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A Gesto Autnoma da Medicao: uma interveno analisadora de servios em sade mental

Autonomous Medication Management: an analytical intervention in mental health care services

Rosana Teresa Onocko-CamposI; Eduardo PassosII; Analice de Lima PalombiniIII; Deivisson Vianna Dantas dos SantosI; Sabrina StefanelloI; Laura Lamas Magalhes GonalvesI; Paula Milward de AndradeII; Luana Ribeiro BorgesI
I

Departamento de Sade Coletiva, Faculdade de Cincias Mdicas, Universidade Estadual de Campinas. R. Tesslia Vieira de Camargo 126, Unicamp. 13.083-887 Campinas SP. rosanaoc@mpc.com.br II Departamento de Psicologia, Instituto de Filosofia e Cincias Humanas, Universidade Federal Fluminense III Departamento de Psicanlise e Psicopatologia, Ps-Graduao em Psicologia Social e Institucional, Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul

RESUMO Em um contexto de altas taxas de medicalizao da populao e face ao uso pouco crtico de medicamentos psiquitricos em servios de sade mental, este artigo reporta aspectos de uma pesquisa qualitativa que teve a oportunidade de intervir em prticas de cuidado em trs grandes cidades do Brasil. Seguindo o princpio da Reforma Psiquitrica brasileira da defesa dos direitos do usurio em participar das decises sobre seu tratamento, a pesquisa interveio nos centros de ateno psicossocial (CAPS) buscando o "empoderamento" dos usurios em relao ao uso de medicamentos em seus projetos teraputicos. Foram realizados entrevistas e grupos focais. A partir desse material registrado, o artigo analisou algumas situaes que atestaram, entre outras, a dificuldade de evitar o uso do poder sobre os usurios por via da administrao de medicamentos psicotrpicos. Tambm se percebeu, nos servios pesquisados, pouco dilogo sobre os medicamentos e a existncia de espaos de estigmatizao onde os direitos dos usurios so inibidos ou aceitos com cautela. Palavras-chave: Servios de sade mental, Tomada de decises, Autonomia pessoal, Psicotrpicos

ABSTRACT In a context of high rates of medicalization of the population and in light of the scantly critical use of psychiatric medications in mental health services, this paper reports aspects of a qualitative study that had the opportunity to intervene in care practices in three major Brazilian cities. Following the principle of Brazilian Psychiatric Reform championing users' rights to participate in decisions about their treatment, the research intervened in psychosocial care centers (CAPS) seeking the empowerment of the users regarding the use of drugs in their therapeutic projects. Interviews were conducted and focus groups set up. From this recorded material, the paper analyzed some situations that, among other things, attested to the difficulty of avoiding the exercise of power over users via the administration of psychotropic drugs. Little dialogue about drugs, and the existence of stigmatization spaces where user rights are inhibited or "accepted with caution," was also detected in the services surveyed. Key words: Mental health care services, Decision-making, Personal autonomy, Psychotropic drugs

Introduo No Brasil, at a dcada de 80, os hospitais psiquitricos e os asilos eram os principais locais de tratamento para pessoas com problemas mentais graves. A Reforma Psiquitrica instituiu uma nova poltica de sade mental, que teve, como um de seus principais recursos, o desenvolvimento dos Centros de Ateno Psicossocial (CAPS) para o tratamento em sade mental na comunidade, possibilitando o seguimento ambulatorial e a ateno crise. A transio de um modelo hospitalocntrico para um de sade mental comunitria deu-se pela considervel reduo dos leitos psiquitricos e a implantao de servios substitutivos1. Estes, alm das estratgias medicamentosas e psicoteraputicas, incluem nas suas aes os campos da moradia, do trabalho assistido, do lazer e da cultura como formas legtimas e eficazes na produo de vida e de sade desta clientela. Em que pese os inegveis avanos com novos arranjos em sade mental, muitos so os desafios a serem enfrentados no que diz respeito a uma efetiva mudana nas prticas de ateno. Um deles diz respeito primazia do tratamento farmacolgico no conjunto de aes dos profissionais de sade mental, a tal ponto que muitas vezes o tratamento em sade mental reduz-se apenas aos psicotrpicos2. Na cultura ocidental, cada vez mais pessoas utilizam intervenes mdicas como meio para atingir a transformao de seu prprio eu3. A medicalizao e a "medicamentalizao" da vida vm crescendo ano a ano4-6, imersas em caractersticas culturais que fazem com que, no atual modo de vida estadunidense, o que anteriormente seriam caractersticas pessoais tornou-se doena7. So contextos em que problemas no mdicos tornam-se "diagnosticveis" e

