Autonomia reprodutiva: um estudo de caso sobre a surdez

RESUMO O princpio tico da autonomia reprodutiva um dos eixos fundamentais das teorias bioticas. As tcnicas de diagnstico pr-natal e o avano da gentica vm ampliando o leque das possibilidades de escolha reprodutiva permitindo por exemplo a sele!o em casos de diagnstico de m"forma!o fetal. #este artigo o caso da surde$ ser" analisado em especial o argumento da comunidade %urda que defende a preferncia pelo nascimento de crianas surdas como forma de manuten!o da identidade cultural surda. O argumento culturalista dessa comunidade o de que a surde$ n!o deve ser considerada uma deficincia discutido sendo ponderado em que medida as decis&es reprodutivas de futuros pais podem limitar o desenvolvimento de seus futuros filhos. Palavras-chave: %urde$' (entica' )iotica

Introdu o
O final do sculo *+,,, foi um marco para o debate da educa!o de surdos. -oi nesse perodo que escolas rivais os oralistas e os manualistas firmaram posi&es pedaggicas e polticas distintas .)a/ton 01123. Alexander (raham )ell foi uma figura proeminente nesse debate tendo sido um defensor do ensino da linguagem oral reservando severas crticas ao uso da linguagem dos sinais como a lngua natural dos surdos. 4ara )ell assim como para grande parte dos educadores oralistas o ensino e o aprendi$ado da linguagem oral permitiriam aos surdos a integra!o social rompendo a barreira ling5stica entre ouvintes e surdos. )ell 6ustificava sua resistncia 7 cria!o de escolas especiais para surdos onde somente se utili$aria a linguagem dos sinais pelo risco de formarem-se comunidades surdas com tendncia ao casamento endgamo tornando possvel "...a formao de uma variedade surda da raa humana..." .)a/ton 0112809:3. O receio de )ell era n!o apenas o da forma!o de uma col;nia de surdos dentro da sociedade nacional a exemplo do que ocorre com in<meras comunidades de imigrantes mas principalmente a de que os surdos constitussem a alteridade absoluta a varia!o n!o ouvinte da espcie humana .=ordan 01103. >ssa fantasia de cria!o de um novo humano a partir de uma nature$a n!o prevista mas passvel de ser dominada n!o ficou restrita aos ideais pedaggicos de )ell. A histria social da surde$ mostra quanto os surdos e mais recentemente a comunidade surda vm sendo alvo de controle e ordenamento mdicos exatamente por desafiarem os limites normativos do normal e do patolgico. ?e acordo com a tradi!o nos estudos culturalistas sobre surde$ estabeleceu-se uma conven!o ling5stica que delimita as fronteiras polticas do movimento e que para fins argumentativos ser" seguida neste artigo. >ntende-se por comunidade %urda as pessoas que possuem o sentimento de pertencimento 7 cultura %urda definida basicamente pela linguagem dos sinais ao passo que surdos s!o todos os que n!o se identificam com o movimento social ou

