INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ANTROPOLOGIA SOCIAL
FRAGMENTOS DE PESSOA E A VIDA EM DEMNCIA: ETNOGRAFIA DOS PROCESSOS DEMENCIAIS EM TORNO DA DOENA DE ALZHEIMER
LUCIANO VON DER GOLZ VIANNA
Orientadora: Prof.. Dra. Fabiola Rohden
Porto Alegre, 2013. 2
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ANTROPOLOGIA SOCIAL
FRAGMENTOS DE PESSOA E A VIDA EM DEMNCIA: etnografia dos processos demenciais em torno da doena de Alzheimer.
LUCIANO VON DER GOLZ VIANNA
Orientadora: Prof.. Dra. Fabiola Rohden
Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Antropologia Social da Universidade Federal Do Rio Grande do Sul para a obteno do ttulo de Mestre em Antropologia Social.
Porto Alegre, 2013. 3
LUCIANO VON DER GOLTZ VIANNA
FRAGMENTOS DE PESSOA E A VIDA EM DEMNCIA: ETNOGRAFIA DOS PROCESSOS DEMENCIAIS EM TORNO DA DOENA DE ALZHEIMER
Dissertao de Mestrado apresentada ao Programa de Ps- Graduao do Departamento de Antropologia do Instituto de Filosofia e Cincias Humanas como requisito parcial obteno do ttulo de mestre em Antropologia Social. Orientadora: FABIOLA ROHDEN
COMISSO EXAMINADORA
_______________________________________________ Prof. Dr. Guilherme J os da Silva e S Programa de Ps-Graduao do Departamento de Antropologia- UNB
_______________________________________________ Prof. Dr. Bernardo Lewgoy Programa de Ps-Graduao do Departamento de Antropologia-UFRGS
_______________________________________________ Dr. Edgar Rodriges Barbosa Neto. Programa de Ps-Graduao do Departamento de Antropologia-UFMG
Porto Alegre, abril de 2013. 4
AGRADECIMENTOS
Agradeo a Sofia Gasparotto, a Fabiola Rohden, aos integrantes do Ncleo de Antropologia do Corpo e da Sade da UFRGS, aos professores do PPGAs/UFRGS, a minha famlia e aos amigos que me ajudaram das mais diferentes formas durante a confeco desse trabalho, tornando-o dessa forma possvel de ser feito e concludo. Agradeo tambm ao CNPq pelo financiamento dessa pesquisa.
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RESUMO
Esta dissertao visa lanar uma perspectiva antropolgica sobre a Doena de Alzheimer (DA). Ela est baseada na simetrizao de processos sociais e orgnicos que ocorrem em pessoas com e sem DA. Alguns impasses so criados a partir desse posicionamento diante de uma doena. Dentre eles, as definies da doena dadas por diversos interlocutores, as formas de cuidado e tratamento da DA atualmente praticados e as relaes do doente com outros seres no-humanos existentes no processo de adoecimento so pontos de vista reversos que impulsionam as questes centrais dessa etnografia. Uma delas trata sobre a possvel incluso do doente de DA no crculo de interlocutores de uma etnografia. Essas perguntas de pesquisa inventam um circuito de produo de incertezas e controvrsias sobre a prtica etnogrfica. Os efeitos desses problemas mostram um rearranjo das formas de cuidado, da organizao do cotidiano e da vida do doente. A hiptese levantada por essa dissertao sugestiona que as produes de saberes sobre a DA estejam recriando conceitos de pessoa em sociedades ocidentais. Sobre o termo processo demencial ser traada essa perspectiva que se inicia em um grupo de apoio a cuidadores (Associao Brasileira de Alzheimer) e fragmenta-se, por exemplo, no problema da diferena e nos processos de molecularizao da vida, como diria Nikolas Rose. Baseando-se no pensamento de Gilles Deleuze e Flix Guattari, esse trabalho ir propor uma perspectiva nmade sobre uma demncia ao seguir as linhas que socializam uma multiplicidade de elementos e fatores que a compem. Para produzir essa nomadologia foi preciso interelacionar conceitos de antroplogos como Bruno Latour, Tim Ingold e Roy Wagner. Tendo em vista a amplitude dos problemas de pesquisa lanados, essa dissertao no tem a pretenso de encontrar solues para as problematizaes que lana mas sim de pensar seus efeitos.
Palavras-chave: demncia, noo de pessoa, cuidadores, doena de Alzheimer, teoria antropolgica. 6
ABSTRACT
This dissertation aims to launch an anthropological perspective on Alzheimer's Disease (AD). It is based on simetrization of organic and social processes that occur in people with and without AD. Some deadlocks are created from that position before a disease. Among them, the definitions of the disease given by various interlocutors, forms of care and treatment of AD currently practiced and patient relationships with other non- human beings exist in the disease process are reverse viewpoints that drive the central questions of this ethnography. One deals with the possible inclusion of patients with AD in the circle of interlocutors from ethnography. These research questions invent a circuit of uncertainties and controversies about the ethnographic practice. The effects of these problems show a rearrangement of forms of care, the organization of daily life and the life of the patient. The hypothesis for this dissertation suggests that the production of knowledge about the DA are recreating concepts of "person" in occidental societies. About the term "dementia process" will be drawn this perspective that begins in a support group for caregivers (Brazilian Association of Alzheimer) and fragments, for example, the problem of difference and processes "molecularisation of life", as Nikolas Rose would say. Based on the thought of Gilles Deleuze and Flix Guattari, this paper will propose a perspective "nomad" on a dementia to socialize following the lines that a multiplicity of factors and elements that compose it. To produce this "nomadology" was necessary interelacionar concepts of anthropologists such as Bruno Latour, Tim Ingold and Roy Wagner. Given the breadth of research problems launched, this dissertation does not claim to find "solutions" to the problematizations that throws but think of its effects.
Key-words: dementia, the notion of person, caregivers, Alzheimer's disease, anthropological theory. 7
SUMRIO
Introduo...........................................................................................................................9 1- Antropologia: um lugar comum da diferena?..........................................................16 1.1- O problema do outro que multiplica-se em ns................................................23 1.2- Rastros e trajetos de um nefito no campo das demncias...........................28 1.3- Divulgao de saberes sobre a doena de Alzheimer................................42 2- Associao Brasileira de Alzheimer: grupo de apoio que se apia aonde?..........54 3- Cuidadores(as): estar atento vida dos outros........................................................67 4- Afetos com a vida ao cuidar de um outro..................................................................76 4.1- Envolvimentos com o mundo: sentido, sensao e emoo..............................80 4.2- A fratura do humano quando a morte uma potncia....................................84 5- Questes etnogrficas reversas : uma misso da Antropologia?........................94 5.1- Diferenas em torno da diferena demencial......................................................98 5.2- Cincias com os outros, cincias dos outros................................................109 5.3- Molecularizar a vida para vitalizar a matria..........................................116 5.4- Das polticas da prpria Vida ao esprito do biocapital....................123 6- Um pouco de possvel para a Antropologia.........................................................127 6.1- Cincia e encontros com a diferena................................................................136 6.2- Filosofia etnogrfica: por uma Antropologia poltica do virtual?....................142 Concluso........................................................................................................................152 Eplogo: texto escrito para a defesa da dissertao...................................................156 Bibliografia......................................................................................................................162
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As pessoas s tm charme em sua loucura, eis o que difcil de ser entendido. O verdadeiro charme das pessoas aquele em que elas perdem as estribeiras, quando elas no sabem muito bem em que ponto esto. No que elas desmoronem, pois so pessoas que no desmoronam. Mas, se no captar aquela pequena raiz, o pequeno gro de loucura da pessoa, no se pode am-la. No pode am-la. aquele lado em que a pessoa est completamente... Alis, todos ns somos um pouco dementes. Se no se captar o ponto de demncia de algum... Ele pode assustar, mas, quanto a mim, fico feliz de constatar que o ponto de demncia de algum a fonte de seu charme. (DELEUZE, 2005). 9
INTRODUO
Pensando a partir da obra de Roy Wagner (WAGNER, 2010), o antroplogo um anlogo do xam em sua cultura, mediando assim as suas criatividades com as dos outros, seus interlocutores. Por esse duplo vnculo de ida e vinda no trabalho de campo durante a graduao (VIANNA, 2010) acabei por imergir em uma dimenso relacional casual com uma pessoa em processo demencial. E essas experincias pessoais, relatadas aqui, no so qualquer dispositivo de validao, atravs da etnografia, de uma perspectiva ou de minhas interpretaes pessoais, mas sim um pequeno espao-tempo em individuao onde essa dissertao foi gerada. Enquanto realizava pesquisa de campo com um grupo de senhores remadores do Clube de Regatas Guaba - Porto Alegre, deparei-me, entre eles, com um doente de Alzheimer. A ironia dessa situao foi a de que justamente o principal conceito que estava utilizando no Trabalho de Concluso de Curso (TCC) era o de memria coletiva, baseado na obra de Maurice Halbwachs (HALBWACHS, 1990). Enquanto todos rememoravam suas histrias de vida em comum e conversavam sobre suas experincias de vida atuais e passadas, esse senhor segurava sua prancheta amarrada em seu pescoo durante todas as tardes no Clube. Nesse grupo, no qual fiz minha etnografia, havia um tabu em torno da doena e da morte. A norma de convivncia era a de no se falar sobre qualquer assunto que no tivesse o objetivo da diverso, ou da desopilao como eles afirmavam. Com isso a doena de Alzheimer (DA) 1 , doena que acometia aquele senhor, nunca foi citada por ningum no clube. Tinham apenas me dito que no era para levar a srio nada do que ele dizia. Como um antroplogo treinado na prtica da dvida e da curiosidade, fui um dia conversar com ele. Fiz perguntas diretas, de tal maneira que as respostas possveis eram da ordem do sim e do no. Ele por sua vez ignorava todas elas e comeava a contar diversas histrias sobre a prtica do remo no Lago Guaba (lago situado ao lado de Porto Alegre e regio metropolitana) sem qualquer contexto com aquele momento em que conversvamos e
1 Sigla usada internacionalmente referente patologia descoberta e estudada pelo cientista alemo que a descobriu, Alois Alzheimer (LUZARDO et. col., 2006). 10
com a situao na qual ele se encontrava. Ou seja, as histrias eram contadas em um tempo presente, como se ele ainda estivesse praticando o remo. Eram estrias sobre regatas, vitrias e acontecimentos picos que nunca tinham um final mas sim derivavam em outras histrias igualmente sem fim. At a no tinha visto muito problema no problema dele (afinal no raro ver pessoas que no terminam de contar suas histrias quando articulam seu pensamento na memria em rede, ou nos quadros sociais da memria (HALBWACHS, 1990), j que ele me contava coisas com relao. A relao estava dada de forma imediata ao contexto onde estvamos, portanto ao meu ver no se tratava de um delrio alucinante. Mas ao mesmo tempo essas relaes pareciam ser criadas pelo meu entendimento de seu discurso, o qual parecia estar apenas baseado na correlao contextual ao ambiente, situao e s pessoas presentes. No entanto apenas a correlao, muitas vezes, no basta para compreendermos o que algum nos diz, era preciso que ele associe a histria contada com outras histrias de mesmo tema. Mas no meio de algumas histrias contadas por ele, calava-se e seu olhar se desviava de mim e comeava a observar algum pssaro, avio ou barco que passava. Esse olhar no vinha acompanhado de qualquer fala ou expresso, era um olhar muito atento e sem motivo aparente. No parecia haver nada de extraordinrio no que ele observava ao ponto que ele interrompesse a seqncia linear da histria. Fatos da ordem do cotidiano tornavam-se acontecimentos fantsticos. Quando voltava a falar, contava de novo o incio da histria ou reiniciava ela a partir de um ponto aleatrio, j sem qualquer sentido com o j contado ou com o acontecimento fantstico. Em algumas situaes, ele tambm comeava a contar outra histria ou apenas virava as costas para mim e ia embora. Conversei com ele algumas vezes, e todas as conversas foram muito angustiantes, talvez apenas para mim. Essa experincia foi liminar, tanto para compreender a memria dos que lembram (os senhores que remam no chamado grupo dos seis) quanto para me instigar a curiosidade pelo que estava excludo do que chamado de memria, para incluir na mesma o que se comumente chama em Antropologia por Cultura (mesmo que existam inmeras definies desse termo dentro da disciplina). Ou seja, o prprio esquecimento, 11
mecanismo cerebral que viabiliza a existncia de memria, era um constante estado mental desse no-ser que me parecia produzir um ser-outro que no propriamente chamado de humano ou de Cultura. No entanto, um no-ser s poderia ser Um (um sujeito ou pessoa no sentido ocidental do termo) se fosse tratado como qualquer ente metafsico. O que estava em jogo na minha relao com ele era o mundo fronteirio amoral (ou melhor, a moralidade no parece ser uma linha de sentido para a organizao do mundo, e sim um centro de fora centrpeta formador de um ponto de vista sobre ele) em que ele encontrava-se, um mundo que no era uma possibilidade nem ao meu trabalho naquele momento nem a mim como uma realidade concreta. J tinha presenciado colapsos emocionais de pessoas, assim como j tinha me relacionado com pessoas consideradas pela sociedade e pela cincia como desajustadas, loucas ou perturbadas. Mas aquele senhor me apresentou um mundo hbrido, onde o humano parecia transcender e espreitar-se por trs de coisas por demais opacas. A maior diferena era que, quando se conversa com um louco, existe quase que uma indiferena em relao ao que ele diz ou faz; sempre parecem ser apenas aes ignbeis, sem inteno, reao ou positividade em seus desdobramentos. Com aquele senhor existiam alguns fragmentos do que fazia e dizia (e com isso dele mesmo tambm), que podiam ser compreensveis, se a montagem desse cubo mgico no tivesse tanta proximidade com um quebra cabea de extenso infinita. A partir desse ponto, no qual no fui adiante no TCC, parecia haver uma linhagem de correlacionalidades com o extra- humano, subconsciente ou o obscuro inconsciente que produz a subjetividade decalcada com uma potncia psicanaltica de tudo explicar. Grande parte das questes em relao quele senhor estavam firmadas sobre a natureza dessa subjetividade e da inter- subjetividade, que pareciam mais como buracos negros ontolgicos para a Antropologia em sua via interpretativa. Alguns caminhos paralelos etnografia sobre a sociabilidade e as memrias dos senhores que remavam, foram traados desde o ltimo ano de pesquisa na graduao. Entrei em contato com algumas leituras de colegas, como por exemplo Michel Foucault, J rgen Habermas ,Gottfried Leibniz, Friedrich Nietzsche, Gilles Deleuze e Flix Guattari, dentre outros. Fui lendo obras que mudaram minhas perspectivas sobre 12
os contextos em torno das cincias e dos problemas da diferena, como por exemplo: As palavras e as coisas (FOUCAULT, 1995), Alm do Bem e do Mal (NIETZSCHE, 1992) e O anti-dipo (DELEUZE; GUATTARI, 1976). Mais tarde elas potencializaram a crise em que passavam as questes surgidas em meu trabalho de campo no mestrado. Essa mesma crise por sua vez j apareceu durante a graduao com aquele senhor com DA. O problema, para aquele contexto de pesquisa, era que tinha em minha frente algum completamente inserido em uma Cultura descrita por mim, com seus rituais, suas prticas e suas coeses internas. Mas ao mesmo tempo ele no participava de uma sinergia do clube (algo que move todos a vibrarem e se arrepiarem em uma regata, por exemplo). Aquela fora centrpeta que fazia com que todos se sentissem um membro mltiplo unvoco do coletivo que chamavam clube no parecia o afetar em nada. Minhas conversas com ele foram permeadas dessa dvida que garantia um enorme interesse nele. At o final de minha pesquisa no sabia que seus olhares perdidos e suas histrias sem incio ou fim tratavam-se de uma doena neuro-degenerativa. De forma rasa, posso afirmar que o maior problema tico em minha pesquisa, se inclusse as relaes que tive com ele no TCC, era que ele no era como ns e sim diferente demais para existir diferena nele. Alm disso no era meu objetivo na graduao trabalhar com pessoas com um distrbio, perturbao ou doena como a dele. Fiquei sabendo que se tratava da DA apenas depois de sua morte, trs anos atrs. O problema central era que a alteridade apreendida a partir daquela minha suposta interlocuo com aquele senhor produzia algo difuso demais para afirmar ser um objeto social e confuso de menos para considerar ele prprio um sujeito intencional. E o que produzia essa bifurcao era o arcabouo conceitual utilizado na pesquisa: sociabilidade, memria e projetos de vida, por exemplo. Diferentemente dos demais senhores do clube, ele parecia apresentar-se como muitas pessoas ao mesmo tempo. Inclusive um dos captulos do TCC foi sobre a construo de personagens, ou as trajetrias de vida de cada um. Mas com aquele senhor no poderia realizar tal descrio, j que nenhum dos conceitos e categorias antropolgicas utilizadas dava conta de quem era ele, o que fazia e falava, por exemplo. A confuso, por outro lado, estava 13
dissolvida no momento em que ele nunca pareceu duvidar ou estar inseguro de suas aes e falas, por mais absurdas que fossem a todos que viviam ao seu redor. Teria ento de considerar seus delrios uma forma singular de produo de si, ou de sua prpria constituio do conceito de pessoa, a qual destoaria provavelmente de qualquer outra. Sua narrativa no era nem ao menos ambgua, polivalente ou incoerente, pois o que estava em questo no era sua articulao com um mundo governado pela doxa lgica. Posso dizer que ele era mais outro do que meus outros, de to outro ele se tornou um eu aconsciente, uma possibilidade humana no virtual da idia prpria de individualidade. E essa multiplicidade diferente do mltiplo que h no conceito/noo de pessoa desde Marcel Mauss (MAUSS, 2003). A DA uma multiplicidade por produzir diferena e no por oposio advinda de uma correlao com uma inveno qualquer de universos mentais cindidos entre conscincia e inconscincia. J ustamente, um delirante demente como ele pode situar-se entre esses dois mundos fictcios: a Cultura e tudo que excede e se exclui dela. Ele no um eu simetrizante aos outros e nem um outro semelhante ao eu, mas sim um nmade multiplicador de ambos, que tem a potncia de tornar-se e mover-se entres dois mundos aparentemente separados e metafsicos. Falar sobre ele sempre decorrer do exerccio de uma imaginao transcendental operada pelo delrio simulado, ou mais precisamente, a representao de delrio, geralmente caricaturada. Como veremos mais adiante na etnografia, esse delrio que se transforma em tratamento legtimo e forma de cuidado mais utilizado (e eficaz de acordo com as cuidadoras-familiares) para lidar com pessoas acometidas por uma demncia (ou uma doena mental que incapacite a cognio, memria ou/e linguagem). A prerrogativa desse trabalho seria que: tendo a demncia como uma nova perspectiva sobre o humano, as novas classificaes que dela so geradas produzem novos conceitos de pessoa. Os efeitos dessa mudana de perspectiva mostram-se na necessidade que esses novos conceitos tm de optar por apenas duas matrizes taxonmicas metafsicas: condicionar humanos dentro de animais com crebros, ou enxertar crebros animais em corpos humanos dotados de habilidades humanas. Nesse sentido, o crebro seria instncia ltima de definio para o conceito de pessoa (humana). 14
Da mesma forma, seria assim tambm para a Antropologia, no momento que ela se esquivasse de considerar as narrativas e as socialidades 2 de um doente de Alzheimer parte constituinte de cultura humana (ou as quase infinitas disposies e formas com que os seres humanos convencionalmente relacionam-se com o mundo). Nesse sentido viso argumentar que tanto pessoas com demncia quanto pessoas sem, participam constantemente de processos demenciais na vida (o termo processo demencial ser cunhado no decorrer desse trabalho, o entendimento do mesmo central para o argumento sobre as fronteiras entre lucidez e demncia desenvolvidos aqui). Mesmo que este no seja um dos objetivos centrais da pesquisa, uma questo de fundo est permeada pelas redes de agenciamentos dos doentes de DA e pelos atores no-humanos que compem os processos demenciais. Quem age sobre quem e o que age quando esse dois ltimos atores agem? seriam duas dessas questes que fariam parte da trama de socialidades descrita nessa etnografia e entre cuidadores 3 dos doentes, mdicos e cientistas. por engajamento do mundo nos seres humanos que ser inventado aqui esse pensamento nmade, um pensamento demente. A fim de otimizar esses argumentos essa dissertao foi divida em 6 captulos, os
2 Sobre o conceito de socialidade vemos na obra O gnero da ddiva de Marylin Strathern o seguinte: Sociedade e indivduo constituem um par terminolgico intrigante porque nos convida a imaginar que a socialidade uma questo de coletividade, que ela generalizante porque a vida coletiva de carter intrinsecamente plural. A "sociedade" vista como aquilo que conecta os indivduos entre si, as relaces entre eles. Assim, concebemos a sociedade como urna fora ordenadora e classificadora e, nesse sentido, como uma fora unificadora que rene pessoas que, de outra forma, se apresentariam como irredutivelmente singulares. As pessoas recebem a marca da sociedade ou, alternativamente, podem ser vistas como transformando e alterando o carter daquelas conexes e relaes. Mas, como indivduos, so imaginadas como conceitualmente distintas das aes que as unem. Conquanto seja til reter o conceito de socialidade para referir-se criao e manuteno de relaes, no que diz respeito contextualizao das concepes melansias necessitaremos de um vocabulrio que nos permita falar em socialidade tanto no singular como no plural. (STRATHERN, 2006 pg. 40). Essa concepo no entanto ainda nos limita no momento em que define pessoa por apenas dois tipos de relaes, que Strathern definir como polticas e domsticas. Um relao de um divduo com um coletivo no seria possvel ento, como vemos em exemplos de relaes entre dementes e mundo. Tim Ingold por outro lado pensa a socialidade como imanente neste mundo, a socialidade o terreno relacional da qual toda a existncia humana cresce. Assim, em vez de consider-la como uma coisa que evolui, devemos consider-la como o potencial gerador de um campo relacional, cujo desdobramento igual ao prprio processo evolucionrio (INGOLD, 2003 pg.20). 3 No decorrer de toda a dissertao o termo cuidador se refere tanto s mulheres como aos homens, assim como so em sua maioria cuidadores familiares. Os cuidadores profissionais fizeram parte da pesquisa apenas quando usados alguns de seus relatos na reunio da ABRAz. 15
4 primeiros de ordem mais etnogrfica e os dois ltimos com uma discusso terica sobre etnografia e teoria antropolgica. No captulo 1 apresento uma introduo das questes gerais e a trajetria de pesquisa que deu origem ao debate levantado principalmente nos captulos 5 e 6. Alm disso descrevo os saberes cientficos produzidos pelas neuro- cincias. No captulo 2 fao uma apresentao da Associao Brasileira de Alzheimer, sua composio e organizao das reunies de apoio aos cuidadores de doentes de DA. O captulo 3 foi dedicado apenas ao cuidadores, seus dilemas, problemas e solues encontradas no processo de cuidar de algum com DA. No captulo 4 inicio o debate sobre os afetos no ato de cuidar, pensando-os como um modo de fragmentao da noo de pessoa. O captulo 5 est organizado de acordo com os principais temas relacionados a Antropologia da Cincia, sendo que a partir das questes de autores que pensaram a cincia que ser produzido o problema da diferena no processo demencial que ocorre na DA. Por ltimo, no captulo 6 me utilizo dos conceitos de Gilles Deleuze e Flix Guattari com maior nfase para entender como possvel reverter alguns dos grandes divisores na Antropologia, ao com a qual se poderia dar solues ao problema da diferena existente no ato de cuidar de pessoas com demncia.
1- ANTROPOLOGIA 4 : UM LUGAR COMUM DA DIFERENA?
A busca humana pela repetio, pelos padres, pela ordem e pela recorrncia ocorrem segundo os mesmos mecanismos de uma alucinao? Seria essa busca um tipo de obsesso paranica?" Gostaria de pensar aqui que o prprio ato de produzir essas duas perguntas j seria uma busca pelo que se repete. Para isso preciso perceber que as redues do mundo ao ponto de vista humano (ou a produo de pontos de vista humanos) causam efeitos no que supostamente acontece no mundo, ou no que chamado de realidade. Mas, o problema nessa reduo no estaria no nvel da percepo humana das adaptaes do mundo no corpo e na mente humana? Seriam os processos e os estados demenciais humanos as novas demarcaes de uma ontologia materialista que configura uma casualidade e uma imprevisibilidade do desenvolvimento das formas de existncia humana? Se as relaes existentes entre pessoas com demncia e as demais pessoas-outras (lcidas) pode ser considerada uma cultura ento a variao produzida na diferena existente nessa relao relaciona a multiplicidade mnima (menor) humana. Essa multiplicidade seria ento uma natureza, ela tornar-se- ia o conjunto de transformaes requeridas para se descrever as variaes entre as diferentes configuraes relacionais conhecidas. (VIVEIROS DE CASTRO, 2002b pg.121). Essas perguntas so os efeitos de fundo do que a psicanlise perguntou-se no decorrer de sua histria e em suas fronteiras sobre os padres da loucura e os padres da lucidez. O que se produz entre eles? Existiria uma loucura lcida? A cincia sofreria de um eterno sentimento de deja-v? O que Foucault no mostra em parte que o modelo simplista do indivduo, como um ser estratgico e competitivo, fruto do individualismo extremo e das teorias evolucionistas, seria o ponto de vista central das atuais produes de diferena. Mas, investigar quais e como ocorrem essas produes na sociedade no seria apenas uma busca pela recorrncia da diferena em contraposio repetio e mimetizao? Se os trabalhos de antroplogos, como Roy Wagner (WAGNER, 2010), afirmam que a produo de outros sempre um movimento inverso, no existiria por trs deles um motor eticizante velado ao falar sobre criatividade e inventividade enquanto recorrncias humanas? A afirmao que o ser humano um ser criativo, inventivo e em ltima instncia livre e racional, no seu desenvolvimento no mundo um preceito moral
4 O termo Antropologia ser utilizado nesse trabalho de maneira ampla. Essa amplitude, no entanto, no a totalidade de tcnicas e conceitos produzidos e aplicados por essa disciplina em meios acadmicos, mas o que tem sido definido e criticado, por uma grande variedade de autores, pelo termo de Antropologia ps-moderna.
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moderno maior (ou nobre). Ele mais parece ser o desdobramento da viso mecanicista do ser humano evoludo e adaptado na natureza. Sendo assim a Antropologia seria apenas um lugar comum de uma cincia que trata as pessoas, suas sensibilidades, pensamentos e comportamentos como evidncias para suas interpretaes sobre a realidade humana. Escrever etnografia com os pressupostos da inventividade, da singularidade contextual e da multiplicidade dos indivduos situados historicamente seria apenas um variao do mtodo cientfico de validao de um conjunto de verdades. Mas antes de afirmar isso preciso se perguntar se o mtodo etnogrfico (ou o conjunto no- total de tcnicas e mtodos considerados e consagrados por antroplogos como produtor de descries sobre a vida de grupos humanos) tem um regime de verdade? Seria possvel discorrer sobre um discurso demente (ou em demncia)? Essas perguntas, e as demais que podem se desdobrar delas, me fizeram inverter os polos da pesquisa de campo e ir ao encontro do que a cincia produz na extremidade final de sua linha de produo. Na tentativa de compreender o que estava sendo dito em relao ao organismo humano (j que a produo de saberes fsico-qumicos sobre as dinmicas e o funcionamento do corpo humano no um objetivo da investigao antropolgica em geral), sem buscar pelos contextos dessas produes, nem pelas formas que so produzidos esses saberes, fui busca dos artigos cientficos, das palestras, dos filmes, dos documentrios e do que divulgado na mdia em geral. O que encontrei foi uma miscelnea de informaes, muitas delas desencontradas, mas que constituam uma multiplicidade finita de definies da DA e do crebro humano. Cientistas experts (neurologistas, psiquiatras, geriatras...) na DA afirmam que para investigar as causas da doena preciso observar que, por um lado existem condies clnicas gerais resultantes de fatores scio-ambientais, e por outro existem fatores genticos moleculares. A Antropologia (teoricamente) tem os meios conceituais e prticos para perceber os processos demenciais no envelhecimento enquanto uma produo de diferena e de incertezas sobre as relaes do ser humano consigo e com o mundo. Percebendo as relaes entre humanos e o mundo (mundo percebido de forma externa), se pode compreender que o humano est situado em um fluxo simtrico de traos gravados no mundo em relao aos outros seres, ou os no-humanos. Pensando as questes que, por exemplo, Tim Ingold (INGOLD, 2010) resgata na obra de Hutchins, 5 um
5 No seu estudo sobre as tarefas computacionais implicadas na navegao martima, Edwin Hutchins observa que os humanos criam seus poderes cognitivos criando os ambientes nos quais eles exercem esses poderes (HUTCHINS, 1995, p. 169). Este, para ele, o processo da cultura, embora se possa cham-lo simplesmente de histria. Haver, porm, algo especificamente humano sobre este processo? Hutchins compara o navegador humano formiga, que deve sua habilidade aparentemente inata de
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ser qualquer que perde os traos e vestgios de si no mundo deixa de remontar sua existncia, enquanto uma multiplicidade, para torn-la um processo de desertificao de si. Ou tambm poderia ser dito aqui, se no fosse a inseparabilidade entre eles, que ele passa a fronteira entre um mundo estriado para um liso, para referenciar a obra de Deleuze e Guattari (DELEUZE; GUATTARI, 1997). A diferena que os casos relatados aqui sobre a DA trazem que a pessoa doente no est mais vivendo (participando ativamente de forma intencional) um processo histrico de cultura. Mesmo que os cuidadores e mdicos tentem fazer ele viver esse processo, a cada vez que o doente deixa de lembrar, ou mesmo lembra/vive momentos da infncia, esse esquecimento no o mesmo que engajar-se em um processo de mudanas e constituies de si atravs da histria. Sendo assim, por quais outros vestgios no mundo e no ambiente o doente estaria empreendendo seu processo demencial, sobre si e sobre os demais que o acompanham (humanos e no-humanos)? A questo aqui no comparar pessoas dementes com animais, nem definir como a existncia (natureza) humana em si produz diferena no mundo, mas sim compreender como as suas socialidades com o mundo so possveis. Ou seja, experimentar o ponto de vista do outro nas relaes de cuidar e ser cuidado em que ocorre inteligibilidade mtua, emisso e recepo de signos sem necessidade das relaes intersubjetivas pr-formadas; ou como afirmam os interlocutores mais adiante, como o amor e o carinho relacionam incondicionalmente. Assim como, a partir dessas socialidades, entender como os cuidadores, mdicos e os antroplogos (sero usadas as terminaes dessas personagens no masculino mas, poderiam ser no feminino tambm) lidam ou lidariam com essas relaes que implicam outros objetos, seres e matrias do mundo em suas vidas. A esse processo (ou desenvolvimento) de outras potncias, engendradas a partir dessa implicao, poderia ser chamado aqui de processo em demncia ou processo demencial (o qual apenas mais uma inveno vocabular que universaliza um dispositivo conceitual [VIVEIROS DE CASTRO, 2002b]): uma perda (ou melhor, disposio dos seus rastros) de habilidades (sociorgnicas) perceptivas e cognoscentes que abrem margem para a ocorrncia de diferena intensiva. Como
localizar fontes de alimento com preciso impressionante aos rastros deixados no ambiente por predecessores incontveis. Apague os rastros, e a formiga est perdida. Assim, de fato, estariam os humanos, sem cultura ou histria. A concluso de Hutchins que as capacidades de formiga, tambm, so constitudas dentro de um processo histrico de cultura. Alternativamente, (e resumindo-se praticamente mesma coisa) poderamos concluir que as capacidades supostamente culturais dos seres humanos so constitudas dentro de um processo de evoluo. Meu ponto que a histria, compreendida como o movimento pelo qual as pessoas criam os seus ambientes e, portanto, a si mesmas, no mais do que uma continuao do processo evolucionrio, como definido acima, no terreno das relaes humanas. (INGOLD, 2010).
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exemplifica Hutchins, uma formiga que perde seus vestgios no ambiente se perde nesse mesmo ambiente e com isso abre-se um mundo intempestivo de materialidades em relaes cruzadas, de tipo rede, que atualizam uma perda de sade em seu prprio processo de individuao. Pensando nesse sentido, que um humano demenciado, passado pelo processo semelhante ao da formiga, investe sua potncia de vir a ser nas formas de alucinaes, delrios e novos aprendizados no concludos enquanto um real, mas sim em dimenses e escalas que se excedem em si. Essas formas, nomeadas pela psicanlise freudiana de comportamento esquizo ou delirante, so entendidas nesse trabalho como um novo envolvimento diferenciante com o mundo. O suposto doente de Alzheimer passa a ser agente ativo e criativo em seu ambiente, movendo-se na vida por percursos diversos ao considerado socialmente como normal, de acordo com o conceito de humano racional. No entanto, se o objetivo for descrever o doente como um ator e interlocutor em uma pesquisa etnogrfica, os mtodos utilizados e existentes em antropologia no do suporte a esses movimentos e envolvimentos. As etapas da doena, as relaes que as pessoas mantm com o doente, os comportamentos e aes do doente em uma dado local podem ser descritas mas o que ele diz, pensa, sente, imagina e delira seriam sempre representaes anlogas a alguma experincia das pessoas ao seu redor ou uma comparao fisiolgica (ou o que pode ser descrito sobre o corpo em transformao) com outras formas de doena ou perturbao. O conjunto de mtodos etnogrficos composto por entrevistas, observaes, coleta de dados quantitativos, amostras de materiais e participaes na vida dos nativos precisaria passar antes por alguma forma de esquizoanlise 6. Uma anlise rizomtica entre as relaes do pesquisador com os pesquisados e dele com ele mesmo ou com sua multiplicidade. No se trata de abandonar o mtodo etnogrfico (ou as tcnicas de pesquisa acima assinaladas, que no so as nicas) mas sim esquizoanalis-lo para fazer com que ele continue sendo um (dentre outros) meio problematizador. A teoria do ator-rede (ou ANT, conforme define Bruno Latour, um dos principais expoentes dos Estudos Sociais das Cincias (LATOUR, 1994) que visa incluir outros seres e objetos nas teias de relaes humanas) tem meios muito prximos aos lineamentos que derivariam
6 A esquizoanlise no incide em elementos nem em conjuntos, nem em sujeitos, relacionamentos e estruturas. Ela s incide em lineamentos, que atravessam tanto os grupos quanto os indivduos. Anlise do desejo, a esquizoanlise imediatamente prtica, imediatamente poltica, quer se trate de um indivduo, de um grupo ou de uma sociedade. Pois, antes do ser, h a poltica. A prtica no vem aps a instalao dos termos e de suas relaes, mas participa ativamente do traado das linhas, enfrenta os mesmos perigos e as mesmas variaes do que elas. A esquizoanlise como a arte da novela. Ou, antes, ela no tem problema algum de aplicao: destaca linhas que tanto podem ser as de uma vida, de uma obra literria ou de arte, de uma sociedade, segundo determinado sistema de coordenadas mantido. (DELEUZE; GUATTARI, 1996).
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dessa transformao de tcnicas e dispositivos de anlise. Por outro lado, ao descrevermos esses percursos e processos (sempre de natureza especulativa, pois se trata da formao de um ponto de vista sobre seres e espaos incertos e hbridos) e ao se dar privilgio descrio dos humanos em suas relaes internas, vemos, atravs de teorias como a ANT, que o campo de incertezas em que a Antropologia est inserida abrange grande quantidade de desafios historicamente reproduzidos dentro dela prpria. A incerteza em jogo est fortemente relacionada ao mtodo etnogrfico. Como vemos nos estudos sobre sade, corpo e experincia, essa incerteza se d por controvrsias e por caminhos fronteirios onde se retorna ao problema epistmico da traduo e da reprodutibilidade do saber. Falar ao lado de/sobre (ou dar a voz aos outros, como muitos desses trabalhos definem esse mtodo) a experincia de um outro afirmar que a mesma pode apenas ser concebida, narrada e circunscrita por processos racionais, objetivos e discursivos. Essa objetivao do outro percorre a representao do corpo enquanto matria vivida virtual em contraposio a uma mente modal real. Essa tica/cultura cerebralista 7 parece conceber alguns (ou mesmo todos, em determinadas situaes como a interdio jurdica do doente de DA) traos que definem o humano cognoscente. Com isso ela pode imediatamente ser representada e descrita por uma mente cerebral que tem o poder de pensar apenas os/nos limites do corpo. Com isso, aliando essa perspectiva cerebralista de pessoa (AZIZE, 2010) interpretao antropolgica, estaria se incorrendo o risco de excluir alteridades possveis e virtuais pela incluso de seres aptos a pensarem-se. O doente de DA, enquanto uma alteridade virtual, acaba por permanecer em uma regio fronteiria, em um suposto mundo impermevel da vida orgnica/natural que se separa radicalmente do mundo racional/lcido. Esse suposto mundo fechado e enclausurado da loucura, da insanidade, do delrio 8 ... todos movidos pelos fluxos do desejo, tem na DA um conjunto sistmico compartilhado de ressonncias na diviso ontolgica ns e eles, humanos racionais e dementes esquizo. Como veremos adiante, as formas de tratamento para a DA so concebidas em dois alicerces: o envolvimento do cuidador no mundo do doente atravs da no contrariedade e a convivncia com modelos diversos aos dos cuidadores, de percepo
7 A construo de uma viso estritamente fisicalista/cerebralista dos males da mente passa pela negao explcita de qualquer aspecto moral relacionado a estes males (AZIZE, 2010 pg. 124). 8 Peter Pl Pelbart pensando as relaes entre loucura e filosofia afirma o seguinte sobre as transformaes da figura do louco na histria: As figuras da alteridade, dessemelhantes, ocupando na trama das trocas simblicas uma funo de dessimetria original, foram perdendo sua estranheza ao integrarem a nova e homognea paisagem dos seres. Assistiu-se, assim, a um processo macio de metabolizao da alteridade, que significou o fim de um fora simblico e sua transformao num fora concreto e enclausurado por exemplo, o confinamento efetivo dos loucos. (PELBART, 2009 pg.54).
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do ambiente-mundo, em que ambos esto vivendo processos diferentes mas interligados. So essa interconexes que iro auxiliar essa etnografia a percorrer esses caminhos aparentemente divididos. Cuidar, com isso, tornar-se-ia uma prtica aproximada ao fazer etnogrfico, com a diferena de ser o cuidador um agente interventor de potncias ativas e insipientes por sua no-existncia demente na sua auto-declarao de totalidade virtual de seus aspectos mentais/cerebrais. O cuidador ao criar histrias, inventar dilogos completamente incoerentes (por falta de referencial real) ou fantsticos delira e demncia a si prprio na inteno de um dilogo simulado teraputico com o doente. As empatias fluem por originalidade da rede costurada nesse dilogo e pela histria diacrnica atual em comum entre cuidador e doente. Uma possibilidade seria compreender esse fluxo de diferena externa pelo mtodo arqueolgico, microfsico ou pela investigao dos modos de subjetivao. Mas quando Michel Foucault (FOUCAULT, 1988; FOUCAULT, 1979 e FOUCAULT, 2004) prope compreender como o saber se conforma na sociedade e como ele utilizado em diferentes tempos, a dimenso do prazer e do poder em que ele debrua seu trabalho produz outras diferenas residuais dessa dimenso, como vemos nessas socialidades entre doentes e cuidadores. As mesmas no parecem estar bilateralmente guiadas por qualquer regime normativo ou padro que possa ser chamado de subjetivao. O movimento epistmico decorrente dessas articulaes separou, na Antropologia, seu engajamento poltico do engajamento no mundo. Tim Ingold (INGOLD, 2002; INGOLD, 2011) por exemplo, nos propem um outro exerccio: perceber como os sujeitos esto engajados nos processos e nas linhas que interconectam os pontos circunscritos pela cultura. Perceber o mundo atravs dos processos da vida, provoca uma etnografia a cartografar as multiplicidades de potncia dos demais seres e objetos que coabitam ambientes-mundos diversos ao estritamente humanos. Assim como convida a observar como ocorrem os envolvimentos dessas socialidades potencializadoras da diferena, enquanto alteridades radicais e reversas. Na DA esses processos movimentam-se muitas vezes de forma labirntica, pelas condies fronteirias que se apresentam os atores e os objetos. Movimentos e processos, como a perda gradativa de memria e as mudanas fisiolgicas nos corpos e em torno deles, so algumas dessas transformaes pelos quais no se pode apreender totalidades e sim apenas seus movimentos incertos, materiais e hbridos. Para definir esses conjuntos de incertezas, muitas vezes a biomedicina as nomeia de quadros clnicos, em que cada paciente um caso singular, como veremos mais adiante. Todos esses movimentos dos corpos, das pessoas e dos ambientes so na DA
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socialidades que potencializam um desaparecimento do eu doente e multiplicam possibilidades intensivas e virtuais. O conceito de Poder, no sentido aqui dado, difere-se do conceito de poltica, de economia e da noo de potencialidade. Esse poder est mais prximo da noo de desejo ou uma vontade de potncia (termo emprestado de Nietzsche por Deleuze, DELEUZE, 2004 pg.149). Rejeitando qualquer dualismo em torno da noo de devires em potencial ou de um virtual de potncia, o que existem so dinmicas dos sistemas de desenvolvimento e que podemos chamar de mente a vanguarda do processo vital em si (traduo minha de INGOLD, 2002 pg.20). 9 Essa dinmica do mundo, ou esse fluxo rizomtico (DELEUZE; GUATTARI, 1995), no movimenta-se atravs de transmisso de informao (representatividade), mas sim de seres em relao e transformao. Esse ser doente (doena como obliterao da potncia de vir a ser) e em transformao, agora aqui percebido ao mesmo tempo tanto como organismo quanto como pessoa, relaciona-se com um mundo ao seu redor atravs de alteridades (no plural por no apresentar-se como apenas uma entre humanos). Como afirma Descola, sua natureza boa para socializar (DESCOLA, 2005). Nesse sentido temos diversos desenvolvimentos ontogenticos (no sentido nativo cientfico de desenvolvimento dos seres vivos por adaptao) na perspectiva de poder visualizar esses processos e educar a ateno (INGOLD, 2002) em direo percepo de outras relaes. So elas relaes externas ao mundo da vida humana, relaes com o meio ambiente e com outras formas de aprendizagem, sociais e individuais. Esse deslocamento de ponto de vista (VIVEIROS DE CASTRO, 2007) em direo uma percepo do princpio de individuao (SIMONDON, 1958) dos doentes de DA um caminho possvel para pensar as relaes entre dementes e mundo. Incluir o doente de DA em uma etnografia (torn-lo uma possibilidade do humano) demanda, com isso, por exemplo, tanto um exerccio de produo conceitual com autores citados acima quanto a aquisio de habilidades (INGOLD, 2002) ou/e sensibilidades para perceber outras linhas de relaes no-dualistas, que se do para alm dos circuitos de produo de saberes e prticas humanas. Seria preciso fazer uma demenciologia, na qual o ato de sonhar e imaginar seriam apenas algumas prticas, em um lugar comum, produtoras de conceito sobre o que uma pessoa demente pode. Essas demandas, se separadas, voltaro a costurar grandes divisores (LIMA, 1998) como, por exemplo, ns-eles e natureza-cultura. Ambos os movimentos de pesquisa devem estar integrados afim de no dividir a teoria da prtica. No entanto essa juno nunca pressupe a apreenso da
9 Original est como we may call mind is the cutting edge of the life process itself (INGOLD, 2002 pg.20).
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totalidade de um real, ou a complexidade da realidade ilustrada sempre com o artifcio da etnografia. Se essa virtualidade do possvel (VIVEIROS DE CASTRO, 2007), existente de forma intensa no campo de pesquisa cientfica sobre a DA, fosse a implicao de todos os atores humanos em uma rede vasta de sistemas de desenvolvimento mutuamente interconectadas, se poderia at afirmar que o doente, enquanto organismo-pessoa, teria atributos simetrizantes de ordem ontogentica em suas relaes no-humanas. Intencionalidades, habilidades e percepes/informaes incorporadas, seriam alguns desses processos pelos quais seres vivos envolvem suas vidas com os demais. No contra-fluxo das explicaes naturalistas temos no mais uma patologia mas sim o desenvolvimento de uma potncia de socialidade humana, uma habilidade de tornar-se. Como veremos mais adiante esse ponto de vista se aproxima ao que um dos psiquiatras afirma, em uma palestra da ABRAz (Associao Brasileira de Alzheimer) ser uma capacidade fantstica de adaptao. Nas falas de alguns interlocutores dessa etnografia (que estaro transcritas nos captulos seguintes) o termo mico misso pode ser essa socialidade correlacionada ao adaptar-se na DA, que implica tambm a morte como devir. O termo refere-se a uma relao com a rede que compem certa projeo do humano sobre o mundo. Essa rede no necessariamente uma engrenagem para fixao funcionalista de posies sociais, mas sim uma elaborao de cada pessoa de seu prprio futuro. Cada indivduo com isso 'est no mundo por uma certa razo', mas depende dele constituir sua trajetria enquanto um processo constante de transformao. Essa razo, como veremos, tem formao em cosmologias e religiosidades de cada interlocutor. Esse tornar-se/vir-a-ser perpassa dimenses orgnicas, polticas, sociais, individuais, econmicas e ambientais. Elas so separveis apenas no momento em que se necessita encontrar uma forma de saber-como-saber sobre esse mundo, e isso pode ser feito na escrita etnogrfica. Ela apenas uma forma de inventar esse mundo. Mostrar a interelacionalidade entre elas mais um percurso metodolgico do que uma categoria de pensamento a ser lanada sobre um real.
