principes doit tre justifie et divulgue doivent signaler au patient. Les mdecins doivent aux autorits signaler aux autorits comptentes comptentes toute toute ingrence non justifie dans les ingrence non justifie dans les soins aux patients, surtout lorsque soins aux patients, les droits fondamentaux sont nis. surtout lorsque les Si ces dernires ne ragissent pas, il droits fondamentaux conviendra de rechercher le soutien sont nis. dune association mdicale nationale, de lAMM et des organisations des droits humains. Proches du milieu de lchelle se trouvent les pratiques, retenues par certains programmes de soins de sant organiss, qui limitent lindpendance clinique du mdecin dans le choix du mode de traitement du patient. Mme si ces pratiques ne sont pas forcment

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contraires au meilleur intrt du patient, elles peuvent ltre, et les mdecins doivent bien rflchir lutilit de participer ces programmes. Sils nont pas le choix, par exemple, lorsquil nexiste pas dautres programmes, ils doivent vigoureusement dfendre leurs patients et, via leurs associations mdicales, garantir les besoins de tous les patients concerns par ces mesures restrictives. Une forme particulire du problme de double allgeance que rencontrent les mdecins est le conflit dintrt, rel ou potentiel, entre, dun ct, une entreprise commerciale et de lautre, les patients et / ou la socit. Les entreprises pharmaceutiques, les fabricants dappareils mdicaux et autres entreprises commerciales offrent souvent aux mdecins des cadeaux et autres avantages qui vont du forfait gratuit avion plus htel pour des programmes de formation la rmunration excessive pour des activits de recherche (cf. chapitre 5). Les largesses de ces entreprises ont pour motivation commune, la volont de convaincre le mdecin de prescrire ou utiliser les produits de lentreprise, des produits qui ne sont pas forcment les meilleurs pour le patient et/ou qui peuvent accrotre inutilement les cots de la sant. LAMM, dans sa Prise de position concernant les relations entre mdecins et entreprises commerciales (2004), donne des recommandations aux mdecins les mdecins concerns par ces questions et de doivent veiller ce que, dans toute nombreuses associations mdicales rsolution de conflit nationales ont aussi nonc leurs entre leurs propres propres lignes directrices. Le principe intrts et les intrts thique fondamental de ces directives du patient, lintrt est que les mdecins doivent veiller du patient puisse prvaloir. ce que, dans toute rsolution de conflit entre leurs propres intrts et les intrts du patient, lintrt du patient puisse prvaloir.

ALLOCATION DES RESSOURCES Dans tous les pays du monde, y compris les plus riches, il existe un cart, dj important et qui ne cesse de crotre, entre les besoins et prvisions de services de sant et la disponibilit des ressources permettant de fournir ces services. Lexistence de cet cart ncessite de limiter de quelque manire les ressources existantes. Le rationnement des soins de sant ou, comme on lappelle plus frquemment, lallocation des ressources, a lieu sur trois niveaux: Au plus haut niveau (macro), les gouvernements dterminent le montant de lenveloppe de la sant, les dpenses de sant qui seront pourvues sans charge et qui ncessitent le paiement direct du patient ou de leur assurance maladie, la part du budget de sant qui sera alloue la rmunration des mdecins, des infirmires et autres travailleurs de sant, aux dpenses dquipement et de fonctionnement pour les hpitaux et autres institutions, la recherche, la formation des professionnels de sant, au traitement de maladies spcifiques comme la tuberculose ou le SIDA et ainsi de suite. Au niveau institutionnel (meso), cest--dire, les hpitaux, les cliniques, les centres de soins de sant, les autorits dcident de la rpartition des ressources dont elles disposent. Elles dterminent les services qui recevront ces ressources et le montant qui sera respectivement allou au personnel, lquipement, la scurit, lexploitation, la rnovation, aux travaux dagrandissement et ainsi de suite. Au niveau du patient individuel (micro), les fournisseurs de soins de sant, en particulier les mdecins, dcident de la prescription dun examen, de la ncessit dadresser un patient un collgue ou de lhospitaliser, du choix dun mdicament portant un nom de marque plutt quun mdicament gnrique. On estime que les mdecins sont lorigine de 80% de lensemble des dpenses de sant et malgr le fait que la

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rgulation des soins ne cesse de gagner du terrain, ils ont encore une grande libert daction dans le choix des ressources dont bnficieront leurs patients. Les choix effectus chacun des niveaux comportent des lments thiques importants du fait quils se fondent sur des valeurs et quils ont des consquences importantes sur la sant et le bientre des individus et des collectivits. Bien que les mdecins soient concerns par les dcisions prises chaque niveau, cest au niveau micro que leur rle est le plus grand. Cest donc ce niveau que lon sintressera ci-dessous. Comme indiqu plus haut, la tradition voulait que les mdecins agissent dans le seul intrt de leurs patients, sans se proccuper du besoin des autres. Leurs principales valeurs thiques, la compassion, la comptence et lautonomie, servaient rpondre aux besoins de leurs propres patients. Cette approche individualiste de lthique mdicale a survcu la transition qui substitue au paternalisme du mdecin lautonomie du patient, o la volont de ce dernier est devenue le principal critre pour dcider des ressources quil doit recevoir. Plus rcemment, cependant, une autre valeur, la justice, est devenue un facteur important de la prise de dcision mdicale. Elle les mdecins signifie une approche plus sociale de sont non seulement la rpartition des ressources, attentive responsables de aux besoins des autres patients. Selon leurs propres patients, cette approche, les mdecins sont mais aussi, dans une certaine mesure, non seulement responsables de leurs des autres. propres patients, mais aussi, dans une certaine mesure, des autres. Cette nouvelle interprtation du rle du mdecin dans la rpartition des ressources est souligne dans les codes dthique dun grand nombre dassociations mdicales nationales et aussi dans la Dclaration de lAMM sur les droits du patient: Lorsque les circonstances demandent de slectionner des patients potentiels pour un traitement dont la prestation est limite, ces patients ont

droit ce que la procdure de slection utilise soit rgulire. Ce choix doit se faire sur la base de critres mdicaux et sans discrimination. Un des moyens dont les mdecins Un des moyens disposent pour assumer leur dont les mdecins responsabilit en matire de disposent pour assumer leur rpartition de ressources est dviter responsabilit en les pratiques peu conomiques et inefficaces, mme lorsque les patients matire de rpartition de ressources est le demandent. Lutilisation abusive dviter les pratiques dantibiotiques est un exemple peu conomiques et la fois de gaspillage et de nocivit. inefficaces, mme lorsque les patients Lors dessais cliniques randomiss, le demandent. dautres traitements courants se sont avrs inefficaces pour les pathologies auxquelles ils taient destins. Il existe pour beaucoup de pathologies des directives de pratique clinique qui permettent de distinguer un traitement efficace dun traitement inefficace. Afin dconomiser les ressources et de fournir un traitement optimal leurs patients, il importe que les mdecins se familiarisent avec ces directives. Le type de dcision que beaucoup de mdecins doivent prendre en matire dallocation est la rpartition, entre deux ou plusieurs patients, dune ressource limite telle que par exemple lattention du personnel durgence, le dernier lit disponible dans le service des soins intensifs, les organes des fins de transplantation, les examens radiologiques de pointe et certains mdicaments particulirement onreux. Les mdecins qui contrlent ces ressources doivent dsigner les patients qui auront accs ces ressources et ceux qui en seront exclus, en sachant trs bien que ces derniers peuvent en souffrir, voire mourir. Certains mdecins sont contraints faire face un conflit supplmentaire par le rle quils jouent dans llaboration des politiques gnrales qui touchent, entre autres, leurs propres

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patients. Ce type de conflit se dveloppe surtout dans les hpitaux et autres institutions au sein desquelles les mdecins occupent des positions leves ou sigent des comits chargs dlaborer ou dnoncer des directives. Alors que beaucoup de mdecins essaient de se dtacher de leur proccupation pour leurs propres patients, dautres cherchent utiliser leur position pour faire valoir la cause de leurs patients avant celle de patients dont les besoins sont plus grands. Face ces problmes dallocation, les mdecins doivent non seulement maintenir un quilibre entre les principes de compassion et de justice, mais aussi dcider du type de justice qui leur semble prfrable. Il existe plusieurs approches possibles, notamment: l'approche libertaire les ressources doivent tres distribues selon les lois du march (le choix de lindividu est fonction de sa capacit et de sa volont payer et laide sociale est rserve aux plus dmunis); l'approche utilitaire les ressources doivent tre distribues selon le principe dun maximum davantages pour tous; l'approche galitaire les ressources doivent tre distribues strictement selon les besoins; l'approche restauratrice les ressources doivent tre distribues de manire favoriser les personnes dfavorises. Comme mentionn plus haut, les mdecins ont progressivement dlaiss lindividualisme traditionnel de lthique mdicale qui favorisait une approche libertaire, au profit dune conception plus sociale de leur rle. Mme si lapproche libertaire est gnralement rejete, les experts en thique mdicale ne sont, du reste, pas parvenus sentendre sur lapproche qui, parmi les trois restantes, lui serait suprieure. Il est manifeste que chacune de ces approches donne des rsultats trs diffrents lorsquelle est applique aux problmes susmentionnes, savoir, les dcisions concernant la prescription dun examen, la ncessit dadresser un patient un

Le choix sera fonction de la moralit personnelle du mdecin et de lenvironnement sociopolitique dans lequel il exerce.

collgue ou de lhospitaliser, le choix dun mdicament portant un nom de marque plutt quun mdicament gnrique, le choix du receveur de lorgane des fins de transplantation. Lapproche utilitaire est certainement pour les mdecins la plus difficile mettre en pratique, car elle ncessite le recueil dun grand nombre de donnes sur les rsultats probables des diffrentes interventions, non seulement celles effectues sur leurs propres patients mais aussi sur tous les autres. Le choix entre les deux approches (ou les trois, si lapproche libertaire est comprise) sera fonction de la moralit personnelle du mdecin et de lenvironnement sociopolitique dans lequel il exerce. Certains pays, comme les tats-Unis, favorisent lapproche libertaire; dautres, comme la Sude, sont connus pour leur galitarisme; alors que dautres encore, comme lAfrique du Sud, exprimentent lapproche restauratrice. Beaucoup de planificateurs de sant prconisent la mthode utilitaire. En dpit de leurs diffrences, ces notions de justice coexistent, par nombre de deux ou plus, dans les systmes de sant nationaux et dans ces pays, les mdecins peuvent choisir un lieu dexercice, public ou priv, en accord avec leur approche personnelle. Quel que soit leur rle dans la rpartition des ressources de sant, les mdecins ont aussi la responsabilit de recommander leur augmentation lorsquelles sont insuffisantes. Il importe pour cela que les mdecins travaillent ensemble au sein de leurs associations professionnelles pour convaincre les dcideurs, au niveau des gouvernements ou autres, de la validit de ces besoins et de la
Quel que soit leur rle dans la rpartition des ressources de sant, les mdecins ont aussi la responsabilit de recommander leur augmentation lorsquelles sont insuffisantes.

