COG Family Handbook 2nd Ed Spanish HighRes

INTRODUCCIN
GRUPO DE ONCOLOGA INFANTIL

Gua para la familia
de nios con cncer
Segunda edicin
COPYRIGHT 2011 CHILDREN S ONCOLOGY GROUP
TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS
INTRODUCCIN
Exencin de responsabilidad y noticacin de copyright
La informacin y el contenido que aparecen en la Gua del Grupo de Oncologa
Infantil para la familia de nios con cncer se ofrecen a los nes informativos
nicamente para los nios con cncer y sus familias. Si bien el Grupo de Oncologa
Infantil se esfuerza por brindar informacin exacta y actualizada, es posible que la
informacin est desactualizada o incompleta en algunos aspectos. No confe en esta
informacin y busque la atencin de un profesional mdico calicado si tiene preguntas
con respecto a una afeccin mdica especca, enfermedad, diagnstico o sntoma. La
informacin y el contenido que aqu se presentan no tienen como n reemplazar el
juicio clnico independiente, el asesoramiento mdico, el chequeo, el asesoramiento
sobre salud ni otra intervencin realizada por su proveedor de atencin mdica (o de su
hijo). Comunquese con el 911 o con su servicio de urgencia en caso de una urgencia
mdica. En el presente, no se apoyan ningunas pruebas, productos ni procedimientos
especcos.
La Gua del Grupo de Oncologa Infantil para la familia de nios con cncer est
patentada por el Childrens Oncology Group (2011).
INTRODUCCIN
Dedicada a la memoria de Norma Auger, MEd, RN
VICE PRESIDENTE DEL COG DISCIPLINA DE ENFERMERA DESDE
2000-2005
La inuencia de cada ser humano en los dems en esta vida es un tipo
de inmortalidad.
John Quincy Adams
Gua para la familia de nios con cncer
SEGUNDA EDICIN
Kathryn Murphy, BSN, RN
Editora
Gua para la familia de nios con cncer
Grupo de trabajo de la Segunda Edicin
Kimberly Fay, BSN, RN, CPONDirectora del grupo de trabajo
Kathryn Murphy, BSN, RNCoordinadora del Comit directivo de enfermera
Karen Stormer, MS, RN, CPONCoordinadora del Comit directivo de enfermera
Kristy Devine, BARepresentante del Comit de defensora de pacientes
Janet Cavitt, BSN, RN, CPON
Janell Miller, BSN, RN, CPON
Juliana Park RN, MN, CPNP, CPON
Barbara Plummer, MBA, BSN, RN, CPON
Beth Storey, RN, MSN, CPON
Lori Vertz, BSN, RN, CPON
INTRODUCCIN
Diseo grfico de Anne Moertel, anne@annemoertel.com
Ilustraciones de Eric Uchalik, euchalik@gmail.com
Las ilustraciones con vectores son propiedad de Eric Uchalik
Ilustraciones mdicas de Terese Winslow, teresewinslow.com
COG EDUCACIN DE ENFERMERA/GRUPO DE TRABAJO DE CUANDO
FINALIZA EL TRATAMIENTO
Barbara Ann Lockart, MSN, RN Co-presidente del grupo de trabajo
Liz Musolf, RN, CPNPCo-presidente del grupo de trabajo
Marcia Leonard, RN, CPNP, CPHONCoordinadora del Comit directivo de enfermera
Nur Akcasu, MSN, RN, CPNP
Lisa Marie Bashore, MS, RN, CPNP
Mary Baron Nelson, RN
COG COMIT DIRECTIVO DE DISCIPLINA DE ENFERMERA
Wendy Landier, PhD, RN, CPNP, CPONPresidente
Kathleen Ruccione, MPH, RN, CPON, FAANEx Presidente/Vicepresidente
Joy Bartholomew, MSN, RN, FNP-BC
Patti Byron, MSN, RN
Maureen Haugen, MS, RN, CPNP, CPON
Casey Hooke, PhD, RN, CPNP, CPON
Katherine Patterson Kelly, PhD, RN
Peggy Kulm, MA, RN
Carol Kotsubo, APRN, OCN, CPON
Marcia Leonard, RN, CPNP, CPHON
Katy Murphy, BSN, RN
Joetta Wallace, MSN, RN, FNP, CPON
INTRODUCCIN
COG COMIT DE DISCIPLINA DE HEMATOLOGA/ONCOLOGA
Susan Cohn, MDPresidente
Robert Arceci, MD, PhD
Kelly Maloney, MD
Sheri Spunt, MD
Naomi Winick, MD
COG COMIT DE DEFENSORA DE PACIENTES
Joan Darling, PhDPresidente
Kristy Devine, BA
Beryl Gantt, LCSW
Peggy Kulm, MA, RN
Jay Long, Esq.
Anne Lown, PhD
Melissa Martin, MSN, RN
John Mussman, Esq.
Rebecca Pentz, PhD
Fran Wiley, MN, RN
Catherine Woodman, MD
Lise Yasui
Jeanne Young, BA
REVISIN DE CONTENIDO ESPECIALIZADO
Saro Armenian, DO, MPH
Louis Sandy Constine, MD
Katherine Peck, Facultad de Ciencias de la Comunicacin de Annenberg, Universidad de
California del Sur
INTRODUCCIN
EDITORAS DE LA TRADUCCIN
Yolanda Millan, RN, BSN
Lanipua Yeh-Nayre, RN, MSN, CPNP
AYUDA ADMINISTRATIVA Y TCNICA
Ola Thomas, MPH
COG GUA PARA LA FAMILIA DE NIOS CON CANCER
GRUPO DE TRABAJO DE LA PRIMERA EDICIN
Kathy Forte, MS, RN, CPNPPresidente de grupo de trabajo
Jamie Cappucino, RN
Katherine Patterson Kelly, PhD, RN
Elena Ladas, MS, RDAnne Mauck, MS, RN, CPNP
Charlene Maxen, RN, CNP, CPON
Patricia Ritter, RN
LA DISCIPLINA DE ENFERMERA DEL GRUPO DE ONCOLOGA INFANTIL
EXTIENDE SU MS SINCERO AGRADECIMIENTO A:
Anne Moertel y Eric Uchalik por sus generosos regalos de tiempo y talento al
proporcionar el diseo grco y las ilustraciones para esta segunda edicin de la Gua
para la familia
Peter Adamson, MD, por su experta orientacin y apoyo, y por llevar este proyecto a
buen trmino
Al centro Macc Fund Center for Cancer and Blood Disorders, Childrens Hospital
of Wisconsin, por su apoyo a la participacin de enfermera del COG y las
contribuciones realizadas a esta segunda edicin de la Gua para la familia
Aac Cancer Center y Blood Disorders Service, Childrens Healthcare of Atlanta, por
sus contribuciones y
Kathy Forte, MS, RN, CPNP por su liderazgo sobresaliente en el desarrollo de la
primera edicin de esta Gua para la familia de nios con cncer
Estimados padres y familias:
Como padre o miembro de la familia de un nio que ha sido recientemente
diagnosticado con cncer, sabemos que estn atravesando esta noticia difcil. Si bien
no podemos aliviar el dolor que sienten ahora, esperamos que esta gua para la familia
pueda brindarles informacin mdica importante que ayude a hacer un poco ms
llevaderos estos momentos difciles.
El Grupo de Oncologa Infantil y CureSearch for Childrens Cancer desarrollaron y
produjeron la Gua para la familia a n de ayudarlos. En ella encontrar artculos
e imgenes sobre las numerosas pruebas mdicas, procedimientos, opciones de
tratamientos y posibles hospitalizaciones a las que se someter su hijo. Tambin incluye
un glosario de trminos para su referencia y revisin.
Comprender y adaptarse al mundo de la atencin mdica es todo un desafo. Para
buscar ms informacin, visite nuestro sitio web www.curesearch.org. Escrito por los
mismos mdicos y enfermeros que atienden a los nios con cncer todos los das, el sitio
contiene no slo informacin sobre el diagnstico y el tratamiento, sino tambin sobre
los aspectos emocionales de cuidar a un nio con cncer.
CureSearch pudo nanciar la gua y el sitio Web mediante esfuerzos lantrpicos.
Gracias a la asociacin de hospitales, mdicos, pacientes y familias podemos recaudar
dinero para brindar el apoyo necesario para orientar a las familias a travs de su
tratamiento del cncer y nanciar la investigacin que creemos llevar, posteriormente,
a una cura para todos los nios con cncer.
Cordialmente,
John l. Lehr
Presidente y Director Ejecutivo de CureSearch for Childrens Cancer

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Ielei C. Adanson, M.D.
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Susan Ianey, M.D.
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LIizalelh OConnoi, M.I.H.
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}anes Andeison, Ih.D.
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Maik KiaiIo, Ih.D.
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The ChiIdien's HospilaI of IhiIadeIphia
35O1 Civic Cenlei Ivd, CTR 1OO6O
IhiIadeIphia, IA 191O4
Ihone: (215) 59O-6359
Iax: (215) 59O-7544

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44O L. Hunlinglon Diive
Aicadia, CA 91OO6
Ihone: (626) 447-OO64
Iax: (626) 445-4334

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1O4 N. Main Slieel
Suile 6OO
CainesviIIe, IL 326O1
Ihone: (352) 273-O556
Iax: (352) 392-8162

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Univeisily of Neliaska MedicaI Cenlei
984375 Neliaska MedicaI Cenlei
Onaha, NL 68198-4375
Ihone: (4O2) 559-4112
Iax: (4O2) 559-7259

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An Introduction to The Family Handbook for Children with Cancer

If you have received this handbook, then you most likely have recently
learned that your child, or a child you care about, is being evaluated for
or may have cancer. We know that you have many questions and may
be feeling overwhelmed. That is why the Childrens Oncology Group
(COG) developed this handbook, which provides reliable information
about treatment, support, and follow-up care for children and young
people with cancer.

Fortunately, the outlook for most children diagnosed with cancer is
promising. This is because of the great progress made through
research, including clinical trials conducted by the Childrens Oncology
Group. You can find out more about clinical trials and the Childrens
Oncology Group in this handbook and from your childs treatment team.

We encourage you to review the information in this handbook and
discuss it with your childs healthcare providers. They can help you to
customize this book by adding more information about your childs
illness and treatment, and about the hospital. By working together with
your childs doctors, nurses, and other healthcare providers, you can
help make sure that your child gets the best possible care.

Please feel free to share this information with family members and
friends who may want to learn more about your childs illness,
treatment, and care. The more they know, the more they can assist you,
your child and family during this challenging time.

We hope that this handbook will be a helpful source of information and
support for you throughout your childs treatment.

Wendy Landier, RN, PhD Peter C. Adamson, MD
Chair, Nursing Discipline Chair, Childrens Oncology Group

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The ChiIdien's HospilaI of IhiIadeIphia
35O1 Civic Cenlei Ivd, CTR 1OO6O
IhiIadeIphia, IA 191O4
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CainesviIIe, IL 326O1
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Univeisily of Neliaska MedicaI Cenlei
984375 Neliaska MedicaI Cenlei
Onaha, NL 68198-4375
Ihone: (4O2) 559-4112
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An Introduction to The Family Handbook for Children with Cancer

If you have received this handbook, then you most likely have recently
learned that your child, or a child you care about, is being evaluated for
or may have cancer. We know that you have many questions and may
be feeling overwhelmed. That is why the Childrens Oncology Group
(COG) developed this handbook, which provides reliable information
about treatment, support, and follow-up care for children and young
people with cancer.

Fortunately, the outlook for most children diagnosed with cancer is
promising. This is because of the great progress made through
research, including clinical trials conducted by the Childrens Oncology
Group. You can find out more about clinical trials and the Childrens
Oncology Group in this handbook and from your childs treatment team.

We encourage you to review the information in this handbook and
discuss it with your childs healthcare providers. They can help you to
customize this book by adding more information about your childs
illness and treatment, and about the hospital. By working together with
your childs doctors, nurses, and other healthcare providers, you can
help make sure that your child gets the best possible care.

Please feel free to share this information with family members and
friends who may want to learn more about your childs illness,
treatment, and care. The more they know, the more they can assist you,
your child and family during this challenging time.

We hope that this handbook will be a helpful source of information and
support for you throughout your childs treatment.

Wendy Landier, RN, PhD Peter C. Adamson, MD
Chair, Nursing Discipline Chair, Childrens Oncology Group

