MTODOS DE INTERVENCIN EN ENFERMERA COMUNITARIA

Curso 2012-2013
Universidad Pblica de Navarra

PROGRAMA DE
EDUCACIN
PARA LA
SALUD.

VIVIR CON EL ALZHEIMER:

CUIDAR Y CUIDARSE

LEIRE LLORENS URMENETA

KENYA NEKOTXEA LEZAUN

NDICE
A. PROGRAMA DE EDUCACIN PARA LA SALUD PARA
CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
1. ANLISIS DEL PROBLEMA
a. Identificacin del problema..4-5
b. Factores de riesgo5-6
c. Grupo diana...6
d. Actitudes y expectativas de autoeficacia del grupo diana.7
2. PROGRAMACIN DE LAS ACTIVIDADES
a. Grupo diana...8
b. Objetivos8
c. Contenidos educativos.8-9
d. Metodologa...9
e. Cronograma...10-11
f. Lugar...10-11
g. Agentes de salud..10-11
h. Recursos....10-11
3. EVALUACIN..12-13
B. MATERIAL DIDCTICO
- Lluvia de ideas e informacin participada...15
- Folleto: Enfermedad del Alzheimer....16-17
- Videos: Cuidados18
- Comunicacin: Caso..19
- Folleto: Comunicacin..20-23
- Rol playing: Situaciones difciles....24-25
- Cuaderno de ejercicios de psicoestimulacin cognitiva.26-44
- Busca los errores: Adecuar el hogar45
- Folleto: Adecuar el hogar.46-48
- Folleto: Cansancio del rol de cuidador49
- Test de Zarit.50
- Rejilla: Sentimientos del cuidador....51
- Folleto: Cuidarse a s mismo...52-53
- Reglas de oro del cuidador..54-59
- Taller de relajacin.60
- Folleto: Recursos sociales disponibles..61-63
C. BIBLIOGRAFA64-66

PROGRAMA DE EDUCACIN PARA LA

SALUD PARA CUIDADORES DE
ENFERMOS DE ALZHEIMER

1. ANLISIS DEL PROBLEMA

a. Identificacin del problema

Las demencias son un conjunto de enfermedades caracterizadas por una
prdida de las habilidades intelectuales previamente adquiridas como la
memoria, el lenguaje, el juicio o el razonamiento y que tambin se asocian a
trastornos emocionales y del comportamiento. Estas alteraciones afectan
progresiva e irreversiblemente a la persona enferma hasta su total
dependencia.
Las diversas demencias se diferencian principalmente por los sntomas
iniciales que presentan los pacientes. Las ms frecuentes son la Enfermedad
de Alzheimer (60% de las demencias) y las Demencias Vasculares, y se
caracterizan, en un inicio, por comenzar con problemas de memoria para
hechos recientes y por la aparicin de dificultades para planificar tareas
complejas respectivamente.
En cuanto al Alzheimer, cabe destacar que todava se desconoce la causa. La
mayora de los expertos consideran que se produce por la interaccin
prolongada entre factores genticos y factores externos no delimitados. (1)
Debido a la complejidad de la enfermedad y a que sta es ms frecuente en
personas ancianas, los cuidados estn dirigidos a la dependencia propia de la
edad que a su vez se ve incrementada por la demencia. Esta dependencia no
slo repercute a nivel fsico (movilidad, autocuidado, etc.) sino tambin lo hace
a nivel psicosocial (toma de decisiones, relaciones interpersonales, cognicin,
etc.). Al tratarse de cuidados tan completos, nos encontramos muchas veces
ante cuidadores que debido al continuo y prolongado tiempo y la exhaustiva
forma en la que tienen que realizar estos cuidados, se sienten sobrecargados.
Se puede apreciar que la trascendencia de esta enfermedad va ms all de las
personas que la padecen, afectando a su vez, de manera directa, a las
familias/cuidadores.
Como vemos, las demencias en general, pero la enfermedad de Alzheimer en
particular, son hoy uno de los principales problemas tanto sociales como
sanitarios en el que la familia aparece con frecuencia desbordada. En Espaa
la familia es la principal institucin sobre la que recae la tarea de cuidar a las
personas con Alzheimer, y ms an a las personas mayores, con tasas de
atencin superiores al 80% (2). Esto refleja que la magnitud del problema
presente en las familias puede llegar a ser notablemente elevado.

Por ello, todo el equipo asistencial debe implicarse en la educacin y ayuda

del cuidador principal en los cuidados bsicos de la persona con Alzheimer
para as obtener los mejores resultados en cuanto a mantenimiento de la mayor
autonoma posible y durante el mayor tiempo posible por parte del enfermo,
evitando o disminuyendo la sobrecarga de cuidados por parte del cuidador.
Gracias a la intervencin educativa para la salud en este grupo poblacional, no
slo se mejorara la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer, sino tambin
la de sus cuidadores. De esta manera, se evitaran problemas de salud tanto
en la persona cuidada (pudiendo ser muchas veces provocados por unos
cuidados inadecuados o insuficientes) como en el cuidador (derivados de la
sobrecarga). Es por eso, que mediante esta intervencin se reduciran los
costos derivados de la asistencia sanitaria que se requerira en esos casos:
consultas, ingresos, medicacin, etc.
A todo esto aadir que los gastos generados por la propia intervencin
educativa no son elevados, por lo que si se contrasta con la magnitud de los
resultados que se van a lograr, se trata de una intervencin rentable tanto a
nivel econmico como a nivel de bienestar poblacional.

b. Factores de riesgo
Relacionados con
Estado de salud del receptor de los cuidados:
Cronicidad de la enfermedad.
Dependencia.
Necesidad de cuidados crecientes.
Problemas cognitivos.
Problemas de comportamiento.
Problemas psicolgicos.

Estado de salud del cuidador:

Incapacidad para satisfacer las expectativas propias.
Problemas fsicos.
Problemas psicolgicos.

Relaciones cuidador-receptor de los cuidados:

Antecedentes de malas relaciones.
El estado mental del anciano inhibe la conversacin.
Presencia de abusos.
Presencia de violencia.

Actividades del cuidador:

Brindar los cuidados durante aos.
Cantidad de actividades.
Responsabilidad de los cuidados durante las 24 horas.
Dificultad para la realizacin de cuidados: 17,3 %
Falta de informacin para realizar los cuidados: 30 %
Procesos familiares:
Antecedentes de disfuncin familiar.
Recursos
Apoyo informal inadecuado.
Asistencia informal inadecuada.
Conocimientos deficientes sobre los recursos comunitarios.
Dificultad para acceder a la asistencia formal.
Dificultad para acceder a los recursos comunitarios.
Dificultad para acceder al apoyo formal.
El desarrollo del cuidador no es suficiente para desempear su rol.
Entorno fsico inadecuado para proporcionar cuidados (p. ej.:
acondicionamiento del domicilio, temperatura, seguridad).
Equipo inadecuado para proporcionar cuidados.
Falta de intimidad del cuidador.
Falta de soporte.
Falta de tiempo.
Fortaleza emocional.
Inexperiencia en la provisin de cuidados.
Medios de transporte inadecuados.
Recursos comunitarios inadecuados (p. ej.: perodos de respiro, recursos
recreativos).
Recursos econmicos insuficientes.
Socioeconmicos
Actividades recreativas insuficientes.
Aislamiento de otros.
Alienacin de los dems.
Conflicto en el desempeo de roles.
(10), (11)

c. Grupo diana:
Cuidadores de enfermos de Alzheimer pertenecientes al barrio de la Milagrosa
de Pamplona (Navarra).
6

d. Actitudes y expectativas de autoeficacia del grupo diana:

Nuestro grupo diana est fundamentalmente formado por mujeres, de mediana
edad y actualmente sin un contrato laboral. La mayora dispone de poco
tiempo, por lo que es importante tener en cuenta que van a requerir ayuda de
familiares o bien contratar a alguien para poder acudir a los talleres. El hecho
de acudir a los talleres es una forma de desahogarse y conocer a otras
personas con problemticas parecidas, por lo que se espera una buena actitud
por parte grupo, y con una elevada participacin.
El cuidador espera, de estos talleres, adquirir conocimientos y habilidades tanto
para saber cuidar al enfermo de Alzheimer como a cuidarse a s mismo para
evitar una sobrecarga.

2. PROGRAMACIN DE ACTIVIDADES

a. Grupo diana
Cuidadores de enfermos de Alzheimer del barrio de la Milagrosa.

b. Objetivos
Generales
El cuidador adquirir conocimientos y habilidades tanto para saber cuidar al
enfermo de Alzheimer como a cuidarse a s mismo para evitar la sobrecarga.
Especficos
-

El cuidador conocer la enfermedad: fases, signos y sntomas,

complicaciones, repercusin fsica y psicosocial de la enfermedad
El cuidador aprender a realizar adecuadamente los cuidados bsicos
dirigidos a una persona con enfermedad de Alzheimer
El cuidador conocer cules son las reglas del cuidador para el
afrontamiento y aprender a aplicarlas a su vida diaria
El cuidador aprender estrategias para establecer una comunicacin
adecuada con el enfermo
El cuidador aprender a realizar con el enfermo tareas bsicas de
estimulacin cognitiva en el domicilio
El cuidador aprender a adecuar el hogar a las caractersticas del anciano
enfermo del Alzheimer
El cuidador adquirir habilidades para manejar situaciones difciles
habituales en el enfermo
El cuidador aprender cmo cuidarse a s mismo
El cuidador conocer los recursos sociales y ayudas externas disponibles
que agilicen su rol
El cuidador aprender a detectar el cansancio del rol del cuidador y
sabr cmo actuar

c. Contenidos educativos
TEMA 1: Qu es el Alzheimer?
TEMA 2: Qu cuidados necesitan las personas con Alzheimer?
TEMA 3: Comunicacin con el enfermo de Alzheimer

TEMA 4: Qu hacer ante situaciones difciles?

