CUIDADOS PALIATIVOS:

COMUNICACIN.
MANEJO PSICOSOCIAL ,
FAMILIAR, ESPIRITUAL,
DUELO.
Zona de Salud de Segorbe.
2013.
Gloria Rabanaque
Esperanza Silvestre

Situacin
Percepcin de muerte inminente
Impacto emocional
Demanda atencin frecuente(angustia,
ansiedad, sntomas intensos, sbitos, graves y
cambiantes)
Puesta a prueba capacidad de atencin del
EAP
Situacin nica, irrepetible para cada
paciente, familia y profesionales.

Desde punto de vista del

profesional
Nos enfrenta a la muerte.
Precisarn cuidados 60% de enfermos
oncolgicos y 30% de otros. (17000 en CV)
Situacin agnica= prioridad
asistencial=urgencia
Conflicto en la toma de decisiones respecto a
los cuidados del enfermo:.

Establecer objetivos
Estudiar situacin
Individualizar:

Confort
Prevencin y tratamiento de sntomas
Soporte familiar.
Soporte emocional
Valorar riesgo-incomodidad/beneficios
exploraciones
Va a mejorar su pronstico o calidad de vida?
-Informar de lo que va a venir:angustia, dolor,
confusin,agona

En el medio rural..
permanecer ms tiempo en casa
Disponer de frmacos para abordar
dolor, vmitos, agitacin, confusin,
angustia, estertores.
Posibilidad de va subcutnea
Cuidados de enfermera
Potenciar, instruir al cuidador. Incluirlo
en el plan de cuidados.

Prediccin de supervivencia
Ms precisa cuanto menos tiempo de
supervivencia:
ndice de Karnofsky bajo<40 (< 6 meses)

Bajo estado funcional (Karnofsky)

Estimacin clnica de supervivencia
Empeoramiento cognitivo
Anorexia
Disnea
Xerostoma
Prdida de peso
disfagia

Escalas pronsticas
Palliative Prognostic Score (PAP Score)
Edmonton Symtom Assesmen System (10
escalas de 0-10 de distintos sntomas en
periodos cortos. Evaluar 24-48 h/1 semana)
Barthel
Escala Cuidados Paliativos(ECP)v. Espa
E. Virtual analgica (EVA) y categrica para
dolor
Cuestionario breve del dolor CBD
Ramsay
Escalas de calidad de vida

Escalas pronsticas enfermos no

oncolgicos
E. Walter (riesgo mortalidad al ao en >70 tras
hospitalizacin en base a 6 FRP
I. Katz (40) modificado, comorbilidad
I. Chakson, cncer, creatinina >3mg/dl, albmina
<3-3,4 gr/dl
E. Caring para onco y no oncolgicos.
Selecciona pacientes candidatos a C.paliativos
(CP): N ingresos en UCI
BODE en pacientes con EPOC
I. Cardiaca: edad, sexo, clase NYHA, peso,
clnica
Demencia:FAST.Dependencia(ADL).complicaci
on

CRITERIOS DE TERMINALIDAD. Esperanza de vida < 6meses

Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS)
Fase 6: Deterioro cognitivo moderado-grave.
Perdida de capacidad para vestirse, baarse y asearse adecuadamente
Fase 7: Deterioro cognitivo muy grave.
Perdida de lenguaje, locomocin y conciencia.

Estado funcional: ndice de Katz D o peor

Estado nutricional: Albmina < 2,5 g/dl
prdida de peso 10% en los ltimos 6
meses

Que el paciente y/o familia hayan elegido el tratamiento de control de

sntomas frente al tratamiento curativo.

Documentacin clnica que indique progresin de la enfermedad

primaria ( estudios complementarios, visitas a urgencias/hospitalizaciones
en los ltimos 6 meses, muchas demandas de atencin a domicilio o

residencia asistida)

Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud, 2007.

Pueden ayudar en la toma de decisiones...

