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CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUAS DE ACTUACIN EN GRUPOS VULNERABLES

Comisin para el Desarrollo de la Atencin Enfermera


en el Servicio Andaluz de Salud

COMISIN PARA EL DESARROLLO DE LA ENFERMERA EN EL SERVICIO ANDALUZ DE


SALUD

CONTINUIDAD DE CUIDADOS EN
SITUACIONES DE AFRONTAMIENTO
FAMILIAR INEFECTIVO

1
Morales Asencio Jos Miguel

CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUAS DE ACTUACIN

EN GRUPOS VULNERABLES

Comisin para el Desarrollo de la Atencin Enfermera


en el Servicio Andaluz de Salud

GUA DE ACTUACIN PARA LA CONTINUIDAD DE


CUIDADOS EN SITUACIONES DE
AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO
VALORACIN FOCALIZADA
(Enfoque modelo de suplencia-ayuda de Henderson)

En la valoracin de la familia/ cuidadores se prestar especial atencin a


la alteracin de algunos de los siguientes aspectos:
1. NECESIDAD DE COMUNICARSE Y RELACIONARSE:
A. Relaciones entre los miembros de la familia:
caractersticas, intensidad, calidad, frecuencia, etc.
B. Rupturas familiares (geogrficas, relacionales)
C. Dficits sensoperceptivos importantes que mermen la
capacidad de comprensin de informacin /educacin en
el/los cuidador/es principal/es.
2. NECESIDAD DE TRABAJAR Y REALIZARSE
A. Desempeo de roles de los miembros de la familia
B. Nivel de autoestima de los miembros de la familia
C. Factores socioeconmicos que puedan influir en el
desempeo de funciones cuidadoras
3. NECESIDAD DE EVITAR PELIGROS
A. Antecedentes de violencia domstica
B. Antecedentes de cansancio en el rol de cuidador
C. Antecedentes de funciones prolongadas de cuidador
principal
D. Percepcin de amenazas de los cuidadores
E. Percepcin de control del proceso de alta e incorporacin
al domicilio que tienen los cuidadores
F. Respuestas hostiles, agresivas, ridiculizadoras o de
rechazo de la nueva situacin como cuidador
G. Proyeccin de culpas sobre la persona cuidada
H. Estado de salud del cuidador principal

2
4. NECESIDAD DE APRENDIZAJE

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A. Nivel de conocimientos de la familia/cuidador sobre el


proceso
B. Inters en el proceso
C. Recursos percibidos por la familia / cuidadores para
afrontar el cuidado del paciente
D. Capacidad
cuidadores

cognitiva y habilidades de la familia/

5. CREENCIAS Y VALORES
A. Ideas acerca del rol de cuidador
B. Valor otorgado al acto de cuidar a un familiar significativo
C. Creencias que puedan interferir-promover el rol de
cuidador

Instrumentos de ayuda en la valoracin


Se recomienda hacer uso de ndices y escalas que ayudan a
evaluar la funcin familiar y la posible respuesta de afrontamiento. A
continuacin se detallan algunas:

Instrumento

Descripcin

FACES III1

Cuestionario de 20 tems que mide 2 dimensiones de la familia:


cohesin y capacidad de adaptacin. Tiempo de cumplimentacin:
unos 10 minutos. No aplicable en nios menores de 9 aos til
para evaluar cambios a lo largo del tiempo y mide factores muy
relevantes para los cuidados enfermeros

APGAR
familiar2

Instrumento de cribaje muy til sobre el funcionamiento de una


unidad familiar. Contiene 5 tems informados por la persona de
inters y evala: adaptacin de la familia, compaerismo,
realizacin familiar, afectividad y resolucin. Muy fcil de
cumplimentar (5 preguntas, menos de 2 minutos). Muy indicado
para la valoracin rpida del estado familiar, aunque hay estudios
3
que lo invalidan en el entorno de At Primaria con nios

FES

F- COPES

Cuestionario auto cumplimentado (tambin puede ser usado por


un entrevistador). 90 tems que miden: relaciones, realizacin
personal y mantenimiento del sistema familiar. Fcil de administrar
y puntuar. til para monitorizar cambios en el tiempo.
Identifica las estrategias de afrontamiento de la familia y cmo
resuelven problemas. Cuestionario de 29 tems autoadministrado.
5 No sirve en nios menores de 12 aos. Muy til para diagnosticar
familias con posible afrontamiento ineficaz que requieren ayuda y
soporte en situaciones de crisis.