TEMA 5: Estimulacin cognitiva en el hogar
TEMA 6: Adecuar el hogar a la nueva situacin
TEMA 7: Cansancio del rol del cuidador
TEMA 8: Cuidar tambin es cuidarse
TEMA 9: Las 10 reglas del cuidador
TEMA 10: Ayudas externas y recursos sociales

d. Metodologa
La metodologa educativa en la que nos basamos ser grupal, en la que la
exposicin de problemas se realizar de una manera prctica a travs de la
demostracin y el entrenamiento colectivo, y la solucin a los mismos se
abordar en grupo. De esta manera, se intercambiarn de ideas, experiencias y
sentimientos, reforzando as el afrontamiento del rol del cuidador, uno de los
ejes fundamentales de este problema.
Los grupos estarn formados por un mximo de 20 personas, y a la hora de
trabajar las habilidades se distribuirn en dos grupos de 10 personas para
poder realizar las tcnicas con una enfermera de apoyo en cada grupo.
El hecho de trabajar en grupo va a facilitar la comunicacin interpersonal y la
relacin social, haciendo sentirse a su vez integrados en un grupo que
comparte el mismo problema. De esta manera se facilita que los cuidadores se
evadan de su problema durante el taller. Por otro lado, por el hecho de que sea
un grupo, va a reforzar la adquisicin por parte del cuidador de una actitud
activa y responsabilidad respecto al cuidado y al autocuidado.
Finalmente, cabe mencionar que al aumentar el afrontamiento a nivel grupal,
los objetivos conseguidos sern ms perdurables en el tiempo. Esto constituye
un aspecto muy importante porque los cuidados que debern prestar estos
cuidadores sern probablemente prolongados en el tiempo (se trata de una
enfermedad degenerativa y de larga duracin).

e.
f.
g.
h.

Cronograma
Lugar
Agentes de salud
Recursos
9

1 SESIN
CONTENIDOS

METODOLOGA

CRONOGRAMA
AGENTES DE
SALUD
LUGAR
RECURSOS

2 SESIN
SITUACIONES
COMUNICACIN
DIFCILES
Exposicin de un
Phillips 66 30
caso y discusin 30 Rol playing 30.
Entrega de folleto
Cuestionario de
con explicacin 30. evaluacin.
Cuestionario de
evaluacin.

Familiarizarse con el material

30.
Cuestionario de evaluacin.

Mircoles 10
Abril 18.0019.00h.
2 enfermeras

Sbado 13 Abril de 17.00h17.30h.

Centro de Salud
Papel reciclado
y bolgrafos
Guion de
observacin

Centro de Salud
Cuadernillo de ejercicios
Rompecabezas
Crucigramas y sopas-letras
Libros de Cocina
Msica de su poca
Plastilina
Peridicos
Juegos tradicionales
Recursos para las
reminiscencias (fotos y
revistas antiguas, refranes,
frases hechas)
Guion de observacin

ALZHEIMER

CUIDADOS

Lluvia de ideas
20, informacin
participada 30 y
entrega de
folletos con
lectura en casa.
Cuestionario de
evaluacin.
Lunes 8 Abril de
17.00-17.50h.

Video 30 y
demostracin con
entrenamiento 40.
Cuestionario de
evaluacin.

Lunes 8 Abril de
17.50-19.00h.

Mircoles 10 Abril
de 17.00-18.00h

1 enfermera
1 mdico
Centro de Salud
1 ordenador con
proyector
Papel reciclado
y bolgrafos
Pizarra y tizas
Folletos
Guion de
observacin

2 enfermeras

2 enfermeras

Centro de Salud
Paales, guantes,
aceite, cojines,
esponjas, toallas,
sbanas.
DVD explicativo
1 ordenador con
protector
Guion de
observacin

Centro de Salud
25 Fotocopias del
caso
Papel reciclado y
bolgrafos
Folletos
Guion de
observacin

3 SESIN
ESTIMULACIN COGNITIVA

2 enfermeras

CONTENIDOS

METODOLOGA

CRONOGRAMA

AGENTES DE
SALUD
LUGAR

RECURSOS

3 SESIN

4 SESIN

HOGAR

CANSANCIO

Lluvia de ideas 10 y
entrega de folletos
con lectura 20.
Cuestionario de
evaluacin.

Rejilla en grupos de
5 personas 30
Charla con
exposicin de
experiencia
personal 30.
Cuestionario de
evaluacin.
Sbado 13 Abril de
Lunes 15 Abril de
17.30-18.00h.
17.00-18.00h.
2 enfermeras
2 enfermeras
Voluntario con
experiencia del
Cansancio del rol
de cuidador
Centro de Salud
Centro de Salud
Folletos
25 copias de la
Pizarra y tizas
rejilla
1 ordenador con
Bolgrafos
proyector (imgenes 1 ordenador con
del hogar adecuado proyector
e inadecuado al
Test de Zarit
enfermo)
Guion de
Guion de
observacin
observacin

5 SESIN
CUIDARSE y 10
REGLAS
Charla con entrega de
folleto 20.
Taller de relajacin 30.
Taller de risoterapia.
Cuestionario de
evaluacin.

6 SESIN
RECURSOS
Entrega de folleto explicativo
y lectura del mismo 10.
Lunch 30.
Cuestionario de evaluacin.

Mircoles 17 Abril de
17.00-17.50h.
2 enfermeras
Experta en risoterapia

Mircoles 17 Abril 17.5018.30h.

2 enfermeras

Centro de Salud
25 copias de los folletos
Cassette con CD
Esterillas
Guion de observacin

Centro de Salud
Folletos
Barras de pan
Tortillas de patata
Pastas
Jamn serrano
Agua/ Vino
Aceitunas y fruta
Frutos secos
Guion de observacin
Cuestionario de satisfaccin

*NOTA: Cerciorarse de que no hay dudas al finalizar cada una de las sesiones.
11

3. EVALUACIN

Con el fin de evaluar el programa de educacin para la salud para cuidadores

de enfermos de Alzheimer, se facilitar el siguiente cuestionario a los
participantes al finalizar el programa:

Fuente: Elaboracin Propia

Para completar esta evaluacin, se proceder a contactar va telefnica con los

participantes 3 meses despus con el fin de conocer la utilidad del programa
impartido en la prctica diaria.

As mismo, el programa ser evaluado por los profesionales que lo imparten,

con el propsito de detectar los puntos dbiles y de mejora del programa para
la posible implantacin futura del mismo. Se realizar el siguiente guion de
observacin al finalizar cada una de las sesiones:

Fuente: Elaboracin Propia

13

MATERIAL DIDCTICO

LLUVIA DE IDEAS E INFORMACIN PARTICIPADA (ALZHEIMER)

En esta primera sesin, se busca analizar al grupo, sus vivencias, explorando
de esta manera el afrontamiento de su rol como cuidadores principales. Para
comenzar, plantearemos al grupo la siguiente pregunta:
Qu palabras os vienen a la mente al escuchar la palabra Alzheimer?
Una vez recogidas las ideas en la pizarra, las analizaremos y de manera grupal
llegaremos a una conclusin. Partiendo de esta conclusin, se ofrecer al
grupo la posibilidad de que nos cuente sus vivencias como cuidadores y en
torno a la enfermedad (signos, sntomas, progreso, tratamiento, etc.).
Posteriormente, basndonos en las vivencias que nos narren, se ofrecer
informacin adicional y se les entregar los folletos informativos para que
puedan realizar su lectura en casa, recalcando que estaremos dispuestos a
aclarar cualquier duda en las posteriores sesiones.

15

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Qu es la enfermedad de Alzheimer?
Es un tipo concreto de demencia caracterizada por una progresiva e
irreversible prdida de las habilidades intelectuales previamente adquiridas
como la memoria, el lenguaje el juicio o el razonamiento y que tambin se
asocia a trastornos emocionales y del comportamiento, ocasionando, a su vez
una dependencia cada vez mayor.
El Alzheimer es la demencia senil ms frecuente, aunque tambin puede ser
causa de demencia en personas jvenes.

Cul es la causa de la enfermedad de Alzheimer?

