Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.

Artigo de Reviso
Assistncia criana em cuidados paliativos na produo
cientfica brasileira
Assistance to children in palliative care in the Brazilian scientific literature
Nathlia Rodrigues Garcia-Schinzari
1
, Franklin Santana Santos
2
Instituio: Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de
So Paulo (USP), Ribeiro Preto, SP, Brasil
1
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP, Ribeiro Preto, SP, Brasil
2
Associao Brasileira de Tanatologia Tnatos, So Paulo, SP, Brasil
RESUMO
Objetivo: Descrever o que tem sido publicado na pro-
duo cientfica brasileira quanto assistncia criana em
cuidados paliativos.
Fontes de dados: Estudo de reviso bibliogrfica com
abordagem descritiva. Nas bases de dados LILACS e SciELO,
buscaram-se os descritores cuidados paliativos, criana,
pediatria, terminalidade e morte, selecionando-se arti-
gos de janeiro de 2002 a dezembro de 2011. Os oito artigos
selecionados foram analisados conforme o ano de publicao,
o tipo de estudo, a forma de coleta de dados, o pblico-alvo,
a patologia, os profissionais envolvidos no cuidado, os tipos
de cuidado oferecido e os principais resultados.
Sntese dos dados: Quanto ao ano de publicao,
percebeu-se aumento no nmero de publicaes referentes
rea dos cuidados paliativos peditricos. Quanto ao tipo de
estudo, quatro artigos eram de reviso bibliogrfica e quatro
eram pesquisas qualitativas. A principal forma de coleta de
dados foi a entrevista semiestruturada. Os participantes da
maioria das pesquisas foram os familiares da criana e os
profissionais da sade. A principal patologia abordada foi o
cncer e os enfermeiros foram os profissionais mais citados.
Os tipos de cuidado oferecido relacionaram-se aos aspectos
fsicos, aos cuidados gerais e aos aspectos psicolgicos, sociais
e espirituais (menor nfase). Os principais resultados encon-
trados foram: pouca nfase nas necessidades das crianas,
importncia de incluir os familiares no cuidado prestado e
falta de preparo da equipe de sade.
Concluses: Mesmo sendo relatadas dificuldades e
desafios para o estabelecimento dos cuidados paliativos
peditricos, muitos artigos apontaram reflexes importantes
para o desenvolvimento da prtica no pas.
Palavras-chave: cuidado da criana; cuidados paliativos;
Brasil.
ABSTRACT
Objective: To describe what has been published in
Brazilian scientific literature regarding pediatric pallia-
tive care.
Data sources: Bibliographic review with a descriptive
approach. In LILACS and SciELO databases, the descriptors
palliative care, child, pediatrics, terminal illness
and death were sought, from January 2002 to December
2011. The eight selected articles were analyzed according
to year of publication, type of study, data collected, target
population, pathology, professionals involved, types of care
and main findings.
Data synthesis: Regarding the year of publication, there
was an increase in the number of publications related to
pediatric palliative care. Regarding the type of study, four
articles were literature reviews and four were qualitative
researches. Data was collected mainly by semi-structured
interviews. The participants of the majority of the stud-
ies were childrens relatives and health professionals. The
main pathology addressed was cancer and the nurses were
Endereo para correspondncia:
Nathlia Rodrigues Garcia-Schinzari
Avenida dos Bandeirantes, 3.900, Campus Universitrio Monte Alegre
CEP 14040-902 Ribeiro Preto/SP
E-mail: nati.garcia@ig.com.br
Conflito de interesse: nada a declarar
Recebido em: 7/5/2013
Aprovado em: 23/8/2013
100
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Assistncia criana em cuidados paliativos na produo cientfca brasileira
the most frequently cited professionals. The types of care
provided were related to physical aspects, general care and
psychological, social and spiritual aspects (less emphasis).
The main findings were: little emphasis on the childrens
needs, the importance of including the family in the care
provided and the lack of preparation of the health team.
Conclusions: Despite the difficulties and the chal-
lenges in establishing pediatric palliative care, many articles
brought important considerations for the development of
this practice in the country.
Key-words: child care; palliative care; Brazil.
