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RAPPORT DACTIVITS
2013
Infos & contact
ANAHM asbl
Av. A. Giraud 24
1030 BRUXELLES
02 247 28 29
02 219 90 61
www.anahm.be
https://www.facebook.com/anahmnvhvg
Qui sommes-nous ?
Nos membres
Le conseil dadministration
Lquipe
Gnralits
Le centre de documentation
LANAHM sur internet et sur les rseaux sociaux
Colloque Rforme des statuts de protection juridique
Suivi de la Convention des Nations-Unies
Suivi de la lgislation
La loi du 17 mars 2013
Rforme de la loi de 1987 relative aux allocations aux personnes
handicapes
Loi de dfense sociale
Le double diagnostic
7. Rclamation collective contre lEtat belge
8. Soutien aux familles
9. Information juridique
10. Autres dossiers
National
Conseil Suprieur National des Personnes Handicapes CNSPH
Commission des affaires sociales
Belgian disability forum- BDF
Partenariat avec le Centre pour lgalit des chances
1.
2.
International
European Disability Forum - EDF
Inclusion Europe
LANAHM
PRSENTATION GNRALE
1. QUI SOMMES-NOUS ?
Lassociation nationale daide aux handicaps
mentaux a t cre en 1959 linitiative de
parents dans le but de venir en aide aux personnes handicapes mentales, quels que soient
lorigine et le degr de gravit du handicap.
Trs vite, lasbl ANAHM sest positionne
comme un organe de vigilance se consacrant la
promotion et la dfense des droits et des intrts des personnes prsentant un handicap
mental.
2. NOS MEMBRES
L'asbl ANAHM est compose essentiellement de
l'asbl AFrAHM [Association Francophone d'aide
aux Handicaps Mentaux] et dInclusie Vlaanderen vzw.
Ensemble, ces associations reprsentent plus de
12.000 personnes mentalement handicapes,
leurs proches parents, des professionnels et des
sympathisants. Les sections dpendent, depuis
le 1er janvier 1997, de l'asbl AFrAHM et
dInclusie Vlaanderen vzw.
3. LE CONSEIL DADMINISTRATION
Prsidence
Jeanne-Marie Hauspie
Administrateurs
Jean-Marie Elsen
Etienne Oleffe
Ria Bruyneel
Secrtaire gnrale
Bnvoles
Entretien
Secrtariat/Logistique
Documention/Information/Projets
Service Juridique
Thrse Kempeneers-Foulon
Cline Franois
Willy Libert
Thomas Serreyn
Nicole Lezy
Binta Bah jusquau 30/09/13
Barry Hassanatou depuis le 01/10/13
Marie-Christine Mathieu
Milagros Sieiro-Correia
Maximilien Lejeune
Thomas Dabeux depuis le 07/10/13
Marie Horlin jusquau 15/01/13
4. LQUIPE
NOS MISSIONS
& NOS ACTIONS
Dfinir et maintenir une philosophie unique dans la dfense des droits des personnes mentalement
handicapes et leurs familles.
Dfendre les personnes mentalement handicapes dans les domaines relevant des comptences du
Pouvoir Fdral (cf. notamment leur statut juridique, leurs allocations et leur scurit sociale).
3.COLLOQUE
RFORME DES STATUTS DE PROTECTION
JURIDIQUE
CONTEXTE DE LA JOURNEE
Le 10 janvier 2014, lasbl ANAHM, en collaboration avec lAFrAHM asbl & Inclusie Vlaanderen vzw, a organis une journe dtude sur la loi du 17 mars 2013 rformant les statuts de protection juridique.
Pourquoi ? Les rgimes de protection juridique ne rpondent plus aux exigences de la convention des
Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapes ratifie par la Belgique en 2007. En accord
avec le texte des Nations Unies, la nouvelle loi tente ainsi dorganiser un systme plus flexible et, pour
reprendre les termes de la loi, conforme la dignit humaine .