porque foram pessoas sociali$adas em ambiente ouvinte ou porque tm variados graus de deficincia auditiva. A histria da educa!o de surdos oscila entre mudanas nas tcnicas pedaggicas e manifesta&es de identidade cultural um indcio da dificuldade de se definir socialmente a surde$. > exatamente dessa tens!o entre argumentos de anormalidade fsica e normalidade cultural que o discurso gentico sobre a surde$ emerge fa$endo desta um caso-limite que desafia a compreens!o tica. A resistncia que as comunidades surdas especialmente norte-americana e inglesa vm apresentando 7 nova onda de medicali$a!o da surde$ com a medicina gentica um caso exemplar da dificuldade de se estabelecerem par@metros claros e definidos para o que caracteri$aria o patolgico na diversidade humana. #este sentido a surde$ entendida como o paradigma da resistncia dos movimentos de deficientes 7 medicali$a!o da vida social n!o uma novidade da medicina gentica. A gentica e especialmente o ethos do aconselhamento gentico reprodutivo onde neutralidade e imparcialidade ticas s!o valores dominantes potenciali$a valores e atitudes sociais relacionados 7 surde$ ao mesmo tempo em que esta desafia a efic"cia desses princpios ticos. Aasos como os relatados por ?ena ?anis Bonald (reen ou Carlan Dane em que famlias e comunidades %urdas anunciam suas preferncias por embri&es surdos em detrimento de embri&es ouvintes isto famlias de surdos por meio das tecnologias reprodutivas escolhem embri&es surdos e descartam embri&es ouvintes provocam os limites do modelo tico dominante na gentica que defende a soberania da autonomia reprodutiva das pessoas .?avis E::0' (reen 0112' Dane 01123. Outro campo mdico em que as comunidades surdas provocam a compreens!o do modelo tico baseado na autonomia a audiologia com as cirurgias de implante coclear em que pais %urdos n!o autori$am que seus filhos submetam-se 7 cirurgia sob a alega!o de que essa uma forma de extermnio da cultura %urda pela suposta cura da surde$ .Dev/ E::E3. Fas nem sempre a gentica promoveu a autonomia reprodutiva como princpio tico norteador de sua pr"tica. ?esde a histria da medicina na$ista e dos movimentos higienistas que marcaram o incio do sculo ** a gentica se viu ligada a ideologias eugnicas de intoler@ncia em face da diversidade tendo sido preciso reformular por completo seu discurso e pr"tica mdica para que voltasse a conquistar a confiana e a respeitabilidade social .4aul G %pence 011H3. O fantasma da eugenia como sin;nimo de intoler@ncia e opress!o moral ainda ronda a gentica contempor@nea muito embora ha6a uma ra$o"vel dist@ncia entre o que caracteri$ou a pr"tica clnica e de pesquisa da gentica na$ista e os dilemas morais decorrentes das recentes pesquisas gen;micas. ?iferente do passado quando famlias de surdos eram arbitrariamente esterili$adas ou mesmo crianas surdas eram transformadas em cobaias de pesquisa os dilemas atuais impostos pela gentica clnica s!o de outra ordem. Ialve$ o tema tico se6a o mesmo J o respeito 7 autonomia reprodutiva J mas certamente o conte<do do conflito agora outro. O avano das tcnicas de diagnstico pr-natal pelo mapeamento gentico de sndromes causadoras da surde$ associado ao sentimento de orgulho pelo pertencimento 7 comunidade %urda fi$eram com que o dese6o pelo filho surdo passasse de expectativa do acaso a possibilidade de sele!o .Behm G Forton 01113. O avano nas tcnicas de mapeamento gentico alm da segurana de diagnstico tornou possvel algo considerado impens"vel h" algumas dcadas8 a possibilidade de a comunidade %urda afirmar por meio da cincia a preferncia pelo surdo. A diferena para o passado que antes se discutia a import@ncia do reconhecimento da

autonomia reprodutiva aos surdos uma ve$ que os mesmos eram considerados indese6ados para a ordem moral. Co6e se enfrenta a d<vida sobre a imposi!o ou n!o de limites ao exerccio da autonomia reprodutiva de algumas comunidades %urdas que defendem a preferncia por embri&es surdos em nome da adequa!o familiar e cultural .>dKards 01123. >m certo sentido seria possvel di$er que no campo da gentica reprodutiva algumas comunidades de surdos passaram de vtimas ao banco dos rus.

