UNIVERSIDAD DE PAMPLONA FACULTAD DE SALUD DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA PROGRAMA DE PSICOLOGIA CON ENFASIS EN PSICOLOGIA FAMILIAR SAN JOSE DE CCUTA 2007. TRATAMIENTO PSICOLGICO DEL DOLOR EN NIOS DIAGNOSTICADOS CON CNCER.
LIGIA ELENA CARDOZO VARGAS
COD 921301015 NOHORA CONTRERAS RIOS COD 921300512
Monografa de grado presentada como requisito parcial Para optar al titulo de psiclogo Con nfasis en psicologa Familiar
UNIVERSIDAD DE PAMPLONA FACULTAD DE SALUD DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA PROGRAMA DE PSICOLOGIA CON ENFASIS EN PSICOLOGIA FAMILIAR SAN JOSE DE CCUTA 2007. RESUMEN.
El cncer infantil constituye un grupo complejo de enfermedades con etiologa, diagnstico y pronstico diferente. El diagnstico de cncer puede significar un enfrentamiento inminente con la muerte; de hecho el cncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en el pas. Casi todos los nios con cncer experimentarn dolor como consecuencia directa de la enfermedad, como efecto secundario de los tratamientos o de procedimientos clnicos invasores o como un aspecto del sufrimiento psicolgico.
La niez es un tiempo especial. Si permitimos que los nios sean nios, con todas sus fantasas y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cncer ser ms fcil. Esto es difcil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los nios de forma diferente y obran recprocamente con el mundo de manera diferente.
Observar el dolor y el sufrimiento de nios con cncer es, casi con seguridad, una dura experiencia para la mayora de los adultos implicados en su cuidado: padres, profesionales sanitarios, etc. De modo que, para paliar los efectos de su dolencia, estos nios tienen que enfrentarse a mtodos teraputicos o de diagnstico que suelen provocar sensaciones dolorosas ms molestas que la propia enfermedad.
Los expertos en este campo coinciden en afirmar que algunas intervenciones como la puncin lumbar o la aspiracin de mdula sea provocan un dolor sumamente intenso y difcil de controlar en su totalidad. A esto hay que aadir, reiteradas extracciones de sangre o inyecciones intravenosas para administrar la quimioterapia o rehidratar al menor, situaciones especialmente perturbadoras para los ms pequeos.
En los nios pequeos, el repertorio de conductas de dolor es muy limitado, dado que gran parte de estas conductas se adquieren en el curso evolutivo y durante el proceso de socializacin. En general, ante sensaciones dolorosas agudas, el comportamiento de los bebs parece destinado a suprimir el estmulo doloroso (movimientos de brazos, piernas, rigidez del torso, etc.) y a llamar la atencin del adulto, manifestando su malestar llorando y gritando. El desarrollo de los procesos cognitivos y la adquisicin del lenguaje le proporcionan los rudimentos necesarios para comunicar a otras sensaciones dolorosas. Pero incluso, aunque ya hayan adquirido las capacidades bsicas para expresar o reconocer la fuente de dolor, no gozan de la autonoma suficiente para llevar a cabo conductas encaminadas a reducirlo.
Los nios no pueden decidir por s mismos si acuden al mdico, ingieren un medicamento determinado o no van al colegio. Como en otras muchas reas de su comportamiento, tambin en sta dependen de lo que determinen los adultos. De ah, la importancia que tiene en este campo la actuacin de padres y profesionales de la salud.
JUSTIFICACION.