Cette loi entrera en vigueur le 1er septembre 2014. Avant son entre en vigueur, lANAHM a dcid
dorganiser une journe dinformation lattention des familles et des professionnels du secteur du handicap afin de les aider mettre en place, en connaissance de cause, les futurs rgimes de protection.
PUBLIC-CIBLE
Le public vis lors de cette journe regroupait trois grandes catgories de personnes :
1. Les parents denfants atteints dune dficience intellectuelle.
2. Les professionnels des institutions et services daccompagnement.
3. Les professionnels de lordre judiciaire (juges de paix, notaires, avocats) qui seront amens appliquer la nouvelle lgislation.
Parents
NOMBRE
TOTAL
35
PUBLIC-CIBLE
INTERVENANTS
Professionnels Professionnels
des institude lordre
tions
judiciaire
240
25
12
300
DUREE (H)
BUDGET
TOTAL
()
25.000
La journe dtude a permis aux diffrents groupes prsents de se rencontrer et de mieux comprendre
les proccupations lies aux positions respectives de chacun.
Les diffrents exposs et tmoignages ont aussi permis nos associations de soulever les faiblesses de
cette nouvelle loi. Ces changes ont donc aussi t, pour le milieu associatif, une formidable ressource
sur laquelle appuyer notre mission de vigilance et de suivi.
PUBLICATIONS & ACTES DU COLLOQUE
Cette journe dtude a donn lieu la publication dune brochure intitule Le nouveau
rgime de protection des personnes majeures (44 pages FR/NL) qui a t largement
diffuse auprs de notre public-cible.
Les actes du colloque sont galement disponibles sur le site internet de notre association
www.anahm.be
LIEU
KBC-auditorium
Avenue du port 2
1080 Bruxelles
Lobjectif est de faciliter lapplication de la Convention en exigeant que ltat dsigne ou cre
des organismes indpendants chargs dassurer,
en coopration troite avec le secteur, la mise
en place dun environnement dans lequel les
personnes handicapes peuvent raliser leurs
droits conformment la Convention.
Lors de la Confrence Interministrielle du 12
juillet 2011, ltat fdral, les Communauts et
les Rgions ont dcid de confier le mandat du
mcanisme indpendant au Centre pour lgalit
des chances et la lutte contre le racisme. Depuis
2003, cette institution publique indpendante
est comptente en matire de handicap en vertu de la loi du 10 mai 2007 tendant lutter
contre certaines formes de discrimination et
bnficie ce titre dune longue exprience et
dune expertise en la matire.
LE MECANISME INDEPENDANT
Rappel. Le 9 juillet 2008, les dputs Luc Goutry (CD&V) et Sarah Smeyers (NVA)
ont dpos une proposition de loi modifiant la lgislation relative aux statuts
dincapacit en vue dinstaurer un statut global. Dans le contexte de la ratification
belge de la Convention Internationale relative aux droits des personnes handicapes, cette proposition tait pour le moins controverse. Le texte, relu travers la
loupe de la Convention tait contraire aux droits fondamentaux des personnes en
situation de handicap. Suite la pression des associations du secteur, une nouvelle
proposition de loi a vu le jour : le projet de loi Terwingen rformant les rgimes
d'incapacit et instaurant un nouveau statut de protection conforme la dignit
humaine. Ce projet de loi applique les principes dfendus par lANAHM.
La rforme doit donc sinscrire dans un processus de simplification administrative et de coordination des niveaux fdral, communautaire et
rgional.
Lheure est la dsinstitutionalisation. La nouvelle lgislation doit galement tenir compte des
nouveaux modes de vie, tels la colocation,
Enfin, la rforme de la loi du 27 fvrier 1987 est
loccasion de questionner la mise en uvre du
systme actuel des allocations aux personnes
handicapes, de mettre plat les problmes
quelle suscite et dapporter les rponses adquates.
