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LES DEFICIENTS AUDITIFS A LA REUNION

LES APPORTS DE LENQUETE HANDICAPS INCAPACITES DEPENDANCES A LA REUNION (HID 2004)


Document ralis par lObservatoire Rgional de la Sant de La Runion Mars 2008 La dficience auditive (DA) ou surdit, est une dgradation dfinitive de laudition provenant d'une altration du systme auditif ; mme sil existe des surdits dues des pathologies ou des accidents du systme nerveux, cest le plus souvent loreille qui est le sige de laltration. Le message reu par le cerveau est alors plus ou moins attnu, brouill, confus, foisonnant, et la parole est difficile comprendre. La dficience auditive est caractrise par la perte auditive, lment permettant de chiffrer lattnuation des sons ressentis par le malentendant. La surdit apparat certains comme un handicap mineur, aisment support, et trs souvent compensable. En ralit cette privation sensorielle est trs pnalisante et le handicap saccrot au fur et mesure que la surdit progresse. Dune part, le malentendant ne peut pas communiquer directement avec ses semblables ; il est galement priv des moyens omniprsents de diffusion de la parole (tlphone, radio, annonces sonores ....). Dautre part, nayant quune coute fragmentaire de son environnement, le sourd perd partiellement la fonction dalerte. Il a des difficults adapter son comportement la situation prsente et anticiper le proche avenir. Ce dernier aspect de la privation sensorielle est important, bien souvent mconnu, difficilement compensable. Il peut donner au malentendant une attitude maladroite, qui autrefois faisait confondre la surdit avec des troubles dordre psychologique, et qui entrane encore des situations de rejet. En raison de leur impact sur les possibilits de communiquer avec autrui, les dficiences auditives sont susceptibles de retentir la fois sur lducation et la scolarit, la vie professionnelle, lensemble de la vie sociale. Ce retentissement varie selon lge et limportance de la perte auditive [1]. Les rsultats de lenqute nationale HID 1998-1999, extrapols lensemble de la population de France mtropolitaine, permettent destimer 5 182 000 environ leffectif des dficients auditifs, dont 303 000 souffrent dune dficience profonde ou totale. Les hommes et les personnes issues de milieux sociaux dfavoriss sont les plus touchs [1,2]. En outre, la frquence des dficiences auditives augmente fortement partir de la quarantaine. Lensemble des tudes pidmiologiques montre que la dficience auditive est particulirement frquente au-del de 60 ans. Avec lge, le caractre insidieux et lentement progressif de cette dficience peut conduire un isolement relationnel important, aggrav par un contexte de pluri-pathologies et de rsignation lis au vieillissement. Laccroissement de la longvit saccompagne dune augmentation de la population concerne [1]. Selon lenqute nationale HID, quatre dficients auditifs sur 5 dclarent une ou plusieurs autres dficiences, le plus frquemment dordre moteur (44%). Ces handicaps retentissent sur la vie professionnelle et les relations sociofamiliales. Des restrictions daccs lemploi (proportion dinactifs de 15% contre 3% en population gnrale) et de participation aux loisirs, ainsi quun isolement relationnel (surtout pour les femmes) constituent les principales difficults associes ces dficiences auditives [1,2]. Aux Etats-Unis, la dficience auditive est associe un taux demploi plus faible dans la population en ge de travailler [3]. Les dficients auditifs gs de 51 61 ans dclarent plus frquemment tre retraits en raison dun problme de sant que lensemble de la population du mme ge (18% vs 12%). Ils dclarent galement un revenu mdian infrieur [3]. Chez lenfant, laltration de laudition, mme lgre, peut tre lorigine dun retard dacquisition du langage et compromettre les apprentissages scolaires et lensemble du dveloppement cognitif en labsence de prise en charge adquate [4-5]. La prvalence de la surdit permanente nonatale est estime environ 1 pour 1 000 naissances et des recommandations pour son dpistage ont t labores en Europe et aux Etats-Unis. En France, la Haute Autorit de Sant (HAS) prconise la mise en uvre progressive de ce dpistage au plan national [6]. Selon les donnes de lenqute HID, le handicap auditif entrane des problmes spcifiques dans laccomplissement de la scolarit : les dficients auditifs terminent leurs tudes avec un niveau de qualification plus faible que lensemble de la population [1,2]. Des facteurs environnementaux, principalement lis aux modes de vie, pourraient contribuer augmenter la frquence des problmes de dficience auditive tout au long de lexistence. Aux Etats-Unis, 12% des jeunes gs de 6 19 ans auraient une atteinte audiomtrique en rapport avec une exposition au bruit [7]. En France, une valuation de laudition des lycens frquentant les classes de seconde en rgion Rhne-Alpes, montre quun jeune sur quatre a dj un dficit audiomtrique [8]. Les bruits professionnels constituent une autre source frquente de nuisances sonores. Selon lenqute SUMER, prs dun tiers des salaris y sont exposs, et prs de 7% sont exposs de faon prolonge des bruits nocifs [9]. De nombreuses personnes atteintes de dficience auditive se procurent diffrents types d'aides techniques spcialement conues pour leur faciliter la vie quotidienne (appareil auditif, aide de supplance laudition, ). Au niveau national, les aides techniques destines compenser ce handicap sont peu utilises. Et environ 119 000 personnes utiliseraient la langue des signes en mtropole [1,2]. LOMS (Organisation Mondiale de la Sant) estime quactuellement 50% des cas de surdit et des dficiences auditives sont vitables par la prvention, le dpistage prcoce et la prise en charge.

SOMMAIRE
1. 2. 3. 4. Prvalence de la dficience auditive Les dficiences associes la dficience auditive Les incapacits dclares par les dficients auditifs La compensation du handicap chez les dficients auditifs Scolarit, emploi et reconnaissance administrative

5.

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1. Prvalence de la dficience auditive


La dficience auditive est lune des dficiences les moins frquemment dclares en population gnrale. Les "dficiences" sont les pertes (amputations, sclroses, ...) ou les dysfonctionnements des diverses parties du corps (membres, muscles, organes) ou du cerveau. Elles rsultent en gnral d'une maladie ou d'un traumatisme. Une notion voisine plus couramment utilise est celle d'invalidit. Lenqute HID 2004 [encadr n1] a permis de mesurer les prvalences des dficiences dclares par la population et dapprhender leurs retentissements sur la vie quotidienne. Selon les rsultats de lenqute, les dficiences auditives [encadr n2] sont les moins frquentes en population gnrale, La Runion, comme en mtropole, juste avant les dficiences du langage et de la parole : 3,2% de la population runionnaise contre 8,7 au plan national. 1 Prvalences des dficiences dclares en population
gnrale (en %) La Runion (2004), Mtropole (1998-1999)
Dficiences intellectuelles et du psychisme Maladies invalidantes*
15,7

rsulter dune surreprsentation des dficients intellectuels au dtriment des autres dficiences. linfluence de la structure par ge sur les rsultats : La Runion a une population relativement plus jeune que celle de la mtropole. Et les diffrentes tudes pidmiologiques ont dj montr la survenue plus frquente des dficiences auditives chez les personnes plus ges ( partir de 55-60 ans) ; le mode de recueil des donnes est bas sur des dclarations. Les rsultats peuvent ainsi tre sousestims ; la taille de lchantillon : La faiblesse des effectifs, notamment pour la population des dficients auditifs qui correspond une faible prvalence en population gnrale, peut altrer la prcision des rsultats.

25,7
14,7

15,7
16,3

Dficiences motrices
5,5

12,2

Par ailleurs, il est dmontr dans la littrature que les enqutes bases sur des donnes audiomtriques (dfinition mtrologique selon les degrs de svrit) fournissent des prvalences plus leves de la dficience auditive [1]. La nouvelle classification a t labore afin de pouvoir mieux prendre en compte les difficults ressenties comprendre la parole. Ainsi, elle permet de distinguer trois degrs de svrit (voir encadr n3) : la dficience auditive profonde totale ; la dficience auditive moyenne svre ; la dficience auditive lgre moyenne. A La Runion, 2 000 personnes seraient atteintes dune dficience auditive profonde svre, ce qui reprsente 6% des dficients auditifs (part galement retrouve au niveau national). Ce sont les personnes ayant dclar tre dans l'incapacit totale entendre une conversation mme l'aide d'un appareil auditif. Cependant, la mthodologie utilise ne permet de distinguer les sourds des autres personnes, alors que dans le langage courant, deux groupes de dficients auditifs sont frquemment distingus : les sourds et les malentendants. La rpartition des dficients auditifs selon le degr de svrit diffre fortement entre La Runion et la mtropole. Si en mtropole, la dficience auditive lgre moyenne est de loin la plus frquente (de manire concordante avec les autres tudes) ; la situation observe localement est toute autre. Le taux de prvalence des dficiences auditives lgres moyenne est quasiment divis par 4 au niveau rgional : 16 dficients auditifs lgers moyens pour 1 000 habitants sur lle contre prs de 60 en mtropole. Ce rsultat rvle une forte sous-dclaration au niveau rgional. Cela explique en partie, de manire mcanique, la plus faible prvalence retrouve sur lle. Il pourrait traduire le fait que la population runionnaise serait beaucoup moins sensibilise (absence de message de prvention) par les troubles de laudition. Les Runionnais pourraient ne pas se sentir concerns par des problmes daudition, ne pas sen proccuper ou ne pas faire contrler leurs capacits auditives ou ne pas se considrer comme dficients auditifs. Dailleurs, il est intressant de noter que selon lenqute Baromtre audition [10], environ 29% des rpondants ayant des difficults suivre ou participer une conversation systmatiquement ou trs souvent, ne considrent pas avoir de difficults auditives. Ce constat pourrait galement rvler une mconnaissance de la population sur la dficience auditive (diagnostic, correction de la dficience, consquences plus long terme, ).

