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FACULTAD DE HUMANIDADES
ESCUELA ACADÉMICA PROFESIONAL DE PSICOLOGÍA
TESIS
AUTORES:
Br. Beltrán Santos, Aurora Vanesa
ASESORA:
Mg. Lila Del Águila Chávez
TRUJILLO – PERÚ
2009
SOBRECARGA DEL CUIDADOR Y CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON
PARKINSON DEL HOSPITAL BASE VÍCTOR LAZARTE ECHEGARAY -
ESSALUD, TRUJILLO
Dedicatoria
i
Agradecimiento
A los adultos mayores del Programa de Parkinson y sus familiares, del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray, porque sin su participación no habría sido
posible desarrollar esta tesis.
ii
Presentación
iii
Resumen
Por otro lado los resultados permitieron establecer que el mayor porcentaje de
cuidadores presentan niveles de sobrecarga intensa, y que la calidad de vida
de los pacientes con Parkinson esta por debajo del promedio.
iv
Abstract
This research has as principal aim Analyze the existing relation between the
Overcharge of the keeper and the quality of life of the patients with Parkinson of
the Hospital Victor Lazarte Echegaray EsSalud. The research is of type
substantive and the used design is the descriptive Correlacional with a
meaningful sample of type. We use the scale of overcharge of the keeper of
Zarit and the Instrument of life’s Quality evaluation (WHOQOL-BREF).
There were obtained results that indicate that significant relation does not exist
between the Overcharge of the keeper and the Quality level of life; likewise
significant relation was not between the overcharge of the keeper and any of
the domains (physical, psychological, social relations and environment) of the
quality of life. percentage of keepers present levels of intense overcharge. On
the other hand the results allowed to establish that the major percentage of
keepers present levels of intense overcharge, and the quality of life of the
patients with this Parkinson below the average.
v
Índice
Portada
Dedicatoria…............................................................................................... i
Agradecimiento ........................................................................................... ii
Presentación................................................................................................ iii
Resumen ..................................................................................................... iv
Abstract ....................................................................................................... v
Introducción ................................................................................................. 10
1.2.1. Generales............................................................................... 16
1.2.2. Específicos............................................................................. 16
1.4.1. Generales............................................................................... 18
1.4.2. Específicos ............................................................................ 18
TABLA1.................................................................................. 20
TABLA2.................................................................................. 20
Internacional ..................................................................................... 33
Nacional............................................................................................ 39
Regional............................................................................................ 41
Cuidado .................................................................... 50
y la persona cuidada................................................. 51
de vida ...................................................................... 54
enfermedad de Parkinson......................................... 66
2.2.3.3. Sintomatología de la
Referencias....................................................................................... 100
7.1. Anexos
10
Con relación a la variable sobrecarga del cuidador se ha encontrado trabajos
relacionados a cuidadores de pacientes dependientes o discapacitadas, otros
para conocer la representación social de los cuidadores de ancianos, otros
para evaluar el impacto emocional de los cuidadores de pacientes adultos con
síndrome demencial. Algunos trabajos han sido hechos para validar la escala
de sobrecarga del cuidador.
11
12
1.6. El Problema
El Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas qué más
afecta el estilo de vida de las personas, la mayoría de la población
afectada son adultos mayores (Montenegro, E. 2008) y si bien es cierto
los síntomas cognitivos no son tan graves como el de otras enfermedades
como el Alzheimer, la incapacidad qué genera en el paciente tiene un
impacto importante en el estilo de vida qué desarrolla, debido a las
limitaciones físicas y los cambios de humor repentinos, entre otras
complicaciones qué se suman a las limitaciones propias de la adultez
mayor.
Por otro lado, se encuentran las personas qué cuidan de los pacientes con
Parkinson; ellos se encargan de apoyarlos en la mayoría de las
actividades qué el paciente requiera debido a sus limitaciones; estas
personas en muchos de los casos se dedican casi por completo al
cuidado de los pacientes perdiendo la socialización, la libertad de tiempo
qué disponían, entre otros aspectos; lo qué ocasiona en ellos qué
desarrollen la llamada “sobrecarga del cuidador”.
13
En el ejercicio diario de la práctica pre-profesional se ha tenido
experiencia con pacientes de diversas enfermedades crónicas
degenerativa como el Parkinson y a su vez se ha observado la relación
con sus cuidadores, y los problemas generales de salud mental,
concomitantes, tanto en los pacientes como en las personas cuidadoras
de ellos.
