Recomendaciones para

el cuidador y el paciente con

Demencia

C. Garca Snchez / A. Estvez Gonzlez

Enfermedad de Alzheimer en estadio leve

C. Garca Snchez
Doctora en Psicologa. Psicloga clnica especialista en Neuropsicologa.
Servicio de Neurologa. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona

A. Estvez Gonzlez
Doctor en Medicina. Psiclogo especialista en Neuropsicologa.
Profesor del Mster en Neuropsicologa: Diagnstico y Rehabilitacin
Neuropsicolgica. Departamento de Medicina. Universidad Autnoma de Barcelona
Edita:

1. reimpresin: diciembre 2010

2. reimpresin: mayo 2012
2010 EDICIONES MAYO, S.A.
Aribau, 185-187 / 08021 Barcelona
Paseo de la Habana, 46 / 28036 Madrid
2010 C. Garca Snchez y A. Estvez Gonzlez
Fotografa portada: Fotolia/Alexey Klementiev
Direccin artstica: Emili Sagls
Preimpresin: M4 Autoedicin Asociados, S.L.
Impresin: Sorpama
ISBN: 978-84-9905091-1
Depsito legal: B-13.743-10
Impreso en Espaa-Printed in Spain
Reservados todos los derechos. No se puede reproducir ninguna parte de esta
publicacin, ni almacenarla en cualquier sistema recuperable, ni transmitirla por
ningn medio electrnico, mecnico, fotocopiado, en discos, ni de cualquier otra
forma de transmisin de informacin, sin la previa autorizacin por escrito del titular
del copyright. Dirjase a CEDRO (Centro Espaol de Derechos Reprogrficos,
www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algn fragmento de esta obra.
El empleo de los nombres registrados, marcas registradas, etc., en esta publicacin,
no significa incluso en ausencia de una declaracin explcita que tales nombres
estn exentos de las leyes y reglamentos protectores pertinentes y que por tanto
pueden emplearse libremente.
Esta gua es de carcter divulgativo y, en todos los casos, siempre es el mdico quien
debe hacer las recomendaciones concretas y personalizadas para cada persona.

w w w. e d i c i o n e s m a y o . e s

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

En qu consiste
la enfermedad de Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer es una patologa
neurodegenerativa que afecta a un 5-7% de las
personas de ms de 65 aos. Su causa no es muy
bien conocida, y presenta unos rasgos clnicos,
neuropatolgicos y neuroqumicos caractersticos.

Rasgos clnicos (sntomas)

En la enfermedad de Alzheimer acontece una
lenta destruccin de las clulas cerebrales (denominadas neuronas) que se expresa clnicamente
mediante cambios progresivos de tipo cognitivo
y conductual.
Los sntomas iniciales se caracterizan por una prdida progresiva de la memoria reciente, que en
muchas ocasiones contrasta con una excelente
memoria para las informaciones y los hechos remotos. Con frecuencia los pacientes y sus familiares no estn preocupados por el hecho de olvidar
cosas recientes, pues consideran que tienen una
buena memoria al recordar acontecimientos e informaciones muy antiguos. Progresivamente, a estos sntomas iniciales se les suman otras disfuncio3

nes cognitivas que afectan al lenguaje (por

ejemplo, dicultades para encontrar el nombre de
las palabras), a la percepcin y a la orientacin espacial, y al razonamiento (por ejemplo, afectacin
de la capacidad de toma de decisiones). Adems,
pueden aparecer alteraciones conductuales como
la apata o la irritabilidad.
Todos estos cambios cognitivos deben tener la
suciente magnitud como para interferir en las
actividades habituales del individuo afectado.

Cmo evoluciona la enfermedad?

La enfermedad de Alzheimer se inicia de forma
lenta y contina agravndose progresivamente
en diferentes etapas. Las caractersticas clnicas
de cada una de estas etapas demuestran el curso
progresivo de la enfermedad.

