Cancer, vie et sant sexuelle

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Cancer, vie et sant sexuelle
Date : 03/12/2010
Coordination
Pierre BONDIL (RRC-RA), Daniel HABOLD (RRC-RA)
Membres du groupe de travail
Mario BARMAKI (RRC-RA), Christine BOISRIVEAUD (RRC-RA), Pierre BONDIL (RRC-RA), Marie
CHEVRET (RRC-RA), Marjorie DUMONT (RRC-RA), Fadila FARSI (RRC-RA), Isabelle GABELLE-FLANDIN
(RRC-RA), Daniel HABOLD (RRC-RA), Anne MEUNIER (RRC-RA), Martine PROUVEUR (RRC-RA), Lydie
ROCA (RRC-RA), Pierre SALTEL (RRC-RA), Elisabeth SCHADT (RRC-RA), Jean Dominique TIGAUD (RRC-
RA).
Relecture
Wadhi RHONDALI (RRC-RA).
CONTRIBUTEURS
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Wadhi RHONDALI (RRC-RA).
Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 02/12/2010)
Evelyne ARBIOL (RRC-RA), Pierre BIRON (RRC-RA), Vronique BODIN (ONCOPACA), Pierre BONDIL
(RRC-RA), Graldine CAPELLE (ONCOLOR), Sylvie DOLBEAUT (ONCORIF), Marjorie DUMONT (RRC-
RA), Fadila FARSI (RRC-RA), Laure FAVIER (ONCOBOURGOGNE), Sylvie FILLION (ONCORIF), Virginie
FOUBERT (RRC-RA ), Daniel HABOLD (RRC-RA), Maryse JEUDY (ONCORIF), Thierry LAGRANGE (RRC-
RA), Frdrique LEBRUN (ONCOBRETAGNE), Gauthier LEQUANG (RRC-RA), Sandrine MILLEY
(ONCOCHA), Henry NAHAPETIAN (RRC-RA), Josphine PIERARD (ONCO NORD PAS DE CALAIS), Pierre
SALTEL (RRC-RA), Agns SOUDRY FAURE (ONCOBOURGOGNE), Stphanie TRAGER (ONCOPIC).
Sommaire
Pourquoi un rfrentiel cancer et sexualit ? Epidmiologie.. 4
Pourquoi un rfrentiel cancer et sexualit ? - Progrs Mdicaux et Socitaux. 5
Objectifs du rfrentiel.. 6
Pour qui ?................................................................................................................................................. 7
Cancer et sexualit.8
Cancer et sexualit : quand laborder avec le patient et le couple 9
Cancer et sexualit : qui doit en parler et comment en parler. 10
Troubles sexuels.11
Diversits des impacts possibles sur la sant sexuelle12
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Diversits des impacts possibles sur la sant sexuelle12
Cancer et fertilit : pour quels troubles13
Check list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins : phase dannonce...14
Check list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins : phase de traitement spcifique .. 15
Check list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins : phase de sortie. 16
Check list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins : phase de surveillance...17
Glossaires / Dfinitions / Bibliographies ........18
Pourquoi un rfrentiel cancer et sexualit ?
Epidmiologie
Une prvalence leve des cancers, concerne finalement
un adulte sur dix (personne malade/partenaire).
Un vieillissement de la population (vieillissement et cancers,
vieillissement et sexualit).
Une incidence leve des cancers de la sphre gnitale
Incidence et mortalit par cancer en France en 2005 (source
Francim)
50% de gurison du Cancer source INCa 2010
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Une incidence leve des cancers de la sphre gnitale
ou relationnel (rpartition).
Une relle atteinte de la sexualit pour 2/3 des malades
(enqute 2 ans aprs).
Une relle demande des malades (enqutes malades,
associations) :
- Tous souhaitent avoir une information et considrent
important de pouvoir en parler.
- 1/3 sadapte sans plainte, 1/3 demande des choses
simples, 1/3 souhaite un accompagnement plus
spcialis.