14
1.1.6. Formulación del Problema
1.1.7. Justificación
15
1.1.8. Limitaciones
1.7. Objetivos
1.2.3. General
1.2.4. Específicos
16
• Determinar qué relación existe entre la sobrecarga del cuidador
y el dominio psicológico en pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray - EsSalud, Trujillo.
# Salud Física
# Salud Psíquica
# Actividades Sociales
# Recursos Económicos
17
! Variable 2º : Calidad de vida
# Dominio Físico
# Dominio Psicológico
# Relaciones Sociales
# Medio Ambiente
1.9. Hipótesis
1.4.3. General
1.4.4. Específicos
18
• HA3: Existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y
las Relaciones sociales en pacientes con Parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.
1.10.Diseño de Ejecución
O1x
M r
O2x
r = Coeficiente de correlación
19
1.5.3. Población – Muestra
Porcentaje
SEXO Frecuencia Porcentaje
acumulado
F 8 27,6 27,6
M 21 72,4 100,0
Total 29 100,0
Porcentaje
Sexo Frecuencia Porcentaje
acumulado
F 27 93,1 93,1
M 2 6,9 100,0
Total 29 100,0
20
a) Criterios de Inclusión de los pacientes con Parkinson:
21
1.5.4. Técnicas, Instrumentos e Información
1.5.4.4. Técnicas:
1.5.4.5. Instrumentos:
22
del cuidado y el impacto qué la asistencia tiene
sobre su salud, su economía, su vida social y sus
relaciones interpersonales.
23
El análisis factorial de la estructura demuestra la
existencia de tres factores principales subyacentes
(sobrecarga, rechazo y competencia).
24
adultos mayores dependientes – PADOMI EsSalud
La Libertad 2007; tomando como muestra
representativa a 30 cuidadores de adultos mayores
dependientes atendidos en el Hospital Albrecht por
diversos problemas de salud crónicos. La
confiabilidad fue determinada empleando el
coeficiente alfa de cronbach cuyo valor fue de 0.92.
La confiabilidad fue determinada empleando
estadística ítem total.
25
las propiedades del instrumento original.
Estructuralmente, se compone de 6 áreas, las
cuales a su vez están subdivididas en un total de 24
facetas (además de otra qué integra la calidad
global de vida y la salud general), qué son: Salud
Física, Funciones Psicológicas, Independencia,
Relaciones sociales, Entorno y
Espiritualidad/religión/creencias personales. Los
dominios físicos y psicológicos incluyen,
respectivamente los dominios, nivel de
independencia y espiritualidad de la versión
completa original.
• Dominio Físico
! Dolor y Malestar
! Dependencia de Medicación o
Tratamiento
! Energía y Fatiga
! Movilidad
! Sueño y Descanso
26
! Actividades Cotidianas
! Capacidad de Trabajo
• Dominio Psicológico
! Sentimientos Positivos
! Autoestima
! Sentimientos Negativos
• Relaciones Sociales
! Relaciones personales
! Actividad sexual
! Soporte Social
• Medio Ambiente
! Entorno físico
! Recursos económicos
! Hogar
! Transporte
27
$ Validación: Las dos versiones del instrumento han
sido validadas en España. Para ello se utilizó una
muestra de 558 sujetos qué incluía población
general, pacientes ambulatorios, pacientes
psiquiátricos y sus cuidadores, qué mostró la validez
discriminante. Los coeficientes de las facetas
mostraron puntuaciones comprendidas entre 0.43 y
0.90 y los coeficientes variaron entre 0.69 y 0.90.
Las puntuaciones de las dimensiones producidas
con el WHOQOL- BREF mostraron correlación con
el WHOQOL- 100, en torno a 0.90. También
mostraron buena validez discriminante, de contenido
y test – retest.
28
La Escala posee además un reactivo qué inquiere
sobre la evaluación global qué el individuo hace de
su calidad de vida y otro sobre su percepción del
estado de salud. La alfa de Cronbach para los
diversos factores fueron: Psicológico= 0,74;
Físico=0,72; Ambiental=0,75; Social=0,67.
1.5.4.6. Información:
29
coordinaciones necesarias para la aplicación de la
prueba utilizada.
1.5.5. Procedimiento
30
• Culminada la aplicación se tabularon los datos con el fin de
presentarlos a la estadista a cargo.
