OS DEFICIENTES E SEUS PAIS

LEO BUSCAGLIA, Ph. D,

Traduo de RAQUEL MENDES 5 EDIO EDITORA RECORD RIO DE JANEIRO - SO PMLO 2006 CIP-Brasil. Catalogao-na-fonte Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ. Buscaglia, Leo F. B982d 5 Ed. Os deficientes e seus pais / Leo Buscagla; traduo de Raquel Mendes, 5 ed. Rio de Janeiro: Record, 2066. Traduo de: The disabled and their parents Bibliografia ndice 1. Crianas deficientes. 2. Crianas deficientes Cuidado e tratamento. 3. Crianas deficientes Cuidados domsticos. 4. Crianas deficientes Relaes com a famlia. 1. Ttulo. 93-0024 -CDD 362.385 - CDU 362.3 Ttulo original Norte Americano THE DISABLED AND THEIR PARENTS Copyright 1983 by Leo F. Buscaglia, Inc. Publicado mediante acordo com Leo F. Buscagla, Inc. Copyright da traduo 1993 by Distribuidora Record Direitos exclusivos de publicao nos pases de lngua portuguesa adquiridos pela EDITORA RECORD LTDA. Rua Argentina 171 Rio de Janeiro, RJ 20921-380 Tel.: 2583-2000 que se reserva a propriedade literria desta traduo. Impresso no Brasil ISBN 85-01-03799-0

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Este livro dedicado aos indivduos deficientes e seus pais que, muitas vezes sozinhos, confusos e mal informados, lutaram com a desiluso, o desapontamento, o desespero e obstculos aparentemente intransponveis, e saram-se vitoriosos transformando a desiluso em vigor renovado, o desapontamento em coragem, o desespero em esperana, e descobrindo que o que parecera obstculos intransponveis eram simples degraus ao longo da sua jornada. Assim fazendo, ratificaram para todos ns o grande potencial e prodgio do ser humano. Sumrio INTRODUO - II PARTE 1: O DESAFIO GERAL Capitulo 1: Ningum Nasce Deficiente. Mas Fabricado -19 Capitulo 2: Nasce Uma Criana - 31 PARTE II: COMO O PESQUISADOR V O DESAFIO Captulo 3: A Terapia dos Deficientes e dos Pais Um Resumo da Literatura James E. Leigh, B. S., M. S. e Susan Marshall, E S. M. Ed. - 47 PARTE III: A FAMLIA ENFRENTA O DESAFIO Capitulo 4: O Papel da Famlia - 77 Captulo 5: Os Pais So Pessoas Antes de Tudo - 91 Capitulo 6: Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes - 103 Captulo 7: Os Direitos da Famlia do Deficiente - 115 Capitulo 8: A Famlia Como Terapeuta - 127 Captulo 9: Os Pais Tm a Palavra 141 O que os Pais Sentem - Betty Lou Kratoville 144 O que os Pais Precisam Ouvir Betty Lou Kratoville 156 Para Ser Dito com Tristeza - Judith L. Jogis - 163 PARTE IV: O DEFICIENTE ENFRENTA O DESAFIO Captulo 10: Os Deficientes Tambm So Pessoas 181 Captulo 11: Preocupaes Prprias dos Deficientes 193 Captulo 12: Os Direitos do Deficiente 205

Captulo 13: Tornando-se Deficiente 217 Os Deficientes Como Seus Prprios Terapeutas 231 Captulo 15: Os Deficientes Tm a Palavra 243 As Pedras do Caminho - Maria Frem 245 Aprender, Fazer, Experimentar, Desfrutar - Cynthia Dickinson 261. Para Compreender - Jennie Parker 267 PARTE V: O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO Capitulo 16: A Abordagem Teraputica de Equipe: Deficientes, Pais e Profissionais 279. Capitulo 17: Orientando os Deficientes e Suas Famlias 287 Capitulo 18: O Professor-Terapeuta na Sala de Aula 301 Captulo 19: Auto-Estima: Uma Ponte Para o Aprendizado - Daniel E. OConnor, B.A., M.A. - 315. Captulo 20: Uma Abordagem Teraputica Comportamental - James E. Leigh, B.S., M.S. e Jane Ellis, B.S., M.Ed. 329 Capitulo 21: Interesses Especiais da Terapia de Indivduos Intelectualmente Limitados - Eddie Williams, Ed. D. 339 Captulo 22: Os Deficientes Tambm So Sexuados - Sol Gordon, Ph.D. 355 PARTE VI: O DESAFIO PARA O AMANH Capitulo 23: O Desafio do Amanh (com Betty Lou Kratoville) 375 Bibliografia 389 ndice Remissivo 410 (Digitalizado graciosamente por Prof. Dr. Sylas F. Maciel FMUSP para leitura de deficientes visais atravs de softerware de voz).

Introduo Voc tem um pequeno defeito fsico. Quase nem se percebe! Mas ele ampliado milhares de vezes pela imaginao! Sabe qual o meu conselho? Veja a si mesmo como superior em algum aspecto. Vamos, acorde, Laura! Olhe um pouco ao seu redor. O que voc v? Um mundo de pessoas comuns! Todas nasceram e todas morrero! Qual delas tem um dcimo de suas qualidades? Ou das minhas? Ou de qualquer outra pessoa? Puxa! Todo mundo o melhor em alguma coisa. Algumas pessoas o so em muitas coisas! Tudo o que voc tem a fazer descobrir em QUE voc o melhor TENNESSE WILLIAMS The Glass Menagerie

Quando penso em quanto sofrimento e desespero poderiam ter sido evitados se algum tivesse se sentado conosco h alguns anos e nos dado alguma orientao, esperana, apoio, alguma informao sobre os problemas de nossos filhos, fico roxo de raiva! As outras famlias que tm filhos deficientes como a nossa so tratadas da mesma maneira? Silncio. Ento por que voc no faz alguma coisa a respeito? Este desafio me foi proposto h mais de cinco anos. Acho que durante todo esse tempo esperei que outra pessoa fizesse alguma coisa a respeito. Que eu saiba, isso ainda no aconteceu. H dcadas, quase a totalidade de estudos sistmicos relacionados aos indivduos deficientes e seus pais enfatiza a necessidade de um trabalho mais intenso e especializado no campo da terapia oferecida a essas pessoas. O fracasso em ajudar os deficientes e suas famlias a compreenderem a natureza e as implicaes da deficincia freqentemente proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a deficincia em si mesma. Ainda assim, so poucos os que aceitaram o desafio. Um nmero muito grande dos nossos, os profissionais desta rea, continua a esconder nossas prprias inadequaes interpessoais sob resultados de testes, jargo mdico, relatos de casos, novos rtulos e a sabedoria educacional do passado. Dessa forma, abandonamos os deficientes e suas famlias sua prpria sorte. Resta-lhes descobrir suas prprias solues, enfrentar as confuses e medos e vivenciar o desespero, No de se admirar que tantos deles tenham se ajustado apenas superficialmente ou se entregado ansiedade e hostilidade. Suas histrias so sempre parecidas. Ouo-as vezes sem conta. Seu filho nasce com uma deficincia. Recebem apenas umas poucas informaes mdicas e ainda menos consolo e esperana. A criana recebe alta, e quando pedem ajuda, at mesmo os mdicos, enfermeiros e

assistentes sociais parecem no ter o que dizer, desajeitados, mal preparados para lidar com tal infortnio. 13 Tm inicio ento anos de confuso, medo, culpa, autopiedade. Desprezo por si mesmo. E as horas nos consultrios mdicos, a espera, os interminveis testes, diagnsticos e reavaliaes. A falta de informao clara, as generalidades interpretativas, a m informao. As constantes presses sem alvio, a ausncia de babs para um pouco de descanso, os crescentes problemas familiares. As preocupaes com o dinheiro e as contas, as tenses acumuladas, as brigas. As incertezas, sentimentos confusos e assustadores, as frustraes normais de uma famlia e muitas outras. A sensao de inadequao ao ver seus filhos, a quem tanto amam, afastando-se cada vez mais do mundo normal que gostariam tanto de lhes dar. O que fazer? Vm ento as batalhas escolares. A admisso, rtulos nunca explicados, mais reavaliaes! Pilhas de fichas a respeito de seus filhos em arquivos inacessveis, envoltas em mistrio. A ansiedade de no saber se ser permitido criana continuar na escola. Ameaas das autoridades escolares, claras ou implcitas. E as crianas, o que lhes acontecer medida que crescem? As preocupaes com seus temores, seu isolamento, a crescente solido, a confuso cada vez maior, as fantasias e frustraes sexuais, as dvidas a respeito de seus sentimentos, o futuro, o amanh. O desespero em relao agressividade crescente, a rejeio por um mundo que os teme e o qual esto aprendendo a temer. A frustrao em relao ao fato de que aprendem tantas coisas a respeito das maravilhas do Egito, a magia da Itlia renascentista e a grandiosidade da corte de Luis IV, mas to poucas coisas sobre seus sentimentos vazios e o desespero que os devora. Necessidades especiais, dvidas, questes prementes que precisam de ateno imediata... Mas no h ningum para ajudar, com quem falar, ningum que compreenda. E assim prosseguem as histrias. Embora os problemas acarretados por uma deficincia sejam com freqncia exaustivos, arrasadores e complexos, possvel para o deficiente chegar idade adulta sem que ele mesmo ou os pais recebam orientao. Durante seis anos de minha vida profissional, passei de oito a dez horas por dia fazendo terapia com deficientes e suas famlias. Neste perodo, obtive uma compreenso ampla desses indivduos e de seus problemas muito especiais.

14 Descobri que em geral so fortes, persistentes, sensveis, inteligentes. Partilhei de suas frustraes, desesperanas e sentimento de desamparo. Tambm vivenciei suas alegrias, triunfos, crescimento, espanto e descobertas pessoais. Adquiri um grande respeito por eles, que muito me ensinaram sobre a fora e a dignidade do ser humano. Essa poca foi de grande frustrao e questionamento para mim. Quase diariamente fazia-me a mesma pergunta: Por que essas pessoas nasceram para carregar sozinhas o seu fardo? Por que ns profissionais ramos to insensveis s suas necessidades?, Porque, na realidade, pusramos barreiras em seus caminhos?, Porque oferecramos um apoio to limitado, alternativas to pouco criativas, elogios to escassos?, Por que, por tantos anos, os tratramos de modo telescpico, vendo-os como problemas, partes, e no como os indivduos completos que so na verdade? Como pudemos esquecer que o significado de uma parte s pode ser encontrado na sua relao com o todo completo? lamentvel que o tempo no tenha dado muitas respostas a estas perguntas ou solues para esta lastimvel situao. desconcertante a pouca ateno que se d ainda, da parte de mdicos, psiclogos e educadores, terapia das pessoas deficientes e de suas famlias. Esse fato se torna ainda mais estarrecedor quando se busca a literatura existente e a pesquisa realizada nesse campo. Com exceo de alguns livros, a maior parte deles textos obsoletos, trabalhos que abordam de modo muito geral o campo da terapia de reabilitao, alguns incompletos e frequentemente contraditrios, muito difcil encontrar uma literatura significativa nesta rea. Certamente, este livro no a resposta. Ele no se destina a ser um fim, mas, ao contrrio, um modesto comeo Para mim, representa a aceitao de um desafio. Em um sentido mais amplo, um desafio para os pais, mdicos, psiclogos, orientadores, educadores, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psiquiatras e todos os profissionais da rea de assistncia, a se tornarem mais cientes da desesperada necessidade que tm os deficientes e suas famlias por uma orientao eficiente e saudvel, calcada na realidade, e o grande desespero e perda de potencial humano resultantes de sua no-disponibilidade. Trata-se de uma tentativa de abordagem da terapia de deficientes em seu sentido mais amplo e mais humano, como um processo multidisciplinar de reabilitao, cujo principal objetivo o de ajudar os deficientes e suas famlias atravs dos complexos processos necessrios obteno dos ajustes mentais, fsicos e emocionais com que se defrontam, assim como aquisio da esperana, da compreenso e da fora necessrias para que aceitem, como seu, o

maior de todos os desafios humanos, o direito inalienvel de todas as pessoas, deficientes ou no, a auto-realizao. 15 16 PARTE I O DESAFIO GERAL

17 18 Captulo 1: Ningum Nasce Deficiente. Mas Fabricado

H outro perigo, talvez ainda maior, quando se trata de aceitar as limitaes de outras pessoas. s vezes, consideramos limitaes qualidades que constituem, na verdade a fora do outro. Talvez ns ressintamos em relao a elas porque no so exatamente as qualidades que esperamos da outra pessoa. O perigo se encontra na possibilidade de que no a aceitemos a pessoa como ela , mas tentemos transform-la naquilo que esperamos. ELEANOR ROOSEVELT You learn by Living 19 Em algum lugar, enquanto voc l este livro, uma criana est nascendo com uma limitao. Talvez a cegueira, que tornar a grandeza de uma cadeia de montanhas a distncia um mistrio por toda a vida. Ou a surdez, impossibilitando que a criana conhea o barulho do mar ou a maravilha de uma cantata de Bach. Talvez a paralisia cerebral ou a espinha bfida negar ao individuo a experincia de correr contra o vento ou de se tornar um atleta. Pode haver uma leso no crebro, o que ter um efeito mais sutil e disfarado sobre o comportamento e o aprendizado futuros ou ocasionar ataques ou um irreparvel retardamento mental. Porm, os defeitos de nascimento no so os nicos responsveis pelas deficincias. Neste momento, tambm, uma criana ou um adulto est sofrendo um acidente, talvez passeando de carro em uma bela tarde de domingo e, de repente, no descuido de um segundo, tornando-se permanentemente limitado, com o crebro lesado, os membros mutilados, a mente consumida. Ou talvez esteja escorregando no banheiro, sendo atingido na cabea por uma bola, por uma

prancha ou tropeando no tapete. Ningum est livre de uma possvel deficincia irreparvel. Essas pessoas podem ser ricas ou pobres, cultas ou sem instruo, felizes ou infelizes. O que todas tm em comum o confronto com uma realidade nova, inesperada, possivelmente devastadora. O ajustamento a esta realidade pode exigir-lhes uma drstica mudana em seu modo de vida, na profisso, nas esperanas para o futuro e nos planos para alcanar seus objetivos. Uma deficincia no uma coisa desejvel, e no h razes para se crer no contrrio. Quase sempre causar sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas, confuso e muito tempo e dinheiro. E no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condio. 20 Embora possam no se dar conta disso, a criana que nasce com deficincia e o adulto que sofre um acidente que o incapacita sero limitados menos pela deficincia do que pela atitude da sociedade em relao quela. a sociedade, na maior parte das vezes, que definir a deficincia como uma incapacidade, e o indivduo que sofrer as conseqncias de tal definio. O Dr. Sol Gordon (1974) explica bem a situao quando afirma: a sociedade quem cria os incapazes. Enquanto a maior parte das deficincias produto do nascimento e de acidentes, o impacto debilitante na vida das pessoas freqentemente no resultado tanto da deficincia quanto da forma como os outros definem ou tratam o indivduo. Encarceramos centenas de milhares de pessoas com necessidades especiais em instituies de custdia; mesmo aqueles afortunados o bastante para receber servios na comunidade em geral encontram-se em ambientes segregadores e conseqentemente estigmatizantes, tais como associaes de apoio e escolas especiais. Estes meios estereotipados de servir as pessoas com necessidades especiais, atravs da institucionalizao e do isolamento, refletem o princpio de que os indivduos com deficincias no tm interesse ou habilidade para interagir com a sociedade mais ampla. H uma histria espanhola ao mesmo tempo divertida e perturbadora que fala de uma terra onde os habitantes, um a um, descobrem que esto desenvolvendo caudas! Para o seu horror, os primeiros a produzirem tal apndice, semelhante aos dos macacos, fazem o que podem para escondlo. Desajeitadamente enfiam suas caudas em calas e camisas largas a fim de ocultar sua estranheza. Mas ao descobrirem que todos esto desenvolvendo caudas, a histria muda de modo drstico. Na verdade, a

cauda revela-se de grande utilidade para carregar coisas, para dar maior mobilidade, para abrir portas quando os braos estiverem ocupados. Estilistas de moda comeam a criar roupas para acomodar, na verdade, acentuar e liberar as recm-formadas caudas. Logo, comeam-se a usar adornos para chamar a ateno a esta novidade. Ento, de repente, aqueles que no desenvolveram caudas so vistos como esquisitos, e comeam freneticamente a procurar formas de esconder tal fato, comprando caudas postias ou retirando-se completamente da sociedade de cauda. Que vergonha, no ter cauda! Em nossa cultura, encontramos com freqncia exemplos de tal atitude. 21 Aquilo que considerado normal ou belo est constantemente sendo definido ou redefinido. Em determinada poca considera-se desejvel que uma mulher seja o mais magra e sem formas definidas possvel. Seu corpo modelado e comprimido em corpetes apertados. O busto e as ndegas so achatados e os quadris escondidos sob padres de tecidos que disfaram seus contornos naturais. Logo a seguir, o estilo muda. Agora o busto liberado, at mesmo recebe um pouco de enchimento, e deixado parcialmente mostra; os quadris e as ndegas so exaltados, e a mulher encorajada a exibir suas formas. Os padres de beleza, assim como os padres de perfeio fsica, podem diferir no s dentro de uma mesma sociedade, mas entre as vrias sociedades. Enquanto o padro de beleza nos Estados Unidos em determinada poca pode ser a aparncia esguia, quase masculina, para a mulher, os italianos, por exemplo, podem continuar apreciando a beleza ticiana mulheres rosadas, suaves, com amplas curvas, satisfatrias ao seu antigo desejo de ter algo para segurar. Nas culturas ocidentais, orelhas grandes e longas sero convenientemente ocultas sob cortes de cabelo bem-feitos. Em vrias culturas africanas e polinsias, as orelhas so muitas vezes puxadas de formas torturantes para, deliberadamente, alongarem-se e assim, tornaremse atraentes e mais desejveis aos indivduos da comunidade. Esticam-se lbios, apertam-se ps, achatam-se narizes e fazem-se ajustes para satisfazer aos desejos da sociedade. O modo como os indivduos definem a beleza fsica ou a normalidade ser determinado em grande parte pelo que suas culturas ensinaram-lhes sobre perfeio e beleza. Assim, esto precondicionados a padres de perfeio fsica desde a infncia, muito antes que possam decidir por si mesmos e criar seus prprios padres individuais. Com freqncia, ao crescermos, nossos critrios pessoais para a perfeio mudam e podem se tornar opostos aos da cultura. esse o caso

de alguns homens, por exemplo, que se rebelaram contra o rosto barbeado e, como resultado disso, perderam seus empregos ou o respeito de amigos e familiares. As primeiras mulheres a aderir minissaia escandalizaram seus pais e, em muitos casos, foram excludas da sociedade decente. Ento, alguns anos depois, as tendncias da sociedade se modificam. Barbas, cabelos compridos e minissaias passam a ser aceitveis e cabelos escovinha e saias compridas tornam-se estranhos. 22 Essa influncia da sociedade sobre as expectativas em relao ao fsico e beleza pode ser observada no comportamento de crianas pequenas, que parecem no parecem no ser influenciadas, em tenra idade, pelos padres culturais de beleza fsica e normalidade. Brincam livres e alegres, igualmente vontade com a garotinha com marcas de varola, o garoto raqutico, a criana manca ou o jovem atleta. somente mais tarde, depois de aprenderem e incorporarem os padres culturais de perfeio e beleza, que as vemos zombar de Mary por causa de seus olhos vesgos, chamar Pete de retardado, imitar a gagueira de Fred ou o defeito fsico de Anna. Os meios de comunicao tm uma importante influncia nas atitudes de perfeio e beleza. Dificilmente veremos uma mulher obesa em comerciais de desodorante; ela ser vista em anncios de comida italiana. Na verdade, ficaramos chocados se vssemos um homem raqutico, sem camisa, em uma canoa, num comercial de cigarros, ou uma modelo com dentes desiguais, anunciando creme dental. Ao contrrio, os modelos so verses atuais de espcimes perfeitos idealizados, promovendo a idia de que se voc usar o produto, tambm poder ser assim. Os filmes de horror continuam a acentuar e influenciar nossas atitudes em relao beleza, sugerindo o medo pela viso de um indivduo fisicamente diferente. Os monstros tm sempre o rosto desfigurado, uma corcunda, os ps deformados ou um membro retorcido que arrastam ameaadoramente atrs de si. No de se admirar que nossas atitudes com relao s pessoas que encontramos se baseiem em nossa reao inicial aos seus atributos fsicos. Todos querem ser e estar em companhia de um espcime perfeito. No primeiro dia de aula do curso que ministro na universidade Educao de Crianas Excepcionais , freqentemente peo aos alunos para responderem a um interessante questionrio - Trata-se de uma breve verificao de at que ponto chegariam em um relacionamento pessoal com deficientes de sua mesma faixa etria. De um lado do questionrio esto relacionados problemas tais como a surdez, a paralisia cerebral, o retardamento mental, a cegueira e a epilepsia.

Em uma escala graduada de distanciamento, os alunos devem assinalar: (1) T-los-ia como amigos, (2) Convidaria-os a freqentarem minha casa, (3) Teria relacionamentos afetivos com eles, (4) Casaria com um deles, (5) Teria um filho com um deles. 23 No de surpreender que muito poucos alunos passem do segundo nvel de relacionamento com qualquer um dos indivduos mencionados. Este um exemplo simples mas claro das atitudes em relao s deficincias e diferenas. No h dvida de que a aparncia fsica influencia o comportamento, determinando, assim, em grande parte, a interao, a comunicao e os relacionamentos humanos. Alm disso, as pessoas quase sempre relacionam as caractersticas fsicas externas natureza interior do individuo, sua personalidade geral e habilidade mental. No raro que se associe uma deficincia fsica como a paralisia cerebral, a cegueira ou a surdez, e at mesmo alguns problemas da fala, inteligncia inferior. A cada semestre, meus alunos fazem outro exerccio que consideram muito desagradvel mas muito esclarecedor. Peo a eles que vo a algum lugar da comunidade e simulem a gagueira. O objetivo da experincia fica bastante claro: ajud-los a sentirem o efeito social de uma deficincia, o trauma que pode criar para o portador e as respostas e reaes visveis que provoca. O insight mencionado com maior freqncia pelos alunos que realizam a experincia que na maioria dos casos a dificuldade na fala produz um efeito duplo sobre os ouvintes. No s parecem temer os gagos, mas tambm tendem a trat-los como dbeis mentais. No raras vezes o gago levado pela mo ao objeto pedido, ou a ele so dadas informaes simplistas, acompanhadas por gesticulao infantil, ou lhe gritam respostas em slabas exageradamente pronunciadas. As pessoas com defeitos fsicos so muitas vezes tratadas de maneira semelhante, embora nunca tenha sido realizada uma investigao sistemtica que oferea algum tipo de fundamento lgico para a associao corpo deficiente/mente deficiente. Mesmo assim, esse pressuposto generalizado anunciado por muitos de ns diariamente: Mente s em corpo so, O que se pode esperar de um gordo relaxado? Grande parte da psicologia do deficiente essencialmente psicologia social, fundamentada antes de tudo na interao com as outras pessoas no ambiente pessoal e prprio de cada individuo. As opinies e impresses que a sociedade tem e emite em relao s deficincias fsicas esto a apenas um passo da aceitao por parte das

pessoas portadoras dessas deficincias de tais opinies como elemento integrante de seu comportamento e de sua personalidade. 24 Esse fenmeno com freqncia denominada somatopsicologia e constitui-se no estudo de como as respostas da sociedade afetam as aes, os sentimentos e as interaes dos deficientes, sugerindo que a sociedade pode influenciar os portadores de deficincias fsicas ou mentais a limitarem suas aes, mudarem seus sentimentos em relao a si mesmos, assim como afetarem sua interao com as outras pessoas. O grau dessa influncia depender da fora, da durao e da natureza do estmulo crtico. Podemos ilustrar este fato com a histria da sensvel jovem portadora de paralisia cerebral atetide. Quando adolescente aprendera razoavelmente bem a segurar uma colher, mas sua maneira, com o cotovelo firmemente apoiado sobre a mesa. Dessa forma, podia levar a comida do prato boca com eficcia, de um modo mais controlado, sem espalhar a comida sua volta. Um verdadeiro feito para ela! Seus pais a repreendiam com freqncia, dizendo-lhe que mocinhas educadas no comiam com os cotovelos sobre a mesa Tornou-se evidente que at que aprendesse a comer de modo adequado, no sairia para jantar fora com a famlia. Sem o apoio dos cotovelos sobre a mesa, a comida era arremessada para todos os lados. Neste caso, a famlia insistia em que o que era normal para a sociedade deveria ser usado como padro por todos, at mesmo pela filha portadora de paralisia. Outro exemplo clssico muito bem apresentado por Christy Brown em um livro pequeno, mas de grande importncia, intitulado My Left Foot (Meu P Esquerdo). Vtima de uma grave paralisia cerebral, ele foi abandonado desesperana por aqueles ao seu redor. Apesar disso, porm, sua mente aguda e alerta avidamente procurava expresso atravs de qualquer meio disponvel. Aps muitas tentativas e frustraes, ele descobriu que podia usar os dedos do p esquerdo para escrever e desenhar. Todos, com exceo de sua me, ficaram consternados e tentaram dissuadi-lo, assegurando-lhe de que aquilo no era correto. As pessoas no comiam, pintavam, escreviam ou datilografavam com os ps! Era uma coisa grotesca! Com a persistncia de algum cuja necessidade de expresso superava a aprovao e os limites culturais, ele no s usou o p para escrever, mas produziu vrios livros, entre os quais se encontra o magnfico bestseller autobiogrfico Down All The Days (Down Todos os Dias). 25

Inclui-se tambm no domnio da somatopsicologia o fator semntico. Johnson (1946), Korzybski (1951), Whorf (1947), Lee (1947) e Sapir (1931) estudaram e interpretaram a influncia das palavras e da sintaxe na personalidade e na auto-imagem do individuo. Esses estudiosos sugeriram que a linguagem no s apressa as idias os sentimentos de algum em relao a tais idias, mas ela pode tambm dar forma s idias e sentimentos do ouvinte. Por exemplo, Johnson considera a linguagem suficientemente poderosa para citar uma deficincia como a gagueira em uma criana e graves neuroses de todos os tipos em adultos. Sabe-se que, se nos disserem vezes suficientes que somos uma determinada coisa, provvel que acreditemos e nos tornemos tal coisa. Lembro-me de um incidente ocorrido em uma turma de crianas portadoras de deficincias fsicas e que ilustra bem esse poder das palavras. A professora e a fisioterapeuta tentavam ensinar uma criana paraplgica de muletas a usar um aparelho que lhe daria apoio para caminhar. A criana prosseguia dizendo: No consigo! No consigo! Por fim, a professora perguntou: Sally, quem disse que voc no consegue? Minha me. Ela disse que no posso nem me mexer sem a cadeira de rodas e que devo aceitar isso! Ela sabe disso porque o mdico falou! A fisioterapeuta sorriu e abraou-a com carinho. O que voc acha? perguntou-lhe. Sally olhou com firmeza para a terapeuta e para a professora. No sei respondeu. Gostaria de tentar? indagou a terapeuta. Aps um longo silncio, a criana replicou: Acho que sim. Hoje Sally anda com a ajuda do aparelho. Freqentemente definimos os deficientes em termos de limitaes. Voc no pode uma frase que eles aprendem cedo. Parece que ningum se preocupa muito com o que podem fazer, Considerando-os como seres humanos completos, parece seguro afirmar que eles podem fazer mais do que no podem. Com demasiada freqncia, os deficientes definem suas limitaes, durante toda a vida, nos termos com que os outros se referem a eles. Quantas vezes vemos duas mes conversando a respeito dos filhos no supermercado com as crianas por perto, ouvindo. 26 Este um estpido, afirma uma das mes, mas bonzinho. De uma forma contundente, embora inconsciente, ela est dizendo ao filho quem ele .

Em seu excelente livro, Physical Disability A Psychological Approach (Deficincia Fsica Uma Abordagem Psicolgica), de 1960, Beatrice Wright sugere de um modo bastante convincente que as pessoas deveriam se preocupar com a questo da terminologia, especialmente no que se refere aos deficientes. Por exemplo, ela acha que deveramos sempre nos referir a uma pessoa que apresenta uma deficincia fsica em lugar de uma pessoa deficiente fsica, pois a primeira forma sugere que o indivduo , em primeiro lugar, uma pessoa, e em segundo, um deficiente. Ela prossegue explicando, e difcil discordar, que, embora possa parecer insignificante, essa atitude tem efeitos significativos. A Dra. Wright chega ao ponto de rejeitar a palavra incapaz, citando Hamilton (1950), que v o termo incapacidade como uma referncia aos obstculos cumulativos que uma pessoa com uma deficincia deve enfrentar, tanto em termos de limitao fsica, quanto de problemas culturais, sociais e interpessoais. aconselhvel lembrarmos ento que uma deficincia mais um aspecto mdico. Por outro lado, a deficincia pode ou no vir a ser uma incapacidade, dependendo do grau em que debilita ou no o indivduo emocional, intelectual e fisicamente. Neste sentido, a paralisia cerebral de Christy Brown no representa uma incapacidade de comunicao. Ele est apto a expressar o seu gnio criativo, substituindo a mo direita ou esquerda pelo p esquerdo. A sua deficincia teria se tornado uma incapacidade se ele tivesse sido impedido de usar o p, se tivesse permitido que o mdico, os pais, a famlia, os amigos e a sociedade o persuadissem de que o sonho de expressar sua mensagem nica e pessoal era irreal. Pode-se ento dizer que, em termos de expresso, Christy Brown menos incapaz do que um adolescente que apresenta um simples problema da fala, mas que se recusa a ler em voz alta na sala de aula por se sentir envergonhado com seu problema. Neste livro, em geral, os termos excepcional (na acepo de raro ou de exceo norma estatstica), deficiente, debilitado ou limitado sero usados em detrimento de incapaz. Se a palavra incapaz for usada, ser em referncia especialmente queles indivduos que, devido a alguns fatores sociais, pessoais ou de outra natureza , permitiram que suas deficincias os enfraquecessem ou debilitassem a ponto de impedi-los de alcanar um objetivo desejado ou os impossibilitaram de produzir o seu prprio sustento. 27 A Dra. Wright (1960) expe esse conceito de forma clara ao resumir sua argumentao. Ela conclui: Uma caracterstica fsica constitui-se em uma incapacidade fsica somente quando vista como uma barreira significativa execuo de determinados objetivos, o que significa que, para cada individuo, uma deficincia fsica pode ou no representar uma incapacidade fsica. Isto tambm se aplica aos

aspectos fsicos que no caracterizam desvios. Alm disso, um atributo fsico pode vir a se tornar incapacitante no devido a limitaes fsicas, mas por afetar de modo negativo as relaes sociais. No livro The ChiId Who Never Grew (A Criana que Nunca Cresceu), Pearl Buck nos conta que, enquanto sua filha nascida com um acentuado retardamento mental vivia na China, no era vista como incapaz. Os chineses naquela poca encaravam os deficientes como uma simples contingncia da vida e cuidavam deles como fariam com qualquer outra criana. S quando a Sra. Buck trouxe a filha para a cultura ocidental foi que comeou a perceber o estigma e o preconceito em relao aos deficientes. A partir da, at mesmo ela comeou a ver a filha como incapaz e, como resultado, passou a trat-la e a reagir a ela de modo diferente. Parece quase simplista explorar os pontos apresentados at aqui. Basta afirmar que a criana portadora de uma deficincia fsica ou mental em nossa sociedade no incapaz, apenas deficiente. Mdicos, pais, professores, amigos, parentes, todos, sem dvida, bem-intencionados, se encarregaro de convencer essas crianas, ou de ajud-las a aprenderem, de que so incapazes. muito difcil evitar tal atitude, pois nossos prprios medos, ignorncia, apreenses e preconceitos surgiro sob milhares de formas distintas, a maioria delas inconscientes. Aparecero disfarados no jargo mdico e pedaggico, em testes psicolgicos, na proteo paterna, no excesso de preocupao da famlia, sempre vestidos com o manto do amor. imperativo, portanto, para aqueles que cuidam de pessoas deficientes, estar sempre alerta, a fim de se assegurarem de que no esto colaborando com o processo de esses indivduos se tornarem tambm incapazes. 28 til levarmos em considerao os seguintes preceitos. Alguns deles sero elaborados mais adiante, mas so introduzidos aqui com o simples propsito de nos lembrar de que ningum nasce incapaz, mas fabricado. * Lembre-se de que os deficientes so indivduos prprios. Eles no pertencem a voc, famlia, aos mdicos ou sociedade. * Lembre-se de que cada deficiente diferente dos outros e que, independente do rtulo que lhe seja imposto para a convenincia de outras pessoas, ele ainda assim uma pessoa nica. No existem duas crianas retardadas que sejam iguais ou dois adultos surdos que respondam e reajam da mesma forma. * Lembre-se de que os deficientes so pessoas antes de tudo e que tm o mesmo direito auto-realizao que quaisquer outras pessoas no seu

ritmo prprio, sua maneira e por seus prprios meios. Somente eles podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmos. * Lembre-se de que os deficientes tm a mesma necessidade que voc de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que voc vive. Eles no tm um mundo separado. Existe apenas um mundo. * Lembre-se de que os deficientes tm o mesmo direito que voc de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir improprios, se desesperar. Proteg-los dessas experincias evitar que vivam. * Lembre-se de que somente aqueles que so deficientes podem lhe dizer o que possvel para eles. Ns que os amamos devemos ser observadores atentos e sintonizados. * Lembre-se de que os deficientes devem agir por conta prpria. Podemos oferecer-lhes alternativas, possibilidades e instrumentos necessrios mas somente eles podem coloc-los em ao. Ns podemos apenas permanecer firmes, e estar presentes para reforar, encorajar, ter esperana e ajudar quando possvel. * Lembre-se de que os deficientes, assim como ns, so preparados para viver como desejarem. Eles tambm devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, como so e com o que tm, ou deixar-se ficar numa apatia lacrimosa, esperando a morte. * Lembre-se de que as pessoas portadoras de deficincias, independente do grau destas, tm um potencial ilimitado para se tornar, no o que ns queremos que sejam, mas o que elas desejam. 29 * Lembre-se de que os deficientes devem encontrar sua prpria maneira de fazer as coisas impor-lhes nossos padres (ou os da cultura) irreal e at mesmo destrutivo. Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beberem em um copo, chegar at o ponto do nibus. H muitas formas de se aprender e se adaptar. Eles devem encontrar a forma que mais bem se ajuste a eles. * Lembre-se de que os deficientes tambm precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado no acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo uma escola, e todas as pessoas so professores. No existem experincias insignificantes. Nosso trabalho agir como seres humanos afetuosos, com curativos emocionais sempre prontos para uma possvel queda, mas com novos mapas mo para novas aventuras! * Lembre-se de que todas as pessoas portadoras de deficincias tm direito honestidade em relao a si mesmas, a voc e sua condio. Ser

desonesto com eles o pior servio que algum pode lhes prestar. A honestidade constitui a nica base slida sobre a qual qualquer tipo de crescimento pode ocorrer. E, acima de tudo, lembre-se de que os deficientes necessitam do que h de melhor em voc. A fim de que possam ser eles mesmos e que possam crescer, libertar-se, aprender, modificar-se, desenvolver-se e experimentar, voc deve ter essa capacidade. Voc s pode ensinar aquilo que sabe. Se voc aberto ao crescimento, ao aprendizado, s mudanas, ao desenvolvimento e s novas experincias, permitir que eles tambm o sejam. 30 Captulo 2: Nasce Uma Criana A primeira manifestao de meu corao quando eu soube que ela seria sempre uma criana, foi a velha pergunta que todos ns fazemos frente a um sofrimento inevitvel: Por que tinha de acontecer comigo? Para esta pergunta no podia haver resposta, e de fato no houve nenhuma. PEARL BUCK The Child Who Never Grew 31 O nascimento um milagre, pois cada pessoa que nasce possui um potencial e possibilidades ilimitados. Cada indivduo tem o poder de criar, compartilhar, descobrir novas alternativas e trazer novas esperanas humanidade. O nascimento de uma criana para a maior parte das famlias um momento de alegria, de orgulho, de reunio das pessoas queridas e de celebrao da renovao da vida. Para outras famlias, o nascimento de uma criana pode no ser um momento de tanta alegria. Ao contrrio, pode representar um momento de lgrimas, desespero, confuso e medo. Pode vir a ser uma mudana radical no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistrios e problemas especiais. Um exemplo de tal caso ocorreu h sete anos, em um pequeno hospital pblico de Los Angeles, onde a Sra. T., uma mulher de 29 anos, deu luz seu terceiro filho. J era me de duas meninas cheias de vida, inteligentes e com desenvolvimento normal. A Sra. T. e o marido estavam casados e felizes havia doze anos. Sempre quiseram um menino e planejavam chamlo Jedidah. Seu desejo foi realizado, e Jedidah nasceu. Ele nasceu com uma deficincia e, a partir desse ponto, sua histria semelhante a muitas outras.

Desde o inicio, num estado semiconsciente devido aos remdios, a Sra. T. percebeu que alguma coisa estava errada. Tudo era diferente das vezes anteriores, quando ela dera luz as duas filhas. Desta vez, sentia uma espcie de pnico, de medo, de tenso. Ela no podia especificar essas sensaes, mas elas estavam l. Sua ansiedade crescia medida que o tempo passava. Perguntava-se onde estavam o marido, o mdico e, principalmente, seu beb. Por que demoravam tanto? Por que as enfermeiras estavam to quietas, fazendo o seu trabalho, sussurrando e evitando o seu olhar? Ou ela estava s imaginando coisas? E o maior mistrio de todos por que ela fora removida de seu quarto duplo e agora ocupava um quarto particular, sozinha? 32 Quando o marido finalmente apareceu, o sofrimento no seu rosto era bvio para ela. (Afinal, no estavam juntos havia doze anos? Ela no podia ver nele como em um livro abeto?) O mdico o acompanhava e seu rosto era mais incompreensvel ainda. Parecia estar perdido entre a falsa confiana e a confuso. Seus primeiros temores tiveram resposta. O beb no estava morto. Qual o problema, ento? Complicaes. Que complicaes? Falariam sobre isso mais tarde, quando ela estivesse mais forte. Mas ela no deveria se preocupar. No deveria se preocupar! claro que se preocuparia! Que complicaes? Seu beb nasceu com uma deficincia. Meu Deus! Que espcie de deficincia? (Tentando controlar lgrimas de pnico). Um tipo de problema neurolgico que levaria paralisia. Qual a gravidade? (Engolindo o grito de der.) impossvel de se determinar agora. A criana vai ficar bem? (Mais lgrimas.) Precisar de cuidado intensivo. Posso v-lo? Agora, no. Mais tarde. Descanse. Descansar! Oh, meu Deus! Jedidah sobreviveu. Seu problema era grave Ele nunca andaria. Havia dvidas sobre o nvel de aprendizagem que alcanaria, embora aparentemente ele fosse inteligente. O crebro fora afetado e no se poderia saber ao certo.

Levaria um longo tempo antes que a Sra. T. pudesse descansar outra vez. Para alguns, essa descrio pode parecer um exagero dramtico, mas ela se repete diariamente nas enfermarias de maternidades em todo o mundo. A cada hora de cada dia, nascem crianas cegas, surdas, vtimas de paralisia cerebral, portadoras de retardamento mental de algum grau ou de uma disfuno cerebral mnima que mais tarde representar uma deficincia no aprendizado. Algumas sero afetadas em menor grau, de modo que os problemas mal sero percebidos at que a criana se defronte com estresses especficos provocados pela sociedade ou pela escola. 33 Outras sero afetadas de forma to grave que ou morrero logo aps o nascimento ou tero de ser internadas em instituies. No entanto, um grande nmero dessas crianas sobreviver, crescer e chegar idade adulta. Estima-se que nos Estados Unidos atualmente existam sete milhes de crianas deficientes, no incluindo os milhares de crianas diagnosticadas como portadoras de deficincias de aprendizagem. O tipo de vida e futuro que essas crianas tero quando crescerem depender em grande parte delas mesmas, mas sofrer tambm influncia da sensibilidade, das atitudes, do conhecimento e da personalidade em geral dos pais e familiares. A sociedade tambm ter grande participao na formao desses seres humanos, pois estipular o que ser deles exigido, que espcie de ajuda recebero e se sero aceitos ou rejeitados. No leva muito tempo para que as mes, como a Sra. T., por exemplo, aprendam sobre as atitudes em relao s crianas deficientes. J no incio, a reao ao nascimento de Jedidah deu-lhe a indicao. O nascimento de seu filho no foi acompanhado por alegria e congratulaes, como no caso das duas meninas, e sim por enfermeiras silenciosas, sussurrando, pelas explicaes hesitantes do mdico, pelo constrangimento por parte da famlia e dos amigos, pelo desconforto por parte de todos. Cedo ela aprendeu que havia algo muito errado em se ter um filho deficiente. Este era um acontecimento para ser comentado em sussurros. Ela sempre pensara que o nascimento era uma ddiva de alegria para ser anunciada com orgulho. Lembrava-se da maravilhosa sensao que experimentara ao apresentar as duas filhas saudveis ao marido, aos pais, vizinhos e amigos ao mundo. Havia algo de imprprio em apresentar uma ddiva imperfeita. Quem quereria aceit-la? E o que diriam as pessoas quando no pudessem dizer Que gracinha! ao afagar o beb? Rezava para que no dissessem: Sinto muito. Sentir por quem? Por ela? Pela criana? Pela sociedade? Era fcil para ela compreender o que esse fato implicava! Mas no havia sada. A criana estava l, era real, era seu filho. Ela no podia d-lo a outra pessoa, embora anos mais tarde lhe tenha sido possvel

confessar ter desejado que pudesse. Ela at mesmo criava fantasias de que houvera um erro, que o beb fora trocado. Embora sentindo-se tola, quis que o mdico ou a enfermeira verificasse, se certificasse de que era aquele mesmo o seu beb. Aquilo no podia estar acontecendo a ela. Ouvira falar de outros casos, mas no com ela! 34 Depois de longas horas de sofrimento, quando lhe trouxeram o beb, ela mal podia esperar para ficar sozinha com ele. Como acontecera com seus bebs anteriores, ela queria v-lo de verdade examinar os pezinhos, a cabea, as costas. Foi grande o choque inicial. Ela nunca vira um beb assim. Sentia medo de seu prprio filho! Aps algum tempo com ele, descobriu, para sua surpresa, que assim como as outras crianas, ele tambm chorava, aconchegava-se no colo, mamava, dormia, reagia aos estmulos. Ele at mesmo sorria e emitia alguns sons. verdade, ele no era como as outras crianas, mas ainda assim era uma criana o seu filho. Parecia to indefeso e era engraadinho a seu modo. Parecia precisar mais dela do que as duas outras filhas. Aparentemente era mais frgil, mais sensvel luz, escurido e aos sons. Seu tnus muscular era diferente, assim como o ritmo do sono. Era uma criana nica. A essa altura, ele era essencialmente um rtulo mdico. Ela esquecera o nome que o mdico dera condio do beb, mas acreditava no profissional habilidoso, conhecedor de seu trabalho, que salvaria a criana, a qual no passado teria morrido ao nascer. Ela, porm, no era mdica. Nada sabia de movimentos musculares recprocos, espasticidade, disfuno cerebral. Ningum parecia achar importante que ela soubesse alguma coisa alm dos termos mdicos. Sentia-se amedrontada e mal preparada para o seu novo papel. Mas no tinha alternativas, tinha de aceitar esse novo e estranho ser. Afinal Jedidah era seu filho. Dar luz uma criana deficiente um acontecimento repentino. No h um aviso prvio, no h tempo para se preparar. Praticamente inexiste um aconselhamento educacional ou psicolgico aos confusos pais, nesse momento crucial, dentro ou fora do hospital. Grande parte do que faro por seus filhos se baseia no instinto ou no mtodo do ensaio e erro. Quanto aos seus sentimentos, medos, ansiedades, confuso e desespero, tero de control-los da melhor maneira possvel. Em uma pesquisa no-publicada, realizada em 1914, o autor, com o auxlio de dois assistentes, enviou um breve questionrio para enfermarias de maternidades de hospitais pblicos grandes e pequenos, em todo o pas.

Pedia informao a respeito dos procedimentos rotineiros, caso existissem, na assistncia mdica ou orientao psicolgica de pais de crianas nascidas com alguma deficincia em tais hospitais. 35 Na maior parte dos casos, as respostas afirmavam que os procedimentos rotineiros no existiam. Qualquer informao ou aconselhamento mdico era dado a critrio do profissional responsvel. A orientao ou aconselhamento psicolgico formal era inexistente nos hospitais, embora explicassem que esse procedimento fosse com freqncia recomendado no caso de mes excessivamente perturbadas. Um questionrio semelhante foi enviado aos pais de crianas deficientes a fim de verificar a sua percepo da ajuda que receberam. A resposta foi que no houve um plano formal e rotineiro que pudessem reconhecer como de auxlio ao seu caso nos hospitais. A maioria dos pais afirmou que recebeu alguma informao sobre o problema mdico de seu filho, mas nenhum deles considerou tal informao especfica o bastante ou adequada. Perceberam que novas perguntas continuavam a surgir nos primeiros dias aps a criana ter tido alta do hospital, mas temiam incomodar o mdico em demasia, pois este estava sempre muito ocupado e parecia que nunca havia tempo para conversar. A terapia psicolgica no se encontrava disponvel e raramente era sugerida como uma possibilidade. Esses pais declararam que tiveram de abrir seu prprio caminho atravs dos medos, da raiva, do desespero e da confuso. Alguns poucos, os que podiam se dar ao luxo de pagar, sentiram necessidade e se submeteram a uma terapia profissional, para evitar que eles e a famlia desmoronassem. Assim, nos perodos cruciais do nascimento e da infncia, quando tanto a criana quanto os pais necessitam de mais ajuda, esta muito pequena, quando existe. E, no entanto, nesse perodo que os pais sero a chave para ajudar seus filhos a desenvolverem a confiana bsica, ou a falta desta, que permanecer com eles pelo resto da vida. Possivelmente no existe perodo mais relevante para o futuro de crianas deficientes do que este, pois nesse momento que recebero ajuda para formar atitudes bsicas em relao sua tica futura otimismo/pessimismo, amor/dio, crescimento/apatia, segurana/frustrao, alegria/desespero e ao aprendizado em geral. vital, portanto, que os pais sejam conscientizados da importncia dos primeiros meses de vida e dos problemas e ansiedades que podem criar. Devem ser informados de sua responsabilidade e dos efeitos profundos e duradouros que aquilo que fizerem, ou no fizerem, poder ter no crescimento e desenvolvimento de seus filhos. Esta somente outra forma de dizer que nesse perodo vital que a terapia s crianas deficientes e a seus pais deve ter incio.

36 Do nascimento ao fim da infncia, os pais de crianas deficientes devem estar conscientes de que tantas vezes sentem-se atormentados pelas muitas necessidades fsicas de seus filhos, o seu sofrimento, o desconforto fsico, a necessidade de dietas especiais, as freqentes consultas mdicas e as medicaes especiais, que podem deixar de perceber que, assim como as outras crianas, essas tambm tm necessidades normais. Precisam dos mesmos afagos, o mesmo amor, o mesmo carinho, os mesmos estmulos lingsticos, as mesmas oportunidades para explorarem seus prprios corpos e o ambiente. Em outras palavras, todas aquelas pequenas coisas que mostraro a elas que so amadas, que esto sendo cuidadas e que se encontram em segurana; coisas que lhes diro que fazem parte de um mundo maior e de que lhes possvel usar o ambiente para a descoberta e o crescimento contnuos. Muitas vezes, nesses primeiros anos, crianas portadoras de deficincias fsicas e mentais passam grande parte do tempo em hospitais. Isso cria uma separao quase continua da intimidade fsica da famlia e do aconchego e segurana do lar. O relacionamento afetivo entre os pais e a criana to importante nesses primeiros tempos e est to de perto relacionado ao bemestar fsico, mental e psicolgico da criana, que muitos hospitais criaram unidades onde as mes podem ficar com as crianas em internaes prolongadas. A hospitalizao, porm, no o nico tipo de isolamento que pode ser incapacitante. Mesmo em casa, a criana passar muito tempo no colo, presa por correias e aparelhos, e at mesmo amarrada no bero. Toda a infncia poder ser passada dentro de um ambiente limitado e seguro, onde a criana poder ser guardada, mas onde tambm no poder explorar o novo mundo. Essa proteo pode se prolongar por anos. Lembro-me de uma visita que fiz a uma turma de crianas fisicamente debilitadas. No momento da minha chegada, os professores e assistentes encontravam-se envolvidos na tarefa de retirar as crianas de suas cadeiras de rodas apenas para prend-las de imediato em uma posio ereta nas carteiras. Perguntei se permitiam que elas brincassem no cho ou na areia. Brincar? Essas crianas no podem nem andar! responderam surpresos os professores. Elas no podem deitar de barriga para baixo? perguntei. claro que podem! foi a resposta curta. 37

 Ento, por que de vez em quando no as colocam deitadas na grama? Algumas daquelas crianas, pela primeira vez na vida, tiveram contato com a grama. A experincia foi uma alegria. Gritavam, maravilhadas. Descobriram o cheiro, o sabor e a forma de uma folha de grama. Uma das crianas chegou mesmo a ver de relance uma minhoca enquanto abria caminho em meio ao verde! Essas exploraes iniciais so vitais para o desenvolvimento da criana. Para aprender, ela precisa ser livre para explorar. E o mundo da criana que devemos tentar compreender e no o nosso, o que no significa que pais e professores devam correr de l para c a fim de satisfazer todas as necessidades da criana. Mas devemos lembrar que esses pequenos indivduos no tm perspectiva de tempo, so totalmente dependentes e, neste estgio, somente ns podemos lhes dar a oportunidade de descobrir e ampliar o seu mundo, tarefa que se torna muito difcil para eles, se passam a maior parte de suas vidas confinados ou isolados. muito difcil para os pais que no estudaram as teorias do crescimento e desenvolvimento infantil compreender a grande importncia da necessidade que a criana tem de explorar o mundo ao seu redor, e, como resultado dessa falta de conhecimento, muitas crianas adquirem outras deficincias que poderiam ser evitadas. A criana no-deficiente geralmente encontra formas de satisfazer suas necessidades dirias de contato com o ambiente. A criana deficiente, em muitos casos, no poder faz-lo. Ela no livre para descobrir a si mesma. Assim, devido a essas limitaes reais, ela tambm poder se achar privada sensorialmente, mantida parte do mundo de sons, sensaes, estmulos, percepes e informaes sensoriais vitais, que s pode ser alcanado atravs da experimentao. somente atravs desta que ela aprender a diferenciar-se da mame, do papai e do cachorrinho, a distinguir formas simples e meios de se relacionar com esses elementos. O crescimento e desenvolvimento normal e contnuo dependero da constante exposio da criana ao mundo. Uma pesquisa recente revelou que tal manipulao e organizao do ambiente to fundamental para o futuro aprendizado que est surgindo uma disciplina destinada a bebs e crianas que comeam a andar, chamada Programas para o Enriquecimento Cognitivo. Estes programas objetivam especificamente compensar e neutralizar quaisquer privaes sensoriais sofridas por crianas devido ao ambiente ou a deficincias. 38 Se a criana no pode chegar ao estmulo, este deve ser levado a ela, para que ela possa desenvolver-se de modo apropriado. Os receptores privados de estimulao na primeira infncia atrofiam-se e muitos ficam inutilizados.

As crianas deficientes com freqncia tambm no recebem os mesmos estmulos orais que as outras, no so expostas aos mtodos de desenvolvimento da linguagem. verdade que a linguagem no ensinada a nenhuma criana. Na verdade no sabemos ao certo como uma criana aprende este fenmeno sutil e exclusivamente humano. Sabemos, porm, que aquela que no posta em contato com a linguagem nos primeiros anos de sua vida nunca mais a aprender de forma to eficiente e bem-sucedida. Sabemos que o desenvolvimento da linguagem apresenta uma seqncia, ou padro, seguida por todas as crianas, e que tudo de que se necessita para aprender a falar de estmulos apropriados, um ambiente repleto de sons e linguagem, e de receptores intactos. medida que os bebs entram em contato com os sons e a linguagem no seu ambiente, passam por perodos de balbucio, ecolalia, palavras e frases, at chegarem a estruturas sintticas mais complexas. Durante todo esse processo, o estmulo do ambiente atravs da linguagem espontnea e rica de grande importncia. Como o seu mundo lingstico inicial formado principalmente pela estimulao dos pais, com freqncia as crianas aprendero a falar da forma exata como fazem os seus professores, neste caso, os pais. Foram realizados estudos (Hess e Shipman, 1965; Ortar, 1966) a respeito da influncia dos cdigos lingsticos dos pais no aprendizado da linguagem por parte das crianas. Esses estudos ilustram de forma dramtica as implicaes e os efeitos da estimulao lingstica da criana em seus primeiros anos. A linguagem que ouvem em seus lares durante a infncia afetar seu futuro aprendizado lingstico e suas habilidades cognitivas e de resoluo de problemas. , portanto, imperativo que nos comuniquemos com as crianas deficiente, conversando e estimulando-as ainda mais do que as no-deficientes, as quais tero o benefcio de um maior estmulo externo. A linguagem ser tambm o principal instrumento para o seu desenvolvimento conceitual e perceptual. Quanto mais smbolos lingsticos as crianas possuem, mais variada e prodigiosa a sua linguagem. Os pais devem receber ajuda a fim de compreenderem que seus prprios sentimentos em relao deficincia de seus filhos, durante a infncia, podem servir de obstculo s oportunidades da criana de atingir a maturidade. 39 Freqentemente esses sentimentos so inconscientes. No raro a me de uma criana deficiente declarar: Prefiro no sair, mesmo que seja para ir ao mercado, do que levar meu filho. tamanho o transtorno! At certo ponto, isso verdade. Mas ela pode tambm estar querendo dizer: constrangedor. As pessoas apontam, ficam

olhando, e as crianas comentam: Olhe, mame, que beb engraado! fato sabido que o modo como ns tratamos nosso filho , de uma certa maneira, um produto das qualidades fsicas ou emocionais, reais ou pressentidas da prpria criana. Em outras palavras, as crianas agem como estmulo queles sua volta. Trabalhos de Bell (1968, 1971), Schaffer e Emerson (1965) e outros ilustram esse fenmeno. Quando a criana saudvel, bonita e receptiva, tendemos a reagir a ela de uma forma positiva, queremos ficar em sua companhia e mostr-la s outras pessoas. Por outro lado, se a criana irritvel, sem atrativos fsicos ou, como o caso de muitos deficientes, se exigem muitos cuidados, nossa reao freqentemente negativa e evitamos um contato extensivo com essa criana. Existe um ditado muito pertinente nessa questo: Amar o aparentemente feio a verdadeira virtude. fcil amar bebs saudveis, carinhosos, bonitinhos. As pessoas esto vidas por segur-los e brincar com eles. Talvez falte ao beb deficiente a beleza fsica para atrair ateno e amor, mas ele tem as mesmas necessidades emocionais que as outras crianas. compreensvel o fato de que pode ser difcil aceitar um beb que, devido sua deficincia, est constantemente choramingando, gritando de dor, sempre exigindo cuidados, e que em retorno nos d to pouca alegria. Mas nosso amor e ateno so to necessrios a essa criana quanto a qualquer outra. Sabe-se tambm que os bebs reagem aos sentimentos daqueles que esto em contato com eles. As pessoas que temem esses bebs seguramnos com relutncia, sentem hostilidade ou ansiedade em relao a eles fariam melhor em deix-los em paz. As crianas deficientes, assim como todas as outras, ou talvez com uma sensibilidade ainda maior, percebero esses sentimentos. Elas precisam da ateno que transmite segurana e confiana, assim como de experincias com amor que lhes abriro as portas do mundo. No h pais perfeitos, mas nenhuma criana exige a perfeio. Nos primeiros estgios do aprendizado de seu papel especial, os pais passaro por momentos de irritaes, ansiedades e medos. Estaro imersos em seus prprios problemas e preocupaes e momentaneamente se encontraro incapazes de responder s necessidades do beb. 40 Isso, porm, no motivo para mais preocupao. Nos primeiros anos, o importante para a criana a confiana no amor dos pais, a maneira pela qual este expresso neste longo perodo e a coerncia de seu grau com sua expresso. Em primeiro lugar, devemos lembrar que em matria de aprender

a viver e amar, um beb um beb, independente de suas limitaes fsicas. Os pais de crianas deficientes necessitam de orientao em relao disciplina dessas crianas. Freqentemente relutam em repreend-las, trein-las, ensinar-lhes limites reais, assim como fazem com os outros filhos. Racionalizam que elas j tm muito a lhes restringir, o que pode ser verdade, mas as crianas deficientes tambm devem aprender a viver com a famlia e com o mundo. Na infncia, devem aprender, como as outras crianas, a evitar ferir a si mesmas e aos outros e a respeitar os direitos das outras pessoas. A menos que exista um motivo mdico, seguir a mesma dieta e dormir nos mesmos horrios dos outros bebs. Mais tarde tambm devem ser treinados a usar o banheiro. No raro encontrarmos crianas deficientes sem que haja um motivo fsico para isso que vo para a escola sem que tenham sido treinadas a usar o banheiro e sem nenhum conhecimento de si mesmas e dos outros. Lembro-me de um menino de sete anos cego, de quem os pais ainda trocavam as fraldas e no levavam escola porque ele no queria usar o banheiro nem ir para a escola e ns no queramos lhe causar mais problemas. Dois dias na escola em companhia das outras crianas foi o suficiente para que o menino treinasse a si prprio. Grande parte da tarefa de disciplinar constitui-se em bom senso, reforado por um interesse sincero e pelo amor. Trata-se de um compromisso consciente entre pais e filho, de interesse, confiana e respeito mtuos. Todos os seres humanos precisam de certos limites realistas. Disciplinar crianas deficientes, de forma sensata, dentro de seus prprios limites especiais, no cruel, mas, ao contrrio, pode representar uma das atitudes de maior generosidade. Talvez um dos maiores e mais dolorosos problemas que os pais de bebs deficientes devero estar preparados para enfrentar seja o isolamento social causado pela debilitao. A maior parte das pessoas hesita em tratar bebs portadores de deficincias do mesmo modo que tratam os outros. 41 Sentem receio de segur-los, abra-los, fazer-lhes ccegas, jog-los para o alto ou participar com eles de atividades em que teriam prazer de participar com crianas normais. Essa atitude pode significar para essas crianas um isolamento social quase total e pode priv-las das primeiras interaes de prazer com outras pessoas, as quais as levam ao aprendizado das muitas interaes sociais mais complexas que lhes so necessrias medida que amadurecem.

O problema muito srio, no s no que se refere aos adultos, mas tambm s crianas. J ouvi muitos pais de deficientes lamentarem-se do fato de que as outras crianas com freqncia so proibidas de brincar com seus filhos deficientes. Infelizmente, isso uma verdade, e, no entanto, como o desenvolvimento social da criana depende desses contatos e da comunicao com outros indivduos de sua idade, imperativo que essa interao acontea, o que pode exigir dos pais manipulaes engenhosas e criativas. Uma me, por exemplo, comeou a fazer biscoitinhos para as crianas da vizinhana e logo descobriu que o seu quintal se tomara muito popular seu filho deficiente passou a ter muitos amiguinhos com quem brincar. Assim, Nascem as Crianas. Neste caso, trata-se de crianas deficientes, mas antes de tudo crianas. De um ponto de vista bastante realista, elas so mais semelhantes do que diferentes das crianas no-deficientes e, como tal, tero de passar pelas mesmas experincias sociais, os mesmos processos de desenvolvimento, o mesmo aprendizado psicolgico que as outras crianas. Sua deficincia talvez cause problemas que interfiram nesse processo at certo ponto. Talvez faa com que desenvolvam certas habilidades e adquiram certas experincias mais tarde do que as crianas de sua idade. Mas essas habilidades devem ser adquiridas. Se lhes permitirem que sejam crianas que experimentem, aprendam, sintam e vivam como crianas , continuaro a caminho de um crescimento e desenvolvimento mais maduros. A forma como isso ocorrer depender, em grande parte, dos sentimentos, das atitudes, dos valores dos pais e da famlia no perodo inicial da sua vida. As motivaes cheias de esperana, as reaes positivas e as interaes afetuosas daro a essas crianas a fora para se desenvolverem a seu modo. As crianas, porm, s aprendero aquilo que lhes for ensinado. Os pais so os primeiros mestres; portanto, precisam conhecer o como e o porqu dos processos iniciais do desenvolvimento mental, fsico e emocional. 42 Veremos esses aspectos mais detalhadamente em captulos posteriores. Por ora, suficiente afirmar que uma criana deficiente primeiro uma criana e depois uma criana portadora de uma deficincia. As crianas nascem para viver. Na medida em que seus pais as vejam como crianas com limitaes, mas que, como as outras, tenham direito a experincias e oportunidades iguais, elas alcanaro a realizao. 44

PARTE II COMO O PESQUISADOR V O DESAFIO 45 46 Captulo 3: A Terapia dos Deficientes e dos Pais. Um Resumo da Literatura A simples compreenso, porm, no basta. Quando compreendo algo, mas no o ponho em prtica, nada se modifica no mundo exterior ou em mim mesmo. - BARAY STEVENS. Person to Person. 47 48 JIM LEIGH, professor-adjunto do Departamento de Educao Especial da Universidade de Missouri Colmbia contribuiu com esse rigoroso exame dos estudos existentes nesse campo. Ele descobriu que, embora tenham sido realizadas muitas pesquisas no campo do aconselhamento de deficientes e de suas famlias, ns apenas tocamos a superfcie dessa complexa rea de estudos... SUSAN MARSHALL doutoranda em Leitura na Universidade de Missouri Columbia. Sua experincia profissional inclui o magistrio em programas de Educao Especial e de Leitura Corretiva por sete anos e o ensino da Lngua Inglesa em cursos de nvel superior por trs anos. 49 Desde a aprovao da Lei 94-142, em 1975, uma crescente conscincia da importncia da terapia de indivduos excepcionais, assim como de seus pais, tem resultado em uma proliferao de artigos e livros relacionados ao tema. Antes de 1975, Gowan (1965) caracterizou a teoria e a pratica desse aspecto da terapia como em um estgio primitivo, enquanto Wyne e Skjei (1970) afirmavam que as crianas excepcionais eram virtualmente ignoradas pela cincia da terapia. Infelizmente, como podem comprovar muitos indivduos excepcionais e seus pais, o volume da literatura especfica de um campo no est necessariamente relacionado qualidade dos servios disponveis em tal campo. No obstante, a quantidade e variedade dos estudos examinados neste captulo sugerem que os profissionais da rea de terapia esto compilando significativo nmero de informaes, que

esperamos que venha de fato a contribuir de forma direta para a prtica da terapia de indivduos deficientes e de seus pais em um futuro prximo. Um estudo abrangente da literatura na rea da terapia de pessoas excepcionais est alm do alcance deste captulo. Alm do que, apesar do impressionante volume da literatura disponvel, os resultados especficos de muitos dos estudos examinados devem ser considerados inconclusivos, em parte devido natureza global da pesquisa, e em parte devido falta de qualidade que caracteriza muitos estudos referentes a esse aspecto da terapia. O propsito de qualquer pesquisa experimental no provar teorias ou estabelecer fatos irrefutveis, mas sim investigar hipteses de modo objetivo e apurar resultados que comprovem ou rejeitem as hipteses. A fim de atingir tal objetivo, a pesquisa deve conformar-se a alguns critrios rigorosos. Infelizmente, grande parte da literatura sobre a terapia fica aqum dos padres necessrios. Em muitos casos, torna-se impossvel avaliar o significado dos resultados da pesquisa graas ao uso de um projeto de pesquisa deficiente ou ao relato inadequado dos aspectos essenciais da pesquisa. 50 Em outras palavras, embora muitos pesquisadores aleguem sucesso no uso de vrias abordagens e tcnicas de terapia de indivduos excepcionais e de seus pais, a utilidade dos resultados relatados limitada pelo fracasso em descrever de modo especfico e detalhado exatamente o que, quando, onde, ano, por que, por quem e com quem determinado processo foi realizado. Sem essas informaes vitais, no possvel reproduzir o estudo ou programa a fim de determinar se as tcnicas e abordagens de fato funcionam. Existem muitas variveis que contribuem para o sucesso ou o fracasso de um mtodo de aconselhamento em qualquer estudo. Alguns desses deixam de relatar caractersticas essenciais dos sujeitos da pesquisa, tais como idade, sexo e at mesmo a natureza exata da deficincia. Outro fator que tem grande influncia sobre a eficcia de qualquer forma de terapia a habilidade do terapeuta. As caractersticas e qualificaes dos indivduos que oferecem um trabalho de orientao so largamente ignoradas em inmeros estudos, os quais muitas vezes identificam tais indivduos com um breve titulo, tal como terapeuta, psiclogo ou orientador. De forma muito freqente, at mesmo a abordagem ou tcnica de terapia descrita de modo inadequado. Naturalmente, qualquer abordagem ou tcnica pode ser vlida, mas antes de ser aplicada deve ser compreendida, e a compreenso depende de uma descrio precisa dos procedimentos. provvel que a maior deficincia da maioria dos estudos advenha da ausncia de grupos de controle e de instrumentos de medida objetivos. Um

grupo de controle possibilita ao pesquisador avaliar de modo mais preciso os efeitos do tratamento ou da varivel experimental. Mesmo quando so usados grupos de controle, o que raro, o pesquisador freqentemente deixa de descrever procedimentos ou critrios de amostragem para o grupamento de pacientes. Alm disso, enquanto raras vezes empregam-se medidas objetivas de resultados, um nmero muito grande de estudos simplesmente declara que o comportamento de crianas melhorou ou que os pais obtiveram beneficio com o aconselhamento. Embora todas estas crticas se apliquem grande parte da literatura que ser examinada neste captulo, muitos outros estudos tiveram de ser omitidos por completo porque a baixa qualidade da pesquisa ou do relato tornou os resultados virtualmente inteis. 51 Apesar de a pesquisa no constituir a nica forma de um fato se estabelecer em um campo cientfico, a literatura abordada neste captulo , com poucas excees, baseada em pesquisas. Cumpre ressaltar que o campo por demais amplo para que se cubra a literatura de forma completa. S ser apresentada a literatura relativamente recente, visto que as descobertas mais importantes de pesquisas mais antigas j foram interpretadas e revistas anteriormente. Por fim, sero includos estudos realizados especificamente com indivduos excepcionais ou com seus pais. Afirmar que os resultados de outras pesquisas na rea da terapia envolvendo outros tipos de pacientes se aplicam a indivduos deficientes e a seus pais uma pressuposio que deve ainda ser investigada. PAPIS E RESPONSABILIDADES DE ORIENTADORES EDUCACIONAIS Em muitos programas, os orientadores educacionais assumiram grande responsabilidade pela implementao das medidas contidas na Lei 94-142. Humes (1978) apontou os seguintes deveres relacionados educao especial freqentemente assumidos por esses profissionais: 1) participao em equipes multidisciplinares, 2) auxilio no desenvolvimento de Planos de Educao Individualizados, 3) monitorao do progresso dos alunos em relao aos objetivos estabelecidos, 4) orientao aos pais, 5) planejamento de atividades extracurriculares para alunos deficientes, 6) acompanhamento com os professores, 7) promoo da educao no trabalho, e 8) manuteno de registros. Atravs de uma pesquisa com 275 orientadores educacionais na Flrida, Lombana (1980) investigou os efeitos do envolvimento na satisfao das exigncias estipuladas pela Lei 94-142 no tempo desses profissionais. Os resultados indicaram que 36% dos entrevistados destinavam 10% do seu

tempo aos alunos deficientes, 23% dedicavam de 11% a 25% do tempo aos portadores de deficincias, 27% destinavam de 26% a 50% a esses alunos e 14% passavam mais de 50% do seu tempo, oferecendo servios aos alunos excepcionais. Dado o grande nmero de horas que se espera que muitos orientadores dediquem aos alunos portadores de deficincias, Lombana expressou sua preocupao em relao ao fato de que a muitos deles falte treinamento no campo da educao especial. 52 Com a recente nfase na adaptao dos alunos excepcionais, Parker e Stodden (1981) afirmam que o orientador educacional pode auxiliar a integrao de alunos deficientes sala de aula normal e que esse profissional se encontra em uma posio-chave para auxiliar na aceitao dos alunos deficientes por parte dos no-deficientes, para ajudar aqueles a aceitarem a si mesmos e ao novo ambiente e para orientar professores, pais e diretores em discusses sobre as atitudes em relao aos alunos deficientes e sobre as suas necessidades. Outros pesquisadores vem o orientador no papel de um advogado dos deficientes (Kameen & Mclntosh, 1979), um orientador e educador vocacional (Howe & Razeghi, 1979; Brolin & Gysbers, 1979; Sinick, 1979) e um elo entre alunos, pais, professores e diretores (Bowe & Razeghi, 1979; Brolin & Gysbers, 1979; Connolly, 1978; Parker & Stodden, 1981; Perosa & Perosa, 1981). A fim de exercer com eficincia qualquer desses papis, o orientador deve ser capaz de relacionar-se com o aluno deficiente. Nathanson (1979) sugere que o orientador eficiente deve em primeiro lugar examinar seus prprios preconceitos e tendncias e deve estar apto a reconhec-los mesmo que no possa elimin-los por completo. O orientador eficiente tambm deve evitar sentir pena ou dar ateno exagerada ao aluno deficiente. O aluno deve ser visto antes de tudo como um ser capaz e no incapaz, uma pessoa com habilidades e limitaes e no como um ser frgil que precisa de proteo. Para ilustrar esses princpios, Nathanson apresenta uma srie de vinhetas que podem ser usadas pela orientao educacional para aconselhar os deficientes do modo errado. Usando um mtodo simples, mas muito apropriado para investigar as caractersticas essenciais de um orientador, McDavis, Nutter e Lovett (1982) pediram a trinta alunos portadores de deficincias para listar as qualidades que consideravam de maior utilidade em um orientador educacional. Quando lhes foi dada a relao dessas qualidades e lhes foi pedido que a numerassem em ordem de importncia, as cinco principais foram identificadas como 1) a capacidade de fornecer informaes, 2) a capacidade de ouvir, 3) a disponibilidade, 4) o auxlio na avaliao de alternativas, e 5) a demonstrao de respeito. Entretanto, em investigaes

posteriores, McDavis e outros descobriram que muitos dos alunos deficientes consideravam o professor como orientador, e muitos sequer sabiam o nome do orientador educacional da escola. 53 Os autores do estudo afirmavam que os orientadores necessitavam dedicar maior parte de seu tempo ao trabalho com os deficientes, fazer mais contatos com esses alunos e com seus pais, aconselharem-se mais vezes com especialistas em educao especial e oferecer maior orientao vocacional aos alunos portadores de deficincias. A COMUNICAO DE INFORMAES DIAGNSTICAS AOS PAIS. Independente da natureza da terapia, o processo em geral tem incio quando os pais levam a criana a um profissional ou a uma clnica, buscando um diagnstico inicial. Embora o propsito dessa primeira visita seja a obteno de um diagnstico preciso da condio da criana e a comunicao eficaz dessa informao aos pais, freqentemente os pais vem-se mais confusos e aborrecidos do que antes da sesso. Um nmero de estudos documenta essa insatisfao. Por exemplo, Abramson, Grovink, Abramson, e Sommers (1977) conduziram um estudo com 215 famlias com crianas retardadas abaixo de seis anos de idade, no estado de Connecticut, destinado a avaliar as reaes dos pais a servios prestados aos seus filhos. Os pesquisadores descobriram que 94% das famlias haviam buscado aconselhamento profissional com um mdico. Apenas 18% dos pais receberam o que consideravam orientao informativa e solidria. Vinte e oito por cento das famlias obtiveram um retrato clnico objetivo da situao; 24% foram encaminhados a outras fontes; e em 14% dos casos as famlias perceberam que o mdico tentara minimizar os sintomas. Nove por cento das famlias acreditavam ter recebido um prognstico muito vago, 5% receberam informaes errneas e a 3% simplesmente foi dito que amassem seus filhos e os tratassem como normais. Cinqenta e um por cento das famlias declararam estar muito insatisfeitos, insatisfeitos ou confusos com a orientao recebida; 19% declararam-se muito satisfeitos, e 30% afirmaram estar satisfeitos. Um estudo realizado por Williams e Darbyshire (1982) revelou resultados semelhantes. Quando pais de crianas portadoras de deficincias auditivas foram interrogados a respeito de sua experincia com os profissionais que diagnosticaram o problema de seus filhos, a maioria demonstrou uma falta de compreenso do que significa uma deficincia auditiva e uma certa reticncia em perguntar ao mdico, mesmo quando no entendiam a informao que lhes era fornecida.

54 Oitenta e quatro por cento declararam-se incapazes de compreender a informao recebida; 72% no se conscientizaram de que a deficincia auditiva significaria para seus filhos; e, de acordo com Williams e Darbyshire. 64% no tiveram uma avaliao realstica de como essa deficincia afetaria suas prprias vidas. Anderson e Garner (1973) entrevistaram 23 mes e crianas retardadas com o objetivo de determinar os tipos de profissionais visitados pelas mes desde a poca do nascimento de seus filhos e o grau de satisfao dessas mulheres com tais visitas. As 23 mes estudadas fizeram um total de 453 visitas a vrios profissionais e ficaram satisfeitas em 75% dos casos. Muitos desses contatos ocorreram antes que a me suspeitasse que alguma coisa estava errada com seu filho. O grau de satisfao com as consultas era muito alto o que indicava que as mes no eram inicialmente negativas em relao ajuda profissional no caso de ferimentos comuns e doenas infantis. No entanto, havia uma acentuada queda no grau de satisfao em relao a outros diagnsticos e s consultas posteriores. As reclamaes mais comuns objetavam que: 1) embora fosse bvio que alguma coisa estava errada com a criana, o profissional com freqncia dizia me que no havia nada errado; 2) aps vrias consultas, o profissional parecia desinteressado da me e da criana; e 3) o tempo gasto pelo profissional no exame da criana ou na explicao do diagnstico para a me era considerado insuficiente. Muitas vezes a me no recebia orientao no trato com problemas imediatos e, em certas ocasies, saa do consultrio sem esperanas para o futuro. Algumas mes de crianas mais velhas declararam que receberam instrues secas para que internassem seus filhos em instituies. Muitas mes afirmaram tambm que os mdicos no pareciam to interessados nos ferimentos e doenas de seus filhos retardados como no caso de crianas normais. Os profissionais mais visitados foram os pediatras e clnicos gerais e as mes ficaram satisfeitas em 75% dos casos. Os psiclogos foram consultados somente depois de suspeitada alguma anormalidade e a satisfao das mes existia apenas em metade dos casos, possivelmente porque esses profissionais estavam basicamente relacionados ao diagnstico, que detinha um baixo grau de satisfao independente do profissional consultado. 55 Anderson e Garner concluram que, embora as mes estivessem satisfeitas com a maioria das consultas, os profissionais deveriam lembrar-se de que alguns casos requerem conhecimento, habilidade, sabedoria e

humanidade especiais e mais do que um curto perodo de tempo dedicado aos pais. A Associao para os Surdos Alexander Graham Bell obteve informaes a respeito da orientao recebida por 260 pais. Fellendorf e Harrow (1970) informaram que apenas metade dos pais estava satisfeita com as informaes a respeito do diagnstico recebido na primeira consulta a um profissional. Do mesmo modo, Dembinski e Mauser (1977) descobriram que apenas um tero de 234 casais, pais de crianas portadoras de deficincias de aprendizado, sentiam-se confiantes no relacionamento com o profissional procurado. Vrios pesquisadores tm especulado sobre as razes da insatisfao dos pais. Abramson e outros (1977) acham que os mdicos fazem perguntas limitadas graas pouca experincia e ao treinamento inadequado que recebem com deficientes. Wolraich (1982), em um estudo de pais e profissionais ligados ao tratamento de crianas retardadas mentais, descobriram que os mdicos no s recebem um treinamento insuficiente em condies de vida dos deficientes, mas recebem tambm uma formao inadequada no que diz respeito ao desenvolvimento infantil. Alm disso, os mdicos foram considerados mais pessimistas do que outros profissionais dessa rea no que se refere expectativa em relao aos nveis de funcionamento de indivduos portadores de retardamento mental. Os pais achavam que os mdicos em geral exibiam uma atitude negativa e sentiam dificuldade em compreender a linguagem com que esses profissionais expressavam seus diagnsticos. Sonnenschein (1981) apontou vrias razes para os problemas de comunicao entre os profissionais e os pais. Frequentemente o mdico deseja manter uma distncia profissional e, assim, parece no demonstrar qualquer simpatia pelos pais, alguns dos quais procuram a ajuda do profissional culpando-se pela condio do filho ou supondo que o mdico acredite que seja sua a falha. Alm do que, os profissionais podem considerar os pais menos observadores, sensveis ou inteligentes, desprezar suas preocupaes paternas e rotul-los, de forma errnea, de desarrazoados, irracionais, resistentes ou atrevidos quando questionam ou contradizem uma opinio profissional. Em conseqncia, o profissional por vezes v os pais como adversrios e no companheiros no tratamento da criana. 56 Anderson (1971) descreveu o comportamento volvel dos pais, que pode ser o resultado da comunicao ineficiente entre pais e profissionais. De acordo com o autor, o comportamento volvel refere-se a pais que consultam um mesmo profissional ou diversos profissionais de uma maneira

em que as visitas se sucedem sem que se encontre soluo para um problema solucionvel. Anderson ressalta que boa parte de tempo, energia e dinheiro dos pais so gastos dessa forma. Esse tipo de comportamento pode ser causado por vrios motivos. medida que o tempo passa, pode se tornar bvio que o diagnstico inicial era impreciso ou incompleto, e os pais podem decidir-se por visitar outro profissional ou outra clnica. O motivo mais comum, porm, que, embora o diagnstico seja preciso, os pais se recusam a aceit-lo ou o profissional falha em explicar de forma adequada os resultados aos pais. Em ambos os casos, o medo e a ansiedade ou confuso conseqentes podem levar os pais a uma consulta a outro profissional, o qual se espera, fornecer uma explicao menos ameaadora, possivelmente mais clara e simples dos problemas da criana. Anderson afirma que, em alguns casos, apenas um dos pais comparecer entrevista inicial e mais tarde ter muita dificuldade em transmitir a informao recebida ao cnjuge. Este, por sua vez, sugerir uma consulta outra fonte em busca de confirmao ou explicao, e assim tem incio o comportamento volvel. Anderson aconselha alguns meios atravs dos quais esse comportamento pode ser desestimulado. Se possvel, aconselhvel que ambos os pais compaream entrevista inicial para evitar a posterior m interpretao devida incapacidade ou relutncia em comunicar a informao, O autor tambm discute a importncia de um contato profissional inicial efetivo para evitar a adoo do comportamento volvel. Em muitos casos, a criana far alguns progressos com ou sem a ajuda profissional, aps certo tempo, o que pode ser atribudo por parte dos pais aos contatos com os diversos profissionais. Conseqentemente, o comportamento volvel reforado continuar no futuro. Em estudo realizado no Instituto Neuropsiquitrico da Universidade da Califrnia em Los Angeles, Keirn (1971) investigou a predominncia e os motivos do comportamento volvel. Um pai volvel foi definido como aquele que procura uma terceira avaliao profissional depois de receber pelo menos duas outras em ocasies anteriores. Das 218 famlias consultadas apenas trs por cento poderiam ser classificadas como do tipo volvel, de acordo com essa definio. 57 Alm disso, os pais que procuravam outras opinies no buscavam uma cura mgica, como era muitas vezes sugerido, mas buscavam ajuda para problemas srios que se haviam tornado, com o passar dos anos, mais difceis de solucionar em casa. Keirn concluiu que o termo pai volvel inadequado, pois muito poucos pais vo de um profissional a outro, rejeitando recomendaes e informaes. A maioria desses pais, de acordo com tal estudo, est apenas procura de servios diversos daqueles que

receberam anteriormente, e devem receber ajuda em vez de serem estereotipados e criticados. Stephens (1969) afirmou que o modo como as condies dos deficientes so apresentadas aos pais uma indicao bsica da qualidade de uma clnica. Ele discute dois mtodos de conduzir sesses com os pais. No modelo virtuose, um grupo de especialistas altamente experientes rene-se aos pais, fornecendo-lhes informaes completas e detalhadas sobre todos os aspectos da condio debilitadora. Embora esse mtodo possa facilitar a comunicao entre os profissionais, freqentemente inadequada no que se refere a fornecer informaes aos pais. Stephens observa que em geral os pais no se impressionam com um grupo de profissionais tentando impressionar uns aos outros com seu domnio de tcnicas de diagnstico. Alm disso, provavelmente os pais compreendem muito pouco do problema atravs de relatrios laboratoriais detalhados e resultados de testes. E, para que se transmitam informaes de modo eficaz, vrias sesses de interpretao so mais aconselhveis do que um nico encontro. Stephens sugere que o modelo interativo de apresentar informaes sobre o diagnstico aos pais prefervel ao modelo virtuose. Ao contrrio de uma apresentao formal e estruturada de parte de um grupo de especialistas, o modelo interativo utiliza as perguntas feitas pelos pais no estabelecimento do esquema e da orientao da sesso. A informao prestada com base nas necessidades e interesses dos pais em geral mais bem compreendida e mais til. Comumente, apenas um ou dois profissionais se reuniro aos pais para discutir uma variedade de problemas por determinado tempo. Morgan (1973) enfatiza que os profissionais devem se conscientizar de que at mesmo os esforos de diagnsticos mais exaustivos e detalhados sero quase que emboteis para a criana retardada, a menos que os resultados e as implicaes sejam esclarecidos aos pais de forma adequada. Segundo Morgan: Certos termos loquazmente empregados pelos profissionais para descrever nveis gerais de retardamento no tm significado algum para a maioria dos pais. 58 Em um estudo de 1970, Marshall e Goldstein descobriram que o mtodo de apresentao e o tipo de condio debilitadora podero influenciar na quantidade de informaes compreendidas pela me. Trs tipos de consulta foram usados para prestar informaes s mes de crianas com deficincia da fala e inteligncia normal. Os trs procedimentos eram: consultas de diagnstico rotineiras, videoteipe da consulta e audioteipe da consulta. Embora parecesse no haver uma diferena significativa entre os resultados dos mtodos de audioteipe e videoteipe, a reproduo mecnica da consulta de fato promoveu a compreenso da informao, especialmente no caso de

mes de crianas deficientes da fala e inteligente. necessrio um estudo mais profundo para determinar as condies sob as quais o equipamento audiovisual pode facilitar a interpretao da informao; parece, porm, que a reproduo mecnica pode ser benfica em algumas situaes. McDavis. Nutter e Lovett (1982), num estudo das necessidades de aconselhamento de trinta estudantes deficientes e de seus pais, descobriram que os profissionais mais apreciados pelos pais eram aqueles que lhes forneciam informaes precisas, demonstravam preocupao, ofereciam encorajamento, exibiam respeito, apoiavam os esforos dos pais em cuidar dos filhos, ajudavam-nos a tomar decises e no sentiam piedade deles. Mais especificamente, num estudo realizado com 234 casais pais de crianas com deficincia de aprendizado, Dembinski e Mauser (1977) descobriram que os pais tinham suas prprias recomendaes aos mdicos: * usar urna linguagem clara; * oferecer uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais sentiremse livres para fazer perguntas; * incluir ambos os pais nas consultas; * indicar material de leitura ou referncias no-tcnicas para ajudar os pais a compreenderem melhor o problema da criana; * oferecer relatrios por escrito; * promover o entrosamento entre as disciplinas a fim de diminuir o nmero de profissionais a ser consultado; * oferecer assistncia educativa aos pais; e * oferecer informaes a respeito do comportamento social assim como do escolar. 59 Somando-se a isso, Williams e Darbyshire (1982) que a maioria dos pais em seu estudo expressou um desejo por um aconselhamento melhor poca do diagnstico e assistncia subseqente em relao a problemas educacionais e comportamentais. Em relao a esse desejo, Abramson e outros (1977) sugeriram que os mdicos agissem como orientadores ao diagnosticar condies debilitadoras e fornecessem informaes sobre servios comunitrios a fim de diminuir o intervalo de tempo entre o diagnstico de um problema e o inicio do tratamento especializado. Parece possvel tentar identificar alguns dos fatores que influem nos resultados de encontros entre pais e profissionais. Por exemplo, em 1969, Davidson e Schrag investigaram as variveis que determinam se as recomendaes feitas durante consultas psiquitricas infantis so ou no seguidas. Constatou-se, nesse estudo, que 52% das recomendaes proferidas nas consultas iniciais no eram observadas. As recomendaes eram seguidas mais risca se ambos os pais estivessem presentes, em

comparao com os casos em que apenas um comparecia. A idade da criana tambm era um fator significativo, pois as recomendaes eram seguidas em maior nmero com crianas abaixo de nove anos, comparadas quelas acima de treze anos. Descobriu-se que os pais que haviam discutido os problemas do filho com outras pessoas tinham uma tendncia maior a respeitar as recomendaes do que aqueles que no falaram sobre o assunto com ningum. Uma descoberta bastante significativa foi a de que os pais estavam mais dispostos a seguir as recomendaes se concordassem com o diagnstico e a avaliao do problema por parte do profissional. Os pesquisadores ressaltaram o fato de que, a menos que os pais compreendam e aceitem as informaes que lhes so apresentadas, muito pouco pode ser feito pela criana. Como no foi encontrada nenhuma relao significativa entre as reaes da criana consulta e o cumprimento das recomendaes, deve-se enfatizar a grande importncia das atitudes e reaes dos pais. Mesmo fatores aparentemente insignificantes, que em geral so ignorados, podem influenciar a eficcia da consulta. Por exemplo, quando as famlias tinham de esperar mais de uma hora para ser atendidas, ficavam mais inclinadas a no seguir as recomendaes do que as famlias que esperavam meia hora ou menos. Talvez as tcnicas especficas de conduo de entrevistas de diagnstico algum dia sero determinadas pelo conhecimento desses fatores que podem exercer significativa influncia. 60 Atualmente, a forma e o contedo das consultas iniciais parecem basearse mais na convenincia e nas opinies dos profissionais do que nas necessidades especiais dos pais e das crianas. Infelizmente, o encontro diagnstico inicial muitas vezes a nica forma de aconselhamento que o individuo excepcional e seus pais recebem. Pela falta de oportunidades e recursos ou pela ausncia de uma preocupao genuna, os pais de uma criana excepcional com freqncia encontram-se sozinhos, sem nada mais do que um rtulo como retardado mental ou portador de deficincia de aprendizado para seu filho. Existem programas de educao especial nos quais a criana pode adquirir habilidades de cuidados pessoais ou habilidades acadmicas, dependendo de sua capacidade, mas um nmero relativamente pequeno desses programas oferece tambm uma orientao de fato til no que se refere aos muitos problemas e situaes difceis, os quais a criana e a famlia devem enfrentar. Alm de facilitar a aquisio de conhecimentos cognitivos e intelectuais, a maior parte das turmas de educao especial prope-se a trabalhar o desenvolvimento emocional e social. Contudo, comumente supe-se que a criana ir adquirir de modo natural esses objetivos secundrios atravs da interao com professores e outras crianas. Em

muitos casos, se a criana adquire habilidades acadmicas bsicas e se ajusta s normas da escola, o programa considerado bem sucedido. Para aquela criana que necessita de aconselhamento especial em relao a certos problemas ou orientao especfica a fim de que possa crescer emocionalmente e viver de forma mais completa, a ajuda quase sempre no se encontra disponvel. TERAPIA DE INDIVDUOS EXCEPCIONAIS Foram realizados alguns estudos relacionados a tcnicas de aconselhamento individuais com deficientes. Em 1970, Anthony sugeriu que no basta que um orientador seja simptico e atencioso ao lidar com pessoas portadoras de deficincias fsicas; muitas vezes necessrio confrontar o indivduo no que se refere ao conceito negativo de si mesmo e a atitudes e comportamentos inadequados desenvolvidos. Anthony descobriu, ao examinar um programa de treinamento de terapeutas de reabilitao muito adotado, que muitos profissionais eminentes no possuam as habilidades necessrias aquisio de certos objetivos da terapia. 61 Como algumas pesquisas anteriores mostraram uma relao positiva entre a freqncia das confrontaes e a capacidade de promover o progresso do paciente, Anthony afirma que os programas de treinamento de terapeutas deveriam dar maior nfase ao desenvolvimento de habilidades de confrontao. Em 1968, Gardner e Ransom descreveram uma abordagem teraputica denominada reorientao acadmica, para ser usada com crianas com dificuldade de aprendizado. Essa abordagem contm vrios aspectos importantes para ajudar as crianas a desenvolverem um comportamento desejvel. As crianas recebem uma explicao a respeito de seus problemas de aprendizagem, a fim de minorar a incompreenso e as dvidas. Sempre que a criana faz comentrios positivos sobre a escola, ela recebe reforo social na forma de sorrisos e maior ateno. O terapeuta e a criana trabalham juntos com o intuito de compreenderem em quais situaes alguns tipos de comportamento ocorrem. Ao lado disso, a criana conscientizada das conseqncias negativas ou adversas da continuao do comportamento indesejvel, enquanto se desenvolvem formas alternativas de comportamento mais apropriadas. dada nfase tambm capacidade de reconhecer e entender os sentimentos. A atitude do terapeuta assim como um trabalho conjunto entre terapeuta e professor so considerados tambm fatores essenciais da reorientao acadmica. Em estudo realizado na University of Southern California, dezesseis pacientes

com srios problemas de aprendizagem e comportamento foram submetidos a essa abordagem teraputica. Como resultado da terapia, essas crianas apresentaram uma crescente cooperao, um nmero menor de padres de comportamentos inadequados e progresso na habilidade de leitura. Os pesquisadores ressaltaram que, embora a reorientao acadmica possa ser muito benfica em alguns casos, essa abordagem no representa um substituto para tcnicas teraputicas intensivas e a longo prazo, quando estas so necessrias. Ottens e Ottens (1982) vem a interveno crtica como uma abordagem teraputica eficiente para uso dos terapeutas que trabalham com alunos retardados, pois, de acordo com os autores, os indivduos retardados permitiro que aquilo que para as outras pessoas constitui um problema pequeno ou comum se transforme em uma situao catastrfica. Os Ottens sugerem que as sesses de terapia para os retardados devem ser breves e comear o mais rpido possvel, assim que um problema surgir. 62 Se necessrio, outras pessoas envolvidas com a criana retardada, como pais, professores e outros alunos, devem ser includas no processo de terapia. Este deve ser voltado para a realidade e, como tambm prope Anthony, o terapeuta deve confrontar o paciente diretamente com a inadequao de seus comportamentos ou conceitos, oferecendo apoio e positivismo enquanto ajuda o aluno a conter seus impulsos. Os Ottens tambm sugerem que o terapeuta use os problemas que surgem como base para ensinar a criana retardada a agir em situaes semelhantes que venham a acontecer no futuro. As tcnicas de terapia em grupo parecem receber uma ateno maior do que aquelas individuais. Em um estudo realizado com cinqenta adolescentes sob tratamento psiquitrico em um hospital em Nova York, OConnell, Golden e Semonsky (1972) identificaram fatores que influenciaram a deciso dos adolescentes de continuar ou abandonar a psicoterapia em grupo. A idade, o sexo, a raa, a classe social e o diagnstico no eram fatores significativos nessa deciso. Descobriu-se que os adolescentes que no se ajustavam psicoterapia em grupo possuam inteligncia mdia baixa, habilidades verbais insatisfatrias e tendncia a agir impulsivamente. Os pesquisadores sugeriram que pequenas disfunes cerebrais podem prejudicar o uso eficaz da psicoterapia em grupo. Os adolescentes que mais se beneficiavam desse tipo de terapia eram os que tinham em casa condies desfavorveis. Nesses casos, a psicoterapia em grupo parecia desempenhar o papel, que cabe famlia, de oferecer apoio e orientao na soluo de problemas.