Lo cierto es que todava se desconoce la causa. La mayora de los expertos
consideran que la enfermedad de Alzheimer se produce por la interaccin
prolongada entre factores genticos y factores externos que an no se han
delimitado.
Lo que s se sabe es que no es una enfermedad hereditaria. La causa gentica
en la enfermedad de Alzheimer es excepcional; sucede en muy pocos casos.
Los antecedentes familiares lo nico que producen es una predisposicin, pero
no determinan la aparicin segura de la enfermedad: si mi madre tiene
Alzheimer no nos tiene por qu tocar a alguno de los hijos.

Cmo es la evolucin de la enfermedad?

La evolucin de la enfermedad de Alzheimer se divide en 3 fases principales.
1. En las fases tempranas, se produce una prdida de memoria, y
desorientacin temporo-espacial.
2. En una fase moderada el enfermo pierde fluidez en el lenguaje y
necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas.
3. En la fase avanzada la incapacidad es profunda y la persona no se
puede valer por s sola. Se producen alteraciones a nivel de la
personalidad y conducta (ansiedad, agresividad, depresin, etc.), deja
de hablar, no reconoce a sus allegados, etc.
Tambin se produce una prdida progresiva del control de algunas
funciones corporales, como son el orinar o defecar, por lo que se
16

presentan incontinencias. Asimismo, aumenta la rigidez muscular, de

manera que la persona con el tiempo pierde la capacidad de caminar.

Sin embargo, es importante recordar que cada persona es distinta, y por tanto
puede haber variaciones en los sntomas.

El enfermo de Alzheimer se entera de lo que pasa? Sufre?

Esto depender de las alteraciones cognitivas que tenga cada persona y del
estadio de la enfermedad en que se encuentre. A pesar de ello, debe tenerse
en cuenta que el enfermo percibe la situacin desde las coordenadas de un
cerebro daado, por lo que la angustia y sufrimiento siempre ser mayor en la
familia.

Con el tratamiento especfico para el Alzheimer qu mejora debe

esperarse?
Todava no existe la cura para esta enfermedad. El tratamiento empleado hoy
en da se basa en estabilizar la progresin de la enfermedad, de modo que el
avance de los sntomas sea ms lento. Se acta sobre la memoria y otras
funciones cognitivas, as como sobre otros trastornos, generalmente de
carcter psicolgico, provocados por la enfermedad (ansiedad, depresin, etc.).
(1)

17

VIDEOS ACERCA DE LOS CUIDADOS QUE PRECISAN LAS

PERSONAS ENFERMAS DE ALZHEIMER
Duracin total de la exposicin de videos: 11 minutos aprox.
Cambio de paal, movilizacin y alimentacin por sonda nasogstrica
(duracin, 2.30 minutos):
http://www.youtube.com/watch?v=TPsAFqFARg0
Aseo en cama (duracin, 4 minutos):
http://www.youtube.com/watch?v=cwUAuU_BipY
Cambios posturales (duracin, 4 minutos):
http://www.youtube.com/watch?v=UhmGGa3oQ7Y

18

COMUNICACIN CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER - CASO

AQUELLA CASA DE ARRIBA

Mara, es una mujer de 85 aos que fue diagnosticada de demencia, con
probable Enfermedad de Alzheimer hace 4 aos. Vive en su casa con su hija,
ngeles, que dedica gran parte de su tiempo al cuidado de su madre. Ambas
estn en el cuarto de estar, viendo la televisin, cuando Mara se levanta y sale
del cuarto. Unos minutos ms tarde, al ver que su madre no vuelve, ngeles va
a ver si ha pasado algo. Encuentra a su madre en su habitacin: est nerviosa,
sacando la ropa del armario y dejndola sobre la cama.
ngeles le dice: mam, pero qu haces?!
Mara: ay, chica! Venga, aydame con esto! Tengo que subirlo arriba, a la
habitacin.
ngeles: cmo que arriba? Arriba est la casa del vecino, mam. Ests
desorganizndolo todosiempre andamos igual. Para!
Mara: Para dice Pero que tengo que ir!ale, acompame!
ngeles: pero eso es otro piso. Tu casa es sta, vives conmigo. Ese cuarto
que t dices no existe!
Mara: me tratas de mentirosa!!
Entonces Mara sale de la habitacin, coge la llave que est en la puerta y sube
hacia la casa del vecino.

Una vez ledo el caso, de debatirn las siguientes cuestiones:

Qu es lo que ngeles ha hecho bien?

En que crees que debera mejorar?
Por qu crees que ha podido reaccionar as Mara?
Alguna vez te has podido sentir de alguna manera identificado/a con
este tipo de situaciones? cmo has actuado en esos casos? Analizar
las diferentes vivencias personales.

19

COMUNICACIN CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER

La progresiva prdida del lenguaje expresivo genera,
tanto en el enfermo de Alzheimer como en el cuidador,
sentimientos dolorosos y ambivalentes. Esa progresiva
incapacidad coloca a las personas de su entorno en la
necesidad de aprender unas nuevas formas, distintas y
ms apropiadas de dar y recibir mensajes.
La falta de comunicacin adecuada
negativamente en el curso de la enfermedad.

Una correcta relacin con

el familiar enfermo puede
atenuar el miedo, la
ansiedad, la indefensin
e incertidumbre que los
hace tan vulnerables.

repercute

El objetivo del este folleto es proporcionar a los cuidadores una serie de

recursos bsicos para hacer frente a las situaciones de incomunicacin que
suelen acompaar a la enfermedad.
Cuando hablamos de la Enfermedad de Alzheimer se establece la evolucin
tpica del trastorno por fases, aunque cada enfermo es totalmente distinto y
resulta muy difcil diferenciar claramente el final de una y el inicio de la
siguiente. Durante estas fases, el paciente evoluciona desde no tener
prcticamente alteraciones en el uso del lenguaje a una serie de problemas de
comunicacin, acompaados de trastornos en la lectura y escritura, que
resumiremos en el siguiente esquema:
FASE LEVE

FASE MODERADA

FASE AVANZADA

Dificultad
para Marcada pobreza en Reduccin de todas
encontrar las palabras
el
lenguaje
las
capacidades
adecuadas,
con
espontneo.
lingsticas, tanto en
interrupciones
la comprensin como
Errores frecuentes de
frecuentes o leve
en la expresin.
expresin:
lenguaje
tartamudeo.
incomprensible
y
Empleo de palabras
estereotipado.
esto, eso para La comprensin se
referirse a objetos.
afecta, apareciendo
Tendencia a divagar.
en
ocasiones
la
repeticin automtica
Ideas fijas repetitivas.
de lo que dice el
Lentitud
paulatina
interlocutor.
para la comprensin.

El lenguaje es la base de la comunicacin entre las personas. Pero el lenguaje

no son solamente las palabras que decimos, sino tambin cmo lo decimos
(gestos, posturas, miradas, expresin del rostro, tono y volumen de voz, etc.).
20

Ese cmo, es el lenguaje no verbal y es una gran fuente de informacin porque

es mucho ms revelador de nuestros sentimientos y de nuestras intenciones
que las palabras que pronunciamos.

Y ESTO, POR QU ES IMPORTANTE EN EL ENFERMO DE ALZHEIMER?

Porque con demasiada frecuencia olvidamos que una gran parte de lo que le
transmitimos no lo comprende, sino que lo ve o lo capta a travs del lenguaje
no verbal. Y no podemos olvidar que a medida que se deteriora su estado, ese
lenguaje no verbal se va convirtiendo, paulatinamente, casi en la nica manera
de comunicarnos con l.
En estadios moderado-avanzados es la nica forma de transmitirle seguridad y
poder expresarle nuestros sentimientos y deseos.
Por lo tanto, deberemos esforzarnos para que coincida nuestro lenguaje verbal
y no verbal si queremos que nos comprenda el enfermo.
En la medida de lo posible, es aconsejable intentar relajarse fsica y
mentalmente antes de hablarles, a fin de que nuestros sentimientos no
dificulten la comunicacin. En este sentido la angustia y nerviosismo que
provoca la carga emocional y de trabajo al cuidar a estos enfermos, es captado
por ellos casi hasta el ltimo momento.

RECOMENDACIONES GENERALES
FASE INICIAL

Escoger momentos y lugares tranquilos e iluminados.

No forzar, respetar silencios.
Hacer preguntas sencillas, preferiblemente cuya respuesta sea: s/no.
Utilizar lenguaje sencillo: simplificar los mensajes y no tener prisa. Hablarle
lentamente, con frases cortas, y dndole tiempo suficiente para sus respuestas.
Repetir cuando sea necesario.
Coherencia entre comunicacin verbal y no verbal.
No encadenar varias rdenes de una sola vez. Darle una orden corta, y cuando lo
haya cumplido darle la siguiente.
Cuando el enfermo tenga problemas para encontrar las palabras, dgalas usted, pero
intente no cortar el discurso del enfermo. Si se refiere a objetos concretos, pdale que
lo seale y nmbreselos.
No rectificar a su familiar si falla mucho.
Evitar hablarle a la persona que sufre de Alzheimer como si fuera un beb o hablar de
l o ella como si no estuviera presente.
Llamar a la persona por su nombre, asegurando que tiene su atencin antes de
21
hablarle.

FASE MODERADA

Tomar la iniciativa en la comunicacin. Reforzar respuestas.