Introduo
O cuidado paliativo em Pediatria caracteriza-se por prestar
cuidado ativo e total criana, considerando-se corpo, mente
e alma e fornecendo suporte famlia. Alm disso, o cuidado
paliativo efetivo quando existe uma equipe multiprofssio-
nal para promover alvio do sofrimento fsico, psicolgico
e social da criana e pode ser oferecido em locais como
instituies de nvel tercirio, centros de sade e, inclusive,
no domiclio
(1)
. Na abordagem dos cuidados paliativos, o
sofrimento pode e deve ser aliviado
(2)
.
Os cuidados paliativos iniciam no diagnstico e continuam
mesmo que o sujeito receba ou no um tratamento curativo.
Com a progresso da doena, h o aumento da aplicabilidade
dos cuidados paliativos, os quais se estendem ao luto
(3)
. Essa
integrao entre tratamento curativo e paliativo melhora a
coordenao dos cuidados, evita a fragmentao
(3)
, alm de
levar o mximo possvel de bem-estar fsico, emocional, social
e espiritual para a criana e sua famlia
(4)
.
Os cuidados paliativos aplicam-se a seis condies: crian-
as nas quais o tratamento curativo possvel (cuidado pa-
liativo em momentos de incerteza ou falha na cura); crianas
que necessitam de longos perodos de tratamento intensivo;
crianas para as quais no h esperana de melhora, sendo
o objetivo do tratamento totalmente paliativo e podendo
durar anos; crianas com danos neurolgicos graves, que
levam vulnerabilidade e ao aumento de complicaes;
recm-nascidos com esperana de vida limitada e familiares
de crianas que tiveram algum trauma, morte sbita do
lactente ou morte precoce do recm-nascido
(5)
.
A pesquisa cientfca sobre cuidados paliativos peditricos
um desafo devido heterogeneidade da populao, ao prog-
nstico incerto, carncia de conhecimento, falta de suporte
institucional e fnanceiro, vulnerabilidade da criana e aos
desenhos de pesquisa inadequados
(6)
. Alm disso, pouco se
sabe sobre a realidade brasileira nessa temtica. Desta forma,
percebe-se a necessidade de verifcar qual a realidade da
pesquisa brasileira na rea dos cuidados paliativos peditri-
cos. Portanto, o objetivo deste estudo foi descrever o que tem
sido publicado na produo brasileira sobre a assistncia
criana em cuidados paliativos.
Mtodo
Estudo de reviso bibliogrfca com abordagem descritiva.
Utilizaram-se as bases de dados Lilacs e SciELO, buscando-se
os descritores cuidados paliativos, criana, pediatria,
terminalidade e morte. Os descritores foram intercalados
entre si, sendo selecionados artigos brasileiros de janeiro de
2002 a dezembro de 2011.
Dos 67 artigos encontrados, 59 foram descartados porque
no tinham como assunto principal a assistncia criana em
cuidados paliativos, estavam repetidos ou o artigo completo
no estava disponvel. Os oito artigos selecionados foram
organizados em fchas contendo os dados de identifcao
e as variveis estudadas. Conforme o ano de publicao,
avaliaram-se o tipo de estudo, a forma de coleta de dados,
os participantes, a doena, os profssionais envolvidos no
cuidado, os tipos de cuidado oferecido e os principais resul-
tados encontrados.
Resultados
Os artigos selecionados foram analisados segundo os crit-
rios defnidos anteriormente e so apresentados no Quadro 1.
Discusso
Quanto ao ano de publicao, percebeu-se um aumento no
nmero de estudos referentes rea dos cuidados paliativos
peditricos no perodo da reviso bibliogrfca. A partir da
dcada de 1990, parece haver um interesse crescente por
assuntos relativos ao fnal da vida, seja por meio de discus-
ses sobre a manuteno da vida a qualquer preo, seja por
discusses de temas relativos biotica
(7)
. A implementao
dos cuidados paliativos peditricos possui muitos desafos
devido ao grande nmero de situaes clnicas acometendo
as crianas e necessidade do uso continuado de tecnologia
para manter suas vidas
(8)
.
