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VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ

1
ALCER
BIZKAIA
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
VIVIR CADA DA
EGUNERO BIZIZ
61
2


T
R
I
M
E
S
T
R
E

2
0
1
4
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
2
El corazn de Bizkaia.
Queremos lo que t quieres: que la ayuda llegue hasta los
que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores,
personas dependientes, personas con discapacidad, colectivos
en riesgo de exclusin social, menores y mujeres en situacin
de vulnerabilidad Que Bizkaia sea ms justa e igualitaria.
Queremos una gestin humana y cercana.
La
que
Bizkaia
queremos
Bizkaia destina
1 de cada 2 euros
a gasto social
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
3
Departamento de Accin
Social-Gizarte Ekintza Saila
rea de Salud y Consumo
Osasun eta Kontsumo Saila
Ayuntamiento de Durango
Departamento de Accin Social
Ayuntamiento de Etxebarri
Departamento de Accin Social
Ayuntamiento del Valle de Trapaga.
Departamento de Accin Social
Ayuntamiento de Basauri
Departamento de Accin Social
Ayuntamiento de Galdakao
Departamento de Accin Social
Ayuntamiento de Amorebieta
Departamento de Accin Social
Durango
Etxebarri
Basauri
Trapagaran
Galdakao
Amorebieta
EDITOR
ALCER BIZKAIA
DIRECCIN
ALCER BIZKAIA
REDACCIN
BELEN HERRERA
BLANCA ARANA
ISABEL ARENALES
CARMEN RODRIGUEZ
PILAR ANDRES
TRADUCCIONES
LEIRE ORGAZ
ARIN-ARIN
FOTOGRAFA
COLABORADORES
ALCER BIZKAIA
NOTA: VIVIR CADA DIA-EGUNERO BIZIZ
no comparte necesariamente el criterio de sus
colaboradores en los trabajos publicados en es-
tas pginas.
ADMINISTRACIN Y REDACCIN
PUBLICIDAD
DISEO Y MAQUETACIN
DEPOSITO LEGAL
PLAZA HARO, 1 BAJO
48006-BILBAO
TLFNO: 944 598 750
FAX: 944 598 850
Web: http://alcerbizkaia.blogspot.com.es/
e-mail: alcerbizkaia.bio@gmail.com
ALCER BIZKAIA
DANI CASTILLO - TEL: 615 795 158
BI-856-99
SUMARIO
ACTIVIDADES
EDITORIAL
WORLD-CAFE
VIAJE A SANTANER
CHARLAS
SEMANA DEL DONANTE
DA DE LA SALUD
ASAMBLEA NACIONAL
EXCURSIN
TEMA MDICO
INFORMACIN
TABLN ANUNCIOS
ALIMENTACIN
3
4
5
8
14
16
20
21
Sumario
3
COSTES DE LAS ERC
Emplegu eta Gizarte
Gaietako Saila
Departamento de Empleo y
Asuntos Sociales
Osasun Saila
Departamento de salud
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
4
U
daberri-uda sasoian gaude, eta gutako gehienok
modu desberdin batean bizi dugu sasoi hau.
Gaixotasuna egonkortzea lortzen dugunean, aldarte
hobean egoten gara eta gogoa izaten dugu sasoi
honetako eguraldi onaz disfrutatzeko.
Denok dakizuen bezala, Alcer Bizkaiak kudeatzen
ditu hemodialisian dauden pertsonen opor eskaerak.
Zorionez, asko dira urtean zehar tramitatzen ditugunak,
hala pazienteek aukera dute beste toki batzuetara
bidaiatzeko eta senitartekoekin eta lagunekin harreman
espazio berriak esploratzeko, beti ere ongi jakinik
doazen lekuan ondo atendituta egongo direla eta ez
dutela inolako arazorik izango dialisia behar bezala
egiteko. Horrela, eguneroko errutinatik irteten gara.
Horrez gain, elkarteak Famili Arnasaldia antolatzen
du, eta hemodialisiko pazienteek ere aukera dute
programatutako oporraldi horretara joateko.
Aldez aurretik prestatzen dugu dena, gustura etorri
daitezen bidaiatik. Aurten muga igarotzera eta
Portugaleraino joatera ausartu gara.
Anima zaitezte horrelako txangoak egitera. Oso
garrantzitsua da errutinatik irteteko planak egitea,
indarra ematen digutelako giltzurruneko gaixotasunari
eta horrekin loturiko beste batzuei aurre egiteko.
Uda ona izan dezazuela.
Editorial
La junta directiva / Zuzendaritza batzordea
L
legamos al periodo de primavera-verano, donde
casi todos comenzamos un tiempo que vivimos de
una manera diferente.
Cuando la enfermedad renal que padecemos pasa
por periodos de estabilidad, el nimo se aligera y nos
permitimos pensar en disfrutar del buen clima que se
nos ofrece en ese periodo de tiempo.
Como todos sabis, Alcer Bizkaia gestiona las
solicitudes de vacaciones para personas que estn
en hemodilisis. Afortunadamente, son muchas las
peticiones que se tramitan a lo largo del ao, y que
permiten a los pacientes salir a otros lugares donde
se mantiene la seguridad de que siempre va a estar
atendido en su necesidad de dializarse, y al mismo
tiempo establecer nuevos espacios de relacin con
familiares, amigos, etc. de la poblacin de destino.
