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O documento discute o método de história de vida para pesquisas sobre a auto-percepção de pessoas com necessidades educacionais especiais. O método utiliza entrevistas abertas para permitir que os sujeitos relatem suas experiências de vida e perspectivas. As pesquisas analisadas mostraram que o método fornece uma visão global da situação desses grupos e como os serviços destinados a eles estão funcionando, além de desvendar suas necessidades e estratégias de adaptação.
O documento discute o método de história de vida para pesquisas sobre a auto-percepção de pessoas com necessidades educacionais especiais. O método utiliza entrevistas abertas para permitir que os sujeitos relatem suas experiências de vida e perspectivas. As pesquisas analisadas mostraram que o método fornece uma visão global da situação desses grupos e como os serviços destinados a eles estão funcionando, além de desvendar suas necessidades e estratégias de adaptação.
O documento discute o método de história de vida para pesquisas sobre a auto-percepção de pessoas com necessidades educacionais especiais. O método utiliza entrevistas abertas para permitir que os sujeitos relatem suas experiências de vida e perspectivas. As pesquisas analisadas mostraram que o método fornece uma visão global da situação desses grupos e como os serviços destinados a eles estão funcionando, além de desvendar suas necessidades e estratégias de adaptação.
Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago.
2009, Santa Maria
Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 139 O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percep- o de pessoas com necessidades educacionais especiais Rosana Glat* Mrcia Denise Pletsch** Resumo O presente texto discute a auto-percepo de pessoas estigmatizadas por pos- surem deficincia intelectual (mental), sensorial e /ou fsica; transtorno global do desenvolvimento (autismo, psicose, etc) ou altas habilidades/superdotao. Para tal, analisa um conjunto de pesquisas (teses e dissertaes) no campo da Educao Especial em programas de Ps-Graduao em Educao e Psicolo- gia de universidades brasileiras. Todos os estudos tiveram como referencial terico-metodolgico o Mtodo de Histria de Vida, o qual utiliza como instru- mento principal de coleta de dados a entrevista aberta, sem um roteiro pr- determinado. Os dados analisados evidenciaram a validade do mtodo de His- tria de Vida para pesquisas em Educao Especial e outras reas das chama- das Cincias Sociais e Humanas Aplicadas, por, entre outros aspectos, permi- tir uma viso descritivo-analtica global da situao ou grupo investigado. Este tipo de metodologia desvenda no s as necessidades e expectativas desses grupos de sujeitos, porm, talvez mais importante, a forma como os servios e profissionais a eles destinados esto sendo (ou no) efetivados. Pesquisas de Histria de Vida portanto, alm da anlise da experincia cotidiana, tem, em si um impacto propositivo, j o sujeito ao relatar suas experincias de vida, tam- bm reflete e assinala suas necessidades e estratgias de adaptao ou supe- rao das restries impostas pela sua condio estigmatizada. Palavras-chave: Mtodo Histria de Vida. Auto-Percepo. Estigma. Educa- o Especial. The Life Story Method in research about self-perception of people with special educational needs Abstract The present text discusses self-perception of people who are stigmatized due to intellectual (mental), sensorial and /or physical handicapped; global developmental disturbance or high abilities. For this aim, it analyses a group of researches (Master dissertations and PhD thesis) in the field of Special Education * Professora Doutora da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Pesquisadora da FAPERJ e do CNPq. ** Professora Doutora da Universidade Federal Rural do Rio Janeiro (UFRRJ). Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 139 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 140 in Graduate programs in Education and Psychology of Brazilian universities. All these studies had as theoretical-methodological reference the Life History Method, which utilizes as main data collection instrument the open interview, without a pre-determined guide. The data analyzed pointed out the validity of the Life History method for researches in Special Education and other areas of the so-called Applied Social and Human Sciences, since, among other aspects, it allows a descriptive-analytical global view of the situation or group under investigation. This methodology shows not only de needs and expectations of these groups of subjects, but, maybe even more important, the way in which the services and professionals