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meilleure faon de les satisfaire dans leurs propres pays et dans le monde entier. SANT PUBLIQUE La mdecine du 20e sicle atteste lmergence dune regrettable division entre la sant publique et les autres soins de sant (probablement privs ou particuliers). Regrettable parce que, comme indiqu plus haut, le public est constitu dindividus et que les mesures de protection et de promotion de la sant publique procurent des avantages de sant des individus. La confusion vient aussi du fait que lon accorde la sant publique le sens de soins de sant publiquement financs (cest--dire des soins de sant financs par un systme national fiscal ou systme dassurance universel obligatoire) et quelle est considre, par ailleurs, comme loppos des soins de sant financs par le priv (cest--dire des soins de sant dont lindividu sacquitte au travers dun systme priv dassurance maladie, gnralement pas accessible tout le monde). Le terme de sant publique, au sens du prsent document, fait rfrence la fois la sant du public et la spcialit mdicale qui traite de la sant sous langle de la collectivit plutt que sur la base de lindividu. Il y a dans ce domaine partout dans le monde un grand besoin de spcialistes qui recommandent et dfendent les dclarations publiques sur la promotion de la tous les mdecins sant et aussi qui prennent part devraient connatre les facteurs sociaux des activits dont le but est protger le public des maladies transmissibles et environnementaux qui influent sur ltat et autres risques. La pratique de de sant de leurs la sant publique (parfois appele patients. mdecine de sant publique ou mdecine collective) repose fortement, dans ses bases scientifiques, sur lpidmiologie, qui est ltude de la rpartition des facteurs de

sant et de maladie dans les populations. Il y a en effet des mdecins qui suivent une formation continue pour devenir pidmiologistes. Mais tous les mdecins devraient connatre les facteurs sociaux et environnementaux qui influent sur ltat de sant de leurs patients. Ainsi que le note la Dclaration de lAMM sur la promotion de la sant, les mdecins et les associations professionnelles ont le devoir thique et la responsabilit professionnelle dagir, tous moments, dans le meilleur intrt du patient et dintgrer cette responsabilit un intrt et un engagement accrus en vue de promouvoir et de garantir la sant publique. Les mesures de sant publique comme les campagnes de vaccination et les ractions durgence aux pidmies sont des facteurs de sant importants pour lindividu, mais les facteurs sociaux comme le logement, lalimentation et lemploi le sont tout autant, sinon plus. Il est rare que les mdecins puissent traiter les causes sociales des maladies, mais ils doivent diriger leurs patients vers les services sociaux appropris. Ils peuvent cependant contribuer, quand bien mme indirectement, la mise en place de solutions sur le long terme par la participation des activits de sant publique et de formation de sant, par le contrle et le signalement des risques lis lenvironnement, par lidentification et la communication au public des effets prjudiciables pour la sant de certains problmes sociaux, par exemple les mauvais traitements et la violence, et par le plaidoyer en vue damliorations dans les services de sant publique. Il arrive parfois cependant que les intrts de la sant publique sopposent ceux du patient, par exemple, lorsquune vaccination qui prsente des risques de raction indsirable empche un individu de transmettre la maladie, mais pas de la contracter ou lorsquil y a ncessit de signaler certaines maladies contagieuses, ou encore dans les cas de mauvais traitements infligs aux enfants ou aux personnes ges et dans certaines circonstances susceptibles de rendre des activits, comme la conduite dune voiture ou le pilotage dun avion, dangereuses pour soi et pour les autres. Ce sont l des

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exemples de double allgeance, tels que dcrits prcdemment. Les mthodes permettant de traiter ces situations et les problmes qui leur sont lis sont prsents dans la section Confidentialit du chapitre 2. En gnral, les mdecins doivent essayer de trouver les moyens permettant de limiter les dommages quun patient peut subir comme consquence des exigences de la sant publique. Par exemple, dans le cas dune demande de signalement, la confidentialit du patient doit tre protge dans toute la mesure du possible tout en respectant, par ailleurs, les conditions lgales requises. Un type diffrent de conflit entre les intrts du patient et de la socit surgit lorsque les mdecins sont invits aider les patients recevoir des avantages auxquels ils nont pas droit, par exemple, des remboursements dassurance ou un cong de maladie. Les mdecins ont t investis de lautorit de certifier que ltat de sant de leurs patients justifie loctroi de ces bnfices. Plutt que daccepter des demandes de certificats injustifies, les mdecins devraient aider leurs patients trouver dautres moyens de soutien qui ne demandent pas denfreindre les principes thiques. SANT MONDIALE La reconnaissance des responsabilits du mdecin envers la socit t largie ces dernires annes la responsabilit du mdecin envers la sant dans le monde. Cette charge a t dfinie comme les problmes, les questions et proccupations de sant qui dpassent les limites nationales, qui sont susceptibles dtre influencs par les circonstances ou expriences des autres pays et qui trouvent une meilleur rponse dans des actions ou des solutions dentraide. La sant mondiale fait partie du grand mouvement de mondialisation qui englobe les changes dinformation, le commerce, la politique, le tourisme et autres activits humaines. La base de la mondialisation est la reconnaissance que les individus et les socits sont de plus en plus interdpendants. Cela

est particulirement vident dans le domaine de la sant, comme la montr la rapide propagation de maladies comme la grippe et le SRAS. Le contrle de ces pidmies ncessite une action internationale. Le fait quun mdecin nglige de reconnatre ou de traiter des maladies fortement contagieuses dans un pays peut avoir des effets dvastateurs sur les patients dans dautres pays. Cest la raison pour laquelle les obligations thiques des mdecins stendent Le fait quun mdecin bien au-del de leurs patients et nglige de reconnatre ou de traiter des mme de leurs collectivits ou de leur maladies fortement pays. La mondialisation de la sant a permis pays peut avoir des effets dvastateurs de prendre de plus en plus conscience sur les patients dans de lexistence des disparits de sant dautres pays. sur la plante. Malgr les campagnes de grande chelle contre la mortalit infantile et la morbidit dbilitante dans les pays les plus pauvres et des rsultats positifs comme lradication de la variole et (avec bon espoir) de la polio, lcart entre les pays hauts revenus et les pays faibles revenus continue de slargir. Cela est d en partie au VIH/SIDA qui a produit ses pires effets dans les pays pauvres, mais aussi lincapacit des pays faibles revenus tirer profit de laugmentation des richesses dans lensemble du monde au cours des dernires dcennies. Bien que les causes de la pauvret soient largement politiques et conomiques, et donc bien au-dessus de la capacit de contrle des mdecins et de leurs associations, les mdecins doivent traiter des maladies qui rsultent de cette pauvret. Dans les pays faibles revenus, les mdecins ont peu de ressources offrir ces patients et sont constamment confronts au problme de devoir les rpartir de la manire la plus quitable possible. Mme dans les pays moyens et hauts revenus, il se trouve des patients qui sont directement touchs par la mondialisation, comme les rfugis par exemple, et qui nont parfois pas accs la couverture sociale dont bnficient les citoyens de ces pays.
contagieuses dans un

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Autre caractristique de la mondialisation, la mobilit internationale des professionnels de sant, y compris les mdecins. Lafflux de mdecins en provenance de pays en dveloppement dans les pays fortement industrialiss a t profitable la fois aux mdecins et aux pays htes, mais seulement dans une moindre mesure aux pays exportateurs. Dans ses Directives thiques pour le recrutement international des mdecins, lAMM souligne quil ne faut pas empcher les mdecins de quitter leur pays dorigine ou dadoption pour aller faire carrire dans un autre pays. Elle demande cependant tous les pays de faire tout leur possible pour former un nombre suffisant de mdecins, en tenant compte de leurs besoins et de leurs ressources et de ne pas compter sur limmigration pour rpondre leurs besoins. Les mdecins des pays industrialiss ont pour tradition de longue date de transmettre leurs expriences et leurs comptences aux pays en dveloppement. Cette transmission revt plusieurs formes, notamment celle dune aide mdicale durgence coordonne par des organisations comme la Croix-Rouge, le Croissant-Rouge et Mdecins Sans Frontires, de campagnes chirurgicales de courte dure sur les problmes de cataractes et de palais fendus, de visites de membres de la facult dans les coles de mdecine, de projets de recherche mdicale sur le court ou long terme, de fourniture de mdicaments et de matriel mdical. Ces programmes sont un exemple de laspect positif de la mondialisation et contribuent rtablir un quilibre, du moins partiellement, dans le mouvement des mdecins, des pays les plus pauvres vers les pays les plus riches.

RETOUR LTUDE DE CAS


Daprs lanalyse de la relation mdecin/socit prsente dans ce chapitre, le Dr S. a raison de considrer limpact du comportement du patient sur la socit. Mme si les consultations des autres fournisseurs de soins ont lieu en dehors du systme de sant dans lequel exerce le Dr S., et donc sans aucun cot financier pour la socit, le patient emprunte au Dr S. du temps qui pourrait tre consacr dautres patients. Cependant, les mdecins comme le Dr S. se doivent, en pareils cas, dtre trs prudents. Souvent, pour diverses raisons, les patients sont incapables de prendre des dcisions pleinement rationnelles et peuvent avoir besoin de beaucoup de temps et de renseignements de sant pour comprendre ce qui est dans le meilleur intrt pour eux-mmes et pour les autres. Le Dr S. a aussi raison de contacter son association mdicale pour essayer de trouver une solution sociale, puisque le problme, au-del dellemme et de son patient, concerne aussi tous les autres patients et mdecins.

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CHAPITRE 4 MDECINS ET COLLGUES

Une quipe mdicale ltude dun cas Pete Saloutos/CORBIS

OBJECTIFS
Aprs avoir tudi ce chapitre, vous devriez pouvoir:
dcrire les comportements que les mdecins devraient avoir entre eux justifier le signalement de comportements de collgues contraires lthique indiquer les principes thiques majeurs relatifs la coopration avec les autres personnes dans les soins aux patients expliquer comment rsoudre des conflits avec dautres soignants

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Le Dr C., nouvellement nomm anesthsiste dans un hpital de la ville, sinquite de lattitude du chirurgien en chef dans la salle dopration. Celui-ci emploie des techniques dpasses qui prolongent la dure de lopration, augmentent les douleurs post-opratoires et rallongent le temps de la gurison. De plus, il fait souvent des plaisanteries grossires sur les patients qui manifestement embtent les infirmires. En tant que jeune membre du personnel, le Dr C. hsite critiquer en personne le chirurgien ou signaler son comportement aux autorits suprieures. Cependant, il pense quil doit faire quelque chose pour amliorer la situation

TUDE DE CAS N3

DFIS LAUTORIT MDICALE Les mdecins appartiennent une Les mdecins profession dont le fonctionnement appartiennent est par traditionextrmement une profession dont hirarchis, en son sein comme le fonctionnement lextrieur. lintrieur, trois types est par tradition extrmement de hirarchies se chevauchent: la hirarchis premire diffrencie les diverses spcialits, dont certaines sont considres plus prestigieuses et mieux rmunres que dautres; la seconde opre au sein mme des spcialits, avec des universitaires dont linfluence est suprieure ceux qui exercent dans le secteur priv ou public; la troisime concerne les soins des patients spcifiques et place le principal donneur de soins au sommet de la hirarchie et relgue les autres mdecins, mme ceux qui jouissent dune plus grande exprience et/ou comptence, des fonctions de simples conseillers moins que le patient ne soit transfr dans leur service. lextrieur, les

mdecins ont traditionnellement t au sommet de la hirarchie des soignants, au-dessus des infirmires et des autres professionnels de sant. Ce chapitre examinera les questions thiques qui se posent dans les modes de hirarchie la fois du plan interne et externe. Certaines questions sont communes aux deux plans; dautres ne concernent que lun ou lautre. Beaucoup sont relativement nouvelles, puisquelles rsultent des dveloppements rcents de la mdecine et des soins de sant. Une brve description de ces changements simpose dautant plus quils posent des dfis importants lexercice traditionnel du pouvoir du mdecin. Sous leffet du dveloppement rapide des connaissances scientifiques et de ses applications cliniques, la mdecine est devenue de plus en plus complexe. Les mdecins ne peuvent connatre toutes les maladies et thrapeutiques et ils ont besoin de laide de spcialistes et de professionnels de sant comptents comme les infirmires, les pharmaciens, les physiothrapeutes, les techniciens de laboratoire, les travailleurs sociaux et bien dautres. Ils ont, du reste, besoin de savoir comment accder aux comptences appropries que leurs patients demandent et dont ils manquent eux-mmes. Comme soulign au chapitre 2, le paternalisme mdical sest rod du fait de la reconnaissance croissante du droit du patient de prendre lui-mme des dcisions mdicales le concernant. Ainsi, un modle coopratif a remplac le modle autoritaire, caractristique du paternalisme mdical traditionnel. La mme chose est en train de se produire entre les mdecins et les un modle autres professionnels de sant. coopratif a remplac Ces derniers sont de plus en plus le modle autoritaire, caractristique du nombreux refuser les ordres de paternalisme mdical mdecins dont ils ne connaissent traditionnel. pas les motifs. Ils se considrent euxmmes comme des professionnels investis de responsabilits thiques