Con ello se fomenta el salir de la rutina establecida
durante el resto del ao.
Asimismo, organiza el llamado Respiro Familiar,
donde se posibilita tambin la asistencia, a estas
vacaciones programadas de pacientes en hemodilisis.
Todo se prepara con mucha antelacin para que el
resultado final del viaje sea satisfactorio. Este ao
hemos dado un paso adelante y nos hemos atrevido a
cruzar la frontera y viajar a Portugal.
Os animamos a emprender este tipo de salidas, porque
es necesario hacer otros planes al resto del ao, que
fortalezcan la voluntad de la lucha ante la enfermedad
renal y asociadas.
Os deseamos a todos-as que pasis un excelente
verano.
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
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Tema mdico
TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL:
ES POSIBLE MEJORAR LA SUPERVIVENCIA
Y REDUCIR COSTES AL MISMO TIEMPO?
Javier Arrieta
Jefe de Servicio de Nefrologa
Hospital Universitario Basurto, Bilbao
La dilisis es el tratamiento crnico ms caro que existe; cuesta 6 veces ms que el Sida
Cada vez ms, se desarrollan tratamientos que permiten evitar o retrasar la dilisis
Que el paciente pueda escoger el tipo de dilisis que le conviene casi duplica su supervivencia
Un paciente bien informado tiende a escoger las dilisis domiciliarias y el trasplante
La buena atencin nefrolgica es mejor para el paciente y adems ms econmica para el
Sistema
Potenciar la Dilisis Domiciliaria supondra un ahorro para el SNS de 500 millones en 15 aos
ENFERMEDADES
N
PACIENTES
% ENFER-
MOS
X TOTAL
POBLACIN
%
PRESUPUES-
TO
TOTAL SNS
COSTE ANUAL
MEDIO X
PACIENTE
FUENTE
INSUFICIENCIA RENAL
CRNICA
46.000 0.1 2.5
47.000 (HD)
32.000 (DP)
BAP evaluacin
ASMA 4.500.000 9.7 5 1.950 ASMACOST
VIH 100.000 0.2 0.4 6.500 SANIDAD
EPOC 1.500.000 3.25 2 1.876 e SEPAR
E
l Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR) es diferente
al resto de tratamientos mdicos, ya que es el nico
(por el momento) que permite que pacientes con
un fallo total de un rgano vital puedan seguir vivos
y haciendo una vida casi normal. Pero por esto
mismo, es un tratamiento econmicamente muy costoso.
Las implicaciones econmicas de la TSR son muy
importantes (Tabla I)
Es la terapia crnica ms cara en Atencin Especializada,
con un coste medio por paciente 6 veces mayor que el
del SIDA.
Una terapia aplicada a slo uno de cada 1.000 ciudadanos
pero que consume el 2.5% del presupuesto del
Sistema Nacional de Salud y ms del 4% del de
Atencin Especializada. Cada ao inician dilisis en
Espaa unos 6.000 pacientes nuevos y ms de 200 en
el Pas Vasco.
En una reciente entrevista (gacetamedica.com dia 21 de
abril), se recordaba el Umbral de Eficiencia del National
Institute for Health and Clinical Excelence, (NICE
britnico), situado en 35.000 por ao de vida ganado
ajustado por calidad. Con estos criterios, la Dilisis sera
un tratamiento ineficiente (demasiado caro). Y algunos
recordamos las restricciones al uso de la dilisis que
existieron en el Reino Unido.
Por este motivo, y ms en perodos de crisis como el
actual, se plantea la sostenibilidad a largo plazo
de esta terapia y consideramos importante la mejora
de su eficiencia antes de que se nos pretendan poner
restricciones en la indicacin o aplicacin del tratamiento.
Tabla I
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
6
Tema mdico
La dilisis se indica cada vez ms a pacientes que tienen
adems de la Insuficiencia Renal, otras enfermedades
que limitan la supervivencia y la Calidad de Vida. Por
ello, a veces se puede lograr una supervivencia
o Calidad de Vida similar o mejor sin dializar a
determinados pacientes.
En el Hospital de Basurto y su rea correspondiente (a
pesar de la mayor edad de los residentes en Bilbao),
estamos logrando reducir el nmero de pacientes que
inician dilisis mediante una intensificacin del tratamiento
de la enfermedad renal y de las enfermedades asociadas,
para evitar o retrasar la necesidad de dilisis. Como
es lgico, esto es mucho ms barato que dializarlos.
Pero obliga a realizar una inversin en Consultas de
Nefrologa, y sobre todo a que la Nefrologa salga del
Hospital y trabaje en los Ambulatorios.
Pero una vez indicada la necesidad de dilisis, s que
podemos comparar la eficiencia de las diferentes Terapias
(Hemodilisis, Dilisis Peritoneal y Trasplante Renal), y
hacerlo en nuestro medio y con las caractersticas de
accesibilidad y equidad que caracterizan al Sistema
Sanitario Espaol.
El tratamiento Sustitutivo Renal (en adelante TSR) puede
realizarse mediante tres modalidades fundamentales
(Hemodilisis, Dilisis Peritoneal y Trasplante Renal) que
tienen costes muy diferentes. En la actualidad un 48%
de los pacientes en TSR en Espaa estn trasplantados,
un 46% en HD y un 6% en DP.