Sugerir en lugar de ordenar.
Usar frases cortas y sencillas.
Tono de voz clido, alegre, calmado.
Situarse frente a sus ojos: establecer contacto visual.
Volumen adecuado: no gritarle.
Apoyarse en objetos cotidianos que favorezcan la denominacin y el recuerdo
(Fotos...).
Dar pistas: p. ej. Indicarle la primera slaba de la palabra.
Dar tiempo al procesamiento. No terminar sus frases.
Completar las frases y repetrselas al enfermo cuando ste utilice palabras sueltas sin
construir una frase bien estructurada.
Interpretar palabras sin sentido.
Relatar o recordarle acontecimientos de su vida.
Reducir la sobre-estimulacin en las interacciones sociales: evitar las conversaciones
en grupos grandes.
Apoyarse en la gestualizacin e incentivarla.
Coherencia entre comunicacin verbal y no verbal.

FASE AVANZADA

El enfermo puede estar en una situacin de mutismo casi absoluto, por lo que deber
adelantarse a sus necesidades: l no las va a pedir.
Procurar ambiente luminoso, clido, sin exceso de ruidos.
Integrar, en la medida de lo posible, al enfermo en su entorno.
Hablarle a pesar de su silencio del pasado y de lo cotidiano.
Mostrarse alegre, evitar expresiones de cansancio, hartazgo y discusiones.
Contacto benvolo y carioso, si no hay rechazo.
Importante el contacto visual y fsico (ej.: coger la mano).
LENGUAJE NO VERBAL

22

EJEMPLOS
Evite discutir sobre la realidad:
No puedes llamar a tu padre, ha muerto hace aos
Ahora no le podemos llamar, tranquila estoy contigo y te voy a ayudar a
ordenar el armario.
Tranquilice:
Te acabo de decir que tu cita es a las dos de la tarde
No te preocupes, yo tambin voy a ir y no me ir sin ti
Use la distraccin:
A dnde te crees que vas? T no puedes salir solo
Antes de que te vayas, podras ayudarme a recoger esto en dos minutos?
Trate de expresar hechos y no preguntas:
Quieres baarte ahora?
El bao est listo, aqu est tu toalla

RECUERDE:
Existe una serie de medidas sencillas que el cuidador puede adoptar para
mejorar este tipo de comunicacin no verbal con el enfermo:
Procure establecer contacto ocular y tctil con l para mantener su
atencin. Recurra al contacto fsico suave si es preciso (cogerle la mano,
acariciarle...).
Fjese siempre en los gestos y actitudes del enfermo. Estos suelen
transmitir ms informacin que sus palabras.
(1)

23

ROL PLAYING: SITUACIONES DIFCILES

Distribuirse en grupos de 5 personas y actuar las siguientes escenas:
Situacin A: Ideas delirantes
Escoged una de las siguientes situaciones: cree que alguien le coge las cosas,
extraa su domicilio, comete errores de identificacin, piensa que le han
abandonado o que su pareja ha cometido una infidelidad.
Respuestas:
-

Facilitar la ubicacin del paciente en un espacio conocido y familiar.

Nunca debemos seguirles la corriente dndoles la razn pero tampoco
discutir con ellos sobre la veracidad del delirio.
Mantener conversaciones sobre ideas coherentes, reforzndolas y
favoreciendo o premiando ese tipo de discurso.
Desviar la atencin del enfermo hacia aquellas actividades o aficiones
que le hayan resultado agradables antes de caer enfermo.
Se deben corregir las deficiencias visuales y auditivas. Si los delirios
aparecen por la noche, podemos dejar una luz encendida.
Si no entiende bien lo que ve o escucha, hay que repetir la informacin
cuantas veces sea necesario.

Situacin B: Gritos y agresividad

Escenifiquemos una situacin en la que el paciente comienza a gritar y a
intentar golpear al cuidador
Respuestas:
-

No enfrentarnos, ni pedir explicaciones, ni gritar o elevar el tono de voz

ni sujetar o provocar al enfermo.
Adoptar una postura emptica y receptiva. La sonrisa puede ser el
amortiguador de una crisis de agresividad.
Buscar el contacto visual facilitando el acercamiento progresivo,
preguntarle qu le pasa y si se le puede ayudar. Nunca debemos
realizar gestos bruscos ni tocarle de forma inesperada de manera que le
cause sorpresa.
Si el paciente est muy agresivo, debemos retirarnos prudentemente de
su alcance y eliminar o retirar aquellos objetos que puedan ser
peligrosos.

Siempre debemos olvidar lo ocurrido considerando que esta agresividad es

fruto de la enfermedad. El cuidador no debe pensar que se trata de algo
personal.
24

Situacin C: Insomnio
La persona a la que cuidamos lleva dos semanas sin dormir bien por las
noches, estamos agotados Qu hacer con el enfermo de Alzheimer para
evitar esto? Escenifiquemos el ritual a seguir
Respuestas:
-

Mantener un horario regular para acostarse y levantarse. Aunque haya

dormido mal, debe levantarse siempre a la misma hora.
Es bueno que haga ejercicio fsico regular durante el da evitando el
ejercicio intenso espordico.
Antes de irse a la cama no debe beber demasiados lquidos ni tampoco
cenar excesivamente, pero no debe acostarse con sensacin de
hambre.
El dormitorio debe utilizarlo exclusivamente para dormir. Hay que
conseguir crear un ambiente tranquilo: luz tenue, silencio al acostarse y
durante la noche, una temperatura agradable...
Ser necesario establecer un ritual a la hora de acostarse: ir al servicio
y, si es posible, una ducha o bao relajantes antes de ir a la cama.

Situacin D: Conducta sexual inapropiada

Viene una visita a casa. De repente, la persona con Alzheimer comienza a
exhibirse delante del invitado, una situacin muy molesta y embarazosa para el
cuidador.
Respuestas:
-

No hay que reaccionar de forma alarmante, ni castigarles ya que

podramos producir una fijacin en el enfermo puesto que l no
comprende si su actuacin es adecuada o no.
Si el paciente se desnuda, podemos cubrirle con una bata o ayudar a
ponrsela. Debemos actuar con la mayor naturalidad posible.
Para evitar que se quite la ropa con facilidad, podemos adaptarlo
utilizando botones especiales ms difciles de desabrochar.
(3)

25

CUADERNILLO DE EJERCICIOS DE PSICOESTIMULACIN

COGNITIVA PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER
Propuesta: Alternar los programas A y B para que los ejercicios sean ms
diversos y dinmicos.
Programa A:
Da de la semana

Fichas a realizar

Lunes

1, 2, 4, 26

Martes

5, 3, 20, 9

Mircoles

10, 6, 8

Jueves

15, 18, 12

Viernes

17, 11, 13

Programa B:
Da de la semana

Fichas a realizar

Lunes

1, 16, 28, 14

Martes

5, 21, 24, 19

Mircoles

10, 22, 7

Jueves

15, 23, 25

Viernes

17, 6, 27

26

FICHA N1: PRAXIAS Y PSICOMOTRICIDAD I

FICHA N2: VISTE AL MUECO

Poner la camiseta
Colocar el pantaln
Poner el calzado

27

FICHA N3: PRESTAMOS ATENCIN I

Visualizamos y comentamos lo que vemos en el rbol.

Cuntas bolas hay?
De qu colores son?
Tapamos y recordamos qu hay en la otra mitad.

28

FICHA N4: PERCEPCIN I

Qu representan cada una de las siguientes siluetas?

FICHA N5: PRAXIAS Y PSICOMOTRICIDAD II

29

FICHA N6: IDENTIFICAR LAS PARTES DEL CUERPO

Identificar los brazos

Identificar las piernas
Identificar la cabeza
Identificar los ojos
Identificar las orejas
Identificar los pies

FICHA N7: EL LABERINTO

Llevar el dedo del cuadrado azul al amarillo

Llevar el dedo del cuadrado rojo al azul

Llevar el dedo del cuadrado verde al amarillo

Llevar el dedo del cuadrado rojo al amarillo

Llevar el dedo del cuadrado verde al azul

30

FICHA N8: PERCEPCIN II

Escribe que objetos puedes identificar de stas imgenes partidas y dibjalas
al lado:

31

FICHA N9: ORIENTACIN ESPACIAL I

Traza el recorrido de este laberinto desde la entrada hasta la salida:

FICHA N10: PRAXIAS Y PSICOMOTRICIDAD III

FICHA N11: HABILIDAD MANUAL Y VISUAL

Diferenciar colores
Distinguir formas
Ordenar los cuadrados con los cuadrados
Ordenar crculos con crculos
Tapar una figura y decir al rato cul es la
figura oculta y su color

32

FICHA N12: CLCULO Y ATENCIN

Aqu tienes estas fichas de domin. Tienes que colocarlas todas siguiendo las
reglas del domin. Dibuja la posicin de cada una en el recuadro inferior.

FICHA N13: PERCEPCIN III

Cuntas nubes ves?

33

FICHA N14: ORIENTACIN ESPACIAL II

Coloca las agujas de los siguientes relojes para que indiquen con la mayor
precisin posible la hora abajo indicada.

