EL NIO CON DISCAPACIDAD Y SU FAMILIA.

Partimos de una concepcin de familia no como una estructura

nosogrfica diferente a causa de tener un integrante con una
discapacidad, dado que los componentes, los modos de intercambio,
la presencia de elementos que circulan en ella, constituyen aspectos
inherentes a toda familia como estructura. Pero hay variables que se
juegan en estos casos particulares y que, a veces se reiteran, lo cual
hace indispensable pensarlas en su singularidad.

El concepto de familia no es unvoco ni universal sino que fue

modificndose a travs de la historia , adquiriendo diversas facetas
de acuerdo a las concepciones antropolgicas , culturales , religiosas,
econmicas y tnicas.
A partir de la Revolucin Industrial el concepto de familia se
asoci cada vez ms crecientemente con el de familia nuclear, con
pocas generaciones (conyugal y fraternal) conviviendo bajo el mismo
techo. Sin embargo en este sistema de relaciones se incluyen
tambin aquellas otras menos prximas pero cuyos mensajes
tambin circulan en el entramado familiar : generaciones anteriores y
vnculos con la cultura y la sociedad toda ( leyes de transmisin y
herencia).
El sistema de parentesco integra las relaciones de parentesco
(ms prximas o distantes) los sentimientos y afectos, la transmisin
de modelos, mandatos, mensajes, autorizaciones y prohibiciones no
siempre conscientes, que constituyen su sistema de intercambio .
La familia constituye el grupo de pertenencia bsico y fundante
del sujeto, otorgndole

una continuidad psquica e histrica,

inscribindola en un orden de sucesin generacional, con un legado

cultural y simblico (valorativo y normativo).
Todo esto constituye una red que va ms all del orden biolgico y de
determinar un origen gentico, ya que la familia se ofrece como un
escenario con modelos identificatorios que la trasciende.
Pero qu surge cuando

la discapacidad fsica y funcional se

instaura?
Ms all de esta particularidad , la llegada de un hijo despliega
fantasas, ansiedades, ilusiones, todos aspectos que van a estar
enmarcados por los ideales de ambos padres as como con las
capacidades de ambos de jugar este proyecto. Los enfrenta a sus
posibilidades y sus limitaciones ,con sus acuerdos y desacuerdos, con
las herencias simblicas de ambas familias de origen que quedan
vinculadas desde la constitucin de una pareja.
Estos aspectos se ponen en juego en todos los casos ,
presentando variables particulares en el caso del nacimiento de un
nio diferente. Este nio es considerado desde el inicio como un
problema, a veces , asume esta identidad, y no son ubicados ni en la
categora de hijos ni de nios, sino como algo a ser resuelto.
Lo que lo constituye entonces como diferente no es su nombre,
su lugar con respecto a sus progenitores o hermanos, ni su ubicacin
en la historia familiar sino la marca en su propio cuerpo. La
discapacidad pasa a ser as lo que le da identidad.
El nio coincide con la patologa.
Pongamos por caso un padre que ante el nacimiento de su
segundo hijo con discapacidad al preguntrsele que tuvo (pregunta
clsica referida al sexo), respondi: Otro P.C.