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spcifiques envers les patients et lorsque la perception quils ont de ces responsabilits est en dsaccord avec les ordres du mdecin, ils estiment quils sont en droit de les contester, voire de refuser de sy soumettre. Alors que le modle dautorit hirarchique ne permettait aucunement de douter de la personne responsable et qui dcidait en cas de dsaccord, le modle coopratif peut donner lieu des contestations sur les soins appropris au patient. De telles volutions changent les rgles du jeu des relations entre les mdecins et leurs collgues ou autres professionnels de sant. Le restant du chapitre semploiera identifier quelques-uns des aspects problmatiques de ces relations et proposera quelques lments de rponse. RELATIONS AVEC LES COLLGUES MDECINS, LES ENSEIGNANTS ET LES TUDIANTS En tant que membres de la profession mdicale, les mdecins sont traditionnellement supposs se traiter mutuellement comme des membres dune mme famille plutt que comme des trangers ou mme des amis. La Dclaration de Genve de lAMM dicte lengagement suivant: Mes collgues seront mes surs et mes frres . Linterprtation de cette promesse varie dun pays lautre et avec le temps. Par exemple, lorsque la formule du paiement dhonoraires contre service tait le principal, voire lunique mode de rmunration des mdecins, il tait dusage de faire valoir la courtoisie professionnelle selon laquelle un collgue ne devait acquitter dhonoraires pour un traitement mdical. Cette pratique na quasiment plus cours dans les pays qui disposent aujourdhui dun systme de remboursement des soins. Aux cts de la recommandation de traiter les collgues avec respect et de collaborer avec eux pour maximiser les soins de sant, le Code international dthique mdicale met ces deux rserves sur la question des relations entre mdecins: (1) le versement ou lacceptation dhonoraires ou autres avantages dans le seul but

de fournir un client un collgue; (2) le fait denlever des patients un collgue. Une troisime obligation la dnonciation des incomptences ou comportements contraires lthique sera examine plus loin. Dans la tradition de lthique mdicale selon Hippocrate, les mdecins doivent un respect particulier leurs matres. La Dclaration de Genve lexprime en ces termes: Je tmoignerai mes matres le respect et la reconnaissance qui leur sont dus. Bien que lenseignement mdical soit aujourdhui lobjet dchanges multiples entre professeurs et tudiants, et non, comme dans le pass, une relation sens unique, il dpend toujours du bon vouloir et du dvouement des mdecins, qui souvent ne sont pas rmunrs pour leurs activits denseignement. Les tudiants en mdecine et autres mdecins stagiaires sont redevables ces enseignants sans lesquels la formation mdicale serait rduite une instruction pour autodidactes. Les enseignants ont, pour ce qui les Les enseignants concerne, lobligation de traiter leurs ont, pour ce qui les tudiants avec respect et de servir concerne, lobligation de traiter leurs dexemple dans leurs relations avec les patients. Le prtendu programme tudiants avec respect et de servir dexemple cach de lenseignement mdical, dans leurs relations cest--dire les rgles de comportement avec les patients. affiches par les praticiens, exerce une influence plus forte quun programme spcifique dthique mdicale et, en cas de dsaccord entre les exigences thiques et les attitudes et comportements des professeurs, il est fort probable que les tudiants suivront lexemple de leurs professeurs. Les enseignants ont lobligation particulire de ne pas demander leurs tudiants de prendre part des pratiques contraires lthique. Les revues mdicales ont cit des exemples de telles pratiques, notamment lobtention, par des tudiants en mdecine, du consentement du patient pour un traitement mdical pour des

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cas ncessitant lintervention dun professionnel de sant qualifi; ou encore la pratique dexamens pelviens sur des patients anesthsis ou dcds depuis peu en labsence de consentement; et la pratique non supervise doprations qui, bien que dimportance mineure (par exemple, une intraveineuse), sont considres par certains tudiants tre au-del de leurs comptences. tant donn lingalit des pouvoirs entre tudiants et professeurs et, en consquence, une certaine rpugnance des tudiants contester ou refuser de tels ordres, les professeurs doivent veiller ne pas demander leurs tudiants dagir contrairement aux principes thiques. Dans beaucoup dcoles de mdecine, il existe des reprsentants de classes ou des associations dtudiants dont le rle est notamment dexprimer les sujets dinquitude lis aux questions thiques dans lenseignement mdical. Les tudiants concerns par les aspects thiques de leur enseignement doivent avoir accs des structures leur permettant daborder ces problmes sans pour autant faire figure de dnonciateurs et aussi une aide approprie lorsque le problme ncessite un traitement plus formel.
Les tudiants concerns par les aspects thiques de leur enseignement doivent avoir accs des structures leur permettant daborder ces problmes

Quant aux tudiants en mdecine, on attend deux quils reprsentent, en leur qualit de futurs mdecins, des rgles leves de comportement thique. Il est important quils considrent les autres tudiants comme des collgues et quils soient prts apporter de laide en cas de besoin, y compris de donner des conseils pour corriger des comportements non professionnels. Ils doivent aussi participer aux projets et devoirs collectifs, comme les preuves dexamen et les services de garde.

SIGNALEMENT DE PRATIQUES DANGEREUSES ET CONTRAIRES LTHIQUE La mdecine sest traditionnellement enorgueillie de sa capacit autorguler la profession. En retour des privilges accords par la socit et de la confiance donne par les patients, la profession mdicale a tabli lattention de ses membres des normes leves de comportement et des mthodes disciplinaires permettant denquter sur les accusations de mauvaise conduite et, en cas de besoin, punir les malfaiteurs. Le systme dautorgulation a souvent chou et, ces dernires annes, des mesures ont t prises pour responsabiliser la profession, notamment la nomination de non professionnels dans les services de contrle. Cependant, la principale exigence de lautorgulation est le soutien inconditionnel, par les mdecins, de ses principes et leur volont de reconnatre et traiter les pratiques dangereuses et contraires lthique. Lobligation de signaler les incomptences, les dfaillances et la mauvaise conduite des collgues est souligne dans les codes dthique. Par exemple, le Code international dthique mdicale de lAMM dclare: Le mdecin devra faire connatre aux autorits comptentes les mdecins dont la pratique nest pas thique ou caractrise par lincomptence ou qui ou qui ont recours la fraude et la tromperie . Il nest cependant pas toujours facile dappliquer ce principe. Dun ct, le mdecin peut tre tent dattaquer la rputation dun collgue pour des raisons personnelles mprisables, comme la jalousie, ou des reprsailles une insulte. De lautre, il peut hsiter signaler le mauvais comportement dun collgue pour des raisons damiti ou de sympathie (Cela aurait tout aussi bien pu tre moi). Les consquences de ces dnonciations peuvent tre trs prjudiciables pour leur auteur, voire provoquer la malveillance de laccus et aussi peut-tre de quelques autres collgues. Malgr ces dsavantages, la dnonciation de la faute est un devoir professionnel. Les mdecins ont non seulement la responsabilit de maintenir la bonne rputation de la profession, mais ils sont aussi souvent les seuls pouvoir reconnatre une incomptence, une

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88 la dnonciation dun collgue aux pouvoirs disciplinaires ne doit normalement tre utilise quen dernier ressort, aprs que toutes les autres solutions aient t essayes en vain.

faute ou un mauvais comportement. Cependant, la dnonciation dun collgue aux pouvoirs disciplinaires ne doit normalement tre utilise quen dernier ressort, aprs que toutes les autres solutions aient t essayes en vain. La premire dmarche peut tre de contacter le collgue pour lui dire que son comportement est considr comme dangereux ou contraire lthique. Si le problme peut tre rsolu de cette manire, il ne sera pas ncessaire daller plus loin. Sinon, la dmarche suivante peut tre de contacter la direction de lune ou des deux parties et lui laisser prendre la dcision de la suite donner au problme. Si cette tactique naboutit toujours pas, alors il peut tre ncessaire de recourir lultime solution, cest--dire, le signalement aux autorits disciplinaires. RELATIONS AVEC LES AUTRES PROFESSIONNELS DE SANT Le deuxime chapitre, consacr aux relations avec les patients, soulignait ds le dbut limportance du respect et de lgalit de traitement dans la relation mdecin/patient. Les principes voqus alors valent tout autant pour les relations entre les mdecins et leurs collaborateurs. En particulier, la prohibition de la discrimination pour des considrations dge, de maladie ou dinfirmit, de croyance, dorigine ethnique, de sexe, de nationalit, daffiliation politique, de race, dinclinaison sexuelle, de statut social ou tout autre critre (Dclaration de Genve) sapplique aux personnes en relation avec les mdecins dans le cadre des soins aux patients ou autres activits professionnelles. La non-discrimination est une caractristique passive de la relation. Le respect est dune certaine manire plus actif et positif. Concernant les autres soignants, mdecins, infirmires ou travailleurs auxiliaires,

lvaluation de comptences et dexpriences permettant dassurer une prestation de soins aux patients simpose. Tous les soignants ne sont pas gaux en terme dducation et de formation, mais ils partagent les mmes valeurs humaines et une mme proccupation pour le bien-tre du patient. Cependant, linstar de la relation mdecin/patient, il existe aussi des raisons lgitimes de refuser ou de mettre fin une relation avec un autre soignant. Il peut sagir, entre autres, dun manque de confiance dans la capacit ou lintgrit de lautre personne ou dune srieuse incompatibilit de caractre. La capacit distinguer ces motifs parmi dautres moins importants peut ncessiter une sensibilit thique particulire. COOPRATION La mdecine est une profession la fois fortement individualiste et fortement solidaire. Dun ct les mdecins sont assez possessifs envers leurs patients. On prtend, juste titre, que la relation mdecin/patient est le meilleur moyen de parvenir une connaissance du patient et une continuit de soins optimales pour la prvention et le traitement des maladies. Le patient ainsi retenu profite galement au mdecin, du moins financirement. En mme temps, comme indiqu ci-dessus, la mdecine est fort complexe et spcialise et ncessite par consquent une troite coopration entre les praticiens dont les connaissances et comptences sont diffrentes et complmentaires. La Le dclin du tension entre lindividualisme et la paternalisme mdical a entran la coopration est un thme rcurrent de disparition de lide lthique mdicale. Le dclin du paternalisme mdical a entran la disparition de lide de possession quavaient les mdecins de leurs patients. Au droit du patient de demander un deuxime
de possession quavaient les mdecins de leurs patients.