O !im da inoc"ncia #en$tica

?ilemas morais semelhantes a este provocado pelas comunidades %urdas n!o s!o fatos raros na vida coletiva. Iampouco s!o meros resultados do avano biotecnolgico da medicina como sugerem os mais resistentes 7 medicali$a!o da sociedade. Alguns temas em pauta como a moralidade do aborto ou a moralidade sexual s!o anteriores 7s pesquisas genticas. #a verdade o que h" por tr"s dessa controvrsia s!o diferentes maneiras de entender e qualificar o humano com base tambm em diferentes perspectivas sobre o que determina a qualidade de vida e o bem-viver. A dificuldade no entanto n!o est" em reconhecer a pluralidade moral da humanidade mas sim em encontrar mecanismos norteadores para essa diversidade que muitas ve$es elege princpios e valores incompatveis entre si .?ini$ E::0a3. > exatamente nesse sentido que o confronto entre as comunidades %urdas com seu apelo pela sele!o de embri&es surdos e as pessoas ouvintes e surdas que n!o se identificam com o movimento cultural da surde$ torna-se um caso paradigm"tico de exerccio tico. L preciso lembrar no entanto que mesmo entre as popula&es surdas n!o h" consenso sobre como qualificar a surde$ se como deficincia ou vari@ncia ling5stica sendo o movimento das comunidades %urdas minorit"rio dentre a popula!o surda em geral. #!o h" d<vidas de que a idade da inocncia gentica n!o mais existe .Mitcher 011N3. 4osi&es de resistncia ao uso e 7 populari$a!o da gentica n!o vm sendo fortes tampouco consistentes o suficiente para romper com a lgica que assegura a necessidade social da informa!o gentica para a promo!o do bem-estar. A possibilidade de conhecer o pedigree gentico de um embri!o n!o somente uma novidade tecnolgica da medicina mas uma prescri!o para os futuros pais que reconhecem nessa informa!o uma vantagem adicional para suas decis&es reprodutivas. Admitir essa inrcia social em face da cincia n!o o mesmo que assumir uma rela!o de resigna!o passiva ao seu avano e principalmente 7s conseq5ncias sociais polticas e ticas de seu uso. A gentica reprodutiva ao permitir que os futuros pais recebam informa&es sobre o estado do embri!o antes de seu nascimento ampliou o leque de possibilidades de escolha o que para muitas pessoas um grande benefcio. Ianto n!o dese6"vel que se soneguem informa&es 6" disponveis J o que eticamente diferente do exerccio do direito de n!o ser informado J quanto impossvel atravancar o avano cientfico por medo das preferncias pessoais. L fundamental que se forme um debate p<blico amplo e irrestrito entre cientistas e profanos sobre a gentica e seu impacto considerando-se ao mesmo tempo o comprometimento com os princpios de n!o-maleficncia e da autonomia individual .-e/eraband 01193. Os testes genticos para diagnstico preditivo passam gradativamente a compor a rotina de um bom pr-natal especialmente entre famlias com acesso aos melhores servios de sa<de. >m certo sentido pode-se considerar como sugerem 4arens G Asch que os testes genticos ser!o uma extens!o lgica das ofertas de exames pr-natal que asseguram a

sa<de do feto .4arens G Asch 01113. Fas se por um lado essa lgica 6ustifica-se pela segurana de diagnstico que os exames propiciam por outro a d<vida sobre o impacto moral da informa!o gentica ainda inquietante. > exatamente nesta tens!o entre informa!o gentica e escolha moral que o exame gentico para detectar a predisposi!o 7 surde$ encontra-se imerso. 4ara a grande maioria das pessoas surde$ sin;nimo de uma grave e limitante deficincia ao passo que para outras a impossibilidade de escutar exige apenas uma reestrutura!o da ordem ling5stica. A depender do ponto de partida moral sobre como se define a surde$ ou se6a como uma patologia gentica indese6"vel ou como uma varia!o cultural as escolhas familiares frente 7 informa!o gentica ser!o radicalmente diferentes. #a verdade para grande parte das comunidades surdas negar que a surde$ se6a uma deficincia passvel de cura um argumento que se encontra atrelado ao da surde$ como varia!o cultural .Dev/ E::E3. O curioso que o avano cientfico que mapeou alguns dos traos genticos para a surde$ n!o supunha a sele!o positiva dos embri&es surdos tal como proposto pela comunidade %urda. Fuito provavelmente as pesquisas sobre as causas genticas da surde$ possuam dois ob6etivos8 .03 conhecer as configura&es genticas da surde$ com vistas ao desenvolvimento de tratamentos e curas' .E3 na ausncia de tratamentos e curas permitir que futuros pais selecionassem negativamente os embri&es portadores de genes para a surde$. Ou se6a como conseq5ncia natural do diagnstico gentico embrion"rio para a surde$ esperava-se o aborto seletivo. Fuito embora a op!o pela interrup!o da gesta!o se6a a sada mais comum e amparada pelo ethos do aconselhamento gentico que assume posicionamentos n!o restritivos diante do aborto a sele!o positiva dos embri&es surdos trouxe o tema da n!o-maleficncia para o campo do debate tico em gentica reprodutiva .AhadKicO G Devitt 01123.

