Psicologia/Psychology

SINDROME DE DOWN: UMA RELAO INTERPESSOAL

DOWN SYNDROME: AN INTERPERSONAL RELATIONSHIP

ANDRIA BLASCHEK SOUZA, DANILA RODRIGUES DE LIMA, EMANUELLI ALINE EGER, JOICE
APARECIDA MACIEL, JOS ANTONIO SOUZA, PAULO CSAR RIBEIRO MARTINS
CURSO DE PSICOLOGIA DA UNIVERSIDADE DE CUIABA, SINOP-MT, BRASIL.


O presente trabalho tem como objetivo apresentar atravs de quatro tpicos a relevncia social da insero do portador da
Sndrome de Down na sociedade. Apresentou-se o tema principal em relao educao, a profissionalizao, ao meio familiar e
a relao conjugal e sexualidade. Seguiu-se a pesquisa referindo a importncia do acompanhamento familiar e psicolgico ao
portador da SD e, principalmente, sanar dvidas em relao a Sndrome. Utilizou-se do mtodo dedutivo, tendo como
procedimento a pesquisa bibliogrfica.
Palavras-Chave: Sndrome de Down, Relao Interpessoal, Incluso Social
Abstract:
Keyword: Down Syndrome, Interpersonal Relationship, Social Inclusion

Sndrome de Down e a Educao
Sndrome de Down e a Sexualidade
Sndrome de Down e a Famlia
Sndrome de Down e a Incluso Social no meio Profissional

A EDUCAO DA CRIANA COM SNDROME DE DOWN
NANCY DERWOOD MILLS

A educao o principal agente de transformao de qualquer sociedade. A escola,
por sua vez, o segmento que visa transformao a qual ser possvel somente quando
estiver conectada realidade.
A Lei de Diretrizes e Bases da Educao (L.D.B.), de 20/12/96, foi elaborada com
este propsito: ligar a escola realidade do mundo, exigida pela globalizao.
Diante deste pressuposto, valido indagar qual ser o doravante papel da escola no
desenvolvimento de nossa sociedade, uma vez que a falta de vnculo entre os conhecimentos
escolares e a realidade traz, como conseqncia direta, o distanciamento, cada vez maior,
entre o aluno e o mercado de trabalho.
A educao da criana com SD atividade complexa, entre outras razes pela
necessidade de introduzirem-se adaptaes de ordem curricular que requerem cuidadoso
acompanhamento de educadores, dos pais, da sociedade e so indispensveis para melhor
definir objetivos. As dificuldades de aprendizagem, os distrbios de conduta, a
problemtica de sua integrao completam o quadro da educao do aluno com SD.
A situao no momento apresenta-se mais delicada com a aprovao da LBD, que
estabeleceu, entre outros princpios, o de igualdade de condies para o acesso e
permanncia na escola e adotou nova modalidade de educao para educandos com
necessidades especiais.
A referida lei exigir mudanas substanciais na organizao e administrao do
ensino, com repercusso na estrutura escolar.
No particular, assume relevncia a idia de escola inclusiva, objeto de plidos
debates no Brasil.

1) A EXPERI ENCI A DO CENTRO DA DI NAMI CA DE ENSI NO (CEDE)

Em 1977, comeamos a atender crianas com SD. Desconhecendo na poca as
dificuldades do alunado e, mais especificamente, seus processos cognitivos, introduzimos
mtodo sistemtico, ajustado realidade, s caractersticas e s necessidades dessa
populao. Promovemos, concomitantemente, atendimento individual com vistas a
melhorar a qualidade das vivencias e situaes de aprendizagem.
O interesse da equipe na constante avaliao do ajustamento scio-emocional dos
alunos, a apurao do desempenho acadmico e o treinamento de pessoal docente para
melhor compreenso das dificuldades de aprendizagem possibilitaram condies
especificas para formular, adotar, interpretar e por em pratica os objetivos de uma nova
ao pedaggica.
A ausncia de estmulos na SD significa regresso, ate mesmo na fase adulta, porque
frgeis conexes neuronais podem diminuir por falta de estimulao. E o trabalho
realizado, desde os primeiros anos de vida, pode perder-se se o jovem no tiver atividade
ou programa de manuteno que favorea o desenvolvimento das aprendizagens
adquiridas.
Ate pouco tempo, pensava-se que crianas com incapacidade eram, simplesmente,
normais com atraso; aprendiam e se desenvolviam de maneira igual s normais, passando
por etapas idnticas e na mesma ordem, s que em ritmo mais lento, decompondo o
processo de aprendizagem em seqncias menores.
No entanto, Gibson (1985) afirmou que crianas com SD no so apenas atrasadas,
tm uma srie de dificuldades especificas de aprendizagem e seus programas devem ser
estruturados com vistas a compensar diretamente essas dificuldades.
Mais tarde, Gibson e Harris (1988) argumentaram que crianas com SD somente
alcanaro sucesso a longo prazo se, realmente, forem projetadas atividades
fundamentadas nos efeitos especficos da SD sobre o desenvolvimento delas.
No CEDE, o processo de alfabetizao de alunos com SD tambm leva em
considerao o atraso de linguagem, que todos apresentam, e, em especial, o da aquisio
de fonemas. Aos seis anos, a criana com SD ainda no adquiriu parte de seu sistema
fonolgico.
Segundo Barbieri (1992), para quem a alfabetizao comea antes que a criana
tenha adquirido todos os fonemas, fundamental que ela inicie pelos sons que consiga
articular.
A aprendizagem da leitura, iniciada antes que a criana possa falar corretamente,
motivou-nos, visando principalmente alunos com atraso severo de linguagem, a
desenvolver programas de alfabetizao, totalmente individualizados.
Alguns alunos com SD tm diferentes dons que expressam atravs da arte. parte de
nossas funes estimular o desenvolvimento e a valorizao das qualidades de nossos
alunos, no que temos obtido resultados positivos; conforme exemplo de Aline, 16 anos,
grcil e no est delimitada por nenhuma circunstncia, nem mesmo pela SD. Desde cedo,
demonstrou tendncia acentuada para o ballet clssico, atividade em que adquiriu perfeita
coordenao motora, orientao temporo-espacial, equilbrio e disciplina.

2) A EDUCAO INFANTI L

a) A CRI ANA COM S NDROME DE DOWN
O atendimento da criana com SD, especificamente na faixa de zero a trs anos, deve
reunir um conjunto de experincias integradas e vivenciadas globalmente, que lhe permite
funcionar e relacionar-se (comunicar-se, jogar, divertir-se) no contexto familiar e escolar.
Assim, ensina-se aquilo que no sabe, o que tem mais dificuldade de fazer, de forma
organizada e sistemtica, seguindo passos previamente estabelecidos e de maneira ldica e
divertida.
Portanto, o atendimento da criana no dever ser interpretado como o acumulo de
aprendizagens das diferentes reas do desenvolvimento, isoladamente ou de forma
mecnica.
Crianas com evoluo desarmnica reduzem seu campo de experincias
temporoespaciais. Planejamento psicomotor bem direcionado gera habilidades que
permitem a independncia de vida da criana. Alem disso, cria experincias fundamentais
para sua adaptao ao mundo exterior.