En Euskadi las proporciones son bastante diferentes:
Ms de la mitad de los pacientes estn trasplantados,
y la proporcin de DP es del 25-30%, en niveles
comparables a los pases escandinavos. Como veremos
luego, esto es bastante mejor y ms barato que el Coste
del Tratamiento Renal en Espaa.
Una decisin importante: la eleccin de la
Terapia:
En nuestro pas, los pacientes con Enfermedad Renal
Crnica Avanzada (ERCA) tienen la posibilidad de
elegir libremente la tcnica de dilisis, sin
que se apliquen restricciones por motivos
econmicos por el momento. Pero no siempre se
informa al paciente de sus posibilidades de tratamiento.
Cuando el paciente inicia dilisis de forma no urgente
(la mitad aproximadamente, en Espaa, lo hacen con
urgencia) y puede ser informadwo y elegir la terapia,
generalmente la escoge por motivos en gran parte no
mdicos. Curiosamente el dejar a los pacientes que
escojan su tratamiento suele aumentar el uso de terapias
ms baratas.
El coste de la dialisis
asciende a 32.000 Euros
por ao y paciente.
592
631
671 676 677
711
678
715
742
764
178 173 179 183 198
172 171 184
205 202
1126
1164
1282
1265 1265
1391
1441
1391
1450
1495
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
1600
2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Pacientes tratados en la CAPV
(Prevalentes)
HD
DP
TX
N
214
205
193
172
186
193
217
191
176
196
67 66
60 62
66
43
59
42
60
51
0 2 1 1 0
4 3 3 2 2 0
50
100
150
200
250
2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Pacientes tratados en la CAPV
(Incidentes)
HD
DP
TX
N
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
7
Es por tanto esencial que los posibles ahorros derivados
de una eleccin de terapias ms baratas se destinen
a mejorar la asistencia clnica predilisis de forma que
el inicio de la TSR se realice de forma programada,
posibilitando la informacin y la eleccin de modalidad
por el paciente.
Las terapias domiciliarias (hemodilisis domiciliaria o
dilisis peritoneal) no solo son ms baratas sino que
adems se trasplantan antes y permiten mantener la
actividad laboral y una mayor relacin social y familiar.
El trasplante es la terapia ms barata, por desgracia
limitada por la escasez de rganos. Un trasplante cuesta
en el primer ao lo mismo que un ao de hemodilisis,
pero a partir del primer ao es claramente ms barato.

En los aos 2008-2009 realizamos unos estudios
econmicos (referencias 5-8) evaluando los Costes de
los diferentes TSR, y de los posibles ahorros en 15 aos.
El mero hecho de que los pacientes inicien dilisis de
forma no Urgente y puedan escoger tratamiento
produce per se un ahorro de 114,48 por paciente y ao,
y casi duplica la supervivencia del paciente.
El aumento del uso de Dilisis Peritoneal en Espaa
en niveles similares a los que tenemos ya en Euskadi
supondra un ahorro de casi 500 millones de Euros
en 15 aos. Y esto con un aumento de la supervivencia
de 12.811 aos en la totalidad de pacientes en TSR en
Espaa.
La combinacin de un inicio de Dilisis
programado (no Urgente) y del mayor uso
de la DP producira una ganancia de 23.198
Aos de Vida Ganados en 15 aos.
Quin dijo que un aumento de Calidad
Asistencial supone mayor Gasto
Sanitario?
Y para ganar tantos aos de vida y ahorrar
tantos millones Qu hay que gastar?
Ante todo no lo llamemos GASTO sino
INVERSIN. Invertimos en Salud, no
gastamos en Sanidad. Calculamos que
la ampliacin de Consultas de Nefrologa
para estos resultados supondra un coste
anual de 858.412,11 para el conjunto del
Sistema Nacional de Salud espaol. Son 10
millones invertidos en 15 aos, para ahorrar
500 millones.
COMENTARIO FINAL: El propsito principal de nuestros estudios econmicos y sus propuestas no es el ahorro de
costes. Somos ante todo mdicos y lo que queremos es un aumento de Calidad Asistencial traducida en mejora de la
Supervivencia y de la Calidad de Vida de los pacientes. Si adems podemos contribuir a la sostenibilidad del Sistema
Sanitario, tanto mejor. El modelo clsico de Gestin Sanitaria basado en los Procesos Agudos (y quirrgicos) y dirigido
por la presin social y meditica de las Listas de Espera, se olvida a menudo a las terapias crnicas. Sin embargo es
en lo Crnico en donde ms fcilmente se puede mejorar la eficiencia. Hacerlo mejor y adems gastando menos. La
familiarizacin de los mdicos y los enfermos con los Costes derivados de los tratamientos es un elemento fundamental
es de un dinero que es de todos.
Tema mdico
Agradecimientos a Unipar por los grficos y a Elena Arrieta periodista en Expansin , por las correcciones.
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
8
Actividades
JORNADA SOBRE
HBITOS SALUDABLES
E
l Hospital Universitario de Cruces, en colaboracin
con Alcer, organiz una jornada participativa sobre
hbitos de vida saludable, denominada World
Caf saludable.
Tuvo lugar el da 3 de abril en el citado Hospital y durante
la misma se trataron temas como: la relacin entre
pacientes y profesionales, la sexualidad, la gestin del
tiempo, y el ocio y los viajes.