Quanto aos tipos de estudo, quatro artigos eram reviso de
literatura, trs eram pesquisas qualitativas e um era estudo
101
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Nathlia Rodrigues Garcia-Schinzari et al
Quadro 1 - Resumo dos resultados da reviso
Artigo Tipo de estudo Populao Resumo dos principais resultados
Piva et al,
2011
(15)
Reviso da
literatura
Crianas
com doena
irreversvel
- Profssionais envolvidos no cuidado: mdicos, enfermeiros, assistentes sociais,
psiclogos, capeles, fsioterapeuta e terapeuta ocupacional
- Tipos de cuidados oferecidos: prioridades teraputicas (analgesia e
sedao), ambiente solidrio, fraterno e privacidade
- Decises de fnal de vida centralizadas na opinio mdica e pouca
participao da famlia (falta de conhecimento e de treinamento tanto na
graduao quanto na residncia mdica)
- Dilogo sincero com os familiares quanto ao diagnstico, ao prognstico,
teraputica e aos cuidados paliativos. Esse dilogo deve ser estabelecido
gradualmente, atendendo s necessidades da criana em fase fnal de vida
- O sucesso do tratamento paliativo depende do tratamento centrado no bem-
estar da criana, com completa participao da famlia, no se esquecendo de
fornecer apoio familiar aps o bito
Rabello e
Rodrigues,
2010
(10)
Pesquisa
qualitativa
com anlise
de contedo
(entrevista
semiestruturada)
18 membros
de 9 famlias
de crianas
dependentes
de tecnologia
- Profssionais envolvidos no cuidado: equipe multidisciplinar (no especfca)
- Tipos de cuidados oferecidos: cuidados continuados domiciliares,
procedimentos no invasivos, acolhimento e aes educativas
- Pontos positivos: vnculo estabelecido com a equipe e acolhimento;
conhecimento dos familiares quanto doena da criana e dinmica do
servio utilizado
- Pontos negativos: difculdades na implantao e na continuidade do
Programa de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar; impacto do adoecimento
no aspecto socioeconmico; precria comunicao com outros nveis de
assistncia
- Importncia de treinamento de pessoal para lidar com os familiares, os quais
sofrem por desajustes fsicos e emocionais
- Necessidade de articular os cuidados domiciliares com a rede
Costa e
Ceolim,

2010
(16)
Reviso da
literatura
Crianas e
adolescentes
com cncer
- Profssionais envolvidos no cuidado: enfermeiros
- Tipos de cuidados oferecidos: comunicao honesta na perspectiva do
cuidado integral; cuidado domiciliar; proporcionar conforto, manejo da dor e de
outros sintomas; atividades ldicas; apoio aos familiares no luto
- Considerar as particularidades do cuidado paliativo peditrico
- Atender s necessidades biopsicossociais da criana/adolescente e de sua
famlia
- Necessidade de trabalho em equipe, de dilogo, solidariedade,
compaixo, apoio e de alvio do sofrimento, garantindo dignidade e
promovendo qualidade de vida
Floriani,
2010
(8)
Reviso da
literatura
Crianas
dependentes
de tecnologia
- Profssionais envolvidos no cuidado: mdicos e enfermeiros
- Tipos de cuidados oferecidos: fsicos (suporte respiratrio, nutrio
parenteral, dilise peritonial ou hemodilise, curativos de feridas, cuidados
com escaras e ostomias) e outros (domiciliares, ntimos e com a medicao);
orientaes e informaes aos cuidadores acerca do cuidado mais pertinente
- Obstculos: difculdades estruturais dos domiclios; difculdade de referenciar
as crianas aos hospices peditricos; isolamento social da criana e da
famlia; descrena da equipe de sade; hipermedicalizao do domiclio;
incerteza do prognstico de terminalidade; sobrecarga fsica, emocional,
social, material e fnanceira dos familiares; modifcaes na organizao
familiar e redefnio de papis
-Importncia da educao continuada de pediatras em cuidados no fm da vida
- Necessidade de boa parceria entre equipe, famlia e criana
Continua...
102
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Assistncia criana em cuidados paliativos na produo cientfca brasileira
Quadro 1 - Continuao
Artigo Tipo de estudo Populao Resumo dos principais resultados
Poles e
Bousso,
2009
(7)

Reviso da
literatura
Crianas
em Unidade
de Terapia
Intensiva
(UTI)
- Profssionais envolvidos no cuidado: equipe multidisciplinar (mdico,
enfermeiro, assistente social, psiclogo e consultor espiritual)
- Tipos de cuidados oferecidos: suporte; orientaes; esclarecimentos;
abordagem das dimenses biolgica, psicolgica, social e espiritual da criana
e dos familiares; acompanhamento no luto; analgesia; manejo da dor e dos
sintomas de desconforto.