GDS >7c
Rpida evolucin del deterioro.
ndice de Barthel=0 (dependencia absoluta para las Actividades Bsicas de
la Vida Diaria).
Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repeticin urinarias, respiratorias- sepsis, fiebre a pesar de antibioticoterapia...).
Disfagia importante.
Desnutricin.
Deshidratacin.
lceras por presin refractarias
Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud, 2007.

NIVELES DE
INTERVENCIN
Nivel de intervencin 3. Recomienda utilizar todas las pruebas
disponibles para llegar a diagnstico etiolgico y tratamiento
especfico. Incluye pruebas molestas y/o invasivas (RMN, TAC,
endoscopia)
Nivel de intervencin 2: Recomienda utilizar todas las pruebas
disponibles sencillas para llegar al mejor diagnstico posible y
ofrecer un tratamiento especfico. Incluye analtica y la Rx
simple.
Nivel de intervencin 1. Se recomienda diagnstico basado en
orientacin clnica (anamnesis y exploracin) y tratamiento
principalmente sintomtico.
Nivel de intervencin 0. No requiere precisin diagnstica.
Tratamiento dirigido al control de sntomas (habitualmente en
situacin de ltimos das)

Etapas y contenidos de la planificacin anticipada de decisiones (PAD)

1.Introduccin del tema en las conversaciones con el paciente
- Fases no muy tarda y de estabilidad clnica
- Preguntar si ha pensado en la evolucin de su enfermedad, si sabe algo
deL DVA
- Introducir la posibilidad de comunicar estos temas a los familiares,
importancia de un representante,...
2.Dilogo estructurado en torno al tema
- identificar situaciones clnicas de incertidumbre.
- Aclarar valores del paciente: cmo ha vivido situaciones de la
enfermedad, escenarios clnicos, sus preferencias ante decisiones clnicas,
respecto a medios de soporte vital (ventilacin, intubacin, reanimacin)y otras
actuaciones clnicas ( control de sntomas)
- Aclarar criterios de calidad de vida ( capacidad de comunicarse,
independencia funcional, no sufrir disnea grave, preferencia de calidad ante
cantidad de vida)
3. Documentar sus preferencias: en la Historia clnica, DVA, ...
4. Revisarlas y actualizarlas peridicamente
5. Aplicarlas en situaciones clnicas: evaluar la capacidad del paciente, ubicar
al representante y extrapolar con l lo que el paciente querra en esta situacin,...

Los organismos no sufren, las

que sufren son las personas..
Los mdicos no tratamos
enfermedades, tratamos pacientes..
Eric Cassell.

Informacin y comunicacin
Algo que trasmitir: mensaje
Alguien que lo trasmita: emisor con
conocimientos tcnicos en estrategias
comunicativas
Alguien que lo reciba: receptor
Lenguaje: cdigo
Canal: oral, escrito, telefnico, no
verbal, paralenguajes

Necesidad de comunicacin e
informacin con enfermo y familia
Conocer la forma de dar malas
noticias:
6 etapas de Buckman:

Entorno y momento adecuado

Averiguar cunto sabe
Averiguar cunto quiere saber
Aplicar lo que el enfermo ha manifestado
Identificar reacciones del paciente
Planificar el seguimiento

1-ENTORNO ADECUADO
Preguntas abiertas dirigidas sin dar nada por
supuesto:
Cmo se encuentra hoy?
qu tal, cmo se siente?
Se siente hoy lo suficientemente bien como para
hablar un rato?

Identificar preocupaciones, necesidades,

temores. Detectar pistas
Dilogo emptico
Motivar a comunicarse

2-AVERIGUAR CUNTO
SABE

Qu piensa sobre este problema(dolor,tos..?

Qu le han dicho sobre su enfermedad?
A qu cree que se puede deber este problema?
Cmo ve Ud esto de grave?
Y Vd por qu cree que le han hecho esta prueba?
Qu es lo que le tiene preocupado?
Est Vd. preocupado por..?
Hay algo que le preocupe?