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EN GRUPOS VULNERABLES

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DIAGNSTICO
La NANDA identifica dos tipos de afrontamiento ineficaz en la
unidad familiar: incapacitante y comprometido. El diagnstico diferencial
entre ambos requiere un anlisis detallado de los tems de la valoracin
ya que a veces, podemos estar ante una modalidad de afrontamiento
incapacitante, mientras que el cuidador o la familia desarrolla conductas
que pueden llegar a simular un afrontamiento comprometido.
En general, pueden desencadenar respuestas no adaptativas a la
funcin de cuidador principal, aquellas familias/ cuidadores de:
!"Pacientes con gran necesidad de cuidados derivados de su alta
dependencia(nios con procesos incapacitantes crnicos,
pacientes terminales, lesionados medulares, secuelas de
isquemia cerebral, pacientes en coma, grandes discapacitados)
#"Pacientes con menor nivel de dependencia y/o mayor nivel de
autonoma, pero en los que el cambio derivado de la
enfermedad supone una gran alteracin en los estilos de vida
(enfermedades crnicas no incapacitantes Crohn, celiaqua,
diabetes, asma infantil, secuelas de isquemia coronaria aguda,
etc)
$"Cuidadores con problemas de salud fsicos o psquicos,
alteraciones emocionales, inestabilidad socioeconmica o
presencia de disfuncin familiar importante.
LA ENFERMERA DEBE ACTIVAR UN SEGUIMIENTO ESPECFICO
ANTE LA PRESENCIA DE ESTAS CIRCUNSTANCIAS DE MODO QUE
DETECTE

FACTORES

MANIFESTACIONES

DE

QUE

RIESGO

SUPONGAN

LA

PRESENCIA

DE

LA

APARICIN

DE

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO EN CUALQUIERA DE SUS


FORMAS.

EN ESE CASO, SE DEBE INICIAR LA INTERVENCIN

PRECOZ DE CARA AL SEGUIMIENTO EN ATENCIN PRIMARIA.

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EN GRUPOS VULNERABLES

AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO:


En esta modalidad, el cuidador principal suele proporcionar un
apoyo o ayuda insuficiente o ineficaz (o hay peligro de que ello suceda) el
cual, puede ser necesario para la persona cuidada (le proporcionara
dominio y manejo en las tareas que le permitiran adaptarse a su
situacin de salud).
Se caracteriza por:
1.

El cuidador:
a. Intenta poner en prctica comportamientos de ayuda,
pero con resultados poco satisfactorios
b. Muestra conductas desproporcionadas en relacin con
las capacidades o necesidad de autonoma del paciente.
c. En el momento de necesidad, se retrae o limita su
comunicacin con la persona cuidada
d. Confirma un conocimiento inadecuado de cules seran
los cuidados efectivos.
e. Muestra preocupacin (ansiedad, duelo, culpa) ante las
crisis en la salud de la persona cuidada

2.

La persona cuidada:
a. Expresa quejas o temores sobre las actitudes del
cuidador

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE


El cuidador inhabilita sus propias capacidades, as como las de la
persona cuidada para abordar de forma eficaz las tareas esenciales que
les permitiran adaptarse a su situacin de salud.
Se caracteriza por:
1.

El cuidador presenta:
a. Distorsin de la realidad del problema de salud de la
persona cuidada, negando incluso su existencia o su
gravedad.

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CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUAS DE ACTUACIN

EN GRUPOS VULNERABLES

b. Intolerancia

c. Agitacin
d. Rechazo
e. Psicosomatizacin
f. Adopcin de los signos y sntomas de enfermedad de
la persona cuidada
g. Cuidado negligente de las necesidades bsicas de la
persona cuidada
h. Abandono de la persona cuidada,
i.

Realizacin o continuacin de actividades cotidianas


que impiden el cuidado de la persona enferma.

j.

Deterioro de las relaciones con otros miembros de la


familia

k. Acciones negativas para el bienestar econmico y


social de la familia
l.

Deterioro de los significados de su vida

m. Preocupacin excesiva o prolongada por la persona


cuidada
2.

La persona cuidada:
a. Desarrolla desesperanza y/o dependencia pasiva.

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El cuidador muestra una preocupacin intensa por la persona cuidada...


?
a.
b.
c.

Cubre el cuidador / familiar las necesidades de la persona que tiene encomendadas?


Demuestra inters el cuidador /familiar significativo en el cuidado de la persona enferma?
Pone en prctica comportamientos de ayuda?

Si a b negativas o las tres negativas..

NO

La ayuda o inters son adecuados o proporcionados?

NO
d.
e.

Abandono?
Contina o inicia actividades cotidianas incompatibles con
el cuidado de la persona enferma?

Qu grado de conocimiento tiene sobre los


cuidados ms efectivos en esta situacin?