Una introduccin a la Gua para la familia de nios con cncer
Si ha recibido esta Gua, lo ms probable es que acaba de enterarse de que su hijo,
o un nio a su cuidado, est siendo evaluado porque tiene o podra tener cncer.
Sabemos que tiene muchas preguntas y que tal vez se est sintiendo abrumado. Por
eso, el Grupo de Oncologa Infantil (COG) desarroll esta gua que brinda informacin
conable sobre el tratamiento, el apoyo y la atencin de seguimiento para los nios y
jvenes con cncer.
Afortunadamente, el pronstico para la mayora de los nios diagnosticados con
cncer es prometedor. Esto se debe al enorme progreso realizado mediante la
investigacin, incluidos los estudios clnicos realizados por el Grupo de Oncologa
Infantil. Puede encontrar ms informacin sobre los estudios clnicos y el Grupo de
Oncologa Infantil en esta Gua y si consulta al equipo de tratamiento de su hijo.
Le recomendamos que revise la informacin en esta gua y la analice con sus
proveedores de atencin mdica de su hijo. Ellos pueden ayudarle a personalizar esta
gua al agregar ms informacin sobre la enfermedad y el tratamiento de su hijo y
sobre el hospital. Al trabajar conjuntamente con los mdicosdel nio, los enfermeros
y otros proveedores de atencin mdica, usted puede ayudar a asegurar que su hijo
reciba la mejor atencin posible.
No dude en compartir esta informacin con los miembros de la familia y los amigos
quienes tal vez deseen obtener ms informacin acerca de la enfermedad, el
tratamiento y la atencin de su hijo. Mientras ms conozcan, ms podrn ayudar a su
hijo, a usted y a la familia durante este momento difcil.
Esperamos que esta gua le sirva como una fuente til de informacin y de apoyo
durante el tratamiento de su nio.
Wendy Landier, RN, PhD
Presidente, Disciplina de enfermera
Peter C. Adamson, MD
Presidente, Grupo de Oncologa Infantil
INTRODUCCIN INTRODUCCIN
ndice
INFORMACIN DE MI HOSPITAL 1
CUNDO PEDIR AYUDA 3
Cundo llamar al 911 3
Cundo llamar al equipo de atencin mdica 3
Visita a la sala de urgencias/servicio de urgencias 4
EL HOSPITAL 7
El equipo de atencin mdica 7
Rutina diaria en el hospital 9
Visitas 10
SOBRE EL CNCER 13
Qu es el cncer? 13
Tipos de cncer infantil 13
Leucemia 13
Linfoma 16
Tumores slidos 18
Cmo se diagnostica el cncer? 28
Estadiaje del cncer para linfoma y tumores slidos 28
Causas de cncer infantil 28
INTRODUCCIN INTRODUCCIN
EXMENES Y PROCEDIMIENTOS 31
Medicamentos para ayudar a reducir el
dolor durante los exmenes y procedimientos 31
Procedimeientos 32
Radiografas y radiodiagnsticos 36
Anlisis de sangre y orina 37
Exmenes de audicin 39
Exmenes cardacos y de pulmones 39
ENSAYOS CLNICOS 43
Grupo de Oncologa Infantil (COG) 43
Tipos de ensayos clnicos 43
Fases de los ensayos clnicos teraputicos 44
Datos sobre los ensayos clnicos 48
TRATAMIENTO Y EFECTOS 55
Cmo se trata el cncer? 55
Quimioterapia 55
Radiacin 56
Ciruga 57
Lneas venosas centrales 58
Trasplante de clulas madre hematopoyticas (TCMH) 62
Cuidados paliativos 63
Cules son los efectos secundarios de la quimioterapia y la radioterapia? 64
Efectos del tratamiento del cncer en la mdula sea 64
Efectos del tratamiento del cncer en el sistema digestivo 70
Otros efectos del tratamiento del cncer 74
Efectos tardos del tratamiento del cncer 76
INTRODUCCIN INTRODUCCIN INTRODUCCIN
ATENCIN DE SU HIJO Y DE SU FAMILIA 79
Cmo hablar con su hijo sobre el cncer y el tratamiento 79
Cmo ayudar a su hijo a afrontar el cncer 83
Atencin de su hijo en casa 93
Varicela y herpes 94
Atencin de toda la familia 101
Recursos 108
DESPUS DE FINALIZAR EL TRATAMIENTO 113
El primer mes fuera del tratamiento 114
Dos a seis meses fuera del tratamiento 116
Seis a doce meses fuera del tratamiento 121
Un ao fuera del tratamiento y ms 123
Organizaciones tiles despus de la nalizacin del tratamiento 128
GLOSARIO 131
CURESEARCH FOR CHILDRENS CANCER Y EL GRUPO DE ONCOLOGA
INFANTIL 162
INFORMACIN
DE MI HOSPITAL
1
INFORMACIN
DE MI HOSPITAL
1
Informacin de mi
hospital
NOTA PARA LOS PADRES Y LAS FAMILIAS
Esta seccin de la Gua del Grupo de Oncologa Infantil para la familia de
nios con cncer est diseada para brindarle informacin sobre la enfermedad y el
tratamiento de su hijo, y sobre el hospital. Solictele ayuda a sus proveedores de atencin
mdica para personalizar esta seccin de la gua segn sus necesidades especcas.
EXENCIN DE RESPONSABILIDAD: LOS MATERIALES EN ESTA SECCIN DE INFORMACIN DE
MI HOSPITAL DE LA GUA SON PROPORCIONADOS POR EL EQUIPO DE ATENCIN MDICA EN SU
HOSPITAL, EL CENTRO DE TRATAMIENTO O LA CLNICA. EL GRUPO DE ONCOLOGA INFANTIL
Y CURESEARCH FOR CHILDRENS CANCER NO SE HACEN RESPONSABLES DE LAS OPINIONES
EXPRESADAS NI DE LA INFORMACIN CONTENIDA EN LA SECCIN DE INFORMACIN DE MI
HOSPITAL DE ESTA GUA.
2 3
INFORMACIN
DE MI HOSPITAL
2 3
INSTRUCCIONES PARA LAS INSTITUCIONES
Esta gua est diseada para brindar informacin a las familias en las instituciones
del Grupo de Oncologa Infantil (COG). El contenido brinda una amplia base para la
educacin del paciente/la familia y ha sido aprobado por la direccin del COG para usar
en las instituciones. Est prohibida la modicacin del contenido de la gua, incluida
la eliminacin, la edicin o el agregado al texto. Sin embargo, a n de maximizar la
utilidad de este recurso para los pacientes y las familias, esta seccin de informacin
de mi hospital le permite a las instituciones personalizar la gua de COG para familias
para sus pacientes y familias al agregar contenido complementario, tal como detalles
sobre el diagnstico y el tratamiento. COG tambin sugiere que se incluya la siguiente
informacin especca de la institucin en esta seccin:
Informacin introductoria sobre su institucin, incluidas las polticas de visitas, los
nmeros de telfono importantes/cundo pedir ayuda
Miembros del equipo de atencin mdica en su institucin
Informacin sobre la clnica ambulatoria de su institucin
Recursos locales/de la comunidad
La siguiente informacin especca en su institucin:
Procedimientos de diagnstico (por ejemplo, imgenes)
Manejo seguro de la quimioterapia
Pautas en caso de ebre
Cmo comunicarse con el equipo de atencin mdica, incluso a la noche y los
nes de semana/feriados
Servicios disponibles (trabajo social, capelln, alojamiento, estacionamiento,
etc.)
Varicela/herpes
Transfusiones de sangre
Recuento bajo de plaquetas
Cuidado de la boca
Cuidado de la lnea central
Al consultar esta guia, se dirige a las familias a referirse a esta seccin de informacin
de mi hospital para obtener informacin especca de la institucin.
Nota: Las instituciones podrn eliminar esta pgina antes de distribuir esta Gua
a pacientes/familias.
SI TIENE ALGN COMENTARIO O SUGERENCIA SOBRE LA GUA PARA LA FAMILIA DEL COG,
COMUNQUESE CON PRODUCTION@CURESEARCH.ORG O LLAME AL 800-458-6223.
CUNDO
PEDIR AYUDA
2 3 2 3
Cundo pedir ayuda
En ocasiones los nios con cncer tendrn sntomas que son seales de advertencia de
una afeccin grave. El equipo de atencin mdica considera estos sntomas como seal
de una urgencia. Una urgencia signica que debe tomar medidas inmediatamente.
Llame a los servicios de urgencia (911 en los EE. UU. y Canad)
de manera inmediata si su hijo:
no est respirando o tiene graves dicultades para respirar
tiene la piel y los labios azules
tiene una convulsin y no le han dicho que esto puede manejarse en casa
no se despierta luego de que usted ha intentado despertarlo (prdida del
conocimiento)
Llame al equipo de atencin mdica de inmediato (no espere hasta
que la clinica o la oficina se abran) si su hijo tiene:
ebre o escalofros
problemas para respirar
hemorragia que no se detiene dentro de los 5 a 10 minutos
un cambio en el comportamiento o nivel de consciencia (como estar muy
somnoliento, muy irritable o hablar sin sentido)
un cambio repentino en la visin
dolor de cabeza grave
nueva debilidad del rostro, brazos o piernas
dolor incontrolable
vmitos o diarrea repetidas veces
imposibilidad de beber lquidos
una rotura en la lnea central
exposicin a la varicela o herpes
CUNDO
PEDIR AYUDA
4 5
Visita a la sala de urgencias/servicio de urgencias
Si la lnea central de su hijo se rompe o su hijo tiene ebre u otra urgencia, es posible
que su proveedor de atencin mdica le indique ir a la sala de urgencias. Al llegar a la
sala de urgencias, informe al proveedor de atencin mdica que su hijo est recibiendo
tratamiento para el cncer y que no puede esperar en un rea con otros nios que
pueden estar enfermos, en especial, si el recuento sanguneo de su hijo es bajo. Informe
al equipo de la sala de urgencias qu tipo de cncer tiene su hijo, la fecha del ltimo
tratamiento y los resultados de los recuentos sanguneos ms recientes. Asegrese
de que el equipo de la sala de urgencias sepa que a su hijo no se le puede realizar un
enema, un supositorio ni temperatura rectal. Si su hijo tiene ebre, deben verlo de
inmediato.
Si piensa usar una sala de urgencias que no est donde su hijo recibe la atencin
oncolgica, solictele a su equipo de atencin mdica una carta que pueda entregar
al equipo de la sala de urgencias en la que se expliquen el diagnstico de su hijo y las
posibles necesidades en la sala de urgencias.
Para obtener ms informacin sobre cundo pedir ayuda, consulte la seccin
de informacin de mi hospital de esta gua o pregunte al equipo de atencin
mdica.
PARA OBTENER MS INFORMACIN SOBRE CNCER INFANTIL Y SU TRATAMIENTO, VISITE:
WWW.CURESEARCH.ORG + WWW.CHILDRENSONCOLOGYGROUP.ORG
CUNDO
PEDIR AYUDA
4 5
Notas y preguntas para el equipo de atencin mdica
6 7 6
EL
HOSPITAL
6 77
El hospital
El equipo de atencin mdica
Como padres, ustedes son parte del equipo que atender a su hijo. Segn las
necesidades de su hijo y el personal en su hospital y/o clnica, cualquiera de las
siguientes personas pueden ser parte del equipo de atencin mdica.
MDICO QUE ATIENDE A SU HIJO
Un mdico que ha completado los estudios de medicina y se ha especializado en la
residencia y en investigacin y ahora se especializa en oncologa. Este mdico dirige y
supervisa la atencin mdica de su hijo.
CAPELLN
Una persona que est capacitada para ofrecer atencin espiritual, apoyo y oraciones
segn las necesidades individuales de cada familia.
ESPECIALISTA INFANTIL
Una persona especializada en el desarrollo infantil y en la manera en que reaccionan los
nios a la enfermedad y a la hospitalizacin. Un especialista infantil ayuda a los nios a
afrontar el cncer y su tratamiento.
ENFERMERO CLNICO ESPECIALISTA/
ENFERMERO CON PRCTICA MDICA
Un Enfermero que ha obtenido un ttulo avanzado y
ha completado una especializacin en atencin a los
nios con cncer. El enfermero con prctica mdica
o el enfermero clnico especialista puede coordinar la
atencin mdica y de enfermera de su hijo.
SOCIO DE INVESTIGACIN CLNICA
Una persona que est capacitada para mantener el
registro de los datos relacionados con la inscripcin y
el tratamiento de su hijo en un ensayo clnico.
DIETISTA
Una persona capacitada para evaluar las necesidades
nutricionales y el peso de su hijo. El dietista tambin
EL
HOSPITAL
8 9 8
ayuda a brindarle educacin y apoyo acerca de la alimentacin y la bebida cuando su
hijo vuelve a casa.
BECARIO
Un mdico que ha completado los estudios de medicina y una residencia y que ahora
est recibiendo una especializacin en hematologa, oncologa y/o trasplante de clulas
madre hematopoyticas infantil.
INTERNO/RESIDENTE
Un mdico que ha completado los estudios de medicina y que ahora se est
especializando.
ESTUDIANTE DE MEDICINA
Un estudiante que se est preparando para obtener el ttulo de mdico.
ENFERMERO
Una persona especializada en atender a los pacientes durante una enfermedad
y ayudarlos a recuperar y mantener la salud. Los enfermeros brindan atencin de
enfermera diaria y educacin sobre salud a los nios y sus familias en el hospital o la
clnica.
EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS
El equipo de cuidados paliativos incluye mdicos, enfermeras, trabajadores sociales,
capellanes y dems profesionales que trabajan con el equipo de atencin mdica para
aliviar los sntomas y brindan apoyo a nios con enfermedades graves y sus familias. Para
obtener ms informacin sobre los cuidados paliativos, consulte la pgina 63.
FARMACUTICO
Una persona especializada en preparar los medicamentos y los complementos
nutricionales que su hijo necesitar. Probablemente el farmacutico tambin explique
cmo se administran los medicamentos.
TERAPEUTA FSICO/OCUPACIONAL/LOGOPEDA
Una persona que trabaja con su hijo para mantener o recuperar un nivel de estado
fsico y la capacidad de realizar actividades de la vida diaria o que ayuda a mejorar las
capacidades del habla.
ASISTENTE MDICO
Un persona especializada en asistir al mdico a la hora de coordinar y brindar la atencin
mdica de su hijo.
EL
HOSPITAL
8 99
PSIQUIATRA/PSICLOGO
Un mdico o especialista capacitado que est disponible para ayudar tanto a usted como
a su hijo a sobrellevar los sentimientos. Esta persona tambin puede realizar pruebas
para determinar si su hijo tiene problemas de aprendizaje.
MAESTRO/COORDINADOR DE ESCUELA
Un maestro que trabaja en el hospital para ayudar a su hijo a estar al da con las tareas
escolares durante su hospitalizacin. l tambin puede estar en contacto con el maestro
de su hijo en casa.
TRABAJADOR SOCIAL
Una persona especializada en ayudarle a usted y a su hijo a sobrellevar la enfermedad
y la hospitalizacin mediante terapia, grupos de apoyo, ayuda nanciera y recursos de
referencia.
VOLUNTARIO
Una persona no remunerado que esta capacitada para ayudarle con actividades no
mdicas.
Para obtener ms informacin sobre los miembros del equipo de atencin
mdica, consulte la seccin de informacin de mi hospital de esta gua o
consulte a su equipo de atencin mdica.
Rutina diaria cuando se admite a su hijo en el hospital
SIGNOS VITALES
Se controlarn de forma regular la presin arterial, la temperatura, la frecuencia cardiaca
y la frecuencia respiratoria de su hijo. En ocasiones, por ejemplo cuando su hijo tenga
ebre o necesite una transfusin, se controlarn los signos vitales con mayor frecuencia.
Los signos vitales ayudan al equipo de atencin mdica a saber si su hijo est bien o si
est enfermo. Por ejemplo, una frecuencia cardiaca muy acelerada y una presin arterial
baja pueden signicar que su hijo tiene una infeccin grave.
PESO
El peso de su hijo se vigilar muy de cerca. Es importante saber si su hijo est perdiendo
o aumentando el peso. La prdida de peso puede signicar que su hijo no est
comiendo o bebiendo lo suciente. En algunos casos, su hijo puede aumentar de peso
debido al exceso de lquido o a cambios en el apetito relacionados con el tratamiento.
El equipo de atencin mdica debe conocer los cambios de peso de su hijo durante
el tratamiento. La dosis de quimioterapia tambin puede cambiar si su hijo tiene un
aumento o una prdida de peso.
EL
HOSPITAL
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INGESTA Y EVACUACIN
La ingesta signica cunto lquido ingiere su hijo (por boca y por vena, tambin llamada
administracin intravenosa o i.v.). La evacuacin signica cunto lquido est expulsando
su hijo (orina, vmitos y deposiciones). La ingesta y la evacuacin (i/e) pueden medirse
todos los das para hacer el seguimiento de lo que bebe su hijo y cunto, cunto lquido
i.v. recibe y cunto expulsa. Si cambia el paal de su hijo, no lo tire hasta que se pese
para determinar cunta orina y/o deposicin hay en el paal. Si su hijo usa el orinal o la
chata, no arroje la orina o la deposicin en el inodoro hasta que se la pese.
ANLISIS DE SANGRE
Su hijo necesitar realizarse anlisis de sangre durante el tratamiento del cncer. Por lo
general, los anlisis de sangre se hacen muy temprano por la maana de modo que los
resultados de los anlisis estn listos cuando el equipo de atencin mdica haga el plan
de atencin del da.
RONDAS
Cada da, el equipo de atencin mdica examinar a su hijo, revisar la informacin tal
como los signos vitales y los resultados de los anlisis de sangre, y hablar con usted
sobre el plan de atencin. Esto se denomina rondas. Es de gran utilidad anotar cualquier
pregunta que pueda tener antes de las rondas para ayudarle a recordar qu preguntar.
Visitas
Toda persona que tenga ebre, sarpullido, diarrea, vmitos u otra enfermedad no
debe visitar a su hijo ni a usted. La familia y los amigos quienes pueden haber estado
expuestos a la varicela o herpes no deben visitar el hospital ni las reas de la clnica. Es
posible que se limiten las visitas durante la temporada de gripe y por otros motivos
mdicos. Consulte con el equipo de atencin mdica la informacin actual y las pautas
de visitas en su hospital o clnica.
Para obtener ms informacin sobre las polticas de visitas en su hospital,
consulte la seccin de informacin de mi hospital de esta gua o pregntele su
equipo de atencin mdica.
EL
HOSPITAL
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12 13 12
ACERCA
DEL CNCER
12 13 13
Sobre el cncer
Qu es el cncer?
El cncer es una denominacin para un grupo de enfermedades. Para comprender el
cncer, primero debe comprender las clulas. Las clulas son las unidades estructurales
que conforman todos los tejidos y los rganos en el cuerpo. Las clulas se dividen para
generar clulas nuevas y para reemplazar a las clulas deterioradas o viejas. Cada clula
contiene material gentico (ADN) que le informa a la clula cundo dividirse y cundo
morir. El cncer ocurre cuando el ADN se dae e imparte instrucciones equivocadas a la
clula. Las clulas cancergenas crecen descontroladamente. Las clulas cancergenas se
dividen cuando no deben hacerlo y permanecen vivas ms tiempo del que deberan. Las
clulas cancergenas pueden desplazar a las clulas normales. Se denomina tumor a un
grupo de clulas cancergenas. Los tumores pueden ser malignos (de rpido crecimiento
con tendencia a propagarse) o benignos (de crecimiento lento y que no se propagan).
Tipos de cncer infantil
Cada tipo de cncer tiene su propio nombre, tratamiento y pronstico (probabilidad de
responder al tratamiento). El cncer infantil puede dividirse en tres grupos.
Leucemias (cnceres de las clulas hematopoyticas)
Linfomas (cnceres del sistema linftico)
Tumores slidos (cnceres de los huesos, msculos, cerebro, rganos u otros tejidos
nos en el cuerpo)
A continuacin encontrar informacin sobre algunos de los tipos ms comunes de
cncer infantil. El equipo de atencin mdica hablar con usted sobre el tipo especco
de cncer de su hijo.
Leucemia
La leucemia es un cncer de las clulas hematopoyticas que se producen en la mdula
sea. La mdula sea se encuentra en el centro de los huesos y acta como una
fbrica de productora de sangre. En la mdula sea se forman tres tipos de clulas
sanguneas. Los glbulos rojos que transportan oxgeno al cuerpo. Los glbulos blancos
que combaten las infecciones. Las plaquetas que ayudan a detener la hemorragia.
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LEUCEMIA LINFOBLSTICA AGUDA (LLA)
La leucemia linfoblstica aguda (LLA) es un cncer que afecta a las clulas
hematopoyticas que normalmente forman un tipo de glbulo blanco denominado
linfocito. La LLA comienza cuando una sola clula hematopoytica joven, denominada
linfoblasto, desarrolla una serie de errores o mutaciones que la transforman en una
clula de leucemia. Las clulas de leucemia se multiplican descontroladamente y
desplazan a las clulas sanas en la mdula sea. Las clulas de leucemia tambin
pueden derramarse en el torrente sanguneo y propagarse a los ganglios linfticos, el
bazo, el hgado y dems rganos. Las clulas de leucemia tambin pueden propagarse
al lquido cefalorraqudeo (el lquido que rodea al cerebro y la mdula espinal). Estas
clulas pueden detectarse al observar el lquido cefalorraqudeo con un microscopio
luego de hacer una puncin lumbar (en ocasiones denominada puncin espinal). En los
nios, las clulas de leucemia tambin pueden propagarse a los testculos, causando su
inamacin, pero esto es poco comn.
Existen diferentes tipos de LLA, denominadas segn el tipo de linfocito afectado. Los
dos tipos principales de linfocitos son las clulas B y las clulas T. El tipo ms comn de
LLA afecta los linfocitos de las clulas B a medida que se desarrollan. A este tipo de LLA
se la denomina leucemia linfoblstica precursora aguda de las clulas B. Otro tipo de
CLULAS MADRE
DE SANGRE
CLULAS MADRE MIELOIDES CLULAS MADRE LINFOIDES
LINFOBLASTOS
EOSINFILOS
BASFILOS
NEUTRFILOS
MONOCITO
GLBULOS ROJOS
GLBULOS BLANCOS
PLAQUETAS
LINFOCITOS T
LINFOCITOS B
2011 TERESE WINSLOW LLC
DESARROLLO DE LOS GLBULOS BLANCOS
GRANULOCITOS
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LLA afecta los linfocitos de las clulas T a medida que se desarrollan. A este tipo de LLA
se la denomina LLA de las clulas T. Conocer el tipo de LLA puede ser importante para
orientar el tratamiento.
La LLA es el tipo de cncer infantil ms comn. Aproximadamente 4 de cada 5 nios
que tienen leucemia tendrn LLA.
LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA (LMA)
La leucemia mieloide aguda (LMA) es un tipo de cncer que afecta a las clulas
hematopoyticas denominadas clulas mieloides. Las clulas mieloides incluyen
determinados tipos de glbulos blancos, denominados granulocitos y monocitos, como
as tambin glbulos rojos y plaquetas. La LMA comienza cuando una sola clula
hematopoytica joven, denominada mieloblasto, desarrolla una serie de errores o
mutaciones que la transforman en una clula de leucemia. Las clulas de leucemia se
multiplican descontroladamente y desplazan a las clulas sanas en la mdula sea. Las
clulas de leucemia tambin pueden derramarse en el torrente sanguneo y propagarse
a los ganglios linfticos, el bazo, el hgado y dems rganos. Las clulas de leucemia
tambin pueden propagarse al lquido cefalorraqudeo (el lquido que rodea al cerebro y
la mdula espinal). Estas clulas pueden detectarse al observar el lquido cefalorraqudeo
con un microscopio luego de hacer una puncin lumbar (en ocasiones denominada
puncin espinal). Ocasionalmente, las clulas de leucemia pueden formar un bulto,
denominado cloroma, que puede surgir en cualquier parte del cuerpo. Existen muchos
subtipos diferentes de LMA. Algunos subtipos de la LMA son la leucemia mieloblstica,
promieloctica y monoctica. Conocer el tipo de LMA puede ser importante para orientar
el tratamiento.
Aproximadamente 1 de cada 5 nios que tienen leucemia tendrn LMA.
LEUCEMIA MIELOIDE CRNICA (LMC)
La leucemia mieloide crnica (LMC) es un cncer de crecimiento lento que afecta a
las clulas hematopoyticas que conforman un tipo de glbulo blanco denominado
granulocito. La LMC comienza cuando una clula hematopoytica desarrolla un cambio
en su cdigo gentico, lo que crea una anormalidad conocida como cromosoma
Filadela. El cromosoma Filadela le indica a la clula la multiplicacin descontrolada, lo
que genera grandes cantidades de glbulos blancos anormales. Con el tiempo, estos
glbulos blancos se acumulan y pueden propagarse a otras partes del cuerpo, incluido
el bazo. Finalmente, estos glbulos blancos anormales pueden convertirse en tipos de
clulas de leucemia de crecimiento rpido.
Slo 1 de cada 50 nios que tienen leucemia tendr LMC.
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LEUCEMIA MIELOMONOCTICA JUVENIL (LMMJ)
La leucemia mielomonoctica juvenil (LMMJ) es una forma poco comn de leucemia
infantil en la cual un tipo de glbulo blanco, denominado monocito inmaduro, es
producido en exceso por la mdula sea. La gran cantidad de monocitos inmaduros
reemplaza a las clulas sanas en la mdula sea, lo que puede causar fatiga, hemorragia
y otros sntomas. La LMMJ ocurre en nios muy pequeos.
Menos de 1 en 100 nios que tienen leucemia tendr LMMJ.
Linfoma
El linfoma es un cncer del sistema linftico. El sistema linftico es una parte importante
del sistema inmunolgico. El tejido linftico se encuentra en todo el cuerpo: en los
ganglios linfticos, las amgdalas, las adenoides, el bazo, la glndula timo y la mdula
espinal. El linfoma comienza cuando una clula del sistema linftico se convierte en
cancergena luego de una serie de
mutaciones o errores que le permiten multiplicarse descontroladamente. El crecimiento
rpido de las clulas produce el agrandamiento de los ganglios linfticos (a veces
denominados glndulas inamadas) y/o de los rganos del cuerpo.
Los sntomas del linfoma dependen de la ubicacin de los ganglios linfticos y/u rganos
agrandados. Con frecuencia, el primer signo de la enfermedad es un bulto o hinchazn,
que puede encontrarse en el cuello, la ingle o debajo del brazo. A veces las clulas de
linfoma causan que los ganglios linfticos dentro del pecho se hinchen, lo que puede
producir tos o dolor de pecho. Las clulas de linfoma pueden causar hinchazn del
hgado o del bazo o agrandamiento de los ganglios linfticos abdominales, lo que
produce dolor. Las clulas del linfoma pueden en ocasiones propagarse a la mdula
espinal, lo que causa dolor en los huesos. Hay dos tipos principales de linfoma: el
linfoma de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin (LNH).
LINFOMA DE HODGKIN
El linfoma de Hodgkin es un tipo de linfoma que se identica mediante la presencia
de determinado un tipo de clula, denominada la clula Reed-Sternberg, que puede
observarse con un microscopio. Por lo general el linfoma de Hodgkin causa hinchazn
de los ganglios linfticos, con mayor frecuencia en el cuello y en la parte superior
del cuerpo, pero la hinchazn tambin puede ocurrir en otras reas del cuerpo. En
ocasiones el linfoma de Hodgkin puede causar otros sntomas, como ebres recurrentes,
sudoracin nocturna, prdida de peso o erupcin. El linfoma de Hodgkin es poco comn
en los nios muy pequeos y es ms frecuente en los adolescentes.
Aproximadamente 4 de cada 10 nios que tienen linfoma tendrn el linfoma de
Hodgkin.
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SISTEMA LINFOIDE
ADENOIDES
AMGDALAS
GANGLIOS LINFATICOS
BAZO
MDULA SEA
TIMO
MEDIASTINO
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LINFOMA NO-HODGKIN (LNH)
El linfoma no-Hodgkin (LNH) es un grupo de enfermedades que se originan en los
tejidos linfticos. El tipo especco de LNH depende de determinadas caractersticas
de las clulas de linfoma, como su aspecto debajo del microscopio. Como los tejidos
linfticos pueden encontrarse en todo el cuerpo, el LNH puede comenzar prcticamente
en cualquier parte del cuerpo. En ocasiones el LNH se propaga al lquido cefalorraqudeo
(el lquido que rodea al cerebro y la mdula espinal) y puede detectarse al observar
el lquido cefalorraqudeo con un microscopio luego de hacer una puncin lumbar
(en ocasiones denominada puncin espinal). Algunos tipos de LNH pueden causar
sarpullidos en la piel y dolor de huesos. En los nios, el LNH pueden en ocasiones
propagarse a los testculos, causando su inamacin.
Existe ms de una decena de tipos de LNH, pero los siguientes son los tipos ms
comunes vistos en nios y adolescentes:
Linfoma de Burkitt
Linfoma de clulas b grandes
Linfoma linfoblstico
Linfoma anaplsico de clulas grandes
Aproximadamente 6 de cada 10 nios que tienen linfoma tendrn LNH.
Tumores Slido
TUMORES DEL CEREBRO Y LA MDULA ESPINAL
TAMBIN CONOCIDOS COMO TUMORES DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL (SNC)
El sistema nervioso central (SNC) est conformado por el cerebro y la mdula espinal.
Juntos, estos rganos importantes controlan las funciones corporales como el
movimiento, el pensamiento, el aprendizaje, la respiracin y la frecuencia cardiaca. Los
tumores del SNC se desarrollan mediante una serie de mutaciones o errores en una
clula del SNC que le permiten multiplicarse descontroladamente. Las aglomeraciones
de estas clulas del SNC forman tumores. Existen muchos tipos diferentes de tumores
del SNC. Algunos tumores del CNS son malignos (de rpido crecimiento y con tendencia
a propagarse) y otros son benignos (de crecimiento lento y no se propagan), pero todos
los tipos de tumores del CNS pueden ser graves. Los tipos de tumores del SNC que
ocurren en la infancia incluyen:
Tumor del plexo coroideo Los tumores del plexo coroideo se originan en el tejido
que produce lquido cefalorraqudeo (el lquido que protege al cerebro y la mdula
espinal). Estos son tumores poco comunes que tienden a ocurrir en lactantes y en
nios muy pequeos.
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2010 TERESE WINSLOW LLC,
EL GOBIERNO DE LOS EE. UU. POSEE
DETERMINADOS DERECHOS
CEREBRO + MDULA ESPINAL
CEREBRO
PLEXO COROIDEO
GLNDULA PINEAL
CEREBELO
MDULA ESPINAL
PONS
TRONCO ENCEFLICO
GLNDULA
PITUITARIA
MDULA
HIPOTLAMO
NERVIO PTICO
VENTRCULOS (ESPACIOS
LLENOS DE LQUIDO)
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Craneofaringioma Los craneofaringiomas son tumores que surgen en la
parte central del cerebro, cerca de la glndula pituitaria. Por lo general, los
craneofaringiomas son tumores de crecimiento lento que causan presin en los
tejidos y estructuras circundantes dentro del cerebro. Tambin causan comnmente
deciencias hormonales, lo que provoca dicultades con el crecimiento, el equilibrio
hdrico y otros problemas.
Glioma Un glioma es un tumor que se origina en el tejido conjuntivo del SNC
conocido como la gla. Hay tres tipos de clulas gliales: astrocitos, oligodendrocitos
y clulas ependimarias. Los gliomas son denominados segn el tipo de clulas
gliales donde se origina el tumor. Algunos tipos de gliomas vistos en nios incluyen
astrocitoma, ependimoma, glioblastoma y oligodendroglioma. En ocasiones los
gliomas se denominan de acuerdo al rea del SNC donde se originan, como el
nervio ptico o el tronco enceflico. Los gliomas tambin pueden clasicarse, una
designacin que indica la velocidad en la cual probablemente crecer el tumor. Los
gliomas de crecimiento ms lento se categorizan como de bajo grado (grados 1 y 2),
y los gliomas de crecimiento ms rpido se categorizan como de alto grado (grados 3
y 4).
Astrocitoma Los astrocitomas se denominan as por la forma similar a una
estrella de las clulas astrocitas observadas en este tumor. Los astrocitomas
son los tipos ms comunes de tumores del SNC en nios y pueden ocurrir en
cualquier parte del cerebro o la mdula espinal.
Ependimoma Un ependimoma es un tumor que comienza en el revestimiento
del sistema ventricular del cerebro o en el rea central de la mdula espinal. El
sistema ventricular contiene el lquido cefalorraqudeo que cubre y protege el
cerebro y la mdula espinal.
Glioblastoma multiforme (GBM) El GBM es una forma de astrocitoma de
crecimiento rpido .
Oligodendroglioma Los oligodendrogliomas se originan en clulas que
producen mielina, una sustancia que cubre y protege los nervios. Los
oligodendrogliomas pueden ser de crecimiento rpido o lento, y se originan
ms comnmente en los hemisferios cerebrales superiores.
Meduloblastoma/TNEP Los meduloblastomas se originan en clulas nerviosas
primitivas (muy inmaduras) dentro del SNC. El meduloblastoma es un tumor
que ocurre en el cerebelo (parte inferior del cerebro que controla el equilibrio
y otras funciones motoras). Un tumor neuroectodermal primitivo (TNEP) es
un tumor que luce como un meduloblastoma bajo el microscopio pero por lo
general ocurre en otro lugar del cerebelo.
Los tumores del SNC son los tumores slidos ms comunes en los nios.
Aproximadamente 1 en 5 nios con cncer tendr un tumor del SNC.
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TUMORES DE CLULAS GERMINALES
Las clulas germinales son clulas reproductivas que se desarrollan en los testculos
en los hombres y en los ovarios en las mujeres. Los tumores de las clulas germinales
ocurren ms comnmente en los rganos reproductivos (testculos u ovarios). Sin
embargo, estos tumores tambin pueden ocurrir en otros lugares del cuerpo, entre ellos:
el abdomen
la pelvis
el rea central del pecho (mediastino)
el cerebro
la espalda baja/el rea del coxis (sacrococcgeo)
Los tumores de las clulas germinales pueden ser malignos (de rpido crecimiento con
tendencia a propagarse) o benignos (de crecimiento lento y que no se propagan).
Los tumores malignos de las clulas germinales incluyen varios tipos de cncer,
como el teratoma inmaduro, el tumor del saco vitelino, el carcinoma embrionario, el
germinoma/disgerminoma/seminoma y coriocarcinoma. Estos tumores pueden daar
los testculos o los ovarios y pueden propagarse a otras partes del cuerpo, como los
pulmones, el hgado, los ganglios linfticos y el sistema nervioso central. Algunos
tumores malignos de clulas germinales se originan en el sistema nervioso central, por lo
general cerca del centro del cerebro.
Los tumores benignos de clulas germinales incluyen teratomas. Un teratoma es un
tumor que puede contener varios tipos diferentes de tejido, como cabello, msculo y
hueso. Si bien por lo general no son tan difciles de tratar como los tumores malignos,
los tumores benignos de las clulas germinales pueden causar problemas debido a su
tamao o ubicacin.
Los tumores de las clulas germinales son poco comunes. Slo aproximadamente 3 4
de cada 100 nios con cncer tendrn un tumor de clulas germinales.
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RGANOS + ESQUELETO
HOMBRE
MUJER
OVARIOS
HGADO
INTESTINO GRUESO
INTESTINO DELGADO
PRSTATA
TESTCULO
TIROIDES
PULMN
CORAZN
BAZO
TERO
GLNDULA
SUPRARRENAL
RIONES
VEJIGA
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CNCERES RENALES
Los riones ltran el desperdicio y lo expulsan por el torrente sanguneo, creando la
orina que pasa a la vejiga. El cncer renal se origina cuando ocurre un error o una
mutacin durante la formacin de una clula renal joven. El cambio en la clula renal
causa que la clula crezca descontroladamente y se convierta en un tumor cancergeno.
Los tipos ms comunes de cncer renal en nios son:
Tumor de Wilms (nefroblastoma) El tumor de Wilms es la forma ms comn
de cncer renal en los nios. Por lo general, el tumor de Wilms se origina en un
solo rin (unilateral), pero a veces puede ocurrir en ambos riones (bilateral). Es
posible que un tumor de Wilms crezca sin ser detectado hasta adquirir un tamao
importante. En ocasiones los tumores de Wilms pueden propagarse a otras partes
del cuerpo, como los ganglios linfticos en el abdomen, los pulmones y el hgado. El
tumor de Wilms por lo general se origina en nios muy pequeos.
Carcinoma de clulas renales El carcinoma de clulas renales es un tipo de cncer
renal que se origina cuando clulas anormales en el revestimiento de tubos muy
pequeos (tbulos) en el rin comienzan a crecer descontroladamente y forman un
crecimiento o tumor. A veces, el carcinoma de clulas renales puede propagarse a
otras partes del cuerpo, como los ganglios linfticos en el abdomen, los pulmones y
el cerebro. El carcinoma de clulas renales es un tipo poco comn de cncer infantil.
Sarcoma renal de clulas claras (SRCC) El sarcoma renal de clulas claras (SRCC)
es un tumor cancergeno del rin que puede propagarse a otras reas del cuerpo,
como los ganglios linfticos del abdomen, los pulmones, el cerebro, los huesos y los
tejidos blandos. El SRCC es un tipo poco comn de cncer infantil.
Tumor rabdoide renal (TRR) El tumor rabdoide renal (TRR) es un tumor
cancergeno del rin que puede propagarse a otras partes del cuerpo, como los
ganglios linfticos del abdomen, los pulmones, el cerebro, los huesos y los tejidos
blandos. El TRR es un tipo poco comn de cncer infantil.
Aproximadamente 6 de cada 100 nios con cncer tendrn cncer renal.
CNCERES DE HGADO
El hgado es un rgano ubicado en el extremo derecho superior del abdomen, debajo
de la caja torcica. El hgado es importante ya que elimina toxinas de la sangre,
produce protenas de la coagulacin sangunea y ayuda al cuerpo a digerir alimentos
y usar medicamentos. Los cnceres de hgado se originan cuando una clula heptica
desarrolla una serie de mutaciones o errores que le permiten crecer sin los controles
habituales y tumores cancerosos. Los dos tipos de cncer de hgado ms comunes en
nios son:
Hepatoblastoma, que afecta con mayor frecuencia a lactantes o nios muy
pequeos. Este es el tipo de cncer de hgado ms comn en nios.
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24 25
Carcinoma hepatocelular (CHC), que afecta con mayor frecuencia a nios ms
grandes y adolescentes.
Slo aproximadamente 1 2 de cada 100 nios con cncer tendrn cncer de hgado.
MELANOMA
El melanoma es un cncer de la piel. El melanoma comienza con una serie de errores
o mutaciones en los melanocitos, las clulas que otorgan color a la piel, el cabello y
los ojos. El cambio en los melanocitos le permite a estas clulas volverse cancergenas
y crecer descontroladamente. Si bien la mayora de los melanomas ocurren en la piel,
tambin pueden ocurrir en el ojo.
El melanoma no es el cncer de piel ms comn, pero es el ms grave. Menos de 1 en
100 nios con cncer tendr melanoma.
NEUROBLASTOMA
El neuroblastoma es un tipo de tumor slido que se origina en las clulas en desarrollo
del sistema nervioso simptico. El sistema nervioso simptico es una red de nervios que
transporta mensajes por todo el cuerpo. Los nervios simpticos son los responsables
de las acciones del cuerpo cuyo control no es voluntario, como aumentar la frecuencia
cardiaca, sonrojarse y dilatar las pupilas de los ojos. El neuroblastoma se origina cuando
ocurre un cambio o mutacin en una clula joven del sistema nervioso simptico,
conocida como neuroblasto.
El cambio permite que los neuroblastos crezcan descontroladamente y formen tumores
cancergenos. El neuroblastoma puede originarse en cualquier parte del cuerpo, pero se
encuentra ms comnmente en la glndula suprarrenal en el extremo superior del rin.
Otras ubicaciones comunes del neuroblastoma incluyen el cuello, el pecho, el abdomen
y la pelvis, cerca de la columna vertebral. El neuroblastoma puede propagarse a otras
reas del cuerpo, entre ellas la mdula sea, los huesos y los ganglios linfticos.
Por lo general, el neuroblastoma afecta a lactantes y nios pequeos. Es poco comn en
nios ms grandes y adolescentes. Aproximadamente 7 de cada 100 nios con cncer
tendrn neuroblastoma.
RETINOBLASTOMA
El retinoblastoma es un tumor slido que se origina en la supercie interna de la parte
posterior del ojo, denominada retina. La retina es una capa delgada de tejido nervioso
que le permite a una persona ver. El retinoblastoma se origina cuando ocurre un
cambio o una mutacin en una clula joven de la retina denominada retinoblasto. El
cambio permite que los retinoblastos crezcan descontroladamente y formen un tumor
cancergeno. Por lo general, se observa retinoblastoma en lactantes y nios menores de
6 aos de edad. El retinoblastoma es un cncer infantil poco comn.
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Slo aproximadamente 3 en 100 nios con cncer tendr retinoblastoma.
SARCOMAS DEL TEJIDO BLANDO Y DE LOS HUESOS
Los sarcomas son tumores slidos que se forman a partir de las clulas jvenes
que normalmente se convierten en hueso, msculo y dems tejidos blandos, como
ligamentos y articulaciones. Los sarcomas se originan cuando se produce un cambio
o una mutacin en una de estas clulas jvenes, lo que permite a la clula crecer
descontroladamente y tumores cancerosos. Hay muchos tipos de sarcomas que ocurren
en la infancia.
Aproximadamente 12 de cada 100 nios con cncer tendrn un sarcoma.
Osteosarcoma (en ocasiones denominado sarcoma osteognico) es el cncer ms
comn de huesos. El osteosarcoma se origina cuando se produce un cambio o una
mutacin en una clula joven del hueso. El cambio le permite a la clula crecer
descontroladamente y tumores cancerosos que pueden debilitar los huesos, causar
dolor y propagarse a otras partes del cuerpo, como los pulmones. El osteosarcoma
afecta con mayor frecuencia los huesos de los brazos y las piernas, en especial,
alrededor de la articulacin de la rodilla y en el brazo superior cerca del hombro, pero
tambin puede originarse en cualquier hueso en el cuerpo. El osteosarcoma afecta
ms comnmente a adolescentes y adultos jvenes, pero en ocasiones puede afectar
a nios ms pequeos.
Sarcoma de Ewing es el segundo tumor seo ms comn. Otras denominaciones
para el sarcoma de Ewing son tumor de la familia del sarcoma de Ewing y tumor
neuroectodermal primitivo (TNEP). Por lo general, afecta los huesos de la pelvis, el
pecho, los brazos y las piernas, pero puede ocurrir en cualquier hueso del cuerpo.
El sarcoma de Ewing tambin puede originarse en los tejidos blandos en lugar de
los huesos. El sarcoma de Ewing afecta con ms frecuencia a nios ms grandes y
adolescentes.
Rabdomiosarcoma es un cncer que surge desde las clulas que normalmente
se desarrollan en las clulas musculares. El rabdomiosarcoma se origina cuando se
produce un cambio o una mutacin en una de estas clulas jvenes, denominadas
rabdomioblastos, lo que le permite a la clula crecer descontroladamente y formar
un tumor cancergeno. El rabdomiosarcoma puede surgir prcticamente en cualquier
parte del cuerpo, pero algunos de los lugares ms comunes para este tumor son:
alrededor del ojo (orbitario),
en el rostro cerca de la parte inferior del crneo (paramenngeo),
en el rostro o cuello, pero alejado de la parte inferior del crneo (no
paramenngeo),
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26 27
en los brazos y piernas (extremidades), y
en el sistema urinario y los rganos reproductores como la vejiga, la prstata, la
regin paratesticular (cerca de los testculos) y la vagina (genitourinario).
En nios, hay dos subtipos principales de rabdomiosarcoma:
Rabdomiosarcoma embrionario es el tipo ms comn y por lo general se
encuentra en nios ms pequeos. El rabdomiosarcoma embrionario por lo general
se origina en los rganos huecos que tienen revestimiento de las mucosas, como
las vas nasales y la vejiga. El rabdomiosarcoma botrioide y de clula fusiforme son
subtipos de rabdomiosarcoma embrionario.
Rabdomiosarcoma alveolar se encuentra ms comnmente en adolescentes y, por
lo general, ocurre en los brazos y las piernas.
Casi dos tercios de los nios con rabdomiosarcoma son menores de 10 aos.
Los sarcomas de tejidos blandos no-rabdomiosarcoma (STBN) son cnceres
que se originan a partir de las clulas jvenes que normalmente se desarrollan en
las estructuras de apoyo del cuerpo como los tendones, los revestimientos de las
articulaciones y las cubiertas de los nervios (por lo general denominadas tejidos
blandos). En los nios, los tipos ms comunes son el sarcoma sinovial, el tumor
maligno de la vaina del nervio perifrico (TMVNP) y el sarcoma indiferenciado. Sin
embargo, hay al menos otros 30 tipos. Los STBN por lo general se desarrollan en los
brazos o en las piernas, pero pueden surgir en cualquier parte del cuerpo. Son ms
comunes en los adolescentes. Segn el tipo particular, los STBN pueden propagarse a
los ganglios linfticos, los pulmones, los huesos, la piel y el cerebro.
El Tumor desmoplsico de clulas redondas pequeas (TDCRP) es un tipo
poco comn de sarcoma de tejidos blandos y es tratado de manera diferente de los
sarcomas de tejidos blandos no-rabdomiosarcoma (STBNR). Por lo general, se origina
en el abdomen y puede propagarse a los ganglios linfticos y el revestimiento del
abdomen. Tambin puede propagarse a los pulmones, el hgado y los huesos. Este
cncer por lo general afecta a los adolescentes y los adultos jvenes.
Los tumores desmoides se denominan con frecuencia bromatosis desmoide o
bromatosis agresiva. Por lo general, se originan en los brazos y las piernas, pero
pueden surgir en cualquier parte del cuerpo. Estos tumores no se propagan a otras
partes del cuerpo, pero pueden originarse en varios lugares diferentes (multifocal) al
mismo tiempo.
CARCINOMAS
Los carcinomas son cnceres que se originan en los tejidos epiteliales (tejidos que cubren
las supercies externas del cuerpo o que forman el revestimiento de las glndulas o las
cavidades internas del cuerpo). Los carcinomas son poco comunes durante la infancia.
ACERCA
DEL CNCER
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Carcinoma adrenocortical es un cncer de la glndula suprarrenal. Las glndulas
suprarrenales se encuentran en la parte superior de los riones. La capa externa de
la glndula suprarrenal es denominada corteza suprarrenal. La corteza suprarrenal
produce hormonas que ayudan a equilibrar la sal y el agua en el cuerpo, controlar
la presin arterial y contribuir con las caractersticas masculinas o femeninas. El
carcinoma adrenocortical se desarrolla en la corteza suprarrenal y puede producir
niveles elevados de hormonas. Las hormonas pueden causar presin arterial alta y un
desarrollo avanzado o anormal de los pechos, el vello pbico y otras caractersticas
sexuales. El carcinoma adrenocortical puede en ocasiones propagarse al hgado y a
los pulmones. El carcinoma adrenocortical es poco comn en los nios.
Menos de 1 en 100 nios con cncer tendr carcinoma adrenocortical.
Coriocarcinoma (ver tumores de clulas germinales, pgina 21)
Carcinoma embrionario (ver tumores de clulas germinales, pgina 21)
Carcinoma hepatocelular (ver cnceres de hgado, pgina 23)
Carcinoma nasofarngeo La nasofaringe se localiza en la parte superior de la
garganta (faringe) detrs de la nariz. El carcinoma nasofarngeo es un tipo de cncer
que se origina cuando las clulas anormales en la nasofaringe empiezan a crecer
descontroladamente y forman un crecimiento o tumor. En los nios, el carcinoma
nasofarngeo, por lo general, se propaga a los ganglios linfticos en el cuello, lo
que causa que sean ms grandes de lo normal. Tambin puede propagarse a los
pulmones y los huesos. El carcinoma nasofarngeo es poco comn en los nios.
Menos de 1 en 100 nios con cncer tendr carcinoma nasofarngeo.
Carcinoma de clulas renales (ver cnceres renales, pgina 21)
CNCER DE TIROIDES
La glndula tiroides es un rgano en forma de mariposa ubicado debajo de la nuez
de Adn en la parte delantera del cuello. La glndula tiroides produce hormonas que
regulan la temperatura, el nivel de energa, el peso y el apetito. El cncer de tiroides se
origina cuando un cambio o una mutacin en una clula dentro de la glndula tiroides
provoca que la clula se multiplique descontroladamente y forme masas de clulas
cancergenas denominadas tumores. Un tumor cancergeno de tiroides se denomina
carcinoma de tiroides. Hay cuatro tipos de cncer de tiroides:
Papilar (el tipo ms comn, por lo general de crecimiento lento)
Folicular (menos comn, por lo general de crecimiento lento)
Medular (tiende a propagarse a otras partes del cuerpo)
Anaplsico (el de crecimiento ms rpido)
ACERCA
DEL CNCER
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El cncer de tiroides es poco comn en los nios y es ms probable que ocurra
en los nios ms grandes y adolescentes que en los nios ms pequeos. Slo
aproximadamente 1 de cada 100 nios que tienen cncer tendr cncer de tiroides.
Cmo se diagnostica el cncer?
Se pueden realizar muchos procedimientos o exmenes para determinar si hay clulas
cancerosas en el cuerpo. Segn los sntomas de su hijo y el tipo de cncer, se le realizar
uno o varios de estos exmenes.
Para obtener ms informacin sobre los exmenes usados comnmente para
diagnosticar cncer, consulte la seccin de exmenes y procedimientos de esta
gua.
Estadiaje del cncer para linfomas y tumores slidos
Una vez determinado el diagnstico, se realiza el estadiaje del cncer para nios con
linfomas y tumores slidos. El estadiaje es el modo en que el mdico determina dnde
se encuentra el cncer en el cuerpo. Para determinar el estadio del cncer de su hijo, el
proveedor de atencin mdica le solicitar una serie de exmenes. Una vez conocido el
estadio del cncer, usted y el equipo de atencin mdica de su hijo pueden analizar cul
es el mejor plan de tratamiento.
El lugar donde se origin el cncer se denomina el tumor primario. Celulas cancerosos
al tejido alrededor del tumor primario (invasin local) o separarse y propagarse a otras
partes del cuerpo (metstasis). Los lugares a donde se ha propagado el cncer se
denominan tumores metastsicos.
Los sistemas para determinar el estadiaje del cncer son diferentes segn los diferentes
tipos de cncer. Como regla general, el estadio I es el menos avanzado (signica que el
cncer no se ha propagado ms all del rea donde se origin) y el estadio IV es el ms
avanzado (signica que el cncer se ha propagado a partes distantes del cuerpo). Por lo
general, el tratamiento es diferente para los diferentes estadios de la enfermedad. Por lo
tanto, es posible que el mdico necesite saber el estadio del cncer de su hijo antes de
poder recomendar algn tratamiento.
Causas de cncer infantil
Muchos padres se preguntan qu caus el cncer de su hijo. Una cantidad muy pequea
de cnceres infantiles son causados por factores hereditarios. Esto signica que el nio
naci con un cambio en su ADN (el material dentro de cada clula que le informa a cada
ACERCA
DEL CNCER
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una de ellas cmo comportarse) que puede causar que algunas clulas se desarrollen
en un cncer. En ocasiones, este cambio en el ADN ocurre en los estadios tempranos
de desarrollo (antes de que nazca el nio). En otras, este cambio de ADN se hereda de
uno de los padres del nio. Cuando esto sucede, posiblemente el padre haya tenido el
mismo tipo de cncer o uno similar. Los cnceres infantiles que pueden ser hereditarios
incluyen retinoblastoma, tumor maligno de la vaina del nervio perifrico y carcinoma
adrenocortical. La mayora de los otros cnceres no son hereditarios.
Muchos padres temen que el cncer de su hijo se haya desarrollado por algo que ellos
hicieron o que no hicieron. Segn lo que sabemos, nada de lo que usted o su hijo
hicieron caus o pudo haber evitado el cncer. Sabemos que el cncer no es contagioso.
No puede contagiarse un cncer de otra persona.
Los cientcos estn trabajando para encontrar las causas del cncer infantil. Por ahora,
desconocemos la causa exacta de la mayora de los cnceres infantiles. La mayora de los
padres piensan sobre qu es lo que pudo haber causado el cncer en su hijo. Los padres
pueden sentirse responsables y culpables aunque no podran haber evitado el cncer.
Estos sentimientos pueden ser perturbadores, pero son normales. Si tiene pensamientos
o preocupaciones sobre qu es lo que puede haber causado el cncer de su hijo, hable
con el equipo de atencin mdica.
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ACERCA
DEL CNCER
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EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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Exmenes y
procedimientos
Durante el tratamiento, se le realizarn exmenes y procedimientos a su hijo para ayudar
al equipo de atencin mdica a diagnosticar y atender a su hijo. Algunos de estos
exmenes sern rpidos y fciles para el nio, y algunos pueden producir ansiedad y/o
dolor. Como la experiencia de cada nio es diferente, es importante que hable con el
equipo de atencin mdica sobre cul es la mejor manera de apoyar a su hijo.
Medicamentos para ayudar a reducir el dolor durante los
exmenes y procedimientos
Existen muchas formas y diferentes tipos de medicamentos para ayudar a disminuir el
dolor y la ansiedad de su hijo durante los exmenes y procedimientos. Los miembros
del equipo de atencin mdica pueden ayudar a que usted y su hijo se preparen para el
examen y ayudar al nio a encontrar maneras positivas de afrontar el examen.
A continuacin, encontrar informacin sobre los diferentes tipos de medicamentos
disponibles para ayudar a su hijo durante los exmenes y procedimientos.
ANESTESIA LOCAL (ADORMECIMIENTO DE LA PIEL Y LOS TEJIDOS)
Antes de realizar un examen o procedimiento, se puede usar un medicamento para
adormecer el rea. Este medicamento puede ser en la forma de una crema tpica,
parche, aerosol u otro dispositivo colocado en la piel. El medicamento adormece la piel y
los tejidos debajo de la piel. Para muchos nios, este medicamento de adormecimiento
es suciente para realizar un procedimiento con agujas. Cuando es necesario, despus
de que el medicamento ha adormecido la supercie de la piel, se puede administrar
otro medicamento de adormecimiento usando una aguja pequea que se coloca a una
profundidad un poco mayor en el tejido. Este medicamento de adormecimiento puede
arder un poco al principio, pero despus de uno o dos minutos el tejido se adormecer
hasta el hueso.
SEDACIN
Si la anestesia local no basta (adormecimiento de la piel y los tejidos), el equipo de
atencin mdica hablar con usted sobre la sedacin (el uso de medicamento, o una
combinacin de medicamentos, para ayudar a su hijo a relajarse o dormir durante el
examen o procedimiento). La sedacin puede realizarse en diferentes niveles, desde una
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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sensacin de calma y somnolencia hasta anestesia general (totalmente dormido). El nivel
de sedacin depender de la condicin, el procedimiento y la ansiedad de su hijo, y de
las pautas hospitalarias. Ms all del nivel de sedacin que necesite su hijo, el objetivo es
el mismo: que su hijo se sienta cmodo y evitar el dolor. Hable con el equipo de atencin
mdica para obtener ms informacin sobre qu tipo de sedacin es mejor para su hijo y
qu pautas de sedacin sigue el hospital.
Los exmenes que se le realizarn a su hijo dependern del tipo de cncer o la
enfermedad que tenga, la fase del tratamiento en la que se encuentre, la edad y las
polticas del hospital. Esta lista incluye muchos exmenes comunes, pero es
posible que se le realicen a su hijo exmenes que no aparecen aqu.
Procedimientos
BIOPSIA
En una biopsia, se extrae una pequea porcin de
tejido del cuerpo para analizar la existencia de clulas
cancerosas.
Una biopsia abierta es cuando se abre la piel durante
una ciruga para obtener una muestra del tejido.
Una biopsia cerrada es cuando se introduce una aguja
en el tejido sin cortar la piel.
Algunas biopsias se realizan en la sala de operaciones
con anestesia general (totalmente dormido). Otras biopsias se
realizan con anestesia local (para adormecer la piel y los tejidos).
El tipo de anestesia utilizada depender de dnde se encuentra el
tumor en el cuerpo y el estado de su hijo.
ASPIRACIN DE MDULA SEA
La aspiracin de mdula sea es un examen que se realiza para determinar si las clulas
en la mdula sea son sanas y para averiguar si las clulas cancerosas se han propagado
a la mdula sea desde otra parte del cuerpo. La mdula sea es la fbrica donde se
producen las clulas sanguneas. La mdula sea se encuentra en el centro de los huesos
y est compuesta por hueso esponjoso y lquido de la mdula sea.
Para este examen, se coloca una aguja en un hueso (generalmente en el hueso coxal) y
se extrae una pequea muestra de lquido de la mdula sea con una jeringa. Se enva
la mdula al laboratorio para analizar la existencia de clulas cancergenas.
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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ASPIRACIN DE MDULA SEA
HUESO CORTICAL
MDULA SEA
HUESO ESPONJOSO
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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Este examen puede ser doloroso. Hay muchas formas de ayudar a aliviar el dolor.
Consulte con el proveedor de atencin mdica sobre el modo en que el hospital maneja
el dolor en el caso de aspiraciones de la mdula sea.
Existe una probabilidad mnima de que su hijo sangre debajo de la piel o se produzca
una infeccin en el lugar donde se coloc la aguja: el hueso cortical, la mdula sea o el
hueso esponjoso.
BIOPSIA DE MDULA SEA
La aspiracin de mdula sea se realiza para observar las clulas sanguneas en la
mdula sea, y la biopsia de mdula sea se realiza para estudiar una muestra de tejido
esponjoso de mdula sea. Las biopsias de mdula sea tambin ayudan a determinar si
las clulas de la mdula sea son sanas y si hay clulas cancergenas presentes. Para este
examen, se coloca una aguja en un hueso (generalmente el hueso coxal), se extrae una
pequea muestra de tejido esponjoso de la mdula sea y se la enva al laboratorio para
su anlisis.
Consulte con su proveedor de atencin mdica sobre el modo en que el hospital maneja
el dolor en el caso de biopsias de la mdula sea.
Existe una probabilidad mnima de que su hijo sangre debajo de la piel o se produzca
una infeccin en el lugar donde se coloc la aguja.
PUNCIN LUMBAR
Una puncin lumbar (tambin denominada puncin espinal) es un examen que se
realiza para detectar si hay clulas cancerosas en el lquido que protege al cerebro y la
mdula espinal. Este lquido se denomina lquido cefalorraqudeo (LCR). Se le pedir a
su hijo que se recueste de costado con el mentn apoyado sobre el pecho y las rodillas
levantadas. En algunos casos, los nios pueden permanecer sentados, encorvar la
espalda y apoyar el mentn sobre el pecho. Cuando la espalda est encorvada, se coloca
una aguja entre los huesos de la espina dorsal (vrtebras). Luego, se extrae lquido del
canal raqudeo con la aguja y se lo coloca en un tubo que se enva a un laboratorio
para su anlisis. Para algunos tipos de cncer, puede realizarse quimioterapia en el canal
raqudeo con la misma aguja despus de extraer el lquido que se analizar.
Consulte con su proveedor de atencin mdica sobre el modo en que el hospital maneja
el dolor con punciones lumbares. Es posible que algunos nios tengan dolor de cabeza o
de espalda despus del examen. Despus del examen, existe una mnima posibilidad de
que su hijo tenga una infeccin o sangre debajo de la piel.
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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PUNCIN LUMBAR
ESPINA DORSAL
AGUJA ESPINAL
FLUIDO CEFALORRAQUDEO
MDULA ESPINAL
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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Radiografas y radiodiagnsticos
GRAMMAGRAFA SEA
Una gammagrafa sea toma imgenes de los huesos para ver si existe actividad tumoral.
Para realizar una gammagrafa sea, se inyecta en una vena una pequea cantidad de
istopo radioactivo. Este trazador contiene aproximadamente la misma cantidad de
radiacin que una radiografa. El trazador se desplaza por los huesos donde existe una
actividad tumoral. El escner puede luego detectar cualquier rea en los huesos que
no sea normal. Su hijo deber permanecer quieto en el escner. Es posible que algunos
nios deban ser sedados para poder permanecer quietos para la gammagrafa completa.
TOMOGRAFA AXIAL COMPUTARIZADA (TAC O TC)
Una TC utiliza una radiografa especial para tomar una imagen detallada del interior
del cuerpo. La tomografa se realiza en el departamento radiolgico. Es posible que
antes del examen se administre tinte de contraste en una vena y/o por boca. El tinte
de contraste ayuda a diferenciar las estructuras normales de las que son cancerosas. Es
posible que algunos nios deban ser sedados para poder permanecer quietos para la
gammagrafa completa.
IMAGEN POR RESONANCIA MAGNTICA (IRM)
Para realizar una IMR se utiliza un aparato especial (escner) para observar el interior del
cuerpo. El escner usa ondas magnticas para crear una imagen del interior del cuerpo.
Su hijo deber permanecer quieto sobre la mesa dentro del aparato de IMR mientras se
toman las imgenes.
Su hijo no debe usar nada de metal (joyas, cinturn, etc.) ya que el aparato atrae el
metal. Su hijo escuchar y sentir un golpeteo rtmico, como el son de un tambor,
cuando el aparato est examinando.
Usted no podr permanecer en la misma sala con su hijo durante este examen. Sin
embargo, usted y el personal pueden escucharlo y observarlo siempre. La duracin del
examen depende de la parte del cuerpo que est siendo escaneada. Algunos nios
deben ser sedados para permanecer quietos durante todo el examen.
GAMMAGRAFA CON MIBG (METAYODOBENZILGUANIDINA)
Las gammagrafas con MIBG ayudan a localizar y diagnosticar ciertos tipos de tumores
en el cuerpo. El neuroblastoma es un ejemplo de un tumor diagnosticado comnmente
con una gammagrafa con MIBG. Para realizar la gammagrafa, se inyecta en una vena
una pequea cantidad de trazador radioactivo. Despus de administrar el trazador,
se toman imgenes con un escner (similar a una tomografa computarizada). Las
gammagrafas pueden programarse 24, 48 y 72 horas despus de administrar el
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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trazador. Antes y despus de la gammagrafa, se administra un medicamento especial
para proteger la glndula tiroidea de la sustancia radioactiva del trazador. Asegrese de
preguntar al equipo de atencin mdica las instrucciones para preparar a su hijo para la
gammagrafa con MIBG.
TEP (TOMOGRAFA POR EMISIN DE POSITRONES)
La tomografa TEP busca actividad tumoral en el cuerpo. Tambin puede mostrar
infecciones o inamacin. Para realizar una tomografa TEP, se inyecta en una vena
una pequea cantidad de istopo radioactivo o trazador. El trazador se desplaza a los
lugares del cuerpo donde existe actividad tumoral. Despus de inyectar el trazador, el
nio deber permanecer quieto en la mesa del tomgrafo TEP mientras se toman las
imgenes. Asegrese de preguntar qu instrucciones se necesitan para preparar para
la tomografa TEP. Por ejemplo, deber seguir instrucciones especiales sobre la dieta y
podr recibir otras instrucciones si su hijo debe ser sedado.
ULTRASONIDO
Un ultrasonido toma imgenes del interior del cuerpo al hacer rebotar ondas sonoras
en el tejido o los rganos dentro del cuerpo. Se coloca una jalea transparente en la
parte del cuerpo que se est estudiando. Luego se coloca una pequea sonda redonda
(transductor) en la jalea y se desplaza para obtener una imagen ntida del tejido u
rgano.
RAYOS X
Los rayos X son una imagen tomada del interior de una parte del
cuerpo. Por ejemplo, los rayos X pueden mostrar si un hueso est
quebrado o si hay infeccin o lquido en los pulmones.
Anlisis de sangre y de orina
QUMICA SANGUNEA (PANEL METABLICO BSICO O COMPLETO)
Estos exmenes ayudan al equipo de atencin mdica a ver cmo los rganos del nio
(hgado, riones) estn llevando el tratamiento del cncer. Estos exmenes tambin
indican si los niveles de sodio, potasio y muchos otros elementos de la sangre son
normales.
HEMOCULTIVOS (CULTIVOS DE LA SANGRE)
Si su hijo tiene signos de infeccin, es posible que se le realice un anlisis
de sangre para determinar la presencia de bacterias, virus u hongos. Esto
ayuda al equipo de atencin mdica a saber cul es la mejor manera de
tratar la infeccin.
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
38 39
RECUENTO SANGUNEO COMPLETO (CBC, POR SUS SIGLAS EN INGLS)
Mediante un recuento sanguneo completo se hace el recuento de los diferentes tipo de
clulas sanguneas: glbulos blancos, glbulos rojos y plaquetas. El recuento sanguneo
completo se realiza por muchos motivos. Un motivo es ver de qu manera el tratamiento
est afectando la mdula sea, donde se producen las clulas sanguneas. Otros motivos
son ver si su hijo necesita una transfusin o si tiene un mayor riesgo de infeccin. Por
lo general el recuento sanguneo completo se solicita con un recuento diferencial. Un
recuento diferencial se reere a la distribucin de los distintos tipos de glbulos blancos
en la sangre. Los valores se expresan en porcentajes.
ACLARAMIENTO DE CREATININA
El examen de aclaramiento de creatinina es un modo de analizar cmo funcionan los
riones. La creatinina es una protena que est en la sangre y en la orina. Las cantidades
de creatinina en la sangre y en la orina se usan juntas para evaluar el funcionamiento
renal. Recoja la orina de su hijo en un recipiente durante 12 a 24 horas. Deber recoger
la orina cada vez que su hijo va al bao. La cantidad de orina recolectada debe ser
exacta. Tambin se analizar la sangre del nio para determinar el nivel de creatinina en
la sangre.
TASA DE FILTRACIN GLOMERULAR (TFG)
El examen de tasa de ltracin glomerular analiza el funcionamiento de los riones. Se
introduce una sustancia especial, llamada trazador, por va intravenosa. Despus de
introducir el trazador, se realizan exmenes de seguimiento para determinar la velocidad
con la que el trazador pasa por los riones y es eliminado del cuerpo.
ANLISIS DE SANGRE FARMACOGENTICOS
Los anlisis de sangre farmacogenticos ayudan a identicar variaciones en genes (el
material en las clulas que es hereditario) que puede ser til para orientar la dosicacin
de determinados medicamentos. Determinados genes pueden ser parcialmente
responsables del modo en que los medicamentos se procesan en el cuerpo.
ANLISIS DE SANGRE FARMACOCINTICOS/FARMACODINMICOS
En ocasiones estos anlisis de sangre se realizan como parte de un ensayo clnico
(estudio de investigacin). Nos ayudan a saber cmo el cuerpo de su hijo maneja el
medicamento y qu sucede con el medicamento una vez que es ingerido. Al realizar
estos anlisis de sangre, esperamos conocer cul es la mejor manera de usar estos
medicamentos en nios con cncer.
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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ANLISIS DE SANGRE DE MARCADORES TUMORALES
Los marcadores tumorales pueden encontrarse en el tejido tumoral o ir desde un tumor
al torrente sanguneo u otros lquidos corporales. En algunos cnceres infantiles, es
posible analizar la sangre y/o los lquidos corporales en busca de marcadores tumorales
para determinar si hay cncer y controlar la respuesta al tratamiento.
ANLISIS DE ORINA (AO)
Se analiza la orina para determinar si contiene elementos que no deberan estar ah. Se
toma una pequea muestra de orina en un recipiente y se enva al laboratorio para ser
analizada. Se har el recuento de los glbulos blancos y de los glbulos rojos en la orina.
Tambin se analizar la orina para determinar la cantidad de protenas, bacterias y azcar.
Exmenes de audicin
AUDIOGRAMA
Un audiograma mide la audicin al examinar cmo escucha un nio sonidos de
diferentes tonos y diferentes grados de volumen. Es posible que su hijo use auriculares
y/o ingrese a una cabina a prueba de sonidos para este examen.
RESPUESTA AUDITIVA PROVOCADA DEL TRONCO ENCEFLICO (RAPTE)/
RESPUESTA AUDITIVA DEL TRONCO ENCEFLICO (RATE)
A algunos nios no se les puede realizar un audiograma, incluidos nios muy pequeos
y aquellos que no pueden comprender las instrucciones del examen. A estos nios se
les puede examinar la audicin al medir las ondas cerebrales. A esto se lo denomina
examen de respuesta auditiva provocada del tronco enceflico (RAPTE), tambin
conocida como respuesta auditiva del tronco enceflico (RATE). Se pegarn pequeos
electrodos en la cabeza de su hijo y se grabarn sus respuestas de ondas cerebrales a
distintos sonidos. Habitualmente se le administrar un medicamento a su hijo para que
duerma durante este examen.
Exmenes cardacos y de pulmones
ECOCARDIOGRAMA (ECO)
Un ecocardiograma es un examen de la fuerza y la funcin del corazn. Este examen
se realiza con un equipo de ultrasonido. Se coloca una jalea transparente en el pecho
del nio. El tcnico mover una pequea sonda redonda (transductor) por el pecho.
Esta sonda enva ondas sonoras al corazn, y las ondas
sonoras que regresan forman una imagen del corazn.
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
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ELECTROCARDIOGRAMA (ECG)
Un electrocardiograma mide el ritmo del corazn. Se colocan
pequeos adhesivos, denominados electrodos, que se colocan
en el pecho y en ocasiones en los brazos y las piernas. Los
electrodos estn conectados a un monitor que mide el ritmo
cardaco. Cuando se debe medir el ritmo durante varias horas o
un da, el aparato para el examen se denomina monitor Holter.
El monitor Holter se coloca en un bolso que pueda usar el nio.
PRUEBAS DE FUNCIN PULMONAR (PFP)
Las pruebas de funcin pulmonar analizan cmo funcionan los pulmones. La prueba
mide cunto aire pueden retener los pulmones y cmo el nio libera el aire de los
pulmones. Su hijo deber soplar en una boquilla plstica conectada a la mquina. La
mquina mide la cantidad de aire inhalado y la fuerza del aire inhalado y exhalado.
Probablemente su hijo deba repetir la prueba algunas veces hasta obtener una lectura
correcta.
Para obtener ms informacin sobre los exmenes y procedimientos, consulte la
seccin de informacin de mi hospital de esta gua o pregntele a su equipo
de atencin mdica.
EXMENES +
PROCEDIMIENTOS
40 41
42 43
ENSAYOS
CLNICOS
42 43
Ensayos clnicos
Los ensayos clnicos son los estudios de investigacin realizados para ayudarnos a
comprender ms sobre enfermedades, por qu suceden y cul es la mejor manera de
tratarlas. El gran avance logrado en el desarrollo de tratamientos exitosos para nios con
cncer ha sido posible gracias a los ensayos clnicos.
Grupo de Oncologa Infantil (COG)
El Grupo de Oncologa Infantil es el grupo de ensayos clnicos peditricos ms grande
del mundo y ha tratado a ms nios con cncer que cualquier otra organizacin. Ms
de 200 hospitales participan en el COG. Por cada ensayo clnico nuevo, un grupo de
mdicos, enfermeros y otros especialistas planican cmo se realizar el tratamiento.
Los miembros del COG se renen con regularidad para aprender de ensayos anteriores,
revisar ensayos actuales y planicar nuevos ensayos.
Tipos de ensayos clnicos
Existen dos tipos principales de ensayos clnicos:
ENSAYOS TERAPUTICOS
Los ensayos teraputicos son estudios de investigacin realizados para determinar la
seguridad y la ecacia de un tratamiento para una enfermedad especca. Los ensayos
clnicos nuevos se planican segn los resultados de ensayos anteriores, considerando
la mejor terapia conocida y preguntando qu podra hacerla mejor. Cada ensayo es
revisado por muchos especialistas provenientes tanto del COG como de organismos
externos como el Instituto Nacional de Cncer, juntas de revisin hospitalaria, una junta
de control y de seguridad de datos. El conocimiento adquirido de los ensayos clnicos ha
mejorado el tratamiento de los nios con cncer al aumentar los ndices de supervivencia
y reducir los efectos secundarios y efectos a largo plazo de la terapia. La mayora de los
nios con cncer son tratados en un ensayo clnico.
ENSAYOS NO TERAPUTICOS
Estos ensayos nos ayudan a conocer ms sobre el cncer infantil al estudiar:
la biologa y el comportamiento de las clulas cancergenas
los efectos secundarios de los tratamientos del cncer y cmo reducirlos
las causas del cncer infantil y la cantidad de nios afectados por ao
ENSAYOS
CLNICOS
44 45
la calidad de vida durante el tratamiento y despus del tratamiento
la composicin gentica de una persona y cmo eso puede afectar la probabilidad
de tener cncer y la respuesta al tratamiento del cncer
Fases de los ensayos clnicos teraputicos
Los ensayos clnicos teraputicos se realizan en fases. Cada fase de un ensayo
clnico incorpora las fases anteriores, con el objetivo general de desarrollar mejores
tratamientos.
ENSAYOS
CLNICOS
44 45
FASE I
OBJETIVO
Encontrar la dosis ms segura de un nuevo tratamiento
o de la dosis ms alta con el menor efecto secundario
Conocer cmo responde el cuerpo a un nuevo
tratamiento
MTODO
Se les administra a los pacientes una dosis baja del
tratamiento para determinar si se producen efectos
secundarios. Se aumentan las dosis en grupos de
pacientes hasta observar efectos secundarios no
deseados.
PACIENTES
Los ensayos de Fase I slo se ofrecen a pacientes cuya
enfermedad no ha respondido a otros tratamientos
menos experimentales.
BENEFICIOS
POSIBLES
Por lo general, los pacientes individuales no se
benecian con este tipo de ensayo clnico.
Es posible que una cantidad muy pequea de pacientes
responda al nuevo tratamiento.
Benecio para futuros nios de lo que se conozca en
este tipo de ensayo.
RIESGOS
POSIBLES
Es posible que se desconozcan los efectos secundarios
del nuevo tratamiento.
Los pacientes pueden sentir molestias o dolor causado
por el nuevo tratamiento.
Los pacientes pueden pasar ms tiempo en el hospital o
la clnica para recibir el nuevo tratamiento o someterse
a exmenes para evaluar la respuesta.
ENSAYOS
CLNICOS
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FASE II
OBJETIVO
Saber si un nuevo tratamiento funciona en pacientes
con tipos especcos de cncer
Obtener ms informacin sobre cmo un nuevo
tratamiento puede afectar el cuerpo
MTODO
Pacientes con tipos especcos de cncer reciben un
nuevo tratamiento usando una dosis que se determin
es segura en el ensayo de Fase I.
Se hace el seguimiento de los pacientes para detectar
efectos secundarios y observar si el cncer se reduce o
desaparece.
PACIENTES
Los ensayos de Fase II se ofrecen a pacientes cuya
enfermedad no ha respondido a otros tratamientos
menos experimentales o a pacientes cuya enfermedad
no tiene un tratamiento estndar.
BENEFICIOS
POSIBLES
Es posible que una cantidad pequea de pacientes
responda al nuevo tratamiento. Benecio para futuros
nios de lo que se conozca de este tipo de ensayo.
RIESGOS
POSIBLES
Se desconocen los benecios del tratamiento.
Los pacientes pueden sentir dolor o molestias causadas
por efectos secundarios.
Los pacientes pueden pasar ms tiempo en el hospital o
la clnica para recibir el nuevo tratamiento o someterse a
exmenes para evaluar la respuesta.
ENSAYOS
CLNICOS
46 47
FASE III
OBJETIVO
Saber si un nuevo tratamiento que se sabe es efectivo
en el tratamiento de un tipo especco de cncer es
mejor de alguna manera que el tratamiento estndar
para la enfermedad (por ejemplo, mejores ndices de
cura, un control ms prolongado de la enfermedad,
menos efectos secundarios o de menor gravedad o
menos das en el hospital).
MTODO
