1

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIN
UNIVERSITARIA
UNIVERSIDAD LATINOAMERICANA Y DEL CARIBE
MAESTRA EN EDUCACIN ESPECIAL INTEGRAL
GRUPO: INNOVADORES CREANDO FUTURO




FAMILIA Y ESCUELA UNIDAS POR LA DIVERSIDAD FUNCIONAL








FACILITADORA: PARTICIPANTES:
Msc. Xiomara Vivas Betancourt, Johana
C.I 14.044.539
Gil, Karla
C.I 12.831.217
Noto, Erika
C.I 14.653.331




Ciudad Bolvar, Abril de 2014

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NDICE
Introduccin 3
Segn su criterio de: una definicin de Familia, su importancia. 5
Cules son las funciones de la Familia en la Sociedad... 5
Realice un mapa conceptual sobre las etapas del desarrollo familiar. 7
Impacto en la familia con la aparicin de un miembro con
alguna discapacidad o diversidad funcional .. 9
Realice un mapa conceptual de las etapas que transita una familia
cuando nace un hijo con diversidad funcional 11
Cules deben ser las actitudes positivas o adecuadas de una familia
frente a un hijo con discapacidad o diversidad funcional para
que tenga calidad de vida. 12
Cul es la responsabilidad fundamental de la familia frente a un
hijo con discapacidad o diversidad funcional . 12
Elementos que se deben tomar en cuenta para analizar o estudiar
una familia (por dentro) con un hijo con discapacidad o
diversidad funcional .. 13
Cules son las variables que influyen en las familias con
personas con discapacidad o diversidad funcional.. 17
Realiza un anlisis del recorrido de la crisis que pasa una familia con
un hijo con diversidad funcional a lo largo de su ciclo vital. 18
3

Cul es el rol y experiencias de hermanos de nios con
diversidad funcional 21
Cules son los diferentes tipos de intervencin que deben
dar los profesionales a la familia con una persona con
diversidad funcional 22
Realiza un mapa conceptual sobre las actitudes bsicas para el
trabajo con padres y familiares de personas con diversidad
funcional.. 24
El papel de la escuela en la preparacin de los padres con
hijos con diversidad funcional para promover el proceso de
enseanza aprendizaje. 26
Importancia de la integracin escolar y familiar 27
Conclusin.. 30
Bibliografa.. 31






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INTRODUCCIN
La familia, es el lugar por excelencia donde se recibe el don de la vida
como tal y se reconoce qu papel tiene el nio como miembro activo de la
familia. Esta fundamentalmente desempea un papel formativo, pues los
padres educan a sus hijos de acuerdo con sus propios patrones morales, los
estmulos que los nios puedan recibir tendrn una influencia muy importante
en la formacin de hbitos, actitudes y en su conducta fuera del hogar, es en
la familia donde se propicia el ambiente privado, donde el nio se manifiesta
tal y como es.
La constitucin de la familia no slo es un hecho biolgico o
sociolgico, sino donde se aprenden cualidades humanas, morales, de amor
filial, las costumbres y prejuicios ancestrales, entre otras. Es necesario que la
familia est preparada para la llegada de un nuevo miembro (el nio), con
vistas a contribuir al desarrollo y felicidad del pequeo, desde los primeros
momentos de su vida.
Toda familia espera la llegada de un nio normal, pero cuando no
ocurre as, la familia sufre cierto desconcierto, que superado este, la misma
tiene que darle al nio con diversidad funcional un sentido de seguridad,
pues todo nio puede desarrollarse y crecer mejor si se le gua y estimula,
por cuanto han de ser los padres los primeros educadores de hbitos,
costumbres y actitudes correctas, ya que es aqu donde comienza a
desarrollarse el respeto para con los semejantes y donde se crean los
intereses culturales, cognoscitivos estables en los nios, de aqu deviene la
mxima relacin que deben tener la escuela y el hogar en cuanto a todo lo
relacionado con el nio. Los padres deben interesarse y preocuparse con el
aprendizaje de su hijo, pues aunque la escuela instruye y forma el papel
formativo fundamental tiene que realizarse en el hogar.
5

Segn su criterio de: una definicin de Familia, su importancia
La familia es un ncleo compuesto por personas unidas por
parentesco o relaciones de afecto, donde cada sociedad va a tener un tipo
de organizacin familiar pero algo muy importante las personas que
conforman ese grupo van a tener relaciones de parentesco y afectivas.
Adems en este grupo familiar se transmiten los valores de la sociedad en la
que se vive y por lo tanto es reproductora del sistema social hegemnico de
una poca y sociedad determinada.
Es preciso sealar, que Jaramillo, P (2012) define a la familia como
un grupo social que est unido por relaciones de parentesco, tanto por va
sangunea como por relaciones afectivas. Estos grupos familiares van a
reproducir formas, valores sociales y culturales que estn instalados en una
sociedad (p.162). Este concepto habla de relaciones sociales, de
actividades de aportes o efectos que la familia lleva a cabo durante el
proceso de socializacin de un nio o nia.