DEFICIENTE

NO
S Si d e afirmativas
AFRONTAMIENTO FAMILIAR
INCAPACITANTE

ADECUADO
Considerar:
a. Estado de salud
b. Crisis situacional
c. Desorganizacin familiar

AFRONTAMIENTO FAMILIAR
COMPROMETIDO

VALORAR ESTILOS DE AFRONTAMIENTO DEL CUIDADOR Y


PRESENCIA DE...

f.

Manifestaciones de rechazo, intolerancia...?

g.

Adopta sntomas de la enfermedad de la


persona cuidada?
Psicosomatizacin?
Refiere prdida de significados en su vida?

h.
i.
j.
k.

A raz de las crisis de salud de la persona cuidada o de forma permanente y prolongada?

Deterioro de las relaciones con el resto de


familiares?
Acciones que repercuten en el bienestar
socioeconmico familiar?

NO

VALORAR ...

Uno ms...

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ALGORITMO DIAGNSTICO: AFRONTAMIENTO FAMILIAR INEFECTIVO

C
O
N
F
I
R
M
A
N

Desarrolla
desesperanza o
dependencia pasiva
del cuidador

Expresa quejas o
temores sobre las
actitudes del
cuidador

APGAR-F
<7?
LA PERSONA CUIDADA...

NO

CONSIDERAR OTROS
DIAGNSTICOS:
Cansancio en el rol de cuidador
Desempeo inefectivo del rol
Interrupcin de procesos
familiares...

PLANIFICACIN
%"CRITERIOS DE RESULTADO
COMO CRITERIO DE RESULTADO GLOBAL PARA LA PREPARACIN
DEL ALTA Y LA CONTINUIDAD DE CUIDADOS, SE EMPLEAR:
2605: PARTICIPACIN DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA
SANITARIA PROFESIONAL: implicacin de la familia en la toma de decisiones,

Raramente

En ocasiones

Con frecuencia

Siempre

administracin y evaluacin de la atencin sanitaria realizada por personal sanitario

Nunca

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MANIFESTACIN----------------------------------------------------------------&

PARTICIPA EN LA PLANIFICACIN ASISTENCIAL


PARTICIPA EN LA ASISTENCIA SANITARIA PROFESIONAL
PROPORCIONA INFORMACIN IMPORTANTE
OBTIENE INFORMACIN NECESARIA
IDENTIFICA FACTORES QUE AFECTAN A LA ASISTENCIA SANITARIA
COLABORA EN LA DETERMINACIN DEL TRATAMIENTO
DEFINE NECESIDADES Y PROBLEMAS IMPORTANTES DE LA ASISTENCIA SANITARIA
TOMA DECISIONES CUANDO EL PACIENTE ES INCAPAZ DE HACERLO
PARTICIPA EN LAS DECISIONES CON EL PACIENTE
PARTICIPA EN EL CONTEXTO DE OBJETIVOS ASISTENCIALES MUTUOS
EVALA LA EFECTIVIDAD DE LA ASISTENCIA SANITARIA

Constituye el primer escaln de compromiso de la unidad familiar /


cuidadores en el afrontamiento de la nueva situacin y permite orientar el
proceso de continuidad de cuidados interniveles.

Fecha
Ingreso

Estancia

Prealta

2605 PARTICIPACIN DE LA FAMILIA EN


LA ASISTENCIA SANITARIA
PROFESIONAL

2
3
4
5

Nota: se sealan en gris los niveles ptimos deseados a lo largo del proceso.

Domicilio

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cada

situacin,

segn

los

factores

relacionados

manifestaciones del diagnstico, se utilizarn los siguientes criterios de


resultado:

Posibilidades

Diagnstico
CRITERIOS DE EVALUACIN
AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C:
.... conocimiento deficiente de los
cuidados ms efectivos
... deterioro de la salud fsica del
cuidador principal
... crisis situacional del cuidador
principal
... disfuncin familiar

2202: Preparacin del cuidador familiar


domiciliario
2507: Salud fsica del cuidador familiar
2506: Salud emocional del cuidador
familiar
2208: Factores Estresantes del cuidador
familiar
2508: Bienestar del cuidador familiar
2604: Normalizacin de la familia

MANIFESTADO POR...
...temor-quejas de la persona cuidada
sobre las actitudes del cuidador

2204: Relacin entre cuidador familiar y


paciente

Pos.

AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE R/C:


...estilos de afrontamiento inadecuados
2600: Afrontamiento familiar
...sentimientos crnicos de culpa,
hostilidad, desesperanza

MANIFESTADO POR....

