Silvana Carrasco Lilian Chamblas Profesora Marianela Gayoso Asignatura Desarrollo de habilidades comunicacionales Fecha
Qu es la parlisis cerebral? DEFINICION: La parlisis cerebral es un padecimiento caracterizado por la dificultad para poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los msculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo. La parlisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es una situacin causada por una lesin del cerebro y no de los msculos. Esta lesin puede producirse antes, durante o despus del nacimiento. Aproximadamente 2 de cada mil personas nacen con parlisis cerebral ms o menos acentuada; en el caso de bebs prematuros o de bajo peso, esta cifra aumenta a 10 de cada 1000 nacimientos. La parlisis cerebral no es producida por una sola causa, ms bien, es un grupo de trastornos relacionados entre s, que tiene causas diferentes. Cuando los mdicos tratan de descubrir la causa de la parlisis cerebral en un nio en particular, ellos observan el tipo de parlisis cerebral, el historial mdico de la madre y del nio, y el inicio del trastorno. Adems los sntomas son tan diferentes de un nio a otro que la clasificacin de un nio como paraltico cerebral es de escasa informacin para un ulterior pronstico, ya que existen casos muy graves y casos muy leves. La Parlisis cerebral no tiene cura conocida; la intervencin mdica aparece como una ayuda. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria. La parlisis cerebral es un trmino que agrupa un grupo de diferentes condiciones. Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parlisis cerebral con las mismas caractersticas o el mismo diagnstico. La Parlisis cerebral esta dividida en cuatro tipos, que describen los problemas de movilidad que presentan.
1. Parlisis Cerebral Esptica En esta forma de PARLISIS CEREBRAL que afecta de 70 a 80% de los pacientes, los msculos estn rgidos y contrados permanentemente. Los nombres asignados para estas clases de enfermedad combinan una descripcin de las extremidades afectadas con el trmino de plejia paresia para significar paralizado dbil respectivamente. Cuando ambas piernas se afectan de espasticidad, estas pueden encorvarse y cruzarse a las rodillas. Esta postura en las piernas con apariencia de tijeras puede interferir con el caminar. Su principal caracterstica es el aumento del tono muscular, que puede ser espasticidad rigidez. Se reconoce como una resistencia continua plstica a un estiramiento pasivo en toda la extensin del movimiento. 2. Parlisis Cerebral Atetosica Se caracteriza por alteraciones del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, aparicin de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos arcaicos. Estos movimientos anormales afectan las manos, los pies, los brazos las piernas y, en algunos casos, los msculos de la cara y la lengua, causando el hacer muecas babeo. Los movimientos aumentan durante periodos de estrs emocional y desaparecen mientras se duerme. Los nios afectados con este tipo de PARLISIS CEREBRAL pueden tener problemas en la coordinacin de los movimientos musculares necesarios para el habla, una condicin conocida como disartria. La PARLISIS CEREBRAL atetoide afecta aproximadamente de 10 a 20% de los pacientes.
3. Parlisis Cerebral Atxica Esta forma rara afecta el equilibrio y la coordinacin. Las personas afectadas caminan inestablemente con un modo de caminar muy amplio, poniendo los pies muy separados uno del otro y experimentan dificultades cuando intentan movimientos rpidos y precisos como el escribir abotonar una camisa. En sta se pueden presentar temblores al intentar tomar o manipular un objeto. En esta forma de temblor, el empezar un movimiento voluntario, como agarrar un libro, causa un temblor que afecta la parte del cuerpo usada. El temblor empeora segn el individuo se acerca al objeto deseado. Se estima que esta forma de parlisis afecta de 5 a 10 % de los pacientes
4. Parlisis Cerebral Mixta Es muy comn que los nios afectados tengan sntomas de ms de una de las formas de PARLISIS CEREBRAL mencionadas. La combinacin ms comn incluye espasticidad y movimientos atetoides, pero otras combinaciones son posibles.