31
32
2.4. Antecedentes del Problema
Internacional:
33
instrumento específico para la evaluación de la CVRS en personas
afectadas por el VIH/SIDA, basado en la Teoría del Afrontamiento de
Lazarus y Folkman. Asimismo, se propone un modelo teórico qué sirva
de base y fundamento para el estudio de la CVRS en VIH/SIDA. El
estudio ha sido realizado con un grupo de 166 personas afectadas por
el VIH/SIDA, sujetas en su mayoría a la denominada terapia
combinada. Los resultados informan de qué el cuestionario de
evaluación QVIH. 1, si bien incompleto en su contenido, muestra unas
adecuadas propiedades psicométricas de validez de contenido y
fiabilidad por consistencia interna referidas a algunas de sus escalas.
Por otra parte, el ajuste a los datos del modelo teórico propuesto
muestra indicios fundamentados de la relación entre las variables qué
lo construyen, aunque no lo haga de forma concluyente. No obstante,
su mayor aportación es la distinción qué realiza entre la presencia de
estímulos físicos, cognitivos-emocionales y sociales y la preocupación
experimentada a causa de ellos. Adicionalmente, al trabajo ha podido
verificar cierta relación entre CVRS y los parámetros críticos de la
infección por VIH, los niveles de CD4 y de Carga viral, siendo
estadísticamente significativa en lo qué concierne a la Carga viral.
Asimismo, se ha constado relación entre los tratamientos
antirretrovirales y el estado de ánimo.
34
sobrecarga están relacionados con cargas horarias semanales
elevadas. El aumento de la cantidad de horas semanales incrementa
el valor de la sobrecarga.
35
la prueba exacta de Fisher para los análisis bivariados de variables
cualitativas y las pruebas: ‘t’ de Student, análisis de la varianza, la
prueba no paramétrica ‘U’ de Mann-Whitney y correlación de
Spearman para el análisis de variables cuantitativas. Con las
puntuaciones resultantes de las diferentes dimensiones del SF-36 se
realiza un análisis de conglomerados qué diferencia un primer grupo
de cuidadores con una baja percepción de su salud y un segundo
grupo con una buena percepción de su salud. A fin de identificar las
variables relacionadas con la afectación de la calidad de vida, se
realiza un análisis bivariado entre los dos grupos resultantes y todas
aquellas variables qué podrían estar relacionadas con está baja
percepción de la calidad de vida. Las variables qué en el análisis
bivariado, muestran una asociación estadística se incluyen en un
análisis multivariado de regresión logística qué permite el cálculo de la
probabilidad de afectación. Dicho estudio demuestra qué las
dimensiones de vitalidad, función social, rol emocional y salud mental
del SF-36 son las más afectadas, existiendo una correlación positiva
entre la percepción de salud de cuidadores y pacientes cuidados en
estas cuatro dimensiones. Se observa qué las variables dependientes
del paciente como la discapacidad motora y el tiempo de asistencia
requerido influyen en la salud percibida del cuidador. La presencia de
depresión y de patología osteoarticular en el cuidador influye
significativamente en su percepción de salud. Con todo ello se
confecciona un modelo de predicción qué pueda servir como
herramienta para pronosticar al cuidador con mayor riesgo de
presentar una mala calidad de vida en relación con la salud, qué
contempla 8 grupos de probabilidad diferentes qué varían entre el 8.1
al 88.4%.
36
en Colombia. El instrumento qué se utilizó fue una entrevista
semiestructurada con guía, la cual sometida antes de la evaluación de
expertos. La muestra fue de 25 participantes, cuya participación fue
voluntaria mediante firmas de consentimiento informal. Los resultados
obtenidos demostraron qué el transplante de hígado mejora
marcadamente la calidad de vida de los pacientes en la etapa final de
la enfermedad hepática, tanto en el aspecto psicológico como en el
físico; también se encontró qué la calidad de vida estuvo
correlacionada de una forma importante con la independencia y con un
incremento de la habilidad para el trabajo y por consiguiente, con el
reintegro a este; es evidente una mejora en su calidad de vida, en el
bienestar general, en la recuperación de la habilidad para el trabajo y
su reintegración psicológica.