FICHA N15: PRAXIAS Y PSICOMOTRICIDAD IV

34

FICHA N16: IDENTIFICAR OBJETOS Y DESARROLLAR DIFERENTES

EJERCICIOS, PRAXIAS Y GNOSIAS
Identificamos objetos:
-

Baln
Peine
Silbato
Vela
Vaso

Hacemos los siguientes ejercicios:

Apagar vela
Peinarse
Beber
Botar o pasar la pelota
Soplar el silbato

FICHA N17: PRAXIAS Y PSICOMOTRICIDAD V

35

FICHA N18: REPETIMOS DISTINTOS SONIDOS Y LETRAS

A, A, A, A, A, A, A, A, a, a, a, a, a, a, a, a, a, a, a
E, E, E, E, E, E, E, E, e, e, e, e, e, e, e, e, e, e
I, I, I, I, I, I, I, I, I, I, i, i, i, i, i, i, i, i, i
O, O, O, O, O, O, O, o, o, o, o, o, o, o, o, o
U, U, U, U, U, U, U, U, u, u, u, u, u, u, u
Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi, Pi

14 15 16 17 18 19 20
29 30 31 32 33 34 35
SEPTIEMBRE
OCTUBRE
FERNANDO
EUGENIO
M PILAR
CLOTILDE
36

FICHA N19: ORIENTACIN ESPACIAL III

Colorea los crculos que estn alrededor de este dibujo atendiendo a los
siguientes conceptos:

ROJO: Si el crculo est ARRIBA de los libros

VERDE: Si el crculo est DEBAJO de los libros

AZUL: Si el crculo est a la IZQUIERDA de los libros

AMARILLO: Si el crculo est a la DERECHA de los libros

FICHA N20: CLCULO I

Enumera los granos de ste racimo y di al final de cuntos granos est
compuesto:

37

FICHA N21: PRESTAMOS ATENCIN II

Une los puntos trazos para formar figuras.

FICHA N22: CLCULO II

Preguntas:
1. Cuntas patas tiene un gato? ..
2. En un cable de tendido elctrico hay 10 pjaros. Si se caen un par de
stos de cada extremo del cable, cuntos pjaros quedan en el cable?
.
3. Cuntos huevos hay en media docena? .
4. Y si aadimos 3 huevos, cuntos tendramos?
5. Si tengo 2 docenas de manzanas y mi vecina me pide docena,
cuntas manzanas me quedan? ..
6. Cuntos zapatos hay en 6 pares? ..
7. En 20 duros, sabes cuntas pesetas hay? .
8. Cuntos das tiene una semana? .. y un mes? .. Y un ao, de
cuntos das se compone?

38

FICHA N23: LENGUAJE

Explica para qu sirve:
-

Peine:

Dientes:

Zapatos:

Ojos:

Bicicleta:

Tenedor:

Cuchillo:

Escalera:

Lapicero:

Papel:

Jabn:

Reloj:

Agua:

Frigorfico:

Lea:

Gafas:

Silla:

Pauelo:

Abrigo:

39

FICHA N24: MEMORIA I

Lea detenidamente el siguiente texto:

Ahora tapa el texto anterior e intenta recordar el mayor nmero posible de

animales que se han nombrado en este texto:
1- .
2- .
3- .
4- .
5- .
6- .
7- .
8- .
9- .
10- .

40

FICHA N25: ADIVINA ADIVINANZA

El texto siguiente es un acertijo, lelo detenidamente y adivina la
respuesta.
No hago ruido al caminar,
ando sin piernas.
Tengo cuernos y no soy un toro,
yo no me mojo aunque llueva,
nunca salgo de mi casa,
slo asomo la cabeza.
Duermo mucho, como hierva,
me gusta el sol.
Quin soy?
Respuesta: ..

Tiene la nariz muy larga,

y no es Pinocho.
Una tonelada pesa,
y no es una ballena.
Tiene muy buena memoria,
y no es maestro.
Naci en la selva,
y hoy vive preso.
Adivina, adivinante,
Quin es?
Respuesta: ..

41

FICHA N26: MEMORIA II

A continuacin rellena la siguiente ficha personal:
-

Nombre:

Apellidos:

DNI:

Domicilio (calle/piso/n/letra):

Localidad:

Provincia:

Pas:

Nombre de los padres:

Nmeros de hermanos/as:

Nombre de los hermanos/as:

Lugar de nacimiento:

Ao de nacimiento:

Edad:

Oficio:

Estado Civil:

Nmero de hijos:

Nombre de los hijos/as:

Nmero de telfono:

42

FICHA N27: MEMORIA III

Recuerdas el nombre de todos tus familiares ms cercanos? Pon en cada
casilla el nombre que corresponda.

FICHA N28: PERCEPCIN IV

Reconoce y escribe el nombre de las siguientes figuras:

43

44

BUSCA LOS ERRORES (ADECUAR EL HOGAR)

Analice la siguiente habitacin e identifique todos los aspectos positivos y los
negativos teniendo en cuenta que una persona con Alzheimer viviese all.

Respuestas:
Estrellas rojas = Aspectos negativos
Suelo mojado
Cable elctrico que arrastra por el suelo
Sillas en lugares de paso
Alfombra
Cajn saliente del mueble de la TV
Espejo (ltima fase de la enfermedad)

Estrellas verdes = Aspectos positivos

Pequea fuente de luz que alumbra por
la noche
Calendario
Reloj

45

ADECUAR EL HOGAR A LA NUEVA SITUACIN

Para evitar cadas:
1. Si en su casa tiene escaleras interiores bloquee
el principio y el final de la escalera con una
barra fuerte.
2. Si la persona necesita ayuda para andar puede usarse un andador
3. Quite o fije al suelo las alfombras, felpudos, etc. sobre todo en el cuarto
de bao y en su dormitorio
4. Vigile que el suelo est siempre seco
5. Acorte cables elctricos que arrastren por el suelo
6. Elimine o acolche los salientes de muebles que se encuentren en zonas
muy frecuentadas
7. Quite obstculos que dificulten la circulacin (sillas, armarios, etc.)
8. Asegrese del buen alumbramiento de las habitaciones durante el da y
que algunas de ellas estn equipadas de lmparas permanentes por la
noche.
9. Cuando el enfermo se halle en una fase avanzada de la enfermedad (2
fase) es habitual que no dirija la vista al suelo que pisa, por lo que las
cadas son ms frecuentes. Adems de ello, ha perdido la capacidad de
conocer lo que ve y de apreciar diversas intensidades en un color, por lo
que no puede diferenciar dnde termina una alfombra, etc.

Para evitar accidentes

1. Controle el hbito de fumar guardando las cerillas y los mecheros; si
estn fuera de la vista pueden quedar tambin fuera de la mente.
2. Procure no dejar a mano o guardar bajo llave aparatos
electrodomsticos (batidora, afilador, cuchillos elctricos, tostador, etc.),
cerillas y encendedor, armas de fuego, llaves del automvil, productos
txicos y peligrosos (lejas, disolventes, insecticidas, medicamentos).
46

3. Quite los cerrojos interiores (de la puerta del bao por ejemplo) para que
el enfermo no pueda encerrarse
4. Equipe la baera con bandas antideslizantes y barras en las paredes
para facilitar la entrada y salida de la misma
5. Puertas y ventanas interiores deben estar provistas de un dispositivo de
seguridad que impida que sean abiertas sin ayuda
6. No deje que coja pequeos objetos (botones, agujas, etc.) que pueda
tragar.
7. No debe dejrsele solo en terrazas, balcones y bordes de piscinas
8. La persona afectada por la enfermedad de Alzheimer puede olvidarse un
grifo abierto; por tanto, procurar tener cerradas las llaves de paso del
agua cuando no haya nadie ms en casa.
9. Tenga siempre a mano el nmero de telfono de la ambulancia y del
servicio de Urgencias del Hospital o Centro de Salud ms cercanos.

Para organizar el espacio donde vive

1. Evite el ruido y la confusin. Evite la msica estruendosa pero respete
los gustos del enfermo
2. Quite o recubra los espejos cuando observe que, al verse el paciente en
l, puede no reconocerse y llegar a pensar que se trata de un extrao,
con el consiguiente miedo y angustia que esto genera
3. No cambie de sitio los objetos de uso cotidiano
4. Tenga a la vista un reloj en la pared con nmeros grandes y un
calendario de gran formato donde pueda ir tachando los das que van
pasando

47

5. Seale los recorridos al cuarto de bao, a su habitacin, a la cocina.

Puede colocar el nombre en la puerta de cada una de estas
dependencias o un dibujo sencillo que le recuerde dnde est
6. Debe tener en cuenta que el paciente necesita espacio donde andar
libremente de un lado para otro sin tropezar y sin tirar cosas

Para adaptar su dormitorio

1. Fije la lmpara de la mesilla de manera que pueda apagarla y
encenderla sin tirarla, o bien instale una luz en la pared con un
conmutador fcilmente accesible
2. Instale una luz piloto que permanezca encendida toda la noche
3. Puede colocar bandas luminiscentes en el suelo para sealar el camino
al cuarto de bao.