1.1- O problema do outro que se multiplica em ns
Uma das falas mais interessantes e recorrentes de cuidadores que escutei em campo foi a de que eles aprenderam muito no cuidado com os doentes de DA. A que se referia de fato esse aprendizado no tinha ainda compreendido antes de comear a escrever a dissertao. Ao passo que fui cunhando esse pensamento, baseado em uma nomadologia (DELEUZE;GUATTARI, 1997) por ser uma interface objetiva com a
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natureza dos fenmenos envolvidos na dimenso demencial humana, compreendi em parte do que se trata quando eles dizem que, alm de ser gratificante e emocionante, aprenderam muito sobre a vida com eles. Esse aprendizado baseou-se na inveno do termo mico mais utilizado para definir a funo, quase ecolgica, do doente no mundo: eles sempre tiveram um misso no mundo e a concluram estando demenciados. Com seu estado de demncia mostraram ao mundo um ponto vista sobre o processo da vida, a qual os interlocutores em geral estabelecem convencionalmente como a forma de estar constantemente conscientes do tempo, espao e atividades sobre o mundo. Essa forma de estar , com isso, um dos panos de fundo no qual se podem ver as definies do conceito de pessoa diante da DA. Conscincia, criatividade e formas de expresso que garantam uma interlocuo com os demais seriam os principais atributos da qualificao de lcido para um ser humano. Por outro lado a socialidade (e os problemas que surgem nela) estabelecida entre lcidos e dementes nos mostra o quanto o mundo (ou as relaes, objetos e matrias, que antes se acreditava pertencerem apenas ao universo externo ao humano) pode estar ativo em ns, mesmo que esse ltimo aprendizado venha carregado sempre de um ponto vista unilateral, humano ou antropocntrico. Seria portanto uma forma de panpsiquismo espinoziano onde a doena seria como que uma produo residual de pessoas estabilizadas no processo de delrio, demencial, em que haveria uma constante e progressiva atualizao do virtual como um possvel do mundo lcido-consciente. Ou mesmo um multinaturalismo onde gens, neurnios e crebros so elementos de um ponto vista demente (VIVEIROS DE CASTRO, 1996). No entanto essa mesma socialidade pode ser enclausurada na racionalidade produtora desses mundos onde se estabelece os limites da criatividade, do comportamento e da imaginao, ou um hilozosmo (HILTON; MARCONDES, 2006). No entanto seria a demncia que estaria impregnada em todas as coisas, tudo voltaria a existir em algum momento em seu sistema demencial intrnseco. No entanto essa postura radical assume novamente os modelos dualistas entre racionalidade e insanidade, marcando uma passagem que estaria constantemente indo e vindo. Os humanos ento, sumariamente, esto divididos entre lcidos e dementes, mas alguns so mais lcidos do que outros, j os demente so igualmente dementes em qualquer lugar. E nessa sentena h muito mais do que apenas um ponto de vista sobre o que o humano. Dela so produzidas um srie de intervenes e noes sobre esses outros um pouco mais outros do que os normais- outros que desdobram-se em dispositivos de poder. Para alm desses limites temos as variaes do que possvel mas no realizado
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ou pensado, ou um virtual-real 10 (DELEUZE;GUATTARI, 1995). A alucinao e o delrio por exemplo, so tenses desses limites. A socialidade no tratamento e cuidado com o doente atualiza, nos no-doentes, esse campo de possibilidades mentais garantida pela realizao do possvel em um virtual. A conscincia, a lucidez e a racionalidade so portanto referncias em um mundo liso, como veremos mais adiante nas articulaes com a obra de Deleuze e Guattari. O problema com isso parece mostrar o que excede essas referncias (diferente dos espaos onde no h referncia). O que no est aproximado a esse conceitos passa simplesmente a no existir (ser uma potncia virtual) ou ser uma proposio de sentido s margens da referncia central que a razo. Nesse sentido, esse resto torna-se, para uma sociedade que faa essa articulao, resduo de gente, vida abandonada ou morte vivida. O demente nessa perspectiva seria algum que no estaria engajado intensamente nesse processo da vida em transformao humanide e com isso estaria sempre vindo a ser humano em uma virtual natureza de seu ser-corpo. Na despotencializao do outro, os humanos racionais produzem a si prprios e inventam pessoa. Mas a partir dessa fronteira, sempre resta a dvida: a linguagem do delrio seria uma outra semntica ou um desejo de transformao ontolgica do mundo que cr nunca delirar? A iluso dessa dvida ao fim aqui foi condicionada por outra crena, a de no conceber que algumas pessoas possam ser pontos de vista virtuais-reais (DELEUZE;GUATTARI, 1995). Entre a possibilidade de algum viver em Marte e a existncia de algum que afirmar viver em Marte, por exemplo, existe uma diferena significativa na qual grandes divisores so criados (como veremos entre os mundos de lcidos e de dementes). Portanto um modelo solipsista interpretativo no serve para essa dissertao, vejamos ento outros caminhos. Para compreendermos melhor do que se trata essa diviso lcido versus demente preciso conhecer melhor o que acontece no organismo humano quando a DA comea a desenvolver-se. Compreender essas transformaes (ou o que dizem e vem mdicos e cuidadores) uma forma de observar como as mesmas so significadas pela pessoas que comeam a perceber o mundo a partir delas, ou seja, os cuidadores e os doentes no incio da DA. A principal caracterstica da DA tornar o idoso doente algum sem memria e com isso sem referncia espao-temporal. O problema enfrentado em frente ao doente pelo cuidador e pelo familiar semelhante ao que um antroplogo enfrenta na
10 Marcio Goldman faz uma boa apresentao do conceito em seu livro Alguma antropologia: Em Mil Plats, Deleuze e Guattari propem uma perspectiva diferente, com a introduo do conceito de virtual- real, que se ope justamente dupla noo estruturalista de virtualidade e atualizao (Deleuze e Guattari 1980: 126; passim). Falar em virtual-real significa supor que o que no est manifestamente atualizado continua a existir de alguma forma, ou antes, continua a funcionar de algum modo, sendo possvel, portanto, recolocar a varivel em jogo. (GOLDMAN, 1999 pg. 80)
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relao com qualquer outra Cultura, ou tratado por ele como. No entanto esse problema no se define por um questo de empatia, solucionada por algum mtodo (como o mtodo etnogrfico) racional e objetivo. Como temos na DA uma perda substancial de informao sobre um processo de individuao em formao, por parte do doente, o caminho etnogrfico de produo e descrio do mundo da vida dos outros se torna um fluxo unilateral, ou antropologicocntrico. Esse fluxo converge ento sempre para a etnografia, como um estrato-comentrio ltimo de verdades irrefutveis. Esse problema, que no apenas metodolgico, multiplica-se em diversas situaes relatadas pelos cuidadores, como por exemplo: algumas lembranas da infncia e breves momentos de lucidez surgem durante os anos em que a pessoa est acometida pela doena. O conceito de lucidez para os cuidadores seria algo como a capacidade de algum saber e dizer de forma clara a todos quem , onde est e como est, alm de conhecer e saber as sutilezas das medidas de tempo e espao vigentes em sua sociedade. At o momento no foi descoberta nenhuma causa ou tratamento curativo para esse acometimento. A etnografia, enquanto descrio detalhada das relaes humanas, balizadas por teorias antropolgicas, realizada nessa dissertao, foi justamente uma tentativa de descrever os circuitos de produo de saberes e prticas em torno da DA que moldam uma noo de pessoa nas culturas ocidentais contemporneas. Os efeitos dessa noo diferente mostram o quanto que as relaes, que dela so extenses, so variaes de outros mundos possveis. Fundamentalmente o que ser explicitado nesse trabalho que um circuito como esse (circuito circular no qual o objetivo sempre descrever uma totalidade universal), tem uma habilidade de enclausurar-se, percebendo um mundo de mltiplos em suas multiplicidades, produtoras de diferena que no se projeta para fora desse crculo contnuo assimtrico, ou em outras palavras, a Cultura. Ao incluirmos todos os agentes da rede que constituem constantemente esse circuito, o doente de Alzheimer acaba por ser excludo dele enquanto um agente nmade, entre o h dentro e o que h fora da Cultura. Esse mesmo movimento seria chamado pela psicologia por um ir e vir entre consciente e inconsciente, no qual o doente no teria mais poder para mover-se entre eles por conta prpria. Esse suposto mundo do fora estaria permeado por elementos e seres que vivem em um virtual horizonte de possibilidade: o imaginado, o real, as dinmicas dos seres no-humanos e os objetos mltiplos que o compem. No entanto esse mundo virtual no distingui-se de um mundo de dentro e nem compem uma unidade. No momento em que comeam a aparecer na rede de relaes em torno do doente de DA temos, no entanto, o problema da produo de um fora desse fora. Ou seja, o processo
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demencial inventa possibilidades as quais no so constitutivos da mesma realidade habitada pela conscincia dos interlocutores lcidos da rede (inclusive o antroplogo). Adentrar essa outra realidade-mundo produzir diferena que multiplica os mundos nos quais poderiam ser chamados nesse caso de fora (no apenas como um exterior, mas tambm uma extenso do exterior que se encontra tambm em cada interior [ABREU FILHO, 2007]). Esse mesmo mundo tem similaridades com o mundo lcido da imaginao, da criatividade e do inconsciente ou subconsciente, mas distingui-se quando os mesmos so universos possveis de humanos racionais com plenas capacidades cognitivas (ou como chamada uma pessoa inserida em sua sociedade, considerada por seus pares como algum normal). O que essa soma de enunciados inventa a (bio)identidade (onde os dementes so outros de outros mundos): dos loucos, dos alienados, dos esquizofrnicos e da infinidade de patologias inventadas a cada edio do DSM. Multiplicar aqui no tem o sentido de uma operao matemtica, mas sim de um mecanismo (maqunico) de produo de multiplicidade (ou tambm poderia ser dito, um multiplicar o ato de multiplicar) sem qualquer princpio de unidade. A unidade no se encontra nos coletivos, nas associaes ou nas individuaes de seres mltiplos. A diferena sempre positiva, pois produz seres criadores, e no unidades totais da soma de indivduos. Portanto falar sobre essa dimenso de um mundo fora do fora, no o mesmo do que traduzi-los enquanto plurais ou polifnicos. Produzir o circuito aglomerador de saberes sobre esse outro, que o doente de DA, apenas mais um movimento multiplicador de identidades (ns lcidos e eles dementes). Reverter esse movimento e perceber o carter infinitesimal dos circuitos (ou dos rizomas, lembrando o conceito de Deleuze e Guattari [DELEUZE, GUATTARI, 1995]) mistur-los, ou melhor, situ-los num entre-mundos: nem dentro e nem fora, nem eles e nem ns, mas sim nas fronteiras da diferena da diferena (ou seja, multiplicadora de mais diferena em fluxo), nos processos demenciais da vida, em um mundo de perspectivas/pontos de vista em constante mudana. Esses processos so reversos-singulares e diferenciantes, vistos em maior significncia nas linhas que interligam os atores dessa etnografia. Nas narrativas vemos pessoas em busca de solues para essa alteridade radical vivida quotidianamente. Podemos perceber essa busca quando os cuidadores se perguntam: quem so e o que podem eles(os dementes)?. Os cuidadores esto em busca de formulaes tericas para essas solues e reflexes sobre essas experincias, ao mesmo tempo que necessitam viver ativamente sua vida demenciada como um lugar comum com o doente. A pergunta ento feita atravs de seus conceitos: se o tratamento da DA funciona dando amor e
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carinho ao doente, ento como ele funciona? Na obra Lines do antroplogo britnico Tim Ingold (INGOLD, 2007) o autor pensa esse mesmo movimento atravs de uma analogia com as idias de ponto e linha. Pensando junto a Ingold, no centro do ponto estaria o prprio doente e no entorno desse ponto esto os demais atores no acometidos pela DA. Todos os ltimos esto pensando e trabalhando sobre/em cima do doente e da doena. Depois de formados esses circuitos, o segundo passo seria o deslocamento para quadros mais amplos de referncia, dando por um lado legitimidade autoridade da escrita etnogrfica e por outro atravessando transversalmente o objeto etnogrfico central no deslocamento entre o local e o global. A ironia desse percurso etnogrfico (e que essa etnografia visa distanciar-se) manter o doente encapsulado em um invlucro natural (INGOLD, 2007). Essa ironia tem um sentido tico e outro metodolgico, que entre outras coisas afirma o seguinte: no possvel observar, entrevistar, conversar com pessoas que no lembram quem ns somos (o pesquisador antroplogo) para depois relatar suas experincias enquanto uma representao da vida desse outro. O que estaria sendo operado seriam os dispositivos de poder e de controle sobre esse outro com mecanismos muito semelhantes aos que o Estado e as biocincias utilizam para realizar suas intervenes nesses sujeitos. O doente de Alzheimer seria um objeto por demais hbrido para que um mtodo racionalista objetivista, que se utiliza de apenas observaes e participaes, pudesse compreender as mltiplas dimenses da experincia de estar com DA, do ponto de vista demente. Com isso o mtodo etnogrfico (ou as metodologias mais utilizadas em Antropologia como a observao-participante e a entrevista) cria um vo epistemolgico divisor entre significado e matria, relaes internas e externas, indivduo e sociedade e natureza e cultura, ao ter de retornar constantemente ao objeto-doente e ter de reconsiderar e redefinir seus limites e formas. Podemos falar sobre o doente de DA, mas no sobre as relaes e os efeitos que sua existncia e experincia produzem ao seu redor. De outro modo seria necessrio levar em considerao todas suas formas de expresso enquanto vlidas, ou seja enquanto um discurso que produza sentido tanto quanto os discursos de mdicos e cuidadores. As perspectivas que privilegiam apenas as dimenses scio-culturais so limitantes, no momento em que apenas buscam aliar um pensamento objetivo antropolgico (que tambm tem certa preponderncia subjetiva) ao mundo da vida e pensamento de atores sociais chamados de no-lcidos, alienados, loucos ou dementes.
1.2- Rastros e trajetos de um nefito no campo das demncias
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Seguindo de forma aproximada o trajeto de pesquisa realizado que deu fruto a essa dissertao, irei descrever alguns pontos fundamentais desse trajeto em cima das quais alguns pontos de vista sobre a demncia foram desenvolvidos. As questes desenvolvidas acima foram resultado de um processo que percorreu diversos e diferentes caminhos. A divulgao cientfica foi um deles, e aqui irei trazer parte do mosaico formado pelas mais diversas fontes acadmicas pesquisadas sobre a DA. Alm da divulgao dos saberes cientficos, meu trajeto percorreu um mundo muito singular sobre a doena. Pesquisei assuntos relacionados DA e s doenas mentais em muitas fontes, como por exemplo: filmes, documentrios, livros escritos por doentes e por cuidadores, sites de outras associaes pelo mundo, de instituies geritricas que trabalham unicamente com a doena, terapias das mais diversas, manuais de cuidadores de idosos com demncia, curas feitas por religiosos ou curandeiros, cidades no mundo com maior incidncia da DA e obras de arte feitas por doentes. Muito desse material no poderia trazer aqui, j que as dimenses e o tempo de escrita de uma dissertao no permitem trabalhar com qualidade em tantas fontes. Mas existe um universo de dados e de pessoas associadas (como por exemplo, a ABRAz) preocupadas com as questes em torno da DA que me influenciaram a pensar as questes que trago nesse trabalho. No entanto, antes preciso dizer que essa pesquisa iniciou com algumas questes tericas de fundo e interesses significativamente diversos ao que so expostos nessa dissertao. Meu interesse por questes relacionadas ao envelhecimento, memria e doena j vinha de meu trabalho de concluso de curso, como j expus acima. A experincia com o senhor com Alzheimer no clube de regatas, como descrito na introduo, foi de grande importncia para o inicio da pesquisa. Mas algumas questes tericas tiveram maior relevncia para a escolha da patologia da DA em especial. Ao lanar a pergunta: porque lembrar uma forma de produzir identidade e de constituir projetos de vida, mesmo onde aparentemente no existem mais motivos para isso? algumas questes residuais ficaram deriva aps o trmino do TCC. Se lembrar uma atividade social e individual central na manuteno das relaes sociais e na constante formao do self (ou a noo de eu, de pessoa), ento o que se pode pensar sobre pessoas que no lembram? A etnografia aqui escrita hesitar diante de algumas tentativas de descries. Nesse momento minhas reflexes iro dimensionar-se em torno dos limites da etnografia, quando a mesma poderia produzir descries no-etnogrficas sobre o crebro, sobre no-humanos em geral e mdicos com objetivos esquizoanalticos (DELEUZE, 1996),
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por exemplo. Nesse sentido, o que me interessa mais descrever como esse mundo demente possvel e o que ele inventa de atual sobre o humano do que os seus efeitos e regimes de verdade sobre um suposto contexto macro-social. Ou em outra medida, entender que mundo esse, e o que ele inventa sobre o nosso, onde um ser humano afirma viver no planeta Marte, exemplo o qual usarei adiante. Esquecer um evento constante em toda a vida, mas no envelhecimento ela se d de forma mais intensa, devido a diversos fatores. Dentre eles a morte gradual de neurnios e a diminuio de atividades intelectuais so algumas explicaes dadas por cientistas. Popularmente se afirma que os idosos esquecem por comearem a caducar. Afirma-se que os delrios, esquecimentos, manias e tiques nervosos seriam processos naturais do envelhecimento, ou algo da natureza humana. Ficar gag ou caducar inclusive podiam ser antigamente a traduo leiga para doenas mentais neuro- degenerativas. O grau de perda da memria que se apresenta na DA no possibilita nem a existncia de novas lembranas nem relaes sociais duradouras. Relaes com as atividades prticas cotidianas perdem sua capacidade de execuo, no por falta de destreza ou habilidade, mas por esquecimento da utilidade e da serventia de algumas prticas. Minha pergunta inicial ento era: que vida essa, e como ela possvel? Dessa pergunta um tanto ingnua e abrangente, surgiram diversas outras, assim como a deciso/escolha-arbitrria-interessada de trabalhar com uma doena do envelhecimento que afetasse a memria enquanto objeto antropolgico. A doena de Alzheimer veio como principal escolha mesmo que ela tivesse vindo carregada de imponderveis da vida demente. O principal argumento exposto por colegas, amigos e familiares foi normalmente o mesmo: as questes e vivncias pelas quais eu teria de passar teriam um contedo por demais carregado de emoes e sentimentos que talvez no pudesse compreender de forma fcil ou mesmo pudesse suportar. O drama apresentado pelas situaes particulares poderia me levar a uma desestabilizao emocional quase irreversvel, podendo me levar, por exemplo, a uma depresso. Nas primeiras participaes das reunies da ABRAz me emocionei muito com os relatos, mas justamente foram esses momentos em que comecei a experimentar esse ponto de vista sobre uma doena. Mas entre essas situaes e as que so vivenciadas com pessoas em hospcios e asilos (os quais tambm tive experincias, mas fora do vnculo acadmico), existe uma diferena que alcana a radicalidade trazida acima nas relaes entre um mundo que produz possibilidade e outros que inventam dimenses que extrapolam o pensvel e adentram o universo do fantstico (o qual se difere do universo do absurdo e do imaginvel). Por fantstico entendo aqui um mundo orientado por uma vitualidade-real, ou o algo
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prximo do que pensaram Deleuze e Guattari por virtual-real. Diante desse fantstico, se tem o incalculvel, o incomensurvel, o incompreensvel e o inimaginvel os quais no so realizaes nas quais se afirmam fazer parte da vida de pessoas que foram institucionalizadas ou ainda que vivem em universos paralelos. O eletrochoque, o medicamento, a camisa de fora e o abandono so apenas alguns dispositivos de controle sobre a potncia que esse fantstico manifesta em pessoas consideradas insanas mentais. E aqui vale diferenciar esses termos de categorias polticas, como por exemplo perifricos, colonizados, marginais e subalternos, eles so termos polticos que condicionam objetos sociais ao estado de vulnerabilidade social, adequada geralmente, tambm, a uma luta poltica de quem fala sobre um outro. Essas atribuies sempre sero produzidas por pessoas que consideram esse outros como fazendo parte de um universo humano natural. Esse universo afirma que a ordem natural humana a racionalidade e a conscincia de si. Ele produziu o colonialismo, a escravido e as instituies psiquitricas e, portanto no so necessariamente formas de estabelecer uma definio de si, mas sim de condicionar os outros em referncia a uma Cultura, ou seja, o etnocentrismo. O impensvel, por exemplo, s no pode ser pensado pela nica razo que ele pode de fato existir, est sob as medidas de um virtual, de um possvel. Imaginam-se coisas que no podem ou poderiam existir e nesse momento, virtualmente elas existem, porque foram produes demenciais de mentes que se consideram conscientes. E a potncia que h em um enunciado produz a efetivao de um virtual em fluxo positivo, transformador. A experincia da loucura e de suas infinitas facetas, atualmente so pensadas pela cincia de acordo classificaes biomdicas que as traduziram em doenas especficas. De acordo com o que a medicina chama de etiologia, certos atributos e caractersticas so procuradas em cada paciente. O seu conjunto ser aproximado sempre com alguma sndrome ou patologia, no entanto elas nunca iro falar especificamente, por exemplo, de pessoas que afirmam viver em Marte ou que afirmam fazer parte de uma grande organizao mundial que ir destruir a Terra. Transformaes orgnicas e categorias abrangentes como fobias e paranias sero ento os atributos de classificao. Viver em Marte no faz parte de um impensvel, mas sim de um insignificante para as neurocincias enquanto um possvel, a vida em Marte atualiza o virtual que h no habitar a Terra. Para essa etnografia por outro lado, em vez de tentar explicar ou definir se o enunciado dito por essa pessoa verdadeiro ou no, busca-se perguntar o que esse enunciado fala sobre as possibilidades humanas de criar conceitos de vida, de habitao e de relao (VIVEIROS DE CASTRO, 2002b). irrelevante para a
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Psiquiatria compreender por que e como se vive em Marte para um sujeito considerado esquizofrnico. Pois o objetivo mdico reconduzir o indivduo de volta ao mundo consciente, de volta para o real que h em habitar a Terra, de modo que ele viva em sociedade novamente. A possibilidade de um psiquiatra concordar com o paciente que o mesmo vive realmente em Marte um exemplo de impensvel. De outro modo, provavelmente ele no seria mais reconhecido entre seus pares profissionais. Nessa linha de relacionalidades iniciei minhas buscas sobre como poderia pensar questes antropolgicas em mundos como esses. Como pensar, por exemplo, produo de diferena, as suas socialidades e seus significados em uma entrevista com algum que afirma viver em Marte? A questo obviamente desloca-se, pois no se trata de tentar fazer com que ele pertena novamente sociedade, nem que um antroplogo concorde ou discorde de suas afirmaes, mas sim que o leve a srio e compreenda as relaes que se estabelecem a partir dessa sua realidade/verdade. 11 Nesse sentido a primeira condio que se levaria em considerao que ele de fato (para ele e, enquanto uma possibilidade, para a Antropologia) vive em Marte. Se for essa uma alucinao, delrio ou parania, pouco importa para os fundamentos de uma pesquisa em Antropologia que busque pensar de forma simtrica a diferena. Isso no quer dizer que preciso uma iseno de posicionamento (neutralidade operada por categorias sociais que universalizam o pensamento), como as que aparecem nos tratamentos psicolgicos. Essas categorias de classificao, por outro lado, tambm produzem identidades, nas quais as pessoas classificadas de acordo com elas tem o direito de intitular-se assim. Nesse sentido preciso que se considere a vida dessa pessoa em especfico enquanto uma vida que produz diferena radical em torno de suas relaes com outras pessoas, que possivelmente no iro tornar extenso seu ponto de vista na direo dessa diferena (se existe um grupo extenso de pessoas no mundo organizadas que afirmam viver em Marte esse meu exemplo precisa ser revisto, ele foi um mero exemplo aleatrio). As relaes que da forem surgir, ao meu entender, constituem um dos interesses da Antropologia como um todo. Diante desse exemplo banal, creio que estejam lanadas, de forma resumida, as questes pelas quais passei nesse percurso etnogrfico. No entanto esse posicionamento simtrico em campo no surgiu
11 Levar a srio aqui no teria o mesmo sentido dado por Eduardo Viveiros de Castro, quando o mesmo propem levar a srio o animismo amerndio. No seria possvel dizer que a pessoa com demncia produziria uma teoria da mente atravs de dispositivos intelectuais, j que sua socialidade com as pessoas sem demncia no est baseada em uma semntica que produza discursos capazes de expressar suas imagens do pensamento. Se suas expresses, falas, gestos... fossem inteligveis, produzissem sentido recproco auto-referenciado, ento elas fariam parte de um pensamento demente, ou de uma prtica de sentido. (VIVEIROS DE CASTRO, 2002b).
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repentinamente. Aps a escolha pela DA como objeto a ser investigado, o campo de pesquisa em torno dele parecia ser bastante amplo dado as incertezas e tratamentos que se conhece. Em pesquisa exploratria, j no final do ano de 2010, encontrei na internet muita informao sobre o assunto. Mais do que acreditava que encontraria. Mesmo no tendo ningum na famlia com demncia, j tinha ouvido falar da DA e do mal de Parkinson muitas vezes. Ambas as patologias so inclusive chamadas pelo termo de mal (no caso da DA escutei muitas vezes ser chamado tambm de o alemo), tanto por ser protagonistas das doenas incurveis do envelhecimento, quanto por serem situaes em que sempre foram descritas como uma das piores. Na etnografia realizada na graduao, um dos assuntos principais entre os senhores do clube eram as diversas doenas que os mesmos tinham ou que poderiam ter. A pior condio que eles acreditavam poder um dia estar, era a de ficar louco ou gag, atrapalhando a famlia em casa ou em um asilo. Muitos inclusive, preferiam morrer remando a morrer em casa de cama (durante os anos que passei em campo, dois senhores morreram fazendo exerccios relacionados ao remo). Estar louco, velho e ser um fardo para todos configura-se como a pior das situaes que um ser humano pode chegar, de acordo com eles e com muitos dos meus interlocutores da etnografia realizada no mestrado. Logo aps as pesquisas feitas na mdia em geral, comecei a procurar um local de fcil acesso para iniciar minha pesquisa de campo. As opes se apresentavam como sendo trs: ir diretamente casa de pessoas que cuidam de idosos com DA, ir a asilos/casas geritricas que realizem tratamento para DA ou ir s associaes e aos grupos de apoio aos familiares e cuidadores. Dada a atmosfera mais pblica da ltima, optei por fazer minhas primeiras incurses na Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz). Tanto nos asilos quanto nas residncias, teria j de frente o problema de estar presente com o acometido pela DA. E as questes sobre essa presena seriam tantas que pensava no ser a insero em campo mais adequada para um incio de pesquisa. Alm disso fui alertado sobre todas as questes ticas que demandariam ao meu trabalho ter de solucionar ou enfrentar, pelo menos quando inclusse o doente no campo de pesquisa. Em primeiro lugar, a impossibilidade de consentimento livre e esclarecido j seria a primeira barreira. Em segundo lugar, mesmo que o familiar tutor assinasse pelo idoso doente o material coletado de relatos, falas, situaes e comportamentos observados, eles teriam uma natureza que excederiam as competncias da Antropologia. Essa seria uma ceara do conhecimento em que o trabalho de campo etnogrfico no seria possvel. Ou a deixaria aos cuidados de reas como Psicologia e
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Psiquiatria ou buscaria dialogar com elas a fim de conhecer seus estilos de pensamento (FLECK, 2010) 12 sobre o assunto. Mas descobrir quais so os modos de se saber-como- saber da psicologia, por exemplo, no exime a Antropologia de poder compreender os efeitos que esse saber produz. Por outro lado, a produo de uma rede de saberes interligada entre diferentes cincias produz tambm diferena. No uma terceira diferena que una todas ou que integrem a rede enciclopdica total de saberes, e menos ainda uma outra parte da mesma que esteja em outra dimenso oculta das formas de conhecer o mundo. Nesse sentido buscar tecer essa rede de atores e objetos tcnicos em torno da cincia, como prope Bruno Latour, por exemplo, no necessariamente iria ao encontro do problema das incluses de aes e agncias de no-humanos na mesma rede. Apenas descrev-las j conformaria um dos objetivos da Antropologia da Cincia: compreender o que est em jogo na vida de cientistas quando se produz saber cientfico. Norteado pelas questes que me eram lanadas nas disciplinas e em reunies de orientao, fui delimitando um conjunto de perguntas de campo que me conduziriam a pensar as primeiras idas a campo. Dentre as vrias possibilidades de pergunta e as que acima j expus, mas que pensava em no iniciar por elas, duas foram centrais na formulao da primeira hiptese inicial. Depois de duas ou trs participaes nas reunies da ABRAz, pude inicialmente definir de que forma iria comear a pensar as relaes entre mdicos, familiares e cuidadores. As questes de Paul Rabinow apontadas a partir de seu conceito de biosocialidade (RABINOW, 1999), cunhado sob a referncia da obra de Michel Foucault, foram as que tornaram o incio do trabalho de campo possvel. A ela foram agregados outros conceitos como cidadania biolgica (PETRYNA, 2002), coproduo (J ASANOFF, 2004) e sofrimento social (KLEINMAN; DAS; LOCK, 1997). Todos esses conceitos foram ferramentas que auxiliaram mais tarde a perceber que talvez existisse uma questo de fundo unindo todas as demais. A possibilidade de perceber que uma noo de pessoa estava sendo repensada a partir dos novos saberes produzidos em torno da DA tornou-se a chave para compreender que tipos de relaes estavam ocorrendo entre os diversos atores humanos da rede que interligavam as questes expostas por eles. Um circuito se formou a partir de ento: familiares e cuidadores, ao comearem a se preocupar com as formas de cuidado e tratamento que praticavam em suas casas e com as questes e desafios sem soluo que enfrentavam todos os dias com os doentes, comeam ento a buscar informaes cientficas sobre a DA. Mas mais que isso, eles comearam a buscar entender afinal quem aquela nova
12 Para Ludwik Fleck, um estilo de pensamento seria produzido por todas as idias compartilhadas por um grupo de cientistas que interpreta certos fatos cientficos.
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pessoa que estava na sua frente. Seu av/av, me e pais no eram mais as pessoas que conviveram durante boa parte de suas vidas, eles transformaram-se radicalmente em outros. Conhecer esse outro se tornou ento o grande desafio enfrentado por todos. A Antropologia que desde o incio de sua histria veio buscando formas de conhecer um outro teria, teoricamente, muito para pensar e trabalhar diante dele. Mas antes, ironicamente, o antroplogo precisar saber um pouco mais sobre como outros cientistas conhecem esse outro, j que o acesso ao tradicional outro que a disciplina est acostumada a lidar muito mais diferente do que o outro-demente. Um pouco desse saber cientfico acaba se conhecendo nos consultrios onde so feitos os diagnsticos da doena. Depois de todos os exames, familiares e doentes voltam para suas casas e iniciam uma mistura entre sugestes de cuidados e tratamentos biomdicos e os seus prprios j praticados quando algum na famlia adoece. Ou ainda, feita uma atualizao dos cuidados praticados com as crianas em direo ao cuidado com os idosos com DA. No entanto, nem essas informaes sobre a doena nem as improvisaes no cuidado cotidiano conseguem fazer com que os cuidadores sintam-se confortveis com as situaes vividas e com a condio em que se encontram seus familiares. preciso ento tanto saber mais sobre o que acontece no organismo do doente, quanto preciso conforto emocional e espiritual, como escutei em diversas reunies. Os saberes biomdicos divulgados nas reunies da ABRAz, na forma de palestras, constituem novas noes sobre as transformaes que ocorrem na vida do doente, j que o mesmo geralmente no tem mais condies de relatar o que se passa consigo. Observei que, antes de ir s reunies, os familiares procuram mais dados sobre a DA na internet, mas a mesma no fornece um material de fcil confiana e entendimento. A traduo feita nas palestras, de situaes que acontecem com grande maioria dos casos complementada com os relatos dos participantes. Esse conjunto de dilogos e informaes relaciona no apenas prticas e saberes sobre como funciona a mente humana, assim como relaciona os entendimentos sobre o funcionamento de seus organismos/corpos como atores individualizados e dissociveis de suas mentes/crebros. Essas relaes poderiam ser entendidas como uma biosocialidade (RABINOW, 1999), mas elas estaro sempre situadas apenas em torno de mdicos e cuidadores. Da mesma forma, a idia de uma cidadania biolgica (PETRYNA, 2002), onde os sujeitos se pensariam como sujeitos de direito a partir de suas caractersticas fisiolgicas e morfolgicas apresentadas pela cincia, tambm esto relacionando ambos os atores. O doente, diante desses conceitos, permanece sempre ou como um objeto fronteira (LWY, 1992), ou como um hbrido (LATOUR, 1994), j que no est em condies
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(ou melhor, no existem organizaes de doentes de DA lutando por suas condies ou buscando saber mais sobre o que acontece com seus corpos e crebros) de afirmar-se constantemente como uma pessoa com DA e menos talvez de se unir a outras pessoas com a mesma patologia a fim de trocar informaes sobre ela. Alm das diversas caractersticas da DA que se tornariam um obstculo a uma possvel auto identificao sobre sua condio fsica-mental, como os delrios e fobias freqentes, a perda de memria sobre eventos recentes tornar-se fator principal para desconsiderarmos conceitos como, por exemplo, os citados acima, como relevantes para essa pesquisa. Perceber a posio do doente nessa rede de actantes e de redes sobre ele prprio foi crucial para a virada de perspectiva dada nessa pesquisa. Como podemos ver em diversas pesquisas em cincias humanas que trabalharam com a DA, atravs da etnografia ou no, o objeto enfocado foi geralmente os cuidadores familiares em contextos de vulnerabilidade social ou os doentes em instituies de longa permanncia. Na pesquisa de Ryana Rapp, por exemplo, vemos (RAPP, 2000) as conexes entre a biomedicina, os discursos tcnicos e o conhecimento familiar, a fim de visualizar um quadro social mais amplo. J o trabalho de Anette Leibing visa observar na produo cientfica as produes de incertezas sobre a DA atravs dos processos de biomedicalizao (LEIBING, 2009). Alguns outros estudos etnogrficos (LOCK, 2005; COHEN, 1998; LEIBING, 1999; SOUZA, et.col., 2011; DOURADO et. col., 2006; SILVA, 2011 e SANTOS e RIFIOTIS, 2006) sobre demncia, senilidade, envelhecimento e cuidadores giram em torno das relaes entre cuidadores e doentes. Vemos no trabalho de Santos e Rifiotis quais os objetivos de trabalhos, como os citados, quando eles afirmam que existe uma carncia de pesquisas que possam dar conta de uma multiplicidade de interaes, negociaes, aproximaes e separaes, dilemas e conflitos interpessoais, que precisam ser mais bem estudados (SANTOS e RIFIOTIS, 2006). Margaret Lock (LOCK, 2008) produziu uma etnografia muito aproximada aos temas aqui tratados, relacionando Alzheimer com suscetibilidade gentica. Ela trabalhou com o processo de molecularizao da vida, mas observando outros campos sociais. Nesse ponto da minha pesquisa, quando j tinha feito uma reviso bibliogrfica dos principais autores sobre o assunto em especfico, a pergunta convergiu para outro ponto. E as respostas convergiam para a definio de que pessoas com doenas mentais em pesquisas etnogrficas tornam-se objetos de pesquisa exticos cultura descrita. E ento minha pergunta foi: o que seria necessrio ao mtodo etnogrfico para iniciar uma problematizao da presena dessas pessoas enquanto sujeitos relevantes e intencionais em um recorte emprico de pesquisa? Quando essas perguntas estavam, de certa forma,
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cristalizadas e j tinha uma quantidade suficiente de reunies da ABRAz etnografadas (em torno de oito), retornei ao material j pesquisado em sites sobre a DA e artigos cientficos de neurologia, psiquiatria, enfermagem e psicologia e iniciei uma sintetizao do que estava em jogo na pesquisa sobre a doena. Ao mesmo tempo, algumas alternativas conceituais, as quais tinha entrado em contato na graduao, mas no tinha me aprofundado, e outras que foram surgindo durante as disciplinas do mestrado, tomaram conta de meu planejamento de pesquisa. Os filsofos Gilles Deleuze e Flix Guattari foram centrais nessa virada, assim como foram igualmente alguns antroplogos como J oo Biehl, Mrcio Goldman e Eduardo Viveiros de Castro, ambos trs influenciados por esses filsofos. As obras de Bruno Latour e Nikolas Rose por outro lado j estavam sendo leituras obrigatrias das disciplinas cursadas. Passado um ano de trabalho de campo nas reunies da ABRAz, comecei a entrar em contato com possveis interlocutores que pudessem me receber em suas casas. No entanto duas situaes me eram apresentadas como empecilho para que fossem feitas entrevistas nas suas residncias. As pessoas que participam das reunies geralmente esto em condies drsticas ou limites (e por isso mesmo estavam indo l), ou a falta de tempo, dinheiro e de condies emocionais para conseguir falar sobre o cotidiano de cuidado eram os principais argumentos para suas indisposies ao dilogo. Uma outra situao apresentada a pouca freqncia com que as pessoas vo nas reunies. Ela impossibilitava uma relao duradoura de contatos e dilogos. Aliado a esses motivos, a falta de interesse no dilogo quando afirmava que estava fazendo um trabalho em Antropologia tambm ampliava as dificuldades na continuao de meu trabalho de campo. Suas preocupaes eram claramente direcionadas para questes prticas envolvendo o cotidiano de cuidado. Alm dessas barreiras existiam outras, como aconteceu com um senhor que aceitou conversar comigo. Uma semana antes da data que tnhamos marcado para conversar, sua me com DA, em um dia de madrugada, abriu a janela do quarto e atirou-se do segundo andar. Diante de situaes como essa no havia qualquer condio de realizar uma entrevista. Apesar das narrativas e dos depoimentos dos participantes das reunies serem um rico material de pesquisa, faltava tanto a observao dos locais onde moravam as famlias dos doentes e a observao deles prprios. Da mesma forma, faltavam entrevistas em que pudesse ter o tempo de inveno de uma perspectiva sobre as questes que estavam apresentando-se minha pesquisa. Mesmo que as mesmas questes talvez no fossem exatamente as mesmas que preocupavam os cuidadores, elas de alguma forma refletiam sobre o cotidiano e a vida de algum com DA. Penso que
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nesse sentido essas reflexes possam ter tido um contedo aproximado ao que meus interlocutores buscavam nas reunies (pelo menos foi esse meu esforo e o que escutei de retorno deles em nossa conversa). No apenas dicas sobre prticas de cuidado e tratamento domiciliar eram necessrios, mas muitas perguntas-problemas (ou seus conceitos sobre esse mundo) poderiam ser feitas sobre esse universo, as quais os palestrantes respondiam de forma prtica. Eles parecem conformar um conjunto de saberes que formam o chamado conforto emocional e espiritual, ou o ponto de vista sobre a demncia. Nesse sentido minhas perguntas tiveram um fundo-inteno inventivo- filosfico, elas criaram conceitos a partir dos conceitos dos meus interlocutores, que nem nas reunies nem nos consultrios existem da mesma forma. Talvez, elas se aproximam de uma religiosidade buscada por cada um, j que muitas respostas tiveram algum teor cosmolgico ou mstico. Nem todas as perguntas abaixo transcritas foram efetivamente feitas ou perguntadas dessa forma. Assim como a ordem que aparece abaixo no foi seguida durante a entrevista, elas constituam mais um roteiro do que uma entrevista semiestruturada. As perguntas feitas nas entrevistas foram as seguintes:
Se lembrar viver/reviver, o doente, ao no poder mais lembrar, vive de que forma? Os mdicos e pesquisadores no tm certeza sobre as causas da doena de Alzheimer. Para voc, quais os fatores, contextos e circunstncias que ocasionaram o incio do desenvolvimento do Alzheimer no seu doente? Iniciou devido a um estilo de vida, a um processo natural ou ambos ao mesmo tempo? Poderia de forma breve e resumida contar a histria de vida de seu familiar doente? Conte algum/o maior desafio que teve ao cuidar dele? Voc acredita que ele pensa, sente e v o mundo como ns, mas no consegue expressar? Se sim relate em que momentos voc v isso ocorrer? Em que momento voc percebeu que ele no tinha mais condies de conviver e comunicar-se com os outros? (para os casos em que o doente est em processo de institucionalizao). Onde e/ou com quem voc buscou informaes e experincias sobre as formas de cuidar? Quais as maiores dificuldade em cuidar de um doente com Alzheimer?
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Quando ele foi diagnosticado, foi lhe informado e explicado sobre a doena e o que ele iria passar no decorrer dos seus prximos anos? Por que fizeram essa opo? Qual a diferena entre o cuidado de um profissional e de um familiar? Voc acredita que ele saiba quem , e quem so as pessoas que esto ao redor dele? Se sim, de que forma ele demostra? Alguma tcnica de cuidado ou medicamento o ajudou a perceber melhor o mundo ao seu redor/ ajudou a trazer mais lucidez nas suas falas e comportamentos? Nos breves momentos em que voltou a si/esteve lcido, vocs puderam conversar sobre sua condio e seu futuro? O que conversaram? O que voc diria para pessoas que esto iniciando o processo de cuidado de seu familiar ou cliente? Acredita que se tivesse utilizado outros tipos de terapias e tcnicas de cuidado e tratamento ele teria vivido at hoje de forma diferente? O que qualidade de vida para voc? O que preciso existir em uma pessoa para se afirmar que algum vive/tem uma vida? Voc acredita que durante o processo de cuidado ele compreende/ia o que acontecia ao seu redor e com ele? Quem ele hoje para voc? Alzheimer uma forma de viver, de ser, de morrer, de estar em um lugar/frequncia de conscincia ou de esquecer? Quais mudanas de viso e de opinio sobre a vida e sobre o ser humano que ocorreram em voc depois que comeou cuidar de algum com Alzheimer? A conscincia de auto existncia de algum/de si significa algo para quem no pensa? Em que condies se vive e quais relaes esse ser no pensante estabelece com outros no pensantes e com pensantes? Lembrar, pensar e conhecer so aes importantes para voc hoje? Acredita que as tcnicas e prticas de cuidado fizeram do doente algum mais ou menos humano? O que se precisa para ser um ser-humano? O que diferencia os seres humanos dos outros seres vivos? Durante o cuidado com ele, voc sonhou ou sentiu que estava esquecendo coisas, perdido ou no lembrava quem era? Se sim, em que esse ocorrido
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mudou a sua vida? O que fez para lembrar-se? Qual sentimento que ele desperta hoje em voc? Voc realizou o processo de interdio jurdica dele? O que o levou a fazer isso? Tentou outros tipos de cura, Religiosas, xamansticas, espirituais ou esotricas? Qual? Ele demonstrou alguma mudana? Antes de voc saber do que se trata a doena, o que achou que era? Como conseguia/consegue comunicar-se com ele? Isso mudou a forma como entende a comunicao/comunica-se com as outras pessoas no doentes?
Os interlocutores dessa pesquisa tm geralmente preocupaes com a sade do doente em primeiro lugar e depois com a sua prpria. Portanto querem saber o que fazer em determinada situao em que eles no conseguem ter mais alternativas. E isso ocorre justamente quando o cuidador tenta forar seu ponto de vista sobre o doente. Enquanto o doente quer ficar nu, viajar para sua casa ou cidade natal as 4 horas da manh ou andar pela casa por toda a noite, o cuidador no consegue compreender essas suas vontades/necessidades irracionais do seu ponto de vista. Diante de situaes como essa so poucas as solues existentes. Os relatos geralmente variam entre a medicalizao anestesiante ou o delrio compartilhado (ou como veremos, seria o entrar na histria do doente e ver at onde o mesmo desiste ou fica satisfeito com suas necessidade/vontades realizadas em parte ou completamente). As perguntas e respostas sobre o que fazer em relao a essas situaes aconteciam nas reunies da ABRAz aps as palestras dos mdicos e foram transcritas na dissertao com nomes fictcios, assim como as entrevistas de longa durao. Os nomes de cientistas, mdicos, familiares, cuidadores e doentes no foram utilizados tanto para preservar suas identidades quanto pela falta de necessidade de construir os personagens de uma trama dramtica. Entender quem so cada um dos cuidadores, mdicos e profissionais que cuidam dos doentes faria diferena apenas se o objetivo dessa etnografia fosse discorrer um comentrio sobre as suas vidas nativas. Como surgiram suas perguntas, quais suas questes diante dos problemas enfrentados no cuidado de algum com DA e quais as solues inventadas por eles o que mais interessa a uma etnografia que pergunte a si mesma qual a diferena que faz a diferena produzida por um demente em um mundo de seres lcidos e racionais. Aos interlocutores entrevistados em suas residncias foi entregue um termo de
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consentimento livre e esclarecido, e esse foi assinado pelos mesmos. Meu interesse estava na articulao de seus discursos e narrativas sobre as questes em torno da DA e no em investigar suas trajetrias e posies sociais em um campo poltico de disputas cientficas e relaes clientelistas entre eles. E nesse ponto em que as informaes biomdicas aparecem com maior intensidade. Durante o perodo de dois anos foram acompanhadas 14 reunies quinzenais da ABRAz (que consistem em palestras de divulgao e popularizao da cincia), realizadas duas entrevistas de longa durao em casas de interlocutores e mais algumas outras curtas conversas depois das reunies. As trs pessoas entrevistadas eram mulheres, com idades que variavam entre 40 e 60 anos, sendo que uma das entrevistas foi realizada com duas delas (irms e filhas de uma senhora com DA) ao mesmo tempo. Das muitas entrevistas que marquei com interlocutores participantes da ABRAz, no consegui fazer com que nenhuma se concretiza-se. As duas entrevistas que consegui nas residncias foram com familiares de colegas do mestrado, as quais j tinham certo conhecimento do que se tratava o trabalho de um antroplogo. As duas foram marcadas com bastante antecedncia e se iniciaram com o tom que normalmente inicia-se uma entrevista: o tom de expectativa diante da experincia de conhecer um outro. No entanto essa zona de conforto logo se desfez construindo uma atmosfera-outra, entre pesquisador e interlocutoras, pelo carter denso e desconcertante das perguntas j citadas acima. Ao apresentar-me, disse a elas que no se tratava de uma entrevista formal e sim uma conversa. Disse que tinha questes para lhes perguntar, mas que mais do que isso gostaria de conhecer seu ponto de vista sobre a vida em torno da DA. O local foi escolhido por elas. A sala, ou o local convencionalmente dedicado para visitas, parecia o cmodo mais adequado para uma conversa. No entanto o que eu iria perguntar estava mais prximo de um ambiente semelhante com um quarto. Sendo assim, preferi avisar que algumas perguntas eram um tanto ntimas. Mesmo assim ambas trs disseram que no tinham nada a esconder e que poderiam falar qualquer coisa, j que todos os outros presentes eram pessoas ntimas. Todas so filhas das pessoas acometidas pela DA. A maior diferena entre as duas entrevistas foi a presena das pessoas ao redor. Em uma (no caso das duas irms e a me com DA em casa, a qual darei o nome fictcio de Dona Luiza, que faleceu no final de 2012), existiam diversos profissionais da sade e empregadas da casa entrando e saindo da sala, alm da prpria senhora com DA. Minha primeira questo sobre essa situao foi a de que eu tinha o receio de tratar das questes que iramos conversar na frente da me delas. Mesmo que ela estivesse imvel em uma cama e respirando por aparelhos, pensava que ela poderia entender algumas coisas que
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estavam sendo ditas e se magoar ou mesmo querer de alguma forma participar da conversa, j que estaramos muitas vezes falando sobre a sua prpria vida. No entanto como veremos mais adiante no caso dela, a idia de seus familiares justamente o oposto: falar tudo o que acontece com ela e conversar, de alguma forma, sobre sua situao. Sendo assim, a entrevista foi realizada em uma sala ao lado do quarto improvisado para a senhora com DA. J a outra entrevista foi bastante diferente. A me da interlocutora no estava em sua casa e sim na de sua filha. Essa ltima e seu namorado, irmo de um colega meu, escutaram toda a conversa no quarto ao lado de onde estvamos e inclusive deram risadas em diversos momentos da entrevistas. Dada essa situao, a entrevista transcorreu-se em um tom muito mais ntimo do que a outra. Logo na primeira pergunta que era sobre a vida da me da interlocutora, ela comeou a chorar. E durante toda entrevista ela, e eu, choramos por diversos motivos. O tempo entre uma entrevista e a outra foi curto, uma semana, mas precisei de alguns meses para pensar e realocar meus sentimentos sobre as situaes em lugares mais confortveis a fim de poder me aproximar mais do contedo do que foi dito, j que nunca consegui me afastar. Vejamos ento o que tem sido divulgado em palestras, sites, revistas, jornais, canais de televiso e artigos cientficos sobre a doena de Alzheimer.
1.3- Divulgao de saberes sobre a doena de Alzheimer
Nas ltimas dcadas muitas pesquisas foram realizadas na tentativa de cura da DA. A maioria so pesquisas financiadas por laboratrios farmacuticos. Alm dos tratamentos com medicamentos, muitos outros foram pesquisados como, por exemplo: tratamentos com anti-inflamatrios e eletrochoques (SZEKELY et.col., 2004), com anti- depressivos e anti-psicticos, assim como com clulas-tronco e terapias com elementos do meio ambiente. Essas ltimas so de grande importncia para essa etnografia j que estariam nelas as relaes de socialidade com o fora j trabalhado acima. Sobre essas terapias podemos ver uma descrio no seguinte texto publicado no site da AlzheimerMed (site gerenciado pelo doutor Norton Sayeg). Esse site um dos muitos existentes na internet que buscam divulgar, de forma leiga, os saberes biomdicos sobre o corpo e o crebro de pessoas acometidas pela DA. Esse site em especfico organizado e gerenciado por pessoas ligadas s profisses de reas da sade e est entre um dos mais visitados. Segue o texto publicado abaixo:
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Terapia ambiental - Aps o diagnstico da doena de Alzheimer, comum o aparecimento da sndrome do tmulo (tombstone syndrome), quando a famlia passa a tratar o paciente como se fosse uma pessoa que faleceu, um morto vivo, um corpo apenas que necessita de higiene e alimentao, um corpo sem alma. Esse conceito equivocado, totalmente negativo, inadequado e desumano, e acaba por afetar no apenas o paciente, de forma contraproducente, como tambm toda a estrutura familiar. Existem maneiras de manter o paciente dentro de seu ambiente, com um mnimo de ocupao e algumas vezes exercendo atividades teis nos afazeres domsticos e com efetiva participao da vida em sociedade, qual no deixou de pertencer. Evidentemente que limitaes quanto ao convvio social so esperadas e ocorrero. Porm, est comprovado que um enfoque positivo quanto integrao do paciente em seu meio social, a manuteno de atividade fsica e intelectual, alm de outros recursos, retarda significativamente o curso da doena, aumentando o perodo das fases e mantendo o indivduo melhor por mais tempo, sob todos os aspectos. O uso do bom senso novamente vem tona quando se entende que certas atividades prazerosas para o indivduo quando sadio podem ainda ser agradveis. medida que a doena evolui e as limitaes se instalam de modo irreversvel, o desempenho declina, mas de forma gradual e lenta. Pessoas que sempre gostaram de falar ao telefone com amigos no devem ser privadas desse prazer. Se visitavam amigos e parentes com frequncia, no devem ser impedidos de faz-lo. Embora a doena de Alzheimer altere a atividade intelectual, o instinto estar preservado e deve ser valorizado. Pessoas so diferentes, no entanto, no costumam modificar seus interesses especialmente nas fases iniciais. Quem sempre escreveu cartas deve ser estimulado a continuar escrevendo, quem cuidava do jardim tambm e assim por diante, como tocar instrumentos musicais, colecionar algo, jogos de salo, leitura etc. A experincia tem demonstrado que, quando se planificam as atividades para pacientes demenciados, deve-se considerar os hbitos anteriores e centrar o perfil dessas atividades em hbitos passados e agradveis. No se deve tentar introduzir atividades desconhecidas ou pouco habituais ao paciente, sob o risco de criar uma imagem negativa das atividades a serem desenvolvidas. Pacientes demenciados rejeitam fatos novos e no se adaptam facilmente a novas condies. Forar atividades desconhecidas inadequado, e pode-se prever a instalao de quadros de irritabilidade e agitao. O melhor e mais racional caminho estimular o que lhes natural e j inserido no cotidiano. necessrio tambm que se faa uma avaliao das habilidades perdidas e das que permanecem, para que no se coloquem projetos de difcil execuo, que podero gerar sentimento de frustrao e at mesmo desencadear episdios de agitao e confuso mental. Muitos pacientes sabem que esto limitados e no gostam que isso lhes seja mostrado ou, pior ainda, que sejam desafiados, o que perfeitamente compreensvel. As atividades devem conter algum sentido e objetivo. As atividades vazias so pouco gratificantes e contribuem apenas para a efetivao da temida e comum infantilizao. O melhor caminho e que gera resultados mais positivos, se ainda houver possibilidade, permitir que o paciente manifeste, de alguma forma, que atividades prefere. Alguns cuidadores preparam atividades que lhes so agradveis, esquecendo-se de que o alvo da atividade o paciente, que nunca deve ser forado ou pressionado a desenvolver uma tarefa que aparentemente o
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desinteresse ou desagrade-o. Vrias estratgias podem ser usadas para facilitar a aderncia do paciente. Por exemplo, uma atividade proposta ao meio-dia que recebeu forte resistncia ou negativa explcita pode ser bem aceita s 16 horas. Os pacientes esquecem fatos recentes, mudam de ideia e de humor em poucas horas. Todos os pacientes, independentemente da fase da doena, merecem essa abordagem social. Quanto mais severa for a deteriorao mental, mais simples devero ser os jogos e outras ocupaes, mas sempre haver alguma maneira de esses pacientes serem estimulados. interessante notar como esse conceito simples e claro negligenciado especialmente nas instituies. Normalmente, verifica-se um perverso paradoxo em que todas ou a grande maioria das atividades so reservadas aos menos dependentes, muitas vezes representando a minoria dos assistidos. Quem j recebeu algum sorriso ou qualquer tipo de demonstrao vinda de pacientes comprometidos aps ou durante alguma atividade entende a profundidade dessa observao. , portanto, imperioso no excluir os pacientes mais dependentes quando se planeja trat-los (www.alzheimermed.com.br, acesso em 17 de novembro de 2012).
Esse trecho traz um resumo das mais recorrentes e estabelecidas abordagens biomdicas e psiquitricas sobre a DA. Apesar de ainda haver muitas controvrsias, como nos trechos onde se afirma que no se deve estimular o doente a fazer novas atividades, os elementos centrais de diagnstico e tratamento podem ser vistos no trecho acima transcrito. Muitos pontos podem ser pensados a partir dele. O texto inicia com a afirmao que o doente no est morto e que muito do que ele pode fazer deve ser estimulado com a superviso de um cuidador. Apesar de ter observado o contrrio nos depoimentos feitos nas reunies da ABRAz, esse tipo de divulgao humanista tem pontos em comum com o que ABRAz indica como o tratamento mais adequado. Outro ponto interessante e estranho nesse texto que, por um lado, afirma-se que o doente perde gradualmente suas capacidades intelectuais e comea a viver sob os efeitos dos instintos preservados, mas por outro, afirma tambm que ele nunca deixou de participar das relaes sociais. Consideremos ento que uma das formas de tratamento seria manter o doente em seu meio social com suas relaes sociais de longa durao. Mas como proporcionar isso a ele se ele no lembrar quem so as pessoas e o que ele fazia naqueles ambientes? Talvez o que se queira dizer por manter as relaes sociais seja um movimento mais minucioso ou microscpico do que reintegr-lo sociedade, como se busca em outras patologias. Alguns exemplos dessa natureza foram escutados na ABRAz, quando alguns participantes relataram que os acometidos pela DA ficaram muitas horas fazendo antigos afazeres profissionais. Mesmo sem termin-lo ou fazendo-os de forma completamente incorreta, os cuidadores afirmavam que eles pareciam se sentir bem. Ou melhor, como se fala freqentemente nas reunies: eles ficaram calmos depois dessa experincia.
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Outro ponto muito interessante nesse texto, para as questes que essa etnografia lana, est na afirmao de que no incio da doena as pessoas so diferentes. Ou seja, quando ainda podem fazer certas atividades com sentido e objetivo, elas produzem diferena em seu ambiente, e com isso ainda mantm suas caractersticas individuais. Quando os quadros de agitao e confuso mental se instalam, se inicia ento o processo demencial. A princpio acredita-se que os doentes percebam que esto tendo cada vez mais limitaes mentais, mas no sabem como express-las. Como se fosse um sonho dentro de outro sonho, a mente doente passa por sries coerentes de referncias em sua experincia atual, e ao mesmo tempo pode em qualquer momento tornar algumas dessas referncias meta-referncias. Uma armadilha se instaura produzindo fices com seus respectivos avatares e representaes de signos em conexo com apenas um ponto do mundo fictcio produzido: a armadilha da reversibilidade que cada meta-referncia contm no interior da rede que dela se estende. Esse mecanismo de reorganizao e embaralhamento da mente em outros casos de doenas mentais, no produzidas por processos orgnicos, ironicamente desarmado com outras armadilhas. E a Psicologia, em outras palavras seria a cincia de produzir armadilhas que desmontam as armadilhas produzidas pelas pessoas e por seus prprios modos de pensamento. As cincias da mente produziram, nesse sentido, em seu desenvolvimento, rplicas das dinmicas que ocorrem com algumas mentes para tratar elas prprias. Seria a esquizofrenia inversa, e legitimada como a mais nobre diante das outras, algo semelhante ao etnocentrismo para a Antropologia. No caso da DA, em um primeiro olhar, parece que as diferenas, antes ainda presentes de forma residual, desaparecem, mas o que buscarei demonstrar mais adiante que essa diferena produzida na demncia sim de outra ordem, que existe em outra dimenso diferente dos mbitos selecionados pelas convenes sociais como sendo as legtimas e racionais. O que o texto acima nos traz que a estimulao mental e social uma das leis mximas de todos os tratamentos. preciso dar sentido falta de sentido de suas aes e esquecimentos, mas esse sentido no necessariamente um sentido para a vida do doente e sim para a vida dos que o cercam. E ainda, essa estimulao deve ser buscada at quando se esgotarem as ltimas possibilidades de sua efetivao. O maior resultado final dessas terapias contudo um sorriso, o qual, como vemos em diversos trabalhos em Antropologia, pode significar uma centena de situaes e emoes. Aos pacientes mais debilitados, o texto faz uma recomendao para que as instituies de longa permanncia nunca os negligenciem. Os tratamentos tidos como mais eficazes giram em torno dessa ambientalizao do idoso em um mundo dividido entre seus
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instintos e suas habilidades adquiridas na trajetria de vida. Ao mesmo tempo que o conceito de estimulao est em primeiro lugar na lida diria com as alucinaes do doente, a no-contrariedade e a manuteno de atividades corriqueiras e comuns da vida que ele levou se mantm como o foco dessas terapias ocupacionais, alternativas ou como vemos nesse ttulo do site, ambientais. A produo cientfica investe grande capital financeiro, equipamentos e formao cientfica na corrida pela cura da DA. J esse Ballenger (BALLENGER, 2006) em um pequeno texto publicado em seu blog (historypsychiatry.com) avalia as diferenas e controvrsias entre os conceitos da DA nos DSMs (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). A principal dificuldade est em definir quanto que o processo de envelhecimento se distingue do processo demencial, j que em todos os crebros de idosos existe uma quantia grande de biomarcadores da patologia. No primeiro DSM a DA vinha em uma pequena citao afirmando apenas que se tratava de uma atrofia: "Na doena de Alzheimer, a patologia cerebral caracterstica. Clinicamente, a doena pode ser suspeitada em graves sndromes progressivas no crebro que ocorrem em um perodo de idade relativamente cedo, como por volta da idade de quarenta anos. O grau de atrofia do crebro, o que mais generalizado, geralmente grave, e pode ser demonstrada por pneumoencephalograma (traduo minha de American Psychiatric Association, 1952). 13
Atualmente na ltima edio do DSM (DSM IV- TR, 2002), existe um captulo apenas para as demncias intitulado Delirium, demncia, perturbaes mnsicas e outras perturbaes cognitivas. Ao que se refere sobre assuntos antropolgicos (se considerarmos a Antropologia uma cincia que estuda assuntos ligados estritamente ao mundo social humano) o DSM IV-TR possui um captulo intitulado: Caractersticas especficas da cultura e idade. O captulo inicia assim:
O ambiente cultural e o educacional devem ser tidos em conta na avaliao da capacidade mental do sujeito. Os sujeitos provenientes de alguns meios podem no estar familiarizados com a informao utilizada em certos testes de cultura geral (por exemplo, nomes de presidentes, conhecimentos geogrficos); memria (por exemplo, datas de aniversrio em culturas que no os celebram por rotina) e orientao (por exemplo, sentido de stio e localizao pode ser conceitualizado de forma diferente em algumas culturas). (DSM IV-TR, 2002 pg. 151).