Cules son las funciones de la Familia en la Sociedad.
Desde el punto de visto sociolgico la familia es la institucin
permanente que est integrada por personas cuyos vnculos derivan de la
unin intersexual, de la procreacin y del parentesco que constituyen un
sistema integrado en la estructura social con base en pautas estables de la
sociedad. Del mismo modo como la familia nombra y le otorga su primera
identidad a la persona, es el lugar donde se desarrollan los afectos, en el
cual se le ensea a nombrar las cosas y aprende a conocer el mundo. Es el
lugar de las significaciones primarias y es, tambin, considerada una
comunidad primaria.

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Desde esta caracterstica se reconoce que la familia tiene la
capacidad de socializar valores y pautas de comportamiento en lo que se
refiere a lo cognitivo, tico y esttico. Desde la familia se aprende lo que las
cosas son, su bondad o maldad, su belleza o fealdad. Con ello, la familia
realiza la funcin de socializar, de introducir a la persona en la sociedad.
Este aprendizaje se da en el marco de un encuentro intergeneracional y
de gnero. La familia no es una unidad homognea. En ella conviven
miembros de distintas edades y sexos, que tienen identidades propias y
juegan roles diferentes. Por ello, la familia es un espacio de encuentro y de
dilogo -an cuando stos puedan ser conflictivos-, que define la matriz
bsica que inicia el proceso de transformacin de los individuos en seres
sociales.
Por otra parte, en este aprendizaje la familia proporciona tambin criterios
de selectividad y de valor, con lo cual se van configurando pautas de
relacin, de comportamiento y se estructura la conciencia tica. En el
encuentro intergeneracional y de gnero se aprenden las pautas culturales,
la manera de sentir, de pensar, de expresar los afectos, de creer, de valorar,
de comportarse, de ejercer roles en los distintos mbitos de la vida, de
asumir responsabilidades y derechos, todo lo cual permite relacionarse con
las distintas dimensiones y mbitos de la sociedad, creando las condiciones
para lo que se ha llamado amistad cvica.
Por lo tanto, el ser humano es un ser social por excelencia. Esta
socializacin empieza en la familia; all se dan los primeros lineamientos para
la posterior actuacin de solidaridad, de justicia, el cultivo de habilidades y
destrezas que sern puestas al servicio y en bien de la colectividad.


7

Realice un mapa conceptual sobre las etapas del desarrollo familiar.








Se conoce como ciclo vital al desarrollo de la familia tomada en su conjunto, a los diferentes "momentos" por los cuales van atravesando todos los
miembros de la familia, quienes van a ir compartiendo una historia comn
La formacin de la pareja
Noviazgo Negociaciones y adaptaciones Elaboracin de reglas Unin de costumbres
La Familia con hijos pequeos
Responsabilidad
Paterna-materna
Seguridad y afecto Negociacin con dems
miembros de la familia
Pautas de crianza
Familia con hijos en edad escolar o adolescentes
Lmites, Pautas, Valores Control, tolerancia, proteccin
Familia con hijos adultos
Nido vaco Independencia Reencuentro entre cnyuges
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Impacto en la familia con la aparicin de un miembro con alguna
discapacidad o diversidad funcional
Existe una opinin generalizada en la sociedad, compartida tambin
por los profesionales de la educacin, sobre el papel relevante de la familia y
su influencia en la evolucin y desarrollo de los miembros que la componen.
Aunque esto est aceptado de manera global, se pone cada vez ms de
manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias
de esa funcin esencial e insustituible en la educacin de los hijos.
Al respecto Sarto, M (2013) afirma que:
La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el
primer entorno natural en donde los miembros que la forman
evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, fsico, intelectual y
social, segn modelos vivenciados e interiorizados. Las
experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier
tipo, y los vnculos de apego que se dan en ella van a estar
determinadas por el propio entorno familiar generador de las
mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de
las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen
entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de
comportamiento con los dems, al igual que lo va a ser la forma
de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar (p.2).

En Opinin de la autora, la familia deber ofrecer oportunidades
suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales
y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonoma,
siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el mbito
social. De ello se desprende tambin el decisivo papel que adquieren los
adultos cercanos familiares en la educacin de los nios, aunque sin olvidar
que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educacin de
las personas.

9

Sin embargo, se debe sealar que el nacimiento de un hijo con
diversidad funcional supone un shock dentro de la familia. El hecho se
percibe como algo inesperado, extrao y raro, que rompe las expectativas
sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase
del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasas
sobre el hijo; imgenes fsicas y caractersticas del nuevo ser que se
incorporar al ncleo familiar.
A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas
expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del
nacimiento. La prdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de
la diversidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor;
es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La
comunicacin del diagnstico de la discapacidad, la inesperada noticia,
produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la respuesta y reaccin
de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a
contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne
sobre su entorno.
La confusin y los sentimientos de aceptacin, rechazo y culpabilidad
se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas
de los por qus. La deficiencia fsica y /o psquica debida a lesin orgnica
es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del
destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o
rebelin. Esta percepcin es rpidamente asumida como propia por el hijo
con diversidad funcional, que se encuentra viviendo as como indeseable una
parte de s mismo.
De este modo, la nueva situacin cambia los esquemas de toda la
familia y, la mayora de los padres, a pesar de tener confirmado un primer
diagnstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando
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encontrar una valoracin diferente, o al menos ms benigna. Algunas de
estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes
diferentes en funcin de las informaciones recibidas. El aturdimiento de los
primeros das y semanas deja paso a sentimientos de sobreproteccin y
rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en
esa fase cuando ms ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea
atendido desde los primeros das proporcionndole la seguridad y cario que
todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que
esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del nio.
El periodo de aceptacin o no va a depender de muchos factores;
entre ellos, la caractersticas emocionales y personales de los progenitores,
la dinmica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el
orden de nacimiento del recin nacido (si es el primognito, si es el menor,
hijo nico entre hermanos o al contrario, entre otros.), el nivel sociocultural y
econmico.
Por lo que Sarto, M (2013) sostiene que:
Las familias que tienen un hijo con alguna diversidad funcional
reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos
familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unin, y el hijo o se
incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre
se estrechan excluyendo al nio; cuando los lazos son dbiles
tiende a perjudicar al nio. Otro factor que interviene de manera
especial es la clase social. Parece ser que las familias de clase
baja y las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad
que las de clase social alta y el medio urbano (p.5).