OTROS TIPOS DE PARALISIS CEREBRAL: Se pueden establecer las siguientes clasificaciones, si bien es comn que las afecciones cerebrales se produzcan de forma conjunta. Segn la localizacin de la lesin cerebral: Lesin de la Corteza Cerebral (Haz Piramidal): es el grupo ms grande afectando aproximadamente al 75 % de los enfermos. Se denomina ESPASTICIDAD, y se caracteriza por la rigidez de movimientos y la incapacidad de mover los msculos. Lesin de los Ganglios Basales (Haz Extrapiramidal): cerca del 10 % de los afectados sufren este tipo de P.C. el enfermo presenta movimientos involuntarios frecuentes, ATETSICOS, interfiriendo con los movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo comn, movimientos de contorsin de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y torpeza al hablar. Las afecciones en la audicin son bastante comunes en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. Lesin del Cerebelo: Es relativamente rara el enfermo padece mal equilibrio corporal y una marcha insegura, y dificultades en la coordinacin y control de las manos y de los ojos. Lesin de ms de una parte del cerebro: habitualmente los enfermos padecen afecciones mixtas, por lo que es normal encontrar casos en los que la afeccin cerebral est situada en ms de un lugar, con afecciones mixtas.
Segn la afeccin corporal: Hemiplejia: Afectacin de una de las dos mitades laterales del cuerpo. Dipleja: cuando la mitad inferior est ms afectada que la superior. Cuadriplejia: Paralizacin de los cuatro miembros Paraplejia: Afeccin de los miembros inferiores. Monoplejia: Afeccin de un nico miembro
En funcin del tono muscular: Hipotnico: Tono muscular disminuido. Hipertnico: Tono muscular incrementado. Otras afecciones mdicas asociadas.
Retraso Mental y problemas de aprendizaje: funcionamiento intelectual inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o ms de las siguientes de reas de habilidades adaptativas: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades acadmicas funcionales, ocio y trabajo. Epilepsia. Sndrome cerebral crnico caracterizada por crisis recurrentes debidas a una descarga excesiva de impulsos nerviosos por las neuronas. Problemas de crecimiento. Afeccin de la visin y audicin. Sensibilidad y percepcin anormal de la realidad. Dificultad en la alimentacin. Falta de control de los intestinos, vejiga y problemas para respirar. CAUSAS:
Las causas que producen la parlisis cerebral varan de un caso a otro, aunque todos los casos tienen como denominador comn la afeccin del sistema nervioso central y por tanto la alteracin de las funciones del sistema motor. La parlisis cerebral pueden dividirse en funcin del momento de produccin del dao en prenatales, durante el parto, con posterioridad al parto. Prenatal: En el periodo prenatal los daos cerebrales se producen por condiciones desfavorables de la madre durante la gestacin y suponen cerca de un 35 % de los casos. Infecciones (toxoplasmosis, rubeola, papera, hepatitis) Desnutricin materna Madre aosa o demasiado joven Parto: El periodo de parto es el momento en que se producen la mayor parte de casos de parlisis cerebral, como consecuencia del sufrimiento fetal debido a la falta de oxgeno durante el periodo de expulsin, ocasionado por diversas situaciones tales como la prematuridad, partos mtiples, distocia al nacimiento, espera excesiva del periodo de expulsin. Trauma fsico durante el parto Diferencia de presin intrauterina con el medio ambiente (desgarro de meninges) Mal uso de instrumentos Parto prolongado Placenta previa o desprendimiento Presentacin pelviana con retencin de cabeza Asfixia por circulares al cuello Brusca adaptacin del recin nacido, al cambiar el abastecimiento de oxgeno placentario a su propia respiracin Hipoxia perinatal Cianosis al nacer Prematuridad Bajo peso al nacer
Posnatal: Con posterioridad al nacimiento, suponen aproximadamente un 10 % de los casos de parlisis cerebral, y son debidos a traumatismos, infecciones, accidentes vasculares, anestsicos, ahogamientos
Los primeros signos de flacidez o demasiado "tieso" tienen que notarse lo antes posible despus del nacimiento. Otros signos tardan ms tiempo en verificarse. Para asegurarse que el nio tiene Parlisis Cerebral,, hay que llevarle al mdico.. Los siguientes signos son los que ms importan si los has observado repetidas veces en el nio. No todos los nios tienen que tener estos signos. COSAS QUE LA FAMILIA NOTA Rigidez repentina : En la mayora de las posiciones, como tumbado boca arriba, resulta muy difcil incorporar el tronco del nio para vestirle o abrazarle.