b) A EDUCAO PR-ESCOLAR
A criana comea a utilizar formas verbais mais complexas; introduz o uso do
pronome pessoal e dos adjetivos, em particular os qualificativos. A linguagem verbal,
portanto, inaugura a passagem da estrutura complementar para a comunicao das
necessidades primrias, instrumento fundamental apara a aquisio da socializao cujo
ponto de partida esta na famlia e no mbito extra-familiar.
Na fase dos cinco a seis anos, inicia-se a tentativa de construo real da frase, uma
vez que apresenta dificuldades de articulao. Aparecem, com certa sistematizao, a
artigo e os adjetivos qualificativos. Utilizam, mais sistemtica e corretamente formas
verbais, ate mesmo padres comparativos.
A informtica tem demonstrado ser matria essencial na fase pr-escolar. Os
softwares devem ser selecionados de acordo com a idade e o nvel de desenvolvimento do
aluno, levando-se em considerao a relao de conceitos e a adequao de vocabulrio,
de acordo com o planejamento individualizado.

c) A EDUCAO BSI CA
A integrao da criana com SD no ensino fundamental representa uma ao, no
apenas decorrente de mera aquisio de um direito, mas uma ao educativa e, at certo
ponto, de reabilitao, de extrema importncia.
importante lembrar que a socializao e o desenvolvimento da aprendizagem,
mesmo unidos e integrados aos fins, correm o risco de se tornarem situaes contrapostas,
uma excluindo a outra.
A educao especial deve desenvolver programas de treinamento e experincias que
tenham relevncia direta com a colocao futura em empregos (...).

3) DEFI CI NCI A MENTAL E A CRI ANA COM SD

Deficincia mental a condio na qual o crebro esta impedido de atingir seu
pleno desenvolvimento, prejudicando a aprendizagem e a integrao social do individuo.
(Associao Americana de Desenvolvimento).

O conceito de deficincia mental apia-se, basicamente, em trs idias que tem sido
utilizadas para definir este termo. essencial examin-las do ponto de vista interativo.
A primeira diz respeito ao binmio desenvolvimento aprendizagem; neste, o
desenvolvimento produz-se na medida em que se adquire uma serie de aprendizagens mais
complexas, no s do ponto de vista qualitativo e quantitativo, mas tambm em
conseqncia da interao de uma serie de fatores. Estes fatores so orgnicos
(pertencentes ao prprio aluno) e ambientais (famlia e escola).
A segunda idia se refere aos fatores biolgicos quando alterados, caso em que se
produzem dificuldades nas aprendizagens porque esto determinando a forma de o aluno
relacionar-se com o mundo fsico.
A ltimas tem a ver com o ambiente fsico e social, no preparados para responder ao
tipo de deficincia da criana, e que contribui para agravar a situao. Diz-se, ento, que
o ambiente fica caracterizado como gerador de dificuldades por ser pouco estimulante, ou
por utilizar propostas educativas inadequadas.
Objetivo importante no atendimento do aluno com SD avaliar suas dificuldades de
aprendizagem e suas necessidades especiais, a fim de consider-las numa perspectiva
interativa dos fatores que determinam a interveno educacional.
importante que o planejamento possa levar a criana a escrever com significado e a
ler compreensivamente.
Existe ampla evidencia de que a maioria das crianas com SD no desenvolvem
suficientes habilidades em leitura para enfrentar as exigncias do ensino regular.
Desenvolver a linguagem oral e escrita promover uma atmosfera que estimule a
criana a falar e escrever livremente sobre as experincias da vida diria.
Na vida adulta, imprescindvel compreender as mensagens matemticas que so
lanadas pela mdia. Um planejamento inadequado do ensino da matemtica pode
intensificar as dificuldades do aluno. Por isso, importante que os contedos se apiem em
suas prprias experincias. Atravs de atividades praticas, manipulao de objetos e
atividades simblicas, possvel compensar parcialmente as dificuldades de abstrao do
aluno com SD.


