revedu@gmail.com ISSN (Versin impresa): 0379-7082 COSTA RICA
2002 Ronald Soto Caldern EL SNDROME AUTISTA: UN ACERCAMIENTO A SUS CARACTERSTICAS Y GENERALIDADES Educacin, vol. 26, nmero 001 Universidad de Costa Rica Ciudad Universitaria Rod, Costa Rica pp. 47-61
Red de Revistas Cientficas de Amrica Latina y el Caribe, Espaa y Portugal Universidad Autnoma del Estado de Mxico http://redalyc.uaemex.mx
EL SNDROME AUTISTA: UN ACERCAMIENTO A SUS CARACTERSTICAS Y GENERALIDADES Ronald Soto Caldern Resumen: En este artculo se presentan aspectos ge- nerales sobre el Sndrome del Autismo, se mencionan algunas propuestas etiolgicas, los aspectos clnicos relacionados con el Sndrome, entre los que se inclu- yen algunas definiciones y descripciones propuestas por investigadores y cientficos, y manuales psiqui- tricos, de los cuales se extraen los criterios propuestos para un diagnstico del Sndrome. Por otro lado, se escribe un apartado sobre la planificacin de la ac- cin correctiva a partir de un diagnstico, en donde se respeta la individualidad de la persona, se hace refe- rencia a los aspectos familiares, los aspectos educati- vos, y a diferentes aspectos relacionados con el diag- nstico, los servicios, y los tratamientos en nuestro pas. Tambin se menciona la epidemiologa del Sn- drome y su pronstico. Se presenta adems un cuadro donde se resumen las caractersticas del Sndrome Autista. De esta manera se considera importante que las perso- nas que interactan con las personas portadoras del Sndrome de Autismo, conozcan sobre este sndrome y la forma en que pueden ser apoyadas en su proceso de desarrollo, desde una visin ms interdisciplinaria. Recibido 18-I-2002 Aceptado 12-III-2002 Revista Educacin 26(1): 47-61, 2002 Introduccin A menudo se escucha hablar de las caractersticas que tienen algunos nios, y que los caracterizaran como nios con Sndrome de Autismo o con caractersticas de Autismo, no obstante, cuando se inicia un estudio de estos nios, muchas veces nos percatamos que sus actuaciones son caractersticas de nios de su edad, y que en otros casos se hace necesario un estudio ms exhaustivo del comportamiento global del nio, de tal manera que se permita una mejor ubicacin y determinacin de las po- tencialidades, caractersticas, intereses y necesidades que le permitan un apoyo ade- cuado, tanto en el aspecto diagnstico co- mo en los recursos que se le pueden asig- nar para desarrollar una experiencia edu- cativa y de socializacin adecuada. En este artculo se pretende infor- mar sobre aspectos generales relaciona- dos con el Sndrome Autista en Costa Ri- ca, aporta informacin sobre los procesos de diagnstico y de accin correctiva que se llevan a cabo en el pas tomando en cuenta el papel de diferentes profesiona- les en el campo. Adems, se ofrece infor- macin que tiene relevancia en los aspec- tos educativos, psicolgicos e intervencio- nes realizados por diferentes profesiona- les en el apoyo a los padres de familia de estas personas. 48 Revista Educacin 26(1), 2002 Etiologa del Sndrome Autista Este sndrome ha sido una de las pa- tologas ms estudiadas durante los lti- mos cincuenta y seis aos, desde que Kan- ner en 1943, diera a conocer la primera descripcin de las caractersticas conduc- tuales y personales que presentaban las personas que padecan este cuadro. Durante muchos aos, especialistas de diferentes reas (Rutter, 1968, Rutter y Bartak, 1971; Polaino 1982, Rivire, 1983) han dedicado a la investigacin del Sndro- me Autista, todos ellos motivados por dife- rentes posiciones epistemolgicas y corrien- tes psicolgicas y mdicas. De esta forma, el panorama que pareca oscuro hace algunos aos se ha ido modificando y se ha vislum- brado de alguna manera, una respuesta ms adecuada a la atencin de las necesida- des de las personas con Autismo y sus fami- lias, no slo en el rea clnica sino tambin en la respuesta integral al abordaje de la pa- tologa, en la bsqueda de una mejor calidad de vida de todas las personas y su entorno. Es as, como durante muchos aos se ha venido evolucionando en la concep- cin explicativa del Sndrome Autista, des- de ideas que se relacionan ms al rea psi- coanaltica, pasan por posiciones que con- sideran el Sndrome de carcter conduc- tual hasta llegar a una concepcin que se dirige ms al aspecto orgnico. Es importante sealar algunos as- pectos que justifiquen las posiciones que se han venido dando en el tiempo, para as conocer los aspectos que han permiti- do una mejor comprensin del Autismo. Es importante aclarar, sin embargo, que de acuerdo con Soto, 1999 para Rivire, el autismo constituye un peculiar modelo de una enfermedad de naturaleza funda- mentalmente cultural pero de origen pro- bablemente biolgico y agrega, este sn- drome puede considerarse de carcter congnito, situacin que se ve resaltada por el momento en que es diagnosticado el Sndrome. Para efectos de este trabajo, se le da- r importancia a dos grandes bloques de teoras que han mantenido una posicin terica durante mucho tiempo y son de ca- rcter opuesto, ellos son: Teoras psicognicas Las explicaciones del sndrome es- tn basadas principalmente en las teoras psicoanalticas, en estas teoras se parte del supuesto de que todos los nios diag- nosticados con autismo, no padecan de esta condicin en el momento del naci- miento, no obstante, factores sociales y fa- miliares adversos en su desarrollo