- Atributos do conceito de morte digna: qualidade de vida; conhecimento sobre cuidados
paliativos; manejo da dor e dos sintomas de desconforto; ambiente acolhedor; deciso
compartilhada; respeito s diversidades culturais
- Poucos artigos trouxeram a defnio de morte digna da criana. O conceito
de morte digna ainda no defnido de forma consistente, necessitando-se de
estudos na prtica clnica
- Necessidade de incluso do tema da morte no currculo dos profssionais de sade
para uma nova abordagem nos cuidados no fnal da vida
Avancini
et al,
2009
(17)
Pesquisa
descritiva
exploratria
qualitativa
(anlise
temtica das
falas e roteiro
de entrevista
aberta)
5 enfermeiros
peditricos
- Profssionais envolvidos no cuidado: enfermeiros
- Tipos de cuidados oferecidos: proporcionar conforto criana; melhorar a
qualidade de vida; propiciar morte digna; fornecer bem-estar alm das funes
fsiopatolgicas; analgesia; higiene; alvio do desconforto respiratrio; cuidar dos
pais e dos familiares
- Observou-se o desconforto de alguns enfermeiros ao lidarem com a morte,
apresentando sentimentos de vnculo, apego, angstia, fracasso, tristeza,
desestmulo, impotncia e derrota
- Importncia de relacionar a percepo diante da criana com cncer em
cuidados paliativos aos sentimentos e emoes dos enfermeiros
- Os cuidados so voltados para a promoo do conforto, alvio da dor e dos
sintomas, para o atendimento s necessidades biopsicossociais e espirituais e
para o apoio famlia
- Necessidade de enfatizar a importncia da assistncia de enfermagem no
cuidado paliativo junto criana com cncer. A abordagem sobre o tema deve
ser mais difundida para preparar melhor o profssional
- Necessidade de um servio de apoio psicolgico contnuo para o profssional
Costa
e Lima,
2005
(11)
Estudo descritivo-
exploratrio
qualitativo
(entrevista
semiestruturada)
26
profssionais
de
enfermagem
que atuam
em Pediatria
- Profssionais envolvidos no cuidado: equipe de enfermagem (enfermeiros,
tcnicos e auxiliares)
- Tipos de cuidados oferecidos: interao positiva com a criana; atendimento de
necessidades fsicas da criana
- O profssional vive a perda e se enluta com a morte da criana com a qual
formou o vnculo
- Sentimentos manifestados pelos profssionais: derrota, desapontamento,
tristeza, dor, desamparo e raiva
- Necessidade de suporte emocional aos profssionais
- Importncia da incluso do tema da morte nos currculos e realizao de
educao permanente nas escolas e instituies hospitalares
Bolze e
Castoldi,
2005
(18)
Estudo de caso Famlia que
perdeu uma
flha de 4
anos com
cncer
- Profssionais envolvidos no cuidado: psiclogo
- Tipos de cuidados oferecidos: visita domiciliar; reforo de mecanismos de defesa
adaptativos e dos aspectos sadios; orientao, apoio e escuta; aconselhamento no luto
- Necessidade de aporte terico para o psiclogo realizar suas intervenes com xito
- Importncia da religiosidade da famlia para o trabalho de preparao para o
bito da criana
- Sugesto das autoras: grupos para familiares enlutados
- Importncia da assistncia psicolgica por parte do hospital
103
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Nathlia Rodrigues Garcia-Schinzari et al
de caso. Portanto, nota-se que ainda h um movimento para
compreender melhor os cuidados paliativos e suas interfaces,
observado pelo maior nmero de artigos de reviso. Percebe-se
tambm a ausncia de estudos quantitativos. No processo de
construo do conhecimento, o pesquisador deveria utilizar
tanto a abordagem qualitativa como a quantitativa adequadas
questo da pesquisa realizada
(9)
.
A entrevista semiestruturada foi a principal forma de co-
leta de dados
(10,11)
. Utilizaram-se tambm a entrevista aberta
e a busca de artigos em bases bibliogrfcas. A escolha do
instrumento adequado, o qual ser utilizado nas pesquisas
cientfcas, complexa e crucial, haja vista a necessidade de
ateno para os objetivos da pesquisa
(6)
. Nesse sentido, a
pesquisa na rea de cuidados paliativos precisa obedecer
a alguns princpios, tais como: assegurar os interesses do
paciente, realizar um estudo-piloto para garantir os resulta-
dos, obter a autorizao do Comit de tica em Pesquisa e
permitir a fexibilidade no acompanhamento dos pacientes,
garantindo que no haja invaso de privacidade e nem piora
dos sintomas
(12)
.