that are in their disposition are being (or not) effective. Life History researche, therefore, besides the analysis of the daily experience, has, in itself, a propositional impact since the subject when narrating his life experiences, also reflects upon it, and points out his needs and strategies in order to adapt or overcome the restrictions imposed by his stigmatized condition. Keywords: Life History Method. Self-Perception. Stigma. Special Education. Introduo O homem , por essncia, um ser social. Sua identidade pessoal determinada pelo espao que ele ocupa nos diferentes grupos sociais nos quais transita e pertence. Entre esses destacam-se a famlia grupo social primrio que o inicia no processo de socializao, e a escola que completa o processo. Pode-se dizer, portanto, que a viso que um homem tem de si sua auto- percepo- constituda na relao que ele estabelece com os demais e pela forma como percebido pelos outros. Em outras palavras, sua identidade pes- soal referendada por sua identidade social. Para manter a coeso e estabilidade da vida coletiva, cada grupo soci- al desenvolve um conjunto de normas ou critrios referentes aos atributos fsi- cos, atitudinais e/ou comportamentais considerados aceitveis, a serem segui- dos por seus membros. A existncia de uma caracterstica diferencial em um indivduo, que configure limitao do processo interativo intragrupal, afeta as relaes de aceitao no contexto social. Por no se enquadrar aos padres estabelecidos, este indivduo desviante ou anormal (fora da norma) estigmati- zado e marginalizado. Em outras palavras, ele no considerado um membro pleno do grupo, sendo excludo, total ou parcialmente, do convvio social (GOFFMAN, 1988; GLAT, 1989, 2004). No caso das pessoas com deficincias ou outras necessidades espe- ciais a estigmatizao se institui atravs do diagnstico: A partir do momento em que um indivduo rotulado (freqentemente atravs de um diagnstico) de excep- cional, todas as suas atitudes e comportamentos, as- sim como sua expresso de subjetividade passam a Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 140 Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 141 ser vistos a partir do referencial da anormalidade. Tudo o que ele fizer, ou dizer ser considerado como um exem- plo das supostas caractersticas de seu quadro patol- gico (NUNES; GLAT; FERREIRA; MENDES, 1998, p. 89). De acordo com o esteretipo a elas imputado, as pessoas com defici- ncias so consideradas incapazes e dependentes, com desenvolvimento biopsicossocial retardado e/ou deficitrio. E assim so tratadas pelos demais. Conseqentemente, a sua identidade pessoal marcada pelo efeito do estig- ma, e elas passam a se reconhecer e se comportar de acordo com o papel social que lhes atribudo: o de deficiente (GLAT, 2004) Um dos preconceitos mais marcantes em relao s pessoas com deficincias, que reforado pelo diagnstico clnico, como j discutido, , justamente, a sua suposta alienao em relao sua condio e incapacida- de de refletir, analisar, opinar e tomar decises a respeito de sua prpria vida. De fato, como lembram Nunes et al (1998) at algum tempo atrs a auto- percepo ou viso de mundo destes indivduos raramente era levada em consi- derao na elaborao de teorias sobre excepcionalidade e no planejamento e implementao de programas de atendimento (p. 89). Como bem coloca Car- neiro (2007), fala-se muito sobre as pessoas com necessidades especiais, porm, no com elas. Em contraposio, nas ltimas dcadas, vem ganhando espao na produo acadmica uma linha de investigao voltada para a auto-percepo de indivduos com necessidades especiais. Sua proposta, como aponta Glat (1989), priorizar a verso dos indivduos pertencentes ao grupo estigmatiza- do, em vez dos profissionais que os rotulam (p. 26). O objetivo deste tipo de estudo ouvir o que esses sujeitos tm a dizer sobre si mesmos, seus relaci- onamentos e sua vida cotidiana. Pretende-se, assim, a partir de suas narrativas averiguar de que forma a condio de estigmatizado afeta suas experincias, viso do mundo e identidade pessoal, bem como, conhecer as estratgias de sobrevivncia social desenvolvidas, por alguns, para superao ou minimizao do estigma. O Mtodo de Histria de Vida 1 Existem diferentes formas de conhecer uma realidade, seja informal- mente, seja com o intuito de realizar uma investigao cientfica. Um dos proce- dimentos mais comuns ouvir o que os indivduos que vivenciam (ou vivenciaram) a situao em questo tm a dizer sobre ela. Este tipo de abordagem propicia uma aproximao maior do pesquisador com o sujeito ou grupo analisado, j que privilegia as apreciaes das experincias de interesse interpretadas pelos prprios participantes (GLAT; SANTOS; PLETSCH; NOGUEIRA; DUQUE, 2004). A