genera- ron en la persona el cuadro clnico deno- minado Autismo. Pocos son los autores que defienden estos postulados, pues consideran que no cuentan con suficiente apoyo para man- tener la posicin o aclarar las caracters- ticas del sndrome. Entre los factores que defiende esta posicin se pueden mencio- nar; algn trastorno psiquitrico o carac- tersticas de personalidad inadecuadas de los padres de la persona con autismo, debido a la clase social de los padres o su cociente intelectual, dificultades en los procesos de interaccin entre los padres y los hijos, cuando los nios han padecido muchas dificultades de adaptacin al me- dio en que se desarrollan en las primeras edades (Soto, 1994; Frith, 1991, Polaino, 1982). Es importante tener en cuenta que los estudios realizados con los padres de familia de las personas con autismo, son posteriores al diagnstico de la con- dicin de sus hijos, situacin que pudiera verse afectada por la interaccin que se lleva a cabo entre el hijo y sus padres (Polaino, 1982). Teoras biolgicas Hay que mencionar que no existe una evidencia clara de una causa fisiolgica, y se ha aceptado por quienes es necesario 49 Revista Educacin 26(1), 2002 apoyar, que el retraso en el desarrollo cognoscitivo puede tener un papel impor- tante en el diagnstico del sndrome au- tista, tampoco se tiene claro si hay un agente de tipo etiolgico o si se da un agrupamiento de ellos en las caractersti- cas del cuadro, muchas son las teoras biolgicas que han tratado de explicar la etiologa del sndrome, entre ellas se pue- den mencionar signos de daos cerebra- les, estudios psicofisiolgicos, estudios neurolgicos, los defectos genticos (ano- malas cromosmicas), dao cerebral pre- natal y perinatal, cuadros infecciosos (in- fecciones virales) y disfuncin inmunita- ria, estudios que relacionan causas y de- ficiencias mltiples (Frith, 1991; Polaino, 1982; Wing, 1998). Segn comenta Soto (1999), ...para Frith el Autismo tiene una causa biolgica y es consecuencia de una disfuncin org- nica, sin embargo es enftica en decir que no se ha podido establecer la naturaleza de la disfuncin ni los factores que pueden provocar el trastorno (s.p). Se espera algn da conocer la etio- loga del Autismo, por lo tanto es impor- tante seguir investigando, no obstante, sin importar la gnesis del Sndrome, el diagnstico, la intervencin temprana y la estimulacin temprana en funcin de las caractersticas de las personas diag- nosticadas con este sndrome debe con- vertirse en el elemento primordial del trabajo de todo profesional relacionado con estas personas. Es importante tomar en cuenta los aspectos etiolgicos del Sndrome, que al igual que ocurre con cualquier tras- torno del desarrollo, se hace necesario incluir tanto factores orgnicos como ambientales en el diagnstico integral de la persona, de esta manera la res- puesta a las necesidades y caractersti- cas de la persona ser ms efectiva, per- mitindole un mximo desarrollo del po- tencial individual. Aspectos clnicos Definicin La definicin del Sndrome Autista no es una tarea fcil, mucho ha sido lo es- crito al respecto desde la descripcin de Kanner en 1943, segn Soto 1994, se han realizados muchas revisiones del concepto y es la Asociacin Americana de Psiquia- tra (APA) (1994) en el documento Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastor- nos Mentales (DSM-IV), el que ha pro- puesto las caractersticas diagnsticas del cuadro Autista. Se considera importante mencionar algunas descripciones o definiciones del sndrome; as: Segn Soto (1994), Kanner describa el Sndrome de Autismo Infantil con los si- guientes rasgos: 1. Incapacidad para establecer relacio- nes con las personas, 2. retraso en la adquisicin del habla, 3. utilizacin del habla pero no para co- municar, 4. ecolalia retardada, 5. inversin pronominal, 6. actividad de juego repetitiva este- reotipada, 7. insistencia obsesiva en preservar la identidad, 8. carencia de imaginacin, 9. buena memoria, 10. aspecto fsico normal, 11. se diagnostica en la primera infancia. Todas las caractersticas conductua- les tienden a agruparse y difieren de las ob- servadas en otras condiciones psiquitri- cas. Segn el autor antes mencionado, en el ao de 1952, Kanner destaca dos puntos importantes en el diagnstico, a saber: una soledad extrema y una insistencia obsesiva a la invarianza, as como la presencia de ac- tividades montonas y repetitivas. 50 Revista Educacin 26(1), 2002 En nuestro pas es importante ano- tar que segn Fonseca (1997), el autismo puede verse como un trastorno irreversi- ble que inhabilita el desarrollo normal tanto a nivel intelectual como emocional. Y su aparicin se da durante los primeros tres aos de vida de la persona. Criterios Diagnsticos Segn APA (1994), los criterios del DSM-IV para el diagnstico del Trastorno Autista incluyen: Caractersticas diagnsticas 1. Desarrollo marcadamente anormal o limitado de la interaccin social y la comunicacin, con un repertorio de actividades reducido. (A) Un total de seis o ms temes de (1), (2) y (3) con al menos dos de (1) y uno de (2) y (3). (1) Impedimento cualitativo en la in- teraccin social, manifestado al menos por dos de los siguientes temes: Marcado impedimento en el uso de mltiples conductas no verbales co- mo contacto ojo-ojo, expresin facial, posiciones corporales y gestos para regular la interaccin. Limitaciones para desarrollar