A populao-alvo dos artigos selecionados compreendeu
crianas (nos artigos de reviso da literatura), familiares de
crianas em cuidados paliativos e profssionais de enfer-
magem (enfermeiros, tcnicos e auxiliares). Nesse sentido,
observou-se a importncia da atuao no s com as crianas
em cuidados paliativos, mas com os familiares e com a equipe
de sade, visto que so atores importantes nessa dinmica. No
entanto, nenhum artigo teve a criana em cuidados paliativos
como sujeito das pesquisas, a no ser nos artigos de reviso
da literatura. A expressividade na realizao de pesquisas
com famlias e profssionais da sade pode ser explicada pelo
rigor e pelo cuidado que os pesquisadores precisam ter ao
desenvolver pesquisas com crianas. Quando tais pesquisas
so realizadas, importante que o pesquisador se apresente
com uma postura de aproximao, buscando transformar o
momento da coleta de dados em algo de fcil compreenso
para a criana. Desse modo, necessrio que o pesquisador
seja bem organizado, utilize linguagem simples, prepare o
local da coleta de dados, fque no mesmo nvel da criana,
mostre que ela est trabalhando junto com o pesquisador,
compartilhe o objetivo da pesquisa de forma simples, en-
coraje a criana a falar livremente, mostre-se atento ao que
ela diz, tolere seu silncio, utilize respostas refexivas para
mostrar empatia e compreenso e respeite suas habilidades
cognitivas, emocionais e sociais
(13)
. Alm disso, a maioria
das crianas em cuidados paliativos j se encontra bastante
debilitada e com difculdade de se comunicar verbalmente,
o que torna a realizao de pesquisas mais difcil. Isso ocorre
porque, em muitas instituies, ainda h obstculos para se
estabelecerem os cuidados paliativos desde o diagnstico
de uma doena potencialmente fatal, fazendo com que os
cuidados sejam implementados j em fase terminal.
Quanto s patologias, as mais citadas nos artigos foram as
doenas malignas e as doenas crnicas. Apesar de alguns arti-
gos abordarem outras doenas, notou-se que a patologia-alvo
das pesquisas ainda o cncer. Houve um aumento nos artigos
e nos projetos de pesquisa na rea de Oncologia por meio da
associao da pesquisa mdica com a pesquisa bsica, para gerar
conhecimento nacional em questes especfcas
(14)
.
Os profssionais envolvidos no cuidado so mdicos, en-
fermeiros, tcnicos e auxiliares de enfermagem, assistentes
sociais, psiclogos, consultores espirituais, fsioterapeutas
e terapeutas ocupacionais. Os profssionais da enfermagem
foram os mais citados nos artigos como sendo importantes
no cuidado criana em cuidados paliativos, seguidos pelos
mdicos. Dos oito artigos, apenas dois citaram outros pro-
fssionais envolvidos no cuidado e um citou a equipe multi-
disciplinar, porm no especifcou quais eram os profssionais
que a formavam.
A expressividade das publicaes em Enfermagem nesta
reviso bibliogrfca demonstrada pelo fato de que, dos oito
artigos selecionados, quatro foram publicados em peridicos
da rea. O fato de o mdico ser bastante citado em publi-
caes na rea dos cuidados paliativos pode ser explicado,
pois o responsvel legal pelo paciente, sendo aquele que
responde diretamente pelos dilemas bioticos que surgem
(7)
.
Evidencia-se a necessidade de outros profssionais publi-
carem e mostrarem sua importncia dentro da equipe de
sade, visto que suas atuaes junto ao paciente em cuidados
paliativos e aos familiares so indispensveis. A equipe de
sade desempenha um papel fundamental para as crianas
em cuidados paliativos, prevenindo o sofrimento evitvel
por meio do adequado manejo dos sintomas e da tomada de
decises
(4)
. Vale ressaltar que nenhum artigo citou o papel de
nutricionistas, fonoaudilogos, dentistas e musicoterapeutas,
dentre outros membros da equipe de sade que possuem
importante papel junto a crianas em cuidados paliativos e
aos familiares.