Em 1974, Gumaer e Myrick fizeram uso da terapia comportamental em grupo com 25 crianas indisciplinadas da escola primria. Durante oito sesses de terapia, as prprias crianas identificaram os comportamentos que necessitavam melhorar, (por exemplo, falar alto e levantar-se da carteira durante as aulas). Dados do comportamento foram coligidos e organizados, e usaram-se doces e elogios como reforos do comportamento adequado. Mais adiante, discusses em grupo permitiram s crianas compartilhar seus sentimentos e receber o feedback das outras. Os professores receberam treinamento no uso das tcnicas comportamentais e foram elogiados pelo terapeuta por seus esforos positivos. Durante as oito semanas de sesses teraputicas, o comportamento indisciplinado foi quase completamente eliminado, ao mesmo tempo em que o comportamento adequado tornava-se mais freqente na sala de aula. 63 Contudo, aps a interrupo da terapia em grupo e do reforo sistemtico, o comportamento de algumas das crianas voltou condio anterior. Os autores da pesquisa afirmaram que o reforo temtico contnuo na sala de aula, terminada a terapia, poderia ter dado resultados mais duradouros. Dois mtodos de terapia em grupo com 52 alunos vtimas de distrbios emocionais foram comparados por Maynard, Warner e Lazzaro, em 1969. O mtodo de terapia atravs do reforo verbal envolvia vrios tpicos para discusso (por exemplo, a colocao em uma turma especial, o relacionamento com os outros o comportamento em sala de aula), que eram apresentados pelo terapeuta, o qual, durante as discusses, reforava verbalmente comentrios considerados positivos, apropriados e teis compreenso da situao. O segundo mtodo de aconselhamento permitia aos grupos escolherem e discutirem seus prprios tpicos atravs de uma abordagem no-diretiva, centrada no paciente. Os resultados no apontaram diferenas relevantes entre os grupos que foram submetidos cada qual a um mtodo. Ambas as abordagens mostraram-se eficazes e benficas, comparando-se esses grupos a outro grupo estudado e que no recebeu qualquer tipo de terapia. Em 1970, Humes descreveu um mtodo ecltico de aconselhamento de adolescentes com certo grau de retardamento mental, porm aptos a determinado nvel de aprendizagem. Doze sesses semanais de uma hora de durao foram divididas entre trs sesses auxiliares e nove sesses de soluo de problemas. Durante as cesses auxiliares, enfatizavam-se a aceitao, a compreenso e a cordialidade, medida que o terapeuta fazia uso de uma abordagem no-diretiva e no-estruturada. Nas outras sesses voltadas para a soluo de problemas, exploravam-se dificuldades especificas em reas como adequao escolar, interao com a famlia e

colegas e relacionamentos heterossexuais. Algumas figuras do Teste de Percepo Temtica e do Teste de Figuras e Histrias de Symonds foram usadas para estimular idias e debates. Humes declarou que essa abordagem resultou em um maior nvel de socializao e de relacionamentos interpessoais, e sugeriu que outros excepcionais, alm de adolescentes retardados mentais com possibilidade de aprendizagem, se beneficiariam com a combinao entre tcnicas estruturadas e noestruturadas. DeBlassie e Cowan (1976) tambm consideraram a terapia em grupo eficaz no caso de deficientes mentais com certa capacidade de aprendizagem e declararam que os problemas eram mais rapidamente revelados e os sentimentos de inadequao tratados de modo mais imediato do que na terapia individual. 64 Vance, McGee e Finkle (1977) crem que a terapia em grupo com freqncia o mtodo adotado para os alunos retardados mentais devido sua eficcia no passado, economia em termos de tempo e dinheiro e nfase na interao social e conseqente sucesso na construo da autoimagem e no progresso das relaes interpessoais. Os pesquisadores acreditam que a terapia em grupo proporciona oportunidades para: 1) identificar o comportamento mal-ajustado, 2) promover os sentimentos de aceitao e de grupo, 3) fazer novos amigos e criar novos interesses, 4) corrigir conceitos errneos a respeito de si mesmo e dos outros, 5) liberar ansiedades e tenses, e 6) aprender a lidar com situaes sociais semelhantes s que podem ser encontradas fora desse grupo. Vance e seus colegas tambm forneceram orientaes especficas em relao a atividades, composio do grupo, extenso das sesses e comportamento do terapeuta. TERAPIA DE PAIS EXCEPCIONAIS O campo da terapia de pais atualmente vem recebendo maior ateno devido s determinaes da lei 94-142 e conscientizao por parte dos profissionais do fato de que mesmo os melhores programas educacionais e teraputicos oferecero poucos benefcios criana excepcional, se no existir o apoio por parte dos pais. Em 1969, Radin realizou um estudo onde trs grupos semelhantes de doze crianas deficientes, porm com muitas habilidades, que haviam previamente freqentado um programa pr-escolar, foram expostas a diferentes tipos de experincias no jardim de infncia. Enquanto um dos grupos freqentava um jardim de infncia comum, outro participava do Programa de Interveno Suplementar no Jardim de Infncia

(SKIP), alm da escola regular. O SKIP enfatizava o desenvolvimento em reas cognitivas discutidas por Piaget, tais como classificao e representao. O terceiro grupo participava da escola comum e do SKIP, e tambm desfrutava de um programa de terapia dos pais. As mes participavam de modo ativo do programa educacional dos filhos e tornaramse valiosas fontes de aprendizagem no lar. Os resultados do estudo indicaram que o fator que proporcionava as mais altas performances das crianas nos testes cognitivos e tambm um ambiente mais estimulante em casa era o programa de terapia dos pais. 65 Millman (1970) descreveu encontros abertos nos quais de dez a doze pais de crianas com pequenas disfunes cerebrais participavam semanalmente de sesses de sessenta a noventa minutos, pelo perodo que desejassem. O propsito das sesses era fornecer informaes a respeito de disfunes cerebrais e de como essas deficincias afetam o comportamento das crianas, e tambm dar oportunidade aos pais de discutirem suas prprias atitudes e seus sentimentos em relao aos filhos. Millman declarou que os pais relataram uma maior compreenso da disfuno cerebral pela primeira vez, assim como uma maior eficcia em tratar o comportamento dos filhos. Bricklin, em 1970, registrou o sucesso com grupos de pais de crianas portadoras de deficincias de aprendizagem. No seu mtodo, pais recmafiliados so a princpio entrevistados individualmente, a seguir com outros pais novatos, e por fim como parte de um grupo j existente. Em geral, os pais de crianas com dificuldades e idades semelhantes so postos num mesmo grupo. As sesses iniciais so altamente estruturadas com grande participao do lder, mas os pais aos poucos assumem uma responsabilidade maior pelas discusses do grupo. Durante as reunies, os pais recebem informaes mais precisas a respeito dos problemas especficos de seus filhos e tm oportunidade de partilhar sentimentos e idias. Bricklin ressaltou o fato de que certos aspectos das sesses de terapia podem apresentar dificuldades para os pais devido complexidade de se modificarem padres estabelecidos de percepo e reao s crianas. Bricklin, afirma, no entanto, que tanto pais quanto filhos tm a capacidade para mudar. De acordo com Lewis, embora algumas tcnicas de terapia em grupo tenham sido investigadas, a maioria da descrio desses procedimentos no inclui grupos de estudo para comparao ou o uso de testes objetivos. Em uma pesquisa de 1972, com o objetivo de investigar os resultados de uma tcnica de grupo aplicada a 62 pais de crianas com retardamento mental, Lewis utilizou um grupo de estudo, que no tomou parte na terapia, e dois testes objetivos. O Instrumento de Pesquisa da Atitude dos Pais, de

Schaefer e Bell (PARI, 1955), era usado para medir mudanas de atitudes, e um teste de falso ou verdadeiro sobre informaes a respeito do retardamento mental, elaborado por Lewis, era usado para medir o conhecimento adquirido. No decorrer de dez sesses semanais de 90 minutos para cada um dos trs grupos, os pais levantaram e discutiram os tpicos em um ambiente aberto e no-estruturado. 66 As informaes recolhidas no fim do estudo indicaram que as atitudes dos pais em relao aos filhos apresentaram progresso em dois dos trs grupos, enquanto os pais que no participaram em procedimentos de grupo tiveram atitudes menos esclarecidas com o passar do tempo. Todos os grupos de pais que tiveram a experincia dos procedimentos de grupo demonstraram um maior conhecimento sobre o retardamento aps as dez sesses, mas o grupo de estudo no apresentou modificaes significativas. Lewis tambm descobriu que no havia diferenas relevantes em relao s atitudes de educao dos filhos ou ao conhecimento sobre o retardamento entre as mes e pais, em qualquer um dos grupos. Alm dos dados objetivos, Lewis concluiu subjetivamente que os pais pareciam adquirir auto-orientao, confiana e otimismo crescentes, os quais constituem objetivos gerais tpicos da terapia. Yura, Zuckerman, Betz e Newman (1979) descreveram o Projeto de Envolvimento dos Pais, que inclua terapia em grupo e educao de pais de alunos portadores de deficincias, com a participao tanto dos pais quanto do quadro funcional da escola. Os pais interagiam entre si, e os lideres dos grupos e os professores ofereciam apoio moral, informaes sobre o desenvolvimento de cada criana e explicaes sobre os procedimentos adotados em sala de aula. Os grupos reuniram-se oito vezes, cada uma tratando de determinado tpico. Atravs de anotaes sobre o comportamento, como testes anteriores e posteriores e do registro de observaes, os pesquisadores determinaram que os pais apresentavam uma atitude mais positiva em relao s capacidades de seus filhos e o comportamento indisciplinado das crianas decrescia em freqncia aps os pais terem participado do projeto. E ainda, o pessoal da escola observou que os pais demonstravam maior apoio ao programa escolar aps conclurem as oito sesses. Grande parte da literatura atual sobre a terapia de pais de deficientes atribui ao terapeuta o papel de ajudar os pais a lidarem com os sentimentos negativos em relao deficincia e de oferecer-lhes apoio psicolgico e moral (Wiliiams e Durbyshire, 1982). Kronich (1978) descreveu o grupo como um frum no qual os pais podem expressar, com segurana, a raiva e o desapontamento e ouvir o que os outros pais sentem. Huber (1979), em

suas experincias com a terapia em grupo, descobriu que os pais freqentemente demonstravam uma sensao de alvio ao descobrir que no eram os nicos em sua reao deficincia do filho. 67 Numerosos artigos j discutiram os estgios (por exemplo, negao, raiva, regateio, depresso, aceitao) por que passam os pais de crianas deficientes (Opirhory e Peters, 1982; McDowell, 1976; Perosa e Perosa, 1981; Prescott e Iselin, 1978; Preseott e Hulnick, 1979; Christensen e DeBlassie, 1980). Embora nenhuma das recomendaes baseie-se especificamente em dados de experincias, autores enfatizam que assistir os pais no progresso desses estgios a principal tarefa do terapeuta. Perosa e Perosa (1981) sugerem que se no for aceita a deficincia da criana, toda a estrutura familiar ser afetada. Os pais podem comear a competir entre si pelo amor do filho ou podem ento culpar um ao outro pela deficincia da criana. Em outros casos ainda, os pais podero culpar o filho pela tenso no lar. O autor afirma ainda que s vezes um dos cnjuges abandona a famlia e o outro se torna superprotetor em relao criana. Embora grande parte da literatura nessa rea sugira que o maior desafio para o terapeuta seja ajudar a famlia a percorrer as etapas at a adaptao realidade de ter entre seus membros uma criana deficiente, alguns pesquisadores questionam se os pais chegam de fato a se adaptar por completo. Wikler, Wasow e Hatfield (1981) realizaram um estudo com o objetivo de determinar se os pais de crianas retardadas mentais se ajustam realidade do filho, ou se o seu pesar crnico. Os autores tambm compararam os prognsticos de assistentes sociais, referentes extenso do pesar dos pais em oito pontos especficos e dois noespecficos do desenvolvimento da vida de uma criana, aos sentimentos de pesar dos pais em tais pontos. Wikler e companheiros descobriram que os pais na verdade experimentam um pesar crnico, que no de natureza contnua, mas peridica. Os assistentes sociais notadamente superestimaram o negativismo das primeiras experincias dos pais com os filhos deficientes mentais e subestimaram de modo significativo a dificuldade das relaes posteriores entre esses pais e filhos. Burggraf (1979) registrou experincias de pesar crnico semelhantes entre pais de deficientes fsicos. Ela declarou que muitos pais expressaram sentimentos de mgoa, descrena e raiva, mesmo depois de viverem com um indivduo deficiente por mais de vinte anos. At mesmo depois de reconhecida a importncia de se oferecer uma orientao, surge uma pergunta: O que mais eficaz a terapia com as crianas, com os pais ou com os professores?

68 Um pequeno nmero de pesquisas investigou a relativa eficcia de aplicar terapia a grupos diferentes. Taylor e Hoedt (1974) compararam os efeitos da interveno direta atravs da terapia com as crianas aos efeitos da interveno indireta atravs do aconselhamento de pais e professores. Neste estudo, 372 crianas apresentando distrbios comportamentais, na escola primria, foram divididas em quatro grupos que receberam diferentes tratamentos. Em um dos grupos, as mes das crianas receberam um tipo de terapia grupal adleriana; em um segundo grupo, os professores das crianas foram submetidos ao mesmo tipo de terapia. As crianas, no terceiro grupo, estavam diretamente envolvidas na terapia grupal, e as do quarto grupo no foram submetidas a qualquer tipo de terapia especial, quer para elas mesmas, quer para professores e pais. As mes e professores dos primeiro e segundo grupos foram treinados a identificar os problemas de comportamento das crianas e, a partir da, aplicar os princpios de encorajamento adequados. As crianas que receberam a terapia lidavam com quaisquer abordagens que parecessem mais adequadas a seus grupos. Aps um perodo de dez semanas, os resultados indicaram que a terapia com adultos importantes na vida da criana, tais como pas e professores, era mais eficiente na reduo dos problemas comportamentais do que o trabalho direto com a criana. Em outro estudo realizado em 1972, Love, Kaswan e Bugental compararam a eficcia de trs intervenes realizadas com 91 crianas com problemas emocionais e distrbios do comportamento, na escola primria, vindas de diferentes nveis scio-econmicos. Em um grupo dessas crianas, foi usada a terapia infantil direta, baseada na teoria psicanaltica. Os pais de outro grupo de crianas foram submetidos a uma terapia, que tambm era orientada segundo a psicanlise. Com o terceiro grupo foi usada uma nova abordagem denominada feedback de informao, na qual informaes interpessoais a respeito de cada criana eram reunidas atravs de questionrios, observaes do comportamento e gravao em vdeo das interaes familiares. Essas informaes eram ento apresentadas aos pais e professores para que as discutissem e tomassem decises a seu respeito. Os pesquisadores concluram que as intervenes que enfocam os pais so mais eficazes no aprimoramento das atitudes das crianas na escola do que a psicoterapia infantil por um perodo limitado. Descobriu-se que o feedback de informao resultava em melhores notas para as crianas de nveis scio-econmicos mais altos. 69

O aconselhamento dos pais produzia notas mais altas para crianas de nveis scio-econmicos mais baixos, e a terapia infantil estava associada a notas baixas em todos os nveis. Os autores afirmaram que, embora os trs mtodos produzissem algum progresso no comportamento, possivelmente devido ateno, a comparativa debilidade dos efeitos da terapia infantil indicava que os pais e no os terapeutas so o principal centro de ateno. A MELHORIA DAS RELAES ENTRE PAIS E FILHOS. Muitos profissionais argumentariam que seria ftil uma tentativa de determinar quem (os pais ou os indivduos deficientes) deve ser o receptculo da terapia, pois em geral uma abordagem ecolgica interveno prefervel. Por exemplo, Perosa e Perosa (1981) vem a criana como parte do sistema familiar e, portanto, consideram a terapia efetiva destinada criana deficiente algo impossvel sem o envolvimento e o apoio da famlia. Eles afirmam que a deficincia da criana afeta toda a estrutura familiar, causando no seu mago uma mirade de problemas. Assim, os esforos dirigidos a tais problemas devem incluir todos os membros da famlia afetada. Em 1974, Seltz e Hoekenga focalizaram as interaes entre pais e filhos em um programa no qual os pais observavam e imitavam modelos no seu relacionamento com os filhos. Quatro pares de pais e crianas com retardamento mental tomaram parte no programa de uma hora a cada dia, trs vezes por semana, por oito semanas. Os pais primeiro observaram terapeutas trabalhando com seus filhos enquanto lhes eram explicadas as atividades executadas, Aos poucos, os pais assumiram a responsabilidade de trabalhar com as crianas, at que substituram os terapeutas por completo nas duas ltimas sesses. O progresso foi medido em termos do maior nmero de interaes verbais ocorridas entre pais e filhos. Ao fim do programa todas as crianas haviam aumentado a extenso mdia de seus balbucios, e trs crianas chegaram a aumentar o nmero de balbucios por sesso de modo significativo. Em acrscimo, o comportamento verbal dos pais mudou substancialmente. Por exemplo, eles faziam mais perguntas e davam mais comandos nos momentos em que estes eram convenientes. Os pesquisadores observaram que o comportamento verbal modificado dos pais produzia um aumento nas reaes positivas por parte das crianas. 70 Segundo Seltz e Hoekeng, a conseqncia mais importante dessas mudanas o comportamento verbal de pais e filhos foi que a criana se tornou um participante ativo no processo de comunicao e no um simples receptor passivo da estimulao verbal.

Ray (1974) estudou outro programa que dava nfase ao aperfeioamento da relao pai-filho em vez de oferecer terapia para os pais ou as crianas apenas. No Centro de Treinamento da Famlia, no Tennessee, crianas retardadas entre trs e quatorze anos de idade e seus pais participaram juntos de um programa interativo de modificao do comportamento, no esquema de internato pelo perodo de um ms. Os pais primeiro observaram a equipe interagindo com seus filhos e receberam explicaes e descries das vrias tcnicas e princpios comportamentais em uso. medida que os pais demonstravam maiores conhecimentos e habilidades em dirigir o comportamento, as crianas passavam mais tempo em casa, com um orientador disponvel para consultas e apoio no lar, se os pais precisassem. Ray descreveu o treinamento familiar como uma ruptura dos mtodos tradicionais de aconselhamento e terapia, que muitas vezes s tem incio depois que padres negativos de comportamento se encontram firmemente estabelecidos. O treinamento familiar enfatiza a preveno de deficincias mais graves, ensinando a pais e crianas novos modos de se comportar e interagir. REESUMO Considerando-se em termos numricos a literatura j publicada sobre a terapia de crianas excepcionais e de seus pais, parece-nos que grande o conhecimento nessa rea. No entanto, talvez a nica concluso a que podemos chegar com esse resumo da literatura que os resultados das pesquisas e as opinies expressas nos estudos so inconclusivos. Mas, apesar de essa literatura no apresentar verdades e fatos irrefutveis, algumas descobertas fornecem informaes importantes, que esperamos venham a ser teis. bvio, por exemplo, que os profissionais desse campo necessitam dedicar ateno muito maior forma e ao contedo das entrevistas diaganosticadoras iniciais com os pais. Os resultados das pesquisas existentes demonstram, de modo claro, que os pais freqentemente ficam confusos e insatisfeitos com as informaes, ou a falta delas, a respeito dos problemas de seus filhos. 71 Um estudo realizado indicou que o termo comportamento volvel aplicado aos pais que procuram a ajuda de muitos profissionais ao mesmo tempo usado de modo excessivo e errneo, pois os poucos pais que foram qualificados no estudo como pais volveis procuravam assistncia vlida e um simples diagnstico diferente. Mesmo que um grande nmero de pais adote esse comportamento, os profissionais talvez devam ver este fato como um reflexo da qualidade dos servios oferecidos e no como uma indicao

de negao da realidade por parte dos pais. Embora as opinies em relao ao modo como a consulta inicial deve ser conduzida sejam divergentes, h um consenso de que a presena de ambos os pais e a nfase na interao em vez de uma apresentao formal e estruturada do problema proporcionam um maior nmero de informaes. A literatura tambm enfatiza o fato de que as chances de que os pais sigam as recomendaes do terapeuta sero maiores se os primeiros compreenderem e concordarem com o diagnstico. Embora esta parea uma afirmao elementar, baseada no bom senso, as pesquisas indicam que os profissionais com freqncia subestimam a importncia da atitude dos pais. Talvez o menor nmero de pesquisas tenha sido realizado na rea da terapia dos indivduos excepcionais em si. Embora algumas tcnicas de terapia individual, tais como a confrontao facilitativa e a reorientao acadmica, tenham sido descritas, a maior parte da literatura atual diz respeito s tcnicas de terapia em grupo. Quase todas as abordagens individuais e em grupo aqui discutidas, segundo os resultados descritos, promoveram vrios progressos e benefcios. Porm a no-repetio das experincias e a falha em controlar variveis importantes em muitos dos estudos evita que se chegue a concluses firmes no que diz respeito eficcia de qualquer tcnica especfica. O aconselhamento dos pais vem recebendo maior ateno medida que os estudos indicam que os pais devem desempenhar um papel fundamental nos esforos para minorar os problemas de seus filhos. De fato, os resultados de muitas pesquisas afirmam que, em muitas situaes, a terapia paterna pode ser mais benfica do que o tratamento direto com a criana. Virtualmente todas as formas de terapia dos pais estudadas foram conduzidas em grupos nos quais esses indivduos recebiam informaes a respeito das deficincias dos filhos e com freqncia discutiam e compartilhavam seus sentimentos e atitudes em relao aos filhos e a si mesmos. Tanto a abordagem estruturada quanto a no-estruturada foram empregadas, assim como a combinao de vrias outras abordagens. 72 Uma das premissas mais importantes, presente na literatura estudada reside na ateno s interaes e aos relacionamentos de pais e filhos. Em lugar de aconselhar as crianas ou os pais isoladamente, algumas abordagens, assim como aquelas envolvendo tcnicas comportamentais e de modelagem, enfatizam o desenvolvimento de novos padres de comportamento e interao para pais e filhos juntos. Concluindo, a conscientizao em relao importncia de se oferecer terapia aos indivduos excepcionais e a seus pais deve prosseguir, resultado de pesquisas mais numerosas e melhores. As reas que necessitam de

pesquisas so tantas e to diversas quanto as muitas facetas das terapias mencionadas neste captulo, alm dos muitos aspectos no discutidos. Vrias questes bsicas devem ser respondidas. Seriam algumas abordagens e tcnicas teraputicas mais ou menos bem-sucedidas com certos tipos de deficincias? Sob que circunstncias a terapia em grupo mais apropriada do que o trato individual? Quais os efeitos que as qualificaes, atitudes e personalidade do terapeuta tm sobre a eficcia da terapia? Todos os terapeutas deveriam receber treinamento e formao altamente especializados e preencher certos requisitos antes de trabalharem com crianas excepcionais e seus pais, ou professores, pais e quaisquer outras pessoas interessadas no assunto e que possuam a habilidade de se comunicar com empatia podem ser terapeutas? Qual a importncia de variveis como idade, sexo, raa e condio socioeconmica para a terapia? O nmero de perguntas que poderiam ser feitas s limitado pela imaginao e diligncia daqueles que atualmente trabalham com indivduos excepcionais e com seus pais. Talvez uma questo central que deva ser primeiro solucionada diz respeito aos objetivos do processo teraputico. As abordagens teraputicas voltadas para a conformidade do excepcional ao comportamento e aos padres educacionais da sociedade normal podem produzir resultados diferentes dos daquelas que se concentram no desenvolvimento de uma conscincia do vasto potencial de cada Indivduo, independente do fato de este ser deficiente mental ou fsico. Antes que os pesquisadores possam investigar se, e de que forma, os objetivos da terapia esto sendo alcanados, devem identificar esses objetivos. Somente quando estes forem conhecidos e perseguidos atravs de pesquisas e mtodos de pensamento sistemticos e rigorosos, os excepcionais e seus pais comearo a receber o aconselhamento e a orientao de que precisam e a que tem direito. 73. 74 75 PARTE III A FAMLIA ENFRENTA O DESAFIO. 76 Captulo 4: O Papel da Famlia A vida acontece no dia dia-a-dia. A paternidade uma srie infinita de pequenos eventos, conflitos peridicos e crises sbitas que exigem reaes.

Estas no so sem conseqncias: afetam a personalidade de uma forma positiva ou negativa. - HAIM G. GINNOT - Between Parent and Teenager 77 O que uma famlia? De um modo ou de outro, todas as pessoas j tiveram experincias relacionadas famlia e sentiram sua influncia. Para alguns, essa experincia muito produtiva, significativa e positiva. Para outros traumtica e, em alguns casos, at mesmo destrutiva. As opinies diferem no que se refere eficcia e valor da famlia como um sistema social. H aqueles que acreditam que a prpria existncia da nossa cultura depender da volta extenso da famlia, onde grandes grupos de pessoas com a mesma ancestralidade vivam juntos em uma unidade definida e estruturada. Esses grupos podem incluir pais, avs, bisavs, filhos, netos at mesmo os parentes dos cnjuges. Sob o mesmo teto, essas pessoas apiam e amam umas as outras, fazem planos juntas e partilham do processo da vida de uma forma cooperativa, para o bem e a realizao de todos. Outros, como Cooper (1970) e Laing (1967), vem a famlia da maneira como a conhecemos hoje, como a fora isolada mais prejudicial individualidade, ao desenvolvimento humano e personalidade, e a extinguiriam por completo. Aconselhariam a educao dos filhos longe dos pais e de qualquer estrutura familiar, pondo-os nas mos de pessoas competentes, profissionalmente treinadas para a sutil e complexa tarefa de educar crianas. At mesmo o renomado psiclogo Bruno Bettelheim sugeriu que, se quisermos que todas as crianas tenham oportunidades iguais de desenvolvimento da inteligncia, teremos de nos libertar de alguns de nossos mais arraigados preconceitos o de que as crianas so propriedade privada dos pais e o de que estes podem delas dispor da maneira que desejarem. Independente de qual dos dois pontos de vista adotemos em relao importncia da famlia, ou se achamos que h pontos positivos e negativos em ambos, no h dvida de que a famlia, tal qual existe atualmente, uma fora poderosa. Ela desempenha importante papel na determinao do comportamento humano, na formao da personalidade, no curso da moral, na evoluo mental e no estabelecimento da cultura e de suas instituies. 78 Como influente fora social, no pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, do desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos.

No passado, o relacionamento me-filho dentro da famlia era como o mais importante e considerado a primeira relao social e, portanto a mais influente na formao da personalidade e do comportamento. Por esse motivo, era o objeto de estudos mais freqentes. Embora esse relacionamento ainda seja tido como central torna-se cada vez mais claro que as relaes individuais ou em grupos tornam-se significativas sob o ponto de vista dinmico, apenas quando so parte de um contexto social mais amplo. Essas descobertas fizeram com que os pesquisadores mudassem o foco da ateno do relacionamento me-filho na famlia para o estudo das interaes dentro de toda a unidade familiar, como grupo. O PAPEL DA FAMLIA NORMAL Sociologicamente a famlia definida como um sistema social pequeno e interdependente, dentro do qual podem ser encontrados temas ainda menores, dependendo do tamanho da famlia e da definio de papis. Em geral o pai e a me formam a unidade central e mais significativa, a cabea da famlia, mas existem tambm outros relacionamentos intrafamiliares, tais como pai-filho, pai-filha, me-filho, filha, irmo-irm, que exercero influncia uns sobre os outros. Sabe-se que os complexos interrelacionamentos entre todos os membros da famlia, e entre os subgrupos que se formam dentro dela e quaisquer modificaes que a ocorram iro exercer sua influncia em cada membro individualmente e no grupo como um todo. Qualquer mudana no comportamento, como uma sbita partida, ou sbito acrscimo unidade, transformar toda a famlia. Isso se torna claro no caso de um divrcio, nascimento ou morte na famlia. A maior parte das famlias possui uma estrutura razoavelmente, estvel, papis bem definidos, suas prprias regras estabelecidas em comum acordo e seus prprios valores. 79 Em geral, quando esses aspectos so coerentes, verifica-se uma reduo dos problemas, da carga da tomada de decises e da necessidade de modificaes bsicas na estrutura familiar. Todos os membros da unidade familiar conhecem seus papis e sabem como devem desempenh-lo. Porm, mesmo em tais famlias saudveis, uma ocorrncia violenta, como uma doena sria e prolongada, desastres naturais e dificuldades financeiras imprevistas, exigir dos membros uma redefinio de seus papis e o aprendizado de novos valores e padres de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada novo evento de impacto, a famlia deve ser reestruturada. A extenso dessa reestruturao ser determinada pela fora do estmulo causal, o grau de

intimidade dos inter-relacionamentos da unidade e a profundidade das reaes emocionais envolvidas. Embora seja em si mesma uma unidade social significativa, a famlia no vive em um vcuo social. Ela , na verdade, uma parte de uma unidade social maior, a comunidade imediata e a sociedade total em que existe. Em uma certa perspectiva, trata-se de uma pequena cultura dentro de uma outra mais ampla, sobre a qual age e qual reage. Qualquer ocorrncia sociopatolgica dentro da sociedade mais ampla tambm exercer seus efeitos sobre a famlia e todos os seus membros. O preconceito social, por exemplo, de parte da comunidade em relao a um ou todos os membros da famlia impor seu peso a cada um. O preconceito pode ser dirigido raa cor, religio, condio econmica, ao status social e at mesmo diferenas fsicas e mentais e se constituir em uma fora potente e influente no comportamento da famlia. Todos esses fatores determinaro aquilo a que se refere literatura psicolgica como o tom ou clima emocional da famlia. Esse termo diz respeito atmosfera sutil, porm em geral consistente, criada pela interao dos membros dentro da unidade familiar. Embora as pesquisas tenham com maior freqncia se concentrado na correlao entre as tcnicas de educao dos filhos e seus efeitos sobre as caractersticas de personalidade das crianas de uma famlia, h ainda perguntas sem respostas no que diz respeito ao positivismo dessa correlao, como afirmaram Behrens (1954) e Johnson e Medennis (1964). Por outro lado, h um apoio positivo e significativo a uma maior aplicao da teoria do clima familiar e de como ele afeta o crescimento e o desenvolvimento de cada um dos membros (Sears, Maccaby e Levin, 1957; MacGregor e outros, 1964, Satir, 1964; e Rogers, 1939). 80 Hoje em dia, comum, tanto na literatura leiga quanto na especializada, culpar-se a famlia por todos os males sociais. Ela a culpada pelo aumento do ndice de criminalidade, pelo consumo de drogas e pela alarmante elevao do nmero de suicdios. Os educadores atribuem-lhe a responsabilidade pelos fracassos escolares; oficiais de justia a culpam por no educar as crianas, criando delinqentes juvenis; os psiclogos culpam os pais por causarem problemas emocionais e de aprendizagem incapacitantes nos filhos. Essas acusaes baseiam-se apenas parcialmente em fatos. Os problemas so tambm provocados pelas escolas, por leis antiquadas e incoerentes, por procedimentos de reforo da lei imprprios e por uma sociedade confusa, instvel, atingida por constantes mudanas radicais.

 verdade que a famlia deva assumir sua parte da responsabilidade, pois dentro dos limites desta unidade social que a criana aprender a ser o tipo de ser humano que a sociedade determina como normal. Mas, alm disso, tambm aqui que se aprende a ser e desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa em busca da auto-realizao. Esse um difcil encargo para os membros da famlia, os quais so produtos de outras famlias na maioria dos casos, prepararam-se de forma inadequada para essas complexas tarefas. Diz-se que ter um filho no faz de ningum um pai. Qualquer pessoa normal do ponto de vista fisiolgico e anatmico pode ter um beb; porm, para ser um bom pai ou me, so necessrios habilidade, conhecimento, sensibilidade e sabedoria qualidades que no esto facilmente ao alcance de todos. No que os pais tenham que ser perfeitos, eles apenas devem ser atentos, sensveis e humanos. Parece que no a perfeio a chave do sucesso dos bons pais, mas sim a condio de ser humano. Felizmente, essa qualidade mais fcil de ser obtida, visto que agir de uma forma humana o que melhor sabemos fazer. Os pais que acreditam que devem convencer os filhos de sua perfeio so aqueles que criam distrbios familiares; os pais que esto sempre certos esto sempre com a razo, que tm sempre a ltima palavra, que devem, a qualquer custo ser adorados (amor apenas no suficiente) pelos filhos, so os que criam desiluses; aqueles que acreditam que devem esconder das crianas todos os problemas, disfarar os medos, internalizar desejos e preocupaes, e parecem pessoas bem-ajustadas todo o tempo, so os que acabam por afastar de si os filhos. 81 A verdade tarda, mas no falha. muito difcil manter essa aparncia de perfeio e so muito custosos a desiluso e os sentimentos de insegurana que caem sobre as crianas quando estas descobrem (o que se d freqentemente por volta da adolescncia) que seus pais no so as pessoas sem problemas, emocionalmente saudveis que foram levadas a acreditar. A melhor coisa que pais equilibrados podem fazer expressa sua condio humana, em todas as acepes do termo. Seres humanos que lutam e buscam o crescimento devem fazer saber que s vezes se sentem sozinhos, que choram quando so magoados, que ficam zangados quando so frustrados, que esquecem e fazem todas as coisas maravilhosas prprias de todos os seres humanos. Os pais tambm devem saber quando rir de si prprios, amar, se preocupar sonhar, ter necessidades e compartilhar. Em outras palavras, os pais devem saber que so humanos e no deuses e., portanto, sentirem-se felizes em fazer o que mais sabem

fazer exercer sua condio de seres humanos! Haveria um exemplo melhor para as crianas? Basicamente, a famlia serve como um campo de treinamento para seus membros. Ela oferece aos bebs um lugar onde realizar suas experincias com o repertrio de atitudes disponvel, ao mesmo tempo em que lhes assegura o preenchimento de suas necessidades fsicas de comida, gua e abrigo. Desse modo, as crianas descobriro os comportamentos compatveis com seus sentimentos e necessidades crescentes e com aqueles da pequena sociedade em cujo meio esto crescendo. Embora no esteja ciente desse fato essa unidade menor a famlia na maioria dos casos uma miniatura daquilo que iro encontrar ao se tomarem parte da unidade maior a sociedade. A chave para o processo do crescimento est na oportunidade que a famlia oferece criana de ter um lugar seguro para descobrirem a si mesmas e s outras pessoas no seu mundo. Em essncia, a famlia o primeiro campo de treinamento significativo para o recmnascido. A criana descobre que esse campo de treinamento habitado por pessoas pai, me, irmos, irms, avs e outros. Cada um desses assumiu um papel previamente designado na famlia, mas tambm, graas a experincias nicas e a uma personalidade esse tomou-se uma pessoa diferente. Todos possuem foras e fraquezas, temores, amores, fixaes, necessidades, desejos e sonhos. dentre essas mltiplas possibilidades de desenvolvimento da personalidade que a criana ser livre para escolher, ao mesmo tempo em que procurar encontrar e manter um eu prprio. 82 Seu primeiro relaciona ou dade, dentro da unidade familiar ser com a me. dela que a criana depender para obter comida, conforto e prazer. Sua voz ser ouvida, o calor de seu corpo sentido, percebidas suas reaes mais do que as de qualquer outra pessoa. A criana depender dela para sobreviver e manter essa dependncia por um perodo maior do que qualquer outra criatura. com ela que ter incio o processo de cpia do comportamento. Ela ser o modelo, o primeiro vnculo humano, e a criana tentar ser igual a ela; na medida em que a me corresponder s expectativas do filho haver reciprocidade e a criana procurar corresponder s suas. De certa forma, condicionaro e daro forma um ao outro. atravs da me que a criana receber suas primeiras lies sobre como ser humano e que se certificar, com o decorres do tempo, de que cada membro da famlia desempenhar um papel nesse processo e que ela, ao mesmo tempo, dar e receber de cada um. Na maioria das vezes de maneira inconsciente, a criana aprende sobre o mundo e a vida atravs de cada pessoa na famlia. Se esses indivduos

forem medrosos, a criana aprender a ser medrosa; se forem desconfiados, a criana tambm o ser. Se forem otimistas a criana conhecer o otimismo. Se souberem amar, a criana tambm o saber. Naturalmente, essa uma simplificao extrema do processo de formao e desenvolvimento da personalidade, mas, generalizando, aprendemos a ser humanos, e os membros da famlia so nossos primeiros mestres. Em um grau maior ou menor, os membros da famlia no reagiro s crianas apenas como mestres conscientes, mas apresentaro tambm sentimentos inconscientes em relao a elas. em parte por meio desses sentimentos inconscientes e disfarados, em conjunto com os sentimentos expressos, que elas percebero quem so. Assim nasce a autoconscincia. Se os integrantes da famlia, como um grupo, reagirem a elas de modo positivo, provvel que as crianas se vejam sob uma luz positiva. Aprendero que so bonitas, capazes, espertas e que h grandes esperanas futuras esperando por elas fora da famlia. Por outro lado, se as reaes forem negativas, assumiro que so limitadas, sem atrativos, atrapalhadas e obtusas, com um futuro sombrio frente. At certo ponto, cada pessoa na famlia diz s outras quem elas so e se, provavelmente, sero bem-sucedidas ou no, mesmo antes de entrarem em contato com a sociedade maior, alm dos limites do lar. 83 Jean-Paul Sartre (1956) chega ao ponto de afirmar: Antes que as crianas nasam, mesmo antes de serem concebidas, seus pais j decidiram quem elas sero. difcil para uma criana indefesa, sem alternativas ento, discordar. A famlia continua a desempenhar seu papel mesmo depois que a criana est apta a interagir no ambiente fora do lar. As crianas passam por novos e por vezes frustrantes perodos de crescimento medida que se tornam parte da estrutura social mais ampla. Seus amiguinhos lhes faro novas exigncias, vero a elas de forma diversa e lhes proporcionaro novos insights de si mesmas. Seus professores e escolas podero lhes impor exigncias adicionais e for-las a estruturas formais mais restritas, onde ser esperado delas a conformao a certos padres de comportamento e o cumprimento de certos objetivos estipulados. Voc no pode fazer tudo o que quer, ouviro. O mundo no pertence a voc! Ajuste-se ou caia fora. Com freqncia no lhes so oferecidas muitas alternativas, ao contrrio do que acontece em casa e com a famlia. Como afirmou Robert Frost: Nosso lar um lugar onde, quando chegamos todos so obrigados a nos aceitar. A famlia saudvel assume um papel a mais, o de apoio, compreenso e aceitao. o ambiente que se mantm de certa forma constante mesmo

quando todas as coisas parecem estar em contnua mudana. E assim ser medida que a criana caminha para a idade adulta. Basicamente, ento, o papel da famlia estvel oferecer campo de treinamento seguro, onde as crianas possam aprender a ser humanas, a amar, a formar sua personalidade nica, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutvel da qual e para a qual nascem. Em graus variveis, as famlias tm sucesso ou fracassam na tentativa de ajudar a criana na realizao dessas funes vitais. No obstante, a criana atingir a idade adulta com ou sem esse aprendizado, e ter de lidar com os resultados. Talvez nunca consiga se ajustar sociedade ou talvez adquira as habilidades necessrias mais tarde, as reaprenda ou desaprenda, dependendo das presses de que capaz ou est disposta a suportar no decorrer do processo inerente sua auto-realizao. 84 O PAPEL DA FAMLIA DO DEFICIENTE Todos os fatos em relao ao papel de qualquer famlia so verdadeiros no que se refere famlia do deficiente. Porm, h provas que indicam que os problemas sero mais intensos no caso de uma famlia com um membro deficiente. A partir do momento em que uma criana ou um adulto deficiente trazido para casa, vindo do hospital, o clima emocional da famlia se transforma. Naturalmente, esse fenmeno ocorre mesmo com a chegada de um beb normal ou com a estada de um visitante mesmo que por um breve perodo de tempo. Os climas emocionais variaro e sofrero mudanas decorrentes dos estmulos externo. No entanto, em um lar que agora se defronta com um indivduo deficiente, os integrantes, que at esse momento estiveram seguros em seus papis bem definidos, tero de passar por uma mudana drstica. Por exemplo, a me, que partiu para o hospital cheia de alegria e expectativas, regressar a um ambiente bastante diferente. O pai j foi forado ao seu novo papel e j ajustou os sentimentos necessrios. A seu modo, ele j preparou a famlia para o fato. Como j mencionamos anteriormente, em geral o nascimento uma poca de alegrias e celebrao. Aqui o caso diferente, porm. A famlia, por ocasio da chegada da criana a casa, j ter sentido o impacto do acontecimento estranho e misterioso: um de seus membros deficiente. Grande parte da reao inicial a essa notcia ser determinada pelo tipo de informao fornecida, a forma como ela apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicao. No caso do nascimento de uma criana deficiente, como a me em geral est hospitalizada, a tarefa de comunicar

famlia freqentemente cabe ao pai. Muitos pais no possuem nem o conhecimento, nem a habilidade para apresentar de forma adequada essa informao, to pesada no aspecto emocional, s crianas e aos parentes. Isso compreensvel. Talvez ele precise da ajuda de um assistente social ou de um mdico. O modo como a criana deficiente ser aceita na famlia e o resultante clima emocional dependero em grande parte da explicao inicial. errada a atitude dos pais de tentarem disfarar os fatos apresentados famlia e aos parentes, no intuito de amenizar o choque, pois, na maior parte dos casos, esse comportamento representa uma forma inconsciente de esquivar-se a uma responsabilidade desagradvel. 85 O raciocnio ser o de que as crianas nessa idade, de qualquer forma, no compreendero mesmo. surpreendente o quanto as crianas compreendem e aceitam quando so includas nos contedos emocional e intelectual dos problemas familiares. somente quando os fatos so disfarados e as emoes negadas que os medos, a confuso e a impotncia tomam o lugar da ao legtima. A informao vital, assim como tambm vital o clima emocional da sua apresentao. intil disfarar sentimentos. As crianas tm anos de conhecimento da psicologia dos pais, e a tentativa destes de esconder de si mesmos e dos filhos seus verdadeiros sentimentos a espcie de logro mais grave e destrutivo, o qual produz inevitavelmente uma atmosfera de mistrio que, por sua vez, cria a ansiedade e o medo. Embora todos os fatos no sejam conhecidos na ocasio, esses sentimentos podem ser evitados pela verdade, a partilha do problema, seus possveis efeitos sobre a famlia e o seu significado para cada individuo. Geralmente, nos primeiros dias de vida de um deficiente, impossvel saber a extenso do problema ou determinar futuras implicaes. Mas h uma grande margem de segurana na deciso do que se pode fazer agora. A me de uma criana portadora da sndrome de Down (mongolismo) contou-me que ela e o marido decidiram no dizer nada aos outros filhos at que trouxessem o beb deficiente para casa, talvez na esperana secreta de que a deficincia passaria despercebida. Quando finalmente a famlia se reuniu para ver o beb, as caractersticas fsicas da criana causaram grande curiosidade, ansiedade e at mesmo medo entre os irmos. O caula, em lgrimas, gritou: - Eu no gosto desse beb. Ele no bonito. Eu o odeio. Levem ele de volta.

Os pais concluram que as lgrimas, a dor e o efeito negativo dessa exploso tiveram propores muito maiores do que se tivessem preparado as crianas de modo adequado. Pesquisas clnicas tm revelado que a maior influncia sobre a aceitao ou rejeio da criana deficiente pela famlia a atitude da me. Se ela capaz de lidar com o fato com aceitao e segurana razoveis, de uma forma bem ajustada, a famlia ser capaz do mesmo. Banish (1961) descobriu que as crianas seguem as atitudes dos pais no que se refere a um deficiente na famlia. Se a me se torna melanclica, chorosa, desapontada, desajeitada e lamentosa, o pai e os Irmos seguiro seu exemplo. 86 Naturalmente, existem outros fatores que afetaro o papel da famlia na aceitao ou rejeio de um membro deficiente. Foi descoberto, por exemplo, que o modo como um grupo familiar enfrentou os problemas srios no passado est diretamente ligado ao modo como lidar com novos problemas. Se esse grupo enfrentou os conflitos com solues conjuntas, organizadas e bem executadas, estar mais apto a encontrar alternativas e respostas adequadas aos futuros problemas. As crianas que foram protegidas dos conflitos familiares e cujos pais tomavam esses conflitos como seus problemas pessoais, a serem discutidos a portas fechadas, consideraro tarefa difcil a adaptao a tais circunstncias novas. Se, por outro lado, as crianas foram sempre includas nas decises familiares, agradveis ou no, tero maior capacidade de adaptao ao se defrontar com novos conflitos. Se as crianas se sentem seguras no ambiente familiar e tm relacionamento cooperativo, amadurecedor e significativo com os pais e irmos, se sentiro menos ameaadas pelo novo e diferente. Foi-lhes permitido tomar parte nas solues ou nos planos de mudana, e parece lgico, ento, pensar que essa nova situao ser tratada do mesmo modo. O que est implcito aqui o simples fato de que, se a famlia no passado sempre funcionou como uma unidade saudvel improvvel que uma crise nica venha a lhe causar grande prejuzo. A maior parte das famlias saudveis enfrentar os problemas de uma forma realista e produtiva, descobrindo que a dinmica da soluo de problemas em grupo tem a funo de tornar a famlia uma unidade mais integrada e significativa. A presena de uma pessoa deficiente na casa continuar a causar problemas que exigiro, de cada membro da famlia, redefinio de papis e mudana, mesmo aps a absoro do impacto inicial. Haver sempre necessidades excepcionais de tempo, reestrutura familiar, mudanas de

atitudes e valores e novos estilos de vida. A maior parte dessas necessidades no ser fruto da imaginao, mas ser de fato muito real. A princpio, provvel que a criana necessite de cuidados mdicos constantes, medicamentos, tratamentos e dietas especiais. Na maioria dos casos, a nica pessoa a oferecer esses cuidados, a me muitas vezes ter de dar ao beb extraordinria ateno e dispor de menos oportunidades para relaxar e interagir com os outros membros da famlia. 87 Do marido e de outros filhos ser exigido que se readaptem e a ajudem e apiem durante esse perodo desgastante. Essas responsabilidades podero prosseguir por semanas, meses e at mesmo anos. No ser fcil para ningum, e ser especialmente difcil para o marido os filhos, acostumados at ento a ser o centro da vida da me. Uma pea pungente, Joe Egg (1967), trata de uma maneira dramtica e devastadora desse perodo de ajustamento, mostrando a lenta desintegrao de um casamento no qual o nascimento de uma criana deficiente exige uma radical mudana emocional e ambiental. Pela primeira vez, marido e mulher so forados a se olhar sem dissimulaes. A conseqncia a descoberta de medos, hostilidade disfarada, incompatibilidade, at mesmo dio. O resultado a tragdia. Um profissional liberal, de classe mdia alta no sul da Califrnia, pai de duas crianas com graves deficincias fsicas, assim como de duas outras crianas normais, ficou to desesperado frente sua incapacidade em lidar com as acentuadas mudanas sociais e psicolgicas, necessrias adaptao deficincia, que cometeu assassinato em massa matou a mulher, os quatro filhos e finalmente a si mesmo, O curto bilhete deixado como explicao estava repleto da dor e confuso de algum cujos problemas dirios ofuscaram de tal maneira sua percepo que ele se perdeu e tornou-se incapaz de encontrar qualquer soluo satisfatria! As preocupaes cobraro seu preo famlia os problemas reais em relao ao bem-estar da criana, as maiores responsabilidades pessoais, a carga financeira, a constante incerteza, a exausto fsica que se transforma em irritabilidade e freqentemente transmuta em lgrimas. Podem ocorrer sbitas exploses de temperamento, que parecem levar a um anseio por isolamento e fuga. Em uma recente entrevista, um marido falou de sua ansiedade em relao s mudanas ocorridas em sua mulher desde o nascimento do filho deficiente: Desde que o beb nasceu, ela mudou. Perdeu o senso de humor, o interesse por mim e pelas crianas, por tudo. Grita conosco o tempo todo, coisa que nunca fez antes. Est sempre mal-humorada, chora muito e rejeita nossa ajuda; quer que a deixemos em paz. No quer ir a lugar

nenhum ou fazer coisa alguma. como se quisesse isolar a si mesma e ao beb do resto do mundo. 88 Esses so casos extremos, que servem a propsitos ilustrativos, mas, em qualquer situao em que se exija uma mudana drstica da famlia, haver necessidade de mudana nos papis e estilos de vida impostos me, ao pai e aos filhos. A extenso dessas acomodaes de papis e a flexibilidade com que sero efetuadas sero determinadas pelas experincias, aprendizado e personalidade anteriores dos envolvidos. A pessoa sadia ajusta-se de forma saudvel. Aquelas beira do desespero vero que qualquer acontecimento catastrfico as levar neurose e possivelmente trar tona sentimentos, ansiedades e medos at agora reprimidos com sucesso. As famlias no tero de lidar apenas com as presses internas, mas tambm com aquelas exercidas por foras sociais externas. Os parentes, amigos e conhecidos bem-intencionados com freqncia criam problemas adicionais. Inconscientemente, podem, atravs de suas atitudes, exercer presses sobre a famlia do deficiente, sugerindo que h mdicos e clnicas mais indicados para a criana ou novas tcnicas de tratamento que deveriam ser experimentadas de imediato. Esses comentrios repletos de boa inteno muitas vezes so interpretados pelas famlias supersensveis e extenuadas como um questionamento crtico e cruel de suas capacidades e decises como indivduos maduros. Insinua-se com freqncia que, se a me tivesse sido mais cuidadosa durante a gravidez, se tivesse tomado conta de si mesma ou no tivesse se casado com aquele marido, essa criana deficiente no existiria. Tais pensamentos podem ser devastadores para as famlias que, conscientemente ou no, j se encontram em conflito com esses conceitos. A sociedade tem dificuldade em conviver com diferenas, e deixar isso claro de muitas formas sutis, dissimuladas e mesmo inconscientes atravs do modo como isola o deficiente fsico e mental, olha-o abertamente em pblico e evita o contato com ele sempre que possvel. Em geral, as pessoas deficientes podem citar uma lista de mil ocorrncias verbais e no-verbais nas qual a sociedade revela sua insensibilidade, falta de conhecimento, rejeio e preconceito em relao a elas. Esses sentimentos da sociedade tm seus efeitos sobre toda a famlia e sua relao com o membro deficiente. So comuns as histrias de vizinhos que apresentam a seguinte atitude: H uma criana excepcional naquela casa, e deve haver algo de muito errado com aquela famlia para ter um beb assim.

89 Uma me expressou sua ansiedade em relao mudana de atitude de um de seus prprios filhos no-deficientes, que freqentava a escola primria. Ela contou que essa criana no queria mais brincar ou mesmo ser vista em companhia do irmo deficiente. Ela se recusava a ser vista com ele em pblico. Anteriormente, fora muito apegada ao irmo e ento, de sbito, surgiu esse desejo de evit-lo. Ela chegou mesmo a dizer a alguns vizinhos que ele no era de fato seu irmo. O papel da famlia do deficiente, portanto, pode ser mais bem compreendido em um contexto sociopsicolgico, em que, como no caso de uma famlia comum, h efeitos recprocos contnuos entre a famlia e a criana, e a famlia, a cultura e a criana, uns sobre os outros. Qualquer mudana em um integrante da famlia afeta todos os outros, dependendo do estado psicolgico do grupo. A principal diferena no caso da famlia com uma criana deficiente que seus problemas so intensificados pelos muitos pr-requisitos, necessidades e atitudes que lhe so impostos devido deficincia. Essa famlia pode atuar de uma forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho ter de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer. Para isso, porm, cada membro da famlia deve adaptar seus prprios sentimentos em relao deficincia e criana deficiente. Toda a famlia deve entender que somente dessa forma ela poder ajudar a criana a ajustar os seus sentimentos em relao prpria deficincia e por fim a si mama, como uma pessoa completa. A importncia do papel da famlia no pode ser minimizada, pois neste campo de experincias seguro que os indivduos deficientes primeiro aprendero e comprovaro continuamente que, apesar de suas graves limitaes, -lhes permitido serem eles mesmos. 90 Captulo 5: Os Pais So Pessoas Antes de Tudo Quase todos os mdicos que me viram e me examinaram rotularam-me como um caso interessante, mas sem esperanas. Muitos disseram minha me, com delicadeza, que eu era um deficiente mental e que seria sempre assim. Foi um grande choque para uma jovem me que j tivera cinco crianas saudveis. Os mdicos estavam to certos do que diziam que a f de minha me em mim parecia quase uma impertinncia. Asseguraram-lhe que nada poderia ser feito por mim.

Ela recusou-se a aceitar a verdade inevitvel como ento parecia de que eu no tinha esperanas. Ela no podia e no acreditaria que eu era um imbecil, como os mdicos afirmavam. No havia nada nesse mundo em que pudesse se basear, nem mnima evidncia para apoiar a sua convico de que, embora meu corpo fosse aleijado, minha mente no era. Apesar de tudo que os mdicos lhe disseram, ela no podia concordar. No creio que soubesse por qu apenas sabia, sem que a menor sombra de dvida lhe passasse pela mente. CHRISTY BROWN - My Left Foot 91 Duas pessoas se casam, tm um filho e se tomam, por definio, pais. Esse conceito as coloca em um papel aceito e definido especificamente para elas pela sociedade e, at certo ponto, por elas prprias tambm. A paternidade sugere um certo nmero de pr-requisitos responsabilidades, respostas e caractersticas. Em muitos casos, pode significar para a mulher um misto de trabalho e realizao e, para o homem um smbolo de masculinidade, fora e virilidade. Para ambos pode se tratar de uma aceitao de responsabilidade, amadurecimento, a aquisio de um certo status, a realizao, assim como o companheirismo. A paternidade de modo muito real a unio de singularidades, uma apresentao ao mundo, atravs da unio, de outro produto nico. Como sempre acontece, quando rtulos so impostos s pessoas, ou quando elas os aceitam, conceitos preconcebidos de comportamentos e sentimentos acompanham esses rtulos. Lembremos que at que adquiramos nossos prprios sentimentos e definies para tais rtulos, que nada mais so do que palavras, eles so apenas smbolos fonticos sem significado, postos em ordem preestabelecida, mas, em si mesmos, somente vibrao sonora. Emprestamos um sentido prprio s palavras que usamos, A palavra me, por exemplo, tem um significado dicionarizado, frio e clnico mulher, ou qualquer fmea, que deu luz um ou mais filhos. Porm, dependendo de nossas experincias reais com mes, damos palavra um forte sentido emocional, assim como um papel definido. O mesmo acontece com as palavras pai e pais. O poder de uma palavra como pais bvio. A sua simples meno pode pr um brilho de orgulho nos olhos de um homem ou de uma mulher, ou pode pr em polvorosa os diretores de escolas em dias de festa: OS Pais esto chegando! Pode causar medo e tremores em um jovem namorado diante da situao: Vou conhecer os pais dela hoje noite, ou pode fazer a futura noiva suspirar: Quando eu me casar com ele, terei de aceitar seus pais tambm!

92 Quando as palavras so geralmente associadas a expectativas e funes especficas, com freqncia criam uma reao e tornam-se um conjunto estereotipado que mais adiante atuar como um estmulo a certas atitudes e emoes preconcebidas. Segue-se, ento, os pais so vistos em conjunto como objetos especficos. O perigo encontra-se em nosso muito humano desejo de simplificar atravs das generalizaes. Se podem ser agrupados, torna-se mais fcil analis-los, acus-los e muitas vezes at mesmo ofendlos sem ter que lidar com cada um deles como indivduo. comum ouvir-se alguns profissionais, que deveriam ter outra postura, suspirar: Os pais so sempre a causa dos problemas dos filhos, esquecendo que eles prprios so pais. Talvez no saibam que no muito longe dali deve haver outro profissional lamentando-se do mesmo modo por seus filhos! Um pai ou me , em primeiro lugar, uma pessoa. No podem ser separados da condio de pais, naturalmente, mas as pessoas so muito mais do que apenas pais. Ter um filho apenas uma parte do complicada papel desempenhado por um indivduo. Os pais so tambm filhos ou filhas, maridos e esposas, trabalhadores, cidados, consumidores e muitas outras coisas. S em raros casos, o fato de tornar-se pai ou me muda de forma drstica uma pessoa. Em geral, um indivduo solcito e amoroso ser um pai ou me solcito e amoroso. Por outro lado, uma pessoa confusa ou neurtica tambm se transformar num pai ou me confuso ou neurtico. As pessoas que trazem ao mundo uma criana deficiente recebem um novo papel, tornando-se, por extenso, pais especiais, que com freqncia so forados a olhar de modo mais profundo e avaliador as interaes desse novo papel. Devem tentar compreender os sentimentos e atitudes ocasionados por uma nova situao para a qual h poucas orientaes ou definies. O nascimento de uma criana imperfeita far com que enfrentem um desafio nico, do qual no tomariam conhecimento fosse a criana perfeita. Enquanto previamente teriam sido capazes de educar os filhos em papis bem definidos, no mais esse o caso, pois novas questes, que talvez nunca se tenham dado a conhecer, so levantadas questes perturbadoras como: 93 Por que isso foi acontecer comigo? Poderei ser um bom pai (ou me) apesar das deficincias de meu filho? Serei capaz de atender as suas necessidades especiais? Conseguirei suportar as presses sociais?

Poderei custear as despesas financeiras? Serei emocionalmente forte para enfrentar a situao? Muitos dos pais de crianas deficientes nunca passaro do estgio de questionamento, pois a maioria das perguntas que fazem a si mesmos no tem respostas especficas. Por que isso acontece comigo? Quem poder dizer? Poderei ser um bom pai (ou me para meu filho deficiente? Ser preciso esperar para ver. Serei capaz de atenders as necessidades do meu filho? No se pode prever. Poderei lidar com o preconceito social que sinto? Quem pode saber? Poderei custear as despesas financeiras? Quanto custar? Conseguirei manter-me firme apesar do desgaste emocional, das exigncias especiais? impossvel conhecer a fora secreta de algum at que algumas situaes a requisitem. No existem respostas definitivas, apenas pessoais. Na maioria das vezes, e para a maior parte dos pais, a resposta ser sim. Mas eles no sabero at que parem de fazer perguntas e comecem a viver as respostas, na forma de atitudes. Viver continuamente com perguntas sem respostas cortejar a impotncia e a inatividade frustrada. A fim de evitar esse tipo de comportamento, os pais tero de adquirir conhecimentos especiais e a compreenso da dinmica do comportamento humano, dos fenmenos de transformao e da psicologia da vida cotidiana. Somente atravs da expanso do seu conhecimento e dos sentimentos que trazem consigo, a esperana, eles sero capazes de alcanar a ao criativa. Como afirma Norman Cousins (1970): A esperana o comeo dos planos. Ela d ao homem um destino, um senso de direo para alcan-lo e a energia para dar incio ao trajeto. Ela amplia as sensibilidades e d o devido valor aos sentimentos, assim como aos fatos. Como os pais nada mais so que pessoas, haver horas em que a esperana desaparecer e os problemas parecero intransponveis. a que eles podem desejar algum tipo de aconselhamento. Em sua maioria, os pais que recebem algum conhecimento e a compreenso de si mesmos e de seus filhos excepcionais, sero capazes de enfrentar e encontrar solues para os problemas sua maneira. Embora todos os pais de deficientes devam receber alguma espcie de orientao e aconselhamento, nem todos precisaro prosseguir com a ajuda psicolgica. H muitos conceitos e conhecimentos que permitiro aos pais de crianas deficientes um ajustamento melhor e crescente para si mesmos e para seus filhos. 94 Os pais precisaro compreender seus sentimentos especiais em relao aos filhos e s deficincias destes. Esse aspecto to importante que um captulo inteiro ser dedicado somente discusso de tais sentimentos.

Mas, alm disso, precisaro conhecer mais a respeito de si mesmos como indivduos nicos. Devem compreender que so em grande parte produtos de sua cultura, que esta lhes ensinou no s a serem quem so, mas tambm suas respostas, reaes especficas. importante que saibam que o ser humano que se tornaram no foi determinado pela sua anatomia humana. (De fato, foi descoberto que, quando no temos modelos humanos podemos usar nossa anatomia para adotar o critrio do ambiente, Podemos nos tornar macacos nus outra vez). O que os faz humanos so seus hbitos, o aprendizado, as convices que adquirem, o amor que conhecem, as lgrimas que vertem, os sonhos e as esperanas no futuro. medida que amadurecem, h muitas foras que continuaro ajud-los a aprenderem quem so. Basicamente, os maiores efeitos viro da famlia e da cultura, mas, at certo ponto, tambm sero afetados por seu eu nico durante o processo. Estudos do comportamento animal so continuamente usados para estabelecer relaes com o comportamento humano. Aos pesquisadores no parece pertinente que nosso crebro, o centro da conscincia, no seja o crebro de um golfinho, de um macaco ou de um pombo. Trata-se de um rgo que s ns possumos. Embora os estudos sobre o desenvolvimento que igualam o comportamento animal ao humano sigam diferentes padres, parece que inevitavelmente chegam s mesmas concluses. Os animais desenvolvemse com rapidez. Algumas espcies, em poucas horas ou dias, se tornam criaturas em plena maturidade. Os homens, ao contrrio, continuam indefesos. Devem ser alimentados, cuidados protegidos, ou de outra forma morrero. No entanto, em um perodo muito curto os animais atingiro a sua plenitude, enquanto o homem continuar a crescer. Descobriremos formas de modificar nosso ambiente. Criaremos empatias com outras pessoas e perceberemos mudanas sutis nas interaes. Poderemos estudar, observar e compreender sobre ns mesmos e os outros. Formaremos valores e idias e reagiremos a eles. Adquiriremos a linguagem como a conhecemos (o nico ser vivente com essa caracterstica). Seremos capazes de nos desprender de ns mesmos e criar a beleza a partir do que somos. No apenas reagiremos e usaremos os elementos do mundo, mas aprenderemos tambm a vivenci-los e lhes daremos novas criaes. 95 Embora nosso sistema nervoso central seja projetado para nos ajudar a limitar e modificar nosso ambiente, podemos usar a conscincia para ampliar nosso mundo. Iremos descobrir, analisar, rotular e assimilar as experincias em um interminvel processo de autodescoberta. Parece no haver limites para as nossas habilidades. A capacidade otimizada de desenvolvimento

nunca foi medida. Todos os professores merecedores do ttulo sabem independente do quanto algum conhea determinado assunto, nunca se pode saber tudo sobre ele. No importa o quanto nos tenha aprofundado em algo, sempre podemos afirmar abertamente que estamos apenas comeando! O processo parece ser o seguinte: Quanto maior a conscincia, maior a individualidade. Quanto maior a individualidade, maior o conhecimento. Quanto maior o conhecimento, maiores as descobertas. Em essncia, aprendemos a ser quem somos, a sentir, a perceber o mundo; ento, naturalmente, h sempre a possibilidade de que nossas percepes estejam erradas. E s saberemos disso se estivermos cm contato com sentimentos honestos em relao a ns mesmos. Com freqncia, tambm, so as respostas e reaes das pessoas nossa volta que funcionaro como um espelho para nosso comportamento. Se permanecermos ligados, perceberemos que o que vemos pode no ser uma interpretao precisa da realidade. Talvez descubramos que aquilo que sentimos pode no ser uma indicao do que o estimulo sugere ou at mesmo perceberemos que s estamos ouvindo o que queremos e no a mensagem que est sendo transmitida. Se desejamos ser mais exatos no que se refere a sentimentos e percepes, aprenderemos atravs dessas experincias que devemos nos modificar. O nascimento de uma criana deficiente, por exemplo, pode significar para ns que nosso eu atual no suficiente, que precisamos de mais informaes, de uma percepo mais acurada dos sentimentos, de uma maior compreenso e empatia pelos outros. Haver novas exigncias criadas por essa situao nica. Estamos vivenciando um novo tipo de subcultura, onde so necessrios novos insights, conhecimentos mais especficos, sentimentos mais sutis. Somos, portanto, levados mudana, e a resistncia a essa mudana s trar frustrao e desespero. Pode parecer mais fcil permanecer sendo quem somos, mas logo descobriremos que essa idia no corresponde verdade. A resistncia mudana pode provocar sofrimentos. 96 A deciso de se modificar no ser fcil, visto que exigir um grande investimento em si mesmo, muita energia e dedicao disciplinada. Porm ela se tornar mais simples se compreendermos que tudo que aprendido pode ser desaprendido, tanto no nvel consciente quanto no inconsciente. Pesquisas revelam que, providos com o estmulo e a motivao adequados, podemos continuar aprendendo e nos ajustar a novos padres de comportamento pelo resto de nossas vidas. Contudo, esse processo sempre impe um certo grau de incerteza, de medo e de esforo. Herbert Otto afirmou que a transformao e o crescimento pessoais s ocorrero quando os indivduos estiverem dispostos a correr riscos e fazer

experincias com a prpria vida. As chaves do processo de transformao sugeridas por Otto esto em termos riscos e experincias. A mudana sempre um risco; no temos nunca certeza de estar tomando a deciso correta ou de que seria melhor continuarmos como estamos. Mas certamente nunca descobriremos, a menos que estejamos dispostos a realizar experincias com nossas vidas, descobrindo novos caminhos, novas alternativas. No que esses caminhos e alternativas j no existam em nosso interior, mas no tomamos conhecimento deles at que os busquemos de modo consciente. At certo ponto, todas as coisas j existem nas pessoas, mas precisamos do mundo e dos outros para nos ajudar a reconhec-las e p-las em prtica. Sidney Jourard (1971) declarou: O crescimento a desintegrao de uma forma de vivenciar o mundo, seguida de uma reorganizao dessa experincia, reorganizao essa que inclui uma nova descoberta do mundo. Essa desorganizao, ou mesmo fragmentao de uma forma de vivenciar o mundo provocada por novas descobertas da condio imutvel do mundo, as quais sempre foram transmitidas, mas que em geral eram ignoradas. O que Jourard quer dizer que nossas solues so possibilidades dentro de ns, mas que para encontr-las devemos primeiro fragmentar concepes antigas, que obscurecem as atuais, e deixar fluir as muitas novas possibilidades, Parece mais fcil do que na realidade, mas essa teoria precisa ser posta em prtica para que a comprovemos, A transformao tambm pode ser revigorante, plena de alegria, satisfao e encanto. 97 Os pais de crianas excepcionais no esto, sob qualquer aspecto, mais preparados do que os outros pais para as exigncias de mudanas e adaptaes com que se defrontam poca do nascimento de seu filho. No entanto, com freqncia, cobra-se deles que sejam super seres humanos e que, com pouca ou nenhuma opo, enfrentem de sbito sentimentos estranhos e confusos em relao a si mesmos e ao filho. Alm disso, espera-se que compreendam problemas mdicos complexos, ligados deficincia da criana que, em questo de poucos dias, assimilem e integrem todos esses fatores, de forma que possam aceitar e assumir as responsabilidades adicionais do novo e misterioso papel que a deficincia fsica ir desempenhar em sua vida diria. Muitas vezes, a nica ajuda que iro obter para a realizao desse processo ser dada pelo seu mdico, que dedicar o tempo necessrio explicao de quaisquer malidades anatmicas. A maior parte dos mdicos, porm, no treinada como terapeutas humanitrios o papel do velho mdico de famlia, h muito deixado para trs por nossa sociedade mecanicista, eficiente, sem tempo a

perder. Nos consultrios atuais dos mdicos muito ocupados, h pouco tempo dedicado a ouvir, explicar, assegurar e reassegurar. Mesmo quando existe tempo disponvel, o mdico mal preparado poder se sentir pouco vontade e inadequado a um papel para o qual recebeu pouca orientao. Por exemplo, um neurologista explicou a uma me confusa a incapacidade seu filho ler, com as seguintes palavras: Sra. Smith, seu filho apresenta uma dislexia evolucionria em decorrncia de uma pequena disfuno cerebral Pausa. A senhora compreende? A seguir sorriu de modo irnico para si mesmo e acrescentou gentilmente: Perdoe-me. Como a senhora poderia compreender? Exercer a funo de pais de uma criana deficiente um papel novo e complexo. Para executar essa extraordinria tarefa, os indivduos devem dispor de um diagnstico mdico compreensvel, conforto no que se refere a sentimentos de culpa, incerteza e medo, alguma idia vaga do que o futuro reserva para eles e os filhos e principalmente, muita esperana e encorajamento no sentido de ajud-los a aceitar o desafio que tm pela frente. Independente de quantos profissionais os ajudem com palavras de conforto e explicaes, na anlise final, a responsabilidade maior cair sobre eles, os pais. Uma professora do pr-escolar para crianas surdas definiu bem a situao quando disse: fcil para mim criticar esses pais e lhes dizer o que fazer. Fico com seus filhos durante apenas algumas horas por dia e alguns dias por semana. Eles vivem com essas crianas e seus problemas 24 horas por dia, todos os dias. Eu adoro trabalhar com crianas surdas, mas no tenho certeza se seria capaz de realizar o trabalho que esses pais esto fazendo se tivesse de ficar com eles noite e dia, sete dias por semana! 98 Os profissionais freqentemente se esquecem do fato de que dar luz uma criana deficiente no altera a realidade de que esses pais continuam a ser pessoas como todas as outras e impem a eles exigncias excessivas. Ameaam-nos com afirmaes do tipo: A menos que parem de rejeitar essa criana, nada podemos fazer para ajudar. E de modo ainda menos realista, insistes para que os pais aceitem essa criana excepcional de imediato! A pungente resposta de uma me para tal afirmao foi um zangado Como que eu posso?. Outra me conta como foi forada a buscar por conta prpria a fora para criar duas crianas, ambas nascidas cegas: Ela racionalizou que fora escolhida por Deus para ser me de crianas deficientes, porque Ele sabia que ela era uma boa me e faria o melhor por elas. Sei que exagerei um pouco, declarou mais tarde, mas isso me ajudou a seguir cm frente.

 imperativo que vejamos e ajudemos os pais de deficientes a se verem primeiramente como pessoas, iguais a todas as outras, com as mesmas foras, limitaes e variaes mentais e fsicas decorrentes. Eles no precisam de incio aceitar coisa alguma, exceto o desafio que acompanha o ato de assumir a responsabilidade de crescer, realizar seus potenciais, aprender e tornar-se um ser humano melhor ao lado de suas crianas especiais. Tudo o mas vem a seguir. Educar uma criana excepcional em nossa cultura exigir o melhor que os pais puderem dar. De fato, esse talvez seja o segundo maior desafio de suas vidas o principal ser, para qualquer pessoa, o crescimento, o desenvolvimento e a realizao pessoais. Os pais s podem dar aos filhos, e tambm s outras pessoas, o que tm e sabem. A maior responsabilidade dos pais ser sempre com eles mesmos. Isso pode soar como uma afirmao egosta, mas veremos que no bem assim se considerarmos que a ignorncia s gera mais ignorncia e que apenas a sabedoria pode gerar a sabedoria. Nenhum morto jamais ensinou algum a viver, assim como nenhuma pessoa que no d amor pode ensinar a amar. necessrio primeiro possuir essas qualidades antes de partilh-las com outros. 99 Portanto, o primeiro passo no processo de cuidar das crianas excepcionais est na aceitao do fato bvio de que os pais dessas crianas so apenas humanos e, como tais, tero de enfrentar as prprias necessidades especiais e conscientizar-se de seus sentimentos verdadeiros, perdendo os temores em relao a estes. Tambm tero de aceitar o que so agora, o desafio de seu crescimento emocional e intelectual e os riscos envolvidos nesse processo, assim como tero de estar dispostos a experimentar as transformaes. Haver momentos de dvida e at de fracassos, mas, medida que crescem o espanto e as descobertas dos pais, e se estes estiverem dispostos a se regozijarem com o fato de que no se espera que sejam perfeitos, mas apenas humanos, esses momentos se tornaro raros. Os pais descobriro que, proporo que se tornam cientes e adquirem interesse por si prprios, o mesmo se dar em relao s outras pessoas. Descobriro que, ao experimentar derrubarem preconceitos, novas alternativas surgiro. medida que se arriscam, envolvendo-se e experimentando alternativas recm descobertas para os sentimentos e comportamentos, vero se eu ilimitado e o mundo expandirem-se. Verda Hiesler termina seu livro enriquecedor, A Handicapped Child in the Family (Uma Criana Deficiente na Famlia), com a seguinte afirmao: Ao me dirigir a voc como pai ou me de uma criana deficiente, tentei conscientiz-lo da oportunidade de crescimento pessoal seu alcance,

atravs da busca em seu interior do significado das dificuldades vivenciadas na tarefa da paternidade. Na vida, a procura da alegria e da realizao uma atitude saudvel. Porm, quando a vida lhe traz o pesar, h a tambm um sentido a ser empregado em sua busca da totalidade. Nesse processo de crescimento, as pessoas descobrem que esto sozinhas. Todos tm problemas at certo ponto semelhantes e devem descobrir suas prprias respostas, suas solues criativas. Pode-se extrair fora do conhecimento de que os Kennedy tiveram de passar por aquelas experincias, assim como os Humphrey e muitos John e Mary Doe, e que a maioria emergiu do que ento se assemelhava tragdia para o que veio a ser mais tarde uma significativa vitria humana a do triunfo sobre o desespero. Uma dessas pessoas, j mencionada anteriormente, a renomada escritora Pearl S. Buck. Em The Child Who Never Grew, ela narra seus prprios conflitos pessoais em nada diferentes dos seus ou dos de John e Mary Doe. 100 No incio do livro, ela compartilha com os leitores a razo por que finalmente se decidiu a escrever sobre suas lutas pessoais. Fala a respeito das muitas cartas que recebeu suplicando ajuda. De uma maneira habilidosa e comovente, ela conta o seguinte: Eles me escrevem perguntando o que fazer. Quando respondo, s posso lhes dizer o que eu fiz. Perguntam-me duas coisas: primeiro, o que devem fazer por seus filhos e, em seguida, como podero suportar a dor de ter um filho assim. A primeira pergunta eu posso responder, mas a segunda de fato difcil, pois a capacidade de suportar uma dor inevitvel algo que deve ser aprendido por si mesmo. E somente suport-la no suficiente, pois essa atitude pode ser uma raiz dura e amarga em nossas vidas, produzindo frutos tristes e venenosos e destruindo as outras vidas. Esse s o comeo. preciso haver aceitao e o conhecimento de que a dor aceita em sua totalidade traz benefcios, pois h nela uma alquimia a de poder ser transformada em sabedoria, a qual, se no carrega em si alegria, pode porm trazer felicidade. Crescer como pais , de uma forma bem significativa, propiciar o crescimento de todas as coisas. Uma criana deficiente pode ser a chave para a realizao contnua, acelerada e nica de uma pessoa. Em um certo sentido, como indivduo nico cada um de ns deve crescer de modo independente, a fim de crescer com os outros. Os pais, porm s podem

realizar isso se estiverem dispostos a aceitar o fato de que so pessoas em primeiro lugar, pais em segundo, e s ento pais dc uma criana deficiente. 101 102 Captulo 6: Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes Queremos ter certezas e no dvidas resultados e no experincias , sem nem mesmo percebermos que as certezas s podem surgir atravs das dvidas, e os resultados somente atravs das experincias. CARL JUNG - The Stages of Life 103 Em The Child Who Never Grew (1950), Pearl Buck descreve seus sentimentos iniciais logo aps o conhecimento de que sua filha nascera com um grau de retardamento mental irreparvel. Aprender a suportar o sofrimento inevitvel no fcil. Posso olhar para trs agora e ver a lio aprendida, as suas etapas; mas quando eu a estava aprendendo, cada passo era muito difcil, aparentemente insupervel. Pois, alm do problema prtico de como proteger a vida da criana, que poder se prolongar mais do que a dos pais, existe o problema da sua prpria aflio. Todo o brilho da vida se apaga, todo o orgulho da paternidade. Mais ainda, h uma verdadeira sensao de que o fio da vida est sendo cortado com aquela criana. O fluxo das geraes interrompido. A morte seria mais fcil de suportar, pois ela definitiva, tudo deixa de existir. Quantas vezes gritei em meu ntimo que seria melhor se minha filha morresse! Se isto choca voc, que nunca passou por essa situao, no chocar queles que j a passaram. Eu teria dado as boas-vindas morte de minha filha e at hoje o faria, pois ento ela estaria finalmente a salvo. muito difcil algum se furtar dor durante toda a vida, pois assim como yin e yang, a alegria e a dor andam juntas. Na maioria das vezes, a dor que vivemos temporria, vai to rpido quanto vem. Nada mais do que outro evento consciente que se aprende a esperar no processo normal da vida. Como tal, vivido e deps esquecido. possvel, porm, que muitas pessoas vivam sem conhecer o verdadeiro desespero, o tipo inevitvel que no ser esquecido, mas com o qual se deve conviver. Aquele que no se pode modificar. A pessoa ter de mudar seu estilo de vida e seus sentimentos a fim de acomod-lo, pois ele estar sempre presente, no se

pode escapar dele. A deficincia permanente pode provocar esse tipo de desespero. 104 Naturalmente, h tantos padres de reao s emoes quanto adultos e crianas forados a viver com elas. Os processos podem variar; haver aqueles que se daro conta de imediato do que pode ser feito a respeito do problema, que esse real e est presente. Aceitaro a dificuldade como algo inevitvel e, de uma eira realista e equilibrada, a encararo, como fizeram em situaes de tenso anteriores. Escolhero formas alternativas de conviver com os problemas e buscaro modos novos e construtivos para lidar com o desespero inevitvel. No outro extremo, esto aqueles que passaro a vida toda se banhando em lgrimas de autopiedade e martrio, sentindo-se perdidos, incompreendidos e no-amados, num isolamento auto-imposto. A maior parte dos pais de excepcionais se encontrar em algum ponto entre os dois extremos ou talvez oscilando entre um e outro. Independente de qual seja a fora de uma pessoa, dificilmente ela se encontra de fato preparada para se defrontar com o desespero real. Uma mulher nunca entra em um hospital para dar luz um beb emocionalmente preparada para a eventualidade de uma criana deficiente. Esses pensamentos podem lhe ocorrer, mas sero logo abandonados. As chances de que ela tenha um beb saudvel, como ela idealiza, so muitas. Com certeza ela no est pronta para o conhecimento de que seu filho talvez tenha de viver com uma deficincia por toda a vida, a qual poder impor limitaes permanentes a todas as atividades e que exigir dela, assim como dos outros membros da famlia, tempo, energia e dinheiro em propores extraordinrias. O choque inicial a essa percepo e o conseqente sentimento de descrena sero determinados, a princpio, dependendo de at que ponto a deficincia claramente visvel ou irremedivel. Uma deficincia tal como a paralisia espstica ou a ausncia de membros em um recmnascido no passar despercebida, uma constante lembrana da dor daquela famlia. Assim, de inicio, mais difcil de lidar com esses problemas do que com a deficincia interna, menos visvel, de uma criana que nasce aparentemente perfeita. Neste ultimo caso, o estresse e a ansiedade vm do fato de que a extenso real do problema no pode ser avaliada e os pais estaro constantemente merc de um futuro imprevisvel, observando e esperando. 105