"tratveis" como problemas mdicos8. medida que aumenta a srie de condies medicalizantes dentro da jurisdio mdica, cresce a quantidade de drogas aprovadas para trat-las9. O nmero de transtornos mentais reconhecidos cresceu muito nos ltimos 60 anos. Mesmo que se considere que a evoluo cientfica est associada a uma maior identificao, melhor especificao e compreenso do que se entende como patolgico, no se pode ignorar que justamente a indstria farmacutica quem financia grande parte das pesquisas e eventos educativos na rea, consolidando-se como uma das indstrias mais lucrativas no mundo e influenciando a produo cientfica3,7. Na sade mental brasileira, estudo anterior apontou que, independente do avano da Reforma Psiquitrica, a medicalizao se mantm como prtica no reformada2. A hospitalizao e a "renovao de receitas" sem a avaliao presencial dos usurios ainda so respostas comuns diante das demandas que aportam ao sistema2. Essas prticas, que intencionavam evitar a interrupo dos tratamentos e garantir o cuidado, terminaram por se tornar parte do problema, com indivduos usando medicamentos por tempo indeterminado e submetidos a um cuidado fragmentado. Outro aspecto importante a prpria participao do usurio nas decises relacionadas ao seu tratamento, presente na literatura cientfica dos ltimos 20 anos. Em alguns pases, como o Reino Unido, combina-se o que se tem de evidncia cientfica com os valores (incluindo preferncias, preocupaes, necessidades e desejos) individuais dos usurios e seus familiares10. Os guidelines oficiais do sistema nacional ingls deixam explcito que o compartilhamento da deciso com o usurio deve ser condio imperativa para o seguimento de qualquer tratamento11. Trata-se de algo que se iniciou na sade mental e tem se expandido para outras reas da medicina10. No Brasil, a Carta dos Direitos dos Usurios do Sistema nico de Sade garante premissa similar do sistema ingls, contudo ainda pouco praticada no pas2. A experincia singular e o significado do uso de medicamentos psicotrpicos, para a pessoa envolvida, raramente so levados em conta. A participao dos usurios nas decises acerca do tratamento restringe-se, muitas vezes, ao mero relato de seus sintomas12-14. Portanto, o baixo empowerment poder e autonomia pessoal e coletiva de indivduos e grupos sociais15 que os usurios dos servios possuem em relao ao seu tratamento, com pouca apropriao de informao e centralizao das decises nos profissionais de sade, torna a prtica clnica mais vulnervel economia de mercado e ao complexo mdico-hospitalar5. Da a importncia do protagonismo dos usurios em organizaes e em movimentos deempowerment. Reconhecendo o contexto de utilizao pouco crtica dos medicamentos nos tratamentos em sade mental, bem como o valor simblico da medicao para aqueles que a utilizam, foi desenvolvida em Quebec (Canad) uma nova abordagem de interveno denominada Gesto Autnoma da Medicao (GAM)13,14. A GAM uma estratgia de alterao das relaes de poder para garantir aos usurios efetiva participao nas decises relativas aos seus tratamentos, o que pressupe como fundamental o dilogo e a troca entre os atores envolvidos no cuidado em sade mental. Com o suporte de um material impresso (Guia GAM), a proposta de que os usurios tenham acesso a informaes sobre seus tratamentos e assim possam reivindicar seus direitos, dialogando

sobre o lugar que a medicao e outras prticas ocupam nas suas vidas, refletindo sobre suas redes sociais e sua qualidade de vida13,14. Nascida no seio dos movimentos sociais de defesa dos direitos dos usurios de sade mental, a estratgia GAM, no Quebec, teve inicialmente como foco o questionamento da medicao objetivando a sua retirada. Entretanto, o seu desenrolar propiciou a abertura de espaos de dilogo e trocas de experincia de vida e de adoecimento, colocando em cena o reconhecimento de que havia um sofrimento j existente antes do uso de medicamentos, de forma que o foco da estratgia direcionou-se partilha dos significados desse uso. Conforme o princpio de que a deciso quanto ao melhor tratamento se faz em uma composio entre os saberes do usurio e da equipe de referncia, numa gesto compartilhada do cuidado, e que o exerccio de cogesto engendra processos de autonomia16,17, realizou-se uma pesquisa-interveno qualitativa em CAPS de diferentes cidades no Brasil. Fez-se uso, junto a grupos de usurios desses servios, de uma verso traduzida e adaptada do Guia GAM do Quebec, com vistas elaborao do Guia GAM brasileiro (Guia GAM-BR)13. A verso brasileira no manteve o tema da retirada da medicao, mas reforou a tomada de decises compartilhadas entre usurio e profissional de sade. O guia dividido em passos, onde a pessoa convidada a fazer um balano da prpria vida para alcanar uma melhor qualidade. A dinmica grupal do uso do Guia visa: a partilha de experincias, a ajuda mtua, o estmulo busca de informaes sobre medicamentos e direitos. As temticas abordadas incluem questionamentos sobre qualidade de vida, rede social, relacionamentos interpessoais, direitos dos usurios, conhecimento sobre os medicamentos em uso e o papel da medicao na vida de cada um. Ao longo do processo, o guia GAM-BR contribui para a (re)apropriao do poder decisrio por parte dos usurios, estimulando que eles participem e discutam com os cuidadores seus tratamentos13. A pesquisa-interveno no teve, porm, somente um sentido de produo de conhecimento sobre a experincia do uso de psicofrmacos nos CAPS; ela propiciou tambm uma oportunidade para intervir nas prticas de cuidado em sade mental18. Assumimos a direo indicada pelo movimento institucionalista, na afirmao de que se trata de transformar para conhecer e no de conhecer para transformar a realidade19. A anlise institucional francesa uma importante aliada no campo da Reforma Psiquitrica, na medida em que evidencia a dimenso poltica da pesquisa quando trata dos processos de institucionalizao. Portanto, o objetivo deste artigo analisar as prticas em sade mental valendo-se da interveno da estratgia GAM como deflagradora dessa anlise.