Pourquoi un rfrentiel cancer et sexualit ?
Progrs Mdicaux
Le cancer se gurit beaucoup mieux (taux de survie par cancer)
: graphique 1
Le cancer accde au statut de maladie chronique.
Les stratgies thrapeutiques doivent tenir compte des objectifs
de qualit de
vie des malades et des couples.
On a des solutions pour traiter une grande partie des
dysfonctions sexuelles.
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dysfonctions sexuelles.
Progrs Socitaux
La Sant sexuelle = un droit ( Dfinition de lOMS) page 18.
La Sant sexuelle = un paramtre pertinent et valide de la sant et de la qualit de vie.
Les plans cancer I et II recommandent la radaptation et la rinsertion dans la vie psycho-sociale par laccs
facile aux soins de support.
Un Dcalage Paradoxal entre besoins et prise en compte.
Alors que malades, partenaires, associations sont en demande et que les soignants considrent important de
restaurer un tat de sant sexuelle :
Le sujet nest pas assez abord dans la relation soignant / soign ou ignor.
- Tabous, mythes, fausses ides, dfenses.
- Autorisation soignante et des patients encore timides
Loffre de soins manque de :
- initiative et communication,
- savoirs, savoir-faire, savoir-tre,
- lisibilit et dgalit daccs aux soins.
Objectifs du rfrentiel
1. La rencontre (plan individuel)
Sensibiliser tous les soignants qui prennent en charge des malades porteurs dun cancer, au fait que la
dimension Sant et la vie Sexuelle nest ni un luxe ni un tabou, mais un droit des malades et de leurs
partenaires.
Autoriser les soignants et leur faciliter, laide dun pr requis simple, labord de la question de la sant et de
la qualit de vie sexuelle des malades (et du couple).
Partager une smantique commune, et un pr requis simple, afin de reprer et distinguer les problmatiques
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Partager une smantique commune, et un pr requis simple, afin de reprer et distinguer les problmatiques
simples de celles qui requirent un avis spcialis, pluridisciplinaire.
2. Le parcours de la personne malade (lorganisation en quipe et transdisciplinaire)
Intgrer cette prise en charge dans la pratique quotidienne.
Organiser chaque niveau de responsabilit des soignants et chaque tape du parcours de soins, la
prvention et/ou la prise en charge des possibles dysfonctions sexuelles induites par la maladie et ses
traitements.
Proposer une rponse onco-sexologique et une meilleure prise en charge des troubles des malades et des
proches
Pour qui ?
Laccs linformation pour les malades
et proches est une obligation pour les
professionnels
= Exigence dontologique.
1/3 des patients dit
que la sexualit
nest pas ou plus
leur proccupation,
linformation simple
fait partie des droits
du patient
1/3 des patients
prsente des
troubles dont le
traitement est trs
facile et
accessible, surtou
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= Exigence dontologique.
Tous les soignants doivent participer
donner ou orienter le patient vers la bonne
information.
A tous les stades volutif de la
maladie, on ne peut prjuger des attentes
intimes des malades, y compris en stade
palliatif, o laffectif prime souvent sur le
corporel.
accessible, surtou
t sil est abord
prcocement
1/3 des patients
souffrent de troubles
plus complexes pour
lesquels il existe
galement des
solutions
1 2 3
Pour quels traitements
ou soins ?
Cancer et sexualit
Tous, et pas uniquement en cas
datteinte de la sphre gnitale.
Tous, quelque soit la trajectoire et le
PPS (page 9).
Tous, quels que soient les stades, et
Tous, spcifiques ou non au
cancer.
Chirurgies, chimiothrapies,
radiothrapies, hormonothrapies,
abstention thrapeutique.
Toutes les stratgies
Patients
Quelque soit lge et lide que le
soignant peut se faire de la sexualit
dautrui.
Les malades enfants, adolescents, et
adultes jeunes, avec les parents et en
accompagnement de leur dveloppement
Quels cancers ?
