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LIMA PER
2013
Asesora:
LIMA - PER
2013
por
asesora
su
Luz
apoyo
incondicional,
Fernndez
por
su
RESUMEN
SUMMARY
Introduction: Autism is a developmental disorder in children, affecting cognitive,
behavioral and linguistic level; this is evident in the child according to the signs
and symptoms from age 3. In recent years worldwide is rising in Latin America
and in Peru there are no precise statistics on the number of children with autism,
as considered within the disabled group, constituting 31.4 % of the total
population. Objective: To determine the level of awareness about autism and its
relationship to parental involvement in treatment in the Association of parents
and friends of people with autism. Methodology: The quantitative research is
correlational, cross-sectional and prospective design. The study area was in the
Association of Parents and Friends of people with autism, the population
consisted of 50 parents using non-probability sampling. The technique used was
the survey and observation instruments were tested for validity and reliability.
The results were processed in Excel and SPSS v program. 19, presenting
statistical tables and graphs. Results: It was determined that parents have
medium level of knowledge about the illness of their children 68%, low 18 % and
high 14%. With regard to participation in the treatment of their children do so
adequately and inadequately 82 % 18%. Conclusions: According to the data,
which allows us to define better understanding of parents of autistic children will
be proportional participation in the respective treatment in which there is an
established correlation between variables.
INTRODUCCIN
NDICE
CAPTULO 3: METODOLOGA......................................................89
3.1. Definicin operacional de variables ............................................................................ 89
3.2. Tipo de investigacin .................................................................................................... 89
3.3. Diseo de la investigacin............................................................................................ 90
3.4. Lugar de ejecucin de la investigacin ...................................................................... 90
3.5. Universo, seleccin, muestra, unidad de anlisis..................................................... 91
3.6. Criterio de inclusin y de exclusin ............................................................................ 91
3.7. Tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos .................................................. 92
3.8. Procedimiento de recoleccin de datos .................................................................... 93
3.9. Aspectos ticos ............................................................................................................. 94
3.10. Anlisis de datos ......................................................................................................... 95
CAPTULO 1: PROBLEMA
cita que en
Sobre esta base explicita acerca del autismo se cuestiona cual es el rol
que ocupa el profesional de enfermera en aquel mbito, esto inicia desde la
estado
nutricional
de
nio
basados
en
las
medidas
Para poder sustentar este criterio segn Schopler, citado por Bautista
ME., Sifuentes RN., Jimnez SB., Avelar RE., Miranda SA., 4seala que los
padres de los nios pueden ser coterapeutas muy eficaces, ya que la relacin
que establecen con sus hijos les permite tener una satisfaccin especial al
ayudarlos. Adems, resulta plausible considerar que su ayuda es fundamental
en el tratamiento del nio autista, si se piensa que la mayora de los individuos
comienzan adquirir habilidades sociales en el hogar mediante la interaccin que
establecen con los padres, debido a que es el ambiente adecuado para el
aprendizaje de las destrezas conductuales cruciales para el desarrollo ptimo
del nio.
con autismo, fue ah donde surgi la nocin de establecer dicha relacin entre
el conocimiento e intervencin en el tratamiento respectivo por parte de los
padres de familia. Posteriormente el primer contacto que tuve con ellos se dio
en la institucin donde se va ejecutar dicho estudio y fue ah donde segn
informaciones que me brindaron los padres aumenta an ms el inters para
poder elaborar una pesquisa acerca del tema.
1.3. Objetivos
1.3.1. Objetivo general
1.4. Justificacin
en todo este proceso muy complejo, pues ellos tienen que trabajar en conjunto
con sus hijos durante el tratamiento, ya que son denominados como
coterapeutas y esto favorece la mejora del nio. Esto se llevara a cabo
mediante una informacin clara y precisa para que puedan comprender el
patrn de comportamiento que se da en el nio autista.
1.5. Limitacin
Los
la
vida
cotidiana
puesto
que
favorece
en
su
propia
autorrealizacin.
considera
un
neologismo
para
denominar
la
educacin
ambiente
con
calidez,
respeto
mutuo,
dilogo,
b. Planear:
panel,
lecturas,
instruccin
programada,
los
desarrollar
resultados
instrumentos
del
estudio:
eficaces
es
para
importante
evaluar
los
2.2.3. Autismo
El
diagnostico
requiere
la
presencia
de
alteraciones
encefalogramas
anmalos,
convulsiones,
retraso
en el
Algunas
investigaciones
sugieren
anormalidades
en
los
La interaccin social
Con respecto a los nios con trastorno autista resulta
difcil este punto a tratar, tal como menciono Kanner,
mediante la observacin identifico el aislamiento y la actitud
indiferente a otros, pues ellos viven en su propio mundo y
son felices siempre y cuando no sienta perturbados por otros.