A maior parte das pesquisas vlidas a respeito do perodo de reao diz respeito aos sentimentos e respostas da me. Contudo, parece seguro generalizar que, em um grau menor, a reao inicial envolver o pai e os irmos. -lhes pedido que aceitem realidade no-desejada. A criana perfeita que esperavam no veio e, em seu lugar, tero de aceitar algo muito aqum de suas expectativas. Essa tomada de conscincia traz consigo urna dor profunda e a decepo para toda a famlia. Esses sentimentos freqentemente resultam em um perodo de autopiedade. Isso no pode estar acontecendo conosco! Essa a hora de chorar e lamentar a realidade do sonho perdido, o sonho de ter um beb saudvel, normal. Solnit e Stark (1961) enfatizam a importncia desse perodo de lamentaes no processo de trabalhar os sentimentos ligados criana deficiente. Eles afirmam: Na reao de pesar da me pela perda da criana saudvel, anseios e expectativas em relao criana desejada so despedaados pelo nascimento da criana defeituosa. Seus medos e ansiedades referentes ao nascimento de uma criana deficiente so concretizados. Esse desejo, acalentado e frustrado, pela criana normal vir tona, ser vivido com intensidade e gradualmente liberado a fim reduzir o impacto da perda da criana esperada e amada. Esse processo, que requer tempo e repetio, poder liberar os sentimentos e interesses da me por uma adaptao mais realista. Esse processo de lamentao, detonado pela primeira tomada de conscincia da deficincia, basicamente formado por lgrimas, decepo e descrena. Com freqncia os pais expressam esses sentimentos atravs do desejo de que o problema no existisse, da dvida sobre a verdadeira identidade da criana ou at mesmo, como declarou Pearl Buck, de modo mais drstico, atravs do desejo de morte da criana. Esse tambm um perodo de questionamento. Por que eu? Um tempo para descobrir uma explicao. Ser que Deus est nos punindo? Um perodo de culpa. Se ao menos tivssemos procurado aquele outro mdico... Se eu no tivesse tomado aqueles comprimidos... Algumas mes sentem-se pessoalmente responsveis pela condio em que seu filho vem ao mundo. Culpam-se por no terem sido mais cuidadosas durante a gestao. Perguntam-se se ter sido algo que fizeram ou no fizeram. 106 Pensamentos e emoes como esses produzem fortes sentimentos de auto-recriminao e autocensura, que afetam a criana, reduzindo sua auto-

estima e valorizao pessoal. O nvel de ansiedade do indivduo tambm se eleva, e instalam-se profundos sentimentos de culpa. Os pais de deficientes tambm sentem vergonha, sentimento esse mais centrado nos outros do que a culpa. Aqui, a preocupao com as atitudes das outras pessoas. O que os outros vo pensar? O que vo dizer? Os pais sabem que amigos e parentes lhes apontaro o dedo, ridicularizaro e os acusaro de ter agido mal. Assim como ns, eles devem ter uma idia vaga e imprecisa das causas da deficincia. Alguns pensaro que essa est relacionada aos pecados dos pais, ignorncia, pobreza, sujeira e que Essas coisas no acontecem a gente de bem, temente a Deus. Nunca esquecerei a dor que senti quando minha sogra me recriminou: Eu lhe disse para que no agisse daquela forma, contou uma me. Ela estava convencida de que meu filho nascera deficiente porque eu continuara a freqentar festas durante a gravidez. Todos sabamos que ela estava se segurando ao que podia. Mesmo depois de o mdico me garantir que meu procedimento no tinha qualquer relao com o problema do beb, o fato continuou a me incomodar. A insinuao estava l a culpa era minha. Eu deveria ter agido de modo diferente. Eu estava sendo castigada por minha leviandade, por no seguir o seu conselho. Como no h forma de saber ao certo, a idia ainda me atormenta e magoa! Creio que os sentimentos nem sempre se baseiam na lgica. Quando os sentimentos de vergonha se tornam muito fortes, fazem com que a pessoa se sinta no apenas indigna, mas tambm pecadora e repugnante. Ela pode experimentar essas sensaes de forma to profunda que se recusar a ver outras pessoas. Sabe-se do caso de mulheres que se recusaram a ver os maridos e os filhos por dias seguidos, at mesmo semanas. Isso compreensvel, pois a vergonha atinge o mago do nosso ser e alcana as camadas mais profundas de nossas emoes. Quando os indivduos se tornam pais, vem seus filhos como umas extenso de si mesmos. Esperam que as crianas, de certa forma, se tornem um reflexo do melhor de si prprios e sentem-se envergonhados quando isso no acontece. Quando qualquer esperana de que os filhos venham a se tomar o esperado lhes tirada, sentem-se indefesos, desesperados e envergonhados. difcil para eles lidar com essa realidade cruel e, freqentemente, sentem-se tentados a se retirar dela. 107 O medo outra emoo comum aos pais de deficientes. Temos um medo natural daquilo que no compreendemos. Todos j tivemos algum tipo de experincia com crianas. Conhecemos filhos de amigos ou tivemos

contato com crianas da famlia. J as acariciamos, brincamos com elas, reagimos a elas e conhecemos um prazer em sua companhia. Por outro lado, poucos de ns j tiveram experincias com crianas deficientes ou as compreendem. Sabemos pouco a respeito de seus problemas e nos sentimos constrangidos e desconfiados na sua presena. Sentimo-nos pouco vontade em sua companhia. Com freqncia, nosso conhecimento de pessoas deficientes limita-se a imagens assustadoras de um cego com culos de olhos desenhados, olhando para o vazio, sentado na esquina, vendendo objetos. Lembramo-nos do menino retardado em nosso bairro (inevitavelmente existe um), sempre to digno de pena, to descuidado e de quem todos zombavam. Lembramos da mulher com muletas, lutando para sair do carro, enquanto muitos olhos curiosos, inclusive os nossos, observavam. Receamos que seja isso que o futuro reserva para nosso filho. Piedade, dor, ridculo, medo pelo futuro e pela segurana dessa criana. Receamos que no haja escolas adequadas, nenhum emprego. Assustamonos com o que nosso filho ir pensar ou sentir e se seremos fortes o bastante para atender a esses sentimentos e necessidades especiais. Em histrias em quadrinhos, o medo representado como grupo de nuvens negras pairando ameaadoras sobre determinado indivduo. De fato, ele j foi descrito dessa maneira por muitos pais de crianas deficientes. Parecia que eu estava sempre sendo perseguida por negras nuvens de medo, que constantemente impediam qualquer percepo clara. Essas nuvens impenetrveis tornavam a tomada de decises quase impossvel para mim no inicio. Eu simplesmente no podia ver atravs delas. Acompanhando o medo vem a incerteza em relao criana, deficincia e ao seu prognstico, eficincia do mdico, reaes das pessoas a ns e criana. Incerteza em relao ao novo papel e capacidade, ao nosso futuro e ao da criana. Tambm nos inquietamos em relao ao que o filho pensar de ns quando crescer. Ser que nos acusar? Nos odiar? A incerteza, nesse momento, parece avassaladora, intolervel. 108 No raro, portanto, que aps o nascimento da criana e conseqente assalto dos sentimentos devastadores para os quais todos estamos mal preparados em geral, se siga um perodo de profunda depresso. Este s vezes descrito como um exlio auto-imposto, isolamento fsico e mental. um momento em que no se deseja pensar, planejar, sentir ou fazer qualquer outra coisa um modo de fuga, apatia e vazio, semelhante ao momento em que uma dor fsica se torna to insuportvel que a pessoa perde a conscincia neste caso, porm, a dor emocional se torna to aguda e penetrante que a pessoa resvala para uma espcie de inconscincia

lgica. A me faz suas visitas ao mdico e executa a rotina do lar quase como um autmato. O pai vai para o trabalho em estado semelhante ao de um sonmbulo. Eles sabem que tero de enfrentar a dor e aceitar o desafio se quiserem continuar a viver. como se soubessem que devem esperar, que deve haver um perodo de retiro. Muitas vezes apenas lgrimas, aparentemente sem dor e imprprias, fluem de modo espontneo, para provar que as emoes esto l e que, em seu tempo prprio, de uma forma ou de outra, iro se manifestar. H outros pais que fingiro alegria e bem-estar, que iro querer provar famlia e aos amigos que so fortes e esto preparados para o que vier, que amam o filho, independente de sua incapacidade e que a vida para eles seguir em frente. Esses pais sufocaro a dor e o desespero. Suas lgrimas sero secretas, permitidas apenas nos momentos em que estiverem sozinhos. A dor ser intensa, como a de todos os outros, mas eles a mantero sob controle. De que adiantariam as lgrimas? Na verdade, esses indivduos tambm esto passando por um perodo de inrcia emocional, de existncia robotizada. Seus sentimentos tambm tero de ser trabalhados. Como os outros pais, eles esperam, aguardando o momento propcio. Como seres humanos temos poucas alternativas. Podemos enfrentar nossos problemas e sentimentos, aceit-los e fazer alguma coisa a seu respeito ou podemos negar sua existncia e exclu-los da conscincia. Se fazemos a ltima opo, reprimimos esses sentimentos e, inconscientemente, criamos padres psicolgicos de defesa para t-los sob controle. Com freqncia tomamos essa atitude porque ento ela nos parece a nica maneira de lidarmos com as presses sobre ns. 109 H muitos desses mecanismos contra a dor. Podemos racionalizar e encontrar boas desculpas para nossas aes e reaes; podemos projetar os sentimentos, culpando outras pessoas por nosso desespero e infelicidade; podemos procurar bodes expiatrios convenientes aos nossos desajustamentos; podemos culpar o mdico, o cnjuge e mesmo a Deus ou a sociedade em geral; podemos sublimar esses sentimentos de medo e inadaptao e supercompens-los tentando ser o melhor pai ou me do mundo. Esses padres de defesa so formados sob grande tenso. Na maior parte dos casos, representam um quebra-galho, no uma soluo permanente. Como tal, serviro a seu propsito, mas a longo prazo, cobraro seu tributo. O controle das emoes consome muita energia. No

fcil representar um papel falso. Fingir bem-estar uma atitude superficial e vazia. Na maioria das vezes, a determinada altura, os pais sero forados a encarar seus verdadeiros sentimentos em relao a si prprios, famlia, ao filho deficiente e deficincia. Nem sempre os mecanismos de defesa so nocivos. A maioria de ns faz uso deles, em certo grau, para manter nossa existncia diria. Mas a dependncia excessiva a esses sistemas que trar problemas adicionais. Quando as pessoas se aferram aos sistemas de defesa tradicionais e apresentam poucos ou nenhum sinal de conflito e ansiedade em relao a eles, talvez seja melhor deixar que vivam essa adaptao temporria, pelo menos at que sintam a necessidade de lidar com sentimentos mais sinceros e ntimos. Muitas vezes, esse adiamento momentneo e a percepo que se alcana atravs de um mecanismo de defesa que mostram o caminho se penetrar por fim no reino das emoes. De uma forma ou de outra, a maioria dos adultos, amadurecidos, encontrar uma maneira de romper esses sistemas de defesa, muitas vezes nocivos, e enfrentar seus verdadeiros sentimentos e emoes. Esse processo de encarar sentimentos e, em especial, emoes fortes no fcil, sob qualquer aspecto. Exigir fora, honestidade, insight, inteligncia e sensibilidade. O preo alto, mas a recompensa maior ainda. Para isso, os pais precisam compreender alguns fatos importantes. * A cruel e dolorosa realidade de ser subitamente presenteado com uma criana portadora de uma deficincia permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar a situao no so coisas fceis de se aceitar. Os sentimentos de medo culpa, ansiedade e dor que acompanham essa descoberta so apropriados. De fato, so raros os seres humanos que poderiam de imediato aceitar, sem questionamentos, um filho excepcional. 110 * Os sentimentos de descrena e choque so genunos tambm. natural que os pais acreditem que daro luz a uma criana normal. Certamente estaro mal preparados para o nascimento de uma criana deficiente. Portanto, normal, a principio, questionar, culpar, rejeitar e at mesmo odiar a si mesmos e a criana. * esperado um perodo de autopiedade e lamento. Todos os pais sonham com uma criana perfeita, uma nova vida que de certa forma refletir as suas, indo alm destas. Sonham que o filho ser um astro do futebol ou uma beldade. Nutrem esperanas de que os filhos os realizaro, trazendo alguma nova maravilha ao mundo. Esses sentimentos podem ser inconscientes, mas sabe-se que so uma dinmica muito humana na psicologia do nascimento. Os pais passam a acreditar que esses sonhos foram para sempre estilhaados. Lastimam a criana e a si mesmos. Eles

tm o direito de passar por um perodo de lamento, como passariam no caso da morte de um ente querido, pois, de certa forma, a realidade de uma criana deficiente representa a morte do sonho alimentado de uma esperada criana perfeita. O amanh porm, tambm pode oferecer sonhos inesperados, to belos quanto aqueles destrudos. * Algumas auto-recriminaes e autocensuras so normais. Fomos ensinados a crer que, quando as coisas no correm como gostaramos, basicamente nossa falha. Somos instrudos a nos culpar e a ningum mais. At certo ponto, esta uma verdade e pode ser um sinal de maturidade, mas errado nos condenarmos por coisas sobre as quais no temos qualquer controle. Como podemos nos culpar por uma fibroplasia retrolenticular, espinha bfida, glaucoma, nanismo, algumas formas graves de retardamento, alguns problemas metablicos, leses cerebrais, paralisia cerebral ou distrofia muscular? estranho, mas mesmo nos casos em que essa auto-recriminao mais irreal, os pais teimam em se culpar. * Sentimentos intensos de culpa, vergonha e medo relacionados ao que diferente so muito reais, assim como a angstia que produzem. Todos ns, de certa forma, conhecemos esses sentimentos, freqentemente vivenciados na infncia e, em um grau menor, mais tarde, durante os perodos de desenvolvimento. Queremos ser semelhantes aos outros, temendo ser rotulados de estranhos ou esquisitos. Sabemos que diferenas fsicas e mentais bvias so vistas como caractersticas de tais pessoas e sentimos necessidade de esconder essas diferenas, encontrando-nos, porm, impotentes para isso. Sentimo-nos culpados em relao nossa inadequao e incapacidade de lidar com diferenas. Esse comportamento bastante compreensvel. 111 * normal tentar evitar a dor. Essa uma reao natural dos seres humanos a fim de se protegerem do pesar e do sofrimento. Queremos expuls-la de nossa mente, fugir dela ou disfar-la qualquer coisa para evitar conhecer a agonia da dor. natural que passemos algum tempo negando a sua existncia, fantasiando o seu fim. Desejamos elimin-la de nossa vida a fim de que possamos sentir alegria outra vez. Esse comportamento esperado, pois patolgico agarrar-se dor. * Os pais descobriro as excessivas exigncias impostas a seu tempo, pacincia e resistncia fsica, as quais lhes causaro grande frustrao e ressentimento. A natureza da dependncia da criana e as necessidades especiais impostas pela deficincia faro com que experimentem um senso de responsabilidade sufocante. * Com freqncia se sentiro aprisionados e amarrados. Esses sentimentos podero evoluir para ressentimentos em relao um ao outro,

ao filho e deficincia. Ainda que esse ressentimento seja desconcertante, os pais tm um direito genuno a experiment-lo. * Por vezes os pais se sentiro impotentes, estpidos e confusos ao lidar com a deficincia, mas deve-se entender que essa deficincia uma experincia nova para eles e, como todas as experincias novas, levar tempo at que se acostumem a ela. Assim como com qualquer aprendizado, os pais a principio se sentiro desajeitados, inbeis, e agiro de forma ineficaz, mas aps muitas tentativas as tarefas se tornaro mais simples e a rotina consumir muito menos tempo e energia. Caso de incio se sintam perdidos, porque, na realidade, no possuem os fatos ou a experincia, no sabem agir da maneira adequada e ningum espera que saibam. Isso vir com o tempo. Essa no uma lista completa dos problemas especiais que os pais de uma criana deficiente tero de enfrentar, mas foi elaborada para que os pais se conscientizem de que esses sentimentos e reaes so naturais, e de forma alguma podem ser considerados anormais. Deficincias so fatos, so reais. A inabilidade cm atender a todas as necessidades que implicaro no um indcio de fraqueza, inadequao, ou ignorncia. Em vez disso, trata-se de uma afirmao de que somos seres humanos como todos os outros, imperfeitos. 112 Os sentimentos e as percepes freqentemente no so previsveis nem lgicos e, portanto, no algo simples lidar com eles. A princpio, a maioria dos pais precisar de ajuda para distinguir seus sentimentos, para determinar o que real e o que desejado ou imaginado. importante compreender que a simples informao nessa hora no a resposta. Ela certamente ser uma necessidade vital e esclarecer muitos pontos obscuros e confusos, mas em si mesma s pode ser um comeo. Ao lado dos requisitos intelectuais necessrios ao bom desempenho da funo de pais de uma criana excepcional, est a necessidade de compreenso das necessidades afetivas da pessoa. Os pais precisaro estudar seus sentimentos, medos, desejos e ansiedades. Isso no significa um estudo do tipo lies prticas e rpidas, mas exigir deles que trabalhem os sentimentos ao longo dos anos. Trata-se de uma tarefa longa e rdua. Dois pais no reagiro da mesma forma, no trabalharo os sentimentos do mesmo modo ou tero os mesmos insights. Como foi anteriormente observado, no existem regras ou princpios gerais que se possam aplicar a todos os pais. Os insights e a ajuda s sero adequados medida que se adaptem ao indivduo, pois cada pessoa nica. S foi possvel fazer generalizaes nesse capitulo porque as pesquisas indicam que o advento

de uma deficincia provoca alguns desses sentimentos conflitantes na maior parte dos pais com consistncia suficiente para afianar generalizaes. um princpio filosfico muito conhecido o de que aquilo que sentimos, e no o que sabemos, ter um efeito maior sobre ns e os outros. Torna-se imperativo, ento, que no minimizemos os sentimentos especiais dos pais de deficientes, pois uma certa compreenso e aceitao desses sentimentos deve ocorrer se os pais desejarem alcanar um comportamento mais construtivo e menos frustrante. Esse captulo foi aberto com um excerto do livro The Child Who Never Grew. Parece apropriado termin-lo com outro trecho do mesmo livro, no qual a Sra. Buck descreve sua luta devastadora nessa fase inicial de desespero esse perodo de inatividade e excessivas tarefas, de dormncia e supersensibilidade, de impotncia e esperana. A primeira etapa desse processo foi desastrosa e confusa. Como observei, no havia mais alegria em nada. Todos os relacionamentos humanos perderam o significado. Eu no sentia mais prazer naquilo que antes me agradava; paisagens, flores, msica, tudo era vazio. 113 Na verdade, eu no podia suportar qualquer msica, e passaram-se anos at que pudesse voltar a ouvi-la. Mesmo depois que o processo de aprendizado j estava bem adiantado e, atravs da compreenso, meu esprito j se encontrava resignado, eu no podia ouvir msica. Realizava minhas tarefas durante esse perodo: cuidava para que a casa estivesse limpa e arrumada, colhia flores para os jarros, tratava do jardim, cultivava minhas rosas e me certificava de que as refeies fossem bem preparadas e servidas. Recebamos convidados e exercia meus deveres na comunidade, mas tudo era sem sentido; minhas mos era quem executava a sua rotina. As horas em que eu vivia de fato eram aquelas em que ficava sozinha com minha filha. Quando eu estava segura, ss, podia expressar meu pesar e, em total rebelio contra o destino, meu esprito liberava suas energias. Ainda assim, eu tentava esconder as lgrimas de minha filha, pois ela me olhava e ria. Era esse riso incompreensvel que sempre me partia o corao. 114 CAPTULO 7 Os Direitos da Famlia do Deficiente. assustador e de grande responsabilidade considerar o mundo de uma pessoa como sua representao. Assim, eu sou responsvel quando o mundo se torna mesquinho e pequeno, cheio de dio e culpa. No sou

apenas o carcereiro de meu irmo, sou tambm meu irmo. - Wilson Van Dusen Person to Person. 115 Muitas famlias com membros deficientes, como resultado dos preconceitos da sociedade, sentem-se relegadas a um status inferior com poucos ou restritos direitos. Com freqncia, esses sentimentos tm por base a realidade e resultam principalmente de seus encontros quase dirios com atitudes depreciativas da sociedade. So expressos em inferncias protetoras de amigos e parentes, nas aes esquivas de estranhos, e esto implcitos de forma dissimulada nas atitudes e tratamentos oferecidos pelos prprios profissionais que se dizem dedicados minorao das deficincias fsicas e mentais das crianas. A impacincia, condescendncia e ceticismo, declarados ou imaginados, desses profissionais em relao a essas famlias e a seus filhos e a sua insistncia em relegar tais crianas a categorias especiais e escolas e turmas separadas parecem estar continuamente indicando um status inferior. Barker (1948) e Wright (1960), assim como outros, relacionaram em muitos aspectos essas atitudes preconceituosas em relao s famlias de deficientes quelas impostas pela sociedade a outras minorias, tais como as classes pobres e determinados grupos tnicos e religiosos. Essas atitudes freqentemente sugerem de um modo velado que a famlia do deficiente deve conhecer o seu lugar, que levar essas crianas a um restaurante ou impor sua presena a outras pessoas descorts, revoltante e impensado, e que deve haver alguma coisa de suspeito em uma famlia com uma criana excepcional. Nunca esqueceremos o dia em que levamos nosso filho, Tom a um restaurante local para comemorar seu aniversrio, conta uma famlia. Ele fazia dez anos e todos estvamos vestidos com nossas melhores roupas e prontos para uma verdadeira comemorao! Para usar um eufemismo, a paralisia de Tom no faz com que uma refeio seja o acontecimento mais organizado, mas aprendemos a conviver com esse fato, e ele parece j no ter mais importncia. O que importa que ele pode comer sozinho e isso uma grande coisa. 116 Exceto por sujar a boca e o queixo com a comida e por um babar pouco, ele se sai muito bem. Bem, nesse dia ele estava se comportando particularmente bem, e estvamos nos divertindo muito. Ento, a certa altura, quando saborevamos o prato principal, as pessoas na mesa prxima nossa se levantaram e marcharam para a sada do restaurante. Ao passar

pela mesa onde estvamos, a mulher olhou diretamente em nossa direo e cuspiu: REPUGNANTE! Ouvimos enquanto ela saia resmungando: Como se espera que pessoas decentes comam vendo isso? Quando por fim veio o bolo, as velas no pareciam to brilhantes e Tom no se deu ao trabalho de apag-las. Esse foi o seu dcimo aniversrio! Um estudo realizado em 1956 por Cowin, Unterberg e Verilo descobriu uma interessante correlao entre a atitude em relao aos e quela imposta a outras minorias. Sob muitos aspectos, ambos os grupos eram tratados da mesma forma degradante e submetidos s mesmas indignidades. O problema ainda mais complexo no caso das famlias de deficientes, pois outros grupos de minorias podem encontrar motivos para se orgulhar de suas diferenas e singularidades, assim como de sua histria cultural e racial; o deficiente e a sua famlia poucas razes podem ter para se orgulhar da deficincia ou celebr-la. No raro, portanto, que essas famlias sejam muitas vezes foradas a se ajustar de vrias maneiras s atitudes preconceituosas. Podem formar um elo comum de incapacidade e refugiarem-se em si mesmos o mximo possvel. Assim fazendo, empenham-se em viver com a deficincia e dar o melhor de si para proteger a criana e atender suas necessidades dentro da estrutura familiar. Por outro lado, podem recusar-se a aceitar uma posio inferior e combater a sociedade que quer lhes impor essa condio. Podem insistir em que as coisas continuem como sempre, em uma atmosfera familiar igual quela anterior ao nascimento da criana. Ou talvez neguem a deficincia por completo, o que pode lev-los a procurarem vrios mdicos at que encontrem um que lhes d o diagnstico que melhor se adeqe sua fantasia ou que mais se aproxime ao normal. comum, neste ltimo caso, uma famlia que tenha submetido a criana a dez ou mais exames minuciosos e ao mesmo nmero de mdicos. Independente de qual destas solues adotadas a famlia sofrer grande presso, a qual pode fazer com que seus sentimentos de integridade e orgulho familiar se deteriorem e causem graves danos segurana e solidariedade da famlia. 117 Esses ajustamentos ao preconceito social freqentemente resultam no aprofundamento dos j presentes sentimentos de incerteza, medo, fuga e frustrao. Assim, criada uma espcie de crculo vicioso, o qual s pode ser rompido quando a famlia compreende que mesmo como minoria, ela tem alguns direitos bsicos, que conhece esses direitos e aprende a exerclos. S ento poder passar do status inferior para aquele de agente da mudana, da construo e da soluo de problemas. Os direitos bsicos de uma famlia com uma criana que precisa de cuidados especiais incluem, a princpio, o seguinte:

* O direito informao mdica responsvel sobre o problema fsico ou mental da criana. * O direito a algum tipo de reavaliao contnua da criana em intervalos peridicos definidos e a uma explicao completa e lcida dos resultados das descobertas. * O direito informao til, relevante e especifica quanto ao seu papel no atendimento das necessidades fsicas e emocionais da criana. * O direito ao conhecimento das oportunidades educacionais para as crianas com problemas semelhantes ao do seu filho e o que ser necessrio para a posterior admisso no processo de educao formal. * O direito ao conhecimento dos recursos disponveis na comunidade para assistncia intelectual, emocional e financeira s necessidades da famlia. * O direito ao conhecimento dos servios de reabilitao na comunidade e os recursos disponveis atravs destes. * O direito esperana, apoio e solidariedade humana na educao de uma criana com necessidades especiais. * O direito ajuda para que vejam o potencial da criana em lugar de s se concentrarem nas imperfeies. * O direito a um bom material de leitura a fim de obterem o mximo de informaes relevantes possvel. * O direito interao com outros pais de deficientes. * O direito de exercer seu direito de crescimento pessoal como indivduos nicos, distintos dos filhos. 118 Para a maioria dos pais, um diagnstico mdico um mistrio sobre o qual sabem pouco ou nada. Designaes como espinha bfida, glaucoma, osteomielite, paraplegia, paralisia cerebral, para muitos pais, nada significam. O ato de rotular uma condio como quase todos os profissionais sabem, pouco contribui para a descrio de um problema, exceto num aspecto mais global. E contribui ainda menos para a compreenso por parte dos pais. Stratton (1957) ilustra esse fato com pacientes hospitalizados devido tuberculose. Ele descobriu que esses pacientes entendiam pouco, ou nada sobre termos comuns relacionados sua condio como germes, leso ou esputo. A terminologia , com freqncia, um obstculo comunicao. Mesmo que os pais compreendam o termo, provvel que creiam que tal termo pode ser aplicado a todos que carreguem o rtulo e que, portanto, esperem caractersticas, respostas e reaes comuns a todo o grupo. Como resultado, podem ser levados a conceitos errneos como o de que todos os

cegos so totalmente dependentes, todos os surdos tambm tm o aprendizado retardado. O principal propsito do conhecimento a mudana do comportamento. comum que os profissionais sintam a necessidade de impressionar os pais, talvez inconscientemente, com uma verborragia longa e complicada e rtulos sem significado. Os pais tm direito a uma explanao a mais concreta e apropriada possvel sua compreenso e experincia. Deve-se tomar cuidado para que se usem casos ilustrativos comuns, do dia-a-dia, e palavras que estejam ligadas de modo claro a essas experincias pessoais, a fim de que a informao se torne relevante do ponto de vista do comportamento. No se pode deduzir que os pais mais cultos e inteligentes tenham uma compreenso do jargo mdico maior do que os menos instrudos. Na verdade, mais provvel que esses pais mostrem-se mais relutantes em indagar sobre o significado de um termo, presumindo que deveriam conhec-lo e acreditando que o fato de admitirem o desconhecimento os diminuiria. importante da mesma forma que os pais no sejam levados a se calar; eles no so estpidos, apenas desinformados nessa questo. Os pais se sentiro ansiosos por aprender conceitos e termos tcnicos, pois isso far com que se sintam mais participantes da situao. E esses termos precisam lhes ser explicados. O fator importante que seja usada uma linguagem precisa, que comunique de forma mais eficiente aquilo que se deseja. 119 Barker e associados afirmam que a comunicao to importante para o bem-estar dos pais que os profissionais deveriam receber treinamento especfico em relao ao uso preciso da linguagem, a qual atende, diretamente, compreenso e s necessidades e nveis emocionais dos indivduos com quem eles trabalham. Tambm importante para o bem-estar dos pais, assim como um direito deles, a informao a respeito do futuro. claro que os profissionais no so mgicos e que, portanto, no podem estar completamente seguros do prognstico para a criana. Como este, no caso de cada deficincia, varia de acordo com diversos fatores individuais, fsicos e emocionais, impossvel predizer, com uma margem real de acurcia, o que o futuro reserva a cada criana. Quantas vezes as pessoas sobre as quais so feitas previses com base na sua presente condio mostraram o que a sua determinao e os milagres de uma dedicada equipe de reabilitao puderam realizar? Quantas vezes ouvimos que Joe, por exemplo, nunca mais voltaria a andar, ou que Mary no passaria do nvel primrio de aprendizagem, apenas para descobrir que Joe agora est andando e que Mary est cursando a ltima

srie da escola primria, prestes a se formar? No entanto, esse um dos maiores motivos de preocupao para os pais, que, na maioria dos casos, querem saber com preciso o que esperar em relao ao futuro do filho Essa apreenso natural e, como tal, deve ser trabalhada. A maioria dos pais compreender se lhe disserem que predies especficas so impossveis. Se receberem informaes sobre as diferenas que se apresentam com o crescimento e o desenvolvimento e sobre as respostas de cada indivduo a essas condies fisiolgicas, ento podero compreender a imprevisibilidade de um prognstico especfico. Dessa forma, grande parte de sua ansiedade ser reduzida. Podem lhes ser fornecidas informaes oficiais concernentes natureza da condio presente, assim como alguma idia sobre o curso do tratamento planejado. Em especial, os pais podem ser instrudos especificamente quanto ao seu papel nesse processo. aconselhvel informar aos pais que, atravs de check-up rotineiros e peridicos, eles sero alertados a respeito de quaisquer mudanas que venham a necessitar de tratamento ou de ajustes no prognstico. Isso assegurar aos pais que medida que as coisas se modifiquem ao longo do processo, eles recebero informaes e orientaes. No indicado, exceto em situaes muito especiais, negar informaes. A responsabilidade sobre a criana principalmente dos pais, no do mdico, do psiclogo ou do educador. Por tanto, aqueles devem ter conhecimento dos fatos. 120 importante tambm que os profissionais demonstrem aos pais, atravs de sua dedicao, que a criana se encontra nas mos de um especialista competente, igualmente interessado no seu bem-estar, Essa certeza libera os pais de um senso de responsabilidade j sobrecarregado. Os profissionais adotaro uma boa atitude ao assegurarem aos pais, de forma constante, que esto ali para prestar ajuda. Essa afirmao pressupe que, embora os pais sejam a chave para a reabilitao da criana, existem profissionais dedicados e prontos a oferecer ajuda. O diagnstico freqentemente toma a foram do que est errado com a criana, de quais so os problemas, do que ela no pode fazer. Essa nfase comum dos diagnsticos mdicos e educacionais muitas vezes faz com que os pais voltem para casa com uma viso limitada, negativa e pessimista de seu filho. necessrio tambm que os profissionais enfatizem os dons e capacidades da criana, o que ela pode fazer, os aspectos que apresentam bom desempenho. Uma me observou que s quando o mdico se referiu a sua filha como uma criana bonita foi que ela olhou alm das pernas da menina. De fato, sua filha era uma bela garota!

Se for necessrio o tratamento reabilitatrio da criana com pessoal adicional, ser necessrio esclarecer quais sero as funes especficas desses profissionais no processo. Haver muitas pessoas que, devido ao contato limitado, no sabero quais as tarefas especficas do terapeuta ocupacional, do fisioterapeuta, do psiclogo, do fonoaudilogo, do pedagogo e de muitos outros que possam integrar a equipe de reabilitao. Assim, os pais tm direito ao conhecimento mdico slido e completo em relao deficincia do filho. Os pais tambm tm direito informao significativa e concreta quanto ao seu papel no atendimento s necessidades fsicas especiais da criana. Tantas vezes essa informao inadequada que deixam os pais confusos, frustrados e vazios. Em um livro muito bonito escrito em 1972, The Siege (O Cerco), Clara Clarborne Park narra as experincias, tribulaes, alegrias e o prodgio de criar uma criana autista. Uma das questes de grande frustrao para o doutor e a Sra. Park era a falta de informaes relevantes da parte dos terapeutas. A Sra. Park descreve as muitas visitas aos consultrios de mdicos e psiquiatras para o que pareciam infindveis exames minuciosos. Contudo, independente de aonde ela fosse, a informao fornecida era vaga, com freqncia sem sentido, sempre exasperadora. 121 Em suas prprias palavras, depois de horas e dias avaliaes: Isso era o que tinham a dizer a respeito de Elly. No fiz um resumo do que disseram. Isso tudo que me falaram, e o psiquiatra, um homem idoso hesitante, quase mudo, tenha levado mais tempo para proferir essas palavras do que necessrio para escrev-las aqui: * Elly precisava de psicoterapia. * Ela perfizera um total de pontos superior ao de sua faixa etria na parte do teste de QI que podia executar, e eles acreditavam que ela no apresentasse deficincia mental. * Ela possua muitos medos. Isso tudo que puderam extrair de todas aquelas informaes, continua ela. Ns queramos informaes e tcnicas, e personaliza: Eu preciso de referncias. Preciso aprender a respeito de terapia ldica, preciso aprender a respeito de crianas como Elly, no importa quem mais trabalhe com ela, sua principal psicoterapeuta sou eu. assustador observar o nmero de pais que saem das consultas sem mais informaes a respeito de seu filho do que dispunham antes de entrarem. Se h alguma descoberta, raramente dada aos pais a menor noo da praticidade de tal conhecimento em termos de seu complexo e

confuso papel na educao do filho. Os pais sero professores hbeis e dispostos se lhes forem dados as informaes e o know-how adequados. No usar os pais no tratamento da criana perder o mais valioso recurso de que se dispe. Quem passa mais tempo com a criana ou quem mais se preocupa com ela? Alm do mais, bom que aos pais seja ensinada a forma correta de cuidar do filho, pois de qualquer modo eles agiro e melhor que tomem as atitudes certas! Outro motivo de ansiedade para os pais diz respeito s escolas disponveis para o filho. A maior parte deles est apenas vagamente ciente de que existem programas para a reabilitao e educao deficientes em sua prpria comunidade. Um exemplo dramtico desse fato foi o de uma famlia que manteve o filho cego escondido por nove anos, levando-o ao quintal apenas tarde da noite, por temerem e acreditarem erroneamente que todas as crianas cegas eram mandadas para escolas do governo especializadas nesse tipo de deficincia. Eles no queriam se separar do filho. Acreditavam que podiam cuidar melhor dele em casa. Ficaram surpresos e aliviados ao tomar conhecimento de que havia programas para educao de cegos nas prprias escolas pblicas de sua comunidade! Quase todos os estados americanos possuem programas obrigatrios para a educao de crianas excepcionais. Esses programas com freqncia apresentam excelentes padres de qualidade, e pessoal competente e especializado. Atualmente esto sendo organizados muitos programas pr-escolares para crianas deficientes, e so muitos os pais que no tm conhecimento desses servios. Os pais tm direito a algum tipo de apoio e considerao. sabido que todas as pessoas tm melhor rendimento quando recebem um reforo positivo. Quantas vezes os infindveis ajustes e energias exigidos da famlia passam despercebidos e so tidos como responsabilidades e deveres normais da famlia! Em The Siege, a Sra. Park escreve: Ns queramos simpatia no do tipo piegas; ramos pessoas adultas , alguma evidncia de solidariedade que os mdicos em geral oferecem de imediato. E era to irracional ns queramos um pouco de apoio, de reconhecimento, de elogio. Nunca nos ocorreu que essas expectativas fossem ingnuas, que o abismo entre os pais e as instituies de assistncia devesse ser deliberadamente mantido intransponvel pelas tcnicas comuns de relacionamento interpessoal. Certamente, no irracional da parte da famlia esperar por esse apoio emocional. O desafio de criar uma criana deficiente no so s tristezas, mas pode ser bastante difcil e especial.

Ao lado de tudo isso, a famlia tem direito ao acesso s informaes. H uma vasta e, em muitos casos, excelente bibliografia disponvel no campo da excepcionalidade. Existem livros sensacionais a respeito da cegueira, da surdez, da paralisia cerebral, de problemas mdicos crnicos e de outras deficincias. Esses livros quase sempre preenchero as lacunas emocional e intelectual, as quais os profissionais, intencionalmente ou no, permitem que ocorram entre si mesmos, a criana deficiente e a famlia. (Veja a bibliografia no final do livro.). A famlia tem direito interao com outras famlias que tenham crianas portadoras de deficincias, no para que criem um elo comum na deficincia, mas para se assegurarem de que seus problemas no so nicos e so partilhados por muitos. Nessa partilha, podem tomar conhecimento de novas idias, tcnicas e procedimentos a fim de se tornarem pas mais eficientes. Eles sero capazes de compartilhar tambm da compreenso e crescimento emocionais. 123 Durante o perodo em que dirigi um programa para excepcionais em um grande distrito escolar da Califrnia, decidi inaugurar um programa de educao dos pais. Organizamos um seminrio em seis teras-feiras consecutivas na faculdade local, e convidei todos os pais de crianas deficientes da comunidade a participarem. Seiscentos pais compareceram! Durante as seis sesses, eles foram bombardeados com o conhecimento de neurologistas, psiclogos, psiquiatras, professores de todas as disciplinas afins possveis. Foram fulminados com palestras, filmes e exibies de slides. Casos reais foram citados com propsito ilustrativo. Ao fim do ultimo dia, foi pedido a cada um dos pais que a avaliasse o programa total. Uma das perguntas dessa avaliao era: O que voc considerou mais valioso nessa experincia? Eu estava certo de que a resposta seria uma de minhas prolas de sabedoria ou uma de meus ilustres colegas. Qual no foi a minha surpresa quando 85% das respostas atestaram que a experincia mais valiosa foi o conhecimento da existncia de tantos outros pais de crianas deficientes como o seu filho! Tambm fiquei mais sbio com a experincia! O ltimo e talvez o mais importante de todos o direito que a famlia tem de conhecer seus direitos individuais. Os seus membros devem entender que o nascimento de uma criana deficiente no lhes tira os direitos como pessoas. Eles ainda tm direito diverso, a tempo para si mesmos, tempo com os outros membros da famlia, tempo para ler, pintar, escrever poesia, visitar os amigos ou fazer o que desejarem. Esse fato no deve lhes tirar o direito de reclamar, de se lamentar, lastimar e de chorar. Em outras palavras

eles ainda tm o direito de ser os seres humanos que eram antes da criana nascer e de se tornarem o ser humano a que aspiram. H aqueles que diro quanto a esse direito final que mais fcil falar do que fazer. Mas ele deve ser exigido! Se a criana no dispuser de uma bab, ento os outros membros da famlia irmo, irm devem tomar conta da criana enquanto a me vai s suas aulas de arte, ou o pai vai ao golfe, ou a filha vai ao cinema, filho vai reunio de escoteiros. 124 As coisas podem ser arranjadas se forem partilhadas. Se a me assumir a responsabilidade total descobrir que s tem dois braos, duas pernas e um corpo para dar conta da situao. Se ela puder renunciar ao seu papel de responsvel por todos os membros da famlia, descobrir que tem quatro braos, ou seis, ou oito certamente muito mais eficientes que apenas dois! claro que ela no far todas as coisas exatamente como faria antes, mas far, e o importante que isso a libertar assim como aos outros integrantes da famlia, para que possam seguir no seu crescimento como pessoas. Como j foi observado at aqui neste livro e continuar a s-lo nos captulos subseqentes, essa notavelmente a percepo mais vital: ns s daremos a nossos filhos aquilo que temos. Se quisermos lhes dar o melhor, teremos de ser o melhor. E isso s conseguiremos se assumirmos a responsabilidade de crescer, a fim de realizar os indivduos nicos e maravilhosos que somos. As famlias dos deficientes tambm tm seus direitos. Todos iriam se beneficiar muito se cada membro da famlia e cada profissional envolvido honrasse e respeitasse esses direitos. 125 126 Captulo 8: A Famlia Como Terapeuta. Tenha orgulho de seu filho, aceite-o como ele e no d ouvidos s palavras e aos olhares daqueles que nada sabem. O seu filho tem um significado para voc e para todas as crianas. Voc encontrar uma alegria da qual no suspeita agora enquanto preenche a vida dele ao seu lado. Levante a cabea e siga o caminho indicado. PEARL S. BUCK The Child Who Never Grew

127 No importa quantos profissionais trabalhem com os deficientes durante sua vida. No haver um que tenha um efeito mais pungente, influente, duradouro e significativo sobre eles do que a famlia. Os membros desta estaro em contato contnuo com o indivduo ensinando-lhe os costumes e hbitos da cultura e estipulando as regras para o jogo da vida. Em um sentido bem real, eles iro guiar a criana na luta para desempenhar seu papel de ser humano. Suas atitudes em relao criana como pessoa tero grande influncia sobre as atitudes pessoais desta. Seus sentimentos em relao deficincia afetaro os sentimentos da criana a esse respeito. De uma forma positiva ou negativa, o primeiro e mais influente terapeuta ser sempre a famlia. Se fosse possvel que desde o incio todos os membros da famlia vissem a criana deficiente simplesmente como uma outra criana na famlia, no haveria necessidade de um livro como este. No entanto, as presses das muitas exigncias fsicas, sociais e psicolgicas extras impostas a cada pessoa da famlia devido deficincia freqentemente, so to devastadoras que tornam essa aceitao imediata uma tarefa quase impossvel. Afinal, a realidade que o problema foi trazido para a famlia pela criana deficiente e, portanto normal que a famlia sinta um certo ressentimento pela deficincia. Mas tambm verdade que a criana portadora da deficincia apenas mais um membro da famlia, e antes de tudo uma criana. A princpio, pode ser difcil separar a criana da deficincia, mas caso essa diferenciao no seja feita, o ressentimento que a famlia sente em relao deficincia pode inconscientemente transformar-se em rejeio pela criana. Quando isso ocorre, no haver nenhuma terapia familiar eficaz. A famlia descobrir de imediato que no existem frmulas e maneiras especiais ou corretas para se alcanar essa sutil diferena. As pessoas s a descobriro atravs das rotinas dirias a caminho de novos aprendizados, da autodescoberta e da percepo. 128 Quase sempre esse ser um processo lento e laborioso. A fora emocional, a sabedoria e a flexibilidade so alcanadas gradualmente. Se o seu guia for sempre o bem-estar de toda a famlia, no apenas o da criana excepcional, e se estiverem dispostos a ver, amar e apreciar a criana alm da deficincia, os membros de uma famlia podem acreditar que o seu contnuo crescimento os levar, e a essa criana, por fim, aceitao. nessa altura que tem incio a verdadeira terapia!

Para realizarem uma terapia eficaz, no sero necessrios talentos ou qualidades especiais da parte de uma famlia saudvel com criana excepcional. Dela ser exigido apenas um pouco mais de pacincia, fora, persistncia, conhecimento e percepo. Sua funo ser aquela de todas as famlias. Seus objetivos de orientao sero basicamente os mesmos. Quaisquer conhecimentos, sensibilidade e percepo especiais que sejam necessrios estaro voltados aos problemas ligados a aspectos da deficincia tais como dependncia e independncia, sentimentos especficos, necessidade de cuidados especiais, motivao, mgoas e gratificaes, disciplina e atitudes sociais que levem aceitao ou rejeio. bvio ento que para aconselhar criativamente, como uma famlia, sobre os muitos problemas que podem surgir para a pessoa deficiente, ser necessrio que todos os integrantes da famlia tragam toda a unidade familiar suas habilidades mais extraordinrias, seus conhecimentos mais perspicazes, sua sensibilidade mais aguada. Isso implica que cada pessoa na famlia deve ocupar uma posio igual e completa como membro participante da equipe de terapia familiar. O confronto com os problemas sempre mais eficaz quando o processo se torna uma funo de toda a famlia. Devido intensidade e natureza particular dos muitos problemas especficos, essa premissa se torna especialmente verdadeira numa famlia que tenha entre seus integrantes uma pessoa deficiente. LIDANDO COM OS SENTIMENTOS A chegada de uma criana deficiente na famlia criar muitos sentimentos incomuns para todos os membros desta. Como no existem sentimentos corretos que devam ser experimentados com quaisquer situaes, tais sentimentos sero individuais e quase sempre previsveis. 129 Clara Clarborne Park (1967), j citada anteriormente, relata sua confuso quando lhe foi dito por vrios profissionais como ela deveria estar se sentindo em relao filha autista. A Sra. Park e a famlia, como seres humanos sensveis, bem integrados e inteligentes, possuam seus prprios sentimentos em relao menina. No sentiam a culpa, a vergonha ou o desespero que constantemente lhes era dito que deveriam sentir. Em vez disso, experimentavam a frustrao, a insegurana e a inadequao devido a uma desesperada necessidade de informao e orientao profissional. Cada membro da famlia apresentar respostas individuais criana excepcional e deficincia, dependendo do seu grau de integrao como pessoa. Independente de qual seja essa reao, importante que ela seja revelada e discutida abertamente. Nada h de vergonhoso para qualquer

pessoa na admisso de que a deficincia de um membro da famlia lhe acarreta sentimentos de inadequao, medo ou incerteza. No comeo, alguns desses membros podero ver essas emoes como sinais de fraqueza pessoal; podero consider-las por demais dolorosas e no se encontrarem dispostos a confront-las. Alguns tentaro desprez-las por completo, tratando-as como se no existissem. Lamentavelmente, logo descobriro que sentimentos fortes como esses no podem ser ignorados de modo to fcil. Suas emoes so reais e como tais resultam em respostas e reaes, quer queiram, quer no. Qualquer esforo no sentido de rejeitar ou menosprez-las poder criar sentimentos mais profundos e debilitadores, que podero provocar respostas negativas e comportamento destrutivo. Um aspecto vital do papel da famlia como terapeuta o do tratamento direto dos sentimentos. Nem sempre isso fcil, mas muitas vezes, assim fazendo, os membros da famlia descobrem aquilo que sentem no to mau ou incomum, mas tambm partilhado por outras pessoas na famlia. Esse conhecimento pode suavizar muitos sentimentos de medo e culpa e pode vir a abrir os caminhos no sentido de um intercmbio familiar mais honesto, revigorante e normal, trazendo atitudes mais construtivas. Quase sempre unir a famlia e oferecer a cada integrante a segurana que vem do apoio do grupo. O esforo deste apresentar alternativas de comportamento mais significativas queles membros que possam ter cado na armadilha de um impasse emocional solitrio e auto-imposto. 130 Uma anlise ocasional dos verdadeiros sentimentos de algum sempre til, mas essa s pode ser realizada em uma atmosfera permissiva e receptiva, caso contrrio, pode ser muito nociva. Eu soube de uma famlia que inaugurou uma espcie de hora de compartilhar, a fim de ajudar o filho excepcional. Nessa hora, pedia-se a todos que falassem francamente a respeito do que sentiam em relao ao filho retardada O mais jovem de todos os irmos declarou que o odiava porque ele tomava todo o tempo dos pais e porque as crianas da vizinhana riam dele e o chamavam de estpido. O menino foi repreendido pelos membros mais velhos da famlia. Foi-lhe dito que era errado odiar o irmozinho, o qual no era culpado pelo retardamento e que era vergonhoso no o amar! Um intercmbio como esse obviamente no leva ao crescimento e pode ser muito prejudicial. Outra famlia promoveu uma abordagem diferente revelao dos sentimentos. Nunca deixavam a mesa do jantar sem partilhar as coisas novas que haviam aprendido em relao uns aos outros naquele dia. Isso no s lhes propiciava a oportunidade de se tornarem atentos s mudanas, mas tambm fazia com que estivessem mais conscientes do comportamento

de cada membro da famlia e no apenas da criana excepcional. Uma das crianas, aps falar algo sobre cada um ali presente, referiu-se assim irm surda: Ela pode comer ovo! Esse certamente um comeo positivo. Os sentimentos no podem ser partilhados sob priso; eles s podem ser repartidos por livre vontade. Algumas pessoas estaro menos dispostas em determinadas horas a falar sobre o que esto sentindo. Essa reserva deve ser respeitada. Se a oportunidade para partilhar freqente, as pessoas sabero quando e at que ponto esto prontas. Caso a famlia nunca tenha tido uma chance de comunicao franca e aberta, natural que tal prtica parea a princpio estranha e at mesmo tola. Mas os indivduos descobriro que o fluxo natural e sincero de sentimentos em uma atmosfera receptiva e criativa pode ser muito estimulante, revigorante e divertido. Essa prtica quase sempre oferece ao tablado sobre o qual a famlia atuar como terapeuta seus dramas mais essenciais. LIDANDO COM EXIGNCIAS FSICAS EXTRAS O deficiente trar famlia novas exigncias que lhe impor seu preo em tempo e gasto de energia fsica. A maior pare das famlias, principalmente das mes, consideram esse problema muito srio. 131 A me est sempre dando banhos na criana, orientando exerccios, levando-a para sesses de terapia ocupacional e fisioterapia ou preparando suas refeies especiais. fcil compreender que ela se sinta sobrecarregada por esses deveres. No entanto, a criao de uma criana , sob todos os aspectos, uma tarefa da famlia e no apenas da me. Embora, a principio, possa parecer responsabilidade basicamente da me, essa concepo deve ser aos poucos extinta. Todas as pessoas da famlia so responsveis por cada membro. A importncia desse fato no pode ser esquecida, pois, de outra forma, podem ser inmeros os problemas familiares resultantes. Os maridos podem comear a se sentir rejeitados e ss; as crianas ignoradas e no-amadas; e as mes podem, de forma inconsciente, ficar to absorvidas em seu novo papel e nova responsabilidade que acabam isolando-se de quaisquer outros sentimentos. Independente de qualquer outra coisa que ela seja, a me primeiro e antes de tudo uma mulher e s depois esposa e me. Grande parte da integrao da famlia e da criana excepcional depender do seu crescimento pessoal contnuo e da segurana e conforto que ela recebe atravs do relacionamento com o marido e os filhos.

A situao de um relacionamento conjugal est diretamente ligada adaptao da famlia deficincia. Uma relao j problemtica ser responsvel por mais pesar, sofrimento e inadaptao do que quaisquer outros problemas acarretados pela deficincia. O aparecimento em cena de uma criana excepcional servir apenas para agravar uma situao j delicada. Torna-se mais fcil ignorar as verdadeiras causas dos problemas conjugais, pois so oferecidas ao casal novas racionalizaes quanto ao fracasso do casamento e novas formas de evitar a busca de solues criativas. O marido assume, com freqncia, o papel do no-amado, do negligenciado. Ele tem agora boas razes para se fechar em si mesmo, no trabalho ou em atividades extraconjugais. Afinal, sua mulher no liga mais para ele. A mulher, vendo-se sozinha e com a maior carga de responsabilidade na criao do beb, quase sempre se refugia em uma relao forada, de dependncia mtua com a criana deficiente, o que leva com freqncia a uma inconsciente e perigosa limitao ainda maior da criana, pois a me pensa que o seu papel de mulher e me s pode ser agora preenchido pela constante dependncia do filho. Em alguns casos, esse processo evolui para uma profunda sensao de sacrifcio a abdicao at mesmo do casamento para uma total dedicao criana. 132 H muitas variaes sobre esse mesmo tema, mas em essncia, a criana e a deficincia so usadas como desculpas para outras acomodaes insatisfatrias em uma situao conjugal j em processo de desintegrao. Um nmero extraordinrio de exigncias imposto a qualquer membro da famlia pode gerar mgoa. O problema que essa mgoa exercer um poderoso efeito sobre a criana excepcional. Pais, irmos e irms devem tomar parte nos cuidados da criana. Quase sempre basta que a me expresse uma sincera necessidade de ajuda para que a famlia responda. Se, desde o incio, for criado um equilbrio de responsabilidades, o esforo unificado, em retorno, beneficiar cada membro da famlia. LIDANDO COM A DEPENDNCIA E A INDEPENDNCIA Ser sempre difcil especificar o grau de independncia necessrio aos deficientes. Toda pessoa vacilar entre a dependncia e a independncia, pois no pode haver linhas de desenvolvimento especficas a serem seguidas pelas crianas excepcionais. Isso significa que as famlias tero de estar alertas aos conflitos pelos quais essas crianas podero estar passando no mbito dessas tendncias vitais opostas. Devero estar

atentas ao que as crianas podem fazer por si mesmas, ao que devem pedir que elas faam ou quando ser necessrio que algum faa por elas. Um bom exemplo pode ser tomado no que diz respeito alimentao. Muitos pais acham que muito mais fcil continuar levando o alimento boca da criana deficiente do que limpar a sujeira que ela faria alimentandose sozinha. Essa atitude priva a criana de um estimulo de vital importncia, a experincia de manejar por si mesma os talheres e conhecer o orgulho da independncia que experimenta nessa atividade. Freqentemente, esses pais so os mesmos que se lastimam do fato de que o filho por demais dependente deles. J no primeiro ano de vida, as crianas comeam a sentir a necessidade de uma separao das outras pessoas. Se lhes for concedida essa oportunidade para a separao e independncia, um senso de identidade pessoal emergir. com esse senso de identidade que a famlia deve se sintonizar, pois dele depender o futuro bem-estar e independncia emocional e intelectual da criana. 133 Essa identidade ser, por fim, responsvel pela confiana da criana em sua experincia pessoal, pelo seu questionamento, pelas suas decises a respeito das prprias limitaes e pela formao de conceitos e percepes do mundo. O papel da famlia o de encorajar a individualidade emergente da criana excepcional, permitir que ela faa suas prprias escolhas, que se manifeste e expresse seus sentimentos. A fim de realizar essa tarefa, a famlia ter de se libertar de suas noes preconcebidas em relao dependncia, s limitaes e ao status familiar inferior da criana, e permitir que esta revele suas prprias necessidades e capacidades. LIDANDO COM A MOTIVAO Provavelmente a expresso mais usada em relao ao indivduo deficiente no pode. Contanto que no estejamos presos ao conceito de uma maneira normal de realizar tarefas, essa expresso no tem lugar nos pensamentos ou no vocabulrio da famlia de uma criana excepcional. As nicas limitaes reais que as crianas tm so aquelas que lhes so impostas. Assim, as limitaes so criadas mais pela famlia e pela sociedade do que pela prpria deficincia. Um conhecido veterano da guerra do Vietn, que perdeu as pernas, um brao e um olho, dirige o seu rancho, cavalga, toma conta dos animais e ganha seu prprio sustento. Ele tomou a deciso de fazer o que queria, e

no o que as outras pessoas lhe diziam que ele podia fazer, ao seu modo, porm. Se for dito aos deficientes que eles so limitados, muitas vezes ser mais fcil para eles aceitar, acreditar e se comportar como se fosse verdade, em vez de tentar provar o contrrio. Cada pessoa ter de aprender se e quando pode fazer algo por si mesma. Quando no se possui total capacidade fsica ou mental, essa tarefa nem sempre fcil. Sero necessrios tempo, persistncia e determinao. O fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional, os professores, psiclogos e pais podem auxiliar durante o processo, mas, a longo prazo, os deficientes tero de tomar a deciso de descobrir quais so suas reais limitaes. 134 Forar ou censurar algum so foras motivadoras negativas. No se pode ser obrigado a realizar, a aprender ou a se divertir. A nica coisa que podemos fazer por essa pessoa encorajar, respeitar e reforar. Haver ocasies em que surgir a necessidade ajuda real e a famlia ter de assumir a iniciativa e, de alguma forma, motivar a pessoa deficiente. Talvez tenham, por exemplo, de insistir para que ela se exercite da forma apropriada ou siga os tratamentos prescritos, mesmo que no queira. Porm, mesmo essa tarefa pode ser feita com carinho. A famlia pode ter empatia e compreenso pelo sofrimento da criana, mas manter-se firme no sentido de que determinada atividade seja realizada. Foi essa atitude afetuosa, mas firme e persistente, da parte de Anne Sullivan que transformou Helen Keller, cega e surda de nascimento, do que ela chamou de um nada num mundo vazio em um indivduo participante da sociedade. Encontrar o equilbrio entre a censura ineficiente e a motivao eficaz ser um desafio para a famlia. A melhor motivao sempre intrnseca. LIDANDO COM MGOAS E GRATIFICAES Qualquer deficincia, independente de sua gravidade trar sofrimento famlia, o que compreensvel. Se a debilitao for grave, bvia e irrecupervel, o sofrimento pode ser maior. Muitas vezes, a famlia parece no superar esse sentimento. A deficincia avulta-se to imensa sua frente que parece ofuscar todos os outros aspectos da vida. A percepo das pessoas da famlia to obscurecida que elas deixaro de perceber quando o desenvolvimento da criana acarretar mudanas tanto fsica quanto da personalidade. Podem deixar de observar que a criana est amadurecendo e que por isso novas possibilidades fisiolgicas e psicolgicas esto sendo criadas, interna e externamente. Tornam-se cegos a novos sinais de motivao, novas

atitudes, novas habilidades. Um mergulho no sofrimento tambm pode fazer com que a famlia negligencie fontes bvias de gratificao. As pessoas ignoram as muitas coisas maravilhosas que a criana pode fazer. verdade que ela no pode andar, mas pode falar, sorrir, brincar, usar as mos, movimentar-se com os braos e o torso. Uma deficincia no se aplica a todas as situaes. A criana pode ser um fracasso quando se trata de correr; pode estar confinada a uma cadeira de rodas, mas pode vencer num jogo verbal, pintar um belo quadro ou escrever um poema comovente. Apesar de a criana portar uma deficincia, esta no total. 135 A princpio, pode parecer haver mais sofrimento do que gratificaes, mas til estar ciente do fato de que, que mesmo nas horas mais difceis, a criana pode chorar to alto quanto qualquer outra, reclamar com a mesma amargura, sofrer do mesmo modo profundo. Ao mesmo tempo, a criana pode rir to alto, ser to afetuosa e se dar de maneira to completa quanto as outras crianas. dessa percepo que comea a sua aceitao como uma pessoa completa. LIDANDO COM O COMPORTAMENTO E A DISCIPLINA Outra rea problemtica com que a famlia ter de lidar a do comportamento e dos mtodos corretos de disciplinar a criana excepcional. No ser necessria uma compreenso maior dos princpios prticos de orientao infantil do que no caso de outras crianas. Esto envolvidos temas como uso do banheiro, hbitos alimentares, horrios de dormir, pirraas, relao com os irmos, educao sexual e outros, como com qualquer outra criana. A diferena encontra-se apenas nas limitaes impostas pela deficincia da criana. A maior parte dos pais de excepcionais reconhece a dificuldade disciplinar, por exemplo, o filho cego, ralhar com o filho paraltico ou repreender a criana surda. No entanto, essas crianas precisam do mesmo aprendizado e orientao que as outras, a fim de se ajustarem. Quase sempre os irmos de um deficiente se referiro ao tratamento injusto que lhes dado em oposio ao que dispensado ao irmo ou irm deficiente. Ele pode fazer qualquer coisa e sair impune. O que quer que acontea, ns somos culpados, pois devamos saber como agir certo. No de se espantar que a rivalidade entre irmos seja grande nesses lares. muito difcil amar e aceitar algum que, de uma forma indireta, sempre responsvel por sofrimento e infelicidade. A criana excepcional tambm precisa de limites. Embora possa parecer difcil dizer no ou ser incisivo com essas crianas, elas precisam aprender

que se espera delas o mesmo que dos outros membros da famlia. A permissividade um fenmeno gerador de crescimento, mas em excesso pode criar uma permanente sensao de confuso e desorientao na criana. 136 Haver situaes em que ela necessitar de liberdade, mas haver outras em que certamente precisar ser refreada. As regras familiares que se aplicar a todos devem tambm, quando possvel, se aplicar criana deficiente. A segurana emocional vem de se sentir parte de um grupo, atravs de amor, respeito, interesse e empatia mtuos, e tambm de se ter os mesmos direitos e limites. Direitos suficientes, para que a criana possa crescer com a liberdade que lhe permita fazer suas prprias opes, desenvolver seus valores e padres pessoais e estabelecer seus prprios objetivos; limites suficientes, para que ela possa se sentir segura e para que adquira uma coerncia interior e o conhecimento que existem pessoas que se preocupam com o seu bem-estar. A disciplina no o processo de moldar as crianas de acordo com o que a famlia acha que elas devam ser (o que na maioria das vezes nada mais do que uma cpia carbono dos seus integrantes), mas sim uma forma de ajud-las a se tornarem unicamente o que so. Grande parte da responsabilidade por essa tarefa recair sobre o individuo. A famlia, porm, deve ajudar, oferecendo orientao e cada membro assumindo a responsabilidade por sua auto-realizao, tornando-se, dessa forma, modelos. Quando e onde as famlias devem permitir ou proibir so limites separados por um tnue fio. A resposta est na percepo de que a criana um indivduo e, como tal, deve experimentar o sucesso, o fracasso, a alegria e o desespero, a realizao e a frustrao. No se pode proteg-la da vida. A famlia tambm no pode viver por algum de seus membros. Sua maior funo am-los como eles so. LIDANDO COM A ACEITAO E A REJEIO Como mencionamos anteriormente, o objetivo bsico do aconselhamento de crianas e adultos excepcionais a aceitao final de todas as pessoas com todas as suas foras e capacidades, mas h tambm a implicao de uma aceitao de todas as suas limitaes. Nesse sentido, a aceitao das limitaes no significa um processo de busca de compensaes para tais limitaes ou de racionalizao das supostas vantagens de se possu-las ou, o que ainda pior, a resignao a um triste destino, mas sim o reconhecimento de que existem limitaes e de que estas so aceitveis.

137 Essa aceitao, como tantas outras coisas, comea no lar. necessrio que as crianas portadoras de deficincias experimentem suas prprias foras ou fraquezas, testem suas realidades e estabeleam seus prprios limites. Elas tero de vivenciar sua impotncia, suas inadequaes e seu sofrimento. Como as crianas no podem compreender completamente a permanncia ou a extenso de sua deficincia, quase sempre encontraro meios prprios para realizar aquilo para que esto verdadeiramente motivadas. Apenas elas podem determinar o que lhes impossvel e, por fim, aceitar a realidade do que e de quem so. sempre difcil para as pessoas que amam observar esse processo, que pode s vezes ser muito doloroso, mas qualquer interferncia na busca empreendida pela criana pode criar obstculos irreais aceitao. A famlia pode contribuir para esse processo de aceitao positiva, permitindo e encorajando que as pessoas excepcionais atravessem alguns dos aspectos dinmicos de aceitao das limitaes da realidade, sem degrad-las na sua condio de pessoas completas. A famlia pode, de diversas maneiras criativas, ajudar as crianas a descobrirem e utilizarem seus dons e capacidades. Ela pode convenc-las de que no o que elas no tm que importa, mas a utilizao total do que tm. As crianas podem receber ajuda a fim de ver que o seu mundo vasto e variado, e se estende alm da famlia e da deficincia. Podemos lhes mostrar que h um lugar e funo para todos e que h muitos meios de l chegar. Elas devem aprender de imediato que, mesmo com diferenas, os mesmos objetivos podem s vezes ser alcanados. Se o aspecto fsico est gravemente debilitado, ser til que a famlia enfatize o valor de outras qualidades humanas, tais como traos de personalidade saudveis. O valor social dessas caractersticas no-fsicas, como a empatia, a delicadeza, a compreenso, a bondade e o amor podem ser reforados, o que representar dotes de personalidade que iro contrabalanar os dbitos fsicos. Todos j vimos como isso funciona. Um adolescente, voluntrio no trabalho com crianas deficientes fsicas, expressou esse fato de modo franco quando declarou: Quando vi essas crianas pela primeira vez, tive vontade de desistir. No pensei que pudessem ser o que so. Todas usavam aparelhos, babavam e outras coisas! Ento, me aproximei delas. Seu amor e alegria me atingiram em cheio. Esqueci-me de sua aparncia. Quando as deixei, s podia v-las como crianas bonitas. Quando emerge a beleza interior da pessoa, a aparncia exterior torna-se secundria. 138

Arthur Pinero, o excelente teatrlogo ingls, trata desse fenmeno em uma adorvel pea, The Enchanted Cottage (A Cabana encantada), na qual conta a histria de um jovem gravemente desfigurado na guerra, que afastado do convvio social por sua abastada famlia e levado para uma pequena cabana no campo, a fim de se furtar dos dolorosos contatos sociais que a cidade lhe infligiria. Para que ele se sinta menos estigmatizado, a famlia contrata para ele a governanta mais feia que podem encontrar. A ntima compreenso humana e interao entre os dois logo gera uma bela relao de amor. Pinero ilustra esse fato eliminando as deficincias no segundo ato e tornando a jovem governanta extremamente atraente e o rapaz igualmente belo. Como amam um ao outro, vem-se dessa forma idlica, A tragdia abate-se sobre eles quando recebem a visita dos parentes do rapaz, os quais ainda os vem como desesperanados, feios e repulsivos, e assim fazem com que eles se vejam outra vez dessa maneira devastadora e destrutiva. Alcanamos a verdadeira aceitao quando deixamos de generalizar os efeitos da deficincia e percebemos que ela no representa toda a pessoa, que nem todos os aspectos de sua vida sero influenciados por ela e que essa pessoa mais do que o total da soma de suas partes. A aceitao vem atravs de uma avaliao realista da deficincia e dos valores que parecem perdidos graas a ela. A aceitao tambm surge com o conhecimento de que existem vastas regies do eu que ainda esto intactas, acessveis e espera de ser exploradas. Essas verdades so sempre mais bem vivenciadas na prtica do que no ensino formal. A famlia , ento, o principal terapeuta no dia- -dia do deficiente. Os seus membros desempenharo melhor esse papel vital se lembrarem-se do seguinte: * O sentimento da famlia em relao a cada membro ir variar e ter um efeito colossal sobre toda a famlia. Se esses sentimentos forem internalizados, podero levar culpa, ansiedade e impotncia. Por outro lado, se for criada uma espcie de frum no lar para que se possam expressar os sentimentos sem medo de censura ou rejeio, essa prtica pode resultar em relacionamentos novos e criativos e em solues mais positivas para todos. 139 * O desenvolvimento de um relacionamento familiar bem integrado e funcional no responsabilidade exclusiva de uma s pessoa, e sim de todos os membros da famlia. * A maturidade e a independncia para cada pessoa na famlia ocorrer somente se a cada uma for permitida a busca e descoberta de seu eu, ao

mesmo tempo em que lhe so assegurados amor e apoio constantes por parte de toda a famlia, independente de aonde essa busca possa levar. * A famlia deve lutar para criar o tipo de atmosfera em que os nicos obstculos ao crescimento so auto-impostos e onde a alegria ou a dor, o sucesso ou o fracasso, a esperana ou o desespero resultantes possam ser partilhados com igual aceitao. * Lamentar-se temporariamente por alguma coisa valiosa que perdida uma reao humana normal. Lamentar-se eternamente por algo que no pode ser recuperado um distrbio emocional e pode evitar que a famlia vivencie as muitas gratificaes que viver o agora pode oferecer. * Para juntos viverem com paz, alegria e amor, cada membro da famlia necessitar de um sentimento mtuo de respeito e considerao. Esse reconhecimento pelos outros exigir algumas limitaes, disciplina, o dar e receber, para o beneficio de todos. As recompensas so uma sensao de segurana, de apoio do grupo e um repertrio de alternativas de comportamento mais vasto. * A aceitao dos outros membros da famlia s alcanada quando se lhes permite a dignidade de foras e limitaes pessoais, sempre lembrando que os seus potenciais so infinitos, no para que se tornem o que gostaramos que fossem, mas para que se tornem o que so. 140 Captulo 9: Os Pais Tm a Palavra Em meio a uma centena de espelhos ilusrios... estrangulado no lao do conhecimento do seu EU! Carrasco de si mesmo! espremido entre dois nadas um ponto de interrogao... NIETZSCHE 141 142 BETTY LOU KRATOVILLE no precisa de apresentao s pessoas da rea de educao especial. Seus livros, artigos e sua ativa participao no campo das deficincias do aprendizado so conhecidos por todos, mas h pessoas que no sabem que ela tambm me de uma criana deficiente. Sua histria talvez seja igual de muitas outras; mas seu talento em expressar idias, emoes e sentimentos profundos mais raro. Como seu amigo ntimo e colega de trabalho, eu no podia conceber a idia de escrever este livro sem pedir que ela partilhasse seus sentimentos na

histria com todos, assim como fez comigo. Temos muito que nos enriquecer com ela. 143 O que os pais sentem Um captulo sobre os sentimentos dos pais s pode, naturalmente, ser escrito por um deles de preferncia por um cujas experincias no sejam apenas pessoais, mas cuja vida tenha sido tocada e enriquecida por muitos outros pais e, deve-se atentar para esse fato, por um nmero de profissionais incomparveis. Embora a histria de meu filho, Matthew, tenha sido contada antes, at o momento que me foi proposta, e eu aceitei a participao neste captulo, eu nunca pensara ou escrevera sobre ela apenas no contexto da ajuda profissional que recebemos durante vrios anos A fim de atender ao pedido do Dr. Buscaglia de que a contribuio de um representante dos pais fosse a do sentimento, e a fim de seguir a convico pessoal de que o pblico alvo deste livro mereceria e apreciaria a seriedade, foi necessrio buscar atitudes h muito esquecidas, opinies h muito abandonadas, projees felizmente no realizadas. Como me, minha atitude em relao a todos os profissionais a quem recorri em busca de diagnstico e tratamento para Matthew era de absoluta humildade. Em retrospecto, muitas vezes minha reverncia era imerecida. Esqueci-me de que os terapeutas so, antes e acima de tudo, seres humanos; que eles tambm riem, choram, cometem erros e que, na verdade, eles no so deuses. quela poca, por algum motivo, eles assomavam aos meus olhos invencveis e gigantescos, por trs de suas mesas que pareciam ter o tamanho de navios de guerra, os consultrios sempre guardados por sentinelas rgidas, que surgiam de forma rpida e inesperada, com anncios concisos: O prximo cliente est espera. Eu, covarde e abjeta, saa furtivamente do consultrio, tonta sob o impacto do profissionalismo frio e de centenas de perguntas sem respostas. Nossa primeira sesso de terapia ocorreu quando Matthew tinha dois anos de idade. Passamos vrias manhs com o terapeuta (um assistente social) que, protegido por detrs de uma terrvel pilha de formulrios, fizera centenas de perguntas sobre nossa famlia. 144 Mais tarde voltamos com Matthew para uma sesso de quarenta minutos, quando ele foi testado e observado pelo assistente social por um psiclogo clnico e por um psiquiatra. Ele comportou-se caracteristicamente o que

quer dizer que o seu desempenho no foi de todo bom. Ele no ficava quieto e no executava as tarefas. Agitava-se, contorcia-se, corria de um lado para outro, gritava, frustrado. Fomos ento mandados de volta ao consultrio do assistente social e recebemos o veredicto: institucionalizao imediata e permanente. Nenhum comentrio preliminar e suavizante amorteceu este golpe terrvel. No apresentaram outras alternativas. Interne-o agora. Eis aqui uma lista de instituies pblicas e privadas. As semanas que se seguiram foram to cheias de horror que difcil record-las. A lista foi devidamente investigada as instalaes eram to apavorantes que tomamos a deciso de manter Matthew em casa, apesar do cuidado e da ateno constantes que ele exigia. Vrios anos depois, quando Matthew j comeou a responder magnificamente a vrios tipos de terapia intensiva, deparei-me outra vez com uma situao semelhante. A funo visual de Matthew era deficiente, e marquei uma consulta com uma oftalmologista local, famosa pelo tratamento de crianas desse tipo. Esperamos durante horas, e Matthew respondeu com razovel desenvoltura a grficos e tabelas e, finalmente, a Dra. X e eu nos confrontamos separadas pela enorme mesa habitual. Ela foi muito paciente enquanto eu descrevia, excitada, o progresso de Matthew nos ltimos meses sua maior concentrao, hiperatividade decrescente, as recm-adquiridas habilidades de nadar e de se equilibrar na bicicleta, a fala agora bastante compreensvel. A viso, porm, parecia notadamente insuficiente. O que ela sugeria? Seu comentrio tenebroso foi: Por que voc no interna essa criana cm uma escola prpria para ela? Voltei com Matthew para a escola maternal e solucei no ombro reconfortador da diretora: Meu Deus, ser que ningum quer me deixar ficar com meu filho? Matthew foi reprovado no jardim de infncia pblico. Baseados nos anos e nos sucessos que se seguiram, vemos agora que a falha no foi dele mas isso pertence ao passado. No fim daquele ano fui aconselhada pela diretora da escola: H uma vaga em uma turma para retardados mentais com alguma capacidade de aprendizagem. Achamos que essa turma adequada para ele. Talvez isso para ela fosse um progresso. Pelo menos no estava sugerindo que ele fosse internado. A oferta foi recusada sem agradecimentos, e Matthew foi aceito na pequena escola paroquial na condio de que lhe fosse dado reforo extra em leitura e matemtica. 145 Seis semanas mais tarde, pediram-me que o tirasse da escola paroquial. Ele no se ajustava ao programa. Nessa poca o explicador informou-me de que ele no conseguiria ler, que a fnica estava acima de suas capacidades e que devamos aceitar essa realidade. Algum se esqueceu de dizer isso a Matthew. Dentro de meses, usando os livros pelos quais eu

pagara e que foram trazidos da escola paroquial, ele estava lendo foneticamente e bem. Devo ressaltar que eu no tivera qualquer treinamento como professora e eu decidira tentar um programa de leitura com Matthew porque, com sinceridade, eu no sabia a quem mais recorrer! Houve tambm a sesso de conselhos do mdico da famlia. Procurara-o devido a uma ligeira anemia. O seu conselho foi: venha aqui para as injees de ferro duas vezes por semana e pare de se matar por causa desse menino. Ele nunca vai ser normal. Por que ele no podia dizer: V um pouco mais devagar; cuide-se; Matthew precisa de voc, que a nica pessoa que pode fazer com ele atinja o mximo de seu potencial? Justia justia, por isso no posso deixar de mencionar o psiclogo clnico que disse: difcil chegar a um QI preciso devido ao problema de fala de Matthew. O resultado obtido 85, mas eu tenho quase certeza de que mais alto do que isso. Ou o diretor de uma clnica infantil que observou: O progresso dele de fato notvel. Voc o ajudou a percorrer 95% do caminho. Mantenha-se firme. No vejo razo para que no consigam completar os outros cinco por cento. Caros amigos, que suas vidas sejam longas e cheias de amor. Matthew agora est na stima srie e um aluno ativo. H seis anos no pertence a uma turma especial. Tem amigos, Hobbes, interesses, conscincia e um futuro. Ele esteve a ponto de perder todas essas coisas. Ainda fico estarrecida e consternada quando penso no que teria acontecido a ele, o que provavelmente acontece a inmeras crianas cujos pais so aconselhados de modo insensato e rspido. Por essa razo, os pensamentos a seguir talvez no traduzam total objetividade, mas so expressos com a profunda esperana de que os terapeutas tomaro conscincia da importncia de vida ou morte de seus papis e agiro com a nobreza e a responsabilidade exigidas por sua profisso. 146 Os pais se preocupam com o que os terapeutas pensam a seu respeito. Sim, verdade! H muito planejamento e uma grande preparao antes de uma sesso de terapia. H dias fala-se nela. Foi necessrio contratar os servios de uma baby sitter. As roupas e acessrio so escolhidos com muito cuidado. Esse dia, essa hora, pode significar uma nova direo para a famlia para cima ou para baixo , e nada h de casual ou descuidado nos preparativos. Pergunte a qualquer terapeuta com que freqncia os pais se atrasam para esse tipo de consulta. A resposta ser: Nunca. Pergunte aos pais com que freqncia eles ficam espera, na ante sala, sob o olhar frio de uma recepcionista, enquanto os minutos se arrastam relutantemente e se transformam em horas. A resposta ser: Muitas vezes!

A maioria dos consultrios parece seguir um padro. O ambiente imponente tapete espesso, cortinas pesadas, mesa majestosa, cadeira giratria de couro, duas cadeiras simples para os pacientes, estantes repletas de volumes bem encadernados. A atmosfera parece autoritria e, em geral, dispendiosa. O terapeuta se encontra sempre atrs da mesa, examinando um grosso mao de papis. Os pais, inseguros, incertos, so conduzidos para ali. Terapeuta: Por favor. sentem-se. (O casal senta-se, rgido, nas cadeiras simples). Tenho aqui os resultados de todos os testes. Deixem-me dizer-lhes o que h de errado com seu filho (ou com vocs;). O dilogo no progride medida que avana. O terapeuta, munido com aquela bateria de resultados de testes (O seu desempenho ainda mais baixo do que a sua capacidade verbal parece ficar mais alta. Os pais parecem se encolher e, quando so encaminhados porta com um Prximo ecoando em seus ouvidos, suas cabeas encontram-se zonzas sob uma srie de declaraes incompreensveis. Por Deus, o que querem dizer todos aqueles termos? Comportamento hipercintico? Rivalidade entre irmos? Modalidade de qu? E, acima de tudo, o que ele nos disse para fazer? Ser que alguma vez um terapeuta se pergunta o que acontece aos pais depois de uma sesso? Bem-vestidos e sem ter para onde ir! H o caso de uma me que perambulou, sem rumo, pelo estacionamento do hospital por uma hora, tentando encontrar o carro. Ela declarou: Acho que ainda estaria l se um guarda no tivesse me ajudado. 147 Em geral, porm, os pais vo para casa, a me chorando e o pai com uma expresso soturna. Ao chegarem, despem-se de suas melhores roupas e, de algum modo, atracam-se com as rotinas dirias. Executam suas tarefas com as mentes distantes, os pensamentos repletos com as informaes que ouviram, com o que no ouviram e com as decises que se estendem sua frente. E olham com espanto para o resto do mundo que segue naturalmente normal e feliz, como se nada estivesse errado! Com certeza, alguns sofrimentos e traumas sofridos pelos pais podem ser reduzidos, e o terapeuta quem pode faz-lo, se disposto a analisar alguns fatos bsicos e a mudar algumas atitudes arraigadas. Nenhuma entrevista pode ter validade, relevncia ou significado a menos que o terapeuta esteja pronto a aceitar um fato irrefutvel: esses pais do outro lado da mesa no so os seres humanos que esperaram, excitados, um beb, que anunciaram com orgulho a chegada dessa criana ao mundo, ao seu modo. Em algum momento entre o nascimento e a busca do

terapeuta o primeiro sinal de excepcionalidade se apresentou. As reaes paternas subseqentes seguiram um ou mais dos padres tradicionais: Negao: No h nada de errado com o meu filho. Os terapeutas em geral no vem os pais durante essa fase. Quando so procurados, comumente o perodo de negao j se encerrou e os pais j esto em busca de ajuda. Algumas vezes, o pai arrastado para a entrevista pela me e ainda protesta que no tem nada de errado com a criana. No entanto, o simples fato de l estar indica que ele se encontra em vias de aceitar o inaceitvel. Culpa: O que eu fiz para causar isto? Talvez esse seja o denominador comum de todas as reaes dos pais excepcionalidade. Mais destrutiva do que a culpa a sua negao ou a sua atribuio ao outro cnjuge. Os pais devem receber ajuda para que tragam os sentimentos de culpa superfcie, para que os identifiquem e que os encarem como as reaes noconstrutivas, embora humanas, que so. Confuso: Onde podemos buscar ajuda? Os terapeutas podem prestar uma grande contribuio ao descrever as instalaes locais, programas correntes e alternativas atuais. Devem estar dispostos a se empenhar em uma pesquisa de instituies e ficar atentos durante todo o tempo a servios comunitrios. 148 Raiva: Por que no existem programas de recuperao para meu filho? O sentimento de ultraje em relao falta de servios e opes pode ser uma emoo construtiva se for canalizada para a ao. Os pais, isoladamente ou em grupos so por tradio os ativistas e os realizadores. Novos pais devem ser conscientizados de seu poder de defesa de sua causa nas escolas e nos tribunais. Desespero: No tenho mais esperanas. Em uma poca de conhecimentos, percepo e mudanas, o desespero paterno pode ser lentamente substitudo pela esperana racional, se o terapeuta se dispuser a dedicar algum tempo para lhes explicar o milagre ocorri nos ltimos vinte anos em termos de identificao, tratamento, servios, programas e progresso mdico. preciso, porm, que antes que possam identificar a negao, a culpa, a frustrao, a raiva e o desespero, os terapeutas entendam que essas duas pessoas procuraram ajuda, choraram, imploraram, estiveram sujeitas a situaes embaraosas, receberam opinies conflitantes em relao ao filho e julgamentos humilhantes em relao a si mesmos. Sofreram mudanas para melhor ou pior , medida que viveram uma confrontao diria e continua com o filho excepcional. J no so o que eram e no podero voltar a ser. Quo mais bem servidas no seriam se o terapeuta os olhasse

e os visse como so nesse momento em relao ao que viveram, s experincias por que passaram! Eles sentem raiva? Esto aturdidos? Aterrorizados? Hostis? Indefesos? No importa! Eles so o produto de uma experincia no invejvel e enfrentam essa experincia da nica forma que sanem da forma que descobriram ser, se no confortvel, pelo menos razoavelmente tolervel. Quantas vezes ouvimos terapeutas (ou, desenvolvendo essa funo, professores, assistentes sociais, psiclogos ou mdico) afirmarem: O maior problema dessa criana a me ou pai. Que comentrio imprprio e impreciso! O problema das me e/ou pai o filho, e eles vm fazendo o mximo possvel para resolver tal problema muito antes de chegar a essa situao de terapia. Na verdade, se seus esforos tivessem sido bem sucedidos, eles agora no estariam sentados nessas cadeiras duras desconfortveis! 149 Ocorre-me a idia hertica de que um pr-requisito para a formao de terapeutas devesse ser uma exposio prvia direta a algum tipo de excepcionalidade. Seria muito mais fcil compreender e relacionar confuso de experincias passadas o dilema dos problemas atuais, o definhamento das esperanas no futuro. De fato, luz da experincia completa, os terapeutas se encheriam com a admirao pela notvel resistncia que mantm os pais em sua busca por respostas. Um terapeuta verdadeiramente interessado no estabelecimento de um relacionamento de integridade ser levado a dizer com absoluta honestidade: Voc sabe que voc a melhor coisa que essa criana tem a seu favor, a nica pessoa que a v como ela na realidade. Professores, mdicos e pessoas como eu a vem apenas em algumas situaes, sob condies determinadas, em fragmentos, ao passo que voc a v em seus melhores e em seus piores momentos. Voc a continuidade da vida dela, e maravilhoso que ela tenha voc. E . de fato, maravilhoso! Pergunta-se por que mais pais no so levados a abandonar a busca. As pessoas que lhe so queridas e que se encontram sua volta j fizeram essa sugesto. Profissionais respeitados recomendaram essa atitude com veemncia. Os prprios pais j estiveram prestes a tomar essa deciso por mais de uma vez, medida que atravessam, vacilantes, experincias inquietantes, desencorajadoras, humilhantes, enervantes e inesperadas, uma aps a outra. A me de uma criana deficiente mental descreveu confusa, um perodo de trs semanas no qual ela no saiu de casa, quando literalmente no viu um adulto alm do marido:

No sei de fato como aconteceu. Certamente no decidi ficar em casa por trs semanas inteiras. Para comear, era janeiro, o termmetro rondava os doze graus e as cinco crianas estavam atacadas por resfriados e dores de garganta. Nesse perodo, estvamos com freezer completamente abastecido e, portanto, exceo de um p de alface ou um pacote de batatas ocasionais que o meu marido trazia para casa, no era necessrio ir s compras. Era difcil conseguir algum para tomar conta das crianas. Era to difcil lidar com nosso filho retardado, que j no recebamos visitas; e os convites eram tambm muito raros. Um dia, quando lavava as louas do almoo, comecei a chorar e no conseguia parar. Parecia que desde o incio dos tempos eu nada via que no fossem crianas, louas e fraldas. Lembro-me de que deixei as louas na pia, vesti o casaco, as botas e o cachecol, agarrei as chaves do carro e sa de casa. 150 A duas quadras de distncia, percebi de sbito que no tinha para onde ir! Fiquei dando umas voltas por um tempo e por fim dirigi-me biblioteca e peguei seis romances de mistrio. No caminho de volta para casa, parei numa doceria para um hot fudge sundae. Eu no ficara fora de casa por mais do que uma hora e meia, mas me sentia muito melhor! Naturalmente, no dia seguinte a rotina recomeou, mas da em diante tive o cuidado de reservar tempo para uma sada ocasional, mesmo que fosse apenas aos correios. Essa me, uma profissional de nvel superior, desfrutara de uma promissora carreira como designer de modas e continuara trabalhando, pelo menos em meio perodo, at o nascimento do quinto filho. Ento, a excepcionalidade se avultou, enorme, ajudantes para as tarefas domsticas no ficavam por muito tempo e seus dias, semanas e meses sua vida transformaram-se em uma seqncia ininterrupta de cuidados com crianas e tarefas domsticas. Uma pessoa afetuosa, criativa e amorosa, ela no se ressentia dessa mudana de vida, mas com certeza, ressentiu-se do terapeuta que disse: Me, voc no pode deixar essa criana perturbar sua vida. (Nota: Os pais odeiam quando os terapeutas os chamam de Me e de Pai). Essa criana, suas necessidades e seus problemas especiais, j perturbara o ritmo de vida da famlia e sua me estava apenas buscando meios de ajud-lo e de minorar o trauma familiar. Como teria sido til se o terapeuta tivesse reconhecido a aflio, a confuso, o desespero desses pais e, atravs do simples ato do reconhecimento, oferecido algum conforto.

Uma outra me conta: Aposto que fomos a nica famlia a ser expulsa do lamo! Sua filha de cinco anos de idade, surda de nascimento, correra de sala em sala, de objeto em objeto, emitindo os sons altos e guturais que constituam a sua fala. As pessoas olhavam e se afastavam; os guias paralisavam-se e foi-lhes gentilmente sugerido que a criana fosse retirada dali. A me, com o rosto em fogo, e a filha saram e ficaram perambulando pelas ruas de San Antonio, at que o resto da famlia terminasse o tour pela famosa rea histrica. Podemos rir do episdio agora, acrescenta a me, mas na ocasio senti-me magoada e humilhada. Algumas semanas mais tarde, um psiclogo me disse que eu precisava aprender a aceitar minha filha, e eu fiquei imaginando como que ele esperava que eu a aceitasse quando ningum mais no mundo o fazia. 151 Uma outra me narra a ocasio em que foi marcado um eletro encefalograma (EEG) para seu filho: Eu devo ter bloqueado parte do episdio, pois no consigo lembrar qual foi o mdico que pediu o exame ou o que estvamos tentando provar, contrariar ou descobrir. Bem, de qualquer forma, Billy precisava fazer um EEG, o que significava que todos os seus medicamentos teriam de ser suspensos por trs dias antes do exame. Na ocasio, ele estava tomando Mellaril j h quatro anos, e essa era a nica coisa que o tornava tolervel no exemplar, veja bem, tolervel. Assim, suspendi as doses dos remdios; o primeiro dia foi de todo mal, o segundo foi pior, por certo, mas o fim se aproximava e. portanto, sobrevivemos. A manh do terceiro dia foi simplesmente insuportvel e contei os minutos at as duas da tarde, hora de nossa consulta. Chegamos ao hospital e nos indicaram o caminho da sala de EEG, que tinha a sua prpria sala de espera. Ao entrar ali, descobri, para meu absoluto horror, que estavam atrasados duas horas, a sala de espera estava to cheia que no havia lugar para sentarmos e mandaram-nos esperar no imenso e cavernoso corredor esterno. A primeira coisa que fiz foi tirar tudo que havia em minha bolsa que pudesse distrair Billy chaves, espelhos, lpis e rascunhos de listas de compras. Isso durou cinco minutos. Fomos ento para a lojinha de presentes do hospital, onde comprei livros de colorir, lpis de cera, pequenos cartes de plstico e outros artigos variados o que lhe prendeu a ateno por quinze minutos. Ento, cantamos nosso repertrio de cantigas infantis e patrulhamos os corredores, nunca nos afastando demais para o caso de o nosso nome ser chamado. Literalmente, eu fiz tudo que me ocorreu e, depois de cerca de meia hora, desisti. Sentei-me e fingi que no conhecia Billy, deixando-o correr. E, Deus do cu, como ele correu! Corria para as imensas janelas de vidro laminado

para deixar ali suas impresses digitais, puxava as elegantes cortinas, virava cambalhota sobre a moblia. No parava, nem por um instante, e eu ficava l sentada, encolhendo, encolhendo, tentando desaparecer na poltrona. 152 Finalmente, uma das pequenas e gentis voluntrias se aproximou, sria. Me, disse ela, voc tem de fazer alguma coisa com essa criana. Foi a que as comportas ruram. E perdi o controle e chorei como nunca chorara antes! Ns viemos fazer um EEG e eles esto atrasados h horas e ele tem distrbios cerebrais e... A pobrezinha ficou completamente paralisada, mas apenas por um momento. A prxima coisa de que me recordo que algum me estendeu um leno para eu enxugar as lgrimas abundantes, uma outra pessoa colocou Billy em uma cadeira de rodas e levou-o para passear e ele estava adorando; e o melhor de tudo foi que dentro de cinco minutos ele estava na sala de EEG, com aquela pasta branca sendo colocada em sua cabea! Foi nesse momento que compreendi que h uma hora para ser forte e outra para chorar. Essas histrias exemplificam o convvio com a excepcionalidade, onde os planos mais insignificantes da famlia podem vestir-se com o manto negro do horror. O que ele far a seguir? Quanto tempo teremos que esperar no consultrio do dentista? Devemos lev-la ao piquenique? Por que as pessoas parecem to pouco vontade perto de nosso filho? Ser que todo mundo vai ficar olhando e cochichando no shopping center? Ser que vo nos deixar entrar? Afinal, da ltima vez ele quebrou uma vidraa! H sempre uma cena na sapataria... Ser que eu posso arriscar e comprar o sapato sem experimentar? Somos os mesmos de antes... Por que todos nos tratam de modo diferente? Por qu...? Por qu...? Por qu..,? Dessa forma os pais protegem-se e reagem repetidamente e so rotulados devido a esse comportamento. Rotular os pais no mais construtivo do que rotular a criana; os terapeutas derrubam o significado e o objetivo de sua funo quando agem dessa forma. A me neurtica. Ser que mesmo? Ela sempre foi assim? O pai nega o problema. Ele no est negando coisa alguma. Ele sabe. Os pais no so realistas. No so realistas? Eles vivem com a trgica realidade da situao h anos. Como seria especial o terapeuta que ignorasse por completo at mesmo o rtulo de pais e que pudesse trabalhar com dois seres humanos (pai e me) em seu compromisso com um outro ser humano (a criana). Essas duas pessoas, embora estejam envolvidas com o papel de pais, so muito mais do que isso. Elas possuem seus prprios atributos, talentos e beleza especiais, que deveriam ser experimentados, apreciados e utilizados no

tratamento do problema presente, e no diminudos pelo filtro de qualquer tipo de rotulao. 153 No lugar dos rtulos, recomenda-se aos terapeutas pensar nos termos do estgio atual dos pais. Eles ainda esto lamentando um diagnstico irrevogvel? Ainda se encontram no estgio da negao? Esto mergulhados em culpa? Inconformados? Imersos na resignao? A identificao desses vrios estgios por que todos os pais de excepcionais passam muito mais til em termos de aconselhamento e terapia do que os rtulos, e tal abordagem infinitamente mais gentil e humana. Independente de em que estgio se encontrem, porm, os pais de excepcionais possuem um imenso investimento emocional em seus filhos eles de fato os amam! Algumas vezes pode ser difcil para um terapeuta reconhecer ou compreender esse fato, pois as crianas excepcionais nada tm de atraente na superfcie. Ao contrrio, muitas podem parecer ao terapeuta positivamente sem atrativos no que se refere ao comportamento e aparncia. Mas os pais conhecem os filhos numa variedade de situaes fresquinhos e cheirosos depois do banho, os olhos iluminados pela viso do bolo de aniversrio ou do primeiro contato com a neve, uma trouxinha de alegria rolando no cho com um novo cachorrinho. Eles j apreciaram a beleza de seus filhos! Na verdade, j se frustraram com comportamentos que no puderam entender ou manipular, j choraram com a irrevogabilidade de um diagnstico. Contudo, um fator est sempre presente, e este seu amor inegvel, firme, insistente. Ento, como cruel e desnecessrio que qualquer profissional, independente de suas boas intenes, ataque crianas amadas de modo profundo pelos pais e que tambm representam o amor de um pelo outro. Seu filho irremediavelmente retardado; coloque-o em uma instituio. O que essa pessoa est querendo dizer com isso? Jogue-o no lixo. Livre-se dele. Os pais no podem dispor de uma criana da mesma forma que dispem de um carro velho. Nos raros casos em que a criana no pode ser mantida em casa, talvez sejam necessrios meses, at mesmo anos, de trabalho de um terapeuta experiente e gentil, para levar os pais ao ponto de tomarem uma deciso vlida. Esta, porm, deve ser a deciso deles, de mais ningum. S eles sabem o quanto podem suportar, que preo esto dispostos a pagar, ao manter o filho em casa ou separar-se dele para sempre. 154

E assim, tendo em mente as experincias e sentimentos que os pais trazem consigo para as sesses de terapia e o dilema e a confuso com que saem destas, talvez pudssemos tentar escrever um novo roteiro para a interao entre os profissionais e os pais. Deve-se buscar uma relao humana honesta, evidenciar o interesse genuno, evitar a culpa e eliminar o sentimento de superioridade por parte do terapeuta. Como ser precioso e estimado o terapeuta que puder trabalhar com os fatos presentes, as possibilidades, a riqueza e a beleza que se encontram sua frente! 155 O que os pais precisam ouvir - por Betty Lou Kratoville O que os pais precisam ouvir daqueles no papel de terapeutas? Na verdade, nada muito diferente do que desejam ouvir! No entanto, antes de qualquer coisa, eles precisam com certeza ouvir a verdade. A enorme responsabilidade do terapeuta est no delicado fato de que ele deve contnua e resolutamente manter a profunda convico de que a informao que est sendo passada aos pais de fato precisa. Como muitas excepcionalidades apresentam aspectos ilusrios, difceis de precisar, diagnosticar ou tratar, a questo do que real e do que no real pode muitas vezes ser motivo de debate; isso foi comprovado, repetidas vezes, pelos muitos casos em que dois ou mais profissionais discordam radicalmente entre si. Alm disso, at agora no foi elaborado nenhum teste que mea com preciso o potencial de uma pessoa. Nenhum computador pode avaliar com exatido a centelha divina a que chamamos motivao ou a contribuio ao desenvolvimento que o amor paternal e a determinao podem prestar. Portanto, seria aconselhvel que os terapeutas evitassem as afirmaes peremptrias, implacveis, irrevogveis. Seu filho irremediavelmente retardado. Sua filha nunca chegar universidade. Seu filho nunca se relacionar com outras pessoas. No h cura. No h esperanas. Alguns desses comentrios so, no mnimo, arrogantes e, em alguns casos, moralmente repreensveis. A questo no o direito do terapeuta a uma opinio ou ponto de vista resultante, como de se esperar, de um treinamento e experincia considerveis. A opinio, o ponto de vista, existe, e o terapeuta est preso a ela. A questo maior no deixar os pais presos a ela tambm. Na verdade, eles investiram tempo e dinheiro e esperam algo em retorno. Mas quo injusto seria se tambm tivessem de pagar em esperanas perdidas! Quando no h mais esperana, o que resta? A que os pais podem recorrer nas semanas, meses e anos que se estendem sua frente? A esperana o sustento; uma necessidade vital; a prpria seiva da vida.