Flacidez : La cabeza del nio cae y no puede levantarla. Cuando se sostiene al nio en el aire, sus brazos y piernas cuelgan. El nio se mueve muy poco. Desarrollo lento : Al nio le cuesta mucho aprender a levantar su cabeza, a sentarse, a usar sus manos. El nio, normalmente utiliza ms una parte de su cuerpo que la otra. Por ejemplo utilizan slo una mano en vez de las dos. Alimentacin pobre : La succin y el aprender a tragar es muy pobre. Su lengua escupe la leche y los alimentos fuera de la boca. Tiene dificultades para cerrar la boca. Comportamiento inusual : Puede llorar y gritar mucho. Se vuelve muy irritable cuando duerme mal, o por el contrario puede ser un nio demasiado tranquilo que duerma mucho. El nio no sonre a la edad de tres meses.
Signos a tener en cuenta Desarrollo normal
Parlisis cerebral
Tumbado sobre el estmago, mantiene la cabeza arriba y se eleva sobre los brazos. Tumbado sobre la espalda pone las dos manos juntas
3 MESES
Piernas duras No puede levantar la cabeza No puede levantarse sobre sus manos Cabeza hacia atrs y a un lado Un brazo y pierna doblados, el otro brazo y pierna estirados No puede juntar ambas manos
Sentado se sujeta en las manos Se apoya en los pies cuando se eleva.
6 MESES
No mantiene la cabeza brazos rgidos y manos en puo. Apoyo en los dedos del pie Los brazos tiran atrs. Piernas rgidas y cruzadas en tijera
Se sabe sentar solo y se mantiene Se mantiene solo al ponerle de pie
9 MESES
Espalda redonda. Poco uso de las manos para jugar. Piernas rgidas y pies de puntillas. No carga pesos en sus piernas Apenas sujeta la cabeza
Se ayuda a ponerse de pi, a veces. Gatea bien
12 MESES
Dificultad para ponerse de pie. Piernas rgidas. Pie en puntillas. No puede gatear
Se mantiene solo de pie y anda solo. Se sienta derecho y usa las dos manos.
18 MESES
Una mano rgida y la otra doblada. Casi no mantiene el equilibrio de pie. Usa una sola mano para jugar. Se sienta sobre un lado del cuerpo
TRATAMIENTOS: La parlisis cerebral no tiene cura, si bien la atencin adecuada puede ayudar a disminuir sus efectos, tanto para la mejora del sistema motor como para el desarrollo intelectual con el fin de aumentar el nivel de comunicacin y relacin social, tratando de alcanzar una vida plena.
Los tratamientos suelen basarse en cuatro puntos bsicos. 1. Fisioterapia: es una rama de las Ciencias de la Salud, que se dedica a la prevencin, curacin o paliacin de diversas patologas, mediante la aplicacin de agentes fsicos, como son: masajes, calor, frio, corrientes elctricas y sus derivados, baos , ejercicios, estiramientos, etc.
2. Terapia ocupacional: es una profesin del rea de la salud que trabaja con personas con o sin discapacidad con el objetivo fundamental de promover su participacin eficaz y satisfactoria en actividades significativas del diario vivir, incluyendo cuidado personal, actividades productivas y de diversin, favoreciendo de este modo su bienestar y calidad de vida. La Ocupacin Humana en Terapia Ocupacional consiste en el hacer diario de un conjunto de actividades que dan sentido personal a nuestras vidas. Por lo tanto, la participacin de las personas en ocupaciones significativas tiene implicancias en su salud biolgica y psicolgica.