rela- ciones apropiadas con compaeros de su nivel de desarrollo. Ausencia de bsqueda espontnea de interaccin para compartir entrete- nimiento, intereses o logros con otras personas (p.e. por falta de mostrar, sealar o traer objetos de inters). Falta de reciprocidad emocional y social. (2) Impedimentos cualitativos en la comunicacin manifestados por lo menos en uno de los siguientes puntos: Retardo o ausencia en el desarrollo de lenguaje hablado (no acompaado por intentos para compensarlo por medio de modos alternativos de co- municacin como gestos o mmica). Sujetos con un habla adecuada muestran marcadas dificultades en la habilidad para iniciar o mantener una conversacin con otras personas. a. Uso repetitivo y estereotipado del lenguaje o lenguaje idiosincrsico. b. Falta de juego imaginativo espont- neo y variado o de juego social imitati- vo apropiado a su nivel de desarrollo. (3) Patrones estereotipados, repetiti- vos y restringidos de conducta, intereses y actividades manifestados por al menos en uno de los siguientes puntos: Preocupacin con uno o ms patrones restringidos y estereotipados de inters que es anormal en intensidad y foco. Apego inflexible a rituales y rutinas especficas y no funcionales. Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p.e. movimientos de manos (aleteo) o movimientos com- plejos del cuerpo). (B) Retardo en el funcionamiento normal en al menos una de las siguientes reas, con inicio anterior a los 3 aos de edad: (1) interaccin social, (2) uso del len- guaje para la interaccin social, o (3) juego simblico o imaginativo. (C) El trastorno no es ubicable en los desrdenes de Rett o de desintegracin de la infancia. Partiendo del diagnstico diferencial que se haga del Sndrome Autista, se pue- de entonces dar una respuesta efectiva a las necesidades y caractersticas de la per- sona, desde un punto de vista integrado e interdisciplinario. 51 Revista Educacin 26(1), 2002 El diagnstico versus la Planificacin de la accin correctiva Entre los aspectos que se deben to- mar en cuenta para una mejor planifica- cin de la intervencin se debe hacer un diagnstico psicopedaggico que involucre las siguientes reas: 1. Observacin en 1.1. el hogar, 1.2. el aula, 1.3. su comunidad. 2. rea de comunicacin y lenguaje 2.1. Alteraciones y dficit so- ciales en la comunicacin. 2.2. Alteraciones del lenguaje. 3. Deficiencias cognoscitivas. 4. Conductas repetitivas y estereoti- padas. 5. Otros: todos aquellos aspectos que se consideren importantes en el proce- so de desarrollo del estudiante con Autismo. Es importante tomar en cuenta lo que anota Wing (1985) con respecto al diagnstico del autismo, ella considera que se deben tomar en cuenta solo aquellas ca- ractersticas que son propias del espectro autista, a saber: 1. Poca sensibilidad a los sonidos du- rante la infancia. 2. Dificultades en la articulacin. 3. Uso de objetos para comunicarse. 4. Ausencia de juego imaginativo. 5.- Ausencia de uso funcional de objetos. No hay que dejar de lado, que un diagnstico interdisciplinario favorece un mejor abordaje teraputico de la persona con Sndrome Autista, lo mismo que una in- tervencin coordinada entre los diferentes profesionales que se involucran en el tra- bajo con estas personas. Aspectos familiares No hay una evidencia clara de que el Autismo tenga componentes familiares co- mo causa, no se considera que en las fami- lias haya una predisposicin al respecto, en este sentido es importante mencionar que Bautista y otros (1993) mencionan Antecedentes familiares: en el autismo no hay antecedentes de psicosis, en la esqui- zofrenia suele existir (p. 252), por lo que muchas veces los profesionales al no tener claro el cuadro Autista, podran realizar un diagnstico errneo. An cuando las investigaciones que se han realizado en el rea no han encon- trado aspectos familiares que favorezcan la aparicin del Sndrome Autista, el papel que ella desempea en el proceso de pues- ta en prctica de la intervencin es de su- ma importancia para el logro de los obje- tivos de esta. Es importante mencionar que el pa- pel que realicen los padres en el proceso de trabajo con las personas con Autismo, se va a ver favorecido por la actitud de los pa- dres y el resto de la familia con respecto al diagnstico de la condicin discapacitante del miembro de la familia. En este sentido, es tpico que los pa- dres pasen por las diferentes etapas de ne- gacin, sentimiento de culpa, conformismo y por ltimo, lo denominado aceptacin, que no es ms que un proceso de ajuste que se realiza al interior de la familia; pa- ra que se vea favorecido tanto el desarrollo familiar como la incorporacin del hijo al entorno en que se desarrolla. En cuanto a los padres, puede darse el caso de encontrarse con padres muy dis- puestos a colaborar e identificados con el trabajo de sus hijos, sin embargo, la mayor parte de los padres de familia dan mues- tras de estar desilusionados, no entienden 52 Revista Educacin 26(1), 2002 nada de lo que est pasando a sus hijos, y tienen una visin bastante negativa de la condicin. Por lo tanto, el trabajo con los padres debe desarrollarse desde que se realiza el diagnstico, de esta manera se puede desa- rrollar en ellos una actitud ms positiva con respecto a las caractersticas y condi- ciones de su hijo y tener una perspectiva ms objetiva de la patologa. El papel de los padres de los nios con autismo en el proceso de intervencin, se va a ver favorecido si el equipo que tra- baja con ellos logra: 1. Disminuir el sentimiento de culpa, producido, generalmente por malas interpretaciones de las causas del autismo, a lo que se agrega la sensa- cin de haber fallado en lo que res- pecta a la descendencia. 