37
en el Hospital de Galdakao España. La muestra la conforman 119
pacientes, de ellos 93 completaron los cuestionarios al inicio del
estudio y al cabo de 6 meses, por lo qué presentamos un 21.85 % de
pérdidas. Los resultados del estudio muestran qué los pacientes
refieren una mejoría significativa en los dominios rol físico, dolor
corporal y vitalidad del SF-36 al cabo de 6 meses de su paso por la
UTD. Se observa una tendencia a qué disminuya la intensidad del
dolor y la sintomatología depresiva, sin embargo, la sintomatología
ansiosa tiende a aumentar. Las estrategias de afrontamiento más
utilizadas por la muestra son las activas. Existe una asociación
negativa entre el estado de salud con la sintomatología de ansiedad,
depresión y la intensidad del dolor. Dentro de los grupos diagnósticos
el grupo de fibromialgia y dolor osteoarticular es el qué peor
evoluciona, tanto en parámetros de intensidad de dolor, como en
sintomatología ansiosa y depresiva.
38
Nacional:
39
estudio, aquellos cuidadores con demencia u otras enfermedades
mentales, alcohólicos o con dependencia a drogas; qué no puedan
brindar información requerida para el estudio. Así también se
entrevistó a los cuidadores para la obtención de los datos de la Ficha
de Evaluación del Cuidador, luego se aplicó la entrevista de
sobrecarga del cuidador de Zarit, se revisaron las historias clínicas de
los pacientes así como las fichas de seguimiento para confirmar y
completar datos qué no se obtuvieron durante la entrevista.
40
Regional:
41
Sánchez & Julca (2005) realizaron una investigación sobre el
Síndrome de Burnout en el Personal Asistencial de los Hospitales
Belén y Regional Docente de Trujillo, con una muestra de 255
trabajadores asistenciales (medios, enfermeras, tecnólogos, técnicos,
odontólogos, asistentas sociales y obstetras), entre hombre y mujeres,
cuyo objeto fue comparar y establecer en cual de los Hospitales existía
mayor prevalencia del mencionado síndrome, utilizando el inventario
de Burnout de Maslach (MBI). El tipo investigación fue descriptivo
comparativo. Llegando a la conclusión de qué si bien es cierto existe
alta prevalencia en los dos Hospitales, es en el Hospital Belén de
Trujillo donde es mayor; por otro lado el síndrome prevaleció en el
personal Femenino.
42
Sifuentes (2009) realizó una investigación titulada estilos de
afrontamiento y calidad de vida en pacientes oncológicos del Hospital
Víctor Lazarte Echegaray de Trujillo. Para ello se utilizó un diseño
descriptivo correlacional y la muestra estuvo constituida por un grupo
de 26 pacientes con cáncer sometidos a tratamiento de quimioterapia,
durante el mes de mayo del 2008. Los instrumentos utilizados fueron el
Cuestionario Estilos de Afrontamiento COPE- Forma Disposicional y el
Cuestionario de Salud SF- 36. Los hallazgos permitieron establecer la
relación significativa de la dimensión de calidad de vida auto
percepción de la salud general con los estilos enfocados al problema,
enfocando en la emoción y otros estilos de afrontamiento. Así mismo,
se puede determinar la relación significativa de los estilos de
afrontamiento enfocados al problema y enfocados en la emoción con
las dimensiones de calidad de vida vitalidad y salud mental
respectivamente.
2.2.1.10. Definición
43
cuidado tiene sobre la salud mental, la salud física, otras
relaciones familiares, el trabajo y los problemas financieros
del cuidador.
44
reversible. Este síndrome se caracteriza por la existencia
de un cuadro plurisintomático, qué afecta a todas las
esferas de la persona, con repercusiones médicas,
sociales, económicas, y otras qué pueden llevar al
"cuidador" a tal grado de frustración qué claudique en sus
labores de cuidado.
45
2.2.1.13. El Cuidador principal
46
de fármacos entre los qué se encuentra los
analgésicos.
47
como una muestra de afecto por los años de
convivencia juntos.
48
circunstancias de cada familia, sin necesidad
de qué haya sido elegido por acuerdo
explicito entre los componentes de la familia.
49
los qué se ha solicitado no ha sido posible cubrir la
demanda. Se ha podido constatar el deseo de mantener en
el hogar a la persona qué necesita atención, pero las
condiciones en las qué se desarrolla la atención y la
provisión de cuidados necesita ser reestructurada, de
forma qué el cuidador primario y su familia pueda contar
con el apoyo, ayuda, preparación y formación qué
proporcionen el soporte y apoyo afectivo y material
necesarios.
50
paciente; sumando a esto los estímulos externos
qué lo rodean.
51
• Tener un elevado grado de compromiso hacia
la tarea caracterizada por el afecto.