Dficiences visuelles

5,1

Dficiences auditives

8,7 3,2
1,9

Dficiences du langage et de la parole

1,5

Runion

Mtropole

Exploitation DRASS * Les maladies invalidantes, appeles galement dficiences mtaboliques ou viscrales regroupent des maladies respiratoires, cardio-vasculaires, digestives, mtaboliques (diabte, ), pouvant entraner des dficiences plus ou moins importantes, de manire momentane, permanente ou volutive.

Pour cette tude, nous avons eu recours une nouvelle classification des dficiences auditives qui repose sur des combinaisons de dficiences et dincapacits auditives ressenties. Cette approche apparat beaucoup plus fonctionnelle que celle prsente cidessus. Lensemble des rsultats prsents ci-aprs utilisent cette nouvelle dfinition (voir encadre n3). Environ 34 000 dficients auditifs sur lle. Les rsultats de lenqute HID, extrapols lensemble de la population runionnaise ont permis destimer environ 34 000 le nombre de dficients auditifs sur lle, soit 44 dficients auditifs pour 1 000 habitants. En mtropole, la population des dficients auditifs a t estime prs de 5 200 000 personnes, soit un taux de 89 pour 1 000 habitants. Au niveau national, les estimations de prvalence de la dficience auditive extrapoles partir de lenqute HID sont cohrentes avec celles issues dautres enqutes. Lcart important entre la situation rgionale et celle observe au niveau national (taux divis par 2) peut sexpliquer par plusieurs constats : La part importante dans lle des personnes dclarant des dficiences intellectuelles et du psychisme qui peut
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Souvent mal comprise et mal accepte, la dficience auditive bouleverse la vie de la personne atteinte. C'est pourquoi les troubles de l'audition imposent un dpistage prcoce et une prise en charge adapte. Par ailleurs, il est galement difficile pour les personnes concernes dvaluer lexistence dune dficience auditive, si elles ne sentent pas concernes, surtout quand il sagit de dficiences lgres. 2 Prvalences estimes de la dficience auditive
La Runion (HID 2004), Mtropole (HID 1998-1999) Runion Dficience auditive profonde ou totale Effectif prvalent Taux pour 1 000 habitants Dficience auditive moyenne svre Effectif prvalent Taux pour 1 000 habitants Dficience auditive lgre moyenne Effectif prvalent Taux pour 1 000 habitants Ensemble des dficiences auditives Effectif prvalent Taux pour 1 000 habitants Mtropole

2 013 2,6

302 900 5,2

19 868 25,9

1 429 800 24,6

12 196 15,9 34 077 44,4

3 449 200 59,4 5 181 900 89,2

La prvalence des dficiences auditives est fortement influence par les caractristiques sociodmographiques. La prvalence de la dficience auditive augmente fortement avec lge, et ce partir de 50-55 ans. Relativement faible chez les enfants et les jeunes adultes, la dficience auditive progresse rapidement partir de 50 ans, et de manire encore plus marque partir de 70 ans (281 pour 1 000). Les donnes nationales rvlent que la progression est dautant plus rapide que la dficience est lgre. Si un tiers (31%) des 60-74 ans dclare une dficience auditive ; la prvalence est de 60% parmi les 75 ans et plus. Ces prvalences sont plus leves que celles retrouves dans ces mmes tranches dge en mtropole (22 et 43%). 3 Prvalence estime de la dficience auditive selon lge
(Taux pour 1 000 habitants) La Runion (HID 2004)
700

Ainsi, les courbes reprsentant la prvalence de la dficience auditive selon lge La Runion et en mtropole ont la mme allure gnrale. Pourtant, laugmentation survient ds la quarantaine au niveau national et seulement une dizaine danne plus tard sur lle. Ce constat pose la question du dpistage des troubles auditifs. En effet, cette survenue plus tardive sur lle pourrait sexpliquer par un diagnostic galement plus tardif de lexistence de dficiences auditives. Le dpistage peut ne pas tre une pratique suffisamment utilise ou survenant de manire trs tardive. Il est bien connu que les effets de lge sont lune des causes principales de la survenue des dficiences auditives. Les chiffres retrouvs dans la littrature sont rvlateurs de ce constat [1,11]. Dailleurs, selon lenqute HID, les dficients auditifs sont majoritairement des personnes ges. En effet, c'est partir de 55-60 ans que les premires gnes auditives lies au vieillissement de loreille apparaissent. Ainsi, le vieillissement affecte les organes de l'audition ; ces derniers se fragilisent (les tympans), perdent de leur souplesse (les osselets) voir mme disparaissent (les cellules cilies de la cochle). Par consquent, chaque anne, les oreilles peroivent un dcibel de moins et une surdit de perception bilatrale et symtrique apparat peu peu : c'est la presbyacousie. D'abord manifeste dans les frquences aigus, la perte auditive atteint peu peu l'ensemble des frquences sonores utilises dans la vie quotidienne. Ce phnomne de vieillissement naturel de loreille qui apparat ds lge de 50-60 ans, est aussi un rvlateur du pass auditif de la personne et des agressions que son oreille a subie. Cest pourquoi il convient deffectuer rgulirement un contrle de laudition. Mais il n'existe pas de dpistage systmatique pour les personnes ges de 55 ans et plus, mme si un franais sur trois de plus de 55 ans souffre de presbyacousie [12-16]. La presbyacousie constitue actuellement un problme de sant publique en raison de sa frquence, qui tend augmenter du fait du vieillissement de la population et de ses consquences, notamment sociales, qui favorisent l'isolement des personnes ges. Pourtant, la presbyacousie est facilement corrige par un appareillage auditif. Cependant, diagnostiquer prcocement cette affection n'est pas facile parce que cette dmarche est souvent considre comme un aveu de vieillissement et que l'installation progressive du dficit est trs insidieuse. Le dpistage devrait tre une dmarche plus gnralise. Il faut noter que cette pratique de contrle et de dpistage est systmatique normalement chez les travailleurs exposs au bruit [17].

600

Taux pour 1 000 habitants

500

400

300

Dautres caractristiques influencent la prvalence de la dficience auditive sur lle : le sexe et la situation face lemploi. Les dficiences auditives sont plus frquemment dclares par les hommes que par les femmes, tous degrs de svrit confondus (44 pour 1 000 contre 42 pour 1 000 structure par ge identique). Ce constat rejoint les donnes nationales. Cependant, le diffrentiel homme/femme est nettement plus marqu en mtropole. Les rsultats nationaux qui ont pu tre affins en fonction de lge rvlent que ces disparits entre les 2 sexes ne sont observes qu partir de 20 ans, et de manire plus apparente chez les plus 50 ans ; mais lcart tend sattnuer aux ges les plus levs.

200

100

0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

ge

Une prvalence de la dficience auditive qui augmente plus tardivement quen mtropole. Lensemble des tudes portant sur la thmatique des dficiences auditives confirme la forte progression de sa prvalence selon lge, et ce quelle que soit la mthodologie utilise.
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Au niveau national, les hypothses avances pour expliquer cette diffrence sont : lexposition aux bruits professionnels. Les hommes sont en effet plus nombreux travailler dans des secteurs dactivits exposant de faon prolonge aux bruits intenses. Par ailleurs, les dficiences auditives lgres et moyennes seraient plus frquemment lies ce type dexposition. Par consquent, la dficience auditive lgre pourrait affecter plus frquemment les hommes que les femmes. La typologie des industries tant diffrente La Runion (moins dusines ou dentreprises exposant des bruits nocifs pour la sant), et la sousdclaration des dficiences auditives lgres moyenne pourraient expliquer lcart moins marqu entre les hommes et les femmes La Runion. les otites infantiles. Constituant un autre facteur de risque de dficience auditive, les otites sont plus frquentes chez les garons que chez les filles. Les donnes dhospitalisations tmoignent au niveau national comme au niveau rgional de ce constat (prs de 60% des hospitalisations pour maladies de loreille et apophyse mastode concernent des garons chez les moins de 15 ans en 2004 La Runion et en mtropole [18]. Les donnes nationales montrent par ailleurs quil ny a pas de diffrence de prvalence entre les sexes parmi les personnes atteintes de dficiences auditives profondes totales. Les dficiences auditives sont plus frquemment dclares par les personnes se trouvant en situation dinactivit professionnelle. Les diffrentes publications nationales et locales issues de lenqute HID ont dj montr que les dficiences et les incapacits ne touchent pas de manire gale les milieux sociaux [18, 19].

En raison de la faiblesse des effectifs au niveau rgional, le seul critre social qui a pu tre explor au sein de la population des dficients auditifs est celle de la situation face lemploi. Il na pas t possible de mener lanalyse par rapport aux catgories socio-professionnelles. Ainsi, ce sont les personnes inactives professionnellement qui dclarent plus frquemment des dficiences auditives, et ce de manire plus marque chez les femmes : 12 pour 1 000 habitants contre 10 pour les hommes. Le taux de prvalence chez les femmes qui travaillent est trs faible, de lordre de 1 pour 1 000. 4 Prvalence estime* de la dficience auditive selon la
situation face lemploi et le sexe (Taux bruts pour 1 000 habitants) La Runion (HID 2004) Emploi Inactivit** Chmage Hommes Femmes 2,4 0,7 1,9 2,1 9,7 11,9

* Estimations sur le sous-chantillon des personnes dficientes auditives de 20 59 ans. ** Inactifs autres que les retraits, les tudiants, les militaires.