3-AVERIGUAR CUNTO
QUIERE SABER
Si esto se convirtiera por casualidad en algo
mas grave...
Pertenece Vd a ese tipo de personas que le
gustara saberlo todo exactamente?
Le gustara que yo le explicase los detalles del
diagnstico?
Es del tipo de persona que le gustara saber
todos los detalles del dco o preferira saber
slo el tto a seguir?o le gustara que se lo
contase a alguien que Vd. me diga.
Si el problema fuera..Cunto le gustara
saber sobre l?

4-APLICAR LO QUE EL
ENFERMO HA DECIDIDO
Explicar
5-Identificar reacciones de los pacientes,
silencios, empata, respeto, cambios
6-Planificar seguimiento

APOYO PSICOSOCIAL
Ofrecer soporte emocional bsico mejora
tristeza, ansiedad y capacidad de
afrontamiento
Valoracin peridica de bienestar psicosocial
de pacientes:

aspectos relativos al momento vital,

significado e impacto de la enfermedad
Estilo de afrontamiento
Impacto de la percepcin de uno mismo
Relaciones amigos/familia. Recursos sociales
Fuentes de estrs (dificultades econmicas
problemas familiares, recursos espirituales
Relacin mdico-paciente

 Con niveles de sufrimiento psicolgico

significativo derivar USM especializado
Promover formacin en tcnicas de apoyo
psicosocial. La psicoterapia, incluso
intervenciones breves es eficaz.
Se desconoce cual es el tipo de intervencin
ms eficaz.
Mejorar concienciacin y establecer objetivos
comunes y coordinados entre personal
sanitario y social y niveles asistenciales es
imprescindible

APOYO PSICOSOCIAL A
LA FAMILIA/CUIDADOR
Necesidades de cuidadores: ayuda a domicilio,
apoyo, informacin, ayuda econmica, para el
cansancio, ansiedad, aislamiento, apoyo
psicolgico.
Evidencia de necesidades de cuidadores no
cubiertas. Pero poca de la efectividad de
intervenciones.
La Atencin Domiciliaria da satisfaccin
Servicios de respiro: sentimientos
ambivalentes con aceptabilidad variable.
Redes sociales/actividades para cuidadores
efectos positivos.

 Identificar a cuidadores mas vulnerables o

deprimidos y ofrecer apoyo/intervencin.
Intervenciones individuales: eficacia incierta.
Baja utilizacin y alto coste.
Facilitar que expresen necesidades de apoyo e
informacin
Ofrecer soporte emocional bsico
Planificacin de servicios a cuidador:

Centrados en necesidades del cuidador

Accesibilidad, aceptabilidad
Objetivos claros y modestos.
Evaluar resultados

APOYO ESPIRITUAL
Espiritualidad = dimensin que rene actitudes,
creencias, sentimientos y prcticas que van ms
all de lo estrictamente racional y material.
Concepcin ms amplia que la religiosa.
La espiritualidad repercute en el bienestar
general/calidad de vida de pacientes en CP.
Ofrecer apoyo como parte integral de CP con
enfoque de comunicacin afectiva, considerando
diferencias culturales respecto a la espiritualidad
de cualquier grupo cultural o tnico .
No unanimidad de escala/ instrumento para
valorar necesidades espirituales, ni mejor modo
de dar apoyo espiritual.

ULTIMOS DAS. AGONA

1-BARRERAS PARA DCO FASE TERMINAL:

Esperanza de mejora. Ausencia de dco definitivo

Conformidad con intervenciones poco realistas/futiles
Desacuerdo de la situacin del paciente
NO reconocimiento de signos/ sntomas clave
Desconocimiento de pautas de prescripcin
Dificultad de comunicacin con enfermo/familiar
Dudas de retirar o mantener ttos.Miedo a acortar
vida
Dudas de hacer o no RCP
Barreras culturales /espirituales
Desconocer aspectos mdico legales.