2. Hacerles ver que todo el trabajo que realizan es para apoyar el tra- bajo con los nios, y que esto favo- rece su desarrollo integral, y mejo- ra la calidad de vida de toda la fa- milia. No importa cuan mnimo o insignificante parezca el apoyo, es- te es una gran ayuda para la perso- na con autismo. 3. Aclararles las caractersticas que presentan sus hijos en este mo- mento, y poco a poco ir abordando las posibles caractersticas que pueden presentar en otras edades del desarrollo, por lo tanto, se debe ayudar a favorecer en los padres de familia una habilidad de obser- vacin y el uso del sentido comn. Esto es especialmente importante, si los registros del hogar o de las actividades recreativas son com- partidos con el equipo que trabaja con la persona con autismo. Todo debe hablarse en forma clara y concisa. 4. Darles un panorama del papel que tienen como padres del hijo, an cuando tengan que realizar un es- fuerzo mayor. 5. Crear conciencia de la importancia de la intervencin de diferentes pro- fesionales en el proceso de desarrollo del nio, y la importancia de asistir regularmente a las sesiones de tra- bajo. (Soto, 1999 y Bautista y otros, 1993). Todos estos aspectos permiten al equipo interdisciplinario ver cules son los elementos reales que rodean el proceso de intervencin que se puede planificar para el trabajo de la persona con Autismo. En este sentido, el apoyo y la participacin de la fa- milia se convierte en la clave del xito de cualquier proceso de intervencin, no im- porta cual sea la condicin de las personas. Debe aclararse que las dificultades que se puedan presentar en los hogares de las personas con Autismo, van a estar in- fluenciadas principalmente por las carac- tersticas propias de las familias, y que otras pueden verse como el resultado de la aparicin de un hijo con una condicin dis- capacitante. Sin embargo el impacto que puede ocasionar un hijo con autismo en la dinmica familiar va a estar condicionado por aspectos como: 1. Forma en que el profesional que diagnostica comunica a los padres de familia que su hijo presenta un cua- dro Autista. 2. El nivel de respuesta que tenga la fa- milia a situaciones que se generan al interior de la convivencia familiar. 3. El grado de cohesin que tienen los miembros de la familia como unidad. 4. Aspectos de carcter emocional, social, psicolgico y econmico de la familia. 53 Revista Educacin 26(1), 2002 5. El grado de autismo que presenta el hijo. 6. La concepcin que tenga la familia o que desarrolle a partir del diagnsti- co del miembro con autismo, con res- pecto a la discapacidad. El papel de los padres en el desarro- llo de la persona con Autismo va a variar dependiendo del grado de autismo del hijo y de la edad en que se encuentre la perso- na, esto es importante, pues la persona con Autismo tambin participa segn Soto (1999) de un continuum del desarrollo, es- te siempre se ver favorecido o retrasado por los trastornos del desarrollo propios del Sndrome, pero evolucionaran confor- me aumente su edad, en mayor o menor grado; por esto las familias y el entorno deben estar preparados para responder a las necesidades de estas personas. Aspectos educativos En lo que se refiere a los aspectos educativos de las personas con Autismo, es importante mencionar que se debe identi- ficar claramente lo que se le debe ensear a un nio con este sndrome. La tarea de determinar esas necesidades es bastante compleja, delicada y difcil, ya que el diag- nstico de estas personas resulta muchas veces, un poco complicado, situacin por la cual deben ser adecuadas las formas de evaluacin. Este es un aspecto que debe tener en cuenta la persona que lleva a ca- bo el proceso de evaluacin. En los aspectos educativos se da es- pecial importancia a dos grandes reas, a saber: la comunicacin y el lenguaje, sin embargo muchas veces estos nios presen- tan cuadros conductuales bastante severos que dificultan el proceso de enseanza y aprendizaje de destrezas, lo que conlleva al diseo de una intervencin en esta rea. Es importante aclarar, que la incorporacin de una destreza comunicativa y de lenguaje, puede favorecerse por la eliminacin de conductas inadecuadas, de tal manera que la persona tenga experiencias favorables y enriquecedoras con el entorno en el cual conviven. Para Soto (1999); Bautista y otros (1993); Centro Nacional de Recursos para la Educacin Especial (1989); Wing (1985) y otros autores, para lograr una intervencin educativa adecuada a las necesidades de las personas con autismo, se deben tomar en cuenta las siguientes grandes reas: 1. Comunicacin-Interaccin: en este sentido es importante desarrollar actividades de comunicacin e inte- raccin que favorezcan el proceso de incorporacin de las personas con Autismo en su entorno. Consiste en realizar un proceso de socializacin donde ellos logren identificar proce- sos significativos que permiten sa- tisfacer sus necesidades. Un buen programa educativo no debe dejar de lado esta rea. 2. Lenguaje: El lenguaje es lo que per- mite a las personas realizar actos significativos para expresar y ver sa- tisfechas sus necesidades, inquietu- des, deseos, intereses y otros. Es el medio por el cual, la persona entra en contacto directo con otros. Debe aclararse, que cuando se habla de lenguaje, se debe enfocar como el c- digo que va a utilizar la persona pa- ra relacionarse con otros, por lo tan- to, no est predeterminado a ser ni- camente de carcter oral, sino que ms bien, estar en funcin de las necesidades comunicativas de la persona con autismo. Y muchas ve- ces se hace necesario un sistema al- ternativo y/o aumentativo de comu- nicacin (Soto, 1994; Gortzar y Ta- marit, 1989). El docente por lo tanto, debe buscar la mejor alternativa de 54 Revista Educacin 26(1), 2002 comunicacin del nio e incentivar al mximo su desarrollo. 