Artigo de Reviso

Rev Latino-am Enfermagem 2004 novembro-dezembro; 12(6):940-5

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940

Q U ALID
ADE DE VID
A DE INDIVDUOS COM HIV/AIDS:
ALIDADE
VIDA
UMA REVISO DE LITERA
TURA 1
LITERATURA
2

Silvia Rita Marin da Silva Canini

Rosangela Bernardes dos Reis3
4
Lucinia Alves Pereira
Elucir Gir5
6
Nilza Teresa Rotter Pel
Canini SRMS, Reis RB, Pereira LA, Gir E, Pel NTR. Qualidade de vida de indivduos com HIV/aids: uma reviso de literatura.
Rev Latino-am Enfermagem 2004 novembro-dezembro; 12(6):940-5.
Este estudo de reviso bibliogrfica objetivou analisar os resumos de artigos cientficos sobre qualidade de vida de
indivduos com HIV/aids, indexados no banco de dados National Library of Medicine (MEDLINE), no perodo de 1990 a 2002.
A amostra foi constituda por 124 resumos e analisadas quanto freqncia de publicao, pas onde o estudo foi realizado,
delineamento do estudo, tamanho da amostra, nmero e tipo de instrumento de mensurao de qualidade de vida utilizados
no estudo e peridico de publicao. Conclu-se que, apesar do aumento considervel do nmero de publicaes sobre a
temtica nos Estados Unidos e pases da Europa, no Brasil ela ainda muito pouco explorada.
DESCRITORES: qualidade de vida; HIV; sndrome de imunodeficincia adquirida; armazenamento e recuperao da informao

HIV/AIDS P
ATIENTS Q
U ALITY OF LIFE: A LITERA
TURE REVIEW
PA
QU
LITERATURE
This bibliographic review aimed to analyze the abstracts of scientific articles on HIV/AIDS patients quality of life, which
were registered in the National Library of Medicine (MEDLINE) database between 1990 and 2002. The sample consisted of 124
abstracts, which were analyzed for publication frequency, country where the study was carried out, study outlines, sample size,
number of publications, kind of life quality measuring instrument used and periodical in which the study was published. We
concluded that, in spite of a considerable increase in the number of publications on this subject in the United States and
European countries, in Brazil, few scientific articles have been written about it.
DESCRIPTORS: quality of life; HIV; acquired immunodeficiency syndrome; information storage and retrieval

CALID
AD DE VID
A DE INDIVIDUOS CON VIH/SID
A:
CALIDAD
VIDA
VIH/SIDA:
UN
A REVISIN DE LITERA
TURA
UNA
LITERATURA
La finalidad de este estudio de revisin bibliogrfica fue la de analizar los resmenes de artculos acerca de la calidad
de vida de individuos con VIH/SIDA, indexados en el banco de datos de la National Library of Medicine (MEDLINE) entre 1990
y 2002. La muestra consisti en 124 resmenes, en que analizamos la frecuencia de publicacin, pas donde se realiz el
estudio, delineamiento del estudio, tamao de muestra, nmero de publicaciones, tipo de instrumentos utilizados para medir
calidad de vida y peridico donde fue publicado el estudio. Conclumos que, a pesar del aumento considerable en el nmero
de publicaciones acerca del tema en Estados Unidos y pases europeos, en Brasil, todava es muy poco explorado.
DESCRIPTORES: calidad de vida; VIH; sndrome de inmunodeficiencia adquirida; almacenamiento y recuperacin de la
informacin
1

Trabalho de concluso de Curso de Especializao em Infectologia da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo;
Enfermeira, Doutoranda, e-mail: canini@eerp.usp.br; 3 Enfermeira do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo; 4 Enfermeira do Hospital So Paulo de Ribeiro Preto; 5 Enfermeira, Professor Associado; 6 Enfermeira, Professor
Titular Aposentado. Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento
da pesquisa em enfermagem
2

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INTRODUO

941

doenas crnicas tem mostrado que a mensurao da

qualidade de vida imprescindvel para a avaliao de

identificao do Vrus da Imunodeficincia

estratgias de tratamento e custo/benefcio, tornando-se

Humana (HIV) e da sndrome da imunodeficincia adquirida

ferramenta importante para direcionar a distribuio de

(aids) ocorreu h pouco mais de duas dcadas, porm, o

recursos e a implementao de programas de sade, os

nmero de pessoas infectadas e doentes tm aumentado

quais, por sua vez, podem privilegiar no s os aspectos

vertiginosamente nesse curto perodo de tempo.