Si pareille ambition impose une consultation la
plus large possible, elle requiert galement que
soit donn aux personnes concernes (associations, professionnels, bnficiaires) le temps de
faire entendre valablement leur voix
Nos revendications
Reconnaissance et lvaluation de lautonomie
Une valuation multidisciplinaire
Des mdecins spcialiss et sensibiliss
Calcul des allocations
Une allocation individuelle, un droit strictement personnel
Une acquisition dautonomie non pnalisante
Lallocation dintgration, un droit autonome
Une couverture des cots rels.
les institutions o vivent les personnes (centres dhbergement et de jour) et/ou les familles
les CMI (cellules mobiles dintervention) nouvellement cres dans le cadre de la rforme de
larticle 107,
et une unit hospitalire DD pour la prise en charge de ces patients en dcompensation.
4. mettre en vidence l'absence d'une prise en charge adquate en cas de crise du patient :
Lorsque le patient dcompense , il ny a pas dautre choix thrapeutique que lhospitalisation
dans une unit double DD.
Les donnes collectes par les CMI attestent que 50% des cas de dcompensation font l'objet d'un appel
une unit hospitalire. Lhpital nintervient que lorsque toutes les ressources extrahospitalires ont
chou. Il assure un retour rapide, en prs de 3 mois, du patient dans son lieu vie et assure la prennit
de son action en intgrant demble les acteurs du rseau de soins.
3. dfinir les besoins des patients et de leurs familles qui, confronts des dfis journaliers, doivent
bnficier d'une prise en charge sous forme de rseau. Qui comprend :
5. prciser les besoins dencadrement des units hospitalires spcialises au traitement de ces patients :
Les normes actuelles (personnel et superficie) sont trop faibles pour pouvoir traiter dans des conditions
optimales les patients. La surcharge de travail lie la pnurie d'effectifs entrane des problmes de
burnout , des demandes de mutation responsables dune perte dexprience, avec, pour consquence
directe, une augmentation sensible des dures des hospitalisations. Il y a 10 ans dj Le Conseil National
des tablissements Hospitaliers (CNEH) avait mis un avis dans lequel il proposait un ajustement la
hausse du personnel des units DD pour lamener la hauteur de celui des services de pdopsychiatrie.
A Bruxelles il nexiste actuellement aucune unit DD pour laccueil des adultes. Ces patients sont orients
vers les units spcialises de Bierbeek et Manage, qui doivent les accueillir en plus de leur patientle
locale . Les listes dattentes atteignent donc plusieurs mois, ce qui cre des situations dramatiques pour
les familles et les lieux de vie, avec bien souvent un recours une hospitalisation chronique, inadquate,
fort couteuse et compltement contraire lesprit du 107 .
A noter galement que laccueil de ces personnes aprs la crise doit se faire dans des structures adaptes
et en nombre suffisant et que les familles doivent tre soutenues.
Nos revendications
Au nom des patients et des parents concerns, ainsi que de nombreuses associations et du personnel de
sant concern, nous vous demandons donc dinscrire dans le programme des partis politiques pour les
prochaines lections les points suivants :
Premirement, en urgence, cration dune unit double diagnostic bilingue Bruxelles, de mme
que la mise aux normes dencadrement en adquation avec les besoins psychomdicosociaux des
units 100% double diagnostic telles que Bierbeek et Manage (norme quivalent IB-PCTA suggre).
Ensuite, la cration dun cadastre de ce qui existe en Belgique et dfinir un maillage adquat du
territoire avec lapplication des nouvelles normes. On pourrait confier cette mission au KCE. Mais
en aucun cas cette tude ne saurait retarder ladoption des mesures durgence dfinies ci-dessus.
prenantes au recours se rjouissent des dcisions prises par le Comit en ce quelles reconnaissent les situations intolrables dans lesquelles de nombreuses familles se sont retrouves, faute dun accueil adapt, lgitime et indispensable.
Outre la rvision en profondeur de la politique
et des moyens accords jusqu prsent au handicap de grande dpendance quelle implique,
cette condamnation pourrait ouvrir la voie, dans
les trois Rgions du pays, des actions individuelles en justice de personnes handicapes
Depuis janvier 2013, lassociation na plus de juriste et cette rubrique a donc t radapte par notre
nouveau collaborateur qui continue se pencher nanmoins sur lactualit juridique et sociale touchant
les personnes atteintes dune dficience intellectuelle.