(9), (12)

48

CANSANCIO DEL ROL DEL CUIDADOR

Hacerse cargo en casa de un ser querido con Alzheimer crea repercusiones
importantes en la familia, y particularmente en el cuidador principal. stas son
generalmente resultado de una combinacin de estrs psicolgico, tensin
fsica y presin emocional en relacin con la asistencia a una persona
dependiente. Tambin pueden verse reforzadas debido a la falta de descanso
y/o de tiempo para el ocio, o la ausencia de apoyo por parte de la familia. (4)
Toda enfermedad supone una situacin dolorosa, y el hecho de prestar
asistencia de manera continuada y durante largos periodos de tiempo, hace
soportar una gran sobrecarga que puede llevarle a padecer numerosas
alteraciones, tanto psicolgicas como fsicas.
Una sobrecarga en el cuidador puede provocar:

A nivel fsico
Fatiga
Trastornos del sueo
Dolor de cabeza
Trastornos
gastrointestinales

A nivel psicolgico
Prdida de optimismo
Ansiedad
Frustracin
Reacciones depresivas y/o obsesivas
Baja productividad laboral
Deterioro de la relacin con la persona cuidada
Pensamientos negativos, como esto es el final", nos ha
tocado la peor enfermedad", no voy a ser capaz de
aguantarlo", etc.

(5)

En consecuencia usted puede verse incapaz de seguir desarrollando su rol,

viendo mermada su salud y la de la persona dependiente a su cargo.
No sirve de nada que usted se agote en el cuidado de su familiar, tanto fsica
como psquica o emocionalmente. La consecuencia de esto ser una
disminucin en su calidad de vida, as como de los cuidados que le proporciona
a su familiar. (4)
49

TEST DE ZARIT

(6)

50

REJILLA: DISTINTOS SENTIMIENTOS DEL CUIDADOR

A lo largo del proceso de atencin y cuidado de una persona anciana, enferma
o incapacitada pueden aparecer muy diferentes sentimientos:
-

Satisfaccin
Tristeza
Preocupacin
Alegra
Sentirse til
Cansancio
Depresin
Irritabilidad
Culpa
Vergenza
Solidaridad
Impotencia
Enriquecimiento personal

CUESTIONES:
1. Marca las reacciones emocionales que t hayas tenido y aade otras
que no aparezcan en el texto.
2. Reflexiona sobre la diversidad de sentimientos que provoca esta
situacin de cuidar. Es importante reconocer los propios sentimientos.
3. Muchos de los sentimientos expuestos, son negativos, crean malestar.
Qu es lo que has hecho para abordar o mejorar la situacin cuando
los has experimentado? o qu es lo que haras (en caso de que no la
hayas vivido nunca)?
(7)

51

CUIDARSE A S MISMO
El bienestar de su familiar depende de su propio bienestar.
Consejo 1: Descansar
Si siente que la situacin comienza a escaprsele de las manos, hgase la siguiente
pregunta: Necesito reposo, pasar una buena noche?
Este no es un tiempo que le roba a su familiar, sino un tiempo que le har menos irritable,
ms disponible y ms capaz de prestarle el cuidado que ha decidido asumir.

Consejo 2: Tomar tiempo para s mismo

Incluso si

Lo dedica a cosas ftiles, como ver un programa de televisin sin tener que levantarse
cada 5 minutos, ir de compras o ir al cine

Si se ve obligado a dejar a su familiar bajo la responsabilidad de otra persona.

Darse cuenta de esta necesidad es un paso difcil pero decisivo. La buena salud psquica
exige un equilibrio entre las gratificaciones y frustraciones. Est sometido a un estrs
permanente: necesita actividades que permitan renovar su energa.

Consejo 3: Conservar sus amigos y hacer nuevas amistades

Los amigos son frecuentemente personas maravillosas que pueden hacer mucho para
ayudarle a soportar los momentos difciles. Desgraciadamente, se asiste con demasiada
frecuencia al progresivo alejamiento de aquellos a los que usted consideraba como
verdaderos amigos antes de que la enfermedad apareciera en su familia.
No se sienten a gusto, no comprenden las reacciones de su familiar. No entienden que
puedan existir tantos cambios en una persona y que sea tan diferente a la que ellos
conocieron.
Explqueles que se trata de una enfermedad y no de una degradacin debida a la edad.
Pronuncie la palabra Alzheimer. Cada vez ms gente conoce esta enfermedad y saben que
su familiar no es peligroso y que la enfermedad no es contagiosa.
En una palabra, para no perder sus amigos, trate de hacerles comprender la situacin, sin
agobiarles con la cantidad de problemas a los que hace frente. Prevngales antes de cada
visita de la situacin actual y del estado del enfermo.
Infrmese de los problemas de sus amigos.
No encontrar nuevos amigos permaneciendo en casa. Es preciso salir, compartir su ocio con
otras personas. Organcese para confiarle el cuidado de su familiar a otra persona algunas
horas a la semana. No le deje que se acostumbre a su presencia permanentemente. Salga.
52

 Consejo 4: Procurar coger vacaciones aunque slo sean unos das

Ser un respiro fsico y psicolgico. Si su familia no puede hacerse cargo del enfermo,
existen entidades que le pueden proporcionar alternativas momentneas" para ocuparse de
su familiar un corto periodo de tiempo

Consejo 5: Busque ayuda de un profesional cuando lo necesite

Cuando se est al cuidado de un enfermo crnico es frecuente que aparezcan sentimientos
de culpa y ambivalencia hacia el mismo (llegando a angustiarse considerablemente por
desear en alguna ocasin cosas desagradables a su familiar) as como fatiga, desnimo,
enojo. Impotencia. En ocasiones, los mecanismos psicolgicos de que uno hace uso para
hacer frente a los problemas, pueden verse superados y perderse el control de la situacin.
En este caso es conveniente que busque ayuda de un profesional.

Consejo 5: Actitud mental positiva.

Estrategias sobre cmo pensar positivamente:

Examine el problema: fragmente los grandes problemas en problemas menores y

ms manejables que le permitan llegar a su objetivo paso a paso.

Siga adelante concentrndose en su objetivo, sin volverse a mirar atrs, ni en el "qu

dirn".

Los logros conseguidos interprtelos como obra suya y no debidos al azar. De esta
forma preservar tambin su autoestima.

Las personas positivas creen en la ayuda que pueden prestarle los dems.

Quienes piensan positivamente son realistas y aceptan las situaciones sin darle ms
vueltas.

Lea libros de actitud mental positiva y autoestima, ser una inversin de gran ayuda
para su mente.

Mantngase en forma: los perodos de ejercicio favorecern, adems del

mantenimiento de su forma fsica, y su bienestar psquico, as como contribuir a que
se relaje mentalmente.
o

Si no puede salir de casa puede utilizar la bicicleta esttica, por ejemplo

Aprovechar los paseos con la persona de Alzheimer.

Haga todo lo que pueda por conservar su buena salud; el enfermo es importante pero usted
lo es ms. Usted tiene que seguir viviendo y disfrutando de la vida y de su familia. Mantenga
una dieta equilibrada con alimentos de los cuatro grupos bsicos, lo mismo que la dieta de
aquellos a los que cuidamos.
(5), (8), (12)
53

LAS REGLAS DE ORO DEL CUIDADOR

Vivir las 24 horas con un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer es
una prueba para la que ninguna persona est preparada, ya que supone una
extraordinaria sobrecarga tanto fsica como psquica.
Estos diez consejos le servirn como reglas de oro para afrontar con xito las
situaciones que se le van a presentar.
Lalas detenidamente.
No intente aplicarlas todos a la vez. Elija el o los consejos que mejor le parecen
adecuarse con la situacin actual.
Regla n1: Mantener la calma
Es la primera de todas las reglas.
A menudo se sentir irritado/a, desasosegado/a, nervioso/a, por la
conducta de su familiar: sentir ganas de llorar y de tirar la toalla.
No se encolerice. Esto no sirve para nada, ya que
Su familiar no se comporta segn las reglas habituales, familiares, sociales o de
convivencia. Las olvida. Su conducta no responde ya a una lgica.
No tiene la intencin de ponerle en una situacin desagradable. Sino que reacciona
respondiendo a un estado mental que no es como el suyo.

Por qu ocurre esto?

Sigue siendo l mismo pero la
enfermedad le vuelve diferente. Hay que
aprender a distinguir la persona que
conoca del enfermo en el que se ha
convertido.

Es importante que
A pesar de que la situacin le genere estrs,
irritabilidad o enfado, mantenga siempre la calma
adelante del enfermo. Si no lo hace, se podran
producir conductas negativas en la persona con
Alzheimer (empeorando an ms la situacin inicial)

Regla n2: Dejarle el tiempo que necesita

Muy a menudo, se piensa que las prdidas de memoria disminuyen si se
somete al enfermo a una estimulacin permanente. Con buena intencin, el
cuidador puede inducir una hiperestimulacin". Es un error.
Si le pide a su familiar demasiado (muchas
preguntas, actividades difciles de realizar o muy
continuadas) se puede enfadar o comenzar a
gritar, por ejemplo. Es su forma de comunicarle
que no puede controlar la situacin.