3. Logopedia. La palabra logopedia est compuesta por dos trminos de origen griego: logos, que significa palabra, verbo, habla, lenguaje o discurso y paideia que significa educacin de los nios. Luego si unimos ambos trminos obtendramos algo as como educacin del lenguaje en los nios. Esto es as porque en sus inicios, la logopedia surgi con el fin de atender aquellos trastornos relacionados con la comunicacin de los ms pequeos. Actualmente el tratamiento de la logopedia se ha extendido a adultos, y su campo de actuacin es amplsimo, aunque el vocablo ha permanecido fijo para ambos, y de ah la confusin que a veces nos hace tender a pensar que no existe una logopedia para adultos. En este momento, existe adems una creciente demanda de lo que se denomina logopedia para la tercera edad. Vamos pues a conocer cmo puede ayudarnos la logopedia en cada una de las etapas. 4. Psicoterapia Familiar: aborda los problemas que la gente presenta en el contexto de sus relaciones con personas significativas en sus vidas y en sus redes sociales. Se trata de un reconocido enfoque psicoteraputico dirigido principalmente al sistema familiar como unidad social.
En el aspecto farmacolgico los relajantes musculares y anticonvulsionantes permiten reducir temblores y disminuir las convulsiones. Quirrgicamente en ocasiones se hace imprescindible liberar contracturas as como controlar el reflujo gastroesofgico y colocacin de tubos de alimentacin.
Como afrontarse la parlisis cerebral Adaptarse a la parlisis cerebral es adaptarse a una nueva situacin, el afectado y sus familiares deben asumir que se encuentran ante una nueva realidad. En este estudio pretendemos establecer las fases que los familiares de una persona con parlisis cerebral afrontan. Es habitual que, como en todo duelo se produzcan una serie de fases o escalones que los familiares y personas cercanas deben superar. Aunque nadie asume los cambios de la misma forma, estas etapas se producen en casi todos los casos y debe ser superadas para llegar a estar en condiciones de ayudar al afectado por la parlisis, esta gua puede ayudar a adaptarse a la nueva realidad. Estas etapas se dividen en dos partes fundamentales, las primeras dos etapas: expectacin y miedo, son pasajeras y frente a ellas lo ms que puede hacerse es asumir que estamos ante una situacin temporal, en el resto de etapas si puede realizarse tomarse una actitud activa para superarlas, que iremos comentando en este estudio.
Podemos resumirlas en las siguientes etapas: Etapa I. Espectador. Al recibir la noticia de que nuestro hijo o familiar tiene parlisis cerebral, los progenitores suelen no tener capacidad de entender la situacin por la que pasan, desconocen de qu se trata, nada parece real, se sienten espectadores. Esta situacin responde a una defensa psicolgica ante un peligro de dolor psquico y confusin intolerables. Es un escape natural y temporal, que amortigua el impacto inmediato y ayuda a ir asimilando la realidad. Pues an cuando haya una comprensin de la realidad, el proceso emocional es muy lento y puede durar das o meses. Se trata de una situacin de negacin, la idea de que se trata de un sueo del que se va a despertar y todo volver a ser como antes. el paso de los das elimina esta situacin, aunque es recomendable el apoyo de terceras personas, el afectado no puede hacer mucho por superar este paso.