escuta dos relatos dos atores sociais pode ser feita por meio de observaes (in locum ou a posteriori), questionrios ou entrevistas. No presen- te texto a nfase recair sobre a entrevista biogrfica do mtodo de Histria de Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 141 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 142 Vida. Esta modalidade de pesquisa qualitativa vem ganhando espao nos estu- dos na rea de Educao Especial e Educao Inclusiva nos ltimos anos (CANEJO, 1996; GLAT, 1989; GLAT; DUQUE, 2003; MULLER; GLAT, 1999; NOGUEIRA, 2002; SANTOS; GLAT, 1999; MELETTI, 2003; GLAT et al, 2004; CAIADO, 2006; CARNEIRO, 2007, entre outros). Daniel Bertaux (1980), um dos pioneiros no uso desta metodologia nas Cincias Sociais e Humanas, faz uma distino entre life history (Histria de Vida) de life story (estria de vida) O primeiro tipo, que muito comum na historiografia nas formas de autobiografia, entrevista biogrfica ou estudo de caso, pode incluir, alm do relato do(s) sujeito(s), anlise de documentos tais como dossis mdicos, registros policiais e jurdicos, dirios, artigos jornalsticos, testes psicolgicos e entrevistas com pessoas que conhecem o(s) sujeito(s) ou a situao em estudo, etc. O segundo tipo que o procedimento utilizado nos estudos que sero analisados neste texto considera como nica fonte de dados, a estria ou relato de vida conforme narrada pelo sujeito durante a entrevista. O pesquisa- dor no se preocupa em confirmar a veracidade dos fatos, pois para ele o importante o ponto de vista do sujeito. A beleza, por assim dizer, deste enfoque que tira o pesquisador de seu pedestal de dono do saber (GLAT, 1989, p. 30), j que seu objetivo apreender os significados que cada sujeito ou grupo atribui aos eventos de sua vida (AUGRAS, 1989; GLAT, 1989; GLAT et al, 2004) 2 . O mtodo de Histria de Vida distingue-se de outras formas de inves- tigao envolvendo depoimentos como questionrios ou entrevistas semi- estruturadas pois nessas, apesar da inteno em ouvir o sujeito, o pesquisa- dor seleciona e restringe os temas que sero abordados, ao direcionar as ques- tes. O mtodo de Histria de Vida, por outro lado, usa a entrevista aberta, permitindo, portanto, que a conduo do estudo seja dada pelos prprios partici- pantes, a partir de sua viso de mundo. Isto , ao invs de responder a pergun- tas pr-determinadas os sujeitos so livres para divergir sobre aquilo que consi- deram relevante em sua experincia, a forma como vivenciaram os fatos narra- dos e como esses interferem no presente (SANTOS; GLAT,1999; GLAT et al, 2004; CARNEIRO, 2007). De acordo com Glat (1989) a principal vantagem deste tipo de aborda- gem que garante que a tendncia observada ou os fatos considerados dignos de interesse cientfico, so os apontados pelos prprios sujeitos, e no aqueles que o pesquisador, de fora e a priori, achava que ia encontrar; geralmente, com- provando sua hiptese (p. 16). O procedimento bsico de coleta de dados no mtodo de Histria de Vida consiste em uma entrevista aberta, isto , sem um roteiro pr-determinado, na qual se pede ao sujeito para falar livremente sobre sua vida, um determinado perodo ou aspecto dela. A partir de suas colocaes, o entrevistador pode for- mular novas questes ou tecer comentrios para esclarecer ou aprofundar deter- Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 142 Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 143 minado ponto, porm a direo da conversao e os tpicos a serem abordados so escolha espontnea do entrevistado. A caracterstica mais importante desta abordagem, portanto, que a entrevista no determinada a priori pelo pesquisador por meio de perguntas padronizadas e/ou previamente formuladas, mas sim pelos informantes (pesquisados): pela maneira como eles selecionam, interpretam, valorizam e transmitem suas experincias de vida. Nesse sentido, vrios autores ressaltam (BERTAUX, 1980; CAMARGO, 1981; GLAT, 1989, 1993; GLAT; DUQUE, 2003; SANTOS; GLAT, 1999; Carnei- ro, 2007) a interao e/ou dilogo constante estabelecido entre pesquisador e pesquisado durante a entrevista como um dos aspectos centrais dessa metodologia. Isto , o uso dessa metodologia no considerado apenas uma situao de coleta de dados, mas sim uma oportunidade, para ambos, de questionamento e de reflexo, pois, ao relatar a sua vida, o sujeito est, concomitantemente, compartilhando com o pesquisador uma anlise prospectiva e avaliativa. Augras (1989, p. 12) refora esse argumento: A escuta respeitosa tenta apreender a especificidade do mundo pessoal. Nessa perspectiva, o pesquisador , antes de mais nada, aprendiz da verdade do outro. Ora, a alteridade por natureza irredutvel. Como alcan- ar a viso que o outro tem de si e do seu