Se cre un taller de creatividad para tratar los hbitos de
vida, y la concordancia entre pacientes y profesionales,
a la hora de afrontar la gestin de la enfermedad renal.
Se trataba de explorar nuevas formas de intervencin/
abordaje de la enfermedad renal desde el HUC. Detectar
posibles proyectos futuros para mejorar la calidad de
vida de las personas con enfermedad renal, y su relacin
con el hospital y sus profesionales.
Mediante la formacin de ocho mesas de participacin,
se trataron los temas siguientes:
Mesa 1.-Gestin del tiempo. Presentado por Mikel San
Salvador.
Mesa 2.-Ocio/Viajes. Presentado por Karmele Cabrera.
Mesa 3.- Relacin paciente-profesional. Presentado por
Jone Esparza..
Mesa 4.- Gestin del proceso de la enfermedad.
Presentado por Leyre Orgaz.
Mesa 5.- Sexualidad y reproduccin. Presentado por
Irene Armentia.
Mesa 6.-Adherencia al tratamiento.- Presentado por
Sofa Zrraga.
Mesa 7.- Disfrutar comiendo. Presentado por Plcida
See Garca Mota.
Las cuestiones a responder fueron: Qu estamos
haciendo bien en el mbito concreto de cada mesa?
A qu retos nos enfrentamos en el mbito concreto de
cada mesa?
Cmo podemos superar esas barreras/retos?
El informe final de los resultados obtenidos en este
trabajo conjunto, servir para seguir ampliando en las
buenas prcticas, barreras/retos en distintos aspectos de
la vida de una persona con enfermedad renal, y posibles
formas de superar dichos retos y barreras.
world caf saludable
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
9
CHARLA A LA ASOCIACION
SUTONDOAN DE DERIO
El da 13 de Mayo, en la Asociacin Sutondoan de Derio, se dio una Charla que vers sobre la Diabetes y la Enfermedad
Renal, excelentemente expuesta por la Dra. Isabel Martnez, Adjunta de Nefrologa del Hospital de Galdakao, seguida
con mucho inters por los 58 asistentes al acto, originndose un coloquio interesante.
CHARLA COLEGIO
ANGELES CUSTODIOS
El da 11 de abril de 2014, se organiz una Charla en el Colegio ngeles Custodios de Bilbao, dirigida a los alumnos/as
que cursan sus estudios en los mdulos de enfermera. Da Mnica Delicado, Coordinadora de Trasplantes del Hospital
Universitario de Basurto, habl sobre la Donacin de Organos y Tejidos, a continuacin Da Patricia Rodrguez,
Coordinadora de Trasplantes del Hospital Universitario de Cruces, disert sobre la Donacin de Mdula, ambas
exposiciones fueron seguidas con muchsimo inters por los 62 alumnos all presentes, a juzgar por las preguntas que
se originaron al final de la exposicin.
Charlas
informazio gehiago nahi dut ALCERaren bazkide babesle izateko eta bizitzak salbatzen laguntzeko eman
beharreko pausoei buruz. ( eskaera hau informazioa jasotzeko besterik ez da eta ez nau ezertara konprometitzen).
deseo recibir ms informacin sobre los pasos que debo dar para convertirme en colaborador de ALCER y ayudar
a salvar vidas. (Esta solicitud nicamente tiene carcter informativo y no me compromete a nada).
BAI,
SI,
Izen-deiturak / Nombre y Apellidos:
Helbidea / Direccin:
Herria / Poblacin :
Telefonoa / Telfono :
P.K / C.P :
E-maila /E-mail :
Por favor, enva esta
solicitud de informacin a
ALCER BIZKAIA:
Plaza Haro 1
48006 Bilbao
Bizkaia
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
10
Actividades
SEMANA DEL DONANTE

D
urante los das 2 al 6 de junio se realiz una
campaa de las ms importantes entre las
actividades que se llevan a cabo desde Alcer
Bizkaia.
La llamada Semana del Donante, conlleva el desear
estar en muchos lugares, para poder establecer un
contacto directo con las personas a pie de calle, y
poder sensibilizarlas en la necesidad de la donacin de
rganos y asimismo, agradecer la generosa respuesta
que da tras da nos manifiestan. Esos das, se
movilizan todos nuestros medios tcnicos y humanos,
establecindose turnos entre todas las personas
voluntarias y colaboradoras, que afortunadamente nos
siguen prestando su ayuda.
El lunes da 2, se colocaron mesas informativas en el
hall del Hospital Universitario de Cruces, en la Plaza
Circular y en la Plaza Indautxu de Bilbao.
El martes da 3, en los municipios de Basauri, Galdakao,
Etxbarri.
El mircoles da 4, acto principal de la campaa en
Bilbao.
El jueves da 5, en los municipios de Amorebieta y
Durango.
El viernes da 6, en el municipio de Trapagarn.
El da 4 de junio se conmemor El da del donante.
Para este acto, y desde el ao 2.008, nos unimos
las cuatro asociaciones de trasplantados de nuestro
Territorio y preparamos juntos el programa a realizar
ese da.
Este ao, se celebr en la C/ Ercilla, donde se instal
una carpa que acogi la presentacin de la Jornada y
donde estuvimos presentes hasta las 19 horas, para
dar informacin a todas las personas interesadas en la
donacin de rganos.