SEXUALIDADE DA PESSOA COM SNDROME DE DOWN

Poucos so os que, algum dia, j imaginaram um romance - quanto mais uma cena
de sexo - entre um casal com sndrome de Down. Filmes como O Oitavo Dia, que sugere
uma relao sexual entre um casal com a sndrome, so uma raridade. Com seus
inconfundveis olhinhos puxados, pescoos rolios e modos afveis, os portadores da
sndrome parecem estar condenados eterna fama de coitados, fofinhos, bonzinhos - doces
anjinhos. E como os anjos no tm sexo, muitos acabam obrigados a viver justamente o
lado infernal do paraso: uma vida bem comportada e casta. O mesmo acontece com as
demais pessoas tidas como deficientes mentais.
Sexualidade de pessoas portadoras de alguma deficincia um tema complexo e
delicado e ainda pouco discutido no meio cientfico. Esse tema gera muitas controvrsias
em razo de envolver conflitos sexuais e posies morais e polticas. Um exame do
conhecimento j produzido sobre a sexualidade de pessoas com Sndrome de Down
possibilita concluir que bastante semelhante a das outras pessoas. Contudo, pais ainda
tendem a apresentar concepes sobre a sexualidade do filho com Sndrome de Down como
inexistente ou de que ela deve ser reprimida. Em estudo sobre as percepes parentais das
interaes sociais de pessoas com Sndrome de Down, incluindo interesse no sexo oposto,
mais da metade de um grupo de pais entrevistados relataram que, em algum momento, seus
filhos apresentaram esse interesse. O constrangimento dos pais em falar sobre sexo e
sexualidade com seus filhos, pode influenciar a concepo desses jovens sobre sexualidade,
sexo e seu prprio corpo, no sentido de perceb-los como algo vergonhoso e proibido.
Considera-se importante conceder aos jovens com Sndrome de Down ou com alguma
deficincia mental oportunidades para falar sobre aspectos de sua sexualidade e
afetividade.
Destaca-se que apaixonar-se entendido pelos jovens com Sndrome de Down como
acarinhar o outro, valorizar o outro e ficar animado com o outro. Referem-se a gestos de
carinho e preocupao com o outro, s caractersticas positivas do outro, e ao entusiasmo
com a companhia do outro ao descreverem o que paixo. Observou-se uma diferena no
grau de generalizao em geral, ao explicar o que se apaixonar referem-se paixo por
uma pessoa especfica. Os dados possibilitam demonstrar que h uma projeo de seus
prprios sentimentos no outro, ou seja, os sujeitos acreditam que os sentimentos do (a)
namorado (a) por eles equivalem aos seus. Em geral, esses sentimentos referem-se a
sentimentos de proximidade, bem-estar, saudade na ausncia do outro, paixo e ternura.
Os jovens valorizam atributos fsicos - ser elegante, magro, ter um rosto bonito - e
comportamentais - falar frases bonitas, ser respeitoso, romntico, fiel - para definir o que
uma pessoa atraente.
As percepes que os jovens apresentam sobre relacionamento amoroso so pautadas
na vivncia concreta de cada um, na experincia que tm de namoro ou envolvimento com
o sexo oposto. Essas vivncias facilitam a identificao de comportamentos para formar
conceitos concernentes ao relacionamento amoroso. No entanto, nem todos os jovens
entrevistados foram capazes de ampliar os conceitos, como a paixo, por exemplo, e
generaliz-los para situaes mais amplas de relacionamento entre casais. Essa
constatao indica a necessidade de investimento em uma educao que propicie a
formao de conceitos mais complexos, a partir da vivncia dos jovens, prevenindo uma
ruptura entre conceitos e vivncia. Em geral, houve meno de bons sentimentos, como
carinho, segurana e aconchego, e a percepo de uma reciprocidade observada pela
projeo desses sentimentos no outro. As verbalizaes dos jovens parecem expressar uma
influncia da famlia, da escola e da mdia em suas vivncias e sobre suas concepes
amorosas, a exemplo de considerarem-se despreparados para o relacionamento sexual e
destacarem aspectos como "elegante" e "magrinha" para definir uma pessoa atraente.
Observou-se que a influncia da famlia exerce impactos diferentes nos indivduos, com
diferentes graus de aceitao por parte dos jovens das imposies desta. Ainda que a
famlia aceite o namoro de seus filhos com Sndrome de Down, a educao ainda
limitadora de uma vivncia amorosa e sexual plena.
Para muitos deficientes, o casamento somente um sonho distante, e o sexo, uma
diverso proibida. Vrias famlias impedem os relacionamentos. As justificativas costumam
ser as mesmas: os pais tm receio de que seus filhos no estejam preparados para um
envolvimento afetivo, e temem demais a gravidez; se vem cuidando dos netos, e sentem
muito medo de um novo caso de deficincia na famlia.
Quando o homem e a mulher possuem deficincia mental leve, a chance de uma
criana nascer com o mesmo quadro de 42%. Se a mulher for portadora de sndrome de
Down, existe 50% de chance de o filho tambm apresentar a sndrome. Ao contrrio de
muitos deficientes mentais, os portadores de sndrome de Down apresentam uma
diminuio de fertilidade. As mulheres tm sua fertilidade diminuda em 50%, e os homens,
na maioria das vezes, so estreis.
Mesmo assim, muitos pais preferem no arriscar. "Uma me queria comprar uma
boneca inflvel para o filho. Ela achava que a aquisio resolveria todos os seus
problemas", conta a psicloga Zilda Maria Soares, que na poca, cuidava do rapaz de 27
anos, portador de sndrome de Down. Zilda convenceu a me a desistir da compra. Mas a
boneca foi substituda por um equipamento mais macabro. A me comprou um ursinho de
pelcia e, com uma tesoura, fez um buraco. Nem precisa dizer que o ursinho no servia
apenas para o menino dormir abraado.
A cena chocante. Fica difcil dizer onde est a doena: se na cabea do deficiente,
ou nos pensamentos turvos de quem tido como normal. No se trata de culpar os pais,
parentes e amigos. Afinal, o problema muito maior: o pas inteiro ainda no tem
mentalidade para conviver com a deficincia mental. bem verdade algumas associaes
especiais, como a APAE e a Sociedade Pestalozzi, j procuram oferecer oficinas de
educao sexual. Tambm no h como negar que, por conta das dificuldades de
aprendizado, os deficientes podem at se atrapalhar na utilizao da camisinha, por
exemplo. Mas na maior parte das vezes, todas as incapacidades so apenas projeo;
existem somente na imaginao das mentes ss.
Para vrios estudiosos, a sexualidade dos portadores de deficincia mental no
diferente das outras pessoas. Mas a proteo excessiva dos pais tende a atrasar, interferir
ou mesmo impedir a vivncia sexual. "Os jovens at podem vir a namorar, mas no deixam
de morar com suas famlias", explica a geneticista e professora da UFBA Llia Moreira.
Em trabalho intitulado Aspectos genticos e sociais da sexualidade em pessoas com
sndrome de Down, Llia cita um estudo segundo o qual 50% dos pais de jovens com
sndrome de Down acreditam que seus filhos deveriam ser esterilizados, ou, pelo menos,
passar por algum controle de natalidade. Em outro estudo citado, os pais de portadores de
deficincia mental enxergam seus filhos como "sexualmente infantis", com atitudes
assexuadas ou essencialmente fundadas na afetividade. J alguns educadores visualizaram
o deficiente mental como "exibicionista" ou sem afetividade.
H muito preconceito e desinformao em tudo isso. Como o deficiente mental no
absorve, com a mesma facilidade, as convenes sociais - e pode vir a se masturbar em
pblico, por exemplo - as pessoas tendem a achar que a deficincia est relacionada a
exibicionismo e a uma exacerbao da sexualidade. Em sentido inverso, h tambm uma
crena de que os deficientes mentais so assexuados ou impotentes. Essa falsa impresso
ocorre porque a sexualidade desses jovens demora um pouco mais de aflorar - a depender