%ultura surda
>m maro de E::0 =eff FcPhinne/ diretor executivo da Associa!o )rit@nica de %urdos iniciou seu pronunciamento sobre o tema da gentica e da surde$ com a seguinte afirma!o8 "...a comunidade Surda uma comunidade orgulhosa de si. Orgulhosa de sua cultura, orgulhosa de sua histria e orgulhosa de sua linguagem. Ns temos todos os direitos de ser orgulhosos. Ns sobrevivemos a vrias tentativas de estigmati ao, de opresso e mesmo de eliminao de todos ns..." .FcPhinne/ E::0803. O orgulho a que se referia FcPhinne/ o de se reconhecer como uma comunidade onde a linguagem dos sinais o cone da cultura. 4ara os que defendem a idia da cultura %urda entre surdos e ouvintes o que existe uma fronteira traada pela audi!o ou se6a nada que 6ustifique o confinamento dos surdos ao estigma social do patolgico ou do anormal um trao passvel de ser medicali$ado ou curado. Os %urdos se comparam 7s comunidades de imigrantes sugerindo uma diferena de grau no fato de o bloqueio ling5stico ser devido a uma limita!o fsica e n!o de aprendi$ado um argumento largamente criticado por aqueles que n!o reconhecem o fundamento culturalista na surde$ .Dev/ E::E3. >m 0Q1: um instrutor de surdos durante um congresso sobre a import@ncia da linguagem dos sinais comparou a dificuldade expressiva dos surdos 7 de imigrantes chineses recm-chegados aos >stados Rnidos em um claro indcio do suporte culturalista de sua argumenta!o poltica .)a/ton 01123. A mesma estratgia comparativa vem sendo ainda ho6e utili$ada por membros da cultura %urda especialmente entre lderes polticos e comunit"rios .?olnicO 01193.

>m linhas gerais a comunidade %urda fundamenta sua posi!o culturalista na diferena que existe entre condi!o da surde$ .incapacidade de ouvir3 e sintoma social da surde$ .incapacidade de falar3. Os representantes da cultura %urda defendem que estariam sendo 6ulgados anormais pelo simples fato de n!o usarem a mesma lngua que os ouvintes ou se6a por n!o serem bilng5es assim como os chineses do exemplo anterior ou ainda por n!o compartilharem dos valores culturais hegem;nicos segundo as palavras de Bosl/n Bosen ent!o presidente da Associa!o #orteAmericana de %urdos ao comparar a surde$ a minorias tnicas8 "...eu sou feli como sou...e no gostaria de ser "curada"...em nossa sociedade, todos concordam !ue os brancos t"m uma vida melhor !ue os negros. #as algum imaginaria !ue uma pessoa negra deveria fa er uma operao para se tornar branca$..." .Dev/ E::E80913. A demarca!o da fronteira entre condi!o e sintoma permite que se considere a surde$ como um caso-limite da premissa de que a deficincia uma condi!o antes social que fsica argumento fortemente defendido pelos tericos do modelo social da deficincia .Oliver 011:' Oliver G )arnes 01QQ3. ?ado que n!o existe consenso sobre o status social da surde$ entre membros da comunidade %urda e ouvintes a pergunta feita por FcPhinne/ durante seu pronunciamento J "...!ual a diferena entre escolher ter um beb" surdo e escolher um beb" ouvinte$ % no ser !ue se acredite !ue a vida de uma pessoa surda se&a inferior !ue a de uma pessoa ouvinte, tais decis'es deveriam ser tomadas sob as mesmas bases..." J retira o debate do campo gentico propriamente dito e o lana para o campo dos direitos sociais fundamentais .FcPhinne/ E::08E3. 4ara FcPhinne/ assim como para in<meros tericos do modelo social da deficincia o problema n!o reside na moralidade do aborto at mesmo porque grande parte deles defende o direito de escolha mas no argumento manifesto que o aborto seletivo carrega consigo .?ini$ E::0b3. 4arens G Asch definem o argumento manifesto pela correla!o que existe entre os exames genticos e a vida das pessoas portadoras de deficincias8 "...os testes pr(natais !ue selecionam contra traos genticos de defici"ncia manifestam uma atitude danosa sobre as pessoas portadoras de defici"ncia e enviam mensagens danosas para as pessoas !ue vivem com esses traos..." .4arens G Asch 01118%E3. #o caso especfico da surde$ por exemplo a crtica da comunidade %urda ao argumento manifesto seria o de que n!o sendo a surde$ uma deficincia mas uma restri!o ling5stica culturalmente determinada o aborto seletivo remete antes a valores sobre qualidade de vida do que a restri&es absolutas impostas pela surde$. Dogo n!o apenas a comunidade %urda se distancia dos outros movimentos de deficientes n!o se reconhecendo como um deles mas tambm do ponto de vista poltico aproxima-se de outros movimentos sociais que constroem seus discursos com base na fronteira entre diferenas biolgicas e desvantagem social tais como os movimentos de mulheres e antiracistas .=ordan 01103. >sse movimento de aproxima!o poltica do movimento %urdo com outros movimentos sociais foi duramente criticado por #eil Dev/ que defende que diferentemente do sexo ou da raa a surde$ uma incapacidade que possui fundamentos absolutos n!o dependendo apenas do ordenamento social para ser erradicada a desigualdade .Dev/ E::E3. Fas nos casos em que a surde$ for considerada uma vantagem estima-se que a preferncia por embri&es surdos ocorrer" em de$ por cento do total das famlias de surdos isto em famlias de futuros pais tambm surdos um dado que aponta para o quanto o movimento surdo ainda uma idiossincrasia minorit"ria para as popula&es surdas .AhadKicO G Devitt 0112' ?avis E::0' Behm G Forton 01113. 4ara essas famlias a certe$a do nascimento de um filho surdo um tranq5ili$ador para a estrutura

