Doença Crónica

Universidade de Aveiro
2007
Seco Autnoma de Cincias da Sade
Assuno das Dores
Laranjeira de Almeida

IMPACTO DA INTERVENO PSICOEDUCATIVA: O
ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL E CANCRO

Universidade de Aveiro
2007
Seco Autnoma de Cincias da Sade
Assuno das Dores
Laranjeira de Almeida

IMPACTO DA INTERVENO PSICOEDUCATIVA: O
ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL E CANCRO

Tese apresentada Universidade de Aveiro para cumprimento dos requisitos
necessrios obteno do grau de Doutor em Cincias da Sade, realizada
sob a orientao cientfica da Doutora Liliana Xavier Marques de Sousa,
Professora Auxiliar com Agregao da Seco Autnoma das Cincias da
Sade da Universidade de Aveiro

Dedico este trabalho memria de meu pai que em vida sempre me incentivou
na procura do saber; minha me, ao meu marido e filha pelo amor e apoio
incondicionais, e ainda s pessoas minhas amigas por sempre terem
acreditado em mim

o jri

presidente Professor Doutor Artur da Rosa Pires
Professor Catedrtico da Universidade de Aveiro

Professora Doutora Maria Natlia Pereira Ramos
Professora Associada da Universidade Aberta de Lisboa

Professora Doutora Liliana Xavier Marques de Sousa
Professora Auxiliar com Agregao da Universidade de Aveiro (orientadora)

Professor Doutor Manuel Teixeira Verssimo
Professor Auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra

Professor Doutor Antnio Manuel Godinho da Fonseca
Professor Auxiliar da Faculdade de Educao e Psicologia da Universidade Catlica Portuguesa
do Porto

agradecimentos

O presente trabalho resulta de um esforo colectivo, e antes de prosseguir
gostaria de partilhar algumas palavras de reconhecimento para com todas as
pessoas que directa ou indirectamente fizeram parte do mesmo. A todos
agradeo profundamente o esforo que dedicaram.
Professora Doutora Liliana Sousa, orientadora cientfica deste trabalho,
agradeo a oportunidade de fazer parte dele (considero ter sido um previlgio),
a constante disponibilidade, a motivao colocada no seu desenvolvimento
especialmente nos momentos de desnimo, a confiana depositada, a
pacincia demonstrada e os suportes formais e informais que disponibilizou.
Agradeo ainda a anlise rigorosa de cada captulo, esclarecimentos e
sugestes, ideias partilhadas, conselhos sempre pertinentes, e comentrios.
s instituies e pessoas envolvidas no projecto que permitiram a realizao
deste trabalho, agradeo a identificao dos doentes e famlias, a facilitao e
mediao de contactos.
A todos os doentes e familiares que aceitaram colaborar neste trabalho,
expresso o meu mais profundo agradecimento, pois sem eles no teria sido
possvel.
minha me e s minhas irms (Alice e Manuela) pelo apoio, pacincia, amor
e carinho demonstrados ao longo de todos estes anos.
Aos meus sobrinhos Srgio e Z Miguel por fazerem parte da minha vida, pelo
carinho, fora e confiana.
Carolina, por estar presente na minha vida e que muito cedo percebeu o
quanto era importante para mim o seu apoio e amor e que com os miminhos
me soube animar-me especialmente nos momentos de maior desnimo. E
sem ela este trabalho tambm no faria sentido.
Ao Alfredo, companheiro inseparvel de h muitos anos dos sucessos e
insucessos, e que em todos os momentos da minha vida me tem apoiado,
amado e protegido, para ele as palavras de gratido ficaro sempre aqum.
Espero que ao longo da vida lhe possa demonstrar, ainda mais, o meu amor e
dedicao.
A todos os meus familiares e amigos, que souberam no momento oportuno
incentivarem-me e apoiarem-me com a sua amizade e presena.

palavras-chave

Interveno Psicoeducativa, Doena crnica, Acidente Vascular Cerebral,
Cancro, Famlia
resumo

O proFamlias foi desenvolvido para ajudar famlias com doentes crnicos
(AVC e Cancro) e um modelo de interveno psicoeducativa que utiliza o
formato de grupo de discusso multi-famlias.
Este estudo pretende conhecer a eficcia e impacto do proFamlias em
doentes crnicos nos casos do AVC e Cancro e suas famlias em termos de:
conceptualizao dos problemas, satisfao e recursos familiares, estado de
sade, stress percebido e ajustamento psicossocial doena.
A amostra compreende trs subamostras: o grupo experimental (8 doentes de
Cancro e 8 doentes de AVC e seus familiares, que participaram no programa
de interveno psicoeducativa); o grupo controlo (8 doentes de Cancro e 8
doentes de AVC e seus familiares); e o grupo sem doena crnica (16 famlias
sem doena crnica). Foram estabelecidas 4 fases para inquirio e aplicadas
as escalas: Questionrio sobre a Eficcia do Programa; Escala de Construo
de problemas (CPS); Escala de Adaptabilidade e Coeso Familiar (FACES II)
e a Escala de Recursos Familiares; Questionrio sobre os Problemas de
Sade; Escala de Stress Percebido; e a Escala do Ajustamento Psicossocial.
Os principais resultados indicam que: (i) a participao no programa foi muito
til para todos; os principais ganhos, so a aquisio de informao e maior
compreenso sobre a doena; quanto s sugestes mais frequentes so
manter sesses semanais; (ii) conceptualizao dos problemas passado 1
ano do profamlias alguns dos elementos do grupo experimental identificam
menos a doena como o principal problema e revelam mais problemas
internos; (iii) quanto satisfao familiar existem diferenas entre grupos nas
dimenses coeso (fase 0) e adaptabilidade e tipo de famlia (fase 2), em que
o grupo experimental apresenta valores mdios superiores; (iv) quanto aos
problemas de sade passado 1 ano do profamlias alguns dos elementos do
grupo controlo recorreram mais a consultas de rotina; (v) o grupo sem doena
crnica o que apresenta um nvel de percepo de stresse significativamente
mais baixo; (vi) apenas no domnio do ambiente profissional (fase 2), existem
diferenas significativas entre os grupos, em que os doentes do grupo controlo
revelam um melhor ajustamento.
Assim, este programa parece adequado no apoio a doentes crnicos e suas
famlias, parecendo interessante adapt-lo a outras doenas crnicas

keywords

Psychoeducational intervention, chronicle disease, stroke, cancer,
family
abstract

The proFamlias was developed to help families with chronicle patients (stroke
and cancer), and its a psycho-educative model on intervention, using the
format group of discussion on multiply families.
This study attempt the effectiveness and the impact from the proFamlias in
chronicle patients, in cases of stroke and cancer, in terms of: constructions
problems; satisfaction and the families resources; health problems; know
stress; and psychosocial adjustment.
This study embraces a sample subdivided in three: the experimental group (8
patients with cancer plus 8 patients with stroke and theirs families, whom had
participated in the psycho-educative program of intervention); the control group
(8 cancer patients plus 8 stroke patients and theirs families) and the group
without chronicle disease (16 families without chronicle diseases).Were
established 4 phases for inquiry. Appling scales: Questionnaire about the
Program Effectiveness; Constructions Problems Scale; Adaptability Scale and
Familiar Cohesion (FACES II) and the Families Resources Scale;
Questionnaire about Health Problems; Known Stress Scale; and Psychosocial
Adjustment. The main findings suggest that: (i) The participation on the
program was very useful for all the people involved. The main results give more
information and understanding about these diseases. The suggestion was to
maintain the weekly sessions; (ii) on the conceptualization of the problems the
family spent 1 year some of the elements of the experimental group least
identified the disease as the principal problem and show more internal
problems; (iii) on the satisfaction family there are differences between groups in
the dimensions, cohesion (phase 0), and the adaptability and family type
(phase 2), in wich the elements of the experimental group shows on average
value superior than the control group; (iv) on the problems of health last 1 year
of proFamlias some of the elements of the control group appealed more to
check-up;(v) on average, the group without chronicle disease is the one whom
presents a perception level of stress significantly small than the experimental
and the control group; (vi) comparing the different domains as well the global
value, in the experimental and in the control group, among patients in the 4
phases, only in the professional environment (phase 2) there are significative
differences between groups, the patients from the control group reveal a better
adjustment. .

1
NDICE

Introduo......................................................................................................................... 15
Parte I Enquadramento Terico ....................................................................................19
Captulo I -A doena crnica................................................................................................. 21
1. A doena crnica...................................................................................................... 22
1.1 Sade e doena nos modelos biomdico e psicossocial ...................................... 22
1.2 Conceito de doena crnica............................................................................ 24
2. O Paradigma sistmico da doena crnica ................................................................... 25
2.1 Pressupostos................................................................................................ 26
2.2 Tipologia psicossocial da doena crnica.......................................................... 28
2.3 Fases da histria natural da doena ................................................................ 31
2.4 Variveis chave do sistema familiar ................................................................ 33
3. A tipologia psicossocial do cancro e do acidente vascular cerebral (AVC) ......................... 41
3.1 O cancro ..................................................................................................... 42
3.1.1 Gnese ....................................................................................................... 43
3.1.2 Classificao tumoral .................................................................................... 44
3.1.3 Tratamentos ................................................................................................ 49
3.1.4 Tipologia psicossocial do cancro ..................................................................... 50
3.2 O acidente vascular cerebral (AVC)................................................................. 52
3.2.1 Gnese ....................................................................................................... 53
3.2.2 Classificao ................................................................................................ 54
3.2.3 Tratamentos ................................................................................................ 56
3.2.4 Tipologia psicossocial do AVC......................................................................... 58
Captulo II O doente, a doena e a famlia........................................................................... 61
1. Famlia.................................................................................................................... 62
1.1 Conceito...................................................................................................... 62
1.2 Funes ...................................................................................................... 63
1.3 Ciclo de vida familiar..................................................................................... 65
2. Impacto da doena crnica no paciente e sua famlia.................................................... 68
2
2.1 Reaces e problemas................................................................................... 69
2.2 Stresse e ajustamento .................................................................................. 71
2.3 Impacto da doena crnica na famlia ............................................................. 75
2.3.1 Estruturais................................................................................................... 76
2.3.2 Emocionais .................................................................................................. 78
2.3.3 Processuais.................................................................................................. 81
2.3.4 Derivados das caractersticas da doena.......................................................... 82
3. A rede social pessoal ................................................................................................ 86
3.1 Conceito...................................................................................................... 86
3.2 Caractersticas ............................................................................................. 87
4. Doente crnico e famlia em relao com o sistema de cuidados de sade ....................... 90
4.1 Relaes dos doentes e suas famlias com os profissionais de sade ................... 91
Captulo III A abordagem psicoeducativa ............................................................................ 97
1. A doea crnica e as suas implicaes......................................................................... 98
1.1 Estratgias para lidar com a doena crnica..................................................... 99
1.2 Os casos do cancro e AVC............................................................................ 102
2. As intevenes psicossociais .................................................................................... 104
2.1 Intervenes de carcter cognitivo-comportamental ....................................... 105
2.2 Intervenes de carcter suportivo psicossocial.............................................. 107
2.3 Intervenes de carcter educacional do paciente........................................... 107
2.4 Intervenes de carcter psicoeducativo ....................................................... 108
2.4.1 As vertentes educacional e suportiva ............................................................ 111
2.4.2 A famlia e a interveno psicoeducativa........................................................ 112
2.4.3 A avaliao familiar .................................................................................... 113
3. O Programa de interveno psicoeducativa O proFAMLIAS....................................... 116
3.1 Razes para uma interveno de reabilitao centrada na famlia ..................... 116
3.2 O proFamlias............................................................................................. 116
3.2.1 Pressupostos dos grupos multi-familias ......................................................... 118
3.2.2 Objectivos do proFamilias............................................................................ 122
3.2.3 Implementao e desenvolvimento do proFamlias.......................................... 123
3.2.4 Recrutamento ............................................................................................ 124
3.2.4.1 Reaces das famlias ..................................................................... 124
3.2.4.2 Estratgias para implicar famlias ..................................................... 126
3.2.4.3 Seleco das famlias e composio do grupo..................................... 127
3
3.2.5 O grupo de discusso multi-famlias.............................................................. 130
3.2.6 Descrio das actividades inerentes a cada sesso.......................................... 132
Parte II Estudo emprico.............................................................................................143
Captulo IV Objectivos e metodologia de investigao......................................................... 145
1. Enquadramento do estudo emprico.......................................................................... 145
2. Objectivos e metodologia ........................................................................................ 151
2.1 Objectivos gerais e especficos ..................................................................... 152
2.2 Metodologia ............................................................................................... 153
2.2.1 Desenho de investigao ............................................................................. 153
2.3 Instrumentos utilizados ............................................................................... 157
2.3.1 Questionrio scio-demogrfico e clnico ....................................................... 157
2.3.2 Questionrio sobre problemas de sade dos membros da famlia...................... 157
2.3.3 Escala do stresse percebido ......................................................................... 158
2.3.4 Escala de construo de problemas............................................................... 159
2.3.5 Escala de ajustamento psicossocial doena ................................................. 160
2.3.6 Escala de Avaliao da Coeso e Adaptabilidade Familiares (famlia percebida) .. 163
2.3.7 Escala de recursos familiares ....................................................................... 168
2.3.8 Questionrio de eficcia do proFamlias ......................................................... 169
3. Amostra................................................................................................................ 169
3.1 Seleco da amostra................................................................................... 169
3.2 Recolha de dados ....................................................................................... 170
3.3 Tratamento estatstico dos dados ................................................................. 171
3.4 Caracterizao geral da amostra .................................................................. 172
3.4.1 Caractersticas demogrficas........................................................................ 172
3.4.2 Caractersticas scio-econmicas.................................................................. 180
3.4.3 Caractersticas geogrficas .......................................................................... 185
3.4.4 Caractersticas da doena ............................................................................ 186
3.4.5 Caractersticas familiares............................................................................. 189
3.4.6 Caractersticas relacionadas com histrias e crenas da famlia sobre a doena .. 197
Captulo V Apresentao e leitura dos resultados ............................................................... 201
1. A eficcia do proFamlias ......................................................................................... 201
2. Construo de problemas pela Famlia ...................................................................... 206
2.1 Fase 0: Antes da participao no proFamlias ................................................. 207
2.2 Grupo experimental versus controlo: fases 0 e 3 ............................................ 212
4
2.3 Doentes e seus familiares: AVC versus cancro................................................ 219
2.3.1 Doentes de AVC e seus familiares................................................................. 219
2.3.2 Doentes de cancro e seus familiares ............................................................. 226
2.4 Doentes versus familiares............................................................................ 232
2.4.1 Doentes de AVC ......................................................................................... 232
2.4.2 Doentes de cancro...................................................................................... 239
2.4.3 Familiares de doentes de AVC ...................................................................... 245
2.4.4 Familiares de doentes de cancro................................................................... 252
3. Escala de avaliao da Adaptabilidade e Coeso Familiares (FACES II) e Escala dos Recursos
Familiares........................................................................................................................ 258
3.1 Escala de Adaptabilidade e Coeso familiar (FACES II) .................................... 259
3.1.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias ................................................. 259
3.1.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases ............................................. 259
3.1.3 Doentes e seus familiares: AVC versus cancro................................................ 262
3.1.4 Doentes versus familiares............................................................................ 265
3.2 Escala dos Recursos Familiares .................................................................... 270
3.2.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias ................................................. 270
3.2.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases ............................................. 271
3.2.3 Doentes e seus familiares: AVC versus cancro................................................ 272
3.2.4 Doentes versus familiares............................................................................ 275
4. Questionrio sobre problemas de sade .................................................................... 279
4.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias ................................................. 280
4.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases ............................................. 283
4.3.1 Doentes de AVC e seus familiares................................................................. 288
4.3.2 Doentes de cancro e seus familiares ............................................................. 292
4.4.1 Doentes de AVC ......................................................................................... 297
4.4.2 Doentes de cancro...................................................................................... 301
4.4.3 Familiares de doentes de AVC ...................................................................... 306
4.4.4 Familiares de doentes de cancro................................................................... 310
5. Escala do Stress Percebido (PSS Perceived Stress Scale) .......................................... 314
5.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias ................................................. 315
5.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases ............................................. 315
5
6. Escala do Ajustamento Psicossocial........................................................................... 321
6.1 Grupo experimental versus controlo.............................................................. 321
6.2 Doentes de AVC versus doentes de Cancro .................................................... 325
Captulo VI - Discusso dos resultados e implicaes............................................................. 331
1. Discusso dos resultados e suas implicaes.............................................................. 331
1.1 Relevncia do proFamlias para a famlia ....................................................... 331
1.2 Conceptualizao dos problemas da famlia.................................................... 335
1.3 Satisfao e recursos familiares ................................................................... 340
1.4 Problemas de sade.................................................................................... 346
1.5 Stresse percebido pela famlia...................................................................... 350
1.6 Ajustamento psicossocial do doente crnico................................................... 353
2. Limitaes............................................................................................................. 355
Concluses ...................................................................................................................... 357
Bibliografia ...................................................................................................................... 363

Anexos
Anexo I O proFamlias
Anexo II Questionrio scio-demogrfico e clnico
Anexo III Questionrio sobre os problemas de sade da famlia
Anexo IV Escala do stress percebido
Anexo V Escala de construo de problemas
Anexo VI Escala do ajustamento psicossocial
Anexo VII Escala de avaliao da coeso e adaptabilidade familiares
Anexo VIII Escala de avaliao dos recursos familiares
Anexo IX Questionrio de eficcia do proFamlias

7
NDICE DE QUADROS

Quadro 1 - Estdios do cancro..................................................................................................... 48
Quadro 2 - Exemplos de tipos de cancro segundo a tipologia psicossocial ......................................... 51
Quadro 3 Categoria 1: Estrutural ............................................................................................ 113
Quadro 4 Categoria 2: Desenvolvimental ................................................................................. 114
Quadro 5 Categoria 3: Funcional............................................................................................. 114
Quadro 6 - Modalidades, componentes e sesses do proFamlias ................................................... 131
Quadro 7 - Folhetos informativos distribudos nas sesses ............................................................ 132
Quadro 8 - Desenho da tcnica group-within-a-group................................................................... 137
Quadro 9 Organizao das sesses ......................................................................................... 151
Quadro 10 - Distribuio das escalas aplicadas em cada grupo nas quatro fases.............................. 153
Quadro 11 - Conceitos relacionados com as dimenses Coeso e Adaptabilidade e respectivos itens da
escala .................................................................................................................................... 165
Quadro 12 - Interpretao linear da FACESII .............................................................................. 166
Quadro 13 - Idade dos elementos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica.............. 173
Quadro 14 Distribuio dos inquiridos por grupo etrio .............................................................. 175
Quadro 15 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica
segundo o sexo ....................................................................................................................... 176
segundo o estado civil .............................................................................................................. 179
segundo a escolaridade ............................................................................................................ 182
segundo a situao profissional ................................................................................................. 184
segundo a zona de residncia.................................................................................................... 185
Quadro 20 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo o tratamento em
curso ..................................................................................................................................... 186
Quadro 21 - Distribuio dos doentes dos grupos experimental e controlo segundo as expectativas em
relao ao resultado da doena ................................................................................................. 187
Quadro 22 - Distribuio dos doentes dos grupos experimental e controlo segundo a incapacitao ... 188
8
Quadro 23 - Distribuio dos doentes dos grupos experimental e controlo segundo as patologias
associadas ou paralelas ............................................................................................................ 191
segundo o n de elementos do agregado familiar......................................................................... 192
segundo o tipo de famlia.......................................................................................................... 195
segundo o ciclo de vida familiar ................................................................................................. 196
Quadro 27 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo se a primeira vez
que ocorre uma doena crnica na famlia .................................................................................. 197
Quadro 28 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo de que depende a
recuperao da doena............................................................................................................. 199
Quadro 29 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo se j se
questionaram porque que isto lhes aconteceu........................................................................... 200
Quadro 30 Utilidade da participao no programa ..................................................................... 202
Quadro 31 - Ganhos positivos com a participao no programa ..................................................... 204
Quadro 32 - Ganhos negativos com a participao no programa.................................................... 205
Quadro 33 - Sugestes/comentrios para melhoria do proFamlias................................................. 205
Quadro 34 - Principal problema ................................................................................................. 208
Quadro 35 - Causas do principal problema.................................................................................. 209
Quadro 36 - Outras causas do principal problema ........................................................................ 209
Quadro 37 - Problemas e estratgias.......................................................................................... 210
Quadro 38 - Atribuies causais para o problema (foco no self e foco no outro)............................... 211
Quadro 39 - Principal problema nos grupos experimental e controlo nas fases 0 e 3......................... 213
Quadro 40 - Causas do principal problema, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3................... 214
Quadro 41 - Outras causas do principal problema, grupos experimental, controlo, fases 0 e 3........... 214
Quadro 42 - Outros problemas e estratgias, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3 ................ 215
Quadro 43 - Atribuies causais para o problema, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3 ......... 217
Quadro 44 - Principal problema, doentes de AVC e seus familiares, grupos experimental e controlo, fases
0 e 3...................................................................................................................................... 220
Quadro 45 - Causas do principal problema, doentes de AVC e seus familiares, grupo experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 220
Quadro 46 - Outras causas do principal problema, doentes de AVC e seus familiares, grupos
experimental e controlo, fases 0 e 3 .......................................................................................... 221
Quadro 47 - Outros problemas e estratgias, doentes de AVC e seus familiares, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 222
Quadro 48 - Atribuies causais para o problema, doentes de AVC e seus familiares, grupos
9
Quadro 49 - Principal problema, doentes de cancro e seus familiares, grupos experimental e controlo,
fases 0 e 3.............................................................................................................................. 226
Quadro 50 - Causas do principal problema, doentes de cancro e familiares, grupo experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 227
Quadro 51 - Outras causas do principal problema, doentes de cancro e seus familiares, grupos
Quadro 52 - Outros problemas e estratgias, doentes de cancro e seus familiares, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 229
Quadro 53 - Atribuies causais para o problema, doentes de cancro e seus familiares, grupos
Quadro 54 - Principal problema, doentes de AVC, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3 .......... 233
Quadro 55 - Causas do principal problema, doentes de AVC do grupo experimental e controlo, fases 0 e
3 ........................................................................................................................................... 234
Quadro 56 - Outras causas do principal problema, doentes de AVC, grupos experimental e controlo,
fases 0 e 3.............................................................................................................................. 234
Quadro 57 - Outros problemas e estratgias, doentes de AVC, grupos experimental e controlo, fases 0 e
3 ........................................................................................................................................... 236
Quadro 58 - Atribuies causais para o problema, doentes de AVC, grupos experimental e controlo, fases
0 e 3...................................................................................................................................... 237
Quadro 59 - Principal problema, doentes de cancro, grupos experimental, controlo, fases 0 e 3 ........ 240
Quadro 60 - Causas do principal problema, doentes de cancro, grupo experimental e controlo, fases 0 e
3 ........................................................................................................................................... 240
Quadro 61 - Outras causas do principal problema, doentes de cancro, grupos experimental e controlo,
fases 0 e 3.............................................................................................................................. 241
Quadro 62 - Outros problemas e estratgias, doentes de cancro, grupos experimental e controlo, fases 0
e 3......................................................................................................................................... 242
Quadro 63 - Atribuies causais para o problema, doentes de cancro, grupos experimental e controlo,
fases 0 e 3.............................................................................................................................. 244
Quadro 64 - Principal problema, familiares dos doentes de AVC, grupos experimental e controlo, fases 0
e 3......................................................................................................................................... 246
Quadro 65 - Causas do principal problema, familiares dos doentes de AVC, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 247
Quadro 66 - Outras causas do principal problema, familiares dos doentes de AVC, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 247
Quadro 67 - Outros problemas e estratgias, familiares dos doentes de AVC, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 248
Quadro 68 - Atribuies causais para o problema, familiares dos doentes de AVC, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 250
Quadro 69 - Principal problema, familiares dos doentes de cancro, grupos experimental e controlo, fases
0 e 3...................................................................................................................................... 252
10
Quadro 70 - Causas do principal problema, familiares dos doentes de cancro, grupo experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 253
Quadro 71 - Outras causas do principal problema, familiares dos doentes de cancro, grupos
Quadro 72 - Outros problemas e estratgias, familiares dos doentes de cancro, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3 ................................................................................................................ 255
Quadro 73 - Atribuies causais para o problema, familiares dos doentes de cancro, grupos experimental
e controlo, fases 0 e 3.............................................................................................................. 256
Quadro 74 - FACES II: grupos experimental, controlo e sem doena crnica (fase 0) ....................... 259
Quadro 75 - FACES II: grupos experimental e controlo (4 fases) ................................................... 260
Quadro 76 - FACES II: doentes de AVC e seus familiares (4 fases) ................................................ 262
Quadro 77 - FACES II: doentes com cancro e seus familiares (4 fases) .......................................... 264
Quadro 78 - FACES II: doentes de AVC ...................................................................................... 265
Quadro 79 - FACES II: familiares de doentes de AVC ................................................................... 267
Quadro 80 - FACES II: doentes com cancro ................................................................................ 268
Quadro 81 - FACES II: familiares de doentes com cancro ............................................................. 269
Quadro 82 - Recursos familiares: grupos experimental, controlo, sem doena crnica (fase 0) .......... 270
Quadro 83 - Recursos familiares: grupos experimental e controlo (4 fases)..................................... 272
Quadro 84 - Recursos familiares: doentes de AVC e seus familiares (4 fases).................................. 273
Quadro 85 - Recursos familiares: doentes com cancro e seus familiares (4 fases)............................ 274
Quadro 86 - Recursos Familiares: doentes de AVC....................................................................... 275
Quadro 87 - Recursos Familiares: familiares de doentes de AVC.................................................... 277
Quadro 88 - Recursos Familiares: doentes com cancro ................................................................. 278
Quadro 89 - Recursos Familiares: familiares de doentes com cancro .............................................. 279
Quadro 90 - Ocorrncia de doena nos grupos experimental, controlo e sem doena crnica na fase 0280
Quadro 91 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos dos grupos experimental, controlo e sem
doena crnica na fase 0 .......................................................................................................... 281
Quadro 92 - Consultas frequentadas pelos indivduos dos grupos experimental, controlo e sem doena
crnica na fase 0 ..................................................................................................................... 282
Quadro 93 - Medicamentos tomados pelos indivduos dos grupos experimental, controlo e sem doena
crnica na fase 0 ..................................................................................................................... 283
Quadro 94 - Problemas no diagnosticados nos grupos experimental, controlo e sem doena crnica na
fase 0 .................................................................................................................................... 283
Quadro 95 - Ocorrncia de doena nos grupos experimental e controlo nas 4 fases ......................... 283
Quadro 96 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos dos grupos experimental e controlo nas 4
fases...................................................................................................................................... 284
Quadro 97 - Consultas frequentadas pelos indivduos dos grupos experimental e controlo nas 4 fases 285
11
Quadro 98 - Medicamentos tomados pelos indivduos dos grupos experimental e controlo nas 4 fases 286
Quadro 99 - Problemas no diagnosticados pelos indivduos dos grupos experimental e controlo nas 4
fases...................................................................................................................................... 287
Quadro 100 - Ocorrncia de doena nos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos grupos
experimental e controlo nas 4 fases ........................................................................................... 288
Quadro 101 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos
grupos experimental e controlo nas 4 fases................................................................................. 289
Quadro 102 - Consultas frequentadas pelos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos grupos
Quadro 103 - Medicamentos tomados pelos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos grupos
Quadro 104 - Problemas no diagnosticados nos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos grupos
Quadro 105 - Ocorrncia de doena nos indivduos doentes de Cancro e seus familiares dos grupos
Quadro 106 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos doentes de Cancro e seus familiares dos
Quadro 107 - Consultas frequentadas pelos indivduos doentes de Cancro e seus familiares dos grupos
Quadro 108 - Medicamentos tomados pelos indivduos doentes de Cancro e seus familiares dos grupos
Quadro 109 - Problemas no diagnosticados nos indivduos doentes de Cancro e seus familiares dos
Quadro 110 - Ocorrncia de doena nos doentes de AVC nos grupos experimental e controlo nas 4 fases
............................................................................................................................................. 297
Quadro 111 - Recurso a uma unidade de sade pelos doentes de AVC nos grupos experimental e
controlo nas 4 fases................................................................................................................. 298
Quadro 112 - Consultas frequentadas pelos doentes de AVC nos grupos experimental e controlo nas 4
fases...................................................................................................................................... 299
Quadro 113 - Medicamentos tomados pelos doentes de AVC nos grupos experimental e controlo nas 4
fases...................................................................................................................................... 300
Quadro 114 - Problemas no diagnosticados nos doentes de AVC nos grupos experimental e controlo nas
4 fases ................................................................................................................................... 301
Quadro 115 - Ocorrncia de doena nos doentes de Cancro dos grupos experimental e controlo nas 4
fases...................................................................................................................................... 302
Quadro 116 - Recurso a uma unidade de sade pelos doentes de Cancro dos grupos experimental e
Quadro 117 - Consultas frequentadas pelos doentes de Cancro dos grupos experimental e controlo nas
4 fases ................................................................................................................................... 304
Quadro 118 - Medicamentos tomados ........................................................................................ 305
12
Quadro 119 - Problemas no diagnosticados nos doentes de Cancro dos grupos experimental e controlo
nas 4 fases ............................................................................................................................. 305
Quadro 120 - Ocorrncia de doena nos familiares de doentes de AVC dos grupos experimental e
Quadro 121 - Recurso a uma unidade de sade pelos familiares de doentes de AVC dos grupos
Quadro 122 - Consultas frequentadas pelos familiares de doentes de AVC dos grupos experimental e
Quadro 123 - Medicamentos tomados pelos familiares de doentes de AVC dos grupos experimental e
Quadro 124 - Problemas no diagnosticados pelos familiares de doentes de AVC dos grupos
Quadro 125 - Ocorrncia de doena nos familiares de doentes de Cancro dos grupos experimental e
Quadro 126 - Recurso a uma unidade de sade pelos familiares de doentes de Cancro dos grupos
Quadro 127 - Consultas frequentadas pelos familiares de doentes de Cancro dos grupos experimental e
Quadro 128 - Medicamentos tomados pelos familiares de doentes de Cancro dos grupos experimental e
Quadro 129 - Problemas no diagnosticados nos familiares de doentes de Cancro dos grupos
Quadro 130 - Stresse percebido: grupos experimental, controlo, sem doena crnica (fase 0) .......... 315
Quadro 131 - Stresse percebido: grupos experimental e controlo (4 fases) ..................................... 316
Quadro 132 - Stresse percebido: doentes de AVC e seus familiares (4 fases) .................................. 317
Quadro 133 - Stresse percebido: doentes com cancro e seus familiares (4 fases) ............................ 318
Quadro 134 - Stresse percebido: doentes de AVC........................................................................ 318
Quadro 135 - .Stresse percebido: familiares de doentes de AVC.................................................... 319
Quadro 136 - Stresse percebido: doentes com cancro .................................................................. 320
Quadro 137 - Stresse percebido: familiares de doentes com cancro ............................................... 321
Quadro 138 - Ajustamento Psicossocial: grupos experimental (E) versus controlo (C) (4 fases)......... 323
Quadro 139 - Ajustamento Psicossocial: doentes de AVC (grupo experimental versus controlo)......... 326
Quadro 140 - Ajustamento Psicossocial: doentes oncolgicos (grupo experimental versus controlo)... 328
13
NDICE DE FIGURAS
Figura 1 - Paradigma normativo sistmico da doena crnica: modelo tridimensional ......................... 28
Figura 2 Categorizao de doenas crnicas por tipos psicossociais ............................................... 30
Figura 3 - Linha temporal e fases da doena ................................................................................. 31
Figura 4 - Perodos dos ciclos evolutivos familiares e individuais ...................................................... 35
Figura 5 - Tringulo comunicacional: sistema de sade, doente e famlia/rede social.......................... 61
Figura 6 - Trajectria da doena .................................................................................................. 72
Figura 7 - Anlise num 1 momento........................................................................................... 155
Figura 8 Anlise num 2 momento .......................................................................................... 156
Figura 9 Anlise num 3 momento .......................................................................................... 156
Figura 10 O Modelo Circumplexo de Olson................................................................................ 164

Impacto da Interveno psicoeducativa:
o acidente vascular cerebral e cancro
15
INTRODUO
A doena crnica pode ser entendida como um acontecimento de vida universal
que envolve alteraes irreversveis das condies de vida. O doente, na ausncia
de uma perspectiva de cura definitiva, tem de enfrentar a necessidade de aprender
a viver com esta nova condio. Porm, o impacto da doena crnica no acorre
apenas no doente, mas tambm na sua famlia, onde as preocupaes e rupturas
do doente se estendem aos restantes membros da famlia. A doena impede ou
dificulta o bem-estar psicolgico e social e o desenvolvimento do doente e da sua
famlia, acarretando uma elevao do stresse ligado ao factor financeiro e do tempo
da famlia tendo acrescido problemas de adaptao que interferem na gesto da
doena (por exemplo, a fraca coordenao com os cuidados mdicos).
Os cuidados de sade tradicionais ocorrem desligados dos cuidados
emocionais. Um doente que sofre de uma doena apenas tratado de um ponto de
vista fsico (o homem assemelha-se a uma mquina que quando sofre uma avaria
-lhe reparada apenas a pea danificada), no tendo apoio emocional. Neste
contexto, a interveno centra-se unicamente no doente, sendo encarada a famlia
como um sistema perifrico cuja funo reduzida ao apoio social.
Na doena crnica necessrio que o significado da doena permita manter o
sentido de competncia e controle face nova situao. Mas, normalmente as
famlias recebem explicaes biolgicas (ou outras) que implicam responsabilidade
pessoal, num contexto psicossocial vago ou inexistente. As famlias tm
necessidades de procedimentos preventivos e psicoeducativos que as ajudem a
antecipar as tarefas normativas dos diferentes estadios da doena permitindo-lhes
o domnio e controle (Rolland, 1987).
Assim, importante que, alm dos cuidados mdicos doena crnica se inclua
a vertente emocional e social para uma adaptao eficaz doena crnica. Um
modelo biopsicossocial deve envolver todos os intervenientes afectados
psicossocialmente e no apenas centrar-se no indivduo doente. Neste novo
contexto, a unidade de interveno deve incluir o doente com a sua doena, a
famlia e os servios de sade (tringulo comunicacional) (Gongora, 1996).
Este tringulo est inserido num marco social, no qual o indivduo vive a sua
incapacidade, os servios assistenciais atendem e a famlia enfrenta o problema
16
(Sousa, 2004). Esta interveno psico-educativa deve incluir o doente e a famlia.
Desta forma, a interveno pode ser directa (no doente e na famlia) ou indirecta
(atravs da famlia ou amigos) aconselhando-os a incentivar o doente a expressar
os seus sentimentos e emoes. Este aspecto, favorece a comunicao e o
sentimento de proximidade entre o doente, a famlia e a equipa de apoio e reduz
sentimentos de ansiedade e culpa.
A interveno, denominada psico-educativa, adapta-se a vrias doenas
crnicas e idades. Permite o desenvolvimento de um foco de apoio centrado na
famlia para que os membros da mesma possam perceber as suas atitudes,
sentimentos e padres relacionados com a doena crnica partilhando perspectivas
e estratgias com outras famlias. Neste tipo de interveno d-se primazia
maximizao de pontos de vista mltiplos sobre os mltiplos papis das famlias
intervenientes. Este tipo de interveno, j bastante difundida nos Estados Unidos
da Amrica e Reino Unido, comea agora a ser implementada em Portugal. As
experincias nos outros pases tm demonstrado que traz benefcios para os
doentes e seus familiares, para as instituies de sade e de aco social e seus
profissionais. Para os doentes e seus familiares, porque lhes permite colocarem a
doena no seu lugar, abrindo espao para outras tarefas do ciclo de vida familiar. E
para as instituies de sade e de aco social e seus profissionais porque permite
a humanizao dos servios, melhoria do apoio emocional e informativo aos
doentes e familiares, sem estar associada elevao dos custos.
O presente trabalho enquadra-se no projecto Enfrentar a velhice e a doena
crnica, financiado pela Fundao Calouste Gulbenkian, assegurado atravs de
parcerias entre a Universidade de Aveiro, Faculdade de Psicologia e de Cincias da
Educao da Universidade de Coimbra, Centro Regional de Oncologia de Coimbra
Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil (CROC-IPOFG) e Hospital Infante
D. Pedro (HIP) de Aveiro. Neste projecto foi desenvolvido e implementado um
programa clnico o proFamlias de interveno junto de doentes com cancro e
Acidentes Vasculares Cerebrais (AVC) em unidades de sade.
O proFamlias foi desenvolvido para ajudar famlias com doentes crnicos e
um modelo de interveno psico-educativa que utiliza o formato de grupo de
discusso multi-famlias. uma interveno breve (quatro a seis sesses semanais)
para evitar a sobrecarga familiar, centra-se na famlia, tem um carcter
psicoeducativo e estruturada. Os grupos de discusso multi-famlias foram
homogneos relativamente ao AVC (existindo algumas distines em termos de
incapacidade) e heterogneos nos casos de doena oncolgica (variedade nos tipos
17
de cancro quanto localizao) tendo havido a preocupao de haver alguma
semelhana em termos da incapacidade (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Este estudo, em termos gerais, pretende conhecer a eficcia e impacto do
proFamlias em doentes crnicos nos casos do AVC e Cancro e suas famlias em
termos de conceptualizao de problemas, satisfao e recursos familiares, estado
de sade, stress percebido e ajustamento psicossocial doena.
Este trabalho encontra-se dividido em duas partes. Na primeira parte feito o
enquadramento terico, onde apresentado uma reviso das linhas de orientao
tericas em trs captulos. O primeiro incide nos aspectos da doena crnica, no
paradigma sistmico da doena crnica e na tipologia psicossocial do acidente
vascular cerebral e cancro. O segundo incide no doente, na doena e na famlia,
salientando-se o impacto da doena crnica no paciente e sua famlia. O terceiro
refere-se abordagem psicoeducativa enfatizando o programa de interveno
psicoeducativa o proFamlias.
Na segunda parte apresentado o estudo emprico, tambm desenvolvido em
trs captulos. O quarto captulo reporta-se ao enquadramento do estudo,
objectivos geral e especficos, procedimentos metodolgicos, instrumentos
utilizados e caracterizao da amostra. No quinto captulo efectua-se a
apresentao e anlise dos resultados. O sexto captulo refere-se discusso dos
resultados e implicaes fazendo aluso s limitaes do estudo que podem
influenciar a interpretao dos resultados. Este trabalho finalizado com a
apresentao das concluses que se considerou relevante extrair do
desenvolvimento do trabalho, assim como dos contributos e futuras linhas de
investigao.

PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO

Impacto da Interven0 psicoeducativa:
21
CAPTULO I -A DOENA CRNICA
Introduo
Neste captulo procura-se contextualizar a doena crnica numa perspectiva
biopsicossocial. As doenas crnicas no tm cura, prolongando-se no tempo e tendo
impacto no doente e sua famlia e no sistema de sade. O desenvolvimento da cincia
e da tcnica, a melhoria da alimentao, a melhoria das condies de habitao,
educao e nvel de vida mais elevados, reduziu riscos sanitrios e aumentou a
esperana de vida. Paralelamente, a urbanizao e a industrializao contriburam
para o aparecimento de novos riscos e patologias, tendo aumentado o nmero de
pessoas atingidas por doena crnica que implicam modificaes nos estilos de
trabalho, lazer, assim como na estrutura familiar e nos cuidados de sade.
Os ltimos anos tm sido marcados por um acrscimo dos recursos destinados aos
servios de sade e investigao em sade. Tem-se assistido ao surgimento de
novos medicamentos, com melhor tolerncia, perfil de toxicidade e posologia mais
favorveis; alguns tratamentos passaram a ser seguros e eficazes em regime
ambulatrio; e a esperana de vida aumentou. Concomitante, tem sido o incremento
de doenas geradoras de sequelas graves e permanentes, com as quais se pode viver
durante longo tempo.
Desta forma, as doenas crnicas tm vindo a adquirir uma importncia crescente
nos problemas que se colocam ao sistema de sade e de proteco social e s famlias
e redes informais. Os cuidados de sade primrios adquirem todo o sentido neste
contexto e incumbe, cada vez mais, populao participar como cuidadora. As
famlias so solicitadas a desempenhar o papel de prestao de cuidados informais e o
doente responsabilizado na promoo da sua sade.
A doena crnica est a aumentar a sua prevalncia, constituindo 80% do
conjunto total de doenas e atingindo mais de 50% das pessoas (Rodin & Salovey,
1989). Apesar da incidncia considervel de doenas agudas, as crnicas ultrapassam
h muito a doena aguda como principal causa de morbilidade e mortalidade em
Portugal (e nos pases desenvolvidos), situao que tender a aumentar com o
progressivo envelhecimento da populao (Rebelo, 1992)
22
Neste captulo destaca-se a anlise de duas doenas crnicas (o cancro e o
acidente vascular cerebral - AVC), uma vez que se trata das doenas foco da
interveno avaliada no estudo emprico.
1. A doena crnica
A doena crnica pode afectar qualquer dos sistemas fsicos do indivduo, e pelas
suas caractersticas constitui uma fonte de sofrimento para o paciente e famlia que
so habitualmente objecto de uma interveno mdica paliativa.
Nesta seco so abordados os aspectos da sade e doena nos modelos
biomdico e psicossocial, sendo ainda apresentado o conceito de doena crnica.
1.1 Sade e doena nos modelos biomdico e psicossocial
O Homem afectado pela sade e pela doena, sendo a sade entendida como
um estado natural e habitual, e a doena como um estado antinatural (apesar de
igualmente comum). No conceito de doena podem-se identificar vrios quadros
patentes nas expresses: disease (ter uma doena), illness (sentir-se doente),
sickness (comportar-se como doente). Esta particularidade de conceitos importante
para a compreenso das implicaes da doena crnica, porque nela podem coexistir
estes sentidos diferentes: doenas crnicas que no tm cura (diseases), muitas das
doenas crnicas provocam mal-estar (illness) e os doentes que as sofrem adoptam
frequentemente o papel de doente (sickness) (Laplantine, 1991).
Tm sido elaborados diversos modelos acerca da doena que tm dominado a
medicina ao longo dos tempos, neste estudo so focados os dois modelos mais
habituais: o biomdico e o biopsicossocial. De um modo geral, os modelos distinguem-
se porque no biomdico os profissionais de sade se preocupam apenas com os
problemas fsicos, enquanto no biopsicossocial se enfatizam tambm factores
psicolgicos e sociais.
O modelo biomdico decorre da viso cartesiana do mundo, em que o
funcionamento das pessoas comparado a uma mquina e em que a compreenso do
universo passa pelo conhecimento detalhado de cada componente. Nesta linha, o
corpo humano obedeceria a essas mesmas leis, sendo o mais importante para a
medicina os fenmenos observveis e ficando o Homem reduzido ao aspecto biolgico
(Reis, 1992, 1998; Ribeiro, 1998). Neste modelo a doena comparada a um defeito
mecnico (avaria temporal ou permanente da mquina) localizado numa mquina
fsica e bioqumica. Este defeito pode ser reparado atravs de meios fsicos (cirurgia)
ou qumicos (farmacologia). A parte do corpo doente pode ser tratada isolada do resto
23
do corpo, correspondendo a cura reparao da mquina (Reis, 1992, 1998). Nesta
perspectiva a sade corresponde ausncia de doena (Reis, 1998) e as pessoas
doentes so consideradas vtimas passivas de agentes externos que provocam a
doena, sendo o profissional de sade responsvel pelo tratamento, assumindo um
papel paternalista. O papel do doente consiste na obedincia aos profissionais de
sade com vista a alcanar a sua cura. Este modelo eficaz, principalmente, nos
casos de doena aguda, mas limitado por reduzir a pessoa sua componente fsica.
O progresso cientfico permitiu a alterao dos padres de morbilidade e o
aumento significativo das doenas crnicas, sendo que a medicina das doenas
agudas se apresenta incapaz ou debilitada para responder a estas circunstncias
(Kriel, 1988; Ribeiro, 1998). A viso redutora do modelo biomdico, muito criticada a
partir de 1970, acarretou a emergncia de novas perspectivas como alternativa ou
complemento, que defendem, essencialmente, que sade e doena no podem ser
reduzidos aos aspectos biolgicos ou orgnicos (Reis, 1992, 1998).
Este adopta uma postura de relutncia em alargar a rede de influncias sobre os
processos biolgicos aos factores no biolgicos. Nesta abordagem, aps alguns
procedimentos clnicos cataloga-se o utente de saudvel ou no, com o objectivo de
manter um controlo biolgico/tcnico da doena. A abordagem limitativa porque no
valoriza os aspectos sociais que afectam a experincia e progresso da doena e desta
forma no permite que exista um equilbrio de poderes na relao entre o cuidador e o
paciente.
O modelo biopsicossocial proposto por Engel (1977) refere, de uma forma
sumria, que: (i) a sade e a doena so estados determinados por factores
biolgicos, psicolgicos e sociais; (ii) a importncia relativa deste conjunto de factores
pode variar de acordo com a doena e o doente, mas a contribuio dos factores
biolgicos, psicolgicos e sociais deve ser considerada para avaliar aspectos como a
etiologia, diagnstico, prognstico e preveno da doena; (iii) os cuidados de sade
adequados requerem o tratamento, no apenas da doena, mas da pessoa que sofre
da doena. Esta viso acerca do tratamento no nova e tem sido proposta por
diferentes profissionais de sade. Ao considerar aquelas trs dimenses, este modelo
acaba por afastar a definio de sade de ser sinnimo de ausncia de doena e
abandonar o reducionismo biolgico.
Com a publicao de Engel (The need for a new medical model: a challenge for
biomedicine, Science, 1977) passou a existir um modelo mdico compatvel com a
teoria sistmica: o modelo biopsicossocial (Sousa, 2004). Esta perspectiva
multifactorial, contemplando a interaco entres aspectos biolgicos, sociais,
cognitivos, emocionais e motivacionais havendo uma interaco de aspectos
24
biolgicos, psicolgicos e sociais. Neste modelo existe um equilbrio de poderes entre
o profissional de sade e o paciente (conhecimento partilhado), permitindo maximizar
o funcionamento e competncias de coping do paciente e sua famlia.
Esta nova abordagem deu origem terapia familiar mdica e interveno psico-
educativa (Nichols & Schwartz, 2000), que apresentam objectivos comuns (Andersen,
1986): i) aumentar o sentido de eficcia das famlias e pacientes para lidarem com a
doena e outros aspectos da vida; ii) atender s necessidades comunicacionais e
emocionais reclamadas pela doena; iii) colocar terapeutas familiares, profissionais de
sade, famlias e pacientes a trabalhar em conjunto. Nesta perspectiva, diminui-se a
importncia dada contribuio da famlia para o desenvolvimento da doena e
enfatiza-se que a doena desgastou os recursos familiares (Kaslow, 2000).
1.2 Conceito de doena crnica
Existem diversas definies de doena crnica, apresentando dois elementos
transversais: serem permanentes e no terem cura eficaz (pelo menos no estado
actual do conhecimento).
A Organizao Mundial de Sade (OMS, 1980) define doena crnica como a que
apresenta uma ou mais das seguintes caractersticas: (i) permanente e deixa
incapacidade, mesmo que residual; (ii) causada por alteraes patolgicas
irreversveis; (iii) requer um treino especfico do doente para a reabilitao ou pode vir
a necessitar de um longo perodo de superviso, observao e cuidados.
Existem doenas crnicas variadas que, potencialmente, podem afectar qualquer
dos sistemas do indivduo. Em comum tm a longa durao, serem uma fonte de
sofrimento para os indivduos e suas famlias e a interveno mdica ser paliativa,
visando mais o controlo dos sintomas e adaptao doena, do que a cura (Schuman,
1996). Todas as doenas que tendem a prolongar-se pela vida do doente, provocam
algum grau de incapacidade devido a causas no reversveis. Exigem formas
particulares de reeducao, que obrigam o doente a seguir determinadas prescries
teraputicas e/ou a aprendizagem de um novo estilo de vida, necessitam de controlo
peridico, observao e tratamento regulares (Ribeiro, 1999).
Algumas condies crnicas causam alterao irreversvel da estrutura ou funo
em algum(ns) sistemas orgnicos. Outras so condies crnicas porque ainda no foi
encontrada a cura (Black & Matassarin-Jacobs, 1996). Como exemplo de doenas
crnicas pode citar-se: diabetes, asma, artrite reumatide, SIDA, epilepsia, cancro e
doenas cerebrovasculares. A doena crnica no envolve a totalidade do indivduo
enquanto ser biolgico, mas a doena vai interagir com todas as suas vivncias, sendo
25
uma condio de vida tendencialmente stressante, como outras condies de vida
adversas.
Contudo, as pessoas tendem a conceptualizar todas as doenas (mesmo as
crnicas) como agudas. Leventhal et al. (1992) verificaram que os doentes crnicos
pensam na sua doena como se fosse aguda, acreditando que no estaro em
tratamento para o resto da vida e que iro eventualmente recuperar (estas crenas
representam uma viso distorcida da doena crnica). Nesse estudo, os autores
sugerem que as pessoas tm dificuldade em aceitar que a doena continua durante
toda a vida, pelo que aplicam os conhecimentos que tm da doena aguda a qualquer
doena que desenvolvam. Em simultneo, verifica-se que as representaes da
doena e do papel de doente esto orientadas para a doena aguda, em que o doente
tem menos responsabilidade e menos proactivo na sua recuperao. Especialmente
perante uma doena crnica, todos os doentes tm que enfrentar a sua doena,
lidando com os sintomas e gerindo o stresse dos tratamentos e procedimentos
mdicos, mas tm ainda que gerir problemas adicionais: os doentes crnicos
demonstram um pior funcionamento fsico e social, tm mais problemas de sade
mental e mais dor. A doena crnica difere da doena aguda, principalmente, no
impacto que tem, no em termos de severidade, mas em termos de ruptura na vida
dos doentes (Borges & Miguel, 2002).
2. O Paradigma sistmico da doena crnica
O estado de sade de um membro da famlia afecta e influenciado pela famlia.
Existe um conjunto de investigaes que demonstram a influncia da famlia no estado
de sade dos seus membros e que os cuidados de sade so mais eficazes e eficientes
quando existe cooperao entre os profissionais de sade, doente e sua famlia
(McDaniel et al., 1992). A informao referente aos mecanismos familiares internos
que podem influenciar o bem-estar fsico e o ajustamento psicossocial do doente
crnico fundamental para compreender o modo como os processos familiares e os
padres comportamentais do doente podem ser modificados para melhorar a situao
do doente e o funcionamento familiar (Nicassio & Radojevic, 1993). A investigao
indica que um ambiente familiar mais coeso e menos conflituoso tm impacto positivo
na evoluo da doena crnica (Anderson, Hogart & Reiss, 1980).
O modelo biopsicossocial (Engel, 1980) fornece uma perspectiva sistmica para a
conceptualizao da natureza multifacetada do processo de ajustamento do doente
crnico e o papel da famlia neste processo. Esta abordagem indica a influncia entre
os diversos sistemas: biolgico, psicolgico, familiar, comunitrio e social.
26
A conceptualizao das doenas crnicas obriga a que se organizem as diferenas
e semelhanas no decorrer da doena, para que o tipo e grau de exigncias relevantes
para a investigao psicossocial e para a prtica clnica sejam realados. Rolland
(1984, 1988) desenvolveu um modelo de caractersticas normativas e preventivas,
adoptando uma abordagem sistmica em que a famlia, o indivduo e a doena se
influenciam mutuamente. A relao entre as exigncias psicossociais de uma doena
crnica e as maiores capacidades de resposta de uma famlia esto na base de uma
adaptao mais ou menos bem sucedida do doente e sua famlia doena.
2.1 Pressupostos
Vrios acontecimentos normativos podem marcar significativamente a famlia,
como o diagnstico de uma doena crnica, a incapacidade ou a morte de um membro
da famlia. Rolland (1987, 1990, 1993) refere que estas vivncias familiares
universais, sendo o mais importante saber como vo afectar a famlia, em que
condies e por quanto tempo. O autor desenvolveu um modelo que permite entender
a adaptao s da famlia a uma doena grave e que designou como o paradigma
normativo sistmico da sade (aborda os desafios normativos colocados pelas doenas
crnicas para as famlias e indivduos doentes). Esta adaptao perceptvel em
termos de um processo que se passa no tempo e que acompanhado pela
complexidade e diversidade da vida familiar contempornea, da medicina moderna e
das carncias dos sistemas prestadores de cuidados de sade.
A adopo do modelo de Rolland pressupe a redefinio da unidade de cuidado
familiar ou de sistemas de cuidados como algo distinto do indivduo doente (McDaniel,
Hepworth & Doherty, 1992). Gongora (1996) refere que os envolvidos numa situao
de doena crnica so: o paciente com a sua doena, o sistema de sade e a
famlia/rede social do indivduo doente. Cada um deles faz parte do vrtice de um
tringulo comunicacional que se insere numa sociedade, que representa o marco
social (sistema de valores e princpios sociais e culturais) dentro do qual o paciente
vive a sua doena, a famlia enfrenta o problema de viver cronicamente com um
membro doente e o sistema de sade atende o paciente/famlia.
O diagnstico de uma doena crnica uma crise de vida significativa para o
doente e famlia (McDaniel, Hepworth & Doherty, 1992) porque exige a incorporao
de alteraes fsicas, a vivncia de perodos de estabilidade e de crise e a incerteza do
futuro. A doena crnica exige novos mecanismos de coping, mudanas nas auto-
definies do sujeito doente e da famlia. O doente est sujeito a diversas perdas:
sade fsica e funcional, papis e responsabilidades, sonhos e projectos. Por seu lado,
27
as famlias tambm experienciam perdas e tendem a considerar-se diferentes: famlias
com pouca sorte ou doentes.
A famlia com doentes crnicos tem sido olhada sob quatro perspectivas
(Steinglass & Horan, 1988): recurso (a famlia um recurso do doente, a fonte
primria de apoio social, desempenhando um papel profiltico e protector ao fornecer
resistncia doena; determinados atributos familiares, como a empatia e os recursos
de coping, associam-se a melhorias da condio mdica e da aceitao do
tratamento); dfice (a famlia funciona como um potencial contributo da etiologia da
doena, por debilitar os seus membros mediante padres disfuncionais, rgidos e
stressantes); influncia (analisa a relao entre o comportamento familiar e as
caractersticas evolutivas da doena); e impacto (foca o impacto da doena na famlia,
nos nveis emocional, prtico e financeiro.
De seguida far-se- uma abordagem mais aprofundada do impacto da doena
crnica na famlia, por ser a abordagem mais actual e associada ao paradigma
sistmico da doena crnica.
Gongora (1996) considera que o impacto da doena na famlia ocorre nos
seguintes nveis: i) estrutural (rigidez da interaco familiar e da relao famlia-
paciente, entre os servios assistenciais e a famlia/paciente, na escolha do cuidador
informal, respeito pelo espao deste cuidador e no isolamento social da famlia); ii)
processual (co-implicao entre a doena, desenvolvimento do indivduo e ciclo
evolutivo familiar); iii) emocional (resposta emocional da famlia e experincias com
os sistemas assistenciais); iv) relativos especificidade de cada doena (depende do
comeo, curso, resultado, grau de incapacitao, fases, grau de exigncia de cuidados
e estigma decorrente da doena).
sentido de competncia e controle. As famlias tm necessidades de procedimentos
preventivos e psicoeducativos que as ajudem a antecipar as tarefas normativas dos
diferentes estdios da doena permitindo-lhes maior domnio e controle. Na presena
de uma doena crnica e sob uma perspectiva normativa sistmica as famlias
necessitam de: i) compreender a doena, sua evoluo e padro evolutivo expectvel
dos tratamentos, de modo a especificar as tarefas associadas s diferentes fases da
doena; ii) conhecer as implicaes entre estdios evolutivos dos indivduos, da
doena e da famlia de modo a responder e compatibilizar as diferentes necessidades;
iii) entender as crenas que guiam o sistema de cuidados, o que inclui os princpios
que definem os papis, as regras de comunicao, as definies de xito e de controlo
e o encaixe com os profissionais de sade. A compreenso de todas estas reas
28

FASES
TEMPORAIS
TIPOS DE DOENAS
COMPONENTES DO
FUNCIONAMENTO FAMILIAR
permite uma viso geral da doena e da famlia como um sistema funcional composto
pela famlia e pela sade-doena que evoluem paralelamente no tempo.
O modelo baseia-se no conceito de interaco sistmica evolutiva entre a doena
crnica e a famlia (Rolland, 1990, 1993). A existncia dum bom encaixe entre as
exigncias psicossociais da doena crnica e a forma de funcionamento familiar e seus
recursos o determinante primrio para o xito ou fracasso da adaptao (Figura 1).
O modelo combina trs dimenses (Rolland, 1987, 1990, 1993): tipos psicossociais da
doena; principais fases da histria natural; variveis chave do sistema familiar.
Figura 1 - Paradigma normativo sistmico da doena crnica: modelo tridimensional

(Fonte: Rolland, 1987:209)
2.2 Tipologia psicossocial da doena crnica
Esta classificao pretende ultrapassar as classificaes das doenas baseadas em
critrios puramente biolgicos, inserindo caractersticas e necessidades psicossociais
dos doentes e suas famlias. O objectivo definir categorias significativas e teis de
exigncias psicossociais, similares para um conjunto vasto de doenas que afectam os
indivduos ao longo do ciclo vital, permitindo um vnculo melhor entre os mundos
biolgicos e psicossociais e clarificando as relaes entre a doena crnica e a famlia.
A tipologia da doena pode variar com o incio, curso, resultado e incapacidade
(Rolland, 1987).
Inicio
O incio da doena pode ser agudo (por exemplo, o AVC) ou gradual (por exemplo,
a doena de Parkinson). Nas doenas de incio agudo as mudanas afectivas e prticas
so comprimidas num curto espao de tempo, requerendo uma maior mobilizao de
habilidades por parte da famlia para gerir a crise. As famlias que toleram situaes
emocionais fortes, que so flexveis na mudana de papis, que podem resolver
problemas de forma eficaz e utilizar recursos externos tero vantagens quando se
depararem com situaes agudas.

29
Curso
O curso da doena crnica pode ser de trs tipos: progressivo, constante ou por
recadas (ou episdicos).
Na doena progressiva, tal como a doena de Alzheimer, a famlia confrontada
com os efeitos dos sintomas do doente, em que a incapacidade vai aumentando
progressivamente ou por etapas. Vivem com a perspectiva da mudana contnua de
papis e da adaptao permanente ao progresso da doena. A sobrecarga que da
deriva incrementa o stresse de toda a famlia, mas principalmente dos cuidadores
familiares, sobretudo se os perodos de alvio so escassos e se, com o decorrer do
tempo, surgem novas tarefas.
Na doena de curso constante, aps uma ocorrncia, o curso biolgico da doena
estabiliza (por exemplo, um enfarte do miocrdio ou uma leso medular). Depois do
perodo inicial de recuperao, a doena mantm-se sem alteraes, por norma com
alguma limitao funcional. A famlia confrontada com mudanas semi-permanentes
estveis e previsveis durante um perodo de tempo considervel. A possibilidade de
ficarem exaustos existe, mas sem o constante stresse da assuno de novos papis.
Na doena episdica (como a asma) existe alternncia entre perodos estveis de
extenso varivel, com nveis de sintomas baixos ou ausentes, e perodos de
exacerbao. A famlia encontra-se em stresse tanto pela frequncia das transies
entre os perodos crticos, como pela incerteza sobre quando suceder novo episdio,
implicando alguma flexibilidade para alternar duas formas de funcionamento.
Resultado
Em termos de resultado a doena crnica pode acarretar: a morte (o factor mais
considervel ser a expectativa inicial sobre se a doena pode causar a morte); ser
progressiva e fatal (por exemplo o cancro com metstases, SIDA); encurtar a vida
(doenas de corao, ou que podem provocar a morte sbita); ou no afectar a
durao da vida.
Uma diferena importante entre os diferentes tipos de resultado ser o grau com
que as famlias antecipam a perda e o seu efeito profundo sobre a vida familiar.
medida que uma doena pode encurtar a vida ou produzir a morte
fundamental avaliar o seu impacto psicossocial. Naquelas doenas que ameaam a
existncia, o doente pode pensar que ainda no completou a sua vida ou que morrer
sozinho. Os prprios familiares podem temer ficar isolados. Para ambos, a fase e a
adaptao doena so abaladas por uma antecipao da despedida (luto
antecipado).
30
H tambm uma tendncia para ver o doente praticamente num caixo, o que
pode levar a respostas adaptativas incorrectas que deixam o doente margem de
responsabilidades importantes. O resultado que o doente fica isolado tanto
estrutural como emocionalmente, do resto da famlia. Este isolamento correlaciona-se
com um encurtamento da vida.
Para aquelas doenas que encurtam a vida ou que podem provocar a morte
sbita, o imprevisto da morte pode levar a uma sobre-proteco com ganhos
secundrios para o doente.
Figura 2 Categorizao de doenas crnicas por tipos psicossociais
Incapacitante No incapacitante
Aguda Gradual Aguda Gradual
Progressiva
Cancro do pulmo com
metastases no SNC,
SIDA,
Falha no transplante
medula
Esclerose amiotrfica
lateral
Leucemia aguda,
Cancro do pncreas,
Cancro da mama c/
metstases, Melanoma
maligno, Cancro do
pulmo, Cancro do
fgado, etc.
Fibrose qustica
Recadas
F
a
t
a
i
s

Cancros em remisso
Progressivas

Enfisema
Doena de Alzheimer
Demncia multi -
enfarte
Esclerose mltipla
Alcoolismo crnico
Corea de Huntington
Escleroderma
Esclerose mltipla
temporria
Alcoolismo episdico
Diabetes juvenil
Hipertenso
rebelde
Diabetes do
adulto insulino
dependente

Recadas
Angina

PKU e outros erros
inatos do
metabolismo
Anemia das clulas
falciformes
Hemofilia
Lupus sistmico
eritematoso

Constante

P
o
s
s
i
v
e
l
m
e
n
t
e

F
a
t
a
l

E
n
c
u
r
t
a
m

a

v
i
d
a

Embolia
Enfarte do miocrdio
moderado/severo
Enfarte do miocrdio
Arritmia cardaca
Falha renal
tratvel com
hemodilise
Doena de
Hodgkin
Progressiva
Doena das
Vrtebras lombo-
sagradas

Doena de Parkinson
Artrite reumatide
Osteoartrite

Diabetes do
adulto no
insulino
dependente

Recadas
Atraso mental
progressivo
Paralisia cerebral
Clculos renais
Gota
Migrana
Alergia estacional
Asma
Epilepsia
Arritmia benigna
Doena Cardaca
congnita
lcera pptica
Colitis ulcerosa
Bronquite crnica
Outras doenas
inflamatrias do
intestino
Soriasis

Constante
N
o

f
a
t
a
i
s

Malformao
Congnita
Leso das
vrtebras dorsais
Cegueira aguda
Surdez aguda
Traumatismos e
queimaduras severas
Sndroma posthipxico

Sindroma de
absoro
inadequada
Hipo/hiper
tiroidismo
Anemia perniciosa
Hipertenso
controlada
Glaucoma
controlado

(Fonte: Rolland,1994:35)

31
2.3 Fases da histria natural da doena
As fases da histria natural da doena permitem pensar longitudinalmente e
perceber a doena crnica como um processo evolutivo, com marcos normativos,
transies e exigncias de mudanas. Rolland (1984) considera trs fases principais:
crise, crnica e terminal. Cada fase tem as suas caractersticas e exigncias prprias
que requerem diferentes competncias, atitudes ou mudanas familiares (Figura 3).
Figura 3 - Linha temporal e fases da doena


Crise
A fase da crise ou inicial (Lewandosky & Jones, 1988) inclui o perodo que
antecede o diagnstico, caracterizado pelo aparecimento de sintomas, o perodo inicial
de reajustamento ps-diagnstico e o plano inicial de tratamento.
Nesta fase colocam-se ao doente e sua famlia um conjunto de tarefas: aprender a
lidar com a dor, incapacidade e outros sintomas relacionados com a doena; aprender
a lidar com o ambiente hospitalar e procedimentos relacionados com a doena;
estabelecer e manter relaes com a equipa de sade. Existem outras tarefas de
natureza mais existencial: criar um significado para a doena que permita preservar o
sentido de domnio e de controlo; fazer o luto pela vida anterior doena; aceitar
gradualmente a doena como uma condio permanente, mantendo um sentido de
continuidade entre o passado e o futuro; manterem-se unidos para enfrentar a crise
imediata; e serem flexveis na definio de objectivos futuros apesar da incerteza.
Os sentimentos de competncia da famlia so fortemente influenciados pelos
profissionais de sade durante o perodo de crise. As consultas iniciais e os conselhos
no momento do diagnstico sero marcantes para as famlias, que se encontram
muito vulnerveis. Por exemplo, um profissional de sade pode ver a famlia sem o
doente para lhes dar informao sobre a doena e o seu prognstico, neste momento
to vulnervel a famlia pode assumir que est a ser instruda para excluir o doente
das decises sobre a doena. Os profissionais tm que ser cuidadosos para manterem
a competncia das famlias, evitando induzir, de alguma forma, culpa no doente por
FASES CRISE CRNICA TERMINAL
diagnstico morte
pr-diagnstico perodo
de ajuste
inicial
crnico
pr-terminal luto
resoluo de perda
LINHA
TEMPORAL

32
ter contrado a doena (por exemplo, lembrar que deveria ter recorrido a consultas, ou
que os pais foram negligentes, ou por estilos de vida pouco saudveis).
Crnica
A fase crnica ou de adaptao (Lewandoski & Jones, 1988) pode ser longa ou
curta. Corresponde ao espao de tempo que medeia entre o diagnstico ou o reajuste
inicial e a fase terminal (caso esta exista na doena), sendo marcada pela constncia,
progresso ou mudana episdica. Trata-se do perodo em que se vive durante longo
tempo com a sobrecarga decorrente da doena e em que esta se integra no quotidiano
familiar. Frequentemente o doente e a famlia tm que se adaptar a mudanas
permanentes tendo que desenvolver as suas rotinas habituais.
Durante este perodo a tarefa bsica da famlia consiste em manter uma vida to
normal quanto possvel, apesar da doena crnica e da incerteza que lhe est
associada. Se a doena fatal, este momento vivido como o limbo. Para doenas
muito debilitantes, mas no fatais (como embolias ou demncias), as famlias podem
sentir-se aprisionadas num problema sem fim, sentindo que uma vida normal s
poder ocorrer depois da morte do membro doente (gerando sentimentos
ambivalentes normativas). Manter o mximo de autonomia de todos os membros da
famlia no meio da adversidade prolongada ajuda a diminuir os sentimentos de
impotncia.
Terminal
A fase terminal dominada pela inevitabilidade da morte. A famlia enfrenta
problemas de separao, morte, luto e o reorganizar a vida aps a perda (Walsh &
McGoldrick, 1991). Ocorrem nesta fase frequentemente lutos antecipatrios (com
incio em fases anteriores) (Rolland, 1990): a famlia sente a perda do elemento
doente, sofrendo com ele e com aquilo que no vai poder viver com ele, o doente
antecipa a perda da famlia vivendo a angstia do que no pode fazer ou j no vai
poder viver. Torna-se inevitvel lidar com a separao, morte, luto e reiniciar a vida
familiar aps a morte. Viver este perodo adequadamente ou de forma ajustada supe
a expresso de emoes, assim como resolver problemas prticos, olhar para esta
fase como uma oportunidade para partilhar o tempo precioso juntos reconhecendo o
inevitvel da perda, resolver os assuntos pendentes e despedir-se. , ainda, o
momento para tomar algumas decises prticas como o testamento, preferncias
sobre morrer em casa ou no hospital e sobre o tipo de funeral.
Fases de transio
Existem uma srie de momentos de transio que unem as trs fases, so
momentos em que as famlias reavaliam a adequao da sua estrutura de vida face s
33
novas exigncias da doena e tratam de assuntos inacabados das fases anteriores (os
quais podem complicar ou bloquear o movimento de transio, ficando as famlias
presas a uma estrutura adaptativa que deixou de funcionar) (Penn, 1983).
A interaco entre as fases temporais e tipos de doena oferece um marco para
um modelo de desenvolvimento psicossocial normativo da doena crnica semelhante
s abordagens do desenvolvimento humano. As fases (crise, crnica e terminal)
podem considerar-se como perodos de desenvolvimento na histria natural da doena
crnica. Os diferentes perodos comportam tarefas bsicas independentes do tipo de
doena, ainda que cada tipo de doena comporte tarefas suplementares especficas.
2.4 Variveis chave do sistema familiar
As variveis chave do sistema familiar incluem: a histria transgeracional de
doenas, perdas e crises; a relao entre os ciclos vitais da doena, dos sujeitos e da
famlia; e os sistemas de crenas relacionados com a sade e doena.
Histria transgeracional de doena, perda e crises
O comportamento actual da famlia, incluindo a resposta doena, no se pode
compreender sem o recurso sua histria (Rolland, 1987). Tal informao pode obter-
se atravs da histria familiar, construindo um genograma e/ou estabelecendo uma
linha temporal (McGoldrick & Gerson, 1985). Basicamente, procura-se reconstruir
acontecimentos e as transies de forma a compreender-se como a famlia se
organizou face a doenas e crises anteriores. Estes dados ajudam a explicar e predizer
o comportamento habitual e a adaptao da famlia a uma situao de crise,
permitindo identificar reas de recurso e de vulnerabilidade da famlia. Podem
reconhecer-se famlias em maior risco, sobrecarregadas por problemas passados no
resolvidos e envolvidas em padres disfuncionais que no permitem responder aos
desafios de uma doena crnica. O conhecimento da histria da famlia permite
reconhecer padres de enfrentamento repetitivos, descontinuidades, alteraes nas
relaes (por exemplo, alianas, tringulos ou rupturas) e competncias (McGoldrick &
Walsh, 1983).
importante indagar-se quais as doenas que a famlia viveu e como se
adaptaram a esta situao. Tambm importante saber qual o tipo de doenas, por
exemplo fatais ou no fatais, uma vez que uma famlia pode enfrentar com xito uma
situao de doena no fatal o que j no acontece numa situao de doena fatal.
Outras famlias podem ter experincia com doenas no fatais e necessitar de
interveno psico-educativa para enfrentar com xito as incertezas das doenas fatais.
34
A obteno do padro usado pela famlia para lidar com as vrias tarefas afectivas
e prticas relacionadas com a doena, bem como o papel que cada membro
desempenhou nas tarefas prticas e emocionais e se concluram com uma sensao
de xito ou fracasso, permite antecipar o conhecimento sobre reas de conflito e
interesse e padres similares de adaptao.
A reorganizao que a famlia sofre em consequncia de uma doena crnica o
resultado de processos fundamentalmente automticos e inconscientes (Byng-Hall,
1988). Esta reorganizao pode ser positiva em termos adaptativos situao de
doena ou pode ser disfuncional. Muitas famlias que se deparam com uma doena
crnica no tiveram padres de adaptao multigeracionais disfuncionais, ainda que
muitas possam ter vacilado na sequncia dos mltiplos stressores relacionados ou no
com a doena e que tiveram um perodo de adaptao relativamente curto. Nas
situaes em que as doenas so incapacitantes ou progressivas, ou na eventualidade
de vrios membros da famlia terem adoecido ao mesmo tempo, o procedimento deve
ser mais pragmtico e centrar-se na utilizao criativa dos recursos externos famlia.
Relao entre os ciclos vitais da doena, da famlia e dos seus membros
A conjugao dos ciclos vitais da doena, sujeitos e famlia relaciona trs
evolues: da doena, da famlia e de cada um dos seus membros (incluindo o
doente). A tipologia psicossocial e as fases da doena facilitam este objectivo ao
descrever os padres psicossociais da doena em termos longitudinais.
O ciclo vital um conceito central, indicando uma sequncia do curso da vida
dentro do qual acontece a unicidade do indivduo, da famlia e da doena. O
desenvolvimento de todos comporta a noo de fases, cada uma com as suas tarefas
e que alternam perodos de construo ou manuteno de estruturas vitais com
perodos de transio (alteraes de estruturas) que ligam as fases de
desenvolvimento (Levinson, 1978). Os perodos de construo comportam a criao
de uma estrutura vital e o enriquecimento mediante as opes bsicas que so
efectuadas pelos membros da famlia durante o perodo de transio precedente. Os
perodos de transio apresentam um significado mais vulnervel porque as estruturas
vitais prvias dos indivduos, das famlias e das doenas so reavaliadas com base nas
novas tarefas que podem implicar alteraes importantes e descontnuas (Hoffman,
1989).
Os conceitos de estilos familiares centrpetos e centrfugos so teis para se
compreender o desenvolvimento da doena, dos indivduos e das famlias (Beavers,
1982; Beavers & Voeller, 1983). Rolland adopta o modelo de Combrick-Graham
(1985) que descreve um modelo de ciclo vital familiar em espiral, que contempla um
sistema familiar de trs geraes que oscila no tempo entre perodos de elevada
35
coeso familiar (centrpetos) e perodos de baixa coeso (centrfugos). Estes perodos
coincidem com alteraes nas tarefas de desenvolvimento das famlias que requerem
vnculos intensos ou uma coeso elevada (educao de crianas pequenas) e tarefas
que enfatizam a identidade e autonomia pessoal (como na adolescncia). Os perodos
centrpetos e centrfugos implicam um encaixe entre tarefas de desenvolvimento
familiar e a necessidade relativa dos membros da famlia para canalizarem as suas
energias para dentro ou fora da famlia.
Nos perodos centrpetos a famlia concentra-se no seu interior, havendo marcao
dos limites exteriores, enquanto se diluem os que medeiam os indivduos. Nos
momentos centrfugos enfatizada a relao com o exterior, a estrutura muda para se
acomodar s metas que permitem a vida fora da famlia.
Existem algumas noes do ciclo vital familiar que permitem entender a
experincia das doenas crnicas. O ciclo vital alterna perodos de transio com
perodos de construo/manuteno de estruturas, ainda que certos perodos se
possam caracterizar por serem tanto centrpetos como centrfugos (Figura 4).
Figura 4 - Perodos dos ciclos evolutivos familiares e individuais


Os conceitos centrpetos e centrfugos permitem relacionar os ciclos vitais da
doena, com os dos indivduos e os das famlias. Na generalidade, as doenas graves
implicam movimentos centrpetos no sistema familiar, semelhantes chegada de um
novo membro. Os sinais e sintomas, a perda de funes, as necessidades de
adaptaes ou a aquisio de novos papis relacionados com a doena e o medo da
CICLO VITAL
Perodos de Construo ou
manuteno de estruturas
Perodos de Transio
versus
versus versus
Centrpetos Centrfugos Centrpetos Centrfugos
Transio
Construo e manuteno de estruturas
Centrpeto
Centrfugo
36
perda requerem que a famlia se oriente para dentro. Esta orientao provoca
ansiedades normativas diferentes dependendo dos estados de desenvolvimento da
famlia e dos indivduos.
muito varivel o grau de impulso centrpeto ou centrfugo nos diferentes tipos e
fases das doenas. Nas situaes de doena progressiva existem movimentos
centrpetos mais acentuados que numa situao de doena de curso constante, porque
a acumulao de novas necessidades de acordo com a evoluo da doena, implicam
que a famlia se mantenha fixada em si, podendo originar a paragem da evoluo do
ciclo vital dos outros membros. Numa doena de curso constante, no severamente
incapacitante, em princpio ser mais fcil que a famlia retome a evoluo natural do
ciclo vital. Nos casos de evoluo recorrente a famlia alterna perodos de centrao
em si com momentos de alvio das necessidades imediatas inerentes doena. A
maioria destas famlias mantm um estado de alerta constante, implicando
movimentos centrpetos, apesar dos perodos assintomticos.
Idealmente as famlias devem adaptar a estrutura de resposta doena com o
perodo centrpeto ou centrfugo que vivem. Contudo, o momento centrfugo pelo qual
a famlia passa pode ser afectado pelo incio da doena ou incapacidade. Um adulto
jovem que se separou da famlia pode ter que voltar famlia de origem para que esta
o cuide, em caso de doena crnica ou incapacidade. A autonomia e a individuao
dos filhos e dos pais ficam reduzidas, abandonando-se temporria ou definitivamente
os interesses e prioridades ligadas emancipao.
Nas doenas menos graves, a estrutura familiar e individual vai requerer apenas
uma reviso e no uma reestruturao radical. O aparecimento de uma doena
crnica grave implica uma transio mais radical num momento em que a tendncia
individual e familiar de preservar a estabilidade da fase. Para obter sucesso ao lidar
com esta crise, a famlia tem que se adaptar a uma transformao completa da
estrutura mergulhando num estado de mudana prolongado.
, pois, imprescindvel conhecer a fase do ciclo evolutivo da famlia no momento
do diagnstico, assim como o estdio de desenvolvimento individual de cada um dos
seus membros (e no apenas do doente), porque a doena de um dos membros pode
alterar profundamente as metas de desenvolvimento de outro. A capacidade de cada
membro da famlia para se adaptar e o ritmo a que o faz est relacionado com o seu
prprio estdio de desenvolvimento e com o papel que detm na famlia (Ireys & Burr,
1984). As possibilidades de xito na adaptao nova situao dependem da sintonia
dos membros da famlia relativamente aos seus momentos evolutivos, o
desenvolvimento da flexibilidade e dos meios alternativos para a satisfao das suas
necessidades.
37
O aparecimento de uma doena crnica no ciclo evolutivo pode ser encarada de
modo normativo (por exemplo, expectvel considerando-se a idade e as
expectativas sociais) ou no normativo. A adaptao a uma doena crnica ou morte
de um membro da famlia so consideradas tarefas normais na velhice, mas se
ocorrem antes so encaradas como fora de prazo, o que mais disruptivo (Herz,
1988; Neugarten, 1976). As doenas fora de fase alteram de forma sria o sentido e o
ritmo do ciclo vital. Se a doena crnica surge na idade adulta, pode condicionar a
educao e a criao dos filhos, uma vez que podem afectar as suas responsabilidades
financeiras (Herz, 1988). O impacto da doena crnica vai ainda depender do tipo de
doena e dos papis familiares do doente, da que famlias com papis mais flexveis
acabem por conseguir um melhor ajuste.
O ajuste a uma doena crnica implica que a famlia consiga responder a todas as
necessidades colocadas pela doena sem negligenciar o desenvolvimento familiar e
individual. O profissional pode antecipar pontos nodais do ciclo evolutivo relacionados
com a autonomia versus subordinao da doena. Pode ajudar os membros da famlia
a descobrir um equilbrio, que permita gerir os planos de vida e resolver sentimentos
de culpa e impotncia, encontrando recursos familiares e externos.
Sistema de crenas relacionados com a sade e a doena
Cada pessoa, individualmente, e como parte de uma famlia e de outros sistemas,
desenvolve um sistema de crenas, que podem influenciar os comportamentos
relativamente aos desafios que a vida lhes coloca (Kluckhohn, 1960). As crenas do
sentido e orientao vida familiar facilitando a continuidade entre passado, presente
e futuro. Desta forma, quando surge uma doena crnica, as crenas constituem uma
forma de enfrentar a doena. Em termos prticos as crenas constituem um mapa
cognitivo que orientam as decises e aces. As famlias como unidade desenvolvem
paradigmas sobre o funcionamento do mundo (Reiss, 1981). O conjunto de crenas
sobre a sade e a doena que a famlia desenvolveu, influenciam a forma como gerem
a doena e a procura de sade, por exemplo adoptando estilos de vida saudveis
(Rolland, 1987).
No momento do diagnstico, o desafio principal que se coloca famlia, a criao
de um significado da doena que preserve uma imagem de competncia e de controle
dentro de um contexto de incapacidade fsica ou psicolgica, perda parcial ou
progressiva, ou mesmo da morte. Kleinman (1988) refere que o aparecimento de uma
doena grave interpretado pela famlia como uma traio da confiana no corpo, na
sua invulnerabilidade e imortalidade. As crenas familiares sobre a sade permitem
entender os dilemas existenciais da famlia relacionados com o medo da morte, as
tentativas de negao da morte e o controle do sofrimento.
38
Na fase da crise relevante identificar as crenas da famlia que orientam o seu
discurso e estratgias de enfrentar a doena, o que inclui: i) normalidade; ii) relaes
corpo/mente, controle e enfrentamento; iii) significado que a famlia, grupo tnico,
religio e cultura atribuem aos sintomas (por exemplo, dor crnica), aos tipos de
doena (por exemplo as fatais), ou a certas doenas (por exemplo, a Sndrome da
Imunodeficincia Adquirida (SIDA); iv) os pressupostos sobre as causas da doena e o
que influencia o seu curso e resultado; v) factores multigeracionais que orientam o
sistema de crenas familiares sobre a sade; e vi) a antecipao dos pontos nodais da
doena, dos indivduos e do ciclo vital da famlia, os quais podem questionar as suas
crenas e ter necessidade de as alterar. Deve ainda avaliar como se compatibilizam as
crenas sobre a sade dentro da famlia e nos seus subsistemas (por exemplo marital,
parental, de famlia extensa), assim como entre a famlia e o sistema dos profissionais
da sade e a cultura em geral.
Crenas sobre a normalidade
As crenas familiares sobre a (a)normalidade e a importncia que os membros da
famlia do relativamente a aceitar e ao que podem fazer face doena crnica
trazem implicaes de largo alcance no contexto de uma adversidade extensa. Os
valores familiares que permitem que a famlia aceite que tem um problema sem
estigmas implicam vantagens para enfrentar a situao de doena crnica, ao permitir
a ajuda externa e a manuteno de uma identidade positiva. Pelo contrrio, se a
famlia detm valores que entendem a ajuda externa como sinnimo de incapacidade
da prpria famlia, a adaptao fica comprometida.
Sensao de controlo familiar sobre a doena
importante conhecer a definio de controlo que a famlia detm e como
transpe essa crena para a doena. A capacidade da famlia lidar com a doena
semelhante ao conceito de locus de controlo (Lefcourt, 1982; Dohrenwend &
Dohremwend, 1981), que pode ser definido como a crena sobre o ter no influncia
no curso e resultado de uma doena. Levenson (1973, 1974, 1975) refere que vital
distinguir se as crenas da famlia atribuem um controlo interno, externo casual ou
externo dependente de outros. Um controlo interno significa que o indivduo ou famlia
acredita que pode afectar o resultado de determinada situao, ou seja, as pessoas
crem que so responsveis pela sua sade e que tm o poder de se recuperarem
(Walston, Walston & Kaplan, 1976; Walston & Walston, 1978). No controlo externo
casual as pessoas admitem que os resultados no so dependentes das suas atitudes
e comportamentos, encarando o aparecimento de uma doena como dependendo da
sorte/azar e que o destino ir determinar a recuperao. Aqueles que vem o controlo
da doena dependente de outros, crem que os profissionais de sade, Deus e, por
39
vezes, membros influentes da famlia exercem um controlo sobre os seus corpos e/ou
sobre o curso da doena.
As crenas familiares sobre o controlo afectam a natureza das relaes com a
doena e com o sistema de sade, indicando a atitude e comportamento de sade que
iro adoptar relativamente adeso ao tratamento e reabilitao. As famlias que
tm uma viso da doena, do curso e resultado como fruto do destino, estabelecem
relaes fracas com os profissionais de sade. Em qualquer relao teraputica
essencial que se alcance uma acomodao aos valores que facilite o trabalho entre a
pessoa, a famlia e a equipa de sade. As famlias que no sentem entendidas pelos
profissionais reagem frequentemente a esta carncia de acordo com o seu nvel bsico
das crenas.
Crenas familiares sobre a causa da doena
As crenas sobre o que causa da doena devem avaliar-se de forma distinta das
crenas sobre o que afecta o resultado. Existe uma grande incerteza sobre a
importncia relativa de uma srie de factores biopsicossociais que permitem s
pessoas atriburem causas da doena. Quando os membros da famlia so
questionados sobre as causas da doena, as suas respostas reflectem um misto de
informao mdica e mitos familiares. Entre os mitos familiares negativos encontram-
se castigos por faltas anteriores (por exemplo, relaes extra matrimoniais),
acusaes a um membro familiar (o teu alcoolismo que me ps doente),
sentimentos de injustia (porqu a mim, se sou uma boa pessoa), genticos (por
exemplo toda esta parte da famlia est afectada pelo cancro), negligncia por parte
do doente (ter tido condutas que levaram ao aparecimento da doena) ou dos pais
(por exemplo o sndrome da morte sbita da criana) ou, simplesmente, m sorte.
As famlias que respeitam os limites do conhecimento cientfico, confirmam uma
competncia bsica e promovem uma utilizao de estratgias mltiplas biolgicas e
psicossociais. No entanto necessrio descobrir as atribuies causais que implicam
culpa e vergonha, uma vez que impedem a famlia de gerir mecanismos de adaptao
e enfrentamento. Quando algum se sente culpado pelo aparecimento de uma doena
fatal noutro membro da famlia, pode sentir-se culpado de ter causado a morte ao
outro, por exemplo: um marido que suspeita que o seu alcoolismo causou a doena do
foro cardaco da esposa e a consequente morte, pode utilizar a bebida de forma mais
destrutiva, vtima da sua profunda culpa.
Adaptao do sistema de crenas
A flexibilidade com que as famlias aplicam as suas crenas importante para se
entender a expresso do seu controlo. As famlias com crenas flexveis, numa
40
situao de morte, conservam algum sentido de competncia mais que uma derrota
profunda. A morte do doente cuja doena prolongada constitui para a famlia uma
sobrecarga pode trazer alvio, bem como tristeza. A sensao de alvio, por ser avessa
s normas sociais, pode originar reaces de culpa que se expressam em sentimentos
como a depresso e a relaes familiares deterioradas. Os profissionais de sade
devem ajudar as famlias no sentido de diminurem a culpa e atitudes defensivas e a
aceitarem sentimentos ambivalentes.
A aplicabilidade flexvel das crenas familiares e dos profissionais de sade
contribui para um bom funcionamento familiar. O controlo no se deve fixar de forma
rgida e exclusiva a um resultado biolgico (a sobrevivncia e a cura) como
determinante do xito. As famlias podem express-lo de uma forma holstica, em que
o xito resulte de uma implicao e participao no processo geral. A distino entre
curar a doena e curar o sistema permite entender este processo. A cura do sistema
pode afectar o curso e resultado de uma doena, mas o resultado da doena no
necessariamente para a famlia o critrio do xito. Esta flexibilidade de controlo
permite que as relaes de qualidade na famlia ou entre a famlia e os profissionais
constituam o mais importante para definir o xito.
Crenas tnicas, religiosas e culturais
As crenas relacionadas com a sade e doena dependem da pertena a um grupo
tnico, raa e religio (McGoldrick, Pearce & Giordano, 1982; Zborowski, 1969). As
normas variam em diversas reas: papel apropriado do doente, tipo e grau de
comunicao sobre a doena; quem deve incluir-se na equipa (famlia extensa,
amigos, profissionais); quem deve ser o cuidador primrio; e rituais considerados
como normativos nas diferentes etapas da doena (como por exemplo, as viglias na
hospital, rituais funerrios).
Os profissionais de sade devem estar atentos a estas diferenas culturais, que
podem incluir diferenas entre o doente e os familiares, como um passo necessrio
para criar uma relao duradoura que suporte os vrios problemas colocados pelas
doenas crnicas. Existem situaes em que os profissionais devem ser flexveis e
suspender a sua prescrio, especialmente em relao a crenas culturais e familiares
que probem certas formas de tratamentos. Isto supe a aceitao de que o doente
e no o profissional de sade que tem a responsabilidade final de decidir sobre o seu
corpo.
Ajuste entre as crenas da famlia e do profissional de sade
Tambm importante conhecer-se o nvel de acordo e tolerncia entre as crenas
da famlia e do sistema de sade. Normalmente as crenas familiares, e do sistema de
41
sade, que supem um equilbrio entre a necessidade de consenso e a diversidade
aliada inovao permitem um mximo de opes. Se o consenso a regra as
diferenas individuais implicam desvio e deslealdade; se o princpio se baseia na
manuteno de diferentes ponto de vista aceita-se a diversidade, facilitando a
aquisio de novas formas de soluo de problemas propostos por uma doena
crnica.
Existe uma tendncia dos profissionais de sade para desautorizar os indivduos
fomentando a dependncia. Muitas das rupturas relacionais entre doentes no
cumpridores do tratamento e os profissionais de sade podem entender-se como
desacordos que no foram discutidos a este nvel.
O risco de coliso entre as crenas dos profissionais de sade e a famlia pode
aumentar devido ao limite ilusrio entre a fase crnica e a terminal. Os profissionais
fazem uso de todos os esforos para salvar a vida independentemente de obterem
sucesso ou no, e os familiares podem no saber interpretar os esforos contnuos
para salvar a vida mantendo esperanas vs. Os profissionais de sade podem
desenvolver um desejo profundo de negar a morte como um processo natural que
escapa ao controlo tecnolgico (Becker, 1973), os tratamentos paliativos podem
perpetuar a inabilidade dos profissionais para distinguirem entre o controlar a doena
das suas crenas sobre a participao nos cuidados ao utente. Os profissionais devem
considerar as suas prprias experincias e sentimentos sobre a doena e a morte de
forma a aumentar a sua habilidade para trabalhar de forma eficaz com famlias que
enfrentam uma doena grave.
3. A tipologia psicossocial do cancro e do acidente vascular cerebral
(AVC)
O cancro e o AVC so duas doenas crnicas com elevada incidncia na populao
portuguesa alm de apresentarem caractersticas psicossociais distintas e por tal
foram escolhidas para a interveno psicoeducativa (o proFamlias) que se avalia no
presente estudo.
O paciente a quem diagnosticada uma doena oncolgica encara a doena como
uma sentena de morte devido ao estigma envolvente do cancro preocupando-se com
a interaco com os outros e percepcionando a falta de controlo e competncia sobre
a doena. O paciente que sofreu um AVC preocupa-se com a probabilidade de
reincidncias e adopta estilos de vida mais saudveis, apresentando-se mais optimista
quanto ao futuro (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
42
3.1 O cancro
A doena oncolgica vulgarmente designada na literatura por trs termos:
tumor, neoplasia e cancro. Em termos etimolgicos, cancro deriva do latim e significa
caranguejo. O uso deste termo remonta ao sculo V A.C., tendo Hipcrates observado
que as veias que irradiavam dos tumores do peito eram semelhantes a um
caranguejo.
O cancro uma designao que identifica o vasto conjunto de doenas, severas e
crnicas, caracterizadas pelo crescimento anmalo das clulas, que constituem
tumores malignos. Estes so diversos, com causa, evoluo e tratamento diferentes,
mas com um cunho comum: a diviso e crescimento descontrolado das clulas.
Em Portugal so diagnosticados anualmente cerca de 40000 novos casos de
cancro, a par do que se observa nos restantes pases da Unio Europeia (UE). A
incidncia tem vindo a aumentar moderadamente nas ltimas dcadas em
consequncia do progressivo aumento da esperana de vida (Barros et al., 2003). A
incidncia do cancro varia com o gnero: nos homens predomina o cancro da pele, do
clon e recto, prstata, pulmo e estmago; nas mulheres destaca-se o cancro da
pele, da mama, clon e recto, estmago e tero (Barros et al., 2003).
Em Portugal registam-se algumas diferenas em relao UE, nomeadamente:
maior incidncia de cancro do estmago e a menor incidncia do cancro do pulmo na
mulher; a mortalidade por cancro continua a aumentar mais de 6% ao ano em
Portugal (na maioria dos pases da UE a mortalidade tem vindo a diminuir desde o
incio da dcada de 1990). Em 2001, a taxa de mortalidade por cancro em Portugal,
foi de 1025,1 por 100.00 habitantes. Depois da patologia cardiovascular, aparece o
cancro como segunda causa de morte (213,2 por 100.000 habitantes) (Barros et al.,
2003).
A elevada mortalidade por cancro em Portugal deve-se provavelmente aos
seguintes factores: extrema fragilidade das polticas de preveno, escassa nfase na
importncia do diagnstico precoce, deficiente acesso aos sistemas de sade,
desigualdade na qualidade da teraputica, deficiente apoio ao doente oncolgico no
ps-tratamento e escasso apoio em termos de instituies de retaguarda.
Os principais factores de risco desta doena so o tabagismo, a obesidade, a vida
sedentria e a dieta tipo ocidental (rica em gorduras de origem animal e pobre em
frutos e vegetais frescos) (Barros et al., 2003).
Nesta seco comea-se por fazer uma abordagem mais biomdica do cancro,
para depois se inserir a abordagem psicossocial.
43
3.1.1 Gnese
A gnese e a evoluo do cancro tm vindo a deixar de ser um mistrio, embora
se mantenham dogmas por esclarecer que mantm esta entidade como um mito. Nas
ltimas dcadas, os investigadores tm realizado mltiplos progressos na identificao
das bases deste processo, principalmente, a nvel molecular.
O cancro uma doena da clula. Os cerca de 100 trilies de clulas que
constituem o organismo humano normal e saudvel vivem numa harmonia complexa e
interdependente, regulando constante e mutuamente a sua proliferao. As clulas
normais reproduzem-se apenas quando recebem instrues nesse sentido:
provenientes da prpria clula, dos seus mecanismos de controlo e de outras clulas
vizinhas. As clulas neoplsicas seguem instrues inapropriadas para a auto-
reproduo, possuindo algumas propriedades insidiosas, tais como a capacidade de
libertao e migrao para fora do local a que pertencem, invadindo tecidos ou rgos
adjacentes e formando colnias em locais distantes do corpo. Deste modo, os tumores
tornam-se cada vez mais agressivos e podem ser letais quando desorganizam e
destroem tecidos e rgos necessrios sobrevivncia do organismo (Weinberg,
1996).
Os progressos na rea da biologia molecular demonstram existir um elevado
nmero de genes implicados no processo neoplsico. Segundo o paradigma mais
aceite e estabelecido, o cancro teria sempre origem monoclonal, isto , todas as
clulas de um tumor descenderiam de uma mesma clula ancestral que, em
determinada altura (normalmente, vrias dcadas antes de o tumor assumir uma
traduo clnica), iniciou um programa de reproduo inapropriada. A transformao
maligna de uma clula resultaria da acumulao de mutaes em classes especficas
de determinados genes dessa clula (Weinberg, 1996).
Duas classes de genes assumem maior importncia no despoletar do fentipo
neoplsico, interferindo com o ciclo celular (sequncia de eventos de crescimento e
diviso celular): os oncogenes que activam estas propriedades e os genes supressores
de tumores que inibem esta capacidade. Em conjunto, estas duas classes de genes
constituem os factores que mais contribuem para a proliferao celular descontrolada.
Quando mutados, os proto-oncogenes podem tornar-se em oncogenes carcinognicos,
conduzindo a um excesso de proliferao celular; as mutaes podem conduzir o
proto-oncogene a codificar demasiadas protenas estimuladoras do crescimento ou a
uma forma hiperactiva destas protenas. Ao contrrio, os genes supressores
contribuem para a transformao neoplsica quando as mutaes provocam a sua
inactivao: a perda resultante de genes supressores tumorais funcionais vai privar a
clula de "traves" cruciais ao seu crescimento e multiplicao (Allred et al., 1997).
44
Para que um tumor maligno se desenvolva, as mutaes devem ocorrer em vrios
genes controladores do crescimento celular, formas alteradas de outras classes de
genes tambm participam na criao e evoluo de uma neoplasia, especificamente
capacitando uma clula proliferativa a tornar-se invasiva ou capaz de disseminao ao
longo do corpo.
A carcinognese inclui uma prolongada acumulao de danos em diversos nveis
biolgicos, incluindo alteraes genticas e bioqumicas a nvel celular e sub-celular.
durante esta fase pr-clnica ou "vida escondida" do cancro que as clulas neoplsicas
adquirem a grande maioria das caractersticas que iro influenciar a evoluo posterior
e o futuro da doena. Em cada um destes nveis existe uma potencial oportunidade
para interveno: prevenir, retardar ou, at, parar e reverter a marcha gradual que
leva transio de clulas normais e saudveis para clulas malignas. A centrao na
cura da doena avanada limitou o valor da quimiopreveno (Greenwald, 1996). Com
o avano da cincia e o melhor conhecimento da histria natural do cancro, a
preveno ter indubitavelmente um papel mais relevante na reduo da incidncia e
da mortalidade por cancro.
3.1.2 Classificao tumoral
Numa perspectiva clnica os tumores benignos diferem dos malignos, pois nos
primeiros no h invaso local nem propagao para rgos distantes (metastizao).
As caractersticas citolgicas e histolgicas permitem distinguir se uma neoformao
benigna ou maligna e prever o seu comportamento clnico. Existem situaes de
excepo como: tumores de clulas com aparncia benigna que adoptam um
comportamento biolgico maligno e vice-versa; leses pr-malignas como a
metaplasia e a displasia (Marques & Pimentel, 1995).
Os tumores podem classificar-se segundo grau histolgico, histognese e a
classificao TNM e estadiamento.
Grau histolgico (grading)
O aspecto das clulas neoplsicas depende do tecido que lhe deu origem e do grau
de diferenciao (DeVita & Hellman, 1989).
Os tumores benignos e malignos de crescimento lento so semelhantes aos
tecidos normais. Os tumores que se diferenciam de forma moderada tm algumas
caractersticas celulares e histolgicas do tecido de origem, mas apresentam
alteraes citoplasmticas ou nucleares, de dimenso ou forma ou da relao
ncleo/citoplasma anormais. Os tumores indiferenciados apresentam alteraes
vincadas que podem impedir a determinao do tecido de origem. Nestes casos
45
utilizada a imunocitoqumica e a microscopia electrnica para detectar alguns
antigneos ou ultraestruturas caractersticas do tecido de origem.
O grau de diferenciao pretende avaliar a agressividade, definindo-se os graus 1
(bem diferenciado), o 2 (moderadamente diferenciado) e o 3 (pouco diferenciado)
(Wittes, 1991). O grau histolgico comporta um grande valor diagnstico e
prognstico para a maioria dos tumores, sendo a conjugao do grau histolgico, tipo
histolgico e estadiamento que permite uma melhor avaliao prognstica e que
determina o tratamento (Wittes, 1991).
Histognese
Os tecidos orgnicos podem dividir-se em quatro grupos: tecido epitelial;
conjuntivo e msculos; hematopoiticos e linfide; e nervoso (DeVita & Hellman,
1989). Os tumores podem classificar-se de acordo com a localizao nestes grupos.
Nos tecidos epiteliais inclui-se: a pele, mucosas do tubo digestivo, aparelho
respiratrio e vias urinrias; algumas vsceras slidas como o fgado, pncreas,
glndulas salivares, tecido mamrio e o rim (compostos de glndulas ou tbulos).
Os tumores epiteliais benignos designam-se papilomas, se provm de epitlios de
superfcie malpighianos (como a pele ou epitlio de transio urinrio) ou adenomas
se provm de epitlios glandulares.
Os tumores malignos denominam-se: carcinomas se provm de um tecido epitelial
(so os tumores malignos mais frequentes no homem); adenocarcinomas, quando
derivam de epitlios glandulares (como a mama, estmago, pulmo, clon);
carcinomas escamosos, se resultam do epitlio escamoso (como a pele, esfago,
pulmo); carcinomas de clulas de transio se advm do epitlio de transio.
O tecido conjuntivo e msculo so analisados em conjunto uma vez que
apresentam caractersticas em comum. O tecido conjuntivo composto por vrios
tipos de tecidos: fibroso (abundantes fibras de colagneo entre as clulas); adiposo
(clulas que acumulam gordura); osso (formao de matriz fibrosa que calcifica);
cartilagem; e sinovial (reveste as articulaes). O tecido muscular composto por dois
tipos de tecido: muscular liso e muscular estriado.
Na denominao dos tumores benignos destes tecidos utilizado o sufixo oma,
enquanto os malignos so designados por sarcoma. Mas, todos so referenciados pelo
tecido de origem.
Existem sarcomas com nomenclaturas associadas a alguma caracterstica
especfica. Por exemplo, o sarcoma de Kaposi conhecido pela associao SIDA
(Sndrome da Imunodeficincia Adquirida), tendo sido descritos trs tipos: na sua
46
forma epidmica, descrita em 1872 por Kaposi, em que a doena tinha expresso
essencialmente cutnea; a forma endmica, frequente na frica a Sul do Sahara,
atinge os jovens e caracteriza-se por um curso agressivo e expresso visceral; a
forma associada SIDA, que tambm tem um curso agressivo, atinge a pele, mucosas
e vsceras.
O tecido hematopoitico compreende os intervenientes das clulas sanguneas,
distribuindo-se pela medula ssea, distinguindo-se quatro tipos: a eritride (origina os
glbulos vermelhos); a mielide (d origem maioria dos glbulos brancos e aos
leuccitos granulares); a monoctica (d origem os moncitos e os macrfagos) e a
megacarioctica (d origem s plaquetas). O tecido linfide (origina os linfcitos e
plasmcitos) distribui-se pelos gnglios, tecido linfide da orofaringe, paredes
intestinais (placas de Peyer), medula branca do bao (corpos de Malpighi) e timo.
A classificao das neoplasias originadas nestes tecidos complexa. Adquire a
nomenclatura de leucemia quando existe uma proliferao neoplsica generalizada das
clulas hematopoiticas ou linfides. A doena inicialmente pode limitar-se medula
ssea, mas frequentemente manifesta-se por o sangue perifrico com leucocitose e
clulas malignas circulantes e pela infiltrao difusa de rgos como os gnglios, bao,
fgado e os rins. A classificao das leucemias baseia-se no nome das clulas que as
originam e dividem-se em agudas e crnicas de acordo com a sua agressividade e
tempo de evoluo.
Adopta a nomenclatura de linfoma a proliferao de clulas linfides limitada aos
gnglios. Os tecidos extra ganglionares (como a medula, fgado, timo ou bao) podem
ser atingidos, mas no h clulas malignas circulantes, nesta situao trata-se de um
linfoma leucemizado ou de uma leucemia linfobstica. A Doena de Hodgkin (DH)
distingue-se dos Linfomas linfocticos (linfomas no Hodgkin - LNH) pelas
caractersticas histolgicas e clnicas. Na primeira aparecem as clulas de Stenberg e
as clulas de Hodgkin (pensa-se que so as malignas) num meio rico em linfcitos e
tecido conjuntivo. A DH divide-se em quatro tipos de prognstico progressivamente
pior: DH de predomnio linfoctico; DH de esclerose nodular; DH de celularidade mista;
DH de depleco linfoctica. Actualmente sabe-se que esta classificao est
incompleta, uma vez que existem formas de transio DH e LNH.
Apesar de controverso aceite de que os linfomas se podem classificar baseados
em dois aspectos: i) arranjo celular em padro folicular ou difuso; ii) tipos de clulas
grandes e clulas pequenas. Os linfomas difusos ou de clulas grandes evoluem de
forma agressiva, ao contrrio dos linfomas foliculares ou de clulas pequenas.
Recentemente, conclui-se que se podem classificar consoante o fentipo imunolgico
47
em linfcitos B ou T, que ajuda compreenso da biopatologia mas tem pouco
interesse prognstico, generalizando: 80% dos linfomas so B e 20% so T.
Podem ainda ser divididos segundo o grau de agressividade, em linfomas de alto e
baixo grau de malignidade. Os linfomas de baixo grau B (constitudos por pequenos
linfcitos com ou sem linfcitos grandes), surgem normalmente em estdios
avanados, so incurveis, mas tm um bom prognstico devido sua evoluo lenta,
podendo evoluir para linfomas de alto grau. Os linfomas de baixo grau T incluem os
linfomas cutneos T, a micose fungide e o seu correspondente com clulas
circulantes, a sndrome de Sesary. Os linfomas de alto grau de malignidade so mais
agressivos que os de baixo grau e incluem: os centroblsticos (clulas B); os
imunoblsticos (clulas B e T); os linfoblsticos (clulas B e T); linfoma de tipo Burkit
(clulas B); leucemia-linfoma de clulas T adultas (recentemente descrita e
relacionada com o HTLV-1 altamente agressiva).
semelhana de outros tecidos, existem tipos especiais de neoplasias no
integrados nas classificaes como o linfoma linfoplasmacitide, os linfomas que
surgem no tecido linfide das mucosas ou linfomas do MALT (Mucose Associated
Lymphoid Tissue), os linfomas anaplsticos de grandes clulas T ou linfomas Ki+
(CD30+), o linfoma esclerosante do mediastino e os linfomasde clulas T perifricas.
O tecido nervoso constitudo fundamentalmente por dois tipos de clulas: os
neurnios e as clulas de suporte ou glia (incluem os astrcitos, oligodendrcitos,
clulas ependimrias e a micrglia). Nos nervos perifricos existem as clulas de
Schwan e os fibroblastos. A classificao dos tumores benignos e malignos baseia-se
no nome das clulas que as originam.
Os tumores da glia ou gliomas no obedecem a uma diviso clara em maligno e
benigno por critrios histolgicos (mesmo os mais diferenciados no so capsulados e
invadem o tecido normal adjacente). So classificados atravs de uma graduao que
varia entre 1 (bem diferenciado e baixa malignidade) e 4 (pouco diferenciado e alta
malignidade). Em comum tm a dificuldade em serem curados, devido sua tendncia
infiltrativa e impossibilidade de resseco completa.
Faz-se, ainda, a referncia a tumores especiais e/ou de outros sistemas, tais
como: i) tumores do sistema endcrino (carcinides que so cancros do epitlio com
baixo grau de malignidade, mas que se podem disseminar, provm das clulas de
Kulchitski; tumores neuroendcrinos que provm das clulas Amine Percursor Uptake
and Decarboxilation); ii) tumores das clulas germinais (tumores seminomatosos ou
degerminomas e tumores no seminomatosos); iii) coriocarcinoma (com origem no
trofoblasto, surgem na mulher grvida); iv) melanoma maligno (tem origem em
melancitos da pele ou olho e o prognstico relaciona-se com a sua espessura ou com
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o grau de penetrao na pele, o prognstico mau se metastisado); v) tumores
embrionrios das vsceras (com origem em clulas embrionrias j programadas na
diferenciao visceral e surgem mais frequentemente nas crianas); vi) tumores do
tecido Cromafim e Paragnglios (ambos raramente malignos); vii) tumores do timo
(os timomas tm origem no epitlio tmico e associam-se a vrias doenas sistmicas
autoimunes como a miastenia gravis, a aplasia medulare hipogamaglobulinemia,
sendo bem delimitados e tendo um crescimento lento, ao contrrio do carcinoma
tmico que bastante agressivo).
Classificao TNM e estadiamento
A avaliao da extenso do tumor o aspecto mais importante na clnica
oncolgica, ps-diagnstico de malignidade, pois condiciona o tratamento e o
prognstico.
Esta classificao baseia-se na evoluo das doenas malignas: a extenso local
(dimenses tumorais e invaso local parmetro T); a extenso regional (localizao
e nmero de gnglios parmetro N); e a extenso distncia (metastizao visceral
parmetro M). Estes parmetros reflectem diferentes estdios ou fases da doena a
que correspondem diferentes prognsticos (Beahrs & Myers; 1983): T, define-se pela
dimenso do tumor e pela invaso dos rgos vizinhos, tendo implicaes de ordem
teraputica e prognstica (o T1 normalmente curvel pela cirurgia, enquanto o T4 se
refere a um estdio de doena incurvel, localmente avanada e de mau prognstico);
N, caracteriza-se pela ausncia de adenomegalias patolgicas na zona de drenagem
linftica do tumor (o N1 indica adenomeglias patolgicas mveis e livres entre si, o
N2 ou N3 reflectem aglomerados ganglionares ou gnglios aderentes); M, deve ser
pesquisado como estadiamento inicial na vigilncia e na avaliao da progresso da
doena. A extenso da doena pode ser estratificada com base na avaliao do T, N e
M desde localizada a generalizada (estadiamento) (Quadro 1).
Quadro 1 - Estdios do cancro
Estdio Caractersticas
Estdio I Tumor primitivo de pequenas dimenses (T1) sem adenopatias (N0), nem
metstases (M0).
Estdio II Maior extenso local (T2) associada a invaso ganglionar mnima (N1).
Estdio III O tumor primitivo invade o rgo (T3) e/ou existem adenopatias
importantes (N2 ou N3).
Estdio IV Tumor no opervel, demasiado extenso, acompanhado ou no de
adenopatias importantes e/ou existncia de metstases.
(Fonte: Marques & Pimentel, 1995:V-18)

49
3.1.3 Tratamentos
Nos tratamentos do cancro inclui-se a cirurgia radical e conservadora, radioterapia
e quimioterapia (Stearn, Sternberg & DeCosse, 1988).
Cirurgia oncolgica
Podem distinguir-se, essencialmente, quatro tipos de cirurgia oncolgica: i)
cirurgia para diagnstico, pois a malignidade avalia-se com base na anlise histolgica
dos tumores; compreende a biopsia aspirativa (aspirao de clulas atravs duma
agulha), a biopsia por agulha (obtm-se um cilindro de tecido), a biopsia incisional
(permite ressecar uma parte do tumor), a biopsia excisional (retira o tumor) e a
cirurgia de estadiamento (avalia a extenso da doena); ii) cirurgia preventiva, que se
executa em situao de resseco profilctica do rgo, quando se conhecem doenas
genticas ou congnitas associadas a um tipo de cancro; iii) cirurgia para tratamento,
que de acordo com o objectivo pode ser de inteno curativa (quando se remove a
totalidade macroscpica do tumor) de inteno paliativa (aliviar um sintoma como a
dor ou hemorragia ou para evitar um quadro grave previsvel como a obstruo
ureteral ou intestinal), de reduo tumoral (reduz-se a massa tumoral para permitir
uma maior eficcia da radioterapia ou quimioterapia), das metstases (que se forem
isoladas pode ser curativas e a hormonal em que existe a ablao de uma glndula
endcrina com a inteno de se obter um efeito teraputico; iv) cirurgia reconstrutiva,
efectuada aps uma cirurgia curativa com o objectivo de repor a anatomia por razes
estticas ou funcionais com possvel reabilitao.
Radioterapia
A radioterapia consiste na aplicao de uma radiao ionizante sobre um tecido
biolgico com o objectivo teraputico. A sua utilizao permite a destruio do tumor
com preservao da estrutura, funo e esttica e pode ser de inteno curativa,
paliativa e de alvio sintomtico (Whiters & Peters, 1980).
A radioterapia curativa constitui a maior parte das irradiaes, procurando a
destruio de todas as clulas malignas. Pode ser associada cirurgia e
quimioterapia. A radioterapia paliativa usada em tumores considerados incurveis,
considerando que o controlo local traz vantagens para o doente. Pode associar-se
quimioterapia permitindo o controlo das metstases. A radioterapia de alvio
sintomtico usada para tratar um sintoma alarmante ou incapacitante para o
doente, tais como: a dor; a hemorragia de origem tumoral e podendo ser digestiva,
vesical, foro otorrinolaringolgico e ginecolgica; edemas por bloqueio linftico ou
compresso nervosa que surgem nos membros por atingimento axilar ou inguinal;
tumor ulcerado na pele, boca ou tumor desfigurante; alterao neurolgica quando
50
existe metastizao cerebral ou menngea; e riscos de fractura quando existe
metastizao ssea.
Quimioterapia
A descoberta de substncias com aco tumoral data do sculo XX com a
descoberta do arsenato de potssio e da toxina de Coley. Na dcada de 1940, com a
descoberta de Huggins e Hodges da aco dos estrognios no carcinoma da prstata,
iniciou-se a sua prtica.
A quimioterapia, alm de uma aco local, comporta uma aco sistmica sobre o
tumor (metstases e micrometstases). Este tratamento pode ser realizado com
diversas intenes: i) curativas, se os tumores podem ser curados apenas com a
quimioterapia; ii) adjuvantes, quando no ps-operatrio utilizada para destruir as
micrometstases sistmicas e possveis clulas residuais do leito tumoral; iii)
neoadjuvante quando utilizada no pr-operatrio; iv) paliativas, utilizada em fases
avanadas da doena tumoral com o objectivo de aumentar a qualidade de vida do
doente.
A toxicidade das drogas citotxicas um factor a considerar quando so prescritas
a um doente sendo ponderado o benefcio do seu efeito teraputico. Em variadas
situaes a toxicidade factor limitante a um tratamento curativo (Bonadonna &
Valagussa, 1981; Geller et al., 1990). A toxicidade hematolgica o mais frequente
dos efeitos colaterais da quimioterapia, surgindo 7 a 15 dias aps a administrao das
drogas citotxicas, sendo a leucopenia e a trombocitopenia os mais srios problemas
da quimioterapia que podem resultar em infeces ou hemorragias potencialmente
mortais. A toxicidade gastrointestinal, traduzida pelos vmitos e nuseas, so os
efeitos frequentes que incomodam bastante o doente (Lindley, Bernard & Fields,
1989). A toxicidade cutnea inclui a alopcia, reaces de hipersensibilidade e as
leses provocadas pelo extravasamento de drogas. As complicaes tardias podem ser
de dois tipos: as neoplasias secundrias s drogas anti-neoplsicas e a toxicidade
gonodal definitiva (esterilidade tanto para o homem como para a mulher).
3.1.4 Tipologia psicossocial do cancro
A caracterizao do cancro relativamente tipologia psicossocial revela-se uma
tarefa difcil por existirem diversos tipos de cancro que condicionam a organizao da
sua tipologia psicossocial. Nesse sentido foi construdo um quadro (Quadro 1) que
apenas contm alguns exemplos de alguns tipos de cancro (Sousa, Mendes & Relvas,
2007):

51

Quadro 2 - Exemplos de tipos de cancro segundo a tipologia psicossocial

Incapacitante

No incapacitante

Agudo

Gradual

Agudo

Gradual

Progressivo
Leucemias
Cancro do
pulmo
Cancro da mama
metastizado.
Leucemia aguda.
Cancro do Pncreas.
Cancro do Fgado.
Melanoma

Recadas
F
a
t
a
l

Cancros incurveis
em remisso

Progressivo

Recadas

Constante
P
o
s
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a

a

v
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d
a

Doena de
Hodgkins

Progressivo
Cancro da mama
(em no idosos)

Recadas

Constante
N
o

f
a
t
a
l

Cancro do
clon/recto
(com ostomia)
Cancro da mama
(em idosos)
(Fonte: Sousa, Mendes & Relvas, 2007:39)