Etapa inicial
Los primeros sntomas que ms nos sorprenden estn asociados a una disminucin de la memoria reciente. Los olvidos son frecuentes y ello implica que
tengamos que formular repetidamente una misma
pregunta. Estos olvidos tambin son la causa de
4

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

que con frecuencia extraviemos objetos. Tenemos,

asimismo, dicultades para recordar y evocar nombres propios y comunes, y nos resulta difcil orientarnos tanto en el tiempo (por ejemplo, conocer el
da, el mes o el ao en que nos encontramos) como
en el espacio (nos perdemos en rutas que conocamos y que nos resultaban familiares). Adems, pueden aparecer cambios conductuales caracterizados
por variaciones bruscas en el estado de nimo, desinters progresivo por las aciones e irritabilidad.

Etapa media
A medida que la enfermedad avanza, los sntomas son ms acusados e intereren con nuestra
capacidad de cuidar de nosotros mismos.
Los dcits de memoria no afectan slo a hechos recientes, sino que pueden alcanzar acontecimientos
remotos de nuestra propia vida (cundo nacieron
nuestros hijos, dnde vivamos cuando nos casamos). Las dicultades del lenguaje se extienden: el
habla se reduce por los problemas para encontrar las
palabras deseadas y comprender lo que se nos dice.
Funcionalmente, nos cuesta realizar tareas bsicas como preparar las comidas, escoger la ropa
apropiada o conducir.
5

Etapa avanzada
A medida que el deterioro cognitivo progresa,
los problemas mnsicos se acrecientan y afectan
tanto a los hechos recientes como a los pasados
(podemos no reconocer a nuestro cnyuge, no
recordar si tenemos hijos); el lenguaje se limita
a unos pocos vocablos y la comprensin verbal
an se reduce ms; aparecen dicultades para
controlar y coordinar movimientos, as como incontinencia, y las actividades cotidianas tienden
a desaparecer (se necesita ayuda para vestirse, lavarse, comer solo).
Conductualmente pueden coexistir irritabilidad,
agitacin, apata y labilidad emocional, entre
otras alteraciones conductuales frecuentes.

Cmo podemos adaptarnos

y hacer frente a los problemas
de memoria?
A pesar de que no existe un nico mtodo para
paliar los problemas de memoria, disponemos
de varias estrategias que pueden ayudarnos a
compensarlos y reducirlos. Entre las distintas estrategias, destacamos las siguientes:
6

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

Modificar el entorno
Una forma efectiva de ayudar a las personas con
problemas en su capacidad de recordar consiste
en adaptar el medio fsico para que sean menos
dependientes de su memoria. Estas adaptaciones se irn modicando en funcin de la gravedad del deterioro.

Recomendaciones
Dejar un cuaderno de notas al lado del telfono
para anotar las llamadas y los mensajes.
Anotar la informacin relevante en una pizarra
o sobre un post-it en la nevera.
Crear rutinas de guardar en lugares jos las cosas de uso frecuente, como las llaves, las gafas,
el monedero
Poner etiquetas en armarios y cajones para recordar dnde estn las cosas y dnde deben guardarse. En fases ms avanzadas, pueden ponerse
etiquetas en las puertas para recordar los usos de
las habitaciones y de las estancias de la casa.
Reducir la carga cognitiva que supone recordar
cul es su toalla, su cepillo de dientes, etc. dejando dichos artculos en un lugar donde slo
se encuentren los del enfermo y ste no tenga
7

que discriminar cules son los suyos y cules los

de los dems.

Usar ayudas externas

(las llamadas prtesis mnsicas)
Aunque la mayora de las personas utilizamos
ayudas externas cotidianamente, stas resultan
especialmente tiles cuando realmente existen
problemas de memoria que dicultan el aprendizaje de la informacin reciente y el recuerdo.

Recomendaciones
Usar agendas y diarios donde anotar no slo las tareas que se van realizando sino tambin las futuras.
Un simple vistazo permite reorientarnos en el pasado, el presente y el futuro. Se aconsejan agendas de
semana vista, y crear el hbito de anotar y revisarlas.
Elaborar listados de las cosas que deben llevarse a cabo o comprarse, o de las llamadas que es
preciso realizar
Un reloj con alarma puede ayudarnos a recordar
que debemos realizar una determinada accin.
Utilizar calendarios de tipo almanaque para
anotar citas con mdicos, encuentros con amigos, vencimientos de facturas
8

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

El uso de pastilleros con identicacin numrica o escrita del da y el horario (maana, tarde,
noche) favorecer no olvidarse de tomar la medicacin y evitar que sta se tome dos veces.
En caso de utilizar un parche transdrmico puede ser til anotar en la supercie del parche el
da y hora en que se ha aplicado.
Un lbum de nuestras fotos en el pasado o un
libro de recuerdos nos ayudar a no olvidar la
memoria de nuestra propia biografa.