mundo? Somente pelo dilogo... A dimenso dialgica da inves- tigao constitui a garantia da adequao do discurso produzido nesse encontro. A entrevista tem incio com uma pergunta chave, como por exemplo: Como a sua vida aqui na escola? Eu gostaria que voc me falasse sobre o que considera importante para voc na escola. A partir desta abertura, o sujeito comea a relatar sua experincia, falando superficialmente sobre alguns aspec- tos e se detendo em outros que considera mais relevante. No decorrer da con- versa o entrevistador livre para fazer perguntas no sentido de clarificar ou aprofundar pontos mais diretamente ligados ao objeto de estudo, porm no deve trazer a tona nenhum tema que no tenha sido mencionado pelo entrevis- tado 3 . No h durao limite para a entrevista, que varia de acordo com a disposio do sujeito, se encerrando quando o depoente no tem mais nada a acrescentar. No h, igualmente, uma determinao rgida quanto ao nmero mnimo de sujeitos a serem entrevistados. A coleta de dados considerada completa quando se chega ao que Bertaux (1980) denomina de ponto de satu- rao: quando, a partir de um certo nmero de entrevistas, o pesquisador tem a impresso de no apreender nada de novo no que se refere ao objeto de estudo (p. 46). Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 143 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 144 Todas as entrevistas devem ser gravadas em udio ou em vdeo, e posteriormente transcritas textualmente. a partir da transcrio dos relatos que se far a anlise dos dados. De acordo com Glat et al (2004) a transcrio das entrevistas deve ser imediata e a anlise realizada ao longo da pesquisa. Esse procedimento permite ao pesquisador organizar suas idias na medida em que os dados vo sendo coletados, facilitando a definio do ponto de saturao. Como se trata de uma metodologia bastante flexvel, no h imposi- o de procedimentos especfico para se realizar anlise de dados. O procedi- mento bsico, porm, consiste em identificar a partir da transcrio das entre- vistas os contedos ou tpicos mais freqentes que emergem do discurso dos entrevistados, os quais sero posteriormente agrupados em categorias de an- lise ou ncleos temticos. Essas categorias de anlise, entretanto, no so, como em mtodos mais diretivos, preestabelecidas pelo pesquisador; ao contrrio, emergem, natu- ralmente, da dinmica estabelecida no processo de anlise dos depoimentos sendo, posteriormente, interpretadas luz do referencial terico escolhido. interessante observar que, por vezes, o prprio referencial terico adotado pelo pesquisador se transforma em funo da anlise dos depoimentos. Desta forma, partindo das diversidades dos relatos e das variaes individuais, o pesquisador pode sempre (e nisso justamente que consiste a sua tarefa) encontrar...um ncleo fixo, um fio condutor... que caracte- riza o grupo ao qual pertencem os sujeitos ... O indivduo existe e desenvolve sua identidade pessoal enquanto parte de um grupo de referncia. , portanto, atravs do relato de histrias de vida individuais que e pode carac- terizar a prtica social de um grupo. (GLAT, 1989, p. 30- 31) Ou seja, ainda que os depoimentos recolhidos sejam individualizados, centrados nas experincias pessoais de cada sujeito, ou at mesmo idealiza- dos, eles se constituem em uma expresso de identidade, e como tal represen- tam relatos das prticas sociais, valores e atitudes do grupo ao qual o indivduo pertence (MULLER; GLAT, 1999). Ao dar a voz aos sujeitos do estudo, a metodologia de Histria de Vida particularmente profcua para pesquisas na rea de Educao Especial e de Educao Inclusiva, e outras reas do conhecimento que lidam com grupos excludos. Pois, conforme mencionado, permite falar com eles, no sobre eles Esses relatos originais possibilitam conhecer e entender suas trajetrias escolares e/ou laborais, aspiraes e desejos, como se do suas relaes com seus familiares, professores, colegas, e demais integrantes de seu convvio so- cial, sob o ponto de vista do prprio sujeito. Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 144 Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 145 Aplicao em pesquisas sobre auto-percepeo de indivduos com necessidades especiais O estudo pioneiro no uso da metodologia de Histria de Vida na rea de Educao Especial foi a tese de doutorado de Glat (1989) 4 , que entrevistou mulheres diagnosticadas como portadoras de deficincia mental, alunas de trs instituies especializadas. O objetivo bsico dessa pesquisa era ouvir o que essas mulheres tinham a dizer sobre si mesmas, para determinar at que ponto suas vidas estavam restritas ao papel social estereotipado de deficiente. Este estudo que, nas palavras da autora, partiu de uma tica distinta da