156 Pais e filhos seriam mais bem servidos por terapeutas que buscam em seus coraes e em suas conscincias atitudes e comentrio que sejam descritivos, proveitosos e realistas, mas que no fechem as portas. Os resultados mostram que John apresenta nesse momento um nvel baixo de desempenho, e vocs estavam certos ao resolverem fazer os testes. Vocs so muito perspicazes. (Com que freqncia os terapeutas cumprimentam os pais pela capacidade de observao?) Vocs compreendem que os resultados dos testes nem sempre nos fornecem um quadro absolutamente preciso, no ? Eles mostram apenas o desempenho de John em determinado dia. Talvez seja a hora de reavaliarmos todo o processo de interpretao de resultados de testes para os pais. Como regra geral, os terapeutas tendem a trabalhar com o mesmo teste ou testes vezes sem fim. Comumente, eles possuem seus instrumentos de avaliao preferidos e, devido ao fato do contedo do teste ser to familiar a eles e seus colegas, costumam desenvolver uma espcie de vocabulrio casual que pode ser quase que ininteligvel ao leigo. Como seria simptico se o terapeuta pudesse elaborar para os pais a explicao de teste por escrito, de uma forma breve e clara, apresentando objetivos, propsitos e incluindo, se necessrio, um glossrio. (Observao para as instituies de formao de professores: A ao de um folheto conciso e de fcil leitura sobre cada um dos vrios instrumentos de avaliao padro mais conhecidos seria um projeto maravilhoso de enorme valor para os alunos!). Os pais poderiam receber o texto explicativo para lerem enquanto a criana se encontrasse na sala de testes ou poderiam lev-lo para casa a fim de estud-lo antes que os resultados dos testes fossem discutidos. (Caso essa estratgia j esteja sendo usada, certamente eu gostaria de tornar conhecimento!). Como j estabelecemos anteriormente o fato de que os pais se preocupam com o que os terapeutas pensam a seu respeito, mais fcil compreender a relutncia deles em interromper o discurso do terapeuta com comentrios tais como: No compreendo essa palavra, expresso ou frase. E crucial que a compreenda. Voc poderia usar uma linguagem mais simples? As mes odeiam admitir esse fato e os pais idem. E, assim, sentam-se e balanam a cabea, pacientemente, enquanto os crebros e os olhos turvam-se. Com certeza no faria mal algum aos terapeutas iniciarem a interpretao do teste com o simptico comentrio introdutrio: 157

Por favor. interrompam-me todas as vezes que eu empregar um termo incompreensvel ou confuso para vocs. s vezes, fico to envolvido no que estou dizendo que esqueo que vocs no conhecem todo o nosso jargo tcnico, educacional ou mdico. Eu no estou querendo impression-los com o meu brilhantismo. O importante que vocs levem de nosso encontro de hoje o mximo de informaes relevantes possvel. E, naturalmente, a finalizao para essa abordagem humanitria seria um relatrio por escrito, tambm redigido com clareza e simplicidade. Deve-se acrescentar que o debate atual sobre o fato de os pais terem ou no acesso s informaes e registros sobre seus prprios filhos parece indefensvel. Os pais so a constante na vida dos filhos. Os profissionais de muitas reas vm e vo, cada um deixando a sua marca ou opinio para os que viro a seguir. irreal, simplesmente impossvel, esperar que os pais tomem as decises, a menos que estejam a par de todos os fatos. O que eles faro diante da posse desses fatos, se sero sbios ou no, uma questo individual. Mas a ajuda que podem receber a fim de lidar com tais fatos , com certeza, responsabilidade dos terapeutas. Certamente, em algum ponto da formao de um terapeuta existe um curso, um livro, um captulo, um pargrafo, ao menos uma frase, que defende a nfase no positivo! Mesmo assim, parece que muitos terapeutas poderiam beneficiar-se de um curso de atualizao nesse importante aspecto de sua misso. No existe criana a respeito da qual no se possa fazer nenhum comentrio positivo. Seu quociente de inteligncia muito baixo? Que tal o aspecto social? Que sorte vocs tm no fato de ele se relacionar to bem com as pessoas. E o aspecto fsico? Ela tem uma coordenao motora to boa e irradia um ar to saudvel! Vocs devem estar orgulhosos do trabalho que fizeram! Que tal o aspecto emocional? Que criana feliz e sadia! Sua casa deve ser um lugar especial. Palavras superficiais? Absolutamente. Verdadeiras? Com certeza. Humanas? Sem dvida. Proveitosas? Um salva-vidas em que os pais podem se agarrar enquanto navegam nos mares tempestuosos de um diagnstico irrevogvel! Os terapeutas podem ser muito teis no que se refere a perspectivas. Qualquer excepcionalidade se assoma imensa no espectro familiar, especialmente no momento da revelao e do diagnstico, e esse fato deve ser esperado e considerado com compreenso. Os pais tiveram de reajustar expectativas, oramentos e sonhos para o futuro e essa enorme e imprevista calistenia mental leva-os a verem um ao outro, s outras crianas na famlia e ao mundo atravs de um vu de pesar, aproximando-se do desespero. 158 No h dvida a esse respeito: o assalto de uma excepcionalidade pode lanar um manto de desalento sobre a mais saudvel e slida das famlias.

Sabemos, naturalmente, que no se deve permitir que tal estado de angstia continue, em nome da sade mental do pai, da me e de todas as crianas envolvidas. Portanto, essencial que os terapeutas, ao reconhecerem essa condio, trabalhem no sentido de alivi-la da forma mais gentil e rpida possvel. Cuidem de seu filho e de suas necessidades especiais, busquem ajuda e orientao, mas cuidem de vocs tambm. Fiquem atentos s necessidades de seu marido e de sua mulher e dos outros mem da famlia. Mais do que de qualquer outra coisa, seu filho excepcional se beneficiar da integridade do grupo familiar. Vocs perguntaram em que podem ajudar. Bem, essa uma questo em que podem contribuir muito. Na realidade, s vocs podem faz-lo! Em termos de perspectiva, os pais devem ser advertidos tambm contra decises e reaes apressadas e inadequadas. Essa advertncia pode ser implementada por uma abordagem calculada do tipo: Talvez vocs queiram considerar essa possibilidade em lugar de Faam isso ou Faam aquilo. Os terapeutas podem instar os pais a agirem com precauo, a explorar alternativas, a se envolverem em programas de pesquisa atuais, a fim de encontrarem respostas adequadas s necessidades da criana e da famlia. O problema no se evaporar. Ele ainda estar aqui amanh, depois que vocs tiverem tido tempo para digerir todas essas informaes. Vamos agir com resoluo, mas com todo o cuidado e deliberao que a importncia da deciso requer. Como os pais so humanos, eles querem solues j prontas e, portanto, devem ser avisados de que nenhuma abordagem, disciplina, programa, escola ou instituio isolada tem todas as respostas para todos os casos. necessrio que examinem criteriosamente inmeras possibilidades, usando toda a prudncia e sabedoria que puderem. Talvez seja indicada nesse caso uma sesso de terapia extra aps um perodo de amadurecimento. Agora eu lhes forneci os fatos como os vejo hoje. Creio que seria aconselhvel vocs irem para casa e refletirem sobre esses fatos por uma semana, e eu tambm pensarei a respeito mais uma vez. Ento nos reuniremos e examinaremos as possibilidades existentes para seu filho. Os pais precisam tambm, nesse perodo crtico, ser avisados de que todos os esforos devem ser envidados no sentido de no se fixarem na crise, excluindo o resto do mundo. 159 E essa tarefa no uma tarefa fcil! Nesse momento, pode ser doloroso para eles, estarem com outras pessoas, mas eles podem ao menos considerar a possibilidade de viajarem sozinhos, de planejarem algo muito especial, alguma atividade renovadora e revigorante teatro, restaurante, uma galeria de arte. Ou talvez possam programar uma atividade com ou para as crianas. H anos que queremos uma mesa de pingue-pongue.

Vamos compr-la agora. Vamos nos reunir e fazer um churrasco no quintal. Que tal tomarmos caf da manh num restaurante e depois irmos a um rinque de patinao? Quem sabe os pais no possam ser desafiados a descobrirem o quo inovadores e criativos podem ser durante os primeiros e sombrios dias. Nesse perodo de introspeco, o terapeuta pode desejar oferecer uma lista de material de leitura que lance luz sobre o problema. Atualmente, todos os tipos de excepcionalidade tm uma pletora de livros e folhetos dirigidos aos pais e que contm uma abundncia de informaes descritivas e prticas. Tal literatura pode ser til quando o diagnstico ou o resultado dos testes tm de ser explicados, repetidas vezes, a amigos, parentes e s outras crianas da famlia. Em suma, recomenda-se aos terapeutas que examinem com cuidado suas prprias necessidades e personalidade. Eles esto representando um papel por detrs das imponentes mesas? Esto agindo como se as excepcionalidades fossem coisas banais? Esto julgando? Rotulando? Esto vendo resultados de testes e estatsticas em lugar de seres humanos? Ficam impacientes quando suas informaes no so total e rapidamente digeridas? Esto bancando Deus? Ou, ao contrrio, esto explicando com cuidado e bom senso o que os pais podem esperar deles e o que eles esperam dos pais? Esto demonstrando preocupao, interesse, simpatia genunos? Esto prontos a admitir que nem sempre possuem todas as respostas? Esto mandando os pais para casa com sugestes pragmticas para a famlia e com a esperana intacta? Os terapeutas consultados estabelecero a enorme diferena entre o desespero e a esperana. Por fim, realisticamente, os terapeutas tambm so seres humanos e tm o direito de cometer falhas, erros de julgamento e ter seus dias ruins. O que se sugere aqui que eles no se deixem envolver na representao de papis, que deixem seu carter bom e humano fluir. 160 E talvez seja a hora de os terapeutas se sentirem seguros e confiantes no seu trabalho o suficiente para dizerem: Eu estou lhes comunicando alguns fatos difceis hoje, e odeio isso! Entretanto, talvez seja bom que eu esteja fazendo isso porque de fato me importo e quero ajudar. Sintam-se vontade para chorar ou desabafar a sua raiva, se isso ajudar. Nesse momento, tambm tenho vontade de chorar e desabafar a minha raiva. Mais tarde, porm, tentaremos traar alguns planos, algumas decises, que tenham sentido. Vocs no esto sozinhos. Eu estou aqui. E eu me importo. Abenoados os pais e a criana que estiverem sob a orientao e a gentil tutela desse profissional! E abenoado o terapeuta que, atravs dessa

abordagem, chega ao cume de uma profisso exigente, sensibilizante, porm nobre! 161 Certa manh encontrava-me em um programa de televiso em So Francisco, debatendo, com grande paixo, os direitos do excepcional de ser amado. Um dos resultados dessa experincia foi uma linda carta de uma desconhecida, a Sra. JUDITH L. JOGIS, me de uma criana deficiente. A profundidade do conhecimento, do sentimento, da sensibilidade, e a beleza do esprito da carta, combinadas a um desejo agudo de se comunicar, de ajudar e de partilhar, levaram-me a lhe escrever de imediato. Mais tarde, perguntei-lhe se estaria disposta a escrever um captulo para este livro. Em poucas semanas, recebi o captulo, o qual fala por si mesmo! 162 Para ser dito com tristeza Fui impelida a uma situao na qual tive a oportunidade de conhecer e cuidar de algum diferente de mim. Nesse processo, descobri que muitas qualidades se desdobraram em meu interior e me permitiram crescer como pessoa. Talvez, ao ler a minha histria, voc reconhea e se identifique com algumas dessas qualidades. o que eu espero, pois assim teremos nos comunicado. Imagine a seguinte situao, se assim desejar: Voc acabou de se tornar me. Um mdico desconhecido aproxima-se do seu leito para lhe dizer friamente e sem preliminares que o seu esperado e querido beb apresenta uma grave deficincia. Voc tenta compreender e ouvir o que lhe dito. Em nenhuma ocasio, voc esteve ciente de qualquer problema, por menor que fosse, relacionado sua gravidez e ao beb. De sbito, ele surge. Onde est o mdico que cuidou de voc por nove meses e h poucos minutos ajudou-a dar luz seu filho? Ele se foi; voc no o ver outra vez. Ele deixou que um estranho viesse lhe dar a notcia. Voc no pode acreditar no que ouve. H apenas algumas horas voc e seu marido cruzavam as ruas, a caminho do hospital, com as melhores esperanas. Depois de dois dias de ansiedade, permitem que voc d uma olhadinha no beb, mantido em isolamento numa pequena sala no fim do corredor. Voc percebe os olhinhos azuis e ele movimenta a cabea. Voc se sente um pouco melhor. Ainda assim, difcil ver todas as outras mulheres na enfermaria segurando seus bebs enquanto os seus braos esto vazios. No terceiro dia, depois de seu marido telefonar freneticamente para todos os tipos de especialistas, em busca de algum conselho, vocs por fim

conseguem transferir a criana para um grande centro mdico. Um mdico diz ao seu marido que seria melhor deixar o beb morrer. Outros cobram quantias exorbitantes para examin-lo e emitir seu parecer. Voc ainda no consegue compreender, o tempo todo o corao na garganta e uma sensao de vazio. Onde est a promessa de todos aqueles meses? H algo de irreal em toda a situao. Finalmente, voc recebe alta do hospital. No elevador, uma enfermeira desconhecida, talvez tentando lhe dar algum conforto, diz (o precioso beb no seu colo por alguns poucos momentos especiais): No se culpe se a coluna dele romper e ele morrer. Essas so as nicas palavras que ouve. 163 No carro, enquanto se dirigem ao centro mdico onde o beb ser internado, voc e seu marido lanam olhares amorosos ao rostinho, to sereno. O que traro os prximos dias e meses? Voc no faz a mnima idia. Talvez seja melhor assim. O beb registrado no hospital e vocs vo para casa descansar um pouco. Nos dias seguintes, voc vai ao hospital duas vezes por dia e reza pela segurana de seu beb, que submetido a uma complexa cirurgia com apenas dez dias de idade. Agora permitem que voc lhe d a mamadeira (a amamentao tornou-se fora de questo desde o incio) e, vestida com jaleco e mscara, que o toque um pouquinho em sua cama especial. Por vezes voc se pergunta se de fato tem um beb; so to poucas as chances de chegar perto dele. Racionalmente, claro que voc sabe que seu filho, mas, emocionalmente, voc se sente distante dele. Algum lhe diz que normal sentir-se assim e, com certeza, voc no o admitir a ningum. Ah no! Uma aparncia forte o que voc sempre apresenta em pblico. Algumas lgrimas so vertidas na privacidade, mas voc est apenas comeando um longo e intenso perodo de pesar, que s se aliviar um pouco nos anos seguintes. Podemos nos lastimar por muitas coisas no apenas pela morte, mas tambm pelo impondervel. Esse pesar, em especial, diz respeito ao fato de que este seu primeiro filho e o seu futuro incerto e desconhecido. Muitas vezes voc chega perto de perd-lo. A cada dia voc o ama mais e diariamente testemunha o fato de que incapaz de movimentar as pernas e que deve ficar deitado sobre a barrigudinha. O que o futuro lhe reservar? nesse momento que voc aprende a viver um dia de cada vez, a comunicar o maior amor possvel atravs do toque e da proteo; voc j no tenta viver os prximos vinte anos, projetando o futuro. De fato, voc por fim tem de explicar isto pediatra, que pode achar necessrio dizer-lhe todas as adversidades e todo o sofrimento que ela cr viro inevitavelmente. Por qu? S Deus sabe. No h dvida de que ela pensa que essa

abordagem vantajosa; no . Nesse momento, os pais precisam muito de uma alma compreensiva e genuna, que lhes d encorajamento, apoio e lhes escute. O conselheiro espiritual que voc procura tenta ajudar, mas alguns de seus comentrios carregam uma afirmao muda de que, oculto em sua mente e em seu corao, est o pecado no-redimido. 164 Isso voc no pode aceitar de modo algum. No verdade e, mesmo que fosse, de que isso valeria? Aquilo de que voc mais precisa aceitao total; algum que lhe diga que normal sentir-se to arrasado por essa situao, que a maioria das pessoas se sentiria da mesma forma e que voc, aos poucos, encontrar a fora necessria para enfrent-la. Sim, voc encontrar. Esse um perodo extremamente solitrio em que voc e seu marido so forados a enormes adaptaes nos planos emocional, espiritual e busca de respostas em nome de sua paz. Vocs comeam de um modo experimental mais instintivo a determinar que daro o melhor de si nessa nova responsabilidade; no deixaro pedra sobre pedra na tentativa de ver seu filho crescer e realizar. Essa determinao lhes traz alguma paz. Vocs o amam, acalentam, protegem, providenciam para que receba os melhores servios disponveis (recebem por parte do governo alguma ajuda financeira a fim de aliviar essa carga) e ento, tendo feito tudo o que podem e sabem, oferecem-no orientao e ao amor de Deus. Aps algumas semanas durante as quais outras cirurgias so realizadas para complementar a primeira delas, permitem que voc o leve para casa. Que dia maravilhoso! E voc percebe que ainda est recm-introduzida na maternidade, tendo de lidar com fraldas e mamadeiras pela primeira vez. Finalmente voc pode apresentar seu beb a amigos e parentes que, ansiosos, perguntavam por ele durante todo esse tempo. A maior ajuda que poderiam oferecer seria o apoio espiritual e em outros nveis, e no a ansiedade e a preocupao. Os amigos podem lhe dar a oportunidade de partilhar seu choque e sua dor, em um clima sem julgamentos. Voc precisa saber que as pessoas se importam. Todos ns precisamos nos interessar mais pelos outros; quando experimentamos uma dor profunda, de natureza espiritual, precisamos que as pessoas se aproximem de ns com muita sensibilidade; precisamos ser aceitos nos tempos difceis; necessitamos sentir que podemos confiar nos outros o suficiente para baixar nossa guarda, dizer o que quisermos e no sermos julgados ou criticados. Na verdade, quanto menos palavras, melhor; o carinho genuno comunica-se sem o auxlio das palavras.

H vrios retornos ao hospital durante o primeiro ano, a fim de tratar as complicaes, o que exaustivo e debilitante para todas as pessoas envolvidas. 165 Um dia, na unidade infantil de tratamento Intensivo, uma voluntria, uma senhora idosa e simptica, tece um nico comentrio para voc. Ela lhe diz que crianas como o seu filho tm muitas oportunidades frente para levar uma vida quase normal e que podem at fazer parte dos escoteiros! Pela primeira vez, voc pensa: Bem, claro, esse menino vai crescer. Existem possibilidades. Em todas aquelas longas e cansativas semanas, ningum se aproximou de voc com aquele estado de esprito. Voc no tem chance de agradecer a essa amiga inesperada, mas suas palavras lhe deram um pouco de esperana. Tudo que os especialistas mdicos disseram at agora foi to imparcial e tcnico. Ningum levou em considerao que essa criana um ser humano, apesar de todas as limitaes fsicas. Voc tambm uma pessoa e vocs dois crescero juntos. Quem os deteria? Essa criana tem talentos a oferecer, contribuies a fazer, assim como todas as outras pessoas. Voc toma a resoluo de que, no que lhe diz respeito, lutar com todas as foras para v-lo um ser humano completo, concentrando-se no que ele pode fazer, naquilo com que ele pode contribuir e no em empecilhos fsicos. Com a avanada idade de seis meses, o beb e voc acompanham o pai a outro estado, por um perodo de dezoito meses, longe do cenrio mdico que voc j conhece. No uma fase fcil. H a constante preocupao com o beb. Ser que ele vai ficar bem? O que voc far no caso de uma emergncia? Nesse nterim, ocorre a chegada de um outro beb e voc se regozija com o fato de que ele saudvel. O mais velho comea a se movimentar, sentado, pela casa, sobre o cho sem tapete. Um meio de locomoo adaptado e maravilhoso! Ele se diverte na banheira. um menininho inteligente, gorducho e feliz. Por fim, apesar dos perodos de preocupao intensa e de anseios por uma vida mais normal para ele, seu corao parece se aquietar um pouco e a vida prossegue. Voc percebe as perguntas no-formuladas nos olhos de algumas pessoas o olhar direto e incmodo de outras e voc o envolve protetoramente. Isso, antes de perceber que a maioria das pessoas sente-se apenas curiosa em relao a qualquer um que seja um pouco diferente delas, que so piedosas, que no desejariam dificultar a sua tarefa. E antes de aprender que essa criana abrir seu prprio caminho no mundo, que voc ter de oferecer muito apoio fsico e emocional, mas que ele uma pessoa e ser amado e estimado por si mesmo. Com o decorrer do tempo, voc ter grandes e irrefutveis provas quanto a esse fato. Voc tambm aprender a apreciar-se mais,

compreendendo que cada pessoa nica, valorosa e especial, apesar de quaisquer diferenas exteriores. 166 Mais uma vez de volta ao lar, voc providencia, o mais rpido possvel, que ele freqente uma escola maternal. Como voc soube que deveria tomar essa atitude? Ouvindo a sua voz interior, confiando na sua orientao. Ficou claro para voc que esse era o prximo passo no caminho dele. Voc foi guiada ao lugar ideal, onde todos os esforos eram feitos para incorporlo a todas as atividades; ele se divertia fez amigos, teve experincias longe de voc e da famlia e comeou a viver! E para voc, era grande o incentivo em ver essa nova criaturinha se desenvolvendo. Durante todo esse tempo, com duas outras crianas de que cuidar (sim, um terceiro beb veio completar o seu planejamento familiar), o comeo de infindveis sesses teraputicas e mais consultas mdicas, voc resiste. Em primeiro lugar, graas sua crena em Deus e, depois, graas a uma famlia encorajadora e s conquistas profundas e significativas que esto se tomando suas tambm, medida que avanam. Voc comeou a compreender um fundamento bsico que se tornar mais estvel no futuro o de que em tal situao, existem duas alternavas. Voc pode se rebelar, se ressentir, resistir situao, question-la constantemente, bancar o mrtir, ficar aptico e ser derrotado. Ou voc pode aceitar o desafio e descobrir a bno e a vitria presentes nessa atitude, edificando e apreciando os aspectos positivos, buscando as oportunidades de crescer em maturidade e sensibilidade como pessoa, descobrindo uma profunda alegria em todas as evidncias de superao das limitaes, no importa quo pequenas elas sejam. Nos tempos difceis, voc sente todo o negativismo implcito na primeira alternativa, mas no geral voc passa mais e mais tempo com a segunda. E as vitrias, embora pequenas, so gloriosas. Seu filho aprende a falar sem parar depois de voc agonizar silenciosamente por meses, temendo o retardamento mental sem que algum lhe dissesse que cada criana aprende a falar de acordo com seu prprio ritmo. Voc leu livros onde todas essas coisa so explicadas, mas at agora tudo deu to errado, que voc sente melo. Voc reluta em expressar seus receios, temendo que, se forem verdadeiros, esse ser o golpe final. Seria bom desabafar essas preocupaes com algum que compreendesse. Outros sinais de progresso do seu filho se manifestam atravs da percepo dos mnimos detalhes de cor e forma ao seu redor, do prazer em passear de carro, do ato de sentar-se com maior firmeza e de aprender a

usar os braos para se locomover a todos os lugares, na espcie de tren de rodas criado pelo pai. 167 A necessidade a me da inveno. Essa espcie de tren lhe d uma grande sensao de liberdade ao permitir que ele se locomova sozinho. Com o tempo, voc aprende a adaptar muitas coisas a fim de atender determinada necessidade. As coisas comeam a se encaixar em seus devidos lugares, uma luz no fim do tnel e voc comea a relaxar um pouco. Seu filho ingressa no jardim de infncia, numa situao de adaptao especial. E ento aquilo acontece. Ele hospitalizado a fim de submeter-se a uma cirurgia para corrigir um problema recorrente. Dizem que a cirurgia necessria e voc aquiesce de imediato. Aps a cirurgia, voc se encontra ao lado da cama, quando um grupo de mdicos entra no quarto, fazendo a ronda habitual. Para seu horror, eles discutem o caso, como se voc fosse invisvel, e assim por acaso, voc descobre que seu filho est cego. Algo deu errado. Ele comea a se mexer e, querendo dissipar o pavor medonho, voc se debrua em sua direo. Ele no pode v-la; verdade. Sem saber como, voc consegue telefonar ao pai. Mais uma vez, os anti-sentimentos de pesar, angstia, sofrimento, choque, descrena, impotncia e frustrao inundam sua mente e seu corao. Como voc enfrentar essa situao? J era terrvel que ele fosse paraltico da cintura para baixo, mas perder sua janela para o mundo um golpe arrasador. Durante longos momentos, parece que todas as esperanas e objetivos acalentados chegaram ao fim. Aos poucos percebe que, se voc desmoronar, estar abandonando seu filho na hora mais crucial. Assim, l vai outra vez a fachada de forte e estica. Voc no espera compaixo ou compreenso da equipe do hospital. Eles desviam os olhos quando voc aparece na enfermaria. No h ningum com quem falar que parea perceber sequer um pouquinho da angstia que voc sente. Com certeza, ajudaria conversar com algum, mas essa pessoa teria de estar muito sensvel s suas necessidades nesse momento e disposta a ouvi-la. Permitem que voc o leve para casa depois dos dez dias de observao e nem uma nica sugesto feita para ajud-la a enfrentar a situao. Voc tem vontade de desabafar sua raiva com todos. O que mais pode se fazer? Instintivamente, voc conduz a vida como de hbito; ele volta escola de imediato e em poucas semanas comea a aprender Braille. uma grande vantagem que grandes cuidados e considerao sejam dispensados s crianas com necessidades especiais na escola do seu bairro e, portanto, ele pode voltar de imediato escola. 168

Novamente, sua resoluo de fazer o melhor por ele prevalece. Um parente chora e lamenta, pintando quadros de palavras grficas sobre o quanto terrvel que ele no possa ver as flores. Impaciente, voc no lhe d ouvidos, sabendo que, uma vez que se permita adentrar por essa vereda, ser longo e rduo o caminho de volta expectativa positiva. Mais uma vez voc adota o seguinte ponto de vista: o que ele pode fazer? Uma cadeira de rodas alugada e, dentro de muito pouco tempo, ele aprende, graciosamente, o seu caminho pela casa. Comea a ler livros em Braille, os dedos voando sob as pginas. Quando voc olha para esses feitos, de alguma forma, sente que so pequenos milagres. E assim que deve v-los passos do progresso rumo liberdade, deixando para trs a limitao. necessrio que seja dada nfase, de modo contnuo, a essas pequenas vitrias para que se mantenha um senso de proporo em relao a toda a situao. Certamente, voc pode encarar tudo com apatia (e nas horas de depresso com freqncia o far) e lamentar com detalhes lgubres a injustia disso tudo, o peso, a frustrao voc pode afogar-se nesses aspectos negativos! O resultado que voc se sente arrasada, exausta e vazia e isso no ajuda muito. Voc no pode se dar ao luxo de se lamentar por muito tempo. preciso seguir em frente. Assim, voc tenta, de uma forma consistente, comunicar a seu filho que o que importa prosseguir, superar, conquistar a alegria de transpor os obstculos. Quanto mais vocs puderem rir juntos de tudo, melhor. Voc transmite a ele a certeza de que voc e o resto da famlia estaro ao seu lado, dando-lhe nimo. Os momentos antes das cirurgias ou de testes dolorosos so sempre difceis. Voc se pergunta: essa a coisa certa a fazer? Eu tenho o direito de submet-lo a outra provao? medida que cresce, ele tambm se faz essas perguntas. Os momentos que se seguiram a essa determinada cirurgia foram alguns dos piores de sua vida. Outros ocorrem quando chegam os relatrios da escola, afirmando que a sua realizao acadmica boa, mas que ele fala muito alto (ele j no sabe onde as pessoas se encontram, no podendo mais v-las); se irrita facilmente ( to difcil compreender isso?). Voc nunca pode relaxar seus esforos. Cada item adicional parece um outro golpe que faz com que suas reservas de fora e determinao conquistadas duras penas, tremam e ameacem romper-se. Voc deseja tanto que a alegria seja a maior qualidade na jovem vida desta criana. 169 E voc compreende a enorme importncia da atmosfera familiar que precisa oferecer apoio e solidariedade, assim como fazer as exigncias

normais a fim de que ele e os dois irmos tenham o seu lugar e sua funo na famlia. Voc tende a superproteg-lo em algumas situaes, mas, graas ao contato com pessoas maravilhosas e atenciosas, ele adquire uma confiana bsica no ser humano o que lhe permite conhecer outras pessoas com alegria e interesse. Ele passa do estgio de chorar quando voc o deixa ir sozinho no nibus escolar, com um novo motorista e novos companheiros para encontrar um novo professor. medida que os anos passam, seu filho continua a amadurecer na mente e no corao, Em seu anseio por uma vida mais normal e completa para ele, voc s vezes deixa de perceber relacionamentos muito especiais de que ele partilha. Muitas pessoas se aproximam dele e lhe oferecem a amizade um dom muito precioso. Quando as exigncias de tempo, trabalho e famlia tornam difcil a continuidade de uma amizade, logo surge uma outra em seu lugar. Uma abundncia de amor flui. grande sua gratido por essas pessoas sem egosmo, que lhe asseguram de que essa uma estrada de duas mos, que elas tambm se beneficiam desses relacionamentos. Voc percebe que seu filho tambm j desenvolveu o senso de humor, capaz de manter uma conversa interessante, interessa-se por muitas coisas. Voc comea a compreender que, atravs das amizades e das relaes com outras pessoas, cada um de ns assimila coisas especiais uns dos outros e torna-se mais rico com a troca. A durao do relacionamento no importa tanto quanto a sua qualidade. Como gotas de chuva escorrendo em uma vidraa s vezes se juntando, separando-se mais uma vez para seguir o seu rumo, cada gota agora maior e mais completa -, os momentos de partilha nos enriquecem como indivduos. Podemos pegar as melhores horas, a intimidade, as coisas aprendidas com o outro e seguir nossos caminhos, enriquecidos e mais completos a cada vez. Esses relacionamentos fora do crculo familiar ajudam vocs dois a perceberem o que significa a famlia da humanidade. descoberta uma profunda afinidade com muitas outras pessoas para as quais as diferenas fsicas no tm a menor importncia. Esses indivduos que se aproximam de seu filho e entram em sua vida esto oferecendo um dos bens mais preciosos a verdadeira afinidade. Eles vem a pessoa e no o problema e, quando se encontram, com igualdade; a idade, a formao ou qualquer outro fator no tm a menor influncia sobre o relacionamento. O elo o da verdadeira amizade. 170 Como me, voc tambm tem de crescer e penetrar muitos locais desconhecidos. Na maior parte do tempo, voc est trocando fraldas, cuidando de problemas fsicos, indo e vindo de consultrios mdicos e de terapeutas, com uma certa equanimidade Algumas vezes, porm, essa

rotina a deprime. E logo voc percebe quando fica deprimida, fica de fato deprimida. Voc tem de lutar contra sentimentos de fadiga, frustrao, letargia ou, de outra forma poder perder sua capacidade de luta. Voc descobre que aquilo que precisa de fato encontrar formas de promover o seu crescimento pessoal, para que continue sendo um indivduo e no um apndice de um filho deficiente. Essa tarefa requer energia, grande vontade, organizao e determinao. E voc ainda tem de se livrar dos sentimentos de culpa que est sendo egosta, que de fato tem uma viso exagerada de sua auto-importncia para sequer pensar em tal coisa! No entanto, essencial que voc o faa. De que outra forma poder cumprir o propsito de sua vida, se encontrar-se envolta em circunstncias alm de seu controle? Voc tem de ser uma realizadora, o que no fcil para a maioria de ns. Por outro lado, quantas coisas mais voc ter para dar e partilhar com a famlia; quo melhor desempenhar o papel de me se for voc mesma, buscando a profundidade de seu prprio potencial. Se tornar-se uma pessoa mais completa, tudo sua volta se beneficiar de sua dimenso ampliada. E melhor de tudo, voc desfrutar de um maior contentamento ao cuidar das tarefas necessrias, pois essas j no sero o limite do seu ambiente. Voc tambm tem horizontes a explorar, suas prprias vitrias com que se regozijar e das quais partilhar. Viva voc tambm cada dia de uma vez. Assim, todos formaro um processo conjunto, composto de indivduos avanando, cada um em seu prprio ritmo, mas todos avanando. Uma das coisas que voc pode fazer para viver de acordo com suas convices e que voc se empenha em ensinar aos filhos lutar por uma maior compreenso entre as pessoas nesse caso, uma valorizao das pessoas, no sentido de olharmos, alm da aparncia externa, para o indivduo vital e valoroso, sempre presente por trs da fachada. Muitas vezes voc testemunhou cenas semelhantes a esta: em uma sala de recreao do hospital, voc se encontra sentada, lendo para seu filho que convalesce de uma cirurgia. Uma garotinha se aproxima. Voc sorri e a cumprimenta, e ela olha para seu filho e, em voz alta, repete vrias vezes: 171 Ui! Ele me d nojo. to feio. Faz-me ter vontade de vomitar. E imita o rudo de algum vomitando. A me dela observa a cena, impassvel. Seu filho no viu a expresso hostil do rosto da garotinha, mas certamente ouviu a aspereza do tom de voz e das palavras. Ser que se a me a puxasse com suavidade para um canto e lhe ensinasse a lio de olhar alm das aparncias, com amor, e ver a pessoa, aquela garotinha dali em diante no teria uma atitude mais compassiva em relao queles que porventura parecem ou so diferentes? Todas as pessoas so diferentes em alguns aspectos. Aquela situao a magoou, mas o que voc mais lamenta que

tal viso limitada foi aparentemente tolerada. E no precisava ser; em questo de minutos com as palavras adequadas, possvel que a criana tivesse apreendido uma das lies mais profundas da vida. Talvez ela nunca sentisse repulsa, e sim afinidade, para com todos os seres humanos. H tantos pontos em que somos semelhantes, por que no enfatiz-los? Para voc, essa perspectiva uma grande parte do aprendizado do amor, a verdadeira razo de existirmos, e voc gostaria de partilhar essa opinio com outras pessoas. Como faz-lo? Talvez a melhor forma seja no atravs de palavras, mas do exemplo. Voc toma ento a resoluo de sentir o carinho e o amor que nutre pelos outros e deix-los serem sentidos, por sua vez, de todas as formas que puder na prtica. Ao ver algum em uma cadeira de rodas lutando para passar por uma porta pesada, voc silenciosamente aproxima e o ajuda. Quando ouve algum cuja fala vacilante, difcil espera com pacincia e compreenso. Quando v uma pessoa tentando manter o domnio de si diante de uma provao, tenta ser solidria, apoi-la, fazer com que ela saiba que voc j sentiu o mesmo muitas vezes. Busque e fortalea o elo de humanidade que o liga s outras pessoas, deixando que ele se manifeste. Coloque-se no lugar de determinada pessoa; o que a ajudaria nessa situao? De uma certa forma, voc est se arriscando ao dar-se desse modo. Mas, se o seu desejo verdadeiro, com certeza ser compreendido. A ajuda prtica que voc d ser entendida, sem necessidade de discursos floreados da sua parte, ou o que ainda pior de piedade. Voc sabe do que fala nesse respeito. No consultrio do ortodontista (mais um daqueles lugares para se ir e ser trabalhado) seu filho furado e espetado, at que sua boca sangra. Ele acabou de ser submetido a uma sria cirurgia e ainda no est totalmente recuperado. 172 As lgrimas lhe vm aos olhos, mas ele, como um homem as engole e resiste. Voc o ajuda a entrar no caro. Instintivamente, sabe como ele est tenso, repleto de sentimentos no expressos. No se trata apenas de uma pequena visita ao dentista, ruas sim a interminvel srie de episdios de dor, medo e aborrecimentos, que ocorrem em um crescendo. Agora, na privacidade do carro, voc lhe diz com suavidade: Chore, se estiver com vontade. Voc faria o mesmo. Ento, por alguns momentos, ele se entrega e chora; so soluos profundos e angustiados. Voc o abraa e deixa que ele desabafe. Ele sabe que voc compreende. Rapidamente recompe-se; voc o leva para casa e, mais uma vez, ele aquele garoto falante e cheio de vida. Mas, naquele breve instante, seus coraes de fato se comunicaram. Ele compreendeu que podia confiar em voc, nos momentos

difceis, que voc no zombaria dele ou lhe diria para no perder a coragem, mas seria solidria e o compreenderia. Em situaes como essa, voc se convence de que o que se tem a fazer identificar com honestidade os sentimentos, chorar se sentir vontade, ter conscincia de que essa uma reao natural, normal, e que ningum est se inferiorizando ao agir assim. Na verdade, no importa o que as outras pessoas pensam. medida que o tempo passa, parece que h um desafio atrs do outro, esperando por voc e por seus cuidados. Voc consegue superar um obstculo apenas para se dar conta de que sua frente j existe outro. Percebe que essa a condio humana, mas por vezes se rebela frente variedade e ao nmero de obstculos. Eles no poderiam ser menos numerosos, de modo que voc, ocasionalmente, pudesse ter alguns meses de descanso? E no poderiam ser de outro tipo? Esse ou aquele no lhe agradam muito! Ah, se voc pudesse escolher! Durante um perodo de dezoito meses, seu filho tem desmaios dirios, ficando rgido e emitindo gemidos. uma cena assustadora, que se repete muitas e muitas vezes. Voc logo aprende o que fazer nessas ocasies; se de imediato ele for colocado na posio horizontal, o problema logo passa e ele fica bem. Porm, as coisas vo de mal a pior. Ele tem desmaios na escola, em casa, durante viagens, nas aulas de catecismo. Todos os tipos de especialistas so consultados, mas ningum entende o problema. Testes elaborados do resultados negativos. Voc se sente frustrada, e ele amedrontado. Finalmente, chega o dia em que lhe comunicam que talvez ele precise de um professor em casa, por tempo indefinido, devido a esse problema. Isso significaria o fim das atividades escolares normais, as quais representam um grande crescimento para ele e a liberdade para que voc viva um pouco a sua prpria vida. 173 Parece-lhe que muitos sonhos e esperanas chegaram ao fim, pois ele bom aluno e o desenvolvimento de suas capacidades mentais sempre foi a preocupao bsica. O ensino em casa eliminaria o aspecto social da escola e a expanso de toda a sua experincia. Um dia, voc est refletindo sobre o assunto, buscando uma resposta, e tem uma inspirao. Voc se d conta de que quando est sentado no sof da sala de casa ele nunca desmaia, e chega concluso de que esse fato deve estar relacionado ao ngulo do encosto do sof, o qual aparentemente sustenta o menino de uma forma teraputica. Ento voc convence seu marido, que engenheiro, a calcular esse anglo. A seguir, dirige-se feito louca loja apropriada em busca de um pouco de espuma de borracha, que cortada na forma de uma almofada com o mesmo ngulo do encosto do sof. Voc posiciona essa almofada e

seu filho na cadeira de rodas e... Mais um milagre acontece, para a alegria de todos. Ele nunca mais desmaia ou apresenta sintomas desse problema. Em poucas semanas, voc recebe um telefonema mais do que bem-vindo, anunciando que hora de planejar o horrio escolar para o ano seguinte; no h mais necessidade se pensar em professores particulares. Voc aprende mais uma lio: siga suas inspiraes, sejam elas, na sua opinio, resposta a suas preces ou o resultado do pensamento criativo. Sempre existem solues e a vitria to doce! Nesse processo, voc aprende a valorizar tambm as pequenas vitrias, muitas das quais s tm significado para voc e as quais hesitaria em mencionar a outras pessoas. As vitrias podem incluir o ato de trocar as roupas e os lenis de um menino urinado, de madrugada, com pacincia e carinho em lugar de irritao e pressa (muitas vezes esse mesmo ato ter de ser repetido em um curto espao de tempo); ir ensima consulta mdica; tirar o menino e a cadeira de rodas do carro vrias vezes, com bom humor e serenidade, em vez de ressentimento e frustrao (tantas vezes voc no encontrou soluo imediata para um problema difcil); cuidar do filho por um longo perodo de doena, com calma e disposio, em vez de um sentimento de martrio (freqentemente um episdio chega ao fim apenas para dar lugar a outro). Algumas vezes voc fraqueja em sua resoluo e se sente zangada e irritada. Outras vezes voc encontra a vitria. Aprende a compreender a si mesma melhor e perdoar-se; h sempre uma prxima vez para fazer jus vitria e voc est sempre atenta em fazer o melhor que puder naquele momento. 174 Ao conseguir a vitria, pode ter seu instante particular de celebrao. Vivas para mim eu fui melhor desta vez! Cheguei mais prximo da pessoa que almejo ser. As vitrias se uniro, formando uma colcha de retalhos de progressos. Voc pode recordar e acumular os altos. No se importe com os baixos! As vitrias pontilham tambm a vida de seu filho. Ele aprende tambm e com rapidez em Braille, aprende fragmentos sem o auxilio da visualizao, participa de um concerto com seis outros meninos da sala no programa de comemorao do Natal (os outros meninos viam as notas projetadas em uma tela ele tinha a msica na memria), aprende a datilografar e a usar uma mquina com escrita em Braille, ganha concursos de poesia, bemsucedido na escola, aprende a cuidar-se. Esses marcos aparentes trazem alegrias, mas talvez, ainda mais significativas sejam as vitrias invisveis, tais como o desenvolvimento de um senso de humor que se manifesta at mesmo nos momentos mais duros, a resistncia dor sem prender-se a ela, a passagem por muitos altos e baixos com alegria, a persistncia em

aprender conceitos de difcil entendimento, a capacidade de aproximar-se das pessoas com simpatia, confiante em uma resposta afvel, descobrindo na humanidade uma bondade bsica. E poderia ser to diferente. A chegada de duas outras crianas na famlia uma bno constante. Voc sente-se agradecida pelo fato de que voc e seu marido superaram o medo e realizaram o antigo desejo de terem trs filhos. Como a primeira experincia foi muito difcil, teria sido fcil (e de fato foi por um curto perodo de tempo) convencerem-se de que vocs no poderiam agentar nada mais. No tarefa simples equilibrar a famlia no sentido de oferecer parcelas iguais de tempo e esforo para cada membro, quando um deles, por necessidade, requer uma grande parcela. No entanto, se a famlia gira apenas em torno das necessidades de um nico indivduo, a experincia de cada integrante ficar distorcida. Quando isso no ocorre, a experincia pode ser enriquecedora. A criana em questo se beneficia de vrias maneiras atravs do relacionamento com o irmo e a irm, aprende a dar e receber, a dividir e pensar nos outros, a se ajustar melhor. Os outros, voc espera, se tornaro pessoas compassivas, que agem com tolerncia compreenso com as pessoas diferentes. Um ensinamento muito precioso. Os pais aprendem a ser flexveis tambm, percebendo que a qualidade do tempo passado com os filhos que importa e no a quantidade. Voc descobre que as crianas passam a compreender as necessidades umas das outras, enquanto voc se empenha em trat-las como seus amigos e colaboradores. 175 Se elas perceberem que voc v cada uma como nica e especial, o ambiente familiar poder ser normal e voc adquirir o senso de proporo em relao a tudo. Esse processo pode funcionar. Voc comea tambm a perceber, medida que o tempo passa que o fato de enfrentar essa situao emprestou sua vida uma profundidade nunca imaginada e que, na realidade, voc pode ser agradecida por tudo que aprendeu. Voc sempre soube que a vida era mais do que manter o gramado livre dos dentes-de-leo, ter piso brilhando e as roupas mais limpas da rua! H muito voc ansiava em seu intimo por levar uma vida calcada no amor, aprendendo a partilhar com os outros, sentindo-se parte de uma famlia mais ampla a humanidade. Muito idealista! Voc experimentou alguns fracassos espetaculares nos relacionamentos humanos, assim como alguns grandes sucessos; passou por terrveis perodos de depresso quando mal podia levantar os olhos do cho, e tambm tempos de luz, esperana e grande alegria. Voc percebe que atravs de todas essas coisas corre um fio de enriquecimento, o qual se origina no fato de ter experimentado uma variedade de situaes que exigiram o melhor de voc e

deixaram-lhe pouco tempo para se indagar por que e o que fazer. As pessoas ofereceram muitos conselhos, sugestes e lisonjas. Contudo, nas horas decisivas, voc teve de recorrer ao mximo de sua capacidade e no se importar com o quanto a sua atitude parecia estranha aos outros. Lembra-se do primeiro dia de aula certo ano, quando a cadeira de rodas de seu filho virou com ele e tudo, e ligaram para voc da escola? Apanhando-o no consultrio mdico, a cabea enfaixada, voc escreveu Meu Heri em grandes letras negras na bandagem, para diverso de todos. Lembra de quando um amigo, sem dvidas bem-intencionado, fez um sermo a seu filho sobre o fato de ele acord-la noite para pedir gua, dizendo-lhe que passasse sem aquilo e que ficasse quieto? Voc teve muito trabalho em asseverar-lhe que compreendia suas necessidades e que o atendia com prazer. O que ele poderia fazer ficar acordado, com a garganta ressecada, impossibilitado de ir buscar a gua. Lembra-se do dia em que ele sofreu uma cirurgia bem cedo pela manh e voc no pde estar l para se despedir? Voc sentiu-se to mal por no estar ao seu lado nessa ocasio. Mais tarde, ao perguntar como tudo transcorrera, ele assegurou a voc que tudo correra bem, que ele se lembrara do que voc tinha dito sobre os braos de Deus estarem ao seu redor e que experimentara uma sensao de paz. 176 Lembra-se de logo que ele perdeu a viso, quando voc o levou a um mdico por causa de outro problema e o mdico, depois de ver um menino calmo e alegre, falou: Bem, estou perplexo. Pensei que ele estivesse arrasado; no imaginei que pudesse enfrentar isso. Voc percebeu que seus esforos para proteg-lo e para evitar que a desolao de toda a situao envolvesse a famlia foram totalmente recompensados. Lembra-se do jovem diretor de um programa de vero destinado a crianas cegas, sem problema motor, mas que permitira que seu filho na cadeira de rodas participasse, dizendo-lhe no final do primeiro dia: um prazer t-lo conosco. A prpria diversidade dos desafios por voc enfrentados e os sentimentos e a compreenso resultantes deram-lhe a base sobre a qual aproximar-se das outras pessoas como membro de uma grande famlia. Em algumas situaes, uma pessoa pode dizer: Voc no pode compreender como eu me sinto. E na maioria das vezes, voc pode responder: Ah sim, eu compreendo, eu tambm j passei por isso. Voc desperta um dia e se d conta de que todas as tentativas, a agitao, a ansiedade e o medo deram-lhe um pouco daquilo que voc buscava a compreenso. Voc descobre, para sua surpresa, que as lies aprendidas no tm preo. Embora, s vezes, voc tenha se rebelado contra a situao, questionando-a, ressentida, voc no renunciaria a essas

lies, pois j comeou a alcanar a profundidade h muito procurada. Suas experincias trouxeram-na a um contato mais ntimo com as pessoas. A est a sua vitria, a capacidade de apreciar o seu filho. Se ele compreender que voc possui essa convico, se sentir mais livre e no um peso para voc ou qualquer outra pessoa, no um estorvo em sua vida, mas um incentivo. Se ele puder entender isso, ento saber que lhe deu a oportunidade de crescer com ele. E o processo de crescimento continua. As possibilidades so infinitas. E no isso o que importa? Ah, as pessoas Que escolheram conhecer Apenas as outras pessoas Iguais a elas mesmas. Ah, o que esto perdendo Ah, perdendo sem sequer Saber o que que est Sendo perdido. O que se encontra em si mesmas Esperando que se revelem: isso que esto perdendo As pessoas que escolhem Conhecer apenas outras pessoas Iguais a elas mesmas. Doris Peel (publicado em The Christian Science Monitor). 177

PARTE IV O DEFICIENTE ENFRENTA O DESAFIO 179 180 Captulo 10: Os Deficientes Tambm So Pessoas. Se eu no podia ser como as outras pessoas, pelo menos seria eu mesmo, da melhor maneira possvel CHRISTY BROWN - My Left Foot.

181 Os ndios Masai matavam suas crianas deficientes; a tribo Azand as amava e protegia. Os Chagga, da frica Oriental, usavam seus membros excepcionais para afastar o mal; os Jukun, do Sudo achavam que essas pessoas eram um produto dos espritos do mal e as abandonavam morte. Os Sem Ang, da Malsia, consideravam as pessoas aleijadas como sabias e elas tinham como encargo a resoluo das disputas tribais. Os Balineses transformaram-nas em um "tabu" social. Os antigos hebreus viam a doena e os defeitos fsicos como uma marca dos pecadores. Os nrdicos faziam de tais pessoas deuses. Na Idade Mdia, os deficientes fsicos e mentais eram frequentemente vistos como possudos pelo Demnio e, portanto eram queimados como as bruxas; durante a Renascena, muitos indivduos com essas mesmas deficincias, considerados desafortunados, eram hospitalizados e tratados com ateno. Em nossa sociedade, moderna e esclarecida, dois teros do mundo no possuem servios mdicos ou educacionais especiais para deficientes; o outro tero ainda os rotula e segrega fsica, educacional e emocionalmente, do resto da populao. A histria dos deficientes nunca foi fcil ou segura e ns temos um longo caminho a percorrer at que nossas opinies, atitudes e tratamentos em relao a essas pessoas faam com que assim seja. Qualquer espcie de desvio sempre nos pareceu uma ameaa; aquilo que diferente nos incomoda e ns no nos permitimos descanso at que tal coisa seja separada e isolada de nossas vidas. Ns nunca deixamos, porm, de nos sentir curiosos em relao a essas coisas estranhas e inexplicveis, que nos atormentavam at que conseguirmos alguma explicao para elas. Essas variavam do ordinrio ao sobrenatural, do mstico ao lugar-comum, da maldio dos demnios bno dos poderes mgicos de Deus. 182 Estudos sobre as diferenas fsicas e mentais tm registro j no ano de 384 a.C., quando eminentes eruditos como Aristteles e, mais tarde, Digenes, Hipcrates e Galeno buscavam interpretaes para esses desvios. Eles estudaram a epilepsia, a loucura e a debilidade mental. Esses estudos e outros posteriores serviram de base para importantes descobertas sobre o homem, sua sade, seu futuro e comportamento. Mas, por roais estranho que parea, mesmo com o advento da era cientifica, ns misteriosamente nos agarramos a algumas de nossas antigas supersties e atitudes. Para muitos, a excepcionalidade ainda est relacionada

ignorncia, ao pecado, aos poderes sobrenaturais do bem e do mal. O indivduo diferente ainda temido, visto com suspeitas e muitas vezes tratado como inferior. s vezes, essas atitudes chegam a tal extremo que as pessoas portadoras de deficincias so vistas como no-humanas, objetos, coisas diferentes e so assim tratadas pela sociedade. As primitivas atitudes irracionais e preconceituosas ainda esto entre ns. Continuamos a buscar respostas para nossas perguntas relacionadas s diferenas, atravs do estudo do mundo animal e das sociedades primitivas. Estvamos certos de que esse caminho nos ajudaria a encontrar explicaes satisfatrias, que poderiam ser diretamente aplicadas natureza humana. Encontramos pouco reforo ainda menos insight em nossa pesquisa contestadora. Aprendemos apenas que havia tantas tribos que exilavam seus deficientes como tantas outras que os aceitavam; havia tantos animais que destruam seus filhotes deficientes, ou os deixavam morrer mngua, como havia aqueles que os protegiam amorosamente por toda a vida. Parece lgico que as atitudes em relao aos deficientes se modificassem de modo radical em nossa poca humanitria e esclarecida, mas, com grande freqncia, esse no foi o caso. As atitudes e comportamentos em relao s diferenas fsicas e mentais tm, em grande parte, persistido e passado de gerao a gerao. possvel que, se examinssemos nossos sentimentos em relao s limitaes tais como cegueira, surdez, paralisia cerebral, epilepsia, doenas deformadoras e outras, descobriramos que, como nossos antepassados, ainda cremos que suas causas bsicas encontram-se nas transgresses dos pais, em sua falta de bom senso ou na punio de seus pecados. Estamos certos de que essas condies so herdadas e at mesmo contagiosas. Para aqueles que acreditam nisso, a reao e resposta de repulsa, fuga e medo deficincia so compreensveis, assim como tambm o a nossa insistncia em que o diferente deva ser segregado, a fim de que a sociedade decente proteja-se dele. 183 Hebb (1946) e muitos outros depois, estudiosos da psicologia da percepo, desenvolveram uma interessante teoria para explicar os fenmenos de fuga e medo em relao ao deficiente. Eles sugerem uma teoria da expectativa da percepo, afirmando que o homem tende a se sentir amedrontado e constrangido quando se depara com objetos familiares, facilmente reconhecveis, em que falta alguma parte. Conscientizamos, de imediato, de que a nova percepo do objeto no est de todo compatvel com o objeto conhecido. Ficamos perplexos e pouco

vontade. Espervamos o comum e amedrontamo-nos com a necessidade de reajustar nossa reao a algo que agora excepcional e estranho. Vemos uma pessoa caminhando em nossa direo e, de sbito, percebemos que ela tem ganchos no lugar das mos. Nossa reao de choque ilustra a teoria da expectativa da percepo. No de se surpreender que a maioria das pessoas, de acordo com seu prprio aprendizado e suas expectativas, experimente diferenas nas atitudes em relao aos deficientes. No h dvidas da que alguns indivduos tm menos problemas do que outros a esse respeito, mas h um nmero muito elevado de pessoas que carregam sentimentos negativos, muitas vezes dissimulados, em relao aos excepcionais. Esto sempre prontas a depreci-los, evit-los, desenvolver esteretipos para eles, criarlhes um mundo deformado, ali coloc-los e sentirem-se constrangidas se os deficientes no aceitarem essa posio. O esteretipo comum com freqncia designado a uma pessoa portadora de deficincia aquele de algum a quem atribumos grande sofrimento, cuja vida encontra-se transtornada, desfigurada e destruda para sempre. Vemos esse pobrezinho como algum permanentemente enredado em seus problemas e para quem qualquer tipo de adaptao impossvel ou, na melhor das hipteses, superficial. Uma jovem professora, posta em contato com uma criana surda matriculada em sua turma, declarou que no era capaz de v-la sem sentirse completamente consternada e arrasada. Era-lhe impossvel imaginar que houvesse qualquer alegria, esperana ou significado na vida daquela criana. Muitas vezes o esteretipo que criamos para os deficientes manifesta-se, atribuindo-lhes um status inferior na sociedade. 184 No os vemos como criaturas semelhantes a ns, capazes de atender aos padres normais da sociedade, ou pelo menos, no to bem quanto ns. Assim, no esperamos deles o mesmo que esperamos de seus pares nodeficientes. Tendemos a sentir pena e tentamos ajud-los quando no desejam ajuda. Expressamos para eles, atravs de muitos meios depreciativos, sua posio inferior. Quando os deficientes alcanam realizaes, os consideramos incomuns, tecemos-lhes profusos elogios e supervalorizamos seus feitos, simplesmente porque seu comportamento contrasta com nossa limitada expectativa em relao a eles. Se, por outro lado, eles exercem seus direitos, exigindo o mesmo tratamento que as outras pessoas, reagimos negativamente, sugerindo que eles no conhecem seu lugar, que no esto sendo realistas ou que esto sendo ingratos por tudo que j lhes permitimos. Mais uma vez

estamos impondo-lhes nossos padres mal direcionados. difcil para nosso eu predisposto deixar que eles vivam livremente. H aqueles que acreditam que facilitam a vida dos deficientes quando evitam ver suas limitaes. Agem como se no conhecessem o segredo dessas pessoas e fazem o jogo da iluso. Essa atitude mostra com clareza a viso da deficincia como um estigma e, em geral, faz com que as duas partes sintam-se constrangidas ao ponto de evitarem uma futura interao normal. Importantes estudos sobre as atitudes em relao s pessoas deficientes (Mussen e Baker, 1944; Ray, 1946; Strong, 1931) indicam estas atitudes expressas so favorveis com maior freqncia quando os indivduos so abertamente questionados. No questionamento direto, as pessoas costumam explicar que nutrem sentimentos positivos em relao a seus irmos excepcionais, vendo-os como alertas, amigveis, autoconfiantes, persistentes e corajosos. Todas essas caractersticas so muito positivas de fato. No entanto, nas avaliaes relacionadas aos sentimentos ocultos, os resultados so, com maior freqncia, de natureza negativa. Nesses testes verificamos que as pessoas nutrem sentimentos de piedade pelos deficientes, tm expectativas menores em relao a eles, prevem maior sofrimento e menos esperanas para eles do que para as outras pessoas. Isso foi revelado, de um modo claro, em estudos onde o mesmo indivduo fotografado com ou sem uma cadeira de rodas ou muletas. Pediu-se s pessoas submetidas ao teste que apontassem seu sentimento em relao aos mesmos indivduos em condies diferentes. As respostas variaram segundo a presena de estmulos limitadores. 185 Na cadeira de rodas o indivduo era visto como indefeso, impotente e de menor valor do que quando no se encontrava na cadeira de rodas. A mesma depreciao ocorreu com as muletas. As atitudes em relao s pessoas com limitaes nem sempre so negativas. Descobriu-se que muitas pessoas atribuem-lhes qualidades especiais. Crem, por exemplo, que o deficiente auditivo possui melhor acuidade visual e que o indivduo cego tem uma maior percepo auditiva. Esto certas tambm de que, como sofreram muito, os deficientes tm uma atitude mais mstica na vida, uma compreenso mais profunda, mais pacincia e tolerncia para com as atribulaes da vida. Em essncia, seus infortnios tornaram-nos mais aptos adaptao. Isso pode ou no ser verdadeiro, mas no h provas objetivas que afirmem uma coisa ou outra. Os deficientes visuais no possuem a audio melhor do que a das outras pessoas; eles apenas a usam de forma mais eficiente. Os indivduos surdos no tm a viso mais aguda; devido necessidade, so mais alerta. A

experincia continuada da dor e do desespero pode de fato aproximar algum de si mesmo, mas o oposto tambm pode ser verdadeiro. Para algumas pessoas deficientes, a vivncia da dor pode ser por demais tortuosa e debilitadora e pode apresentar conseqncias nocivas e permanentes. Torna-se bvio, ento, nessa pequena discusso, que cada um de ns carrega idias preconcebidas em relao s pessoas deficientes. Em grande parte, essas idias so um produto de histrias da carochinha, supersties e informaes errneas, mas, como em todos os conceitos, haver sempre um pouco de verdade e um pouco de mentira neles. No de se admirar, portanto, que a maior parte das pessoas se sinta um tanto ou quanto tensa e constrangida ao tratar com o deficiente. Os desvios fsicos e mentais possuem significados pessoais e sociais para cada um de ns, que muitas vezes, no tem qualquer ligao anterior com a pessoa com quem estamos interagindo. Podemos nos encontrar vacilando entre a admirao e a piedade, a esperana e o desnimo, a aceitao e a rejeio, o status inferior e superior do individuo. O que quer que sintamos em relao ao deficiente provocar em ns algumas expectativas preconcebidas no que diz respeito ao comportamento. Muitas vezes determinaremos o que ser permitido aos deficientes e como eles devero se comportar, em uma posio distante da realidade da situao. Nossa atitude limitada poder lhes imputar a limitao de suas capacidades, mesmo quando a deficincia no o fizer. 186 Em outras palavras, devido natureza pessoal de nossa percepo, tendemos a ver o que queremos ver, ouvir o que desejamos ouvir e reagir do modo que melhor se preste nossa convenincia. possvel que nossa decepo pouco ou nada tenha a ver com a realidade da pessoa deficiente diante de ns. Entre educadores e psiclogos, paira sempre a questo da existncia de uma "personalidade limitada" tpica. As pesquisas continuamente provam o contrrio. H serias dvidas sobre uma relao direta entre as variaes nas capacidades fsicas e mentais e problemas emocionais. Na maioria dos casos onde existe uma patologia emocional, um estudo das caractersticas de cada caso parece indicar que o corpo o estmulo e no a causa do desajuste emocional. Um desajuste quase sempre provocado pela personalidade do indivduo e por subseqentes variveis sociais. O que com freqncia ocorre, basicamente, que os indivduos deficientes vem-se carentes de algum instrumento ao qual a sociedade empresta grande importncia, desvalorizando-os por essa ausncia; por sua vez, eles acabam por

desvalorizar a si mesmos. Podemos ilustrar esse processo atravs da mudana dinmica de comportamento que ocorre quando dito, pela primeira vez, a uma criana que ela cega. At aquele momento, ela acreditara que todas as pessoas eram assim e, de repente, descobre que deficiente, que as outras pessoas vem. Igualmente traumtico, e bem mais comum, o caso da criana que passa boa parte da infncia com uma viso parcial, sem padres visuais anteriores que sirvam de orientao. Ela, portanto, acredita que todo mundo v dessa forma limitada. Muitas vezes a diferena no descoberta at as primeiras sries escolares, quando a viso necessria a algumas tarefas de aprendizado. A descoberta do problema e a aquisio de culos que corrigem a viso, sem duvida trazem uma grande sensao de alvio. Ento assim que o mundo realmente !" Com isso, porm, vem tambm o conhecimento de que a pessoa no normal, no igual aos outros. Se determinado nmero de pessoas vir as lentes grossas como um estigma e impuser seu preconceito criana, dando-lhe apelidos como quatro olhos ou ceguinho, essa deficincia simples e facilmente corrigvel pode vir a se tornar um sentimento de inferioridade, perplexidade e dor por toda a vida. O indivduo permitir que a deficincia se torne uma limitao. 187 Portanto, embora saibamos que como grupo os deficientes fsicos e mentais apresentem problemas de ajustamento e distrbios emocionais com maior freqncia do que outros grupos, no podemos pressupor que isso seja conseqncia de uma caracterstica inata sua ou da deficincia. Se existe um problema emocional, em geral a origem deste no se encontra no indivduo, mas lhe infligida pelo meio exterior. A criana deficiente vem ao mundo com as mesmas possibilidades de ajustamento que qualquer outra. Chegamos mesma infncia de onde comeamos h vrios captulos atrs - a de que, antes de qualquer coisa, o deficiente tambm uma pessoa. Em termos dos fatos atuais acumulados pela medicina, pela psicologia e pelas teorias da personalidade, a nica concluso a que se pode chegar no que se refere aos deficientes, toda a certeza, de que todos so seres humanos nicos. fato que existem deficincias fsicas e mentais que, na prtica, limitam certas funes e experincias do individuo. Os deficientes auditivos no podem assistir a palestras, o que limita para eles alguns valores reais, aos quais tero de se adaptar. Precisaro um intrprete que traduza a linguagem oral de sinais ou gestos a fim de que possam compreender com os olhos aquilo que os companheiros compreendem com os ouvidos. Crianas cegas tero de ler livros com a ajuda das mos, em Braille, para que compreendam o mesmo que seus colegas que vem. Ambos, porm, devido s limitaes

reais impostas por sua deficincia, dependero em certo grau das outras pessoas. Esses indivduos tero de encontrar meios para se ajustar aos estmulos normais do mundo normal. Frequentemente ouvimos falar do mundo do deficiente, mundo do cientista, do mundo do artista. No importa o quanto esses indivduos procurem ou desejem, acabaro por se defrontar com a realidade de que s existe um mundo, no qual devem viver; somente nos casos de psicose, um mundo particular pode ser criado. Mesmo assim, no sem que se pague um alto preo. Em ltima anlise, tero de aceitar esse mundo nico, no qual a interao necessria para que se alcance a auto-realizao total. Assim, os deficientes so simples pessoas; tornam-se incapazes na proporo em que internalizam suas limitaes como debilitadoras e indesejveis. Suas atitudes sero determinadas em grande parte pelos rtulos que lhes so impostos, pela reao da sociedade a esses rtulos e pelo tratamento especial que recebem. 188 Alm do que ambientes segregados e destrutivos e comportamentos isoladores, que tendem a afast-los do mundo, serviro para convenc-los ainda mais de suas incapacidades. Essas atitudes so visivelmente praticadas em muitos assim chamados programas de reabilitao, cujas principais funes parecem ser definir e rotular limitaes, selecionar aqueles que se adaptam aos rtulos, segreg-los e ajud-los a se conformarem ao que os terapeutas de reabilitao crem que sejam suas limitaes e potenciais. Esse processo s pode ser prejudicial. Muitas vezes presume-se tambm que as pessoas portadoras de deficincias no precisam do mesmo acesso s experincias, informaes e afetos que as outras e que, portanto, no tm sonhos, desejos e necessidades humanas. As pessoas parecem operar sob o conceito errneo de que quanto menos for dito ao deficiente, ou muito menos lhe for permitido vivenciar, menos ele sofrer. Se tivssemos de dizer algo a respeito dessa convico, seria que o oposto corresponde verdade. O deficiente no pode se dar ao luxo de ser ingnuo no que se refere vida; ele deve se especializar em enfrentar preconceitos, conflitos, confuso e at mesmo o desespero. Deve estar preparado, como todas as outras pessoas, para tomar decises a respeito de si mesmo e de seu crescimento, modificando atitudes e adquirindo novos insights. O leitor deve estar se perguntando por que tanto tempo dedicado ao que cr ser o bvio. No so essas as oportunidades oferecidas a todas as pessoas?" justamente porque os deficientes nem sempre so vistos como as outras pessoas e, portanto, no tm as mesmas oportunidades de autorealizaco que os outros, que esse captulo foi dedicado a expressar tal

fato. Se concordamos que os portadores de deficincias so pessoas tambm, ento devemos lhes permitir as mesmas oportunidades de todos, a fim de que realizem seu verdadeiro eu. Para isso, devem ter acesso a uma educao o mais dinmica possvel, voltada para a vida e no simplesmente preocupada com fatos, isolada da realidade e de um propsito. Necessitam do conhecimento mais pertinente, das idias mais claras, das alternativas mais viveis. Devem ser disciplinados na alegria da vida, na maravilha das transformaes, na qualidade especial da vida e das emoes que ela pode oferecer. Devem ser instrudos no uso de suas capacidades para que adquiram uma percepo mais acurada da realidade, atravs da explorao do mundo a sua volta e das suas prprias descobertas. 189 Devem ser informados a respeito da mina oculta de seu potencial, no apenas para serem o que so, mas para que sempre busquem meios de ir alm de seu eu presente. Devem conhecer o revigorante sentimento de realizao, de ser capaz de fazer algo, e faz-lo bem. Certamente o seu padro no deve ser sempre o de correo! Como a todas as pessoas, deve lhes ser permitido o uso da imaginao para que formem sua capacidade criativa. Ser e fazer. As necessidades afetivas dos deficientes so ainda mais ignoradas. Eles precisam aprender a enfrentar a rejeio, a dor e a solido. A atitude da maioria dos profissionais sugere que, quando essas necessidades no so reconhecidas, elas passam. O resultado dessa atitude que, em lugar de os terapeutas ajudarem os deficientes a amarem a si mesmos, ensinam-lhes, de muitas maneiras sutis, a se depreciarem. Em vez de lhes mostrarem que devem aceitar-se e expressar sua individualidade, sugerem que a escondam, disfarcem-na e tentem ser normais. Incutem-lhes a estrondosa mentira de que existe segurana na normalidade. Os deficientes devem aprender que somente eles so responsveis pela determinao do que sero, de quais obstculos precisaro superar, do que faro de sua vida e de como o faro. A eles so devidos o mesmo amor e respeito dados s outras pessoas. Muitas vezes, os indivduos a sua volta esto to ocupados fazendo algo por eles, ou dando-lhes coisas que no tm tempo para v-los ou am-los, e muito menos respeit-los. O amor ou um processo recproco ou no amor. Se algum faz algo por eles, eles tambm devem ajudar as pessoas. Se recebem, tambm devem dar. Eles precisam discutir os sentimentos, brigar, concordar, discordar, preocupar-se, receber elogios e reprimendas, e todas as coisas infinitas que acompanham o processo de formao de uma pessoa que sabe amar. Eles

precisaro de uma resposta, como todos ns no s quanto s diferenas, mas tambm quanto a sua totalidade como pessoa. Eles precisam adquirir a noo de grupo assim como a de indivduo. Devem conhecer o seu valor, aprendendo que este ganha um significado maior quando compartilhado, e saber que precisam das outras pessoas, deficientes e no deficientes, para ajud-los a descobrirem seu eu. Essas pessoas precisam ter acesso extraordinria sensao da liberdade: liberdade de ser, tentar, falhar, crescer, sentir prazer, rir e at mesmo chorar e sofrer. 190 Apesar das muitas atitudes e prticas destrutivas realizadas livre e abertamente pela sociedade e pelos psiclogos, educadores e terapeutas ligados reabilitao, muitos so os deficientes que conseguem sobreviver ao "sistema" e despontam como seres humanos nicos e orgulhosos de si. Esses so, em essncia, aqueles que externalizam sua deficincia, assim como as atitudes em relao a esta, como algo que lhes foi imposto, causando-lhes certas limitaes, com as quais devem lutar. Contudo, vem esse fato como um s aspecto de suas vidas, representativo de uma pequena parte do que realmente so - pessoas iguais s outras, com as mesmas maravilhosas possibilidades. 191 192 Captulo 11: Preocupaes Prprias dos Deficientes Voc disse que eu era transparente e que podia facilmente me esquecer. Mas ento por que tenta usar minha vida para provar a si mesmo o que voc ? MICHELLE But I am Present. 193 At esse momento, esta anlise tem estado voltada s respostas das outras pessoas em relao ao deficiente. Este capitulo tratar das preocupaes, conflitos e sentimentos prprios dos deficientes e possvel influncia sobre sua auto-imagem, ainda em formao. Devemos deixar claro que os problemas aqui discutidos no so comuns a todos os indivduos excepcionais e seria um erro grave inferirmos tal generalizao; por aparecerem nos estudos de casos, nas pesquisas e na

literatura sobre a excepcionalidade em nmero suficiente, eles merecem considerao e estudo. A FORMAO DA AUTO-IMAGEM Todas as pessoas tm uma imagem de si mesmas, formada por vasta quantidade de caractersticas pessoais que constituem a identidade de cada indivduo. Esta identidade diz respeito s noes que cada um tem sobre seu corpo, mente, capacidades e incapacidades, preferncias e nopreferncias, associadas a um nmero infinito de caractersticas de personalidade aprendidas, tais como ser amoroso, exigente, compreensivo ou rejeitado. Essas qualidades e noes so formadas bem cedo na infncia e continuam a se desenvolver durante toda a vida. As pessoas aprendem sobre si e criam sua personalidade a cada momento de conscincia. Aprendem quem so a partir de experincias diretas individuais, da partilha dessas experincias com outras pessoas ou de aes implcitas e sentimentos simulados. Ns estamos continuamente amalgamando novos aprendizados com antigos conhecimentos, integrando o resultado imagem de ns mesmos em constante mudana. Uma vez formada em sua base, essa imagem estende-se para fora de ns e torna-se o principal responsvel por nossas percepes e impresses do mundo e das outras pessoas. 194 Da dizermos que vemos o que estamos prontos a ver, ouvimos o que estamos prontos para ouvir, sentimos o que estamos prontos a sentir. Estamos, em um processo continuo, criando um mundo em nossa prpria imagem. Esse eu determina quem ns escolheremos como amigos e, por sua vez, quais desses amigos ter uma maior influncia sobre ns. Instituise um processo recproco. Outras pessoas iro afetar nossa auto-estima e nos ajudaro a alcanar as realizaes. Por exemplo, podemos ter uma auto-imagem com a qual nos sentimos relativamente confortveis. No processo de interao com outros indivduos poderemos encontrar alguma resistncia. Pessoas a quem amamos e respeitamos no partilham de nossa opinio a respeito de alguns aspectos de nosso eu presente e os depreciam. Se um nmero suficiente de pessoas apresenta essa atitude e se a interao com elas importante para ns, poderemos ser forados ou talvez desejar a reavaliao e transformao de nosso eu. Nesse processo, influenciamos e recebemos influncias. Assim, a auto-imagem e o mundo no qual vivemos est em constante mudana e formao. O eu do deficiente cresce e se desenvolve do mesmo modo que o do nodeficiente. Porm, muitas influncias, freqentemente mais poderosas,

agiro sobre eles. Em muitos casos, tero de lidar, desde a infncia, com experincias negativas, at mesmo degradantes e depreciativas. Crescero com o desconforto e o sofrimento fsicos relacionados deficincia, Vero a si mesmos, de muitas formas, fisicamente limitados e se depararo com excessivas frustraes. Experimentaro a continua incerteza quanto a suas capacidades e futura independncia. Essas preocupaes exercero grande influncia e tero um efeito duradouro sobre sua auto-imagem, muitas vezes muito baixa. imperativo, pois, que as foras que mais afetam e influenciam na autoestima do deficiente sejam consideradas com seriedade. Elas parecem estar ligadas principalmente aos relacionamentos interpessoais, s frustraes devidas deficincia, aceitao e rejeio social, s experincias limitadas, ao sofrimento fsico e emocional e a um status inferior. RELACIONAMENTOS INTERPESSOAIS No importa quo segura e tentadora essa idia parea aos deficientes, eles no podem e no iro viver sozinhos. 195 Seu mundo formado por pessoas a famlia, os amigos, encontros com estranhos. A interao, como fenmeno, indica que os indivduos reagindo uns aos outros assim o fazem de acordo com diferentes objetos de estimulao. Numa relao, ningum pode estar seguro dos sentimentos ou da reao do outro. Talvez tenham algumas expectativas de comportamento, baseadas em experincias passadas que podem determinar, at certo ponto, como reagiro em situaes novas. Embora essas expectativas muitas vezes sejam vlidas, nunca se tem a certeza. Por exemplo, se a experincia ensinou aos deficientes que do seu encontro com pessoas resultar a rejeio, eles passaro a esperar a rejeio como conseqncia natural de futuros encontros e, assim, talvez os evitem por completo. Muitas de suas expectativas sero realistas. (Aprendemos rapidamente a evitar situaes dolorosas, mas haver sempre uma possibilidade de que, em alguns casos, a antecipao do comportamento no se concretize.) Talvez essas pessoas no tenham aprendido que a compreenso mtua e a comunicao humana s podem ser vivenciadas quando elas permitirem que cada nova situao tenha o seu prprio enredo. Em outras palavras, somente quando basearem suas respostas sobre informao vlida as idias especficas que esto sendo emitidas durante essa interao em particular vivenciarem o que de fato ocorre, podero fazer julgamentos

interpessoais eficazes. Cada nova interao deve traar seu prprio curso independente do que esperado a partir de experincias anteriores. Harold Russell (1949), o jovem que perdeu ambas as mos na II Guerra Mundial, encontrou uma soluo para essa questo declarou: O nico meio de eu me sentir vontade com outras pessoas era elas se sentirem vontade comigo, e a nica forma de se sentirem vontade comigo era eu mesmo me sentir vontade comigo. Com grande freqncia tambm, a fim de evitar experincias interpessoais negativas, os indivduos portadores de deficincia sentem-se tentados a escond-la. Encontros passados podem ter-lhes ensinado que a viso concentrava a ateno no problema e parecia resultar em rejeio pblica. Parece-lhes da maior importncia, portanto, principalmente no incio de um relacionamento, disfarar ou atenuar a visibilidade de sua deficincia. Eles podem vir a sentir que se puderem esconder o problema, podero enfrentar as pessoas num nvel de maior igualdade. 196 Tal resposta deficincia tem um efeito mais negativo para a interao do que aquele que teria sido gerado pela debilitao em si. O que sabemos por certo que, se em uma interao um dos indivduos se sente envergonhado, o outro com grande probabilidade se sentir da mesma forma. Se algum sente culpa ou constrangimento, o mesmo ocorrer com os outros. As pessoas so essencialmente responsveis pelo estabelecimento de seu prprio tom emocional interpessoal. Se quiserem que este seja livre, honesto e franco, tero de emitir esses conceitos e confiar num bom resultado. FRUSTRAO De acordo com pesquisas, embora os deficientes tenham uma maior chance de se depararem com a frustrao devido aos seus problemas fsicos e mentais reais parece no haver nenhuma correlao entre o tipo de deficincia e o grau de frustrao (Fitzgerald, 1950; Shere, 1954; Barker e H. Wright, 1955). Os cegos, como grupo, no conhecem uma frustrao maior do que os surdos, tampouco estes so submetidos a um nmero maior de frustraes do que os paralticos ou qualquer outro grupo. Como ocorre com as outras relaes entre a personalidade e a deficincia, o grau de frustrao sofrido parece estar mais diretamente ligado adequao pessoal de cada um. verdade, porm, que alguns deficientes, em comparao com a maioria das outras pessoas, encontram um maior nmero de frustraes com as quais tero de conviver. Por exemplo, a incerteza em relao ao grau e ao prognstico futuro da deficincia pode criar uma espcie de

frustrao inevitvel. Os deficientes sofrero mais frustraes relativas ao domnio do corpo e demanda de tempo e energia que esse fato origina. Como muitas dessas frustraes so baseadas na realidade e, portanto, inevitveis tero de ser enfrentadas com honestidade antes que sua natureza permanente seja aceita e trabalhada realisticamente. Com freqncia o individuo deficiente encontra os meios de usar a frustrao como uma fora positiva, pois, de fato, ela pode ser uma fonte de descoberta de solues novas e criativas e de alternativas gratificantes. Afinal, ningum est livre por completo da frustrao. Em tal caso, o indivduo se veria privado de muitas fontes de motivao, desafio e estmulo. 197 Os deficientes sempre descobrem uma soluo para o confronto com a frustrao ao tornarem seus objetivos e aspiraes mais flexveis, o que no significa que devam desistir dos sonhos, mas sim descobrir que esses mesmos objetivos, ou outros semelhantes podem ser alcanados atravs de uma simples modificao dos meios de alcan-los. H muitos caminhos que levam a Roma. Talvez o mais conveniente no seja o mais fcil, mas uma outra estrada longa que tambm nos conduzir at l. REJEIO E ACEITAO A deficincia um fenmeno social, assim como mental e fsico. Diferenas de qualquer espcie criam respostas sociais, que podem levar discriminao, rejeio e atribuio de um status social inferior. Como uma deficincia visvel e irreparvel no pode ser apagada, deve ser aceita, pelo menos inicialmente, como um estmulo social negativo at certo ponto. Disfarar o problema s servir para acentu-lo, criando maior desconforto social, distanciamento e auto-depreciao. A maioria dos deficientes pode relatar seus encontros quase dirios com algum tipo de rejeio franca ou dissimulada. Uma universitria, confinada sua cadeira de rodas, conta que a cada vez que se junta a um grupo de garotas falando de assuntos femininos, o tema da conversa muda. Elas param de falar em rapazes, encontros e sexo, seus temas favoritos, e comeam a falar de professores, problemas escolares e livros. Sei que pensam que esto me protegendo de uma situao potencialmente dolorosa, mas de certa forma esto criando um sofrimento ainda maior. Presumem que eu no estou interessada em rapazes, namoros e sexo. Em sua boa intencionada gentileza, esto me rejeitando como mulher, relegando-me a um tipo especial de mundo, o qual decidiram mais adequado para mim. Quando tento encorajar as conversas anteriores, elas ficam constrangidas e encontram desculpas para desfazer o grupo e partirem.

A rejeio pode assumir muitas formas sutis. O professor que aconselha o aluno deficiente fora da sala de aula porque acha essa tarefa muito difcil. A pessoa que pega o cego pelo brao, sem que seja solicitado e o ajuda a atravessar a rua, presumindo que o pobrezinho se encontra perdido e que precisa de ajuda. 198 O terapeuta que diz a um deficiente que o objetivo de obter um grau de doutor no realista, pois na verdade, o prprio terapeuta no o possui. A atitude condescendente do bem-intencionado professor, que libera o aluno deficiente quanto ao preenchimento dos pr-requisitos normais da turma. O guarda que, por pena, no aplica a multa ao infrator da lei portador de deficincia. Os deficientes consideram difcil fugir rejeio, esmo quando esta bem-intencionada. Muitas vezes, torna-se necessrio para eles descobrir um meio de instruir as outras pessoas, freqentemente atravs de meios sutis e tortuosos, quanto ao fato de que, embora apresentem uma deficincia de muitas formas inconveniente e lamentvel, esta no degradante em sua natureza. Os deficientes devem encontrar um meio de comunicar que so mais do que a deficincia, so pessoas dotadas de senso de humor, conhecimentos e com uma contribuio prpria a dar. Devem mostrar que no esto procura de piedade, caridade ou simpatia, mas apenas da dignidade de serem eles mesmos. Transmitiro esses ensinamentos de uma forma mais eficaz atravs da ao, engajando-se com as outras pessoas em atividades mutuamente satisfatrias e dispondo-se a revelarem-se e aceitarem as conseqentes respostas. Ao agirem assim tero de abdicar dos papis que se esperam deles, os quais, no passado, podem ter lhes oferecido o refgio tentador da figura trgica, indefesa e digna de amor. Quando os deficientes forem capazes de se revelarem basicamente como seres bem-integrados, em franco desenvolvimento como pessoas, sero aceitos como tais pela sociedade. Com freqncia descobriro que o que parecera uma rejeio a eles trata-se antes de uma rejeio sua limitao, s suas diferenas, com as quais tm de lidar antes de se relacionarem com as pessoas. Essa tarefa pode no ser fcil, mas a nica alternativa para eles a retirada para grupos de indivduos com limitaes semelhantes. Apenas a estaro livres de qualquer possvel conflito social, ansiedade ou frustrao. A no tero necessidade de se educar, pois tero um elo comum de deficincia e experincia. (Naturalmente esse processo no de todo mau. Haver ocasies em que tal aceitao e apoio sero necessrios.) No entanto, os deficientes sero forados em uma ocasio ou outra a enfrentar

a sociedade normal. O sucesso desse esforo vir apenas atravs da prtica, da fora crescente e do orgulho. Para isso ser necessrio tempo e conveniente lembrar, nesse percurso, que no h rejeio ou degradao para eles que aceitam a si mesmos. 199 LIMITAO DAS EXPERINCIAS As deficincias so de fato limitadoras. Na verdade, elas s so significantes na medida em que limitam os indivduos na realizao de seus objetivos. Viver em toda a extenso da palavra basicamente um processo de eliminar barreiras limitadoras. Essa luta comea na infncia e s termina com a morte. Os esforos empreendidos pela criana no inicio de sua vida so descritos com beleza por Stone e Church (1923): Essa poca da vida plena de alegria e abandono, de descobertas e surpresas deliciosas, de maravilhas e divertimentos, mas tambm repleta de terrores, ansiedades, incertezas e preocupaes. A criana tocada pelo sentimento de seu isolamento humano essencial em um mundo vasto, poderoso, imprevisvel e em grande parte incontrolvel. A cultura infantil, expressa em atividades de grupo compartilhadas, lhe d a fora emocional necessria para prosseguir. Sua cultura, representada em habilidades, rituais e agrupamentos, lhe oferece o mgico domnio sobre uma realidade de outro modo ingovernvel. Sem os instrumentos da cultura, os componentes regressivos na ambivalncia perptua de seu crescimento provavelmente a venceriam. No entanto, como j dissemos, a cultura da infncia um apoio para ajud-la a transpor um estgio do desenvolvimento e se a criana no se liberta dela aos poucos, esse apoio pode vir a se transformar num pesado fardo. Devemos acrescentar que isso verdadeiro no que se refere a todos os obstculos no transpostos em todas as fases da vida. A natureza restritiva das deficincias como a cegueira, as doenas deformadoras e as amputaes quase sempre torna difcil aos deficientes explorar e vivenciar por completo a si mesmos em relao ao ambiente. Confinados, experimentam uma profunda sensao de isolamento sem o conforto de um grupo de iguais com quem compartilhar esse sentimento. 200 Sem o auxilio das experincias msticas e reais oferecidas pela explorao total de cada fase de seu crescimento e desenvolvimento, freqentemente so sufocados pela mirade de conflitos para cujas solues

dispem apenas de experincias limitadas. A deficincia muitas vezes fez com que fossem superprotegidos, isolados, segregados, mimados e lastimados um background psicolgico muito inadequado para a formao de uma auto-imagem amadurecida. vital que as pessoas limitadas fsica e mentalmente tenham todas as oportunidades possveis para vivenciar o mundo os objetos que nele se amontoam, as pessoas que o habitam, a beleza que o reala, as maravilhas que lhe do cor e que provocam as transformaes, os acontecimentos rotineiros que oferecem segurana e o inesperado que traz consigo o elemento da surpresa. Por que os cegos no podem ir Europa, esquiar, escalar o monte Everest? Por que o surdo no pode estudar msica, cantar, perceber os sons da cidade? Por que as pessoas em cadeiras de rodas no podem jogar basquetebol, cavalgar, danar ou fazer amor? As deficincias podem originar limitaes, o que no quer dizer que os deficientes devam ser pessoas limitadas. SOFRIMENTO As deficincias fsicas e mentais com freqncia acarretaro sofrimentos de natureza tanto psicolgica quanto fsica. O deficiente ter de lutar com aparelhos desconfortveis, msculos doloridos, dores de cabea torturantes, graus variados de desconforto digestivo, cardaco ou renal. A dor real. Os medicamentos podem ajudar at certo ponto, mas o sofrimento em geral ter de ser suportado. Alm disso, pode haver o sofrimento psicolgico, a solido, as lgrimas, a rejeio, as muitas adaptaes a uma cultura essencialmente no-deficiente. O sofrimento desse tipo nunca desejado; desgastante, debilitador e exaustivo, e poder muitas vezes afastar o individuo das experincias fsicas e sociais necessrias formao de sua individualidade. Esse sofrimento no imaginrio; na maioria dos casos real, As pesquisas mostram que a dor to verdadeira e constante que em geral as pessoas portadoras de deficincias desenvolvem uma tolerncia muito maior ao sofrimento fsico do que as pessoas normais. Ningum deve suportar dores desnecessrias. Porm, se o sofrimento for inevitvel, deve ser tambm usado em beneficio prprio. 201 Existem muitas pesquisas sobre os aspectos positivos do sofrimento no que diz respeito a um maior autoconhecimento, a mudanas positivas no comportamento e ao fenmeno geral do crescimento pessoal atravs da busca da alma (Rusk e Taylor, 1946; Wright, 1960; White, 1948). Pessoas como Helen Keller, Christy Brown, Harold Russel, Verda Heisler e Franklin

Delano Roosevelt teceram comentrios sobre os efeitos positivos, e tambm os negativos, de seu sofrimento. A Dra. Heisler (1972), uma psicloga clnica cuja luta contra a plio deixou-a fisicamente deficiente, mas despertou-lhe o interesse pela psicologia do excepcional, resultando em um livro excelente The Handicapped Child In The Family (A Criana Deficiente na Famlia) , define assim a questo: Quando a vida nos traz sofrimentos, devemos optar entre enfrentar a experincia de frente e tentar descobrir seu significado mais profundo e completo, ou dar as costas a nossos prprios sentimentos e emoes, negando-lhes a existncia e fingindo que no somos afetados pelo lado sombrio da vida. Ela continua: Minha filosofia pessoal de vida carrega a convico de que a realizao do potencial de uma pessoa deve incluir a experincia consciente do lado sombrio da vida, assim como da luz do sol. O sofrimento atinge o ser humano de muitas formas. Todas as vezes em que encontrei algum que conseguiu viver sem estabelecer qualquer relao consciente com a experincia do sofrimento, percebi que essa pessoa era inspida, superficial e limitada pela incapacidade de compreender sua prpria e vaga insatisfao com a vida. Pois esta cheia de paradoxos, e um deles que a capacidade de vivenciar o sofrimento e a capacidade de vivenciar a alegria so dois lados da mesma moeda... Minha experincia diz que o grau de individualidade que alcancei produto tanto dos vales de sombra quanto do sol brilhando em mim prximo ao pico da montanha! INFERIORIDADE E STATUS INFERIOR As pessoas no nascem com sentimentos de inferioridade, elas aprendem que so inferiores, atravs da famlia, dos amigos e da sociedade. 202 Uma vez aprendidos e aceitos esses sentimentos, com freqncia encontraro a confirmao para eles at mesmo nas ocorrncias mais insignificantes. Um amigo pode no lhe telefonar por dias e essas pessoas interpretaro tal fato como uma rejeio. Um professor pode coloc-las sentadas em determinada carteira na sala de aula e elas concluiro que o professor no gosta delas. fcil para o deficiente interpretar at mesmo as aes mais casais como reaes negativas a ele.

 at certo ponto natural para ns possuir um ideal. O deficiente muitas vezes culpado por idealizar o no-deficiente e considerar o desempenho normal deste como o objetivo de seu eu idealizado. Existem aqueles para quem esse desempenho normal fsica ou mentalmente impossvel, mas que continuaro a lutar pelo seu domnio. Agindo assim, essas pessoas s trazem para si o sofrimento excessivo, a depresso e a eventual perda da auto-estima. H muitos casos de indivduos deficientes que se adaptaram de modo notvel a graves deficincias. Com freqncia essas realizaes so interpretadas como triunfos pelos terapeutas, professores e pela famlia. Mas o deficiente ainda as v como uma inadequao aos padres normais. Dessa forma, at mesmo os triunfos so relegados ao plano das derrotas, o que s aprofunda ainda mais os fortes sentimentos de desvalorizao. Embora a realidade da deficincia e as respostas da sociedade sejam importantes fatores causais, os prprios deficientes tm grande responsabilidade pela determinao de seu status. Se esto insatisfeitos com sua posio na sociedade, h um desafio duplo na superao desse problema. Em primeiro lugar, devem ver a si mesmos como de fato so, algo mais do que a deficincia. Devem valorizar-se no todo, reconhecendo suas capacidades e foras e tambm aceitando seus limites reais. A seguir, a fim de realizar mudanas compensatrias nas atitudes que tm em relao a si mesmos e na opinio que as outras pessoas tm sobre eles, devem aprender a confiar em seus prprios sentimentos, atribuir um maior valor a sua prpria auto-avaliao e viver em consonncia com suas necessidades e desejos. Os deficientes enfrentaro muitos conflitos e preocupaes prprios medida que criarem sua identidade pessoal. Tero uma probabilidade maior de encontrarem problemas nos relacionamentos interpessoais e, possivelmente, se defrontaro com um nmero maior de frustraes, incertezas, rejeies e sofrimentos reais. 203 Experimentaro sentimentos devastadores de auto-depreciao, insegurana e limitaes reais s suas experincias. A tentao de sucumbir a esses sentimentos e entregar-se auto-desvalorizao e ao desespero impotente lhes ocorrer com freqncia. A batalha ser difcil e contnua, mas se desejarem realizar-se como pessoas, a luta ser sria. Tero de ser fortes. O campo de batalha pela sobrevivncia do eu daqueles que so diferentes no lugar para os resignados, como afirma Christy Brown: Agora eu no podia mais fugir de mim mesmo. J crescera muito para que isso fosse possvel. De mil maneiras, pequenas e grandes, medida que cada dia transcorria e cada membro da famlia crescia, e se tomava para mim um adulto estranho e independente financeiramente, eu via e sentia

as limitaes, o tdio, a terrvel estreiteza de minha prpria existncia. Ao meu redor, por toda parte, havia sinais de atividade, esforo, crescimento. Todos tinham algo a fazer, algo com que se ocuparem e manterem a mente e as mos ativas. Possuam interesses, atividades e objetivos para fazer de suas vidas um todo integrado e oferecer a suas energias um escape e um meio de expresso naturais. E eu tinha apenas meu p esquerdo. Minha vida se assemelhava a um canto escuro e abafado, no qual eu fora jogado com o rosto voltado para a parede, ouvindo todos os sons e os movimentos do grande mundo l fora, incapaz de me mexer, de sair e ocupar meu lugar nele, como faziam meus irmos, minhas irms e todas as outras pessoas que eu conhecia. Eu desejava algo por que viver, e no havia nada. Queria que minha vida tivesse um propsito, um valor, mas esse no existia. Era vazia, sem significado. Sentia-me oco, em busca de algo que no conseguia encontrar, tentando alcanar alguma coisa muito longe de mim. Eu sabia muito bem que, independente de como eu me apresentasse na superfcie, independente de eu fingir para os outros e mentir para mim mesmo, eu nunca estaria feliz ou em paz comigo enquanto vivesse invlido assim. Lembrei-me de Lourdes e das pessoas que eu encontrara a caminho de Grotto, e mais uma vez tentei ser como elas; pacientes, alegres, resignadas ao seu sofrimento, cientes da recompensa que as aguardava no outro mundo. Mas no adiantava, eu era por demais humano. Havia em mim muito pouco do humilde servo que se submete voluntariamente vontade de seu Mestre. Eu queria ver e conhecer mais coisas desse mundo antes de pensar a respeito do prximo. Apesar do encanto e da beleza de Lourdes, eu ainda era o menino que no aprendera a ser resignado. 204 Captulo 12: Os Direitos do Deficiente Sonhei que tinha um filho e, mesmo no sonho, pude perceber que ele era minha vida, e era um idiota, e eu fugi. Mas ele tornava a se arrastar para o meu colo, agarrava-se s minhas roupas. At que me ocorreu que, se pudesse beij-lo, o que quer que houvesse nele que fosse meu, talvez eu pudesse dormir. E debrucei-me sobre seu rosto imperfeito, e ele era horrvel... Mas beijei-o. Creio que cada um deve afinal tomar a sua prpria vida nos braos... ARTHUR MILLER - After the Full. 205

A essa altura, dizer que os deficientes tm seus direitos parece quase ridculo, mas os fatos mostram que nem sempre essa a realidade. Ao contrrio, podemos afirmar que, como grupo, eles so um dos mais discriminados em nossa sociedade atual. Apenas recentemente eles de certa forma se pronunciaram, quase sempre atravs de seus pais, que finalmente levantaram a voz e falaram, embora um tanto resignados, em favor dos filhos. No fizeram passeatas pblicas, tornaram-se militantes ou fizeram exigncias, mas como acontece com todas as minorias discriminadas, teriam motivos para tal atitude. No passado, contentaram-se em permanecer quietos, envergonhados e desculposos de suas diferenas, como solitrios pssaros no inverno, vivendo de acordo com a bondade e as doaes que as pessoas normais se dignassem a lhes oferecer. O preconceito e a discriminao em relao aos deficientes so baseados principalmente em conceitos errneos, ignorncia e temores herdados atravs da cultura. Trata-se de idias sobre as causas das deficincias interpretadas de modo incorreto, ou ignorncia e medo em relao s reaes misteriosas que elas acarretam. Essas atitudes formaram a base da segregao dos deficientes em instituies, hospitais ou instalaes pblicas locais, onde eles devem ficar, inferindo-se da que eles no possuem um lugar no mundo normal. Ilustrativas desse fato so as inmeras restries fsicas e estruturais impostas aos deficientes, at mesmo em edifcios pblicos. Escolas, edifcios federais e estaduais, instalaes pblicas de lazer mercearias e lojas de departamento freqentemente no possuem rampas, elevadores ou os elementos estruturais bsicos que permitam ao deficiente o livre acesso, a fim de que possam pagar suas contas, fazer compras e realizar suas tarefas dirias. Esse preconceito tambm se reflete na discriminao trabalhista. No s o mercado de trabalho restrito para os deficientes, como em muitos casos, na realidade fechado. Com freqncia o seguro trabalhista no est disponvel para o deficiente ou muito difcil de ser obtido. 206 Leis antiquadas tornam o licenciamento para qualquer funo duplamente difcil. Mesmo quando no existem tais barreiras, as atitudes dos empregadores so de completa excluso da possibilidade de contratar uma pessoa incapacitada. Haver ocasies em que um empregador contratar um deficiente como um truque publicitrio, um favor ou um gesto de caridade e no na expectativa de que como empregador, tenha alguma vantagem com essa atitude.