3. Desarrollo cognoscitivo: Como bien es sabido, los aspectos sociales y los cognoscitivos tienen estrecha rela- cin en el desarrollo de las personas, el trabajo educativo que se realice en esta rea, estar principalmente de- terminado por las caractersticas cognitivas de la persona con autismo y su nivel de desarrollo. Por un lado se encontrarn personas que requie- ren un apoyo ms concreto y el desa- rrollo de habilidades bsicas, el de- sarrollo de conductas instrumenta- les, la solucin de problemas senci- llos, la utilizacin funcional de obje- tos, algunos elementos bsicos del desarrollo de reas perceptuales (vi- sual, auditiva, tctil, motora y kines- tsica), la interaccin en cuanto cau- sa versus efectos de los actos simples que realiza una persona, entre otros. Se pueden encontrar otros casos donde sea necesario abordar otros aspec- tos cognitivos ms elaborados y avanza- dos, as, como el desarrollo de habilidades en el rea simblica y de abstraccin, ta- reas de atencin y concentracin, com- prensin de reglas y su utilizacin en con- textos de la vida real en el contexto indivi- dual y social. La intervencin educativa en las per- sonas con Autismo debe abordarse en for- ma integral, por lo tanto, tambin se hace necesario el trabajo en otras reas como: 1. Autonoma personal: El desarrollo de habilidades y destrezas que le permitan a la persona con Autismo desempearse en forma indepen- diente, juegan un papel importante para un mejor desarrollo social, as, es necesario que aprenda sobre las tareas que debe realizar para que no se altere su interaccin con el resto de sus compaeros tanto en el aula como con la familia en su hogar. Se debe buscar principalmente la inde- pendencia en las tareas que realiza y favorecer la toma de decisiones. 2. Coordinacin visomotora: En esta rea se favorece el desarrollo de des- trezas y habilidades que le permitan realizar tareas donde se involucre el sentido de la visin y sus destrezas manuales. Se da como un requisito para el aprendizaje de la escritura, el armar rompecabezas, as como la realizacin de tareas para favorecer la autonoma personal. 3. Psicomotricidad: Es necesario ense- arle al nio a tomar conciencia de su cuerpo, cmo cuidarlo y utilizarlo de la mejor manera, su ubicacin en el tiempo y el espacio, cmo se movi- liza, las posiciones ms adecuadas y otros aspectos que favorecen su bie- nestar corporal. El trabajo debe invo- lucrar actividades tanto gruesas co- mo finas. Siempre tomando en cuen- ta las caractersticas de las personas. 4. Atencin a las conductas inadecua- das: en esta rea se pretende desa- rrollar en las personas el autocon- trol, de tal forma que mediante el aprendizaje de conductas adecuadas, pueda eliminar o modificar aquellas inadecuadas. Lo que se hace es de- sarrollar programas de Manejo Con- ductual. En este trabajo debe invo- lucrarse al padre de familia, para ob- tener mejores resultados. Las diferentes reas de intervencin requieren de una planificacin especfica, pero el docente debe procurar realizar sus planeamientos de tal forma que se asegure el trabajo individual, en forma integrada; no se deben realizar planeamientos indepen- dientes, sino ms bien buscar una manera 55 Revista Educacin 26(1), 2002 holstica de planificacin de la interven- cin. Por lo tanto, todo planeamiento edu- cativo va a estar regido por las caracters- ticas y necesidades de las personas con autismo tomando en cuenta los recursos del entorno. Muchos estudiantes pueden requerir la intervencin en otras reas, pero las anteriores son las ms abordadas actualmente. Las personas con Autismo en Costa Rica Diagnstico El diagnstico de las personas con Au- tismo en nuestro pas, la mayora de las ve- ces es realizada por el pediatra, quien se en- carga de referir el caso a otro especialista, generalmente de psicologa, para valorar al nio y de esta manera corroborar lo que en un inicio, puede ser una sospecha mdica. En nuestro pas el diagnstico de las personas con Autismo se refiere princi- palmente a profesionales de la Psicologa y Psiquiatra y generalmente dentro de una prctica privada, sin embargo, no se ha utilizado hasta la fecha una prueba que permita un diagnstico claro de las carac- tersticas del cuadro, todo se basa princi- palmente en los criterios diagnsticos del Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales, III-Revisado (DSM- III-R) y el Manual Diagnstico y Estadsti- co de los Trastornos Mentales DSM-IV. Por otro lado, en el Hospital Nacio- nal de Nios se ha hecho en los ltimos aos un proceso diagnstico de los nios con Autismo, en este centro de salud se