O incio pode ser gradual ou sbito (enfatizando a percepo dos pacientes e
famliares). O incio gradual refere-se s situaes que denotam a existncia de
ndulos que sendo acompanhados ou no podem evoluir para uma situao de cancro
ao fim de algum tempo. O incio sbito refere-se s situaes em que o paciente
apresenta sintomas e recorre ao mdico e percebe de forma inesperada que se trata
de cancro.
O curso da doena varia de acordo com a idade do paciente e o estdio do tumor.
Pode ser progressivo (por exemplo, o cancro da mama em no idosos), constante (por
exemplo, o cancro da mama em idosos) ou por recadas (por exemplo o caso dos
cancros incurveis em remisso).
O resultado pode assumir diversas formas: ser fatal, pode encurtar a vida ou no
ser fatal. Para a grande maioria dos os pacientes e famlias o diagnstico de cancro
significa uma sentena de morte que tem subjacente um fim de vida doloroso (Sousa,
Mendes & Relvas, 2007). Actualmente existem tratamentos que melhoram a qualidade
de vida destas pessoas implicando uma diminuio da mortalidade associada ao
cancro com alguma diminuio do estigma, mas, ainda patente que quando um
cancro acontece a um elemento da famlia todos sentem que uma sentena de
morte (Bloom et al., 1982).
52
No entanto as crenas sobre a morte associada ao diagnstico de cancro tm
algum fundamento (Pimentel, 2003), uma vez que a doena oncolgica actualmente
uma das principais causas de morte nos pases industrializados, assim como em
Portugal. De acordo com o Ministrio da Sade (2002), em 2000, estas doenas
representaram 20% das causas do nmero total de bitos, constituindo a segunda
causa de morte em Portugal, a seguir s doenas do aparelho circulatrio. Esta
incidncia do cancro tem sido atribuda, amplamente, ao envelhecimento da populao
e aco de diversos agentes carcinognicos, como o tabaco e os carcinognios
industriais (Brunner & Suddarth, 1993).
A incapacidade pode ou no existir, e se est presente pode dar-se em vrias
reas e diferentes nveis. conveniente realar o estigma associado doena
oncolgica a que alguns autores fazem referncia sobre o favorecimento de todos no
estigma que envolve esta doena, tornando a comunicao e a informao pouco clara
e ambgua, aumentando, assim, a sua mistificao (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Um outro aspecto da doena oncolgica prende-se com o facto de poder existir a
dor oncolgica que atravs dos tratamentos actuais pode ser atenuada podendo
melhorar a qualidade de vida destes doentes (Marques & Pimentel, 1995).
O prolongamento da vida destes doentes deve-se melhoria das tecnologias de
diagnstico e tratamentos em oncologia que enfatizam a qualidade de vida destes
pacientes e familiares (Pimentel, 2003).
Alm de todo o exposto, o grau de previsibilidade inerente ao cancro tem uma
presena transversal, porque encontrando-se em todos os diferentes tipos da doena
em diferentes estadios, acaba por condicionar todas as fases psicossociais da doena
comeo, curso, resultado e incapacitao (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
3.2 O acidente vascular cerebral (AVC)
O AVC decorre de alteraes ao nvel da circulao sangunea cerebral, podendo
ser fundamentalmente de dois tipos: isqumico ou enfarte cerebral (normalmente,
designado por trombose), em que uma artria fica entupida por um cogulo ou
trombo, causando leses na zona cerebral que deixa de ser irrigada; e hemorrgico
(designado, muitas vezes, por derrame), subsequente acumulao de sangue numa
dada zona cerebral, por rompimento de uma veia.
O AVC responsvel por mais de cinco milhes de mortes por ano em todo o
mundo, desta forma responsvel por um grande impacto a nvel individual, familiar,
social e econmico (Boehringer, 2004). a terceira causa de morte no mundo
ocidental, a seguir s doenas cardiovasculares e ao cancro. Os AVCs so a causa
53
mais comum da disfuno neurolgica na populao adulta, sendo responsveis por
cerca de 25% dos bitos nos pases desenvolvidos e por boa parte da incapacidade
(atingindo, principalmente, os mais idosos). Dos pacientes que sofreram um AVC: um
tero morrer, um tero sobreviver com grave disfuno e os restantes tero uma
boa recuperao com independncia funcional (Downie, 1998).
Em Portugal so a primeira causa de morte e a principal causa de incapacidade
nas pessoas idosas (Franco, 1995). Apesar de no se verificar alterao significativa
na incidncia dos AVCs, a sua prevalncia na populao crescente devido ao
aumento da populao idosa (Beech et al., 1996). As taxas de mortalidade por AVC no
nosso Pas tm vindo a decrescer: nos anos 1980 registou-se uma reduo de 24% e
nos anos 1990 a reduo foi de 25,1% sem variaes significativas entre sexos, mas
com grandes assimetrias regionais (DGS, 1995). As taxas de incidncia de AVC so
mais elevadas no sexo masculino (219,9%ooohab), do que no feminino
(177,1%ooohab) em todos os grupos etrios (DGS, 1994). Sublinhe-se que as taxas
de incidncia aumentam com a idade em ambos os sexos e que so raros os casos em
idades inferiores a 45 anos.
3.2.1 Gnese
O AVC consiste numa afeco cerebrovascular relacionada com a obstruo ou a
hemorragia de uma artria, envolvendo o hemisfrio cerebral ou tronco cerebral,
originando um dfice neurolgico sbito e especfico. definido pela OMS (1989)
como um sndroma caracterizado por um rpido desenvolvimento clnico de sinais dum
distrbio focal ou global das funes cerebrais, tendo uma durao superior a 24
horas, ou que origina a morte sem causas aparentes que no sejam de origem
vascular. Resulta, portanto, da restrio na irrigao sangunea ao crebro, causando
leso celular e dano s funes neurolgicas (Easton et al., 1998; Milikan, 1975).
A localizao e a extenso ou gravidade da leso podem determinar diversos tipos
de leses, nas funes motoras, sensitivas, mentais, de percepo e/ou da linguagem.
O dfice neurolgico focal que resulta de um AVC um reflexo do tamanho e
localizao da leso e da quantidade de fluxo sanguneo colateral (Ryerson, 1994). As
deficincias motoras caracterizam-se por paralisia completa (hemiplegia) ou
diminuio de fora (hemiparsia), no lado oposto ao hemisfrio lesado. Assim, a
localizao da leso quanto ao hemisfrio poder ou no comprometer funes
superiores (Israel, 1995).
O aparecimento da doena vascular tem como causas mais frequentes um trombo,
uma embolia ou hemorragia, secundria ao aneurisma ou a anormalidades do
desenvolvimento. Podero existir outras causas menos frequentes como os tumores,
54
abcessos, processos inflamatrios e traumatismos (O'Sullivan, 1993). Os processos
patolgicos que resultam de um acidente cerebrovascular podem ser divididos em trs
grupos de alteraes que definem tipos de AVCs segundo a etiologia: trombticas,
emblicas e hemorrgicas (Adams & Victor, 1996).
Thelan et al. (1993) consideram que a natureza etiolgica do AVC se pode limitar
a dois tipos bsicos: o isqumico e o hemorrgico. O isqumico aquele que resulta
da ocluso de um vaso, resultando de causa emblica ou trombtica. Os emblicos
ocorrem subitamente e o dfice atinge a intensidade mxima de imediato. Os
trombticos tende a exibir um incio repentino, evoluindo de forma um pouco mais
lenta no decorrer de um perodo de minutos ou horas, raramente dias. Nas situaes
de hemorragia cerebral hipertensiva, o dfie progride continuamente desde que se
instala, durante um perodo de minutos ou horas (Downie, 1998).
3.2.2 Classificao
A classificao dos AVCs feita com base nas suas causas etiolgicas, podendo
assumir trs tipos: isqumicos (acidentes isqumicos transitrios AIT), lacunares e
hemorrgicos.
Os AITs surgem devido interrupo temporria do suprimento sanguneo ao
crebro (embolia cerebral), podendo os sintomas de deficincia neurolgica perdurar
apenas por alguns minutos ou por diversas horas. Depois de terminada a agresso,
no h evidncia de leso cerebral residual ou de disfuno neurolgica (O'Sullivan,
1993). Entende-se por embolia cerebral, a ocluso de uma artria cerebral por
partculas estranhas que previamente entram no sistema arterial (representam 15% a
20% dos AVCs isqumicos) (Sabin, 1995). Os AITs so disfunes neurolgicas de
causa vascular (indicao de doena trombtica) por isqumia cerebral transitria,
geralmente associados a espasmos do vaso cerebral ou hipotenso arterial sistmica e
so a causa mais comum da trombose cerebral (75% do total), da a necessidade da
identificao do mecanismo fisiopatolgico, procurando o controlo imediato da
situao clnica e visando uma interveno futura no mbito da preveno.
Caldas (1996) afirma que 22% a 51 % dos doentes com AIT, vm a sofrer de AVC
no prazo de 5 anos. O'Sullivan (1993) refere que o AIT responsvel por 57% dos
AVCs. Um AIT um marcador seguro de doena vascular generalizada, pelo que
necessita de encaminhamento para a avaliao, diagnstico e tratamento adequado,
procurando desta forma prevenir a potencial ocorrncia do acidente vascular cerebral.
Os AVCs lacunares so enfartes muito pequenos (no superiores a 15 mm), que
ocorrem somente onde as arterolas perfurantes se ramificam dos grandes vasos, na
regio dos gnglios da base, na cpsula interna e no tronco cerebral. Ocasionam, uma
55
das cinco sndromes: hemiplgia motora pura, hemi-sndrome sensitivo puro,
sndroma sensitivomotor, disartria e hemiparsia atxica (Mart- Vilalta & Arboix,
1995).
Os AVCs hemorrgicos dividem-se em: hemorragia intracerebral e hemorragia
subaracnoideia (Wade, 1988).
As hemorragias intracerebrais ocorrem pela passagem de sangue para os tecidos
do crebro e acontecem por ruptura de um dos vasos cerebrais, com consequente
sangramento para o crebro, provocados por ruptura hipertensiva de um dos vasos
cerebrais. O fundamental na produo da leso o desenvolvimento de urna na rea
isqumica cujo volume excede vrias vezes o volume da hemorragia (Lecinana & Diez-
Tejedor, 1998). Pode ser causada por hipertenso, arteriosclerose ou ocorrer por
malformao vascular. A morte celular resulta da presena nos tecidos de
constituintes do sangue e agentes qumicos no sangue, do aumento da presso
resultante do cogulo em crescimento ou da ruptura do fluxo sanguneo distal (Black
&, Matassarin-Jacobs, 1996).
A hemorragia subaracnideia ocorre a partir do sangramento para o espao
subaracnide, podendo ser espontnea (causada por uma ruptura de um aneurisma
saculado ou malformao arteriovenosa) (O'Sullivan, 1993). Esta leso hemorrgica
pode ser secundria a uma hemorragia intracerebral ou a um traumatismo (Toole,
1979). A hemorragia macia resulta frequentemente de doena cardio-renal
hipertensiva, com o vaso enfraquecido por aterosclerose. A morte em poucas horas
ocorre, com frequncia, na sequncia de um sangramento cerebral macio, como
resultado de um rpido aumento da presso intracraniana e do deslocamento e
compresso do tecido cortical adjacente (O'Sullivan, 1993).
A sintomatologia do AVC depende de vrios factores, incluindo: localizao do
processo isqumico, tamanho da rea isqumica, natureza e funes da rea
envolvida e disponibilidade de um fluxo sanguneo colateral. A sintomatologia pode,
ainda, variar com a rapidez de ocluso de um vaso sanguneo, pois ocluses lentas
permitem que vasos colaterais assumam a circulao (Ryerson, 1984). O vaso
afectado mais frequentemente a artria cerebral, seguindo-se a cartida interna
(Schenk & Nosses, 1990).
Os principais factores de risco de AVC so os conducentes ao desenvolvimento de
aterosclerose. Algumas condies e hbitos de vida ocorrem com maior frequncia em
indivduos que apresentam a aterosclerose em comparao com a populao geral. O
conceito de factor de risco implica que o indivduo com pelo menos um factor de risco
apresente uma maior probabilidade de desenvolver um evento aterosclertico, em
56
detrimento de um que no apresente factor de risco, sendo que, a presena em
simultneo de vrios factores de risco acelera a aterosclerose (Harrison et al., 1998).
Conhecendo os factores de risco para a doena vascular possvel reduzir a
incidncia do AVC diminuindo a prevalncia dos mesmos factores de risco na
populao, identificando os indivduos no sentido de serem tratados de acordo com as
recomendaes do grupo de estudos das doenas cerebro-vasculares da Sociedade
Portuguesa de Neurologia (1997).
3.2.3 Tratamentos
A primeira interveno da equipa de sade visa identificar o tipo de ajuda
requerido pelo doente, atravs da anlise das suas capacidades na realizao de
actividades. De seguida, os cuidados so organizados de acordo com o grau de
(in)dependncia do doente em cada actividade. A (in)dependncia relaciona-se,
principalmente, com o grau de leso cerebral, mas fortemente influenciada pela
motivao do doente.
A interveno da equipa de sade na fase aguda envolve a resposta ao perigo de
vida, sendo necessrio implementar medidas, tais como: monitorizao e controle de
sinais vitais; controle do equilbrio hidro e electroltico; manuteno das vias areas
livres; colheitas de sangue doseamento da gasimetria arterial; controlo da tenso
arterial; controlo da temperatura corporal; monitorizao da diurese; cateterismo de
uma veia perifrica (no puncionar o brao afectado).
Em geral, os doentes comeam por ser tratados com o repouso no leito.
Ocasionalmente, possvel que os sinais neurolgicos de um doente piorem quando
ele se mantm de p, sentado ou quando levanta a cabea (Caplan, 1993). O
objectivo da teraputica a preveno secundria, isto , prevenir novo AVC e outros
acontecimentos vasculares, incluindo a morte por causa vascular, aps um acidente
isqumico ou aps o primeiro AVC (Ferro et al., 1998)
Aproximadamente, 25% dos doentes pioram durante as primeiras 24h a 48h aps
a hospitalizao, sendo a deteriorao difcil de prever, por isso se deve considerar
todos os doentes em risco de piorar neurologicamente. O profissional de sade deve
estar atento para observar e reconhecer rapidamente as flutuaes do estado
neurolgico do doente.
O crebro humano possui um intenso metabolismo, que depende totalmente do
aporte sanguneo, pois praticamente no existe reserva de glicose ou oxignio. A
interrupo da circulao por 30 segundos causa diminuio do metabolismo neuronal,
em dois minutos esta cessa e cinco minutos depois ocorre o incio da morte celular.
57
No enfarte cerebral agudo, logo aps a cessao do fluxo arterial cerebral, a nvel
global ou focal, desencadeia-se um processo de lise celular, devido s alteraes
metablicas induzidas pela isqumia. A precocidade do tratamento nas diversas
etapas metablicas pode levar diminuio da zona de enfarte e da zona perilesional,
que conservam a integridade inica num perodo de 3-4 horas. Daqui resulta a noo
de janela teraputica: perodo durante o qual o incio de um tratamento
(mdico/cirrgico) leva diminuio da leso cerebral e/ou da recuperao do doente,
englobando a janela de reperfuso (perodo durante o qual a recirculao reverte
completamente a isqumia, sem sequelas); e a janela de citoproteco (perodo
durante o qual pode haver reperfuso das clulas isquemiadas que j iniciaram o
processo de citlise) (Rosas, 1997).
Um dos importantes componentes do tratamento de emergncia a manuteno
de uma oxigenao adequada dos tecidos (Adams et al., 1995). Da hipoxia resulta o
metabolismo anaerbico e a exausto das reservas de energia, capazes de aumentar a
extenso das leses cerebrais e piorar os resultados. As causas mais comuns de
hipxia so a obstruo parcial das vias areas, a hipoventilao, a pneumonia de
aspirao e a atelectasia. A proteco das vias areas e a assistncia ventilatria so
componentes cruciais para ressuscitar os doentes graves (com um estado de
conscincia diminudo). Nestas circunstncias, deve-se colocar um tubo endotraqueal
se as vias areas se encontrarem ameaadas. No existem elementos que confirmem
serem benficos os suplementos de oxignio, pelo que no h razo para se
administrar rotineiramente esta teraputica. No entanto, deve ser administrado
sempre que houver sinais de hipoxia, detectados mediante determinao dos gases no
sangue ou quando houver outras razes para se fornecerem suplementos de oxignio.
Num doente com AVC isqumico, que na admisso hospitalar apresenta
hipertenso arterial, esta no deve baixar-se bruscamente pois pode causar
hipoperfuso cerebral e agravar a zona de isqumia (Adams et al., 1995; Rosas,
1997). A elevao da presso arterial pode resultar do stresse do acidente, da bexiga
cheia, de dores, de hipertenso subjacente, duma reaco fisiolgica hipoxia
cerebral ou de maior presso intracraniana. A presso arterial pode descer quando se:
muda o doente para uma sala sossegada; esvaziada a bexiga; so controladas as
dores; ou descansa.
Nos casos de hipertenso severa, deve proceder-se cuidadosamente sua
diminuio para evitar que o estado neurolgico se agrave. Pode justificar-se a
utilizao precoce de medicamentos por via parentrica, quando a presso arterial alta
se associa a transformao hemorrgica, enfarte do miocrdio, insuficincia renal
decorrente da hipertenso acelerada ou da disseco da aorta torcica. Em geral, os
58
medicamentos anti-hipertensivos devem ser abandonados, a no ser que a presso
mdia calculada (a soma da presso sistlica com o dobro da presso diastlica,
dividida por trs) seja superior a 130mmHg ou que a presso arterial diastlica seja
superior a 220mmHg.
No existem elementos clnicos acerca da utilidade da hipotermia ou dos
antipirticos, no entanto em estudos experimentais constata-se que a diminuio da
temperatura do corpo reduz a extenso do enfarte. Deve determinar-se a origem de
qualquer febre que ocorra aps o enfarte e trat-la com produtos antipirticos.
Ainda permanece uma incgnita sobre se a hiperglicmia piora os acidentes
cerebrovasculares. Em alguns estudos verificou-se uma correlao de mau prognstico
entre um AVC e um elevado nvel de glicose no sangue (Pulsinelli et al., 1985). O
tratamento de um elevado nvel de glicose no sangue em vtimas de AVC deve ser
semelhante ao aplicado a outras pessoas com elevados nveis igualmente.
Reciprocamente, a hipoglicmia pode causar sintomas focais similares ao AVC, nesta
situao, a administrao precoce de glicose pode reverter esses sintomas (Adams et
al., 1995).
A teraputica aguda do enfarte cerebral assenta na utilizao criteriosa de vrios
frmacos. Talvez o factor mais importante para o seu sucesso seja o rpido
reconhecimento da situao e a chegada rpida do doente a um centro vocacionado
para o tratamento do enfarte cerebral (Urgncia Cerebrovascular), que tm
demonstrado conseguir diminuir a mortalidade e morbilidade, assim como as
intercorrncias e controlar os custos (Rosas, 1997).
3.2.4 Tipologia psicossocial do AVC
A caracterizao do AVC relativamente tipologia psicossocial a seguinte: tem
um incio sbito; tem uma evoluo geralmente constante; o resultado relaciona-se
com o facto de poder ser fatal (no caso de ser um AVC hemorrgico pode ser fatal em
pouco tempo) ou encurtar o tempo de vida; causa incapacidade que ocorre em
diferentes graus; e uma doena relativamente previsvel.
O AVC tem um incio sbito, surgindo sintomas pouco antes da sua ocorrncia.
Podem existir alguns factores clnicos anteriores que indiciam a probabilidade da
ocorrncia da doena, mas os sintomas no so visveis.
O curso do AVC , geralmente, constante sendo que aps um perodo de
recuperao o doente fica com algum nvel de incapacidade (ligeiro, moderado ou
severo).
59
O resultado desta doena pode ser variado atendendo a vrios factores (como o
tipo de AVC, condies do paciente): pode ser fatal e fulminante (nos casos do AVC
hemorrgico pode ser fatal em poucas horas); pode encurtar a vida (em que o
paciente apesar de sobreviver ao momento agudo da doena passados uns dias ou
meses acaba por falecer); e pode no ser fatal situao em que aps um perodo de
recuperao o paciente prossegue com a sua vida, apesar de poderem existir sequelas
(incapacidades) que marcam definitivamente o episdio, exigindo a adopo de estilos
de vida mais saudveis (ter cuidados com a alimentao, abolir o consumo de lcool e
tabaco, praticar exerccio fsico, manter vigilncia da sua sade) de forma a evitar a
reincidncia.
A incapacidade surge sempre associada a esta doena podendo ser de vrios
nveis: ligeira, moderada ou severa. Esta incapacidade provoca um marcado impacto
na familia, na sociedade e na economia. A DGS (Direco Geral de Sade) em 1996
efectuou um estudo e verificou que 13,8% dos doentes que sofreram AVC tinham j
uma incapacidade grave antes da sua ocorrncia, 59,3% estavam independentes e
15,0% apresentavam uma incapacidade ligeira. Aps a ocorrncia do AVC verificou
que 24% apresentavam uma incapacidade grave, 18,2% uma incapacidade ligeira e
30,8% ficaram independentes. Uma particularidade do AVC reside no facto de que a
maioria dos pacientes recuperam das leses adquiridas (Ramires, 1997). Este autor
refere que, dos doentes vtimas de um AVC, 8,1% atingem um melhor nvel funcional
s 6 semanas, 90,0% atingem-no aos 3 meses e apenas 5,0% far algum progresso
aps este perodo, sendo quase inesperada qualquer grande melhoria funcional ou
neurolgica aps esse perodo.
O AVC uma doena relativamente previsvel, uma vez que aps um primeiro
acidente a probabilidade de ocorrncia de um novo AVC maior. Verifica-se que um
dos medos de quem sofreu um AVC o da repetio, como tal o paciente e famlia
devem estar atentos e adoptarem medidas de preveno como o controlo dos factores
de risco (hipertenso arterial, tabagismo, diabetes, colesterol elevado e consumo
excessivo de bebidas alcolicas), uma dieta alimentar adequada, praticar exerccio
fsico, e cumprirem o protocolo teraputico.
Em face do exposto, e da magnitude da ocorrncia de um AVC os cuidados alm
de serem orientados para a fase aguda tambm o devem ser no sentido de
acompanhamento do paciente e famlia no decorrer do longo processo que a
recuperao e reestruturao impostas por um AVC.
61
CAPTULO II O DOENTE, A DOENA E A FAMLIA
Introduo
A ocorrncia de uma doena crnica um momento de crise individual e familiar,
exigindo mudanas no doente, na famlia e em cada membro da famlia.
Perante uma doena crnica a pessoa doente tem de se adaptar s limitaes e/ou
novas condies geradas, sendo necessrio reenquadrar as vivncias individuais e
aprender a viver com a doena. A famlia, enquanto grupo primrio de identidade e
socializao, semelhana do sujeito doente, precisa de se reorganizar e adaptar
nova situao, porque o paciente pode precisar de cuidados, mas tambm porque a
prpria famlia e os seus elementos vivem o impacto da doena. Desta forma os
papis e tarefas da famlia so alterados e (re) distribudos de forma a ajudar o
paciente e dar resposta, quer s novas, quer s normativas necessidades emocionais,
desenvolvimentais e instrumentais. A doena vivida de forma colectiva pela famlia,
uma vez que quando um membro adoece toda a sua rede social sofre alteraes.
Figura 5 - Tringulo comunicacional: sistema de sade, doente e famlia/rede social

(Fonte: Gongora, 1996:9)

Gongora (1996) refere que os intervenientes envolvidos numa situao de doena
crnica so: o paciente e a sua doena, o sistema de sade e a famlia/rede social do
indivduo doente. Cada um deles faz parte do vrtice de um tringulo comunicacional
62
(Figura 5), que se inserem dentro da sociedade, que representa o marco social
(sistema de valores e princpios sociais e culturais) dentro do qual o paciente vive a
sua doena, a famlia enfrenta o problema de viver cronicamente com um membro
doente e o sistema de sade atende o paciente/famlia. A sociedade detm grande
influncia sobre a famlia e o indivduo, pois implica a construo de diferentes
significados para cada doena. Estes significados tambm influenciam a forma como o
doente tratado pela famlia, rede social e servios de sade e assistenciais.
Neste captulo aborda-se este tringulo, ou seja, a famlia, as suas funes e ciclo
de vida, identificam-se os problemas vivenciados por doentes crnicos e seus
familiares e descreve-se o impacto da doena crnica na vida familiar. Para alm
disso, reala-se a importncia da rede social pessoal numa situao de doena
crnica, assim como as relaes com os profissionais de sade.
1. Famlia
A famlia um grupo que se vai construindo ao longo da vida. no seio da famlia
que se nasce, cresce e morre, nela que se do os primeiros passos no processo de
socializao, na interaco com os outros, na vivncia das emoes e afectos. ,
tambm, l que se busca o apoio necessrio para ultrapassar os momentos de crise
que surgem ao longo da vida. Uma situao de crise como o aparecimento de uma
doena crnica exige um reajustamento com implicaes na dinmica individual e
familiar, desta forma, importante efectuar uma anlise sobre o que a famlia, que
funes exerce e como evolui (ciclo de vida familiar).
1.1 Conceito
A origem etimolgica da palavra famlia deriva do Latim famulusque significa
servidor, servo ou escravo, sugerindo que primitivamente considerava-se famlia como
sendo o conjunto de escravos ou criados de uma mesma pessoa.
Na Roma antiga, famlia designava o conjunto de pessoas (parentes e domsticos)
que viviam sob a autoridade do pater famlias.
Actualmente existem vrias definies e o seu conceito tem vindo a ser cada vez
mais abrangente medida que se diversificam e complexificam as relaes
interpessoais.
A noo de famlia engloba todos os grupos cujas relaes assentam na confiana,
no apoio mtuo e num destino comum (OMS, 1994).
63
A famlia vista como uma unidade, sendo mais que a soma de todas as partes.
Constitui um espao onde os elementos interagem atravs dos: contactos corporais,
da linguagem, da comunicao, e das as relaes interpessoais. tambm onde
vivem relaes afectivas profundas (de filiao, de fraternidade, de amor, de
sexualidade), emoes e afectos positivos e negativos que originam o sentimento de
pertena quela e no a outra famlia (Alarco, 2000).
Sampaio (1985:11-12) define-a comoum sistema, um conjunto de elementos
ligados por um conjunto de elementos ligados por um conjunto de relaes, em
contnua relao com o exterior, que mantm o seu equilbrio ao longo de um
processo de desenvolvimento percorrido atravs de estdios de evoluo
diversificados.
A sistmica contribuiu para uma viso global da famlia, considerando-a um
sistema de interaco que supera e articula no seu interior os vrios componentes
individuais (Andolfi, 1981:19). Neste contexto sistmico definida como um sistema
aberto, composto por indivduos e pelas interaces vividas ao longo da vida em
comum, constituindo-se como um todo complexo, em que emergem os elementos que
a compem: uma unidade feita de corpos separados (Relvas, 1996). A famlia
constitui-se por um conjunto concreto de vnculos, que permitem atribuir significados
s relaes interpessoais.
As famlias constituem unidades ntimas, com alguma durao, unidas por laos de
sangue, legais (tais como casamento e adopo), usos, hbitos e, em muitas
circunstncias, so dependentes economicamente. Cada vez mais, na famlia incluem-
se no s elementos ligados por traos biolgicos e legais mas, tambm, indivduos
significativos no contexto relacional. Sendo assim, uma famlia pode incluir: a famlia
nuclear (pais e filhos), a famlia extensa (vrias geraes de ascendentes e de
descendentes) e os elementos significativos tais como os amigos, colegas e vizinhos
(Relvas, 1996).
1.2 Funes
As relaes familiares estabelecem-se atravs de padres e orientam a forma
como cada membro se deve comportar dentro deste sistema. As regras do sistema
familiar (padres) organizam-se e reorganizam-se a partir das interaces
quotidianas, passando a constituir normas que regem o sistema de forma mais ou
menos explcita. Ou seja, estes padres de interaco surgem com a repetio de
transaces entre os membros da famlia, com as funes e expectativas relativas ao
comportamento de cada membro e, tambm desta forma, se mantm a organizao
familiar (Nichols & Schwartz, 2000).
64
Segundo Minuchin (1982), as tarefas da famlia contemplam duas vertentes: a
interna, relativa proteco psicossocial dos membros (face s tarefas de
desenvolvimento e outras esferas de instabilidade); e a externa, tocante
acomodao e transmisso social da cultura. A famlia constitui-se como uma matriz
de identidade, administrando os sentimentos de pertena (a uma famlia especifica) e
o sentido de individualizao (pela participao em diferentes grupos)
(Minuchin,1982).
Sendo a famlia um sistema em aberto, os seus elementos esto em ligao
contnua com o exterior, exercendo-se uma influncia retroactiva entre ambos. A
famlia e, ento, um sistema entre sistemas. No seu interior podem estabelecer-se
subsistemas, definidos como partes da famlia em que a interaco mais intensa por
proximidade de geraes, idade ou sexo; no exterior encontramos supra-sistemas
mais abrangentes (por exemplo a famlia extensa ou a comunidade) (Sousa, 2004).
Minuchin (1990) refere alguns subsistemas familiares: i) o conjugal (quando duas
pessoas se unem com o objectivo de formar uma famlia, em que a relao entre os
dois deve ser de complementaridade, as fronteiras no devem ser rgida para no
levar o casal ao isolamento, mas tambm no deve ser fraca ao ponto de permitir que
outros interfiram no seu funcionamento); ii) o parental (surge com o
nascimento/adopo do primeiro filho, (a criana deve ter disponibilidade por parte
dos pais sem que o subsistema conjugal seja invadido e os pais devem ajudar o filho
no seu processo de desenvolvimento); iii) fraternal, constitudo por irmos que
interagem, competem, negociam e cooperam, assumindo posies que podem
perdurar por toda a vida (as relaes extra-familiares podero ter o mesmo modelo do
relacionamento com irmos).
De acordo com Sousa (2004), as famlias evoluem, apesar do processo evolutivo
familiar no ser linear, ocorre na dimenso linear do tempo social, individual e
familiar. Sendo reconhecidas como evolutivas e em transformao, num processo
simultneo de mudana, desenvolvimento e continuidade, as famlias esto
preparadas para manter a organizao que as define como famlia, mas alterando o
seu funcionamento e estrutura.
A famlia um sistema aberto informao, mas fechado ao nvel da organizao
( autnomo), no podendo ser entendida como sinnimo de independncia e
inalterabilidade. O meio oferece ao sistema informaes que so apreciadas pela sua
(dis) semelhana com os dados que operam na famlia, mas h situaes acidentais e
imprevisveis que permitem a emergncia do novo (original) e criativo,
complexificando o sistema. deste modo que, quer a famlia, quer os membros, se
desenvolvem e aprendem (Sousa, 2004).
65
As situaes de crise representam as maiores flutuaes na vida familiar,
constituindo-se como acontecimentos normais na vida de qualquer famlia,
representando, simultaneamente, um momento de ocasio (de desenvolvimento) e
risco (de patologia) (Sousa, 2004).
1.3 Ciclo de vida familiar
De acordo com Relvas (1996) o sistema familiar orientado por objectivos ao
longo da sua existncia, traados para que a famlia consiga desenvolver os seus dois
papis: a) capacidade de promover o desenvolvimento e proteger os seus membros
(funo interna); b) capacidade de promover a socializao, adequao e transmisso
da cultura (funo externa). As transformaes na famlia, em funo do
desenvolvimento de tarefas inerentes a cada etapa em que se encontra, constituem
uma sequncia previsvel que se tem designado por ciclo vital. Refere-se ao trajecto
previsvel que uma famlia percorre durante a sua existncia tendo integrados vrios
factores: dinmica interna do sistema, aspectos e caractersticas individuais e a
relao com os contextos em que a famlia se insere.
O socilogo Duvall nos anos 1950 apresentou a primeira organizao em estdios
do ciclo vital familiar, considerando a presena de crianas, a idade e evoluo do filho
mais velho como critrio adequado para a sua delimitao. Duvall identificou 8
estdios: 1) casais sem filhos; 2) famlias com recm-nascidos; 3) famlias com
crianas em idade pr-escolar; 4) famlias com crianas em idade escolar; 5) famlias
com filhos adolescentes; 6) famlias com jovens adultos; 7) casal na meia-idade
(ninho vazio reforma); 8) envelhecimento (reforma -morte de um ou ambos os
cnjuges) (Relvas, 1996).
Nos anos 1960 Hill e Rodgers identificaram 5 estdios: 1) jovem casal sem filhos;
2) estdio expansivo, em que se junta o primeiro filho; 3) estdio estvel, referente
ao perodo de educao dos filhos, at que saia o primeiro de casa; 4) estdio de
contraco, referente sada dos filhos); 5) estdio ps-parental, relativo ao casal
novamente sem filhos. Esta classificao assenta em 3 critrios: modificao no
nmero de elementos que compem a famlia; alteraes etrias; mudanas no
estatuto profissional/social dos elementos encarregados do sustento/suporte familiar
(Relvas, 1996).
Sob um ponto de vista sistmico e multigeracional Carter e McGoldrick (1989)
descrevem 6 estdios: 1) o jovem adulto independente; 2) o novo casal; 3) famlias
com filhos pequenos; 4) famlias com adolescentes; 5) sada de casa dos filhos; 6)
ltima fase da vida da famlia (Relvas, 1996).
66
Relvas (1996) prope uma classificao semelhante proposta por Minuchin e
Fishman (1981) alterando a terceira fase, que se desdobrando em duas (segundo os
autores citados famlia com filhos em idade escolar ou adolescentes), uma vez que
colocam famlia questes diferenciadas relativas ao grau, qualidade e efeitos das
mudanas. Desta forma a classificao a seguinte: 1) formao do casal; 2) famlia
com filhos pequenos; 3) famlia com filhos na escola; 4) famlia com filhos
adolescentes; 5) famlias com filhos adultos.
A formao do casal coincide com o nascimento da famlia correspondendo
primeira etapa do ciclo vital, e tem subjacentes dois aspectos fundamentais: deste
processo relacional aparece a nova unidade familiar e esta estrutura organizacional
adquire uma autonomia e identidade prprias (Minuchin & Fishman, 1981). A primeira
grande funo do casal a criao de um sentimento de pertena, alicerado em parte
nos antecedentes familiares e projectando-se nos futuros descendentes, aos quais
dar uma representao comum da sua famlia, enfatizando o contexto de vinculao
do qual se podero desenvolver e autonomizar. Outra funo deste sistema conjugal
ser servir de apoio aos seus membros para lidarem com as presses do mundo
exterior (Relvas, 1996).
A famlia com filhos pequenos, esta etapa aparece com o nascimento do primeiro
filho at sua entrada na escola do primeiro ciclo, inicia uma nova fase de transio
do ciclo vital. Esta nova fase caracteriza-se pela transio do acento tnico da vida
familiar que se altera da funo conjugal para a parental. Assiste-se a uma
reorganizao familiar atravs da definio de papis parentais e filiais e de nova
redefinio de limites face ao exterior, implicando uma maior abertura s famlias de
origem e comunidade. O par conjugal agora tambm par parental, deve estabelecer
limites claros entre as novas funes e as previamente definidas como associadas
conjugalidade. Por outro lado estes limites tambm devem ser clarificados junto das
crianas que no se devem intrometer na rea conjugal. Deve estar presente a
flexibilidade necessria a uma boa comunicao entre eles, mas cada uma deles ter
que estar suficientemente diferenciado de modo a impedir interferncias dos outros.
Nesta etapa impe-se a mudana estrutural, com a definio de novas tarefas, papis
e estatutos (Relvas, 1996). Minuchin (1979) refere que o subsistema parental tem
como funes bsicas o apoio ao crescimento e desenvolvimento das crianas com
vista sua socializao e autonomia, o que implica que possua a capacidade de: nutrir
(fornecer condies materiais, fsicas, psquicas e sociais para o crescimento) e guiar e
controlar (impor limites, orientar, proibir, definir regras e exigir a sua aplicao).
A famlia com filhos na escola, refere-se a uma etapa que o prolongamento da
anterior e preparao da que se segue. um momento crucial da abertura do sistema
67
familiar ao sistema externo, que coloca o primeiro grande teste capacidade familiar
relativa ao cumprimento da funo externa. A escola surge como uma instituio que
complementa a educao da criana e avalia, embora de forma pouco explcita, o
desempenho das funes da famlia. A famlia deve ser capaz de lidar adequadamente
com esta crise evolutiva do sistema familiar para se ajustar de modo flexvel nova
autonomia do seu membro. As tarefas respeitantes ao cumprimento das funes da
famlia so desempenhadas a partir de situaes de carcter no muito sistematizado,
em que a aprendizagem tem como referente de maior peso a gesto afectivo-
emocional. A escola cumprir as mesmas funes (promoo do desenvolvimento e
socializao) mas colocar a sua nfase na aquisio de competncias especficas
relacionadas com a aprendizagem de contedos mais intelectualizados (Relvas, 1996).
A famlia com filhos adolescentes, passa por uma etapa em que as funes/tarefas
da famlia atingem uma importncia fundamental para ajudar os indivduos a
prepararem-se para a autonomia e para assumirem papis adultos de carcter social,
relacional, afectivo e laboral (Relvas, 1996). A tarefa fundamental desta etapa do ciclo
de vida consiste em desenvolver um equilbrio entre duas permissas a liberdade e a
responsabilidade, em interaco com a comunidade e com a criao de interesses ps
parentais. Nesta fase assiste-se a uma renegociao das relaes pais-filhos e a
recentrao na vida conjugal e profissional por parte dos pais (Relvas, 1996). As
relaes entre pais e filhos alteram-se surgindo uma reorganizao da interaco.
Estas relaes passam por fases diferenciadas. Inicialmente os pais so vistos como
fontes de satisfao de necessidades (a que os filhos correspondem com gratificao
da parentalidade), mais tarde passam ao nvel em que pais e filhos mostram
tolerncia e respeito mtuo e nesta altura que os adolescentes reconhecem que os
pais tm necessidades e finalmente (fase terminal da adolescncia e incio da idade
adulta) as relaes mudam em funo das circunstncias, capacidades e necessidades
de cada mudana (Relvas, 1996).
Na famlia com filhos adultos, geralmente coexistem vrias geraes
(multigeracionais) com as tarefas desenvolvimentais e evolutivas inerentes a cada
etapa do ciclo vital dos vrios membros da famlia. A conceptualizao desta etapa
exige a compreenso de que as tarefas de desenvolvimento de uma gerao
interagem de maneira circular com as que vo ocorrendo em simultneo nas outras
geraes (Relvas, 1996). A famlia, e mais especificamente a gerao intermdia
(gerao cronologicamente colocada na meia-idade assume uma funo fundamental
de pivot em toda a articulao intergeracional) tem que responder de forma adequada
s tarefas: (i)facilitar a sada dos filhos de casa, para construrem as suas prprias
vidas; (ii) renegociar a relao de casal que agora se encontram na meia-idade; (iii)
68
aprender a lidar com a velhice, em duas vertentes, inicialmente em relao s
geraes mais idosas e depois relativamente sua velhice (Relvas, 1996).
Estas organizaes em estdios apresentam algumas limitaes, principalmente,
porque apontam para a famlia da classe mdia, pressupondo a famlia nuclear intacta
e no integrando variantes, tais como famlias reconstitudas, de educador nico e
homossexuais. Existem diversos factores que implicam novas vicissitudes no ciclo vital
da famlia como: evoluo demogrfica, controlo da natalidade, trabalho feminino,
expanso da civilizao urbana, aumento da esperana de vida. Saliente-se, ainda,
que podem existir sobreposies destas etapas que pressupem diferentes nveis de
desenvolvimento na mesma famlia o que obriga a atender individualidade da
famlia, no s nos seus contedos, mas tambm nas possibilidades de constituio e
organizao (Relvas, 1996).
As famlias esto sujeitas a diversos factores de stresse que tm sido organizados
em (Carter & McGoldrick, 1989): stressores horizontais de carcter desenvolvimental,
respeitantes s transies do ciclo de vida familiar, previsveis (por exemplo, a
entrada dos filhos na escola) ou imprevisveis (como a doena crnica); 2) stressores
verticais, podendo ser de nvel macro de ndole social, poltico ou econmico (como a
recesso econmica), podem situar-se na comunidade (como as ms relaes entre
vizinhos) ou nas relaes com a famlia extensa (por exemplo, relativas a mitos e
segredos).
As situaes de crise no ciclo de vida familiar podem ser normativas ou no
normativas (Hoffman, 1989). As normativas envolvem os estmulos para as mudanas
e transies prprias das etapas da vida, encorajando o cumprimento das tarefas para
cada etapa do desenvolvimento. As no normativas envolvem obstculos adicionais ao
desenvolvimento, uma vez que os elementos da famlia tm de usar os seus esforos
adaptativos quer para o seu curso evolutivo normativo, quer para os stressores
imprevistos.
2. Impacto da doena crnica no paciente e sua famlia
O impacto da doena crnica mais ou menos intenso mediante a sensao de
controlo que a famlia evidencia em relao doena que muitas vezes contraposto
pela percepo de impotncia face mesma. Perante o diagnstico de uma doena
crnica os papis familiares so reavaliados, readquiridos e legitimados o que implica
uma reestruturao de responsabilidades e funes entre os membros de famlia.
Desta forma, importante efectuar uma anlise sobre as reaces e problemas
dos doentes e familiares com doena crnica, sobre o stresse e ajustamento, sobre o
69
impacto da doena crnica na famlia (impactos estruturais, emocionais, processuais e
derivados das caractersticas da prpria doena), sobre o conceito e as caractersticas
da rede social pessoal e ainda sobre a relao do doente crnico e famlia com o
sistema de cuidados de sade.
2.1 Reaces e problemas
A ocorrncia de uma doena crnica acarreta perdas, por exemplo de
independncia e/ou controle, gerando sentimentos de ansiedade, tristeza, irritao e
medo. Saber viver com a doena crnica depende das caractersticas individuais, da
forma como aceite e do que se espera da vida. As necessidades do doente crnico e
sua famlia variam, pois implicam uma adaptao presena prolongada da doena.
Os doentes e familiares com doena crnica deparam-se com mltiplos desafios.
Bolander (1998) identificou os seguintes:
a) Preveno e controlo de crises: o carcter evolutivo e prolongado da
doena crnica, leva a que o doente e seus familiares necessitem de
conhecer e de implementar formas de reduzir ou prevenir a ocorrncia de
crises, identificar os sinais de uma crise eminente e ter planeado formas de
actuao para as crises.
b) Gesto de regimes prescritos: a necessidade de tratamentos prolongados,
exige adaptaes de vida que dependem de vrios factores, como a
aprendizagem, a aceitao e a situao econmica.
c) Controlo dos sintomas: a multiplicidade de sintomas de uma doena
crnica obriga a profundas alteraes de vida do seu portador e famlia,
que podem ser desgastantes e prolongadas.
d) Preveno do isolamento social: a doena crnica provoca por vezes
reaces de isolamento que conduzem solido e depresso, levando at
ruptura de relaes prolongadas como o casamento, sendo por isso
necessrio manter o apoio social e mesmo o aconselhamento profissional
de forma a prevenir maior desgaste.
e) Adaptao a alteraes: as doenas crnicas so imprevisveis e as
alteraes so to frequentes que tornam a adaptao difcil. A doena
crnica passa a fazer parte da identidade da pessoa bem como daquelas
que lhe so mais significativas.
f) Normalizao do quotidiano: com o objectivo de tornar menos visvel as
alteraes, muitos indivduos portadores de doena crnica, tentam gerir
70
os sintomas, evitando determinados locais ou horas do dia para os seus
encontros sociais.
g) Controlo do tempo: dependendo das alteraes provocadas pela doena
crnica e suas implicaes (como manter ou no uma actividade
profissional) a percepo e gesto do tempo altera-se (por exemplo,
algumas pessoas sentem que continuam a ter tempo para as diversas
actividades da sua vida, enquanto outras se sentem absolutamente
enclausuradas na vivncia e/ou gesto da doena).
A ocorrncia da doena crnica provoca alteraes que dependem do ciclo de vida
em que o indivduo se encontra, o que condiciona o tipo de adaptao a efectuar no
campo familiar, profissional e social. A adaptao incapacidade (quando esta ocorre)
difcil, pois produz uma sensao de perda que reflexo, no s da alterao de
uma funo fsica, como tambm de uma forma de vida, fazendo emergir medos
resultantes da indefinio, por exemplo, das capacidades econmicas e da aceitao
familiar, social e profissional.
Walsh (1989) tambm identificou os principais problemas e necessidades que os
doentes e familiares tm colocado: problemas financeiros, relacionados com a
elevao dos gastos em medicao, consultas mdicas e deslocaes; falta de
informao sobre a doena e o tratamento; dificuldades de gesto de alguns
sentimentos, principalmente a confuso, frustrao e sentido de impotncia; na
sequncia da instalao da doena crnica surgem problemas especialmente
disruptivos para as famlias, tais como a depresso e comportamentos agressivos; nos
casos mais complexos verifica-se o aumento dos ndices de abuso e negligncia, por
exemplo, relativamente ao idoso com doena crnica.
Quando ocorre a hospitalizao do membro da famlia doente, esta pode ser
percebida como ameaadora, gerando stresse em toda a famlia. As fontes de
ansiedade para a famlia aquando do internamento em meio hospitalar do familiar
doente so (Romano, 1999): sbita e inesperada instalao da doena; incerteza
quanto ao prognstico; medos de que o paciente sinta dor; medo perante a
possibilidade de ocorrer incapacidade aps o aparecimento da doena ou, at, a
morte; falta de privacidade e individualidade; encontrarem-se num ambiente
desconhecido que pode ser ameaador; a separao fsica do paciente e a distncia de
casa sem terem o convvio quotidiano.
As adaptaes causadas pelos momentos de mudana podem estar relacionadas
com exigncias das tarefas normativas das etapas do ciclo vital, ou com situaes
acidentais, como o aparecimento de uma doena crnica num dos seus elementos.
Minuchin (1990) afirma a interdependncia entre o indivduo e a sua famlia, ou seja,
71
numa famlia todos os membros so afectados pelo que acontece a um deles, alm
disso qualquer uma dessas ocorrncia afecta a famlia como um todo.
McDaniel, Hepworth e Doherty (1992) referem que o diagnstico de uma doena
crnica uma crise de vida significativa para o doente e para a sua famlia. O doente
e a famlia esto, geralmente, pouco preparados para as alteraes fsicas, oscilaes
entre perodos de estabilidade e de crise e a incerteza do futuro. Assim, a doena
crnica exige novos mecanismos de coping, ajustamentos nas identidades do doente e
da sua famlia e, por norma, envolve perodos de longa adaptao. O paciente est
sujeito a diversas perdas, tais como: sade fsica e funcional, papis e estatuto social,
sonhos e planos de futuro, separao pontual ou prolongada da famlia, amigos e
outras fontes de gratificao, incerteza e imprevisibilidade (Canho & Santos, 1996).
Por seu turno, as famlias tambm experienciam perdas significativas, por exemplo
tm tendncia para se considerarem diferentes ou famlias de pouca sorte.
Quando se pensa acerca das respostas doena crnica, importante evitar
assumir que todas as doenas tm o mesmo efeito na famlia ou que cada doena e
famlia necessitam de ser tratadas completamente como nicas (McDaniel, Hepworth
& Doherty, 1992). A reaco emocional e instrumental a qualquer doena um
processo transaccional que comea no choque inicial e eventual negao e vai at
assimilao gradual da informao e ajustamento ao novo estado da doena. Durante
este processo os indivduos podem reagir de modos muito diferentes. Acresce que
uma doena fsica pode ter como complicaes psiquitricas, distrbios de
ajustamento, estados de ansiedade, estados depressivos e disfuno sexual.
Pela sua complexidade, torna-se pertinente abordar a reaco provocada pela
doena na famlia, as perspectivas sobre a famlia com pacientes com doena crnica
e os nveis de impacto que vo desde os problemas estruturais, passando pelos
emocionais e processuais at aos que derivam das caractersticas especficas da
prpria doena, tendo subjacentes os intervenientes na doena crnica.
2.2 Stresse e ajustamento
O papel desempenhado pela famlia, quer na sade quer na doena para o
indivduo, assume-se como fundamental. A famlia tem as suas regras, crenas,
formas de comunicao e de manuteno de estabilidade. Numa situao de doena
crnica grave, a famlia vivencia muitas alteraes, desafios e tarefas. A este processo
Enelow et al. (1999) chamaram a trajectria da doena, identificando cinco fases e
respectivas tarefas, s quais correspondem comportamentos familiares positivos e
problemticos, como se pode ver na Figura 6.
72

Figura 6 - Trajectria da doena
Fase Tarefas-chave
Comportamentos
familiares positivos
Comportamentos
familiares
problemticos
Incio da
doena
Reconhecimento dos limites
impostos pela doena.
Vontade de aceitar os
cuidados.
Discusso aberta.
Oferta de apoios.
Negao das
alteraes.
Culpabilizao do
doente.
Impacto da
doena
Aceitao do diagnstico,
adaptao s (in)capacidades
e planeamento do
tratamento.
Discusso aberta.
Partilha de tarefas.
Apoio na autonomia.
Desestabilizao
familiar.
Comportamentos
abusivos.
Incio da
terapia
Reorganizao das
responsabilidades: lidar com
implicaes financeiras e
outras.
Partilha de
responsabilidades.
Planeamento realista
do futuro.
Recusa dos filhos
(especialmente se a
doente for me de
uma criana).
Recuperao
precoce
Reintegrao na famlia e na
sociedade.
Flexibilidade das
expectativas.
Novos papis no
interior da famlia.
Reaces tardias, em
particular se a doena
sbita e traumtica.
Adaptao
permanncia do
desfecho
Redefinio da auto-estima e
significado.
Aceitao dos
pacientes.
M vontade em aceitar
ou adaptar-se s
exigncias da.
(Adaptado de Enelow et al., 1999)

McCubbin e Petterson (1982, 1983) descreveram a teoria de stress familiar que se
refere adaptao das famlias confrontadas com diferentes stressores. Os stressores
familiares correspondem a eventos que afectam um dos membros da famlia,
originando alteraes do sistema familiar. Estas alteraes ocorrem nas diferentes
reas da dinmica familiar: interaces, objectivos, papis, regras e fronteiras. O
modelo (ABCX) remonta ao trabalho clssico de Hill (1966) sobre os problemas das
famlias separadas durante a guerra e posteriormente reunidas. O stressor A afecta
um sistema familiar podendo levar a mudanas no sistema social familiar; o B
(recursos da famlia) descrito como a capacidade da famlia em prevenir uma crise
ou disrupo familiar; o C relaciona-se com a gravidade que a famlia atribui ao
stressor, este significado subjectivo e reflecte os valores familiares e as experincias
prvias em lidar com a mudana e crise; o X corresponde crise que
conceptualizada como uma varivel contnua que descreve a quantidade de
desorganizao, disrupo ou incapacidade no sistema familiar. Este modelo foi
73
posteriormente desenvolvido originando o modelo duplo ABCX (aAbBcCxX) que alm
das variveis pr-crise e crise integra tambm, a varivel ps-crise. As variveis ps-
crise reflectem os esforos no tempo, por parte da famlia, em recuperar da situao
de crise, isto , a resilincia familiar, existindo: os stressores adicionais e mudanas
que podem influenciar a capacidade da famlia atingir a adaptao, os factores
psicolgicos e sociais que a famlia possui para gerir a situao de crise, o processo
familiar em obter uma resoluo satisfatria e o resultado desses esforos familiares.
Quando existe uma situao de desequilbrio entre as exigncias e os recursos
familiares, surge o stresse familiar. O aA refere-se ao conjunto de stressores com que
a famlia est a lidar no momento alm do stressor original. O factor bB refere-se aos
recursos familiares e de cada um dos seus membros, assim como o suporte social. O
cC refere-se capacidade da famlia para redefinir a situao de crise e atribuir-lhe
novo significado, dando um sentido positivo crise. Finalmente o coping familiar
resulta do novo ambiente familiar fruto do processo de adaptabilidade (xX). A
adaptao familiar surge quando a famlia atravs dos seus esforos consegue atingir
um novo equilbrio depois da crise.
Uma doena crnica num membro da famlia, devido aos aspectos emocionais
associados e encargos financeiros e instrumentais constitui um stressor severo que
potencia a crise no sistema familiar (McCubbin & McCubbin, 1991). Esta crise pode ser
entendida como uma ameaa (pode ocorrer uma dissoluo ou um equilbrio instvel)
ou como um desafio (um novo ajuste possvel se os recursos psicolgicos e
familiares esto disponveis). Tm sido identificadas quatro etapas que descrevem as
diferentes fases de adaptao da famlia doena crnica de familiares que podem
correr risco de vida (Giacquinta, 1977):
1) Ocorre no momento do diagnstico e consiste em enfrentar a realidade. Nesta
situao a famlia passa por cinco fases: impacto, fase marcada pelo choque,
desespero, ansiedade e pela reorganizao funcional; desorganizao familiar, pois os
papis familiares so alterados em relao ao seu modo habitual, verificando-se a
diminuio da autonomia familiar e a diminuio da procura de apoio noutros
sistemas; procura de explicaes, para entender racionalmente o processo da doena,
atravs de informao cientfica ou investigando antecedentes mdicos que possam
ser considerados como favorecedores da doena; presso familiar, que ocorre quando
o sistema familiar ainda no venceu o desespero, o isolamento e a vulnerabilidade,
sentindo-se pressionado a procurar outras opinies mdicas relativas ao diagnstico e
teraputica; perturbaes emocionais, que surgem quando o indivduo sofre de uma
doena terminal o que implica alteraes em todos os membros do sistema familiar.
As emoes despoletadas so sbitas e inconstantes, medida que os valores da
famlia, os objectivos e posies se vo alterando. A no expresso das emoes
74
provoca o descontrolo e o distanciamento no interior do sistema familiar. Se o
prognstico for negativo, o sistema familiar coloca a hiptese da perda, a dificuldade e
tenso por ter que assumir novos papis, a necessidade de reordenar objectivos para
responder de forma adequada s novas exigncias.
2) Refere-se reorganizao durante o perodo que antecede a morte. A maioria
dos papis desempenhados pelo indivduo doente suspensa, podendo inclusivamente
necessitar de cuidados mdicos em casa ou no hospital. A famlia passa pela
reorganizao de memrias do membro doente.
3) Corresponde perda, coincidindo com o perodo que antecede a morte e o
contacto com a prpria morte. A famlia experiencia a perda e a solido que a
separao impe, segue-se o luto, que pode adquirir expresses de culpabilidade e
reactivao de lutos anteriores.
4) Relativa fase final de adaptao da famlia, desenvolvendo-se depois de
terminado o luto com xito. importante para a famlia vencer a indiferena e a
ausncia de envolvimento social de forma a aceitar a morte (Marques, 1994).
Numa fase inicial da doena a famlia centra-se nos sintomas fsicos do paciente e
no tratamento da doena, Rolland (1988) define esta fase como a situao inicial ou
de crise. Nesta fase predominam os receios pelo futuro essencialmente relacionados
com a morte do paciente, mas tambm surgem sintomas como a raiva, de humor
depressivo, agresso e negao (Blank et al., 1989). Aps esta fase inicial podem
surgir duas situaes impostas pelo desenvolvimento da doena do paciente: i) aps
terminar os tratamentos e a alta hospitalar, a famlia retoma as rotinas e dinmicas
familiares; ii) se a doena progride, a famlia obrigada a alterar a sua organizao,
uma vez que o paciente se torna dependente, obrigando a modificar os papis
familiares, podendo o doente ser excludo. Estes comportamentos de excluso, super-
proteco e grande ansiedade, podem levar o paciente a sentir-se um fardo (Petter-
Golden, 1982; Wortman, 1984). Tal pode ser negligenciado pela tendncia para que
todos os sintomas do paciente sejam interpretados como uma progresso da doena,
enquanto o sistema familiar aguarda as pioras. Este estado descrito como standing
by (Stetz, 1987). Na fase terminal existe uma dependncia total do paciente e a
eminncia da morte. Apesar do ajustamento poder levar melhoria da interaco
familiar, acontece alguma deteriorao, comparada com o estado pr-mrbido
(Litman, 1974).
No apenas a doena que influencia o sistema familiar, mas tambm a qualidade
de vida (Burman & Murgobin, 1992). As interaces familiares podem promover um
melhor ajustamento doena, ao tratamento e favorecer a reabilitao. Isto porque
se a famlia est envolvida com o paciente durante a doena, a dinmica e interaco
75
familiar surgem como uma plataforma para a promoo das interaces sociais com os
amigos, colegas de trabalho e prestao de cuidados de sade (Bloom, 1986). Se o
paciente diminuir os contactos sociais, ficando impedido de continuar a participar na
vida social, a famlia pode ser a nica a interagir com o paciente.
Relativamente a quais os elementos familiares fundamentais para um correcto
ajustamento familiar e individual face s situaes de crise, existem estudos que
referem como condies prioritrias: o adequado nvel de coeso intrafamiliar (Baider
& Kaplan De-Nour, 1986; Bloom, 1982; Friedman et al., 1988); a abertura e
possibilidade de expressar os sentimentos (Holahan & Moss, 1982; Moss, 1984); a
inexistncia de conflitos graves intrafamiliares (Spiegel, Bloom & Gottheil, 1983). Num
estudo efectuado por Spiegel, Bloom e Gottheil (1983) a mulheres mastectomizadas
foi possvel verificar que um melhor ajustamento estava relacionado com a capacidade
de expresso de sentimentos, menos conflitos intrafamiliares e uma orientao
religiosa. Um outro estudo referente ao ajustamento psicossocial em pacientes com o
diagnstico de linfoma de Hodgkin considerados sobreviventes, verificou-se que um
melhor ajustamento estava associado boa coeso familiar, baixos conflitos
intrafamiliares, boa expressividade familiar e um menor conflito no incio dos
tratamentos. Estes elementos eram tambm considerados factores preditores do
ajustamento um ano aps o trmino dos tratamentos (Fobair et al., 1985).
2.3 Impacto da doena crnica na famlia
A famlia com doentes crnicos tem sido olhada sob quatro perspectivas
(Steinglass & Horan, 1988): recurso, dfice, influncia e impacto.
A perspectiva mais tradicional olha a famlia apenas como recurso do doente,
constituindo-se como a fonte primria de apoio social, desempenhando um papel
profiltico e protector ao fornecer resistncia doena. Neste caso, determinados
atributos familiares, como a empatia e os recursos de coping, associam-se a melhorias
da condio mdica e da aceitao do tratamento. A perspectiva deficitria v na
famlia um potencial contributo activo (etiolgico) do desenvolvimento da doena, por
debilitar os seus membros mediante padres disfuncionais, rgidos e stressantes, que
representam factores de susceptibilidade doena. Enquanto que as perspectivas
anteriores se centram em factores familiares que aumentam ou diminuem o
desenvolvimento da doena, a perspectiva das influncias analisa a relao entre o
comportamento familiar e as caractersticas evolutivas da doena. A abordagem mais
recente foca o impacto da doena na famlia, nos nveis emocional, prtico e
financeiro. Os estudos tm-se centrado no stresse associado doena, na tipologia da
doena mdica baseadas em tipos de alteraes psicossociais exigidas (Rolland, 1996,
76
citado por Sousa, 2004). Passa-se, ento, a abordar o impacto da doena crnica na
famlia de modo mais aprofundado.
Uma famlia onde exista um membro com doena crnica sofre o impacto a vrios
nveis (Gongora, 1996): estruturais, emocionais, processuais alm dos derivados das
caractersticas especficas da doena.
2.3.1 Estruturais
O impacto ao nvel estrutural centra-se na potencial rigidez da interaco familiar
e da relao famlia-paciente, na rigidez interaccional entre os servios assistenciais e
a famlia (ou o paciente), na escolha do cuidador familiar primrio e no tema do
isolamento social da famlia (Gongora, 1996).
Rigidez da interaco familiar e da relao famlia-paciente
Frequentemente, nas famlias com doentes crnicos, os padres de interaco
tornam-se rgidos, por norma por a famlia ter dificuldade em alterar a sua
organizao perante as exigncias derivadas da doena. Por exemplo, comum que a
famlia tenda a substituir o doente nas mais variadas tarefas, quando este, graas
reabilitao, pode faz-las de uma forma independente. Desta forma, instala-se um
padro de proteco por parte da famlia que aumenta a incapacidade do doente e
diminui a sua autonomia, elevando a sobrecarga de tarefas dos familiares e, em
consequncia, acarretando a diminuio da possibilidade de normalizar a vida
quotidiana. Certas distines na famlia (tais como, entre quem tem a doena e quem
presta os cuidados) e excluses (por exemplo, retirar ao pai doente o papel de
aconselhamento a um filho adolescente) so importantes e reveladoras da rigidez,
principalmente se persistem e so sentidas como inalterveis.
Em sequncia da doena crnica a famlia tem de operar mudanas nas suas
funes e papis, alterando hbitos, prioridades e planos familiares e individuais.
Essas mudanas nas funes e nos papis chegam a ser dramticas quando a doena
afecta um dos pais ou um dos filhos pequenos, sobressaindo o problema emocional.
As funes que o doente crnico deixa de poder assumir tm de passar para outros
elementos, o que exige negociao entre quem deixa a funo (o doente) e quem a
assume. Algumas dificuldades so comuns nesta negociao, nomeadamente, o
doente pode entender que pode assumir mais funes e papis do que a famlia sente
possvel e desejvel. Acresce que a perda de funes e papis leva o doente a
reconhecer-se como incapacitado.
Um tipo de interaco rgida, particularmente prejudicial, ocorre quando o
cuidador familiar protesta pela sobrecarga de tarefas, desejando que o seu esforo
seja reconhecido. Os restantes familiares tendem a responder sugerindo alternativas
77
ou solues ao nvel das tarefas desempenhadas, o que no corresponde aos desejos
e/ou necessidades do cuidador. Este tipo de pedido de apoio e resposta torna-se num
padro autoalimentado, que deteriora o clima familiar. Tendo em conta o papel que o
doente representa no seio familiar, ocorrem diferentes reaces consoante o membro
familiar envolvido na prestao de cuidados directos ao doente.
Rigidez na interaco entre servios assistenciais e famlia
Com frequncia os profissionais de sade enviam mensagens famlia de doentes
crnicos, de forma inadvertida, que lhes induz culpa e retira recursos. Por exemplo,
se o rapaz no tem evoludo porque no o estimulam em casa, se a criana tem
problemas de conduta porque so demasiado permissivos. Outras vezes, os
profissionais so menos directos, mas igualmente eficazes no que se refere sua
capacidade de induzir culpa ou limitar os recursos. Sempre que um profissional envia
mensagens de incompetncia a uma famlia est a fomentar a delegaes de funes,
o que se torna num padro autoalimentado: quanto mais o profissional indica a
incompetncia da famlia, mas esta tende a solicitar o apoio do profissional; quanto
mais isto acontece, mais o profissional confirma a sua ideia de que a famlia
incompetente.
Escolha do papel do cuidador familiar primrio
Uma das mudanas estruturais mais importantes relaciona-se com a escolha do
cuidador familiar primrio. Alguns critrios tendem a orientar essa escolha: aspectos
culturais que designam as mulheres (mes, filhas e esposas) para estes papis; a
proximidade fsica, designadamente a coabitao; e a proximidade emocional. A
mudana na vida de quem assume o papel de cuidador enorme: a dedicao vida
profissional diminui, podendo ter mesmo que deixar de trabalhar; alguns projectos
pessoais tm de ser adiados ou, at, abandonados. comum que quem assume o
papel de cuidador principal atinja um nvel preocupante de exausto, dependendo do
tempo que dedica prestao de cuidados, das estratgias de coping utilizadas, dos
perodos de respiro e descanso e do apoio e reconhecimento que recebe por parte da
sua rede formal e informal.
Isolamento social da famlia
Perante uma doena crnica num elemento da famlia, h tendncia para o
isolamento familiar e dos seus membros. Tal ocorre, principalmente, porque as
famlias sentem que os outros as tratam de forma diferente quando sabem que um
dos seus membros sofre de uma doena crnica grave. O isolamento decorre,
igualmente, de a famlia ter mais tarefas para desempenhar e por isso menos tempo
para socializar. A isto acrescem algumas experincias emocionais decorrentes da
78
doena crnica: sentir que para a rede informal um peso relacionar-se com algum
em tal sofrimento pela doena crnica; desmotivao porque prestam cuidados ao
doente e no observam melhorias. H casos em que a incapacidade do membro
doente sentida como um estigma conduzindo a algum tipo de excluso social, devido
dificuldade em se movimentar, no lhe restando tempo para a vida social. Quaisquer
que sejam as razes do isolamento, estas potenciam o impacto negativo da doena
crnica, aumentando a vulnerabilidade do doente a transtornos mentais.
As doenas crnicas so, quase inevitavelmente, acompanhadas de medo,
ansiedade, dor, perda da fora, e para melhorar necessrio ter a ajuda dos outros. A
variedade das incertezas e medos que os doentes e seus familiares enfrentam podem
aumentar devido s necessidades de informao, e desta forma deve ser assegurado
que tais medos so uma reaco normal da doena. A disponibilidade de uma rede
social, que segundo Sousa (2004), constitui um sistema de comunicao e um
instrumento de suporte dentro da sociedade, fundamental para ajudar o indivduo
com doena crnica e a sua famlia a enfrentar as incertezas e medos.
A expresso dos sentimentos positivos, oferecer ajuda material e/ou informao e
criao de sistemas de apoio mtuo constituem elementos fundamentais de apoio por
parte da rede social do indivduo. O apoio social s exerce a sua influncia quando so
tidas em conta as reas adaptativas desenvolvidas, e quando o tipo de apoio prestado
relevante para a sua execuo. Em certas ocasies receber apoio social pode ser
negativo, porque pode diminuir a auto-estima ou aumentar o sentimento de
incapacidade, desta forma, torna-se necessria uma compreenso adequada da
situao por parte de quem ajuda.
2.3.2 Emocionais
Os impactos ao nvel emocional centram-se: no complexo gerado pela doena e
incapacidade; nas experincias com o sistema de sade; no luto; e na procura de um
sentido para a doena (Gongora, 1996).
Complexo emocional gerado pela doena e incapacidade
A resposta emocional da famlia e, sobretudo, do cuidador primrio consiste num
conjunto de sentimentos misturados, de natureza diversa, em que uns podem ser
respostas a outros. So tpicos os sentimentos de contrariedade, ressentimento,
impotncia e depresso como resposta impossibilidade de resolver a doena. Outros
sentimentos incluem: injustia, medo, desejo de morte da pessoa doente, ansiedade e
culpa devido por estes desejos e angstia. Frequentemente, a famlia acredita que a
sua expresso dos sentimentos incompatvel com a situao clnica do paciente e
com a estabilidade da famlia.
79
Experincias com o sistema de sade
As relaes estabelecidas com o sistema de sade podem ser complexas, podendo
surgir vrios problemas que podem emergir no tringulo relacional que envolve o
sistema de sade e seus profissionais, a famlia e o paciente. O ser humano passa por
poucas experincias em que sente a perda total de controlo da situao, isto acontece
quando uma doena crnica grave ocorre (McDaniel, Hepworth & Doherty, 1992).
Neste contexto, determinante a informao e a colaborao mtuas, para que todos
entendam as necessidades de cada um dos envolvidos. O paciente tem direito a saber
o que se passa e qual o tipo de tratamento a que vai ser submetido, sendo o mdico o
responsvel de fornecer essa informao. A famlia deve ser informada, contudo o
doente deve estar em primeiro lugar. A informao fornecida ao paciente aps a
realizao do diagnstico, assumindo que no momento o paciente ou a famlia, devido
ao nervosismo da situao, pode ter pouca capacidade de assimilao. A informao
deve ser verdadeira, mas incluindo elementos que fomentem a esperana. O
profissional deve colocar-se disposio do paciente e sua famlia para conversar de
novo sobre o tema, pois numa conversa posterior j houve tempo para o doente e
seus familiares se recomporem e, provavelmente, perguntaro mais detalhes que
antes no se atreviam ou no conseguiam formular.
Existem oito princpios a ter em conta quando se do ms notcias (Doka, 1993):
ser claro e sincero; o profissional deve perguntar a si prprio o que significa este
diagnstico para este paciente; o profissional deve primeiro encontrar-se com o
paciente num terreno neutro e tentar conhecer o paciente antes de dar a m notcia; o
profissional dever, ento, esperar para ser questionado; no benfico questionar a
negao do paciente; o profissional dever as perguntas a si mesmo, antes de as
fazer ao paciente, para conseguir ser emptico e antecipar possveis reaces; no
destruir a esperana; no dizer nada que no seja verdade.
A informao fornecida ter de respeitar alguns princpios: informar sobre o tipo
de doena e prognstico; depois, em contexto grupal ou individualmente, repete-se a
informao e desenvolvem-se outros tpicos, tais como, procedimentos de diagnstico
a utilizar, tratamento proposto, papel da famlia neste processo, a medicao de
primeiro e segundo nvel e seus efeitos primrios e secundrios. Tendo em conta o
potencial papel reabilitador da famlia para a pessoa doente, de extrema importncia
a informao detalhada de como pode ajudar na recuperao, atravs do acesso e
conhecimento sobre os programas de tratamento.
Luto
O luto refere-se a dois aspectos: doena quando o organismo do paciente no
reagiu favoravelmente (Kleiman, 1988); e ainda referente situao da famlia que
80
perdeu a sua identidade como famlia saudvel, renunciando a hbitos, planos e
prioridades.
O luto envolve aspectos emocionais, fsicos, intelectuais, sociais e espirituais, e a
maior crise que muitos indivduos tero que enfrentar (OToole, 1987). O processo de
luto transitrio, e o indivduo ao fazer o seu luto adapta-se ao significado que essa
perda tem na sua vida. Este processo tem sido descrito de acordo com vrios modelos
e cuja variao de trs a cinco fases (Bowlby, 1980; Parkes,1986): a fase de
entorpecimento (o indivduo pode sentir-se como desligado da realidade, podendo ser
acometido de sintomas somticos, pode acontecer a negao inicial da perda como
uma forma de defesa e ainda a tentativa de viver como antes como se nada tivesse
acontecido); fase de anseio e protesto (fase caracterizada por emoes fortes,
sofrimento psicolgico e agitao fsica havendo o anseio de recuperar o indivduo
morto); fase de desespero (aps o primeiro ano de perda o enlutado reconhece a
imutabilidade da perda, esta fase caracteriza-se por ser a mais difcil, podendo
instalar-se a apatia e depresso); fase da recuperao e restituio (o indivduo pode
aceitar as mudanas em si e na situao, lidando com elas e obtendo maior eficcia,
surgindo uma nova identidade que lhe permite desistir da ideia de procurar o indivduo
morto).
Segundo Rolland (1988) a famlia sente a perda de um elemento doente, sofrendo
com ele e com aquilo que no vai poder viver com ele. O doente antecipa a perda da
famlia vivendo a angstia do que no pode fazer ou j no vai poder viver. Torna-se
inevitvel lidar com a separao, morte, luto e reorganizar a vida familiar aps a
morte. Viver este perodo de forma saudvel implica partilhar o tempo precioso que
resta, lidar com assuntos inacabados e dizer adeus. As tarefas deste momento so:
tratar os sintomas, a dor, o incmodo, a incapacidade; tratar com os procedimentos
mdicos e da instituio; enfrentar o stress e rever as estratgias de enfrentamento;
tratar adequadamente com os cuidadores; preparar-se para a morte e a despedida;
preservar o conceito de si mesmo; preservar as relaes com amigos e familiares;
expressar os sentimentos e os medos; encontrar o sentido vida e morte.
Procura do sentido da doena
A procura de um sentido para a doena na famlia relaciona-se com o sistema de
valores da famlia. Existe, tambm, a construo social do significado da doena, que
influencia e influenciada pela construo familiar, que est muito associada s
experincias prvias com as doenas. Este processo de construo de significados
termina com a incorporao da doena no sistema de valores da famlia. Sobre a
construo social do significado da doena Kleiman (1988) distingue trs formas de
entender a doena: a doena como experincia, em que o doente, a famlia e a sua
81
rede social entendem e convivem com a doena e respondem s solicitaes acarreta;
a doena como alterao biolgica, que se prende com aquilo que a medicina estima a
partir dos conhecimentos tericos e prticos de natureza essencialmente biolgica, em
que a doena encarada, principalmente, como uma alterao fisiolgica; a doena
como um sintoma social, em que as condies sociais esto intimamente ligadas com
a doena (por exemplo a tuberculose relaciona-se com a m nutrio e pobreza),
podendo ser um reflexo das condies sociais e polticas de uma populao.
2.3.3 Processuais
A evoluo da doena crnica, o desenvolvimento do indivduo doente e dos outros
membros da famlia e o ciclo evolutivo da famlia esto co-implicados, uma vez que a
famlia ao deparar-se com um elemento doente, envolve-se em todo o seu processo,
da mesma forma que o prprio indivduo viver a sua doena e todas as suas
consequncia de uma forma una, em consonncia com o seu desenvolvimento
(Gongora, 1996). Aqueles processos de evoluo e desenvolvimento tm de se
compatibilizar, no podendo os cuidados doena e ao doente prejudicar as
necessidades inerentes ao momento evolutivo dos indivduos e da famlia (e vice-
versa).
A doena coincide, inevitavelmente, com um momento do ciclo evolutivo da
famlia e dos seus membros, o que influencia a intensidade do impacto. A doena leva
a um momento de transio da famlia, tornando-se indispensvel a adaptao s
novas necessidades, s perdas e, em alguns casos, morte. Paralelamente, a famlia
perde a identidade de famlia saudvel e as suas possibilidades de adaptao sero
as que ajudem a superar todos estes problemas.
O ciclo de vida familiar alterna entre: momentos centrpetos, em que a famlia se
centra em tarefas internas e perodos centrfugos, nos quais a famlia se vira mais
para o exterior. O aparecimento de uma doena crnica , por norma, um momento
centrpeto. Assim, se a doena coincide com um momento centrfugo da famlia, pode
originar um retrocesso ou uma paragem no ciclo normativo; se ocorre num perodo
centrpeto, pela coincidncia, a adaptao tender a estar facilitada. Em geral, as
doenas progressivas so mais centrpetas do que as de curso constante, o que
significa que as primeiras conduzem a um maior risco de perturbao familiar, na
medida em que implicam a realizao de novas tarefas internas As doenas que
evoluem por recadas alternam perodos centrpetos com perodos de desenvolvimento
normal do ciclo normativo familiar, apesar do receio de um novo episdio obrigar a
famlia a manter a tendncia centrpeta. A fase terminal obriga a famlia a um novo
momento centrpeto (Rolland, 1988). Duma forma geral, a doena crnica na famlia
vai colocar desafios ao seu desenvolvimento, essencialmente por colocar a famlia
82
perante uma dupla tarefa, ao ter que compatibilizar o seu desenvolvimento com o
cuidar de um membro da famlia doente.
2.3.4 Derivados das caractersticas da doena
Existem impactos especficos relacionados com a natureza da doena
designadamente: comeo, curso, resultado, fases, nvel em que exige cuidados e
estigma (Rolland, 1988; Jacobs, 1992).
Comeo
Relativamente ao comeo as doenas podem dividir-se em doenas com um
princpio agudo ou com um princpio gradual. O ajuste dos indivduos e da famlia a
um princpio agudo exige a mobilizao de recursos num tempo menor. Quando a
doena gradual, a variao distribui-se ao longo de um tempo maior. Nas doenas
de princpio agudo, por norma, a famlia desgasta-se com maior velocidade ao ter que
compatibilizar a manuteno da sua identidade com a ateno a uma doena exigente.
Curso
O curso da doena pode tomar trs formas gerais: progressivo (por exemplo,
diabetes juvenil, doena de Alzheimer); constante (tais como, amputaes e
enfartes); ou por recadas (como as colites ulcerosas, asma e lceras pptidas).
Uma doena progressiva requer uma adaptao e uma variao contnua com o
perigo de debilitar os recursos da famlia e do cuidador primrio que tm de adicionar
constantemente novas tarefas s suas funes de cuidadores. Quando os perodos de
alvio so mnimos complica-se ainda mais a situao.
Nas doenas de curso constante, o doente sofre um incio mais ou menos agudo
do qual se recupera, pelo menos em parte, depois do qual a doena se estabiliza
deixando algum dfice ou limitao. A famlia depara-se com mudanas a diversos
nveis, cuja durao se prolonga por tempo indefinido, provavelmente para o resto da
vida.
As doenas com recadas caracterizam-se pela alternncia de perodos estveis de
durao varivel com poucos sintomas, durante os quais a famlia pode desenvolver
as suas rotinas, com perodos de exacerbao. As famlias vivem a constante ameaa
de uma recada, necessitando de flexibilidade que lhes permita responder s situaes
de crise e mover-se depois num funcionamento mais normal. Uma maior frequncia
das crises enfraquece as foras e coloca a famlia na expectativa de quando ser a
prxima recada.

83
Resultado
Quanto ao resultado, uma doena pode no ter influncia no tempo de vida,
encurt-lo ou ser fatal a curto, mdio ou longo prazo. Quando a morte um resultado
previsvel a morte fundamental avaliar o seu impacto psicossocial. Naquelas doenas
que ameaam a existncia, o doente pode pensar que ainda no completou os seus
projectos de sua vida ou que morrer sozinho. Os familiares podem temer ficar
isolados, ou emocionalmente muito ss se perderem aquele familiar. Para ambos, a
adaptao doena ainda mais abalada pela antecipao da despedida (luto
antecipado) (Rolland, 1993). H, igualmente, tendncia para ver o doente j morto,
o que acarreta respostas adaptativas incorrectas que deixam o doente margem de
responsabilidades importantes. Neste caso, o doente fica isolado tanto estrutural como
emocionalmente, do resto da famlia. Este isolamento correlaciona-se com maior
encurtamento da vida. Para aquelas doenas que encurtam a vida ou que podem
provocar a morte sbita, o imprevisto da morte pode levar sobreproteco com
ganhos secundrios para o doente.
Incapacidade
A incapacidade pode ser de vrios tipos (por exemplo, cognitiva, fsica ou
esttica), combinar esses aspectos e assumir diversos graus (ligeira, moderada ou
severa). Em certas doenas progressivas, a incapacidade um resultado inevitvel a
longo prazo que complica as ltimas fases da doena. Por sua vez, quando aparece no
final, permite famlia ir criando recursos com antecedncia. Os problemas que do
lugar incapacidade dependem da interaco entre o tipo de incapacidade, os papis
exercidos pelo doente antes da doena, o que se espera do doente, a estrutura
familiar, a capacidade de mudana e os recursos disponveis.
Fases da doena crnica
A doena crnica caracteriza-se por trs fases (Rolland, 1990): crise, crnica e
terminal. Cada fase tem inerentes tarefas psicossociais especficas.
A fase de crise compreende todo o perodo prvio e posterior ao diagnstico. O
perodo prvio ao diagnstico existe alguma manifestao dos sintomas, criando na
famlia a sensao de que algo vai mal, mesmo sem conhecer a natureza exacta do
problema. Nesta altura so reconhecidos os sintomas e os factores de risco que fazem
com que a pessoa manifeste a doena, sendo necessrio desenvolver estratgias para
lidar com o medo. As tarefas neste momento so: reconhecer os perigos e os riscos,
aprender a lidar ou a conviver com a incerteza ou com a ansiedade e desenvolver
estratgias de recuperao da sade.
84
Realizado o diagnstico, a famlia e o paciente tm de resolver outras tarefas:
aprender a conviver com a dor, a incapacidade ou outros sintomas relacionados com a
doena; aprender a conviver com o ambiente hospitalar e seus procedimentos
relacionados com a doena; estabelecer e manter uma relao de trabalho com a
equipa de profissionais; dar doena um significado que lhe permita um certo
controlo e sentido competncia; realizar o luto pela perda de identidade familiar
prvia; aceitar a mudana permanente, enquanto mantm um sentido de continuidade
entre o passado e futuro; ajudar a ultrapassar crises iminentes de reorganizao; e
desenvolver uma certa flexibilidade para poder enfrentar o inesperado.
Uma vez conhecido o diagnstico, o doente e sua famlia tm de tomar uma srie
de decises. As tarefas podem resumir-se nas seguintes: compreenso da doena;
examinar e maximizar a sade e o estilo de vida; maximizar as potencialidades e
limitar as debilidades; desenvolver estratgias para gerir os problemas criados pela
doena; examinar as fontes internas e externas de recursos; explorar o efeito da
doena no indivduo (como afecta a auto-imagem) e nas relaes com os outros;
expressar os sintomas de medo e ansiedade; integrar o diagnstico na histria
passada.
A fase crnica abrange o perodo de tempo entre o diagnstico e a fase terminal,
ou no caso desta no ser previsvel ocorre para o resto da vida. uma fase marcada
pela constncia, a progresso e a mudana em que a famlia e o doente lutam
diariamente com a doena e tratamentos e tm de aceitar as mudanas permanentes
que a doena introduziu nas suas vidas.
Uma das tarefas mais importantes a de manter a mxima autonomia dos
membros da famlia perante uma maior dependncia que pressupe a doena. Se a
doena fatal, a famlia experimenta um perodo emocionalmente forte, aproveitando
todos os momentos que restam com o seu ente querido. Se a doena claramente
incapacitante a famlia vive esse momento como um problema sem fim. A famlia pode
sentir que a sua nica possibilidade de voltar a viver em paz, sem este tipo de
angstias, quando o membro doente falecer. Nesta altura ocorrem ambivalncias
normativas que geram sentimentos de culpa. As tarefas da fase crnica so: enfrentar
os sintomas e os efeitos secundrios; desenvolver estratgias para manter a qualidade
de vida; prevenir e resolver as crises relativas doena; gerir o stresse e reanalisar as
estratgias de enfrentamento; maximizar o apoio social e reduzir o isolamento social;
normalizar a vida apesar da doena; resolver os problemas econmicos derivados da
doena; redefinir as relaes com os outros durante a doena; expressar os
sentimentos e os medos. Durante esta fase crnica podem dar-se recuperaes, se tal
acontecer necessrio realizar algumas tarefas adequadas a este perodo: resolver
85
efeitos psicolgicos, sociais e fsicos da doena; enfrentar os medos e a ansiedade
relacionadas com a possibilidade de uma recada; reviso da vida e dos problemas
relacionados com os estilos de vida; redefinir a relao com os cuidadores.
A fase terminal envolve o perodo pr-terminal, no qual a morte comea a ser
expectvel e domina a vida familiar, e inclui os perodos de luto e soluo do luto. Esta
fase ocorre quando a morte inevitvel se torna aparente e domina a vida, ocorrendo
com frequncia lutos antecipatrios que podem ter incio em fases anteriores. A
famlia sente a perda do elemento doente, sofrendo com ele e com aquilo que no vai
poder viver com ele. O doente antecipa a perda da famlia vivendo a angstia do que
no pode fazer ou j no vai poder viver. Torna-se inevitvel lidar com a separao,
morte, luto e reorganizar a vida familiar para depois da morte. Viver este perodo de
forma saudvel implica partilhar o tempo precioso que resta, lidar com assuntos
inacabados e dizer adeus.
As tarefas desta fase consistem em: aliviar os sintomas e dor; lidar com os
procedimentos mdicos e institucionais; enfrentar o stresse e rever as estratgias de
enfrentamento; apoiar os cuidadores; preparar-se para a morte e despedida;
preservar as relaes com amigos e familiares; expressar os sentimentos e os medos;
encontrar sentido para a vida e para a morte.
Os perodos crticos de transio que ligam as quatro fases so momentos em que
as famlias reavaliam a adequao da sua estrutura de vida prvia, face s novas
exigncias da doena e tratam de assuntos inacabados de fases anteriores.
Grau de cuidados que a doena exige
A superviso da doena e do doente pode condicionar a autonomia da famlia e do
doente (por exemplo, efectuar anlises dirias do nvel de acar, administrao de
medicao e actividade fsica). O problema particularmente importante nas
populaes que negam o auto-controlo, como os adolescentes ou quem abandona a
medicao, e nas famlias cujos sistemas de valores enfatizam em demasia a
autonomia dos seus membros.
Estigma
Os limites da famlia so profundamente afectados quando se deparam com uma
doena que acarreta elevado estigma social, pois tende a diminuir ou cessar os
contactos sociais, recusando ou limitando a informao sobre a doena a outras
pessoas. Por exemplo, evitam convidar os amigos para sua casa, o que origina o
aumento de sentimentos de vergonha e a estabilizao de mitos prejudiciais.
As tarefas a realizar nestas circunstncias so (Rolland, 1988; Jacobs, 1992):
responder s necessidades fsicas da doena; desenvolver medidas para enfrentar a
86
doena; preservar o auto-conceito e as relaes com os outros, apesar da doena; e
resolver os problemas afectivos, existenciais e espirituais reactivados pela doena.
3. A rede social pessoal
Alm da famlia, a rede social pessoal assume grande importncia na vida e
desenvolvimento do indivduo e da famlia. Inicialmente o indivduo relaciona-se de
modo fusional com a primeira figura de vinculao (habitualmente a me ou o seu
substituto) e progressivamente diferencia-se atravs da introduo do exterior. Esta
tarefa de crescimento e desenvolvimento depende no s das variveis pessoais, mas
tambm do modo de transio entre as diferentes fases do ciclo vital do indivduo. Por
ser intrinsecamente socivel, o indivduo conta com a rede social em que est
inserido, como recursos mais ou menos activos ou disponveis para o ajudarem nas
tarefas de crescimento, principalmente nas fases de transio, momentos de mudana
e crise. Desta forma torna-se pertinente explicar o que a rede social pessoal, como
se classificam as redes sociais, abordar as caractersticas e saber qual a sua
importncia.
3.1 Conceito
O conceito de rede social encontra-se historicamente associado Antropologia e
Sociologia, e mais tarde Psiquiatria, Psicologia e ao Servio Social. O estudo da
rede social em termos sistmicos, insere-se inicialmente num tipo de interveno, que
a interveno em rede (Speck & Attneave, 1990). Estes autores consideram que a
rede social inclui o ncleo familiar e todos os parentes de cada integrante, mas
tambm os amigos, vizinhos, colegas de trabalho e todos aqueles que, pertencentes a
uma igreja, escola, organizao assistencial ou qualquer tipo de instituio, atribuem
uma ajuda significativa e demonstram capacidade e vontade de assumir o risco que
implica a participao. Com o modelo de interveno proposto pelos autores e o
aprofundamento do estudo das redes sociais considerou-se redutor considerar os
fenmenos psicopatolgicos dum ponto de vista individual e/ou familiar, e alargando-
se s dimenses sociais, polticas, econmicas e culturais. A interveno em rede
respeita a viso do indivduo como sistema nico, inserido num sistema particular que,
por sua vez, est inserido noutros sistemas cada vez mais vastos, isto , num domnio
da complexidade e da multidimensionalidade (Speck & Attneave, 1990).
Sluzki (1996:42) define rede social pessoal de um indivduo como o conjunto de
relaes que o indivduo percebe como significativas ou que define como diferenciadas
da massa annima da sociedade. Corresponde ao nicho interpessoal do sujeito, logo
esta rede contribui para o seu reconhecimento como individuo e, em consequncia,
87
para o seu auto-conceito. Assim, a rede social constitui uma das chaves da
experincia individual de identidade, bem-estar e competncia, contribuindo para a
capacidade adaptativa do sujeito em situao de crise.
Sluzki (1996) considera que a rede social pessoal pode ser apresentada
graficamente em forma de mapa (mapa de rede), no qual se incluem todos os sujeitos
com os quais o indivduo focal interage de modo significativo. Esse mapa dividido em
quatro quadrantes: famlia; amigos; relaes de trabalho ou estudo; relaes
comunitrias, de servios ou de religio (por norma subdividido em relaes de
vizinhanas e com instituies/tcnicos). Sobre estes quadrantes inscrevem-se trs
crculos: um mais interior e prximo do indivduo (que representa as relaes mais
ntimas); um crculo intermdio de relaes pessoais com menor grau de compromisso
(relaes com contacto pessoal mas sem intimidade); um crculo externo de
conhecidos e relaes ocasionais (como conhecidos de escola, de trabalho, bons
vizinhos, familiares afastados). O conjunto dos elementos representados nesse mapa
constitui a rede social pessoal do indivduo, num determinado momento, podendo ser
enriquecida pelas ligaes entre os elementos representados, caracterizando assim a
dinmica de interaco entre os seus membros, sendo essas ligaes representadas
por linhas rectas entre os membros que se conhecem entre si.
As redes sociais podem ser classificadas de acordo com algumas caractersticas,
podendo ser consideradas como primrias e secundrias com base no tipo de vnculo
relacional existente entre os membros (Sluzki, 1996). Uma rede primria refere-se ao
conjunto de indivduos em interaco com afinidades pessoais num quadro no
institucional (relaes entre familiares, amigos, vizinhos e colegas de
trabalho/estudo). Os vnculos so de carcter afectivo, negativo ou positivo, no
havendo qualquer sentido de obrigao ou formalidade na relao. Uma rede
secundria alude ao conjunto de pessoas reunidas para cumprirem uma dada funo
num quadro institucionalizado, envolvendo relaes de carcter formal e com
objectivos funcionais ou de prestao de servios. Dentro das secundrias podem
ainda considerar-se as formais e as informais (por exemplo, uma associao de
moradores), consoante a existncia de um carcter mais ou menos oficial e
estruturado.
3.2 Caractersticas
A rede social pessoal pode ser avaliada segundo (Sluzki, 1996): as suas
propriedades globais ou caractersticas estruturais; as funes dos vnculos ou
caractersticas funcionais; as propriedades especficas de cada relao ou atributos do
vnculo.
88
Caractersticas estruturais
As caractersticas estruturais descrevem as caractersticas morfolgicas bsicas da
rede, identificam os elementos e os padres de relaes que unem os indivduos.
Neste mbito considera-se: tamanho da rede; densidade; composio ou distribuio;
disperso; homogeneidade/heterogeneidade.
Na composio ou distribuio analisado quem compe a rede e como que
esses elementos se distribuem pelos vrios quadrantes. Existem quatro quadrantes
principais (Sluzki, 1996) que so: a famlia, as amizades, as relaes
profissionais/escolares (colegas) e as relaes comunitrias, de servio o religiosas.
Pode assim analisar-se a proporo ocupada por cada quadrante na rede e em cada
crculo do mapa de rede. As redes muito localizadas, em determinado quadrante na
rede ou crculo, so menos eficazes e flexveis apresentando menos opes para os
seus membros aumentando a dependncia, enquanto que redes mais amplas
apresentam mais inrcia perante a necessidade de activao (Sluzki, 1996).
O tamanho de uma rede refere-se ao nmero de indivduos que a constituem,
considerando o nmero de indivduos que mantm contacto pessoal com o indivduo
central (Barrn, 1996). Esta caracterstica influencia a eficcia da rede, uma vez que
uma rede de tamanho mdio (na Europa considera-se uma rede normal mdia com
um nmero de 25 indivduos, nos Estados Unidos da Amrica (EUA) Ross von Speck
aponta para um nmero de 60 a 70 indivduos) mais eficaz do que uma rede pouco
ou muito numerosa (Sluzki, 1996). As redes pouco numerosas so menos eficazes em
situaes de sobrecarga ou de tenso de longa durao, porque implica um
evitamento de contacto dos indivduos entre si para evitar a sobrecarga, ou por outro
lado, podem ficar sobrecarregados. As redes muito numerosas correm o risco de
passividade, por suporem que algum se ocupar de determinado problema,
delegando por excesso. O tamanho da rede depende de alguns factores, como as
migraes e recolocaes (que reduzem o seu tamanho, por diminuio da
acessibilidade entre os seus membros) e tambm o ciclo vital (os idosos vo
progressivamente reduzindo a sua rede por desgaste ou morte dos seus elementos,
assim como pela falta de acesso a uma renovao da mesma).
A densidade da rede refere-se quantidade de ligaes que existem entre os
vrios elementos da rede, independentemente do indivduo em torno do qual se
estabeleceu a rede. Uma rede de densidade mdia favorece a mxima efectividade do
grupo porque permite a troca de impresses. Uma rede com um nvel de densidade
elevado favorece a conformidade podendo implicar a excluso do indivduo,
apresentando um maior grau de inrcia e menor efectividade. Uma rede com um nvel
89
de densidade diminuto reduz a sua efectividade por falta do efeito potenciador da
troca de impresses entre elementos.
A disperso relaciona-se com a acessibilidade dos vrios elementos da rede
(distncia geogrfica), determinando a sensibilidade da rede a variaes espaciais do
indivduo, bem como a eficcia e a rapidez de resposta da prpria rede perante
situaes de crise.
A homogeneidade ou heterogeneidade demogrficas e socioculturais incluem
semelhanas ou diferenas ao nvel de variveis como a idade, sexo, cultura e nvel
socioeconmico, que pressupem determinadas vantagens ou inconvenientes
relativamente identidade, reconhecimento de sinais de stresse, activao e utilizao
da rede. A este nvel as redes homogneas como aquelas cujas interaces mais
reforam os elementos constituintes das mesmas (Barrn, 1996).
Caractersticas funcionais
As caractersticas funcionais caracterizam as funes exercidas pelos vnculos
anteriormente identificados. Embora frequentemente interligadas, possvel distinguir
seis funes: companhia social (realizao de actividades conjuntas, estar juntos ou
partilhar a rotina do quotidiano); apoio emocional (refere-se a trocas que conotam
uma atitude emocional positiva, um clima de compreenso, simpatia, empatia,
estmulo e apoio); guia cognitivo (refere-se s interaces destinadas a partilhar
informao pessoal ou social, a clarificar expectativas e a fornecer modelos de papis,
o que pressupe, uma relao de confiana); regulao ou controlo social (considera
as interaces que relembram ou reafirmam responsabilidades e papis, neutralizando
os desvios de comportamento que se afastem das expectativas colectivas, dissipando
a frustrao e a violncia, favorecendo a resoluo de conflitos, sendo exemplo disso
os ritos ou rituais sociais); ajuda material e de servios (considera-se a colaborao
especfica de tcnicos especializados ou ajuda fsica, incluindo os servios de sade,
apoio tcnico ou de servios, fornecer ajuda monetria, efectuar tarefas domsticas.
Barrn (1996) divide esta funo em duas vertentes, a primeira refere-se s aces
que facilitam a realizao das actividades de vida diria o que implica a diminuio da
carga do indivduo a segunda refere-se a uma colaborao que tem subjacente um
conhecimento tcnico, prestado por membros da rede que esto ligados a servios ou
instituies); acesso a novos contactos (refere-se abertura das conexes a outros
indivduos ou redes que at ento no faziam parte da rede social do indivduo, ou
realizavam contactos pouco frequentes).

90
Os atributos do vnculo
Os atributos dos vnculos reportam-se s propriedades especficas de cada relao,
ou de cada vnculo, sendo possvel distinguir, fundamentalmente, trs atributos
diferenciados: multidimensionalidade e versatilidade (quantas e quais dessas funes
so desempenhadas ou no), reciprocidade (se o tipo de funo que se recebe o
mesmo que se fornece, ou se equivalente) e frequncia de contactos (o facto dos
elementos se encontrarem a uma grande distncia geogrfica implica uma maior
solicitao para manter activo o contacto de modo a manter a intensidade do mesmo).
Barrn (1996) na sua abordagem s caractersticas das redes sociais e apoio
social enfatiza o apoio social e apresenta a sua abordagem com base em trs
perspectivas: perspectiva estrutural (tamanho da rede, densidade, reciprocidade,
homogeneidade); perspectiva funcional (apoio emocional, apoio material ou
instrumental, apoio informacional); perspectiva contextual (caractersticas dos
participantes, momento em que se d o apoio, durao e finalidade).
A identificao destas variveis da rede social permite no s a visualizao da
prpria rede como orienta no modo de a ela aceder com objectivos teraputicos, quer
por permitir a seleco mais adequada da parte (ou todo) a activar, desactivar ou
modificar em momentos de crise, quer porque potencia um conjunto de recursos que
determinado indivduo pode utilizar na realizao de tarefas internas ou do seu meio.
O indivduo perante um diagnstico de doena crnica poder necessitar da activao
da rede primria, da rede secundria, ou de ambas.
4. Doente crnico e famlia em relao com o sistema de cuidados de
sade
A gesto e vivncia da doena crnica esto centradas no paciente e sua famlia,
mas igualmente no sistema de cuidados, personificado nos profissionais de sade.
Imber-Black (1988) verificou que a incerteza e complexidade da doena crnica
requer que as famlias interajam com os mltiplos cuidadores de sade. Desde que a
famlia e o sistema de cuidados de sade partilham responsabilidades no cuidar,
surgem muitas oportunidades para entrarem em conflito acerca de papis, sistema de
crenas e expectativas. Este conflito pode ser diminudo quando se facilita a
colaborao e a confiana relacional. Desta forma torna-se pertinente abordar as
relaes entre o paciente e a famlia com o sistema de sade bem como os aspectos a
considerar nesta relao.
91
4.1 Relaes dos doentes e suas famlias com os profissionais de sade
Numa situao de doena crnica, a famlia e o sistema de sade estabelecem
relaes simultneas com a responsabilidade de cuidar o paciente, tendo como
finalidade o seu bem-estar fsico e emocional. Estas relaes acontecem dentro de um
contexto de distino de funes para cada um dos sistemas envolvidos. Existem
dimenses que permitem entender a especificidade funcional (Sousa, 2004):
a) Tempo. Por um lado, a famlia tem o contacto de uma vida e dirio com
o paciente, e, por outro lado, a relao com os profissionais de sade com
carcter parcial que resulta de contactos limitados no tempo.
b) Exclusividade ou individualizao. Apesar dos profissionais de sade
conhecerem os processos de desenvolvimento e relacionais dos pacientes e
famlias, no conhecem aquele paciente da mesma forma que a famlia.
Alm disso para o profissional de sade aquele paciente mais um a quem
prestam cuidados implicando um tempo de relao curto. Contudo, o
profissional tem maior conhecimento sobre o estado de sade do doente,
originria da sua formao profissional.
c) Contextos em que cada uma das relaes tem probabilidade de ocorrer.
Nas relaes entre profissionais de sade e paciente o contexto
especfico, em que a prestao de cuidados muitas vezes protocolado,
implicando maior dependncia fsica (referente aos cuidados prestados) e
perda de autonomia (obedincia). Nas relaes paciente-famlia, os
contextos so flexveis e menos restritos, envolvendo maior dependncia
emocional.
Estas diferenas explicam alguns malentendidos que ocorrem nestas relaes, por
exemplo: levando os familiares a considerar os profissionais pouco simpticos, por
repartirem a sua aco por vrios pacientes; acarretando que os profissionais podem
achar as famlias demasiado exigentes, por se centrarem apenas no seu familiar
doente.
Os profissionais de sade tendem a apresentar duas perspectivas negativas no
relacionamento com as famlias (Sousa, 2004): demasiado envolvidas e muito
emocionais, o que impede o desenvolvimento de um bom trabalho; no pertencem ao
mbito de aco dos profissionais de sade, devendo ser atendidas por outros
profissionais, como os psiclogos e assistentes sociais.
Estas perspectivas negativas e de afastamento dos profissionais de sade
relativamente s famlias dos pacientes so explicados por Levine (2000) em quatro
linhas: os profissionais estabelecem uma relao apenas com o paciente, excluindo a
92
famlia; esta excluso da famlia est relacionada com a falta de formao dos
profissionais em lidar com as famlias; os profissionais (essencialmente os mdicos)
adoptam uma posio de tomada de deciso relativamente prestao de cuidados
aos pacientes e esperam que a famlia e paciente obedeam s suas indicaes; e as
famlias podem ser atendidas por profissionais sob stresse, o que implica que estes
ltimos possam adoptar atitudes e comportamentos irreflectidos.
Tambm as famlias referem uma viso negativa dos profissionais de sade, a que
corresponde um distanciamento e falta de humanizao na prestao de cuidados.
Atendendo falta de recursos a famlia chamada a assumir a prestao de cuidados,
traduzindo-se normalmente num dos membros da famlia, tradicionalmente uma
mulher, que assume esta responsabilidade (Sousa, 2004). Estes cuidadores informais
mantm o seu papel de prestao de cuidados, mas perdem a autoridade e poder de
deciso para os profissionais de sade (Levine, 2000).
Para um funcionamento adequado das relaes que se estabelecem entre a famlia
e o sistema de sade conveniente ter em conta alguns aspectos de forma a
amadurecer e prolongar a relao. Neste sentido, existem aspectos a evitar e outros a
adoptar de forma a promover boas relaes (Sousa, 2004): o paradoxo da ajuda, a
escalada simtrica, os desequilbrios no envolvimento, os padres tridicos, as
fronteiras, os mitos e as crenas e os tringulos institucionais.
O paradoxo da ajuda, ocorre quando o sistema de sade identifica um problema e
procura um perito para ajudar a famlia nessa dificuldade (Curonici & McCulloch,
1994). O paradoxo traduz-se no facto de que quanto mais quem apoia se mostrar
competente e activo, mais quem ajudado se mostra incompetente, o que significa
que o profissional se sente cada vez mais imprescindvel e a famlia mais
incompetente.
A escalada simtrica relaciona-se com a definio rgida dos papis do profissional
de sade como cuidador e do paciente/famlia como recebedor de cuidados. O
profissional de sade espera que sigam as suas indicaes sem discutir e a famlia
pode no o fazer por no ter entendido ou por discordar. Desta forma, os profissionais
podem concluir que a famlia no se interesse pelo doente ou, quando os familiares
colocam questes e dvidas sentem ameaada a sua autoridade e competncia
profissionais. Nestas situaes surgem conflitos, resultando numa escalada simtrica
em que cada um quer adquirir maior superioridade ou ter mais razo.
Os desequilbrios no envolvimento (Wood, 1995 citado por Sousa, 2004), tm
subjacente que o intercmbio entre os sistemas envolvidos essencial para se
determinar o grau de proximidade, a hierarquia dos sistemas e a capacidade de
93
resposta no sentido do bem-estar fsico e psicossocial do paciente. Os desequilbrios
podem assumir trs configuraes:
d) No partilha de informao do profissional de sade para com a famlia
o que se traduz na diminuio da responsabilidade da famlia.
e) Excessivo envolvimento do sistema de sade tornando-se a relao
demasiado prxima o que origina um enfoque na doena e nos cuidados, o
desconforto com a doena pode manifestar-se em rejeio e afastamento
ou fascinao e concentrao na doena.
f) Elevada responsabilidade assumida pelo sistema de sade na gesto da
doena, o que pode impedir o paciente/famlia de gerirem os aspectos
mdicos e emocionais da doena, No entanto, se o sistema responde de
uma forma insuficiente o paciente pode ser colocado em risco e a famlia
exposta a stresse emocional desnecessrio.
Os padres tridicos, adaptados a esta situao so (Minuchin, 1982 citado por
Sousa, 2004): desvio, coligaes e triangulaes.
O desvio refere-se a situaes de conflito entre dois intervenientes (indivduos ou
sistemas) que se atenua pela concentrao noutro assunto ou sistema. Nas relaes
entre sistema de sade e famlia isto pode ocorrer quando focalizam a sua ateno
para o paciente com a sua doena ignorando conflitos. As coligaes referem-se a
alianas formadas entre membros ou sistemas, que podem excluir ou ser contra
elementos desse ou outro sistema, o que adquire maior dimenso problemtica
quando estas relaes so negadas ou escondidas. As triangulaes, referem-se a
jogos de alianas e coligaes, aqui o terceiro envolvido toma partido por uma das
partes, na trade composta por profissionais de sade, famlia e utente podem surgir
vrios padres de triangulao disfuncionais: triangulao rgida (aqui dois
intervenientes procuram que um terceiro se alie a si contra o outro); tringulo
perverso (dois intervenientes de hierarquias diferentes coligam-se contra um
terceiro); duplo vnculo cindido (emisso de injunes paradoxais e discordantes, em
que quem recebe a mensagem fica confuso perante a ambiguidade).
As fronteiras, referem-se a linhas imaginrias que delimitam as aces de cada
elemento, Minuchin (1982) define-as como regras que protegem a diferenciao e
competncia dos subsistemas, indicando quem participa e como. Podem ser difusos
(quase inexistentes), claros (ntidos e flexveis, so os mais adequados) e rgidos
(muito vincados). Numa situao de aparecimento de doena crnica a famlia permite
a entrada do sistema de sade, alargando as suas fronteiras, mas o sistema de sade
raramente permite a sua entrada, por exemplo: a informao sobre o paciente circula
94
livremente no sistema de sade, mas os dados relativos aos planos de cuidados do
paciente pouco so partilhados com a famlia.
Os mitos e crenas podem ser utilizados por ambos para interpretar
comportamentos mtuos, mais especificamente, so utilizados para preencher lacunas
ou falhas de informao levando a malentendidos. Estes resultam, por um lado, da
falta de conhecimento do sistema de sade acerca do processamento da informao
das famlias e, por outro lado, o funcionamento do sistema de sade no explicado.
Os mitos e crenas tendem a desenvolver-se a partir de incidentes crticos que
resultam em comportamentos de interaco repetitivos e estereotipados. Se uma
famlia no dispe de informao sobre o diagnstico, prognstico e tratamento vai
usar o seu sistema de crenas como guia cognitivo de decises e aces.
Os tringulos institucionais, referem-se existncia de outros sistemas
envolvidos, o que pode ser esquecido pelo sistema de sade, uma vez que efectua
uma avaliao individual. As famlias numa situao de aparecimento de doena
crnica num dos membros tm que lidar com os sistemas habituais (como o
educativo, entidade empregadora, aco social) e ainda com esta nova circunstncia.
O sistema de sade pode afirmar que a famlia desinteressada sem ter
efectivamente conhecimento das outras circunstncias que podem actuar como
limitativas.
O interesse pelo papel da terapia familiar na medicina familiar cresceu durante a
dcada de 1980, salientando-se a importncia da famlia no processo teraputico. A
este propsito, Doherty (terapeuta familiar) e Baird (mdico de famlia), publicam o
livro Family-Centered Medical Care (1987), em que organizaram os casos clnicos
dentro de uma moldura de nveis que descreviam o envolvimento do mdico com as
famlias. Os nveis representam diferentes graus de interesse e treino das habilidades
familiares, permitindo que os mdicos escolham como interagir com as famlias, de
forma a obter habilidades pertinentes: nvel 1 nfase mnima sobre a famlia; nvel 2
informaes e aconselhamentos mdico contnuos; nvel 3 emoes e apoio; nvel
4 avaliao sistemtica e interveno planeada; nvel 5 terapia familiar.
Nvel 1: nfase mnima sobre a famlia
Neste nvel bsico, as famlias so consideradas como necessrias apenas por
razes mdicas ou legais. Nenhuma habilidade de comunicao considerada
necessria no atendimento mdico.
Nvel 2: Informaes e aconselhamento mdico contnuos
Neste nvel, os participantes compreendem a natureza triangular das relaes
paciente-famlia-mdico e exercitam habilidades na comunicao com as famlias,
95
principalmente sobre questes mdicas. A comunicao afectiva no um foco
deliberado da conferncia familiar.
Nvel 3: Emoes e apoio
Este nvel exige que os participantes tenham conhecimento do desenvolvimento
familiar normal e respostas ao stress. Como no nvel 2, o mdico encontra-se com as
famlias, oferece informaes e aconselhamento mdico, mas tambm responde s
necessidades emocionais dos membros da famlia. Apoio, encorajamento de respostas
alternativas e facilitao de indicaes para terapeutas, quando necessrio, so
habilidades exigidas no envolvimento no nvel 3, mas no ocorre qualquer
interveno.
Nvel 4: Avaliao sistemtica e interveno planeada
Isto requer que os participantes tenham treino e superviso na avaliao familiar e
habilidades de interveno. O terapeuta envolve os membros da famlia numa sesso
de aconselhamento, remoldura as dificuldades e encoraja soluo de problemas
mutuamente vantajosa. Essas intervenes breves e limitadas focalizam-se sobre
padres familiares directamente relacionados ao problema mdico. Trabalhando neste
nvel, o mdico monitoriza o progresso e encaminha a famlia para um terapeuta
familiar, se os problemas no so apropriados ao atendimento primrio.
Nvel 5:Terapia familiar
A oferta de terapia exige treino extenso e superviso. O envolvimento com as
famlias neste nvel requer a capacidade para lidar com respostas emocionais intensas
obtidas atravs do trabalho. Para que isto seja possvel, o mdico tem que ter como
base de conhecimento o sistema familiar e os padres pelos quais as famlias
disfuncionais interagem com profissionais e outros sistemas de cuidados sade.
97
CAPTULO III A ABORDAGEM PSICOEDUCATIVA
Introduo
O diagnstico e tratamento de uma doena crnica exercem efeitos negativos na
qualidade de vida dos pacientes e suas famlias, com potenciais consequncias
adversas a nvel psicolgico, fsico, cognitivo, interpessoal e profissional (Anderson,
Anderson & DeProsse, 1989; Royak-Schaler, Stanton & Danoff-Burg, 1997). Assim,
uma componente essencial do tratamento perante uma doena crnica cuidar do
bem-estar psicolgico, emocional e espiritual dos pacientes e suas famlias.
As intervenes psicossociais para pacientes com doena crnica e suas famlias
tm vindo a proliferar, tendo por objectivo melhorar o ajustamento psicossocial
doena, aps o diagnstico e durante o seu curso (Edgar, Rosberger & Nowlis, 1992).
As referncias aos seus efeitos benficos, como as melhorias dos estados afectivos,
melhores estilos de coping, maior qualidade de vida e melhor controlo da dor, tm
sido aceite tanto pela comunidade leiga como pelos profissionais de sade. Uma meta-
anlise de 45 estudos sobre uma variedade de intervenes psicossociais confirma
esses benefcios (Meyer & Mark, 1995).
Em Portugal a eficcia deste tipo de intervenes ainda est por estabelecer, uma
vez que este tipo de apoio raro, pois o tratamento assenta primordialmente no
modelo biomdico (McIntyre, 1994). A par do desenvolvimento da Psicologia da Sade
em Portugal na ltima dcada, tem aumentado o interesse nos factores psicossociais
da doena crnica bem como na aplicao e prova de eficcia deste tipo de
intervenes.
Este captulo pretende abordar a doena crnica e suas implicaes, fazendo
referncia a estratgias para o paciente e famlia lidarem com a doena crnica tendo
subjacentes os casos do cancro e AVC. Sero ainda abordadas as intervenes
psicossociais fazendo referncia s cognitivo-comportamentais, s de suporte
psicossocial, s de educao para o doente, s multimodais e psicoeducativas, e
dentro destas o programa de interveno psico-educativo, o proFamlias, que serviu
de base a este estudo (na fase da crise), em que so realados as suas potenciais
aplicaes prticas no contexto da doena crnica.
98
1. A doea crnica e as suas implicaes
Devemos iniciar com a premissa de que a doena crnica, por definio, no
pode ser curada, que na verdade a busca por cura um mito perigoso que serve
fracamente ao paciente e ao profissional. Este mito distrai a ateno dos
comportamentos progressivos que aliviam o sofrimento, mesmo se no curam
magicamente a doena. At onde possvel, o objectivo deve ser o de reduzir a
frequncia e a gravidade das exacerbaes no curso da doena crnicaA famlia, bem
como o paciente, deve aprender a aceitar este objectivo de tratamento.
(Arthur Kleimann)