Durante vrios anos ocupei o cargo de presidente local do Comit Estadual de Empregos Para Deficientes, na Califrnia. Nesse perodo, deparei-me com situaes e atitudes, as quais se eu relatasse, deixariam as pessoas chocadas ao ponto da descrena. Havia empregadores que no se convenciam de que um paraplgico pode ser um timo telefonista, uma garota cega poderia ser uma excelente recepcionista e que uma moa com um ligeiro grau de retardamento poderia trabalhar no balco de uma lanchonete ou em guichs de nibus. Especialmente frustrantes eram os muitos educadores que pregavam igualdade de oportunidades ao lecionarem para deficientes em seus distritos escolares, para logo a seguir recusarem a contratao de seus prprios graduados como professores ou assistentes, mesmo quando estes se encontravam mais do que capacitados. Essa atitude persiste, apesar das provas de que o emprego de deficientes uma prtica muito lucrativa e de que pessoas cegas, paralticas e surdas tornam-se trabalhadores extraordinrios, bem-sucedidos, habilidosos e dignos de confiana. De fato era at mesmo difcil convencer alguns patres de que havia deficincias que eram vantajosas para certas funes. A surdez poderia ser um trunfo em uma fbrica barulhenta, a cegueira no ofereceria problema algum em uma cmara escura de um laboratrio fotogrfico e o retardamento poderia ser benfico para uma funo que exigisse constante repetio de atividades, que poderia levar, devido ao tdio, o trabalhador comum ineficincia. Embora talvez no-intencional, ocorre uma discriminao sutil at mesmo na questo da moradia. Quantas unidades residenciais ou apartamentos fazem os ajustes estruturais necessrios para facilitar a mobilidade do deficiente? Existem instituies de ensino avanado que admitem com boa vontade o deficiente e ento oferecem as disciplinas essenciais em salas de aula que exigem que algum em uma cadeira de rodas suba trs lances de escada. 207 A pergunta que se faz com freqncia : Por que fazer adaptaes, incorrer em despesas adicionais, para uma percentagem to pequena da populao? A resposta simples: um bom ndice do nvel de civilizao que uma sociedade alcanou encontra-se no modo como ela trata suas minorias, em especial, quando se trata de uma sociedade que se baseia no princpio de igualdade e justia para todos. Essa uma clara indicao do nvel de atitudes humanitrias que as pessoas tm em relao umas s outras. Albert Schweitzer disse que o homem s se torna verdadeiramente humano quando capaz de ver o sofrimento, as necessidades, o desespero e a dor de cada homem como se fossem seus.

Fazer as adaptaes necessrias ao acesso dos deficientes acaba por ser uma atitude sbia do ponto de vista econmico. As pessoas que trabalham tornam-se autoconfiantes, pagam impostos e custeiam a sociedade, em vez de se tornarem fardos para esta. Alguns anos atrs, um eminente especialista em educao especial escandinavo, em visita s nossas instituies estaduais para deficientes mentais, fez a chocante declarao de que tratamos nossos deficientes mentais como eles tratam o gado! Talvez ele tenha exagerado pouco, mas o tratamento dos deficientes ainda tem um longo trajeto a percorrer at que possa ser considerado de fato humano. triste que os seres humanos tenham sempre de ser legislados. Regras devem ser elaboradas para que se ponha em prtica o que deveria ser aes e reaes humanitrias bsicas. Leis devem ser criadas para evitar que homens, mulheres e crianas sejam submetidos ao trabalho escravo, a um status secundrio ou ao desespero, embora tenha sido sempre argumentado que valores e sentimentos no podem verdadeiramente ser legislados. As pessoas deficientes possuem direitos tambm, e estes devem ser considerados bsicos ao bem-estar e eventual desenvolvimento de seu potencial como seres humanos. Se lhes forem concedidos esses direitos, elas sero, como todas as pessoas, responsveis pelo que fizerem por si mesmas. Ao contrrio, se tais direitos lhes forem negados desde o incio de suas vidas, ns nos tornaremos responsveis por elas at o fim da vida. Os deficientes tm os mesmos direitos que todas as outras pessoas o direito de viver da maneira mais confortvel, criativa e satisfatria possvel, com liberdade, alegria e crescimento contnuo, e de desempenhar a funo de sua escolha, de acordo com suas capacidades. Visto que no esperam considerao especial, tambm no necessitam ser superiores, tendo de constantemente colocarem-se prova, mais do que qualquer outra pessoa. Precisam apenas de tratamento e oportunidades iguais, para que vivam com igual dignidade. 208 Tambm possuem outros direitos mais pessoais. Desde o incio, e por toda a vida, por exemplo, os deficientes devem ser instrudos a respeito de suas limitaes, Devem conhecer o mximo possvel de seus problemas fsicos ou mentais e o que provvel que signifiquem para eles no futuro. No raro que crianas cheguem idade adulta sem sequer serem informadas sobre quais so seus problemas especficos. Sabem apenas que parecem diferentes e so tratadas de forma distinta das outras pessoas em seu ambiente; desconhecem, porm, o como, o porqu e as implicaes de suas diferenas. Esse fato pode ocorrer tambm nas escolas, onde a criana avaliada, diagnosticada e colocada em turmas segregadas, sem

que sejam uma vez sequer informadas do motivo. Muitas vezes descobrir atravs dos colegas de turma que foi designada para a turma dos estpidos. Esse sigilo foi levado a tal extremo em um caso que chegou a ser risvel. Um menino freqentava o consultrio de uma fonoaudiloga h alguns meses. Na verdade, ele adorava essa atividade especial; achava-a muito divertida. O choque aconteceu um dia em que voltou para a sala de aula depois de uma sesso de terapia e lhe perguntaram se estivera com a Senhora X, a fonoaudiloga. Ah, sim!, respondeu ele. Gosto da Senhora X; ela faz uns jogos legais comigo. Mas, voc acha que ela j percebeu que eu gaguejo? Com certeza no desejamos impor rtulos sem significado e jargo tcnico s crianas, mas antes que uma correo de qualquer espcie possa ocorrer, o indivduo deve saber, ao menos, o que est sendo corrigido, como e por qu. Uma professora transformou em prtica comum uma conversa informal com cada novo aluno que entrasse em sua turma de crianas retardadas com certo nvel de aprendizagem. Em meio a revelaes alegres e amigveis, a professora explicava criana que ela fora testada e que se descobrira que precisava de uma ajuda especial porque nesse momento, voc no est aprendendo como deveria. Sua turma, ela explicava, era um lugar onde podiam trabalhar juntos para ver o que podia ser feito sobre essa situao. 209 Mesmo uma entrevista simples e amigvel como essa pode indicar criana o que est acontecendo e propiciar a atmosfera de aprendizagem cooperativa to importante ao crescimento. Muitos professores vem as crianas serem jogadas de surpresa em sua turma, no meio de um dia de aula, sem qualquer conhecimento sobre elas, de modo que no h tempo para explicaes. Outros se sentem desajeitados com tais explicaes e no vem a necessidade de esclarecer coisa alguma. No raro tambm que a criana, uma vez diagnosticada seja colocada em um programa de correo e ento seja esquecida. Esse fenmeno foi ilustrado em um recente estudo de Stanford University sobre pessoas que se internaram em instituies mentais. Elas descobrem que fcil entrar, mas muito difcil sair. Isso s vezes o que acontece em grandes hospitais pblicos para os deficientes, onde a prpria natureza da instituio torna bastante provvel a chance de que algum fique perdido. No entanto, esse fato bem pode ocorrer nos programas das escolas pblicas menores. Reavaliaes mdicas, educacionais e psicolgicas devem ser efetuadas periodicamente a fim de determinar as transformaes educacionais, fsicas e emocionais que o indivduo poder apresentar. Isso aplicvel, em

especial, nos primeiros anos do desenvolvimento, quando mudanas radicais podem ocorrer, mas tambm importante durante toda a vida do deficiente. As pessoas portadoras de deficincias tm direito no s ao mesmo status humano na sociedade, mas tambm ao mesmo de status na famlia. Com freqncia as crianas so relegadas a posies inferiores por suas famlias, o que pode se dar de uma forma aberta ou dissimulada; em qualquer desses casos, porm, trata-se de atitude destrutiva e nociva ao bem-estar da criana. Atravs de atitudes disfaradas em relao deficincia, a famlia pode dissimular essa reao ao fazer com que a criana se sinta um verdadeiro fardo para seus familiares. A superproteo por parte da famlia pode indicar abertamente criana suas inadequaes e o fato de que cada membro da famlia est assumindo a responsabilidade por sua vida, necessidades e decises. Uma jovem cega contou-me que tudo que ela realizara (e no era pouca coisa) no sentido da independncia fora uma batalha. No apenas estava em constante combate com a me e o pai, mais certos de suas limitaes do que o oftalmologista, o professor ou ela prpria, mas tambm tinha de lutar contra seu irmo superprotetor: 210 Ele sempre queria fazer as coisas por mim. Nunca desistia de bancar o irmo mais velho. No queria que eu sasse sozinha, no deixava nem mesmo que eu fosse farmcia da esquina sem me acompanhar. Se eu tivesse permitido que ele fizesse isso, tenho certeza de que ele me daria comida na boca. Voc pode imaginai o seu horror quando anunciei famlia que estava saindo de casa e indo morar em meu prprio apartamento! Tornar-se independente sempre difcil para as pessoas deficientes, mas essa tarefa pode se tornar duplamente rdua com o fardo adicional de uma famlia ou sociedade superprotetora. verdade que para a famlia difcil saber o quanto permitir e quando proibir, em nome do bem-estar da criana, mas a sensibilidade em relao ao indivduo sempre o melhor conselheiro. Os Familiares devem usar do mesmo critrio que usam com as outras crianas. Por quanto tempo a me acompanha o filho at a escola? Quando ela sabe que pode parar? No processo de crescimento, quando se alcana um nvel especfico de desenvolvimento, produz-se um certo comportamento, que leva a outro mais sofisticado. H o momento para refrear e o momento para liberar. somente atravs desse processo que se pode permitir s pessoas deficientes que cresam e determinem seu prprio grau de dependncia e independncia.

As crianas deficientes tm o direito de emitir suas opinies quanto s decises familiares e os planos para o seu futuro. Tambm tm o direito ao mesmo tratamento que as outras crianas e a oportunidades iguais para experimentar, falhar, ter sucesso zangar-se, sujar-se e tomar decises tolas e bem-sucedidas tambm. Podem ser deficientes, mas ainda assim devem aprender que so donas de suas vidas. No pertencem aos pais, famlia ou sociedade. So parte de todos, mas ao mesmo tempo distintas de todos. Os deficientes possuem o direito de decidirem se sua deficincia se tornar uma incapacitao ou no. Isto , no importa o quo poderosas sejam as foras sociais e culturais no sentido de que eles sejam menos que uma pessoa, sero eles quem tomaro a deciso final no que diz respeito a suas vidas. Christy Brown se refere a esse fato de uma forma muito dramtica, quando escreve que s com o apoio da me (a famlia, o mdico e os amigos consideravam-no uma causa perdida), ele decidiu que ele tinha de escrever sua histria mesmo que para isso tivesse de usar o p esquerdo. Essa mesma determinao apresentada por inmeras outras pessoas deficientes, que, a certa altura de suas vidas, tomaram a deciso de que era seu direito, apenas optar pela vida ou pela morte. 211 Outro direito primordial para os deficientes o direito educao superior. Muitas vezes as oportunidades educacionais para os deficientes so limitadas ou inadequadas. Se forem designados para turmas reservadas e segregadas, podero se encontrar no mesmo espao fsico, com o mesmo professor, por quase toda sua experincia escolar. O professor pode ser extraordinrio e bem-preparado como quase sempre o caso, mas no pode ser assim em todas as matrias, para todos os alunos. E tambm a criana no ter a possvel vantagem de uma diversidade de professores e de muitos ambientes e oportunidades educacionais. Algumas crianas recebem toda a educao acadmica em escolas segregadas, o que lhes oferece a segurana de um ambiente familiar e de pessoas compreensivas s suas necessidades especiais, mas, algum dia, tero de deixar esse meio. A questo suscitada se estaro preparadas para entrar no mundo real, no to solidrio. H muitos valores positivos na Educao Especial, se esta se destina a atender s necessidades especiais da criana. Mas nem sempre isso o que acontece. Em geral, definimos as necessidades especiais como aprendizado e ajustes fsicos especiais da criana. Precisam aprender Braille, leitura labial, linguagem de gestos e sinais, ter aulas de reforo em escrita, leitura, linguagem, faia? No sentido restrito da educao, a maioria

das escolas e turmas especiais so bastante adequadas, at mesmo excelentes. Mas, no sentido mais amplo de educao para a vida, quase sempre esto aqum. Problemas vitais, aqueles que ocorrero com os deficientes depois de completada a educao, como preparao profissionalizante, possvel admisso universidade ou faculdade e preparao para a independncia econmica, muitas vezes no recebem total ateno. A maioria dos deficientes mal preparada para enfrentar o mercado de trabalho aps a formatura. Como resultado, um nmero muito elevado deles passa a vida em algum tipo de ambiente trabalhista provido atravs de meios assistenciais ou, o que ainda pior, em frente ao aparelho de TV para passar o tempo e esquecer a solido e o sofrimento. A educao para a vida deve tratar do ajuste do indivduo dor, ao medo, ao crescimento, solido, s necessidades sexuais, aos planos de casamento e famlia. 212 As pessoas deficientes podem concluir o ensino secundrio e at mesmo superior sem se darem conta de quem so, onde esto ou como chegaram l. No percebem que tambm possuem certos direitos e necessidades humanos direitos como a satisfao dos desejos sexuais, necessidades de amor e afeio, de realizao pessoal e emocional, e outras importantes condies humanas. Esses fatores raramente, se que chegam a ser, so tratados como parte do que especial na educao especial. Entretanto, so to ou mais importantes que outras consideraes educacionais. Um universitrio, portador de paralisia cerebral, contou-me: At ler um livro que encontrei por acaso na biblioteca, que tratava dos direitos sexuais de pessoas deficientes, no sabia que poderia expressar essa necessidade, muito menos satisfaz-la ao meu modo. Todos ns na escola sentamos essa necessidade e, em segredo, falvamos sobre ela, mas nenhum professor ou terapeuta discutia esse assunto conosco. Lembrome de um garoto na cadeira de rodas que costumava se masturbar durante as aulas. Todos sabamos o que ele estava fazendo, inclusive a professora, mas ningum comentava tal fato. Os alunos riam s escondidas, mas a professora sempre fingia no ver. Ns tambm tnhamos namoradas, mas nunca nos deixavam muito tempo a ss com elas. O sexo era um grande mistrio para todos ns e nem imaginvamos que podamos aprender mtodos de relaes sexuais com o sexo oposto, independente do tipo de deficincia apresentada, quanto mais que podamos nos casar algum dia! Por que eles no nos falam sobre essas coisas eu nunca vou saber. Com certeza, so to importantes quanto a ortografia!

O direito educao para a vida um direito de todos. Se a pessoa nodeficiente no recebe essa educao na famlia ou na escola, ela possui outros meios de adquiri-la. Para o deficiente, esse um problema bastante real e frustrante e que poder nunca ser resolvido. Aos deficientes deve ser concedido o direito de agir e reagir junto a pessoas no-deficientes. importante que eles entrem em contato com a maioria. Com isso, se defrontaro com muitas frustraes e ansiedades, mas apenas dessa forma aprendero a encarar, de modo realista, e aceitar suas diferenas. Quando falo em contato, no me refiro a eventos sociais organizados artificialmente, como um baile misto organizado pelo grmio escolar como parte do servio comunitrio. Esse tipo de socializao, tantas vezes vivenciado pelo deficiente, humilhante. Ningum deseja a companhia de algum como um favor. 213 Um aluno deficiente expressou-se assim a esse respeito: Detesto essas reunies! So sempre uma forma que eles nos usarem para se sentirem melhor. Qual o sentido dessas noites? Em geral tudo to falso. Quando a festa chega ao fim e eles esto seguros de que so superiores e de que fizeram sua parte, seguimos nossos prprios caminhos; quando nos encontramos em algum outro lugar, nem mesmo dizem oi. Que droga! Eu prefiro no ir. A verdade que, muitas vezes, a fim de fazer contatos naturais, os deficientes tero de ser a parte ativa, pois a maioria das pessoas hesitar em se aproximar deles. Eles descobriro que os grupos religiosos, organizaes polticas, grupos de lazer e outras associaes, onde h um elo externo forte de convices e sentimentos abriro as portas tambm possibilidade de um elo interno humano. Susan, uma garota cega de uma das minhas turmas, costumava organizar grupos de estudo em sua casa para os quais convidava vrios colegas. Ela contou: Muitos deles vieram, a princpio, s para serem agradveis, mas eu me esforava para fazer com que os grupos fossem os mais bem-sucedidos, naturais e teis possvel. Logo descobri que fizera alguns timos amigos, afora o trabalho escolar. Estava saindo mais vezes e sendo includa em outras atividades. Essa minha iniciativa de fato, quebrou o gelo. Naturalmente, isso no significa que o deficiente deva viver uma procura frentica pelo contato com os no-deficientes por toda vida. Apenas que um equilbrio entre amigos deficientes e no-deficientes oferecer mais

experincias, oportunidades de crescimento e um conhecimento mais preciso do mundo l fora. Helen Keller, embora cega e surda, uma vez dominada a linguagem, nunca se isolou. Ia constantemente a recepes, conhecia pessoas, completamente imersa na correnteza da vida. Nem sempre era aceita ou compreendida, mas, ao agir assim, ela dizia que se sentia sempre renovada e renovadora. 214 Quando se obtm os instrumentos sociais necessrios a relacionamentos interpessoais satisfatrios, logo se descobre que a deficincia se torna secundria. Como vimos anteriormente, parte do medo e da rejeio que as pessoas sentem pelo deficiente acarretada pela inexperincia, a novidade que percebem na situao. Os instrumentos sociais tm um papel muito importante na transposio das barreiras impostas por esses sentimentos. O deficiente tem o direito de conhecer e adquirir essas estratgias apropriadas. Um aspecto da aceitao social a atrao. Muitas vezes o deficiente possui atributos fsicos muito atraentes, que passam despercebidos, o que ocorre, s vezes, porque ele no se d ao trabalho de acentuar tais atributos. A atitude pode ser a seguinte: Quem olharia para mim afinal? No mnimo, uma atitude de derrota! Talvez um nmero maior de pessoas olhasse, se fosse dada maior ateno acentuao do positivo. O cuidado com o peso e a dieta, o uso correto da maquilagem, a escolha das roupas, o cuidado com o cabelo e a pele e os meios de compensar a barreira esttica que a deficincia pode acarretar, todos esses recursos podem ser aprendidos. Outro mtodo para se obter as habilidades necessrias interao o aprendizado dos comportamentos especficos que provocam respostas positivas em novas situaes e que permitem o prosseguimento da interao. Isso acarreta o aprendizado de abordagens interao social atravs de mtodos de soluo de problemas e o conhecimento de rotas alternativas para que os objetivos positivos sejam alcanados e as experincias negativas evitada. Por exemplo, pode-se considerar como abordar um estranho ou uma situao social desconhecida; como pedir ajuda ou como recus-la gentilmente; como reagir rejeio e hostilidade francas ou dissimuladas; como comear e manter uma conversa. Esses so fatores que contribuem para uma interao social mais positiva. Como podemos ver, o deficiente tambm tem seus direitos, nenhum destes especial ou excessivo; so simplesmente os direitos de todos os seres humanos. Em essncia, essas pessoas tm o direito auto-realizao e ao conhecimento, descoberta e interao e atravs dos quais aquela pode ser alcanada. Essa autodescoberta deve ser um processo dinmico

que comea com o nascimento e, pelo menos do ponto de vista fsico, termina com a morte. No entanto, ela nunca ser realizada, a menos que ao deficiente sejam dados os mesmos direitos de assumir riscos, enfrentar o mundo e declarar o seu valor como ser humano. 215 Todo mundo, em algum ponto, diferente. Alguns carregam o smbolo de sua diferena com orgulho, outros com vergonha. De qualquer forma, esse distintivo tem de ser carregado. Uma pessoa pode optar por passar toda a vida tentando esconder-se por detrs das suas limitaes e, assim, tornar-se no uma pessoa, mas o smbolo da deficincia. Ou, pode-se carregar o distintivo com aceitao. A escolha de cada um. Pode-se lev-lo com alegria ou desespero! Se algum no tem seus direitos concedidos, deve assumi-los, lutar por eles, exigi-los no com o esprito do dio e da violncia, mas com o esprito do amor. Pois, num certo sentido, se algum direito for negado a uma pessoa, ele estar sendo negado a todos. Ningum nasceu para chegar morte sem ter vivenciado o grande encontro o do conhecimento de si mesmo ao longo do caminho. Este o direito de todos deficientes ou no! 216 Captulo 13 Tornando-se Deficiente O encorajador nisso tudo que todas as vezes em que voc se depara com uma situao, embora naquele momento voc acredite que se trata de algo impossvel e passe por instantes de tortura, uma vez tudo terminado, voc descobre que dali em diante voc mais livre do que antes. Se voc pode sobreviver a tal situao, pode sobreviver a tudo. Voc ganha fora, coragem e confiana atravs de cada experincia em que de fato pra para olhar a face do medo. ELEANOR ROOSEVELT - You Learn by Leaving

217 Como deve ter ficado claro em nossa anlise sobre a deficincia fsica e mental at este ponto, as condies que as propiciam no so um problema exclusivo das crianas. Tudo que foi discutido at agora se aplica tambm s pessoas que se tornam deficientes bem aps o nascimento. Ningum est imune deficincia permanente. Milhares de acidentes ocorrem a cada

dia nos Estados Unidos, deixando vtimas de alguma espcie de deficincia fsica ou mental. Em um momento voc um atleta de sucesso e no instante seguinte pode sofrer um acidente que far do esporte, como voc o viu at agora, uma coisa do passado. possvel que voc sofra um derrame que o deixar afsico ou paraltico para sempre. Talvez esteja fazendo um agradvel passeio de carro com a famlia num domingo e, vrias semanas depois, trazido para casa, vindo do hospital com uma deficincia fsica ou mental permanente. No estou sugerindo que as pessoas devam viver com medo e apreenso constantes. Se tomarmos um cuidado razovel, as chances de evitarmos um problema desse tipo so grandes. No entanto, os fatos so que, em um ano como 1972, por exemplo, 440 mil deficincias permanentes foram ocasionadas por acidentes nos Estados Unidos. Dessas, 170 mil foram devidas a acidentes automobilsticos, 90 mil a acidentes de trabalho, 110 mil aconteceram em casa e 70 mil em locais pblicos. A cincia moderna j conseguiu maravilhas na reduo da taxa de mortes por acidentes, mas h ainda um longo caminho at aprendermos como lidar com braos e pernas amputados ou com a irrevogabilidade de um grave dano cerebral. A cincia aumentou a expectativa de vida, mas ainda precisa encontrar meios de manter funes sensoriais que se degeneram com a idade, tais como a audio, a viso e problemas vasculares e metablicos. Parece seguro afirmar que, em algum ponto da vida da maioria de ns, teremos de enfrentar um problema fsico ou mental permanente. Um derrame, problemas cardacos e renais, musculares, metablicos, um acidente so coisas possveis para todos ns no decorrer de nossas vidas. 218 A realidade das guerras tambm j cobrou seu tributo a corpos e mentes jovens e saudveis. O mundo parece estar a um longo caminho da guerra para acabar com todas as guerras. Parece mesmo absurdo acreditarmos que podemos pr fim s guerras por meio da guerra. como usar o dio para destruir dio. Assim as guerras prosseguem, e rapazes fisicamente perfeitos retornam homens aleijados. Na maioria das vezes, as deformaes que ocorrem no decorrer da vida provocam problemas semelhantes aos causados pelas deformaes de nascimento. Apresentam, basicamente, apenas uma diferena no tipo e no significado da adaptao. No caso dos problemas de nascimento, as crianas nascem cegas ou surdas e criam seu prprio mundo normal, no possuindo padres de comparao. s aos poucos que elas ganham conscincia de que so deficientes, de que so diferentes das outras pessoas. A essa altura, porm, os ajustes bsicos ao problema j foram feitos e no lhes ser necessria nenhuma mudana radical. No caso das deficincias que acontecem mais tarde, a principal diferena se encontra no

fato de que elas acontecem de sbito, como um fato assustador. De forma abrupta, sem aviso prvio, a imagem de integridade da pessoa sofre graves danos, no seu mundo fsico introduzida a mudana radical. Essa pessoa v-se forada a experimentar e enfrentar sentimentos de estranheza e nofamiliaridade no que diz respeito a um mundo onde, anteriormente, ela se sentia segura e confortvel. Ocorre o confronto com uma modificao significativa do eu anterior e faz-se necessria uma adaptao a um novo eu, talvez mais limitado. Pessoas que por uma ou outra razo, quebraram ossos e tiveram braos ou pernas imobilizados em frmas rgidas de gesso, muitas vezes experimentaram as mesmas frustraes e ajustes por um perodo de vrias semanas. Viram-se foradas a se movimentar com maior lentido, reajustar o tempo, encontrar novos meios de realizar as tarefas dirias simples como comer, tomar banho e at mesmo dormir. De repente se tomaram desajeitadas, desgraciosas, ineficientes, dependentes. Foi-lhes necessrio restringir muitas de suas atividades e modificar muitos planos que j no eram apropriados. A sensao de alvio trazida com a remoo do gesso atestou o grau de frustrao e de mudanas importantes acarretadas por uma limitao temporria. O que era normal se transformara, de sbito, em algo anormal. 219 Indivduos nascidos cegos freqentemente afirmam que no se sentem diferentes das outras pessoas. Uma garota nos informou: Para mim, to normal ser cega quanto o para vocs enxergarem. Minha falta de viso ainda cria alguns problemas prticos como mobilidade e a aceitao nos relacionamentos sociais. A escola no mais problema desde que aprendi Braille e datilografia. Eu estou bem, tenho meu prprio mundo. Em essncia, ela apontou com preciso as limitaes bsicas da cegueira de nascimento. Ela ter de enfrentar a incompreenso da sociedade, continuar sua educao por outros meios que no os visuais e encontrar novas maneiras de alcanar a mobilidade independente. Afora esses problemas, ela diz que est bem, que se encontra ntegra e que o mundo que criou desde o nascimento permanece o mesmo. Por outro lado, muito comum, por exemplo, entre jovens veteranos que ficaram cegos no Vietn, o fato de lamentarem que nunca mais vero um pr-do-sol ou o rosto de seus filhos medida que crescem. Eles apresentam srios problemas com a perda esttica que a deficincia visual lhes imps. No mais podero dar um passeio para ver a paisagem, andar sozinhos pelas montanhas, olhar as estrelas, os pssaros voando, os botes em flor.

Associado a esse aspecto, vem-se tambm frente ameaa e insegurana da mudana ocupacional. No posso continuar minha carreira sem a viso. Preciso dos meus olhos! Para eles, esses so problemas novos e reais. No tarefa fcil readaptar-se a um mundo a cujo domnio dedicamos anos, mas que de repente, torna-se escuro e repleto de sons e imagens sombrios, ameaadores. Enquanto a garota, cega desde o nascimento, declarou-se ntegra e afirmou que possua seu prprio mundo apesar da deficincia, o veterano do Vietn sente-se desintegrado, tendo perdido o seu eu. Essa afirmao engloba as diferenas bsicas de adaptao entre a pessoa que nasce deficiente e aquela que adquire a deficincia durante a vida. Muitos problemas relativos adaptao das pessoas no nascidas deficientes foram objetos de estudo. Fatores como a idade em que a deficincia ocorre, o sexo da pessoa em questo, a percepo do ideal fsico e o sentimento que se tem em relao integridade fsica foram pesquisados em sua conexo com a adaptao. 220 Esses estudos no revelaram provas conclusivas de que a idade, o sexo ou a percepo desempenhassem um papel significante e consistente no processo de adaptao desse indivduo. Algumas descobertas de fato sugeriram que a idade em que se estabelece a deficincia um fator menos relacionado ao ajustamento que outros tais como o conceito prvio de fsico do indivduo, a preocupao com a integridade fsica e os preconceitos da sociedade em relao a esses fatores. Perder um dos membros uma experincia devastadora para um atleta. Seus valores referentes ao eu fsico so extremamente elevados. O investimento que fizeram em seu corpo e em seu desenvolvimento muito grande, e forte a associao entre corpo e valor prprio. Por outro lado, um estudante no to ligado a esportes, do tipo mais esttico, talvez tenha de fazer ajustes de menor importncia relativos forma por que seu corpo se adaptar s atividades fsicas; contudo, seus problemas crescero na medida em que tenha de limitar propsitos acadmicos ou artsticos. Pessoas muito conscientes de sua beleza enfrentaro um problema maior de ajustamento s deformidades faciais do que homens e mulheres menos preocupados com esse aspecto. Com freqncia, porm, devido s atitudes da sociedade em relao beleza fsica, essa questo ser difcil para todos. Nem sempre o fator da atitude do indivduo em relao ao fsico determinar o seu grau de adaptao, mas nem por isso deve ser minimizado. O grau ou a extenso da limitao tambm no parece ter um valor significativo para a adaptao e tampouco a integridade fsica. Catherine T.

perdeu um dos dedos da mo direita em um acidente domstico. Ela fez a seguinte declarao reveladora: No menosprezem o trauma de uma pessoa ao perder mesmo um nico dedo. Tal fato afeta todo o seu senso de integridade. Quando deixei o hospital, e durante vrias semanas que se seguiram, no podia pensar em outra coisa que no fossem mtodos de esconder minha deficincia. Na verdade, no era um problema muito grande, pois eu podia realizar as tarefas de hbito. Tratava-se mais de um estigma social. Eu tentava escond-lo at mesmo de mim. Todas as vezes em que lavava as mos, colocava a mesa ou preparava as refeies, via o dedo que faltava e ficava completamente desesperada Cada vez que isso acontecia, sentia-me envergonhada, aflita e revoltada. O dedo ausente tornara-se o centro da minha vida, de toda a minha existncia. Eu no conseguia ver que eu era mais do que aquele dedo. 221 Um longo tempo se passou at que eu pudesse aceitar esse fato e, quando isso ocorreu, as outras pessoas tambm aceitaram. Quando esqueci-me do meu dedo, os outros fizeram o mesmo. Por fim, reassumi o domnio sobre minha vida e agora sou to vaidosa quanto antes. Verda Heisler (1972) foi gravemente atingida pela poliomielite aos oito anos de idade. De uma hora para outra, viu-se transformada de uma criana ativa, cheia de energia, a uma outra cujo corpo se encontrava paralisado do pescoo para baixo. Ela conta: Da perspectiva de minha idade atual e do sentido de unio com a vida, olho para trs, para todas as experincias por que passe com uma profunda conscincia da sua importncia no processo de meu desenvolvimento como pessoa. O que sou hoje em dia o tipo de pessoa que sou sempre foi questo de extrema importncia para mim. Quando era uma garotinha, me aproximando da adolescncia, sentia uma dolorosa inveja da beleza, graa e agilidade fsica de minha irm mais velha, mas mesmo ento, eu sabia com absoluta certeza que nunca quereria trocar de lugar com ela. No queria ser outra pessoa seno eu mesma, apesar da terrvel e inaltervel limitao de minha estrutura fsica. A Dra. Heisler, ao contrrio de Catherine, era quase completamente limitada, impossibilitada de usar seu corpo do pescoo aos ps. Catherine vivenciou a perda de um nico dedo como algo to monumental quanto a paralisia da Dra. Heisler. Ambas experimentaram o mesmo sofrimento e a mesma perda da beleza e da graa com igual intensidade. Sua adaptao final vida e as suas limitaes, apesar da vasta diferena em espcie e

grau, exigiu muito de ambas, de modo semelhante, e o processo envolvido foi anlogo. Parece que no a gravidade da perda ou os sentimentos relativos integridade experimentados pelo deficiente no nascido assim que se torna o fator mais importante na adaptao, mas sim a atitude bsica dessa pessoa em relao a si mesma. O processo de ajustamento parece comear, na maioria dos casos, quando o deficiente capaz de ver a si mesmo, respeitando-se como um indivduo apto mudana e adaptao, mesmo frente ao maior dos desafios. 222 Essa conscientizao leva ao processo de abandono do antigo conceito do eu ntegro, fisicamente perfeito, aceitao do que restou e a retomada do caminho de um conceito novo, mais realista de si mesmo. Isso, ento, nos traz de volta pessoa. A principal influncia no sentido de uma futura adaptao estar sempre na atual adaptao do indivduo. A idade, a percepo do corpo ideal e o sexo podem ou no representar variveis no que diz respeito deficincia, mas, em ltima anlise, aquilo que as pessoas so que determinar se tero a fora e a coragem para aceitarem sua transformao. Dependendo de sua integrao atual, existem vrias alternativas de adaptao dentre as quais optar. Em essncia, podem optar por retirar-se do mundo ao qual pertenciam e adentrar o mundo mais segregado, seguro e protegido da deficincia. Ou, podem tentar reassumir seu estilo de vida anterior e adotar um comportamento e uma aparncia to naturais quanto antes. Tambm podem optar por aceitar suas limitaes e lutar o quanto puderem para adquirir uma nova auto-imagem, aceitando sua nova condio sem, no entanto desvalorizarem-se por isso. So muitos os fatores que influenciaro na reintegrao do deficiente por causas acidentais. Por motivo de simplificao, agruparemos esses fatores sob alguns tpicos principais: Mudanas nas intenes das outras pessoas; mudanas no sistema de valores; Mudanas nas expectativas do eu; Mudanas na percepo; Mudanas na ocupao. MUDANAS NAS INTENES DAS OUTRAS PESSOAS Tratando-se de deficincias congnitas, as opes de integrao do indivduo dependero em grande parte da reao dos outros em sua vida. Entre estes incluem-se a esposa ou o marido, filhos, outros familiares, amigos ntimos e a equipe de reabilitao, assim como a sociedade em que vivem. Muitas vezes pessoas que se tornam deficientes descobriro que a forma como os outros reagem a ela pode se transformar em seu maior problema

de adaptao. Um exemplo disto, Loretta E., definiu bem o problema quando disse: 223 A maior dificuldade para mim foi o modo como a famlia e amigos passaram a me tratar depois que perdi a viso. Eram super solcitos e estavam sempre tentando me ajudar. Movimentavam-se ao meu redor como abutres, como se espera de que eu fraquejasse para que pudessem descer. Suas mensagens, verbais e no-verbais pareciam dizer: Voc cega; como espera conseguir um emprego? Sua vida acabou porque voc cega. Eles quase me levaram loucura! Todas as vezes em que tinha um sentimento positivo ou dava um passo frente, l estavam eles para me lembrarem, atravs da ajuda ou lgrimas, de que era tudo intil. Era como se eu no s tivesse de me reequilibrar, mas fosse responsvel pelo bem-estar deles tambm! Minha integrao tornou-se duplamente difcil. Tais atitudes em relao deficincia e s limitaes podem ser muito estigmatizantes. Quando internalizadas, as pessoas podem comear a aceitar essas atitudes restritivas como realidade; podem concluir que so de fato incapazes de agir por si mesmas, de se tornar independentes outra vez, de continuar a crescer como pessoas. Essa auto-depreciao pode evitar que se vejam como pessoas completas criando-lhes, assim, a auto-imagem de pessoas deficientes e impedindo a mudana e o crescimento. MUDANAS NO SISTEMA DE VALORES Hoje voc acredita que tem o mundo nas mos, amanh o cho lhe foge aos ps. Hoje voc uma pessoa bem-ajustada, em pleno exerccio de suas funes, amanh se encontra em meio ao conflito e confuso. Voc pode acreditar que muitas das coisas que voc preza e aprecia, e que esto profundamente arraigadas em seu sistema de valores, dependem da sua condio de pessoa fsica completa. Uma deficincia que faz com que voc perca uma parte que valoriza produz uma grande angstia. Ao desenvolver seu sistema de valores, voc nunca parou para pensar que aquilo que era de fato essencial no seu ser quase sempre no era mensurvel nos termos das partes que o formavam, ou dos objetos que voc valorizava. Voc no estava consciente de que os verdadeiros valores existiam independentes de seu eu fsico ou das coisas em seu exterior. Em seu clssico Anatomy of Melancholy (Anatomia da Melancolia), de 1927, Robert Burton esclarece bem a questo: 224

As deformidades e imperfeies de nossos corpos. Tais como a rigidez de uma perna, a corcunda, a surdez, a cegueira, sejam de nascimento ou acidentais, torturam muitos homens. No entanto, talvez lhes traga algum conforto o conhecimento de que essas imperfeies do corpo no impingem a mnima mcula alma, ou impedem seu funcionamento, mas, ao contrrio, ajudam e intensificam-no. A literatura se encontra repleta de exemplos de pessoas que s se descobriram quando foram foradas a reestruturarem seus valores. Quase sempre concluram que esses no eram de fato seus, mas eram-lhes impostos por suas famlias ou pela sociedade. Essa conscincia surge muitas vezes como resultado de um perodo de sofrimento e confuso, da perda de algo de valor, cuja busca necessria atravs de um emaranhado de sentimentos, convices idias, os quais foram aceitos sem questionamento e que pareciam essenciais at esse momento. Essa busca leva a uma reavaliao do que presente e possvel e resulta numa drstica mudana em nosso sistema de valores essencial. Tal processo pode ser rpido para alguns ou pode levar meses, at mesmo anos, para outros. Mas a principal descoberta a da natureza mutvel e da fragilidade do nosso sistema de valores, e do perigo de ficarmos to presos a este que nos tornemos inflexveis e incapazes de nos libertar, mesmo depois de descobrirmos que a sua nica funo a de nos aprisionar! Uma amiga minha da rea de San Francisco Bay, uma mulher muito ativa, sofreu um derrame cerebral no auge de sua vida profissional, ficando paralisada e acamada, em um estado de dependncia fsica pelo resto da vida. Ela contou: Foi terrvel a princpio; parecia o fim do mundo. Senti como se tudo tivesse sido tirado de mim. Eu me tornara uma intil. Para que servia uma pessoa que no podia se levantar da cama, que tinha de ser servida em suas necessidades mais simples? Que razo havia para a minha existncia? Que sentido? Ento, de sbito, o velho sentimento de pioneirismo fluiu em mim e descobri que ainda estava viva e que havia muitas formas de realizar o que eu tinha a realizar, de ser o que eu tinha de ser. S era preciso uma mudana no tanto em minha essncia quanto no modo por que eu teria de fazer as coisas. Eu me reencontrei. Ainda tinha inteligncia, minha fala estava intacta. Ainda podia ser to maluca quanto sempre fora. Arranjei um bom gravador e logo descobri que, de minha cama, podia fazer tanto ou mais do que de minha mesa. 225

Com algumas adaptaes mecnicas, eu podia ler, dar e receber chamadas telefnicas e, se assim desejasse, minha vida poderia prosseguir como de costume. No a vida como eu a conhecia do ponto de vista fsico, antes de minha paralisia, mas ainda assim a vida em sua essncia. Meu esprito no se mostrava limitado. Era ainda to genioso e determinado quanto antes. Ela fez uso da fora de seu antigo sistema de valores para a base de um novo eu que no exigisse as suas habilidades anteriores. Descobriu o seu valor e, a partir da, aquilo que era essencial em si mesma. Percebeu que o que era de fato essencial a um ser humano no eram os braos, as pernas, os olhos, os ouvidos ou as mos, enfim, nenhum aspecto fsico. Esses eram meios e no fins. ( sabido que muitas pessoas so fisicamente perfeitas e, no entanto, usam suas faculdades fsicas e mentais to poucas vezes que essas se atrofiam.) Concluiu que a essncia de uma pessoa deve ser descoberta naquele velho esprito pioneiro em relao vida e que isso era invisvel aos olhos. Algumas vezes, necessrio um longo tempo para que as pessoas que se tomaram deficientes aprendam esse fato simples, mas, se isso acontece, elas percebem que se tornaram verdadeiramente livres. MUDANAS NA EXPECTATIVA FSICA Muitas vezes essas pessoas se sentiro como se suas recm-adquiridas deficincias as tivessem aprisionado. Vero suas limitaes como grandes barreiras separando-as das outras pessoas com habilidades normais. No posso ficar em companhia das pessoas, pois no ouo mais. Para que sair de frias, se no posso ver mais nada? Minha cadeira de rodas no pode subir as escadas para os pueblos ndios; ento, por que ir? Esses obstculos freqentemente no tm por base a realidade, mas so criados pelo deficiente. A experincia j comprovou que, se desejamos realizar alguma coisa, descobrimos um meio. A deficincia no um impedimento; ns que assim determinamos. Lucillia Moore, uma professora de deficientes auditivos que tambm se tornou surda, apreciava tanto a companhia das pessoas e se dedicou de tal forma leitura labial que era capaz de acompanhar perfeitamente a conversa de pessoas sentadas no banco traseiro do carro, atravs do espelho retrovisor. 226 Inmeros cegos embarcam todos os dias em excurses para a Europa em expedies para explorar o monte Everest, em passeios sobre esquis na

neve. Maria, uma das colaboradoras deste livro, deixou para trs a cadeira de rodas e descobriu seus prprios meios de ver os pueblos ndios. certo que existem limitaes reais, mas estas s restringiro certos aspectos da vida das pessoas. O efeito da limitao de um aspecto do eu no precisa se espraiar e engolir todo o ser. Um deficiente pode ter de abdicar da prtica do basquetebol se no possui um dos membros, ou encontrar meios de obter experincia semelhante em uma cadeira de rodas. As pessoas deficientes descobrem que mos intactas oferecem uma vasta variedade de possibilidades recreativas pingue-pongue, xadrez, literatura, jardinagem, cermica ou pintura. vital que o deficiente se preocupe no s com as atividades restringidas pela deficincia, mas tambm com as que ainda so possveis e aquelas ainda no descobertas. MUDANAS NA PERCEPO A maioria das pessoas, deficientes ou no, utiliza apenas uma insignificante parcela de seu potencial de percepo. De fato, Orenstein (1971) observou que a maior parte das pessoas nunca ultrapassou o uso das modalidades dos sentidos viso, audio, olfato e tato , exceto como delimitadores de experincias, para perscrutar estmulos ambientais. Nunca nos ocorre que existe um vasto mundo alm de nossas atuais capacidades perceptivas, do qual, devido nossa ignorncia ou apatia, no tomamos conscincia. Esse mundo com freqncia descoberto por aqueles indivduos que perdem uma dessas modalidades sensoriais. Por exemplo, pessoas que se tornam cegas falam de uma maior conscincia dos sons sua volta, dos quais no estavam cientes antes, embora com certeza estivessem presentes. At que a cegueira necessitasse da audio mais sensvel, os ouvidos eram utilizados basicamente para delimitar estmulos. Os olhos lhes davam os sinais necessrios s suas atividades e de certa forma, privavam-nas do desenvolvimento dos outros sentidos. Todos ns temos um potencial para ver, ouvir, saborear, cheirar ou tocar, maior do que pensamos ou usamos. Basta que trabalhemos para isso. 227 Ao perder uma dessas modalidades, a pessoa pode perceber que nem tudo est perdido. Os cegos, por exemplo, podem descobrir que existem muito mais experincias sensoriais disponveis atravs dos outros sentidos intactos. Talvez descubram o prazer de ir a palestras ou de escutar as maravilhas da msica pela primeira vez. To poucos de ns j escutaram de fato uma msica simplesmente a ouvimos. Talvez nunca tenhamos escutado a beleza da natureza ou o encanto da voz humana.

As mudanas na percepo quase sempre nos so impostas com a ocorrncia de uma deficincia, mas junto a isso pode vir o desafio de desenvolver capacidades sensoriais ilimitadas presentes em cada um de ns. Certa vez, um amigo cego me perguntou: Voc j ouviu o nascer do sol? Quando respondi negativamente, ele replicou: Que pena! MUDANAS PROFISSIONAIS Uma das reas de adaptao mais difcil para um adulto que se torna deficiente a do trabalho, pois da, de fato, que sempre depende sua segurana social e econmica. Com o advento de uma limitao que afetar a condio profissional, os deficientes vem-se de imediato como pessoas indefesas, perdidas e dependentes da caridade. Com freqncia ouvimos declaraes como No sei fazer outra coisa seno consertar automveis. De que vou viver? Ou: Durante toda minha vida trabalhei como pintor; o que farei agora? Terei de me aposentar por invalidade. Naturalmente, essas pessoas no esto cientes das alternativas que se encontram sua disposio no campo profissional. Precisaro de ajuda para descobrirem as muitas oportunidades que esto abertas para elas. Ficaro surpresas com o grande nmero de empregos que podem se ajustar a seus talentos e interesses. Alm disso, comum que as pessoas se encontrem em rotinas de trabalho s quais permanecem atadas por motivos de segurana ou porque desconhecem que haja outras coisas que poderiam fazer com mais prazer e xito, ou ainda porque temem o risco implcito na mudana de profisso. Seria interessante sabermos quantos profissionais de fato encontram satisfao no trabalho que desempenham. 228 Seria surpreendente se houvesse muitos desses. E, no entanto, sabe-se que a relao entre satisfao no trabalho e satisfao na vida muito estreita. As pessoas que adquirem deficincias frequentemente descobrem que a perda do emprego no significa o fim das suas oportunidades trabalhistas. Na verdade, essa pode ser a partida para posies recmdescobertas e mais satisfatrias. Essa discusso sugere que a adaptao a qualquer deficincia recentemente adquirida, em qualquer idade, quase sempre exigir algumas modificaes das pessoas, as quais representaro uma rdua tarefa. Tambm ser necessrio que cada indivduo reexamine e modifique uma auto-imagem j integrada, que funciona em um ambiente familiar e confortvel. Isso pode afetar a auto-estima do indivduo e acarretar ansiedades desnecessrias. O processo, porm, no impossvel. Algum

tipo de integrao razoavelmente satisfatria pode ser esperado pelas pessoas que adquirem uma deficincia se lhes forem dados tempo, respeito e algumas alternativas e conhecimentos. O j citado Harold Russell (1949) declarou o seguinte, em relao ao difcil perodo de adaptao aos ganchos no 1ugar de suas mos: As pessoas gostam de se lamentar por mim. Suponho que essa atitude seja natural. Costumava ficar perturbado com essa reao, mas agora no mais. J no importante o que ou como as pessoas sentem em relao s minhas mos ausentes. A nica coisa que importa que aprendi a viver sem elas e que dominei minha deficincia, em lugar de deixar que ela me dominasse. A maior responsabilidade pelo sucesso na adaptao deficincia fsica caber sempre prpria pessoa. O que ela era antes do acidente ser um importante fator determinante do indivduo em que se tomar no caso de uma limitao fsica. A opinio sobre si mesmo, as atitudes, os valores e a flexibilidade tambm contribuiro para a capacidade de dar continuidade ao crescimento, independente dos obstculos que se encontrem adiante. Ningum est imune a uma deficincia fsica permanente. A imunidade que existe se encontra apenas em uma personalidade bem-ajustada, em contnuo crescimento. 229 230 Captulo 14: Os Deficientes Como Seus Prprios Terapeutas ... Pois ser um homem no significa ser simplesmente uma criatura esquecida pela vida de estmulos e agonias, a presa, divagando, posta em alegria e melancolia por ela; significa se a criatura que enfrenta seu prprio destino e o da Humanidade, um ser inabalvel, isto , algum que assume uma postura prpria, que se firma sobre os prprios ps... O fato de que nossas vidas so determinadas pelas foras do destino apenas um lado da verdade; o outro que ns determinamos essas foras como nosso destino. LUDWIG BINSWANGER - Sigmund Freud: Reminiscences of a friendship 231 A terapia para uma pessoa deficiente, no sentido mais amplo da palavra, um processo que dura toda a vida. Isso se deve a vrias razes. A prpria natureza da condio fsica, refletida no crescimento e desenvolvimento do indivduo, exigir constante adaptao. O estimulo social mutante criado

pela deficincia e as novas condies que ele pode acarretar por toda a vida podero exigir completa vicissitude. Degraus distintos se alinharo ao longo do caminho medida que a pessoa passa da infncia adolescncia, desta vida adulta e ento velhice. Haver constantes ajustamentos, reajustamentos, aceitaes e rejeies, abandonos e aquisies. Haver muitas pessoas na vida dos deficientes que tentaro influenciar seu comportamento, at mesmo tomar as decises em seu lugar, mas o prprio deficiente ser seu melhor terapeuta. Somente eles conhecem a si mesmos; sabem quais so suas limitaes e capacidades reais, o que lhes d alegria ou desespero, o que lhes d sensao de altrusmo em oposio de egosmo. verdade que sempre querero e precisaro de outras pessoas em suas vidas, a fim de que lhes sejam oferecidas alternativas, reforo ou ajuda em sua trajetria, mas independente de quem sejam essas pessoas, elas no sero mais do que colaboradores na tarefa de aconselhamento. O deficiente sempre ser seu principal conselheiro. Wright (1960) expressa esse fato com beleza, quando escreve: Afinal, quem que luta corpo a corpo com os problemas do paciente, tentando compreend-los? Quem que fica acordado noite pensando nos altos e baixos, aos vaivens e aonde isso tudo vai dar? s vezes, os especialistas, mas podemos estar certos de que os pacientes o fazem com maior freqncia. No nos esqueamos de que o insight ocorre atravs da prpria pessoa, com a ajuda de outras pessoas se ela tiver sorte, mas apenas atravs de si mesmo. O processo ocorre no interior do paciente, mas sem sua participao ativa este se dissipa devido falta de estimulao. 232 As pessoas deficientes, mais do que quaisquer outras, conhecero seus desejos, necessidades e problemas, suas foras e fraquezas. Isto verdadeiro, seja a adaptao de natureza fsica, emocional, vocacional ou profissional. Essas pessoas precisaro traar seus prprios planos, tomar suas prprias decises a respeito de para onde esto indo e de como chegaro l. Elas que precisaro aprender, transformar e agir. No podem ficar passivas para sempre, aceitando respostas. Seu papel deve ser, em lugar disso, o de questionadores alertas; no devem deixar-se transformar em simples casos de estudo. Devem ser dinmicas na avaliao desse estudo e na tomada de decises para o futuro nele baseadas. Devem no s ter o poder de voto, mas tambm o de veto, pois ningum pode sofrer por eles, ou verter suas lgrimas, ou vivenciar seu eu como elas. Em outras palavras, elas devem comandar seu barco, compreendendo que precisaro de ajudantes para mant-lo na rota, funcionando da melhor maneira possvel, mas a responsabilidade pelo leme deve ser delas. compreensvel que haja ocasies em que os indivduos, deficientes ou no, se sintam

inadequados e perdidos no mar, mas devem aceitar o fato de que as respostas j se encontram em seu ntimo. Devem, portanto, desenvolver sua fora interior a fim de suportar, se necessrio, o caminho at a descoberta. Para isso, ser preciso que possuam uma vontade resoluta. Nesse sentido, a vontade significa a aceitao do fato de que existem poderosas foras externas influenciando-lhes e sobre as quais tm pouco ou nenhum controle, mas que tambm possuem recursos interiores, os quais tm pelo menos um efeito igualmente forte sobre eles, assim como sobre aqueles fatores externos. Arnold Toynbee, o grande historiador, escreveu sobre o imenso abismo existente entre as foras internas e as externas do homem, distncia essa que lhes traz tanta confuso e desespero. Esse abismo sempre existir, mas podemos construir uma ponte ligando as duas extremidades, atravs do reconhecimento e do desenvolvimento da capacidade interior do indivduo. Apenas dessa forma, o homem pode manter um senso de controle. Somente ento estar apto a perceber que, como pessoa dona de vontade prpria, capaz de exercer algum poder sobre o que se faz e como se faz. Esse conhecimento lhe propiciar a fora para enfrentar quaisquer obstculos e dificuldades que possam surgir no caminho. Os homens no so meros navios merc da tempestade. 233 So os marinheiros-mestres que, atravs do manejo habilidoso de seus instrumentos, do conhecimento do navio e da compreenso dos caminhos do mar, podem aguardar o fim da tempestade com segurana. Roberto Assagioli, no livro The Act of Will (O Ato da Vontade), de 1973, sugere que a vontade pode ser treinada. Ele v o treinamento como um processo de trs etapas: 1) Reconhecimento da existncia da vontade; 2) Percepo do fato de que voc possui uma vontade; e 3) Percepo do fato de que, alm de possuir vontade, voc uma vontade. Com essa ultima observao, Roberto Assagioli sugere que a nossa vontade pode se tornar nosso eu nosso prprio ser. Suas teorias so por demais vastas e complexas para serem aqui discutidas, mas elas formam a base de uma nova psicologia chamada Psicocintica. possvel observar aqui aquelas que ele considera as caractersticas da vontade. Estas, diz ele, so basicamente as mesmas da energia, disciplina, ateno, resoluo, pacincia, coragem e integrao. As prprias palavras sugerem o processo. A vontade constitui-se em matria de fora interior, a energia para desenvolv-la, a ateno e a disciplina para observ-la, a pacincia e resoluo para estud-la, a coragem para pratic-la e a facilidade em tornla parte integrante de si mesmo. Atravs da vontade, pessoas deficientes se

prontificam a arriscar, descobrir encontrar. Sem ela, vem-se foradas a aceitar a alternativa de ficarem constante merc dos outros, aparentemente foras mais poderosas do que elas mdicos, pais, terapeutas, professores e centenas de outras pessoas que passaro por sua vida. Essa atitude s pode levar ao sentimento de total impotncia e inatividade. A aceitao da fora da vontade que existe no homem atribui a eles a responsabilidade por sua prpria vida. Nikos Kazantzakis (1960), o eminente filsofo e escritor grego, assim se expressa a esse respeito: Voc tem pincel e tintas, pinta o paraso e nele entra. Podemos aceitar ou recusar esse desafio. Naturalmente, temos tambm a opo de pintar nosso inferno. Cabe a ns a deciso. Porm, se preferirmos pintar o paraso, seremos responsveis pelos pincis e tintas que escolhermos e pelo resultado final do trabalho. Da em diante no podemos mais culpar as tintas, a famlia, a sociedade ou a Deus. A responsabilidade pelo quadro da vida nos pertence. Isso no quer dizer que o deficiente deva ignorar qualquer tipo de orientao oferecido pelas outras pessoas. As percepes e alternativas oferecidas pelos outros sero sempre necessrias. 234 Os mdicos podem proporcionar uma variedade de tratamentos, mtodos cirrgicos, tipos de prteses, aparelhos de audio, culos. Os terapeutas de reabilitao talvez se encontrem em melhor posio para sugerir possveis ocupaes. Os psiclogos podem oferecer um repertrio mais diversificado de possveis comportamentos. Terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas podem se encontrar mais aptos para avaliar as capacidades fsicas e indicar a melhor forma de utiliza-las. E os educadores podem atender s necessidades teraputicas ou de educao especial com maior eficincia. Trata-se de especialistas e o deficiente precisar confiar em suas capacidades. O que deve ficar claro que o deficiente deve decidir, pelo menos em uma base de igualdade, de acordo com sua prpria experincia, o que melhor para si mesmo. Ele ser o planejador e ter a palavra final, embora outras pessoas possam apontar novas direes. A fim de assumir a responsabilidade por sua prpria terapia, os deficientes tambm precisaro de uma certa compreenso da dinmica pessoal de adaptao. Aspectos como a insatisfao consigo mesmo, sentimentos de derrota, esperana, perdo, os processos de auto-observao, de experincias com novos comportamentos, integrao de novos aprendizados ao eu, todos desempenharo seu papel no processo de adaptao.

A maioria dos socilogos e psiclogos que investigaram os fenmenos de transformao concluiu que a fora motivadora inicial da mudana sempre a insatisfao consigo mesmo com objetos, condies ou outras pessoas. A insatisfao deve ser tal que tire os indivduos de seu estado de conforto anterior, provocando-lhes o desejo de modificar as coisas. Devemos notar que a palavra-chave aqui modificar as coisas, e no apenas desejar que as coisas se modifiquem. A maioria das pessoas se encontra insatisfeita com os lderes polticos e gostaria que estes fossem mais honestos, mais interessados nos problemas do povo e escolhidos com maior cuidado, mas poucas so aquelas que dedicam alguma parte do seu tempo s campanhas polticas ou at mesmo ao ato de votar. A maioria de ns sente-se estarrecida pela fome, pela misria e pelo sofrimento, mas raramente fazemos alguma coisa a esse respeito. A insatisfao por si s provoca apenas a ansiedade e a irritao e no se presta a qualquer propsito, a menos que nos leve mudana. Charles B., um jovem que perdeu um brao e uma perna na guerra do Vietn, vivia constantemente reclamando e se lamentando pelo fato de que ningum o convidava para sair, que ele no deixara a casa uma s vez desde que recebera alta do hospital de veteranos. 235 Nunca lhe ocorrera que, se desejava sair, era ele quem deveria tomar as medidas necessrias para faz-lo; devia informas s pessoas que se encontrava pronto, tomar a iniciativa de convid-las ou ir sozinho a lugares onde pudesse encontrar pessoas interessantes. A insatisfao o primeiro impulso na direo da mudana; a ao o segundo. A esperana tambm um ingrediente essencial para a mudana. Falo da esperana no no sentido vo de desejar que as coisas sejam diferentes ou de sonhar que assim ser, mas no sentido de se saber que tudo possvel, se o indivduo se encontra disposto a despender energia na realizao de algo. A esperana, nessa acepo, um novo comeo. Pode no parecer racional ou razovel, pode ser vista como uma ausncia de lgica em determinada ocasio, mas a esperana oferece uma ampla percepo de possibilidades e novas direes inexploradas, que superam a lgica. Atravs da histria, a esperana do homem provou a inexatido das teorias do que possvel. O sentimento da esperana o sentimento da vida; sem esperana, s resta ao homem o desespero. O perdo uma qualidade humana por muito tempo ignorada na dinmica da transformao. Em seu livro Man, The Choicemaker, de 1973. Howes e Moon afirmam: O perdo o resgate atravs de alguma coisa em nosso ser de eventos e atitudes passados que magoaram nossos irmos ou a ns mesmos e que,

acima de tudo, impediram que ouvssemos os conselhos de Deus. As mgoas sofridas e as dores causadas levam a represses, temores profundos, hostilidades e a um exrcito de demnios menores que luta contra a integridade. Passamos a nos odiar, e a odiar aqueles que nos magoaram a ponto de nos odiarmos. Atravs desse dio a ns mesmos, destrumos nossa propriedade mais valiosa ns prprios. necessria uma fora muito grande para perdoar; porm, a nica alternativa para o perdo um dio ainda maior, que talvez a mais destrutiva de todas as emoes humanas, pois em sua escurido no h lugar para a luz da esperana e da compreenso. O dio s gera dio. s atravs do perdo que pode haver esperana de resgate. 236 No estou sugerindo que dediquemos anos de nossas vidas tentando descobrir nossas mgoas e aqueles que nos magoaram. Com freqncia, essa atitude s nos leva a mergulhar na autopiedade e dor. O que eu estou sugerindo que reconheamos o sofrimento, o consideremos com carinho e aprendamos com ele, libertando-nos de tal sentimento. Perdoe aos que o fazem sofrer. Perdoe s pessoas ao seu redor os pais, que tambm so simples seres humanos esforando-se para alcanar a perfeio por sua causa, os irmos e irms que carregam suas prprias mgoas, e as pessoas volta, muitas vezes trancadas em seu prprio dio, medos e confuso. Veja-os como so e perdoe-lhes. Acima de tudo, perdoe a si mesmo por magoar e odiar, por ser menos do que gostaria de ser. Conscientize-se de que somente atravs do processo de perdo e reconciliao com voc mesmo e com os outros que se encontrar ao seu alcance a possibilidade de realizar-se e ao seu potencial verdadeiramente. Howes e Moon (1973) resumem de modo claro o que acabamos de ver, com a seguinte declarao: Verificar onde fomos magoados, e ento reconhecer onde magoamos outras pessoas, por termos sido magoados, afinal conscientizar-se de que esse crculo vicioso de sofrer e fazer sofrer pode ser interrompido pela nossa disposio em assumir a responsabilidade (e no a culpa) por ambos os lados. Esse o perdo no homem por si mesmo e pelos outros. Perdoar , em certo sentido, deixar para trs o que passou e recomear. Esse fator com freqncia ignorado na terapia, a qual perece sugerir que desentranhar a mgoa e enfrent-la suficiente. Como seu prprio terapeuta, o individuo deve tambm perdoar. O perdo de si mesmo e de outras pessoas prepara a cena sem a ao do monstro limitador do dio e

da culpa. S possumos a culpa de sermos humanos. Odiamos pessoas iguais a ns, culpadas do mesmo crime. A terapia , na verdade, um estudo do comportamento. o treinamento para nos tornarmos cientes das foras conscientes e inconscientes que nos levam a agir como agimos. A vida e o comportamento podem se tornar to rotineiros, to previsveis, que pensamos que no mais precisamos observlos com ateno. Vivenciamos e continuamos a reagir determinada experincia precisamente do mesmo modo, me aps ms, ano aps ano, por toda a vida. Em geral, necessrio um grande trauma para nos chamar a ateno outra vez ao comportamento, para que comecemos a estudar a vida de novo. 237 Quando certos problemas surgem de forma consistente e reagimos a eles de maneira semelhante, aconselhvel que os estudemos de forma to precisa como faramos com qualquer fenmeno cientfico que desejssemos compreender. Somente atravs de um estudo consciente de nosso comportamento podemos descobrir nossas reaes, as origens destas, os seus efeitos as sobre outras pessoas e o modo como lidamos com esses efeitos. Os deficientes podero descobrir que todas as vezes em que so desprezados em pblico sua reao de autopiedade. Esta se transforma em dio pelas outras pessoas, as quais eles vem como cruis e estpidas. A autopiedade e o dio, a crueldade e a estupidez, em geral fazem com que o deficiente se retire ainda mais do convvio social. Ao estudar esse comportamento, sua dinmica faz-se clara para eles, que, ento, devem se perguntar se o afastamento da sociedade a nica alternativa vivel. Talvez seja, mas se o resultado a solido e o isolamento, e se estes so ainda mais dolorosos, pode ser que seja ento necessrio buscar outras possveis reaes ou mudar o comportamento. O prximo passo no processo de transformao exigir criatividade. A esta altura, o deficiente deve encontrar tantas alternativas para a ao quantas forem possveis. Como j foi mencionado, talvez ele precise usar as foras criativas ou o know how de especialistas no campo do comportamento psiclogos, terapeutas, educadores, socilogos etc. Ou talvez encontre as alternativas dentro de si mesmo. De qualquer forma, ele agora dispe de possibilidades de reao. Quando confrontado com a antiga situao estmulo, no lhe ser mais necessrio reagir do mesmo modo negativo, gerador de ansiedades; ele poder tentar novas alternativas mais bem-sucedidas. Harold Russell (1948) ilustra a dinmica da transformao em duas diferentes reaes apresentadas por ele em situaes semelhantes. Ao

deixar o hospital depois de perder as mos, encontrou num bar um homem cuja reao de constrangimento causou-lhe grande sofrimento. A reao imediata de Russell foi de raiva. Ele acabou por gritar para o homem: D o fora! Agitando os ganchos em sua direo, acrescentou: Antes que eu lhe d isso! Depois de vrios meses refletindo sobre essa reao, Harold Russell viu-se em situao semelhante. Desta vez, um senhor aproximou-se dele e disse: No pude deixar de notar a sua grande habilidade com eles (referia-se aos ganchos). Voc pode fazer quase tudo com eles, no mesmo, sargento? "Tudo, foi a sua nova resposta sorridente, exceto pegar a conta sobre a mesa? 238 Russell descobriu que a segunda reao curiosidade fez com que todos os presentes rissem e relaxassem, uma alternativa bem mais satisfatria para todos do que a raiva e a violncia. Para que a mudana do comportamento ocorra, necessrio que ela seja experimentada na prtica. Se o novo comportamento uma fonte de maior satisfao para voc e as outras pessoas, comparado atitude anterior, ento, essa nova soluo deve ser integrada e tomar-se parte do seu repertrio de reaes. Assim o processo da transformao. Um dos aspectos mais vitais do processo de observao de si mesmo a conscientizao em relao s idias de fracasso que as pessoas tentam impor s outras. Essas imposies muitas vezes so bem-intencionadas, mas podem ter um efeito negativo e sutil sobre o comportamento. Logo descobrimos que essas idias foram internalizadas e aceitas como a realidade. So poucos os portadores de deficincias que nunca ouviram ou pronunciaram afirmaes derrotistas como as seguintes: Eu no posso. O meu problema diferente. J tentei isso e no funcionou. No tenho tempo. No disponho de ajuda suficiente. Sempre agi dessa maneira, No prtico. No estou pronto para isso. No se pode ensinar novos truques a um cachorro velho. Parece bom, mas no assim to fcil. A idia boa, mas... muito complicado. No me importo. No faz sentido.

239 Vai dar muito trabalho mudar agora. No problema meu. Sejamos realistas. As pessoas riro de mim se eu fizer isso. Pensaro que eu estou louco. Eu estou bem sem isso. E impossvel. E se eu falhar? Para que mudar? Ningum se importa. Nada pode ser feito. No farei! No posso. Essas idias derrotistas deveriam ser estudadas por todos os deficientes, a intervalos regulares, se estes desejam assumir a responsabilidade de serem seus prprios terapeutas. As idias derrotistas podem viciar; podem estagnar o indivduo na inatividade. Uma vez internalizadas, impediro a entrada de qualquer informao na conscincia, sem que aquela passe pela peneira desses conceitos estreitos, limitadores e derrotistas. Ao trmino desse peneiramento psicolgico, quando as novas possibilidades reaparecem, estas j no so como deveriam ser, mas tornaram-se aquilo que eram antes. Atravs de limitaes lingsticas preconcebidas, podem-se destruir possibilidades futuras. Antes que possamos ver com clareza, devemos nos livrar desses conceitos derrotistas. Paul Reps faz a espantosa declarao: Voc quer saber como alcanar a realizao? Deixando de ser contra tudo. Parece estranho que de fato estejamos trabalhando contra nosso crescimento pessoal, mas, se no nos livramos de nossas idias derrotistas, muitas vezes isso o que acontece. A esperana, a vontade, o perdo, a insatisfao, a observao do comportamento, a descoberta de novas alternativas para o comportamento e a integrao desse aprendizado poro o indivduo outra vez em contato com o seu eu. atravs dessa reunio que tem incio a adaptao. 240 No principio, os deficientes tendero a ver mais em si mesmos aquilo de que no gostam do que aspectos que admiram. Quando pedem que as pessoas avaliem suas qualidades positivas e negativas, na maioria dos casos a lista das negativas bem maior do que das positivas. A razo para

isso muitas vezes confusa, mas toma-se mais compreensvel quando percebemos a nossa tendncia geral de acentuar o negativo. As coisas boas so relegadas a um segundo plano e quase sempre so deduzidas ou implcitas, e no declaradas. Uma anlise de estudos de casos e minuciosos exames mdicos, psicolgicos e educacionais revelam a freqncia com que os aspectos negativos de um indivduo so mais detalhados, se comparados aos positivos. A avaliao quase sempre relegada a uma descrio e dficits. At mesmo o termo crtica, que na verdade significa a exposio de qualidades boas e ms, assumiu uma conotao essencialmente negativa. Seria bom se fizssemos uma lista de nossas foras e qualidades positivas. Embora em geral seja considerado sinal de egocentrismo descrever a ns mesmos em termos positivos, primordial que o faamos. As boas qualidades so exaltadas com to pouca freqncia, que se tornou difcil a aceitao de simples cumprimentos sem embarao ou negao. Uma mulher elogiada por seu belo penteado e, embora tenha passado horas no cabeleireiro, responde apenas: Ah, meu cabelo est um desleixo! Uma outra comprou uma roupa nova, muito cara e escolhida com muito cuidado. Algum a elogia e ela responde, ruborizada: Ah, s um trapo velho. Como seria saudvel se ela respondesse: Bem, tem de estar bonito! Gastei uma fortuna nesta roupa! essencial que no s vejamos e aceitemos nossas foras, mas tambm que as desenvolvamos. desejvel que estejamos seguros do conhecimento de que h muitas coisas em ns que so superiores e nas quais podemos confiar a fim de podermos comear a lidar com os outros aspectos que precisam ser aprimorados. Se primeiro reforarmos os pontos positivos, estaremos mais aptos a observar, aceitar e trabalhar nossas fraquezas. As pessoas portadoras de deficincias descobriro que, ao assumirem o papel de seus prprios terapeutas, estaro enfrentando seu maior desafio. 241 A mudana e o crescimento no viro de forma fcil; s vezes, podero ser dolorosos. De inicio, precisaro com freqncia pedir ajuda ou passar muito tempo debatendo-se em confisso. No estou afirmando que a criatividade e a auto-realizao resultaro em nsia e sofrimento, mas sim que esses fatores podem ocorrer juntos. Contudo, o processo tambm muito excitante, sempre estimulante e pode ser extremamente satisfatrio, repleto de realizao. De fato, raro o indivduo que no tenha se tomado sensvel, consciente e compreensivo atravs do auto-conhecimento. s vezes, uma deficincia que requer o estudo de si mesmo d vazo expresso criativa latente e

produz uma contribuio social especial. Robert Louis Stevenson, Cbarles Darwin, Friedrich Nietzsche, Wolfgang Goethe, todos sofriam de graves disfunes mdicas crnicas. Aristteles e Demstenes eram deficientes fsicos, Byron tinha um p deformado. Franklyn Roosevelt era paraltico. Jlio Csar e Anbal eram epilticos. No quero dizer que esses homens se tornaram eminentes devido a suas deficincias, mas sim com suas deficincias. Todos eles admitiram que as deficincias, importunas, estiveram sempre presentes enquanto viviam, criavam, desenvolviam e partilhavam suas habilidades raras com toda a humanidade. Ainda assim, eles viveram, amaram e se doaram intensamente. Mesmo deficientes, encontraram a alegria, sua percepo prpria das maravilhas do mundo e a beleza, o que deu a suas vidas um significado pessoal, que, ao ser compartilhado, ajudou-nos a todos a nos tornarmos mais conscientes e sensveis. Kasten Ohustad (1942) relata seus sentimentos mistos de irritao e elao ao ser obrigado a usar uma bengala devido cegueira: A bengala era um incmodo, chocando-se contra todas as coisas e ficando presa na barra das minhas calas, enquanto eu a rodopiava negligentemente, como um basto; mas, nas esquinas, ela provava o seu valor. Os motoristas a viam e paravam. Segurava-a minha frente e atravessava a calada com uma segurana que nunca sentira antes. Eu era um fabricante de milagres, o Moiss das metrpoles. Segurava firme minha bengala em meio quele ruidoso mar de motores e buzinas e, vejam s, o trnsito parava e eu pisava o meio-fio do outro lado da rua so e salvo. Nem todos podem ser o Moiss das metrpoles, mas aqueles que assumem a responsabilidade por si mesmos podero tambm encontrar suas prprias maravilhas. 242

CAPTULO 15 Os Deficientes Tm a Palavra 243 Sempre sinto uma certa impropriedade ao falar sobre MARIA FRENCH. Suas prprias palavras falam com uma eloqncia muito maior do que as que eu poderia usar para descrev-la. Conheci-a h vrios anos, quando, ainda estudante, deslizou sua cadeira de rodas em minha sala de aula e estacionou na fileira da frente. Desde ento, nosso relacionamento sofreu vrias mudanas, cada uma delas nos aproximando ainda mais. Sou grato a

Maria por me ensinar tantas coisas, por ser to honesta e por permitir que eu me tornasse seu amigo e professor. 244 As Pedras do Caminho difcil me apresentar, dizer quem eu sou e como sou, quando sou, tudo o que j me aconteceu e ainda mais. Posso apenas dar pinceladas das experincias, idias e sentimentos por que passei at formar a totalidade do meu ser. Entre as coisas em que acredito encontra-se o fato de que no sou incapaz sob qualquer aspecto. Para mim, a paralisia cerebral no minha incapacidade. O problema no se encontra apenas comigo, mas tambm com voc. A viso de algum fisicamente defeituoso, em uma cadeira de rodas, ou que possua o andar de um bbado, exibindo contores e um dbil equilbrio, talvez evoque em voc temores, sentimentos de inadequao. Talvez traga tona seu protetor instinto maternal ou paternal. s vezes, difcil conceber que uma pessoa com uma deficincia fsica, com a fala de um bbado, ou completamente muda, possui as mesmas necessidades humanas que voc e, em alguns casos, uma inteligncia maior do que a sua. a que se encontra o problema e esse o principal motivo por que eu concordei em escrever este captulo para o Dr. Buscglia. No fao para que sintam pena de mim. A piedade a ltima coisa de que eu, ou outras pessoas como eu, preciso. Escrevo este captulo para conscientizar voc de que as deficincias so bem menos limitadoras do que as atitudes que tentam definir, limitar e comparar. Elas que constituem a incapacidade. Referindo-me aos indivduos portadores de paralisia cerebral ou outros problemas fsicos, no usarei o termo incapacitados, pois, na minha opinio, este um termo limitador e sem significado cm suas generalidades. A responsabilidade pelo que ser dito ou omitido minha. Tudo que aqui se encontra baseia-se em minhas experincias e constitui minhas atitudes. DIFERENAS Imagino que se eu lhe perguntasse sobre o que este livro, sua resposta seria: terapia de pessoas excepcionais; deficientes mentais; deficientes visuais; epilticos; ou portadores de distrbios emocionais terapia de pessoas com diferenas. Esses so impedimentos fsicos ou mentais, que determinam limitaes fsicas e mentais. Em grande parte sua resposta estaria correta.

245 Eu era diferente, mas tinha sorte. Meus pais me forneceram a base para me tornar o ser nico que sou, quando, ainda criana, disseram-me que eu podia ser qualquer coisa que desejasse. Para mim, isso queria dizer que a deciso seria sempre minha, e a capacidade de progredir se encontrava dentro de mim. Meus pais tratavam-me como se eu fosse normal. Quando resolveram mudar de opinio, j era tarde demais; eu j comprara a idia que eles tentavam vender para si mesmos (ou para mim). Eles j haviam lanado as fundaes de quem eu era e sou: um individuo, algum nico uma pessoa. Minha fora veio e ainda vem da idia de que eu, e somente eu, possuo o potencial de me tornar eu mesma um ser completo. Eu posso apresentar movimentos involuntrios, falar de modo estranho e precisar da cadeira de rodas para me locomover, mas quando ponho em minha cabea que vou fazer alguma coisa, embora talvez eu no faa atravs dos meios considerados normais, eu realmente fao. Nasci em um pas da Amrica Latina onde no havia recursos de tratamento. Minha me fez duas viagens ao Texas em busca de diagnstico, aparelhos, e para aprender exerccios necessrios ao meu crescimento e progresso fsico. Ela teve sorte em encontrar terapeutas compreensivos e muito pacientes, e, a partir da, alm de me, ela desempenhou os papis de fonoaudiloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Comeamos com um corpo que no conseguia manter a cabea ereta, muito menos sentar-se. S podamos progredir. A cada sucesso, eu era incentivada a acreditar em mim. Com a ajuda de meu pai e de minha me, aprendi a sentar, falar, andar, ler e escrever espanhol (embora ningum pudesse decifrar minha caligrafia e as letras tivessem quase a metade do meu tamanho). Mais tarde, quando nos mudamos para Los Angeles, fui matriculada em uma escola elementar do sistema de educao especial. No falava ingls e me tornei muito quieta e passiva. Acho que fui colocada em uma turma para retardados, mas meus olhos deviam ser muito vivos ou coisa parecida, pois fui imediatamente transferida para uma turma de portadores de deficincias ortopdicas, na segunda srie. Naquela poca, eu podia andar e falar, mas, como no sabiam muito sobre mim na escola, eu usava a cadeira de rodas e tinha aulas de terapia da fala pelo menos duas vezes por semana. Em cerca de dois ou trs meses, j aprendera ingls o suficiente para me comunicar. 246 Para eles, tratava-se de um milagre. Eles me ensinaram a falar em trs meses! A reao de minha me foi de espanto: como eles conseguiram me manter quieta por tanto tempo, quando em casa eu falava como um papagaio? O nico problema era que o papagaio falava apenas espanhol.

Mas agora tornara-se bilnge. As sesses de terapia da fala fizeram com que eu perdesse o sotaque espanhol e adquirisse uma linguagem que, apesar de lenta, evoluiu ao ponto de tornar-se bastante inteligvel. EU NO POSSO, E NUNCA PODEREI SER NORMAL. medida que fui crescendo, surgia um paradoxo nas atitudes das pessoas em relao a mim. Enquanto que de um lado me encorajavam, de outro me diziam que eu era uma sonhadora e que no deveria acreditar em milagres e, mais tarde, que eu no deveria tentar fazer o impossvel. Por exemplo, dos cinco aos sete anos, eu queria executar pequenas tarefas para minha av (que era cega) e outras pessoas, inclusive para mim mesma, mas de imediato me diziam ou lembravam: Obrigado, mas isso muito difcil para voc; Chame outra pessoa; Voc no pode faz-lo! ou Voc leva muito tempo para fazer isso; deixe que eu faa. Minha resposta a essas atitudes era um verso de um poema que eu lera aos quatro anos de idade: Querer poder. E assim, eu fazia. Engatinhava embaixo da cama, prendendo os cabelos nas molas do colcho, mas pegava os sapatos de minha av. Essa era uma das maneiras sutis pelas quais as pessoas, atravs de suas preocupaes, comeavam a definir minhas capacidades como elas as viam, Ignoravam a necessidade que eu tinha de liberdade para falhar. (Meu cabelo continua ficando preso no em molas de colches, mas nas coisas que eu continuo tentando fazer). Dos nove aos doze anos vivi dias livres e maravilhosos. Agora eu corria e gastava as solas dos sapatos. Eu ocupava toda a largura do corredor com meu passo amplo e os braos oscilantes. Quando andamos (especialmente se j houve um tempo em que no ramos capazes de faz-lo), sentimos uma estranha liberdade na habilidade de nos locomover de um lugar a outro. Eu intensificava essa sensao correndo, subindo em barras, caindo e me levantando outra vez. Sabendo o que era ficar sentada, olhando as crianas brincarem, nada me faria deixar de gozar minha capacidade de andar. 247 Outras pessoas, porm, no estavam satisfeitas com minha liberdade recm-descoberta com a forma como eu andava, falava e me alimentava. Eu era canhota, falava muito devagar, andava como um bbado e comia com os cotovelos sobre a mesa. (Se eu no fizesse isso haveria muita comida sobre mim e sobre a mesa, mas muito pouca em minha boca.) Assim, quando um certo parente veio almoar em nossa casa e meus pais ali no se encontravam, fui submetida a uma dieta temporria. Essa pessoa me disse que, se eu continuasse a comer daquele jeito, meus pais no me levariam para comer fora; sentiriam vergonha de mim; as pessoas olhariam.