Au niveau national, les rsultats mettent en vidence que, structure par ge identique, la prvalence de la dficience auditive est plus leve chez les ouvriers que chez les cadres ou professions intermdiaires, et ce quel que soit le sexe (114 pour 1 000 vs 78 pour 1 000 chez les femmes, et 162 pour 1 000 vs 131 pour 1 000 pour les hommes). Diffrentes donnes de la littrature rejoignent ces constats sur linfluence du milieu social sur la prvalence de la dficience auditive. Ce rsultat pourrait traduire linfluence gnrale des facteurs socioconomiques sur la sant.

2. Les dficiences associes la dficience auditive


Lenqute HID offre lavantage de pouvoir sintresser de manire transversale lensemble des dficiences ressenties par la personne. La nomenclature de lenqute HID comprenait plus de 40 catgories dtailles de dficiences regroupes en 7 grands types de dficiences : dficiences motrices, visuelles, auditives, dficiences du langage et de la parole, dficiences viscrales et mtaboliques appeles plus communment maladies invalidantes, dficiences intellectuelles et du psychisme, autres dficiences ou non prcises. Les dficiences ne sont pas exclusives les unes des autres et plusieurs dentre elles peuvent au contraire tre dclares par un seul individu. Les dficiences auditives sont frquemment associes dautres problmes de sant. Les dficiences auditives peuvent tre la cause dautres dficiences comme cest le cas chez lenfant o elles ont une incidence reconnue sur les troubles du langage et de la parole. Les donnes de la littrature ont galement montr que les problmes de communication lis aux dficiences auditives svres majorent le risque de difficults psychiques chez ladulte [1, 20] ; de dpression [1, 21] et de dficience cognitive [1, 22]. Elles peuvent aussi tre associes dautres dficiences dans le cadre daffections polymorphes ou de pathologies multiples, en particulier chez les enfants ou les personnes ges. Chez les personnes ges, les dficiences auditives sont concomitantes dautres pathologies lies au vieillissement. Les pathologies sont en effet frquents aux ges avancs et tendent se cumuler (maladies cardiovasculaires, affections osto-articulaires, problmes visuels, ). La connaissance des dficiences associes aux dficiences auditives permet ainsi de mieux apprhender lensemble des difficults ressenties par les personnes concernes dans leur vie quotidienne et dvaluer les besoins de prise en charge. Selon les donnes de lenqute HID, extrapoles lensemble de la population runionnaise, 75% de la population atteinte de dficiences auditives ont au moins une autre dficience associe (78% en mtropole). Tous degrs de svrit confondus, les dficiences les plus frquemment dclares par les dficients auditifs sont de loin les maladies invalidantes (40%) et les dficiences motrices (38%).
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En mtropole, ces dficiences sont galement les plus frquemment associes aux dficiences auditives mais elles interviennent en ordre invers (respectivement 41 et 44%). Il nest pas tonnant que les maladies invalidantes soient les premires dficiences associes aux dficiences auditives, tant donn le poids important du diabte ou des affections cardio-vasculaires notamment sur lle [23, 24]. Contrairement, la situation rgionale, lassociation avec les dficiences intellectuelles et du psychisme sont trs frquentes en mtropole (35% contre seulement 12% La Runion). 5 Frquence des dficiences associes chez les dficients
auditifs (Taux pour 100) La Runion (HID 2004), Mtropole (HID 1998-1999) Runion Dficiences motrices Dficiences visuelles Dficiences du langage et de la parole Maladies invalidantes (Dficiences viscrales ou mtaboliques) Au moins une autre dficience associe 38,3 17,2 8,5 39,8 75,0 Mtropole 44,4 19,2 8,0 40,5 78,0

nettement. Ces constats rgionaux rejoignent ceux retrouvs au niveau national. Les incidences dune dficience auditive sur la parole, le langage, lducation et lintgration sociale dun enfant dpendent du niveau et du type de laltration de la fonction auditive, ainsi que de lge auquel elle apparat, spcialement si elle apparat avant lge normal dacquisition du langage. Le rsultat voqu ci-dessus reflte vraisemblablement les difficults dapprentissage du langage oral chez les jeunes dficients auditifs. 6 Frquence des dficiences chez les dficients auditifs selon lge (Taux pour 100) La Runion (2004)
90 80 70 60 50 40 30 20 10

Les dficients auditifs dclarent plus de dficiences que lensemble de la population. Toutes les catgories de dficiences principales sont plus frquentes chez les dficients auditifs quau sein de lensemble de la population runionnaise. Ce constat est le mme au niveau mtropolitain. La diffrence concerne en particulier les dficiences du langage et de la parole dont la prvalence est multiplie par 6 chez les dficients auditifs. Lassociation de ces diffrentes dficiences peut ne pas rsulter uniquement du phnomne de vieillissement de la population ; il est probablement li dautres mcanismes, notamment lexistence de facteurs de risques communs certaines pathologies. La frquence des dficiences associes augmente globalement avec lge. Parmi les dficients auditifs gs de moins de 20 ans, 42% dclarent une ou plusieurs autres dficiences. Cette proportion augmente trs rapidement avec lge. Elle atteint 76% chez les 20-59 ans et 85% au-del de 60 ans. Comme en mtropole, lassociation dune dficience auditive et dau moins une autre dficience principale se gnralise aux ges les plus avancs. Une progression selon lge qui concerne particulirement les dficiences motrices et les maladies invalidantes. La prvalence des maladies invalidantes et celle des dficiences motrices progressent rapidement lge adulte chez les dficients auditifs. En revanche, laugmentation est plus nette pour les dficiences motrices au-del de 60 ans. A partir de cet ge, la progression des maladies se ralentie. Contrairement aux autres dficiences, les dficiences du langage et de la parole, naugmentent pas avec lge. Chez les dficients auditifs, ces dficiences sont plus frquemment dclares chez lenfant et ladolescent : avec une prvalence maximale de lordre de 34% chez les moins de 20 ans. Au-del de cet ge, cette proportion diminue
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0 0-19 20-59 60 et +

ge

Dficiences motrices Dficiences du langage et de la parole Dficiences intellectuelles et du psychisme

Dficiences visuelles Maladies invalidantes* Au moins une autre dficience associe

Les effectifs locaux ne nous permettent pas danalyser les prvalences des dficiences principales associes selon le degr de svrit de la dficience auditive. Cependant, les rsultats nationaux mettent en vidence que la frquence des dficiences associes augmente avec le degr de svrit de la dficience auditive, en particulier pour les dficiences de la parole et de laudition : plus de la moiti (56%) des dficients auditifs avec une atteinte profonde ou totale auraient galement des dficiences de la parole et du langage contre 14% pour les dficients auditifs lgers moyens ( structure par ge identique). Chez les jeunes dficients auditifs, la dficience auditive profonde totale saccompagne de manire quasi-gnralis de dficiences du langage et de la parole (83% des jeunes de moins de 20 ans). Les dficiences ne se cumulent pas mais se potentialisent. Globalement, plusieurs types de combinaisons de la surdit avec dautres dficiences sont possibles. Les situations de handicap qui en dcoulent recouvrent des problmatiques de prises en charge trs diffrentes les unes des autres et qui requirent un savoir faire inhabituel. Les situations de handicap qui en rsultent ne doivent pas tre conues en termes de juxtaposition ou d'addition de handicaps. Les dficiences sintriquent entre elles, leurs effets se conjuguent, se potentialisent et saggravent mutuellement. Chaque type de combinaison engendre une situation de handicap propre [25]. En particulier chez lenfant ayant une atteinte de laudition car sa prise en charge doit tenir compte de lassociation dautres dficiences dont les difficults au niveau de lapprentissage ne sadditionnent pas mais se potentialisent.

