Estrategias para la participacin del paciente en la mejora continua de la

seguridad clnica

Las estrategias enfocadas a la participacin del paciente en la mejora de la calidad,

sea de forma activa o a instancias del sistema, han experimentado un gran desarrollo
en los ltimos aos, de la mano del enfoque en el usuario como una de las
dimensiones clave de la calidad y, ltimamente, por el nfasis en la seguridad, para la
cual el papel del paciente no puede ser ignorado. Sin embargo, su incorporacin plena
a los sistemas de gestin de la calidad sigue siendo, en gran medida, una tarea
pendiente. El objetivo de este artculo es contribuir a esta incorporacin, facilitando la
seleccin de las estrategias y acciones ms adecuadas para cada entorno. Con este fin
se describen las tres estrategias principales existentes en la actualidad (la
movilizacin de los pacientes para su seguridad; promover la participacin activa del
paciente en la prevencin de incidentes de seguridad; solicitar y utilizar la
informacin relevante que pueden aportar los pacientes), se sealan ejemplos y, en su
caso, barreras para su implementacin.

Introduccin

La participacin del usuario en la mejora de la calidad asistencial, sea de forma activa

en sus varias formas (eleccin de proveedores, quejas y reclamaciones, asociaciones
de usuarios, rganos de participacin comunitaria, participacin activa en el proceso
asistencial) o a instancias del sistema (encuestas de calidad percibida, investigaciones
cualitativas, etc.) ha tenido un desarrollo espectacular en los ltimos aos, de la mano
del nfasis que ha tenido tambin el enfoque en el usuario, como una de las
dimensiones clave de la calidad. Todos estos tipos de participacin tienen
caractersticas y metodologa propias, que tambin son aplicables al caso concreto de
la seguridad. Sin embargo, merece la pena destacar el auge especial de las iniciativas
para fomentar la participacin activa del usuario en el campo concreto de la seguridad

clnica, tanto en su propio proceso asistencial, para ayudar a prevenir errores, como
en la movilizacin de otros usuarios y notificacin activa de los problemas de
seguridad detectados. Este artculo revisa cules son las formas y los mtodos
concretos de implementacin de estas

iniciativas en la actualidad, y se centra

especialmente en las actividades para la movilizacin activa de los pacientes como

grupo, la promocin de su participacin activa en el proceso asistencial y la
utilizacin de la informacin que los pacientes pueden aportar para identificar
oportunidades de mejora.

Estrategia Ejemplos

Movilizacin de pacientes para la seguridad del paciente

Accin Los pacientes por la seguridad del paciente de la Alianza Mundial (OMS)
Inclusin de los pacientes en los sistemas de notificacin de incidentes de seguridad
Promover participacin activa en la prevencin de incidentes
Folletos y manuales que fomentan la vigilancia activa del paciente para prevenir
incidentes frecuentes
Solicitar y utilizar informacin relevante
Encuestas tipo informe del usuario
Incluir informacin de los pacientes y familiares en los anlisis de causas-raz

La participacin activa del usuario en el proceso asistencial

Desde hace un tiempo se viene insistiendo en la necesidad de incorporar

paulatinamente al usuario en la toma de decisiones de su propio proceso asistencial.
Una cuestin que se considera como uno de los componentes deseables de las guas y
vas de prctica clnica, y que se refleja tambin, incluso como normativa legal, en
cuestiones como el consentimiento informado para determinados tratamientos,

intervenciones y exploraciones, o la declaracin de voluntades anticipadas en el caso

de actuaciones para mantener constantes vitales en situaciones terminales. Sin
embargo, est adquiriendo una extensin y un auge especial para las cuestiones
relacionadas especficamente con la seguridad.