LANAHM labore galement une rubrique juridique dans la Voix des parents et dans De Stem . La
rubrique juridique traite un thme particulier en rapport avec le handicap mental.
REPRSENTATION DE LANAHM
LCHELON NATIONAL
1. CONSEIL SUPRIEUR NATIONAL DES PERSONNES
HANDICAPES - CSNPH
Le CSNPH est un conseil consultatif qui dpend du SPF Scurit sociale.
Cr par larrt royal du 10 novembre 1967, il est charg de la promotion dune
politique gnrale cohrente et dune collaboration efficace entre les diffrents
dpartements ministriels intresss, ainsi que linitiative prive.
Larrt royal du 9 juillet 1981 prvoit que le Conseil est charg de lexamen de tous les problmes relatifs aux personnes handicapes, qui relvent de la comptence fdrale. Le Conseil est habilit, de sa
propre initiative ou la demande des Ministres comptents, donner des avis ou faire des propositions
ces sujets, entre autres en vue de la rationalisation et de la coordination des dispositions lgales et rglementaires. Le Ministre qui a les allocations aux personnes handicapes dans ses attributions doit demander lavis du Conseil suprieur national des personnes handicapes sur tout projet darrt royal
portant excution de la loi du 27.02.1987.
Le Conseil est compos de 20 membres (10 francophones et 10 nerlandophones), spcialement qualifis
en raison de leur participation aux activits dorganisations de personnes handicapes ou en raison de
leurs activits sociales ou scientifiques. Les ministres comptents y sont galement reprsents : 1er
ministre, Emploi et travail, Politique des personnes handicapes, Secrtariat dtat aux familles et aux
personnes handicapes, Budget. Le conseil se runit une fois par mois.
En tant que membre du CSNPH, lANAHM dfend les droits des personnes handicapes mentales dans les
domaines tels que les allocations, la fiscalit, lemploi, la protection juridique, la dfense sociale, la sant,
laccessibilit, lautonomie sociale Ces thmes sont abords au sein de divers groupes de travail dans
lesquels lANAHM est trs active.
LANAHM est aussi reprsente dans cette Commission. Le ministre comptent pour les allocations aux
personnes handicapes peut demander lavis de celle-ci pour des matires relatives des cas individuels.
La Commission donne un avis sur tous les cas qui lui sont soumis par le Ministre. Elle nagit donc pas de sa
propre initiative mais uniquement la demande du ministre.
Le ministre doit notamment demander lavis de la Commission daide sociale pour toute demande de
renonciation la rcupration de sommes payes indment.
LANAHM est reprsente dans la Commission flamande et francophone.
REPRSENTATION DE LANAHM
LCHELON INTERNATIONAL
1. EDF-FEPH : LE FORUM EUROPEEN DES PERSONNES
HANDICAPEES [http://www.edf-feph.org]
En 1997, les organisations europennes et nationales de personnes handicapes et de
familles de personnes handicapes ne pouvant se reprsenter elles-mmes se sont
rassembles pour tablir le Forum europen des personnes handicapes (FEPH).
Le FEPH est une plate-forme unique et indpendante ayant pour but de protger et
dfendre les droits des personnes en situation de handicap de faon proactive vis-vis des institutions europennes et des dcideurs. Influencer les lgislations de lUnion
europenne constitue lobjet tant de son ambition que de son activit au jour le jour, et cest dautant
plus vrai que les dcisions et initiatives de lUnion ont un impact direct tous les niveaux de la vie quotidienne des personnes handicapes.
LANAHM intervient dans les actions de lEDF via notamment sa participation au BDF.
Principaux thmes dvelopps : protection contre les discriminations, galit devant lemploi, droit de
faire des choix de vie, accs aux biens et aux services, accs aux transports, article 12 : personnalit juridique ;
avec une attention particulire pour :