Todo mundo, guiado por normas sociais, punha presses sobre mim. Diziam-me que parasse de babar, pois s as pessoas que no tinham domnio sobre si mesmas babavam; que andasse devagar e com os braos ao lado do corpo (acho que o modo de eu me equilibrar no era adequado porque eu no era um pssaro, embora fosse melhor do que fazer mais pousos forados no cimento do que j fazia); que me comportasse devidamente... As pessoas pareciam no compreender que eu no posso e nunca poderei ser normal. Um distrbio cerebral um distrbio cerebral. As clulas do crebro no se regeneram; portanto, os sintomas resultantes estaro sempre presentes, o que no significa que eu no possa ou no deva tentar melhorar. Mas por que diabos os profissionais e a sociedade tinham sempre de me acenar com o mais irreal dos objetivos, o de ter de ser normal?! Ser que algum de fato normal, ou eles esto apenas alimentando seu ego com tal classificao? Esta servia somente para me mostrar onde os limites da normalidade foram traados. Se eu tomasse essa imagem de normalidade como minha meta, isso s me traria frustrao a necessidade me isolar e o complexo de inferioridade. As pessoas que trabalham com indivduos limitados fsica ou mentalmente precisam compreender e aceitar seus prprios medos, preconceitos e atitudes, antes que possam ajudar os deficientes e pais, ou correro o risco de impor-lhes seus prprios padres. No estou afirmando que os educadores, fisioterapeutas, mdicos e terapeutas ocupacionais no devam tentar ajudar, mas sim que devem tomar cuidado para que, ao tentar prestar auxilio, no permitam que seus prprios preconceitos e idias preconcebidas interfiram na individualidade do paciente. Essa afirmao particularmente verdadeira no caso de pessoas portadoras de paralisia cerebral; no aspecto fsico, os problemas so exacerbantes, mas no que diz respeito mente, provvel que apresentem inteligncia normal ou acima da mdia. 248 Na oitava srie, ca e quebrei a bacia. Perdi a capacidade de andar. De sbito, aparentemente, eu regredira em todo o progresso j alcanado, ficando relegada inatividade. At mesmo meus pais, aps tanto trabalho e tantos atos de altrusmo, no podiam aceitar esse retrocesso. Meu pai, numa espcie de desespero, tentou motivar-me a andar outra vez (presumindo que eu possua tal capacidade dentro de mim, mas fosse muito preguiosa para p-la em prtica), lembrando-me de que os rapazes no gostariam de levar a um baile uma garota que no pudesse andar. Insistia em que a vida passaria por mim, deixando-me para trs, se eu ficasse presa a uma cadeira de rodas sem falar no rduo trabalho que essa condio representaria para minha me, que teria de tomar conta de mim outra vez, depois de j ter

passado por isso antes, quando era mais jovem. Esse foi o perodo mais difcil de minha vida. Como a maioria dos contratempos por que j passei, esse tambm no durou muito tempo. Desta vez, fui ajudada por um professor que tive a sorte de encontrar. Ele foi a primeira pessoa a ver esperana para mim alm da cadeira de rodas, como algo mais do que um projeto que sofria um retrocesso. Tratou-me como um ser humano inteligente e eu retomei o caminho em direo ao meu eu. Esse professor maravilhoso tambm me apresentou novas alternativas, as quais eu nunca considerara. Por exemplo, certo dia ele mencionou casualmente alguns programas universitrios para estudantes em cadeiras de rodas. Perguntou-me em qual deles eu ingressaria. Essa idia fez-me delirar! Universidade? Senti-me envergonhada por nunca ter pensado em ensino superior com seriedade. Era esse o impulso de que eu precisava. Recomecei a lutar; readquiri meu velho esprito e retomei o longo caminho de ignorar os velhos objetivos e me aceitar como um novo individuo, algum que sempre se diferenciaria da norma. Independente de qual fosse minha condio fsica, eu possua um crebro para fazer funcionar. O difcil processo de desprogramar velhas idias era um desafio que eu tinha de enfrentar sozinha. No havia terapeutas para me ajudar. As sugestes e a confiana oferecidas por esse professor ajudaram-me a aceitar meu novo eu e a, afinal, concordar com o desafio da educao superior. Sem saber, ele implantara uma semente que me indicou uma nova direo eu me tornaria independente atravs da educao. 249 Quando o projeto teve inicio com o anncio de que eu deveria aprender a datilografar, minha me pensou que eu ficara louca! Como que eu podia aprender a datilografar quando no podia escrever de modo inteligvel ou comandar meus dedos? Obviamente eles nunca tinham ouvido falar do gato que possua muitas vidas. Uma histria que teriam de comear a aceitar. Embarquei em um novo e louco modo de pensar. Mame dizia que eu devia encarar a realidade ou acabaria com uma poro de sonhos desfeitos. E, alm disso, como que eu me locomoveria at a universidade? Bem, a resposta para essa pergunta era muito simples e lgica: eu aprenderia a dirigir. Agora, ela j no podia manter uma atitude sria em relao a meus sonhos impossveis, que se tornaram uma piada para todos, menos para mim. Ingressei no curso secundrio e me sa bem do ponto de vista acadmico. Quando chegou a hora de aprender a dirigir, pediram a meus pais que assinassem a permisso. Assinaram-na com bom humor e descrena. Ao fraturar a bacia, eu voltara estaca zero. Tornara-me uma prea da sociedade. Afinal, como meu pai observara com clareza, quem gostaria de

ficar na companhia de algum numa cadeira de rodas - principalmente porque minha coordenao quela poca era tal, que eu s conseguia manobrar a cadeira no compasso de uma tartaruga? Minha fala era ruim; minha datilografia, lenta. O que se poderia deduzir desses fatos? Apenas que o meu sonho de um curso universitrio era irreal. Eu sabia que se quisesse realiz-lo teria de ser por mim mesma, com aquilo de que eu dispunha. Assim, tornei-me uma aluna diligente; desenvolvi qualidades sociais; fiz amizades. (Os garotos gostavam de mim principalmente porque eu podia ajud-los com trabalhos de casa. Aqueles que no precisavam de ajuda me apreciavam porque eu podia manter uma conversa interessante.) Essas qualidades, aliadas minha persistncia e ao meu senso de humor, ajudaram-me a ser aceita em todos os clubes e a galgar os degraus at o topo da hierarquia social. Eu me erguera mais uma vez. A COMPREENSO DO QUE EST ACONTECENDO NO FAZ COM QUE O SOFRIMENTO E OS SENTIMENTOS DESAPAREAM! Os estudos me proporcionaram uma atmosfera nova e substitutiva em que viver, escapando da aspereza de minha realidade fsica. Descobri os universos da poesia, da histria e da lgebra complexa, para onde eu podia fugir. 250 Como a mais velha de trs irms, eu deveria ser responsvel por pelo menos metade das tarefas; no entanto, era exigido de minha segunda irm (dois anos mais jovem) que fizesse aquilo que deveria ser minha obrigao. Isso me dava mais tempo para estudar, mas gerava conflitos quase dirios entre mim e minha irm. A recordao mais marcante que tenho desse perodo so os sentimentos de inutilidade e a depresso resultante. Nessa poca, a orientao profissional teria sido muito til, no s para mim e meus pais, mas tambm para minhas irms. Esse era um perodo em que eu desejava a companhia de rapazes como as outras garotas de minha idade. Era uma fase em que tentvamos descobrir quem ramos, algumas vezes nos comprometendo com uma identidade que satisfaria o desejo de outras pessoas. At mesmo nesse tempo, eu no estava disposta a transigir. No me sentia bem em qualquer papel que no fosse o meu. Eu era insegura, minha auto-imagem era dbil; mas no estava disposta a fazer concesses em relao minha identidade, nem mesmo por um namorado. Outros, no to fortes e obstinados como eu, encontravam outros meios para serem aceitos. Caso essa aceitao representasse uma dificuldade para eles, havia sempre o lcool, as drogas ou uma gravidez. Esses

problemas so relevantes em escolas de excepcionais e o fato de no existir um programa educativo relativo a tais problemas indica uma grande ingenuidade da parte dos educadores, pais e do pblico em geral. O consumo de drogas e de lcool e uma gravidez fora do casamento s vm agravar os problemas j existentes em decorrncia do distrbio cerebral e os problemas emocionais tambm presentes. Cursei a escola secundria sem dificuldades. Sentia-me segura. A idia da formatura era terrivelmente excitante. O orientador da escola, com base no teste de aptido escolar, no acreditava que eu tivesse chances de ser aceita pela Universidade da Califrnia em Los Angeles (UCLA), e muito menos pela Universidade do Sul da Califrnia (USC). Essa era a menor de minhas preocupaes. Como eu chegaria universidade? Onde conseguiria o dinheiro? Teria xito nos meus planos? O Departamento de Reabilitao aplicou-me uma bateria de testes e ficou de certo modo convencido de que eu tinha a inteligncia necessria para alcanar meus intentos. Mas, s poderiam me ajudar se eu concordasse em me tornar uma tradutora ou bibliotecria. 251 Nenhuma das alternativas me atraa. Meu interesse era lecionar em uma escola para excepcionais ou me tornar uma escritora. To pouco ficaria satisfeita em ir para a UCLA; meu objetivo era a USC. Com a ajuda do orientador, tomei aulas para atender aos requisitos do Departamento de Reabilitao, assim como aos meus. Preparei-me nas reas de magistrio, de biblioteconomia e de traduo. Como estivesse de tal forma isolada em minha educao at esse momento, temia a universidade mais do que qualquer outra coisa. Sentia-me como se tivesse ficado fechada em um armrio por doze anos. Parecia que me havia sido permitido apenas ouvir ou ver de relance, atravs de frestas, o mundo l fora, e que de fato nunca sara segregada em liberdades imaginadas, apreensiva em ser rejeitada pelo desconhecido. Contudo, a porta estava se abrindo. As pessoas ainda tentavam me classificar segundo aquilo que elas acreditavam que eu podia e no podia fazer, medindo-me segundo a norma, avaliando o que elas viam de valor em mim. Eu estava sendo sufocada; desejava me encontrar atravs de minhas prprias capacidades e falhas. Seguir os ditames dos outros era ainda uma forma de permanecer no armrio. Foi com tal atitude que me matriculei no East Los Angeles College. As pessoas nessa faculdade eram tudo que eu poderia ter desejado. Eu estava deliciada com o fato de no possurem nenhum programa especial para o deficiente. Eu no desejava outra muleta. Os professores me viam apenas como mais uma aluna, e eu tinha de competir com os outros e me pr prova. O Servio de Reabilitao Vocacional providenciou uma

acompanhante que me levava e trazia da faculdade e me ajudava com a datilografia dos trabalhos. Apesar de minha me ainda rir e de incio se opor a muitas de minhas loucas aventuras, uma vez que eu as punha em andamento, ela estava sempre ao meu lado. Eu nunca poderia ter sido bemsucedida em matemtica sem que suas mos escrevessem todos aqueles sinais incomuns. E ela passava horas agindo como uma tutora, argindo-me, pois eu no tinha outra pessoa com quem estudar. Embora dispusesse de uma acompanhante para me levar daqui para ali e empurrar minha cadeira de rodas at a sala de aula, eu ainda tinha problemas com o efeito armrio mencionado anteriormente. Enfrentava conflitos ntimos, minha auto-imagem era quase inexistente. A nica coisa de que eu tinha certeza era de minha fora de vontade. 252 No incio, se deixasse um lpis cair, argumentaria comigo mesma se devia ou no pedir ao rapaz sentado prximo a mim para peg-lo. (Afinal, eu crescera com a idia de que apenas minha famlia se importava comigo o suficiente para ajudar.) Tal idia se aplicaria a esse caso? Estaria eu fazendo uma imposio ao rapaz? Um outro problema era se eu deveria arriscar e me afirmar. Eu deveria levantar a mo a fim de responder ou fazer uma pergunta? Com certeza outra pessoa podia responder com maior rapidez. No entanto, era difcil para eu ficar calada quando tinha outro ponto de vista original ou discordante. O fato de ter uma acompanhante me ensinou a ser humilde. Era como ter uma mame galinha sobre mim durante todo o tempo, o que impedia qualquer socializao e fazia com que eu me sentisse inadequada. Meu esprito era por demais independente para aceitar tal arranjo. (E, alm disso, eu nunca fora muito pela humildade. O aprendizado desta, se voc possui uma deficincia, pode representar o seu fim.) Comecei a me libertar dela sempre que me era possvel. Colocava os livros e o gravador na cadeira de rodas e a empurrava (por detrs da cadeira e no sentada) para todas as aulas. Nos edifcios onde tinha de transpor degraus, descobri que a maioria dos rapazes ficava mais do que feliz em poder ajudar. Logo, nas aulas, estava verbalizando idias, dando respostas, fazendo perguntas e cometendo erros. Em algumas disciplinas isso era mais fcil do que em outras, O professor de espanhol, por exemplo, era gentil, inteligente, rigoroso e exigente. Sentava-me numa das extremidades da primeira fila na cadeira de rodas eltrica que o orientador de reabilitao conseguira para mim. Esse professor no desejava me embaraar fazendo-me perguntas como aos outros. Ele percorria a fila de carteiras, chegava at mim e passava prxima fila. Era necessrio que eu o reeducasse nessa atitude. Estudava arduamente as lies e, quando ele fazia perguntas, minha mo

sempre se erguia. Por fim, chegou a hora em que a minha era a nica mo levantada. No lhe restava outra sada; ele tinha de me perguntar. Essa experincia ajudou-o no aprendizado de que eu sabia a matria e podia me defender. (Comecei a me arrepender deste fato, pois, a partir da, quando ningum se apresentava para responder pergunta, ele simplesmente se dirigia a mim.) Na maioria das vezes, essas experincias faziam com que eu me sentisse ansiosa. Eu tinha espasmos mais do que suficientes, mas estava aprendendo a sorrir e a cumprimentar estranhos a ser eu mesma. 253 No fim de dois anos, todos me conheciam de vista. Todos os professores e alunos que encontrei no East Los Angeles College ofereceram-me oportunidades para mostrar meu valor e competir. Afinal, tive um grande triunfo. Fui contemplada com uma bolsa de estudos para a Universidade do Sul da Califrnia. A cerimnia de formatura foi um evento do qual nunca esquecerei. Fui convencida a tomar parte nela e nunca esperei que tivesse aquele resultado. Fomos chamados em ordem alfabtica. Cada aluno subia ao tablado, recebia o diploma e voltava ao seu lugar. Um de meus instrutores teve a brilhante idia de me escoltar at o tablado para receber o diploma. Assegurou-me de que eu no tinha nada com que me preocupar. Sabia que, do ponto de vista fsico, isso era verdade, pois ele era um instrutor de educao fsica e corpulento. Assim, concordei. Tudo correu como deveria at que pus as mos no diploma e apertei a mo do reitor; nesse momento todos comearam a aplaudir. Continuei andando para a extremidade do tablado, mas meu acompanhante fez com que eu me virasse na direo da audincia a fim de aceitar seu tributo. Que beleza tinham essas pessoas em me darem essa oportunidade! O grau que eu recebia no era nada em comparao s possibilidades que se descortinavam para mim como pessoa. Essa vitria era minha graas a meus esforos, mas s foi possvel devido aceitao das outras pessoas. H um ano eu dirigia at a faculdade, tendo minha me como co-piloto (depois de dispensar a acompanhante, eu aprendera a dirigir), uma condio acordada no fim de semana antes do incio do segundo semestre no East Los Angeles College. Foi naquele vero que ganhei um carro velho, do qual meu pai tirou o banco traseiro, prendeu um bloco de madeira ao acelerador, elevando-o a altura do freio, e o instrutor de direo trocou o volante por um de quinze centmetros de dimetro. Eu dirigia e at mesmo ensinei minha irm a dirigir (meu pai no tinha pacincia para tanto). Tudo isso se passou naquele vero, apenas para que, no fim, minha me quisesse que minha irm (a que eu acabara de ensinar a dirigir fosse comigo pela manh e, ento, levasse meu carro para a sua escola e me apanhasse na volta. Puxa,

como eu fiquei zangada! Depois de tudo por que eu passara, eles no tinham suficiente confiana em mim! Naquela ocasio no me importei que estivessem tomando aquela atitude por amor; tudo que eu sabia era que aos seus olhos, eu no era confivel. Minha irm era melhor do que eu, no porque ela dirigisse melhor (o que no era verdade), mas porque era normal. 254 Na minha maneira de ver, eles estavam todos loucos se pensavam que eu concordaria com isso. Eu preferia sair de casa a entregar os pontos. Foi a que chegamos ao acordo. Mame, que de incio era muito nervosa para aprender a dirigir, me acompanhava escola. Para ocupar o tempo, enquanto esperava, tomava algumas aulas tambm. Foi somente da a um ano que, com a ajuda de minha irm mais nova, comecei a dirigir sozinha. Ns dizamos aos nossos pais que eu a levaria casa de amigos e eu saa sozinha. Quando o vero chegou ao fim, eu tinha a confiana que deveria ter adquirido h muito tempo, e comuniquei a meus pais que no haveria mais co-pilotos. No trajeto at a USC eu dirigia sozinha. NO FINAL DAS CONTAS, S PRECISO TER AQUELA AUDCIA DESPREOCUPADA PARA EXPERIMENTAR, PARA COLOCAR UM CANUDO NA TAA DE VINHO E SORRIR. Durante todos esses anos, enquanto me mostrava calma, desafiante e segura em relao a todas as minhas empreitadas, em meu ntimo havia uma verdadeira discrepncia. A discrepncia entre o meu lado que queria tentar a sonhadora que no conhecia limites e as minhas limitaes reais criou uma personalidade dividida. Uma parte de mim era muito amedrontada e fraca, no queria experimentar coisas novas, mas a outra acreditava que podia ingressar na universidade, manifestar suas opinies nas aulas, dirigir e fazer todas as coisas com que eu sonhava. O lado positivo era o mais forte, embora eu sempre questionasse (e ainda questione) minha prpria percepo e sanidade. Formei-me com louvor. Agora, para ingressar na USC, eu precisava convencer o mdico da universidade a me dar uma chance de provar que eu podia me sair bem no com pus. O diretor responsvel pelas admisses me aceitara na mesma condio que os outros alunos, com base em minha resistncia emocional, uma boa mdia, recomendaes de ex-professores e sua vontade de me ver bem-sucedida. Todos ajudaram, dos alunos, secretrias, funcionrios do estacionamento, orientadores de ajuda financeira at o diretor de admisses. Todos trabalharam como uma equipe para facilitar minha transposio de quaisquer barreiras que surgissem em meu caminho. No havia alunos de

perodo integral na USC que estivessem to comprometidos em suas deficincias quanto eu. Nesse aspecto, eles no s estavam apostando em mim, mas tambm experimentando suas fronteiras, limites e atitudes criativas. 255 Meu mtodo de abordagem na USC era o mesmo que eu usara anteriormente. Queria competir com os outros alunos sem privilgios especiais. Eu usava um gravador para tomar notas. Se a prova fosse do tipo dissertativo, eu entrava em acordo com o professor e ora usava o gravador ora ditava o texto para algum. Foram as aulas do Dr. Buscglia, em meu ltimo ano, que me impulsionaram alm. Qualquer sanidade que eu pudesse ter esvaiu-se por completo nessa poca. Ele foi a primeira pessoa normal do ponto de vista fsico que falava com a conscincia de que as pessoas, independente de serem limitadas fsica, mental e/ou emocionalmente, possuem as mesmas necessidades de amor, integrao, sexo etc. Eu sabia de todas essas coisas, mas ouvir algum verbalizar tais idias de uma maneira que me fazia rir, ao invs de chorar era libertador para mim. Parte do que ele disse era que o indivduo deve expressar seus sentimentos e no imaginar que as outras pessoas j saibam como ele se sente. Ele me ensinou a no supor que os outros reagiriam negativamente a mim, mas que, se a pessoa expressa seus sentimentos positivos, se se mostra como , os outros lhe tratam como pessoa. Os efeitos resultantes desses ensinamentos em mim foram mais experincias. Comecei a aceitar convites para lanches, almoos, jantares e piqueniques. E, naquele vero e no seguinte, acampei e fui a San Francisco com uma amiga, Jan. Em uma das viagens, at levamos um amigo em comum, um cara louco chamado Dave. Essas viagens eram mais do que simples viagens. Eram incurses ao meu interior, natureza e s outras pessoas. Anteriormente, eu tivera muitos problemas com convites para comer fora. Arranjava uma rpida falta de apetite, excesso de trabalhos da universidade, dores estomacais ou qualquer outra desculpa em que minha mente pudesse se agarrar. Fazia isso na suposio de que as pessoas ficariam embaraadas comigo mesa, com o fato de eu lhes pedir que me ajudassem a cortar a comida ou de submeter-lhes aos meus cotovelos sobre a mesa. De repente, isso j no importava. Em nossa viagem a San Francisco, fizemos algumas coisas muito loucas. Aprendi a confiar na natureza bondosa das pessoas e percebi que, se fosse eu mesma, as pessoas estariam dispostas a me aceitar e at mesmo a me ajudar. Nos restaurantes, tnhamos as melhores mesas e o melhor servio. Comer nunca foi um problema e at mesmo vinho pode ser bebido com um canudinho!

256 Poderamos escrever um livro sobre nossas experincias nos acampamentos. De sermos resgatadas por oito ou nove escoteiras, que ajudaram a puxar nosso carro da areia segundos antes de a mar subir, a sermos acordadas de madrugada em um campo abandonado pelo xerife, que verificava se o carro onde dormamos era roubado e que, ao perceber que ramos inofensivas, alertou-nos contra ndios habitantes locais, os quais freqentemente se embriagavam e se divertiam batendo tambor nos carros estacionados no local de suas cerimnias. Tornei-me uma aventureira, no s no aspecto geogrfico, mas tambm no humano. A cadeira de rodas seguia em frente e, onde ela no podia ir, havia os braos de minha amiga ou de um estranho, oferecendo ajuda. As pessoas nunca me torciam o nariz, mesmo em meus jeans imundos. Cumprimentavam-me, sorriam e ofereciam ajuda. O meu eu dividido estava comeando a se unificar atravs de experincias verdadeiras e da conscincia de que eu era uma pessoa real e de que, como tal, nem todos iriam gostar de mim ou me aceitar. As aulas do Dr. Buscglia me ajudaram a finalmente perceber esse fato. Eu podia dizer V para o inferno! a algumas pessoas, em vez de tentar agradar a todos, tentando ser algo que eu no era. J no precisava me sentir culpada por no ser quem eles gostariam ou por no atender s suas expectativas. AONDE IR AGORA?... E OUTRAS COISAS MAIS Depois de vrias aulas de psicologia e educao especial, mudei minha especializao no ltimo ano e recebi o grau de bacharel em psicologia do excepcional. Candidatei-me e fui aceita no Programa de Terapia de Reabilitao, onde comecei a lutar por um grau de mestre. Meu primeiro ano foi completado com uma ajuda de mil dlares da Escola de Educao e dois mil dlares em emprstimos, e com mais uma chance de provar quem eu sou o que posso realizar. Continuei a encontrar pessoas maravilhosas, abertas e receptivas, que me oferecem sugestes e ajuda quando necessrio. O programa representa um desafio acadmico para mim e me fez descobrir o prazer da observao pessoal e me modificar. Ensinou-me novas formas de interagir com as pessoas e comigo mesma. 257 Eu ainda tenho anseios, temores, dvidas. Ainda sou uma espcie de estranho na sociedade. Mas no quero mais saber de jogos de fingimento, visto que a nica pessoa que eu sei ser sou eu mesma. s vezes, essa

uma tarefa difcil. preciso fora psicolgica, audcia, um amor muito grande pela vida e f nas pessoas. A solido algo com que estou comeando a me acostumar; no procuro evit-la com a frentica busca de amizades casuais. Estou percebendo que, no fundo, todos so ss. Como mulher, com a formao profissional terminada, vejo-me tendo meu prprio apartamento, mobiliando-o, realizando experincias culinrias, recebendo pessoas e me divertindo. Quero viajar. (Tudo isso, naturalmente, depois que pagar meus emprstimos e conseguir um emprego). Quero uma carreira. Quero ser uma mulher completa. Se chegar uma hora em que desejar filhos, adot-los-ei, se for preciso. Casamento e filhos so alternativas no-planejadas. Quem sabe eu me torne uma escritora, conferencista ou viajante pelo mundo! A imprevisibilidade da vida, na minha opinio, deve ser apreciada e no questionada. No que se refere aos meus desejos e objetivos, eles se encontram abertos ao futuro. Aprendi o caminho mais rduo. No quero ter uma imagem especfica do que eu deveria ser. No me darei apenas uma alternativa. Tudo o que consegui at agora se deve em grande parte minha receptividade ao futuro. Vejo a vida como um presente de Deus e o que eu fao com ela o meu presente para Ele e para mim mesma. Milagre, para mim, algo que eu crio com sonhos, esperanas e trabalho. Para terminar, gostaria de dizer que eu no sou uma mrtir, uma santa, um exemplo para as outras pessoas ou uma Helen Keller. No desejo ser um exemplo para os outros porque acredito que todos devam desenvolverse e descobrir quem so por si ss. No culpo ningum por tudo que passei. Continuarei a tentar conscientizar as pessoas sobre algumas das dificuldades que se encontram quando se diferente, de forma que aqueles que no so to cabeas-duras e teimosos como eu possam ter uma chance. No fim das contas, tudo se resume na minha aceitao de mim mesma com um sorriso. como a audcia despreocupada de experimentar, de colocar um canudinho na taa de vinho e sorrir! A meus pais e a voc, leitor, deixo-lhes isso... 258 Meus obstculos no so obstculos. Talvez, s vezes sejam pedras soltas. Mas voc pode se recuperar de uma queda, E transformar aquela pedra em degrau. Todos podem fazer isso se sobreviverem E forem capazes de reunir resistncia e fora emocional, Superando os ferimentos das primeiras quedas.

H algumas piores do que as outras, No sentido de que necessrio um tempo maior para se erguer. O importante que as quedas fazem parte da vida, E, portanto, se me machucar, posso xingar, Tratando-as como o que so VIDA. 259 CYNTIIIA DICKINSON pode no enxergar perfeitamente, mas tem muita viso. Eu no a conheo muito bem, mas todas as vezes em que a encontrei fiquei impressionado com seu profundo desejo de se realizar, de no aceitar limites que a impeam de atingir esse objetivo. A fora, perseverana e vontade frrea combinam-se para formar esse ser humano muito especial. Ela tem muito a compartilhar 260 Aprender, fazer, experimentar, desfrutar Nenhuma criana nasce com a conscincia de que cega. Eu tambm no nasci. Conheci e brinquei com crianas da tinha idade, as quais, eu suponho, tinham conhecimento desse fato: (Lembro-me de um amiguinho que me deu uma folha de carvalho e sugeriu que a comesse!) Mas eu tinha viso suficiente para brincar ocasionalmente com livros de colorir e para desenhar, e podia distinguir as cores escuras das claras, embora no pudesse diferenci-las entre si. Meu pai era mestrando da Universidade do Texas e lembro-me de quanto eu ansiava por chegar idade de ir para a escola tambm. Finalmente o dia esperado chegou e minha primeira professora comeou a me ensinar Braille. Achei tudo muito desconcertante e perguntava quando que ela comearia a me ensinar a ler as pginas datilografadas de papai, pois eu queria muito saber o que ele tinha a dizer ali. A conscincia de que eu no era exatamente igual s outras pessoas me veio aos poucos e no foi absorvida por completo at por volta talvez dos treze anos. Para as pessoas totalmente cegas, eu imagino que a conscientizao de que se diferente dos outros membros da famlia seja alcanada em uma idade bem mais precoce. Os indivduos que possuem uma viso parcial tomam conscincia desse fato bem mais tarde. Uma de minhas amigas com essa deficincia afirma que ainda se encontra no processo de aprendizagem sobre suas limitaes nos dois anos que se encontra na universidade, j mudou de rea meia dzia de vezes! Em certa ocasio ela queria muito se tornar uma fisioterapeuta, mas o chefe do

departamento disse que no sabia se ela seria capaz de dizer quando um paciente estivesse caindo da cama. At aqui, a cegueira ainda no serviu de obstculo a nada que eu quisesse fazer. (Naturalmente s vezes tenho de mudar de opinio a respeito do que quero fazer!). A cegueira em si no representa limitaes intransponveis, embora, para mim, uma das coisas mais tristes o fato de as pessoas pensarem em voc como cego antes de pensarem qualquer outra coisa. Se voc tem pais dispostos a olhar alm da cegueira e fazer um grande investimento em termos de tempo, e no de dinheiro , ento vocs podem conseguir resultados fabulosos! 261 Fico muito feliz que meus pais tenham se recusado a me confinar em um cercadinho para bebs, pressentindo que os perigos de eu andar pela casa so bem menores do que a privao da liberdade de aprender atravs de erros e acertos. Meus tropees e ferimentos no eram muito mais numerosos que os de meu irmo e de minhas irms. E, na verdade uma criana sem problemas de viso pode absorver muito do que se encontra ao seu redor, quando est em um cercadinho ou bero o que no acontece com a criana cega. Assim, as experincias, no maior nmero possvel, so de valor inestimvel para a criana portadora de deficincia visual. Lembro-me bastante bem de uma casinha de bonecas que me ajudou com o sentido do tato; de mame lendo os livros diversas vezes at eu conhec-los de cor; de louas, fogo e geladeira de brinquedo; do meu carrinho favorito que me diziam ser azul; de quebra-cabeas com grandes peas; de conjuntos de contas em um fio; brinquedos de montar. Voc pode imaginar com que carinho eu guardo essas lembranas pr-escolares! Meu pai tambm providenciava para que houvesse aventuras fora de casa catar conchas na praia, subir montanhas no Texas, visitar as cavernas Carlsbad. (Acho que seria maravilhoso ser um guia naquelas cavernas adorveis, frescas e escuras). A escola abriu muitas portas. Foi nessa poca que mame comeou a ler o que no se encontrava disponvel em Braille, um hbito que continuou atravs dos anos, enquanto papai era uma grande ajuda em matemtica. E havia os passeios com objetivos definidos. Lembro-me de um certo dia quando fomos a uma exposio no museu em que cada obra de arte tinha o seu nome escrito em Braille e podamos toc-las. Suspeito que em muitos lugares que visitvamos houvesse placas de No toque, mas, felizmente, essa uma das vantagens de ser cego! Meus pais tm sido excelentes em oferecer no s experincias de aprendizagem, mas tambm os instrumentos. Eu nada poderia fazer sem a

mquina de datilografar em Braille, a mquina comum, o gravador e o estilete para tomar notas em aula. Esses instrumentos so meus meios de comunicao, no apenas comigo mesma, mas tambm com o mundo. Outro instrumento indispensvel a bengala. De incio, rejeitei a idia de usar uma bengala, achando que estaria perdendo minha dignidade e individualidade. Porm, um dos meus instrutores em um curso de treinamento de vero insistiu gentilmente para que eu a usasse, ressaltando o perigo das rachaduras, salincias e meios-fios e me assegurando de que a minha velocidade de locomoo aumentaria bastante. 262 Ele estava certo. Agora uso a bengala nas ruas, mas em geral posso me locomover em ambientes fechados sem ela. Contudo, sempre a carrego na fila da lanchonete da universidade, pois assim me dizem logo quais so as especialidades do dia! Tenho um amigo cego que se beneficiaria com o uso da bengala. Ele criou um sistema de bater palmas como meio de atravessar recintos amplos, utilizando-se do eco para avis-lo dos obstculos. Sei disso porque ouvi suas palmas um segundo antes que ele me desse um encontro um dia desses. As pessoas cegas, porm, enfrentam o problema da mobilidade de diferentes maneiras. Algumas gostam de explorar, e eu sou uma dessas! Em geral evito ir a um lugar totalmente estranho sem um propsito definido, pois, se me encontro em dificuldades e algum, desejando ajudar-me pergunta aonde estou indo, sinto-me uma tola se no tenho a resposta! Caso eu esteja completamente perdida (o que no acontece com muita freqncia), no me importo de perguntar onde estou, embora se aquele tiver sido um dia muito frustrante, eu possa acabar chorando (o que tambm no muito comum). E, embora em minha opinio a independncia signifique provar para mim mesma que sou capaz de fazer algo sozinha, na universidade gosto de andar na companhia de algum, se tiver certeza de que essa pessoa vai na mesma direo que eu. No quero que ningum saia do seu caminho por minha causa, mas gosto de conhecer pessoas e acho que elas podem aprender algo comigo. extremamente importante, por exemplo, que as pessoas no pensem que eu considero minha deficincia uma tragdia e sempre agradvel quando algum, que no os amigos ntimos, capaz de aceitar a sua cegueira sem dramas. O cuidado pessoal constitui um problema a respeito do qual os cegos no podem fazer muita coisa. Lembro-me de um livro sobre uma mulher que ficou cega j na idade adulta. Ela foi a uma festa com um sapato preto e o outro branco e ningum lhe comunicou esse fato. Posso compreender o seu embarao. prefervel tomar conhecimento por ocasio do problema do que descobrir mais tarde e ficar se perguntando, angustiado: Por que ningum me avisou? Isso tambm se aplica a manchas, buracos e rasges, embora

eu s vezes pense que as pessoas no se olham de qualquer forma! Ainda assim, quero que as pessoas me digam se o lao do meu cabelo no combinar com a roupa ou se o batom estiver borrado! 263 Atualmente, minha me e minha irm me ajudam na escolha das roupas, o que resolve essa questo, embora seja um martrio quando as duas no concordam. Em uma de minhas tiras de quadrinhos preferidas, um comerciante telefona para o irmo e diz: Finalmente vendi aquela roupa cor de laranja iridescente. O irmo replica: timo, irei j para a. Quando chega, encontra o comerciante em um pssimo estado amassado e machucado, com as roupas em farrapos. O que foi que aconteceu?, pergunta o irmo. Ah, replica o comerciante penosamente, o comprador era cego e o seu co de guia no gostou da roupa. Sob quase todos os aspectos, um cego pode cuidar de uma casa to bem como qualquer outra pessoa. Deus do cu, a poeira facilmente identificvel ao toque. Devo admitir que minha vida tem estado to cheia de outras coisas que eu ainda no me dediquei muito cozinha, embora recorde um dia em que uma amiga e eu confundimos o fermento em p com o bicarbonato de sdio e o bolo de banana acabou ficando solado! Alguns de meus amigos cegos acham que eu sou teimosa, particularmente, eu no admiro as pessoas que usam a cegueira como desculpa para fugir ao que no querem fazer. Por exemplo, sempre detestei as aulas de educao fsica, mas penei durante os trs semestres em que tive essas aulas na faculdade. Em retrospecto, lembro-me de ter me perdido vrias vezes a caminho dessas aulas e me pergunto se no ter sido meu subconsciente o culpado. Devido ao meu grande interesse por lnguas estrangeiras (alemo e russo), fico muito impaciente com as pessoas que usam a cegueira para evitar essa rea fascinante. A deficincia visual no diminui a aptido do indivduo para a linguagem muito pelo contrrio. A percepo que os cegos instintivamente cultivam em relao pala falada pode ser uma vantagem. Com franqueza, eu s vezes penso que meus amigos cegos que escolheram o meio mais fcil e escaparam do departamento de lnguas estrangeiras so apenas preguiosos. Devo tambm mencionar um outro motivo de irritao, seno de verdadeiro dio! Fico de fato muito zangada com os arquitetos modernos. Se raiva matasse, eles j estariam extintos! Grandiosos exemplos da moderna arquitetura abundam nos campi universitrios, projetados por inconseqentes possuidores de duas boas pernas e dois bons olhos e que nunca tiveram de considerar a mecnica de se locomover de um lugar a outro. Eu queria que todos os arquitetos que projetaram edifcios circulares tentassem explor-los com os olhos vendados. No nada engraado.

264 E a acstica moderna to desnorteante quanto a arquitetura. J me sentei no centro de salas imensas, sem poder distinguir pelo som em que direo estava o palco. A individualidade muito importante para mim, embora eu tenha me dado conta de que vivo e devo atuar em um mundo destinado basicamente queles que tm viso. No entanto, tenho conscincia de que a opinio que o mundo tiver de mim como indivduo ser sem dvida transferida para toda a comunidade de deficientes visuais, pela qual sinto uma grande responsabilidade. Se, de fato, eu possuo limitaes, ento devo identific-las atravs da experincia. Ningum deve querer me dizer o que posso ou no fazer. Se as limitaes existem, eu aprenderei a viver em paz com elas. Sentir pena de si mesmo no ajuda em nada, e vejo isso como uma perda de tempo, quando h tanto no mundo para se aprender, experimentar, fazer e desfrutar. 265 Vim a conhecer JENNIE PARKER atravs de uma carta que ela me enviou h vrios anos, depois de assistir a uma conferncia que fiz no Texas. Nessa carta ela expressava grande confuso, sofrimento e perplexidade, e por toda ela transparecia uma falta de direo. Jennie no tinha nenhuma idia de para onde ir. Respondi a carta imediatamente, sugerindo, entre outras coisas, que ela comeasse a ajudar outras pessoas com problemas semelhantes ao dela, pois com certeza possua um profundo conhecimento de suas necessidades, problemas e frustraes. Isso resultou em seu trabalho voluntrio junto a crianas com deficincias de aprendizagem. Anos mais tarde, quando voltei ao Texas, finalmente encontrei Jennie. Ela agora era uma mulher jovem, bonita, sensvel e digna. No houve necessidade de preliminares. Houve uma integrao instantnea entre ns, pois de muitas maneiras havamos nos ajudado a crescer. Pedi-lhe que escrevesse sua histria, na esperana de que esta lhe ajude tanto quanto me ajudou. 266 Para Compreender So muitos os obstculos que as pessoas deficientes devem enfrentar. Elas precisam aprender a lidar com os problemas, com as pessoas e com a

vida, como todos que desejam construir um bom futuro para si mesmos. Para o deficiente, essa adaptao muito mais difcil e pode trazer muitas frustraes. Eu, como tantos outros portadores de deficincias, conheo os sentimentos de frustrao, rejeio e a luta por que o indivduo tem de passar a fim de superar a sua deficincia, qualquer que seja o grau desta. Aos seis anos de idade, fui diagnosticada como vtima de convulses psicomotoras, causadas por encefalite. O dano inicial ao crebro foi aos onze meses de idade, quando tive duas convulses que duraram uma hora e meia cada. Eu tivera uma infeco na garganta que atingira o crebro, deixando ali uma cicatriz permanente. Assim, quando descargas ou impulsos eltricos ficavam muito ativos prximo cicatriz, um ataque era provocado. Tenho agora 21 anos de idade e estou no primeiro ano da faculdade. H quinze anos sofro ataques epilticos. Muitas pessoas vem a epilepsia como algo assustador, principalmente porque no na saem na realidade o que essa doena. O fato de j ter ouvido falar dela no quer dizer que se compreenda como ela funciona. com essa questo que eu tenho me defrontado todos os dias de minha vida. necessrio que as pessoas compreendam que existem vrios tipos de epilepsia. Aqueles que nunca tiveram contato com a doena talvez no estejam cientes desse fato. Tem sido dada tamanha nfase epilepsia idioptica atravs de livros, televiso e outros meios, que muitas pessoas vivem em completa ignorncia da existncia de outros tipos de ataques epilticos. O meu caso um desses exemplos. Sofro de ataques psicomotores, quando fico inconsciente, apago apenas por um minuto ou dois. No recebo nenhum aviso de que vou ter um ataque, ao contrrio de muitos daqueles que sofrem outros tipos de convulses. Meus ataques ocorrem de forma irregular. Nunca sei quando, ou se vou ter um ataque. Experimento uma espcie de aura, o que produz um estado de confuso momentneo. Tudo fica difuso e escuro. Eu posso querer falar, mas no consigo. As pessoas e as coisas parecem distantes. Esse estado dura alguns minutos e ento eu volto conscincia. 267 Depois de recuperada, sinto um forte desejo de dormir, o que, naturalmente, representa um problema, pois o ataque pode ocorrer em qualquer lugar em uma festa, durante as aulas ou enquanto converso com as pessoas. Dormir s vezes impossvel; assim, desenvolvi um mtodo de me manter desperta: balano a cabea de um lado para o outro, dou tapinhas em minhas pernas e tento me concentrar de novo no que est sendo dito ou no que estou fazendo. Isso no uma coisa fcil e s vezes no funciona. Esse problema tem sido muito difcil para mim. Durante meus ataques psicomotores, experimento tambm aguada percepo auditiva e olfativa. s vezes, ouo palavras ou sons estranhos.

Posso estar olhando diretamente para a pessoa com quem converso e, de sbito, ouo uma linguagem confusa e no consigo distinguir o que est sendo dito. Esse fenmeno sempre muito embaraoso e frustrante. Quando comecei a ter essas experincias, perguntava-me se estava ficando maluca. Descobri com o meu neurologista que esses eram sintomas que ele ouvia os clientes relatarem com certa freqncia e que eram devidos ao tipo de distrbio cerebral especfico. Como nada havia que eu pudesse fazer a respeito, aprendi a aceitar o fato, rir com ele e no deix-lo me perturbar. Costumava ouvir uma estao de rdio popular com muita freqncia. Um anncio, repetido muitas vezes durante a programao, dizia o seguinte: KILT... 610 em Houston. Esse anncio era musicado com uma melodia fcil de lembrar e ficou na minha cabea. Nos momentos mais estranhos possveis, sem aviso, a melodia se repetia, em alto e bom som, no meu crebro. Eu estava falando com minha me na cozinha e continuava ouvindo a melodia. Voc pode imaginar como difcil pensar, falar e ouvir as respostas das outras pessoas, com uma melodia atormentando-o. Esse fenmeno tambm conseqncia do meu tipo de epilepsia. Tenho tentado resolver esse problema contando ao meu interlocutor exatamente o que est se passando. Aprendi a perceber se a pessoa ser compreensiva ou se ter uma reao de rejeio. Adquiri essa capacidade de percepo atravs de muitas experincias humilhantes. Agora sei que existem aquelas pessoas s quais no posso falar, pois desta forma me rejeitaro. Racionalmente sei tambm que nem sempre a mim que rejeitam, mas sim ao meu problema, o qual elas temem e no compreendem. Posso entender esse fato; sei que se preocupam com questes tais como: O que fao se ela tiver um ataque? O Que ela far O que ela quer dizer com ataques psicomotores? H risco de vida para ela? No de admirar que sintam medo ou rejeio por mim. Mas o fato de me evitarem no faz com que eu me sinta melhor. 268 H certas ocasies em que tambm meu aguado olfato me prega peas. Muitas vezes entrei em casa e perguntei minha me: Que cheiro estranho este? No sinto cheiro algum, era sua resposta. Eu estava certa de ter sentido um aroma diferente e, aps alguns minutos refazendo meu trajeto na casa, tornava-se evidente que o cheiro no mais estava l. Esse fenmeno incomum pode ocorrer a qualquer hora e em qualquer lugar e me deixa realmente nervosa. Algumas vezes meus amigos ntimos observam: Jennie, voc e suas melodias misteriosas e estranhos odores. Isso pura loucura! Agora posso rir dessas coisas, mas enquanto crescia no podia. Elas me magoavam muito; faziam com que me sentisse diferente. Alm da percepo auditiva e olfativa aguadas, h o problema da coordenao motora. Durante os ataques psicomotores, uma parte de meu

corpo est sempre em movimento. Por exemplo, muitas vezes na sala de aula, me recobro de um ataque e vejo que rabisquei todas as minhas anotaes. s vezes, seguro em minhas roupas ou outros objetos ao meu alcance e fico como que brincando com eles. Certa ocasio fui visitar um amigo em Kentucky e me encontrava no avio, de volta para casa. Aterrissamos no Aeroporto Intercontinental de Houston; enquanto esperava no corredor para descer do avio, deixei a bolsa cair. Naquele momento, sofri um ataque e tentava pegar a bolsa no cho minha frente. Quando voltei a mim, encontrei-me ajoelhada no cho, tentando alcanar a bolsa. Pensei comigo mesma: Que diabos estou fazendo aqui no cho? No tinha lembrana de ter me ajoelhado. Foi a que vi a bolsa e s ento percebi que sofrera um ataque. Senti-me muito constrangida. Um homem frente me perguntava o que havia de errado. O que voc faz ou diz em uma situao dessas? Eu no podia falar, pois ainda me encontrava em um estado de pura confuso. Sentia-me perdida, amedrontada e indefesa! Por fim, consegui apanhar a bolsa, como se tivesse acabado de deix-la cair. Veja bem, eu no poderia simplesmente dizer: Bem, meu senhor, sofro ataques psicomotores e o senhor um homem de sorte, pois acabou de presenciar um deles. Em muitas situaes, eu devo fazer-me de atriz e pensar rpido, no mesmo instante! Se o ataque bvio e perceptvel, invento desculpas tais como: Sou muito desajeitada! ou Estou sempre deixando as coisas carem e sorrio. Parece que isso funciona. 269 Tambm posso emitir sons ininteligveis durante os ataques, o que no ocorre com freqncia, mas quando ocorre, minha fala to confusa que ningum pode compreender o que digo. Como, naturalmente, nesses momentos no posso me ouvir, tambm no posso descrever tal fenmeno com preciso. A nica razo por que tomo conhecimento dele porque as pessoas me perguntam: O que voc estava tentando dizer? Caso a pessoa saiba que sofro esses ataques ela dir: Voc teve um ataque. Sei disso porque voc no me ouvia e falava de uma forma estranha. Certa vez falava com uma amiga ao telefone e tive um desses ataques. Desliguei o telefone imediatamente e liguei para ela outra vez aps me recuperar. Ela me disse que eu havia falado a palavra crocodilo antes de desligar e que ela pensara: Nossa, essa menina maluca! A conversa nada tinha a ver com crocodilos. Eu j lhe falara de meus ataques, mas ela nunca presenciara um deles. Mais tarde, quase morremos de rir da coisa toda. Agora, quando uma pessoa assiste algum de meus ataques, sento-me com ela e lhe digo com franqueza que sou epiltica. Em geral, ao ouvirem a palavra epilepsia, capto vrios tipos de vibraes emitidas por essas

pessoas. Algumas vezes elas trazem amor, simpatia e compreenso; outras, medo, curiosidade e rejeio. (Talvez eu sentisse o mesmo se estivesse no lugar delas.) Aprendi a tentar explicar meu problema de uma forma jocosa, o que mais fcil, pois tudo fica mais leve quando se pode rir da situao. Conto algumas das coisas engraadas que j me aconteceram graas aos ataques, como por exemplo, a ocasio em que comi a rao do cachorro quando me preparava para servi-la a ele. Ah, que gosto horrvel! Bem, esse mtodo parece fazer com que a outra pessoa se sinta mais relaxada e no to temerosa. Essa uma tarefa difcil, pois devo rir e falar alegremente da epilepsia, que para mim no um motivo para piadas. Rio porque sei que as lgrimas ou a autopiedade s servem para afastar as pessoas de mim. Acho que essa regra se aplica a quase todo mundo. Aprendi isso atravs da experincia, pelo caminho mais difcil. Um aspecto muito importante do meu problema e que eu precisei superar a dependncia. Cresci aprendendo a ser dependente de minha me, dos professores, dos amigos, de qualquer pessoa que me quisesse ajudar. Aos quatro anos de idade, nunca queria ficar sozinha; tinha medo da escurido e no atravessava o corredor de nossa casa sem papai ou mame. Creio que j naquela poca eu sofria ataques e vertigens dos quais no tinha conscincia. No compreendia por que o mundo, s vezes, ficava to escuto, to assustador. 270 Quando voltava a mim, tinha uma sensao que at hoje s vezes experimento. Sentia-me perdida e amedrontada com algo que eu no sabia o que era. Era tudo muito estranho; experimentava uma sensao quente de formigamento, que comeava na cabea e ia at os dedos dos ps chegava a senti-la percorrendo meu corpo; as vozes das pessoas sumiam. Esses acontecimentos estranhos e a sensao de estar s eram incrveis para mim. Para me ajudar a superar esses momentos, eu procurava ou ligava para algum para conversar at que o medo passasse. Eu vivia em constante dependncia das outras pessoas. Embora no possa me recordar de outros detalhes dos primeiros anos da escola primria, lembro-me claramente de que muitas vezes fui repreendida por mau comportamento pelos professores. Certa vez, na escola maternal, encontrava-me sentada com as outras crianas em nossos pequenos tapetes. A professora lia em voz alta para ns quando, de repente, senti-me confusa e muito amedrontada. Jennie, Jennie! Pare com isso j!, gritou a mulher alta e de aspecto forte. Pensei comigo mesma: Por que ela est gritando comigo? Assustada, voltei-me para Cathy, minha melhor amiga, e perguntei: O que foi que eu fiz? O que foi que eu fiz Cathy no pde me responder, pois a professora

tambm a amedrontou. Cathy (um ano mais velha do que eu) fora sempre meu ponto de apoio e eu sempre procurara nela ajuda e orientao quando precisava. Segurei sua mo e a apertei, com medo de que tivesse feito algo realmente ruim. Cathy sussurrou: Jennie, voc no devia mexer no arcondicionado. Isso ruim!Evidentemente, eu tivera um ataque e alcanara o painel de controle do aparelho de ar condicionado! Eu me encontrava em um estado de completa confuso. Aprendi a ter medo dos professores e tornei-me dependente dos amigos mais prximos. Pensava que sendo o mais perfeita que eu pudesse ser, deixaria meus professores contentes. Para isso foi necessrio grande esforo, claro, mas aparentemente eu fora bem-sucedida. Por exemplo, minha me se recorda de certa ocasio em que a professora do jardim de infncia lhe disse: Jennie quer ser perfeita e estar certa TODO o tempo Meus pais se regozijavam quando eu afinal fazia alguma travessura. 271 Quando estava na terceira srie, um amiguinho me instou a saltar de uma janela no minto alta para a grama. Assim, enquanto a professora estava fora da sala de aula, durante o intervalo, eu pulei e como era de se esperar fui apanhada em flagrante. A professora ligou para mame naquela noite para lhe contar as boas novas! Por volta dessa poca, meus pais me transferiram para uma escola particular, onde eu poderia receber ateno especial. O mdico aconselhouos a avisarem a todos os professores sobre o meu problema, de modo que se eu sofresse um ataque eles compreenderiam. Porm, isso gerou um outro problema. Alguns professores bem-intencionados tornaram-se ansiosos e supersolcitos, o que chamava a ateno de todos para a minha condio e dava rdeas soltas dependncia. Alguns dos colegas de turma se ressentiram ao perceberem o favoritismo em relao a mim, o que dificultava a formao de amizades. Tornei-me extremamente dependente dos professores. Eu no era to forte quanto as garotas com quem estava competindo; era lenta no desenvolvimento social. A maioria das garotas pareciam mais sofisticadas, mais espertas e inteligentes que eu. Sentia-me deixada de fora. Estava to isolada que s vezes no entendia do que falavam as garotas; eram as coisas pequenas que me aborreciam, como, por exemplo, no saber o significado de um palavro. engraado quando penso na situao agora, mas ento no havia a menor graa. Comecei a me sentir diferente das outras meninas. E no podia suportar as crticas. Uma coisa era me sentir diferente porque era epiltica, mas, alm disso, a percepo de que eu no era capaz de manter o mesmo nvel de desenvolvimento que as outras garotas fez tambm com que eu me sentisse

inadequada. As crianas ao meu redor estavam aprendendo a ser sociais e independentes. Eu no. Quando criana fui aconselhada a no falar s pessoas a respeito de meus ataques. No entanto, logo descobri que isso seria impossvel. Minhas amiguinhas me viam tomar o remdio hora do almoo e me perguntavam para o que era. Dizia-lhes timidamente que era para alergia, o que funcionou at que uma delas reconheceu o remdio e disse: Tambm tomo esse remdio, mas no para alergia. Assim, achei que devia explicar que tinha aquelas vertigens. Isso as satisfez, embora no chegassem a compreender do que se tratava. Naqueles anos, da primeira quinta srie, tornei-me muito, muito sensvel e extremamente insegura. Eu sabia que era diferente! As crianas percebiam isso e zombavam de mim. Eu tinha apenas uma amiga que sabia e que me aceitava, e ela tornou-se um outro ponto de apoio para mim naqueles cinco anos. 272 Quando ela mudou de escola na sexta srie, senti-me arrasada; tornarame to dependente dela que fizera apenas umas poucas outras amigas. Comecei a me afastar de todos, que pareciam to diferentes de mim, to mais felizes. medida que me afastava, sentia-me ainda mais rejeitada, mais isolada, e mais dependente das poucas pessoas que me aceitavam. Por fim, fui para uma escola pblica, onde comecei a fazer mais amigos do que antes. Contudo, para mim, parecia haver muitas desvantagens em freqentar uma escola pblica. Eu no mais recebia a ateno extra a que estava acostumada. Informei a quase todos os professores que era epiltica a fim de que no pensassem que eu estava me comportando mal se sofresse um ataque na sala de aula. Mais ainda havia muitos problemas reais. Muitos professores no compreendiam a minha deficincia. Com freqncia eu me recuperava de um ataque com o professor agitando-se minha volta, batendo com o lpis na carteira, repreendendo-me por falar sem permisso na sala de aula ou por divagar e no prestar ateno. Muitas vezes eu no tentava explicar meu comportamento. A situao era muito constrangedora. Agora que j estou na faculdade, aprendi que eles devem saber, que precisam ser educados a fim de compreender. Uma outra experincia vivida naquela poca ficou gravada em minha memria. Eu era nova na escola e no me sentia vontade no ambiente estranho. Cheguei duas semanas depois do incio das aulas devido a uma sria infeco no ouvido. Sentia-me excitada com a nova escola e esperava que os alunos me recebessem bem. Fiquei aliviada ao reconhecer uma colega da escola anterior na aula de ginstica. Dirigi-me a ela e lhe perguntei se lembrava de mim, torcendo para que a resposta fosse positiva. Quase morri quando tudo que ela disse foi: Ah, sim. Voc no aquela epiltica?

Eu estava ciente de que todas as meninas ao redor haviam ouvido e mal pude responder. Humilhada, disse apenas: sim. At hoje encontro situaes semelhantes. No ginsio, conheci muitas pessoas ao ingressar para o coral misto. Embora estivesse feliz, os ataques tornaram-se mais freqentes e eu no podia mais agent-los. Nos ltimos anos da escola, estava to preocupada e ansiosa com o meu estado que passei a sofrer vrios ataques por dia. Temia o que meus amigos e colegas de turma pensariam a meu respeito. 273 Todas as vezes que sofria um ataque, tinha a sensao de que todos estavam vendo, rindo de mim ou me evitando. Quando eles comearam a acontecer trs ou quatro vezes dirias na escola, fiquei desesperada. Quanto mais eu tinha, mais deprimida, amedrontada e isolada ficava. Tentei elaborar esses sentimentos falando sobre eles com meus pais, eles no podiam me ajudar muito. A ltima gota que fez com o copo transbordasse foi a noticia de que eu no poderia mais cantar no coral, o que eu tanto adorava fazer. Fui culpada por arruinar uma apresentao; parece que, enquanto cantava, tive um ataque e dei meia-volta, ficando de costas no lugar onde me encontrava. Algum observou que eu parecia estar bbada. Eu adorava cantar naquele grupo, mas no podia continuar a faz-lo porque tinha ataques. Isso foi demais para mim e acabei sofrendo uma crise nervosa. Eu no podia mais suportar as presses. Abandonei a escola. Precisava de ajuda psiquitrica para construir minha autoconfiana e aprender a enfrentar meus problemas e as outras pessoas. Para isso foi necessrio um longo tempo. Por fim, quando me encontrava fisicamente forte, fui trabalhar com minha me em uma escola particular para crianas com deficincias de aprendizagem. Tocava violo e cantava para as crianas, pois naquela ocasio elas no tinham aulas de msica. Passei a amar e me preocupar com essas crianas, que pareciam precisar tanto de mim e tambm pareciam me compreender. Afinal, elas tambm haviam sido rejeitadas por amigos e professores. Como era maravilhoso vlas correndo em sua direo e pedindo a sua ajuda, simpatia, compreenso e o seu amor. Eu sabia que podia lhes dar essas coisas. Sentia-me inspirada pela dedicao com que os professores tratavam cada criana. A atmosfera ao meu redor era cheia de amor. Soube, ento, que era a esse lugar que eu pertencia, era ali que queria ficar. Quanto mais acreditava nisso, mais me empenhava em ficar boa o mais rpido possvel. Recusava-me a me entregar, at mesmo os ataques se tornaram menos freqentes. Afinal, senti-me forte o bastante para voltar escola. Repeti a srie em que parara e terminei o curso secundrio. Agora, meu sonho era a universidade e o objetivo era obter o grau em Educao Especial, para que

pudesse fazer aquilo de que mais gostava: trabalhar com outras pessoas deficientes e ajud-las. 274 Atravs de todas as minhas experincias passadas, adquiri uma profunda compreenso da vida. s vezes, at me sinto feliz por ser epiltica. Se esse no fosse o caso, talvez no tivesse obtido os sentimentos e percepes profundos que tenho pelas crianas excepcionais e pelas diferenas individuais. A epilepsia foi um instrumento para que eu pudesse ajudar a mim e aos outros. Essa o deficincia poderia se ter tomado um grande peso pelo resto de minha vida, mas durante todo esse tempo tenho tentado no entregar os pontos. Aprendi a deixar que as coisas aconteam e a extrair delas o melhor, no importa o que seja. Espero que as pessoas deficientes sejam inspiradas, como eu, a tomar essa atitude! H lugar para todos ns; basta para isso que abramos bem os olhos, procuremos e compartilhemos. Devemos fazer do que somos o mximo possvel, para que finalmente possamos dizer com orgulho: No importa que eu seja deficiente, sou feliz em ser eu mesmo! 275 276 PARTE V O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO 277 278 Captulo 16: A Abordagem Teraputica de Equipe: Deficientes, Pais e Profissionais Eu teria de me conscientizar de que no havia nada de que eu devesse me envergonhar... Comecei a compreender que no aquilo que voc perdeu que importa, mas o que ainda lhe resta. HAROLD RUSSELL - Victory in My Hands 279 A terapia de deficientes exigir a interao de muitos indivduos, profissionais e no-profissionais. Como j foi visto nas Partes 1 e III, os membros mais importantes da equipe de terapia sero sempre os prprios deficientes e suas famlias. Porm, eles necessitaro da participao ativa

de muitas outras disciplinas, sem as quais a realizao total do potencial do deficiente no ser possvel. A princpio, a equipe ser formada basicamente por um mdico e um assistente social da rea mdica. Mais tarde, dependendo das necessidades especficas do indivduo, a equipe poder incluir um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional, um psiclogo, diversos educadores, um fonoaudilogo e uma variedade de outros especialistas. A importncia emprestada a cada disciplina depender do tipo da deficincia. Se a excepcionalidade da criana se deve perna amputada, maior nfase ser dada s necessidades mdicas, psicolgicas e sociais, e no s educacionais. A melhor forma de propiciar ao indivduo deficiente uma reabilitao positiva fazer com que essas disciplinas variadas realizem um trabalho em equipe. Com uma grande freqncia, os profissionais trabalham isolados em relao aos outros. Talvez o mdico no saiba o que o fonoaudilogo est fazendo; este, por sua vez, pode no saber que tipo de trabalho est sendo realizado pelos educadores, os quais no sabero que atitudes a famlia toma; tudo em detrimento do indivduo deficiente. compreensvel que muitas vezes essa ntima cooperao se torne difcil, O tempo, as prioridades e a disponibilidade freqentemente interferiro no processo de intercomunicao; porm se estiver em jogo o bem-estar da criana, devem ser encontrados meios alternativos de troca de conhecimentos e tratamentos, caso se deseje alcanar o mximo benefcio da terapia. Antes que se possam traar quaisquer planos para o deficiente devem-se encontrar disposio exames mdicos, diagnsticos, o histrico do tratamento completo e estudos psicoeducacionais. Somente com o acesso a esse material um tratamento eficiente poder ser posto em prtica e planos podero ser traados para o futuro da criana. 280 Muitas so as dificuldades encontradas em qualquer tentativa de avaliar um deficiente. Para isso, necessrio mais do que as informaes cruas obtidas atravs dos testes, os quais, na maior parte das vezes, tiveram de ser adaptados s necessidades e capacidades dos indivduos excepcionais, tendo, portanto, em si mesmos, muito pouco significado. Por esta razo, somente atravs de uma troca de informaes entre a equipe que se pode chegar a uma clara imagem diagnstica. O programa teraputico final resultar de uma reunio de informaes baseadas nas reas fsica, intelectual, educacional, de realizaes e ajustamentos sociais e de personalidade. Ser algo como uma colcha de retalhos uma simples juno de padres bem-definidos, mas no um todo completo, at que cada parte seja sintetizada e acrescentada.

 necessrio que o grupo veja o deficiente da perspectiva de cada componente, de modo que cada disciplina conhea seu papel especfico e bem-definido no tratamento. Mas tambm importante (apesar de tantas vezes ignorado) que o indivduo seja visto como um todo, um ser completo, naquele momento. O perigo inerente quando o mdico v o paciente como uma parte do corpo, o fisioterapeuta o v como um msculo, o terapeuta ocupacional como uma atividade, o psiclogo como um ponto em uma escala normativa, o educador v o aluno como um dficit e os pais vem a criana como um mistrio sem soluo. No incomum que, em certas ocasies, cada disciplina veja seu retalho como o mais importante da colcha. apenas atravs de uma diviso eqitativa que a equipe poder aspirar objetividade e se assegurar de que o indivduo no se perder no labirinto das partes. A avaliao e o tratamento do deficiente so, graas prpria natureza da excepcionalidade, uma tarefa frustrante e delicada, que exigir pessoas altamente especializadas e treinadas, capazes de traduzir e inter-relacionar suas disciplinas ao mesmo tempo como uma cincia exata e uma arte. Essa tarefa assume grande importncia quando o profissional considera que os resultados de suas descobertas continuaro a desempenhar um papel muito significativo nos planos educacionais e fsicos dos indivduos por toda a vida. O profissional-chave da equipe variar de acordo com o propsito especifico do tratamento. Se o grupo foi organizado com o intuito de discutir o progresso e as aplicaes educacionais, o membro estratgico da equipe ser o educador. 281 Caso o fisioterapeuta precise saber mais sobre a natureza fsica e a relao entre a condio fsica e as necessidades educacionais especficas da criana, esse profissional se tornar o centro da equipe. Apesar da natureza varivel do profissional-chave na equipe, as personagens centrais no grupo interdisciplinar sero sempre o deficiente e seus pais. A conscientizao em relao a esse fato um dos mais srios problemas do processo de reabilitao. Muitas vezes, os pais no so sequer includos como membros da equipe ou deles esperada uma participao muito pequena. Quando os pais levam os filhos para serem examinados, no raro que lhes seja pedido para esperarem do lado de fora da sala de exames. Se pedem informaes sobre a criana, so dissuadidos ou, de forma constrangedora, levados a se calarem. Talvez algum sirva de intermedirio entre a equipe de profissionais e a famlia concluindo-se ento que as informaes a respeito da criana so sigilosas at mesmo para os familiares; que, mesmo que lhes explicassem os resultados eles no

compreenderiam; ou que no h razes para explicar, pois o que fariam com as informaes mesmo que estas lhes fossem acessveis? Essa falta de participao tem o efeito de isolar a criana e a famlia e de lhes oferecer nenhuma, ou talvez a mnima, idia que o fonoaudilogo, o fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional e at mesmo os professores esto fazendo com e por eles. Evitar que os familiares participem como membros ativos da equipe de terapia perder o recurso notadamente mais valioso disponvel. Os pais e a criana deficiente devem ser o centro da equipe, pois independente de quo inteligentes, observadores e capazes sejam os profissionais, estes nunca tero tanta familiaridade com a criana quanto os pais. So estes que sero capazes de recordar e relatar os primeiros sinais de desvio, os meses de sofrimento, o padro de crescimento e desenvolvimento. Eles conhecero o desempenho atual da criana mais do que qualquer outra pessoa os hbitos de comer, dormir e brincar. Podero dizer o que a criana pode ou no fazer e o que ela parece fazer. Naturalmente, alguns pais no sabero tudo que se espera que saibam, mas, todavia sabero mais do que ningum. Pois quem, alm deles, passou anos em contato sensvel com a criana? 282 Os pais vem o comportamento do filho de muito perto. Percebem suas foras e fraquezas emocionais, observam a criana expandir-se ou voltar-se para dentro. Sabem quando ela se sente confortvel ou no, quando se encontra em pleno vigor ou contida. Possuem mil indicaes que podero ajudar os profissionais a alcanar e avaliar o excepcional de modo mais eficiente. Se forem includos como parte importante da equipe na avaliao e no tratamento, os pais sero terapeutas dispostos e capazes, e, na maioria dos casos, executaro seus encargos com o cuidado amoroso para o qual muitos profissionais no dispem de tempo. A lgica se encontra no fato de que, se eles cuidaro da criana de qualquer forma, no seria vantajoso para todos que aprendessem a forma correta? O que h de to misterioso e secreto no que um fisioterapeuta faz com um msculo? O que h de to sigiloso no que acontece no consultrio de um fonoaudilogo? O que se passa numa sala de aula que exige que se mantenham as portas fechadas? Estudos relacionados ao envolvimento paterno revelam o grande valor de pais bem-informados como parte da equipe de reabilitao. Contudo, os pais s podero prestar alguma ajuda se forem tratados com a mesma dignidade, considerao e respeito que qualquer outro membro da equipe poderia esperar. No podem ser calados ou inferiorizados por sua falta de conhecimento tcnico.

Conheci muitos pais que, em questo de semanas, aprenderam o jargo prprio, tcnicas especiais e adquiriram habilidades especficas de modo to eficiente e eficaz quanto seus professores. Uma me expressou esse sentimento de uma forma drstica: Ningum me indicava o que fazer. Por fim, desesperada, tive que voltar a estudar a fim de receber treinamento para que pudesse ajudar meu filho. Agora que estou credenciada, sou a mesma pessoa de antes, um pouco mais pobre do ponto de vista financeiro, mas com o acrscimo de um certo conhecimento e de algumas tcnicas. Qualquer pessoa treinada e que se desse a esse trabalho poderia ter me ensinado em questo de semanas aquilo que aprendi no curso! Talvez ela tenha exagerado um pouco, mas com certeza tinha alguma razo. O deficiente tambm deve fazer parte da equip de tratamento, o que pode ser realizado de vrias maneiras. Em uma escola para crianas excepcionais, foi pedido a um dos pais, como o centro da equipe diagnosticadora, para permanecer na companhia da criana durante todas as sesses de testes e de avaliao. Em geral a me era a esclarecedora ativa do processo de avaliao realizado na ocasio. 283 Aps o tratamento formal, ela e o psiclogo se encarregaram de explicar os resultados criana. Esse mtodo provou ser bastante satisfatrio. Ao trmino do tratamento, a me e a criana se tornavam as fontes de recursos do dia-a-dia. Em um outro centro de diagnstico, o professor da criana excepcional era a pessoa apontada para, junto com os pais, certificar-se de que o jargo da equipe de profissionais fosse expresso de forma compreensvel para a criana. Numa conversa simples e clara, a criana era informada a respeito de sua deficincia e o que iria ser feito a esse respeito. O papel da criana no processo foi tambm revisto. importante observar que a principal funo de uma equipe de reabilitao a comunicao do conhecimento entre os membros, de forma que possam executar o plano prescritivo de tratamento, do qual todos participaro. Deixei por ltimo o papel do professor de turmas especiais na equipe de reabilitao. Caso o tratamento tenha em vista algum aspecto do aprendizado ou da adaptao da criana escola, o professor ser sempre a figura central. So muito comuns os casos em que a criana recebe um tratamento completo e so traados planos para o futuro sem que o professor tenha qualquer conhecimento sobre a criana at o momento em

que esta introduzida em sua sala de aula: Srta. Jay, voc tem uma nova aluna. Seu nome Sally. Nenhuma criana excepcional deveria jamais ser colocada em uma sala de aula, e nenhum professor que seja de fato profissional deveria aceit-la, sem que seu problema especfico e sua natureza sejam explicados com detalhes para o professor, o qual deve ter total acesso s fichas de tratamento e a qualquer membro da equipe que possa responder s suas perguntas. Deve haver tempo para planejar e organizar um programa individualizado, corretivo e prescritivo antes que a criana seja admitida na turma. Essa condio essencial para uma perfeita adaptao entre o professor, a criana e os outros integrantes da turma. Um mtodo eficiente para ajudar no planejamento e trabalho dos professores a incluso de dois profissionais dessa categoria no tratamento voltado para problemas educacionais o professor de cuja turma a criana oriunda e aquele, da turma especial, para cuja sala a criana possivelmente ser transferida. A comunicao entre esses dois professores pode ter um valor inestimvel e valer o tempo e esforo de ambas as partes. 284 Os professores, como os outros profissionais, devem ter parte do seu tempo reservada para o acompanhamento do aluno. No se deve esperar que faam isso antes ou depois do seu horrio de trabalho. Sua funo complexa. O trabalho com a turma baseia-se em instruo individualizada. A fim de planejar um bom programa de aprendizado sero necessrias informaes precisas, todas as informaes possveis! A frustrao e a incerteza por parte do professor se refletiro na criana. Uma professora definiu bem a situao quando disse: No posso planejar um programa educacional especifico com base em generalidades vagas. Preciso saber com exatido o que posso esperar da criana, do ponto de vista fsico, mental e psicolgico. Necessito conhecer suas foras e fraquezas, o quanto posso exigir dela e o quanto devo tolerar. Preciso saber como motiv-la, como trat-la e o que importante para ela. S a posso exercer minha funo de professora, em nenhuma outra condio. Abordaremos esse tema mais a fundo no captulo sobre o ProfessorTerapeuta. O importante, ento, no que a criana seja submetida a tantos exames, mas o que feito com as informaes obtidas atravs desses exames. somente quando planos especficos so traados para a criana como resultado dos exames e decises so tomadas quanto melhor forma de

colocar esses planos em ao que a bateria de exames tem significado e propsito. Qual o sentido de horas de minuciosos testes, se as descobertas forem colocadas em grossas pastas e escondidas em arquivos trancados? Nada deve ser escondido ou guardado de nenhum membro da equipe de reabilitao ou, como um castelo de cartas, tudo no passar de uma simples pilha de smbolos sem significado. Nunca se estabeleceu o valor de uma criana. Cada uma delas mais valiosa do que qualquer propriedade terrena. Perder uma delas de certa maneira perder um importante elo que une a todos ns. No papel de profissionais envolvidos com indivduos excepcionais, assumimos uma grande responsabilidade, a de prestar ajuda a pessoas confrontadas com limitaes reais, que podem tornar mais difcil o seu processo de autorealizao ou at mesmo impedi-lo. 285 Com o auxlio de pessoas que estejam de fato interessadas, todas as crianas deficientes podem descobrir novos poderes, recursos, capacidades, determinao, prodgios e seu prprio caminho de realizao. Sem a famlia, mdicos, educadores e terapeutas de todos os tipos envolvidos nesse processo, talvez nunca cheguem a alcanar esse objetivo e todos ns sofreremos para sempre a irremedivel perda. De certa forma, ento, cada pai, cada famlia, cada profissional que no ame a humanidade o suficiente para dedicar o melhor de si realizao de at mesmo um nico indivduo, deficiente ou no, est talvez cometendo uma espcie de assassinato. Pois, na realidade, est negando a esse indivduo a participao na vida. O conhecimento adquirido atravs de erros passados nos oferece, na verdade, uma oportunidade para nos perdoar, sermos perdoados e assim, evitar futuras tragdias. O torturado protagonista do comovente drama de Arthur Miller, After The Fall, chega a essa descoberta depois de ter, simbolicamente, vivido em meio a assassinatos inconscientes. Como muitos de ns, questiona-se se isso continuar para sempre. Como todos ns, ele busca a promessa necessria de dedicao e amor, a fim de que possa responder No!. Ele afirma: Mas o amor, ser que o amor basta? Que amor, que onda de piedade alcanar esse conhecimento Eu sei como matar?... Aquela mulher tem esperana! Ou ser que ela espera exatamente porque sabe? O que as cidades em chamas lhe ensinaram e a morte do amor me ensinou: que somos muito perigosos! E por isso que eu desperto todas as manhs como um menino ainda hoje! Eu juro a voc, eu poderia voltar a amar o mundo! Ser que o conhecimento tudo? Saber, e continuar feliz, que nos encontramos sem bnos; no em um jardim de frutas de cera e rvores

pintadas, como o den, mas aquele depois da Queda, aps muitas e muitas mortes. Seria o conhecimento tudo?... Nenhum de ns est livre de falhas; nenhum de ns perfeito. E no podemos esperar que ns ou os outros assim sejamos. Mas o conhecimento, as necessidades, foras e inadequaes de cada especialista da equipe sero determinantes vitais do sucesso da reabilitao para o deficiente, cuja vida por si s pode dar significado e propsito ao processo. O conhecimento talvez no seja tudo, mas ser um excelente ponto de partida! 286 Captulo 17: Orientando os Deficientes e Suas Famlias Um ser humano no um objeto entre outros; as coisas determinam-se umas s outras, mas o homem definitivamente autodeterminante. O que ele vem a ser dentro dos limites do dom natural e do ambiente ele extrai de si mesmo. Nos campos de concentrao, por exemplo, nesses laboratrios vivos e nesses campos de pesquisa, vimos e testemunhamos alguns de nossos companheiros se comportarem como porcos, enquanto outros agiam como santos. O homem possui ambas as potencialidades dentro de si; qual delas se manifestar depende de decises e no de condies. Nossa gerao realista, pois conhecemos o homem como ele de fato. Afinal, o homem aquele ser que criou as cmaras de gs de Auschwitz; porm, ele tambm aquele que entrou naquelas cmaras ereto, com o painosso ou o Shema Yisrael nos lbios. VICTOR E. FRANKL Mans Search for Meaning 287 As caractersticas de uma orientao adequada para todos os seres humanos se aplicam da mesma forma aos excepcionais. Os princpios e objetivos gerais da orientao sero os mesmos. Trataro das necessidades pessoais, das capacidades especficas, da sade emocional, do funcionamento intelectual, dos relacionamentos sociais, de um estado contnuo de bem-estar geral do individuo, durante o seu amadurecimento e desenvolvimento. E ainda, devido natureza diversificada dos indivduos excepcionais emocional, intelectual e socialmente , haver tambm algumas consideraes especiais necessrias em sua orientao. J vimos antes

que, embora sejam pequenas as diferenas no tipo de problemas encontrados na terapia de pessoas deficientes, pode ser grande a variao na intensidade desses problemas. Por exemplo, provvel as crianas deficientes encontrem maior rejeio, piedade ou culpa, desde uma tenra idade, se comparadas s outras crianas; tambm necessrio que elas enfrentem esses sentimentos por um perodo de tempo maior na verdade, em alguns casos, por toda a vida. Em vrias ocasies, essas crianas foram separadas de suas famlias por perodos de tempo irregulares, internadas em hospitais e clnicas. Talvez se encontrem em um ambiente domstico de carter emocional doentio, produto de pais envolvidos pelos prprios problemas no solucionados e que, devido deficincia, viram-se imobilizados pelos sentimentos de culpa, medo e sofrimento. Essas crianas so submetidas a diagnsticos, testes, avaliaes e reavaliaes, por variado nmero de pessoas em uma mirade de situaes diversas. Suas deficincias muitas vezes as privaram de todos os tipos de estmulos ambientais e sociais, normais e necessrios, o que, por sua vez, pode ter impedido ou prejudicado seu crescimento normal e seus padres de personalidade. Os problemas resultantes, na maioria dos casos, sero mais graves, mais arraigados e tero mltiplas causas. Os principais objetivos especficos da terapia de crianas excepcionais e de seus pais so: 288 - Ajudar os pais a verem que o filho em primeiro lugar uma criana e s ento uma criana deficiente. - Compreender as questes e fatos relacionados condio debilitadora, de maneira a ajudar a criana de um modo construtivo. - Assistir a criana e os pais na compreenso de seus sentimentos provocados pelo advento da deficincia. - Auxiliar os pais e a criana a aceitar, emocional e intelectualmente, a deficincia, sem menosprezar o indivduo que a apresenta. - Ajudar a criana e os pais a darem continuidade ao desenvolvimento de seus potenciais prprios, em conjunto e individualmente, no sentido da autorealizao. A terapia do deficiente ter de tratar tanto do fornecimento de informaes (terapia concreta) quanto dos processos inerentes autodescoberta (terapia abstrata atravs dos sentimentos e emoes). Ser necessrio levar em considerao as limitaes fsicas ou mentais especficas do deficiente, seu conceito de si mesmo, o ambiente familiar total, a integrao atual e a adaptao emocional e social no todo. A terapia tambm tratar das capacidades cognitivas e vocacionais e do futuro profissional. Esse processo

deve comear o mais cedo possvel na vida da criana e prosseguir at quando for necessrio, at atingida a idade adulta ou alm. O melhor tipo de terapia para a criana nascida deficiente, porm, ser a terapia familiar. Como foi discutido anteriormente, quase toda a formao do conceito que a criana ter de si mesma ocorrer durante os primeiros anos de vida. Embora esse conceito seja passvel de mudanas em qualquer poca da vida, o processo de construo de uma personalidade saudvel nunca ser to fcil e eficiente quanto na infncia. A terapia, portanto, comea com a famlia imediatamente aps o nascimento da criana portadora de deficincia e deve continuar tambm na famlia at que o indivduo esteja se aproximando da idade adulta. A partir da, o processo depender mais do prprio indivduo. O envolvimento da famlia como grupo, desde cedo, ter um efeito extremamente positivo sobre os objetivos e a necessidade da terapia posterior. Deve-se deixar claro, desde o incio, que nem todos os deficientes ou suas famlias necessitaro de orientao contnua. Essa variar, ocasionalmente, dependendo da necessidade, de informaes iniciais, fornecidas pelo assistente social do hospital, at a psicoterapia profunda com um psiclogo clnico ou psiquiatra. No h dvida, porm, de que algum tipo de orientao ser indicado. 289 Como j observamos, a terapia familiar deve ser dirigida criana excepcional assim como famlia como indivduos. Na interao familiar, cada membro deve examinar com os outros os pontos fortes e os fracos, assim como os problemas especiais. importante que as questes relacionadas excepcionalidade sejam estudadas de forma objetiva. A famlia deve receber ajuda a compreender que as emoes tais como o medo, o dio e a culpa so normais e comuns. Caso essas emoes no sejam tratadas com honestidade, podero impedir os futuros instghts dos indivduos e isol-los uns dos outros, para o prejuzo de todos. Cada membro deve ser auxiliado na percepo de suas foras e de como us-las de maneira construtiva. Alm disso, devem ser assistidos na compreenso das dinmicas da transformao e do crescimento, pois so principalmente esses fatores que os auxiliaro no sentido de um conceito de si mesmos e uma percepo da criana deficiente mais precisos e positivos. A terapia do deficiente e de sua famlia se torna, ento, um relacionamento cooperativo. Atravs da interao progressiva, ela dirigida em primeiro lugar informao e aos sentimentos relacionados deficincia e aos comportamentos resultantes, encorajando cada membro da famlia a adquirir uma compreenso mais ampla de si mesmo e dos outros. O objetivo se encontra voltado para um nvel de ao mais confortvel e elevado, a fim

de lidar com a condio debilitante e com os problemas pessoais e sociais que esta venha a acarretar. A terapia tambm ajuda a famlia a encontrar opes e tomar decises baseadas em alternativas viveis para sentimentos e comportamentos. Oferece-lhes apoio na conquista da fora necessria para assumir a responsabilidade pelas suas decises e para planejar em conjunto cursos de ao realistas e pertinentes que podero levar a uma vida mais significativa, feliz e produtiva para todos. Naturalmente, esse processo s poder ser realizado em um longo perodo de tempo, com muita pacincia, compreenso e aprendizado. Os terapeutas no podem dizer famlia o que sentir ou fazer; devem permitir que os indivduos encontrem seus prprios insights, explorem seus prprios caminhos, encorajando-os a se envolverem em experincias construtivas e satisfatrias para o ego. 290 As pessoas da famlia precisaro de elogios, alternativas para o comportamento e, por vezes, de braos fortes que as apiem ou de um ombro amigo onde chorar. Elas precisaro saber que o terapeuta se importa com elas, que elas so indivduos especiais de muito valor, trabalhando em cooperao, e que so capazes de analisar seus problemas, chegando a concluses satisfatrias. Talvez essa parea uma exigncia muito grande para o terapeuta, mas na realidade so necessrios apenas os fundamentos bsicos de qualquer experincia teraputica eficiente. Os terapeutas podero realizar essa tarefa singular se permanecerem flexveis, atentos e observarem algumas regras bsicas para uma abordagem teraputica humanitria. Conscincia de que os membros da famlia so seres humanos. As pessoas no so objetos e, portanto, no devem ser manipuladas, controladas ou maltratadas. Elas so frgeis e podem ser facilmente magoadas. Por baixo da camada superficial de fora, segurana e independncia, em geral encontram-se pessoas como a maioria de ns, em certos aspectos confusas, amedrontadas e na defensiva, mas tambm donas de um senso de dignidade, auto-respeito e valor prprio. Elas no so tolas, embora tenhamos a tendncia de v-las dessa forma, caso no sintam, pensem e ajam como ns. Os terapeutas que optam por trabalhar com deficientes e suas famlias devem estar duplamente cientes desses fatos, pois na maioria dos casos, ver-se-o frente a pessoas cuja auto-estima se encontra bastante ferida. A segurana com que aguardariam o futuro foi profundamente abalada. Os sonhos de realizao atravs dos filhos encontram-se estraalhados por ora. A camada superficial de verniz est se tornando mais transparente. A fora,

a segurana e a independncia esto enfraquecendo. A confuso, os medos, a dor aproximam-se de forma perigosa da superfcie. Na maioria dos casos, este quadro no patolgico. No estamos lidando com pessoas doentes, como se poderia pensar a princpio, mas com indivduos iguais a ns, que realizam um trabalho basicamente bom, suportando a maior parte das ansiedades e presses dirias, mas que, como quase todos ns, sucumbiro momentaneamente sob intensa violncia fsica ou psicolgica. A morte de um ente querido, um acidente ou trauma envolvendo um membro da famlia, a sbita necessidade de adaptao, todos esses fatores nos destituiro por um determinado perodo de nossos padres de comportamento normais e podero fazer com que nos sintamos desorientados. Alguns dos indivduos mais fortes e respeitados dos ltimos tempos, tais como Dag Hammarskjvld, Mahatma Gandhi, Martin Luther King e Albert Schweitzer, admitiram com franqueza sua vulnerabilidade psicolgica violncia em sua condio de seres humanos. 291 Os pais e a famlia de crianas excepcionais no so diferentes; so simples seres humanos e, em nosso papel de terapeutas, no podemos exigir que sejam qualquer outra coisa. A impacincia devida ao fato de eles no aceitarem, compreenderem, modificarem-se e crescerem imatura, no-natural e desencadeia uma falta de simpatia e sentimentos desumana. A aceitao, a compreenso, a mudana e a maturidade viro com o tempo, se dermos famlia o respeito, a dignidade e os direitos que acompanham sua condio humana. A autoconscincia do terapeuta. Freqentemente os terapeutas se esquecem de que sua funo de guias e no de deuses. Esquecem-se de que eles tambm, com sua sofisticao, riqueza de conhecimentos, tcnicas e mtodos sutis, nada mais so do que seres humanos. Comeam a se identificar com o papel de terapeuta, algo nebuloso, na melhor das hipteses, ou destrutivo, na pior delas. Vem a si mesmos como foras onipotentes na modificao dos comportamentos, possuidores das respostas para os pacientes e sabedores do que normal e anormal e de quais os comportamentos adequados a cada categoria. Essa perspectiva se torna particularmente absurda quando vemos que a mais alta taxa de suicdio, entre profissionais, na atualidade, ocorre entre os psiquiatras; ou quando nos damos conta de que o terapeuta de casais j se divorciou trs vezes. Tais fatos, claro, tm pouco ou nada a ver com a eficincia desses profissionais, mas servem para lembrar-lhes que eles tambm so seres humanos, e que, assim como todos tm problemas que parecem insolveis e conhecem os sentimentos de medo, solido e desespero. Essas

caractersticas humanas, se usadas com sabedoria, podem ajud-los a se aproximarem de seus pacientes. difcil para um destes se identificar com um deus, mas bastante fcil faz-lo com um outro ser humano imperfeito. 292 No entanto, parece que muitos terapeutas se esquecem desse fato simples e mergulham, como deuses, em fenmenos de distanciamento fsico e pessoal tais como o escritrio ideal, com msica instrumental ambiente, moblia confortvel, a voz suave, tranqila, bem-modulada, as maneiras controladas, as pilhas de livros tericos, as paredes cobertas pelos diplomas e certificados de honra ao mrito, a atmosfera de santurio, na qual se diz s pessoas abaladas pelos problemas para relaxarem! A impresso que se tem com essa bolsa de truques desumana algo como: Eu sou o onipotente, aquele que ter todas as respostas. Vocs, pobres seres humanos desorientados, possuem os problemas. Sigam-me e eu os tirarei de sua confuso e se tiverem sorte, podero ser assim como eu. Sim, Senhor! No h nada de errado em um consultrio confortvel, livros ou diplomas, contanto que o terapeuta possa se elevar acima destes e admitir com franqueza que um ser humano, que tambm experimenta o medo, a confuso e at mesmo o desamor, mas que possui um grande desejo de se tornar um ser humano melhor, mais feliz e mais atuante, medida que ajuda outras pessoas a atingirem essa condio. provvel que os problemas dos pacientes no sejam exatamente os seus problemas e, portanto, ele estar na posio de lhes oferecer uma variedade maior de alternativas viveis para o comportamento presente. Isso no o torna melhor do que os pacientes, apenas com uma viso mais ampla em determinados aspectos, nesse momento. A terapia eficiente pode ser feita em um tronco de rvore na floresta, numa pedra do deserto ou na sala de estar do paciente. O fator essencial se encontra na capacidade do terapeuta e do paciente de se relacionarem como pessoas. Deve-se criar um ambiente em que os indivduos se sintam livres para serem eles mesmos, vendo um ao outro numa perspectiva de receptividade, respeito e flexibilidade. No h lugar para a falsidade, para exigncias e julgamentos. Encontramo-nos como iguais. Tipos de terapia: Alguns tipos de terapia exigem mais dos indivduos do que outros. Variam do aconselhamento cognitivo objetivo e concreto, ao simples fornecimento de informaes, ao tipo de terapia mais complexo, abstrato, afetivo, no qual, atravs de um estudo dos sentimentos e das atitudes, os pacientes chegam a suas prprias solues. A terapia de

indivduos excepcionais e de suas famlias far uso, em ocasies diversas, de ambos. famlia devero ser fornecidos muitos fatos referentes deficincia, s limitaes que esta poder acarretar, s possveis ramificaes dessas limitaes sugeridas pela realidade fsica presente. 293 bvio que, medida que o excepcional se modificar, crescer e amadurecer, os fatos tambm se transformaro. Esse conceito sugere que at mesmo o simples fornecimento de informaes constitui-se em um processo contnuo e que poucas previses precisas podem ser feitas em qualquer tempo. Quando Mary C. nasceu com uma grave paralisia espstica os prognsticos pareciam pessimistas. Na verdade, chegou-se a sugerir a seus pais uma possvel internao. Mas, medida que Mary crescia, descobriu-se que ela apresentava uma certa precocidade intelectual. Embora sua condio fsica continuasse a apresentar problemas, suas capacidades cognitivas eram extraordinrias. Ela comeou a descobrir formas alternativas de lidar at mesmo com os aspectos que foram considerados limitaes fsicas permanentes. Logo se tornou evidente o fato de que haveria poucas limitaes as quais Mary, de certa maneira, no contornaria. Os planos vocacionais foram modificados, o quadro mdico teve de sofrer reajuste e at agora, como uma estudante universitria, Mary est descobrindo novos e inexplorados potenciais para seu crescimento e desenvolvimento, os quais ela deve afirmar e para cuja realizao ela precisar de orientao. A transmisso apropriada de informaes, por si s, no uma questo to simples como pode parecer. Basta que perguntemos a qualquer mdico, psiclogo ou educador, que j precisou informar a algum pai ou me que seu filho era portador de uma deficincia mental e que, portanto, deveria ser matriculado em uma turma para crianas retardadas mentais! compreensvel que o terapeuta. Se veja muitas vezes tentado, em sua condio de ser humano preocupado com os outros, a esquivar-se s responsabilidades e aliviar a ansiedade, evitando o problema, minimizando-o ou dando aos pais falsas esperanas. impossvel separar os fatos dos sentimentos. Quase sempre, at mesmo quando os terrveis fatos so anunciados com clareza eles trazem tamanho choque para os pais, que estes na verdade no os ouvem ou, convenientemente, os compreendem de forma errnea. Centenas de pais preocupados j se viram frente a orientadores educacionais, em absoluto choque e espanto, dizendo: Voc nunca me disse que ele era retardado!