Pues los autistas tienen otra concepcin del mundo que les
rodea, diferencia de aquellos que no padecen este trastorno.
En
cuanto a
mediante
. La comunicacin
En el caso de los nios con autismo, presentan
alteraciones para poder comunicarse con otros, esto se
evidencia en la gramtica, vocabulario, comprensin del
habla, etc. El problema fundamental es que existe una
variabilidad en el uso del lenguaje en los nios pues algunos
. La imaginacin
las
sensaciones
fsicas
no
por
la
propia
Re sin motivos
Parece sordo
especialista
para
determinar
el
diagnstico
pertinente,
a. 0 a 6 meses
b. 6 a 12 meses
c. 12 meses
d. 16 meses
Ausencia de 1 palabra.
e. 24 meses
2.3.8. Participacin
modo que esto va influir en la mejora del nio con autismo y sobre
todo su calidad de vida. Esto se puede sustentar segn lo que refiere
Valds Ca., Cisneros RM., Vales GJ., Martnez EA.19, mencionan dos
autores:
padres
haban
sido
entrenados
para
llevar
cabo
se
trabajan
en
el
menor
diagnosticado
entre
ellos
mencionaremos lo siguiente:
Tambin
menciona
que
es
un
mtodo
altamente
se
embargo
el
autor
del
estudio
destaca
las
tcnicas
a desarrollar
Sector EsSalud
Instituciones particulares
-
ASPAU
Ann Sullivan
Autismo Aba
- Nivel primario
- Nivel secundario
- Nivel terciario
La
intervencin
teraputica
en
estos
casos
es
muy
es un concepto
Por
ltimo
concientizar
sobre
la
importancia
de
las
Papel
de
docente:
Peplau
separa
en
categoras:
Participacin:
Es
aquella
intervencin
hacia
una
situacin
2.5. Hiptesis
la
participacin
en
el
tratamiento
del
menor
2.6. Variables
CAPTULO 3: METODOLOGA
permanentes,
Criterio de inclusin:
- Ser padres de familia de un nio diagnosticado con trastorno autista en las
edades de 3- 10 aos.
- Padres de familia que permite su participacin en el estudio de manera
voluntaria.
- Pertenecer a la institucin y ser partcipes.
Criterio de exclusin
- Padres de nios con otros diagnsticos.
- Padres de familia que no desean intervenir en el proyecto de investigacin.
- Padres de familia que no pertenecen a la institucin.
4.1. Resultados
A continuacin se presentar los resultados obtenidos por medio de tablas y
grficos.
Tabla 1
Datos sociodemogrficos de padres de la Asociacin de Padres y Amigos de
personas con Autismo
2013
DATOS
CATEGORIA
N=50
100%
Edad
20 a 29 aos
30 a 39 aos
22
44
40 a 49 aos
14
28
Ms de 50 aos
10
20
Primaria
Secundaria
15
30
Tcnico Superior
12
Superior
27
54
1 mes
16
2 meses
16
1 ao
13
26
2 aos
21
42
Nuevo
16
32
Continuador
34
68
Grado de Instruccin
Permanencia en Institucin
Condicin en el Programa
Los padres tienen edades entre 30 a 39 aos 44% (22), 40 a 49 aos 28% (14),
ms de 50 aos 20%(10) y de 20 a 29 aos 8% (4), tienen grado de instruccin en
su mayora superior 54% (27), su permanencia en la Asociacin 2 aos 42% (21) y
su condicin en el Programa es de continuador 68% (34).
Tabla 2
Datos sociodemogrficos de nios de la Asociacin de Padres y Amigos de
personas con Autismo
2013
DATOS
CATEGORIA
N=50
100%
Edad
3 a 5 aos
18
36
6 a 9 aos
24
48
10 a ms
16
Femenino
11
22
Masculino
39
78
1 a 3 aos
30
60
4 a 6 aos
16
32
Ms de 6 aos
Gnero
Tiempo de Enfermedad
Los nios que pertenecen a la Asociacin tienen entre 6 a 9 aos 48% (24), 3 a 5
aos 36% (18), 10 aos a ms 16% (8), son de gnero masculino 78% (39) y
femenino 22% (11), su tiempo de diagnstico de autismo es de 1 a 3 aos 60%
(30), 4 a 6 aos 32% (16) y ms de 6 aos 8% (4).