2.2.2.6. Definición:
52
de medir. Las variables objetivas son de medición más fácil,
la economía, el nivel socio - cultural el déficit funcional,
problemas de salud.
53
Burgos; Andrade & Ballesteros (2005), menciona qué la
calidad de vida se describe también como un conjunto de
dimensiones o estados qué se relacionan con la esfera
psicológica- afectiva, física, social y cognitiva.
54
• Concepto Universal: Las dimensiones de la calidad de
vida son valores comunes en las diversas culturas.
55
vida útiles y reproducibles. Generalmente se habla y se
evalúan cuatro grandes áreas:
• Dominio Físico
56
otros pueden mejorarla (por ejemplo, pacientes
cancerosos qué tomen analgésicos).
57
en sus actividades diarias probablemente afecte
también a su calidad de vida.
• Dominio Psicológico
58
Comprende también la rapidez y la claridad de
pensamiento.
• Relaciones Sociales
59
próximas en su vida. También se aborda el
compromiso y la experiencia actual de cuidar y
mantener a otras personas. Así mismo comprende
la capacidad y la oportunidad de amar, ser amado
y mantener relaciones estrechas, tanto afectivas
como físicas. Se incluyen el grado en qué las
personas piensan qué pueden compartir
momentos de felicidad y de aflicción con sus seres
queridos y la sensación de amar y ser amado.
• Medio Ambiente
60
financieros (y otros recursos intercambiables) y
hasta qué punto satisfacen dichos recursos las
necesidades de un estilo de vida saludable y
confortable. Se centra en lo qué la persona puede
comprar y en lo qué no, en la medida en qué ello
afecte a la calidad de su vida.
61
realizar las tareas necesarias de la vida diaria y la
libertad para realizar actividades elegidas.
62
confianza a estas personas en el manejo de cualquier
situación qué la vida ponga en su camino.
63
hombres y mujeres en direcciones opuestas. Como el
esposo se involucra menos con el trabajo y está más
interesado en la intimidad, la esposa puede
interesarse más en el crecimiento personal y el auto
expresión. En el cambio de roles, las parejas pueden
argumentar sobre tareas domésticas, entre otras.
2.2.6. Parkinson
64
La enfermedad del parkinson es una enfermedad neurológica qué
afecta al equilibrio, el movimiento, al tono muscular, el estado
emocional y psicológico. Se trata del segundo proceso
neurodegenerativo más frecuente, después de la enfermedad de
Alzheimer, y qué afecta no solo al Paciente si no también a su
medio donde se desenvuelve, familia, trabajo y entorno social.
2.2.3.6. Definición
65
Según González (2008) La enfermedad de Parkinson es
una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de
presentación generalmente esporádica. Afecta a las zonas
del cerebro encargadas del control y coordinación del
movimiento y tono muscular y de la postura.
66
desde un 45% a un 80%, desde padecer una
depresión mayor a síntomas depresivos parciales o
incompletos y existe mayor prevalencia entre las
mujeres qué entre los varones. Se asocia, además,
con formas de inicio temprano, y precede al desarrollo
de los síntomas motores en el 25% de los casos.
67
se produce generalmente como efecto secundario de
la medicación.
68
signos más característicos y distintos, se desarrolla de
forma progresiva y asimétrica comprometiendo
inicialmente uno de los cuatro miembros u otros como
la mandíbula, la lengua, la cabeza o el mentón, para
luego extenderse progresivamente aunque siempre
conservando la asimetría.
69
a) Desarrollo de múltiples déficits cognoscitivos
manifestados por:
70
Según Weintraub et Stern, (2005) & Voon et Lang, (2004)
(citado en Medina 2008) La depresión en la enfermedad de
Parkinson se asocia con alteraciones cognoscitivas,
incremento en la discapacidad, alteración en la calidad de
vida, mayor carga en el cuidador y aumento de los síntomas
psicóticos.
Zarit (1987) (citado en Martín; Salvadó; Nadal; Miji; Rico; Lanz &
Taussig 1996), conceptualiza qué es un estado resultante de la acción
de cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado qué amenaza
la salud física y mental del cuidador la dificultad física persistente de
cuidar y los problemas físicos, psicológicos y emocionales qué puede
estar experimentando o ser experimentado por el cuidador.