2-BARRERAS DEL
ENFERMO Y FAMILIA

No conscientes de muerte inminente

Prdida de confianza en mdico
Mensajes contradictorios
Inadecuado control de sntomas
Insatisfaccin
Inapropiada RCP
No cubiertas necesidades
espirituales/culturales
Riesgo de surgir complicacin durante duelo y
quejas sobre cuidados.

OBJETIVOS EDUCATIVOS
PARA SUPERAR DCO EN
FASE TERMINAL
Reconocer sntomas y signos de
agona/muerte cercana.
Informar
Equipo multidisciplinar
Aspectos mdicos legales
Derivar de forma apropiada a equipos
especializados

CUIDADOS
PSICOLGICOS
Conocer marco tico del paciente en cuanto a
muerte, retirar o instaurar terapias que
puedan acortar la vida o futiles
Explorar temores y deseos del paciente
Permitir expresar tristeza y ansiedad
Tanquilizar de sntomas. Asegurarle que se
ofrecern todos los medios posibles para
aliviar sufrimiento

ESPIRITUALES
Receptivos a creencias
Facilitar el acceso a ritos, visitas
religiosas, si lo desean

ENTORNO
- Intimidad
- Higiene
- Tranquilo y silencioso
- Espacio para compartir con la familia y
amigos

SOCIO-FAMILIARES
Avisar de muerte inminente
Lenguaje claro. No dar por supuesto que
conocen todo.
Responder a las dudas y preocupaciones,
cansancio, miedo, responsabilidad,
temor a no darse cuenta de que se va a
morir, sentimientos de culpa

DUELO
La mayora afrontan de forma efectiva
el duelo. 10-20% tiene dificultad.
Factores de riesgo:
Tipo enfermedad, C. Paliativos, asistencia y
naturaleza de la muerte
Caractersticas del doliente
Relaciones interpersonales
Caractersticas del fallecido

 Duelo normal:
Intervenciones no necesarias.
Incluso perjudiciales.

Duelo de riesgo:
intervencin cierto beneficio

Duelo complicado:
intervencin eficaz

 Identificar duelo complicado

No intervenciones estructuradas en duelo
normal.
Informar, apoyo emocional en D. Complicado
Duelo de riesgo: seguimiento regular, apoyo
individualizado
Si D. Complicado USM
Formacin de profesionales

Los nios y el duelo

Los nios sufren y precisan confidente al que
contarle dudas, miedos (preferiblemente
padres o familiares cercanos de su confianza)
No mentir. Compartir silencios y llanto
Ensear a distinguir entre enfermedad leve y
grave
Derecho a participar de reuniones /decisiones
familiares/rituales/entierro.
Intentar normalizar la aceptacin del proceso
de morir.

En cuanto a los profesionales

sanitarios..
La muerte no es un fracaso. Forma
parte de la vida. Es un acontecimiento
que inevitablemente hay que vivir

bibliografia

www.secpal,com, Gua de cuidados paliativos

Ministerio de Sanidad y Consumo. Gua de Prctica Clnica en el SNS.San
Sebastin:Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco;2008
Grupo de control de tratamientos ESCP SES. Gua de Cuidados Paliativos: Control de
sintomas y cuidados de enfermera. Extremadura: Servicio Extremeo de Salud;2011
Almenar E, Diego ML, Diez R, Gracia MA, Latorre V, Monera CE, Mart MT,Zrdoya
M., Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN. Gua Clnica de
Cuidados Paliativos. Badalona:SEMERGEN ed; 2012
Bermejo JC. Acompaamiento espiritual en cuidados paliativos
Lacasta Reverte MA, Garca Rodriguez ED.El duelo en cuidados paliativos. Sociedad
Espaola de Cuidados Paliativos. Disponible en :
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1