tradicional: a verso dos indivduos pertencentes ao grupo estigmatizado, em vez dos profissionais que os rotulam (p. 23), teve o mrito de, talvez pela primeira vez nos meios acadmicos brasileiros, dar voz a pessoas com defici- ncias, abrindo caminho para uma srie de outras pesquisas e refletindo-se em diversos projetos de conscientizao e autodefensoria 5 . Ao comentar sobre esta nova perspectiva investigativa, diz Glat: [...] ao refletir sobre quase 15 anos de atuao na rea da deficincia mental, percebi que a minha postura, como a da maioria dos meus colegas, era elitista (como acadmica) e maternalista (como clnica): eu sabia e eu ajudava. No entanto, nunca havia efetivamente parado para ouvir o que os consumidores desse meu saber e trabalho tinham para me contar. (p. 27) Essas mulheres descreveram, sem timidez ou retraimento, seu dia-a- dia em casa e na instituio; falaram sobre suas famlias, seus amigos e seus namorados; discutiram sobre as dificuldades que sentiam no relacionamento social e na integrao vida da comunidade, assim como seus problemas fsicos e de aprendizagem. Foi observado, por meio da anlise das entrevistas, que o seu cotidiano se desenrolava em trs espaos distintos: a casa, a insti- tuio e a rua. Os dois primeiros so espaos seguros o mundo de dentro onde elas participam e sabem como agir. A rua o mundo de fora espao ameaador e violento e onde precisam ser protegidas. Outro aspecto registrado e analisado por Glat foi a rejeio que essas mulheres sofriam por parte dos outros, tendo como conseqncias o seu iso- lamento no grupo de iguais e a falta de socializao e integrao no mundo l fora. Tambm se destacaram como caractersticas tpicas deste grupo social, a dependncia familiar tanto sob o ponto de vista financeiro quanto emocional, assim como a represso, negao e/ou infantilizao da sexualidade 6 . A autora tambm ressalta que, com base nos depoimentos colhidos e analisados, pode-se observar uma enorme variedade nos temas mais importan- tes abordados pelos sujeitos, levando-se em conta a experincia particular de cada um. Estes dados contradizem o mito da suposta homogeneidade entre as pessoas com deficincia mental, e da diferena qualitativa entre esses indivdu- Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 145 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 146 os e a maioria da populao. Apesar dos pontos de convergncia caractersticos do grupo, cada histria contada foi singular, cada experincia relatada nica, e em geral similar a de outras mulheres, ditas normais. O estudo de Glat trouxe discusso vrias questes acerca da con- cepo de mundo e vivncias de pessoas com deficincias e gerou uma srie de outras pesquisas sobre o contexto em que estes indivduos se desenvolvem e formam sua identidade, a partir de sua autopercepo. (NUNES et al, 1998) Trabalhando em uma outra vertente, Canejo (1996) utilizou o mtodo de Histria de Vida para analisar as conseqncias e transformaes psicossociais sofridas por pessoas que se tornaram cegas na idade adulta. A partir de sua prpria experincia pessoal, a autora enfatizou o processo de rea- bilitao, mostrando as perdas sofridas em decorrncia da deficincia adquirida, bem como, os caminhos encontrados por alguns sujeitos para superar as limita- es cotidianas de locomoo, incluso social e educacional. Ficou evidencia- do o desejo dos sujeitos por sua reabilitao e por uma vida o mais normal possvel. A ocupao profissional foi identificada pela maioria como o requisito bsico para sua reintegrao social, no s como forma de ajustamento pesso- al, mas tambm pela possibilidade de manter sua independncia econmica, em alguns casos, at para garantir o sustento familiar. Esta pesquisa abordou o fenmeno da cegueira numa perspectiva his- trico-social evidenciando mitos e preconceitos que contribuem para a marginalizao de pessoas com deficincia visual. A marginalizao causada pelo preconceito social, o relacionamento, em muitos casos, conturbado entre a pessoa com deficincia visual e sua famlia, e a desmistificao da suposta incapacidade do cego em relao ao trabalho e atividades de vida diria, foram algumas das situaes identificadas a partir dos depoimentos colhidos. Conforme verificado nesse estudo, as reaes emocionais perda da viso podem se dar de formas diferenciadas: enquanto que alguns indivduos entram em depresso e vivenciam a cegueira de forma arrasadora, outros bus- cam formas de superar as dificuldades, vivenciando a sua nova condio, com o passar do tempo, como um inconveniente desagradvel. Segundo a autora, a constituio psicolgica de cada um, o meio social e, sobretudo, o apoio famili- ar, so fatores determinantes das diferentes trajetrias. Outro importante trabalho foi o de Kassar (1999), que buscou identifi- car os modos de insero e participao de pessoas com deficincia mltipla numa instituio privada de carter assistencial. A pesquisa foi realizada com oito alunos (de 13 a 25 anos) se sua professora. Foram analisados os discursos dos sujeitos participantes sobre si prprios, suas expectativas, seus limites e ideais. Enfocaram-se tambm as prticas de ensino em sala de aula e as rela- es entre professor e aluno, bem como as interaes entre os alunos e demais profissionais, no necessariamente envolvidos com o processo de ensino-apren- dizagem. Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 146 Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 147 Os depoimentos evidenciaram que os problemas e as dificuldades enfrentadas por esses alunos tendem a ser centrados neles mesmos e na sua relao familiar. Segundo a autora, isso se deve ao fato de que a deficincia desses sujeitos considerada socialmente como um problema individual e/ou familiar de no-adaptao ou adequao da pessoa sociedade. Todavia, a fala dos alunos apontou a existncia de fortes relaes de carinho e amizade entre eles. Tambm ficou evidenciado que apesar das dificuldades de incluso social, esses alunos tinham plena compreenso das regras socialmente estabelecidas como, por exemplo, no brincar no decorrer das aulas e no se masturbar em pblico. Outro aspecto de destaque foi o desejo expresso pela maioria dos depoentes de maior autonomia em sua vida cotidiana presente e futura. No entanto, a pesquisa mostrou que, freqentemente, esses alunos so tratados de maneira infantilizada, de tal modo que seus desejos de independncia (como morar sozinhos, trabalhar e namorar) no so levados em considerao. Tais resultados foram semelhantes aos obtidos por Glat (1988), confirmando o tipo de relao que se estabelece com essas pessoas, marcada pela infantilizao de suas atitudes, falta de confiana em suas possibilidades e o silenciamento de sua fala.. Em um estudo posterior, Duque (2001) utilizou o mtodo de Histria de Vida para analisar caractersticas grupais e situaes de vida de jovens com altas habilidades. Teve como ponto central do trabalho a reflexo sobre ques- tes que envolvem o cotidiano, caractersticas de personalidade, comportamen- tos, gostos e necessidades dessa populao. O intuito da pesquisa, segundo a autora, foi mostrar a realidade desta populao, clarificando posies e repre- sentaes, com o objetivo de contribuir com a incluso desses indivduos na sociedade em geral e, sobretudo, no meio educacional onde, paradoxalmente, so, com freqncia, excludos. Os dados evidenciaram a grande preocupao que esses sujeitos tm com as questes sociais e o desejo de contribuir para a busca de solu- es. Esses jovens reconheciam que para atuar construtivamente na socieda- de precisariam fazer uso pleno do seu potencial, mas, no entanto, freqentemente, se sentiam desacreditados ou descartados em sua comunidade. Tambm ficou evidente que um atendimento adequado, num ambiente favorvel e com recur- sos materiais ricos, favorece a criatividade e o desenvolvimento de suas potencialidades. A partir da anlise do contedo das entrevistas, a autora concluiu que as necessidades destes jovens no se concentram apenas nas dificuldades de se enquadrar nos moldes formais de aprendizagem, como geralmente apon- tado na literatura. Elas se estendem, especialmente, ao campo scio-afetivo e seu desenvolvimento s se d de forma saudvel quando tm oportunidade de vivenciar um ambiente estimulador. Esse fator fundamental para o aproveita- mento de seus talentos e para a sua efetiva incluso e participao ativa na sociedade. Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 147 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 148 Nogueira (2002) voltou sua investigao para a escuta de pessoas com diferentes tipos de necessidades especiais que estavam cursando ou ti- nham recm concludo o Ensino Superior. O grupo foi constitudo por sujeitos com deficincia auditiva, visual, fsica e altas habilidades, oriundos de diferentes universidades. O objetivo do estudo foi investigar os antecedentes histricos, a situao atual e o desenvolvimento inter-relacional da vida desses indivduos, visando apreender suas representaes sociais e vises de mundo, com foco em sua trajetria educacional. As concluses da pesquisa apontam que o xito de processos educa- cionais inclusivos requer o envolvimento ativo de todos pais, amigos, professo- res, comunidade e os prprios portadores de necessidades especiais , os quais precisam estar preparados para esta tarefa. Paralelamente, ficou evidenciada, ainda, a importncia das relaes familiares e das amizades para superao das dificuldades enfrentadas. A investigao sinalizou