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El papel de la informacin en el
empoderamiento del paciente

IGNACIO BASAGOITI Y SALVADOR CASADO

Las personas necesitan

informacin que puedan
comprender y utilizar.
Conocer al receptor,
adaptar el mensaje y
posibilitar el
empoderamiento son
todava asignaturas
pendientes que esperan
respuesta por parte de
educadores y proveedores
de servicios e informacin
sanitaria. Internet y las
redes sociales se estn
convirtiendo en un
importantsimo escenario,
donde ciudadanos,
profesionales y
organizaciones sanitarias
estn aprendiendo a
comunicarse. Usar estas
herramientas para que la
informacin se convierta en
conocimiento, y este en
salud, es un reto que ya
tenemos delante.

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irecta o indirectamente, todas y cada

una de las acciones y decisiones que las
personas tomamos a lo largo del da tienen relacin con la salud. Vivimos en
una sociedad compleja, que nos exige
tambin la toma de decisiones complejas basadas en
la informacin. Saber calcular la dosis de un medicamento para la fiebre, la manera de cocinar un alimento o el procedimiento para solicitar cita en el
mdico son ejemplos cotidianos de ello.

Por otro lado, dependiendo de la gravedad, de la

duracin, del impacto de la enfermedad en nuestra vida, as ser la necesidad de informacin que
tengamos.
No obstante, el mero acceso a la informacin,
aunque requiere habilidades y motivacin, no
garantiza su aprovechamiento. Son necesarias
destrezas tanto para obtener la informacin precisa que necesitamos en cada momento, como
para utilizarla de manera pertinente. Dicho de
otra manera: la informacin idnea es un ingrediente fundamental para generar conocimiento,
pero no es conocimiento en s misma.
En este sentido, si consideramos la comunicacin
como una parte inherente a las actividades sanitarias, el profesional debe ser capaz de intermediar, adaptando y personalizando los contenidos,
canales y cdigos de acuerdo a las caractersticas,
circunstancias y necesidades de cada persona,
para que la comunicacin sea efectiva, promueva
acciones y d frutos1.

Informacin, alfabetizacin y
empoderamiento

Si la educacin es la accin, la alfabetizacin es

el efecto. El objetivo de la alfabetizacin en salud
(AES) es, precisamente, conseguir que los ciudadanos sean capaces de tomar decisiones libres e
informadas sobre su propia salud, y es en este
contexto donde la informacin sanitaria de calidad encuentra su verdadera razn de existir.
Existe una firme evidencia cientfica atesorada
durante las ltimas tres dcadas de que la AES
ofrece resultados clnicos tangibles y condiciona
el uso de los servicios. Con la evolucin hacia un
sistema de salud ms "centrado en el paciente",
como parte de un esfuerzo global para mejorar la
calidad y reducir los costes de la atencin sanitaria, las personas necesitan tomar un papel ms
activo y responsable en las decisiones relacionadas con el cuidado de su salud.
As, el empoderamiento puede considerarse como
un proceso de crecimiento individual (en cuanto a
la toma de decisiones respecto a estilos de vida
saludables y prevencin de la enfermedad), pero
puede adoptar tambin formas de movimiento
social en una determinada comunidad de pacientes

organizados. Es lo que podramos llamar activismo

en salud2, con importantes consecuencias en cuestiones como las polticas sanitarias (a travs de la
presin sobre organizaciones y servicios), investigacin (captando recursos o participando activamente) o la educacin sanitaria (campaas, elaboracin
de informacin, intermediacin entre pacientes).

La importancia de la informacin en
salud

Cuando tenemos un problema de salud necesitamos respuestas. Primero las buscamos en lo ms

cercano. Apelaremos a nuestra familia, a los amigos o conocidos en nuestra red social.
Dependiendo del tema elegiremos a uno u otro.
No es lo mismo hablar de un problema que afecte
a nuestra sexualidad que de un dolor de espalda.
El siguiente paso es acceder a Internet, que se
abre ante nosotros como un ocano de informacin e interaccin.
El problema surge con la cantidad y la calidad de
la informacin. El reto no es ya estar informado,
sino no estar mal informado o sobreinformado.
Las caractersticas de toda informacin: significado, importancia, vigencia, validez y valor se degradan rpidamente si el ruido de fondo es grande.
Dependiendo de la calidad de nuestra bsqueda
as ser la calidad de la respuesta. Por ejemplo,
introducir la palabra hipertensin en Google
genera ms de siete millones de respuestas; introducir: Hipertensin en ancianos, tratamiento,
producir 4.000.