13 Texto original: In Alzheimer's disease, the brain pathology is characteristic. Clinically, the disorder may be suspected in severe progressive brain syndromes occurring at a comparatively early age period, as in the forties. The degree of brain atrophy, which is generalized, is usually severe, and can be demonstrated by pneumoencephalogram. (American Psychiatric Association, 1952).
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Nesse trecho se pode notar o quanto podem ser incertas as definies culturais para uma patologia de causas socioambientais. Dada a diversidade cultural existente no mundo, tornar a dimenso social da DA uma questo meramente de caso apenas mais um caminho de compreenso do universo demencial. Isso demandaria reavaliar a relevncia da definio da patologia DA, se no fossem os dados epidemiolgicos e fisiolgicos (os quais veremos mais adiante). O texto produzido no DSM IV-TR refere-se mais a um manual de instrues clnicas do que um livro sobre conceitos bem definidos. Dessa forma, como nele mesmo est sendo dito, doenas como a DA, que pouco se sabe sobre as causas, tm um diagnstico feito por excluso de outras patologias. O grande problema estaria em duas condies: o processo degenerativo inicia entre 10 a 15 anos antes de aparecerem os sintomas e o diagnstico no pode ser feito por bipsia (ou seja, analisando o material biolgico a ser estudado, no caso, teria que ser retirada uma amostra do crebro para avaliar a degenerao dos neurnios) e sim principalmente por exames de imagem. Dentre os exames, os principais so Ressonncia Magntica, que mostra o tamanho da atrofia do crebro e os exames de PET Scan, que mostram o acmulo da protena causadora da DA. Outro exame importante a avaliao do metabolismo da glicose, j que o crebro se alimenta de glicose. Com ttulo Brasil investe em produo de medicamentos contra Alzheimer o informativo do governo federal publicado no site www.brasil.gov.br afirma, em 21 de setembro de 2012, que Ministrio da Sade receber mais de 6 milhes de cpsulas de remdio de laboratrios pblicos e privados (www.brasil.gov.br, acesso em 17 de novembro de 2012). A notcia afirma que o Instituto Vital Brasil o laboratrio oficial de produo e distribuio dos medicamentos para DA, como a rivastigmina (medicamento que ser distribudo, ele produzido tambm pelo laboratrio privado Novartis Pharmaceuticals Corp com o nome de Exelonou Prometax). Recentemente dois laboratrios, Roche e Eli Lily, testaram medicamentos em humanos, mas no tiveram resultados positivos. A Pfizer e a J ohnson & J ohnson, em agosto de 2012, cancelaram suas pesquisas com o medicamento bapineuzimab na fase intravenosa de testes. Os testes baseiam-se principalmente na tentativa de reverter/parar o processo neurodegenerativo, ou ainda no deixar que o mesmo d incio. Em casos como na regio de Antioqua, na Colmbia, onde existem casos genticos (pelos casamentos endogmicos, uma pequena porcentagem de suscetibilidade gentica da DA espalhou-se entre a populao) em grande escala, os cientistas poderiam prever sua ocorrncia com uma grande margem de antecedncia. Diversas pesquisas ento sendo feitas nessa
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regio. Outros medicamentos buscam limpar as reas afetadas, dissolvendo os emaranhados neurofibrilares. Existem basicamente dois tipos de medicamentos: os medicamentos inibidores da colinesterase (galantamina, donepezila e rivastigmina) e o antagonista do receptor NMDA (memantina). Sun Pharmaceutical e lan/Wyeth so dois outros laboratrios privados que produzem medicamentos para DA e investem em pesquisas cientficas. A questo sobre remdios um dos temas mais recorrentes nas reunies da ABRAz. No observei nenhuma relao direta ou explcita entre os integrantes e mdicos da ABRAz com empresas e laboratrios da indstria farmacutica. Na verdade a postura deles remete geralmente aos cuidados que se deve ter com os efeitos colaterais de cada medicamento e de suas reaes com outros, como veremos mais adiante nas palestras da ABRAZ. Essa socialidade com no-humanos seria um dos fatores de produo de outras formas de pessoa, uma pessoa biomolecular, por exemplo. Mas antes de adentrarmos o mundo da ABRAz e suas relaes externas com as biocincias vejamos mais um pouco o que essas ltimas divulgam, com certo consenso, sobre a DA e sua dimenso orgnica, fsica e molecular. As biocincias e as biomedicinas afirmam em geral que as relaes entre matria e forma da DA se d na ontognese do seu princpio de degenerao. Essas reas do conhecimento correspondem a boa parte das cincias da sade que realizam pesquisa sobre essa patologia (Enfermagem, Medicina, Psicologia, Neurologia...) , assim como as demais cincias afins que no tratam especificamente de pesquisar dimenses orgnicas da DA, como por exemplo, as Terapias Ocupacionais e a Fisioterapia. O mdico alemo Alois Alzheimer afirmou, em sua descoberta da doena, que provavelmente suas origens estariam em situaes, costumes e prticas de ordem scio- ambiental (LUZARDO et. col., 2006). Atualmente os dados sobre as causas continuam sendo semelhantes. De acordo com a etiologia da DA, o acmulo do peptdio beta- amilide (uma protena) comea a ser super produzido pelo crebro na regio do ncleo dorsal da rafe (regio inferior do crebro) ou perde sua capacidade de degradao e absoro pelo metabolismo de defesa do corpo. Esse fenmeno, devido as suas caractersticas txicas, provoca a formao de placas amilides (placas de acmulo da protena) em emaranhados neurofibrilares no tecido cerebral causando a morte das clulas. Esses restos de neurnios formam um quadro clnico inflamatrio. Grande parte dos sintomas so causados pela progressiva falta de neurotransmissores como a serotonina e a acetilcolina. Um conjunto de fatores (como sedentarismo, pouca escolaridade e alimentao inadequada) presentes na condio mdica geral do doente
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desencadeia o processo degenerativo. O doente, diante dessa produo de saberes mdicos-cientficos, deixa de ser uma vtima da natureza e passa a ser responsvel pelos atos prejudiciais a si prprio durante sua trajetria de vida. Por outro lado, alguns cuidadores afirmam que o doente, tambm, vtima de uma doena gentica no- hereditria 14 . Esse processo neurodegenerativo divulgado nas palestras como um efeito cascata,ou efeito de domin, mas nem sempre ocorre de forma uniforme ou na mesma intensidade em todos os crebros. Essa inconstncia dos mecanismos orgnicos, que variam de caso a caso dificulta ainda mais o entendimento e tratamento da DA. Mas antes de prosseguir nas descries sobre as reunies da ABRAz, vejamos o que a maior obra de referncia para as neurocincias e principalmente para a Psiquiatria (Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais) tem para afirmar sobre demncia. Demncia definida no DSM-IV-TR (Associao Americana de Psiquiatria, 2002) como o desenvolvimento de mltiplos dficits cognitivos (incluindo comprometimento da memria) devido aos efeitos fisiolgicos diretos de uma condio mdica geral, aos efeitos persistentes de uma substncia ou a mltiplas etiologias (por ex., os efeitos combinados de doena cerebrovascular e doena de Alzheimer). Depois de diagnosticada a DA na pessoa idosa (que o tipo mais freqente de demncia), a expectativa de vida varia entre 5 a 10 anos. De acordo com pesquisas realizadas em psiquiatria foi criada uma escala de avaliao clnica de demncia (Clinical Dementia Rating Scale). O objetivo dessa escala medir a perda de memria e de independncia em realizar as atividades dirias assim como avaliar as mudanas do comportamento. Os pesquisadores que a criaram, a elaboraram da seguinte forma: um questionrio de 10 questes, 6 para o informante (no caso o cuidador) e 4 para o idoso. A escala formada por 5 graus de comprometimento: saudvel, demncia questionvel, demncia leve, demncia moderada e demncia grave. So diversos os outros exames e testes realizados para diagnosticar a DA, como por exemplo, o mini-exame do estado mental (MEEM) (FOLSTEIN, 1975) (teste utilizado e aplicado no momento em que um paciente sente os primeiro sintomas da DA) e o Estadiamento Clnico das Demncias (CDR). Porm uma das escalas mais importantes para essa etnografia, alm das acima citadas, a medida de independncia funcional, criada pela Academia Americana de Medicina Fsica e pelo Congresso Americano de Medicina de Reabilitao. Essa medida foi criada para avaliar a necessidade de cuidados profissionais (de enfermeiros e de cuidadores formais) para um idoso realizar tarefas motoras e cognitivas. So 18 atividades divididas
14 Existe uma pequena porcentagem, entre 5 a 10 %, chegando em alguns casos at 50 %, de suscetibilidade gentica na doena de Alzheimer (SELKOE, 2001).
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nas categorias: locomoo, auto-cuidado, comunicao, cognio social e controle do esfncter. A escala da medida vai da independncia completa, passando por independncia modificada e superviso/estmulo/preparo, para dependncia mnima, moderada, mxima e total, com respectivamente 25 %, 50%, 75 % e 100 % de assistncia em tarefas dirias. Esses exames e as palestras, como as abaixo parcialmente transcritas, configuram certo entendimento sobre os processos orgnicos ocorridos no corpo do doente e os respectivos comportamentos da derivados. Esses processos orgnicos tm formas e sentidos variados, que se iniciam em limitaes cognitivas e terminam em quadros infecciosos por comorbidade (quando ocorrem duas ou mais doenas no mesmo paciente) e por perda de autonomia. Um longa descrio, no formato de divulgao cientfica para leigos, de um neurologista em palestra na ABRAZ sobre diagnstico, testes e outros exames que definem a DA, segue abaixo:
O que acontece? O ser humano evoludo na natureza. Quando o Alzheimer nos ataca, ele nos ataca tambm de cima para baixo. Ele vai para a rea mais evoluda (do crebro), a memria se vai, depois vai o equilbrio, at a hora que ataca a rea da freqncia cardaca e da respirao. Ento o organismo fez esse sistema de defesa, porque o que acontece? A memria hierrquica, no nos interessa saber o nome do familiar. No sei se vocs me entendem, no tem importncia saber. Quem fica triste quem fica 15 . O que prefervel? Tirar a memria da respirao ou tirar a memria do nome do familiar? pra preservar a vida. Por isso que se sabe que as pessoas no esquecimento, ele um esquecimento imediato. primitivo, aquela coisa que eu quero ir pra minha casa, pra minha casa.. geralmente a casa onde ele ficou na infncia, que que ele tem maior memria. Outras partes importantes, que muito estudada, a parte do hipocampo, a rea do crebro do Alzheimer que comea a dar os primeiros problemas. Que muito estudado na parte de exame de imagem cerebral: tomografia, ressonncia, PET... Que a nossa memria de curta durao. Ela retida ou no, e ela vai ser processada para ser fixada ou no. O sistema lmbico bem vizinho do hipocampo. O que que o sistema lmbico faz? Controla as emoes e o comportamento instintivo. E tambm o hipocampo. Ento vocs vo ver que alteraes de comportamento, raiva, agressividade mais depresso esto a nessa rea junto, tambm. O lbulo frontal ele muito responsvel pelo freio que se tem, ento a gente tem um freio que em pblico no se diz nome feio, a gente deixa pra dizer em casa, a gente no fica namorador, no fica namorando e cantando todo mundo. Isso tudo o que o Freud chamou de superego, que nos d o freio pra no pegar um revlver e matar um outro, a gente pensa antes e faz uma conta e no faz aquilo, no xinga algum no trnsito. Isso tudo no Alzheimer pode ser perdido, porque essa rea que d esse freio diminui. Fica muitas vezes ou sem funo por morte daquela rea, ou ela fica funcionando erroneamente. Ningum sabe o que faz a doena de Alzheimer comear, mas a gente sabe o que aconteceu, ou seja, por que de repente, em determinado momento da vida, o corpo resolve fazer no crebro essas substncias para matar o nosso prprio
15 No caso o termo fica refere-se ao ficar no mundo dos lcidos.
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crebro? A gente no sabe, mas isso que acontece. Nenhum mdico pode dizer que uma pessoa tem Alzheimer sem a alterao da memria, no existe isso, obrigatrio ter alterao na memria. Ainda hoje ns no temos conhecimento suficiente para dizer que outros sintomas Alzheimer. Talvez daqui a um tempo, por causa desse negcio de comear 10 ou 20 anos antes (os pequenos sintomas as vezes imperceptveis). Hoje em dia, infelizmente, quanto mais cedo se fizer o diagnstico melhor. Mas infelizmente a gente tem que chegar num ponto em que j comea a ter alterao da memria para a gente fazer o diagnstico (palestra de um neurologista em 26 de setembro de 2011 na ABRAz).
A incerteza da causalidade e a impossibilidade de produzir um diagnstico antes que inicie o processo degenerativo da DA so problemas fundamentais para as atuais pesquisas. O discurso do neurologista segue uma seqncia de verdades dificilmente refutveis. Se o ser humano o ser vivo mais evoludo na natureza, como afirmam as teorias evolucionistas, a DA a doena que ataca diretamente a caracterstica que define a humanidade enquanto o grupo de seres vivos mais evoludos: a inteligncia aliada criatividade. Diversos outros seres vivos teriam algum nvel de inteligncia (uma conscincia de si e do mundo que tenha a potncia de multiplicar caractersticas de cada corpo). J outros seriam criativos nas transformaes de si e de seus ambientes, mas algumas prticas humanas como criao de ferramentas, administrao do fogo e comunicao com outros seres humanos, alm da capacidade de reflexes sobre si prprio, seriam alguns dos marcadores de diferenciao dos seres humanos. Eles no so os principais, j que nas mais diversas partes do mundo diferentes culturas definem esses marcadores como sendo de outras espcies e naturezas muito diversas aos citados acima. Quando o neurologista fala sobre um organismo que se adapta, entendo as teorias de Darwin e Lamark tenham um forte efeito sobre seu discurso. preciso salientar que essa adaptao no se trata apenas das aes de um crebro mais evoludo em ao e sim de um organismo como qualquer outro. Portanto o que est em jogo a partir da perda das capacidades intelectuais (ou o marcador de diferena, inteligncia mais criatividade) a definio do que resta ao corpo humano quando o crebro deixa de exercer suas potencialidades diferenciantes dos demais seres vivos. Em um simples resultado, o que temos so os instintos animais em ao, como exemplificado por ele na descrio de uma das fobias mais freqentes dos doentes em que os mesmos querem ir sempre de volta para sua casa. Na segunda parte de sua fala comea-se a perceber o que acontece depois que as capacidades mais evoludas dos doentes so completamente destrudas. O acometido pela DA inicia ento a perda gradual de suas protees contra as condies de perigo que se apresentam aos mais diversos seres
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vivos e de suas noes de auto-cuidado. Essas seriam algumas caractersticas do instinto, e nesse momento o neurologista resgata Sigmund Freud, o pai fundador da Psicologia, para exemplificar as transformaes que ocorrem na mente do doente. Ao fim, o resultado que essas noes sobre a vida desse outro, que se tornou incapaz de falar por si o que se passa consigo prprio, de acordo com esse psiquiatra, chegam para as pessoas leigas como um bloco de saberes com grande amplitude de interpretaes e desdobramentos em outros saberes. Essa situao torna-se mais sutil ao final desse trecho de sua palestra, quando afirma que os cientistas no sabem porque a doena comea a se desenvolver, apenas sabem suas caractersticas. O fato de saber os efeitos de uma transformao em determinada matria no mundo sem saber das causas e das formas possveis que ela pode tomar, abre um leque vasto de possibilidades de explicao religiosa, mstica e leiga. Para os cuidadores, e para essa etnografia, elas so to importantes quanto saber o que se deve fazer quando o doente se comportar de tal ou qual maneira. Pois se os participantes em geral das reunies da ABRAz esto indo at o local das reunies (Hospital Me de Deus em Porto Alegre) e esto assistindo atentamente s palestras porque de alguma forma eles respeitem ou acreditam no que est sendo divulgado pela cincia, ou seja enquanto verdades sobre o mundo. E essa observao sobre os participantes confirmou-se nas entrevistas feitas nas residncias quando os interlocutores definiram a doena como um conjunto de explicaes cosmolgicas e cientficas. As crenas nas informaes da cincia esto tambm aliceradas nas constantes descobertas de cura de outras doenas que movem as esperanas que um dia se chegar cura definitiva para a DA. A todo momento aparecem na mdia novas possibilidades de tratamento e prognsticos de cura anunciado por algum laboratrio de pesquisa. A palestra do neurologista termina com esse tom. Enquanto isso, o que ele afirmou nos remete para algumas reflexes possveis. Uma delas a reduo das pessoas aos seus corpos, o que j se mostra de forma diferente ao que acima foi exposto na transcrio das informaes publicados no site da Alzheimermed. Outra situao apresentada no discurso do neurologista que os testes de diagnstico no necessariamente iro definir uma terapia ou medicamento em especfico para ser usada no prognstico da DA. Eles iro ser testados no decorrer da evoluo da doena, j que cada corpo/pessoa se comporta ou se degenera de forma singular. Alm dos dados advindos das biocincias, cabe acrescentar, por fim, os dados epidemiolgicos que informam sobre um crescente envelhecimento populacional, como vemos em pesquisas desde os anos 80 (KALACHE et. col., 1987 e BERQU e LEITE,
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1988). Esse fenmeno por sua vez provocou o aumento da incidncia de doenas e enfermidades crnico-degenerativas incapacitantes em idosos com idade acima de 65 anos. As demncias representam as maiores taxas de mortalidade entre idosos. De acordo com Caramelli e Barbosa (CARAMELLI E BARBOSA, 2002) as quatro formas mais freqentes de demncia so: a DA, o acidente vascular cerebral, a demncia com corpos de Lewy e a demncia frontotemporal. A DA configura-se como uma sndrome do dano cognitivo persistente (EBLY et. col., 1994). No Brasil e em Porto Alegre no existem estudos aprofundados sobre a DA (VIANNA, 1997), mas estima-se que existam 1,2 milhes de pessoas com alguma demncia (VERAS e MURPHY, 1991) e 500 mil pessoas estejam acometidas pela DA no Brasil (MACHADO, 2006). importante destacar que Porto Alegre a segunda capital do Brasil em maior quantidade de idosos, ficando somente atrs do Rio de J aneiro (HEREDIA e CARLOS, 2004). Acima de 65 anos, as chances de ser portador da DA de 6 a 15 %; acima de 80 anos as chances sobem para 30 % e chegam a 60 % aos 90 anos (BERMEJ O-PAREJ A et. col., 2007). Sndrome de Down, gnero feminino, predisposio gentica familiar positiva e baixa escolaridade e nvel econmico so alguns fatores de risco da DA (MACHADO, 2006). Outro estudo (MOUSINHO-RIBEIRO, 2005) afirma que o alumnio presente em quantidade superior ao aceitvel nos crebros dos idosos poderia aumentar a suscetibilidade do gene APOE (gene biomarcador para pr-disposio gentica ao Alzheimer). Portanto esse conjunto de dados contextualizam um cenrio na qual integrantes e voluntrios da ABRAz e cuidadores repensam seus conceitos e reformulam as prticas de cuidado e os tratamentos. Nesse sentido, atravs desse cenrio que agora ser composta a rede de saberes entre os cuidadores e a ABRAz, a qual imprescindvel para poder, mais adiante, serem lanadas as questes e os problemas dessa pesquisa.
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2- ASSOCIAO BRASILEIRA DE ALZHEIMER: GRUPO DE APOIO QUE SE APIA AONDE?
A Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz, Sub-Regional Sul/ Porto Alegre) configura-se enquanto um grupo de apoio a cuidadores e profissionais envolvidos com a DA. A instituio tem por objetivo acompanhar e subsidiar os participantes que freqentam as reunies quinzenais com informaes sobre a DA. Ela se compromete a dar oportunidade aos participantes de terem um contato informal com profissionais da sade, assim como, media o contato entre familiares e cuidadores profissionais experientes. A associao tambm busca esclarecer questes jurdicas que possam ocorrer durante o avano da doena. Com associaes sub-regionais em todo Brasil, a central nacional da ABRAz localiza-se em So Paulo. A proposta principal da ABRAz nacional, criada em 1991, que um portador de DA necessita fundamentalmente de amor e carinho no tratamento. As outras formas de cuidado so secundrias diante dessas relaes de afeto. A associao foi criada nos moldes de uma organizao no-governamental (ONG) e administrada por profissionais da rea da sade e por familiares voluntrios. Ela no busca uma reintegrao do doente na sociedade, mas sim um tratamento com dignidade em busca de uma melhor qualidade de vida 16 para o doente. Em Porto Alegre, as reunies ocorrem geralmente na mesma seqncia de momentos: as senhoras voluntrias da ABRAz recepcionam as pessoas na entrada do auditrio e pedem que os mesmos escrevam seus nomes e telefones em uma lista de presena. As pessoas sentam-se nas primeiras fileiras e comeam a conversar com quem j conhecem ou com novos participantes. Logo aps elas organizam e do abertura s reunies com alguma apresentao sobre a associao e sobre os palestrantes. Os ltimos comeam suas falas, que duram por volta de duas horas. Ao fim da palestra abre-se para perguntas da platia. Alm das reunies convencionais existe uma reunio especial. Todos os anos a associao rene um grupo de 5 ou 6 profissionais e um convidado especial para dar uma palestra geral no dia internacional da DA. As palestras na ABRAz, basicamente, so orientaes tcnicas sobre os cuidados com o doente de Alzheimer. O espao destinado a essas palestras o auditrio do hospital Me de Deus em Porto Alegre. O local possui cerca de 100 lugares e est disposto com assentos acolchoados e enfileirados. O palco, de um metro e meio de
16 Existem diversos trabalhos em sade que definem, medem e estipulam novos padres de qualidade de vida geralmente baseados em legislaes e moralidades definidas pelos Direitos Humanos. E/ou em manuais distribudos pelo Estado (BRASIL, 2009).
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altura, em relao aos outros grupos de apoio que j ouvi falar ou participei, no corresponde a um local mais utilizado s dinmicas de um grupo de apoio mtuo que busque compartilhar sentimentos, experincias, percepes e intimidade sobre o viver com doentes de Alzheimer. Mas isso nunca me pareceu ser um empecilho para que as experincias fossem narradas. A fim de compreender melhor quais os objetivos da ABRAz podemos acessar o site da associao e ler a definio do grupo escrito pela presidente da Associao, Iara Primo Portugal:
No grupo damos orientao no que se refere prtica diria do cuidado que se deve ter com o doente de Alzheimer, como higiene do paciente, alimentao, administrao de medicamentos, trato pessoal. At para contratao de um profissional podemos ajudar o familiar, pois temos dicas muito prticas de como fazer a escolha e o acompanhamento do seu trabalho. Acima de tudo, damos muito apoio psicolgico. Procuramos mostrar que se a vida nos d um limo, vamos fazer uma limonada. Os problemas que surgem podem ser superados, se tentarmos resolv-los um de cada vez, com bom senso e criatividade (site da ABRAz http://abrazportoalegre.com.br/sobrenos.html?page=home, acesso em 22 de janeiro de 2012).
Os familiares e cuidadores buscam a ABRAz no sentido acima exposto por Iara, mas buscam tambm, (geralmente as pessoas que vo com frequncia e fazem muitas perguntas) como um tipo de territrio-orculo que tudo pode solucionar ou sugestionar. Durante as observaes das reunies foi constatado que os participantes frequentam o local prioritariamente como fonte de informaes e de contatos profissionais, como uma fonte de experincia. Os seus depoimentos geralmente se dirigem ou Iara ou aos profissionais, em busca de solues para seu caso especfico. A atmosfera do consultrio mdico ou psicolgico parece ser reproduzida nas reunies. Percebi que as relaes entre o pblico e os profissionais estavam mais prximas de uma relao cliente/paciente- profissionais do que um esforo coletivo para construo de solues das situaes vivenciadas. E isso se d de acordo com o modelo escolhido para apoiar as pessoas que cuidam de doentes de DA. No so pessoas apoiando-se mutuamente (nas reunies, pois fora delas isso ocorre de forma no organizada), mas sim saberes legitimados auxiliando pessoas em seus problemas prticos, espirituais e sociais. O palestrante ento o detentor mximo de uma saber especfico, mas muitas vezes as pessoas perguntam sobre problemas que no so de sua competncia. Nesses casos as organizadoras e voluntrias da ABRAz interrompem a fala do palestrante para sugestionar suas solues possveis, que so sempre solues generalizantes, ou seja, serviriam para qualquer caso
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em qualquer situao, como veremos mais diante em algumas de suas intervenes. Durante as reunies, sentava nas primeiras filas do auditrio e frequentemente me virava para traz observando o comportamento dos espectadores. Durante as palestras, muitos integrantes idosos dormiam acordando apenas no final, quando chegava o momento dos depoimentos. Sobre esses idosos, em muitas reunies, desconfiei que fossem doentes de DA, sendo acompanhados por seus cuidadores, mas nunca perguntei j que eles quase sempre no esperavam acabar a reunio e iam embora. Minha desconfiana se deu principalmente pelo fato que eles dormiam logo no incio das palestras, ou pareciam no prestar qualquer ateno no que estava sendo dito. Alguns desses idosos geralmente ficavam olhando para um ponto fixo do salo. Enquanto faziam isso seus companheiros falavam coisas aos seus ouvidos durante toda a palestra. Tambm observei que ao final das reunies se formam filas para se consultar com os profissionais, que ficam no saguo do hospital aps as palestras. Pequenos grupos permanecem nesse local por um longo perodo conversando e trocando experincias. Foram nesses momentos que pude conversar com muitos dos participantes. Pude perceber que existe uma demanda de pessoas, vindas de consultrios mdicos, de suas casas, onde realizaram suas pesquisas em livros e na internet, que sentem uma carncia de algo mais do que a informao biomdica. Esse algo mais seria o apoio psicolgico citado por Iara Portugal no texto do site da ABRAz. Quem apia os cuidadores so os integrantes da associao e os profissionais que palestram. Quem a apia a ABRAz sempre foi uma questo sem soluo em campo. Dificilmente vemos grupos de pessoas com total disponibilidade de dedicao a uma atividade voluntria. As senhoras que organizam as reunies so quase todas aposentadas. Ajudam a organizar e a escrever livros, publicados pela ABRAz nacional, os quais so vendidos no saguo do Hospital Me de Deus depois das reunies. Iara Portugal escreveu um livro sobre suas experincias de cuidado com seu marido, ele j est na segunda edio. Ela tambm vende seus livros no mesmo local. Mas alm dessas atividades extra-voluntrias nunca presenciei qualquer relao delas com algum laboratrio farmacutico ou mesmo propaganda desses sendo distribudas nas reunies. Mas soube, por pessoas que trabalham para laboratrios, que em outras reunies no Brasil isso ocorre frequentemente. Algumas pessoas que trabalham em consultrio mdicos e clnicas geritricas geralmente pedem a palavra ao final da reunio para divulgarem seus trabalhos. Mas alm disso, a associao parece estar baseada em uma forma de autogesto ou associativismo que garanta a todos os envolvidos alguma forma de benefcio (mesmo que ele seja apenas gratificante).
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Algumas vezes, em um olhar superficial parece que a associao no est auxiliando em nada os cuidadores. Principalmente quando responde a eles que preciso apenas ter criatividade diante das situaes adversas que ocorrem no cotidiano de cuidado. Nas narrativas de alguns casos extremos, as pessoas parecem ter tentado todas as possibilidades diante da situao em que se encontravam. Quando isso ocorre pude perceber que a limonada (como Iara Portugal define o conjunto de solues possveis na DA) no se dava em situaes prticas em casa, no tratamento do doente, e sim naquele exato momento, nas reunies onde o familiar que est passando pelas situaes descritas pode ser ouvido e reconfortado pelo fato de outras pessoas estarem passando por eventos inslitos, irreversveis e insolveis. As descries desses eventos e as afeces dos cuidadores por essa condio orientam e coproduzem os conceitos inventados nessa dissertao que pensa a problemtica da individuao e da diferena radical em torno da DA. Um ensejo do possvel para essa problemtica pode ser vista na seguinte afirmativa de um cuidador em uma reunio da ABRAz: no se deve confrontar o doente, ele se sente inibido porque ele no vai lembrar. Se lembre quem fulano? Ele: Ah?! E ai vai ficando nervoso, vai ficando tenso e vai se escondendo. Criou um constrangimento no idoso e ele se perdeu". O que parece estar em jogo a reconstituio constante do mundo da vida como um todo: as utilidades de certo objeto, o reconhecimento de algum conhecido ou os significados dos turnos do dia, dos horrios da alimentao e da higiene pessoal diria. O envolvimento de cada integrante da ABRAz parece se dar por um engajamento, tanto na luta pela melhoria de suas condies de vida do doente quanto dele prprio que cuida de um outro. Esse engajamento um envolvimento com a prpria vida, com a fluidez dos processos humanos singulares a cada indivduo, com o processo contnuo da vida (INGOLD, 2002). Engajar-se aqui posicionar-se enquanto ator intrinsecamente implicado na mudana de sua prpria vida e da pessoa na qual cuida. Essa constante emergncia da/na vida no ocorre somente a partir de alguma situao limite ou evento crtico em particular, mas sim durante o processo cumulativo e prolongado de dor causada pela impotncia e pelo no reconhecimento do trabalho e do esforo no cuidado pelo prprio idoso. Amar e cuidar de algum que no reconhece a prpria pessoa que est acompanhando tarefa que excede sua significao e exige uma grande sensibilidade e delicadeza para com a pessoa cuidada, alm de muita criatividade para modificar as formas desse cuidado. Nesse sentido, no vivel tentar compreender essas relaes enquanto representaes sociais. Elas tendero possivelmente a alguma linha determinista de interpretao antropolgica, por questionar-se, quase que
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exclusivamente, sobre os (no) significados atribudos a essas relaes. Novamente vemos o ponto de vista sobre uma demncia que se desdobra sobre si prprio e representa um ponto de vista outro, que parece sempre mostrar-se como uma perspectiva oculta sobre o mundo. Esse um dispositivo de fcil aplicao arbitrria que objetiva estabelecer a validade de apenas um ponto de vista sobre os outros, no caso o ponto de vista antropolgico. Perceber a dimenso da perturbao do doente atravs de imagens e screns de crebros doentes e atrofiados tambm no torna o cotidiano menos aflitivo. Eles lanam formas de entendimento sobre os corpos, mas no uma compreenso sobre os significados da experincia dos outros de dor, doena, cura e cuidado. Uma teia delicada traada pelos cuidadores, entre crenas oriundas das mais diversas cosmologias e informaes cientficas pesquisadas desde o Google (site de buscas e pesquisa na internet) at artigos em revistas cientficas. E nesse ponto, a pesquisa etnogrfica realizada nesse trabalho, compartilhou de tal experincia. Emprestar tcnicas, crenas e prticas das mais variadas culturas, cincias e saberes so atividades que compem o processo de cuidar de algum com DA. Apostando na potencialidade da constituio de um ritual nas reunies da ABRAz podemos perceber a criao de uma atmosfera de ateno cura (INGOLD, 1991). Um dos pontos de partida para esse despertar da ateno a orientao da ABRAz na abordagem da DA enquanto uma inveno constante e um mecanismo vivo presente no mundo da vida humana. Na introduo de uma reunio feita pela presidente da ABRAz, vemos de forma mais clara os objetivos da associao:
Boa tarde. J faz 12 anos que fundamos esse grupo de apoio, aos familiares e cuidadores. Unicamente para passar os conhecimentos que adquirimos nos congressos e em palestras e com a troca de experincias e informaes que acontecem em nossas reunies. Ns temos certeza que vocs vo gostar muito. Basta ter essa troca de informaes que a pessoa j sente muito mais segura para cuidar de seu doente. Somos um grupo de voluntrios e estamos prontos para ajudar no que for preciso. Voluntrios so tambm tanto os profissionais da rea da sade como do direito civil, que colaboram conosco doando parte de seu precioso tempo dando palestras. (Introduo de uma reunio da ABRAz feita pela presidente da associao em 13 de junho de 2011).
As reunies da ABRAz em um primeiro momento mostraram-se a mim como um espao de expresso de sentimentos radicais, de descrio de situaes extremas e de construir formas de compartilhar um teor absurdo/fantstico da vida presente no viver em torno de algum com Alzheimer. Participar de diversas reunies, com o tempo, torna-se um convite a imaginao sobre esse mundo em demncia, um chamado a introspeco
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ao poder mergulhar nas formas com que a matria que compem pessoas as degenera etapa por etapa. Trocar experincias uma forma de viver experincias novas e de compor passado e presente enquanto conjunto de atribuies sobre a prtica do cuidado. Por outro lado, observou-se na etnografia que, entre alguns cuidadores, parece existir um tipo de hierarquia, tanto entre quem mais sofre quanto entre quem tem maior quantidade de experincia de dor e de cuidados com uma pessoa doente. Essa experincia, que liga e foge para/com o mundo paralelo do outro com DA, interfere fortemente no andamento dos debates, tornando dilogos compartilhados em disputas por legitimidades de suas dores particulares, em busca de uma maior ateno no sentido de auxlio de suas questes urgentes. Esses auto relatos em lugares semi-pblicos como na ABRAz, de alguma forma, expem seus dilemas e intimidade para um pblico, em grande maioria annima e desconhecida entre si. O que circula na ordem de afeco em comum dos participantes das reunies da ABRAz a dificuldade de lidar com a perda gradual de memria do doente sobre as relaes que eles prprios mantiveram por longos perodos de tempo com os cuidadores. Nos relatos de mdicos, observados nas palestras da ABRAz e no livro organizado pela presidente da ABRAz em Porto alegre (PORTUGAL, 2007), vemos que um dos pontos de maior controvrsia a produo do laudo mdico final de diagnstico da doena de Alzheimer. Alm de implicar no prognstico definitivo e legtimo de morte do paciente, ela pr-requisito para o familiar entrar com o processo jurdico de interdio do doente. Alm disso, a famlia comea a gastar uma quantidade de renda no programada em suas vidas antes, em medicamentos, enfermeiras, mdicos e tempo produtivo de suas vidas em que estariam ganhando o dinheiro que os sustentam. A interdio jurdica, resumindo em poucas palavras, define um indivduo como incapaz para tomar decises, realizar escolhas e compreender a dimenso de sua doena ou da enfermidade mental que constituiu sua prpria condio. O seu tutor-curador fica responsvel por quase todas suas aes, inclusive sobre suas finanas. O diagnstico tambm implica em iniciar o processo de medicalizao e escolher por internar o doente em uma clnica ou contratar um cuidador profissional para trabalhar no seu domiclio. Existem muitas questes ticas no processo de negociao e interdio jurdica do doente, j que o mesmo pode se encontrar frequentemente em plenas condies de pensar e agir sobre si prprio durante boa parte das etapas da doena. Essas variaes so to frequentes que se tornam uma das principais preocupaes ticas de mdicos, juzes, familiares e cuidadores (como veremos mais abaixo em transcries dessas discusses). A aflio, a angstia e a consequente perda de esperana (ou melhor, a falsa esperana de melhora) e de
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pacincia se devem ao fato de ter a pessoa lcida por instantes e perd-la em seguida. Abaixo seguem trechos da palestra de um advogado voluntrio da ABRAz:
Precisamos manter a dignidade dele, fazer as coisas dentro de um consenso com ele, no trat-lo como uma pessoa totalmente irresponsvel, na questo da capacidade, j que a DA tem algumas alternativas, algumas instabilidades. Em alguns casos ela vai e volta. A gente fala em responsabilidade, porque ultimamente se entra muita nessa coisa de responsabilidade civil tambm. E tem um monte de problemas nessa questo. Se vocs tiverem um cuidado em prevenir essa responsabilidade no adianta apenas solucionar problemas (...) Mas o problema principal est ali, em termos de direito, nosso instituto jurdico est na questo da capacidade. Vocs sabem que at esse instituto de capacidade civil evoluiu. Antigamente eram incapazes para os atos da vida civil os silvcolas, os ndios. Hoje j no so mais. Hoje eles so muito, muito vivos. Eles j tm totalmente a capacidade, para exercerem... porque antigamente se acreditava que eles eram selvagens, que eram bugres, que eram quase animais, mas hoje tem muito ndio que muito vivo. Cobra bem direitinho para entrar na sua reserva... () E o nosso doente de DA est justamente includo nesse instituto da capacidade civil, tanto que o mdico quando d o seu atestado, s vezes ele s coloca o cdigo da doena e o principal que ele relata no atestado justamente a impossibilidade do doente de exercer os atos da vida civil. (palestra proferida por advogado no dia 26 de setembro de 2011 na ABRAz)
Vemos nessa fala que a perspectiva de um advogado (j em processo de aposentadoria, mesmo que isso no explique sua posio em relao aos amerndios), ainda est baseada na comparao evolucionista entre pessoas consideradas (hoje ou antigamente) pelo Estado de serem incapazes de terem uma vida social saudvel. De acordo com ele, indgenas e pessoas com demncia esto mais prximos aos animais do que aos humanos. Essa diviso tnue (mas bem marcada como vimos na fala acima), que vemos em diversos exemplos nesse trabalho, definir mais adiante o que atualmente nossa sociedade estabelece como pessoa e ser humano. Por outro lado essa no a viso da ABRAz sobre a DA. Ela aproxima-se mais de uma perspectiva sincrtica entre cincia e religio como vemos em uma das palestras mais frequentes na ABRAz, a de um mdico esprita, Dr. Renato. Quase todos seus livros versam sobre espiritualidade e cincia. A ABRAz aconselha que o cuidado com o doente deva ter como principal fundamento o amor, o carinho e a ateno ao doente. Assim como preciso exercitar a compaixo, o perdo, a compreenso e a pacincia no cuidado com ele. Esse cuidado deve sempre ser praticado com todo respeito dignidade do doente. Essa seria a base de sugestes para o tratamento da DA, divulgada pela ABRAz. No depoimento abaixo, uma senhora fala sobre essas questes relacionadas sua experincia de cuidado com
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sua me, em uma reunio da ABRAz que se deu de forma um tanto diferenciada. A reunio aconteceu em uma sala menor com espao para em torno de 50 pessoas. Com cadeiras de plstico enfileiradas, sem palco mas com um projetor que passou imagens e textos sobre o contedo da palestra (que foi sobre os cuidados com um idoso acamado), a palestra foi interrompida inmeras vezes por diversos participantes. Abaixo podemos notar o quanto uma sala menor com as caractersticas que descrevi acima proporciona uma maior exposio de opinies, sentimentos e experincias:
Bom todas s vezes eu me coloco n? E outra vez estou me colocando. Me com Alzheimer, diagnosticada h pouco tempo. Eu acho que assim : antes de tudo, tudo, tudo, eu acho que agente precisa ver que aquela pessoa que est ali um dia nos cuidou. Teve a maior pacincia do mundo, seja pai, me ou tia, seja quem for. Eu tive muitos problemas no momento que eu decidi por um conflito meu, em cuidar da minha me um ano e meio com empregadas em casa. No foi bem cuidada, alm do caso financeiro. A deciso de colocar numa clnica, eu decidi junto com meu companheiro, porque os familiares, primos, parentes e outros agregados esqueceram de mim. Disseram que eu estava fazendo uma coisa ruim, que isso e aquilo. Ento eu acho assim, acima de tudo, eu acho que importante, tanto que eu estou vindo aqui, eu acho que muito importante a conscientizao de ns, filhos, sobrinhos, ou seja, quem for daquele paciente. Tudo que colocado aqui: saber respeit-lo, saber isso e aquilo. Mas eu acho que acima de tudo: amor. Eu vejo hoje minha me que, eu tive dificuldades de relacionamento com ela, procurei ajuda com terapia e coisas, e uma coisa que me ajudou muito e eu acho que ajuda na nossa caminhada a parte religiosa em geral. Que j foi colocado aqui pelo enfermeiro (a palestra do dia era de um enfermeiro). Encontre o caminho que for, eu encontrei dentro do Bezerra de Menezes17, frequentei durante quatro anos, tive todo o entendimento, hoje j estou fora. A minha vida com minha me mudou, hoje eu sou amorosa com ela. Agora se ela vai me retribuir, no sei se ela vai do jeito que eu queria, mas eu noto amor no meu corao, amor no corao dela. Em pequeninas atitudes que ela consegue fazer, pequeninas. Eu vejo na maneira com que ela pode expressar esse amor. Ento eu acho assim, eu familiar, hoje eu me sinto mais centrada, mais p no cho, emocionalmente mais resolvida. Mas so oito anos de caminhada, desde que foi diagnosticada Alzheimer em minha me. Mas eu acho que se a gente no tiver esse sentimento amor dentro do nosso corao no adianta grupo de apoio, no adianta terapia, no adianta nada. Porque a gente nuca pode esquecer que aquele que est l, um dia ele foi nosso pai e nossa me, e que sabe um dia ns tambm no vamos estar l. (relato de participante em uma reunio da ABRAz no dia 3 de setembro de 2012).
As suas angstias so muito semelhantes com as de Carlos, por exemplo, (o qual tambm sempre se colocava nas reunies), que cuida de sua me em casa com a ajuda
17 Sociedade Beneficente Esprita Bezerra de Menezes, fundado em 1917, de orientao kardecista, a sociedade segue o lema desse religioso: Espritas! Amai-vos, eis o primeiro ensinamento; Instru-vos, eis o segundo. (informaes no site: http://sbebm.org.br/nossa-casa/, acesso em 18 de novembro de 2012).
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de seu pai, a mesma senhora que pulou da janela do quarto do segundo andar do seu prdio, citada anteriormente. Assim como a senhora do relato acima, ele tambm considera sua me uma pessoa que vive em outro mundo. Alm de ser ela mesma por alguns momentos, ela tambm pode ser outra pessoa completamente diferente do que ela era antes de desenvolver a doena. Compreender como que essa pessoa que vive l pode comunicar-se com os cuidadores tornou-se um elemento chave para essa dissertao. Pois nele que se encontram as formas de cuidado e tratamento arranjados entre saberes biomdicos e familiares acerca das relaes com uma pessoa em tal situao. Um dos pontos dessa rede parece estar claro, quando os interlocutores repetem vrias vezes ser a comunicao entre eles baseadas no amor. Por essa categoria- relao amor (que mais um conceito na verdade), se pode estabelecer algumas linhas de conexo com categorias antropolgicas de pensamento como a socialidade. Ela atualiza espaos atemporais e potencializa uma forma distinta de relacionar-se com o mundo e consigo (como vemos na palavra centrada dita na fala da interlocutora). A experincia mstico-religiosa parece aproximar-se em grande medida dessa relao. Uma forma de entender essas experincias perceb-las enquanto linhas de transformao e hibridizao de pessoas que se tornam outras. Essa individuao por diferenciao- inveno me fez perguntar para alguns interlocutores onde esto (em que mundo) as pessoas com DA, j que elas podem ser `muitas pessoas`. A me da interlocutora acima, como ela mesma diz, no mais a me dela, e sim outra pessoa. preciso ento conhec-la para relacionar-se com ela, e para isso necessrio uma contextualizao espao-temporal do doente no mundo do cuidador (j que o contrrio no seria possvel). Uma outra forma de humano estaria aqui se mostrando por essas linhas e rastros deixados no espao e em fragmentos de delrio em comum. Carlos relatou alguns episdios, como quando sua me saiu de sua casa querendo viajar para sua casa, sendo que ningum conseguiu convenc-la de voltar, o horrio que ela escolheu para viajar foi s trs da manh. Como lidar em situaes como essa? a grande pergunta de todos os envolvidos com a doena. Se uma pequena chantagem emocional a dica da ABRAz, ento por outro lado a dica dos (alguns) mdicos a medicalizao e a "humanizao diria dos idosos atravs das terapias ocupacionais. Fala-se tambm muito em ter um pulso firme ou como Carlos diz, preciso ser enrgico s vezes, mas por outro lado ele mesmo reconhece que durante toda a vida de sua me ela teve de obedecer as regras impostas pelo seu marido. O horror e a aflio sentida por esses interlocutores ao ver seus familiares nessas situaes reafirma as fronteiras entre o humano e o no-humano. As formas de violncias
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so transparentes e a apreenso pelo antroplogo que busca a sua compreenso frequentemente relaciona-se com elas atravs da sensibilizao/afetao com a dor do outro. Na DA existe a ausncia de sentido diria, e/ou permanente, a qual causa o conflito latente em intensidade constante at o ponto no qual o cuidador, consciente e com pulso firme, resolve engambelar o doente com demncia. No lugar dessa ausncia de sentido crnica vemos uma justificativa que tudo feito pelo amor ao doente, para a melhoria da qualidade de vida e para o prolongamento desta. Nesse sentido uma nova tica implementada nos casos aqui descritos. Como vemos em outras patologias e demncias, aes de doentes so justificadas, j que eles no teriam vontade prpria, e estariam cegos pelo processo de metamorfose em no-humano, ou uma outra pessoa. Pensando por essa perspectiva, esses idosos estariam em uma regio amoral especfica, assim como por exemplo, pessoas com sndrome de Down e autistas. No entanto, a inteno aqui no mostrar que os doentes da DA constituem uma comunidade moral (pois como j foi argumentado, a Antropologia, pelo menos, no teria condies metodolgicas para sustentar tal afirmao) e sim que estariam em um tipo de limbo moral e cultural (um sonho que sonha dentro de outro sonho longo e profundo) no momento em que esto sendo constantemente docilizadas e manipulados com calmantes e tranquilizantes, estimulantes e excitantes. Diante disso podemos perguntar: o que um antroplogo pode socializar ao assistir (participar da vida) familiares ou cuidadores profissionais, enfermeiros e mdicos que assistem a tudo sem poder agir de qualquer forma que possa solucionar completamente a situao, nem ao menos que seja apenas tentar dar um fim digno vida do doente (j que a eutansia proibida no Brasil)? Penso que observar e relatar moralidades, estruturas significantes, narrativas de dor e de sofrimento, universos de sentidos dados a isso ou aquilo que foi feito, dito e descrito em pginas e pginas de dirios de campo, nos quais as palavras para definir a vida nativa so muito interessante, contingente ou peculiar, no continue sendo conveniente comunidade antropolgica. Alguns problemas gerados em torno da interdio jurdica, para advogados e juzes, assemelha-se em diversos temas com essas questes. As consideraes feitas por um J uiz no processo jurdico de interdio objetivam deixar o doente sob responsabilidade jurdica, moral e social total de um familiar tutor no-doente. Essa deciso vai de encontro aos pressupostos principais dos direitos humanos, principalmente quando ela est implicada em definies biomdicas atualmente muito incertas e ambguas. Essa interdio poderia ser pensada aqui como alguma forma de insero ou
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reintegrao do doente na sociedade. Mas por outro lado, os termos e os critrios para estabelecer os modos adequados de cuidado e para avaliar a efetivao da interdio jurdica do doente consideram-no enquanto um objeto humano alienado de sua conscincia. Essa alteridade radical garantida por uma neurotica (como veremos com a obra de Nikolas Rose) no abre outras possibilidades de compreenso, como a que a ABRAz afirma em suas reunies e em seu site. A opinio da instituio que talvez ele apenas no saiba como expressar seus sentimentos e pensamentos. No entanto pensando junto a profissionais do Direito, um advogado associado ABRAZ relata em palestra o seguinte, sobre esse processo de interdio jurdica, no dia 11 de abril de 2011:
A nvel de Direito, da parte jurdica, muito importante avaliar a condio em que se encontra nosso doente porque existe em nvel de Direito civil um captulo que o captulo da capacidade. preciso a gente identificar como que est o doente porque juridicamente no reconhecida a doena de Alzheimer. Vocs sabem que por exemplo, para pedir a iseno do imposto de renda o mdico que atestar que o paciente um portador da doena de Alzheimer, a gente no vai conseguir a iseno. Ele tem que atestar que a pessoa est alienada mentalmente. Se ele est com incapacidade relativa o tratamento jurdico vai ser um. Ns vamos trabalhar com procurao, com mandato, ns vamos procurar resolver o problema dele na rea bancria, ns vamos procurar negociar de forma administrativa. Se a incapacidade dele for absoluta, se ele est realmente incapaz para os atos da vida civil, se ele no sabe distinguir o que um ato bom o que um ato ruim, o paciente est sendo passado para traz por outras pessoas, ento a temos que ir para a questo mais drstica que a interdio. E ele vai ter a nomeao primeiro de um procurador provisrio e depois de um definitivo que vai ser responsvel pelos atos dele. Quando possvel, se ns consigamos conduzir o enfermo aceitar os atos que ns estamos fazendo e ele participar disso, a uma maravilha. (Palestra proferida por um advogado no dia 11 de abril de 2011)
Diante de tal relato de um profissional do Direito, a Antropologia, tem no doente de DA um impasse: precisa relativizar uma condio contingente e determinar que ela seja moralmente e socialmente aceitvel. A centralidade no no-eu, dada pela perda de memria, parece tornar inconcebvel a relao com um outro. Em campo, o antroplogo seria um desses outros. Para o Estado, o advogado seria um desses agentes responsveis pelo controle desse tipo de populao. Para ambos, a importncia de ter contato com o saber produzido pelas biocincias sobre a doena, em sua realidade orgnica, de extrema importncia (mesmo que isso no torne a situao uma maravilha, como afirmou o advogado). Afora essa questes, a ABRAz propem uma forma de desvencilhar-se dessa trama, a qual traz questes caras Antropologia. O tratamento observado no cuidado
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com o doente e os aconselhamentos da ABRAZ aos cuidadores esto baseados no cuidado com amor. Essa relao, sentimento ou posicionamento no mundo se reverte em processos criativos humanos, os quais se apresentam enquanto seres em diferenciao. E essa uma questo antropolgica em aberto para o presente trabalho. Como vemos no relato de um mdico esprita, em uma reunio da ABRAZ, o qual fala sobre o amor e o afeto ao doente, essas relaes precisam ser desenvolvidas/despertadas em cada pessoa que viva com o idoso, assim como um despertar concomitante da espiritualidade:
Quando a gente est mal, revoltado, baixo-astral, como que ns passamos esse afeto para quem a gente cuida? Como que a gente consegue colocar um filtro e no deixar passar para eles? No, a gente transmite. Quando a gente est bem, a gente tambm vai passar coisas boas. Porque a gente energia, magnetismo e a gente passa isso para os outros. Ento ns tambm temos carncias e necessidades da espiritualidade, da existncia dessa outra dimenso, que a cincia no consegue preencher vazios, que existem e que so imensas, lacunas muito grandes, nessa situao, chamada vida, morte, existncia, sofrimento... ento tem muita coisa que no h resposta e a gente vai encontrar aqui. Ento a espiritualidade profundamente s. Muitas vezes o idoso, o doente quer mais do que cuidados com as suas necessidades bsicas. Ele quer muito mais do que uma caminha quente, do que se alimentar, ele quer muito mais. Ento ele quer isso, um olhar compreensivo, ele quer amorosidade, que passada de diversas formas, se ns somos energia eletromagntica, basta o aconchego, e muitas vezes ns passamos pelos gestos, falando, uma escuta sensvel, um toque e falar esperana e inevitavelmente falar de f (palestra proferida na ABRAz pelo mdico esprita Dr. Renato no dia 9 de maio de 2011).