Strauss (1984) descreveu as doenas crnicas como prolongadas, incertas, caras,
frequentemente mltiplas, desproporcionalmente invasivas e que requerem paliao,
porque so incurveis. A pessoa com doena crnica assume o papel de fragilizada ou
de risco, mais do que de doente. A natureza prolongada ou cronicidade de uma
doena afecta o individuo e a sua famlia de vrias formas (por exemplo, no auto-
conceito, nos papis e relaes sociais, na sexualidade e independncia).
O diagnstico de uma doena crnica um momento de crise significativo para
qualquer famlia. Mas tambm uma crise normativa, uma vez que a experincia da
doena e da incapacidade so praticamente universais.
O doente e a famlia geralmente no esto preparados para as mudanas fsicas,
perodos alternados de estabilidade e crise e incerteza do funcionamento futuro.
(McDaniel, Hepworth & Doherty, 1994). A vida dos doentes crnicos e das pessoas
que lhe so significativas tem que ser reorganizada, para que em perodos de crise,
em que a sintomatologia est exacerbada, possam ser controlados, permitindo assim
um estilo de vida mais normal possvel. No entanto, estas alteraes podem ser
demoradas e esgotantes. Os indivduos envolvidos tm que aprender aspectos acerca
dos sintomas, incluindo o seu incio, durao e at que ponto podem ser controlados.
O quotidiano requer uma planificao, para permitir ao indivduo que a sua energia
no se esgote e que as facilidades e equipamento necessrio estejam sempre
acessveis.
A doena crnica exige novos modos de enfrentamento, mudanas nas
autodefinies do doente e da famlia e perodos extensos de adaptao. O doente
crnico percebe mltiplas perdas, incluindo a sade fsica e funcionamento, perda dos
papis ou responsabilidades, perda dos sonhos e possibilidade de menor tempo de
vida (McDaniel et al., 1994).
As famlias tambm experienciam perdas, j que tendem a considerar-se como
azaradas ou diferentes das famlias normais e saudveis. Deste modo, as doenas
99
crnicas so vivenciadas pelos doentes, famlias e sistemas de atendimento sade.
As incertezas e a complexidade da doena crnica exigem um relacionamento
contnuo entre o doente, famlia e profissionais. No entanto, quando falamos de
respostas doena crnica, importante evitar-se o erro de presumir que todas as
doenas tm os mesmos efeitos sobre todas as famlias ou que cada doena e famlia
precisam de ser tratadas como completamente nicas (Pacheco, 2002).
Pelo exposto parece pertinente abordar algumas estratgias a considerar pelos
profissionais e famlias com membros com doena crnica para enfrentarem
adequadamente esta nova situao, e mais especificamente nos casos do cancro e do
AVC.
1.1 Estratgias para lidar com a doena crnica
Uma vez que as famlias e sistemas assistenciais de sade partilham a
responsabilidade pelo atendimento ao utente com doena crnica, encontram muitas
oportunidades para conflitos sobre papis, sistemas de crenas e expectativas de
atendimento. A tenso para ambos os sistemas, pode ser diminuda quando parcerias
cooperativas e confiveis so desenvolvidas. As contribuies da interveno psico-
educativa podem ser bem-vindas tanto pela famlia quanto pelo sistema de sade.
Segundo Rolland (1984), as tcnicas de interveno familiar implementadas
dependem da fase da doena. Os casos encaminhados na fase de crise exigem
estruturao activa at que o nvel de ansiedade na famlia diminua e haja
possibilidade das pessoas envolvidas no processo se escutarem umas s outras. Por
outro lado, os casos encaminhados na fase crnica, frequentemente desenvolvem
modos disfuncionais de lidar com a doena e podem exigir tcnicas que facilitem ao
doente e famlia encontrarem novas formas de expresso. As estratgias clnicas
mais importantes para lidar com a doena crnica so: i) respeitar defesas, remover a
culpa e aceitar sentimentos inaceitveis; ii) manter a comunicao; iii) reforar a
identidade familiar; iv) obter a histria da doena familiar e o identificar o seu
significado; v) oferecer apoio psicoeducativo; vi) aumentar a capacidade da famlia e
do doente de gerir problemas; vii) manter uma presena emptica com a famlia e
doente.
Respeitar defesas, remover a culpa e aceitar sentimentos inaceitveis
Os doentes crnicos e suas famlias desejam, frequentemente, conhecer a razo
da doena, procurando compreender o que ocorreu e, muitas vezes, tentando
encontrar um culpado. Comummente associados com esta busca esto misturados
sentimentos de defesa e auto-condenao. A culpa pode, ainda, incidir sobre outros
100
elementos do sistema (por exemplo, o filho que enervou o pai), sobre os genes
defeituosos, eventos ambientais ou o sistema de sade (por exemplo, o mdico que
no deu ateno a uma queixa).
Os membros da famlia no doentes frequentemente sentem culpa pelo facto de
serem saudveis e conflitos sobre sensaes de ressentimento para com a pessoa
doente. A fim de interromper os ciclos viciosos de culpa e condenao, a equipa de
interveno pode ajudar a famlia a colocar a doena no seu lugar e considerar como
a doena ameaa a identidade e desenvolvimento familiar (Gonzalez, Steinglass &
Reiss, 1987). Os familiares relatam sentir necessidade de compreender, atribuir
explicaes situao que esto a atravessar, numa tentativa de se conformarem e
de no sentirem ou minimizarem a culpa. Vivem, deste modo, um acompanhamento
em que sentem a necessidade de receber informao pormenorizada por parte da
equipa, de modo a poderem acompanhar o mais prximo possvel a situao do seu
familiar.
importante no intervir muito rapidamente ao tentar desenvolver mecanismos
de adaptao mas, em vez disso, comear por salientar as competncias que a famlia
e doente tm demonstrado na gesto da doena crnica. As famlias que enfrentam
uma doena precisam de uma ampla dose de apoio para as suas dificuldades e de
conotao positiva para as adaptaes que tm feito.
Manter a comunicao
Jamais existe apenas uma histria da doena. Cada membro da famlia tem uma
histria e viso nicas acerca do significado dos sintomas e do impacto da doena
sobre a famlia. A viso de cada elemento pode mudar ao longo do tempo, o que
resulta numa histria familiar complexa. Quando as diferentes vises so obtidas, a
equipa de interveno familiar pode ajudar a famlia a perceber que mltiplas
percepes devem ser esperadas e que muitas respostas possveis so aceitveis.
O facto de encorajar os membros da famlia individualmente a escutar e apreciar
as percepes uns dos outros pode ter mltiplos benefcios. A escuta activa e mtua
promove a empatia familiar, incentiva a discusso sobre as adaptaes dos elementos
da famlia a uma doena crnica e salienta diferenas individuais no modo de lidar
com a doena. Quando as discusses so antecipatrias, podem ajudar as famlias a
definir como gostariam de lidar com uma crise devido doena antes desta ocorrer.
A manuteno da comunicao auxilia as famlias durante os perodos de
incerteza. Mesmo quando a doena pode ser caracterizada como um evento constante
e previsvel, acontecimentos diferentes de vida exigem pelo menos pequenas
alteraes nos mecanismos de adaptao.
101
Reforar a identidade familiar
As famlias com um elemento com doena crnica geralmente sentem que so
definidas mais pela doena do que por outras caractersticas familiares. Quando
algumas rotinas, rituais, planos e prioridades da famlia tm de ser postos de lado,
adiados ou alterados, a interveno psicoeducativa pode ajudar na redefinio da
identidade.
importante que o interventor esclarea a famlia de que a identidade e objectivos
da famlia incluem o doente e a doena, mas tm continuidade em relao ao que era
a famlia antes da doena.
Obter a histria da doena e seu significado na famlia
O significado da doena para a famlia influenciado por interpretaes que se
podem ter desenvolvido entre as geraes. A cultura e a experincia pessoal
combinam-se para criar crenas familiares e expectativas sobre a causa da doena,
respostas apropriadas e padres de adaptao familiar.
Os padres de resposta doena frequentemente so influenciados pela histria
familiar. Campbell et al. (1986) sugerem que as crenas e expectativas sobre a
doena podem ser obtidas atravs do genograma, que pode ser usado para analisar a
histria da famlia em relao a doenas, perdas e crises. Em pouco tempo, as famlias
podem articular as suas experincias com a doena, identificando quem teve doenas
e quais, como foram oferecidos cuidados e que efeitos resultaram.
Oferecer apoio psicoeducativo
As famlias podem no saber que as suas preocupaes so compartilhadas por
outras. Os procedimentos de interveno devem ser planeados, assentes no facto da
doena crnica e incapacidade se prolongam por um longo perodo, por isso, a
estratgia geral favorecer interaces grupais em associaes de auto-ajuda. Estes
grupos frequentemente oferecem oportunidades teis, famlia e o doente, sobre
como lidar com a doena e obter apoio (Pacheco, 2002).
Aumentar a capacidade da famlia e doente de gerir problemas
Embora muitas reas de doena e cuidados no possam ser alteradas, a equipa de
interveno pode ajudar as famlias a identificarem aquelas que podem ser
controladas para tomarem decises aceitveis. Podem ainda ajudar as famlias a
continuarem a sentir-se bem com as decises tomadas, principalmente quando
sentem presses externas. Por exemplo, as famlias podem determinar o quanto sero
responsveis pelos cuidados fsicos, tanto no hospital quanto em casa.
102
A equipa de profissionais tambm oferece apoio necessrio para famlias que
enfrentam mltiplas perdas nas suas vidas e sobre as quais tm pouco controlo.
As estratgias para enfrentar a doena, valorizadas pelos diferentes membros da
famlia, devem ser encorajadas. Alguns podem sentir-se apoiados falando com amigos
ou recorrendo religio, outros podem preferir ser envolvidos em actividades
individuais que os abstraiam da doena. As famlias podem tentar novos
comportamentos que lhes permitam adquirir um melhor equilbrio entre cuidar do
doente e atender s necessidades de outros membros da famlia, sendo que o que
melhor para o paciente nem sempre pode ser o melhor para os restantes membros da
famlia (Reiss & kaplan De-Nour, 1989).
Manter uma presena emptica com a famlia e doente
essencial que a equipa de interveno no se afaste das famlias quando a cura
ou mudana improvvel. Quando uma famlia j no necessita de consultar a equipa,
um encerramento suave permite que ela tenha um senso de conquista sobre as
mudanas efectuadas, sinta confiana acerca da sua capacidade de continuar sem a
terapia e saiba que a equipa est disponvel para consultas adicionais, se esta
necessidade surgir.
1.2 Os casos do cancro e AVC
O cancro e AVC so exemplos de doenas crnicas que podem tornar-se doenas
terminais. Apesar de apresentarem propriedades psicossociais distintas, a interveno
psico-educativa deve identificar os diferentes contextos das mesmas, incluindo as
caractersticas sociais e demogrficas da famlia e as suas atitudes perante a doena.
Parte do que a famlia experiencia quando um membro afectado por uma destas
doenas crnicas, difere de acordo com a aceitao da doena pela cultura em que
est inserida.
Cancro
Apesar de muito se ter evoludo no campo da medicina em relao ao tratamento
do cancro, cada forma deste tratamento (quimioterapia, radioterapia ou cirurgia)
produz no doente reaces negativas, incluindo sintomas como nuseas, vmitos,
astenia e dor, ou sinais fsicos, como a alopcia. Os tratamentos podem erradicar o
cancro, lentificar o seu crescimento ou serem pouco efectivos. No decorrer da doena
a pessoa pode apresentar perodos de remisso, em que se sente bem, alternados
com perodos de exacerbao dos sintomas, agravados pelos efeitos secundrios dos
tratamentos.
103
Os doentes oncolgicos e as suas famlias podem passar anos a conviver com o
decurso de uma doena emocionalmente desgastante. As famlias precisam de ser
informadas, desde o diagnstico, sobre o prognstico e opes de tratamento, para
que consigam adquirir mecanismos de adaptao a esta nova realidade. Quando o
prognstico do cancro indicia uma impossibilidade de cura, os familiares experienciam
um processo que se centra em si e que envolvido por elementos circunstanciais
prprios do curso da doena. Os sentimentos e emoes partilhados por estes
familiares so de pesar face antecipao de uma perda inevitvel, impotncia,
angstia, revolta, vazio e incerteza; a isto acresce a partilha do sofrimento do familiar
doente e o assistir sua degradao fsica e psicolgica. As necessidades familiares
adquirem uma importncia secundria face s do seu ente querido. Sentem, assim,
uma perda da sua identidade social, mas ressaltam experincias que se podem
considerar positivas, como sentimentos de crescimento pessoal, uma vez que
proporcionam famlia uma reflexo sobre o sentido da prpria vida e sobre a
importncia do seu familiar doente.
AVC
Quando a um membro da famlia diagnosticada uma doena tal como o AVC, a
famlia tem necessidade de reflectir acerca das suas crenas sobre a origem da
doena, as consequncias, o prognstico e opes de tratamento. Esta reflexo est
intrinsecamente relacionada com a cultura, crenas e experincias prvias com a
doena.
O surgimento de um AVC sempre percepcionado pelo paciente e famlia como
uma catstrofe. Os sobreviventes ficam frequentemente com sequelas neurolgicas
limitativas, que so vividos com grande sofrimento pela ruptura sbita que esta
situao representa no quotidiano do paciente e famlia. A perturbao familiar
depende do grupo social de pertena e dos apoios familiares e sociais de que dispe.
Aquando da alta hospitalar do paciente, por este poder ter desenvolvido
incapacidades de vrias ordens, a famlia e o paciente so confrontados com grandes
dificuldades de adaptao ao meio exterior, motivadas pelas barreiras arquitectnicas
e pela falta de apoio instrumental que os possa ajudar a lidar com a incapacidade. Ao
contrrio do desejvel, esta alta raramente programada tendo em ateno a
necessidade de ajustes tanto no domiclio (para diminuio das situaes que vo
acentuar a incapacidade e a desvantagem do paciente) como na prpria famlia que o
vai receber e lhe vai prestar cuidados. Esta situao constitui frequentemente uma
ameaa reabilitao do paciente, com implicaes na sua reinsero e no aumento
da sobrecarga de quem vai cuidar dele. A articulao entre o hospital e os servios
104
domicilirios deveriam ser uma constante e fazer parte integrante da programao da
alta de doentes com incapacidade.
As visitas domicilirias devem auxiliar s famlias na identificao dos problemas
de forma a minimiz-los. O aconselhamento em relao reorganizao do espao
que vai ser utilizado pelo paciente, a colocao de barras de suporte nas casas de
banho e nas escadas so alguns aspectos prticos a privilegiar nestas visitas.
Paralelamente a este apoio, o ensino adquire uma extrema importncia, sendo
fundamental o desenvolvimento de competncias na rea do cuidado, quer no ensino
relativo a alguns cuidados (tais como, higiene e conforto, mobilizao, alimentao,
comunicao), quer na formao do cuidador informal (centrado nas possveis
alteraes comportamentais do paciente e na possvel trajectria da doena). A
experincia da prtica nesta rea, revela que as parcerias entre instituies
hospitalares e servios domicilirios ou comunitrios so poucas, pelo que o regresso
a casa pode ser vivido pelo paciente e famlia com elevados graus de stresse e
sentimentos de frustrao.
importante que os profissionais conheam as matrizes sociais e culturais, de
forma a prestar o melhor apoio possvel aquando das suas intervenes.
2. As intevenes psicossociais
O modelo biomdico caracteriza-se pela separao entre corpo e mente,
implicando uma abordagem limitativa ao no valorizar os aspectos psicossociais que
afectam a experincia da doena e estabelecendo uma relao de desequilbrio de
poderes entre a equipa que cuida e o paciente/famlia.
O modelo biopsicossocial (Engel, 1977) assume uma perspectiva multifactorial,
onde coexiste: a interaco dos aspectos biolgicos, psicolgicos e sociais que so
determinantes do estado de sade, incio da doena e eventual prognstico; inclui o
ambiente scio-cultural com as regras e crenas do que ser saudvel ou doente; as
definies so partilhadas assim como o conhecimento que tambm partilhado entre
a equipa e o paciente/famlia implicando uma definio colectiva intrnseca ao
ambiente scio-cultural do paciente e do cuidador.
De um modo gradual mas sustentado tem-se verificado uma aproximao enorme
entre a psicologia, a sociologia, a sistmica e as cincias biomdicas. Os profissionais
das reas das cincias sociais e humanas passam a valorizar o biolgico e os
profissionais de sade passam a realar o psicolgico e o social (Sousa, 2004).
As intervenes psicossociais dirigidas a pacientes com doena crnica tm vindo
a proliferar de uma forma rpida e pretendem melhorar o stress emocional que ocorre
105
aps o diagnstico de uma doena crnica. Existem vrios tipos de interveno: de
carcter cognitivo-comportamental; de carcter suportivo psicossocial (incluem a
discusso interpessoal e a partilha de informao no contexto de um grupo de
compreenso); de carcter educacional do doente (envolvem a promoo da
informao como forma de facilitar a adaptao e compreenso dos aspectos mdicos
da doena e do processo em que o paciente se encontra); e de carcter
psicoeducativo (incluem componentes de educao para a sade, gesto do stress,
facilitao de estratgias de coping e discusso de questes existenciais em contexto
grupal (McIntyre, Fernandes & Pereira, 2002; Sousa, 2004).
2.1 Intervenes de carcter cognitivo-comportamental
A ocorrncia de uma doena crnica coloca a pacientes e seus familiares desafios
ao nvel de exigncias da prpria doena e em termos das crenas relativas ao
controlo, previsibilidade e invulnerabilidade no seu percurso de vida (McIntyre et al.,
1998). Estes desafios, se no forem bem geridos, podem originar um ajustamento
menos adequado doena e tratamento (Fallowfield, 1990).
A terapia cognitivo-comportamental tem subjacentes duas vertentes: i)
interpretao dos stressores originados pela doena e que produzem a percepo das
ameaas psicossociais e a adaptao a novas exigncias; e ii) a resposta do indivduo
a esta avaliao determina se os seus esforos para lidar com a situao tero
consequncias psicossociais positivas ou negativas (Devins & Binik, 1996).
Esta terapia foca especificamente nas avaliaes problemticas, como as crenas
irracionais, erros cognitivos e dfices nas competncias de coping, como a gesto do
stress. Estas condies contribuem para as dificuldades de adaptao a uma vida com
doena crnica. Nesta perspectiva, ajudar os indivduos a adquirirem essas
competncias pode ser uma contribuio importante para reforar as suas habilidades
para lidar eficazmente com esta nova situao.
Este modo de intervir tem sido usado para facilitar o coping em doenas crnicas.
Pode realizar-se em grupo ou individualmente durante um perodo limitado ou em
curso contnuo.
Existem estudos acerca de intervenes cognitivo-comportamentais para facilitar o
coping com a doena. Kidman e Edelman (1997) conduziram uma interveno com
grupos de 10 a 12 mulheres com cancro da mama, num total de 12 sesses. Na
primeira sesso foi explicado aos participantes os princpios da terapia e os conceitos
de discurso interno e monitorizao dos pensamentos. Na segunda e terceira sesso
aprenderam a identificar algumas crenas subjacentes aos seus discursos internos
106
negativos e consequentes distrbios de humor. Na terceira e quarta sesso os
participantes aprenderam a disputar os seus pensamentos negativos. Foram dados
alguns exemplos destes pensamentos (tais como, eu nunca mais vou poder fazer
nada, se no conseguem curar o cancro no vale a pena eu continuar a tentar) e
algumas mulheres foram convidadas a sugerir frases que disputassem estas crenas
(por exemplo, eu no posso fazer algumas coisas que costumava fazer, mas ainda
existem muitas coisas que eu posso fazer). Nas sesses cinco a sete o foco foi a
resoluo de problemas e o desenvolvimento de competncias de comunicao. A
oitava sesso centra-se nas relaes familiares e nos problemas que surgem em
famlias com pacientes com cancro. A nona sesso a a noite da famlia, em que os
familiares so convidados a participar e a comunicar abertamente questes de
preocupao. As ltimas sesses foram realizadas mensalmente, tendo por objectivo
reforar as competncias e estratgias que foram ensinadas no programa e para
saberem lidar com outras que podiam surgir, para prevenir recadas. Este modelo
centra-se em aspectos cognitivos, tais como o aumento do sentido de controlo,
resoluo de problemas e facilitao de competncias interpessoais, que so
fundamentais numa interveno com este tipo de doentes (Royak-Schaler, Stanton &
Danoff-Burg, 1997).
Greer (1991) conduziu um estudo com 44 doentes com vrios tipos de cancro. A
interveno consistiu em seis sesses individuais, que incluram a identificao e
alterao de pensamentos automticos negativos, antecipao e ensaio de respostas
adaptativas para limitarem os acontecimentos stressantes, treino de relaxamento,
fomentar o esprito de luta atravs do trabalho comportamental enfatizando o controlo
e uma auto-imagem positiva. Os resultados revelaram que aps a interveno
ocorreram redues de ansiedade, depresso, impotncia, preocupao ansiosa e
fatalismo.
Telch e Telch (1986) realizaram um estudo com 41 doentes, com vrios tipos de
cancro, tendo em ateno o local, o estdio e a durao do tratamento. Os doentes
estavam a experienciar stress psicolgico. Esta interveno foi realizada em grupo
durante seis sesses de 90 minutos. Na interveno enfatizou-se a aquisio de treino
cognitivo, comportamental e afectivo de estratgias de coping. Os participantes do
grupo controlo ou receberam terapia de suporte ou nenhum tipo de interveno
psicolgica. Os resultados revelaram que no grupo experimental houve redues
significativas nos distrbios de humor. O grupo experimental tambm revelou
diminuio dos problemas relacionados com a doena no ps-teste (dados recolhidos
seis semanas aps a concluso do grupo de treino de competncias) em comparao
com os outros dois grupos.
107
2.2 Intervenes de carcter suportivo psicossocial
Nestas intervenes o enfoque est na discusso interpessoal e na partilha de
informao, num contexto de grupo de compreenso que faz todos os possveis para
providenciar encorajamento e suporte mtuo nas dificuldades induzidas pela doena
(Devins & Binik, 1996). Estes autores verificaram que relativamente auto-
estpacienteima e percepo do suporte social, os participantes nos grupos de auto-
ajuda notam que os outros membros podem ser muito teis atravs da modelagem de
estratgias de coping eficazes e apresentao de solues em resposta aos problemas
relacionados com a doena.
Taylor et al. (1985) citados por Devins & Binik (1996) conduziram um estudo com
667 doentes com cancro, em que 400 participaram num grupo de suporte. Os
resultados revelaram que os participantes em grupos tinham mais pessoas
significativas que lhes davam suporte social, quando comparados com os doentes que
no frequentaram os grupos de suporte. Paralelamente, verificaram que os
participantes dos grupos (comparativamente aos no aprticipantes) referiam mais
experincias negativas relacionadas com o tratamento do cancro e descreviam mais
frequentemente os profissionais de sade como frios e insensveis. No entanto,
participantes e no participantes, no diferiam quanto sua satisfao com os
cuidados de sade. Os participantes nos grupos de suporte estavam ligeiramente
menos deprimidos do que os outros e no se registaram outras diferenas
significativas ao nvel dos distrbios de humor.
2.3 Intervenes de carcter educacional do paciente
A educao do paciente uma interveno que enfatiza a procura de informao
para facilitar a adaptao e compreenso acerca dos aspectos mdicos da doena,
para que o doente e seus familiares possam responder de forma eficiente s
alteraes resultantes da doena (Devins & Binik, 1996). As intervenes mais
tradicionais incidiam quase exclusivamente em fornecer informao acerca das
causas, curso e progresso da doena, nutrio, medicamentos e tratamentos
(incluindo os seus efeitos secundrio), servios de sade, profissionais de sade e
servios sociais disponveis.
As perspectivas mais recentes indicam que a educao do paciente deve facilitar a
adaptao doena. Por exemplo, intervenes simples como uma carta introdutria
para os novos pacientes, tem demonstrado serem facilitadores do potencial do
paciente para influenciar o seu processo de recuperao (Johnston et al., 1992).
Jacobs e colaboradores (1983) realizaram um estudo com pacientes em
tratamento com a doena de Hodginks. Neste estudo existiam dois tipos de
108
interveno: i) um grupo recebeu um folheto com informaes relativas sua doena,
diagnstico, tratamento, problemas relacionados com o tratamento e prognstico; ii)
outro grupo estava envolvido em terapia de suporte e participou em oito sesses de
noventa minutos conduzidas por um profissional de sade. O primeiro grupo revelou
melhores conhecimentos relacionados com o cancro, mais diminuio da ansiedade e
da depresso e mais adeso ao tratamento. No foram encontradas melhoras
significativas ao nvel dos problemas interpessoais, hbitos pessoais, actividade,
satisfao com a vida ou competncia profissional. No segundo grupo observou-se
melhoras significativas na depresso, nos problemas interpessoais, ansiedade, hbitos
pessoais e nos problemas relacionados com o tratamento. No foram encontradas
alteraes significativas na satisfao com a vida, competncia pessoal, competncia
social ou actividade.
A reviso destes estudos parece providenciar algum suporte para a eficcia das
intervenes educacionais. Como aumentam o conhecimento do doente acerca da sua
doena, tratamento e procedimentos, prepara-os para responder s alteraes
provocadas pela doena. Mas estes estudos sofrem algumas limitaes conceptuais e
metodolgicas, o que originou o aparecimento de intervenes de carcter
multimodal, em que a educao do paciente constitui uma das componentes da
interveno (Devins & Binik, 1996).
2.4 Intervenes de carcter psicoeducativo
Mais recentemente tm sido desenvolvidas intervenes de carcter
psicoeducativo que se tm vindo a afirmar como uma metodologia de interveno que
congrega o modelo biomdico e a interveno familiar sistmica. Incorporam
componentes da psicoterapia, terapia cognitivo-comportamental, suporte social e
educao do paciente.
Anderson e colaboradores (Anderson, Hogart & Reiss, 1980,1981; Anderson,
1986; Anderson, 1983) na dcada de setenta desenvolveram a interveno
psicoeducativa que inicialmente aparece ligada prtica clnica da doena mental e
que surgiu como alternativa aos tratamentos psicanalticos efectuados nesta poca
que se debruavam em experincias passadas na infncia, nos processos
intrapsquicos, e nos tratamentos de confronto que implicavam a expresso de
sentimentos (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).Estas intervenes muito em voga nesta
poca de setenta, em estudos efectuados com doentes mentais graves e crnicos
revelaram-se inteis aquando da abordagem da qualidade de vida do paciente e suas
famlias (Anderson, 1986). Pelo contrrio a interveno psicoeducativa em pacientes
esquizofrnicos crnicos revelou reduo do distress familiar. Esta interveno surge
109
como uma alternativa de tratamento utilizao de psicofrmacos, permite que o
paciente se mantenha integrado na comunidade evitando as recadas e internamentos
psiquitricos prolongados muito comuns nos tratamentos anteriores (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007).
Esta interveno psicoeducativa pretende aumentar o sentido de eficcia do
paciente e famlia para saberem lidar com a doena, responder s exigncias
comunicacionais e emocionais que a doena implica para estes pacientes e famlias,
promover um envolvimento adequado dos vrios sistemas (familiar, sade,
comunitrio) (Anderson, 1986). A forma como as famlias eram contempladas alterou-
se, passando da perspectiva de que a famlia era a responsvel pela etiologia da
doena para a perspectiva de que os problemas e as doenas por vezes acontecem s
famlias (Nichols & Schwartz, 2000) e encara-se a possibilidade de a doena pelas
suas exigncias ter diminudo os recursos da famlia e da terem surgido padres
disfuncionais (Kaslow, 2000). Neste sentido a organizao e dinmica familiar o
resultado do impacto dos problemas/doenas na sua forma de funcionar (sobrecarga
familiar), e a interveno estende-se a famlias com membros com doenas crnicas e
incapacidades atendendo a que a dinmica familiar est intimamente ligada com o
curso da doena e esta interveno revela efeitos positivos na vida familiar, na sade
fsica do doente e na utilizao dos servios (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Simonton e Simonton (1975) realizaram um estudo com 152 doentes com cancro,
aplicando factores e intervenes psicossociais como parte de uma abordagem
sistmica que pretendiam melhorar qualidade de vida. A interveno integrava o
relaxamento, imagens mentais para centrarem a sua ateno em coisas positivas e
aumentando a sensao de bem-estar recorrendo a programas de exerccio. Ao fim de
dezoito meses concluram que esta interveno predizia uma boa resposta ao
tratamento e uma reduo dos efeitos secundrios.
Worden e Weisman (1984) realizaram um estudo com 117 doentes com cancro
em que a interveno em quatro sesses integrava a educao acerca da doena,
resoluo de problemas e relaxamento progressivo. Aps a interveno, verificaram
que os doentes participantes no grupo apresentavam nveis mais baixos de stress e
psicolgico e negao, quando comparados com um grupo controlo. Contudo, ambos
os grupos referiram tipos e nmeros semelhantes de problemas relacionados com o
cancro, no tendo sido encontradas diferenas relativas aos sentimentos de
impotncia. Os benefcios psicossociais mantiveram-se aps 18 semanas.
Cain et al. (1986) com o objectivo de reduzir as dificuldades psicossociais de
pacientes com cancro, compararam os benefcios de um modelo de aconselhamento
individual junto de um grupo de mulheres recentemente diagnosticadas com cancro
110
ginecolgico. Foram efectuadas oito sesses que combinaram educao e
aconselhamento. Nas informaes providenciadas sobre a doena abordaram a dieta,
comunicao com a famlia, amigos e profissionais de sade, partilha de sentimentos
acerca do impacto da doena e do tratamento na imagem corporal, sexualidade e
reaco de culpa. A interveno de componente comportamental incluiu o treino de
relaxamento progressivo e encorajamento de desenvolvimento de objectivos a curto e
longo prazo. Os resultados obtidos, tanto no grupo dos pacientes que participaram em
sesses individuais como os que participaram em sesses de grupo, demonstraram
um aumento dos conhecimentos relacionados com a doena e atitudes mais positivas
perante os profissionais de sade, comparativamente ao grupo controlo. Aps o
tratamento, registaram-se ainda redues significativas ao nvel da ansiedade e
preocupaes com a sade de ambos os grupos de interveno. Passados seis meses
estes grupos continuaram a demonstrar redues significativas ao nvel do stresse,
comparativamente ao grupo controlo, e os benefcios estenderam-se a novos
domnios: funcionamento no trabalho, nas tarefas domsticas, nas relaes sexuais e
em actividades de lazer. O estatuto psicossocial destas mulheres foi avaliado em trs
momentos, antes das sesses, logo aps e passados seis meses.
Fawzy et al. (1990) combinaram as componentes da educao do paciente, treino
de resoluo de problemas, gesto do stresse, relaxamento e suporte social, num
programa de interveno breve com a durao de seis semanas a 66 doentes com
cancro. Os resultados demonstraram que o grupo experimental tinha mais vigor que o
controlo, no se tendo registado mais nenhum benefcio psicossocial imediatamente
aps a interveno. No entanto, avaliaes posteriores revelaram diferenas entre os
grupos: o grupo experimental revelou mais vigor, nveis mais baixos de depresso,
fadiga, confuso e distrbios de humor. Este grupo revelou ainda uma maior utilizao
de estratgias de coping activo.
No seguimento deste estudo, Fawzy e Fawzy (1994) desenvolveram uma
investigao com pacientes com diagnstico recente de cancro submetidos a cirurgia.
Foi constitudo um grupo experimental com 38 pacientes e um grupo controlo com 28
pacientes. O grupo experimental recebia cuidados mdicos de rotina e interveno
psico-educacional, enquanto o grupo controlo apenas tinha a interveno mdica de
rotina. Os resultados demonstraram que o grupo experimental revelou nveis mais
baixos de stresse emocional que se acentuaram passados seis meses; nveis
significativamente mais baixos de depresso assim como de ansiedade e fadiga; nveis
mais elevados de vigor; e estratgias comportamentais de coping mais activas.
Verificaram ainda, alteraes a longo prazo nos parmetros imunolgicos (aumento
das clulas NK), assim como melhores taxas de sobrevivncia 6 anos aps a
interveno cirrgica em comparao com o grupo controlo.
111
Estas intervenes psicossociais para doentes com doena crnica procuram a
melhoria clnica dos estados de stresse psicolgico ou do comportamento. Para alm
do impacto directo nos estados de stress psicolgico ou nos comportamentos, os
resultados tm sido ampliados a caractersticas internas e estveis dos pacientes
(como a auto-estima), relaes ntimas (como o ajustamento marital), relaes
sociais, actividade fsica, sintomas relacionados com a doena e o tratamento,
resposta biolgica (como variveis endcrinas e imunolgicas), e o prprio resultado
da doena.
2.4.1 As vertentes educacional e suportiva
A interveno psicoeducativa congrega essencialmente duas vertentes: a
educacional e a suportiva (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
A educacional pretende informar o paciente e sua famlia sobre os aspectos
mdicos da doena: a etiologia, sinais e sintomas, curso esperado naquela situao,
preveno e condies que promovam uma melhoria da qualidade de vida. Esta
informao permite que o paciente e famlia possam: ter um conhecimento prvio das
exigncias que a doena acarreta alterando o seu estilo de vida e consigam mais
eficazmente lidar com estas alteraes; obter conhecimentos para cuidarem do
paciente em casa evitando recadas com possveis internamentos; obter apoios
existentes na comunidade que os ajuda a reenquadrar a doena e desta forma
sentirem-se mais competentes e com controlo sobre a situao (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007). A informao dada ao paciente e famlia sobre a doena permite que
estes se adaptem correctamente s exigncias da mesma, essencialmente na fase da
crise (Sherman, Oresky & Rountree, 1991). Esta informao sobre a doena um
direito dos pacientes como afirma a OMS quando refere que deve ser uma informao
factual, suportiva, compreensvel e apropriada. Tanto os pacientes como as famlias
pretendem ter acesso informao sobre os vrios aspectos da doena e ainda
poderem ter poder de deciso nos cuidados a prestar, o que acaba por constituir uma
tarefa difcil por (Kelson & Ford, 1998) os profissionais de sade estarem pouco
disponveis e receptivos o que origina um retraimento por parte dos pacientes em
colocar as suas dvidas e que pode ser agravado pela utilizao de uma linguagem
demasiado tcnica e pouco compreensvel para eles (Hanger et al, 1998).
A vertente suportiva pretende indicar medidas s famlias e pacientes com doena
crnica para: a reduo do stresse oriundo do impacto da doena; a gesto eficaz das
emoes e utilizao de estratgias para a resoluo de problemas; reduo das
dificuldades comunicacionais na famlia e desta com os profissionais de sade; e ainda
diminuio do isolamento social a que muitas vezes estas famlias esto sujeitas
112
devido s exigncias da doena estando subjacente a manuteno das redes de apoio
(Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Estudos efectuados (Walsh & Anderson, 1987; Anderson, 1986) revelaram que a
interveno psicoeducativa tem efeitos positivos nas situaes de doena crnica
porque diminuem o stresse familiar, aumentam a competncia das famlias
aprendendo a lidar com esta situao de uma forma satisfatria o que se traduz numa
diminuio das recadas do paciente e aumento na adeso aos tratamentos.
Atendendo a que a famlia est mais sobrecarregada este programa de interveno
pretende ter uma durao breve num total de 6 a 8 sesses com uma periodicidade
semanal com o objectivo primordial de activar as competncias das famlias (Sousa,
Mendes & Relvas, 2007).
2.4.2 A famlia e a interveno psicoeducativa
As famlias e pacientes so afectadas na sua organizao e dinmica pela situao
de doena crnica.
Existem vrias formas de enfrentar a doena crnica e para que os pacientes e as
famlias o faam de uma forma adequada necessrio enfatizar os recursos existentes
nestas famlias e pacientes gerando novas possibilidades.
A interveno psicoeducativa pode ajudar as famlias a decidir quais as estratgias
para lidar com a situao. Alm das decises sobre o tratamento mdico, as famlias
frequentemente tomam decises acerca do melhor modo de oferecerem cuidados ao
elemento doente, sendo por isso importante que a famlia possa comunicar equipa
as suas necessidades e anseios.
Aprender como se envolver quando se lida com a doena crnica e saber
identificar o quanto se deseja ser envolvido pode ser um processo difcil, que exige
que os membros da famlia considerem os seus valores, crenas e prioridades.
Qualquer que seja o grau de envolvimento, a equipa de interveno deve oferecer
apoio aps as decises da famlia.
Os familiares avaliam os recursos que lhes permitam ajudar o elemento doente,
isto , procuram os que consideram importantes, reflectindo sobre os mesmos. Assim,
consideram a unio familiar um apoio social mpar para que o doente tenha maior
qualidade de vida. No entanto, para algumas famlias este apoio deve ser restrito, ou
seja, a famlia e os amigos ao contactarem com o doente procuram omitir os seus
sentimentos, por julgarem que o apoio dado vai influenciar negativamente o estado de
sade do doente. Para alm do doente, frequente que tambm a famlia negue a
doena. A negao um processo natural de resistncia mudana causada pela
113
mesma e que pode levar focalizao excessiva sobre a doena em detrimento do
doente.
2.4.3 A avaliao familiar
No mbito da humanizao dos cuidados a famlia constitui uma unidade bsica da
sociedade, cujos membros esto motivados a cuidar uns dos outros, tanto fsica como
emocionalmente.
Considerar a famlia alvo de estudo e interveno implica que possa ser definida
como uma unidade. Jackson (1981) apresentava e justificava assim esta evidncia:
Temos necessidade de medidas que no reduzam a unidade familiar soma dos
indivduos; temos necessidade de medir as caractersticas da unidade familiar () o
todo mais do que a soma das suas partes, tudo o que nos interessa.
Entender a famlia como um todo, implica que se considere continuamente dois
aspectos: a sua individualidade e a sua complexidade. Cada elemento da famlia
participa em diversos sistemas e subsistemas, ocupando em simultneo vrios papis
em diversos contextos, que implicam outros tantos estatutos, funes e tipos de
interaco em variados graus de autonomia e importncia. impossvel isolar o
indivduo do seu meio, ambos evoluem simultaneamente e mudam reciprocamente.
Esta perspectiva sistmica da famlia leva-nos a esperar desta um desenvolvimento e
complexificao. O desenvolvimento conduz a uma diferenciao estrutural, isto , a
mudanas na organizao relacional, criao e articulao de tarefas e posies de
poder relativo aos diferentes subsistemas e a uma complexificao, ou seja, a
alteraes relacionadas, co-relativas, como resultado da interaco e da comunicao
na sua vertente pragmtica (Relvas, 1996).
Quadro 3 Categoria 1: Estrutural
Categoria 1 Estrutural
Interna Composio familiar; Gnero; Posio na fratria (lugar que cada um toma na
sua gerao quando nasce); Subsistemas; Limites
Externa Famlia alargada; Sistemas alargados
Contexto Etnicidade; Raa; Classe social, Religio; Ambiente
(Fonte: Adaptado de Wright e Leahey, 2002)

A avaliao familiar requer a utilizao de instrumentos de colheita de dados que
permitam conhecer a famlia e a sua dinmica, de forma a potenciar a abordagem das
equipas de interveno psicoeducativas. O trabalho dos profissionais com a famlia
essencialmente interactivo e visa o estabelecimento de relao com a mesma. O
Modelo de Avaliao Familiar de Calgary, desenvolvido por Wright e Leahey (2002),
integra os contributos tericos inerentes ao desenvolvimento das intervenes
114
psiceducativas. Este modelo organiza-se em trs categorias: (1) estrutural, (2)
desenvolvimental e (3) funcional, cada uma com subcategorias (
Quadro 3, Quadro 4, Quadro 5):
Quadro 4 Categoria 2: Desenvolvimental
Categoria 2 - desenvolvimental
Estdios
Tarefas
Ligaes

Quadro 5 Categoria 3: Funcional
Categoria 3 - Funcional
Instrumental Actividades da vida diria
Expressiva Comunicao emocional; comunicao
verbal; comunicao no verbal;
comunicao circular; resoluo de
problemas; papis; influncias; crenas;
alianas

A avaliao estrutural compreende trs subcategorias: estrutura interna da famlia
(identifica quem pertence famlia, que significado atribudo aos laos de pertena,
avalia o funcionamento da famlia atravs de vrios subsistemas que a compe e
identifica os limites que a famlia estabelece com o meio envolvente); estrutura
externa (avalia a relao da famlia com pessoas externas a esta e outros sistemas,
como a escola, o trabalho e as instituies de sade); contexto (avalia as interaces
entre os elementos da famlia no contexto das crenas familiares e padres culturais,
importncia da classe social na definio de estilos de vida e comportamentos, e
equaciona a influncia da espiritualidade no estilo de vida e sade da famlia). Para
auxiliar a avaliao da estrutura interna e externa da famlia podemos recorrer a dois
instrumentos valiosos, de utilizao comum a outros profissionais de sade: o
genograma e o ecomapa, que tm como base fundamental a entrevista. O genograma
um diagrama que representa a constelao familiar e que, de forma fcil e rpida,
nos d uma noo da estrutura familiar e dos seus problemas. Por outro lado, o
ecomapa um diagrama dos contactos da famlia com outros elementos externos ao
agregado familiar, como sendo a famlia alargada, a escola, o local de trabalho, as
instituies de sade, entre outros, permitindo tambm rapidamente ter uma
115
percepo da interaco entre os elementos da famlia e os vrios elementos do
sistema alargado (Carter e Mc Goldrick, 1989).
Na avaliao desenvolvimental da famlia, os terapeutas devem ser capazes de
avaliar a etapa do ciclo vital em que a mesma se encontra, atendendo sua histria
natural estruturada ao longo do tempo e durante o qual entram e saem novos
membros. De acordo com a etapa do ciclo vital em que o doente e famlia se
encontram, os terapeutas devem explorar os aspectos relacionados com as tarefas
desenvolvimentais daquela etapa, assim como as ligaes que se estabelecem entre
os diferentes elementos. Esta avaliao deve ser realizada com sensibilidade,
medida que se estabelece uma relao de confiana com a famlia. Se tal for
conseguido, aspectos importantes da histria da famlia e da sua experincia podem
ser revelados, nomeadamente, a forma como a famlia lidou no passado com doenas
ou crises e a sua influncia, positiva ou negativa, na situao actual.
A avaliao funcional deve contemplar dois aspectos: o instrumental e o
expressivo, que se implicam mutuamente. O aspecto instrumental refere-se
avaliao da capacidade de resposta da famlia s actividades de vida diria, que so
de extrema importncia quando surge um problema de sade. A avaliao do
funcionamento expressivo nas diferentes subcategorias, tais como a resoluo de
problemas, as crenas, os papis e as alianas, permite identificar e distinguir famlias
emocionalmente saudveis, das que experimentam uma dificuldade emocional
superior ao habitual. Esta avaliao centra-se nas relaes entre os diferentes
elementos, sobretudo ao nvel da comunicao.
O trabalho clnico com famlias nas quais existe uma doena crnica exige que os
profissionais que intervm com as famlias avaliem as suas prprias teorias sobre a
famlia e a doena. Por exemplo, Peter Steinglass e Mary Horan (1988) identificam
vrias teorias que vem as famlias como recursos ou como dfices:
No modelo de recurso, o funcionamento familiar e apoio social positivo so
redutores da gravidade da doena;
No modelo de dfice, o stress familiar e padres de interaco exacerbam a
doena e impedem a qualidade dos cuidados.
As perdas vivenciadas na doena crnica devem ser abordadas, de modo a que
a equipa de interveno ajude a famlia a reconhecer os seus recursos, as suas
qualidades e conquista.
116
3. O Programa de interveno psicoeducativa O proFAMLIAS
O programa de interveno psicoeducativa tem como principal objectivo activar as
competncias do paciente com doena crnica e famlia. Esta interveno assenta
numa perspectiva de stresse e coping e no numa perspectiva psicopatolgica,
promovendo um clima de ausncia de culpabilizao e de explorao de novas
estratgias para enfrentar a doena (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Esta interveno
pretende ser de carcter breve para no sobrecarregar o paciente e famlia e
comporta de quatro a seis sesses no total (atendendo modalidade adoptada) com
uma periodicidade semanal prevista.
Nesta seco pretende-se abordar as razes para uma interveno centrada na
famlia e o programa de interveno multi-famlias, o proFamlias, que serviu de base
a este estudo (na modalidade fase da crise, uma vez que este programa apresenta
outras modalidades).
3.1 Razes para uma interveno de reabilitao centrada na famlia
Atravs do progresso das tecnologias de diagnstico e teraputica, a cincia
mdica tem vindo a melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenas crnicas e
incapacitantes.
Segundo Gonzalez, Steinglass e Reiss (1987), uma das preocupaes dos
especialistas de reabilitao a qualidade de vida destas pessoas. Os factores
psicolgicos e interpessoais influenciam profundamente a vocao e competncia do
doente para lidar com a doena. Por esta razo, o funcionamento psicolgico ptimo
tem vindo a ocupar um papel central nas intervenes de reabilitao.
Imediatamente depois do doente, a responsabilidade de lidar com a doena recai
sobre as pessoas da famlia. A forma como esta enfrenta as adversidades da doena
tem um profundo impacto na adaptao do doente e na sua evoluo mdica. Assim,
as necessidades e o stress crnico associados condio mdica influenciam todos os
aspectos da vida familiar. Deste modo, conseguir um equilbrio entre as necessidades
do doente e as da famlia so uma meta fundamental do processo de reabilitao.
Existem, relativamente, poucos ou nenhuns programas de interveno
psicoeducativa nos hospitais, recorrendo-se mais a esta nos casos de doentes com
doenas psiquitricas crnicas.
3.2 O proFamlias
O proFamlias foi desenvolvido para ajudar famlias com doentes crnicos e um
modelo de interveno que utiliza um formato de grupo de discusso composto por
117
vrias famlias (grupo familiar mltiplo). uma interveno breve (quatro a seis
sesses semanais) para evitar a sobrecarga familiar, centrada na famlia, tem um
carcter psicoeducativo e estruturada. Este programa dirige-se a famlias que
partilham um problema (presena de um membro com uma doena crnica) e que
podem ajudar-se mutuamente a compreender os padres de enfrentamento da
doena e a proporcionar mtodos alternativos para lidar com os problemas
relacionados com a mesma (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Para um adequado enfrentamento da situao de doena crnica foram
identificados em vrios estudos alguns factores que permitem ao paciente e famlia
desenvolverem e ajustarem estratgias adequadas: participao e colaborao de
vrias famlias e pacientes em grupos com situaes semelhantes; desenvolvimento
de intervenes breves estruturadas; e uma abordagem centrada numa perspectiva
psicoeducativa (Gongora, 1996; Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987; Holland,1989;
Massie & Holland, 1989; Holland,1992a; Holland,1992b).
Em face de uma situao de doena crnica uma abordagem centrada numa
perspectiva psicoeducativa integra um impacto positivo relativamente s estratgias
de coping, do ajustamento doena e tratamento e ainda do prognstico (Seligman,
1996; Anderson, 1996; Meyer & Mark, 1995).
O proFamlias tem vrias vantagens sobre os modelos centrados apenas no
doente: reconhece a necessidade e a preocupao de que o grupo familiar assuma a
responsabilidade primria de lidar diariamente com o doente crnico; a sua
composio permite a pacientes e famlias apoio mtuo e a partilha de estratgias de
enfrentamento; e, por fim, trata-se de uma interveno breve e efectiva no seu custo,
mediante o facto de vrias famlias serem tratadas simultaneamente. importante
salientar que este tratamento breve e educativo no tem como objectivo fornecer
famlia solues s dificuldades relacionadas com a doena crnica, nem ensinar
tcnicas de resoluo de eventuais problemas que possam surgir futuramente, mas
facilitar o apoio centrado na famlia por aqueles que entendem as suas atitudes,
sentimentos e padres relacionados com a doena.
A envolvncia de vrias famlias com situaes similares na interveno
psicoeducativa revela-se eficaz por existir partilha a nvel: (i) de estratgias de coping
; (ii) de dificuldades na gesto da doena; (iii) de sentimentos acrescidos dos
contraditrios (medo, frustrao, cansao, dor e pena); (iiii) de aumento do stresse na
vida familiar. Estas situaes vivenciadas pelos pacientes e familiares so habituais
perante a doena crnica, e o facto de partilharem significa para eles que apesar da
sua experincia ser nica no se encontram isolados porque existem outros em
situaes semelhantes que com as suas experincias conjuntas vo permitir que cada
118
famlia normalize as suas vivncias e reenquadre a sua identidade, passando de
famlias incompetentes e desajustadas para famlias competentes capazes de
ajudarem outras (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Este tipo de interveno tem efeitos positivos na promoo do envelhecimento
bem sucedido, atendendo a que a incidncia aumenta com a idade e a sua ocorrncia
origina limitaes que podem levar a sentimentos de inutilidade (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007).
3.2.1 Pressupostos dos grupos multi-familias
O proFamlias tem subjacente os seguintes pressupostos: a doena crnica afecta
cada membro da famlia e a famlia como unidade; medida que a doena progride
instala-se o seu domnio sobre a vida familiar; os membros da famlia geralmente
experienciam isolamento social e emocional; e existe relao entre o estilo familiar e a
doena que mutuamente se afectam (Sousa, 2004).
A doena crnica afecta cada membro da famlia e a famlia como unidade
O aparecimento de uma doena crnica (como o cancro e AVC) num membro de
uma famlia provoca um impacto no apenas a nvel individual (o paciente) mas
tambm a nvel familiar (os vrios componentes individuais que interagem ao longo da
vida em comum e que constituem a unidade familiar) colocando exigncias famlia
que podem rivalizar em importncia e consequncias negativas com a condio fsica
do paciente (Rolland, 1987, 1993; Welch, Wadsworth & Compas, 1996; Duhamel,
1995; Berkman et al., 1992).
O diagnstico de uma doena crnica uma crise de vida significativa para o
doente e famlia (McDaniel, Hepworth e Doherty, 1994) por: falta de preparao para
as alteraes fsicas, alteraes entre perodos de estabilidade e de crise e a incerteza
do futuro. A doena crnica exige novos mecanismos de coping, mudanas nas
definies prprias de doente e famlia e perodos longos de adaptao. O paciente
com a doena est sujeito a diversas perdas, incluindo sade fsica e funcional, perda
de papis de responsabilidades, perda de sonhos e a possibilidade de aumentar a
esperana de vida. Por seu lado, as famlias tambm experienciam perdas
significativas e consideram-se diferentes, como famlias com pouca sorte.
Uma vez conhecido o diagnstico, o doente e sua famlia tm de tomar uma srie
de decises que se podem resumir em: compreenso da doena; examinar e
maximizar a sade e o estilo de vida; maximizar as potencialidades e limitar as
debilidades; desenvolver estratgias para gerir os problemas criados pela doena;
examinar as fontes internas e externas de recursos; explorar o efeito da doena no
indivduo (como afecta a auto-imagem) e nas relaes com os outros; expressar os
119
sintomas de medo e ansiedade; integrar o diagnstico na histria passada (Gongora,
1996).
medida que a doena progride instala-se o seu domnio sobre a vida familiar
Normalmente, as necessidades das famlias esto subordinadas s necessidades e
exigncias da doena. Uma resposta centrada na doena, adaptativa na fase aguda,
pode no o ser quando a condio clnica progride para uma fase crnica. As
necessidades prticas e emocionais de outros membros da famlia e do doente
minimizam-se ou negam-se, com um previsvel aumento do stress e da frustrao, e
com um empobrecimento do poder comunicacional no seio da famlia (Gonzalez,
Steinglass & Reiss;1987).
sentido de competncia e controle. O que normalmente acontece s famlias so duas
situaes: do-lhes explicaes biolgicas ou outras que implicam uma
responsabilidade pessoal, num contexto psicossocial vago ou inexistente. As famlias
tm necessidades de procedimentos preventivos e psicoeducativos que as ajudem a
antecipar as tarefas normativas dos diferentes estadios da doena permitindo-lhes o
domnio e controle.
Na presena de uma doena crnica e sob uma perspectiva normativa sistmica as
famlias necessitam de:
(i) perceber a doena sob uma forma psicossocial e sistmica, o que significa
compreender a evoluo da doena e o padro normal que se espera de
procedimentos prticos e afectivos, isto inclui um marco temporal que
especifique as tarefas associadas s diferentes fases da doena;
(ii) terem a noo de que so unidades funcionais em termos sistmicos;
(iii) ter em conta os estadios evolutivos individuais e familiares de forma a
poderem responder s diferentes alteraes do desenvolvimento individual e
familiar compatibilizando-as com as necessidades de uma doena crnica;
(iv) entender as crenas que guiam o sistema de cuidados que constroem, o que
inclui os princpios que definem os papis, as regras de comunicao, as
definies de xito e de controle e o encaixe com os profissionais de sade.
A compreenso de todas estas reas permite uma viso holstica da doena e da
famlia como um sistema funcional composto pela famlia e pela sade-doena que
evoluem paralelamente no tempo.
Os membros da famlia experienciam isolamento social e emocional
120
Como resposta doena crnica ou exarcebao desta a famlia desenvolve
alteraes emocionais criando ligaes entre alguns membros que se centram em lidar
com a doena e nos cuidados que esta exige, o que implica o afastamento de outros
membros com consequncias negativas nas interaces familiares (Gonzalez,
Steinglass & Reiss;1987).
Relativamente s respostas doena crnica, importante evitar assumir que
todas as doenas tm o mesmo efeito na famlia ou que cada doena e famlia
necessitam de ser tratadas completamente como nicas (McDaniel, Hepworth &
Doherty, 1994). A reaco emocional e instrumental a qualquer doena um processo
transaccional que comea no choque inicial e eventual negao e vai at assimilao
gradual da informao e ajustamento ao novo estado da doena. Durante este
processo os indivduos podem reagir de modos muito diferentes. Acresce que uma
doena fsica pode ter como complicaes psiquitricas, distrbios de ajustamento,
estados de ansiedade, estados depressivos e disfuno sexual.
No apenas a doena que influencia o sistema familiar, mas tambm a qualidade
de vida (Burman & Murgobin, 1992). As interaces familiares podem promover um
melhor ajustamento doena, ao tratamento e favorecer a reabilitao. Isto porque
se a famlia est envolvida com o paciente durante a doena, a dinmica e interaco
familiar surgem como uma plataforma para a promoo das interaces sociais com os
amigos, colegas de trabalho e prestao de cuidados de sade (Bloom, 1986). Se o
paciente diminuir os contactos sociais, ficando impedido de continuar a participar na
vida social, a famlia pode ser a nica a interagir com o paciente. Por outro lado, a
famlia tambm pode isolar-se dos amigos e famlia por se centrar excessivamente nos
aspectos da gesto da doena (existe a crena implcita de que conversar sobre a
doena tem um efeito negativo para o paciente e para a vida familiar) (Sousa, Mendes
& Relvas, 2007).
A rigidez da forma de lidar com a doena sustm-se, em parte, pelo relativo
isolamento para enfrentar as necessidades de uma doena crnica. Poucas famlias
tm tido um contacto constante com outras famlias com doentes crnicos. Crem que
as famlias sem doentes crnicos no entendem as necessidades prticas e emocionais
resultantes da situao e que tm que enfrentar no seu quotidiano. Inclusivamente,
famlias muito numerosas e com uma boa rede social tendem a ocultar a doena para
se manterem o mais normal possvel. Mesmo que se trate de algo adaptativo, esta
atitude priva-as de encontrar perspectivas alternativas e de formas diferentes de lidar
com a doena. Os programas mdicos de tratamento, inclusivamente aqueles que
contm uma componente educativa, geralmente no diminuem o isolamento da
famlia. Normalmente, estes programas oferecem uma grande quantidade de
121
informao sobre a doena e o regime de tratamento, mas tm pouco em
considerao o desafio que implica a incorporao da vida familiar e da condio
mdica em simultneo, mantendo um equilbrio com outras necessidades evolutivas
familiares (Gonzalez, Steinglass & Reiss;1987).
Existe relao entre o estilo familiar e a doena que mutuamente se afectam
As famlias perante uma situao de doena crnica e com o agravamento da
situao assumem padres de enfrentamento rgidos, que se mantm mesmo quando
a forma de enfrentamento disfuncional, porque qualquer reajuste da sua estrutura
precria de enfrentamento da doena poder implicar o desmoronamento da situao
(Gonzalez, Steinglass & Reiss;1987).
Com o evoluir da situao os padres das relaes familiares tornam-se menos
flexveis. As famlias mesmo tendo a percepo de que a gesto desenvolvida em
torno da situao no seja a mais adequada continuam a mant-la por temerem que
qualquer mudana possa intervir na sensao de controlo que esto a viver mesmo
tendo a noo de que no satisfatria. Isto pode ser agravado pela percepo de
impotncia e castigo (na tradio judaico-crist) face doena crnica que surgiu
Numa fase inicial da doena a famlia centra-se nos sintomas fsicos do paciente e
no tratamento da doena, Rolland (1988) define esta fase como a situao inicial ou
de crise. Nesta fase predominam os receios pelo futuro essencialmente relacionados
com a morte do paciente, mas tambm surgem sintomas como a raiva, de humor
depressivo, agresso e negao (Blank et al., 1989). Aps esta fase inicial podem
surgir duas situaes impostas pelo desenvolvimento da doena do paciente: i) aps
terminar os tratamentos e a alta hospitalar, a famlia retoma as rotinas e dinmicas
familiares; ii) se a doena progride, a famlia obrigada a alterar a sua organizao,
uma vez que o paciente se torna dependente, obrigando a modificar os papis
familiares, podendo o doente ser excludo. Estes comportamentos de excluso, super-
proteco e grande ansiedade, podem levar o paciente a sentir-se um fardo (Petter-
Golden, 1982; Wortman, 1984). Tal pode ser negligenciado pela tendncia para que
todos os sintomas do paciente sejam interpretados como uma progresso da doena,
enquanto o sistema familiar aguarda as pioras. Este estado descrito como standing
by (Stetz, 1987). Na fase terminal existe uma dependncia total do paciente e a
eminncia da morte. Apesar do ajustamento poder levar melhoria da interaco
familiar, acontece alguma deteriorao, comparada com o estado pr-mrbido
(Litman, 1974).
122
3.2.2 Objectivos do proFamilias
Este programa tambm tem como objectivos gerais: 1) promover uma adaptao
adequada das famlias s situaes de doena crnica tendo em conta as exigncias
impostas pela doena, as necessidades do doente e de cada membro da famlia; 2)
desenvolver por parte dos servios de sade cuidados humanizados s famlias e
pacientes; 3) responder s necessidades dos profissionais de sade que se encontram
sobrecarregados.
Como objectivos adicionais: promover a adeso aos tratamentos, diminuir
sentimentos de estigmatizao; reduo de encargos financeiros (com a diminuio de
internamentos e de nmero de consultas) (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Como objectivos especficos existem os inerentes fase da crise (ocorre num
perodo at um a dois anos aps o diagnstico, incluindo o perodo que antecede o
diagnstico mas em que j existem sintomas, nesta fase a famlia e paciente tendem a
tratar a doena como aguda) e fase crnica (medeia entre o diagnstico e os
problemas da fase terminal, o que implica que a famlia e paciente enfrentam a
doena e os tratamentos associados aceitando as mudanas permanentes) (Sousa,
Na fase da crise os objectivos especficos so (Sousa, Mendes & Relvas, 2007): 1)
aprender a conviver com a doena, com a dor, com a incapacidade e outros sintomas
derivados da doena e tratamentos; 2) adaptar-se aos servios de sade (como o
ambiente hospitalar, procedimentos de tratamento) e estabelecer e manter de forma
adequada relaes com a equipa de sade; (3) evitar o isolamento social e emocional
atravs da manuteno e criao de uma rede social de apoio; 4) manter a identidade
familiar integrando a experincia e vivncia da doena; 5) activar os recursos
emocionais, materiais e de informao para enfrentarem a crise; 6) dar um significado
doena que lhes permita adquirirem uma sensao de controlo e competncia.
Na fase crnica os objectivos especficos so (Sousa, Mendes & Relvas, 2007): 1)
manter a autonomia familiar e de cada um dos seus membros face s exigncias da
doena; 2) efectuar uma nova estrutura familiar, nomeadamente redefinir papis; 3)
manter a doena no seu lugar (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987), compatibilizando
os cuidados ao doente com os projectos individuais e familiares; 4) maximizar o apoio
social e reduzir o isolamento; 5) encontrara um sentido para a dor, cronicidade e
imprevisibilidade do futuro; 6) gerir e enfrentar medos relacionados com provveis
recadas ou da possibilidade da doena ocorrer noutro membro da famlia; 7) alterar
os estilos de vida; 8) redefinir o papel de cuidador principal e redistribuir as suas
tarefas de forma a diminuir a sobrecarga fsica e emocional.
123
3.2.3 Implementao e desenvolvimento do proFamlias
O profamlias na sua construo e desenvolvimento tem subjacentes os modelos
dos programas desenvolvidos por Pomeroy, Rubbin e Walker (1996) para a fase da
crise e Gonzalez e Steinglass (1987) para a fase crnica que tiveram a sua origem e
desenvolvimento nos EUA (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Atendendo s diferenas
culturais houve necessidade de se proceder a algumas adaptaes a nvel de (Sousa,
Mendes & Relvas, 2007): (i) encerramento (nos EUA as sesses terminam com uma
festa de graduao o que em Portugal foi alterado para uma cerimnia menos
simblica); (ii) informao (nos EUA a informao fornecida aos pacientes e famlia
mais completa o que obrigou a que em Portugal existisse um esclarecimento mdico
de carcter mais didctico); (iii) integrao em grupos de auto-ajuda (nos EUA
existem muitos destes grupos o que no acontece em Portugal); (iiii) das actividades
utilizadas para dinamizar as sesses (as utilizadas nos EUA no vo de encontro s
especificidades da cultura Portuguesa).
Houve ainda necessidade de se proceder a outras adaptaes (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007): (i) o local onde decorreram os encontros (os programas desenvolvidos
nos EUA decorrem em contexto comunitrio como instituies de apoio social, em
Portugal no caso da doena oncolgica decorreram no IPO onde os pacientes e
familiares sentiam uma maior confiana e no caso do AVC decorreram no HIP onde o
problema da distncia foi minimizado); (ii) contedos e actividades dos programas
(nalguns casos alm de alterados foram diferenciados em funo da doena, no cancro
foi introduzido o aspecto da imprevisibilidade face ao futuro e no caso do AVC
introduziu-se o aspecto da incapacidade e resoluo de problemas); (iii) outras
modalidades (em funo das dificuldades dos pacientes e famlias de participarem no
programa, em funo das dificuldades de deslocaes e atendendo a sugestes
resultantes da experincia da equipa, dos participantes e profissionais de sade).
Este programa integra quatro modalidades (Sousa, Mendes & Relvas, 2007): (1)
grupos psicoeducativos de discusso multi-famlias na fase da crise da doena
(participaram doentes e familiares); (2) grupos psicoeducativos de discusso multi-
famlias na fase crnica da doena (participaram doentes e familiares); (3) grupos
psicoeducativos para doentes sozinhos; (4) grupos psicoeducativos para familiares
principalmente cuidadores em fase de crise/crnica (nos casos de incapacidade dos
doentes por no apresentarem estabilidade clnica para participarem e/ou familiares
que vivem situaes de elevado stresse e foi implementado apenas nos casos de
cancro).
Para os familiares e pacientes deste estudo foi utilizada a modalidade de grupos
psicoeducativos de discusso multi-famlias na fase da crise da doena em que
124
participaram doentes e familiares com disponibilidade. O facto dos grupos inclurem o
doente proporciona, assim, uma discusso aberta em que a doena e o seu impacto
no indivduo e famlia podem analisar-se tanto pela perspectiva do doente como dos
membros da famlia. Uma das metas mais importantes da interveno facilitar o
apoio interfamiliar e a soluo de problemas a pessoas que ocupam papis familiares
semelhantes e com a mesma doena. As sesses sobre os problemas individuais de
cada famlia oferecem uma anlise e avaliao da sua forma de enfrentamento e a
oportunidade de obter feedback das outras famlias.
3.2.4 Recrutamento
Os programas de interveno familiar tm-se desenvolvido muito lentamente,
apesar da profunda necessidade de programas que apoiem a adaptao a longo prazo
das famlias com membros com doena crnica.
Durante este perodo de recrutamento, atravs de afirmaes confusas e
frequentemente contraditrias, constata-se que as atitudes e os padres em torno da
doena interferem com os desejos da prpria famlia de participar no programa.
Podem surgir duas situaes: inicialmente a famlia mostra algum entusiasmo no incio
e em encontros posteriores manifestem receio e at alguma hostilidade em relao ao
mesmo, ou mostram pouco entusiasmo no incio e aps a primeira sesso raramente
desistem. Assim, fundamental avaliar as respostas mais importantes da famlia que
esto associadas doena crnica e planear estratgias que tenham em considerao
as suas preocupaes, frequentemente no expressas.
3.2.4.1 Reaces das famlias
A participao das famlias nestes programas pode constituir uma tarefa difcil j
referenciada por experincias efectuadas noutros pases, o que aliada falta de
tradio em Portugal se revelou ainda mais difcil.Com a implementao deste
programa constatou-se que muitas famlias que inicialmente se mostraram
interessadas terminaram por desistir (taxa de abandono de 56%), mas aps
participarem na primeira sesso a taxa de desistncia foi acentuadamente mais baixa
(16,7%) (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Existem reaces comuns das famlias com doena crnica que no aceitam
participar nestes programas (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987; Steinglass, 1998):
(1) As famlias so relutantes a partilhar a sua forma de lidar com a doena. A
maioria das famlias automaticamente desenvolve rotinas de resposta
condio mdica Quem cuidar do doente? Que problemas relacionados
com a doena se devero discutir? Que outras reas da famlia se devero
subordinar doena?...;
125
(2) Os membros da famlia esto conscientes dos sentimentos de
contrariedade, angstia, culpa, ressentimento e impotncia em relao
doena e frequentemente experimentam estes sentimentos como
inaceitveis para a situao mdica do doente;
(3) Os membros da famlia no querem, geralmente, falar da doena entre
eles. A maioria das vezes s os aspectos mais pragmticos de lidar com a
doena so discutidos pela famlia Quem levar o doente instituio de
sade, presses s crianas para que sigam os conselhos do mdico; o
procedimento para ajudar, por exemplo, um membro da famlia sujeito a
choque insulnico...Assim, normalmente, o impacto da condio mdica
sobre a vida familiar no se discute de forma aberta;
(4) A maioria das famlias com um membro cronicamente doente referem ter
experincias negativas com, pelo menos, uma parte do sistema de sade.
As experincias descritas durante as sesses familiares incluem: no estar
adequadamente informado sobre a doena, o facto dos mdicos no
admitirem os limites do tratamento, os profissionais aplicarem um
tratamento segundo a sua prpria convenincia e sem ter em conta a
convenincia da famlia, e crtica dos profissionais famlia sobre os seus
cuidados inadequados aos doentes;
(5) As famlias que enfrentam situaes mdicas crnicas sentem-se,
frequentemente, criticadas quando a ajuda oferecida de ndole
psicolgica. Na sua maioria, as famlias resistem oferta de qualquer
interveno psicoteraputica, que implica que existe algo
psicologicamente incorrecto com elas. Depois de conviver com a doena
por uma srie de anos, tendem a ver a sua forma de actuar de modo
crtico, sentindo que no podem fazer melhor. A oferta de uma terapia de
grupo frequentemente gera uma resposta de resistncia, uma vez que as
famlias parecem pouco desejosas de se exporem uma vez que sentem
que os seus erros vo ser descobertos;
(6) As famlias que lidam com a doena crnica frequentemente no
encontram tempo para falar de outros problemas relacionados com a
doena. As famlias, particularmente aquelas com adolescentes,
usualmente funcionam com agendas muito preenchidas, que se
sobrecarregam com as exigncias da doena crnica (visitas ao mdico,
emergncias a meio da noite, manuteno do horrio das refeies).
Assim, a razo mais frequentemente apresentada para a falta de desejo
126
de participar no programa de discusso de grupo o facto de no terem
tempo disponvel.
3.2.4.2 Estratgias para implicar famlias
A forma como se deve implicar as famlias com doenas crnicas no programa de
grupo e a criao de uma relao slida com os profissionais so componentes
fundamentais de toda a interveno de reabilitao centrada na famlia. Para
responder s percepes e sentimentos destas famlias necessrio ensaiar algumas
estratgias que so apresentadas a seguir (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
A atitude dos profissionais deve ser isenta de juzo crtico e proteco, mostrando
interesse e respeito. As experincias anteriores de cada famlia podem influenciar a
sua percepo e a sua resposta ao convite para participar no programa. Estas
percepes e expectativas permanecem frequentemente ocultas, sendo imprescindvel
que o profissional tenha ateno a certos pormenores. Um interesse genuno e ser
directo so qualidades importantes dos profissionais que iniciam contacto com as
famlias.
A equipa de profissionais que acompanha o paciente e famlia no diagnstico e
tratamento pode e deve participar no encaminhamento para o programa
psicoeducativo mas no deve fazer parte deste programa atendendo a que possam
existir alguns ressentimentos.
Deve evitar-se etiquetar a famlia como detentora de um problema. s famlias
deve-se unicamente referir que quem convive com uma doena crnica enfrenta
diariamente um stresse extra. Reunir-se com outras famlias em circunstncias
semelhantes supe a oportunidade para partilhar experincias, ideias e preocupaes.
Deve enfatizar-se a capacidade da famlia de ajudar outras famlias, compartilhando as
suas experincias e estratgias de enfrentamento.
Ao contactar estas famlias pela primeira vez deve ser ao maior nmero possvel
de elementos familiares evitando que o padro familiar de no referncia doena se
estenda a este tema.
Uma exacerbao da condio mdica, particularmente aquelas que requerem
uma hospitalizao, constitui um bom momento para sugerir famlia a participao
num programa psicoeducativo.
E ainda o envolvimento de elementos que j participaram em grupos de auto-
ajuda revela-se til atendendo a que a partilha de experincias implica bons
resultados.
127
Preconiza-se nestes programas psicoeducativos que a procura dos mesmos deve
ser o mais espontnea possvel de forma a evitar que se rotulem as famlias como
necessitadas, como tal, a sua divulgao deve ser feita nas unidades de sade e na
comunidade. No proFamlias foram elaborados folhetos que eram distribudos nas
instituies de sade que continham uma informao breve sobre o tipo de apoio
prestado e o telefone de contacto (uma linha gratuita disponibilizada pela Portugal
Telecom).
As famlias que participaram no programa foram recrutadas de vrias formas:
(1) No Centro Regional Oncologia do Centro Instituto Portugus de
Oncologia Francisco Gentil (CROC-IPOFG) (nos casos da doena
oncolgica) revelou-se mais eficaz a prescrio pela equipa mdica, o que
aconteceu nas consultas de primeira vez primeira consulta mdica, e
que aps a mesma as famlias contactavam o gabinete do programa; o
contacto telefnico com famlias seleccionadas aps reunio com a equipa
mdica; o contacto directo da equipa do proFamlias com doentes
internados; encaminhamento por outros profissionais e a procura
espontnea resultante da publicitao do programa.
(2) No Hospital Infante D. Pedro (HIP) (nos casos de AVC) servio de
Especialidades Mdicas (Neurologia) todos os casos internados que
cumpriam os critrios de estabilidade clnica eram contactados
directamente pela equipa do proFamlias; e encaminhamento por outros
profissionais quer atravs de contacto telefnico quer do
acompanhamento da famlia ao gabinete. Na fase crnica as famlias
seleccionadas j tinham integrado grupos na fase da crise e foram
contactadas via telefone.
Aps o primeiro contacto era efectuada uma entrevista com a famlia onde se
explicava o que era o programa e se identificava quem da famlia participaria. As
famlias que decidiam participar eram objecto de recolha de informao sobre a famlia
e seu contexto e informadas posteriormente da data da primeira sesso.
3.2.4.3 Seleco das famlias e composio do grupo
As famlias que participam no programa devem, obviamente, ser seleccionadas
baseando-se numa avaliao das suas habilidades para usar as caractersticas do
programa. As que possuem um membro com doena crnica carecem de servios e
esto altamente stressadas; nestas circunstncias, tanto os servios mdicos como os
de sade mental, encontram desinteresse por parte das famlias. Assim, a discusso
128
do grupo do programa somente ser efectiva se se reconhecerem claramente os seus
limites e se se seleccionarem de forma apropriada as famlias.
Os critrios de incluso e excluso do programa so: participao dos doentes,
participao dos membros da famlia, idade, doenas terminais, psicopatologias
individuais e familiares, e constituio do grupo (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Participao dos doentes
Uma caracterstica deste programa a presena do doente nestas sesses,
exceptuando as situaes em que os doentes no renam condies para tal (como
apresentarem afasia ou disartria, limitaes na capacidade de compreenso,
perturbaes do foro psiquitrico), com os restantes membros da famlia. Em muitas
famlias que enfrentam a doena crnica, existe uma crena no explcita de que uma
discusso directa dos problemas relacionados a doena ter um efeito devastador
sobre o doente. Os grupos proporcionam s famlias um espao seguro para
desenvolver estas discusses e demonstrar os seus afectos, o que exige que o doente
participe por inteiro.
Participao dos membros da famlia
Incluem-se no grupo de discusso os familiares que partilhem a mesma casa com
o doente. Os grupos tm mais sentido quando os seus participantes compartilham a
vida diria horrio das refeies, tarefas de casa e o tempo livre. Atendendo a que
possam existir elementos da rede social pessoal do doente que tenham um papel
importante na gesto da doena, a famlia decide quem participa, sendo que partilhar
a mesma casa constitui o critrio mais simples.
Idade
Os grupos esto limitados a membros familiares com idade superior a doze anos.
A presena de crianas nos grupos implica duas desvantagens: as crianas pequenas
so tmidas na hora de falar em grupo e, frequentemente, esto distradas e
inquietas; por outro lado, a presena de crianas limita a amplitude dos temas que os
membros adultos querem discutir. Problemas entre o casal e a condio mdica do
doente so preocupaes que raramente se discutem na presena de crianas.
Doenas terminais
Famlias que possuem membros com doena em fase terminal, mesmo que
possam fisicamente participar nas entrevistas, no se incluem nos grupos. Os grupos
foram desenvolvidos para enfrentar os desafios e o stress dirio da doena crnica. As
famlias que encaram a potencial perda de um membro enfrentam problemas muito
diferentes e sentimentos que sero, provavelmente, melhor partilhados com famlias
129
que se encontram em situaes similares. Um grupo com um formato breve no o
mais adequado para tratar os sentimentos profundos de pena, culpa ou raiva que
acompanham a morte iminente de um familiar. Alm disso, forar as famlias com
membros que no esto em fase terminal a confrontar-se com estes sentimentos to
dramticos tem pouco valor para a sua adaptao a longo prazo.
Psicopatologias individuais e familiares
As famlias que tenham um membro afectado por um problema psiquitrico srio
ou por problemas de adio (lcool ou narcticos) no devem ser includas no
programa, uma vez que este no consegue proporcionar o tratamento intensivo que
estes problemas requerem. semelhana das situaes terminais, a extensa ruptura
familiar, os padres de interaco seriamente afectados e a catstrofe emocional
gerada por estes problemas esto para l do alcance da interveno do programa.
Constituio do grupo
Os grupos de discusso multi-famlias devem ser constitudos por quatro a seis
famlias num total de vinte elementos tanto para a fase da crise como para a fase
crnica. Nos grupos de interveno constitudos apenas por doentes ou s por
familiares o nmero de participantes deve ser de oito a dez participantes. Isto porque
um nmero inferior no permite a comparao de estratgias de enfrentamento e um
nmero superior limita a expresso de todos os participantes por falta de tempo
Os grupos de discusso multi-famlias eram homogneos relativamente ao AVC
(existindo algumas distines em termos de incapacidade) e hetergeneos nos casos
de doena oncolgica ( multivariedade nos tipos de cancro) tendo havido a
preocupao de haver alguma semelhana em termos de gravidade da situao
(Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Existem vrias vantagens em incluir diferentes tipos
de doenas ou incapacidades no mesmo grupo. H uma forte tendncia para a maioria
das famlias enfrentar a doena centrando a ateno no doente, doena e tratamento
mdico. Quando se lhes pede para descreverem o impacto da doena nas suas vidas,
a maioria refere o que pensa que est a acontecer ao doente. essencial a capacidade
dos coordenadores do grupo centrarem a ateno noutros membros da famlia, e na
famlia como um todo. Este esforo torna-se mais difcil se todos os doentes tiverem a
mesma doena o que, frequentemente, leva os doentes e famlias a trocar histrias
vivenciadas, informaes mdicas e opinies sobre os mdicos. Podem incluir-se
diferentes tipos de doenas no mesmo grupo, mas deve ser feito um esforo de
homogeneizao no que se refere gravidade das doenas (Gonzalez, Steinglass &
Reiss, 1987).
130
3.2.5 O grupo de discusso multi-famlias
Os vrios membros da famlia desempenham tarefas diferentes e possuem
perspectivas pessoais respeitantes doena. Acordos e desacordos entre as famlias
desafiam sentimentos de isolamento e singularidade nas suas respostas doena
crnica. As conexes entre as famlias realizadas pelos membros do grupo supem
apoio para cada um. Com o doente a receber apoio por parte de outros doentes, os
membros sos sentem-se mais livres para expressar os seus prprios sentimentos e
preocupaes sem medo de o ferir ou abandonar. A vida familiar, mais que a condio
do doente, deve ser o centro da discusso (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987).
Evoluo temporal
O programa de discusso multi-famlias constitudo por sesses tem subjacente
uma evoluo temporal: (i) do passado, que tem a ver com o impacto do diagnstico
da doena crnica no paciente e famlia, (ii) do presente , que se refere s solicitaes
que a nova situao exige ao paciente e famlia; (iii) e do futuro, relativamente s
expectativas criadas, adaptao e alterao de projectos e imprevisibilidade do
curso da doena. Esta interveno permite que as famlias mantenham a sua
identidade individual e familiar (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Carcter dicotmico dos programas de discusso multi-famlias
Os programas de discusso multi-famlias apresentam um carcter dicotmico ao
intervirem na famlia e entre famlias. Ao intervirem na famlia permitem que os
familiares possam falar entre eles, clarificar os seus padres de conduta insatisfatrios
e explorar novas estratgias. Ao intervirem entre famlias permitem aos membros da
famlia a observao e a compreenso mais fcil das prprias atitudes e condutas
mediante a comparao com as outras famlias. Estas interaces e observaes entre
famlias constituem, frequentemente, um nvel mais profundo mediante o qual o
programa actua. A presena de vrias famlias permite que cada membro encontre,
pelo menos, outro que partilhe a mesma posio ou ponto de vista (Gonzalez,
Steinglass & Reiss, 1987).
Sesses, modalidades e componentes
As sesses de discusso multi-famlias decorreram com uma periodicidade
semanal (nalguns casos quinzenal, atendendo disponibilidade dos participantes, uma
vez que a data da prxima sesso era combinada no final da sesso anterior) e num
total de seis sesses com a durao de noventa minutos para que no existisse
sobrecarga familiar, mas por outro lado tinha que haver tempo suficiente para permitir
que se criassem unies entre as famlias que se mantivessem no tempo. A outra
131
modalidade adoptada consistiu em sesses s com doentes ou s com familiares num
total de quatro sesses (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
O programa assenta fundamentalmente em duas componentes: a educativa e a
suportiva (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). A educativa pretende: informar o paciente
e famlia sobre os aspectos mdicos da doena; e reenquadrar a doena
desenvolvendo sentimentos de controlo e competncia. A suportiva pretende: fornecer
orientaes para reduzir o stress resultante do impacto da doena; promover uma
gesto adequada das emoes e de estratgias eficazes para a resoluo de
problemas; dar orientaes que facilitem a comunicao na famlia e desta com os
servios de sade; manter redes de apoio social prevenindo o isolamento social. O
Quadro 6 apresenta o plano das sesses que foi, em geral, seguido durante o
projecto. de realar que o programa flexvel e recomenda-se que consoante as
necessidades dos grupos se vo adaptando s actividades a realizar.
Quadro 6 - Modalidades, componentes e sesses do proFamlias

Multifamlias
crise
Multifamlias
crnica
Doentes Familiares
Sesso Componentes
1

Educativa
Suportiva
Apresentaes
Informao sobre
a doena
Impacto da
doena
Apresentaes

Impacto da doena
Apresentaes
Informao sobre a
doena
Impacto da doena

Enquadramento do
cuidador na doena e
na famlia
2

Suportiva

Gesto das
emoes

Imprevisibilidade do
futuro

Gesto das emoes

Impacto da doena no
cuidador
3
Educativa
Suportiva
Instituies de
apoio
Comunicao
Informao sobre a
doena
Instituies de apoio
Comunicao/gesto
do stress
Instituies de apoio
Gesto do stresse
4

Suportiva

Gesto do stresse

Gesto do stresse

Importncia das
redes de apoio
Ritualizao/finaliza
o

Importncia das
redes de apoio
Ritualizao/finaliza
o
5
Educativa
Suportiva
Cuidados em casa
Imprevisibilidade
do futuro

Identidade familiar

6

Suportiva

Importncia das
redes de apoio
Ritualizao/finaliz
ao

Passado, presente e
futuro
Ritualizao/finalizao

(Fonte: Sousa, Mendes & Relvas, 2007:103).

As sesses decorreram em salas das instituies j referenciadas onde a
disposio das cadeiras era circular, tendo sido filmadas para permitir a sua
visualizao posterior e servir para preparar as sesses seguintes pela equipa de
interveno (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
As sesses foram coordenadas por dois psiclogos com formao na rea da
interveno familiar sistmica. Como consistia numa abordagem multidisciplinar, em
algumas sesses houve a colaborao de outros profissionais de sade (mdicos,
132
enfermeiros e tcnicos do servio social) em sesses distintas (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007).
Nas sesses desenvolvidas foram distribudos folhetos informativos de acordo
com as temticas abordadas em cada sesso que permitem que os pacientes e
famlias organizem a informao e a possam consultar posteriormente (Quadro 7)
Quadro 7 - Folhetos informativos distribudos nas sesses
Tema Folhetos
Informao mdica
Cancro
AVC
Caracterizao do cancro e tratamentos disponveis. Tipos de
cancro, factores de risco, sintomas, diagnstico, evoluo e
tratamento. Radioterapia e quimioterapia.
Caracterizao do AVC, sintomas e evoluo da doena. Cuidados
a ter.
Informao
psicolgica
Gesto das emoes - Caractersticas das emoes; relao
emoo e pensamento; papel das emoes no enfrentar da
doena.
Comunicao Formas de comunicar; comunicao assertiva; ser
assertivo.
Stresse definio, causa, sintomas e formas de o enfrentar.
Relaxamento: objectivos e estratgias para o realizar.
Informao social
Cancro
AVC
Direitos e deveres dos doentes oncolgicos. Apoios na
comunidade (instituies, subsdios, ). Ajudas tcnicas.
Benefcios sociais. Instituies de apoio na comunidade.
Informao de
enfermagem
Cancro
AVC
Significado dos termos tcnicos mais utilizados. Cuidados a ter em
casa.
Significado dos termos tcnicos mais utilizados. Cuidados
domicilirios: Posicionamentos, higiene corporal, hbitos
alimentares, vestir e despir, exerccios.
Finalizao do grupo
Completamento de frases: importante ter uma rede social de
apoio porque; participar neste grupo foi importante porque; os
meus desejos para o futuro sovou conseguir alcan-los se
(Fonte: Sousa, Mendes & Relvas, 2007: 106)

3.2.6 Descrio das actividades inerentes a cada sesso
As sesses decorreram das vrias formas j referenciadas em funo da
modalidade adoptada. As componentes das sesses desenvolvidas englobaram
(Sousa, Mendes & Relvas, 2007): a apresentao, informao sobre a doena,
impacto da doena, gesto das emoes, informaes sobre o sistema de sade e
instituies da comunidade, competncias da comunicao, gesto do stresse e
ansiedade (relaxamento), cuidados a ter em casa, imprevisibilidade e medo do futuro,
133
identidade e desenvolvimento familiar, treino de resoluo de problemas,
enquadramento do cuidador na doena e familia e o encerramento (ritualizao). Em
seguida sero descritas as actividades desenvolvidas, inerentes s diversas
componentes das sesses, em quadro que aconteceram de acordo com a ordem
numrica.
Apresentao
Ocorre na primeira sesso, e repete-se de uma forma breve sempre que um novo
elemento participe.
Pretende apresentar os tcnicos, os participantes e o programa clnico.
Descrio das actividades
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores apresentam-se e um deles descreve brevemente o
formato e objectivos do programa para as restantes sesses;
2. Os coordenadores referem que as sesses sero gravadas, para permitir
uma anlise posterior, e s se efectua com o consentimento de todos
garantindo a confidencialidade e anonimato;
3. Um membro de cada famlia apresenta a sua famlia (em grupos multi-
famlias), nas outras modalidades o elemento presente da famlia assume esse
papel. Os participantes devem referir-se a todos os membros do agregado
familiar, mesmo que estes no participem do programa.
20

Informao sobre a doena
feita com a colaborao do mdico que vai prestar esclarecimentos sobre a
doena.
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores iniciam por explicar que o mdico presente ir falar sobre a
doena, realando que constitui uma boa oportunidade para poderem
esclarecer dvidas num contexto diferente, mais calmo e sem a ansiedade das
consultas;
2.O mdico efectua uma exposio sobre os aspectos mdicos da doena;
3. Os participantes colocam as suas dvidas;
4. So distribudos folhetos informativos sobre a doena, tratamentos e
evoluo.
30

Impacto da doena
Pretende abordar a forma como cada famlia sentiu o impacto da doena.
134
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores disponibilizam canetas e folhas brancas a cada um dos
participantes;
2.Os participantes de acordo com a modalidade do programa organizam-se em
grupos (por famlia, subgrupos de doentes, subgrupos de familiares) para
descreverem aspectos positivos e negativos que ocorreram na vida da famlia
aps o diagnstico da doena;
3. As concluses so partilhadas por todo o grupo;
4.Os participantes renem-se novamente em grupos para descreverem
estratgias ou solues para ultrapassarem e/ou lidarem melhor com os
aspectos negativos descritos;
5.As concluses so novamente partilhadas por todo o grupo.
40

Gesto das emoes
Pretende-se que o grupo discuta estratgias prticas sobre a gesto das emoes.
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores distribuem folhetos informativos sobre a gesto das
emoes;
2. Os coordenadores explicam aos participantes que no se vai discutir o
controlo das emoes, mas estratgias prticas para tirarem um melhor
aproveitamento relativamente ao bem estar das diversas emoes. Utilizam-se
exemplos para fomentar a identificao dos participantes com o tema;
3. As interaces so focalizadas nas emoes que os elementos do grupo
experienciaram desde a chegada da doena, encorajando a viso familiar;
4. recomendado o jogo das seis cores para pensar, em que cada cor tem
um pensamento associado (preto- pensamento negativo; vermelho- emotivo;
branco-neutro; amarelo- positivo; verde- criativo; azul- metapensamento
pensar sobre o pensamento);
5. O grupo deve eleger um evento relacionado com a doena, associado a
emoes negativas que seja significativo para todos, de modo a testar, atravs
do jogo, como diferentes pensamentos induzem diversos tons emocionais;
6.So propostas tarefas para casa a realizarem at prxima sesso: pede-se
a cada participante que individualmente se mantenha atento aos momentos em
que sente raiva, medo ou fica particularmente activado e em que possa aplicar
o jogo. No incio da prxima sesso explorada aforma como decorreu a
tarefa.
60

135
Informaes sobre o sistema de sade e instituies da comunidade
feita com a colaborao da assistente social que informa os participantes sobre o
sistema de sade e instituies da comunidade.
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores iniciam por explicar que a assistente social presente ir
falar sobre: recursos da comunidade, como apoios financeiros, complementos e
subsdios (doena, deslocao ou invalidez), apoios domicilirios, associaes e
grupos de auto-ajuda existentes, formas mais rpidas e cmodas de se
movimentarem no sistema e/ou unidade de sade de modo a resolverem mais
eficazmente os seus problemas;
2. A assistente social efectua uma exposio sobre os aspectos j enunciados;
4. So distribudos folhetos informativos sobre o tema.
30

Competncias de comunicao
Pretende elucidar os participantes sobre a necessidade de existir uma
comunicao adequada para evitar mal entendidos e situaes desagradveis que
podem perpetuar problemas e modos difceis de funcionar.
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores iniciam por explicar a importncia de existir uma
comunicao adequada e distribuem folhetos informativos sobre o tema
seguindo-se as explicaes sobre as diferentes formas de comunicar;
2. pedido aos elementos do grupo que pensem em situaes em que lhes seja
difcil ser assertivo no seu relacionamento com os profissionais de sade, com a
famlia e rede social pessoal;
3. Um dos coordenadores apresenta os quatro passos do treino de
assertividade: DESC (descrever os factos, exprimir sentimentos, sugerir uma
aco e concluir);
4. feita uma simulao com os participantes a aplicao desta metodologia
situao escolhida;
5.A tarefa para a prxima sesso implica que os participantes possam utilizar o
treino de assertividade em pelo menos uma situao (incio da sesso
seguinte).
45

Gesto do stresse e ansiedade (relaxamento)
136
O lidar com uma doena crnica implica que os pacientes e familiares possam
atingir nveis de stresse elevados.
Este desempenho exige msica e um leitor de CDs para os participantes
relaxarem.
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores iniciam por distribuir folhetos informativos sobre o stresse
e explicam de forma simples o que o stresse e as suas possveis fontes;
2. pedido aos elementos do grupo que indiquem como o stresse se faz sentir
nas suas vidas, procurando que as descries no se restrinjam doena, mas
que incluam outras reas de vida, como as relaes familiares e profissionais;
3.Os coordenadores destacam o carcter normativo e adaptativo que o stresse
pode desempenhar na vida, dando exemplos de como o stresse moderado til
em certas circunstncias e de como em determinados perodos
naturalsentirem-se mais stressados. E ainda fazem referncia ao stresse do
cuidador familiar principal explicando a necessidade deste ter momentos de
descanso;
4. pedido aos participantes para identificarem estratgias funcionais que tm
utilizado para gerir o stresse;
5.De seguida introduzido o relaxamento como mais uma proposta a juntar s
estratgias de gesto de stresse j identificadas pelos participantes.
explicado que o relaxamento uma tcnica bastante utilizada e com resultados
comprovados;
6. realizada uma simulao da tcnica de relaxamento;
7.Como tarefa dado aos participantes envolvidos no treino de relaxamento
praticado uma cpia do guio.
70

Cuidados em casa e esclarecimento sobre termos tcnicos
feita com a colaborao do enfermeiro que informa os participantes sobre os
cuidados a ter em casa e efectua um esclarecimento sobre termos tcnicos.
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores iniciam por explicar que o enfermeiro que se encontra
presente ir falar sobre: os cuidados a ter em casa e prestar esclarecimentos
sobre termos tcnicos;
2.O enfermeiro apresenta-se e de seguida efectua uma exposio sobre os
aspectos j enunciados;
4. So distribudos folhetos informativos sobre o tema.
20
137
Imprevisibilidade e medos do futuro
Pretende-se discutir a imprevisibilidade e medos do futuro associados doena
dos participantes.
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores iniciam por explicar que o futuro imprevisvel para
todos, mas mais para quem lida com a doena crnica;
2. encorajada a partilha de histrias e experincias entre os elementos do
grupo, e atendendo a que apesar de haver coeso e sentimento de identidade
pode ser difcil verbalizar emoes deve ser assegurada por parte dos
coordenadores a normalizao de sentimentos;
3. Os coordenadores devem estar atentos aos tpicos que so discutidos para
os poderem integrar posteriormente na tcnica group-within-a-group (
cf.Gonzalez&Steinglass,1987);
4. pedido aos participantes para identificarem estratgias para gerirem e
enfrentarem os medos que sentem em relao ao futuro de forma mais
adequada e com maior bem estar.
60

De seguida (Quadro 8) apresenta-se a tcnica group-within-a-group.
Quadro 8 - Desenho da tcnica group-within-a-group
1. O subgrupo A rene-se com um dos coordenadores para discutir o tema em
questo a partir da sua perspectiva. O subgrupo B observa (12m).
2. O subgrupo B que observou em silncio, comenta, liderado pelo outro
coordenador, a discusso do subgrupo A (12m).
3. O subgrupo B junta-se com um coordenador para discutir o mesmo tema na
sua perspectiva. O subgrupo A observa (12m).
4. Discusso geral sobre as ideias mais destacadas e os sentimentos que
emergiram associados s discusses dos subgrupos (12 minutos).

Identidade e desenvolvimento familiar
Pretende-se proporcionar s famlias um enquadramento para perceberem como a
doena crnica afectou o seu sentido de identidade familiar. aconselhada para
famlias que vivem a fase crnica da doena, e pode assumir duas vertentes: (1) a
construo do Bilhete de Identidade (BI) familiar; (2) ou a elaborao de cartazes do
passado e presente da famlia.

138
(1) Construo do BI familiar
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores iniciam por explicar dos conceitos: identidade familiar; a
doena enquanto barreira para o desenvolvimento familiar; transio para a
vida familiar ps-doena (cronicidade);
2.As famlias devem trazer para a sesso uma fotografia que inclua todos os
elementos do agregado familiar que lhes pedida na sesso anterior;
3. Os coordenadores entregam a cada famlia um BI no preenchido (
elaborado para o efeito) no qual se cola a fotografia ;
4. pedido aos participantes para preencherem um conjunto de reas: (1)
data de nascimento, que corresponde data da formao da famlia nuclear;
(2) naturalidade, que corresponde ao local onde teve incio a vida familiar; (3)
residncia, que corresponde morada actual; (4)caractersticas, que
corresponde essncia e valores da famlia; (5) maior vitria, que corresponde
a algo ambicionado que foi concretizado; (6) maior dificuldade, que
corresponde a algo que constituiu uma barreira para todos; (7) pontos fortes,
que corresponde a recursos e potencialidades da famlia; (8) gostos e
interesses; (9) principais medos; (10) principais ambies e projectos; (11)
lema, que corresponde ao resumo da identidade da famlia;
5.A tarefa para a prxima sesso implica que cada famlia traga um objecto
escolha que simbolize a famlia, a sua identidade e valores (este objecto ter
de ser escolhido entre todos, representando uma deciso consensual).
70

(2) Elaborao de cartaz simblico do passado e presente da famlia.
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores iniciam por explicar dos conceitos: identidade familiar; a
doena enquanto barreira para o desenvolvimento familiar; transio para a
vida familiar ps-doena (cronicidade);
2.As famlias devem trazer para a sesso materiais de casa que lhe so pedidos
na sesso anterior;
3. Os coordenadores disponibilizam material de colagem e escrita, assim como
uma cartolina tamanho A3 a cada famlia;
4. pedido aos participantes para efectuarem duas colagens na cartolina, uma
primeira referente ao passado e uma segunda referente ao presente com os
materiais que trouxeram de casa (podendo na recolha do material em casa j o
terem efectuado de acordo com esses tempos);
70

139
Treino de resoluo de problemas
Pretende ajudar os participantes a treinarem a resoluo de problemas, sendo
fundamental que os participantes tenham a noo de que os problemas tm um
carcter universal, e que se estes apenas percepcionam uma maneira de resolver os
problemas e essa forma no se revelar eficaz, a ansiedade aumenta e os problemas
mantm-se.
1. Os coordenadores iniciam por explicar o carcter universal da vivncia de
problemas;
2. pedido aos participantes para partilharem alguns problemas mais comuns
no seu quotidiano (aspectos relativos doena e s actividades da famlia);
3. De seguida pedido s famlias que se renam e pensem nos principais
problemas pelos quais esto a passar;
4.Os coordenadores identificam o(s) problema(s) comuns s famlias para
servir(em) de hipottica soluo problema para o treino de resoluo de
problemas
5.Os coordenadores aplicam a tcnica de resoluo de problemas ( 1-
enunciar o problema; 2-nomear o problema; 3-criar solues; 4-escolher a
soluo, 5-efectuar; 6-avaliar) situao-problema identificada pelo grupo;
6.Um dos coordenadores deve registar no quadro as opes que surgiram e o
outro deve procurar envolver todos os participantes na procura de solues
para cada passo do treino de resoluo de problemas;
7. A tarefa para a prxima sesso implica que os participantes devem usar esta
tcnica perante um problema que vivam, a explorao da tarefa realiza-se no
incio da sesso seguinte.

Enquadramento do cuidador na doena e famlia
especfico para os grupos constitudos apenas por cuidadores familiares e tem
como objectivo estimular uma melhor compreenso do papel de cuidador
relativamente dimenso das tarefas desempenhadas.
Tempo
(minutos)
1. Os coordenadores iniciam por enquadrar o tema das dinmicas familiares
mais comuns (com especial ateno ao papel do cuidador), quando uma famlia
lida com a doena crnica de um dos seus membros;
2. pedido aos participantes para darem exemplos da forma como se sentem
relativamente ao exposto inicialmente e ao seu caso particular, em especial
quanto ao impacto que a funo de cuidador teve ou tem na sua vida pessoal;
45
140
3. Os coordenadores solicitam aos participantes que refiram os tipos de tarefas
que prestam atendendo diversidade de actividades includas nesta funo: as
instrumentais (que correspondem ao executar tarefas) e as emocionais (que
correspondem companhia e suporte);
4.Os coordenadores identificam o tipo de tarefas prestadas pelos cuidadores,
avaliam em conjunto com os participantes eventuais pontos passveis de
substituio por outras pessoas e dificuldades na execuo de algumas tarefas
e por outro lado valorizam a existncia do grupo enquanto espao de partilha e
de identificao.

Encerramento ritualizao
O encerramento surge na ltima sesso e tem aspectos comuns em todas as
modalidades que pretendem ritualizar o encerramento do grupo, para que a
participao seja lembrada como algo positivo e que os laos estabelecidos entre os
vrios participantes se mantenham: a importncia do grupo, o lanche convvio e a
sesso de fotos.
1. discutida a importncia do grupo, sendo solicitado a cada famlia que refira
se o grupo foi importante e porqu ;
2. efectuado um lanche convvio que preparado por todos (coordenadores e
famlias), enfatizando-se um clima informal, recorrendo a temas diversos para
a conversa social com boa disposio e descontraco;
3.So efectuadas fotografias: de cada famlia, e de todo o grupo (com e sem
coordenadores), estas fotografias enriquecem o material disponvel juntamente
com as gravaes das sesses e so um procedimento habitual. Passados dois
meses as fotos so enviadas pelo correio a cada famlia com uma mensagem
personalizada

No entanto atendendo s modalidades praticadas existem algumas distines
nomeadamente: (i) para o grupo dos doentes, dos cuidadores e fase da crise
abordam-se os aspectos da importncia das redes de apoio e os desejos para o futuro
e estratgias; (ii) nos grupos multi-famlias na fase crnica aborda-se o aspecto da
identidade familiar na sesso seguinte em que se realizou o BI da famlia ou o cartaz
do passado e presente da famlia.

141
Importncia das redes de apoio, desejos para o futuro e estratgias
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores iniciam por explicar que um dos objectivos fundamentais
deste grupo conseguir estabelecer uma rede relacional fora da famlia, por tal
era importante manter este espao grupal (entre todos ou no);
2. Os coordenadores solicitam aos participantes que se dividam em dois
subgrupos e que discutam separadamente sobre: redes sociais de apoio,
desejos para o futuro e avaliao da participao no grupo;
3.Os subgrupos desfazem-se e um porta-voz comunica ao grupo as concluses
50

Identidade familiar- BI da famlia
Tempo
(minutos)
1. As famlias trazem objecto simblico para a sesso;
2. Os coordenadores afixam os BIs das famlias elaborados na sesso anterior
na parede da sala;
3. pedido a cada famlia que na figura de um porta-voz mostre o objecto
seleccionado pela famlia e o motivo da escolha do mesmo;
4.De seguida so colocadas questes que vo no sentido de perceber a histria
do objecto e a sua chegada vida familiar, assim como a sua importncia
para todos.
50

Identidade familiar- Cartaz do passado e presente da famlia
Tempo
(minutos)
1.Os coordenadores afixam os cartazes elaborados na sesso anterior na
parede da sala;

2. pedido a cada famlia que na figura de um porta-voz explique o significado
dos cartazes comeando pelo do passado;
3.De seguida encoraja-se a clarificao das montagens tendo subjacente a
identidade familiar, os valores, as crenas e mitos familiares. No cartaz do
presente, que coincide com o perodo ps doena, enfatiza-se o aspecto da
mudana que ocorreu na famlia e nos seus membros e como que essas
alteraes se tornam visveis.
50

PARTE II ESTUDO EMPRICO

145
CAPTULO IV OBJECTIVOS E METODOLOGIA DE INVESTIGAO
Introduo
Neste captulo apresentado o estudo emprico, em termos do seu
enquadramento conceptual e dos objectivos gerais e especficos da investigao.
ainda referida a metodologia adoptada na seleco da amostra e na recolha dos
dados, com particular destaque para a descrio dos instrumentos utilizados. Por
ltimo feita referncia aos procedimentos estatsticos utilizados, sendo tambm
apresentada a caracterizao geral da amostra.
1. Enquadramento do estudo emprico
A prestao de cuidados de sade continua a distinguir os cuidados fsicos e os
cuidados emocionais. Ao paciente que sofre de uma doena so-lhe prestados
cuidados do ponto de vista fsico ficando sem apoio do ponto de vista emocional.
Neste contexto, a interveno centra-se unicamente no paciente, a famlia um
sistema perifrico cuja funo se reduz ao apoio emocional (Sousa, 2004).
Neste contexto, e ainda actualmente, a interveno dirige-se unicamente para o
paciente e a famlia encarada como um sistema perifrico cuja funo se reduz ao
apoio emocional e instrumental. Se bem que no seja o nico, o grupo familiar
constitui, sem dvida, um outro muito significativo. Pela durabilidade das
interaces entre os seus membros (a famlia um sistema estvel de interaco
contnua (Marc & Picard, 1984,p.27), pela proximidade entre eles ( na famlia que se
desenrola a vida privada dos indivduos), pelo investimento dos indivduos nessas
relaes (as quais possuem um elevado grau de valor de sobrevivncia fsica e/ou
psicolgica) e, em ltima anlise, pelas aprendizagens fundamentais que esto na
base da personalidade dos indivduos e das suas relaes sociais ( na famlia,
reconhecidamente no caso da cultura ocidental, que se inicia o processo de
desenvolvimento pessoal, e nela e atravs dela que esse desenvolvimento continua
toda a vida do indivduo na famlia de origem, primeiro, e depois tambm na nova
famlia constituda). Minuchin (1982) chamou famlia a matriz da identidade. Cada
vez mais se reconhece a interligao entre essas duas reas e por isso a necessidade
de que o tratamento deva incluir essas duas vertentes, a emocional e fsica, o que
146
exige a reformulao da unidade de interveno, que passa a incluir no s o doente,
mas tambm a sua famlia. Desta forma responde-se tambm s necessidades da
famlia (educacionais, relacionais e pessoais). Esta nova abordagem tem sido
designada como interveno psicossocial (Fisher, 2000; Rolland, 1990), pois salienta o
balano psicossocial da qualidade de vida e bem estar do paciente. Baseia-se nos
seguintes pressupostos: as doenas crnicas impedem ou dificultam o bem estar
psicolgico e social e o desenvolvimento do paciente e sua famlia; as doenas
crnicas elevam o stress financeiro e exigem tempo da famlia; a estrutura social de
apoio tende a acomodar-se s exigncias da doena; os padres de problemas de
adaptao interferem na gesto da doena (por exemplo fraca coordenao com os
cuidados mdicos).
No contexto da doena crnica foram identificados os principais problemas e
necessidades dos pacientes e famlias (Walsh, 1989; Gonzalez, Steinglass & Reiss,
1987; Gngora,1996): problemas financeiros, relacionados com a elevao dos gastos
em medicao, consultas mdicas e deslocaes; falta de informao sobre a doena e
tratamento; dificuldades de gesto de alguns sentimentos, principalmente, confuso,
frustrao e sentido de impotncia; na sequncia da instalao da doena crnica
surgem problemas especialmente disruptivos para as famlias, tais como a depresso
e comportamentos agressivos; isolamento social e emocional dos elementos da
famlia.
Para responder a estes aspectos so estabelecidos objectivos do atendimento aos
doentes que se encontram para alm do tratamento da doena fsica e incluem:
melhores estratgias de coping em relao doena, menos conflito relativamente
gesto da medicao, melhor comunicao com o pessoal de sade, maior aceitao
de um problema de sade e apoio na alterao do estilo de vida (Fisher, 2000).
Quando h um doente crnico na famlia os objectivos de interveno so em geral
colocar a doena no seu lugar, permitindo: responder a necessidades psicossociais da
famlia, rever estratgias de enfrentamento familiares e ajudar a criar uma rede de
relaes que permita obter o apoio necessrio (Gongora, 1996).
A interveno psicossocial exige que a unidade de compreenso e interveno
perante um paciente com doena crnica comporte trs elementos: o paciente e a sua
doena, a famlia e os servios de sade. Este tringulo insere-se num marco social,
no qual o paciente vive a sua incapacidade, onde os servios sociais atendem e a
famlia enfrenta o problema de incorporar as exigncias da doena na sua vida.
(Gongora, 1996).
Neste mbito a tnica tem sido colocada no desenvolvimento de estratgias que
permitam a adaptao de uma famlia a uma doena crnica (Rolland, 1993). Em
147
vrios pases (mais nos EUA) tem sido testado um protocolo de interveno que tem
permitido obter resultados muito satisfatrios, por parte dos pacientes, familiares e
unidades de sade. Esta abordagem desenrola-se atravs da organizao de grupos
de pacientes e familiares, comportando um breve nmero de sesses, com frequncia
semanal, de modo a evitar a sobrecarga familiar com mais um compromisso.
A interveno baseia-se num paradigma de stresse e coping, no num modelo
psicopatolgico, tendo por objectivo activar as competncias das famlias, encorajando
um clima de ausncia de culpabilizao e permitindo explorar novas estratgias. Este
procedimento ajuda a famlia a adaptar-se situao de cuidar de um paciente com
doena crnica e permite s unidades de sade prestar um servio de maior
qualidade, facilitando o encaminhamento dos pacientes aquando da alta hospitalar.
Tm sido desenvolvidas estratgias de interveno com sucesso para que estas
famlias mantenham uma vida normal, apesar das dificuldades. Esta interveno
inicia-se nas unidades de sade que atendem o doente. Acerca da incluso do
paciente nas sesses, a perspectiva mais tradicional de o excluir para se poder falar
mais vontade, mais recentemente os autores defendem a incluso para diminuir
barreiras entre o paciente e os membros da famlia.
A interveno, denominada psico-educativa, adapta-se a vrias doenas crnicas e
idades. Permite o desenvolvimento de um foco de apoio centrado na famlia para que
os membros da mesma possam perceber as suas atitudes, sentimentos e padres
relacionados com a doena crnica partilhando perspectivas e estratgias com outras
famlias. Neste tipo de interveno d-se primazia maximizao de pontos de vista
mltiplos sobre os mltiplos papis das famlias intervenientes.
Esta interveno psicoeducativa congrega essencialmente duas vertentes: a
educacional e a suportiva (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). A educacional pretende
informar o paciente e sua famlia sobre os aspectos mdicos da doena (a etiologia,
sinais e sintomas, curso esperado naquela situao, preveno e condies que
promovam uma melhoria da qualidade de vida). A informao dada ao paciente e
famlia sobre a doena permite que estes se adaptem correctamente s exigncias da
mesma, essencialmente na fase da crise (Sherman, Oresky & Rountree, 1991). Esta
informao sobre a doena um direito dos pacientes como afirma a Organizao
Mundial de Sade quando refere que deve ser factual, suportiva, compreensvel e
apropriada. Os pacientes e as famlias ao acederem informao sobre os vrios
aspectos da doena adquirem um poder de deciso nos cuidados a prestar. Esta
situao acaba por constituir uma tarefa difcil por os profissionais de sade estarem
pouco disponveis e receptivos, o que origina um retraimento por parte dos pacientes
e famlias em colocar as suas dvidas e pode ser agravado pela utilizao de uma
148
linguagem demasiado tcnica e pouco compreensvel (Hanger et al, 1998). A suportiva
pretende indicar medidas s famlias e pacientes com doena crnica para: a reduo
do stresse oriundo do impacto da doena; a gesto eficaz das emoes e utilizao de
estratgias para a resoluo de problemas; reduo das dificuldades comunicacionais
na famlia e desta com os profissionais de sade; e ainda diminuio do isolamento
social a que muitas vezes estas famlias esto sujeitas, devido s exigncias da
doena estando subjacente a manuteno das redes de apoio (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007).
Boult e colaboradores (2000) avaliaram os benefcios deste tipo de interveno
psico-educativa para as pessoas e familiares com doena crnica: os cuidados
interdisciplinares associam-se a maior satisfao com os cuidados pelos pacientes e
suas famlias, diminuindo a procura de outros servios; ao promover a auto-gesto e
capacitar pequenos grupos, torna o paciente mais auto-confiante e capaz de gerir a
sua doena, facilitando aos cuidadores familiares as suas tarefas instrumentais e
emocionais; a informao dada ao paciente e famlia ajuda-os a interpretarem os seus
sintomas, saber usar a medicao e conhecer tcnicas de auto-monitorizao; os
custos so iguais ou mais baixos, ou seja, no h aumento dos gastos com estes
programas; as maiores barreiras a estes programas a rigidez da estrutura das
instituies.
Esta interveno pretende salientar que famlias com pacientes com doena
crnica no so necessariamente famlias disfuncionais, na maior parte dos casos so
famlias saudveis que enfrentam um dos desafios da vida (Rolland, 1989). Este tipo
de interveno j bastante difundida em pases como os EUA e Reino Unido comea
agora a ser implementada em Portugal. Os estudos feitos nos outros pases revelaram
que este tipo de interveno benfica para os doentes e suas famlias, pois ajuda-os
a colocarem a doena no seu lugar, abrindo espao para outras tarefas do ciclo de
vida familiar. Para as instituies de sade e aco social tem vantagens
relativamente humanizao dos servios, melhoria do apoio emocional e informativo
aos utentes sem haver aumento dos custos.
O presente trabalho enquadra-se no projecto Enfrentar a velhice e a doena
crnica, financiado pela Fundao Calouste Gulbenkian, assegurado atravs de
parcerias entre a Universidade de Aveiro; Faculdade de Psicologia e de Cincias da
Educao da Universidade de Coimbra; Centro Regional de Oncologia de Coimbra -
Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil (CROC-IPOFG); Hospital Infante D.
Pedro (HIP) de Aveiro.
Neste projecto foi desenvolvido e implementado um programa clnico o
proFamlias - de interveno junto de doentes com cancro e Acidentes Vasculares
149
Cerebrais em unidades de sade. Os objectivos deste projecto so (Sousa, Mendes &
relvas, 2007): definir procedimentos que assegurem uma vida normal, com o mximo
de qualidade aos doentes e suas famlias, apesar dos problemas que vivem; definir
procedimentos de gesto que permitam s unidades de sade oferecer cuidados
centrados na qualidade de vida do doente e famlia, mantendo os objectivos
tradicionais de preveno, tratamento e reabilitao; construir um guio informativo
para doentes com cancro e acidentes vasculares cerebrais e suas famlias, sobre a
doena, tratamento e instituies de apoio; construir um guio que permita a outras
unidades de sade aplicar a mesma metodologia de interveno.
Para alm do desenvolvimento do programa clnico, o projecto inclua, igualmente,
a avaliao do seu impacto a curto e mdio prazo, sendo nesta vertente que se inclui
o estudo emprico que aqui desenvolvido. A avaliao pretende conhecer a eficcia e
o impacto do proFamlias nas famlias e nos doentes na fase da crise. De seguida faz-
se uma breve descrio do profamlias (j apresentado no terceiro captulo da primeira
parte deste trabalho).
O proFamlias foi desenvolvido para ajudar famlias com doentes crnicos e um
modelo de interveno psico-educativa que utiliza o formato de grupo de discusso
multi-famlias. uma interveno breve (quatro a seis sesses semanais) para evitar
a sobrecarga familiar, centra-se na famlia, tem um carcter psicoeducativo e
estruturada.
O proFamlias tem como objectivos gerais (Sousa, Mendes & Relvas, 2007):
promover uma adaptao adequada das famlias s situaes de doena crnica tendo
em conta as exigncias impostas pela doena, as necessidades do doente e de cada
membro da famlia; desenvolver por parte dos servios de sade cuidados
humanizados s famlias e pacientes; responder s necessidades dos profissionais de
sade que se encontram sobrecarregados. E como objectivos adicionais: promover a
adeso aos tratamentos, diminuir sentimentos de estigmatizao; reduo de
encargos financeiros com a diminuio de internamentos e de nmero de consultas.
Para um adequado enfrentamento da doena crnica foram identificados em vrios
estudos alguns factores que permitem ao paciente e famlia desenvolverem e
ajustarem estratgias adequadas: participao e colaborao de vrias famlias e
pacientes em grupos com situaes semelhantes; desenvolvimento de intervenes
breves estruturadas; e uma abordagem centrada numa perspectiva psicoeducativa
(Gongora, 1996; Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1989; Holland, 1989; Maxie & Holland,
1989; Holland, 1992ab).
O profamlias integra quatro modalidades (Sousa, Mendes & Relvas, 2007): 1)
grupos psicoeducativos de discusso multi-famlias na fase da crise da doena
150
(doentes e familiares), que foi a modalidade utilizada neste estudo e como tal a que
ser desenvolvida; 2) grupos psicoeducativos de discusso multi-famlias na fase
crnica da doena (doentes e familiares); 3) grupos psicoeducativos para doentes; 4)
grupos psicoeducativos para familiares, principalmente cuidadores em fase de
crise/crnica.
Os grupos de discusso multi-famlias eram constitudos por quatro a seis famlias
num total de vinte elementos. Isto porque um nmero inferior no permite a
comparao de estratgias de enfrentamento e um nmero superior limita a
expresso de todos os participantes por falta de tempo (Sousa, Mendes & Relvas,
2007).
Estes grupos de discusso multi-famlias eram homogneos relativamente ao AVC
(existindo algumas distines em termos de incapacidade) e heterogneos nos casos
de doena oncolgica (variedade nos tipos de cancro quanto localizao) tendo
havido a preocupao de haver alguma semelhana em termos da incapacidade
(Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Existem vrias vantagens em incluir diferentes tipos
de doenas no mesmo grupo. H uma forte tendncia para a maioria das famlias
enfrentar a doena centrando a ateno no doente, doena e tratamento mdico.
Quando se lhes pede para descreverem o impacto da doena nas suas vidas, a maioria
refere o que est a acontecer ao doente. essencial a capacidade dos coordenadores
do grupo centrarem a ateno noutros membros da famlia e na famlia como um
todo. Este esforo torna-se mais difcil se todos partilharem a mesma doena, pois
tendem a trocar histrias, informaes mdicas e opinies sobre os profissionais de
sade. Podem incluir-se diferentes tipos de doenas no mesmo grupo, mas deve ser
feito um esforo de homogeneizao no que se refere gravidade das doenas
(Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987). Os programas apresentam estruturas e
contedos praticamente comuns, diferindo apenas em alguns aspectos especficos
derivados das caractersticas da doena: no caso da doena oncolgica, valoriza-se a
abordagem da imprevisibilidade do futuro, enquanto com o AVC se centra na gesto
da incapacidade. Daqui resultaram manuais de implementao do proFamlias em
cada uma destas situaes (Anexo 1).
As sesses decorreram com uma periodicidade semanal (nalguns casos quinzenal
atendendo disponibilidade dos participantes) e num total de seis sesses com a
durao de noventa minutos e foram coordenadas por dois psiclogos com formao
na rea da interveno familiar sistmica. Atendendo s suas caractersticas de
abordagem multidisciplinar, em algumas sesses houve a colaborao de outros
profissionais de sade (mdicos, enfermeiros e tcnicos do servio social) em sesses
distintas. Nas sesses desenvolvidas foram distribudos folhetos informativos de
151
acordo com as temticas abordadas em cada sesso que permitem que os pacientes e
famlias organizem a informao e a possam consultar posteriormente.
As componentes das sesses desenvolvidas englobaram (Sousa, Mendes & Relvas,
2007): a apresentao, informao sobre a doena, impacto da doena, gesto das
emoes, informaes sobre o sistema de sade e instituies da comunidade,
competncias da comunicao, gesto do stresse e ansiedade (relaxamento), cuidados
a ter em casa, imprevisibilidade e medo do futuro, identidade e desenvolvimento
familiar, treino de resoluo de problemas, enquadramento do cuidador na doena e
familia e o encerramento (ritualizao). Este programa flexvel e de acordo com as
necessidades dos grupos pode ser adaptado s actividades inerentes a cada sesso. A
organizao das sesses feita de acordo com as componentes das sesses e das
respectivas actividades a desenvolver (Quadro 9).
Quadro 9 Organizao das sesses
Sesso Componentes
Actividades
(Grupos Multifamlias
fase da crise)
1
Educativa
Suportiva
Apresentaes
Informao sobre a doena
Impacto da doena
2 Suportiva Gesto das emoes
3
Educativa
Suportiva
Instituies de apoio
Comunicao
4 Suportiva Gesto do stresse
5
Educativa
Suportiva
Cuidados em casa
Imprevisibilidade do futuro
6 Suportiva
Importncia das redes de
apoio
2. Objectivos e metodologia
A metodologia assume um cariz experimental e longitudinal. Assim organizou-se
uma subamostra experimental (doentes e familiares participantes no proFamlias),
uma subamostra controlo (no participantes no proFamlias) e uma subamostra
normativa (inexistncia de doena crnica nos elementos da famlia). As duas
primeiras subamostras foram inquiridas em 4 momentos: antes ou no incio do
programa (fase 0), 3 meses aps o programa (fase 1), 6 meses aps o programa
152
(fase 2) e 12 meses aps o programa (fase 3). A subamostra normativa foi inquirida
apenas numa fase (fase 0).
2.1 Objectivos gerais e especficos
Em termos globais, este estudo pretende conhecer a eficcia e impacto do
proFamlias em doentes crnicos nos casos do AVC e Cancro e suas famlias em
termos de: conceptualizao dos problemas, satisfao e recursos familiares, estado
de sade, stress percebido e ajustamento psicossocial doena. Mais especificamente,
os objectivos so:
a) Conhecer a forma como cada elemento da famlia entendeu a sua
participao no programa;
b) Conhecer a utilidade do programa para a famlia;
c) Identificar os ganhos positivos para a famlia com a participao no
programa;
d) Identificar os ganhos negativos para a familia com a participao no
programa;
e) Identificar sugestes/ comentrios efectuadas pela famlia relativamente ao
programa de interveno.
f) Analisar as alteraes na conceptualizao dos problemas da famlia;
g) Perceber as alteraes a nvel da satisfao familiar;
h) Conhecer as mudanas ao nvel de problemas de sade nos membros da
famlia;
i) Conhecer as alteraes ao nvel da percepo do stress nos membros da
famlia;
j) Perceber as mudanas no processo de ajustamento psicossocial do doente
crnico.
Cada um destes objectivos ser analisado considerando os participantes no
proFamlias, independentemente da doena, e para cada uma das doenas (AVC e
Cancro). Ser tida em conta, igualmente, a evoluo ao longo do tempo. Em alguns
casos, a anlise incidir na comparao entre os efeitos no paciente, nos familiares
no doentes e na famlia como um todo.
153
2.2 Metodologia
2.2.1 Desenho de investigao
Este estudo comporta uma amostra subdividida em trs subamostras: o grupo
experimental (I), o grupo controlo (II) e o grupo sem doena crnica (III). O grupo
experimental composto por dezasseis doentes com doena crnica e familiares: oito
doentes com o diagnstico de cancro e oito com o diagnstico de AVC que participam
no programa de interveno psicoeducativa. O grupo controlo composto por
dezasseis doentes com doena crnica e familiares: oito doentes com o diagnstico de
cancro e oito com o diagnstico de AVC e que no participam no programa de
interveno psicoeducativa. O grupo sem doena crnica composto por dezasseis
famlias em que nenhum elemento tem doena crnica. Todos estas famlias foram
emparelhados pela fase do ciclo de vida familiar, composio do agregado familiar e
nvel scio-econmico (escolaridade e profisso). No caso do grupo experimental e
controlo foram ainda emparelhadas pela distncia do diagnstico.
Foram estabelecidas quatro fases para inquirio:
Fase zero (0), fase um (1), fase dois (2) e fase trs (3), que correspondem
respectivamente ao inicio do programa, trs meses aps o programa, seis meses aps
o programa e doze meses aps o programa. Os grupos experimental e controlo so
inquiridos nas quatro fases e o grupo sem doena crnica inquirido s numa fase
(fase zero). As escalas aplicadas foram as seguintes (aparecem legendadas para mais
fcil identificao no quadro que aparece abaixo): A - Questionrio scio - econmico;
B - Escala de Adaptabilidade e Coeso Familiar (FACES II) e Escala de Recursos
Familiares ; C Questionrio dos problemas de sade; D Escala de Stresse
Percebido; E Escala de Construo de Problemas; F Escala do Ajustamento
Psicossocial doena (aplicada s ao paciente); G Questionrio sobre a eficcia do
programa. A aplicao das escalas (referentes a cada fase) obedeceu aos intervalos de
tempo definidos (0-3-6-12 meses) em cada grupo como consta do quadro seguinte
(Quadro 10):
Quadro 10 - Distribuio das escalas aplicadas em cada grupo nas quatro fases
FASE 0
(No inicio do
programa)
FASE 1
(3 Meses aps o
programa)
FASE 2
(6 Meses aps o
programa)
FASE 3
(12 Meses aps o
programa)
GRUPO I
(experimental)
A, B, C, D, E, F B, C, D, F B, C, D, F B, C, D, E, F, G
GRUPO II
(controlo)
A, B, C, D, E, F B, C, D, F B, C, D, F B, C, D, E, F
GRUPO III
(sem doena)
A, B, C, D, E ____________ ____________ ____________

154
Neste estudo para responder aos objectivos delineados efectuam-se anlises e
comparaes a seguir definidas:
a) para se responder aos objectivos: a) Conhecer a forma como cada elemento
da famlia entendeu a sua participao no programa; b) Conhecer a utilidade
do programa para a famlia; c) Identificar os ganhos positivos para a famlia
com a participao no programa; d) Identificar os ganhos negativos para a
familia com a participao no programa; e) Identificar sugestes/ comentrios
efectuadas pela famlia relativamente ao programa de interveno; analisa-se
o grupo experimental na fase 3.
b) para se responder ao objectivo f) Analisar as alteraes na conceptualizao
dos problemas da famlia vai comparar-se os grupos experimental e controlo
nas fases 0 e 3.
c) para se responder ao objectivo g) Perceber as alteraes a nvel da satisfao
familiar, vai comparar-se os grupos experimental e controlo nas fases 0,1,2,3.
d) para se responder ao objectivo h) Conhecer as mudanas ao nvel de
problemas de sade nos membros da famlia, comparam-se os grupos
experimental e controlo nas fases 0,1,2,3.
e) para se responder ao objectivo i) Conhecer as alteraes ao nvel da percepo
do stress nos membros da famlia compara-se os grupos experimental e
controlo nas fases 0,1,2,3.
f) para se responder ao objectivo j) Perceber as mudanas no processo de
ajustamento psicossocial do doente crnico, comparam-se os pacientes do
grupo experimental e controlo nas fases 0,1,2,3.
Na presente investigao foram feitas duas anlises. A primeira comporta trs
momentos:
Num primeiro momento analisam-se os trs grupos: grupos experimental (I),
controlo (II) e sem doena crnica (III) de uma forma global (doentes e
familiares) nas quatro fases de inquirio.
Num segundo momento analisam-se de forma diferenciada nos grupos
experimental (I) e controlo (II) os doentes e familiares nos casos do cancro
nas quatro fases de inquirio e os doentes e familiares nos casos do AVC nas
mesmas fases.
Num terceiro momento analisam-se de uma forma diferenciada os grupos
experimental (I) e controlo (II) relativamente aos doentes de AVC nas quatro
fases de inquirio, aos familiares de doentes com AVC nas mesmas fases, aos
155
doentes com cancro nas quatro fases de inquirio e aos familiares dos
doentes com cancro nas mesmas quatro fases de inquirio.
E a segunda anlise diz respeito ao grupo experimental na fase 3 para responder a
um dos objectivos gerais deste estudo e que conhecer a eficcia do proFamlias em
doentes crnicos nos casos do AVC e cancro e suas famlias, sendo descrita a opinio
dos doentes e familiares relativamente:
forma como cada elemento da famlia entendeu a sua participao no
programa;
utilidade do programa para a famlia;
aos ganhos positivos para a famlia com a participao no programa;
aos ganhos negativos para a famlia com a participao no programa;
s sugestes/comentrios efectuados pela famlia relativamente ao programa
de interveno.
De um modo esquemtico, pode apresentar-se esta investigao da seguinte
forma:
Figura 7 - Anlise num 1 momento

FASE 0
-Questionrio scio-econmico
-Escala da construo de problemas
-FACES II (Escala da coeso e adaptabilidade familiar) e
Recursos Familiares
-Questionrio do estado de sade
-Escala do stress percebido
-Escala do Ajustamento psicossocial (doente)
FASE 1
Recursos Familiares
FASE 2
Recursos Familiares
FASE 3
-Escala da construo de problemas
Recursos Familiares
-Questionrio sobre a eficcia do programa (experimental)

GRUPO I: Doentes com
cancro e AVC e familiares que
participaram no programa

GRUPO II: Doentes com
cancro e AVC e familiares que
no participaram no programa

GRUPO III: Famlias sem
doena crnica
(inquiridas apenas na fase 0)
156
Figura 8 Anlise num 2 momento

Figura 9 Anlise num 3 momento

GRUPO I
Doentes com AVC
Doentes com cancro
Familiares de doentes
c/ AVC
c/cancro
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3.