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3. Les incapacits dclares par les dficients auditifs


Pour plusieurs raisons dordre mthodologique, il est difficile danalyser les dterminants de lincapacit et notamment les liens qui peuvent exister entre dficiences et incapacits : dfinitions des dficiences et des incapacits, multiplicit des indicateurs de mesure de lincapacit, Cette diversit des critres de dfinition rend par consquent difficile la comparaison des rsultats (variabilit des indicateurs entre les diffrentes exploitations de HID). Les incapacits raliser les activits de la vie quotidienne sont abordes de faon trs dtaille dans lenqute HID par une cinquantaine de questions regroupes en 7 domaines principaux : toilette, habillage, alimentation ; hygine de llimination urinaire ou fcale ; mobilit, dplacements ; tches mnagres et gestion ; communication distance, cohrence et orientation ; vue, oue, parole ; souplesse, manipulation. Pour chacun des 7 domaines dactivits, on considre quune personne a une incapacit svre ( beaucoup de difficults ou besoin daide pour raliser une activit ) si elle a exprim cette incapacit pour au moins une des activits de ce domaine. Les incapacits auditives ont t exclues de lanalyse car elles font parties des critres utiliss dans la classification des dficiences auditives selon le degr de svrit. Des incapacits svres ressenties dans diffrents domaines de la vie courante. La plupart des activits abordes dans le questionnaire ne concernant pas ou peu les enfants et adolescents, les rponses des moins de 20 ans ont t exclues de lanalyse. Les personnes ayant de dficiences auditives dclarent des incapacits svres dans diffrents domaines de la vie quotidienne et notamment pour des activits sollicitant trs ingalement laudition. Les incapacits svres lies la mobilit et aux dplacements sont les plus frquemment ressenties par les dficients auditifs de 20 ans ou plus, quel que soit le degr de svrit, devant les tches mnagres et la gestion de la vie quotidienne, et les activits ncessitant de la souplesse et de la manipulation. Au niveau national, ces 3 domaines dactivits gnrent galement le plus dincapacits svres chez les dficients auditifs, toutes dficiences auditives confondues. Plus de la moiti des dficients auditifs dclare galement des incapacits svres pour les activits de communication, dorientation et de cohrence. Certaines de ces activits mettent effectivement en jeu laudition. Les dficients auditifs dclarent moins frquemment des incapacits pour les autres domaines de la vie courante.
Les incapacits svres pour les grands domaines dactivits de la vie quotidienne Pour chacun des sept domaines dactivits, on considre quune personne a une incapacit svre si elle a exprim cette incapacit (modalits de rponse fait seul mais avec beaucoup de difficults ou ne fait pas ou besoin daide ) pour au moins une des questions de ce domaine. Toilette, habillage, alimentation : faire habituellement sa toilette, shabiller et se dshabiller, couper sa nourriture, se servir boire, boire et manger la nourriture prte ; Assurer lhygine de llimination urinaire et fcale : aller aux toilettes, contrler les selles et les urines ; Mobilit, dplacements : se coucher et se lever du lit, sasseoir et se lever dun sige, se dplacer dans les pices de ltage, monter et descendre un tage descalier, utiliser un ascenseur, sortir de son lieu de vie et de ses abords, faire tous ses achats, porter 5 kg sur 10 m ; Tches mnagres et gestion : prparer ses repas, faire les tches mnagres courantes, remplir des formulaires simples, prendre un taxi ou un transport en commun, prendre des mdicaments prescrits ; Communication distance, cohrence, orientation : se servir du tlphone, communiquer avec son entourage, se souvenir du moment de la journe, trouver son chemin quand on sort ; Vue, parole : voir de prs, reconnatre un visage 4 m, parler ; Souplesse, manipulation : se couper les ongles des orteils, se servir de ses mains et de ses doigts, se pencher te ramasser un objet terre. Cette approche prsente lavantage de synthtiser lincapacit svre pour chacun des diffrents domaines. En revanche, elle ne permet pas de quantifier lincapacit lintrieur des chapitres. En effet, lincapacit svre est attribue un domaine quel que soit le nombre dactivits du chapitre concernes.

7 Frquence des incapacits svres ressenties chez les


dficients auditifs* (Taux pour 100) La Runion (2004)
Mobilit, dplacements Tches mnagres et gestion Souplesse, manipulation Communication distance, cohrence et orientation Toilette, habillage, alimentation Vue, parole Hygine de llimination urinaire ou fcale
0
* dficients auditifs de plus de 20 ans

10

20

30

40

50

60

70

80

La frquence des incapacits svres ressenties varie selon les caractristiques sociodmographiques et le degr de svrit de la dficience auditive. Les effectifs de lenqute HID au niveau local, ne nous permettent pas dapprofondir lanalyse selon certains paramtres. Toutefois, les donnes nationales montrent que les incapacits svres augmentent avec lge et le degr de svrit de la dficience auditive pour tous les domaines dactivits. Par ailleurs, les femmes dclarent plus frquemment des incapacits svres que les hommes dans la plupart des activits essentielles de la vie courante. Des incapacits svres ressenties plus fortes en prsence de dficiences associes. Les donnes nationales de lenqute HID montrent que la svrit de la dficience auditive majore les incapacits ressenties lies dautres dficiences. Ainsi, parmi lensemble des personnes ges de 60 ans et plus dclarant une ou plusieurs dficiences, les hommes et les femmes qui ont une dficience auditive profonde ou totale ont toutes choses gales par ailleurs un risque accru de dclarer une incapacit svre, par rapport aux personnes qui nont pas de dficience auditive, pour lensemble des domaines dactivits de la vie quotidienne.
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4. La compensation du handicap chez les dficients auditifs


La perte auditive entrane un handicap pour communiquer avec autrui dans la vie de tous les jours. Plusieurs techniques existent pour compenser la dficience auditive : La rducation de la parole par lorthophonie corrige la plupart des troubles du langage. Lappareillage amliore sans compenser totalement le dficit de laudition. Lintervention chirurgicale. Lapprentissage de la lecture sur les lvres (lecture labiale) peut complter laccs linformation. Les aides la communication permettent galement de pallier le dficit de communication et de comprhension des messages oraux ou crits (interfaces de communication, interprtes en Langue des Signes Franaise (LSF), codeurs langage parl complt (LPC)). Certaines aides techniques pour la compensation du handicap auditif ont t abordes dans le questionnaire de lenqute HID. Il sagit : des aides pour entendre (appareils auditifs, boucle magntique, ), et du matriel audio-visuel pour malentendants. Lenqute sest intresse galement lusage de la langue des signes, mais elle ne permet pas dapprcier le recours la lecture labiale. Lenqute HID permet une tude la fois de lusage effectif des aides techniques et des besoins non satisfaits. Le recours aux aides humaines, professionnelles ou non, reprsente une autre forme de la compensation du handicap. Laide est apporte par des aidants divers : entourage (enfants, parents, amis, ), ou professionnels. Lenqute permet de dcrire les domaines de la vie courante pour lesquels une aide est apporte mais galement la nature des aidants. Les aides techniques sont dans lensemble peu utilises sur lle. A La Runion, le recours aux aides auditives est peu frquent et concerne de manire quasi-exclusive les appareils auditifs. En effet, le recours au matriel audiovisuel est quasi-inexistant chez les dficients auditifs (1% de cette population). En ce qui concerne les aides pour entendre, 7% des dficients auditifs runionnais dclarent en utiliser (une ou plusieurs), ce qui reprsentent environ 2 milliers de personnes. Leur usage est proportionnellement plus frquent en cas de dficience auditive moyenne profonde (11% des personnes y ont recours) que chez les personnes ayant une atteinte lgre moyenne (2%). Par ailleurs, les personnes ges de 60 ans et plus utilisent plus frquemment ce type daide que les personnes plus jeunes (9% des 60 ans et + contre 6% des moins de 60 ans). Les besoins non satisfaits sont nettement plus importants que les usages. En effet, dans la rgion, 26% des dficients auditifs (plus de 11 000 Runionnais) dclarent avoir besoin dune aide pour entendre mais ne pas en possder. Tous degrs de svrit confondus, seuls 22% des besoins exprims sont satisfaits. Le taux de satisfaction est plus lev pour les dficiences auditives moyennes profondes que pour les dficiences lgres moyenne (23% vs 14%). Le taux de satisfaction augmente galement avec lge : prs de 30% des besoins ressentis sont satisfaits chez les dficients auditifs gs de 60 ans et + contre 15% avant cet ge. En ce qui concerne le matriel audio-visuel, moins de 2% de la population des dficients auditifs dclarent en utiliser (moins de 500 personnes concernes). Toutefois prs de 2 000 personnes (5% des dficients auditifs) en expriment le besoin. Le taux de satisfaction est de lordre de 24%. En effet, les donnes nationales montrent que ces aides sont principalement utilises par les personnes ayant une dficience profonde totale ou une dficience moyenne svre : ces deux groupes de dficients reprsentant la grande majorit des utilisateurs (77%). Ce matriel adapt aux malentendants est utilis par une population relativement ge : les plus de 60 ans reprsentant plus de 64% des utilisateurs en mtropole.
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Le faible taux dutilisation des aides auditives est retrouv au niveau national et dans des tudes autres que HID [1, 26-27]. Selon lenqute HID nationale, le taux dutilisation des aides pour entendre est de 13% et le taux de satisfaction approche les 40% des besoins. Les autres tudes sur le sujet font tat dun taux de lordre de 15 17% Les chiffres nationaux savrent ainsi bien meilleurs que ceux prsents au niveau local. 8 Usage et besoins des diffrentes aides auditives dclars
(%) La Runion (2004), Mtropole (1998-1999) Usage Usage Besoin + dclar1 dclar2 besoin Aide pour entendre* Runion 7,4 26,0 33,4 Mtropole 12,9 19,6 32,5 Matriel audiovisuel Runion 1,3 4,0 5,3 Mtropole 2,3 3,1 5,4 Taux de satisfaction des besoins3

22,1 40,0

24,8 42,0

* Cette question na pas t pose aux personnes totalement sourdes. 1. Usage dclar : la personne dclare utiliser laide technique. 2. La personne dclare ne pas disposer de laide technique ou ne pas lutiliser mais en avoir besoin. 3. Proportion de besoins dclars satisfaits : usage dclar/ (usage dclar + besoin dclar) * 100