Etapa II Miedo. El afectado no puede pensar en la realidad, est paralizado por el miedo, miedo a toda la situacin, a no poder asumirla, a cmo va a ser la vida a partir de este momento, pese a recibir apoyo de otras personas se siente solo e incapaz, vaco, desamparado. Esta situacin de pnico es normal, sucede en casi todas las ocasiones y la persona que lo padece debe ser consciente de ello, se trata de una sensacin pasajera pero complicada de manejar. Se caracterizar por la sensacin de prdida de control sobre el presente y el futuro, sin posibilidad de solucin. La persona que lo sufre se siente desamparada, desolada y sin posibilidad de ser ayudado. El mejor apoyo en estos casos es hacer comprender a la persona en esta situacin que es normal que esta etapa pasajera se sufra, y que el dolor por complicado que sea debe ser superado. El apoyo de amigos y familiares debe dirigirse a transmitir la sensacin de que no se est solo. Es recomendable que las personas cercanas busquen y suministren informacin sobre personas y centros de ayuda, aunque es una etapa que hay que madurar internamente saber que existen asociaciones, abogados, mdicos, ayudas, etc. servir de gran ayuda al afectado.
Etapa III Sentimiento de Culpa. Superado o mantenido el estado de miedo, es habitual que los padres y familiares del afectado hagan un anlisis de sus propios actos buscando cmo culparse por la situacin. Se trata de un autocastigo que parece provenir de la idea subconsciente de que puede corregirse la realidad si sufrimos por lo ocurrido. Muchas veces resulta sorprendente lo compleja que llega a ser la argumentacin del familiar buscando ser uno mismo el culpable de la situacin: - Deba haber insistido ms en que tuviese precaucin en la carretera. - Es mi cuerpo el responsable de la situacin de mi hijo. - Tena que haber ido a otra clnica a dar a luz. La sensacin de prdida de oportunidad causada por uno mismo que distorsiona la realidad y no permite ver cules han sido las causas reales (mala atencin en un parto, responsabilidad en un accidente de circulacin) y poder analizarlas con serenidad. Esta situacin puede durar mucho tiempo y la mejor forma de superarlo es la comunicacin, con personas de nuestro entorno y sobre todo con otras personas que estn en la misma situacin que nosotros. Desde paralisiscerebral.com siempre recomendamos la visita a asociaciones especializadas en parlisis cerebral para conocer a personas con nuestra misma situacin, es en esta fase de culpa quiz cuando ms necesitemos hablar, y desahogarnos con personas que viven o han vivido situaciones como la nuestra, no evitar el paso por esta fase pero ayuda a una superacin mucho ms rpida. En esta fase la persona afectada puede comenzar a asumir la nueva realidad a travs de actos propios, aunque la ayuda de terceras personas es vital, este puede ser el momento para empezar a coger las riendas de nuestra nueva vida: hacer una consulta al abogado que analice las causas, acudir a pedir informacin a una asociacin, ayudar a eliminar esta intil sensacin de responsabilidad. Los familiares que llevan tiempo afrontando la parlisis cerebral pueden con su experiencia ser de gran ayuda a personas que comienzan en esta situacin y sin duda ayudarn a asumir la situacin con ms celeridad. De igual forma el foro de paralisiscerebral.com es un lugar de encuentro crea lazos con otras familias y pacientes con parlisis cerebral. Comentar nuestras sensaciones, nuestra impotencia para asumir el problema, nuestras dudas sobre si iniciar acciones judiciales o investigar si ha existido responsabilidad en la causa de la parlisis con otras personas, es algo muy recomendable en esta situacin. Incluso, por qu no decirlo, or los argumentos absurdos que todos utilizamos para castigarnos por de lo ocurrido sirve para darnos cuenta de lo poco que sirve el sentimiento de culpa. Al mismo tiempo comprender que nuestro duelo no es nico, que muchas personas al ao pasan por l (cerca de 1500 nios sufren parlisis cerebral en el nacimiento cada ao en Espaa) permite asumir antes la situacin. El final de esta fase se acelera en el momento en que la persona se ve capaz de expresar sentimientos y tomar decisiones que antes era incapaz (como tomar la decisin de acudir a un abogado o un perito para que le analicen si su caso es o no fruto de un error mdico) se trata de una fase normal que inicia la salida de la depresin y el familiar comienza a asumir la situacin. Entender y visualizar estos sntomas ayudan a los familiares y afectados a agrupar fuerzas para enfrentarse por primera vez a la situacin.