GRACIAS DONANTE
Por darnos la posibilidad de seguir viviendo.
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
11
Nos acompaaron a la celebracin Da. Pilar Ardanza,
Diputada de Accin Social de la DFB, Da. Noem
Ostolaza, Asesora del Consejero de Empleo y Polticas
Sociales del GV, Da. M Jos Arrien, Delegada Territorial
del Departamento de Salud de Bizkaia, D. Sergio Murillo,
Director de Promocin de la Autonoma Personal de la
DFB, D. Mariano Gmez, del rea de Salud y Consumo
del Ayuntamiento de Bilbao, D. Joseba Aranzbal, de
Coordinacin de Trasplantes de la C.A.V., D. Jess
Molinuevo, Presidente de la Federacin Nacional de
Alcer, mdicos y personal sanitario, as como un gran
nmero de profesionales de la informacin.
A las 11 horas hizo la presentacin del acto Beln
Herrera, Presidenta de Alcer Bizkaia, que dio las
gracias a todas las personas que colaboran para que
los proyectos de las asociaciones convocantes puedan
llegar a buen trmino, y a los DONANTES y sus familias
que consiguen con su generosidad, que otra vida sea
posible para muchos enfermos.
Seguidamente se dio paso a la rueda de prensa, en
cuya mesa estuvieron situados los representantes
de ATCORE, RENACER, EGUTE Y ALCER, y donde
D. Joseba Aranzbal, inform de que en el 2.013
se realizaron 156 trasplantes renales, entre ellos 38
de donante vivo, 63 hepticos, 17 cardiacos y 13
pulmonares (estos ltimos en el Hospital de Valdecilla
de Santander), por el acuerdo que existe entre las dos
Comunidades.
Continu el Sr. Aranzbal diciendo que somos el pas
donde menos negaciones se dan. Todava existe un
12% de negativas familiares, por lo que es necesario
seguir con la sensibilizacin y la mentalizacin a la
sociedad, para que cuando llegue el momento de
tener que tomar esa decisin tan importante, se est
preparado para hacer lo adecuado: DONAR. Dio las
gracias a los donantes de vivo por su doble solidaridad:
donar un rgano a la persona querida, y as permitir
que salga de la lista de espera y poder ceder su lugar
a otra persona que lo necesite, y a los familiares de
donantes de cadver, por la generosidad demostrada
en momentos emocionales muy difciles.
Tambin nos habl de los 53 trasplantes de mdula
realizados en el Hospital de Donostia, del gran aumento
de la tasa de donantes de mdula, de los programas de
recogida de cordn umbilical, etc.
Resalt, que todo ello es el reflejo de la colaboracin
de todos: mdicos y personal sanitario de Osakidetza,
a los cuales felicit por la gran labor que desarrollan,
a los Jueces, Forenses y personal de los Juzgados, a
A.E.N.A, y a otras muchas personas fuera del orden
sanitario, que trabajan intensamente para que todo el
proceso llegue a buen trmino, haciendo extensiva la
felicitacin para todos.
Seguidamente tom de nuevo la palabra Da. Beln
Herrera para agradecer a otras personas que colaboran
desinteresadamente con las campaas: Aurora Beltrn
y Jos Carlos Gmez, ambos cantantes y compositores
y tambin enfermos renales, que han trabajado en la
elaboracin de unos vdeos llenos de vida y esperanza.
En uno de ellos tambin participa el cantante David de
Mara.
A continuacin Da. Leyre Orgaz y Da. Edurne
Mendiguren, en euskera y castellano, dieron lectura al
Manifiesto por la vida que reproducimos a continuacin:
Actividades
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
12
Actividades
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
13
Actividades
Urte bat gehiago, hemen gaude emaileei bere
eskuzabaltasun erraldoia eskertzeko.
Gehienbat eskerrak eman nahi dizkiogu min handiko
momentuetan beraien hildako senideen organoak
ematea erabakitzen duten pertsona orori eta baita
bizi-emaileei ere, beraien lagun maiteei bizitza
oparitzen diotelako.
Era berean, ezin gara ahaztu mediku-taldeek eta
Transplante Koordinazio Nazionalak aurrera
eramaten duten lan garrantzitsuaz.
Guzti horiek ezinbesteko piezak dira mirari hau
posible izatea ahalbidetzen duen engranajerako.
Atcore, Renacer, Egute eta Alcer elkarteetatik hiritar
GUZTIEN bihotz erraldoia goresten dugu, ideologia
politikoa, erlijioa eta arraza edonolakoa izanda ere,
bizitza oparitzea aukeratzen dutelako.
Geograf nazionaleko transplantatuen elkarteek
urteetan zehar buruturiko mentalizazio lan jarraitua
organo eta ehun emariaren gehikuntzan islatu da,
transplante gaiaren inguruan erreferente mundiala
izatea baimenduz eta estatu mailan kate transplanteen
gehikuntza nabarmenduz, horren ikurrak
kontzientziazioa, koordinazioa eta solidaritatea
izanik.
ESKERRIK ASKO EMAILE!
Hala ere, ez dugu arreta galdu. Dohaintzen eta
bizitzaren alde lan egiten jarraitzea beharrezkoa da.
Horretarako, oinarrizkoa iruditzen zaigu dohaintzaren
kontrako arrazoiketa moral, erlijioso edo kulturalak
baztertzea.