Mme si les dficients auditifs sont conscients de lutilit de prothses auditives [28], plusieurs freins peuvent expliquer cette faible utilisation des aides auditives, parmi lesquels on peut citer [1] : le rejet psychologique : le port dun appareil auditif, apparent et volumineux, peut savrer stigmatisant pour la personne concerne ; la mauvaise tolrance de lappareil et les difficults dadaptation ou de manipulation pourraient expliquer galement en partie un phnomne dabandon de la part des dficients auditifs ; le cot de lappareil constitue vraisemblablement un obstacle important dans le recours une aide auditive. Malgr un remboursement partiel de la scurit sociale, la part la charge de lacqureur reste leve selon le type dappareillage. Par ailleurs, la prise en charge des cots lis

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aux soins auditifs nest pas complte pour les bnficiaires de la CMU (Couverture Maladie Universelle). Pour les deux premires raisons voques, on tend vers une amlioration de la situation puisque les progrs raliss ces dernires annes ont permis la production dappareils plus discrets, plus performants (bnficiant de la haute technologie : systmes numriques), offrant un plus grand confort. Par consquent, ces appareils pourraient tre mieux accepts et tolrs. Toutefois, les motifs voqus ci-dessus prsupposent la connaissance des techniques compensatoires au handicap auditif. Le recours peu frquent ce type daides techniques pourrait galement sexpliquer par un manque dinformation, une mconnaissances des possibilits dappareillage et de leurs rsultats, ou une faible motivation pour rechercher linformation concernant les aides permettant de rpondre une dficience spcifique, plus qu un besoin non ressenti. Dailleurs plusieurs rsultats vont dans ce sens. Les rsultats nationaux montrent que le recours est plus frquent pour les dficients auditifs se trouvant en institution et bnficiant de conseils de spcialistes [1]. Par ailleurs, au niveau local, une analyse de lORS sur les aides techniques et les amnagements du logements chez les adultes handicaps de 20 59 ans vivant en domicile ordinaire [29] mettait en vidence que le recours aux aides techniques de manire gnrale tait favoris par la prsence de professionnels parmi les aidants des personnes porteuses de dficiences.

Diffrentes structures proposent sur lle lapprentissage de la langue des signes : lARPEDA et le centre de la ressource notamment (cf. rubrique adresses utiles p14). 9 Usage et besoins de la langue des signes (%)
La Runion (2004), Mtropole (1998-1999) Usage dclar 1 Runion 1,6 Besoin dclar 2 4,5 Usage + besoin 6,1 % de besoins dclars satisfaits3 35,7

Mtropole

0,8

0,9

1,8

48,0

* Cette question na pas t pose aux personnes totalement sourdes. 1. Usage dclar : la personne dclare utiliser laide technique. 2. La personne dclare ne pas disposer de laide technique ou lutiliser mais en avoir besoin. 3. Proportion de besoins dclars satisfaits : usage dclar/ (usage dclar + besoin dclar) * 100

Les aides la communication Les aides la communication permettent de pallier le dficit de communication et de comprhension des messages oraux ou crits. Deux aspects doivent tre considrs dans la communication des personnes sourdes et malentendantes : comprendre le locuteur entendant , se faire comprendre, au besoin par des signes.

La langue des signes est trs peu utilise par les dficients auditifs. Le recours la langue des signes a pu tre apprci dans lenqute HID. Les donnes recueillies ont permis de distinguer les personnes qui dclarent utiliser la langue des signes, celles qui dclarent la comprendre mais ne pas sen servir et celles qui dclarent ne pas la connatre mais en avoir besoin. A La Runion, moins de 2% des dficients auditifs (550 personnes) dclarent utiliser la langue des signes. Par ailleurs, environ un millier de dficients auditifs dclarent connatre la langue des signes mais ne pas la pratiquer. Ce trs faible recours la langue des signes est retrouv au niveau national (moins de 1% la pratique). Selon les donnes de la littrature, les personnes sourdes ou malentendantes utilisent plusieurs modes de communication. Le plus souvent, loralit et la lecture labiale sont associes divers degrs ; la langue des signes tant le mode de communication le moins utilis [30] du fait probablement de son histoire (longtemps interdite et dvalorise) et de son statut (non reconnue officiellement). La langue des signes est encore bien peu reconnue et utilise. Pourtant la loi de fvrier 2005 sur l'galit des droits et des chances l'a reconnue comme une langue part entire, que les services publics ont obligation de fournir ceux qui en font la demande. Le recours la langue des signes variable selon lge. La faiblesse des effectifs au niveau local ne permet pas danalyse selon le sexe, lge ou le degr de svrit de la dficience auditive. Toutefois, selon les donnes nationales de lenqute HID, la pratique de la langue des signes concerne majoritairement les jeunes. Tous degrs de svrit confondus, les moins de 60 ans reprsentent les des utilisateurs.

La lecture labiale Tout malentendant a plus ou moins recours la lecture labiale. Celle-ci est fondamentale pour participer la communication dans le monde entendant lorsque les aides techniques savrent insuffisantes. Chez lenfant malentendant, lapprentissage est facilit par le recours au Langage Parl Complt (LPC), utilis ds le plus jeune ge. La personne qui parle code chaque syllabe en plaant sa main la position correspondant la voyelle, les doigts prcisant la consonne. Ce moyen simple dapprentissage facile permet au malentendant de recevoir un message sans ambigut. Chez le devenu sourd , cest-dire le malentendant qui avait acquis un langage oral avant sa dficience, la lecture labiale est fondamentale pour continuer bnficier de la communication orale. Une ducation orthophonique facilite cet apprentissage. Lorsque la dficience auditive est survenue avant lacquisition du langage oral et na pu tre amliore par une aide technique suffisamment efficace, la lecture labiale est le complment de la langue des signes.

La langue des signes Cest une langue part entire avec sa syntaxe propre, mais elle na pas dexpression crite ce qui en limite les conditions denseignement et explique les quelques diffrences observes selon les rgions. Il existe dans chaque pays une langue des signes officielle mais de grandes similitudes existent entre les langues de certains pays. Cest ainsi quun sourd franais ne rencontre pas de difficults pour la communication aux USA dont la langue a t importe par un franais au XIX sicle. En France, il sagit de la Langue des Signes Franaise (LSF). Ce langage par signes fut le seul moyen de communication avant la priode actuelle des implants cochlaires pour les surdits profondes ou totales. En France, la LSF a t exclue de lenseignement partir de 1880 et pendant plus dun sicle, mais, la loi du 8 juillet 1991 (loi Fabius) reconnat aux jeunes sourds et leurs familles la libert de choix entre une communication bilingue - langue des signes et franais et une communication orale dans le domaine de lducation. Certains enfants plurihandicaps, comme les sourds aveugles, ne peuvent bnficier de la LSF. Il leur faut recourir dautres techniques enseignes dans des institutions spcialises.

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A La Runion, comme en mtropole, la pratique de la langue des signes ne concerne pas uniquement les personnes ayant de dficiences auditives. Environ 3 000 personnes nayant pas de dficiences auditives dclarent utiliser la langue des signes, vraisemblablement pour communiquer avec un ou plusieurs proches, pour lenseignement ou linterprtariat ou pour dautres raisons personnelles, sociales ou culturelles, En mtropole, ce sont environ 75 000 personnes nayant pas de dficience auditive qui dclarent lutiliser. Les aides la mobilit sont les aides techniques non auditives les plus utilises. Les aides techniques regroupent lensemble des dispositifs destins aider la ralisation dactivits de la vie quotidienne. Comme cela a t mis en vidence plus haut, 3 dficients auditifs sur 4 dclarent au moins une autre dficience quauditive, les plus frquentes tant les dficiences motrices et les maladies invalidantes. Ces dficiences associes sont frquemment lorigine dincapacits svres dans de nombreux domaines de la vie courante. Ces diverses incapacits peuvent entraner un recours des aides techniques destines la compensation de handicaps autres que le handicap auditif. De manire concomitante aux frquences des dficiences associes, les aides la mobilit et celles pour le traitement dune maladie de longue dure sont les plus frquentes. Viennent ensuite les aides lamnagement du logement, lutilisation dune prothse ou dun autre appareillage et les aides la communication. A partir des donnes nationales de lenqute HID, on peut constater que lutilisation des aides non auditives augmente en fonction de lge et du degr de svrit de la dficience auditive. De manire globale, plus de 4 dficients auditifs sont 10 ont recours une aide technique, quelle soit spcifiquement destine la compensation du handicap auditif ou non.

En mtropole, les tches mnagres, les courses et la gestion du budget et des tches administratives sont galement les principales activits pour lesquelles les dficients auditifs sont aids. En revanche les proportions de personnes aides par activit y sont nettement infrieures. Les carts entre La Runion et la mtropole sexpliquent par une plus faible proportion de personnes aides par leur proche au niveau national. Il est vrai que le soutien familial est encore actuellement, particulirement observ au niveau local.

10 Recours laide humaine dclars par les dficients auditifs* vivant en domicile ordinaire, selon les activits (%) La Runion (2004)

Raliser les tches mnagres Grer son budget, s'occuper des papiers Faire les courses Assurer une prsence Aller chez le mdecin Dfendre ses droits et ses intrts Soins personnels Sortir de son logement Se dplacer dans le logement
0
* Dficients auditifs gs de 20 ans et plus.