El dolor en los nios con cncer proviene con ms frecuencia del tratamiento que de la enfermedad. El dolor no es siempre una prioridad, y que en la gran mayora de los casos, no solo es incorrectamente tratado sino est envuelto en mitos, ignorancia y miedos a la adiccin. Aun hoy miles y miles de nios mueren de las ms diversas enfermedades y el dolor nunca es, ni fue una prioridad. El diagnstico y el tratamiento del dolor en los nios es un reto, casi nunca asumido por los pediatras en la prctica hospitalaria. Uno de los mitos ms arraigados es creer que los nios(as) no siempre estn en la capacidad de transmitir su intensidad, el tipo de dolor, la localizacin y su irradiacin. Un manejo ptimo del dolor por cncer requiere estar consciente de los diferentes aspectos que modulan su dolor, como son: el nivel de desarrollo del nio, su estado cognitivo y emocional, rasgos de personalidad, condicin fsica y experiencias pasadas; el significado del dolor para el nio; el estado de la enfermedad; sus temores y preocupaciones acerca de la enfermedad y la muerte; problemas, actitudes y reacciones de la familia; antecedentes culturales y ambientales (Hester, Foster, y Beyer, 1992). Los clnicos deben estar conscientes que los nios con cncer experimentan muchos sntomas estresantes como dolor, depresin, ansiedad, pnico, prurito, fatiga, nusea, estreimiento, insomnio, disnea y temor al abandono y a la muerte. El mayor aporte que se pretende lograr con esta monografa es dar a conocer de manera clara, real y profunda acerca de cmo favorece el ptimo manejo del dolor en el menor oncolgico, destacando primordialmente que atender emocionalmente los nios que sufren el proceso terminal ayuda a manejar sus sentimientos, y le permite expresar sus dudas y sus temores.
OBJETIVOS
Objetivo general. Describir la importancia del tratamiento psicolgico en el manejo del dolor en nios diagnosticados con cncer.
Objetivos especficos.
Ofrecer un panorama general de las aportaciones teraputicas empleadas en el manejo del dolor en nios con cncer. Exponer la necesidad de reconocer los problemas psicolgicos, sociales de los nios con cncer y su manejo. Determinar la significacin de los familiares en el tratamiento y la prestacin de apoyo. Identificar los referentes tericos que hacen relacin a la temtica central del tratamiento psicolgico del dolor en menores con cncer.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El cncer infantil constituye un grupo heterogneo de enfermedades con etiologa, diagnstico y pronstico diferente. El diagnstico de cncer puede significar un enfrentamiento inminente con la muerte; de hecho el cncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los pases desarrollados, despus de los accidentes.
En Colombia anualmente se presentan 2 mil casos de cncer en menores de 14 aos. El 80 por ciento de ellos muere.
Colombia presenta tasas de mortalidad infantil por cncer y tasa de incidencia por cncer que estn por lo menos un 50 por ciento de los niveles internacionales, indica el asesor mdico de la Liga Colombiana de Lucha Contra el Cncer, Jhon Marulanda.
El 30 por ciento de nios que padecen algn tipo de cncer en Colombia abandonan sus tratamientos por culpa de los trmites que exigen las EPS y las secretaras de Salud departamentales.
El cmulo de certificados, autorizaciones y remisiones que deben obtener los padres de los nios con cncer para acceder a consultas y exmenes hace que abandonen los tratamientos y menores sean condenados a morir. Segn estadsticas de instituciones que se dedican al tratamiento del cncer en nuestro pas, anualmente en Colombia mueren unos 630 nios por esta enfermedad. Lo peor, es en este mismo periodo se diagnostican 200 mil nuevos casos de cncer en menores de 15 aos.
La consideracin ms importante a la cual se har referencia en este trabajo en el manejo del dolor en los nios con cncer es disponer de un ambiente y una actitud centrados en el nio. Los profesionales de la salud deben entender y considerar los problemas del desarrollo y otros problemas que afecten la integridad y la estructura de la familia.
El cuidado del cncer centrado en el nio debe proporcionar los detalles y servicios necesarios para apoyar emocional, social y espiritualmente al nio y la familia, a travs de todo el proceso del tratamiento. El dolor y el sufrimiento deben ser continuamente evaluados y se deben introducir las medidas de apoyo apropiadas. De otra forma el tratamiento del dolor con analgsicos y otros agentes ser inadecuado.
ESTADO DEL ARTE.
CARMEN BRAGADO LVAREZ Y ANA FERNNDEZ MARCOS. Universidad Complutense de Madrid Espaa 1996. Tratamiento psicolgico del dolor y la ansiedad evocados por procedimientos mdicos invasivos en oncologa peditrica. Presenta en resumen, que el dolor infantil requiere un abordaje especializado, donde el conocimiento y la compresin de los aspectos evolutivos adquieren una relevancia determinante.
