Consider Ac I Ones Prelimina Res

Prof. Dr. Horacio M. Ferber Psiclogo, Psicopedagogo, Prof. En Cs.
De la Educ, Mastrer en Sociologa Doctor en Psicologa Social
E.mail. horacioferber@hotmail.com
Consideraciones preliminares en el abordaje de la discapacidad 1

El salto hacia el futuro, pasando por arriba de las condiciones del presente, aterrizan en el pasado. . !dorno" #$%%&, p'gs. ()*+),
Durante estos aos, los diferentes discursos pedaggicos implicaron cambios en las aulas, siempre desde supuestos tericos que se sostenan por investigaciones desarrolladas en el exterior. Una de las primeras propuestas que se implementa en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires es la denominada escuela para todos. sta se reali! sin preparacin previa de los
maestros, quienes no solamente carecan de capacitacin, m"s a#n, en varios casos, ni siquiera $aban sido notificados de que al da siguiente se incorporara a un nio con discapacidad mental moderada en sus grados. l
pro%ecto contemplaba un equipo de maestras integradoras, conformado en su gran ma%ora por estudiantes avan!ados ad honore-, que cuando conseguan un traba&o rentado, se retiraban del pro%ecto. sto implic discontinuidades en
los procesos de integracin, pues, en distintas instituciones educativas, los directivos no de&aban entrar a estos nios si no asistan con la maestra integradora. As, muc$os de ellos pasaban semanas sin concurrir a la escuela $asta la designacin de un nuevo docente. 'or otra parte, los docentes en su etapa de formacin no tenan en el plan de estudios contenidos respecto al tema, a lo cual se le sumaba la mala predisposicin de los directivos. Adem"s, la comunidad educativa careca de informacin, generando as un rec$a!o
(
)e agradece la consideraciones aportadas por la *ic. Andrea A!nar % el Dr. Diego +on!"le! Castaon, ,undacin -tineris . AD/01/, 2. 3. 4ensagens numa garrafa,5 -n 6-6 7, ). 8org9. Un mapa da ideologa, 0io de :aneiro, Conta;'onto. (<<= pag >< ?@.
Prof. Dr. Horacio M. Ferber Psiclogo, Psicopedagogo, Prof. En Cs. De la Educ, Mastrer en Sociologa Doctor en Psicologa Social
encubierto.
ntendemos que la desinformacin genera fantasmas, los cuales
se instauraron como resistencia a la integracin. 0especto de los docentes % directivos, se observaba una demanda sobre la din"mica del aula, m"s precisamente, en la modalidad de ensean!a, aprendi!a&e, evaluacin, promocin, acreditacin, caractersticas grupales, entre otros puntos. *a propuesta dualista integracin total * escuela especial dificult las alternativas que se venan traba&ando en otros pases, cu%a experiencia de reali!ar una transformacin progresiva estaba dando buenos resultados. n este mismo esquema, pocos profesionales del "rea de la salud % la educacin tenan formacin para reali!ar un asesoramiento adecuado, en tanto que no $aba un plan de estudios en las carreras de grado del pas que $icieran referencia a la tem"tica. l concepto circulante como un remedio a
esta situacin era la adaptacin curricular, de la cual poco se saba entre los profesionales. /tro aspecto para considerar son los padres de esos nios con necesidades especiales, quienes $an padecido serias dificultades por el rec$a!o que tenan sus $i&os en las escuelas. Cabe sealar que los nios eran los m"s per&udicados, %a que el no poder entrar en la escuela generaba obst"culos epistemoflicos, que resultaban comple&os de revertir en el traba&o terapAutico. n este sentido, los padres se preguntaban en los consultorios
cu"l era el beneficio de la integracin con estas caractersticas %, en consecuencia, comen!aron a solicitar el pase para la escuela especial. Aqu es donde aparece la &erarqui!acin de la calidad de vida respecto de la
integracinB dar prioridad a uno de ellos marc la estrategia a seguir en ese contexto. 'or otra parte, la importancia que fue adquiriendo la integracin de personas con necesidades educativas especiales tra&o apare&ado el concepto Centre otrosC de calidad de vida. Cabe sealar que se presentan como tArminos asociados uno al otro, es decir, que la integracin deviene en calidad de vida. ste primer axioma propone una relacin de causalidad entre ntendemos
ambas instancias, present"ndose como un binomio indisociable.
que la falta de discriminacin en los alcances de cada tArmino remite a la reiteracin de la postura de ciertos grupos fundamentalistas con respecto a la integracin, donde Asta queda colocada como negacin de la diferencia % no como aceptacin. Consideramos que no toda integracin necesariamente implica una calidad de vida positiva en tanto que, en diversas oportunidades, los programas educativos fracasaron, porque se desestimaron las