El beneficioso uso de las rutinas

Las rutinas para cada da y cada semana pueden
ayudar a reducir los problemas de memoria y facilitar la orientacin temporal.
Seguir una rutina permite predecir qu ha pasado y qu pasar. Las actividades, tareas o acontecimientos pueden anotarse en un diario o calendario.

Recomendaciones
Saber que un da determinado acude un nieto a
comer no slo permite tener preparada la comida para la ocasin, sino tambin conocer en qu
da estamos.
9

Bienestar general
Con frecuencia pueden aparecer problemas emocionales, como tristeza o irritabilidad, ante las dicultades cognitivas. En el caso de que estos sentimientos emerjan, se aconseja poder expresar los
citados problemas con personas allegadas y/o
queridas, ya que saberse comprendido puede
proporcionar alivio y tranquilidad, colabora a facilitar nuestra adaptacin, y puede ayudarnos a usar
estrategias para hacer frente a estos problemas.

Existe algn tipo de ejercicio

fsico o intelectual que pueda
retrasar la evolucin?
Tanto el ejercicio fsico como el intelectual pueden
considerarse estrategias teraputicas (no farmacolgicas) beneciosas en el desarrollo de la evolucin de la enfermedad de Alzheimer. La inuencia
del ejercicio fsico en dicha evolucin puede no slo ayudar a retrasar la progresin de la enfermedad,
sino que adems podra tener un cierto papel protector sobre el riesgo de padecerla.
La actividad motora (caminar, correr) en la enfermedad de Alzheimer permanece intacta du10

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

rante mucho tiempo y permite la realizacin de

ejercicio fsico. Los benecios ms importantes
de esta actividad son: mejora el funcionamiento
del corazn, estimula la correcta oxigenacin de
los tejidos mediante la respiracin, genera una
sensacin graticante de bienestar y control motor sobre uno mismo, ayuda a mantener relaciones sociales si se realiza en grupo y en mbitos
deportivos, y mejora del rendimiento cognitivo.
La estimulacin cognitiva debe considerarse una
intervencin teraputica complementaria al tratamiento farmacolgico en la enfermedad de
Alzheimer. Se basa en la capacidad plstica de nuestro cerebro, en la reserva cerebral y en los principios de la rehabilitacin neuropsicolgica.
Realizar todo tipo de actividades cognitivas (leer,
resolver crucigramas, calcular, realizar programas
especcos de estimulacin-rehabilitacin cognitiva) puede ayudar a rehabilitar funciones cognitivas afectadas, mantener funciones cognitivas
y actividades de la vida diaria conservadas y, en
denitiva, a retrasar el inevitable declive cognitivo que acompaa a esta enfermedad.
Existen diferentes programas de estimulacin
cognitiva que se ofrecen en la mayora de los
11

centros de da, residencias y asociaciones que de

una forma sistemtica y diferencial aplican diferentes programas (en funcin de las caractersticas de cada paciente y grado de deterioro). Las
tcnicas de estimulacin cognitiva ms empleadas son: orientacin a la realidad, terapia de reminiscencia, programa de estimulacin cognitiva
basado en el trabajo de diferentes reas cognitivas, musicoterapia, etc.
Sera pues recomendable, por su efecto benecioso, realizar ejercicio fsico y actividades cognitivas como complemento al tratamiento farmacolgico.