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avis mdical il faut ajouter aujourdhui celui de laccs dautres soignants susceptibles de mieux rpondre ses besoins. Selon la Dclaration de lAMM sur les droits du patient, le mdecin a lobligation de cooprer la coordination des prescriptions mdicales avec les autres pourvoyeurs de soins traitant le patient. Cependant, comme indiqu prcdemment, les mdecins ne doivent pas tirer profit de cette coopration par un partage des honoraires. Il importe que ces rserves concernant la possession du patient soient contrebalances par dautres mesures dont le but est de garantir la prminence de la relation mdecin/patient. Par exemple, il importe, dans la mesure du possible, que lorsquun patient est trait par plus dun mdecin, ce qui est souvent le cas lhpital, la coordination des soins soit assure par un mdecin qui puisse tenir le patient inform de ses progrs et laider prendre ses dcisions. Alors que les relations entre mdecins sont rgies par des rgles gnralement bien formules et acceptes, les relations entre les mdecins et les autres professionnels de sant changent continuellement et il existe de grands dsaccords sur ce que devraient tre leurs rles respectifs. Comme on la dj dit, beaucoup dinfirmires, de pharmaciens, de physiothrapeutes et autres professionnels estiment tre plus comptents que les mdecins dans le domaine des soins du patient qui est le leur, et ne voient pas pourquoi ils ne seraient pas traits sur un pied dgalit. Ils sont, du reste, favorables une approche de groupe qui accorderait tous les soignants une mme attention et ils sont conscients davoir des responsabilits envers le patient et non envers le mdecin. Par ailleurs, beaucoup de mdecins estiment ncessaire de nommer une seule personne comme responsable, quand bien mme une approche de groupe aurait t retenue et les mdecins semblent tre le mieux mme de remplir ce rle tant donn leur formation et leur exprience. Mme si certains mdecins rsistent encore aux dfis lancs leur autorit traditionnelle, presque absolue, il est certain que leur rle doit changer face aux demandes des patients et des autres soignants

qui demandent participer davantage la prise de dcision. Les mdecins devront justifier les recommandations quils donnent dautres personnes et persuader celles-ci de les accepter. Outre ces comptences en communication, les mdecins doivent aussi avoir des comptences pour rsoudre les conflits entre les diffrents participants la prestation de soins. Le recours des patients des soignants traditionnels ou alternatifs (gurisseurs) pose un dfi particulier toute collaboration apporte dans leur meilleur intrt. Ces personnes sont consultes par une large proportion de la population en Afrique et en Asie et, de plus en plus, en Europe et en Amrique. Bien que certains considrent les deux approches comme complmentaires, elles sopposent en fait trs souvent. tant donn que certaines interventions traditionnelles et alternatives ont des effets thrapeutiques et quelles sont recherches par les patients, les mdecins doivent explorer les moyens de cooprer avec les auteurs de ces pratiques. La manire dont cette collaboration doit tre mene peut varier dun pays lautre et dun praticien lautre. Dans tous ces changes, le bien-tre du patient doit rester la premire proccupation. RSOLUTION DE CONFLITS Bien quil existe des types multiples de conflits entre les mdecins et les autres soignants par exemple propos des dmarches administratives ou des rmunrations toute lattention lincertitude et portera ici sur les conflits relatifs la diversit des aux soins du patient. Dans lidal, points de vue peuvent crer des dsaccords les dcisions concernant les soins de sant doivent tre le reflet dune sur les objectifs des soins ou les moyens entente entre le patient, les mdecins datteindre ces et les autres personnes impliques. objectifs. Cependant, lincertitude et la diversit des points de vue peuvent crer des dsaccords sur les objectifs des soins

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ou les moyens datteindre ces objectifs. La limitation des ressources de soins de sant et des moyens daction administratifs peuvent aussi rendre le consensus difficile. Les dsaccords entre soignants concernant les objectifs de soins et de traitements, voire les moyens de les atteindre, doivent tre clarifis et rsolus par les membres de lquipe de soins de manire ne pas compromettre leurs relations avec le patient. Les dsaccords entre les soignants et les administrateurs concernant lallocation des ressources doivent tre rsolus au sein du service ou de linstitution et non dbattus en prsence du patient. tant donn la nature thique de ces deux types de conflit, il peut tre utile, lorsque cela est possible, de rechercher les conseils dun comit ou dun spcialiste en thique clinique. Les directives suivantes peuvent tre utiles pour rsoudre de tels conflits: les conflits doivent tre rsolus de manire aussi informelle que possible, par exemple, par une ngociation directe entre les personnes en dsaccord et le recours des moyens plus formels ne doit tre engag que lorsque les mthodes informelles se sont avres infructueuses; les opinions de toutes les parties directement concernes doivent tre exprimes et faire lobjet dune attention particulire; le choix clair du patient ou de son reprsentant lgal concernant le traitement doit tre la proccupation premire de toute recherche de solution de conflits; lorsque le dsaccord concerne les options de traitement proposes au patient, il est gnralement prfrable dlargir le choix plutt que de le resserrer. Si lun des traitements retenus nest pas disponible cause de la limitation des ressources, le patient doit tre normalement inform.

si, au terme d'efforts raisonnables, un accord ou un compromis ne peut tre obtenu, le choix de la personne investie du droit ou de la responsabilit de prendre la dcision doit tre accept. En cas de confusion ou de contestation au sujet de la lgitimit de cette personne, le recours une mdiation, un arbitrage ou un jugement doit tre recherch. Lorsque les soignants ne peuvent approuver la dcision qui simpose pour des questions de jugement professionnel ou de moralit personnelle, ils doivent pouvoir arrter leur participation la dcision, aprs stre assur que la personne qui reoit les soins nest lobjet daucun prjudice ou abandon.

RETOUR LTUDE DE CAS


Le Dr C. a raison de sinquiter du comportement du chirurgien en chef dans la salle dopration. Non seulement il met en danger la sant du patient, mais il manque aussi de respect envers le patient et ses collgues. Le Dr C. a une obligation thique de ne pas ignorer ce type de comportement et de faire quelque chose. La premire chose serait de ne pas donner de signe de soutien son attitude offensive, par exemple, en riant de ses plaisanteries. Sil estime quune discussion avec le chirurgien peut tre efficace, il doit donner suite cette dcision. Sinon, il doit contacter directement les autorits suprieures de lhpital. Si celles-ci refusent de rpondre, il doit sadresser lorganisme appropri qui dlivre les autorisations dexercice pour lui demander denquter

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CHAPITRE 5 thique et RECHERCHE MDICALE

La maladie du sommeil est de retour Robert Patric/CORBIS SYGMA

OBJECTIFS
Aprs avoir tudi ce chapitre, vous devriez tre capable:
d'identifier les principes les plus importants de l'thique de la recherche de savoir comment assurer un quilibre entre recherche et soins cliniques de rpondre aux exigences des comits dthique

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Le Dr R., mdecin gnraliste dans une petite ville de campagne, est contacte par une organisation de recherche contractuelle (CRO) pour participer un essai clinique sur un nouveau mdicament anti-inflammatoire non strodien (NSAID) dans lostoarthrite. Une somme dargent lui est offerte pour chaque patient quelle inscrit ltude. Le reprsentant de la CRO certifie que ltude a obtenu toutes les autorisations ncessaires, y compris celle dun comit dthique. Le Dr R. na encore jamais particip une tude et se rjouit de cette opportunit, en particulier de cette somme dargent supplmentaire. Elle accepte sans se renseigner davantage sur les aspects scientifiques et thiques de ltude.

TUDE DE CAS N4

IMPORTANCE DE LA RECHERCHE MDICALE La mdecine nest pas une science exacte dans le sens o le sont les mathmatiques ou la physique. Elle est soumise un grand nombre de principes gnraux qui sont dans leur ensemble recevables, mais chaque patient est diffrent et il est possible quun traitement efficace la nature pour 90% de la population ne le soit intrinsque de la mdecine est-elle pas pour les autres 10%. Ainsi, la exprimentale. nature intrinsque de la mdecine est-elle exprimentale. Mme les traitements les plus gnralement reconnus doivent tre contrls et valus afin de dterminer leur efficacit pour des patients spcifiques, voire pour les patients en gnral. Cest l une des fonctions de la recherche mdicale. Une autre fonction, peut-tre plus connue, est la mise au point de nouveaux traitements, en particulier les mdicaments, les diapositifs

mdicaux et les techniques chirurgicales. De nombreux progrs ont t raliss dans ce domaine au cours des cinquante dernires annes et le nombre de recherches aujourdhui en cours na jamais t aussi grand. Cependant, beaucoup de questions concernant le fonctionnement du corps humain, les causes des maladies ( la fois connues et nouvelles) et les meilleurs moyens de les prvenir et de les soigner, nont pas encore trouv de rponse. La recherche mdicale est le seul moyen dy rpondre. Hormis les efforts dploys pour mieux comprendre la physiologie humaine, la recherche mdicale tudie aussi dautres facteurs de sant, notamment la typologie des maladies (pidmiologie), lorganisation, le financement et la distribution des soins (recherche sur les systmes de sant), les aspects sociaux et culturels de la sant (sociologie et anthropologie mdicale), le droit (mdecine lgale) et lthique (thique mdicale). Limportance de ces recherches est de plus en plus reconnue par les organismes de financement dont beaucoup proposent des programmes spcifiques de recherche mdicale non physiologique. RECHERCHE LINTRIEUR DE LA PRATIQUE MDICALE Tous les mdecins utilisent les rsultats de la recherche mdicale dans leur pratique clinique. Pour entretenir leurs comptences, les Mme sils ne mdecins doivent se maintenir niveau participent pas aux sur les recherches ralises dans leur recherches, les domaine, par la formation continue ou mdecins doivent savoir interprter les programmes de dveloppement leurs rsultats et les professionnel, les revues mdicales appliquer leurs et les changes avec les collgues patients. expriments. Mme sils ne participent pas aux recherches, les mdecins doivent savoir interprter leurs rsultats et les appliquer

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leurs patients. Par consquent, une connaissance lmentaire des mthodes de recherche est essentielle pour une bonne pratique mdicale. La meilleure faon dacqurir cette connaissance est de prendre part un projet dtude, en tant qutudiant en mdecine ou dans le cadre dune formation continue. La mthode de recherche la plus courante chez les praticiens est lessai clinique. Avant dtre homologu, le nouveau mdicament est soumis un ensemble dessais destins vrifier sa scurit et son efficacit. La procdure commence par des tudes de laboratoire et se poursuit par des essais sur les animaux. Lorsque les rsultats sont prometteurs, la recherche clinique continue sur la base des quatre tapes ou phases suivantes: la premire phase, gnralement mene sur un petit nombre de volontaires en bonne sant recevant souvent une rmunration en change de leur participation, est destine dterminer le dosage du mdicament ncessaire pour produire une raction dans le corps humain, la manire dont le corps assimile le mdicament et les ventuels effets toxiques ou prjudiciables; la deuxime phase est conduite sur un groupe de patients atteints de la maladie que la mdicament est supposer traiter. Elle a pour objectif de dterminer les ventuels effets bnfiques et secondaires du mdicament; la troisime phase est celle de lessai clinique au cours duquel le mdicament est administr un grand nombre de patients et mis en comparaison avec un autre mdicament, lorsquil en existe un, et/ou un placebo. Il importe dans la mesure du possible que ces essais soient raliss en double aveugle, cest--dire sans que les sujets de recherche ni leurs mdecins ne sachent qui reoit le mdicament ou le placebo; la quatrime phase prend place aprs que le mdicament ait t homologu et commercialis. Les premires annes sappliquent contrler les effets secondaires que le nouveau mdicament naurait pas montrs lors de phases prcdentes. De plus,

lentreprise pharmaceutique est gnralement intresse de savoir comment le mdicament est reu par les mdecins qui le prescrivent et les patients qui le consomment. Laugmentation rapide du nombre dessais de ces dernires annes a ncessit de rechercher et dengager un nombre encore plus grand de patients pour rpondre aux besoins statistiques. Les responsables de ces tudes mdecins indpendants ou entreprises pharmaceutiques dpendent maintenant des autres mdecins, souvent situs dans des pays diffrents, pour recruter des patients en tant que sujets dtude. Mme si cette participation la recherche est pour les mdecins une exprience importante, elle peut poser des problmes quil importe de reconnatre et dviter. Tout dabord, le rle du mdecin dans la relation mdecin/patient est diffrent de celui de linvestigateur le rle du mdecin dans la relation investigateur/sujet, dans la relation mme si le mdecin et linvestigateur mdecin / patient est sont la mme personne. La premire diffrent de celui de linvestigateur dans la responsabilit du mdecin est la sant relation investigateur / et le bien-tre du patient alors que sujet celle de linvestigateur est lapport de connaissances qui peuvent contribuer ou pas la sant et au bien-tre du sujet dtude. Donc, il peut y avoir des antagonismes entre ces deux rles. Dans ce cas, le rle du mdecin doit prvaloir sur celui de linvestigateur. Les pages qui suivent sappliquent rendre manifeste ce que cela signifie dans la pratique. Lautre problme que pose ce mlange de rles est celui du conflit dintrt. La recherche mdicale est une entreprise bien dote en capitaux et des rtributions considrables sont parfois offertes aux mdecins en change de leur participation. Il peut sagir de versements despces pour le recrutement de sujets dtude, de matriel comme des ordinateurs pour transmettre les recherches de donnes, dinvitations des confrences pour discuter les rsultats