caractersticas del nio con 1
, entre otros motivos, seg#n 2. 0osa 8(<<D9 >.
'or otro lado, este concepto se lo emplea generalmente para un momento determinado del desarrollo5 adolescencia %Eo adulte!, desconociendo la infancia dentro de esta categora, % que funciona como uno de los preconceptosF. sta situacin responde a lo mencionado anteriormente sobre
la negacin social de la persona portadora de una discapacidad. *a nie! no es mencionada frecuentemente en los traba&os sobre calidad de vida.
3
0/)A, :. 2.5 G4arco Conceptual5 *a integracin de personas con necesidades especialesH. 4udanIas, )ao 'aulo, 1.J < 8(<<D9, p"gs. =?;KF. F s frecuente el uso de la palabra chicos para referirse a un grupo de adolescentes %Eo adultosB es un preconcepto que limita las posibilidades de integracin social. LAase Amaral, *., A. Educa.ao especial e- Debate, )ao 'aulo, Casa do 'siclogo Consel$o 0egional de 'sicologa, (<<K.
/tra consideracin es la distincin entre calidad de vida % vida de calidad. . Berbeglia 8(<<<9? entiende la vida de calidad como un concepto de
los aos sesenta, el cual se relaciona con el confortB donde las condiciones econmicas dan ciertas posibilidades de acceso a determinados beneficios sociales, sin implicar necesariamente una calidad de vida para el nio % la familia. *a calidad de vida es un concepto que abarca los distintos momentos del desarrolloB se entiende que la integracin no es causa de aquella necesariamente, por lo cual no podemos limitarla a un aspecto cuantitativo confundiAndola con el confort. 'or otra parte, *os pro%ectos de integracin de personas con necesidades especiales van cobrando una ma%or relevancia con el tiempo. sta situacin implica una sensibili!acin % concienti!acin de la comunidad. n un primer momento, se desarrollaron propuestas basadas en aspectos solidarios, altruistas, de los derec$os $umanos. s decir, que en un comien!o
carecamos de aportes tericos que nos brindaran elementos tAcnicos instrumentales ob&etivos para la implementacin de nuestras propuestas. Con el pasar del tiempo, las producciones cientficas fueron dando cuenta de los beneficios de la integracin. As comen!aron a surgir nuevas lneas interpretativas, nuevos modelos tericos en los diversos "mbitos terapAuticos % no terapAuticos, abriendo una nueva "rea de investigacin. *os congresos sobre esta tem"tica son sumamente importantes, pues se genera un "mbito para el debate de producciones cientficas.
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Comunicacin personal :unio de .@@>
Consideramos que la integracin de personas con necesidades especiales implica un desafo en el "mbito cientfico, pues se presenta como un ob&eto de conocimiento que carece de $istoricidad. *as investigaciones reali!adas en esta "rea son, en su gran ma%ora, formuladas desde el paradigma de salud;enfermedad. Desde esta postura terica de GnormalidadH, se interpretan todas las actividades que desarrollan las personas con discapacidad, es decir, que no $a% una teora en el marco de la diversidad que contemple un lugar de an"lisis fuera de la dicotoma planteada anteriormente. 1uestra intencin se orienta a la construccin de un marco referencial que no estA centrado en la normalidad ni en la anormalidad. 'or otra parte, nos encontramos con una carencia en la formacin de profesionales en esta "rea debido a lo reciente de las propuestas de integracin de personas con necesidades especiales. n los planes de estudio de grado, $a% una posicin epistemolgica que responde al parangn salud; enfermedad, lo que denota una concepcin mu% particular con respecto al diferente % a sus posibilidades. Con frecuencia, se entiende que los pro%ectos sociales en general %, en particular, los de integracin de personas con necesidades especiales no merecen la atencin de la ciencia, %a que basta con el fin altruista que poseen % que se &ustifica de por s. ntendemos que las investigaciones relacionadas
con la integracin de distintos grupos remiten a un an"lisis epistemolgico que no debemos pasar por alto. *os diagnsticos $acen mencin a un sndrome % manifiestan que el nio tiene problemas de aprendi!a&eB esta situacin no es correcta, pues el