En ese sentido, la familia con un hijo con diversidades funcionales debe
desempear las mismas funciones que las dems tareas encaminadas a
satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros, con
afecto, dignidad, tolerancia y mucho respeto hacia su pequeo.
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Etapas que transita una
familia cuando nace
un hijo con diversidad
funcional

Negacin y aislamiento. Que se
caracteriza a negar o minimizar el
dficit orgnico; influido por
sentimientos de culpa.
Enojo.- Dirigido de los padres hacia
los profesionales de la salud o de
educacin, hacia los antecedentes
familiares, o hacia ideas mgicas.
Bsqueda.- Moviliza a las familias a
buscar fuentes de curacin al dficit
orgnico, o bien, a la educacin de
la persona en dicha situacin de
vida.
Depresin.- Es en esta etapa que los
padres dimensionan sus expectativas con
respecto a las capacidades reales del hijo
con diversidad funcional.
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Cules deben ser las actitudes positivas o adecuadas de una familia
frente a un hijo con discapacidad o diversidad funcional para que tenga
calidad de vida
-Clima familiar basado en el respeto, la valoracin y aceptacin de las
diferencias que posee su hijo (a).
-Mayor convivencia.
-Buscar ayuda con especialistas
-Enfrentar con xito los desafos que demanda la atencin a la diversidad.
- Vinculo de la familia con la escuela

Cul es la responsabilidad fundamental de la familia frente a un hijo con
discapacidad o diversidad funcional
La familia con un hijo con diversidad funcional debe desempear las
mismas funciones y responsabilidades que las dems, tareas encaminadas a
satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se
pueden desglosar en nueve que se especifican as: (1) funcin econmica;
(2) funcin de cuidado fsico; (3) funcin de descanso y recuperacin; (4)
funcin de socializacin; (5) funcin de autodefinicin; (6) funcin de
afectividad; (7) funcin de orientacin; (8) funcin de educacin y (10)
funcin vocacional.
La diferencia est en que cada una de ellas es ms difcil de cumplir
cuando se trata de atender al hijo con diversidad, pues los recursos y apoyos
de todo tipo se hacen ms necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la
mayora de los casos, las familias no estn preparadas para dar respuesta a
las funciones derivadas de las mismas.
13

Sin embargo, su responsabilidad radica en ofrecer las mejores
circunstancias para que esta diversidad funcional sea integrada e incluida en
la escuela y la sociedad, todo esto interrelacionando aspectos afectivos,
emocionales y cognitivos que favorezcan y mejoren la calidad de vida de su
hijo con diversidad funcional.

Elementos que se deben tomar en cuenta para analizar o estudiar una
familia (por dentro) con un hijo con discapacidad o diversidad funcional
Para cualquier etapa educativa, la atencin a la diversidad se
establece como principio fundamental que debe regir toda la enseanza
bsica, con el objetivo de proporcionar a todo el alumnado una educacin
adecuada a sus caractersticas y necesidades. Esta atencin a la diversidad
debe asentarse sobre una efectiva Accin Tutorial y una coordinacin
adecuada entre Profesorado, Orientacin Educativa y Especialistas, para
poder estudiar a las familias y ofrecerles una atencin integral.
Todo esto se puede hacer por medio de una intervencin temprana, la
cual es el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6
aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan
los nios con diversidad en su desarrollo o que tienen el riesgo de
padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del
nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin
interdisciplinar o transdisciplinaria.
Como elementos a tomar en cuenta para estudiar a la familia por
dentro se encuentra la impresin diagnstica, la cual es el proceso de
evaluar, analizar y clasificar el problema que presenta un nio o nia en las
reas acadmicas, permitiendo el ordenamiento, e integracin de toda la
informacin, que permita clarificar e identificar los factores que ejercen
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influencia sobre la situacin o problema, tanto en un sentido negativo como
positivo.
La importancia de la impresin diagnstica radica en recoger de forma
detallada el carcter social y el desarrollo biolgico, es decir la parte
biosocial. No slo la valoracin final, sino, y, sobre todo, los resultados de
evaluacin de los procesos estudiados, la determinacin de los puntos
fuertes y los puntos dbiles, as como las pautas concretas de intervencin
en el contexto escolar y orientaciones para la colaboracin de la familia.
Entre los instrumentos que se utilizan para realizar la impresin
diagnstica se encuentran:
Plan Educativo Individualizado (Pei): Es un instrumento microcurricular, ya
que parte de una situacin dada (problemtica del sujeto), establece unos
objetivos o metas definidos, de los cuales se desprende la evaluacin. Para
llevarse a cabo este plan se utiliza:
Registros descriptivos: son registros diarios, sistematizados y planificados,
donde se seala la actuacin del nio y la nia en el desarrollo de las
actividades. El educador decide con anterioridad de acuerdo a su
planificacin, que va observar, en qu momento y donde, para obtener
informacin relevante. Esta informacin se vaca en una hoja de observacin,
cuaderno, carpeta o ficha destinada para tal fin.
Registro anecdtico: Instrumento que permite registrar un hecho
significativo, tal como sucedi. Son registros sistemticos y no planificados,
que describen en forma anecdtica, una situacin, un acontecimiento o un
suceso significativo del desarrollo del nio y la nia y las circunstancias que
lo rodean.