Sanidad aumentada y el cambio de rol

de los profesionales sanitarios

Encontrar informacin pertinente no es fcil. Se

necesitan ciertos conocimientos previos sobre el
tema que buscamos si no queremos ser inundados por una marea de informacin.
En este sentido, la alfabetizacin en salud debe
permitir al ciudadano recuperar, analizar, seleccionar y utilizar la informacin sanitaria adecuada a sus circunstancias y necesidades individuales.
As, no solo se trata de educar sanitariamente,
sino de dotar a las personas de las habilidades
necesarias para enfrentarse a la informacin de
manera autnoma3.
En cualquier caso, la produccin de informacin
cientfica es tan grande que los propios profesionales sanitarios se ven estresados para manejarla
adecuadamente. Cada vez van a ser ms importantes los filtros informativos que personalicen la
informacin que requerimos. Un modo es utilizar
herramientas como Facebook o Twitter que nos
permiten ampliar nuestra red social y nuestra
capacidad de interaccin para que podamos utilizar esa inteligencia colectiva.

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Comunicant salut
En el caso de los profesionales, surge el trmino
de sanidad aumentada. Implica el paso de la
sanidad clsica, basada en una informacin en
papel y relaciones profesionales slidas dentro
de una organizacin esttica, al uso de informacin en Internet junto a una red profesional
lquida usando redes sociales dentro y fuera de
la propia organizacin. Esta red social profesional es imprescindible para filtrar y manejar la
informacin de manera eficiente.
Los pacientes y sus asociaciones tambin estn
empezando a usar Internet en esta direccin.
Foros, blogs y redes sociales se utilizan para
intercambiar y filtrar informacin, as como dar
soporte a otros pacientes4.
Por otro lado, los profesionales sanitarios estn
descubriendo que es importante, para implementar sus obligaciones de promocin de la salud y
mejora del autocuidado, contar con habilidades
de comunicacin social. Un primer paso en este
cambio de cultura es manejar informacin accesible en Internet, y prescribir la misma al igual que
se prescribe un frmaco. El siguiente es producir
la propia informacin. La informacin de ms
calidad para un paciente es la que le provee un
profesional sanitario en el que confa.
Pero la prescripcin de informacin por profesionales sanitarios ha de regirse por criterios ticos y
tcnicos. No se puede dar cualquier informacin
de cualquier forma. Ajustar la dosis correcta es
tan necesario como cuando manejamos frmacos.
La mejor informacin no es la ms abundante
sino la mas adecuada para la circunstancia del
paciente, en la cantidad justa, la que el paciente
requiera y en el momento adecuado.
Crear contenidos adecuados precisa tambin del
uso de un lenguaje accesible, pero con fundamento metodolgico y evidencia cientfica. La transparencia es sello de calidad en Internet.
Cualquier informacin sobre salud ha de dejar
claro quin la provee y con qu inters.

Recursos para mejorar la informacin

Los sistemas sanitarios tienen la obligacin de

proveer informacin dirigida a la ciudadana.
Esto se consigue mediante el trabajo individualizado en consulta, con actividades de promocin
de la salud y talleres de educacin sanitaria en
centros de salud, y con campaas informativas
en medios de comunicacin.
El uso de campaas mediticas suele circunscribirse a cuestiones concretas, y tienen problemas
como el elevado coste, lo que reduce su nmero a
pocos mensajes, y la falta de personalizacin, lo
que limita su efectividad.
El uso de Internet para emitir mensajes es un
nuevo territorio que estn explorando tanto
organizaciones como profesionales. Muchos servicios regionales de salud estn implementando
portales de informacin al usuario en los que se
distribuyen contenidos.

Qu puede hacer un profesional

sanitario para proveer la mejor
informacin a sus pacientes?

Una forma de transmitir el conocimiento del profesional a los pacientes sera convertir este en
informacin de salud adecuada y comprensible.

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El primer paso a seguir sera aprender a usar mltiples formatos para dar cauce a dicha informacin.
Adems del formato escrito es posible usar dibujos,
presentaciones, mensajes en audio y vdeos.
Escribir texto para pacientes que luego se pueda
compartir mediante un blog o pgina web es lo
ms sencillo.
El lenguaje audiovisual es el ms potente a la
hora de transmitir un mensaje. Hoy en da es
sencillo grabar un vdeo y subirlo a Internet.
El siguiente paso sera aprender a usar los distintos
canales de comunicacin para llegar a los pacientes5. De nuevo la individualizacin es imprescindible. Los ms habituales son la entrevista directa en
consulta, la llamada telefnica y el informe clnico.
Otros canales seran el uso de correo electrnico,
el uso de redes sociales generales como Facebook
y Twitter para distribuir mensajes de salud, sistemas de mensajera instantnea, como sms, o
WhatsApp (para el seguimiento de patologas
complejas por ejemplo) o videoconferencia con
pacientes inmovilizados.
Individualizar la informacin de salud a cada
persona es, sin duda, lo ms complejo e importante del tema. Para comunicar bien hay que
hablar el mismo lenguaje y utilizar el formato y
los canales que el paciente utiliza. Debemos
adaptarnos a sus circunstancias sociales, culturales y personales, a su edad y a su sexo, a sus particularidades.