Posibilidades

CONTINUIDAD DE CUIDADOS: GUAS DE ACTUACIN

EN GRUPOS VULNERABLES

En

...abandono
...mantenimiento de patrn de vida
incompatible con rol de cuidador
...rechazo, intolerancia
...adopcin de signos de la enfermedad
de la persona cuidada,
psicosomatizacin
...prdida de significados en la vida

2512: Recuperacin del abandono


2210: Resistencia al cuidado familiar
2600: Afrontamiento familiar
2508: Bienestar del cuidador familiar
2506: Salud emocional del cuidador
familiar

...deterioro de las relaciones familiares


...acciones
perjudiciales
para el 2604: Normalizacion familiar
bienestar socioeconmico de la familia
...dependencia pasiva del cuidador 2204: Relacin entre cuidador familiar y
/desesperanza de la persona cuidada
paciente

Se establecern, en cada caso, los niveles del criterio de resultado


en el momento de la deteccin del diagnstico, en la fase de prealta y en
el domicilio. En cada caso, la enfermera de hospitalizacin activa el plan

10

de cuidados para el diagnstico pertinente e incorpora el nivel en que se


encuentra el/los criterio/s de resultado/s en el informe de continuidad de
cuidados al alta.

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Fechas
CRITERIOS DE RESULTADO
2202
2202: Preparacin del cuidador familiar domiciliario
1 2508
2507: Salud fsica del cuidador familiar
2506: Salud emocional del cuidador familiar
2
2208: Factores Estresantes del cuidador familiar
2508: Bienestar del cuidador familiar
3
2604: Normalizacin de la familia
2600: Afrontamiento familiar
4
2512: Recuperacin del abandono
2210: Resistencia al cuidado familiar
5
2600: Afrontamiento familiar
2204: Relacin entre cuidador familiar y paciente
Ejemplo de planificacin y evaluacin de criterios de resultado

Ingreso

Estancia

Prealta

Domicilio

2508

2202

2508

2508

2202

2202

Diagnstico

CRITERIOS DE EVALUACIN

Posibilidades

AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO R/C:


2202: Preparacin del cuidador familiar
.... conocimiento deficiente de los
domiciliario
cuidados ms efectivos
... deterioro de la salud fsica del
2507: Salud fsica del cuidador familiar
cuidador principal
2506: Salud emocional del cuidador familia
... crisis situacional del cuidador principal 2208: Factores Estresantes del cuidador familiar
2508: Bienestar del cuidador familiar
2604: Normalizacin de la familia
... disfuncin familiar
MANIFESTADO POR...
...temor-quejas de la persona cuidada
2204: Relacin entre cuidador familiar y paciente
sobre las actitudes del cuidador
AFRONTAMIENTO FAMILIAR INCAPACITANTE R/C:
...estilos de afrontamiento inadecuados
2600: Afrontamiento familiar
...sentimientos crnicos de culpa,
hostilidad, desesperanza
MANIFESTADO POR....
2512: Recuperacin del abandono
...abandono
...mantenimiento de patrn de vida
2210: Resistencia al cuidado familiar
incompatible con rol de cuidador
2600: Afrontamiento familiar
...rechazo, intolerancia
...adopcin de signos de la enfermedad de 2508: Bienestar del cuidador familiar
la persona cuidada, psicosomatizacin
2506: Salud emocional del cuidador familiar
...prdida de significados en la vida
...deterioro de las relaciones familiares
...acciones perjudiciales para el bienestar 2604: Normalizacin familiar
socioeconmico de la familia
...dependencia pasiva del cuidador 2204: Relacin entre cuidador familiar y
paciente
/desesperanza de la persona cuidada

INTERVENCIONES
7110: Fomento de la implicacin familiar
7040: Apoyo al cuidador familiar
7120: Movilizacin familiar
7100: Estimulacin de la integridad familiar
6160: Intervencin en caso de crisis
7130: Mantenimiento de los procesos
familiares
Si se trata de un nio crnico:
7200: Fomento de la normalizacin familiar

Pos.