Noizean behin, transplantea urruneko gauza bat
bezala ikusteak organo eta ehun emariarekin
zerikusia duen guztia kezka barik hartzea sortzen
du. Baina garrantzitsua da errealitate honetatik
at ez mantentzea. Edozein momentutan zuk, zure
bikoteak, zure seme-alabek, zure gurasoek, etab.
izan daiteke organo bat behar duena eta momentu
horretan, transplantatuen elkarteek egiten dugun
kontzientziazio lan erraldoia zertarako balio duen
ulertuko duzu.
Eskerrik asko EMAILE bizitzen jarraitzeko aukera
emateagatik.
Dohaintza badago, bizitza dago, 249 puxika hauek
adierazten duten moduan, bat 2013an gauzaturiko
transplante bakoitzagatik. 249 bizitza berri.
ESKERRIK ASKO EMAILEAK!!!
Para cerrar el acto, tom la palabra Da. Pilar
Ardanza, la cual destac que vivimos en una sociedad
individualista que aparentemente vive para s, pero
que afortunadamente se puede encontrar a personas
y familiares que hacen actos de una gran generosidad,
que repercuten en crear el bienestar comn. Tambin
destac y agradeci la labor de los grandes profesionales
sanitarios con los que contamos, que a los seres
humanos nos dan confianza y nos hacen creer que a
veces, los milagros tambin existen; la fragilidad de
las personas enfermas, requiere de la confianza y el
acompaamiento de dichos profesionales en todos los
pasos de la enfermedad.
Seguidamente, se lanzaron los globos rojos que llevaban
impreso las palabras GRACIAS DONANTE, y dio
comienzo la V Marcha por la Vida, caminando desde
la C/ Ercilla hasta el Parque de Da. Casilda Iturrzar y
regresar al punto de partida.
Jornada de reflexin, generosidad, solidaridad,
agradecimiento, de VIDA, y de emociones sentidas y
compartidas por todos los participantes.
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
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ASAMBLEA ALCER
FEDERACIN NACIONAL
Informacin
L
os das 28 y 29 de marzo, la Presidenta Beln
Herrera y la Vicepresidenta Karmele Cabrera,
en representacin de Alcer Bizkaia, acudieron a
Madrid para estar presentes en los actos preparados por
la Federacin Nacional, y la asistencia a las Asambleas
General y Extraordinaria organizadas dichos das.
Como primer acto, el viernes 28 se acudi a una SESIN
FORMATIVA con Resultados del Estudio: efectos de
la coccin en el contenido de potasio en alimentos de
origen vegetal, presentado por el Profesor Antonio Vercet
y Da. Montserrat Martnez Pineda, del Departamento
de Tecnologa de los Alimentos, de la Facultad de las
Ciencias de la Salud y del Deporte de la Universidad de
Zaragoza.
Pacientes, Comunicacin y colaboracin con Alcer,
presentado por Beln Lpez Alonso, Directora de
Comunicacin Estratgica y Pacientes de Laboratorios
AbbVie.
Tras un descanso, se pas a la Presentacin de Renal
Help, por la Psicloga Tais Prez, y tras un nuevo
descanso, se procedi a la Reunin del Consejo
Autonmico.
El sbado da 29, acudieron a la convocatoria de las
Asambleas, aprobndose el cambio de la Junta Directiva
de la Federacin Nacional, de la cual forma parte como
vocal nuestra Presidenta Beln Herrera, que se incorpora
al equipo del nuevo Presidente de la Federacin D.
Jess Molinuevo, por cese de D. Alejandro Toledo, que
tras muchos aos ocupando puestos de responsabilidad,
ha adoptado la decisin de no volver a presentar su
candidatura, y dar paso a un cambio en la direccin.
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
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DA MUNDIAL DE LA SALUD
El Ayuntamiento de Bilbao, premia a las entidades socio-sanitarias que operan en la capital, desarrollando tareas de
educacin, auto-apoyo y sensibilizacin ciudadana en materia de Salud.
El alcalde agradeci la labor que estas Asociaciones realizan llegando a la sociedad civil en mbitos que el Ayuntamiento
no puede llegar, e hizo entrega de la Simblica Baldosa de Bilbao a las asociaciones premiadas este ao, entre las
que se encontraba Alcer-Bizkaia.
Informacin
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
16
E
l da 6 de abril, Alcer Bizkaia organiz una salida
hacia la ciudad de Santander, y mediante el
acompaamiento de una gua local, estuvimos en
algunos de los lugares ms representativos de dicha
poblacin.
Nuestra primera visita fue a La Catedral que es un
Conjunto histrico y Monumental. Su construccin se
inici en el siglo XII sobre un antiguo monasterio, tiene
dos plantas superpuestas y un claustro. Se comenz por
la llamada Iglesia del Santsimo Cristo, que est situada
en la parte inferior de La Catedral.
Est compuesta por tres naves y cuatro tramos, y con
unas dimensiones de 31 metros de largo por 16 de
ancho. Toda la estructura de arcos soporta el peso
del piso superior por lo que tiene un grosor y robustez
considerable. Su estilo es gtico y se finaliz de construir
en el siglo XIV. En el ao 1.754 fue declarada Catedral por
el Papa Benedicto XIV.