Grfico 1
Nivel de Conocimiento sobre autismo de los padres de la Asociacin de
Padres y Amigos de personas con Autismo
2013
ALTO
MEDIO
18%
BAJO
Los
14%
68%
Grfico 2
Nivel de Conocimiento sobre autismo de los padres de la Asociacin de
Padres y Amigos de personas con Autismo segn dimensiones
2013
100%
18%
18%
20%
68%
64%
14%
16%
90%
80%
70%
60%
52%
50%
40%
30%
20%
30%
10%
0%
CONCEPTOS
GENERALES
MANIFESTACIOES
CLNICAS
ALTO
MEDIO
TRATAMIENTO
BAJO
Los padres de nios con autismo segn dimensiones tienen nivel de conocimiento
medio respecto a los conceptos generales 52% (26), manifestaciones clnicas 68%
(34) y tratamiento 64% (32).
Grfico 3
Participacin de los padres en el tratamiento de nios con Autismo
Asociacin de Padres y Amigos de personas con Autismo
2013
ADECUADA
INADECUADA
Los
18%
82%
Grfico 4
Participacin de los padres en el tratamiento de nios con Autismo segn
dimensiones Asociacin de Padres y Amigos
de personas con Autismo
2013
Los
90%
80%
70%
86%
82%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
18%
14%
0%
ACOMPAAMIENTO EN
TRATAMIENTO
ACTIVIDADES DE REHABILITACIN
ADECUADA
INADECUADA
Tabla 3
Nivel de Conocimiento de Padres de nios con Autismo asociado a
Participacin en Tratamiento Asociacin de Padres y Amigos
de personas con Autismo
2013
PARTICIPACIN DE
TOTAL
PADRES
CONOCIMIENTO Inadecuada
H0 =
Adecuada
Alto
14
18
Medio
32 64
34
68
Bajo
10
14
TOTAL
18
41 82
50
100
chi2 = 13,4
p= 0,0010
gl=2
Fisher= 0,0002
H1 =
Dado que el valor del chi2 es 13, 4 y este es mayor que el valor crtico para un
nivel de significancia de 0,05 = 5,99 para gl= 2 con intervalo de confianza del 95%,
por tanto se rechaza la hiptesis nula.
Esto conduce a afirmar que el nivel de conocimiento de los padres sobre autismo
tiene relacin significativa con su participacin en el tratamiento.
4.2. Discusin
En el trabajo de investigacin que se realizo tiene como objetivo establecer
una relacin con el nivel de conocimiento de los padres sobre autismo y como
intervienen en el tratamiento. Segn la revisin realizada en la literatura con
respecto al tema, existen pocas investigaciones a nivel mundial sobre todo en
estudios cuantitativos. De tal manera que para elaborar dicho estudio se tuvo que
buscar informacin de modo exhaustiva para poder fundamentar lo que se
describe.
El estudio realizado por Almanza SE., Aquino FZ., Valverde ZJ., de diseo
descriptivo, cuantitativo y de corte transversal, tiene como finalidad de establecer
el nivel de conocimiento y actitudes de los padres de nios autista en el hogar, se
asemeja con nuestro estudio ejecutado debido a que se correlacionan los
conocimientos que presenta los padres acerca del autismo y como interviene en
cuanto a las actitudes o tratamiento del nio. Es decir es imprescindible que los
padres puedan adquirir conocimientos esenciales de tal manera conlleve a una
mejora en el progreso del nio y a la vez en los cuidados que se requiere.
Sin embargo, Anchante BG., Burgos UL., Tarazona RS., Ahumada LE., tiene
como diseo descriptivo y transversal, consiste en determinar el nivel de
conocimiento de los padres de nios con autismo sobre los cuidados en las reas
social, conductual y de lenguaje. De modo que en relacin al presente estudio
podemos definir que ambos se asemejan obteniendo como resultado el nivel de
conocimiento de los padres es regular, no obstante en el presente estudio
ejecutado tambin resulto similar en base a este aspecto.
En relacin a otro estudio elaborado por Bueno HA., Crdenas GM., Pastor
ZM., Silva MZ., elaboraron una investigacin con una metodologa cuantitativa, de
corte transversal y de tipo descriptivo tiene como finalidad identificar las
experiencias de los padres en el cuidado de su hijo autista y que asistieron a la
Asociacin de padres y amigos de personas con autismo. En el cual manifiesta que
un alto porcentaje de los padres mostraron negacin frente al diagnstico y a la
vez sintieron impotencia, muchas de las madres tuvieron que renunciar a su centro
de trabajo para dedicarse al cuidado del nio, otro aspecto importante fue que la
mayora tuvieron que afrontar la situacin en conjunto, de modo que uno de los
problemas encontrados en dicho estudio fue el estrs siendo de mayor relevancia.
las que se dedica en el cuidado del nio, incluso cuando se realiza la ejecucin de
los instrumentos que hace referencia la participacin en el tratamiento, me
informaron que al principio fue un proceso muy difcil para aceptar la condicin de
sus nios, pero mientras ms conocimientos han adquirido en el transcurso del
tiempo sobre todo mediante las capacitaciones, les ha permitido brindar una
adecuada calidad de vida en ellos.