Metodologia O arranjo operacional utilizado para colocar em prtica a estratgia da GAM foi o Grupo de Interveno (GI). Trs GI foram realizados em CAPS, um no Rio de Janeiro (RJ), um em Campinas (SP) e um em Novo Hamburgo (RS); e um quarto GI ocorreu na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp-SP). Os GI ocorreram simultaneamente, por dez meses,

atravs de encontros semanais ou quinzenais, perfazendo uma mdia de vinte encontros em cada GI. Os pesquisadores desempenharam a funo de operadores dos grupos, para a qual se fez necessrio aliar o conhecimento em pesquisa e a experincia clnica, considerando que o trabalho grupal foi realizado com pessoas que sofrem transtornos mentais graves. Dentre esses pesquisadores, trs eram psiquiatras, com experincia de atuao em CAPS. Dois deles atuaram conjuntamente como operadores do grupo de Novo Hamburgo, e o outro em um dos GI de Campinas, atuando em parceria com pesquisadores de outras formaes. No GI do Rio de Janeiro, no houve participao de psiquiatras como operadores de grupo. Os sujeitos que participaram dos grupos de interveno foram usurios dos servios de sade mental e pesquisadores, conforme a Figura 1. Nos grupos, cada participante recebeu um Guia GAM, e este indicava a sequncia de temas a serem abordados. Os critrios de incluso dos usurios que participaram foram: ser portador de transtorno mental grave, usar psicofrmacos h mais de um ano, manifestar vontade de participar do grupo. Os critrios de excluso dos usurios foram: recusa em participar ou em assinar o termo de consentimento livre e esclarecido, limitao cognitiva grave. Para o grupo realizado na Unicamp, foi critrio de incluso tambm a capacidade de circulao pela cidade, pela rede de servios, e uma trajetria de participao poltica no campo da sade mental. O convite aos usurios foi feito nos espaos de reunio e assembleia dos servios, e a seleo dos participantes, com o intuito de seguir os critrios estabelecidos pela pesquisa, realizou-se de maneira conjunta com os trabalhadores dos servios onde os grupos aconteceram. Cabe ressalvar que, para alguns dos usurios que participaram dos GI, o tratamento medicamentoso era acompanhado por mdicos, no necessariamente do CAPS. Foram feitos, antes e aps o desenvolvimento dos GI, grupos focais com os usurios participantes e entrevistas com gestores e trabalhadores de cada local onde os GI aconteceram. Esses trabalhadores e gestores no necessariamente participaram dos GI sistematicamente, houve participao de duas trabalhadoras junto aos GI que se realizavam nos CAPS em que atuavam: uma no Rio de Janeiro e outra em Novo Hamburgo. No grupo desenvolvido na Unicamp, pelo fato dos sujeitos terem mais autonomia e transitarem pelos diferentes servios da rede de sade, foram realizados grupos focais somente com os usurios. O contedo do roteiro, tanto das entrevistas como dos grupos focais, foi: a valorizao do contexto do usurio nas condutas clnicas; a capacidade de gesto e compartilhamento de decises (usurio e equipe); direitos do usurio, em especial no que se refere medicao (acesso, informao, recusa); a voz do usurio no servio e na relao mdico/paciente; a experincia de uso de psicofrmacos; e a viso sobre autonomia de cada um. Os grupos focais e as entrevistas, realizados por pesquisadores diferentes daqueles que conduziram os GI, foram audiogravados e transcritos integralmente. Essas transcries deram origem a narrativas que foram construdas por quem conduziu cada grupo ou realizou a entrevista20, sendo que cada uma dessas narrativas foi, posteriormente, validada por outro pesquisador. Com os usurios, as narrativas validadas foram a eles apresentadas para outra, final " o que temos chamado de grupo focal hermenutico20, com base nas formulaes acerca da funo da narrativa21. Os usurios, no encontro com o texto produzido com suas vozes, julgaram se seus pontos de vista estavam ali contemplados, contribuindo para a compreenso