Isto, depois de j ter dado um dia autorizao escrita permitindo a colocao da criana em um programa especial! 294 O comportamento humano uma fonte contnua de surpresas. O poder e os recursos que possumos para evitar a dor quando ainda no nos encontramos prontos para enfrent-la! H grande mestria e talento na transmisso de informaes que no podem ser minimizadas, em especial quando a informao, como no caso de uma deficincia, to vital e to carregada emocionalmente. A terapia abstrata um procedimento, pois trata no s dos fatos, mas tambm da dinmica emocional presente nos sentimentos que os envolvem. Esse tipo de terapia exigir mais tempo e habilidade, e transferir a maior parte da responsabilidade para o paciente. Baseia-se na slida premissa de que somente o paciente pode compreender seus sentimentos reais, lidar com eles, encontrar solues e tomar decises com base neles. Nesse modelo de orientao, o terapeuta age como um guia, mas passa a maior parte da responsabilidade ao paciente. Juntos eles devem trabalhar para isolar os sentimentos relacionados ao problema, identific-los e trazlos luz, onde podero ser examinados e estudados. Com freqncia, o simples fato de discutir os sentimentos abertamente e em conjunto, traz grande conforto famlia. Ao terapeuta cabe o papel de um espelho corretivo, com o objetivo de assegurar que cada membro da famlia perceba os sentimentos expressos da forma correta. O feedback ajuda os indivduos a avaliarem seus sentimentos apropriadamente, para si mesmos e na perspectiva familiar, o que evita o isolamento e a insensibilidade to prejudiciais a todos os integrantes desse grupo. As interaes devem ser analisadas. Muitas vezes, ao transform-las, podemos transformar a personalidade, pois esta em essncia um produto de nossas interaes sociais. So descobertas foras no grupo e traados planos para utiliz-las. Cada membro da famlia variara em suas capacidades e insights ao longo do tempo, de modo que cada um possa ajudar o outro em ocasies diferentes. A mudana no representa uma ameaa ao grupo se estiver fundamentada em solidariedade e apoio dentro do grupo. 295 medida que ocorrem os insights e os sentimentos so vistos em sua perspectiva correta, o papel do terapeuta passa a ser o de desafiar a famlia, no sentido de encontrar novas alternativas. Isso no feito atravs da solicitude excessiva, da piedade ou de falsas esperanas, mas sim da

comprovao de que a mudana s se d pela ao, que os indivduos no devem apenas fomentar planos, mas tambm lev-los a cabo, o que quer dizer que eles tero de lidar com atitudes especficas. Por exemplo, a me pode se sentir sobrecarregada suas tarefas so interminveis, ela no tem tempo para si mesma ou para prosseguir em seu desenvolvimento. Sua atitude reflete-se no ressentimento pela criana e pela deficincia e em sua interao com todos os membros da famlia. Talvez demonstre seus sentimentos em perodos de frustrao e exploses de temperamento. Se a famlia concluir que esse um problema srio, seus integrantes devem partir para o estabelecimento de um horrio para o alvio da me. Os deveres sero redistribudos, as responsabilidades sero partilhadas e a me ter o tempo livre de que ela tanto precisa. Caso uma criana mais jovem se sinta negligenciada e relegada a um segundo plano, por causa de um irmo ou irm deficiente, devem-se buscar meios para dar a essa criana carinho e ateno extras. O importante que alguma coisa seja feita. Muitas vezes a terapia expe problemas e sentimentos negativos, vagos, indefinidos, mas no se empenha em indicar o que pode ser feito a seu respeito. Devemos lembrar que o conhecimento por si s no de grande utilidade, se no levar ao atravs de mudanas no comportamento. Toda a famlia, especialmente o indivduo deficiente, deve receber ajuda a fim de que possa ver qualquer distncia existente entre o que se diz, sente e faz e o que de fato acontece. As pessoas podem afirmar categoricamente que aceitam um irmo deficiente mas, na realidade, de diversas maneiras abertas e dissimuladas, no se encontrarem aptas a essa aceitao. A anlise desses comportamentos deve ser realizada com grande cuidado e sem resultar em culpa ou depreciao de qualquer indivduo. Qualquer que seja o comportamento da pessoa trata-se do ajuste a que ela chegou, embora possa no ser aquele mais til ao bem-estar desse indivduo ou da famlia. Freqentemente a famlia se encontra to enredada em seus sentimentos de impotncia e desesperana, que no consegue enfrentar os problemas de outra forma que no atravs das lgrimas. Neste caso, vital que o terapeuta lhes mostre que o desespero, a depresso e a desesperana podem ser um impulso bastante positivo para a mudana. J vi terapeutas trabalhando com pais nessa situao dizerem: Ora vamos, Sra. Smith, de nada adianta chorar, suas lgrimas de nada valero. As lgrimas limpam e olhos limpos vem com maior clareza. 296 Todos os estudos relevantes afirmam que a primeira reao no sentido da aceitao da deficincia encontra-se de algum modo relacionada aflio. As lgrimas so uma parte efetiva da aflio, assim como a impotncia e o

desespero. Se no forem reprimidas, as lgrimas cessaro e o processo de reabilitao ter incio. A maioria das pessoas, a principio, mostra-se resistente s mudanas, pois estas trazem consigo o medo e a incerteza. Muitas vezes sentimo-nos mais confortveis com uma dor com a qual j estamos familiarizados do que com a tentativa de mudar a situao. Tememos descerrar uma caixa de Pandora de desesperos, sobre a qual nada sabemos e que, na verdade, poder ser ainda pior. O terapeuta deve mostrar famlia que qualquer caixa de Pandora acarreta enormes dispndios de energia psicolgica. Ela no se acomoda, fechada, em nosso interior. Ao contrrio, a energia que nos exigida para manter a tampa lacrada pode ser mais bem empregada na descoberta de novas solues criativas e de planos exeqveis de adaptao. Freqentemente, a chegada de um membro deficiente famlia trar a todos os integrantes uma perda da auto-estima. O terapeuta deve ajudar a famlia a perceber que essa perda temporria e que, na verdade, cada um de seus membros possui incontveis recursos para o seu crescimento e desenvolvimento. O conhecimento desse potencial pode contribuir muito para que o indivduo desesperanado readquira seu senso de valor prprio e assuma a responsabilidade pela continuidade do desenvolvimento emocional e intelectual. Abraham Maslow (1961) afirma: Uma pessoa ao mesmo tempo realidade e potencialidade. atravs da recuperao do valor individual que cada membro da famlia se conscientizar de que possui muitas alternativas para os problemas de toda a famlia; compreender que existem muitos meios e respostas para solues em comum. Seus mtodos no precisam ser necessariamente os mtodos de outras famlias, mas podero ser to vlidos e eficazes quanto aqueles. provvel que muitas vezes acreditem que exista apenas um caminho correto para a adaptao e talvez seja verdade que exista um caminho certo para cada famlia; cada um deve encontrar seu caminho, sua maneira e ao seu tempo. 297 Como cada famlia nica, cada fator de ajustamento dever ser considerado distintamente: o ambiente, os valores individuais, o envolvimento, o interesse, a motivao, a dependncia, a hostilidade, as necessidades de status e de poder, a adaptao social e muitos outros. Posto que, se o terapeuta abordar cada famlia com um conjunto de instrumentos ou qualquer noo preconcebida de uniformidade, estar cortejando o desastre. triste encontramos livros de terapia ou orientao que ofeream o melhor mtodo para conduzir uma entrevista inicial ou

receitas de como aceitar sentimentos. As receitas s servem ao nefito, que necessita de um pouco de segurana, mas, em ltima anlise, elas s podem ser um fenmeno de distanciamento. Rollo May (1961) afirma: Certamente verdade que os futuros terapeutas, ainda estudantes, ficam muitas vezes preocupados com as tcnicas; esse o mecanismo aliviador de tenses mais poderoso que se encontra ao seu alcance em meio ao turbilho de confrontos da psicoterapia. De fato, uma das mais fortes motivaes para o dogmatismo e a formao rgida entre as escolas psicoteraputicas e analticas de todos os tipos encontra-se exatamente aqui o dogma tcnico protege o psiclogo ou psiquiatra de sua prpria ansiedade. Mas, nesse sentido, as tcnicas tambm impedem que esse profissional compreenda o paciente, bloqueando sua total presena no encontro, fator essencial compreenso do que est se passando. Os chefs gourmets no seguem receitas, pois conhecem os ingredientes e compreendem os fundamentos das tcnicas da boa culinria. No entanto, sabem tambm que os fornos so variveis, que o mesmo prato difere o sabor em ocasies diversas, que algumas ervas complementam alguns pratos e estragam outros. Os terapeutas so, no mnimo, to flexveis, sutis e artsticos quanto o exmio chef. Eles sabem que o verdadeiro valor da terapia est na aceitao de cada encontro humano como nico. Carl Rogers (1939) declara: No meu ponto de vista, o encontro sensvel, subjetivo e humano entre duas pessoas mais eficaz na promoo da mudana do que a mais precisa arte ou tcnica extrada de teorias aprendidas ou do condicionamento operante. O terapeuta que de fato se conscientiza a esse respeito sente-se vontade frente a tal conhecimento e no se torna ansioso em sua decorrncia. Em qualquer situao de terapia, a ansiedade s surgir se o terapeuta vir o seu papel como o de maior importncia. 298 O resultado de qualquer encontro no ser somente de sua responsabilidade ser principalmente do paciente. A funo do terapeuta de ouvir, encorajar, oferecer alternativas e estimular a ao. No tarefa sua assegurar-se de que todos os pratos saiam da mesma maneira. Ele deve ter aquilo que Carl Rogers chamou de respeito incondicional, um interesse genuno pelo paciente baseado no respeito sua integridade de ser humano e sua capacidade de enfrentar e resolver seus prprios problemas. Os terapeutas so, portanto, ouvintes ativos. Sabem que a essncia da terapia eficaz se encontra no processo de comunicao. Cuidam de ouvir o que lhes dito ou de pedir esclarecimentos; de escolher as palavras e

construir as frases com cuidado quando falam, pois as palavras so a fonte de muitas interpretaes errneas; de usar a linguagem, o principal instrumento de comunicao, como uma ponte entre o conhecimento e a realizao, e no como um golfo separando-os ou uma mscara para esconder sua inadequao. Finalmente, como todas as pessoas, os terapeutas devem temer o fracasso. Alguns problemas so de fato insolveis, pelo menos por eles, que devem estar prontos a admitir o fracasso, a encaminhar os pacientes para outros profissionais ou instituies, desculpar-se e fazer outra tentativa. No se deve esperar que cada sesso de terapia tenha um fim em si mesma; os terapeutas devem aceitar que elas variem em seu valor, mas que cada uma seja necessria como um meio contribuindo para um fim. O seu ego deve ser, na medida do possvel, mantido fora da situao. Isso no quer dizer que no devam avaliar a si mesmos e cada sesso, mas sim que no devem permitir-se serem seduzidos ou cortejados por sentimentos de grandeza. Os pacientes que possuam uma terrvel necessidade de aceitao freqentemente se tornam bastante haveis na arte da seduo. O ego dos terapeutas que no esteja alerta poder ser seduzido com facilidade. O inverso tambm verdadeiro, naturalmente, e os terapeutas podero disfarar suas inadequaes, seduzindo o paciente, interpretando sua submisso e dependncia com terapia bem-sucedida. Os pacientes devem mudar por si mesmos e no pelo terapeuta, ou a relao poder de fato perverter-se. Tal identificao permanente poder fazer com que os pacientes se tornem dependentes e mais inseguros do que antes. 299 O mais importante que a terapia do deficiente e de seus pais no uma questo de reconstruir pessoas. Trata-se antes de esclarecer sentimentos e questes que estejam no caminho da construo de suas personalidades. Diz respeito criao de ambiente no-ameaador e receptivo, onde possam ser encorajados a descobrir, aprender e desfrutar de sentimentos de auto-afirmao, conhecimentos e comportamentos novos, transformando-os em ao positiva, para o bem de todos. 300 Captulo 18: O Professor-Terapeuta na Sala de Aula Eu conheo um planeta onde mora um certo cavalheiro de rosto avermelhado. Ele nunca cheirou uma flor. Nunca olhou uma estrela. Nunca amou ningum. Nunca fez outra coisa seno somar nmeros. E o dia todo

repete, como tu: Estou ocupado com assuntos srios!. E isso o faz inchar se de orgulho. Mas ele no um homem; um cogumelo! ANTOINE DE SAINT-EXUPRY - O Pequeno Prncipe 301 A maior parte das crianas deficientes passar sua vida acadmica em programas ou turmas especiais. Os programas atuais destinados aos deficientes classificam-se em cinco categorias principais. A primeira so as escolas do governo para deficientes, que recebem grupos de crianas portadoras de deficincias visuais ou auditivas, paralisia cerebral ou outras deficincias graves, retiradas de seus lares e comunidades e internadas nas grandes instituies mantidas pelo governo. Em segundo lugar, temos a escola segregada, para qual todos os tipos de crianas com deficincias fsicas e mentais dentro de uma certa comunidade so levadas diariamente e a educadas em um s local segregado. A terceira categoria a sala de aula segregada, localizada em uma escola elementar ou secundria comum e constituda por crianas com a mesma deficincia ou problemas semelhantes. Por exemplo, todas as crianas cegas e de viso parcial ou todas as retardadas so educadas em uma escola comum, mas so mantidas em suas turmas especiais, com um professor especializado, durante todo o horrio escolar. A quarta possibilidade a turma integrada. Nesse tipo de programa, em geral h uma turma especial em uma escola comum destinada a deficientes especficos. Essas crianas ficam em sua sala de aula em apenas uma parte do horrio escolar. Sempre que possvel, elas se renem aos outros alunos para determinadas disciplinas. A criana retardada pode, por exemplo, ter todas as experincias acadmicas em sua turma especial e juntar-se a outras turmas para atividades como educao fsica, trabalhos manuais, arte ou msica. A quinta e mais sofisticada categoria o programa itinerante, encontrado principalmente em escolas secundrias, pois se acredita que ele seja possvel apenas quando a criana deficiente j tiver adquirido as habilidades especiais para dominar um programa regular. Por exemplo, a princpio pode ser inevitvel que as crianas cegas permaneam a maior parte do tempo em um ambiente segregado at que tenham dominado a escrita e a datilografia em Braille, o uso do estilete e outras habilidades especiais necessrias. 302 A partir da podero ser colocadas em uma turma comum no seu nvel acadmico. Um professor itinerante, treinado em Braille, visita essas crianas em intervalos de tempo especficos, ou quando sua presena necessria, e executa basicamente as tarefas de obter livros em Braille,

transcrever contedos especiais ao Braille e agir como uma ligao entre a criana e o professor regular, no caso de problemas especiais. Fora isso, a criana recebe o mesmo tratamento que as outras. Os programas destinados s crianas com deficincias de aprendizagem, sem outras limitaes fsicas, so em geral do tipo itinerante. Com a nica exceo da famlia, nenhum outro indivduo ter maior influncia sobre o deficiente do que os seus professores especializados. com sua ajuda que a criana aprender novos caminhos e tcnicas para lidar com a deficincia. Atravs deles a criana obter novas atitudes de esperana e conhecer seu vasto mundo interior, assim como o exterior. So os professores especializados que ajudaro a criana a cruzar a ponte que liga a.t famlia s unidades sociais mais complexas. So eles que definiro os novos limites e requisitos para a adaptao escolar, que mostraro a grande variedade de comportamentos disponveis para o aprendizado e desempenho bem-sucedidos e que continuaro a orientar a criana, com gentileza, ao longo do caminho que leva maturidade. Os professores especializados so, portanto, uma das foras mais vitais na determinao da continuidade do crescimento, desenvolvimento e adaptao intelectual e emocional da criana deficiente. Naturalmente, improvvel que haja um orientador encarregado de cada criana excepcional. claro que isso seria impossvel e, na maioria dos casos, at mesmo desnecessrio. Muitas crianas deficientes, assim como todas as crianas que vo para a escola pela primeira vez, passam por um perodo de ansiedade devida ao distanciamento do lar, mas atravs do conhecimento especial e da sbia orientao do professor, logo se ajustam. Porm as necessidades intelectuais e emocionais da criana deficiente sero diferentes daquelas das outras crianas. Em muitos casos, sero mais intensas e de natureza excepcional. to-somente por essa razo que se justifica a existncia de uma educao especial. Essas crianas carregam uma diversidade de problemas alm daqueles comuns sua faixa etria, existem os problemas referentes s condies de excepcionalidade em geral e os exclusivos de sua deficincia especifica. 303 Elas podem precisar de uma educao especial e de algum tipo de terapia, individual ou em grupo, durante toda a vida escolar. A diversidade das capacidades fsicas e mentais nessas crianas to vasta, que quase todas as instrues do professor devero ser individualizadas. O grau em que a terapia visando o ajustamento necessrio variar muito de acordo com o indivduo indo de Mary que teve ambas as pernas amputadas e que, no entanto, alegre dinmica e bem-ajustada cadeira de rodas, at Tommy, que sofre ataques epilticos e vive cheio de rancor, hostil e isolado.

Algumas crianas deficientes chegam escola em tal estado de confuso, medo e dependncia, que a adaptao e a aprendizagem se tornam impossveis. Algum tipo de terapia individual e intensa indicado a essas crianas antes que qualquer aprendizado possa ser alcanado. Nesse caso, no s o professor se envolve no aspecto didtico da adaptao, mas, devido a aprendizagem estar to intimamente ligada ao ajustamento emocional e um no ocorre sem outro, o professor se torna responsvel por ambos. Nesse sentido o professor mais do que professor e mais do que terapeuta, passando a ser um professor-terapeuta. O professor se encontra em uma posio bastante vantajosa para desempenhar essa funo vital, pois tem contato quase dirio com a criana por perodos de cinco ou seis horas, presenciando momentos de alegria e admirao algumas vezes e de frustrao e desespero em outras, acompanhando os padres de crescimento dirio, observando o esforo e avaliando os efeitos de tentativas teraputicas. Essa uma responsabilidade muito grande e por isso que turmas especiais devem ter um pequeno nmero de alunos, O ttulo de professor especializado aplicado com pertinncia. A especialidade so as crianas deficientes. O conhecimento desse professor deve ser vasto e incluir tcnicas especiais de motivao, habilidades especficas e correo de deficincias de aprendizagem especficas, mtodos de reeducao relativos percepo, atividades de reforo do ego, mtodos de desenvolvimento em grupo, ensino prescritivo e mtodos e tcnicas de integrao da personalidade. O PAPEL ESPECFICO DO PROFESSOR-TERAPEUTA (A Funo Cognitiva). Embora as funes cognitivas e afetivas na educao de crianas excepcionais no possam ser dissociadas na realidade, devemos fazer essa tentativa na teoria em prol da clareza. 304 Os principais requisitos cognitivos necessrios educao de crianas em geral parecem ser: ajud-las o mximo possvel nas tarefas planejadas para o seu desenvolvimento, individualizar o currculo a fim de facilitar o processo e enfatizar a relao entre a competncia educacional e uma orientao geral para a vida. Nos ltimos anos, foram realizados mais estudos relativos a mtodos especficos para a mudana de comportamentos didticos em sala de aula do que a qualquer outra rea da educao especial (Skinner, 1952; Piter, 1972; Hewett, 1973; Harring, 1973), Esses estudos tratam principalmente dos aspectos cognitivos do comportamento, s vezes desprezando por

completo o aspecto afetivo. Em alguns casos, esse desprezo intencional; em outros, a afetividade foi includa apenas como uma das muitas variveis de menor importncia que podem afetar a aprendizagem. De qualquer forma, os resultados desses trabalhos no so desprezveis, pois trouxeram tona um interesse renovado no desenvolvimento e na implementao do ensino individualizado para a criana excepcional. Eles enfatizaram o conceito de que o aprendizado e o ensino so conseqncias de determinados comportamentos, os quais podem ser meticulosamente avaliados, moldados com cuidado e previstos com preciso. Descobriu-se que o fator crucial o fato de que o comportamento pode ser mais bem compreendido medida que observado atravs da manipulao de suas conseqncias. Embora essa abordagem ao ensino funcione, existe alguma controvrsia quanto a tal sistema mecanicista ser suficiente para justificar o comportamento de cada ser humano nico. No obstante, essa abordagem vlida em sua insistncia em que o comportamento gera conseqncias e que estas, se recompensadas positivamente, influem na probabilidade de que o mesmo comportamento se repita no futuro, caso existam condies ambientais semelhantes. Se as conseqncias forem agradveis, o comportamento tende a ocorrer com maior freqncia sob condies semelhantes. Caso aquelas sejam negativas, a ocorrncia do comportamento ser menos freqente. Um professor pode ento encorajar ou fortalecer um comportamento de um aluno, manipulando o ambiente para que a criana tenha uma experincia positiva como conseqncia daquela atitude. De forma inversa, o professor poder desencorajar o comportamento negativo, alterando o ambiente para que o aluno sinta as conseqncias negativas, ou para que no haja conseqncias em absoluto, em relao a tal comportamento. 305 Naturalmente, isso uma simplificao do que muitas vezes apresentado como uma nova e complexa teoria. Na verdade encontra-se, desde o incio dos tempos, fundamentada na simples sensibilidade e sabedoria do professor. Pode-se apanhar mais abelhas com mel do que com vinagre. Nada d mais certo do que o acerto. bvio que os efeitos das conseqncias sobre respostas futuras no so os nicos determinantes do comportamento, mas importante que o professor-terapeuta os compreenda. A efetividade da influncia do professor sobre o comportamento dos alunos ser muito maior, se ele se preocupar com a manipulao sistemtica do comportamento e o reforo das conseqncias. Esses mtodos esto sendo aplicados com sucesso a vrias crianas excepcionais, s surdas, quelas com distrbios emocionais (Whelan, 1966),

retardamento mental (Gardner e Watson, 1969), distrbios da fala (Sloane e MacAuley, 1968; Perkins, 1962) e quase todas as outras excepcionalidades. O ensino sistematizado e individualizado e o conhecimento das dinmicas da mudana do comportamento so uma parte muito importante no papel do professor-terapeuta. A maioria dos alunos com que se defrontar esse profissional apresentar vrios problemas emocionais e de aprendizagem decorrentes de uma variedade de fatores da disfuno cerebral falta de estmulos ambientais, e o conhecimento de todos os processos inerentes mudana do comportamento essencial. Esse processo tem incio com uma avaliao completa de cada criana individualmente. A bateria de exames deve ser aplicada em conjunto por muitos profissionais, do mdico da criana ao psiclogo da escola, mas os resultados s tero valor na medida em que o professor esteja apto a interpretar as descobertas e traduzi-las em um programa individualizado a ser aplicado a cada criana na sala de aula. O professor precisa conhecer as deficincias da criana, assim como suas foras, realizaes e o nvel de adaptao social pessoal, e, quando necessrio, o histrico mdico e o prognstico futuro. Somente tendo sua disposio esse conhecimento, ele poder avaliar o nvel especfico da criana, do ponto de vista educacional e de amadurecimento, a fim de planejar um curso de ao graduado e individual. Somente atravs daqueles dados, o sistema de valores da criana poder ser compreendido, os reforos mais adequados sero selecionados e as estratgias mais estimulantes sero determinadas. 306 Os programas de formao de professores, principalmente os da rea da educao especial, sofreram uma modificao radical, passando de teorias baseadas em generalidades vagas quelas especficas, destinadas a oferecer ao professor as habilidades especiais para interpretar o material diagnstico, correlacionar esse material ao nvel do desenvolvimento da criana e avaliar os resultados do programa. De fato, na maior parte dos casos, os professores especializados nessa rea so preparados com uma excelente base da educao como cincia. Contudo, a educao tambm uma arte e, como acontece com todos os grandes artistas, o professor deve no s dispor dos instrumentos e compreender a sua utilizao adequada, mas deve tambm ter inspirao, criatividade e insights, de modo a facilitar a comunicao universal dessa arte. O mesmo se d com o sentimento. O PAPEL ESPECFICO DO PROFESSOR-TERAPEUTA (A Funo Afetiva).

O papel do professor-terapeuta no s o de ensinar criana fatos e temas acadmicos. Sabe-se h muito que os fatos por si s so inteis, que, na verdade, apenas uns poucos resistem prova do tempo. Muitos de ns, quando crianas, passamos horas extenuantes estudando a geografia da Europa. Quantas vezes o mapa desse continente j sofreu mudanas? E o que dizer dos fatos cientficos relacionados medicina, biologia e astronomia, nos ltimos dez anos? Os fatos ou conhecimentos sozinhos no significam sabedoria. Se usados com eficincia, podem ajudar a adquirir essa sabedoria, da mesma forma que aprendemos com o passado. No entanto, provvel que o nico fato real seja a mudana. A educao, portanto, deve estar voltada para a flexibilidade, adaptao, mudana, admirao, sabedoria e alegria; deve ter tambm um compromisso com a pessoa ilimitada, rara e sensvel que se encontra por trs dos fatos, o ser afetivo. Grande parte do que se aprende em relao ao afeto ensinada atravs da ao. No se fala muito a respeito, mas vivencia-se a ao. coisa simples dizer Eu te amo, por exemplo, mas o que de fato queremos dizer com essa declarao s se mostrar atravs de nossas aes. bvio que aquilo que ensinado em uma sala de aula relacionado ao afeto ser gerado pelo que acontece nesse ambiente, o clima emocional que envolve o grupo. 307 A fora mais influente no estabelecimento desse clima o professor. principalmente de seu comportamento que os alunos sero influenciados. E a nica influncia, pois em parte seu estado de esprito afetado pelas atitudes do diretor e dos supervisores, mas, em sua sala de aula, ele de fato a maior influncia. A despeito de si mesmo, como acontece com todas as pessoas, ele ensinar aquilo que ele . Se o professor livre, dedicado ao prprio crescimento e compromissado com sua individualidade, transmitir aos alunos a maravilha dessas atitudes. Um professor enfadonho ou montono s transmitir a insipidez. Esse clima emocional captado pelos alunos bem cedo at mesmo ao fim da primeira hora do primeiro dia de aula. O professor A, por exemplo, d incio primeira aula com as regras de conduta, que so escritas de forma bem visvel no quadro-negro. Ou o professor pode permitir que os alunos sugiram as regras, sabendo muito bem que eles foram condicionados por experincias passadas com professores como o A, a dar o feedback desejado. Essa resposta em geral expressa pelo que ns no fazemos. Ns no levantamos de nossas cadeiras! Ns no falamos exceto quando o professor v nossa mo levantada, e assim por diante at o ltimo no.

Contrastando com esse exemplo temos a histria real da professora que insistiu para que sua sala de aula estivesse vazia, despida de qualquer moblia, de quadros de avisos planejados antecipadamente e centros de leitura e cincia arrumados com antecedncia. No primeiro dia de aula, quando as crianas chegaram, cumprimentou-as, sentada com as pernas cruzadas, em um tatame a um canto da sala vazia. Todos hesitaram ao ver o novo ambiente, habituados que estavam sala de aula tradicional. Entrem e sentem- se, ela os convidou, recompensando seu comportamento de imediato. Quando todos, um tanto ou quanto confusos, j haviam encontrado um lugar para se sentar, ela falou: Meninos e meninas, essa a nossa sala. Sou a Sra. E. e vamos ficar juntos nessa sala um ano inteiro. Quero me sentir feliz aqui e quero que vocs se sintam da mesma forma. Como esta a nossa sala, e no minha, quero que vocs me ajudem a decor-la. L fora vocs encontraro uma carteira e uma cadeira para cada um. Tragam-nas para dentro coloquem-nas exatamente onde vocs gostariam de se sentar. 308 Com alguns elogios, eles foram novamente recompensados por seguirem as instrues. No foi nenhuma surpresa que tivessem arrumado as carteiras em fileiras, uma prxima outra, como em todas as suas salas de aula anteriores. A Sra. F. sorriu e disse: Gostaria que a minha mesa ficasse no centro da sala, de forma que eu possa estar perto de todos e vocs no precisem ir muito longe quando precisarem de mim, Para isso foram necessrias algumas alteraes na arrumao das carteiras, mas logo os alunos se convenceram de que a professora tinha mesmo em mente o que dissera. A sala de aula agora se apresenta como nenhuma outra. A professora finalmente convenceu as crianas de que elas possuem um espao vital prprio e que podem fazer o que quiserem com esse espao, contanto que o respeitem! Muitas das crianas trouxeram tapetes, luminrias e jarros de flor para o seu espao; outras substituram as cadeiras convencionais por outras estofadas. A sala delas para que possam aprender ali, felizes. O clima emocional foi estabelecido. Seria bom que os professores e administradores percebessem que a escola no pertence a eles ou aos diretores. Ela existe para as crianas. Como a escola a ponte entre a famlia e a sociedade, o professorterapeuta deseja manter essa linha de comunicao aberta. E a melhor forma de realizar essa tarefa so as visitas casa dos alunos, no mnimo uma questo polmica. Ouvimos a respeito: No tenho tempo para isso, Os pais no esto interessados. perda de tempo, Temos coisas mais importantes para fazer. Pode haver um pouco de verdade em todas essas

declaraes, mas, em grande parte, representam racionalizaes para o medo, a insegurana, a incompetncia ou a preguia. A comunicao entre a escola e a famlia to importante que sempre deve haver tempo reservado para essa atividade. O professor-terapeuta que reconhece o evidente valor da comunicao pais-professores em seu sentido amplo sabe que o valor de uma simples visita social to grande quanto o de uma visita profissional repleta de fatos e nmeros. A me de uma criana retardada explicou-me da seguinte forma a sua averso a entrevistas com a professora de seu filho: Ela joga em cima de mim todas essas informaes, de que entendo muito pouco. Sinto-me simplesmente burra. de se admirar que essa me no comparea s reunies? 309 Uma reunio entre a professora e a me ou o pai pode ser uma boa oportunidade de dois adultos interessados, ambos tendo em mente os interesses da criana em questo, se relacionarem. Por outro lado, nessa ocasio, eles podem tratar das ansiedades, planos para o futuro, ocorrncias escolares ou domsticas. A discusso dos fatores positivos envolvendo a criana to importante nessas reunies quanto a daqueles que precisam ser trabalhados. Essa tambm uma ocasio favorvel para discutir o atual comportamento e os resultados na aprendizagem da criana, e o possvel papel dos pais em seu reforo. Caso seja pedida a ajuda dos pais e esperase que isso acontea , eles devem receber informaes especificas, tarefas bem-definidas e meios para avaliar o seu desempenho. Os pais, como todos ns, precisam do reforo necessrio. O interesse, entusiasmo e preocupao da parte do professor so to agradveis quanto uma barra de chocolate! Os professores-terapeutas que no usam os pais pelo menos como um tero da equipe de ensino esto se valendo de apenas dois teros da efetividade de seu potencial. O professor-terapeuta organiza as condies de sua sala de aula de forma que possa reservar um certo espao, assim como tempo, para a liberdade, a explorao, o relaxamento e a diverso. As crianas apreciam uma estrutura onde possam sentir alguma segurana, mas devemos lembrar que perigoso prender-se de maneira muito rgida a qualquer plano. Um exemplo disso ocorreu em uma turma de crianas portadoras de disfuno cerebral. Certo dia, aps um perodo de uma rotina sistematizada, uma criana, sofreu um ataque de epilepsia idioptica. A professora, bempreparada para um acontecimento desse tipo, tomou as providncias fsicas necessrias com conhecimento e eficincia. As outras crianas estavam visivelmente abaladas. To logo o ataque cessou e a criana foi levada para o consultrio mdico, a professora voltou-se para a turma com as seguintes

palavras: Tudo bem! J acabou! Vamos voltar s tarefas! desnecessrio dizer que foi mais fcil dar a ordem do que segui-la. E teria sido uma excelente oportunidade para parar, ignorar o planejamento e discutir a epilepsia. No h melhor momento para a aprendizagem do que quando existe a necessidade de aprender. s favas com o planejamento! 310 Em uma outra ocasio, foi reunido um pblico voluntrio em uma escola para deficientes, devido a uma visita surpresa do palhao BoBo. Uma professora no deixou que sua turma assistisse apresentao porque o horrio desta era conflitante com a sua programao matinal. Parece que ela no se importava com o fato de que todas as coisas param para as crianas quando se trata do palhao BoBo, at mesmo o seu planejamento! Entretanto, a ausncia de planejamento do mesmo modo nociva s crianas. O conhecimento do que e quando esperado uma necessidade de segurana que quase todos ns temos. Uma regra emprica, bastante conhecida do professor-terapeuta interessado, a que diz que as crianas aprendem de forma mais eficiente em uma atmosfera relaxada e flexvel, onde os objetivos especficos e os passos em direo a esses objetivos so anunciados com clareza e reforados, mas onde o professor sabe que a verdadeira aprendizagem no ocorre segundo o relgio. Os professores-terapeutas reservam algum tempo para atividades de terapia individual e em grupo. Eles conhecem a fora das presses e influncias do grupo no comportamento. O captulo seguinte tratar especificamente de algumas dessas tcnicas, mas tambm importante que o professor, no papel de terapeuta, tenha algum contato pessoal e individual com cada criana. Em conjunto com tudo o mais que necessrio, essa no uma tarefa fcil, mas vital para uma orientao eficiente. Essas ocasies oferecem criana uma oportunidade de falarem de suas necessidades mais pessoais e a segurana de saber que disporo de algum tempo a ss com o professor para usarem como desejarem. Em determinados dias, algumas crianas tero uma necessidade desse tempo maior do que as outras. Essa necessidade pode tomar a forma de ajuda acadmica ou de uma simples oportunidade para falar de algum interesse especial. A tradicional atividade de contar suas histrias para a turma, se no for usada em excesso, pode oferecer a todos a chance de compartilhar, mas sempre haver um momento em que o que h para ser compartilhado de natureza mais ntima e particular. Uma professora reservou um perodo em que ficava livre por uma hora, enquanto a assistente assumia a turma. Ela arrumou um espao privado, atrs de um atraente biombo, onde colocou duas cadeiras confortveis. Era esse o lugar para o tempo compartilhado. Ela anunciou turma que,

durante esse perodo, eles podiam conversar com ela sobre o que desejassem. Qualquer aluno que requisitasse um perodo de meia hora poderia escrever seu nome no quadro-negro pela manh. Desse modo, ela podia ver duas crianas, cada uma por meia hora, diariamente. A cada oito dias, ela podia conversar em particular com cada integrante da turma. 311 Ela conta que, a princpio, as crianas no se sentiam vontade e essas conversas, entrecortadas por meneios e risadinhas tmidas, tratavam principalmente de trabalhos escolares. Mais tarde as crianas passaram a usar sua meia hora para discutir problemas de relacionamento com os colegas, questes domsticas e dificuldades gerais. claro que a professora tomou a liberdade de convidar determinadas crianas, apenas para conversar. Essa experincia muitas vezes estendia-se a discusses de problemas e preocupaes generalizados, comuns a todo o grupo, e que poderiam ser realizadas com a participao de toda a turma. Ela constatou que as crianas deficientes freqentemente tinham muitos problemas relativos ao grupo, alm de seus outros problemas pessoais. A turma toda parecia interessada em temas como a rejeio, o medo, inveja, o dio, o sexo e o desenvolvimento. Depois de certo tempo, pediram para discutir interesses especiais como as diferenas fsicas, experincias de rejeio, auto-imagem, valores, isolamento, solido e namoros. Em uma escola para crianas especiais, um garoto de quatro anos cometeu suicdio no banheiro masculino. O corpo foi descoberto por vrios de seus colegas. O acontecimento, obviamente uma experi&ncia devastadora para todos, foi abafado e transformado em tabu. Poderia ter sido usado como um trampolim natural para a discusso de sentimentos arraigados e bem reais. A solido, o medo, a ansiedade e a dor no desaparecem se os ignorarmos. Na verdade, qualquer tentativa de ignorlos parece apenas real-los. Com certeza, a discusso de habilidades e tcnicas para suportar presses, dos mtodos de resoluo de problemas, do valor e da alegria da vida, to necessria quanto as lies de lgebra ou os acontecimentos mais recentes! O professor-terapeuta aloca tempo para a interao social do grupo, para que os alunos tambm se divirtam juntos. A maioria das crianas deficientes levada para a escola e para casa, restando-lhes, portanto, pouco tempo para a socializao e a interao com seu grupo de colegas. Muitas vezes, elas so estranhos em sua prpria vizinhana e tm poucos amigos, quando os tem. Elas precisam do conforto e das alternativas que cada uma pode oferecer outra. 312

A utilizao de um tempo na escola para que as crianas conversem pode parecer um luxo, mas as recompensas so grandes. Com freqncia, atravs desses contatos na escola que surgem as oportunidades para os encontros nos fins de semana e os horizontes so ampliados. do conhecimento de todos que as caractersticas essenciais do professor eficiente nunca foram determinadas! Um grande nmero de estudos j foi realizado, tendo conseguido apenas oferecer generalidades vagas ou concluses contraditrias. Sabe-se ainda menos a respeito do papel especfico do professor-terapeuta bem-sucedido. O professor rgido que exige dos alunos produo menos eficiente do que aquele, mais flexvel, que ajuda os alunos a alcanarem qualidade? O fator vital se encontra no treinamento, nos anos de experincia, na idade ou no conhecimento terico do desenvolvimento infantil ou das excepcionalidades? Os estudos indicam que o sucesso no ensino no depende de qualquer uma dessas qualidades, especificamente. Uma qualidade s eficaz na medida em que a pessoa que a possui e comunica tambm o . No entanto, parece seguro afirmar que os professores- terapeutas precisam de um vasto conhecimento sobre o desenvolvimento e o aprendizado em especial, no que se refere ao que atpico de um profundo respeito pela individualidade de cada ser humano, uma compreenso solidria das qualidades que nos tornam humanos, a coragem de se revelarem como pessoas e de buscarem os outros, de toc-los fsica e mentalmente. necessrio que tenham um profundo respeito pelo potencial de cada indivduo e que sejam capazes de viver de forma a permitir a si mesmos e aos outros a possibilidade de se realizarem. Eles precisam ter uma profunda preocupao pelo valor de cada indivduo. Em outros termos mais simples, eles precisam conhecer o amor no sentido mais amplo desta palavra. No livro Amor,* de 1973, eu descrevo as qualidades bsicas de quem vivencia esse amor, da seguinte forma: Para conhecer esse amor, voc dever ter sempre a sutileza dos muito sbios, a flexibilidade da criana, a sensibilidade do artista, a compreenso do filsofo, a aceitao do santo, a tolerncia dos dedicados, o conhecimento do erudito e a firmeza do correto. _____ * Publicado no Brasil pela Record. 313 Isso pedir um bocado de uma pessoa, mas pode ser um o motivo pelo qual o professor-terapeuta dever lutar, pois nada demais ou nenhuma exigncia excessiva quando o bem-estar da criana est em jogo. Esse

um grande desafio, pois as realizaes e as possibilidades implcitas no ttulo professor-terapeuta no podem ter lugar no isolado consultrio do terapeuta ou na sala de aula convencional, mas somente sero efetivadas pelo indivduo atravs do casamento do melhor de ambos! 314 CAPTLO 19: Auto Estima: Uma Ponte para o Aprendizado. 315 316 Durante anos DANIEL OCONNOR tem estado envolvido no aprendizado de como ensinar as outras pessoas a alcanarem a paz, a alegria e o amor em suas vidas. Esse desejo sincero, atravs da leitura, do estudo e da prtica, fez com que ele se tornasse uma autoridade emergente no campo do desenvolvimento da personalidade, da espiritualidade e dos processos de partilhar do dom de ser humano. Atualmente ele diretor do Bridge Building, um retiro urbano em San Francisco. Seu entusiasmo e interesse so bvios; seu conhecimento, extenso. Soulhe grato por partilhar um pouco da sua sabedoria, aqui, conosco. 317 Johnny pode ler. Ele adora heris e histrias de homens fortes e corajosos. Cavaleiros em seus cavalos brancos, atletas quebrando recordes mundiais, homens escalando montanhas e caando grandes baleias brancas saltam sua frente, sados das pginas dos livros. No entanto, o prprio Johnny no pode andar e provavelmente nunca poder. Sally sabe somar. Ela j aprendeu a subtrair e agora se entusiasma por poder fazer operaes com fraes. Ele vai adorar dividir nmeros de muitos algarismos. Mas Sally no pode controlar o seu corpo. Sua cabea pende do pescoo e os braos e pernas no respondem aos seus comandos. Johnny e Sally, assim como Peter e Nancy e George e os outros, ouvem as histrias dos maravilhosos feitos de atletas, mdicos e cientistas; ouvem falar de um mundo em transformao, onde a palavra de ordem o progresso; homens andando na lua, quebrando as barreiras do som, novas tcnicas agrcolas produzindo mais alimentos para um mundo faminto, msicos e danarinos, poetas e artistas de todos os tipos realizando o que era outrora considerado feitos impossveis. Contudo, Peter e Nancy e os outros nessa turma no podem andar na companhia dos colegas a caminho da escola. Eles so trazidos em um nibus especial. Depois das aulas, no iro para casa

brincar na rua. Olharo da janela de seus quartos ou salas e observaro as outras crianas brincando. Seus pais no os levaro para acampar. Raramente so deixados a ss em casa para explorar novos mistrios. So alimentados e postos na cama. Vivem em um pequeno mundo protegido que parece encolher medida que crescem. Essas crianas tm problemas prprios e especiais. E assim, talvez perguntemos: De que servem as histrias de heris e a narrao dos grandes eventos para elas? O que suas mentes lhes dizem? O que sentem ao olhar para seus braos e pernas inertes? Que sentimentos seu mundo escuro ou silencioso criam para elas? O que sero no futuro? Que grandes feitos seus corpos lhes permitiro realizar? Ser que todo aquele mundo dos 1ivros no passa um sonho para elas? Um sonho impossvel? Quando perguntam a si mesmos: O que eu serei? , O que posso fazer?, ser que as respostas so: Nada ou Muito pouco? Ser que esse outro mundo para as outras pessoas? Sim, elas podem aprender, mas o que fazer com seus sentimentos de medo, inadequao e inferioridade? 318 O que sentem os professores dessas crianas ao 1hes falar da vitria sobre o medo de Martin Luther King e do gigantesco passo de Neil Armstrong? Ser que eles sabem o que se passa nas mentes de seus alunos quando lhes contam sobre as descoberta de Madame Curie e Edward Teller? Os bons professores especializados na educao de excepcionais sabem. Eles tm conscincia de que as crianas em suas salas de aula tambm possuem sentimentos. Sabem que aquilo que sentem em relao a si mesmos e aos outros afetar o aprendizado de seus alunos. Eles provavelmente amam essas crianas e desejam que elas tenham vidas maravilhosas. Conhecem os sentimentos de inadequao e vergonha que algumas delas sentem; compreendem sua solido e rejeio. Devem se perguntar com freqncia se no esto lhes apresentando um mundo irreal e se esto fazendo tudo que podem para ajudar seus alunos a crescerem e desfrutar o mundo. Indagam a si mesmos o que podem fazer para encorajar, apoiar e inspirar seus alunos a enfrentarem os problemas que lhes foram impostos pela deficincia. Sabem que para cumprir tal tarefa devero entrar no mundo especial daquelas crianas. E como podero faz-lo? possvel ser menos do que um galho quebrado mais do que um verso de um poema. Representa a histria de uma vida at mesmo para Johnny. Os professores sabem que seu trabalho no s apresentar o mundo este deve ser um mundo especial. As pessoas deficientes podero experimentar a rejeio, a vergonha, a culpa, a solido. Talvez j tenham aceitado a derrota ou possibilidades muito

limitadas. Muitos alunos deficientes nunca recebero os cuidados de um psiclogo ou terapeuta, que possam ajud-los a curar as feridas causadas por um mundo que no os compreende. A sala de aula poder ser o nico local onde eles aprendero a respeitarem a si prprios e a amarem um ao outro e toda a humanidade. Este captulo trata da educao dos sentimentos que acompanham a mente no caminho at a realizao. Aqui abordaremos as descobertas de educadores que concordam que somente atravs da unio de corpos, mentes e sentimentos que o comportamento se modifica de fato e o aprendizado possvel. 319 Este captulo trata mais de um comeo do que de um projeto. Destina-se a sugerir novas possibilidades e oferecer alternativas ao professor-terapeuta dedicado. No se trata de um manual prtico, pois o campo por demais amplo e torna essa tarefa impossvel. antes uma fonte indicando onde encontrar os recursos que ajudaro o professor a auxiliar os alunos com a descoberta, desenvolvimento e a expanso de si mesmos. EDUCAO DO CORPO, MENTE E SENTIMENTOS. Durante anos, chamamos de educao apenas ao ensino leitura, da escrita e da aritmtica. tentador e muito mais cmodo mantermos a educao dentro desta definio restrita. A moderna psicologia nos ajudou a compreender que o objeto da educao no so as mentes, e sim as pessoas e o relacionamento de suas e emoes com os seus corpos. Em algumas reas, existe um debate entre dois tipos de educao a cognitiva e a afetiva , como se de algum modo algum pudesse preocupar-se com a mente e ignorar os sentimentos. Felizmente, tal escolha no necessria. Os professores de crianas deficientes podem ministrar seu currculo de lnguas, cincias, matemtica, estudos sociais e artes, e ao mesmo tempo trabalhar os sentimentos dos alunos. Podem falar a Johnny a respeito da fora dos personagens das histricos, enquanto lidam com seus prprios sentimentos de inadequao e isolamento. Esse processo foi objeto de estudo de um projeto da Ford/Esalen tratando da educao cognitiva e afetiva, com direo de George I. Brown e de seus associados na Universidade da Califrnia em Santa Brbara, que desenvolveram e estabeleceram a teoria da educao confluente. O Dr. Brown afirma: A educao confluente descreve uma filosofia e um processo de ensino e aprendizado no qual os domnios afetivo e cognitivo fluem juntos, como dois afluentes unindo-se em um rio, e so assim integrados no aprendizado

individual e em grupo. O termo afetivo (..) refere-se ao sentimento ou aspecto emocional das experincias e aprendizados. O termo "cognitivo, mais familiar, diz respeito atividade da mente ao tomar conhecimento de um objeto funo intelectual. 320 O relato desse trabalho encontra-se no livro Human Teaching for Human Learning, do Dr. Brown. Trata-se de uma fonte de valor inestimvel para o professor que deseja saber os princpios prticos e implicaes tericas da combinao desses dois afluentes. O livro oferece sugestes valiosas para a aplicao da teoria na prtica da sala de aula. de grande utilidade para o professor-terapeuta sua familiarizao com a educao confluente. Recomendamos tambm The Live Classroom, de George Brown, em coautoria com Tom Yeomans e Lyle Grizzard, publicado pela Esalen em 1975. Outras fontes de informao sobre a educao confluente incluem: o projeto DRICE (Desenvolvimento e Pesquisa na Educao Confluente), da Ford/Esalen, em andamento, e que oferece vrios ensaios e reprodues, entre os quais An lnitial Bibliography for Confluent Education, compilado por Jean Long (1971), uma excelente listagem de mais de 500 publicaes com categorizao especial para a educao de deficientes fsicos, mentais etc., e que se o encontra no material para o professor do deficiente; Beyond Vibration Teaching, de John M. Shiflett, Pesquisa e Desenvolvimento de Currculo em Educao Confluente (ensaio suplementar n. 11), e Human Is As Confluent Does, de George Brown (ensaio suplementar n. 9). Outros ensaios que sugerem de que forma a educao afetiva pode ser associada ao ensino da arte, msica, literatura etc. encontram-se disponveis junto ao DRICE, na Universidade da Califrnia em Santa Brbara. ATENDENDO S NECESSIDADES AFETIVAS DO DEFICIENTE NA SALA DE AULA A. - Avaliao das necessidades afetivas: O professor do deficiente encontra-se em uma posio claramente vantajosa para observar as necessidades afetivas da turma. Essa avaliao da mxima importncia e realizada de maneira mais eficiente atravs do simples processo de oferecer aos alunos a oportunidade de falar de si mesmos e de entrar em contato com seus prprios sentimentos. A caracterstica mais necessria ao professor a capacidade de ouvir, aceitar, compreender. No entanto, a capacidade de ouvir muito complexa. Ela deve ser aprendida e desenvolvida. 321

Dr. Thomas Gordon criou e desenvolveu mtodos para aprender a ouvir. Ele denominou sua tcnica de ateno ativa. Em Parent Effectiveness Training, ele explica como essa capacidade pode ser desenvolvida. Apesar de o livro do Dr. Gordon ser dirigido basicamente s preocupaes dos pais, os princpios podem ser adaptados com facilidade s necessidades do professor na sala de aula. (O prprio Gordon faz essa adaptao em suas Oficinas de Treinamento da cincia. Essas oficinas tm curta durao, mas so de grande valor e destinam-se ao professor que no tem formao profissional em terapia ou tcnicas de comunicao. Pode-se tambm obter grande ajuda atravs da leitura do livro.) Os professores no tero dificuldade em traduzir essa capacidade de ouvir para a sua situao. Por exemplo, faz-se ao professor a simples pergunta: O quanto voc sabe ouvir? Apresentam-se exemplos de afirmaes de alunos e outra pergunta feita: Que sentimentos voc percebe atrs das seguintes palavras? Puxa! S mais dez dias para terminar o perodo escolar. __ No estou me divertindo. No consigo pensar em nada para fazer. ___ Temos muito dever de casa. No consigo fazer tudo. O que vou fazer? ___ Posso fazer por mim mesmo. No preciso de sua ajuda. Tenho idade suficiente para fazer sozinho. _______ Dr. Gordon afirma que a primeira criana se sente feliz ou aliviada; a segunda, entediada ou cansada; a terceira, derrotada ou o trabalho de fato muito difcil; e a quarta se sente competente no deseja ajuda. Dr. Gordon pede aos terapeutas que avaliem se se aproximaram das respostas apropriadas. Ele se pergunta o que responderamos aos alunos que expressassem tais sentimentos permitiramos que se pronunciassem, aceitando-os e aos seus sentimentos, ou bloquearamos a comunicao posterior, oferecendo conselhos, fazendo sermes, impondo ordens? O professor de crianas deficientes encontrar nas tcnicas do Dr. Gordon um considervel auxlio no desenvolvimento da capacidade de ouvir, assim como sugestes de atividades que fomentaro, ao invs de impedir, a futura expresso dos sentimentos. 322 Tal capacidade permitir ao professor a criao, na sala de aula, de uma atmosfera de abertura e aceitao genunas, que convencer os alunos de que quem eles so e o que pensam e sentem so aspectos to importantes quanto o aprendizado acadmico. Dr. Gordon observa:

Atravs da pesquisa e da experincia clnica, estamos comeando a compreender os elementos necessrios a um eficiente relacionamento de ajuda. Talvez, o mais essencial desses elementos seja a linguagem da aceitao. possvel que Johnny nunca tenha tido tal relacionamento, baseado no no medo ou na desconfiana, mas aquele que pode ajud-lo a aceitar-se como pessoa e aluno, e convenc-lo de que, deficiente ou no, possui um verdadeiro potencial para inmeras realizaes e para o seu crescimento. Um outro instrumento para o professor que deseja desenvolver sua capacidade de ouvir o livro Teachers and Learners: The Instructive Process of Education. Nele so discutidas as teorias da comunicao e exerccios em grupo so apresentados e descritos em detalhes. B. - A Auto-Imagem da Criana Deficiente: Um dos principais objetivos da terapia de deficientes o de ajud-los a desenvolverem um conceito positivo de si mesmos. Dr. William Purkey tem realizado muitos estudos em relao ao afeto e seus efeitos sobre o conceito que os alunos tm de si mesmos. Suas descobertas esto descritas no livro Self Concept and School Achievement. Ele afirma: Antes de considerarmos o processo de formao de um conceito de si mesmo positivo e realista nos alunos, necessrio observar a necessidade de evitar a instilao de uma auto-imagem negativa. Nosso eu notadamente conservador e, uma vez que a criana tenha formado uma auto-imagem negativa, como aluno, a tarefa do professor se torna muito difcil. Portanto, a preveno de conceitos negativos de si mesmo o passo primeiro e vital no ensino. Dr. Purkey sugere que o poder do professor em influenciar a auto-imagem dos alunos repousa sobre os seguintes fatores: (1) o que os professores pensam a respeito de si mesmos; (2) o que eles pensam a respeito dos alunos; e (3) o que fazem em sala de aula. Ele tece observaes interessantes em relao aos trs aspectos: 323 1 - O que os professores pensam a respeito de si mesmos: O que parece evidente que cada professor precisa ver a si mesmo com respeito, amor e aceitao. Quando os professores apresentam atitudes essencialmente favorveis em relao a si mesmos, se encontram em uma posio muito melhor para construir em seus alunos auto-imagens positivas e realistas.

2 - O que o professor pensa a respeito dos alunos: necessrio que os professores (...) vejam seus alunos de uma forma positiva e que tenham expectativas favorveis em relao a eles; (...) a percepo do aluno em relao aos sentimentos do professor est correlacionada positivamente com sua autopercepo. 3 - O que o professor faz em saia de aula: Dr. Purkey descreve seis fatores indispensveis na atitude dos professores desafio, liberdade, respeito, entusiasmo, controle e sucesso. O trabalho do Dr. Purkey sugere que um aspecto crucial para os professores a compreenso da auto-imagem de seus alunos. Por isso, precisam compreender o processo de como ajud-los a transformar imagens negativas em positivas. Tambm devem saber como acentuar o desenvolvimento de seu autoconceito no ambiente da sala de aula. O trabalho de Purkey dedica-se a responder a essas necessidades vitais e um must para os professores de deficientes C - Outras Fontes Para a Explorao e o Desenvolvimento da AutoImagem no Aluno Deficiente: Entre as vrias fontes que exploram a importncia da auto-estima e da auto-imagem do aluno as que se seguem so especialmente proveitosas: The Acorn People, de Ron Jones (pela Bantam Books), desenvolve muitas abordagens teis ao ensino de crianas com necessidades especiais. Apesar de os seguintes livros no terem sido elaborados tendo em vista determinado grupo de alunos, no pequeno o seu valor para os professores de deficientes: 100 Ways to Enhance SelfConcept in the Classroom, de Jack Canfield (pela Prentice-Hall); Your Childs Self-Esteem, de Dorothy Briggs (pela Doubleday); Building Positive SeIfConcept, de Donald W. Felker (pela Burgess); e Peoplemaking, de Virgnia Satir (pela Science & Behaviour Books). Nos ltimos anos tornou-se extensa a literatura destinada a desenvolver e acentuar a auto-imagem entre os alunos; as fontes acima citadas constituem uma boa introduo ao tema. 324 D - Entrevista em Grupo: Propsito: Essa estratgia, realizada em pequenos grupos, oferece aos alunos a oportunidade de partilhar, de uma forma mais intimista do que na entrevista pblica, alguns de seus interesses, convices, atividades e valores pessoais, possibilitando-lhes tambm a experincia de entrevistarem uns aos outros. Procedimento: Depois que os alunos se dividirem em grupos de cinco a dez, um membro de cada grupo oferece-se como voluntrio para ser entrevistado. Antes que a entrevista tenha incio, os membros dos grupos

tm um ou dois minutos para escrever as perguntas que gostariam de fazer pessoa que est em foco. Esta tambm pode escrever perguntas e passlas a um amigo. As perguntas devem versar sobre interesses, hobbies, famlia, amigos, convices, esperanas, objetivos na vida, atividades. Os alunos fazem as perguntas pessoa em foco, a qual controla a entrevista pedindo a cada membro do grupo que lhe faa uma pergunta. Ela tem a opo de no responder s perguntas muito pessoais e imprprias, bastando para isso que diga Passo. Por sua vez, o voluntrio tambm pode questionar os membros do grupo sobre seus propsitos ao fazer determinada pergunta, antes de respond-la. A menos que seja estabelecido um limite de tempo, a entrevista estar encerrada quando no houver mais perguntas ou quando a pessoa em foco anunciar: Obrigado por suas perguntas. A entrevista deve ser conduzida de acordo com as seguintes regras bsicas dadas aos alunos: 1 As informaes pessoais, convices e valores sero partilhados e discutidos numa base voluntria. Lembrem-se de que existem coisas que ns no desejamos discutir com outras pessoas em determinado momento. Esse sentimento deve ser reconhecido e respeitado por todos os membros do grupo. 2 - A entrevista em grupo no um momento para discusses e debates. Por favor, respeite o direito de cada um de viver, sentir, pensar e avaliar as coisas de forma diferente. Voc pode discordar de algum no grupo, mas tente compreender a posio dessa pessoa em vez de lhe dizer que est errada ou de tentar faz-la modificar-se. As pessoas mudam estilos de vida, suas convices e seus valores mais facilmente quando e se passarem por experincias diversas, e no quando so atormentadas e levadas a crer que suas idias erradas. 325 E - Removendo os Obstculos Ao: Propsito: Freqentemente descobrimos que dos sete subprocessos de avaliao, aqueles que tm menores chances de se concretizarem so os que tratam da ao sobre as convices do indivduo. Os alunos podero no estar dispostos a assumir uma posio, a avaliar suas convices e a afirm-las em pblico. Eles podem ter escolhido suas convices entre alternativas, com liberdade e conscincia das conseqncias, mas podem relutar ou mostrar-se incapazes de agir sobre elas, devido a obstculos reais ou imaginrios ao. Essa estratgia destina-se a ajudar os alunos a identificar e remover esses obstculos, que com freqncia bloqueiam e perturbam o desenvolvimento de seus valores.

Exemplo de Procedimento: Pede-se aos alunos que escrevam na parte superior de uma folha de papel algumas atitudes ou decises que eles gostariam de tomar. Deve ser algo com que venham tendo dificuldades ou que temam fazer. A seguir, pede-se que tracem uma linha vertical, dividindo a folha ao meio. Do lado direito da linha, escrevero todos os obstculos reais ou imaginrios, tanto internos quanto externos, e que aparentemente estejam impedindo-lhes de agir. Do lado esquerdo, listaro os passos que podero tomar a fim de remover ou reduzir tais obstculos. Por fim, no verso da folha, desenvolvero um plano de ao para remover de fato as barreiras. Essa tarefa poder ser realizada individualmente ou em pequenos grupos, com cada um dos membros alternando como foco da ateno e recebendo a ajuda dos outros, que auxiliaro na listagem dos obstculos ao, nos passos a serem tomados para a soluo dos problemas e no desenvolvimento do plano de ao. Esse exemplo poder dar ao professor uma idia das inmeras possibilidades que os processos de Clarificao de Valores podem trazer sala de aula e o inestimvel valor que podem ter para o aluno deficiente. 326 Piscossntese: possvel que os alunos que apresentam limitaes mentais ou fsicas possam estar to intimamente identificados com suas deficincias que no sejam capazes de desenvolver outras qualidades e foras que porventura possuam. Um corpo deficiente no precisa necessariamente ser um obstculo ao desenvolvimento de uma mente capaz. A teoria e os princpios do Dr. Roberto Assagioli podem ser de extrema utilidade para o estabelecimento de um senso de identidade por parte dos indivduos deficientes, principalmente caso se identifiquem em excesso com um aspecto de si mesmos em detrimento de todos os outros. Os livros do Dr. Assagioli, Psychosynthesis e Act of Will, e as publicaes do Instituto de Piscossntese descrevem alguns exerccios de autoidentificao e desidentificao, os quais podem ajudar os alunos deficientes no comeo da descoberta de seu verdadeiro eu e na desidentificao de imagens falsas ou parciais, que podem ter imposto a si mesmos devido deficincia. A descrio dessas muitas experincias se encontra alm dos limites deste breve captulo, mas para o professorterapeuta interessado so as seguintes as fontes sobre Piscossntese: The Act of Will, Peguem Books, Inc, Baltimore, Maryland, 1974, e Psychosynthesis A Manual of Principles and Techniques, Viking Press, Nova York, 1971 ambos de autoria do Dr. Assagioli. Entre as publicaes recentes no campo da Piscossntese, encontra-se uma especialmente til,

simples e abrangente: What We May Be, de Piero Ferrucci (pela Tarcher Press). CONCLUSO Certamente este captulo por demais limitado para ter outro objetivo seno o de oferecer algumas sugestes sobre as valiosas fontes que se encontram disposio daqueles professores interessados em ajudar seus alunos na direo do desenvolvimento afetivo. O campo do desenvolvimento pessoal prestou tantas contribuies educao nos ltimos anos, que se torna impossvel relacionar, de maneira peremptria, todos os trabalhos que possam colaborar com o professor. 327 Esperamos que o material sugerido seja um comeo. Muitos dos livros citados contm excelentes bibliografias de outras fontes, as quais o professor dinmico poder facilmente adaptar ao seu uso. Elas sugerem meios atravs dos quais o professor poder criar uma sala de aula onde Johnny e Sally podero de fato aprender sobre seu mundo mas, ao mesmo tempo, aprender sobre si mesmos. Elas podero sugerir meios de encontrar respostas para as questes com as quais os alunos se preocupam e precisam de ajuda. Em essncia, essas referncias podero criar na sala de aula uma atmosfera onde o aprendizado da aceitao de si mesmo e dos outros poder vencer a rejeio, o medo e a solido; uma atmosfera que encoraje todos os alunos deficientes a se tornarem os seres completos que so, sem medos ou limites. As sugestes de tcnicas e de fontes para estas constituem o objetivo deste captulo; no entanto, faz-se necessria uma palavra de advertncia. Todas as fontes avisam que no tanto a tcnica que ser eficaz no crescimento educacional e emocional do aluno, mas sim os prprios professores. So as suas caractersticas de humanidade, entusiasmo, amor, aceitao e encorajamento que constituem os fatores vitais e indispensveis comunidade do desenvolvimento da criana. No h tcnica que possa superar o poder dessas qualidades ou substitu-las em sua ausncia. 328 Captulo 20: Uma Abordagem Teraputica Comportamental

329 330 H muitos anos, JIM LEIGH me enviou uma carta comovente, onde dizia por que desejava dedicar sua vida ao trabalho com crianas excepcionais. quela poca, ele obteve uma bolsa de estudos de doutorado para prosseguir seus estudos na direo do que se tornara um verdadeiro desejo para ele, ajudar os deficientes, de todas as formas, a desenvolverem seus potenciais no sentido de se tornarem seres humanos completos, produtivos e independentes. Atualmente Jim professor-adjunto na cadeira de Educao Especial, na Universidade de Missouri-Columbia. Graas ao seu trabalho, o campo da psicologia e educao de crianas excepcionais estar mais rico no futuro. Jim tambm contribuiu para este livro com um resumo da literatura (Parte II Captulo 3). JANE ELLIS, uma aluna de ps-graduao do Departamento de Educao Especial da Universidade de Missouri-Columbia, trabalhou como sua assistente na elaborao deste captulo. H cinco anos, ela leciona para crianas portadoras de deficincias de aprendizagem, distrbios do comportamento e retardamento mental. 331 Apesar das diferenas metodolgicas bvias que distinguem vrias abordagens teraputicas, todas as orientaes da terapia partilham de uma caracterstica comum uma nfase essencial no comportamento, do incio ao fim. Todas as circunstncias de terapia, da psicoterapia clssica terapia comportamental operante, so instigadas quando existe o interesse em relao ao comportamento de um indivduo. O desafio inicial do terapeuta identificar e examinar os comportamentos (sociais, acadmicos, verbais ou motores), os quais, devido sua presena ou ausncia, indicam uma necessidade de terapia. Alm disso, o terapeuta deve estar sempre sensvel ao comportamento do paciente durante o processo de terapia, a fim de tomar as decises relativas direo e ao ritmo das atividades teraputicas. Do mesmo modo, todas as circunstncias de terapia chegam ao fim, e so consideradas bem-sucedidas ou no, como um resultado de mudanas que ocorrem ou deixam de ocorrer no comportamento de um indivduo. Devido a essa indispensvel nfase no comportamento em todas as orientaes teraputicas, os princpios da anlise comportamental aplicada ajustam-se com especial propriedade s circunstncias de terapia. Essa anlise (que tambm chamada modificao do comportamento ou administrao do comportamento em alguns contextos*) envolve a aplicao sistemtica dos princpios bsicos da aprendizagem com o propsito de

estabelecer novos comportamentos desejveis, modificar alguns comportamentos j existentes e eliminar comportamentos indesejveis. A anlise comportamental aplicada no deve ser conceitualizada como uma srie de tcnicas isoladas, que o terapeuta elege aplicar ou no. _____ *Vrios livros e artigos oferecem descries precisas e detalhadas de aplicaes de princpios e tcnicas comportamentais. Se a breve introduo a uma abordagem comportamental neste captulo gerar curiosidade ou interesse, h leituras recomendada, na bibliografia no fim do livro. 332 As condies e fatos que influenciam na ocorrncia de um comportamento esto em constante operao; o terapeuta apenas tem uma oportunidade de controlar certas condies e fatos de tal maneira que eles operem em benefcio, e no em prejuzo do paciente. O restante deste captulo contm uma introduo s premissas bsicas da anlise comportamental aplicada, seguida por recomendaes para intensificar a eficcia de tais premissas quando aplicadas em circunstncias de terapia. PRINCPIOS BSICOS DA ANLISE COMPORTAMENTAL APLICADA O primeiro passo na abordagem comportamental a identificao e descrio dos comportamentos de interesse. Dentro desse contexto, um comportamento deve ser tanto observvel quanto mensurvel. Portanto, pelo menos duas pessoas devem observar a ocorrncia de um determinado comportamento e chegar a um acordo sobre o ocorrido. De acordo com essa definio, termos como hostilidade, agresso, preguia, ansiedade e frustrao no representam comportamentos. Em vez disso, so interpretaes bastante vagas referentes a uma etiologia pressuposta ou a condies psicolgicas subjacentes aos comportamentos de interesse. Os comportamentos que devem ser tratados so observveis, tais como bater, chutar, correr, levantar-se de uma cadeira, rir, falar, chorar ou escrever. Aps o comportamento ter sido especificamente identificado, necessrio estabelecer uma linha de base. Essa tarefa envolve a observao e o registro da ocorrncia do comportamento-alvo antes que se faa a tentativa de qualquer interveno. As informaes da linha de base oferecem um ponto de referncia para a monitorao das modificaes no comportamento-alvo e um meio de determinar a eficcia da interveno. O comportamento em geral registrado vrias vezes durante um perodo de dias a fim de se obter uma estimativa precisa do nmero de ocorrncias. mantido um registro escrito de todas as medidas e registros.

333 Trs dos mtodos mais simples e comuns de registro do comportamento so denominados registro histrico, registro de freqncia e registro de durao. O registro histrico realizado atravs do desenvolvimento de uma narrativa escrita da ocorrncia de um comportamento, a qual freqentemente inclui informao adicional referente ao contexto ambiental no qual o comportamento produzido, assim como as conseqncias deste comportamento. Os registros histricos em geral so teis na medida em que o observador oferea descries precisas de comportamentos claros, ao mesmo tempo em que evita julgamentos e interpretaes subjetivos. O registro de freqncia caracteriza-se apenas pela contagem exata de quantas vezes o comportamento se repete, e particularmente indicado no caso de comportamentos que ocorrem de forma muito rpida ou com uma alta taxa de freqncia. O registro de durao implica a mensurao de um comportamento a cada vez que ele produzido. Esses trs mtodos de registro de observao podem ser usados de maneira isolada ou em conjunto com outras tcnicas de mensurao mais sofisticadas (por exemplo, a amostragem de tempo). Aps os comportamentos de interesse terem sido identificados, observados e registrados, realizada uma interveno. Embora intervenes no comportamento estejam amplamente associadas ao controle das conseqncias de tal comportamento, o terapeuta eficiente dedicar igual ateno classificao dos antecedentes do mesmo. Estes se referem s condies e caractersticas ambientais existentes imediatamente anteriores produo de comportamentos especficos. O ambiente fsico de uma sala, de uma rotina, de materiais, dos tipos de atividades ou tarefas e da distribuio do grupo podem ser arranjadas de forma a criar maiores probabilidades de sucesso na realizao dos comportamentos desejados. O terapeuta tambm pode fornecer sugestes bastante especficas, conhecidas e mesmo estmulos discrminativos, relativas ao momento em que os comportamentos especificados so apropriados ou esperados. De um modo ainda mais direto, o terapeuta pode criar oportunidades para que os pacientes adquiram novos comportamentos atravs da observao e imitao de modelos de comportamentos adequados, oferecidos por outras pessoas. Alm de controlar os antecedentes com o intuito de influenciar o comportamento, o terapeuta tambm poder classificar os eventos que se seguem a certos comportamentos. Tal manipulao das conseqncias do comportamento envolver, at certo ponto, a virtual proviso de reforos positivos. 334

Num sentido amplo, o reforo positivo refere-se a uma recompensa ou conseqncia desejvel a um comportamento. Mais especificamente, o reforo positivo deve ser definido em relao ao efeito que produz no comportamento que lhe antecede. Se determinado comportamento reforado, ter maior probabilidade de continuar a ocorrer no futuro. A fim de que o reforo produza um efeito maior, ele deve seguir-se de imediato ao comportamento-alvo. De incio, em todas as ocasies em que o comportamento desejado ocorrer, este dever ser reforado. Esse reforo contnuo assegura o firme estabelecimento do comportamento. Porm, caso este ocorra com freqncia e a cada vez seja reforado, logo o reforo perde seu poder. Por fim, apenas as ocorrncias ocasionais do comportamento recebem reforo, atravs do reforo intermitente, para que o comportamento seja mantido. Em geral, reforos materiais como guloseimas, presentinhos e brinquedos so eficazes no caso de crianas pequenas, enquanto as mais velhas podero receber elogios, sorrisos e outras indicaes de ateno. Caso os reforos materiais sejam usados, devem ser acompanhados por uma recompensa social. medida que tem prosseguimento o processo de mudana do comportamento, os reforos materiais podem ser eliminados ou adiados. O comportamento, ento, passa a ser mantido por reforos sociais e, finalmente, pelo auto-reforo ou pela satisfao derivada do sucesso na execuo de comportamentos recm-adquiridos. Um princpio muito importante a ser lembrado quando da utilizao da anlise comportamental aplicada que habilidades e comportamentos aparentemente simples podem parecer bastante complexos e incontrolveis aos indivduos que os esto aprendendo. At mesmo comportamentos como amarrar o cadaro do sapato ou escrever o prprio nome envolvem muitas etapas difceis, que requerem um grande esforo da criana para dominlas, Os terapeutas no podem esperar que os indivduos deficientes produzam certos comportamentos de imediato; em lugar disso devem ajudlos gradualmente a aprenderem o comportamento, atravs da modelao. Durante este processo, reforam-se as sucessivas aproximaes ao comportamento final desejado, de modo que o indivduo progrida passo a passo at que possa finalmente executar todo o comportamento ou habilidade. Dessa forma, a pessoa experimenta reforo e feedback positivos pelo sucesso nas pequenas etapas, em vez dos sentimentos de frustrao pelo fracasso no domnio imediato de um novo comportamento em sua totalidade. 335

Uma outra alternativa para tratar o comportamento, que no atravs do reforo positivo, a aplicao da punio. A punio do comportamento indesejvel em geral menos eficaz do que a recompensa ao comportamento desejvel. A punio se refere aplicao de uma conseqncia indesejvel ou adversa ou remoo de uma conseqncia positiva. Por exemplo, se a criana fizer algo errado, ela poder ser espancada, perder certos privilgios ou ser forada a permanecer em sala no intervalo do recreio. Muitos pais e professores se do conta, porm, de que a punio com freqncia produz modificaes muito pouco duradouras na criana. Infelizmente, algumas crianas recebem pouca ateno, exceto quando se comportam mal e so punidas pelos pais ou professores. Em muitos casos, a ateno individual recebida durante a punio recompensadora o suficiente para sustentar o comportamento negativo. Portanto, a menos que este seja muito perigoso ou nocivo e deva ser eliminado de imediato, mais eficaz extinguir um comportamento inadequado atravs do reforo de um comportamento positivo incompatvel ou oposto. Alm disso, alguns comportamentos indesejveis podem ser extintos pelo simples fato de no receberem ateno ou um reforo inadvertido, quando so ignorados. Durante todo o processo de interveno, registros escritos devem ser mantidos em relao ao acrscimo ou decrscimo na freqncia do comportamento. As informaes devem ser dispostas em grficos ou quadros que ofeream uma visualizao clara e concisa da eficcia da interveno. Esses registros indicam com objetividade se a estratgia de interveno est ou no funcionando e a medida exata em que o comportamento est se modificando. A vantagem desse clculo preciso tornou-se mais evidente no momento em que os funcionrios de escolas comearam a agir de acordo com as provises da Lei 94-142, nos ltimos anos. O ENVOLVIMENTO DE PROFESSORES, PAIS E DEFICIENTES Os objetivos da terapia nem sempre so alcanados em um local e momento especficos, na presena de um terapeuta profissional. A introduo de pais e professores aos princpios e aplicaes da anlise comportamental aplicada acrescentar apoio e consistncia aos esforos do terapeuta. 336 Com a presente nfase educao da criana excepcional junto s outras crianas, necessrio que os professores aperfeioem sua habilidade de controlar o comportamento na sala de aula. Com freqncia os professores

consideram o uso da anlise comportamental aplicada uma tcnica preventiva eficiente. A recompensa ao desempenho acadmico e execuo de tarefas bem-sucedidos pode reduzir a ocorrncia de comportamentos imprprios, permitindo ao professor dedicar um tempo maior instruo e a outras responsabilidades que lhe cabem. De igual importncia a participao ativa e essencial que os pais assumem no progresso da criana. Infelizmente, depois do diagnstico inicial da excepcionalidade da criana, esta com freqncia colocada nas mos de professores especializados, fonoaudilogos, fisioterapeutas, pediatras, psiquiatras, terapeutas ou outros profissionais altamente especializados, e os pais sentem-se s vezes relegados ao papel de meros provedores de comida, casa e roupas para o filho. Porm, muitos pais treinados na aplicao de tcnicas comportamentais experimentam novos sentimentos de importncia e valor. O mais importante que o amor e a dedicao dos pais, associados capacitada aplicao de tcnicas comportamentais muitas vezes produzem modificaes que toda uma equipe de especialistas no consegue promover. O objetivo final de terapeutas, pais e professores o de prover o indivduo deficiente com as habilidades necessrias a promover mudanas em seu prprio comportamento. Muitos indivduos portadores de condies debilitantes, em particular adolescentes e adultos, possuem a capacidade de compreender e aplicar as premissas e tcnicas comportamentais bsicas discutidas neste captulo. Posto que os princpios da anlise comportamental aplicada so de inegvel eficcia, lgico que sejam compartilhados em lugar de apenas aplicados aos indivduos excepcionais que possam se beneficiar de tais conhecimentos e habilidades. Essas pessoas podero, ento no s assistir o terapeuta no seu trabalho de estabelecimento de objetivos comportamentais, mas podero tambm independentemente instigar mudanas positivas no seu prprio comportamento e no de outras pessoas. APLICAO ASSOCIADA A OUTRAS ABORDAGENS Mesmo que uma abordagem totalmente comportamental no seja adotada pelo terapeuta, a aplicao dos princpios e tcnicas comportamentais oferece um valioso complemento a qualquer abordagem ou orientao teraputica. 337 Por exemplo, apesar de a anlise comportamental aplicada em geral no se encontrar associada s abordagens teraputicas relativas a atitudes e sentimentos, o terapeuta poder de fato utilizar uma abordagem

comportamental em conjunto com as terapias destinadas a lidar com as experincias afetivas do paciente. Embora as emoes e atitudes no possam ser diretamente observadas e mensuradas, os comportamentos concomitantes associados a tais sentimentos so passveis de interveno e, por sua vez, podero influenciar de forma significativa o desenvolvimento e expresso emocionais e atitudinais. Os terapeutas que adotam um ponto de vista comportamental reconhecem a existncia e importncia vital de experincias interiores subjetivas, mas no sacrificam o enfoque prtico das manifestaes comportamentais atitudes e sentimentos em favor de uma conjuntura terica consumidora de tempo e muitas vezes intil, relativa sua etiologia. CONCLUSO Por fim, uma abordagem comportamental consiste em uma conscincia da dignidade e do valor de cada indivduo. Nela, focalizam-se os esforos e sucessos de um indivduo, e no seus fracassos e deficincias. O excepcional no visto como incapaz, mas como um ser humano nico, possuidor tanto de capacidades quanto de deficincias. As habilidades e comportamentos desejveis so desenvolvidos e as deficincias corrigidas diretamente, sem as implicaes e conotaes depreciativas e negativas associadas aplicao de rtulos. O ambiente estruturado de modo a maximizar as possibilidades de sucesso, estratgias sistemticas so empregadas para a aquisio de comportamentos positivos e a resultante aproximao ou o domnio dos comportamentos desejados recompensado. Nesse aspecto, uma abordagem teraputica comportamental deve certamente ser caracterizada como uma orientao humanitria. 338 Captulo 21: Interesses Especiais da Terapia de Indivduos Intelectualmente Limitados 339 340 DR. EDDIE H. WILLLAMS professor e diretor do curso de psgraduao em Educao Especial na Universidade do Sul da Califrnia. Entre seus principais interesses encontram-se a psicologia e a educao de indivduos intelectualmente limitados. Urna pessoa sensvel e preocupada, seu conhecimento vasto e prtico. Agradeo-lhe o fato de ter reservado tempo em sua atarefada agenda para participar deste livro.

341 Este captulo trata dos problemas prprios da terapia e orientao do indivduo intelectualmente limitado, dos seus primeiros estgios de desenvolvimento idade adulto. Apesar de existirem algumas caractersticas gerais encontradas entre os deficientes mentais, estas so devidas mais aos nveis de gravidade do problema. Cada caracterstica psicolgica ou de aprendizado atribuda deficincia mental tem uma vasta extenso de nveis de gravidade. Essas caractersticas diversificadas podem estar presentes na aptido pessoal-social, assim como no estilo de aprendizado e capacidades cognitivas. A fim de avaliar por completo o potencial do deficiente mental, cada indivduo e suas caractersticas prprias devem ser considerados; por exemplo, pode-se apresentar deficincias extremas em uma dimenso, como a cognio, e deficincias muito leves em outra rea, como a adaptabilidade social. A REAO DOS PAIS A reao dos pais ao conhecimento das limitaes intelectuais de um filho muito varivel, e fatores como a personalidade, a estabilidade familiar e a constelao familiar so importantes influncias. Enquanto nenhuma reao isolada pode ser considerada como tpica, muitas delas so comuns, como por exemplo, a frustrao, a decepo, a culpa, a dor, o desespero ou a ambivalncia. As reaes emocionais dos pais conscincia da deficincia do filho foram classificadas em categorias pela primeira vez por Roos, em 1963, como resultado de seu trabalho de aconselhamento psicolgico de pais de crianas retardadas. Essas reaes foram descritas como a seguir: 1 - Perda da auto-estima. Uma deficincia em um filho pode ser interpretada como um defeito em si mesmo, principalmente quando os pais se identificam muito com o filho. Os propsitos da vida podem ser alterados de forma abrupta e radical, inclusive a perda do sonho da imortalidade atravs de um filho. 342 2 - Vergonha. Os pais podem antecipar a rejeio, a piedade ou o ridculo sociais e a conseqente perda de prestgio. O retiro social pode ser um comportamento resultante comum. 3 - Ambivalncia. provvel que a experincia simultnea de amor e dio em geral vivida pelos pais em relao aos filhos seja bastante intensificada no caso de uma criana retardada. A relativa falta de realizaes e tendncia ao comportamento irascvel do filho costumam ser fontes de contnua frustrao para os pais. Este sentimento, por sua vez, gera a raiva e o

ressentimento, os quais podem lev-los a desejarem a morte da criana e a rejeitarem-na, e que comumente vm acompanhados pela culpa. O comportamento inconsistente, algumas vezes alternando-se entre a rejeio e a super-proteo, tambm pode se apresentar. 4 - Depresso. Sentimentos crnicos de pesar devem ser esperados como uma reao no-patolgica ao nascimento de um filho retardado. Esses pais esto decepcionados com o filho e preocupados com o futuro. Para alguns, o retardamento mental simboliza a morte da criana e, conseqentemente, precipita uma reao de luto semelhante quela da morte de um ente querido. 5 - Auto- sacrifcio. Alguns pais adotam uma atitude de mrtires e sacrificam todos os prazeres pessoais pelo filho. A criana deficiente poder se tornar o centro de todas as atenes dos pais, muitas vezes em detrimento dos outros membros da famlia, O desequilbrio familiar, incluindo conflitos maritais, podem acompanhar esse comportamento. O filho deficiente pode vir a ser a causa de acusaes e crticas mtuas entre os pais. 6 - Defesa. Os pais podem adquirir uma sensibilidade aguda s crticas implcitas ao filho retardado e podem reagir com ressentimento e beligerncia. Em casos extremos, eles negaro a existncia do retardamento, racionalizaro as deficincias da criana e buscaro opinies profissionais para fundamentar sua prpria luta de que de fato no h nada errado com o filho. 343 Alm dessas reaes emocionais conscincia da deficincia do filho, sugeriu-se que existe um padro referente maneira pela qual os pais se ajustam a essa conscincia. Os cinco estgios da reao paterna sugeridos por Rosen (1955), referentes aos pais de crianas deficientes mentais, progridem de uma percepo inicial do problema at um nvel de aceitao: (1) conscincia da existncia de um problema srio, (2) reconhecimento do retardamento, (3) busca da causa, (4) busca de uma soluo ou cura, (5) aceitao do problema. Apesar de essas fases estarem classificadas hierarquicamente, elas no so distintas e existe uma grande dose de superposio entre elas, ao mesmo tempo em que muitos fatores influenciam o grau de aceitao por fim alcanado. A distino dessas categorias, assim como a progresso determinada pelo tempo atravs das fases nunca devem ser aceitas como absolutas pelo terapeuta. Na verdade, h um nmero cada vez maior de evidncias de que os pais de deficientes mentais experimentam intensos sentimentos de pesar, os quais so evocados em numerosas ocasies durante suas vidas (Wikler e outros, 1981). Olshansky (1961) discutiu esse

conceito como pesar crnico, uma tristeza experimentada repetidas vezes pelos pais de crianas retardadas. O terapeuta precisa estar ciente de que, independente do nvel de aceitao por parte dos pais, provavelmente existiro perodos de desiluso, decepo e tristeza. Olshansky afirmou que o pesar crnico uma reao natural e no neurtica, visto que o pesar uma resposta natural a um acontecimento trgico. Como uma interveno s crises peridicas enfrentadas pela famlia durante a vida do individuo deficiente, a ela deve ser oferecida uma srie de servios de apoio apropriados. OS DIREITOS E O PAPEL DOS PAIS Existem vrias leis que tratam dos direitos das pessoas deficientes e de seus pais, entre os quais se incluem os direitos referentes confidencialidade dos registros e informaes, o direito ao acesso aos registros escolares, o direito ao devido processo da lei e o direito educao pblica gratuita. Nos termos do envolvimento dos pais no processo educativo, a Lei de Educao de Todas as Crianas Deficientes (Lei 94142), promulgada em 1975 e implementada na totalidade em 1980, foi sem dvida a mais significativa. Ela garante o acesso educao gratuita e apropriada a todas as crianas deficientes e inclui os seguintes aspectos: 344 1 - O direito ao devido processo da Lei. Foram determinadas garantias processuais a fim de assegurar o direito s provises da lei no que se refere classificao e nivelamento nas escolas. Os pais tm garantido o acesso aos registros escolares e o direito a opinies imparciais quanto ao nivelamento da criana. Eles tm tambm a garantia a avaliaes independentes sobre o filho. 2 - Proteo contra testes discriminatrios durante a avaliao. Essa garantia assegura que o teste de nivelamento no ser realizado com base em um nico instrumento psicomtrico e exige que os testes sejam administrados na lngua nativa da criana. 3 - Ambiente educacional menos restritivo. Essa proviso afirma que as crianas deficientes devem ser educadas em ambientes o mais semelhantes possvel queles em que crianas no-deficientes so educadas. Destina-se a proteger a criana dos pressupostos efeitos nocivos da segregao. 4 - Programas educacionais individualizados. Os educadores devem preparar uma descrio por escrito do programa destinado a cada criana, a fim de que possa ser feito um controle. Esses programas devem especificar: (l) os objetivos, (2) os servios a serem prestados, (3) as etapas do

programa e (4) os critrios usados para determinar a sua eficcia (MacMillan, 1982). O profissional que trabalha com os pais deve analisar cuidadosamente as provises da lei 94-142 e estar preparado para assistir os pais na satisfao dos pr-requisitos para o envolvimento paterno. No realista, porm, esperar-se que todas as frustraes, ansiedades e srias preocupaes dos pais desapaream com a decretao de leis destinadas a proteger os direitos da criana deficiente e assegurar-lhe uma educao gratuita e adequada. Mesmo na escola, onde todo o possvel est sendo feito para cumprir essas provises, ainda existem motivos para a preocupao dos pais. O indivduo portador de uma deficincia intelectual apresenta um complexo conjunto de necessidades, tanto em casa quanto na escola, e requer um alto nvel de cooperao entre pais e profissionais. A interao e o envolvimento de pais e professores no desenvolvimento de um programa educacional individual um bom comeo. 345 Problemas de Adaptao: Quando ocorre a inadequao do comportamento de uma pessoa portadora de deficincia mental, em geral ela no resultado da capacidade cognitiva limitada, mas sim um produto de distrbios no desenvolvimento psicolgico. Deficincias em reas tais como o raciocnio e o discernimento trazem problemas na aquisio de um repertrio de habilidades pessoais e sociais apropriadas, os quais podero acarretar o comportamento desajustado. Hutt e Gibby (1976) afirmam: importante reconhecer que os comportamentos desajustados de crianas portadoras de deficincias mentais no so o resultado lgico de sua capacidade intelectual deficiente. So antes o resultado de funes de personalidade incompletas ou distorcidas, associadas ao retardamento mental. Naturalmente, a capacidade intelectual inferior da criana retardada mental torna muito mais difcil para ela a obteno de um alto grau de sucesso em muitas reas (tais como a acadmica e a profissional), mas os fatores intelectuais desempenham um papel secundrio na produo do comportamento desajustado. Visto que so os distrbios no desenvolvimento psicolgico que podem levar ao comportamento desajustado, a abordagem teraputica a ser usada com os deficientes mentais no deve se ater mudana de capacidades cognitivas bsicas, mas sim ao oferecimento de oportunidades para o desenvolvimento de padres apropriados do comportamento ajustado. Parece-nos, portanto, que o deficiente mental pode receber uma ajuda mais eficiente se lhe oferecermos experincias e oportunidades consistentes e

positivas para o desenvolvimento de habilidades pessoais e sociais coerentes com o seu nvel de maturao individual. TERAPIA E ORIENTAO DESENVOLVIMETO EM NVEIS ESPECFICOS DE

A deficincia intelectual em geral associada a limitaes de amadurecimento, aprendizado e ajustamento social. As diferenas individuais entre as pessoas portadoras de deficincias mentais so obviamente grandes. Isso torna quase impossvel a predio dos padres do comportamento desajustado que os indivduos apresentaro. 346 Entretanto, certos estgios de desenvolvimento parecem apresentar alguns problemas comuns associados a deficincias na experincia e no desenvolvimento. Primeira Infncia: Durante a primeira infncia os problemas de terapia e orientao devero estar mais ligados s interaes no lar entre os pais, a criana e os irmos. Os atrasos no desenvolvimento nem sempre so perceptveis aos pais no princpio e, portanto, difcil para eles preverem ou compreenderem as necessidades de seu filho. A criana deficiente mental com freqncia apresentar atrasos no desenvolvimento da fala, de outras atividades motoras, tais como andar, e de vrias funes visual-motoras. De acordo com Barnard e Erickson (1976), alguns dos atrasos mais caractersticos parecem ser: (1) no sentar-se aos oito meses de idade; (2) no andar por volta dos 15 a 18 meses; (3) no responder a estmulos verbais; e (4) no utilizar a linguagem expressiva. As habilidades maturativas relacionadas primeira infncia devem ser avaliadas para que se d aos pais uma orientao quanto s seqncias apropriadas de atividades e experincias. Escalas de desenvolvimento como o Teste de Filtragem do Desenvolvimento Denver, as Tabelas de Desenvolvimento Gesell e as Escalas de Desenvolvimento Infantil de Bailey podem ser de grande utilidade; elas fornecem informaes sobre o progresso da criana nas reas motora, perceptiva, lingstica, pessoal e social, e de discriminao sensorial. Existem programas de estimulao para o beb com o desenvolvimento retardado, que incluem o enriquecimento do ambiente atravs de atividades tais como a estimulao ttil, auditiva e visual e uma ampla variedade de exerccios motores. Barnard e Erickson (1976) oferecem uma excelente orientao para a estimulao da criana no livro Teaching Children With Developmental Problems. A avaliao contnua e peridica do nvel de desenvolvimento da criana particularmente

importante durante esse primeiro estgio, pois as pequenas aquisies, apesar de difceis de reconhecer, so essenciais para a identificao da aptido para novas habilidades. A criana deficiente poder necessitar de uma orientao especial para que aprenda a andar, falar, usar o banheiro e comer sozinha. Essas habilidades de cuidado pessoal constituem uma parte importante dos primeiros procedimentos de orientao e devem ser individualizadas de acordo com os padres de desenvolvimento da criana. 347 A coerncia da abordagem, da repetio e da estimulao ambiental so aspectos imprescindveis a serem considerados. As habilidades de cuidado pessoal podem ser divididas em uma completa srie de seqncias de comportamento, cada uma delas levando ao domnio de uma nova funo. As habilidades motoras, por exemplo, so pr-requisitos para outras habilidades mais complexas que tornaro o indivduo capaz de se responsabilizar por seu cuidado pessoal. O aprendizado do comportamento cognitivo depende das habilidades motoras da criana, ou seja, da habilidade de andar, segurar e manipular objetos. O Washington Guide to Promoting Development in the Young ChiId (Guia de Washington Para a Promoo do Desenvolvimento da Criana) um instrumento abrangente, que sugere tarefas e atividades para bebs e crianas pequenas e que aborda habilidades motoras, alimentao, brincadeiras, linguagem, disciplina e treinamento para o uso do banheiro. Esse guia particularmente til para o trabalho com crianas portadoras de deficincia mental. Com a ajuda dele, os estgios de desenvolvimento podem ser estabelecidos de maneira muito simples atravs de um estudo das tarefas que a criana capaz de executar. Barnard e Erickson (1976) desenvolveram, numa cuidadosa seqncia, os procedimentos de orientao relacionados ao cuidado pessoal durante os primeiros estgios maturativos, os quais esto correlacionados s tarefas especficas necessrias a cada novo nvel de desenvolvimento. Cromwell (1961) identificou sete princpios fundamentais no desenvolvimento do comportamento da criana deficiente mental, com o objetivo de tornar possvel a criao de um ambiente onde a criana possa se desenvolver com um mnimo de conflitos emocionais: 1 - O reforo positivo ampliar a possibilidade da ocorrncia de uma determinada reao. O reforo negativo reduzir tal possibilidade. Isso significa que os tipos de comportamento desejados devem ser elogiados sempre que possvel. 2 - Caso se deseje que a criana desenvolva um tipo de comportamento mais direcionado para os objetivos do que evasivo, deve lhe ser dado mais

reforo positivo do que negativo. Isto , a criana deve ser mais elogiada do que punida. 3 - O reforo deve ser o mais imediato possvel. 4 - Naturalmente, os pais nem sempre so capazes de administrar o reforo no momento apropriado, o que no significa que a eficcia deste na manuteno de um tipo determinado de comportamento seja limitada. 348 5 - Sempre que possvel, os motivos dos reforos positivos e negativos devem ser verbalizados para a criana. 6 - importante que os pais sejam coerentes na aplicao tanto do reforo positivo quanto do negativo. 7 - O reforo positivo deve ser dado criana, independente de ser ou no especfico ao comportamento que a criana apresenta. Como resultado, a criana aprende a ver-se como uma pessoa de valor, a despeito daquele comportamento particular. Segunda Infncia: Durante a vida escolar, as diferenas entre a criana portadora de deficincia mental e as outras crianas se tornam mais bvias e, devido s influncias sociais e culturais, acarretam grandes problemas. Nesse perodo, os pais tambm podem tomar conscincia das limitaes que no foram percebidas nos perodos de desenvolvimento anteriores. As exigncias da sociedade mais ampla se manifestam primeiramente atravs do ambiente escolar. muito difcil que uma criana deficiente mental participe de um programa escolar sem que sejam feitas comparaes entre a sua capacidade e a de seus colegas. Os pais que foram capazes de aceitar o desenvolvimento retardado e de estabelecer objetivos realistas durante os primeiros estgios de desenvolvimento podem se ver frustrados quando no for oferecido ao seu filho o mesmo tipo de compreenso e aceitao na escola. Em primeiro lugar, em geral impossvel a essa criana a obteno de um sucesso acadmico comparvel s outras crianas de sua idade e, inevitavelmente, a criana receber ateno especial, atravs da sua colocao em uma turma especial ou de um tratamento diferenciado dentro da turma regular. O tratamento especial pode representar problemas adicionais, visto que pode fazer com que os outros alunos percebam pela primeira vez as diferenas entre elas e o colega deficiente, o que, com freqncia, resulta em rejeio. O fato de a criana deficiente ser levada a ver a si mesma como diferente ou inadequada mais incapacitante do que a deficincia mental que apresenta. Muitos dos novos problemas da criana estaro relacionados incapacidade de obter sucesso acadmico. Nos anos escolares, esse um

problema complexo, pois o sucesso em reas acadmicas como a leitura uma exigncia social bsica. 349 O portador de deficincias intelectuais no pode atender a essa exigncia no perodo estipulado para as outras crianas. As tentativas por parte da escola de remediar a situao com as presses do tratamento especial podem complicar ainda mais o problema. Nesse perodo, existem tambm os problemas de socializao. O processo de socializao de crianas em idade escolar evolucionrio e segue uma seqncia tpica. Os jogos infantis se tornam mais complexos com a idade cronolgica e a sofisticao das nuanas e aluses sociais aumentam com o desenvolvimento da linguagem. O deficiente mental funciona em uma idade mental inferior idade cronolgica de seus colegas e freqentemente apresenta dificuldades na compreenso das sutilezas da linguagem e das regras dos jogos, o que pode tornar a situao ainda mais complexa e negar a essa criana a necessria socializao e interao nos jogos e atividades em grupo com outras crianas de sua idade. A ela devem ser oferecidas oportunidades em grupos de idade heterognea, em oposio queles restritos a uma determinada faixa cronolgica, se desejarmos que a criana experimente os entendimentos sociais to necessrios. Adolescncia: Os anos adolescentes so difceis para todos os jovens e so particularmente confusos, frustrantes e traumatizantes para o deficiente mental. Nesse perodo a socializao atinge o seu momento de maior importncia. A aceitao por parte dos colegas e a participao no grupo se tornam fatores vitais para a formao de um conceito positivo de si mesmo. No raro que o deficiente mental apresente vrios problemas graves de adaptao nessa fase, o que se deve em parte ao fato de que ele interage com os indivduos de sua idade de um modo inaceitvel, facilmente perceptvel. As habilidades de socializao so limitadas e as nuanas da linguagem e piadas do grupo lhe escapam. Durante a puberdade, o aumento dos impulsos sexuais e o desenvolvimento de caractersticas sexuais secundrias apresentam problemas adicionais para o deficiente mental. As mudanas fisiolgicas ocasionam problemas psicolgicos para a maioria das pessoas na puberdade; no entanto, o indivduo portador de deficincia mental ter menos chances de possuir a capacidade de compreender esses fenmenos. Muitas vezes, ele no possui a capacidade de ler e compreender textos que tratam das funes biolgicas e das transformaes fisiolgicas, e no dispe de outros meios para obter essas informaes.