tambm para a necessi- dade das instituies de Ensino Superior se adequarem, tanto sob o aspecto de acessibilidade (arquitetnica, de informao e comunicao) quanto pedaggi- co, para atender a todos os estudantes, conformando-se, assim, poltica de Educao Inclusiva 7 . Com o advento da poltica de cotas para as pessoas com deficincia, essa pesquisa traz uma valiosa contribuio. Outro estudo que merece destaque o de Carneiro (2007) que traba- lhou tambm trabalhou com histrias de vida de pessoas com deficincia men- tal. Partindo da abordagem histrico-cultural, a pesquisa objetivou discutir a deficincia mental como condio que se desenvolve a partir das relaes soci- ais estabelecidas com sujeitos que apresentam caractersticas singulares em relao maioria da populao e no como uma incapacidade prpria (p. 10). Ao longo da pesquisa a autora mostrou que mesmo diante de qualquer alterao orgnica pelas relaes sociais que os sujeitos se desenvolvem ou no como deficientes mentais. Para ilustrar seus argumentos relatou as histri- as de Paula, Ivan e Leon, trs adultos com Sndrome de Down que apesar do diagnstico contrariaram as expectativas previstas, concluindo o ensino mdio, ingressando na universidade e se inserindo no mercado de trabalho. Ao longo da pesquisa Carneiro apresentou a rede de apoios que esses sujeitos receberam ao longo de suas trajetrias. Apoios estes que se mostraram como fundamen- tais para os processos de ruptura, bem como para a consolidao dos cami- nhos que foram trilhados. No caso de Paula e Ivan as expectativas positivas e o apoio da famlia foram essenciais. J no caso de Leon, alm do apoio familiar teve tambm auxlio do Projeto Roma 8 . No entanto, apesar das conquistas e dos sujeitos terem uma condi- o scio-econmica favorvel, a autora reconheceu que as lutas empreendi- das pelas famlias, os embates na escola e no trabalho, imprimiram marcas na vida dos sujeitos, estigmatizados como portadores da Sndrome de Down. Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 148 Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 149 Consideraes finais O objetivo deste texto foi apresentar a metodologia de pesquisa Hist- ria de Vida, tendo como base a discusso de diferentes estudos voltados para a auto-percepo de pessoas com necessidades especiais. Como apontado, esse mtodo busca encontrar, a partir da anlise de percepes individuais, padres universais de relaes humanas, condutas e atitudes caractersticas de certos grupos sociais que constituem o objeto de investigao. Por privilegiar, tanto na coleta quanto na analise dos dados, a viso dos sujeitos participantes, este mtodo traz em si uma vantagem ao estudar o discurso de grupos marginalizados, pois permite ao pesquisador se desvenci- lhar de seus prprios pr-conceitos e representaes estereotipadas e dar voz queles a quem pretende compreender. Glat (1989) ressalta esse aspecto quando lembra que a posio metodolgica da investigao na Histria de Vida se diferencia dos enfoques tradicionais por ser encaminhada de dentro pra fora, isto , utilizando como fontes de interpretao no observaes externas como resultados de testes, exames ou relatos de terceiros, mas sim a prpria Histria de Vida do sujeito, contada por ele mesmo. Esse novo enfoque representa mudana radical do objeto de estudo e da prpria relao do pesquisador com o sujeito, pois deixa- mos de analisar sua doena ou desvio e passamos a compartilhar de sua vida (p. 215). Como lembram Bogdan & Taylor (1976) em um dos primeiros estudos que utilizou narrativas pessoais de indivduos com deficincias, nesse tipo de enfoque as diferenas passam a ter menos importncia, j que suas prprias palavras nos foram a pensar nos sujeitos como pessoas, e todos os tipos de categorias se tornam menos relevantes (p. 52). Cada um desses grupos de indivduos estudados compartilha de uma problemtica de vida comum, enfren- tando similares desafios e com anseios e expectativas tpicas de sua condio social. essa generalizao de temticas que nos permite identificar as cons- tantes grupais. No entanto, e, isso que deve ser enfatizado, apesar dos sujeitos manifestarem identidade sobre um certo nmero de caractersticas, certamente diferem uns dos outros em relao a inmeras outras. Por outro lado, indepen- dente da separao psicosocial entre os normais e os desviantes, entre a deficincia e a no-deficincia, ambos grupos so, usando uma expresso de Omote (1994), recortes de um mesmo tecido. Outra caracterstica importante do mtodo de Histria de Vida, que pode ser constatado nos exemplos aqui apresentados, a importncia que o pesquisador d ao cotidiano do entrevistado. Mais do que eventos dramticos ou fatos marcantes da vida do sujeito, o pesquisador est interessado em