Como vemos, as muitas coisas para as quais no existem respostas so articuladas nos casos da DA com uma perspectiva metafsica da vida, que obviamente explica tudo o que h fora do fora desses outros dementes. E para isso, preciso demarcar de forma ntida a fronteira entre ns e eles. Alm disso, essa perspectiva seria um ponto de contato na socialidade entre cuidador e demente em direo sade, ou mais precisamente o que chamam de qualidade de vida. A seguinte narrativa transcrita abaixo, de uma psicloga voluntria e participante da ABRAz, em uma reunio da associao, trata do cuidado com amor e pacincia:
Aqui ns temos profissionais cuidadores que eles vo enfrentar pacientes que choram muito ou que agridem. Porque o doente agride? Geralmente ele agride porque ele est se sentindo agredido, em palavras, em atos ou em emoes. E eu sempre digo que ns devemos tratar com carinho e amor mas no infantilizar o paciente. Tem que chamar dona e senhor fulano de tal. isso que traz o reconhecimento e a dignidade dele como pessoa. O relgio deles funciona de uma maneira, funciona ao contrrio que o nosso. Por isso que cuidar d desgaste sim. Tem que ter sempre muita pacincia (Palestra proferida na ABRAz
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por psicloga no dia 22 de fevereiro de 2011).
Esse amor como prtica, estratgia de cuidado, parece apresentar-se a essa etnografia como uma percepo de estar/ser no mundo de uma forma singular, enquanto pessoa no mundo reconhecida por demais pessoas. Vejamos ento como essa forma de relacionar-se com mundo vista pela perspectiva dos cuidadores e interlocutores dessa pesquisa.
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3- CUIDADORES(AS): ESTAR ATENTO VIDA DO OUTRO.
Os cuidadores aqui apresentados, com os quais tive contato no decorrer da pesquisa, so as pessoas que acompanham o idoso doente em todos os momentos de sua vida ps-diagnstico. Eles ficam responsveis pela vida social, financeira, prtica, ldica e jurdica dele. Um dos seus maiores problemas ter que acompanh-los a qualquer momento de suas vidas, pois a qualquer instante o idoso pode ter alguma alucinao e jogar-se na frente de um carro, por exemplo, ou no saber o caminho de volta para casa. Esse contexto considerado por boa parte dos profissionais palestrantes da ABRAz como muito mais estressante para os cuidadores do que para os doentes. Filhos, esposas, irmos e genros de idosos acometidos pela DA (CHAVES, 2000) so alguns dos familiares que comeam a exercer uma atividade muitas vezes no compatvel com as suas demais atividades e trabalhos. Esse cuidado durante todos os dias e noites, integral ou dividido com outros familiares, realizado muitas vezes sem qualquer qualificao e/ou informao tcnica sobre cuidados clnicos e/ou sobre enfermagem. Muitos desses familiares acabam por desenvolver quadros de sade debilitados como depresso e ansiedade (GARRIDO e ALMEIDA, 1999), alm de se prejudicarem socialmente e financeiramente. Vemos abaixo como um participante da ABRAz, que foi pela primeira vez em uma reunio, apresenta suas questes referentes ao contexto descrito acima. As questes esto presentes em uma sequncia de dilogos dele com a presidente da associao, Iara Portugal, e outros voluntrios e participantes:
Estou vindo agora em uma primeira conversa a respeito de Alzheimer porque minha me possivelmente esteja com esse processo em andamento e o que me preocupa que no incio da sua fala, o senhor falou sobre a falta de locais adequados para receber esse pessoal, para tratar esse pessoal e a eu pergunto para a dona Iara que est h 12 anos na luta nessa associao, o que tem encaminhado em nvel de Brasil para minimizar esse problema, em nvel de sade brasileira. O que o ministrio da sade ou o congresso nacional e deputados esto pensando em fazer para minimizar o problema dos portadores de Alzheimer. Porque se preocupa tanto hoje em dar a carterinha para o cara, para andar de graa no nibus, ter a fila l para no se cansar muito, entrar na frente de todo mundo, mas esse que um problema, que a maioria das famlias est enfrentando hoje: o fim da histria dos seus familiares. O que se pensa em relao a isso em nvel institucional?
Iara Portugal:
Eu acho que se a gente for confiar em poltico est tudo frito n? No se
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pode confiar. Eu acho que nas prprias foras, na prpria famlia. O doente tanto de Alzheimer, quanto de qualquer outra doena, ele precisa de carinho, de ateno e ele tendo carinho e ateno, pode ter a doena que for que mais fcil de a gente lidar. bom para os doentes e bom para os familiares.
Mdico:
S para complementar. A pessoa que tem Alzheimer ela isenta do imposto de renda, uma vantagem (risadas). E a segunda coisa, que essas medicaes todas que se usa, o governo paga, so muito caras, mil reais por ms.
Participante fala novamente:
No existe legislao especfica que encaminhe o indivduo sem condies econmicas para essas reas. Quem tem boa situao econmica pode dar ao seu familiar algumas bencias como at o carinho familiar. Agora quem no, e o Alzheimer parece que no atinge por questes econmicas, deveria ter um tratamento para isso. Mas eu acho que ns temos que comear a lutar por isso... Doutor, eu queria perguntar uma coisa, fora o problema financeiro, o que o senhor indicaria mais? Cuidar em casa ou largar na clnica direto? Porque seguido a gente v isso: em casa dura trs anos, l na clnica um ano e acabou a vida.
Mdico:
Sempre que possvel, em casa. O familiar agenta, agenta, e vai piorando, quando no agenta mais, quando j est no final, ele larga na clnica. O que vai acontecer? Se j est no final... O que eu acho que tratar algum sem os aspectos amorosos e sem entender a pior coisa que tem no mundo. Porque, daqui a pouco, a pessoa est chutando, dando-lhe pau, dando-lhe remdio... (seqncia de dilogos ocorrido em uma reunio da ABRAz no dia 26 de setembro de 2011).
Novamente vemos a definio do conceito de pessoa diante da DA no sentido usado na narrativa pelo termo pessoa, usado pelo primeiro participante da transcrio. O pessoal, a que ele refere-se, so esses outros que constituem ainda pessoas, mas de acordo com sua fala, pessoas muito diferentes de ns. Outra observao que pode ser feita nessa fala que o impasse dinheiro versus amor e carinho fica muito evidente na fala do participante. Parece haver entre as pessoas, que no querem se incomodar com o doente, um colapso de entendimentos sobre o humano com a perda progressiva do eu na vida do doente. Essa perda, a partir de um ponto de vista individualista, viabiliza a objetificao do outro. O doente como fardo, como corpo vivo, parece ter apenas a morte
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como misso. O que a ABRAz parece querer dizer com ateno e carinho que viver em morte mais duro do que viver em vida. Mesmo que no se possa compreender o que o doente queira nos dizer preciso ter pacincia e compreenso com a sua situao. As chances de proporcionar uma boa morte ao doente de DA estariam multiplicadas, se fosse possvel apreender o que constituiria o seu virtual-real (nos processos de fluxos e de foras da vida demente) e se o mesmo tem poder para definir o que simpatia pela vida, em seu desenvolvimento demencial, na sua identificao ao mundo 18 . Um dos lugares para se morrer so as Instituies de Longa Permanncia. Embora existam essa instituies, tambm existem diversos familiares que cuidam de seus doentes em seus domiclios. Uma das principais preocupaes dos cuidadores para com a constituio de um cotidiano, tanto para os doentes quanto para eles prprios. Pensando essa preocupao, em um dilogo que tive com duas cuidadoras, filhas de uma senhora que estava em fase avanada da doena, j citada anteriormente, Dona Luiza, podemos compreender um pouco mais do que significa cuidar de algum com Alzheimer. Depois de uma parada respiratria ela perdeu a capacidade de falar, comer e andar; precisou de aparelhos para respirar, alimentava-se por uma sonda e permaneceu vivendo em uma cama hospitalar montada em uma sala da casa, no qual, como as cuidadoras dizem, se transformou em uma pequena UTI. Vejamos o dilogo abaixo:
Cuidadora:
Depois da parada respiratria a me no tomou medicao nenhuma, para Alzheimer. Eles (os mdicos do plano de sade) cortaram tudo.
Luciano:
Foi o cuidado mesmo do dia a dia. Qual a maior dificuldade no cuidado?
Cuidadora:
Olha em relao ao Alzheimer, eu acho que manter ela o quanto mais informada das coisas, comeando com o que feito com ela.
18 O que individual a relao, a alma, no o eu. O eu tem tendncia a identificar-se ao mundo, mas j a morte, ao passo que a alma estende o fio de suas "simpatias" e "antipatias" vivas. Deixar de pensar- se como um eu para viver-se como um fluxo, um conjunto de fluxos, em relao com outros fluxos, fora de si e dentro de si prprio. E mesmo a raridade um fluxo, mesmo o esgotamento, mesmo a morte pode vir a ser um fluxo. Sexual e simblico, equivalentes, de fato, nunca quiseram dizer outra coisa: a vida das foras ou dos fluxos. (DELEUZE, 2004 pg.62).
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Luciano:
Vocs explicam tudo ento.
Cuidadora:
Olha ns vamos trocar isso, vamos tomar banho, vamos fazer isso, vamos fazer aquilo. Agora vamos botar insulina, agora vamos lhe aspirar, entende? Isso a uma coisa que ela tem que saber o que est sendo feito com ela. esse trabalho que feito e a fora as conversas, contar as histrias para ela sempre. Ento isso que a gente faz, ela gosta muito de ver TV, a televiso est sempre ligada. No domingo no jogo do colorado, ela colorada, no primeiro gol do Inter ela fez assim (mostra um gesto agitado com os olhos). Mostrar tudo pra ela faz ela responder n? E leva a aquilo que a gente falou antes, leva o pensamento chegar at o conhecimento. Ela elabora pensamento.
Luciano:
O que faria vocs botarem ela em um instituio?
Cuidadora:
Olha ela morreria em seguida. Porque inclusive ela esteve agora 24 horas no hospital, ela no passou bem e o mdico saiu de onde ele estava, estvamos ns cinco no corredor (as cinco irms) e ele disse para ns, a primeira coisa que vou dizer para vocs: Ela est viva pelos cuidados que ela tem e pelo amor que vocs tem por ela. Ento assim , se acontece de ela chegar a ir para algum lugar ela morreria na hora. A gente tinha logo no incio o mdico visitador, ele falava para a gente que nesse caso da me, 70 % do que mantm a pessoa bem que a gente est em volta, que a gente d amor, d carinho. () A gente tenta ter uma rotina com ela, tomar banho, esse tipo de coisa, para ela tambm ter noo dessas coisas, o que dia, o que noite. Mas ela sempre soube dos horrios por que a gente vinha para c de manh e naquela poca mudou de empregada da casa e tinha uma empregada que ela se preocupava muito com a limpeza da casa, mas no com o amor. E da ela ficava olhando no relgio, a me, eu saia com ela, voltava, ela deitava e a ela via a mulher subir e descer escada, com balde e vassoura, e ela dizia assim: tem que fazer o almoo, a Roberta (uma das filhas de Luiza, que na mente dela seria ainda uma criana) vai chegar em casa para almoar. Ento ela sempre teve isso de ter a comida pronta meio dia (entrevista realizada no dia 1 de maio de 2012 na casa das interlocutoras).
Outra grande preocupao inicial a procura de medicamentos (geralmente muito caros) que possam amenizar os efeitos cotidianos da DA. Esse cotidiano tem a durao
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de um tempo descontnuo, mesmo quando o doente fixa alguns pontos de referncia no tempo de suas aes e dos outros, como vimos nos relatos acima. Na primeira fase da doena, quando o doente busca exercer suas atividades dirias, mas logo aps esquece que as fez, qualquer ao cotidiana prolongada torna-se impraticvel (LEIBING, 1997). De acordo com Iara Portugal, preciso reconstruir constantemente a noo dos turnos do dia (mesmo que apenas se dividam entre noite e dia), evocar as histrias de vida atuais e antigas do doente, assim como lembrar e visitar os lugares freqentados e as utilidades e tcnicas das prticas cotidianas. Tcnicas de cuidado como essas, adquiridas com a experincia de tentativa e erro, como afirma Iara, foram sofrendo intervenes constantes por parte dela e dos profissionais que a acompanhavam no processo de cuidado. Assim como sofreram influncias de saberes e prticas biomdicas, buscadas por ela, sobre formas de tratamento e sobre as dinmicas cerebrais. Em linhas gerais, esses saberes afirmam que o crebro est divido em regies cognoscentes responsveis por todas as atividades, aes e sensaes do corpo. Como vimos na fala da cuidadora acima, possvel, por estimulao da ateno, produzir pensamento e ativar a mente onde ela no foi danificada. Essa seria ento uma arte humana, elaborar pensamento, ou seja o doente de DA parte do humano, basta incentiv-lo humanidade. Essas trocas de saberes podem ser observados em palestra proferida na ABRAz com indicaes de um psiquiatra para prevenir a DA:
Com relao ao crebro, a preveno maior, eu sou dessa preveno, do Alzheimer, com tudo que eu tenho lido, so os fatores de risco, ento: hipertenso, colesterol, glicose, no fumar, beber s um clice de vinho, por dia, vinho tinto ou suco de uva. Comida mediterrnea com bastante mega 3, essas coisas assim.. Mas eu acho que um dos fatores fundamentais a parte da manuteno das atividades sociais. Eu ainda acho que esse um dos maiores fatores de risco de que se tem notcia. E tentar ser uma pessoa alegre. Quem no for alegre, quem for de mal com a vida, tentar mudar esse humor. (...) Obviamente eu como psiquiatra sei que a gente no nasce com essa alegria, mas tem que buscar t-la. Das mais variadas formas. Eu sou muito contra fazer palavras-cruzadas. Eu acho que quem diz assim: vai fazer palavra-cruzada para exercitar o crebro... No. Vai na esquina conversar com algum. Do que ficar em casa sozinho fazendo palavra... e depois saber todas as palavra-cruzada de cor. Tem que ir na esquina se incomodar com filho, com vizinho... quanto mais se incomodar melhor. social, ter convvio social, por que a gente conversando com outra pessoa, a gente necessita de memria afetiva, de memria visual, necessita de ateno, de orientao, exercita toda a parte cognitiva. O crebro nosso no preparado para viver bastante. Nosso organismo e o crebro no preparado para viver 100 anos. Ento o que acontece? que nem os caninos, vai havendo uma transformao no crebro, e essa transformao, o meio nosso, ns botamos o homem a viver mais tempo muito rapidamente. E o crebro no se preparou para isso, ento acontece muito dessas doenas da velhice e uma delas o
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Alzheimer (palestra proferida na ABRAz por psiquiatra no dia 17 de setembro de 2012).
A idia que mais se destaca nesse trecho de palestra est presente na afirmao de que ele sabe que o ser humano no nasce com uma alegria. E ele sabe pelo fato de ser psiquiatra. A alegria pode ser buscada na socialidade com o mundo e necessita portanto de inteno e uma vontade de ser alegre (no sentido de uma fora de vontade que venha da prpria pessoa). Essa ao no estritamente orgnica, mas tambm est correlacionada com o agrupamento de fatores que levariam o sujeito a estabilizar-se em condies favorveis e adequadas ao seu viver com certo bem-estar. No entanto, so esses mesmos fatores que iro ao fim exercitar o crebro para preveni-lo de doenas como a DA. Alguns desses fatores tm conseqncias fisiolgicas, quando a pessoa exercita a cognio e a memria. E essa seria a maior frmula contra a DA, de acordo com uma perspectiva psiquitrica. Ela est baseada no entendimento de que existe uma evoluo do organismo do ser humano, o qual no est preparado para viver tanto tempo. No entanto a evoluo da qual fala no est baseada apenas nos preceitos biolgicos das mutaes e adaptaes ao meio ambiente. A civilizao tambm evolui (evoluo cultural), e no apenas por adaptao biolgica, como afirmavam boa parte das teorias evolucionistas. Uma controvrsia se destaca nesse discurso biomdico, assim como tambm se destacam um conjunto de relaes que sero feitas a partir desses contextos, na segunda parte dessa dissertao com a obra de Gilles Deleuze e Flix Guattari. Ao mesmo tempo que os cientistas no sabem quais as causas e o instante exato onde comea o processo de degenerao cerebral, eles tambm sabem dizer como prevenir essa doena, definida pelo psiquiatra por essa busca da alegria. Em minhas pesquisas sobre os saberes produzidos pelas reas da sade, no encontrei qualquer forma de medio ou teste que mensure a alegria de um indivduo. O que existem so exames de qualidade de vida que levam em considerao quase que exclusivamente as condies orgnicas dos sujeitos (BANERJ EE et.col., 2006). E essas questes tornam-se caras Antropologia que busca pensar as relaes que existem para alm das socializadas entre humanos. Esse um ponto primordial de todo esse circuito de saberes que consolida a DA enquanto patologia central no rol de demncias humanas. Esse estado de ser alegre, de viver bem e de cuidar de si remete a algumas articulaes com outros pontos desse circuito de saberes sobre a DA. No esquecendo, mais sim deixando de lado um pouco, essa justificativa evolutiva da causalidade da DA
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(pois no pretendo aqui reconstituir dcadas de crtica antropolgica aos pressupostos evolucionistas) parece que podemos encontrar, nos dados etnogrficos, o que foi afirmado no incio desse trabalho. O sujeito-objeto que passa por um processo de individuao, fixa seus fluxos de transformao em alguns ordenamentos da vida, que giram em torno de si, para com eles constituir um interior estvel. Fixado esse territrio de desejo (ou melhor, uma territorializao para citar Deleuze e Guattari) na socialidade com os outros seres (os quais tambm vivem em contnuo processos-outros de individuao), a linha que liga o ser a essa alegria do mundo uma linha instvel, sendo estabilizada unicamente pelo prprio indivduo j constitudo em sua coerncia, ou estabilidade. Essa linha, ento, uma relao intensiva com um outro e extensiva com o mundo. Mas quando um indivduo, organismo e pessoa (ambas trs categorias vivendo de forma inseparada em apenas um ser) desligado dessa linha, ao mesmo tempo que perde a vontade de estar ligado a ela, o mesmo tambm no vive em um vcuo de caos sem matria nem forma. Esse desligamento, que no total nem abrupto, permite que sua prpria vida possa gerar-se nas ligaes que comeam a estender-se para todos os sentidos e em todas as escalas em torno de seu corpo. Diante dessa nova configurao do/de corpo, acontecem ento dois processos paralelos: o ser destaca de si esses fluxos fixados em seu processo de individuao por algum tipo de vontade, misso ou acaso, onde o mundo/matria se humaniza (produz um ponto de vista humanide) dentro dele prprio formando um misto de ser/mundo que torna as suas relaes linhas transversais descentralizadas, sem necessariamente ter pontos de conexo entre si. Ao serem destacados esses fluxos, de um processo de individuao, o ser inventa novas linhas que do potncia para sua transformao nos outros variados seres (um eu criana, um eu marciano ou um no-eu, ou todos juntos em um certo instante de um ser-pessoa). J que foi destruda uma memria do que essa pessoa j foi, assim como j no reconhece a si como um indivduo nico e estabilizado, ela pode ir ao encontro de uma forma singular de transformao constante. Essa existncia nmade estaria tendo relaes propriamente rizomticas com muitos mundos. Mas para se afirmar que isso uma perda de alegria de viver teria que haver a necessidade de, invariavelmente, ter a potncia de ver um outro em relao direta com essa forma de socialidade e afeto com o mundo-fora, a que um doente de DA comea a socializar. Para Gilles Deleuze, essa alegria no mundo uma relao que se estabelece com um outro que aumenta a potncia de um ser 19 . A
19 Deleuze, ao falar sobre os vrios sentidos de um signo em Spinoza, afirma o seguinte sobre essas relaes de afeco: Conhecemos nossas afeces pelas idias que temos, sensaes ou percepes, sensaes de calor, de cor, percepo de forma e de distncia (o sol est no alto, um disco de ouro,
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doena por outro lado seria um fluxo negativo entre si e o mundo, ou de perda da potncia de vir-a-ser. Nesse sentido, seria preciso se perguntar se a DA pode ser chamada de doena. No seria ela um dos processos que ligam qualquer ser humano no mundo? Essas alegrias do mundo podem ser melhor compreendidas e percebidas a partir dos tratamentos realizados para minimizar os efeitos da DA. Em uma entrevista com uma cuidadora, perguntei o que ela pensava sobre outras formas de tratamento que no fossem os biomdicos. Essa entrevista foi realizada com a filha de uma senhora, (que chamarei aqui de Amanda) acometida pela DA que ainda mantm algumas atividades cotidianas. Essa interlocutora a mesma na qual fiz a entrevista na casa de sua filha. Sobre a pergunta sobre as formas de tratamento, ela me respondeu com sua prpria teoria sobre as causas de doenas como DA. Perguntei tambm porque ela no tentou formas de tratamento alternativas e ela me respondeu o seguinte:
Ela no quis. o no dela. Se tu der floral ela aceita, ela sempre me pede para ir ao centro esprita... Mas quando precisa de um tratamento mais prolongado ela nunca quiz. Por que precisa de disciplina. disciplina que leva ao teu objetivo, ento tu quer te curar? Vai ter que tomar esse remdio s nove e cinco da manh. A me nunca teve isso. Desde quando eu era criana: me vamos tem que ir, as lojas vo fechar! Mas ela tinha um pacincia que era algo! As crianas todas das vizinhas no dormiam e no dormiam, botavam no colo da me e Eu vejo minha me com o lado espiritual e com o lado da pessoa, ela nunca quis mexer nela. Uma alma muito carinhosa, muito afetiva, uma grande capacidade de doao para curar os outros, mas com ela no quis. A me sempre teve muitas doenas, uma atrs da outra, o Alzheimer foi s mais uma (entrevista realizada com cuidadora na residncia de sua filha no dia 29 de abril de 2012).
est a duzentos ps... ). Poderamos cham-los, por comodidade, de signos escalares, j que exprimem nosso estado num momento do tempo e se distinguem assim de um outro tipo de signos: que o estado atual sempre um corte de nossa durao e determina, a esse ttulo, um aumento ou uma diminuio, uma expanso ou uma restrio de nossa existncia na durao em relao ao estado precedente, por mais prximo que este esteja. No que comparamos os dois estados numa operao reflexiva, mas cada estado de afeco determina uma passagem para um "mais" ou para um "menos": o calor do sol me preenche, ou ento, ao contrrio, sua ardncia me repele. A afeco, pois, no s o efeito instantneo de um corpo sobre o meu mas tem tambm um efeito sobre minha prpria durao, prazer ou dor, alegria ou tristeza. Sao passagens, devires, ascenses e quedas, variaes contnuas de potncia que vo de um estado a outro: sero chamados afetos, para falar com propriedade, e no mais afeces. Sao signos de crescimento e de decrscimo, signos vetoriais (do tipo alegria-tristeza), e no mais escalares, como as afeces, sensaes ou percepes. (DELEUZE, 2004 pg. 157 e 157). Seguindo o pensamento sobre as intervenes dos signos-afetos na tica de Spinoza, ele continua: No encontro ao acaso entre corpos podemos selecionar a idia de certos corpos que convm com o nosso e que nos do alegria, isto , aumentam nossa potncia. E s quando nossa potncia aumentou suficientemente, a um ponto sem dvida varivel para cada um, entramos na posse dessa potncia e nos tornamos capazes de formar um conceito, comeando pelo menos universal (convenincia de nosso corpo com algum outro), mesmo se na seqncia devemos atingir conceitos cada vez mais amplos segundo a ordem de composio das relaes. (DELEUZE, 2004 pg 162).
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A cuidadora fala mais adiante na entrevista sobre uma negativa pela vida que as pessoas com Alzheimer (ou alzheimernianos como ela disse) desenvolvem. Ela busca em sua fala descrever um longo percurso de agravamentos de uma condio em que uma pessoa constri para si prpria. No caso ela estava relatando o percurso de sua me no qual deu origem doena. E esse seria um estado mental e espiritual apenas redirecionado com a vontade e a f da prpria pessoa em mudar. A cuidadora disse que sua me nunca teve nenhuma das duas e por isso encontra-se nessa situao irreversvel. No entanto conversamos muito sobre formas de tratamento e transformaes espirituais pelas quais passam pessoas que, como ela disse, do a volta por cima. Nesse sentido, podemos ver no decorrer desse captulo que as pessoas que cuidam de doentes de DA esto lidando com formas de relaes humanas e percepes de mundo diferentes. Esse novo ponto de vista sobre a vida causa efeitos com os quais irei pensar na relao com o problema da diferena nos captulos seguinte. Para isso necessrio antes problematizar as questes sobre a afetao no processo de cuidar.
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4- AFETOS COM A VIDA AO CUIDAR DE UM OUTRO
A postura humanstica de cuidado na rea da enfermagem busca uma relao horizontal com o paciente, levando em considerao a experincia de vida de ambos os sujeitos envolvidos na relao de cuidado. Algumas prticas teraputicas podem desenvolver partes do crebro (LEVITIN, 2010) nas quais o doente no desenvolveu suas potencialidades durante sua vida ativa. Pesquisadores afirmam que incentivar o idoso a experimentar novas prticas (atravs de terapias ocupacionais e/ou alternativas), exercitando o crebro, pode diminuir a velocidade de degenerao cerebral e com isso prolongar a vida do paciente ou melhorar sua qualidade de vida. a partir de terapias como musicoterapia, dana, fisioterapia, atividades promovidas pela terapia ocupacional e terapias alternativas medicalizao (leitura, caminhadas, jardinagem e jogos associativos e cognitivos) que podem ser observadas as educaes da ateno (INGOLD, 2002) no cuidado com o doente. Sobre esses tratamentos as cuidadoras e filhas de Luiza falam o seguinte:
Ela tinha terapeuta ocupacional, que acompanhava, tanto que ainda tem ali as fotos identificadas com nomes das pessoas, ento tinha a fotos do meu pai, Rubem: marido. Ento isso era um trabalho da TO (terapeuta ocupacional). E a a TO fazia tudo, tanto trabalho manual, para a motora, quanto a parte de cabea. Ela tocava rgo com a TO, cantavam, ela gostava muito daquela msica sobre Porto Alegre e a esse ano que teve a propaganda com a msica, ela chegou a escorrer lgrima. E a tambm tinha fonoaudiloga, uma vez por semana, depois duas vezes, fazia todo um trabalho com ela. E depois fisioterapia, que vem duas vezes por semana (entrevista realizada na casa das cuidadoras da Luiza no dia 1 de maio de 2012).
Quando viver a prpria impossibilidade de um cotidiano torna-se uma das causas primeiras de sofrimento, ao assistir a degenerao lenta, mental, fsica e emocional do outro, investigar as relaes e formas de socialidade entre cuidadores e doentes uma forma de incluir outras relaes, que no somente humanas, na socialidade entre cuidador e doente. O piano, as fotos e a msica so novos atores-rede que entram em cena nessa rede de relaes em que Luiza est includa como um sujeito-objeto, uma actante e uma rede. O piano age sobre ela tanto quando ela age sobre a msica com suas lgrimas. Os efeitos dessas relaes modificam a rbita do humano em direo aos outros ncleos de sentido habitados por esses no-humanos. Essas relaes so possveis de serem percebidas quando se encontra uma disposio dos familiares em buscar outras formas de tratamento.
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De acordo com os saberes biomdicos produzidos at o momento o que temos na DA, portanto, um misto de causalidades orgnicas moleculares que ocorrem ao acaso e um conjunto de comportamentos de risco repetidos por toda a vida do doente. Alm claro, das explicaes evolucionistas, como j vimos. Grandes dvidas cientficas em medicina parecem se depositar sobre o crebro humano. O que se passa nele quando pensamos, lembramos, dormimos, deliramos ou sofremos, perpassa uma quantidade quase infinita de fatores orgnicos singulares a um indivduo. Nesse sentido, nem as biocincias nem as cincias humanas teriam como delimitar o seu ponto de vista sobre a vida em demncia e nem as dimenses de seu, suposto, sofrimento proveniente desse mesmo ponto de vista. As narrativas sobre si, e os modos de subjetivao pelos quais o sujeitos poderiam contar suas histrias, no so um possvel para um doente de Alzheimer, pois justamente eles talvez no sejam mais o que interessa, no se constituem enquanto uma prtica, um saber e nem uma necessidade. E esse talvez sempre seja um ponto de vista lcido sobre a demncia, assim como talvez o seja a perspectiva sobre a DA lanada por essa dissertao. Na experincia do cuidar, a descrio dos sofrimentos e das emoes podem ser percebidas apenas quando o olhar est focalizado sobre os familiares e os cuidadores. Incluir de forma sria o doente como um ator relevante, que cuida tambm de si prprio torna-se portanto um desafio Antropologia, o qual essa dissertao no est pretendendo solucionar nem mostrar quais os caminhos metodolgicos para estabelecer as formas dessa incluso. O que est sendo pensado aqui so as relaes possveis dessa forma de se fazer pesquisa com alguns autores que acredito serem pertinentes nesse contexto de problematizaes. Em relao aos cuidadores e familiares se pode reconsiderar o mundo das relaes humanas sendo vivido no interstcio de subjetividades, perseguindo as linhas de fuga da DA na sociedade (DELEUZE; GUATTARI, 1995). Elas podem configurar novas formas de subjetivao dos cuidadores, familiares e lcidos sobre o devir humano no acometimento pela DA: sem memria, aptico, interditado e nas ltimas fases da doena, sem qualquer identificao com as relaes humanas (ou seja, todos os atributos arbitrariamente definidos sobre esse outro, uma percepo racional de um mundo demente). O cotidiano do cuidador preenchido de conflitos e tenses, causando-lhe sobrecarga de funes, acometimentos diversos e infortnios, assim como, talvez, o seja para o doente. Nesse sentido, compreender esses transtornos seus transita entre o que ele pode esquecer e o que ele no deve/quer lembrar. Quando perguntei sobre a histria
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de vida de Amanda, a cuidadora e filha dela me respondeu o seguinte no incio de nossa conversa:
O que eu percebo? No te importa se eu me emocionar. Uma pessoa muito amorosa. Mas muito frgil, que sempre precisou de apoio. Sabe? Oras! Tu tem que levantar, est frio, est chovendo, est ventando... No vou. Uma pessoa que tem muitas dificuldades para se organizar internamente, cuidar de trs filhos foi muito difcil. E um marido. E minha me teve uma grande perda emocional aos 22 anos que foi a v, a me dela e ela nunca se recuperou. Do desamparo emocional que essa me deixou. Assim : com oito anos de idade minha me comeou a cuidar da minha av. Que teve no final da vida cncer de tero. Ento com oito anos, meu av era militar, mandava minha me fazer janta para av, uma criana de oito anos, no interior do Rio Grande do Sul, em uma chcara. Ento ela foi forada a se tornar adulta. E ela no conseguiu, e ela saiu da mo do meu av militar e foi se casar com meu pai, obviamente com um comportamento machista. E a teve a morte da minha av e ela fugiu. Ento o que eu percebo? Uma pessoa emocionalmente muito fraca para lidar com o dia a dia. Regras, horas, comportamento, responsabilidade, contas para pagar... foi muito difcil para ela. E a quando meu pai faleceu, h 22 anos atrs, ela pegou a vida dela e jogou para cima de mim. Me cuida! E a eu tinha dois filhos pequenos, estava casada e ela me disse: no quero mais nada! Quando eu me separei eu pedi fora para ela, ela me deu fora, por dois anos ela ficou me segurando. Quando eu subi, fiquei de p, ela se fragilizou de novo e ai s foi degringolando a sade emocional dela. Ela ficou muito abalada com a minha separao. Ento foram muitos problemas emocionais dela, mais os nossos que ela absorveu (entrevista realizada na casa da filha da cuidadora no dia 29 de abril de 2012).
Quando essa interlocutora esteve refletindo comigo as questes acima suscitadas, me pareceu que as emoes sentidas naquele momento, talvez pela pouca expectativa de ambos diante da entrevista, foram mutuamente sentidas e afetadas. Essa afetao tornou-se, durante o resto da entrevista, um caminho de extravasamento de sentimentos sobre processos da vida, como o de amadurecimento e do envelhecimento, que garantiram uma desterritorializao (DELEUZE; GUATTARI, 1995) entrevista. Essa relao foi previamente direcionada por mim, ao propor uma conversa em vez de uma seqncia de perguntas ordenadas em um segmento linear lgico (ou uma entrevista (semi)estruturada). Eu tinha algumas questes que gostaria de saber mas elas foram surgindo, as vezes, sem precisarem ser lidas. Houve muitos momentos de intensa expresso mtua de emoes. Em realidade, as situaes relatadas tanto em entrevistas, quanto em praticamente todas as reunies da ABRAz, sempre emocionaram a todos e a mim. O contedo do que narrado, as formas de se narrar as experincias e os ambientes coletivos criados de angstia e apreenso parecem afetar qualquer pessoa que presencia essas relaes e essas expresses de sentimentos. A todo esse conjunto
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de sentimentos e emoes vividas conjuntamente com os interlocutores dessa pesquisa, teria um corpus terico robusto disposio para interpretar e racionalizar cada frase dita. Inclusive racionalizar e interpretar um sonho muito intenso que tive no incio de 2012 em que sonhei que estava acometido de DA. Histrias como a que se segue, lanam um tipo de carga energtica (FAVRET-SAADA, 2005) de tal intensidade que potencializam o que seriam simpatias ou uma comunho afetiva. O choro coletivo presenciado nas reunies parece mais chorado pela admirao de uma beleza da vida do que por um sentimento de brutal desespero com as situaes de sofrimento em geral. Em uma reunio da ABRAz um senhor, que tinha ido pela primeira vez na reunio (ele aparentava ter mais de 70 anos), contou o seguinte sobre a vida com sua companheira. Relatou sua situao sorrindo muito ao falar, os participantes da reunio por sua vez, comearam a chorar em sua grande maioria:
Doutora, a minha esposa est h 13 anos com a doena de Alzheimer. Ela no se movimenta mais, no fala mais, mas a coisa, como eu posso dizer? Mais querida! Ela uma guerreira. H pouco tempo, ano passado, ela colocou uma sonda gstrica, aqui no Me de Deus (Hospital Me de Deus em Porto Alegre); vai fazer um ano. E a minha preocupao agora que ela est coradinha, gordinha, ela d um sorrido, ela no fala mais, o remdio maior que ela teve, e eu estou de acordo com todos aqui, justamente o carinho. Eu no saio do quarto sem dizer onde eu vou ou dar um beijo nela. E noite, ela tem uma caminha hospitalar, e eu junto a minha cama de solteiro a dela e dormimos de mos dadas. (palmas de toda a platia). Para ela se acostumar eu estou sempre perto dela. Por que so 57 anos de casado, e olha eu me sinto feliz. Muito feliz.
Outro senhor pergunta:
Tem receita para isso?
Ele responde:
Amor! E eu estou sempre do lado dela, a coisa que ela tem dado para mim d um sorrisinho, ela no fala mais. Aquele sorrisinho. Ela nunca teve as escaras (feridas provocadas na pele pelo tempo prolongado que o corpo fica em apenas um posio); eu cuido dela noite. E fico muito feliz de poder dar esse amor e esse carinho para ela. Eu sei que ela est bastante gratificada por saber que eu estou sempre perto dela (seqncia de dilogos entre participantes da reunio da ABRAz do dia 3 de setembro de 2012).
Uma das perspectivas que me influenciaram a pensar essas relaes, como vimos acima, foi a noo de afetao de J eanne Favret-Saada (FAVRET-SAADA,
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2005)20. Ela foi pertinente para essa etnografia, quando pde estar aliada com uma compreenso das questes sobre a DA, relacionadas ao processo da vida que se d no seu modo singular de individuao. Estar afetado e afetar refere-se mais a uma compreenso mtua sobre a multiplicidade de potencialidades da vida do que um caminho terico-metodolgico para utilizar-se em campo. Afetao com isso torna-se tambm uma postura tica.
4.1- Envol vimentos com o mundo: sentido, sensao e emoo
Pensar a noo de pessoa diante das condies apresentadas at o momento tambm pode ser problematizada nas relaes entre emoes, condicionamentos sociais e contextos econmicos/polticos, a partir dos mecanismos etnogrficos de investigao disponveis em nossas mos, ao enveredar pelas sensibilidades existentes no mundo da vida de nossos interlocutores em campo. Seria possvel investigar a raiva, por exemplo, sem envolver-se com as pessoas que a sentem e os contextos em que esto situadas? Em que medida pode existir algum tipo de isolamento ou filtro no interstcio de dois universos (do antroplogo e do interlocutor da pesquisa) que colidem, mas no se afetam? David le Breton, em sua obra As paixes ordinrias (LE BRETON, 2009), questiona os limites entre razo e emoo e o quanto a vida social est implicada na expresso e no ordenamento de sentimentos em campos morais singulares em determinada sociedade. A perspectiva dominante em cincias sociais sobre emoes e sentimentos a de que as emoes individuais so constitudas principalmente pelas
20 Sobre afetao, Favret-Saada afirma o seguinte, aps considerar que o antroplogo pode entrar em uma forma de comunicao com o outro sempre involuntria e desprovida de intencionalidade, e que pode ser verbal ou no pela via de sua afetao com a vida dele: Quando essa comunicao no verbal, o que ento que comunicado e como? Trata-se justamente da comunicao imediata que o termo einfhlung evoca. Apesar disso, o que me comunicado somente a intensidade de que o outro est afetado (em termos tcnicos, falar-se-ia de um quantum de afeto ou de uma carga energtica). As imagens que, para ele e somente para ele, so associadas a essa intensidade escapam a esse tipo de comunicao. Da minha parte, encaixo essa carga energtica de um modo meu, pessoal: tenho, digamos, um distrbio provisrio de percepo, uma quase alucinao, ou uma modificao das dimenses; ou ainda, estou submersa num sentimento de pnico, ou de angstia macia. No necessrio (e, alis, no freqente) que esse seja o caso do meu parceiro: ele pode, por exemplo, estar completamente inafetado na aparncia. Suponhamos que no lute contra esse estado, que o receba como uma comunicao de alguma coisa que no saiba o que . Isso me impele a falar, mas da forma evocada anteriormente (ento, eu sonhei que), ou a calar-me. Nesses momentos, se for capaz de esquecer que estou em campo, que estou trabalhando, se for capaz de esquecer que tenho meu estoque de questes a fazer se for capaz de dizer-me que a comunicao (etnogrfica ou no, pois no mais esse o problema) est precisamente se dando, assim, desse modo insuportvel e incompreensvel, ento estou direcionada para uma variedade particular de experincia humana ser enfeitiado, por exemplo porque por ela estou afetada (FAVRET-SAADA, 2005 pg. 159 e 160). O termo einfhlung a comunho afetiva, de acordo com a autora.
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sensibilidades morais. No decorrer da formao da Antropologia, as emoes foram pensadas enquanto uma linguagem determinada por condicionamentos antropocntricos. Para autores clssicos da Antropologia, como Marcel Mauss e mile Durkheim, a sociedade apenas funciona de forma estvel quando existe um sistema de organizao das emoes que ordene os momentos, as formas de expresso e os indivduos predispostos a sentir certas emoes e no outras. Para tal sistema permanecer vigente e coeso torna-se necessrio a instituio de lugares e performances adequadas para cada pessoa e cada situao. Grande parte da produo em Antropologia sobre o assunto esteve baseada no texto clssico de Mauss: A expresso obrigatria dos sentimentos, de 1921 (MAUSS, 1979). Essa produo antropolgica aborda os sentimentos enquanto um discurso de eficcia no apenas social mas tambm poltica. Vemos, desde Marcel Mauss, que a afetividade permanece mais no mbito simblico do que orgnico e que certos sentimentos presentes em diferentes culturas possuem atributos e significados sociais distintos. A obrigatoriedade de express-los em uma situao, de uma forma especfica e no de outra, demonstra essa afirmativa. No entanto, Mauss situa a emoo na divisa entre natureza e cultura quando afirma que gritos e uivos, por exemplo, apesar de sua aparente animalidade, so aes simblicas. O uivo s social quando est culturalmente situado e entendido pelos demais enquanto linguagem. Existem variadas implicaes etnogrficas, no pensadas com devida ateno nessa abordagem sobre emoes, como por exemplo, as questes em torno da observao participante, as quais aparecem como peas centrais para a descrio e interpretao antropolgica. Nesse sentido, se poderia tomar os deslocamentos morais, em torno das sensibilidades geradas pelos envolvimentos afetivos com um outro que afeta o observador/interlocutor/antroplogo, na direo da possibilidade de compartilhar, da forma mais ntima e densa, determinada emoo. Antes de pens-la enquanto um sistema simblico, uma relao de poder ou uma performance, o acesso a ela (a qual pode recorrentemente estar invisibilizada ou mascarada por outros sentimentos) no apenas uma questo de mtodo mas sim o prprio caminho produtor de um entendimento sobre o outro e sua condio. Se a pretenso ter acesso s emoes em campo por essa porta de entrada, a da afetao e do envolvimento, ento tambm preciso pensar que ela implica em um engajamento nas relaes ntimas de algum com o mundo. Essa Antropologia das afeces tem o potencial de conduzir as descries etnogrficas a outras formas de expressar dados indescritveis. Com isso os distanciamentos ditos necessrios ao encontro etnogrfico no so mais etapas metodolgicas para pensar as variaes e divisas entre afetividade e afetao, mas sim processos e caminhos viveis
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para pensar a diferena. Como questiona Marcio Goldman (GOLDMAN, 2003): a Antropologia pensa a diferena ou explicita as razes dos outros? O tema das emoes, nossas, dos outros ou entre eles e ns, para os autores como Luiz Fernando Dias Duarte (DIAS DUARTE, 1988), o tema historicamente divisor de guas que ainda separa uma experincia de uma crena e a natureza da cultura. Em relao a essas formas de subjetividades e de subjetivaes, possvel traar transversalmente um ncleo de interligao entre os projetos terico-metodolgicos de Michel Foucault e Norbert Elias, o primeiro dimensionando o poder e todos seus matizes em todas as suas direes nas sociedades e o segundo dimensionando os processos, as dinmicas, as transformaes, as integralizaes e as evolues, todas sociais porque sempre intrinsecamente mentais, ou seja, sempre todas psicologizadas. No entanto, Foucault (FOUCAULT, 1988) flexibiliza esses processos de criao/produo de si a partir do que entende por modos de subjetivao. Enquanto que em Elias, temos os grupos e os indivduos presos na trama, que constantemente metamorfoseia-se, formada a partir da poderosa dinmica de atividades coletivas que se entrelaam (ELIAS, 1993). Para Elias, se temos essa regularidade da mente humana, podemos prever os seus desdobramentos, sua evoluo em direo a grande integrao do mundo moderno (ELIAS, 1993 pag. 265); assim como prever as composies em que se daro a expresso das emoes, pr-determinadas historicamente, pelo desenvolvimento histrico das civilizaes. Todas governadas pelas regras gerais da natureza humana. Confirmando esse Enigma De Kasper Hauser (SABOYA, 2001), Elias nos d a chave para compreender como o jovem animal humano tornou-se um belo exemplar de ser humano, maduro e adulto. Afinal ser somente quando essas tenses entre e dentro de Estados forem dominadas que poderemos esperar tomar-nos mais realmente civilizados (ELIAS, 1993, pag. 273). No pensamento ocidental civilizado, parece ter sempre havido uma clara diviso entre mente/alma/esprito e corpo. Como exemplifica Tim Ingold em sua palestra realizada em Porto Alegre (STEIL; CARVALHO, 2012), o corpo como um drago pronto para escravizar a alma. Se no o enfrentarmos, ele tender a apenas crescer cada vez mais at tomar conta e ser a prpria incoerncia de nossos trabalhos em Antropologia. E por dentro dessa dicotomia, o que salta a vista a recorrncia do corpo, enquanto organismo, corporalidade, lugar/espao da vida e da experincia. por meio dele que algum vive, mas em grande parte da literatura antropolgica o corpo no passou ou de uma natureza que coordenada pela cultura ou por uma mnada metafsica intransponvel por qualquer fora. Autocuidado, autocontrole e autocriao (pensada de forma ampla e singularizada
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em cada mundo especfico) no so atributos exclusivamente humanos. O conceito de humanidade aqui perpassa qualquer ato ou objeto que seja moralizado, que invente cultura com que h no mundo e com as formas materiais e simblicas de se viver disponveis no mundo. Dessa criatividade, se inverte relaes entre self e relaes externas ao universo humano, como sendo o self de ordem universalizante em todos os domnios da vida, onde as potencialidades humanas alcanam sua (de)formao do mundo. A materialidade da vida, suas potencialidades e limites, tem constante fora simbitica com a humanidade, basta olharmos para as formas de pertencimento de um ao outro, mutuamente; como j vimos nos trechos etnogrficos trazidos nessa dissertao, essas formas aparecem em termos como misso no mundo. Alguns pontos de discusso acima trazidos podem ser mais bem compreendidos a partir do seguinte trecho da obra Fenomenologia da percepo de Merleau Ponty onde distingue sntese perceptiva e sntese intelectual:
No o sujeito epistemolgico que efetua a sntese, o corpo, quando sai de sua disperso, se ordena, se dirige por todos os meios para um termo nico de seu movimento, e quando, pelo fenmeno da sinergia, uma inteno nica se concebe nele. Ns s retiramos a sntese do corpo objetivo para atribu- la ao corpo fenomenal, quer dizer, ao corpo enquanto ele projeta em torno de si um certo "meio", enquanto suas "partes" se conhecem dinamicamente umas s outras, e seus receptores se dispem de maneira a tornar possvel, por sua sinergia, a percepo do objeto. Dizendo que essa intencionalidade no um pensamento, queremos dizer que ela no se efetua na transparncia de uma conscincia, e que ela toma por adquirido todo o saber latente que meu corpo tem de si mesmo. (MERLEAU-PONTY, 1994 pg. 312 e 313).
Parece haver, em um mundo sensvel no divisvel, certa condio segmentria compreendida a partir de uma concepo ecolgica de sistema social, entre o que se define por conjunto de cdigos sociais e os consentimentos individuais para agir de acordo com um certo campo de sensibilidades morais possveis. Mas preciso sempre perguntar, isso uma condio universalizante? At onde a agncia possvel e tem poder de ao quando se torna uma ferramenta pertinente para o pensamento antropolgico?
4.2- A fratura do humano quando a morte uma potncia
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Vejamos em primeiro lugar alguns trechos de uma palestra realizada na ABRAz, onde aparecem as perspectivas de um neurologista sobre a DA:
A doena causa tristeza, modificaes qumicas, agitao psicomotora, insnia, parania () Ele (o doente de DA) fica agressivo na hora do banho, ele resiste ao banho. medo da gua, o medo instintivo e como o crebro mais moderno, o crtex, na evoluo humana ele o mais evoludo, ele comea a ser desativado, o crebro mais primitivo comea a preponderar, e um deles onde esto os instintos de sobrevivncia. E ele diz para a gente evitar a gua, porque a gua muito perigosa para o ser humano, o risco de se afogar muito grande. () E o ser humano tem essa capacidade fantstica de adaptao, ele se adapta, ele sofre no comeo, sofre muito, ele leva um choque muito grande, e toca a vida. E aquilo vira uma coisa de rotina para ele, o ser humano, ele se adapta a qualquer coisa () Demncia atividade intelectual do cidado, pessoas que tem alta escolaridade, isso ao redor do mundo inteiro, tem um risco muito baixo de desenvolver qualquer tipo de demncia, isso est comprovado, estudos robustos. ...tem pessoas que so semi-analfabetas e aprenderam muito mais coisas, tem pessoas que so curiosas, que querem aprender e que vo atrs. O importante manter a atividade intelectual, manter o aprendizado, a curiosidade, o crebro gosta muito de novidades, ele funciona como uma rede, cada neurnio tem uma perninha ligada no outro, mais ou menos como as rvores na Redeno (parque municipal em Porto Alegre), ns temos, cada vez que ns aprendemos alguma coisa, esse contato, essas perninhas vo ficando cada vez mais fortes, mais firmes, chama-se sinapses (palestra de um neurologista proferida na ABRAz no dia 28 de maro de 2011).
O ser humano, entendido apenas enquanto um organismo/ser vivo/espcie, condiciona as relaes entre as pessoas, com e sem dficits de aprendizagem e cognio, em direo composio de um substrato transcendental humano, ou uma nica natureza humana. Se de fato existe uma base racional do pensar lgico humano, localizado unicamente no crebro, que tem a capacidade de auto-defesa, e por isso tem uma vida prpria enquanto rgo, mesmo quando destrudo pelo seu prprio corpo, ento como podemos chamar as pessoas que tem seus crebros doentes? Primitivos, incivilizados ou aberraes da evoluo humana? Pelo posicionamento do neurologista acima, se poderia pensar que se trata de considerar o doente de DA um tipo de hbrido, entre um organismo que se defende e adapta-se e uma pessoa que perde sua capacidade intelectual, mas no totalmente. Nesse sentido, penso que restaria apenas a assero: o demente seria um pouco menos pessoa (ou mais nitidamente hbrida) que as pessoas que tem seus crebros em pleno funcionamento. A diviso mente e corpo pode ser vista de forma clara na fala acima e a inteligncia est retida na capacidade de apreender, de estar atento ao mundo e modific-lo. No entanto, esse aprendizado em
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nada se difere das formas de adaptao e de relaes com o mundo de outros seres vivos. Vemos que o neurologista, ao tentar explicar para uma platia de leigos, recorre ao modelo de explicao sobre a natureza humana baseado na diviso entre natureza e cultura. Ele fala de um ser humano que perde suas funes de pensamento em seu crebro, quando comea a operar sua outra metade animal: o instinto. Essa analogia ao mesmo tempo que cria metforas com a natureza (comparando pessoas-animais com pessoas com demncia), desloca o ser humano demente em um mesmo patamar simtrico de existncia biolgica com os demais no-humanos, que teoricamente vivem, tambm, sob o domnio de seus instintos. Esse instinto aqui poderia ser pensando enquanto uma ateno na e pela vida. Essas comparaes, baseadas em um modelo explicativo de se fazer cincia, so uma das interligaes da rede de relaes na qual o doente participa como um n cego. Pensando ao lado de uma perspectiva neurolgica, suas interaes com o mundo so mediados ou no por seus cuidadores. Dessa forma o doente tem sua vida interpelada sempre por um agente humano racional e intencionado. A partir das entrevistas realizadas, esse entendimento parece configurar apenas parte do processo de tornar-se demente para o doente de DA 21 e de cuidar de um outro com demncia, para o cuidador. E como vimos no exemplo transcrito acima da palestra na ABRAz, demncia seria em outras palavras, carncia de um exerccio de humanidade (ou o que ele chama de atividade intelectual, aprendizado e curiosidade). No caso, o oposto de humanidade seria a animalidade (onde um comportamento supostamente instintivo seria no ser humano um biomarcador animal) 22 . A perda dessa perspectiva uma fronteira para ver-se enquanto animal humano em uma morte em vida. Nesse sentido, o que parece existir, so duas humanidades a serem pensadas (INGOLD, 1994). Quando o mesmo neurologista citado na transcrio acima responde uma pergunta sobre medicalizao ele afirma:
So vrias estratgias para driblar. Por que tem outro programa rodando no crebro, que no da realidade. Quando o paciente rejeita a primeira dose, pode ser injetvel e depois ele aceita, mas a gente tentando contornar, usando a
21 Isso ocorre de forma mais ntida quando o doente informado de sua doena e de sua condio como vemos no exemplo de Berta. 22 Cada gerao reconstri sua concepo prpria de animalidade como uma deficincia de tudo o que apenas ns, os humanos, supostamente temos, inclusive a linguagem, a razo, o intelecto e a conscincia moral. E a cada gerao somos lembrados, como se fosse uma grande descoberta, de que os seres humanos tambm so animais e que a comparao com os outros animais nos proporciona uma compreenso melhor de ns mesmos (INGOLD, 1994 pg.1). Para pesquisar uma relao deve-se comear distinguindo os termos que ela vincula. Nossa cincia da humanidade deve, por conseguinte, ser reformulada com mais preciso, como uma cincia da relao entre duas humanidades, entre uma espcie biolgica peculiar e suas condies sociais e culturais de existncia. (INGOLD, 1994 pg.14).