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des recherches ou encore du partage de la paternit des publications de ces rsultats. Lintrt du mdecin obtenir ces avantages peut parfois ne pas tre compatible avec son devoir de fournir au patient le meilleur traitement disponible. Il peut aussi sopposer au droit du patient dobtenir tous les renseignements ncessaires une dcision claire concernant son souhait de participer ou pas une tude. Il est cependant possible de surmonter ces problmes. Les valeurs thiques du mdecin compassion, comptence, autonomie sappliquent galement linvestigateur. Il ny a donc pas vraiment dantagonisme entre ces deux rles. Tant que les mdecins comprennent et appliquent les rgles fondamentales dthique mdicale, ils ne devraient pas avoir de difficult participer la recherche en tant que partie intgrante de leur pratique clinique. EXIGENCES THIQUES Les principes de base de lthique de la recherche sont aujourdhui bien tablis. Il nen a pas toujours t ainsi. Dminents investigateurs des 19e et 20e sicles ont conduit des expriences sur les patients sans obtenir leur consentement et sans se proccuper beaucoup, si toutefois ils sen proccupaient, du bien-tre du patient. Les dclarations sur lthique de la recherche rdiges au dbut du 20e sicle nempchrent pas les mdecins de lAllemagne nazie et dailleurs de faire des recherches qui manifestement violaient les droits humains fondamentaux de leurs sujets. Aprs la Seconde Guerre mondiale, certains de ces mdecins furent jugs et condamns par le tribunal de Nuremberg, en Allemagne. Les bases de ce jugement sont connues sous le nom de Code de Nuremberg et comptent parmi les documents qui ont servi de fondement lthique de la recherche moderne. Parmi les dix principes de ce code, figure notamment la demande de consentement volontaire du patient qui se prte une tude. LAssociation mdicale mondiale a t cre en 1947, la mme anne que fut labor le Code de Nuremberg. Les fondateurs

de lAMM, conscients des violations de lthique mdicale avant et pendant la Seconde Guerre mondiale, sempressrent de prendre des mesures qui permettaient de garantir les obligations thiques des mdecins. En 1954, au terme de plusieurs annes dtude, lAMM adopta un ensemble de Principes pour les personnes se prtant la recherche et lexprimentation. Ce document fut rvis quelques dix annes plus tard et adopt sous le nom de Dclaration dHelsinki (DdH), en 1964. Le texte fut rvis plusieurs fois, en 1975, en 1983, en 1989, en 1996, 2000 et 2008. La DdH est un rsum concis de lthique de la recherche. Dautres documents, plus dtaills, ont t labors ces dernires annes sur lthique de la recherche en gnral (comme les Directives thiques internationales pour la recherche biomdicale impliquant des sujets humains du Conseil international des organisations de sciences mdicales, adoptes en 1993 et rvises en 2002) et sur des sujets plus spcifiques (comme Lthique de la recherche relative aux soins de sant dans les pays en dveloppement du Conseil Nuffield sur la biothique, publie en 2002 au RoyaumeUni). En dpit dune diffrence de porte, de longueur et dorigine, ces documents approuvent dans une trs large mesure les principes fondamentaux de lthique de la recherche. Ces principes ont t incorpors dans les loiset / ou rglements de beaucoup de pays et organisations internationales, y compris les textes relatifs lhomologation des mdicaments et diapositifs mdicaux. Voici maintenant une brve prsentation de ces principes, tirs pour la plupart de la DdH. Approbation du comit dthique Les paragraphes 15 de DdH stipulent que tout projet de recherche mdicale sur des tres humains doit tre soumis lexamen et lapprobation pralables dun comit dthique indpendant. Pour obtenir cette approbation, les investigateurs doivent expliquer lobjet de ltude et les mthodes employes, dmontrer le mode

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de recrutement des sujets de recherche, le mode dobtention de leur consentement et de protection de leur vie prive, spcifier le mode de financement du projet et divulguer les ventuels conflits dintrt. Le comit dthique peut approuver le projet tel que prsent ou demander le modifier avant dtre mis excution ou encore le rejeter dans son ensemble. Beaucoup de comits ont aussi pour rle de contrler les projets en cours et de veiller ce que les chercheurs remplissent leurs obligations et puissent, en cas de besoin, notamment lors de circonstances imprvues gravement prjudiciables, arrter un projet.
tout projet de recherche mdicale sur des tres humains doit tre soumis lexamen et lapprobation pralables dun comit dthique indpendant.

La raison pour laquelle lapprobation dun comit dthique est indispensable est que ni les investigateurs ni les sujets de recherche nont jamais les connaissances et lobjectivit suffisantes pour dterminer si un projet est valable dun point de vue scientifique et thique. Les investigateurs doivent dmontrer un comit impartial et spcialis que le projet est utile, quils possdent les comptences ncessaires pour le conduire et que les futurs sujets de recherche seront, dans toute la mesure du possible, protgs des ventuels prjudices. Une des questions non encore rsolues propos des comits dthique est de savoir si un projet reli plusieurs centres ncessite lapprobation du comit de chaque centre ou si lapprobation dun seul comit suffit. Lorsque les centres sont situs dans des pays diffrents, lexamen et lapprobation du comit sont gnralement requis dans chacun des pays. Valeur scientifique Le paragraphe 12 de la DdH souligne que la recherche mdicale sur des tres humains doit tre scientifiquement justifiable. Cette

recommandation a pour but dcarter les projets qui ont peu de chances de russir, en raison notamment de mthodologies inappropries ou qui ne semblent pouvoir produire, mme sils ont des chances de russir, que des rsultats insignifiants. Lorsque des patients sont invits participer une tude, il importe, mme lorsque le risque de prjudice est minimal, de pouvoir attendre de ses rsultats quils communiquent des connaissances scientifiques importantes.
la recherche mdicale sur des tres humains doit tre scientifiquement justifiable.

Afin de garantir la valeur scientifique dune tude, le paragraphe 12 recommande quelle soit fonde sur une connaissance approfondie de la documentation existante et sur une exprience pralable ralise en laboratoire et, le cas chant, sur lanimal, qui donne de bonnes raisons de penser que lintervention propose sera efficace sur des tres humains. Toutes les recherches sur les animaux doivent se conformer aux directives thiques qui prconisent une utilisation limite des animaux et les moyens dempcher des souffrances inutiles. Le paragraphe 16 recommande galement que les tudes sur les tres humains ne doivent tre conduites que par des personnes scientifiquement qualifies. Le comit dthique doit sassurer que toutes ces conditions sont remplies avant de donner son approbation. Valeur sociale Lune des exigences les plus sociale est devenue controverses concerne la contribution un critre important de la recherche mdicale au bienpour en valuer le bien-fond. tre de la socit en gnral. Il est dordinaire reconnu que les progrs des connaissances scientifiques taient suffisamment importants en eux-mmes pour ne pas avoir besoin de justification supplmentaire. Cependant, tant donn
la valeur

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que les ressources disponibles pour la recherche mdicale sont aujourdhui de plus en plus insuffisantes, la valeur sociale est devenue un de critre important pour en valuer le bien-fond. Les paragraphes 17 et 21 de la DdH soutiennent manifestement limportance de la valeur sociale dans lvaluation des projets de recherche. Limportance, la fois scientifique et sociale, de lobjectif recherch doit prvaloir sur les contraintes et les risques encourus par le sujet. De plus, les populations faisant lobjet de recherche doivent bnficier de ses rsultats obtenus. Cela est particulirement important dans les pays o il est possible que les sujets de recherche qui subissent les risques et les inconvnients de la recherche ne reoivent pas un traitement quitable et que la mise au point des mdicaments rsultant de la recherche ne profite quaux patients des autres pays. La valeur sociale de la recherche est plus difficile dfinir que sa valeur scientifique, mme si ce nest pas l une raison de lignorer. Les chercheurs et les comits dthique doivent sassurer que les patients ne sont pas soumis des examens qui pourraient servir des objectifs sociaux inutiles. Cela reviendrait autrement gaspiller dimportantes ressources de sant et porter atteinte la rputation de la recherche mdicale en tant que principal facteur de sant et de bien-tre de ltre humain. Risques et bnfices Une fois tablies les valeurs sociales et scientifiques de ltude, Lorsque le risque linvestigateur doit dmontrer que est totalement inconnu, le chercheur les risques encourus par les sujets ne doit pas poursuivre ne sont pas draisonnables ou ltude tant quil ne dmesurs par rapport aux bnfices dispose pas de attendus dont ils peuvent mme donnes fiables ne pas bnficier. Il y a ici le risque quun rsultat indsirable (prjudice) se prsente. Ses deux composantes sont: (1)la probabilit que le

prjudice se prsente (de trs forte trs faible); (2)la gravit du prjudice (dinsignifiant une incapacit permanente grave, voire la mort). Un risque fortement improbable de prjudice insignifiant ne serait pas problmatique pour un bon projet de recherche. lautre extrmit, un risque probable de prjudice grave serait inacceptable moins que ltude soit le seul espoir de traitement pour des sujets en phase terminale. Entre ces deux extrmes, le paragraphe 20 de la DdH demande aux chercheurs dvaluer justement les risques et de sassurer quils peuvent tre contrls. Lorsque le risque est totalement inconnu, le chercheur ne doit pas poursuivre ltude tant quil ne dispose pas de donnes fiables, par exemple, des analyses de laboratoires ou des exprimentations sur les animaux. Consentement clair

Le premier principe du Code de volontaire de ltre Nuremberg est rdig dans les termes humain est absolument suivants: le consentement volontaire essentiel de ltre humain est absolument essentiel. Le paragraphe explicatif joint en annexe recommande, entre autres choses, que le sujet ait une connaissance et une comprhension suffisantes des lments du problme en question de sorte quil puisse prendre une dcision sur la base dune bonne comprhension et information. La DdH dtaille aussi la question du consentement clair. Le paragraphe 24 prcise ce que le sujet doit savoir pour pouvoir prendre une dcision claire concernant sa participation. Le paragraphe 26 met en garde contre les pressions exerces sur les individus pour participer une tude puisque, dans ce cas, le consentement peut ne pas tre totalement libre. Les paragraphes 27 29 abordent la question des sujets incapables de donner leur consentement (enfants mineurs, handicaps mentaux, patients inconscients). Ces sujets peuvent nanmoins se prter une tude, mais seulement dans des conditions limites.

le consentement

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La DdH, linstar des autres documents concernant lthique de la recherche, recommande que la preuve du consentement clair soit tablie par la prsentation dun formulaire de consentement sign par le sujet (paragraphe 24). Beaucoup de comits dthique demandent linvestigateur de leur fournir le formulaire de consentement quil utilise pour sa recherche. Dans certains pays, ces formulaires sont trop longs et trop dtaills au point quils ne servent plus leur objectif qui tait de donner au sujet des informations sur ltude. De toute faon, lobtention du consentement clair ne commence ni ne finit avec la signature de ce formulaire, mais suppose aussi une explication orale prcise du projet dtude et de ce que cette participation signifie pour le sujet. De plus, le sujet doit tre inform quil est libre de revenir tout moment sur son consentement, mme aprs que ltude ait commenc, sans crainte de prjudice de la part de linvestigateur ou dun autre mdecin et sans que cela compromette ses soins de sant. Confidentialit
Les sujets de recherche ont droit la confidentialit des informations de sant les concernant