fsicos da clientela, mas tambm aqueles relacionados

Segundo dados da Organizao Mundial de Sade

(OMS), estima-se que cerca de 5 milhes de pessoas
iro adquirir o HIV em 2003, resultando numa estimativa
(1)

s dimenses psquicas e sociais, possibilitando equipe

de sade planejar cuidado integral.
O termo qualidade de vida bastante abrangente,

global de 40 milhes de pessoas vivendo com o vrus .

estando diretamente relacionado s experincias

No Brasil, at dezembro de 2002 foram notificados 257780

individuais, num dado momento dentro de um contexto

casos

sociocultural(9).

de

aids,

estimando-se

que

existem
(2)

aproximadamente de 600000 portadores do HIV .

A qualidade de vida relacionada sade

O HIV um retrovrus que causa no organismo

considerada um conceito muito mais amplo, uma vez que

disfuno imunolgica crnica e progressiva devido ao

aborda tanto os conceitos de qualidade de vida global

declnio dos nveis de linfcitos CD4, sendo que quanto

quanto aqueles relacionados ao prprio estado de sade

(10)

mais baixo for o ndice desses, maior o risco do indivduo

A escassez de pesquisas sobre a qualidade de

desenvolver aids. O perodo entre a aquisio do HIV e a

vida de indivduos com HIV/aids, no Brasil, motivou a

manifestao da aids pode durar alguns anos, porm,

realizao de estudo exploratrio, com o intuito de analisar

apesar de o indivduo portador do vrus estar muitas vezes

a produo cientfica sobre essa temtica nos ltimos doze

assintomtico, pode apresentar importantes transtornos

anos, por meio dos resumos.

na esfera psicossocial, a partir do momento em que fica

sabendo de seu diagnstico.
Alguns estudiosos tm discutido que as diversas

MATERIAL E MTODO

alteraes que ocorrem no sistema nervoso dos clientes

com HIV/aids, associadas com depresso e/ou estresse

Trata-se de estudo de reviso bibliogrfica sobre

podem influenciar a evoluo da doena, e as alteraes

o tema qualidade de vida de indivduos com HIV/aids. O

nos estados psquicos e sociais podem contribuir para

objeto de estudo deste trabalho foi a produo cientfica

(3)

aumentar a vulnerabilidade biolgica .

sobre o tema, existente em peridicos indexados nos

O advento dos anti-retrovirais, para o tratamento

bancos de dados da Literatura Latino-americana e do Caribe

dos indivduos com HIV/aids, vem proporcionando aumento

em Cincias da Sade (LILACS) e no National Library of

no tempo de sobrevida, porm, seu alto custo e inmeros

Medicine (MEDLINE), no perodo de 1990 a 2002. Optou-

efeitos colaterais associados inexistncia de cura para

se pelo acesso aos resumos para a anlise dessa

a doena tm direcionado investigaes sobre o impacto

produo, pois 69,4% dos artigos cientficos no estavam

(4-5)

qualitativo dessa teraputica na qualidade de vida

Nos ltimos anos os estudos sobre qualidade de

vida nessa populao tm avaliado no s a dimenso

disponveis na ntegra em bibliotecas nacionais. Julgouse pertinente prosseguir com a anlise dos resumos uma
vez que a maioria atendia os objetivos deste estudo.

fsica, mas, tambm, os aspectos psicossociais e

Para iniciar a busca dos resumos, foi acessado o

emocionais, apontando novas estratgias de tratamento

site www.bireme.br e, por meio da Terminologia em Sade,

que so capazes de atuar em tais aspectos e proporcionar

consultados os Descritores em Cincias da Sade (DeCS),

melhora na qualidade de vida dessas pessoas

(6-7)

Acreditava-se que o avano tecnolgico poderia

identificando os seguintes descritores: qualidade de vida,

calidad de vida, quality of life e HIV.

ser uma soluo concreta para os principais problemas

Em seguida, no mesmo site, foram acessados

relacionados s doenas crnicas, tornando a mensurao

os bancos de dados da Literatura Latino-americana e do

(8)

da qualidade de vida uma tarefa intil .