12

INTERVENCIONES
%"

5230: Aumentar el afrontamiento


4700: Reestructuracin cognitiva

Posibilidades

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6400: Apoyo en la proteccin contra abusos


1800-1804: Ayuda en el autocuidado
7460: Proteccin de los derechos del
paciente
5230: Aumentar el afrontamiento
4700: Reestructuracin cognitiva
5480: Clarificacin de valores
7150: Terapia familiar
7130: Mantenimiento de los procesos
familiares
6400: Apoyo en la proteccin contra abusos
5370: Potenciacin de roles

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EN GRUPOS VULNERABLES

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En la gua se ofrecen varias reas de intervencin, en funcin de


las respuestas humanas que se detecten y de la situacin de cada caso.
Ser la enfermera la que deber individualizar las opciones disponibles a
cada circunstancia.
Se incluye adems, una revisin sobre la evidencia disponible al
respecto, tomando resultados de revisiones sistemticas, guas de
prctica clnica y ensayos clnicos. Los resultados hacen hincapi en los
siguientes aspectos, que debern ser tenidos en cuenta a la hora de
seleccionar actividades de cada intervencin:
%"En pacientes esquizofrnicos se ha comprobado en ensayos clnicos
parciales, que la intervencin sobre la familia puede disminuir las
hospitalizaciones y aumentar la adherencia al tratamiento (aunque la
evidencia es an inconsistente al respecto), as como mejorar la
integracin social6.
%"En familiares de pacientes con secuelas de ACV, es ms efectivo
combinar sesiones educativas con la informacin, que la informacin
exclusivamente. Si se emplea slo la informacin, no se producen
efectos sobre el estado emocional, ni el estado de salud percibido o
la calidad de vida de pacientes o cuidadores7.
%"En familias con maternidad reciente, la intervencin parental mejora la
salud psicosocial de la mujer a corto plazo, aunque an se
desconocen sus efectos a largo plazo. No obstante, es en las
primeras etapas de maternidad cuando puede aparecer una respuesta
de afrontamiento familiar inefectivo, por lo que esta intervencin
debera tenerse en cuenta en esta situacin.
%"En el caso de cuidadores y familias de pacientes con demencias,
confusin aguda o crnica, deben considerarse las siguientes

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recomendaciones de la Gua de Prctica Clnica del grupo de North


England de Atencin Primaria para el manejo de las Demencias8

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(entre

parntesis

se

indica

el

nivel

de

evidencia

de

las

recomendaciones):
'"La remisin de los cuidadores a grupos de ayuda para
cuidadores de personas con demencia, es bien valorada,
aunque no es probable que reduzca su sobrecarga (A)
'"La

utilizacin de servicios de soporte para obtener tiempo libre

aumenta su satisfaccin y les proporciona alivio, aunque no


parece influir en el bienestar global del cuidador (A)
'"La combinacin del cuidado domiciliario con centros de da o
centros de soporte aumenta la permanencia en el hogar de la
persona cuidada (B)
'"Los

cuidadores

de

personas

con

demencia

presentan

depresin con frecuencia, aumentando a medida que lo hacen


las necesidades de cuidado y alteraciones de conducta de la
persona cuidada
'"La satisfaccin de los cuidadores aumenta cuando los
profesionales de la salud reconocen su estrs y les
proporcionan ms informacin sobre la demencia (C)
%"As mismo, los cuidadores de pacientes con demencia se pueden
beneficiar de programas de ejercicio moderado, disminuyendo la
reactividad cardiovascular provocada por el estrs y mejorado el
sueo9.
%"Tambin en este grupo de cuidadores, la intervencin de enfermeras
en el campo cognitivo y conductual ha demostrado una mejora en la
regresin de los sntomas de depresin10.

14

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REFERENCIAS
Olson DH: Circumplex model VII: validation studies and FACES III. Fam
Process 1986; 25:337-351
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3 Gardner W, Nutting PA, Kelleher KJ et al.: Does the Family APGAR
Effectively Measure Family Functioning? J Fam Practice 2001; 50(1): 1925
4 Moos RH, Moos BS: A tipology of family social environments. Fam
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5 McCubbin HI, Olson DH, Larsen AS: F-COPES family crisis orientes
personal evaluation scales. In: McCubbin HI, Thompson AT editors:
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University of Wisconsin-Madison 1987:195-207
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Cochrane Database of Systematic Reviews. Issue Issue 1, 2002.
7 Forster, A. Smith, J. Young, J. Knapp, P. House, A. Wright, J.
Information provision for stroke patients and their caregivers. [Systematic
Review] Cochrane Stroke Group Cochrane Database of Systematic
Reviews. Issue Issue 1, 2002.
8 The Primary Care Management of Dementia. Evidence Based Clinical
Practice Guideline. North of England Evidence Based Guideline
Development Project. Centre for Health Services and Research and
Department of Primary Care. University of Newcastle. 1998
9 King AC: Effects of moderate-intensity exercise on physiological,
behavioral, and emotional responses to family caregiving: A randomized
controlled trial. J Gerontol 2002; 57A,(1): M26-M37
10 Chang BL Cognitive-behavioral intervention for homebound caregivers
of persons with dementia. Nurs Research 1999; 48(3):173-82

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