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Caractersticas:
El registro suele presentarse en forma de ficha con tres partes:
-Datos generales de la situacin de observacin.
-Descripcin objetiva del hecho.
-Interpretacin de lo observado.
Entrevista: La entrevista es un momento muy importante. Se realiza a los
padres, representantes y adultos significativos. Su finalidad consiste en un
intercambio de preguntas y respuestas, de charlas personales e individuales
entre el docente y los padres del nio. Las entrevistas son parte importante
en la elaboracin de la estrategia del trabajo en el aula y para que esta sea
una contribucin eficaz al diagnstico, se debe lograr recabar los datos
verdaderamente significativos.
Es preciso sealar, que el docente debe tratar de estar calmado y
relajado, seguro de lo que va a preguntar, no preparar preguntas que puedan
llegar a incomodar a los padres, que por lo general asisten a esta reunin
ansiosos y con muchas expectativas. De hecho, el objetivo de la entrevista
es tratar de conocer a la familia del nio, cmo est compuesta, sus vnculos,
si tiene alguna dificultad emocional o algn otro tipo de problemas.
Caractersticas de la Entrevista
Es un medio de comunicacin.
Busca establecer una relacin dinmica entre las personas.
Es asimtrica ya que el entrevistador es quien la dirige, y por lo tanto
ocupa una situacin preponderante respecto al entrevistado.
Establece un inters mutuo por el tema, presentndolo de manera
adecuada.
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Se basa en un clima de comprensin mutua. Esto le va permitir al
entrevistador percibir actitudes de comprensin y aceptacin por parte
del entrevistado, una entrevista puede llegar a ser un interrogatorio lo
cual pone entredicho la eficiencia del entrevistador.
Anamnesis familiar: Mediante este proceso a la familia del nio o nia, ms
exclusivamente y en la medida de lo posible a su madre, se indaga y se
recolectan datos como: tipo de familia, relaciones afectivas con cada
miembro, salud mental y fsica de la madre en el embarazo, informacin del
parto, drogas usadas (con criterio medico o no), desarrollo psicomotor,
educacin sexual, inicio edad escolar, relaciones interpersonales, datos
sobre adolescencia y joven adulto, reaccin frente a lo adverso, iniciacin de
consumo, deteccin de factores de tipo familiar que pudieron influir en el uso
de las SPA. Todos estos datos recolectados tienen como fin ser comparados
con los de la anamnesis individual del nio y lograr una intervencin ms
acorde a nivel teraputico.
Pruebas objetivas: Son aquellas cuyos ejercicios o preguntas tienen slo
una respuesta precisa y en las que el juicio u opinin del (la) maestro (a) en
nada afecta o influye en las respuestas de los padres o representantes.
Test: Es un instrumento el cual su objetivo es medir una cuestin concreta
en algn individuo, dependiendo de qu tipo sea el test es al que se va a
valorar, normalmente vienen ligados para ver el estado en que esta la
persona relacionado con su personalidad, concentracin, habilidades,
aptitudes, entre otros.