Los pacientes podrn ser asignados al grupo estndar
o a un nuevo grupo mediante un mtodo denominado
aleatorizacin.
PACIENTES
Pacientes con el mismo tipo de cncer que son elegibles
para tratamiento estndar.
BENEFICIOS
POSIBLES
Los ensayos de Fase III pueden identicar nuevos
tratamientos que son mejores que los benecios de la
terapia estndar.
RIESGOS
POSIBLES
Se cree que el nuevo tratamiento es al menos tan
bueno como el tratamiento estndar. Se desconoce
si el nuevo tratamiento ser mejor que el tratamiento
estndar.
ESTUDIOS PILOTO
Adems de los estudios de Fase I, II y III descritos
anteriormente, es posible que tambin escuche sobre
estudios piloto. Los estudios piloto son estudios a
pequea escala realizados para determinar si un
nuevo tratamiento o mtodo de investigacin ser
til en un estudio de mayor escala de Fase I, II y III.
ENSAYOS
CLNICOS
48 49
Datos sobre los ensayos clnicos
Los hallazgos obtenidos de los ensayos clnicos suman conocimiento y avances en el
tratamiento del cncer. Como el cncer infantil es poco comn, al probar diferentes
tratamientos y observar los resultados podemos averiguar cules son los mejores
tratamientos y los ms rpidos. Al tratar nios en ensayos clnicos en hospitales aliados
con COG, los ndices de supervivencia general han mejorado de menos del 10% en
1950 a ms del 80% actualmente. Ensayos clnicos organizados han hecho la diferencia.
Beneficios y riesgos de ensayos clnicos
Probablemente se pregunte:Cmo se beneciar mi hijo al estar en un ensayo
clnico?
ESTOS SON ALGUNOS BENEFICIOS DE LOS ENSAYOS CLNICOS:
Tratamiento que est actualizado y que los investigadores creen puede tener mejores
resultados
Es posible que gracias a lo aprendido de ensayos clnicos actuales sea posible ayudar
a nios con cncer en el futuro, as como su hijo se benecia de lo que se descubri
de los nios que participaron en los ensayos clnicos anteriores
Supervisin cuidadosa del tratamiento por parte del equipo local de oncologa y
varios especialistas que son parte de la red de investigacin del COG
ESTOS SON ALGUNOS RIESGOS DE LOS ENSAYOS CLNICOS:
El nuevo tratamiento puede tener efectos secundarios diferentes o ms graves que
los conocidos con el mejor tratamiento actual
Los participantes en ensayos aleatorizados y sus proveedores de atencin mdica no
podrn escoger el tratamiento que reciba el nio
Es posible que el nio pase ms tiempo en el hospital o la clnica recibiendo
tratamiento o haciendo exmenes
Es posible que el nuevo tratamiento no funcione para la enfermedad de su hijo
Mi hijo tiene que estar en un ensayo clnico?
Usted decide. Puede optar por no hacer participar a su hijo en un ensayo clnico.
Tambin podr optar por retirar al nio de un ensayo en cualquier momento. Su decisin
no afectar la atencin que recibir su hijo en el hospital.
Si decide no inscribirlo en un ensayo clnico, el nio recibir el tratamiento conocido
como estndar actual. El tratamiento estndar es la mejor terapia conocida actual.
ENSAYOS
CLNICOS
48 49
TRATAMIENTO A
TRATAMIENTO C
TRATAMIENTO B
Para ayudar a tomar una decisin, probablemente desee una segunda opinin. Un
mdico que no forma parte de su equipo de atencin mdica actual revisar la historia
clnica, los resultados de pruebas y exmenes de su hijo. El mdico le dar su opinin
sobre el plan de tratamiento del nio. Algunas compaas de seguros requieren una
segunda opinin antes de comenzar el tratamiento. El mdico de su hijo puede derivarlo
a otro especialista. En los Estados Unidos, el Instituto Nacional del Cncer tiene un
nmero gratuito (1-800-4cncer) y un sitio web (www.cancer. gov) para ayudarlo a
encontrar centros y mdicos para el tratamiento del cncer en todo el pas.
Cmo se revisan los ensayos clnicos?
Luego de una revisin por parte de los especialistas en Grupo de Oncologa Infantil
(COG), se enva un ensayo al Instituto Nacional del Cncer (NCI) para su aprobacin.
Una vez aprobado por el NCI, el ensayo se enva a un consejo de revisin institucional
(CRI). Un CRI es un comit que incluye a profesionales mdicos y personas de la
comunidad que no participaron del diseo del ensayo clnico. El CRI revisa un ensayo
clnico para asegurarse de que se protejan los derechos de las personas que estn en un
ensayo clnico. Diferentes especialistas dentro y fuera del COG revisan cada ensayo varias
veces antes de que se inicie en un centro de tratamiento.
Aleatorizacin
Su hijo podr estar en un ensayo clnico que compara dos o ms planes de tratamiento.
Por lo general, un plan de tratamiento es el mejor tratamiento conocido actual o el
estndar. El otro plan o los otros planes tienen pequeos cambios o agregados que
pueden mejorar los ndices de supervivencia, controlar la enfermedad por ms tiempo,
causar menos efectos secundarios o menos graves y/o reducir los das en el hospital.
ENSAYOS
CLNICOS
50 51
Para saber si un tratamiento es mejor, una computadora asigna cada nio de manera
aleatoria a uno de los planes de tratamiento. La asignacin aleatoria es un proceso
similar al lanzamiento de una moneda que garantiza que todos los nios tengan
iguales oportunidades de ser asignados a cualquiera de los planes de tratamientos. Los
participantes en ensayos clnicos aleatorizados, y su equipo de atencin mdica, no
pueden elegir qu tratamiento recibirn.
En la mayora de los ensayos, no sabemos qu plan tratamiento es el mejor hasta
que todos los nios en el ensayo terminan el tratamiento y se les hace el seguimiento
durante varios aos. Sin embargo, si se descubre que uno de los planes de tratamiento
es mejor o ms seguro que los otros mientras se avanza en el ensayo, se suspende
la inscripcin al ensayo y se les da a todos los nios actualmente en el ensayo el
tratamiento con los mejores resultados, siempre que sea posible. Si no existe un ensayo
clnico abierto al momento del diagnstico de su hijo, ste recibir el tratamiento
estndar.
Consentimiento informado
Un integrante del equipo de atencin mdica de su hijo le explicar el plan de
tratamiento en el ensayo clnico. Tendr oportunidad de revisar la informacin y hacer
preguntas. Una vez respondidas sus preguntas, se le solicitar permiso para que su
hijo participe en el ensayo clnico. Esto se denomina otorgar la autorizacin paterna
o el consentimiento informado. Se le solicitar que rme un formulario que describe
el ensayo clnico, incluido el plan de tratamiento. En este formulario se mencionan
los riesgos y los benecios del plan de tratamiento y se le proporciona una lista de
los efectos secundarios de los medicamentos y toda terapia adicional. Al rmar el
formulario, usted est diciendo que comprende lo que el equipo de atencin mdica le
ha explicado y acepta comenzar el tratamiento en el ensayo clnico.
Si su hijo tiene la edad suciente para
comprender, se le preguntar si otorga su
consentimiento para participar en el ensayo
clnico. Cuando un menor (por lo general
menor de 18 aos de edad) otorga su
consentimiento, est otorgando asentimiento.
Los integrantes del equipo de atencin
mdica ayudarn a explicar el ensayo clnico
a su hijo con palabras que pueda comprender.
Si legalmente su hijo es considerado adulto,
deber otorgar su consentimiento y rmar l
mismo el formulario.
ENSAYOS
CLNICOS
50 51
El consentimiento informado es un proceso que no termina despus de rmar el
formulario de consentimiento o luego de iniciado el tratamiento. Todos los das en el
hospital o en cada visita clnica, el equipo de atencin mdica hablar con usted sobre el
plan de atencin. Esta es su oportunidad de hacer preguntas y decidir si est de acuerdo
con el plan o no. Si decide hacer participar a su hijo en un ensayo clnico y luego cambia
de opinin, podr retirar al nio del ensayo clnico en cualquier momento. El equipo de
atencin mdica seguir brindando la mejor atencin posible para su hijo.
Plan de tratamiento
Un integrante del equipo de atencin mdica revisar el plan de tratamiento en el
ensayo clnico de su hijo. En el plan de administracin de la terapia (en ocasiones
denominado hoja de ruta), que es una descripcin general del plan de atencin de su
hijo, habr un cronograma para cada tratamiento, examen y procedimiento. Puede
consultar el plan de administracin de la terapia para ver cundo est programado
el siguiente tratamiento. Tambin puede ver qu exmenes estn planicados. Usted
y/o un integrante de su equipo de atencin mdica pueden crear un calendario con la
informacin del plan de administracin de la terapia de su hijo.
Tenga en cuenta que cada nio es diferente y el cronograma de tratamiento puede
cambiar. Estos cambios dependern de cmo el nio responde al tratamiento. Los
retrasos en el tratamiento son comunes si el nio tiene ebre o tiene un recuento
sanguneo bajo. Si desea obtener ms informacin, consulte efectos del tratamiento del
cncer en la mdula sea, a partir de la pgina 64.
Qu preguntas debo hacer?
Antes de reunirse con su equipo de atencin mdica, anote cualquier pregunta que
pueda tener. Es posible que se sienta tan abrumado que no puede pensar en ninguna
pregunta. A continuacin se muestran algunos ejemplos de preguntas que tal vez desee
realizar. (estas preguntas tambin pueden encontrarse en la Gua esperanza y ayuda
disponible en CureSearch. Pregunte a su equipo de atencin mdica si tienen guas
disponibles). Se recomienda realizar estas preguntas, y toda otra pregunta que pueda
tener, durante todas las fases de tratamiento.
Cmo se llama el cncer que tiene mi hijo?
Qu caus el cncer de mi hijo?
Cules son las mejores opciones de tratamiento
disponibles para mi hijo?
ENSAYOS
CLNICOS
52 53 52
Cul es la probabilidad de que el tratamiento sea exitoso?
Cmo podrn determinar si el tratamiento est funcionando?
Mi hijo deber permanecer en el hospital para tratamiento?
Cunto durar el tratamiento?
Quin puede ayudarme a explicar el diagnstico y el tratamiento a mi hijo (y a mis
otros hijos)?
Mi hijo podr ir a la escuela durante el tratamiento?
Hay alguna actividad que est prohibida para mi hijo durante el tratamiento?
Traiga su Gua esperanza y ayuda o un bolgrafo y hojas a la reunin para tomar notas.
Puede solicitar a un amigo o pariente que lo acompae para que tome notas por usted.
Tambin puede preguntarle al proveedor de atencin mdica si puede grabar la reunin.
ENSAYOS
CLNICOS
52 53 53
54 55 54
TRATAMIENTO +
EFECTOS
54 55 55
Tratamiento y efectos
Cmo se trata el cncer?
Todos los tipos de cncer infantil se pueden tratar de forma diferente, segn el
tratamiento que los investigadores hayan determinado que es ms ecaz para el tipo
particular de cncer. En la siguiente seccin se describen los tipos ms comunes de
tratamiento del cncer. Su hijo puede recibir uno o una combinacin de los siguientes
tratamientos en diferentes momentos en la terapia.
QUIMIOTERAPIA
La quimioterapia es un medicamento que trata el cncer mediante la detencin del
crecimiento de las clulas o su destruccin. Es posible que se usen varios tipos de
medicamentos de quimioterapia ya que cada uno detiene el crecimiento celular o
destruye las clulas de manera diferente. Cuando la quimioterapia destruye clulas
cancerosas, es posible que tambin dae clulas sanas. El dao de las clulas sanas
puede causar efectos secundarios. Por lo general, los efectos secundarios mejoran o
desaparecen una vez concluido el tratamiento con quimioterapia. Consulte las pginas
64-76 para obtener informacin sobre los efectos secundarios de la quimioterapia.
La quimioterapia puede administrarse por:
boca
en una vena
en el msculo
en el lquido espinal
La quimioterapia de su hijo puede administrarse mediante uno o ms de estos mtodos.
La manera en que se administre la quimioterapia de su hijo depende del tipo de cncer
que se est tratando y de los medicamentos de quimioterapia que funcionen mejor para
ese tipo de cncer.
El equipo de atencin mdica le explicar el cronograma de la quimioterapia de su
hijo. La quimioterapia por lo general se administra en ciclos. Un ciclo es un perodo
de tratamiento de quimioterapia seguido de un perodo de descanso. El perodo de
descanso le da tiempo al cuerpo a formar nuevas clulas sanas antes del prximo
tratamiento. Por ejemplo, su hijo puede recibir quimioterapia durante una semana
seguido de dos semanas de descanso. Estas tres semanas conforman un ciclo. El equipo
TRATAMIENTO +
EFECTOS
56 57
de atencin mdica puede brindarle informacin sobre el cronograma de quimioterapia
de su hijo y cada tipo de medicamento de quimioterapia que recibir el nio.
Para obtener ms informacin sobre el manejo seguro de la quimioterapia,
consulte la seccin de informacin de mi hospital de esta gua o pregntele a
su equipo de atencin mdica.
RADIOTERAPIA
La radioterapia usa rayos de energa de gran potencia que daan el ADN y destruyen
las clulas de crecimiento rpido, como las clulas cancergenas. La radiacin puede
usarse sola o en combinacin con otras terapias, como la quimioterapia y la ciruga. La
radiacin puede daar tanto las clulas sanas como las clulas cancergenas, pero las
clulas sanas tienen una mejor capacidad de recuperacin por s mismas. A diferencia de
la quimioterapia, la radiacin no daa las clulas de todo el cuerpo. nicamente daa
las clulas de la parte del cuerpo donde se realiza la radiacin.
La radioterapia puede administrarse de manera externa o interna. La radiacin con haces
externos es el mtodo de administracin ms comn usado para nios con cncer. Este
mtodo usa un aparato para aplicar haces de gran potencia a una parte especca del
cuerpo.
Algunos ejemplos de radiacin con haces externos incluyen:
Radiacin tridimensional conformadadesde diferentes direcciones, aplica haces
de radiacin con forma que rodean al cncer y evitan los tejidos sanos normales
Radioterapia de intensidad moduladapermite que tanto la potencia del haz de
radiacin como su forma se modulen con precisin para rodear el cncer y minimizar
la exposicin de los tejidos normales
Radioterapia con haz de protoneses similar a la radioterapia tridimensional
conformada, pero usa una forma diferente de radiacin conocida como haz de
protones
Radiociruga estereotcticaaplica una dosis
importante de radiacin al tumor en una sesin y
por lo general se realiza bajo anestesia general
Los ejemplos de la radiacin con haces internos
incluyen:
Braquiterapiapellets radiactivos colocados en el
tumor o cerca del tumor
Radioterapia sistmicaun lquido radiactivo
administrado por boca o por va intravenosa
TRATAMIENTO +
EFECTOS
56 57
Si su hijo necesita radiacin, usted se reunir con un onclogo de radiacin (un mdico
especializado en la administracin de radioterapia). Le explicarn cul es el mejor
mtodo de radioterapia para su hijo, junto a los riesgos y los benecios.
Se realizar una sesin de simulacin antes de que comience el tratamiento. Una
simulacin es cuando el campo de radiacin (rea que recibe la radiacin) es
determinado de manera precisa. En ocasiones se colocan marcas en el cuerpo del nio y
no se deben quitar hasta despus de la radiacin
Tratamientos nalizados. Por lo general se realizan puntos diminutos con tinta
permanente (tatuajes) para marcar el rea que recibir radiacin. El onclogo de
radiacin le explicar el tipo de marcas que se usarn para su hijo.
El nio deber permanecer quieto cuando se est administrando el tratamiento
de radiacin. Muchos nios pequeos pueden hacerlo muy bien luego de recibir
entrenamiento y preparacin por parte del equipo de tratamiento. Si su hijo es muy
pequeo o no puede permanecer quieto, se le dar medicamento (sedacin o anestesia
general) para que est dormido mientras se le administra el tratamiento de radiacin.
La radiacin puede sensibilizar la piel en el rea del cuerpo que se est tratando. Puede
limpiar la piel de su hijo con un jabn suave y agua. Consulte al proveedor de radiacin
cules cremas o polvos deben usarse en la piel de su hijo para protegerlo de los efectos
de la radiacin.
CIRUGA
Se utilizan diferentes tipos de cirugas para tratar el cncer. En ocasiones, extirpar el
tumor puede ser el nico tratamiento requerido, pero por lo general tambin se usan
quimioterapia o radiacin para matar cualquier clula cancergena que pueda haber
quedado. La mayora de las cirugas se realiza en la sala de operaciones mientras su hijo
est dormido bajo anestesia general.
Ciruga primaria
La ciruga primaria extirpa la totalidad o la mayor parte del tumor al momento del
diagnstico. En ocasiones, debido al tamao del tumor o su ubicacin en el cuerpo,
el tumor no puede extirparse directamente de manera segura. En este caso, puede
realizarse quimioterapia o radiacin antes de la ciruga para encoger el tumor y lograr
que su extirpacin sea ms fcil.
Segunda ciruga
La segunda ciruga se realiza despus del tratamiento con
quimioterapia y/o radiacin. Los cirujanos pueden observar
TRATAMIENTO +
EFECTOS
58 59
si los tratamientos han servido para destruir las clulas cancergenas y extirpar cualquier
tumor remanente.
Ciruga de cuidado paliativo
La ciruga de cuidado paliativo se realiza para ayudar a su hijo a atravesar el tratamiento
del cncer. Si debido al tratamiento su hijo tiene dicultad para comer, se le colocar
una sonda de alimentacin en el estmago o en el tracto digestivo hasta que pueda
ingerir la nutricin suciente por boca. Lo ms probable es que se le deba colocar una
lnea venosa. Colocacin de la lnea central (catter). Ser ms fcil administrar lquidos
intravenosos (IV) y medicamentos y extraer sangre a travs de esta lnea.
LNEAS VENOSAS CENTRALES (LVC)
Una lnea venosa central es un catter semi-permanente o dispositivo de acceso.
Proporciona una manera segura de administrar la terapia del cncer y cuidados paliativos
por va intravenosa al conectar con una gran vena central que lleva al corazn.
Existen dos tipos de lneas venosas centrales: externas e internas.
Una lnea externa puede estar en el pecho o en el brazo.
Los tipos de lneas externas en las que el catter sale del pecho incluyen una
LVC, Broviac
o Hickman
.
Las lneas centrales externas en el brazo se denominan lneas CCIP (catter
central insertado perifricamente). Una lnea CCIP se coloca en una vena en el
brazo y luego se pasa por una vena grande que la lleva al corazn.
Una lnea externa puede tener uno, dos o tres puntos de acceso para administrar
muchas terapias diferentes al mismo tiempo. Esto es especialmente til con terapias
complicadas del cncer.
Una lnea interna (en ocasiones llamada puerto) es una que permanece debajo
de la piel. Ejemplos de lneas internas incluyen un Medi-Port o Port- A-Cath. El
puerto es un dispositivo redondo, similar a un disco, que por lo general se coloca
en el pecho. Se utiliza una aguja especial para acceder al puerto y administrar la
terapia. Se puede usar medicamento para adormecer la piel sobre el puerto antes de
insertar la aguja. Un puerto puede tener un o dos puntos de acceso para administrar
diferentes terapias al mismo tiempo. Cuando el puerto no est en uso, se retira la
aguja y no queda nada en la supercie de la piel.
Consulte las pginas 99 para obtener informacin sobre el cuidado de lneas centrales.
TRATAMIENTO +
EFECTOS
58 59
CCIP
CORAZN
SITIO DE LA INSERCIN
EN LA VENA
TRATAMIENTO +
EFECTOS
60 61
LVC EXTERNO - PECHO
VENA
CORAZN
SITIO DE LA INSERCIN
EL MANGUITO
MANTIENE EN EL
LUGAR EL CATTER
COLOCADO
EL CATTER
SALE DEL PECHO
TRATAMIENTO +
EFECTOS
60 61
PUERTO
CORAZN
VENA
PIEL
PUERTO DEBAJO
DE LA PIEL
TRATAMIENTO +
EFECTOS
62 63
TRASPLANTE DE CLULAS MADRE HEMATOPOYTICAS (TCMH)
La mdula sea es la fbrica donde se producen las clulas sanguneas. La mdula
sea se encuentra en la parte esponjosa de los huesos, especialmente en la cadera, las
costillas, el esternn y las piernas. El tipo ms joven de clula sangunea se denomina
clula madre o progenitora. Cuando una clula madre madura, se convierte en un
glbulo blanco, glbulo rojo o plaqueta.
Para algunos cnceres, se necesitan dosis muy altas de quimioterapia y radiacin para
eliminar todas las clulas cancergenas. Este tratamiento de altas dosis puede destruir
permanentemente las clulas madre normales en la mdula sea. Las clulas madre
pueden reemplazarse por las clulas de un donante. A esto se lo denomina trasplante
de clulas madre.
El donante de clulas madre puede ser el nio con cncer, un pariente o alguien no
relacionado con el nio. Si el nio no tiene clulas cancergenas en la mdula sea,
podr donar sus propias clulas madre para un trasplante. A este tipo de trasplante se lo
denomina trasplante autlogo. Si la mdula sea del nio tiene clulas cancergenas,
por lo general un pariente del nio o una persona no relacionada con l dona clulas
madre sanas. A este tipo de trasplante se lo denomina trasplante alognico.
Si su hijo necesita un trasplante de clulas madre hematopoyticas, su proveedor de
atencin mdica hablar con usted sobre cul es el mejor tipo de trasplante para su hijo.
Si su centro de tratamiento no cuenta con un programa de trasplante, ser derivado a
un centro de trasplante en el rea.
BIOTERAPIA
A la bioterapia en ocasiones se la denomina inmunoterapia. La bioterapia usa el
sistema inmunolgico del cuerpo para luchar contra las clulas cancergenas. El sistema
inmunolgico es una red de rganos y clulas que trabajan para proteger al cuerpo
contra enfermedades. El sistema inmunolgico busca clulas que no son normales y
trata de destruirlas. La bioterapia puede ayudar a las clulas inmunitarias a encontrar las
clulas cancergenas y destruirlas.
La bioterapia tambin puede ayudar a reducir los efectos secundarios de los
tratamientos del cncer al ayudar al cuerpo a reemplazar clulas normales que han sido
daadas o destruidas. La bioterapia tambin puede ayudar a evitar la propagacin de las
clulas cancergenas en el cuerpo.
TERAPIAS DIRIGIDAS
Las terapias dirigidas contra el cncer bloquean el crecimiento y la propagacin del
cncer a la vez que limitan o evitan el dao a las clulas y los tejidos normales. Las
TRATAMIENTO +
EFECTOS
62 63
terapias dirigidas funcionan al concentrarse en procesos especcos que desempean
un papel importante en el crecimiento de clulas cancergenas. Se concentran en
estos procesos a n de que las clulas cancergenas pierdan la capacidad de crecer.
Un ejemplo de esto sera interrumpir los vasos sanguneos que alimentan a las clulas
cancergenas, o interferir en las seales que las clulas cancergenas necesitan para
crecer. Las terapias dirigidas son un mtodo nuevo para el tratamiento del cncer.
CUIDADOS PALIATIVOS
Independientemente del tipo de tratamiento que reciba su hijo, siempre habr cuidados
de apoyo. Un ejemplo del cuidado de apoyo para nios con cncer es el cuidado
paliativo.
El cuidado paliativo es un mtodo completo y holstico de la atencin de nios con
enfermedades graves. Apoya a los nios y las familias al aliviar los sntomas fsicos y
ayuda con los aspectos emocionales, sociales y espirituales de vivir con una enfermedad
grave.
Es importante saber que los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier
momento durante la enfermedad, y todo nio con una enfermedad grave se puede
beneciar, ya sea que se espere una recuperacin total o que un tratamiento de cura
ya no sea una opcin. Muchos hospitales cuentan con equipos de cuidados paliativos
que trabajan con el equipo de atencin mdica del nio para maximizar la comodidad
y calidad de vida de ste y para brindar apoyo continuo a los padres e integrantes de la
familia. Para obtener ms informacin sobre el cuidado paliativo en su hospital, consulte
con el equipo de atencin mdica de su hijo.
TRATAMIENTO +
EFECTOS
64 65
Cules son los efectos secundarios de la quimioterapia y la
radioterapia?
Los efectos secundarios se presentan cuando se daan las clulas sanas. Los diferentes
tratamientos de quimioterapia y radiacin producen diferentes efectos secundarios. Los
efectos secundarios pueden presentarse de inmediato, entre una semana y diez das
despus, o incluso meses o aos ms tarde.
En general, los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del tipo y la dosis de
quimioterapia. Los efectos secundarios de la radiacin dependen de la parte del cuerpo
tratada con radioterapia. Por ejemplo, si recibe radiacin en la cadera, nicamente
la piel, la mdula sea y el hueso coxal donde se administra la radiacin pueden
verse afectados. El proveedor de atencin mdica le informar acerca de los efectos
secundarios que su hijo puede experimentar.
En esta seccin se describen algunos de los efectos secundarios ms comunes del
tratamiento del cncer. Se analizan lo que usted y su hijo pueden hacer para evitar,
prestar atencin y tratar los efectos secundarios comunes del tratamiento del cncer.
Efectos del tratamiento del cncer en la mdula sea
La mdula sea es el tejido esponjoso dentro de los huesos, especialmente en la
cadera, la columna, las costillas, el esternn y las piernas. La mdula sea es la fbrica
donde se producen las clulas sanguneas. Cuando se administran algunos tipos de
quimioterapia, o cuando se aplica radiacin a los huesos, la fbrica se vuelve lenta y
no produce tantas clulas sanguneas. Esto puede causar niveles bajos de tres tipos
principales de clulas sanguneas:
Los glbulos blancos combaten las infecciones
Los glbulos rojos transportan oxgeno al cuerpo
Las plaquetas ayudan a detener las hemorragias
Se controlan los recuentos sanguneos mediante un anlisis denominado recuento
sanguneo completo. Los nios que reciben tratamiento del cncer comnmente
tienen bajos recuentos sanguneos. Los recuentos sanguneos por lo general son ms
bajos entre una semana y diez das despus de la quimioterapia.
RECUENTO BAJO DE GLBULOS BLANCOS (LEUCOPENIA)
Los glbulos blancos (GB) combaten las infecciones. Cuando se tiene un recuento bajo
de glbulos blancos, aumenta el riesgo de infeccin. En algunos casos, es posible que
se le administre un medicamento al nio, como G-CSF, para ayudar a incrementar la
cantidad de glbulos blancos que se producen en la mdula sea.
TRATAMIENTO +
EFECTOS
64 65
Diferencial
Los diferentes tipos de glbulos blancos tienen funciones
diferentes. El diferencial es parte del informe de recuento
sanguneo que muestra la cantidad de diferentes tipos
glbulos blancos en el recuento sanguneo de su hijo.
Los neutrlos ayudan a combatir las infecciones.
Los linfocitos fabrican anticuerpos para combatir las
infecciones.
Los monocitos ayudan a combatir las infecciones
mediante la destruccin y la eliminacin de las bacterias y
los dems organismos infecciosos.
Los baslos y eosinlos responden durante una
reaccin alrgica
Escuchar el trmino RAN (ANC), que signica recuento
absoluto de neutrlos. El recuento absoluto de neutrlos
es la cantidad total de neutrlos en el recuento de glbulos
blancos de su hijo. Generalmente, nos referimos al RAN
(ANC) como el recuento que combate las infecciones. Si el
RAN (ANC) es bajo, se lo denomina neutropenia. Cuanto menor sea el RAN (ANC),
mayor ser el riesgo de infeccin. Cuando el RAN (ANC) es menor a 500, el riesgo de
infeccin es alto. Si el nio se enferma o tiene ebre cuando su RAN (ANC) es bajo,
es posible que deba ser hospitalizado para recibir antibiticos y atencin. Tambin es
posible que se retrase la quimioterapia programada hasta que el RAN (ANC) alcance un
nivel seguro. En esta tabla se muestra el riesgo de infeccin segn el RAN (ANC):
Valor del RAN (ANC) Riesgo de infeccin
Menor de 500 Mayor
Entre 500 y 1000 Moderado
Ms de 1000 Menor
CLULAS SANGUNEAS
PLAQUETAS
GLBULOS ROJOS
GLBULOS BLANCOS
TRATAMIENTO +
EFECTOS
66 67
En la mayora de los informes de recuento sanguneo, usted podr observar que el RAN
(ANC) ya est calculado. Tambin puede pedirle a su proveedor de atencin mdica que
le informe el RAN (ANC). Si desea calcular el RAN (ANC) usted mismo, puede usar esta
frmula:
RAN (ANC) = (% segmentados + % clulas en banda) x recuento de glbulos
blancos
Observe el diferencial de su hijo. Sume el porcentaje de segmentados (a veces
denominados leucocitos polimorfonucleares o PMN) y clulas en banda (en conjunto,
componen el recuento de neutrlos). Multiplique el recuento de neutrlos por el
recuento de glbulos blancos.
Ejemplo: recuento de glbulos blancos = 1000 % de segmentados = 20% % de clulas
en banda = 1%
RAN (ANC) = (% de segmentados + % de clulas en banda) x recuento de
glbulos blancos
RAN (ANC) = (20% + 1%) x 1000
RAN (ANC) = (0,21 x 1000)
RAN (ANC) = 210 (riesgo alto de infeccin)
SIGNOS DE INFECCIN
Llame inmediatamente a su proveedor de atencin mdica si observa signos de
infeccin, tales como:
Fiebre
Escalofros
Tos
Dicultad para respirar
Diarrea
Dolor
Piel enrojecida, irritada
Si su hijo tiene una lnea venosa central (lnea o puerto central), controle que la zona no
presente enrojecimiento, hinchazn, dolor ni pus. Es posible que un nio con RAN bajo
no presente enrojecimiento o pus e igualmente tener infeccin.
CMO TOMAR LA TEMPERATURA DE SU HIJO
No es necesario que tome la temperatura de su hijo todos los das. Tome la temperatura
si siente que su hijo est caliente cuando lo toca o no se siente ni se ve bien. Tome la
TRATAMIENTO +
EFECTOS
66 67
FIEBRE / ENFERMEDAD
La ebre puede ser un signo de infeccin grave. Si su hijo tiene ebre, llame
inmediatamente al proveedor de atencin mdica. Los nios que reciben
tratamiento del cncer tienen un alto riesgo de contraer una infeccin grave en
la sangre. Si esto sucede y su hijo no recibe atencin mdica de inmediato, podra
enfermarse gravemente, lo que podra poner en riesgo la vida. En ocasiones, puede
producirse infeccin sin ebre. Cada vez que su hijo tenga escalofros o no tenga buen
aspecto, incluso si no hay ebre, llame de inmediato a su proveedor de atencin mdica.
No espere hasta el horario de apertura de la clnica. No le suministre aspirinas (salicilato),
acetaminofeno (Tylenol
) ni ibuprofeno (Motrin
, Advil
o Pediaprofen
TM
), salvo que se lo
indique su equipo de atencin mdica.
Para obtener ms informacin sobre las polticas de visitas en el hospital,
temperatura por boca o debajo del brazo. No tome la temperatura rectal ya que esto
puede causar hemorragia o infeccin. Asegrese de tener un termmetro en su casa
que funcione bien y que usted sepa usar.
Por lo general, se le tomar la temperatura a su hijo en grados Celsius cuando usted
est en el hospital. A continuacin se muestra una tabla para ayudarlo a convertir la
temperatura de grados Celsius a Fahrenheit.
Tabla de conversin de temperatura
35.6 96.0
35.7 96.2
35.8 96.4
35.9 96.6
36.0 96.8
36.1 97.0
36.2 97.2
36.3 97.3
36.4 97.5
36.5 97.7
36.6 97.9
F C
36.7 98.0
36.8 98.2
36.9 98.4
37.0 98.6
37.1 98.8
37.2 99.0
37.3 99.1
37.4 99.3
37.5 99.5
37.6 99.7
37.7 99.9
F C
37.8 100.0
37.9 100.2
38.0 100.4
38.1 100.6
38.2 100.8
38.3 101.0
38.4 101.1
38.5 101.3
38.6 101.5
38.7 101.7
38.8 101.8
F C
38.9 102.0
39.0 102.2
39.1 102.4
39.2 102.6
39.3 102.7
39.4 102.9
39.5 103.1
39.6 103.3
39.7 103.5
39.8 103.6
39.9 103.8
F C
40.0 104.0
40.1 104.2
40.2 104.4
40.3 104.5
40.4 104.7
40.5 104.9
40.6 105.1
40.7 105.3
40.8 105.4
40.9 105.6
41.0 105.8
F C
TRATAMIENTO +
EFECTOS
68 69
RECUENTO BAJO DE GLBULOS ROJOS (ANEMIA)
Los glbulos rojos transportan oxgeno a todo el cuerpo. El oxgeno ingresa en los
pulmones con cada aliento y se une (acopla) a la hemoglobina de los glbulos rojos. La
hemoglobina transporta el oxgeno a todos los rganos y tejidos del cuerpo. Se realizan
dos anlisis de laboratorio para medir la cantidad y la funcin de los glbulos rojos: la
hemoglobina y el hematocrito.
La hemoglobina es una protena en los glbulos rojos que transporta oxgeno.
El hematocrito es el porcentaje de sangre conformado por los glbulos rojos.
Signos de recuento bajo de glbulos rojos
Si el recuento de hemoglobina es bajo, el cuerpo no puede transportar suciente
oxgeno por el cuerpo.
Una persona con hemoglobina baja puede tener los siguientes sntomas:
Cansancio
Dicultad para respirar
Dolor de cabeza
Frecuencia cardaca rpida
Piel plida y/o encas plidas
Mareos
Puede realizarse una transfusin de sangre si la hemoglobina de su hijo est demasiado
baja.
Transfusiones de sangre
Si su hijo necesita una transfusin de sangre, dicha sangre deber ser del mismo tipo de
sangre de su hijo. La transfusin de sangre se realiza durante varias horas a travs de
una vena, mediante una lnea venosa central o por va intravenosa en el brazo. Durante
la transfusin, se controlarn los signos de reaccin de su hijo.
En ocasiones existe la preocupacin sobre el riesgo de contraer VIH/SIDA o hepatitis
mediante las transfusiones de sangre. El riesgo de contraer VIH o hepatitis mediante
una transfusin de sangre es extremadamente bajo. Todos los donantes deben realizarse
anlisis de los marcadores infecciosos en la sangre, tales como VIH, hepatitis y otros. La
sangre con resultado positivo para cualquier enfermedad es descartada. Tambin puede
estar disponible la donacin directa (sangre donada por un integrante de la familia o
un amigo). Los estudios de investigacin han demostrado que la donacin directa no
aumenta la seguridad de la sangre. Sin embargo, las donaciones de sangre siempre son
TRATAMIENTO +
EFECTOS
68 69
bienvenidas, y donar sangre es una forma de colaboracin por parte de los amigos y los
familiares. Para obtener ms informacin sobre donacin directa, consulte al proveedor
de atencin mdica.
Para obtener ms informacin sobre las transfusiones de sangre en su hospital,
RECUENTO BAJO DE PLAQUETAS (TROMBOCITOPENIA)
Las plaquetas detienen la hemorragia en el cuerpo mediante la formacin de cogulos.
Cuando el recuento de plaquetas es bajo, su hijo puede estar en riesgo de tener una
hemorragia.
Signos de un recuento bajo de plaquetas
Si su hijo tiene un recuento bajo de plaquetas, usted observar cualquiera de los
siguientes signos:
Moretones o petequias (manchas pequeas y rojas en la piel)
Sangrado por la nariz, las encas o la lnea central
Deposiciones o vmitos negros (esto puede signicar que la sangre est en el
estmago o el intestino)
Hemorragia nasal
Si su hijo sangra por la nariz, sintelo bien erguido y presinele la parte blanda de la
nariz, justo debajo del puente. Presione el rea con el pulgar y el ndice. Mantenga la
presin durante 10 minutos. Si la hemorragia no se detiene, llame a su proveedor
de atencin mdica.
Cmo evitar la hemorragia
Si su hijo tiene un recuento bajo de plaquetas, no debe practicar deportes en los que
haya contacto (por ejemplo, ftbol, rugby). Use un cepillo dental suave al cepillar
los dientes para evitar sangrado de las encas. No le suministre aspirinas (salicilato)
ni ibuprofeno (Motrin
, Advil
o Pediaprofen
TM
), salvo que as se lo haya indicado su
equipo de atencin mdica. Estos medicamentos impiden el correcto funcionamiento de
las plaquetas. Algunos medicamentos de venta libre para la gripe y el resfro contienen
aspirina o ibuprofeno. Lea el prospecto y consulte a su proveedor de atencin mdica
antes de suministrar medicamentos de venta libre a su hijo. No le coloque enemas ni
supositorios (medicamento que se introduce por el recto) y no le controle la temperatura
rectal. Colocar elementos en el recto puede causar hemorragia.
TRATAMIENTO +
EFECTOS
70 71
Transfusiones de plaquetas
Si las plaquetas de su hijo son bajas, puede realizarse una transfusin de plaquetas.
Para obtener ms informacin sobre plaquetas bajas, consulte la seccin de
informacin de mi hospital de esta gua o pregntele a su equipo de atencin
mdica.
Efectos del tratamiento del cncer en el sistema digestivo
NUSEAS, VMITOS Y DIARREA
La quimioterapia y la radioterapia pueden causar nuseas, vmitos y diarrea. Cualquiera
de estos sntomas puede generarle deshidratacin a su hijo (prdida de lquidos en el
cuerpo).
NUSEA Y VMITOS
Algunos medicamentos de quimioterapia y la radioterapia en la cabeza, el cuello o
el estmago pueden causar nuseas y vmitos. Estos tratamientos pueden irritar el
revestimiento del estmago o activar el centro de nuseas y vmitos en el cerebro. En
ocasiones el solo hecho de pensar en la experiencia en el hospital tambin puede crear
nuseas y vmitos. A esto se lo denomina nuseas y vmitos anticipatorios.
Antes, durante y despus de la quimioterapia y de la radioterapia, se le administran
medicamentos que pueden ayudar a disminuir las nuseas y los vmitos. Tambin se le
pueden administrar como preparacin para una visita al hospital o la clnica. El tipo y la
cantidad de medicamento contra las nuseas depender del plan de tratamiento y la
reaccin de su hijo al tratamiento. Es importante informar a su proveedor de atencin
mdica si su hijo tiene nuseas o vmitos en cualquier momento. Se pueden utilizar
medicamentos adicionales u otros tipos de tratamiento antinuseas.
Cmo disminuir las nuseas y los vmitos
Algunas formas para ayudar a disminuir las nuseas y los vmitos:
Coma alimentos o refrigerios en pequeas cantidades
Coma alimentos fciles de digerir (galletas, arroz, gelatina)
Tome a sorbos lquidos frescos y livianos
Coma en un lugar donde no haya olor proveniente de la cocina u otros olores
Enjuague la boca despus de vomitar
TRATAMIENTO +
EFECTOS
70 71
Diarrea
Si su hijo tiene diarrea, informe a su proveedor de atencin mdica el color, la cantidad
y la frecuencia diaria de las deposiciones. Algunas formas para ayudar a disminuir la
diarrea incluyen:
Realizar una dieta de comidas livianas y blandas (como bananas, arroz, pur de
manzanas y tostadas)
Comer pequeas cantidades de comida con mayor frecuencia, en vez de ingerir
comidas en grandes cantidades
Evitar las comidas picantes, fritas o grasosas
Limitar las comidas altas en azcares (jugo, caramelos)
Consulte con su proveedor de atencin mdica si debe limitar la leche o los
productos lcteos
Deshidratacin
La ebre, los vmitos y la diarrea pueden causar deshidratacin, especialmente si su hijo
no puede beber lo suciente como para reemplazar el lquido perdido. Si su hijo tiene la
piel o la boca secas, no tiene lgrimas cuando llora o tiene pequeas cantidades y poco
frecuentes de orina oscura, es posible que est deshidratado. Llame a su proveedor de
atencin mdica si su hijo tiene alguno de estos signos de deshidratacin.
CMO AUMENTAR LA INGESTA DE LQUIDOS Y ALIMENTOS EN CASA
Si su hijo tiene vmitos o diarrea:
Estimule a su hijo a beber pequeas cantidades de lquido con frecuencia. Puede
intentar darle a su hijo una cucharadita de refresco u otro lquido cada unos pocos
minutos mientras lee, mira una pelcula o se relajan juntos
Ofrzcale a su hijo alimentos fciles de digerir, tales como galletas, arroz, tostadas o
sopa.
Ofrzcale a su hijo comidas fras sin olores fuertes.
Su proveedor de atencin mdica tambin puede recetar medicamentos para disminuir
las nuseas, los vmitos y la diarrea.
CONSTIPACIN
La constipacin se produce cuando el nio tiene deposiciones duras (movimientos de
intestino) con menos frecuencia que lo normal. La quimioterapia (como vincristina) y
otros medicamentos (como analgsicos) pueden causar constipacin. Algunas formas
para ayudar a disminuir la constipacin incluyen:
TRATAMIENTO +
EFECTOS
72 73
La estimulacin a su hijo a beber agua varias veces al da
La estimulacin para que realice actividad fsica, tal como caminar, para estimular la
funcin intestinal
Si su hijo no puede beber mucho lquido, pruebe con comidas con alto contenido de
agua (como las frutas) para ayudar a reducir la constipacin
Ofrzcale a su hijo comidas altas en bras (frutas, vegetales, y cereales integrales)
Al comenzar una dieta alta en bras, hgalo lentamente
Su proveedor de atencin mdica puede proporcionar un medicamento para tener
deposiciones ms blandas
No use enemas ni supositorios sin consultar al proveedor de atencin mdica
AUMENTO O PRDIDA DE PESO
Aumento de peso debido a los esteroides
Los esteroides (como prednisona o dexametasona) pueden hacer que su hijo aumente
de peso excesivamente. Los esteroides pueden provocar un aumento de apetito y una
acumulacin (retencin) de lquidos. Su hijo:uede aumentar de peso especialmente en el
rostro y vientre
Tendr hambre y necesitar comer con frecuencia
Deber comer refrigerios saludables varias veces al da
Deber ingerir cantidades limitadas de alimentos salados porque la sal causa
retencin de lquidos
Generalmente perder peso despus de interrumpir la ingesta de esteroides0 80
Prdida de peso
Muchos nios pierden peso durante los tratamientos de quimioterapia o radiacin.
El equipo de atencin mdica controlar de cerca el peso de su hijo. Si su hijo no
puede ingerir los alimentos sucientes para crecer y estar saludable, el proveedor de
atencin mdica le comentar la opcin de alimentarlo mediante una sonda o una va
intravensoa. Nutricin especial se puede dar mediante una sonda
que pasa por la nariz y llega al estmago (sonda nasogstrica)
o una sonda que se coloca directamente en el estmago por la
pared del abdomen mediante ciruga (sonda de gastrostoma). Si
su hijo tiene vmitos y no puede llevar alimentos al estmago, se
le podr administrar una frmula especial por va intravenosa. A
la frmula se la denomina con frecuencia nutricin parenteral
total (NPT).
TRATAMIENTO +
EFECTOS
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Sugerencias para ayudar a mantener o aumentar el peso:
Compre alimentos saludables que le gusten a su hijo
Ofrzcale refrigerios o comidas pequeas cada 2 horas durante el da
Agregue caloras extra a las comidas que le gustan a su hijo, como helado extra en
los batidos o mantequilla de man extra en las tostadas o mezclas instantneas a la
leche
Trate de no ofrecerle mucho lquido durante las comidas ya que esto har que su hijo
se sienta satisfecho ms rpido
Cocine alimentos con sabores fuertes que estimulen el apetito
Permita que su hijo ayude a cocinar los alimento
Estimule la actividad antes de las comidas para aumentar el apetito
Aproveche los momentos en que su hijo quiera comer
Siempre tenga comida de fcil acceso para su hijo
Para obtener ms informacin sobre nutricin, consulte la pgina 98.
HIGIENE ORAL
Las clulas bucales pueden verse afectadas por la quimioterapia y la
radioterapia en la cabeza y el cuello. Es importante mantener la boca y los
dientes lo ms limpios posibles. Su hijo se sentir ms cmodo, y usted
puede ayudar a evitar que se produzcan infecciones en la boca.
Cuidado de la boca de su hijo
Su hijo debe cepillarse los dientes con un cepillo blando despus de cada comida y
antes de acostarse. Enjuague la boca con agua despus del cepillado. No use enjuagues
bucales que contengan alcohol. El alcohol seca la boca. Si el problema es la sequedad
bucal, su hijo puede chupar caramelos duros sin azcar. O bien consulte al proveedor de
atencin mdica sobre enjuagues bucales u otros productos para la sequedad bucal.
Cuidado de las ampollas bucales
Algunos medicamentos de quimioterapia y la radioterapia en la cabeza y el cuello
pueden causar ampollas bucales (mucositis). El interior de la boca puede enrojecerse
o tener ampollas dolorosas. Tambin puede observar placas blancas (pequeas zonas
elevadas) en la boca que pueden ser consecuencia de una infeccin fungal.
Si el problema son las ampollas bucales:
Ofrzcale a su hijo mucho lquido
TRATAMIENTO +
EFECTOS
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Haga que su hijo beba lquidos con una pajita
Evite las comidas picantes o cidas
Ofrzcale a su hijo comidas fras o a temperatura ambiente
Pruebe con comidas blandas, tiernas o hechas pur (pisadas o licuadas)
Evite las comidas secas o duras
Corte la comida en trozos pequeos
Enjuague la boca con agua o con un enjuague bucal recomendado por el proveedor
de atencin mdica varias veces por da
Evite los enjuagues bucales que contengan alcohol
Su proveedor de atencin mdica puede proporcionar a su hijo un medicamento para
tratar la infeccin fungal en la boca (muguet). Si las ampollas bucales son dolorosas, su
proveedor de atencin mdica le dar a su hijo un medicamento para el dolor. Llame a
su proveedor de atencin mdica si:
Su hijo no puede beber el lquido suciente
El medicamento no lo ayuda a aliviar el dolor
Su hijo no puede tragar normalmente sin dolor
Para obtener ms informacin sobre el cuidado bucal, consulte la seccin de
mdica.
Otros efectos del tratamiento del cncer
PRDIDA DE CABELLO (ALOPECIA)
Algunos tipos de quimioterapia y radioterapia pueden causar en la cabeza prdida o
debilitamiento del cabello. La prdida de cabello puede comenzar entre 7 y 10 das
despus de la administracin del tratamiento. En algunos casos, se cae todo el cabello,
incluidas las pestaas, las cejas, el vello de las axilas, el vello pbico, etc. Algunos nios
y padres preeren cortar el cabello del nio lo ms corto posible cuando comienza a
caerse. Otros preeren afeitar la cabeza para evitar que el cabello se caiga lentamente.
Muchos nios usan gorros o pauelos y algunos compran una peluca para usar hasta
que vuelva a crecer el pelo. El trabajador social o especialista infantil puede ayudarle a
conseguir una peluca o accesorio para el cabello.
El cabello generalmente vuelve a crecer cuando naliza o disminuye el tratamiento
para el cncer. El cabello de su hijo puede tener color o textura un poco diferente (ms
rizado, ms grueso o ms no) que antes del tratamiento del cncer. En algunos casos,
TRATAMIENTO +
EFECTOS
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especialmente con dosis altas de radiacin, el cabello puede no volver a crecer en el
lugar donde se realiz la radiacin.
FATIGA
Muchos nios con cncer sienten fatiga durante y despus del tratamiento. Los nios
pueden describir la fatiga como cansancio o debilidad. Muchos factores pueden causar
fatiga:
El tratamiento del cncer (ciruga, la quimioterapia o la radiacin)
Recuento sanguneo bajo
Mala nutricin
Fiebre
Dolor
No dormir lo suciente
Mala calidad del sueo
Preocupacin o depression
Intentar hacer demasiadas cosas
Falta de actividad fsica
Cmo controlar la fatiga
Infrmele a su proveedor de atencin mdica si su hijo tiene fatiga. Usted puede hacer
muchas cosas para ayudar a su hijo a combatir la fatiga.
Siempre que sea posible, estimule la actividad fsica diaria. Si es necesario, un
terapeuta fsico puede ayudar con un programa de ejercicios para aumentar la fuerza
y la resistencia de su hijo.
Si su hijo tiene poco apetito, ofrzcale comidas saludables cada dos o tres horas
mientras est despierto.
Los refrigerios deben ser lo ms nutritivos posible. Hable con el dietista para recibir
ideas.
Evite la cafena.
Tenga una rutina de descanso regular.
Su hijo debe dormir bien durante la noche.
Si su hijo tiene dolor que no lo deja dormir, consulte con su equipo de atencin
mdica.
TRATAMIENTO +
EFECTOS
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DOLOR
El dolor que sienten los nios con cncer puede deberse a muchas causas. Las clulas
cancergenas de la sangre o los tumores slidos del cuerpo pueden causar dolor en
los huesos o tejidos. Algunos efectos secundarios del tratamiento para el cncer, tales
como ampollas en la boca o la piel, pueden ser dolorosos. Recuperarse de algunos
procedimientos quirrgicos tambin puede ser doloroso.
Cmo ayudar a su hijo a sentirse mejor
Como padres, ustedes conocen a su hijo mejor que nadie. Es muy importante informar
al equipo de atencin mdica si su hijo siente dolor. El equipo de atencin mdica
trabajar para encontrar la causa del dolor de su hijo. Trabajar con usted en la
creacin de un plan para disminuir el dolor lo mximo posible. Son muchas las opciones
disponibles para que su hijo se sienta lo ms cmodo posible. Se pueden dar analgsicos
de muchas maneras diferentes. Tambin hay una variedad de medidas paliativas
disponibles para ayudar a su hijo. Los diferentes integrantes del equipo de atencin
mdica pueden ayudar a su hijo de maneras nicas a manejar tanto el aspecto fsico
como emocional del dolor.
Uso de analgsicos
El tipo y la cantidad de analgsico y la forma de administracin dependen del tipo
de dolor y el peso de su hijo, as como de las posibilidades de su hijo de tomar o no
medicamentos por boca. El uso de una herramienta, tal como una escala de dolor,
puede resultar til para controlar el dolor de su hijo. Pregntele a su proveedor de
atencin mdica acerca de cul escala de dolor le recomienda. El objetivo es lograr que
su hijo se sienta lo mejor posible.
Efectos tardos del tratamiento del cncer
El tratamiento del cncer puede causar efectos secundarios aos despus de nalizar el
tratamiento. Ejemplos de estos efectos incluyen el dao en los riones, el hgado, los
pulmones, el corazn, el cerebro y los rganos reproductivos o un segundo cncer. El
riesgo de los efectos tardos depende del tipo y la cantidad de tratamiento que recibe
su hijo. A medida que crece, su hijo debe recibir atencin de seguimiento regular por
parte de un especialista en cncer, y deber continuar con este seguimiento durante su
vida adulta. Esta atencin incluir la realizacin de exmenes regularmente para detectar
efectos tardos. Cuando su hijo nalice el tratamiento, solictele a su proveedor de
atencin mdica el historial del tratamiento del cncer de su hijo. Este historial ayudar
a otros proveedores de atencin mdica a saber cules efectos secundarios a largo plazo
deben buscar en el futuro.
TRATAMIENTO +
EFECTOS
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78 79 78
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Atencin de su hijo y
de su familia
Cmo hablar con su hijo sobre el cncer y el tratamiento
A menudo, es muy difcil para los padres hablar con su hijo sobre el cncer. De los aos
de experiencia, sabemos que no decirle al verdad a su hijo puede ser perjudicial. Los
nios deben saber que pueden conar en sus padres para decirles siempre la verdad. Los
nios perciben rpidamente cuando algo est mal y pueden reaccionar sintindose solos
y separados de la familia y los amigos. Con frecuencia los nios imaginan que las cosas
son peores de lo que son.
BENEFICIOS DE HABLAR CON SU HIJO SOBRE EL CNCER
Seguramente se est preguntando: Por qu debo hablar con mi hijo sobre el
cncer? Muchos padres desean proteger a su hijo y para ello no le comunican ninguna
informacin que creen podra asustarlo. El mundo de un nio es ms aterrador cuando
no sabe qu le est sucediendo. Los benecios de hablar con su hijo sobre el cncer y el
tratamiento son:
Su hijo puede conar en usted y en el equipo de atencin mdica;
Su hijo sabr qu esperar;
Los nios usan su imaginacin para completar la informacin faltante; la informacin
honesta ayuda a corregir toda falsa idea sobre el cncer y el tratamiento para el
cncer;
Si su hijo comprende la importancia de hacer algunas cosas (como tomar
medicamentos, venir al hospital, someterse a punciones espinales, etc.), Colaborar
ms durante los tratamientos;
El conocimiento y la comprensin de la enfermedad les permite a los nios tener un
sentido de control en momentos en los que
se sienten fuera de control.
Los padres deben considerar la edad del nio al
elegir las palabras que se emplean para hablar
sobre lo que es el cncer y cmo se trata. Los
integrantes de su equipo de atencin mdica
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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pueden ayudar hablando con su hijo y pueden ayudarlo a usted a encontrar las maneras
de explicar el diagnstico y el tratamiento. Puede usar libros para colorear, muecos y
dems materiales para ayudar a su hijo a comprender. Tenga en cuenta que los nios
aprenden al hacer, ver y escuchar una y otra vez.
Probablemente deba hablar con su hijo sobre el cncer ms de una vez. A medida que
los nios crecen, probablemente querrn saber ms sobre su cncer y el tratamiento que
recibieron.
MITOS SOBRE EL CNCER: REALIDAD O FICCIN?
Existen muchos mitos sobre el cncer que incluso los adultos creen. Hable con su hijo
sobre lo que es verdad sobre el cncer infantil. Consulte a su equipo de atencin mdica
si no est seguro de alguna informacin.
El cncer es por culpa de alguien?
Muchos nios, hermanos y padres creen que el cncer se debe a algo que hicieron,
dijeron o pensaron. Lo que hacemos, decimos y pensamos no puede causar que alguien
tenga cncer.
El cncer es contagioso?
No puede contagiarse de cncer de otra persona.
El cncer puede causar la cada del cabello?
Muchos nios creen que el cncer causa la cada del cabello. En realidad, es la
quimioterapia o el tratamiento con radiacin lo que causa la cada del cabello. Recuerde
decirle a su hijo que, en la mayora de los casos, le volver a crecer el cabello cuando
nalice el tratamiento.
CMO HABLAR CON SU HIJO SOBRE EL CNCER
Estos son algunos consejos para cuando hable con su hijo sobre el cncer. Recuerde
que la cantidad de informacin que compartir depender de la edad del nio. Tenga
en cuenta que es importante ser honesto al responder las preguntas de su hijo. La
mayora de los hospitales cuentan con profesionales especialmente capacitados, como
enfermeros, especialistas infantiles, psiclogos o psiquiatras y trabajadores sociales, que
pueden ayudarlo a encontrar las maneras de explicarle el cncer a su hijo.
CMO DEBO EXPLICARLE EL CNCER A MI HIJO?
Para ayudar a su hijo a comprender qu es el cncer, hable primero sobre cmo
funcionan los cuerpos sanos. Las clulas son los componentes bsicos del cuerpo. Las
clulas son diminutas, pero pueden verse con un microscopio. Cada parte del cuerpo
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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est conformada por clulas (huesos, sangre, corazn, piel, etc.). En los cuerpos sanos,
las clulas funcionan juntas para ayudarnos a ver del modo en que vemos y sentir del
modo en que sentimos. Las clulas cancerosas crecen descontroladamente y reemplazan
a las clulas normales.
Cuando hable con su hijo sobre el cncer, pregntele qu cree que causa el cncer.
Usted tendr la oportunidad de corregir cualquier mito que pueda creer su hijo. Evite
usar las palabras clulas malas y clulas buenas cuando hable sobre el cncer para
que su hijo no piense que tiene clulas malas porque fue malo o hizo algo mal. En su
lugar, use las palabras clulas enfermas y clulas sanas. A continuacin, encontrar
algunas formas de explicarle a su hijo los diferentes tipos de cncer.
TIPOS DE CANCER
Leucemia
La mdula sea es una fbrica dentro de los huesos donde se produce la sangre. La
mdula sea crea tres tipos de clulas sanguneas. Los glbulos rojos que transportan
oxgeno al cuerpo. Los glbulos blancos que combaten los grmenes y las infecciones.
Las plaquetas que ayudan a detener hemorragias. La leucemia es un cncer de las
clulas que hacen la sangre. Las clulas de leucemia son los glbulos blancos enfermos
que no funcionan correctamente y desplazan a las clulas sanguneas sanas.
Linfoma
El sistema inmunolgico es el sistema de defensa del cuerpo. El sistema inmunolgico
busca las clulas que no estn sanas o las clulas que no pertenecen al cuerpo y las
destruye. El sistema inmunolgico guarda las clulas exterminadoras, llamadas linfocitos,
en los tejidos linfticos del cuerpo. El linfoma es un cncer del sistema inmunolgico y
de los tejidos linfticos. Las clulas enfermas del linfoma no funcionan correctamente
para proteger el cuerpo y desplazan a las clulas sanas del sistema inmunolgico.
Tumores slidos
Comience explicando la funcin normal del rea del cuerpo donde se encuentra el
cncer. (Por ejemplo, hable sobre cmo los huesos de la pierna sostienen el cuerpo y lo
CLULAS
NORMALES
CLULAS
CANCEROSAS
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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ayudan a caminar y hacer lo que a usted le gusta). Luego explique que un tumor slido
es una masa de clulas enfermas que se mantienen unidas. Estas clulas enfermas
crecen y desplazan a las clulas sanas y les impiden realizar su trabajo.
TIPOS DE TRATAMIENTO
Despus de explicarle qu es el cncer, hable con su hijo sobre los tratamiento del cncer.
Sea especco sobre los tipos de tratamiento que recibir su hijo. Explique que es posible
que otros nios con diferentes tipos de cncer reciban diferentes tipos de tratamiento o
diferentes cantidades del mismo tratamiento. A continuacin, se describen los tipos ms
comunes de tratamiento.
Quimioterapia
La quimioterapia, generalmente denominada quimio, es un medicamento que
elimina las clulas de crecimiento rpido. Las clulas cancergenas crecen muy rpido.
Se administra la quimioterapia para eliminar las clulas cancergenas. Nuestros cuerpos
tambin tienen clulas saludables que crecen con rapidez. En ocasiones, la quimioterapia
tambin daa a las clulas sanas, pero por lo general las clulas se recuperan despus de
nalizada la terapia.
Si la quimioterapia afecta las clulas sanas, es posible que los nios tengan efectos
secundarios como cada del cabello, malestar estomacal, ampollas bucales, ebre,
cansancio o infeccin. No todos los nios tienen todos estos efectos secundarios. Los
efectos secundarios que su hijo puede tener dependen del tipo de medicamento que
reciba. El equipo de atencin mdica hablar con usted sobre qu se debe esperar segn
el plan de tratamiento de su hijo.
Radiacin
La radiacin usa haces de gran potencia que no se pueden ver ni sentir. Los aparatos
concentran esos haces en la parte del cuerpo donde se encuentra el cncer. La radiacin
destruye las clulas cancerosas para detener su crecimiento y propagacin. La radiacin
tambin puede daar clulas sanas que estn cerca del cncer, pero las clulas sanas por
lo general se recuperan despus de nalizada la terapia. Si la radiacin daa las clulas
sanas, los nios pueden tener efectos secundarios como prdida de cabello, malestar
estomacal, vmitos, ampollas en la boca, cansancio, ebre y enrojecimiento de la piel.
No todos los nios tienen todos estos efectos secundarios. Los efectos secundarios que
su hijo puede tener dependen del lugar donde se le aplica la radiacin y de la dosis de
la radiacin. El equipo de atencin mdica podr hablar con usted sobre qu se debe
esperar segn el plan de tratamiento de su hijo.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Ciruga
Durante la ciruga, un mdico extirpa la totalidad o parte del tumor. Tambin se puede
recurrir a ciruga para colocarle una sonda (lnea central) al nio para administrarle
medicamentos intravenosos y lquidos durante el tratamiento. A algunos nios tambin
se los somete a ciruga para colocar una sonda de alimentacin (sonda G) para ayudarlos
a recibir la nutricin que necesitan durante el tratamiento. Su equipo de atencin
mdica le explicar la ciruga exacta que recibir su hijo. Se le administrar a su hijo un
medicamento especial (anestesia) para que no pueda sentir ni ver nada cuando se le
realice la ciruga.
Cmo ayudar a su hijo a afrontar el cncer
SENTIMIENTOS
Despus de hablar con su hijo sobre el cncer y el tratamiento, hable sobre los
sentimientos. Los nios con cncer pueden sentirse enojados, culpables, tristes, solos y
asustados, pero muchas veces tambin estarn felices. Asegure a su hijo que cualquier
sentimiento que tenga es normal. A menudo, los nios pequeos se benecian de
aprender los nombres de sus sentimientos.
Sea honesto con su hijo sobre sus sentimientos. Los nios pueden sentir cuando algo lo
est preocupando. Si comparte sus sentimientos con su hijo, le est transmitiendo que
est bien sentirse molesto o enojado.
El cncer crea muchos cambios y desafos para los nios y sus familias. Como padre o
cuidador, puede preguntarse:
Qu sabe mi hijo sobre el cncer?
Cmo se sentir mi hijo sobre el tratamiento?
Cmo puedo apoyar a mi hijo?
Los nios de diferentes edades comprenden y reaccionan de manera diferente al cncer
y su tratamiento. La personalidad de su hijo, el estilo normal de afrontarlo, el sistema de
apoyo, el plan de tratamiento y la edad o el nivel de desarrollo afectarn el modo en que
su hijo afronta el cncer.
Si los nios atraviesan una situacin de estrs, es posible que sus conductas normales
cambien. Por lo general se vuelven ms dependientes de los adultos, o pueden actuar
como si fuesen ms pequeos de lo que son (hablar como bebs, orinarse encima
despus de dejar los paales, hacer berrinches, etc.). Probablemente su hijo no sepa
cmo manejar la enorme cantidad de sentimientos que han sido causados por el
diagnstico de cncer.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Usted es una parte muy importante de la vida de su hijo por varias razones. Usted sabe
lo que su hijo ha experimentado en el pasado y cmo su hijo maneja habitualmente el
estrs. Usted puede ayudar al equipo de atencin mdica a comprender mejor a su hijo.
Usted y el equipo de atencin mdica pueden trabajar conjuntamente para encontrar
nuevas maneras de ayudar a su hijo a afrontar el cncer y el tratamiento.
En la siguiente seccin se describen las respuestas comunes al estrs que muestran nios
de diferentes edades. La seccin tambin contiene sugerencias especcas sobre cmo
ayudar a nios en cada grupo etario a afrontar esto.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Bebs (desde el nacimiento hasta los 12 meses)
Los bebs recurren a sus padres/cuidadores para satisfacer sus necesidades. Dependen
de los adultos en cuanto a alimentos, comodidad, juegos y cuidados. Los bebs
aprenden sobre el mundo que los rodea a travs de sus sentidos (pueden sentir nuevos
olores, colores y sabores). Confan en las personas y las cosas que le son familiares. Los
bebs no tienen concepto del signicado del cncer ni de lo que implica. Responden a
nuevas personas y al entorno.
PROBLEMAS MANERAS DE APOYAR AL BEB
Separacin de la
gente familiar
Permanezca con el beb lo mximo posible.
Deje una prenda con su olor si debe marcharse.
Acune o sostenga en brazos a su beb cuando est en el
hospital.Una persona familiar debe cuidar al beb. Limite
la cantidad de personas y voces en la habitacin.
Desarrollo
Permita que el beb explore juguetes con sus manos y
boca. (Verique que no haya piezas pequeas con las
que el beb podra ahogarse y limpie los juguetes con
regularidad para evitar infecciones).
Para aliviar al beb, tquelo suavemente y masajelo.
Hable y juegue, como el juego del cuc, con su beb
como si estuviera en casa.
Reproduzca msica para estimular o calmar a su beb.
Sensacin de
seguridad
Mantenga la cuna de su beb segura. Para ello, coloque
las barandas en la posicin de bloqueadas.
Solicite que todos los procedimientos se realicen en la
sala de tratamiento.
Si es necesario realizarle un procedimiento doloroso a
su hijo (como extraerle sangre del dedo o brazo), no
debe intentarse mientras el nio est dormido. Primero
despierte al beb y hgalo sentir cmodo durante el
procedimiento.
Contine las rutinas familiares de alimentacin, descanso
y bao, como acunarlo, tocarlo y cantarle.
Su especialista infantil, trabajador social u otros integrantes del equipo de atencin
mdica pueden brindarle ms sugerencias.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Nios pequeos (de 1 a 3 aos)
Los nios pequeos comienzan a querer hacer ms ellos solos. Seguramente las
palabras preferidas de su nio pequeo son yo hacer o no. Los nios pequeos
en crecimiento deben poder hacer algunas cosas ellos mismos para fomentar una
sensacin de control. Como los nios pequeos no cuentan con las palabras para
describir sus sentimientos, demuestran cmo se sienten mediante sus acciones. Les
cuesta comprenden cmo funciona el cuerpo. Los nios pequeos tienden a pensar que
ellos hacen que las cosas sucedan. Pueden crear sus propias ideas falsas sobre cmo
se enfermaron y lo que les est sucediendo (por ejemplo, pueden pensar: Me da
porque soy malo).
PROBLEMAS MANERAS DE APOYAR AL NIO PEQUEO
Miedo a la
separacin
Permanezca con el nio pequeo lo mximo posible.
Al marcharse, dgale al nio a dnde se va y cundo
regresar.
Si se marcha, deje algo suyo, como una foto o una
prenda, para que el nio la conserve hasta que usted
regrese.
Miedo a los
extraos
Las personas familiares deben cuidar al nio pequeo.
Proporcinele objetos de seguridad como una manta
o un mueco de peluche.
Prdida de
control
Deje que el nio decida cada vez que sea posible. Por
ejemplo, pregntele: Quieres jugo de manzana o de
naranja?
No ofrezca opciones cuando no existan. En lugar de
preguntar: Ests listo para el medicamento?, diga:
Es la hora del medicamento. Quieres jugo o agua
para beber despus del medicamento?
Encrguele al nio una tarea, como sostn esta
curita.
Deje que el nio juegue y tenga el control del juego o
de la actividad.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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PROBLEMAS MANERAS DE APOYAR AL NIO PEQUEO
Prdida de la
rutina normal
Trate de mantener las rutinas de comer, dormir y
baarse lo ms normales posible.
Deje que el nio juegue con sus juguetes favoritos.
Cambios en el
comportamiento
Ofrezca al nio maneras seguras de expresar su enojo
y otros sentimientos, como modelar con plastilina,
pintar o jugar con cubos.
Dgale al nio que est bien estar enojado o triste.
Pase tiempo con su hijo y tranquilcelo.Pngale lmites
y disciplina cuando sea necesario.
Miedo al
tratamiento,
medicamentos,
exmenes,
signos vitales
Asegure al nio que no hizo nada malo.
Mantenga cerca objetos de seguridad como mantas,
chupetes o un juguete favorito.
Cuntele al nio lo que suceder antes del
tratamiento o procedimiento.
Use palabras simples, imgenes o libros para contarle
lo que suceder.
Nios pequeos (de 1 a 3 aos), continuo
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Nios en edad preescolar (de 3 a 5 aos)
Los nios en edad preescolar se enorgullecen de poder hacer cosas solos. Con
frecuencia dicen: Yo puedo hacerlo. Los nios en edad preescolar estn aprendiendo
ms palabras para decirle lo que piensan y sienten. Sin embargo, por lo general usan su
juego para decirle estas mismas cosas. Es posible que vean al hospital y al tratamiento
como un castigo por algo que hicieron mal. Con frecuencia las palabras de los adultos
los confunden e inventan motivos para las cosas que suceden.
PROBLEMAS
MANERAS DE APOYAR AL NIO EN EDAD
PREESCOLAR
Pensamiento
mgico (motivos
inventados de lo
que sucede)
Cuntele al nio en edad preescolar qu suceder un
poco antes del tratamiento.
No use trminos que podran confundir al nio, por
ejemplo, una tomografa axial computarizada (TAC) no
tiene relacin con algn otro objeto conocido.
Use palabras simples, imgenes o libros para contarle
lo que le suceder.
Miedo a que
se lastime su
cuerpo y a lo
desconocido
Deje que el nio en edad preescolar juegue con
equipos mdicos de juguete y suministros mdicos
seguros, como un tensimetro.
Prdida de
control
Permita que el nio decida cada vez que sea posible.
Por ejemplo, pregntele Quieres jugo de manzana o
de naranja?
No ofrezca opciones cuando no existan. En lugar de
preguntar: Ests listo para el medicamento?, diga:
Es la hora del medicamento. Quieres jugo o agua
para beber despus del medicamento?
Encrguele al nio una tarea, como sostn esta
curita.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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PROBLEMAS
PREESCOLAR
Prdida de la
rutina normal
Elogie al nio por hacer cosas de manera
independiente, como vestirse, cepillarse los dientes y
alimentarse.
Cambios en el
comportamiento
Concdale tiempo al nio para que se adapte a los
nuevos cambios.
Use el juego para ayudarlo a demostrar sus
sentimientos.
Nios en edad preescolar (de 3 a 5 aos), continuo
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Nios en edad escolar (de 6 a 12 aos)
Los nios en edad escolar se enorgullecen de poder hacer la mayora de las cosas solos.
Por lo general disfrutan de la escuela porque los ayuda a aprender y dominar nuevas
cosas. Sus amigos se convierten en inuencias ms importantes. Los nios en edad
escolar pueden comprender causas y efectos y tienen un mejor sentido del tiempo.
Cuentan con ms palabras para describir sus cuerpos, pensamientos y sentimientos. Los
nios en edad escolar tambin pueden comprender ms cmo funciona su cuerpo. Sin
embargo, es posible que las palabras mdicas los sigan confundiendo.
PROBLEMAS
ESCOLAR
Prdida de
control
Permita al nio en edad escolar tomar decisiones cada
vez que sea posible.
No ofrezca opciones cuando no existan.
Encrguele al nio una tarea.
Permtale al nio practicar cosas que son nuevas y que
dan miedo.
Permtale al nio ir a la escuela o hacer tareas y
actividades escolares cada vez que sea posible.
Ofrzcale juegos y actividades.
Estar lejos de
los amigos y la
escuela
Estimule al nio en edad escolar a que est en contacto
con sus amigos por correo electrnico, llamadas de
telfono, tarjetas y cartas.
Permita que los amigos visiten al nio cuando se
sienta lo sucientemente bien (siguiendo las pautas
recomendadas).
Miedo a que
se lastime su
cuerpo y a lo
desconocido
Use explicaciones simples, imgenes o libros para
contarle lo que le suceder.
Si es posible, cuntele al nio en edad escolar lo que le
suceder unos das antes del tratamiento.
Permtale al nio jugar con suministros mdicos seguros,
como un tensimetro.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Adolescentes (de 13 a 18 aos)
Los adolescentes comienzan a verse como individuos en el mundo. Se esfuerzan por
independizarse de los adultos a su alrededor. Como los adolescentes se esfuerzan por
pensar y actuar por ellos mismos, sus pares se vuelven incluso ms importantes. Los
adolescentes quieren ser como sus amigos y les preocupa cmo los ven los dems. La
enfermedad y el tratamiento hacen que se vean diferentes de sus pares cuando se estn
esforzando arduamente para ser iguales. Los adolescentes pueden comprender la causa
y el efecto, y tambin pueden ver las cosas desde varios puntos de vista.
PROBLEMAS MANERAS DE APOYAR AL ADOLESCENTE
Prdida de
control
Permita que el adolescente decida cada vez que sea
posible.
Prdida de
independencia
Permita que el adolescente est lo ms activo posible en
las actividades sociales y escolares.
Estimule al adolescente para que participe en el plan de
tratamiento. Cada vez que sea posible, inclyalo cuando
hable con el equipo de atencin mdica sobre el plan.
Estimule al adolescente para que se encargue de su
propio cuidado lo ms posible, como baarse, vestirse,
arreglarse y comer.
Imagen
corporal
Conceda al adolescente la oportunidad de hablar sobre
los cambios fsicos y emocionales.
Dgale que tener sentimientos sobre la enfermedad y el
tratamiento es normal.
Autoestima
Remarque las cosas que el adolescente hace bien.
Permtale hacer cosas que lo hagan sentir bien con l
mismo.
ATENCIN DE
SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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PROBLEMAS MANERAS DE APOYAR AL ADOLESCENTE
Prdida de
privacidad
Respete la necesidad de los adolescentes de hacer
cosas ellos mismos cada vez que sea posible, como
ir al bao, hacer llamadas de telfono o leer y enviar
correos electrnicos.
Conceda al adolescente momentos de privacidad.
Separacin de
los pares
Fomente el tiempo con los pares.
Permita que los amigos lo visiten el hospital o en la
casa (siguiendo las pautas recomendadas).
Preocupacin
por el futuro
Responda abiertamente las preguntas y de manera
honesta.
Ayude al adolescente a planicar el futuro.
Estimule al adolescente a seguir haciendo actividades
normales siempre que sea posible, como ir a la escuela.
Cambios en el
comportamiento
Conceda al adolescente maneras seguras de expresar
sentimientos, especialmente el enojo. Las actividades
tiles pueden incluir hablar, ir a caminar o escribir.
Asegrele que todos los sentimientos son normales,
incluidas la culpa, el miedo y la tristeza.
Adolescentes (de 13 a 18 aos), continuo
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Atencin de su hijo en casa
LA INFECCIN
Los nios que estn siendo tratados por cncer estn en riesgo de tener infecciones
graves. Si su hijo tiene ebre, escalofros o no se ve bien, es importante llamar a su
proveedor de atencin mdica de inmediato. Si su hijo tiene una infeccin grave y
no recibe atencin mdica de inmediato, podra enfermarse gravemente, lo que podra
poner en riesgo su vida. Es posible que su hijo deba ser hospitalizado o venir a la clnica
para recibir los antibiticos y tratar la infeccin. Antes de comenzar con los antibiticos,
es posible que se extraigan hemocultivos si hay bacterias en la sangre del nio. Los
resultados de los hemocultivos pueden estar en un mximo de 72 horas. Hasta que se
conozcan los resultados de los hemocultivos, el proveedor de atencin mdica de su
hijo puede recetarle antibiticos que se sabe son ecaces para los tipos ms comunes
de bacterias en nios con cncer. Si hay bacterias, el cultivo le ayudar al proveedor de
atencin mdica a saber si debe cambiar o no los antibiticos.
Los tipos ms comunes de infecciones en nios con cncer son bacterianas, oportunistas
y virales.
Infecciones bacterianas
Las bacterias pueden causar infecciones graves en nios con recuentos bajos de glbulos
blancos. Las bacterias viven en la piel y dentro del cuerpo. Un sistema inmunolgico
sano y un recuento normal de glbulos blancos por lo general evita que las bacterias
causen infecciones graves. Sin embargo, cuando el recuento de glbulos blancos es bajo,
aumenta la posibilidad de contraer una infeccin. Los nios que tienen lneas centrales
tambin presentan un riesgo ms alto de contraer una infeccin bacteriana en la sangre.
Infecciones oportunistas
Cuando el sistema inmunolgico no est funcionando bien, los grmenes comunes
que por lo general son inocuos tienen ahora la oportunidad de causar infeccin. Estas
infecciones incluyen aquellas causadas por moho y hongos y un tipo de neumona
denominado neumocistis. El proveedor de atencin mdica puede darle medicamentos
a su hijo para evitar las infecciones oportunistas. Por ejemplo, su hijo puede tomar un
medicamento denominado Bactrim
TM
o Septra
para ayudar a prevenir la neumona por