Les sujets de recherche ont droit comme les patients recevant des soins cliniques la confidentialit des informations de sant les concernant. Cependant, contrairement aux soins cliniques, la recherche ncessite la communication des renseignements de sant personnels dautres personnes, y compris lensemble de la communaut scientifique et parfois le grand public. Afin de protger la vie prive des sujets, les investigateurs doivent assurer que lobtention du consentement clair concerne lutilisation des renseignements de sant personnels des fins de recherche, ce qui suppose que les sujets soient informs lavance de lutilisation qui sera faite de ces renseignements. En rgle gnrale, les renseignements doivent tre dpourvus de leur identit et conservs et transmis en toute scurit. La Dclaration de lAMM sur les considrations

thiques concernant les bases de donnes donne dautres recommandations sur le sujet. Rles conflictuels Il a t soulign un peu plus haut dans ce chapitre que le rle du mdecin dans la relation mdecin/patient tait diffrent de celui de linvestigateur dans la relation investigateur/sujet, mme si le mdecin et linvestigateur sont la mme personne. Le paragraphe 31 de la DdH spcifie quen pareil cas, le rle du mdecin doit prvaloir. Ce qui signifie, entre autres choses, que le mdecin doit tre prt recommander que le patient ne participe pas une tude lorsquil semble bien ragir au traitement en cours et que ltude ncessite quil soit soumis de manire alatoire diffrents traitements et/ou un placebo. Le mdecin ne doit demander un patient de participer une tude que sil a de solides raisons scientifiques de douter que le traitement quil suit est aussi appropri quun nouveau traitement voire mme un placebo. Restitution honnte des rsultats Il ne devrait pas tre ncessaire de demander de rendre compte avec exactitude des rsultats de ltude, les cas de mais malheureusement les cas de pratiques malhonntes pratiques malhonntes se sont ces se sont ces derniers temps multiplis derniers temps multiplis dans ce dans ce domaine. domaine. Le plagiat, les donnes fabriques, les publications en double exemplaire et les prestations gratuites des auteurs sont autant de problmes qui se posent. Si ces pratiques peuvent profiter linvestigateur, du moins jusqu ce quelles soient dcouvertes, elles peuvent aussi tre trs prjudiciables pour les patients qui risquent de recevoir des traitements inadquats sur la base de rapports dtudes inexacts ou falsifis et pour les autres

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investigateurs qui risquent de gaspiller beaucoup de temps et de ressources assurer le suivi de ltude. Dnonciation Afin dempcher que la recherche ne soit lobjet de violations des principes thiques, quiconque ayant connaissance de ces comportements a lobligation de les divulguer aux autorits comptentes. Malheureusement, ces appels dnonciation ne sont pas toujours apprcis, ni mme mis excution et les dlateurs, dans leur tentative de divulguer les mauvaises actions, sont parfois sanctionns ou tenus lcart. Cette attitude semble cependant changer alors que les scientifiques mdicaux et les inspecteurs publics estiment ncessaire de dtecter et de sanctionner les recherches qui ne sont pas conformes aux principes thiques et commencent apprcier le rle des dnonciateurs pour atteindre ce but. Il peut tre trs difficile pour les jeunes membres dun groupe de recherche, comme des tudiants en mdecine, de ragir des recherches prsumes contraires lthique, car ils peuvent ne pas se sentir qualifis pour juger les actes de chercheurs expriments ou craindre de subir des sanctions sils disent ce quils pensent. Toutefois, ils devraient au moins refuser de participer des pratiques quils considrent de toute vidence contraires lthique, comme mentir aux sujets de recherche ou fabriquer des donnes. Il importe, lorsquils sont tmoins de telles pratiques, quils alertent comme ils le peuvent les autorits comptentes, soit directement, soit titre anonyme. Questions non rsolues Tous les aspects de lthique de la recherche ne font pas lunanimit. Alors que la science mdicale continue de progresser dans des domaines comme la gntique, les neurosciences et la transplantation dorganes et de tissus, de nouvelles questions se posent propos de lacceptation de techniques, de mthodes et

de traitements pour lesquels il nexiste pas de rponses toutes faites. De plus, seulement 10 % de la recherche mdicale certains sujets comme la mise en place est consacre aux dun placebo dans un essai clinique problmes de sant de et la continuit des soins des sujets 90 % de la population de recherche font toujours lobjet de mondiale controverse. Au niveau mondial, lcart 10 / 90 de la recherche mdicale (seulement 10% de la recherche mdicale est consacre aux problmes de sant de 90% de la population mondiale) reste manifestement un problme thique non rsolu. Dans les rgions pauvres en ressources, les chercheurs sont souvent confronts des problmes rsultant de dsaccords entre leur point de vue thique et celui de la communaut dans laquelle ils travaillent. Toutes ces questions demandent tre examines et discutes plus amplement avant de parvenir un accord gnral. Malgr tous ces problmes, la recherche mdicale reste une activit importante et gratifiante pour les mdecins, les tudiants en mdecine et les sujets de recherche. En fait, il faudrait que les mdecins et les tudiants acceptent de servir de sujet dtude, cela leur permettrait dapprcier lautre ct de la relation investigateur/sujet.

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RETOUR LTUDE DE CAS


Le Dr R. naurait pas d accepter aussi vite. Elle aurait d dabord se renseigner davantage sur le projet et sassurer de sa conformit avec les rgles thiques de la recherche. En particulier, elle aurait d demander voir le protocole soumis au comit dthique et les ventuelles remarques ou conditions exprimes par celui-ci. Elle ne devrait participer quaux tudes qui ont un rapport avec son domaine dexercice et sassurer de leur valeur scientifique et sociale. Si elle na pas confiance dans sa capacit valuer une tude, elle doit demander lavis de collgues exerant dans de plus grands centres. Elle doit sassurer quelle agit dans le meilleur intrt de ses patients et nengager que ceux dont il est possible de substituer le traitement par un traitement exprimental ou un placebo sans crainte de prjudice. Elle doit tre capable dexpliquer les diffrents choix possibles ses patients afin quils puissent donner ou pas leur consentement clair leur participation. Elle ne devrait pas accepter dengager un nombre dtermin de patients-sujets, car cela pourrait lamener devoir faire pression sur certains patients pour quils acceptent, peut-tre contre leur meilleur intrt. Elle devrait soigneusement surveiller les effets indsirables imprvus des patients se prtant ltude et tre prte adopter rapidement les mesures correctives qui simposent. Enfin, elle devrait communiquer ses patients les rsultats de ltude ds quils sont disponibles.

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CHAPITRE 6 CONCLUSION

Un randonneur sur une pente abrupte Don Mason/CORBIS

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RESPONSABILITS ET PRIVILGES DES MDECINS Cet ouvrage prte une attention toute particulire aux devoirs et responsabilits des mdecins qui, en effet, sont la substance mme de lthique mdicale. Cependant, comme tous les tres humains, les mdecins ont aussi des droits et comme tous les lthique mdicale serait incomplte tres humains, les mdecins ont si elle ne tenait pas compte de la aussi des droits manire dont les autres, patients, socit ou collgues, doivent traiter les mdecins. Cette perspective semble aujourdhui gagner de plus en plus importance alors que dans beaucoup de pays les mdecins prouvent de grandes insatisfactions dans lexercice de leur profession, soit cause des ressources limites, dune microgestion publique et/ou prive de la prestation des soins, des rapports mdiatiques sensation relatant des erreurs mdicales et des comportements contraires lthique, ou encore de mises en cause de leur autorit et comptence par les patients et autres soignants. Lthique mdicale a dans le pass considr les droits des mdecins aussi bien que leurs responsabilits. Les anciens codes dthique comme la version 1847 du Code dthique de lAssociation mdicale amricaine (AMA) comprenaient des articles sur les obligations des patients et du public envers la profession. La plupart de ces conceptions sont aujourdhui primes, telle celle-ci par exemple: lobissance du patient la prescription du mdecin doit tre prompte et implicite. Il ne doit jamais permettre que son jugement grossier de son tat de sant ninfluence lattention quil leur porte. Cependant, dautres, comme laffirmation suivante, sont toujours dactualit: le public doit avoir une juste apprciation des qualits mdicales [et] encourager et faciliter lacquisition des moyens ncessaires lenseignement des connaissances

mdicales. Plutt que de rviser et de mettre jour ces articles, lAMA a prfr les supprimer de son Code. Au cours des annes, lAssociation mdicale mondiale a adopt plusieurs prises de position sur les droits du mdecin et la responsabilit des tiers, notamment des gouvernements, afin de faire respecter ces droits: La Dclaration sur la libert de participer aux runions mdicales (1984) affirme que rien ne doit faire obstacle la participation des mdecins des runions de lAMM ou autres runions mdicales, quel que soit leur lieu. La Dclaration sur lindpendance et la libert professionnelle du mdecin (1986) affirme que les mdecins doivent avoir la libert professionnelle de soigner leurs patients en labsence de toute ingrence et que les mdecins doivent avoir la libert professionnelle de reprsenter et de dfendre les besoins de sant de leurs patients contre tous ceux qui refuseraient ou limiteraient les soins ncessaires aux malades ou aux blesss. La Prise de position sur la responsabilit professionnelle en matire de qualit des soins (1995) dclare que le jugement de la performance ou du comportement professionnel du mdecin doit tenir compte de lavis des pairs dont la formation et lexprience permettent de comprendre la complexit des problmes mdicaux qui se posent. Ce mme texte condamne les procdures dexamen des rclamations ou des indemnisations des patients qui ne sont pas fondes sur une juste valuation par ses pairs des actes ou ngligences du mdecin . La Dclaration concernant le soutien aux mdecins qui refusent toute participation ou caution lutilisation de la torture ou autre forme de traitement cruel, inhumain ou dgradant (1997) engage lAMM soutenir et protger, et invite ses associations membres soutenir et protger, les

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mdecins qui refusent de participer des actes inhumains ou qui oeuvrent en faveur du traitement et de la rhabilitation des victimes et aussi en vue de garantir le droit de respecter les principes thiques les plus levs, notamment le secret professionnel. La Prise de position sur les directives thiques pour le recrutement international des mdecins (2003) invite chaque pays faire tout son possible pour retenir ses mdecins dans la profession et dans le pays en leur apportant le soutien ncessaire pour atteindre leurs objectifs personnels et professionnels, en tenant compte des besoins et des ressources du pays et souligne que les mdecins qui, titre permanent ou temporaire, exercent leur profession dans un autre pays que leur pays dorigine doivent tre traits sur un pied dgalit avec les autres mdecins du pays (par exemple assurer les mmes opportunits de carrire et les mmes honoraires pour un travail identique). Sil ne fait aucun doute, au regard des il est important menaces et des dfis prcdemment aussi de rappeler aux dcrits, quune dfense de la profession mdecins les privilges est ncessaire, il est important dont ils bnficient. aussi de rappeler aux mdecins les privilges dont ils bnficient. Dans beaucoup de pays, les enqutes publiques font constamment ressortir que les mdecins font partie des groupes professionnels qui jouissent de la plus haute considration et confiance. Ils peroivent gnralement des rmunrations suprieures la moyenne (bien suprieure dans beaucoup de pays). Ils ont toujours une grande autonomie clinique, mme si elle nest pas aujourdhui aussi grande quautrefois. Beaucoup saventurent dans lexploration passionnante de nouvelles connaissances en participant la recherche. Et surtout, ils fournissent des services dune valeur inestimable aux patients, en particulier aux plus vulnrables et aux plus ncessiteux et la socit en gnral. Peu de professions

offrent un plus grand potentiel de satisfactions, considrant les avantages que les mdecins procurent le soulagement de la douleur et de la souffrance, la gurison des maladies et laide aux mourants. Le respect de leurs obligations thiques peut sembler un petit prix payer en comparaison de tous ces privilges. RESPONSABILITS ENVERS SOI-MME Les responsabilits thiques des Les mdecins mdecins sont ici classes en fonction oublient souvent de leurs principaux bnficiaires: les quils ont aussi des patients, la socit et les collgues (y responsabilits envers compris, les autres professionnels de eux-mmes et leurs sant). Les mdecins oublient souvent familles. quils ont aussi des responsabilits envers eux-mmes et leurs familles. Dans beaucoup de rgions du monde, la profession exige du mdecin quil se consacre la pratique de la mdecine en faisant peu de cas de sa sant et de son bien-tre. Les semaines de travail de 60 ou 80 heures ne sont pas rares et les vacances considres comme un luxe inutile. Alors que beaucoup de mdecins semblent se satisfaire de ces conditions, mme si cela peut avoir des effets dfavorables sur leurs familles, dautres souffrent beaucoup de ce rythme dactivit dont les consquences peuvent aller de la fatigue chronique labus de stupfiants ou au suicide. Un mdecin invalide est un danger pour les patients, et la fatigue, un facteur important dincident. Le besoin dassurer la scurit du patient et de promouvoir un style de vie sain pour les mdecins a t considr par certains pays, suite aux rductions du temps de travail et de la dure des services des mdecins et des stagiaires. Certaines institutions denseignement mdical facilitent maintenant pour les femmes mdecins linterruption des programmes de formation pour raisons de famille. Bien que des mesures comme celles-ci peuvent contribuer la sant et au bientre du mdecin, la premire responsabilit des soins personnels