GRUPO II
Doentes com AVC
Doentes com cancro
c/ AVC
c/cancro
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3
Fase 0, fase 1,
fase 2, fase 3.

GRUPO II

Doentes com AVC
e familiares
Doentes com
cancro e
familiares
Doentes com AVC
e familiares
Doentes com
cancro e
familiares
FASE 0
FASE 1
FASE 2
FASE 3
FASE 0
FASE 1
FASE 2
FASE 3

GRUPO I

FASE 0
FASE 1
FASE 2
FASE 3

FASE 0
FASE 1
FASE 2
FASE 3

157
2.3 Instrumentos utilizados
2.3.1 Questionrio scio-demogrfico e clnico
Trata-se de um questionrio estruturado e elaborado especificamente para este
estudo (Anexo 2), constitudo por sete grupos de questes abertas e fechadas
(espaos para completar), tendo sido administrado por entrevista famlia em
conjunto e pretende:
identificar o paciente (idade, sexo, estado civil, a escolaridade, situao na
profisso, rea de residncia, diagnstico mdico, data do diagnstico,
tratamento em curso);
caracterizar a doena (partindo do paradigma sistmico da doena crnica de
John Rolland, identificando a fase da doena, data do comeo, curso,
expectativas em relao ao resultado da doena, incapacitao e outras
patologias associadas ou paralelas);
identificar a famlia (composio, parentesco, idade, sexo, situao
profissional, escolaridade, situaes de doenas e quem vai fazer parte do
programa de interveno psico-educativa), tipo de famlia e fase do estdio do
ciclo de vida familiar em que se encontra;
identificar histrias de doenas, perdas e crises da famlia, procurando avaliar
se a primeira vez que este tipo de doena ocorre na famlia;
analisar o sistema de crenas da famlia, no qual se avalia de quem depende a
recuperao do doente e se os prprios j se interrogaram porque lhes
aconteceu a eles e que resposta deram a esta questo.
Esta ficha de caracterizao foi elaborada com base no modelo de Rolland (1988),
que permite caracterizar as exigncias prticas e emocionais da doena crnica
relativamente aos padres familiares baseando-se no conceito de interaco sistmica
evolutiva entre a doena e a famlia.
2.3.2 Questionrio sobre problemas de sade dos membros da famlia
Este questionrio (Anexo 3) tambm foi desenhado propositadamente para esta
pesquisa, sendo que algumas das questes foram reelaboradas a partir de outros
questionrios/escalas sobre a populao visada, como o questionrio de avaliao da
sade (HAQ) desenvolvido por Fries na dcada de 80, cuja verso portuguesa foi
adaptada por Santos et al (1996). Compe-se por cinco grupos de questes abertas e
fechadas (espaos para completar), tendo sido administrada a cada elemento da
familia, para aferir se no ltimo ms: ocorreu alguma doena; recorreu a alguma
unidade de sade, se sim qual a unidade de sade e o porqu de se ter a deslocado;
158
tomou medicao e qual; e se sentiu algum problema de sade que no tenha sido
diagnosticado.
2.3.3 Escala do stresse percebido
A PSS (Perceived Stress Scale), foi desenvolvida por Cohen, Kamarck &
Mermelstein, (1983) e a verso portuguesa desenvolvida por Cardoso, Ramos,
Gonalves & Ramos, (2002) (Anexo 4).
Este instrumento avalia o grau de stress percepcionado pelos indivduos perante
situaes que surgem durante o seu percurso de vida. Trata-se de uma escala de
auto-resposta, que mede o grau em que as situaes de vida da pessoa so
percepcionadas como indutoras de stress num determinado momento. Existem 3
verses deste instrumento: uma com 14 itens, outra mais breve com 10 itens, e outra
com 4 itens indicada para entrevistas telefnicas breves. Neste estudo foi utilizada a
verso constituda por 14 itens, designada para avaliar o grau segundo o qual as
situaes da vida so entendidas como stressantes.
Os indivduos responderam a cada afirmao indicando a frequncia com que se
sentiram ou pensaram da forma indicada na afirmao numa escala tipo Likert de 5
pontos: 0 Nunca; 1- Quase nunca ; 2 - s vezes ; 3 - Com alguma frequncia; 4 -
Com muita frequncia. O score nesta escala obtido revertendo 7 itens ( 4,5,6,7,9,10
e 13) e, depois, somando a pontuao dos 14 itens, sendo que valores mais elevados
indicam ndices de stress percebido superiores.
As mdias dos scores, desvio padro e varincia para a PSS-14, PSS-10 e PSS-4
numa amostra aleatria estratificada de 2,387 pessoas inquiridas por telefone (Cohen
e Williamson, 1988) encontradas foram as seguintes: PSS-14: Mdia = 19.62; Desvio
Padro = 7.49; Varincia =0-45; PSS- 10: Mdia = 3.02; Desvio padro = 6.35;
Varincia = 0-34; PSS- 4: Mdia = 4.49; Desvio padro = 2.96; Varincia = 0-15.
No foram sugeridos cortes ou categorias especficas pelos autores.
Relativamente s caractersticas psicomtricas, o alfa de Cronbach encontrado foi
de 0.84, 0.85 e 0.86 em 3 amostras testadas (Cohen, kamarck & Mermelstein, 1983)
e 0.75 para PSS-14, 0.78 PSS-10 e 0.60 para PSS-4 obtido em estudo populao
geral (Cohen e Williamson, 1988 ), o que so bons indicadores de consistncia
interna.
Esta escala inclui itens que avaliam os graus: de previsibilidade, controlo e
sobrecarga com que os indivduos avaliam as suas vidas, e inclui um nmero de
perguntas relativas aos nveis de stress vividos. O seu preenchimento dura entre cinco
a dez minutos.
159
2.3.4 Escala de construo de problemas
A Constructions of Problems Scale (CPS) foi desenvolvida por Heathrington,
Friedlander, Jonhson, Buchanan, Burke& Shaw (1996), tendo sido a verso
portuguesa denominada Escala de Construo de Problemas, (mantendo-se a
utilizao da sigla CPS, correspondente s iniciais da verso original), desenvolvida
por Pimentel, Silva & Relvas (1997) (Anexo 5).
Este questionrio possibilita a definio do perfil das construes individuais
(privadas) sobre os problemas familiares, revelando a organizao das crenas acerca
dos factores que contribuem para as dificuldades familiares e, portanto, permitindo
avaliar um vasto conjunto de atribuies para os problemas clnicos. seu objectivo
descrever o pensamento corrente do indivduo relativamente ao problema presente,
tendo por base a ideia geral de que o conhecimento das construes pessoais acerca
dos problemas, desencadeia uma maior compreenso interpessoal (Heathrington et al,
1996).
Trata-se de um instrumento de auto resposta que pode ser utilizado para a
avaliao clnica e na investigao, constitudo por: 27 itens, que reflectem atribuies
causais para o problema, e por duas questes abertas, uma antes e outra no final da
parte estruturada, onde pedido ao sujeito para considerar e descrever o problema
pelas suas prprias palavras e para indicar outras causas para o problema que no
faam parte da lista de causas especificadas. uma escala tipo Likert de 5 pontos:
absolutamente nada - 1; pouco - 2; em parte -3; muito - 4; completamente - 5. A
parte estruturada do instrumento (composta por 27 itens) permite avaliar dimenses
da histria (crenas acerca dos factores que contribuem para o problema clnico); as
duas questes abertas fornecem um contexto para interpretar as respostas do
indivduo parte estruturada. A resposta a cada item considerada individualmente e
no somada a um score total, o conjunto das 27 respostas permite obter um perfil que
pode ser utilizado para comparar as perspectivas de diferentes indivduos em relao
ao mesmo problema, determinar a extenso da convergncia ou da divergncia e
avaliar mudanas nas construes individuais em diferentes pontos da interveno
psicoeducativa.
No entanto, os autores, na sequncia de um conjunto de estudos psicomtricos,
admitem que a escala pode dar origem a dois factores, que podero ser considerados
conforme o objectivo de estudo: a causa est no prprio, interna (itens 4,
20,21,23,25e 26); a causa est nos outros ou interpessoal (itens 3, 5, 9, 11, 12, 16,
17, 24 e 27). O foco no outro (explica 26% da varincia total) definido como o
conjunto de construes individuais que descrevem atribuies para o problema que
envolvem outras pessoas e atribuies interpessoais; esta dimenso resulta de
160
atribuies feitas forma como os outros comunicam entre si, culpa que os outros
tm, entrada num crculo vicioso, responsabilidade dos outros, existncia de
outros pontos de vista, forma como os outros vem a situao, personalidade dos
outros, ao poder ou controlo dos outros para resolver o problema e atitude dos
outros. O foco no self (explica 17% da varincia total) definido como o conjunto de
construes narrativas que descrevem atribuies para o problema que se referem ao
self; esta dimenso corresponde s atribuies feitas culpa que o prprio tem,
personalidade do prprio, ao poder ou controlo do prprio para resolver o problema,
forma como o prprio pensa ou v a situao, responsabilidade e atitude do
prprio.
No foram encontrados mais factores significativos, o que, no surpreendente,
dado que existe um nmero incontvel de formas pelas quais diferentes itens da CPS
podem ser avaliados, pelo que as intercorrelaes dos itens podem diferir para
diferentes indivduos e para diferentes problemas. Neste sentido, o clculo de scores
nas subescalas poder vir a ocultar importante informao, pelo que, no obstante os
utilizadores clnicos da CPS poderem considerar a soma destes itens para avaliar a
fora no score total do foco no self ou no outro, devero faz-lo cautelosamente, visto
que estes dois factores so responsveis pelo menos metade da varincia
(Heathrington et al, 1996).
Foram efectuados vrios estudos que fornecem o apoio psicomtrico preliminar do
instrumento (Heathrington et al, 1996), existindo uma boa estabilidade temporal para
a escala, para um perodo de 3 a 4 semanas, essa estabilidade de r=0.72, variando
entre 0.44 (item 6) e 0.87 (item 20). Os aspectos da validade de critrio e de
constructo da escala so mencionados, apontando para correlaes entre a CPS e a
Loocke-Wallace MAT ( Marital Adjustment Test) e entre a CPS e a FES (Family
Environment Scale) que apoiam a validade do constructo. Adicionalmente, a anlise
descritiva em vrios estudos efectuados pelos autores, dos itens da CPS indicam que
representam explicaes significativas para as causas dos problemas familiares e
permitem suficiente variabilidade na forma como os indivduos constroem os seus
problemas. Estes estudos fornecem apoio psicomtrico para os itens, o qual
suficiente para que se possa avanar para a utilizao do instrumento e continuar a
sua avaliao em contexto de intervenes psicoeducativas, no obstante serem
necessrios mais estudos, nomeadamente noutros domnios dos problemas familiares.
2.3.5 Escala de ajustamento psicossocial doena
A Escala de Ajustamento Psicossocial Doena (PAIS- SR, Psychosocial
Adjustment to Illness Scale) foi desenhada por Derogatis (1983), sendo a verso
portuguesa de Teixeira (1993) (Anexo 6). E foi construda com o propsito de avaliar o
161
ajustamento psicolgico e social doena, em pacientes com alguma condio
mdica, podendo tambm ser utilizado para avaliar este ajustamento nos familiares
do paciente (Derogatis, 1979, 1983). Trata-se de uma medida geral e no especifica
de patologia, apesar de ser, muitas vezes, utilizada em oncologia (Bowling, 1995).
Este instrumento mede o ajustamento e no a qualidade geral de vida do sujeito.
A escala utilizada neste estudo a verso PAIS SR composta por 46 itens que
reflectem o ajustamento psicossocial em 7 domnios. Os sujeitos escolhem para cada
questo uma de quatro respostas de escolha mltipla, cujo score varia entre 1
(melhor ajustamento) e 4 (pior ajustamento), que melhor descreva a sua experincia
nos ltimos 30 dias. Trata-se de uma escala de auto-preenchimento, ou de resposta
atravs de entrevista estruturada, sendo necessrios cerca de 30 minutos para
responder.
Como j foi adiantado, os 46 itens encontram-se divididos por sete domnios: I
Orientao quanto aos servios de sade ( os 8 itens avaliam a atitude do sujeito face
doena, a qualidade da informao recebida e a natureza das expectativas acerca da
doena e do seu tratamento); II Ambiente vocacional/profissional (os 6 itens
reflectem a qualidade do desempenho profissional, satisfao no trabalho e interesse
pelo mesmo); III - Ambiente domstico (os 8 itens desta subescala medem o impacto
financeiro da doena, a qualidade do relacionamento e comunicao intra-familiares e
os efeitos da incapacidade fsica na famlia); IV Vida sexual (os 6 itens informam
acerca da manuteno do interesse sexual, a frequncia, a qualidade do desempenho
sexual e os nveis de satisfao e prazer na actividade sexual); V - Relacionamento
com a famlia extensa (os 5 itens avaliam os problemas com a famlia extensa
associados doena relativamente comunicao, qualidade das relaes e interesse
na interaco, entre outros); VI Ambiente social (os 6 itens determinam at que
ponto a doena alterou o interesse e o desempenho de actividades de tempos livres);
VII Distress psicolgico (os 7 itens da parte final da escala pretendem medir os
indicadores significativos de perturbaes psicolgicas associados doena, tais
como: ansiedade, depresso, agressividade/hostilidade, baixa de auto-estima,
alteraes da imagem corporal e sentimentos de culpa inadequados).
A informao colhida permite o clculo de um resultado global (quanto mais
elevado for o resultado obtido, pior o ajustamento doena), dos resultados de cada
uma das subescalas (uma cotao elevada numa das sub-escalas pode significar
dificuldades numa rea especfica) e a nvel dos itens especficos pode revelar
aspectos importantes acerca da vivncia da doena do paciente. O autor acrescenta
ainda que devem ser criadas normas para cada tipo de doena, pois o que se pretende
162
avaliar mais o modo como o doente se ajusta relativamente a determinada doena,
quando comparado com outros indivduos com a mesma doena.
Quanto validade convergente, Derogatis (1986) relatou que este questionrio se
correlacionava significativamente (r=.81) com a escala Global Adjustment to Illness
Scale (Morrow et al, 1981 in Bowling, 1995). Quanto validade de constructo, a
anlise factorial da escala, ou seja os sete domnios pe ele postulados quando
construiu a escala.
Os coeficientes encontrados revelam uma boa consistncia interna (Derogatis,
1986). Numa amostra de 269 doentes submetidos a hemodilise os valores do
coeficiente alpha de Cronbach (consistncia interna) variaram entre 0.63 na sub
escala I e 0.87 na subescala VII. Numa outra amostra de 89 doentes com cancro do
pulmo os valores do coeficiente alpha encontrados foram: na primeira subescala
.0.83, na segunda 0.87, na terceira 0.68, na quarta 0.93, na quinta 0.12, na sexta
0.93 e na stima 0.81. Numa amostra de 69 doentes com doena cardiovascular os
valores do coeficiente alpha para as 7 sub escalas foram respectivamente: 0.46 para a
primeira, 0.76 na segunda, 0.77 na terceira, 0.83 na quarta, 0.62 na quinta, 0.80 na
sexta e0.85 na stima. Os autores providenciaram normas para os pacientes com
cancro nos pulmes, para pacientes submetidos a hemodilise, para pacientes com
doena cardiovascular e para grupos heterogneos de pacientes com cancro
(Derogatis, 1983). Actualmente o nmero de patologias com folha de perfis tem vindo
a aumentar: queimaduras, hipertenso essencial, diabetes e sarcomas nos tecidos
moles submetidos a diferentes tipos de tratamento (Bowling, 1995).
A verso utilizada neste estudo foi desenvolvida no Instituto Superior de Psicologia
Aplicada (1993), as caractersticas psicomtricas nesta verso foram determinadas por
uma avaliao da fidelidade e validade, seguindo uma metodologia semelhante
escala original, para efeitos de comparao. Num estudo realizado em Portugal em 77
doentes com Artrite Reumatide na fase crnica, os valores de alpha de Cronbach
variaram entre 0.51 para a sub escala I e 0.93 para a sub escala VII (Reis, 1999).
Para investigar a validade nesse mesmo estudo, Reis (1999) procedeu a uma anlise
factorial para verificar o pressuposto de multidimensionalidade. A anlise factorial
confirmatria a sete factores ( semelhana da escala original) explicou cerca de 68%
da variabilidade. A autora realizou tambm uma anlise factorial exploratria
extraindo 8 factores, que explicavam 71% da variabilidade o que no constituiu um
acrscimo significativo. Por outro lado existiam apenas dois itens cuja correlao com
o oitavo factor era superior correlao dos mesmos com os restantes factores. Desta
forma concluiu-se que a soluo multidimensional a sete factores, semelhana do
que proposto na verso original, a que melhor explicava a varincia das respostas.
163
Contudo estes dados contm a limitao do reduzido tamanho da amostra, sendo
necessrio replicar estes resultados em amostras mais alargadas.
2.3.6 Escala de Avaliao da Coeso e Adaptabilidade Familiares (famlia
percebida)
A escala de Adaptabilidade e Coeso Familiar (FACES II - Family Adaptability and
Cohesion Evaluation Scale) foi desenvolvida por Olson e colaboradores nos finais dos
anos 70, baseada num modelo de avaliao do funcionamento familiar a que
chamaram Modelo Circumplexo (M.C.) (Olson et al, 1989). Este modelo inclui 3
dimenses consideradas fundamentais na vida familiar: a coeso, a adaptabilidade e a
comunicao. A escolha destas dimenses resultou de uma compilao das ideias de
mais de cinquenta autores que trabalhavam na rea da famlia, quer ao nvel da
investigao quer ao nvel clnico (Olson et al, 1989).
A coeso pode ser definida, de modo geral, como os vnculos ou laos emocionais
que ligam os membros da famlia. Os autores consideram para a sua avaliao uma
srie de conceitos: os laos emocionais, os limites familiares, as coligaes, o tempo,
o espao, os amigos, a tomada de decises, os interesses e lazeres (Olson et al,
1992). O nvel de coeso resulta, de acordo com Kellerhals (1987) "do equilbrio
dinmico existente entre duas foras opostas - separateness e togertherness - isto ,
entre as necessidades (ambas encorajadas pela cultura das sociedades ocidentais) de
individuao e de autonomia, por um lado,e de afiliao e identificao, por outro. Por
isso, se experimenta na familia o duplo sentimento de pertena-separao (Minuchin.
1982). Um sistema familiar com um nvel adequado, ou funcional, de coeso requer
que os seus membros sejam, simultaneamente autnomos e ntimos. Uma famlia
funcional "quando transige de forma directa e aberta as suas tenses tendo em conta
e respeitando as diferenas individuais e preservando o sistema como entidade. Pelo
contrrio, uma famlia ser disfuncional quando estiver em perptuos conflitos que
nunca encontram soluo, ou em situao de evitamento de qualquer forma de
conflito aberto" (Lacroix. 1990, cit. Por Fernandes, 1995:181). No mbito do Modelo
Circumplexo, so disfuncionais as famlias cujos membros apresentem nveis muito
elevados ou muito baixos de coeso e funcionais as famlias dos nveis intermdios -
da a designao do Modelo como "Circumplexo" pois a relao entre a coeso e a
funcionalidade do sistema familiar considerada curvilnea e no linear. So quatro os
nveis ou tipos de coeso familiar: desagregado ou desmembrado, separado, ligado e
emaranhado. Os dois nveis intermdios so considerados como os funcionais, porm
os autores assumem que as famlias so equilibradas no seu funcionamento, no
porque nunca experimentem os nveis extremos (tanto na coeso como na
164
adaptabilidade), mas por funcionarem tipicamente, ou sobretudo, nos nveis
intermdios (Olson et al, 1989).
A adaptabilidade diz respeito capacidade que o sistema familiar tem de mudar a
sua estrutura de poder, as suas regras de relao e os papis dos seus membros em
resposta a uma situao de stress situacional ou desenvolvimental. Dito de outro
modo, o nvel de adaptabilidade indica em que medida um sistema familiar flexvel e
capaz de mudar. Os conceitos mais especficos usados para medir esta dimenso so:
o poder familiar (que inclui a assertividade, a liderana e a disciplina), o estilo de
negociao, os papis e as regras de relao (Olson et al, 1992). Uma famlia
considerada funcional, em termos de adaptabilidade, se souber mudar em funo das
exigncias que o desenvolvimento dos seus prprios membros e/ou factores acidentais
lhe impem. Os quatro tipos ou nveis de adaptabilidade so: rgido, estruturado,
flexvel e catico. Tal como para a coeso, os dois tipos extremos so considerados
disfuncionais e os dois tipos intermdios, funcionais.
Figura 10 O Modelo Circumplexo de Olson

(Fonte: Adaptado de Fernandes, 1995:191)

165
A comunicao a terceira dimenso, mas no representada na matriz do
modelo, uma vez que considerada de um modo diferente das outras duas. Enquanto
que a adaptabilidade e a coeso so dimenses ortogonais, a comunicao assumida
como uma dimenso facilitadora, quer da coeso, quer da adaptabilidade. Isto porque
a comunicao pode ser positiva (por exemplo, escuta, e suporte) ou negativa (por
exemplo, duplo vnculo) e, nessa medida, pode facilitar ou impedir as mudanas no
sistema familiar ao nvel das outras duas dimenses. Alm disso, a comunicao
considerada uma varivel linear (quanto mais elevado o nvel de comunicao, mais
funcional ser o sistema familiar) enquanto que a coeso e a adaptabilidade so
interpretadas de modo curvilneo.
Assim, o Modelo Circumplexo resulta na combinao dos quatro tipos de coeso,
com os quatro tipos de adaptabilidade, desencadeando 16 tipos de sistemas
familiares, dos quais quatro so equilibrados, quatro so extremos e os oito restantes
so considerados intermdios (Figura 10).
Quadro 11 - Conceitos relacionados com as dimenses Coeso e Adaptabilidade e
respectivos itens da escala
Coeso familiar
Dimenses Itens
Laos emocionais

1 - Em casa ajudamo-nos uns aos outros quando temos dificuldades.
17 - Na nossa famlia sentimo-nos muito chegados uns aos outros.
Limites familiares

3 - mais fcil discutir os problemas com pessoas que no so da famlia do que com
elementos da famlia.
19 - Sentimo-nos mais chegados a pessoas que no so da famlia do que a elementos
da famlia.
Coligaes

9 -Na nossa famlia cada um segue o seu prprio caminho.
29 - Preferimos fazer as coisas apenas com alguns elementos da famlia do que com a
famlia toda.
Tempo

7 - Na nossa famlia fazemos as coisas em conjunto.
23 - Gostamos de passar os tempos livres uns com os outros.
Espao

5 - Em nossa casa a familia costuma reunir-se toda na mesma sala.
25 - Em casa, os elementos da nossa famlia evitam-se uns aos outros.
Amigos

11 - Cada um de ns conhece os melhores amigos dos outros elementos da familia.
27 - Na nossa famlia aprovamos a escolha de amigos feita por cada um de ns.
Decises

13 - Quando necessrio tomar uma deciso, temos o hbito de pedir a opinio uns aos
outros.
21 - Cada um de ns aceita aquilo que a famlia decide fazer.
Interesses e lazeres

15 - Temos dificuldade em fazer as coisas em conjunto, como famlia.
30 - Temos interesses e passatempos em comum uns com os outros.
Adaptabilidade familiar
Dimenses Itens
Assertividade

2 - Na nossa famlia cada um pode expressar livremente a sua opinio.
14 - Os elementos da familia so livres de dizer aquilo que lhes apetece.
28 - Em nossa casa temos medo de dizer aquilo que pensamos.
Liderana (controlo)

4 - Cada um de ns tem uma palavra a dizer sobre as principais decises familiares.
16 - Quando preciso resolver problemas, as sugestes dos filhos so tidas em conta.
Disciplina

6 - Em nossa casa os mais novos tm uma palavra a dizer na definio das regras de
disciplina.
18 - Na nossa famlia somos justos quanto disciplina.
Negociao

8 - Em nossa casa discutimos os problemas e sentimo-nos bem com as solues
encontradas.
20 - A nossa famlia tenta encontrar novas formas de resolver os problemas.
26 - Quando os problemas surgem todos fazemos cedncias.
Papis

10 - As responsabilidades da nossa casa rodam pelos vrios elementos da famlia.
22 - Na nossa famlia todos partilham responsabilidades.
Regras de relao 12 - difcil saber quais so as normas que regulam a nossa familia.
24 difcil mudar as normas que regulam a nossa famlia.

166
No mbito deste modelo, Olson e colaboradores criaram duas escalas: uma para
uso clnico - a Clinical Rating Scale (CRS) e outra mais adaptada investigao - a
Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale (FACES). Mas porque a
funcionalidade no algo esttico mas varivel em termos culturais, Olson e
colaboradores (1985) preocupados em integrar no seu Modelo diferenas culturais
entre as famlias hipotetizaram que se as expectativas normativas de uma famlia (ou
casal) suportam comportamentos num dos extremos das dimenses do MC, tais
famlias funcionaro melhor se todos os membros da famlia estiverem satisfeitos com
essas expectativas. Ou sejam os problemas ocorrem quando os membros da famlia se
sentem frustrados com esse funcionamento extremo. O que leva os autores a
considerarem importante avaliar no s o tipo de famlia mas a satisfao familiar.
Tal como a comunicao, a satisfao considerada uma varivel linear: quanto
maior a satisfao dos membros da famlia com o funcionamento familiar (ou seja,
quanto menor a discrepncia entre famlia - percebida e famlia - ideal) mais funcional
ser o sistema familiar. A escala usada no nosso estudo foi a segunda verso da
Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale, mais vulgarmente designada por
FACES II. Esta escala (Escala de Avaliao da Coeso e da Adaptabilidade da Famlia)
de preenchimento individual constituda por 30 itens, dos quais 16 medem a coeso
e 14 a adaptabilidade (Quadro 11).
Quadro 12 - Interpretao linear da FACESII
COESO
8
7
Muito Ligada
6
5
Ligada
4
3
Separada
2
1
Desmembrada
ADAPTABILIDADE
8
7 Muito Flexvel
6
5 Flexvel
4
3 Estruturada
2
1 Rgida
TIPOS DE FAMLIA
(= Coeso + Adaptabilidade/2)
8
7 Muito Equilibrado
6
5 Equilibrado
4
3 Meio Termo
2
1 Extremo
(Fonte: Adaptado de Olson et al, 1992: 13)

Os inquiridos para cada uma das 30 afirmaes, decidem com que frequncia esse
comportamento ocorre na sua famlia, usando uma escala tipo Likert de 5 pontos: 1
167
quase nunca; 2 - de vez em quando; 3 - s vezes; 4 - muitas vezes; 5 - quase
sempre.
Daqui emergem quatro nveis ou tipos de coeso foram designados por:
desagregado, separado, ligado e muito ligado. E os quatro tipos de adaptabilidade
por: rgido, estruturado, flexvel e muito flexvel. E, por fim, os tipos de famlia:
equilibrado, moderadamente equilibrado, meio-termo e extremo (Quadro 12).
Apesar de ser uma escala de preenchimento individual, a FACES II permite obter,
para alm de ndices individuais (um para a coeso e outro para a adaptabilidade),
ndices do casal e ndices familiares, que so obtidos atravs do clculo da mdia dos
valores obtidos pelos vrios elementos (seja no caso do casal; seja entre pai, me e
filho(s). Olson e colaboradores (1989) defendem que, no caso da famlia, deve
responder FACES o maior nmero possvel de elementos (desde que tenham mais
de 12 anos e saibam ler), para que se possa captar a complexidade do sistema. Isto,
porque a percepo do funcionamento familiar varia com o membro. Se bem que este
ndice ou resultado mdio constitua um dos aspectos mais interessantes desta escala
por permitir descrever a famlia ( ou casal) como uma unidade, Olson e colaboradores
(1989) alertam que o uso de ndices familiares sumariam as caractersticas familiares,
mas acarretam uma srie injustia s diferenas individuais. Por isso, os autores
criaram um outro ndice que d uma medida do desacordo entre os vrios elementos
da famlia, ndice a que chamaram discrepncia: pode ser calculada para os vrios
elementos da famlia, por pares e para a famlia no global.
Apesar de a FACES III ser a verso mais actual da escala, os autores aconselham
o uso da FACES II na investigao (enquanto a quarta verso no estiver disponvel)
(Olson, et al, 1992). As vantagens da FACES II prendem-se com as qualidades
psicomtricas da escala. Relativamente consistncia interna, medida atravs do
coeficiente alpha de Cronbach, mais elevada na FACES II do que na FACES III
porque contm mais itens. Os valores apresentados por Olson et al (1992) so para a
coeso, adaptabilidade e escala total da FACES II, respectivamente, 0.87, 0.78 e 0.90,
enquanto que para a FACES III so, pela mesma ordem, 0.77,0.62 e 0.68.
A avaliao da garantia atravs do mtodo teste-reteste (para avaliar a
estabilidade temporal da escala) foi realizada com um intervalo de 4-5 semanas entre
a primeira e a segunda administrao da FACES II. A correlao de Pearson foi para a
coeso, para a adaptabilidade e para a escala total, 0.84,0.83 e 0.80,
respectivamente.
A validade concorrente mais elevada para a FACES II do que para a FACES III,
especialmente para a adaptabilidade familiar. Foi testada a tendncia dos indivduos
para se apresentarem de um modo mais favorvel (desejabilidade social) se afectava
168
os resultados da FACES e concluram que esta varivel no afectava a adaptabilidade (
a correlao nula) e afecta muito pouco a coeso (r=0.35).
A verso Portuguesa (Anexo 7) foi traduzida e adaptada pela Sociedade de Terapia
Familiar (1989), tendo sido testada a sua fiabilidade: coeficiente de Cronbach =0.798,
coeficiente de Spearman Brown = 0.732, correlao de Split-half= 0.677;
estabilidade temporal teste-reteste= 0.65 (com 13 semanas de intervalo). A validade
da escala, na populao Portuguesa foi feita com a anlise factorial do tipo Varimax
(critrio de relao do componente). Todas as correlaes encontradas foram
indicativas da boa validade da escala, podendo afirmar-se que a verso Portuguesa
mede as mesmas questes que a verso original.
2.3.7 Escala de recursos familiares
A Escala de Recursos Familiares foi desenvolvida por Olson e Wilson, (1982),
baseada, tal como a FACES II, no Modelo Circumplexo.
Tem sido de vrias formas que os investigadores da famlia tm abordado o
domnio dos recursos familiares, priveligiando alguns aspectos particulares nas suas
anlises. Os primeiros estudos sobre Recursos Familiares analisavam duas dimenses:
integrao e adaptabilidade. Mais tarde surgiu o conceito de recursos associados
capacidade das famlias prevenirem um acontecimento stressante, de mudana no
sistema familiar e que originava alguma crise no sistema (Burr, 1993). A sua
importncia foi salientada numa adaptao aps uma crise (Olson & Wilson, 1982). Os
Recursos Familiares podem ainda ser descritos como sendo as qualidades que
contribuem para o sucesso no casamento e no relacionamento familiar. O altrusmo
sendo um balano entre independncia e a interdependncia, esprito positivo,
flexibilidade, compromisso, habilidade para encorajar o crescimento e o
desenvolvimento dos membros da famlia, promover a autonomia, estabelecendo
fronteiras claras e de suporte nas relaes (Olson & Wilson, 1982).
Num projecto piloto e num estudo inicial foram propostas doze dimenses
segundo as quais os recursos internos do sistema familiar podem ser analisados com
base nas capacidades das famlias: provimento das necessidades fsicas, emocionais e
espirituais; estabelecimento dum relacionamento construtivo dentro da comunidade;
criao de papis flexveis; considerao duma crise como uma experincia em termos
de desenvolvimento; promoo de sentimentos de unidade, lealdade e cooperao
(Olson & Wilson, 1982). A partir dos anos 80 foram estabelecidos paralelismos entre
estas dimenses e os novos valores familiares, resultando num acrescento de outras
capacidades: o amor e a compreenso; participao activa no seio da comunidade; ter
169
uma forte devoo para a realizao de actividades em funo das necessidades
humanas.
A verso Portuguesa utilizada neste estudo de A. Vaz Serra, H. Firmino, C.
Ramalheira e M.C. Canavarro (1990), cuja verso original de Olson, D. e de Wilson,
M. (1982) (Anexo 8).
Esta escala de acordo com o modelo anterior pretende medir os recursos internos
do sistema familiar, atravs duma escala com 12 itens, sendo respondido segundo
uma escala tipo Likert de 5 pontos: discordo muito (1); discordo moderadamente (2);
no concordo (3); concordo moderadamente (4); concordo muito (5). Quanto maior a
soma dos pontos obtidos maiores sero os recursos internos do sistema familiar.
Esta escala de 12 itens avalia duas dimenses: o orgulho e o entendimento. O
orgulho consiste em atributos existentes: a lealdade, o optimismo e a confiana. O
entendimento composto por capacidades para o cumprimento de tarefas, lidar com
os problemas e estabelecer acordos.
A dimenso orgulho comporta sete aspectos: 1) expresso de sentimentos; 2)
confiana; 3) lealdade; 4) compartilhar os mesmos valores e crenas; 5) bem - estar;
6) respeito; 7) orgulho.
A dimenso entendimento comporta cinco aspectos: 1) preocupao; 2) resoluo
de problemas; 3) realizao; 4) crticas; 5) conflituosidade.
2.3.8 Questionrio de eficcia do proFamlias
O questionrio elaborado para avaliar a eficcia do programa (Anexo 9)
composto por quatro perguntas fechadas e trs perguntas abertas (com espaos para
resposta). As quatro primeiras perguntas avaliam o se: a participao foi boa para o
doente, se a participao foi boa para algum(ns) elementos da famlia e/ou para toda
a famlia e ainda, qual a classificao da utilidade do programa para a famlia, numa
escala de 1 a 20 (1 - prejudicial; 10 - nem bom nem mau; 20 - muito benfico). As
trs perguntas abertas pretendem recolher dados relativos a: aspectos mais positivos;
aspectos mais negativos; e sugestes.
3. Amostra
3.1 Seleco da amostra
A seleco da amostra iniciou-se pelos participantes no proFamilias. Assim, as
famlias que aceitavam participar no programa eram igualmente convidadas a
participar neste estudo. Neste caso a amostra foi recolhida: no caso dos doentes
170
oncolgicos, no Centro Regional de Coimbra do Instituto Portugus de Oncologia
Francisco Gentil (CROC IPOFG); no caso dos doentes de AVC, no Hospital Infante D.
Pedro (HIP) de Aveiro, Especialidades Mdicas (Neurologia). As famlias que aceitaram
colaborar foram submetidas inquirio na fase 0, antes de se iniciar a sua
participao no proFamlias. Em seguida foram seleccionadas as famlias da
subamostra controlo de forma a emparelharem com a anterior nas seguintes
variveis: a idade, sexo e doena do paciente; fase do ciclo de vida familiar; nvel
scio-econmico (escolaridade e profisso) e distncia do diagnstico. Esta
subamostra foi recolhida nas instituies indicadas anteriormente, entre famlias que
recusaram participar no proFamlias e no centro de sade de Vouzela. A subamostra
de famlias sem doentes crnicos foi emparelhada segundo as mesmas variveis
(sendo que se tomava como referncia que um dos elementos da famlia tinha a idade
e o sexo dos pacientes das outras subamostras) e foi recolhida no Centro de Sade de
Vouzela.
Da sub-amostra inicial do grupo experimental (que participaram no proFamlias)
foram recrutadas: 11 famlias no caso dos doentes oncolgicos, mantendo-se apenas
8 no final por 2 dos doentes falecerem e 1 ter desistido; no caso dos doentes com
AVC, foram recrutadas 10 famlias, mantendo-se at ao final 8 por 2 delas terem
desistido (total de 16 famlias).
Da sub-amostra inicial do grupo controlo foram recrutadas o mesmo nmero de
famlias do grupo que participou no proFamlias, tanto nos casos do doente oncolgico
como nos casos do AVC, e eliminadas aquelas que tinham sido emparelhadas com o
grupo anterior e que no se mantiveram no estudo (total de 16 famlias).
Na sub-amostra de famlias sem doena crnica foram recrutadas 16 famlias, que
aceitaram responder aos questionrios uma nica vez (uma s fase) aps terem sido
emparelhadas com os grupos anteriores.
Como j descrito no captulo anterior constituram critrios de excluso de
participao no programa: afasia ou disartria do doente, limitaes do doente na
capacidade de compreenso ou com perturbaes do foro psiquitrico e ainda
membros da famlia com idades inferiores aos 12 anos.
3.2 Recolha de dados
O primeiro contacto com os doentes e familiares realizou-se pessoalmente pela
prpria investigadora nos servios onde o doente estava internado ou onde se
deslocou ou ainda na primeira sesso do programa em que participavam. Neste
contacto inicial a investigadora identificava-se referia alguns aspectos breves sobre o
171
estudo e neste momento eram preenchidos os questionrios scio-demogrficos e os
restantes questionrios (referentes s fases 0,1, 2 e 3) eram entregues aos utentes,
aps descrio sumria dos mesmos, para os preencherem em casa e enviarem
posteriormente pelo correio (eram entregues envelopes com o nmero de
questionrios identificados para as diferentes fases com datas e num nmero total dos
participantes no programa, estes envelopes eram endereados investigadora e
selados). Para os doentes e familiares que apresentavam maiores dificuldades no
preenchimento dos questionrios era marcada uma entrevista no servio ou no
domiclio do doente (na fase 0), para a recolha de dados das fases seguintes (1,2,3)
as entrevistas eram posteriormente marcadas de acordo com a disponibilidade dos
doentes atravs do telefone e ocorriam no domiclio das famlias ou no mesmo dia em
que tinham que se deslocar a uma consulta.
A participao dos doentes e familiares foi voluntria e gratuita, tendo sido
salientado a todos os participantes do estudo a confidencialidade dos dados pessoais.
As famlias do grupo proFamilias (experimental), foram inquiridas antes ou no
incio do programa (fase 0), 3 meses aps o programa (fase 1), 6 meses aps o
programa (fase 2) e 12 meses aps o programa (fase 3). As famlias do grupo
controlo, foram inquiridas nos mesmos momentos. As famlias sem doena crnica
foram inquiridas uma nica vez (fase 0).
Neste tipo de estudo a investigadora deparou-se com vrias dificuldades na
colheita de dados nomeadamente as deslocaes que teve de efectuar aos domiclios
dos doentes que apresentaram maiores dificuldades no preenchimento dos
questionrios para as entrevistas, mas tambm, para levar novos questionrios aos
outros doentes porque os anteriores tinham desaparecido ( j os envimos pelo
correio, s se se perderam, andamos em mudanas e no consigo encontrar os
envelopes, j passou tanto tempo que no me lembro onde os guardei o meu
marido foi para Espanha e no os pode enviar, no tenho tempo para fazer isso)
e alguma impacincia dos doentes e familiares nas ltimas fases de preenchimento
dos questionrios dentro dos prazos estabelecidos.
3.3 Tratamento estatstico dos dados
Os dados recolhidos foram sujeitos a tratamento estatstico atravs do programa
SPSS (Statistical Package for the Social sciences), verso 10.0 a 15.0 para Windows
da SPSS Inc.
Ao longo do estudo foram utilizados diversos procedimentos estatsticos de acordo
com o tipo de variveis e os objectivos de anlise.
172
Para as variveis avaliadas e codificadas em escalas nominais e ordinais foram
calculadas frequncias (absolutas e relativas) e percentagens. Para as variveis
relativas a escalas intervalares calcularam-se mdias e desvios-padro. No sentido de
avaliar diferenas estatisticamente significativas entre variveis foram utilizados o
teste t de student, o qui-quadrado e o teste exacto de fischer.
Todos os procedimentos que implicam um nvel de significncia seguiram o critrio
de p>0,05 - no significativo; p <0,05 - significativo; p<0,01 - bastante significativo e
p<0,001- altamente significativo.
3.4 Caracterizao geral da amostra
Nesta seco procede-se caracterizao da amostra que inclui as variveis
demogrficas, scio-econmicas, geogrficas, relativas doena e famlia. Esta
amostra compreende: i) o grupo experimental (composto por famlias e doentes de
AVC e cancro participantes no programa proFamilias); ii) o grupo controlo (composto
por famlias e doentes de AVC e cancro, que no participaram no proFamilias); iii) e o
grupo sem doena crnica.
3.4.1 Caractersticas demogrficas
Neste item sero apresentadas as seguintes caractersticas dos trs grupos: a
idade, o sexo e estado civil.
Idade
Quanto idade (Quadro 13) verifica-se que:
no grupo experimental, em mdia os doentes de Cancro so ligeiramente mais
velhos (56,13 anos) comparativamente aos utentes de AVC (55,50 anos). E os
familiares de doentes de AVC revelam-se mais velhos (47,60 anos) que os
familiares de utentes com Cancro (36,45 anos);
no grupo controlo, em mdia os doentes de AVC so mais velhos (60,63 anos)
comparativamente aos utentes de Cancro (58,25 anos), o que acontece
tambm com os familiares, em que os familiares de doentes com AVC
revelam-se mais velhos (59,00 anos) que os familiares de utentes com Cancro
(42,27 anos);
no grupo sem doena crnica, em mdia os inquiridos tm 53,90 anos, com
um desvio padro a oscilar em torno da mdia de 11,90 anos.
Para testar a existncia de significado estatstico entre os trs grupos no global
(experimental, controlo e sem doena crnica) e subgrupos (doentes de AVC do grupo
experimental versus doentes de AVC do grupo controlo; familiares dos doentes de AVC
173
do grupo experimental versus familiares de doentes de AVC do grupo controlo;
doentes de cancro do grupo experimental versus doentes de cancro do grupo controlo;
e familiares de doentes de cancro do grupo experimental versus familiares de doentes
de cancro do grupo controlo;) foi usado o teste t-student constatando-se a
inexistncia de significado estatstico em qualquer uma das interaces.
Quadro 13 - Idade dos elementos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica
Idade
(mdia)
Grupo experimental Grupo controlo Grupo sem doena crnica
N M DP Min Max N M DP Min Max N M DP Min Max
AVC
Doentes 8 55,50 11,51 31 66 8 60,63 8,78 42 67
Familiares 10 47,60 13,91 30 69 7 59,00 11,79 40 71
Cancro
Doentes 8 56,13 9,16 40 65 8 58,25 4,77 52 64
Familiares 11 36,45 19,12 14 62 11 42,27 18,19 15 64
Total 37 47,84 16,12 14 69 34 53,79 14,59 15 71 30 53,90 11,90 15 68

Grupo experimental versus grupo controlo: t=1,627 (69); p=0,108 (diferenas no
significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: t=1,714 (65); p=0,091 (diferenas no
significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: t=0,032 (62); p=0,975 (diferenas no
significativas)

Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo: t=1,001(14);
p=0,334 (diferenas no significativas)
Familiares de doentes de AVC do grupo experimental versus familiares de doentes de AVC do
grupo controlo: t=1,765(15); p=0,098 (diferenas no significativas)

Doentes oncolgicos do grupo experimental versus doentes oncolgicos grupo controlo: t =
0,582(14); p=0,570 (diferenas no significativas)
Familiares de doentes oncolgicos do grupo experimental versus familiares de doentes
oncolgicos do grupo controlo: t=0,731(20); p=0,473 (diferenas no significativas)

Relativamente distribuio segundo a idade dos 3 grupos (Quadro 14) verifica-se
que:
no grupo experimental predominam as idades superiores a 55 anos com
75,0% e 62,5% respectivamente para doentes de AVC e Cancro, no havendo
nenhum doente com idade inferior ou igual a 25 anos. Os restantes doentes de
AVC distribuem-se pelos 26-40 anos e 41-55 anos com 12,5% cada, e os
doentes de cancro distribuem-se pelos 26-40 anos com 12,5% e 41-55 anos
com 25,0% . Nos familiares de doentes de AVC predominam os 26-40 anos
com 50,0%, seguido dos superiores a 55 anos com 40,0% os restantes
174
situam-se nos 41-55 anos (10,0%). Nos familiares de doentes de Cancro
predominam tambm as idades inferiores a 25 anos com 36,4%, seguido dos
superiores a 55 anos com 27,3%, os restantes distribuem-se pelos 26-40 anos
e 41-55 anos com 18,2% cada. No global neste grupo predominam as idades
superiores a 55 anos com 48,6%, seguido dos 26-40 anos com 24,3%, dos 41-
55 anos com 16,3% e dos com idades inferiores ou iguais a 25 anos com
10,8%;
no grupo controlo verifica-se que os doentes de AVC apresentam idades
superiores a 55 anos com 75,0% e 41- 55 anos com 25,0%. Os doentes de
Cancro encontram-se distribudos pelos 41-55 anos e superiores a 55 anos
com 50,0% cada. Nos familiares dos doentes de AVC predominam as idades
superiores a 55 anos com 75,0%, os restantes distribuem-se pelos 26-40 anos
e 41-55 anos com 12,5% cada. Nos familiares de doentes de Cancro
predominam as idades superiores a 55 anos com 36,4%, seguido dos 26-40
anos com 27,3%, os restantes distribuem-se pelos inferiores ou iguais a 25
anos e 41-55 anos com 18,2% cada. No global neste grupo predominam as
idades superiores a 55 anos com 55,9%, seguido dos 41-55 anos com 26,4%,
dos 26-40 anos com 11,8% e apenas 5,9% nas idades inferiores ou iguais a 25
anos;
no grupo sem doena crnica verifica-se que a maioria dos inquiridos
apresentam idades superiores a 55 anos com 56,7%, seguidos dos de 41-55
anos com 33,3%, dos 26-40 anos com 6,7% e apenas 3,3% tm idades
inferiores ou iguais a 25 anos.
Para testar a existncia de significado estatstico entre os trs grupos no global
(experimental, controlo e sem doena crnica) e subgrupos (doentes de cancro do
grupo experimental versus doentes de cancro do grupo controlo; familiares de doentes
de cancro do grupo experimental versus familiares de doentes de cancro do grupo
controlo; doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo
controlo; e familiares dos doentes de AVC do grupo experimental versus familiares de
doentes de AVC do grupo controlo) foi usado o teste do qui -quadrado (2)
constatando-se a inexistncia de significado estatstico em qualquer uma das
interaces.
175

Quadro 14 Distribuio dos inquiridos por grupo etrio
Grupos etrios (%) Grupo experimental Grupo controlo Grupo sem doena crnica
Anos <25 26-40 41-55 > 55 <25 26-40 41-55 > 55 <25 26-40 41-55 > 55
N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes 0 - 1 12,5 1 12,5 6 75 0 - 0 - 2 25 6 75
Famlia - 0 5 50 1 10 4 40 - 0 1 12,5 1 12,5 5 75
Cancro
Doentes 0 - 1 12,5 2 25 5 62,5 - 0 - 0 4 50 4 50
Famlia 4 36,4 2 18,2 2 18,2 3 27,3 2 18,2 3 27,3 2 18,2 4 36,4
Total 4 10,8 9 24,3 6 16,3 18 48,6 2 5,9 4 11,8 9 26,4 19 55,9 1 3,3 2 6,7 10 33,3 17 56,7

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (3) = 3,096; p=0,377 (no h diferenas significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 (3) = 6,624; p=0,085 (no h diferenas significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (3) = 0,917; p=0,821 (no h diferenas significativas)

Doentes com AVC do grupo experimental versus doentes com AVC do grupo controlo: 2 (2) =1,778; p=0,513 (no h diferenas significativas)
Familiares de doentes com AVC do grupo experimental versus familiares de doentes com AVC do grupo controlo: 2 (2) =2,321; p=0,313 (no h
diferenas significativas)

Doentes com cancro do grupo experimental versus doentes com cancro do grupo controlo: 2 (2)=1,333; p=0,411 (no h diferenas significativas)
Familiares de doentes com cancro do grupo experimental versus familiares de doentes com cancro do grupo controlo: 2 (3)=1,010; p=0,799 (no h
176
Sexo
O (Quadro 15) apresenta as caractersticas relativas distribuio dos inquiridos
dos trs grupos segundo o sexo, verificando-se que:
no grupo experimental os doentes de AVC encontram-se equitativamente
distribudos pelos dois sexos com 50,0% cada, e nos doentes com cancro
predomina o sexo feminino com 62,5%. Nos familiares predomina o sexo
feminino com 80,0% e 63,6% para familiares de doentes com AVC e Cancro
respectivamente. No global, neste grupo, existe a preponderncia do sexo
feminino com 64,9%;
no grupo controlo predomina o sexo masculino com 75,0% para os doentes de
AVC e para os doentes de cancro predomina o sexo feminino com 62,5%. Nos
familiares predomina o sexo feminino com 71,4% para os familiares de
doentes de AVC e 63,6% para familiares de doentes de Cancro. No global,
neste grupo, semelhana do grupo experimental, existe a preponderncia do
sexo feminino com 55,9%;
no grupo sem doena crnica os indivduos esto equitativamente distribudos
por ambos os sexos (50,0%).
Para testar a existncia de significado estatstico entre subgrupos (doentes de
cancro do grupo experimental versus doentes de cancro do grupo controlo; familiares
de doentes de cancro do grupo experimental versus familiares de doentes de cancro
do grupo controlo; doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do
grupo controlo; e familiares dos doentes de AVC do grupo experimental versus
familiares de doentes de AVC do grupo controlo) foi usado o teste do qui-quadrado
(2) constatando-se a inexistncia de significado estatstico. No global (grupo
experimental, grupo controlo e grupo sem doena crnica) foi tambm usado o teste
do qui-quadrado constatando-se a inexistncia de significado estatstico.
Quadro 15 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena
crnica segundo o sexo
Grupos Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
Grupo sem doena crnica
(n=30)
Sexo Masculino Feminino Masculino Feminino Masculino Feminino
N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes 4 50.0 4 50.0 6 75.0 2 25.0
Famlias 2 20.0 8 80.0 2 28.6 5 71.4
Cancro
Doentes 3 37.5 5 62.5 3 37.5 5 62.5
Famlias 4 36.4 7 63.6 4 36.4 7 63.6
Total 13 35.1 24 64.9 15 44.1 19 55.9 15 50.0 15 50.0

177
Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (1) = 1,043; p=0,307 (no h diferenas
significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 (1) = 1,505; p=0,220 (no h
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (1) = 0,055; p=0,814 (no h diferenas
significativas)

Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo: 2 (1) =
1,076; p=0,302 (no h diferenas significativas)
Familiares de doentes de AVC do grupo experimental versus familiares de doentes de AVC do
grupo controlo: 2 (1) = 0,168; p=0,682 (no h diferenas significativas)

Doentes oncolgicos do grupo experimental versus doentes oncolgicos grupo controlo: 2 (1)
= 0,000; p=1,000 (no h diferenas significativas)
Familiares de doentes oncolgicos do grupo experimental versus familiares de doentes
oncolgicos do grupo controlo: 2 (1) = 0,188; p=0,665 (no h diferenas significativas)

Estado civil
Consideraram-se os seguintes estados civis: casado (que inclui a unio de facto),
divorciado (que inclui a separao de facto), solteiro e vivo.
Relativamente ao estado civil (Quadro 16) verifica-se que:
no grupo experimental predomina o estado civil de casado tanto para os
doentes de Cancro como para os doentes de AVC com 87,5% cada, seguido do
estado de vivo com 12,5% tambm para ambos. Os familiares dos doentes
de AVC encontram-se representados em maioria pelo estado civil de casado
(90,0%) seguido do estado de vivo (10,0%), e os familiares de doentes de
Cancro so casados (54,5%) e solteiros (45,5%). No global, neste grupo,
existe a predominncia do estado civil de casado com 78,4%, os solteiros
esto representados em 13,5%, os vivos em 5,4% e os divorciados em 2,7%;
no grupo controlo predomina o estado civil de casado tanto para os doentes de
Cancro como para os doentes de AVC com 87,5% cada, seguido do estado de
vivo com 12,5% tambm para ambos. Todos os familiares dos doentes de
AVC so casados (100,0%), os familiares dos doentes de Cancro so casados
(54,5%) e solteiros (45,5%). No global, neste grupo, predomina o estado civil
de casado com 79,4%, os solteiros esto representados em 14,7% e os vivos
apresentam valor idntico aos do grupo experimental (5,9%) ;
178
no grupo sem doena crnica tambm preponderante o domnio dos casados
com 93,3%, os solteiros e os vivos esto equitativamente distribudos com
3,3% cada um.
Para testar a existncia de significado estatstico entre grupos e subgrupos foi
usado o teste do qui-quadrado (2 ) e o teste exacto de Fischer no se constatando a
existncia de significado estatstico em qualquer uma das interaces

179
.
Quadro 16 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica segundo o estado civil
Grupos
(%)
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
(n=30)
Estado civil Casado Divorciado Solteiro Vivo Casado Divorciado Solteiro Vivo Casado Divorciado Solteiro Vivo
N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
7 87,5 0 - 0 - 1 12,5 7 87,5 0 - 0 - 1 12,5
Famlia
(n=10)
9 90,0 1 10,0 0 - 0 - 7 100,0 0 - 0 - 0 -
Cancro
Doentes
(n=8)
7 87,5 0 - 0 - 1 12,5 7 87,5 0 - 0 - 1 12,5
Famlia
(n=11)
6 54,5 0 - 5 45,5 0 - 6 54,5 0 - 5 45,5 0 -
Total 29 78,4 1 2,7 5 13,5 2 5,4 27 79,4 0 - 5 14,7 2 5,9 28 93,4 0
-
1 3,3 1 3,3

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 = 1,376 (3); p=0,711 (no h diferenas significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 = 3,322 (3); p=0,345 (no h diferenas significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 = 1,105 (2); p=0,575 (no h diferenas significativas)

Doentes oncolgicos do grupo experimental versus doentes oncolgicos grupo controlo: teste exacto de fischer= 1,000; p= 0,767 (diferenas no
significativas)
Familiares de doentes oncolgicos do grupo experimental versus familiares de doentes oncolgicos do grupo controlo: (2 (1) = 0,744; p=0,388) (
diferenas no significativas)

Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo: teste exacto de fischer= 1,000; p= 0,767 (diferenas no
significativas)
Familiares de doentes de AVC do grupo experimental versus familiares de doentes de AVC do grupo controlo: (2 (1) = 0,786; p=0,375) (diferenas no
significativas)

180
3.4.2 Caractersticas scio-econmicas
Apresentam-se as caractersticas scio-econmicas dos trs grupos, onde se inclui
a escolaridade e a situao profissional.
Escolaridade
Na escolaridade consideraram-se o 1 ciclo, o 2 ciclo, o ensino secundrio e o
ensino superior.
Relativamente escolaridade (Quadro 17) verifica-se que:
no grupo experimental predomina o 1 ciclo para os doentes inquiridos (com
75,0% para doentes de AVC e 62,5% para doentes de Cancro) seguido do 2
ciclo (com 25,0% para doentes de AVC e doentes de Cancro), apenas 12,5%
dos doentes com Cancro referem o ensino secundrio e nenhum dos doentes
referiu o ensino superior. Nos familiares predomina o 2 ciclo (com 50,0% para
familiares de doentes de AVC e 45,5% para os familiares de doentes de
Cancro), seguido do 1 ciclo (com 40,0% para os familiares de doentes de AVC
e 27,3% para os familiares de doentes de Cancro), de salientar que nos
familiares de doentes de AVC nenhum apresenta o ensino secundrio e apenas
10,0% o superior, e dos familiares de doentes com Cancro apenas 18,2%
apresentam o ensino secundrio e 9,1% o superior. No global, neste grupo,
existe a predominncia do 1 ciclo (48,7%) seguido do 2 ciclo (37,8%) e
apenas 8,1% apresentam o ensino secundrio e 5,4% o ensino superior;
no grupo controlo, semelhana do grupo experimental existe a
predominncia do 1 ciclo nos doentes inquiridos (com 75,0% para doentes de
AVC e 62,5% para doentes de Cancro) seguido do 2 ciclo (com 25,0%para os
doentes de AVC e 37,5%para os doentes de Cancro), salientando-se que
nenhum dos doentes (de AVC ou Cancro) apresenta o secundrio ou o
superior. Os familiares de doentes de AVC situam-se no 1 ciclo com 71,4% e
2 ciclo com 28,6%, j os familiares dos doentes de Cancro esto
representados em maioria pelo 2 ciclo com 63,6% seguido do 1 ciclo com
27,3%, no apresentam o secundrio e apenas 9,1% apresentam o ensino
superior. No global, este grupo, constitudo na sua maioria por indivduos
com o 1 ciclo (55,9%) e 2 ciclo (41,2%), no havendo nenhum com o ensino
secundrio e apenas 2,9% com o superior;
no grupo sem doena crnica a maioria dos inquiridos possui o 1 ciclo com
73,3%, seguido do 2 ciclo com 26,7%, no havendo nenhum inquirido com o
ensino secundrio ou superior.
181
usado o teste do qui quadrado ou o teste exacto de fischer no se constatando a
existncia de significado estatstico em qualquer uma das interaces.

182
Quadro 17 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica segundo a escolaridade
Escolaridade (%)
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
(n=30)
1ciclo 2 ciclo Secundrio Superior 1ciclo 2 ciclo Secundrio Superior 1ciclo 2 ciclo Secundrio Superior
N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes

6 75,0 2 25,0 0 - 0 - 6 75,0 2 25,0 0 - 0 -
Famlia

4 40,0 5 50,0 0 - 1 10,0 5 71,4 2 28,6 0 - 0 -
Cancro
Doentes

5 62,5 2 25,0 1 12,5 0 - 5 62,5 3 37,5 0 - 0 -
Famlia

3 27,3 5 45,5 2 18,2 1 9,1 3 27,3 7 63,6 0 - 1 9,1
Total 18 48,7 14 37,8 3 8,1 2 5,4 19 55,9 14 41,2 0 - 1 2,9 22 73,3 8 26,7 0 - 0 -

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (3) = 3,239; p=0,356 (diferenas no significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 (3) = 6,375; p=0,095 (diferenas no significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (2) = 2,616; p=0,270 (diferenas no significativas)

Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo: teste exacto de Fischer = 1,000 p=0,715 ( diferenas no
significativas)
Familiares de doentes de AVC do grupo experimental versus familiares de doentes de AVC do grupo controlo: 2 (2) = 1,927; p=0,381 ( diferenas no
significativas)

Doentes oncolgicos do grupo experimental versus doentes oncolgicos grupo controlo: 2 (2) = 1,200; p=0,549 (diferenas no significativas)
Familiares de doentes oncolgicos do grupo experimental versus familiares de doentes oncolgicos do grupo controlo: 2 (3) = 2,333; p=0,506 (
diferenas no significativas)

183
Situao profissional
Foram consideradas as seguintes situaes profissionais: desempregado,
domstica, empregado, estudante e reformado.
Pela anlise do (Quadro 18) verifica-se que:
no grupo experimental, os doentes de AVC esto representados em todas as
situaes com 25,0% excepto a de estudante (0,0%). Nos doentes de cancro
predominam os empregados com 75,0% seguido das domsticas com 25,0%,
no havendo outras situaes profissionais. Nos familiares de AVC a maioria
esto empregados com 40,0% seguido dos reformados com 30,0% e as
restantes percentagens encontram-se distribudas por desempregados (20,0%)
e domsticas (10,0%). E nos familiares de doentes de cancro predominam os
empregados (45,5%) seguido dos estudantes (36,4%) e ainda domsticas e
reformados com 9,1% cada. No global, neste grupo, existem 46,0% de
empregados, com o mesmo valor de 16,2% surgem as domsticas e os
reformados, e tambm com o mesmo valor de 10,8% encontram-se os
desempregados e os estudantes;
no grupo controlo, os doentes de AVC so maioritariamente reformados
(37,5%), seguido dos empregados e domsticas com 25,0% cada, e 12,5%
encontram-se desempregados. Nos doentes de cancro existem apenas duas
situaes profissionais com a predominncia dos empregados com 75,0% e
com 25,0% encontram-se as domsticas. A maioria dos familiares dos doentes
de AVC encontram-se empregados (42,9%) seguidos dos reformados com
28,6%, os restantes distribuem-se equitativamente com 14,3% pelos
desempregados e domsticas. A maioria dos familiares dos doentes de Cancro
encontram-se empregados (72,7%), 18,2% so estudantes e 9,1% so
domsticas. No global, neste grupo, a maioria dos indivduos so empregados
(55,9%), 17,6% so domsticas, 14,7% so reformados e com o mesmo valor
de 5,9% encontram-se os desempregados e os estudantes;
no grupo sem doena crnica a maioria dos inquiridos encontram-se
empregados (53,4%) seguido dos reformados com 23,3%, das domsticas
com 20,0% e com 3,3% os estudantes. De salientar que neste grupo no
existem desempregados.
usado o teste do qui-quadrado (2) ou o teste exacto de fischer no se constatando a
existncia de significado estatstico em qualquer uma das interaces.
184
Quadro 18 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica segundo a situao profissional
Situao
profissional
(%)
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
(n=30)
Desempregado Domstica Empregado Estudante Reformado Desempregado Domstica Empregado Estudante Reformado Desempregado Domstica Empregado Estudante Reformado
N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes

2 25,0 2 25,0 2 25,0 0 - 2 25,0 1 12,5 2 25,0 2 25,0 0 - 3 37,5
Famlia

2 20,0 1 10,0 4 40,0 0 - 3 30,0 1 14,3 1 14,3 3 42,9 0 - 2 28,6
Cancro
Doentes

0 - 2 25,0 6 75,0 0 - 0 - 0 - 2 25,0 6 75,0 0 - 0 -
Famlia

0 - 1 9,1 5 45,5 4 36,4 1 9,1 0 - 1 9,1 8 72,7 2 18,2 0 -
Total 4 10,8 6 16,2 17 46,0 4 10,8 6 16,2 2 5,9 6 17,6 19 55,9 2 5,9 5 14,7 0 - 6 20,0 16 53,4 1 3,3 7 23,3

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (4) = 1,411; p=0,842 (diferenas no significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 (4) = 5,233; p=0,264 (diferenas no significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (4) = 2,684; p=0,612 (diferenas no significativas)

Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo: 2 (3) = 0,533; p=0,912 (diferenas no significativas)
Familiares de doentes de AVC do grupo experimental versus familiares de doentes de AVC do grupo controlo: 2 (3) = 0,151; p=0,985 (diferenas no
significativas).

Doentes oncolgicos do grupo experimental versus doentes oncolgicos grupo controlo: teste exacto de fischer = 1,000 p=0,715 (diferenas no
significativas)
Familiares de doentes oncolgicos do grupo experimental versus familiares de doentes oncolgicos do grupo controlo: 2 (3) = 0,2,359; p=0,501
(diferenas no significativas)

185
3.4.3 Caractersticas geogrficas
Neste item ser apresentada a zona de residncia (rural, urbana e peri-urbana)
dos trs grupos, e pela anlise do Quadro 19 verifica-se que:
no grupo experimental os doentes de AVC e familiares esto equitativamente
distribudos com 50,0% pelo peri-urbano e pelo rural. Os doentes de Cancro e
familiares esto representados em maioria pelos do peri-urbano com 50,0%,
seguido do rural e urbano com 25,0% cada;
no grupo controlo, verifica-se que os doentes de AVC e familiares esto
equitativamente distribudos pelo peri-urbano e pelo rural com 50,0%. Os
doentes de Cancro e familiares esto representados em maioria pelos do peri-
urbano com 62,5% seguidos do rural com 25,0% e 12,5% pelo urbano;
no grupo sem doena crnica, constata-se que a totalidade dos inquiridos do
grupo sem doena crnica habitam em rea rural.
usado o teste do qui-quadrado constatando-se a existncia de diferenas
estatisticamente significativas entre os grupos no global: experimental versus sem
doena crnica, e controlo versus sem doena crnica, em que todos os elementos do
grupo sem doena crnica residem em meio rural, o que no acontece nos outros dois
grupos.
Quadro 19 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena
crnica segundo a zona de residncia
Grupos Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
(n=16)
Zona Peri-urbana Rural Urbana Peri-urbana Rural Urbana Peri-urbana Rural Urbana
N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Famlias 4 50,0 4 50,0 0 - 4 50,0 4 50,0 0 -
Cancro
Famlias 4 50,0 2 25,0 2 25,0 5 62,3 2 25,0 1 12.50
Total 8 50,0 6 37,5 2 12,5 9 56,3 6 37,4 1 6,3 0 - 16 100,0 0 -

Grupo experimental versus grupo controlo : 2 (3) = 0,497; p=0,920 (diferenas no
significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 (3) = 46,779; p=0,000 (diferenas
significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (3) = 43,922; p=0,000 (diferenas
significativas)

Familiares e doentes de AVC do grupo experimental versus familiares e doentes de AVC do
grupo controlo: 2 (1) = 1,000; p=0,690 (diferenas no significativas)
186
Familiares e doentes oncolgicos do grupo experimental versus familiares e doentes oncolgicos
grupo controlo: 2 (2) = 0,444; p=0,801 (diferenas no significativas)
3.4.4 Caractersticas da doena
Neste item sero apresentadas as caractersticas relacionadas com a doena nos
subgrupos experimental e controlo: tratamento em curso, as expectativas em relao
ao resultado da doena, a incapacitao e se existem outras patologias associadas ou
paralelas. Ambos os grupos se encontram na fase da crise e o diagnstico da doena
ocorreu menos de um ano.
Tratamento em curso
No tratamento em curso foram consideradas duas possibilidades: se decorre em
casa ou no hospital.
Relativamente ao tratamento em curso (Quadro 20) verifica-se que tanto no grupo
experimental como no controlo os doentes de AVC efectuam mais o tratamento no
domiclio com 75,0% e apenas 25,0% o efectuam em casa. E os doentes de Cancro
efectuam maioritariamente o tratamento no hospital com 62,5% e apenas 37,5% em
casa.
Para testar a existncia de significado estatstico entre os dois grupos no global e
subgrupos foi usado o teste do qui-quadrado (2) constatando-se que no existem
diferenas significativas em qualquer uma das interaces.
Quadro 20 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo o
tratamento em curso
(%) Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
Casa Hospital Casa Hospital
N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
6 75,0 2 25,0 6 75,0 2 25,0
Cancro
Doentes
(n=8)
3 37,5 5 62,5 3 37,5 5 62,5
Total 9 56,3 7 43,7 9 56,3 7 43,7

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (2) = 0,104; p= 0,949 (diferenas no
significativas)
Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo : 2 (1) =
0,000; p= 1,000 (diferenas no significativas)
Doentes de Cancro do grupo experimental versus doentes de Cancro do grupo controlo : 2 (1)
= 0,000; p= 0,696 (diferenas no significativas)

187
Expectativas em relao ao resultado da doena
Nas expectativas relativas ao resultado da doena consideraram-se duas
possibilidades: a recuperao parcial e a recuperao total.
Pela anlise do Quadro 21 verifica-se que:
no grupo experimental, 62,5% dos doentes de AVC referem a recuperao
total e 37,5% a recuperao parcial. Dos doentes de cancro 87,5% referem a
recuperao total e 12,5% a recuperao parcial;
no grupo controlo, tanto os doentes de AVC como os doentes de Cancro
referem a recuperao total.
subgrupos foi usado o teste do qui-quadrado (2) constatando-se que no existem
diferenas significativas entre os mesmos.
Quadro 21 - Distribuio dos doentes dos grupos experimental e controlo segundo as
expectativas em relao ao resultado da doena
(%) Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
Recuperao total Recuperao parcial Recuperao total Recuperao parcial
N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
5 62,5 3 37,5 8 100,0 0 -
Cancro
Doentes
(n=8)
7 87,5 1 12,5 8 100,0 0 -
Total 12 75,0 4 25,0 16 100,0 0 -

significativas)
Doentes de Cancro do grupo experimental versus doentes de Cancro do grupo controlo: 2 (1)

Incapacitao
Relativamente incapacitao foram consideradas as possibilidades: incapacitao
ligeira, incapacitao moderada e sem incapacitao.
no grupo experimental tanto os doentes de AVC como os doentes de Cancro
referem no terem qualquer incapacitao (37,5%) ou esta ser ligeira tambm
com o mesmo valor (37,5%), apenas 25,0% referem ser moderada;
188
no grupo controlo, os doentes de AVC na sua maioria no referem
incapacitao (62,5%) ou ento referem que esta ligeira (37,5%). Os
doentes de Cancro referem a incapacitao ligeira com 62,5% e sem
incapacitao com 37,5%. Nenhum doente do grupo controlo refere
incapacitao moderada.
Para testar a existncia de significado estatstico entre os dois grupos e subgrupos
dos doentes de AVC e doentes de Cancro foi usado o teste do qui-quadrado (2)
constatando-se que no existem diferenas estatisticamente significativas em
qualquer uma das interaces.
Quadro 22 - Distribuio dos doentes dos grupos experimental e controlo segundo a
incapacitao
Incapacitao (%) Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)

Ligeira Moderada
Sem
incapacitao
Ligeira Moderada
Sem
incapacitao
N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
3 37,5 2 25,0 3 37,5 3 37,5 0 - 5 62,5
Cancro
Doentes
(n=8)
3 37,5 2 25,0 3 37,5 5 62,5 0 - 3 37,5
Total 6 37,5 4 25,00 6 37,5 8 50,0 0 - 8 50,0

significativas)

Patologias associadas ou paralelas
Relativamente s patologias associadas ou paralelas consideradas (diabetes,
epilepsia, gastrite, hipertenso arterial (HTA), HTA e Diabetes, nenhuma, nervosa,
surdez) foram seleccionadas com base no facto de serem enunciadas pelos doentes.
Pela anlise do
189
Quadro 23 verifica-se que:
no grupo experimental a maioria dos doentes de AVC no referem patologias
associadas ou paralelas (50,0%), os restantes distribuem-se com uma
percentagem igual de 12,5% pelas patologias epilepsia, diabetes e HTA,
nervosa e surdez. Os doentes de cancro referem na sua maioria no terem
nenhuma patologia associada (62,5%), distribuindo-se os restantes com
percentagens idnticas (12,5%) pelas patologias diabetes, gastrite e HTA;
no grupo controlo a maioria dos doentes de AVC no referem patologias
associadas ou paralelas (75,0%), os restantes distribuem-se com uma
percentagem igual de 12,5% pelas patologias HTA e diabetes e HTA. A maioria
dos doentes de Cancro referem no ter patologias associadas ou paralelas com
75,0%, os restantes distribuem-se com uma percentagem idntica de 12,5%
pelas patologias diabetes e HTA.
entre subgrupos dos doentes de AVC dos grupos experimental e controlo e dos
doentes de Cancro dos grupos experimental e controlo foi usado o teste do qui-
quadrado (2) constatando-se que no existem diferenas estatisticamente
significativas em qualquer uma das interaces.
3.4.5 Caractersticas familiares
Neste item sero apresentadas as caractersticas familiares dos trs grupos:
nmero de elementos do agregado familiar, tipo de famlia e estdio do ciclo de vida
familiar.
Nmero de elementos do agregado familiar
O Quadro 24 apresenta o nmero de elementos do agregado familiar e verifica-se
que:
no grupo experimental a maioria dos doentes de AVC tm 2 elementos no
agregado familiar (50,0%), seguido de quatro (37,5%) e com um (12,5%).
Nos doentes de Cancro salienta-se os trs elementos com 37,50%, seguido de
dois e quatro com 25,0% e com cinco (12,5%);
no grupo controlo a maioria dos doentes com AVC tm 2 elementos no
agregado familiar com 50,0% seguido de quatro (37,5%) e com um (12,5%).
Os doentes de Cancro tm trs elementos com 37,5%, seguido de quatro com
31,2%, com trs 18,7% e com um e cinco com igual percentagem (6,3%);
no grupo sem doena crnica a maioria tm dois elementos com 37,5%,
seguido de quatro com 32,2%, com trs 18,7% e com um e cinco com igual
190
percentagem (6,3%).Nos totais dos trs grupos verifica-se que apresentam os
mesmos valores: as famlias so constitudas na sua maioria por dois
elementos com 37,5%, seguido de quatro com 32,2%, com trs 18,7% e com
um e cinco com igual percentagem (6,3%).
Pela anlise inferencial (teste de qui-quadrado) constata-se a inexistncia de
significado estatstico em qualquer uma das interaces.
191
Quadro 23 - Distribuio dos doentes dos grupos experimental e controlo segundo as patologias associadas ou paralelas
Patologias
Associadas(%)
Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)

D
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b
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t
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s

E
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S
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z

N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes(n=8) 0 - 1 12,5 0 - 0 - 1 12,5 4 50,0 1 12,5 1 12,5 0 - 0 - 0 - 1 12,5 1 12,5 6 75,0 0 - 0 -
Cancro
Doentes(n=8) 1 12,5 0 - 1 12,.5 1 12,5 0 - 5 62,5 0 - 0 - 1 12,5 0 - 0 - 1 12,5 0 - 6 75,0 0 - 0 -
Total 1 6,3 1 6,3 1 6,3 1 6,3 1 6,3 9 55,9 1 6,3 1 6,3 1 6,3 0 - 0 - 2 12,6 1 6,3 12 74,8 0 - 0 -

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (8) = 4,502; p= 0,809 ( diferenas no significativas)
Doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do grupo controlo: 2 (5) = 4,400; p= 0,493 (diferenas no significativas)
Doentes de Cancro do grupo experimental versus doentes de Cancro do grupo controlo: 2 (3) = 1,091; p= 0,779 (diferenas no significativas)

192

Quadro 24 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica segundo o n de elementos do agregado familiar
N de
elementos
do agregado
familiar (%)
Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
(n=16)
Um Dois Trs Quatro Cinco Um Dois Trs Quatro Cinco Um Dois Trs Quatro Cinco
N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes 1 12,5 4 50,0 0 - 3 37,5 0 - 1 12,5 4 50,0 0 - 3 37,5 0 -
Cancro
Doentes 0 - 2 25,0 3 37,5 2 25,0 1 12,5 0 - 2 25,0 3 37,5 2 24,0 1 12,5
Total 1 6,3 6 37,5 3 18,7 5 32,2 1 6,3 1 6,3 6 37,5 3 18,7 5 31,2 1 6,3 1 6,3 6 37,5 3 18,7 5 31,2 1 6,3

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (8) = 0,000; p= 1,000 (diferenas no significativas)
Grupo experimental versus grupo sem doena crnica: 2 (8) = 0,000; p= 1,000 (diferenas no significativas)
Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (8) = 0,000; p= 1,000 ( diferenas no significativas)


Doentes de cancro do grupo experimental versus doentes de cancro do grupo controlo: 2 (3) = 0,000; p= 1,000 (diferenas no significativas)

193
Tipo de famlia
Foram considerados os seguintes tipos de famlia: casal com filhos, casal sem
filhos, dois ncleos, famlia alargada e ss.
Pela anlise Quadro 25 do verifica-se que:
nos grupos experimental e controlo, que apresentam valores idnticos,a
maioria dos doentes de AVC vivem ss com 50,0%, seguido do casal com
filhos (25,0%), casal sem filhos (12,5%) e dois ncleos (12,5%). A maioria
dos doentes de Cancro constituem os casais com filhos com 62,5%, com
25,0% os que vivem ss e com famlia alargada 12,5%. Nos totais, tanto no
grupo experimental como no grupo de controlo, a maioria constitui um casal
com filhos com 43,7%, seguido dos que vivem ss com 37,4% e ainda com
igual percentagem 6,3% cada um os que constituem casal sem filhos, dois
ncleos e famlia alargada;
no grupo sem doena crnica a maioria constitui um casal com filhos com
43,7%, seguido dos que vivem ss com 37,4% e ainda com igual percentagem
6,3% cada um os que constituem casal sem filhos, dois ncleos e famlia
alargada.
Ciclo de vida familiar
Quanto ao ciclo de vida familiar consideraram-se: filhos em idade escolar, filhos
adolescentes, filhos adultos jovens, casal de meia-idade e casal envelhecido.
os grupos experimental e controlo, que apresentam valores iguais, a maioria
dos doentes de AVC constituem casais de meia-idade com 37,5%, seguido dos
casais com filhos em idade escolar com 25,0% e com igual percentagem
(12,5%) cada os casais com filhos adolescentes, os casais com filhos adultos
jovens e casais envelhecidos. A maioria dos doentes de Cancro constituem os
casais com filhos adolescentes com 50,0%, e com 25,0% cada os casais com
filhos adultos jovens e casais de meia-idade. Nos totais dos grupos
experimental e controlo, verifica-se que a maioria formam casais de meia
idade e casais com filhos adolescentes com 31,3% cada, com 18,7% os casais
com filhos adultos jovens, com 12,5% os casais com filhos em idade escolar e
com 6,3% os casais constituem os casais envelhecidos.
194
no grupo sem doena crnica a maioria forma um casal de meia-idade
com37,5%, seguido dos casais com filhos adolescentes com 25,0%, com
18,7% os casais com filhos adultos jovens, com 12,5% os casais com filhos em
idade escolar e com 6,3% constituem casais envelhecidos.
195

Quadro 25 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica segundo o tipo de famlia
Tipos de
Famlia (%)
Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
(n=16)
Casal c/
filhos
Casal
s/filhos
2 ncleos Famlia
alargada
Ss Casal c/
filhos
Casal
s/filhos
2 ncleos Famlia
alargada
Ss Casal c/
filhos
Casal
s/filhos
2 ncleos Famlia
alargada
Ss
N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes 2 25,0 1 12,5 1 12,5 0 - 4 50,0 2 25,0 1 12,5 1 12,5 0 - 4 50,0
Cancro
Doentes 5 62,5 0 - 0 - 1 12,5 2 25,0 5 62,5 0 - 0 - 1 12,5 2 25,0
Total 7 43,7 1 6,3 1 6,3 1 6,3 6 37,4 7 43,7 1 6,3 1 6,3 1 6,3 6 37,4 7 43,7 1 6,3 1 6,3 1 6,3 6 37,4

Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (8) = 0,000; p= 1,000 (diferenas no significativas)


196

Quadro 26 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica segundo o ciclo de vida familiar
Ciclo de vida
familiar (%)
Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
(n=16)

F
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c
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N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes 2 25 1 12,5 1 12,5 3 37,5 1 12,5 2 25
,0
1 12,5 1 12,5 3 37,5 1 12,5
Cancro
Doentes 0 - 4 50,0 2 25,0 2 25,0 0 - 0 - 4 50,0 2 25,0 2 25,0 0 -
Total 2 12,5 5 31,3 3 18,7 5 31,3 1 6,3 2 12,5 5 31,3 3 18,7 5 31,3 1 6,3 2 12,5 4 25,0 3 18,7 6 37,5 1 6,3

Grupo controlo versus grupo sem doena crnica: 2 (8) = 0,000; p= 1,000 ( diferenas no significativas)



197
3.4.6 Caractersticas relacionadas com histrias e crenas da famlia sobre a
doena
Neste item sero apresentadas as caractersticas relacionadas com histrias de
doenas e as crenas da famlia nos grupos experimental e controlo: se a primeira
vez que ocorre o aparecimento de uma doena crnica na famlia; de que depende a
recuperao da doena, e se j se questionaram porque que isto lhes aconteceu e
que resposta deram a esta questo.
Se a primeira vez que ocorre o aparecimento de uma doena crnica na famlia
Relativamente questo se a primeira vez que ocorre o aparecimento de uma
doena crnica na famlia (Quadro 27) verifica-se que:
no grupo experimental tanto os doentes de AVC como os doentes de cancro
referem que a primeira vez com 75,0%, apenas 25,0% referem que no. No
global, este grupo, responde afirmativamente com 75,0% e negativamente
com 25,0%;
no grupo controlo a maioria dos doentes de AVC referem que sim com 62,5%,
e 37,50% referem que no. Os doentes com Cancro apresentam um equilbrio
entre o sim e o no, ambos com 50,0%. No global, este grupo, responde
afirmativamente com 56,3% e negativamente com 43,7%.
entre subgrupos (doentes de AVC do grupo experimental versus doentes de AVC do
grupo controlo; doentes de Cancro do grupo experimental versus doentes de Cancro
do grupo controlo) foi usado o teste do qui-quadrado (2) verificando-se a inexistncia
de diferenas significativas.
Quadro 27 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo se a
primeira vez que ocorre uma doena crnica na famlia
Primeira vez que
ocorre (%)
Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
Sim No Sim No
N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
6 75,0 2 25,0 5 62,5 3 37,5
Cancro
Doentes
(n=8)
6 75,0 2 25,0 4 50,0 4 50,0
Total 12 75,0 4 25,0 9 56,3 7 43,7

Doentes do grupo experimental versus doentes do grupo controlo: 2 (2) = 1,353; p= 0,508
(diferenas no significativas)
198

De que depende a recuperao da doena
Nesta caracterstica da doena consideraram-se as seguintes possibilidades: a
recuperao depende do mdico, do estado da doena, do doente e de todos.
Pela anlise do Quadro 28, verifica-se que:
no grupo experimental, a maioria dos doentes de AVC considera que depende
de todos com 75,0%, e com 12,5% cada surgem outras duas possibilidades
que so do mdico e do estado da doena. Os doentes de cancro na sua
maioria referem que depende do mdico (62,5%) seguido do doente com
25,0% e apenas 12,5% referem que depende de todos. No global, este grupo,
na sua maioria faz depender de todos a recuperao da doena (43,7%),
seguido do trabalho do mdico com 37,4%, do doente com 12,6% e do estado
da doena com 6,3%;
no grupo controlo, os doentes de AVC referem que depende do trabalho do
mdico e de todos ambos com 50,0% cada. A maioria dos doentes com Cancro
referem que a recuperao depende do trabalho do mdico com 62,5%,
seguido de todos com 25,0% e do doente com 12,5%. No global, este grupo,
na sua maioria faz depender do trabalho do mdico a recuperao da doena
com 56,3%, seguido de todos com 37,4% e do doente com 6,3%. Salienta-se
que neste grupo nenhum faz depender a recuperao da doena do estado da
doena
Para testar a existncia de significado estatstico entre os grupos no global
subgrupos foi usado o teste do qui-quadrado (2) verificando-se a inexistncia de
significado estatstico.
Se j se questionaram porque que isto lhes aconteceu
Nesta caracterstica da doena consideraram-se as seguintes possibilidades:
(i)sim, mas tm de aceitar; (ii) todos esto sujeitos; (iii) e no.
no grupo experimental, a maioria dos doentes de AVC no se questionaram
(62,5%), com 25,0% os que referem que todos esto sujeitos ocorrncia de
uma doena crnica grave e apenas 12,5% referem que j se questionaram,
mas tm de aceitar.
199
Quadro 28 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo de que
depende a recuperao da doena
De que depende
a
recuperao(%)
Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)

Mdico
Estado da
doena
Doente Todos Mdico
Estado da
doena
Doente Todos
N % N % N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
1 12,5 1 12,5 0 - 6 75,0 4 50,0 0 - 0 - 4 50,0
Cancro
Doentes
(n=8)
5 62,5 0 - 2 25,0 1 12,5 5 62,5 0 - 1 12,5 2 25,0
Total 6 37,4 1 6,3 2 12,6 7 43,7 9 56,3 0 - 1 6,3 6 37,4

significativas)

Nos doentes de Cancro 62,5% consideram que todos esto sujeitos, 25,0%
referem que no se questionaram e 12,5% referem que sim mas tm de aceitar. No
global, este grupo, apresenta 43,7% para duas das possibilidades que so o todos
esto sujeitos e no se questionaram porque que isto lhes aconteceu, apenas 12,6%
referem que j se questionaram mas tm de aceitar;
no grupo controlo verifica-se que a maioria dos doentes de AVC referem que
todos esto sujeitos, 25,0% referem que sim mas tm de aceitar e apenas
12,5% no se questionaram. Os doentes de Cancro referem que todos esto
sujeitos (50,0%), seguido dos que referiram que sim, mas tm de aceitar
(37,5%) e 12,5% no se questionaram. No global, os doentes deste grupo,
referem na sua maioria que todos esto sujeitos (56,2%), seguido dos que
referiram que j se questionaram mas tm de aceitar (31,2%) e com um valor
percentual de 12,6 os que referem que no se questionaram.
subgrupos (dos doentes de AVC e dos doentes de Cancro) foi usado o teste do qui-
quadrado (2) no se verificando diferenas significativas.
Aps terem sido apresentadas as caractersticas gerais da amostra, analisam-se os
resultados deste estudo referentes a esta amostra, assunto desenvolvido no captulo
seguinte

200
Quadro 29 - Distribuio dos inquiridos dos grupos experimental e controlo segundo se j se
questionaram porque que isto lhes aconteceu
Incapacitao (%) Grupo experimental
(n=16)
Grupo controlo
(n=16)
Sim, mas
tm que
aceitar
Todos
esto
sujeitos
No
Sim, mas
tm que
aceitar
Todos
esto
sujeitos
No
N % N % N % N % N % N %
AVC
Doentes
(n=8)
1 12,5 2 25,0 5 65,5 2 25,0 5 62,5 1 12,5
Cancro
Doentes
(n=8)
1 12,5 5 62,5 2 25,0 3 37,5 4 50,0 1 12,5
Total 2 12,6 7 43,7 7 43,7 5 31,2 9 56,2 2 12,6

Grupo experimental versus grupo controlo: 2 (2) =3,481; p= 0,175 ( diferenas no
significativas)

201
CAPTULO V APRESENTAO E LEITURA DOS RESULTADOS
Introduo
Neste captulo os resultados apresentados referem-se s anlises estatsticas dos
dados recolhidos e encontram-se organizados de acordo com os objectivos formulados
que orientaram esta investigao.
1. A eficcia do proFamlias
Para se conhecer a forma como cada elemento da famlia entendeu a sua
participao no programa e tambm conhecer a utilidade do programa para a famlia
foi pedido a todos os participantes do grupo experimental que classificassem a sua
participao no programa numa escala de 1 (foi prejudicial) a 20 (foi muito benfico)
e em que a 10 corresponde uma participao nem boa nem m.
Pela anlise do Quadro 30 verifica-se que a participao foi muito til para todos,
pois as mdias (considerando as duas doenas, doentes e familiares) variam entre
18,90 e 16,62, ou seja, j prximas do 20 (muito benfico). Considerando a amostra
total, a doena, os doentes e os familiares observa-se que todos tendem a considerar
que a participao foi mais til para o doente, seguindo-se para alguns elementos da
famlia e para a famlia.
Apesar de no existirem diferenas significativas, podem salientar-se algumas
tendncias:
a) As famlias de doentes com cancro (incluindo o doente) percepcionam mais
utilidade do programa do que as famlias de doentes de AVC.
b) Os doentes com cancro apresentam mdias ligeiramente superiores aos
doentes com AVC, ou seja, os doentes com cancro percepcionam mais
utilidade no programa do que os doentes com AVC.
c) Os familiares de doentes com cancro percepcionam menos utilidade do
programa para toda a famlia do que os familiares de doentes de AVC.

202
Quadro 30 Utilidade da participao no programa
Grupo experimental
Itens Mdia Desvio-Padro Mximo Mnimo
Total (n=37)
1. A participao foi boa para o doente 18,64 1,39 20,00 15,00
2. A participao foi boa para alguns elementos da famlia 17,35 2,44 20,00 10,00
3. A participao foi boa para toda a famlia 17,29 2,53 20,00 10,00
4. Utilidade do programa 17,62 2,47 20,00 10,00
Doentes com cancro e seus families (n=19)
Doentes com AVC e seus familiares (n=18)
Doentes com cancro (n=8)
Doentes com AVC (n=8)
Familiares de doentes com cancro (n=11)
Familiares de doentes com AVC (n=10)

Doentes com cancro e seus familiares versus doentes com AVC e seus familiares: no h
diferenas estatisticamente significativas.
Doentes com cancro versus doentes com AVC: no h diferenas estatisticamente significativas.
Familiares de doentes com cancro versus familiares de doentes com AVC: no h diferenas
estatisticamente significativas.
Doentes com cancro versus familiares de doentes com cancro: no h diferenas
Doentes com AVC versus familiares de doentes com AVC: no h diferenas estatisticamente
significativas.

Solicitou-se, ainda, aos participantes no proFamlias que identificassem os ganhos
positivos da participao no programa.
Os ganhos positivos mencionados pelos participantes no proFamlias foram
agrupados em cinco categorias: i) diminuio do isolamento social e emocional
(aprendemos a conviver em grupo, uma maneira de sairmos de casa); ii)
aquisio de informao e esclarecimento de dvidas (maior conhecimento da
doena, algumas coisas sobre a doena nem sabamos que eram assim, podemos
203
recorrer a outros servios se necessitarmos, nas consultas no h tempo para nos
explicarem tudo como fizeram aqui, h coisas que nem nos lembramos de
perguntar nas consultas); iii) percepo de auto-competncia (acabamos por ter
mais confiana em ns, encaramos o futuro com mais optimismo); iv) maior
compreenso sobre a doena (temos maior conhecimento sobre a doena, antes eu
pensava que quem tinha um cancro tinha uma sentena de morte, mas agora sei que
existem outras possibilidades, pode viver-se com esta doena com alguns cuidados,
se nos explicassem nas consultas as coisas como devem ser ns no tnhamos tantas
dvidas, eu aprendi muito sobre o tratamento da minha doena, a explicao
sobre a doena mais fcil de entender); v) apoio emocional (foi muito importante
que nesta fase difcil da minha vida eu sentisse o vosso apoio, ajudaram-nos a
encontrar solues, vocs souberam ouvir-nos e entendem o que sentimos, s isso
j ajuda muito).
Os resultados so apresentados no Quadro 31
Os principais ganhos com a participao no programa para a amostra total,
famlias e doentes de AVC e cancro e familiares no doentes no caso do cancro so
aquisio de informao e maior compreenso sobre a doena, ou seja, aspectos
centrados na doena. Quanto aos familiares no doentes no caso do AVC mantm-se a
maior compreenso sobre a doena e o segundo aspecto mais referido o apoio
emocional. De qualquer modo no h diferenas significativas entre os subgrupos
considerados.
Relativamente aos ganhos negativos verificou-se um nmero elevado de no
resposta a esta questo, que se pode dever ao facto dos participantes no terem tido
ganhos negativos). Em relao aos que responderam observaram-se dois grupos de
resposta: i) tempo dispendido para participar nas sesses; e ii) a no existncia de
aspectos negativos. Os resultados so apresentados no Quadro 32.
Em todos os subgrupos se destaca a no resposta como preponderante.
Relativamente s sugestes e comentrios efectuados pelos doentes e famlias
para melhorar o proFamlias foi efectuado um agrupamento em quatro categorias
(Quadro 33): i) manter as sesses uma vez por ms; ii) manter a colaborao de
outros tcnicos; iii) as sesses deveriam ser extensivas a outros doentes com outras
patologias; iv) a existncia de apoios financeiros para os doentes e familiares
frequentarem as sesses.
As respostas mais frequentes so para o total do grupo: manter sesses semanais
(21,6%) e no resposta (48,7%). Estas duas respostas predominam nos subgrupos
relativos ao cancro. Nos subgrupos relativos ao AVC mantm-se a no resposta e
204
segue-se a necessidade de apoios financeiros para participao nos grupos. De
qualquer modo nunca se encontram diferenas significativas dum ponto de vista
estatstico.
Quadro 31 - Ganhos positivos com a participao no programa
Grupo experimental
N %
Total (n=37)
Diminuio da sensao de isolamento 2 5,4
Aquisio de informao 14 37,9
Percepo de auto-competncia 2 5,4
Maior compreenso sobre a doena 16 43,2
Obter apoio emocional 3 8,1
Doentes com cancro e seus familiares (n=19)
Percepo de auto-competncia 0 -
Maior compreenso sobre a doena 9 50
Diminuio da sensao de isolamento 0 -
Aquisio de informao 4 50
Obter apoio emocional 0 -
Diminuio da sensao de isolamento 0 -
Obter apoio emocional 0 -
Diminuio da sensao de isolamento 1 10
Aquisio de informao 1 10
Percepo de auto-competncia 1 10
Obter apoio emocional 2 20

diferenas estatisticamente significativas (2 (4) = 5,1314; p1).
Doentes com cancro versus doentes com AVC: no h diferenas estatisticamente significativas
(2 (2) = 1,1428; p1).
estatisticamente significativas (2 (4) = 5,3693; p1).
significativas (2 (4) = 3,9375; p1).

205
Quadro 32 - Ganhos negativos com a participao no programa
Grupo experimental
N %
Total (n=37)
Tempo dispendido 4 10,8
Ausncia de aspectos negativos 3 8,1
No resposta 30 81,1
Ausncia de aspectos negativos 0 -
No resposta 16 84,2
No resposta 15 83,3
No resposta 7 87,5
No resposta 6 75
No resposta 8 72,7
Tempo dispendido 1 10
No resposta 9 90

diferenas estatisticamente significativas.
Doentes com cancro versus doentes com AVC: no h diferenas estatisticamente significativas.
significativas.

Quadro 33 - Sugestes/comentrios para melhoria do proFamlias
Grupo experimental
N %
Total (n=37)
Manter sesses mensais 8 21,6
Colaborao de outros profissionais 3 8,1
Extensivo a outras patologias 1 2,7
Apoios financeiros 7 18,9
No resposta 18 48,7
Extensivo a outras patologias 0 -
No resposta 11 57,9
No resposta 7 38,9
206
Colaborao de outros profissionais 0 -
Apoios financeiros 0 -
No resposta 5 62,5
Apoios financeiros 2 25
No resposta 3 37,5
No resposta 6 54,5
Manter sesses mensais 1 10
Colaborao de outros profissionais 1 10
Apoios financeiros 4 40
No resposta 4 40

diferenas estatisticamente significativas (2 (4) = 7,7723; p1).
Doentes com cancro versus doentes com AVC: no h diferenas estatisticamente significativas
(2 (4) = 5,5; p1).
significativas (2 (4) = 1,6071; p1).
2. Construo de problemas pela Famlia
Com o propsito de avaliar as alteraes na conceptualizao dos problemas pela
famlia foi pedido a todos os elementos dos grupos experimental e controlo, em duas
fases de avaliao (0 e 3), que respondessem Constructions of Problems Scale (CPS)
composta por: 27 itens, que reflectem atribuies causais para o problema (de acordo
com os autores da escala organizam-se em duas dimenses distintas: o foco no self,
constitudo por 6 itens e que descreve atribuies para o problema que se referem ao
prprio, esta dimenso corresponde em termos operacionais s atribuies feitas
culpa do prprio, personalidade do prprio, ao poder ou controlo do prprio para
resolver o problema, forma como o prprio pensa ou v a situao,
responsabilidade do prprio e atitude do prprio; e o foco no outro, constitudo por 9
itens e que descreve as atribuies para o problema que envolvem outras pessoas e
atribuies interpessoais, esta dimenso corresponde em termos operacionais forma
como os outros comunicam entre si, culpa que os outros tm, entrada num crculo
207
vicioso, responsabilidade dos outros, existncia de diferentes pontos de vista,
forma como os outros pensam ou vem a situao, personalidade dos outros, ao
poder ou controlo dos outros para resolver o problema e atitude dos outros). ainda
composta por duas questes abertas, uma antes e outra no final da parte estruturada,
onde pedido ao sujeito para considerar e descrever o problema pelas suas prprias
palavras e para indicar outras causas para o problema que no faam parte da lista de
causas especificadas. As respostas foram agrupadas em internas (quando o sujeito
teve um papel activo no desencadear do problema, por ex. estilos de vida pouco
saudveis, conflitos conjugais), externas (quando so vtimas passivas de algum
malefcio que no puderam evitar, por ex. o castigo sobrenatural, circunstncias da
vida) e internas/externas (carcter misto). Para alm desta foi ainda administrada por
entrevista s famlias um questionrio constitudo por trs grupos de questes abertas
e fechadas que pretende avaliar a indicao de mais trs problemas, as estratgias
utilizadas para enfrentar o principal problema e outras estratgias pretendidas mas
que no tm conseguido obter, onde as respostas tambm foram agrupadas em
internas quando se referem ao prprio (ex. a alterao dos hbitos alimentares, o
cumprimento da dieta alimentar, o cumprimento da medicao prescrita, vigilncia de
sade), em externas quando se referem a outros que no o prprio (ex. apoio
financeiro, apoio dos familiares e amigos, apoio psicolgico, morte de familiar,
desemprego) e internas/externas quando assumem um carcter misto.
Os resultados obtidos so apresentados em quatro momentos: no primeiro
comparam-se os 3 grupos na fase 0 (antes da participao no profamlias); no
segundo analisam-se e comparam-se os 2 grupos nas fases 0 e 3; no terceiro
analisam-se doentes com AVC e seus familiares versus doentes oncolgicos e seus
familiares nas fases 0 e 3; no quarto estudam-se os doentes de AVC, os familiares de
doentes de AVC, os doentes de cancro e os familiares de doentes de cancro nas fases
0 e 3.
2.1 Fase 0: Antes da participao no proFamlias
Principal problema
Os principais problemas referidos so (Quadro 34): a doena (ou aspectos
relacionados com a ocorrncia da doena), nos grupos experimental (64,9%) e
controlo (85,4%); problemas financeiros (33,3%), ansiedade (20%), desemprego
(13,3%) e sade (13,3%), no grupo sem doena crnica. Identificaram-se diferenas
significativas do grupo sem doena crnica em relao aos outros dois grupos (2 (46)
= 108,225; p=0,000).

208
Causas do principal problema
A anlise das causas que podero estar na origem do principal problema evidencia
que (Quadro 35): nos grupos experimental (18,9%) e controlo (32,4%) predomina o
desconhecimento; as causas internas so referidas por 13,5% dos elementos do grupo
experimental, sendo inexistentes nos outros grupos; as causas externas predominam
no grupo sem doena crnica (53,3%); as causas internas/externas so referidas no
grupo experimental (10,8%), no grupo controlo (2,9%) e no sem doena crnica
(13,3%). Existem diferenas significativas entre os subgrupos (2 (8) = 72,476;
p=0,000): o grupo sem doena crnica refere mais causas externas, o experimental
refere mais causas internas e o grupo controlo o desconhecimento das causas.
Outras causas do principal problema
A anlise de outras causas que podero estar na origem do principal problema
evidencia que (Quadro 36) predomina o desconhecimento em todos os grupos. A
afirmao da existncia de outras causas surge em todos os grupos, embora
minimamente representados. No existem diferenas significativas entre os grupos
(2 (4) = 3,392; p=0,495). De qualquer modo, deve notar-se a tendncia que os
elementos do grupo controlo e sem doena crnica tm para apresentar maior
percentagem de desconhecimento de outras causas.
Quadro 34 - Principal problema
Grupo Experimental
(n=37)
Grupo Controlo
(n=34)
(n=30)
Fase 0 Fase 0 Fase 0
Ansiedade
2,7%
(n=1)
11,7%
(n=4)
20,0%
(n=6)
Doena
64,9%
(n=24)
85,4%
(n=29)

(n=0)
Impotncia face doena
2,7%
(n=1)
2,9%
(n=1)

(n=0)
Ausncia do familiar
8,1%
(n=3)

(n=0)

(n=0)
Falta informao sobre a doena
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Falta de tempo para o familiar
5,4%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Financeiro
5,4%
(n=2)

(n=0)
33,3%
(n=10)
Insnia
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Medo face doena
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Sade
2,7%
(n=1)

(n=0)
13,3%
(n=4)
Desemprego

(n=0)

(n=0)
13,3%
(n=4)
Solido

(n=0)

(n=0)
3,3%
(n=1)
Velhice

(n=0)

(n=0)
10,0%
(n=3)
Incerteza face ao futuro

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=2)

209
Quadro 35 - Causas do principal problema
Grupo Experimental
(n=37)
Grupo Controlo
(n=34)
Grupo Sem Doena Crnica
(n=30)
Internas
13,5%
(n=5)

(n=0)

(n=0)
Externas
2,7%
(n=1)

(n=0)
53,4%
(n=16)
Internas/ externas
10,8%
(n=4)
2,9%
(n=1)
13,3%
(n=4)
No sabe
18,9%
(n=7)
64,7%
(n=22)

(n=0)
Causas
No resposta
54,1%
(n=20)
32,4%
(n=11)
33,3%
(n=10)

Quadro 36 - Outras causas do principal problema
Grupo Experimental
(n=37)
Grupo Controlo
(n=34)
(n=30)
Sim
2,7%
(n=1)
2,9%
(n=1)
10,0%
(n=3)
No
5,4%
(n=2)
14,7%
(n=5)
36,7%
(n=11)
No sabe
18,9%
(n=7)
44,1%
(n=15)
43,3%
(n=13)
Outras
causas
No resposta
73,0%
(n=27)
38,3%
(n=13)
10,0%
(n=3)

Outros problemas
A anlise da indicao de outros problemas evidencia que (Quadro 37) predomina
a indicao de problemas internos/externos nos grupos experimental (29,7%) e
controlo (41,2%), no grupo sem doena crnica salientam-se os problemas externos
(50%). Os problemas internos surgem apenas referenciados pelo grupo experimental
(10,8%). No existem diferenas significativas entre os grupos (2 (4) = 17,377;
p=0,002).
Estratgias para enfrentar o principal problema
A anlise das estratgias utilizadas para enfrentar o principal problema evidencia
que (Quadro 37): o grupo experimental usa estratgias internas/externas (43,3%)
seguindo-se as internas (18,9%) e externas (18,9%); o grupo controlo indica
estratgias externas (35,3%) e internas/externas (35,3%); e o grupo sem doena
crnica indica estratgias externas (40,0%). Existem diferenas significativas entre os
grupos, mais especificamente, o grupo sem doena crnica refere menos estratgias
internas/externas que os grupos experimental e controlo (2 (4) = 16,702; p=0,002).
Outras estratgias
A anlise de outras estratgias evidencia que (Quadro 37): predomina a indicao
de estratgias externas em todos os grupos, sendo inexistente a indicao de
estratgias; as estratgias internas/externas so indicadas por 20,6% dos elementos
do grupo controlo e por 6,7% dos elementos do grupo sem doena crnica; ainda de
210
salientar que no grupo experimental houve quem considerasse no necessitar de mais
nada, o que no acontece nos outros grupos. Existem diferenas significativas entre os
grupos, mais especificamente, o grupo experimental referencia no necessitar de mais
nada (2 (4) = 14,007; p=0,007).
Quadro 37 - Problemas e estratgias
Grupo Experimental
(n=37)
Grupo Controlo
(n=34)
(n=30)
Internos
10,8%
(n=4)

(n=0)

(n=0)
Externos
16,2%
(n=6)
29,4%
(n=10)
50,0%
(n=15)
Internos/ Externos
29,7%
(n=11)
41,2%
(n=14)
13, 3%
(n=4)
Indicao de
mais trs
problemas
No resposta
43,3%
(n=16)
29,4%
(n=10)
36,7%
(n=11)
Internas
18,9%
(n=7)

(n=0)
6,7%
(n=2)
Externas
18,9%
(n=7)
35,3%
(n=12)
40,0%
(n=12)
Internas/ Externas
43,3%
(n=16)
35,3%
(n=12)
6,7%
(n=2)
Indicao de trs
estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
18,9%
(n=7)
29,4%
(n=10)
46,6%
(n=14)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
27,0%
(n=10)
58,8%
(n=20)
43,3%
(n=13)
Internas/ Externas

(n=0)
20,6%
(n=7)
6,7%
(n=2)
No necessita de mais
8,1%
(n=3)

(n=0)

(n=0)
Indicao de
outras
estratgias
pretendidas mas
no conseguidas
No resposta
64,9%
(n=24)
20,6%
(n=7)
50,0%
(n=15)

Atribuies causais para o problema
As pontuaes mdias, desvios padro, mximo e mnimo das atribuies
relativamente s construes individuais encontram-se no quadro (Quadro 38). Na
fase 0 as atribuies mais valorizadas pelos trs grupos (os grupos apresentam
valores semelhantes e com poucas variaes) so as que se referem ao outro,
nomeadamente as atribuies relacionadas com o poder/controlo dos outros para
resolver o problema e a existncia de diferentes pontos de vista. Pelo contrrio, as
atribuies relacionadas com o self so ligeiramente menos pontuadas tambm nos
trs grupos nesta fase, particularmente as atribuies que se referem atitude do
prprio, culpa do prprio, personalidade do prprio e forma como os outros
pensam ou vem a situao.
A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student nos trs grupos
na fase 0 indica que no existem diferenas significativas em ambas as dimenses. No
entanto pode observar-se a tendncia de que, os elementos do grupo controlo so
aqueles que mais valorizam as atribuies relacionadas com o self (colocam-se a eles
como sendo a principal causa desse problema), mas tambm as atribuies
211
relacionadas com o outro (colocam os outros como sendo a principal causa do
problema).
Quadro 38 - Atribuies causais para o problema (foco no self e foco no outro)
FOCO NO SELF
Experimental Controlo Sem Doena Crnica
Culpa
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,38
0,76
3,00
1,00
1,4
0,70
3,00
1,00
1,39
0,73
3,00
1,00
Personalidade
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,43
0,83
4,00
1,00
1,53
0,89
4,00
1,00
1,47
0,86
4,00
1,00
Poder/controlo
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
3,00
1,18
5,00
1,00
3,15
1,16
5,00
1,00
3,07
1,16
5,00
1,00
Pensamento
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,57
0,89
4,00
1,00
1,68
1,04
5,00
1,00
1,62
0,96
5,00
1,00
Responsabilidade
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
4,62
0,76
5,00
3,00
4,59
0,74
5,00
3,00
4,61
0,75
5,00
3,00
Atitude
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,22
0,53
3,00
1,00
1,44
0,75
4,00
1,00
1,32
0,65
4,00
1,00
Total itens*
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
2,20
0,38
3,17
1,67
2,30
0,45
3,83
1,67
2,25
0,42
3,83
1,67
Total sub-escala
foco no self**
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
13,22
2,30
19,00
10,00
13,79
2,69
23,00
10,00
13,49
2,50
23,00
10,00
FOCO NO OUTRO
Comunicao
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,76
1,21
5,00
1,00
1,97
1,11
5,00
1,00
1,96
1,21
5,00
1,00
Culpa
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,24
0,60
3,00
1,00
1,32
0,59
3,00
1,00
1,26
0,55
3,00
1,00
Crculo vicioso
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,54
1,07
5,00
1,00
1,62
0,95
5,00
1,00
1,57
0,98
5,00
1,00
Responsabilidade
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,24
0,76
5,00
1,00
1,32
0,81
4,00
1,00
1,28
0,77
5,00
1,00
Diferentes pontos
de vista
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
2,16
1,21
5,00
1,00
2,14
1,23
5,00
1,00
2,15
1,21
5,00
1,00
Pensamento
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,24
0,59
3,00
1,00
1,29
0,71
4,00
1,00
1,26
0,65
4,00
1,00
Personalidade
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,16
0,37
2,00
1,00
1,17
0,38
2,00
1,00
1,16
0,37
2,00
1,00
Poder/controlo
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
2,43
1,11
4,00
1,00
2,32
1,06
4,00
1,00
2,38
1,08
4,00
1,00
212
Atitude
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,21
0,67
4,00
1,00
1,41
0,85
4,00
1,00
1,30
0,76
4,00
1,00
Total itens*
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
1,55
0,49
2,78
1,00
1,62
0,48
3,00
1,00
1,58
0,49
3,00
1,00
Total sub-escala
foco no outro***
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
14,00
4,497
25,00
9,00
14,59
4,405
27,00
9,00
14,28
4,431
27,00
9,00

*Mdia total dos itens pode variar entre 1 (absolutamente nada) e 5 (completamente)
** Mdia total sub-escala Foco no self
*** Mdia total sub-escala Foco no outro
2.2 Grupo experimental versus controlo: fases 0 e 3
Nesta seco estudam-se os doentes e familiares dos grupos experimental e
controlo nas fases 0 e 3.
Principal problema
A anlise da indicao do principal problema evidencia que (Quadro 39):
predomina a indicao da doena como o principal problema nos grupos controlo, que
apresenta o valor mais elevado (85,4% em ambas as fases) e experimental (64,9%
na fase 0 e 37,8% na fase 3).
No grupo experimental e na fase 0, predomina a indicao da doena como o
principal problema que a famlia sente naquele momento (64,9%), 8,1% referem a
ausncia de casa, seguida da falta de tempo para aquele familiar doente e problema
financeiro (cada com 5,4%), os restantes distribuem-se com igual percentagem
(2,7%) por ansiedade, impotncia face doena, a falta de informao sobre a
doena, a insnia, o medo face ao futuro, e a sade; na fase 3 apesar de haver
predomnio da indicao da doena como o principal problema verifica-se uma
acentuada diminuio (37,8%) relativamente fase 0, e um aumento relativamente
indicao do problema financeiro (13,6%), e sade e ao desemprego (ambos com
5,4%).
No grupo controlo e nas fases 0 e 3 (apresentam valores idnticos) existe
predomnio da indicao da doena como o principal problema como j foi analisado,
seguindo-se os que referem a ansiedade (11,7%) e a impotncia face doena
(2,9%).
Na comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado, verificando-se
que existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, mais especificamente
o grupo experimental identifica menos o principal problema como sendo a doena que
o grupo controlo.
213
A anlise das causas do principal problema evidencia que (Quadro 40): predomina
o desconhecimento das causas em ambos os grupos e em ambas as fases. As causas
internas so referidas por 13,5% dos elementos do grupo experimental na fase 0
sendo inexistentes nas outras fases e no grupo controlo; as causas externas so
referidas por 2,7% dos elementos do grupo experimental na fase 0 e por 5,4% na fase
3 sendo inexistentes no grupo controlo; as causas internas/ externas so referidas no
grupo experimental por 10,8% na fase 0 e por 5,4% na fase 3, sendo referidas por
2,9% dos elementos do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valor idntico). Existem
diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases , mais especificamente
em ambas as fases o grupo controlo desconhece mais as causas que podero estar na
origem do principal problema.
Quadro 39 - Principal problema nos grupos experimental e controlo nas fases 0 e 3
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
Fase o Fase 3 Fase o Fase 3
Ansiedade
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
11,7%
(n=4)
11,7%
(n=4)
Doena
64,9%
(n=24)
37,8%
(n=14)
85,4%
(n=29)
85,4%
(n=29)
Impotncia face doena
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
Ausncia do familiar
8,1%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta informao sobre a doena
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta de tempo para o familiar
5,4%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro
5,4%
(n=2)
13,6%
(n=5)

(n=0)

(n=0)
Insnia
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Medo face doena
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Sade
2,7%
(n=1)
5,4%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Desemprego

(n=0)
5,4%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Solido

(n=0)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Velhice

(n=0)

(n=0)

Incerteza face ao futuro

(n=0)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)
24,3%
(n=9)

(n=0)

(n=0)

Grupo experimental versus grupo controlo na fase 0: diferenas no significativas (2 (18) =
23,756; p=0,163).
Grupo experimental versus grupo controlo na fase 3: diferenas significativas (2 (15) =
33,190; p=0,004).

214
Quadro 40 - Causas do principal problema, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
Fase 0 Fase 3 Fase 0 Fase 3
Internas
13,5%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
2,7%
(n=1)
5,4
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Internas/
externas
10,8%
(n=4)
5,4
(n=2)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
No sabe
18,9%
(n=7)
24,3%
(n=9)
64,7%
(n=22)
64,7%
(n=22)
Causas
No resposta
54,1%
(n=20)
64,9%
(n=24)
32,4%
(n=11)
32,4%
(n=11)

Grupo experimental versus grupo controlo na fase 0: existem diferenas significativas entre os
grupos (2 (4) = 18,077; p=0,001).
Grupo experimental versus grupo controlo na fase 3: existem diferenas significativas entre os
grupos (2 (3) = 12,509; p=0,006).