XAVIER MNDEZ, MIREIA ORGILS, SOFA LPEZ-ROIG Y JOS PEDRO ESPADA. Departamento de Personalidad, Evaluacin y Tratamiento Psicolgicos. Universidad de Murcia Espaa 2004. Atencin psicolgica en el cncer infantil. Tiene como objetivo examinar las repercusiones psicolgicas del cncer infantil y revisar las principales intervenciones que los psiclogos pueden aplicar al paciente oncolgico y su familia durante el diagnstico, el curso de la enfermedad y el tratamiento mdico.
JOHN JAIRO HERNNDEZ CASTRO CARLOS MORENO BENAVIDES. Universidad del Rosario Santa Fe de Bogota Colombia 2005. Dolor, el quinto signo vital. Viene trabajando en forma ardua y constante en dos sentidos. Presentando una iniciativa emanada de la Sociedad Americana para Alivio del Dolor que se viene tramitando como ley y ya pronto saldr a la luz en los Estados Unidos, hecho que obligar a que sea evaluada la intensidad del dolor en todos los pacientes y se anote en todas las historias clnicas, en las hojas de enfermera y evolucin clnica, al igual que ocurre con la tensin arterial, la frecuencia cardiaca, la temperatura y la frecuencia respiratoria. 2- Declarar el alivio del dolor como un derecho humano fundamental.
MARCO REFERENCIAL El cncer en la niez Los nios tienden a tener cnceres que se originan de clulas muy primitivas, relativamente simples e indiferenciadas (embrionarias) estas clulas pueden originar cncer en nios debido a que pueden sufrir mutaciones (transformaciones) espontneas, o sea que estas mutaciones genticas no son el resultado de interacciones con el medio ambiente, sino que son resultado de un accidente gentico.
En contraste, los adultos tienden a tener cnceres que se originan de clulas epiteliales, clulas altamente diferenciadas que se encuentran en las cavidades del cuerpo o que cubren su superficie. Estos cnceres son generalmente inducidos por la interaccin con el medio ambiente. De tal manera que el cncer del adulto es usualmente adquirido.
De aqu mismo, se puede inferir otra diferencia significativa, y es el hecho de que el cncer en la niez no es una enfermedad prevenible a diferencia del cncer de adultos.
Tipos de cncer en nios El tipo ms comn de cncer diagnosticado en nios es la Leucemia linfoblstica aguda (LLA), seguido por tumores del sistema nervioso central, linfomas, neuroblastoma, tumores renales (tumor de Wilms), sarcomas de tejidos blandos (incluidos rabdomiosarcoma, fibrosarcoma), tumores seos (osteosarcoma y tumor de Ewing) y retinoblastoma. La distribucin de cncer en pases en vas de desarrollo, es diferente a la de los pases industrializados, desconocindose las causas de estas diferencias, que quizs solo podrn ser establecidas a medida que se avance en el estudio de nuestras poblaciones y se investiguen los posibles factores ya sea de ndole socio-econmico, racial, biolgico, etc. Que pueden condicionar cambios significativos en el comportamiento e incidencia de estas enfermedades.
Tipos de Dolor Dolor Agudo: Generalmente por lesin o herida bien definida, limitado en el tiempo y predecible. Es evidente pues se hace acompaar de signos muy claros como ansiedad, taquicardia, taquipnea, sudoracin, dilatacin pupilar, llanto persistente, nada consuela al nio. En el paciente con cncer puede indicar progresin de la enfermedad.
Dolor Crnico: Interfiere rutinariamente con las actividades del nio(a) Se extiende en el tiempo, es mal definido, de inicio gradual y persistente, existe un acostumbramiento del SNC razn por la cual en mltiples ocasiones no se le presta atencin y al no tener las manifestaciones externas del dolor agudo, simplemente se asume que el paciente no tiene dolor. Por lo general nos enfrentamos a un paciente poco activo, deprimido y en proceso de despersonalizacin.
Origen: Puede ser nociceptivo o somtico lo cual significa que afecta piel, estructuras msculo esqueltico, tpico de los osteosarcomas, el tumor de Ewing, en la leucemia, carcinoma de nasofaringe y en los rabdomiosarcomas. Puede ser descrito como compresivo, punzante, agudo, sordo y pulsante. Puede ser visceral, lo cual involucra estructuras profundas, por infiltracin, compresin, estiramiento y extensin de vsceras.