practican una serie de pruebas y observa- ciones que permiten a los profesionales diagnosticar caractersticas que bien po- dran ubicar al nio en un cuadro Autista, para luego hacer la referencia. En el campo de la psicopedagoga y la educacin especial, se han desarrollado en las ltimas dcadas una serie de pruebas que permiten ubicar al nio dentro de un cuadro de Autismo, con sus reas deficita- rias, de tal manera que se pueda a partir de este diagnstico brindar la mejor oferta educativa. La institucin que ms se dedi- ca a esta tarea en este pas es la Escuela Neuropsiquitrica Infantil (ENI), en ella se ha venido aplicando una Lista de Cote- jo para la conducta Autista que pertenece a una prueba denominada ASIEP que fue desarrollada en Estados Unidos y fue uti- lizada en un estudio comparativo de nios con autismo de Estados Unidos y de Costa Rica (Rodrguez, 1992). Esta lista de cote- jo permite asignar a los nios un puntaje que recomienda o no la aplicacin de las subpruebas de la prueba ASIEP, sin em- bargo, no existe suficiente personal entre- nado en la aplicacin de la prueba total. Otras escalas y pruebas han sido desa- rrolladas pero han sido poco utilizadas en nuestro pas, an cuando se han realizado muchos estudios en esta rea, principalmen- te en el campo de la Educacin Especial. Servicios A nivel Educativo El acceso a los servicios brindados a las personas con Autismo est principal- mente relacionado con los aspectos educati- vos. La Escuela Neuropsiquitrica Infantil es la encargada de atender a esta pobla- cin. Sin embargo, hay muchos nios que se ubican en servicios de Escuelas de Educa- cin Especial de las Regiones, en servicios de Educacin Especial Integrados en la Es- cuelas Regulares, sean estas Aulas Integra- das o Servicios de Apoyo de Problemas Emocionales y de Conducta, y muchos tie- nen la opcin de asistir a servicios privados. Para las personas adultas con Autis- mo se da la oportunidad de asistir al Taller de la Asociacin de padres de las personas con Autismo (ASCOPA), ubicado en las instalaciones de Ferrocarriles al Pacfico, Barrio la Carit, San Jos. 56 Revista Educacin 26(1), 2002 En el mbito clnico Como ya se mencion anteriormente los servicios a los que tienen acceso las personas con Autismo se dan en los hospi- tales de la Caja Costarricense de Seguro Social, principalmente el Hospital de Ni- os y a la prctica privada de los profesio- nales de la psicologa, y otras especialida- des afines fisioterapia, musicoterapia, hi- droterapia, y otras reas que les permitan una mejor calidad de vida. Agrupaciones nacionales En Costa Rica existe una asociacin de padres denominada ASCOPA (Asocia- cin Costarricense de Padres de la persona Autista), compuesta por padres de familia, profesionales y amigos de las personas con Austimo, esta asociacin est directamente relacionada con la ENI, y el centro de tra- bajo con adultos denominado Taller de AS- COPA, donde se trabaja con personas adul- tas con Autismo que no pueden ser atendi- dos dentro del Sistema Educativo Regular. ASCOPA realiz un Seminario para tratar aspectos relacionados con la perso- na con Autismo. En el mbito mundial, cada pas cuenta mnimo, con una asociacin de pa- dres de personas con autismo, en los cua- les estn involucrados muchos profesiona- les, y por lo menos una vez al ao en cual- quier pas del mundo se desarrollan semi- narios para tratar aspectos relacionados con el tema del Autismo. Tratamientos Tratamientos psicognicos y biolgicos En lo que se refiere a tratamientos para las personas con Autismo, se pueden mencionar dos grandes grupos, todos ellos basados en las teoras etiolgicas descritas anteriormente, a saber los tratamientos psicognicos y los biolgicos. Es importante recalcar segn co- menta Fester (citado por Bautista y otros, 1993) que las tcnicas psicognicas pier- den su participacin cuando se empiezan a utilizar las tcnicas de modificacin de conducta en el trabajo con nios con Autis- mo. Sin embargo en alguna forma se si- guen desarrollando prcticas que favore- cen el desarrollo integral del nio con Au- tismo, entre ellas la musicoterapia, la rela- jacin, algunas tcnicas basadas en la in- terpretacin. La educacin pasa a ser el aspecto principal en el trabajo de los nios con au- tismo cuando se empiezan a desarrollar programas basados en la terapia cogniti- va, esto es a partir de la dcada de los 70s, estos programas fueron desarrollados con la intencin de mejorar su calidad de vida y lograr una mejor participacin de la per- sona en las actividades del entorno. La Terapia Conductual Aplicada de- be verse como un mtodo, ms que una tc- nica segn comenta Soto, 1999; puede ver- se como el conjunto de tcnicas y procedi- mientos que implementan los docentes y los padres de familia de forma predetermi- nada o incidental, que le permiten a los ni- os un mejor desarrollo de su conducta y una mejor incorporacin al entorno en el que se desarrolla, y se favorece la conduc- ta adecuada, mediante la sustitucin de conductas inadecuadas. Se recomienda adems que se desa- rrollen programas muy bien planificados, de tal manera que se cumpla con la rigu- rosidad del caso, segn Soto, 1999; estos programas deben desarrollarse en forma sistemtica (planificarlos en funcin de tiempo y espacio) de tal manera que se puedan realizar registros adecuados de los procedimientos para su posterior