A anlise de outras causas do principal problema evidencia que (Quadro 41):
existe predomnio do desconhecimento de outras causas em ambos os grupos e em
ambas as fases. A afirmao da existncia de outras causas surge em ambos os
grupos e em ambas as fases (2,7% no grupo experimental nas fases 0 e 3 e 2,9% no
grupo controlo nas fases 0 e 3). O desconhecimento de outras causas referido por
5,4% dos elementos do grupo experimental na fase 0 e por 2,7% na fase 3; no grupo
controlo so referidas por 14,7% dos elementos em ambas as fases. No existem
diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases. De qualquer modo, deve
notar-se a tendncia para que os elementos do grupo controlo sejam aqueles que
apresentam maior percentagem de desconhecimento de outras causas para o principal
problema.
Quadro 41 - Outras causas do principal problema, grupos experimental, controlo, fases 0 e 3
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
Sim
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
No
5,4%
(n=2)
2,7%
(n=1)
14,7%
(n=5)
14,7%
(n=5)
No sabe
18,9
(n=7)
18,9
(n=7)
44,1%
(n=15)
44,1%
(n=15)
Outras causas
No resposta
73,0%
(n=27)
75,7%
(n=28)
38,3%
(n=13)
38,3%
(n=13)

Grupo experimental versus grupo controlo na fase 0: no existem diferenas significativas entre
os grupos (2 (2) = 0,334; p=0,846).
Grupo experimental versus grupo controlo na fase 3: no existem diferenas significativas entre
os grupos (2 (2) = 0,924; p=0,630).

215
Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 42):
predomina a indicao de problemas internos/externos nos grupos experimental na
fase 0 (29,7%) e controlo nas fases 0 e 3 (41,2% cada) seguindo-se a indicao de
mais problemas externos no grupo experimental (16,2% na fase 0 e 8,1% na fase 3)
e no grupo controlo (29,4% em ambas as fases), a indicao de mais trs problemas
internos surge apenas no grupo experimental com 10,8% nas fases 0 e 3. Existem
diferenas significativas entre os grupos na fase 3, pois os elementos do grupo
experimental so os que mais identificam problemas do foro interno.
Estratgias para enfrentar o principal problema
que (Quadro 42): no grupo experimental predominam as estratgias
internas/externas (43,3% na fase 0 e 21,6% na fase 3); as estratgias internas so
referidas por 18,9% dos inquiridos na fase 0 e por 16,3% na fase 3; j as estratgias
externas so referidas por 18,9% na fase 0, mas apenas por 2,7% na fase 3; o grupo
controlo apresenta o mesmo valor em ambas as fases (35,3%) na indicao de
estratgias apenas externas e tambm nas internas e externas. Existem diferenas
significativas entre os grupos em ambas as fases, mais especificamente os elementos
do grupo experimental so aqueles que mais identificam estratgias do foro interno e
o grupo controlo mais do foro externo.
Quadro 42 - Outros problemas e estratgias, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3
Grupo experimental
(n=37)
Grupo controlo
(n=34)
Internos
10,8%
(n=4)
10,8%
(n=4)

(n=0)

(n=0)
Externos
16,2%
(n=6)
8,1%
(n=3)
29,4%
(n=10)
29,4%
(n=10)
Internos/
Externos
29,7%
(n=11)
5,4%
(n=2)
41,2%
(n=14)
41,2%
(n=14)
Indicao de
mais trs
problemas
No resposta
43,3%
(n=16)
75,7%
(n=28)
29,4%
(n=10)
29,4%
(n=10)
Internas
18,9%
(n=7)
16,2%
(n=6)

(n=0)

(n=0)
Externas
18,9%
(n=7)
2,7%
(n=1)
35,3%
(n=12)
35,3%
(n=12)
Internas/
Externas
43,3%
(n=16)
21,6%
(n=8)
35,3%
(n=12)
35,3%
(n=12)
Indicao de
trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
18,9%
(n=7)
59,5%
(n=22)
29,4%
(n=10)
29,4%
(n=10)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
27,0%
(n=10)
18,9%
(n=7)
58,8%
(n=20)
58,8%
(n=20)
Internas/
Externas

(n=0)
2,7%
(n=1)
20,6%
(n=7)
20,6%
(n=7)
No necessita de
mais
8,1%
(n=3)
10,8%
(n=4)

(n=0)

(n=0)
Indicao de
outras
estratgias
pretendidas mas
no conseguidas
No resposta
64,9%
(n=24)
67,6%
(n=25)
20,6%
(n=7)
20,6%
(n=7)

216
Problemas:
Grupo experimental versus controlo na fase 0: diferenas no significativas (2 (2) = 5,183;
p=0,075).
Grupo experimental versus controlo na fase 3: diferenas significativas (2 (2) = 12,542;
p=0,002).

Estratgias:
p=0,016).
p=0,001).

Outras estratgias
p=0,008).
p=0,005).

Outras estratgias
A anlise de outras estratgias (pretendidas, mas no obtidas) mostra que
(Quadro 42): predomina a indicao de estratgias externas em ambos os grupos e
em ambas as fases; inexistente a indicao de estratgias internas em ambos os
grupos; as estratgias internas/externas so indicadas por 2,7% dos elementos do
grupo experimental apenas na fase 3 e por 20,6% dos elementos do grupo controlo
nas fases 0 e 3; , ainda, de salientar que no grupo experimental houve quem
considerasse no necessitar de mais nada (8,1% na fase 0 e 10,8% na fase 3).
Existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases, mais
especificamente os elementos do grupo experimental so aqueles que mais referem
no necessitarem de mais nada.
As pontuaes mdias, desvios padro, mximo e mnimo das atribuies
relativamente s construes individuais encontram-se no Quadro 43.
Na fase 0 as atribuies mais valorizadas pelos grupos (apresentam valores
semelhantes e com poucas variaes) so as que se referem ao outro, nomeadamente
as atribuies relacionadas com o poder/controlo dos outros para resolver o problema
e existncia de diferentes pontos de vista. As atribuies relacionadas com o self so
217
ligeiramente menos pontuadas tambm nos dois grupos nesta fase, particularmente
as atribuies que se referem atitude do prprio, culpa do prprio, personalidade
do prprio e forma como o prprio pensa ou v a situao.
Quadro 43 - Atribuies causais para o problema, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3
Fase 0
Grupo experimental Grupo controlo
Mdia DP Mx Mn Mdia DP Mx Mn
Culpa 1,37 0,75 3,00 1,00 1,41 0,70 3,00 1,00
Personalidade 1,43 0,83 4,00 1,00 1,52 0,89 4,00 1,00
Poder 3,00 1,17 5,00 1,00 3,14 1,15 5,00 1,00
Pensamento 1,56 0,89 4,00 1,00 1,67 1,03 5,00 1,00
Responsabilidade 4,62 0,75 5,00 3,00 4,58 0,74 5,00 3,00
Atitude 1,21 0,53 3,00 1,00 1,44 0,74 4,00 1,00
Total itens* 2,20 0,38 3,17 1,67 2,29 0,44 3,83 1,67
Self
Total sub-escala** 13,22 2,29 19,00 10,00 13,79 2,69 23,00 10,00
Comunicao 1,75 1,21 5,00 1,00 1,97 1,11 5,00 1,00
Culpa 1,24 0,59 3,00 1,00 1,32 0,58 3,00 1,00
Crculo vicioso 1,54 1,06 5,00 1,00 1,61 0,95 5,00 1,00
11.Responsabilidade 1,24 0,76 5,00 1,00 1,32 0,80 4,00 1,00
Diferentes pontos de vista 2,16 1,21 5,00 1,00 2,14 1,23 5,00 1,00
Pensamento 1,24 0,59 3,00 1,00 1,29 0,71 4,00 1,00
Personalidade 1,16 0,37 2,00 1,00 1,17 0,38 2,00 1,00
Poder 2,43 1,11 4,00 1,00 2,32 1,06 4,00 1,00
Atitude 1,21 0,67 4,00 1,00 1,41 0,85 4,00 1,00
Total itens* 1,55 0,49 2,78 1,00 1,62 0,48 3,00 1,00
Outro
Total sub-escala*** 14,00 4,49 25,00 9,00 14,59 4,40 27,00 9,00
Fase 3
Grupo experimental Grupo controlo
Culpa 1,86 0,85 3,00 1,00 1,41 0,70 3,00 1,00
Personalidade 2,16 0,83 3,00 1,00 1,52 0,89 4,00 1,00
Poder 3,48 0,76 5,00 2,00 3,14 1,15 5,00 1,00
Pensamento 2,08 0,86 4,00 1,00 1,67 1,03 5,00 1,00
Atitude 2,00 0,84 4,00 1,00 1,47 0,86 5,00 1,00
Total itens* 2,63 0,36 3,33 1,83 2,30 0,46 4,00 1,67
Self
Total sub-escala** 15,81 2,19 20,00 11,00 13,82 2,80 24,00 10,00
Comunicao 2,08 0,95 4,00 1,00 1,91 1,21 5,00 1,00
Culpa 2,08 1,03 4,00 1,00 1,38 0,81 5,00 1,00
Crculo vicioso 1,78 0,91 4,00 1,00 1,61 0,95 5,00 1,00
Pensamento 1,97 0,83 4,00 1,00 1,32 0,84 5,00 1,00
Personalidade 1,97 0,76 3,00 1,00 1,17 0,38 2,00 1,00
Poder 2,02 0,92 4,00 1,00 2,32 1,06 4,00 1,00
Atitude 2,08 0,98 4,00 1,00 1,41 0,85 4,00 1,00
Total itens* 1,96 0,69 3,33 1,00 1,63 0,55 3,67 1,00
Outro
Total sub-escala*** 17,68 6,25 30,00 9,00 14,71 5,02 33,00 9,00
*Mdia total dos itens pode variar entre 1 (absolutamente nada) e 5 (Completamente)
** Mdia total subescala Foco no self
*** Mdia total subescala Foco no outro

Fase 0 (foco no self)
Culpa - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,192; p=0,848)
Personalidade no h diferenas significativas (t-test (69) =0,472; p=0,638)
Poder - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,530; p=0,598)
Pensamento - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,474; p=0,637)
Responsabilidade no h diferenas significativas (t-test (69) =0,187; p=0,852)
Atitude no h diferenas significativas (t-test (69) =1,469; p=0,146)
Total self- no h diferenas significativas (t-test (69) =0,975; p=0,333)

218
Fase 0 (foco no outro)
Comunicao - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,772; p=0,443)
Culpa no h diferenas significativas (t-test (69) =0,570; p=0,571)
Crculo vicioso - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,319; p=0,750)
Responsabilidade - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,432; p=0,667)
Diferentes pontos de vista - no h diferenas significativas (t-test (69) =0,052; p=0,959)
Pensamento no h diferenas significativas (t-test (69) =0,325; p=0,746)
Total outro- no h diferenas significativas (t-test (69) =0,556; p=0,580)

Culpa - h diferenas significativas (t-test (69) =2,428; p=0,018)
Personalidade - h diferenas significativas (t-test (69) =3,083; p=0,003)
Responsabilidade - h diferenas significativas (t-test (69) =2,044; p=0,045)
Atitude - h diferenas significativas (t-test (69) =2,606; p=0,011)
Total self- h diferenas significativas (t-test (69) =3,341; p=0,001)

Pensamento -h diferenas significativas (t-test (69) =3,264; p=0,002)
Personalidade h diferenas significativas (t-test (69) =5,471; p=0,000)
Poder no h diferenas significativas (t-test (69) =1,253; p=0,214)
Atitude h diferenas significativas (t-test (69) =3,047; p=0,003)
Total outro h diferenas significativas (t-test (69) =2,194; p=0,032)

A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student nos dois grupos
na fase 0 indica que no existem diferenas significativas. No entanto pode observar-
se a tendncia para que os elementos do grupo controlo sejam aqueles que mais
valorizam as atribuies relacionadas com o self (colocam-se como a principal causa
do problema), mas tambm as atribuies relacionadas com o outro (colocam os
outros como principal causa do problema).
219
Na fase 3 as atribuies mais valorizadas pelos grupos so as que se referem ao
outro: no grupo experimental mais valorizado a forma como os outros comunicam
entre si, a culpa que os outros tm, e a atitude dos outros; no grupo controlo mais
valorizado a existncia de diferentes pontos de vista e o poder ou controlo dos outros
para resolver o problema. As atribuies relacionadas com o self so menos pontuadas
em ambos os grupos particularmente as atribuies que se referem culpa e atitude
do prprio.
A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student na fase 3 indica
que existem diferenas significativas entre os dois grupos nas duas dimenses, mais
especificamente, verifica-se que: no self so mais valorizadas pelos elementos do
grupo experimental as atribuies referentes culpa do prprio, personalidade do
prprio e atitude do prprio comparativamente aos elementos do grupo controlo que
valorizam mais a responsabilidade do prprio; no outro so mais valorizadas pelos
elementos do grupo experimental as atribuies referentes culpa que os outros tm,
forma como os outros pensam ou vem a situao, personalidade dos outros e
atitude dos outros comparativamente aos elementos do grupo controlo.
2.3 Doentes e seus familiares: AVC versus cancro
Nesta seco estudam-se os doentes e familiares de AVC dos grupos experimental
e controlo nas fases 0 e 3 e os doentes e familiares de cancro dos grupos
experimental e controlo tambm nas fases 0 e 3. Em primeiro lugar analisam-se os
doentes de AVC e seus familiares e posteriormente os doentes oncolgicos e seus
familiares.
2.3.1 Doentes de AVC e seus familiares
Inicia-se pelos doentes de AVC e seus familiares, comparando os elementos do
grupo experimental e controlo nas 2 fases.
Principal problema
A anlise da indicao do principal problema evidencia que (Quadro 44): existe
predomnio da indicao da doena como o principal problema em ambos os grupos,
sendo que o grupo controlo o que apresenta o nmero mais elevado (86,7% em
ambas as fases), seguido dos inquiridos do grupo experimental (61,3% na fase 0 e
55,7% na fase 3).
Os doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental e na fase 0, referem
ainda a ausncia do familiar (11%), o problema financeiro (11,1%), falta de
informao sobre a doena (5,5%), falta de tempo para o familiar (5,5%) e insnia
(5,5%); na fase 3 surge a sade (11,1%) e o desemprego (11,1%), seguindo-se a
220
ansiedade (5,5%) e o isolamento (5,5%). Os doentes de AVC e seus familiares do
grupo controlo e nas fases 0 e 3 (apresentam valores idnticos) referem ainda a
ansiedade como principal problema (13,3%). No existem diferenas significativas
entre os grupos nas duas fases.
Quadro 44 - Principal problema, doentes de AVC e seus familiares, grupos experimental e
controlo, fases 0 e 3
Doentes de AVC e seus familiares do
grupo experimental
(n=18)
grupo controlo
(n=15)

Ansiedade

(n=0)
5,5%
(n=1)
13,3%
(n=2)
13,3%
(n=2)
Doena
61,3%
(n=11)
55,7%
(n=10)
86,7%
(n=13)
86,7%
(n=13)
Ausncia do
familiar
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta informao
sobre a doena
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta de tempo
para o familiar
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Insnia
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Sade

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Desemprego

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Isolamento

(n=0)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

Doentes de AVC e seus familiares, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no
significativas (2 (9) = 10,663; p=0,302).

Quadro 45 - Causas do principal problema, doentes de AVC e seus familiares, grupo experimental
e controlo, fases 0 e 3
grupo experimental
(n=18)
Doentes de AVC e seus familiares
do grupo controlo
(n=15)

Internas
27,8%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Internas/ externas
11,1%
(n=2)
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
No sabe
11,1%
(n=2)
33,3%
(n=6)
60,0%
(n=9)
60,0%
(n=9)
Causas
No resposta
50,0%
(n=9)
44,5%
(n=8)
40,0%
(n=6)
40,0%
(n=6)

Doentes de AVC e seus familiares, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas
221
A anlise das causas do principal problema evidencia que (Quadro 45): existe
predomnio do desconhecimento das causas no grupo controlo em ambas as fases e
no grupo experimental na fase 3. As causas internas so referidas por 27,8% dos
elementos do grupo experimental na fase 0, sendo inexistentes nas outras fases e no
grupo controlo; as causas externas so referidas por 11,1% dos elementos do grupo
experimental na fase 3, sendo inexistentes na fase 0 e no grupo controlo; as causas
internas/ externas so referidas no grupo experimental por 11,1% na fase 0 e na fase
3, sendo inexistentes no grupo controlo. Existem diferenas significativas entre os
grupos na fase 0, mais especificamente o grupo controlo refere mais desconhecimento
das causas que podero estar na origem do principal problema.
Outras causas na origem do principal problema
evidencia que (Quadro 46): predomina do desconhecimento de outras causas em
ambos os grupos de doentes de AVC e seus familiares e em ambas as fases. A
afirmao da existncia de outras causas inexistente em ambos os grupos e em
ambas as fases. O desconhecimento de outras causas referido por 5,5% dos
elementos do grupo experimental nas fases 0 e 3; no grupo controlo so referidas por
14,7% dos elementos na fase 0 e por 26,7% na fase 3. No existem diferenas
significativas entre os grupos em ambas as fases.
Quadro 46 - Outras causas do principal problema, doentes de AVC e seus familiares, grupos
experimental e controlo, fases 0 e 3
grupo experimental
(n=18)
grupo controlo
(n=15)

Sim

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)
14,7%
(n=5)
26,7%
(n=4)
No sabe
22,2%
(n=4)
33,3%
(n=6)
44,1%
(n=15)
60,0%
(n=9)
Outras
causas
No resposta
72,3%
(n=13)
61,2%
(n=11)
38,3%
(n=13)
13,3%
(n=2)

significativas (2 (1) = 0,209; p=0,648);

Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 47):
predomina a indicao de problemas internos e externos nos grupos experimental na
222
fase 0 (33,3%) e controlo nas fases 0 e 3 (40,0% cada) seguindo-se a indicao de
mais trs problemas externos no grupo experimental (16,7% na fase 0) e no grupo
controlo (26,7% em ambas as fases), a indicao de mais trs problemas internos
surge apenas no grupo experimental com 5,6% na fase 0 e com 11,2% na fase 3.
Existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, devendo-se ao grupo
experimental que, na totalidade dos que responderam, referiram problemas internos.
Estratgias utilizadas
que (Quadro 47): no grupo experimental existe predomnio das estratgias
internas/externas (50% na fase 0 e 27,7% na fase 3); as estratgias internas so
referidas por 11,2% dos inquiridos apenas na fase 3; j as estratgias externas so
referidas por 22,2% na fase 0, mas apenas por 5,6% na fase 3. Os elementos do
grupo controlo no fazem aluso a estratgias internas e apresentam predomnio das
estratgias externas (26,6%) em ambas as fases seguindo-se as internas/externas
com 20,0% cada em ambas as fases. No existem diferenas significativas entre os
grupos em ambas as fases.
Quadro 47 - Outros problemas e estratgias, doentes de AVC e seus familiares, grupos
do grupo experimental
(n=18)
Doentes de AVC e seus
familiares do grupo controlo
(n=15)

Internos
5,6%
(n=1)
11,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Externos
16,7%
(n=3)

(n=0)
26,7%
(n=4)
26,7%
(n=4)
Internos/
Externos
33,3%
(n=6)

(n=0)
40,0%
(n=6)
40,0%
(n=6)
Mais trs problemas
No resposta
44,4%
(n=8)
77,8%
(n=16)
33,3%
(n=5)
33,3%
(n=5)
Internas

(n=0)
11,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Externas
22,2%
(n=4)
5,6%
(n=1)
26,6%
(n=4)
26,6%
(n=4)
Internas/
Externas
50,0%
(n=9)
27,7%
(n=5)
20,0%
(n=3)
20,0%
(n=3)
Trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o principal
problema
No resposta
27,8%
(n=5)
55,5%
(n=10)
53,4%
(n=8)
53,4%
(n=8)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
33,3%
(n=6)
5,6%
(n=1)
73,3%
(n=11)
73,3%
(n=11)
Internas/
Externas

(n=0)
5,6%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No necessita de
mais
11,1%
(n=2)
16,6%
(n=3)

(n=0)

(n=0)
Outras estratgias
pretendidas e no
obtidas
No resposta
55,6%
(n=10)
72,2%
(n=13)
26,7%
(n=4)
26,7%
(n=4)

Problemas:
223

Estratgias:

Outras estratgias:

Outras estratgias
A anlise de outras estratgias (pretendidas, mas no obtidas) evidencia que
(Quadro 47): existe predomnio da indicao de estratgias externas em ambos os
grupos e em ambas as fases; inexistente a indicao de estratgias internas em
ambos os grupos; as estratgias internas/externas so indicadas apenas por 5,6% dos
elementos do grupo experimental na fase 3; , ainda, de salientar que no grupo
experimental houve quem considerasse no necessitar de mais nada (11,1% na fase 0
e 16,6% na fase 3). Existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, mais
especificamente os elementos do grupo experimental referem mais, dos que
responderam, no necessitar de mais nada.
As pontuaes mdias, respectivos desvios padro, mximo e mnimo das
atribuies que os doentes de AVC e seus familiares dos grupos experimental e
controlo realizaram encontram-se no Quadro 48.
as atribuies relacionadas com o poder ou controlo dos outros para resolver o
problema e responsabilidade dos outros. Pelo contrrio, as atribuies relacionadas
com o self so ligeiramente menos pontuadas tambm nos dois grupos nesta fase,
particularmente as atribuies que se referem responsabilidade do prprio, e ao
poder ou controlo do prprio para resolver o problema.

224
Quadro 48 - Atribuies causais para o problema, doentes de AVC e seus familiares, grupos
Fase 0
do grupo controlo
Culpa 1,72 0,95 3,00 1,00 1,66 0,89 3,00 1,00
Personalidade 1,44 0,78 3,00 1,00 1,40 0,73 3,00 1,00
Poder 3,44 1,09 5,00 1,00 3,53 0,99 5,00 2,00
Pensamento 1,77 1,00 4,00 1,00 1,60 0,91 4,00 1,00
Atitude 1,22 0,54 3,00 1,00 1,33 0,61 3,00 1,00
Total itens* 2,32 0,36 3,17 1,83 2,32 0,32 3,17 2,00
Self
Total sub-escala** 13,94 2,20 19,00 10,00 13,93 1,94 19,00 12,00
Comunicao 2,05 1,47 5,00 1,00 2,06 1,38 5,00 1,00
Culpa 1,44 0,78 3,00 1,00 1,26 0,59 3,00 1,00
Crculo vicioso 1,77 1,16 5,00 1,00 1,86 1,12 5,00 1,00
Pensamento 1,44 0,78 3,00 1,00 1,40 0,73 3,00 1,00
Personalidade 1,27 0,46 2,00 1,00 1,33 0,48 2,00 1,00
Poder 2,55 1,04 4,00 1,00 2,40 1,05 4,00 1,00
Atitude 1,38 0,91 4,00 1,00 1,46 0,99 4,00 1,00
Total itens* 1,67 0,62 2,78 1,00 1,62 0,57 2,89 1,11
Outro
Total sub-escala*** 15,11 5,59 25,00 9,00 14,67 5,13 26,00 10,00
Fase 3
do grupo controlo
Culpa 1,61 0,77 3,00 1,00 1,66 0,89 3,00 1,00
Personalidade 1,94 0,72 3,00 1,00 1,40 0,73 4,00 1,00
Poder 3,55 0,70 5,00 2,00 3,53 0,99 5,00 1,00
Pensamento 1,94 0,80 4,00 1,00 1,60 0,91 5,00 1,00
Atitude 1,88 0,83 4,00 1,00 1,33 0,61 5,00 1,00
Total itens* 2,56 0,33 3,17 2,00 2,32 0,32 4,00 1,67
Self
Total sub-escala** 15,39 2,00 19,00 12,00 13,93 1,94 24,00 10,00
Comunicao 2,00 0,97 4,00 1,00 2,06 1,38 5,00 1,00
Culpa 2,33 1,13 4,00 1,00 1,26 0,59 3,00 1,00
Crculo vicioso 1,66 0,97 4,00 1,00 1,86 1,12 5,00 1,00
Pensamento 1,88 0,75 4,00 1,00 1,40 0,73 3,00 1,00
Personalidade 1,83 0,70 3,00 1,00 1,33 0,48 2,00 1,00
Poder 1,83 0,78 3,00 1,00 2,40 1,05 4,00 1,00
Atitude 2,00 1,02 4,00 1,00 1,46 0,99 4,00 1,00
Total itens* 1,96 0,69 3,33 1,00 1,63 0,57 2,89 1,111
Outro
Total sub-escala*** 17,68 6,25 30,00 9,00 14,73 5,18 26,00 10,00



225

Atitude - h diferenas significativas (t-test (31) =2,139; p=0,040)


constitudos pelos doentes de AVC e seus familiares, na fase 0, indica que no existem
diferenas significativas tanto na dimenso self como na dimenso outro.
Na fase 3 as atribuies mais valorizadas pelos grupos so as que se referem ao
outro: no grupo experimental mais valorizado a culpa dos outros, a forma como os
outros comunicam entre si e a atitude dos outros; no grupo controlo mais valorizado
o poder ou controlo dos outros para resolver o problema e a forma como os outros
comunicam entre si. Quanto dimenso self as atribuies que so mais valorizadas
226
(em ambos os grupos) referem-se responsabilidade do prprio e ao poder ou
controlo do prprio para resolver o problema.
2.3.2 Doentes de cancro e seus familiares
Analisam-se agora os doentes de Cancro e seus familiares, comparando os
elementos do grupo experimental e controlo nas 2 fases.
Principal problema
A anlise do principal problema evidencia que (Quadro 49): existe predomnio da
indicao da doena como o principal problema em ambos os grupos, sendo que o
grupo controlo o que apresenta o nmero mais elevado (84,2% em ambas as fases),
seguido dos inquiridos do grupo experimental (68,4% na fase 0 e 26,3% na fase 3).
Os doentes de cancro e seus familiares do grupo experimental e na fase 0,
referem ainda a ansiedade, a impotncia face doena, a ausncia do familiar, o
problema financeiro, o medo e a sade (5,3% cada); na fase 3 surge com
referenciado o problema financeiro (26,3%), seguindo-se o medo e a incerteza face ao
futuro (5,3% cada). Os doentes de cancro e seus familiares do grupo controlo e nas
fases 0 e 3 (apresentam valores idnticos) referem ainda a ansiedade (10,5%) e a
impotncia face doena (85,3%). Existem diferenas significativas entre os grupos
na fase 3, mais especificamente o grupo controlo refere mais a doena como principal
problema.
Quadro 49 - Principal problema, doentes de cancro e seus familiares, grupos experimental e
Doentes de cancro e seus familiares do
grupo experimental
(n=19)
Doentes de cancro e seus familiares do
grupo controlo
(n=19)

Ansiedade
5,3%
(n=1)

(n=0)
10,5%
(n=2)
10,5%
(n=2)
Doena
68,4%
(n=13)
26,3%
(n=5)
84,2%
(n=16)
84,2%
(n=16)
Impotncia face
doena
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
Ausncia do
familiar
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro
5,3%
(n=1)
26,3%
(n=5)

(n=0)

(n=0)
Medo face doena
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Sade
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Incerteza face ao
futuro

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)
36,8%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

Doentes de cancro e seus familiares, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no
Doentes de cancro e seus familiares, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas
227
A anlise das causas do principal problema evidencia que (Quadro 50): existe
predomnio do desconhecimento, mais acentuado no grupo controlo e em ambas as
fases. As causas externas so referidas por 5,3% dos elementos do grupo
experimental na fase 0 sendo inexistentes nas outras fases e no grupo controlo; as
causas internas/externas so referidas no grupo experimental por 10,5% na fase 0
sendo inexistentes na fase 3, no grupo controlo so referidas por 5,3% em ambas as
fases. As causas internas so inexistentes em ambos os grupos e em ambas as fases.
Existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, mais especificamente o
grupo controlo refere mais desconhecimento das causas da origem do principal
problema.
Quadro 50 - Causas do principal problema, doentes de cancro e familiares, grupo
Doentes de cancro e seus familiares
(n=19)
Doentes de cancro e seus
(n=19)

Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Internas/
externas
10,5%
(n=2)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
No sabe
26,3%
(n=5)
15,8%
(n=3)
68,4%
(n=13)
68,4%
(n=13)
Causas
No resposta
57,9%
(n=11)
84,2%
(n=16)
26,3%
(n=5)
26,3%
(n=5)


A anlise de outras causas do principal problema indica que (Quadro 51): existe
predomnio do desconhecimento em ambos os grupos de doentes de cancro e seus
familiares e em ambas as fases. A afirmao da existncia de outras causas surge com
5,3% em cada fase em ambos os grupos. O desconhecimento de outras causas
referido por 5,3% dos elementos do grupo experimental na fase 0, sendo inexistente
na fase 3; no grupo controlo so referidas tambm por 5,3% dos elementos nas fases
0 e 3. No existem diferenas significativas entre os grupos e em ambas as fases.
Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 52): existe
predomnio da indicao de problemas internos/externos nos grupos experimental na
228
fase 0 (26,3%) e controlo nas fases 0 e 3 (42,1% cada), seguindo-se a indicao de
mais trs problemas externos no grupo experimental (15,8% em ambas as fases) e no
grupo controlo (31,6% tambm em ambas as fases), a indicao de mais trs
problemas internos surge apenas no grupo experimental com 15,8% na fase 0 e com
10,5% na fase 3. No existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as
fases.
Quadro 51 - Outras causas do principal problema, doentes de cancro e seus familiares,
grupos experimental e controlo, fases 0 e 3
Doentes de cancro e seus familiares
(n=19)
(n=19)

Sim
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
No
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
No sabe
15,7%
(n=3)
5,3%
(n=1)
31,6%
(n=6)
31,6%
(n=6)
Outras causas
No resposta
73,7%
(n=14)
89,4%
(n=17)
57,8%
(n=11)
57,8%
(n=11)


que (Quadro 52): existe predomnio das estratgias internas/externas nos grupos
experimental (36,8% na fase 0 e 15,8% na fase 3) e controlo (47,4% nas fases 0 e
3); as estratgias internas so referidas apenas pelo grupo experimental
apresentando um valor de 36,8% na fase 0 e 21,0% na fase 3; j as estratgias
externas so referidas por 15,8% dos elementos do grupo experimental, sendo
inexistentes na fase 3 e por 42,1% dos elementos do grupo controlo nas fases 0 e 3.
Existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases, mais
especificamente, os elementos do grupo experimental referem mais as estratgias
internas tanto na fase 0 como na fase 3.
Outras estratgias
A anlise de outras estratgias (pretendidas, mas no obtidas) evidencia que
ambos os grupos; as estratgias internas/externas so indicadas apenas por 36,8%
dos elementos do grupo controlo nas fases 0 e 3; no grupo experimental houve quem
229
considerasse no necessitar de mais nada (5,3% em ambas as fases). No existem
diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases.
Quadro 52 - Outros problemas e estratgias, doentes de cancro e seus familiares, grupos
familiares do grupo experimental
(n=19)
(n=19)

Internos
15,8%
(n=3)
10,5%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Externos
15,8%
(n=3)
15,8%
(n=3)
31,6%
(n=6)
31,6%
(n=6)
Internos/
Externos
26,3%
(n=5)
10,5%
(n=2)
42,1%
(n=8)
42,1%
(n=8)
Mais trs
problemas
No resposta
42,1%
(n=8)
63,2%
(n=12)
26,3%
(n=5)
26,3%
(n=5)
Internas
36,8%
(n=7)
21,0%
(n=4)

(n=0)

(n=0)
Externas
15,8%
(n=3)

(n=0)
42,1%
(n=8)
42,1%
(n=8)
Internas/
Externas
36,8%
(n=7)
15,8%
(n=3)
47,4%
(n=9)
47,4%
(n=9)
Trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
10,5%
(n=2)
63,2%
(n=12)
10,5%
(n=2)
10,5%
(n=2)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
21,0%
(n=4)
31,6%
(n=6)
47,4%
(n=9)
47,4%
(n=9)
Internas/
Externas

(n=0)

(n=0)
36,8%
(n=7)
36,8%
(n=7)
No necessita de
mais
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Outras
estratgias
pretendidas e
no obtidas
No resposta
73,7%
(n=14)
63,1%
(n=12)
15,8%
(n=3)
15,8%
(n=3)

Problemas:

Estratgias
Outras estratgias:

230
atribuies que os doentes de cancro e seus familiares dos grupos experimental e
controlo referiram relativamente s construes individuais encontram-se no Quadro
53.
as atribuies relacionadas com a existncia de diferentes pontos de vista e o poder
ou controlo dos outros para resolver o problema. As atribuies relacionadas com o
self mais valorizadas em ambos os grupos so a responsabilidade do prprio e o poder
ou controlo do prprio para resolver o problema.
Quadro 53 - Atribuies causais para o problema, doentes de cancro e seus familiares,
grupos experimental e controlo, fases 0 e 3
Fase 0
Doentes de Cancro e seus
Culpa 1,05 0,22 2,00 1,00 1,21 0,41 2,00 1,00
Personalidade 1,42 0,90 4,00 1,00 1,63 1,01 4,00 1,00
Poder 2,57 1,12 5,00 1,00 2,84 1,21 5,00 2,00
Pensamento 1,36 0,76 3,00 1,00 1,73 1,14 5,00 1,00
Atitude 1,21 0,53 3,00 1,00 1,52 0,84 4,00 1,00
Total itens* 2,08 0,37 3,00 1,67 2,28 0,53 3,83 1,67
Self
Total sub-escala** 12,53 2,22 18,00 10,00 13,68 3,21 23,00 10,00
Comunicao 1,47 0,84 5,00 1,00 1,89 0,87 4,00 1,00
Culpa 1,05 0,22 3,00 1,00 1,36 0,59 3,00 1,00
Crculo vicioso 1,31 0,94 5,00 1,00 1,42 0,76 4,00 1,00
Pensamento 1,05 0,22 3,00 1,00 1,21 0,71 4,00 1,00
Personalidade 1,05 0,22 2,00 1,00 1,05 0,22 2,00 1,00
Poder 2,31 1,20 4,00 1,00 2,26 1,09 4,00 1,00
Atitude 1,05 0,22 4,00 1,00 1,36 0,76 4,00 1,00
Total itens* 1,43 0,32 2,78 1,00 1,61 0,43 3,00 1,00
Outro
Total sub-escala*** 12,95 2,91 25,00 9,00 14,53 3,87 27,00 9,00
Fase 3
Culpa 2,10 0,87 3,00 1,00 1,21 0,41 2,00 1,00
Personalidade 2,36 0,89 3,00 1,00 1,63 1,01 4,00 1,00
Poder 3,42 0,83 5,00 2,00 2,84 1,21 5,00 1,00
Pensamento 2,21 0,91 3,00 1,00 1,73 1,14 5,00 1,00
Atitude 2,10 0,87 3,00 1,00 1,57 1,01 5,00 1,00
Total itens* 2,70 0,39 3,33 1,83 2,28 0,56 4,00 1,67
Self
Total sub-escala** 16,21 2,34 20,00 1,00 13,74 3,38 24,00 10,00
Comunicao 2,15 0,95 3,00 1,00 1,78 1,08 5,00 1,00
Culpa 1,84 0,89 3,00 1,00 1,47 0,96 5,00 1,00
Crculo vicioso 1,89 0,87 3,00 1,00 1,42 0,76 4,00 1,00
Pensamento 2,05 0,91 3,00 1,00 1,26 0,93 5,00 1,00
Personalidade 2,10 0,80 3,00 1,00 1,05 0,22 2,00 1,00
Poder 2,21 1,03 4,00 1,00 2,26 1,09 4,00 1,00
Atitude 2,15 0,95 3,00 1,00 1,36 0,76 4,00 1,00
Total itens* 2,07 0,76 3,00 1,00 1,63 0,55 3,67 1,00
Outro
Total sub-escala*** 18,63 6,84 27,00 9,00 14,68 5,03 33,00 9,00

231


Culpa h diferenas significativas (t-test (36) =2,151; p=0,038)

Responsabilidade h diferenas significativas (t-test (36) =3,071; p=0,004)

Pensamento h diferenas significativas (t-test (36) =2,638; p=0,012)
232
Total outro- h diferenas significativas (t-test (36) =2,026; p=0,050),

constitudos pelos doentes de Cancro e seus familiares, na fase 0, indica que no
existem diferenas significativas no global tanto na dimenso self como na dimenso
outro. No entanto, na dimenso outro existem diferenas significativas no item
referente culpa, em que os elementos do grupo controlo valorizam mais a atribuio
de culpa dos outros.
Na fase 3 as atribuies mais valorizadas pelos grupos so as que se referem
dimenso outro, e tambm em ambos os grupos so mais valorizadas as atribuies
referentes existncia de diferentes pontos de vista e ao poder ou controlo dos outros
para resolver o problema. Quanto dimenso self as atribuies que so mais
valorizadas (em ambos os grupos) referem-se responsabilidade do prprio e ao
poder ou controlo do prprio para resolver o problema.
A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student na fase 3 indica
que existem diferenas significativas entre os dois grupos em ambas as dimenses: na
dimenso self verifica-se que so mais valorizadas pelo grupo experimental as
atribuies referentes culpa e personalidade do prprio, e o grupo controlo valoriza
mais a responsabilidade do prprio; na dimenso outro, verifica-se que so mais
valorizadas as atribuies referentes forma como os outros pensam ou vem a
situao, personalidade dos outros e atitude dos outros pelo grupo experimental.
2.4 Doentes versus familiares
Passa, agora, a analisar-se os doentes e os familiares separadamente,
considerando as situaes de cancro e AVC, nos dois grupos e nas 2 fases de
avaliao (fase 0 e fase 3).
2.4.1 Doentes de AVC
Inicia-se pelos doentes de AVC, comparando os elementos do grupo experimental
e controlo nas 2 fases.
Principal problema
A anlise da indicao do principal problema evidencia que (Quadro 54): existe
predomnio da indicao da doena em ambos os grupos, sendo que o grupo controlo
o que apresenta o valor mais elevado (75,0% em ambas as fases), seguido dos
inquiridos do grupo experimental (62,5% na fase 0 e 50,0% na fase 3). Os doentes de
AVC do grupo experimental e na fase 0, referem ainda a ausncia do familiar, a falta
233
de tempo e a insnia (12,5% cada) como principal problema; na fase 3 surge como
principal problema a ansiedade, o desemprego e a incapacidade (12,5% cada). Os
doentes de AVC do grupo controlo e nas fases 0 e 3 (apresentam valores idnticos)
referem ainda a ansiedade como principal problema (25%). No existem diferenas
significativas entre os grupos em ambas as fases. De qualquer modo, deve notar-se a
tendncia para que os doentes de AVC do grupo controlo sejam aqueles que
apresentam maior percentagem da existncia de ansiedade em ambas as fases.
Quadro 54 - Principal problema, doentes de AVC, grupos experimental e controlo, fases 0 e 3
Doentes de AVC do grupo experimental
(n=8)
Doentes de AVC do grupo
controlo
(n=8)

Ansiedade

(n=0)
12,5%
(n=1)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
Doena
62,5%
(n=5)
50,0%
(n=4)
75,0%
(n=6)
75,0%
(n=6)
Ausncia do
familiar
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta informao
sobre a doena

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta de tempo
para o familiar
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Insnia
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Sade

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Desemprego

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Isolamento

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Incapacidade

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

Doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no significativas (2
(4) = 5,091; p=0,278).
(4) = 3,733; p=0,443).

A anlise das causas do principal problema demonstra que (Quadro 55): existe
predomnio do desconhecimento das causas nos doentes de AVC do grupo
experimental na fase 3 e nos doentes de AVC do grupo controlo em ambas as fases.
As causas internas so referidas por 25% dos doentes de AVC do grupo experimental
na fase 0, sendo inexistentes nas outras fases e no grupo controlo; as causas externas
e as internas/externas so referidas por 12,5% dos doentes de AVC do grupo
experimental na fase 3 sendo inexistentes na fase 0 e no grupo controlo. No existem
diferenas significativas entre os doentes de AVC dos grupos experimental e controlo
nas fases 0 e 3. Contudo, pode notar-se a tendncia para que os doentes de AVC do
234
grupo controlo sejam os que apresentam maior percentagem de desconhecimento das
causas do principal problema em ambas as fases.
Quadro 55 - Causas do principal problema, doentes de AVC do grupo experimental e
experimental
(n=8)
controlo
(n=8)

Internas
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Internas/
externas

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No sabe
12,5%
(n=1)
37,5%
(n=3)
62,5%
(n=5)
62,5%
(n=5)
Causas
No resposta
62,5%
(n=5)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)

(3) = 2,500; p=0,475).
(2) = 5,167; p=0,076).

evidencia que (Quadro 56): existe predomnio do desconhecimento de outras causas
em ambos os grupos de doentes de AVC e em ambas as fases. A afirmao da
existncia de outras causas inexistente em ambos os grupos e em ambas as fases.
O desconhecimento de outras causas referido pelos doentes de AVC do grupo
experimental nas fases 0 (12,5%) e 3 (25%); no grupo controlo so referidas por
62,5% dos doentes em ambas as fases. No existem diferenas significativas entre os
doentes de AVC dos grupos experimental e controlo em ambas as fases. De qualquer
modo, deve notar-se a tendncia para que os doentes de AVC do grupo controlo sejam
aqueles que apresentam maior percentagem da negao do conhecimento de outras
causas.
Quadro 56 - Outras causas do principal problema, doentes de AVC, grupos experimental e
experimental
(n=8)
controlo
(n=8)

Sim

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
No sabe
12,5%
(n=1)
25,0%
(n=2)
62,5%
(n=5)
62,5%
(n=5)
Outras causas
No resposta
75,0%
(n=6)
62,5%
(n=5)
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)

235
(1) = 0,321; p=0,571).
(1) = 0,023; p=0,880).

Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 57): a
referncia a problemas internos existe apenas no grupo experimental (12,5%); os
problemas externos so inexistentes no grupo experimental, mas aparecem
referenciados no grupo controlo em ambas as fases com idntica percentagem
(37,5%); os problemas internos/externos surgem mencionados nos doentes de AVC
do grupo experimental na fase 0 (37,5%) e controlo nas fases 0 e 3 (37,5% cada),
seguindo-se a indicao de mais trs problemas externos no grupo controlo (37,5%
em ambas as fases). De salientar uma percentagem elevada de no respostas que
podero estar relacionadas com o facto dos inquiridos se terem centrado apenas no
principal problema. Existem diferenas significativas entre os doentes de AVC dos
grupos experimental e controlo na fase 3, mais especificamente o grupo experimental
apresenta mais no respostas.
Estratgias
A anlise das estratgias para enfrentar o principal problema evidencia que
(Quadro 57): existe predomnio das estratgias internas/externas em ambos os
grupos e fases; as estratgias internas so referidas apenas pelos doentes de AVC do
grupo experimental e na fase 3; as estratgias externas so referidas por 25% dos
doentes do grupo experimental na fase 0 e por 12,5% na fase 3 e pelos doentes do
grupo controlo em ambas as fases (25%). No existem diferenas significativas entre
os grupos de doentes de AVC em ambas as fases.
Outras estratgias
A anlise de outras estratgias, pretendidas mas no obtidas, evidencia que
grupos e em ambas as fases; inexistente a indicao de estratgias internas e
internas/externas em ambos os grupos; de salientar que no grupo experimental
houve quem considerasse no necessitar de mais nada (12,5% em ambas as fases).
No existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases.

236
Quadro 57 - Outros problemas e estratgias, doentes de AVC, grupos experimental e
experimental
(n=8)
controlo
(n=8)

Internos

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Externos

(n=0)

(n=0)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Internos/
Externos
37,5%
(n=3)

(n=0)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Mais trs
problemas
No resposta
62,5%
(n=5)
87,5%
(n=7)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
Internas

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Externas
25,0%
(n=2)
12,5%
(n=1)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
Internas/
Externas
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
Trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
50,0%
(n=4)
50,0%
(n=4)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
37,5%
(n=3)
12,5%
(n=1)
75,0%
(n=6)
75,0%
(n=6)
Internas/
Externas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No necessita de
mais
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Outras
estratgias
pretendidas e
no obtidas
No resposta
50,0%
(n=4)
75,0%
(n=6)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)

Outros problemas:
(1) = 2,250; p=0,134).
Doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas significativas (2 (2) =
7,000; p=0,030).

Estratgias:
(1) =0,090; p=0,764).
(2) = 1,440; p=0,487).

Outras estratgias:
(1) = 1,667; p=0,197).
(1) = 3,429; p=0,064).

237
atribuies que os doentes de AVC dos grupos experimental e controlo fazem em
relao s construes individuais encontram-se no Quadro 58.
Quadro 58 - Atribuies causais para o problema, doentes de AVC, grupos experimental e
Fase 0
experimental
Doentes de AVC do grupo controlo
Culpa 1,37 0,74 3,00 1,00 1,50 0,75 3,00 1,00
Personalidade 1,37 0,74 3,00 1,00 1,37 0,74 3,00 1,00
Poder 3,50 1,06 5,00 2,00 3,50 1,06 5,00 2,00
Pensamento 1,50 0,75 3,00 1,00 1,50 0,75 3,00 1,00
Atitude 1,25 0,70 3,00 1,00 1,37 0,74 3,00 1,00
Total itens* 2,22 0,28 2,67 1,83 2,27 0,23 2,67 2,00
Self
Total sub-escala** 13,38 1,68 16,00 11,00 13,63 1,40 16,00 12,00
Comunicao 1,87 1,24 4,00 1,00 2,00 1,19 4,00 1,00
Culpa 1,12 0,35 200 1,00 1,25 0,46 2,00 1,00
Crculo vicioso 1,75 1,38 5,00 1,00 2,00 1,30 5,00 1,00
Pensamento 1,12 0,35 2,00 1,00 1,12 0,35 2,00 1,00
Personalidade 1,12 0,35 2,00 1,00 1,25 0,46 2,00 1,00
Poder 2,25 1,03 3,00 1,00 2,25 1,03 3,00 1,00
Atitude 1,50 0,92 3,00 1,00 1,50 0,92 3,00 1,00
Total itens* 1,51 0,46 2,22 1,00 1,56 0,39 2,22 1,11
Outro
Total sub-escala*** 13,63 4,17 20,00 9,00 14,13 3,56 20,00 10,00
Fase 3
experimental
Doentes de AVC do grupo controlo
Culpa 1,50 0,75 3,00 1,00 1,50 0,75 3,00 1,00
Personalidade 2,00 0,75 3,00 1,00 1,37 0,74 3,00 1,00
Poder 3,62 0,91 5,00 2,00 3,50 1,06 5,00 2,00
Pensamento 1,62 0,51 2,00 1,00 1,50 0,75 3,00 1,00
Atitude 1,75 0,70 3,00 1,00 1,37 0,74 3,00 1,00
Total itens* 2,52 0,31 2,83 2,00 2,27 0,23 2,67 2,00
Self
Total sub-escala** 15,13 1,88 17,00 12,00 13,63 1,40 16,00 12,00
Comunicao 1,87 0,83 3,00 1,00 2,00 1,19 4,00 1,00
Culpa 2,50 1,06 4,00 1,00 1,25 0,46 2,00 1,00
Crculo vicioso 1,75 0,88 3,00 1,00 2,00 1,30 5,00 1,00
Pensamento 1,87 0,64 3,00 1,00 1,12 0,35 2,00 1,00
Personalidade 1,87 0,64 3,00 1,00 1,25 0,46 2,00 1,00
Poder 1,62 0,74 3,00 1,00 2,25 1,03 3,00 1,00
Atitude 2,00 1,06 4,00 1,00 1,50 0,92 3,00 1,00
Total itens* 1,83 0,54 2,56 1,00 1,58 0,41 2,22 1,11
Outro
Total sub-escala*** 16,50 4,87 23,00 9,00 14,25 3,73 20,00 10,00

Poder - no h diferenas significativas (t-test(t-test (14) =0,000; p=1,000)
238

Comunicao - no h diferenas significativas (t-test (14)=0,205; p=0,841)
Culpa no h diferenas significativas (t-test (14)=0,607; p=0,554)
Total outro- no h diferenas significativas (t-test (14=0,258p=0,800)


Personalidade - h diferenas significativas (t-test (14) =2236; p=0,042)

problema, a forma como os outros comunicam entre si e entrada num crculo
239
vicioso. Na dimenso self as atribuies mais valorizadas pelos doentes de AVC de
ambos os grupos referem-se responsabilidade do prprio, e ao poder ou controlo do
prprio para resolver o problema. A comparao das mdias efectuada atravs do
teste T-Student nos dois grupos constitudos pelos doentes de AVC na fase 0, indica
que no existem diferenas significativas tanto na dimenso self como na dimenso
outro.
Na fase 3 as atribuies mais valorizadas por ambos os grupos so as que se
referem ao outro: os doentes de AVC do grupo experimental valorizam mais a culpa
que os outros tm, e a atitude dos outros; os doentes de AVC do grupo controlo
valorizam mais o poder ou controlo dos outros para resolver o problema, a forma
como os outros comunicam entre si e a entrada num crculo vicioso. Quanto
dimenso self as atribuies que so mais valorizadas (em ambos os grupos) referem-
se responsabilidade do prprio e ao poder ou controlo do prprio para resolver o
problema. A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student na fase 3
indica que no existem diferenas significativas entre os dois grupos na dimenso self.
Na dimenso outro no existem diferenas significativas entre os grupos, no entanto
existem diferenas significativas entre os itens: a culpa que os outros tm, forma
como os outros pensam ou vem a situao e personalidade dos outros; mais
especificamente os doentes de AVC do grupo experimental valorizam mais estas
atribuies.
2.4.2 Doentes de cancro
De seguida, analisa-se os doentes de AVC, comparando os elementos do grupo
experimental e controlo nas 2 fases.
Principal problema
indicao da doena em ambos os grupos, sendo que o grupo controlo o que
apresenta o valor mais elevado (87,5% em ambas as fases), seguido dos inquiridos do
grupo experimental (75% na fase 0 e 25% na fase 3). Os doentes de cancro do grupo
experimental referem ainda a impotncia face doena em ambas as fases (12,5%).
Existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, mais especificamente,
houve mais doentes de cancro do grupo experimental que no responderam.
A anlise das causas do principal problema evidencia que (Quadro 60): predomina
o desconhecimento das causas em ambas as fases no grupo controlo dos doentes de
cancro. As causas externas e as internas/externas so referidas apenas pelos doentes
do grupo experimental (12,5%) na fase 0, sendo inexistentes na fase 3 e no grupo
240
controlo. As causas internas so inexistentes em ambos os grupos de doentes e em
ambas as fases. No existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as
fases.
Quadro 59 - Principal problema, doentes de cancro, grupos experimental, controlo, fases 0 e 3
Doentes de Cancro do grupo
experimental
(n=8)
Doentes de cancro do grupo controlo
(n=8)
Ansiedade

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Doena
75,0%
(n=6)
25,0%
(n=2)
87,5%
(n=7)
87,5%
(n=7)
Impotncia face
doena

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
Ausncia do
familiar
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro

(n=0)
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Medo face doena

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Sade

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Incerteza face ao
futuro

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No resposta
12,5%
(n=1)
50,0%
(n=4)

(n=0)

(n=0)

Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 0: no existem diferenas
significativas entre os grupos (2 (3) = 3,077; p=0,380).
Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 3: existem diferenas significativas
entre os grupos (2 (4) = 9,778; p=0,044).

Quadro 60 - Causas do principal problema, doentes de cancro, grupo experimental e
Doentes de cancro do grupo
experimental
(n=8)
controlo
(n=8)

Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Internas/
externas
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No sabe
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
75,0%
(n=6)
75,0%
(n=6)
Causas
No resposta
62,5%
(n=5)
87,5%
(n=7)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)

Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no significativas (2
(3) = 6,857; p=0,076).
Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas significativas (2 (1)
= 5,349; p=0,052).

241
mostra que (Quadro 61): existe predomnio do desconhecimento de outras causas em
ambos os grupos de doentes de cancro e em ambas as fases. No existem diferenas
significativas entre os grupos nas duas fases.
Quadro 61 - Outras causas do principal problema, doentes de cancro, grupos experimental e
experimental
(n=8)
controlo
(n=8)

Sim

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No sabe
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Outras causas
No resposta
87,5%
(n=7)
87,5%
(n=7)
62,5%
(n=5)
62,5%
(n=5)

(2) = 1,277; p=0,528).
Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas significativas (2 (2)
= 1,444; p=0,486).

Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 62): tal s
acontece no grupo experimental e na fase 0; os problemas externos so indicados
pelos doentes do grupo experimental em ambas as fases (12,5%) e pelos doentes do
grupo controlo tambm em ambas as fases (37,5%); o mesmo se passa relativamente
aos problemas internos/externos sendo indicados pelos doentes do grupo
experimental na fase 0 (25%) e na fase 3 (12,5%) onde se assiste a um ligeiro
decrscimo, e pelos doentes do grupo controlo em ambas as fases (37,5%). No
existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as fases.
Estratgias
(Quadro 62): existe predomnio das estratgias internas/externas nos grupos
experimental (25% nas fases 0 e 3) e controlo (50% nas fases 0 e 3); as estratgias
internas so referidas apenas pelo grupo experimental (37,5% na fase 0 e 12,5% na
fase 3); as estratgias externas so referidas por 25% dos doentes do grupo
experimental, sendo inexistentes na fase 3 e por 50% dos doentes do grupo controlo
nas fases 0 e 3. No existem diferenas significativas entre os grupos em ambas as
fases.
242
Quadro 62 - Outros problemas e estratgias, doentes de cancro, grupos experimental e
experimental
(n=8)
controlo
(n=8)

Internos
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externos
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Internos/
Externos
25,0%
(n=2)
12,5%
(n=1)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Mais trs
problemas
No resposta
37,5%
(n=3)
75,0%
(n=6)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
Internas
37,5%
(n=3)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Externas
25,0%
(n=2)

(n=0)
50,0%
(n=4)
50,0%
(n=4)
Internas/
Externas
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
12,5%
(n=1)
62,5%
(n=5)
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
12,5%
(n=1)
25,0%
(n=2)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
Internas/
Externas

(n=0)

(n=0)
37,5%
(n=3)
37,5%
(n=3)
No necessita de
mais
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Outras
estratgias
pretendidas e
no obtidas
No resposta
75,0%
(n=6)
62,5%
(n=5)
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)

Outros problemas:
(2) = 3,135; p=0,209);
(1) = 0,000; p=1,000).

Estratgias:
Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no significativas
(2 (2) = 3,867; p=0,145);
(2 (2) = 4,286; p=0,117).

Outras estratgias:
Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 0: : diferenas no significativas
(2 (2) = 3,600; p=0,165);
(2 (2) = 4,000; p=0,135).

Outras estratgias
A anlise de outras estratgias evidencia que (Quadro 62): existe predomnio de
estratgias externas em ambos os grupos e em ambas as fases; inexistente a
243
indicao de estratgias internas em ambos os grupos e em ambas as fases; as
estratgias internas/externas so indicadas apenas pelos doentes do grupo controlo
em ambas as fases (37,5% ); ainda de salientar que no grupo experimental houve
quem considerasse no necessitar de mais nada (12,5% em ambas as fases). No
atribuies que os doentes de cancro dos grupos experimental e controlo
Na fase 0 as atribuies mais valorizadas pelo s doentes do grupo experimental
so as que se referem ao self (apesar do valor ser muito prximo da dimenso outro),
nomeadamente as atribuies relacionadas com o poder ou controlo do prprio para
resolver o problema e a responsabilidade do prprio; importante tambm referir que
este grupo na dimenso outro valoriza mais as atribuies da existncia de diferentes
pontos de vista e forma como os outros comunicam entre si. Ainda nesta fase os
doentes de Cancro do grupo controlo valorizam as atribuies relacionadas com o
outro, nomeadamente as que se referem existncia de diferentes pontos de vista e
forma como os outros comunicam entre si; as atribuies relacionadas com o self mais
valorizadas neste grupo so a responsabilidade do prprio e o poder ou controlo do
prprio para resolver o problema. A comparao das mdias efectuada atravs do
teste T-Student nos dois grupos constitudos pelos doentes de cancro, na fase 0,
indica que no existem diferenas significativas no global nas duas dimenses.
Na fase 3 as atribuies mais valorizadas pelos grupos so as que se referem
dimenso outro, e tambm em ambos os grupos so mais valorizadas as atribuies
referentes existncia de diferentes pontos de vista, forma como os outros
comunicam entre si e ao poder ou controlo dos outros para resolver o problema.
Quanto dimenso self as atribuies que so mais valorizadas (em ambos os
grupos) referem-se responsabilidade do prprio e ao poder ou controlo do prprio
para resolver o problema. A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-
Student na fase 3 indica que no existem diferenas significativas entre os dois grupos
em ambas as dimenses no global. No entanto existem diferenas significativas em
vrios itens: na dimenso self no item referente culpa do prprio, em que os
doentes de cancro do grupo experimental valorizam mais este item; e na dimenso
outro no item referente personalidade dos outros, mais especificamente os doentes
de cancro do grupo experimental valoriza mais esta atribuio.

244
Quadro 63 - Atribuies causais para o problema, doentes de cancro, grupos experimental e
Fase 0
experimental
controlo
Culpa 1,00 0,00 1,00 1,00 1,12 0,35 2,00 1,00
Personalidade 1,62 1,18 4,00 1,00 1,87 1,24 4,00 1,00
Poder 2,50 0,92 4,00 1,00 3,00 1,06 5,00 2,00
Pensamento 1,50 0,92 3,00 1,00 2,12 1,45 5,00 1,00
Atitude 1,37 0,74 3,00 1,00 2,00 1,06 4,00 1,00
Total itens* 2,12 0,35 2,67 1,67 2,43 0,63 3,83 1,83
Self
Total sub-escala** 12,75 2,12 16,00 10,00 14,63 3,81 23,00 11,00
Comunicao 1,37 0,74 3,00 1,00 2,00 1,06 4,00 1,00
Culpa 1,00 0,00 1,00 1,00 1,50 0,75 3,00 1,00
Crculo vicioso 1,37 1,06 4,00 1,00 1,75 1,03 4,00 1,00
Pensamento 1,12 0,35 2,00 1,00 1,50 1,06 4,00 1,00
Personalidade 1,00 0,00 1,00 1,00 1,00 0,00 1,00 1,00
Poder 2,00 1,19 4,00 1,00 1,75 0,88 3,00 1,00
Atitude 1,00 0,00 1,00 1,00 1,62 1,06 4,00 1,00
Total itens* 1,34 0,27 1,67 1,00 1,66 0,59 3,00 1,00
Outro
Total sub-escala*** 12,13 2,47 15,00 9,00 15,00 5,37 27,00 9,00
Fase 3
experimental
controlo
Culpa 2,00 0,92 3,00 1,00 1,12 0,35 3,00 1,00
Personalidade 2,50 0,92 3,00 1,00 1,87 1,24 3,00 1,00
Poder 3,25 0,88 5,00 2,00 3,00 1,06 5,00 2,00
Pensamento 2,25 0,88 2,00 1,00 2,12 1,45 3,00 1,00
Atitude 2,00 0,92 3,00 1,00 2,12 1,35 3,00 1,00
Total itens* 2,66 0,39 2,83 2,00 2,45 0,68 2,67 2,00
Self
Total sub-escala** 16,00 2,39 17,00 12,00 14,75 4,13 16,00 12,00
Comunicao 2,25 3,00 1,00 2,00 1,41 5,00 1,00
Culpa 1,75 3,00 1,00 1,75 1,38 5,00 1,00
Crculo vicioso 2,12 3,00 1,00 1,75 1,03 4,00 1,00
Responsabilidade 2,25 4,00 1,00 1,62 1,40 5,00 1,00
Diferentes pontos de vista 2,37 3,00 1,00 2,50 1,30 5,00 1,00
Pensamento 2,00 3,00 1,00 1,62 1,40 5,00 1,00
Personalidade 2,00 3,00 1,00 1,00 0,00 1,00 1,00
Poder 2,12 3,00 1,00 1,75 0,88 3,00 1,00
Atitude 2,12 3,00 1,00 1,62 1,06 4,00 1,00
Total itens* 2,11 3,00 1,00 1,73 0,82 3,67 1,00
Outro
Total sub-escala*** 19,00 27,00 9,00 15,63 7,40 33,00 9,00


Total self no h diferenas significativas (t-test (14) =1,215; p=0,244)

245
Total outro no h diferenas significativas (t-test (14) =1,375; p=0,191).



2.4.3 Familiares de doentes de AVC
Segue-se a anlise dos familiares dos doentes de AVC, comparando os elementos
do grupo experimental e controlo nas fases0 e 3.
Principal problema
indicao da doena em ambos os grupos, sendo que o grupo controlo o que
apresenta o valor mais elevado (100% em ambas as fases), seguido dos inquiridos do
246
grupo experimental (60% em ambas as fases). Os familiares de doentes de AVC do
grupo experimental referem ainda na fase 0 a ausncia do familiar (10%), a falta de
informao sobre a doena (10%) e o problema financeiro (20%); na fase 3 surge
com 20% a sade e com 10% o desemprego. No existem diferenas significativas
entre os grupos em ambas as fases. De qualquer modo, deve notar-se a tendncia
para que os familiares dos doentes de AVC do grupo controlo sejam aqueles que
indicaram com maior percentagem como principal problema a doena.
A anlise das causas do principal problema indica que (Quadro 65): existe
predomnio do desconhecimento em ambos os grupos de familiares dos doentes de
AVC e em ambas as fases. As causas internas so referidas por 30% dos familiares do
grupo experimental e na fase 0, sendo inexistentes nas outras fases e no grupo
controlo; as causas externas so referidas apenas por 10% dos elementos do grupo
experimental na fase 3, sendo inexistentes na fase 0 e no grupo controlo; as causas
internas/externas so referidas no grupo experimental por 20% na fase 0 e por 10%
na fase 3, sendo inexistentes no grupo controlo. No existem diferenas significativas
entre os grupos em ambas as fases.
Quadro 64 - Principal problema, familiares dos doentes de AVC, grupos experimental e
Familiares dos doentes de AVC do grupo
experimental
(n=10)
Familiares dos doentes de AVC do grupo
controlo
(n=7)

Ansiedade

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Doena
60,0%
(n=6)
60,0%
(n=6)
100,0%
(n=7)
100,0%
(n=7)
Ausncia do
familiar
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta informao
sobre a doena
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Falta de tempo
para o familiar

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro
20,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Insnia

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Sade

(n=0)
20,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Desemprego

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Isolamento

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

Familiares de doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no
Familiares de doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas no

247
Quadro 65 - Causas do principal problema, familiares dos doentes de AVC, grupos
Familiares dos doentes de AVC do
grupo experimental
(n=10)
Familiares dos doentes de AVC
do grupo controlo
(n=7)

Internas
30,0%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Internas/
externas
20,0%
(n=2)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No sabe
10,0%
(n=1)
30,0%
(n=3)
57,1%
(n=4)
57,1%
(n=4)
Causas
No resposta
40,0%
(n=4)
50,0%
(n=5)
42,9%
(n=3)
42,9%
(n=3)

Familiares dos doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no

em ambos os grupos de familiares dos doentes de AVC e em ambas as fases. A
afirmao da existncia de outras causas inexistente em ambos os grupos e em
ambas as fases. A negao do conhecimento de outras causas so referidas apenas
pelos elementos do grupo controlo em ambas as fases (28,6%). No existem
diferenas significativas entre os grupos e em ambas as fases.
Quadro 66 - Outras causas do principal problema, familiares dos doentes de AVC, grupos
grupo experimental
(n=10)
grupo controlo
(n=7)

Sim

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
No

(n=0)

(n=0)
28,6%
(n=2)
28,6%
(n=2)
No sabe
30,0%
(n=3)
40,0%
(n=4)
57,1%
(n=4)
57,1%
(n=4)
Outras causas
No resposta
70,0%
(n=7)
60,0%
(n=6)
14,3%
(n=1)
14,3%
(n=1)


248
Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 67): h
predomnio da indicao de problemas internos/externos nos grupos experimental na
fase 0 (30%) e controlo nas fases 0 e 3 (28,6% cada), seguindo-se a indicao de
mais trs problemas externos no grupo experimental (30% na fase 0, inexistente na
fase 3) e no grupo controlo (14,3% em ambas as fases), a indicao de mais trs
problemas internos surge apenas no grupo experimental com 10% em cada fase. No
Estratgias
(Quadro 67): existe predomnio das estratgias internas/externas nos dois grupos e
nas duas fases; as estratgias internas so referidas apenas na fase 3 pelo grupo
experimental; j as estratgias externas so referidas por 20% dos familiares dos
doentes de AVC do grupo experimental na fase 0 e por 28,6% em ambas as fases
pelos familiares dos doentes de AVC do grupo controlo. No existem diferenas
significativas entre os grupos.
Quadro 67 - Outros problemas e estratgias, familiares dos doentes de AVC, grupos
grupo experimental
(n=10)
grupo controlo
(n=7)

Internos
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Externos
30,0%
(n=3)

(n=0)
14,3%
(n=1)
14,3%
(n=1)
Internos/
Externos
30,0%
(n=3)

(n=0)
28,6%
(n=2)
28,6%
(n=2)
Mais trs
problemas
No resposta
30,0%
(n=3)
90,0%
(n=9)
57,1%
(n=4)
57,1%
(n=4)
Internas

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Externas
20,0%
(n=2)

(n=0)
28,6%
(n=2)
28,6%
(n=2)
Internas/
Externas
60,0%
(n=6)
20,0%
(n=2)
14,3%
(n=1)
14,3%
(n=1)
Trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
20,0%
(n=2)
70,0%
(n=7)
57,1%
(n=4)
57,1%
(n=4)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
30,0%
(n=3)

(n=0)
71,4%
(n=5)
71,4%
(n=5)
Internas/
Externas

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No necessita de
mais
10,0%
(n=1)
20,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Outras
estratgias
pretendidas e
no obtidas
No resposta
60,0%
(n=6)
70,0%
(n=7)
28,6%
(n=2)
28,6%
(n=2)

Problemas:
249
Familiares dos doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas

Estratgias:
significativas entre os grupos (2 (1) = 1,637; p=0,201);

Outras estratgias:
Familiares dos doentes de AVC, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas

Outras estratgias
A anlise de outras estratgias pretendidas mas no obtidas evidencia que
ambos os grupos; as estratgias internas/ externas so indicadas apenas por 10% dos
elementos do grupo experimental na fase 3; ainda de salientar que no grupo
experimental houve quem considerasse no necessitar de mais nada (10% na fase 0 e
20% na fase 3). Existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, mais
especificamente os familiares dos doentes de AVC do grupo controlo referem mais
estratgias externas.
atribuies que os familiares dos doentes de AVC dos grupos experimental e controlo
problema e a forma como os outros comunicam entre si. Pelo contrrio, as atribuies
relacionadas com o self so ligeiramente menos pontuadas tambm nos dois grupos
nesta fase, particularmente as atribuies que se referem responsabilidade do
prprio, e ao poder ou controlo do prprio para resolver o problema. De salientar que
em ambos os grupos e em tanto na dimenso self como na dimenso outro a
atribuio menos valorizada a atitude do prprio e a atitude dos outros
250
respectivamente. A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student nos
dois grupos constitudos pelos familiares dos doentes de AVC, na fase 0, indica que
no existem diferenas significativas tanto na dimenso self como na dimenso outro.
Na fase 3 as atribuies mais valorizadas pelos familiares dos doentes de AVC do
grupo experimental so as que se referem ao self, nomeadamente as atribuies
referentes responsabilidade do prprio e o poder ou controlo do prprio para
resolver o problema. No grupo controlo as atribuies mais valorizadas so as que se
referem ao outro, nomeadamente a existncia de diferentes pontos de vista e a forma
como os outros comunicam entre si. A comparao das mdias efectuada atravs do
teste T-Student na fase 3 indica que no existem diferenas significativas entre os
dois grupos nas duas dimenses no global e individualmente.
Quadro 68 - Atribuies causais para o problema, familiares dos doentes de AVC, grupos
Fase 0
grupo experimental
grupo controlo
Culpa 2,00 1,05 3,00 1,00 1,85 1,06 3,00 1,00
Personalidade 1,50 0,84 3,00 1,00 1,42 0,78 3,00 1,00
Poder 3,40 1,17 5,00 1,00 3,57 0,97 5,00 2,00
Pensamento 2,00 1,15 4,00 1,00 1,71 1,11 4,00 1,00
Atitude 1,20 0,42 2,00 1,00 1,28 0,48 2,00 1,00
Total itens* 2,40 0,42 3,17 1,83 2,38 0,41 3,17 2,00
Self
Total sub-escala** 14,40 2,54 19,00 10,00 14,29 2,49 19,00 12,00
Comunicao 2,20 1,68 5,00 1,00 2,14 1,67 5,00 1,00
Culpa 1,70 0,94 3,00 1,00 1,28 0,75 3,00 1,00
Crculo vicioso 1,80 1,03 3,00 1,00 1,71 0,95 3,00 1,00
Pensamento 1,70 0,94 3,00 1,00 1,71 0,95 3,00 1,00
Personalidade 1,40 0,51 2,00 1,00 1,42 0,53 2,00 1,00
Poder 2,80 1,03 4,00 1,00 2,57 1,13 4,00 1,00
Atitude 1,30 0,94 4,00 1,00 1,42 1,13 4,00 1,00
Total itens* 1,81 0,72 2,78 1,00 1,69 0,75 2,89 1,11
Outro
Total sub-escala*** 16,30 6,48 25,00 9,00 15,29 6,77 26,00 10,00
Fase 3
grupo experimental
grupo controlo
Culpa 1,70 0,82 3,00 1,00 1,85 1,06 3,00 1,00
Personalidade 1,90 0,73 3,00 1,00 1,42 0,78 3,00 1,00
Poder 3,50 0,52 4,00 3,00 3,57 0,97 5,00 2,00
Pensamento 2,20 0,91 4,00 1,00 1,71 1,11 4,00 1,00
Atitude 2,00 0,94 4,00 1,00 1,28 0,48 2,00 1,00
Total itens* 2,60 0,36 3,17 2,00 2,38 0,41 3,17 2,00
Self
Total sub-escala** 15,60 2,17 19,00 12,00 14,29 2,49 19,00 12,00
Comunicao 2,14 1,67 5,00 1,00 2,12 1,20 5,00 1,00
Culpa 1,28 0,75 3,00 1,00 1,75 1,12 5,00 1,00
Crculo vicioso 1,71 0,95 3,00 1,00 1,93 0,99 4,00 1,00
Pensamento 1,71 0,95 3,00 1,00 1,81 1,16 5,00 1,00
Personalidade 1,42 0,53 2,00 1,00 1,50 0,81 3,00 1,00
Poder 2,57 1,13 4,00 1,00 1,93 0,92 3,00 1,00
Atitude 1,42 1,13 4,00 1,00 1,87 1,02 4,00 1,00
Total itens* 1,69 0,75 2,89 1,11 1,92 0,83 3,67 1,00
Outro
Total sub-escala*** 15,29 6,77 26,00 10,00 17,31 7,47 33,00 9,00

251

Personalidade no h diferenas significativas t-test (15) =0,176; p=0,863)


Total self no h diferenas significativas (t-test (15) =1,156; p=0,266);

252
2.4.4 Familiares de doentes de cancro
E, por ltimo, analisa-se os familiares dos doentes de cancro, comparando os
elementos do grupo experimental e controlo nas fases 0 e 3.
Principal problema
indicao da doena em ambos os grupos na fase 0, sendo que o grupo controlo o
que apresenta o valor mais elevado (81,8%), seguido dos inquiridos do grupo
experimental (72,7% na fase 0); na fase3 mantm-se o predomnio da doena como
principal problema no grupo controlo (81,8%), mas no grupo experimental existe
predomnio do problema financeiro (27,3%). Os familiares dos doentes de cancro do
grupo experimental e na fase 0, referem ainda a ansiedade, o problema financeiro, e a
sade (9,1% cada); na fase 3 surge referenciado o medo face doena e a incerteza
quanto ao futuro (9,1% cada). Os familiares dos doentes de cancro do grupo controlo
e nas fases 0 e 3 (apresentam valores idnticos) referem ainda a ansiedade como
principal problema (18,2%). Existem diferenas significativas entre os grupos na fase
3, mais especificamente os familiares dos doentes de cancro do grupo controlo
referiram mais como principal problema a doena.
Quadro 69 - Principal problema, familiares dos doentes de cancro, grupos experimental e
Familiares dos doentes de cancro do
grupo experimental
(n=11)
grupo controlo
(n=11)

Ansiedade
9,1%
(n=1)

(n=0)
18,2%
(n=2)
18,2%
(n=2)
Doena
72,7%
(n=8)
18,2%
(n=2)
81,8%
(n=9)
81,8%
(n=9)
Impotncia face
doena

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Ausncia do
familiar

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Financeiro
9,1%
(n=1)
27,3%
(n=3)

(n=0)

(n=0)
Medo face doena

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Sade
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Incerteza face ao
futuro

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
No resposta

(n=0)
36,3%
(n=4)

(n=0)

(n=0)

Familiares dos doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 0: diferenas no
Familiares dos doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas
253
A anlise das causas do principal problema mostra que (Quadro 70): existe
predomnio do desconhecimento das causas em ambos os grupos dos familiares dos
doentes de cancro em ambas as fases. As causas internas/externas so referidas por
9,1% dos elementos do grupo experimental na fase 0 e inexistentes na fase 3 e no
grupo controlo so tambm referidas por 9,1% dos inquiridos em ambas as fases. As
causas internas e as causas externas so inexistentes em ambos os grupos e em
ambas as fases. Existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, mais
especificamente os familiares do grupo controlo referem mais desconhecimento das
causas do principal problema.
Quadro 70 - Causas do principal problema, familiares dos doentes de cancro, grupo
grupo experimental
(n=11)
Familiares dos doentes de
cancro do grupo controlo
(n=11)

Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Internas/
externas
9,1%
(n=1)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
No sabe
36,4%
(n=4)
18,2%
(n=2)
63,6%
(n=7)
63,6%
(n=7)
Causas
No resposta
54,5%
(n=6)
81,8%
(n=9)
27,3%
(n=3)
27,3%
(n=3)

Familiares dos doentes de cancro, grupo experimental versus controlo, fase 3: diferenas

em ambos os grupos dos familiares dos doentes de cancro e em ambas as fases. A
afirmao da existncia de outras causas surge com 9,1% em cada fase em ambos os
grupos. O desconhecimento de outras causas referido por 9,1% dos elementos do
grupo experimental na fase 0, sendo inexistente na fase 3; no grupo controlo so
referidas tambm por 9,1% dos elementos nas fases 0 e 3. No existem diferenas
significativas entre os grupos.

254
Outros problemas
A anlise da indicao de mais trs problemas evidencia que (Quadro 72): existe
predomnio da indicao de problemas internos/externos no grupo experimental na
fase 0 (27,3%) e controlo nas fases 0 e 3 (45,4% cada); seguindo-se a indicao de
mais problemas externos no grupo experimental (18,2% em ambas as fases) e no
grupo controlo (27,3% em ambas as fases); a indicao de mais problemas internos
surge apenas no grupo experimental com 9,1% na fase 0 e com 18,2% na fase 3. No
existem diferenas significativas entre os grupos, em ambas as fases.
Quadro 71 - Outras causas do principal problema, familiares dos doentes de cancro, grupos
Grupo experimental
(n=19)
Grupo controlo
(n=19)
Sim
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
No
9,1%
(n=1)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
No sabe
27,3%
(n=3)
9,1%
(n=1)
54,5%
(n=6)
27,3%
(n=3)
Outras causas
No resposta
54,5%
(n=6)
81,8%
(n=9)
27,3%
(n=3)
54,5%
(n=6)


(Quadro 72): existe predomnio das estratgias internas e externas nos grupos
experimental (45,4% na fase 0 e 9,1% na fase 3) e controlo (54,5% nas fases 0 e 3);
as estratgias internas so referidas apenas pelo grupo experimental apresentando
um valor de 36,4% na fase 0 e 27,3% na fase 3; j as estratgias externas so
referidas por 9,1% dos elementos do grupo experimental sendo inexistentes na fase 3
e por 36,4% dos elementos do grupo controlo nas fases 0 e 3. No existem diferenas
significativas entre os grupos, mas uma tendncia pode ser sublinhada: os familiares
dos doentes de cancro do grupo experimental referem mais estratgias internas.
Outras estratgias
A anlise de outras estratgias evidencia que (Quadro 72): existe predomnio da
indicao de estratgias externas em ambos os grupos e em ambas as fases;
inexistente a indicao de estratgias internas em ambos os grupos; as estratgias
255
internas/externas so indicadas apenas pelos elementos do grupo controlo em ambas
as fases. No existem diferenas significativas entre os grupos, nas duas fases.
atribuies que os familiares dos doentes de Cancro dos grupos experimental e
controlo relativamente s construes individuais encontram-se no Quadro 73.
Quadro 72 - Outros problemas e estratgias, familiares dos doentes de cancro, grupos
Familiares dos doentes de cancro
(n=11)
Familiares dos doentes de
cancro do grupo controlo
(n=11)

Internos
9,1%
(n=1)
18,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Externos
18,2%
(n=2)
18,2%
(n=2)
27,3%
(n=3)
27,3%
(n=3)
Internos/
Externos
27,3%
(n=3)
9,1%
(n=1)
45,4%
(n=5)
45,4%
(n=5)
Mais trs
problemas
No resposta
45,4%
(n=5)
54,5%
(n=6)
27,3%
(n=3)
27,3%
(n=3)
Internas
36,4%
(n=4)
27,3%
(n=3)

(n=0)

(n=0)
Externas
9,1%
(n=1)

(n=0)
36,4%
(n=4)
36,4%
(n=4)
Internas/
Externas
45,4%
(n=5)
9,1%
(n=1)
54,5%
(n=6)
54,5%
(n=6)
Trs estratgias
utilizadas para
enfrentar o
principal
problema
No resposta
9,1%
(n=1)
63,6%
(n=7)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
Internas

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Externas
27,3%
(n=3)
36,4%
(n=4)
54,5%
(n=6)
54,5%
(n=6)
Internas/
Externas

(n=0)

(n=0)
45,4%
(n=4)
45,4%
(n=4)
No necessita de
mais

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Outras
estratgias
pretendidas e
no obtidas
No resposta
72,7%
(n=8)
63,6%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

Problemas:

Estratgias:

Outras estratgias:
256

Na fase 0 as atribuies mais valorizadas pelo s familiares de doentes de Cancro
dos grupos experimental e controlo so as que se referem dimenso outro,
nomeadamente a existncia de diferentes pontos de vista e ao poder ou controlo dos
outros para resolver o problema. As atribuies relacionadas com o self mais
valorizadas tambm nos dois grupos so a responsabilidade do prprio e o poder ou
controlo do prprio para resolver o problema. A comparao das mdias efectuada
atravs do teste T-Student nos dois grupos constitudos pelos doentes de Cancro, na
fase 0, indica que no existem diferenas significativas tanto no global como individual
nas dimenses self e outro.
Quadro 73 - Atribuies causais para o problema, familiares dos doentes de cancro, grupos
Fase 0
Familiares dos doentes de Cancro
do grupo controlo
Culpa 1,09 0,30 2,00 1,00 1,27 0,46 2,00 1,00
Personalidade 1,27 0,64 3,00 1,00 1,45 0,82 3,00 1,00
Poder 2,63 1,28 5,00 1,00 2,72 1,34 5,00 1,00
Pensamento 1,27 0,64 3,00 1,00 1,45 0,82 3,00 1,00
Atitude 1,09 0,30 2,00 1,00 1,18 0,40 2,00 1,00
Total itens* 2,06 0,39 3,00 1,67 2,16 0,44 3,00 1,673
Self
Total sub-escala** 12,36 2,37 18,00 10,00 13,00 2,68 18,00 10,00
Comunicao 1,54 0,93 3,00 1,00 1,81 0,75 3,00 1,00
Culpa 1,09 0,30 2,00 1,00 1,27 0,46 2,00 1,00
Crculo vicioso 1,27 0,90 4,00 1,00 1,18 0,40 2,00 1,00
Pensamento 1,00 0,00 1,00 1,00 1,00 0,00 1,00 1,00
Personalidade 1,09 0,30 2,00 1,00 1,09 0,30 2,00 1,00
Poder 2,54 1,21 4,00 1,00 2,63 1,12 4,00 1,00
Atitude 1,09 0,30 2,00 1,00 1,18 0,40 2,00 1,00
Total itens* 1,50 0,35 2,22 1,00 1,57 0,28 2,00 1,11
Outro
Total sub-escala*** 13,55 3,17 20,00 9,00 14,18 2,56 18,00 10,00
Fase 3
do grupo controlo
Culpa 2,18 0,87 3,00 1,00 1,27 0,46 2,00 1,00
Personalidade 2,27 0,90 3,00 1,00 1,45 0,82 3,00 1,00
Poder 3,54 0,82 5,00 3,00 2,72 1,34 5,00 1,00
Pensamento 2,18 0,98 3,00 1,00 1,45 0,82 3,00 1,00
Atitude 2,18 0,87 3,00 1,00 1,18 0,40 2,00 1,00
Total itens* 2,72 0,40 3,33 2,00 2,16 0,44 3,00 1,67
Self
Total sub-escala** 16,36 2,42 20,00 12,00 13,00 2,68 18,00 10,00
Comunicao 2,09 0,94 3,00 1,00 1,63 0,80 3,00 1,00
Culpa 1,90 0,94 3,00 1,00 1,27 0,46 2,00 1,00
Crculo vicioso 1,72 0,78 3,00 1,00 1,18 0,40 2,00 1,00
Pensamento 2,09 0,94 3,00 1,00 1,00 0,00 1,00 1,00
Personalidade 2,18 0,75 3,00 1,00 1,09 0,30 2,00 1,00
Poder 2,27 1,10 4,00 1,00 2,63 1,12 4,00 1,00
Atitude 2,18 0,98 3,00 1,00 1,18 0,40 2,00 1,00
Total itens* 2,04 0,73 3,00 1,00 1,55 0,27 2,00 1,11
Outro
Total sub-escala*** 18,36 6,57 27,00 9,00 14,00 2,44 18,00 10,00

257
*Mdia total dos itens pode variar entre 1 (absolutamente nada) e 5 (completamente)

Total self - no h diferenas significativas (t-test (20) =0,589; p=0,563)

Total outro- no h diferenas significativas (t-test (20) =0,517; p=0,611) .

Responsabilidade h diferenas significativas (t-test (20) =3,194; p=0,005)
Total self - h diferenas significativas (t-test (20) =3,088; p=0,006)

Culpa no h diferenas significativas (t-test (t-test (20) =2,004; p=0,059)
258

Na fase 3 as atribuies mais valorizadas pelos dois grupos so tambm as que se
referem dimenso outro. No grupo experimental so mais valorizadas as atribuies
referentes ao poder ou controlo dos outros para resolver o problema, personalidade
dos outros e ainda atitude dos outros; o grupo controlo valoriza mais a existncia de
diferentes pontos de vista e ao poder ou controlo dos outros para resolver o problema.
Quanto dimenso self as atribuies que so mais valorizadas (em ambos os
grupos) referem-se responsabilidade do prprio e ao poder ou controlo do prprio
para resolver o problema. A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-
Student na fase 3 indica que existem diferenas significativas entre os dois grupos na
dimenso self no global, e mais especificamente nas atribuies referentes culpa do
prprio, personalidade do prprio, responsabilidade do prprio e atitude do
prprio, ou seja, os familiares dos doentes de cancro do grupo experimental valorizam
mais estas atribuies que os do grupo controlo com excepo da responsabilidade
que mais valorizada pelo grupo controlo. Apesar de no existirem diferenas
significativas entre os grupos na dimenso outro no global, elas verificam-se nas
atribuies pensamento, personalidade e atitude, isto , os familiares dos doentes de
cancro do grupo experimental valorizam mais estas atribuies que os do grupo
controlo.
3. Escala de avaliao da Adaptabilidade e Coeso Familiares (FACES II)
e Escala dos Recursos Familiares
Para se perceber as alteraes ao nvel da satisfao familiar foi pedido a todos os
elementos dos grupos experimental (nas quatro fases), controlo (nas quatro fases) e
sem doena crnica (fase zero) que respondessem FACES II e Escala dos Recursos
Familiares.
Os resultados obtidos em cada escala so apresentados em quatro momentos: no
analisam-se e comparam-se os 3 grupos na fase zero; no segundo estuda-se o grupo
experimental e controlo nas 4 fases; no terceiro analisam-se doentes com AVC e seus
familiares versus doentes oncolgicos e seus familiares nas 4 fases; no quarto
estudam-se os doentes de AVC, os familiares de doentes de AVC, os doentes de
cancro e os familiares de doentes de cancro nas 4 fases.
259
3.1 Escala de Adaptabilidade e Coeso familiar (FACES II)
3.1.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias
Pela anlise do Quadro 74 observa-se a inexistncia de diferenas significativas
em qualquer das dimenses (coeso, adaptabilidade e tipo de famlia) entre os
grupos. Apenas, se pode salientar uma tendncia: a coeso mais elevada no grupo
experimental do que nos outros dois grupos. Atravs da interpretao linear da FACES
II pode considerar-se que: no grupo experimental, o tipo de coeso ligado, a
adaptabilidade flexvel, e o tipo de famlia equilibrado; no grupo controlo e no sem
doena crnica, o tipo de coeso separado, a adaptabilidade flexvel, e o tipo de
famlia equilibrado.
Quadro 74 - FACES II: grupos experimental, controlo e sem doena crnica (fase 0)

Coeso
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
5,65
1,83
8,00
2,00
4,26
1,42
6,00
2,00
4,87
1,17
7,00
3,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
5,95
1,45
8,00
2,00
6,24
1,10
8,00
3,00
6,57
0,77
8,00
5,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-padro
Mximo
Mnimo
5,80
1,50
8,00
2,00
5,25
1,10
7,00
2,50
5,72
0,88
7,00
4,00

Coeso
No h diferenas significativas entre os grupos: grupo experimental versus controlo: t=1,697,
p=0.1158; grupo experimental versus sem doena crnica: t=1,016, p=0.3279; grupo controlo
versus sem doena crnica: t=-0,938, p=0,3559.

Adaptabilidade
No h diferenas significativas entre os grupos: grupo experimental versus controlo: t=-0,451,
p=0,6603; grupo experimental versus sem doena crnica: t=-1,068, p=0,3252; grupo controlo

Tipo de famlia
p=0,2772; grupo experimental versus sem doena crnica: t=0,13, p=0,8956; grupo controlo
3.1.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases
A anlise das dimenses coeso, adaptabilidade e tipo de famlia em cada grupo
evidencia que (Quadro 75):
260
A comparao das mdias efectuada atravs do teste T-Student indica que
existem diferenas entre grupos nas seguintes dimenses: i) na dimenso coeso e na
fase 0 entre o grupo experimental e o grupo controlo h diferenas estatisticamente
significativas, ou seja, o grupo experimental apresenta um valor mdio de coeso
superior, que se traduz num tipo de coeso ligado, enquanto o grupo controlo se
caracteriza como separado; ii) na dimenso adaptabilidade na fase 2, entre o grupo
experimental e o grupo controlo h diferenas estatisticamente significativas, sendo
que o grupo experimental apresenta um valor mdio da adaptabilidade superior ao do
grupo controlo, que se traduz numa adaptabilidade flexvel ao contrrio do grupo
controlo que apresenta uma adaptabilidade estruturada; iii) no tipo de famlia na fase
2, entre o grupo experimental e o grupo controlo h diferenas estatisticamente
significativas, ou seja, o grupo experimental apresenta um valor mdio do tipo de
famlia superior ao do grupo controlo que se traduz num tipo equilibrado ao contrrio
do grupo controlo que apresenta um tipo de famlia de meio-termo.
Algumas tendncias devem ser evidenciadas: no grupo experimental, a coeso, a
adaptabilidade e o tipo de famlia, diminuem da fase zero para a fase um, aumentando
na fase dois mas diminuindo novamente na fase trs, sendo o valor da fase trs
inferior ao da fase zero; no grupo controlo o nvel de coeso aumenta da fase zero
para a fase um, diminuindo nas restantes fases (apresentando o valor mais baixo na
fase trs); no grupo controlo a adaptabilidade diminui entre a fase zero e a fase dois,
mas aumenta na fase trs, sendo o valor da fase trs inferior ao da fase zero; no
grupo controlo o tipo de famlia diminui da fase zero para a fase dois, enquanto na
fase trs aumenta ligeiramente relativamente fase dois mas mantendo-se inferior
fase zero.
Quadro 75 - FACES II: grupos experimental e controlo (4 fases)
Experimental Controlo Grupos experimental e controlo
Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3
Coeso
Mdia
Desvio- Padro
Mximo
Mnimo
5,65
1,83
8,00
2,00
4,54
1,43
6,00
2,00
4,84
1,89
8,00
2,00
4,24
1,69
7,00
2,00
4,26
1,42
6,00
2,00
4,59
1,37
8,00
2,00
4,56
1,40
7,00
2,00
4,18
1,31
6,00
2,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio- Padro
Mximo
Mnimo
5,95
1,45
8,00
2,00
5,62
1,53
7,00
2,00
5,86
1,40
8,00
2,00
5,03
1,79
8,00
2,00
6,24
1,10
8,00
3,00
5,56
1,44
7,00
2,00
4,88
1,12
6,00
2,00
5,59
1,05
7,00
3,00
Tipo de
Famlia
Mdia
Desvio- Padro
Mximo
Mnimo
5,80
1,50
8,00
2,00
5,08
1,36
6,50
2,00
5,35
1,57
7,50
2,00
4,64
1,63
7,50
2,00
5,25
1,10
7,00
2,50
5,07
1,21
6,50
2,50
4,72
1,05
6,00
2,50
4,88
0,99
6,50
3,00

Fase 0
Coeso, grupo experimental versus grupo controlo: diferenas estatisticamente significativas
(t= 3,53; p=0,001).
Adaptabilidade, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas estatisticamente
significativas (t=0,93; p=0,351).
261
Tipo de famlia, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas estatisticamente

Fase 1
Coeso, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas estatisticamente
significativas (t= 0,143; p=0,886).

Fase 2
Adaptabilidade, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas estatisticamente
Tipo de famlia, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas estatisticamente

Fase 3
significativas (t)= 1,630; p=0,109).

Atravs da interpretao linear da FACES II pode considerar-se que:
No grupo experimental, da fase zero para a fase um, passou-se dum tipo de
coeso ligado para separado que se mantm nas restantes fases.
Relativamente adaptabilidade mantm-se em todas as fases flexvel. Quanto
ao tipo de famlia, mantm-se equilibrada em todas as fases exceptuando a
trs em que passa para o meio-termo.
No grupo controlo o tipo de coeso mantm-se separado em todas as fases.
Em relao adaptabilidade esta mantm-se do tipo flexvel nas fases zero,
um e trs, na fase dois passa por um tipo estruturado. Quanto ao tipo de
famlia, esta que se apresentava equilibrada na fase zero e um, passa na fase
dois e trs para o meio-termo.

262
3.1.3 Doentes e seus familiares: AVC versus cancro
e controlo nas 4 fases e os doentes e familiares de cancro dos grupos experimental e
controlo nas 4 fases.
Em primeiro lugar analisam-se os doentes de AVC e seus familiares. A anlise das
dimenses coeso, adaptabilidade e tipo de famlia em cada grupo indica que (Quadro
76): i) na dimenso coeso, na fase 0, entre os doentes e familiares de AVC do grupo
experimental e os do grupo controlo existem diferenas estatisticamente significativas,
ou seja, o grupo experimental apresenta um valor mdio de coeso superior (ligado)
ao grupo controlo (separado); ii) na dimenso adaptabilidade, na fase 2, entre o
grupo experimental e o controlo existem diferenas estatisticamente significativas,
sendo que o grupo experimental apresenta um valor mdio de adaptabilidade superior
(flexvel) ao grupo controlo (estruturado); iii) na dimenso tipo de famlia, na fase 2,
entre os grupos existem diferenas estatisticamente significativas, ou seja, o grupo
experimental apresenta um valor mdio do tipo de famlia superior (equilibrado) ao do
grupo controlo (meio-termo).
Quadro 76 - FACES II: doentes de AVC e seus familiares (4 fases)
Experimental Controlo
Doentes e familiares de AVC
Coeso
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,78
2,21
8,00
2,00
4,39
1,58
6,00
2,00
5,22
2,21
8,00
2,00
4,33
1,72
7,00
2,00
4,27
1,62
6,00
2,00
4,60
1,59
8,00
2,00
4,20
1,37
6,00
2,00
4,00
1,65
6,00
2,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
6,00
1,82
8,00
2,00
5,22
1,80
7,00
2,00
6,17
1,25
8,00
4,00
5,00
2,09
8,00
2,00
6,20
1,52
8,00
3,00
5,00
1,60
7,00
2,00
4,47
1,30
6,00
2,00
5,47
1,25
7,00
3,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,89
1,87
8,00
2,00
4,81
1,54
6,50
2,00
5,69
1,67
7,50
3,00
4,67
1,75
7,50
2,00
5,23
1,41
7,00
2,50
4,80
1,32
6,00
2,50
4,33
1,06
5,50
2,50
4,73
1,25
6,50
3,00

Fase 0
Coeso, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas estatisticamente significativas
(t=2,196; p=0,036).

Fase 1
263

Fase 2
Tipo de famlia, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas estatisticamente

Fase 3

Pode, ainda, fazer-se a leitura de algumas tendncias atravs da interpretao
linear da FACES II. No grupo experimental: quanto coeso, na fase zero caracteriza-
se como ligado, a fase um caracteriza-se como separada, na fase 2 volta a ligada e na
fase 3 passa a separada; quanto adaptabilidade esta mantm-se flexvel em todas
as fases; no tipo de famlia verifica-se oscilao apresentando-se na fase 0 como
equilibrada, passando a meio-termo na fase 1, apresentando-se novamente
equilibrada na fase 2 e na fase 3 passa novamente a meio-termo. No grupo controlo:
quanto coeso separada nas quatro fases; quanto adaptabilidade flexvel nas
fases 0,1 e 3, e estruturada na fase 2; e quanto ao tipo de famlia apresenta-se
equilibrado na fase 0 e meio-termo nas restantes.
Analisam-se, agora, os doentes oncolgicos e seus familiares. A anlise das
dimenses coeso, adaptabilidade e tipo de famlia em cada grupo indica que (Quadro
77) existem diferenas estatisticamente significativas na dimenso coeso, na fase 0,
entre o grupo experimental e o controlo: o grupo experimental apresenta um valor
mdio de coeso superior (ligado) ao grupo controlo (separado).
Atravs da interpretao linear da FACES II podem observar-se algumas
tendncias. Os elementos do grupo experimental: na dimenso coeso, apresentam-
se ligados na fase 0 e separados nas restantes fases; na adaptabilidade mantm-se
flexveis em todas as fases; e o tipo de famlia equilibrado nas fases 0,1,e 2, mas de
264
meio-termo na fase 3. Os sujeitos do grupo controlo caracterizam-se em todas as
fases por coeso separada, adaptabilidade flexvel e tipo de famlia equilibrada.
Quadro 77 - FACES II: doentes com cancro e seus familiares (4 fases)
Experimental Controlo Doentes e familiares
De Cancro
Coeso
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,53
1,43
8,00
4,00
4,68
1,29
6,00
2,00
4,47
1,50
7,00
2,00
4,16
1,71
7,00
2,00
4,26
1,28
6,00
2,00
4,58
1,21
6,00
2,00
4,84
1,39
7,00
2,00
4,32
1,00
6,00
2,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,89
1,05
7,00
3,00
6,00
1,16
7,00
3,00
5,58
1,50
7,00
2,00
5,05
1,51
7,00
3,00
6,26
0,65
7,00
5,00
6,00
1,16
7,00
3,00
5,21
0,86
6,00
3,00
5,68
0,89
7,00
3,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,71
1,11
7,50
3,50
5,34
1,14
6,50
2,50
5,03
1,43
7,00
2,00
4,61
1,55
7,00
2,50
5,26
0,81
6,50
4,00
5,29
1,09
6,50
2,50
5,03
0,95
6,00
2,50
5,00
0,75
6,50
3,50

Fase 0
Coeso, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas estatisticamente significativas
(t=2,886; p=0,007).

Fase 1

Fase 2

Fase 3
265
3.1.4 Doentes versus familiares
avaliao.
Comecemos pelos doentes de AVC, comparando os elementos do grupo
experimental e controlo nas 4 fases. A anlise do Quadro 78 revela que existem
diferenas significativas na adaptabilidade na fase 2, sendo que os doentes do grupo
experimental tm uma adaptabilidade flexvel, enquanto os do grupo controlo se
apresentam estruturados.
Atravs da interpretao linear da FACES II podem considerar-se algumas
tendncias.
No grupo experimental, da fase zero para a fase um, passa-se de coeso ligada
para separada, que volta a ser ligada na fase 2, mas separada na fase 3; quanto
adaptabilidade esta mantm-se flexvel em todas as fases; e o tipo de famlia
apresenta-se na fase 0 como equilibrada, passando a meio-termo na fase 1,
apresentando-se novamente equilibrada na fase 2 e na fase 3 passa a meio-termo. No
grupo controlo o tipo de coeso mantm-se separado em todas as fases; a
adaptabilidade apresenta-se flexvel nas fases 0 e 3 e estruturada nas fases 1 e 2; o
tipo de famlia apresenta-se equilibrado apenas na fase 0, nas restantes fases
apresenta-se meio-termo.
Quadro 78 - FACES II: doentes de AVC
Doentes de AVC
Coeso
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,50
2,27
8,00
2,00
4,25
1,58
6,00
2,00
5,00
2,39
8,00
2,00
4,38
1,92
7,00
2,00
4,00
1,69
6,00
2,00
4,88
1,81
8,00
2,00
4,13
1,46
6,00
2,00
3,88
1,81
6,00
2,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
6,38
1,19
8,00
5,00
5,25
1,75
7,00
2,00
6,13
1,36
8,00
4,00
5,25
2,19
8,00
2,00
6,38
1,30
8,00
4,00
4,88
1,64
6,00
2,00
4,50
1,41
6,00
2,00
5,38
1,30
7,00
3,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,94
1,52
8,00
3,50
4,75
1,44
6,50
2,50
5,56
1,80
7,50
3,00
4,81
1,79
7,50
2,00
5,189
1,22
7,00
3,50
4,86
1,38
6,00
2,50
4,31
1,07
5,50
2,50
4,63
1,19
6,50
3,50

Fase 0
significativas (t0,000; p=1,000).
266

Fase1

Fase 2

Fase 3

Passamos, ento, aos familiares dos doentes de AVC. A anlise das dimenses
coeso, adaptabilidade e tipo de famlia em cada grupo indica que (Quadro 79)
existem diferenas significativas entre os familiares de doentes de AVC do grupo
experimental e do grupo controlo na dimenso adaptabilidade na fase 2, ou seja, os
do grupo experimental apresentam um tipo de adaptabilidade flexvel relativamente
ao grupo controlo que se apresenta estruturado.
Atravs da interpretao linear da FACES II pode evidenciam-se algumas
tendncias. No grupo experimental da fase zero para a fase um passou-se dum tipo de
coeso ligada para separada, que volta a ser ligada na fase 2, mas separada na fase
3; quanto adaptabilidade mantm-se flexvel nas fases 0,1 e 2 e estruturada na fase
3; o tipo de famlia apresenta-se na fase 0 como equilibrada, passando a meio-termo
na fase 1, novamente equilibrada na fase 2 e na fase 3 passa a meio-termo. No grupo
controlo o tipo de coeso mantm-se separado em todas as fases; a adaptabilidade
267
apresenta-se flexvel nas fases 0,1 e 3, e estruturada na fase 2; o tipo de famlia
equilibrado na fase 0 e nas restantes fases apresenta-se meio-termo.
Quadro 79 - FACES II: familiares de doentes de AVC
Familiares de doentes de AVC
Coeso
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
6,00
2,26
8,00
2,00
4,50
1,65
6,00
2,00
5,40
2,17
8,00
2,00
4,30
1,64
7,00
2,00
4,57
1,62
6,00
2,00
4,29
1,38
6,00
2,00
4,29
1,38
6,00
2,00
4,14
1,57
6,00
2,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,70
2,21
8,00
2,00
5,20
1,93
7,00
2,00
6,20
1,23
8,00
4,00
4,80
2,10
7,00
2,00
6,00
1,83
8,00
3,00
5,14
1,68
7,00
2,00
4,43
1,27
6,00
2,00
5,57
1,27
7,00
4,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,85
2,19
8,00
2,00
4,85
1,68
6,50
2,00
5,80
1,65
7,50
3,00
4,55
1,80
7,00
2,00
5,29
1,70
7,00
2,50
4,71
1,35
6,00
3,00
4,36
1,14
5,50
3,00
4,86
1,41
6,50
3,00

Fase 0
Coeso, grupo experimental versus controlo: no h diferenas estatisticamente significativas
(t=1,429; p=0,173).
Adaptabilidade, grupo experimental versus controlo: no h diferenas estatisticamente
Tipo de famlia, grupo experimental versus controlo: no h diferenas estatisticamente

Fase 1
(t=0,281; p=0,783).
Adaptabilidade, grupo experimental versus controlo: no h diferenas significativas (t=0,063;
p=0,950).
Tipo de famlia, grupo experimental versus controlo: no h diferenas significativas (t=0,177;
p=0,862).

Fase 2
Coeso, grupo experimental versus controlo: no h diferenas significativas (t=1,194;
p=0,251).
Adaptabilidade, grupo experimental versus controlo: h diferenas significativas (t=2,883;
p=0,011).
p=0,065).

Fase 3
(t=0,198; p=0,846).
Adaptabilidade, grupo experimental versus controlo: h diferenas significativas (t=0,942;
p=0,362).
268

Agora, analisam-se os doentes oncolgicos, comparando o grupo experimental e
controlo, nas 4 fases.
A anlise das dimenses coeso, adaptabilidade e tipo de famlia em cada sub-
amostra, e em mdia, nas quatro fases evidencia que (Quadro 80) no existem
diferenas significativas.
Contudo, atravs da interpretao linear da FACES II podem observar-se algumas
tendncias. Os doentes com cancro do grupo experimental caracterizam-se por coeso
ligada nas fases 0, 2 e 3 e separado na fase 1; a adaptabilidade mantm-se flexvel
em todas as fases; e o tipo de famlia equilibrado em todas as fases. Os doentes
oncolgicos do grupo controlo apresentam-se com coeso separada, adaptabilidade
flexvel e tipo de famlia equilibrado, em todas as fases.
Quadro 80 - FACES II: doentes com cancro
Doentes de Cancro
Coeso
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,63
1,69
8,00
4,00
4,88
1,46
6,00
2,00
5,00
1,85
7,00
2,00
5,00
1,85
7,00
2,00
4,13
1,25
6,00
2,00
4,63
1,30
6,00
2,00
4,88
1,46
6,00
2,00
4,38
1,06
6,00
3,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,75
1,04
7,00
4,00
6,00
1,07
7,00
4,00
6,00
1,77
7,00
2,00
5,50
1,51
7,00
3,00
6,00
0,54
7,00
5,00
6,00
1,07
7,00
4,00
5,25
0,71
6,00
4,00
5,63
0,74
7,00
5,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,69
1,25
7,50
4,00
5,44
1,18
6,50
3,00
5,50
1,71
7,00
2,00
5,25
1,65
7,00
2,50
5,06
0,78
6,00
4,00
5,31
1,13
6,50
3,00
5,06
0,90
6,00
3,50
5,00
0,80
6,50
4,00

Fase 0
(t=2,024; p=0,062).
p=0,557).

Fase 1
Coeso, grupo experimental versus controlo: no h diferenas significativas (t=0,362;
p=0,723).
p=0,832).

269
Fase 2
(t=0,150; p=0,883).
p=0,533).

Fase 3
(t=0,828; p=0,421).
p=0,838).

E, a anlise relativa aos familiares de doentes com cancro, que no evidencia
qualquer diferena estatstica significativa entre o grupo experimental e controlo, nas
4 fases estudadas. A interpretao linear da FACES II permite evidenciar algumas
tendncias. Os familiares dos doentes com cancro do grupo experimental ao nvel da
coeso caracterizam-se por ser ligados na fase 0 e separados nas restantes fases; a
adaptabilidade flexvel nas fases 0,1 e 2 e estruturada na fase 3; o tipo de famlia
equilibrado nas fases 0 e 1, e meio-termo nas fases 2 e 3. Os familiares dos doentes
com cancro do grupo controlo apresentam-se separados (coeso), flexveis
(adaptabilidade e equilibrados (tipo de famlia), em todas as fases.
Quadro 81 - FACES II: familiares de doentes com cancro
Familiares de doentes de Cancro
Coeso
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,45
1,29
8,00
4,00
4,55
1,21
6,00
2,00
4,09
1,14
6,00
2,00
3,55
1,37
6,00
2,00
4,36
1,36
6,00
2,00
4,55
1,21
6,00
2,00
4,82
1,40
7,00
2,00
4,27
1,01
5,00
2,00
Adaptabilidade
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
6,00
1,09
7,00
3,00
6,00
1,27
7,00
3,00
5,27
1,27
7,00
3,00
4,73
1,49
7,00
3,00
6,45
0,69
7,00
5,00
6,00
1,27
7,00
3,00
5,18
0,98
6,00
3,00
5,73
1,01
7,00
3,00
Tipo de famlia
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
5,73
1,06
7,50
3,50
5,27
1,17
6,50
2,50
4,68
1,15
6,50
2,50
4,14
1,36
6,50
2,50
5,41
0,83
6,50
4,00
5,27
1,13
6,50
2,50
5,00
1,03
6,00
2,50
5,00
0,74
6,00
3,50

Fase 0
270

Fase 1
Coeso, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas significativas (t=0,000;
p=1,000).
p=1,000).

Fase 2
p=0,500).

Fase 3
p=0,084).
3.2 Escala dos Recursos Familiares
3.2.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias
Esta anlise efectuada aos trs grupos na fase zero (antes da participao no
proFamlias): experimental, controlo e sem doena crnica.
Quadro 82 - Recursos familiares: grupos experimental, controlo, sem doena crnica (fase 0)

Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
29,11
5,81
35,00
12,00
29,18
4,37
35,00
17,00
29,37
3,70
34,00
18,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
15,68
3,73
25,00
9,00
15,76
3,08
22,00
9,00
16,10
2,44
21,00
12,00

271
Orgulho
No h diferenas significativas entre os grupos: grupo experimental versus controlo: t=-0,33,

Entendimento

Tipo de famlia
p=0,2772; grupo experimental versus sem doena crnica: t=0,13, p=0,8956; grupo controlo

Pela anlise do Quadro 82 verifica-se que a inexistncia de diferenas
significativas entre os grupos. No entanto podemos observar algumas tendncias: o
grupo sem doena crnica o que mais orgulho e entendimento sente na sua famlia;
o grupo experimental o que sente menos orgulho e entendimento na sua famlia.
3.2.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases
Os resultados, apresentados no Quadro 83, indicam a presena de diferenas
significativas dum ponto de vista estatstico entre o grupo experimental e controlo na
dimenso orgulho nas fases 1 e 3, sendo que em AQW !MBAS o grupo experimental
apresenta mais orgulho na sua famlia que o grupo controlo.
Para alm disso, torna-se relevante analisar o comportamento dos grupos, ao
longo das fases, nas duas dimenses consideradas ao nvel dos recursos familiares
(quadro X). Na dimenso orgulho, o grupo experimental aumenta da fase 0 para a
fase 1, diminuindo ligeiramente da fase 1 para a fase 2 e voltando a aumentar da fase
2 para a fase 3; constata-se o aumento do orgulho na famlia da fase 0 para a fase 3.
No grupo controlo, esta dimenso, aumenta gradualmente da fase 0 para a fase 2,
mas diminui da fase 2 para a fase 3; assim, entre a fase 0 e a fase 3 verifica-se a
diminuio do orgulho na famlia.
A dimenso entendimento, o grupo experimental aumenta da fase 0 para a fase 1,
diminui da fase 1 para a fase 2, mas aumenta novamente da fase 2 para a fase 3;
comparando a fase inicial (0) com a final (3), no grupo experimental, constata-se o
aumento do entendimento familiar. No grupo controlo, esta dimenso aumenta da
fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2 e aumenta da fase 2 para a fase
3; entre a fase 0 e a 3 ocorre uma diminuio do entendimento familiar.
272
Quadro 83 - Recursos familiares: grupos experimental e controlo (4 fases)
Grupos experimental e controlo
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
29,11
5,81
35,00
12,00
31,08
3,34
35,00
20,00
30,14
3,09
35,00
24,00
30,46
4,48
35,00
16,00
29,18
4,37
35,00
17,00
29,62
2,78
34,00
20,00
30,24
3,16
34,00
20,00
25,53
3,79
34,00
16,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
15,68
3,73
25,00
9,00
16,68
3,12
25,00
11,00
14,92
3,70
20,00
5,00
16,27
3,18
23,00
9,00
15,76
3,09
22,00
9,00
16,32
2,83
23,00
12,00
14,82
2,86
19,00
9,00
15,06
3,08
20,00
9,00

Fase 0
Orgulho, grupo experimental versus controlo: no h diferenas significativas (t=0,056;
p=0,956).
Entendimento, grupo experimental versus controlo: no h diferenas significativas (t=0,109;
p=0,913).

Fase 1
Orgulho, grupo experimental versus controlo: h diferenas significativas (t=2,000; p=0,049).
p=0,621).

Fase 2
p=0,893).
p=0,904).

Fase 3
p=0,108).
3.2.3 Doentes e seus familiares: AVC versus cancro
Esta anlise efectuada aos doentes com AVC e seus familiares e aos doentes
com cancro e seus familiares, comparando o grupo experimental e controlo nas quatro
fases. Comeamos pelas famlias com um doente que sofreu um AVC. A comparao
das mdias (Quadro 84) indica a existncia de diferenas significativas entre o grupo
experimental e o controlo na fase 3 em ambas as dimenses: no orgulho os elementos
do grupo experimental sentem mais orgulho na sua famlia do que os sujeitos do
grupo controlo; no entendimento, o grupo experimental sente melhor entendimento
na sua famlia do que o grupo controlo.
A leitura do comportamento dos grupos, ao longo das fases, nas duas dimenses,
torna-se igualmente relevante. A dimenso orgulho, no grupo experimental, aumenta
273
da fase 0 para a fase 1, diminuindo ligeiramente da fase 1 para a fase 2 e voltando a
aumentar da fase 2 para a fase 3; esta dimenso aumenta entre a fase 0 e a fase 3.
No grupo controlo, a dimenso orgulho, aumenta da fase 0 para a fase 2, mas diminui
da fase 2 para a fase 3; neste grupo, esta dimenso diminui entre a fase inicial e final.
A dimenso entendimento, no grupo experimental, aumenta da fase 0 para a fase 1,
diminui da fase 1 para a fase 2, mas volta a aumentar da fase 2 para a fase 3;
comparando a fase inicial (0) com a final (3) no grupo experimental constata-se o
aumento do entendimento familiar. No grupo controlo, esta dimenso aumenta da
fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2 e aumenta da fase 2 para a fase
3; comparando a fase inicial (0) com a final (3) verifica-se a diminuio do
entendimento familiar.
Quadro 84 - Recursos familiares: doentes de AVC e seus familiares (4 fases)
Doentes e familiares de AVC
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
28,61
7,57
35,00
12,00
30,72
4,23
34,00
20,00
29,94
3,39
35,00
24,00
30,00
4,89
35,00
16,00
29,20
5,67
35,00
17,00
29,80
3,76
34,00
20,00
30,20
4,21
34,00
20,00
23,80
3,93
28,00
16,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
14,11
4,20
23,00
9,00
16,00
3,16
21,00
11,00
14,44
3,52
20,00
10,00
16,72
3,23
23,00
13,00
14,53
3,96
22,00
9,00
15,60
2,87
20,00
12,00
15,67
2,82
19,00
12,00
13,67
3,83
20,00
9,00

Fase 0
p=0,806).
p=0,770).

Fase 1
p=0,517).
p=0,709).

Fase 2
p=0,848).
p=0,286).

Fase 3
p=0,018).
274
Vejamos, agora, os resultados para os doentes oncolgicos e seus familiares. A
anlise dos recursos familiares (Quadro 85) indica que existem diferenas
significativas entre o grupo experimental e o controlo na dimenso orgulho nas fases 1
e 3: o grupo experimental sentem mais orgulho e na sua famlia que os membros do
grupo controlo.
Ao nvel das variaes ao longo das fases observa-se que: i) na dimenso orgulho,
o grupo experimental aumenta da fase 0 para a fase 1, diminuindo ligeiramente da
fase 1 para a fase 2 e volta a aumentar da fase 2 para a fase 3 (h um aumento da
fase 0 para a fase 3); ii) na dimenso orgulho, o grupo controlo aumenta da fase 0
para a fase 2, mas diminui da fase 2 para a fase 3 (entre a fase 0 e a 3 dimenso
diminui); iii) no entendimento, o grupo experimental aumenta da fase 0 para a fase 1,
diminui da fase 1 para a fase 2, mas volta a aumentar da fase 2 para a fase 3 (da fase
0 para a 3 constata-se a diminuio do entendimento familiar); iv) no entendimento, o
grupo controlo aumenta da fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2, e
aumenta da fase 2 para a fase 3 (da fase 0 para a 3 h diminuio do entendimento
familiar.
Quadro 85 - Recursos familiares: doentes com cancro e seus familiares (4 fases)
Doentes e familiares de Cancro
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
29,58
3,56
35,00
21,00
31,42
2,27
35,00
27,00
30,32
2,87
35,00
27,00
30,89
4,15
35,00
23,00
29,16
3,17
34,00
23,00
29,47
1,74
33,00
27,00
30,26
2,13
33,00
25,00
26,89
3,14
34,00
22,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
17,16
2,52
25,00
14,00
17,32
3,02
25,00
14,00
15,37
3,91
20,00
5,00
15,84
3,15
21,00
9,00
16,74
1,73
20,00
14,00
16,89
2,73
23,00
14,00
14,16
2,77
19,00
9,00
16,16
1,77
19,00
13,00

Fase 0
p=0,703).
p=0,552).

Fase 1
p=0,655).