10

20

30

40

50

60

70

Les dficients auditifs gs de 20 ans et plus vivant en domicile ordinaire recourent frquemment aux aides humaines. Prs de 70% des dficients auditifs gs de plus de 20 ans dclarent tre rgulirement aids accomplir certaines tches de la vie quotidienne en raison dun handicap ou dun problme de sant . Cette aide peut tre apporte par des aidants professionnels uniquement, des aidants non professionnels, de faon mixte la fois par des professionnels et des membres de lentourage. Plus de la moiti des dficients auditifs est aide uniquement par son entourage, 15% par un aidant professionnel exclusivement et 8% bnficie dune aide mixtes pour effectuer les actes de la vie courante. Laide apporte concerne principalement les tches mnagres, la gestion du budget et des dmarches administratives et la ralisation des courses. En revanche, les dficients auditifs sont moins frquemment aids pour les soins personnels et pour sortir de leur logement ; et elles le sont trs peu pour les dplacements dans le logement.

Tous les besoins des dficients auditifs ne sont pas couverts. Prs dun quart des personnes dficientes auditives estiment ne pas disposer de toute laide ncessaire en raison de leur tat de sant ou de leur handicap. Les premiers besoins exprims sont dordre financier et les besoins en aides humaines (respectivement 14 et 13% des cas). Les besoins en aides techniques sont moins frquemment ressentis (9%).

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5. Scolarit, emploi et reconnaissance administrative


Lenqute HID a permis galement daborder la scolarit et la formation ainsi que la situation face lemploi.

Un taux de scolarisation plus faible quen population gnrale. La scolarisation constitue un dterminant majeur de linsertion sociale et professionnelle, et le droit cette scolarisation pour les enfants et adolescents handicaps a t inscrit dans la loi dorientation en faveur des personnes handicapes ds 1975 et raffirm par la suite dans la loi dorientation scolaire de 1989. Le plan Handiscol, arrt conjointement en 1999 par les ministres de lducation nationale et de lEmploi et de la solidarit, vise amliorer le droulement de la scolarit des enfants handicaps en milieu ordinaire. La loi de fvrier 2005 fait galement obligation dassurer llve, le plus souvent possible, une scolarisation en milieu ordinaire au plus prs de son domicile. Les incidences dune dficience auditive sur la parole, le langage, lducation et lintgration sociale dun enfant dpendent du niveau et du type de laltration de la fonction auditive, ainsi que de lge auquel elle apparat, spcialement si elle apparat avant lge normal dacquisition du langage. Ainsi, ces difficults sont dautant plus importantes que la surdit est svre et survient prcocement. Mais mme les dficiences auditives lgres (perte auditive infrieure 40 dB) peuvent compromettre laccomplissement de la scolarit. A La Runion, le taux de personnes non scolarises est de lordre de 25% au sein de la population des dficients auditifs de plus de 6 ans, cette proportion est 5 fois plus importante que celle observe en population gnrale pour la mme tranche dge (5%). Lanalyse locale sur la scolarisation des dficients auditifs a t limite par la faiblesse des effectifs. Il ny a pas dautres rsultats exploitables partir des donnes de lenqute HID Runion. Toutefois, lenqute nationale a permis de mettre en lumire les lments suivants : Les dficients auditifs gs de 6-25 ans sont proportionnellement moins nombreux suivre des tudes initiales que lensemble des jeunes du mme ge ; les disparits augmentant avec le niveau dtude. De manire globale, sur lensemble des enfants et jeunes porteurs dhandicaps, les donnes locales de lEducation Nationale illustrent bien ce constat : la plupart dentre eux natteignent pas le lyce. Sur la rentre scolaire 2004/2005, lintgration scolaire des enfants et adolescents souffrants de handicaps concernaient principalement les enfants scolariss en coles primaires ; seuls 3% des jeunes scolariss ltaient au lyce. Ce constat traduit effectivement un abandon de la scolarit importante ds lge de 16 ans ( lentre au lyce) qui pourrait tre aggrav pour les jeunes dficients auditifs en raison des troubles du langage et de la parole entranant des difficults dapprentissage et par consquent peut-tre plus dchecs scolaires. Ces rsultats posent la question du devenir des enfants dficients auditifs, et des enfants handicaps de manire plus large, sortis du systme scolaire partir de 16 ans ? Quelle prise en charge aprs la dscolarisation, quelle insertion professionnelle ? Trs peu denfants ayant une dficience profonde totale suivent des tudes, et notamment lorsquune dficience intellectuelle ou du psychisme est associe.

Peu denfants scolariss recevraient un enseignement adapt (9%), le constat saggrave avec lge. Il est vrai que la prise en charge des jeunes scolariss dans un milieu spcialis, avec un enseignement adapt, est important pour ceux atteints de dficiences plus lourdes et ayant davantage de difficults dapprentissage. Toutefois, lintgration en milieu ordinaire des jeunes dficient auditifs, ds le plus jeune ge (coles maternelles ou primaires) peut favoriser lintgration sociale et la russite scolaire. A La Runion, on compte pour lenseignement en intgration collective : 6 CLIS (Classe dIntgration scolaire) dans les coles primaires et 2 UPI (Units dintervention pdagogiques) dans les collges, aucun enseignement adapt nest actuellement prvu au lyce. Cette raison peut expliquer en partie labandon des jeunes porteurs de handicaps au lyce. La dficience auditive retentit sur les apprentissages scolaires que sont la lecture, lcriture et le calcul. A La Runion, les dficients auditifs de plus de 6 ans sont nettement moins nombreux matriser la lecture, lcriture et le calcul que lensemble de la population gnrale. Le taux dillettrisme concerne plus de la moiti des dficients auditifs de plus de 6 ans alors quil ne dpasse pas les 20% en population gnrale : proportion multiplie par 3 chez les dficients auditifs. Par ailleurs, les donnes nationales de lenqute HID, permettent de mettre en vidence que les dficients auditifs matrisent plus tardivement le langage crit et le calcul que lensemble de la population et que ces difficults dapprentissages sont accentues chez les jeunes ayant une dficience auditive profonde totale ; le taux dillettrisme variant sensiblement de 54% chez les jeunes dficients profonds ou totaux contre 25% chez les dficients moyens svres. Il est galement constat au niveau national que les dficients auditifs terminent leurs tudes avec un niveau de qualification plus faible que lensemble de la population. Ce qui rejoint les constats voqus plus hauts : les jeunes arrtant souvent leurs tudes en cours de cursus (ds 16 ans). En effet, les jeunes dficients auditifs sont deux fois moins nombreux atteindre le niveau baccalaurat , et 3 fois moins suivre des tudes suprieurs. Ces ingalits pourraient tre la consquence des retards dacquisition du langage crit et du calcul observ pour l'ensemble des dficients auditifs. La Runion accuse un certain retard par rapport la mtropole. De manire gnrale, notre rgion est caractrise par un contexte ducatif moins favorable que celui de la mtropole (taux de sortie plus lev, taux de scolarisation et taux de russite plus faibles, ) [31]. Les carts observs entre La Runion et la mtropole dans lenqute HID et de manire plus gnrale, sexpliquent, pour une partie, par des diffrences de contexte socioconomique et social.

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11 Matrise de la lecture, de lcriture et du calcul chez les


dficients auditifs*(%) La Runion (2004), Mtropole (1998-1999) Runion
Dficients auditifs Population gnrale

Mtropol e
Dficients auditifs* *

que pour lensemble de la population runionnaise (10%). Cette diffrence est vraisemblablement lie en partie au fait que les dficients auditifs sont majoritairement gs de 60 ans et plus. Les carts entre la rgion et la mtropole sont probablement dus des effets lis lge : la structure par ge nest pas comparable La Runion et en mtropole.

Savoir lire couramment Savoir crire couramment Savoir compter couramment Savoir lire, crire et compter couramment Taux dillettrisme

55 48 59 47 53

86 83 88 83 17

90

12 Occupation actuelle dans la population des dficients


89 90 88 59
Femmes au foyer Etudiant, lve en formation, en stage non rmunr
12,6

auditifs* et dans lensemble de la population (en %) La Runion (2004),

5,2

11,2

* dficients auditifs gs de plus de 6 ans ** Dficients auditifs de 6 25 ans. Pour les donnes locales, nous navons pas pu nous restreindre lanalyse chez les 6-25 ans en raison de la faiblesse des effectifs.

9,3

Chmeur (inscrit ou non l'ANPE)

20,4

10,9

Une plus grande difficult accder lemploi. Lexistence dun lien entre les problmes de sant et les restrictions de participation lemploi est connue. Un problme sant de longue dure ou un handicap diminue presque par deux les chances de travailler, en tenant compte de linfluence de lge, du sexe, du diplme et de la zone dhabitation [32]. La reconnaissance administrative du handicap est encore plus pnalisante. Les dficiences et surtout les incapacits majorent le risque de connatre une restriction de participation lemploi. En effet, le fait de dclarer, dans lenqute HID, une incapacit svre pour une ou plusieurs activits (beaucoup de difficults ou besoin daide pour raliser une activit considr) multiplie par deux le risque de connatre une restriction de participation lemploi pour les personnes ges de 20 59 ans vivant en domicile ordinaire [33].