Qui est concern ?
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Tous, quels que soient les stades, et
quelque soit le pronostic.
A tous les stades, seuls les patients
sont mme de fixer leurs priorits de
vie.
Toutes les stratgies
thrapeutiques ou
diagnostiques :
Il convient dinformer les patients
et leur partenaire des effets
secondaires pouvant altrer leur
sant sexuelle, de prvenir
lapparition de dysfonctions, et de
prparer la radaptation.
En cas de prdisposition
gntiques : facteurs de
vulnrabilits.
accompagnement de leur dveloppement
psycho-sexuel.
- Les adultes, mme gs, la sexualit ne
steignant pas mais se modifiant.
Proches
les partenaires des personnes malades
trop souvent ignors dans la prise en
charge et qui restent avec leurs questions
et frustrations, pnalisant la dynamique et
lalliance thrapeutique du couple.
les Ascendants (parents denfant malade)
et descendants (enfants ou jeunes adultes
de parents malades ; ex: cancer du sein
chez la mre / filles).
Cancer et sexualit :
Quand laborder avec le patient et le couple ? *
Annonce Traitement Sortie Aprs Cancer
Lgitimer
Enjeu Radaptation Encourager /
Autoriser
Prvenir
Moment
* Tout au long dun vritable PARCOURS
PERSONNALISE de SOINS en ONCO-SEXOLOGIE
avec chaque tape ses priorits pour le patient et le
soignant.
Prvoir et systmatiser un
espace temps et des supports
dvaluation et dinformation
permettant daborder ce sujet
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Phase
dannonce
Page 14
Phase de
traitement
spcifique
Page 15
Phase de
sortie
Page 16
Phase de
surveillance
Page 17
Information
Prvention
Prise en charge
Information
Prvention
Bilan
Information
Prvention
Prise en charge
Information
Prvention
Action
Quels
professionnels
de sant
concerns en
priorit ?
Oncologues,
Spcialistes dorganes,
Mdecins gnralistes,
IDE Dispositif annonce
Cancrologues,
Spcialistes
dorganes
IDE coordinatrice
Mdecins gnralistes,
Associations,
Ligue
Cancrologues,
IDE de soins,
Mdecins gnralistes
Cancer et sexualit : Qui doit en parler et comment en parler ?
Mdecins gnralistes,
Mdecins spcialistes rfrents,
Les mdecins et lensemble des professionnels de
sant (pharmaciens, infirmires, kinsithrapeutes),
Les sexologues,
Les psychologues.
Rester dans sa comptence et sa lgitimit de
soignant :
- approche centre sur la recherche dune altration de la
sant sexuelle (et pas de sexe),
- valuation de la plainte ou des craintes,
- saisir lopportunit daborder le sujet (contraception;
prothse; soins corporels; hygine de vie.).
Qui doit en parler ? Comment en parler ?
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Les spcialistes en cancrologie : pour lgitimer la
dmarche des soignants et entendre la demande de
qualit de vie des patients.
Les professionnels de sant : pour assurer le
devoir dinformation sur les modifications possibles de
la sexualit et adopter une attitude pro-active la
recherche de troubles, afin de rpondre aux demandes
ou dfaut orienter vers des professionnels identifis.
Les professionnels partenaires des soins de
support :
esthticiennes, stomathrapeutes, assistantes
sociales, professionnels du bien tre corporel.
En leur demandant ce quon leur a dj dit, ce quils
ont pu lire (brochures, sources Internet plus ou moins
fiables, les bons amis et leur exprience qui fait
gnralit).
En utilisant tous les moyens et supports
dinformation du patient et des partenaires
(brochures, plaquettes des socits savantes ou des
associations).
A laide dune smantique adapte et pdagogique
en restant simple car les problmatiques sont souvent
simples et abordables en pratique quotidienne.