nio posee las caractersticas propias del sndrome, % por lo tanto, otros tiempos en las construcciones cognitivas, por lo cual es natural que sus momentos sean diferentes. 'or ello nuestra concepcin se orienta a entender cmo se constru%e el aprendi!a&e % no a establecer comparaciones, que, por lo general, resultara desfavorable e inservible al momento de proponer estrategias de intervencin. n este sentido el 'rograma de Accin 4undial para las 'ersonas con Discapacidad C0esolucin 1.J >KE?. del >E(.ED. de las 1aciones Unidas C toma la siguiente clasificacin de acuerdo con los niveles de los efectos5 Deficiencia.C 2oda pArdida o anomala de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. Discapacidad./ 2oda restriccin o ausencia 8debida a una deficiencia9 de la capacidad de reali!ar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser $umano. Minus0ala.C Una situacin desventa&osa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso 8en funcin de la edad, sexo, factores sociales % culturales9. sta conceptuali!acin propuesta por las 1aciones Unidas % adoptada por la comunidad cientfica, nos permite discriminar nuestras apreciaciones sobre la comple&a din"mica que presenta este sector de la poblacin. 'or tal motivo, las distinciones traba&adas refieren a distintas situaciones en que se encuentra una persona respecto de su "mbito bio;psico; social.
s posible que una persona portadora de una deficiencia no necesariamente tenga una discapacidad, pues la disminucin o pArdida de una de las funciones no implica una restriccin para llevar a cabo un rol social, de igual manera sucede con la minusvala. n similar situacin estaran las
personas que se encuentran limitadas en algunas capacidadesB ello implica que pueden ser minusv"lidos en determinadas actividades % en otras no. n el
siguiente cuadro, $acemos referencia a las relaciones establecidas entre las distintas instancias, donde se relacionan las > dimensiones.
Deficiencia 8/rg"nica9 Deficiencia
Discapacidad 8/rg"nica9 1o necesariamente
4inusvala 8)ocial9 1o necesariamente 1o necesariamente
Discapacidad 4inusvala
'resupone 'resupone 'resupone
n este cuadro, $acemos notar que la persona que posee una deficiencia no necesariamente tiene una discapacidad %Eo minusvalaB si $a% una discapacidad, no indica obligatoriamente una minusvala, pero s, una deficiencia. 2oda persona con minusvala posee una deficiencia % una discapacidad. *as delimitaciones sem"nticas mencionadas anteriormente son adecuadas para comprender diversas situaciones que se suscitan en este "mbito % que denotan diversas lneas de aborda&e. Actualmente, estos
conceptos poseen otro sentido en su uso socialB para la denominacin general en el marco social, existe solamente discapacidad. Cabe destacar que a partir del .@@( se reali!a una nueva conceptuali!acin sobre la discapacidad, la cual es considerada como la interseccin de numerosas variables. n este sentido se proponen > "reas de
an"lisis5 Funciones 1 Estructuras Corporales , !cti0idades 2ndi0iduales % Participacin en la Sociedad. Aqu se plantea concretamente la relevancia de interaccin del su&eto con el con M texto, es decir, las caractersticas propias de cada persona % el discurso constitutivo de la practica social donde esta inserto. s por ello, que consideramos pertinente repensar la
denominacin necesidades educativas especiales, por la de necesidades educativasB siendo esta #ltima una categori!acin menos restrictiva que la anteriorB inclu%endo tanto nios E as con $andicap o nios E as de alto rendimiento, de&ando las denotacin de especial.
ASPECTOS TICOS Y MORALES
Durante la #ltima dAcada, la Atica cobra relevancia en diferentes "mbitos frente a los avances de la ciencia, en un intento por reflexionar, de manera crtica, en la b#squeda ob&etiva de principios universales.
Consideramos la moral como un con&unto de normas, creencias, tradiciones e ideales que regulan las relaciones $umanas de una sociedad. Actualmente, est" cobrando ma%or interAs el an"lisis de los valores que se con&ugan en la
pr"ctica educativa.
n este sentido, la integracin presenta algunos dilemas
que son indispensables abordar desde la filosofa moral. Dentro del campo de la Atica, nos encontramos con tres posiciones que $acen referencia a los alcances de los valores. *a primera es el absolutis-o 3tico, que afirma la existencia de valores universales