Exerce une profession

37,1

11,9

Autres inactifs

6,7

18,6

Retrait ou prretrait ou retir des affaires

11,1

44,1

Population des dficients auditifs


* dficients auditifs gs de plus de 15 ans

Population gnrale

Plusieurs indicateurs permettent dvaluer la situation des dficients auditifs vis--vis de lemploi dans lenqute HID. Le taux demploi est la proportion de personnes dune classe dge qui dclarent exercer une profession par rapport lensemble des personnes de cette classe dge. Un faible taux demploi tmoigne dune restriction de participation dans ce domaine. Le chmage constitue une autre restriction de participation lemploi. La proportion de chmeurs est la proportion de personnes dclarant tre au chmage par rapport lensemble des personnes de mme classe dge. Le taux de chmage est la proportion de chmeurs parmi les chmeurs et les personnes exerant un emploi. La notion de chmage retenue dans lenqute HID est toutefois diffrente de celle utilise dans les statistiques officielles. Il sagit ici dun chmage dclar par les personnes enqutes, quelles soient ou non inscrites lANPE. Linactivit peut galement tre considre comme une restriction de participation lemploi. Il sagit ici dun renoncement lemploi notamment en raison de problmes de sant. Dans lenqute HID, sont considres comme inactifs les personnes qui nont pas doccupation professionnelle et ne sont pas dclars tudiants, femmes au foyer ou retraits. La proportion dinactifs est donc la proportion de personnes dune classe dge qui nont pas doccupation professionnelle et ne sont pas dclares tudiants, femmes au foyer ou retraits par rapport lensemble des personnes de cette classe dge.

Une nouvelle fois, ltude des indicateurs de lemploi et de non-emploi se heurte une limite dordre mthodologique en raison de la faiblesse des effectifs. Pour cette raison, lemploi des dficients auditifs sera simplement dcrit, sans chercher tenir compte des autres facteurs susceptibles de jouer un rle. Toutes dficiences auditives confondues, le taux demploi des dficients auditifs gs de 20 59 ans est gal 35%. Ce taux est bien infrieur celui observ en population gnrale. Il est galement bien en de de la proportion estime au niveau national (67%). Les donnes nationales de lenqute HID montrent que le taux demploi est dautant plus faible que la dficience est svre. Cependant, ces restrictions de participation lemploi auxquelles sont confrontes les personnes dficientes auditives peuvent tre lies, au moins en partie, dautres facteurs que la dficience auditive : problmes de sant associs, dterminants sociaux, Il a t vu plus haut que 3 dficients auditifs sur 4 dclarent galement une autre dficience associe. A contrario, la part des inactifs est plus que multiplie par 4 chez les dficients auditifs : 29% contre 7%. Le taux de chmage (rapport entre le nombre de chmeurs et la population des chmeurs et des actifs) est galement plus lev chez les personnes atteintes de dficiences auditives, tous degrs de svrit confondus (36% contre 33%). Le taux de chmage chez les dficients auditifs en mtropole ne dpasse pas les 10% (6%). Ces carts Runion/Mtropole pour le taux demploi, et le taux de
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Parmi les dficients auditifs gs de 15 ans et plus, 40% sont retraits dune activit salarie ou non salarie (63% en mtropole). Cette proportion est nettement plus leve
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chmage sinscrivent dans un contexte plus gnral o La Runion est marque par un fort taux de chmage comparativement la situation mtropolitaine (respectivement 29,1% La Runion en 2006 contre 9,8% en mtropole en 2005) [34]. A linverse du taux demploi, les donnes nationales mettent en vidence que les proportions dinactifs et de chmeurs augmentent avec le degr de svrit de la dficience auditive.

13 Taux demploi, chmage et inactivit chez les dficients auditifs* et dans lensemble de la population*(%) La Runion (2004), Mtropole (1998-1999)
Runion
Dficients auditifs Population gnrale

Mtropole
Dficients auditifs* *

Ces rsultats illustrent les diffrents mcanismes de transferts dun statut lautre. Les jeunes sortis du systme scolaire, trs jeunes comme cela a t voqu plus haut, et avec un bas niveau de qualification arrivent sur le march du travail et sont confronts de grandes difficults pour accder un emploi. Vingt ans plus tard, les dficients auditifs viennent gonfler les effectifs des inactifs. Ce renoncement au travail peut sexpliquer en partie par une dmotivation trouver un emploi ou se maintenir dans lemploi. Dailleurs une autre tude locale montrait que les sorties de lANPE pour motif dabandon tait plus frquemment retrouves chez les personnes porteuses de handicaps que dans lensemble de la population [35]. Dautres motifs peuvent galement expliquer cette forte proportion dinactivit chez les dficients auditifs : le manque de qualification ou inadaptation du travail.

Taux demploi Proportions de chmeurs** Proportions dinactifs***

35

52

67

20 29

24 7

4 15

* dficients auditifs gs de plus de 20 59 ans ; ** Proportions de chmeurs parmi lensemble de la population. Cette notion est diffrente du taux de chmage (proportion des chmeurs parmi lensemble des chmeurs et des personnes exerant un emploi). *** Proportion dinactifs (autres qutudiants, retraits, retirs des affaires ou femmes au foyer) parmi lensemble de la population.

14 Frquence de lemploi, de linactivit, des chmeurs et taux de chmage chez les dficients auditifs* et dans lensemble de la population*(%) La Runion (2004)
Taux de chmage : 36,4% Taux de chmage : 32,9%
6,7 29,4 24,2

Peu de dficients auditifs ont un taux dinvalidit ou dincapacit reconnu. La reconnaissance de la qualit de travailleur handicap et lattribution d'un taux d'incapacit, d'une carte d'invalidit ou d'une allocation pour raisons de sant sont deux lments importants de la reconnaissance officielle du handicap, pour lesquels lenqute HID permet dapporter des lments dinformation. Le fait que les personnes interroges aient tendance sous-dclarer cette reconnaissance constitue toutefois une limite importante dans lapproche de cette dimension du handicap. Une autre limite rside dans labsence dinformation sur les motifs des attributions de taux dincapacit ou dinvalidit. Les taux dincapacits peuvent en effet tre reconnus en raison de la dficience auditive ou bien dune autre dficience. Toutes dficiences auditives confondues, seulement 15% des dficients auditifs ont un taux dinvalidit ou dincapacit reconnu par la scurit sociale, la CDPAPH (ex COTOREP et CDES), larme, les socits dassurances, La proportion est comparable celle estime en mtropole (17%). Les taux dincapacits dtermins par la CDAPH sont les plus frquemment dclars (66% des cas). La hirarchisation rgionale est comparable celle observe en mtropole. La reconnaissance dun taux dinvalidit ou dincapacit est plus frquente chez les hommes et chez les personnes atteintes de dficiences auditives plus lourdes. 15 Dficients auditifs dclarant un taux dincapacit ou dinvalidit reconnu (%) La Runion (2004)

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

Inactifs

Chmage
20,1

52,1 35,1

Emploi

Dficients auditifs

Population Gnrale

Taux d'incapacit dtermin par la CDAPH


* dficients auditifs gs de plus de 20 59 ans

A La Runion, le chmage et linactivit chez les dficients auditifs concernent principalement des femmes (respectivement 65 et 63%). Cependant, les profils des chmeurs et des inactifs dficients auditifs varient selon lge. Chez les dficients auditifs chmeurs, plus de 38% ont moins de 20 ans et 52% ont entre 40 et 59 ans. En revanche, parmi les dficients auditifs inactifs, 42% sont gs entre 40 et 59 ans et 50% sont gs de plus de 60 ans.

Taux d'incapacit dtermin par la Scurit Sociale Taux d'incapacit li un accident du travail Taux li une pension militaire taux d'incapacit permanente dtermine par une socit d'assurance
0 10 20 30 40 50 60 70

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Notes mthodologiques
Encadr n1 : prsentation gnrale de lenqute HID 2004
Lenqute Handicaps-Incapacits-Dpendance (HIDR) sest droule La Runion doctobre fin novembre 2004. Largement inspire de lenqute ralise auprs des mnages en mtropole fin 1999, elle a bnfici dun financement du Conseil Gnral, de la DRASS, de lAGEFIPH et de lINSEE. Cette enqute a pour objectif de fournir des donnes de cadrage sur le handicap, couvrant lensemble de la population. Elle sintresse la fois aux dficiences, aux incapacits et aux dsavantages, trois dimensions du handicap issues de la CIH (Classification Internationale des Handicaps). A La Runion, lenqute HID a t ralise uniquement auprs de la population rsidant en domicile ordinaire. Au niveau national, lenqute a t mene en vagues successives : en 1998 auprs de la population en institution et en 1999-2000 auprs de la population rsidant en domicile ordinaire. Le questionnaire de lenqute abordait les multiples aspects du handicap : description des dficiences et de leurs origines, description des incapacits, environnement socio-familial, conditions de logement, accessibilit du logement et aides techniques, dplacements et transports, scolarit et diplme, emploi, revenus et reconnaissance du handicap, loisirs, vacances, pratiques sociales et culturelles. Les questionnaires ont t remplis par un enquteur lors dun entretien avec la personne slectionne ou en cas dinaptitude avec un proche, un soignant ou autre professionnel concern. Lenqute Handicaps-Incapacits-Dpendance (HID) permet dapprhender lensemble des handicaps auditifs pour tenter dvaluer leurs consquences dans la vie quotidienne et sociale, en tenant compte dautres dterminants personnels et environnementaux. Afin damliorer la connaissance de la population dficiente auditive et faire face au manque de donnes dans la rgion, les partenaires locaux ont souhait initier une dmarche rgionale et a confi lORS la ralisation dune analyse spcifique sur les dficients auditifs partir des donnes issues de lenqute HID, linstar du travail ralis au niveau national [1], qui a servi de base travail pour ltude locale. Lobjectif de ce travail est de fournir des lments de cadrage afin damliorer la connaissance sur la population encore mal connue des personnes dficientes auditives (sourdes ou malentendantes) et apprhender les difficults auxquelles elles sont confrontes dans la vie quotidienne, ainsi que leurs besoins partir des donnes recueillies lors de lenqute HID. Avertissement : Mme si lenqute HID offre lintrt daborder les diffrents aspects du handicap, elle prsente 2 limites importantes qui peuvent altrer la prcision des rsultats : le mode de recueil des donnes (dclaratif) et la taille de lchantillon au niveau rgional (et en particulier pour des prvalences faibles comme la dficience auditive). Pour ces raisons, certaines thmatiques nont pu tre abordes ou approfondies (scolarit, niveau de formation, emploi, .). Toutefois sur ces sujets, un travail a t men localement sur les dficients auditifs la demande de lAgefiph, de la DTEFP et de la Rgion Runion [36].