Est mal localizado, es profundo, opresivo. Se presenta por lo general en hepatopatas crnicas, en el tumor de Willms, en cncer con metstasis peritoneales. Presente tambin en los neuroblastomas fuera del SNC. El dolor neuroptico presente en lesiones del SNC y perifrico, ya sea por compresin, necrosis, infiltracin, o inflamacin, tpico de los tumores slidos en cerebro, de los meduloblastomas, en las leucemias con infiltracin menngea. Por lo general los nios lo describen como un dolor que pica, quema o arde. Puede o no acompaarse de alodinia, parestesias. Diferentes etapas de desarrollo de los nios y qu hacer para diagnosticar el dolor: Perodo Senso Motor (0-2 aos) Se caracteriza por la falta de un adecuado lenguaje verbal; aqu la madre juega un papel de vital importancia, as como la observacin de la conducta del nio por parte del profesional en salud. Todo nio o nia al recibir un estmulo positivo, reacciona de una forma particular, que se repite en forma parecida cada vez que se produce el estmulo. Por lo general, el regreso al llanto es inmediato, y esto se repite frecuentemente. Muchos nios se chupan el dedo, an cuando no tienen hambre, o rechazan el bibern o el pecho. El beb se nota muy irritable, falta de apetito, podemos tener sudoracin en las manos, hay movimientos continuos; no se queda quieto. El sueo no llega, o es por ratitos, y no profundo y reparador. Hay aumento de pulso, aumento en las respiraciones por minuto, etc. Esto ltimo no es tan valioso, ya que se produce en enfermedades que no generan dolor, pero s irritabilidad. Perodo Preoperacional (2 - 6 aos) Se presenta un mejor desarrollo del lenguaje, y el nio (a) puede localizar el dolor y hasta ponerle nombre. Es importante determinar el lenguaje que el nio/a o adolescente usa para describir dolor. Puede ser "me duele", "tengo miedo", "me pica", "me pellizca", "me est matando", "me arde", "me quema". Adems tambin puede localizar el dolor. Lo puede dibujar en una figura humana de nio (a) o lo puede sealar en una mueca que le demos, a travs del juego o directamente. Una vez localizado y expresado qu tipo de dolor, por lo menos una idea, es muy importante hacerle evidente al nio (a) el alivio del dolor, para que pueda distinguir los dos estados.
Perodo Operacional Concreto (7 -11 aos) Continuacin del perodo anterior, adems de una forma ms lgica de comprender el dolor, ya que hay ms experiencia y vivencias y hay mejor lenguaje y descripcin del dolor. En estas edades, la preocupacin individual es ms fuerte, hay ms cuestionamiento, ms demanda, y los nios suelen ponernos a prueba. Tomar siempre en cuenta su opinin; esto le da ms control sobre lo que sucede y le permite asumir mejor el tratamiento contra el dolor. Debemos reforzar al "YO", explicando, contestando dudas, miedos, ayudando a sacar los fantasmas sobre la enfermedad y el dolor, pues as no slo colaborar ms con el equipo de tratamiento, sino que podr sentirse parte de l, asumiendo la responsabilidad que le toca sobre el tratamiento y sobre su conducta y acciones. Es importante recordarle que NO le vamos a mentir, que puede preguntar siempre, y que siempre tendremos una respuesta honesta. Escuchar es algo fundamental, con atencin y sin dar discursos de moralidad o buena conducta, mucho menos juzgar.
Perodo Operacional Formal (12 - adulto). Tenemos ya el pensamiento abstracto, as que el paciente percibe los cambios en su cuerpo, ya sea por la enfermedad o por el tratamiento y su autoestima puede estar lesionada. Puede existir mucho miedo por las heridas y cicatrices, miedo a ser rechazado/a por su nuevo aspecto en su grupo. Hay miedo por prdida de autonoma, por prdida de independencia, de las actividades programadas o porvenir. El miedo al dolor responde mucho aqu a las experiencias anteriores, y hay miedo a la muerte. La posibilidad de muerte se contempla y debe ser explorada. Impacto psicolgico del diagnstico de cncer
El nio al que se diagnostica una enfermedad como el cncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresin o ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cncer y las estrategias que emplear para afrontar la enfermedad.