dos pesquisadores. Na anlise dessas narrativas, foram extrados os principais ncleos argumentais que emergiam do material, relacionados ao objetivo da pesquisa. A pesquisa, com aprovao pelo Comit de tica da Universidade Estadual de Campinas, respeitou os aspectos ticos e legais implicados no trabalho com pessoas, sobretudo usurias da rede de sade mental.

Resultados e Discusso Como resultado da interveno realizada pela pesquisa, surgiram, no contexto dos CAPS, diversas situaes analisadoras das suas prticas. Desde a abordagem inicial, gestores e trabalhadores mostraram-se ambivalentes com a estratgia da GAM. Apesar de considerarem importante o empowerment do usurio, num dos campos a equipe pediu para editar partes do Guia GAM antes de us-lo nos GI, porque temia que a disponibilizao de informaes sobre os direitos dos usurios e os efeitos colaterais dos medicamentos resultasse em no adeso ou desistncia do tratamento. Nas narrativas dos usurios, os CAPS foram descritos ora como lugar de tratamento e cuidado positivamente avaliado, como fomentador de espao de escuta, de troca e produo de trabalho; ora como promotor de sentimentos de baixo poder de troca e de participao. Os servios pareceram estar igualmente marcados por dupla caracterstica: de apoio ao usurio, mas tambm de tutela. Em quase todos os grupos focais, os usurios apresentaram dificuldade de dar sentido ao fato de frequentarem o servio: para mim no est claro por que devo fazer tratamento e vir ao CAPS, ao invs de ficar em casa. (GF usurios 1). Mesmo quando o CAPS fazia sentido para a vida ou era experimentado como um lugar de acolhimento, no promovia, necessariamente, conforme evidenciava a narrativa dos usurios, uma melhor compreenso de sua experincia de adoecimento. Como mencionado em outras pesquisas qualitativas, a relao consigo mesmo, com os outros e com o mundo abalada pelas situaes de crise. E as abordagens psicoeducativas e psicofarmacolgicas que predominam nos servios de sade mental contribuem para reduzir os espaos para nomear as experincias, elabor-las e lhes dar um sentido22,23. Nos grupos da GAM, o contato com o mdico e com os demais profissionais da equipe de sade foi estimulado, especialmente no momento em que as dvidas sobre os medicamentos e os tratamentos surgiram. Em todas as narrativas os usurios relataram que sentiam dificuldade em conversar com o mdico e mencionaram a falta de informao que tm sobre os seus prprios tratamentos medicamentosos. Reconheceram que falar muito difcil e apontaram os mdicos como detentores da autoridade na relao: Teve um psiquiatra que disse que ia dar os remdios que ele quisesse. Acontece, algumas vezes, de no conseguirmos falar com o mdico. A voz no sai, tranca, parece que tem uma coisa que diz assim: - No fala e no pergunta. (GF usurios 2) Alm disso, mesmo quando o profissional era descrito como mais disponvel, sentiam-se, por vezes, vtimas de preconceito: achamos que os mdicos dos CAPS tm preconceito com a gente