do comprometimento mental, eles comeam a despertar para o sexo a partir dos 23 ou 24
anos. Alm disso, num casal de deficientes, a relao sexual tende a acontecer mais tarde
que num casal convencional. "s vezes, pode demorar de quatro a cinco anos", explica o
psiquiatra Jos Belisrio, autor do livro Incluso - uma revoluo na sade.
O namoro entre pessoas com a sndrome comum e saudvel. No entanto, alguns pais
se vem em uma situao difcil e delicada quando se trata do relacionamento afetivo de
seus filhos com Down. Uns aceitam e acham necessrio, enquanto outros, por razes
diversas, so contra um envolvimento srio, mas aprovam algum relacionamento.
Conceio Maes, dona de casa e me de Ktia, de 34 anos, percebeu que a
puberdade da filha chegou aos 8 anos e com ela havia florescido a sexualidade da menina.
Aos 16, Ktia apresentou o primeiro namorado para a me a relao durou dois anos,
mas ficou somente na escola. Eu achei engraado, legal e j sabia que dali no passaria,
tanto que ela nunca disse que queria lev-lo em casa e eu tambm no o convidei. O
namoro uma coisa boa da vida, mas s na escola, diz Conceio.
A me no conversou com sua filha sobre sexo. Nunca falei com ela sobre isso, e no
tive esses tipos de dilogos, mesmo porque eu acredito que minha filha no vai passar de
namoro de abrao e beijo, afirma.
Sobre casamento e sexo, Conceio categrica em dizer que contra. Sexo para
mim s aps o casamento. No caso de Ktia, no quero que ela tenha relacionamento
srio, tampouco o casamento. Eu gostava muito da famlia do primeiro namorado dela,
porque pensava igual a mim.
Namoro para se divertir, se distrair.
De acordo com Conceio, Ktia muito fechada e no d abertura para uma
conversa ntima, o que acaba dificultando um dilogo sobre sua vida emocional.
No quadro abaixo esto dicas primordiais para a orientao inicial, quando chega a
puberdade e o interesse no sexo oposto:
O ideal orientar o adolescente com Down como qualquer outro, tratar com
naturalidade, adaptando as informaes realidade dele;
importante demonstrar as regras de convivncia que devem ser respeitadas
conforme o ambiente onde se est;
Esclarecer sobre o respeito mtuo entre o casal;
Procurar entender o que realmente a pessoa est sentindo se amor, carisma,
afetividade pelo (a) namorado (a);
Estar atento a frustraes que a pessoa com sndrome de Down poder passar por
no ter um amor correspondido;
Falar sobre o corpo, higiene ntima e esclarecer as dvidas demonstradas pelo
adolescente.
Os relatos de alguma experincia nem sempre so reais, podem ser fantasias, porm
preciso ficar em alerta, tanto para casos positivos e negativos. Alguns fantasiam o ato da
relao sexual, que pode se concretizar;
Conversar com seriedade e no usar termos infantis;
D privacidade ao casal, mas esteja atento.
Os pais devem escutar, dialogar e orientar, sempre.
Os pais precisam estar atentos chegada da puberdade da pessoa com sndrome de
Down. No h faixa de idade exata para essa fase
O livro Para entender sndrome de Down, de Ftima Alves (WAK Editora), ressalta
que a criana com sndrome de Down capaz de alcanar desenvolvimento motor, afetivo,
social e cognitivo, desde que seja estimulada e acompanha pelos pais. A autora indica que
a qualidade de vida dos Down tambm se refere a relacionamentos amorosos e que a
educao sexual, que envolve aspectos biolgicos, afetivos e intelectuais, deve ser clara,
pois ajudar a criana a melhor conhecer seu corpo e adquirir informaes que
repercutiro diretamente em sua conduta. A especialista afirma que muitos preferem
acreditar que os filhos com Down no sejam capazes de compreender os cuidados
necessrios para o sexo seguro. Por isso, o tema no deve ser tratado apenas nas
entrelinhas. preciso fornecer informaes claras e precisas para que sejam assimiladas,
at porque quanto mais se esconde algo, mais se permite a fantasia e estimula a
curiosidade a respeito.
Quanto mais natural for a reao dos pais, maior ser a possibilidade de
desenvolvimento sem traumas.
O risco se estabelece quando os pais, por medo de expor o adolescente a riscos fsicos
e emocionais, preferem negar a existncia da puberdade e encaram o filho como uma
criana assexuada. Fabiane defende que quanto mais natural for a reao dos pais diante
do comportamento (namoro) e da curiosidade sexual dos filhos, maior ser a possibilidade
de desenvolvimento sem traumas. Independentemente da opinio dos pais eles serem a
favor ou no do relacionamento srio -, a conversa com o adolescente resultar
positivamente, estabelecendo limites que os pais acreditarem serem os melhores.
O que ns recomendamos que a famlia, primeiro, se adqe a isso e realidade
que vive. Que o corpo uma fonte de prazer, que se relacionar algo do ser humano, que
ela saiba proteger seu filho de exposio e vulnerabilidade, como abusos e assdios.
comum alguma dificuldade da famlia em aceitar que seu filho ou sua filha est
namorando, que tem um sentimento de amor pelo sexo oposto. Afinal, no nascimento da
criana era normal que mdicos alertassem para o fato de que a pessoa com Down
morreria na adolescncia ou viveria somente dentro de casa, sem planos de vida. Foi
exatamente o que Eli Nogueira de Almeida, pai de Luiz Otavio e presidente da Adid,
escutou do pediatra. A primeira pergunta que fiz ao mdico foi sobre a sexualidade. O
profissional disse que Luis no teria apetite sexual. Quando meu filho estava com 15 anos,
vi que errou. Luis Otavio apresentou ereo, desejos e sua primeira namorada. Eli
Almeida viu-se em uma nova realidade e tratou de cuidar disso. Eu conversei tudo com
ele, desde sobre conhecer uma garota at sobre ejaculao.
Vamos Juntos um grupo que rene pessoas com deficincia intelectual e sndrome de
Down, para o lazer (parque, cinema, bares e restaurantes). O intuito promover o convvio
social sem a presena de algum familiar. Os participantes passam a ter compromissos com
amigos. Os fundadores Jos Henrique Gabbay, Lia Ades Gabbay e Maria Fernanda de
Almeida, todos com formao ligada incluso social, acreditam que esses encontros
promovem bem estar no participante e estimulam a independncia (supervisionada) da
pessoa com deficincia.
Mas para que um relacionamento seja positivo, as famlias precisam estar de comum
acordo. No adianta um dos jovens receber todas essas informaes e a outra parte no ter
qualquer apoio. Quando o filho conta aos pais que est namorando, uma das primeiras
preocupaes saber se a famlia do namorado ou da namorada concorda com o
envolvimento. Nesse momento necessria muita franqueza, pois o namoro pode chegar ao
casamento, e por isso a posio, a verdade, deve ser estabelecida desde o incio, conclui
Angela Maize.
Uma ponderao que a psicloga faz que, se o filho foi estimulado para ser includo
socialmente e ter uma vida comum, a estimulao deve ser global e no excluir o
emocional. Essa opinio partilhada por Eliana Maria de Almeida, me de Luis Otavio.
Quando o rapaz disse: Me [um forte suspiro] estou namorando a Dani, a primeira
atitude dela foi ligar para a casa da moa. Conversei com a me dela e procurei
aproximar as duas famlias. Hoje viajamos juntos e os dois passeiam como qualquer casal
de namorados. um direito fazer projetos de vida e um deles ter o amor, pensa Eliana.
Era normal que mdicos alertassem para o fato de que a pessoa com Down morreria
na adolescncia
De acordo com a me, uma das razes para que as famlias concordem com o
relacionamento fazer com que a pessoa se sinta acolhida na casa e passe a participar de
festas e eventos familiares. Isso s traz resultados positivos. Luis Otavio tem preocupao
em se manter bem vestido, em dizer que est feliz e sentir-se como seus irmos, que tambm
namoram; as diferenas diminuem, finaliza a me do rapaz.