Etapa IV Negativa a volver a la vida normal. Pese a haber contactado con otras personas, haber ledo casos en los testimonios y foros, haber consultado a abogados incluso haber iniciado un procedimiento, el familiar suele verse sin fuerzas para continuar y asumir la nueva situacin en la que se encuentra. Creemos en esta fase sufrir un dao que nadie antes ha sufrido, aunque estemos rodeados de personas que lo han superado y estn dispuestas a ayudarnos, pensamos que los dems no comprenden de la magnitud de nuestra situacin. Nos negamos a dar por finalizada nuestra primera situacin de duelo, no queremos asumir la realidad pese a haberla comprendido. En esta etapa es conveniente que las personas cercanas pregunten y se preocupen por la situacin, que no se cree una realidad ficticia de silencio alrededor del afectado y familiares ya que esto ayuda al doliente a encerrarse an ms en la sensacin de no ser comprendido. Los amigos y familiares deben aportar sobre todo comprensin, no silencio, preocuparse por cuales son los planes de futuro (si conocen alguna asociacin de parlisis cerebral, qu tipo de tratamiento se va a dar, si han ido ya a un abogado, cuntas visitas deben realizar al hospital, si se han pedido ayudas y subvenciones, rehabilitacin, logopedia) Al mismo tiempo los familiares y amigos deben suplir la falta de fuerza de las personas afectadas, procurando suministrarles informacin sobre todas aquellas cosas que pueden ayudarles e insistir en que se preocupen por el futuro propio y de la persona afectada.
Etapa V Afirmacin de la realidad.
Gradualmente en la mayora de los casos la situacin se va asumiendo y la realidad se comprende con mayor lgica, llegar a esta situacin depende de muchos factores, el apoyo de amigos y familiares, personalidad de cada uno, haber tratado con profesionales que liberen de tareas a los afectados y les permitan centrarse en el da a da. Llegar hasta este punto puede llevar mucho tiempo incluso puede no alcanzarse nunca. Insistimos en un punto muy importante, el fin de todo el proceso es llegar a recuperar nuestra vida en una situacin nueva, as los familiares de una persona con parlisis cerebral una vez superadas todas las fases deben seguir siendo ellos mismos, el hermano debe ejercer de hermano, los padres de padres y los amigos y familiares ms lejanos deben seguir siendo los mismos, en una nueva situacin pero en idntico rol. Por eso es importante que desde la etapa ms inicial amigos y familiares ayuden y convenzan a los afectados para que deleguen las tareas en los profesionales correspondientes, as la inscripcin en una asociacin, en un colegio, rodearse de mdicos y psiclogos especialistas, consultar a un despacho de abogados en los casos de accidentes de circulacin o negligencia mdica- es algo que debe realizarse lo antes posible, liberando as a los afectados de roles y tareas que no pueden asumir en su recuperacin. Reconocer la nueva situacin y asumirla es la ltima fase del proceso y al mismo tiempo el inicio de la nueva vida al lado de la parlisis cerebral, prestar ayuda y dejarse ayudar es el mejor camino para alcanzar esta meta. Todos los estudios sobre superacin de una situacin como la parlisis cerebral afirman que el duelo se resuelve mejor si se cuenta con un soporte emocional y social adecuado, si se cuenta con profesionales y asociaciones descarguen a los afectados de preocupaciones, sintindose de esta forma con mayor capacidad para centrarse en la recuperacin, y as poder ayudar al afectado.
Conclusin.
Los nios con parlisis cerebral y nios con retraso motor. Varios mdicos, fisioterapeutas, psiclogos y educadores, han respondido esta pregunta. Adems, las disciplinas responsables de los estados carenciales sociales y econmicos y el diseo del entorno para los nios con discapacidad refieren que la limitacin del desarrollo motor del nio se debe a falta de estmulo y de exploracin motora. Por lo que todos estamos llamados a conocer y reconocer las caractersticas normales de un comportamiento motor y as responder positivamente a las necesidades individuales del nio (a)