Nos estudos avaliados, havia vrios tipos de cuidados ofe-
recidos aos pacientes citados, tais como: cuidados relaciona-
dos aos aspectos fsicos (nutrio parenteral, dilise peritoneal
ou hemodilise, realizao de curativos de feridas, cuidados
com escaras e ostomias, necessidade de oxigenoterapia ou
ventilao no invasiva, proporcionar o conforto fsico da
104
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Assistncia criana em cuidados paliativos na produo cientfca brasileira
criana, alvio da dor e de outros sintomas fsicos, sedao),
cuidados gerais (domiciliares, ntimos e com a medicao) e
relacionados aos aspectos psicolgicos, sociais e espirituais
(psicoterapia de apoio, auxlio aos pais e familiares na tomada
de decises, com comunicao honesta e na perspectiva do
cuidado integral, realizao de atividades ldicas, suporte,
orientaes, esclarecimentos, assistncia individualizada, es-
cuta ativa, deciso compartilhada, organizao do ambiente,
respeito privacidade da criana e da famlia, melhoria da
qualidade de vida, favorecimento de morte digna e apoio
aos familiares no luto). Dos oito artigos selecionados, trs
restringiram-se s questes fsiopatolgicas do cuidado
(8,10,11)
,
quatro focalizaram o cuidado integral
(7,15-17)
e um enfatizou
o cuidado no luto
(18)
.
O profssional de sade deve proporcionar um cuidado
humanizado e integrado, atendendo s necessidades psico-
lgicas, sociais e espirituais do paciente
(17)
, alm das fsio-
patolgicas. necessrio expandir a compreenso sobre o
ser humano para alm da dimenso biolgica
(19)
. O cuidado
criana e sua famlia durante a fase fnal da vida um
desafo e um privilgio, podendo haver grande impacto na
experincia familiar e no ajustamento dos pais aps a morte
da criana
(7)
. Desta forma, nota-se que o cuidado durante o
luto essencial, o que poderia ter sido mais discutido nos
artigos desta reviso.
Apenas um artigo citou a importncia das atividades l-
dicas para a criana em cuidados paliativos. O adoecimento
gera o afastamento da criana de seu ambiente familiar,
de seus hbitos dirios, de suas rotinas e da realizao de
atividades prazerosas. Quando a criana revive situaes do
cotidiano durante a brincadeira, por exemplo, ela esquece o
seu sofrimento
(20)
. O brincar um recurso teraputico im-
portante para o desenvolvimento da criana e aparece como
um facilitador, fazendo com que esta ultrapasse as barreiras
do adoecimento
(21)
. Assim, o brincar possibilita a expresso
de sentimentos e auxilia a criana a ver o seu processo de
elaborao do adoecimento de forma mais fcil
(22)
.
Dois artigos citaram a importncia do aspecto espiritual
nos cuidados paliativos peditricos, porm no aprofundaram
a temtica
(7,15)
. A questo espiritual no fnal da vida de dif-
cil abordagem devido ao desconhecimento dos profssionais
de sade sobre sua prpria espiritualidade e difculdade do
paciente em reconhecer sua fnitude
(23)
. A dimenso espiri-
tual engloba tudo aquilo que d signifcado vida de uma
pessoa, relacionando o existencial com o transcendental
(19)
.
A espiritualidade relaciona-se melhor qualidade de vida,
menor depresso e estresse, maior adeso ao tratamento,
melhor funcionamento do sistema imune e maior facilidade
para lidar com problemas
(24)
.
Para melhor discusso dos resultados encontrados nos
artigos, optou-se por dividi-los em quatro grandes eixos
norteadores: aspectos relacionados criana, aspectos rela-
cionados aos familiares, aspectos relacionados equipe de
sade e outras caractersticas pertinentes.
Quanto aos aspectos relacionados criana, perceberam-se
alguns pontos relevantes, como a importncia de atender s
suas necessidades biopsicossociais, garantindo dignidade,
promovendo qualidade de vida e morte digna e preservando
sua autonomia; o isolamento social vivido durante processo
de adoecimento; a hospitalizao desde o nascimento em
casos de doenas congnitas ou de doenas que se manifesta-
ram logo aps o nascimento. Notou-se pouca nfase na des-
crio das necessidades das crianas em cuidados paliativos.