an- lisis, deben darse de manera consistente (en cualquier lugar que se presente la con- ducta inadecuada deben ser aplicadas las tcnicas y procedimientos propuestos en el tratamiento, de tal manera que se favo- rezca la generalizacin de la conducta) y 57 Revista Educacin 26(1), 2002 consecuentes (el padre de familia o el te- rapista conductual debe estar en capaci- dad de presentar las consecuencias plani- ficadas a la conducta adecuada, siempre dentro de un horario de reforzamiento es- tablecido en funcin del nivel de rendi- miento de la persona con Autismo). Ante la presencia de la conducta adecuada la persona recibe la consecuencia positiva o el estmulo que corresponde a la presen- cia de la conducta adecuada y ante la pre- sencia de la conducta inadecuada, la con- secuencia negativa que se haba planifi- cado (no debe confundirse consecuencia negativa con reforzamiento negativo, son trminos diferentes dentro de la terapia conductual). A menudo se presenta la dificultad de que los tratamientos que toman como punto de partida esta posicin terica no se practican de la mejor manera, y por lo tanto no surten el efecto deseado, sin em- bargo, por la estructuracin y la rigurosi- dad del mtodo, la terapia conductual se convierte en uno de los mtodos que me- jor respuesta ha dado a la atencin de personas con autismo y otras condiciones discapacitantes. Tratamiento farmacolgico Este es uno de los tratamientos que se utilizan como apoyo para mejorar la ca- lidad de vida de las personas con Autismo, pero es importante aclarar que no se apli- ca con todos ellos. Entre los medicamentos que se han utilizado vitaminas B6 y B12, para bajar los niveles de serotonina, tambin se hace uso de las megalovitaminas y otros medi- camentos para mejorar los niveles de aten- cin, de concentracin, de hiperactividad y de percepcin de las personas con Autis- mo, entre ellos el fenobarbital, la ritalina, Haloperidal, fenfluramina anorxica, Epa- min y otros medicamentos que favorecen en los nios el proceso de enseanza y aprendizaje. Referencias Otros tratamientos Otro tratamiento que se ha utilizado en nuestro pas es la adaptacin de la die- ta KP, basada principalmente en la ingesta de legumbres y verduras, sin embargo, es necesario adaptarla a las caractersticas de la persona con Autismo, en lo que se refie- re a edad, talla y peso. Equipos interdisciplinarios Para un mejor desarrollo del trabajo de personas con Autismo, es importante contar con un equipo interdisciplinario, principalmente porque la propia definicin de Autismo o su conceptualizacin hace que sea necesario un abordaje de esta ndole. El equipo interdisciplinario para la atencin de personas con Autismo debe es- tar compuesto por un mdico (pediatra en caso de que sea nio), un psiclogo, un educador especial o en su defecto un psico- pedagogo, un terapista conductual, un te- rapista del lenguaje, un terapista fsico y el padre de familia. Puede incluirse en ca- so posible una persona que trabaje en mu- sicoterapia y otro que trabaje la psicomo- tricidad, todo esto aunado a los recursos de la comunidad y el entorno. En nuestra realidad es muy difcil en- contrar equipos interdisciplinarios as con- cebidos, en general, se podra decir que el equipo que se conoce es un mdico, un psi- clogo y un educador especial, modelo que podra estarse desarrollando en la ENI. Estos equipos se podran conformar en Centros de atencin a personas con Au- tismo o con carcter privado. Epidemiologa del Sndrome Autista La epidemiologa de una condicin discapacitante, un trastorno o una enfer- medad se da en funcin de la prevalencia, que se refiere segn Wing, 1998 al nme- ro de los de un determinado grupo de edad en un rea geogrfica especificada en el 58 Revista Educacin 26(1), 2002 an cuando lo considera bastante desfavo- rable (Soto, 1999). Sin embargo todo va a depender de la atencin que se le brinde a la persona con Autismo desde muy tem- prano, condicin bsica para un mejor de- sarrollo de las personas con alguna condi- cin discapacitante. El mejor pronstico lo tienen aque- llas personas que se ven favorecidas por tener acceso a diferentes tratamientos, y con condiciones sociofamiliares que favo- recen su desarrollo. Es importante tomar en cuenta el grado de autismo que presen- te la persona, pues en funcin del desarro- llo de su independencia se ver reflejado un mejor pronstico. A manera de resumen, el cuadro au- tista podra presentar las siguientes ca- ractersticas: Caracterstica Comentario Prevalencia 4-5 por cada 10000 personas Fecha de aparicin Edad temprana, primera infancia Predisposicin familiar No es frecuente Evolucin Persiste el autismo durante to- da la vida Crisis convulsivas Son frecuentes en por lo menos el 25% de los casos, principal- mente en la adolescencia. reas afectadas Muchas son las reas afectadas, pero principalmente aquellas que tienen que ver con la comu- nicacin y la interaccin con otras personas del entorno. La discriminacin de seales so- cioemocionales est muy daada. El dficit cognitivo es muy frecuen- te lo mismo que el retraso en la ad- quisicin y desarrollo del lenguaje. La adquisicin de habilidades so- ciales presenta mucho retraso. Cociente intelectual Frecuentemente bajo Pronstico Generalmente malo Criterios Edad de comienzo antes de los diagnsticos: 36 meses. d i a g n s t i c o Trastornos del lenguaje. Insistencia obsesiva