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Cules son las variables que influyen en las familias con personas con
discapacidad o diversidad funcional
Cuando se habla de Nios con diversidad funcional nos estamos
refiriendo a aquellos que padecen discapacidades fsicas, psquicas o
sensoriales, que manifiestan trastornos graves de conducta o que se
encuentran en situaciones sociales o culturales desfavorecidas. Son nios
que por sus caractersticas personales tienen mayores dificultades para
adaptarse a su contexto acadmico; ejemplos de ello podran ser nios con
sndrome de down, retraso madurativo, nios extranjeros que no hablan el
idioma o con una cultura muy diferente, nios superdotados, con dificultades
de aprendizaje, desnutridos, entre otros.
Las primeras respuestas de las familias son de mucha confusin,
frustracin, miedo, negacin, pero, sobre todo, mucha incertidumbre, se
hacen frecuentemente la pregunta de Y ahora qu?. Se encuentran sin
informacin, sin recursos, y la primera reaccin es la desesperanza. Una de
las primeras cosas recomendables es la bsqueda de informacin y la toma
de contacto con los profesionales adecuados.
De acuerdo a Martos, J (2013) las principales variables que influyen en
las familias con personas con discapacidad o diversidad funcional son:
* El nacimiento de un hijo o una hija con diversidad funcional supone para el
ncleo familiar un acontecimiento inesperado, que tienen que comprender y
aceptar y necesitan tiempo, ayuda e informacin necesaria.
* Las familias que tienen hijos con diversidad funcional pueden pasar por
momentos de incertidumbre o de negacin de la situacin; la informacin y
ayuda en estos momentos da paso a una actitud activa en la resolucin de
los problemas de su hijo o su hija y de colaboracin con otros profesionales y
servicios.
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* Los padres de los nios y nias que tienen diversidad funcional valoran
mucho el hecho de que sus hijos puedan hacer cosas con los dems, en la
misma escuela y en el mismo entorno.
* La mayor parte de las familias que tienen hijos con diversidad funcional
quieren participar con la escuela en la mejora del proceso de aprendizaje de
sus hijos.
En opinin del mencionado autor, todas las familias que tienen hijos
con diversidad funcional necesitan apoyo en un momento u otro y algunas
familias necesitan ms ayuda que otras. Es importante darles informacin
sobre las necesidades de su hijo o hija y sobre los aspectos positivos de su
avance; las familias que reciben este apoyo conocen, aceptan mejor a sus
hijos y como resultado estn menos angustiados y son ms positivas hacia
sus hijos y hacia el medio escolar.
Realiza un anlisis del recorrido de la crisis que pasa una familia con un
hijo con diversidad funcional a lo largo de su ciclo vital
Tras la revisin bibliografa realizada, las familias suelen atravesar por
las siguientes momentos de crisis con un hijo con diversidad funcional:
conmocin ante algo totalmente inesperado, con el nacimiento del nio
portador de una diversidad, se rompieron todos los ideales planteados por
los padres y como consecuencia de ello niegan la realidad, llegando al
autoengao con tal de no reconocer lo que realmente es evidente.
Esta situacin de desencanto y desilusin, los lleva a la tristeza, la
afliccin y a la pena, no slo por el nio, sino por ellos mismos, llegando a la
ansiedad, la hostilidad y el rechazo hacia el hijo y haciendo extensivas tales
actitudes a la familia y hasta a la sociedad.
19

Comienza entonces el sentido de la culpa y en este sentido empieza
un desenfreno de culpabilidades, as como en ambas partes la idea de un
embarazo no deseado. Vergenza por considerar al nio recin nacido como
una construccin personal imperfecta. Segn los estudios realizados los
padres, y de modo preferente las madres, experimentan reacciones
emocionales diversas pasando por etapas muy diferenciadas en funcin de
las caractersticas individuales.
Existen etapas que los conducen a experimentar emociones tan
extremas y que pueden resumirse en la etapa o inicio de lo inesperado,
donde la familia sufre un fuerte impacto emocional y de confusin delante del
conocimiento del problema de su hijo; la etapa de depresin y tristeza que
genera sentimientos de angustia y con ellos la aparicin de grandes
problemas personales para poder afrontar la situacin; y , finalmente la etapa
que seala un inicio de aceptacin, es decir el momento de encarar la
realidad.
Las familias que adoptan la postura de la no aceptacin se distinguen
por ser, por un lado: evasivas, escapistas, inmaduras, que niegan la
evidencia, el dilogo y la bsqueda de alternativas que conduzcan a la
aceptacin y por otro lado aquellas que toman la diversidad como algo
irreparable, sin solucin y sin posibilidades de normalizar la situacin.
Estas situaciones acarrean otras actitudes que dificultan a largo plazo
el desarrollo integral del nio y de la nia como persona:
- Proteccin excesiva: Amparan al nio y a la nia con diversidad funcional
excesivamente, dentro y fuera del mbito familiar.
- Rechazo: Son incapaces de valorarlos con equidad del resto de los
miembros de la familia.
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- Abandono: Absoluto rechazo, se despreocupan no slo en el trato, sino
tambin en los cuidados fsicos y atenciones primarias.
- Poca valoracin: Se es incapaz de valorar las posibilidades y aptitudes de
la persona con una diversidad. El trato sistemtico como un nio pequeo lo
perjudica y afecta considerablemente su proceso madurativo.
- Falsas expectativas: Padres que en su afn de no aceptar la realidad,
esperan y exigen ms de lo que sus hijos con diversidad funcional pueden
aportar, provocando situaciones de frustracin y desnimo que perjudican la
relacin interfamiliar.
El momento de encarar la realidad o etapa que seala un inicio de
aceptacin ms real se evidencia, cuando los padres se ven en la necesidad
de afrontar realidades ms concretas: econmicas, sociales, educativas,
entre otras. Les vienen entonces a los padres miles de interrogantes: Les
gustar a la gente tenerlos a su alrededor?, Se comportar adecuadamente
ante visitas?, Podr mantener amistades?, Cmo ser el comportamiento
ante diferentes lugares?, Podr asistir slo a diferentes lugares?, Podr ir
a la escuela?, entre otros
La vida de la familia se torna algo aburrida, montona. El crculo de
amistades disminuye, al igual que las actividades de tipo libre. Se hace
imposible evadir la realidad y enfrentarse a ella. En las actividades laborales
y sociales la mujer est a la par del hombre, sin embargo en el hogar no
siempre ocurre igual. Al nacer un hijo con diversidad, es la madre la que
abandona todo tipo de responsabilidades que trasciendan de las propias del
hogar y del cuidado de su hijo, sobre todo en las edades ms tempranas. El
problema se agudiza an ms si al crecer el nio o nia, contina siendo la
mam la nica que lo atiende, por cuanto todos aluden que ella es quien
21