SNDROME DE DOWN: ETIOLOGIA, CARACTERIZAO E IMPACTO NA FAMLIA
Nara Liana Pereira Silva, Maria Auxiliadora Dessen

Segundo Pereira-Silva e Dessen (2001), a famlia, atravs das relaes estabelecidas
entre seus membros, pode proporcionar criana um ambiente de crescimento e
desenvolvimento, especialmente para aquelas com deficincia mental, as quais requerem
ateno e cuidados especficos. A famlia, sendo o primeiro universo de relaes da
criana, traz em si uma enorme carga emocional que tem uma ao profunda sobre a
personalidade de seus membros (Rey & Martinez, 1989). As relaes desenvolvidas neste
micros sistema possuem caractersticas especficas de unicidade e complexidade,
constituindo um contexto em desenvolvimento (Kreppner, 1992). Para Kreppner, podemos
entender a complexidade das relaes familiares por meio da perspectiva da famlia como
um ambiente no compartilhado, cujas relaes entre seus membros geram experincias
diferenciadas para cada um. Portanto, cada membro da famlia vivencia, de maneira
particular, a chegada de uma criana com deficincia. O momento do nascimento de uma
criana com deficincia um dos momentos mais difceis para a famlia enquanto grupo e
para cada um dos seus membros, individualmente, podendo haver alteraes nos
relacionamentos,especialmente no desenvolvimento do vnculo me-beb (Bolsanello,
1998) e at uma desestruturao inicial, para depois haver uma adaptao mais adequada
do grupo (Brito & Dessen, 1999; Petean, 1995; Taveira, 1995). Especificamente com
relao s famlias de crianas com SD, Casarin (1999) afirma que a famlia precisa
repensar o significado da sndrome de Down para que, reformulando a imagem deformada
que possua, possa construir uma outra, no idealizada, que viabilize seu relacionamento
com a pessoa portadora da sndrome (p. 274). Desta forma, a reorganizao familiar
pode ficar mais fcil, e, neste caso, o ambiente familiar pode contribuir para o
desenvolvimento e crescimento da criana com SD. Contudo, o ambiente pode dificultar
essa reorganizao interna da famlia, principalmente porque o nascimento de uma
criana, por si s, j traz modificaes em diversas dimenses das relaes entre os
membros de uma famlia (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992). O equilbrio da famlia
aps o nascimento de uma criana com deficincia restabelecido de maneira variada,
dependendo dos recursos psicolgicos utilizados para tal fim. No estudo de Gallimore,
Coots, Weisner, Garnier e Guthrie (1996), com famlias que possuam uma criana pr-
escolar com atraso no desenvolvimento, os resultados revelaram que as adaptaes destas
famlias apresentaram um panorama misto de continuidades e mudanas em seus padres
de interao at a segunda infncia da criana. Na adolescncia no houve evidncias
sugerindo que o grau de adaptao diminusse drasticamente. Assim, Sndrome de Down e
famlia Interao em Psicologia, jul./dez. 2002, (6)2, p. 167-176 171 de acordo com estes
autores, em todas as idades, a adaptao da famlia est relacionada s caractersticas da
criana, as quais exercem um impacto direto na rotina diria dos membros familiares.
Segundo Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), tanto fatores macro-sistmicos renda
familiar, grau de instruo dos pais e profisso, como micro-sistmicos qualidade das
interaes e relaes entre os membros familiares e pessoas prximas, particularmente no
que tange s prticas psicossociais de cuidados implementadas nesses contextos, associam-
se na promoo de um desenvolvimento adequado e saudvel da criana. No entanto,
reiteramos o fato de que a famlia pode exercer um papel tanto estimulador como deletrio
no desenvolvimento de suas crianas deficientes, j que so inmeras as variveis que
esto em contnua interao, influenciando a dinmica e o funcionamento dessas famlias
(Pereira-Silva & Dessen, 2001). importante aprofundar o conhecimento sobre o
funcionamento de famlias de crianas que apresentam algum tipo de deficincia,
sobretudo daquelas com SD, para uma melhor compreenso do desenvolvimento dessas
crianas e de sua adaptao ao meio. Contudo, o fato de se ter uma criana com SD na
famlia tambm traz implicaes significantes para todos os membros, e a literatura a
respeito deste tema relativamente vasta (Byrne & Cunnigham, 1985; Dyson, 1997;
Gallimore, Coots, Weisner, Garnier & Guthrie, 1996; Hornby, 1995; Krauss & Seltzer,
1998; Lamb & Billings, 1997; Leary & Verth, 1995; Minnes, 1998; Shapiro, Blacher &
Lopez., 1998; Sloper, Knussen, Turner & Cunningham, 1991). O impacto da criana DM
na famlia Apesar de haver, no Brasil, uma escassez de estudos na rea de relaes
familiares de crianas que apresentam algum tipo de deficincia (Dessen & Pereira- Silva,
2000), o efeito dessa criana sobre a sua famlia tem sido objeto de estudo em outros pases
h muitas dcadas (Byrne & Cunnigham, 1985; Gallimore e cols., 1996; Krauss & Seltzer,
1998; Leary & Verth, 1995; Minnes, 1998). Os aspectos emocionais que envolvem as
famlias de crianas DM parecem constituir um dos principais focos de estudo para os
pesquisadores. O estresse, por exemplo, um dos estados emocionais mais comumente
investigado, especialmente em mes de crianas com deficincias (Byrne & Cunningham).
Alguns estudos mostram que as mes de crianas DM experienciam mais estresse que os
pais e, tambm, que as mes de crianas com desenvolvimento normal (Hornby, 1995;
Lamb & Billings, 1997; Shapiro e cols., 1998; Sloper e cols., 1991), mas h outros estudos
que mostram um nvel similar de estresse tanto em mes como em pais de crianas DM em
idade escolar (Dyson, 1997). No geral, a literatura indica que o fato de se ter uma criana
DM na famlia pode ser ou no um evento estressante, mas traz consequncias para todos
os membros da famlia em maior ou menor grau, dependendo do funcionamento da mesma.
As famlias com crianas DM tm uma sobrecarga adicional em todos os nveis: social,
psicolgico, financeiro e, tambm, nos cuidados com a criana (Ali, Al-Shatti, Khaleque,
Rahman, Ali & Ahmed, 1994, Shapiro e cols., 1998). Essasobrecarga pode estar
relacionada aos sentimentos de ansiedade e incerteza quanto sobrevivncia da criana,
ao eu desenvolvimento, ao cuidado a longo prazo e ao prprio impacto desse cuidado
sobre a vida pessoal da me. Estes fatores podem causar um senso de limitao e restrio,
resultante de um compromisso prolongado e crnico de cuidado (Shapiro e cols.). Para os
pais, a situao no parece ser to diferente das mes. Estes, em um estudo com famlias
de crianas com SD, relataram sentir mais sobrecarga que os pais de crianas com
desenvolvimento normal (Rodrigue, Morgan & Geffken, 1992). Assim, a sobrecarga parece
tornar-se mais um aspecto desencadeante do estresse e/ou de sentimentos vivenciados pelos
genitores de crianas DM. Com relao depresso e ao ajustamento psicolgico, alguns
estudos destacam que as mes de crianas DM apresentam taxas mais altas de depresso e
enfrentam mais problemas com o ajustamento psicolgico que os pais (Glidden & Floyd,
1997; Negrin & Cristante, 1996) e, tambm, que as mes de crianas com desenvolvimento
normal (Carr, 1988; Shapiro e cols., 1998). A depresso nessas mes mostrou ser uma
reao distinta de outros problemas dosgenitores e da famlia em geral (Glidden & Floyd).
No estudo de Bristol, Gallagher e Schopler (1988), no houve resultados significativos
quanto vivncia da depresso entre os dois tipos de famlias. Mas, com relao
instabilidade emocional, alguns estudos concluem que os genitores de crianas DM so
mais instveis emocionalmente que os genitores de crianas com desenvolvimento normal
(Ali e cols., 1994; Sloper e cols., 1991). Alm destes estados emocionais, podemos observar
outros, tais como a mgoa, o sofrimento e um contnuo processo de luto (Leary & Verth,
1995) e culpa (Ali e cols., 1994). Embora o impacto da criana DM na famlia parea
desestruturante, necessitamos corrigir uma viso patolgica a respeito das reaes dos
genitores sua criana DM. Por exemplo, no estudo de Pereira-Silva (2000), os genitores
relataram que se sentiam satisfeitos com os progressos de suas crianas com SD e suas
interaes foram caracterizadas principalmente pela sincronia, superviso e
amistosidade, o que demonstra uma adequao entre os comportamentos dos genitores e
os de suas crianas. Assim, podemos Nara Liana Pereira Silva & Maria Auxiliadora
Dessen Interao em Psicologia, jul./dez. 2002, (6)2, p. 167-176 172 perceber que as
diferenas encontradas nas pesquisas quanto s reaes de mes de crianas com e sem
DM e entre mes e pais de crianas DM, podem sugerir que as mes continuam sendo mais
fortemente afetadas pelas obrigaes de cuidados associados com a criana DM. Por outro
lado, no se tem clareza se os altos nveis de sintomatologia emocional e fsica dos
genitores esto relacionados presena dessa criana ou a uma rede de variveis
mediadoras ou, ainda, s diferenas entre homens e mulheres na grande populao
(Shapiro e cols., 1998).