neumocistis.
Infecciones virales
Los nios que reciben tratamiento para el cncer pueden tener infecciones virales
comunes, como resfros y diarreas. Algunas infecciones virales, como la varicela y el
herpes, pueden causar enfermedades ms graves en nios con cncer y pueden requerir
tratamiento u hospitalizacin.
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FAMILIA
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Para obtener ms informacin, consulte las secciones de tratamiento y efectos
y la de informacin de mi hospital de esta gua o pregntele a su equipo de
atencin mdica.
Varicela y herpes
QU SON LA VARICELA Y LOS HERPES?
El virus de la varicela causa la varicela. Se propaga por el aire y es muy contagiosa. Por
lo general, la infeccin comienza con 1 o 2 das con sntomas similares a la gripe, como
ebre y sensacin de cansancio. Luego aparecen en el rostro, la cabeza o el pecho
pequeas manchas rojas que pican y tienen un centro transparente lleno de lquido. Las
manchas se propagan a los brazos y las piernas. Pueden desarrollarse manchas nuevas
durante 3 a 5 das. Despus de unos das, las manchas se secarn y formarn costras.
Para los nios que estn recibiendo tratamiento del cncer, la varicela puede ser grave
porque el sistema inmunolgico no est funcionando bien.
Los herpes son otro tipo de infeccin causada por el virus de la varicela. El virus de
la varicela permanece en el cuerpo por mucho tiempo despus de que la persona se
recupera de la enfermedad. Si el sistema inmunolgico no est funcionando bien, por
ejemplo durante un tratamiento para el cncer, el virus puede activarse nuevamente.
Por lo general los herpes aparecen como una zona de ampollas rojas que forman una
lnea en la piel de la espalda, el pecho u otra parte del cuerpo. Los herpes pueden ser
dolorosos y causar una profunda sensacin urente.
SI SU HIJO TIENE VARICELA O HERPES
Si su hijo tiene sntomas de varicela o herpes, llame inmediatamente al proveedor de
atencin mdica.
El proveedor de atencin mdica puede indicar que tome medicamentos por boca o por
va intravenosa para ayudar a controlar la infeccin.
Es posible que su hijo deba ser hospitalizado para su observacin y tratamiento.
Para proteger a otros pacientes de la exposicin a la varicela o herpes, pregntele a su
proveedor de atencin mdica si debe ingresar por otra entrada a la clnica o el hospital
o tomar otras precauciones cuando su hijo tiene varicela o herpes.
SI SU HIJO SE EXPONE A LA VARICELA O HERPES
La exposicin ocurri si su hijo estuvo:
En la misma habitacin que una persona que tena varicela o
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En la misma habitacin con una persona que tiene varicela dentro de 1 a 2 das
despus de estar con su hijo o
En contacto directo con las ampollas de una persona con varicela.
Si su hijo se expone y no ha sido tenido varicela ni ha sido vacunado contra la varicela,
llame de inmediato a su proveedor de atencin mdica. Posiblemente su hijo
deber tomar un medicamento para protegerse de la varicela. Este medicamento tiene
anticuerpos que ayudan a prevenir o disminuir la gravedad de la varicela. Para que el
medicamento tenga efecto, el nio debe tomarlo lo ms pronto posible despus de la
exposicin.
Si su hijo se expone pero ya ha tenido varicela o ha sido vacunado contra la varicela, es
posible que tenga anticuerpos para combatir el virus y que no sea necesario que tome
medicamento adicional para protegerse de la varicela. Pregntele a su proveedor de
atencin mdica si su hijo est en riesgo de contraer varicela.
Para obtener ms informacin sobre la varicela y herpes, consulte la seccin de
mdica.
PREVENCIN DE LA INFECCIN
Ya sea en la escuela, en casa o en la comunidad, su hijo estar expuesto a grmenes, lo
que incluye bacterias, hongos y virus. Todos tenemos grmenes en la piel y en la boca y
los intestinos. Los grmenes tambin pueden encontrarse en el entorno y en personas
con infecciones. A continuacin encontrar algunas sugerencias
para prevenir que su hijo con cncer tenga infecciones.
Higiene
Recomiende a su hijo, integrantes de la familia y visitantes
que laven sus manos frecuentemente con agua y jabn o que
usen desinfectante de manos para evitar la propagacin de
grmenes de una persona a otra. Mantener las manos limpias
es la manera ms importante de evitar la infeccin. Recomiende a su hijo que no
comparta tazas, utensilios para comer ni cepillos de dientes con otras personas.
Examine a los visitantes y a los compaeros de juego a n de saber si tienen
infecciones.
Su hijo debe jugar con otros nios y recibir visitantes, pero asegrese de preguntar con
antelacin si el compaero de juego o el visitante han estado expuestos a varicela o
tienen una infeccin. No puede visitar ni jugar con su hijo ninguna persona que tenga
ebre, mocos, tos, diarrea o sarpullido.
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Cuidado dental
Mantenga la limpieza de los dientes, la boca y las encas de su hijo. Cepille los dientes
despus de cada comida y antes de ir a dormir con un cepillo de dientes suave y
dentfrico. Para que el cepillo de dientes sea ms suave, colquelo debajo del agua tibia.
Consulte con su proveedor de atencin mdica antes de llevar a su hijo al dentista. Es
muy importante controlar los recuentos sanguneos de su hijo antes de cualquier trabajo
dental. Es posible que su proveedor de atencin mdica le recete antibiticos antes del
trabajo dental, o que el trabajo dental deba posponerse.
Cuidado de los animales
Muchos nios con cncer tienen mascotas. Su hijo no debe limpiar jaulas de animales
(como una jaula de pjaros o un acuario de tortugas) ni vaciar literas de gatos. Las
deposiciones y la orina de animales pueden transportar grmenes que pueden
transmitirse a su hijo. Si vive en una granja, hable con su proveedor de atencin mdica
sobre toda precaucin adicional que deba tomarse al trabajar con animales.
Vacunas
Su hijo no debe recibir ninguna vacuna de virus vivos, como la vacuna contra SPR
(sarampin, parotiditis y rubola), la vacuna contra la varicela ni la vacuna oral contra
la polio mientras est en tratamiento. Las vacunas de virus vivos pueden causar
enfermedad en nios que tienen un mayor riesgo de infeccin. Las vacunas hechas de
protenas pueden ser seguras para su hijo, y por lo general se recomiendan vacunas
contra la gripe. Hable con su proveedor de atencin mdica antes de que su hijo reciba
alguna vacuna.
Los dems nios en la familia por lo general pueden, y deben, recibir sus vacunas
habituales. Consulte con su equipo de atencin mdica si a los dems nios les
corresponde recibir sus vacunas de virus vivos, como las vacunas contra SPR o varicela,
para asegurarse de que no existan restricciones.
CUIDADO DE LA PIEL
La quimioterapia y la radiacin pueden afectar la piel. Algunos medicamentos (como
metotrexato, doxorubicina, busulfn, tiotepa, Bactrim
TM
y Septra
)
y la radiacin
sensibilizan ms la piel a la luz solar. Toda rea de la piel que reciba radiacin siempre
ser sensible a la luz solar. Las quemaduras de sol pueden provocar ampollas, que
pueden infectarse. El dao en la piel causado por el sol tambin puede provocar cncer
de piel.
Recuerde proteger a los nios de las quemaduras de sol cuando la piel est expuesta
al sol, incluso los das nublados o con neblina. La arena, la nieve, el cemento, el agua
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y las alturas aumentan el riesgo de dao solar. Cuando est al aire libre, su hijo debe
usar vestimenta de proteccin (gorro, pantalones largos, mangas largas) y pantalla solar
(busque en la etiqueta con factor de proteccin solar 35 o ms alto). Si su hijo est al
aire libre durante un perodo prolongado, vuelva a aplicar la pantalla solar despus de
unas horas. Es mejor planicar actividades al aire libre por la maana o en las ltimas
horas de la tarde. Evite las actividades al aire libre de 10 a.m. a las 2 p.m. siempre que
sea posible ya que por lo general los rayos solares son ms intensos en estas horas.
ADMINISTRACIN DE LOS MEDICAMENTOS ORALES
Es posible que su hijo deba tomar los medicamentos de la quimioterapia y otros
medicamentos por boca. Verique siempre para asegurarse de que su hijo est tomando
el medicamento correcto en la cantidad correcta. Pregntele a su proveedor de atencin
mdica o farmacutico acerca de:
Si el medicamento debe tomarse con la comida o con el
estmago vaco.
Cul es la mejor hora para tomar cada medicamento.
Qu hacer si su hijo vomita una dosis del medicamento.
Toda precaucin especial que deba seguirse al preparar y
administrar la quimioterapia oral en casa.
Estos son algunos consejos para ayudar a su hijo a tomar el medicamento por boca:
Algunos medicamentos pueden triturase y colocarse en una pequea cantidad de
comida o lquido (pur de manzana, helado, jugo o jarabe con sabor), use slo una
cantidad muy pequea de comida o lquido para que su hijo pueda tragarlo por
completo, consulte con el farmacutico para asegurarse de que el medicamento de
su hijo siga teniendo efecto si se lo tritura;
No esconda medicamentos en las comidas favoritas de su hijo, es posible que en el
futuro su hijo no quiera estas comidas;
Para los nios ms grandes que pueden tragar una pastilla, algunos medicamentos
se pueden triturar o partir por la mitad y colocar en una cpsula de gelatina para que
sea ms fcil tragarlos.
Para obtener ms informacin sobre el manejo seguro de la quimioterapia,
TERAPIAS ALTERNATIVAS Y COMPLEMENTARIAS
Muchas familias estn interesadas en usar medicamentos alternativos y complementarios
(MAC) para su hijo con cncer. Existen muchos tipos diferentes de terapias con MAC.
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Algunas pueden ser seguras para nios con cncer, mientras que otras pueden interferir
en el tratamiento o no ser seguras para nios con recuentos sanguneos bajos. Es
importante analizar todo plan de usar MAC con el equipo de atencin mdica de su hijo.
Productos naturales y a base de hierbas
Probablemente desee darle a su hijo productos naturales o a base de hierbas (vitaminas,
remedios homeopticos, complementos). Es importante analizar esto con el equipo de
atencin mdica de su hijo antes de comenzar con cualquier producto natural o a base
de hierbas. Si bien algunos de estos productos pueden ser seguros, algunos productos
y vitaminas naturales pueden interferir con el buen funcionamiento de la quimioterapia.
Los productos naturales y a base de hierbas pueden contener bacterias u hongos, lo
que aumenta el riesgo de infeccin de su hijo. Algunos productos pueden tener efectos
secundarios que intereren con el tratamiento del cncer. Es muy importante hablar
con el equipo de atencin mdica de su hijo antes de darle al nio cualquier vitamina,
remedio u otro producto natural.
Otras terapias MAC
Algunos tipos de terapias MAC pueden ser de gran utilidad a la hora de manejar
los sntomas relacionados con el tratamiento del cncer. Algunas terapias MAC est
diseadas para reducir el estrs y ayudar al nio con cncer a sentirse ms relajado y
cmodo. Entre los ejemplos de terapias MAC que a veces se utilizan en nios con cncer
se encuentran yoga, imaginera, terapia artstica, meditacin, masajes, aromaterapia
y musicoterapia. Hable con su equipo de atencin mdica sobre todo tipo de terapia
MAC que desee utilizar en el cuidado de su hijo. Es importante que los proveedores de
atencin mdica de su hijo conozcan todos los tipos de terapias que est recibiendo el
nio a n de brindarle la atencin ms segura y ms ecaz posible.
NUTRICIN
Una dieta sana es una parte importante para ayudar al cuerpo de su hijo a crecer,
curarse y funcionar correctamente. El cuerpo necesita protenas, carbohidratos, grasas,
vitaminas y minerales. A medida que su hijo avanza por el tratamiento, cambiar su
apetito. El tratamiento del cncer puede causar cambios en el gusto. Por ejemplo, es
posible que su hijo se queje de que algunas comidas tienen un sabor metlico, y sus
preferencias habituales de comidas pueden cambiar.
Los esteroides pueden causar que su hijo coma en exceso y que temporalmente
aumente de peso. En algunos casos, su equipo de atencin mdica puede poner lmites
para que no siga aumentado de peso. Puede hablar con su proveedor de atencin
mdica o dietista si est preocupado por el aumento de peso de su hijo. Juntos, pueden
hacer un plan para ayudar a su hijo a tener lo suciente para comer, pero con menos
grasas y caloras.
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Probablemente note cambios en el apetito y las elecciones de comidas de su hijo. Es
posible que al nio ya no le guste una comida que antes era su favorita. Las nuevas
comidas pueden tener un buen sabor. Evite obligar al nio a comer alguna comida. Por
lo general, recupera su apetito normal despus de nalizada una fase especca de
tratamiento.
Si su hijo no puede comer lo suciente por la boca para mantener el correcto
funcionamiento del cuerpo, puede drsele una frmula con nutrientes por sonda. La
sonda puede colocarse en la nariz e ir al estmago (sonda NG o sonda nasal). La sonda
tambin se puede colocar quirrgicamente directamente en el estmago a travs de
la pared del abdomen (sonda G o sonda de gastrostoma endoscpica percutnea.)
La frmula le proporcionar a su hijo lquido, caloras, protenas, vitaminas y minerales.
Algunas de estas frmulas pueden encontrarse en el almacn, como Pediasure
. El
hospital puede proporcionar otras. Si su hijo tiene una sonda de alimentacin, se le
ensear cmo usarla en casa.
Si su hijo no tolera la alimentacin por sonda o existe alguna otra razn mdica por la
que no se puede usar una sonda, se podr dar una solucin diferente de nutrientes
por va intravenosa. A esta solucin especial se la suele denominar nutricin parenteral
total (NPT o hiperalimentacin.) La NPT est hecha de dos lquidos. Uno es un lquido
amarillo que contiene protenas, carbohidratos, minerales, vitaminas y electrolitos. El
otro es un lquido blanco que contiene grasas. La NPT puede administrarse en casa. En
general, la NPT slo se usar si su hijo tiene nuseas, vmitos, diarrea u otro problema
mdico que impida el uso de alimentacin por sonda.
CUIDADO DE LAS LNEAS CENTRALES
Se debe tener especial cuidado para evitar que la lnea central se infecte. Lvese siempre
las manos antes de tocar la lnea central o el apsito. Siga cuidadosamente todas las
instrucciones del equipo de atencin mdica sobre el cuidado de la lnea central de
su hijo. Estas pueden incluir instrucciones para cambiar el apsito, eliminar la lnea y
administrar medicamentos. Llame de inmediato a su proveedor de atencin mdica
si su hijo presenta:
Enrojecimiento, hinchazn o pus alrededor del lugar de la insercin
Escalofros despus de eliminar la lnea central
Dolor en el lugar donde est la lnea central
Fiebre
Si su hijo tiene una lnea externa, nunca use tijeras cerca de la
lnea o el apsito. Si advierte que la lnea tiene una prdida o
est rota, je la lnea por encima de la rotura de inmediato. Lleve
al nio al hospital de inmediato para que le arreglen la lnea.
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Si est eliminando la lnea y siente resistencia (lquido que diculta empujarla), no la
fuerce. Asegrese de que la lnea no est torcida ni apretada y vuelva a intentarlo. Si
sigue habiendo resistencia, llame a su proveedor de atencin mdica.
Para obtener ms informacin sobre lneas centrales, consulte la seccin de
tratamiento y efectos de esta gua. Para obtener ms informacin sobre el
cuidado de lneas centrales, consulte la seccin de informacin de mi hospital
de esta gua o pregunte al equipo de atencin mdica.
ESCUELA
Durante el tratamiento, su hijo debe continuar aprendiendo, creciendo e interactuando
con sus pares (amigos). Ir a la escuela es una parte importante del retorno del nio
a una rutina normal. La escuela tambin ayuda a los nios a sentirse bien con ellos
mismos y a tener esperanza para el futuro. Su proveedor de atencin mdica hablar
con usted cuando su hijo est listo para volver a la escuela. Para facilitar esta transicin,
el especialista infantil u otro integrante del equipo de atencin mdica puede ir a la
escuela de su hijo y hablar con los compaeros y explicarles qu es el cncer y cmo se
trata. Solictele al maestro de su hijo que lo llame si algn nio en la clase contrae una
enfermedad contagiosa como varicela.
Para muchos nios es difcil volver a la escuela, en especial si tienen cambios en el
cuerpo. La prdida de cabello y la prdida o el aumento de peso son las preocupaciones
comunes. Infrmele a su proveedor de atencin mdica si a su hijo le preocupa
volver a la escuela. El especialista infantil, trabajador social, psiclogo o enfermero le
podrn ayudar. Si su hijo tiene problemas para hacer las tareas escolares, solicite ayuda
adicional. Las leyes en los Estados Unidos permiten que un nio con cncer reciba un
plan de educacin especial, que puede incluir ayuda adicional. Estas leyes son la Ley de
educacin para personas con discapacidades y el artculo 504 de la Ley de rehabilitacin.
Hable con algn integrante de su equipo de atencin mdica para saber cmo pueden
aplicarse estas leyes, o las leyes en su pas, a su hijo.
Si su hijo no puede ir a la escuela, hable con el
maestro de su hijo. Su proveedor de atencin mdica
puede escribir una carta a la escuela en la que
explique el diagnstico y el tratamiento de su hijo.
El maestro de su hijo puede enviar la tarea a casa
y encontrar las maneras de mantener al nio en
contacto con los dems compaeros de la clase. La
escuela tambin puede brindar instruccin en el hogar,
en caso de ser necesaria. Un tutor puede ir a su casa
para ayudar a su hijo con las tareas de la escuela.
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Atencin de toda la familia
CMO AFRONTAR SUS SENTIMIENTOS
Desde el momento del diagnstico de su hijo, sus vidas no son las mismas. El
diagnstico de cncer produce cambios en su vida y en las vidas de toda la familia.
Cada familia es diferente. Cada una tiene su manera de afrontar experiencias
estresantes. Muchas familias nos han contado que sienten miedo, enojo, depresin y
culpa. Todos estos sentimientos son emociones humanas comunes. Usted no est solo!
Puede ser til hablar con la familia y los amigos, un integrante del equipo de atencin
mdica u otros padres de un nio que tiene cncer. Al compartir estos sentimientos,
puede ser ms fcil para usted afrontar los cambios que est experimentando.
Miedo
El momento del diagnstico es por lo general el ms difcil. El miedo a lo desconocido y
lo que signica un diagnstico de cncer para su hijo pueden ser abrumadores. Tal vez
esta experiencia sea la primera hospitalizacin de su hijo. Lidiar con el estrs de su hijo al
adaptarse a un entorno nuevo y en ocasiones aterrador puede ser difcil.
Quizs tambin lo atemoricen el tratamiento, las nanzas o la manera en que ayudar
a su hijo a afrontar el cncer. Puede ser til hablar sobre estos miedos y sacarlos a la
luz. El equipo de atencin mdica se encuentra a su disposicin para escuchar sus
preocupaciones y ayudarlo.
Enojo
Por momentos, es probable se sienta muy enojado con lo que est sucediendo. Algunas
familias se enojan con Dios o con el destino por abandonarlas. Otras se enfurecen con
el equipo de atencin mdica por no hallar una respuesta a lo que est sucediendo con
su hijo. Incluso pueden estar muy enojados con su hijo por enfermarse y cambiarles
completamente la vida. El enojo es una reaccin normal. Sin embargo, expresar su
miedo gritando, peleando o con otras acciones violentas no es una manera sana de
afrontarlo. Puede ser til encontrar una salida segura para expresarlo. Por ejemplo, a
algunos padres salir a caminar o hablar con un amigo de conanza los ayuda a aliviar la
tensin. Para muchos padres tambin es til hablar con un psiclogo, trabajador social o
capelln.
Culpa
Con frecuencia los padres se sienten culpables por no saber que su hijo estaba enfermo.
Muchos padres se preguntan si hicieron algo para causar que su hijo se enfermera de
cncer. Es posible que los hermanos tambin se sientan culpables por estar sanos y
pueden preocuparse al creer que ellos causaron la enfermedad por algo que hicieron o
pensaron. Por ejemplo, un hermano puede pensar:
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SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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En una pelea que tuvimos dese que se muriera, y ahora tiene cncer! Todos en la
familia deben saber con certeza que no causaron el cncer y que tampoco podran haber
hecho algo para evitarlo.
Depresin
Las personas usan la depresin para describir distintas emociones y conductas.
Estar deprimido o triste es una reaccin normal ante el diagnstico de cncer y las
demandas del tratamiento. La enfermedad tambin exige cambios en la rutina de la
familia e implica sentimientos de aislamiento social. Estos cambios y prdidas pueden
producir reacciones de dolor. Puede notar sntomas de dolor, como perodos de llanto,
disminucin del apetito o consumo compulsivo de alimentos, prdida de inters,
disminucin de energa, falta de concentracin, dicultad para resolver problemas y
sntomas fsicos como tensin en el pecho o dolores de cabeza.
Con el apoyo de la familia, los amigos y el equipo de atencin mdica, la mayora de
los padres pueden trabajar estas emociones y usar habilidades para afrontarlo y que son
necesarias para satisfacer las demandas de atencin. La terapia psicolgica individual
o familiar permite a los padres una manera de descubrir sus fortalezas internas. En
ocasiones, para los padres sus emociones son tan abrumadoras que sienten que no
pueden afrontar las demandas que se les imponen. Si antes del diagnstico existan
otros factores estresantes, como prdida del empleo, mudanza, problemas maritales,
divorcio, problemas emocionales o abuso de sustancias, la situacin puede ser ms difcil.
Puede ser til hablar sobre sus sentimientos con un integrante de conanza del equipo
de atencin mdica. Pueden necesitarse ayuda psicolgica y medicamentos, y estn a su
disposicin.
CMO AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE SU HIJO
Algunas sugerencias para ayudarlo a afrontar la enfermedad de su hijo incluyen:
Haga un esfuerzo especial para encontrar un momento privado para hablar con su
cnyuge o pareja o con un amigo ntimo, trate de hablar de algo que no sea su hijo
enfermo;
Trate de no hablar sobre su hijo cuando est presente a menos que est incluido en
la conversacin;
Encuentre las maneras de reducir el estrs, para muchos padres es til salir a caminar,
leer o pasar tiempo con amigos de conanza, usted sabe qu es lo mejor para usted;
Trate de organizarse por turnos con su cnyuge u otra persona de apoyo para estar
con su hijo en el hospital o venir a las visitas clnicas;
Ambos padres pueden participar en el tratamiento del nio, compartir las
responsabilidades reduce el vaco que puede crecer entre los padres cuando uno
participa ms que el otro en la atencin;
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SU HIJO + DE SU
FAMILIA
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Permita que integrantes de la familia y amigos ayuden, sugiera maneras especcas
en las que pueden ayudarlo, por ejemplo, pdales que compren los comestibles, que
cocinen, que limpien o que lleven a sus otros hijos a la escuela y los busquen;
Identique a una persona de contacto que est en comunicacin directa con usted
y se ofrezca a mantener a los dems integrantes de la familia y a los amigos al
corriente sobre el estado de su hijo, esto le evitar repetir la misma informacin una
y otra ves a varias personas diferentes, para algunas familias es til crear un sitio
web, blog u otro mtodo de comunicacin electrnica para mantener a los dems
informados;
Solicite ayuda y apoyo a un integrante del equipo de atencin mdica;
Hable con otros padres de nios con cncer;
Acuda a un grupo de apoyo;
Pregunte al proveedor de atencin mdica si es adecuado para usted o no recibir
ayuda psicolgica y/o medicacin.
IMPACTO DEL CNCER DEL NIO EN EL MATRIMONIO/RELACIN
Una enfermedad crnica puede cambiar rpidamente por completo la vida de una
familia. Con frecuencia los padres se extenan al tratar de satisfacer las necesidades del
nio y del resto de la familia; los problemas nancieros son comunes. Muchos padres
intentan seguir trabajando en sus empleos y mantener la rutina del hogar lo ms normal
posible. Muchas parejas sienten tensin en su relacin. Con frecuencia los padres dicen
que no tienen tiempo para el otro. Pueden sentirse enojados y frustrados con lo que
les pasa a su hijo. Existen tres aspectos que pueden ayudar a evitar la separacin de
un matrimonio/relacin: respetar los estilos de afrontar la enfermedad, mantener la
comunicacin y aceptar el cambio de roles.
Respetar los estilos de afrontar la enfermedad
Cada persona responde de manera diferente al estrs. Algunos padres pueden retirarse,
otros pueden llorar o enojarse mientras que otros pueden afrontar la enfermedad
recopilando informacin. Los padres deben saber y respetar las distintas maneras que
tiene cada uno para afrontar la enfermedad del nio. Intente comprender desde qu
lugar su pareja acepta lo que est sucediendo.
Mantener la comunicacin
La clave para toda relacin exitosa es la comunicacin. La necesidad de hablar sobre
los sentimientos, los miedos, el aprecio y la informacin es incluso mayor durante
momentos de estrs. El silencio puede hacerlo sentir separado de su pareja. Al compartir
sentimientos e informacin, puede mantenerse conectado y estar mejor capacitado para
tomar decisiones.
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FAMILIA
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Aceptar el cambio de roles
Las demandas de la enfermedad y el tratamiento pueden cambiar los roles de los
integrantes de la familia. El cambio de roles puede causar estrs en un matrimonio o en
una familia. Algunos cambios temporales de roles pueden ser necesarios para apoyar al
nio enfermo. Algunos cambios de roles pueden volverse permanentes, si los cambios
ayudan a mejorar el modo en que los padres o los integrantes de la familia trabajan
juntos.
Padres trabajando juntos
Algunas sugerencias para ayudar a los padres a trabajar juntos cuando tienen un hijo
con cncer incluyen:
Informarse sobre el diagnstico y el tratamiento juntos
Trabajar juntos para proporcionar cuidado y atencin a sus otros hijos
Compartir los sentimientos con el otro
Mostrar empata y comprensin entre s, evitando culpar y criticar
Aceptar la ayuda de la familia, los amigos y los vecinos
SUGERENCIAS PARA LOS PADRES SEPARADOS O DIVORCIADOS
Mientras que la separacin o el divorcio es difcil para la mayora de las familias, los
problemas pueden agravarse cuando se le diagnostica cncer a un hijo. Lo ms
importante para ayudar es estar centrados en su hijo enfermo y sus hermanos. El
mantenimiento de este punto de atencin puede ayudar a minimizar otros problemas
que pueden haber existido en la familia antes del diagnstico de su hijo, o que pueden
haber empeorado luego del diagnstico.
Los lmites y rutinas de la familia pueden volverse poco claros cuando los padres
separados o divorciados se unen para cuidar a su hijo despus del diagnstico. En las
familias reconstituidas, es importante que los padrastros y las madrastras concedan
a los padres biolgicos el tiempo y el espacio para trabajar juntos a la hora de tomar
decisiones sobre el tratamiento y cuidar al nio enfermo. Este puede ser un momento
difcil para los padrastros, ya que probablemente no estn seguros sobre cmo ayudar.
Es importante mantenerse exibles y brindarse apoyo mutuo a n de poder afrontar los
cambios necesarios en sus planes de crianza cuando su hijo comienza el tratamiento.
Si la relacin con su ex es difcil, tal vez deba solicitarle ayuda adicional al trabajador
social o psiclogo para ayudarlo a afrontar sus sentimientos. Adems, es probable que
su hijo con cncer y sus otros hijos necesiten apoyo adicional para afrontar estos nuevos
cambios en su familia, en especial si la separacin o el divorcio son recientes.
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Trabajen juntos y no permitan que el estrs del divorcio o de la separacin afecte
la atencin de su hijo. Si bien el matrimonio o la relacin han terminado, su
responsabilidad de crianza contina. Una buena comunicacin ayuda a los padres a
tener la mejor atencin para su hijo.
Estas son algunas sugerencias para evitar problemas:
Recuerden concentrarse en su hijo enfermo cuando negocian nuevas demandas en
su relacin y planes de crianza compartidos previamente;
Coloque una copia de la sentencia de divorcio, custodia y rgimen de visitas en el
historial mdico de su hijo;
Renanse juntos con el equipo de atencin mdica para evitar confusin sobre el
plan de atencin;
Solicite a su proveedor de atencin mdica que les enve informacin importante por
correo electrnico a ambos padres, en especial cuando ninguno de los dos puede ir
a la clnica o a las visitas al hospital, de esta manera sabrn que ambos recibieron la
informacin de manera precisa;
Solicite dos copias de todos los materiales educativos para que ambos padres tengan
la misma informacin;
Desarrollen un plan de comunicacin familiar para asegurarse de que la informacin
importante de salud se comparta cuando el nio se traslade de una casa a otra;
Si usted o su ex pareja se han vuelto a casar, recuerde incluir a los padrastros en la
enseanza, ya que participarn en la atencin del nio en casa;
Hable con un integrante del equipo de atencin mdica si observa cambios en su
hijo con cncer, cambios en sus otros hijos o si tiene problemas al trabajar con su
ex.
IMPACTO DEL CNCER EN LOS HERMANOS
Los hermanos de un nio con cncer pueden tener muchos sentimientos y respuestas
diferentes. Con frecuencia tienen necesidades similares a las de su hermano enfermo.
Puede sentirse disgustados, asustados e inseguros sobre lo que depara el futuro.
Los hermanos pueden temerle a la palabra cncer y preocuparse por la muerte.
Independientemente de la edad, sentirn un cambio en la vida familiar.
Mientras que sus otros hijos pueden sentirse tristes o preocupados por su
hermano enfermo, es posible que tambin estn resentidos o enojados.
Mam y pap pasan todo el tiempo con el hijo enfermo, o
hablando de l. Los amigos y la familia le envan obsequios
y dinero al nio enfermo. Los otros nios en la familia, en
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especial los ms pequeos, pueden estar celosos. Es posible que los hermanos tambin
estn tristes y lloren con facilidad. Con frecuencia los hermanos tienen sus propios
problemas, como depresin, problemas para dormir, dolencias fsicas o problemas en la
escuela.
Cmo ayudar a los hermanos
Las siguientes sugerencias pueden ser tiles para ayudar a sus otros hijos a afrontar la
enfermedad de su hermano o hermana:
Trate de pasar tiempo solo con sus otros hijos, haciendo actividades que sean de su
inters;
Hgales saber a sus otros hijos que siguen siendo amados e importantes para usted;
Explique el diagnstico, tratamiento y efectos secundarios que puede experimentar
su hermano o hermana; aquello que les diga depender de sus edades y capacidad
de comprender; asegreles que el cncer no es contagioso y que no son responsables
de que su hermano o hermana tenga cncer;
Lleve a sus otros hijos con usted al hospital para ayudarlos a sentirse partcipes de
la atencin y los tratamientos de su hijo enfermo; esto puede ayudar a reducir sus
temores y acrecentar el sentimiento de intimidad con su hermano o hermana;
Si es posible, solicite a un amigo afectuoso o pariente que se queden en su casa en
lugar de enviar a los nios a otro lado;
Permtale a sus hijos que colaboren con las tareas en casa, esto puede ayudarlos a
sentirse necesitados y tambin puede ayudarlo a usted;
Hable con los maestros de sus hijos, los maestros pueden apoyar a sus hijos y
comunicarle todo problema que puedan tener relacionado con la escuela;
Solicite ayuda de un integrante del equipo de atencin mdica, como un especialista
infantil, trabajador social, psiclogo o psiquiatra infantil.
IMPACTO DEL CNCER EN LOS ABUELOS
Los abuelos tienen distintas respuestas cuando se enteran de que su nieto tiene cncer.
Como usted, pueden conmocionarse y no creerlo. Los abuelos pueden sentirse culpables
por vivir una larga vida. Probablemente tambin sientan que son responsables y pueden
preocuparse creyendo que de alguna manera ellos transmitieron el cncer por la familia.
Los abuelos tambin pueden sentir tristeza, no slo por el nieto, sino tambin por su
hijo o hija.
Los abuelos pueden ser una gran ayuda para usted y su
familia. Si estn en buen estado de salud y pueden estar con
usted, pueden relevarlo en el hospital o ayudarlo en casa.
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Un abuelo tambin puede darle a los otros nios la atencin, el consuelo y el amor que
necesitan.
Los abuelos tambin pueden actuar como personas de contacto. Pueden brindar
informacin a otros integrantes de la familia, para que usted no tenga que pasar tanto
tiempo en el telfono o enviando correos electrnicos. La inclusin de los abuelos en las
reuniones con el equipo de atencin mdica puede ayudarlos a comprender el plan de
atencin de su nieto.
CMO DISCIPLINAR A UN NIO QUE TIENE CNCER
Desde el momento en que se le diagnostica cncer a un hijo, la rutina familiar normal se
interrumpe. El nio se vuelve el centro de atencin de los integrantes de la familia y los
amigos. Con frecuencia, el nio recibe muchos obsequios. Si bien el nio puede sentirse
enfermo, los obsequios y la atencin siguen siendo aspectos divertidos. Los nios
pueden acostumbrarse a ser especiales y querer que el tratamiento especial contine.
Los problemas de disciplina son ms comunes cuando naliza la atencin especial
y se reanudan las actividades normales. La misma enfermedad puede interferir con
la disciplina. Es probable que los nios acten de manera ms inmadura y ms
dependiente cuando se sienten enfermos. El dolor y los efectos secundarios del
tratamiento pueden hacer que cualquier nio est irritable. Muchos medicamentos,
como los esteroides, tambin pueden causar irritabilidad. Estos cambios en el
comportamiento pueden hacer que sea difcil saber que es lo que razonablemente debe
esperarse de su hijo.
Muchos padres se sienten impotentes y culpables cuando ven que su hijo sufre. Es
probable que sienta que debe compensar el sufrimiento y por tal motivo concede
privilegios especiales. Estos sentimientos son normales. Sin embargo, volverse tan
indulgente tambin puede ser un problema. Los nios esperan y necesitan que los
adultos les proporcionen estructuras. Las reglas y los lmites dan seguridad. Si un padre
es demasiado indulgente, el nio puede pensar que la enfermedad es ms grave de lo
que le han dicho. El nio hasta puede pensar que la afeccin es incurable.
Tenga en cuenta las siguientes pautas cuando decida cmo puede ponerle lmites a su
hijo:
Establezca lmites claros, consistentes y acordes con la edad;
Adapte sus expectativas al estado actual de su hijo, si su hijo no se siente bien, es
probable que por favor y gracias no sean razonables con cada solicitud;
Use alternativas para las nalgadas, intente usar un mtodo de se acab el tiempo
o retirar privilegios;
Use elogios y atencin para premiar el buen comportamiento.
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Recursos
En el hospital, en la clnica y en su comunidad se dispone de gran cantidad de recursos
para ayudar a su hijo y a su familia a atravesar este momento. Los tipos de recursos
disponibles pueden incluir informacin, apoyo, ayuda nanciera, alojamiento y
transporte. El equipo de atencin mdica necesita que usted le informe qu tipos de
recursos le seran de mayor utilidad. Si usted o su hijo necesitan algo, comunqueselo al
equipo de atencin mdica.
Sitios de Internet
Internet es un recurso que puede serle til. El Grupo de Oncologa Infantil, el equipo
de atencin mdica, el hospital y la clnica no garantizan la exactitud del contenido de
estos sitios. Si tiene preguntas sobre lo que ley en cualquiera de los sitios, solicite a un
integrante de su equipo de atencin mdica que comente el contenido con usted.
Los siguientes sitios web tienen informacin sobre el cncer peditrico y los recursos
relacionados con el cncer:
www.childrensoncologygroup.org
Informacin en Internet sobre el diagnstico, el tratamiento, los ensayos clnicos,
las maneras de afrontar el cncer y la atencin de seguimiento para los nios, los
adolescentes y los adultos jvenes con cncer y sus familias proporcionada por los
profesionales de atencin mdica, los padres y los sobrevivientes relacionados con
el Grupo de Oncologa Infantil, una red de ms de 200 hospitales que conforman la
organizacin de investigacin del cncer peditrico ms grande del mundo.
CURESEARCH FOR CHILDRENS CANCER
www.curesearch.org
Curesearch.org es un recurso en lnea para pacientes, familias y sistemas de apoyo. El
sitio web incluye informacin actualizada sobre los diversos tipos de cncer infantil,
junto con datos de los ensayos clnicos, las deniciones y las descripciones de pruebas,
los procedimientos y tratamientos, y la informacin para ayudar a las familias a manejar
los aspectos emocionales que conlleva la atencin de un nio con cncer.
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FAMILIA
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AMERICAN CHILDHOOD CANCER ORGANIZATION
www.acco.org
La American Childhood Cancer Organization, fundada por los padres de nios con
cncer, ofrece informacin, apoyo y defensa para los nios y adolescentes con cncer y
sus familias a travs de liales locales y a nivel nacional.
CARINGBRIDGE
www.caringbridge.org
CaringBridge ofrece sitios web personales y privados sin cargo para las personas que
sufren importantes desafos de salud. Estos sitios web les permiten a los pacientes y a
las familias mantener informados a los amigos y los seres queridos y recibir mensajes de
aliento y apoyo. Las familias tienen control sobre los niveles de privacidad del sitio web,
incluida una opcin para establecer una clave al sitio o una lista de visitas autorizadas.
FERTILE HOPE
www.fertilehope.org
Fertile Hope brinda informacin sobre opciones de reproduccin para aquellos en riesgo
de infertilidad debido al tratamiento del cncer.
HOPE PORTAL
www.searchhope.org
Un portal web desarrollado por el Childrens Hospital Los Angeles Hope Resource Center
que sirve como una puerta interna a la informacin sobre el cncer infantil y los servicios
y ofrece enlaces a otros sitios. La bsqueda en el portal puede personalizarse por usuario,
la enfermedad o afeccin y el grupo etario del paciente. Los usuarios pueden acceder a
un manual de instrucciones sobre cmo usar una computadora o Internet.
INSTITUTO NACIONAL DEL CNCER (NCI)
www.cancer.gov
Informacin relacionada con el cncer brindada por el Instituto Nacional del Cncer, el
principal organismo del gobierno federal de los Estados Unidos para la investigacin del
cncer.
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PEDIATRIC BLOOD AND MARROW TRANSPLANT CONSORTIUM
www.pbmtc.org
Informacin para las familias de nios que son sometidos a trasplantes de sangre y de
mdula sea proporcionada por The Pediatric Blood and Marrow Transplant Consortium,
una red de ms de 100 hospitales que conforman la organizacin de investigacin ms
grande que existe dedicada a los trasplantes peditricos de sangre y mdula sea.
SUPERSIBS!
www.supersibs.org
Una organizacin que brinda apoyo y reconocimiento para los hermanos y hermanas
de los nios y adolescentes con cncer. Ofrece orientacin para los padres, abuelos,
maestros y amigos sobre cmo ayudar a los hermanos a afrontar la enfermedad.
Para obtener ms informacin sobre los recursos en su rea, consulte la seccin
de informacin de mi hospital de esta gua o pregntele a su equipo de
atencin mdica.
ATENCIN DE
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FAMILIA
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DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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Despus de nalizar
el tratamiento:
Qu sucede luego?
La mayora de las familias ansan la nalizacin del tratamiento del cncer de su hijo,
pero cuando llega ese da, pueden tener sentimientos encontrados. La nalizacin del
tratamiento puede ser un momento de desasosiego y puede sorprenderse al no sentir la
alegra que pens sentira. La preocupacin y la ansiedad son comunes cuando naliza el
tratamiento de quimioterapia capaz de salvar vidas. El tratamiento signica que se estn
tomando medidas contra el cncer, y nalizar el tratamiento puede despertar temores de
que el cncer regrese. Completar el tratamiento tambin signica un n a lo que se ha
convertido una rutina familiar, un n al acceso inmediato al personal mdico informado
y el comienzo de una etapa de atencin nueva y desconocida.
En este momento, es importante que sepa que la mayora de los cnceres en los nios
y las personas jvenes no regresan. Consideramos que el conocimiento es poder, y
esperamos que al proporcionar respuestas a las preguntas frecuentes se sienta ms
cmodo al ingresar a la siguiente fase de la atencin del cncer.
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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El primer mes fuera del tratamiento
Despus de la fecha de nalizacin del tratamiento de su hijo, puede sentirse extrao
dejar de darle al nio los medicamentos que combatieron el cncer durante el
tratamiento. Tambin puede sentirse extrao que las visitas de seguimiento sean menos
o ms distanciadas. Caso contrario, habr algunos cambios inmediatos, ya que por
lo general se necesitarn varias semanas para que el recuento sanguneo regrese a la
normalidad, y varios meses para que el sistema inmunolgico se recupere.
MI HIJO AN DEBE TOMAR BACTRIM
TM
(SEPTRA
)?
S, si su hijo ha estado tomando Bactrim
TM
(Septra
), por lo general se contina con este