A criana vista erroneamente como algum que no neces-
sita de ateno e de cuidados especiais, j que se trata de um
ser que est iniciando a vida
(17)
. Dessa maneira, a morte passa
a ser um processo doloroso tanto para a criana quanto para
sua famlia. A morte ou a sua proximidade estimula dores e
outros tipos de sofrimentos e leva refexo sobre sentimentos
e aspectos espirituais/existenciais da vida
(25)
. Evitar ou negar
a morte caminhar para a negao de um aspecto integral
da vida humana
(26)
, sendo necessria a abordagem dessa te-
mtica
(16)
. preciso, portanto, garantir a dignidade, assim
como promover a qualidade de vida da criana, respeitar sua
individualidade e estimular sua serenidade antes do bito,
promovendo a humanizao do cuidado
(16)
.
Quanto aos aspectos relacionados aos familiares, encontra-
ram-se as seguintes informaes: necessidade de cuidar dos
familiares; importncia de atender s necessidades biopsicos-
sociais dos familiares; sobrecarga fsica, material, emocional,
fnanceira e social; sentimentos de perda dos familiares diante
da possibilidade de morte e negao da incurabilidade da
doena, levando a comorbidades como hipertenso, obesi-
dade, depresso e perturbao do sono; outros sentimentos
vivenciados, como apego, angstia, fracasso, tristeza, deses-
tmulo, impotncia e derrota; difculdade dos familiares em
comunicar a verdade para a criana. Muitas das necessidades
dos familiares citadas nos artigos podem ser atendidas com o
cuidado adequado, por meio de escuta atenta, acolhimento
e alvio do sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual.
A segurana e a confana da famlia advm especialmente
das informaes recebidas durante o processo de morte, as
quais precisam ser oferecidas oportunamente por meio das
demandas familiares
(7)
. Percebe-se que os cuidados paliativos
105
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Nathlia Rodrigues Garcia-Schinzari et al
peditricos no se limitam abordagem apenas durante a vida
da criana. necessrio enfatizar que tais cuidados devem
se estender alm da morte da criana, j que a famlia preci-
sar de apoio
(15)
. Com o bito da criana, as aes devem ser
traadas para proporcionar uma experincia menos dolorosa
aos familiares, transmitindo a notcia da morte e preparando
o ambiente adequadamente, alm de garantir a privacidade e o
respeito ao tempo necessrio para a despedida. Enquanto
o foco do cuidado for apenas a criana, as demandas familiares
no sero analisadas, principalmente quanto expresso de
seus sentimentos
(27)
.
No que diz respeito aos aspectos relacionados equipe de
sade, os pontos relevantes so: a necessidade de cuidarda
equipe de sade; o desgaste fsico e emocional; a falta daedu-
cao continuada dos pediatras e a necessidade de incluir o
tema da morte no currculo desses profssionais; o despreparo
para dar ms notcias; a difculdade no manejo de crianas no
fnal da vida; o apego inadequado de profssionais; a difcul-
dade de viver o luto e a falta de treinamento de pessoal para
lidar com os familiares. Por meio dos resultados encontrados
com a equipe de sade, evidenciou-se que esta possui dif-
culdade em atuar na rea dos cuidados paliativos pela falta
de preparo e pelo desgaste fsico e emocional. Nesse sentido,
tais fatores podem levar ao estresse profssional ou sndrome
de burnout. Assim, podem surgir os seguintes problemas
com esses profssionais: falta de suporte psicolgico, estresse
com a possibilidade da morte, despreparo para lidar com a
famlia, sentimento de desnimo, impotncia ou abandono,
entre outros
(28)
. Desse modo, nota-se a necessidade de cuidar
de quem cuida.
Muitas vezes, a equipe de sade preocupa-se apenas com
a parte tcnica do cuidado criana e famlia e essa falta
de preparo prejudica a abordagem integral e a percepo de
seu prprio estado emocional
(29)
. Enquanto o objetivo da
atuao dos profssionais de sade for somente o esclareci-
mento diagnstico e o tratamento da doena e dos sintomas
fsicos, haver uma falha em prevenir e tratar o sofrimento
adequadamente
(2)
. Tal fato pode ser explicado pela viso
reducionista e positivista que muitos profssionais da sade
possuem
(2)
e pela falta de treinamento profssional para lidar
com a criana em cuidados paliativos e seus familiares. Dessa
forma, fundamental capacitar o profssional e realizar cursos
e especializaes em cuidados paliativos.