sabe cmo trabajarlo, controlar sus medicamentos, sus posturas, alimentos,
en fin es la que mejor lo conoce.
La misma situacin que atraviesa la familia no orientada, lleva al olvido
y desatencin de los hermanos para dedicarle el mayor presupuesto del
tiempo al que tiene una diversidad, porque "l lo necesita ms". En
ocasiones, las demandas de los otros hijos, llevan a la madre a la
desvinculacin de lazos afectivos, por el que sufre la necesidad. Las
caractersticas ms comunes son las siguientes:
- Disminucin de la atencin emocional y fsica debido a la dedicacin que
requiere el nio y la nia con diversidad.
- Distribucin de los roles o papeles de dedicacin: la madre al nio o nia
con diversidad y el padre u otro familiar al resto de los hermanos.
- Responsabilidades que se le adjudican a los hermanos en la atencin y
cuidado del otro.
- Disminucin de las relaciones de juego entre hermanos.
- Rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano.
- Omisin de sus relaciones con el hermano con diversidad.
- El tiempo de ocio y paseos sociales, disminuye.
Cul es el rol y experiencias de hermanos de nios con diversidad
funcional.
Dependiendo del grado de afectacin o de la necesidad de cada nio,
su vida cotidiana se ver condicionada en varios aspectos. Un tema a tener
en cuenta es la relacin con el resto de hermanos, la actitud debe ser de un
trato igualitario en el que los otros hijos sean un apoyo y una fuente de
22

aprendizaje, a nivel fsico, puede encontrar condicionantes, por ejemplo,
relacionados con el ocio, en los parques o en sitios habilitados para juegos
infantiles, muchas veces la infraestructura no es la adecuada para ellos, y, se
encuentran con dificultades de acceso, o en ocasiones, no podr compartir el
mismo tipo de juego que con los dems hermanos.
Cules son los diferentes tipos de intervencin que deben dar los
profesionales a la familia con una persona con diversidad funcional.
La atencin de los nios con diversidad funcional se aborda desde
diversos mbitos, tales como servicios de la salud, dependiendo de las
caractersticas particulares de cada caso, pediatra, mdico, neurlogo,
fisioterapeuta, otros. Servicios de educacin, centrado en el equipo de
orientacin educativa y psicopedaggica compuesto por psiclogo,
pedagogo, especialista en pedagoga teraputica, maestro de educacin
especial, educador social, fisioterapeuta y en algn caso maestros
especialistas en audicin y lenguaje, que proporcionarn informacin
concreta sobre sus necesidades educativas y orientarn hacia la modalidad
de escolarizacin ms adecuada.
Servicios sociales, el trabajador social ser el encargado de orientar y
asesorar acerca de los recursos ms adecuados para cada caso en
particular. Ofrecer informacin acerca de: Centros base, de valoracin y
calificacin de minusvalas; ayudas especficas (individuales, de transporte
especializado, de adaptacin de la vivienda) y cmo acceder a ellas;
certificados, pensiones y su tramitacin; bsqueda de plazas en centros
especficos (atencin temprana, colegios de integracin, entre otros); ayuda
a domicilio; contacto con federaciones, asociaciones de padres con
problemas similares.

23

Por otra parte, Daz, H (2012) manifiesta que:
La Prevencin es otro tipo de intervencin, la cual tiene el
propsito de evitar la aparicin de riesgos para la salud del
individuo, de la familia y la comunidad. Implica actuar para que un
problema no aparezca o, en su caso, para disminuir sus efectos,
esto se logra a travs de la investigacin, del trabajo en equipo y
tambin es necesario el conocimiento, la iniciativa y la creatividad
(p.12)


De hecho, existen varios Tipos de prevencin, entre los que se pueden
distinguir varios niveles de prevencin: La Prevencin Primaria Especfica, se
refiere a un determinado problema y acta sobre los factores que lo generan.
Toma en consideracin los Factores de Riesgo como: la historia personal, el
tipo de vida las relaciones sociales Este tipo de prevencin comienza con la
educacin primaria y continua en la secundaria, est dirigida a padres,
docentes y jvenes en edad de adolescencia.


Asimismo, est la Prevencin Secundaria, donde las actuaciones
intentan solucionar un problema ya existente tratando de hacerlo
desaparecer por completo o en parte y tambin tratan de que no aparezcan
las complicaciones posteriores. De igual manera, est la prevencin Terciaria
Inespecfica significa prevenir en sentido global, todos los problemas que se
presenten, promocionar la salud y como evitar complicaciones futuras,
involucra al escuela, estado, familia y comunidad.

Por otra parte, se debe mencionar la Intervencin Temprana, la cual
es el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos,
a la familia y al entorno, tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto
posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los
nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.
24

Estas intervenciones, deben considerar la globalidad del nio, han de ser
planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o
transdisciplinaria.