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revient au mdecin lui-mme. Outre les risques de sant vidents comme le tabagisme, labus de stupfiants et le surmenage quils doivent viter, les mdecins doivent veiller par ailleurs protger et amliorer leur propre sant et bien-tre en identifiant les facteurs de stress dans leur vie professionnelle et personnelle et en dveloppant et appliquant des stratgies de solutions appropries. Si celles-ci chouent, ils doivent rechercher laide de collgues et de professionnels qualifis pour traiter les problmes personnels susceptibles de porter prjudice aux patients, la socit ou aux collgues. LE FUTUR DE LTHIQUE MDICALE Ce manuel a considr galement avec une attention particulire ltat actuel de lthique mdicale, avec toutefois de nombreuses rfrences au pass. Cependant, le prsent est toujours fuyant et il est ncessaire danticiper le futur si lon ne veut pas rester en arrire. Lavenir de lthique mdicale dpendra en grande partie de lavenir de la mdecine. Pendant la premire dcennie du 21e sicle, la mdecine volue un rythme trs rapide et, sil est difficile de prvoir ce que sera sa pratique lorsque les tudiants en premire anne auront termin leurs tudes, il est impossible danticiper les autres changements qui pourraient avoir lieu avant quils ne prennent la retraite. Le futur ne sera pas forcment meilleur que le prsent, vu linstabilit politique et conomique gnrale, la dgradation de lenvironnement, la propagation continuelle du VIH/SIDA et autres pidmies potentielles. Mme si lon est en droit desprer que les avantages des progrs de la mdecine stendront tous les pays et que les problmes thiques quils rencontreront seront identiques ceux discuts aujourdhui dans les pays riches, il est aussi possible que linverse se produise la situation de ces pays riches peut se dgrader au point que les mdecins aient faire face des pidmies de maladies tropicales et de graves pnuries de fournitures mdicales.

Etant donn que lavenir est imprvisible, lthique mdicale doit tre adaptable, ouverte aux changements, comme en fait elle la t jusquici. Toutefois, il faut esprer que ses principes de base seront maintenus, en particulier les valeurs de compassion, de comptence et dautonomie, ainsi que lattention pour les droits humains fondamentaux et son attachement au professionnalisme. Quels que soient les changements que les progrs scientifiques ou facteurs sociaux, politiques et conomiques apporteront la mdecine, il y aura toujours des personnes malades quil faudra, dans la mesure du possible, gurir et, toujours, soigner. Les mdecins ont, dune manire traditionnelle, procur ces services mais aussi contribu dautres domaines comme la promotion de la sant, la prvention des maladies et ladministration des systmes de sant. Mme si lquilibre entre tous ces domaines dactivits devait tre modifi, on peut penser que les mdecins continueront jouer un rle important dans chacun dentre eux. Etant donn que chaque domaine comporte de nombreux problmes thiques, les mdecins devront se tenir informs des progrs de lthique mdicale comme ils le font dans dautres domaines de la mdecine. Ici prend fin le manuel, une fin qui ne saurait cependant tre pour le lecteur quune simple tape de limmersion dans lthique mdicale, toute sa vie durant. Rptons, pour conclure, les termes de lintroduction, savoir que cet ouvrage ne constitue quune introduction de base lthique mdicale et ses questions les plus fondamentales. Il cherche surtout montrer la ncessit de poursuivre la rflexion sur la dimension thique de la mdecine et, en particulier, sur la manire de traiter les problmes thiques rencontrs dans lexercice de la profession.

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ANNEXE A GLOSSAIRE
Administration des soins de sant (en anglais, Managed Care) approche organisationnelle des soins de sant selon laquelle les gouvernements, les entreprises ou les compagnies dassurance dcident notamment des services fournir, des fournisseurs (spcialistes, gnralistes, infirmires, autres professionnels de sant) et des lieux de prestation (cliniques, hpitaux, domicile du patient). Bienfaisance littralement, le fait de faire le bien. Les mdecins sont supposs agir dans le meilleur intrt de leurs patients. Biothique/thique biomdicale deux termes quivalents pour signifier ltude des questions morales relatives la mdecine, aux soins de sant et aux sciences biologiques. La biothique se divise principalement en quatre parties: lthique clinique, qui tudie les questions concernant les soins aux patients (cf. chapitre 2); lthique de la recherche, qui tudie la protection des sujets humains dans le cadre des recherches sur les soins de sant (cf. chapitre 5); lthique professionnelle, qui examine les devoirs et responsabilits spcifiques exigs des mdecins et autres professionnels de soins de sant (lthique mdicale est une forme dthique professionnelle); lthique des dclarations publiques, qui traite la formulation et linterprtation des lois et rglementations concernant les questions biothiques. Consensus accord gnral, mais pas forcment unanime. Dfendre (en anglais, Advocate) parler en faveur de quelquun ou prendre des mesures au nom dune autre personne ou groupe. Dfenseur celui qui agit dans ce sens. Les mdecins sont les dfenseurs de leurs patients lorsquils invitent les gouvernements ou reprsentants des systmes dassurance leur fournir des services dont ils ont besoin, mais quils ne peuvent facilement se procurer tout seuls. Dnonciateur celui qui informe une autorit ou le public quun individu ou une organisation perptue des actes contraires lthique ou illgaux. [En anglais, lexpression whistle blower renvoie au monde du sport, notamment au sifflet de larbitre ou du juge de chaise pour signaler une infraction au rglement].

Directive anticipe une dclaration, en gnral crite, qui indique la manire dont une personne souhaite ou ne souhaite pas tre traite, lorsquelle nest plus capable de prendre des dcisions la concernant (par exemple, en cas dinconscience ou de dmence). Il sagit l dune forme de planification de soins par anticipation. Une autre forme consiste choisir une personne qui tiendra lieu en pareils cas de reprsentant lgal. Certains tats disposent dune lgislation sur les directives anticipes. Hirarchie organisation de personnes selon diffrents niveaux dimportance, du plus lev au plus bas. Ladjectif hirarchique est utilis pour dcrire un tel ordre. Le terme de hirarchie dsigne aussi la direction dune organisation. Justice juste traitement des individus et des groupes. Comme le souligne le chapitre 3, il y a diffrentes manires de comprendre ce qui fait quun traitement est juste en matire de sant. Maternit de substitution ou mre porteuse une forme de grossesse selon laquelle une femme accepte de porter un enfant et de le remettre la naissance une autre personne ou couple qui, la plupart du temps, a donn soit le sperme (insmination artificielle) soit lembryon (fcondation in vitro et transfert dembryon). Mdecin une personne qualifie pour pratiquer la mdecine. Dans certains pays, on distingue les mdecins et les chirurgiens, et le terme de docteur est employ pour les dsigner tous. Cependant, docteur est utilis par des membres dautres professions de sant (comme les dentistes et les vtrinaires) aussi bien que par tous ceux qui ont obtenu un diplme de doctorat ou tout autre grade doctoral. Le terme de docteur mdical est plus prcis, mais nest pas dusage courant. LAMM emploie le terme de mdecin pour dsigner tous ceux qui sont qualifis pour exercer la mdecine, sans tenir compte de leur spcialit, et ce manuel fait de mme. Non malfaisance littralement, le fait de ne pas faire de mal. Les mdecins et les investigateurs doivent viter dinfliger des prjudices aux patients et aux sujets de recherche. Plagiat forme malhonnte de comportement selon lequel une personne copie le travail dune autre, par exemple, une partie ou la totalit dun

dthiquede mdicale Annexe A Manuel dthique mdicale PrincipalesManuel caractristiques Lthique mdicale

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122 article, et le prsente comme si elle en tait lauteur (cest--dire, sans en indiquer la source). Pluraliste qui est constitu dapproches ou dlments multiples ou diffrents: loppos de singulier ou uniforme. Professer dclarer publiquement une croyance ou une promesse. Le verbe constitue la base des termes profession, professionnel et professionnalisme. Rationnel fond sur la capacit de raisonnement dune personne, savoir sa capacit considrer des arguments pour et contre une action particulire et dcider de la meilleure solution possible. Responsable (en anglais, accountable) qui doit rendre compte quelque chose quelquun (par exemple, les employs sont responsables envers leur employeur du travail quils font). La responsabilit demande dtre prt fournir une explication sur ce que quelquun a fait ou na pas fait. Soins palliatifs prestation de soins destine en particulier aux patients supposs mourir dans un futur proche dune maladie grave, incurable, et centre sur la qualit de la vie du patient, en particulier le contrle de la douleur. Ils peuvent tre dispenss par les hpitaux, les institutions spcialises pour les mourants (gnralement appels hospices) ou au domicile du patient. Valeur quelque chose qui est considr comme trs important. Vertu bonne qualit dune personne, notamment de caractre et de comportement. Certaines vertus ont une importance particulire pour certains groupes de personnes, par exemple, la compassion pour les mdecins, le courage pour les pompiers, la sincrit pour les tmoins.

ANNEXE B DOCUMENTATION RELATIVE LTHIQUE MDICALE SUR LINTERNET


Gnralits La Brochure de lAssociation mdicale mondiale (www.wma.net/e/policy/ handbook.htm) prsente tous les textes de dclaration de lAMM dans leur intgralit. Le site de lunit dthique de lAssociation mdicale mondiale (www.wma.net/f/index.htm) comporte les sections suivantes : Education in Palliative and End-of-Life Care www.epec.net/EPEC/ webpages/index.cfm. la question du mois les activits thiques de lAMM les dclarations thiques de lAMM, y compris les textes en cours dlaboration et de rvision la dclaration dHelsinki, son histoire et son statut actuel la documentation thique de lAMM les organisations d'thique mdicale, y compris leurs codes dthique les annonces de confrence l'enseignement de l'thique mdicale l'thique mdicale et les droits humains l'thique et le professionnalisme mdical

Confrence internationale des doyens et des facults de mdecine dexpression franaise (CIDMEF), Charte de lthique des facults de mdecine www.usherbrooke.ca/medecine/charte_pedagogie_ medicale.pdf Comit Consultatif National dEthique pour les sciences de la vie et de la sant (CCNE), France www.ccne-ethique.fr/ Institut national de la sant et de la recherche mdicale (INSERM), France http://infodoc.inserm.fr/ethique/Ethique.nsf

dthique de mdicale Annexe B Manuel dthique mdicale PrincipalesManuel caractristiques Lthique mdicale

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124 Questions concernant le dbut de vie Le clonage humain www.who.int/ethics/topics/cloning/en/ La procration assiste www.who.int/reproductive-health/infertility/report_content.htm Questions concernant la fin de la vie Documentation www.nih.gov/sigs/bioethics/endoflife.htm La formation des mdecins aux soins en fin de vie www.ama-assn.org/ama/pub/category/2910.html Les soins palliatifs www.hospicecare.com/Ethics/ethics.htm Le dbat sur leuthanasie www.euthanasia.com/ HIV/SIDA ONUSIDA www.unaids.org/en/PolicyAndPractice/default.asp Relations avec les entreprises commerciales Documentation pdagogique www.ama-assn.org/ama/pub/ category/5689.html Documentation www.nofreelunch.org/ Recherche sur les sujets humains Directives et documentation www.who.int/ethics/research/en/ www.ftsr. ulaval.ca/ethiques/ cole de sant publique de Harvard: questions thiques relatives la recherche mdicale internationale www.hsph.harvard.edu/bioethics/ Formation et Ressources pour lvaluation de lthique dans la recherche - www.trree.org/site/en_home.phtml.