Al conocer el diagnstico, los nios suelen preguntarse si van a morir y, en funcin de su edad, lograrn comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos
A pesar de la mejora del pronstico, todava el cncer del nio se sigue considerando por la poblacin general, e incluso por muchos mdicos, como una enfermedad potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que de curar. El anuncio del diagnstico es sentido por la familia como una situacin lmite de desesperanza absoluta y parlisis en una primera etapa, que se llama de shock.
Posteriormente aparecen mecanismos de defensa: negacin, ira, negociacin, y luego, al darse la informacin real y al establecer una buena relacin con el mdico y equipo tratante, la familia va asumiendo el diagnstico y el pronstico. Se llega as a una adaptacin en que toda la energa familiar se vuelca en el empeo del tratamiento del nio junto con darle el mayor cario y proteccin.
La mayora de las veces se cae en la sobreproteccin y en el descuido, no intencional, de los hermanos. Por todas estas consideraciones es importante que la familia reciba un apoyo psicolgico que le permita reforzar los elementos de resiliencia y disminuir la angustia, la depresin y otros elementos perturbadores de la salud mental familiar, que si estn presentes van a repercutir negativamente en el nio y por consecuencia en la recuperacin de su enfermedad.
En el nio lo ms importante son los sntomas ansiosos y de temor al dolor y a la separacin de los padres. En el adolescente o nio mayor se producen situaciones ms complejas como rebelda y rechazo a la situacin de la enfermedad y tratamiento. Tambin esto se combina con sentimientos de frustracin por las limitaciones de su libertad como tambin pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos de prdida de su vida cotidiana (fiestas, amistades, escuela, un futuro lleno de posibilidades), baja autoestima (por ejemplo los tratamientos modifican transitoriamente la imagen corporal) y en ocasiones pueden sentirse amenazados por la posibilidad de muerte prxima.
A lo largo del tratamiento, el nio con cncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han considerado incluso ms dolorosos que la propia enfermedad. Por ello, tambin es comn que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos, oposicin, resistencia general y poca colaboracin con el personal medico, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento.
Los trastornos del sueo y/o la fatiga son frecuentes en nios que padecen la enfermedad del cncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueo, como tambin las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro. La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutricin.
Los problemas de ansiedad que manifiestan los nios con cncer surgen debido a diversos motivos. Destacan las frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus hbitos y su vida cotidiana, la separacin de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la informacin que se les proporciona es contradictoria.
Tambin se sienten alterados por el temor a las batas blancas y a los instrumentos y procedimientos mdicos, por la toma de determinados frmacos, por el sueo y por el dolor. En ocasiones, el nio incluso puede manifestar ansiedad anticipatorio ante los procedimientos mdicos, manifestada por nuseas, erupciones cutneas, insomnio o llantos.
La depresin se puede manifestar en el paciente oncolgico con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de inters por las actividades de juego, problemas de sueo, etc., sntomas que pueden constituir un indicador para ayudar a los padres y al personal sanitario a detectar en el nio un estado depresivo.
Los cambios fsicos que el nio con cncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la prdida del cabello o la variacin de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparicin de problemas en sus relaciones sociales.
Las visitas continuadas al hospital suponen la separacin de sus compaeros y amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. En el colegio, el nio a menudo debe explicar a sus compaeros por qu no asiste con regularidad a las clases y el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia sentimientos de pena y compasin e incluso un posible rechazo, especialmente si sufre alopecia, vmitos y nuseas o la amputacin de algn miembro de su cuerpo.
En el personal del colegio surgen con frecuencia muchas dudas acerca de cul debe ser su comportamiento con el nio enfermo, puesto que pueden percibirle como dbil o frgil, lo que requiere proporcionarles informacin sobre la enfermedad y las peculiaridades de su tratamiento.
Impacto en la familia Al escuchar el diagnstico de la enfermedad de sus hijos, los padres pueden experimentar rabia, dolor o negacin; posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la aceptacin del cncer. Todas ellas son emociones normales, pero si son muy intensas pueden afectar a la comprensin de la enfermedad.