e pensam que no podem deixar a pessoa falar por ser portadora de doena mental. (GF usurios 2). Alguns usurios relataram que negociariam com seus mdicos, no fosse a falta de informao e a dificuldade de comunicao, atreladas grande demanda e carncia de profissionais nos servios: ... de uma forma geral, achamos que possvel negociar a medicao com os mdicos, mas nem sempre podemos. Um de ns, inclusive, nunca perguntou isso, porque achou que eles iriam falar um 'no'. Outro, tem o interesse em fazer isso, mas o nico mdico [do servio] muito ocupado, por isso difcil conversar. (GF usurios 3). A mesma questo da insuficincia de pessoal tambm apareceu nos relatos de gestores e trabalhadores, comprometendo, segundo eles, a qualidade do tratamento oferecido: Ainda existe o fato de a equipe estar sempre reduzida e acaba ficando atrelada ao cuidado dos pacientes intensivos, aqueles mais graves, que permanecem mais tempo aqui, o que impede a sada para fora do CAPS. (Entrevista Gestor 2). Em que pese tais dificuldades, alguns locais tentavam amenizar os problemas enfrentados pela falta de recursos do servio: Na tentativa de acompanhar os casos, em uma regio que sofre com a pobreza, utiliza-se bastante o transporte disponvel ao CAPS, mas tambm o prprio carro dos funcionrios, pois consideramos o transporte insuficiente e nos vemos sem alternativas. (Entrevista Gestor 3). Referindo-se grande demanda que chega ao servio de sade, um gestor relatou que os atendimentos de grupo so a soluo. A utilizao de grupos como consultas coletivas, para contornar a falta de recursos, termina por evidenciar uma prtica clnica de baixa qualidade, no configurando o que seria esperado de um grupo teraputico. Os gestores relataram ainda que os servios esto mais voltados para tratar das crises j deflagradas do que para dar um seguimento contnuo no tratamento que propiciaria a preveno delas. Acaba que as parcerias so mais intensas nas situaes de crise do que no cotidiano. Quando um paciente no est bem, tem que se correr pra montar a rede, o que um problema, porque acho que idealmente a gente devia estar com essa rede constituda permanentemente. (Entrevista Gestor 1). Um dos trabalhadores disse sentir-se mais seguro com o trabalho em equipe, mas chamou ateno para a situao atual de falta de pessoal: acabo trabalhando que nem em prontoatendimento, em que venho aqui, mas no sei mais o que est acontecendo com aquele paciente, no consigo mais fazer seguimento... Ento, est bem ruim, sem qualidade nenhuma. Parece que voc fica sem retaguarda. O processo de trabalho acaba desestruturando o prprio trabalho... s vezes voc engolido pela demanda. (Entrevista trabalhador 3). Esses trechos deixam claro o quanto a falta de investimento, a alta rotatividade de pessoal e os recursos insuficientes interferem na qualidade do trabalho prestado. Tal situao j foi evidenciada em pesquisas anteriores, tendo sido destacada como pano de fundo durante nosso estudo24. Os usurios identificaram tambm que, quando o assunto era medicao, os demais profissionais do CAPS costumavam remeter a deciso ao mdico e pareciam pouco

apropriados sobre o tema. Este padro se repetiu em narrativas dos usurios das trs cidades, o que mostrou a dificuldade em se discutir o tratamento medicamentoso. Por outro lado, os profissionais mdicos relataram que o monoplio das decises relacionadas aos medicamentos no algo desejado por eles, mas uma exigncia que experimentam em funo do modo como se organiza o trabalho no CAPS. Contaram que, no caso de queixas possivelmente associadas a efeitos colaterais, os usurios eram remetidos diretamente a eles, como se outro profissional no pudesse conversar ou abordar essa questo. Reforo a importncia do compartilhamento em equipe, ouvir outros pontos de vista, mesmo assim, sinto que a responsabilidade com a medicao est vinculada apenas a mim que sou mdico, no sendo to importante para os outros profissionais. (Entrevista trabalhador 3) Os trabalhadores no mdicos, por sua vez, referiram-se a uma tenso existente entre eles e os mdicos, ressaltando que estes tm dificuldade em compartilhar o conhecimento sobre medicamentos, o que, para eles, justificaria o fato dos profissionais no mdicos pouco participarem em decises sobre o assunto. Ao mesmo tempo, identificaram esse monoplio como uma das razes do baixo empowerment dos usurios em relao sua prpria medicao: Entre mdico e paciente ainda existe aquela relao de poder; o mdico receita o remdio e o paciente deve aceitar. (Entrevista Trabalhador 1). Por fim, os gestores afirmaram que pouco se debate sobre os medicamentos no cotidiano dos servios, tanto com os usurios, como entre os profissionais das equipes de sade mental. Os usurios ponderaram ainda sobre a timidez, o receio de conversar e "ouvir um no", ou de serem maltratados. Aqueles que expressaram suas ideias para os trabalhadores, aps a vivncia da estratgia da GAM, indicaram que isso no significou que foram ouvidos: Ganhamos uma lista dos nossos direitos no GAM, mas a gente tem trs minutos de consulta pelo SUS, no d tempo de mostrar. Quando, certa vez, um de ns, tentou mostrar os direitos para o mdico, ele desviou ligeiro, deu a receita e j chamou outro. Ele nem leu, nem pegou pra ler, ele viu que a carta era dos direitos, deu a receita e disse pra voltar tal dia. (GF usurios 2). Ainda segundo os usurios, a escuta do mdico era seletiva, voltada aos aspectos orgnicos das experincias que lhes eram narradas: Outro colega de nosso grupo conta que os mdicos no lhe ouvem. S ouvem quando tem um problema simples, como: dor de cabea, clica... Desses a gente pode falar. (GF usurios 1) A partir da experimentao dos usurios nos grupos de interveno da GAM, outra forma de comunicao sobre os psicotrpicos pde ser vivenciada. Os usurios referiam-se ao grupo como um local de troca de um "saber experiencial" sobre o medicamento, onde cada um pde contar sua vivncia singular com o uso dos psicotrpicos. Ao mesmo tempo, utilizaram essa experincia do GI como um contraponto para criticarem a forma de comunicao dos profissionais que os atendiam. Criticaram a linguagem dos trabalhadores da sade, definindo-a como tcnica e insuficiente para sanar as muitas dvidas: Como chegaram concluso de que algum bipolar? Quando vai ser a hora de pararmos o remdio? (GF usurios 2). Sem respostas para suas dvidas, os usurios revelaram alguns medos, como a impresso de que o tratamento com mltiplos medicamentos pode matar ou causar um estado de coma permanente. Na sua percepo, os mdicos orientam pouco sobre o tratamento medicamentoso: falam apenas quanto voc vai tomar e em que horrio, mas no conversam sobre a adaptao ao remdio (GF usurios 3).