ANNEXE C
ASSOCIATION MDICALE MONDIALE Rsolution de lAssociation mdicale mondiale sur linclusion de lthique mdicale et des droits de lhomme dans le programme des coles de mdecine du monde entier Adopte par la 51e Assemble mdicale mondiale, Tel Aviv (Isral), Octobre 1999 1. Considrant que lthique et les droits de lhomme font partie intgrante du travail et de la culture de la profession mdicale; 2. Considrant que lthique et les droits de lhomme font partie intgrante de lhistoire, de la structure et des objectifs de lAssociation mdicale mondiale; 3. Il est par consquent rsolu que lAssociation mdicale mondiale invite instamment les coles de mdecine du monde entier inclure lthique mdicale et les droits de lhomme dans le programme de leurs cours obligatoires. FDRATION MONDIALE POUR LENSEIGNEMENT DE LA MDICINE Normes mondiales sur lamlioration de la qualit de lenseignement de base de la mdecine (www2.sund.ku.dk/wfme/) Ces normes, que toutes les coles de mdecine sont supposes respecter, contiennent les rfrences thiques suivantes: 1.4 Objectif pdagogique Lcole de mdecine doit dfinir les comptences (y compris la connaissance et le comprhension de lthique mdicale) dont les diplms doivent justifier pour tre mme de poursuivre leur formation et de remplir leur futur rle de mdecin. Lcole de mdecine doit recenser et intgrer son programme denseignement de lthique mdicale qui peut faciliter lacquisition des aptitudes ncessaires la communication, la prise de dcisions cliniques et au respect de lthique.

4.4 Programme denseignement lthique mdicale

Manuel dthique mdicalel Annexe C Manuel dthique mdicale Principales caractristiques de Lthique mdicale

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126 4.5 Programme denseignement formation en sciences cliniques Les aptitudes cliniques recouvrent linterrogatoire et lexamen du patient, les procdures et recherches cliniques, les gestes durgence et laptitude la communication. La participation aux soins du patient suppose une exprience suffisante de la communaut et la capacit travailler en quipe avec dautres professionnels de sant. Linteraction entre recherche et enseignement devrait tre prise en compte dans le programme dtudes et influer sur la teneur de lenseignement dispens. Elle devrait aussi encourager et prparer les tudiants simpliquer dans les efforts de recherche et de dveloppement.

4.4 Recherche

ANNEXE D RENFORCEMENT DE LENSEIGNEMENT DE LTHIQUE MDICALE DANS LES COLES DE MDECINE


Alors que certaines coles de mdecine nenseignent que trs peu lthique mdicale, dautres offrent des programmes trs labors. Nanmoins, mme ces programmes peuvent toujours tre amliors. Voici donc une mthode que quiconque souhaitant renforcer lenseignement de lthique mdicale dans son institution, tudiant en mdecine ou membre de facult, peut utiliser. 1. Se familiariser avec les structures dcisionnelles de linstitution doyen comit des programmes conseil de facult membres influents de la facult 2. Rechercher le soutien des autres tudiants facult administrateurs cls association mdicale nationale organisme de rglementation mdicale nationale 3. Prsenter de solides arguments Rsolution de lAMM sur linclusion de lthique mdicale et des droits de lhomme dans le programme des coles de mdecine du monde entier Normes mondiales de la FMEM sur lamlioration de la qualit de lenseignement de base de la mdecine CIDMEF Charte de lthique des facults de mdecine

Exemples des autres coles de mdecine Exigences de l'thique de la recherche Objections anticipes (par exemple, programmes surchargs)

dthique de mdicale Annexe D Manuel dthique mdicale PrincipalesManuel caractristiques Lthique mdicale

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128 4. Contribuer faire des suggestions sur la structure, le contenu, les ressources des tudiants et de la facult (cf. la documentation relative lenseignement de lthique mdicale sur le site Internet de lUnit dthique de lAMM www.wma.net/f/ethicsunit/education.htm) tablir des liens avec les autres programmes dthique, lAMM etc. 5. Assurer la continuit recommander la mise en place d'un comit permanent dthique mdicale recruter des tudiants plus jeunes recruter un nombre supplmentaire denseignants engager de nouveaux enseignants et administrateurs cls

ANNEXE E AUTRES ETUDES DE CAS Conseils contraceptifs une adolescente


Sara a 15 ans. Elle habite dans une ville o les agressions sexuelles sont de plus frquentes. Elle vient dans votre clinique pour vous demander de lui prescrire des contraceptifs oraux pour la protger des risques de grossesse au cas o elle serait victime dune agression sexuelle. Une grossesse mettrait un terme sa scolarit et rendrait la recherche dun mari difficile. Sara vous dit quelle ne veut pas que ses parents sachent quelle utilise des contraceptifs parce quils vont penser quelle a lintention davoir des relations sexuelles avec un petit ami. Vous doutez des motifs invoqus par Sara mais vous admirez sa dtermination dviter la grossesse. Vous lui conseillez de venir la clinique avec ses parents pour discuter du problme avec vous. Trois jours plus tard, elle revient seule et vous dit quelle a essay de parler ses parents mais quils ont refus de discuter. Maintenant, que faites-vous?

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Enfant prmatur
Max est n la 23e semaine de gestation. Il est sous oxygne parce que ltat de dveloppement de ses poumons nest pas complet. De plus, il souffre dhmorragies crbrales parce que le tissu de ses vaisseaux manque encore de solidit. Il est improbable quil survive les cinq prochaines semaines. Sil devait demeurer en vie, il serait certainement gravement handicap mentalement et physiquement. Ltat de Max saggrave alors quil dveloppe une infection grave de lintestin. Il serait possible dextraire la partie enflamme par une opration, ce qui prserverait le peu de chances de survie. Ses parents refusent de donner leur consentement parce quils veulent viter Max les souffrances de lopration et estiment que sa qualit de vie ne sera jamais satisfaisante. Vous pensez, comme le mdecin traitant, quil faudrait une opration, et vous vous demandez comment faire face au refus des parents.

Suggrs par le Dr. Gerald Neitzke et Mme Mareike Moeller, cole Suprieure de Mdecine, Hanovre (Allemagne)

Infection par le VIH


Monsieur S. est mari et pre de deux enfants scolariss. Il est trait dans votre clinique pour une forme rare de pneumonie qui est souvent associe au SIDA. Les rsultats de lexamen sanguin montrent quil est positif au VIH. Monsieur S. dit vouloir dcider par lui-mme dinformer ou pas sa femme de linfection et au moment quil juge appropri. Vous lui dites quil pourrait sauver la vie de sa femme en se protgeant de linfection. De plus, il serait important pour elle de faire un test du VIH. En cas de rsultat positif, elle pourrait alors prendre des mdicaments pour ralentir la propagation de la maladie et ainsi prolonger sa vie. Six semaines plus tard, Monsieur S. retourne votre clinique pour un examen de contrle. En rponse votre question, il vous dit quil nen a pas encore parl sa femme. Il ne veut pas quelle soit au courant de ses relations homosexuelles et craint quelle rompe leur relation et que leur famille soit dtruite. Mais pour la protger, il na eu avec elle que des rapports sexuels sans risque. Comme le mdecin traitant, vous vous demandez si vous devriez informer Madame S. de cette infection par le VIH contre le gr de son mari, pour quelle puisse, en cas de besoin, commencer un traitement.

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Traitement dun prisonnier


Dans le cadre de vos obligations professionnelles, vous allez toutes les deux semaines passer un jour voir les dtenus dune prison situe proximit. Hier, vous avez trait un prisonnier dont le visage et le torse prsentaient de multiples raflures. Quand vous lui avez demand quelle tait la cause de ces blessures, il vous a rpondu quil avait t agress par des membres du personnel pnitentiaire lors dun interrogatoire alors quil refusait de rpondre leurs questions. Bien que ce cas soit pour vous une premire exprience, vous avez entendu parler de situations semblables par vos collgues. Vous tes convaincus que vous devez faire quelque chose, mais le patient ne vous permet pas de divulguer les renseignements le concernant par crainte de reprsailles de la part des autorits pnitentiaires. De plus, vous ntes pas certain que le prisonnier ait dit la vrit. Le gardien qui vous a accompagn jusqu lui vous a dit quil stait battu avec un autre prisonnier. Vous avez de bonnes relations avec le personnel pnitentiaire et vous ne voulez pas lui porter prjudice par des accusations non prouves de mauvais traitements des prisonniers. Que devez-vous faire?

Dcision concernant la fin de la vie


Une vieille dame de 80 ans a t transfre dune clinique votre hpital pour un traitement de pneumonie. La femme est frle et prsente de lgers signes de dmence. Vous russissez traiter la pneumonie, mais juste avant de sortir de lhpital pour retourner la clinique, elle est frappe dapoplexie, ce qui la laisse paralyse du ct droit et incapable de salimenter. Un tubage est mis en place, mais semble lui causer des dsagrments et aprs quelle eut essay plusieurs fois de larracher avec son bras gauche, une bride a t fixe son bras. Elle est par ailleurs incapable dexprimer ses souhaits. La recherche de ses enfants ou autres parents pouvant aider une prise de dcision concernant le traitement est reste vaine. Au bout de quelques jours, vous concluez quil est improbable que son tat samliore et que la seule faon de soulager sa souffrance est de la mettre sous sdation ou de retirer le tube dalimentation pour la laisser mourir. Que devez-vous faire?

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134 COllecTe dTudes de cas tudes de cas de consentement clair par la Chaire de biothique de lUNESCO http://research.haifa.ac.il/~medlaw/ tudes de cas du Rseau dthique clinique (Royaume Uni) www.ethicsnetwork.org.uk/case-studies/. Questions thiques relatives la recherche mdicale internationale par lcole de sant publique de Harvard www.hsph.harvard.edu/research/ bioethics/cases/.

Une femme dun certain ge chez le mdecin Peter M. Fisher/CORBIS

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LAssociation Mdicale Mondiale (AMM) est le porte parole mondial des mdecins, indpendamment de leur spcialisation, de leur zone gographique ou de leur type dexercice. La mission de lAMM est de servir lhumanit en essayant datteindre les plus hautes normes mdicales possibles dans le domaine des soins, de lthique, de la science, de lenseignement, des droits de lhomme en matire de sant. Lunit dEthique de lAMM a t cre en 2003 afin de coordonner la mise en place et le suivi de politiques et dtendre les activits thiques de lAMM aux trois sphres suivantes: liaison avec dautres entits internationales impliques dans le domaine de lthique; relations extrieures par le biais de confrences et site Internet AMM. En outre, lunit dEthique met au point des supports pdagogiques limage de ce manuel.

Association Mdicale Mondiale B.P. 63, 01212 Ferney-Voltaire Cedex, France Courriel : wma@wma.net fax (+33) 450 40 59 37 Site Internet : www.wma.net
ISBN 92-990028-2-7

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