Fase 2
p=0,949).
p=0,278).
275
Fase 3
p=0,706).
3.2.4 Doentes versus familiares
Analisam-se, agora, os doentes e os familiares separadamente, considerando as
situaes de cancro e AVC, nos dois grupos e nas 4 fases de avaliao. Comecemos
pelos doentes de AVC, tendo em conta os grupos experimental e controlo nas 4 fases.
A anlise das dimenses orgulho e entendimento em cada grupo evidencia que
(Quadro 86) existem diferenas significativas entre os doentes de AVC do grupo
experimental e entre os do grupo controlo na fase 3 na dimenso orgulho: os doentes
de AVC do grupo experimental sentem mais orgulho na sua famlia do que os doentes
de AVC do grupo controlo.
Passamos, ento, a analisar como os grupos se comportam ao longo das fases ao
nvel dos recursos familiares. Na dimenso orgulho, o grupo experimental aumenta da
fase 0 para a fase 1, e diminui fase 1 para a fase 3, existindo um aumento da fase 0
para a fase 3. Nesta dimenso, o grupo controlo aumenta da fase 0 para a fase 2 e
diminui acentuadamente da fase 2 para a fase 3, verificando-se a diminuio da fase 0
para a 3. Na dimenso entendimento, o grupo experimental aumenta da fase 0 para a
fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2, mas volta a aumentar da fase 2 para a fase 3;
comparando a fase inicial (0) com a final (3) neste grupo constata-se o aumento do
entendimento familiar. No grupo controlo, esta dimenso aumenta da fase 0 para a
fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2, e aumenta da fase 2 para a fase 3; da fase 0
para a 3 verifica-se a diminuio do entendimento.
Quadro 86 - Recursos Familiares: doentes de AVC
Doentes de AVC
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
28,25
8,17
35,00
12,00
31,25
3,15
34,00
25,00
30,00
3,67
35,00
24,00
29,63
4,56
34,00
20,00
29,63
6,55
35,00
17,00
30,50
2,27
34,00
28,00
30,50
2,97
34,00
25,00
23,38
4,24
28,00
16,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
15,00
5,01
23,00
9,00
16,13
2,80
19,00
12,00
14,00
3,42
18,00
10,00
17,63
3,20
23,00
13,00
15,25
4,62
22,00
9,00
15,75
2,96
20,00
12,00
15,63
2,62
19,00
12,00
14,13
4,55
20,00
9,00

Fase 0
p=0,716).
p=0,919).

276
Fase 1
p=0,593).
p=0,799).

Fase 2
p=0,769).
p=0,304).

Fase 3
p=0,097).

Passamos a analisar os resultados relativos aos familiares dos doentes de AVC,
comparando o grupo controlo e o experimental nas 4 fases. A anlise dos recursos
familiares indica que (Quadro 87) existem diferenas significativas entre o grupo
experimental e o controlo na fase 3 na dimenso orgulho: os familiares do grupo
experimental sentem mais orgulho na sua famlia do que os do grupo controlo.
A anlise do comportamento dos grupos ao longo das fases tambm fornece
informao interessante. A dimenso orgulho, no grupo experimental, aumenta da
fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a 2 e aumenta da fase 2 para a fase 3
(ocorre um aumento da fase 0 para a fase 3). No grupo controlo esta dimenso
aumenta da fase 0 para a fase 2 e diminui da fase 2 para a fase 3 (esta dimenso
diminui da fase 0 para a fase 3). A dimenso entendimento, no grupo experimental,
aumenta da fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2, e volta a aumentar
da fase 2 para a fase 3 (aumento entre a fase 0 e a 3). No grupo controlo esta
dimenso aumenta da fase 0 para a fase 2, mas diminui da fase 2 para a fase 3 (h
diminuio entre a fase 0 e a 3).
Passamos agora aos resultados relativos aos doentes oncolgicos. A anlise das
dimenses orgulho e entendimento nos grupos evidencia que (Quadro 88) a
inexistncia de diferenas significativas do ponto de vista estatstico. Contudo,
salientamos algumas tendncias: os doentes com cancro do grupo experimental so
os que sentem mais orgulho e entendimento na sua famlia em todas as fases,
exceptuando a fase 3 em que os doentes com cancro do grupo controlo sentem um
entendimento maior.
277
Quadro 87 - Recursos Familiares: familiares de doentes de AVC
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
28,90
7,52
34,00
15,00
30,30
5,07
34,00
20,00
29,90
3,35
35,00
25,00
30,30
5,36
35,00
16,00
28,71
4,96
32,00
18,00
29,00
5,07
34,00
20,00
29,86
5,55
34,00
20,00
24,29
3,82
27,00
16,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
13,40
3,53
20,00
10,00
15,90
3,57
21,00
11,00
14,80
3,74
20,00
10,00
16,00
3,23
22,00
13,00
13,71
3,20
19,00
10,00
15,43
2,99
19,00
12,00
15,71
3,25
19,00
12,00
13,14
3,08
18,00
9,00

Fase 0
p=0,955).
Entendimento, grupo experimental versus controlo: h diferenas significativas (t=0,187;
p=0,854).

Fase 1
p=0,610).
p=0,779).

Fase 2
p=0,984).
p=0,609).

Fase 3
p=0,087).

Vejamos, tambm, o comportamento dos grupos, ao longo das fases, nas duas
dimenses. A dimenso orgulho, no grupo experimental, aumenta da fase 0 para a
fase 1, diminui da fase 1 para a 2 e aumenta da fase 2 para a fase 3 (aumenta da fase
0 para a fase 3). No grupo controlo esta dimenso aumenta da fase 0 para a fase 2,
mas diminui da fase 2 para a fase 3 (diminui da fase 0 para a fase 3). A dimenso
entendimento no grupo experimental diminui da fase 0 para a fase 2, mantendo o
mesmo valor na fase 2 e 3 (ocorre diminuio da fase 0 para a 3). No grupo controlo
esta dimenso aumenta da fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2, e
aumenta da fase 2 para a fase 3 (ocorre diminuio entre a fase 0 e a 3).

278
Quadro 88 - Recursos Familiares: doentes com cancro
Doentes de Cancro
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
30,75
3,58
35,00
27,00
32,75
2,05
35,00
30,00
31,38
3,46
35,00
27,00
32,13
4,19
35,00
23,00
30,00
2,67
34,00
27,00
30,75
1,67
33,00
29,00
31,38
1,41
33,00
29,00
28,38
2,82
34,00
26,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
18,00
3,59
25,00
14,00
17,75
3,11
22,00
14,00
15,88
4,19
20,00
7,00
15,88
3,44
21,00
10,00
17,25
2,25
20,00
14,00
17,50
3,07
22,00
14,00
14,63
3,29
19,00
9,00
16,63
2,07
19,00
13,00

Fase 0
p=0,642).
p=0,624).

Fase 1
p=0,051).
p=0,874).

Fase 2
p=1,000).
p=0,518).

Fase 3
p=0,054).
p=0,605).

E, por fim, os resultados referentes aos familiares de doentes com cancro. A
anlise das dimenses orgulho e entendimento em cada grupo evidencia que (Quadro
89) existem diferenas significativas entre os familiares de doentes de cancro do
grupo experimental e do grupo controlo na dimenso orgulho nas fases 1 e 3: os
familiares do grupo experimental sentem mais orgulho na sua famlia, do que os
familiares do grupo controlo.
Descreve-se, ainda, o comportamento dos grupos, nas dimenses, ao longo das
fases. A dimenso orgulho, no grupo experimental, aumenta da fase 0 para a fase 1,
diminui da fase 1 para a fase 2 e aumenta da fase 2 para a fase 3 (h aumento entre
279
a fase 0 e a 3). No grupo controlo esta dimenso apresenta o mesmo valor nas fases
0 e 1, aumenta da fase 1 para a fase 2, mas diminui da fase 2 para a fase 3 (entre a
fase 0 e a 3 h diminuio). A dimenso entendimento, no grupo experimental,
aumenta da fase 0 para a fase 1, da fase 1 para a fase 2 diminui e aumenta da fase 2
para a fase 3 (entre a fase 0 e a 3 h diminuio). No grupo controlo esta dimenso
aumenta da fase 0 para a fase 1, diminui da fase 1 para a fase 2, e aumenta da fase 2
para a fase 3 (h diminuio entre a fase 0 e 3).
Quadro 89 - Recursos Familiares: familiares de doentes com cancro
Familiares de doentes de Cancro
Orgulho
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
28,73
3,47
33,00
21,00
30,45
1,97
33,00
27,00
29,55
2,21
35,00
27,00
30,00
4,07
35,00
23,00
28,55
3,48
33,00
23,00
28,55
1,13
30,00
27,00
29,45
2,25
32,00
25,00
25,82
3,03
33,00
22,00
Entendimento
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
16,55
1,21
18,00
15,00
17,00
3,07
25,00
14,00
15,00
3,85
20,00
5,00
15,82
3,09
19,00
9,00
16,36
1,21
18,00
15,00
16,45
2,51
23,00
14,00
13,82
2,44
19,00
11,00
15,82
1,54
18,00
13,00

Fase 0
p=0,903).
p=0,728).

Fase 1
p=0,653).

Fase 2
p=0,925).
p=0,400).

Fase 3
p=1,000).
4. Questionrio sobre problemas de sade
Para se conhecer as mudanas ao nvel de problemas de sade nos membros da
famlia foi pedido a todos os participantes dos grupos experimental (nas 4 fases de
280
inquirio), controlo (tambm nas 4 fases) e sem doena crnica (apenas na fase 0)
que respondessem a um questionrio constitudo por cinco grupos de questes
abertas e fechadas. Este questionrio foi administrada por entrevista famlia em
conjunto e pretende avaliar se o indivduo no ltimo ms: teve a ocorrncia de alguma
doena; recorreu a alguma unidade de sade, se sim qual a unidade de sade e o
porqu de se ter a deslocado (que consulta); tomou medicao e que medicamentos
tomou; sentiu algum problema de sade que no tenha sido diagnosticado.
Os resultados obtidos so apresentados em quatro momentos: no primeiro
analisam-se e comparam-se os 3 grupos na fase zero; no segundo estuda-se o grupo
experimental e controlo nas 4 fases; no terceiro analisam-se doentes com AVC e seus
familiares versus doentes oncolgicos e seus familiares nas 4 fases; no quarto
estudam-se os doentes de AVC, os familiares de doentes de AVC, os doentes de
cancro e os familiares de doentes de cancro nas 4 fases.
4.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias
Ocorrncia de doena
A anlise da ocorrncia de doena no ltimo ms evidencia que (Quadro 90):
existe predomnio da no ocorrncia de doena em todos os grupos, sendo que o
grupo sem doena crnica o que apresenta o nmero mais elevado (90,0%),
seguido dos inquiridos do grupo controlo (73,6%) e por ltimo os do grupo
experimental (64,9%); a ocorrncia de doena foi diminuta em todos os grupos,
verificando-se que o grupo experimental o que apresenta a maior ocorrncia
(16,2%).
Quadro 90 - Ocorrncia de doena nos grupos experimental, controlo e sem doena crnica
na fase 0

Sim No No resposta
Grupo experimental
(n=37)
16,2%
(n=6)
64,9%
(n=24)
18,9%
(n=7)
Grupo controlo
(n=34)
8,8%
(n=3)
73,6%
(n=25)
17,6%
(n=6)
(n=30)
10,0%
(n=3)
90,0%
(n=27)

(n=0)
Total
(n=101)
11,9%
(n=12)
75,2%
(n=76)
12,9%
(n=13)

que no existem diferenas significativas entre os grupos (2 (4) = 7,868; p=0,097).
De qualquer modo, deve notar-se a tendncia para que os elementos do grupo
com doena crnica sejam aqueles que apresentam maior percentagem de ocorrncia
281
de doena e os elementos do grupo sem doena sejam os que apresentam menor
percentagem de ocorrncia de doena.
Recurso a uma unidade sade
A anlise do recurso a uma unidade sade no ltimo ms evidencia que (Quadro
91): existe um claro predomnio da no recorrncia a unidades de sade em todos os
grupos, sendo o grupo experimental o que apresenta o valor mais elevado (73,0%),
seguido do grupo controlo (70,6%) e por ltimo o grupo sem doena crnica (60,0%);
dos que recorreram a uma unidade de sade existe algum predomnio do grupo sem
doena crnica que recorreram ao centro de sade (20,0%) sendo a recorrncia a
esta unidade de sade rara ou inexistente nos outros grupos; existe algum predomnio
do grupo controlo que recorreram ao hospital (17,7%) sendo rara nos outros grupos;
a recorrncia a uma unidade privada foi rara ou inexistente em todos os grupos.
Na comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado (2)
verificando-se que existem diferenas significativas entre os grupos, mais
especificamente o grupo sem doena crnica recorreu mais ao Centro de Sade do
que os outros dois grupos (2 (10) = 24,667; p=0,006).
Quadro 91 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos dos grupos experimental,
controlo e sem doena crnica na fase 0

No Hospital
Centro de
Sade
Privada No resposta
Grupo experimental
(n=37)
73,0%
(n=27)
8,1%
(n=3)

(n=0)
8,1%
(n=3)
10,8%
(n=4)
Grupo controlo
(n=34)
70,6%
(n=24)
17,7%
(n=6)
2,9%
(n=1)

(n=0)
8,8%
(n=3)
(n=30)
60,0%
(n=18)
3,3%
(n=1)
20,0%
(n=6)
6,7%
(n=2)
10,0%
(n=3)

Consultas frequentadas
A anlise da justificao de se terem deslocado a uma unidade de sade no ltimo
ms evidencia que (Quadro 92): existe um claro predomnio dos que no responderam
nos grupos sem doena crnica (70,0%), experimental (48,6%) e controlo (41,2%);
dos que responderam existe um claro predomnio dos que recorreram a consultas de
rotina nos grupos controlo (53,0%), experimental (43,3%) e sem doena crnica
(26,7%); a justificao de se terem deslocado por problemas de Hipertenso Arterial
(HTA) depresso, problemas de coluna e infeco urinria so raras ou inexistentes
nalguns grupos.
Na comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado verificando-se
que no existem diferenas significativas entre os grupos (2 (10) = 11,167;
p=0,345).
282
Quadro 92 - Consultas frequentadas pelos indivduos dos grupos experimental, controlo e
sem doena crnica na fase 0
Consulta de
rotina
Hipertenso
arterial
Depresso
Problemas
coluna
Infeco
urinria
No resposta
Grupo
experimental
(n=37)
43,3
(n=16)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)

(n=0)
48,6%
(n=18)
Grupo controlo
(n=34)
53,0%
(n=18)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
41,2%
(n=14)
Grupo sem doena
crnica
(n=30)
26,7%
(n=8)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
3,3%
(n=1)
70,0%
(n=21)

Medicamentos tomados
Relativamente aos medicamentos tomados no ltimo ms verifica-se que (Quadro
93):
No grupo experimental a maioria no tomou medicamentos (43,3%), seguido
dos que tomaram mas no sabem dizer que medicamentos (24,3%); os
medicamentos tomados foram os anti-hipertensivos (8,1%), os ansiolticos e
os anti-inflamatrios (5,4%) e os analgsicos (2,7%).
No grupo controlo metade dos inquiridos no tomou medicamentos, 29,4%
tomaram mas no sabem quais, 8,9% tomaram anti-hipertensivos, 5,9%
tomaram ansiolticos.
No grupo sem doena crnica, semelhana dos grupos anteriores, a maioria
no tomou medicamentos (56,7%); 26,75 tomaram mas no sabem identificar
os medicamentos e 16,6% no responderam.
que no existem diferenas significativas entre os grupos (2 (12) = 12,029;
p=0,443). No entanto, podem salientar-se as seguintes tendncias: existe um
predomnio dos que no tomaram medicamentos em todos os grupos, grupo
experimental (43,3%), grupo controlo (50,0%) e grupo sem doena crnica (56,7%);
seguido dos que tomaram mas no sabem quais, grupo experimental (24,3%), grupo
controlo (29,4%) e grupo sem doena crnica (26,7%).
Problemas no diagnosticados
A comparao dos problemas no diagnosticados no ltimo ms em cada grupo
evidencia que (Quadro 94): existe predomnio de no terem sentido que houve algum
problema de sade que no tenha sido diagnosticado em todos os grupos, no
experimental 89,2%, no controlo 97,1% e no sem doena crnica 90,0%. Na
comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado verificando-se que no
existem diferenas significativas entre os grupos (2 (2) = 1,757; p=0,415).
283
Quadro 93 - Medicamentos tomados pelos indivduos dos grupos experimental, controlo e
sem doena crnica na fase 0

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s
t
a

Grupo experimental
(n=37)
43,3%
(n=16)
24,3%
(n=9)
8,1%
(n=3)
5,4%
(n=2)
5,4%
(n=2)
2,7%
(n=1)

(n=0)
10,8%
(n=4)
Grupo controlo
(n=34)
50,0%
(n=17)
29,4%
(n=10)
8,9%
(n=3)
5,9%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
(n=30)
56,7%
(n=17)
26,7%
(n=8)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
16,6%
(n=5)

Quadro 94 - Problemas no diagnosticados nos grupos experimental, controlo e sem doena
crnica na fase 0
No No resposta
Grupo experimental
(n=37)
89,2%
(n=33)
10,8%
(n=4)
Grupo controlo
(n=34)
97,1%
(n=33)
2,9%
(n=1)
(n=30)
90,0%
(n=27)
10,0%
(n=3)
4.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases
Ocorrncia de doena
existe um predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos e em todas
as fases, sendo que o grupo que refere maior ocorrncia (27,0%) o experimental e
na fase 3.
que no existem diferenas significativas entre o grupo experimental e controlo nas 4
fases.
Quadro 95 - Ocorrncia de doena nos grupos experimental e controlo nas 4 fases
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 16,2 6 64,9 24 18,9 7
Fase 1 18,9 7 54,0 20 24,3 9
Fase 2 10,8 4 67,6 25 21,6 8
Grupo experimental
(n=37)
Fase 3 27,0 10 51,4 19 21,6 8
Fase 0 8,8 3 73,5 25 17,6 6
Fase 1 17,6 6 55,9 19 26,5 9
Fase 2 17,6 6 55,9 19 26,5 9
Grupo controlo
(n=34)
Fase 3 8,8 3 73,5 25 17,6 6

Grupo experimental versus controlo, fase 0: no existem diferenas significativas
(2(2)=7,868; p=0,097).
(2(2)=0,028; p=0,986).
284
(2(2)=1,152; p=0,562).
(2(2)=4,755; p=0,093).

Recurso a uma unidade de sade
96): predomina a no recorrncia a unidades de sade nos dois grupos e em todas as
fases, sendo o grupo experimental o que apresenta o valor mais elevado (73,0%) na
fase 0, seguido do grupo controlo (70,6%) nas fases 0 e 3; dos que recorreram a uma
unidade de sade existe algum predomnio da recorrncia ao hospital no grupo
controlo em todas as fases (fases 0, 2 e 3 20,6%, e fase 1 17,6%) o que se passa
apenas na fase 0 e 1 no grupo experimental onde existe predomnio de recorrncia ao
Centro de Sade nas fases 2 e 3 (21,6%).
que existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, em que o grupo
experimental recorreu mais ao centro de sade que o grupo controlo.
Quadro 96 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos dos grupos experimental e
controlo nas 4 fases

No Hospital
Centro
sade
Privada Vrias
No
resposta
Fase 0
73,0%
(n=27)
8,1%
(n=3)

(n=0)
8,1%
(n=3)

(n=0)
10,8%
(n=4)
Fase 1
51,4%
(n=19)
18,9%
(n=7)
10,8%
(n=4)
5,4%
(n=2)
5,4%
(n=2)
8,1%
(n=3)
Fase 2
48,7%
(n=18)
10,8%
(n=4)
21,6%
(n=8)
5,4%
(n=2)

(n=0)
13,5%
(n=5)
Grupo
experimental
(n=37)
Fase 3
62,2%
(n=23)
8,1%
(n=3)
21,6%
(n=8)
5,4%
(n=2)
2,7%
(n=1)

(n=0)
Fase 0
70,6%
(n=24)
17,6 %
(n=6)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
8,8%
(n=3)
Fase 1
47,0%
(n=16)
20,6%
(n=7)
11,8%
(n=4)
2,9%
(n=1)
5,9%
(n=2)
11,8%
(n=4)
Fase 2
50,0%
(n=17)
17,6 %
(n=6)
11,8%
(n=4)
2,9%
(n=1)
5,9%
(n=2)
11,8%
(n=4)
Grupo controlo
(n=34)
Fase 3
70,6%
(n=24)
17,6 %
(n=6)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
8,8%
(n=3)

(2(2)=7,868; p=0,097).
(2(5)=0,608; p=0,988).
(2(5)=4,087; p=0,537).
Grupo experimental versus controlo, fase 3: existem diferenas significativas (2(5)=12,361;
p=0,030).

285
ms evidencia que (Quadro 97): existe um claro predomnio em todas as fases das
consultas de rotina, sendo que no grupo experimental e na fase 3 existem 10,8% que
se deslocaram a uma unidade de sade por gripe. As restantes distribuies por
outras consultas, em ambos os grupos e fases so raras ou inexistentes. Na
comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado, verificando-se que
existem diferenas significativas entre os grupos na fase 3, em que o grupo controlo
recorreu mais a consultas de rotina que o grupo experimental.
Quadro 97 - Consultas frequentadas pelos indivduos dos grupos experimental e controlo nas
4 fases

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Fase 0
43,2%
(n=16)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
48,7%
(n=18)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
21,6%
(n=8)
5,4%
(n=2)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
59,5%
(n=22)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
16,2%
(n=6)
5,4%
(n=2)
2,7%
(n=1)

(n=0)
5,4%
(n=2)

(n=0)
2,7%
(n=1)

(n=0)
64,9%
(n=24)

(n=0)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Grupo
Experimental
(n=37)
Fase 3
18,9%
(n=7)

(n=0)
2,7%
(n=1)

(n=0)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
59,5%
(n=22)

(n=0)
10,8%
(n=4)
2,7%
(n=1)
2,7%
(n=1)
Fase 0
53,0%
(n=18)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
41,2%
(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
23,6%
(n=8)
5,9%
(n=2)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
58,9%
(n=20)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
14,7%
(n=5)
5,9%
(n=2)
2,9%
(n=1)
5,9%
(n=2)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
64,8%
(n=22)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Grupo
Controlo
(n=34)
Fase 3
53,0%
(n=18)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)
41,2%
(n=14)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

Grupo experimental versus controlo, fase 0: no existem diferenas significativas (2 (10) =
11,167; p=0,345).
0,975; p=0,995).
5,394; p=0,715).
Grupo experimental versus controlo, fase 3: existem diferenas significativas (2 (8) = 16,521;
p=0,036).
98):
286
Fase 0: no grupo experimental e controlo a maioria no tomou medicamentos,
respectivamente 43,3% e 50,0%; seguem-se os que tomaram, mas no
sabem identificar os medicamentos.
Fase 1: no grupo experimental e controlo a maioria no tomou medicamentos,
respectivamente 35,2% e 35,3%; em seguida surgem os que tomaram
medicamentos, mas no sabem quais e aqueles que referiram tomar vrios
(10,8% e 11,8%).
Fase 2: no grupo experimental e controlo a maioria no tomou medicamentos
respectivamente 40,6% e 35,3%; seguem-se os que tomaram mas no sabem
dizer que medicamentos e aqueles que referiram tomar vrios. Saliente-se os
antihipertensivos no grupo experimental (10,8%) e 11,8% dos que referiram
tomar vrios medicamentos no grupo controlo.
Fase 3: no grupo experimental a maioria no tomou medicamentos (40,6%),
seguidos dos que tomaram vrios (21,6%), dos que tomaram mas no sabem
quais e aqueles que tomaram antihipertensivos (8,1%); no grupo controlo,
semelhana do grupo experimental, a maioria no tomou medicamentos
(50,0%), seguido dos que tomaram mas no sabem dizer que medicamentos
tomaram 29,5%.
Quadro 98 - Medicamentos tomados pelos indivduos dos grupos experimental e controlo nas
4 fases

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Fase 0
43,3%
(n=14)
24,3%
(n=9)
8,1%
(n=3)
5,4%
(n=2)
5,4%
(n=2
2,7%
(n=1)

(n=0)
2,7%
(n=1)
8,1%
(n=3)

(n=0)
Fase 1
35,2%
(n=13)
21,6%
(n=8)
8,1%
(n=3)
2,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
2,7%
(n=1)
10,8%
(n=4)
18,9%
(n=7)

(n=0)
Fase 2
40,6%
(n=15)
16,2%
(n=6)
10,8%
(n=4)
2,7%
(n=1)
5,4%
(n=2

(n=0)
8,1%
(n=3)
10,8%
(n=4)
5,4%
(n=2)

(n=0)
Grupo
experimental
(n=37)
Fase 3
40,6%
(n=15)
8,1%
(n=3)
8,1%
(n=3)
2,7%
(n=1)
5,4%
(n=2
2,7%
(n=1
2,7%
(n=1)
21,6%
(n=8)
5,4%
(n=2)
2,7%
(n=1)
Fase 0
50,0%
(n=17)
29,5%
(n=10)
8,8%
(n=3)
5,9%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)

(n=0)
Fase 1
35,3%
(n=12)
17,6%
(n=6)
8,8%
(n=3)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
11,8%
(n=4)
20,7%
(n=7)

(n=0)
Fase 2
35,3%
(n=12)
17,6%
(n=6)
8,8%
(n=3)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
11,8%
(n=4)
20,7%
(n=7)

(n=0)
Grupo
controlo
(n=34)
Fase 3
50,0%
(n=17)
29,5%
(n=10)
8,8%
(n=3)
5,9%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
2,9%
(n=1)
2,9%
(n=1)

(n=0)

(2(12)=12,029; p=0,443).
Grupo experimental versus controlo, fase 1: no existem diferenas significativas (2(5) 0,194;
p=0,999).
287
(2(6)=2,485; p=0,870).
(2(8)=14,626; p=0,067).

que no existem diferenas significativas entre os grupos nas 4 fases.
A anlise dos problemas no diagnosticados no ltimo ms em cada grupo e em
todas as fases evidencia que (Quadro 99): predomina a inexistncia de problemas de
sade que no tenham sido diagnosticados, em todos os grupos, no tendo havido
nenhum dos grupos e em qualquer das fases que tenha sentido que algum problema
de sade no tenha sido diagnosticado. Na comparao entre grupos foi utilizado o
teste do qui-quadrado verificando-se que no existem diferenas significativas entre
os grupos nas 4 fases.
Quadro 99 - Problemas no diagnosticados pelos indivduos dos grupos experimental e
Sim No No resposta
Fase 0

(n=0)
89,2%
(n=33)
10,8%
(n=4)
Fase 1

(n=0)
91,9%
(n=34)
8,1%
(n=3)
Fase 2

(n=0)
94,6%
(n=35)
5,4%
(n=2)
Grupo
experimental
(n=37)
Fase 3

(n=0)
94,6%
(n=35)
5,4%
(n=2)
Fase 0

(n=0)
97,0%
(n=33)
3,0%
(n=1)
Fase 1

(n=0)
97,0%
(n=33)
3,0%
(n=1)
Fase 2

(n=0)
97,0%
(n=33)
3,0%
(n=1)
Grupo controlo
(n=34)
Fase 3

(n=0)
97,0%
(n=33)
3,0%
(n=1)

Grupo experimental versus controlo, fase 0: no existem diferenas significativas, (2(2)=1,75;
p=0,415).
p=0,622).
p=0,606).
Grupo experimental versus controlo, fase 3: no existem diferenas significativas (2(1)=0,27;
p=0,606).
288
e controlo nas 4 fases e os doentes e familiares de cancro dos grupos experimental e
Em primeiro lugar analisam-se os doentes de AVC e seus familiares e
posteriormente os doentes oncolgicos e seus familiares.
4.3.1 Doentes de AVC e seus familiares
Ocorrncia de doena
existe um predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos de doentes e
familiares de AVC e em todas as fases. No entanto o grupo experimental refere maior
ocorrncia de doena nas fases 0 (33,3%), fase 1 (27,8%) e 3 (33,3%). O grupo
controlo refere maior ocorrncia de doena e com idntico valor nas fases 1 e 2
(26,7%). Na comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado
verificando-se que no existem diferenas significativas entre os grupos nas 4 fases.
Quadro 100 - Ocorrncia de doena nos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos
grupos experimental e controlo nas 4 fases
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 33,3% 6 50,0% 9 16,7% 3
Fase 1 27,8% 5 72,2% 13 0
Fase 2 5,5% 1 77,8% 14 16,7% 3
Grupo experimental
(n=18)
Fase 3 33,3% 6 61,2% 11 5,5% 1
Fase 0 13,3% 2 80,0% 12 6,7% 1
Fase 1 26,7% 4 73,3% 11 0
Fase 2 26,7% 4 73,3% 11 0
Grupo controlo
(n=15)
Fase 3 13,3% 2 80,0% 12 6,7% 1

Grupo experimental versus controlo, doentes de AVC e seus familiares: fase 0, diferenas no
significativas (2 (2) = 3,182; p=0,204); fase 1, diferenas no significativas (2 (1) = 0,005;
p=0,943); fase 2, diferenas no significativas (2 (2) = 4,928; p=0,085); fase 3, diferenas
no significativas (2 (2) = 1,786; p=0,410).

101):
66,7% dos doentes e familiares de AVC do grupo experimental na fase 0 no
recorreram a nenhuma unidade de sade e 11,1% recorreram a consulta
privada; na fase 1 existe uma diminuio acentuada dos que no recorreram a
nenhuma unidade de sade (38,9%) e um aumento dos que recorreram ao
hospital 23,3% e ao centro de sade 16,7%, mantendo 11,1% a recorrncia a
289
consulta privada; na fase 2 existe um aumento relativamente fase anterior
dos que recorreram a uma unidade de sade (44,5%) e ao centro de sade
(27,8%); na fase 3 e comparando com a fase anterior surge um aumento dos
que no recorreram a nenhuma unidade de sade (61,2%) e mantm-se os
mesmos que recorreram ao centro de sade (27,8%);
os doentes e familiares de AVC do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores
idnticos) na sua maioria no recorreram a nenhuma unidade de sade
(66,6%) e 20,0% recorreram ao hospital; nas fases 1 e 2 (idnticos valores)
existe uma diminuio acentuada dos que no recorreram a unidades de sade
(26,7%), um ligeiro aumento dos que recorreram ao hospital (26,7%), 20,0%
dos que recorreram ao centro de sade e 13,3% dos que recorreram
privada.
que no existem diferenas significativas entre os grupos nas quatro fases.
Quadro 101 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos doentes de AVC e seus
familiares dos grupos experimental e controlo nas 4 fases

No Hospital
Centro de
Sade
Privada Vrias
No
resposta
Fase 0
66,7%
(n=12)
5,5%
(n=1)

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)
16,7%
(n=3)
Fase 1
38,9%
(n=7)
22,3%
(n=4)
16,7%
(n=3)
11,1%
(n=2)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)
Fase 2
44,5%
(n=8)
5,5%
(n=1)
27,8%
(n=5)
5,5%
(n=1)

(n=0)
16,7%
(n=3)
Grupo
experimental
(n=18)
Fase 3
61,2%
(n=11)
5,5%
(n=1)
27,8%
(n=5)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 0
66,6%
(n=10)
20,0%
(n=3)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=1)
Fase 1
26,7%
(n=4)
26,7%
(n=4)
20,0%
(n=3)
13,3%
(n=2)

(n=0)
13,3%
(n=2)
Fase 2
26,7%
(n=4)
26,7%
(n=4)
13,3%
(n=2)
13,3%
(n=2)
6,7%
(n=1)
13,3%
(n=2)
Grupo controlo
(n=15)
Fase 3
66,6%
(n=10)
20,0%
(n=3)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=1)

p=0,943); fase 2, diferenas no significativas (2 (5) = 4.599; p=0,467; fase 3, diferenas

ms evidencia que (Quadro 102):
Os doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental na fase 0 tiveram
consultas de rotina (11,1%) e com 5,5% cada consultas por problemas do foro
ortopdico, por depresso e por hipertenso arterial; na fase 1, 22,4% tiveram
290
consultas de rotina, 11,1% de ortopedia e com 5,5% cada consultas por
insuficincia renal, por problemas do foro oftalmolgico e por gravidez; na fase
2, 16,7% tiveram consultas de rotina, e com 5,5% cada surge os que tiveram
consultas por insuficincia renal, por infeco urinria, por depresso e por
problemas do foro ortopdico; na fase 3, 16,7% tiveram consultas de rotina, e
com 5,5% cada surge os que tiveram consultas por insuficincia renal, por
infeco urinria e por gripe.
Quanto aos doentes e familiares de AVC do grupo controlo nas fases 0 e 3
(valores semelhantes), 33,3% tiveram consultas de rotina, e 6,7% por
hipertenso arterial; nas fases 1 e 2 (valores idnticos) 26,8% tiveram
consultas de rotina, 13,3% de ortopedia e com 6,7% cada surge os que
tiveram consultas por insuficincia renal e por problemas do foro
oftalmolgico.
Quadro 102 - Consultas frequentadas pelos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos

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a

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b
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t
e

C
a
n
c
r
o

Fase 0
11,1%
(n=2)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)
72,4%
(n=13)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
22,4
(n=4)
11,1%
(n=2)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
50,0%
(n=9)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
16,7%
(n=3)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)

(n=0)
5,5%
(n=1)

(n=0)
5,5%
(n=1)

(n=0)
61,3%
(n=11)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Experimental
(n=18)
Fase 3
16,7%
(n=3)

(n=0)
5,5%
(n=1)

(n=0)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
61,3%
(n=11)

(n=0)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 0
33,3%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=1)
60,0%
(n=9)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
26,7%
(n=4)
13,3%
(n=2)
6,7%
(n=1)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
46,6%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
26,7%
(n=4)
13,3%
(n=2)
6,7%
(n=1)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
46,6%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Controlo
(n=15)
Fase 3
33,3%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=1)
60,0%
(n=9)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

p=0,964); fase 2, diferenas no significativas (2 (6) = 4,126; p=0,660); fase 3, diferenas

103):
291
27,7% dos doentes e familiares de AVC do grupo experimental na fase 0 no
tomaram medicamentos, 22,3% tomaram mas no sabem quais, e com 11,1%
surgem os que tomaram ansiolticos e anti hipertensivos; na fase 1 existe um
aumento dos que tomaram medicao, sendo que 22,3% no tomaram, 33,3%
tomaram mas no sabem quais, 22,3% tomaram antihipertensivos, 11,1%
tomaram vrios e com 5,5% surge os que tomaram ansiolticos; nas fases 2 e
3 (valores semelhantes), com 22,3% surgem os que referem no terem
tomado medicamentos, os que tomaram antihipertensivos e os que tomaram
vrios, 11,1% referem que tomaram, mas no os conseguem identificar, e com
5,5% cada surgem aqueles que referem terem tomado antibiticos, anti-
inflamatrios e ansiolticos.
Os doentes e familiares de AVC do grupo controlo e nas fases 0 e 3, que
apresentam valores idnticos, na sua maioria no tomaram medicamentos
(46,6%) seguidos dos que tomaram mas no sabem quais e os que tomaram
antihipertensivos (20,0% cada); com 6,7% surgem os que tomaram
ansiolticos e vrios medicamentos; nas fases 1 e 2, que tambm apresentam
valores semelhantes, 26,7% tomaram medicamentos mas no os conseguem
identificar, com 20,0% surge os que no tomaram e os que tomaram
antihipertensivos, 13,3% referem terem tomado vrios e 6,7% tomaram
ansiolticos.
Quadro 103 - Medicamentos tomados pelos indivduos doentes de AVC e seus familiares dos

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s
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a

Fase 0
27,7%
(n=5)
22,3%
(n=4)
11,1%
(n=2)
11,1%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)
16,7%
(n=3)
Fase 1
22,3%
(n=4)
33,3%
(n=6)
22,3%
(n=4)
5,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
11,1%
(n=2)

(n=0)
5,5%
(n=1)
Fase 2
22,3%
(n=4)
11,1%
(n=2)
22,3%
(n=4)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)

(n=0)
22,3%
(n=4)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)

Experimental
(n=18)
Fase 3
22,3%
(n=4)
11,1%
(n=2)
22,3%
(n=4)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)

(n=0)
22,3%
(n=4)
5,5%
(n=1)
5,5%
(n=1)
Fase 0
46,6%
(n=7)
20,0%
(n=3)
20,0%
(n=3)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
20,0%
(n=3)
26,7%
(n=4)
20,0%
(n=3)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
13,3%
(n=2)

(n=0)
13,3%
(n=2)
Fase 2
20,0%
(n=3)
26,7%
(n=4)
20,0%
(n=3)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
13,3%
(n=2)

(n=0)
13,3%
(n=2)
Controlo
(n=15)
Fase 3
46,6%
(n=7)
20,0%
(n=3)
20,0%
(n=3)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
6,7%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

292
p=0,997); fase 2, diferenas no significativas (2 (6) =3,142; p=0,791); fase 3, diferenas

A anlise dos problemas no diagnosticados no ltimo ms entre o grupo
experimental constitudo pelos doentes e familiares de AVC e o grupo controlo
constitudo pelos doentes e familiares de AVC evidencia (Quadro 104): um predomnio
do no terem sentido que houve algum problema de sade que no tenha sido
diagnosticado.
Quadro 104 - Problemas no diagnosticados nos indivduos doentes de AVC e seus familiares
dos grupos experimental e controlo nas 4 fases
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 (n=0) 83,4% (n=15) 16,6% (n=0)
Fase 1 (n=0) 100,0% (n=10) (n=0)
Fase 2 (n=0) 94,4% (n=17) 5,6% (n=1)
Grupo experimental
(n=18)
Fase 3 (n=0) 94,4% (n=17) 5,6% (n=1)
Fase 0 (n=0) 100,0% (n=15) (n=0)
Fase 1 (n=0) 100,0% (n=15) (n=0)
Fase 2 (n=0) 100,0% (n=15) (n=0)
Grupo controlo
(n=15)
Fase 3 (n=0) 100,0% (n=15) (n=0)

significativas (2 (1) =0,859; p=0,354); fase 1, diferenas no significativas (2 (1) = 0,859;
no significativas (2 (1) =2,750; p=0,097).
4.3.2 Doentes de cancro e seus familiares
Ocorrncia de doena
existe um claro predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos de
doentes oncolgicos e seus familiares e em todas as fases. No entanto o grupo
experimental refere maior ocorrncia de doena na fase 3 (21,0%) e fase 2 (15,8%).
O grupo controlo refere maior ocorrncia de doena e com idntico valor nas fases 1 e
2 (10,5%)
293
Quadro 105 - Ocorrncia de doena nos indivduos doentes de Cancro e seus familiares dos
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 79,0% 15 21,0% 4
Fase 1 10,5% 2 36,8% 7 52,7% 10
Fase 2 15,8% 3 57,9% 11 26,3% 5
Grupo experimental
(n=19)
Fase 3 21,0% 4 42,1% 8 36,9% 7
Fase 0 5,3% 1 68,4% 13 26,3% 5
Fase 1 10,5% 2 42,1% 8 47,4% 9
Fase 2 10,5% 2 42,2% 8 47,4% 9
Grupo controlo
(n=19)
Fase 3 5,3% 1 68,4% 13 26,3% 5

Grupo experimental versus controlo, doentes de cancro e seus familiares: fase 0, diferenas no
significativas (2 (2) =1,254; p=0,534); fase 1, diferenas no significativas (2 (2) =0,119;

106):
78,9% dos doentes oncolgicos e seus familiares do grupo experimental na
fase 0 no recorreram a nenhuma unidade de sade, 10,5% recorreram ao
hospital e 5,3% recorreram a consulta privada; na fase 1 existe uma
diminuio dos que no recorreram a nenhuma unidade de sade (63,1%), um
aumento dos que recorreram ao hospital 15,8% e dos que recorreram ao
centro de sade e a vrias instituies (5,3%); na fase 2 existe um declnio
relativamente fase anterior dos que no recorreram a uma unidade de sade
(52,6%), com 15,8% surge os que recorreram ao hospital e ao centro de
sade e 5,3% recorreram a consulta privada; na fase 3 e comparando com a
fase anterior ocorre um aumento dos que no recorreram a nenhuma unidade
de sade (63,1%), mantendo-se os que recorreram ao centro de sade
(15,8%), mas diminuindo os que recorreram ao hospital (10,5%) e 5,3%
recorreram a consulta privada e a vrias consultas.
Quanto aos doentes oncolgicos e seus familiares do grupo controlo nas fases
0 e 3 (valores idnticos) na sua maioria no recorreram a nenhuma unidade de
sade (73,7%) e 15,8% recorreram ao hospital; nas fases 1 e 2 existe uma
diminuio dos que no recorreram a unidades de sade (63,1%), mantendo-
se com 15,8% os que recorreram ao hospital.
294
Os doentes oncolgicos e seus familiares do grupo experimental na fase 0 na
sua maioria tiveram consultas de rotina (73,7%); na fase 1, 21% tiveram
consultas de rotina e 5,3% tiveram consultas por problemas do foro
oftalmolgico, por infeco urinria e por infeco inespecfica; na fase 2,
15,8% tiveram consultas de rotina e 5,3% tiveram consultas por problemas do
foro ortopdico, por infeco urinria e por gripe; na fase 3, 21% tiveram
consultas de rotina, 10,5% tiveram consultas por gripe e 5,3% tiveram
consultas por tromboflebite e cancro.
Quanto aos doentes com cancro e seus familiares do grupo controlo nas fases
0 e 3 (valores semelhantes) na sua maioria tiveram consultas de rotina
(68,4%) e 5,3% por depresso; na fase 1, 21% tiveram consultas de rotina e
5,3% tiveram consultas por problemas do foro oftalmolgico, por infeco
urinria e por infeco inespecfica; na fase 2, apenas 5,3% tiveram consultas
de rotina e, com idntico valor, os que tiveram consultas por problemas do
foro oftalmolgico, por infeco urinria e por infeco inespecfica.
controlo recorreu mais a consultas de rotina que o grupo experimental.
Quadro 106 - Recurso a uma unidade de sade pelos indivduos doentes de Cancro e seus

No Hospital
Centro
de Sade
Privada Vrias No resposta
Fase 0
78,9%
(n=15)
10,5%
(n=2)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
Fase 1
63,1%
(n=12)
15,8%
(n=3)
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
10,5%
(n=2)
Fase 2
52,6%
(n=10)
15,8%
(n=3)
15,8%
(n=3)
5,3%
(n=1)

(n=0)
10,5%
(n=2)
Grupo
experimental
(n=19)
Fase 3
63,1%
(n=12)
10,5%
(n=2)
15,8%
(n=3)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)

(n=0)
Fase 0
73,7%
(n=14)
15,8%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
10,5%
(n=2)
Fase 1
63,1%
(n=12)
15,8%
(n=3)
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
10,5%
(n=2)
Fase 2
68,4%
(n=13)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
10,5%
(n=2)
Grupo controlo
(n=19)
Fase 3
73,7%
(n=14)
15,8%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
10,5%
(n=2)

295
Quadro 107 - Consultas frequentadas pelos indivduos doentes de Cancro e seus familiares

R
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Fase 0
73,7%
(n=14)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
26,3%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
21,0%
(n=4)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)

(n=0)
63,1%
(n=12)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
15,8%
(n=3)
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
68,3%
(n=13)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Experimental
(n=19)
Fase 3
21,0%
(n=4)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
57,9%
(n=11)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
Fase 0
68,4%
(n=13)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
5,3%
(n=1)
26,3%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
21,0%
(n=4)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)

(n=0)
63,1%
(n=12)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
5,3%
(n=1)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)

(n=0)
78,8%
(n=15)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Controlo
(n=19)
Fase 3
68,4%
(n=13)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
5,3%
(n=1)
26,3%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

significativas (2 (5) =12,015; p=0,035).

108):
57,9% dos doentes com cancro e seus familiares do grupo experimental na
fase 0 no tomaram medicamentos, 26,3% tomaram mas no sabem quais, e
5,3% tomaram analgsicos e anti-hipertensivos; na fase 1 existe um aumento
dos que tomaram medicao sendo que, 47,4% no tomaram, 33,3%
tomaram mas no sabem quais, 22,3% tomaram anti-hipertensivos, com
10,5% tomaram mas no os identificaram e os que tomaram vrios, e com
5,3% os que tomaram antibiticos; na fases 2, com 57,8% surgem os que no
tomaram medicao verificando-se um aumento relativamente fase anterior,
21% os que tomaram mas no sabem quais, com 10,5% surge os que
tomaram antibiticos e com 5,3% os que tomaram anti-inflamatrios; na fase
3 no tomaram medicamentos 52,6%, com 10,5% surge os que tomaram mas
no sabem identificar os medicamentos e os que tomaram vrios, e com 5,3%
surge os que tomaram anti-inflamatrios, analgsicos e antibiticos.
Quanto aos doentes com cancro e seus familiares do grupo controlo e nas
fases 0 e 3, que apresentam valores idnticos, na sua maioria no tomaram
296
medicamentos (52,6%) seguidos dos que tomaram mas no sabem quais
(36,8%) e os que tomaram ansiolticos (5,3%); as fases 1 e 2, apresentam
valores semelhantes excepo daqueles que referiram terem tomado
ansiolticos na fase 1 (uma vez que s aparecem nesta fase e com um valor de
5,3%), sendo que 47,4% referem no terem tomado medicamentos, com
10,5% cada surge os que tomaram mas no sabem que medicamentos e os
que tomaram vrios, e com 5,3% os que tomaram antibiticos.
Quadro 108 - Medicamentos tomados pelos indivduos doentes de Cancro e seus familiares

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Fase 0
57,8%
(n=11)
26,3%
(n=5)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
5,3%
(n=1)
Fase 1
47,4%
(n=9)
10,5%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)
26,3%
(n=5)
Fase 2
57,9%
(n=11)
21,0%
(n=4)

(n=0)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)

Experimental
(n=19)
Fase 3
52,6%
(n=10)
10,5%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
5,3%
(n=1)
5,3%
(n=1)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)
10,5%
(n=2)
Fase 0
52,6%
(n=10)
36,8%
(n=7)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
5,3
(n=1)
Fase 1
47,4%
(n=9)
10,5%
(n=2)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)
21,0%
(n=4)
Fase 2
47,4%
(n=9)
10,5%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
10,5%
(n=2)
5,3%
(n=1)
26,3%
(n=5)
Controlo
(n=19)
Fase 3
52,6%
(n=10)
36,8%
(n=7)

(n=0)
5,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
5,3
(n=1)


experimental e o grupo controlo evidencia que (Quadro 109): existe um predomnio do
no terem sentido que houve algum problema de sade que no tenha sido
diagnosticado em todos os grupos. Na comparao entre grupos foi utilizado o teste
do qui-quadrado verificando-se que no existem diferenas significativas entre os
grupos nas 4 fases.

297
Quadro 109 - Problemas no diagnosticados nos indivduos doentes de Cancro e seus
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 (n=0) 94,7% (n=18) 5,3% (n=0)
Fase 1 (n=0) 84,2% (n=10) 15,8% (n=3)
Fase 2 (n=0) 94,7% (n=18) 5,3% (n=0)
Grupo experimental
(n=19)
Fase 3 (n=0) 94,7% (n=18) 5,3% (n=0)
Fase 0 (n=0) 94,7% (n=18) 5,3% (n=0)
Fase 1 (n=0) 84,2% (n=10) 15,8% (n=3)
Fase 2 (n=0) 94,7% (n=18) 5,3% (n=0)
Grupo controlo
(n=19)
Fase 3 (n=0) 94,7% (n=18) 5,3% (n=0)

avaliao.
4.4.1 Doentes de AVC
Comecemos pelos doentes de AVC, comparando os elementos do grupo
Ocorrncia de doena
existe um predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos e em todas
as fases, sendo que a ocorrncia de doena foi diminuta em ambos os grupos, apenas
25%, e em todas as fases, excepto a fase 2 do grupo experimental, em que no
existiu ocorrncia de doena. Na comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-
quadrado verificando-se que no existem diferenas significativas entre os grupos nas
4 fases.
Quadro 110 - Ocorrncia de doena nos doentes de AVC nos grupos experimental e controlo
nas 4 fases
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 25,00% 2 50,00% 4 25,00% 2
Fase 1 25,00% 2 75,00% 6 0
Fase 2 0 87,50% 7 12,50% 1
Grupo experimental
(n=8)
Fase 3 25,00% 2 62,50% 5 12,50% 1
Fase 0 25,00% 2 62,50% 5 12,50% 1
Fase 1 25,00% 2 75,00% 6 0
Fase 2 25,00% 2 75,00% 6 0
Grupo controlo
(n=8)
Fase 3 25,00% 2 62,50% 5 12,50% 1

298
Doentes de AVC, grupo experimental versus controlo: fase 0, diferenas no significativas (2
(2) = 0,444; p=0,801); fase 1, diferenas no significativas (2 (1) =0,000; p=1,000); fase 2,
diferenas no significativas (2 (2) = 3,077; p=0,215); fase 3, diferenas no significativas
(2 (2) =0,000; p=1,000).

111):
62,5% dos doentes de AVC do grupo experimental na fase 0 no recorreram a
nenhuma unidade de sade e 12,5% recorreram ao hospital; na fase 1 existe
uma diminuio dos que no recorreram a nenhuma unidade de sade
(12,5%) e um aumento dos que recorreram ao hospital e ao centro de sade
(37,5%) e 12,5% que recorreram a consulta privada; na fase 2 existe um
aumento, relativamente fase anterior, dos que recorreram a uma unidade de
sade (50%) e uma diminuio dos que acorreram ao hospital (25,0%) e
centro de sade (12,5%); na fase 3, comparando com a fase anterior, surge
um aumento dos que no recorreram a nenhuma unidade de sade (75%) e
dos que recorreram ao centro de sade (25,0%).
50,0% dos doentes de AVC do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores
idnticos) no recorreram a nenhuma unidade de sade, 37,5% recorreu ao
hospital e 12,5% ao centro de sade; nas fases 1 e 2 (idnticos valores) todos
recorreram a uma unidade de sade (37,5%) e 12,5% recorreram a consulta
privada.
Quadro 111 - Recurso a uma unidade de sade pelos doentes de AVC nos grupos
experimental e controlo nas 4 fases

No Hospital
Centro de
Sade
Privada Vrias
No
resposta
Fase 0
62,50%
(5)
12,50%
(1)

(0)

(0)

(0)
25,00%
(2)
Fase 1
12,50%
(1)
37,50%
(3)
37,50%
(3)
12,50%
(1)

(0)

(0)
Fase 2
50,00%
(4)
25,00%
(2)

(0)
12,50%
(1)

(0)
12,50%
(1)
Grupo
experimental
(n=8)
Fase 3
75,00%
(6)

(0)
25,00%
(2)

(0)

(0)

(0)
Fase 0
50,00%
(4)
37,50%
(3)
12,50%
(1)

(0)

(0)

(0)
Fase 1

(0)
37,50%
(3)
37,50%
(3)
12,50%
(1)

(0)
12,50%
(1)
Fase 2

(0)
37,50%
(3)
37,50%
(3)
12,50%
(1)

(0)
12,50%
(1)
Grupo controlo
(n=8)
Fase 3
50,00%
(4)
37,50%
(3)
12,50%
(1)

(0)

(0)

(0)

299
(3) =4,111; p=0,250); fase 1, diferenas no significativas (2 (4) =2,000; p=0,736); fase 2,
diferenas no significativas (2 (4) =7,200; p=0,126); fase 3; diferenas no significativas (2
(2) =3,733; p=0,155).

12,5% dos doentes de AVC do grupo experimental na fase 0 tiveram consultas
de rotina e com idntico valor surge os que tiveram consulta por HTA; na fase
1 existe um aumento dos que frequentaram consultas de rotina (50,0%),
25,0% frequentaram consulta por problemas ortopdicos e 12,5% por
problemas oftalmolgicos; na fase 2, 37,5% tiveram consultas de rotina no
havendo a indicao de outras consultas; na fase 3 apenas 12,5% tiveram
consulta de rotina, semelhana da fase 0, e 12,5% tiveram consulta por
infeco urinria.
50,0% dos doentes de AVC do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores
semelhantes) tiveram consultas de rotina, e 12,5% por hipertenso arterial;
nas fases 1 e 2 (valores idnticos) 50,0% tiveram consultas de rotina, 25,0%
de ortopedia e 12,5% de oftalmologia.
Quadro 112 - Consultas frequentadas pelos doentes de AVC nos grupos experimental e

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Fase 0
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)
75,0%
(6)

(0)

(0)

(0)

(0)
Fase 1
50,0%
(4)
25,0%
(2)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)
Fase 2
37,5%
(3)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)
62,5%
(5)

(0)

(0)

(0)

(0)
Experimental
(n=8)
Fase 3
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)
75,0%
(6)

(0)

(0)

(0)

(0)
Fase 0
50,0%
(4)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)
37,5%
(3)

(0)

(0)

(0)

(0)
Fase 1
50,0%
(4)
25,0%
(2)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)
Fase 2
50,0%
(4)
25,0%
(2)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)

(0)
Controlo
(n=8)
Fase 3
50,0%
(4)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)
37,5%
(3)

(0)

(0)

(0)

(0)

300
(2) =2,800; p=0,247); fase 1, diferenas no significativas (2 (3) =0,000 ; p=1,000); fase 2,
diferenas no significativas (2 (3) =5,810; p=0,121); fase 3, diferenas no significativas (2
(3) =4,800; p=0,187).

113):
12,5% dos doentes de AVC do grupo experimental na fase 0 no tomaram
medicamentos, 25% tomaram mas no sabem quais ou tomaram ansiolticos e
12,5% tomaram anti hipertensivos; na fase 1 existe um aumento dos que
tomaram medicao sendo que 37,5% tomaram mas no sabem quais e
tomaram antihipertensivos, 12,5% tomaram vrios; na fase 2, 50% tomaram
antihipertensivos, 37,5% tomaram vrios e 12,5% tomaram mas no sabem
identificar os medicamentos; na fase 3, 37,5% referem terem tomado
medicamentos antihipertensivos e vrios, e 12,5% tomaram ansiolticos;
37,5 dos doentes de AVC do grupo controlo e nas fases 0 e 3 (que apresentam
valores idnticos) tomaram medicamentos antihipertensivos, 25% tomaram
mas no os conseguem identificar e 12,5% tomaram ansiolticos e vrios
medicamentos; nas fases 1 e 2 (apresentam os mesmos valores), 37,5%
tomaram antihipertensivos, 25% tomaram mas no os conseguem identificar e
12,5% referem ter tomado vrios.
Quadro 113 - Medicamentos tomados pelos doentes de AVC nos grupos experimental e

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Fase 0
12,5%
(1)
25,0%
(2)
12,5%
(1)
25,0%
(2)

(0)

(0)

(0)

(0)
25,0%
(2)
Fase 1

(0)
37,5%
(3)
37,5%
(3)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)
12,5%
(1)
Fase 2

(0)
12,5%
(1)
50,0%
(4)

(0)

(0)

(0)
37,5%
(3)

(0)

(0)

Experimental
(n=8)
Fase 3
12,5%
(1)

(0)
37,5%
(3)
12,5%
(1)

(0)

(0)
37,5%
(3)

(0)

(0)
Fase 0
12,5%
(1)
25,0%
(2)
37,5%
(3)
12,5%
(1)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)
Fase 1

(0)
25,0%
(2)
37,5%
(3)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)
25,0
(2)
Fase 2

(0)
25,0%
(2)
37,5%
(3)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)
25,0
(2)
Controlo
(n=8)
Fase 3
12,5%
(1)
25,0%
(2)
37,5%
(3)
12,5%
(1)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)

(0)

301
(4) =3,000; p=0,558).

A anlise dos problemas no diagnosticados no ltimo ms entre os doentes de
AVC do grupo experimental e do grupo controlo evidencia que (Quadro 114) um
predomnio de no terem sentido que houve algum problema de sade que no tenha
sido diagnosticado em todas as fases. Na comparao entre grupos foi utilizado o
Quadro 114 - Problemas no diagnosticados nos doentes de AVC nos grupos experimental e
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 75,00% 6 25,00% 2
Fase 1 0 100,00% 8 0
Fase 2 0 100,00% 8 0
Grupo experimental
(n=8)
Fase 3 0 100,00% 8 0
Fase 0 0 100,00% 8 0
Fase 1 0 100,00% 8 0
Fase 2 0 100,00% 8 0
Grupo controlo
(n=8)
Fase 3 0 100,00% 8 0

(1) =0,000; p=1,000)

4.4.2 Doentes de cancro
De seguida analisam-se os doentes de cancro, comparando os elementos do grupo
Ocorrncia de doena
A anlise da ocorrncia de doena no ltimo ms evidencia que (Quadro 115)
existe predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos de doentes de
cancro e em todas as fases. No entanto o grupo experimental refere maior ocorrncia
de doena na fase 3 (25%). O grupo controlo refere maior ocorrncia de doena e
com idntico valor nas fases 1 e 2 (12,5%). Na comparao entre grupos foi utilizado
302
o teste do qui-quadrado verificando-se que no existem diferenas significativas entre
Quadro 115 - Ocorrncia de doena nos doentes de Cancro dos grupos experimental e
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 75,0% 6 25,0% 2
Fase 1 12,5% 1 50,0% 4 37,5% 3
Fase 2 12,5% 1 75,0% 6 12,5% 1
Grupo experimental
(n=8)
Fase 3 25,0% 2 62,5% 5 12,5% 1
Fase 0 0 75,0% 6 25,0% 2
Fase 1 12,5% 1 50,0% 4 37,5% 3
Fase 2 12,5% 1 50,0% 4 37,5% 3
Grupo controlo
(n=8)
Fase 3 0 75,0% 6 25,0% 2

Doentes oncolgicos, grupo experimental versus controlo: fase 0, diferenas no significativas
(2 (1) =0,000; p=1,000); fase 1, diferenas no significativas (2 (2) =0,000; p=1,000); fase
2, diferenas no significativas (2 (2) =1,400; p=0,497); fase 3, diferenas no significativas
(2 (2) =2,424; p=0,298).

116):
Na fase 0, 62,5% dos doentes de cancro do grupo experimental no
recorreram a nenhuma unidade de sade e 25,0% recorreu ao hospital; na
fase 1, existe uma diminuio dos que no recorreram a nenhuma unidade de
sade (50%), um aumento dos que recorreram ao hospital (25,0%) e
recorreram a vrias instituies (12,5%); na fase 2, 50% no recorreram a
uma unidade de sade, tendo havido um aumento dos que recorreram ao
hospital (37,5%) e dos que recorreram ao centro de sade (12,5%); na fase 3,
e comparando com a fase anterior, surge um aumento dos que no recorreram
a nenhuma unidade de sade (62,5%), mantendo a mesma percentagem os
que recorreram ao centro de sade (12,5%) mas diminuindo os que
recorreram ao hospital (25,0%);
Os doentes cancro do grupo controlo, nas fases 0 e 3 (valores idnticos),
50,0% no recorreu a nenhuma unidade de sade e 25% recorreram ao
hospital; na fase 1, 50% no recorreram a uma unidade de sade, 25%
recorreu ao hospital e 12,5% recorreram a vrias instituies; na fase 2
onde surge o valor mais elevado da no recorrncia a uma unidade de sade
(62,5%), e com 12,5% surgem os que recorreram ao hospital e os que
recorreram a vrias instituies.
303
que no existem diferenas significativas entre os doentes de cancro dos grupos
Quadro 116 - Recurso a uma unidade de sade pelos doentes de Cancro dos grupos

No Hospital
Centro
de Sade
Fase 0
62,5%
(5)
25,00%
(2)

(0)

(0)

(0)
12,5%
(1)
Fase 1
50,0%
(4)
25,00%
(2)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)
Fase 2
50,0%
(4)
37,5%
(3)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)
Grupo experimental
(n=8)
Fase 3
62,5%
(5)
25,00%
(2)
12,5%
(1)

(0)

(0)

(0)
Fase 0
50,0%
(4)
25,00%
(2)

(0)

(0)

(0)
25,00%
(2)
Fase 1
50,0%
(4)
25,00%
(2)

(0)

(0)
12,5%
(1)

(0)
Fase 2
62,5%
(5)
12,5%
(1)

(0)

(0)
12,5%
(1)
12,5%
(1)
Grupo controlo
(n=8)
Fase 3
50,0%
(4)
25,00%
(2)

(0)

(0)

(0)
25,00%
(2)

Doentes de cancro, grupo experimental versus controlo: fase 0, diferenas no significativas (2
(3) =3,111; p=0,375).

Os doentes de cancro do grupo experimental na fase 0, na sua maioria tiveram
consultas de rotina (75,0%); na fase 1, 25% tiveram consultas de rotina e
12,5% tiveram consulta por infeco inespecfica; na fase 2, 37,5% tiveram
consultas de rotina e 12,5% tiveram consulta por gripe; na fase 3, 12,5%
tiveram consultas de rotina e por tromboflebite e cancro.
Os doentes de cancro do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores semelhantes)
na sua maioria tiveram consultas de rotina (62,5%); na fase 1, 25% tiveram
consultas de rotina e 12,5% tiveram consulta por infeco inespecfica; na fase
2, 12,5% tiveram consultas de rotina e consulta por infeco inespecfica.
que no existem diferenas significativas entre os doentes de cancro do grupo
experimental e os doentes de cancro do grupo controlo nas 4 fases.

304
Quadro 117 - Consultas frequentadas pelos doentes de Cancro dos grupos experimental e

R
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t
i
n
a

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p
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b
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C
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n
c
r
o

Fase 0
75,0%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)
62,5%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
37,5%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
50,0%
(n=4)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Experimental
(n=8)
Fase 3
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
62,5%
(n=5)

(n=0)
12,5%
(n=1)
12,5%
(n=1)
Fase 0
62,5%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
37,5%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)
62,5%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)
75,0%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Controlo
(n=8)
Fase 3
62,5%
(n=5)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
37,5%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(3) =5,167; p=0,160).

118):
25,0% dos doentes de cancro do grupo experimental na fase 0 no tomaram
medicamentos, 37,5% tomaram mas no sabem quais, e com 12,5% tomaram
analgsicos e anti-hipertensivos; na fase 1 existe um aumento dos que
tomaram medicao sendo que, 37,5% no tomaram, 25% tomaram vrios
e12,5% tomaram mas no sabem quais; na fase 2, assiste-se a um aumento
novamente dos que no tomaram medicamentos (50%), 37,5% tomaram mas
no sabem quais e 12,5% tomaram antibiticos; na fase 3, com 25% surgem
os que no tomaram medicamentos, os que tomaram mas no os identificam e
os que tomaram vrios, e 12,5% tomaram analgsicos.
Os doentes de cancro do grupo controlo e nas fases 0 e 3, apresentam valores
idnticos, 75% tomaram medicamentos mas no sabem quais e 12,5% no
tomaram medicamentos; nas fases 1 e 2, que tambm apresentam valores
semelhantes, 37,5% referem no terem tomado medicamentos, 25% tomaram
vrios e 12,5% tomaram mas no os conseguem identificar.
305
que no existem diferenas significativas entre os doentes de cancro do grupo
Quadro 118 - Medicamentos tomados

N
o

S
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b
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.
i
c
o
s

N
o

r
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s
p
o
s
t
a

Fase 0
25,0%
(n=2)
37,5%
(n=3)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)
Fase 1
37,5%
(n=3)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
25,0%
(n=2)

(n=0)
25,0%
(n=2)
Fase 2
50,0%
(n=4)
37,5%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)

(n=0)

Experimental
(n=8)
Fase 3
25,0%
(n=2)
25,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)
25,0%
(n=2)

(n=0)
12,5%
(n=1)
Fase 0
12,5%
(n=1)
75,0%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)
Fase 1
37,5%
(n=3)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
25,0%
(n=2)

(n=0)
25,0%
(n=2)
Fase 2
37,5%
(n=3)
12,5%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
25,0%
(n=2)

(n=0)
25,0%
(n=2)
Controlo
(n=8)
Fase 3
12,5%
(n=1)
75,0%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
12,5%
(n=1)

(3) =5,333; p=0,149).

experimental e o grupo controlo evidencia que (Quadro 119) existe um claro
predomnio do no terem sentido que houve algum problema de sade que no tenha
sido diagnosticado em todos os grupos. Na comparao entre grupos foi utilizado o
os grupos.
Quadro 119 - Problemas no diagnosticados nos doentes de Cancro dos grupos experimental
e controlo nas 4 fases
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 87,5% 7 12,5% 1
Fase 1 0 87,5% 7 12,5% 1
Fase 2 0 100,0% 8 0
Grupo experimental
(n=8)
Fase 3 0 100,0% 8 0
Fase 0 0 87,5% 7 12,5% 1
Fase 1 0 87,5% 7 12,5% 1
Fase 2 0 87,5% 7 12,5% 1
Grupo controlo
(n=8)
Fase 3 0 87,5% 7 12,5% 1

306
(1) =1,067; p=0,302).

4.4.3 Familiares de doentes de AVC
Analisam-se agora os familiares de doentes de AVC dos grupos experimental e
controlo nas 4 fases de avaliao.
Ocorrncia de doena
existe um predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos de familiares
de doentes de AVC e em todas as fases. No entanto o grupo experimental refere maior
ocorrncia de doena nas fases 0 (40%), fase 1 (30%) e 3 (40%). O grupo controlo
refere maior ocorrncia de doena e com idntico valor nas fases 1 e 2 (28,6%)
que no existem diferenas significativas entre os familiares de doentes de AVC dos
grupos experimental e controlo nas 4 fases.
Quadro 120 - Ocorrncia de doena nos familiares de doentes de AVC dos grupos
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 40,0% 4 50,0% 5 10,0% 1
Fase 1 30,0% 3 70,0% 7 0
Fase 2 10,0% 1 70,0% 7 20,0% 2
Grupo experimental
(n=10)
Fase 3 40,0% 4 60,0% 6 0
Fase 0 0 100,0% 7 0
Fase 1 28,6% 2 71,4% 5 0
Fase 2 28,6% 2 71,4% 5 0
Grupo controlo
(n=7)
Fase 3 0 100,0% 7 0

Familiares de doentes de AVC, grupo experimental versus controlo: fase 0, diferenas no

121):
70% dos familiares de doentes de AVC do grupo experimental na fase 0 no
recorreram a nenhuma unidade de sade e 20% recorreram a unidade de
sade privada; na fase 1 existe uma diminuio dos que no recorreram a
307
nenhuma unidade de sade (60%) e com 10% surge os que recorreram ao
hospital, privada e a vrias unidades de sade; na fase 2 existe tambm
uma diminuio dos que no recorreram a nenhuma unidade de sade (40%),
sendo que 30% recorreram ao centro de sade e 10% recorreram ao hospital;
na fase 3 e comparando com a fase anterior surge um aumento dos que no
recorreram a nenhuma unidade de sade (50%), mantendo-se os mesmos que
recorreram ao centro de sade (30%) e com 10% os que recorreram ao
hospital e privada.
Os familiares de doentes de AVC do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores
idnticos) na sua maioria no recorreram a nenhuma unidade de sade
(85,7%); nas fases 1 e 2 (idnticos valores) existe uma diminuio acentuada
dos que no recorreram a unidades de sade (57,1%), e com 14,3% surge os
que recorreram ao hospital e a vrias unidades de sade.
Na comparao entre os familiares de doentes de AVC do grupo experimental e
familiares de doentes de AVC do grupo controlo foi utilizado o teste do qui-quadrado
verificando-se que no existem diferenas significativas entre eles nas 4 fases.
Quadro 121 - Recurso a uma unidade de sade pelos familiares de doentes de AVC dos

No Hospital
Centro de
Sade
Privada Vrias
No
resposta
Fase 0
70,0%
(n=7)

(n=0)

(n=0)
20,0%
(n=2)

(n=0)
10,0%
(n=1)
Fase 1
60,0%
(n=6)
10,0%
(n=1)

(n=0)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)
Fase 2
40,0%
(n=4)
10,0%
(n=1)
30,0%
(n=3)

(n=0)

(n=0)
20,0%
(n=2)
Grupo
experimental
(n=10)
Fase 3
50,0%
(n=5)
10,0%
(n=1)
30,0%
(n=3)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 0
85,7%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)
Fase 1
57,1%
(n=4)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)
14,3%
(n=1)
Fase 2
57,1%
(n=4)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)
14,3%
(n=1)
Grupo controlo
(n=7)
Fase 3
85,7%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)


308
Existe predomnio dos que no responderam em todas as fases em ambos os
grupos;
Os familiares de doentes de AVC do grupo experimental na fase 0 (10%)
tiveram consultas de rotina, de ortopedia e por depresso; na fase 1 (10%)
tiveram consultas por insuficincia renal e por gravidez; na fase 2 (10%)
tiveram consultas de rotina, por insuficincia renal, por infeco urinria e por
depresso; na fase 3 e com 20% cada surge os que tiveram consultas de
rotina e por gripe, e com 10% consultas por insuficincia renal.
Dos familiares de doentes de AVC do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores
semelhantes), 14,3% tiveram consultas de rotina; nas fases 1 e 2 (valores
idnticos) 14,3% tiveram consultas por insuficincia renal.
que no existem diferenas significativas entre os familiares dos doentes de AVC do
grupo experimental e os do grupo controlo.
Quadro 122 - Consultas frequentadas pelos familiares de doentes de AVC dos grupos

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Fase 0
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)
70,0%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1

(n=0)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
80,0%
(n=8)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2

(n=0)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)
60,0%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Experimental
(n=10)
Fase 3
20,0%
(n=2)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
50,0%
(n=5)

(n=0)
20,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Fase 0
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
85,7%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
85,7%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
85,7%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Controlo
(n=7)
Fase 3
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
85,7%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)


123):
309
Os familiares de doentes de AVC do grupo experimental na fase 0, 40% no
tomaram medicamentos, 20% tomaram mas no sabem quais e tomaram anti-
inflamatrios, e 10% tomaram antihipertensivos; na fase 1, 40% no
tomaram, 30% tomaram mas no sabem quais, e 10% tomaram
antihipertensivos, ansiolticos e vrios; na fase 1, 40% no tomaram
medicamentos, 10% tomaram mas no os identificam, tomaram ansiolticos,
anti-inflamatrios, vrios, e os que tomaram antibiticos; na fase 3, 40% no
tomaram, 30% tomaram vrios medicamentos e 10% tomaram mas no
identificam e os que tomaram anti-inflamatrios.
Os familiares de doentes de AVC do grupo controlo e nas fases 0 e 3, que
(85,7%) seguidos dos que tomaram mas no sabem quais (14,3%); nas fases
1 e 2, que tambm apresentam valores semelhantes, 42,9% no tomaram
medicamentos, 28,6% tomaram medicamentos mas no os conseguem
identificar, e 14,3% tomaram ansiolticos e vrios.
Na comparao entre os familiares de doentes de AVC do grupo experimental e os
familiares de doentes do grupo controlo foi utilizado o teste do qui-quadrado
verificando-se que no existem diferenas significativas entre os grupos nas 4 fases.
Quadro 123 - Medicamentos tomados pelos familiares de doentes de AVC dos grupos

N
o

S
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N
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s
p
o
s
t
a

Fase 0
40,0%
(n=4)
20,0%
(n=2)
10,0%
(n=1)

(n=0)
20,0%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
10,0%
(n=1)
Fase 1
40,0%
(n=4)
30,0%
(n=3)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
40,0%
(n=4)
10,0%
(n=1)

(n=0)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)

(n=0)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)
10,0%
(n=1)

Experimental
(n=10)
Fase 3
40,0%
(n=4)
10,0%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
10,0%
(n=1)

(n=0)
30,0%
(n=3)

(n=0)
10,0%
(n=1)
Fase 0
85,7%
(n=6)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
42,9%
(n=3)
28,6%
(n=2)

(n=0)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 2
42,9%
(n=3)
28,6%
(n=2)

(n=0)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Controlo
(n=7)
Fase 3
85,7%
(n=6)
14,3%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

p=0,933); fase 2, diferenas no significativas (2 (5) =2,262; p=0,812); fase 3: diferenas

310
A anlise dos problemas no diagnosticados no ltimo ms entre os familiares de
doentes de AVC do grupo controlo e experimental evidencia que (Quadro 124) existe
um predomnio do no terem sentido que houve algum problema de sade que no
tenha sido diagnosticado em todos os grupos.
que no existem diferenas significativas entre os grupos.
Quadro 124 - Problemas no diagnosticados pelos familiares de doentes de AVC dos grupos
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 90,0% 9 10,0% 1
Fase 1 0 100,0% 10 0
Fase 2 0 90,0% 9 10,0% 1
Grupo experimental
(n=10)
Fase 3 0 90,0% 9 10,0% 1
Fase 0 0 100,0% 7 0
Fase 1 0 100,0% 7 0
Fase 2 0 100,0% 7 0
Grupo controlo
(n=7)
Fase 3 0 100,0% 7 0

significativas (2 (1) =0,744; p=0,388); fase 1, diferenas no significativas; fase 2, diferenas
no significativas (2 (1) =0,744; p=0,388); fase 3, diferenas no significativas (2 (1)
=0,744; p=0,388).
4.4.4 Familiares de doentes de cancro
E por ltimo, analisa-se os familiares de doentes de cancro dos grupos
experimental e controlo nas 4 fases de avaliao.
Quadro 125 - Ocorrncia de doena nos familiares de doentes de Cancro dos grupos
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 81,8% 9 18,2% 2
Fase 1 9,1% 1 27,3% 3 63,6% 7
Fase 2 18,2% 2 45,5% 5 36,4% 4
Grupo experimental
(n=11)
Fase 3 18,2% 2 27,3% 3 54,5% 6
Fase 0 9,1% 1 63,6% 7 27,3% 3
Fase 1 9,1% 1 36,4% 4 54,5% 6
Fase 2 9,1% 1 36,4% 4 54,5% 6
Grupo controlo
(n=11)
Fase 3 9,1% 1 63,6% 7 27,3% 3

Familiares de doentes de cancro, grupo experimental versus controlo: fase 0, diferenas no
significativas, (2 (2) =1,450; p=0,484); fase 1, diferenas no significativas (2 (2) =0,220;

311
Ocorrncia de doena
existe predomnio da no ocorrncia de doena em ambos os grupos de familiares de
doentes de cancro e em todas as fases. No entanto o grupo experimental refere maior
ocorrncia de doena nas fases 2 e 3 (18,2%). O grupo controlo apresenta o mesmo
valor (9,1%) da ocorrncia de doena em todas as fases.
Quadro 126 - Recurso a uma unidade de sade pelos familiares de doentes de Cancro dos

No Hospital
Centro
de Sade
Fase 0
90,9%
(n=10)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
72,7%
(n=8)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
Fase 2
54,5%
(n=6)

(n=0)
18,2%
(n=2)
9,1%
(n=1)

(n=0)
18,2%
(n=2)
Grupo
experimental
(n=11)
Fase 3
45,5%
(n=5)
9,1%
(n=1)
27,3%
(n=3)
9,1%
(n=1)

(n=0)
9,1%
(n=1)
Fase 0
90,9%
(n=10)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
72,7%
(n=8)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
Fase 2
72,7%
(n=8)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
Grupo controlo
(n=11)
Fase 3
54,5%
(n=6)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
45,5%
(n=5)

significativas, (2 (2) =2,000; p=0,368); fase 1, diferenas no significativas, (2 (3) =0,000;
p=1,000); fase 2, diferenas no significativas, (2 (4) =2,952; p=0,566); fase 3, diferenas
no significativas, (2 (4) =5,529; p=0,237).

126):
Os familiares de doentes de cancro do grupo experimental na fase 0, 90,9%
no recorreram a nenhuma unidade de sade, apenas 9,1% recorreram a
unidade de sade privada; na fase 1 existe uma diminuio dos que no
recorreram a nenhuma unidade de sade (9,1%); na fase 2 existe novamente
um declnio relativamente fase anterior dos que no recorreram a uma
unidade de sade (54,5%), com 18,2% surge os que recorreram ao centro de
sade e 9,1% recorreram a consulta privada; na fase 3 e comparando com a
fase anterior acentua-se a diminuio dos que no recorreram a nenhuma
312
unidade de sade (45,5%), um aumento dos que recorreram ao centro de
sade (27,3%) e 9,1% dos que recorreram a unidade de sade privada.
A maioria dos familiares de doentes de cancro do grupo controlo na fase 0 no
recorreram a nenhuma unidade de sade (90,9%), nas fases 1 e 2 (valores
idnticos) existe uma diminuio dos que no recorreram a unidades de sade
(72,7%) e com 9,1% surgem os que recorreram ao hospital e ao centro de
sade; na fase 3, existe uma diminuio dos que no recorreram a unidades
de sade (54,5%).
experimental recorreu mais ao centro de sade que o grupo controlo.
Quadro 127 - Consultas frequentadas pelos familiares de doentes de Cancro dos grupos

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Fase 0
72,7%
(n=8)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
27,3%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
18,2%
(n=2)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
63,6%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
81,8%
(n=9)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Experimental
(n=11)
Fase 3
27,3%
(n=3)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
54,5%
(n=6)
18,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)
Fase 0
72,7%
(n=8)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
18,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
18,2%
(n=2)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
63,6%
(n=7)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 2

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
81,8%
(n=9)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Controlo
(n=11)
Fase 3
72,7%
(n=8)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
18,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

p=1,000); fase 2: diferenas no significativas, (2 (3) =2,000; p=0,572); fase 3, diferenas

Os familiares de doentes de cancro do grupo experimental na fase 0 na sua
maioria tiveram consultas de rotina (72,7%); na fase 1, 18,2% tiveram
consultas de rotina e 9,1% tiveram de oftalmologia e por infeco urinria; na
313
fase 2, 9,1% tiveram de ortopedia e por infeco urinria; na fase 3, 27,3%
tiveram consultas de rotina e 18,2% tiveram consultas por gripe.
Os familiares de doentes de cancro do grupo controlo nas fases 0 e 3 (valores
semelhantes) na sua maioria tiveram consultas de rotina (72,7%) e 9,1% por
depresso; na fase 1, 18,2% tiveram consultas de rotina e 9,1% tiveram
consultas de oftalmologia e por infeco urinria; na fase 2, 9,1% tiveram
consultas de oftalmologia e por infeco urinria.
Quadro 128 - Medicamentos tomados pelos familiares de doentes de Cancro dos grupos

N
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Fase 0
81,8%
(n=9)
18,2%
(n=2)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
54,5%
(n=6)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
27,4%
(n=3)
Fase 2
63,6%
(n=7)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)

Experimental
(n=11)
Fase 3
72,7%
(n=8)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
9,1%
(n=1)
Fase 0
81,8%
(n=9)
9,1%
(n=1)

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
Fase 1
54,5%
(n=6)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
27,4%
(n=3)
Fase 2
54,5%
(n=6)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)
9,1%
(n=1)
27,4%
(n=3)
Controlo
(n=11)
Fase 3
81,8%
(n=9)
9,1%
(n=1)

(n=0)
9,1%
(n=1)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)

(n=0)


128):
A maioria (81,8%) dos familiares de doentes de cancro do grupo experimental
na fase 0 no tomaram medicamentos, e 18,2% tomaram mas no sabem
quais; na fase 1, existe uma diminuio dos que no tomaram medicao
(54,5%) e 9,1% tomaram mas no sabem quais e tomaram antibiticos; na
fase 2 existe um ligeiro aumento dos que no tomaram medicamentos, e 9,1%
tomaram mas no sabem que medicamentos, os que tomaram antibiticos, e
314
os que tomaram anti-inflamatrios; na fase 3 no tomaram medicamentos
72,7%, 9,1% tomaram anti-inflamatrios, e os que tomaram antibiticos.
Os familiares de doentes de cancro do grupo controlo e nas fases 0 e 3, que
(81,8%) e 9,1% tomaram mas no sabem quais e os que tomaram
ansiolticos; nas fases 1 e 2, que tambm apresentam valores semelhantes,
54,5% referem no terem tomado medicamentos e 9,1% tomaram mas no
sabem que medicamentos e tomaram antibiticos.
Na comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado (verificando-se
experimental e o grupo controlo constitudo pelos familiares de doentes de cancro
evidencia (Quadro 129) um claro predomnio do no terem sentido que houve algum
problema de sade que no tenha sido diagnosticado em todos os grupos. Na
comparao entre grupos foi utilizado o teste do qui-quadrado verificando-se que no
existem diferenas significativas entre os grupos nas 4 fases.
Quadro 129 - Problemas no diagnosticados nos familiares de doentes de Cancro dos grupos
Sim
% n
No
% n
No resposta
% n
Fase 0 0 100,0% 11 0
Fase 1 0 81,8% 9 18,2% 2
Fase 2 0 90,9% 10 9,1% 1
Grupo experimental
(n=19)
Fase 3 0 90,9% 10 9,1% 1
Fase 0 0 100,0% 11 0
Fase 1 0 81,8% 9 18,2% 2
Fase 2 0 100,0% 11 0
Grupo controlo
(n=19)
Fase 3 0 100,0% 11 0

significativas (2 (1) =0,000; p=1,000; fase 1, diferenas no significativas, (2 (1) =0,000;
5. Escala do Stress Percebido (PSS Perceived Stress Scale)
Para se conhecer as alteraes ao nvel da percepo do stress nos doentes e
membros da famlia foi pedido a todos os elementos dos grupos experimental (nas
quatro fases), controlo (nas quatro fases) e sem doena crnica (fase zero) que
indicassem a frequncia com que sentiram ou pensaram da forma indicada na
315
afirmao numa escala tipo Likert de 5 pontos: 0- Nunca; 1- Quase nunca; 2- s
vezes; 3- Com alguma frequncia; 4- Com muita frequncia.
Os resultados obtidos so apresentados em 4 momentos: o primeiro refere-se aos
3 grupos na fase zero; o segundo refere-se aos grupos experimental e controlo nas 4
fases; o terceiro reporta-se aos doentes e familiares de AVC e aos doentes e familiares
de cancro nas 4 fases; o quarto reporta-se aos doentes de AVC, aos familiares de
doentes de AVC, aos doentes de cancro e aos familiares de doentes de cancro nas 4
fases.
5.1 Fase 0: antes da participao no proFamlias
Pela anlise do Quadro 130 verifica-se que, em mdia, o grupo sem doena
crnica o que apresenta um nvel de percepo de stresse significativamente mais
baixo que os grupos experimental e controlo. O grupo experimental o que apresenta
um nvel de percepo de stress mais elevado, apesar de similar ao do grupo controlo.
Na comparao entre grupos foi utilizado o teste ANOVA verificando-se que
existem diferenas significativas entre os grupos, mais especificamente o grupo sem
doena crnica percebe significativamente menos stress do que os outros dois grupos
(F (df=2) = 25,48; p=0,000). Em termos estatsticos os grupos controlo e
experimental percebem nveis de stresse similares.
De qualquer forma, a mdia de 28,49 (grupo experimental) e 28,26 (grupo
controlo), dividida pelos 14 itens da escala PSS indica que os sujeitos pontuaram, em
geral, as afirmaes com 2, o que indica que percebem o stresse s vezes. Assim, os
nveis de percepo de stresse nestes dois grupos so baixos. No grupo sem doena
crnica, tendencialmente, os sujeitos pontuam as afirmaes com 1 (quase nunca) ou
2 (s vezes), ou seja, nveis muito baixos.
Quadro 130 - Stresse percebido: grupos experimental, controlo, sem doena crnica (fase 0)
Grupo Experimental Controlo Sem doena crnica
Stresse
percebido
Mdia
Desvio-Padro
Mximo
Mnimo
28,49
5,25
39
13
28,26
4,72
39
15
21,23
3,44
29
14
5.2 Grupo experimental versus controlo: as 4 fases
Pela anlise do Quadro 131 verifica-se que em nenhuma das fases existem
diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos. Alm disso, as mdias
de stresse percebido oscilam entre 24,62 e 29,18, indicando que s vezes os
sujeitos percebem stresse.
316
Apesar de no existirem diferenas significativas, podem salientar-se algumas
tendncias:
a) Na fase 0 o grupo experimental apresenta uma mdia ligeiramente superior
ao grupo controlo, ou seja, nesta fase o grupo experimental tem um nvel
de percepo de stress mais elevado.
b) No grupo experimental, nas fases 1,2 e 3 existe uma diminuio das
mdias relativamente fase 0;
c) No grupo controlo, nas fases 1e 2 existe uma diminuio das mdias
relativamente fase 0, mas relativamente fase 3 existe um aumento, ou
seja, o grupo controlo apresenta um nvel de percepo de stresse mais
acentuado na fase 3.
Quadro 131 - Stresse percebido: grupos experimental e controlo (4 fases)
Grupo
Stress
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
28,49
5,25
39
13
24,97
6,65
35
10
24,81
4,98
35
16
25,46
7,61
44
10
28,26
4,72
39
15
24,62
6,70
35
10
24,79
6,58
35
10
29,18
6,23
53
15

FASE 0
Grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas estatisticamente significativas (t-
test (69) = 0,186; p=0,853).

FASE 1
test (69) = 0,224; p=0,823).

FASE 2
test (69) = 0,012; p=0,990).

FASE 3
test (69) =2,239; p=0,028).
Esta anlise efectuada aos doentes e familiares de AVC dos grupos experimental
e controlo nas 4 fases e aos doentes e familiares de cancro dos grupos experimental e
Comecemos pelos doentes de AVC e seus familiares, considerando o grupo
experimental e controlo nas 4 fases. Pela anlise do Quadro 132 verifica-se que: no
317
h diferenas significativas entre os familiares e doentes de AVC dos grupos
experimental e controlo nas fases 0,1, e 2, ou seja, a percepo do nvel de stresse de
ambos os grupos so semelhantes; os doentes de AVC e seus familiares do grupo
controlo apresentam diferena relativamente aos doentes e familiares de AVC do
grupo experimental na fase 3, sendo a percepo do nvel de stress nos doentes e
familiares de AVC do grupo controlo na fase 3 superior do grupo experimental.
Pode ainda observar-se como tendncia que: na fase 0 os membros do grupo
experimental percepcionam ligeiramente mais stresse, que vai diminuindo ao longo
das fases; o grupo controlo percepciona ligeiramente menos stresse na fase 0, o que
se mantm na fase 1 e 2, mas na fase 4 a percepo de stresse volta a elevar-se (o
que no ocorre no grupo experimental).
Quadro 132 - Stresse percebido: doentes de AVC e seus familiares (4 fases)
Experimental Controlo Grupo dos familiares e
doentes com AVC Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3
Stress
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
29,67
3,51
39
26
23,61
6,76
30
10
24,28
3,95
30
18
24,44
6,35
35
10
28,33
1,98
32
25
22,80
6,94
30
10
22,80
6,94
30
10
28,33
1,98
32
25

FASE 0
Doentes e familiares de AVC, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas
estatisticamente significativas (t-test (31) = 1,304; p=0,202).

FASE 1

FASE 2

FASE 3
Doentes e familiares de AVC, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas

Passemos, agora, aos doentes com cancro e seus familiares, comparando os
grupos controlo e experimental nas 4 fases. Pela anlise do Quadro 133 verifica-se
que: nunca se verificam diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos
em qualquer das fases consideradas. Contudo, e como tendncia, observa-se que: no
grupo experimental, h uma tendncia de diminuio, ainda que ligeira, entre as
fases; no grupo controlo a tendncia para o aumento do stresse percebido.
318
Quadro 133 - Stresse percebido: doentes com cancro e seus familiares (4 fases)
Experimental Controlo Grupo dos familiares e
doentes com Cancro Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3
Stress
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
27,37
6,38
36
13
26,26
6,45
35
14
25,32
5,86
35
16
26,42
8,71
44
12
28,21
6,15
39
15
26,05
6,32
35
14
26,37
6,00
35
14
29,84
8,18
53
15

FASE 0
Doentes com cancro e seus familiares, grupo experimental versus grupo controlo: no h
diferenas estatisticamente significativas (t-test (36) = 0,414; p=0,681).

FASE 1

FASE 2

FASE 3
Nesta seco analisam-se os doentes e os familiares separadamente,
avaliao.
Comecemos pelos doentes de AVC, tendo em conta os grupos experimental e
controlo nas 4 fases. Pela anlise do Quadro 134 verifica-se que nunca ocorrem
diferenas estatisticamente significativas. No entanto, algumas tendncias so
importantes: no grupo experimental as mdias tendem a diminuir; no grupo controlo,
nas fases 1 e 2 diminuem, mas na fase 3 o stresse percebido aumenta.
Quadro 134 - Stresse percebido: doentes de AVC
Doentes de AVC
Stresse
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
28,50
1,69
32
27
24,25
6,18
30
10
24,00
4,10
29
18
25,75
7,55
35
11
27,88
1,55
31
26
24,00
5,95
28
10
24,00
5,95
28
10
27,88
1,55
31
26

FASE 0
Doentes de AVC, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas estatisticamente
significativas (t-test (14) = 0,770; p=0,454).

319
FASE 1

FASE 2

FASE 3

Agora, quanto aos familiares de doentes de AVC dos grupos experimental e
controlo nas 4 fases, verifica-se que (Quadro 135): nas fases 0, 1 e 2 no h
diferenas significativas entre o grupo experimental e controlo; na fase 3 as diferenas
so significativas, sendo que o grupo controlo percepciona mais stresse.
Os resultados indicam que na fase 0 os familiares do grupo experimental
percepcionam mais stresse do que os do grupo controlo. Esta percepo de stresse
diminui nas fases 1 e 2 em ambos os grupos, mas na fase 3 no grupo experimental
continua a tendncia decrescente, enquanto no grupo controlo observa-se a elevao
do stresse percebido.
Quadro 135 - .Stresse percebido: familiares de doentes de AVC
Stresse
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
30,60
4,35
39
26
23,10
7,49
30
10
24,50
4,03
30
18
23,40
5,40
28
10
28,86
2,41
32
25
21,43
8,18
30
10
21,43
8,18
30
10
28,86
2,41
32
25

FASE 0
Familiares de doentes de AVC, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas

FASE 1

FASE 2

FASE 3
320
Familiares de doentes de AVC, grupo experimental versus grupo controlo: h diferenas

Concentramo-nos, agora, nos doentes com cancro, comparando o grupo
experimental e controlo nas 4 fases. Pela anlise do Quadro 136 verifica-se que em
nenhuma das fases existem diferenas significativas entre os grupos. Algumas
tendncias merecem ateno: os doentes oncolgicos do grupo controlo percepcionam
mais stresse do que os do grupo experimental nas fases 0 e 3; nas outras duas fases
os grupos apresentam nveis de stresse percebido quase iguais; na fase 3 o stresse
percebido pelo grupo controlo de 30,50, enquanto o do grupo experimental de
22,13.
Quadro 136 - Stresse percebido: doentes com cancro
Doentes de cancro
Stress
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
24,13
7,41
33
13
23,38
7,24
34
14
24,00
6,71
35
16
22,13
9,26
41
12
26,63
8,15
39
15
23,38
7,24
34
14
23,63
7,15
34
14
30,50
12,07
53
15

FASE 0
Doentes de cancro, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas

FASE 1

FASE 2

FASE 3

Quanto os familiares dos doentes oncolgicos, a comparao entre o grupo
experimental e controlo nas 4 fases indica que (Quadro 137) nunca surgem diferenas
estatisticamente significativas. Neste caso os grupos apresentam nveis de stresse
percebido muito similares em qualquer das fases.

321
Quadro 137 - Stresse percebido: familiares de doentes com cancro
Experimental Controlo Familiares de doentes de
Cancro Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 0 Fase 1 Fase 2 Fase 3
Stress
percebido
Mdia
DP
Mximo
Mnimo
29,73
4,51
36
22
28,36
5,16
35
18
26,27
5,29
35
18
29,55
7,14
44
18
29,36
4,24
36
22
28,00
5,02
35
18
28,36
4,31
35
22
29,36
4,24
36
22

FASE 0
Familiares de doentes com cancro, grupo experimental versus grupo controlo: no h diferenas

FASE 1

FASE 2

FASE 3
6. Escala do Ajustamento Psicossocial
Com o propsito de avaliar o ajustamento psicolgico e social doena crnica
(AVC e cancro) foi pedido a todos os doentes dos grupos experimental e controlo, nas
quatro fases de avaliao (0, 1, 2 e 3), que respondessem PAIS-SR, composta por
46 itens, que reflectem o ajustamento psicossocial em sete domnios: I orientao
quanto aos servios de sade; II ambiente profissional (apenas para os doentes
empregados); III ambiente domstico; IV vida sexual (apenas quem mantinha
uma vida sexual activa); V relacionamento com a famlia extensa; VI ambiente
social; VII distress psicolgico.
Os resultados obtidos so apresentados em dois momentos: no primeiro estuda-se
o grupo experimental e controlo nas quatro fases e no segundo analisam-se os
doentes de AVC versus doentes oncolgicos nas quatro fases.
6.1 Grupo experimental versus controlo
A comparao dos diversos domnios, assim como do valor global da PAIS-r, entre
os doentes do grupo experimental e do grupo controlo nas diversas fases (Quadro
138) indica que apenas na fase 2, no domnio do ambiente profissional, existem
322
diferenas significativas entre os grupos: os doentes do grupo controlo revelam um
melhor ajustamento ao ambiente profissional que os doentes do grupo experimental.
Ao nvel das tendncias pode observar-se que:
Orientao para os servios de sade: na fase 0 ligeiramente inferior no
grupo controlo (melhor ajustamento); nas fases 1 e 2 aumenta (pior
ajustamento) no grupo controlo e diminui no experimental (melhor
ajustamento); na fase 3 aumenta (pior ajustamento) no grupo experimental e
diminui no controlo.
Ambiente profissional: na fase 0 os valores so muito similares, embora
ligeiramente superiores no grupo controlo (pior ajustamento); na fase 1, em
ambos os grupos h diminuio (melhor ajustamento); mas na fase 2, no
grupo experimental h um aumento (pior ajustamento) que no se verifica no
grupo controlo; na fase 3 o grupo controlo apresenta pior ajustamento que o
experimental.
Ambiente domstico: idntico na fase zero, aumentando (pior ajustamento)
na fase 1 para ambos os grupos; na fase 2 diminui no grupo experimental, o
que se mantm na fase 3; no grupo controlo observa-se uma diminuio
(melhor ajustamento) na fase 3 superior que ocorre no grupo experimental.
Vida sexual: os valores so muito similares em ambos os grupos nas fases 0, 1
e 2; na fase 3 o valor do grupo experimental superior (pior ajustamento),
relativamente ao grupo controlo.
Relacionamento com a famlia extensa: na fase 0 superior (pior ajustamento)
no grupo experimental; na fase 1 os valores so similares entre os grupos,
embora em relao fase 0 o grupo controlo tenha aumentado mais o valor;
na fase 2 o grupo controlo tem um valor superior (pior ajustamento), mas na
fase 3 o grupo controlo diminui (melhor ajustamento) e o experimental
mantm (pior ajustamento).
Ambiente social: na fase 0 o grupo experimental tem pior ajustamento, na fase
1 os dois grupos aproximam-se no sentido de pior ajustamento; na fase 2 esse
aumento continua, sendo superior no grupo experimental (pior ajustamento);
na fase 3 h diminuio (melhor ajustamento) em ambos os grupos, mas mais
acentuada no grupo controlo.
Distress psicolgico: na fase 0 o grupo controlo revela melhor ajustamento; na
fase 1 e 2 h aumento no sentido do pior ajustamento em ambos os grupos;
na fase 3 o grupo controlo est ligeiramente mais ajustado que o grupo
experimental.
323
Ajustamento global: no grupo experimental mais elevado na fase 0 (pior
ajustamento) em comparao com o grupo controlo; nas fases 1 e 2, aumenta
(pior ajustamento) no grupo controlo e diminui (melhor ajustamento) no grupo
experimental; na fase 3 diminui (melhor ajustamento) em ambos os grupos,
mas mais no grupo controlo.
Quadro 138 - Ajustamento Psicossocial: grupos experimental (E) versus controlo (C) (4 fases)
Fase 0
Itens
O
r
i
e
n
t
a
o

s
e
r
v
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s

s
a
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i
c
o

A
j
u
s
t
a
m
e
n
t
o

g
l
o
b
a
l

Mdia 24,69 16,70 23,79 18,46 18,94 18,50 21,13 150,44
Desvio-Padro 2,65 4,19 8,47 5,80 1,65 4,31 2,99 21,14
Mnimo 20,00 10,00 0 11,00 15,00 11,00 16,00 113,00
Grupo
experimental
Mximo 30,00 22,00 32,00 29,00 21,00 26,00 28,00 180,00
Mdia 23,94 17,33 23,77 17,54 18,30 17,81 20,56 143,36
Desvio-Padro 7,78 10,31 7,74 4,24 2,05 3,43 2,90 20,12
Mnimo 2,00 0 0 11,00 13,00 11,00 16,00 102,00
Grupo
controlo
Mximo 44,00 44,00 30,00 24,00 20,00 23,00 26,00 168,00
Fase 1
Itens
O
r
i
e
n
t
a
o

s
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r
v
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s

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g
i
c
o

A
j
u
s
t
a
m
e
n
t
o

g
l
o
b
a
l

Mdia 24,19 12,42 32,86 16,79 19,00 19,00 22,10 146,91
Desvio-Padro 2,26 7,15 14,31 5,94 1,46 3,79 4,06 19,64
Mnimo 21,00 0 21,00 9,00 15,00 12,00 13,00 106,00
Grupo
experimental
Mximo 28,00 21,00 67,00 24,00 20,00 24,00 27,00 172,00
Mdia 24,25 12,42 32,86 16,79 19,00 19,06 22,25 146,90
Desvio-Padro 2,24 7,16 14,31 5,94 1,46 3,79 4,02 19,64
Mnimo 21,00 0 21,00 9,00 15,00 12,00 13,00 106,00
Grupo
controlo
Mximo 28,00 21,00 67,00 24,00 20,00 24,00 27,00 172,00
Fase 2
Itens
O
r
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n
t
a
o

s
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r
v
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s
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A
j
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a
m
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n
t
o

g
l
o
b
a
l

Mdia 24,31 17,82 27,57 17,31 18,88 19,81 23,06 147,20
Desvio-Padro 3,32 3,43 3,67 4,66 1,96 3,83 3,64 16,47
Mnimo 15,00 13,00 18,00 11,00 14,00 11,00 16,00 112,00
Grupo
experimental
Mximo 28,00 22,00 31,00 24,00 20,00 24,00 27,00 172,00
Mdia 23,81 12,42 32,86 16,79 19,31 19,38 22,56 146,45
Desvio-Padro 2,11 7,15 14,31 5,94 1,01 3,98 4,27 19,57
Mnimo 20,00 0 21,00 9,00 17,00 12,00 13,00 106,00
Grupo
controlo
Mximo 28,00 21,00 67,00 24,00 20,00 24,00 28,00 172,00
Fase 3
Itens
O
r
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e
n
t
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o

s
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s
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A
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m
e
n
t
o

g
l
o
b
a
l

Mdia 26,31 13,11 29,43 20,15 19,31 19,00 22,38 137,11
Desvio-Padro 7,16 6,49 12,53 9,92 1,08 4,59 4,38 12,06
Mnimo 19,00 0 19,00 11,00 17,00 9,00 17,00 121,00
Grupo
experimental
Mximo 51,00 24,00 71,00 50,00 20,00 24,00 28,00 160,00
Mdia 23,82 17,42 20,80 15,27 18,25 17,81 20,94 139,25
Desvio-Padro 7,85 10,34 11,12 7,41 2,05 3,43 3,09 25,70
Mnimo 2,00 0 0 0 13,00 11,00 16,00 88,00
Grupo
controlo
Mximo 43,00 44,00 30,00 24,00 20,00 23,00 26,00 170,00

324
Fase 0: grupo experimental versus controlo
Orientao dos servios de sade: no h diferenas significativas (t-test (31) =0,364;
p=0,718).
Ambiente profissional: no h diferenas significativas (t-test (20) =0,182; p=0,858).
Ambiente domstico: no h diferenas significativas (t-test (25) =0,005; p=0,996).
Vida sexual: no h diferenas significativas (t-test (24) =0,464; p=0,647).
Relacionamento: no h diferenas significativas (t-test (30) =1,045; p=0,305).
Ambiente social: no h diferenas significativas (t-test (30) =0,500; p=0,621).
Distress psicolgico: no h diferenas significativas (t-test (30) =0,541; p=0,593).
Ajustamento global: no h diferenas significativas (t-test (18) =0,766; p=0,454).

Fase 1
p=0,938).

Fase 2
p=0,615).
Ambiente profissional: h diferenas significativas (t-test (21) =2,273; p=0,034).

Fase 3
Orientao servios de sade: no h diferenas significativas (t-test (31) =0,949; p=0,350).
325
6.2 Doentes de AVC versus doentes de Cancro
Comea-se por apresentar os dados relativos aos doentes com AVC (Quadro 139).
A comparao das mdias indica a inexistncia de diferenas significativas em
qualquer dos domnios entre os doentes de AVC dos grupos experimental e controlo.
Quanto s tendncias podem observar-se as seguintes:
Orientao para os servios de sade: na fase 0 o grupo controlo tem
ligeiramente pior ajustamento; nas fases 1 e 2 os valores descem (melhor
ajustamento em ambos os grupos); na fase 3 os valores sobem em ambos os
grupos (pior ajustamento).
Ambiente profissional: na fase 0 o grupo controlo denota pior ajustamento; na
fase 1 os valores descem (melhor ajustamento em ambos os grupos); na fase
2 aumenta no grupo experimental (pior ajustamento) e mantm no controlo;
na fase 3 o grupo experimental tem um valor indicativo de melhor ajustamento
do que o grupo controlo.
Ambiente domstico: na fase 0 o grupo controlo revela melhor ajustamento;
na fase 1 ambos os grupos passam para valores de pior ajustamento, que
diminuem na fase 2 no grupo experimental (no no controlo); na fase 3 o
grupo experimental apresenta pior ajustamento do que o controlo.
Vida sexual: na fase 0,1 e 2 os grupos apresentam valores muito prximos e
que pouco oscilam, ou seja um ajustamento idntico; na fase 3 o ajustamento
do grupo experimental piora e do controlo melhora.
Relacionamento com a famlia extensa: os valores so sempre muito prximos
e pouco oscilam; na fase 0 o pior ajustamento ocorre no grupo controlo e na
fase 3 ocorre no grupo experimental.
Ambiente social: tambm aqui os valores so muito prximos e com poucas
variaes; na fase 0 so idnticos e na fase 3 o pior ajustamento ocorre no
grupo experimental.
Distress psicolgico: igualmente, os valores so muito prximos ao longo das
fases e nos dois grupos.
Ajustamento global: os valores so sempre muito prximos; nas fases 0 e 3 o
pior ajustamento ocorre no grupo controlo.

326
Quadro 139 - Ajustamento Psicossocial: doentes de AVC (grupo experimental versus
controlo)
Fase 0
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Mdia 24,00 15,33 22,80 15,80 18,29 16,43 19,86 135,33
Desvio-Padro 2,16 2,52 6,72 4,44 1,98 4,43 2,97 21,55
Mnimo 20,00 13,00 13,00 11,00 15,00 11,00 16,00 113,00
Grupo
experimental
Mximo 27,00 18,00 29,00 20,00 20,00 23,00 24,00 156,00
Mdia 26,13 18,00 21,50 15,83 17,38 16,75 19,88 138,83
Desvio-Padro 7,64 14,38 10,90 3,77 2,45 4,30 3,56 25,25
Mnimo 19,00 0 0 11,00 13,00 11,00 16,00 102,00
Grupo
controlo
Mximo 44,00 44,00 29,00 20,00 20,00 23,00 26,00 168,00
Fase 1
Itens
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Mdia 23,86 10,00 37,86 15,71 18,25 18,75 20,25 147,67
Desvio-Padro 2,10 8,79 19,48 6,04 1,67 3,81 4,02 26,58
Mnimo 21,00 0 21,00 9,00 15,00 12,00 13,00 106,00
Grupo
experimental
Mximo 28,00 21,00 67,00 24,00 20,00 23,00 27,00 172,00
Mdia 24,00 10,00 37,86 15,71 18,25 18,88 20,63 147,67
Desvio-Padro 2,07 8,79 19,48 6,04 1,67 3,80 4,14 26,58
Mnimo 21,00 0 21,00 9,00 15,00 12,00 13,00 106,00
Grupo
controlo
Mximo 28,00 21,00 67,00 24,00 20,00 23,00 27,00 172,00
Fase 2
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Mdia 23,13 17,25 27,14 15,33 18,25 18,88 21,75 140,50
Desvio-Padro 3,98 2,50 4,49 4,41 2,55 4,02 3,28 19,74
Mnimo 15,00 16,00 18,00 11,00 14,00 11,00 17,00 112,00
Grupo
experimental
Mximo 28,00 21,00 31,00 20,00 20,00 24,00 27,00 157,00
Mdia 23,88 10,00 37,86 15,71 18,88 19,50 21,25 147,67
Desvio-Padro 2,10 8,79 19,48 6,05 1,13 4,21 4,86 26,58
Mnimo 21,00 0 21,00 9,00 17,00 12,00 13,00 106,00
Grupo
controlo
Mximo 28,00 21,00 67,00 24,00 20,00 24,00 28,00 172,00
Fase 3
Itens
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Mdia 27,00 9,00 31,86 21,00 19,38 19,13 20,50 130,50
Desvio-Padro 9.97 6,06 17,61 14,67 1,06 3,98 3,85 6,35
Mnimo 19,00 0 21,00 11,00 17,00 14,00 17,00 121,00
Grupo
experimental
Mximo 51,00 13,00 71,00 50,00 20,00 24,00 27,00 134,00
Mdia 26,13 18,00 18,43 13,57 17,38 16,75 19,88 138,83
Desvio-Padro 7,36 14,38 12,84 6,90 2,45 4,30 3,56 25,38
Mnimo 19,00 0 0 0 13,00 11,00 16,00 102,00
Grupo
controlo
Mximo 43,00 44,00 29,00 20,00 20,00 23,00 26,00 168,00

327
Fase 0
Orientao para os servios de sade: no h diferenas significativas (t-test (13) =0,708;
p=0,491).

Fase 1
p=0,906).

Fase 2
p=0,645).

Fase 3
Orientao para servios de sade: no h diferenas significativas (t-test (14) =0,200;
p=0,845).
Ambiente profissional: no h diferenas significativas (t-test (7,17) =1,1362; p=0,214).
Ambiente social: no h diferenas significativas (t-test (13,92) =1,146; p=0,271).
328
Passa-se, agora, anlise do ajustamento psicossocial dos doentes oncolgicos
(Quadro 140). A comparao das mdias indica a inexistncia de diferenas
significativas em qualquer dos domnios entre os doentes de cancro dos grupos
experimental e controlo.
Quadro 140 - Ajustamento Psicossocial: doentes oncolgicos (grupo experimental versus
controlo)
Fase 0
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Mdia 24,63 16,50 23,38 19,57 19,38 19,63 21,38 153,60
Desvio-padro 2,56 4,72 9,84 6,45 1,30 3,58 1,77 16,12
Mnimo 21,00 10,00 0 11,00 17,00 16,00 19,00 132,00
Grupo
experimental
Mximo 28,00 22,00 30,00 29,00 21,00 26,00 25,00 177,00
Mdia 24,50 16,67 25,71 19,00 19,13 18,88 21,25 148,80
Desvio-padro 2,33 5,09 3,35 4,32 1,13 2,03 2,05 12,11
Mnimo 21,00 9,00 21,00 12,00 17,00 16,00 20,00 132,00
Grupo controlo
Mximo 28,00 21,00 30,00 24,00 20,00 22,00 26,00 164,00
Fase 1
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Mdia 24,50 14,83 27,86 17,86 19,75 19,25 23,88 146,00
Desvio-padro 2,51 4,62 2,41 6,09 0,71 4,03 3,40 8,89
Mnimo 21,00 8,00 24,00 9,00 18,00 13,00 19,00 137,00
Grupo
experimental
Mximo 27,00 20,00 31,00 24,00 20,00 24,00 27,00 157,00
Mdia 24,50 14,83 27,86 17,86 19,75 19,25 23,88 146,00
Desvio-padro 2,51 4,63 2,41 6,09 0,71 4,03 3,40 8,89
Mnimo 21,00 8,00 24,00 9,00 18,00 13,00 19,00 137,00
Grupo controlo
Mximo 27,00 20,00 31,00 24,00 20,00 24,00 27,00 157,00
Fase 2
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Mdia 25,50 18,14 28,00 19,00 19,50 20,75 24,38 151,67
Desvio-padro 2,14 4,02 2,94 4,47 0,93 3,66 3,70 13,95
Mnimo 22,00 13,00 23,00 12,00 18,00 13,00 16,00 136,00
Grupo
experimental
Mximo 28,00 22,00 31,00 24,00 20,00 24,00 27,00 172,00
Mdia 23,75 14,83 27,86 17,86 19,75 19,25 23,88 145,00
Desvio-padro 2,25 4,62 2,41 6,09 0,71 4,03 3,40 8,34
Mnimo 20,00 8,00 24,00 9,00 18,00 13,00 19,00 137,00
Grupo controlo
Mximo 27,00 20,00 31,00 24,00 20,00 24,00 27,00 154,00
Fase 3
Itens
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Mdia 25,63 16,40 27,00 19,43 19,25 18,88 24,25 142,40
Desvio-padro 3,02 5,13 4,00 4,04 1,17 5,41 4,27 13,48
Mnimo 22,00 12,00 19,00 13,00 17,00 9,00 17,00 125,00
Grupo
experimental
Mximo 29,00 24,00 31,00 24,00 20,00 24,00 28,00 160,00
Mdia 24,25 16,83 22,88 16,75 19,13 18,88 22,00 139, 67
Desvio-padro 3,54 5,27 9,76 7,98 1,13 2,03 2,27 28,43
Mnimo 20,00 9,00 0 0 17,00 16,00 20,00 88,00
Grupo controlo
Mximo 29,00 22,00 30,00 24,00 20,00 22,00 26,00 170,00

329
Fase 0
p=0,920).

Fase 1
Orientao servios de sade: no h diferenas significativas (t-test (14) =0,000; p=1,000).

Fase 2
p=0,133).

Fase 3
p=0,417).
330
Quanto s tendncias:
Orientao para os servios de sade, ambiente profissional, vida sexual,
relacionamento, ambiente social: os valores so sempre prximos e pouco
oscilam.
Ambiente domstico: na fase 0 o grupo controlo apresenta pior ajustamento;
na fase 3 o grupo experimental tem pior ajustamento.
Distress psicolgico: nas fases 0, 1 e 2 os valores so praticamente idnticos
entre os dois grupos; na fase 3 o grupo experimental tem, muito ligeiramente,
pior ajustamento.
Ajustamento global: na fase 0 e na 3 o pior ajustamento ocorre no grupo
experimental.