Los ejemplos de guas y recomendaciones para la partici-pacin activa de los

pacientes en la prevencin de incidentes de seguridad son ya muy numerosos. Hay
una mayora que se refiere al tema de la medicacin, una cuestin especialmente
problemtica en todos los mbitos del sistema de salud, y que es la primera causa de
incidentes de seguridad, tanto en el mbito hospitalario como en atencin primaria

Barreras para la utilizacin de la informacin que pueda aportar el paciente

Barreras organizacionales Deficiente infraestructura para la gestin de la calidad
Estructura jerrquica de las organizaciones sanitarias
Escasa priorizacin de tiempo y los recursos para la voz del paciente

Barreras profesionales

Actitudes defensivas o escpticas del personal ante los datos de encuestas a pacientes
Dificultades de entendimiento/comunicacin interna para la informacin que
proporcionan las encuestas

Barreras relacionadas con el manejo de los datos Deficientes habilidades

metodolgicas para trabajar con encuestas
Retraso excesivo entre la recogida de datos y feedback de los resultados
Encuestas que proporcionan datos muy generales
Coste de la recogida de datos relacionadas con la salud, de la seccin para
ciudadanos de su Portal de Salud.

Finalmente, merece la pena destacar y considerar iniciativas como la edicin de

folletos o pequeos manuales que informan a los pacientes de los problemas de
seguridad a que pueden verse expuestos al recibir atencin sanitaria, enfatizan
aquellos que pueden ser fcilmente percibidos e indican qu pueden hacer para
evitarlos. Un ejemplo en este sentido es la Consumer guide to adverse health events

(Gua para el consumidor sobre eventos adversos de la atencin sanitaria) que

distribuye el Departamento de Salud del Estado de Minnesota en la que, por ejemplo,
en el apartado Qu deben hacer en el hospital para mi seguridad? indica y aconseja
estar atentos a cuestiones como: lavarse las manos antes de que lo toquen, utilizar
maquinillas o pinzas (clippers) en lugar de afeitarlo para intervencin quirr-gica,
movilizacin si tiene riesgo de lcera por presin, ins-peccionar su piel cada da si
tiene riesgo de lcera por presin, etc. Todo ello actividades de reconocida influencia
en la aparicin de incidentes de seguridad, a la vez que fcilmente detectables por el
paciente que se mantenga mnimamente vigilante. No sera descabellado, sino ms
bien deseable, pensar en la implementacin, en un futuro prximo, de folletos
informativos de este tipo que pudieran ser entregados a los pacientes a su ingreso en
los hospitales.

La informacin solicitada por el sistema

La metodologa y las herramientas para solicitar al paciente la informacin necesaria

para identificar problemas de calidad (incluida la seguridad) estn razonablemente
bien desarrolladas, y a estas alturas son muy pocos los sistemas de salud (si es que
hay alguno) que no tengan en marcha al menos algn tipo de encuesta de satisfaccin
o de calidad percibida. El problema radica en su utilizacin efectiva para la mejora de
los servicios. A veces, uno de los impedimentos es la herramienta en s, que slo
proporciona informacin muy general (del tipo del grado de satisfaccin), de escasa
utilidad para el diseo de intervenciones para mejorar. Pero en otros casos,
probablemente la mayora, el problema es una franca infrautilizacin de los datos.

Cabe preguntarse por qu sigue utilizndose tan escasa-mente la informacin

aportada por los usuarios, cuando el lema atencin centrada en el paciente es de
aceptacin prcticamente universal. No es objetivo de este artculo hacer una revisin
exhaustiva sobre este tema, pero resulta de inters revisar al menos un trabajo
realizado por encargo del Commonwealth Found en el que se intent dar respuesta a
este interrogante preguntando a los gerentes. Los autores identificaron una serie de
barreras de tipo organizacional y profesional, y relacionadas con los datos,

Entre las barreras organizacionales se destaca la deficiente infraestructura para la

mejora de la calidad, la estructura jerrquica tradicional an imperante en las
organizaciones sanitarias que hace muy difcil tomar decisiones importantes a partir
de determinados niveles, y la competencia entre diversas prioridades de tiempo y
recursos financieros, entre las cuales escuchar la voz de los pacientes no ocupa
precisamente los primeros puestos .Entre las barreras profesionales se mencionan las
actitudes defensivas o escpticas del personal ante los resultados de las encuestas y
las dificultades de comunicacin entre el personal que maneja los datos de las
encuestas y los profesionales que tienen que reaccionar ante ellos.