Los padres pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger a su hijo del cncer. Asimismo, suelen experimentar inseguridad en un primer momento por si no son capaces de proporcionarle los cuidados que requiere y porque desconocen si el tratamiento ser exitoso y si el nio se curar. Buscan razones y tratan de explicar por qu su hijo tiene cncer, resultndoles difcil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razn por la que el nio sufre cncer. Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar resentimiento al pensar que su hijo est enfermo mientras que otros nios estn sanos.
La ansiedad y los trastornos del estado de nimo aumentan en los padres que acaban de recibir el diagnstico o en aquellos cuyos hijos se encuentran ya en tratamiento. Pueden agravarse los problemas conyugales si ya existan o surgir nuevas desavenencias. Por todo ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos.
Intervencin psicolgica en el cncer infantil Los nios que padecen una enfermedad oncolgica presentan las siguientes necesidades:
1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los nios, aunque no estn enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento de pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensacin de logro, de seguridad y de auto-conocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad. Se trata de necesidades a veces insatisfechas por la alteracin de la rutina diaria y el contacto reducido con quienes pueden satisfacerlas.
2. Necesidades que surgen de la reaccin del nio ante la enfermedad, la hospitalizacin y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad requieren de: apoyo, cario, empata, comprensin, aprobacin, amistad, seguridad, compasin y disciplina. Cada fase de la enfermedad genera, adems, necesidades especficas que atender.
De esta manera, las necesidades de informacin y comprensin de lo que le ocurre a lo largo de todo el proceso de enfermedad y especialmente en el inicio, el control de sntomas, la reduccin de miedos y molestias ante procedimientos exploratorios o de tratamiento invasivos, as como las dificultades de adherencia a tratamientos mdicos configuran objetivos concretos de la intervencin psicolgica.
3. Necesidades que surgen de la concepcin que el nio tiene de la muerte, las cuales generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc.
Las repercusiones del cncer infantil y las necesidades de los nios que padecen la enfermedad y de sus familias justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervencin psicolgica durante la fase de diagnstico y de tratamiento. Se pretende con ello dotar a los nios y a las familias de informacin y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situacin.
Intervencin psicolgica durante el diagnstico La comunicacin del diagnstico es una de las fases ms estresantes de la enfermedad, puesto que ningn padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cncer. Conocer el diagnstico supone un impacto psicolgico muy fuerte en la familia y despierta muchas emociones en todos sus miembros. En pocos minutos los padres deben asimilar una gran cantidad de informacin acerca del diagnstico (tipo de cncer, fase de la enfermedad, etc.) y del tratamiento (duracin, efectos secundarios, hospitalizaciones, etc.). A pesar de que los padres pueden sospechar cul puede ser el diagnstico, la confirmacin de ste les provoca un shock enorme. Es muy importante por ello que el personal sanitario entable una buena relacin con los padres del nio, con el objetivo de establecer un vnculo que posibilite el trabajo posterior. Asimismo, es conveniente que los padres sean atendidos por el mismo mdico durante el diagnstico y tratamiento de sus hijos para evitar posibles confusiones en la terminologa empleada. Los padres retienen pocos datos a causa de su estado psicolgico, por lo que necesitan informacin clara y repetida Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la informacin numerosas veces, hasta que logren asimilar que la enfermedad del nio se trata de una realidad que no se puede cambiar. Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les inquieta ayuda a reducir su incertidumbre. Tras conocer el diagnstico, los padres se plantean si deben informar a su hijo. Es importante ser honesto con el nio enfermo puesto que probablemente percibir la ansiedad y preocupacin en sus familiares y, sin una explicacin razonable, utilizar su imaginacin para justificar lo que ocurre. El nio tiene derecho a saber qu le est sucediendo. En el momento de conocer el diagnstico necesita mucho apoyo. Puede ver la enfermedad como un castigo o puede sentir miedo debido a que desconoce el ambiente hospitalario, las caractersticas de la enfermedad, los procedimientos mdicos y los efectos secundarios de los tratamientos, lo que requiere que se le proporcione informacin para paliar sus temores. No existe un momento determinado para comunicar al nio el diagnstico, por lo que se debe crear la situacin adecuada para informarle, estando preparado para responder a las preguntas que suelen formular: Por qu me pasa esto a m?, Me voy a curar? Previamente a la comunicacin del diagnstico, es preciso averiguar los conocimientos que el nio posee acerca de la enfermedad y cules son sus principales temores. La informacin que se les proporciona depende de su capacidad de comprensin y de su edad. Los menores de 2 aos no tienen capacidad para comprender qu significa la enfermedad, pero s sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el transcurso de los procedimientos mdicos. De los 2 a los 7 aos comprenden mejor qu es una enfermedad, pero pueden vincularla con algn hecho concreto, como por ejemplo su mal comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una razn muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que sta no es un castigo. Asimismo, advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y tristeza. A partir de los 7 aos la comprensin de los nios de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicacin un poco ms detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cmo les va a afectar el cncer. Los nios mayores de 12 aos logran comprender la complejidad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos. Una vez comunicado el diagnstico, se debe escuchar y comprender al nio, dndole la oportunidad de expresar sus sentimientos. Es conveniente que no perciba estrs en sus familiares y que stos eviten transmitirle sensacin de falta de control, evitando por ejemplo las discusiones con el personal sanitario en su presencia. Despus de ser informados de que su hijo padece cncer, los padres deben afrontar muchas y difciles decisiones relacionadas con el tratamiento, lo que requiere que estn preparados para ello.
