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CONSIGNA N 1 (clase: Investigacin con sujetos que padecen enfermedad avanzada de

la Dra. Gisela Farias).


Preguntas:
1. Lea atentamente los tems del fragmento de la encuesta y luego:
Haga dos recomendaciones ESPECIFICAS PARA ESTA INVESTIGACION sobre:
a) El consentimiento informado.
1. Obtener el consentimiento cada vez que se interacta con los participantes, teniendo
en cuenta que ellos pueden presentar dificultades de comprensin.
2. As mismo es importante obtener el consentimiento durante la realizacin de la
encuesta. Algunos autores argumentan que es difcil afirmar, antes de entrar en el
trabajo de campo, exactamente como el curso de la investigacin se ejecutar. Esto
tiene un impacto sobre el procedimiento adoptado para establecer el consentimiento
informado. Se arguye que solicitar a los participantes a inscribirse a un trabajo de
investigacin, cuando lo que est por llevarse a cabo an no est claro, podra ser
una violacin de consentimiento y, por lo tanto, el proceso de consentimiento debe
ser on- going. (The development of palliative care knowledge in care homes for
older people: the place of action research Jo Hockley School of Community Health
Sciences, University of Edinburgh and Katherine Froggatt Institute for Health
Research, Lancaster University, Lancaster- Palliative Medicine 2006; 20: 841)
b) Las condiciones de toma de la encuesta.
1. El montaje para la toma de la encuesta en personas en cuidados paliativos debe
equilibrar la necesidad de recuperar datos fiables que respondern a la pregunta de la
investigacin planteada, pero al mismo tiempo minimizar la carga psicolgica y
emocional del paciente y mantener los ms altos estndares de conducta tica por
parte de los encuestadores. (Measurement of psychological distress in palliative care
Brian Kelly Centre for Rural and Remote Mental Health, University of Newcastle,
Orange, Australia, Susan McClement Faculty of Nursing, University of Manitoba,
Manitoba, Canada and Harvey Max Chochinov Department of Psychiatry, University
of Manitoba, Manitoba, Canada

Palliative Medicine 2006; 20:789)

Se debe tener en cuenta que los pacientes que se acercan a la muerte a menudo

experimentan angustia que no est bien caracterizado en el contexto del DSM-IV


Incluso un leve malestar puede desempear un papel importante en el
desencadenamiento de una experiencia emocional poderosa en los pacientes en su
vida amenazada, que puede socavar la capacidad de resiliencia, colocndolos en
situaciones de prdida de sentido y de la capacidad para conectar con los dems
(Breitbart W, Bruera E, Chochinov H, et al. Neuropsy- chiatric syndromes and
psychological symptoms in patients with advanced cancer. J Pain Symptom
Manage 1995; 10(2): 17)
2. Por lo cual es de vital importancia como el investigador acciona su rol de poder en el
contexto de la relacin con el participante de la investigacin, para que este ltimo no
se convierta en un factor de coaccin para el paciente con el fin de obtener respuestas
a la encuesta. Ladkin sugiere que los investigadores que trabajan con este enfoque
deben ser: sensibles a las cuestiones de poder, abierto a la pluralidad de significados e
interpretaciones y poder tener en cuenta las dimensiones emocionales, sociales,
espirituales y polticos de las personas con las que interactan. Los investigadores de
accin deben estar preparados para reaccionar en situaciones complejas al intentar
mejorar la prctica. (Froggatt, K- Palliative Medicine 2006; 20: 841)
2. Enuncie un riesgo posible y un beneficio ESPECIFICOS PARA ESTA
INVESTIGACION
Riesgo: La fiabilidad y validez pueden ser particularmente problemticas en este tipo de
estudios, debido a sesgos personales de interpretacin. A diferencia de las investigaciones
basadas en el paradigma positivista, en las que el logro de la eficacia se basa en que la
repeticin del experimento asegura su validez; en el tipo de investigacin que estamos
discutiendo esto no suceder, por lo tanto otros criterios como el movimiento dialctico
entre accin y reflexin deben ser debidamente desarrollados por los investigadores para
evitar la vaguedad y la ambigedad a la hora de sacar conclusiones. (Waterman H.
Embracing ambiguities and valuing our- selves: issues of validity in action research. J Ad
v Nurs 1998; 28: 125). Tambin se puede aducir la desventaja del anlisis del discurso
debido a que la investigacin se centra en el lenguaje utilizando texto y el habla, este
enfoque puede ser criticado por estar demasiado alejado de la prctica clnica. Puede ser

difcil para inferir cmo cambiar comportamientos, ya que, sin duda, los textos meramente
describen y explican los fenmenos existentes en lugar de ofrecer posibilidades de
transformacin. Los investigadores tienen que comprometerse con las tcnicas de anlisis
del discurso en el pleno conocimiento de que son parte del proceso de construccin de
conocimiento y poder; esto requiere perspicacia y reflexividad. ((Discourse analysis:
examining the potential for research in palliative care Margaret OConnor School of
Nursing and Midwifery, Monash University, Frankston and S Payne Institute for Health
Research, Lancaster University, LancasterPalliative Medic ine 2006; 22).

Beneficio: en relacin a los participantes: les permite contribuir al bienestar individual al


sentirse tiles y capacitados para aportar, con su participacin en la encuesta, al bien de
otros.
En relacin al estudio de investigacin: permite a travs de una forma sencilla atender a la
persona y sus necesidades teniendo en cuenta sus propias vivencias para no remitirse solo a
lo que los mdicos suponen que necesitan. De acuerdo a los resultados permitira tambin
realizar intervenciones oportunas en reas problemticas que no siempre incumben al
mbito mdico, como son las reas del bienestar familiar, social y laboral. Adems todo
estudio de investigacin en cuidados paliativos es relevante para acrecentar el
conocimiento de los diferentes actores en el rea de cuidados paliativos.