S NDROME DE DOWN E A I NCLUSO SOCI AL NO MEI O PROFI SSI ONAL
importante ter em mente que, sempre que uma pessoa com deficincia intelectual
comear a trabalhar encontrar muitas dificuldades a serem superadas. Estas pessoas
quase sempre apresentam comportamentos infantilizados ocasionados pela vivencia em
ambientes superprotegidos, como instituies especializadas, oficinas abrigadas e mesmo o
prprio ambiente familiar. Quando inseridas em ambientes normalizados, como uma
empresa, j esperada que apresentem dificuldades para estabelecer relaes de trabalhos
adequadas, e essas dificuldades podem ser notadas tanto nas pessoas com deficincia que
esto sendo inserido quanto nos seus colegas de trabalho, que quase sempre tem muitas
duvidas em relao a como agir e o que esperar dessa nova experincia. Por esse motivo, a
superviso com os colegas de trabalho um momento essencial no processo, pois onde
podemos desmistificar a deficincia intelectual, informando e conscientizando sobre os
reais limites e potencialidades destas pessoas, proporcionando que a equipe possa
construir uma nova representao social sobre a pessoa com deficincia intelectual.
Historicamente, as pessoas com deficincia deixaram de ser vistas como um risco a
ordem social estabelecida para serem consideradas eternas crianas, e esta
representao social que as impossibilita de viver todas as etapas da vida, fazendo com que
permaneam presas a uma infncia interminvel.
Se considerarmos que a construo da identidade acontece a partir da identificao
com a imagem que o outro apresenta a ns, a pessoa com deficincia intelectual passa a
estar em desvantagem, pois o espelho que a sociedade lhe oferece a induz a se identificar
mais com a deficincia do que com a normalidade, limitando muito suas possibilidades de
desenvolvimento.
Baseado nessas experincias estamos cada vez mais convencidos de que o papel da
empresa na formao profissional das pessoas com deficincia intelectual essencial, pois
a empresa a principal agente de transformao e qualificao. Esse papel, muito mais do
que a necessidade de sem cumprir cotas legais, se constitui em um trabalho muito
importante de responsabilidade social.
- O PAPEL DA EMPRESA NA FORMAO PROFISSIONAL DE PESSOAS COM
DEFICINCIA INTELECTUAL, por Luciana Mello Psicloga, Paula e Miletta Pedroso
Pedagoga

A formao profissional do jovem com SD demonstra que, h muitos anos, vem
sendo desenvolvidas tentativas a fim de permitir o engajamento e a integrao laboral
desta populao.
A educao especial deve desenvolver programas de treinamento e experincias
vocacionais que tenham relevncia direta com a colocao futura em empregos disponveis
na comunidade; realizar a avaliao e treinamento apropriado do jovem; desenvolver
experincias e habilidades sociais que facilitem o sucesso laboral posterior, mediante
estagio de treinamento de acordo com as caractersticas, habilidades e interesses
individuais.
Programas de educao para o trabalho so componentes vitais do currculo deste
alunado para que, na fase adulta, tenha participao mais normalizada em ambientes
integrados.
O treinamento deve iniciar-se na adolescncia e adequar-se ao progresso do aluno,
proporcionando treinamento profissional da mais alta qualidade.
Por sua vez, o emprego apoiado, que poderia resolver este impasse, no encontra em
nosso pas o respaldo necessrio de legislao adequada.
- MILLS, Nancy Derwood. A Educao da Criana Com Sndrome De Down.
In: SCHWARTZMAN, Jos Salomo. Sndrome de Down. 2 ed. So Paulo: Memnon:
Mackenzie, 2003.

(...) A principal razo para a no aceitao dos portadores de Sndrome de Down o
desconhecimento das pessoas sobre a anomalia e limitaes apresentadas por esses
portadores.
Os portadores de SD podem se superar e surpreender as pessoas atravs do seu
desempenho no trabalho. Adicionalmente, com o suporte oferecido por organizaes
sociais de referncia em deficincia intelectual, passaram a acreditar no potencial que
existe em cada um deles. Percebe-se a necessidade de deixar de encarar a incluso como
uma obrigao legal, h tambm que reconhecer as reais capacidades, competncias e
habilidades destas pessoas. No basta profissionalizar a pessoa deficiente nem ao menos
redefinir o seu conceito para garantir a sua insero no mercado de trabalho. necessrio
mudar comportamentos.
Dentre as cromossopatias humanas, a Sndrome de Down a mais freqente, porm
ainda socialmente vista com preconceitos, mitos e indagaes. A sociedade precisa ser
provocada para que venha a melhorar a vida do cidado com necessidades especiais. O
que se espera que, munidos da responsabilidade que advm com o conhecimento, cada
um daqueles que se envolva com o trabalho em necessidades especiais assuma as suas
prprias deficincias e busque, na experincia que lhe levou posio que hoje ocupa
melhorar a vida de um colega, conhecido ou concidado que necessita de acessibilidade,
tratamento respeitoso e preparo para um mercado de trabalho e para a vida. O melhor que
se pode fazer no ter olhos para as deficincias, ajudando-se mutuamente os ditos
normais e os especiais para que o resultado final seja o mais homogneo possvel.
A Lei 8.213/91 determina cotas mnimas de trabalhadores com algum tipo de
deficincia para as empresas com 100 ou mais empregado. O Ministrio do Trabalho e
Emprego tem feito um trabalho de conscientizao e fiscalizao em empresas para fazer
cumprir a lei. A regra, embora em vigor h mais de 15 anos, desconhecida por muitos
empresrios. H algumas empresas que at conhecem a legislao, desconhecendo, porm,
qual a melhor forma de se adaptar s regras. O contedo da mdia nacional e
internacional, em exposto alguns exemplos de empregabilidade com bons resultados e se
torna crescente o nmero de empresas de todo mundo que tentam cumprir sua
responsabilidade social, atravs das Leis de Cotas, que tentam garantir o ingresso, acesso
e permanncia no mercado de trabalho.
Algumas pessoas constroem esteretipos sobre as pessoas com Sndrome de Down.
Elas so qualificadas como: obstinadas, afetuosas, sociveis ou submissas. Em conjunto
so afirmaes sem justificativa clara e em muitos casos sem fundamento.
O papel da empresa na formao profissional das pessoas com deficincia intelectual
essencial, pois a empresa, o principal agente de transformao e qualificao. Esse
papel, muito mais do que a necessidade de se cumprir cotas legais, se constitui em um
trabalho muito importante de responsabilidade social.
preciso sair dos modelos que implicam apenas a incluso destas pessoas como uma
obrigao legal, por assistencialismo e benemerncia, mas reconhecer suas reais
capacidades, competncias e habilidades produtividade, como pessoa humana, em seu
exerccio de cidadania. No caso das pessoas com Sndrome de Down, o trabalho amplia
seu campo de autonomia pessoal, suas relaes sociais, sua capacidade produtiva, sua
capacidade criativa, bem como sua identidade enquanto pessoa e satisfao pessoal
consigo mesma. Contudo, o trabalho no um fim em si mesmo, mas um meio vital de
cumprir sua funo social a que pertence. Em conseqncia, conseguir a incluso da
pessoa com Sndrome de Down num trabalho formal um magnfico e desejado desafio.
Mas, este servio dever ser realizado com o adequado apoio. Pode-se, dizer que uma
empresa inclusiva, na medida em que esteja implementando gradativamente as medidas
efetivas dentro dos seis contextos de acessibilidade, ou seja, modificando-se para atender a
diversidade humana. No entanto, embora o perfil da pessoa com Sndrome de Down fuja
aos padres estabelecidos pela cultura atual que valoriza, sobretudo, os padres estticos
e a produtividade, cada vez mais a sociedade est se conscientizando de como importante
valorizar a diversidade humana e de como fundamental oferecer equiparao de
oportunidades para que as pessoas com deficincia exeram seu direito de conviver na sua
comunidade.
As aes preconceituosas se do, a princpio, pela falta de conhecimento da doena e,
depois, porque as pessoas no entendem que os portadores desta sndrome, podem se
desenvolver e se adaptar sociedade, estigmatizando-os e excluindo-os do quadro social.
A PERCEPO DOS EMPREGADORES SOBRE A ADMISSO DE
TRABALHADORES COM SNDROME DE DOWN, por Julia Pires Lima, Thays Brs da
Silva e Elizabeth Correia Ferreira Galvo