Tendrn mis hijos ms

posibilidades de padecer
la misma enfermedad?
La mayora de los casos de enfermedad de Alzheimer son de aparicin tarda (despus de los 65
aos), no tienen una causa conocida y no muestran
un patrn de herencia conocido. A pesar de no haber sido identicado un gen especco como causa
de la aparicin tarda de la enfermedad, los factores
genticos parecen desempear un papel en el de12

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

sarrollo de esta forma de Alzheimer; no obstante,

los factores genticos por s solos no son sucientes
para provocar la enfermedad, por lo que se est investigando el papel que la educacin, la alimentacin y el medio ambiente tienen en su desarrollo.
Los casos de enfermedad de Alzheimer de presentacin temprana (antes de los 65 aos) son
generalmente hereditarios, aunque slo representan entre el 1 y el 5% del total y estn causados por una de las tres mutaciones genticas
en los cromosomas 1, 14 y 21.

Hay algn medicamento

que pueda detener o ralentizar
el curso de la enfermedad?
A pesar de que actualmente no contamos con
un tratamiento curativo de la enfermedad de Alzheimer, existen tratamientos farmacolgicos
que pueden ser muy tiles al permitir controlar
sus sntomas y luchar contra el desarrollo de la
enfermedad, enlenteciendo su progresin.
Estos tratamientos intentan combatir su progresin, ayudan a mantener las habilidades cognitivas
(memoria, lenguaje, percepcin) y mejorar cier13

tos problemas de comportamiento como la ansiedad, apata y agitacin.

Estos frmacos deben ser recetados por un
mdico especialista que llevar a cabo una serie de pruebas, necesarias para realizar el diagnstico y posterior tratamiento. En general se
aconseja iniciar el tratamiento lo ms precozmente posible y a una dosis baja, que se aumentar posteriormente para maximizar la eficacia que se conseguir al alcanzar la mxima
dosis tolerada.
Existen diferentes formas de administracin de
los tratamientos disponibles que conviene conocer para una mejor adaptabilidad de las caractersticas de los pacientes y cuidadores. Los tratamientos disponibles pueden administrarse
oralmente (cpsulas y gotas) y va transdrmica
(parche). A la hora de escoger uno u otro es importante conocer si existen dicultades de deglucin (para lo que se recomienda la administracin oral en gotas o el parche) y valorar los
posibles efectos secundarios como nuseas y vmitos, para lo que puede ser recomendable el
parche ya que evita en gran medida tales efectos
secundarios.
14

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

DEMENCIA

Tengo que otorgar

poderes notariales?
Es posible que las obligaciones econmicas como pagar las facturas, gestionar la economa domstica y/o empresarial, ocuparse de los seguros, etc. resulten difciles y agobiantes. En ese
caso es importante que un familiar o un amigo
de conanza le ayuden con esas tareas. Pensando en cuando no sea capaz de llevar a cabo las
gestiones econmicas, debera otorgar un poder
notarial a esa persona de confianza para que
pueda actuar en su nombre si usted se viera imposibilitado para hacerlo.
Es conveniente que, tan pronto como sea posible, informe a esa persona de su decisin de
otorgarle un poder notarial para que le represente, le administre y disponga de sus bienes cuando usted no pueda hacerlo. Comunicrselo con
tiempo le permitir aprender y conocer qu debe hacer y cmo quiere usted que lo haga.
Quiz le resulte difcil permitir que otra persona haga estas cosas por usted, pero no debe avergonzarse de reconocer que tal vez necesite ayuda ajena.
Es posible que las personas que le rodean se percaten antes que usted de que necesita ayuda.
15

Recomendaciones para
el cuidador y el paciente con

Demencia

Enfermedad de Alzheimer en estadio leve

104206, Esteve 2012

La fase inicial o leve de esta demencia se caracteriza por una

prdida progresiva de memoria, as como alteraciones en el
lenguaje, la orientacin o el estado de nimo.
Estos sntomas alterarn inevitable y gradualmente la calidad de
vida del paciente, pero es posible adaptarse a la nueva situacin
adoptando nuevas rutinas y tcnicas para suplir la falta de
memoria. El tratamiento farmacolgico y la rehabilitacin cognitiva
permitirn adems retrasar la evolucin de la enfermedad.
Esta gua pretende resolver las dudas en torno a esta etapa y
aportar los consejos bsicos para facilitar la vida cotidiana de
pacientes y familiares.