Todavia, a inexistncia de cura para a maioria das

Caribe em Cincias da Sade (LILACS) e da National

Library of Medicine (MEDLINE), no dia 14 de maro de

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2003, utilizando, para busca, as palavras nos idiomas

referentes, como palavra do ttulo; no sendo encontrada
nenhuma referncia no LILACS. Foram impressas 147
referncias bibliogrficas, todas provenientes do MEDLINE.
De posse das referncias, procedeu-se excluso
daquelas que no apresentavam resumo, ficando esta
amostra constituda por 124 resumos sobre a temtica
qualidade de vida em indivduos com HIV.
Aps a leitura e traduo de cada resumo, deuse incio fase de anlise dos mesmos, buscando os
seguintes aspectos: ano de publicao, pas de realizao
do estudo, tipo de estudo, tamanho da amostra, nmero
e tipo de instrumentos utilizados e peridico de publicao.
Durante a leitura dos resumos, foram identificados
diversos trabalhos abordando a qualidade de vida em
indivduos doentes de aids, embora aids no tenha sido
utilizada como descritor durante a realizao da busca,
foram mantidos na amostra os resumos que abordaram
tanto aids quanto HIV.
O banco de dados foi estruturado e analisado por
meio do programa para microcomputador Statistical
Package Social Science (SPSS), verso 10.0 for
Windows.

942

Em relao ao pas de realizao dos estudos,

podemos constatar que a maioria (59,7%) foi realizada
nos Estados Unidos, seguido de pases da Europa como
Espanha, Inglaterra, Itlia, Sucia, Frana e Holanda. Podese notar ainda que, embora em nmeros menos
expressivos, outros pases esto desenvolvendo estudos
na rea. Atualmente a aids j atingiu pessoas de todos os
continentes, difundindo gradativamente o interesse pela
temtica, no mundo.
Tabela 2 - Distribuio dos resumos sobre qualidade de
vida de indivduos com HIV/aids, segundo o pas de
realizao do estudo. Ribeiro Preto, 2003
P a s

E s ta d o s U n id o s

74

5 9 ,7

E spanha

09

7 ,3

Canad

08

6 ,5

In g la te rra

05

4 ,0

It lia

05

4 ,0

fric a

03

2 ,4

T a il n d ia

03

2 ,4

S u c ia

02

1 ,6

F ra n a

02

1 ,6

H o la n d a

02

1 ,6

O u tro s *

11

8 ,9

124

100

T o ta l

* Outros: 11 pases diferentes

RESULTADOS E DISCUSSO
Os dados apresentados na Tabela 1 apontam que
houve importante crescimento do nmero de publicaes
sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/aids nos
ltimos cinco anos, resultando em 65,3% dos resumos
analisados.
Em um estudo de reviso bibliogrfica sobre
qualidade de vida de pacientes em Unidades de Terapia
Intensiva, identificou-se que 77,1% dos artigos foram
(11)
publicados entre 1999 e 2001 . Tais dados revelam que
os estudos sobre qualidade de vida, na rea da sade,
tm se constitudo em importante alvo de pesquisas.
Tabela 1 - Distribuio dos resumos sobre qualidade de
vida de indivduos com HIV/aids, segundo o perodo de
publicao. Ribeiro Preto, 2003
Perodo

1990 || 1993

12

9,7

1994 || 1997

31

25,0

1998 || 2002

81

65,3

Total

124

100

Ressalta-se que muitos instrumentos utilizados

para mensurar qualidade de vida foram desenvolvidos nos
Estados Unidos, sendo, portanto, aplicados mais
facilmente em pases de lngua inglesa. A aplicao desses
instrumentos, em outros pases, requer processos de
validao para o idioma e de adaptao cultural, sem contar
que os instrumentos que no so de domnio pblico
necessitam da autorizao dos autores e, em alguns
casos, exigida a remunerao para liberar a sua
utilizao. Acredita-se que esses aspectos possam
contribuir para a lenta expanso dos estudos sobre
qualidade de vida em pases da Amrica Latina.
Tabela 3 - Distribuio dos resumos sobre qualidade de
vida de indivduos com HIV/aids, segundo o delineamento
do estudo. Ribeiro Preto, 2003
Tipo de estudo
Descritivo exploratrio*
Validao de instrumentos
Ensaio clnico randomizado
Reviso de literatura
Outros**
Total