familiar e social ordenada em torno da linguagem dos sinais. Ou se6a o princpio da busca pelo semelhante um valor para todas as polticas sociais de ado!o seria o motivo do dese6o de futuros pais surdos por embri&es surdos. O n da quest!o no entanto n!o est" no argumento culturalista utili$ado pela comunidade %urda mas na prpria premissa cultural utili$ada. O argumento contr"rio 7 possibilidade de sele!o de embri&es surdos como garantia da identidade intrafamiliar n!o apenas desconsidera a surde$ como uma diferena cultural classificando-a como uma patologia mas tambm se apia em princpios ticos de 6ustia e de n!o-maleficncia para critic"-la uma ve$ que o debate tico sobre autonomia reprodutiva no aborto n!o se torna capa$ de mediar essa quest!o .)iesecOer 01123. O tema-chave desse confronto entre autonomia n!o-maleficncia e 6ustia a pergunta de como as decis&es genticas dos futuros pais podem expandir ou limitar as possibilidades futuras de seus filhos considerando que a surde$ uma condi!o fsica at o momento irreversvel .?avis E::03.

Autonomia reprodutiva& n o-male!ic"ncia e 'ustia

"...)u gostaria !ue minha filha fosse como eu, !ue ela fosse surda..." . Aom essas palavras uma mulher gr"vida participante de um programa de televis!o descreveu como imaginava sua filha ainda por nascer .Dane 011280N:3. ,sso foi em 01Q1 em um momento em que ainda n!o era possvel escolher a condi!o auditiva do embri!o. %e no passado n!o havia como imputar responsabilidade pelas heranas genticas tampouco era possvel exercer com criatividade o direito de escolha. O avano da gentica e em especial do pro6eto genoma humano vem produ$indo um con6unto de informa&es que amplia o leque de possibilidades de escolha para os futuros pais fa$endo com que a acusa!o de irresponsabilidade gentica comece a vigorar. Co6e com o fim da inocncia gentica preciso rever o princpio do exerccio ilimitado da autonomia reprodutiva dos futuros pais em situa&es em que suas escolhas impliquem danos irreversveis e graves para seus futuros filhos. A ignor@ncia gentica do passado era uma barreira cientfica que protegia os futuros pais da crtica e da condena!o moral o que n!o mais possvel com os atuais avanos do diagnstico gentico. Bonald (reen .01123 ao analisar a situa!o hipottica de um casal surdo que deliberadamente escolhe um embri!o surdo por meio de tecnologias reprodutivas sustenta a diferena entre direitos e obriga&es no campo das decis&es reprodutivas. %egundo (reen esse um exemplo de uma situa!o em que os direitos podem estar em conflito com as obriga&es. #o intuito de mediar essa tens!o entre direito e obriga!o o autor sugere a seguinte norma8 "...os pais t"m a obrigao prima faciede no permitir !ue a criana se&a formada deliberadamente ou negligentemente com uma sa*de !ue resulte em sofrimento ou defici"ncia significativas, ou em redu'es significativas nas op'es de vida, !uando comparada a outras crianas com as !uais ela ir crescer..." .(reen 01128 0:3. Ou se6a a sugest!o que se considerem as obriga&es para com os futuros filhos um bali$ador para o exerccio da autonomia reprodutiva dos futuros pais no campo da gentica reprodutiva um argumento duramente criticado por Deslie )iesecOer por consider"-lo desrespeitoso com as comunidades de deficientes e em <ltima inst@ncia eugnico .)iesecOer 01123. ?essa forma os futuros pais tm a obriga!o de minimi$ar a loteria da nature$a que at pouco tempo era considerada indom"vel no campo da herana gentica. %endo assim a escolha pelo embri!o surdo deveria ser considerada uma escolha irrespons"vel do ponto de vista gentico uma ve$ que a decis!o dos futuros pais implica uma restri!o definitiva e absoluta