medicamento durante 2 a 3 das por semana durante varios meses luego de nalizado el
tratamiento.
QU HAGO SI MI HIJO EMPIEZA A TENER FIEBRE O SE ENFERMA?
En las primeras semanas despus del tratamiento, es posible que su hijo an tenga
recuentos sanguneos bajos y una lnea central. Durante este perodo, deber
comunicarse con el centro de tratamiento si su hijo tiene ebre y es posible que su hijo
deba ir al hospital para recibir terapia con antibiticos. Hable con su equipo de atencin
mdica sobre qu hacer si su hijo se enferma.
QU SUCEDE SI MI HIJO SE EXPONE A LA VARICELA O HERPES?
Debe llamar al centro de tratamiento si su hijo se expone a alguna persona con
varicela o herpes. Es posible que su hijo necesite medicamentos para ayudar a evitar
la infeccin con el virus de la varicela. Si su proveedor de atencin mdica le ha dicho
que su hijo tiene inmunidad propia suciente contra la varicela durante el tratamiento,
no es necesario tomar ninguna medida si la exposicin ocurre despus de nalizar el
tratamiento.
CUNDO SE PUEDE RETIRAR LA LNEA CENTRAL?
A la mayora de los nios se les retira la lnea central ni bien naliza el tratamiento.
Pregntele a su equipo de atencin mdica cundo es el mejor momento para retirarle
la lnea central a su nio. Las lneas internas (como PORT-A-CATH
o Medi-Port) por lo
general se retiran en la sala de procedimientos o en la sala de operaciones. Las lneas
externas (como Hickman
o Broviac
) por lo general se retiran en la clnica. La extraccin