A discusso suscitada pela estratgia da GAM fez com que os usurios chegassem concluso de que tratamento e uso regular de medicamento quase se tornaram sinnimos nos CAPS. Eu tenho medo de contar que parei os remdios porque o CAPS muito apegado a remdio e acho que podia ser um pouco mais na conversa tambm (GF usurios 3). Alguns contaram ainda que j foram ou so ameaados de serem internados se no tomarem os medicamentos. Outros recursos teraputicos surgiram nas narrativas, mas no alcanaram o mesmo valor dado ao tratamento psicofarmacolgico. As narrativas desta pesquisa indicam que, nos CAPS onde foi feita a interveno, no havia suficientes espaos de fala sobre o tratamento medicamentoso com o usurio ou entre os profissionais das prprias equipes. Foram identificados vrios problemas associados dificuldade de comunicao sobre esse tema: relaes desiguais de poder, coero, medo, timidez, uso de linguagem tcnica, ausncia de escuta para a vivncia pessoal e atribuio exclusiva de competncias. Considerando-se a mudana do modelo centrado na doena para o modelo de ateno psicossocial preconizada pela poltica nacional de sade mental atual, marcante o fato de que o que mereceu ateno dos trabalhadores, no discurso dos usurios, foi justo aquilo que poderia ser de pronto subsumido ao jargo tcnico, de modo que as experincias pessoais no eram ainda consideradas ou ficavam relegadas ao segundo plano. Chamou-nos ateno que, no relacionamento com os trabalhadores dos CAPS, os usurios se sentiram estigmatizados, sendo um dos objetivos desse dispositivo justamente diminuir o preconceito. A esse respeito, um estudo qualitativo indicou que as intervenes intensivas de sade mental na comunidade podem ser percebidas como coercitivas e intrusivas pelos usurios, indo contra o princpio de livre escolha e de apropriao do poder, podendo contribuir assim para a estigmatizao23. Outro estudo, com 120 equipes que realizavam seguimento intensivo, na comunidade, de pessoas com problemas mentais, visando a sua desinstitucionalizao, demonstrou que mesmo tal modelo pode veicular a ideia de que a adeso s prescries farmacolgicas a sua principal finalidade, apesar das evidncias cientficas dos efeitos limitados desse tipo de tratamento na reduo ou eliminao de sintomas face ao processo de restabelecimento e melhora geral na qualidade de vida dos usurios25. Mais significativa ainda foi a constatao de que a mudana na poltica de sade mental, com a reforma psiquitrica, impulsionada pelos trabalhadores da sade1, no garantiu mudanas das prticas, predominando o modelo biomdico, centralizando o tratamento no uso de medicamento. Nos trs campos da pesquisa, a forma relatada pelos gestores quanto atitude do servio diante de um usurio que, com o juzo crtico preservado, recusa fazer uso de medicamento, varia da no aceitao aceitao com ressalvas. Alguns trabalhadores relataram que recusar o tratamento sugerido significaria a "no adeso" e, por conseguinte, o desligamento do usurio do servio. Na recusa do usurio de tomar a medicao, muitos profissionais tm a conduta de faz-lo assinar em seu pronturio e deslig-lo de todo o tratamento. Explica-se que o CAPS est de portas abertas, mas que ele ter que iniciar de novo todo o processo: ir ao posto de sade, consultar com o mdico clnico, pegar o encaminhamento, trazer para c, fazer o acolhimento, etc. E, caso o usurio faltasse trs vezes, por exemplo, ou faltasse duas vezes ao grupo de medicao e uma ao grupo de depresso, seria tambm desligado do tratamento.