La transformacin de la informacin
sobre salud en salud

La informacin sobre salud por s misma sirve de

poco. Es necesaria su transformacin en conocimiento y en conductas. Este proceso requiere de
varios ingredientes entre los que destacamos la
individualizacin, la longitudinalidad, el
apoyo comunitario, la fiabilidad y la confianza.
La longitudinalidad implica el acceso de un
paciente a una misma fuente de informacin o a
un mismo profesional que provee informacin.
Esto facilita la confianza y da seguridad al
paciente.
El apoyo comunitario implica que la informacin
llega a un paciente por medio de su comunidad,
con la que comparte proximidad, caractersticas
o intereses comunes. Podemos encuadrar aqu
tambin a las asociaciones de pacientes.

El paciente experto

Paciente empoderado es aquel que es competente

a la hora de manejar sus problemas de salud. Es
el paso siguiente a la alfabetizacin sanitaria, que
permite no solo el conocimiento, sino la toma de
decisiones autnomas sobre el autocuidado y la
mejora de la autogestin de la salud.
El concepto se basa en un nuevo equilibrio entre
profesionales sanitarios y pacientes, que transforme las relaciones paternales en otras ms horizontales, basadas en la confianza. Este cambio de
rol viene de la mano del mayor ejercicio del principio de autonoma que ejercen los pacientes, y
obliga a que los profesionales apliquen los principio bioticos del consentimiento informado y la
toma de decisiones compartidas como base de la
prctica clnica.

Algunos servicios de salud han impulsado iniciativas de educacin para el autocuidado en enfermos crnicos6. De igual modo, las asociaciones
de pacientes tratan, a travs de la alfabetizacin,
el empoderamiento y el compromiso, ensear a
sus miembros a optimizar el manejo de la enfermedad para conseguir resultados en la mejora de
la calidad de vida.

El reto de un nuevo manejo de la

informacin sobre salud

Las personas necesitan informacin que puedan

comprender y utilizar. Conocer al receptor,
adaptar el mensaje y posibilitar el empoderamiento son todava asignaturas pendientes, que
esperan respuesta por parte de educadores y proveedores de servicios e informacin sanitaria.
Tendremos que aplicar la regla del siete y medio
a la informacin sobre salud y, como en el juego
de cartas, ni pasarnos ni quedarnos cortos. El
objetivo es ofrecer la mejor informacin para
cada persona, adaptada a sus circunstancias, en
la cantidad justa y en el momento adecuado.
Internet y las redes sociales se estn convirtiendo
en un importantsimo escenario donde ciudadanos, profesionales y organizaciones sanitarias
estn aprendiendo a comunicarse. Usar estas
herramientas para que la informacin se convierta en conocimiento, y este en salud, es un reto
que ya tenemos delante. Que el paciente empoderado tenga espacio dentro del propio sistema
sanitario pasa por implicar a las organizaciones y
los profesionales en un nuevo modelo de asistencia, en una nueva realidad donde todos los actores se comunican e interaccionan en la bsqueda
de la salud.
Ignacio Basagoiti.
Mdico de familia. Investigador y consultor sobre
tecnologas de la informacin y la comunicacin y salud.
Promotor del uso de las redes sociales para la comunicacin entre organizaciones sanitarias, pacientes y
profesionales. @jbasago
Salvador Casado.
Mdico de familia. Experto en tecnologas de la informacin
y la comunicacin, redes sociales profesionales y uso de
lenguaje audiovisual para pacientes. www.doctorcasado.es

B i b l i o g r a f a

1. Basagoiti I, Grajales FJ, Mez MA. Profesionales sanitarios y la

Web 2.0. En: Basagoiti I, Fernndez-Luque L, Traver V. Salud 2.0
entre profesionales. Diario Mdico; 2012 Pg: 9-21. Disponible en
http://www.menarini.es/images/stories/biblioteca/Profesionales20.pdf
2. Grau I. Activacin de pacientes: compromiso no es sinnimo de
adherencia [blog]. En observacin; 2014. Disponible en
http://www.enobservacion.com/activacion-de-pacientes-compromisono-es-sinonimo-de-adherencia/

3. Basagoiti I. Alfabetizacin en salud. De la informacin a la accin

[pdf]. Valencia: ITACA; 2012. Disponible en http://www.salupedia.
org/alfabetizacion/

4. Basagoiti I, Fernndez-Luque L. Compartir informacin sanitaria.

ePacientes: comunicacin e interaccin. En: Traver Salcedo V,
Fernndez-Luque L. El ePaciente y las redes sociales. 2011,
ITACA. Valencia. Pg: 47-68. Disponible en: http://www.
salud20.es/wp-pdf.php?f=4274
5. Casado S. Uso de econsulta y canales de comunicacin entre mis
pacientes y yo [video]. YouTube; 2013. Disponible en
http://ow.ly/B8gX5

6. Nuo-Solinis R, Rodrguez-Pereira C, Piera-Elorriaga K, ZaballaGonzlez I, Bikandi-Irazabal J. Panorama de las iniciativas de

educacin para el autocuidado en Espaa. Gac Sanit. 2013;
27:332-337.
Disponible
en
http://scielo.isciii.es/
scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112013000400009

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