DISCUSION.
El incremento en las ltimas dcadas de la longitud de vida de los nios enfermos de cncer ha acrecentado el inters por la mejora de su calidad de vida. Por ello, actualmente no slo se considera necesario curar la enfermedad, sino tambin disminuir los efectos secundarios que el tratamiento del cncer infantil puede originar.
Bajo la denominacin de cncer se agrupa en realidad una cantidad diversa de enfermedades, que comparten el crecimiento sin control y la propagacin de clulas anormales del cuerpo. Las clulas normales crecen, se dividen y mueren de forma ordenada, siendo la divisin muy rpida en los primeros aos de vida de la persona.
El cncer infantil tiene caractersticas propias que le diferencian del cncer en los adultos, por lo que exige un tratamiento especfico. Los tipos de cncer que ms afectan a los nios son la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos blandos.
La enfermedad y su tratamiento tienen fuertes implicaciones emocionales en los nios. Los tratamientos oncolgicos son muy largos e intensivos y requieren continuas visitas hospitalarias y numerosos cuidados en el hogar.
Gracias a los avances mdicos, las expectativas de vida son mayores con lo que, cada vez el diagnstico de cncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crnica de carcter amenazante para la vida, a la que la familia y el pequeo paciente debern enfrentarse durante un periodo indeterminado de tiempo, la amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de abordar el problema del cncer y lo hacen diferente de otras enfermedades que no tienen un desenlace fatal.
La enfermedad se desarrolla, adems en el seno de una familia en la que cada miembro de la misma deber realizar su propia adaptacin a la enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que esta exige en diferentes etapas.
Se puede decir por tanto, que no existe una forma nica de afrontar el cncer infantil. La adaptacin a este deber ser considerada como un proceso dinmico y flexible que depende de variables personales del nio, otras que son propias de la enfermedad as como de variables ambientales.
Un elemento caracterstico en la experiencia del dolor es su aspecto estrictamente personal y que interfiere en la calidad de vida del nio enfermo con cncer. Estos pacientes, en algn momento de su enfermedad se cansarn de dolor, sea ste por la misma malignidad, por la invasin del cncer a rganos y tejidos, por los procedimientos y/o tratamientos, as como por esa otra cualidad del dolor, el sufrimiento, en donde se refleja la condicin humana ms profunda. Sufrimiento debido al aislamiento hospitalario, prdidas mutilantes, cambios en las situaciones sociales y familiares y con no poca frecuencia el sufrimiento mismo de la experiencia de morir.
Hasta ahora la atencin del nio con cncer se ha centrado fundamentalmente en curar su enfermedad fsica con frmacos y cirugas, dejando en un plano secundario los aspectos psicoafectivos, sociofamiliares y el tan delicado e importante manejo del dolor.
Esta atencin segmentada al abordar la enfermedad, puede tener una influencia significativamente negativa en el desarrollo ulterior del nio que logre sobrevivir as como que aquellos de mal pronstico lleguen al momento final, con dolor y sufrimiento innecesarios siendo estos su antesala de la muerte.