En el discurso familiar, cuando se hace referencia al nio se lo

enmarca habitualmente en innumerables sustantivos comunes ligados
a la patologa o a la situacin de un nacimiento diferente pero que no
denotan pertenencia o relacin de parentesco, no hay subjetivacin.
Se refieren entonces a este nio como la nena, este chico, o hacen
referencia al nombre de la patologa, etc.
En la misma lnea se inscribe la frecuente presentacin del hijo
como un caso, descripto en radiografas, resmenes de historias
clnicas, resultados de potenciales evocados, informes neurolgicos y
de especialistas en general.
En estos casos el hijo aparece objetivado a travs de una
patologa y la relacin con l circula por las vas de la medicalizacin
o psicologizacin, bajo la forma de una sublimacin cientfica.
Lo religioso, o las teoras diversas (brujera, destino, etc.),
pueden estar tambin al servicio de la racionalizacin, como
mecanismo de defensa.
En ocasiones la patologa se torna innombrable, no se habla
sobre esto y genera un saber tcito que los inmobiliza y les impide
acercarse a un problema que tiene nombre y singularidades y que no
coincide con el nio mismo. Se identifica al nio con la patologa,
sobre la que no se indaga, ni se pregunta, ni se resuelve. No se
particulariza sobre ella, lo observado es que se busca la atencin del
paciente en hospitales generales sin poder registrar lo especfico de la
discapacidad . As por ejemplo se lo lleva al pediatra, que ante una
consulta por no caminar a los 18 meses responde no todos los nios
son iguales, no sea ansiosa y con esto se detiene la bsqueda de
informacin.

Al concurrir a un servicio inespecfico, a veces se corre el riesgo

de atenderlo por el afecto que despierta en los profesionales y se
pierde as cierta objetividad, por ejemplo no realizando la derivacin
apropiada y tomndolo tal vez como el caso o el nio especial. Si
bien el afecto es un factor importante, es necesario en primer lugar
un saber especializado.
Es necesario un largo proceso para que se reconozca all la
presencia de un nio con una dolencia y no una enfermedad. Ser
preciso que all se construya un hijo, un nio que en todo caso
presenta particularidades.
Este resultado no siempre es inmediato, ya que adems de la
angustia de los padres entra en juego la inevitable dificultad para
interpretar las necesidades y demandas de un nio diferente. Este
proceso va a depender del interjuego de las funciones maternas y
paternas, que no necesariamente estn ejercidas por el padre y la
madre, sino que se trata de funciones independientes de personas
especficas.
La funcin materna ests asociada al sostn afectivo y a la
percepcin e interpretacin de las necesidades del hijo. Todo nio
nace desvalido , sin capacidad de autoabastecerse, y es la funcin
materna la que le otorga un sentido a sus demandas; y adems le
permite reflejarse en ella, se reconoce en esa imagen que comienza a
unificar el primitivo mundo fragmentado del infante.
La funcin materna ofrece un continente inicial al hijo a travs
de su cuidado y su sostn. Es una etapa indispensable para el
desarrollo: el estado ilusorio de totalidad en que se cree que la madre
es parte de l.

Pero en un segundo momento deber superar esta ilusin, y

esto slo es posible si se comienza a abrir un espacio entre ambos,
descentrndose el inters en exclusividad respecto al nio. La unin
ser menos completa y se posibilitar el enfrentamiento del nio a
ausencias y frustraciones.
Esta apertura permite el ingreso de un tercero en este mundo
de dos: la funcin paterna. Esta instancia no depende de la presencia
real de un padre ya que funciona desde la misma funcin materna
cuando permite el acceso del mundo de la cultura y de lo social sin
ofrecerse como sostn nico y exclusivo, permite que el nio no sea
todo para su madre , posibilita la salida al mundo exterior, al
reconocimiento de s mismo diferenciado, re-cortado de ella.
Pero, qu sucede con frecuencia en el caso del nio con una
discapacidad?
Las respuestas ms frecuentemente observadas desde el lugar
materno parecieran ser:
EL establecimiento de una relacin simbitica que cristaliza esta
dependencia

biolgica.

Las

madre

se

constituye

en

un

todo

proveedor, de todas las respuestas y gratificaciones, que en una

ilusin omnipotente cree colmarlo en sus carencias. De esta manera
el nio no podr diferenciarse y quedar ubicado en la contrapartida
de lo anterior o sea en la impotencia.
Es as como no podr dejar de ser una posesin de ella y una
extensin de su propio cuerpo queda

fijada

una gestacin que

parece ser eterna. As por ejemplo escuchamos frases tales como Yo

soy las piernas y los brazos de Juan, Nadie lo conoce como yo, Yo
sola lo entiendo, Yo s todo de mi hijo.