de la lnea central es un procedimiento quirrgico menor y por lo general los nios
experimentan una molestia mnima que dura uno o dos das despus del procedimiento.
QU SUCEDE CUANDO SE NECESITA UN ANLISIS DE SANGRE LUEGO
DE RETIRADA LA LNEA O PUERTO CENTRAL?
Se le extraer sangre a su hijo con una aguja luego de retirada la lnea o el puerto
central. La mayora de los nios toleran bien la venopuncin (extraccin de sangre), pero
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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ocasionalmente un nio puede estresarse pensando que lo van a pinchar. Puede usar
hielo, una crema anestsica local o un parche, como EMLA
, para adormecer el rea. Su

enfermera le mostrar dnde aplicar la anestesia. Si la extraccin de sangre se vuelve un
problema, el especialista infantil podr ofrecerle ayuda a su hijo para afrontar los anlisis
de sangre.
Es importante que nunca sea deshonesto con su hijo sobre un futuro anlisis de sangre,
ya que si lo es puede afectar la conanza que el nio tiene en usted. A la vez, no
es necesario hablar sobre un futuro anlisis de sangre semanas antes del evento. La
mayora de los especialistas infantiles recomiendan esperar un perodo breve para que
el nio procese la informacin. El especialista infantil puede sugerirle otras ideas y
estrategias para ayudar a su hijo a tolerar mejor las extracciones de sangre.
POR QU MI HIJO AN SE SIENTE CANSADO?
Cuando los nios nalizan el tratamiento, la fatiga es comn. Lleva tiempo reconstruir
la fuerza y la resistencia. La mayora de los padres descubre que esto puede llevar varios
meses.
CON QU FRECUENCIA DEBER MI HIJO REGRESAR AL HOSPITAL?
Cuando su hijo nalice el tratamiento, se lo ver con frecuencia en la clnica. La mayora
de los nios tratados por leucemia deber visitar la clnica mensualmente para someterse
a una revisin del progreso durante el mes pasado, un examen fsico y recuentos
sanguneos. Las visitas mensuales por lo general continan durante el primer ao fuera
del tratamiento. Los nios tratados por un tumor slido posiblemente tengan intervalos
ms prolongados entre visitas. La preferencia de su equipo de atencin mdica y la
poltica de su clnica u hospital pueden ser levemente diferentes.
QU SUCEDE EN LAS VISITAS DE SEGUIMIENTO?
El objetivo principal de las visitas de seguimiento durante el primer ao es asegurarse
de que el cncer no haya regresado y comenzar la transicin a la vida despus del
cncer. De manera habitual, los nios necesitarn un recuento sanguneo completo para
asegurar la recuperacin de la mdula sea despus del tratamiento y es posible que
se realicen anlisis de sangre para evaluar la salud de otros rganos, como el hgado y
los riones. El proveedor de atencin mdica realiza un chequeo general, que incluye
preguntas sobre el estado de su hijo y un examen fsico.
A los nios que fueron tratados por un tumor slido se les realizarn estudios de
imgenes regularmente para asegurar que estn libres de cncer. La frecuencia de
las TC, IRM y dems pruebas depende del tipo de cncer y del plan de tratamiento.
Generalmente se le dar un cronograma o un calendario de las visitas de seguimiento e
imgenes planicadas en su primera visita clnica de seguimiento.
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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EST BIEN SI NO TENGO GANAS DE CELEBRAR?
Los padres y los pacientes descubren que, con frecuencia, los amigos e integrantes de la
familia estn muy alegres por ellos al nal del tratamiento. Posiblemente lo saluden con
amplias sonrisas y le digan lo bien que se ve su hijo, y hasta pueden preguntarle: No
es genial que su hijo termin la quimio?
Para muchas familias, pero no para todas, una celebracin es muy apropiada. Su hijo
y su familia acaban de pasar por el enorme desafo del tratamiento. Este es un gran
logro. La celebracin puede ser discreta, como una visita al parque en lo que antes era
un da en la clnica. Algunas familias preeren tener una esta familiar o celebracin en
la escuela. Algunas descubren que puede ser muy positivo enfocarse en la planicacin
de unas placenteras vacaciones. Otros padres descubren que sus reacciones son mucho
ms cautas, porque estn preocupados por el futuro. Incluso si son muchos los desafos
por delante, usted y su hijo han hecho algo verdaderamente asombroso al haber pasado
todas esas semanas, meses o incluso aos de tratamiento. Permtase un momento de
reconocimiento de este hito. Lo que usted y su hijo elijan hacer ser lo correcto para
ustedes.
Dos a seis meses fuera del tratamiento
Luego de algunas semanas fuera del tratamiento, la mayora de los nios tiene
recuentos sanguneos normales que reducen las complicaciones que pueden presentar
las plaquetas bajas, los recuentos bajos de glbulos rojos y los recuentos bajos de
glbulos bancos. La recuperacin del sistema inmunolgico progresa, pero an no ha
regresado a la normalidad.
A DNDE SE FUERON TODOS?
Durante el tratamiento activo, los pacientes y las familias ven regularmente a los
profesionales de atencin mdica y otros padres en el hospital. El equipo de atencin
mdica le ofrece la tranquilidad de que su hijo est progresando bien y est a su
disposicin para responder preguntas o hablar sobre sus preocupaciones. Otros padres
pueden ser una fuente reconfortante de informacin. De todos modos, cuando naliza
el tratamiento, usted tiene menos contacto con estas fuentes de apoyo.
En ocasiones los padres encuentran que incluso las personas que parecan comprender
por lo que estaban pasando durante el tratamiento ya no estn disponibles como
solan estarlo. Es posible que los adolescentes sientan que muchos de sus amigos los
han abandonado. Puede ser especialmente difcil en este momento encontrar personas
que se percaten de las presiones y los miedos que acompaan la fase posterior al
tratamiento.
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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Con una breve explicacin, o quizs prestndoles esta gua, los amigos y parientes
pueden llegar a darse cuenta de que usted todava tiene inquietudes y preocupaciones y
a comprender mejor sus sentimientos. Algunos padres crean un nuevo sistema de apoyo
con grupos de padres en Internet o bien siguen en contacto con otras familias en el
hospital a travs del correo electrnico.
Consulte con el proveedor de asistencia mdica de su hijo para determinar un plan para
el manejo de ebres y enfermedades menores. Una vez que su hijo tenga un recuento
sanguneo normal y se le haya retirado la lnea o el puerto central, probablemente se
le recomiende consultar primero al mdico de familia o pediatra. Este mdico puede
decidir si su hijo debe ir al hospital.
QU SUCEDE SI MI HIJO SE EXPONE A LA VARICELA, HERPES U OTRAS
ENFERMEDADES CONTAGIOSAS?
La inmunidad de su hijo estar reducida durante un mximo de seis meses despus
del tratamiento. Es posible que los nios a los que se les ha realizado un trasplante de
clulas madre hematopoyticas tengan una inmunidad reducida durante un perodo ms
prolongado. Si anteriormente su hijo tuvo que tomar medicamentos adicionales cuando
estuvo en contacto con varicela o herpes, deber usar estos medicamentos durante este
perodo.
MI HIJO AN DEBE TOMAR BACTRIM
TM
(SEPTRA
)?
El equipo de atencin mdica puede interrumpir este medicamento luego de que su hijo
est fuera de tratamiento de 3 a 6 meses.
MI HIJO PUEDE COMENZAR CLASES DE EDUCACIN FSICA Y
NATACIN?
Cuando se le haya retirado la lnea o el puerto central a su hijo y la incisin haya
cicatrizado, por lo general no hay restricciones para nadar. El ejercicio es importante
para la salud y, a menos que haya alguna razn especca por la que su hijo no pueda
estar fsicamente activo, se debe alentar el ejercicio diario. Consulte con su equipo de
atencin mdica para asegurarse de que no haya restricciones en las actividades.
LE VOLVER A CRECER EL CABELLO A MI HIJO?
La prdida de cabello, tambin conocida como alopecia, es un efecto secundario de
algunos medicamentos de la quimioterapia y/o la radiacin. Por lo general el cabello
volver a crecer cuando nalice el tratamiento para el cncer. Es posible que el cabello
tenga un color o una textura levemente diferentes (ms rizado, ms grueso o ms no)
que antes del tratamiento para el cncer. En algunos casos, cuando un nio recibe altas
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dosis de radiacin, tal como se usa para la terapia de tumor cerebral, es posible que
el cabello no vuelva a crecer en el lugar donde se aplic la radiacin. Consulte con su
equipo de atencin mdica toda pregunta o inquietud que pueda tener.
POR QU ME GENERA ANSIEDAD REGRESAR A LA CLNICA?
Volver a la clnica para chequeos puede ser estresante. Algunos padres dicen que su
ansiedad aumenta a medida que se acerca el da de la cita y luego se sienten mucho
ms relajados despus y pueden olvidar la enfermedad por un momento. Es bueno
recordar que la probabilidad de recurrencia del cncer en cualquier visita de seguimiento
es muy baja.
Regresar a la clnica tambin puede traer otros factores estresantes. Puede ser difcil
ver a otros nios que an estn recibiendo tratamiento. Esto puede traer recuerdos
difciles del tratamiento de su propio hijo. Regresar a la clnica tambin puede signicar
que los padres escuchan noticias de los nios que conocieron durante el tratamiento.
Si las noticias son malas, es natural que los padres teman por su propio hijo. Siempre
es importante recordar que, incluso cuando los nios tienen el mismo diagnstico, la
enfermedad de cada nio es nica. Puede ser til hablar sobre sus preocupaciones con
el equipo de atencin mdica.
POR QU SIGO SINTIENDO MIEDO DE QUE EL CNCER REGRESE?
A menudo los padres nos cuentan que el nal del tratamiento se siente como perder
la red de seguridad del nio. Durante el tratamiento, las familias sienten que se est
haciendo todo lo posible para vencer la enfermedad. En ocasiones los padres sienten
que preferiran que su hijo permanezca en quimioterapia de dosis bajas de por vida si
esto pudiera garantizar que la enfermedad no retornar.
Si est luchando con miedos de una recidiva, puede ser de gran utilidad recordar que:
La mayora de los cnceres infantiles no son recurrentes
Las posibilidades de recidiva disminuyen mientras ms tiempo est su hijo fuera de
tratamiento
Para muchos nios, el tratamiento puede ser exitoso incluso si la enfermedad regresa
QU SUCEDE CON LOS HERMANOS?
Al igual que los padres, es probable que los hermanos de un nio enfermo sigan
estando preocupados por la salud de su hermano o hermana durante un tiempo
despus del tratamiento. Muchos nios tambin se percatarn de que, pese a que el
tratamiento naliz, sus padres an estn ms concentrados en el nio que estuvo
enfermo. Con frecuencia, los hermanos necesitan sentir que se los ama de igual manera.
A medida que crezcan, probablemente los hermanos necesitarn ms explicaciones
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FINALIZAR EL
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detalladas sobre la enfermedad, adems de tener la seguridad de que el riesgo de cncer
no aumenta para ellos.
CUNDO REGRESAR LA VIDA A LA NORMALIDAD?
Por supuesto, la vida nunca regresar exactamente a lo que era antes de que su hijo se
enfermara. Sin embargo, la mayora de los padres sienten que, con el tiempo, la familia
logra una nueva normalidad. Para algunos padres, volver al trabajo puede sentirse
como un paso enorme. Si no ha visto a los compaeros de trabajo desde antes de que
se su hijo se enfermara, afrontar sus reacciones puede ser un desafo. Para algunos
padres ha sido til visitar el lugar de trabajo o reunirse con sus compaeros antes del
primer da laboral ocial. Esto los ha ayudado a afrontar sus propias reacciones y las de
los dems con antelacin.
QU SUCEDE CON LA DISCIPLINA/COMPORTAMIENTO?
El regreso a la disciplina habitual en la familia es parte de regresar a la nueva
normalidad. Cuando un nio est enfermo, es fcil dejar pasar las reglas de la familia.
Sin embargo, mediante la insistencia en el buen comportamiento, los padres pueden
enviar un mensaje muy positivo tanto al nio que estuvo enfermo como a sus hermanos
de que la familia est regresando a sus rutinas normales y expectativas. Esto le recuerda
a toda la familia que tienen un futuro despus del cncer.
CMO SER LA ESCUELA PARA MI HIJO?
La mayora de los nios con cncer siguen asistiendo a la escuela durante la terapia.
Se le recomienda una charla con la clase o simplemente compartir la noticia de la
nalizacin del tratamiento con sus amigos ms cercanos. Es posible que los nios
que perdieron perodos prolongados de escuela debido al tratamiento o los efectos
secundarios necesiten un tiempo para volver a adaptarse. El regreso a la escuela puede
causar ansiedad o preocupacin. El nio puede volverse lloroso o expresar su frustracin
con un comportamiento antisocial o berrinches. Si su hijo tiene estos problemas, hable
con su maestro. Quizs tambin desee recibir ayuda del consejero escolar, el psiclogo o
el trabajador social, o bien de un especialista escolar en el hospital.
Para muchos nios es difcil volver a la escuela, en especial si tienen cambios
en el cuerpo. La prdida de cabello y la prdida o el aumento de peso son las
preocupaciones comunes. Informe a su equipo de atencin mdica si a su hijo le
preocupa volver a la escuela. El especialista infantil, trabajador social, psiclogo
o enfermero le podrn ayudar. Si su hijo tiene problemas para hacer las tareas
escolares, solicite ayuda adicional. En los Estados Unidos, existen dos leyes que
ayudan a los nios tratados por cncer a recibir los servicios necesarios en la
escuela, incluyendo un plan de educacin individualizada (PEI). Estas leyes son la
Ley de educacin para personas con discapacidades y el artculo 504 de la Ley de
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TRATAMIENTO
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rehabilitacin. Hable con algn integrante de su equipo de atencin mdica para saber
cmo pueden aplicarse estas leyes, o las leyes en su pas, a su hijo.
QU SUCEDE CON LA DIETA?
Probablemente la nutricin y la dieta de su hijo fueron afectadas por el tratamiento
para el cncer. Si su hijo fue tratado con medicamentos esteroides, es posible que haya
desarrollado un gusto por las comidas saladas y poco saludables y que se haya excedido
en el peso. Los nios que recibieron tratamiento que les caus llagas en la boca, nuseas
o diarrea pueden haber sufrido una prdida de peso y desarrollado aversin a la comida
(evitan determinados alimentos). El objetivo deber ser un regreso gradual a una dieta
normal y saludable. Ahora es el momento de dejar los bocadillos de muchas caloras y
los alimentos altos en sodio que probablemente se ingirieron durante el tratamiento. Se
debe alentar a su hijo a que coma una variedad de alimentos de todos los grupos cada
da. Resista la urgencia de ofrecer alimentos de alto contenido calrico y no nutritivos a
nios que estn por debajo de su peso. Su nutricionista puede ayudar con sugerencias
de comidas y planicacin de men. Una dieta saludable, que incluya un equilibrio
saludable de protenas, carbohidratos, grasas, vitaminas y minerales, es una parte
importante a la hora de ayudar al cuerpo de su hijo a crecer, sanar y
funcionar bien. Por supuesto, esta es la mejor manera de comer para
toda la familia.
QU SUCEDE CON LOS COMPLEMENTES VITAMNICOS
Y MEDICAMENTOS DE VENTA LIBRE?
Los complementos vitamnicos no son un reemplazo de los buenos
hbitos alimenticios. Pueden usarlos los nios con intolerancia a
determinados grupos de alimentos, como la leche, o que tienen
bajos niveles de nutrientes, como vitamina D. Algunos proveedores
de atencin mdica recomiendan un multivitamnico diario. Consulte con su proveedor
de atencin mdica sobre el uso de multivitamnicos. Un hbito alimenticio saludable
y la ingesta de complementos cuando son mdicamente necesarios aseguran que los
nios y los adolescentes tengan una amplia variedad de nutrientes y vitaminas necesarias
para estar saludables y funcionar correctamente.
Durante los primeros 6 meses despus de nalizado el tratamiento, consulte con su
proveedor de atencin mdica antes de tomar:
Cualquier medicamento de venta libre o sin receta
Medicamentos a base de hierbas
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TRATAMIENTO
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Seis a doce meses fuera del tratamiento
Para este momento, la mayora de los nios tendrn recuentos sanguneos normales y,
para nes del primer ao, el sistema inmunolgico habr regresado a la normalidad. Es
probable que los pacientes que han sido sometidos a un trasplante de clulas madre
hematopoyticas tenga un perodo de recuperacin del sistema inmunolgico ms
prolongado.
Luego de 6 meses de terapia, las ebres y enfermedades menores por lo general se
manejan como con cualquier nio. Esto puede signicar atencin de comodidad como
reposo en cama y acetaminofn (como Tylenol
) o una consulta al pediatra si tiene 101