das possibilidades futuras de escolha pela criana. Aomo resultado da preferncia inicial dos pais a criana ter" seu leque de oportunidades e escolhas definitivamente encerrado nos limites da cultura %urda. >m termos culturais a escolha pelo embri!o surdo confina a futura criana ao grupo cultural de seus pais uma decis!o que deve ser considerada no mnimo limitante. %egundo um defensor da cultura %urda n!o deveria haver diferena entre prevenir o nascimento de uma criana surda e prevenir o nascimento de uma mulher de um ga+ ou de um negro uma ve$ que estas tambm s!o condi&es socialmente limitantes e ao contr"rio do aborto seletivo por determina!o de sexo mundialmente condenado o aborto seletivo em casos de surde$ moralmente neutro ou mesmo estimulado .)uchanan et al. E:::3. Ora muito embora este se6a um argumento politicamente forte para o movimento da cultura %urda preciso reconhecer diferenas entre uma mulher surda e uma mulher ouvinte. As restri&es de oportunidade 7s mulheres surdas s!o infinitamente maiores que as impostas 7s mulheres ouvintes. O fato de existirem restri&es de acesso 7s oportunidades pelo simples fato de ser mulher uma quest!o b"sica de estrutura social discriminatria 7s mulheres. Aaso se extinguisse a discrimina!o contra as mulheres ainda assim as mulheres surdas sofreriam restri&es de oportunidades. > nas palavras de )uchanan et al. .01128EQS3 essa uma separa!o fundamental a ser feita uma ve$ que "...tem implica'es importantes sobre como ns iremos enfrentar os custos para eliminao das limita'es de oportunidades !ue resultam do fato de ser surdo frente ,s limita'es sofridas por a!ueles !ue so ga+s ou negros, por e-emplo..." . Ou se6a por um princpio de 6ustia social e de n!o-maleficncia deve-se considerar que o resultado do exerccio de autonomia reprodutiva dos futuros pais surdos pode n!o apenas impor limita&es graves ao futuro da criana a ser gerada' preciso tambm ponderar o esforo social para que se compense essa desigualdade inicial entre surdos e ouvintes. Beconhecer a irresponsabilidade gentica dos futuros pais n!o o mesmo que proibi-los de reali$ar suas preferncias reprodutivas. 4ara =ohn Carris confundir o 6ulgamento moral de um ato com sua proibi!o uma fal"cia comum no campo da tica reprodutiva .Carris E:::3. L possvel portanto reconhecer a irresponsabilidade dos futuros pais membros de comunidades %urdas em preferir embri&es surdos em nome de seus referenciais culturais mas isso n!o significa que devamos impedi-los de tomar essas decis&es. A passagem do 6ulgamento de um ato para sua proibi!o moral somente deve ser percorrida aps um longo e exaustivo debate p<blico n!o esperando que se6a possvel atingir o consenso sobre esse tema. Antes disso preciso que se discuta amplamente como as decis&es genticas dos futuros pais podem expandir ou limitar as possibilidades de express!o futuras de seus filhos e quais devam ser se que podem existir as restri&es para o exerccio da autonomia reprodutiva. A import@ncia de um debate como este o de garantir a pluralidade de argumentos e valores muito embora a sada para um conflito moral dessa nature$a implique necessariamente a coa!o de uma das partes discordantes.

A#radecimentos
Agradeo ao grupo de participantes do 4rograma ,mplica&es %ociais e Lticas do 4ro6eto (enoma Cumano um espao privilegiado de reflex!o em que parte das idias aqui expostas foi discutida e 7 4atrcia Iuxi psicopedagoga intrprete de D,)BA% que gentilmente esclareceu quest&es sobre a educa!o de surdos e a linguagem de sinais. >ste artigo foi escrito

como resultado da participa!o no Summer .acult+ /nstitute on the )thical, 0egal, and Social /mplications of the 1uman 2enome 3ro&ect em ?artmouth Aollege #eK Campshire >stados Rnidos em 6unho de E::0.

Re!er"ncias
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Becebido em EE de fevereiro de E::E . +ers!o final reapresentada em N de 6unho de E::E. Aprovado em 9: de 6ulho de E::E