Quanto s outras caractersticas pertinentes, encontraram-se
os seguintes aspectos: importncia do cuidado domiciliar;
necessidade de boa parceria entre equipe, famlia e criana;
importncia de evitar a obstinao teraputica; defnio
de objetivos bem delineados, necessidades individualiza-
das e antecipao de eventos; difculdade de referenciar as
crianas a unidades de cuidados paliativos; cuidado ainda
centrado na cura; descrena nas medidas teraputicas dis-
ponveis; difculdades estruturais do domiclio e de acesso
ao atendimento domiciliar; difculdades comunitrias de
no aceitao; hipermedicalizao no domiclio; programas
de cuidados paliativos domiciliares inefcazes para atender
crianas e seus familiares; falta de articulao dos cuidados
paliativos domiciliares com outros nveis de assistncia.
Essas caractersticas pertinentes indicam que ainda h mui-
tas difculdades para se estabelecerem os cuidados paliativos
peditricos. Este ltimo eixo norteador caracterizou-se, na
maioria dos artigos revisados, por aspectos relacionados
aos cuidados domiciliares. As difculdades e as problem-
ticas encontradas na estruturao dos cuidados paliativos
domiciliares mostram desrespeito ao direito sade, alm
do confito entre o discurso do Ministrio da Sade a favor
da desospitalizao e da humanizao e o que realmente
encontrado na prtica
(10)
.
As crianas com doenas graves e de mau prognstico
criam dilemas ticos nas equipes de sade, sendo difcil
diferenciar o cuidado e o alvio do sofrimento (com conforto
e morte digna) do uso de procedimentos invasivos e dolo-
rosos advindos dos progressos tecnolgicos, os quais apenas
prolongam o sofrimento
(7)
. Dessa forma, vlido ressaltar
que os cuidados paliativos peditricos so implementados
progressivamente e conforme as necessidades advindas da
doena e de seu tratamento, devendo ser individualizados
a cada criana, considerando-se os valores e os desejos do
binmio famlia-paciente
(15)
. Mesmo assim, alguns artigos
evidenciaram o esforo para se compreenderem os cuidados
paliativos peditricos, discutindo sobre aspectos primordiais
para a sua efetivao.
Quanto s limitaes da presente pesquisa, no houve a
comparao dos dados brasileiros identifcados com os da-
dos internacionais, o que proporcionaria maior compreen-
so da realidade dos cuidados paliativos no Brasil. Alm
disso, a descrio de cada estudo apresentado limitou-se
aos dados publicados, no havendo tentativas de contatar
os autores para esclarecer dvidas e informaes confusas.
Apesar do aumento no nmero de publicaes brasileiras
em cuidados paliativos peditricos, ainda so escassas as
pesquisas com maior rigor metodolgico e com nmeros
amostrais adequados. Os participantes da maioria das pes-
quisas foram os familiares da criana e os profssionais de
sade, havendo difculdade de abordar a criana adoecida.
106
Rev Paul Pediatr 2014;32(1):99-106.
Assistncia criana em cuidados paliativos na produo cientfca brasileira
Torna-se imprescindvel considerar outras doenas alm do
cncer e relatar a importncia de toda a equipe de sade para
humanizar o cuidado.
H difculdade na abordagem integral em cuidados palia-
tivos peditricos e, mesmo sendo tal abordagem citada em
alguns artigos, isso ocorreu de forma pouco aprofundada.
Assim, necessrio valorizar esse tipo de cuidado, deixando
de enfatizar apenas os aspectos fsicos e acrescentado os as-
pectos psicolgicos, sociais e espirituais. Observa-se, ainda,
difculdade dos profssionais de sade em lidar com questes
relacionadas ao cuidado com a famlia, com a criana e consi-
go, havendo muito desgaste fsico e psicolgico. Dessa forma,
a capacitao e a educao continuada so fundamentais.
Mesmo apontando-se as difculdades e os desafos para
estabelecer os cuidados paliativos peditricos, muitos arti-
gos trazem questionamentos e refexes importantes para
o desenvolvimento da prtica, o que mostra um avano na
realidade brasileira.
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