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criatividade... E tem aquela queixa muito comum, eu quero ir para minha casa, ento o que as famlias fazem do uma volta na quadra e pronto, 'chegamos em casa'. 'Ah graas a Deus cheguei na minha casa, eu no agentava mais morar naquele lugar'. Ele se sente bem ali, mas ele s deu uma volta na quadra... . No muito elaborada mas funciona nos pacientes e cada famlia conhece a histria e os hbitos e as palavras usadas pelo paciente por que s vezes comea com um problema de linguagem, no conseguir se expressar, mas o filho entendia.. mas pela cultura da famlia e pela histria dela, ele entendia o que ela estava falando, as coisas, os gestos que ela estava fazendo, e conseguia se comunicar mas quem era de fora no entendia nada, nada fazia sentido, as palavras que ela usava... (palestra de um neurologista proferida em uma reunio da ABRAz no dia 28 de maro de 2011).
Essa fala resume de forma mais clara o que est sendo pensado nessa dissertao sobre o impasse na produo de diferena, que a relao entre um lcido e um demente. O neurologista justamente inicia dizendo que o crebro no roda em nossa realidade, mas termina afirmando que possvel comunicar-se com ele, j que algum tipo de rastro, sobra ou trao cultural e racional humano ainda permanece gravado em sua mente. Para despertar esse resto de eu preciso ento que, algum de ntima relao de afeto e convivncia prolongada incentive e estimule ele a lembrar de si, ou desse resto de si. Esse resto o que eles (neurologistas e cuidadores que se utilizam do saber dos primeiros para compreender a doena) chamam de memria duradoura, da infncia, da juventude, do trabalho e dos grandes momentos que mais gravaram experincias no crebro. Por outro lado, como pode, por exemplo, ser o esquecimento um sintoma para diagnosticar Alzheimer? Como vemos nas descries fisiolgicas da DA, esquecer tornou-se um dos principais sinais observados por familiares nos idosos com idade acima dos 50 anos. No entanto como podemos encontrar em alguns autores sobre o assunto, esquecer no somente um sintoma de alguma doena mas tambm um mecanismo do crebro necessrio para existir uma lembrana, como vimos na obra de Ivan Izquierdo (IZQUIERDO, 2002 e 1989) 23 e de Maurice Halbwachs(1990). Boa parte dos tratamentos est baseado nessas dinmicas e nesses sintomas
23 No se conhecem os mecanismos pelos quais as memrias se mantm armazenadas durante tanto tempo, s vezes dcadas. O nico fenmeno eletrofisiolgico conhecido que pode durar meses a potenciao de longa durao. Consiste no aumento possivelmente permanente da eficincia de um determinado grupo de sinapses depois de sua estimulao repetida. Foi descrita originalmente no hipocampo que, como vimos, no pode ser um stio de armazenamento de memrias, mas foi observada mais recentemente no crtex. Pode ser considerada um modelo, ou uma forma eletrofisiolgica de memria; mas no h evidncia de que seja um mecanismo da memria. Outra possibilidade para explicar a persistncia das memrias a eliminao progressiva de sinapses ou neurnios desnecessrios e potencialmente interferentes. De fato, ocorre uma marcada diminuio do nmero de neurnios em muitas regies cerebrais no primeiro ano de vida (um perodo certamente de muito aprendizado), que continua em menor grau ao longo dos anos ( medida que vamos aprendendo mas tambm envelhecendo) (IZQUIERDO, 1989).
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apresentados nos corpos de idosos. Esses tratamentos nos permitem compreender que as relaes produzidas ali so mais um esforo de comunicao, e com isso uma socialidade intensiva, do que apenas um entendimento sobre o que se passa fisiologicamente no crebro do doente. Por socialidade intensiva entendo o coletivo multidimensional de formas de troca e de configuraes nos quais dois seres entram em contato intensivamente, em um espao-tempo presente de suas existncias. Com isso, ela implica relacionar extensivamente outros seres e objetos nessa mesma socialidade, dadas as mltiplas dimenses em que elas podem se dar. Mas se a perspectiva fisiolgica de pessoa fosse uma abordagem auto-suficiente sobre o humano, possivelmente a sociedade estaria tratando todos os doentes mentais em casa e nas ruas (como propem as reformas anti-manicomias [SCHWEIG, 2009]). E no suficiente porque boa parte do tempo da vida e dos processos de transformao, pelos quais passam essas pessoas, esto fundadas no que denominado popularmente de delrio, ou os estados alterados de conscincia. E nesse ponto, se pode comear a perceber o quanto incomensurvel e extensivo esse delrio, algo que se encontra no mago da conscincia, do bom senso e das culturas. E isso difere-se em grande medida de um inconsciente disposio de interpretao para qualquer ser consciente. Trata-se mais de uma dimenso humana pr-virtual e pr-objetiva24 imanente nossa existncia percebida, ou isso que a fenomenologia chamaria de mundo vivido.25 Algo semelhante ao que Levi-Strauss pensa quando profere a clebre frase: no so as semelhanas,
24 A soluo de todos os problemas de transcendncia se encontra na espessura do presente pr-objetivo, em que encontramos nossa corporeidade, nossa sociabilidade, a preexistncia do mundo, quer dizer, o ponto de desencadeamento das "explicaes" naquilo que elas tm de legtimo e ao mesmo tempo o fundamento de nossa liberdade. (MERLEAU-PONTY, 1994 pg.480). 25 Essas reflexes esto baseadas em alguns pensamentos de Deleuze sobre seus conceitos de nomadologia, territorilidade e desejo como vemos nos seguintes trechos do captulo Diferena e paradoxo da obra Diferenca e Repetio: Acontece que a diferena no o prprio dado, mas aquilo pelo qual o dado dado. Como poderia o pensamento evitar chegar at a; como poderia ele evitar pensar aquilo que mais se ope ao pensamento? Com efeito, com o idntico, pensa-se com todas as foras, mas sem se ter o menor pensamento. No se tem no diferente, ao contrrio, o mais elevado pensamento, mas que no se pode pensar? Este protesto do Diferente tem todo o sentido. Mas se a diferena tende a repartir-se no diverso, de maneira a desaparecer e a uniformizar este diverso que ela cria, ela deve, primeiramente, ser sentida como aquilo que leva o diverso a ser sentido. E deve ser pensada como aquilo que cria o diverso. (No que voltemos, ento, ao exerccio comum das faculdades, mas porque as faculdades dissociadas entram precisamente nessa relao de violncia, em que uma transmite outra sua coao). O delrio est no fundo do bom senso, razo pela qual o bom senso sempre segundo. preciso que o pensamento pense a diferena, este absolutamente diferente do pensamento que, todavia, faz pensar, lhe d um pensamento (...) Eis-nos forados a sentir e pensar a diferena. Sentimos alguma coisa que contrria s leis da natureza, pensamos alguma coisa que contrria aos princpios do pensamento. E mesmo que a produo da diferena seja, por definio, "inexplicvel", como evitar implicar o inexplicvel no seio do prprio pensamento? Como o impensvel no estaria no mago do prprio pensamento? E o delrio, no mago do bom senso? Como poderamos contentar-nos em relegar o improvvel ao incio de uma evoluo parcial, sem apreend-lo tambm como a mais elevada potncia do passado, como o imemorial na memria? ( neste sentido que a sntese parcial do presente j nos lanava numa outra sntese do tempo, da memria imemorial, pronta ainda para nos precipitar mais longe ... ) (DELEUZE, 2006 pgs. 213 e 214).
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mas as diferenas que se assemelham (LVI-STRAUSS, 1980). O esforo, como vimos na transcrio acima, parece ser de resgatar sistematicamente uma condio de humanidade por trs de uma animalidade aparente. Estar em casa um desses sentimentos em que se busca explicar um inexplicvel por entre o prprio pensamento selvagem (LVI-STRAUSS, 1989). Esse sentimento, assim como outros medos e fobias so considerados primitivos pelas neurocincias j que se encontram (teoricamente, pois eles podem manifestar-se em outras partes tambm) em partes do crebro responsveis pela manifestao deles. Por outro lado alguns medos, como medo do escuro, da gua ou de altura, os quais diversas pessoas lcidas e adultas tm, consideradas dessa forma pela sociedade e por mdicos, na DA so consideradas um mecanismo instintivo de defesa. Nesse sentido se observa que essas transposies de comportamentos e relaes de pessoas lcidas para dementes, como vemos nas palestras e em alguns artigos publicados em neurologia, so em grande parte trabalhos que observam objetos incertos. Como afirmam os prprios neurocientistas, os dados sobre os mecanismos cerebrais responsveis a cada uma das funes orgnicas e comportamentos humanos ainda no foram mapeados de forma precisa. Inclusive a dimenso cerebral que mais se refere Antropologia, que seria o lbulo frontal, como j vimos na transcrio da palestra de um neurologista. Esse resgate parece esforar-se em compreender o doente enquanto um hbrido humano. Tim Ingold (INGOLD, 2002) define seu conceito de organismo-pessoa por um conjunto indissocivel de mente/corpo em relao sinrgica e simbitica com o ambiente/mundo. Como vemos com sua obra (INGOLD, 2002) podemos pensar o estado irreversvel de demncia como um processo contnuo da vida que tem como propulsor principal, os contextos scio-ambientais, determinados pela intencionalidade do organismo-pessoa em relao permanente com o mundo material 26 . Esse processo tem grande correlao com uma moralidade em torno de doenas como a DA. Essa moral inata do humano, como algoz de si mesmo, alia-se de forma sutil ao padro atual de biotica e neurotica. Ao mesmo tempo, essa moral permanece fronteiria quando o cuidador desloca-se, em suas apreenses de sentido e suas percepes do mundo, junto ao doente. Delirar e mergulhar nas histrias e miragens impossveis e improvveis dos doentes (como indica a ABRAZ na lgica da no contrariedade) desloca, nos cuidadores,
26 "Trazer as coisas para a vida, ento, no uma questo de adicionar a eles um punhado de agncia, mas de restaur-los para os fluxos geradores do mundo de materiais em que se formaram e continuam a subsistir" (...) "Ao falar do mundo de materiais, em vez do mundo material, o meu propsito foi escapar dessa oscilao tanto devolvendo pessoas para onde elas pertencem, dentro do processo contnuo da vida orgnica, e reconhecendo que a vida em si sofre contnua gerao na correntes de materiais (traduo minha de INGOLD, 2011 pg. 29 e 31)
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noes sobre o seu prprio viver, sua moral, sua subjetividade e trajetrias de vida. Assim como modifica substancialmente a suas noes que tinham sobre o conceito de pessoa em sua sociedade. Essas relaes, entre cuidador e doente, podem ser melhor compreendidas nos depoimentos dos cuidadores nas reunies da ABRAZ. Ao mesmo tempo, levar em considerao a perspectiva biomdica, tida como uma viso de mundo, desloca os sujeitos leigos, cuidadores e antroplogos novamente para um mundo onde o humano constitudo da mesma matria do mundo-fora, ou o meio ambiente em fluxo de formao e transformao entre matria e forma. A vida que se move entre partculas atmicas, molculas orgnicas e rgos internos de nosso organismo deixa de ser um modelo virtual de entendimento do mundo para fazer parte das relaes entre humanos e entre esses e o mundo. Vemos na seguinte fala de uma cuidadora de Luiza, como esse entendimento se d no mesmo sentido, em relao noo de tempo e alimentao. Refletindo em campo sobre essas questes com uma das cuidadoras, ela disse o seguinte sobre a criao de um cotidiano para sua me e sobre a condio de humanidade:
Agora ns nos preocupamos assim : agora vamos almoar, agora eu no falo mais porque ela est recebendo dieta (alimentao recebida diretamente no estmago via sonda gstrica), ns vamos almoar e depois a gente volta. Mas volta e meia a gente olha n? Ela est sempre informada de tudo, para ter noo de tempo () Deus teve um objetivo de por uma pessoa assim no mundo, ento essa pessoa tinha um objetivo, de repente ajuda os outros de uma certa maneira, at para estudos n? Ento eu acho que um humano. fazer os outros pensarem sobre isso. Porque nunca imaginamos que nossa me ia estar nessa situao, e assim, para ns, para mim era muito difcil olhar para uma pessoa assim, ir no hospital ver uma pessoa assim, mas depois que a gente viu a me da gente, isso fichinha. Eu encaro de outra maneira. Eles esto ali para cumprir uma coisa, para mostrar alguma coisa para as pessoas. At para despertar esse sentimento nas pessoas, despertar amor. Nos leva a enxergar humanidade. Mas eu acho que esses seres que as pessoas acham que no so humanas, fazem as pessoas se tornarem humanos. Por que a gente no consegue ignorar (entrevista realizada com as duas filhas e cuidadoras de Luiza em sua residncia no dia 1 de maio de 2012).
O caso de Luiza me fez pensar, na entrevista acima, que uma vida vivida na linha tnue e limtrofe entre o que se considera por humanidade e animalidade (INGOLD, 1994), enquanto uma misso de vida no mundo, tornar-se, na relao com um outro considerado no demente, uma referncia de humanidade. Mesmo que para as interlocutoras, Luiza seja uma humana por ter uma misso de Deus na Terra, o que est em jogo que elas prprias acabam por pensar sua prpria condio de humanidade
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diante da situao de sua me. Me pareceu que a questo acabou por girar em torno de quem humano afinal? Pessoas como Luiza ou as interlocutoras de minhas pesquisas? O sentido aqui exposto de misso parece ter um duplo sentido, em direo espiritualidade e ao pertencimento do doente ao todo interconectado (que podemos chamar de mente/mundo, rede de redes, mltiplos de multiplicidades...). Esse vir a ser est em ntima relao tanto com as estimulaes de percepes feitas ao doente para com seu ambiente e seu corpo, quanto com os demais objetos e organismos que interagem com ele (cultivadas pelos cuidadores atravs de uma educao da ateno [INGOLD, 2002] para com a paisagem-mundo do doente). O clima, a passagem do tempo, os movimentos da cidade, os processos orgnicos pelos quais est passando (como defecar, urinar, comer e dormir) e as mquinas que auxiliam/possibilitam sua vida so todos postos em justaposio de equivalncia no fim das divises/fronteiras mente/corpo. Com isso, por entre esse caminho formador de um circuito de produo de incertezas, de controvrsias e de prticas de cuidados sobre a DA, percebe-se um rearranjo das formas de cuidado, da organizao do cotidiano e da vida do doente. Podemos ver exemplos desses rearranjos em uma reunio da ABRAz no seguinte dilogo entre um cuidador e o mesmo neurologista de que j foi citado aqui:
Cuidador:
Ento s aproveitando, tu falou muito na insnia e na falta de apetite, no caso meu pai n. Ele est comeando aquela fase intermediria, da parte da memria, mas ele dorme muito e come bem, ele dorme a noite toda, ele quer almoar, se no entreter muito ele, ele j quer dormir depois do almoo, at seis e meia sete horas. Ele no toma remdio para dormir, ele toma remdio para presso e um anti-depressivo, eu no sei se isso pode mudar, ou vai ficar durante muito tempo...
Neurologista:
No necessariamente, a variedade de quadros clnicos igual a variedade de seres humanos no planeta. Tem uns que ficam tranqilos e risonhos durante toda a fase da doena, tem outros que tem essa fase da agressividade, que depois de um tempo vai embora... Mas o estilo dele, a necessidade dele, em time que est se ganhando... uma mudana na personalidade, por que teve uma poca que se usavam muitos medicamentos, ento surgiu a o Ginseng, Farmaton... Na verdade a regra a seguinte: o mnimo de medicamento possvel e na menor dose possvel se puder evitar remdio melhor, por que vai sempre pagar o preo de efeito colateral, alguma coisa a gente vai pagar... (dilogos entre um neurologista e um cuidador em uma reunio da ABRAz no dia 28 de
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maro de 2011).
Esses dilogos mostram um pouco melhor quais e como se desenvolvem os processos de cuidado no cotidiano das famlias. Eles abrem grande margem para o surgimento de novas prticas de tratamento, j que existe pouca uniformidade de saberes sobre a DA entre diferentes perspectivas biomdicas, religiosas e leigas. Nos variados relatos vemos, desde situaes em completo processo de normatividade com uma vida s como um todo, at situaes de desespero e falta completa de qualquer perspectiva de tratamento efetivo, como vemos em dois relatos que se seguem. O primeiro de uma cuidadora profissional que faz uma pergunta simples, mas resume de forma direta um conjunto de questes de mesma ordem:
Cuidadora:
Eu gostaria de fazer uma pergunta bem prtica. Eu sou cuidadora t? Meu paciente faz tratamento mdico, tem os medicamentos e tudo. Eu gostaria de saber o que se faz! Eu gostaria de ouvir de um profissional, o que se faz no momento da crise, que deixa a gente desesperada?
O neurologista que estava na palestra em comemorao ao dia internacional da DA pergunta:
Que tipo de crise a senhora fala?
Participante:
A crise aquela doutor: quer sair para a rua, no quer tomar banho, precisa tomar banho e no quer... Aquela crise, aquela loucura que d naquele momento... Aquele momento sabe doutor? Com carinho, falando baixinho, conversando... no adianta. Vejo pessoas gritando. complicado n? Ento eu gostaria de escutar de um profissional, qual ... aquele momento crtico sabe? Que acordou e quer sair para a rua, e est medicado?
O neurologista responde brincando:
Vamos fazer uma conversa aqui e a gente j lhe responde, s um pouquinho.
Outro neurologista que trabalha no Me de Deus responde:
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No, a gente nunca sabe. A gente identifica instintivamente que so situaes que talvez sua resposta no seja bvia. Eu acho que a sensibilidade do familiar auxilia muito em uma situao como essa. A gente est falando de uma situao de crise, uma situao que talvez o desamparo seja uma sensao, durante a crise que a senhora comenta, eu acho que auxilia muito a sensibilidade que o cuidador pode ter, de tentar ver que a melhor maneira de abordar uma situao pensar no cuidado que a gente vai ter com essa pessoa. Ento obviamente a crise que essa senhora est tendo em querer sair, obviamente ela no vai sair. Ou seja, a gente vai ter que colocar os limites. Agora como se coloca esses limites, como se aborda o paciente, vai muito da sensibilidade do cuidador.
O neurologista que falou anteriormente complementa:
Eu teria a mesma resposta dele. individualizado. Dona Iara conta aqui uma situao que ela, eu posso contar assim umas que so coisas incrveis, mas ... ir ligar no orelho na esquina, ligar para a pessoa, e dizer olha melhor tu ficar em casa, melhor tu no sair agora, tem de tudo! Ento isso que ele colocou da sensibilidade. Olha daqui a pouco vai chegar o fulano quem sabe tu toma um banho para ficar bem cheiroso, bem bonito. Ento se inventam inmeras estratgias.
Seguindo o mesmo assunto, algum tempo depois, no mesmo dia em que os relatos acima foram contados, uma outra senhora relata o seguinte:
Bom pessoal eu sou de Tucunduva, noroeste do Rio Grande do Sul, vim especialmente para essa reunio. Falei com a Dona Iara. Eu s queria dizer que tudo que foi falado aqui eu confirmo. E o que eu queria saber: porque tanta agressividade? Meu marido extremamente agressivo comigo, ele faz tudo o que eu ouvi aqui, mas ele no me suporta, ele no suporta. Eu tenho uma cuidadora que, eu viajei agora, eu tenho um filho em Portugal, e ele disse (o marido): podes ir e podes ficar, no volte mais!"" E quando eu volto, ele bate, ele bate mesmo. normal? Ele j se tratou com um neurologista em Porto Alegre, mas que ele tinha que voltar. E ai ele disse: no, eu no trato com um mdico a 600 quilmetros! E nuca mais voltou. E ele continua extremamente agressivo. E a as pessoas me perguntam: o que voc faz? Eu saio de perto, muitas vezes eu consigo sair. Mas a maioria das vezes como eu disse para a dona Iara, eu chorei muito pouco.
Uma outra senhora, que comeou h pouco tempo ser voluntria na organizao das reunies da ABRAz, complementa e comenta a fala da senhora acima:
Posso dar o testemunho? Eu sou Ana (nome fictcio dado aqui) e estou h algum tempo aqui com o grupo, eu queria repetir as palavras que eu teria dito nos primeiros encontros. E assim , o que vale, para ns esposas, cuidadoras... No caso eu sou cuidadora tambm, alm de esposa. Ns modificarmos nosso
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olhar para aquele doente, para aquele paciente. Ele no mais nosso marido como ele foi. Ele outra pessoa. difcil? muito difcil! dodo? muito dodo! A cada dia, a cada hora, a cada minuto, cada agressividade a cada gesto, a cada mandar embora, a cada reteno de valores, a cada momento que se diz, tu no tens direito a nada! Cabe a ns, e s a ns, modificarmos nosso ponto de vista. Isso difcil, precisamos de acompanhamento, no s esse acompanhamento aqui, mas a gente precisa tambm o acompanhamento psicolgico, quem sabe psiquitrico, para entender isso: porque uma morte a cada segundo! Mas apesar de toda morte, ela tem vida gente! Todos ns temos vida e viemos aqui para ser felizes. Obrigada (dilogos ocorridos em uma reunio da ABRAz no dia 17 de setembro de 2012).
Essa sequncia de dilogos nos permite, levando a srio (na proposta de uma Antropologia simtrica) as reflexes desses(as) interlocutores(as), lanar alguns apontamentos, desenvolvidos e definidos desde o incio desse trabalho. Se seria ento a DA uma forma de redefinir o que , em nossa sociedade, uma pessoa, um ser humano, ento o acometido por DA um outro de ns. Sua vida, assim como a dos demais seres humanos, uma vida que aderiu ao processo contnuo da vida (INGOLD, 1991; INGOLD, 2002). Essa perspectiva rompe com a dualidade entre self e pessoa no instante em que se considera o doente de DA, os cuidadores, os mdicos e os antroplogos, seres em diferentes escalas de um processo demencial. A diferena que a pessoa que est manifestando a doena de Alzheimer est nesse processo de forma intensiva e extensiva. Para Tim Ingold todos so indivduos em potncia de engajamento e envolvimentos no ambiente. No entanto necessrio antes (como j vimos com a obra de Deleuze e Guattari) que essa definio de relaes e de fluxos, em um dado espao-tempo, seja um pressuposto ontolgico, amarrado ao paradigma ecolgico de que Tim Ingold nos fala. Nesse sentido o fato de estar com a DA pode engajar o ser no mundo de acordo com um modus operandi singular, como em um processo que pode ser considerado o inverso da educao da ateno. Inverso pois a busca parece ser por rastros de capacidades e habilidades ainda existentes na vida do doente, busca-se no o que o corpo pode mas sim o que o ser se pode ser, o seu possvel.
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5- QUESTES ETNOGRFICAS REVERSAS 27 : UMA MISSO DA ANTROPOLOGIA?
A partir do que j foi exposto acima se pode perceber algumas questes que se atualizam no circuito de saberes sobre a DA: ser que dar conta dessa trama ou dessa rede scio-tcnica como diria Bruno Latour (LATOUR, 1994) implica necessariamente e unicamente em algum tipo de meta-narrativa transcendental ou em qualquer exegese antropolgica-filosfica? No penso que os pressupostos metodolgicos da etnografia estariam todos ento fadados eterna dualidade ou criao de grandes divisores. Implicar metodologicamente as obras aqui citadas reverte objetos etnogrficos em um recondicionamento dos arranjos tericos, que tiveram por base uma dialtica da induo e da deduo. Assim sendo, estaria a Antropologia retornando a um modelo interpretativo dualista por se utilizar de dicotomias em sua execuo metodolgica e crtica? Sero as obras de Tim Ingold (INGOLD, 2002) e Bruno Latour (LATOUR, 1994) uma ruptura radical com a reproduo desses grandes divisores ou uma continuidade dos mesmos, devido suas apropriaes metodolgicas de modelos dualistas? A filiao terica em Antropologia tambm uma filiao poltica, em com isso um furto de literatura pela repetio 28. Enquanto crtica ou derivao, um movimento
27 Referncia Antropologia reversa de Roy Wagner a qual esse trabalho esteve inspirado a buscar tracejar em sua metodologia. No trecho seguinte h uma breve definio do termo cunhado por ele: Se a "cultura" se torna paradoxal e desafiante quando aplicada aos significados de sociedades tribais, podemos especular se uma "antropologia reversa" possvel, literalizando as metforas da civilizao industrial moderna do ponto de vista das sociedades tribais. Certamente no temos o direito de esperar por um esforo terico anlogo, pois a preocupao ideolgica desses povos no lhes impe nenhuma obrigao de se especializar dessa maneira, ou de propor filosofias para a sala de conferncias. Em outras palavras, nossa "antropologia reversa" no ter nada a ver com a "cultura, com a produo pela produo, embora possa ter muito a ver com a qualidade de vida. E, se os seres humanos so geralmente to inventivos quanto viemos supondo aqui, seria muito surpreendente se tal "antropologia reversa" j no existisse. (WAGNER, 2010 pg.67). 28 A generalidade apresenta duas grandes ordens: a ordem qualitativa das semelhanas e a ordem quantitativa das equivalncias. Os ciclos e as igualdades so seus smbolos. Mas, de toda maneira, a generalidade exprime um ponto de vista segundo o qual um termo pode ser trocado por outro, substitudo por outro. A troca ou a substituio dos particulares define nossa conduta em correspondncia com a generalidade. Eis por que os empiristas no se enganam ao apresentar a idia geral como uma idia em si mesma particular, condio de a ela acrescentar um sentimento de poder substitu-la por qualquer outra idia particular que se lhe assemelhe sob a relao de uma palavra. Ns, ao contrrio, vemos bem que a repetio s uma conduta necessria e fundada apenas em relao ao que no pode ser substitudo. Como conduta e como ponto de vista, a repetio concerne a uma singularidade no trocvel, insubstituvel. Os reflexos, os ecos, os duplos, as almas no so do domnio da semelhana ou da equivalncia; e assim como no h substituio possvel entre os verdadeiros gmeos, tambm no h possibilidade de se trocar de alma. Se a troca o critrio da generalidade, o roubo e o dom so os critrios da repetio. H, pois, uma diferena econmica entre as duas. Repetir comportar-se, mas em relao a algo nico ou singular, algo que no tem semelhante ou equivalente. Como conduta externa, esta repetio talvez seja o eco de uma vibrao mais secreta, de uma repetio interior e mais profunda no singular que a anima (DELEUZE, 2006 pg.11). O seguinte trecho da mesma obra complementa essas reflexes: Contrariamente ao que enuncia a trivial proposio da conscincia, o pensamento s pensa a partir de um inconsciente e pensa esse inconsciente no exerccio
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constante do pensar a diferena, estando em um campo intensivo de produo de diferena. A nomeao de tal ou qual linha de pesquisa (inclusive as que esse trabalho poder ser classificado, como simtrica, ps-social...) no apenas sugere uma forma de filiao terica mas inventa constantemente ns e eles, quando acredita-se que o pensamento do outro pensado dentro do pensamento antropolgico. Diversos exemplos etnogrficos ecolgicos reversos poderiam ser dados em relao ao meio ambiente no qual o doente habita seu mundo. Essa exemplificao poderia ser at generalizante e universalizante, o que a tornaria uma ferramenta genrica til. Essa utilidade etnogrfica faz da Antropologia uma cincia que depende mais das formas de aquisio tica de pressupostos ontolgicos, do que uma cincia que viabiliza conceitos abstratos em objetos de pesquisa pensveis por eles. O que se pode aqui, porventura nesse momento, etnografar a reversibilidade crtica de (j que essa etnografia passa necessariamente pelas produes de verdades cientficas) um exemplo de tratamento cientfico. Em uma das palestras da ABRAz um neurologista afirmou o seguinte:
Tem um estudo que afirma que pegar 20 minutos de sol por dia diminui o uso de anti-psicticos em 45 %. Ficam menos agitadas quando tem doena de Alzheimer. E o que o Sol n? O que 20 minuto de Sol? fcil fazer, fisiolgico, do corpo humano, tem que pegar Sol pra fazer vitamina D, para fortificar o osso, ento no custa nada 20 minutos por dia. Colocar a pessoa na varanda ou sair para passear que melhor ainda, essas coisas que funcionam (palestra proferida por neurologista em uma reunio da ABRAZ no dia 28 de maro de 2011).
O que um mtodo/teoria (ponto de vista/perspectiva) pode contrastar com o exposto acima em relao a um paradigma ecolgico como apresenta Tim Ingold (VELHO, 2001)? Para responder essa questo temos que partir da considerao de que no se trata de produzir simetria virtual na investigao sobre as aes/potncias (perspectivas) que estejam em relao e percepo direta com o ambiente/paisagem, dentro de um conjunto total (e com isso limitado) de relaes que compem a vida e que constituem um processo contnuo da vida (INGOLD, 2002). Pensando ao lado de Tim Ingold, o Sol, nesse caso, enquanto ser no-humano e inanimado, est engajado nesse processo.
transcendente. Do mesmo modo, as Idias que decorrem dos imperativos, em vez de serem as propriedades ou atributos de uma substncia pensante, s fazem entrar e sair por essa rachadura do Eu, que sempre faz com que outro pense em mim, um outro que deve, ele prprio, ser pensado. O que primeiro no pensamento o roubo. Sem dvida, a impotncia pode permanecer impotncia, mas s ela tambm pode ser elevada mais alta potncia. (DELEUZE, 2006 pg.188 e 189)
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Vejamos algumas derivaes de relaes possveis entre esses humanos e no- humanos (sem pretenso de averiguar suas veracidades/controvrsias cientficas): o Sol condio para vida na Terra, exerce influncia sobre as mars atravs de seu campo magntico, interliga um sistema inter-planetrio (sistema solar) ao mesmo tempo que nos auxilia a produzir vitamina D. Essa vitamina fortifica nossos ossos e integra grande porcentagem de atividades neuronais (PRZYBELSKI, 2007), os quais (na lgica indutiva/dedutiva da medicina) fazem sentir-nos mais relaxados e tranqilos (produzem sade), fazem os doentes utilizarem menos remdios; e que ainda, unida a um passeio, (exemplo de tratamento proposto por terapias ocupacionais) engaja o ser no mundo despertando a sua/nossa ateno para uma perspectiva de pertencimento ao ambiente. As associaes feitas, nesse fluxo de articulaes, poderia ser percebida quotidianamente, se considerarmos o Sol, a vitamida D, o doente de DA e a Terra seres no-humanos intencionais. Mas essa seqncia no linear de associaes no-evidentes produzem muitas questes, como por exemplo: descrever essas supostas correlaes, interligadas em um percurso no-linear e no-lgico (j que no racional, e sim esquizo), pode tornar-se um objeto de pesquisa antropolgico privilegiado atravs de uma simetrizao entre essas interpretaes (os saberes biomdicos e os processos da vida), dos dementes observados de forma direta? Se sim, essa rede de redes alarga os horizontes antropolgicos, visualizando essa possibilidade do virtual enquanto potncia intensiva. Por essa perspectiva, o Sol seria uma boa natureza para socializar. Ele seria um objeto que tem histria (LATOUR, 1995), mas os enunciados que contam sua histria so inteligveis para quem? O Sol no tem um discurso ou um desenvolvimento de relaes pr-objetivas desprovidas de intencionalidade mas tambm a multiplicidade de seus efeitos, como por exemplo a produo de vitaminas no corpos de humanos. Se o que interessa ento descrever a experincia/fenmeno de transformao de suas relaes com o que sua potncia funciona, seja como um Deus ou uma estrela em expanso, e com os efeitos que produz, bastaria inclu-lo no rol de quase-objetos enquanto quase-sujeitos (LATOUR, 1994). Ele, em mesma medida que um medicamento, co-produz (J ASANOFF, 2004) sujeitos e objetos em modificao. O doente de DA, o neurologista, o cuidador e o antroplogo, que aqui escreve, so apenas agentes em equilbrio metaestvel 29
29 A individuao no pde ser adequadamente pensada e descrita pois se conhecia apenas uma forma de equilbrio, o equilbrio estvel; no se conhecia o equilbrio metaestvel; o ser era implicitamente suposto em estado de equilbrio estvel; ou, o equilbrio estvel exclui o devir, pois ele corresponde ao mais baixo nvel de energia potencial possvel; ele o equilbrio que atingido em um sistema assim que todas as transformaes possveis foram realizadas e no existe mais fora alguma; todos os potenciais
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(SIMONDON, 1958) dessa rede. Mas o problema dessa seqncia de modos de pensar e produzir um ponto de vista sobre essa rede que foi apresentada at o momento est na pergunta: como seria possvel sua costura sem humanizarmos os objetos e objeticarmos os humanos? Em outras palavras o que estaria em jogo quando tornarmos os agentes no-humanos dessa rede, seres de equivalente potncia actante aos humanos ? A simetria multinatural serve/funciona para quem? Tenho apenas sugestes de respostas para essas perguntas mas penso que antes de respond-las teria de considerar a assimetria uma necessidade para a prpria metaestabilizao da simetria, como a constituio de uma identidade demente (caminho no qual Ingold e Latour tem seguido e sido criticados por diversos de seus interlocutores). A Antropologia, como nos mostra Tim Ingold (INGOLD, 2011), vem a ser uma forma de habitar o mundo, uma forma de estar. Nesse sentido, nas pginas seguintes uma pergunta ser lanada aos dados etnogrficos descritos: o que ainda pode o corpo quando um crebro no se faz mais cognoscvel/cognoscente? (parafraseando a pergunta de Spinoza, algumas discusses sobre essas questes esto presentes no trabalho de Federico Testa [TESTA, 2012]). Quando o rgo considerado pela biologia, como o mais desenvolvido e complexo de todos os demais seres vivos na Terra, deixa de funcionar e de ser o que marca o ser humano como sapiens, como ser inteligente e reflexivo sobre sua prpria existncia, o que /o que pode o corpo humano? O que define eficcia/eficincia do corpo humano? Para a etnografia escrita at aqui a percepo e descrio dos processos orgnicos que ocorre nesse corpo doente tem a mesma relevncia reflexiva antropolgica que os processos scio-econmicos e polticos. Na possibilidade de construir uma cartografia da rede de relaes scio-tcnicas (LATOUR, 1994) presentes nesses processos, ser adiante traada uma trajetria de questionamentos e reflexes a partir das entrevistas e das palestras j citadas em diversos pontos do trabalho. Essa trajetria produz um circuito de produes de saberes, tcnicas, verdades e estratgias que reterritorializa (DELEUZE; GUATTARI, 1995) a fronteira entre lucidez e os modos de individuao do organismo vivo, operados, tambm, por formas especficas de cuidado com o doente de Alzheimer. Uma ironia apresentou-se para a etnografia aqui desenvolvida entre dois pontos
se atualizaram, e o sistema, tendo atingido seu mais baixo nvel energtico, no pode mais se transformar. Os Antigos, conhecendo apenas a instabilidade e a estabilidade, o movimento e o repouso, no conheciam claramente e objetivamente a metaestabilidade (SIMONDON, 1958 pg. 3)
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extremos: ao descrever os sujeitos lcidos e suas relaes sociais e polticas, em uma etnografia sobre suas formas de biosocialidade (RABINOW, 1999) e suas experincia de sofrimento social (KLEINMAN; DAS; LOCK, 1997), (ou as bases tericas que foram a origem do projeto de pesquisa inicial dessa etnografia) a presena/existncia/ao (enquanto tambm verdade produzida/construda e inquestionvel das cincias neuro/psi) da falta de protena beta-amilide nos crebros dos doentes inivisibilizada. Os processos descritos nessa etnografia mostram um corpo continuamente sendo biomedicalizado e manipulado por todo tipo de tratamento, reinventado constantemente pelas cincias da sade (como por exemplo enfermagem e neurologia). As narrativas dos cuidadores e dos profissionais que participam diretamente do tratamento, parecem estar percebendo essas pessoas/organismos vivos (INGOLD, 2002) enquanto falantes de uma outra lngua. Eles falam por meio de suas temporalidades, de sua histria de vida, de seus processos vitais e dos no-humanos com os quais socializam. Os mtodos de cuidado, dos familiares cuidadores e dos terapeutas ocupacionais, esto baseados na observao desses processos no narrados pelo doente, mas sim vivenciados com ele. Algumas terapias, no trabalhadas nessa dissertao, servem de exemplos para essas vivncias com o doente, como por exemplo a zooterapia (MACHADO et.al., 2008). O doente presente em campo, enquanto parte de um objeto etnogrfico, incompreensvel, intraduzvel, inclassificvel torna-se uma alteridade antropolgica radical. Essa alteridade empodera a autoridade do saber antropolgico atravs do dispositivo da traduo. Ele constantemente se reinventa de acordo com um conjunto de sensibilidades morais relacionadas/inventadas ao/sobre o mundo dos no-lcidos. A cada reinveno, uma deliberao produzida, de comum acordo entre os atores no- doentes dessa rede (incluindo aqui os antroplogos, quando seu saber torna-se uma autoridade sobre o saber do objeto etnografado), sobre o mtodo mais adequado, humano, integral e digno para cuidar e manejar 30 (do) doente de DA.
5.1- Diferenas em torno da diferena demencial
Diante das questes pensadas e lanadas acima pode-se iniciar algumas consideraes antropolgico-tericas sobre as situaes e experincias dos interlocutores em torno da DA. A DA um processo demencial da vida que apenas cessa sua multiplicidade na estabilizao total do sistema orgnico interno ao indivduo, a qual se
30 Manejo um termo recorrentemente utilizado pelos profissionais da sade.
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deu, em um primeiro momento, com a degenerao de seu rgo multiplicador central, o crebro. A doena, no entanto, no necessariamente implica em uma estabilizao total, pois est justamente ocorrendo apenas no nvel cerebral. Se partirmos de um condicionante humano, baseado em uma perspectiva cerebralista de pessoa (AZIZE, 2010), o que teremos, nesses processos demenciais da vida, so problemas intensivados por um interior do fora humano (ou as relaes externas e internas aos corpos e sentidos nas quais os mesmos esto ligados constantemente mas no esto determinados quais os artefatos e efeitos das mesmas). Todas as variaes de linguagem e de smbolos humanos estariam borrados ou fraturados diante desse fora, se o mesmo fosse um campo de experincia relevante para as cincias. A DA no um tipo de processo demencial da vida que apenas decorre de uma forma qualquer de entropia sinergtica ou ambiental. Pelo contrrio, a partir do desmantelamento gradativo e lento da noo ocidental e fsica de eu, temos a produo intensiva de diferena ontolgica na mescla de mente e mundo (BATESON, 2000). Nesse sentido, algumas questes de fundo (muitas delas apenas legitimadas como filosficas) comeam a mostrar-se como um problema antropolgico: se o que temos dado pelo conceito de humano ancora-se sobre a sua conscincia de ente ativo e vivo no mundo, uma pessoa que no estabelece mais relaes facilmente cognoscveis entre humanos (acreditando que existiria uma suposta diviso ontolgica ns lcidos ou conscientes e os outros inconscientes ou dementes) estaria participando de quais outras relaes ou relacionalidades? Se encontrarmos, pela via etnogrfica pelo menos, alguma forma de evidncia que exemplificaria essa relacionalidade ,operante com essa extenso do fora humano, ento precisaramos produzir um perspectivismo que estivesse amarrando nossa (ns lcidos com crebros em degenerao normal e com relacionalidades baseadas em uma moral situada) ontologia-lcida pela via de sua potncia maior, ou as leis da lgica e da racionalidade, s ontologias-outras. Para isso preciso repensar, novamente, o estatuto normatizador das cincias dos conceitos que definem a lgica e a racionalidade, o que j foi repensado inmeras vezes por diversos filsofos. Essa passagem entre essas duas ontologias pode ser mediada pela etnografia? A DA aqui mais um caminho para sublinhar esses argumentos a favor da atual problematizao da Antropologia, em que os pressupostos kantianos de razo e inteno, no fazer cientfico acadmico em geral, esto progressivamente sendo postos sob estado de controvrsia. Se nessa etnografia, fossem considerados os mesmos como um alicerce terico, ento seriam recortados da realidade os objetos interessantes ou privilegiados de um campo de pesquisa em que se pudesse perceber os aspectos
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sociais de uma doena. No entanto, o objetivo dessa pesquisa foi produzir uma etnografia que no tivesse de optar nem pelas descries da vida das pessoas com, nem das pessoas que estudam ela e nem das relaes que todos esses supostos objetos de pesquisa antropolgicos podem estar articulando em um cosmos especfico do mundo humano. Buscando o distanciamento de uma Antropologia que refletisse sobre a(s) Cultura(as), sem mostrar que a mesma reflexo tambm uma forma da Cultura, o que essa dissertao est visando compreender quais so os problemas enfrentados pelo conceito de humano (assim como o conceito de pessoa) na relao com um mundo em fluxo demencial, ou o mundo do doente de Alzheimer. Esse mundo multiplica-se sempre pela decorrncia da subtrao de sua unidade metafsica, a qual varia entre a racionalidade e o inconsciente. O mesmo mundo, que no privilgio humano, pode ser descrito, vivido ou at observado por um outro que no participa dele. Mas todos esses mtodos e visualizaes entenderiam uma demncia por oposio ao seu suposto antpoda: o mundo estvel, perspicaz, inteligente, intencional e racional do que entende- se culturalmente por lucidez. Nesse sentido, a apreenso de um processo demencial na vida no aqui uma relao direta e simptica com um topos humano de virtudes universais. Essa apreenso mostra que o ato de cuidar no apenas uma prtica socialmente construda mas sim um processo de transformao por socialidade em imediao. O que imediato nessa socialidade o tempo presente onde a memria de curta durao do doente de DA no fixada e orienta as prticas de cuidado. Essa imediatez da relao difere da mediao simblica de dois participantes em uma mesma forma de relacionalidade humana. Essa socialidade imediata vem concluir/estabilizar algumas diferenas 31 na passagem entre dois espaos/mundos, o estriado e o liso,
31 O Liso nos parece ao mesmo tempo o objeto por excelncia de uma viso aproximada e o elemento de um espao hptico (que pode ser visual, auditivo, tanto quanto ttil). Ao contrrio, o Estriado remeteria a uma viso mais distante, e a um espao mais ptico mesmo que o olho, por sua vez, no seja o nico rgo a possuir essa capacidade. Ademais, sempre preciso corrigir por um coeficiente de transformao, onde as passagens entre estriado e liso so a um s tempo necessrias e incertas e, por isso, tanto mais perturbadoras (DELEUZE, 1997 pg 180) O espao liso, hptico e de viso aproximada, caracteriza-se por um primeiro aspecto: a variao contnua de suas orientaes, referncias e junes; opera gradualmente. Por exemplo, o deserto, a estepe, o gelo ou o mar, espao local de pura conexo. Contrariamente ao que se costuma dizer, nele no se enxerga de longe, e no se enxerga o deserto de longe, nunca se est "diante" dele, e tampouco se est "dentro" dele (est-se "nele"...). As orientaes no possuem constante, mas mudam segundo as vegetaes, as ocupaes, as precipitaes temporrias. As referncias no possuem modelo visual capaz de permut-las entre si e reun-las numa espcie de inrcia, que pudesse ser assinalada por um observador imvel externo. Ao contrrio, esto ligadas a tantos observadores que se pode qualificar de "mnadas", mas que so sobretudo nmades entretendo entre si relaes tteis. As junes no implicam qualquer espao ambiente no qual a multiplicidade estaria imersa, e que proporcionaria uma invarincia s distncias; ao contrrio, constituem-se segundo diferenas ordenadas que fazem variar intrinsecamente a diviso de uma mesma distncia. (DELEUZE, 1997 pg. 181)
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tomando aqui como referncia o Tratado de nomadologia: a mquina de guerra de Gilles Deleuze e Flix Guattari (DELEUZE; GUATTARI, 1997). Alm disso, de acordo com uma nomadologia demente que problematiza esse coeficiente de transformao humana (DELEUZE; GUATTARI, 1997), as produes de diferena entre um doente de Alzheimer e seu cuidador estariam simetricamente relacionadas com os espaos lisos e estriados por onde ocorrem os cuidados em socialidade imediata. Diante dessa nomadologia, se pode considerar que as multiplicidades que vertem da demncia substantiva e adjetiva dos mais diversos seres vivos e animados, que vivem em um mundo de contaminaes virtuais e moleculares, produzem nmades que entretm relaes tteis entre si (DELEUZE; GUATTARI, 1997). Dessa forma, um ser em estado de demncia, por exemplo um doente de Alzheimer, vem produzir intensidades na produo de diferena difusa que sempre no coincide, moralmente nem socialmente, com uma rede de dispositivos racionais. Apreender esse movimento, atravs da etnografia, faz da Antropologia uma forma singular de por em dvida a gide humana que a cultura ocidental chama de inteligncia. De forma intrnseca, um demente humano seria um inimigo perigoso para qualquer lucidez e outra demncia no mundo. O perigo maior est na relacionalidade virtual-real com o demente (uma relao, que por ser intensivamente possvel ,age virtualmente na extenso de seu entorno, ela intrinsecamente desterritorializante), que contamina a pureza monadolgica do indivduo humano e estabelecido (pureza inteligente). Essa i-nimizade, ou no-amizade entre essas duas formas de individuao humana um efeito do materialismo fantstico que constri um mundo onde a matria metafsica contamina o humano. Esse ponto de vista e seu oposto, o essencialismo estratgico, apenas parte desse processo extenso de produzir gente nas relaes. Mas eles no solucionam a pergunta: quem contamina quem e o que est contaminando? Essa pergunta torna-se ento a pergunta-chave, pois uma doena uma possibilidade para qualquer ser vivo, delirar pode ser um agente contaminante no plano inter-natural e multinatural (ou a natureza como uma outra cultura), ou pode ser uma socialidade que produz humanos. Ambas possibilidades, no entanto, iro sempre ser linhas de articulao com a procura por sade (ou uma atitude/sensao de estar a espreita constantemente em um mundo de contaminaes moleculares desestabilizantes de pessoas). Perceber essa molecularizao da vida (ROSE, 2007), ou essa vitalizao da matria, comear a pensar que o humano est relacionando-se com o mundo por (retro)predao (que difere-se de canibalismo ou antropofagia por ser um ato de devorar o mundo por devorar a si mesmo, e vice-versa). Vitalizar a matria por (retro)predao seria ento uma tal simetrizao que o que resta do mundo so sempre
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pessoas. E esse um tipo bastante singular de animismo (VIVEIROS DE CASTRO, 2002) (o qual no caberia ser pensado nesse termo, j que no se tratam das mesmas relaes entre onas, quatis, gente ou macacos devorando e sendo devorados), onde a demncia devora gente, toda gente no mundo antes demente, a humanidade uma inveno humana. Nesse sentido produzir um ponto de vista demente acarretaria afirmar que possvel adotar uma perspectiva demente, todo humano ocupa um ponto de vista 32 demente na atual virada ontolgica materialista do conceito de pessoa. O demente, durante sua trajetria de vida, como pessoa em uma sociedade, viabilizou sua transformao pela via da mediao de modo interventora e apropriadora. Agora ele viabiliza pela imediao de sua multiplicidade menos um, ou seja pela sua individuao intensiva em relacionalidade ontolgica com o mundo, que nunca alcana qualquer uno (DAMASCENO, 2007) mas sim multiplica-se em outros processos demenciais da vida, como vemos nos exemplos etnogrficos. Um demente um nmade que jamais erra por no ter mais qualquer acerto ou normatividade com a dimenso moral humana. Nos casos especficos tratados por essa dissertao, uma doena mental que degenera progressivamente neurnios um processo demencial por individuao em fluxo, mais de dentro para fora do que de fora para dentro. Podemos pensar aqui que esse fluxo mente-mundo (ou a degenerao dos fragmentos de pessoa, pensando neuroantropologicamente) apenas se multiplica depois de ter interrompido uma srie de transposies e comunicaes molares em equilbrio dentro-fora e depois de ter sido contaminado em grande escala por um fora estriado, extenso e casual. De um espao estriado se passa para um sistema de vida liso, e vice-versa. Esse movimento apodera-se sempre agora em seus prprios rizomas e por aqui que irei terminar, pelo fim do que foi o passado do chamado eu, o fim da memria de si. Esse fim seria ento um problema antropolgico substantivo, j que lida sempre com a potncia de alteridades. Merlau-Ponty, ao trabalhar seus conceitos, como pr-objetivo e carne do mundo, com o exemplo de um doente (o qual portador de uma enfermidade mental
32 Se verdade que "o ponto de vista cria o objeto", no menos verdade que o ponto de vista cria o sujeito, pois a funo de sujeito define-se precisamente pela faculdade de ocupar um ponto de vista. Nesse sentido, a assimilao predatria de propriedades da vtima,no caso amaznico, deve ser compreendida no tanto nos termos de uma fsica das substncias como nos de uma geometria das relaes, isto , enquanto movimento de preenso perspectiva, onde as transformaes resultantes da agresso guerreira incidem sobre posies determinadas como pontos de vista. (VIVEIROS DE CASTRO, 2002 pg. 291). O perspectivismo de Viveiros de Castro sofre adaptaes e articulaes nos contextos em torno da DA. O que estaria includo de forma extensa seriam essas fsicas das substncias, os outros dos Outros, sendo que eles no necessariamente produzem pontos de vistas. A molcula, o neurnio e o crebro fazem parte de um rede de actantes diferentes dos descritos a partir do perspectivismo amerndio, e nessa dissertao eles sero apenas problemas de pesquisa. Para tornar socivel as relaes com eles necessitaria cunhar outras formas de metodologia.
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chamada de doena de Schneider, de grande semelhana com a etiologia da DA ), afirma o seguinte sobre o mesmo:
Em toda a sua conduta h algo de meticuloso e srio, que provm do fato de ele ser incapaz de representar. Representar situar-se por um momento em uma situao imaginria, divertir-se em mudar de "meio". O doente, ao contrrio, no pode entrar em uma situao fictcia sem convert-la em situao real: ele no distingue uma adivinhao de um problema. "Para ele a situao a cada momento possvel to estreita que dois setores do meio circundante, se no tm para ele algo de comum, no podem simultaneamente tornar-se situao () O futuro e o passado so para ele apenas prolongamentos "encolhidos" do presente. Ele perdeu "nosso poder de olhar segundo o vetor temporal". Ele no pode sobrevoar seu passado e reencontr-lo sem hesitao indo do todo s partes: ele o reconstitui partindo de um fragmento que conservou seu sentido e que lhe serve de "ponto de apoio". Como reclama do clima, perguntam-lhe se se sente melhor no inverno. Ele responde: "No posso diz-lo agora. No posso dizer nada por hora." Assim, todos os distrbios de Schneider deixam-se reconduzir unidade, mas esta no a unidade abstrata da "funo de representao": ele est " a t a d o " ao atual, ele "carece de liberdade", dessa liberdade concreta que consiste no poder geral de pr-se em situao. Abaixo da inteligncia e abaixo da percepo, descobrimos uma funo mais fundamental, "um vetor mvel em todos os sentidos, como um projetor, e pelo qual podemos orientar-nos para no importa o qu, em ns e fora de ns, e ter um comportamento a respeito desse objeto". Mais ainda, a comparao com o projetor no boa, j que ela subentende objetos dados sobre os quais ele passeia sua luz, enquanto a funo central da qual falamos, antes de fazer-nos ver ou conhecer objetos, os faz existir mais secretamente para ns. Ento digamos antes, tomando de emprstimo este termo a outros trabalhos, que a vida da conscincia vida cognoscente, vida do desejo ou vida perceptiva sustentada por um "arco intencional" que projeta em torno de ns nosso passado, nosso futuro, nosso meio humano, nossa situao fsica, nossa situao ideolgica, nossa situao moral, ou antes que faz com que estejamos situados sob todos esses aspectos. este arco intencional que faz a unidade entre os sentidos, a unidade entre os sentidos e a inteligncia, a unidade entre a sensibilidade e a motricidade. E ele que se "distende" na doena (MERLEAU- PONTY, 1994 pags. 188-190).