331
CAPTULO VI - DISCUSSO DOS RESULTADOS E IMPLICAES
Introduo
Pretende-se com este captulo a anlise dos aspectos do estudo emprico que se
considera serem mais marcantes pelo seu significado. Tendo em ateno que este
estudo se cingiu a uma amostra reduzida, exige um cuidado acrescido na realizao
de afirmaes e generalizaes, que nunca podem ser ambiciosas. No entanto, atravs
dos resultados obtidos e sua discusso, acredita-se que poder servir para o
desenvolvimento de estudos posteriores.
A discusso dos resultados e as suas implicaes estrutura-se de acordo com os
objectivos gerais e especficos deste estudo. So ento discutidos a relevncia do
proFamlias para a famlia, conceptualizaes dos problemas da famlia, satisfao e
recursos familiares, problemas de sade da famlia, stresse percebido, e o
ajustamento psicossocial do doente. Para terminar efectua-se reflexo sobre as
limitaes das opes metodolgicas.
1. Discusso dos resultados e suas implicaes
1.1 Relevncia do proFamlias para a famlia
Em geral, verificou-se que a participao no proFamlias foi muito til para
todos, pois as mdias obtidas variaram entre 18,90 e 16,62, ou seja, prximas do 20
(muito benfico). Paralelamente, observa-se que todos os participantes tendem a
considerar que a participao foi mais til para o doente, seguindo-se para alguns
elementos da famlia e para toda a famlia.
Os resultados indicam que estas famlias com membros com doena crnica que
participaram no programa de interveno psico-educativo, proFamlias, adquiriram
competncias para enfrentarem de forma mais adequada a doena crnica, uma vez
que estes programas aliam a vertente educativa (educao para a sade, necessidade
j reconhecida nesta rea) suportiva (inclui componentes de gesto do stress,
facilitao de estratgias de coping e discusso de questes existenciais em contexto
multi-familiar) (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Estudos efectuados (Walsh &
Anderson, 1987; Anderson et al, 1986) revelaram que a interveno psicoeducativa
332
tem efeitos positivos nas situaes de doena crnica porque diminuem o stresse
familiar, aumentam a competncia das famlias aprendendo a lidar com esta situao
de uma forma satisfatria, o que se traduz numa diminuio das recadas do paciente
e aumento na adeso aos tratamentos. Atendendo a que as famlias esto mais
sobrecarregadas, este programa de interveno caracteriza-se por ter uma durao
breve (6 a 8 sesses), com uma periodicidade semanal (ou quinzenal atendendo
disponibilidade das famlias) com o objectivo primordial de activar as competncias
das famlias (Sousa et al, 2007). As referncias aos seus efeitos benficos, como as
melhorias dos estados afectivos, melhores estilos de coping, maior qualidade de vida e
melhor controlo da dor, tem sido aceite tanto pela comunidade leiga, como pelos
profissionais de sade. Uma meta-anlise de 45 estudos sobre uma variedade de
intervenes psicossociais confirma esses benefcios (Meyer & Mark, 1995).
Apesar de no existirem diferenas significativas entre as sub-amostras da
amostra total, famlias e doentes de AVC, famlias e doentes de cancro, doentes de
AVC, doentes de Cancro e familiares no doentes no caso do cancro, verificam-se
algumas tendncias que pelo seu significado so discutidas:
a) As famlias de doentes com cancro (incluindo o doente) percepcionam
mais utilidade do programa do que as famlias de doentes de AVC. Isto
pode significar que estas famlias face ao diagnstico da doena oncolgica
sentem-no como uma sentena de morte, podendo conviver com o
decurso de uma doena emocionalmente desgastante, e em funo disso
precisam de mais informao, sobre o diagnstico, prognstico e opes de
tratamento, para que consigam adquirir mecanismos de adaptao a esta
nova realidade. Quando o prognstico do cancro indicia uma
impossibilidade de cura, os familiares experienciam um processo que se
centra em si e que envolvido por elementos circunstanciais prprios do
curso da doena.
b) Os doentes com cancro percepcionam mais utilidade no programa do
que os doentes com AVC. Este resultado vem no seguimento do anterior
em que os doentes de cancro sentem necessitar de mais apoio (educativo
e suportivo) face ao diagnstico de uma doena que consideram fatal.
c) Os familiares de doentes com cancro percepcionam menos utilidade do
programa para toda a famlia do que os familiares de doentes de AVC. Isto
pode significar que os sentimentos e emoes partilhados por estes
familiares dos doentes oncolgicos que so de pesar face antecipao de
uma perda muitas vezes inevitvel, impotncia, angstia, revolta, vazio e
incerteza acrescendo a partilha do sofrimento do familiar doente e o assistir
333
sua degradao fsica e psicolgica, adquiram uma importncia
secundria face s do seu ente querido. Sentem, assim, uma perda da sua
identidade social, mas ressaltam experincias que se podem considerar
positivas, como sentimentos de crescimento pessoal, uma vez que
proporcionam famlia uma reflexo sobre o sentido da prpria vida e
sobre a importncia do seu familiar doente.
No que se refere identificao dos ganhos positivos para a famlia com a
participao no programa, segundo as categorias consideradas, verificou-se que os
principais ganhos com a participao no programa para a amostra total, famlias e
doentes de AVC, famlias e doentes de cancro, doentes de AVC, doentes de Cancro e
familiares no doentes no caso do cancro so: aquisio de informao e maior
compreenso sobre a doena, ou seja, aspectos centrados na doena. Estes resultados
confirmam a necessidade, evidenciada pela literatura, que estes doentes e famlias
sentem em terem informao sobre a doena (etiologia, sintomatologia, curso e
preveno), esclarecimentos sobre os cuidados a terem em casa, receber informao
sobre recursos da comunidade, que lhes permitam desenvolver sentimentos de
competncia e controlo face doena, aspectos desenvolvidos pelo proFamlias no
mbito da vertente educativa (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Quanto aos familiares no doentes no caso do AVC mantm-se a maior
compreenso sobre a doena e o segundo aspecto mais referido o apoio emocional.
Sublinha-se, deste modo, o papel preponderante que o proFamlias assume no mbito
do apoio psicolgico orientando as famlias no sentido da reduo do stress resultante
do impacto da doena, ajudando a gerir emoes e a usar estratgias mais eficazes na
resoluo de problemas, facilitando a comunicao na famlia e com os servios de
sade, evitando o isolamento social e mantendo redes de apoio que num momento de
crise vivenciado por estas famlias de extrema importncia (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007). So os resultados positivos alcanados pelo proFamlias que sugerem
a implementao e generalizao de programas de interveno psico-educativa nestas
situaes.
No que se refere aos ganhos negativos para a famlia com a participao no
programa, verificou-se que, em todas sub-amostras, se destaca a no resposta, que
parece dever-se ao facto dos participantes no terem tido ganhos negativos com a sua
participao no proFamlias. Em relao aos que responderam observaram-se dois
grupos de resposta: o tempo dispendido para participar nas sesses; e a no
existncia de aspectos negativos. Significa isto que os participantes tendem a
considerar o proFamlias como um programa muito eficaz na ajuda da gesto de
situaes de doena crnica nos casos do AVC e Cancro. O facto de quase no
334
apontarem aspectos negativos e referirem a no existncia de aspectos negativos
pode estar relacionado com factores culturais e sociais do povo Portugus revelados
por: provvel desconhecimento do tipo de respostas de apoio existentes devido ao
baixo grau de escolaridade das famlias; a falta de informao e divulgao dos
direitos, benefcios e regalias de que podem usufruir e as dificuldades a nvel do
acesso aos cuidados de sade.
Quanto identificao de sugestes e comentrios efectuados pelas famlias
relativamente ao proFamlias, verificou-se que as respostas mais mencionadas foram
as que se seguem para o total dos participantes, alm da no resposta (48,7%):
Manter sesses mensais (21,6%).
Existncia de apoios financeiros (18,9%).
Assim, manter sesses mensais, uma das sugestes mais apontadas por todos
os participantes, evidenciando importantes implicaes com vista continuao da
interveno, uma vez que constituiu um poderoso meio de incrementar o sentido de
competncia e de controlo destes doentes e familiares sobre a situao. Como referem
Sousa, Mendes & Relvas (2007: 74) esta interveno baseia-se num paradigma de
stresse e coping, e no num modelo psicopatolgico, encorajando um clima de
ausncia de culpabilizao que possibilita explorar novas estratgias. A existncia de
apoios financeiros para poderem frequentar estas sesses outra das sugestes mais
apontadas pelos participantes que desta forma parece que garantiriam a sua
presena, pois existe um aumento nas suas despesas. Os problemas financeiros foram
descritos por Walsh (1989) como um dos problemas e necessidades pelos quais
passam estas famlias, relacionado com a elevao dos gastos em medicao,
consultas mdicas e deslocaes.
No se encontram diferenas significativas dum ponto de vista estatstico, no
entanto constataram-se as seguintes tendncias: as respostas manter sesses
semanais e a no resposta predominam nas sub-amostras relativas ao cancro; nas
sub-amostras relativas ao AVC mantm-se a no resposta e segue-se a necessidade
de apoios financeiros para participao nos grupos. Isto significa que as sub-amostras
relativas ao cancro sentem que precisam de mais apoio ao longo de mais tempo, que
parece ter a ver com o grau de previsibilidade inerente ao cancro que assume uma
presena transversal, isto , pode estar presente em todos os diferentes tipos da
doena e em diferentes estdios, o que acaba por condicionar todas as fases
psicossociais da doena (comeo, curso, resultado e incapacitao) (Sousa, Mendes &
Relvas, 2007).
335
1.2 Conceptualizao dos problemas da famlia
Relativamente ao objectivo analisar as alteraes na conceptualizao dos
problemas da famlia, verifica-se a presena de diferenas estatisticamente
significativas entre algumas das sub-amostras consideradas neste estudo antes do
incio do proFamlias (fase 0) e passado um ano do proFamlias (fase 3).
No que se refere identificao do principal problema constatou-se que antes da
participao no proFamlias existem diferenas significativas de um ponto de vista
estatstico entre os grupos dos doentes e seus familiares (controlo e experimental) e o
grupo sem doena crnica. Assim, os dois grupos de doentes referem como principal
problema a doena e o grupo sem doena crnica refere carncias financeiras. Este
resultado confirma que os doentes e seus familiares tendem a centrar-se totalmente
na doena na fase de crise. De facto, a ocorrncia de uma doena crnica implica
perdas, por exemplo de independncia e/ou controle, gerando sentimentos de
ansiedade, tristeza, irritao e medo. Saber viver com a doena crnica vai depender
das caractersticas individuais, da forma como aceite e do que se espera da vida
uma vez que a adaptao doena crnica vai implicar uma alterao da vida destas
famlias com possveis repercusses a todos os nveis.
Passado 1 ano do proFamlias constatou-se a existncia de diferenas significativas
nos grupos experimental e controlo: (i) total dos doentes e familiares; (ii) doentes
oncolgicos e familiares; (iii) familiares de doentes oncolgicos. Em todas estas
comparaes os elementos do grupo experimental identificam menos a doena como
principal problema que os elementos do grupo controlo, sendo mesmo mais indicado
pelos familiares dos doentes oncolgicos o aspecto financeiro. Isto parece significar
que estes elementos ao no indicar a doena como principal problema provavelmente
conseguiram lidar adequadamente com a situao de doena crnica. A famlia
adquiriu novas responsabilidades, no apenas para o doente mas tambm para os
restantes membros da famlia, e adaptou-se s novas exigncias inerentes doena
crnica de uma forma adequada. Provavelmente, o programa de interveno permitiu
a existncia de uma ligao eficaz entre o doente/famlia e servios de sade, que
contribuiu para que estas famlias enriquecessem os seus conhecimentos sobre a
doena e recebessem apoio a vrios nveis (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
No que se refere identificao das causas que estiveram na origem do principal
problema constatou-se que antes da participao no proFamlias existem diferenas
significativas de um ponto de vista estatstico: (i) doentes e familiares do grupo
experimental (que referem mais causas internas), dos doentes e familiares do grupo
controlo (que referem mais o desconhecimento das causas), e as famlias do grupo
sem doena crnica (que referem mais causas externas); (ii) doentes e familiares do
336
grupo experimental e do grupo controlo, em que os elementos do grupo controlo
desconhecem mais as causas na origem do problema; (iii) doentes de AVC e seus
familiares do grupo experimental e do grupo controlo, em que estes ltimos tambm
desconhecem mais as causas que podero estar na origem do principal problema.
entre os doentes e familiares dos grupos experimental e controlo nas seguintes
aspectos: (i) total dos doentes e familiares; (ii) doentes oncolgicos e seus familiares;
(iii) e familiares de doentes oncolgicos. Em todas estes casos salienta-se que os
elementos do grupo controlo referem mais desconhecer as causas que estiveram na
origem do principal problema. Tal pode ser indicativo de que receberam informao
insuficiente ou inadequada s suas necessidades perante a situao de doena
crnica. reconhecido que o acesso a informao relevante acerca dos aspectos da
doena, servios disponveis, direitos e deveres uma das necessidades mais sentidas
pelos doentes e familiares. Esta falta de informao mais relevante passado 1 ano
do proFamlias nos doentes oncolgicos e seus familiares, o que pode significar que
com o avanar da doena para uma fase crnica se torne mais evidente esta lacuna
pelos desafios que coloca famlia na aquisio de novos papis ao longo do tempo
em que a incerteza se mantm no planeamento do futuro. Pelo contrrio no caso dos
doentes e familiares de AVC no frequente existir esta incerteza porque aqui aps
um perodo de recuperao a fase crnica caracteriza-se por estabilidade, algum
dfice ou limitaes funcionais residuais, podendo existir recorrncia mas que se
afigura uma mudana quase permanente, estvel e previsvel por um longo perodo de
tempo o que facilita o retomar normal curso da vida (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Estes resultados sugerem mais alguns comentrios no que se refere s diferenas
encontradas antes do incio do proFamlias nas trs sub-amostras. Os doentes e
familiares do grupo experimental referem mais causas internas (quando o sujeito teve
um papel activo no desencadear do problema, por exemplo, estilos de vida pouco
saudveis ou conflitos conjugais) e que possivelmente indiciam sentimentos de culpa
vivenciados pelos doentes e famlias na etiologia da doena. As famlias sem doena
crnica referem mais causas externas (quando so vtimas passivas de algo exterior a
elas, por exemplo, o castigo sobrenatural ou circunstncias da vida) o que pode
justificar a referncia ao principal problema como sendo o aspecto financeiro.
No que se refere identificao de outras causas para o problema que no
faam parte da lista de causas especificadas constatou-se que, tanto antes da
participao no proFamlias, como passado 1 ano existe a predominncia do
desconhecimento de outras causas. No se tendo verificado disparidades estatsticas,
apenas a tendncia de que os elementos do grupo controlo nas sub-amostras dos
337
doentes e familiares sejam aqueles que mais desconhecem outras causas o que vem
potenciar a possvel justificao dada no item anterior.
Relativamente indicao de mais trs problemas sentidos pelos elementos da
famlia constatou-se que existem diferenas significativas de um ponto de vista
estatstico passado 1 ano do proFamlias entre as: (i) doentes e familiares; (ii)
doentes de AVC e familiares; (iii) e doentes de AVC. Em todos os casos, os elementos
do grupo experimental so os que mais identificam problemas internos. Isto significa
que estes elementos que participaram no programa de interveno consideram que
tm outros problemas de carcter interno, que dependem do prprio, e estes
resultados parecem dever-se aos doentes de AVC. As implicaes desta postura
podem relacionar-se com uma aquisio de capacidades que lhe permitiram identificar
outros problemas que no apenas os da doena, aquilo a que Gonzalez, Steinglass e
Reiss (1989) chamaram de colocar a doena no seu lugar, provavelmente
acompanhada por uma estabilizao da doena nesta fase o que permite a estas
famlias manterem o curso normal de vida no se centrando apenas nos aspectos da
doena; paralelamente pode decorrer de considerarem que esses problemas tm a ver
com o prprio constituindo uma reflexo mais rica e profunda do seu envolvimento
que permitir a melhor resoluo.
Relativamente indicao de estratgias utilizadas para enfrentar o principal
problema constatou-se que existem diferenas estatsticas significativas antes do
proFamlias entre o grupo experimental, o grupo controlo e o grupo sem doena
crnica. Assim, os doentes e familiares dos grupos experimental e controlo referem
mais estratgias de carcter misto (internas/externas) que o grupo das famlias sem
doena crnica. Isto pode significar que os doentes e familiares que se deparam com o
carcter crnico da doena tm de se reorganizar para responderem s exigncias
colocadas pela doena. Salienta-se que na fase em que se encontram (crise) o
impacto sofrido leva-os a indicarem todas as estratgias disponveis (as que envolvem
o prprio e as que envolvem outros) para responderem s exigncias colocadas pela
doena e s necessidades familiares, sendo notrio um sentimento de disperso e
confuso. So estes resultados que sugerem a necessidade de programas de
interveno do foro psicoeducativo que apoiem estas famlias a adaptar-se situao
imposta.
Constatou-se ainda que antes do proFamlias e passado um ano existem
diferenas estatsticas significativas entre: doentes e familiares dos grupos
experimental e controlo; e doentes de cancro e familiares. Em ambas os casos e
perodos, os elementos do grupo experimental identificam mais estratgias do foro
interno. Isto significa que face s exigncias colocadas pela doena crnica os doentes
338
e familiares do grupo experimental e os doentes de cancro e seus familiares, tambm
do grupo experimental, desenvolvem estratgias que os envolve no reenquadramento
da doena. Tal parece implicar sentimentos de competncia e controlo relativos aos
aspectos da doena e maior envolvimento nas decises.
Relativamente indicao de outras estratgias pretendidas mas que no tm
conseguido obter para enfrentar o principal problema constatou-se que existem
diferenas estatsticas significativas entre: (i) doentes e familiares do grupo
experimental, doentes e familiares do grupo controlo e famlias sem doena crnica
(antes do proFamlias); (ii) doentes e familiares dos grupos experimental e controlo
(antes e passado 1 ano do proFamlias); (iii) e doentes de AVC e seus familiares
(passado 1 ano do proFamlias). Verifica-se que os doentes e familiares dos grupos
experimental referem mais no necessitar de mais nada relativamente aos elementos
do grupo controlo. Estas discrepncias podem relacionar-se com condicionantes de
ordem cultural e social, por um lado a oferta de apoios muito limitada ou acarreta
custos e, por outro, estas famlias desconhecendo os seus direitos no exigem mais.
No que se refere s atribuies causais para o problema com foco no self
(descreve atribuies para o problema que se referem ao prprio) ou no outro
(atribuies para o problema que envolvem outras pessoas e atribuies
interpessoais) constatou-se a existncia de diferenas significativas antes do
proFamlias nas sub-amostras de doentes oncolgicos e familiares do grupo controlo e
experimental, que relativamente dimenso outro no item referente culpa, os
elementos do grupo controlo valorizam mais a atribuio de culpa dos outros.
nas duas dimenses: self, nos itens culpa que o prprio tem, personalidade do
prprio, responsabilidade e atitude do prprio; e outro, nos itens culpa que os outros
tm, forma como os outros pensam ou vem a situao, personalidade dos outros e a
atitude dos outros. Estas disparidades verificam-se entre os elementos dos grupos
experimental e controlo nas sub-amostras consideradas e em todas elas os elementos
do grupo experimental valorizam mais estas atribuies causais que os elementos do
grupo controlo. Estes resultados indiciam que as atribuies causais para o problema
esto relacionadas com a auto-culpabilizao, com traos de personalidade prpria,
responsabilidade e atitude do prprio e que no eram to visveis na fase anterior ao
proFamlias, provavelmente porque nesta fase inicial se focalizaram nas exigncias
subjacentes doena. Salienta-se que a auto-culpabilizao est mais presente nas
sub-amostras dos doentes de cancro e familiares, o que poder derivar do isolamento
social da famlia, que pode ser explicado pelo estigma que a doena oncolgica tem
associada e por os cuidados exigidos pela doena serem intensivos que no deixam
339
espao para a famlia conviver (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Este isolamento
exteriorizado ao fim de algum tempo atravs de sentimentos como os da culpa do
prprio. Isto tambm pode significar que estas famlias sintam que poderiam ter feito
mais (tanto os membros da famlia pelo seu membro doente como o prprio doente)
face ao avanar da doena para uma fase crnica onde muitas vezes se assiste
debilidade do doente (que implica uma maior sobrecarga para a famlia) medida que
a doena evolui e que os coloca tambm sob uma ameaa de perda.
Os resultados relativos dimenso outro indiciam que as atribuies causais
para o problema esto relacionadas com a culpa atribudas aos outros, na forma como
os outros pensam e vem a situao, com traos de personalidade e atitude dos
outros e que no eram to visveis na fase anterior ao proFamlias (exceptuando os
doentes oncolgicos e familiares do grupo controlo), provavelmente porque nesta fase
inicial se focalizaram nas exigncias subjacentes doena. Estes resultados suscitam
mais alguns comentrios, sendo que as sub-amostras dos doentes e familiares de AVC
valorizaram mais o item culpa que os outros tm relativamente s sub-amostras dos
doentes de cancro e familiares. Tal pode significar que estes elementos nesta fase,
que partida se caracteriza por estvel, apesar de poder existir alguma incapacidade,
e de terem sempre presente a possibilidade de recorrncia da doena, no sentem
tanto a responsabilidade no surgimento do problema. Salienta-se ainda que estas sub-
amostras referem tambm a personalidade e atitude dos outros o que pode ter a ver
com conflitos tanto com membros da famlia (incluindo o doente, que por exemplo no
adoptando estilos de vida saudveis para prevenir recorrncias vai originar conflitos
com outros membros da famlia) e rede social pessoal como com os profissionais dos
servios de sade. Os doentes e familiares encaram as relaes com os profissionais
de sade de uma forma negativa atendendo s suas experincias prvias verbalizando
que estes so antipticos, pouco disponveis e por vezes at desumanos (Sousa,
Parece que proFamlias parece influenciar algumas conceptualizaes dos
problemas da famlia, uma vez que se verificaram diferenas significativas passado 1
ano do proFamlias entre: (i) as sub-amostras dos doentes e familiares, dos doentes
de cancro e familiares e dos familiares de doentes de cancro do grupo experimental ao
identificarem menos a doena como principal problema e mostrando mais
conhecimento sobre as causas que estiveram na origem do principal problema; (ii) as
sub-amostras dos doentes e familiares, dos doentes de AVC e familiares e dos doentes
de AVC do grupo experimental que foram os que mais identificaram outros problemas
internos que dependem do prprio, o que pode significar que no esto apenas
centrados na doena. Quanto s atribuies causais para o principal problema com
foco no self e no outro verificaram-se tambm disparidades estatsticas passado 1 ano
340
do proFamlias nalgumas sub-amostras do grupo experimental. So os resultados
positivos descritos mas tambm os menos positivos que servem como alerta para a
falta de apoios para estas famlias que enfrentam a doena crnica que sugerem a
implementao e generalizao das abordagens psicoeducativas e adaptadas fase da
doena em que se encontram.
1.3 Satisfao e recursos familiares
Comea-se por uma breve aluso satisfao familiar e aos recursos familiares
e s dimenses que incluem. A satisfao considerada uma varivel linear: quanto
maior a satisfao dos membros da famlia com o funcionamento familiar mais
funcional ser o sistema familiar. Para a avaliao da satisfao familiar foram
consideradas as dimenses coeso e adaptabilidade. A dimenso coeso pode ser
definida (Kellerhals, 1987), de modo geral, como os vnculos ou laos emocionais que
ligam os membros da famlia, resultando do equilbrio dinmico entre duas foras
opostas (separateness e togertherness), isto , entre as necessidades (ambas
encorajadas pela cultura das sociedades ocidentais) de individuao e de autonomia, e
de afiliao e identificao. A adaptabilidade respeita capacidade do sistema familiar
para mudar a estrutura de poder, regras de relao e papis dos seus membros, em
resposta a uma situao de stress situacional ou desenvolvimental. Destas duas
dimenses resulta o tipo de famlia, que pode ser muito equilibrada, equilibrada, meio-
termo e extrema.
Implcitas na avaliao da satisfao familiar encontram-se os recursos familiares
uma vez que contribuem para o sucesso no relacionamento familiar. Estes englobam
duas dimenses: o orgulho (consiste em atributos existentes, como lealdade,
optimismo e confiana) e o entendimento (composto por capacidades para o
cumprimento de tarefas, lidar com os problemas e estabelecer acordos).
Relativamente a este objectivo especfico, confirma-se que nos grupos
experimental e controlo existem diferenas estatisticamente significativas em algumas
dimenses.
Coeso
Relativamente s trs sub-amostras comparadas na fase 0, apesar de no haver
diferenas significativas, constatou-se que no grupo experimental o tipo de coeso
ligado e nos grupos controlo e sem doena crnica separado. Quanto a estes
resultados, e no mbito do Modelo Circumplexo que considera que so disfuncionais as
famlias cujos membros apresentem nveis muito elevados ou muito baixos de coeso
e funcionais as famlias dos nveis intermdios (da a designao do Modelo como
341
"Circumplexo" pois a relao entre a coeso e a funcionalidade do sistema familiar
considerada curvilnea e no linear), nesta fase, o grupo experimental o nico grupo
que apresenta um funcionamento familiar funcional. O que potencia a ideia de que o
surgimento da doena crnica interpretado por estas famlias como um desafio, e as
respostas a esta nova situao podem ser variadas e complexas, considerando-se que
nas famlias dos doentes do grupo experimental, a famlia procede ao seu crescimento
e diferenciao tornando-se assim uma unidade mais rica, mais variada e melhor
integrada, pelo contrrio nas famlias dos doentes do grupo controlo a resposta
doena pode conduzir a um desmoronamento temporrio ou no. Isto pode explicar a
aceitao das famlias para integrarem o proFamlias, isto , as famlias do grupo
experimental aceitaram integrar o profamlias porque so mais funcionais e coesas e
tm a noo de que precisam de apoio em face do diagnstico da doena crnica a
um membro da sua famlia; as outras (do grupo controlo) no participam porque so
menos coesas, embora tambm funcionais, e sintam menor interesse na interaco
com os membros da famlia. Como tal, pode esta ser a explicao para um nmero
elevado de famlias no participar em programas deste tipo no se inscrevendo porque
no sentem essa necessidade.
Observaram-se diferenas estatisticamente significativas na fase 0 nas sub-
amostras: (i) os doentes e familiares do grupo experimental apresentam um valor
mdio de coeso mais elevado (ligado) que os doentes e familiares do grupo controlo
(separado); (ii) os doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental
apresentam um valor mdio de coeso mais elevado (ligado) que os doentes de AVC e
seus familiares do grupo controlo (separado); (iii) os doentes de cancro e seus
familiares do grupo experimental apresentam um valor mdio de coeso mais elevado
(ligado) que os doentes de cancro e seus familiares do grupo controlo (separado). O
que significa que, logo na fase 0, h aspectos que diferenciam estas famlias,
designadamente as sub-amostras consideradas do grupo experimental apresentam um
sistema familiar com um nvel adequado, ou funcional, de coeso onde os seus
membros so simultaneamente autnomos e ntimos. Pode considerar-se que estes
elementos fazem parte de famlias que so consideradas funcionais, em termos de
coeso, porque transigem de forma directa e aberta as suas tenses tendo em conta e
respeitando as diferenas individuais e preservando o sistema como entidade. Isto
vem reforar a ideia de que os elementos do grupo experimental se encontram mais
preparados para lidarem com a doena o que est de acordo com alguns estudos que
definiram como elementos familiares fundamentais para um correcto enfrentamento
familiar e individual face s situaes de crise um adequado nvel de coeso
intrafamiliar (Baider & Kaplan De-Nour, 1996; Bloom, 1982; Friedman et al., 1988).
Como j foi referido, pode ainda explicar a aceitao de participarem no proFamlias,
342
ao contrrio dos elementos do grupo controlo que recusaram aderir s sesses quer
porque no compreendem a gravidade da situao, quer porque acham que no um
assunto de famlia e s afecta o doente.
Parece ainda que, o proFamlias, no introduz diferenas ao nvel da coeso
atendendo que s se verificaram diferenas antes do incio do proFamlias (fase 0),
que se pode dever a coeso ser algo mais intrnseco na famlia e pouco altervel por
um programa breve e multifamlias.
Adaptabilidade
Nesta dimenso constatou-se a existncia de diferenas significativas 6 meses
aps o programa (fase 2) nas sub-amostras: (i) dos doentes e familiares do grupo
experimental que apresentam um valor mdio de adaptabilidade mais elevado
(flexvel) que os doentes e familiares do grupo controlo (estruturado); (ii) dos doentes
de AVC e seus familiares do grupo experimental que apresentam um valor mdio de
adaptabilidade mais elevado (flexvel) que os doentes de AVC e seus familiares do
grupo controlo (estruturado); (iii) dos doentes de AVC do grupo experimental que
apresentam um valor mdio de adaptabilidade mais elevado (flexvel) que os doentes
de AVC do grupo controlo (estruturado); (iv) e dos familiares dos doentes de AVC do
grupo experimental apresentam um valor mdio de adaptabilidade mais elevado
(flexvel) que os familiares de doentes de AVC do grupo controlo (estruturado).
Isto significa que, atendendo a que, de uma forma geral, a doena crnica na
famlia vai colocar desafios ao seu desenvolvimento, essencialmente por colocar a
famlia perante uma dupla tarefa, ao ter que compatibilizar o seu desenvolvimento
com o cuidar de um membro da famlia doente (Gongora, 1996), passados seis meses
do incio do programa (provavelmente, nesta altura quando se encontram a avanar
para a fase crnica da doena) parece que os elementos do grupo experimental se
encontram melhor preparados para se adaptarem a estas novas situaes, havendo
compatibilizao dos processos de evoluo e desenvolvimento com os cuidados
doena e ao doente sem prejuzo das necessidades inerentes ao momento evolutivo
dos indivduos e da famlia (e vice-versa).
Tipo de famlia
Nesta dimenso constatou-se a existncia de diferenas significativas na fase 2 (6
meses aps a participao no proFamlias, e principalmente influenciada pela
dimenso adaptabilidade) nas sub-amostras: (i) dos doentes e familiares do grupo
experimental que apresentam um valor mdio de tipo de famlia mais elevado
(equilibrado) que os doentes e familiares do grupo controlo (meio-termo); (ii) e dos
doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental que tambm apresentam um
343
valor mdio do tipo de famlia mais elevado (equilibrado) que os doentes de AVC e
seus familiares do grupo controlo (meio-termo). O que pode significar que passados
seis meses do incio do programa, os elementos das sub-amostras do grupo
experimental referidos, fazem parte de famlias que so consideradas funcionais,
atendendo ao tipo de famlia que equilibrado relativamente aos elementos das sub-
amostras do grupo controlo que apresentam um tipo de famlia de meio-termo. O que
potencia a ideia de que, apesar do impacto da doena crnica ser mais ou menos
intenso mediante a sensao de controlo que a famlia evidencia em relao doena
que muitas vezes contraposto pela percepo de impotncia face mesma, perante
o diagnstico de uma doena crnica os papis familiares so reavaliados,
readquiridos e legitimados o que implica uma reestruturao de responsabilidades e
funes entre os membros de famlia, tendo subjacente o contributo adquirido pela
participao destas famlias no programa de interveno psico-educativa que lhes
permitiu adquirir estratgias de coping, do ajustamento doena e tratamento e do
prognstico. Estas diferenas, parecem ainda dever-se ao tipo de doena, sendo que
os doentes e familiares de AVC do grupo experimental conseguem encarar o
surgimento da doena de uma forma mais segura relativamente aos doentes de
cancro e seus familiares como refere Sousa et al. (2007) uma vez que o paciente que
sofreu um AVC tem tendncia a preocupar-se mais com a probabilidade de
reincidncias e adopta estilos de vida mais saudveis, colidindo com um maior
optimismo face ao futuro. Pelo contrrio o paciente a quem diagnosticada uma
doena oncolgica e a sua famlia encaram a doena como uma sentena de morte
devido ao estigma envolvente do cancro preocupando-se com a interaco com os
outros e percepcionando a falta de controlo e competncia sobre a doena.
Orgulho
Nesta dimenso constatou-se a existncia de diferenas significativas aps o
proFamlias (fase 1) e 12 meses depois (fase 3) nas sub-amostras: (i) doentes e
familiares do grupo experimental apresentam um valor mdio do orgulho mais elevado
que os doentes e familiares do grupo controlo; (ii) os doentes de cancro e seus
familiares do grupo experimental apresentam um valor mdio de orgulho mais elevado
que os doentes de cancro e seus familiares do grupo controlo; (iii) os familiares de
doentes de cancro do grupo experimental apresentam um valor mdio do orgulho
superior que os familiares de doentes de cancro do grupo controlo. O que significa que
passados trs e doze meses do incio do programa, os elementos das sub-amostras do
grupo experimental referenciados (mais especificamente aos doentes de cancro e seus
familiares) sentem mais orgulho na sua famlia que os elementos do grupo controlo. O
que vem acentuar a ideia de que estes elementos face a uma situao de crise tm a
capacidade de prevenirem acontecimentos stressantes, de mudana no sistema
344
familiar para uma adequada adaptao. Atendendo a que o resultado da doena
oncolgica pode assumir diversas formas: ser fatal, pode encurtar a vida ou no ser
fatal, para a grande maioria dos os pacientes e famlias o diagnstico de cancro
significa uma sentena de morte que tem subjacente um fim de vida doloroso (Sousa,
Mendes & Relvas, 2007). Actualmente existem tratamentos que melhoram a qualidade
de vida destas pessoas implicando uma diminuio da mortalidade associada ao
cancro com alguma diminuio do estigma, mas, ainda patente que quando um
cancro acontece a um elemento da famlia todos sentem que uma sentena de
morte (Bloom et al., 1982). Esta capacidade revelada pelas famlias dos doentes
oncolgicos, permite pensar que a participao no programa de interveno, o
profamlias, lhes permitiu adquirir competncias para saberem lidar com a doena,
com especial relevo para a desmistificao da sentena de morte.
Nesta dimenso constatou-se ainda a existncia de diferenas significativas 1 ano
aps o proFamlias (fase 3) entre: (i) doentes de AVC e seus familiares do grupo
experimental que apresentam um valor mdio de orgulho mais elevado que os
doentes de AVC e seus familiares do grupo controlo; (ii) doentes de AVC do grupo
experimental que apresentam um valor mdio de orgulho superior ao apresentado
pelos doentes de AVC do grupo controlo; (iii) familiares dos doentes de AVC do grupo
experimental que apresentam um valor mdio de orgulho mais elevado que os
familiares dos doentes de AVC do grupo controlo. O que semelhana do exposto
anteriormente tambm passados doze meses do incio do programa em que
participaram os elementos referenciados do grupo experimental sentem mais orgulho
na sua famlia que os elementos do grupo controlo. Isto significa que aps a
participao no proFamlias estas subamostras (grupo experimental) nestas fases
sentem mais orgulho na sua famlia que se traduz em poderem expressar os seus
sentimentos, em confiarem mais uns nos outros, em serem leais, em compartilharem
os mesmos valores e crenas, em sentirem-se bem por pertencerem aquela famlia,
e em promoverem sentimentos de respeito e orgulho entre os seus membros. Todos
os elementos das subamostras descritas, onde se verificaram diferenas significativas,
tanto nas fases 1 e 3 como apenas na fase 3 pertencentes ao grupo experimental
(participantes no proFamlias) aumentaram o orgulho que sentem pela sua famlia da
fase 0 para a fase 3, pelo contrrio, todos os elementos considerados que pertencem
ao grupo controlo apresentaram uma diminuio do orgulho da fase 0 para a fase 3.
Estes resultados permitem pensar que o proFamlias como programa de interveno
psicoeducativa permite aumentar o sentido de eficcia do paciente e famlia para
saberem lidar com a doena, responder s exigncias comunicacionais e emocionais
que a doena implica para estes pacientes e famlias, e at mesmo promover um
envolvimento adequado dos vrios sistemas (familiar, sade, comunitrio) (Anderson,
345
1986). Para tal, contribuiu a alterao sobre a forma como as famlias eram
encaradas, passando da perspectiva de que a famlia era a responsvel pela etiologia
da doena para a perspectiva de que os problemas e as doenas por vezes acontecem
s famlias (Nichols & Schwartz, 2000) e encara-se a possibilidade de a doena pelas
suas exigncias ter diminudo os recursos da famlia e da terem surgido padres
disfuncionais (Kaslow, 2000). Neste sentido a organizao e dinmica familiar resulta
do impacto dos problemas/doenas na sua forma de funcionar (sobrecarga familiar), e
a interveno psico-educativa revela efeitos positivos na vida familiar, na sade fsica
do doente e na utilizao dos servios (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Entendimento
Nesta dimenso constatou-se a existncia de diferenas significativas na fase 3 na
sub-amostra dos doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental que
apresentam um valor mdio de entendimento mais elevado que os doentes de AVC e
seus familiares do grupo controlo. O que significa que passados doze meses do incio
do programa, os doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental revelam um
melhor entendimento familiar que os doentes de AVC e seus familiares do grupo
controlo que se traduz em menos preocupaes, resoluo de problemas, sentirem-se
realizados, saberem lidar com as crticas e a conflituosidade. semelhana do
orgulho, tambm aqui o entendimento aumentou da fase 0 para a fase 3 no grupo dos
doentes de AVC e seus familiares do grupo experimental, tendo-se verificado o
contrrio nos doentes de AVC e seus familiares do grupo controlo em que o
entendimento diminuiu da fase 0 para a fase 3. O surgimento de um AVC sempre
percepcionado pelo paciente e famlia como uma catstrofe. Os sobreviventes ficam
frequentemente com sequelas neurolgicas limitativas, que so vividos com grande
sofrimento pela ruptura sbita que esta situao representa no quotidiano do paciente
e famlia. A perturbao familiar depende do grupo social de pertena e dos apoios
familiares e sociais de que dispe. A interveno psicoeducativa (profamlias) pode
ajudar as famlias a decidir quais as estratgias para lidar com a situao. Alm das
decises sobre o tratamento mdico, as famlias frequentemente tomam decises
acerca do melhor modo de oferecerem cuidados ao elemento doente, sendo por isso
importante que a famlia possa comunicar equipa as suas necessidades e anseios.
Aprender como se envolver quando se lida com a doena crnica e saber identificar o
quanto se deseja ser envolvido pode ser um processo difcil, que exige que os
membros da famlia considerem os seus valores, crenas e prioridades. Qualquer que
seja o grau de envolvimento, a equipa de interveno deve oferecer apoio aps as
decises da famlia. Os familiares avaliam os recursos que lhes permitam ajudar o
elemento doente, isto , procuram os que consideram importantes, reflectindo sobre
os mesmos. Assim, consideram a unio familiar um apoio social mpar para que o
346
doente tenha maior qualidade de vida. No entanto, para algumas famlias este apoio
deve ser restrito, ou seja, a famlia e os amigos ao contactarem com o doente
procuram omitir os seus sentimentos, por julgarem que o apoio dado vai influenciar
negativamente o estado de sade do doente. Para alm do doente, frequente que
tambm a famlia negue a doena. A negao um processo natural de resistncia
mudana causada pela mesma e que pode levar focalizao excessiva sobre a
doena em detrimento do doente.
Uma das principais constataes deste estudo que o proFamlias parece
influenciar a satisfao e recursos familiares, uma vez que se verificaram diferenas
significativas do ponto de vista estatstico entre algumas sub-amostras do grupo
experimental que apresentaram maior satisfao e recursos familiares e as do grupo
controlo. Em termos da satisfao familiar, mais especificamente na adaptabilidade e
tipo de famlia passados 6 meses do incio do proFamlias, e em termos dos recursos
familiares, mais especificamente no orgulho e entendimento passados 3 e 12 meses
da participao no programa. So estes resultados positivos alcanados por este
programa de interveno psicoeducativa que sugerem a implementao e
generalizao de intervenes a este nvel.
1.4 Problemas de sade
Relativamente ao objectivo conhecer as mudanas ao nvel de problemas de
sade nos membros das famlias, verifica-se a presena de diferenas
estatisticamente significativas entre: (i) nos grupos experimental, controlo e sem
doena crnica no recurso a uma unidade de sade antes do incio do proFamlias; (ii)
nas consultas frequentadas pelos familiares e doentes do grupo experimental e
controlo passado 1 ano do proFamlias; (iii) e entre os familiares e doentes
oncolgicos do grupo experimental e controlo passado 1 ano do proFamlias.
Relativamente ocorrncia de doena constatou-se que antes da participao no
proFamlias a maioria dos elementos dos grupos experimental, controlo e sem doena
crnica no tiveram episdio de doena. Apesar de no se terem verificado
disparidades significativas de um ponto de vista estatstico entre os grupos deve
notar-se a tendncia para que os elementos dos grupos com doena crnica (e mais o
grupo experimental) sejam aqueles que apresentam maior percentagem de ocorrncia
de doena e os elementos do grupo sem doena crnica sejam os que apresentam
menor ocorrncia de doena. Significa isto que os elementos das famlias com doena
crnica tendem a adoecer mais. Provavelmente, as exigncias colocadas pelo
aparecimento de doena crnica num membro da famlia implica que os membros
destas famlias tenham de assumir responsabilidades noutras reas (relacionadas no
347
apenas com aspectos inerentes prpria doena, mas tambm com o seu papel
familiar, profissional e social) o que os leva a tornarem-se mais vulnerveis e
susceptveis para adoecer. Estes resultados sugerem mais alguns comentrios. Ao ter
em conta os resultados da dimenso coeso (satisfao familiar) e do stresse
percebido, percebe-se que o grupo experimental antes do proFamlias aquele que
mais coeso mas tambm o que experiencia mais stresse, o que pode afectar a
ocorrncia de doena. Sendo mais coeso toda a famlia sente mais o problema do
seu familiar, e quanto ao stresse est descrito que de uma forma geral, passado o
perodo inicial de negao da doena e descrena, segue-se uma fase considerada de
stresse agudo (onde ocorrem sentimentos de raiva, ansiedade, culpa, depresso,
exausto e desconforto fsico) (Pereira & Lopes, 2002).
Quanto s sub-amostras dos doentes e familiares do grupo experimental, dos
doentes e familiares do grupo controlo, dos doentes de AVC e seus familiares do grupo
experimental, dos doentes de cancro e seus familiares do grupo controlo, dos doentes
de AVC, dos doentes de cancro, dos familiares dos doentes de AVC e dos familiares
dos doentes de cancro constatou-se que tambm aqui havia o predomnio da no
ocorrncia de doena em todas as fases. Tambm no se verificaram disparidades
estatsticas, apenas se constatou a tendncia de que todos os elementos das sub-
amostras do grupo experimental passado 1 ano do proFamlias adoecem mais que os
elementos do grupo controlo. Isto pode estar relacionado com o facto do avanar da
doena para uma fase crnica, implicando uma maior autonomia e capacidade de
sobrevivncia para estas famlias continuarem a sua vida como uma estrutura
adaptada realidade da doena. Esta transio pode ser marcada, pela constante
mudana episdica no devendo ser compreendida apenas pelo conhecimento do
comportamento biolgico da doena, mas tambm pela construo psicolgica, ao
qual se pode referir como o longo arrasto ou a fase do vivendo o dia a dia da
doena crnica, constituindo a tarefa principal da famlia nesta fase a habilidade em
manter a aparncia de vida normal (Rolland, 1987).
No que se refere ao recurso a uma unidade de sade observaram-se diferenas
estatisticamente significativas entre as 3 sub-amostras dos elementos dos grupos
experimental, controlo e sem doena crnica antes do incio do proFamlias (fase 0).
Significa isto que a sub-amostra normativa (sem doena crnica) recorreu mais ao
Centro de Sade que as outras duas.
Quanto s sub-amostras dos doentes e familiares do grupo experimental, dos
doentes e familiares do grupo controlo, dos doentes de AVC e seus familiares do grupo
experimental, dos doentes de cancro e seus familiares do grupo controlo, dos doentes
de AVC, dos doentes de cancro, dos familiares dos doentes de AVC e dos familiares
348
dos doentes de cancro constatou-se que, nestas sub-amostras, tambm havia o
predomnio da no recorrncia a uma unidade de sade em todas as fases. No
havendo diferenas significativas de um ponto de vista estatstico, constatou-se a
tendncia de que todos os elementos das sub-amostras do grupo experimental
recorreram mais ao centro de sade e os elementos das sub-amostras do grupo
controlo recorreram mais ao hospital.
Estes resultados sugerem mais alguns comentrios que se prendem com as
consultas frequentadas. E quanto a estas observaram-se nas diversas sub-amostras
que predominam as consultas de rotina. No que se refere s diferenas encontradas
no recurso a uma unidade de sade antes do incio do proFamlias entre as sub-
amostras experimental, controlo e sem doena crnica, em que esta ltima recorria
mais ao centro de sade que as outras duas, deve-se frequncia de consultas de
rotina, que servem para a vigilncia da sade. Pode deduzir-se que as sub-amostras
dos doentes e familiares nesta fase no se preocupavam com este aspecto da
promoo e preveno da sade, centrando-se exclusivamente na doena crnica,
recm diagnosticada a um membro da famlia, e que encerra fortes implicaes
humanas e sociais. comum que esta fase constitua um perodo de socializao para
assimilar e acomodar os mecanismos adequados para lidar com a doena crnica.
E ainda, quanto s consultas frequentadas, destacam-se as diferenas
significativas de um ponto de vista estatstico observadas entre as sub-amostras: os
doentes e familiares do grupo experimental e os doentes e familiares do grupo
controlo, em que estes ltimos recorreram mais a consultas de rotina que a sub-
amostra do grupo experimental passado 1 ano do proFamlias; e entre os doentes de
cancro e familiares do grupo experimental e os doentes de cancro e familiares do
grupo controlo, em que semelhana do anterior tambm os elementos do grupo
controlo recorreram mais a consultas de rotina que os do grupo experimental passado
1 ano do proFamlias. Estes resultados podem significar que com o avanar da doena
para uma fase crnica, os elementos das sub-amostras do grupo experimental
recorrem menos a consultas de rotina por se centrarem mais no cuidado ao doente
tendo subjacente uma maior dependncia que pressupe a doena. A fase crnica da
doena exige que a famlia efectue adaptaes a alteraes impostas por esta nova
fase atendendo a que esta marcada pela constncia, a progresso e mudana em
que a famlia e o doente lutam diariamente com a doena e tratamentos e tm de
aceitar as mudanas permanentes que a doena introduziu nas suas vidas. Estes
resultados sugerem mais comentrios que se prendem com o facto destas diferenas
parecerem dever-se sub-amostra dos doentes de cancro e seus familiares, e uma
possvel explicao pode ter a ver com o enfrentar uma situao de perda medida
que a doena evolui. A famlia sente a perda do elemento doente, sofrendo com ele e
349
com aquilo que no vai poder viver com ele e o doente antecipa a perda da famlia
vivendo a angstia do que no pode fazer ou j no vai poder viver. Para ambos, a
fase e a adaptao doena so abaladas por uma antecipao da despedida (luto
antecipado) (Rolland, 1987). Pode ento deduzir-se que a progresso da doena
assume uma importncia relativa na frequncia de consultas, isto , o impacto
subjacente evoluo da doena crnica com a sua posterior adaptao condiciona a
frequncia das consultas pelos doentes e familiares.
No que se refere aos medicamentos tomados constatou-se que no existem
disparidades estatsticas entre as sub-amostras consideradas neste estudo. Apesar
disso observaram-se algumas tendncias que sero discutidas:
a) Verificou-se que existe predomnio dos que no tomaram
medicamentos nas sub-amostras: total (antes da participao no
proFamlias), experimental e controlo (nas 4 fases), famlias e doentes de
AVC (fases 0 e 3), famlias e doentes de cancro (nas 4 fases), doentes de
cancro (fases 1 e 2), familiares dos doentes de AVC (4 fases), e dos
familiares de cancro (4 fases).
b) Quanto aos doentes de AVC constatou-se que em todas as fases existe
predomnio dos que tomaram medicao e excepto a fase 0 a maioria
tomou medicamentos anti-hipertensivos (antes da participao no
proFamlias em que a maioria revelou que tomou mas desconhece que
medicao). Isto pode significar que antes da participao no proFamlias
os doentes de AVC apresentavam mais desconhecimento sobre o
tratamento, mais especificamente quanto medicao que tomavam.
c) Os doentes de cancro da sub-amostra experimental nas fases 0 e 3 na
sua maioria referem que tomaram medicao mas no a identificam.
Quanto ao desconhecimento antes da participao no proFamlias pode ter
a ver com falta de informao. Passados 12 meses do proFamlias, uma
possvel explicao para este resultado pode ter a ver com a progresso da
doena oncolgica que implica um tratamento com tipos de medicamentos
mais variados em funo dos sinais e sintomas apresentados pelos
doentes.
No que se refere aos problemas no diagnosticados constatou-se que em todas as
sub-amostras consideradas neste estudo e em todas as fases existe um claro
predomnio de no terem sentido que houve algum problema de sade que no tenha
sido diagnosticado. Como expectvel no se verificaram disparidades significativas
de um ponto de vista estatstico. Uma possvel explicao pode ter a ver com a viso
negativista que estas famlias e doentes desenvolveram ao longo das suas vivncias
350
com o sistema de sade traduzidas por conflitos de papis, sistemas de crenas e
expectativas de tratamento e que as leva a esconder os seus reais problemas por
esgotamento das relaes. Outra possvel explicao pode ter a ver com o facto
destas famlias e doentes se encontrarem demasiado fragilizados com as adaptaes
exigidas pela doena que acabam por no aceitar que algo mais possa ainda acontecer
sua famlia e desta forma preferem no enfrentar outras situaes problemticas.
Pode constatar-se que o proFamlias no parece influenciar as mudanas ao nvel
dos problemas de sade nos membros das famlias. Apenas se verificaram diferenas
significativas de um ponto de vista estatstico na recorrncia a uma unidade de sade
entre as trs sub-amostras dos elementos dos grupos experimental, controlo e sem
doena crnica antes do incio do proFamlias (na fase 0), em que a sub-amostra
normativa (sem doena crnica) recorreu mais ao Centro de Sade que as outras
duas. Verificaram-se ainda, diferenas significativas de um ponto de vista estatstico
nas consultas frequentadas nas seguintes sub-amostras: dos doentes e familiares do
grupo experimental e os doentes e familiares do grupo controlo, em que estes ltimos
recorreram mais a consultas de rotina que a sub-amostra do grupo experimental
passado 1 ano do proFamlias; e entre os doentes de cancro e familiares do grupo
experimental e os doentes de cancro e familiares do grupo controlo, em que
semelhana do anterior tambm os elementos do grupo controlo recorreram mais a
consultas de rotina que os do grupo experimental passado 1 ano do proFamlias. Estes
resultados podem dever-se ao facto deste programa ser breve e incidir na fase da
crise, uma vez que a avaliao para algumas famlias pode situar-se j na fase crnica
ou a avanar para l.
1.5 Stresse percebido pela famlia
Relativamente a este objectivo especfico, confirma-se que nos grupos
experimental e controlo existem diferenas estatisticamente significativas quanto ao
nvel de percepo de stresse antes do inicio do proFamlias (fase 0), e 12 meses aps
o incio do proFamlias (fase 3). No entanto em algumas fases observam-se algumas
tendncias que pela sua relevncia sero discutidas.
Na fase 0 (antes do incio do proFamlias) verifica-se que existem diferenas
estatisticamente significativas entre os grupos, sendo que, o grupo sem doena
crnica (normativo) o que apresenta um nvel de percepo de stresse
significativamente mais baixo comparativamente aos grupos experimental e controlo.
O grupo experimental o que apresenta um nvel de percepo de stress mais
elevado, apesar de similar ao do grupo controlo. Desta forma, o surgimento de uma
doena crnica parece significar, para estas famlias (grupo experimental e controlo)
351
uma situao de stresse, que ainda mais acentuada nos elementos do grupo
experimental, podendo estar relacionada com o facto destes elementos apresentarem
um tipo de coeso ligado e da advir a sua motivao para participarem no programa
de interveno (proFamlias). O diagnstico de uma doena crnica implica que, tanto
o doente como a famlia tm necessidade de adquirir capacidades para saberem lidar
com esta nova situao: o indivduo doente tem de se adaptar s limitaes e/ou
novas condies geradas pela doena, sendo necessrio reenquadrar as vivncias
individuais e aprender a viver com esta nova situao, e a famlia, enquanto grupo
primrio de identidade e socializao, semelhana do sujeito doente, precisa de se
reorganizar e adaptar doena do seu membro, porque este pode precisar de
cuidados, mas tambm porque a prpria famlia e os seus elementos vivem o impacto
da doena. Desta forma os papis e tarefas da famlia so alterados e (re) distribudos
de forma a ajudar o paciente e dar resposta, quer s novas, quer s normativas
necessidades emocionais, desenvolvimentais e instrumentais. A doena encarada de
forma colectiva pela famlia, uma vez que quando um membro da famlia adoece toda
a sua rede social vai sofrer alteraes.
Para se perceber de que forma o stresse percebido pode influenciar a famlia como
unidade conveniente relembrar que a famlia um sistema aberto e em
transformao, recebendo e enviando constantemente inputs e outputs do e para o
meio, e adaptando-se s diferentes exigncias dos estdios do seu desenvolvimento (
Minuchin,1990). No processo de acomodao a novas situaes, a famlia enfrenta um
certo stresse que advm, essencialmente de quatro fontes: (i) do contacto de cada
um dos seus membros com agentes de stresse exteriores famlia; (ii) do contacto de
todos os elementos da famlia com uma fonte de stresse extrafamiliar; (iii) stresse
relacionado com certos perodos de transio na famlia; (iv) stresse em torno de
problemas idiossincrticos nos quais se inclui a doena. Estas situaes constituem
ocasies de mudana e risco de disfuncionamento familiar (Minuchin, 1990). As
famlias no se encontram permanentemente estveis ou saudveis ou, inversamente,
perturbadas ou doentes. O que acontece que todas as famlias se confrontam com
stresse em diferentes momentos da vida, variando de famlia para famlia e
dependendo de factores ambientais e intrnsecos. A forma como lidam com o stresse
difere, dependendo da natureza do prprio stresse, da complexidade e estrutura do
sistema familiar e das caractersticas sociais, psicolgicas e fsicas dos seus membros.
Acresce que, a estas famlias a quem foi diagnosticada uma doena crnica a um
dos seus membros, podem sentir necessidades e problemas que pelo seu carcter
essencial tambm podem gerar desiquilbrios. Walsh (1989) identificou algumas
destas necessidades e problemas que os doentes e familiares tm colocado:
problemas financeiros, relacionados com a elevao dos gastos em medicao,
352
consultas mdicas e deslocaes; falta de informao sobre a doena e o tratamento;
dificuldades de gesto de alguns sentimentos, principalmente a confuso, frustrao e
sentido de impotncia; na sequncia da instalao da doena crnica surgem
problemas especialmente disruptivos para as famlias, tais como a depresso e
comportamentos agressivos; nos casos mais complexos verifica-se o aumento dos
ndices de abuso e negligncia, por exemplo, relativamente ao idoso com doena
crnica.
Apesar de no existirem diferenas significativas entre os grupos experimental e
controlo podem observar-se as seguintes tendncias 3,6 e 12 meses aps o
proFamlias (respectivamente fases 1,2 e 3):
a) No grupo experimental, nas fases 1,2 e 3 existe uma diminuio das
mdias relativamente fase 0, isto pode significar que para estas famlias
nestas fases (ps interveno) a situao de doena crnica num dos seus
membros j no constitui uma situao com um nvel de stresse elevado, o
que implica um saber lidar mais adequado com a situao;
b) No grupo controlo, nas fases 1e 2 existe uma diminuio das mdias
relativamente fase 0, mas relativamente fase 3 existe um aumento, ou
seja, o grupo controlo apresenta um nvel de percepo de stresse mais
acentuado na fase 3, isto pode significar que para estas famlias a situao
de doena crnica continua a constituir uma fonte de stresse implicando
um saber lidar menos adequado com a situao.
Na fase 3 (12 meses aps o proFamlias) verifica-se que existem diferenas
estatisticamente significativas entre as sub-amostras dos doentes de AVC e familiares
dos grupos experimental e controlo, sendo que, os doentes e familiares de AVC do
grupo experimental apresentam uma percepo do nvel de stress menor
relativamente aos doentes e familiares de AVC do grupo controlo. Tambm na fase 3,
entre os familiares de doentes de AVC dos grupos experimental e controlo existem
diferenas estatisticamente significativas, sendo que os familiares dos doentes de AVC
do grupo controlo percepcionam mais stresse que os familiares dos doentes de AVC do
grupo experimental. Nas sub-amostras de cancro no se verificaram diferenas
significativas contudo, e como tendncia, observa-se que: no grupo experimental, h
uma tendncia de diminuio, ainda que ligeira, entre as fases; no grupo controlo a
tendncia para o aumento do stresse percebido. Isto pode significar que os
participantes neste programa de interveno (que visa facilitar a adaptao familiar
doena crnica atravs da integrao das vertentes mdica, social e psicolgica)
conseguiram um novo (re)ajuste perante uma situao nova, uma vez que uma
doena crnica num membro da famlia, devido aos aspectos emocionais associados e
353
encargos financeiros e instrumentais constitui um stressor severo que potencia a crise
no sistema familiar (McCubbin & McCubbin, 1991). Esta crise pode ser entendida como
uma ameaa (pode ocorrer uma dissoluo ou um equilbrio instvel) ou como um
desafio em que um novo ajuste possvel perante a disponibilidade dos recursos
psicolgicos e familiares. O proFamlias permite que os doentes e as famlias adquiram
conhecimentos sobre a doena e tambm possam falar sobre a forma como a doena
invadiu o espao familiar e que implicaes est a ter. Constitui, ainda, um espao
social onde os doentes e famlias convivem com outros prevenindo o isolamento
social, conversando sobre as suas dificuldades e o stresse associado s novas
exigncias. Como refere Sousa et al, (2007:78) nos grupos, as famlias partilham
problemas e frustraes que, na vida diria, comparados com a doena crnica, so
considerados triviais, o que ajuda a normalizar certas reaces e a diluir o impacto do
isolamento.
Neste estudo pode constatar-se que o proFamlias parece influenciar a percepo
de stresse, apesar de apenas se terem verificado diferenas significativas do ponto de
vista estatstico entre as sub-amostras dos doentes de AVC e seus familiares e dos
familiares dos doentes de AVC ambas do grupo experimental que percepcionaram
menos stresse que os do grupo controlo passados 12 meses da interveno. Apesar de
no existirem diferenas significativas em termos estatsticos observaram-se algumas
tendncias que pelo seu significado se salientam: todas as sub-amostras do grupo
experimental (que na fase 0 percepcionavam mais stresse) apresentaram uma
diminuio do stresse percebido ps interveno, mais acentuada passados 12 meses.
1.6 Ajustamento psicossocial do doente crnico
Em relao ao ajustamento psicossocial do doente existem diferenas
estatisticamente significativas entre o grupo experimental e controlo em um dos sete
domnios considerados: ambiente profissional e na fase 2 (6 meses aps o incio do
proFamlias). Os doentes do grupo controlo revelam um melhor ajustamento ao
ambiente profissional que os doentes do grupo experimental. Isto significa que, os
doentes da sub-amostra do grupo experimental parecem menos ajustados quanto ao
seu desempenho, satisfao e interesse pelo trabalho. Provavelmente, as limitaes
impostas pela doena (ex. incapacidade), e os efeitos negativos e progressivos dos
tratamentos, podem ter contribudo para a deteriorao do ajustamento neste
domnio, aliado ao facto do profamlias tornar as pessoas mais conscientes das
implicaes da doena, isto , em relao vida pessoal e familiar sentem-se mais
apoiados porque a famlia participou no programa o que no acontece na vida
profissional onde sentem mais as limitaes. Tambm pode ser explicado este
354
resultado, atravs dum menor investimento, por parte destes doentes, relativamente
aos objectivos traados antes do surgimento da doena e que englobam os
profissionais. Num estudo efectuado por Northouse e Swain (1987) sobre o
ajustamento psicossocial em doentes com doena crnica, verificaram que estes
doentes sentiam dificuldades a nvel profissional e domstico.
Quanto s sub-amostras dos doentes de AVC dos grupos experimental e controlo
no se verificaram diferenas estatisticamente significativas em qualquer dos domnios
desta escala e em qualquer das fases, apresentando distribuies semelhantes e com
poucas variaes. No entanto, verifica-se a tendncia de que, no ajustamento global,
e nas fases 0 e 3, o pior ajustamento ocorre no grupo controlo. Parece contribuir para
estes resultados a participao dos doentes no programa de interveno, atendendo a
que o AVC uma doena relativamente previsvel. Aps um primeiro acidente (e um
perodo de recuperao) a probabilidade de ocorrncia de um novo AVC maior,
tendo-se verificado que um dos medos de quem sofreu um AVC o da repetio,
como tal o paciente e famlia ficam mais atentos e adoptam medidas de preveno
como o controlo dos factores de risco (hipertenso arterial, tabagismo, diabetes,
colesterol elevado e consumo excessivo de bebidas alcolicas), uma dieta alimentar
adequada, praticar exerccio fsico, e cumprirem o protocolo teraputico.
Tambm nos doentes oncolgicos das sub-amostras dos grupos experimental e
controlo no se verificaram diferenas estatisticamente significativas em qualquer dos
domnios da escala e em qualquer das fases, apresentando valores prximos e com
poucas variaes, verificando-se a tendncia, no global e nas fases 0 e 3, em que o
pior ajustamento ocorre no grupo experimental. Parece interferir com estes resultados
o facto de ainda ser patente que quando um cancro diagnosticado a um membro da
famlia todos sentem que uma sentena de morte, apesar de actualmente existirem
tratamentos que melhoram a qualidade de vida destas pessoas implicando uma
diminuio da mortalidade associada ao cancro com alguma diminuio do estigma
(Bloom et al., 1982). No entanto estas crenas sobre a morte associada ao diagnstico
de cancro tm algum fundamento, uma vez que a doena oncolgica actualmente
uma das principais causas de morte nos pases industrializados, assim como em
Portugal (Pimentel, 2003). Acresce ainda: a incapacidade poder ou no existir, e se
estiver presente pode dar-se em vrias reas e diferentes nveis; e o estigma
associado doena oncolgica, tornando a comunicao e a informao pouco clara e
ambgua, aumentando, assim, a sua mistificao (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Pode constatar-se que o proFamlias no parece influenciar o ajustamento
psicossocial do doente doena, uma vez que apenas se verificaram diferenas
significativas de um ponto de vista estatstico, num dos sete domnios, o do ambiente
355
profissional em que os elementos do grupo controlo revelam um melhor ajustamento
na fase 2 comparativamente aos elementos do grupo experimental.
2. Limitaes
Neste estudo foram identificadas algumas limitaes, devendo, pois, ser
consideradas na interpretao dos resultados.
O tamanho da amostra apresenta problemas sobre os quais necessrio tecer
algumas consideraes. O nmero reduzido de doentes e familiares pode ter
contribudo para uma limitao ao nvel dos resultados encontrados e coloca
problemas a nvel da generalizao dos resultados.
Em relao constituio da amostra, o recrutamento do grupo que participou no
proFamlias (experimental) e controlo foi efectuado com a colaborao das instituies
envolvidas. A amostra experimental acabou por ser constituda pelos doentes e
familiares que, para alm de obedecerem aos critrios definidos, se mostraram
disponveis para participarem no programa de interveno. Este procedimento induz a
possibilidade de enviezamento dos resultados, uma vez que se estudaram as famlias
que possivelmente carecem de mais apoio.
No que respeita aos instrumentos utilizados na recolha de dados, alguns deles
baseiam-se na auto-avaliao estando sujeitos a erros de interpretao. No entanto,
este tipo de avaliao tem sido identificado como muito importante na anlise que o
prprio sujeito faz sua condio e aos resultados da interveno, constituindo uma
fonte importante de informao neste tipo de estudo. Por outro lado, alguns
instrumentos no parecem comportar-se bem em amostras da populao portuguesa,
incluindo amostras de doentes com doena crnica, apresentando caractersticas de
fiabilidade inferior aos originais (como foi o caso do PAIS-SR).
Atendendo aos resultados encontrados, provavelmente, algumas das componentes
abordadas nas sesses de grupo, necessitariam de mais tempo para poderem ser
integradas pelos elementos das famlias.
Dando por terminada a discusso dos resultados, passa-se de seguida a concluir
este trabalho, sintetizando algumas consideraes que podero ter ficado dispersas,
enfatizando os principais contributos do estudo e estabelecendo futuras linhas de
investigao que a sua elaborao permitiu aferir.
357
CONCLUSES
As doenas crnicas constituem na actualidade um dos maiores desafios que a
medicina e as cincias da sade enfrentam, dado o peso que representam nos
sistemas de sade e de segurana social (Rebelo, 1996).
O desenvolvimento cientfico e tecnolgico implicou um aumento da esperana de
vida, mas teve como consequncia o aumento das doenas crnicas. As doenas
crnicas so muito variadas e potencialmente podem atingir qualquer sistema do
indivduo, sendo a sua maior influncia na alterao da vida da pessoa doente e
tambm da sua famlia. A doena crnica ultrapassa as dimenses fsica e psicolgica,
sendo um fenmeno mais global, envolvendo contextos psicossociais mais alargados
como as dimenses familiar, social e profissional, existencial e/ou espiritual.
Face a uma situao de doena crnica o indivduo doente obrigatoriamente tem
de se adaptar s limitaes e/ou novas condies geradas, sendo necessrio
reenquadrar as vivncias individuais e aprender a viver com a doena. A famlia,
enquanto grupo primrio de identidade e socializao, semelhana do sujeito doente
tambm tem de se adaptar s exigncias colocadas por esta situao, por um lado
porque o paciente pode precisar de cuidados, e por outro porque a prpria famlia e os
seus elementos vivem o impacto da doena. Desta forma os papis e tarefas da
famlia so alterados e (re)distribudos de forma a ajudar o paciente e dar resposta,
quer s novas, quer s normativas necessidades emocionais, desenvolvimentais e
instrumentais. Isto significa uma sobrecarga para a famlia que, para conseguir lidar
de uma forma adequada com esta nova situao, vai precisar de apoio. Por exemplo,
no caso dos doentes com diagnstico de AVC, a fisioterapia e a alimentao so
fundamentais para a recuperao e estabilizao do doente. Mas para a famlia revela-
se num esforo financeiro, readaptao alimentar, readaptao do espao
habitacional, rompimento com rotinas familiares dirias e alterao das
responsabilidades e papis familiares.
Acresce que o aparecimento da doena crnica provoca alteraes que dependem
do ciclo de vida em que o indivduo se encontra, o que condiciona o tipo de adaptao
a efectuar no campo familiar, profissional e social. A adaptao incapacidade
(quando esta ocorre) difcil, pois produz uma sensao de perda que reflexo, no
s da alterao de uma funo fsica, como tambm de uma forma de vida, fazendo
358
emergir medos resultantes da indefinio, por exemplo, das capacidades econmicas e
da aceitao familiar, social e profissional.
O impacto da doena crnica no doente e famlia, o stresse desenvolvido
associado ao stresse pr-existente devem ser tidos em conta na abordagem clnica e
social dos doentes crnicos e seus familiares. A interveno junto destes doentes e
famlias deve incluir reduo do impacto do stresse da doena crnica na famlia,
informar sobre a condio mdica, fsica e psicolgica, potencialidades e limitaes do
doente crnico e da sua famlia assim como dos recursos existentes e disponveis na
comunidade.
Os profissionais de sade necessitam de avaliar e reenquadrar as suas teorias
sobre a doena e a famlia obtendo uma viso diferente da que tm actualmente.
Existem autores como Peter Steinglass e Mary Horan (1988) que identificam vrias
teorias que vem as famlias como recursos ou como dfices: (i) no modelo de
recurso, o funcionamento familiar e apoio social positivo so redutores da gravidade
da doena; (ii) no modelo de dfice, o stresse familiar e padres de interaco
exacerbam a doena e impedem a qualidade dos cuidados. As perdas vivenciadas na
doena crnica devem ser abordadas, de modo a que a equipa de interveno ajude a
famlia a reconhecer os seus recursos, as suas qualidades e conquista.
A presena das componentes mdica, social e psicolgica na interveno
psicoeducativa facilita a adaptao do doente e da famlia doena crnica. Este tipo
de interveno reconhece a necessidade de integrar aspectos sociais, biolgicos,
familiares e individuais no acompanhamento e tratamento de doentes com doena
crnica e seus familiares (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).
Neste sentido, o trabalho realizado tentou compreender a eficcia e impacto de
um programa de interveno psicoeducativa implementado junto de doentes com o
diagnstico de AVC e Cancro e seus familiares (proFamlias) relativamente
conceptualizao de problemas, satisfao e recursos familiares, estado de sade,
stress percebido e ajustamento psicossocial doena.
Por conseguinte, este estudo contribuiu para: i) o aprofundamento de conceitos
associados ao impacto da doena crnica no doente de AVC e Cancro e seus familiares
e a importncia de uma interveno psicoeducativa; e ii) a compreenso do impacto e
eficcia do proFamlias no doente com doena crnica e famlia (casos do AVC e
Cancro) nos aspectos considerados e que se passam a descrever.
Os resultados do estudo sugerem que quanto participao no programa de
interveno (proFamlias) esta se revelou muito til para todos (doente e membros
da famlia); tendo sido apontados como principais ganhos a aquisio de informao e
359
maior compreenso sobre a doena, ou seja, aspectos centrados na doena; e quanto
s sugestes apontadas referem-se essencialmente em manter sesses mensais.
Quanto conceptualizao dos problemas pelas famlias, parece que o proFamlias
parece influenciar algumas delas, uma vez que se verificaram diferenas significativas
passado 1 ano do proFamlias entre: (i) os doentes de cancro e os familiares desses
doentes, do grupo experimental identificam menos a doena como principal problema
e mostram mais conhecimento sobre as causas que estiveram na origem desse
problema; (ii) os doentes de AVC e familiares desses doentes grupo experimental
foram os que mais identificaram outros problemas internos que dependem do prprio,
o que pode significar que no esto apenas centrados na doena. Quanto s
atribuies causais para o principal problema com foco no self e no outro verificaram-
se tambm disparidades estatsticas passado 1 ano do proFamlias nalgumas sub-
amostras do grupo experimental.
Os dados indicam ainda que, o proFamlias parece influenciar a satisfao e
recursos familiares, uma vez que se verificaram diferenas significativas entre
algumas sub-amostras do grupo experimental que apresentaram maior satisfao e
recursos familiares que o grupo controlo. Mais especificamente, em termos da
satisfao (adaptabilidade) e recursos (orgulho e entendimento) familiares, o grupo
experimental apresentava-se mais satisfeito.
Tambm se pode constatar que o proFamlias parece influenciar a percepo de
stresse, apesar de apenas se terem verificado diferenas significativas entre as sub-
amostras dos doentes de AVC e seus familiares e dos familiares dos doentes de AVC
do grupo experimental: percepcionaram menos stresse que o do grupo controlo
passados 12 meses da interveno. Apesar de no existirem outras diferenas
significativas observaram-se algumas tendncias que se salientam: todas as sub-
amostras do grupo experimental (que na fase 0 percepcionavam mais stresse)
apresentaram uma diminuio do stresse percebido ps interveno, mais acentuada
passado 1 ano do proFamlias.
Os resultados indicam que o proFamlias no parece influenciar as mudanas ao
nvel dos problemas de sade nos membros das famlias. Apenas se verificaram
diferenas significativas na recorrncia a uma unidade de sade entre as sub-
amostras dos grupos experimental, controlo e sem doena crnica antes do incio do
proFamlias (na fase 0). A sub-amostra normativa (sem doena crnica) recorreu mais
ao Centro de Sade que as outras duas. Verificaram-se ainda, diferenas significativas
nas consultas frequentadas nas seguintes sub-amostras: doentes e familiares do
grupo experimental e doentes e familiares do grupo controlo, em que estes ltimos
recorreram mais a consultas de rotina que a sub-amostra do grupo experimental
360
passado 1 ano do proFamlias; e entre os doentes de cancro e familiares do grupo
experimental e os doentes de cancro e familiares do grupo controlo, em que tambm
os elementos do grupo controlo recorreram mais a consultas de rotina que os do
grupo experimental passado 1 ano do proFamlias. Estes resultados podem dever-se
ao facto deste programa ser breve e incidir na fase da crise, uma vez que a avaliao
para algumas famlias pode situar-se j na fase crnica ou a avanar para l.
Pode constatar-se que o proFamlias no parece influenciar o ajustamento
psicossocial do doente doena, uma vez que apenas se verificaram diferenas
significativas de um ponto de vista estatstico, num dos sete domnios, o do ambiente
profissional. Neste caso os elementos do grupo controlo revelam um melhor
ajustamento passados 6 meses do incio do programa (fase 2) comparativamente aos
elementos do grupo experimental.
So os resultados positivos descritos neste estudo, mas tambm os menos
positivos que servem como alerta para a falta de apoios para estas famlias e que
sugerem a implementao e generalizao de programas de interveno psico-
educativa nas situaes de doena crnica.
Impe-se ento uma mudana de abordagem, deve passar-se duma interveno
apenas centrada na doena para uma abordagem mais complexa (que integre as
vertentes fsica, psicolgica e social), que envolva alm do doente com a sua doena,
a famlia, e os sistemas assistenciais inseridos na sociedade. Assim, o estudo e a
avaliao da eficcia dos programas de interveno psicoeducativa so essenciais,
pois algumas pesquisas sugerem que se associam com a melhoria do bem-estar dos
doentes e famlias e funcionam como importantes mecanismos de coping.
Este trabalho traz alguns contributos nesse sentido, confirmando a existncia de
uma melhor adaptao da famlia face situao de doena crnica de um dos seus
membros, em termos da conceptualizao dos problemas, satisfao e recursos
familiares e stresse percebido. Alm dos benefcios deste programa serem auferidos
pelo doente e pela famlia tambm o sero pelas instituies de sade na reduo de
custos (para a sua implementao exige apenas 2 psiclogos), uma vez que: com a
informao que disponibiliza contribui para a diminuio de dvidas sobre os aspectos
clnicos da doena, aumentando a adeso s recomendaes e tratamentos; diminui
consultas adicionais atendendo a que contribui para a diminuio dos nveis de
stresse; previne problemas a nvel funcional da famlia que se repercute nos
problemas de desenvolvimento nos membros da famlia; e aumenta a cooperao
entre os familiares cuidadores e os profissionais de sade repercutindo-se numa
melhor prestao de cuidados, mais humanizados e com mais qualidade (Sousa,
361
Aos doentes e familiares que se deparam com uma situao de doena crnica
durante o seu percurso de vida deveriam ser oferecidos programas de interveno
psicoeducativa, mesmo que no sejam exigidos por aqueles que potencialmente vo
usufruir deles. Nem todas as famlias tero indicao para este tipo de intervenes,
mas devero sempre ser candidatas e com direito a usufruir delas. O facto destas
intervenes no estarem implementadas e generalizadas no ocorre apenas em
Portugal, mas o que nos distingue de outros pases que o problema no sequer
colocado.
O desenvolvimento do presente trabalho levantou algumas dvidas que podero
servir como linhas orientadoras de pesquisas futuras, no sentido de conhecer e
aprofundar a compreenso do impacto e eficcia dos programas de interveno
psicoeducativa. Assim, a necessidade de estudos com doentes em fase crnica parece
evidente. Estes facilitariam a compreenso das mudanas sobre os mecanismos
responsveis por uma adaptao bem sucedida.
Tambm estudos com doentes em fase terminal parecem pertinentes (uma vez
que neste estudo no foi possvel concretizar, tendo havido mesmo a situao de
doentes de Cancro que aceitaram participar no programa, mas que faleceram antes do
final da pesquisa). Nestas situaes, o doente e famlia, encontram-se muito mais
propensos a desenvolver estados de perturbao emocional que lhe possibilitam,
assim como famlia, o confronto com situaes de extrema dor psquica. E, nem
sempre, o doente em fase terminal recebe o apoio necessrio da famlia e, nem
sempre, a famlia possui conhecimentos e o apoio que lhe permita prestar a ajuda
necessria. Como tal, o estar perante um doente que se encontra em fase terminal
implica no atender e pensar apenas nas necessidades do doente, mas tambm apoiar
a sua famlia, pois o modo como a famlia lida com o doente vai interferir no modo
como o doente reage e aceita o aproximar da sua morte.
Tornou-se evidente, tanto atravs da literatura especializada, como dos resultados
obtidos pelo presente trabalho, que a implementao de programas de interveno
psicoeducativa contribuem para uma adaptao doena crnica bem sucedida.
Atendendo a que, e numa perspectiva de futuro a prevalncia das doenas crnicas
tende a aumentar, importante compreender at que ponto os doentes e familiares
tm conhecimentos, utilizam e evidenciam satisfao com os servios e recursos
existentes na comunidade que lhes permitam um enfrentamento da doena de uma
forma adequada.
Uma ltima nota para dar conta das principais limitaes deste estudo: a amostra
reduzida impede a generalizao dos dados, limita as anlises possveis e, assim, as
concluses. De qualquer forma, sempre difcil constituir grandes amostras neste tipo
362
de estudos, pois as pessoas esto preocupadas com a situao de doena e apenas
disponveis para actividades directamente relacionadas com esse problema. Outra
limitao centra-se no uso privilegiado de instrumentos standardizados e
quantitativos. Atendendo dimenso reduzida da amostra poderia ser mais eficaz
utilizar instrumentos qualitativos, mas: i) as famlias tm pouca disponibilidade e
esses instrumentos demoram mais tempo a administrar; ii) na avaliao de
programas, por norma, privilegiam-se metodologias qualitativas e tentmos, por isso,
utilizar essas medidas.
Atendendo aos resultados queremos sublinhar a importncia de disseminar a
prticas psico-educativa, que pode ser adaptada com facilidade a outras situaes de
doena crnica e incapacidade.

363
BIBLIOGRAFIA
Adams, R.; Victor, M. (1996). Neurologia. 5 ed. Rio de Janeiro. Nueva editora
Interamericana.
Adams, H.; Thomas, G.; Crowll, R.; Furlan, A. et al(1995). Directrizes para o
tratamento das vtimas de um acidente cerebrovascular isqumico agudo.
Relatrio para profissionais de sade, por um grupo especial de autores
pertencentes ao conselho dos AVCs da American Hearth Association.
Circulao, vol. 15 (1), Janeiro, 25-43.
Alarco, M. (2000). (Des)Equilbrios familiares. Coimbra. Quarteto.
Allred, D.; Berardo, M.; Prosser, J.; OConnell, P. (1997). Biologic and genetic
features of in situ breast cancer. In Silverstein, M.J. (ed) ductal carcinoma in
situ of the breast. Baltimore. Williams & Wilkins, 37-49.
Andersen, B. (1992). Psychological interventions for cancer patients to
enhance quality of life. Journal of consulting and clinical psychology, 60 (4),
552-568.
Andersen, B. (1986). Health psychologys contribution to addressing the cncer
problem: update on accomplishments. Health psychology, 8 (6), 683-703.
Andersen, B., Andersen, B. & DePross, C. (1989). Controlled prospective
longitudinal study of women with cancer: II. Psychological outcomes. Journal
of consulting and clinical Psychology, 57,692-697.
Anderson, B. (1996). Psychological interventions for cncer patients to
enhance quality of life. Journal of consulting clinical Psychology, 66, 552-556.
Anderson, C. (1986). The all-too-short trip from positive to negative
connotation. Journal of Marital and Family Therapy, 12(4), 351-354.
Anderson, C.; Griffin, S.; Rossi, A.; Pagonis, I.; Holder, D.; Treiber, R.
(1986).A comparative study of the impact of education versus process groups
for families of patients with affective disorders. Family Process, 25, 185-205.
Anderson, C. (1983). A psychoeducational program for families of patients with
schizophrenia. In W.R. McFarlane (ed), Family Therapy in Schozephrenia. Nova
Iorque. Guilford Press, 99-116.
364
Anderson, CM..; Hogarty, G.E. & Reiss, D.J. (1981). The psychoeducational
family treatment of schizophrenia. In M.J. Goldstein (ed.), New Developments
in Interventions with Families of Schizophrenia. So Francisco. Jossey-Bass,
79-94.
Anderson, CM..; Hogarty, G.E. & Reiss, D.J.(1980). Family Treatment of adult
schizophrenic patients: A Psychoeducational approach. Schizophrenia Bulletin,
6, 490-505.
Andolfi, M. (1981). A terapia familiar. Lisboa. Ed. Vega Universidade.
Apstolo, J. L. A. [et al.]. (2004) A vivncia dos familiares de doentes com
doena oncolgica em fase terminal de vida numa unidade de Cuidados
Paliativos. Revista Investigao em Enfermagem, 7, 28-37.
Ausloos, G. (1996). A competncia das famlias Tempo, caos, processo.
Lisboa. Climepsi editores.
Baider,L.; Cooper, C.; Kaplan De-Nour, A. (1996). Cancer and the family.
England. John Wiley.
Baider, L.; Kaplan De-Nour, A. (1988). Breast Cancer A family affair. In C.
Cooper (Ed.), Stress and Breast Cancer. Nova Iorque. John Wiley.
Baider, L.; Kaplan De-Nour, A. (1986). Family perception and adjustment in
postmastectomy women. International Journal of Family Psychiatry, 7, 439-
447.
Barbieri, M. C.(2004). A Avaliao familiar pelo enfermeiro de famlia. Revista
Sinais Vitais, 55, 23-30.
Barrn, A. (1996). Apoyo social: aspectos tericos y aplicaciones. Madrid. Siglo
Veintiuno Espaa Editores.
Barros, H.; Lunet, N.; Simes, M. (2003). O cancro em Portugal. Lisboa.
Direco Geral de Sade.
Bears, O.; Myers, M. (1983). Manual for staging of cncer. Second edition.
American Joint Committee on Cancer. Philadelphia. Lippincott J.B. Company.
Beavers, W.R.; Hampson, R.B.; Hulgus, Y.F. & Beavers, W.R. (1986). Coping
in Families with retarded child. Family Process, 25,365-378.
Beavers, W.R. & Voeller, M.M.(1983). Family models: Comparing and
contrasting the Olson Circumplex Model with the Beavers Systems Model.
Family Process,22,85-98.
365
Beavers, W.R.(1982).Healthy, midrange and severely dysfunctional families. In
F. Walsh (ed.).Normal Family Processes. New York. Guilford Press.
Becker, E.(1973). The denial of death. New York: Free Press.
Beech, R.; Ratcliffe, M.; Tilling, K.; Wolfe, C. (1996). Hospital services for
stroke care. A European perspective. Stroke, 27,1958-1964.
Benoit, J.C. (1997).As Terapias Familiares e o Double Bind. In Benoit, J.C.(Ed.)
Tratamento das Perturbaes Familiares (pp. 37-49). Lisboa. Climepsi
Editores.
Berckman e col. (1992). Emotional support and survival after myocardial
infarction: a prospective population-based study of the elderly. Psychosomatic
Medicine, 58, 459-471.
Black, J.M.; Matassarin-Jacobs, E. (1996). Tratado de enfermagem Mdico-
Cirrgica: uma abordagem psicolgica. 4 ed. Rio de Janeiro. Guanabara
Koogan.
Blank, J.; Clark, L.; Longman, A.; Atwood, J. (1989). Perceived home care
needs of cancer patients and their caregivers. Cancer nursing, 12, 78-84.
Bloom, H.; Criswell, E.; Pennypacker, H.; Catania, A.; Adams, C. (1982). Major
stimulus dimensions determining detection of stimulated breast lesions.
Percepcion & Psychophysics, 32 (3), 251-260.
Bloom, J.R. (1982). Social support, accommodation to stress, and adjustment
to brest cancer. Social Science and Medicine, 16, 1329-1338. In L. Baider, C.
Cooper e K. De-Nour (eds.). Cncer and the family. England. John Wiley.
Bloom, J. R. (1986). Social support, accommodation to stress, and adjustment
to brest cancer. In B. L. Andersen (ed.), Women with cancer: Psychological
Perspectives. Nova Iorque. Springer-Verlag.
Bolander, V. B. (1998). Enfermagem fundamental: Abordagem
Psicossociolgica. Lisboa. Lusodidacta .
Boehringer (2004). Morning hours riskiest for MI and stroke more than half
well controlled hypertensive patients unknowing at risk. Boehringer
Ingleheim News Center.
Bonadonna, G.; Valagussa, R. (1981). Dose-response effect of adjuvant
chemotherapy in brest cncer. N Engl J Med, 304, 10-15.
Boult, C.; Kane, R.; Brown, R. (2000). Managed care of chronically ill older
people: the American experience. British Medical Journal, 321, 1011-1014.
366
Borges, L.; Miguel, M.C.T. (2002). Aspectos psicolgicos da doena crnica.
Boletim do H.P.V., XV (3), Julho/Setembro.
Bowlby, J. (1980). Attachment and loss. Vol.III: Loss. Sadness and
Depression. Londres. The Hogart Press.
Bowling, A. (1995). Measuring disease: a review of disease-specific quality of
life measurements scales. Buckingham. Open University Press.
Brunner, L.S.; Suddarth, D.S. (1988). Prtica de Enfermagem. 3 ed. Rio de
Janeiro. Editora Guanabara
Burman, B.; Murgobin, G. (1992). Analysis of the association between marital
relationships and health problems: An interactional perspective. Psychological
Bulletin, 112, 39-63.
Burr, W. (1993). Theory Construction and the Sociology of the family. New
York. John Willey.
Byng-Hall, J.(1988). Scripts and legends in families and family therapy. Family
Process,22,167-181.
Cain, E.; Kohorn, E.; Quinlan, D.; Latimer, K. & Schwartz, P. (1986).
Psychosocial benefits of a cancer support group. Cancer, 57, 183-189.
Caldas, A. (1996). Entidades clnico-patolgicas. In Antunes, J.L. e Ferro, M.J..
Acidentes Vasculares Cerebrais: diagnstico e tratamento. Lisboa. Laboratrio
UCB.
Campbell, A.; Converse, P.; Rodgers, W. (1986). The quality of American Life.
New York. Russell Sage Foundation.
Canavarro, M.; Vaz Serra, A.; Firmino, H.; Ramalheira, C. (1993). Recursos
familiares e perturbaes emocionais. Psiquiatria clnica. Coimbra. Vol. 14 (2),
85-91.
Canho, A.; Santos, Z. (1996). Doena Crnica. Psiquiatria Clnica, 17, 3, 181-
188.
Caplan, L. (1993). Stroke: a clinical approach. Boston. Mass: Butterworth-
Heinemann.
Caplan, G. (1993). Aspectos preventives en salud mental. Barcelona. Paids.
Capone, M.A.; Good, R.S.; Westie, K. S. e Jacobson, A. F. (1980). Psychosocial
rehabilitation of ginecologic oncology patients. Archives of hysical medicine and
Rehabilitation, 61, 128-132.
367
Cardoso, M.; Arajo; Ramos; GVonalves & Ramos (2002). Verso portuguesa
da Perceived Stress Scale (PSS; Cohen, Kamarck & Mermelste,1983). In
Instituto de Preveno do Stress e Sade Ocupacional, 2000.
Carter, B.; McGoldrick, M. (1989). The Changing family life circle. Boston. Allyn
and Bacon.
Coimbrinck-Graham, L.(1985). A developmental Model for Family Systems,
24(2), 139-150.
Conceio, M. F; Ramos, P.C.A. (2004). Visita de Referncia Cuidados em
Parceria. Revista Sinais Vitais, 56, 56-59.
Cohen, S.; Williamson, G.M.(1988). Perceived Stress in a Probability Sample of
the United States. In S. Spacapan & S. Oskamp (eds). The Social Psychology
of health. Newbury Park. CA: Sage.
Cohen, S.; Kamarck, T. & Mermelstein, R. (1983). A global measure of
perceived stress. Journal of health and social behaviour, 24, 385-396.
Curonici, C.; Mcculloch, P. (1994). Approche systmique et cole. Thrapie
Familiale, 15 (1), 49-62.
Derogatis, L. (1986). Psychology in cancer medicine: a perspective and
overview. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54, 632-638.
Derogatis, L.; Morro,G.; Fetting, J.; Penman, D.; Piasetsky, S.; Schmale, A.M.;
Henrichs, M.; Carnicke, C. (1983). The prevalence of Psychiatric Disorders
Among cancer patients. Jama, vol. 249 (6), 751-757.
Derogatis, L.; Lopez, M. (1983). The Psychological Adjustment to Illness Scale
(PALS and PAIS-SR): Scoring, procedures and administration manual.
Baltimore. Clinical Psychometric Research.
Derogatis, L.R.; Abellof, M.D.; Melisaratos, N. (1979). Psychological coping
mechanisms and survival time in metastic breast cncer. Journal American
Medicine Association, 242 (14), 1504-1508.
Devins, G.M.; Binik, Y.M. (1996). Facilitating Coping with chronic Physical
Illness. In Mosche Zeidner and Norman S. Endler (eds), Handbook of coping
theory research applications(pp. 640-686). John Wiley & Sons, inc.
Devita, V.; Hellman, S.; Rosenberg, S. (1989). Cncer Principles and Practice
of oncology. 3 edio. Philadelphia. J.B. Lipprincott Company, 196-235.
Direco Geral da Sade (1997). Risco de morrer em Portugal:1995. Diviso
de epidemiologia e bioestatstica. Lisboa, 232.
368
Direco Geral da Sade (1996). Mdicos-sentinela: A passo firme. Lisboa.
Direco geral da Sade (1994). Risco de morrer em Portugal. Departamento
de estudos e planeamento da sade. Lisboa.
Doherty, W. (1988). The Challenge of chronic illness. In: McDaniel, SH;
Hepworth, J; Doherty, WJ (eds), Medical Family Therapy: a Biopsychosocial
Approach to Families with Heath Problems. Basic Books.
Dohrenwend, B. S. & Dohrenwend, B.P.(1981). Stressful life events and their
context. New York. Prodist.
Doka, K. J. (1993). Live with Life-Threatening Illness. Nova Iorque. Macmillan.
Downie, P. (1998). Os aspectos clnicos dos acidentes vasculares cerebrais. In
Downie, P. Neurologia para fisioterapeutas. Editorial mdica panamerica, 161-
169
Duhamel, F. (1995). La Sant et la famille. Montreal. Gaetan Morin.
Easton, J.; Hauser, S.; martin, J. (1998). Doenas cerebrovasculares. In Fauci,
A.; Braunwald, E.; Isseelbacher, K. et al. Medicina interna, 14ed. Vol.II, Rio
de Janeiro. McGraw-Hill Interamericana, 2467-2491.
Edgar, L., Rosberger, Z. & Nowlis, D. (1992). Coping with cancer during the
first year after diagnosis. Cancer, 69 (3), 817-828.
Enelow, A.J. e col. (1999). Entrevista Clnica e Cuidados ao Paciente. Lisboa.
Climepsi Editores.
Engel, G.L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for
biomedicine. Science, 196, 129-136.
Engel, G.L. (1980). The clinical application of the bio-psychosocial model.
American Journal of Psychiatry,137, 535-544.
Fallowfield, L.; Hall, A.; Maguire, G.; Baun, M.(1990). Psychological outcomes
of different treatment policies. Women with breast cancer outside a clinical
trial. British Medical Journal, 301,575-580.
Fawzy, F.I.; Cousins, N.; Fawzy, N.W.; Kemeney, M.E.; Elashoff, R.; Morton,
D. (1990). A structured psychiatric intervention for cancer patients: Changes
over time in methods of doping and affective disturbance. Archives of general
Psychiatry, 47, 720-725.
Fawzy, I.F.; Fawzy, N.W. (1994). Psychoeducational Interventions and Health
Outcomes. In Glasser, R.; kiecolt-Glaser, J.K. (eds.), Handbook of Human
Stress and Imunity (pp. 365-402). Academic Press.
369
Fernandes, O.M. (1995). Famlia e Emigrao: estudo da estrutura e do
funcionamento familiar de uma populao no migrante do concelho de Chaves
e de uma populao portuguesa no Canto de Genebra.
Ferreira, C.M.D.; Pereira, C. F. (2004). Cuidados Paliativos: Uma experincia
para partilhar. Revista Sinais Vitais, 56, 46-49.
Ferro, M.; Correia, M.; Freire, A. (1998). Preveno secundria do acidente
vascular cerebral. Lisboa. Acta Mdica Portuguesa, 11, Novembro, 1019-1040.
Fischer, L.; Weiths, K.L. (2000). Can addressing family relationships improve
outcomes in chronic disease? Report on the National Working Group on Family-
Based Interventions in Chronic Disease. Journal of Family Practice, 49,561-
566.
Fischer, L.; Conboy, K.; Tope, D.; Shewmake, D. (2000). Educating health
professionals: a hepatitis C educational program in a health maintenance
organization. American Journal of Managed Care, 6, 1029-1036.
Fobair, P.; Bloom,J.; Krespa, L.; Varghese, A.; Soleman, A.; Spiegel, D.
(1985). The role of Family Support in Patient Adaptation to Hodgkin s disease.
(manuscrito no publicado). Stanford University. Stanford, CA.
Franco, A. (1995). Acidente vascular cerebral agudo e doena cardaca. Revista
Portuguesa de Cardiologia, 14, 291-300.
Friedman, L.; Bear, P.; Nelson, D.; Montague, L.; Smith, F.; Dworkin, J.
(1988). Women with breast cancer: Perception of family functioning and
adjustment to illness. Psychosomatic Medicine, 50, 520-528.
Geller, N.; Hakes, T.; Petroni, R. et al (1990). Association of disease free
survival of ideal dose in adjuvant breast chemotherapy. Cancer, 66, 1678-
1684.
Giacquinta, B.(1977). Helping families face the crisis of cncer. American
journal of Nursing, 1585-1588.
Gonalves, F. (2002). Controlo de sintomas no cancro avanado. Lisboa,
Fundao Calouste Gulbenkian.
Gongora, J. N. (1996). Familias con personas discapacitadas: caracteristicas y
formulas de intervencin. Castilla y Leon: Consejeria de Sanidad y Bienestar
Social.
Gorrer, G. (1965). Death, grief and mourning in contemporany Britain.
Londres. Cresset Press.
370
Gonzalez, S.; Steinglass; P.; Reiss, D. (1989). Putting the Ilness in Its Place:
discussion groups for Families with chronic medical illnesses. Family Process,
28, 69-87.
Gonzalez, S.; Steinglass, P.; Reiss, D. (1987). Application of multifamily
groups in chronic medical disorders. In W. McFarlaine (ed) Multifamily groups
in the treatment of severe Psychiatric Disorders. Nova Iorque. The Guilford
Press, 315-394.
Greenwald, P. (1996). Chemoprevention of cancer. Sci Am, 275, 96-99.
Greer; S. (1991). Psychological response to cncer and survival. Psychological
Medicine, 21,43-49.
Haley, J. (1991). Tacticiens du pouvoir, Jess-Christ, le psychanalyste, le
schizophrne et vuelques autres. Paris. ESF.
Hanger, H.; Walker, G.; Paterson, L.; McBride, S.; Sainsbury, R. (1998). What
do patients and their carers want to know about stroke? A two-year follow-up
study. Clinical rehabilitation, 12, 45-52.
Harrison, T.;Isselbacher, K.; Braunwald, E. ; Wilson, J.;Martin, J.; Fauci, A. ;
Kasper, D. (1998). Medicina Interna. 13 edio. Mxico. McGraw Hill
Interamericana.
Heathrington, L.; Friedlander, M.; Johnson, B.; Buchanan, R.; Burke, L. &
Shaw, D. (1998). Assessing individual family members construction of family
problems. Family Process, 37, 167-187.
Heathrington, L.; Friedlander, M. (1993). La pragmatica de la comunicacion en
terapia familiar. Cuadernos de terapia familiar, 23-24, 59-78.
Heathrington, L.; Friedlander, M. (1990). Applying task analysis to structural
family therapy. Journal of family psychology, 4, 36-48.
Herz, F. (1988).The impact of death and serious illness on the family life cycle.
In E.A. Carter & M. McGoldrick (Eds.). The family life cycle: A framework for
family therapy. New York. Gardner Press.
Hoffman, L. (1990). Constructing realities: art of lenses. Family Process, 29, 1-
12.
Hoffman, L. (1988). The life cycle and discontinous change. In E. A. Carter & M
McGoldrick (Eds), The Changing family life cycle. A framework for family
therapy (2nd ed.). New York. Gardner Press.
371
Hoffman, L. (1989). The family life cycle and discontinous change. In B.
Carter, M McGoldrick (eds), The Changing family life cycle. Bston. Allyn and
Bacon, 1989, 91-106.
Holahan, C.J.; Moss, R.H. (1982). Social support and adjustment: Predictive
benefits of social climate indices. American Journal of Community Psychology,
10,403-414.
Holland, J. (1992a). Psycho-Oncology: overview, obstacles and opportunities.
Psycho-Oncology, 1, 1-13.
Holland, J. (1992b). Psycho-Oncology: where are we, and where are we going?
Journal of Psycho-Oncology, 10, 103-112.
Holland, J. (1989). Behavioral and psychological risk factors in cancer: human
studies. In J.C.Rolland e J.W. Holland (eds). Handbook of Psycho-Oncology,
Nova Iorque. Oxford University Press, 135-154.
Imber-Black, E. (1991). Rituals and the healing process. In F. Walsh & M.
McGoldrick (Eds.). Living Beyond loss: Death in the family. New York. W.W.
Norton.
Imber-Black, E.; Roberts, J. & Whiting, R. (1988). Rituals in families and family
therapy. New York. W.W.Norton.
Imber-Black, E. (1988). The challenge of chronic illness. In: S. H. McDaniel, J.
Hepworth & W. J. Doherty (Eds.). Medical family therapy: A Biopsychosocial
Approach to families with health problems. Basic Books.
Imber-Black, E. (1988). Families and larger systems. New York: The Guildford
Press. - Ireys, H. T. & Burr, C.K. (1984). Apart and a part: family issues for
young adults with chronic illness and disability. In M.G. eisenberg, L.C. Sutkin
& M.A. Jansen (Eds). Chronic illness and disability through the life span: Effects
on self and family. New York. Springer Publishing.
Imber-Black, E. (1987).The family system and the health care system. In F.
Walsh, C. Anderson (Eds), Chronic Disorders and the family. New York. The
Guildford Press.
ISPA (1993). Escala do Ajustamento Psicossocial Doena Autoavaliao.
Lisboa, Instituto Superior de psicologia Aplicada (documento policopiado).
Israel, L. (1995). Crebro direito e crebro esquerdo: culturas e civilizaes.
Lisboa. Instituto Piaget.
372
Jackson, D. (1981) Ltude de la famille. In Sur linteraction. ditions du
Seuil. Paris. Edio original Family Process, 1965.
Jenkins, H. (1991). When are guests best? Psychoterapy, 1, 61-69.
Jacobs, C.; Ross, R.D.; Walker, I.M.; Stockdale, F.E. (1983). Behaviour of
cancer patients: A randomized study of the effects of education and peer
support. American Journal of Clinical Oncology, 6,347-350.
Johnston, M.; Gilbert; P.; Partridge, C.; Collins, J. (1992). Changing perceived
control in patients with physical disabilities: intervention study with patients
receiving rehabilitation. British Journal of clinical Psychology,31,89-94.
Kaslow, F. (2000). Continued evolution of family therapy: the last twenty
years. Contemporary Family Therapy, 22 (4), 357-386.
Kellerhals, J. (1987). Les types dinteractions dans la famille. LAnne
Sociologique. Paris. PUF, 37, 153-179.
Kelson, M.; Ford, C. (1998). Stroke rehabilitation: patient and carer views: a
report from the Intercollegiate Stroke Group, Londres. The Royal College of
Physicians. London and College of Health
Kleinman, A.M. (1988). The illness narratives: Suffering healing and the
human condition. New York. Basic Books.
Kidman, A. & Edelman, S. (1997). Developments in psycho-oncology and
cognitive behaviour therapy in cancer. Journal of Cognitive Psychotherapy, 11
(1), 45-62.
Kluckhohn, F.R. (1960). Variations in the basic values of family systems. In
N.W. Bell & E.F. Vogel (Eds.). A modern introduction to the family (pp.304-
315). Glencoe, Il: the Free Press.
Kriel, J.R. (1988). Removing Medicines Cartesian Mask: The problem of
humanising Medical education. Journal of Biblical Ethics in medicine, 3 (3), 6-
11.
Lacroix, J. (1990). Lindividu, sa famille et son rseau: les therapies familiales
systmiques. Paris. Editions ESF.
Laplantine, F. (1991). Antropologia da Doena. So Paulo. Editora Martins
Fontes.
Lecinana, M.; Diez-Tejedor, E. (1995). Fisiopatologia de la hemorragia
cerebral. In Sanchez, J.; e tal. Enfermedades Vasculares Cerebrales.
Barcelona. Prous, 144-149.
373
Lefcourt, H.M. (1982). Locus of control (2nd ed.). Hillsdale NJ: Lawrence
Erlbaum Associates.
Levenson, H. (1973). Multidimensional locus of control in psychiatric patients.
Journal of Consulting and Clinical Psychology, 41,397-404.
Levenson, H. (1974). Activism and powerful others: Distinctions within the
concept of internal-external control. Journal of personality Assesment, 38,
377-383.
Levenson, H. (1975). Multidimensional locus of control in prision
inmates.Journal of Applied Social Psychology, 5, 342-347.
Lewandosky, W.; Jones, S. (1988).The family with cancer. Nursing
interventions throughout the course of living with cancer. Cancer
nursing,11(6),313-321.
Leventhal, H.; Meyer, D.; Nerendez, D.; (1980). The Common-sense
representations of Ilness danger. In S. Rachman (Ed). Medical Psychology,l2,7-
30.
Leventhal,H.; Nerendez,D.; Steele (1984). Ilness Representation and Coping
With Health Threats. In A. Baum e J. Singer (Eds). A Handbook of psychology
and Health,4, 219-252.
Leventhal, H.; Diefenbach, M.; Leventhal, E.A. (1992). Illness cognition: using
common sense to understand treatment adherence and affect cognition
interactions. Cognitive therapy and research, 16, 143-163.
Levine, C. (2000). Hands on/ hands off: why health care professionals depend
on families but keep them at arms length. Journal of Law, Medicine& ethics
(printed from Findarticles, located at http://www.findarticles.com).
Levinson, D.J.(1978).The season of a mans life. New York. Alfred A. Knopf.
Lindley, C.; Bernard, S.; Fields, S. (1989). Incidence and duration of
chemotherapy induced nausea and vomiting in the outpatient oncology
population. Journal Clinical Oncology, 7, 1142- 1149.
Lipowski, Z. J.(1981). Holist-medical foundations of American Pschiatry: A
Bicentennial. American Journal of Psychiatry, 137 (7), 888-895.
Litman, T. (1974). The family as a basic unit in health and medical care: A
social behavioural overview. Social Science and Medicine, 8, 495-519.
Marc, E.; Picard, D: (1984). L Ecole de Palo Alto. Paris. ditions Retz.
374
Martins, M.M.S. (2003). A famlia, um suporte ao cuidar. Revista Sinais Vitais,
50, 52-56.
Mart-Vilalta, J.; Arboix, A. (1995). Infarto cerebral de tipo lacunar. In
Sanchez, J. e tal. Enfermedades vasculares cerebrales. Barcelona. Prous, 102-
109.
Marques, A. (1994). Reaces Emocionais Doena Grave: Como lidar.
Coimbra. Edies de Psiquiatria Clnica.
Marques, H.; Pimentel, F. (1995). Oncologia para clnicos gerais. Porto.
Marks, J.; Moyniham, N. (1989). Holismo e Medicinas Suaves. Hexogono
Roche, 42 (2), 15-22.
Massie, M.; Holland, J. (1989). Overview of normal reations and prevalence of
psychiatrics disorders. In J. Holland e J. Rowlland (eds), Handbook of Psycho-
Oncology: Psychological Care of the Patient with Cancer. Nova Iorque, Oxford
University Press, 273-282.
McCubbin, M.A.; McCubbin, H. I. (1991). Family stress theory and assessment:
The T -double ABCX model of family adjustment and adaptation. In H.I.
McCubbin e A. I. Thompson (eds), Family Assessment and Interventions for
Research Practice, pp.3-34. Madisson. University of Wisconsin.
McCubbin, H.; Patterson, J. (1983). The family stress process: The double
ABCX model of family adjustment and adaptation. Marriage and Family Review,
6, 7-38.
McCubbin, H.; Patterson, J. (1982). Family adaptation to crisis. In Mccubbin, A.
Cauble e J. Patterson (eds), Family Stress, Coping, and Social Support.
Springfield. Charles C. Thomas, pp.26-47.
McDaniel, S.H.; Hepworth, J.; Doherty, W.J. (1994). Terapia Familiar Mdica
Um Enfoque Biopsicosocial s Famlias com Problemas de Sade. Porto Alegre.
Artes Mdicas.
McDaniel, S.; Hepworth, J. & Doherty, W. (1992). Medical family therapy: A
Biopsychosocial Approach to families with health problems. New York. Basic
Books.
McGoldrick, M.; Pearce, J.K. & Giordano, J. (1982). Ethnicity and family
therapy. New York. Guilford Press.
375
McGoldrick, M. & Walsh, F. (1983). A systemic view offamily history and loss.
In M. Aronson & L. Wolberg (Eds.). Group and family therapy. New York.
Brunner/Mazel.
McGoldrick, M. & Gerson, R. (1985). Genograms in family assessment. New
York. Norton.
McIntyre, T.M. (1994). Psicologia da Sade: Unidade na diversidade. In T.
McIntyre (Ed), Psicologia da Sade: reas de interveno e Perspectivas
Futuras. (Health Psychology: reas of intervention and future perspectives).
Braga. Associao dos Psiclogos Portugueses, 17-29.
McIntyre, T.M.; Fernandes; S.; Pereira, M.G. (2002). Interveno psicossocial
breve na situao oncolgica em contexto de grupo. In Territrios da psicologia
Oncolgica (pp.281-302).Lisboa. Climepsi Editores.
McIntyre, T.M.; Fernandes, S. (1998). Programa de interveno psicolgica
breve para mulheres com cancro da mama. Braga. Universidade do Minho.
Meyer, T.& Mark, M. (1995). Effects of psychosocial interventions with adult
cncer patients: a meta-analysis of randomized experiments. Health
Psychology, 14, 101-108.
Milikan, C. (1975). Ad Hoc Committee Cerebrovascular Disease: a classification
and outline of cerebrovascular disease. Stroke, 6, 565-616.
Ministrio da Sade (2002). Ganhos de sade em Portugal relatrio do
director Geral e Alto Comissrio da Sade. Lisboa. Direco Geral da Sade.
Minuchin, S.; Fishman, H.C. (1990). Tcnicas de terapia familiar. Porto Alegre.
Artes Mdicas.
Minuchin, S. (1982). Famlias, funcionamento e tratamento. Porto Alegre. Artes
Mdicas.
Minuchin, S., Fishman; C. H. (1981).Family Therapy Techniques. Cambridge.
Harvard University Press.
Minuchin, S. (1979). Familles en Thrapie. Paris. Ed. Jean Pierre Delarge.
(1991).
Minuchin, S.; Roman, B.L. & baker, L. (1978). Psychomatic families.
Cambridge. Harvard University Press.
Minuchin, S.; Baker,L.; Rosman, B.; Liebman, R.; Milman, L. & Todd, T.
(1975). A conceptual model of psychosomatic illness in children: family
376
organization and family therapy. Archives of general Psychiatry, 32, 1031-
1038.
Moss, R. H. (1984). Coping with Psysicall Illness. New Perspectives. Nova
Iorque. Plenum Medical.
Neugarten, B. (1976). Adaptation and the life cycle. The conselling
Psychologist, 6(1),16-20.
Nezu, A.; Nezu, C.M.; Perri, M.G. (1989). Problem-solving therapy for
depression: Theory, research, and clinical guidelines. New york. Wiley.
Nicassio, P.M.; Radojevic, V. (1993). The role of helplessness in the response
to disease modifying drugs in rheumatoid arthritis. Journal Rheumatology,
20(7), 1114-1120.
Nichols, M.; Schwartz, R. (2000). Family therapy: concepts and methods.
Bston. Allyn and Bacon.
Olson, D. (1993). Circumplex Model of marital and family systems. Assessing
family functioning. In F. Walsh (ed.), Normal Family Processes (2ed). New
York. Guilford Press, 104-137.
Olson, D. et al (1992). Family inventories, 2 ed. Rev. St Paul, University of
Minnesota.
Olson, D. (1991). Commentary: three-dimensional (3-D) Circumplex Model
and revised scoring of FACES III. Family Process, 30, 74-79.
Olson, D.; Russel, C.S.; Sprenkle, D.M. (1989). Circumplex model: Systemic
assessment and treatment of families. New York. The Haworth Press.
Olson, D. (1986). Circumplex model VII: validation studies and FACES III.
Family Process, 25, 337-351.
Olson, D.; Portner, J.; Bell, R. (1985). FACES III. St Paul, University of
Minnesota.
Olson, D.; Wilson, M. (1982). Family satisfaction. St Paul, University of
Minnesotta.
Olson, D.; Portner, J.; Bell,R. (1980). Family Adaptability and Cohesion
Evaluation Scale (FACES II). St Paul, University of Minnesota: Family Social
Science Department.
Olson, D.; Sprenkle, D.; Russel, C. (1979). Circumplex Model of marital and
family systems: Cohesion and adaptability dimensions, family types, and
clinical applications. Family Process, 18 (1), 3-28.
377
Organizao Mundial de Sade (1989). Classificao Internacional das
deficincias, incapacidades e desvantagens. Secretariado Nacional de
Reabilitao. Lisboa.
Organizao Mundial de Sade (1985). Metas de Sade para todos at ao ano
2000. Genebra.
OSullivan, S. (1993). Acidente Vascular Cerebral. In OSullivan, S.; Susan, B.;
Schmitz, T. Fisioterapia: avaliao e tratamento. So Paulo. Ed. Manole, 385-
421.
OToole, D. (1987). Healing and Growing Though Grief. Michigan. Blue Cross
and Blue Shield.
Pacheco, S.(2002). Cuidar a pessoa em fase terminal: Perspectiva tica.
Lusocincia.
Parkes, C. (1986). Bereavement: studies of grief, in adult life. Londres.
Pelican.
Parente, P.; [et al.].(1998). tica nos Cuidados de Sade. Editora Formasau.
Penn, P. (1983). Coalitions and binding interactions in families with chronic
illness. Family Systems Medicine, 1 (2), 16-25.
Pereira, M.G.; Lopes, C. (2002). O doente oncolgico e a sua famlia. Lisboa.
Climepsi Editores.
Petter Golden, H. (1982). Breast Cncer. Varied perceptions of social support
in the illness experience. Social Science and Medicine, 16,483-491.
Phipps [et al.].(1999). Enfermagem Mdico-Cirrgica : Conceitos e Prtica
Clnica. 2 Edio. Lisboa. Lusodidacta.
Pimentel, F. (2003). Qualidade de vida do doente oncolgico. Porto. Faculdade
de Medicina da Universidade do Porto (dissertao de doutoramento).
Pimentel, S.; Silva, S. & Relvas, A. (1997). Construction of Problems Scale
(CPS) de L. Heathrington; M. Friedlander; B. Jonhson; R. Buchanan; L. Burke;
D. Shaw (1996) Adaptao Escala de Construo de Problemas -
Autoavaliao (documento policopiado).
Pomeroy, E.C.; Rubin, A.; Walker, R.J.(1996). A Psychoeducacional Group
Intervention for Family Members of Persons with HIV/AIDS. Family Process,
35, 299-312.
Pruitt, B.T.; Waligora-Serafin; B.; Mcmahon, T.; Byrd, G.; Besselman, L.;
Kelly, D.M.; Drake, D.A.; Cuellar, D. (1993). Educational intervention for
378
newly-diagnosed cancer patients undergoing radiotherapy. Psycho Oncology,
2, 55-62.
Pulsinelli, W.; Waldman, S.; Rawlinson, D.; Plum, F. (1985). Moderate
hiperglycemia augments ischemic brain damage. A neurology study in the rat
Neurology. New York, 32, 1239-1246.
Ramires, I. (1997). Reabilitao no acidente vascular cerebral: do hospital
comunidade. Lisboa. Acta Mdica Portuguesa, 10, 557-562.
Rebelo, L. (1992). A doena crnica, o doente crnico e a sua famlia.
Repercusso psicossocial da Diabetes. Lisboa. Acta Medicina Portuguesa, 5,
383-387.
Redondeiro, M.E. [et al.].(2003). Promover a Vida numa Doena Terminal.
Revista Sinais Vitais, 46, 45-50.
Reis, J. (1992). O sorriso de Hipcrates. A integrao biopsicossocial dos
processos de sade e doena (2). Lisboa. Veja.
Reis, J. (1998). Metodologia Construtivista e desenvolvimentista para
preveno de reaces ansiogneas, depressogneas e dolorosas em pacientes
de cirurgia cardaca. Lisboa. Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da
Universidade de Lisboa (Tese de doutoramento).
Reis, M. (1999). Variveis psicossociais em adultos com artrite reumatide em
fase crnica. Braga. Universidade do Minho.
Reiss, D. (1981). The familys construction of reality. Cambridge. Harvard
University Press.
Reiss, D.; Kaplan De-Nour, A.(1989). The family and medical team in chronic
illness: A transactional and developmental perspective. In C.N. Ramsey Jr
(Ed.). Family Systems in Medicine. New York: Guildford Press.
Relvas, A.P. (1999). Famlias, Terapia e Terapeutas. In Relvas, A.P. (Ed.)
Conversas com famlias, discursos e perspectivas em Terapia Familiar (pp. 8-
45). Porto. Edies Afrontamento.
Relvas, A.P.; Dias, J. (1999).Uma Investigao em Terapia Familiar. Drop-out
versus Sucesso Teraputico. In Relvas, A.P. (Ed.) Conversas com famlias,
discursos e perspectivas em Terapia Familiar (pp. 140-155). Porto. Edies
Afrontamento.
Relvas, A.P. (1996). Ciclo vital da famlia. Perspectiva Sistmica. Porto. Ed.
Afrontamento. ISBN: 972-36-0413-2.
379
Ribeiro, J.L.P. (1999). Investigao e avaliao em Psicologia e Sade. Lisboa.
Climepsi Editores.
Rodin, G.; Salovey, P. (1989). Health Psychology. Annual Review of
Phychology, 40, 533-579.
Rolland, J. (2003). Mastering family challenges in illness and disability. In F.
Walsh (ed.) Normal Family Process, 3 ed. Nova Iorque. Guilford Press.
Rolland, J. (2000). Familias, enfermedad y discacidad. Barcelona. Gedisa.
Rolland, J. (1999). Parental Illness and disability: a family systems framework.
Journal of family therapy, 21, 242-266.
Rolland, J.; Walsh, F. (1996). Terapia familiar: evaluation y tratamiento desde
una optica sistemica. In Hales, R.E.; Yudofsky, T.C.; Talbot, J.A. Tratado de
Psiquiatria. Ancora.
Rolland, J. (1995). Doena crnica e o ciclo de vida familiar. In Carter, B.;
McGoldrick et al. As mudanas no ciclo de vida familiar. Uma estrutura para a
terapia familiar
Rolland, J.S. (1994). Families, Ilness and Disability: An Integrative Treatment
Model. New York. Basic Books.
Rolland, J. (1993). Mastering family challenges in serious illness and disability.
In F. Walsh (ed.), Normal Family Process. New York. The Guilford Press, 444-
473.
Rolland, J. (1990). Antecipatory loss: a family systems developmental
framework. Family Process, 29, 229-244.
Rolland, J. (1989). Chronic Illness and the Family Life Cycle. In B. Carter e
McGoldrick (eds), The Changing Family Life Cycle. Boston. Allyn and Bacon,
433-456.
Rolland, J. (1988). A conceptual model of chronic and life threating illness and
its impact of families. In C. Chilman, E. Nunnally; F. Cox (eds). Chronic Illness
and Disability. Newburg Park. Sage.
Rolland, J. (1987). Chronic Illness and the life cycle: a conceptual framework.
Family Process, 26, 203-221.
Rolland, J. (1984).Toward a psychosocial typology of chronic and life
threatening illness. Family Systems Medicine, 2,(3), 245-262.
Romano, B. (1990). Princpios para a prtica da psicologia clnica em hospitais.
So Paulo. Casa do psiclogo.
380
Rosas, M. (1997). Avanos teraputicos nos AVC. Geriartria. Lisboa, ano 10,
vol. X (112) Fevereiro, 3-9.
Royak-Schaler, R., Stanton, A. & Danoff-Burg, S. (1997). Breast cancer:
Psychosocial factors influencing risk perception, screening, diagnosis and
treatment. In S. Gallant, G. Keita & R. Royak- Schaler (Eds), Health Care For
Women (pp. 295-314). Washington, DC: American Psychological Association.
Ryerson, S. (1994). Hemiplegia resultante de dano ou doena vascular. In
Ryerson, S. e OSullivan, S. Fisioterapia neurolgica. So Paulo. Ed. Manole,
615-655.
Sabin, J. (1995). Escalas de valoracion. In Sanchez, J.C. et al. Enfermedades
vasculares Cerebrales. Barcelona. Prous, 93-101.
Sampaio, D. (1985). Tentativas de suicdio na adolescncia: interpretao
sistmica e redefinio de estratgias teraputicas. Lisboa. Tese de
doutoramento.
Santos, R. & Rebelo, L.; Dias, F.C.; Rosa, M. & Queiroz, M.V. (1996). Health
Assessment Questionnaire (verso curta): adaptao para a Lngua Portuguesa
e estudo da sua aplicabilidade. In Acta reumatolgica Portuguesa, vol.76, 15-
20.
Schuman, R (1996). The Psychology of Chronic Ilness-The Healing Work of
Patients, Therapists and Families. New York. Basic Books.
Schenk, J.; Nosses, E. (1990). Apreciao do sistema nervosa. In Phipps, W. et
al, Enfermagem Mdico-Cirrgica: conceitos e prtica clnica. Lisboa.
Lusodidacta, 1990, 195-284.
Seligman, (1996). Promoting a Fighting Spirit Psychoterapy for Cncer
Patients, Survivors and their Families. So Francisco. Jossey-Bass.
Shands, M.; Zahlis, E. (1991). The impacto of breast cancer on the partner 18
months after diagnosis. Semin Oncol Nurs, 9 (2), 83-87.
Sherman, R.; Oresky, P.; Rountree, Y. (1991). Solving Problems in Couples
and Family Therapy: Techniques and Tactics. Nova Iorque. Taylor and Francis
Group.
Simonton, O.C.; Simonton, S.S.(1975). Belief systems and the management of
emotional aspects of malignancy. Journal of Transpersonal Psychology, 7,29-
47.
381
Sluzki, C.E.. (1996).La red social: frontera de la practica sistemica. Barcelona.
Gedisa Editorial.
Sociedade Portuguesa de Terapia Familiar (1989). Escala de avaliao da
adaptabilidade e coeso familiar (FACES II) Autoavaliao, (documento
policopiado). Lisboa.
Sousa, L. (2004). Padres de interaco disfuncionais entre profissionais de
sade, pacientes e suas famlias: uma abordagem sistmica. Psychologica, 37,
169-186.
Sousa, L. (2004). Famlia e Sistemas Sociais. Escola Superior de Sade da
Universidade de Aveiro.
Sousa, L.; Figueiredo, D.; Cerqueira, M. (2004). Envelhecer em famlia. Porto.
mbar.
Sousa, L.; Mendes, A.; Relvas, A.P. (2007). Enfrentar a velhice e a doena
crnica. Lisboa. Climepsi Editores.
Speck, R. V. (1995). La intervencion de red social: las terapias de red, teoria y
desarrollo. Barcelona. Gedisa Editorial.
Speck, R. V.; Attneave, C. L. (1990). Redes Familiares. Buenos Aires.
Amorrortu Ed.
Spiegel, D.; Bloom, J.R.; Gottheil, E. (1983). Family environment as a
predictor of adjustment to metastic breast carcinoma. Journal of Psychosocial
Oncology, 1 (1), 33-44.
Stearn, M.; Sternberg, S.; DeCosse, J. (1988). Treatment alternatives in
localized rectal cancer. Cancer, 54, 2691-2698.
Steinglass, P. (1998). Multiply family discussion groups for patients with
chronic medical illness. Family Systems and Health, 16, 55-70.
Steinglass, P.; Horan, M. E. (1988). Families and chronic medical illness. In F.
Walsh, C. M. Anderson (eds), Chronic disorders and the family. New York. The
Haworth Press.
Stetz, K.M. (1987). Caregiving demands during advanced cancer. Cancer
Nursing, 10, 260-268.
Strauss, A. (1984). Chronic Illness and the quality of life. St Louis. Mosby.
Taylor, S.E. (1990). Health Psychology the Science and the Field. American
Psychologist,45 (1), 40-50.
382
Taylor, S. (1989). Positive Illusions: creative self-deception and the heathy
mind. New York. Basic Books.
Taylor, S.E. (1983). Adjustment to threatening events: A theory of cognitive
adaptation. American Psychologist, 38, 1161-1173.
Teixeira, J.C. (1993). Aspectos Psicolgicos da Artrite Reumatide. In Acta
Reumatolgica Portuguesa. vol.1, 25-33.
Telch, C.F.; Telch, M.J. (1986). Group coping skills instruction and supportive
group therapy for cancer patients: A comparison of strategies. Journal of
Consulting and Clinical Psychology, 54, 802-808.
Thelan, L.; Davie,J.; Urden, L. (1993). Enfermagem em cuidados intensivos:
diagnstico e interveno. Lisboa. Lusodidacta.
Toole,J. (1979). Diagnosis and management of stroke. American hearth
Association. Dallas.
Twycross, R. (2001). Cuidados Paliativos. Lisboa. Climepsi Editores.
Vaz Serra, A.; Canavarro, M.; C. Ramalheira & H. Firmino (1990). Adaptao
da escala de satisfao familiar e recursos familiares de D.H. Olson e M. Wilson
de 1982 (documento policopiado).
Vaz Serra, A.; Canavarro, M.; C. Ramalheira & H. Firmino (1992). Relation
Recours Familiales, Coping Individuel et Familiale: diffrences entre population
normale et patientssoufrant de prturbations motionelles. Journal de Thrapie
Comportamentale et Cognitive, 2 (2), 10-17.
Wade, J. (1998).Os aspectos clnicos dos acidentes vasculares cerebrais. In
Downie, P.A. Neurologia para fisioterapeutas. Panamerica, 161-169.
Wallston, KA.; Walston, B.S. (1978). Development of the multidimensional
heath locus of control (MHLC) scales. Health education monographs,6,160-
170.
Wallston, B.S.; Wallston, K.A.; Kaplan, G.D. & Maides, S. A. (1976).
Development and validation of the Health Locus of Control (HLC) Scale. Journal
of consulting and Clinical Psychology, 44, 580-585.
Walsh, F. & McGoldrick, M. (1991). Living beyond loss: Death in the family.
New York. W.W. Norton.
Walsh, F. (1989). The Family in later Life. In B. Carter e McGoldrick (eds). The
changing family life cycle. Boston. Allyn and Bacon, 311-334.
383
Walsh, F.; Anderson, C. (1987). Chronic Disorders and Families: an overview.
In F. Walsh e C. Anderson (eds). Chronic Disorders and the Family. Nova
Iorque. The Haworth Press, 3-18.
Walsh, F. (1982). Normal family Processes. New York. The Guildford Press.
Weinberg, R. (1996). How cancer arises. Sci Am, 275, 62-70.
Welch, A.; WadsWorth, M.; Commps, B. (1996). Adjustment of children and
adolescents to parental cancer. Cancer, 77, 1409-1418.
Wittes, R. (1991). Manual of Oncologic Therapeutics. Philadelphia. Lippincott
Company.
Withers, H.; Peters, L. (1980). In Textbook of radiotherapy, Fletcher, G. (ed.).
Philadelphia. Lea & Febiger
Wood, B. (1995). A developmental biopsychosocial approach to the treatment
of chronical illness in children and adolescents. In R. Misekel, D. Lusterman, S.
McDaniel (eds), Integrating family therapy. (pp.450-464). Washington. APA.
Worden, J.W.; Weisman, A.D. (1984). Preventive psychosocial intervention
with newly diagnosed cancer patients. General Hospital Psychiatry, 6, 243-249.
Wortman, C.B. (1984). Social Support and the cancer patient. Conceptual and
methodological issues. Cancer, 54, 2339-2360.
World Health Organization (1980). International Classification of impairments,
disabilities and handicaps. A manual of classification relating to consequences
of disease. Geneve.
Wynne, L. C.; Shields, C.G.(1992). Illness, Family Theory, and Family
Therapy: I. Conceptual Issues. The Family Process, 3-18.
Zborowski, M. (1969). People in Pain. San Francisco. Josey Bass.