350 O rpido desenvolvimento, ou o no-desenvolvimento, de caractersticas sexuais secundrias com freqncia provoca conflitos na formao da autoimagem, principalmente quando grande a discrepncia entre a idade mental e a cronolgica. Com a chegada da adolescncia, muitos pais passam a se preocupar com o comportamento sexual dos filhos. O adolescente portador de um ligeiro retardamento mental comumente no se diferenciar quanto ao desenvolvimento e inclinaes sexuais de outros jovens de sua idade. Devido a suas limitaes intelectuais, alguns deles se tornam impulsivos e podem apresentar pouco discernimento em seus relacionamentos interpessoais. Essas crianas devem ser educadas quanto sexualidade e maturao dos relacionamentos sociais. Muitas famlias necessitam de uma oportunidade para explorar seus temores e ansiedades relacionados sexualidade do adolescente, e precisam tambm de uma orientao especfica com base na qual possam traar planos educacionais. Embora a atuao sexual e outros problemas de ajustamento semelhantes durante a adolescncia no ocorram com maior freqncia entre os deficientes mentais do que entre o restante da populao, quando ocorrem, os mecanismos para enfrent-los so inadequados em um maior nmero de casos. A maturidade, o discernimento e o raciocnio influenciam no comportamento. O nvel de funcionamento intelectual representa um importante papel no modo pelo qual os indivduos lidam com o desenvolvimento sexual. As outras pessoas significativas no ambiente do adolescente tambm exercem influncia sobre o seu comportamento nesse perodo. Por exemplo, se os pais tratarem comportamentos como a masturbao de uma maneira punitiva durante a infncia, o adolescente poder encarar todas as necessidades sexuais de uma forma negativa. O indivduo poder desenvolver sentimentos de culpa e uma baixa autoestima. Naturalmente, a educao sexual de deficientes mentais deve ser individualizada, de acordo com o nvel de funcionamento intelectual, os interesses, preocupaes, experincia e maturidade emocional da pessoa. No perodo da adolescncia muito importante que ao deficiente mental sejam oferecidas atividades que lhe permitam a interao social com pessoas de sua idade. Pode ser difcil estabelecer relacionamentos heterossexuais atravs do convvio escolar comum, de modo que, sempre que possvel, deve ser feito um esforo no sentido de introduzir o adolescente em programas recreativos comunitrios. 351

Muitas vezes habilidades especiais podem compensar as deficincias e ajudar o indivduo a obter aceitao social. Qualquer aspecto positivo, como a habilidade de danar, praticar esporte, um hobby, o talento musical, que o adolescente possa apresentar para o sucesso social deve ser cultivado at seu limite mximo. Ao lado dos problemas pessoais e sociais caractersticos da adolescncia, existem outras questes que exigiro orientao e aconselhamento. Ser necessria a orientao quanto ao estabelecendo de objetivos e aspiraes realistas quanto ao treinamento profissional e o futuro emprego. Caso o adolescente no receba esse treinamento na escola secundria, a orientao e aconselhamento oferecidos devero ser mais intensos. Nesse caso, poder ser preciso que se busquem instituies comunitrias que ofeream treinamento e reabilitao profissionais. Esse ponto de mxima importncia para uma transio tranqila da adolescncia para a maturidade, da dependncia para a independncia. Idade Adulta: As necessidades de orientao e aconselhamento do adulto deficiente mental variaro muito, dependendo do grau da deficincia, assim como das oportunidades educacionais anteriores, da aptido vocacional, da personalidade e da adaptao social. Smith (1971) observou que as principais necessidades do adulto deficiente mental so de amor, participao em um grupo, reconhecimento por parte das outras pessoas, prestabilidade, elogios e oportunidade de se envolver de forma significativa em uma tarefa. Muitas vezes difcil estruturar o ambiente do adulto de modo a satisfazer essas necessidades; conseqentemente, devem-se buscar servios comunitrios oferecidos por vrias instituies. Para que possa manter um padro de vida adequado e satisfazer as necessidades citadas, em geral o adulto precisa de orientao em reas como: assistncia legal; informao sobre sexo, incluindo planejamento familiar, contracepo e esterilizao voluntria; treinamento profissional e trabalho; atividades recreativas; administrao de finanas; assistncia pblica e servios disponveis; relacionamentos familiares; e cuidados com crianas. Na idade adulta, a maior parte das pessoas prefere deixar a casa dos pais e criar seu prprio estilo de vida, compatvel com seus interesses e necessidades particulares. Muitas vezes o deficiente mental apresenta essas inclinaes e a maioria dos portadores de pequenas deficincias pode realizar essa transio sem muitos problemas. 352 O grau da deficincia obviamente a principal considerao no planejamento dessa mudana no estilo de vida. O desenvolvimento de casas e centros residenciais comunitrios para pequenos grupos de adultos

oferece oportunidades para experincias que podero afinal levar muitos adultos portadores de deficincia mental a uma vida independente. Mesmo depois de estabelecida a sua independncia, esses adultos podero precisar de assistncia para selecionar e manter um padro de vida apropriado. Os fatores mais intimamente ligados a essa independncia so as habilidades de adaptao social. Os deficientes mentais necessitam de uma oportunidade para desenvolver sua capacidade de socializao at chegar autoconfiana, atravs de interaes que lhes ofeream apoio e que no sejam ameaadoras. Caractersticas como a cooperao, a iniciativa, a maturidade do autocontrole e o discernimento, no necessariamente adquiridas de modo incidental, podem ser alcanadas atravs de experincias repetitivas e de reforo. A principal funo do aconselhamento e da orientao nesse estgio oferecer servios que levem maturidade na adaptao social e a uma vida independente. Se o adulto totalmente dependente, uma importante considerao no processo de terapia e orientao a garantia de cuidados e superviso por toda a vida. Os pais, e outras pessoas que cuidem dos deficientes, precisam de orientao para a tomada de deciso em relao questo da residncia quando no mais puderem oferecer ao deficiente cuidados e proteo. CONCLUSO O aconselhamento e orientao de deficientes mentais um processo especifico, que prosseguir por toda a vida, exigindo cuidados, apoio, compreenso e encorajamento constantes. Esse processo inclui, quando o faz, pouco das interaes, em geral de curto prazo, entre terapeuta e paciente, mas pressupe uma abordagem individualizada e evolucionria, na qual objetivos realistas so alcanados atravs de experincias positivas. Os problemas dos portadores de deficincias mentais dizem respeito diretamente ao atraso no desenvolvimento, o que significa que o processo de orientao deve objetivar atividades que permitam aos indivduos crescerem e se tornarem independentes ao mesmo tempo em que seguem suas aptides e capacidades. 353 Tal processo tem durao por toda a vida e implica experincias que levem da dependncia independncia, tendo incio com as primeiras atividades de desenvolvimento na primeira-infncia e prosseguindo at a auto-suficincia na idade adulta, presente no sucesso profissional e na adaptao social. As atividades variam muito no decorrer do processo, embora os conceitos bsicos permaneam os mesmos, ou seja, objetivos realistas, experincias positivas, apoio e encorajamento.

354 CAPTULO 22 Os Deficientes Tambm So Sexuados 355 356 uma grande honra que o Dr. SOL GORDON colabore com o seu conhecimento para este livro. Ele professor da cadeira de Estudos da Criana e da Famlia, na Universidade de Syracuse, alm de conferencista muito requisitado e de importante escritor. (Uma bibliografia parcial de suas publicaes nesse campo se encontra no final do livro, caso o leitor deseje informaes mais especficos e detalhados, relacionadas sexualidade e educao sexual em geral). O principal, porm, para os nossos propsitos, que o Dr. Gordon representa uma autoridade renomada internacionalmente no campo da sexualidade do indivduo deficiente em nossa sociedade. Ele uma figura polmica. Podemos concordar ou discordar de suas idias, como veremos com a leitura deste captulo, mas no existe polmica no fato de que o Dr. Gordon um pioneiro muitssimo respeitado pelo seu trabalho em ajudar o deficiente a tomar conscincia de seus direitos a uma vida sexual plena e satisfatria. 357 Talvez, como um incio, devamos reconhecer que as pessoas portadoras de deficincias tenham direito expresso sexual plena e responsvel. Muitos indivduos acham difcil aceitar os desejos e impulsos sexuais normais dos deficientes; erroneamente (talvez de forma inconsciente), presumem que, por serem limitados em certos aspectos fsicos ou mentais, eles devam ser limitados tambm em tudo o mais. A seguir apresentarei algumas idias a respeito da sexualidade que me parece importantes que sejam consideradas antes de tratarmos da sexualidade de outras pessoas. Em alguns casos no essencial que concordemos com essas idias, na medida em que elas estimulam a discusso e o pensamento. Devemos concordar, porm que as pessoas que reprimem idias e sentimentos referentes ao sexo, provavelmente transferem essas atitudes para as outras (conscientes ou no). O ajustamento nessa rea ser muito facilitado por nossa prpria liberao da no-comunicao em relao ao sexo. O melhor que poderia resultar desse fato uma compreenso de nossa prpria sexualidade e de como essa

compreenso pode criar e influenciar sentimentos saudveis nas outras pessoas. As pessoas costumavam pensar (algumas ainda o fazem) que o sexo poderia ser sublimado (propalado a canais superiores sem expresso direta), se fossem criativas, praticassem esportes, fizessem trabalhos de caridade ou se fossem sacerdotes. No caso dos deficientes, as perturbaes adicionais da limitao das capacidades fsicas ou mentais, supostamente apagam quaisquer resqucios de interesse sexual. Na minha opinio, a sexualidade ps-pubescente s pode ser: Expressa, Reprimida, Suprimida, mas nunca sublimada! As pessoas que se encontram em apuros so aquelas que reprimem aspectos significantes de sua sexualidade, a qual quando reprimida, pode produzir entre outros resultados: 358 * Doenas psicossomticas; * Imaturidade; * Mudanas abruptas na resposta a funes naturais do corpo; * Mesquinhez; * Neuroses obsessivo-compulsivas; * Medo do homossexualismo * Medo da castrao; * Fracasso em atingir o orgasmo. O CAMINHO PARA O SUCESSO Aqueles de ns que possuem larga experincia com indivduos deficientes e seus pais chegaram concluso de que o ajustamento definitivo de uma pessoa sociedade, em geral, diz respeito menos natureza da deficincia e ao sucesso ou fracasso na escola do que auto-imagem, capacidade de socializao e de produo. dura a realidade de que, em nossa sociedade, o fato de o indivduo apresentar uma limitao fsica ou mental no lhe oferea privilgios especiais. As turmas, escolas, terapeutas e programas especiais, que se encontram disponveis, no compensam completamente as dificuldades enfrentadas. Algumas pessoas se do conta do dilema e prontificam-se a ajudar, mas a maior parte da populao evita os problemas do deficiente. Muitas pessoas parecem trazer a falsa convico de que quanto menos as crianas excepcionais souberem sobre sexo, menos provvel ser que pratiquem o sexo irresponsavelmente. Alguns educadores argumentam que

j tm trabalho suficiente para ensinar leitura e aritmtica. Para que se envolver em questes delicadas? E, no entanto, esses indivduos experimentam as mesmas mudanas fsicas e emocionais que as crianas normais, assim como a ansiedade que em gera acompanha a adolescncia. Portanto, os deficientes devem lidar com todos os conflitos emocionais que os seus companheiros normais e mais aqueles derivados de suas deficincias. A questo no se devemos oferecer educao sexual ao deficiente, mas se consideramos educativas as informaes que ele recebe atravs da explorao do sexo pela mdia, de pornografia, de mitos aprendidos em discusses srdidas, da pichao nos banheiros das escolas pblicas e de experincias sexuais prematuras e s vezes involuntrias. 359 O jovem excepcional deve ser educado a respeito do amor, da concepo, da contracepo e de doenas venreas. Eles tambm devem poder discutir a sexualidade no contexto da tomada de decises maduras e dos dilemas morais; devem aprender que errado arriscar-se a engravidar antes do casamento, a contrair doenas venreas e a ter relaes sexuais por motivo de explorao; devem saber que a masturbao pode ser saudvel, mas que, s vezes, pode ser imprpria se no for praticada com privacidade ou se tornar-se uma prtica compulsiva. No precisamos pedir que os profissionais respondam sozinhos por essa necessidade urgente de educao sexual. Devemos ter em mente que parte da melhor educao dada por pessoas consideradas no-qualificadas. Nunca percebi que professores, enfermeiras ou mdicos sejam educadores sexuais excepcionais. Talvez, estejamos dando uma importncia excessiva ao conhecimento terico, quando o mais importante a atitude e a boa vontade. Embora os educadores sexuais possuam a tendncia a apresentar informaes de uma maneira cientfica e, infelizmente, obscura, no precisamos aderir a essa estreiteza. Alm disso, o tema educao sexual abrange mais do que as questes da reproduo, do ato sexual ou das diferenas entre homem e mulher. O termo cobre todas as reas que dizem respeito sexualidade humana, inclusive nossas atitudes, sentimentos, comportamento e a forma pela qual nos relacionamos com ns mesmos e com as outras pessoas. Portanto, importante compreender vrios fenmenos que ocorrem com nossos filhos, deficientes ou no, em seus primeiros anos de vida, se quisermos ajud-los a desenvolverem atitudes positivas em relao sexualidade, a si mesmos e aos outros. O prazer sexual no se restringe estimulao da genitlia, mas muitos de ns crem que todas as formas agradveis de contato fsico esto

relacionadas ao sexo. Isso se aplica at mesmo a bebs que aprendem sobre os prazeres do contato fsico atravs dos primeiros toques e carcias. Os pais acariciam, beijam e acalentam os bebs, que respondem com afeto. Naturalmente, eles esto aprendendo, apesar de ainda no saberem falar, e aplicaro esse aprendizado mais tarde. O que eles aprendem a respeito do amor, da afeio e do contato fsico afetar seu comportamento e atitudes sexuais quando estiverem prontos, do ponto de vista biolgico. 360 QUANDO A CRIANA APRENDE SOBRE SEXO? Muitos de nossos sentimentos e atitudes sexuais so determinados antes dos cinco anos de idade. Grande parte do que a criana, inclusive a deficiente, aprende sobre a sexualidade oriunda da atmosfera geral de seu lar. Como eles demonstram afeio? Como se tocam? Expressam os sentimentos com liberdade? Por exemplo, treinar a criana a usar o banheiro antes que ela esteja pronta pode criar sentimentos de insegurana, culpa e vergonha, que podem lhe trazer problemas pelo resto da vida, embora seja provvel que ela no tenha conscincia da causa. Caso tenha um acidente e seja punida ou chamada de m ou suja, quando ainda no capaz ou no tem idade suficiente para controlar certas funes fisiolgicas, poder tornar-se sria e sinceramente confusa, de forma a sentir-se ansiosa, culpada e inferior. O mesmo se d quando a criana comea a descobrir e explorar seu prprio corpo. Se batermos em sua mo quando ela brinca com a genitlia, mas sorrirmos, acariciarmos e comentarmos como engraadinho quando ela brinca com os dedinhos do p, ela ficar confusa e poder associar a genitlia a sentimentos de culpa e vergonha. Ningum espera que um beb que acabou de aprender a andar, falar ou a saber onde o banheiro seja outra coisa que no um inocente e livre de preocupaes. Quando a criana tiver idade suficiente para ir ao banheiro sozinha, podemos ensin-la a no tocar em seus rgos sexuais em pblico, do mesmo modo que a ensinamos a no chupar o dedo. A nudez em casa uma introduo natural s diferenas sexuais e sexualidade. As crianas informaro aos pais quando o pudor exigir a privacidade (fecharo a porta, pediro para tomar banho sozinhas etc.). Do mesmo modo, os adultos tm direito sua privacidade e a maioria das crianas capaz de compreender que seus pais querem ficar sozinhos em determinados momentos. Tambm importante darmos os nomes corretos nos rgos e funes do corpo desde cedo. mais fcil ensinar criana pequena a chamar o pnis de lulu, as fezes de caca ou a vagina de partes. Quando falamos com as

crianas, devemos ser receptivos sua linguagem, mas devemos lhes ensinar os termos prprios. O momento de falar sobre sexo quando o assunto vem baila quando a criana faz uma pergunta (e no mais tarde) ou quando o tema surge em uma discusso. 361 No adie as explicaes sobre sexo para uma sesso nica onde se comentem todos os aspectos de uma s vez. As mes sempre se questionam se devem falar aos filhos e os pais s filhas. Ambos os pais e tambm a me ou o pai solteiros devem compreender que no existe uma prescrio para que o pai converse com o filho e a me com a filha. Se um dos pais no se sentir capaz de dividir a responsabilidade, ento, aquele que se sinta mais vontade com sua sexualidade deve falar s crianas. Do mesmo modo, os profissionais devem estar aptos a orientar pacientes de ambos os sexos. E o que fazer no caso da criana que no faz perguntas ou do adolescente que precisa de ajuda agora? difcil falar-lhes abertamente, se antes nunca discutimos sexo com eles. Contudo, mesmo que nos sintamos constrangidos, no devemos recusar a oportunidade de nos comunicar. Talvez seja mais fcil dar-lhes um livro, mas devemos nos lembrar de que o ato de nos comunicar to importante quanto a informao. Se estamos pouco vontade, talvez seja um bom comeo reconhecermos nosso embarao. Uma introduo desse tipo pode ser til: Para mim, no fcil falar sobre sexo, mas no h razo para nos envergonharmos de sentimentos ou pensamentos sobre sexo todo mundo os tm, Talvez eu tenha sido criado com idias diferentes sobre esse tema, mas seria bom se ns dois pudssemos discuti-lo. ORIENTAO SOBRE O COMPORTAMENTO SEXUAL Alguns jovens deficientes se isolam das outras pessoas, talvez por se sentirem incapazes de ter relacionamentos normais ou por acreditarem que ningum se importa com eles. necessrio incit-los a se envolverem em atividades e a buscar companhia. Qualquer coisa que os faa sentirem-se bem em relao a si mesmos e mais vontade com os outros ajudar acampamentos, atividades criativas em conjunto (artes e artesanato), acompanhantes voluntrios, tudo que possa promover uma sensao de realizao e coletividade aconselhvel. A princpio podem-se organizar reunies de grupos e discutir suas apreenses, de forma que saibam que seus sentimentos so experimentados por quase todo mundo. Os passeios, mesmo que discretamente impostos, podem ser um bom meio de desenvolver a capacidade de socializao.

362 tambm aconselhvel deixar claro para o deficiente que algumas pessoas podem no se casar ou ter filhos por no considerarem essas atitudes apropriadas para elas, mas esse fato no impede que elas tenham amigos ou que levem uma vida social ativa. Alguns jovens, deficientes ou no, passaro por experincias sexuais apesar das proibies da sociedade. A questo a passa a ser se a melhor atitude arriscar uma gravidez, proibir a jovem as atividades socializadoras (ou permitir somente aquelas supervisionadas bem de perto), introduzir a filha a um mtodo anticoncepcional (plulas, dispositivo intra-uterino, injees) ou preparar o filho para o uso de preservativos. Neste caso, a maturidade e a capacidade de compreenso do jovem devem ser consideradas; pode haver o risco da gravidez mesmo que no haja encontros ou festinhas. Caso exista a legtima preocupao de que o jovem v arranjar problemas e a certeza de que o indivduo no mudar sua atitude, ento o controle anticoncepcional ou a esterilizao podem reduzir a ameaa dos relacionamentos. certamente impossvel observar algum a cada minuto do dia e a completa restrio das atividades do jovem ir privlo da estimulao fsica e mental necessria. REITARDAMENTO MENTAL Algumas pessoas apresentam um retardamento mental to grave que no se pode esperar delas experincias sexuais sem a caracterstica de explorao. Nesses casos, aconselhvel a ajuda de um profissional. Caso seja um consenso geral, a esterilizao pode ser uma soluo justa para a segurana e o bem-estar desses indivduos. Alguns lderes humanitrios e religiosos podero levantar objees morais a essa conduta, mas devemos ter em mente que alguns jovens retardados so incapazes de dizerem No. Ningum tem o direito de trazer ao mundo uma criana para uma vida de abuso, negligncia e explorao. Muitos deficientes mentais esto aptos e interessados no ato sexual, mas no conhecem tal mecanismo. Eles podem ser facilmente instrudos com o auxlio de fotografias e conversas descrevendo as posies e tcnicas envolvidas. No deve haver objeo moral a esse mtodo, pois os manuais de casamento existem h muito tempo e so hoje bastante numerosos. A expresso saudvel da sexualidade e o estabelecimento de um relacionamento de afeio e carinho podem representar a maior satisfao e experincia de aprendizado na vida de uma pessoa deficiente. Aqueles que afirmam que o deficiente mental no capaz de ter relacionamentos e responsabilidades significativas no sabem do que esto falando.

363 Atravs da pacincia e da repetio, os deficientes mentais aprendero o que precisam saber. Alguns pais, por exemplo, queixam-se de que os filhos retardados insistem em se expor ou se masturbar em pblico, o que pode causar constrangimentos aos pais e fazer com que outras crianas zombem de tal indivduo. Contudo, qualquer criana capaz de usar o banheiro sozinha pode aprender a s se masturbar em um ambiente privado. Como j mencionamos, um dos grandes temores que envolvem a sexualidade do deficiente mental a sua vulnerabilidade. Como alguns deles so ingnuos e fazem o que quer que lhes seja pedido, podem ser facilmente explorados. No incomum que o indivduo retardado, por falta de discernimento, seja usado sexualmente por outras crianas e adultos. Os deficientes mentais que tm experincias sexuais precoces ou irresponsveis so aqueles que menos conhecem sobre valores e comportamento sexuais, concepo, contracepo e doenas venreas. Podemos ajudar a evitar alguns incidentes ensinando a esses jovens o que devem esperar, o que est intimamente ligado explicao de formas de expresso fsica apropriadas; devemos enfatizar o fato de que a prtica do sexo com um estranho, um conhecido ou amigo no deve ocorrer, mesmo que a pessoa seja boazinha. Embora as crianas retardadas sejam vtimas na maior parte das vezes, elas tambm podem apresentar um comportamento sexual agressivo, iniciando atividades sexuais ou tocando o corpo de outros meninos ou meninas. Esse no um fato incomum em salas de aula ou em grupos pblicos. Os deficientes mentais nem sempre compreendem a seriedade de tal comportamento ou o impacto que ele causa nas outras pessoas. Os pais e professores devem explicar, gentil mas firmemente, que sua atitude imprpria e que no devem tocar as pessoas que no desejam ser tocadas. Algum tipo de punio pode ser aconselhvel, se no puderem entender que esse tipo de comportamento pode lhes trazer problemas. A questo talvez seja que eles no tenham outra sada para suas energias sexuais e nenhum interesse ou atividade com que ocupar suas mentes, talvez no possuam habilidades sociais ou tenham uma opinio negativa de si mesmos e vejam essa atitude como uma oportunidade para serem reconhecidos. Qualquer que seja o motivo, professores e pais compreensivos e pacientes podem ajudar para a ocorrncia de mudanas de comportamento necessrias. 364 Os pais de deficientes mentais s vezes preferem no correr o risco e organizam as atividades do filho apenas com membros do mesmo sexo.

Agem assim temendo o contato heterossexual e uma gravidez (alguns deficientes mentais no fazem uma conexo entre sexo e gravidez). Ento, esses mesmos pais se surpreendem e ficam ansiosos quando descobrem que os filhos se encontram envolvidos em experincias homossexuais. J foi comprovado que em prises e instituies em que as pessoas no tm contato com o sexo oposto, elas tendem a se adaptar a quem estiver disponvel. Assim, ao se organizar a vida do menino apenas com outros meninos e da menina apenas com outras meninas (em especial na adolescncia), pode se estar encorajando o homossexualismo. Em determinados momentos de suas vidas, as pessoas preferem a companhia de outras do mesmo sexo; porm, quando surgem outros interesses e no se pode formar relacionamentos com o sexo oposto, o homossexualismo pode ter continuidade. NAMORO A maioria dos adolescentes desenvolve um interesse pelo namoro engraado, mas quase sempre muito cedo ou muito tarde na opinio dos pais. Atravs das interaes com outros jovens na sala de aula ou em outras atividades, bem provvel que o deficiente queira namorar como fazem os outros adolescentes. Em geral, os jovens possuem uma experincia maior de relacionamentos com pessoas do prprio sexo e, a princpio, podem se sentir ameaados e nervosos na presena do sexo oposto. Em particular os deficientes fsicos se preocupam que as muletas, os membros artificiais, as cadeiras de rodas, os movimentos desajeitados do corpo e os problemas da fala faro com que paream pouco atraentes e os levaro rejeio. Os programas com dois casais e atividades em grupo so mais fceis a princpio e oferecem a oportunidade para aprender a se relacionar melhor com garotos e garotas. Seja entre amigos da escola, do trabalho, vizinhos ou outras pessoas, essas experincias de aquecimento podem ajudar a reduzir as tenses entre os dois sexos. Estar em companhia de outros requer de qualquer pessoa um certo grau de autoconfiana. 365 Existem algumas coisas que todas as pessoas podem e devem fazer para manter a forma e uma aparncia agradvel. O cuidado pessoal, as boas maneiras, a vestimenta adequada, tudo ajuda. Alm desses fatores, existe uma psicologia de se sentir atraente. Devem ajudar os deficientes a tomarem conscincia de que algumas pessoas os acharo feios, outras no daro importncia a isso e outras ainda os vero belos, independente de sua

aparncia real. Quando amamos algum, a aparncia fsica no to importante quanto a riqueza interior e a individualidade. A maior parte dos adolescentes deficientes no est emocionalmente preparada para a intimidade e o envolvimento das relaes sexuais. Visto que j carregam a ansiedade em relao a seu estado fsico ou mental, podem ser mais suscetveis s perturbaes emocionais e a conseqente insegurana e ansiedade, provenientes de pensamentos e experincias sexuais insatisfatrios ou dominados pela culpa. A SEXUALIDADE MADURA Os casais adultos, quando um, ou os dois so deficientes, precisam ser muito sensveis s necessidades e desejos do outro, e compreensivos caso procedimentos especiais devam ser seguidos: o ajuste de um cateter, a remoo de aparelhos ou membros artificiais, a prtica de posies diferentes tendo em vista o conforto. Devero ser mais criativos em sua vida sexual do que a pessoa comum. Nossa sociedade e a mdia colocam uma grande nfase no relacionamento homem-mulher, sendo o ato sexual a expresso mais completa de sua sexualidade. Esse conceito implica tambm que, se as pessoas no experimentam orgasmos intensos e freqentes, elas esto deprimidas e insatisfeitas. hora de corrigirmos essas generalizaes e impresses errneas. As nicas regras para a expresso sexual de uma pessoa que ela deve ser voluntria, prazerosa e no-abusiva. parte essa condio, as pessoas devem encarar com naturalidade o que quer que as satisfaa. Se indivduos deficientes se sentem satisfeitos com a prtica sexual uma vez por ms, no devem se deixar perturbar pelas estatsticas que afirmam que o casal normal pratica sexo duas a trs vezes por semana. Caso o ato sexual seja difcil ou impossvel, mas outras formas de contato fsico sejam prazerosas, no h nada errado com isso. 366 Nenhuma posio ou tcnica melhor do que as outras se o individuo no pensar assim; tampouco o ato sexual deve durar por um tempo determinado ou o orgasmo necessrio todas as vezes (se necessrio). So poucos os deficientes incapazes de qualquer expresso sexual. Muitos experimentam impulsos sexuais mas no sabem como traduzi-los em atitudes. Uma palavra de advertncia: algumas pessoas deficientes so de fato capazes de desfrutar do sexo em alguma forma, mas convenceram a si mesmos de que no podem. nesses casos que os profissionais, mdicos ou amigos de confiana, sacerdotes ou pais podem ser mais teis. No

provvel que as coisas progridam se os deficientes mantiverem suas necessidades reprimidas em seu ntimo porque no se sentem capazes de se comunicar conosco. CASAMENTO... medida que os jovens amadurecem, eles (e seus pais) podem comear a considerar com seriedade a possibilidade do casamento. Contrariamente a varias convices, muitos deficientes se casam e se ajustam muito bem a essa condio. Outros, como em qualquer grupo de pessoas, nunca sentem vontade de se casar. E claro que muitos experimentam essa vontade, mas receiam que no possam. Caso os deficientes pensem que nunca se casaro devido natureza de suas limitaes, eles podem ganhar esperanas se forem encorajados a assistirem ao filme Like Other People, que mostra a histria de dois portadores de paralisia cerebral que se apaixonam e se casam. O filme possui belas cenas que ilustram o fato de que a incapacidade de encontrar um companheiro nem sempre est ligada a uma deficincia, mas sim a problemas com a personalidade e a autoimagem. Alguns pais insistem, como condio sine qua non, que os filhos conquistem a independncia financeira antes de pensarem em se casar. Essa uma considerao importante. Esses pais podem, dentro de seus direitos, no desejar sustentar durante anos o casamento do filho. Se pelo menos um dos parceiros puder trabalhar, esse no ser um problema. No entanto, se nenhum dos dois estiver apto ao trabalho, e se suas famlias planejaram sustentar os filhos de qualquer forma, a diviso das despesas de um casal, em lugar dos dois separadamente, pode representar uma deciso sbia e uma economia financeira. 367 O casamento oferece a muitas pessoas deficientes um grande sentimento de independncia, contanto que alguns arranjos satisfatrios possam ser feitos. O sucesso de um casamento certamente depende de algo mais do que uma situao financeira adequada. imperativo que cada pessoa se sinta madura o suficiente do ponto de vista emocional para lidar com os problemas do outro e com os problemas que partilharo. Em geral essa situao implica responsabilidade e trabalho: limpeza da casa, louas, consertos, compras, roupas, cozinha etc. Quando as pessoas vivem com um companheiro, a diviso dessas pequenas coisas pode se tornar o motivo para desentendimentos maiores. Esses indivduos devem ser ajudados no sentido de compreenderem que grande parte da vida de casados semelhante vida de solteiro: uma rotina no muito estimulante.

Os pais devem apoiar o casamento dos filhos excepcionais pelas razes certas. Talvez queiram tirar os filhos de casa, talvez estejam cansados de cuidar deles ou talvez queiram que a famlia parea normal. Porm, se essas forem as nicas razes para encorajarem o casamento, podero estar intercedendo em favor de um relacionamento e uma vida futura que podero vir a ser desastrosos para seus filhos. Para o deficiente, o casamento pode ajudar a evitar a grande solido e permitir o desenvolvimento de interesses comuns em nveis compatveis e a satisfao da expresso sexual. Os novos parentes a famlia do cnjuge freqentemente trazem para o deficiente uma interao social maior e novas situaes de aprendizado. Contudo, um casamento tambm pode criar problemas mais graves. ...E FILHOS Para alguns, nenhuma outra razo que no as preferncias pessoais influem na deciso de ter ou no ter filhos. uma simples questo de o casal comunicar seus desejos. Para outros, porm, existem consideraes externas. Para os deficientes, a questo dos filhos s vezes se torna um tema de grande carga emocional. Talvez eles queiram um filho, mas os mdicos e pais insistem em que a criana no receberia os cuidados adequados ou que o beb poderia nascer deficiente. Ningum pode ter certeza disso at que seja obtida a opinio de um geneticista. 368 Muitas vezes as pessoas se casam acalentando idias romnticas sobre a paternidade. Imaginam as alegrias de acalentar e alimentar os bebs, dando-lhes amor e orientando at a maturidade crianas saudveis e inteligentes. Esses objetivos so criativos e vlidos, mas no so facilmente alcanados. As crianas representam tambm muito trabalho, despesas e um grande encargo emocional. O que importa como os indivduos se relacionam com crianas e se so capazes de cuidar delas deforma adequada. Isso pode ser observado por exemplo, se for pedido ao deficiente que durante algumas semanas trabalhe como voluntrio em uma escola maternal ou creche antes de tomar uma deciso. Foi provado que o casamento de deficientes em geral mais bemsucedido sem filhos. O encargo adicional dos filhos muitas vezes produz uma tenso grande demais. Os filhos de alguns pais deficientes mentais, nascidos normais, podem se tornar retardados medida que crescem e se desenvolvem devido ao cuidado e estimulao insuficientes. difcil um deficiente mental compreender as implicaes de se ter e cuidar de um beb. Quase sempre esto mais preocupados com seus prazeres e

satisfaes presentes e apresentam dificuldades em determinar futuros problemas. Em alguns casos, a esterilizao voluntria (vasectomia para os homens ou ligadura tubria para as mulheres) pode representar uma alternativa vivel, at mesmo desejvel, para alguns casais portadores de graves deficincias, que esto certos de que no desejam filhos. Tal deciso deve ser considerada definitiva, visto que no existem garantias de que essas intervenes possam ser reversveis. Por outro lado, caso se desejem filhos para o futuro e os mtodos de contracepo convencionais sejam difceis ou inconvenientes, ento uma injeo contraceptiva chamada Depo-Provera pode ser uma outra alternativa. A injeo torna a mulher infrtil por noventa dias sem maiores precaues. Uma gravidez no-planejada e no-desejada pode acarretar enormes problemas para o deficiente, que talvez no seja capaz de suportar os rigores da gravidez ou os cuidados com a criana. Nesses casos, o aborto pode ser uma alternativa. Essa deciso deve ser ponderada com cuidado no contexto de convices pessoais, morais e religiosas. importante considerar nessa deciso a questo de quem cuidar da criana depois que esta nascer. 369 ALGUMAS SUGESTES GERAIS PRATICAS Como algum que representou at agora uma fonte insignificante de educao sexual para o deficiente se torna uma fonte importante? Resposta: Declarando-se questionvel. Uma vez que voc se mostre aberto discusso, as perguntas surgiro. Eis aqui algumas sugestes prticas: * Deixe mostra folhetos sobre sexo, controle de natalidade, doenas venreas etc., transmitindo a mensagem de que voc se interessa por esses temas. * Nunca pergunte: Voc tem alguma dvida sobre sexo? A resposta automtica ser No. * Quando lhe fizerem alguma pergunta, no use um jargo sem sentido, que seja confuso e no interesse s crianas. As conversas sobre sexo devem ser francas e diretas. * No presuma que voc est sendo claro em suas explicaes. muito importante estar atento s reaes do indivduo. Elas lhe diro se voc est se comunicando. Sem dvida, voc ser capaz de imaginar muitas formas de se mostrar disponvel e acessvel.

ALGUNS COMENTRIOS GERAIS 1 - As pessoas com necessidades especiais, como todas as outras, devem ter livre acesso a informaes sobre sexualidade. 2 - A masturbao normal. Trata-se de uma expresso da sexualidade, independente de quantas vezes praticada ou de em que idade. Transforma-se em uma atitude compulsiva, punitiva e auto-destruidora muitas vezes como resultado da culpa, da represso e da punio. 3 - Todo comportamento sexual direto deve ser privado. (Levando-se em conta que as instituies e hospitais para os deficientes mentais no so projetados para garantir a privacidade, a definio do que privado em um destes locais deve ser bem liberal; banheiros, a cama do paciente, os arbustos e pores so domnios privados. Isso tambm se aplica casa do individuo). 370 4 - Todas as vezes que uma garota e um rapaz fisicamente maduros tm relaes sexuais, eles esto correndo o risco de uma gravidez. 5 - A menos que estejam conscientes de que querem ter um beb e dispostos a assumir as responsabilidades inerentes criao de um filho, tanto o rapaz quanto a garota devem usar algum tipo de controle de natalidade. (Qualquer que seja sua idade, as pessoas no devem ser levadas a crer que todo mundo deseja filhos e deve t-los para ser normal). Os servios de controle da natalidade e de geneticistas devem estar disponveis para todos que precisem e desejem utiliz-los. 6 - At que as pessoas atinjam uma certa idade talvez os 18 anos , a sociedade acredita que no devam ter relaes sexuais. Depois disso, a deciso cabe a eles. 7 - No se deve permitir que os adultos usem crianas para prticas sexuais. 8 - Numa anlise final, o comportamento sexual deve ser de livre e espontnea vontade entre adultos (independente de sua idade mental), homo ou heterossexual, deve ser de responsabilidade exclusiva deles, desde que seja pequeno o risco de trazer ao mundo uma criana indesejada. Os seguintes fatores adicionais precisam ser considerados: 1 - Precisamos de uma maior aceitao do aborto como uma alternativa segura e legal para evitar o nascimento de uma criana indesejada ou portadora de grave deficincia.

2 - A esterilizao voluntria pode ser uma proteo desejvel para algumas pessoas que podem viver perfeitamente bem em um casamento em que no haja filhos. Em essncia, o que necessrio s pessoas que lidam com indivduos excepcionais comear a mostrar honestidade, coragem e integridade ao enfrentar com franqueza as questes da sexualidade humana, pois aceitem ou no este fato os deficientes tambm so sexuados. Nota: Este captulo baseia-se no trabalho do autor extensivamente elaborado e documentado nas seguintes publicaes. The Sexual Adolescent (verso de 1979), Duxbury Press, North Scituate, Massachusetts; 371 Love, Sex and Birth Control for the Mentally Retarded A Guide for Parents (verso de 1979), com Winifred Kempton e Medora Bass. Planned Parenthood, 810 Seventh Avenue, Nova York, NY; Sexual Rights for the People... Who Happen to be Handicapped, Center on Human Policy, 216 Ostrom Avenue, Syracuse, Nova York; e Facts About Sex for Todays Youth (1983), Ed.U Press, Fayetteville, Nova York. 372 PARTE VI: O DESAFIO PARA O AMANH

373 374 Captulo 23: O Desafio do Amanh (Com Betty Lou Kratovllle) A vida est alm do poder de definio das palavras: Podem-se empregar palavras, Mas nenhuma delas absoluta. No comeo do cu e da terra no havia palavras, Elas vieram do ventre da matria; E se um homem cuida, sem paixo, Do cerne da vida

Ou se, apaixonadamente, V a superfcie, Temos essencialmente o mesmo fato, As palavras fazendo com que paream diferentes Somente para expressar a aparncia. Se o nome for necessrio, o espanto d nome a ambos: De espanto em espanto A existncia se abre. LAO TZU The Way of Life. 375 No momento em que nos afastamos e examinamos o desafio do amanh para o deficiente, vemo-nos com freqncia intimidados pela magnitude da tarefa nossa frente. As crianas deficientes esto por toda parte negligenciadas, famintas, sujas, doentes, exploradas e vtimas do preconceito. Embora pessoas de bom corao tentem aliviar o sofrimento dessas crianas, seus esforos bem-intencionados tocam as vidas de apenas umas poucas. verdade que nosso pas vem desempenhando um papel importante nos esforos de auxlio internacional, partilhando sua riqueza de materiais, dinheiro, pesquisas e recursos humanos, mas, ainda assim, no podemos descansar em louros, os quais so notadamente insignificantes se comparados necessidade geral. Como humanitrios, somos responsveis por todas as pessoas e no devemos tolerar a perda sequer do menor fragmento de potencial humano. PRIORIDADE: CONSCINCIA Movimentos poderosos e eficazes como o Ano Internacional do Deficiente, patrocinado pela Organizao Mundial da Sade, a derrubada de muitas barreiras arquiteturais em nossos ambientes, programas de educao e reabilitao federais, estaduais e locais revelam uma emergente conscincia das necessidades do deficiente. Um grande apoio foi oferecido por vrios grupos profissionais como o Conselho Para Crianas Excepcionais, a Associao Americana da Fala e Audio, a Associao Alexander Graham BeIl Para os Surdos, a Fundao Americana Para a Epilepsia e outros. Podemos aplaudir a dedicao de organizaes fundadas pelos pais a Associao Para Crianas e Adultos Portadores de Deficincias de Aprendizado, a Associao Nacional Para Deficientes Mentais, a Associao Feingold e outras semelhantes. 376

Se no por outros motivos, esses grupos podem ser louvados pela conscientizao a que deram incio. Ao lado disso, eles lutaram e fizeram lobby por mudanas legislativas, as quais modificaram e melhoraram muito a qualidade de vida do deficiente. Recentemente, vrias associaes profissionais e de pais reuniram seus recursos, formando coalizes para bloquear o governo federal em sua tentativa de erradicar alguns programas importantes criados e implementados para o deficiente. No um desafio pequeno enfrentar o governo federal, mas eles o fizeram e venceram! Em certo sentido, a direo revolucionria que o Departamento Americano de Educao estava se empenhando em tomar, enquanto a princpio ameaava e desmoralizava, tornou-se uma fora unificadora significativa. Pela primeira vez, esses grupos, enquanto lutavam juntos para derrotar um inimigo comum, tornavam-se mais conscientes uns dos outros e da populao com que estavam comprometidos. Defensores dos cegos trabalhavam lado a lado com defensores dos deficientes mentais, dos portadores de deficincias de aprendizado e outros. Grupos isolados de interesses especiais tornaram-se uma fora coesa, representando a energia que advm de propsitos e direes unificados e no fragmentados. O melhor de tudo que, nos anos recentes, os deficientes descobriram sua prpria voz, conscientizaram-se de suas prprias foras. No mais desejando ficarem quietos como objetos dignos de pena e de algumas migalhas de caridade. Eles juntaram suas foras para perseguirem seus direitos como indivduos e cidados de valor e dignidade. Tem sido revigorante assistir a seus esforos. Contudo, eles precisam constantemente fortalecer suas fileiras de aliados. Os terapeutas de todas as partes esto convocados para se reunirem a esse toque de clarim e se beneficiarem com o insight que ganharo atravs de associaes ntimas e esforos compartilhados. PRIORIDADE: PESQUISA Ao passo que a conscincia das necessidades do deficiente se espalha por toda parte, deixe-nos acrescentar rapidamente que ela ainda muito pequena e no se encontra em perfeito foco. Ainda apresentamos a tendncia a nos preocupar mais com a cura do que com a preveno. Embora um nmero restrito de pesquisas esteja sendo realizado, o apoio financeiro a essas pesquisas s pode ser rotulado como inadequado seno verdadeiramente pattico. 377

No podemos olhar para o futuro com grandes esperanas, se continuarmos a nos preocupar com resultados em lugar de causas. Tal atitude pode ser comparada de colocar um balde sob uma torneira com vazamento para recolher a gua. O esvaziamento peridico do balde pode evitar que a gua derrame, mas no uma soluo para o aspecto essencial a causa do vazamento! Atravs da pesquisa, algumas torneiras com vazamento foram consertadas em definitivo poliomielite, fibroplasia retrolenticular, fenilcetonria e outras foram ao menos parcialmente interrompidas epilepsia, diabetes, paralisia cerebral. O milagre da medicina desenvolveu o transplante de rgos, as maravilhas da tecnologia criaram prteses que libertaram muitas pessoas do confinamento total ou parcial. Uma exploso de conhecimentos no tratamento pr-natal e na preveno de malformaes genticas tem contribudo muito para diminuir o sofrimento causado pelo retardamento mental, pela surdez e por outros distrbios debilitantes. Essas pesquisas, que tm salvado muitas vidas, devem continuar e isso s acontecer se ajudarmos todas as pessoas a compreenderem seu valor e impacto atravs de uma ampla conscientizao. Talvez seja necessrio algo mais do que a simples conscientizao; a ousadia, objetiva e bem-direcionada, pode ser a chave. Entretanto, a pesquisa mdica por si s no pode oferecer todas as respostas. H muito para ser estudado, ponderado e mais bem compreendido: a auto-estima do deficiente, o papel dos valores e barreiras sociais e culturais, o efeito difusor da deficincia, as dinmicas da aceitao e da mudana, o fenmeno da lamentao, o relacionamento de foras motivacionais especficas, a teoria da aprendizagem e muito mais. Esses so tpicos prioritrios espera do pesquisador vido. A falta de informao continuada nessas reas resulta no trabalho psicoteraputico com deficientes baseado quase sempre em observaes, sentimentos e suposies, uma abordagem comportamental no muito intelectual ou saudvel. A pesquisa custa muito caro. Talvez a frugalidade tenha seu lugar em alguns esforos pblicos e privados, mas nunca nunca ela pode ser considerada uma virtude quando a preveno de condies de vida incapacitantes se encontra ao nosso alcance. 378 PRIORIDADE: EDUCAO ESPECIAL Certa vez, um pioneiro de destaque no campo da educao especial afirmou que o objetivo daqueles que trabalham com as crianas deficientes deveria ser o de ficarem desempregados. Um objetivo extraordinrio porm, os educadores dessa rea no precisam se sentir ameaados, pois esse dia ainda est distante. Contudo, precisam se sentir desafiados pelo

fato de que a educao especial nunca foi, nem o agora, to especial quanto foi imaginada. Esse fato lamentvel persistir enquanto os diretores e administradores de escolas estiverem mais preocupados com a construo de edifcios e a adequao do oramento do que com educao de todas as crianas; enquanto os educadores continuarem a se esconder por trs de mtodos, materiais, reunies e papeladas em vez de considerarem cada criana individualmente; enquanto os terapeutas estiverem mais envolvidos com a rotulao de tcnicas de avaliao do que com o ser humano, enquanto fundos alocados ou reservados de forma pouco inteligente governarem a qualidade e a quantidade dos servios disponveis para os deficientes. A legislao federal agora manda que as crianas sejam colocadas no ambiente educacional menos restritivo possvel. poca de sua passagem, essa lei foi aclamada como a resposta para muitas injustias do passado. Significava que muitos deficientes seriam agora inseridos no ambiente normal com todos os benefcios implcitos no convvio com pessoas no-deficientes. Tal legislao de fato benfica, podendo-se dizer que se trata de uma lei com corao, mas a sua eficcia tem sido contestada tanto por pais como por professores. E com razo, pois continuar a no ser completamente eficiente at que os professores dos cursos regulares aceitem com prazer crianas deficientes em suas salas de aula. Eles tero de abraar a oportunidade de enriquecer as vidas dessas crianas e encarar essa atitude como um meio de enriquecer suas prprias vidas e as vidas das crianas normais nas turmas regulares. A integrao fsica tem pouco ou nenhum valor quando no acompanhada pela aceitao psicolgica. Ningum est mais bem treinado ou adequado para essa responsabilidade. Essas crianas no so deficientes apenas pelas poucas horas dirias que passam nas salas de aula; so deficientes 24 horas por dia e sua educao deve ser voltada para a realidade a fim de que possa refletir essa verdade. 379 To importante quanto esse aspecto o fato de que esses indivduos no so apenas pessoas deficientes; so pessoas portadoras de deficincias e que so antes de tudo indivduos com a necessidade de serem valorizados e amados, como todas as outras. Aqui, ns, terapeutas, podemos desempenhar um papel crucial. Por fim, a idia errnea de que a educao especial muito dispendiosa continua a permear o campo da educao. Como isso possvel? Basta que comparemos o custo de educar indivduos deficientes, de prepar-los para o trabalho, de lhes permitir que se tornem cidados pagadores de impostos ao custo de os sustentarmos por toda a vida, dentro ou fora das instituies, para percebermos o quanto ilusria esta premissa. As crianas deficientes,

internadas para sempre em instituies, custam mais do que 150 mil dlares. Gastaramos menos da metade dessa quantia para educ-las e orient-las em suas prprias casas e comunidades. E esse investimento teria retorno e seria multiplicado medida que essas crianas se tornassem adultos bem-ajustados, independentes financeiramente e contribuintes. Acrescente-se a isso a inestimvel recompensa do potencial, da dignidade e felicidade humanas, aspectos estes dissipados e perdidos quando nos tirado o dom precioso e inalienvel de dar nossa prpria contribuio para nosso sucesso, nossa maneira. Os educadores de deficientes deveriam nunca ter de pedir, de justificar as despesas extras de seus programas. Como podemos atribuir um valor monetrio a seres humanos? PRIORIDADE: PARA QUE OS RTULOS? Freqentemente, os rtulos que damos aos deficientes so a origem dos seus problemas! Quantas crianas retardadas j foram limitadas por nossos rtulos e testes de Q.I? Quantas crianas portadoras de distrbios emocionais ns j criamos, empregando a conduta escolar aceitvel como a rgua de medida do comportamento normal? Quantos problemas de todos os tipos criamos ao atribuirmos qualidades aos indivduos? Johnny preguioso. Johnny desatento. Johnny no coopera. Acrescente a isto as descobertas de uma bateria de testes! Johnny pode ser um menininho perfeitamente normal; talvez ele saiba desenhar uma linda rvore ou cantar como uma cotovia, mas de sbito, ele se v perdido em um miasma de rtulos negativos e discriminadores. 380 Os rtulos, usados com o intuito de simplificar e facilitar a comunicao, podem do mesmo modo destru-la. Eles podem atribuir status (bem-dotado), criar um julgamento de valores (portador de deficincia de aprendizagem) ou causar um mundo de confuses. A palavra excepcional um exemplo tpico. Os educadores sabem o seu significado quando a empregam, mas, para as pessoas leigas, ela poder assumir trs conotaes distintas: a de exceo, a de excelente, extraordinrio e a de pessoa deficiente. possvel que digamos Trabalho com crianas excepcionais e algumas pessoas no saibam a que tipo de crianas nos referimos. No entanto, dependemos das palavras, e at que possamos encontrar um meio mais eficiente de comunicar idias devemos aprender a ser o mais precisos e coerentes possvel no seu uso. Ouvimos algum se referir a uma criana retardada e nos perguntamos se estamos falando do mesmo tipo de criana. S h uma forma de sabermos se estamos vendo cada criana

como algo mais do que um rotulo; quando desejamos falar com algum a respeito de determinada criana e seguimos perguntando O que mais?, at que tenhamos dados suficientes para v-la como Peter ou Jane, seres nicos, complexos e preciosos. PRIORIDADE: ATITUDES Atitudes ignorantes e preconceituosas trazem diariamente sofrimentos incalculveis aos deficientes e a suas famlias. O horror e o constrangimento de ser observado, ridicularizado ou discriminado j foram descritos repetidas vezes. Como podemos eliminar essa atitude? soleira de nossa porta se encontra o vasto sistema educacional pblico. Como mencionamos anteriormente, a filosofia subjacente corrente que prega pela educao mista entre deficientes e no-deficientes isto , a de que as crianas normais aprenderiam muito a respeito de seus colegas deficientes se compartilhassem as experincias de sala de aula tem funcionado at certo ponto. Essas crianas seriam um dia cidados eleitores e contribuintes de impostos com atitudes novas e inovadoras a respeito das deficincias. Por que as associaes de pais e professores e os planejadores no enfrentam o tremendo desafio de esclarecer e educar os adultos dentro desse mesmo ambiente escolar? Aqui, eles poderiam ser convidados a mudar de atitude junto com seus filhos. 381 Na compreenso jaz a grande esperana para a mudana. A ignorncia produz o medo e este funciona como uma fora dinmica na direo do distanciamento, da segregao e da perpetuao de conceitos falsos e preconceitos mais profundos. A aceitao total e absoluta da diferena nunca ser alcanada at que as pessoas por toda parte estejam convencidas de que no so as deficincias que produzem a maior parte das incapacidades, mas sim suas atitudes em relao a essas deficincias. Nunca demais repetir: O ajustamento saudvel do deficiente est muito mais ligado s atitudes em relao a eles do que a suas deficincias. ingenuidade acreditar que uma deficincia seja automaticamente seguida por uma investida violenta de problemas emocionais. Estes so produto da ignorncia, indiferena, intolerncia e injustia. Para produzir atitudes, devemos considerar o seguinte: (1) Os deficientes no so mais semelhantes uns aos outros do que todas as pessoas de olhos azuis ou as canhotas. Cada deficiente nico e diferente. Portanto, o ato de generalizar sobre os deficientes como um grupo ou classe falso e indefensvel. A nica considerao importante sero as prprias pessoas, seu ajustamento pessoal e a resposta que obtero das outras pessoas. (2)

Como regra geral, os deficientes no desejam nem necessitam de um excesso de solicitude, piedade ou de consideraes especiais. Eles possuem as mesmas necessidades de todas as outras pessoas. (3) As atitudes dos deficientes variam muito e esto intimamente relacionadas ao tratamento que recebem daqueles com quem interagem. Portanto, interaes positivas acarretaro mudanas positivas. (4) Os deficientes desejam assumir a responsabilidade por suas prprias vidas. Eles reconhecem a necessidade de competio, mas precisam assegurar-se de que recompensas normais sero o resultado de suas capacidades e produtividade. (5) Os deficientes desejam ser livres e independentes. Cabe a ns oferecermos-lhes todas as livres escolhas e independncia possveis. PRIORIDADE: TRANSFORMAO SOCIAL difcil provocarmos mudanas nas vidas das pessoas deficientes a menos e at que estejamos dispostos a considerar as mesmas necessidades compulsivas na estrutura social do mundo. Nesse nosso grande e rico pas e em outros, ricos e pobres , literalmente milhes de crianas e adultos vivem em pobreza abjeta, sofrem fome crnica e so vtimas de doenas insidiosas que os deixam incapacitados do ponto de vista fsico e psicolgico. 382 O conhecimento sobre o crescimento e desenvolvimento infantil, nutrio e cuidados mdicos bsicos no chegam aos cantos escuros onde esses indivduos so forados a morar. Com freqncia eles desconhecem as normas de higiene preventiva e clnicas mdicas ou rgos sociais onde podem obter ajuda e orientao. Devido a esse fato, mesmo em nossa assim chamada Amrica iluminada, a maioria das crianas no se encontra imunizada contra doenas para as quais j existe preveno. Um milho de bebs nasce a cada ano de mes que recebem cuidados mdicos inadequados, ou no os recebem, durante a gestao e o parto. Desse modo, as fileiras de indivduos deficientes crescem em nmero. Ns, que possumos um conhecimento sofisticado, somos responsveis pela disseminao desse conhecimento, no apenas para outros profissionais, em palestras, livros e conferncias nacionais, mas diretamente s massas. Nossas vozes devem ser ouvidas nas ruas, nos guetos contaminados por germes, nos cortios infestados por ratos e baratas, assim como nas audincias das assemblias legislativas nacionais e estaduais. Naturalmente, isto significa que temos de abandonar nossas salas de aulas, nossos consultrios luxuosos, nossos quartis imaculados e sujar nossas

mos, correndo o risco da rejeio e do desconforto. Mas no valeria a pena se pudssemos evitar que pelo menos uma criana passasse a vida na condio de deficiente? PRIORIDADES E DESAFIOS PARA OS TERAPEUTAS O futuro dos deficientes ser certamente mais promissor do que o presente se os profissionais no campo da orientao estiverem dispostos a aceitar o inigualvel papel que podem desempenhar, comeando com a identificao da excepcionalidade e seguindo atravs dos processos de tratamento e/ou reabilitao. Tal processo deve ter incio de fato no leito hospitalar e prosseguir atravs do que poder ser um longo e complexo labirinto de reabilitao, assim como deve ser imediata e totalmente reconhecido como um processo contnuo. Os objetivos da terapia so complexos, pois devem trabalhar com o contedo intelectual, o qual incluir o tipo e a extenso da deficincia, sua causa provvel e as instalaes e servios disponveis para a reabilitao. 383 Abranger tambm o contedo emocional, quando as atitudes e sentimentos das pessoas envolvidas sero explorados e trabalhados. Na maior parte dos casos, essas famlias j sero formadas por pessoas razoavelmente bem-ajustadas e no exerccio de suas funes. Sua necessidade primria, portanto, do conhecimento prtico e bsico sobre como lidar com os problemas especiais que enfrentaro agora que uma criana deficiente tornou-se parte integrante de suas vidas. Esses primeiros dias so crticos e grande parte das tenses dessas famlias ser aliviada se estas receberem de imediato uma orientao delicada e sbia, se lhes for oferecido um plano de ao e se lhes deixarem pelo menos uma pequena esperana. Entre os excelentes servios que o terapeuta pode oferecer, depois da simpatia e do nimo, est a sua funo de agente de referncia. Os pais se sentem extremamente frustrados em sua busca por servios, muitos dos quais lhes so negados devido aos sentimentos de autonomia dos profissionais. Isso pode ser observado com facilidade nas muitas instituies federais, estaduais e municipais, todas com preocupaes semelhantes, mas trabalhando de modo independente. Em alguns casos, essas instituies chegam a competir entre si. vital a necessidade de servios integrados. Pais e terapeutas devem se unir para dar incio a atitudes que alterem essa situao destrutiva e confusa. PRIORIDADE: UMA OBSERVAO FINAL

Teremos ido ao encontro do desafio da terapia para o futuro quando todas as instalaes educacionais forem especiais; quando todos os professores forem educadores encarando todos os alunos como especiais e respeitandoos como tal; quando todos os cidados de nossa sociedade estiverem mais preocupados com o valor interior das pessoas do que com sua aparncia exterior; quando no mais estivermos amedrontados pela individualidade e pelas diferenas, mas, ao contrrio, encararmos esses fenmenos como uma esperana positiva para o crescimento e a sobrevivncia. Teremos enfrentado o desafio do futuro quando deixarmos de nos sentir ameaados ou engolidos pela enormidade desse desafio e quando cada um de ns assumir a responsabilidade de tornar o amanh pelo menos um pouquinho melhor do que o hoje. 384 Teremos feito frente ao desafio do futuro quando no mais houver necessidade de livros como este, exceto como um documento histrico de uma poca no-esclarecida. Teremos respondido ao desafio do futuro quando no mais formos ns (os sbios) orientando a eles (os desafortunados), quando uma unio mais perfeita tiver sido alcanada, e ns e eles pudermos dividir com igualdade, harmonia e alegria nossos esforos para elevar uma difcil condio humana atravs do amor e da verdade. 385 386 Agradecimentos Tenho dvidas de gratido para com: Maria French, minha amiga, que insistiu para que o trabalho fosse completado; Joan Winchell, minha sobrinha, que cuidou das necessidades dirias da casa e do escritrio, durante todo o vero, de modo que o trabalho fosse possvel; Patti Stancil e Ginger Finley, que passaram horas decifrando e datilografando meus manuscritos; Rick Finley, os Holcomes e os Clausens, que me ajudaram a encontrar o ambiente de trabalho propcio; e Gigi e Don Sanders, que me ofereceram a cabana encantada na foz do rio Smith, onde o trabalho foi finalizado. Alm dessas pessoas, quero agradecer s muitas crianas deficientes e seus pais, que conheci e vim a amar durante os ltimos 23 anos, pois foram eles que me forneceram o material no qual este livro se baseia. E, por fim, meus agradecimentos aos Slacks, Charles, Peter e Brbara, meus editores,

que consideraram este trabalho digno de ser publicado, e minha editoradora, Donna Carpenter, que o tornou publicvel. 387 388 BIBLIOGRAFIA BIBLIOGRAFIA GERAL LIVROS Assagioli, Roberto. The Act of Will, Nova York, The Viking Press, 1973. Axline, Virginia. Play Therapy. Nova York, Ballantine Books, 1969. Binswanger, Ludwig. Being in The World. Nova York, Basic Books, 1965. Brown, Christy. Down All The Days. Nova York, Stein, 1970. ____My Left Foot. Nova York, Simon and Schuster, 1955. Brutten, Milton; Richardson, Sylvia e Mangel, Charles. Something Wrong With My Child. Nova York, Harcourt Brace Jovanovich, Inc. 1973. Buck. Pearl. The Child Who Never Grew. Nova York, John Day Co., 1950. Burton, Robert. Anatomy of Melancholy. Nova York, Farrar and Rinehart, 1927. Buscaglia, L.F. Love. Nova Jersey. SLACK, Inc., 1973. (Amor. Rio de Janeiro, Editora Record.) Cooper, David. The Death of the Family. Nova York, Random House, Inc., 1970. Cruickshank, W.M., editor. Psychology of Exceptional Children and Youth. 3 ed. Nova Jersey, Prentice-Hall, Inc., 1971. Farber, N. Mental Retardation: Its Social Context and Social Consequences. Boston, Houghton Mifflin Co., 1968, pp. 152-176. Frankl, Victor. Mans Search for Meaning. Boston, Beacon Press, 1962. Ginott, Haim G. Between Parent and Teenager. Macmillan Co., l969. Gordon, Sol. Sexual Rights for the People Who Happen to Be Handicapped. Syracuse, Nova York, Syracuse University, 1974. Harring, Norris, editor. Behavior of Exceptional Children. Columbus, Ohio, Charles E. Merrill Co., 1974. Heisler, Verda, editora. A Handicapped Child in the Family: A Guide for Parents. Nova York, Grune and Stratton, 1972. Hewett, Frank. The Emotionally Disturbed Child in the Classroom. Boston, Allyn and Bacon, Inc., 1968. Howes and Moon. Man, The Choice maker. Philadelphia, Westminster Press, 1973.

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Wikler, L.; Wasow, M. e Hatfield. E. Chronic sorrow revisited: Parent versus professional depiction of the adjustment of parents of mentally retarded children. American Journal of Orthopsychiatry, 51 (1): 63-70, 1981. CAPTULO 22: Os Deficientes Tambm So Sexuados - Sol Gordon, Ph.D. LIVROS Ayrault, E.W. Sex. Love and the Physically Handicapped. Nova York, Continuum Publishing, 1981. Blacklidge, V. Sex Education for the Mentally Retarded. San Leandro, California. Mental Retardation Service, 1968. 399 Blum, G.; Blum, B. Feeling Good About Yourself. Feeling Good Associates, 507 Palma Way, Mill Valley. California 94941, 1981. Cornelius, D.A. et alii. Who cares? A handbook on Sex Education and Counseling Services for Disabled People, 2 ed. Baltimore, Maryland, University Park Press, 1982. Featherstone, H. A Difference in the Family Living With the Disabled Child. Nova York, Penguin Books, 1981. Gordon, S.; Scales, P. e Evenly. K. The Sexual Adolescent. Belmont, California, Wadsworth, Inc. 1979. Johnson, W.R. e Kempton, W. Sex Education and Counseling of Special Groups: The Mentally and Physically Handicapped, III and Elderly, 2 ed. Springfield, Illinois, Charles C. Thomas, 1980. Kempton, W. Sex Education for Persons With Disabilities that Hinder Learning: A Teachers Guide. Planned Parenthood of Southeastern Pennsylvania. 1220 Sansom Street, Philadelphia, 1975. Pattulo, A. Puberty in the Girl Who is Retarded. Nova York, National Association for Retarded Children, 1969. Robinault, I.P. Sex Society and the Disabled. Hagerstown, Maryland, Harper & Row, 1978. PERIDICOS Gordon, S. Love, sex and marriage for people who have disabilities. The Exceptional Parent, dezembro de 1976; pp. 18-21. e Snyder, C. Family life education for the handicapped. The Journal of School Health, 50(5):272-274, 1980. __ Family life education for the handicapped. In A.D. Spiegel; S. Podair e E. Fiorito, editors. Rehabilitating People With Disabilities into the Mainstream of Society. Park Ridge, Nova Jersey, Noyes Medical Publications, 1981.

 Sexuality and the disabled. Australian Journal of Sex, Marriage and Family, 2(4):157-l64, 1981. PANFLETOS Dickman, I.R. Sex education for disabled persons. Nova York, Public Affairs Committee, 1975. (Panfleto n 531) Gordon, S. Sexual rights for the people... who happen to be handicapped. Syracuse, Center of Human Policy, 1979. ; Kempton, W. e Bass, M. Love. sex and birth control for the mentally retarded. Planned Parenthood of Southeastern Pennsylvania, 1979. 400 McKee, L. e Blacklidge, V. Sexuality and socialization. A book for parents of people with mental handicaps. FILMES All Women Have Periods Like Other People Feeling Good About Yourself These People SUGESTES PARA LEITURA Para Informao e Compreenso Humana (Naturalmente existem muitas outras fontes aumente a sua lista!) AMPUTAO Baker, Louise. Out on a Limb. Nova York, MacGraw-Hill Book Co., 1946. Um trabalho profundo, bem-escrito, sobre o qual vale a pena meditar, graas s suas informaes e filosofia. Russell, Harold. Victory in My Hands. Nova York, Creative Age Press, 1949. Um documento muito humano, de valor para todos, mais principalmente para aqueles que, j adultos, vem-se obrigados a se adaptar a uma deficincia. AFASIA McGinnis, M. Aphasia Children. Washington, D.C., Volta Review, 1963. Uma tima introduo afasia infantil, contendo grande nmero de informaes. Barry, Hortense. The Young Aphasic Child. Washington, D.C., Alexander Graham Bell Assn. for the Deaf, Inc., 1961. - Uma valiosa fonte de informao para o tratamento e classificao de um problema complexo.

Myklebust, H. Aphasia in children Language development language Pathology. In Travis, L. editor. Handbook of Speech Pathology. Nova York, Appleton-Century-Crofts, 1957. - Uma explanao clssica, prtica e til. Uma boa introduo. 401 Perkins, William H. Speech Pathology. St. Louis, C.V. Mosby Co., 1971. Um tanto ou quanto tcnico para o leigo, mas uma fonte vlida e atual para todos os problemas da fala e da linguagem. AUTISMO Park, Clara C. The Siege. An Atlantic Monthly Press Book. Boston, Little, Brown and Co., 1967. - Uma histria verdica, bela e informativa, sobre a luta de uma famlia para compreender sua filha autista. Rimland, Bernard. Infantile Autism. Nova York, Appleton-Century-Crofts, 1964. - Uma obra clssica em seu campo; bela na forma e muito informativa um must. CEGUEIRA E VISO PARCIAL Caufield, Genevieve. The Kingdom Within. Evanston, Illinois, Harper & Row, 1960. - Um livro enaltecedor, que reflete uma mente forte e emoes saudveis. de utilidade para todos. Lowenfeld, Berthold. Our Blind Children: Growing and Learning With Them. Springfield, Illinois, Charles C. Thomas, 1964. - Um clssico sobre a deficincia visual, que sempre ser um dos livros mais importantes no campo das excepcionalidades. Antigo, porm muito bom e atemporal. Bryan, Dorothy. Guide For Parents of Pre-School Visually Handicapped Children. Springfield, Illinois, Office of Public. Instruction. -Sugestes prticas para os pais de crianas deficientes visuais. Aborda temas como atitudes, hbitos de alimentao e de repouso, mobilidade e capacidade escolar. Cutsforth. T.D. The Blind in School and Society. 2 ed. Nova York, American Foundation for the Blind. 1951. - Um livro excelente outro clssico , bem-escrito e documentado. Uma fonte de grande valor. DEFICINCIA DA APRENDIZAGEM Lewis, R. The Perceptually Handicapped Child. California Association for the Neurologically Handicapped Chilrem, Los Angeles, California 90053, P.O. Box 604. - Problemas de percepo apresentados em termos leigos. 402

Kratoville, Betty Lou. Happiness Is a Thing Called Learning. Houston, Texas, Association for Chilrem with Learning Disabilities. - A histria real, sbia e perspicaz (e tambm informativa e bem-escrita) de uma me, seu filho portador de deficincias da aprendizagem e de seu crescimento juntos. Brutten, Milton; Richardson, Sylvia e Mangel, Charles. Somethings Wrong With My Child. Nova York, Harcourt Brace Jovanovich, Inc., 1973. - Um valioso guia para pais que lutam para compreender e ajudar seus filhos com deficincias da aprendizagem. Myers, Patricia T. e Hammill, D.D. Methods for Learning Disabilities. Nova York, John Wiley, 1969. - Um livro tcnico, mas de inestimvel valor, que discute de uma forma breve porm completa as principais teorias referentes ao diagnstico e tratamento de deficincias da aprendizagem. DEFICINCIA MENTAL Murray, Sra. Max A. Needs of Parents of Mentally Retarded Children. Arlington, Texas, National Association for Retarded Children. 1972 (panfleto). - Uma tima publicao, contendo vasta quantidade de informaes, para qualquer pessoa interessada em trabalhar com deficientes mentais e adquirir uma melhor compreenso sobre esses indivduos. Katz, Elias. The Retarded Adult at Home: A Guide for Parent. Seattle. Special Child Publications. Inc., 1970. - Uma rara apresentao de algumas das consideraes e informaes necessrias para viver com um adulto deficiente mental em casa. Flannigan, P.J.; Baker, G.R. e La Follett L.G. An Orientation of Mental Retardation A Programmed Text. Springfield, Illinois, Charles C. Thomas, 1970. - Um livro bsico que inclui uma viso geral sobre o desenvolvimento, programas especiais, informaes profissionais e servios disponveis aos deficientes mentais. Buck, Pearl S. The Child Who Never Grew. Nova York, John Day Co. 1950. - Uma comovente histria real sobre o ajustamento de uma me sua filha excepcional. A autora uma das maiores escritoras e uma das mais importantes mulheres americanas. 403 Kirk, Samuel A. et alii. You and Your Retarded Child. 2 ed. Palo Alto, Pacific Books, 1968. - Um livro excelente para qualquer pai ou me que se depare com o desafio de criar um filho retardado. Repleto de conhecimentos, sabedoria e bom senso. Barnard, K.E. e Powell, M.L. Teaching the Mentally Retarded Child. St. Louis, C.V. Mosby Co., 1972. - Uma tima obra para pais no papel de professores de crianas retardadas na primeira infncia.

DIABETE Vanderpoel. S. The Care and Feeding of Your Diabetic Child. Nova York, Frederick Fell, Inc., 1968. - Um guia prtico e bastante til na criao de uma criana diabtica. DISTRBIOS DA FALA E DA LINGUAGEM Johnson, W. Speech Handicapped School Children. Nova York, Harper and Brothers, 1956. -Um dos melhores e mais interessantes livros sobre problemas da fala e da linguagem de adultos e crianas. Wood, Nancy E. Language Disorders in Children. Chicago, National Society for Crippled Children and Adults, 1959. - Um clssico no campo dos distrbios de linguagem. Uma fonte bem-escrita e importante. DISTRBIOS DO COMPORTAMENTO Burch, Claire. Stranger in the Family Guide to Living with the Emotionally Disturbed. lndianapolis Nova York, Bobbs Merrill Co., Inc., 1972. - Um livro que trata de alguns dos problemas familiares de indivduos portadores de distrbios do comportamento, assim como de possveis problemas de relacionamento com profissionais. Dupont, Henry. Educating Emotionally Disturbed Children. Nova York, Holt, Rinehart, Winston lnc., 1969. - Um excelente livro apresentando textos sobre entrevistas relacionadas ao espao vital, tcnicas de teorias de aprendizagem, processos psicoeducacionais, avaliao e pesquisa. 404 Long, N.J.; Morse, W.C. e Newman, Ruth G., editors. Conflict in the Classroom. Belmont, California, Wadsworth, 1965. -Um livro com textos clssicos no campo dos problemas de comportamento de crianas e jovens. Importante e interessante. Milton, O. e Wahler, Robert G. Behavior Disorders. Filadlfia Pensilvnia, J.B. Lippincott Co., 1973. - Textos para pais e profissionais que desejam uma viso geral de alguns dos aspectos mais tericos dos distrbios de comportamento. Smith, Bert. No Language But a Cry. Boston, Beacon Press, 1964. - Um livro com sentimentos, escrito por um ser humano verdadeiramente inteligente. A autora aponta as vantagens e desvantagens de programas e formas de ajudar o deficiente a alcanar uma vida til e significativa. INTELIGNCIA ACIMA DA MDIA Gallagher, J.J. Teaching the Gifted Child. Allyn and Bacon, 1964. - Um timo guia para compreender e trabalhar com os superdotados.

Gold, M.J. Education of the Intellectually Gifted. Columbus, Ohio. Charles E. Merrill, 1965. - Um trabalho bastante aclamado que aborda o tema da superinteligncia de um modo muito interessante. Torrance, E.P., editor. Creativity: Its Educational Implication. Nova York, John Wiley. -Uma excelente abordagem sobre indivduos supercriativos. Algumas timas sugestes para o incentivo da criatividade. PARALISIA CEREBRAL Brown, Christy. Down All The Days. Nova York, Fawcett World, 1971. Um documento comovente, raro e romanceado sobre os sentimentos ntimos, as experincias, as alegrias e os assombros do crescimento de um indivduo brilhante, vtima da paralisia cerebral. Killia, Marie. Karen. Englewood Cliffs, Nova Jersey, Prentice Hall, Inc., 1952. - Uma tocante histrica real sobre uma jovem portadora de paralisia cerebral, que tem uma mensagem para todos ns. 405 Cruickshank, William M. Cerebral Palsy: Its Individuals and Community Problems. Syracuse, Nova York, Syracuse University Press, 1966. - Uma apresentao profissional da paralisa cerebral que contm muitas informaes sobre a etiologia, o planejamento educacional e o tratamento de problemas ocasionados por essa deficincia. Finnie, Nancy. Handling the Young Cerebral Palsied Child At Home. Nova York, Dutton and Co., 1970. - Um bom guia prtico para os pais de crianas de at cinco anos de idade, vitimas da paralisia cerebral. Dicas sobre a alimentao, o banho, o uso do banheiro e cuidados gerais. SURDEZ Myklebust, Helmer H. Your Deaf Child: A Guide for Parents. Springfield, Illinois, Charles C. Thomas, 1960. - Um guia clssico que oferece aos pais um plano para trabalhar e auxiliar o desenvolvimento de seus filhos deficientes auditivos. Tracy, S. et alli. If You Have a Deaf Child. Urbana, University of Illinois Press, 1965. - Bom para mes de crianas surdas em idade pr-escolar. Trata da linguagem, de aparelhos auditivos e do comportamento no lar. John Tracy Clinic. Correspondence Course for Parents of Little Deaf Children. Los Angeles, John Tracy Clinic. - Um programa internacionalmente conhecido para o treinamento de pais no trabalho com filhos deficientes auditivos em idade pr-escolar. Excelente! FONTES GERAIS

Buscaglia, Leo F. Leo Presents the Parents (Hotline for parents). Houston, Texas Association for Children With Learning Disabilities, 1972. - O autor e quatro pais expressam seus pontos de vista a respeito de alguns aspectos da participao no tratamento de crianas excepcionais. Buscaglia, Leo F. Love as a Behavior Modifier. Houston, Texas Association for Children With Learning Dssabilities, 1970. Um discurso do autor sobre o afeto e o crescimento e desenvolvimento humanos. 406 Des Jardins, Charlotte. How to Organize an Effective Parent Group and Move Bureaucracies. Chicago, Illinois, Co-ordinating Council for Handicapped Children, 1971. - Um panfleto informativo e bem-planejado que oferece ajuda para os pais formarem grupos significativos de auxilio s crianas excpcionais. Dunn, Lloyd M., editor. Exceptional Children in the Schools. Nova York, HoIt, Rinehart, Winston, Inc. -Excelente para a discusso de diferentes tipos de excepcionalidades: a etiologia, o tratamento e as mudanas educacionais necessrias. Haring, Noris G. Behavior of Exceptional Children. Columbus, Ohio, Charles B. Merrill Publishing Co., 1974. - Um timo livro de abordagem geral das excepcionalidades. Uma excelente fonte. Kirk, Samuel A. Educating Exceptional Children. Boston, Massachusetts, Houghton Mifflin Co., 1973. - Um clssico atualizado, um must bastante interessante para aqueles que desejam informaes e programas escolares relativos ao seu tratamento. Kronick, D., editor. They Too Can Succeed. San Rafael, Califrnia, Academic Therapy. - Tcnicas e idias para o trabalho com crianas deficientes compiladas por quatro mes de acordo com sua experincia. Wright, Beatrice. Physical Disability A Psychological Approach. Nova York, Harper & Row, 1960. - Outro livro antigo, mas um verdadeiro clssico, que representa uma fonte de inestimvel valor para todos os profissionais e leigos que desejam um trabalho altamente tcnico e bemescrito sobre a deficincia como fenmeno psicolgico. Muito importante! 407 408 Agradecimentos O autor agradece aos seguintes editores pela permisso para a publicao de trechos das obras relacionadas abaixo: Victor E. Frankl. Mans Search for Meaning. Boston, Beacon Press, 1962.

Dons Peel. To Be Spoken Sadly. The Christian Science Monitor. The Christian Science Publishing Society. Copyright 1972. Publicado mediante permisso. Todos os direitos reservados. Antoine de Saint-Exupry. The Little Prince. Nova York, Harcourt Brace Jovanovich, Inc., 1968. Eleanor Roosevelt. You Learn by Living. Nova York, Harper & Row, 1960. Clara Park. The Siege. Boston, Little, Brown and Company, 1967. Rollo May. Existential Psychology. Nova York, Random House, Inc., 1961. L. Joseph Stone e Joseph Church. Childhood and Adolescence: A Psychology of the Growing Person. Nova York, Random House, Inc., 1973. Tennessee Williams. The Glass Menagerie. Nova York, Random House, Inc., 1945. Christy Brown. My Left Foot. Nova York, Simon & Schuster, Inc. Copyright 1970, -Publicado mediante permisso. Sol Gordon. Sexual Rights for the People Who Happen to Be Handicapped. Publicado mediante permisso. Elizabeth Boyden Howes e Sheila Moon. Man the Choice maker. The Westminster Press. Copyright 1973. Publicado mediante permisso. Pearl S. Buck. The Child Who Never Grew. Nova York, The John Day Company, 1950. Arthur Miller. After the Fall. Nova York, Viking Press, Inc. 409 410 ndice Remissivo A Abordagem ecolgica, 70 Acorn People. The, 324 Act of Will, The, 234, 327 Afasia, 218, 401 After the Full, 205, 286 Amostragem de tempo, 334 Anlise comportamental aplicada, 332 Anatomy of Melancholy, 224 Anemia, 146 Ano Internacional do Deficiente, 376 Assistente social, 15, 68, 85, 145, 149, 280. Associao Americana da Fala e Audio, 376 Associao Nacional para Deficientes Mentais, 376 Associao para Crianas e Adultos Portadores de Deficincias de Aprendizagem, 376

Associao para os Surdos Alexander Graham Bell, 56, 376. Ateno ativa, 322 Autismo, 121, 130, 403. B Between Parent And Teenager, 77. Beyond Vibration Teaching, 321. Braille, 168, 175, 188, 212, 220, 262, 302, 303. Bridge Bulling, 317 Building Positive Self-Concept, 324. But I Am Present, 193 C Cegueira, 20, 23, 33, 41, 99, 117, 119, 122, 123, 135 136, 168, 169, 175, 177, 183 186-88, 197, 198, 201, 207 210, 214, 220, 223-28, 242, 145, 247, 260-65, 302, 377, 403 Centro de Treinamento a da Famlia, 71 Child Who Never Grew, The, 28, 31, 100, 113, 127 Clarificao de Valores, 326 Clima emocional, 80 Comit Estadual de Empregos para Deficientes (Califrnia), 207 Comportamento volvel, 31, 56, 57, 72 Confrontao facilitadora, 64, 72 Conselho para Crianas Excepcionais, 376 Controle do comportamento, 332 Corcunda, 23 D Defeitos de nascimento, 20, 163, 219, 378 Deficincia, 13-6, 20, 21, 24-30, 32-43, 50, 52, 54-7, 59, 61, 67, 68-71, 72, 85-90, 93, 94, 97, 98, 101, 104-14, 116, 117, 120, 121-25, 128-29, 143 144, 182-90, 194-204, 206-16, 218-21, 222, 223, 226-32, 234, 238-75, 280-83, 285 286, 411 288-91, 294-97, 299, 302-4, 310, 319-24, 326, 327, 331, 335-37, 342-54, 357-60, 362, 364-69, 371, 376-84 Deficincia auditiva, Ver Surdez Deficincias congnitas, 223 Deficincias da fala, 24, 59, 172, 306, 365, 405 Deficincias de aprendizagem, 33, 56, 59, 61, 266, 274, 303, 304, 377, 381.

Deficiente, 20, 21, 26-9, 33, 52, 53, 56-9, 64, 67, 68, 70, 88, 89, 99, 185-88, 207, 211, 212, 223, 229, 263, 336, 337, 344, 349, 359, 371, 381. Departamento de Reabilitao, 251. Desenvolvimento e Pesquisa na Educao Confluente, 321 Disfuno cerebral, 35, 63, 66, 98 Dislexia, 98 Distrofia muscular, 111 Distrbio cerebral, 20, 33, 111, 152, 218, 248, 251, 306 Distrbios do comportamento, 331, 405 Distrbios emocionais, 245, 306, 380 Down All The Days, 25 E Educao confluente. 310, 321 Encefalite, 267 Enchanted Cottage, The, 139 Epilepsia, 20, 23, 183, 245, 266-75, 304, 378 Escalas de Desenvolvimento Infantil de Bailey, 347 Espasticidade. 35 Espinha bfida, 20, 111, 118 Estmulo discriminativo, 334 F Facts About Sex for Todays Youth, 372 Feedback de informao, 69 Fenilcetonria, 378 Fibroplasia retro lenticular, 111, 378 Fisioterapeuta, 15, 26, 121, 132, 134, 235, 246, 248, 261, 280-83, 337 Fonoaudilogo (especialista da linguagem e da fala), 121, 209, 246, 280, 282, 283, 337 Fundao Americana para a Epilepsia, 376 G Gagueira, 23-6, 209 Glass Menagerie, The, 11 Glaucoma, 111, 119 H Handicapped Child in the Family,

4, 100, 202 Human Is As Confluent Does, 321 Human Teaching for Human Learning, 321 I Initial Bibliography for Confluent Education. An, 321 Instituto de Neuropsiquiatria da UCLA, 57 Instituto de Psicossntese, 327 Instrumento de Pesquisa da Atitude dos Pais de Schaefer e BeIl, 66 Invlido (Incapacitado), 20, 23, 91 106, 134, 135, 139, 164, 168, 171, 173, 176, 177, 182, 183, 185. 198, 200, 204, 207, 212, 218-22, 225-28, 234, 235, 244-56. 280, 303. 364, 318, 336. 377, 403 412 J Joe Egg. 88 L Lei para a Educao de Todas as Crianas Deficientes. 344 Like Other People. 367 Linha de base. 333 Live Classroom. The, 321 Love, Sex and Birth Control for the Mentally Retarded A Guide for Parents, 372 M Man, The Choice maker. 236 Mans Search for Meaning, 287 Modelo de interao. 58 Modelo virtuose. 58 Modificao do comportamento, 353 Mongolismo, 86 Movimento muscular recproco, 35 My Left Foot, 25, 91, 181, 204 N Nanismo. 111 Neurologista, 98, 124, 268

Neurose, 26, 93, 153 Neurose obsessivo-compulsiva, 359 O Oficinas de Treinamento da Eficincia, 322 Oftalmologista, 145, 210 100 Ways to Enhance Self-Concept in the Classroom, 324 Organizao Mundial da Sade. 376 Orientador educacional, Ver Terapeuta Ortodontista, 172 Osteomielite, 119 P Paralisia, 23. 33, 105, 116, 168, 207, 218, 222, 225, 226, 294 Paralisia atetide, 25 Paralisia cerebral, 20. 23, 25, 27, 33, 111, 119, 123, 183, 213, 244-59, 362, 367, 378, 406 Paralisia cerebral atetide, 25 Paralisia espstica, 105, 294 Paraplegia. 26, 119, 207 Parent Effectiveness Training, 322 Pediatra, 55, 164, 331 People making, 325 Pequeno Prncipe. O, 301 Person to Person, 47, 115 Pesar crnico, 344 Pesquisa, 56-2, 69, 149, 183, 201 321, 323, 376, 378 Pesquisa e Desenvolvimento de Currculo em Educao Confluente, 321 Physical Disability A Psychological Approach, 27 Plio (poliomielite), 222 Problemas metablicos, 111 Problemas neurolgicos, 33 Professor especializado em educao especial, 26, 53. 61, 63, 67, 69, 121, 124, 134, 143, 149, 157, 182, 187, 203, 209-13, 234, 238, 248, 250, 251, 257, 274, 280-85, 294, 319-28, 331, 336, 337, 341, 345, 348, 349, 359, 360, 364, 379, 380, 384. 413 Programa de Interveno Suplementar no Jardim de Infncia, 65 Programa de Terapia de Reabilitao, 257 Programas para o Enriquecimento Cognitivo, 38

Projeto de Envolvimento dos Pais, 67 Psicanalista, 69 Psicocintica, 234 Psiclogo (clnico), 15, 28, 51, 55, 81, 94, 121, 124, 134, 144, 147, 149, 151, 187, 188, 234, 235, 238, 241, 257, 280-83, 290, 294, 298, 306, 319, 320, 331, 341, 342, 350 Psicose, 188 Psicoterapeuta, 63, 69, 121, 290, 298, 332 Psiquiatra, 15, 60, 121, 124, 274, 290, 292, 298, 337 Psychosyntesis: A Manual of Principles and Techniques, 327 R Reforo contnuo, 335 Reforo intermitente, 335 Reforo positivo, 334 Registro de durao, 334 Registro de freqncia. 334 Registro histrico, 334 Reorientao acadmica, 62, 72 Retardamento mental, 20, 23, 24, 28, 29, 33, 54. 56, 58, 61, 62-8, 70, 73, 86, 91, 104, 108, 111, 131, 145, 150, 154, 156, 167, 182, 207-10, 245, 246, 294, 302, 306, 309, 331, 342, 343, 346, 364, 369-72, 376-78, 380, 404, 405 S Self Concept and School Achievement, 323 Servio de Reabilitao Vocacional, 252 Sexual Adolescent. The, 371 Sexual Rights for the People... Who Happen to Be Handicapped, 372 Siege, The, 121, 123 Sigmund Freud: Reminiscences of a Friendship, 231 Sndrome de Down, 86 Socilogo, 235, 238 Somatopsicologia, 25, 26 Stages of Life, The, 103 Surdez, 20, 23, 29, 33, 54, 56, 98, 119, 123, 131, 135, 136, 151, 183, 184, 186, 197, 201, 207, 219, 225, 226, 302, 306, 376, 378, 407 T Tabelas de Desenvolvimento Gesell, 347 Teachers and Learners: The Interactive Process of Education, 323 Teaching Children With Developmental Problems, 345

Terapeuta, 13-6, 50-3, 55, 59-73, 94, 98, 122, 128-30, 138, 144-51, 152-60, 163, 170, 199, 203, 212, 234, 238, 245, 246, 251, 280, 283, 285, 288-99, 3024, 306-13. 319-23, 332-38, 342, 344, 345, 351. 353, 359, 361, 377-79, 383, 384 414 Terapeuta ocupacional, 15, 121, 132, 134, 234, 246, 248, 280-82 Teste de Figuras e Histrias de Symonds, 64 Teste de Filtragem do Desenvolvimento Denver, 347 Teste de Percepo Temtica, 64 Tom emocional. 80, 197 Tuberculose, 119 W Washington Guide to Promoting Development in the Young Child, 348 Way of Life. The, 375 What We May Be, 327 Y You Learn By Living, 19, 217 Your Childs Self-Esteem 324 V Victory in My Hands. 279 415