En el ao 1.893 qued afectada por la explosin del vapor
Cabo Machichaco, y restaurada posteriormente. El 16 de
febrero de 1.941 tuvo lugar el incendio de la ciudad de
Santander, que al ser las casas de madera se propag
con gran intensidad. La Catedral tambin sufri graves
desperfectos y hasta el ao 1.957 no volvi a reabrirse.
Tras un recorrido en autobs, desde donde observbamos
edificios y lugares que la gua iba detallando, llegamos
hasta el Palacio Real de la Magdalena, el edificio ms
emblemtico de Santander, que se encuentra situado en
la pennsula del mismo nombre, que tiene una extensin
de 28 hectreas.
Su construccin se inici en 1.908, y se finaliz en 1912.
Se realiz con la participacin de particulares y mediante
una suscripcin popular, con objeto de regalrselo al Rey
Alfonso XIII. Durante 17 aos consecutivos, los Reyes
veranearon en Santander.
Posteriormente, alberg los Cursos Internacionales de
Verano, y en 1932 se cre la Universidad Internacional
de Santander. Estos cursos comenzaron a realizarse en
las Caballerizas Reales del Palacio, remodeladas como
residencia de estudiantes.
En ellos participaron las figuras ms prestigiosas de la
intelectualidad espaola de esos aos, como Miguel de
Unamuno o Federico Garca Lorca.
EXCURSIN A SANTANDER
Excursin
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
17
En 1.977 el Ayuntamiento de Santander, mediante
convenio con el Conde de Barcelona, recuper para la
ciudad El Real Sitio de la Magdalena, y desde esa fecha
el parque permanece abierto al pblico, siendo el ms
visitado de la ciudad.
En 1982 el Palacio fue declarado Monumento Histrico
Artstico de Carcter Nacional. Fue rehabilitado entre
1.993 y 1.995, y desde entonces se utiliza como Palacio
de Congresos y Reuniones.
Tras el almuerzo en la cafetera del Palacio de
Exposiciones, nos dirigimos a Medio Cuyedo, donde se
encuentra la Finca Museo Marqus de Valdecilla, que
ocupa una extensin de 14,8 hectreas y alberga en su
interior un rico y diverso patrimonio cultural y natural.
El lugar est rodeado de unos cuidados jardines desde
donde se observa un bonito paisaje alrededor de toda
la finca. En ellos tambin se encuentra la Fuente de los
Nios, obra del escultor Mariano Benlliure y un conjunto
de cuatro esculturas de mrmol atribuida al escultor
chileno Virginio Arias y realizadas en el primer tercio del
siglo XX. De influencia francesa, representan a los cuatro
continentes de frica, Amrica, Asia y Europa.
La llamada Casa Blanca fue la residencia de Ramn
Pelayo, Marqus de Valdecilla, y hoy alberga el museo que
est dedicado a su memoria. Su interior rene mobiliario
y objetos originales de la poca, que se complementan
con aplicaciones multimedia.
Se accede a la finca desde la Portalada del siglo XVII,
que procede de la Casa de Quintana de Penagos. Aparte
de la denominada como Casa Blanca, tambin cuenta
con otros edificios llamados La Solana, La Cabaa, El
Garaje, San Rafael, y La Casuca.
Una mesa de piedra caliza llamada mesa sonora
que recibe este nombre del efecto sonoro que resulta
de golpear el vuelo de la piedra que la conforma, y un
depsito de agua cuya construccin de hierro presenta una
tipologa similar a la de la Torre Eiffel, completan la visita
a este lugar que nos sorprendi con sus caractersticas
especiales y con la historia creada alrededor de la figura
del Marqus de Valdecilla.
Retornamos a Bilbao dentro del horario previsto, con muy
buen tiempo, que nos hizo disfrutar de un da magnfico.
Fantstico da en Santander
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
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RINCN DEL SOCIO
Resultados obtenidos en la donacin y el trasplante en
Euskadi durante el 2013
Donacin de rganos
La tasa de donacin fue de 43,8/por milln de poblacin
siendo la media estatal en el 2012 de 34,8. Estimacin
para el 2013: 35 36.
Solamente el 11,9% de las familias se manifiesta
negativamente hacia la donacin, siendo la tasa media
estatal para el 2012 de 15,3%. Continuamos situndonos
4 puntos por debajo de esta tasa y muy por debajo de las
cifras europeas y americanas.
El 76% de los donantes fallecen como consecuencia de
accidente cerebro-vascular, un 18% por traumatismo
craneoenceflico (5% por accidente de trfico) y el resto
por otras causas.
Trasplante de rganos
La tasa de donacin conseguida hace posible que
la probabilidad de trasplante de nuestros pacientes
se site en unas cifras muy adecuadas, alcanzando
156 trasplantes renales (un 24% de donante vivo), 63
trasplantes hepticos, 17 trasplantes cardacos y 13
trasplantes pulmonares, claramente por encima de la
obtenida en otros pases. Un total de 249 pacientes
pudieron de esta manera acceder a un trasplante de
rganos.
El H. U. Cruces ha sido el ms activo del Estado en
Trasplante Renal durante el ao 2013.
Desde el inicio de los programas, se han realizado 3274
trasplantes renales y 1057 trasplantes hepticos, con
resultados similares o mejores a los de los centros ms
experimentados de Europa.
Gracias, a los profesionales por su esfuerzo y sobre todo
gracias a todas las familias por su generosidad.