N
71
22
16
11
04
124

%
57,3
17,7
12,9
8,9
3,2
100

* estudos correlacionais, de coorte e corte transversal

** 02 etnogrficos, 01 teoria fundamentada nos dados, 01 casocontrole

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Quanto aos aspectos metodolgicos,

apresentados na Tabela 3, 57,3% dos estudos
investigaram a qualidade de vida usando delineamento
descritivo exploratrio, do tipo correlacional, de coorte ou
corte transversal, aplicando instrumentos de mensurao
de qualidade de vida em indivduos com HIV e/ou com
aids, em alguns deles comparando-os com indivduos
saudveis ou com indivduos em diferentes estgios da
doena, outros analisaram a qualidade de vida em grupos
especficos como homossexuais masculinos e usurios
de drogas, ou pessoas de diferentes reas urbanas, e at
mesmo da rea rural ou ainda hospitalizados. Estudos
validando instrumentos em 17,7% das publicaes,
seguido por ensaios clnicos randomizados em 12,9%,
avaliando especificamente o impacto da terapia com
diversos anti-retrovirais em diferentes dimenses da
qualidade de vida.
Um estudo analisando a produo acadmica
sobre qualidade de vida identificou que, em 71,7% das
dissertaes e teses, o delineamento foi descritivo e em
(12)
20,8% foi feita a validao de instrumentos .
Observa-se que, nos estudos mais atuais, a
aplicao dos instrumentos para mensurar as diferentes
dimenses da qualidade de vida tem predominado, muito
mais do que estudos para validar instrumentos, talvez
devido ao grande nmero de instrumentos distintos e j
validados que se encontram disponveis, principalmente
nos Estados Unidos.
Tabela 4 - Distribuio do nmero e porcentagem dos
resumos sobre qualidade de vida de indivduos com HIV/
aids, segundo o nmero de instrumentos utilizados.
Ribeiro Preto, 2003
Nm ero de instrumentos

01

46

40,7

02

25

22,1

03

06

5,3

04

01

0,9

05

01

0,9

No consta

34

30,1

113*

100

Total
* excludos os artigos de reviso de literatura

Na Tabela 4 so apresentados os dados referentes

ao nmero de instrumentos utilizados em cada estudo,
sendo que em 40,7% dos estudos apenas 01 instrumento
de mensurao foi utilizado e em 22,1%, foram utilizados

943

02 instrumentos. Considera-se que o fato de terem sido

acessados somente os resumos pode ter prejudicado a
anlise dessa varivel, uma vez que 30,1% deles no
explicitou o nmero de instrumentos utilizados.
Um estudo de reviso sobre medidas de qualidade
de vida, realizado por Gill e Feinstein, identificou que a
utilizao de apenas um instrumento foi predominante em
(13)
53% dos artigos por eles analisados .
A depender do tipo de instrumento utilizado para
mensurar a qualidade de vida, o nmero de sujeitos para
a amostra deve ser suficientemente representativo para
assegurar o xito da anlise estatstica, devendo-se
considerar ainda que, instrumentos contendo inmeros
itens, tornam sua aplicao difcil e demorada. Tais fatores
atrelados podem estar sendo os responsveis pela
utilizao de apenas um instrumento na maioria das
pesquisas.
Tabela 5 - Distribuio dos instrumentos de medidas
utilizados nos resumos sobre Qualidade de Vida de
indivduos com HIV/aids, segundo a freqncia de
utilizao. Ribeiro Preto, 2003
Tipo de instrumentos

Freqncia

MOS-HIV

29

MOS - SF 36

11

HOPES

05

MOS - SF 20

04

Escala de Karnosfisky

03

Sickness Impact Profile

03

Well being scale

03

MQOL-HIV

03

Outros*

01

* so 51 instrumentos diferentes, os quais foram utilizados uma nica

vez

As medidas de qualidade de vida podem ser

classificadas como genricas ou especficas. Os
instrumentos genricos englobam todos os aspectos
importantes relacionados sade, j os especficos
permitem avaliar situaes relacionadas experincia de
doenas, agravos ou tipos de teraputica(9).
Neste estudo, o instrumento mais utilizado foi o
Medical Outcomes Study -HIV em 29 publicaes, seguido
pelos instrumentos genricos Medical Outcomes StudyItem Short-Form Health Survey (SF-36) e o MOS -SF 20,
os quais aparecem em 11 e 04 publicaes,
respectivamente. Foi encontrada grande diversidade de