ANEXO 1 O PROFAMLIAS

PROFAMLIAS O PROGRAMA CLNICO
1. Enquadramento
1.1 Pressupostos
O proFamlias baseia-se na evidncia de que uma doena crnica severa (como o
cancro ou o AVC) afecta cada membro da famlia (no s o doente) e a famlia como
unidade, colocando dificuldades vida familiar que podem rivalizar em importncia e
consequncias negativas com a condio fsica do paciente (cf. Rolland, 1987, 1993;
Welch, Wadsworth & Compas, 1996; Duhamel, 1995; Berkman et al., 1992).
Paralelamente, os resultados de pesquisas existentes demonstram que as vrias
famlias que enfrentam a doena crnica de um dos seus membros apresentam formas
comuns lidar com ela, pautada por: isolamento, subordinao de toda a vida familiar
doena e sentimentos de impotncia (Steinglass & Horan, 1987; Rolland, 1990;
Gonzalez, & Steinglass, 1987; Holland & Lewis, 2000). Este modo de enfrentamento
prejudicial, a mdio e longo prazo, ao funcionamento da famlia e desenvolvimento
dos seus membros.
Por norma, perante a chegada da doena crnica, a famlia tende a centrar-se na
gesto da doena, isolando-se dos amigos e da famlia (existe a crena, implcita, de
que falar sobre a doena pode ter um efeito devastador no paciente e, mesmo, na
vida familiar). Os sentimentos e vivncias (tais como, medo da morte, culpabilidade e
imprevisibilidade do futuro) afectam cada elemento da famlia, apesar de cada um
sentir que est sozinho nessa vivncia, pois ela no partilhada. Assim, o isolamento
social acompanhado pelo isolamento emocional, implicando que quem os vive sinta
que est s nessa vivncia, culpabilizando-se ou, mesmo, sentindo-se desajustado
(no normal). Em simultneo, as necessidades normais de desenvolvimento, prticas
e emocionais da famlia e seus membros so minimizadas e subordinadas s
exigncias e tarefas inerentes gesto da doena. Os padres de relao familiar
tendem a rigidificar, mesmo quando se reconhece que a forma como se est a gerir a
situao no funcional. Os membros da famlia temem que qualquer mudana,
mesmo nas situaes disfuncionais, possa desmoronar a sensao de controlo
(embora insatisfatria) que vivem. Ao mesmo tempo, as famlias sentem-se
impotentes perante uma doena que lhes entra na vida (inexplicavelmente) e
castigadas (na tradio judaico-crist).
A investigao tem identificado factores essenciais das intervenes psicossociais
que ajudem os pacientes crnicos e suas famlias a mudar estas estratgias, menos
adequadas, de enfrentamento da doena, nomeadamente (cf. Gngora, 1996;
Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1989; Holland, 1989; Massie & Holland, 1989; Holland,
1992a, 1992b): envolvimento grupal de famlias que vivem contextos similares; o
desenvolvimento de intervenes breves e estruturadas; a centrao numa
perspectiva psicoeducativa.
O apoio psicoeducativo a doentes crnicos e seus familiares tem impacto poderoso
ao nvel das estratgias de coping, do ajustamento doena e tratamento e do
prognstico (Seligman, 1996; Andersen, 1996; Meyer & Mark, 1995). De facto, o
aumento das competncias e estratgias de enfrentamento da doena e tratamento,
representam benefcios que podem ter impacto directo no sistema imunolgico e
representam uma mudana na atitude do doente e sua famlia que conduz a uma
maior adeso aos tratamentos, recomendaes da equipa mdica e promoo de
comportamentos de sade (Spiegel, 1992; Grossarth-Maticek & Eysenck, 1993).
A interveno envolvendo vrias famlias, em que um membro (ou mais) tem uma
doena crnica, emerge como um instrumento eficaz, pois permite partilhar
sentimentos e estratgias de coping, afastando sentimentos de solido e desajuste. A
experincia da doena crnica nas famlias comum, alis, raro encontrar uma
famlia que no tenha, em algum momento da sua histria, vivido a doena crnica de
um parente (mais ou menos prximo). Acresce que a vivncia de dificuldades na
gesto da doena, sentimentos contraditrios (medo, frustrao, cansao, dor e pena)
e aumento do stresse na vida familiar, so experincias habituais e normais perante a
doena crnica. Este facto indica que as famlias no esto ss nesta vivncia, apesar
de cada uma sentir a sua experincia como nica. Assim, a envolvncia grupal,
pautada pela partilha de experincias e entreajuda, permite que cada famlia
normalize as suas vivncias e reenquadre a sua identidade: de famlia incompetente e
desajustada, para famlia competente que pode ajudar as outras. So as famlias que
melhor podem ensinar-se acerca do impacto da doena na sua vida e sobre as
atitudes e comportamentos mais teis para enfrentar satisfatoriamente a doena. O
impacto mais profundo de um programa de interveno pode estar simplesmente na
reunio das famlias, que se escutam e partilham experincias e preocupaes.
Reconhece-se que as famlias perante a doena crnica de um dos seus membros
defrontam uma sobrecarga a vrios nveis: instrumental (deslocaes a consultas
mdicas e tratamentos, quantas vezes a longas distncias), emocional (a
incapacidade, o espectro da morte e do sofrimento invadem a vida familiar), financeiro
(h gastos adicionais, que podem ser conjugados com a diminuio do contributo
financeiro do membro doente) e profissional (conciliar a gesto da doena com as
exigncias do seu trabalho). A interveno encoraja um clima de normalizao,
ausncia da culpabilizao e facilitao da explorao de novas estratgias. Desta
forma, tem a vantagem de integrar aspectos educativos e de apoio emocional, sem
colocar o rtulo de disfuncionalidade famlia.
, ainda, importante referir que esta interveno tem efeitos particulares na
promoo do envelhecimento bem sucedido. Apesar de a doena crnica poder ocorrer
em qualquer idade, a sua incidncia aumenta com a idade. H alguma tendncia para
desvalorizar os aspectos psicossociais quando a doena ocorre em pessoas (quase)
idosas, contudo o envelhecimento bem-sucedido construdo ao longo da vida (sendo
especialmente determinante, a partir dos 50 anos de idade) (cf. Walsh, 1989; Roland,
1999; Fisher et al., 2000; Boult, Kane & Brown, 2000). A ocorrncia de uma doena
crnica na velhice ou numa idade prxima cria limitaes, que podem induzir
sentimentos de inutilidade (uma das imagens mais comuns associadas velhice).
As intervenes em grupos psicoeducativos tem uma tradio comunitria nos
pases onde so mais comuns (EUA e Canad), isto , desenvolvem-se mais em
contextos similares ao dos centros de sade ou em instituies sociais comunitrias.
Esta opo apresenta vrias vantagens, tais como a facilitao das deslocaes para
participar nos grupos facilitada e a constituio de uma rede social que envolva os
elementos do grupo. Contudo, no contexto de algumas doenas, especialmente o
cancro, esta opo (apesar de poder ser tomada como alternativa) tem um entrave
decisivo: as pessoas tendem a apenas confiar nas unidades especializadas de
oncologia para tratamento. Alm disso, estas unidades esto, igualmente,
preocupadas em desenvolver programas especficos de apoio aos doentes e seus
familiares.
Obviamente, o proFamlias no esgota as possibilidades de interveno com
doentes crnicos e suas famlias, alis no se adequa a situaes terminais e exclui a
participao de pessoas (doentes ou no doentes) com problemas de expresso ou
compreenso e com perturbaes graves do foro psiquitrico. Nestes casos, mesmo
durante este projecto as pessoas foram encaminhadas para intervenes mais
clssicas, como a interveno individual e/ou familiar, mas sempre numa perspectiva
psicoeducativa. Contudo, a interveno grupal revela-se como muito eficaz e, parece-
nos, dever ser preferida sempre que as condies familiares o permitam.
1.2 Objectivos
O proFamlias tem como objectivos gerais: i) permitir a adaptao saudvel de
uma famlia doena crnica, principalmente, atravs da compatibilizao das
exigncias do doente e da doena, com as necessidades familiares e de cada um dos
seus membros; ii) assegurar, da parte dos servios de sade, cuidados humanizados,
centrados na qualidade de vida do doente e famlia, mantendo os objectivos
tradicionais de preveno, tratamento e reabilitao; iii) responder s necessidades
dos profissionais de sade que enfrentam diariamente os limites do seu tempo e
energia. Espera-se, igualmente, que tal como tem sido demonstrado por outras
experincias com este tipo de interveno, se alcancem alguns objectivos adicionais:
promover a adeso aos tratamentos; reduzir sentimentos de estigmatizao;
diminuio de outros internamentos e do nmero de consultas; e, por consequncia,
diminuio dos gastos.
Os objectivos especficos distinguem-se consoante a fase da doena vivida pelo
paciente: crise e crnica.
A fase de crise compreende todo o perodo prvio (durante o qual podem j existir
alguns sintomas, criando na famlia a sensao de que algo vai mal, ainda sem
conhecer a exacta natureza do problema) e posterior ao diagnstico. Em termos
psicossociais esta fase ocorre at 1 a 2 anos aps o diagnstico, uma vez que as
famlias demoram cerca de 1 ano a compreender totalmente o impacto de uma
condio mdica nas suas vidas. Durante o primeiro ano, as famlias tendem a tratar a
doena como se fosse um problema agudo, os recursos da famlia mobilizam-se e
centram-se na gesto da doena, enquanto se vo abandonando outras actividades e
interesses. Os objectivos principais da interveno nesta fase (intimamente
relacionados com as tarefas e desafios que as famlias enfrentam) so: i) aprender a
conviver com a doena, dor, incapacidade e outros sintomas derivados da doena e
tratamentos; ii) adaptar-se ao ambiente hospitalar e procedimentos de tratamento,
estabelecer e manter relaes de trabalho com a equipa de sade; iii) manter e/ou
criar uma rede social de apoio, evitando o isolamento social e emocional; iv)
reorganizar a identidade da famlia, de forma a integrar a experincia e vivncia da
doena (fazer o luto pela vida antes da doena), mantendo um sentido de
continuidade entre o passado, presente e futuro; v) activar os recursos emocionais,
materiais e de informao da famlia, que lhes permita enfrentar a crise e preparar-se
para o futuro; vi) dar um significado doena que permita uma sensao de
competncia.
A fase crnica medeia entre o diagnstico e os problemas da fase terminal (caso
no seja uma doena fatal, mantm-se ao longo da vida). uma etapa em que
paciente e famlia enfrentam a doena e tratamentos associados, tendo de aceitar as
mudanas permanentes que acarretou nas suas vidas. Neste perodo, os objectivos de
interveno focam-se em: i) ajudar a famlia e cada um dos seus membros a manter
autonomia face s exigncias da doena; ii) apoiar a famlia a negociar uma nova
estrutura, nomeadamente, redefinindo os papis; iii) manter a doena no seu lugar
(Gonzalez, & Steinglass, 1987), isto , compatibilizar os cuidados ao doente com os
projectos individuais e familiares; iv) maximizar o apoio social e reduzir o isolamento;
v) encontrar um sentido para a dor, cronicidade e imprevisibilidade do futuro; vi) gerir
e enfrentar os medos e as ansiedades relacionadas com a possibilidade de uma
recada, da morte e da possibilidade da doena ocorrer noutro elemento da famlia;
vii) rever os estilos de vida; viii) redefinir o papel do cuidador principal e redistribuir
as suas tarefas de forma a diminuir a sobrecarga fsica e emocional.
1.3 Construo e desenvolvimento
O proFamlias foi construdo com base em investigao e literatura da rea da
interveno psicoeducativa dirigida a doentes crnicos e suas famlias (cf. Gonzalez, &
Steinglass, 1987; Pomeroy, Rubbin & Walker, 1996; Rolland, 1990, 1993). Tendo em
conta que neste projecto incidimos em doentes oncolgicos e com AVC, foi tambm
considerada literatura da psico-oncologia (cf. Massie & Holland, 1989; Berkman et al.,
1992; Duhamel, 1995; Welch, Wadsworth & Compas, 1996; Holland & Lewis, 2000;
Rolland, 1987, 1993) e da neurologia (cf. Hoffman & McKenna, 2005; Hanger et al.,
1998; Rodgers, Bond & Curless, 2001).
Como modelo de construo dos programas centrmo-nos em Pomeroy, Rubbin e
Walker (1996) para a fase de crise e Gonzalez e Steinglass (1987) para a fase crnica.
Em seguida procedeu-se a adaptaes a trs nveis: cultural, institucional e adequao
doena. Estes programas tiveram origem e foram desenvolvidos nos Estados Unidos
da Amrica (EUA), pelo que um conjunto de adaptaes culturais foi necessrio. De
destacar:
a) Os rituais de encerramento dos grupos foram alterados, uma vez que na
experincia americana se baseiam numa festa de graduao, o que em
Portugal no adquire a mesma importncia simblica.
b) Como nos EUA a informao recebida pelos doentes acerca da sua situao
clnica esclarecida de forma mais directa do que, por norma, ocorre em
Portugal, a parte de esclarecimento mdico teve de assumir um cariz mais
didctico.
c) Os grupos de auto-ajuda envolvendo vrias pessoas e/ou famlias tm uma
longa tradio nos EUA, o que no ocorre em Portugal. Nos EUA, por norma, as
pessoas recrutadas j em algum momento da sua vida participaram num
destes grupos ou conhecem algum que j participou, o que no ocorre no
nosso Pas.
d) As actividades utilizadas para dinamizar as sesses tambm foram alteradas,
pois algumas pareciam pouco consistentes com a cultura portuguesa.
Nos programas que inspiraram o proFamlias a interveno realiza-se, quase
sempre, em contexto comunitrio (parquias, instituies de apoio social). Em
Portugal, em especial, no caso da doena oncolgica, os doentes e suas famlias,
sentem uma confiana maior se os tratamentos ocorrerem no instituto especializado
(IPOs). Assim, nos programas em que nos basemos no se coloca o problema de os
doentes terem de se deslocar de zonas distantes para participarem nos programas. No
caso dos AVCs, em que o apoio decorreu num hospital distrital, as deslocaes no
representavam uma dificuldade (como no caso das unidades especializadas), uma vez
que as distncias eram menores e os acessos mais fceis.
A adequao ao AVC e ao cancro ocorreu, no tanto ao nvel da estrutura dos
programas originais, mas dos contedos e actividades. Assim, alguns temas foram
alterados e, em alguns casos, diferenciados para cada uma das doenas, atendendo s
especificidades: no caso do cancro, foram introduzidos temas como a imprevisibilidade
do futuro; j para os AVCs centrou-se a incapacidade e a resoluo de problemas.
Ao longo do projecto foi-se verificando que atendendo s dificuldades de
deslocao das famlias, s incapacidades dos pacientes que os impediam de participar
nas sesses e s necessidades, principalmente, dos cuidadores, foi necessrio
desenvolver diversas modalidades. No decorrer do projecto foram, ainda, sendo
introduzidas alteraes nos programas resultantes da experincia dos elementos da
equipa de investigao, das sugestes dos participantes e dos profissionais de sade.
1.4 Modalidades
O proFamlias inclui 4 modalidades, em que os objectivos so similares, mas
desenvolvidos com diferentes configuraes de participantes, procurando adaptar-se
s circunstncias institucionais e necessidades dos pacientes e seus familiares. As
modalidades so:
Grupos psico-educativos de discusso multi-famlias para doentes em fase de
crise da doena. Nos grupos participam doentes e familiares, o que exige que o
paciente tenha uma famlia e esta tenha disponibilidade e vontade de
participar.
Grupos psico-educativos de discusso multi-famlias para doentes em fase de
crnica da doena. Neste caso, nos grupos participam doentes e familiares,
requerendo que a famlia tenha disponibilidade e vontade de participar.
Grupos psico-educativos para doentes em fase de crise/crnica da doena.
Esta modalidade adapta-se a doentes sozinhos, cuja famlia vive longe ou
esto internados (esta modalidade s foi implementada no caso dos doentes
com cancro).
Grupos psico-educativos para familiares (principalmente, cuidadores) em fase
de crise/crnica da doena. Adapta-se a casos de elevada incapacidade dos
doentes, que podem no ter estabilidade clnica para participar; e/ou os
familiares que vivem situaes de elevado stresse que necessitam de um
espao de respiro sem a presena do doente (esta modalidade s foi
implementada no caso dos doentes com cancro).
2. Recrutamento
O recrutamento uma fase crucial, uma vez que muitas famlias que na
abordagem inicial se mostram entusiasmadas, depois acabam por desistir (neste caso
a taxa de abandono chegou aos 56%). Porm, raramente as famlias desistem depois
de participarem na 1 sesso, neste caso a taxa de desistncia foi de 16,7%: no caso
dos doentes oncolgicos verificou-se a desistncia de 14 famlias (2 por morte do
doente, 1 por agravamento do estado de sade de outro membro da famlia, 1 por
incompatibilidade com as medicinas alternativas, 4 invocaram indisponibilidade de
tempo e 6 doentes porque estavam internados a fazer tratamentos e tiveram alta,
viviam longe e/ou no tinham transporte para vir s sesses); no caso dos doentes
com AVC desistiram 4 famlias (2 por falta de tempo, pois o doente voltou sua
actividade profissional e 2 porque o doente estava muito incapacitado, no podendo
participar).
2.1 Dificuldades e estratgias para motivar as famlias
A implicao nestes programas no um problema simples, tendo sido relatado
nas experincias realizadas em vrios pases, sendo em Portugal acentuado pela
ausncia de tradio da interveno em grupos de auto-ajuda e, ainda, pela falta de
generalizao do apoio psicossocial em contextos mdicos. No entanto, sabe-se que
h um conjunto de padres de resposta tpicos das famlias com um doente crnico,
que justificam que, numa primeira fase, aceitem participar nos grupos e, depois,
desistam (cf. Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1989; Steinglass, 1998; Gongora, 1996):
a) Os mecanismos comunicacionais familiares privilegiam o silncio em relao ao
impacto da condio mdica na famlia, apenas discutindo os aspectos prticos
da gesto da doena. Este padro resulta da crena de que uma discusso
directa das preocupaes da famlia pode ameaar ou afectar a estabilidade do
paciente.
b) As famlias so relutantes em mudar a forma de gerir a doena, pois percebem
os padres de resposta desenvolvidos na fase aguda como a nica forma,
mesmo quando alguns j se mostram pouco funcionais.
c) Os membros da famlia esto conscientes dos sentimentos de contrariedade,
angstia, culpa e impotncia em relao doena e tendem a experienci-los
como inaceitveis, atendendo situao clnica do doente. Assim, pensam ser
prefervel evitar situaes em que tais sentimentos possam ser revelados.
d) Muitas famlias com um doente crnico relatam experincias negativas com
alguma parte ou elemento do sistema de sade. Ainda que se possa
interpretar que parte das famlias dirigem a sua frustrao e insatisfao para
os profissionais, esta distino de pouco valor quando se consideram as
estratgias para implicar as famlias neste programa.
e) As famlias que enfrentam a doena crnica sentem-se, com frequncia,
criticadas quando lhes oferecida ajuda de ndole psicolgica, resistindo a
qualquer interveno que, de alguma forma, indicie que h algo
psicologicamente errado.
f) Estas famlias funcionam com agendas muito apertadas, assim, coordenar
todas as tarefas com a participao nos grupos, pode ser demasiado rduo. De
facto, a maior dificuldade sentida neste processo foi a difcil conciliao entre
as rotinas familiares e a participao nas sesses.
g) H, ainda, um conjunto de dificuldades prticas a considerar: nem sempre os
doentes podem participar nos grupos (situao clnica); nem sempre os
familiares podem participar (distncia geogrfica ou difcil conciliao com
obrigaes profissionais); os pacientes podem no ter famlia (viver em lares
de idosos ou sozinhos).
Da experincia colhida no decorrer do projecto alguns factores mostram-se
fundamentais para motivar as famlias a participar e dissipar os medos que possam
emergir. A atitude dos profissionais durante o recrutamento decisiva, devendo
pautar-se pela iseno de juzos crticos e/ou posturas protectoras e modelar-se por
comportamentos de interesse e respeito. As famlias que durante muito tempo se
relacionam com instituies de sade so extremamente sensveis a posturas crticas
e/ou de condescendncia. Os profissionais envolvidos no recrutamento no devem
coincidir com aqueles que acompanham o diagnstico e tratamento do paciente, de
forma a pontuar que este apoio algo diferente, evitando que a no implicao da
famlia resulte de algum ressentimento em relao equipa que os acompanha. Os
profissionais de sade que acompanham o doente podem e devem participar no
encaminhamento e informao sobre a existncia do programa, mas as explicaes
devem ser efectuadas por outros. fulcral que no se identifique a famlia como tendo
um problema, o discurso dever enfatizar que as famlias que convivem com uma
doena crnica enfrentam diariamente stresse adicional. Assim, reunir-se com outras
famlias que vivem circunstncias similares uma oportunidade para partilhar
experincias, ideias e preocupaes. Nestas circunstncias relevante sublinhar que
cada famlia pode ajudar as outras, ao compartilhar as suas experincias e estratgias
de enfrentamento.
O primeiro contacto deve, tanto quanto possvel, efectuar-se junto do maior
nmero de elementos da famlia, para evitar que o padro familiar de no referncia
doena se estenda a este tema. , igualmente, til envolver no recrutamento pessoas
que j participaram em grupos, pois a partilha de experincias apresenta bons
resultados. Alguns momentos da evoluo da doena so especialmente motivantes
para a famlia participar nos grupos e constituem perodos preferenciais de contacto:
por exemplo, um momento de exacerbao das condies mdicas, especialmente, se
requer hospitalizao.
Estes programas de apoio devem ser publicitados nas unidades de sade e na
comunidade, principalmente, porque a procura espontnea evita a seleco da famlia
como necessitando de ajuda. No projecto foram organizados folhetos de divulgao
que eram distribudos nas instituies, em que brevemente se explicava que tipo de
apoio era prestado e se deixava o contacto telefnico (uma linha gratuita
disponibilizada pela PT Portugal Telecom).
2.2 Modalidades de recrutamento
Como veremos de seguida as modalidades de recrutamento so variadas, embora
algumas se tenham mostrado mais eficazes. H, tambm, diferenas consoante se
trata do CROC IPOFG (doena oncolgica) ou HIP (AVC).
2.2.1 CROC IPOFG (doena oncolgica)
Prescrio (consultas de primeira vez)
A modalidade que tem sido apontada como mais eficaz, principalmente, para a
fase de crise a prescrio pela equipa mdica. Este formato tem, ainda, a vantagem
de ao encaminhar todas as famlias, evitando o rtulo de famlia problemtica
(Gngora, 1996). Durante o projecto este tipo de recrutamento realizou-se atravs
das consultas de primeira vez, ou seja, aquelas em que o paciente e o(s) seu(s)
acompanhante(s), aps a realizao de um conjunto de exames, tm a primeira
consulta com o mdico que ir acompanhar o paciente. Depois da consulta e da
prescrio mdica do proFamlias, as famlias contactam o gabinete do programa.
Contacto telefnico
Neste caso, aps uma reunio com a equipa mdica seleccionam-se os casos que
cumprem os critrios para participar nos grupos, estas famlias so, ento,
contactadas por telefone, explicando-se o objectivo e marcando-se uma entrevista
familiar. A razo da maior funcionalidade desta estratgia prende-se com a natureza
de formalidade que lhe associada. A maior desvantagem deste mtodo que no
contacto telefnico apenas se fala com um elemento da famlia, ficando a descoberto a
forma como o transmitir aos outros membros (e, at, se chegar a falar com eles
sobre o assunto).
Outras formas de recrutamento
H, ainda, um conjunto de outras formas de recrutamento menos sistematizadas,
que devem ser consideradas: a equipa de psiclogos visita as enfermarias do
internamento e o hospital de dia, conversando com os doentes e identificando os
possveis participantes; o encaminhamento por outros profissionais (mdicos,
enfermeiros, tcnicos de servio social, radioterapeutas, ); procura espontnea
resultante da publicitao do programa. De acrescentar que os doentes alojados no
hotel da instituio so uma populao com mais disponibilidade. Neste caso, a forma
que se mostrou mais eficaz no sentido de recrutar doentes consistiu em realizar uma
sesso de esclarecimento aberta, em que se explica o programa, objectivos e
metodologia, salientando a participao de vrios profissionais.
Devemos, ainda, frisar que de evitar o recrutamento nas consultas de deciso
teraputica, pois trata-se de um momento especialmente tenso a nvel emocional,
onde doentes e familiares so, pela primeira vez, confrontados com o diagnstico e as
hipteses de tratamento. Devido a esta dimenso de grande activao emocional,
natural a menor disponibilidade para assimilar informaes especficas, como a
participao no proFamlias.

2.2.2 HIP (AVC)
Modalidade grupos multi-famlias, para doentes em fase de crise
Nesta unidade de sade a forma de recrutamento adoptada foi a seguinte: o
mdico sinaliza, na urgncia hospitalar, um possvel caso de AVC; depois de
confirmado o diagnstico, este enviado para o Servio de Medicina ou para o Servio
de Especialidades Mdicas; o mdico comunica os dados relevantes acerca do doente
e prepara-os para a abordagem do psiclogo; todos os doentes com AVC que entrem
no servio Especialidade Mdicas (Neurologia), desde que cumpram os critrios de
estabilidade clnica (cf. critrios de incluso/excluso) so contactados pelos
psiclogos no sentido de averiguar o seu interesse em participar, ainda durante o
internamento. Por norma, h uma primeira abordagem ao doente, depois durante as
visitas, o assunto discutido com a famlia.
Tambm, neste caso, o envolvimento de outros profissionais (mdicos,
enfermeiros, assistentes sociais) essencial no processo de recrutamento. A
sinalizao e encaminhamento dos doentes so efectuados, quer atravs de contacto
telefnico, quer de acompanhamento da famlia/utente at ao gabinete. Atravs da
solicitao de algum tcnico ou da procura espontnea, o contacto com o servio de
apoio pode ser iniciado.
Modalidade grupos multifamlias, para doentes em fase crnica
Apenas foi realizado um grupo multi-famlias para doentes em fase crnica da
doena e seus familiares. Neste caso para o recrutamento optmos por contactar
famlias que j tinham integrado os grupos na fase de crise. Estavam, ento, em
condies de integrar e beneficiar deste tipo de interveno, orientada para a fase de
crnica da doena, onde as exigncias familiares e individuais adquirem outros
contornos. Foram contactadas via telefone, respeitando os pressupostos temporais
desta segunda fase da doena cerca de 1 a 2 anos aps o diagnstico. Neste
contacto inicial necessrio averiguar como a doena e a famlia evoluram, explicar o
motivo do telefonema e os objectivos (dar continuidade interveno iniciada h
algum tempo). Neste sentido, proposta a marcao de uma entrevista/reunio
para discutir esta possibilidade. Salientamos que no caso da fase crnica seria
importante envolver os mdicos de famlia dos Centros de Sade, uma vez que o
acompanhamento destes doentes se realiza, aps a fase aguda, nesse contexto.
2.2.3 Procedimentos com as famlias interessadas em participar
Entrevista com a famlia
Esta entrevista destina-se a explicar o programa e identificar quem da famlia
participar no grupo psicoeducativo. fundamental clarificar os objectivos e dar
informao factual sobre o programa (por exemplo, compreende 6 sesses, de 90
minutos, ). Deve enfatizar-se que um apoio psicoeducativo e no uma ajuda
psicolgica ou psicoteraputica, para evitar a associao a perturbaes do foro
psiquitrico. As famlias que decidem participar passam fase seguinte de recolha de
informao.
Recolha de informao sobre a famlia e seu contexto
Segue-se a realizao de uma entrevista familiar ou individual (conforme a
modalidade) para recolher informao relativa situao psicossocial dos
participantes: histria da famlia, estado de sade (inclui a mental), necessidades e
preocupaes. Deste modo pode decidir-se quer a composio dos grupos, quer
planear as sesses em funo das necessidades e dificuldades dos doentes e seus
familiares. Tambm nesta altura alguns pacientes podero ser excludos dos grupos
psico-educativos e encaminhados para outro tipo de apoio (cf. critrios de
incluso/excluso).
Aps a finalizao deste processo, as famlias sero contactadas para marcar a
primeira sesso, logo que exista um nmero suficiente de famlias. Recomenda-se que
para um grupo que incluir 4 a 6 famlias se recrutem pelo menos 10 famlias, pois h
uma quebra entre as famlias que assumem participar (mesmo no momento da
marcao da sesso) e as que aparecem. Como o funcionamento dos grupos s
operacional com aquele nmero de famlias este procedimento fundamental.
3. Composio dos grupos
Os grupos de discusso multi-famlias (fase crise e crnica) devem envolver 4 a 6
famlias, num mximo de 20 participantes. Nos grupos s com doentes ou com
familiares devem incluir-se 8 a 10 participantes. Um nmero inferior de participantes
limita a possibilidade automtica de comparar perspectivas e estratgias de
enfrentamento, enquanto um nmero superior torna difcil que todos tenham tempo
para se expressar.
Outro aspecto a considerar o agrupamento heterogneo ou homogneo no que
respeita doena. No caso do AVC, o grupo homogneo no que respeita doena,
embora possa apresentar caractersticas diferenciadoras em relao incapacitao.
No caso da doena oncolgica, os doentes apresentam diferentes tipos de cancro, o
que apresenta vantagens: por um lado, h um proveito institucional, pois os IPOs
atendem todas essas pessoas, o que facilita o processo de recrutamento; por outro
lado, quando todos tm o mesmo tipo de cancro tendem a centrar-se nas suas
experincias, tratamentos realizados, Contudo, deve haver um esforo para que
haja homogeneidade no que se refere gravidade e/ou grau de incapacitao da
doena oncolgica.
No caso do AVC consideramos que se poderiam organizar grupos heterogneos, ou
seja, incluir nos grupos no s famlias a experienciar o AVC de um dos seus
elementos, mas igualmente famlias com doentes que vivem com algum nvel de
incapacitao, embora de outra origem. Porm, esta experincia no foi realizada,
uma vez que o protocolo de colaborao com o HIP apenas envolvia os doentes com
AVC.
3.1 Critrios de incluso/excluso
Nos grupos multi-famlias (fase de crise e crnica) essencial operacionalizar a
forma como se decide os membros que participam. O modo mais prtico incluir os
sujeitos que vivem debaixo do mesmo tecto e partilham a vida diria (tarefas
domsticas, tempos livres ). Contudo, h pessoas da famlia alargada, vizinhos e/ou
amigos que podem ter um papel importante na gesto da situao mdica. Desta
forma, a famlia que deve decidir quem vem, sendo viver na mesma casa o critrio
mais simples.
Os membros com 12 anos ou menos no so includos nos grupos, pois a sua
presena tem duas desvantagens: i) podem ser tmidos no momento de se
expressarem e, com frequncia, esto distrados e inquietos; ii) limita a amplitude dos
temas que os adultos querem discutir. Quando os doentes so crianas, as sesses
decorrem sem a sua presena, sendo a discusso sempre centrada em toda a famlia.
Caso a famlia no tenha com quem deixar os membros com menos de 12 anos, deve
haver um espao para que fiquem a brincar ou realizar qualquer actividade.
Excluem-se famlias com membros afectados por problemas psiquitricos srios ou
por problemas de dependncia (alcoolismo, ). O proFamlias no ajuda nesses casos,
pois os padres de interaco familiar esto seriamente afectados e desorganizados.
Este tipo de interveno tambm no est desenhado para famlias com doentes
terminais, mesmo que estejam em condies clnicas de participar. Os grupos
destinam-se a ajudar a enfrentar os desafios e stresse que existe quando a doena faz
parte do quotidiano da famlia. Os agregados familiares que esperam perder um
membro enfrentam problemas e sentimentos diferentes, alm disso, juntar famlias
com situaes de doena terminal e no terminal pode ser um choque grande, para
ambas. Na nossa experincia, ocorreu que doentes morreram durante os grupos
(casos de doena oncolgica, em que o prognstico era favorvel, mas houve
alteraes). Nestes casos, efectuou-se uma entrevista com a famlia do falecido no
sentido de saber qual a sua opo em termos de apoio psicossocial, houve vrias
decises: prescindir de qualquer apoio, continuar com apoio individual ou familiar, ir
mais uma vez ao grupo para se despedir (neste caso a famlia participou no lanche da
ltima sesso).
Nestes grupos excluem-se, ainda, os elementos da famlia que tenham alguma das
seguintes caractersticas: afasia ou disartria; limitaes na capacidade de
compreenso. Nestes casos, especialmente comuns entre os doentes com AVC, os
elementos da famlia que no tenham essa perturbao podem ser includos em
alguma das modalidades do proFamlias ou ser encaminhados para outro tipo de
apoio.
3.2 Caracterizao dos participantes
O Quadro 1 apresenta o nmero de grupos realizados em cada modalidade, de
acordo com a doena. Verifica-se que no total se realizaram 19 grupos, envolvendo 91
famlias e 128 pessoas. A modalidade de grupos psicoeducativos multifamlias para a
fase de crise foi aquela em que mais grupos foram implementados, no caso das duas
doenas crnicas consideradas, seguindo-se a modalidade de grupos s para doentes
com cancro.
Quadro 1 - Participantes nos grupos segundo a modalidade e a doena
Modalidade N Grupos N Famlias/doentes N Pessoas N No doentes

AVC Cancro AVC Cancro AVC Cancro AVC Cancro
Multi-famlias fase de crise 5 5 17 19 39 57 22 38
Multi-famlias fase crnica 1 2 4 10 9 26 5 16
Doentes 5 37 37 0
Familiares 1 4 4 4
Total 6 13 21 70 48 124 27 58

Quadro 2 - Caracterizao dos participantes segundo a idade e o sexo
Modalidade
Idade doentes
(mdia)
Sexo doentes
(%)
Idade no
doentes
(mdia)
Sexo no
doentes (%)
AVC Cancro AVC Cancro AVC Cancro AVC Cancro
Multi-famlias fase de crise
59 56,3 65%M
35% F
69% M
31% F
48,3 42,2 27% M
73% F
63% M
37% F
Multi-famlias fase crnica
59,5 48,9 75% M
25% F
30%M
70% F
54,8 42,5 45% M
55% F
37,5 M
62,5% F
Doentes
57,9 36% M
64% F

Familiares
60 75% M
25% F

* M = masculino; F = feminino.

Em relao idade dos doentes (Quadro 2), observa-se que os doentes com AVC
so tendencialmente mais velhos, do que os doentes com cancro. Em relao ao sexo
dos doentes, nota-se que no AVC predominam os homens, enquanto na doena
oncolgica a preponderncia feminina. Quantos aos no doentes, verifica-se que so
mais velhos os familiares dos doentes com AVC.
A escolaridade do total de doentes envolvidos revela que mais de metade dos
doentes possui at 4 anos de escolaridade (Quadro 3). Contudo, a distribuio da
amostra de doentes considerando as habilitaes acadmicas revela-se heterognea,
o que consistente com a literatura que indica que as vivncias so comuns s
famlias que enfrentam uma doena oncolgica. Verifica-se, ainda, que a escolaridade
dos doentes com AVC tende a ser inferior.
Quadro 3 - Escolaridade dos doentes
Escolaridade AVC Cancro Total
N % N % N %
At 4 anos de escolaridade 15 71,4 39 55,7 54 59,3
At 6 anos de escolaridade 4 19,0 7 10 11 12,1
At 9 anos de escolaridade - - 6 8,6 6 6,6
Ensino secundrio 1 4,8 8 11,4 9 9,9
Ensino superior 1 4,8 10 14,3 11 12,1
Total 21 100 70 100 91 100

Quanto zona de residncia verifica-se a tendncia para famlias provirem de
reas periurbanas (Quadro 4), em qualquer das doenas. Observam-se algumas
particularidades quando se comparam os dois grupos: as famlias de doentes com AVC
apresentam maior provenincia rural; as famlias de doentes oncolgicos tm mais
residncia urbana.
Quadro 4 - Zona de residncia das famlias
Residncia AVC Cancro Cancro
N % N % N %
Rural 8 38,1 19 27,1 27 29,7
Urbana 3 14,3 20 28,6 23 25,3
Periurbana 10 47,6 31 44,3 41 45,0
Total 21 100 70 100 91 100

Em relao ao parentesco dos participantes no doentes, verificou-se que a
maioria eram cnjuges, seguindo-se os filhos (Quadro 5). No caso dos doentes com
AVC, verifica-se que a participao de elementos da famlia alargada (irmos, netos,
) superior dos filhos.

Quadro 5 - Parentesco dos familiares no doentes
Parentesco AVC Cancro* Total
N % N % N %
Cnjuge 16 59,3 26 44,8 42 49,4
Filhos 5 18,5 22 37,9 27 31,8
Cunhados, irmos, netos e sobrinhos 6 22,2 6 10,3 12 14,2
Pais 2 3,5 2 2,3
Amigos 2 3,5 2 2,3
Total 27 100 58 100 85 100
* Nos grupos de doentes no participam familiares.

De salientar que no caso de 22 famlias (15 cancro; 7 - AVC) todo o agregado
participou nas sesses multi-famlias.
No caso da doena oncolgica, torna-se relevante identificar o tipo de diagnstico,
considerando o local do tumor. Verifica-se o predomnio do cancro da mama (48,6%),
seguindo-se o da prstata (11,4%) (Quadro 6)
Quadro 6 - Tipo de diagnstico oncolgico considerando o local do tumor
Diagnstico N Percentagem
Mama 34 48,6
Prstata 8 11,4
Cabea e pescoo 7 10
Intestino 6 8,6
Estmago 3 4,3
Pulmo 3 4,3
Colo-rectal 3 4,3
Colo do tero 2 2,9
Neuroendcrino 1 1,4
Linfomas 1 1,4
Recto-peritonal 1 1,4
Testculo 1 1,4
Total 70 100
4. Estrutura do programa
Sesses e linha temporal
O programa, em qualquer das modalidades, compe-se de sesses que seguem
uma linha evolutiva: passado (impacto do diagnstico no paciente e na famlia);
presente (desafios actuais da doena para o paciente e famlia); e futuro
(expectativas, projectos e imprevisibilidade da evoluo da doena). Assim, ajuda-se o
doente e a famlia a manter um sentido de continuidade e identidade individual e
familiar, permitindo perceber como o que j se aprendeu com a doena pode ajudar
no futuro a manter a esperana e projectos de vida adequados condio clnica.
importante reflectir com o grupo sobre a evoluo temporal das sesses, dando a
noo de evoluo e progresso, que tambm eles vo sofrendo no modo como lidam
com a doena.
Componente educativa e suportiva
O programa organiza-se em torno de duas dimenses: educativa e suportiva. A
vertente educativa serve dois objectivos: i) dar informao sobre a doena (etiologia,
sintomas, curso esperado, preveno, ), o que permite aos pacientes e famlia
antecipar disrupes e mudanas no estilo de vida requeridas pela doena,
aumentando a sua capacidade de lidar construtivamente com essas transies;
esclarecer sobre cuidados a ter em casa, que podem aliviar os efeitos adversos dos
tratamentos e prevenir eventuais recadas; dar conhecimento sobre recursos
comunitrios que podem ajudar nos seus esforos; ii) reenquadrar a doena,
desenvolvendo sentimentos de competncia e controlo. A vertente de suporte (ou
psicolgica) tem por funo dar orientaes concretas para: reduzir o stresse
resultante do impacto da doena; ajudar a gerir emoes e a usar estratgias mais
eficazes de resoluo de problemas; facilitar a comunicao na famlia e com os
servios de sade; evitar o isolamento social e manter redes de apoio. O Quadro 7
apresenta o plano das sesses que foi, em geral, seguido durante o projecto. Contudo,
o programa flexvel e recomenda-se que consoante as necessidades dos grupos se
vo adaptando as actividades a realizar.
Quadro 7 - Modalidades, componentes e sesses do proFamlias
Multifamlias crise Multifamlias crnica Doentes Familiares
Sesso Componentes
1 Educativa
Suportiva
Apresentaes
Informao sobre a
doena
Impacto da doena
Apresentaes

Impacto da doena
Apresentaes
Informao sobre a
doena
Impacto da doena
Enquadramento do
cuidador na doena e
na famlia
2 Suportiva Gesto das emoes Imprevisibilidade do
futuro

Gesto das emoes
Impacto da doena no
cuidador
3 Educativa
Suportiva
Instituies de apoio
Comunicao
Informao sobre a
doena
Instituies de apoio
Comunicao/gesto
do stress
Instituies de apoio
Gesto do stresse
4 Suportiva Gesto do stresse Gesto do stresse Importncia das redes
de apoio
Importncia das redes
de apoio
5 Educativa
Suportiva
Cuidados em casa
Imprevisibilidade do
futuro
Identidade familiar
6 Suportiva Importncia das redes
de apoio
Passado, presente e
futuro

Nmero de sesses
Os programas multi-famlias tm 6 sesses e os programas s com doentes ou
familiares compreendem 4 sesses. As modalidades multi-famlias, por inclurem
vrios elementos de uma famlia apresentam uma perspectiva intra-familiar e outra
inter-familiar que exige mais tempo de discusso, o que no ocorre nas outras duas
modalidades cuja perspectiva apenas inter-familiar. Em geral, considera-se que o
nmero de sesses deve ser reduzido para no sobrecarregar as famlias, mas tem de
ser o suficiente para criar laos entre as famlias e dar tempo para consolidar as
informaes e sentimentos que se vo partilhando. Espera-se que os laos no grupo
possam perdurar e se auto-organizem.
Durao das sesses
A durao das sesses aconselhada de 90 minutos. Um tempo superior
demasiado cansativo para os participantes e coordenadores, enquanto uma durao
inferior impede a consolidao dos temas e a partilha.
Frequncia das sesses
Os grupos multi-famlias e os grupos apenas para familiares foram realizados com
frequncia semanal ou quinzenal (dependendo da disponibilidade dos participantes).
Procura-se que a durao seja breve, para que o impacto ocorra de forma mais rpida
e, igualmente, evitar a sobrecarga dos participantes. Os grupos de doentes
decorreram com duas sesses por semana, uma vez que a maioria dos participantes
estava no hotel da instituio (CROC-IPOFG). A marcao da prxima sesso fixada
no final da sesso anterior, principalmente, porque necessrio conciliar com a
disponibilidade e datas de tratamentos dos pacientes. Esta flexibilidade essencial
para que todas as famlias participem em todas as sesses, mas, por vezes, obriga a
alargar o espaamento entre sesses.
Sala e materiais
A sala onde decorrem as sesses dever ter espao suficiente para se colocarem
em crculo as cadeiras correspondentes ao nmero de participantes, comportar um
quadro e marcadores. necessrio uma mquina para filmar as sesses, que assim
podero ser revistas para preparao das seguintes. H outro material necessrio
consoante as actividades, que ser indicado na descrio das actividades. Para o
desenvolvimento do proFamlias imprescindvel construir folhetos informativos
(Quadro 8) que sero distribudos nas sesses, consoante as temticas. Como os
participantes esto emocionalmente fragilizados e centrados na doena, tm menos
capacidade de ateno, os folhetos permitem organizar a informao e rev-la em
casa.
Quadro 8 - Folhetos informativos
Tema Folhetos
Informao mdica
Cancro
AVC
Caracterizao do cancro e tratamentos disponveis. Tipos de cancro, factores de
risco, sintomas, diagnstico, evoluo e tratamento. Radioterapia e quimioterapia.
Caracterizao do AVC, sintomas e evoluo da doena. Cuidados a ter.
Informao psicolgica
Gesto das emoes - Caractersticas das emoes; relao emoo e pensamento;
papel das emoes no enfrentar da doena.
Comunicao Formas de comunicar; comunicao assertiva; ser assertivo.
Stresse definio, causa, sintomas e formas de o enfrentar.
Relaxamento: objectivos e estratgias para o realizar.
Informao social
Cancro
AVC
Direitos e deveres dos doentes oncolgicos. Apoios na comunidade (instituies,
subsdios, ). Ajudas tcnicas.
Benefcios sociais. Instituies de apoio na comunidade.
Informao de enfermagem
Cancro
AVC
Significado dos termos tcnicos mais utilizados. Cuidados a ter em casa.
Significado dos termos tcnicos mais utilizados. Cuidados domicilirios:
posicionamentos, higiene corporal, hbitos alimentares, vestir e despir, exerccios.
Finalizao do grupo
Completamento de frases: importante ter uma rede social de apoio porque;
participar neste grupo foi importante porque; os meus desejos para o futuro
sovou conseguir alcan-los se

Conduo das sesses
As sesses so coordenadas por dois psiclogos, de preferncia com formao na
rea da interveno familiar sistmica. Contudo, esta abordagem exige uma
participao multidisciplinar, pelo que conta, em algumas das sesses, com a
participao de outros profissionais de sade (mdicos, enfermeiros e tcnicos de
servio social).
Os coordenadores devem assumir uma postura activa e emptica, manifestando
interesse em conhecer e compreender os participantes e procurando que todos os
membros do grupo interajam. Cabe-lhes normalizar a experincia de alguns
sentimentos (tais como, sofrimento, impotncia, angstia, exausto e medo), reforar
competncias e recursos das famlias e da sua rede social, mediar a interaco entre
os vrios elementos do grupo e incentivar o esclarecimento de dvidas. Yalom (1970)
refere a capacidade para estimular emocionalmente, confrontar, cuidar e oferecer
apoio, proporcionando uma referncia cognitiva que permita a compreenso desta
experincia. Realam-se, ainda, algumas caractersticas cruciais: criatividade,
imaginao, capacidade de simbolizao e flexibilidade de modo a operar as
necessrias adaptaes, consoante as necessidades do grupo.
importante que os participantes sejam tratados como os detentores do
conhecimento e da experincia, encorajando-os a partilhar sentimentos, percepes e
experincias. Desta forma, as famlias constrem algum sentimento de controlo sobre
a doena e facilitam-se as interaces em torno do tema ter uma doena crnica na
famlia. Assim, cada famlia recebe feedback das outras sobre estratgias
alternativas, para melhor lidar com a doena, preservando e cumprindo algumas
outras prioridades familiares.
Para alm destes aspectos, existem outros de natureza mais prtica que esto
relacionados com a postura e articulao dos dois coordenadores ao longo das
sesses. Antes de cada sesso, os coordenadores devero distribuir entre si as
tarefas, tais como: gesto do tempo total da sesso e de cada actividade; introduo
dos temas; distribuio dos folhetos informativos. Esta organizao fundamental
para que o tempo previsto no seja ultrapassado.
Existem, igualmente, alguns aspectos prticos a comtemplar, nomeadamente:
antes de comear a sesso deve haver uma breve conversa social; averiguar se existe
algum que necessite de uma declarao da unidade de sade para comprovar a sua
presena (para apresentar nos locais de trabalho); deve haver 15 minutos de
tolerncia para eventuais atrasos; aps 10 minutos de atraso, um dos coordenadores
deve contactar telefonicamente o participante em causa e apurar a origem do atraso,
devendo de seguida transmiti-la ao grupo; em cada sesso dever ser feito um
resumo dos temas que iro ser abordados na sesso do dia; no final de cada sesso
deve ser assegurada uma data e hora consensuais para a sesso seguinte.
Por vezes, surgem alguns imprevistos para os quais os coordenadores devem
estar preparados: se algum dos participantes introduzir alguma questo de ndole
mais ntima (por exemplo, problemas sexuais ou na relao conjugal), deve remeter-
se para uma conversa individual com os coordenadores; se os participantes trouxerem
algum no inicialmente previsto, deve integrar-se a pessoa, aceitar e fomentar a sua
participao.
Sesses em que participam outros tcnicos
Para as sesses em que participam outros profissionais necessrio estabelecer
um contacto prvio, para assegurar a sua presena (dia, hora e local da sesso) e
explicar os aspectos prticos da interveno, nomeadamente: tempo disponvel,
constituio do grupo (nmero de doentes, tipo de patologias, outras informaes
pessoais relevantes), dvidas mais frequentes colocadas pelos participantes. ,
igualmente, importante sensibilizar para a postura na sesso: flexibilidade,
informalidade e uso de linguagem acessvel.
Estes outros profissionais devem ter acesso prvio aos folhetos informativos
correspondentes parte educativa em questo (por norma, estes folhetos foram
desenvolvidos com o seu apoio). Perante a interveno de outros profissionais, os
coordenadores devero ter uma postura menos interventiva, sem ser passiva: fazer
resumos da informao; estar atentos a alguma dificuldade de compreenso por parte
dos elementos do grupo, havendo a possibilidade de lanar questes relativas s
dvidas mais frequentes dos doentes.

Gesto do tempo
Esta uma questo central e problemtica na coordenao das sesses. Se por
um lado, se exige flexibilidade, por outro, h que estabelecer alguns limites temporais,
sob pena de alargar demasiado uma sesso que se torna extremamente longa e
cansativa. fundamental que todos os elementos se possam exprimir, mas impera a
necessidade de evitar descries demasiado detalhadas da situao clnica (exames,
consultas, tratamentos, medicaes) ou episdios no ligados s temticas
pretendidas, o que pode ser complicado, atendendo ao discurso factual e detalhado de
alguns elementos.
Os tempos previstos para as vrias componentes de cada sesso so indicativos e
orientadores, sabendo-se que, ao ultrapassar algum deles, outra componente da
sesso ser prejudicada. A ateno constante ao tempo e sua gesto acaba por ser
um factor de distraco relativamente tarefa de coordenar o grupo, da que deva ser
atribuda, de modo mais activo, a um dos coordenadores.
5. Actividades (cf. Quadro 7)
5.1 Apresentaes (dos tcnicos, dos participantes e do programa clnico)
As apresentaes ocorrem, naturalmente, na 1 sesso, marcando o incio do
grupo e, repetem-se de forma breve nas sesses em que um novo profissional
participa. Esta actividade na sesso inicial ocupa cerca de 20 minutos e segue uma
linha condutora: primeiro os coordenadores, depois a apresentao do programa e,
por fim, os participantes.
Os coordenadores do as boas vindas ao grupo e a apresentam-se, indicando:
nome, profisso e referindo a sua experincia profissional com famlias que vivem
situaes mdicas (caso nesta sesso esteja presente outro qualquer profissional,
tambm dever apresentar-se). Em seguida faz-se aluso gravao das sesses,
explicando que tem por objectivo permitir uma posterior anlise, pois como so
muitos participantes, por vezes, necessrio rever alguns pormenores. A gravao s
se efectua perante o consentimento de todos, garantindo-se sempre a
confidencialidade e o anonimato de todos os participantes. Um dos coordenadores faz,
ento, uma breve descrio do formato e objectivos do programa ao longo de todas
sesses.
A apresentao dos participantes assume caractersticas ligeiramente diferentes,
consoante se trate de grupos multi-famlias ou grupos com a participao apenas de
doentes ou familiares. Nos grupos multi-famlias, solicita-se que cada famlia eleja um
porta-voz, nas outras modalidades o elemento presente da famlia assume esse papel.
Na apresentao da famlia, os participantes devem referir-se a todos os membros do
agregado, mesmo que no participem no programa, incluindo: nome, idade, profisso,
provenincia da famlia, parentesco, doena do elemento da famlia em questo e h
quanto tempo foi o diagnstico.
5.2 Informao sobre a doena
Esta actividade tem a durao de 30 minutos e exige folhetos informativos sobre a
doena, tratamentos e evoluo. Este tema introduzido explicando que o mdico
presente ir falar sobre a doena, realando que ser uma boa oportunidade para,
num contexto diferente, mais calmo e sem a ansiedade das consultas mdicas,
poderem esclarecer dvidas. Aps a exposio do mdico, os participantes colocam as
suas dvidas, sendo as constantes do Quadro 9 as mais frequentes.
Quadro 9 - Dvidas sobre a informao mdica
Cancro
Efeitos secundrios dos tratamentos, em especial da quimioterapia.
Intercorrncias fsicas, alteraes, dores...
Cuidados alimentares.
Eventual carga gentica e hereditria do tipo de cancro; probabilidades de transmisso
a descendentes e meios de deteco/rastreio precoce.
Compatibilidade dos tratamentos mdicos com procedimentos ou medicamentos
naturais.
Evoluo previsvel dos procedimentos de tratamento e exames de controlo.
AVC
Actividades que podem e no podem realizar.
Causa, origem e possibilidade de repetio do AVC.
Conselhos sobre a melhor alimentao e comportamentos preventivos orientados para
a sade, especificando o caso do doente diabtico.
Factores de risco e patologias associadas (hipertenso).
Dvidas relativas medicao prescrita pelo mdico.
Esclarecimento das possveis sequelas ou limitaes derivadas do AVC.
Evoluo previsvel dos procedimentos de tratamento (recuperao total ou parcial das
sequelas).

Os participantes afirmam que mais fcil questionar o mdico neste espao, pois
nas consultas sentem-se demasiado ansiosos e envergonhados. O grupo envolve-se
muito nesta actividade, contudo, por norma, na sesso seguinte manifestam algum
desconforto e ansiedade perante a nova informao, principalmente, por tomarem
conscincia da cronicidade e imprevisibilidade da doena. De qualquer forma, os
participantes acabam por admitir que, desta forma, esto mais preparados para
enfrentar os desafios da doena.
5.3 Impacto da doena
Esta actividade ocupa cerca de 40 minutos e exige que se disponibilizem folhas
brancas e canetas a cada participante. Destina-se a abordar a forma como cada
famlia acolheu a doena, desenvolvendo-se atravs da partilha de histrias que
tenham marcado a vida de cada famlia de forma negativa e positiva. Os participantes,
conforme a modalidade do proFamlias, organizam-se por famlia ou por subgrupos de
doentes ou familiares, para elencar os aspectos positivos e negativos que ocorreram
na sequncia do diagnstico da doena. Enfatiza-se que a doena, em si, nada trouxe
de positivo, porm, pensando no funcionamento familiar, nas relaes entre os
membros, possvel identificar e partilhar aspectos que, de alguma forma, so
passveis de serem valorizados. importante realar que se pense no
individualmente (mesmo nos grupos s com doentes ou familiares), mas na vida
familiar.
Terminada esta tarefa e depois das concluses serem partilhadas por todo o
grupo, solicita-se aos subgrupos que se reunam novamente e pensem em estratgias
ou solues para ultrapassarem e/ou lidarem melhor com os aspectos negativos que
foram identificados. Segue-se uma pequena exposio das alternativas encontradas. O
Quadro 10 apresenta as principais concluses desta actividade.
Quadro 10 - Impacto da doena na famlia e seus membros
Cancro
Aspectos positivos na famlia: apoio da famlia e dos amigos (instrumental e emocional);
unio familiar e revalorizao dos laos familiares; motivao para enfrentar a doena;
adopo de comportamentos saudveis (deixar de fumar); revalorizao da vida.
Aspectos negativos na famlia: isolamento; ansiedade, tristeza, negao e incerteza/falta de
controlo; mudanas na rotina familiar; impotncia perante a doena; impossibilidade de
trabalhar; tenso emocional; choque; efeitos secundrios aos tratamentos; falta de
informao; afastamento; medo da morte; abandono de projectos.
Aspectos negativos no doente: revolta (porqu eu?), em especial com as alteraes da
imagem corporal; solido e isolamento (refgio no silncio); comprometimento de projectos
familiares j traados.
Aspectos negativos nos familiares/cuidadores: fecho da famlia (incapacidade de falar no
assunto); dificuldades na articulao dos cuidados com os compromissos profissionais e/ou
escolares; susto perante a palavra cancro; medo da morte e de nada poder fazer para a
contrariar; acrscimo de sentimentos como medo, tristeza, impotncia e culpa; cansao e
exausto; insnias; conflitos familiares e na relao doente-cuidador.
Estratgias para lidar com a doena: trabalhar/actividades de lazer; cumprir os
tratamentos; conviver e conversar com os outros/combater o isolamento; postura optimista
(encarar a doena como alvo de combate); reduzir a importncia dada doena (colocar a
doena no seu lugar); apoio dos amigos e familiares; recolher informao, adquirindo maior
sensao de controlo; f religiosa; maior entreajuda nas tarefas domsticas.
AVC
Aspectos negativos: incapacidade para o exerccio da actividade profissional; perda da
independncia; alterao do funcionamento familiar; dificuldades financeiras; gesto/imposio
de novos limites; incerteza relativa ao futuro; alterao dos hbitos alimentares/restrio;
isolamento; pessimismo.
Aspectos positivos: maior unio da famlia; maior envolvimento de todos nas decises
(responsabilizao); adopo de comportamentos saudveis (toda a famlia); revalorizao da
sade e das relaes; reformulao de objectivos; preveno e controlo; mais manifestaes
de apoio e amizade; mais tempo para actividades de lazer.
Estratgias: sair e passear; voltar a uma vida profissional activa, dentro das capacidades;
fazer fisioterapia; optar por trabalhar em part-time; redistribuio das tarefas domsticas;
recorrer ao apoio e ajuda da famlia alargada e rede social; procura de actividades de lazer
compatveis com o estado de sade; encarar as melhoras no estado de sade como reforos
positivos; estar bem informado.

Esta actividade marcada por um grande envolvimento emocional (choro fcil e
dificuldade em verbalizar emoes), gerando grande empatia e proximidade entre
participantes e interventores. No caso da doena oncolgica importante reflectir
sobre as crenas e conotaes negativas associadas palavra cancro, o que
facilitado pelas explicaes prvias dadas pelo mdico.
5.4 Gesto das emoes
Esta actividade tem a durao de 60 minutos e inicia-se com a distribuio pelos
participantes dos folhetos informativos relativos gesto das emoes. Explica-se que
no se vai discutir o controlo das emoes, mas estratgias prticas para melhor
aproveitar, em termos de bem-estar, as diversas emoes. til dar alguns exemplos
para fomentar a identificao dos participantes com o tema, tais como: um doente a
quem foi diagnosticado um cancro pode experimentar, fria e revolta, por acontecer
com ele, e choque e culpa, ao ver os familiares sofrerem; ou um familiar de um
doente que teve um AVC e est internado, perante o vazio sentido em casa, pode
sentir tristeza pela sua solido, dor pela situao do doente e medo de o vir a perder.
As interaces so focalizadas nas emoes que os elementos do grupo
experienciaram desde a chegada da doena, encorajando a viso familiar. Aps esta
discusso, recomenda-se o uso do jogo 6 cores para pensar, em que cada cor tem
um pensamento associado: preto pensamento negativo/catastrfico; vermelho
emotivo; branco neutro; amarelo positivo; verde criativo; azul
metapensamento (pensar sobre o pensamento). O grupo deve eleger um evento
relacionado com a doena, associado a emoes negativas, que seja significativo para
todos, de modo a testar, atravs do jogo, como diferentes pensamentos induzem
diversos tons emocionais. Uma das ocorrncias escolhidas habitualmente : sair de
casa e ir fazer o tratamento. Os vrios pensamentos operam da seguinte forma:
preto (negativo) isto vai ser complicado; vermelho (emocional) - pode surgir um
problema, como que se (me) vo (vou) safar?; branco (neutro) vai (vou) fazer o
tratamento; amarelo (optimista) vai servir para amadurecer e crescer; verde
(criativo) vou (vai) poder estar com aquele amigo que j no estou() h muito
tempo; azul (meta-pensamento) - pensar no que se est a pensar. Deve enfatizar-
se que estas formas diferentes de sentir relacionam-se com graus variveis de
desconforto, sendo que algumas permitem maior bem-estar (os participantes podem,
mesmo, ser convidados a associar graus de desconforto a cada um dos pensamentos).
No fim desta actividade deve distribuir-se a seguinte tarefa a realizar at
prxima sesso: individualmente, cada elemento do grupo, ter que estar atento aos
momentos em que sente raiva, medo ou fica particularmente activado, e em que
possa aplicar o jogo (no incio da sesso seguinte explorada a forma como decorreu
a tarefa).
5.5 Informaes sobre o sistema de sade e instituies da comunidade
Trata-se de uma actividade que exige cerca de 30 minutos e conta com a
colaborao de uma assistente social. Um dos coordenadores apresenta este
profissional, salientando que a sua presena uma oportunidade para obter
informao sobre: recursos da comunidade, tais como apoios financeiros,
complementos e subsdios (doena, deslocao ou invalidez), apoios domicilirios,
associaes e grupos de auto-ajuda. Ao mesmo tempo, o grupo vai poder ficar melhor
informado sobre modos mais rpidos e cmodos de se movimentarem no sistema e/ou
unidade de sade, de modo a resolverem mais eficazmente os seus problemas.
Terminada esta introduo, um dos coordenadores distribui os folhetos informativos
sobre o tema.
As dvidas mais frequentes constam do Quadro 11 .

Quadro 11 - Dvidas relativas a apoios sociais
Cancro
Taxas moderadoras e iseno na aquisio de medicamentos.
Credenciais de transporte.
Pedido de relatrios clnicos (para efeitos fiscais).
Articulao da unidade de sade com o mdico de famlia (centro de sade).
Aquisio de prteses e reembolso.
Relao com a Segurana Social (relatrios clnicos, juntas mdicas).
Penso de invalidez e grau de incapacidade (para benefcios fiscais).
Reformas.
Direitos dos doentes (gabinete do utente).
Questes prticas relativas a apoio domicilirio.
Instituies existentes na comunidade de acordo com a rea de residncia.
AVC
Apoios da comunidade (IPSS e Centros de Dia para apoio domicilirio).
Subsdios a que tm direito (doena, invalidez e desemprego).
Articulao da unidade de sade com o mdico de famlia (centro de sade).
Ajudas tcnicas (prteses, cadeiras de rodas, camas articuladas).
Obteno de comparticipao dos servios de aco social (medicamentos, consultas
de fisioterapia e terapia da fala).
Direitos dos doentes (gabinete do utente).
5.6 Competncias de comunicao assertividade
Esta actividade tem a durao de 45 minutos e inicia-se com o destaque da
importncia da comunicao na forma como nos sentimos, pois se no comunicarmos
adequadamente, para alm de se criarem situaes desagradveis e mal-entendidos,
podem perpetuar-se problemas e modos inadequados de funcionar. Depois, com base
nos folhetos informativos, elucida-se o grupo sobre as diferentes formas de comunicar
(passiva, agressiva, manipulativa e assertiva), esclarecendo que possvel adoptar
qualquer um destes tipos de comunicao, dependendo dos acontecimentos. Deve
realar-se que a assertividade uma ferramenta que pode ser usada em diversas
ocasies, havendo circunstncias em que mais difcil (eventos de elevado stresse ou
activao emocional). De seguida, pede-se ao grupo que pense em situaes (na
relao com profissionais de sade, membros da famlia ou da rede social informal)
em que lhes seja difcil ser assertivo. Dois acontecimentos comuns so:
O meu irmo arranja sempre desculpas para no levar a nossa me aos
tratamentos. Combinmos que ser ele a lev-la da prxima vez mas, em cima da
hora, ele diz que no pode e que terei de ser eu a lev-la, o que implica faltar
constantemente ao trabalho.
Uma enfermeira levou-me da enfermaria para uma consulta; as consultas
estavam atrasadas e fiquei na sala de espera muito tempo, de pijama, com algum frio,
mas, principalmente, constrangido, por estar ali assim, perto de tantas pessoas!
Entretanto, um dos coordenadores apresenta os 4 passos do treino de
assertividade DESC: descrever os factos (referir o que vi e ouvi do interlocutor duma
forma to precisa e objectiva quanto possvel); exprimir sentimentos (afirmar o que
senti quando vi e/ou ouvi a mensagem); sugerir uma aco (propor uma abordagem
alternativa e incentivar um comportamento); concluir (tentar motivar o interlocutor
para a soluo proposta, indicando possveis consequncias benficas da nova atitude
proposta). Para finalizar simula-se com os participantes a aplicao desta metodologia
situao escolhida.
A tarefa para a prxima sesso implica que os participantes possam utilizar o
treino de assertividade em pelo menos uma situao, mesmo que no esteja
relacionada com o sistema de sade ou a doena (a explorao da tarefa realiza-se no
incio da sesso seguinte).
5.7 Gesto do stresse e ansiedade (relaxamento)
Esta actividade tem a durao de 70 minutos e exige msica para relaxar e um
leitor de CDs. Comea-se pela distribuio dos folhetos informativos relativos ao
stresse, explicando-se de forma simples o que o stresse e as suas possveis fontes.
Depois, solicita-se a cada famlia/pessoa que indique como o stresse se faz sentir nas
suas vidas, procurando que as descries no se restrinjam doena, tratamentos,
recadas, mas incluam outras reas da vida (tais como, relaes familiares e
profissionais). Promove-se, igualmente, a identificao das estratgias mais funcionais
que tm utilizado para gerir o stresse. Deve ser destacado o carcter normativo e
adaptativo que o stresse pode desempenhar na vida, dando exemplos de como o
stresse moderado til em certas circunstncias e de como em determinados
perodos natural andar mais stressado(a). Deve realar-se que a convivncia
com uma doena crnica acarreta nveis de stresse que podem atingir graus elevados.
Deve salientar-se o stresse do cuidador familiar principal, pois pode ter de colocar
em segundo plano os seus projectos para cuidar de modo adequado do doente. A este
respeito, fundamental que o cuidador tenha momentos de respiro para que possa,
efectivamente, poder levar a cabo alguns dos seus objectivos pessoais (Gngora,
1996).
Aps esta fase, introduz-se o relaxamento como mais uma proposta, a juntar s
estratgias de gesto do stresse j apontadas pelos intervenientes. Explica-se que o
relaxamento uma tcnica bastante utilizada e com resultados comprovados, a sua
eficcia associa-se a: fcil aplicabilidade em variados contextos; tratar-se de um
mtodo natural, sempre acessvel; e, no ter custos associados. Realiza-se, ento,
uma simulao do relaxamento. Para alm disso, dado como tarefa aos elementos
do grupo que possam envolver-se no treino de relaxamento que foi praticado, para
tal, distribudo aos participantes uma cpia do guio.
5.8 Cuidados em casa e esclarecimento sobre termos tcnicos
Esta actividade tem a durao de 20 minutos, envolve a colaborao de um
enfermeiro e exige a disponibilizao de folhetos informativos sobre termos tcnicos e
cuidados a ter em casa. O enfermeiro apresenta-se e passa a expor brevemente os
temas indicados, disponibilizando-se de seguida para esclarecer eventuais dvidas. Os
participantes tendem a solicitar explicaes acerca dos tpicos indicados no Quadro
12.
Quadro 12 - Dvidas mais frequentes acerca dos cuidados a ter em casa
Cancro
Conselhos para melhor lidar com os efeitos secundrios dos tratamentos (como
nuseas e vmitos).
Cuidados a ter com a alimentao (tipo de alimentos, periodicidade de refeies).
Gesto dos perodos de descanso.
Dvidas em relao ao manuseamento de cateteres (implantofix).
Cuidados a ter com as mucosas (em especial a boca).
Exposio solar.
AVC
Explicao e aplicao de exerccios de reabilitao (tais como, motricidade fina e
movimento nos braos).
Dieta alimentar, considerando a especificidade dos doentes diabticos.
Questes prticas relativas ao tratamento com insulina.
Medicao ps-AVC.
Gesto dos perodos de descanso e como executar certas actividades da vida diria
apesar dos dfices motores (o que pode ou no fazer e como o deve fazer).
Tenso arterial (valores mdios, periodicidade das medies e factores relacionados).
Posicionamento adequado (por exemplo, para dormir), atendendo s limitaes
impostas pelo AVC.
5.9 Imprevisibilidade e medos do futuro
Esta actividade tem a durao de 60 minutos e introduzida referindo que o
futuro imprevisvel para todos, mas mais para quem lida com uma doena crnica.
Assim, o objectivo discutir a imprevisibilidade e medos do futuro associados
doena. Aps esta introduo, a partilha de histrias e de experincias entre os
elementos do grupo deve ser encorajada. um momento em que, apesar de o grupo
evidenciar coeso e sentimento de identidade, pode ser difcil verbalizar as emoes,
pelo que a normalizao dos sentimentos por parte dos coordenadores deve ser
assegurada. Os coordenadores devem estar atentos aos tpicos que emergem da
discusso, podendo depois introduzi-los durante a tcnica group-within-a-group (cf.
Gonzalez & Steinglass, 1987) (Quadro 13).
Quadro 13 - Desenho da tcnica group-within-a-group
1. O subgrupo A rene-se com um dos coordenadores para discutir o tema em questo a partir
da sua perspectiva. O subgrupo B observa (12m).
2. O subgrupo B que observou em silncio, comenta, liderado pelo outro coordenador, a
discusso do subgrupo A (12m).
3. O subgrupo B junta-se com um coordenador para discutir o mesmo tema na sua
perspectiva. O subgrupo A observa (12m).
4. Discusso geral sobre as ideias mais destacadas e os sentimentos que emergiram
associados s discusses dos subgrupos (12 minutos).

Essencialmente, os participantes devem expressar os medos que sentem em
relao ao futuro e a forma como os podem gerir e enfrentar de forma mais adequada
e com maior bem-estar. O Quadro 14 resume as principais concluses dos grupos.
Quadro 14 - Medos e estratgias para enfrentar o futuro
Cancro e AVC
Medos: deixar a famlia desamparada; ocultao de informao (segredos dentro da famlia);
vulnerabilidade hereditria da doena; agravamento (recadas); repercusses de uma eventual
morte no desenvolvimento dos filhos e do agregado familiar.
Estratgias: viver a vida com optimismo e altrusmo; viver um dia de cada vez; distrair e
diversificar as ocupaes; preparar o futuro estar no presente com a riqueza do passado;
a vigilncia e a informao so as armas para a preveno e superao.
5.10 Identidade e desenvolvimento familiar
Esta actividade tem a durao de 70 minutos e aconselha-se para famlias que
vivem a fase crnica da doena. Esta metodologia pode assumir duas vias: construo
do BI (bilhete de identidade) familiar ou a elaborao de cartazes do passado e
presente da famlia. Em qualquer dos casos, o objectivo da sesso proporcionar s
famlias um enquadramento para entenderem como a doena crnica afectou o seu
sentido de identidade familiar. Atravs de uma abordagem grfica e visual, simboliza-
se a especificidade dos valores de cada famlia, estabelecendo um contnuo temporal
entre os tempos (passado e presente), incluindo a presena da doena. Com este
enfoque procura-se que as famlias adquiram um sentido de normalidade depois da
fase aguda da doena.
Para ambos os formatos importante uma primeira abordagem/introduo, por
parte dos coordenadores, aos seguintes conceitos: identidade familiar; a doena
enquanto barreira para o desenvolvimento familiar; transio para a vida familiar ps-
doena (cronicidade).
Modalidade BI familiar
As famlias devero trazer para a sesso uma fotografia que inclua todos os
elementos do agregado. Os coordenadores entregam a cada famlia um BI no
preenchido (elaborado especificamente para esta actividade), no qual se cola a
fotografia e onde as famlias devem preencher um conjunto de reas: i) data de
nascimento (corresponde data de formao da famlia nuclear, habitualmente ao
casamento do casal ou pais); ii) naturalidade (local onde teve lugar o incio da vida
familiar); iii) residncia (morada actual); iv) caractersticas (essncia e valores da
famlia); v) maior vitria (algo ambicionado que foi concretizado); vi) maior
dificuldade (algo que constituiu uma barreira para todos); vii) pontos fortes (recursos
e potencialidades da famlia); viii) gostos e interesses; ix) principais medos; x)
principais ambies e projectos; xi) lema (resumo da identidade da famlia).
A tarefa para a prxima sesso ser a de cada famlia trazer um objecto escolha
que simbolize a famlia, a sua identidade e valores. Reala-se que esse objecto ter de
ser escolhido entre todos, representando uma deciso consensual. Para tal
recomenda-se que a famlia se possa reunir algum tempo para pensar nesta tarefa.
Modalidade cartaz simblico do passado e presente da famlia
As famlias vo criar duas colagens numa cartolina de tamanho A3 durante a
sesso: uma referente ao passado e outra ao presente. Para tal, trazem materiais de
casa, que lhe so pedidos na sesso anterior e os coordenadores disponibilizam
material de colagem e escrita. Devem ser dadas instrues para as famlias
construrem primeiro o cartaz do passado e, depois, do presente, sendo que durante a
recolha do material em casa o podem separar de acordo com esses tempos.

5.11 Treino de resoluo de problemas
Deve destacar-se o carcter universal da vivncia de problemas, realando que se
apenas se percepciona uma maneira de o resolver e essa forma no eficaz, a
ansiedade eleva-se e o problema perdura. Depois desta introduo, solicita-se aos
participantes que partilhem alguns dos problemas mais comuns no seu quotidiano.
Esta partilha orienta-se, no apenas para aspectos relativos doena, mas tambm
para as actividades da famlia. De seguida, os coordenadores solicitam s famlias que
se reunam e que pensem nos problemas mais prementes que os assolam. O(s)
problema(s) que forem comuns s famlias deve(m) ser seleccionado(s) para
servir(em) de hipottica situao-problema para o treino de resoluo de problemas
(de acordo com a tcnica exposta no Quadro 15).
Quadro 15 - Passos do treino de resoluo de problemas
1. Enunciar o problema exemplo: levar o doente s consultas durante o perodo de trabalho.
2. Nomear o problema exemplo: como transportar o doente sempre que necessrio?
3. Criar solues (brainstorming) exemplo: pedir a um vizinho que o faa; chamar uma
ambulncia; chamar um txi; faltar ao trabalho alternadamente; internar o doente.
4. Escolher a soluo (eliminando as piores solues) exemplo: chamar a ambulncia.
5. Fazer exemplo: telefonar aos bombeiros da zona; combinar dias e as horas com
antecedncia.
6. Avaliar exemplo: afinal deu resultado e no precisamos de faltar ao trabalho! (ou no).

Finalizada esta etapa, aplica-se o treino de resoluo de problemas situao-
problema seleccionada pelo grupo. Um dos coordenadores deve registar no quadro as
opes que forem emergindo, devendo o outro procurar envolver todos os elementos
do grupo na procura de solues para cada passo do treino de resoluo de
problemas. Os participantes tm como tarefa para a sesso seguinte, usarem esta
tcnica perante um problema que vivam. A explorao da tarefa realiza-se no incio da
sesso seguinte.
5.12 Enquadramento do cuidador na doena e famlia
Esta actividade tem a durao de 45 minutos e especfica para os grupos
compostos apenas por cuidadores familiares. Tem como principal finalidade estimular
uma melhor compreenso do papel de cuidador no que respeita dimenso das
tarefas desempenhadas. Os coordenadores comeam por enquadrar o tema das
dinmicas familiares mais comuns (em especial em relao ao papel do cuidador),
quando numa famlia h que lidar com a doena crnica num dos seus membros.
Depois, solicita-se aos participantes que dem exemplos da forma como se sentem
relativamente ao exposto e ao seu caso particular, em especial quanto ao impacto que
a funo de cuidador teve (ou tem) na sua vida pessoal.
Introduz-se, ento, a temtica dos tipos de tarefas que os cuidadores informais
prestam, enfatizando a diversidade de actividades includa nesta funo:
instrumentais (que implicam fazer coisas, executar) e as emocionais (que se prendem
com a companhia e suporte). O objectivo , por um lado, aferir o tipo de tarefas
desempenhadas, avaliar eventuais pontos passveis de substituio por outras pessoas
e dificuldades na execuo de algumas tarefas e, por outro, demonstrar ao grupo
aspectos comuns no seu papel de cuidadores, valorizando a existncia do grupo
enquanto espao de partilha e de identificao. As principais concluses dos
participantes quanto ao tipo de tarefas constam do Quadro 16.
Quadro 16 - Actividades dos cuidadores familiares
Cancro e AVC
Actividades prticas/instrumentais:
Preparao de refeies; higiene; vestir; mobilidade; gesto da medicao; administrao e
gesto financeira; transporte e acompanhamento unidade de sade.
Actividades de suporte:
Companhia, apoio emocional e superviso regular.
5.13 ltima sesso ritualizao
A sesso final tem aspectos comuns em todas as modalidades (discusso da
importncia do grupo, lanche e fotografias do grupo) que pretendem ritualizar o
encerramento do grupo, para que a participao seja recordada como um momento
positivo e os laos entre os membros perdurem. H, ainda, algumas distines entre
algumas modalidades (Quadro 17).
Quadro 17 - Organizao da ltima sesso
Grupos doentes, cuidadores e fase crise Fase crnica
Importncia das redes de apoio Identidade familiar
Desejos para o futuro e estratgias
Importncia do grupo
Lanche-convvio
Fotografias

Importncia das redes de apoio, desejos para o futuro e estratgias
Trata-se de uma actividade que dura 50 minutos, introduz-se explicando que um
dos objectivos primordiais deste grupo estabelecer uma rede relacional fora da
famlia, por isso seria importante poder manter este espao grupal (entre todos ou
no), do modo mais vivel. Assim, reflecte-se sobre: redes sociais de apoio; desejos
para o futuro; e balano da participao no grupo. Os participantes dividem-se em
dois subgrupos que discutem separadamente os temas. Aps esta fase, os subgrupos
desfazem-se e um porta-voz comunica ao grupo as concluses. As principais reflexes
dos grupos podem ler-se no Quadro 18.
Quadro 18 - Redes de apoio e desejos para o futuro
Cancro e AVC
importante ter uma rede social de apoio porque:
Segurana; encorajamento; companhia e distraco; ajuda na prestao dos cuidados; dar
nova perspectiva; carinho; partilhar; sentir-se til para os outros.
Os meus desejos para o futuro soirei alcan-los se:
Poder compatibilizar os cuidados ao doente com a vida pessoal, em especial a profisso; que
o(s) familiar(es) doente(s) no fiquem acamados; voltar rotina diria usando as minhas
capacidades de modo realista;

Identidade familiar
Trata-se de uma actividade que ocupa 50 minutos e apenas se realiza para grupos
multi-famlias em fase crnica, seguindo-se sesso em que se realizou o BI da
famlia ou o cartaz do presente e passado da famlia.
Quando na sesso anterior se realizou o BI, as famlias trazem um objecto
simblico. Os coordenadores afixam os BIs familiares elaborados na sesso anterior
na parede da sala. Cada famlia, atravs de um porta-voz, mostra o objecto e explica
o motivo da escolha. As questes a colocar vo no sentido de perceber a histria do
objecto e a sua chegada vida familiar, bem como a sua importncia para todos.
Quando se organizou o cartaz do presente e passado da famlia, estes so afixados
na sala. A cada famlia solicitado o significado dos cartazes, comeando pelo do
passado. Encoraja-se a clarificao das montagens, remetendo para identidade,
valores, crenas e mitos familiares. No cartaz do presente (ps-doena), privilegia-se
a partilha sobre o que mudou na famlia e nos seus membros e como essas
transformaes se tornam visveis.
Importncia do grupo
solicitado a cada famlia que indique se o grupo foi importante e porqu. Os
principais resultados encontram-se no Quadro 19.
Lanche-convvio e fotos
Todos (famlias e coordenadores) devem ajudar a preparar a mesa para o lanche-
convvio. O clima dever ser bastante informal, recorrendo a temas diversos para a
conversa social, com boa-disposio e descontraco. So tiradas fotografias a cada
famlia e a todo o grupo (em duas verses com e sem os coordenadores). Os
coordenadores explicam que este um procedimento habitual, para enriquecer o
material que ficar disponvel (juntamente com as gravaes das sesses). Passados
cerca de 2 meses, as fotos so mandadas pelo correio a cada famlia, com uma
mensagem personalizada. Vrias famlias telefonaram ou escreveram a agradecer a
surpresa, que os deixou satisfeitos.
Quadro 19 - Importncia do grupo
Este grupo foi importante para mim porque:
Diminuio do medo; expresso sincera e aberta das emoes; partilha de emoes e
compreenso dos outros elementos do grupo que so iguais a ns; fornecer um sentimento de
fora e nimo extra; discurso e perspectiva diferente da doena; tranquilizao; maior
esclarecimento acerca da doena; diminuio dos medos.

ANEXO 2 - QUESTIONRIO SCIO-DEMOGRFICO E CLNICO

Ficha de caracterizao do doente, doena e famlia
(trata-se de uma entrevista familiar, para realizar em interrogatrio circular; pretende-
se que haja uma resposta que represente a opinio familiar)
Nota: O doente dever estar presente sempre que o seu estado clnico e emocional o permita.

Data:
Entrevistador:
Local da entrevista:

1. Identificao do paciente
Idade:
Sexo:
Estado civil:
Escolaridade:
Situao na profisso:
Residncia (rural, urbana, peri-urbana):
Diagnstico mdico:
Data do diagnstico:
Tratamento em curso (indicar se decorre em casa, no hospital...):

2. Caracterizao da doena
Fase da doena:
Comeo da doena:
Curso da doena:
Expectativas em relao ao resultado da doena:
Incapacitao:
Outras patologias associadas ou paralelas:

3. Identificao da famlia
Identifique as pessoas do agregado familiar
Nome Parentesco Idade Sexo Situao
profissional
Escolaridade Estado
civil
Doenas Assinale
quem vai
participar

Tipo de famlia:
Estdio do ciclo de vida familiar:

4. Histria de doenas, perdas e crises
a primeira vez que este tipo de doena ocorre na famlia?
Se no quem j teve, como comeou, qual o curso, resultado e incapacitao? Como
decorreram os cuidados: quem assumiu esse papel e como os outros ajudaram?
Se sim, a famlia que pense na crise ou perda mais difcil de que se lembram e relatem
como a viveram e ultrapassaram.

5. Sistemas de crenas
Em relao doena actual sentem que a recuperao depende do trabalho mdico,
do estado da doena, do apoio familiar, do doente, do apoio espiritual,
J alguma vez se interrogaram sobre: porque que nos aconteceu a ns? Que resposta
deram a esta questo?

Identificao dos psiclogos que coordenam o grupo
Nome Formao
em TF
Idade Sexo Estado civil Fase do CVF Tipo de
famlia
Alguma
vivncia familiar
com DC

Identificao da instituio
IPO
HIP

ANEXO 3 QUESTIONRIO SOBRE OS PROBLEMAS DE SADE DA FAMLIA

1. Por favor, indique se lhe foi diagnosticada alguma doena nos ltimos _____ meses?
(indique mesmo problemas de sade que lhe paream mais insignificantes, como por
exemplo gripes, diarreias, )
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________

2. Nos ltimos _____ meses dirigiu-se a alguma unidade de sade (urgncia, centro de
sade, mdico particular, ?
No
Sim Qual? ____________________________________________
Porqu?_________________________________________________________________
_________________________________________________________________________

3. Nos ltimos _____ meses tomou alguma medicao?
No
Sim Qual? _____________________

4. Nos ltimos _____ meses sentiu algum problema de sade que no tenha sido (ainda)
diagnosticado?
No
Sim Qual(is)? _____________________

ANEXO 4 - ESCALA DO STRESS PERCEBIDO

PSS - Perceived Stress Scale (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983)
Verso portuguesa Escala de Stress Percebido
Instrues
As questes seguintes referem-se ao modo como se sentiu ao longo do ltimo ms. Para cada
pergunta deve indicar com que frequncia pensou ou se sentiu dessa forma (pode colocar um
crculo em volta do algarismo que melhor representar a sua resposta). Apesar de algumas
perguntas serem parecidas, h diferenas entre elas, e deve responder de forma independente a
cada uma. A melhor maneira responder de forma rpida, sem pensar demais na resposta ou
seja, no tente contar o nmero de vezes que se sentiu de uma determinada maneira, mas indique
a alternativa que lhe parea mais aproximada do que se passou consigo.
Para cada pergunta escolha uma das seguintes alternativas:
Nunca Quase nunca s vezes Com alguma frequncia Com muita frequncia
0 1 2 3 4

1. No ltimo ms, com que frequncia se sentiu incomodado com a
ocorrncia de acontecimentos inesperados?
0 1 2 3 4
2. No ltimo ms, com que frequncia teve a sensao de que no
conseguia controlar as coisas mais importantes da sua vida?
0 1 2 3 4
3. No ltimo ms, com que frequncia se sentiu nervoso e stressado? 0 1 2 3 4
4. No ltimo ms, com que frequncia teve de lidar com pequenos
acontecimentos irritantes?
0 1 2 3 4
5. No ltimo ms, com que frequncia teve a sensao de que estava a lidar
adequadamente com mudanas importantes na sua vida?
0 1 2 3 4
6. No ltimo ms, com que frequncia teve confiana na sua capacidade
para resolver os seus problemas pessoais?
0 1 2 3 4
7. No ltimo ms, com que frequncia teve a sensao que as coisas estavam
a correr a seu favor, isto , que estavam a correr bem?
0 1 2 3 4
8. No ltimo ms, com que frequncia teve a sensao que no conseguia
lidar/aguentar com todas as coisas que tinha para fazer?
0 1 2 3 4
9. No ltimo ms, com que frequncia teve a sensao de conseguir controlar
os acontecimentos irritantes da sua vida?
0 1 2 3 4
10. No ltimo ms, com que frequncia teve a sensao que estava em
cima do acontecimento, isto , conseguia controlar tudo o que tinha para
fazer?
0 1 2 3 4
11. No ltimo ms, com que frequncia sentiu irritao por no conseguir
controlar as coisas que lhe aconteciam?
0 1 2 3 4
12. No ltimo ms, com que frequncia deu por si a pensar acerca das coisas
que tem que conseguir fazer?
0 1 2 3 4
13. No ltimo ms, com que frequncia conseguiu controlar a forma como
passa/ocupa o seu tempo?
0 1 2 3 4
14. No ltimo ms, com que frequncia sentiu que as dificuldades se estavam
a acumular de tal modo que no as conseguia resolver?
0 1 2 3 4
ANEXO 5 ESCALA DA CONSTRUO DE PROBLEMAS

Por favor, responda a este questionrio tentando dar a sua opinio. Seja o mais sincero
possvel, pois no h respostas boas nem ms, as experincias familiares so nicas!
Muito obrigada pela sua colaborao!
I. Identifique o principal problema que a famlia sente neste momento?
_______________________________________________________________________________________
II. Indique mais trs problemas (hierarquizando do mais ao menos importante).
1.______________________________________________________________________________________
2.______________________________________________________________________________________
3.______________________________________________________________________________________

III. Identifique trs estratgias que a famlia tenha usado para enfrentar o principal
problema.
1.______________________________________________________________________________________
2.______________________________________________________________________________________
3.______________________________________________________________________________________

IV. Indique outras estratgias que a famlia gostava de ter, mas que tem sido impossvel
obter (por exemplo, apoio psicolgico, apoio financeiro, ).
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________

Escala de Construo de Problemas
(para a famlia)
Adaptao de Constructions of Problems Scale (CPS) (L. Heatherington, M. Friedlander, B. Jonhson, R. Buchanan,
L. Burke, D. Shaw, 1996). Verso portuguesa: S. Pimentel, S. Silva, A. Relvas, 1997)

Pedimo-lhe que utilize o espao que se segue para descrever o problema principal que a famlia vive (j
identificado anteriormente) e, tambm, as causas que pensa podero estar na sua origem.
_____________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________
Instrues
Cada uma das afirmaes que se seguem indica uma possvel causa para a situao-problema. Para cada
uma delas procure considerar o quanto ela ou no causa do problema que acabou de descrever. Neste
sentido, utilize a escala seguinte para assinalar o nmero que melhor descreve a sua opinio em relao
causa referida.
Absolutamente nada Pouco Em parte Muito Completamente
1 2 3 4 5

Exemplo:
Este problema causado pelo stress da vida moderna?

Escreva no quadrado em frente o nmero da escala que melhor se adequar sua opinio. Por exemplo, se
escrever 1, significa que v o problema como absolutamente nada causado pelo stress da vida moderna.
1. Em que medida este um problema familiar (em vez de um problema individual)?
2. Este problema causado pelas circunstncias do meio ambiente, as quais esto fora do controlo
das pessoas envolvidas (por exemplo: acidentes, despedimentos, ...)?

3. Este problema resulta da maneira como duas ou mais pessoas na sua famlia se relacionam ou
comunicam entre si?

4. , o doente , de alguma forma, culpado ou causa deste problema?
5. algum outro membro da sua famlia culpado ou causa deste problema?
6. Este problema est relacionado com acontecimentos familiares ou situaes que ocorreram na
famlia em que foi educado?

7. Este problema causado pela sua prpria doena ou condio fsica?
8. Este problema causado pela doena ou condio fsica de outro membro da sua famlia, que
no a pessoa com a doena crnica?

9. Este problema causado pela forma como duas ou mais pessoas participam num crculo vicioso
(por exemplo, quanto mais a mulher se queixa, mais o marido se afasta e quanto mais o marido se
afasta, mais a mulher se queixa; ...) ?

10. Este problema uma questo de falta de sorte?
11. algum na sua famlia, que no o doente, responsvel pela causa deste problema?
12. Este problema devido ao facto dos membros da sua famlia no verem as coisas do ponto de
vista uns dos outros?

13. Este problema devido s caractersticas genticas de algum da sua famlia, que no o doente?
14. Este problema tem soluo?
15. Este problema causado pela perturbao mental de algum da sua famlia, que no o doente?
16. Este problema causado pela forma como os membros da sua famlia, que no o doente,
pensam ou vem a situao?

17. Este problema devido a traos de personalidade de algum na sua famlia, que no o doente?
18. Este problema causado pela perturbao mental do doente?
19. Este problema relaciona-se com acontecimentos familiares ou situaes que ocorreram em
geraes anteriores, isto , coisas que aconteceram durante a infncia ou adolescncia dos seus pais
ou avs?

20. Este problema devido aos traos de personalidade da pessoa doente?
21. O doente tem algum poder ou controlo para resolver este problema?
22. Este problema devido s caractersticas genticas do doente?
23. Este problema causado pela forma como o doente pensa ou v a situao?
24. Os membros da sua famlia, que no o doente, tm algum poder ou controlo para resolver este
problema?

25. o doente responsvel pela causa deste problema?
26. Este problema causado pela atitude do doente?
27. Este problema causado pela atitude de algum na sua famlia, que no o doente?

Existem outras causas para este problema que no tenham sido referidas atrs? Se sim, indique-as no espao
que se segue.
_____________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________________________________

ANEXO 6 ESCALA DO AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL

Escala de Ajustamento Psicossocial
Copyright 1978 by Leonard R. Derrogatis, Ph.D.
Adaptao: I.S.P.A. 1993

Instrues
O presente questionrio contm uma srie de perguntas acerca dos efeitos que a sua
doena causaram em si. Estamos interessados em saber que efeito tem tido nos seus
relacionamentos e desempenhos em casa, no trabalho, na famlia e amizades. Outras
perguntas tm a ver com os seus efeitos nas suas actividades sociais e de lazer e as suas
repercusses a nvel emocional.
Ao responder a cada pergunta, por favor, assinale X no lugar reservado resposta que
melhor descreva a sua experincia. Por favor, responda a todas as perguntas e tente no
saltar nenhuma. Se nenhuma das respostas pergunta feita se ajustar exactamente
sua experincia pessoal, por favor escolha a que mais se assemelha.
O perodo a que gostaramos que se referisse o dos ltimos 30 dias, incluindo o de hoje.
Responda a cada pergunta, baseando-se na sua experincia durante este perodo de
tempo. No caso de estar presentemente hospitalizado, descreva a sua experincia dos
30 dias antes da entrada no hospital.
Algumas das perguntas deste questionrio partem do princpio de que casado ou tem
um companheiro fixo a quem est muito ligado. Outras perguntas so acerca do seu
relacionamento com familiares. Se estas perguntas no se aplicam ao seu caso por ser
solteiro ou no ter companheiro ou famlia, por favor deixe os espaos em branco. No
entanto, tente responder a todas as perguntas que lhe dizem respeito.
Parte I
1) Qual das seguintes afirmaes descreve melhor a sua atitude habitual na forma como
cuida da sua sade?
a. Preocupo-me muito com a minha sade e presto-lhe uma ateno muito especial. 1
b. Quase sempre tenho em ateno os cuidados com a minha prpria sade. 2
c. Por norma, tento tratar dos assuntos relacionados com a sade, mas nem sempre consigo. 3
d. A sade algo com que no me preocupo demasiado. 4

2) A doena de que sofre presentemente requer alguma ateno e cuidados especiais
da sua parte. Por favor seleccione a declarao abaixo mencionada que melhor
descreve o seu comportamento?
a. Continuo a fazer a mesma vida que fazia e no me preocupo nem tomo quaisquer
cuidados especiais em relao minha doena.
1
b. Tento fazer tudo o que devo, mas muitas vezes esqueo-me ou estou demasiado cansado
ou ocupado.
2
c. Cuido bastante bem da doena que tenho no presente. 3
d. Dou muita ateno ao tratamento da minha actual doena e fao tudo ao meu alcance
para cuidar de mim.
4

3) Na generalidade, que opinio tem sobre a qualidade dos cuidados mdicos
disponveis hoje em dia e dos mdicos que providenciam tais cuidados?
a. Os cuidados mdicos nunca foram to bons como agora e os mdicos fazem um excelente
trabalho.
4
b. A qualidade dos cuidados de sade muito boa, mas nalgumas reas poderia ser
aperfeioada.
3
c. Os cuidados de sade e os mdicos no tm a mesma qualidade de outrora. 2
d. No tenho muita f nos mdicos e nos cuidados de sade de hoje em dia. 1

4) Durante a doena de que sofre actualmente recebeu tratamento de mdicos e outros
profissionais de sade. Qual a sua opinio a respeito deles?
a. Estou muito aborrecido com o tratamento a que fui submetido e penso que os profissionais
de sade no fizeram o seu melhor.
1
b. No fiquei impressionado com o tratamento que recebi, mas penso que provavelmente o
melhor que podem fazer.
2
c. Em geral o tratamento foi bastante bom, apesar de ter havido alguns problemas. 3
d. O tratamento e os profissionais de sade foram excelentes. 4

5) Quando se est doente, cada pessoa sente a doena sua maneira. Indique qual das
afirmaes melhor descreve os seus sentimentos.
a. Tenho a certeza de que vou ultrapassar rapidamente a doena e os problemas inerentes,
e voltar a ser como antigamente.
4
b. A minha doena causou-me alguns problemas, mas sinto que brevemente os vou
ultrapassar e voltar a ser como era antes.
3
c. A minha doena causou-me um grande cansao fsico e mental, mas estou a esforar-
me o mais possvel para o ultrapassar e penso que em breve voltarei a ser como era antes.
2
d. Sinto-me esgotado e muito fragilizado devido minha doena e h momentos em que
no sei se alguma vez conseguirei ultrapass-la.
1

6) Estar doente pode ser uma experincia confusa e alguns doentes acham que no
recebem informao suficiente de mdicos e outros profissionais de sade. Assinale a
afirmao que melhor descreve o modo como se sente em relao a este assunto?
a. O meu mdico e os profissionais de sade deram-me pouca informaes acerca da
minha doena, apesar de ter pedido esclarecimentos mais do que uma vez.
1
b. Tenho alguma informao sobre a minha doena, contudo gostaria de saber mais. 2
c. Estou bastante bem informado sobre a doena e acho que poderei obter mais
esclarecimentos se quiser.
3
d. Os profissionais de sade fizeram-me uma descrio completa da doena e
esclareceram todos os detalhes que eu pretendia saber.
4

7) Numa doena como a sua, as pessoas tm ideias e expectativas diferentes sobre o
tratamento. Seleccione a frase que melhor descreve o que espera do tratamento?
a. Acredito na capacidade do meu mdico e dos profissionais de sade para administrarem
devidamente o tratamento e sinto que o melhor tratamento que poderia receber.
4
b. Tenho confiana no modo como o meu mdico administra o meu tratamento, contudo,
por vezes, tenho dvidas sobre o tratamento.
3
c. No gosto de certas partes do meu tratamento que so bastante desagradveis, mas os
meus mdicos dizem-me que, de qualquer forma, devo passar por elas.
2
d. Em muitos aspectos penso que o tratamento pior que a doena e no tenho a certeza
se valer a pena passar por isso.
1

8) Numa doena como a sua so dadas aos doentes quantidades de informao
diferentes acerca do tratamento. Seleccione a afirmao que melhor descreve a
informao que lhe foi dada?
a. No me disseram nada sobre o meu tratamento e sinto-me de fora. 1
b. Tenho alguma informao sobre o tratamento, mas no tanta quanto gostaria. 2
c. Tenho informao bastante completa, mas queria saber mais sobre alguns aspectos. 3
d. Acho que a informao acerca do meu tratamento bastante completa e actualizada. 4

Parte II
[Exclui reformados, pensionistas e desempregados]

1) A sua doena interferiu na capacidade de desempenho de funes no trabalho?
a. Sem problemas no trabalho. 4
b. Com problemas, mas insignificantes. 3
c. Alguns problemas graves. 2
d. A doena impede-me totalmente de exercer a minha actividade. 1

2) Neste momento, fisicamente, at que ponto consegue desempenhar bem as funes
inerentes ao seu trabalho?
a. Mal. 1
b. No muito bem. 2
c. Adequadamente. 3
d. Muito bem. 4

3) Durante os ltimos 30 dias faltou ao trabalho devido sua doena?
a. 3 dias ou menos. 4
b. 1 semana. 3
c. 2 semanas. 2
d. Mais de 2 semanas. 1

4) Considera neste momento o seu trabalho to importante como antes da doena?
a. Actualmente tem pouca ou nenhuma importncia. 1
b. Muito menos importante. 2
c. Sensivelmente menos importante. 3
d. Igual ou de maior importncia que outrora. 4

5) Teve que mudar os seus objectivos no trabalho em resultado da sua doena?
a. Os meus objectivos so os mesmos. 4
b. Houve uma ligeira alterao nos meus objectivos. 3
c. Os meus objectivos sofreram uma grande alterao. 2
d. Alterei por completo os meus objectivos. 1

6) Notou algum aumento de problemas com os seus colegas desde que est doente?
a. Os problemas aumentaram muito. 1
b. Os problemas aumentaram moderadamente. 2
c. Os problemas aumentaram ligeiramente. 3
d. Nenhum aumento. 4

Parte III
[s se aplica a pessoas com uma relao ntima]

1) Como descreve o seu relacionamento com o seu cnjuge desde que est doente?
a. Bom. 4
b. Razovel. 3
c. Mau. 2
d. Muito mau. 1

2) Como descreve o seu relacionamento com outras pessoas com quem vive (tais como
filhos, tios, irmos, )?
a. Muito mau. 1
b. Mau. 2
c. Razovel. 3
d. Bom. 4

3) At que ponto que a sua doena interferiu nas suas tarefas e deveres domsticos?
a. De modo nenhum. 4
b. Pequenos problemas, facilmente ultrapassveis. 3
c. Problemas moderados, nem todos ultrapassveis. 2
d. Graves dificuldades na execuo de tarefas caseiras. 1

4) Nas reas onde a sua doena causou problemas com as suas tarefas domsticas, a
famlia mudou para outras pessoas a execuo a fim de o/a ajudarem?
a. A famlia no teve a possibilidade de ajudar. 1
b. A famlia tentou ajudar, mas muitas coisas ficaram por fazer. 2
c. A famlia tem tratado de tudo, com excepo de uns pequenos detalhes. 3
d. Sem problemas. 4

5) A doena provocou uma diminuio de comunicao entre si e os seus familiares?
a. No houve diminuio na comunicao. 4
b. Houve uma ligeira diminuio na comunicao. 3
c. A comunicao decresceu e sinto-me, de certa forma, afastado(a) deles. 2
d. A comunicao decresceu muito e sinto-me muito s. 1

6) Algumas pessoas que sofrem da mesma doena sentem necessidade de ajuda de
outras pessoas (amigos, vizinhos, famlia, ) para lhes resolverem os assuntos do dia-a-
dia. Sente a necessidade de tal ajuda e h algum que lha d?
a. Eu necessito mesmo de ajuda, mas muito raramente h algum por perto que ma d. 1
b. Recebo alguma ajuda, mas nem sempre posso contar com isso. 2
c. No recebo toda a ajuda que necessito, mas a maioria das vezes sou ajudado se preciso. 3
d. No sinto que necessito de ajuda; ou a ajuda que preciso dada pela famlia ou amigos. 4

7) Sofreu alguma incapacidade fsica com a sua doena?
a. Nenhuma. 4
b. Ligeira. 3
c. Moderada. 2
d. Grave. 1

8) Uma doena como a sua pode, por vezes, causar uma ruptura nas finanas familiares.
Tem tido dificuldades para gerir os gastos financeiros com a doena?
a. Graves dificuldades financeiras. 1
b. Problemas financeiros moderados. 2
c. Problemas financeiros ligeiros. 3
d. Sem problemas financeiros. 4

Parte IV
[s se aplica a pessoas com uma relao ntima]

1) Por vezes uma doena causa problemas num relacionamento. A sua doena causou
quaisquer problemas com o seu cnjuge/companheiro(a)?
a. No houve alterao no nosso relacionamento. 4
b. Estamos um pouco menos unidos desde que adoeci. 3
c. Estamos definitivamente menos unidos desde que adoeci. 2
d. Tivemos graves problemas (ou um corte) no nosso relacionamento desde que adoeci. 1

2) Por vezes, quando as pessoas esto doentes mostram desinteresse pela actividade
sexual. Desde que adoeceu sente menos interesse pela vida sexual?
a. Fiquei sem nenhum interesse pela vida sexual desde que adoeci. 1
b. Fiquei com substancialmente menos interesse pela vida sexual. 2
c. Uma ligeira perda de interesse pela vida sexual. 3
d. No houve perda de interesse pela vida sexual. 4

3) A doena por vezes causa uma reduo de actividade sexual. Sentiu alguma reduo
na frequncia da sua actividade sexual?
a. No houve propriamente reduo. 4
b. Houve um ligeiro decrscimo. 3
c. Houve um considervel decrscimo. 2
d. A actividade sexual (quase) parou. 1

4) Houve alguma mudana no prazer ou satisfao sexual que sente normalmente?
a. O prazer e a satisfao sexual cessaram. 1
b. Houve uma perda considervel. 2
c. Houve uma ligeira perda. 3
d. No houve (quase) alteraes. 4

5) Por vezes uma doena interfere na capacidade de executar actividades sexuais,
embora a pessoa sinta apetncia sexual. At que ponto isto aconteceu consigo?
a. No houve alteraes na minha capacidade sexual. 4
b. Tenho ligeiros problemas com a minha capacidade sexual. 3
c. Tenho problemas constantes na minha actividade sexual. 2
d. Total incapacidade para o sexo. 1

6) Por vezes a doena interfere no relacionamento sexual normal do casal provocando
discusses ou problemas. At que ponto isto j aconteceu consigo?
a. As discusses so constantes. 1
b. As discusses so frequentes. 2
c. H algumas discusses. 3
d. Nenhumas discusses. 4

Parte V

1) Continuou a manter os mesmos contactos (quer pessoais, quer telefnicos) com os
membros da sua famlia fora do seu lar, desde a sua doena?
a. O mesmo ou at mais frequente. 4
b. Um pouco menos frequente. 3
c. Claramente menos contacto. 2
d. Nenhum contacto desde a doena. 1

2) Desde que adoeceu continuou interessado em conviver com os seus familiares?
a. Pouco ou nenhum interesse em conviver com eles. 1
b. O interesse muito menor que antes. 2
c. O interesse ligeiramente menor. 3
d. O interesse o mesmo ou at maior. 4

3) Por vezes quando as pessoas esto doentes so foradas a depender de familiares
que no vivem consigo para a assistncia fsica. Necessita da ajuda fsica deles e at
que ponto eles do a assistncia que necessita?
a. No necessito de ajuda ou do-me a assistncia que necessito. 4
b. A ajuda suficiente, exceptuando algumas pequenas coisas. 3
c. Do-me alguma ajuda, mas no a suficiente. 2
d. Do-me pouca ou nenhuma assistncia, apesar de precisar muito dela. 1

4) Algumas pessoas convivem muito com os membros da famlia com quem no
coabitam. A doena limitou o seu convvio com os familiares?
a. O convvio foi quase eliminado. 1
b. O convvio foi significativamente reduzido. 2
c. O convvio foi um pouco reduzido. 3
d. O convvio manteve-se. 4

5) De modo geral, como se tem dado com os seus familiares nos ltimos tempos?
a. Bem. 4
b. Razoavelmente. 3
c. Mal. 2
d. Muito mal. 1

Parte VI

1) Continua igualmente interessado nas suas actividades de lazer e passatempos como
era seu costume antes de adoecer?
a. O nvel de interesse mantm-se. 4
b. O nvel de interesse diminui ligeiramente. 3
c. O nvel de interesse diminui significativamente. 2
d. O nvel de interesse (quase) nenhum. 1

2) Quanto sua participao: continua activamente envolvido nessas actividades?
a. A participao pouca ou nenhuma. 1
b. A participao diminuiu significativamente. 2
c. A participao diminuiu ligeiramente. 3
d. A participao continua igual. 4

3) Continuou interessado em participar em actividades de lazer (por exemplo, jogar s
cartas, viajar, passear, fazer desporto, ) com a sua famlia aps a doena?
a. O nvel de interesse mantm-se. 4
b. O nvel de interesse diminuiu ligeiramente. 3
c. O nvel de interesse diminuiu significativamente. 2
d. O nvel de interesse (quase) nenhum. 1

4) Continua a participar nessas actividades da mesma forma que antes?
a. A participao pouca ou nenhuma. 1
b. A participao reduziu-se significativamente. 2
c. A participao diminuiu ligeiramente. 3
d. A participao continua igual. 4

5) Mantm interesse em actividades sociais desde que adoeceu (ir ao cinema, )?
a. O mesmo ou at mais frequente. 4
b. Um pouco menos frequente. 3
c. Significativamente menos. 2
d. Pouco ou nenhum contacto. 1

6) E, acerca da sua participao: ainda participa em actividades com amigos?
a. Pouca ou nenhuma participao. 1
b. Participao significativamente reduzida. 2
c. Participao ligeiramente reduzida. 3
d. Participao inalterada. 4

Parte VII

1) Recentemente tem-se sentido receoso, tenso, nervoso ou ansioso?
a. No, de forma nenhuma. 4
b. Um pouco. 3
c. Bastante. 2
d. Extremamente. 1

2) Recentemente tem-se sentido triste, deprimido, sem interesse ou desesperado?
a. Extremamente. 1
b. Bastante. 2
c. Um pouco. 3
d. No, de forma alguma. 4

3) Recentemente tem-se sentido zangado, irritado, ou com dificuldade em controlar o
humor?
a. No, de forma alguma. 4
b. Um pouco. 3
c. Bastante. 2
d. Extremamente. 1

4) Recentemente tem-se sentido culpado, culpabilizado pelos outros, ou sente que
deixou ficar mal as pessoas?
a. Extremamente. 1
b. Bastante. 2
c. Um pouco. 3

5) Recentemente tem-se preocupado muito com a doena ou com outros assuntos?
b. Um pouco. 3
c. Bastante. 2
d. Extremamente. 1

6) Recentemente tem-se sentido em baixo ou menos vlido enquanto pessoa?
a. Extremamente. 1
b. Bastante. 2
c. Um pouco. 3

7) Recentemente tem-se preocupado com o facto da doena ter modificado a sua
aparncia de forma a torn-lo(a) menos atraente?
b. Um pouco. 3
c. Bastante. 2
d. Extremamente. 1
ANEXO 7 ESCALA DE AVALIAO DA COESO E ADAPTABILIDADE FAMILIARES

FACES II (famlia percebida)
David H. Olson, Joyce Portner & Richard Bell
INSTRUES
Leia com ateno as questes seguintes. Decida, para cada uma delas, com que
frequncia o comportamento descrito ocorre na sua famlia. Numa escala de 1
(quase nunca) a 5 (quase sempre), assinale com uma cruz ou um crculo qual
dos pontos 1, 2, 3, 4, 5 corresponde a cada uma das questes. Muito obrigado
pela colaborao!

Quase
nunca
Poucas
vezes
s
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1 2 3 4 5

1. Em casa ajudamo-nos, uns aos outros, quando temos dificuldades. 1 2 3 4 5
2. Na nossa famlia cada um pode expressar livremente a sua opinio. 1 2 3 4 5
3. mais fcil discutir os problemas com pessoas que no so da famlia
do que com elementos da famlia.
1 2 3 4 5
4. Cada um de ns tem uma palavra a dizer sobre as principais decises
familiares.
1 2 3 4 5
5. Em nossa casa a famlia costuma reunir-se toda na mesma sala. 1 2 3 4 5
6. Em nossa casa os mais novos tm uma palavra a dizer na definio das
regras de disciplina.
1 2 3 4 5
7. Na nossa famlia fazemos coisas em conjunto. 1 2 3 4 5
8. Em nossa casa discutimos os problemas e sentimo-nos bem com as
solues encontradas.
1 2 3 4 5
9. Na nossa famlia cada um segue o seu prprio caminho. 1 2 3 4 5
10. As responsabilidades da nossa casa rodam pelos vrios elementos da
famlia.
1 2 3 4 5
11. Cada um de ns conhece os melhores amigos dos outros elementos
da famlia.
1 2 3 4 5
12. difcil saber quais so as normas que regulam a nossa famlia. 1 2 3 4 5
13. Quando necessrio tomar uma deciso, temos o hbito de pedir a
opinio uns aos outros.
1 2 3 4 5
14. Os elementos da famlia so livres de dizerem aquilo que lhes
apetece.
1 2 3 4 5
15. Temos dificuldade em fazer coisas em conjunto, como famlia. 1 2 3 4 5
16. Quando preciso resolver problemas, as sugestes dos filhos so
tidas em conta.
1 2 3 4 5
17. Na nossa famlia sentimo-nos muito chegados uns aos outros. 1 2 3 4 5
18. Na nossa famlia somos justos quanto disciplina. 1 2 3 4 5
19. Sentimo-nos mais chegados a pessoas que no so da famlia do que
a elementos da famlia.
1 2 3 4 5
20. A nossa famlia tenta encontrar novas formas de resolver os
problemas.
1 2 3 4 5
21. Cada um de ns aceita aquilo que a famlia decide fazer. 1 2 3 4 5
22. Na nossa famlia todos partilham responsabilidades. 1 2 3 4 5
23. Gostamos de passar os tempos livres uns com os outros. 1 2 3 4 5
24. difcil mudar as normas que regulam a nossa famlia. 1 2 3 4 5
25. Em casa, os elementos da nossa famlia evitam-se uns aos outros. 1 2 3 4 5
26. Quando os problemas surgem todos fazemos cedncias. 1 2 3 4 5
27. Na nossa famlia aprovamos a escolha de amigos feita por cada um
de ns.
1 2 3 4 5
28. Em nossa casa temos medo de dizer aquilo que pensamos. 1 2 3 4 5
29. Preferimos fazer as coisas apenas com alguns elementos da famlia do
que com a famlia toda.
1 2 3 4 5
30. Temos interesses e passatempos em comum uns com os outros. 1 2 3 4 5

ANEXO 8 ESCALA DE AVALIAO DOS RECURSOS FAMILIARES

RECURSOS FAMILIARES
(D. h. Olson, M. Wilson 1982)
Verso Portuguesa de A. Vaz Serra, H. Firmino, C. Ramalheira, M. Canavarro,
1990

Por favor, classifique as seguintes frases de acordo com o que se passa
na sua famlia:

Discordo
muito
Discordo
moderadamente
No concordo
nem discordo
Concordo
moderadamente
Concordo
muito
1. Podemos exprimir abertamente os
nossos sentimentos.

2. Temos tendncia a sentirmo-nos
preocupados com muitas coisas.

3. Temos, na verdade, muita
confiana uns nos outros.

4. Os nossos problemas so sempre
os mesmos.

5. H lealdade para com a famlia por
parte de todos os membros.

6. Parece-nos sempre difcil realizar
aquilo que queremos fazer.

7. Somos crticos uns para os outros.

8. Como famlia, compartilhamos os
mesmos valores e crenas.

9. As coisas correm bem para ns
como famlia.

10. Os membros da famlia
respeitam-se uns aos outros.

11. H muitos conflitos na nossa
famlia.

12. Temos orgulho na nossa famlia.

ANEXO 9 QUESTIONRIO DA EFICCIA DO PROFAMLIAS

1. Classifique a sua participao nos grupos de auto-ajuda de 1 (foi prejudicial) a 20 (foi
muito benfico); o 10 (dez) indica que no foi bem nem mau.

A participao foi boa para o doente. ___________
A participao foi boa para alguns elementos da famlia. ___________
A participao foi boa para toda famlia. ___________
D uma pontuao global utilidade do programa para a famlia: ___________

2. Indique os ganhos mais positivos que teve com a participao neste grupo.
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________

3. Indique os ganhos negativos que teve com a participao neste grupo.
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________

4. Faa sugestes ou comentrios!
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________

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