a la inva- rianza. Trastornos en las relaciones so- ciales momento en que se hizo el recuento (p. 73) y la incidencia que se refiere segn la misma autora a exactamente el nmero de casos nuevos en un tiempo determina- do (p. 73). Martnez (1996) menciona que la pre- valencia del autismo segn estudios realiza- dos en el mbito mundial, dan un ndice de unas 4 personas sobre 10000, y que se da ms en hombres que en mujeres (p. 71), y segn Bautista y otros (1993) se da en una proporcin de 3 4 hombres por cada mujer. Soto (1994) comenta que segn la Asociacin Americana de Autismo se dan 5 casos en cada 10000 nacimientos. Referen- cia original. Es interesante si se compara esta prevalencia con el dato brindado por Ro- drguez (1992), cuando cita la revista AD- VOCATE, y dice que el autismo se presen- ta entre 15 y 20 nios por cada 10000 na- cimientos... y siendo cuatro veces ms co- mn en nios que en nias (p.17). En cuanto a los casos nuevos o inci- dencia del Sndrome autista, en Costa Ri- ca en un perodo determinado, no se tie- nen estudios que permitan determinar es- te dato, an cuando conociendo el nmero de nacimientos en un ao se podra hacer el clculo aproximado correspondiente, si- tuacin adems que se vera afectada por lo difcil de realizar un diagnstico en una edad muy temprana o al momento de na- cer el nio. Es importante aclarar que los datos que se brindan son de estudios realizados en otros pases, en Costa Rica no existe un dato especfico sobre la prevalencia e incidencia del Sndrome Autista, por lo que se trabaja con informacin obtenida en investigaciones de otros pases, cuyos estudios han tomado en cuenta los criterios que emanan de la Or- ganizacin Mundial de la Salud (OMS). Pronstico El pronstico de las personas con Au- tismo no puede determinarse con exactitud, 59 A manera de consideraciones finales: una visin somera del Autismo en Costa Rica El sndrome de autismo es un tras- torno generalizado del desarrollo, que pro- voca que la persona que lo porta presente compromisos en algunas reas del desa- rrollo integral, entre ellos dificultades en el lenguaje, la comunicacin y diferentes aspectos relacionados con los procesos de socializacin, en este sentido estas perso- nas tienden a desarrollar conductas de ais- lamiento y autoestimulacin que dificulta la interaccin de la persona con Autismo y los miembros de su entorno. En general se podra decir que el co- nocimiento de este Sndrome se ha visto fa- vorecido por los trabajos de investigacin que se han desarrollado no solo en el mbi- to internacional, sino tambin en el mbi- to nacional. Muchos profesionales y estu- diantes de las reas de psicologa y Educa- cin Especial, se han interesado por cono- cer ms sobre este Sndrome, y ello ha fa- vorecido que haya una mayor comprensin de las caractersticas del mismo, y de las diferentes posibilidades de atencin tanto en el rea psicolgica como educativa, lo cual favorece un mejor pronstico de las personas portadoras del Sndrome Autista. No obstante, en nuestro pas el ma- yor problema se encuentra en los aspectos diagnsticos, ya que no se ha desarrollado una escala que permita un diagnstico ms acertado de esta condicin, y por lo tanto, muchas veces los errores diagnsti- cos han involucrado a las personas con Au- tismo en procesos de accin correctiva ina- decuados, lo cual ira en detrimento de su proceso evolutivo. En algunos casos se ha dejado de lado el trabajo con las familias de las personas con Autismo, lo cual perjudica no solo el de- sarrollo de la persona, sino que obstruye los procesos de accin correctiva que se lleva a cabo con ella, esto se refleja muchas veces en el seguimiento que se le da a los casos. Por otro lado, muchas personas por- tadoras de ese Sndrome no son detectadas a tiempo, o se ignora un diagnstico, lo cual afecta cualquier intento de apoyo que ella puedan recibir no solo en el hogar, si- no en la escuela o en los servicios de salud. Se considera importante realizar procesos de concienciacin que favorezcan una actitud responsable de los profesiona- les, las familias, y los servicios educativos con respecto a la propuesta que se le pue- de brindar a las personas con Autismo, de tal manera que en el mejoramiento de la calidad de vida de esta personas sea una responsabilidad de todos los involucrados y no solo de uno de ellos, o de la familia. Cuando el Sndrome se detecta a edad temprana, y se le brinda la atencin necesaria y adecuada a la persona, su pro- nstico es muy favorable, y el desarrollo de destrezas y habilidades de la persona con Autismo puede verse favorecido en rela- cin con su participacin en el entorno en el cual ella interacta. En Costa Rica se ha venido trabajan- do arduamente en la bsqueda y aplicacin de estrategias para la atencin de personas con Autismo, principalmente en el rea educativa, dndole especial nfasis a los aspectos sociales y sobre todo de comunica- cin, de tal manera que han sido emplea- dos mtodos de comunicacin total, y otros para favorecer el desarrollo integral de es- tas personas, en su proceso de participa- cin como un miembro ms de la comuni- dad. El trabajo apenas se inicia, pero se va por buen camino, el desarrollo de experien- cias de diferente ndole, favorecer la par- ticipacin de las personas con Autismo en igualdad y equiparacin de oportunidades. 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