Troubles sexuels
E
P
O
R
P
O
R
E = Excitation
P = Plateau
O = Orgasme
R = Rsolution
HOMME
FEMME
Phases physiologiques (daprs le
schma de Masters et Johnson)
E
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Dysorgasmies
Anjaculation
Modifications des perceptions
orgastiques
Douleurs
Incontinences
Perturbation des rapports
Dyspareunies
Douleurs
Dyspnes
Positions
Incontinences
Troubles du dsir
Psychognes
Blocages sensoriels : vue, odeurs,
bruits, touchers.
Altration de la motivation,
communication insuffisante.
Iatrognes :
Hormonaux,
Mdicamenteux.
Troubles physiologiques
Dysfonction rectile
Scheresse vaginale
Modification des scripts
De multiples perturbations attendues diffrents niveaux de la rponse physiologique
Diversits des impacts possible sur la sant et la vie sexuelle
Personnalit Autorisation Doutes
CONDITIONS
QUALITE DE VIE
TERRAIN MOTIVATION
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Personnalit
Sant
Maladie,
Traitements.
Biographie
vnement de vie,
Dveloppement sexuel,
Libido, Vulnrabilits,
Symbolique et croyances.
Social
Origines,
Insertions.
Partenaires
Autorisation
Relation soi
Squelles physiques,
Image corporelle,
Confiance en soi,
Fatigue, Douleur,
Pronostic, Peurs, Craintes,
Infertilits.
Relation lautre
Fausses ides, attentes,
Regard et gestes, attentions,
Projets communs,
Pouvoirs, Amour,
Epuisement, frustrations.
Doutes
Satisfaction,
Culpabilit.
Elan vital
Adaptation
Confiance
Rinsertion
Cancer et fertilit : pour quels troubles ?
Lannonce brutale de la perte du pouvoir de fertilit naturelle, les conditions techniques
de ralisation en urgence des gestes de prservation gonadiques ont un impact ngatif
sur la sexualit future, perturbant la relation soi, lautre, et peuvent tre pourvoyeurs
de dysfonctions sexuelles.
Quil sagisse du dveloppement psycho-sexuel de lenfant et de ladolescent, de la vie
sexuelle de ladulte jeune ou de quiconque en ge de procrer et qui voit son potentiel
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sexuelle de ladulte jeune ou de quiconque en ge de procrer et qui voit son potentiel
prmaturment affect, un accompagnement particulier du patient et de ses proches
(parents des enfants, conjoints) est indispensable.
Arbre Cancer et fertilit
venir
Check-list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins
valuer Reprer Informer Accompagner
(autoriser/prvenir)
Prconisations
Limportance porte la
qualit de vie sexuelle en
Prconisations
Les vulnrabilits, la
solitude.
Prconisations
Dysfonctions sexuelles
possibles.
Prconisations
Le maintien dune
activit et hygine
Phase dannonce
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qualit de vie sexuelle en
donnant la parole au
patient.
Limpact de la stratgie
thrapeutique propose
sur lquilibre du couple.
La place de la fertilit.
Les besoins en soins
oncologiques de support.
solitude.
Lentourage et les
proches ressource.
Les ingalits daccs
aux soins.
Les mythes et fausses
ides.
possibles.
Dlais dapparition des
troubles.
Dure des troubles.
Etre attentif aux modifications
pour pouvoir les relater.
Solutions pour prserver le
potentiel sexuel aprs la
maladie.
Coordonnes des structures
ressource.
activit et hygine
physique adaptes.
Encourager la
relaxation, les soins
corporels.
Le maintien des
relations sexuelles
souhaites et
possibles, chez
ladolescent comme
chez ladulte.
Check-list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins
Phase de traitement spcifique
valuer et reprer Informer Accompagner
(autoriser/prvenir)
Prconisations
Patient et partenaire.
Prconisations
Des stratgies thrapeutiques
spcifiques possibles dans
Prconisations
Mettre en uvre les traitements et
soins desthtiques permettant
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Des modifications attendues de
cette phase transitoire par les
signes gnraux et locaux
entrans par les traitements.