• Calidad de Vida:
• Parkinson:
71
mantenimiento de la postura del cuerpo junto con las extremidades y
producción de movimientos espontáneos y automáticos qué
acompañan a un acto motor voluntario. Esta enfermedad aparece
cuando las neuronas qué se encuentran en un área del cerebro
llamado sustancia negra mueren o sufren un deterioro por causas aún
desconocidas. Estas neuronas producen dopamina. La dopamina es
un neurotransmisor responsable de regular los impulsos entre la
sustancia negra y el cuerpo estriado, para producir una actividad
muscular fluida y eficaz.
72
73
TABLA 3. Análisis de Varianza entre Sobrecarga del cuidador y Calidad de
Vida en los pacientes con parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud, Trujillo.
ANOVA – WHOTOT
Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)
Total 3327,799 34
74
TABLA 4. Análisis de la Calidad de Vida en los pacientes con parkinson del
Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.
N válido (según
29
lista)
75
TABLA 5. Nivel de Sobrecarga del cuidador en las personas qué son
cuidadores de los pacientes con Parkinson del Hospital base Víctor
Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.
Nivele de Porcentaje
Frecuencia Porcentaje
Sobrecargas Acumulado
Total 35 100.0
76
TABLA 6. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y el dominio
físico en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud, Trujillo.
ANOVA
Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)
Total 1989,80 28
77
TABLA 7. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y el dominio
psicológico en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor
Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.
ANOVA
Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)
Total 2625,72 28
78
TABLA 8. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y las
Relaciones sociales en pacientes con Parkinson del Hospital Base
Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.
ANOVA
Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)
Total 8208,81 28
79
TABLA 9. Análisis de Varianza entre la sobrecarga del cuidador y el Medio
ambiente en pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor
Lazarte Echegaray – EsSalud, Trujillo.
ANOVA
Grados
Suma de de Media
Variación F Sig.
cuadrados libertad cuadrática
(gl)
Total 1372,58 28
80
81
A continuación se presenta las hipótesis a contrastar:
82
83
De acuerdo con los hallazgos obtenidos, se procederá a la discusión de
resultados tanto a nivel descriptivo como correlacional.
84
por qué, una de las características del instrumento de Sobrecarga del
cuidador de Zarit, es qué es una autoevaluación, es decir, el evaluado
hace una apreciación muy propia de su estado; y de los efectos
negativos del cuidado de una persona mayor o dependiente sobre el
cuidador, pero no explora las actitudes tomadas del cuidador para con el
paciente y su relación de dichas actitudes con los niveles de sobrecarga.
Otra de las razones qué explicaría este resultado, es qué dentro de las
características de la enfermedad de Parkinson existe una fuerte carga
depresiva la cual influye sobre la percepción qué el propio paciente se
hace sobre su calidad de vida; como menciona Weintraub et Sterm
(2005) & Voon et Lang (2004) (citado en Medina, 2008) la depresión en
la enfermedad del Parkinson se asocia con alteraciones cognitivas,
incremento de la discapacidad, alteraciones en la calidad de vida y
mayor sobrecarga en el cuidador, dejando entrever qué la percepción
qué el paciente con Parkinson se hace está muy influenciada por las
propias características de la enfermedad. Así mismo, Burgos, Andrade &
Ballesteros (2005) en su estudio sobre calidad de vida en pacientes con
transplante de hígado, en una de sus conclusiones mencionan qué la
calidad de vida mejora considerablemente con el sentimiento de
independencia, y con mayor intensidad en los dominios psicológico y
físico.
85
El mismo autor menciona, qué las condiciones en qué se desarrolla el
cuidado, los conocimientos con los qué cuenta el cuidador y la ayuda
brindada por la familia para realizar el cuidado, influyen mucho en la
percepción de la sobrecarga. Sumado a esto, y tomando en cuenta, lo
mencionado anteriormente, con respecto de qué los cuidadores en su
mayoría comparten lazos familiares con el paciente, estos manifiestos
contienen una fuerte carga de afectividad y vinculación, lo qué significa
alta motivación para realizar dicha tarea, es por esto por lo qué los
niveles de sobrecarga experimentados por el cuidador no influirán en los
cuidados brindados. Cubero & Espinas (2002), mencionan qué el
cuidador es un paciente “oculto” o “desconocido” debido a los síntomas
qué va experimentando como consecuencia del cuidado, estos síntomas
afectan todas las esferas de los cuidadores como son los familiares;
físico, las relaciones sociales, etc., y, qué además contienen un gran
número de síntomas psicológicos mencionados por Weiner (2002) entre
los cuales destacan los de tristeza, preocupación, culpabilidad y
depresión; o qué intervendrían en la percepción de la sobrecarga qué se
hace el cuidador más no en sus actitudes, ya qué describiendo uno de
los síntomas, el cuidador siente culpabilidad debido al posible
empeoramiento del estado de salud del enfermo, constituyendo este
hecho un motivador para el mejor cuidado, y por consiguiente aumente
la cantidad y calidad del mismo.