grados de ebre o ms o si su hijo parece estar muy enfermo. Ser difcil no preocuparse
cuando su hijo tenga dolor de garganta o de cabeza, aunque la causa ms probable
sea una enfermedad infantil normal. Para los padres de los nios tratados por cncer,
las enfermedades menores pueden ser muy estresantes y no es fcil considerar como
normales las enfermedades infantiles. Es importante recordar que todos los nios se
enferman a veces y se recuperan con reposo y atencin de comodidad.
EXISTE ALGN SNTOMA PREOCUPANTE QUE PUEDA INDICAR ALGO
MS GRAVE?
Comunquese con su proveedor de atencin mdica en su centro de tratamiento si su
hijo tiene:
Ms de 101 f grados de ebre durante un perodo prolongado
Equimosis sin explicacin
Dolores de cabeza repetidos o vmitos a primera hora de la maana
Agrandamiento de los ganglios linfticos
Cambios en el estado mental (confusin, sueo excesivo)
Debilidad en los brazos o en las piernas sin explicacin
Cambios en el intestino o los hbitos urinarios
Bultos o protuberancias sin explicacin en cualquier parte en el cuerpo
Si tiene alguna pregunta o inquietud, no dude en comunicarse con su proveedor de
atencin mdica. Estn a su disposicin para responder sus preguntas, brindar consejos
y tranquilizarlo.
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TRATAMIENTO
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HAY ALGO QUE MI HIJO NO DEBA HACER?
Se alienta a los nios a que regresen a sus actividades normales ni bien puedan, aunque
algunos quedan con efectos perdurables del cncer o del tratamiento y probablemente
no puedan hacer todo lo que podan antes del tratamiento. Puede haber algunas
restricciones de actividades segn el tratamiento de su hijo. Por ejemplo, algunos
proveedores de atencin mdica recomiendan no levantar pesos pesados a los pacientes
que recibieron altas dosis de medicamentos de quimioterapia denominados antraciclinas
(como doxorubicina o daunorubicina). Hable con su proveedor de atencin mdica sobre
los lmites especcos para su hijo.
QU SUCEDE CON LAS INMUNIZACIONES?
La quimioterapia usada en dosis convencionales (no las dosis usadas para trasplante
de clulas madre hematopoyticas) usualmente no destruye la inmunidad adquirida de
inmunizaciones administradas antes del cncer. Eso signica que, por lo general, no es
necesario repetir las inmunizaciones que ya se administraron. Su equipo de atencin
mdica puede realizarle anlisis a su hijo para determinar si necesita refuerzos. Es posible
que el cronograma de inmunizaciones de muchos nios, en especial de nios pequeos,
se interrumpa durante el tratamiento. La mayora de los nios puede comenzar a
ponerse al da con cualquier inmunizacin faltante dentro de los 6 a 12 meses al nal
del tratamiento. Su proveedor de atencin mdica hablar con usted sobre cundo su
hijo puede volver a recibir inmunizaciones.
QUINES SON MIS MEJORES SISTEMAS DE APOYO?
Para muchas familias la nalizacin del tratamiento es un momento positivo en el que
necesitan menos apoyo, pero para otras puede ser un momento de desasosiego. En este
momento, es fundamental la comunicacin con su pareja o cnyuge (o una persona
de apoyo y conanza). La necesidad de hablar sobre los sentimientos, los temores, la
gratitud y la informacin perdura despus de nalizado el tratamiento. El silencio
puede hacerlo sentir separado de su pareja y seres queridos. Al compartir sentimientos
e informacin, puede mantenerse conectado y estar mejor capacitado para tomar
decisiones. Mantngase en contacto con las personas que han estado cerca de usted y
que le permiten ser honesto en cuanto a sus sentimientos. Hablar con los dems puede
ayudarlo a pensar con mayor claridad. El personal que conoci durante el tratamiento
se percatar de las dicultades que enfrentan los padres y las personas jvenes al nal
del tratamiento. Hable con ellos si siente que necesita apoyo adicional en este momento.
Algunos centros de tratamiento cuentan con grupos de apoyo para padres. Si estos
grupos no estn disponibles, es posible que existan grupos de apoyo para el cncer
ms generales en su rea. Pregntele al equipo de atencin mdica de su hijo dnde
puede encontrar apoyo en su rea. Las organizaciones mencionadas al nal de esta
seccin tambin lo orientarn con respecto a los servicios de apoyo disponibles en su
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TRATAMIENTO
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rea. El proveedor de atencin mdica primaria tambin podr brindar apoyo, consejos y
orientacin.
CMO AFRONTO EL ANIVERSARIO DEL DIAGNSTICO DE MI HIJO O DE
LA FINALIZACIN DEL TRATAMIENTO?
Los aniversarios del momento del diagnstico o de la nalizacin del tratamiento
pueden ser muy emocionales y, para la mayora de los padres, crear sentimientos tanto
de tristeza como de alegra. Con el tiempo, muchos padres descubren que pueden
lograr un equilibrio entre estar agradecidos de que su hijo se ha librado del cncer y la
tristeza por las prdidas inevitables que trajo la experiencia. Algunas familias tendrn
que aceptar muchas prdidas de estas, en especial cuando los nios tienen efectos que
perduran del tratamiento para el cncer.
Un ao fuera del tratamiento y ms
El aniversario del ao fuera del tratamiento es un momento signicativo para muchas
familias. El recuento sanguneo y el sistema inmunolgico se han recuperado y ha
vuelto el cabello si se haba ido. Los nios por lo general tienen ms energa y pueden
experimentar un crecimiento para ponerse al da. Para muchos nios, ya no hay
evidencia fsica del tratamiento para el cncer, pero para otros los efectos perdurables
del tratamiento para el cncer pueden ahora ser aparentes.
POR QU AN DEBEMOS REGRESAR A LA CLNICA?
El eje central de las visitas clnicas durante el segundo ao despus de nalizarr el
tratamiento ser levemente diferente. El equipo de atencin mdica seguir controlando
a su hijo, pero los intervalos entre visitas se prolongan. Se pueden realizar anlisis de
sangre e imgenes para tener la certeza de que el cncer ha desaparecido. El equipo
de atencin mdica tambin se concentrar en restablecer el estado de buena salud de
su hijo. Consulte con su proveedor de atencin mdica acerca del plan de seguimiento
especco de su hijo. Luego de 2 a 5 aos, la atencin de su hijo puede pasar a una
clnica de seguimiento a largo plazo.
CMO DEBO HABLAR CON MI HIJO SOBRE LA ENFERMEDAD?
A medida que su hijo crece, aumenta tambin la cantidad de informacin que necesita
sobre su enfermedad y tratamiento. Con frecuencia, los nios eran muy pequeos como
para recordar demasiado sobre el perodo de tratamiento. Puede ser tentador intentar
proteger a su hijo de la ansiedad que usted siente y no compartir ms informacin
sobre la enfermedad. Por lo general los nios se percatan de ms cosas de las que los
adultos creen. Muchos nios obtendrn informacin sobre su enfermedad a partir de
los comentarios realizados por los hermanos ms grandes, parientes o amigos. Obtener
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informacin sobre la enfermedad de esta manera puede signicar que slo tienen parte
de la historia. Esto puede generarles preocupaciones. Los miedos pueden aumentar si un
nio no puede hablar con los padres sobre sus sentimientos, dudas y preguntas.
Puede ser difcil para su hijo preguntarle sobre el cncer si usted nunca se lo mencion.
Al hablar abiertamente con su hijo, lo est invitando a compartir tambin abiertamente
lo que piensa sobre la enfermedad. Esto le dar al nio la oportunidad de corregir
cualquier malentendido y lo tranquilizar. La comunicacin abierta con los padres le
permite al nio comprender por qu debe seguir viniendo a la clnica incluso si ya est
bien.
POR QU LA ESCUELA PARECE DIFCIL PARA MI HIJO?
Para algunos nios, el desarrollo intelectual puede verse afectado por los niveles
reducidos de energa durante el tratamiento y por las prolongadas ausencias a la escuela.
El tratamiento para el manejo o la prevencin de la enfermedad en el cerebro puede
afectar la memoria y las capacidades de aprendizaje. Los nios que tuvieron tratamiento
de un tumor cerebral tienen mayores probabilidades de recibir tratamientos que
pueden afectar el aprendizaje y la memoria. Si su hijo recibi este tipo de tratamiento,
comunqueselo a la maestra, al director y al consejero escolar.
Algunos padres y maestros informan que los nios que recibieron terapia para el
sistema nervioso central pueden tener dicultad para concentrarse. El cerebro es una
estructura muy compleja que contina creciendo y desarrollndose durante toda la
infancia, adolescencia y adultez temprana. Las pruebas neuropsicolgicas pueden ayudar
a identicar las fortalezas y las debilidades en el aprendizaje y ayudar a que la escuela
brinde a su hijo apoyo adicional para que alcance su mximo potencial educativo.
Es posible que no surjan dicultades en la escuela durante aos luego de nalizado el
tratamiento. Toda dicultad acadmica debe ser consultada con el equipo de atencin
mdica, el psiclogo de la escuela o el especialista en reintegracin y la escuela de su
hijo.
Lo siguiente puede en ocasiones aumentar el riesgo de problemas educativos:
Antecedentes de problemas de aprendizaje antes del diagnstico de cancer
Ausencias frecuentes o prolongadas en la escuela
El tratamiento ha afectado la audicin o la vision
El tratamiento que implica limitaciones fsicas
El tratamiento del cerebro y la mdula espinal, incluidas radiacin, ciertos tipos de
quimioterapia intravenosa y quimioterapia intratecal (quimioterapia administrada
directamente en la espina dorsal)
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FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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CMO AYUDO A MI HIJO A MANTENER UN PESO SALUDABLE?
Los efectos del cncer infantil y su tratamiento sobre el apetito y la actividad fsica
son diferentes para cada nio. El objetivo es ayudar a su hijo a estar saludable y
desenvolverse bien en la escuela, en los juegos o en el trabajo. Algunos nios tienen
problemas continuos con la nutricin y con el mantenimiento de un peso saludable. La
mayora de los nios comenzarn a aumentar de peso una vez nalizado el tratamiento
y, como padre, esto ser muy tranquilizador. Sin embargo, es posible que algunos nios
aumenten de peso a un ritmo poco saludable. Si su hijo tiene algn problema de peso o
nutricional, hable sobre esto con su equipo de atencin mdica. Tambin puede ser til
reunirse con un dietista.
Este es un buen momento para comenzar a tomar decisiones saludables respecto de la
dieta y los ejercicios. Una dieta saludable y la actividad fsica tienen muchos benecios
para nios que han tenido tratamiento para el cncer.
Entre ellos:
Ayudan a sanar los tejidos y rganos que han sido daados por el cncer y el
tratamiento;
Aumentan el nivel de fuerza y energa de su hijo;
Reducen el riesgo de desarrollar determinados tipos de cnceres adultos y otras
enfermedades en la vida adulta;
Reducen el riesgo de determinadas complicaciones a largo plazo del tratamiento del
cncer;
Reducen las sensaciones de estrs y aumentan las sensaciones de bienestar.
Una dieta sana y equilibrada se basa en los grupos de alimentos recomendados, que
incluyen:
Pan, cereales integrales y cereales
Frutas
Vegetales
Leche y productos lcteos
Carne, pescado, carne de ave y frutos secos
Es importante la combinacin de una alimentacin
saludable con actividad fsica. En general, un estilo de vida
saludable incluye no fumar, seguir una dieta baja en grasas
y con alto contenido de bras, hacer ejercicios regularmente y evitar el consumo de
alcohol en exceso.
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FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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MI HIJO DEBE TOMAR PRECAUCIONES ESPECIALES CUANDO EST AL
AIRE LIBRE?
Se debe alentar a los nios y adolescentes a incorporar alguna actividad fsica al aire libre
en su rutina diaria. Recuerde proteger a los nios de las quemaduras de sol cuando la
piel est expuesta al sol, incluso los das nublados o con neblina.
Use ropa que cubra y pantalla solar con un factor de proteccin solar alto (35 o
ms alto)
La arena, la nieve, el cemento, el agua y las alturas aumentan el riesgo de dao
solar
Disuada a su hijo para que no se broncee; evite cabinas de bronceado
Evite actividades al aire libre de 10:00 a.m. a 2:00 p.m. cuando los rayos solares
son ms intensos
Planique actividades al aire libre por la maana o en las ltimas horas de la
tarde
Vuelva a aplicar pantalla solar a cada hora cuando est al aire libre, en especial
si nada
QU SUCEDE SI MI HIJO HA TENIDO UN TRASPLANTE DE CLULAS
MADRE HEMATOPOYTICAS?
Esperamos que esta informacin ayude a los nios que reciben tratamiento para
diferentes tipos de cncer, y que tambin sea til para sus familias. Sin embargo, para
los nios que han recibido un trasplante de clulas madre hematopoyticas, algunas
partes de la recuperacin pueden ser diferentes. Despus de un trasplante de clulas
madre hematopoyticas, puede llevar ms tiempo recuperar la inmunidad total. Este
perodo es diferente para cada nio y depender de los siguientes factores:
El tipo de trasplante que recibi su hijo (por ejemplo, si el donante fue un integrante
de la familia o un donante no emparentado)
Con qu rapidez comienza a funcionar la nueva mdula sea
Si su hijo tiene que tomar medicamentos adicionales para suprimir inmunidad
Si su hijo sufre enfermedad del injerto contra husped.
Los nios que han tenido radiacin corporal total como parte de la preparacin para su
trasplante de clulas madre hematopoyticas tambin pueden tener efectos secundarios
que no son evidentes hasta que el tratamiento naliza.
Dada la intensidad de este tratamiento y el perodo de recuperacin ms prolongado, es
posible que su hijo siga al cuidado del equipo del trasplante por algn tiempo. El equipo
de trasplante podr decirle cundo es seguro para su hijo regresar a las actividades
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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normales y tambin le dir cundo puede volver su hijo al onclogo primario o una
clnica de seguimiento a largo plazo para atencin.
EL SEGUIMIENTO ES PARA SIEMPRE?
La duracin del seguimiento depende del tratamiento recibido y de todo efecto
perdurable que su hijo ha experimentado. El Grupo de Oncologa Infantil recomienda
controlar a los sobrevivientes de cncer infantil en su adultez. Las recomendaciones
de seguimiento se basan en el conocimiento mdico ms actual disponible y
probablemente cambien con el tiempo. Las pruebas pueden incluir anlisis de sangre y
otros procedimientos. El proveedor de atencin mdica le informar sobre las pruebas y
el seguimiento que necesitar su hijo.
QU ES LA TRANSICIN?
El proceso de pasar de una situacin o lugar a otro se denomina transicin. En el cncer
infantil, la transicin signica pasar del equipo de oncologa peditrica que cuid a su
hijo durante el tratamiento a una clnica de seguimiento a largo plazo o proveedor de
atencin primaria que lo cuidar como sobreviviente de cncer infantil.
Atencin de seguimiento a largo plazo en cada centro para cncer. En algunos centros,
esto puede signicar pasar a un proveedor de atencin mdica diferente o a una
clnica u hospital diferente cuando se est fuera del tratamiento durante 2 a 5 aos o
ms. Otros centros para cncer siguen brindando atencin para pacientes de manera
indenida. Incluso otros tienen clnicas especialmente para adultos sobrevivientes
del cncer infantil. Su proveedor de atencin mdica hablar con usted sobre toda
transicin que su hijo pueda tener en el futuro y lo ayudar a asegurarse de que toda
transicin sea lo ms natural posible.
Usted y su proveedor de atencin mdica pueden ayudarle a su hijo a prepararse para la
transicin:
Alentando a su hijo a conocer sobre su cncer y el tratamiento que ha recibido
Explicando por qu se necesita seguimiento
Alentando a su hijo a hacer preguntas
Esperamos que responder las preguntas
ms frecuentes de los padres haya sido til.
Su proveedor de atencin mdica explicar
con mayor detalle estos temas durante sus
visitas a la clnica.
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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Organizaciones tiles despus de la finalizacin del tratamiento
del cncer
www.childrensoncologygroup.org
Informacin en Internet sobre el cncer en nios, adolescentes y adultos jvenes,
incluida informacin sobre la atencin de seguimiento, escrita por profesionales del
Grupo de Oncologa Infantil, una red de ms de 200 hospitales que conforman la
organizacin de investigacin del cncer peditrico ms grande del mundo.
CURESEARCH FOR CHILDRENS CANCER
www.curesearch.org
Curesearch.org es un recurso en lnea para pacientes, familias y sistemas de apoyo. El
sitio web incluye informacin actualizada sobre los diversos tipos de cncer infantil,
junto con datos de los ensayos clnicos, las deniciones y las descripciones de pruebas,
los procedimientos y tratamientos, y la informacin para ayudar a las familias a manejar
los aspectos emocionales que conlleva la atencin de un nio con cncer.
PAUTAS DE SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO DEL GRUPO DE ONCOLOGA
INFANTIL
www.survivorshipguidelines.org
Informacin sobre cmo estar saludable despus del cncer infantil y pautas para
atencin de seguimiento a largo plazo por parte de especialistas del Grupo de Oncologa
Infantil.
AMERICAN CHILDHOOD CANCER ORGANIZATION
www.acco.org
La American Childhood Cancer Organization, fundada por padres de nios con cncer,
ofrece informacin, apoyo y defensa para nios y adolescentes con cncer y para
sobrevivientes de cncer peditrico a travs de liales locales y a nivel nacional.
FERTILE HOPE
www.fertilehope.org
Fertile Hope brinda informacin sobre opciones de reproduccin para pacientes y
sobrevivientes de cncer que tienen riesgo de infertilidad debido al tratamiento del
cncer.
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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NATIONAL DISSEMINATION CENTER FOR CHILDREN WITH DISABILITIES
www.nichcy.org
Una fuente central de informacin sobre discapacidades en nios y jvenes, incluida
informacin sobre educacin especial y leyes que protegen los derechos de los nios.
SURVIVING AND MOVING FORWARD: THE SAMFUND
www.thesamfund.org
Ayuda a adultos jvenes sobrevivientes de cncer (de 17 a 35 aos de edad) a alcanzar
sus metas personales y profesionales al brindar apoyo nanciero mediante la distribucin
de subsidios y becas para ayudar a pagar la educacin u otros gastos de transicin
posteriores al tratamiento.
130 131
DESPUS DE
FINALIZAR EL
TRATAMIENTO
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GLOSARIO
130 131 130 131
Glosario
El cncer infantil tiene su propio vocabulario complejo. En este glosario se explican los
trminos que probablemente encontrar a lo largo de los estadios del cncer. El sitio
web del Instituto Nacional del Cncer, el sitio web de CureSearch y el sitio web de
adolescentes que viven con cncer han proporcionado partes de este glosario. Para ver
deniciones que no aparecen aqu, consulte en cancer.gov/dictionary.
A
ABDOMEN
Parte del cuerpo que se encuentra entre el trax y la pelvis e incluye el estmago (con la
parte inferior del esfago), el intestino delgado y grueso, el hgado, la vescula biliar, el
bazo, el pncreas y la vejiga.
CIDO RICO
Qumico que, en ocasiones, se acumula en el cuerpo cuando la funcin renal est
alterada. Cuando se destruyen rpidamente muchas clulas malignas, se producen
grandes cantidades de cido rico.
ALOPECIA
Prdida de cabello. Generalmente, esto ocurre como resultado de la quimioterapia o la
radioterapia en la cabeza. En la mayora de los casos, el cabello vuelve a crecer cuando
naliza el tratamiento.
ANLISIS DE ORINA
Anlisis que determina el contenido de orina.
ANEMIA
Disminucin de los glbulos rojos que puede provocar fatiga y dicultad para respirar. La
anemia puede generarse debido a diferentes afecciones y enfermedades.
ANESTESIA GENERAL
Medicamento que evita el dolor al dormirlo durante una operacin.
ANESTESIA LOCAL
Medicamento administrado para evitar el dolor en un rea localizada del cuerpo. La
anestesia local no lo duerme.
GLOSARIO
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ANESTESILOGO
Mdico que se especializa en suministrar medicinas u otros agentes que impiden el
dolor y/o le permiten dormir, especialmente durante una ciruga. Consulte Sedacin y
anestesia local en la pgina 31.
ANTIBITICO
Medicamento usado para matar los organismos que causan las infecciones. Como
algunos tratamientos para el cncer pueden disminuir la capacidad del organismo de
combatir una infeccin, los antibiticos pueden usarse para tratar o prevenir estas
infecciones.
ANTICUERPOS MONOCLONALES
Anticuerpos creados en el laboratorio y diseados para atacar sustancias especcas
denominadas antgenos. Se estn estudiando anticuerpos monoclonales que se
han aadido a frmacos utilizados en quimioterapia o sustancias radioactivas para
determinar si pueden seleccionar antgenos exclusivos de las clulas cancergenas y
aplicar estos tratamientos directamente al cncer y destruir as las clulas cancergenas
sin daar los tejidos sanos. Los anticuerpos monoclonales tambin se usan de otras
maneras, por ejemplo, se los usa para encontrar y clasicar las clulas cancergenas.
ANTIEMTICO
Medicamento que impide o alivia las nuseas y los vmitos, efectos secundarios
comunes de la quimioterapia.
ANTIFNGICO
Medicamento que mata hongos, organismos que causan infecciones. Los nios que se
encuentran bajo tratamiento por cncer son especialmente vulnerables a las infecciones
producidas por hongos.
ASISTENTE MDICO
Persona especializada en asistir al mdico a la hora de coordinar y brindar atencin
mdica.
ASPIRACIN Y BIOPSIA DE MEDULA SEA
Procedimiento mediante el cual se coloca una aguja en la cavidad de un hueso,
generalmente un hueso de la cadera, para extraer una pequea cantidad de mdula
sea para analizar con un microscopio.
AUDIOGRAMA
Examen diagnstico que se realiza para evaluar la audicin.
GLOSARIO
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B
BACTERIA
Trmino usado para describir a un grupo de organismos vivientes que se pueden ver a
travs de un microscopio. En general, la mayora son inofensivos, salvo que disminuya la
resistencia del organismo, entonces podran causar infecciones.
BANDAS
Glbulos blancos jvenes; importantes para defender al organismo contra infecciones.
BAZO
rgano que ltra la sangre al eliminar los residuos y las clulas viejas o muertas de la
circulacin. Tambin elimina las bacterias de la sangre durante los estadios tempranos de
las infecciones graves. Con frecuencia se agranda ante la presencia de leucemia, linfoma
y otras enfermedades.
BECARIO
Mdico que ha completado la residencia. Puede ser un pediatra o internista totalmente
especializado que est realizando un estudio sobre una subespecialidad de un rea de
inters.
BENIGNO
No maligno ni cancergeno. Los tumores benignos pueden aumentar de tamao, pero
no se propagan a otras partes del cuerpo. Tambin se denominan no malignos.
BIOPSIA
Extraccin de una muestra de tejido para analizar si existen clulas cancergenas y para
dar un diagnstico exacto. Existen diferentes tipos de biopsias.
GLOSARIO
134 135
C
CNCER
Se desarrolla cuando las clulas del organismo comienzan a crecer de manera
descontrolada. Las clulas normales crecen, se dividen y mueren naturalmente. En
vez de morir, las clulas cancergenas crecen y forman nuevas clulas anormales. Las
clulas cancergenas generalmente viajan hacia otras partes del cuerpo donde crecen
y reemplazan al tejido normal. Este proceso se denomina metstasis. Las clulas
cancergenas se desarrollan debido a un dao en el ADN. El ADN se encuentra en
todas las clulas y dirige todas sus actividades. Cuando el ADN se daa, generalmente
el organismo puede repararlo. En las clulas cancergenas, el dao no se repara. Las
personas pueden heredar ADN daado, la causa de cncer hereditario. Muchas veces,
el ADN se daa a travs de la exposicin a un factor del ambiente, como el consumo
de cigarrillos. Se desconoce la causa de la mayora de cnceres infantiles. Tambin se
denomina tumor maligno.
CATTER
Tubo delgado y exible a travs del cual ingresan o salen lquidos del cuerpo; por ej.,
tubo para drenar orina.
CLULA
Unidad bsica de la cual se componen todos los seres vivientes. Las clulas se
reemplazan a s mismas a travs de la divisin y formacin de clulas nuevas (mitosis).
Los procesos que controlan la formacin de clulas nuevas y la muerte de las clulas
viejas se ven alterados en caso de cncer.
CLULAS BLSTICAS
Se reere a las clulas de reciente formacin de la mdula sea. En caso de leucemia
aguda, las clulas blsticas se forman de manera anormal y se acumulan en grandes
cantidades.
CLULAS MADRE
Clulas primitivas de la mdula sea que son importantes para la produccin de glbulos
rojos, glbulos blancos y plaquetas.
CIRUJANO ORTOPDICO
Cirujano que se especializa en enfermedades y lesiones de los huesos.
CITOGENTICA
Proceso de anlisis de la cantidad y forma de los cromosomas de las clulas.
GLOSARIO
134 135
CLNICA
En trminos generales, perteneciente a la observacin y al tratamiento de pacientes.
COLON
Intestino grueso.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Proceso en que se le brinda a la persona datos importantes sobre un procedimiento
mdico o tratamiento, ensayo clnico o prueba genticas antes de decidir si participa o
no. Tambin incluye noticar al paciente cuando haya informacin nueva que puede
afectar su decisin de continuar. El consentimiento informado incluye informacin sobre
los posibles riesgos, benecios y lmites del procedimiento, tratamiento, ensayo o prueba
gentica.
CONSTIPACIN
Estado en el que las deposiciones se vuelven duras, secas y difciles de pasar y no hay
movimientos frecuentes del intestino. Otros sntomas pueden incluir movimientos
dolorosos del intestino y sentirse hinchado, incmodo y aletargado.
CONSULTA
Proceso formal para obtener la opinin de un especialista.
CONTAGIOSO
Enfermedad que puede transmitirse de una persona a otra. El cncer no es contagioso.
CONVULSIN
Contraccin y espasmo repentino de los msculos de manera involuntaria. Con
frecuencia, las convulsiones son acompaadas de prdida del conocimiento (desmayo).
Tambin se denominan trastornos convulsivos.
CRNICA
Proceso de enfermedad que se desarrolla durante un extenso periodo de tiempo y
progresa lentamente.
CULTIVO
Procedimiento que usa una muestra de sangre, orina, secreciones de la garganta u
otros materiales biolgicos que determinan el organismo especco responsable de
la infeccin. El cultivo tambin ayuda a determinar qu antibiticos pueden ser ms
ecaces.
GLOSARIO
136 137
CH
D
DERRAME PLEURAL
La presencia de lquido en el espacio entre los pulmones y la pared del pecho.
DESHIDRATACIN
Estado causado por la prdida de demasiada agua del cuerpo. Diarrea grave o vmitos
pueden causar la deshidratacin.
DIAGNSTICO
Identicacin de una enfermedad por sus signos o sntomas y por el uso de
procedimientos de imgenes y resultados de laboratorio.
DIARREA
Deposiciones frecuentes, sueltas y acuosas.
GLOSARIO
136 137
E
ECOCARDIOGRAMA
Mtodo para obtener una imagen grca de la estructura, la posicin y el movimiento
del corazn a travs del uso de ondas de sonido dirigidas hacia el trax.
ENFERMEDAD DEL INJERTO CONTRA HUSPED (EICH)
Afeccin que se produce cuando las clulas inmunitarias de un trasplante (generalmente
de clulas madre hematopoyticas) del donante atacan los tejidos del receptor del
trasplante.
ENFERMERO CON PRCTICA MDICA
Enfermero matriculado que tiene educacin y especializacin adicional en cmo
diagnosticar y manejar las enfermedades. Por lo general trabaja en estrecha colaboracin
con el mdico. Tambin se denomina enfermero con prctica avanzada.
ELECTROCARDIOGRAMA (ECG)
Mtodo para evaluar el ritmo cardaco y la funcin muscular mediante la medicin de los
impulsos elctricos del corazn.
ELECTRLITOS
Trmino general para los diferentes minerales necesarios para proporcionar el entorno
adecuado para las clulas del cuerpo. Los electrlitos ms comunes son el calcio, el
sodio, el potasio y el cloruro. La qumica sangunea por lo general incluye electrlitos.
ENSAYOS CLNICOS
Estudios de investigacin realizados para ayudarnos a comprender ms sobre
enfermedades, por qu suceden y cul es la mejor manera de tratarlas.
ERITROCITO
Orto nombre para denominar los glbulos rojos. Los eritrocitos transportan oxgeno a las
clulas por todo el cuerpo.
ESTADIAJE
Proceso para descubrir si el cncer se ha propagado, y en caso armativo, hasta
dnde. Es importante conocer el estadio de la enfermedad a n de planicar el mejor
tratamiento.
GLOSARIO
138 139
ESTOMATITIS
Ampollas bucales; pueden ser un efecto secundario de algunas clases de quimioterapia.
ESTUDIO POR IMGENES
Estudio que utiliza rayos x o istopos radiactivos para producir imgenes de los rganos
internos del cuerpo.
EXAMEN DE MEDICINA NUCLEAR
Mtodo para localizar enfermedades de rganos internos, como el cerebro, el hgado
o los huesos, por medio de la inyeccin de pequeas cantidades de una sustancia
radioactiva (istopo) en el torrente sanguneo. El istopo se acumula en ciertos rganos
y se usa una cmara especial para producir una imagen del rgano y detectar las zonas
de la enfermedad.
GLOSARIO
138 139
F
FACTOR DE CRECIMIENTO
Protena que se produce naturalmente y hace que las clulas crezcan y se dividan. La
produccin excesiva de factores de crecimiento debido al cncer ayuda a las clulas
a crecer rpidamente. Otros factores de crecimiento ayudan a las clulas normales
a recuperarse de los efectos secundarios de la quimioterapia. Algunos factores de
crecimiento tambin se producen en el laboratorio y se usan durante el tratamiento del
cncer. Ver arriba factores estimulantes de colonias de granulocitos.
FACTOR ESTIMULANTE DE COLONIAS DE GRANULOCITOS (G-CSF)
Tipo de factor de crecimiento que estimula la produccin de clulas en la mdula
sea que producen glbulos blancos para combatir la infeccin (conocidos como
neutrlos y granulocitos). El G-CSF se produce naturalmente en el cuerpo, pero
pueden administrarse cantidades adicionales por inyeccin para reducir o prevenir
niveles bajos de glbulos blancos que combaten la infeccin (neutropenia) despus de la
quimioterapia. Consulte factor de crecimiento, a continuacin.
FARMACOLOGA
Estudio de los frmacos y su absorcin, distribucin y excrecin en todo el cuerpo.
FRMACOS EN INVESTIGACIN
Frmacos en estudio mediante investigacin clnica para determinar el valor de estos
frmacos como tratamiento para determinados tipos de cncer.
FEBRIL
Fiebre, temperatura corporal elevada.
FRESIS
Mtodo especial de extraccin de sangre cuando se necesita solamente un elemento
sanguneo. Tambin se conoce como afresis.
GLOSARIO
140 141
G
GANGLIOS LINFTICOS
Parte del cuerpo importante en la defensa contra las infecciones. Los ganglios
linfticos ltran la linfa (lquido linftico) y almacenan los linfocitos (glbulos blancos).
Se encuentran en los vasos linfticos. En determinados tipos de cncer, los ganglios
linfticos se agrandan cuando estn llenos de clulas cancergenas. Tambin se
denominan ganglios linfticos.
GLNDULA
rgano que produce una o ms sustancias, como hormonas, jugos digestivos, sudor,
lgrimas, saliva o leche. Las glndulas endcrinas liberan las sustancias directamente en
el torrente sanguneo. Las glndulas exocrinas liberan las sustancias en un conducto o
apertura dentro o fuera del cuerpo.
GLBULOS BLANCOS
Las clulas sanguneas ms importantes para combatir infecciones. Algunos ejemplos
son granulocitos, monocitos y linfocitos. Tambin se denominan leucocitos y GB.
GLBULOS ROJOS
Clulas sanguneas que transportan oxgeno a las clulas de todo el cuerpo. Tambin se
denominan eritrocitos y GR.
GRAMMAGRAFA SEA
Mtodo de diagnstico por imgenes que brinda informacin importante sobre los
huesos, incluida la ubicacin del cncer que puede haberse propagado a los huesos. Se
inyecta una sustancia radiactiva de baja dosis en una vena y se toman imgenes para ver
dnde se acumula la radioactividad, lo que indica la anormalidad.
GLOSARIO
140 141
H
HEMATOCRITO
El porcentaje de la sangre compuesto de glbulos rojos.
HEMATOLOGA
Estudio de la sangre y de los rganos productores de sangre.
HEMATOLOGA/ONCOLOGA
Rama de la ciencia mdica que trata los trastornos de la sangre, los tejidos
hematopoyticos y el cncer.
HEMATLOGO
Mdico que se especializa en enfermedades de la sangre y de los tejidos productores la
sangre.
HEMOGLOBINA
Sustancia de los glbulos rojos que transporta oxgeno.
HERMANOS
Hermano o hermana.
HERPES
Infeccin viral de las terminaciones nerviosas de la piel; se presenta con ampollas/llagas,
costras y fuerte dolor a lo largo del trayecto del nervio involucrado. Es el mismo virus
que provoca la varicela. Los nios que no han tenido varicela pueden contagirsela si
estn en contacto con alguna persona que padece herpes. Tambin se la denomina
culebrilla.
HIDRATACIN
Dene la condicin con respecto al agua del cuerpo; puede estar deshidratado, bien
hidratado o excesivamente hidratado (edematoso).
HGADO
rgano encargado muchas funciones complejas necesarias para la vida. Entre dichas
funciones se incluyen los procesos relacionados con la digestin, la produccin de
determinadas protenas y la eliminacin de muchos productos de desecho del organismo.
GLOSARIO
142 143
HIPERALIMENTACIN
Alimentacin intravenosa, suministro de todos los nutrientes, minerales y vitaminas
esenciales cuando la persona no puede alimentarse por sus propios medios. Tambin
denominada nutricin parenteral, nutricin parenteral total y NPT.
HONGOS
Grupo de microorganismos que ocasionalmente causa infecciones graves cuando la
resistencia es baja.
GLOSARIO
142 143
I
IMAGEN POR RESONANCIA MAGNTICA (IRM)
Mtodo a travs del cual se toman fotografas del interior del cuerpo. En lugar de
rayos X, la IRM usa un poderoso imn y transmite ondas de radio por todo el cuerpo;
las imgenes aparecen en una pantalla de computadora y tambin en una pelcula
radiogrca. Al igual que los rayos X, el procedimiento es fsicamente indoloro, pero
para algunas personas la permanencia en el interior del aparato de resonancia
magntica puede ser psicolgicamente incmoda.
INFECCIN
Invasin del cuerpo por organismos (grmenes) que producen enfermedades. Los
grmenes pueden ser bacterias, virus, levadura u hongos. Pueden causar ebre y otros
problemas, segn donde ocurra la infeccin. Cuando el sistema de defensas natural
del cuerpo est fuerte, por lo general puede combatir los grmenes y evitar infecciones.
Algunos tratamientos del cncer pueden debilitar el sistema de defensa natural.
INFUSIN
Introduccin de lquido en una vena. Tambin denominada infusin intravenosa.
INMUNIDAD
Estado de las defensas del cuerpo frente a una infeccin particular o posiblemente
frente a un cncer especco.
INMUNIZACIONES
Vacunas aplicadas para ayudar al cuerpo a resistir contra las enfermedades.
INMUNOSUPRESIN
Estado en el cual el sistema inmunolgico no responde de manera correcta. Esta
afeccin puede presentarse en el nacimiento o puede ser causada por ciertas infecciones
(como el virus de la inmunodeciencia humana o VIH) o por ciertas terapias para el
cncer, como medicamentos para matar las clulas cancergenas (citotxicos), radiacin
y trasplante de mdula sea.
INMUNOTERAPIA
Tratamientos que promueven o apoyan la respuesta del sistema inmunolgico ante una
enfermedad como el cncer.
GLOSARIO
144 145
INTESTINO
rgano largo en forma de tubo en el abdomen que completa el proceso de digestin.
El intestino tiene dos partes, el intestino delgado y el grueso. Tambin se denomina
intestinos.
INTRATECAL (IT)
Describe el espacio lleno de lquido entre las capas nas de tejido que cubren el cerebro
y la mdula espinal. Se puede inyectar medicamento en el lquido o bien puede extraerse
una muestra del lquido para analizar. La quimioterapia administrada de manera
intratecal puede destruir las clulas cancergenas en el cerebro y la mdula espinal.
INTRAVENOSO (IV)
Administracin de un medicamento o lquido directamente en la vena.
INYECCIN
Medicamento administrado mediante una aguja. Las inyecciones se pueden aplicar de
manera intramuscular (en un msculo), intravenosa (en una vena), subcutnea (debajo
de la piel) o intratecal (en el espacio de la columna vertebral).
IRM
Ver imagen por resonancia magntica en la pgina 36.
J
K
GLOSARIO
144 145
L
LEUCEMIA
Cncer que comienza en tejidos productores de sangre como la mdula sea y logra que
se produzcan grandes cantidades de clulas sanguneas anormales y que ingresen en el
torrente sanguneo.
LEUCOCITOSIS
Cantidad de glbulos blancos mayor a la cantidad normal.
LNEA VENOSA CENTRAL
Mtodo para administrar lquidos intravenosos, productos sanguneos y medicamentos
mediante la introduccin quirrgica de un catter en una vena (por lo general en el
cuello) que pasa hacia otros vasos sanguneos grandes. Existen muchos tipos diferentes
de catteres de lnea central que pueden tener mltiples puertos o lmenes. Los puertos
mltiples permiten que se administre ms de una solucin intravenosa de manera
simultnea. Con este tipo de catter tambin se puede extraer sangre.
LINFA
Lquido transparente que circula a travs de los vasos linfticos y contiene clulas
conocidas como linfocitos. Estas clulas son importantes para combatir las infecciones
y tambin pueden tener un papel importante en la lucha contra el cncer. Tambin se
denomina lquido linftico.
LINFOCITO
Tipo de glbulo blanco importante para la inmunidad y combatir infecciones. Los dos
tipos principales de linfocitos son linfocitos B y linfocitos T. Los linfocitos B producen
anticuerpos, y los linfocitos T ayudan a destruir las clulas del tumor y a controlar las
respuestas inmunitarias.
LINFOMA
Cncer del sistema linftico, una red de vasos delgados y ganglios en todo el cuerpo. Los
dos tipos principales de linfoma son el linfoma de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin. Los
mtodos de tratamiento para estos dos tipos de linfomas son muy diferentes.
LINFOMA DE HODGKIN
Tipo de cncer que afecta al sistema linftico y produce un ganglio linftico. Se llama as
en honor al mdico que lo identic por primera vez.
LINFOMA NO HODGKIN
Un tipo de cncer del sistema linftico.
GLOSARIO
146 147
LL
M
MDULA ESPINAL
El tejido nervioso que se extiende desde el centro de la columna vertebral y conecta el
cerebro con otras partes del cuerpo.
MDULA SEA
Material esponjoso que se encuentra dentro de la cavidad de los huesos y es la sustancia
en la cual se produce la sangre. A n de determinar el estado de la mdula sea, un
proveedor de atencin mdica puede extraer una pequea muestra de uno de los
huesos de la cadera. Consulte aspiracin y biopsia de la mdula sea en las pginas 32
y 34.
METSTASIS
La propagacin de clulas cancergenas a zonas distantes del cuerpo a travs del sistema
linftico o el torrente sanguneo.
MIELOSUPRESIN
Disminucin de plaquetas, glbulos rojos y glbulos blancos como resultado de la menor
actividad de la mdula sea. Las plaquetas son clulas sanguneas que evitan o detienen
el sangrado. Los glbulos rojos transportan oxgeno a todo el cuerpo. Los glbulos
blancos ayudan a evitar infecciones.
MONITOREAR
Observar regularmente y controlar el estado de una persona para ver si hay algn
cambio. Si se habla de monitor, se reere a un dispositivo que registra y/o muestra los
datos del paciente, como la actividad cardiaca o el corazn.
MONOCITO
Un tipo de glbulo blanco joven.
MUCOSITIS
Inamacin de las membranas mucosas, como la supercie del interior de la boca.
GLOSARIO
146 147
N
NUSEAS
Sensacin de vmito. Las nuseas son un efecto secundario de algunos tipos de terapia
para el cncer.
NEFRLOGO
Mdico que se especializa en enfermedades renales.
NEOPLASMA
Crecimiento anmalo (tumor) que se inicia en una nica clula alterada; un neoplasma
puede ser benigno (no es cncer) o maligno. El cncer es un neoplasma maligno.
NEUMONA
Infeccin del pulmn.
NEUROCIRUJANO
Mdico especialista en cirugas que sirven para tratar los trastornos del sistema nervioso.
NEUROLOGA
Rama de la ciencia mdica que estudia el sistema nervioso.
NEUTRFILOS
Glbulos blancos que combaten infecciones bacterianas. Tambin se conocen como
granulocitos, polimorfonucleares o segmentados.
NEUTROPENIA
Cantidad inferior a la normal de neutrlos (glbulos blancos que combaten infecciones)
en la sangre circulante.
GLOSARIO
148 149
O
OFTALMLOGO
Mdico especialista en enfermedades de los ojos.
ONCOLOGA
Rama de la medicina que se ocupa del diagnstico y tratamiento del cncer.
ONCLOGO
Mdico especializado en el diagnstico y tratamiento del cncer. El onclogo peditrico
es un mdico especialista en el cncer de nios.
ONCLOGO DE RADIACIN
Mdico que se especializa en el uso de radiacin para tratar el cncer.
RGANO
Varios tejidos agrupados para realizar una o ms funciones en el cuerpo.
GLOSARIO
148 149
P
PATOLOGA
Rama de la medicina que se ocupa de realizar diagnsticos a partir del anlisis de tejidos.
PERIFRICO
Cercano a la supercie; distante. Los nervios perifricos son aquellos que se encuentran
en los brazos y las piernas. Las venas perifricas son las que generalmente se usan para
la administracin de medicamentos por va intravenosa (IV).
PERODO DE INCUBACIN
El perodo entre la exposicin a un germen y el primer signo de enfermedad.
PETEQUIA
Diminutas hemorragias localizadas de los vasos sanguneos pequeos que se encuentran
justo por debajo de la supercie de la piel. Generalmente son el resultado de una
deciencia plaquetaria, y siempre desaparecen por completo cuando aumenta el
recuento de plaquetas.
PICO DE TEMPERATURA
Cuando la temperatura sube repentinamente.
PLAQUETAS
Parte de la sangre que tapa los oricios que se forman en los vasos sanguneos despus
de una lesin. La quimioterapia puede ocasionar una disminucin en el recuento de
plaquetas, afeccin denominada trombocitopenia que conlleva un riesgo de sangrado
excesivo.
PLASMA
Parte lquida de la sangre en la cual estn suspendidas las clulas sanguneas. Contiene
muchas protenas y minerales necesarios para el normal funcionamiento del cuerpo.
POLIS
El grupo de glbulos blancos que es importante para poder combatir las infecciones
bacterianas. Un recuento de polis inferior a 1000 indica que las defensas estn ms
bajas de lo normal y se corre riesgo considerable de infeccin. Tambin se conocen
como neutrlos o granulocitos.
GLOSARIO
150 151
POSTOPERATORIO
Despus de la ciruga.
POTASIO
(potasio)
Elemento que normalmente se encuentra en la sangre; importante para el
funcionamiento del corazn y los msculos.
PREOPERATORIO
Antes de la ciruga.
PROFILCTICO
Tratamiento diseado para prevenir una enfermedad o complicacin que todava no se
ha manifestado abiertamente.
PRONSTICO
Prediccin del curso de la enfermedad; la probabilidad de cura. El pronstico se basa
en el resultado promedio de muchos casos y, por consiguiente, tal vez no sea una
prediccin exacta del resultado, ya que el curso clnico puede variar enormemente de
paciente a paciente.
PRTESIS
Dispositivo articial para reemplazar una parte del cuerpo, como una articulacin de
rodilla articial.
PROTOCOLO
Un resumen o plan formal de la terapia, que puede ser una descripcin de los
tratamientos que usted recibir y cundo los recibir exactamente.
PRUEBA DE FUNCIN PULMONAR
Pruebas especiales que se realizan para evaluar la funcin de los pulmones. Tambin se
denominan PFP.
PUERTO IMPLANTABLE
Dispositivo de acceso venoso implantado que proporciona un sistema para la
administracin de lquidos, medicinas o sangre directamente hacia una vena. El
dispositivo se implanta quirrgicamente debajo de la piel y se puede usar durante un
periodo de tiempo prolongado. Port-a- cath y Mediport son algunos ejemplos.
GLOSARIO
150 151
PULMONAR
Perteneciente a los pulmones.
PUNCIN ESPINAL
Procedimiento mediante el cual se introduce una aguja na en el canal raqudeo para
extraer una pequea cantidad de lquido espinal o para administrar un medicamento
en el sistema nervioso central a travs del lquido espinal. Si usted tiene determinados
tipos de cncer, se analiza este lquido para detectar la posible presencia de clulas
cancergenas. Tambin se denomina puncin lumbar.
PUNCIN LUMBAR (PL)
Procedimiento mediante el cual se introduce una aguja na en el canal raqudeo para
extraer una pequea cantidad de lquido espinal o para administrar un medicamento
en el sistema nervioso central a travs del lquido espinal. Si tiene leucemia, un tumor
cerebral o otro cncer que surge cerca del cerebro o mdula espinal, se analizar
este lquido para determinar la posible presencia de clulas cancergenas. Tambin se
denomina puncin espinal.
GLOSARIO
152 153
Q
QUMICA SANGUNEA
Procedimiento en el que se examina una muestra de sangre para medir las cantidades
de determinadas sustancias producidas en el cuerpo. Estos anlisis de qumica sangunea
son tiles para evaluar la funcin heptica y renal.
QUIMIOTERAPIA
Uso de agentes qumicos o medicamentos para destruir las clulas malignas. La
quimioterapia generalmente se usa junto con la ciruga o la radiacin para tratar el
cncer. Algunos planes de tratamiento de quimioterapia tienen diferentes etapas:
induccin: tratamiento intensivo usado para producir una remisin total. Mantenimiento:
medicamentos administrados despus de la induccin inicial para mantener la remisin.
GLOSARIO
152 153
R
RADIOTERAPIA
Tratamiento con rayos x de gran potencia que se administra para destruir clulas
cancergenas o encoger tumores. La radiacin puede provenir del exterior del cuerpo
(radiacin externa) o de los materiales radioactivos que se aplican directamente en el
tumor (radiacin interna o intersticial). La radioterapia se puede usar para reducir el
tamao del cncer antes de la ciruga o para destruir las clulas cancergenas restantes
despus de la ciruga o, en algunos casos, puede ser el tratamiento principal.
RAYOS X
Una forma de radiacin que se puede usar a bajos niveles para reproducir una
imagen del cuerpo en una pelcula radiogrca o a altos niveles para destruir clulas
cancergenas.
REACCIN A LA TRANSFUSIN
Respuesta alrgica a los productos sanguneos. Es posible que tenga urticaria, escalofros
o dolores de cabeza.
RECIDIVA
Reaparicin del cncer despus de un perodo durante el cual la enfermedad haba
desaparecido.
RECTO
Las ltimas pulgadas del intestino grueso.
RECUENTO ABSOLUTO DE NEUTRFILOS (RAN 0 ANC)
Porcentaje de leucocitos polimorfonucleares y clulas en banda que forman parte del
recuento total de glbulos blancos. Si el RAN es menor que 1000, usted es propenso a
adquirir una infeccin.
RECUENTO DE RETICULOCITOS
Se reere al porcentaje de eritrocitos jvenes no nucleados (glbulos rojos) existentes en
la sangre perifrica.
RECUENTO DIFERENCIAL
Se reere a la distribucin de los distintos tipos de glbulos blancos en la sangre.
Tambin se denomina diferencia. Consultar recuento sanguneo completo en la pgina
38.
GLOSARIO
154 155
RECUENTO SANGUNEO
Estudio de laboratorio para evaluar la cantidad de glbulos blancos, glbulos rojos y
plaquetas en la sangre. Tambin se lo denomina RSC y recuento sanguneo complete
RECUENTO SANGUNEO COMPLETO
Anlisis de sangre que permite que los mdicos sigan el curso de una enfermedad
y determinen la dosis adecuada del medicamento quimioteraputico adecuado. El
recuento de glbulos blancos se reere a la cantidad de glbulos blancos (leucocitos) por
milmetro cbico existentes en la sangre. Recuento diferencial se reere a la distribucin
de los diferentes tipos de glbulos blancos de la sangre; los valores se expresan en
porcentajes. Recuento de plaquetas se reere a la cantidad de plaquetas por milmetro
cbico existentes en la sangre. La hemoglobina se reere a la sustancia que transporta
oxgeno hacia otros tejidosdel cuerpo. Se expresa como peso por unidad de volumen de
sangre. Los hematocritos se reeren al porcentaje de glbulos rojos en toda la sangre.
REMISIN
Desaparicin completa o parcial de los signos y sntomas del cncer como respuesta al
tratamiento. Perodo durante el cual una enfermedad est bajo control. Una remisin tal
vez no signique que la enfermedad se ha curado.
RENAL
Relativo a los riones.
RESIDENTE
Mdico que realiza especializacin adicional luego de graduarse de la facultad de
medicina.
RESISTENCIA
Capacidad para combatir las enfermedades y evitarlas.
RIN
Par de rganos en el abdomen, encargados de ltrar los desechos del organismo y
mantener el equilibrio adecuado de minerales y agua
GLOSARIO
154 155
S
SANGRE
La sangre transporta oxgeno y nutrientes a los tejidos y elimina desperdicios. La sangre
consta de una parte lquida llamada plasma y otros tres componentes: glbulos rojos,
glbulos blancos y plaquetas.
SARCOMA
Cncer de las clulas que normalmente se convertiran en tejido conectivo, como huesos,
cartlagos, grasa, msculos, vaina nerviosa, vasos sanguneos y revestimiento de las
articulaciones.
SEDANTE
Frmaco que se usa para causar somnolencia.
SEGMENTADO
Un tipo de glbulos blancos indispensables para defender al organismo contra las
infecciones.
SEPTICEMIA
Infeccin bacteriana o mictica muy grave en la sangre. Generalmente se la asocia
con ebre alta, escalofros y sudoracin excesiva. Es ms probable que se presente en
pacientes que tienen un recuento muy bajo de glbulos blancos. Tambin se denomina
sepsis.
SIMULACIN
Procedimiento requerido para planicar la radioterapia y que implica tomar mediciones y
rayos X para determinar los campos de tratamiento con radiacin.
SNTOMA
Cambio o signo en el cuerpo o su funcin, lo que indica la presencia de una enfermedad
o infeccin. Algunos ejemplos de sntomas son dolor de cabeza, ebre, fatiga, nuseas,
vmitos y dolor.
SISTEMA INMUNOLGICO
Sistema complejo mediante el cual el cuerpo resiste a una infeccin por microbios, como
bacterias o virus, y rechaza los tejidos u rganos trasplantados. El sistema inmunolgico
tambin puede ayudar al cuerpo a luchar contra algunos tipos de cncer.
GLOSARIO
156 157
SISTEMA LINFTICO
Tejidos y rganos (incluidos los ganglios linfticos, el bazo, el timo y la mdula sea) que
producen y almacenan linfocitos (clulas que combaten las infecciones) y los canales que
transportan el lquido linftico. Todo el sistema linftico es parte importante del sistema
inmunolgico del cuerpo. El cncer invasivo a veces penetra los vasos linfticos (canales)
y se propaga (metastatizan) hacia los ganglios linfticos.
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL (SNC)
Se reere al cerebro y la mdula espinal.
SUPOSITORIO
Forma de medicamento que se desintegra a temperatura corporal. El supositorio se
introduce en el recto, la vagina o la uretra, donde por lo general se absorbe en el
torrente sanguneo.
GLOSARIO
156 157
T
TEJIDO
Conjunto de clulas de estructura y funcin similares.
TERAPIA COMPLEMENTARIA
Terapia que se usa como complemento de la terapia convencional. Algunas terapias
complementarias pueden ayudar a aliviar ciertos sntomas del cncer, aliviar los efectos
secundarios de la terapia convencional para el cncer o mejorar la sensacin de bienestar
del paciente. Sin embargo, determinadas terapias complementarias deben usarse con
precaucin ya que pueden interactuar con la quimioterapia y reducir su efectividad.
TIPIFICACIN DE GRUPO SANGUNEO Y PRUEBA CRUZADA
Garantizar que la sangre del donante sea compatible con la sangre del receptor antes de
realizar una transfusin de sangre. Las clulas sanguneas contienen factores que no son
iguales en todas las personas. Antes de realizar una transfusin, se realiza una prueba
cruzada entre una muestra de sangre del donante y del receptor o se la clasica segn
los factores presentes. Los cuatro tipos o grupos sanguneos principales son A, B, AB y 0.
Tambin se deben vericar otros factores tal como el factor RH.
TOMOGRAFA COMPUTARIZADA (TC)
Serie de imgenes detalladas de reas dentro del cuerpo tomadas desde ngulos
diferentes. Las imgenes son creadas por una computadora conectada a un aparato de
rayos X. Tambin se denomina tomografa TAC, imagen de tomografa computarizada,
tomografa axial computarizada, tomografa computarizada.
TOXICIDAD
Palabra que se usa para describir los efectos secundarios no deseados ocasionados por
un tratamiento mdico.
TRACTO URINARIO
Los rganos encargados de la produccin y eliminacin de orina. Incluyen los riones, la
vejiga, los urteres y la uretra.
TRANSFUSIONES DE SANGRE
Infusin de glbulos rojos o plaquetas en el torrente sanguneo para reemplazar la
prdida de sangre o para curar la anemia.
GLOSARIO
158 159
TRASPLANTE AUTLOGO DE CLULAS MADRE HEMATOPOYTICAS
Cuando se utilizan sus propias clulas madres para un trasplante de clulas madre
hematopoyticas. Consulte trasplante de clulas madre hematopoyticas en la pgina
62.
TRASPLANTE DE CLULAS MADRE HEMATOPOYTICAS (TCMH)
Tratamiento muy riguroso para el cncer en el que se administran altas dosis de
quimioterapia y/o radiacin para destruir las clulas cancergenas. El tratamiento
tambin destruye el resto de la mdula sea, por ello se devuelven una nueva mdula
sea o clulas madre hematopoyticas al sistema inmunolgico para que pueda
recuperarse. En el trasplante alognico, el paciente recibe clulas madre de otra
persona, generalmente de un hermano o hermana con el mismo tipo de tejido. Estas
clulas madre se convertirn en la nueva mdula sea del paciente y eventualmente
comenzarn a producir clulas sanguneas. En el trasplante autlogo de clulas madre
hematopoyticas, se extrae parte de sus propias clulas madre o mdula sea y se las
separan antes del tratamiento y luego se las reinsertan. Las clulas madre reinsertadas
comienzan a producir clulas sanguneas unas semanas despus. En el trasplante de
sangre del cordn umbilical, se usan para trasplante las clulas madre extradas de la
sangre del cordn umbilical de los recin nacidos (una fuente muy rica).
TRASPLANTE DE MDULA SEA (TMO)
Consulte trasplante de clulas madre hematopoyticas (TCMH) en la pgina 62.
TROMBOCITOPENIA
Disminucin de la cantidad de plaquetas en la sangre; puede ser un efecto secundario
de la quimioterapia. La trombocitopenia puede causar hematomas de fcil aparicin y
sangrado excesivo.
TUMOR
Bulto o masa anormal de tejido. Los tumores pueden ser benignos (no cancergenos) o
malignos (cancergenos). Tambin se denomina neoplasma.
TUMOR MALIGNO
Masa de clulas cancergenas que pueden invadir los tejidos circundantes o propagarse
(metastatizarse) hacia zonas distantes del cuerpo.