De la ncessit de parler
rapidement lquipe et son
mdecin traitant des symptmes
gnants, y compris sexuels.
spcifiques possibles dans
une optique de la qualit de
vie.
Entendre les attentes et
corriger les fausses ides.
De la ncessit de recours
aux soins de support.
soins desthtiques permettant
dapprivoiser les modifications du
corps.
Rduquer prcocement les fonctions
atteintes et radapter.
Assurer un soutien psychologique
patient et proches.
Prescrire demble les traitements
dappoint et prises en charge
permettant de limiter les effets
indsirables et prserver la fonction
sexuelle.
Favoriser la communication.
Check-list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins
Phase de sortie
valuer et reprer Informer Accompagner
(autoriser/prvenir)
Prconisations
Les squelles psychologiques et
fonctionnelles interdisant la reprise de vie
Prconisations
Du pronostic et de la surveillance
du cancer.
Prconisations
Expliquer au proche et partenaire
ladaptation ncessaire une reprise
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sexuelle.
Les modifications de la relation soi et
lautre.
Les troubles du dsir.
Les douleurs.
Les troubles rectiles ou manques de
lubrification.
Les modifications orgasmiques.
Les frustrations.
La souffrance gnre par ces
symptmes.
du cancer.
Des dlais habituellement constats
dans la radaptation physique et
psychologique.
De la ncessaire mais progressive
rinsertion vitale et relationnelle.
Des possibilits thrapeutiques
damlioration des dysfonctions
sexuelles.
ladaptation ncessaire une reprise
de vie sociale et sexuelle.
Permettre et faciliter lintimit dans la
prise en charge palliative.
La rencontre associative, les groupes
de parole et tmoignages de patients.
Un contrat thrapeutique bas sur des
objectifs ralistes.
De renforcer le dialogue dans le
couple.
Check-list sant sexuelle dans le parcours personnalis de soins
Phase de surveillance
valuer et reprer Informer Accompagner
(autoriser/prvenir)
Prconisations
La plainte sexuelle du patient, du
Prconisations
Revenir sur les stratgies
Prconisations
voquer les volutions possibles
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La plainte sexuelle du patient, du
couple.
Les attentes individuelles et/ou du
couple.
Le qualit de ladaptation et de la
rsilience.
La nouvelle dynamique de couple.
Revenir sur les stratgies
thrapeutiques spcifiques
finalement utilises, et rappeler
les dysfonctions frquemment
observes.
Recenser les freins
familiaux, sociaux, professionnels
la rinsertion.
Rappeler le droit la sant
sexuelle.
voquer les volutions possibles
des scripts sexuels, autoriser et
provoquer limaginaire rotique.
Dvoquer des projets, des
vacances, un temps pour se
retrouver.
Des traitements adjuvants
amliorant les symptmes restant
gnants.
Glossaire / Dfinitions
Sant Sexuelle : Dfinition actuelle, agre par lOMS
La Sant Sexuelle est un tat de bien-tre physique, motionnel, mental et social associ la sexualit. Elle ne consiste
pas uniquement en labsence de maladie, de dysfonction ou dinfirmit.
La Sant Sexuelle a besoin dune approche positive et respectueuse de la sexualit et des relations sexuelles, et la
possibilit davoir des expriences sexuelles qui apportent du plaisir en toute scurit et sans contraintes, discrimination ou
violence.
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violence.
Afin datteindre et de maintenir la Sant Sexuelle, les droits sexuels de toutes les personnes doivent tre
respects, protgs et assurs.
Bibliographie
GIAMI A. Sexual health: the emergence, development, and diversity of a concept. Annu Rev Sex Res. 2002;13:1-35
EPAC, Laboratoire Sanofi Aventis. Les souffrances du patient : vivre et grandir dans la maladie . Collection A vivre
ouvert 2004
BONDIL P. Vieillissement sexuel : mythes et ralits biologiques. Sexologies;2008; 17 (3) : 152-173