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instrumentos de mensurao, 51 instrumentos que foram

utilizados uma nica vez. Dentre esses, alguns foram
adaptados de outros instrumentos e outros desenvolvidos
para utilizao no prprio estudo.
O SF-36 um instrumento genrico de avaliao
de qualidade de vida relacionada sade, que mede, de
forma genrica, o estado de sade subjetivo, um
(12)
instrumento curto e de fcil aplicao .
Ressalta-se que, em relao ao tamanho da
amostra, 17,7% dos resumos no continham essa
informao, 35,5% utilizaram 100 ou menos sujeitos,
33,9% de 101 a 500, 5,6% de 501 a 1000 e 7,3% mais de
1000 sujeitos.
O peridico que mais apresentou publicaes
sobre o tema foi o Quality of Life Research, com 22 artigos
(17,8%), 11 peridicos especializados na rea de aids
publicaram 51 artigos (41,1%) e 41 peridicos, de diferentes
especialidades, publicaram 51 artigos. Dentre os peridicos
especializados na rea de aids, destacaram-se: Aids com
12 artigos, Aids Care, 08,e Aids Patient Care Student, 08.
Em relao ao foco dos estudos, em 20,9%
analisou-se a qualidade de vida geral de clientes portadores
de HIV/aids, em 17,7% foi feita a validao de
instrumentos, em 16,1% avaliou-se a relao entre o uso
de anti-retrovirais e diferentes dimenses de qualidade de
vida, em 8,9% dos artigos foi realizada reviso de literatura,
em 4,8% analisada a relao entre o suporte social e a
qualidade de vida, em 4,8% variaes das dimenses de
qualidade de vida em relao ao tipo de estratgia de
coping utilizada pelos clientes portadores de HIV/aids.
Em 33% dos resumos os focos foram muito
diversificados, englobando desde a relao qualidade de
vida com a carga viral, com nveis de linfcitos CD4, com
clientes usurios de drogas, com clientes homossexuais,

com a situao de emprego e com sintomas especficos

da doena at a comparao de qualidade de vida de
clientes procedentes da zona rural e urbana.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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2000; 14(16):2567-74.

CONSIDERAES FINAIS
Os trabalhos de reviso de literatura podem
permitir identificar o caminho percorrido at o
desenvolvimento do conhecimento atual e tambm
direcionar a construo de novos projetos de pesquisa.
Este estudo evidenciou crescimento importante
da produo cientfica sobre qualidade de vida em
indivduos com HIV/aids, sobretudo nos ltimos cinco anos.
A maioria dos estudos, sobre essa temtica, est sendo
desenvolvida nos Estados Unidos, porm, a aids hoje
doena com distribuio mundial e, segundo dados
epidemiolgicos, acomete parcela importante da
populao brasileira, o que remete ao reconhecimento da
necessidade de desenvolvimento de pesquisas nessa rea.
Uma pesquisa realizada, nos Estados Unidos,
entrevistou 317 enfermeiras especialistas, pertencentes
Association of Nurses in AIDS Care, as quais apontaram
a qualidade de vida relacionada cronicidade do HIV como
a terceira prioridade de pesquisas de enfermagem na rea
(14)
de HIV/aids, para o prximo milnio .
Apesar das limitaes deste estudo, que analisou
apenas os resumos disponveis nos bancos de dados
eletrnicos, acredita-se ter contribudo com a compilao
de dados sobre qualidade de vida em indivduos com HIV/
aids, mesmo no podendo analisar a qualidade desses
artigos. Espera-se, ainda, despertar o interesse dos
profissionais da rea da sade, para incluir essa relevante
temtica nos projetos de pesquisa brasileiros.

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Recebido em: 16.12.2003

Aprovado em: 18.3.2004

Qualidade de vida de indivduos com HIV/AIDS...

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