Encadr n2 : dfinition de la dficience auditive


La dficience auditive est une perte plus ou moins importante de laudition, mais cette simple dfinition ne reflte aucunement la diversit des situations auxquelles elle correspond. Les dficients auditifs constituent une population htrogne au regard de nombreux critres, parmi lesquels limportance de la perte auditive, lge de survenue, le mode de communication utilis (langage oral, gestuel ou mixte), le recours aux aides auditives, A cette diversit de situation correspond une terminologie varie pour dcrire la dficience auditive. Le langage courant distingue frquemment deux groupes de dficients auditifs, les sourds et les malentendants. Cette distinction se rfre toutefois plus au mode prfrentiel de communication, oral ou gestuel, quau degr de la perte dacuit auditive. Le langage scientifique dfinit la surdit comme tant une diminution de la perception dun stimulus sonore mesure en dcibels (dB). Lintensit de la perte auditive est dtermine par le niveau moyen de perception du stimulus sonore. Plusieurs classifications audiologiques sont utilises pour valuer le degr de svrit de la perte auditive, qui schelonne de lgre profonde. Elles diffrent les unes des autres par les seuils utiliss pour distinguer les niveaux de dficiences. En France, pour les troubles de laudition, lattribution du taux dincapacit dpend de la perte moyenne en dcibels, mesure selon les recommandations du BIAP (Bureau International dAudioPhonologie) [37] :

les DA lgres lorsque la perte est de 20 40 dB, les sons faibles ne sont plus entendus, le handicap est minime et relve plutt de la gne ; le port dune aide auditive peut amliorer le confort dcoute ; les DA moyennes correspondant une perte comprise entre 40 et 70 dB ; ce stade de nombreux sons de lenvironnement sonore sont difficilement perus. La comprhension de la parole est souvent difficile surtout en milieu bruyant ; le handicap est incontestable ; le port dune aide auditive est conseill ; les DA svres o la perte auditive est comprise entre 70 et 90 dB ; le handicap est important, le port dune aide auditive obligatoire pour amliorer la communication ;

les DA profondes pour une perte suprieure 90 dB. Le handicap est trs important ; la parole est souvent remplace par le langage gestuel ; les aides auditives peuvent avoir une certaine efficacit mais sont parfois remplaces par un autre dispositif de rhabilitation, limplant cochlaire. Chez lenfant labsence dducation orthophonique entrane la mutit. LOrganisation Mondiale de la Sant propose galement une classification avec ces quatre degrs de svrit de dficience auditive mais avec des seuils lgrement diffrents [38].
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Encadr n3 : reprage des dficiences auditives dans lenqute HID


Dans lenqute HID, les dficiences ont t releves par les enquteurs en fonction des rponses la question : Rencontrezvous dans la vie de tous les jours des difficults quelles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales ? . Au niveau rgional, 40 catgories de dficiences ont t regroupes en 8 catgories principales : dficiences motrices, dficiences visuelles, dficiences auditives, dficiences du langage et de la parole, dficiences viscrales ou mtaboliques, dficiences intellectuelles ou psychiques, autres dficiences et dficiences non prcises. La dficience auditive a t dfinie en 3 modalits de rponses : surdit complte, malentendant, autres dficiences auditives ou dficiences auditives non renseignes. Outre la question voque dans le paragraphe prcdent, le questionnaire de lenqute HID abordait galement les incapacits auditives par la question : Entendez-vous ce qui se dit dans une conversation, si besoin avec laide de votre appareil auditif . Quatre modalits de rponse taient proposes : (1) oui, sans difficults mme sil y a plusieurs personnes, (2) oui sil ny a quune personne qui parle, mme normalement, (3) oui sil ny a quune personne qui parle et si elle parle fort, (4) non. A partir de ces 2 questions, le handicap auditif a pu tre class en 3 degrs de svrit, afin de mieux prendre en compte les difficults ressenties comprendre la parole (nouvelle classification des dficiences auditives labore au niveau national pour ltude) [1,2] : Dficience auditive profonde ou totale : o personnes classes surdit complte et, o personnes classes malentendant et qui ont dclar ne pas entendre ce qui se dit dans une conversation . Dficience auditive moyenne svre : o personnes classes autre dficience auditive ou dficience auditive non prcise et qui ont dclar ne pas entendre ce qui se dit dans une conversation , o personnes ayant dclar entendre ce qui se dit dans une conversation sil ny a quune personne qui parle et si elle parle fort, quelle que soit la modalit de leur dficience. Dficience auditive lgre moyenne : o personnes ayant dclar entendre ce qui se dit dans une conversation sil ny a quune seule personne qui parle, mme normalement, o personnes codes malentendant , autres dficiences auditives ou dficiences auditives non prcises ayant dclar entendre une conversation sans difficults. Les diffrentes catgories de cette classification, qui repose sur des donnes dclaratives, se chevauchent et forment un continuum.
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Adresses utiles sur lle


AGEFIPH Association de Gestion du Fond pour l'Insertion des Personnes Handicapes ARPEDA Association Runionnaise de Parents dEnfants Dficients Auditifs Adresse : Rue de la Digue rsidence ylang-Ylang BtD/31 BP 783 97 475 StDenis Cedex Tl : 0262 20 98 00 Fax : 0262 20 98 05 Site : www.agefiph.fr

Adresse : 21 r Monthyon 97400 Saint-Denis Tl : 0262 41 17 55 Fax : 0262 21 94 00

ASR Association des Sourds de La Runion

Adresse : Ecole Gabriel Mac Bd de la Source 97 400 Saint-Denis Tl : 0262 21 06 05 Fax : 0262 94 02 27

Adresse : ZAC Finette 61 rue des Vavangues BP 10043 97 491 Ste-Clotilde Cedex CAP EMPLOI Tl : 0262 41 90 40 Fax : 0262 41 90 41

Email : arvise.capemploi@arvise.net CENTRE DE LA RESSOURCE Centre de rducation des jeunes aveugles et des jeunes sourds Adresse : 102 Bd La Ressource 97 438 Ste-Marie Tl : 0262 53 50 20 Fax : 0262 53 68 78

MDPH Maison Dpartementale des Personnes Handicapes

Adresse : 13 Rue Fnlon BP 60 97 464 St-Denis Tl : 0262 37 38 86 Email : mdph@cg974.fr Fax : 0262 94 02 27

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Repres bibliographiques et sources


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Pour en savoir plus


Journe nationale de laudition, Baromtre de laudition. Enqute IPSOS/AG2R ; 2001 ; tlchargeable sur www.audition-infos.org. Les jeunes dficients auditifs en Aquitaine, tat des lieux en 2004 et analyse des besoins. Marabet B., Hibon L., Decourchelle D. ; CREAHI dAquitaine ; Juillet 2004 ; 138p. Haro sur les niveaux sonores, Enqute sur les dangers de la musique amplifie et les risques auditifs chez les jeunes , rsultats de lenqute mene auprs des jeunes de 15-30 ans. Enqute ralise par lInstitut ADHOC RESEARCH pour la JNA Association, pour linformation et la prvention dans le domaine de laudition ; fvrier 2006 ; 11P. http://www.audition-infos.org/jna/pdf/CP-enquete-2006.pdf Adultes handicaps La Runion ORS Runion ; Tableau de bord ; 2005 ; 3p. Enfants handicaps La Runion ORS Runion ; Tableau de bord ; 2005 ; 3p. Audition Infos : http://www.audition-infos.org/ Fdration des Associations de Parents denfants dficients auditifs : http://anpeda.fr/, http://www.unapeda.asso.fr Site d'information sur la correction et la protection de l'audition : http://www.centre-audition.com/ Portail d'information sur les troubles auditifs destination du grand public et des professionnels audoprothsistes et ORL : www.franceaudition.com Fdration Nationale des Sourds de France http://www.fnsf.org/ Fdration Nationale pour linsertion des Sourds et des aveugles en France : http://www.fisaf.asso.fr/ Association de prvention des traumatismes http://www.audition-prevention.org/site/actualites.php auditifs :

Association pour la promotion et le dveloppement du LPC : http://www.alpc.asso.fr Action, connaissance http://www.acfos.org/ et formation pour la surdit :

Union nationale pour linsertion sociale des dficients auditifs : http://www.unisda.org/ Portail dinformation sur les sourds : http://www.sourds.net

Remerciements
Nous tenons remercier : les financeurs de lenqute HID 2004 : Dpartement, DRASS, INSEE, Agefiph ; lensemble des membres du comit de pilotage de lenqute HID ; Mme Christine Catteau et Mr Jacques De Palmas pour leur contribution ce travail.

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