Entre las barreras relacionadas con los datos figuran el conocimiento y la habilidad
metodolgica deficientes para trabajar con encuestas; los retrasos excesivos entre la
recogida de datos y el feedback a los interesados, y tambin, como ya hemos
mencionado, que los datos que se obtengan sean muy generales, con la consiguiente
dificultad para orientar sobre acciones concretas, adems de los costes de la recogida
y el anlisis de los datos que tienen que competir con otras actividades. La utilizacin
de mtodos de investigacin cualitativa, como los grupos focales y las entrevistas en
profundidad, parece estar menos extendida, y desde luego no puede decirse que se
realice de forma sistemtica en los centros sanitarios. Sin embargo, una investigacin
cualitativa del tipo de grupos focales es, probablemente, la mejor manera de averiguar
qu tipo de cuestiones habra que incluir en las encuestas de calidad percibida, y
tambin cules seran las expectativas y formas en que habra que tener en cuenta a

los pacientes para el diseo de los procesos asistenciales. los pacientes para el diseo
de los procesos asistenciales.

En el campo concreto de la seguridad y de los mtodos de investigacin cualitativa,

no podemos dejar de mencionar, entre las aportaciones de informacin por parte de
los pacientes, su papel en el anlisis de causas-raz (ACR) de los incidentes de
seguridad. Una de las caractersticas clave del ACR, aunque es esencialmente una
tcnica de anlisis cualitativa, es que ha de basarse en datos confirmados. Para ello, se
debe recopilar toda la informacin que se esti-me necesaria sobre el incidente de
todas las fuentes existentes (datos registrados, normas y protocolos, etc.). En
ocasiones, es aconsejable una observacin directa del en torno en que se produjo el
incidente, pero siempre ser necesario recabar informacin del personal y los
pacientes (o familiares) que han estado implicados o cercanos al incidente.
"Pacientes en Defensa de su Seguridad" Informacin general

En octubre de 2004, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) lanz oficialmente

la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente con el fin de lograr mejoras
importantes para los pacientes de pases ricos y pobres, desarrollados y en desarrollo,
en todos los rincones del mundo. La Alianza se cre en respuesta a la Resolucin
WHA55.18, adoptada por la 55 Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2002, que
exhortaba a los Estados Miembros a que prestaran la mayor atencin posible al
problema de la seguridad del paciente y a que establecieran y consolidaran sistemas
de base cientfica, necesarios para mejorar la seguridad del paciente y la calidad de la
atencin sanitaria. La resolucin incluye y anticipa llamamientos en favor de que la
seguridad del paciente se convierta en una prioridad de salud pblica.

Participacin de los pacientes y las familias, los usuarios y ciudadanos en el trabajo

en pro de la seguridad del paciente

La iniciativa "Pacientes en Defensa de su Seguridad", una de las seis esferas de

trabajo de la Alianza Mundial, se conform para garantizar que el punto de vista de
pacientes y familias, usuarios y ciudadanos el trmino que se entienda mejor- de los
pases desarrollados y en desarrollo sea el punto de referencia determinante en la
importante labor de la Alianza. Los pacientes y sus cuidadores legos ven cosas que el
atareado personal sanitario a menudo pasa por alto. Por lo tanto, la seguridad
mejorar si los pacientes participan plenamente como asociados en las iniciativas
reformadoras, y el aprendizaje se puede utilizar como base para mejorar la calidad y
seguridad del sistema.

Asociados en la promocin de una atencin ms segura y humana

Los mdicos y especialistas en salud pblica de todo el mundo hablan cada vez ms
del establecimiento de sistemas de salud centrados en el paciente y basados en
sistemas. La principal contribucin de los pacientes y las familias que participan en
encuentros de partes interesadas en la seguridad del paciente han sido los testimonios
sobre lesiones prevenibles ocasionadas por la atencin mdica y sus efectos en la vida
de los pacientes. Nos llena de satisfaccin haber realizado esta contribucin. La voz
de los pacientes y las familias que han sufrido lesiones ocasionadas por la atencin
mdica es una fuerza motivadora poderosa para los prestadores de atencin sanitaria
de todo el mundo que, ante todo, desean no hacer dao.