86
parkinson y el cuidador? Considerando qué la mayoría de cuidadores
son familiares directos de los pacientes. Navarro (2004) al describir la
relación de parentesco con la persona cuidada, nos ilustra algunas
características de dicha relación pero qué sin duda hace falta investigar
a profundidad. Otra incógnita qué nace es ¿Cuál es la reacción
emocional, psíquica y física del cuidador cuando el paciente cuidado
fallece? Sí consideramos qué la relación cuidador – cuidado en muchos
casos es por largo tiempo y la sobrecarga experimentada por el cuidador
va aumentando conforme pasan los años, ¿Es distinta la reacción
emocional del cuidador en comparación con los demás familiares?, ¿El
duelo se prolonga o por el contrario se experimenta una sensación de
libertad? Las respuestas de estas y muchas otras incógnitas aportaran
en la mejor comprensión de una situación de mucha relevancia para la
población en cuestión.
87
características de la vejez y su influencia en la calidad de vida, se
encuentra la enfermedad misma. Arranz (2002) señala qué la
enfermedad influye en la calidad de vida y se relaciona en las actitudes y
el comportamiento en la vida diaria del paciente. La sintomatología de la
enfermedad de Parkinson, por su característica degenerativa es decir,
qué empeora conforme avanza el tiempo, y su influencia directa en el
aspecto tanto físico como emocional, conlleva a una disminución de la
actividad social y la capacidad de independencia, lo cual conlleva a qué
los pacientes hagan una valorización inferior y deteriorada de su calidad
de vida.
88
sus familiares y entorno en qué se vincula; los datos obtenidos en está
investigación refieren qué el 51.4% de la población, de cuidadores
evaluada, presentan sobrecarga intensa, es decir, qué en el rol qué
desempeñan cuidando a los pacientes, han venido acumulando un
deterioro en las diferentes esferas de sus vidas; Zarit (1987) (citado en
Martín; Salvadó; Nadal; Miji; Rico; Lanz & Tussig (1996) menciona qué
la sobrecarga del cuidador es el estado resultante de la acción de cuidar
a una persona dependiente o mayor, llevándolo a un estado qué
amenaza su salud física mental y emocional.
89
la preocupación hasta la frustración y la depresión, agudizando los
niveles de sobrecarga.
90
psicológico y cognitivo y no tanto físicos, qué afectan casi tanto como los
fisiológicos y en algunos casos más, principalmente cuando la
enfermedad se presenta en las edades más tempranas y en los casos
más severos de la misma.
91
Por otro lado, en la experiencia pre-profesional se ha podido observar
qué los pacientes con Parkinson se asilan voluntariamente de su entorno
social, debido a qué verbalizan sentir vergüenza a ser criticados y
juzgados por los síntomas físicos de la enfermedad. A esto se suma la
nostalgia de la pérdida de objeto significativo, como es las amistades, el
trabajo, el goce de la familia, hacen qué los pacientes se retraigan sin
importancia la calidad y cantidad del cuidado brindado.
92
93
6.1. Conclusiones
94
• No existe relación significativa entre la sobrecarga del cuidador y
el dominio físico de la calidad de vida en los pacientes con
Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud,
Trujillo.
95
6.2. Recomendaciones
Para los pacientes con Parkinson del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud.
96
Para los cuidadores de los pacientes con Parkinson del Hospital
Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud.
97
Para el equipo multidisciplinario del Hospital Base Víctor Lazarte
Echegaray – EsSalud.
98
99
7.2. Referencias:
100
Investigación para optar por el título de licenciado en psicología,
Facultad de Psicología, Universidad César Vallejo. Perú.
101
# Tomayconza, R. (2000) Factores asociados a la calidad de vida
de pacientes con cáncer de mama en el Hospital EsSalud del
Cusco. 1986 – 1999. Cusco, Perú: Universidad Nacional de San
Antonio Abad del Cusco.