RESULTADOS.
En relacin con los resultados, el primer aspecto que llama nuestra atencin se refiere a las proporciones en que se presentan las distintas categoras que aluden a la muerte y expectativas de vida. Al respecto, se habla del cncer como una enfermedad peligrosa, en tanto el riesgo de muerte se encuentra presente, se prefiere conservar una postura que mantiene en pie la esperanza en el tratamiento, en trminos de expectativas y exigencias.
A medida que se van conociendo mejor las necesidades del nio con cncer y se toma conciencia del cuidado integral se van desarrollando esfuerzos dirigidos a lograr, adems de la cura, el alivio; teniendo como objetivo mejorar la calidad de vida del nio enfermo.
Una opcin viable a lograr tratamientos integrales a los pacientes con cncer infantil son los cuidados paliativos, hasta ahora dirigidos slo a la poblacin adulta. El Comit de Expertos de la OMS que trabaja sobre el alivio del dolor y el tratamiento paliativo en el cncer, ha definido los Cuidados Paliativos Oncolgicos como: Cuidados totales, activos y continuados a los pacientes y sus familias proporcionados por un equipo multiprofesional cuando la expectativa mdica no es la curacin.
El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino mejorar en lo posible las condiciones presentes del paciente y la familia cubriendo sus necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales y cuando fuere necesario, extender el apoyo al periodo del duelo.
Los cuidados paliativos permiten una alternativa al total de nios con cncer, es decir, ofrecen la posibilidad desde el momento del diagnstico y a pesar de que el desenlace sea el fallecimiento del nio. Son fundamentalmente una opcin digna para un padecimiento tan grave, nadie tiene porqu suplicar que le alejen el dolor, menos un nio.
El menor tiene derecho a que lo alejen del dolor y sufrimiento innecesario, tiene derecho a ser acompaado dignamente durante todo su desarrollo y quiz durante su breve estancia en este mundo. Los adultos tenemos el deber y obligacin de ofrecer las condiciones para el respeto a esos derechos. Compasiva y ticamente los cuidados paliativos peditricos son una urgencia en las Instituciones de salud.
CONCLUSIONES.
El cncer es una de las enfermedades ms temidas en la actualidad. Si la enfermedad afecta a la poblacin infantil la consternacin que despierta es todava mayor.
Frente al elevado nmero de diagnsticos que se realizan cada ao, los avances en los tratamientos mdicos han reducido las tasas de mortalidad, considerndose el cncer hoy en da una enfermedad crnica. Las caractersticas de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos pueden alterar de forma significativa la vida del nio y de su familia, por lo que se enfatiza la importancia de intervenir para reducir el impacto emocional del cncer y facilitar la adaptacin del enfermo y sus familiares a la nueva situacin.
Es fundamental proporcionar apoyo a los padres en el momento del diagnstico y asesorarles sobre cmo dar la noticia de la enfermedad a su hijo. Asimismo, la labor del psiclogo durante el tratamiento ir dirigida a detectar posibles problemas psicolgicos en el nio y aplicar la intervencin adecuada. Algunos sntomas de la enfermedad y efectos secundarios del tratamiento mdico, como las nuseas y vmitos condicionados, el dolor o la fatiga, pueden reducirse mediante procedimientos psicolgicos sencillos. Tambin es adecuada la preparacin psicolgica a los nios que van a ser hospitalizados o sometidos a algn procedimiento mdico para reducir sus temores y su ansiedad.
Aunque el nio logre superar la enfermedad, en muchas ocasiones su funcionamiento psicosocial se ve alterado. Las familias que se enfrentan a la prdida de un hijo manifiestan reacciones y emociones dispares.
En ambos casos, el apoyo psicolgico es decisivo y puede contribuir a aumentar la calidad de vida de los supervivientes o, en su caso, a asimilar la prdida del nio por parte de los familiares.
Por ltimo es importante tener confianza en s mismo, no slo para curar sino tambin para aliviar y acompaar. Rescatar que hay magia en todo acto psicolgico, y consiste en poder equilibrar y ponderar la atencin en los cuatros aspectos fundamentales: bio-psico-social-espiritual. La magia fluye cuando somos humanizados y compasivos con nosotros mismos y con los dems.
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