independientemente de las culturas % las Apocas, es decir, que $a% &uicios morales sostenidos en principios universales. Aqu nos encontramos con una postura que, de alguna manera, estara &ustificando determinadas acciones en funcin de un valor considerado universal. *a segunda es el relati0is-o absoluto, el cual se encontrara en una sustancial oposicin a la anterior, pues considera que los valores son construcciones que cada cultura en particular posee % no &ustifica ning#n tipo de intervencin en los valores de una sociedad. Aqu nos encontramos con algunos argumentos que &ustificaran determinadas acciones, como el genocidio. 'or #ltimo, est" el relati0is-o -oderado, que es el que ma%or cantidad de adeptos tiene. Nste considera que, si bien se deben respetar los valores de cada cultura, $a% valores que pueden ser considerados universales, como el derec$o a la vida, al traba&o, la educacin % otros mencionados en la Declaracin de los Derec$os Oumanos. *as teoras deontolgicas refieren a la obligacin que tenemos en decir la verdad, incluso cuando la falta de ella puede derivar en buenos tArminos. Desde una perspectiva Panteana, ,. *una % A. )alles 8(<<?9 = plantean el deber absoluto en decir la verdad, sin importar las consecuencias que pueda acarrear la postura. 'or tal motivo, se considerar" correcto no por
=
*U1A, ,. % A. )A** )5 Decisiones de 0ida 1 -uerte, Buenos Aires, )udamericana, (<<?.
sus consecuencias, sino por el acto en s mismo. *a verdad es una obligacin perfecta que nunca puede ser infringida. Desde esta posicin, es fundamental decirle la verdad a los padres sobre la integracin de sus $i&os con relacin a las posibilidades concretas que posee el stado. De igual manera, los directivos como
responsables de la comunidad educativa tendran que $acer mencin a las posibilidades e imposibilidades que tiene cada institucin para llevar adelante un pro%ecto de integracin. /tra teora es el utilitarismo que entiende el principio de utilidad como la ma%or felicidad, para el ma%or n#mero de personas, identificando el placer con la felicidad % el dolor con la infelicidad. *os utilitaristas, si bien no consideran apropiado mentir, en funcin de las opciones, tomar"n la determinacin conveniente en pos de la felicidad. Desde esta teora se valora las acciones como buenas o malas seg#n el fin. Aqu podramos considerar que los fines de la integracin es una accin moralmente v"lida, porque su consecuencia es buena. -nterpretamos que esta lnea de pensamiento &ustific la integracin de miles de nios a escuelas que no tenan las condiciones mnimas para llevar adelante el pro%ecto. *os principios son proposiciones de alcance universal, los cuales sirven para orientar las actuaciones frente a situaciones particulares. Cabe destacar que los principios deben ser de car"cter p#blico, consensuados % con un alto grado de acatamiento por parte de la sociedad. Describiremos algunos
principios que contribu%en a nuestra interpretacin, aunque no sean el ob&etivo en s mismo de la investigacin. l principio de autono-a $ace referencia a considerar al otro como una persona con decisin propia, lo que implica un respeto por el seme&ante. sta accin expresa la igualdad entre los $ombres, la cual no debe ser alterada desde ning#n lugar. /tro de los principios es el de 4usticia, el cual remite a dos conceptos fundamentales5 &usticia distributiva % &usticia social. n este sentido,
nos referimos a la imparcialidad en la distribucin adecuada de cargas % beneficios. *a obligacin que tiene todo ser $umano de no per&udicar %Eo daar a otro en forma intencional se denomina principio de hacer el bien . n el "mbito educativo, se ve refle&ado en la ensean!a, que tiene como ob&etivo maximi!ar las potencialidades de desarrollo de los alumnos en funcin de aumentar su autonoma % calidad de vida. Cabe destacar que no se debe confundir con el paternalismo, el cual significa generar determinadas estrategias en contra de la voluntad del otro para evitar un dao o procurarle el bien. A$ se estara violando la autodeter-inacin, que supone que cada persona es duea de sus actos % elige un estilo de vida en pos de sus ideales. 'or ello, los principios se relacionan unos con otrosB el de $acer el bien no puede coartar el principio de autodeterminacin. 'or otra parte, toda actividad profesional debe estar mediada por el consentimiento del otro, es decir, Aste debe saber cu"les son las estrategias que se adoptar"n % cu"les son sus consecuencias tanto positivas como