Uma questo transversal, em um processo demencial na vida, a perda de um ser por ele prprio na recorrncia de sua cumulativa no-historicidade. Essa recorrncia pode ser vista pela carncia de configuraes sociais e morais cristalizadas pela socializao da pessoa na sociedade. Essa perda se d na ruptura das pontes que ligam o que Merleau-Ponty chamou de arco intencional e na perda de habilidades do conhecer como dispositivo de gravao do atual na memria. A perda, que cito aqui, pode ser pensada como a mesma perda gradual de sinapses no crebro de um doente de Alzheimer, a qual comea a desenvolver seu processo mais intensivo, na base da captao da experincia instantnea em uma memria provisria. Mas tambm pode ser
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compreendida como uma negao da vida, como afirmou uma das interlocutoras entrevistadas. importante deixar claro aqui novamente que a inteno aqui no perseguir as controvrsias dos saberes produzidos pelas neurocincias, mas inclu-las nas controvrsias antropolgicas, assim como delas e das perspectivas dos cuidadores produzir conceitos sobre essa vida em demncia. Uma demncia seria a no-histria de um ser pelo advento da potncia constante do presente no-durvel. Como se um objeto no pudesse ter uma histria sua, o ser- demente inverte essa relao tornando sua vida um presente que deriva apenas em si, sem qualquer projeo. Disso se multiplicam uma srie de contingncias transversais, agenciadas pela irreversibilidade de um eu em derivao, no de dois ou de inmeros outros, mas sim de mltiplos por extenso no modo rizoma. Um eu em derivao seria o mesmo que a transformao que o conceito de pessoa, por exemplo, passou a ser repensada pelos interlocutores da pesquisa. Qualquer preciso sobre esses fluxos e derivaes modificaria substancialmente a ordenao imprevisvel e aleatria da multiplicao que o ser-demente passa. Esse ser mltiplo, em virtude da multiplicidade na qual passa em existncia demente, difuso e degenera o que Merleau-Ponty chama de arco intencional. No entanto em vez de conformar certa quantidade finita de mltiplos, ou qualquer agrupamento de multiplicidades derivantes umas das outras ou ainda um conjunto total de todas as transformaes possveis pelas quais passa ou passaria esse nmade em territrio liso, em uma demncia, no h possibilidade que se faa qualquer exigncia de unidade sobre ela. Qualquer tentativa de defini-la seria a criao da clausura total do que se afirma ser criatividade e imaginao (ou pelo menos do que as pessoas que no tm distrbios mentais que incapacitem sua linguagem e conscincia acreditam ser essas duas palavras). Em outras palavras, e como um exemplo, mais simples para muitas pessoas diferenciar seus sonhos noturnos do mundo real quando as mesmas acordam, do que definir o estatuto de verdade de alguns objetos e situaes desse mesmo mundo real. Essa forma de inteligncia desvirtua uma srie de estabilizaes morais definidores de virtudes humanas universais, pois o que pode ser questionado a realidade e no um sonho, por exemplo. Com isso afirmaes como a de Piaget comeam a se fazer incertas, a produzir humanos dementes em crianas-tbuas-rasas e mesmo animais irracionais em formas humanas:
A inteligncia a soluo de um problema novo para o indivduo, a coordenao dos meios para atingir certo fim, que no acessvel de maneira imediata; enquanto o pensamento a inteligncia interiorizada e se apoiando no mais sobre a ao direta, mas sobre um simbolismo, sobre a evocao simblica
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pela linguagem, pelas imagens mentais etc... (PIAGET, 1983, p. 216).
Um rizoma para Gilles Deleuze e Flix Guattari no comea nem conclui, ele se encontra sempre no meio, entre as coisas, inter-ser, intermezzo (DELEUZE; GUATTARI, 1995). Ao descrever esse conceito os autores afirmam o seguinte sobre o pensamento e o crebro:
O pensamento no arborescente e o crebro no uma matria enraizada e ramificada. O que se chama equivocadamente de dendritos no assegura uma conexo dos neurnios num tecido contnuo. A descontinuidade das clulas, o papel dos axnios, o funcionamento das sinapses, a existncia de microfendas sinpticas, o salto de cada mensagem por cima destas fendas fazem do crebros uma multiplicidade que, no seu plano de consistncia ou em sua articulao, banha todo um sistema, probabilstico incerto, un certain nervous system. (DELEUZE; GUATTARI, 1995 pg. 25).
Localizando essa dissertao enquanto um corpo sem rgos, a etnografia aqui escrita inventa um territrio sobre esse plano de consistncia que se torna a vida em torno dos processos demenciais, nos quais a doena de Alzheimer mera segmentariedade desse cosmos incerto. Para ir ao encontro de tal inveno, ser preciso antes realizar uma Antropologia reversa (WAGNER, 2010) por entre uma linhagem cientfica que permite esse trabalho ser criativo (por produo de conceitos) por questionamento e no por explicao, interpretao ou correlacionismo funcional atravs das Antropologias dos outros. Nesse sentido, as pginas seguintes iro discorrer sobre a discusso dos pontos centrais na formao da Antropologia, para depois adentrar questes antropolgicas contemporneas com autores como Tim Ingold e Bruno Latour. Os pensamentos de Gilles Deleuze, Flix Guattari, Roy Wagner e Ludwik Fleck estaro presentes em toda essa discusso por motivos de um constante reterritorializar a auto-linhagem descontnua e incerta produzida nessa etnografia. Os pensamentos e as obras desse autores esto sendo pensados e atualizados nessas discusses, sendo referncias que surgiram em um dado momento da pesquisa e no escolhidos ou indicados de forma aleatria (como j descrevi na introduo dessa dissertao). Da mesma forma, a etnografia, que foi desenvolvida paralelamente s questes-conceitos, continuar sendo um fluxo problematizador simtrico em vez de explicativo ou elucidativo. As situaes, experincias e hbridos que apareceram na etnografia no se constituem enquanto um corpus emprico mas sim enquanto um conjunto de saberes de interlocutores simtricos ao cientfico. O que torna esse conjunto um agrupamento no a soma de seus componentes mas sim
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apenas o que essa dissertao visa inventar sobre eles: a perspectiva de que ele esteja imbricado pelo problema da alteridade demencial radical, que a rede de fluxos entre seres desconexos pela entropia de suas prprias maquinaes em desencontro. Uma demncia, enquanto um instante de fluxo em processo de desassossego (ou em agitao, termo utilizado pelos cuidadores para falar sobre o comportamento do doente e com isso sobre o seu prprio, projetado sobre o que talvez seja a situao dele) e desencontro no mundo torna-se nessa etnografia tanto diferenciao orgnica quanto diferenciao especfica na intensidade que se d a atualizao do real-virtual externo individuao intensiva atual, que se opera pelo e no indivduo constitudo (DELEUZE, 2006). Se a alteridade demencial pudesse ser descrita etnograficamente ou de alguma forma outra que no simplesmente a racional e a literria, talvez fosse possvel perceber uma demncia lcida, racional e normal em um fluxo simbitico entre diferentes multiplicidades coextensivas, ou seja em mesmo fluxo que uma demncia tipo DA. O problema da diferena, um dos temas fundantes mais recorrentes em Antropologia, central nas questes em torno da implicao da presena ativa e intensiva do doente de Alzheimer em um campo etnogrfico. Esse problema vem antes, portanto, do recorte emprico, ou a mnada leibiniziana que busca eternamente refletir o universo, feito nessa etnografia: as relaes de cuidado, tratamento e alfabetizao cientfica e prtica entre familiares cuidadores, mdicos-cientistas e pessoas acometidas pela DA. So duas as situaes nas quais podem ser vistas a individuao e a diferenciao intensiva do mesmo: a perda progressiva e intensiva da memria de sua prpria vida presente e boa parte da passada, assim como dos sujeitos e objetos sua volta e a perda das capacidades de comunicao em linguagem discursiva e oral. Essas seriam os elementos definidores dos estados de conscincia (conscincia no poderia ser o melhor termo j que no se trata de apenas perceber a si mesmo em um mundo de sentidos) no qual esto as pessoas consideradas lcidas. Essa conscincia proporcionada pela inveno do conceito de Cultura, como substrato de relaes humanas durveis. Essa cultura ocidental contempornea, indica (a partir dessa grande diviso ns-eles) que a organizao do mundo se deve pelas relaes sociais lgicas e estveis. A suposta disfuno ou anomia se d tanto pela produo de diferena quanto pela descaracterizao do que se considera como relao humana legtima. Nesse sentido, se pode considerar como um mundo possvel o que se manteve na fronteira ou mesmo fora dessa restrio moral da Cultura dos lcidos, de outra forma no seria necessria essa diferenciao. Lcidos so aqui entendidos enquanto seres intencionais que visam apenas a um critrio normativo de excluso da prpria produo
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de diferena (afim de incluir diferenas estabelecidas) por sua contingncia ou no- possibilidade. Os argumentos, que buscaram comprovar uma diferenciao expressiva entre humanos e no-humanos, comeam a borrar-se a partir desse sujeito fronteirio e hbrido que o demente. Nos casos relatados nessa etnografia o doente de Alzheimer esse ator em processo mltiplo de diferenciao. No entanto isso no o torna, de acordo com as cincias biomdicas, um ator menos humano. Nesse sentido essa dissertao surge na esteira de mudanas significativas das concepes tico-polticas sobre o que traz centralidade ao humano: a noo de individuao produzida pela via da diviso ontolgica entre ns e eles, que produz uma noo ocidental de pessoa, self ou eu. Essas mudanas esto se dando de acordo com o aumento das formas de configuraes a que a ontologia dos outros, diferentes radicais, tem se dado em novas metafsicas, ou na atualizao das j existentes. Os processos demenciais podem ser percebidos no mundo como uma dessas configuraes, assim como os processos de molecularizao da vida (ROSE, 2007), de produo de ciborgues (HARAWAY, 1991), e de internaturalismos (SHAVIRO, 1993) tipo animal-animal, animal-vegetal. Essas mudanas se deram nas cincias humanas quando alguns trabalhos comearam a implicar indivduos-corpos biolgicos na diagramao territorial de um Estado Nacional democrtico. Direitos dos animais, polticas sobre o ciber-espao e a interdio jurdica de pessoas com demncia so apenas alguns exemplos de objetos de pesquisa que implicaram essa nova configurao. A partir dessas consideraes, inicia-se a observao de algumas relaes e linhagens desenvolvidas nesse segmento cientfico produzidas por mudana de paradigmas (KUHN, 1975). Uma dessas mudanas, bastante revolucionria (como Thomas Kuhn afirmou ser geralmente as mudanas e quebras de paradigmas) instaurou- se a partir das obras de Michel Foucault. Dela derivou-se uma srie de trabalhos e problematizaes para a Antropologia (DOS ANJ OS, 2004). Dentre elas, conceitos como biosocialidades (RABINOW, 1999), cidadania biolgica (PETRYNA, 2011) e biomedicalizao (CLARKE et. col., 2003) pertinentes para se pensar o campo de pesquisa em torno da doena de Alzheimer, atualizam-se a partir de questes suscitadas por autores como Bruno Latour e Tim Ingold. Nem os locais, nem as instituies, nem as representaes, nem as pessoas, mas sim nos processos, nas cartografias, nos engajamentos, nas linhas, nas invenes, nos circuitos, nos hbridos e nas escalas. Resumindo uma trajetria de dvidas e de inquietaes, meu trabalho estanca diante de um vo epistemolgico. Como afirmam os Comaroff (COMAROFF e COMAROFF, 2003), solucionar esse abismo com a etnografia apenas um engodo diante das questes de
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fundo e de referncia. Como j pode ser percebido elas tm ressonncia em diversos autores da filosofia da diferena (ABREU FILHO, 2007) pensadas nesse trabalho, j que os desdobramentos de alguns de seus conceitos pode visar a criao e a busca pelo direito ao sujeitos de produzirem seus prprios conceitos-problemas. Nesse sentido, no mtodo etnogrfico, ao se esquivar dessa retrica fcil, onde os problemas antropolgicos so dissolvidos na etnografia, se poderia visar a ampliao dos nossos quadros de referncia (COMAROFF e COMAROFF, 2003) em direo confrontao e criao dessas e de novas questes de acordo com os conceitos-problemas dos sujeitos que participam das pesquisas. Levar a srio a alucinao de um demente seria, dentre outras interpretaes antropolgicas ilegtimas (por no reconhecimento desse saber como vlido e por irrelevncia que suas possibilidades, ela no remete necessariamente a um social), uma desconsiderao por qualquer sentena tica em pesquisa com humanos em situao de vulnerabilidade social (ou a desconsiderao pelo mundo inventado por alguma Antropologia). A condio de vulnervel, por exemplo, marcada por uma auto- identificao do outro em estado de vulnerabilidade com sua situao particular e poltica. No caso de dementes, loucos, alienados e demais deficientes mentais, cerebrais e estigmas sociais dados aos sujeitos hbridos producentes de diferenciao radical, a Antropologia no tem como utilizar o critrio da alucinao ou do delrio, assim como no tem base epistmica para afirmar que esses outros de no-eus esto formando algum grupo identitrio subumano ou ps-humano. Pensando quais as ferramentas conceituais e metodolgicas disposio da disciplina, essa afirmao implicaria em uma produo de diferena unilateral e arbitrria. O que estaria sendo considerado seria a existncia de apenas um substrato/unidade humana universal, onde uma demncia seria apenas uma variao dela. Com isso, uma das sadas seria a descrio das relaes dos doentes com seus tutores legtimos (os cuidadores familiares ou os curadores jurdicos). Mas os mesmos, como vimos nas narrativas transcritas nesse trabalho, no tm certeza, ou no fazem qualquer idia sobre o que realmente (apenas imaginam) se passa ou no se passa na mente dos doentes. Pois o problema central dessa relao vem antes dos efeitos da existncia desses sujeitos. O que os cuidadores podem afirmar gira em torno dos efeitos que sua existncia causa em suas vidas e na sociedade. Os demais intercessores da rede aqui descrita (salvo excees) ou os cientistas, como os psiclogos e os neurologistas, apenas os consideram corpos-organismos doentes, ou mentes doentes que deixaram de operar ou exercer os fundamentos do que consideram por humano: inteligncia, reflexo e subjetividade. Poderia a partir disso considerar que certos
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fatos estavam dados e que esses sujeitos-objetos no so um bom objeto para se pensar antropologicamente. Se no fosse por um detalhe: as fronteiras que estabeleciam uma aparente claridade entre o social e o biolgico hoje esto cada vez mais imiscudas em processos de diferenciao sutis e exigentes de outras ontologias. Um desses processos, viso argumentar, o processo demencial.
5.2- Cincias com os outros, cincias dos outros
As vises sobre as culturas estiveram permeadas por viajantes, missionrios e por antroplogos. Pensando que esse trabalho est vinculado a uma linhagem em que prepondera certa filiao aos domnios objetivos de uma prtica profissional, seria interessante iniciar a criao de (no desejada aqui) uma estabilidade para um estilo de pensamento (FLECK, 2010) para o mesmo. Na realidade se trata mais da formao de um plano de imanncia (DELEUZE, 1994) sobre o qual esto sendo criados conceitos em torno do tema mais geral da demncia. Alguns antroplogos e filsofos foram centrais para isso, dando assim certa configurao para esse plano. No entanto no momento em que criado o recorte emprico na etnografia aqui escrita, a tonalidade que esse plano de imanncia ter ser invariavelmente a da objetificao inicial do outro atravs da potencializao de um conceito. Diversos autores clssicos e consagrados da Antropologia auxiliaram, em maior ou menor medida, estabilizao de um estilo de pensar o outro. Malinowski, por exemplo, foi o precursor de uma forma de se fazer cincia. Pensar as dimenses que sua obra tomou diante de diversos outros antroplogos e suas comunidades de pensamento uma das linhas sobre a qual se pode iniciar a configurao desse plano de imanncia. Eunice Durham, dentre muitas outras autoras(es) que j analisaram sua obra, faz algumas reflexes sobre essas configuraes no livro A reconstituio da realidade (DURHAM, 1978), onde aborda as bases tericas que fundamentaram a investigao etnogrfica em Malinowski. Por isso no irei me prolongar aqui em uma reconstituio dos efeitos de sua obra e dos demais clssicos na inveno da constituio da modernidade (LATOUR, 1994) que culminou na formao do atual debate sobre os grandes divisores. Basta aqui lembrarmos que ele foi central na conformao de diversos circuitos em que a Antropologia atualmente encerrou-se e estancou-se, limitando a potncia de pesquisas com outros no abrangidos por esses circuitos. Por determinada disposio de acontecimentos histricos e casuais ele tornou-se consagrado por seus pares e com isso seu trabalho tornou-se uma diretriz a ser repetida. Seu modo de fazer cincia leva em
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considerao algumas derivaes conceituais, da mesma forma que qualquer conceito e teoria totalizante restritivo. O modo de se fazer Antropologia nessa dissertao, que produz conceito ao mesmo tempo em que faz etnografia, no escapa dessa restrio, j que define certas linhas empricas como mais relevantes. No entanto uma restrio que problematiza, sua prpria anttese por lanar uma questo na sua dobra epistmica, sobre sua condio de possibilidade. Seguindo a curta e resumida linhagem antropolgica descrita at aqui e formadora de alguns estilos de pensamento (FLECK, 2010),
centrais na constituio da disciplina de Antropologia, darei um salto no to longo no tempo, mas distante epistemologicamente. Esse salto est sendo dado pelo simples fato que boa parte do que seria dito entre esse salto, sobre os demais autores que constituram linhagens paralelas ou mesmos deram seguimento para as grandes teorias antropolgicas, j foi dito pelos autores que sero citados a seguir. O objetivo aqui mostrar que a relativa inovao ou virada radical, de autores como Bruno Latour e Tim Ingold, no est se dando atualmente na Antropologia por mera ruptura epistemolgica, mas sim pelo fato de ambos serem considerados aqui como componentes indissociveis dessa linhagem descrita at agora. Pensar ao lado deles, portanto, no significa uma negligncia por completo de uma tradio ou linhagem, mas sim compreend-la de forma sistemtica a fim de contrap-la, propondo outras derivaes e outras genealogias transversais, paralelas e perifricas no pensamento moderno ocidental cientfico (assim como Bruno Latour retomou a obra de Gabriel Tarde, por exemplo). Muitos autores poderiam ser discutidos aqui para ir ao encontro dos estilos de pensamento que dessem conta de forma provisria das questes levantadas nessa dissertao sobre a DA. Dentre eles algumas obras singulares como A inveno da cultura de Roy Wagner (WAGNER, 2010) e O gnero da ddiva de Marilyn Strathern (STRATHERN, 2006) so obras que trabalham diretamente com questes que tratam das necessidades enfrentadas nessa dissertao. Mas certamente Bruno Latour um dos autores mais expressivos que buscou pensar abordagens no antropocntricas das relaes dos seres humanos com o mundo. A leitura feita aqui desse autor crtica, j que o mesmo tem uma pretenso de, por um lado, desmontar a (toda) modernidade e por outro a (toda) ps-modernidade, acreditando com isso em uma possvel convivncia planetria como vemos na entrevista Por uma Antropologia do centro (LATOUR, 2004). Sua perspectiva visionou uma cincia com os outros, onde a Antropologia poderia atuar como cincia privilegiada para conhecer-com. Latour no apenas importante para essa dissertao por questionar as relaes entre Estado, Cincia e Tecnologia, mas tambm
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por sua proposta simetrizante em que posiciona todos os seres em uma mesma base ontolgica de existncia material. Esse posicionamento possvel quando se descreve a histria dos objetos (LATOUR, 1995). Essa existncia , segundo ele, sempre hbrida. Portanto um doente de Alzheimer, por exemplo, um ser hbrido por excelncia, j que por atravs deles que se pode perceber hibridez dele com o mundo, enquanto uma potncia para habitar um estado demencial, por exemplo. Esse carter est, no entanto, menos nos sujeitos e mais em suas relaes. Bruno Latour foi um dos principais formuladores da teoria ator-rede (ANT). Em suas duas obras de maior destaque, Cincias em Ao (LATOUR, 2000) e Jamais fomos modernos (LATOUR, 1994), delimita as bases de seus pensamentos os quais deram grandes contribuies no campo dos Estudos de Cincia e Tecnologia (STS). Ao resgatar a obra de Gabriel Tarde (TARDE, 2007) traa um percurso presente em um estilo de pensamento (FLECK, 2010) marginalizado diante do Funcionalismo de Durkheim, mas de certa forma conveniente em sua poca. Latour se auto-intitula um sujeito hbrido e a partir apenas dessa afirmao se pode (da mesma forma que ele objetiva fazer em relao aos cientistas) pensar e questionar seu prprio personagem em ao, em suas frases de efeito e suas crticas e ataques a diversos autores clssicos, muitas vezes feitos de maneira um tanto rasa, talvez pelos motivos j citados acima. Como vemos j em Weber (WEBER, 1993), as possibilidades de vermos na trajetria profissional de um cientista uma tica de condio enquanto ele lida apaixonadamente com seus objetos, so grandes. Essa tica pode ser observada de forma atualizada, na demonstrao de Latour dos processos em que se constroem os gnios cientistas. A atual influncia do pensamento de Bruno Latour parece tomar propores de um novo estilo de pensamento nas cincias humanas. Com ela se pode, de certa forma (tentar), decompor os conceitos de natureza e de cultura tanto por segmentariedade quanto por multiplicidade em redes sociotcnicas. Ento, apareceria como que um panorama em preto e branco, da realidade bifurcada e autnoma, em que as pretenses cientficas buscaram historicamente universalizar opostos a partir de suas partes. Pretenso essa que Latour visa desmembrar e mesclar. Ele nos prope a olhar para cima, de forma microscpica. Mas ao mesmo se posicionando ao centro das discusses, nem como quase-sujeitos nem como quase-objetos. Vemos que o virtuosismo de suas interpretaes so elaboradas luz de uma vocao (WEBER, 1993) de sntese e agregao do devir a cada n da rede socio-tcnica em uma estrutura mutantis mutantes. Seguindo a leitura de Bloor (BLOOR, 1999) sobre Latour, o que estaria em jogo ainda seriam estruturas no estruturantes, como em Bourdieu, mas em pares binrios de
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oposies conceituais, na qual novamente se deve realizar grandes vos em deslocamentos de sentidos para atualizar as imbricaes existentes entre o mundo dos humanos e o mundo das coisas em si, no-humanas. E da mesma forma, como vemos nas crticas feitas a Tim Ingold, aqui necessria uma precauo em investir esforos nas quebras das grandes divises (ou as grand partages de Phillipe Descola [DESCOLA, 2005]) atravs ainda de novas e outras divises. O problema permanece em torno das potencialidades dos conceitos fechados, que se define dentro e em si mesmo. De acordo com Gilles Deleuze e Flix Guattari (DELEUZE; GUATTARI, 1992), o conceito antes de uma definio virtual do mundo, uma correlao entre relaes de foras que se derivam extensivamente. Primeiramente preciso compreender o campo de pesquisa no qual Latour se posiciona e como ele foi formado. Brevemente, se pode dizer que a sociologia do conhecimento estava interessada nas dinmicas scio-polticas dos diferentes grupos sociais, em torno dos contextos socio-culturais nos quais os cientistas estavam envolvidos. Callon, Bloor, Law e Latour entenderam, em seus Estudos Sociais da Cincia, que apenas compreender essas redes no basta, preciso encontrar onde esto situadas as lgicas causais de construo de redes socio-tcnicas. preciso investigar por dentro dos laboratrios. A partir da, surgiria ento a proposta dada pelo Programa Forte de Bloor, em que temos que situar simetricamente agentes humanos e no-humanos como fundamento para elaborar essas investigaes. Atravs da semitica, eles desenvolvem mecanismos que interligam, de forma no hierrquica (ou rizomtica, para referenciar Deleuze e Guattari) as interferncias e as influncias entre esses agentes por meio da investigao das tecnocincias. A abrangncia que Latour d para esses quase-objetos e quase-sujeitos est na compreenso de suas formas, sentidos e usos vazados por entre a rede sociotcnica. E aqui temos um dos maiores entraves para Latour e para Ingold: como compreender os no-humanos (suas relaes internas e externas, suas ontogneses e suas experincias de ser no mundo) sem recorrer a alguma forma de perspectiva antropocntrica baseada sempre ainda no pressuposto ontolgico ns/eles? Em Cincias em Ao (LATOUR, 2000), tambm pertinente observarmos a linguagem e o contexto das quais Latour se utiliza, para, ao mesmo tempo, divulgar Cincia (j que seu trabalho no se esquiva de ser acadmico e institucional, pensado, produzido e legitimado por uma comunidade antropolgica especfica) e problematizar os estudos sobre ela para um grande pblico. Em um momento de efervescncia dos debates nas Cincias Sociais, essa obra lanada na inteno de provocao permeada de ironias e de uma clara ruptura radical com a tradio cientfica estabelecida pelo
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coletivo de pensamento hegemnico (FLECK, 2010). E para isso ele teve que se aliar a outro coletivo: a STS e os grupos que trabalhavam com a teoria ator-rede. A tarefa principal que Latour nos convoca a realizar, como antroplogos, a fim de nos desvencilharmos das amarras relativistas e racionalistas da modernidade e da ps- modernidade, seria seguir os quase-objetos enquanto hbridos de naturezas e culturas. Mas esse seguir no uma tarefa detetivesca, mas sim um seguir acompanhado de perto, se fazendo como ator presente e implicador de mudanas, atravs dos agenciamentos intermedirios que operam por entre as redes de prticas e de instrumentos, de documentos e tradues (LATOUR, 1994 pg. 119). Dessa forma, os cientistas poderiam ter a revelao da purificao dos fatos cientficos, se deslocando no tempo e no espao, mas sem preench-los. Essa purificao cria quatro ontologias divididas em duas dicotomias, local/global e natural/social. Nesse sentido, Latour afirma que apenas existe transcendncia quando os mundos dos sentidos e dos seres so unidos. Enfim, o que temos fundamentalmente, tambm, uma questo de traduo. Partindo de algumas perguntas presentes no campo dos Estudos Sociais da Cincia, se pode questionar o quanto que as pesquisas sobre cincia so investigaes interessadas. E se pode denomin-las assim se for considerado que esses studies tem um interesse em definir estilos, escolas, ligaes polticas pela via da herana de uma desconstruo (DERRIDA, 1971) ou da arqueologia (FOUCAULT, 1979), o qual tambm constri seus objetos cientficos. Se isso ocorre de uma forma ou de outra pela prpria via cientfica ento h sempre uma quebra de paradigmas e com isso permanente conflito entre eles. A noo de hbrido parece-nos ser, por vezes, uma noo aproximada a de bricouleur. No entanto se trata mais de uma atividade de mescla do que de mistura ou montagem. Caminhando em um sentido no oposto (mas sim diferente) ao modelo explicativo evolucionista, mas sim em um sentido ecolgico, se afirmaria que os doentes de DA (assim como os no-doentes), ao serem entendidos enquanto corpos e mentes organizados por dinmicas tanto orgnicas quanto sociais e culturais, constituem atores hbridos (LATOUR, 1994), nem sujeitos, nem atores e nem objetos, mas sim um composto dos trs. No processo de hibridizao, existem fatores de segmentao poltica a partir da qual a teoria ator-rede de Bruno Latour se d. Essa segmentao define um sistema de combinaes entre atores diversos e heterogneos. Essa poltica da natureza (LATOUR, 1999) recorre a tantas dimenses quanto so os centros e as periferias nas quais as mais diversas Antropologias (ESCOBAR, 2011) contemporneas esto politicamente implicadas, por pertencerem a institutos, rgos e polticas de Estado.
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Essa Antropologia do centro (LATOUR, 2004), que Latour afirma pertencer, diante dessa constelao de academias, parece no ter maiores implicaes, pois apenas estaria tentando no implicar-se em jogos polticos inerentes a condio de produo acadmica. No entanto, justamente esse processo de hibridizar-se perpassaria esses jogos internos poltica dos humanos e se estenderia aos demais atores e suas polticas externas ao universo humano. Esse quase profetismo sub-acadmico provocou inmeras repercusses e crticas em direo ao seu carter universalizante e generalizante. Latour no fala apenas sobre problemticas relacionadas s humanidades, mas interroga sobre relaes entre todos os seres vivos e no vivos do mundo. Esse projeto grandioso, e que obviamente repercutiu enormemente na Antropologia, parece falar sobre um possvel caminho do meio no qual se retorna questo clssica entre natureza e cultura. Ela considera que existe assimetria entre seres hbridos com pensamentos difusos. Sua existncia se d quando o prprio mtodo cientfico pretende realizar um exerccio que se desloca do mais simples e especfico ao mais complexo e geral. Etnografar cientistas, de uma forma ou de outra, pressuporia o exerccio da alteridade, relativizando suas representaes, subjetividades e interpretaes sobre o mundo e sobre as bases de suas prticas e saberes construdos dentro de seu coletivo de pensamento especfico (FLECK, 2010). Se essa assero for vlida, ento necessrio dar alguma forma de vida para uma metodologia semelhante observao participante, ela ir compreender seu universo simblico de sentidos atribudos a sua produo de conhecimentos. Assim como, de alguma forma, seria preciso passar por alguma forma de desconstruo, descrevendo certos efeitos maqunicos (DELEUZE; GUATTARI, 2004) dessas inter- relaes polticas entre agentes e saberes das cincias, existentes nessas redes scio- tcnicas. Tambm se pode, por outra via, compreender os significados individuais de cientistas/personagens e atores em particular, configurando suas narrativas biogrficas no escopo terico do mapeamento bio-vigiado pelo pragmatismo acadmico. Seria portanto, uma Antropologia, nesse sentido, do no cientfico no cientfico. Uma Antropologia com a cincia, paralela aos conhecimentos especficos da expertise de cientistas em laboratrios, em que os sujeitos de pesquisa esto conscientes de que esto sendo observados com os mesmos propsitos/vontades/objetivos que eles, ao fazerem suas cincias (produzir conhecimento especfico) e relatar os fundamentos dos processos de construo das suas prticas e de seus conhecimentos. Seria para eles como uma prova real de suas pesquisas, j que aparentemente eles esto protegidos tanto pela tica interna de seu coletivo de pensamento (FLECK, 2010) quanto pela segmentao cientfica, configurada por seu estilo de pensamento. Nesse sentido, o que
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a Antropologia estaria invocando para seu trabalho, de forma maniquesta, seria apenas a identidade de uma polcia das cincias, dando continuidade ao ataque ideolgico existente no processo de desconstruo social a que as cincias humanas reproduziram historicamente pela defesa da legitimidade de suas prprias disciplinas. Distanciar-se desse ponto de vista maquiavlico das cincias foi um dos objetivos (no alcanados com muito sucesso) nessa dissertao. Dessa forma se pode lanar outro questionamento. Se como articula Rogrio Azize (AZIZE, 2010) vivemos sob uma perspectiva cerebralista de pessoa, sendo o crebro um rgo pessoal e um limite para a nossa concepo ocidental de pessoa, portanto sem ele cessamos de ser ns mesmos; ento como se poderia compreender a formao desse esprito cientfico sem ater-se a uma detalhada etnografia dos saberes implicados nessa perspectiva (atravs de por exemplo, uma Antropologia reversa (WAGNER, 2010))? Como se poderia dialogar (no atual sentido dado s entrevistas) com esses nativo-dementes (ou os humanos sem possibilidade de comunicao atravs da doxa lgica) sem conhecer sua lngua, sem precisar de intrpretes? Uma internatureza seria possvel via qualquer uma dessas entidades metafsicas encerradas na dimenso do conceito de entidade? Por outra via, como se poderia criar entendimento mtuo entre lcidos e dementes atravs da Antropologia, se ela tambm disputa e sobrevive enquanto disciplina menor (no sentido dado por Deleuze e Guattari) no emaranhado dos monoplios de prestgio, de reconhecimento e de expertise acadmicos? A Antropologia ou no, produtora de um saber especializado? Penso que os antroplogos poderiam, a partir desse dilogo simtrico polissmico, complicar ou criar problemas em suas trajetrias profissionais arriscando-se no posicionamento de ator-rede, na arena de disputas polticas atravs da atividade de criao e de inveno de novas diferenas em uma intercesso nmade nas realidades em que a pesquisa antropolgica realizada. Nesses sentidos, observar participando dos cotidianos de processos teraputicos, de testes em ratos de laboratrio ou de exames clnicos em hospitais torna-se uma experincia intersubjetiva e interobjetiva entre cientistas, que aproximam vises de mundo enquanto praticantes de mtodos semelhantes e que divergem de posturas ticas e espistemolgicas. Acompanhar os processos ideolgicos que promovem a especializao constante e a inovao tecnolgica no uma tarefa que exclui a Antropologia de um universo simblico quase mgico que separa cincias humanas das cincias exatas. Esses movimentos seriam constituintes da produo de conceitos em antropologia. O que nos separa de Evans-Pritchard quando temos que compreender os
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sentidos e as lgicas da magia (do ponto de vista antropolgico, especializado apenas na Cultura) existente na recombinao gnica ou nos processos de molecularizao da vida? 5.3- Molecularizar a vida para vitalizar a matria
Essas questes remetem a outro autor, Nikolas Rose, pertinente para pensar as dinmicas sociais que envolvam corpos orgnicos segmentados em novas concepes de pessoa, de mente e de corpo. Sua obra, deslocada para ao lado da obra de Latour, auxilia e amplia as questes, em grau e estilo, sobre o que a DA tm de potncia provocativa (inveno de problemas) na Antropologia, quando pensada no apenas como uma patologia naturalizada(ante). As observaes de Rose sobre mudanas considerveis em uma tica sobre a vida humana convergem em diversos pontos com autores citados, de forte influncia foucaultiana, como por exemplo, autores vinculados ao STS (Science, Technology and Society). A principal obra de Rose, The Politics of life it self (ROSE, 2007), tambm seu livro de maior referncia para essa etnografia e segue uma linha de pensamento dos chamados Estudos Sociais da Cincia. Essa obra lana um novo olhar tanto sobre a biomedicina, quanto sobre a obra de Foucault. Semelhante as suas outras obras como Governing the Soul: The Shaping of the Private Self (ROSE, 1989) e Powers of Freedom: Reframing Political Thought (ROSE, 1999), Rose trabalha na investigao sobre a histria social e poltica das cincias e sobre as mudanas na racionalidade do poder poltico. J no livro The Politics of life it self (ROSE, 2007) ele busca descrever e investigar as polticas da vida acontecendo na atualidade. Em entrevista para revista Physis (ROSE, 2010), afirma que, para compreender como as sociedades contemporneas surgiram, preciso descobrir, atravs da observao das microtecnologias humanas presentes em formas de expertise, quais as formas de autocompreenso existentes no mago dessas sociedades. Em seus trabalhos anteriores, ele fundamentalmente usava a noo foucaultiana de governamentalidade (FOUCAULT, 1979), buscando uma genealogia da psiquiatria do sculo XX. Esse trabalho mostrou uma reativao da psiquiatria biolgica. No entanto, era preciso ir mais alm e investigar o que estava acontecendo com as chamadas cincias da vida em geral. Para Rose, basicamente, existe uma mudana de estilo de pensamento (FLECK, 2010) em que as explicaes sobre a vida passaram do nvel molar para o nvel molecular. E esse o cerne do livro The Politics of life it self. Alm dessas suas descries sobre esse novo estilo de pensar a vida, ele tambm afirma que essas mudanas remodelaram a forma como vemos a vida, aqui entendida como uma
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forma de viver. Em sua trajetria profissional, Rose mudou de uma perspectiva mais determinista e marxista para uma mais foucaultiana e subjetivista. As noes de subjetividade e de produo de verdades, advindas das obras de Foucault, comearam a ser centrais em seu trabalho. Dentre as diversas relaes que faz com a obra desse autor, aqui mais pertinente abordar seu entendimento sobre o conceito de self atravs da anlise das polticas da vida. Ou seja, Rose no aplica as idias de Foucault mas sim se utiliza de seu mtodo para chegar ao objetivo de seu trabalho. Pensar a vida do ponto de vista molar, ou seja, constitudo de clulas, tecidos e rgos, foi a perspectiva dominante durante o sculo XX. No entanto Rose nos mostra que cada vez mais a vida em si pensada e administrada no nvel molecular. Para construir tal afirmao ele se baseia nas definies dos processos de medicalizao da vida. Eles consideram que os indivduos no mais so apenas objetos de administrao e responsabilidade da cincia e do Estado, mais sim so agora responsveis por cuidar de sua prpria vida, no momento em que existe uma ampla popularizao da cincia e da informao biomdica. Esse fenmeno em especfico claramente visvel nas descries e transcries das reunies da ABRAz. . Livros, sites, cartilhas, livretos, cartazes e campanhas de rua so alguns dos mecanismos para promover os trs processos bsicos da manuteno e administrao da sade coletiva: preveno, diagnstico e tratamento. Rose subdivide esses processos biopolticos em cinco linhas descritas em maior profundidade no captulo um da obra The Politics of life it self: molecularizao, optimizao, subjetivao, expertise e bioeconomia. Essas linhas configuram o que ele chamou de uma mudana ontolgica no entendimento sobre o que o corpo humano e o que a vida em si. Mas sua preocupao encontrar as ferramentas terico-metodolgicas que possam visualizar essas cinco linhas no nvel molecular da vida, assim como em que medida a biotica e a biomedicina pode modific-lo. Para Rose, durante o sculo XX devamos aceitar nosso destino governado pelo gen. Enquanto no fosse sequenciado o genoma humano, no poderamos avanar em pesquisas que no dependiam mais de uma interveno nos corpos no nvel molar. Para Rose, atualmente a gentica se transformou em um infinito sistema de suscetibilidades e riscos calculveis, mas no mais o nico fator determinante para o aparecimento de alguma patologia. Termos/conceitos como preveno e aperfeioamento comearam a ser fundamentais para qualquer especialidade mdica. Como em um processo de refinamento ou especificao, as cincias comeam cada vez mais a especializar-se diante de uma maior demanda do mercado, tanto de medicamentos quanto de tratamento
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e de terapias em clnicas e hospitais. Por outro lado a poltica comea a estar cada vez mais implicada com as constituies de responsabilidades geradas por uma nova rea em ascenso: a biotica. Mdicos e pesquisadores em clnicas e hospitais, realizando seus screens, testes e exames, no mais so completamente responsveis pela vida e pelos corpos das pessoas. Uma nova biopoltica comea a configurar-se no nvel molecular dos corpos, ampliando o campo de interveno biomdica. Com isso, Rose afirma que existe uma ethopoltica (ROSE, 2007) sustentada por uma cidadania biolgica (ROSE e NOVAS, 2004). Mas antes de ir ao encontro dessa constatao preciso observar como ele chega a tais afirmaes, seguindo suas cinco linhas mestras. Quando Rose estava pesquisando o papel de drogas psiquitricas na emergncia da psiquiatria biolgica, dentro do projeto A idade da serotonina, abriu-se um novo campo de investigao sobre as neurocincias. As transformaes nas cincias da vida tornaram-se um projeto mais amplo. Os conceitos que estavam sendo utilizados em estudos genealgicos comeam a ser utilizados como ferramentas para estudar algo em processo de construo, como afirma na entrevista j citada. Biopoltica o conceito chave aqui, cunhado por Foucault (FOUCAULT, 1973). A partir dele, Rose entende que formas de biopoder esto concentrando certos saberes sobre o corpo humano, legitimadas e mantidas pela biotica. Dessa forma, tecnologias de optimizao podem agora intervir de forma muito mais ampla nos corpos. A mudana que essa tecnologia produziu foi a de entender que as protenas, aminocidos e enzimas precisariam ser os objetos de interveno biomdica, e no mais apenas o gn, o neurnio ou o tecido. Cada vez mais as pessoas consomem medicamentos que agem nesse nvel, molecular, se relacionam com pessoas portadoras das mesmas patologias causadas pela falta de uma protena, por exemplo, (semelhante aos casos da DA, mas sem as pessoas acometidas estarem envolvidas) e com isso narram-se e imaginam-se como agrupamentos mutantes de molculas. O maior objetivo dessa cidadania biolgica maximizar a vitalidade para melhorar o indivduo e no mais uma nao. O objetivo no mais a cura e sim o controle dos processos vitais, no apenas pelos mdicos mais sim uma responsabilidade do prprio indivduo por si mesmo. Esse controle, de acordo com Rose, dado segundo certa tecnologia de optimizao. Tecnologia entendida aqui no sentido amplo: uma mescla de relaes sociais, tcnicas e equipamentos. O que une esses trs diferentes elementos a racionalidade da customizao, sustentada por um mercado de medicamentos em ascenso. Quando algum vai ao consultrio mdico, no apenas busca o fim da dor, ou da perturbao na sua vida, mas sim busca os meios para otimizar
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seu cotidiano, potencializar suas capacidades e prevenir novos infortnios. A possibilidade aberta aqui, portanto, a de que cada indivduo que dispor de (bio)capital pode modificar e modelar sua prpria natureza biolgica, vendo seu corpo no mais como uma mquina mas sim cada vez mais como organismo vivo, biolgico e mutante. No entanto, esse organismo tem um comando central. O crebro seria o rgo com poder de total governabilidade sobre o corpo. O que essa perspectiva nos remete, no entanto, para a grande diviso mente/corpo, que Rose est assinalando, mas no problematiza de forma radical como faz Bruno Latour e Tim Ingold ou tambm Thomas Csordas (CSORDAS, 2008). A noo de vitalidade e molecularizao, cunhada por Rose, permite considerar o processo demencial desdobrando-se em outras dimenses e em novas atualizaes do que j foi dito at o momento. Mas misturar ambas noes de Rose, produzindo um outro conceito como o de vitalizao da matria, agenciaria as linhas de pensamento conduzidas at aqui em direes que produziriam automaticamente cautela e tempo de trabalho para serem desenvolvidas. Essa direo parece ser, a meu ver, um segmento possvel da obra de Rose, a qual teria repercusses na obra de Deleuze e Guattari. Vitalizar uma molcula, como a protena beta-amilide, por exemplo, seria uma forma de mergulhar no caos um devir pensamento-crebro no qual, em sua dobra, exista um acontecimento que se presencie e se experimente o prprio pensamento escapando a si mesmo, percorrendo o universo no instante, parafraseando Gilles Deleuze e Flix Guattari 33 .
33 Todo a concluso da obra O que filosofia de Gilles Deleuze e Flix Guattari, chamada Do Caos ao crebro referncia aqui e em toda essa dissertao. Mas os seguintes trechos resumem alguns pontos do que est (provisoriamente) sendo pensado aqui por essa vitalizao da matria no processo demencial: Pedimos somente um pouco de ordem para nos protegermos do caos. Nada mais doloroso, mais angustiante do que o pensamento que escapa a si mesmo, idias que fogem, que desaparecem apenas esboadas, j corrodas pelo esquecimento ou precipitadas em outras, que tambm no dominamos. So variabilidades infinitas cuja desapario e apario coincidem. So velocidades infinitas, que se confundem com a imobilidade do nada incolor e silencioso que percorrem, sem natureza nem pensamento. o instante que no sabemos se longo demais ou curto demais para o tempo. Recebemos chicotadas que latem como artrias. Perdemos sem cessar nossas idias. por isso que queremos tanto agarrarmo-nos a opinies prontas. Pedimos somente que nossas idias se encadeiem segundo um mnimo de regras constantes, e a associao de idias jamais teve outro sentido: fornecer-nos regras protetoras, semelhana, contigidade, causalidade, que nos permitem colocar um pouco de ordem nas idias, passar de uma a outra segundo uma ordem do espao e do tempo, impedindo nossa fantasia (o delrio, a loucura) de percorrer o universo no instante, para engendrar nele cavalos alados e drages de fogo. (DELEUZE, GUATTARI, 1992 pg. 259). Numa palavra, o caos tem trs filhas segundo um plano que o recorta: so as Caides, a arte, a cincia e a filosofia, como formas de pensamento ou da criao. Chamam-se de caides as realidades produzidas em planos que recortam o caos. A juno (no a unidade) dos trs planos o crebro. Certamente, quando o crebro considerado como uma funo determinada, aparece ao mesmo tempo como um conjunto complexo de conexes horizontais e de integraes verticais, reagindo uma sobre as outras, como testemunham os mapas cerebrais. Ento a questo dupla: as conexes so preestabelecidas, guiadas como trilhos, ou fazem-se e desfazem-se em campos de foras? E os processos de integrao
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Por hora e de forma reversa, o que poderia especular sobre esses outros agrupamentos de processos, seria considerar uma molcula (novamente preciso salientar que esse termo no uma verdade cientfica dada e sim um conceito a ser utilizada diante das relaes humanas possveis) enquanto um agenciamento de desejo no limite em que a mesma multiplica a si e nos limites-tenses por onde ela afeta. Nesse sentido uma molcula criativa, ou tem um poder criativo, em seu estado de vir-a-ser em constncia relacionalidade. Ela produz seu tempo, seu espao e seu territrio apenas quando se transforma, pois sua existncia, enquanto idia pura, nunca pode existir, j que no uma abstrao e sim uma relao com um conjunto de fatores, situaes e demais objetos/molculas/atores presentes na atmosfera a qual est criando e sendo criada. A molcula, ou melhor, a matria (para fugir das definies metafsicas fceis) est sob vitalizao por estar em relao, por individuar-se atravs de dinmicas semelhantes aos seres vivos que ela compe. Do ponto de vista da vida, ela no um produto mas sim um modo diferente e diferenciante de vitalidade. Diante dos problemas j trazidos por essa dissertao sobre a DA, enquanto um (possvel) objeto antropolgico, o que mais me auxilia a compreender uma linha transversal que perpassam eles a indicao e a descrio de Rose sobre uma nova tica que foi instaurada a partir do que ele conceitua por circuitos da vitalidade. Nela os sujeitos so considerados cidados de direitos apenas quando estiverem exercendo suas plenas funes cerebrais. Portanto temos aqui uma subdiviso da biopoltica: a neuropoltica. Ethopoltica biolgica o conceito de Rose que amplia as consideraes e as constataes sobre os fenmenos acima descritos e reintegra debates que para ele se transformaram em apenas ferramentas utilitrias de descrio e interpretao do real. Como afirma na entrevista para a revista Physis: construamos nosso kit de ferramentas no caminho para dar conta de nossas necessidades especficas (ROSE, 2010 pg. 307). Rose estava interessado em poder recortar conceitos, reutiliz-los para outros fins e engaj-los no universo de pesquisa. Ele rene os conceitos de biopoltica (FOUCAULT, 1973), de biosocialidade (RABINOW, 1999) e de cidadania gentica (RAPP, 1999) para, fundamentalmente, cunhar a idia que est presente por traz dessa miscelnea de conceitos-ferramentas que ele utiliza. De forma resumida, essa idia afirma que surgiu nas sociedades ocidentais uma nova possibilidade, um direito e por vezes uma obrigao
so centros hierrquicos localizados, ou antes formas (Gestalten), que atingem suas condies de estabilidade, num campo do qual depende a posio do prprio centro? (DELEUZE, GUATTARI, 1992 pg. 267).
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do sujeito ter um auto-gerenciamento de sua vitalidade. Mas essa possibilidade tornou- se mais do que responsabilizao dos sujeitos pelo cuidado de sua sade. Ela torna-se um valor incorporado pelos sujeitos proativos e consumidores para/da com sua sade nas sociedades ocidentais contemporneas. Portanto h uma nova tica em torno das cinco linhas que Rose delineia. Ele a chama de ethopoltica, que diferentemente da biopoltica, tem natureza coletivizadora e socializadora. A ethopoltica faz os sujeitos acreditarem que devam utilizar suas auto-tcnicas para otimizar sua prpria vida, agindo sobre si mesmo. Observando a auto-medicalizao, facilitada pela ampla divulgao nos meios miditicos de massa, como a televiso e a internet, vemos por exemplo, que os sujeitos dessa nova ethopoltica estariam agindo sobre sua prpria natureza biolgica, legitimada pela autoridade cientfica biomdica. Portanto os sujeitos montam a si mesmos de acordo com uma ethopoltica biolgica, ou como vemos nos casos relatados nessa dissertao, os cuidadores fazem isso pelos doentes. Essa autoridade por sua vez exerce biopoder, co-administrando os auto-gerenciamentos de indivduos que se percebem enquanto corpos biomoleculares passveis das mais diversas formas de modificao. Eles so experts de si mesmos, consomem informaes sobre si, estudam- se a si prprios em busca de maior vitalidade para o futuro e consomem frequentemente substncias e medicamentos que possam manter ou prevenir possveis acometimentos. A tecnologia do screenning tornou-se no apenas uma ferramenta de maximizao de certezas no diagnstico mas sim uma renovao do que as pessoas entendiam sobre si mesmas e das novas relaes consigo (e com seus corpos), geradas a partir dela. So diversos os exemplos demonstrveis aqui e Rose nos mostra vrios, mas o interessante visualizarmos as modificaes nos mtodos por ele utilizados. A auto descrio dos sujeitos importante para ele, mas alm disso, preciso avaliar quais as outras circunstncias decorrentes dessas narrativas de si, como o local onde ocorreu, o contexto scio-poltico e a trajetria de vida desse narrador de si. Com suas investigaes, Rose afirma que os sujeitos no pensam a si prprios como produtos de uma neuroqumica e de uma neurobiologia. Esses experts somticos, como ele define esses novos sujeitos, mesmo que estejam sendo em certa medida governados pela autoridade de um biopoder de especialistas e profissionais da sade que exercem seu poder pastoral (termo emprestado por ele de Margaret Lock [LOCK, 2005] e Paul Rabinow, [RABINOW, 1999], os quais so variaes de conceitos de Foucault), acreditam que obtendo explicaes neurolgicas sobre seus corpos adquirem poder para administrar suas prprias mentes. E obviamente essa idia no se aplica ao caso dos doentes de Alzheimer mas sim s percepes dos cuidadores sobre a possvel vida
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mental dos doentes de DA. Isso s possvel graas intensa capitalizao da vitalidade, pelo estilo de vida baseado em uma ontologia molecular da vida e por uma achatada epistemologia biomdica, como afirma em artigo publicado na revista Inaugural Social Theory and Health Annual Lecture em 2006 na London School of Economics. Rose afirma (ROSE, 2007, pg. 40) que o sonho de toda biomedicina e dos indivduos aflitos o diagnstico pr-sintomtico. Esse sonho no apenas resolveria os problemas enfrentados por todos em tratamentos longos, caros e dolorosos, mas poderia curar diversas doenas como, por exemplo, a DA. O trecho a seguir da palestra de um psiquiatra ressoa esse sonho de que Rose fala:
Os americanos usam muito as associaes de Alzheimer para promover divulgao de informao da doena. E isso auxilia muito no tratamento do doente. Nos Estados Unidos os cuidadores auxiliam todas as pessoas da comunidade, eles ficam como catadores de diagnstico de Alzheimer. Porque os trabalhos cientficos que a gente est tendo hoje em dia levam a crer que ns vamos precisar do diagnstico bem cedo para os tratamentos funcionarem. Ns tivemos trs grandes laboratrios esse ano que infelizmente fracassaram na fase trs dos medicamentos. Quando foram para os humanos, o teste no aprovou, no teve estatisticamente uma relevncia de tratamento. Uma medicao bem j adiantada sabiam que esses medicamentos daqueles que destroem as placas, como se fosse um detergente, que destroem as placas no crebro, que so essas drogas mais modernas e infelizmente ns ainda no temos. Mas eu acho que agora cinco anos seja um prazo razovel para o tratamento da doena em si... Ns temos que sempre que possvel evitar as medicaes, por favor, no no usar! Como anti-psictico, calmante... se possvel no usar, eu vejo muita gente que diz: eu quero que meu familiar no fique, que no sedem ele, que ele fique abobado. Eu acredito que os mdicos tambm no querem isso, eu tambm no quero isso. Mas muitas vezes ns temos que fazer risco-benefcio. E a regra : a gente usa por um tempo, tira, a gente usa por uma quantidade, e est sempre reavaliando. difcil de acertar, eu estou h vinte anos ajudando nisso e eu tenho dificuldade at hoje de acertar isso. Requer muito tempo e pacincia, tanto da minha parte com os familiares quanto deles comigo. Ento a gente tem que trabalhar sempre junto (palestra de um psiquiatra proferida em uma reunio da ABRAz no dia 17 de setembro de 2012).