Conforme muestran los datos obtenidos del grafico N1, predomin el nivel
de conocimiento medio por parte de aquellos padres que han sido evaluados
respectivamente, esto nos lleva determinar la importancia de estar informados
sobre autismo, ya que estn vinculados con la mejora en las condiciones de vida y
as erradicar aquellos conocimientos errneos que perciben las personas acerca
de esta patologa basados en la fundamentacin con otros estudios elaborados.
Esto se puede sustentar segn lo que Valds CA., Cisneros RM., Vales GJ.,
Martnez EA., manifiesta que los conceptos errneas de los padres o cuando
intentan minimizar el problema, sin analizar a fondo sobre este sndrome, lo nico
que va conseguir es retrasar la bsqueda de intervenciones eficaces de modo que
influye en la mejora del nio con autismo y sobre todo su calidad de vida.
futuro del nio y familia. Se trata por tanto, de un proceso natural el que niegan la
evidencia del problema. Como proceso requiere su tiempo y es preciso pasar por
l. Los padres suelen atravesar por un proceso que implica hipersensibilidad,
labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situacin familiar, sentimientos de
culpabilidad, enojo, lo cual va a influir directamente en el trato con el hijo.
Segn los resultados obtenidos los padres de nios con autismo basados en
las dimensiones se presenta con mayor porcentaje respecto a las manifestaciones
clnicas, en consecuencia el tratamiento y por ltimo con menor porcentaje los
conceptos generales. Entonces en relacin a esto, Cabezas y Fonseca (2007),
manifiesta que la participacin de los padres en el tratamiento del hijo con autismo,
por lo general se han reportado dificultades en su integracin. Esta falta de
cooperacin se origina entre otras cosas, por falsas creencias que poseen los
padres en relacin al autismo.
Valds CA., Cisneros RM., Vales GJ., Martnez EA., realizaron un estudio de
diseo descriptivo, transversal, con una metodologa cuantitativa; en el cual
determinan las creencias errneas de padres de nios con autismo de modo que
tratan de vincular con diversos factores ya sea con problemas de parto, vacunas,
edad de los padres, estrs durante el embarazo, incluso ideas respecto a las
caractersticas de los nios.
Bautista ME., Sifuentes RN., Jimnez SB., Avelar RE., Miranda SA.,
establece criterios acerca de la inclusin de los padres en el tratamiento de los
nios pues son considerados como coterapeutas de tal manera cuya finalidad sea
el progreso del nio, ya que depende de ellos la mejora de las condiciones del
nio. Entre las actividades conjuntas que deben realizar es la elaboracin del
programa de trabajo, planeacin del programa de trabajo con los padres de familia,
identificacin de escenarios problemticos.
la
5.1. Conclusiones
En el presente estudio que se realiz se establece las siguientes
conclusiones:
5.2. Recomendaciones
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
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27. Whaley& Wong. Enfermera Peditrica. Mxico. ed. 4, Ed. Mc Graw Hill;
1997.
ANEXOS
DEFINICIN
VARIABLES
DIMENSIONES
INDICADOR
CONCEPTUAL
Nivel
OPERACIONAL
de Es un conjunto de
conocimiento de informacin
los
Conceptos
- Definicin
generales.
- Etiologa
- La triada de deficiencias
padres almacenada
sobre autismo
mediante
experiencia
la
el
tres
aprendizaje.
parmetros:
alto,
medio, bajo.
Manifestacione
s clnicas
- Sntomas
fsicos,
psicolgicos y sociales.
Se refiere aquel cuadro
clnico de una dolencia
evidenciado en signos y
sntomas.
- Manifestaciones
tempranas
DEFINICIN
VARIABLES
DEFINICIN
DIMENSIONES
INDICADOR
CONCEPTUAL
OPERACIONAL
Tratamiento
Es el conjunto de terapias
que
se
brinda
cuya
- Terapia
conductual
aplicada (ABA).
finalidad es la curacin o el
- Terapia de lenguaje.
alivio
- Programa TEACCH.
de
enfermedades.
las
- Terapia
basada
en
la
imitacin.