Assim, seria desligado aquele que no estivesse cumprindo com o plano teraputico (Entrevista Gestor 2). Apesar de criticar tal ao, o gestor assume que essa a prtica em seu servio. Ainda no discurso de um trabalhador: eu friso que o direito de no usar medicamento no pode ser encarado como se o paciente pudesse fazer tudo o que quer. Eu no costumo dizer aos pacientes diretamente que eles tm o direito de no usar, prefiro salientar que eles devem falar com o mdico caso achem que o medicamento est lhes fazendo mal, de modo que possam trocar por outro. (Entrevista trabalhador 1). Em outros relatos, os trabalhadores disseram que no se deve deixar de atender os usurios de forma alguma. No caso destes decidirem no aceitar a medicao ou no frequentar o CAPS, ainda assim, tentariam manter e adaptar o acompanhamento, ora com visitas domiciliares, ora com conversas com os familiares. Entretanto, ao adotarem essa prtica, sentiam medo de serem responsabilizados caso algo indesejvel acontecesse e fosse associado ao acompanhamento do usurio sem o uso do psicofrmaco. Alm disso, tem toda uma questo legal que pode me envolver, caso eu banque junto com ele a possibilidade de ficar sem a medicao, em que poder haver cobranas (Entrevista trabalhador 3). Percebeu-se a existncia de um limite tnue entre o cuidado com a sade dos usurios e o gerenciamento de suas vidas. Considero importante a incluso do contexto do paciente no atendimento que realizo, pois isso ajuda em muito na administrao da vida deles, bem como em meu trabalho...Tentamos fazer o possvel para que os pacientes venham ao CAPS diariamente, que tomem os medicamentos aqui. (Entrevista trabalhador 1). Alm disso, quando um usurio piora clinicamente, aps a equipe "confiar" na sua capacidade de seguir corretamente o uso do medicamento prescrito, h dificuldade em reinvestir na corresponsabilizao e permitir que o usurio autoadministre sua medicao, por considerarem que, quando ele se sentir bem, interromper novamente seu uso. Com o grupo de interveno da GAM, alguns trabalhadores perceberam que os usurios reclamaram de no poder discutir a medicao com o psiquiatra e os demais profissionais da equipe. Identificaram que exatamente os usurios mais crticos eram os que menos aderiam aos dispositivos clnicos ofertados pelo CAPS e no seguiam "corretamente" o tratamento indicado. Esses trabalhadores no se indagaram se os tratamentos oferecidos no CAPS atendiam aos desejos dos usurios, que fizeram reclamaes apoiados em seus prprios objetivos e expectativas com o tratamento. Verificamos, a partir do que se mostrou na pesquisa, que o usurio frequentemente ocupa uma das duas posies frente ao tratamento prescrito: a de sujeito ou com pouca voz e pouca participao no projeto teraputico atribudo ou excludo de seu prprio direito ao tratamento, correndo o risco de tampouco ter apoio da famlia que, muitas vezes, refora e garante sua adeso irrestrita ao prescrito no servio de sade. Nos casos de exceo, em que os usurios mostraram maior protagonismo em seu tratamento, os trabalhadores pareciam manter uma ligao mais frgil com eles e, ao mesmo tempo, enfrentavam a oposio de colegas, o medo de responsabilizao e punio pelo que pudesse advir a esses usurios em funo de seu protagonismo. Nas entrevistas com os gestores, foram referidas diversas situaes em que se justificava a impossibilidade do manejo de crise sem o uso de psicotrpicos: o nosso mandato, se a gente