Mas para chegar ao tal diagnstico de preveno (precoce), ou de suscetibilidade, preciso altos investimentos financeiros em biotecnologia e biologia molecular. Assim como a chamada pacincia, dita pelo psiquiatra, aliada por um tipo de coproduo do tratamento. O ltimo parece estar baseado em uma alquimia de medicamentos provindos de diferentes patologias. No entanto uma droga mais moderna e eficaz, ou que no deixe o doente mais demente (ou abobado e aptico como vemos na fala acima), o grande objetivo das atuais pesquisas farmacuticas. E isso nos leva a pensar que as pesquisas em biomedicina mantm suas relaes muito prximas com a indstria
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farmacutica na DA, assim como em boa parte das demais patologias mentais. Manter humanos em sua humanidade, deixar viver doentes at o limite da biologia de seus corpos e garantir a repetio de um conjunto de preceitos morais movimenta uma rede coesa de interesses financeiros e polticos, os quais podem ser percebidos nos bastidores das diversas palestras de divulgao mdico-cientfica. Observando exemplos de laboratrios de pesquisa (pesquisados em sites de instituies de pesquisa), vemos que eles so (geralmente) parcialmente financiados pela indstria farmacutica e pelas companhias de biotecnologia. Esses laboratrios no teriam tanta eficcia em sua medicalizao intensiva da populao se no fossem os programas de popularizao da cincia, feiras e palestras de divulgao dos avanos cientficos e publicizao massiva da mdia de novas formas de cuidados com a sade. Esses mecanismos discursivos, como mostra Rose, fazem mover os circuitos da vitalidade. Ele busca entender como se organiza a bioeconomia em torno desses circuitos nos mais diversos planos da vida social. Para isso se utiliza de muitos dados econmicos sobre o mercado da sade em diversas partes do mundo mas principalmente no Reino Unido, onde realizou pesquisas em maior profundidade. Mas como afirma na entrevista para a revista Physis, ele prefere estar desgrudado de dados etnogrficos para poder pensar alm dos fatos, j que busca fazer essa histria do presente, que se remodela constantemente. Suas buscas vo ao sentido de compreender quais os limites da interveno biomdica nos corpos dos sujeitos e em que medida a biotica a base que fornece esse limiar. Como vemos na palestra transcrita acima, essa linha limtrofe na DA parece estar suficientemente borrada e incerta para que se possa afirmar que a interveno seja apenas biomdica, molecular ou enfim, humana. O que se tem na DA no apenas uma perturbao orgnica passvel de ser obliterada por qualquer processo teraputico, mas sim sujeitos hbridos que nem o Estado, nem os familiares e nem a medicina tm mecanismos de socialidade que garantam a eles uma forma de compreender que tipo de vida essa, vivida por um humano, a fim de agenci-la ou administr-la de alguma forma. Os exemplos em torno da DA produzem novas questes ao que Rose est concebendo enquanto um circuito de vitalidade. O que est sendo alterado nesse circuito, quando no se trata mais de otimizar os corpos e as mentes molecularmente mas sim de otimizar os efeitos do delrio- mundo (DELEUZE, 2005) produzido no inconsciente do demente? No se trata de uma otimizao da morte mas sim do gerenciamento de um neuropoder.
5.4- Das polticas da prpria Vida ao esprito do biocapital
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Ainda nos primeiros captulos da obra The Politics of life itself, Rose inicia um debate conceitual sobre o que a prpria vida. Cita diversos autores que est utilizando para firmar a hiptese de que estamos entramos em um momento histrico na qual na vida adentra-se nos meandros das escolhas e das decises humanas. Para mostrar o quanto esse estilo de pensamento (FLECK, 2010) est estabelecendo-se na sociedade, ele aprofunda cada uma das cinco dimenses nos nveis da gentica, da eugenia e da poltica, atravs de vrios exemplos e casos. Rose resgata para isso desde Habermas a Bachelard, passando por Kass, Haraway e claro, Foucault. Ele utilizou o termo formas de vida, originalmente criada por Wittgenstein, para discorrer e diferenciar conceitos como estilos de vida, formas de vida e formas de se viver. Sendo esse ltimo termo a sua escolha para definir essa nova tica sobre o gerenciamento da vida. Esse crculo de formas de vidas, gerenciadas por essa biotica, configura o que Rose chamou de circuitos da vitalidade (ROSE, 2007). Esse circuito s possvel graas capitalizao e regulamentao pela biotica que garante o funcionamento dos mecanismos mantenedores dele prprio. Ou seja, as cinco dimenses j descritas. Nesse sentido a vida biolgica em si no barreira material ou simblica para essas novas formas de vida e de se viver, mas sim a responsabilizao de cada indivduo que a torna uma condio contingente. A tese de Rose a de que no existe mais compatibilidade entre os determinismos genticos do sculo XX e as novas biotecnologias geradoras de biovalores. Por outro lado, afirmar isso no o mesmo que dizer: mesmo que exista um novo paradigma em torno da ontologia molecular, ela no torna tudo possvel. Segundo Rose, os objetivos so outros, as tecnologias mdicas no buscam apenas curar mas sim gerenciar e controlar os processos vitais. Portanto o que vemos so tecnologias da vida gerenciadas por uma ethopoltica, alimentada por um novo esprito do capitalismo, ou o prprio biocapital. Nesse sentido so poucas as dimenses humanas que escapam da possibilidade de interveno mdica e com isso de aprimoramento do self. Ou seja, no acessamos mais servios de sade quando estamos com alguma doena, perturbao ou acometimento, mas sim a qualquer momento em que quisermos maior rendimento no trabalho, conquistar a simpatia de mais pessoas, aumentar a capacidade cognitiva para passar em concursos e provas ou ainda para remodelar a si prprio, emagrecer e por silicone nas mamas. Todas essas prticas so possveis graas a essa nova forma de se viver: os agenciamentos nos corpos se do no nvel molecular e gentico. O corpo no natural, mas hbrido, no um nova descoberta de Rose, mas sim uma constatao de que existe uma necessidade de otimizar o corpo garantindo plenas condies de sade,
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prevenindo possveis doenas e aprimorando as qualidades e potencialidades de cada corpo e principalmente do crebro. Mas essa maximizao da vitalidade, afirma Rose, no apenas uma vontade individual ou um desejo (aqui esse termo difere-se de Deleuze e Guattari) e sim um direito e um dever do cidado. Nesse sentido, agora buscamos compreender nossa subjetividade, personalidade e individualidade de forma somtica, incorporando saberes sobre um corpo divisvel molecularmente. A linguagem da biomedicina empodera o indivduo a ser o juiz de si prprio e administrar sua vida sob certo limite tico (e eu diria, tambm biolgico). Rose investiga situaes como a eutansia e a esterilizao perguntando-se quais os limites dessa nova tica. Os projetos cientficos sobre genoma humano, clonagem e gentica de populaes perdem espao para as neurocincias. Cada vez mais ela se alinha s lgicas de mercado e torna-se assim alvo principal de investimentos financeiros da indstria farmacutica. Cognio, emoo e sentimentos esto agora abertos interveno biomdica, de acordo com Rose. A base de nossa existncia neuroqumica, no momento em que deixamos de nos preocupar com genes, tecidos e rgos que estejam em mau funcionamento. O crebro e a mente somos ns mesmos (ou seja, produzem pessoas), por entre eles que se daro as intervenes atualmente. Rose retoma seus estudos sobre psiquiatria, Foucault, a reforma psiquitrica e o trabalho de Carlos Novas com o conceito de economia poltica da esperana (NOVAS, 2001), para afirmar que passamos de uma biopoltica para uma neuropoltica. Os mais diversos atores (menos os no-humanos) envolvidos com tais prticas polticas apostam toda sua energia em pesquisas, tratamentos e possveis prevenes que barrem as aes de uma protena ou aminocido malfico ao crebro e ao organismo, como por exemplo, na DA. Novas drogas so criadas, prometendo solues para as novas patologias, muitas tambm inventadas. Uma nova economia poltica da vida transformou parte da biopoltica em bioeconomia, de acordo com Rose. Afirmar que parte da responsabilidade pela vida, de si e dos outros, recaiu sobre os atores sociais, com essa nova ontologia da vida, no o mesmo que afirmar que no exista mais uma sociedade de controle, ou uma biologia de controle. A responsabilidade individual menos uma escolha do que uma incorporao socializada. Para Rose, a psiquiatria, aliada s tecnologias farmacuticas, continuam tendo o poder sobre essa governana da alma. Essa nova forma de se viver, prevenindo e medicalizando a si mesmo, ainda passa pela administrao, produo e saberes biomdicos especializados sobre o corpo humano. Mesmo que exista auto-diagnstico, os elementos e informaes que um sujeito busca so produzidos em laboratrios, institutos de pesquisa e universidades. Por outro lado, nesses campos das sociedades tambm
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existem ticas e hierarquias, sendo os campos da biotica e da neurologia os de maior prestgio e poder. a partir dessas economias do conhecimento que novas racionalidades polticas intervm em pesquisas em sade, por exemplo, investindo em indstrias de gesto da sade que estejam injetando investimentos financeiros em laboratrios. Rose segue suas argumentaes em torno da idia de molecularizao da vida, relacionando tica somtica com a medicina forense. Observando a ao da polcia cientfica e suas investigaes de crimes que percorrem desde dados genticos at eugenia, as mesmas cinco linhas so visveis nos poderes judicirios e executivos. Tambm podemos ver a neurotica em ao quando se definem tipos humanos propensos a serem agressivos, os quais determinaram se certo criminoso est acometido por alguma doena neurolgica ou mental. Portanto com o domnio molecular e neuronal da vida, instituies governamentais e sociais podem tambm prever crimes protegendo a sociedade. Rose aqui se utiliza dos dados sobre sua pesquisa com serotonina para problematizar suas questes. No posfcio do livro The Politics of life itself, ele retoma diversas questes perguntando quais as afinidades e justaposies entre a tica somtica e o esprito do biocapital, referindo-se dessa forma obra de Max Weber (WEBER, 1981). Rose apenas confirma todas suas afirmativas sobre os fenmenos e eventos descritos por ele para mostrar o quanto est ocorrendo uma intensa capitalizao da vida acompanhada pela tica (somtica) que leva em considerao a biologia dos corpos, sua constituio, formao e possibilidade de interveno. Vemos novamente aqui o corpo como um objeto uno, uma mnada impassvel de qualquer ao prpria de individuao e auto- modificao. Da mesma forma que Weber observou o capitalismo sendo reificado por uma forma de espiritualidade, Rose observa o capitalismo de forma semelhante, no entanto, nem totalmente materialista nem transcendentalmente espiritualista.
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6- UM POUCO DE POSSVEL PARA A ANTROPOLOGIA
Diante do que foi exposto acima, pode-se lanar questes no etnogrficas para a etnografia. Isso possvel, principalmente, quando se pode afirmar que existem mltiplas possibilidades de agenciamentos e afeces do antroplogo em campo que so condio para a formao de um fazer antropolgico, enquanto profisso interventiva, deliberativa, propositiva ou crtica. Mas essas possibilidades no fazem da experincia etnogrfica um requisito de argumentao sobre uma autoridade antropolgica apta interveno social. Quando essa experincia, enquanto assimetria primeira da legitimidade da produo do saber especializado, perpassa atores no-humanos agindo sobre os demais humanos e sobre outros no-humanos, voltamos para a pergunta sobre as condies da Antropologia de estabelecer um panorama objetivo do corpus emprico analisado sem preponderar uma perspectiva antropocntrica sobre o mesmo. Essa disciplina acadmica, enquanto estudo do homem ou da humanidade, atualmente ainda tm as condies de manter-se firmada sobre um discurso de mtodo (a favor do mtodo)? As questes so difusas e abrangentes por estarem englobadas por uma disciplina acadmica em constante crise e em formao. So muitas as questes presentes na arena poltico-intelectual, em que autores com influncias foucaultianas investem seus esforos reflexivos. A crtica que se sobressai desses esforos polariza um debate que a princpio estava carregado de antigos valores cientficos, como por exemplo, o relativismo cultural. Um dos atuais desafios desses antroplogos parece ser o de levar srio seus interlocutores, que em primeira instncia j se situam em disparidade (em certa hierarquia social velada) poltico-ideolgica ao campo de pesquisa antropolgico. Neurologistas, psiquiatras e mdicos, que nessa dissertao tm suas falas em foco de anlise, esto sob uma forte carga de pr-crtica e o exerccio de simetrizao desses campos em relao aos dos cuidadores e doentes no somente um ponto de vista a ser lanado e problematizado, mas sim, em certos momentos, a ser estabelecido como um suporte relacional. Isso no quer dizer que se realize um clculo de equivalncia ou uma comparao entre cosmologias ,mas sim que se utilize da produo de diferena atravs de algumas linhas de alteridade (que se cruzam, interpem e polarizam-se) que interligam atualmente esses campos em forma de rede. No entanto, uma questo parece ser central: diante de certos campos de atuao profissional e de pesquisa, a posio meramente observante e/ou participante no enquadra-se mais no repertrio de urgncias e necessidades imediatas dos interlocutores de pesquisa ou das
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reas de atuao profissional, como por exemplo, o Ministrio Pblico Federal. Harry Collins e Robert Evans (COLLINS; EVANS, 2010), diante das reflexes sobre expertise cientfica, propem que a Antropologia possa (de forma simtrica ou simetrizante) se aproximar dos debates polticos e que participe de forma deliberativa e contributiva nas intervenes e administraes da sociedade. Repensar a Antropologia no parece um exerccio eventual de ruptura de paradigmas tradicionais e conservadores mas sim um constante mediar por entre as invenes culturais situadas como referncias para a construo dos chamados objetos e temas etnogrficos, por correspondncia s Antropologias dos outros-nativos. Dificilmente deve existir alguma rea do conhecimento que no tenha sido afetada pelas demandas sociais ou pelas modificaes de algum universo aproximado, como vemos em Ludwik Fleck (FLECK, 2010). Portanto, diante do amplo campo de atuao profissional que se abre constantemente ao antroplogo e s mais diversas correntes de pensamento e de fenmenos sociais que ocorrem constantemente, sem que seja possvel apreend-los em um conjunto total da realidade, alguns caminhos de interveno poltico-acadmica possveis ao antroplogo podem ser criados. Um deles poderia ser o de implicar sua atuao de forma nmade nos jogos de empatia, solidariedade e vivncia cotidiana da vida das pessoas e em seus universos em que o antroplogo envolveu-se com interesses diversos, mesmo que meramente acadmicos/intelectuais; ou ainda ento engajar-se de forma contundente em aparatos estatais ou sociais que estejam propondo-se a interveno, mediao ou mudana social. Diante desses dois afunilamentos de assimilao e implicao do antroplogo, ator, coadjuvante ou protagonista, profissional ou amador, ou simplesmente enquanto pessoa situada em seu mundo, a simetria, enquanto um discurso, tanto com outras reas do conhecimento quanto com seus pares interlocutores e produtores da pesquisa em comum, parece cada vez mais uma inteno inslita e meramente retrica. Pois como afirma Marcio Goldman (GOLDMAN, 2003 pg. 9) o problema que no apenas parece mais fcil levar a srio discursos outros sobre a religio ou a msica do que sobre a poltica, como parece bem mais fcil ser relativista entre os Azande do que entre ns. Esses jogos polticos discursivos presentes em uma etnografia, mascarados pela observao desinteressada, podem estar prejudicando os prprios interlocutores no momento em que manipulou-se grupos de pessoas na direo de acreditar que a Antropologia poderia de fato ter poderes ou empoderamentos sociais e polticos eficazes e instantneos dentro de uma arena de atuao deliberativa. Os mtodos etnogrficos tradicionais (consgrados) baseados apenas em observao e participao neutralizantes parecem deixar claro sociedade e comunidade acadmica
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a postura do etngrafo em campo: mediadores de conflitos e crticos das aes do Estado. Essa postura em campo torna o antroplogo algum que se considera um pouco mais outro do que os outros, ou mais diferente do que a diferena por acreditar se pensar fora dela. Essas situaes foram em grande parte produzidas a partir da obra de Michel Foucault. O conceito de poder para Foucault poderia resumir boa parte de sua obra 34 . O poder estaria assim em todo e qualquer ser ou lugar, entendendo que todo ser animado vivo sensvel ao mundo com seu corpo e com isso passvel de sentir prazer. O poder atravessa sociedades e corpos, entre dominantes e dominados. A humanidade, para Foucault, operaria por correlaes de foras que atravessam transversalmente e historicamente os indivduos. Seu mtodo genealgico, sustentado por diversos autores que o sucederam, inverteram em grande medida as pesquisas sobre o poder, que observava preponderantemente as relaes imediatas de dominao pelo Estado. No entanto esses trabalhos reproduzem a dicotomia dominantes/dominados quando afirmam que existem dispositivos polticos de resistncia, que obviamente resistem a algo, ou melhor, s classes burguesas. A anlise arqueolgica de Foucault pode ser classificada como ps-estruturalista, por criticar por um lado a modernidade como fundante da sociedade disciplinadora e por afirmar que existe certa maleabilidade do poder, presente nesse sistema de controle, que rege as sociedades modernas ocidentais. Quando analisa a sexualidade (FOUCAULT, 1988) a partir de sua genealogia socialmente construda, parece faltar sempre o mago da questo, sempre alguma coisa que foge transversalmente ao tema. Quando lemos sua histria da sexualidade, vemos principalmente o que o livro prope-se a analisar: a construo da sexualidade na histria ocidental atravs de instituies normalizadoras. Mas a cada pgina parece sempre faltar o sexo em si, as pessoas e suas diferentes sexualidades, seus entendimentos sobre seus prprios corpos. Esse distanciamento da dimenso do desejo, trabalhada por Gilles Deleuze e Flix Guattari, em Foucault nos causa a sensao de observar um mundo governado por milhares de olhos de mltiplos Grandes irmos (ou os pantipos, um dos objetos de anlise em seu trabalho). Observando os desdobramentos de seus conceitos atualmente, como os de biopoder e os modos de subjetivao, vemos que justamente entram em cena os atores relacionando-se efetivamente em certo
34 O poder no uma estrutura, uma instituio ou uma potncia, da qual alguns seriam dotados, em detrimento de outros, mas sim uma multiplicidade de relaes e correlaes de foras e estratgias dentro de uma determinada sociedade. O poder no seria um exerccio de represso de opressores sobre oprimidos, mas a produo de conhecimentos, discursos, prticas, tcnicas e definies para controlar; no mais por ameaas de morte e castigos, como nas sociedades pr-modernas, mas atravs da regulao dos corpos e prazeres e da administrao da vida (TERTO, 1999. pg 34)
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espao/tempo, com nomes, carne, ossos e pontos de vista. A histria do homem de desejo a histria dos humanos no mundo dos prazeres modelados pela cultura. A constituio de si, enquanto sujeito singular e in-dividuo, a constituio do self como um ator em ao nas redes sociais. Com isso se pode perguntar: como adotar a tcnica de jogos de verdade atravs de um mtodo genealgico se as pretenses de Foucault so para com as hermenuticas de si? Compreender essa hermenutica por estgio e por meio dos acontecimentos, marcadores de tempo arqueolgico, seria o inverso de pensar sob uma perspectiva processual. Uma temporalidade-mundo estaria sendo pensada e empreendida por um sujeito situado, e essa dinmica que Foucault parecia buscar perceber em seus ltimos textos. Que tipo de objeto possvel de ser capturado no recorte epistmico que garanta um regime de verdade para a constituio de uma nica genealogia de verdades (ou um modelo arborescente de organizao dos saberes como diria Deleuze e Guattari) perpassadas nos sujeitos histricos que viveram nesse tempo arqueolgico inatingvel? Esse objeto, quando for um corpo humano, vivido por um sujeito que pensa o mesmo, se no for pensado tambm enquanto uma dimenso fsica, orgnica, vital ou ainda biolgica de sua existncia, ser sempre um corpo-objeto de seu prprio sujeito-corpo. Temos assim uma brusca diviso do conceito de biopoder, em que o prefixo Bio separado da vida social (no tem qualquer agncia intencional sobre o mundo) e de certos poderes e potencialidades de seres e de matrias no mundo as quais no conseguem corresponder a essa definio. A Antropologia historicamente buscou encontrar respostas para suas questes de fundo em grupos ou instituies sociais. Tanto nas escolas antropolgicas funcionalistas quanto estruturalistas, a ordem, o que recorrente, relevante, significativo, os smbolos e as leis estavam onde elas mais pareciam estar, na matria e na forma de quem as v (ou melhor, em suas invenes [WAGNER, 2010]). Mas como j vimos, tanto em Foucault quanto em Latour, esses espaos subvertem suas prprias fronteiras estabelecendo todo tempo novos horizontes de significao para si e para as aes que da podem ser direcionadas para os demais integrantes de uma sociedade. A estrutura e a rede so mveis e mutantes. Analisando de forma microscpica e genealgica, com o auxlio dos mtodos de Michel Foucault, o Estado, a Igreja ou o Capitalismo (no suas materializaes histricas mas seus conceitos) teriam de fato a potencialidade de governar, gerir ou mesmo sugestionar (produzindo modos de subjetivao), de modo eficiente, os processos constantes da vida de pessoas, vivendo em qualquer tipo de sociedade. No entanto essa potncia sempre total, uma potncia do possvel-real que j
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se mostra em efetivao por ser virtual, e com isso impassvel de cometer erro, criando quase que um mundo virtual em articulao aleatria com a variabilidade do real sem excees. Para Bruno Latour (LATOUR, 1994), a modernidade j se situa como um problema por si s para a Antropologia. Se a modernidade(zao) for pensada em escala global, o que talvez se tenha seja um enxugamento das pessoas que formam essas redes de interconexes ou mesmo a inexistncia de qualquer rede e sim de apenas relacionalidades, sem qualquer causa ou efeito. As pessoas tornam-se apenas dispositivos produtores e praticantes dessas tcnicas que operam as redes e os modelos de governabilidade, reprodutores de cultura atravs de seus modos de subjetivao. Como nos propem J oel Robbins (ROBBINS, 2001) precisaramos comear a falar sobre modernidades locais, que em medidas diversas as do ocidente, justapem elementos simblicos reconfigurados. Talvez quando se fala de uma globalidade, dentro de processos multilocais de globalizao, esteja querendo afirmar que existe um investindo sobre campos oblquos e divergentes ao antropolgico (ou os demais campos do saber que estejam em tenso aos estilos de pensamento antropolgico). Como vemos com Bruno Latour e Tim Ingold, esses campos de saberes, tcnicas e discursos se mantiveram historicamente em oposio epistmica ao das cincias humanas. Essa tentativa de alargar e estender horizontes, que ontologicamente algumas teorias da Antropologia dariam conta, esbarra em situaes simples: observar e participar incorre sobre a possibilidade, quase obrigatria (enquanto um dogma) de dialogar/relacionar de alguma forma com/o outro. Comprimir esses diacronismos entre escopos terico-metodolgicos epistemologicamente divergentes aos estabelecidos como mais coerentes (para a Antropologia) consequentemente derivaria em um conflito somente revogvel pelo dogma primeiro do mtodo antropolgico: o relativismo. Como esse j foi estilhaado e destilado por teorias feministas (como por exemplo, STRATHERN, 2006), parece restar disciplina apenas os embates polticos. O campo mais vasto da tecnologia, do Estado e da cincia, configura uma rede scio-tcnica (LATOUR, 1994) que no se basta em pensar pessoas fluindo por entre elas e/ou tecendo-as 35 . Da mesma forma como aparecem na dicotomia entre natureza e
35 O termo rede sociotcnica poder ser melhor compreendido no seguinte trecho: A epistemologia, as cincias sociais, as cincias do texto, todas tem uma reputao, contanto que permaneam distintas. Caso os seres que voc esteja seguindo atravessem as trs, ningum mais compreende o que voc diz. Oferea as disciplinas estabelecidas uma bela rede sociotcnica, algumas belas tradues, e as primeiras extrairo os conceitos, arrancando deles todas as razes que poderiam liga-los ao social ou a retrica; as segundas iro amputar a dimenso social e poltica, purificando-a de qualquer objeto; as terceiras, enfim, conservaro o discurso, mas iro purga-Io de qualquer aderncia indevida a realidade -
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cultura, a Antropologia permanece em um equilbrio delicado e flutuante, entre outra dicotomia histrica para as humanidades: a dicotomia indivduo/sociedade. Ou para situ- la melhor aqui, estaria entre as questes de ordem global e local, com certos objetos de pesquisa anexados complexidade da decorrente: tecnologia, cincia e Estado. E obviamente, Foucault fornece todas as ferramentas e os vestgios para se trabalhar arqueologicamente com esses campos, assim como as teorias construdas por seus sucessores, como a de co-produo (J ASANOFF, 2004) e a de biosocialidade (RABINOW, 1999). Mas os problemas no so apenas e necessariamente tericos e sim tambm metodolgicos. O antroplogo, durante seu trabalho de campo, formao em cursos de graduao e ps-graduao, tem a legitimidade institucional, em teoria, para adentrar profundamente na complexidade do outro e constituir os tempos cognoscentes dessa vida nativa de cientistas, tcnicos e juzes. Mas possvel algum dilogo simtrico com esses outros, se no existe um entendimento mnimo, por parte da etnografia, das bases tericas/tcnicas (ou aquilo que Roy Wagner chama de carga da cultura [WAGNER, 2010] e que fundamentalmente o cerne da constituio desse saber nativo) dos seus saberes? As perguntas feitas atravs das etnografias sobre cincia, Estado e sociedade acabam redundando na descrio de suas cosmologias, redes polticas, trajetrias pessoais e acadmicas e tecnologias de governo. No campo de cincia e tecnologia, os saberes e as prticas esto parcialmente ocultos diante dos mtodos etnogrficos, que enfatizam apenas as subjetividades e as no-cincias produzidas e vividas por esses interlocutores. Essa perseguio pelo no-cientfico na vida de cientistas acaba, por um lado, reproduzindo a grande diviso ns-eles e por outro, posiciona-se criticamente em relao aos seus coletivos de pensamento (FLECK, 2010). Nesse sentido se pode perguntar se o que se faz em antropologia so ainda etnografias ou a construo de uma scio-tcnica-poltica com estratgias etnogrficas? Sobre essas relaes entre Cincia, Estado e Tecnologia Moreira e Biehl afirmam o seguinte:
Numa sociedade em que a vida e suas formas de potencializao e otimizao de funes so privilegiadas, estabelecer um limite biolgico de existncia passa a ser uma necessidade no apenas dos mdicos, mas de toda a comunidade (...) Pretendemos mostrar, nesse estudo, que a morte faz parte do contexto cultural da tecnologia (...) Construir os fatos que determinam a faixa fisiolgica dessa incorporao no objetivo desse trabalho, mas envolve, provavelmente, fatores cientficos, tcnicos, polticos, morais e legais prprios a cada contexto cultural estudado (MOREIRA; BIEHL, 2005 pg. 27).
horresco referens - e aos jogos de poder. (LATOUR, 1994 pg. 11)
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Podemos ver nesse trecho, de forma mais transparente, a postura antropolgica recorrente diante da dicotomia natureza e cultura. De acordo com Moreira e Biehl, a Antropologia uma cincia especfica do pensar estritamente a cultura, quaisquer outros fatos biolgicos ou fisiolgicos, por exemplo, no interessam a uma etnografia (no que no sejam bons para pensar, mas sim se tratam de no-objetos para a Antropologia). Mas ento, como se poderia afirmar que a Antropologia seria um saber sobre a diferena, se algumas diferenas so produzidas justamente por fatos biolgicos? Eles apenas so objetos de pesquisa se os pensarmos enquanto um contexto externo das relaes humanas, como j podemos ver nos casos de tratamento da DA. O que a etnografia ainda pode fazer/pensar/socializar diante de um crebro doente, inflamado, incoerente, vazio de linguagem sinttica, de um doente de Alzheimer? Pode-se ver, ou o que as etnografias mostram, a soberania do Estado, da cincia, das enfermeiras e fisioterapeutas que manejam seus corpos com algum tipo de tica existente nos limites humanos e biolgicos, governados por biopoderes tramitados em assemblias legislativas. Mas se no objetivo delimitar os limites biolgicos da existncia (ou como Biehl e Moreira parecem definir natureza) ento o objetivo da Antropologia delimitar os limites simblicos da existncia humana? Parece existir um fetiche pelo discurso e pela denncia, que consome as interpretaes sobre as 'representaes sociais historicamente construdas'. A desconstruo, o desvelamento e o desnudamento tm sido as ferramentas da Antropologia, a qual tanto caminha ao lado de quanto se mistura ao engajamento poltico ativo, enquanto um desafio antropolgico. Tornar clara as incertezas de alguma forma, produzir/construir regimes locais de verdades e com isso mais incertezas, j que as primeiras estavam rodeadas arqueologicamente de abissais dogmas, prontos para ser desvelados, como em um movimento de eterno retorno. Mas o que existiria no fundo de todas essas abissalidades se no outras camadas de tempo incerto? Observando (possveis) relaes entre no-humanos, pode ser percebida uma rede muito complexa em certa cadeia trfica simbitica, onde os conceitos de dominao, estratgia, inteno, desejo e criatividade estaro presentes em larga escala. Todas elas esto articuladas atravs de formas de aprendizagem e de formas de pertencimento a coletivos (produtores e emissores de signos, mas no de significados). A linguagem do delrio seria uma outra semntica existente na fronteira entre os signos e os significados. Voltamos dessa forma ao pensamento de Lvi-Strauss onde o homem ontologicamente um ser simblico. Qualquer animal que resiste, resiste criativamente,
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pois deixa de estar obliterado por uma estrutura de dominao (no simblica, mas simbitica) e cria/inventa estratgias de sobrevivncia inovadoras em sua ateno ao meio ambiente. Essa situao de espreita permanente pode facilmente ser confundida com a sua decorrente purificao, ou o instinto. Entendendo que essa ateno sempre um desejo de potncia em um territrio, as relaes entre humanos e animais, por exemplo, pode ser compreendida sob diferentes escalas desse estado de viglia. Seria interessante se os conceitos de poder, poltica e resistncia fossem pensados em uma perspectiva ecolgica: um ecossistema no se sustenta a si e em si prprio na coexistncia, em igual potencialidade, de resistncia e de resilincia, ou de estabilidade de resistncia e de estabilidade de elasticidade (ODUM, 1988 pag. 29). O primeiro conceito refere-se a capacidade de sistemas e estruturas de se manterem e a segundo de se reconstiturem. No entanto, vale lembrar que esse paradigma ecolgico (VELHO, 2001) como afirma Tim Ingold, tambm um modelo analtico poltico e ideolgico, mesmo que no se pretenda hegemnico. , assim como os pontos de vista lanados nessa dissertao, apenas uma perspectiva dentre outras, que visualiza, de forma interessada, seus objetos pertinentes. Existe, portanto, um tempo-espao em que as foras de resistncia e as foras de resilincia se tornam to hbridas que qualquer tipo de modelo analtico racional no teria mtodos disposio para classificar, de forma taxonmica, o mundo entre modelos lingusticos ou sistemas estveis. A tenso ou conflito uma das condies para o poder vir a ser, para ser potencialidade, refratar sobre elas sistemas duais o mesmo que condicion-los eternamente estabilidade (ou no-potencialidade). Para escapar desses modelos analticos contraditrios (polticos) a noo de potencialidade entre elementos hbridos de um sistema talvez fosse mais interessante, no momento em que o analista/ponto de vista elemento fundamental desse sistema, lugar de onde se observa as dinmicas; ponto de vista hegemnico sobre realidades igualmente hegemnicas para si prprias. Assim como as noo de indivduo, identidade, raa, classe... parece que a noo de poder a mais difcil de ser pulverizada sem mudar radicalmente os universos por onde ela pensada enquanto conceito. Vemos que a Antropologia est atualizando debates em torno de suas dicotomias fundantes. Entre o uno e o mltiplo existe a multiplicidade que torna o movimento e a mudana um vetor que atravessa dimenses internas e externas a um mundo. Analisar uma ao que se faz sempre de dentro para fora. Quem faz algo de dentro, ao lado de ou busca falar por, participa de dentro para fora de um mundo-outro e carrega consigo a necessidade intrnseca de habitar territrios unilaterais. Habitar o mundo do outro
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(enquanto uma experincia) torna-se no apenas uma opo de pesquisa, mas um processo da vida em comum de parte dos habitantes chamados nativos. As fronteiras entre pertencer e participar esto sempre muito prximas pela natureza de suas relaes, que tm por meio principal a coabitao e a coetaneidade. O trabalho de campo em Antropologia um trabalho de envolvimento com os outros que viabiliza as conexes intensivas, produtoras de diferena, entre o espao, o tempo e a subjetividade. O tempo do campo, por outro lado, um espao pensado e negociado de forma estratgica, de acordo com pressupostos tericos-metodolgicos. A experincia que da decorre sempre pertinentemente decorada com a fbula do eu estive l e o comentrio que acompanha toda a etnografia que visa falar sobre o outro. Problematizar essas questes no supem qualquer forma de neutralidade mas sim o inverso: pensar as clivagens que fracionam a prpria prtica antropolgica, seja em uma Antropologia da ao, em ao, da prtica ou aplicada. Nesse sentido, se pode voltar s questes sobre a denncia e o discurso sobre a vida do outro/nativo por parte de nossos prprios coletivos de pensamento (FLECK, 2010) que intervm diretamente na vida dos nativos. Qual seria a distncia efetiva entre pensar com e intervir em? Cabe lembrar que as Antropologias no mundo (acadmicas) esto necessariamente vinculadas a projetos de pesquisa e a suas instituies financiadoras ncleos e centros de estudos, associaes, institutos, ONGs, movimentos sociais, empresas... e com isso elas automaticamente necessitam de classificaes: do Estado, ps-coloniais, social, cultural, biolgica e ps-sociais. Se for condio de possibilidade e mesmo de obrigao institucional falar que se faz Antropologia de, do, por entre, no, por e ao lado de, ento a figura do antroplogo deixa de ser pensada enquanto um ator hbrido, mas antes pensada enquanto um ator poltico engajado em moralidades singulares. O campo (onde os trabalhos de campo acontecem) e as linhas de pesquisa parecem mover-se por foras de multiplicidade muito distintas dos movimentos reflexivo- intelectuais que se faz em salas de aula, seminrios e congressos. A clivagem ns/eles uma diviso interna s relaes de/no campo, que difere bruscamente do pensar ns/eles externamente a essas relaes. Mas essas questes e outras que se perguntam sobre as condies da prtica antropolgica, sempre esto nesses entre-caminhos epistmicos que geralmente no so uma tarefa de condio, necessria, em uma etnografia. Tim Ingold, diante dessas questes se pergunta: fazer Antropologia fazer etnografia (INGOLD, 2011)?
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6.1- Cincia e encontros com a diferena
O que parece existir atualmente nas cincias humanas uma economia poltica da produo de conceitos, em que se visa uma juno de reflexividade com objetividade. A Antropologia historicamente tem permeado essas estruturas hierrquicas, subalternizando-se em relao a uma diviso intelectual da produo do conhecimento e da expertise cientfica. Gilles Deleuze e Flix Guattari inventam um modo de pensamento que no esteja centralizado nessas dicotomias e hierarquias acadmicas. Ele desenvolvido na obra O que Filosofia (com conceitos apropriados por atualizao de alguns pensamentos de filsofos como Nietzsche, Leibniz e Spinoza) ao produzirem e proporem uma no-filosofia da filosofia. Utiliza-lo (de forma funcional) interromperia uma srie ininterrupta de agenciamentos internos s reas de conhecimento. Por outras vias, eles constroem um mtodo-conceito onde cada saber teria de se externalizar por desterritorializao 36 , no qual os estabelecimentos e as normativas disciplinares e curriculares deixam de ser centrais para tornarem-se apenas uma das tantas ramificaes da rede onde est movimentando-se e construindo-se um saber. Essa externalizao provocaria injunes imanentes, nos planos de imanncia (DELEUZE, 1994), que implicariam em derivaes de diferenas-outras, pensadas em Antropologia, por exemplo, como a inventividade da Cultura (WAGNER, 2010), ou uma reterritorializao: o que excede o mtodo etnogrfico e o que o arcabouo terico legitimado pelos principais centros norte-americanos e europeus consagrados excluem de seus trabalhos como uma possibilidade ou como um compromisso (misso). O pensamento deleuziano, quando transposto para etnografias, infere sobre problemas (os quais criam outros problemas que no necessariamente tm necessidades de solues) sobre produes de diferena muito pouco pensadas em Antropologia. Em linhas gerais, o que estaria sendo investigado, atravs do mtodo etnogrfico, no baseado unicamente na participao e na observao, seriam os fluxos da vida em comum nas afeces entre, no mnimo, dois atores (reais e virtuais concomitantemente) delimitados em um tempo e espao. Paralelamente a essa construo de funes sobre uma realidade, as teorias visam abrir sobre a mesma um campo de associaes conceituais com outras realidades. Nesse sentido, a teoria antropolgica seria sempre
36 A noo com pretenso nova que no h territrio sem um vetor de sada do territrio e no h sada do territrio, ou seja, desterritorializao, sem, ao mesmo tempo, um esforo para se reterritorializar em outra parte. (DELEUZE, 2005)
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uma generalizao por repetio de alguns dispositivos de ordem, encontrados em uma ou duas sociedades. Por outro lado, os desejos da Antropologia, at o momento de sua profissionalizao e de sua atribuio a um tipo qualquer de dom, aptido, habilidade ontolgica ou talento inato, estariam vindo constantemente a ser, sob formas de rizomas que se excedem em todas as direes e pelos mais diversos fluxos tensionantes entre si, da vida humana ou no-humana. Esse atual vetor, quase missionrio da disciplina, acaba tambm encontrando, em sua cruzada, objetos imprevistos e interecessores indefinidos ou infinitos, como os doentes de Alzheimer, os ciborgues (HARAWAY, 1991) ou smios de primatologistas (S, 2006). Pois, considerando que a Antropologia uma cincia da diferena, uma variedade quase infinita de mundos e objetos poderia estar a disposio do pensamento antropolgico. Parece haver uma nova perspectiva dominante na disciplina, onde o que faz o ponto de vista ser uma perspectiva o ato de produzir observadores, e nesse sentido tudo poderia ser observvel, no somente por antroplogos. Essa dinmica antropolgica abre-se a si prpria e aos devires das demais cincias afim de, agora, socializar modos de existncia em comum. Como j vimos, essa abertura para a exterioridade do fora do outro paradigmtica e conflituosa, pois a disciplina (acadmica) adentra outros campos do mundo em que no esteja sendo vinculado objetos legitimados a se pensar conceitos em Antropologia, como relaes entre matrias e naturezas. Uma via de acesso facilitado seria a apropriao de pacotes de conhecimentos de outros campos acadmicos e no-acadmicos. Essa apropriao se d na formao em cincias sociais pela didtica do saber-como-saber, proporcionada atualmente cada vez mais pelo discurso da (trans)interdisciplinariedade e da coautoria. No entanto, diante de minha experincia de apropriao e de compartilhamento de saberes entre outras reas, percebi que houve uma necessidade de criao de uma investigao epistemolgica prvia para iniciar as transmutaes de fontes de dados e pensamento. Em vez disso, as etnografias de laboratrio e das cincias da vida passam em primeiro lugar por uma aprendizagem sobre cincia atravs dos aportes de divulgao cientfica (a qual tambm tive de passar). O vo epistemolgico citado acima, na qual esse trabalho estaria comprometido a pensar, tambm um processo desses de aprendizagem sobre saber-como-saber. Distanciar-se, deslocar-se, aproximar-se e interpretar (sempre atravs de representaes desses mesmos movimentos) deixam de ser aes cientficas possveis a partir do pensamento de Gilles Deleuze e Flix Guattari (DELEUZE; GUATTARI, 1995 e DELEUZE; GUATTARI, 1997). Ele faz implicar outras epistemologias no trabalho tcnico
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etnogrfico de coletar e armazenar dados sobre outras pessoas. Sua obra no nos serve como uma teoria til para pensar a Cultura ou a Sociedade, mas sim nos implica nelas e em outros mundos. Uma simetrizao desterritorializante possvel no momento em que se questiona, de forma sistemtica, as formas com que se faz cincia de frente e ao lado de outras formas de fazer cincia (a cincia dos outros interlocutores cientistas, indgenas e doentes de DA). E isso no se operacionaliza apenas atravs de tcnicas etnogrficas de deslocamento, distanciamento e estranhamento, mas sim, por exemplo, de um vir a ser engenheiro em uma busca pelo no engenhoso na engenharia, no neurolgico na neurologia, no religioso na religio e no filosfico na filosofia. O que estaria em uma posio virtual nessa cosmologia seria a ao de tornar o ofcio de antroplogo(a) uma potencialidade de estar presente na dimenso de um ator-rede (LATOUR, 1994) que enfatiza a diferena como ponto de partida para multiplicar uma ampla gama de dimenses sociais, culturais, naturais e tcnicas, esgaando assim outras potencialidades do estudar o humano e de suas relaes com o mundo. No penso que a Antropologia ainda necessitaria de elementos intelectuais externos (como conceitos e mtodos importados da filosofia e da psicologia) que funcionam como enxertos legitimadores de etnografias. E penso dessa forma por perguntar para as etnografias que leio se o erro e a iluso nelas so possveis? Como acessar as subjetividades com algum tipo de mtodo que no seja objetivo? Se todos so antroplogos por serem todos nativos, uma pessoa em demncia faria sua antropologia de qual natividade? Quais so as operaes, procedimentos e problemas antropolgicos que parecem sempre estar na ordem do impossvel para a cultura (ou seja, os problemas que no so os problemas dos outros)? Talvez a preocupao pudesse se depositar mais em torno das relaes entre, que no implicam termos dualistas, mas sim fluxos, trocas, transferncias e deslocamentos que so to mveis, mobilizantes e mutveis quanto os objetos que participam dessas redes. Como afirmam Deleuze e Guattarri, dando um carter substantivo multiplicidade que um mltiplo cria-se em disjuno do uno (DELEUZE; GUATTARI, 1995 e DELEUZE; GUATTARI, 1992). Mas talvez o ponto nevrlgico da pesquisa em Antropologia que mais vale ser trabalhado aqui o recorte emprico relacionado s epistemologias situadas geograficamente e institucionalmente. Esses trabalhos ocorrem em uma esteira de produo cientfica que privilegia as circunscries de objetos de pesquisa. Suas configuraes (dos objetos), amarrados ao panorama scio- poltico na qual se pensa submet-lo, parecem dar a impresso de estarem se construindo atravs de um circuito e com isso, enquanto uma completude complexa.
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Os dilemas de outros profissionais, por exemplo, so na Antropologia muitas vezes imprevistos. Vemos que o pressuposto de certas profisses como psicologia, direito e enfermagem a interveno direta. Podemos ver esses dilemas na fala de um advogado, em uma palestra sobre interdio jurdica no Hospital de Clnicas de Porto Alegre. Diversas palestras como essa ocorrem durante o ano, oferecidas por hospitais como o Hospital de Clnicas e o Hospital Ernesto Dornelles (nos quais frequentei palestras e as gravei em udio). Essa, que aconteceu no Hospital de Clnicas em especfico, a qual tratou de temas muito delicados, foi uma palestra-conversa muito tensa, onde o palestrante no conseguia responder muitas das questes e desviava dos assuntos sobre os quais no sabia o que dizer, afirmando serem problemas que outros profissionais poderiam resolver de forma mais eficaz. Vejamos um desses dilogos abaixo:
Uma participante da palestra faz a seguinte pergunta:
Doutor, eu tenho que todos os anos prestar conta da interdio. Por que tem algumas interdies que no pedem para prestar contas?.
Advogado:
Tudo vai depender do juiz e do cartrio, tem uns que tem que fazer todos os anos, tem outros que mais... s vezes tem juiz que no controla muito isso, varia muito.
Participante:
E essa lei da reviso da interdio? Uma pessoa interditada tem que fazer a cada dois anos a reviso da interdio?.
Advogado:
Ele pode ser mudado, o curador pode ser mudado, quando ele no quer mais, tem que estar prestando contas, ou ele pode estar sendo um mal curador. Agora reviso assim, no tem reviso automtica. Mas a pessoa pode dizer assim: certos tipos de doena, a pessoa diz assim: no agora eu to bem, no preciso mais estar interditado Ento ele pode levantar a interdio como se chama. Mas esses so casos mais raros.
Participante:
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Ento o que acontecia, muitas pessoas interditavam seu familiar e passavam. Usando indiscriminadamente... s que agora eles resolveram ter que fazer a interdio a cada dois anos. Por que s vezes acontece que a pessoa est com mania da depresso e eles iam l e interditavam. A pessoa voltava ao normal, mas ela no sabia que ele era a nica pessoa que podia sair da interdio. Por isso passa por um perito da justia, ele vai fazer uma avaliao s com a pessoa em uma sala e a pessoa vai l com todos os laudos e exames que tem do seu mdico.
Advogado:
O perito vai ver se ele quer ver os pronturios ou no.
Participante:
Mas eu te pergunto assim, como que um laudo de uma doena de Alzheimer pode continuar existir quando uma pessoa morre e abre a cabea e ele colocado em uma doena que a demncia, e a degenerao, e o que acontece? Eles fazem a interdio atravs do laudo e o perito olha e conversa com a pessoa e como que ele pode dar agora um laudo que s vezes levou seis sete anos para o mdico dar?
Advogado:
No, mais a essa uma questo tcnica, mdica, que eu no sei como lhe responder.
Outro participante:
Mas a tem uma questo importante para ser avaliada, que o juiz utiliza, que so pessoas que j viram, que tem uma capacidade incrvel. Todos eles eram ligados ao instituto psiquitrico forense, que toda a vida atuam nesse sentido. E que conhecem praticamente tudo que pode estar a mo.
Outra participante:
Mesmo porque a pessoa na hora que feito uma entrevista ela pode ter aquele momento de sanidade. Ento ele precisa dos laudos, porque eles tm essa oscilao.
Advogado:
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Essa uma questo tcnica, no uma questo legal. Um perito que mdico vai avaliar (dilogos de uma palestra realizada no Hospital de Clnicas de Porto Alegre, em uma sala de reunies, no dia 10 de outubro de 2012).
Durante minha escuta dessas falas, e depois no momento da sua transcrio, algumas questes j trazidas nesse trabalho continuaram a sobrepor-se s questes sobre os modos de se fazer cincia. Um conceito sobre o conceito de Antropologia foi o que se manteve (e ainda se mantm, j que essa talvez sempre seja uma questo atual e insolvel) enquanto problema a ser pensado quando observei o advogado acima tentar explicar-se diante das perguntas feitas a ele. Imaginei-me tendo de entrevistar, enquanto antroplogo, um doente de Alzheimer e tendo de definir o quanto dependente e fora da realidade ele esteja. Seria o relativismo uma boa sada? Ou as teorias ator-rede poderiam solucionar tanto questes tcnicas quanto questes tericas, com as quais eu poderia definir que na verdade o conceito de identidade, ou de pessoa para um doente de DA, referem-se a condies sociais e corporais/fsicas? A questo parece girar em torno da necessidade de identificar e estabelecer o que etnografvel, ou melhor, definir quais (e se existem) os limites empricos da Antropologia. Os conceitos de Deleuze e Guattari, e o seu conceito de conceito 37 ,tm sua existncia apenas em sua variao contnua de alto teor contingente. Um conceito s produzido em referncia a um mundo especfico e atual, ele de certa maneira funciona e pode ser adaptvel a outros universos, sempre acarretando essa variao de enunciados e de dispositivos, os quais no so mais funcionais do que o conceito de conceito. Com isso, se produz, ao mesmo tempo, repetio e diferenciao de conceitos, como por exemplo, da forma como foram construdos os pensamentos nessa dissertao. Os discursos de empoderamento e protagonismo poltico imputados pelos antroplogos aos seus interlocutores j fizeram seu efeito extensivo, e agora os mesmos discursos comeam cada vez mais a incrustar-se nas questes e demandas da sociedade como um todo e na prpria Antropologia. A pergunta Qual a contribuio prtica e a relevncia
37 Deleuze e Guattari definem o conceito de conceito em toda a obra O que Filosofia relacionando os estatutos das disciplinas da arte, da cincia e da filosofia. Mas o seguinte trecho da mesma obra, explicita de maneira clara o que ambos consideram por conceito: Um conceito um conjunto de variaes inseparveis, que se produz ou se constri sobre um plano de imanncia, na medida em que este recorta a variabilidade catica e lhe d consistncia na realidade. Um conceito , pois, um estado caide por excelncia; remete a um caos tornado consistente, tornado pensamento, caosmos mental. E que seria pensar se no se comparasse sem cessar com o caos? A Razo s nos oferece seu verdadeiro rosto quando ruge na sua cratera. Mesmo o cogito s uma opinio, no mximo uma Urdoxa, enquanto no se extrai dele as variaes inseparveis, que dele fazem um conceito; enquanto se renuncia a encontrar nele um guarda-sol ou um abrigo; quanto se deixa de supor uma imanncia que se faria por ele mesmo - ao contrrio, preciso coloc-lo sobre um plano de imanncia ao qual pertence e que o conduz ao pleno mar (DELEUZE, GUATTARI, 1992 pg. 267).
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social de sua etnografia? tornou-se uma constante (complicao) implicao do fazer antropolgico, questionado muitas vezes pelos prprios interlocutores. Uma Antropologia neutra, desinteressada, desengajada e parnasiana no parece ser mais uma possibilidade. Esse debate aproxima questes em torno de velhos dilemas e dicotomias e distancia-se de problemas trabalhados por outras reas como a psicologia e os conceitos de consciente, inconsciente e subjetividade. Desviar nosso olhar para os problemas gerados no centro de questes epistmicas de outras reas do saber tambm distanciar-se das questes que compuseram a histria da Antropologia. Experincia, cultura, corpo e smbolo so, por exemplo, conceitos largamente mal definidos, ou melhor, se pode at dizer que talvez existam tantas definies quanto existem antroplogos no mundo. O desafio parece ser cada vez mais tornar exotrico o dilogo antropolgico com o mundo (FLECK, 2010) e permitir a confluncia dos demais conceitos esotricos, inclusive das chamadas cincias duras, em direo s questes que compem seu panorama. O movimento entre os dois crculos, esotrico e exotrico, como pensa Fleck, garante a elasticidade da Antropologia enquanto disciplina que pensa a diferena (mesmo que ela nunca deixe de pertencer a certo crculo esotrico).
6.2- Filosofia etnogrfica: por uma Antropologia poltica do virtual?
Quais as fronteiras entre a filosofia e as cincias sociais? Para pensar tal questo, buscarei destacar alguns trabalhos em Antropologia que localizam seus problemas nessas fronteiras ou que utilizam a filosofia como o alicerce terico de produo etnogrfica. Em um segundo momento irei destacar algumas formas de citao filosfica nas cincias sociais e seus respectivos usos instrumentais. Por ltimo, buscarei desenvolver a partir da obra de Eduardo Viveiros de Castro, (VIVEIROS DE CASTRO, 2007; VIVEIROS DE CASTRO, 2002a) correlacionada com a de Gilles Deleuze e Flix Guattari, alguns pontos possveis de interseo entre os temas e as questes discutidos at o momento. Como a perspectiva de fundo, pensada nessa dissertao, est em relao s polticas da vida e s formas de organizao da vida, o objetivo central seria o de esgaar os conceitos de poder, poltica e economia em direo a uma compreenso no antropocntrica das relaes entre seres humanos e mundo. No entanto no irei adentrar de forma intensa os efeitos desses objetivos, pois entendo que os sentidos das polticas da diferena (polticas pblicas sobre relaes tnicas, por exemplo) so sempre tambm estticos, alcanando ou no a dimenso da intensidade e da multiplicidade pela sua
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participao extensiva. E nesse sentido, necessrio antes compreender de que forma essas duas dinmicas funcionam e participam dentro das questes levantadas sobre os problemas terico-metodolgicos antropolgicos sobre a DA. Muitas maneiras de dilogo entre filosofia e antropologia foram estabelecidas na histria das cincias humanas. A que se operacionalizou nessa dissertao, por exemplo, esteve baseada no lxico de conceitos de Deleuze e Guattari (o qual, dentre outras abordagens possveis, foi o que mais se aproximou dos objetivos centrais dessa dissertao). Diante das questes que foram surgindo durante a pesquisa, esse lxico surgiu tanto como uma necessidade quanto como um outro conjunto de questes- tenses sobre as primeiras. Um dos modos de se abordar (para mostrar a dimenso dessa tenso) esse lxico foi trazer e simetrizar sua obra e seus conceitos nas notas de p de pgina, enquanto um pensamento/ponto de vista tangente. Essa forma de apropriao, muitas vezes instrumental, de obras de filsofos um estilo de pensamento (FLECK, 2010) historicamente reproduzido nas cincias humanas. A formao acadmica das humanidades em geral se deu por derivao da filosofia 38 . Historicamente elas se mantiveram como um centro acadmico epistemolgico desde sua formao na Grcia Antiga. A Antropologia, em sua origem, se manteve em dilogo permanente com as questes de natureza filosfica, muitas vezes at confundindo seus supostos objetivos estabelecidos pelas diversas comunidades acadmicas antropolgicas (ou seus coletivos de pensamento para seguir ainda Fleck [FLECK, 2010]). As correntes tericas da Antropologia, que posicionaram a reflexividade como ponte para o fazer etnogrfico, tiveram as maiores trocas com a filosofia. Essa posio fronteiria e interdisciplinar modificou no somente um novo estatuto social da disciplina na academia e na sociedade, mas tambm modificou os currculos de formao em cincias sociais, incluindo a disciplina de filosofia. Nas ltimas dcadas, no Brasil, com o aumento tambm de incluses de disciplinas advindas das reas das humanidades em currculos escolares (de acordo com a Lei n 11.684/08), a filosofia se manteve cada vez mais prxima dos estudantes e com isso, com uma rea e territrio aberto de pensamento e reflexo sobre as questes ditas primordiais ou elementares da humanidade (eurocidentais). Essas questes continuaram por milnios sendo o vrtice de movimento filosfico para diversos filsofos e religies. Perguntas como essas: qual o sentido da Vida? A existncia humana na terra um acaso ou tem um sentido que se sobrepem ao
38 Grande parte dessa discusso, resumida aqui, est presente tanto em autores clssicos da epistemologia em cincias sociais (Thomas Kuhn, Ludwik Fleck, Gaston Bachelard e J urgen Habermas) quanto em trabalhos mais recentes de histrias e estudos sociais da cincia, protagonizados por Bruno Latour.