GLOSARIO
158 159
U
ULTRASONIDO
Mtodo por imgenes en el cual se usan ondas de sonido de alta frecuencia para
mostrar el contorno de una parte del cuerpo. El procedimiento se puede realizar en
cualquier parte del cuerpo; de esta manera se puede monitorear la presencia, evolucin
o regresin de un tumor o una infeccin. Tambin se denomina ecografa.
UNILATERAL
Un lado del cuerpo.
GLOSARIO
160 161 158
V
VARICELA
Varicela, infeccin causada por un virus. Los nios con cncer que nunca tuvieron
varicela pueden tener una forma ms grave de esta infeccin.
VENA
Vaso sanguneo que transporta sangre de los tejidos al corazn y los pulmones. Las
venas se usan para hacer anlisis (extraer muestras) de sangre y administrar lquidos
intravenosos debido a que la sangre de las venas no est bajo mucha presin.
VIRUS
Microorganismo que puede causar infecciones. Sarampin, paperas, varicela y el resfro
comn son algunos ejemplos.
VMITO
Lanzar el contenido del estmago a travs de la boca.
W
X
Y
GLOSARIO
160 161
Z
ZSTER
Ver herpes en las pginas 141.
CURESEARCH +
COG
162 163
El Grupo de Oncologa Infantil (COG), un grupo cooperativo de ensayos clnicos
respaldado por el Instituto Nacional del Cncer, es la organizacin ms grande del
mundo dedicada a la investigacin del cncer peditrico y adolescente. El COG lleva
a cabo investigaciones del laboratorio al paciente al desarrollar nuevos tratamientos y
realizar ensayos clnicos que traducen los descubrimientos cientcos en cura.
Con ms de 200 hospitales miembros en todo el mundo y ms de 7000 mdicos,
enfermeras y dems investigadores, los hospitales del Grupo de Oncologa Infantil
brindan una combinacin inigualable de experiencia mundial y atencin local. Esto
signica que todos los nios y el equipo de atencin tienen pleno acceso a las ltimas
investigaciones y a los tratamientos de primera clase en los hospitales cercanos al hogar.
POR QU LA INVESTIGACIN COLABORATIVA ES IMPORTANTE?
Si bien casi 13.500 nios y adolescentes son diagnosticados de cncer todos los aos
en los Estados Unidos, existen muchos tipos diferentes de cncer infantil. La cantidad
de nios con cada tipo de cncer es relativamente pequea. Es necesario incluir
cantidades adecuadas de pacientes en estudios de investigacin para asegurar que los
resultados del estudio sean signicativos. Por lo general esto slo puede suceder si se
inscriben pacientes de muchos hospitales en el mismo ensayo. Este mtodo se denomina
investigacin colaborativa y as es cmo funciona el Grupo de Oncologa Infantil.
CUNTOS ENSAYOS DEL COG ESTN ABIERTOS Y QU TIPOS DE
ENSAYOS SON?
El Grupo de Oncologa Infantil tiene cerca de 100 ensayos clnicos activos abiertos en
cualquier momento determinado. Estos ensayos incluyen tratamiento de primera lnea
para muchos tipos de cnceres infantiles, estudios diseados para determinar la biologa
subyacente de estas enfermedades y ensayos con nuevos tratamientos, atencin de
apoyo y supervivencia.
EL CNCER INFANTIL SLO SE CURA CON INVESTIGACIN.
Mediante la investigacin colaborativa, el Grupo de Oncologa Infantil ha mejorado
los ndices de cncer infantil a un ritmo mucho ms rpido que el que podra lograr
cualquier institucin de forma individual. Con la investigacin del Grupo de Oncologa
Infantil, el cncer infantil ha pasado de ser una enfermedad casi incurable hace 50 aos
a ser una enfermedad con una tasa de supervivencia combinada de 5 aos del 80% en
la actualidad. Nuestra meta es la curacin de todos los nios y adolescentes con cncer,
la reduccin de las complicaciones a corto y largo plazo de los tratamientos del cncer, y
la determinacin de las causas para encontrar las maneras de prevenir el cncer infantil.
CURESEARCH +
COG
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VISIN
Mediante la investigacin, garantizar una cura para todos los nios con cncer.
MISIN
Financiar y apoyar las investigaciones sobre el cncer infantil y brindar informacin y
recursos a todas aquellas personas afectadas por el cncer infantil.
CureSearch for Childrens Cancer es una fundacin sin nes de lucro, cuya misin
es nanciar y respaldar la investigacin sobre cncer infantil, adems de brindar
informacin y recursos a todas las personas afectadas por el cncer infantil. CureSearch
recauda fondos para investigaciones prometedoras realizadas en ms de 175 hospitales
en los Estados Unidos. Estos hospitales participan en los ensayos clnicos patrocinados
por el Instituto Nacional de Cncer y realizados por el Grupo de Oncologa Infantil.
CureSearch tambin nancia otras investigaciones clnicas bsicas entre pases a n de
que los investigadores puedan comprender todos los aspectos del cncer infantil, desde
sus causas hasta sus consecuencias. Para apoyar este trabajo, CureSearch recauda
fondos a travs de particulares, eventos especiales, empresas y fundaciones privadas.
CureSearch tambin gestiona el centro de operaciones del Grupo de Oncologa Infantil,
la agencia de investigacin colaborativa ms grande del mundo. Con ms de 7000
mdicos, enfermeros y otros investigadores, los hospitales miembros del COG tratan al
90% de los nios con cncer en los Estados Unidos.
En los ltimos 50 aos, la tasa de supervivencia combinada de 5 aos del cncer infantil
aument del 10% al 80%. En CureSearch nos hemos propuesto llegar al 100%.
NIOS Y ADOLESCENTES CON CNCER
Cada da, 36 nios son diagnosticados con cncer.
El cncer infantil afecta a todas las etnias, sexos y grupos socioeconmicos.
La edad promedio de los nios diagnosticados es de seis aos.
Por ao, ms de 40.000 nios reciben tratamiento para el cncer.
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RECURSOS PARA PADRES Y FAMILIAS
Adems de nanciar la investigacin clnica, CureSearch for Childrens Cancer tambin
apoya a los pacientes y sus familias ofrecindoles herramientas pensadas para ayudarlos
a transitar la experiencia del cncer.
CureSearch.org es un recurso en lnea para pacientes, familias y sistemas de
apoyo. El sitio web incluye informacin actualizada sobre los diversos tipos de cncer
infantil, junto con datos de ensayos clnicos, deniciones y descripciones de pruebas,
procedimientos y tratamientos, e informacin para ayudar a las familias a manejar los
aspectos emocionales que conlleva la atencin de un nio con cncer.
La Gua para la familia se entrega a las familias en los hospitales del COG. Consiste
en una carpeta de tres anillos con informacin para orientar a los padres a travs de
las distintas etapas del cncer de su hijo, desde el diagnstico y el tratamiento hasta la
supervivencia.
El Diario de esperanza y ayuda es una libreta con espirales que se entrega a los
padres luego del diagnstico de su hijo y sirve para que anoten cualquier pregunta o
detalle relacionado con el tratamiento del nio. El Diario tambin incluye una lista de
preguntas que pueden resultar tiles a los padres que recin se enteran que su hijo tiene
cncer.
SEA PARTE DE LA CURA
Para alcanzar el objetivo de una tasa de curacin del 100% en cncer infantil,
CureSearch est movilizando a personas, familias y empresas de todo el pas para que
se unan a sus esfuerzos. CureSearch dispone de ocinas regionales en todo el pas, que
organizan eventos y actividades para recaudar fondos para la investigacin en nombre
de los nios que sufren de cncer.
Hay muchas maneras en que puede ayudarnos a combatir el cncer infantil, como unirse
a The CureSearch Walk o alguno de nuestros muchos eventos; organizar su propio
evento o formar parte del Consejo de nanciamiento local. Llmenos al 800-458-6223,
o vistenos en www.curesearch.org si desea colaborar con CureSearch for Childrens
Cancer.

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INTRODUCCIN

GRUPO DE ONCOLOGA INFANTIL

para ayudar a prevenir la neumona por

), por lo general se contina con este

) por lo general se retiran en la clnica. La extraccin

, para adormecer el rea. Su

) o una consulta al pediatra si tiene 101

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