no fizer, o paciente estar a, correndo risco... fazendo algum correr risco. No desejvel que ele v parar no campo jurdico ou penal. s vezes, tem risco que voc no imagina! (Entrevista Gestor 1). Essas falas evidenciaram a predominncia do papel de tutela sobre o de cuidado. Nos momentos descritos como aqueles em que o usurio se coloca em risco ou expe outros a risco, foi defendido um agir de forma mais "firme", impondo a internao e/ou o uso do medicamento, mesmo que involuntariamente. Justificou-se como um cuidado necessrio, ao julgarem extintas as possibilidades de negociao. Quando o usurio se coloca numa situao de risco, a gente obrigatoriamente interfere (Entrevista Gestor 1). Neste ponto, todos os discursos foram congruentes, apontando para aes involuntrias como forma de proteo. Infelizmente, no foram exploradas, no estudo, quais situaes eram consideradas de risco pelas equipes e qual a possibilidade de negociao. No houve meno possibilidade da elaborao de um plano para a crise, combinado previamente com o usurio, corroborando a ideia de que h dificuldade de incluso do usurio na negociao da direo do seu tratamento. No momento em que o Guia GAM abordou os direitos dos usurios, estes apontaram os espaos onde est previsto que falem: as "assembleias", a associao de usurios do CAPS e outros grupos. Nos espaos criados para garantir a democracia institucional, a participao acolhida e respeitada, segundo os prprios usurios. Todavia, quando o assunto est relacionado gesto de seu prprio tratamento, como o direito de recus-lo, os usurios no se sentiram ouvidos: se isso ocorre [recusa ao medicamento], pem remdio pela garganta, do injeo ou, na internao, amarram logo (GF usurios 1). A recusa ao tratamento medicamentoso coloca o usurio diante da ameaa de ser transferido para um lugar pior ou de desencadear uma nova crise, causando o retorno ao uso dos psicotrpicos. Aps as discusses abordando os direitos dos usurios nos GI, alguns fizeram pedidos s equipes dos CAPS para ter acesso ao pronturio e bula de seus medicamentos, porm sentiram dificuldades em obter o que reivindicavam. Questionaram tambm a impossibilidade de escolha do profissional que os atendia e os empecilhos para conversar com as pessoas com quem se sentiam mais vontade. Eu liguei para o CAPS e falei que queria parar os remdios, que queria conversar com a mdica de quem eu mais gosto. E eles falaram que quem vai me atender uma outra que eu no gosto. O paciente no pode escolher quem ele quer que seja sua referncia(GF usurios 3). Estudo brasileiro j apontou essa mesma dificuldade na ateno bsica26. A partir dos objetivos desta pesquisa-interveno, cujas prticas-alvo foram o compartilhamento de decises e a garantia do direito dos usurios a participarem de seus prprios tratamentos, a metodologia de trabalho da GAM foi vista como algo no habitual, seja para os usurios, seja para os trabalhadores e os gestores. Em que pese os seus mritos, a Reforma Psiquitrica brasileira foi fundamentalmente uma reforma estrutural, com aumento do financiamento aos servios extra-hospitalares de base comunitria, resultando na forte expanso do nmero de CAPS em territrio nacional27 e, mais recentemente, na implementao de redes de ateno psicossocial. Entretanto, no tangente aos tratamentos medicamentosos, na forma como so oferecidos, a prtica ainda no superou o modelo

biomdico prevalente. Alm disso, subsistem, nesses servios, espaos de controle, de dominao e estigmatizao, onde os direitos dos usurios so inibidos ou aceitos com cautela. Alguns autores, como Bleger28, j identificaram a tendncia das organizaes em reproduzir os problemas que elas se propem responder. Em outro estudo qualitativo, alguns CAPS estudados se apresentaram como espaos de captura, de anulao da potncia dos coletivos de usurios29. A tendncia tutela, existente em diversos servios de sade, justificada pelos "riscos potenciais" de um usurio de servios de sade mental para a sociedade, faz persistir a ideia de que o usurio no capaz de discernir o que o melhor para ele, reforando sua excluso no processo decisrio de seu tratamento30. O tratamento medicamentoso revelou-se um assunto pouco debatido, seja pelos usurios, seja pelos trabalhadores. Percebeu-se que os trabalhadores no mdicos pouco se apropriaram do tema, endereando as decises acerca da prescrio medicamentosa exclusivamente aos mdicos. Sem deter esse saber, como podero incentivar os usurios a dialogar e a negociar com os seus prescritores, a fim de incluir o saber experiencial no projeto teraputico? Esta questo torna-se mais premente em um contexto onde o conceito de tratamento raramente se divorcia da prescrio medicamentosa. A pesquisa levou-nos constatao de que ainda so necessrias mudanas nas prticas em sade mental, especialmente no que se refere valorizao da experincia do usurio em seu tratamento. Estimular a autonomia e o poder de agir dos usurios e mobiliz-los para que descubram ou redescubram seus interesses e desejos, segue sendo um desafio para o cuidado em sade mental - um cuidado cujas principais preocupaes deixem de ser o diagnstico, a doena e a prescrio medicamentosa. A direo proposta que o usurio, em vez de ocupar um lugar de dependncia na relao com o servio, tenha o servio como espao a partir do qual retome o seu lugar de cidado. Tem-se como exemplo, a partir do relato de usurios, o Movimento de Sade Mental Comunitria do Bom Jardim em Fortaleza (CE)31. Atravs de iniciativas como a estratgia da GAM, afirmamos a possibilidade de avanar, para alm de uma reflexo sobre as prticas, em direo a mudanas e possibilidade de um cuidado compartilhado em sade.

Colaboradores RT Onocko-Campos, E Passos, AL Palombini, DVD Santos, S Stefanello, LLM Gonalves, PM Andrade e LR Borges trabalharam juntos em todas as etapas do manuscrito.

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