negativas, as pues, por medio de la autodeterminacin del paciente, Aste decidir" $acer o no las indicaciones dadas. /tra de las normas es la confidencialidad, la cual $ace referencia al secreto profesional en funcin de preservar al otro de los comentarios %Eo actitudes vertidas en un espacio de car"cter terapAutico. 'or #ltimo sealaremos la fidelidad a las pro-esas, la cual implica que se deben respetar los acuerdos establecidos con los padres % con el nio. n los pro%ectos de integracin se observa que los docentes, profesionales % padres desconocen, en su gran ma%ora, los principios % normas Aticas. sto se debe a la reciente vinculacin de la filosofa de la moral en el campo educativo, donde $asta $ace algunos aos no se cuestionaban ciertos aspectos como la confidencialidad, la autodeterminacin, la fidelidad de las promesas entre otros. Consideramos que esto debe ser un paramento indispensable para ser traba&ado en los pro%ectos educativos institucionales, pues, de esta manera, la posicin del alumno cobra importancia como nio en situacin de aprendi!a&e % no como alumno;ob&eto. ntendemos que estos
aspectos generalmente no se contemplan en las propuestas de integracin, por lo que generan as una violacin a los derec$os $umanos. 'or ello, de&amos aclarada la necesidad de que estos principios % normas deban ser considerados en todo pro%ecto, en el marco de una educacin abierta a la diversidad. Cabe destacar que, si bien el 2ratado de )alamanca, la Convencin de Quito % la legislacin mencionada $acen clara referencia a los derec$os $umanos, no se alude la dimensin Atica. 'or otra parte, los textos en
materia de discapacidad se suman a esta carencia, situacin que entendemos primordial para instaurar en nuestras discusiones. *os conceptos que vertiremos en adelante estar"n dentro de este marco, por lo cual no $aremos nuevamente mencin a ellos. *a -nternacional de la ducacin es una institucin que cuenta
con m"s de .= millones de miembros a travAs de sus >(@ organi!aciones afiliadas en todo el mundoB $ace mencin a la &usticia distributiva, promoviendo las condiciones de traba&o docente en funcin de garanti!ar una educacin de calidad. n esta misma lnea, la Comisin de Ntica de ,lorida 8(<D(9 menciona los siguientes puntos en el Cdigo de Ntica. *as obligaciones para con el estudiante requieren que el individuo5 a9 Oaga esfuer!os ra!onables para proteger al estudiante de condiciones perniciosas para el aprendi!a&e %Eo la salud mental %Eo fsica %Eo seguridad del estudiante. b9 1o limite irracionalmente la accin independiente del estudiante en busca de su aprendi!a&e. c9 1o deniegue irracionalmente a un estudiante el acceso a diversos puntos de vista. d9 1o se suprima intencionalmente ni se distorsione la materia relevante del programa acadAmico de un estudiante. e9 1o exponga intencionalmente a un estudiante a situaciones incmodas ni de descrAdito.
f9
4antenga
en
car"cter
confidencial
la
informacin
personalmente
identificable obtenida durante el curso del servicio profesional, a menos que la divulgacin sirviera a propsitos profesionales o fuera requerida por la le%.
)i bien estas normativas est"n formuladas en tArminos de pro$ibicin, son valiosas respecto de encuadrar algunas acciones comunes en el "mbito educativo. n una conferencia reali!ada con la modalidad de taller, a la que asistieron .( maestras integradoras de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires en mar!o de .@@? sobre Ntica e -ntegracin, se observ que desconocan el alcance de los principios % normas vinculadas al "mbito educativo. *a confidencialidad era la m"s conocida con el nombre de secreto profesionalB se desconoca el consentimiento informado, la autodeterminacin % la autonoma. Durante el taller se abri un espacio para la reflexin sobre ciertos valores morales que contribu%eron para pensar estrategias enmarcadas en la preservacin de la integridad de los nios % los padres que participan de pro%ectos

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Consideraciones preliminares en el abordaje de la discapacidad 1

ntendemos que la desinformacin genera fantasmas, los cuales

ambas instancias, present"ndose como un binomio indisociable.

caractersticas del nio con 1

, entre otros motivos, seg#n 2. 0osa 8(<<D9 >.

Comunicacin personal :unio de .@@>

Deficiencia 8/rg"nica9 Deficiencia

Discapacidad 8/rg"nica9 1o necesariamente

4inusvala 8)ocial9 1o necesariamente 1o necesariamente

'resupone 'resupone 'resupone

ASPECTOS TICOS Y MORALES

n este sentido, la integracin presenta algunos dilemas

*U1A, ,. % A. )A** )5 Decisiones de 0ida 1 -uerte, Buenos Aires, )udamericana, (<<?.

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