Sin embargo, los pacientes podemos ser mucho ms que un recordatorio viviente para
el personal sanitario, los administradores y los formuladores de polticas, por haber
sido vctimas de errores mdicos trgicos. Por importante que sea esta perspectiva,
centrarnos en nuestra condicin de vctimas no nos deja en buena posicin para
trabajar como socios de los dispensadores de la atencin sanitaria en la prevencin
del dao. Ms an, en el pasado la percepcin de que los pacientes y sus familias son
vctimas indefensas u hostiles ha servido para alejarnos de la posibilidad de
desempear funciones importantes en el trabajo en pro de la seguridad del paciente o

generado temor en algunos mdicos que de otro modo hubieran colaborado con
nosotros. Los pacientes y las familias tenemos necesidades y deseos cuando las cosas
salen mal. Alguien tiene que decirnos que algo ha salido mal y queremos que los
prestadores de la atencin sanitaria tengan una actitud abierta y nos permitan
participar en la investigacin dirigida a encontrar las causas del problema.

En los mbitos de la prestacin del servicio de salud, con frecuencia los usuarios que
desean aportar experiencias o lecciones aprendidas encuentran pocos canales eficaces
para hacerlo. Cuando ocurren accidentes, es probable que se levante un muro de
silencio y cese toda interaccin productiva. A menudo, las preocupaciones de los
usuarios se perciben como amenazas de litigio o ancdotas sin base cientfica ni
fundamentos, y no como un posible aporte.

Si bien es cierto que hay excepciones destacables, en los mbitos de elaboracin de

polticas la participacin de los usuarios tiende a ser dejada de lado, a menudo porque
dirigentes bien intencionados suponen que no son capaces de apreciar la complejidad
de la atencin sanitaria. Este enfoque no toma en cuenta que muchos usuarios
constituyen la fuente ms rica de informacin sobre errores mdicos, ya que han visto
cada detalle del fallo del sistema, de principio a fin.

Los pacientes y usuarios que optan por asociarse con los formuladores de polticas de
salud y los prestadores de atencin sanitaria estn sumamente informados, motivados
y ansiosos por contribuir. Asumen su funcin con un profundo sentido de la
responsabilidad y desean ayudar a establecer un sistema de salud que sea seguro,
honesto y humano, para los pacientes y los trabajadores sanitarios por igual. Estamos
aqu para exigir que la atencin sanitaria site al paciente en el centro en especial
cuando el sistema es reacio a los cambios o lento para hacer de la atencin ms
segura una prioridad-, pero principalmente para contribuir a mejorar la atencin de la
salud.

"Pacientes en Defensa de su Seguridad". Crear una infraestructura para una

asociacin internacional activa e informada

A travs de la Alianza y la OMS, "Pacientes en Defensa de su Seguridad" brindar

asistencia y respaldo a las iniciativas dirigidas a hacer or la voz de los usuarios,
ciudadanos, pacientes o cuidadores interesados en compartir experiencias y lecciones
aprendidas, con el fin de mejorar la seguridad de la atencin sanitaria. Promoveremos
la actuacin de los usuarios como asociados en la prestacin de salud a quienes se
debe franqueza y consideracin, y cuya responsabilidad es contribuir de manera
respetuosa a la formulacin de polticas dirigidas a promover la atencin centrada en
el paciente y basada en los sistemas.

En conjunto e integrados en otras esferas de accin de la Alianza, estableceremos

espacios para que la voz de los usuarios sea escuchada y para nuestra participacin en
actividades dirigidas a sensibilizar a la opinin pblica sobre los riesgos propios de la
atencin sanitaria; educar al pblico respecto de enfoques sistmicos para la gestin
del riesgo; informar sobre errores o fallos de la atencin sanitaria de un modo que
contribuya al aprendizaje sistmico; difundir investigaciones y tambin soluciones
que podran prevenir el dao al paciente.

Aportando nuestra voz, nuestras experiencias y nuestros puntos de vista,

garantizaremos que la Alianza efectivamente site al paciente en el centro de su
actividad. Invitamos a pacientes, prestadores y pases interesados en generar cambios
a travs de las asociaciones a unirse a nosotros para realizar esta importante labor
transformadora.