- Mtodos neurosensoriales
DEFINICIN
DEFINICIN
VARIABLES
DIMENSIONES
CONCEPTUAL
INDICADOR
OPERACIONAL
Acompaamiento
Participacin
a tratamiento
padres
tratamiento
del realiza
que
la
menor
persona en el cual
diagnosticado
se involucra en una
Actividades
situacin respectiva,
Rehabilitacin
de
en
- Establecer un horario de
hacia un fin.
realizadas
conjuntamente
rehabilitacin
dirigidos
- Acompaamiento.
Acciones
beneficie
positiva
cercana
- Asistencia.
- El trato.
padres
forma
la
los
durante el tratamiento.
de
con
para
conducta autista.
de
los
actividades.
la
la
- Realiza
el
refuerzo
descriptivo.
- Utiliza
los
refuerzos
naturales.
- Participacin del programa
de trabajo.
- Cumplimiento
indicaciones.
de
ANEXO B
INSTRUMENTO 1
I. DATOS GENERALES
PADRE/MADRE DE FAMILIA
HIJO(A)
Edad:
Edad:
Grado de instruccin:
Sexo:
Tiempo de diagnstico:
Nuevo (
Continuador (
Cd
CUESTIONARIO
1a
1a
2b
por trastornos
psicolgicos?
2b
2b
Usted, cree que la madre tenga responsabilidad que su nio sea autista?
3c
3c
3c
Los sntomas fsicos del autismo es aquel que no hace contacto visual y
tiene movimientos repetitivos?
3c
3c
3c
Usted, cree que el nio autista debe ser aislado por los sntomas que
presenta?
4d
Usted, considera que el nio con autismo debe recibir tratamiento por
medio de terapias de lenguaje, conductual, habilidades sociales, etc.?
4d
4d
4d
4d
INSTRUMENTO 2
LISTA DE OBSERVACIN PARA DESCRIBIR LA PARTICIPACION DE LOS
PADRES EN EL TRATAMIENTO
LISTA DE CHEQUEO
ACTIVIDADES
SI
NO
LISTA DE CHEQUEO
OBSERVACIONES
ACTIVIDADES
8. Los padres de familia o la persona
encargada (ta, nana, abuela, etc.);
muestra inters en el progreso del
nio.
9. Se observa que los padres cumplen
las indicaciones que le da el
profesional encargado.
- Previo a esto se le ensea a los
padres para que lo realicen en el
hogar.
(*) Se mide este criterio si el nio en la
prxima sesin realiza esa accin
que se le indico.
SI
NO
OBSERVACIONES
ANEXO C
ESCUELA DE ENFERMERA PADRE LUIS TEZZA
VALIDEZ DE INSTRUMENTO
ITEMS EXP_1 EXP_2 EXP_3 EXP_4 EXP_5 EXP_6 EXP_7 EXP_8 EXP_9 EXP_10
0.0010
0.0010
0.0010
0.0010
0.0010
0.0010
0.0439
0.0439
0.0010
10
0.0439
Se ha considerado:
0: Si la respuesta es negativa.
1: Si la respuesta es positiva.
0.1387
ANEXO D
DIMENSIN
KR-20
CONFIABILIDAD
Conocimiento
16
0,76
Aceptable
Participacin
0,83
Aceptable
ANEXO E
DIMENSIONES
General
BAJO
MEDIO
ALTO
X 0.75 DE
< 12
12 - 14
> 14
a= 12
X=13,2
b= 14
PARTICIPACIN
DIMENSIONES
Participacin
Inadecuada
INADECUADA ADECUADA
0-5
6-8
X=6,4
PROMEDIO
6,4
Adecuada
ANEXO F
ESCUELA DE ENFERMERIA PADRE LUIS TEZZA
Afiliada a la Universidad Ricardo Palma
Av. El Polo N 641 Monterrico Surco, Lima Per
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Titulo del trabajo:
su relacin con la
informe sobre esta investigacin, los datos que se obtenga estn dirigidos para fines
establecidos en el estudio.
Remuneracin: Usted no recibir ninguna remuneracin por participar en este
estudio.
Desea participar en el presente estudio?
Confirmo que he ledo las declaraciones consignadas en este procedimiento, el
estudiante encargada de realizar el estudio me ha explicado las actividades a
Fecha: _______________
ANEXO G
ACOMPAAMIENTO
N=50
100%
Madre
36
72
Padre
Ambos
Otros familiares
18
Madre
37
74
Padre
Ambos
Otros familiares
16
Madre
39
78
Padre
Ambos
1 Sesin
2 Sesin
3 Sesin
Otros familiares
12