Es conveniente resaltar, que existen Nios de Alto Riesgo a los
cuales se les debe ofrecer una prevencin e intervencin temprana, los
cuales son aquellos nios que estn en condiciones deficitarias de ndole
biolgica, como resulta con las alteraciones que involucran funciones del
sistema nervioso central, entre ellos los infantes prematuros y postmaduros;
los menores con lesin directa en este sistema, tales como daos
enceflicos, las disfunciones cerebrales y los daos sensoriales; los que
tuvieran alteraciones genticas, como los Sndromes de Down, las
cardiopatas, las leucosis; y finalmente, los nios y nias con trastornos de
inadaptacin precoz, bien fueran menores perturbados emocionalmente por
fallo de las relaciones familiares y ambientales, o por las limitaciones en la
comunicacin, los casos de hospitalismo, los autistas, los psicticos.
Por supuesto, que la atencin a los nios y nias con dficit biolgicos o
psico-ambientales constituye un deber y una necesidad, adems de un
derecho, de estos menores, de la sociedad hacia estos nios y nias, por las
implicaciones que tales dficit y carencias tienen para su desarrollo, y de
cmo esto puede ser remediado, al menos paliado, con la intervencin
temprana y una estimulacin que propicie el desarrollo.
Realiza un mapa conceptual sobre las actitudes bsicas para el trabajo
con padres y familiares de personas con diversidad funcional.


25













Actitudes bsicas para el
trabajo con padres y familiares
de personas con diversidad
funcional.
Promover polticas
inclusivas en la
escuela


Sensibilizacin

Potenciar la
participacin
comunitaria

Dar respuesta a las
necesidades
afectivas

Una educacin bsica
para toda la poblacin
como objetivo escolar.
Eliminar elementos
discriminatorios.

Considerar que el
aprendizaje es
siempre posible y
se genera en
contextos de
comunicacin y
participacin

Orientar la actividad
extraescolar como
elemento intermedio
entre aula y
sociedad.

Mejora el clima de
convivencia y la
resolucin de
conflicto
26

El papel de la escuela en la preparacin de los padres con hijos con
diversidad funcional para promover el proceso de enseanza
aprendizaje
A travs del tiempo, se ha considerado que la educacin formal de los
nios corresponde solamente al maestro, lo que establece un paradigma
relacional entre el nio y el educador. Hoy da, nos enfrentamos con la
realidad de que los padres son agentes esenciales en la educacin de sus
hijos. Su participacin es de suma importancia para el xito, tanto del
estudiante, como de la escuela. As, tambin, lo es el vnculo con los
miembros de la comunidad, especialmente si se desean mantener relaciones
recprocas entre todos los sectores.
Siguiendo este orden de ideas, la familia de hijos con diversidad
funcional constituye el ambiente educativo principal de los estos. Involucrar a
los padres en el proceso educativo de sus hijos aumenta la probabilidad de
xito que estos tendrn en la escuela y en el contexto donde se
desenvuelvan. Cuando existe una relacin efectiva de mutuo respeto,
cooperacin, colaboracin y buena comunicacin, se promueve el desarrollo
emocional y social saludable de los menores y se minimiza el abuso, la
negligencia y la desigualdad.
Tanto la familia como la escuela son sistemas interrelacionados cuya
influencia en el nio y su desarrollo no pueden desvincularse del contexto
histrico y socio-cultural; pueden considerarse tambin como subsistemas de
la sociedad global, los cuales tienen un miembro en comn: Un hijo. Dados
los cambios de la sociedad actual caracterizados por ser rpidos, profundos
y complejos, demandan una nueva visin educadora de la familia - escuela
en la que exige compromiso para trabajar unidas en un proyecto comn la
integracin e inclusin total del nio o nia con diversidad funcional
27

Importancia de la integracin escolar y familiar

Los trminos de integracin e inclusin a veces son usados en forma
intercambiable para definir procesos educativos o servicios para la personas
con diversidad funcional que forman parte del sistema regular educativo, sin
embargo, es necesario antes de seguir distinguir la diferencia entre ambos
conceptos, basados en el principio de Igualdad de Oportunidades dentro de
la diversidad.
El principio de integracin propicia acciones en donde la persona con
diversidad funcional intereacta en una comunidad como parte activa, con
derechos y deberes, como un ciudadano ms. La integracin se contrapone
al concepto de exclusin y sus acciones van dirigidas hacia la defensa de la
participacin en igualdad de oportunidades.
La integracin escolar se refiere al desarrollo de estrategias que
posibiliten una autntica igualdad de oportunidades, en este proceso las
escuelas deben reconocer las diferentes necesidades de sus alumnos y
responder a ellas, adaptarse a los diferentes estilos y ritmos de aprendizaje
de los nios y garantizar una enseanza de calidad por medio de un
programa de estudios apropiado.
El concepto de integracin es frecuentemente utilizado como el
esfuerzo que se lleva a cabo para transferir a los estudiantes de un sistema
educativo segregado al sistema regular, al cual tienen que ajustarse y
participar. La meta de la integracin es asegurar que todos los estudiantes
sean educados en las mismas aulas que sus pares sin diversidad.
Por su parte, la educacin inclusiva "total" asume que sus estudiantes
atienden a una aula regular y dependiendo de sus necesidades interactan
en situaciones en donde se le faciliten el acceso al material de trabajo o al
contenido especfico de la misma. Al hacer referencia al concepto de
28