En el caso del padre lo observado con mayor recurrencia es su

dificultad en ingresar activamente en el mundo del nio, al cual slo
tiene acceso a travs de la mediatizacin materna.
Aparecen actitudes de exclusin del padre a las que se suma su
propia autoexclusin. Muestra, frente al estado del hijo, una actitud
depresiva

desconfiada

frente

lo

externo

(con

culpa

descreimiento en los eventuales logros y avances).

El padre no aparece haciendo preguntas, ni planteando dudas,
ni concurre a las consultas mdicas. Su apariencia es de una actitud
culposa, no suele ser observador, no se autoriza para preguntar, para
cuestionar , es una presencia pasiva. Es frecuente escucharle frases
como: es la madre la que se ocupa de eso
La lnea de la descendencia , se ve quebrada por la aparicin de
un hijo discaspacitado. Genera una herida narcisista que afecta
particularmente al varn debido a la estructura de parentesco
determinada por la lnea paterna (el hijo lleva el nombre del padre).
Esta descendencia queda registrada como una falla, una marca
en la lnea generacional que involucra no slo al hijo sino al que lo
engendr por encontrarse en falta con su propia lnea de filiacin. Tal
el caso, por ejemplo, del abuelo que transmiti una traslocacin de un
gen que gener en su nieto un sndrome gentico.
Muchas veces ambos padres oscilan entre dos polos: el
aislamiento ,el encierro, la exclusin de un afuera que consideran
potencialmente hostil dado su condicin de familia diferente; y en el
otro extremo actitudes marcadamente exhibicionistas que a veces
toman la forma de exposicin permanente del hijo a travs de
reclamos sociales y conductas reivindicatorias En todos los casos los

sentimientos ms variados emergern y darn variados matices a la

manera de vincularse de ambos padres con el mundo y el hijo: enojo,
ansiedad, confusin, negacin, culpa, pesimismo.
Le adjudican al afuera social-cultural una deuda para con ellos.
Aparecen

demandas

reclamos

econmicos,

jurdicos,

etc.

desmesurados; esperando que las instituciones se constituyan en

proveedoras permanentes e incondicionales de sus requerimientos.
Las

responsabilidades

sobre el nio se desplazan a las

instituciones de salud, escolares o jurdicas, tomando la forma de una

deuda social.
La resonancia que tiene la discapacidad en una familia incluye a
los propios hermanos. En ellos se observan reacciones variadas.
A veces se ubican en un lugar de permanente cuidado y
responsabilidad, asumiendo conductas de sobreadaptacin en roles
adultos, como cuidadores eternos.
En

otras

ocasiones

despliegan

sntomas

que

se

ubican

corporalmente como un mensaje que no puede an ser dicho en

palabras pero que intenta hacerse or.
Es

frecuente

la

aparicin

de

trastornos

respiratorios,

asma,

dermatolgicos, etc., en los hermanos que son ubicados como

sanos.
Otras veces, responden a la discapacidad del hermano con
alteraciones en su desempeo. Como por ejemplo un exceso de
movimiento o de lucidez intelectual como un intento compensatorio o
la falta de produccin como una identificacin con lo carente para

evitar superarlo, sobre todo cuando el que padece la discapacidad, es

el mayor.
Estas observaciones, resultado de nuestra prctica cotidiana, no
hacen ms que recortar algunos de los aspectos ms sobresalientes
del universo que constituyen las familias en las que uno de sus
miembros es un nio con discapacidad motora. En tal sentido,
consideramos que el anlisis de dichas constelaciones familiares es de
suma importancia a la hora de decidir las estrategias teraputicas
ms convenientes dentro de un equipo de rehabilitacin.
Lic. Graciela Perez
Lic. Cristina Scholand
Lic. Horacio Navarre
Lic. Claudia Delmnico
Lic. Silvia Mller
Publicado en Revista El Cisne N 86. Buenos Aires, 1997.