A cada dia tm-se novos nascimentos e dentre eles, muitas crianas carregam em seu
genoma a trissomia 21, caracterstica determinante da Sndrome de Down (SD). Com isso,
carregam tambm, vrias indagaes sobre o seu presente e seu futuro.
O primeiro obstculo surge ao nascimento ou at antes, quando o diagnstico dado
ainda na gestao, e enfrentado pela famlia, trata-se da aceitao. Essa tarefa,
comumente, traz consigo o enfrentamento de sentimentos indesejveis como frustrao,
angstia, insegurana, culpa e renuncia. Tais sentimentos tm como agravante a tendncia
dos profissionais da sade em intensificar os fatores limitantes da SD, esquecendo-se
muitas vezes de orientar pais e responsveis sobre as possibilidades de aprendizado e
desenvolvimento, como a estimulao precoce. Pede-se apenas para que aceite uma
realidade para a qual no se projetaram uma para h qual muito pouco se sabe. Quando
um membro possui necessidades especiais, seus responsveis tambm adquirem
necessidades especiais, assim, a orientao algo indispensvel para que se possam
superar, com a melhor eficincia, os obstculos.
Passado o processo de aceitao, d-se incio ao planejamento e execuo de uma
srie de atividades que promovero o desenvolvimento da pessoa com SD, trata-se da
estimulao precoce. Processo extenso que institui o modo mais rpido, eficaz e seguro de
promoo do desenvolvimento e superao das dificuldades da sndrome. So
desenvolvidas atividades que visam o aprendizado biopsicossocial, como: a fala, o andar, a
escolarizao, o desenvolvimento psicomotor e cognitivo, a interao pessoal e tambm
social. Tem-se a preparao da pessoa com deficincia para aprendizados maiores como a
sua independncia e aquisio profissional. E esta ltima, a profissionalizao da pessoa
com SD, que ser abordado nesse estudo.
Para se pensar em profissionalizao da pessoa com SD, preciso antes, pensar em
incluso social. O conceito de incluso social se faz representativo com a existncia de
uma sociedade inclusiva, ou seja, a sociedade precisa adequar-se a todos os indivduos que
fazem parte dela, respeitando as diferenas e limitaes de cada um1. Nesta afirmao
pode-se encontrar uma das dificuldades a ser enfrentada por uma pessoa com deficincia
a discriminao. A existncia da discriminao impede qualquer tipo de igualitariedade,
seja ela acometida por preconceito, desconhecimento, desinteresse e negligncia
governamental e privada, ou ainda, a passividade de algumas pessoas com deficincia, e
que acabam por torn-las incapazes de enxergarem-se como sujeitos de transformao da
sua prpria realidade.
Vive-se em um tempo em que a inspirao pela eqidade de direitos exerce o papel de
justia social, assim, qualquer ao que insinue a busca por equipariedade bem vista.
Desse modo, deparar-se com medidas paliativas, que refletem apenas a aparncia de
benevolncia, comum. A incluso profissional da pessoa com deficincia j garantida
legalmente, h uma srie de leis que determinam o direito de adeso ao mercado de
trabalho por pessoas com deficincia, o que vem a ser um passo muito importante para a
incluso social. indispensvel citar alei n 8.213, de 1991, conhecida como Lei de Cotas,
na qual determina, de acordo com o artigo 93, uma porcentagem mnimade pessoas com
deficincia que devem ser contratadas por uma empresa, referente ao nmero total de seus
funcionrios (a lei aplicada somente a instituies que excedam o nmero de
100empregados) 2. H tambm a lei n 10.098, de 2000, que define as normas e critrios
bsicos para a promoo de acessibilidade das pessoas com deficincia3. Contudo, a
legislao no ter papel efetivo se no vier acompanhada pela mudana do
comportamento social.
Para ilustrar a importncia do comportamento social no processo inclusivo, basta
observar a incluso fundamentada apenas no cumprimento legal, na qual a pessoa com SD
empregada como nico intuito de adequar a empresa legislao; j que a funo que
ser exercida pela pessoa com deficincia no avaliada quanto s suas potencialidades,
pois, muitas vezes, acaba, simplesmente, ocupando um lugar na empresa e nada mais. Alm
disso, preciso que os colegas de trabalho tenham ma conscincia das capacidades
profissionais da pessoa com SD, e no entendam que a sua presena entre os mesmos deve-
se apenas ao cumprimento da lei os funcionrios das empresas precisam saber que as
pessoas com deficincias no esto ali, simplesmente, para que as instituies se adaptem
legislao. No so vasos de samambaia, que se coloca onde quer.
Outro processo inclusivo errneo o que assume papel de caridade, nesse exemplo,
tem-se uma super-proteo pessoa com deficincia. Vale lembrar, que ao se falar em
equipariedadede valores, aborda-se todos os aspectos, inclusive o de julgar como bom ou
ruim o trabalho executado pela pessoa com SD, dando a empresa o direito de empreg-lo
ou no a lei fundamental, sim, mas as pessoas com deficincias devem ser recebidas
por sua qualificao, em condio de igualdade comas outras. Tem que haver equiparao
profissional, caso contrrio, a pessoa fica numa empresa s por pena.
Como se nota, a incluso social um processo que depende no apenas da aprovao
de leis. Vai muito alm, h a necessidade de cursos profissionalizantes, voltados para a
capacitao de pessoas com deficincia, empresas interessadas e comprometidas com a
adeso dessa mo de obra, projetos e verbas pblicas e privadas, para que o direito de
todo e qualquer cidado, possa ser efetivamente cumprido; pois cidado, independente de
suas particularidades, antes de tudo um ser humano. No se esquecendo que nada disso
ser possvel seno houver antes, a conscientizao tanto da sociedade quanto da prpria
pessoa com deficincia Existe uma dificuldade dever as pessoas com deficincias como
detentoras de quaisquer direitos, como sujeitos de todos os direitos. Quando se enxerga
isso, facilita a percepo de que elas tambm tm o direito ao trabalho, como eu e voc
acreditamos Claudia Werneck, diretora executiva da Escola da Gente. H que se olhar
alm da deficincia e prximo do respeito.
Exemplos concretos de que a incluso social profissionalizante uma realidade j
existem, so os casos da Escola da Gente, Rede Saci, Fundao Sndrome de Down, Mc.
Donalds, Fridays,entre outras; projetos, instituies e empresas que fizeram das leis
garantidas em papel se transformarem em aes, e que podem ser repassados a outras
instituies de outras cidades, assim, a expanso dessas aes tm como papel promover a
mudana do comportamento social, e conseqentemente construir a sociedade inclusiva
Incluso requer interao e comunicao e pressupe mudana de velhas prticas.
Atualmente, segundo Censo 2000 do IBGE, h 24,5 milhes de pessoas com
deficincia, so 14% da populao brasileira, sendo que o estado de So Paulo compe
10.046 das empresas enquadrveis na Lei de Cotas 2,5. No referido estudo, foi constatado
que, em comparao com as pessoas sem deficincias, aquelas que possuem algum tipo de
deficincia perdem em todos os quesitos, um exemplo, que o desemprego atinge
50,06%das pessoas com deficincia na faixa etria de 15 a 59 anos,contrapondo-se a
38,74%, referente a pessoas sem deficincias.
A incluso profissional da SD no apenas um direito constitucional, ela promove a
continuidade e concretiza os resultados da estimulao da fase infanto-juvenil da pessoa
com a referida sndrome, pois o progresso depende de um processo continuo. A estagnao
faz perder todos os avanos j conquistados e inviabiliza conquistas futuras A ausncia
de estmulos na SD significa regresso, at mesmo na fase adulta, porque frgeis conexes
neuronais podem diminuir por falta de estimulao; o trabalho realizado, desde os
primeiros anos de vida, pode ser perdido se o jovem no tiver atividades ou programas de
manuteno que favoream o desenvolvimento das aprendizagens adquiridas.6. Somando-
se a isso, a incluso profissional tambm contribui para uma melhor qualidade devida, no
se esquecendo que ...atualmente tem sido referidas taxas de sobrevivncia acima de 85%
no primeiro ano de vida e longevidade acima de 50 anos para os indivduos com SD; e
que ... as habilidades de autonomia pessoal e social proporcionam melhor qualidade de
vida, pois favorecem a relao, a interao, satisfao pessoal e atitudes positivas..
A incluso profissional ainda tambm uma medida econmica,uma vez que as
pessoas com deficincia quando empregadas tornam-se produtivas, participativas,
conscientes de seus direitos e deveres, contribuindo para a o crescimento econmico do
pas. Vale lembrar, que investir em aes sociais melhora em79% a imagem da empresa e
amplia em 74% suas relaes com a comunidade; a motivao e produtividade dos
funcionrios crescem 34%; melhora o envolvimento do funcionrio com a empresa em
40%, ao mesmo tempo em que contribui para o desenvolvimento de conhecimentos,
tcnicas e habilidades dos funcionrios em 52%.
Em resumo, levando-se em considerao o que j foi citado, inaceitvel que as
estratgias inclusivas continuem existindo apenas grafadas no papel por meio de leis,
livros, planos ou declaraes, como a Declarao de Salamanca de 19948, que determinou
a incluso de todas as crianas, independentes de suas condies fsicas, intelectuais,
sociais, econmica,lingstica ou outra. Hoje se faz necessrio existncia de aes que
possam concretizar e promover a efetividade da incluso social da pessoa com SD, j est
na hora de termos uma sociedade inclusiva ... incluir no espalhar conhecimentos,mas
espalhar sensibilidade para a manifestao do outro em ns..
Portadores de deficincias querem ser levados a srios.Assumiro sua condio com
cada vez mais dignidade; se ns portadores de diferenas menores permitimos4. O Homem
difere-se dos outros animais pela sua racionalidade, porm como esta identidade humana
pode encontrar razo na excluso de outro Homem? Chamamos de sociedade a existncia
de vrios grupos,porm apenas vivemos e no convivemos. Contudo, se quisermos,
realmente, construir a sociedade preciso respeitar tais grupos e integr-los que sejam
dadas boas-vindas s peculiaridades.
- INCLUSO SOCIAL DA PESSOA COM SNDROME DE DOWN: UMA QUESTO
DE PROFISSIONALIZAO, por Ana B.M. Pires, Daiana Bonfim e Lana C.A.P. Bianchi