ESTADISTICAS DONANTES
EN EUSKADI 2013
Euskadi alcanza nuevamente los 40 donantes/PMP en 2013
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
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Donacin Trasplante de Tejidos - Clulas
Durante el ao 2013 se han detectado
98 donantes de Tejidos (corneas, tejido
osteotendinoso, piel) habindose remitido al
CVTTH para su procesamiento, preservacin y
distribucin para Trasplante.
Se han recogido 650 unidades de Sangre de
Cordn Umbilical (H. U. Cruces, H. U. Basurto,
H. U. Donostia y H. U. A. (Sede Txagorritxu))
donados altruistamente para uso universal que
sido almacenados, as mismo, en el CVTTH.
Se han registrado 1146 donantes de Precursores
Hematopoyticos (mdula sea) en el Registro
de la FIJC, superando un 15% los objetivos
previstos.
Se han llevado a cabo 53 trasplantes alognicos
(23 emparentados; 30 no emparentados) en
el Centro de Referencia de Euskadi (H. U.
Donostia) habindose duplicado esta actividad
respecto a 2012.El proceso de donacin y
trasplante se realiza gracias a los profesionales
sanitarios y no sanitarios, que trabajan en los
diferentes centros autorizados (la prctica
totalidad de los Centros, tanto pblicos como
privados, de Euskadi).
Este tipo de actividad, no sera posible sin
la generosidad de la gran mayora de los
ciudadanos vascos que consolidan el xito
del proceso. Sin su sentido solidario a la hora
de decir s a la oportunidad de donacin no
conseguiramos estos resultados.
Adems, no nos podemos olvidar de otras
entidades: Judicatura, mdicos forenses,
personal auxiliar de los Juzgados, personal de
Aeropuertos, SOS-DEIAK, Ertzaintza
Se han registrado 1146
donantes de mdula sea,
un 15% ms de lo
previsto
REVISTA EDITADA POR LA ASOCIACIN DE ENFERMOS RENALES
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PUBLICACIONES
Venta en la asociacin:
16
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LOTERIA NAVIDAD
2014
A LA VENTA EN LA SEDE DE
ALCER A PARTIR DEL 15 DE
JULIO
VIVIR CADA DA / EGUNERO BIZIZ
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ESPAGUETIS CON OREGANO
Elaboracin:
Antes de comenzar a elaborar el plato, cortaremos las
verduras (pimientos, cebolla), en trocitos pequeos
y por separado, las pondremos a remojo. Los dos
championes, los cortaremos en rodajas, lo mas fino
posible, y lo pondremos a remojo, este alimento contiene
mucho potasio. El tomate, lo pelaremos y cortaremos a
cuadritos, desechando su jugo.
Par comenzar, escurriremos muy bien los productos que
han estado en remojo.
En una sartn, pondremos el aceite de oliva y ya caliente,
iremos agregando las verduras, para hacer un pequeo
sofrito.
En primer lugar la cebolla, despus los pimientos, cuando
estn pochados, aadiremos las laminas de champin
y el organo, mezclaremos bien, regaremos con el
vino tinto y dejaremos cocer unos minutos y por ultimo
agregaremos los daditos de tomate.
Dejaremos reducir la salsa. Ya estar preparada, para
aadir a los espaguetis, que coceremos, segn las
indicaciones del fabricante.
Esta salsa es muy potente de sabor, por lo cual, no
hay que aadir sal, esto es importante: YA QUE SI
UTILIZAMOS ESPECIAS AROMATICAS, PODREMOS
PRESCINDIR DEL USO DE LA SAL
Ingredientes (para 4 personas)
Espaguetis: 300gr
Pimiento rojo: 25 gr
Pimiento verde: 25 gr
Cebolla: 25 gr
Champin: 2 ud
Tomate: 100 gr
Organo: 1 cucharadita de caf
Aceite de Oliva: 25 gr
Vino Tinto: 50 ml
Alimentacin
Carmen Mari Gonzalez y Maria
Equivalencias
Caloras: 397 kcal
Protenas: 10,25 mg
Sodio: 7,67 mg
Fosforo: 128 mg
Potasio: 208 mg
A LA VENTA EN ALCER BIZKAIA
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ORGANOS Y TEJIDOS
ORGANOAK ETA EHUNAK
Para que despues de mi fallecimiento puedan utilizarse para la curacin de otras personas.
Nire heriotzaren ondoaren beste pertsona batzuk osatzeko erabil dezaten.
La cuota anual son 45 Euros / Urteko kuota 45 euro
Nombre / Izena
DNI / NAN
Direccin / Helbidea
Localidad / Herria
Cdigo postal / Postal codea
Telfono / Telefonoa
Nombre / Izena
DNI / NAN
Direccin / Helbidea
Localidad / Herria
Cdigo postal / Postal codea
Telfono / Telefonoa
Firma donante / Emailearen sinadura
El importe de la cuota lo abonar / Kuotaren ordainketa :
En efectivo en la asociacin / eskuz ordaindu nahi duaenak elkartean
Domiciliacin bancaria / bankuko zenbakia
QUIERO
SER
DONANTE
DESEO
HACERME
SOCIO
Firma testigo (DNI) / Testiguaren sinadura (NAN)
Solo en caso de menores de edad
Adin txikikoaren kasuan bakarrik
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