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simples existir com outros seres? Diante de uma possvel resposta de ser nossa existncia um acaso de alguma natureza em nosso planeta, como torn-lo um fato suportvel, pleno de sentido?... e tantas outras perguntas da filosofia clssica parecem ser sempre pano de fundo para as principais questes dos tericos da Antropologia. A sua distino da filosofia foi durante muito tempo basicamente uma diferena de mtodo, ou de pensar os mtodos e as prticas em cincia ou na vida de atores sociais. Os enigmas humanos foram sempre solucionados em Antropologia com a juno entre etnografia e teoria antropolgica, tendo a primeira um poder quase sobrenatural de tudo explicar pela via da evidncia cientfica. Pensar a condio humana foi tarefa antropo- filosfica durante dcadas. No entanto, em transformaes fundamentais, as quais remontam ao incio do Iluminismo, que ocorreram na perspectiva ocidental hegemnica de organizao do saber, diversas cincias reconstruram-se em cincias para saber-fazer e saber-como, e menos um saber-para-pensar-como-saber ou um saber-para-saber- saber. A Antropologia, embarcando nesse movimento, tornou a etnografia uma mquina abstrata (DELEUZE, 1994) de produo de informao sobre o outro e sobre os coletivos de outros. Chegando a algumas situaes, que ocorrem desde o incio da Antropologia evolucionista e biolgica at hoje, com os antroplogos que trabalham fazendo consultoria e contra-laudos para grandes multinacionais, onde a etnografia se torna uma mquina de saber-o-que-fazer com os outros. O que se manteve na disciplina, enquanto espao reflexivo, teve a funo de alicerar um territrio de disputas polticas e de crtica social radical. Esses espaos, formados a partir dos movimentos sociais dos anos 60 (como os que ocorreram em maio de 1968), formaram-se muitas vezes como um saber paralelo e colaborativo com a filosofia. Com as polticas acadmicas de produo de informao em massa, essa possibilidade reduziu-se drasticamente diante de uma cada vez maior explorao da expertise institucional. Dessa forma, cada antroplogo ento um especialista em comunidades ribeirinhas, em quilombos, em camadas mdias urbanas ou na doena de Alzheimer. Esse panorama disciplinar ainda se mantm fortemente, mas com o detalhe de que cada vez mais a Antropologia satura esses campos de pesquisa e avana em direo a novos campos que, muitas vezes pela sua hibridez excessiva, nunca foi apenas interesse pessoal, institucional e estatal de pesquisa. Essa hibridez desloca o pensamento antropolgico para fronteiras onde apenas a produo de saber sobre a diferena no tem condies de se manter politicamente ativa e relevante diante de outras reas do saber. E no se mantm justamente por serem frequentemente elas, ou os outros das outras reas do saber cientfico, as interlocutoras de pesquisas contemporneas. A Antropologia atualmente, com o crescente interesse na pesquisa em
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Cincia e Tecnologia, inicia um retorno a velhos paradigmas, dicotomias e contradies ao estarem expondo-se novamente como uma cincia intensamente flexvel ao dilogo sobre suas prprias incoerncias, incertezas e controvrsias (j que dentre os diversos assuntos em antropologia da cincia, essas ltimas so justamente os objetos de maior interesse investigativo, e com isso um tema dos assuntos tratados com os nativos). Esse movimento, por um lado, teve de repensar suas tradicionais e intocveis epistmes e por outro, teve de localizar-se como um campo hbrido do saber. Ao comear a pensar campos como o Estado, a Cincia e o meio ambiente, reas de certa exclusividade de um saber-como-saber, determinadas em suas expertises (Direito, Fsica, Qumica, Filosofia, Biologia, Geografia...), com o fazer cientfico centralizado no mtodo etnogrfico (considerado por diversas reas exatas como um mtodo no cientfico), a Antropologia teve de se repensar, tanto como um caminho possvel ao saber, quanto um caminho necessrio, dadas as condies sociais onde se produz saber antropolgico (como o que ocorre com populaes amerndias e quilombolas). Assim como a disciplina teve de repensar suas articulaes com os estatutos ticos e pedaggicos de uma estrutura de ensino que visa a rapidez com eficincia e a qualidade com quantidade na produo de conhecimento. E nisso, as cincias sociais, que mantiveram seu fundamento primeiro calcado na reflexividade, tiveram que remodelar seus formatos de funcionalidade institucional. A formao de novos cursos, as rpidas disciplinas (no sentido de pequenos cursos gerais de durao de um semestre como geografia, filosofia ou estatstica) de outras reas includas nos currculos, os intercmbios com outras cincias, a diminuio de tempo de durao dos cursos de ps-graduao e a formao de mltiplos ncleos/centros de pesquisa e projetos ultra- especficos de pesquisa foram algumas dessas novas mudanas para manter a reflexividade como cerne de um fazer cientfico. No entanto, observando trabalhos antropolgicos de diferentes momentos da disciplina durante essas mudanas, podemos ver o uso instrumental, em grande escala, de referncias de outras disciplinas, como por exemplo, a filosofia, a histria e psicologia. A falta de tempo e a exigncia por maior produtividade tornou-se alguns dos fatos que mais se articularam com os novos discursos sobre (inter)transdisciplinariedade. As retro e co-citaes entre as humanidades e as publicaes casadas entre orientandos e orientadores tornaram-se cada vez mais auto- legitimadores de um coletivo de pensamento (FLECK, 2010) coerente e integrado. Saberes de outras reas, como a Filosofia, tornaram-se dispositivos legitimadores exotricos prpria cincia que a utiliza. Em raros outros momentos esses outros autores so pensados como interlocutores das pesquisas ou como centro de
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convergncia ou divergncia. Uma pergunta se mantm, enquanto criao crtica contnua: o que se mantm externo a uma etnografia quando a pergunta antropolgica gira em torno das condies sociais simblicas das relaes humanas? Isso, que se mantm externo, remete a situaes como a inexistncia de etnografias de filsofos, ou a existncia de uma hierarquia velada nas cincias humanas como existe nas cincias biomdicas. Parece haver ainda uma tica funcionalista, pragmatista e utilitarista em que a Antropologia produz saber e posiciona-se enquanto cincia de alguns humanos que so mais humanos do que outros. Parece ser ela, a responsvel por definir atualmente o conceito de humanidade. E dentro dessa disputa, por quem tem esse conceito melhor definido, torna-se fcil fragmentar, segmentarizar, distender e destilar conceitos filosficos para tal ou qual questo incerta de teorias antropolgicas. Esse uso antes dogmtico do que reflexivo. Para tangenciar as tentativas de varredura dos movimentos entre as cincias humanas acima trabalhadas, a seguinte frase de Mrcio Goldman, sobre teoria etnogrfica, elucida de forma mais clara o que pretendo dizer:
Uma teoria etnogrfica tem o objetivo de elaborar um modelo de compreenso de um objeto social qualquer (linguagem, magia, poltica) que, mesmo produzido em e para um contexto particular, seja capaz de funcionar como matriz de inteligibilidade em outros contextos. Nesse sentido, permite superar os conhecidos paradoxos do particular e do geral, mas tambm os das prticas e normas ou realidades e ideais. Isso porque se trata de deixar de levantar questes abstratas a respeito de estruturas, funes ou mesmo processos, e dirigi-las para os funcionamentos e as prticas. Assim, se o objetivo ltimo de minha pesquisa em Ilhus desembocar em uma teoria etnogrfica da democracia, no porque se limita a essa cidade, suas eleies e seus movimentos negros, deixando de lado os nveis mais gerais ou abstratos. Uma teoria etnogrfica procede um pouco moda do pensamento selvagem: emprega os elementos muito concretos coletados no trabalho de campo e por outros meios a fim de articul-los em proposies um pouco mais abstratas, capazes de conferir inteligibilidade aos acontecimentos e ao mundo. (GOLDMAN, 2003 pg. 460).
Mrcio Goldman, nesse texto, faz leituras da obra de Deleuze e Guattari, decorrendo para isso de um processo de articulao com proposies mais abstratas. E esse processo diverge em inmeros sentidos de uma articulao abstrata com inteno explicativa. Essa produo de diferena interna, visvel de forma mais evidente em uma meta-Antropologia, explicitada no artigo Filiao intensiva e aliana demonaca de Eduardo Viveiros de Castro (VIVEIROS DE CASTRO, 2007). Nesse trabalho, o autor avalia as dimenses da obra de Deleuze e Guattari na Antropologia e a remete ao seu
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prprio trabalho com povos amerndios. Nele vemos novamente o termo articulao sendo usado para falar sobre a influncia dos trabalhos de filsofos como Heidegger, Merleau Ponty, Foucault e Derrida sobre obras de antroplogos. Nesse artigo, ele avalia mais precisamente as influncias de Deleuze e Guattari sobre Roy Wagner, Marylin Strathern e Bruno Latour e claro, sobre ele prprio. Mas obviamente, a influncia massiva sobre a Antropologia que busca trabalhar com temas sobre poder, dominao e governamentabilidade, inclusive sobre Giorgio Agamben, Gilles Deleuze e Flix Guattari certamente Foucault. No entanto a microfsica do poder de Michel Foucault (FOUCAULT, 1979) nos amplia arqueologicamente composies explicativas que se encerram na dobra constante entre indivduo e sociedade, onde os modos de subjetivao so os pontos de virada, ou a crista da onda, dessa dobra. Sobre a ontologia do possvel (virtual) na mudana conceptual principal entre Deleuze e Foucault, o que estaria no foco no seria mais o prazer (sexual e sexualizado) mas sim o cerne das incurses do inconsciente em direo aos modos de subjetivao dos sujeitos, ou o desejo, elemento no central, nem centralizvel, da subjetividade. O que fica parte de uma apropriao dos conceitos de Deleuze e Guattari para a Antropologia repens-la na problematizao que no atravessa apenas as subjetividades e devires dos outros, mas tambm as da prpria Antropologia. Dito nas palavras de Viveiros de Castro essa mudana de perspectiva sobre a diferena privilegia o fracionrio-fractal e o diferencial em detrimento do unitrio-inteiro e do combinatrio, as multiplicidades planas ali onde se valorizavam as totalidades hierrquicas, a conexo transcategorial de elementos heterogneos mais que a correspondncia entre sries internamente homogneas, a continuidade (ondulatria ou topolgica) das foras antes que a descontinuidade (corpuscular ou geomtrica) das formas (VIVEIROS DE CASTRO, 2007 pg. 95). E essa mudana no intelectualista, ou um discreto charme de indisciplina que caracteriza a reflexo antropolgica (DEBERT, 1977). Antes dessa possibilidade, frequentemente efetuada por autores que privilegiam apenas suas redes bem articuladas de referncias sem repercusses internas Antropologia, se tornar um chavo em cincias sociais, autores aqui discutidos (por exemplo, Eduardo Viveiros de Castro e Marcio Goldman) pensam essa mudanas em relao s repercusses externas academia e s Antropologias que se do na prtica reversa do saber produzido por eles prprios. O mtodo de observador e/ou participante se torna obsoleto na relao entre a possibilidade de substancializar uma socialidade e a de comparar socialidades no bojo conceptual da tica promulgada pela noo de diversidade cultural. Esse devir, enquanto um estabelecimento de uma outra relao de afeto ao posicionamento do outro
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em seu campo de relaes, torna a etnografia no mais um espao de experincias de encontro com a alteridade, mas para alm delas, tambm um espao de atuao (poderia se usar aqui diversos outros termos como engajamento, envolvimento, afetao, participao ou at militncia) enquanto uma alteridade de devir-outros. Como Mrcio Goldman propem (GOLDMAN, 2003), as prticas de um demente, por exemplo, no derivam objetivamente aes sobre os processos polticos dominantes. Uma socialidade que provenha da relao com ele geradora de um campo relacional com o mundo humano e no-humano, constituindo uma das formas de estabelecer as linhas que definem essa poltica dos dominantes. No entanto, quando essa poltica for considerada uma 'experincia humana singular', parece que se comea a conceber uma teleologia do humano ou o que Viveiros de Castro chamou de pseudo- imanentismo sentimental dos mundos vividos, das moradas existenciais e das prticas incorporadas (VIVEIROS DE CASTRO, 2007 pg. 94). Em maio de 1968, talvez o pensamento de Deleuze e Guattari pudesse estar repercutindo em seus leitores esses sentimentos de esperana e de ambiguidade em relao s novas ontologias, mas sua obra lida de forma intensiva e atual implica pensar o ser enquanto produtor/criador de diferena, multiplicador de agncias e de interaes diretas com a diferena. importante notar que a proposta de pensar o mundo a partir do mtodo cartogrfico, proposto por Deleuze e Guattari, a de que ele parta da inseparabilidade entre um mundo virtual e outro real. O movimento que vai de um para o outro traa os percursos incertos e indefinveis de um rizoma, onde o caminho de ida e de volta, de um para o outro, so sempre diferentes e interconectados. Um mtodo etnogrfico, que entenda as relaes entre pesquisador e interlocutor (pessoas) como um campo de relaes de foras e de afetos, percebe que existem mais fatores subjetivos do que objetivos para definir de antemo qualquer acerto sobre as relaes dos interlocutores com outros sujeitos, tanto no presente quanto no passado e as possibilidades de inventariar qualquer relao no futuro. Essa iluso/fantasia/delrio substituda por uma iluso cartogrfica (iluso como dimenso virtual do real) deixa mostra o caminho de ida sem volta do real para o virtual, ou seja, a iluso da interpretao antropolgica. O caminho de volta passaria por entre os laos de empatia e afeco concebidos no constante exerccio tenso de alteridades intensivas. Sobre esse duplo deslocamento Viveiros de Castro afirma, sobre o que chama de atualizao e contra-efetuao (ou cristalizao) do virtual ou desses caminhos de ida e de volta que se diferem mesmo percorrendo um mesmo trajeto:
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O primeiro movimento consiste no decaimento das diferenas de potencial ou de intensidade, na medida em que estas se desdobram (se explicam) na extenso e se encarnam em estados de coisas empricos. O segundo criador ou implicador da diferena, e, se um movimento de retorno ou de causalidade reversa, uma involuo criativa, nem por isso deixa de ser estritamente contemporneo do primeiro, sendo sua condio transcendental, e enquanto tal inanulvel. Este ltimo movimento o Evento ou Devir, pura reserva de intensidade a parte, em tudo que acontece, que escapa sua prpria atualizao. (VIVEIROS DE CASTRO, 2007 pg. 105 e 106).
Nesse sentido, existem dois pontos centrais na demarcao do exerccio epistemolgico (ns-eles), nem opostos e nem individuais, que repercute sempre e obrigatoriamente na prtica antropolgica: a assimetria entre indivduo e sociedade passa pelo duplo movimento, de ida e vinda entre eles, que Roy Wagner chamou de diferenciao-inveno e de coletivizao-convencionalizao dessa dualidade (WAGNER, 2010). Da presena de outros agentes (antroplogos) contrastantes das relaes da advindas, soma-se outro ponto: o de serem eles/outros novos pontos de vista desterritorializantes; sua presena e agncia implicam reciprocamente em uma nova assimetria. Essa assimetria problematiza intensamente questes ditas de ordem filosfica, muito para alm de observar como as pessoas so ambguas. O fazer terico da Antropologia se mantm sobre a flutuao de ressonncias advindas das mais diversas fontes e relaes externas ao mundo acadmico. Esse mundo externo fala sobre violncias, abandonos, subjetividade, desejo e sobrevivncia. Nenhuma delas tem necessariamente correlao direta com formas estatais de organizao da sociedade. Nesse sentido, abre-se outro campo impensvel e improvvel na Antropologia. Se a proposta dessa dissertao tem sido trazer o pensamento de Deleuze e Guattari como articuladores do que acontece entre pessoas com DA e seus familiares-cuidadores e sobre essas relaes com um si (experincia de individuao em um corpo sem rgos 39 ) e com a alteridade intensiva, as criaes e as invenes de universos/cosmos, que falam a respeito de como ambos (Deleuze e Guattari) pensam esses modos de existncia, iro passar de uma forma ou de outra pela
39 Sobre esse corpo, Deleuze afirma o seguinte, em relao diferena entre os conceitos de desejo e prazer: o desejo implica, sobretudo a constituio de um campo de imanncia ou de um corpo sem rgos, que se define somente por zonas de intensidade, de limiares, de gradientes, de fluxos. Esse corpo tanto biolgico quanto coletivo e poltico; sobre ele que os agenciamentos se fazem e se desfazem; ele o portador das pontas de desterritorializao dos agenciamentos ou linhas de fuga. O corpo sem rgos varia (o da feudalidade no o mesmo do capitalismo). Se o denomino corpo sem rgos, porque ele se ope a todos os estratos de organizao, tanto aos da organizao do organismo quanto aos das organizaes de poder. So precisamente as organizaes do corpo, em seu conjunto, que quebraro o plano da imanncia e imporo ao desejo um outro tipo de plano, estratificando a cada vez o corpo sem rgos. (DELEUZE, 1994 pg.7).
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leitura de diversos outras leituras que eles fizeram de filsofos clssicos. Os conceitos de Deleuze e Guattari podem ser considerados um emaranhado de conceitos-trabalhos por outros autores em direo ao que sua obra pretendia estar afirmando com sua filosofia sobre o desejo e sobre o devir. Em Antropologia, existem alguns desafios (crticos e de crticas) atuais que podem ser percebidos em simbiose com autores recentemente resgatados (como Roy Wagner) ou com antroplogos que retornaram a autores esquecidos na histria da formao do campo das humanidades (como Bruno Latour resgatando a obra de Gabriel Tarde). Nesse sentido o seguinte trecho escrito por Deleuze, em Diferena e Repetio, multiplica esses desafios:
Nota-se a que ponto a Crtica kantiana finalmente respeitosa: nunca o conhecimento, a moral, a reflexo, a f, so postos em questo, julgando-se que correspondam a interesses naturais da razo, mas somente o uso das faculdades, que declarado legtimo ou no de acordo com este ou aquele desses interesses. Em toda parte, o modelo varivel da recognio fixa o bom uso, numa concrdia das faculdades determinada por uma faculdade dominante sob um senso comum. Eis por que o uso ilegtimo (a iluso) explicado somente por isto: que o pensamento, em seu estado de natureza, confunde seus interesses e deixa seus domnios imbricarem uns nos outros, o que no impede que ele tenha, no fundo, uma boa natureza, uma boa lei natural, a que a Crtica traz sua sano civil; e que os domnios, interesses, limites e propriedades no sejam sagrados, fundados em um direito inalienvel. H de tudo na Crtica, um tribunal de juiz de paz, um cartrio de registros, um cadastro - salvo a potncia de uma nova poltica que reverteria a imagem do pensamento. Mesmo o Deus morto e o Eu rachado so apenas um mau momento a passar, o momento especulativo; eles ressuscitam, mais integrados e certos do que nunca, mais seguros de si mesmos, mas num outro interesse, no interesse prtico ou moral. (DELEUZE, 2006 pg. 135).
Finalizando com os processos de representao, Deleuze nos propem a pensar esses caminhos que se direcionam tanto para fora quanto de volta s conexes. Ao se contrapor ao esquematismo arqueolgico de Foucault e mostrar como a representao recai sobre um imanentismo inconsciente, Deleuze escreve o seguinte no texto de 1966 chamado O homem, uma existncia duvidosa:
Com efeito, a isso que a anlise da finitude nos convida: no a fazer a cincia do homem, mas a erigir uma nova imagem do pensamento: um pensamento que no mais se oponha de fora ao impensvel ou no pensado, mas que o alojaria nele, que estaria em uma relao essencial com ele (o desejo o que permanece sempre impensado no corao do pensamento); um pensamento que estaria por ele mesmo em relao com o obscuro, e que, de direito, seria atravessado por uma espcie de rachadura sem a qual ele no
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poderia se exercer. A rachadura no pode ser preenchida, pois ela, o mais elevado objeto do pensamento: o homem no a preenche e nem recola suas bordas; ao contrrio, no homem, a rachadura o fim do homem ou o ponto originrio do pensamento. Cogito para um eu dissolvido... E, no saber concernente ao homem, somente a etnologia, a psicanlise e a lingustica o superam efetivamente, formando os trs grandes eixos da analtica do finito. (DELEUZE, 1966 pg. 129).
A Antropologia que apenas reafirma sua condio enquanto representao e interpretao acabam, segundo Deleuze nesse texto, sendo mera mistificao do outro, do pensamento, ou melhor, em termos antropolgicos, o que est sendo feito , novamente, a exotizao do outro pela implicao de um ponto de vista etnocntrico (simplificando obviamente, pois o que Deleuze afirma fala sobre condies da existncia). Percebendo essas e diversas outras indicaes diretas ao fazer antropolgico, como se refere nesse texto, temos, a partir da articulao com sua obra, a abertura de novas rachaduras ou linhas de fuga que se formam por entre as transformaes da prpria disciplina e que repensam questes dadas nos primeiros anos de sua formao. O pensamento de Deleuze provocativo. A maior mudana no surgimento de seu pensamento foi o de levar o pensar dimenso de ato criativo, ou a potencializao dos devires-outros. A Antropologia, enquanto cincia que contrasta a alteridade em seu saber, inicia ento novas formas de investigao, que em certa medida, mudam radicalmente o modo de se fazer etnografia. O mtodo cartogrfico, pensado por Deleuze e Guattari (DELEUZE; GUATTARI, 1995), objetivamente remeteria a perceber uma nova imagem do pensamento do fora de um outro. A partir dessa rachadura da Antropologia, abre-se a possibilidade de iniciar um processo investigativo-contributivo sobre uma nova imagem do pensamento criada a partir da presena intensiva na formao acadmica de uma Antropologia reversa (WAGNER, 2010), que se faz valer na correlao entre as multiplicidades dos sujeitos e as polticas da diferena. No entanto a figura caricatural do mediador, a qual o mtodo etnogrfico visa empreender sobre o pesquisador, impede essa abordagem. atravs do outro, como mundo possvel de seu prprio virtual-real, que a mquina abstrata do instrumental acadmico antropolgico se faz positivar. O prprio fazer etnogrfico est sob as relaes de foras entre outras cincias, em uma estrutura rigidamente hierrquica que mantm uma linha de fuga, como um fluxo de significao e exemplificao da poltica da diferena. Essa poltica extensiva e reverte algumas noes/categorias antropolgica, como a noo de pessoa.
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CONCLUSO
Mesmo que essa dissertao parea ter lanado mais problemas e questes do que alguma forma de constatao ou mesmo conhecimento sobre a DA, pretendo agora brevemente sistematizar o que foi dito at o momento e lanar mais problematizaes. Em um primeiro momento se buscou definir um caminho de pesquisa mais ou menos linear, o qual teve seu enraizamento nessa dissertao. Esse percurso entalhado em diversas disciplinas acadmicas e eventos cientficos que auxiliaram a formar um conjunto de questes, no pode ser descrito aqui de forma minuciosa, dada a falta de tempo, e ao esquecimento de muito do que foi lido, falado e anotado, mas que de alguma forma foi constituindo uma atmosfera nos bastidores dessa etnografia. Inclusive, graas a esse esquecimento, existiu a oportunidade de criar tempo necessrio (e creio suficiente) para redigir esse trabalho, com algum esforo de sntese. Depois de diversas revises e releituras, minhas e da orientadora desse trabalho, Fabiola Rohden, alguns pontos centrais foram delimitados e selecionados. O problema da diferena e das noes de pessoa em torno das situaes, acontecimentos, pessoas e saberes sobre a DA foram sempre centrais. O que mudou foram as formas com que estavam sendo pensadas. Como j disse na introduo, foi dada maior relevncia para alguns autores. J os que foram trabalhados e discutidos no incio da pesquisa se tornaram parte da individuao dessa dissertao. Um dos esforos foi o de no deixar os primeiros como uma salvaguarda de todas as questes que pudessem surgir diante dos problemas da pesquisa. Facilmente, por vezes, certos conceitos e teorias so simplesmente aplicados ou jogados sobre certa realidade em pesquisas etnogrficas. Por diversos momentos estive atento a essa facilidade que uma nova teoria, ou uma resgatada de leituras antigas, possa encerrar uma etnografia dentro de uma dimenso dogmtica e austera em relao a qualquer crtica. Muitas outras abordagens poderiam ter sido dadas sobre a DA. Mas as que mostraram mais compreensveis diante dos contextos, problemas, questes e vivncias minhas e/de/com as pessoas com que estive conversando sobre a DA foram principalmente as de: Gilles Deleuze e Flix Guattari, Marilyn Strathern, Roy Wagner, Ludwik Fleck, Bruno Latour e Tim Ingold. Importante lembrar que no se tratou de uma escolha mas sim de uma contingncia das questes que foram surgindo durante a pesquisa. Eles foram uma necessidade produzida pelas perguntas que no queriam calar-se. Ao fim dessa dissertao, parece que a mesma se constitui mais como um trabalho que ir iniciar outro, do que um trabalho final sobre uma dada realidade. As
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perguntas referentes ao conceito de pessoa (na primeira parte da discusso terica) e as crises que ocorrem atualmente na Antropologia so processos que literalmente esto vindo a ser e que penso no haver qualquer modelo estvel de solues nessa dissertao. O que se mostrou parcialmente foi que algumas prticas de cuidado e produes de saberes sobre a DA esto remodelando os conceitos sobre pessoa, e sobre o que , ou deixa-se de ser, humano e as suas fronteiras. Essa concluso, primeira vista, no parece ser novidade em relao s outras pesquisas feitas sobre a DA, mas talvez a etnografia escrita aqui tenha elaborado as mesmas questes em termos diferentes. O que a torna diferente talvez esteja em seu problema central relacionado prtica antropolgica, trazida e reiterada diversas vezes no decorrer do texto: a possvel incluso do doente de DA no crculo de interlocutores de uma etnografia. A partir disso tentou-se definir sob quais dimenses processuais essa incluso seria feita. Sob o nome de processo demencial, algumas dinmicas entre atores hbridos estariam produzindo outras formas de existncia, transformao e pensamento que no so atualmente percebidos pela Antropologia. Demenciar seria uma dessas linhas de fuga que um ser ou uma individuao qualquer poderia, em um dado tempo-espao, comear a diferenciar-se. Diante da percepo desse processo, como algo que e pode ser pensado, observado e experenciado nos mais diversos momentos de uma pessoa, animal ou coisa-objeto, inmeras outras questes ficam no rastro deixado pelo delrio, que parece sempre acontecer mais rpido que nossos olhos possam perceber. Esse trabalho teria que concluir uma srie de processos, tambm demenciais, deixados pelos problemas levantados por ele, e penso poder no futuro dar continuidade para esses processos, seguindo talvez os rastros deixados por esses delrios. Um desses processos foi pensado por outro filsofo, Gilbert Simondon, lido durante a escrita da dissertao e o trabalho de campo, mas no trabalhado na dissertao. Sobre a individuao pude lanar algumas questes articulados ao que Deleuze e Guattari entendem pela idia. Mas Simondon (o qual aparece em alguns poucos trechos da obra de Deleuze) lana, talvez, uma variao refinada do conceito de individuao que poderia ser trabalhado futuramente com mais tempo diante da DA. De forma no superficial, mas transversal, posso lanar um pouco do que esse autor nos traz sobre o que ele chama de princpio de individuao 40 (SIMONDON, 1958). Existira um
40 Existem duas vias segundo as quais a realidade do ser como indivduo pode ser abordada: uma via substancialista, considerando o ser como consistindo em sua unidade, dado a si mesmo, fundado sobre si mesmo, inengendrado, resistindo quilo que no ele mesmo; uma via hilemrfica considerando o indivduo como engendrado pelo encontro de uma forma e de uma matria. O monismo autocentrado do pensamento substancialista se ope bipolaridade do esquema hilemrfico. Mas h algo de comum
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princpio como esse subjacente uma noo de pessoa/indivduo, sempre mediado pelo aprendizado dos saberes construdos desde a descoberta da DA, por exemplo. Esse aprendizado vai trazer tona os elementos e os termos relacionando-se nessa ontognese invertida. A partir disso se teria, no somente a relao matria-forma, que formam e deformam o ser no processo degenerativo, mas tambm as transaes de hecceidades mltiplas que relacionam-se com o ser em seu ambiente-mundo. De uma noo de pessoa, encerrada em suas dicotomias entre substancialismo empiricista e transcendentalismo humanista, se passa para a compreenso do ser constitudo em potncia de hecceidade, entre e na sua constituio interna e externa ao seu ambiente- mundo. Quando o doente vive um tempo de sua trajetria passada, por exemplo, vemos que as relaes entre interior e exterior esto sendo dadas por um interior em metaestabilidade (SIMONDON, 1964) de tempo passado e presente concomitante. De forma superficial e resumida, se poderia considerar que ele, enquanto organismo, organiza-se tanto de fora pra dentro quanto de dentro pra fora. No entanto, nos casos vistos aqui, podemos afirmar que o que temos poderia ser entendido como um organismo meta-desestabilizando-se (ou retropredando-se) de dentro para fora, pela estabilidade(zao) gradativa de seu pensamento-crebro. Se alguns termos usados nos relatos lidos nessa dissertao, como por exemplo fim, morte e misso, dependem do equilbrio total de um sistema/organismo, enquanto ser em devir-pessoa,
nessas duas maneiras de abordar a realidade do indivduo: ambas supem que existe um princpio de individuao anterior prpria individuao, suscetvel de explic-la, de produzi-la, de conduzi-la. A partir do indivduo constitudo e dado, esfora-se para remontar s condies de sua existncia. Esta maneira de colocar o problema da individuao a partir da constatao da existncia de indivduos comporta uma pressuposio que deve ser elucidada, pois ela acarreta um aspecto importante das solues propostas e se insinua na busca do princpio de individuao: o indivduo enquanto indivduo constitudo a realidade interessante, a realidade a explicar. O princpio de individuao ser buscado como um princpio suscetvel de dar conta das caractersticas do indivduo, sem relao necessria com os outros aspectos do ser que poderiam ser correlativos da apario de um real individuado. Uma tal perspectiva de pesquisa atribui um privilgio ontolgico ao indivduo constitudo. Ela corre o risco, portanto, de no operar uma verdadeira ontognese, de no recolocar o indivduo em um sistema de realidade no qual a individuao se produz. Um postulado na busca do princpio de individuao que a individuao tenha um princpio. Nessa prpria noo de princpio, h um certo carter que prefigura a individualidade constituda, com as propriedades que ela ter quando ela for constituda; a noo de princpio de individuao parte, em uma certa medida, de uma gnese s avessas, de uma ontognese invertida: para dar conta da gnese do indivduo com suas caractersticas definitivas, preciso supor a existncia de um termo primeiro, o princpio, que traz em si aquilo que explicar que o indivduo seja indivduo e dar conta de sua hecceidade. Porm, faltar precisamente mostrar que a ontognese pode ter como condio primeira um termo primeiro: um termo j um indivduo, ou algo no mnimo individualizvel e que pode ser fonte de hecceidade, que pode ser transacionado em hecceidades mltiplas; tudo aquilo que pode ser suporte de relao j do mesmo modo de ser que o indivduo, seja o tomo, partcula indivisvel e eterna, a matria prima, ou a forma: o tomo pode entrar em relao com outros tomos pelo clinamen, e constitui assim um indivduo, vivel ou no, atravs do vazio infinito e do devir sem fim. A matria pode receber uma forma, e nessa relao matria-forma jaz a ontognese. Se no houvesse uma certa inerncia da hecceidade ao tomo, matria, ou mesmo forma, no haveria a possibilidade de achar, nestas realidades invocadas um princpio de individuao (SIMONDON, 1958 pg. 23).
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ento podemos aliar pensamentos (no mais de acordo com Fleck, em um estilos de pensamento [FLECK, 2010]) no por comparao ou por convergncia. Eles so, talvez, transversalidades de dimenses inmeras, em que aqui foram s percebidas algumas poucas linhas de conexo. Quando o pensamento de Gilbert Simondon articulado continuidade de seu trabalho por Gilles Deleuze (DAMASCENO, 2007) se tem a ampliao em diferente escala do processo de individuao enquanto diferenciao intensiva. Em Deleuze, uma individuao emite e recebe signos. Nem toda individuao tem potncia para receber e compreender signos mas tem os meios de emiti-los. Um ser em individuao, para ele, tem com isso a potncia de se desterritorializar para reterritorializar suas emisses de signos em outro lugar. Esse seria um movimento nmade, como por exemplo, os da demncia. Para isso preciso, no entanto de uma linguagem. Para Deleuze, uma literatura seria a linguagem levada ao limite-animal. De forma tal, que no se escreve para um animal mas no lugar deles. Essas fronteiras que separam o humano do animal e os animais entre si, onde preciso estar no lugar-animal para diferenciar-se em humano, e vice-versa, so tambm trabalhadas por Steve Shaviro (SHAVIRO, 1993 e SHAVIRO, 2011). Seu pensamento poderia ser, tambm, um dos caminhos necessrios ao prosseguimento dessas linhas de individuao. Por concluso, se pode afirmar que a doena de Alzheimer uma multiplicidade que desterritorializa-se no e atravs do delrio-mundo (DELEUZE, 2006; DELEUZE,GUATTARI, 1995). Mas essa assero s interessa a essa dissertao, se outras situaes puderem, na continuidade dos pensamentos aqui compostos, serem mais desdobrados. Exemplo de um desdobramento est no pensamento de Deleuze, onde o inconsciente como uma fbrica e a doena a deteno do devir (DELEUZE, 2004). Com isso pergunto como existiria ento uma fonte inesgotvel de potncia virtual se o ser finaliza a si prprio em sua individuao intensiva para fora de seu sistema meta-estvel? O ser demente tornar-se-ia diferena intensiva? Demenciar mais um modo de existncia dentre todos os impensveis, onde o humano demasiadamente humano, onde se encontra a expresso mxima da vontade de poder nas fronteiras entre o bem e o mal. O mundo em demncia talvez seja esse lugar onde Deus tenha sido assassinado e o humano se encontre sempre entre o limite de sua existncia animal e de sua existncia enquanto um super-homem/Deus (NIESTSCHE, 1992 e NIESTSCHE, 2000). E talvez tudo o que foi dito nessas pginas sejam invenes plenas de delrio-mundo. Depois que os cientistas encontrarem a cura para a DA e que algum doente sobreviver e voltar de l, do seu mundo-outro, ele talvez
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mude essas perspectivas radicalmente mostrando-se como um ser demente-lcido transcendente da condio animal-Deus. Por hora, as etnografias sobre demncias continuaro a repetir a variao contnua do ato de inventar Cultura.
Eplogo: texto escrito para a defesa da dissertao41
A historia das cincias baseou-se na busca pela coerncia semntica, pela busca de uma lucidez nas observaes do que recorrente, relevante e significativo e na argumentao sustentada por uma lgica dedutiva. Na histria da antropologia, alguns desses mesmos objetivos foram reproduzidos em maior ou menor grau. Atualmente, alguns pressupostos dados na formao da disciplina vem sendo questionados e resgatados sistematicamente. O que marca essa mudana na disciplina justamente uma discusso sobre os grandes divisores do pensamento ocidental, como por exemplo o de natureza/cultura. O desafio parece ser o de no fazer dessa mudana um jogo retrico com enxertos tericos fragmentados ou uma ostentao da legitimidade da autoridade antropolgica atravs da etnografia. Nesse sentido a pertinncia dessa dissertao se origina da interrogao constante do que pertinente para o olhar antropolgico na sua observao e participao no mundo. Essa dissertao subdivide-se em 6 captulos, alm da introduo e da concluso. O mago da problemtica est localizado no argumento de que algumas ontologias inseridas em problemas antropolgicos tem provocado a reconsiderao de seus estatutos terico-metodologicos consagrados. E esse problema est para alm de sua atualidade pois, ele produziu um entrave histrico. Na introduo do trabalho, aqui apresentado, busquei descrever parte desse entrave, assim como o desenvolvimento desse problema nos acontecimentos que geraram minha abordagem sobre a DA. Dela lancei linhas que produziram a ecceidade existente entre os processos descritivos de alguns mundos tramados em uma malha de desenvolvimentos. Para isso, visei a construo de captulos descritivos, de captulos-pontes e de captulos mais fronteirios aos temas hbridos com os quais trabalhei. Essa objetivao (j que o trabalho possua uma forma muito diversa da que apresento agora) acarretou na fragmentao de um conjunto de proposies, que a princpio no poderiam estar separadas e encerradas em captulos, j que as mesmas cortam as linhas que as perpassam, umas por entre as outras. Esse conjunto, que se apresentou na pesquisa como uma rede ou malha de
41 O seguinte texto foi lido na defesa dessa dissertao, no dia 19 de abril de 2013 no Instituto de Filosofia e Cincias Humanas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
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inmeras ramificaes, compem, entre outras coisas, as descries das estruturas institucionais da ABRAz e as afetaes entre cuidadores e palestrantes. Nesse sentido a diviso do trabalho manteve a seguinte forma: no captulo 2, e final do 1, sintetizo boa parte das informaes e questes da ABRAZ. No captulo 3 volto- me para a vida dos cuidadores e as principais problemticas encontradas no ato de cuidar, narradas por eles em diversos trechos de entrevistas transcritas. J o captulo 4 inicio com as primeiras pontes entre essas descries etnogrficas e as questes tericas dos prximos captulos. Os primeiros captulos contm uma enorme fragmentao e disperso de argumentos, informaes e discursos. Por esse motivo, escolhi no dividi-los em subcaptulos. De outra forma seriam necessrios diversos outros captulos para dar conta de todo material levantado, das principais questes que esto em jogo para os mdicos, cientistas e cuidadores e para os mais diversos casos com os quais tive contato. Os captulos 4, 5 e 6 tinham a potncia de serem compreendidos e escritos em pequenas narrativas e por isso foram divididos em subcaptulos curtos. Os autores divergem, as questes so mltiplas (mas no inmeras) e todas tendem ou incorrem sobre questes pontuais j lanadas na introduo e reiteradas no captulo 6 e na concluso. O captulo 6 consegue, creio eu, ir de forma mais direta aos problemas centrais. Mas na concluso que se pode encontrar uma dimenso mais sinttica do que est, e estar, em jogo, na continuidade das problematizaes levantadas em torno da DA, a partir dessa dissertao. Tim Ingold, por exemplo, em recente artigo intitulado Trazendo as coisas de volta vida: emaranhados criativos em um mundo de materiais, publicado na revista Horizontes Antropolgicos, apresenta algumas sugestes ao problema epistemolgico da incluso de novas ontologias, como a dos no-humanos e das produes de diferenas radicais. A partir dele, por exemplo, poderei mais adiante no seguimento dessa pesquisa, cunhar outras formas de compreenso do que me foi apresentado por DA, mente em demncia e os demais conceitos e saberes biomdicos onde so relatados os movimentos e transformaes dos materiais na vida. De acordo com a ampla variao de temas e de mundos atualmente analisados em torno da antropologia da cincia, o debate que levanto refere-se a um retorno contundente dos materiais investigados e marcados pelas cincias psi. Investigar a multiplicidade das imagens do pensamento, como afirma Gilles Deleuze, sob o panorama do problema da diferena, mostrou-se, no decorrer da feitura dessa dissertao, no apenas como uma possibilidade mas sim uma necessidade de levar a
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srio os efeitos das atuais discusses da antropologia diante da DA. Em outras palavras, os desdobramentos dos debates sobre o divisor natureza/cultura repercute em uma discusso de mtodo, a qual foi determinante para cunhar as questes presentes em meu trabalho, mas no pode ir alm disso. No entanto ela no converte-se em uma perspectiva que possa lanar-se extensivamente sobre outros mundos. Antes disso, ela provoca a produo de novos conceitos diante deles. O que est em jogo no uma posio mais pragmtica no debate sobre os grandes divisores mas talvez a produo conceitual que deixe vazar a consagrada inventividade e a improvisao, j h muito tempo reificadas no trabalho antropolgico sob termos como subjetividade. Nesse sentido, o posicionamento dado aqui, marca a particularidade do mundo da demncia, j que ela produz conceitos (assim como Deleuze e Guattarri o entendem) singulares aos seus problemas. Ela apenas condiz com o problema central dessa etnografia, o qual a presena intensiva de um acometido pela DA em campo etnogrfico. O referido problema da diferena ignora demais perspectivas que teriam por objetivo resolver outros problemas. Nesse sentido, defendo o ponto de vista apresentado nessa dissertao enquanto um entre outros pontos de vista sobre a DA, o qual tentei aglutinar, talvez com pouco sucesso, sob um processo da vida, ou por um dos caminhos que ela foge, o qual chamei de processo demencial. Resumidamente, e parafraseando um trecho da primeira parte do capitulo 1 da dissertao, pgina 17, os cuidadores lidam ou lidariam com relaes que implicam outros objetos, seres e matrias do mundo em suas vidas (dos acometidos pela DA). A esse processo (ou desenvolvimento) de outras potncias, engendradas a partir dessa implicao, poderia ser chamado aqui de processo em demncia ou processo demencial (o qual, para parafrasear Viveiros de Castro, apenas mais uma inveno vocabular que universaliza um dispositivo conceitual: esse processo constitui uma perda (ou melhor, disposio dos seus rastros) de habilidades (sociorgnicas) perceptivas e cognoscentes que abrem margem para a ocorrncia de diferena intensiva. Por outro lado, essa perda, aos olhos de diversos cuidadores e aos meus, se desenvolve muito mais enquanto novas potncias humanas que surgem nesse estado da mente. Esse desenvolvimento modifica substancialmente a noo que os cuidadores tem do que ou do que pode ser uma pessoa. No entanto apenas afirmar isso no torna a demncia menos ou mais til para pensar categorias antropolgicas ou para construir um objeto mais interessante para a interpretao antropolgica. De forma reversa, busquei pensar a demncia enquanto um processo da vida, perspectiva na qual, creio eu, produz efeitos tanto sobre algumas
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noes estabelecidas em antropologia quanto sobre os saberes produzidos em geral sobre os doentes. No entanto, o objetivo aqui foi o de tentar perceber os efeitos dessa perspectiva e no o de buscar uma definio precisa do que uma demncia afim de construir uma categoria antropolgica. Minha proposta central dar seguimento a conceitos como ator-rede, multiplicidade e pessoa-organismo, por exemplo, em mundos onde eles parecem mais exercer sua potncia hibridizante. O que antes era inclassificvel, ininteligvel e inominvel, pois justamente no constituam uma ceara interessada da antropologia, agora mistura-se extensivamente sobre antigos objetos da disciplina. De acordo com minha observaes e meu entendimento at o momento sobre os mundos pesquisados, percebi que as linhas que atravessam e socializam a vida em demncia aparentam conectar elementos, materiais e pessoas em uma rede estvel. Mas seguindo um pouco mais a malha de socialidades, essa rede estvel parece comear a mostrar outras relaes entre o doente de DA, os materiais, as atmosferas a sua volta e as demais pessoas que socializam com ele. E aqui percebo que a ontologia se reverte contundentemente, pois no se trata mais de conectar ou mesmo articular coisas com pessoas e nem vive-versa. Sob um suposto ponto de vista demente, se ainda posso denominar assim, o que interessaria mais seriam os processos e os acontecimentos em si e para si. A emisso de signos, as interpretaes feitas a posteriori, de uma experincia vivida ou as definies de coisas ou de pessoas no parece mais produzir qualquer sentido diante da ontologia demente. Em uma das linhas da malha est o entendimento de que a ameaa do caos, da dvida e da incerteza a possibilidade criadora, em qualquer pessoa em sociedades ocidentais contemporneas, de um estado de constante espreita e vigilncia. Em outra linha est a produo de um saber que leve em considerao a existncia dessa ameaa em diversas coisas e pessoas e que a torne uma forma de vir a ser e de saber que, em processos demenciais, nos termos aqui apresentados, a socialidade com pessoas e coisas se apresenta ento sob formas e prticas de difcil compreenso ou mesmo enquanto uma irrelevncia para os que esto espreita dos perigos que essa socialidade ameaa. Provavelmente ela nos levaria a crer em sua estabilidade se fosse considerada uma disfuno do organismo humano, ou uma anormalidade social e orgnica. A terceira via ento a que soma e mistura, esse virtual- real, esse charme que h na demncia em algum (como afirma Deleuze), que movimenta o interesse inicial dessa pesquisa. Quando um objeto de pesquisa fragmenta-se por seus prprios problemas, a
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produo de conceitos parece ser inevitvel. Esse processo de fragmentao, a que chamei de processo demencial, me parece ser esse toque de desatino incongruente que h no outro (logo em ns por reversibilidade) e que nos faz am-lo (ns referindo-se aos cuidadores e a mim). E talvez o amamos justamente por ele estar entre essa fuga da mente e esse estado vital que mantm a vida em movimento, onde detemos nossa ateno e obstinao na procura pelo rastro de possibilidade de pensar uma diferena radical, de pensar e tomar as perspectivas dos outros como reversas. Na DA esse ponto vista sobre a cultura torna-se particularmente problemtica, e essa foi uma das principais imagens do pensamento que atenuaram uma rede de acontecimentos. A partir dessas barreiras epistmicas, as quais em um primeiro momento pareciam ser intransponveis, percebi cada vez mais, em textos antropolgicos, um alinhamento com um conjunto de adjetivos de validao de etnografias. Um texto etnogrfico precisava/precisa conter, em mesma medida, objetividade e criatividade, engajamento e distanciamento/deslocamento, crtica e imaginao, descrio e/com subjetividade do antroplogo. Esses dispositivos de um regime de verdade, como diria Michel Foucault, devem conter uma viso panormica, o mais lcida possvel, de uma dada realidade. Nessa ltima etapa de minha formao no mestrado em antropologia social, a qual foi a montagem, escrita e agora, defesa dessa dissertao, no poderia se no reconfigurar o que foi escrito por mim diante dessa atual atmosfera em que se encontra meu trabalho. J ustamente, estevi repensando a pertinncia da reproduo de categorias e de marcadores sociais da diferena diante de objetos como a DA. Mas os mesmos marcadores existem onde? So todos sociais? Qual a finalidade de encontrar os marcadores que definem uma produo de diferena social? Talvez em meu trabalho, eles tenham tido apenas o efeito de definir processos em um termo arbitrrio e irrelevante para os interlocutores da minha pesquisa: o processo demencial. Como poderamos diante desse contexto pensar ento formas de produzir uma etnografia com doentes de DA? Quais seriam as discusses centrais que fundamentalmente permitiram estabelecer um contato com um mundo tido atualmente como estritamente psicolgico? Seria necessrio um debate interdisciplinar, cunhar novos conceitos ou estabelecer novos parmetros de validao de metodologias etnogrficas? No creio ter lanado quaisquer solues para esses problemas, e nem ao menos ter os sugestionado pela primeira vez em antropologia. Dessa forma, creio que j esto explicitadas algumas potencialidades que foraram o surgimento e a finalizao do processo de pesquisa, as quais meta-
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estabilizaram essa dissertao na sua atual forma. De tudo o que no foi estabilizado, sugiro a seguinte pergunta: do que se trata mais precisamente esse ponto de vista demente? Seria a questo que talvez mais se faa ao final da leitura de meu trabalho. E essa seria a pergunta se a questo fosse novamente classificar, interpretar e generalizar. Por outra via e de outra forma, no seria necessrio definir esse ponto de vista pelo termo de demente, ou mesmo de qualquer outro adjetivo. Nomin-lo no passa de uma tautologia que tem a contradio como objetivo-meio. As categorias de pensamento esto dadas e elas so necessariamente dicotmicas. O que vaza nessa assero? O que varia ou o que produz diferena? O que se repete, torna os demais fluxos de variabilidade, repeties ainda no classificadas de acordo com um coeficiente qualquer de regularidade? A demncia nesse sentido vaza, e varia em todas as suas direes. O seu maior problema parece ento sempre recair no que nunca falta em si e para si. Mas esse mesmo entendimento me conduziu novamente ao denuncismo retrico com as cincias da mente, assim como me mostrou o que deriva em muitas escalas quando questes simples, dadas em campo, so colocadas dessa forma. Dentre as diversas falhas, possibilidades e carncias que essa dissertao teria e poderia ter e passar, a que mais deveria ter pensado foi a restrio pela qual ela teve de passar, em prol da objetividade. Esse objetivo maior da cincia, limpa, clarifica e torna lcida uma narrativa permeada por percalos, eventos que permitiram surgir novos pontos de vista, sentimentos e afetaes, suficientemente pessoais, os quais, em seu contexto e bastidor, tornariam o trabalho mais fiel a sua natureza mais catica e desestabilizadora. No creio que as solues para essa restrio estejam vinculadas a criatividade ou imaginao do antroplogo em criar outras formas de narrativa e menos em fabricar novas ferramenta e tcnicas de pesquisa. Essa carncia, tambm, no registra qualquer forma de descontentamento com o fato de um texto antropolgico ter de ser inteligvel aos pares da disciplina, aos demais membros da comunidade cientfica, e a sociedade, pois justamente o problema no se trata de tornar enunciados comunicveis de sentido. Se trata de tornar um ponto de vista sobre uma demncia menos efetiva sobre suas descries e definies e mais eficaz em sua perturbao da zona de conforto em que se encontra algumas discusses sobre o assunto em antropologia, relegada aos problemas de legitimaes metodolgicas diante de outras reas como a neurologia e a psiquiatria, os quais procurei me distanciar. preciso com isso dizer que, essa dissertao passou por um longo processo de purificao, no sentido latouriano do termo, e de estabilizao. Em suas primeiras
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verses, ela se apresentava muito mais prxima da atmosfera na qual foi escrita e pensada. Mas creio que isso no tenha interferido de forma eficaz no ncleo problemtico das questes e na cristalizao final do processo que se iniciou a partir desse ncleo e que est se dando nesse exato momento. No decorrer da remodelao e adequao, de acordo com a noo vigente de objetividade em cincias sociais, fui cunhando, por outro lado, novas perspectivas que pudessem, a cada purificao, reintroduzir os mesmos argumentos e pontos de vistas por linhas de fuga que fossem rizomas das abordagens iniciais inadequadas. Os argumentos iniciais eram suficientemente caticos, vagos, abstratos e subjetivos para que o trabalho fosse desvalidado enquanto uma etnografia. Mas assumir essa purificao, como uma prtica que atualiza conceitos em ferramentas, permitir que possamos reconsiderar novamente o atual estatuto do saber antropolgico produzido no mago da academia diante das demais cincias e da sociedade, assim como os mecanismos de produo do mesmo. Penso que a filosofia da diferena tem diversas consideraes a fazer diante desses empasses, e foi a partir de autores como Gilles Deleuze e Flix Guattari, que minha dissertao pode ter a potncia que havia nela em seu estado no-purificado. Resta dar extenso agora a tudo que h de incerto, delirante e demencial em antropologia e permitir que essa filosofia com pessoas dentro, como pensa Tim Ingold, possa expelir seus efeitos aonde ela talvez mais seja efetiva: pensar a diferena.
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