De acordo ao Acesso ao Trabalho o artigo 36 a empresa com cem ou mais
empregados est obrigada a preencher de dois a cinco por cento de seus cargos com
beneficirios da Previdncia Social reabilitados ou com pessoa portadora de deficincia
habilitada, na seguinte proporo:
I - at duzentos empregados, dois por cento;
II - de duzentos e um a quinhentos empregados, trs por cento;
III - de quinhentos e um a mil empregados, quatro por cento; ou
IV - mais de mil empregados, cinco por cento.
Conforme o artigo. 37. Fica assegurado pessoa portadora de deficincia o direito
de se inscrever em concurso pblico, em igualdade de condies com os demais
candidatos, para provimento de cargo cujas atribuies sejam compatveis com a
deficincia de que portador.
O candidato portador de deficincia, em razo da necessria igualdade de condies,
concorrer a todas as vagas, sendo reservado no mnimo o percentual de cinco por cento
em face da classificao obtida.
No artigo 45 fala que sero implementados programas de formao e qualificao
profissional voltados para a pessoa portadora de deficincia no mbito do Plano Nacional
de formao profissional PLANFOR. Os programas de formao e qualificao
profissional para pessoa portadora de deficincia tero como objetivos:
I - criar condies que garanta a toda pessoa portadora de deficincia o direito a
receber uma formao profissional adequada;
II - organizar os meios de formao necessrios para qualificar a pessoa portadora de
deficincia para a insero competitiva no mercado laboral;
III - ampliar a formao e qualificao profissional sob a base de educao geral
para fomentar o desenvolvimento harmnico da pessoa portadora de deficincia, assim
como para satisfazer as exigncias derivadas do progresso tcnico, dos novos mtodos de
produo e da evoluo social e econmica.
Grande maioria das empresas, ainda encontram dificuldades para cumprir o decreto
3298/99.Os motivos so diversos, pode-se citar a poltica educacional do pas, a falta de
informao das empresas e dos prprios PCD. Mas, o principal motivo a falta de
conhecimento, por parte dos gestores, da capacidade de trabalho da pessoa portadora de
deficincia, da sua forma de recrutamento, seleo e treinamento, da legislao em vigor,
da reao dos funcionrios no portadores de deficincia. Para se comear uma
conscientizao nas empresas, em primeiro lugar deve-se expor conceito da pessoa
portadora de deficincia:

Uma pessoa portadora de deficincia aquela capacitada para o trabalho
em virtudes de um treinamento especializado, respeitada sua limitao
fsica, visual, auditiva ou mental (Carreira, 1992, pg. 09).

Utilizando este conceito, fica fcil para o gestor entende que ele est diante de uma
fora de trabalho e no de uma pessoa incapacitada por sua deficincia. A empresa antes
de contratar PCD deve fazer uma anlise dos perfis dos cargos contidos na sua
organizao. Cada cargo tem seu perfil profissional e perfil psicolgico, somente depois
dessas definies que a empresa poder enquadrar um PCD em sua empresa.
Para a contratao de deficientes, a empresa deve fazer uma adequao do meio
ambiente de trabalho, os locais onde os PCD exercero suas atividades devero estar
adaptados s suas necessidades, contando as mesmas, com todos os meios e procedimentos
que se fizerem necessrios ao desempenho de suas funes. A empresa tem que pensar na
questo do relacionamento dos funcionrios no portadores de deficincia com os PCD.
- A INCLUSO DO DEFICIENTE NO MERCADO DE TRABALHO, por Antonia
Maria Gimenez e Silvia Helena Benvenho