Djele respirar. Djele tiempo para hacer

tareas aunque tarde ms de media hora. No
encadene las actividades unas tras otras. Si
le hace una pregunta, dele tiempo para
54
comprenderla y para contestarla.

En general, es bueno estimularlo para realizar actividades de las que todava

es capaz, pero evite hacerle sentir en una situacin de fracaso pidindole
cosas que ya no puede hacer.
Regla n3: Dejarle vivir a su ritmo sin intervenir sistemticamente en su
manera de vivir
Hay que evitar dos actitudes muy frecuentes:
1. Impedirle realizar las actividades caseras porque las lleva a cabo mal o de una
manera que a usted no le gusta.
No pone bien la mesa, equivocando los cubiertos y los platos; hace mal las
camas, no coloca sus cosas donde debera".
La exclusin de la vida familiar y la inactividad, aparte de olvidar ms
rpidamente los hbitos de vida diarios, genera un sentimiento de fracaso, lo
que disminuye an ms su autoestima
2. Dejarle hacer lo que quiere.
Mientras su actividad no sea peligrosa para l o para los dems miembros de la
familia, djele libertad para continuarla, incluso si su actitud es extraa o no
habitual.
Si quiere acostarse con su sombrero, djele. Si ella juega con una mueca
creyendo que se trata de su nieta, permtaselo.
Por el contrario, mantngase firme impidindole actividades que pueden llegar
a ser peligrosas y considera que ya no est capacitado para ello.
Niguese a dejarle conducir el coche, a tocar la llave del gas, a jugar con
objetos cortantes, a fumar en la cama
Regla n 4: No discutir
Su familiar puede encontrar buenas razones para justificar sus olvidos. Puede
acusarle de haberle robado su monedero si ya no lo encuentra.
No discuta con l, evite en su presencia discusiones con otros miembros y
comentarios negativos.
Su lgica ha dejado de ser la nuestra.
Regla n5: No regaarle
Poco a poco se olvida de las convenciones que rigen las relaciones sociales.
Aparece una des-inhibicin que explica las conductas inapropiadas.
No sirve de nada regaarle o amenazarle.
55

Regla n 6: No tomar a mal sus conductas ilgicas o incoherentes

Los trastornos del comportamiento que pueden manifestarse no son dirigidos
contra usted. Su familiar no lo hace a propsito para fastidiarle.
Es su manera de reaccionar ante una situacin que ya no domina.

Regla n 7: Organizar su vida de forma rutinaria

Su enfermo pierde poco a poco la memoria, lo que quiere
decir que es incapaz de aprender nuevas formas de
actuar.
Utilizar al mximo la rutina que su familiar elabor en el
transcurso de su vida, mantenindola y evitando innovar:
hacer siempre las mismas cosas, en el mismo orden,
en el mismo sitio y a la misma hora.
Le facilitar la vida de su enfermo y la suya propia.

Regla n 8: Preparase a tomar decisiones en su lugar

Su familiar tena una

responsabilidad total, o
parcial, sobre las decisiones
relacionadas con la vida
familiar y, siempre, sobre las
decisiones relativas a su
propia vida.

Llegar un momento en el
que su estado ya no le
permita tomar estas
decisiones. Ahora el peso
de las decisiones recae
sobre usted y su familia.

Hacer frente, solo, a una

decisin difcil es
angustioso. Si tiene
familia, implqueles en el
proceso de toma de
decisiones. As, la familia
podr discutir, sopesar y
compartir la
responsabilidad.

56

Regla n9: Simular situaciones que puedan producirse

Siempre es difcil reaccionar con eficacia ante una situacin imprevista. La
improvisacin, sobre todo en un contexto estresante, no suele ser la mejor
solucin.
Pongamos un ejemplo
Su familiar sale de compras por su barrio. Pasan tres
horas y no vuelve a casa. Se ha perdido.

Usted se asusta: Hay que ir a buscarlo? Es mejor

esperarlo? A quin hay que avisar? Llamo a los
hospitales? A la polica?
En estos casos sera aconsejable

Adjudicar a la persona con Alzheimer una pulsera, medalla o Tarjeta de

Identificacin en la que figuran su nombre, apellidos, direccin y el
nmero de telfono
Hablar de su enfermedad con los vecinos para que puedan ayudarle a
reconstruir el camino que ha seguido
Tener a mano el nmero de telfono de la comisara ms cercana o de
la polica para denunciar su desaparicin
Tener una foto reciente para ayudar a identificarle
Ser capaz de describir cmo iba vestido

Pensar en las situaciones que pueden ocurrir y saber cmo actuar, disminuir
su angustia y, si la situacin se produce, aumentar la eficacia de sus
decisiones.
Regla n10: No se sienta culpable
Es normal que en la situacin que usted est viviendo, ms de una vez se
enfade, pierda los nervios y trate de malos modos al enfermo que atiende. No
se sienta culpable por ello, tendra que ser una persona con energa fuera de lo
normal para no incurrir nunca en estos fallos.
Tampoco se alarme porque en alguna ocasin se le haya ocurrido pensar que
ojal (su familiar o persona a su cargo) se muriera o porque haya llegado a
desearlo con cierta intensidad. Se trata de una reaccin normal en situaciones
de estrs prolongado y constante. No indica que usted est perdiendo la
cabeza o que sea una mala persona, es simplemente un mecanismo de
defensa normal ligado a su propio instinto de supervivencia. Acptelo con
serenidad y con total calma.
Finalmente, despreocpese totalmente de lo que los dems puedan pensar de
los cuidados que presta a la persona allegada. Atindala lo mejor que sepa y
57

pueda, olvdese de las opiniones de la gente que, a buen seguro, no puede

estar en su pellejo.
Nadie tiene derecho ni capacidad para juzgarle salvo usted misma/o. Sea
benigno para consigo misma/o: est haciendo un esfuerzo enorme por el bien
del ser humano que cuida y en beneficio de toda la comunidad en la que vive.
Regla n11: Siga viviendo su vida

No reduzca su existencia a cuidar a la persona enferma de Alzheimer:

resultara muy negativo para su salud y su futuro, adems si no
mantiene una vida personal completa terminara cuidndole peor de lo
que puede hacerlo.
No deje sus amistades ni aficiones: quizs tenga que reducirles el
tiempo de dedicaciones, pero nunca las abandone. Cultive sus
relaciones afectivas y todo lo que precise para sentirse llena/o, feliz con
su existencia.
Debe cuidar de su persona con el mismo esmero y afn con el que se
dedica al enfermo a su cargo.

Regla n12: Cuidar es slo una tarea pasajera

Atender, apoyar y ayudar a un ser humano enfermo es una bonita
tarea, en la que se puede desarrollar toda su capacidad de amar.
Con ello enriquecer al enfermo y se cultivar a s mismo.
Pero no se convierta en una/un mrtir del cuidado. No dirija toda
su atencin y su energa en ello, ya que debe haber otras muchas
cosas en su vida que tambin merezcan esfuerzo y dedicacin.
Cuidar a su enfermo, ser una tarea ms, importante sin duda,
pero no la nica.
Cuando se sienta fatigada/o, ilusinese con la idea de que siempre
tiene una vida por delante y mucha esperanza de logros. Cuando
falte la persona a la que cuida, usted tendr que continuar: no se
cierre caminos.
Regla n13: Reljese y distrigase
Atender a un enfermo de Alzheimer resulta una tarea dura, ingrata y
terriblemente sacrificada. Trate de aliviarla un poco con dos sencillas
estrategias que resultan imprescindibles para mantener su equilibrio emocional
y evitar la fatiga psquica: distrigase y reljese.
58

Tmese tiempos de respiro

Ver
espectculos
Pequeos
viajes

Quede con
amigos

Pasear a diario media hora y acudir

a grupos de relajacin

Tome oxgeno fuera del

mbito del cuidador

Regla n14: Cuidarse de uno mismo

(1), (5)

59

TALLER DE RELAJACIN
Ejercicios sencillos de relajacin para realizar a diario en el hogar:
1

Tres o cuatro veces al da, busque un lugar tranquilo

y ventilado, con una temperatura agradable.
Preprelo con luz suave, en penumbra, o en
oscuridad.

Pngase lo ms cmoda/o posible (sentada/o o

tumbada/o).
Sultese de toda prenda de vestir que le moleste.
Progresivamente, vaya dejando como muertos
todos los msculos del cuerpo.

Procure no pensar en nada, slo en la sensacin agradable de su cuerpo

cmodamente echado o sentado y en ir haciendo una progresiva distensin
muscular: manos, brazos, cuello, msculos de la cara

Debe comenzar con dos respiraciones profundas y lentas.