inclusin se agrega la palabra "total", para diferenciarla de inclusin, la cual
se entiende como sinnimo de integracin.
La inclusin total ha sido criticada por concentrar sus esfuerzos en el
"lugar" en el cual los alumnos son educados a expensas de sus necesidades
individuales, de la calidad de educacin que ellos reciben.. Inclusin total
aparentemente tiene dos variaciones: la creencia que la educacin especial
debe ser desmantelada, y que la educacin especial slo debe existir en la
clase regular. Los precursores de la inclusin total son frecuentemente
referidos como inclusionistas radicales (McFadden y Marsh,2000).
La inclusin total involucra la colaboracin de un equipo
multidisciplinario el cual incluye educadores regulares y especiales, as como
la familia, comunidad, escuela, Estado y compaeros. An cuando tambin el
proceso de integracin involucra los esfuerzos de un equipo, en la Inclusin
Total no afecta la severidad o grado de la diversidad funcional del estudiante.
En el proceso de Integracin, la severidad de la discapacidad determina los
tipos de servicios que el estudiante requiere y se hacen los ajustes
necesarios, para no generar situaciones de tensin en el aula y en el propio
estudiante.
En la inclusin total el estudiante no se traslada a otros servicios
educativos o de apoyo, el estudiante se beneficia del proceso slo con el
hecho de estar inmerso en la clase, con lo cual implica que no tiene
necesariamente que tener el mismo nivel que los otros estudiantes, puede
estar de oyente si eso es lo que lo beneficia, en la inclusin total el docente
regular coordina todo el proceso educativo, asume la responsabilidad
teniendo que aprender nuevas tcnicas de instruccin para facilitar la forma
de llegarle al estudiante, trabaja con el docente especial pero ste es ms
bien un recurso para el docente de aula, que para el alumno.
29

McLeskey y Waldron (1996) citado por Hernndez, O (2013) afirman
que:
Recientes evidencias revelan que los programas de escuelas
inclusivas e integradoras pueden ser desarrollados a medida que
el aula y la escuela sean reestructuradas para satisfacer las
necesidades del estudiante. Sin embargo, la evidencia tambin
revela que algunos pobres ejemplos de inclusin han sido
implementados en los cuales los estudiantes con diversidad han
regresado a las clases ordinarias con poco planeamiento, cambios
mnimos en el aula e insuficiente apoyo para el docente regular.
Por lo que no ocurren cambios importantes en el aula de
educacin regular, pareciera que los estudiantes con
discapacidades que son incorporados en dichas escuelas no
recibirn beneficios significativos (p.76).

En opinin de estos autores, en la integracin el estudiante y su familia
asume la responsabilidad de involucrarse activamente en el proceso al igual
que sus compaeros, por medio de diferente medios que le permitan el
acceso a la educacin. En la integracin es el Servicio de Apoyo quien
asume y coordina todo lo referente al proceso de incorporacin al sistema
regular, respetando el desarrollo del currculum escolar, compartiendo su rol
de educador con el docente regular. El docente de apoyo orienta el proceso,
realiza las adaptaciones necesarias para que el estudiante accese al
contenido programtico, lo prepara para desempearse en igualdad de
condiciones.
Se han dado situaciones en donde el docente regular est tan motivado
por la experiencia que incluso aprende las tcnicas especficas de
aprendizaje, pero esta no es un condicionante para que se d el proceso, lo
que hace que se sienta menos presionado y apoyado en su labor. En el
proceso de integracin los roles quedan definidos por funciones importantes,
cada profesional es un eslabn que permite la consecucin de acciones
dirigidas hacia la meta de la "normalizacin" .
30

CONCLUSIN
Se entiende que la diversidad funcional no tiene nada que ver con la
enfermedad, la deficiencia, la parlisis, el retraso, entre otros. Toda esta
terminologa viene derivada de la tradicional visin del modelo mdico de la
diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una
persona biolgicamente imperfecta que hay que rehabilitar y "arreglar" para
restaurar unos tericos patrones de "normalidad" que nunca han existido,
que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente
debido a los avances mdicos.
Entendemos que las personas con diversidad funcional tienen que ver
con sociedades que, siendo intrnsecamente imperfectas, han establecido un
modelo de perfeccin al que ningn miembro concreto de ellas tiene acceso,
y que definen la manera de ser fsica, sensorial o psicolgicamente, y las
reglas de funcionamiento social. Y que este modelo est relacionado con las
ideas de perfeccin y "normalidad" establecidas por un amplio sector que
tiene poder y por el concepto de mayoras meramente cuantitativas.
Para las personas con diversidad funcional, el modelo mdico
rehabilitador considera la inclusin en la sociedad de este colectivo
nicamente a travs del trabajo (Centros Especiales de Empleo) o el estudio
(Educacin Especial), dictando desde fuera lo que debe hacer la persona.
Bajo la perspectiva ideolgica de la Diversidad Funcional se considera
esencial apoyar la independencia en todos los mbitos de la vida cotidiana:
educacin, trabajo, edificacin, transporte, comunicacin, informacin, ocio,
entre otros, dando a cada persona las herramientas que precise para
desarrollarse en esos mbitos, de manera que tome el control de su propia
vida.

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