com- preender como se desenrola seu dia-a-dia. Longe de serem desprovidos de Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 149 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 150 valor cientfico, so os pequenos eventos dirios que constituem a base que forma o modo de vida, atitudes e valores dos indivduos e dos grupos sociais aos quais eles pertencem, pois [...] atravs da anlise das prticas dirias dos indiv- duos que se pode chegar a uma compreenso da din- mica da personalidade de uma pessoa ou das caracte- rsticas e atitudes de um grupo social. E, indo mais alm, a partir dessa perspectiva que se pode entender me- lhor os fenmenos sociais ou histricos globais. (GLAT, 1989, p. 37) Por fim, o mtodo de Histria de Vida, aplicado em pesquisas sobre a Educao Especial e/ou Educao Inclusiva, ou em outras reas das chama- das Cincias Sociais e Humanas Aplicadas, traz ainda uma vantagem adicional, pois permite uma viso descritiva global da situao ou grupo estudado. No s das necessidades e anseios dessa populao, mas, sobretudo da forma como os servios e profissionais a eles destinados esto sendo (ou no) efetivados. Esse tipo de estudo, portanto, alm de trazer uma descrio da situao, embu- te em si mesmo um impacto propositivo, j o sujeito ao relatar suas experinci- as de vida, tambm aponta para suas necessidades e estratgias de adaptao e superao das restries impostas por sua condio estigmatizada. No h dvida de que para o desenvolvimento de qualquer trabalho educacional ou clnico, seja a nvel local /individual ou de polticas pblicas, faz- se necessrio ouvir aqueles que diretamente esto enfrentando o problema, os familiares, os profissionais e, sobretudo, as prprias pessoas com deficincia. O mtodo de Histria de Vida, neste contexto, mais que uma ferramenta de pesquisa, torna-se um poderoso instrumento de avaliao e encaminhamento de propostas inovadoras ligadas diretamente aos interesses da populao em questo. Referncias AUGRAS, M. Prefcio. In: Glat, R. Somos iguais a vocs: depoimentos de mulheres com deficincia mental. Rio de Janeiro: Agir, 1989, p. 11-15. BERTAUX, D. Lapproche biographie: sa validit mthodologique, les pontentialits. Cahiers Internationaux de Sociologie, LXIX, p. 197-225, 1980. BOGDAN, R., TAYLOR, S. The judged, not the judges: an insiders view of mental retardation. American Psychologist, n. 31, p. 47-51, 1976. CAMARGO, A. 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Ao participante deve-se, tambm, assegurar o direito de ouvir a gravao ou transcrio de seu depoimento, e acesso aos resultados ou relatrio final da pesquisa, se for de seu interesse (GLAT et al, 2004). 4 Defendida em 1988, no Programa de Ps-Graduao em Psicologia da FGV-RJ com o ttulo: No somos diferentes das outras pessoas: a vida cotidiana de mulheres com deficincia mental contada por elas mesmas. 5 Segundo Glat (2007, p. 1) o termo autodefensoria (self-advocacy) refere-se ao processo de autonomia e participao de pessoas portadoras de deficincias, na medida em que se engajam pessoalmente na luta pela defesa de seus direitos, tomando suas prprias decises a respeito de suas vidas, reivindicando voz e espao para expressar suas idias, desejos, expectativas e necessidades. Auto-defensoria ao mesmo tempo uma filosofia, um movimento poltico e um programa de suporte psicoeducacional. 6 Este tpico gerou, como desdobramento, um outro estudo envolvendo representao da sexu- alidade de jovens com deficincia mental (GLAT & FREITAS, 1996). 7 Vrias universidades j possuem centros de apoio a alunos com necessidades educacionais especiais. Na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, por exemplo, h o Programa Rompendo Barreiras e o recm inaugurado Ncleo de Tecnologias Assistivas. Para maior aprofundamento ver Falco, Rocha, Junior & Glat (1998) que analisaram o processo de incluso de alunos com deficincias na Faculdade de Educao da UERJ. 8 Grupo de pesquisa criado pelo Prof. Miguel Lopez Melero, ligado a Universidad de Mlaga, Espanha (CARNEIRO, 2007). Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 152 Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> O mtodo de histria de vida em pesquisas sobre auto-percepo de pessoas com necessidades educacionais especiais 153 Correspondncia Rosana Glat Rua Jardim Botnico 256 Apt. 503, Cep: 22461-000, Rio de Janeiro (RJ). E-mail: rglat@terra.com.br Recebido em 12 de maio de 2009. Aprovado em 20 de julho de 2009. Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 153 Rosana Glat Mrcia Denise Pletsch Revista Educao Especial v. 22, n. 34, p. 139-154, maio/ago. 2009, Santa Maria Disponvel em: <http://www.ufsm.br/revistaeducacaoespecial> 154 Educ-Esp-33 - n 2 - 2009 - 14.p65 21/9/2009, 16:22 154