Coja aire por la nariz, hasta llenar al mximo la capacidad
de sus pulmones, y luego suelte el aire por la boca,
lentamente.
Procure hacerlo todos los das a la misma hora.
Comience dedicando a estos ejercicios 5 o 10 minutos por
sesin.
Procure practicar varias veces al da, como mnimo dos
sesiones, durante un par de semanas, hasta que domine la
tcnica. Luego, realcelos siempre que se sienta en
tensin.
(1)

60

RECURSOS SOCIALES DISPONIBLES

Los centros de da y servicios de respiro
* Consejo 1: Intentar el ingreso de su familiar en un Centro
de da
Es un alivio para el cuidador que puede dedicar las horas
del da a realizar otras tareas (incluso profesionales) que
cuidar a su familiar y, para el enfermo es la posibilidad de
resocializarse con el personal y las otras personas
integradas en el centro.
* Consejo 2:
1- Centro de da para personas mayores dependientes
2- Centro de da en fin de semana
3- Residencias temporales
4- Residencias de vacaciones
1- Centro de da para personas mayores dependientes
Qu es?
Centro gerontolgico teraputico y de apoyo a la familia que, de forma
ambulatoria, presta atencin integral y especializada a la persona mayor en
situacin de dependencia.
Son equipamientos de Servicios Sociales no residenciales, destinados a
prestar atencin psico-social, preventiva y rehabilitadora en rgimen diurno
para prevenir y o compensar la prdida de autonoma.
El servicio que presta incluye transporte, comida, aseo personal que se
requiere, control sanitario y administracin del tratamiento que cada usuario
tiene establecido, rehabilitacin a travs de la fisioterapia, ayuda a las A.V.D.,
atencin psicolgica, terapia ocupacional, trabajo social.
Pblicos o privados?
Existen centros de da pblicos y privados (muchos con plazas concertadas
con las Comunidades Autnomas o Ayuntamientos). En los privados suele
haber ms flexibilidad tanto en la frecuencia de la asistencia como en el
horario.
Qu es el Programa individual de intervencin?
El equipo profesional del Centro de Da valora la situacin de la persona
enferma para planificar un Programa individual de intervencin. Desde el centro
se van a trabajar los aspectos relacionados con la prdida de habilidades y

61

capacidades de su familiar y tambin a nivel relacional y afectivo (autoestima y

sentimientos).
Cmo va a reaccionar su familiar?
Es normal que le preocupe cmo va a reaccionar su familiar al acudir a un
centro. Pero, transcurrido un necesario periodo de adaptacin, seguro que sus
miedos se van disipando al comprobar que el proceso es ms fcil y positivo de
lo que, en principio, crea. Adems, no dude en pedir asesoramiento a los
profesionales del centro.

2- Centro de da en fin de semana

Es atencin sociosanitaria especializada en Centros de Da para mayores
dependientes, para proporcionar descanso a aquellas familias que durante el
resto de la semana les atienden.
Se ofrece transporte, actividades de la vida diaria, actividades de ocio, aseo,
comida y atencin sociosanitaria.

3- Residencias temporales
Es un ingreso temporal en residencia de su familiar, cuando su familia, por
distintas circunstancias, no le puede atender en periodos puntuales.
La estancia mxima suele ser dos meses (de manera excepcional tres).
Es un buen test para saber cmo su familiar se adapta a una residencia en
caso de tener previsto su ingreso definitivo.

4- Residencias de vacaciones
Se suele solicitar en los primeros meses del ao para posibilitar la permanencia
en una residencia de la Comunidad Autnoma durante un mes de vacaciones,
en los meses comprendidos entre julio a septiembre, ambos incluidos.
Servicios de ayuda a domicilio
Los recursos sociales son una herramienta de ayuda que permite al enfermo y
a la familia sobrellevar mejor el proceso de la enfermedad y favorecen las
condiciones para que el enfermo siga viviendo en casa.
* Consejo 1: Definir cules son las necesidades de su familiar y las vuestras
Usted es la persona que mejor conoce al enfermo (gustos, aficiones, historia de
vida,...), y esta informacin junto con la orientacin de los profesionales
sociales y sanitarios va a ayudarle a decidir y buscar el mejor camino.
62

* Consejo 2: Contar con la Administracin Pblica y con los organismos

privados
El acceso a los recursos puede ser o bien a travs de la Administracin Pblica
(que financiar en parte los costes del recurso o servicio) o bien a nivel privado
donde se encuentran servicios ms diversificados.
* Consejo 3: Buscar una fuente de informacin
FUNDACIN ALZHEIMER ESPAA
Horario laborable: 9.00 a 18.00 horas de lunes a viernes
Telfonos: 91 343 11 65 / 91 343 11 75
Fax: 91 359 54 50
E-mail: info@alzfae.org. Esta direccin de correo electrnico est protegida
contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Pgina Web: http://www.alzfae.org
A.F.A.N.
C/ Pintor Maeztu 2 , bajo 31008 Pamplona Tlfno.948 275252
afan@movistar.es. Avda. Zaragoza 1, Entrepl. Izq 31500 Tudela Tlfno. 948
410299 afan.tudela@hotmail.com
Fax 948260304
*Consejo 4: Contactar con el Trabajador Social del Centro de Servicios
Sociales de su localidad (en general ubicado en el Ayuntamiento)
Si puede desplazarse sin problema y desea informacin sobre cmo acceder a
los recursos pblicos que existen en su localidad debe contactar con el
Trabajador Social del Centro de Servicios Sociales o del Centro de Atencin
Primaria ms cercano a su domicilio porque el panorama que nos encontramos
en cada una de las Comunidades Autnomas en cuanto a los recursos de
atencin a las personas en situacin de dependencia tanto en lo relativo a los
servicios prestados como en lo relativo a los requisitos establecidos en cada
uno de ellos es muy disperso.
* Consejo 5: No esperar el ltimo momento y tener paciencia
Encontrar un recurso puede suponer varios meses de tramitacin y de espera.
No se resuelve en un momento. Adems, para varios de ellos, hay lista de
espera. As que cuando se manifiesta una necesidad, lo importante es no diluir
en el tiempo la decisin de buscar un recurso:
1- Servicios de ayuda a domicilio (SAD)
2- Servicio prestados por la auxiliar de hogar"
3- Servicios prestados por el sector privado
4- Tele-asistencia domiciliaria y la localizacin por GPS
5- Servicio de comidas a domicilio
6- Servicios de lavandera a domicilio
7- Ayudas tcnicas para la autonoma personal

(5)

63

BIBLIOGRAFA

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BIBLIOGRAFA
Pginas web:
(1) Asociacin de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra. Disponible
en:
http://www.afan.asociacionespamplona.es/documents_1/_WbG8NZvDIQQ_pipI
noN3MMGnOHSwkmXEtcAGSlAhPOpYn_3WEzVbxA
(2) Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de personas con
Alzheimer y otras demencias:
http://www.ceafa.es/
(3) Grnental Pharma: pgina web dirigida a familiares y cuidadores de
enfermos de Alzheimer. Disponible en:
http://www.todoalzheimer.com/grttalz/Todoalzheimer.com/Guia_practica_para_cuidadores/_Como_actuar_en_sit
uaciones_dificiles__/33800010.jsp;jsessionid=33180B902F5FC2C09CB6808D
FBC27D61.drp1
(5) Fundacin Alzheimer Espaa:
http://www.alzfae.org/index.php/vivir-alzheimer/cuidador-familiar
(6) Web monogrfica sobre demencias, con el aval cientfico de la Sociedad
Espaola de Neurologa. Disponible en:
http://www.hipocampo.org/zarit.asp
(12) U.S. Department of Health & Human Services. Disponible en:
http://www.nia.nih.gov/espanol/publicaciones/la-enfermedad-de-alzheimer
Artculos:
(10) Gallart Fernndez-Puebla, A. Factores de riesgo del cansancio en el
cuidador formal no profesional inmigrante en Barcelona. Revista de
Administracin Sanitaria Siglo XXI. 2004; 2:299-316. - vol.2 nm 2
http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-administracion-sanitaria-siglo-xxi261/factores-riesgo-cansancio-cuidador-formal-no-profesional-13063440originales-2004
(4) Mercedes Pajares Bernardo. Cansancio del rol del cuidador. Tutor: Ramn
del Gallego Lastra. Serie Trabajos de Fin de Grado. Revista Reduca
(Enfermera, Fisioterapia y Podologa). 2012; 4 (1): 717-750. Disponible en:
http://www.revistareduca.es/index.php/reducaenfermeria/article/viewFile/1015/1028
65

Libros:
(11) Nor American Nursing Diagnosis Association. Diagnsticos enfermeros:
definiciones y clasificacin, 2005-2006. Madrid ; Barcelona [etc.] : Elsevier;
2005. p. 202-203.
(7) Gobierno de Navarra. Experiencias de Educacin para la Salud en Atencin
Primaria. Educar en salud III. Etapas vulnerables. Educacin con grupos de
personas cuidadoras. Publicaciones del Gobierno de Navarra, 1998, p.145

Gua Prctica:
(9) Jacoste Sez, A.J.; Fernndez Rodrguez, L.J.; Ayuso Blanco, T. Si usted
convive con un enfermo de Alzheimer. 1997. Disponible en:
http://www.infopsiquiatria.com/cuidadores.alzheimer/

(8) Sociedad de Alzheimer de Canad. La Enfermedad de Alzheimer: Manual

del cuidador. Disponible en:
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/canadaalzheimer-01.pdf

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