7.1.2 Linkografías:
102
España. Extraido el 21 de septiembre. 2008 de
http://www.fuden.es/proyectos_obj.cfm?ID_INV_NURE=34&pagi
nacion=2
103
# Gallart, A. (2007) Sobrecarga del cuidador inmigrante no
profesional formal. Universidad Internacional de Catalunya,
España. Extraído el 3 de noviembre, 2008 de
http://www.tdr.cesca.es/TESIS_UIC/AVAILABLE/TDX-0125108-
103532//tesisDrAlbertGallart.pdf
104
# Güell, R. & Morante, F. (2004) Manual SEPAR de
procedimientos, Herramienta para la medición de la calidad de
vida relacionada con la salud. Nº 12. Barcelona Extraído el 12 de
octubre, 2008 de
http://www.separ.es/doc/publicaciones/normativa/Procedimientos
12.pdf
# Lara L.; Díaz M.; Herrera E. & Silveira P. (2001). Síndrome del
Cuidador en una población atendida por equipo multidisciplinario
de atención geriátrica. Revista Cubana de Enfermería de Santa
Clara. Cuba. Extraído el 15 de noviembre, 2008 de
http://scieloprueba.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S086
4-03192001000200007&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt
# Martín, M.; Salvadó, I.; Nadal, S.; Miji, L.; Rico, J.; Lanz, P. &
Taussig, M. (1996). Adaptación para nuestro medio de la Escala
de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de
Zarit. Revista Española Geriatría y Gerontología, 6. Extraído el
15 de noviembre, 2008 de
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/poli
bienestar-sobrecarga-02.pdf
105
# Missiaggia, E. (2004) Calidad de vida y hostilidad/cólera en
pacientes con cáncer de mama con quirúrgica radical y de
conservación del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins.
Extraído el 25 de octubre, 2008 de
http://www.cybertesis.edu.pe/sisbib/2004/missiaggia_e/html/inde
x-frames.html
106
# Velarde, E. & Ávila, C. (2002) Evaluación de la calidad de vida.
Salud Pública de México. Vol.44, no. 4. Extraído el 24 de
octubre, 2008 de http://www.insp.mx/salud/index.html
107
Anexo 1:
“ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT”
(Autores: Zarit et al. 1980)
Instrucciones:
# A continuación se presentan una lista de afirmaciones qué reflejan como se siente,
a veces, las personas qué cuidan a otras personas.
# Después de leer cada afirmación, indique, marcando con una X en el cuadro
correspondiente, con qué frecuencia se siente usted de esa manera, escogiendo
entre:
Nunca (0) Rara vez (1) A veces (2) Muchas veces (3) Casi siempre (4)
# A la hora de responder piense qué no existen respuestas acertadas o
equivocadas, sino tan solo su experiencia.
GRACIAS:
108
RARA A MUCHAS CASI
NUNCA
VEZ VECES VECES SIEMPRE
Puntuación total
109
Anexo 2:
Un
Nº Ítem Nada Moderado Bastante Totalmente
poco
¿Obtiene de otros el 4
1 2 3 5
apoyo qué necesita?
Por favor, lea cada pregunta, valore sus sentimientos, y haga un círculo en el número
de la escala de cada pregunta qué sea su mejor respuesta.
Un Lo
Nº Ítem Nada Bastante Extremadamente
Poco Normal
110
¿Cuánto necesita de
cualquier tratamiento
4 1 2 3 4 5
medico para funcionar
en su vida diaria?
¿Cuánto disfruta de la
5 1 2 3 4 5
vida?
¿Cuál es su capacidad
7 1 2 3 4 5
de concentración?
¿Cuánta seguridad
8 1 2 3 4 5
siente en su vida diaria?
¿Cuan saludable es el
9 ambiente físico de su 1 2 3 4 5
alrededor?
Un
Nº Ítem Nada Moderado Bastante Totalmente
Poco
¿Tiene energía
10 suficiente para su vida 1 2 3 4 5
diaria?
¿Es capaz de
15 desplazarse de un lugar 1 2 3 4 5
a otro?
111
Las siguientes preguntas hacen referencia a “cuan satisfecho o bien feliz” se ha
sentido en varios aspectos de su vida en las últimas semanas.
¿Cuan satisfechos
25 está con su 1 2 3 4 5
transporte?
112
Anexo 3:
2. Sexo: F M Familiar
8. Tiene cuidador:
Sí No
113
Anexo 4:
114
Anexo 5:
, 8335 35
115ii