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Art. 1
Registro Tumori Regione Abruzzo
1.
2.
Il Registro Tumori della Regione Abruzzo di cui al comma 1 raccoglie dati anagrafici e
sanitari relativi a casi di tumore anche infantili, a fini di studio e ricerca scientifica in campo
medico, biomedico ed epidemiologico;
Art. 2
Organizzazione e gestione territoriale del Registro Tumori della Regione Abruzzo
1.
2.
3.
LAquila viene integrato con le informazioni ed i dati presenti nel registro tumori non
accreditato attualmente detenuto dalla ASL 1 Avezzano Sulmona LAquila
4.
5.
Art. 3
Istituzione del Regolamento e contenuto
1.
2.
Art. 4
Spese per mezzi strumentali e dotazioni organiche
1.
Le voci di spesa ammissibili per lo svolgimento delle attivit del Registro Tumori della
Art. 5
Rapporti di cooperazione del Registro Tumori della Regione Abruzzo con i medici di
medicina generale e con i pediatri di libera scelta
1. I medici di medicina generale prevalentemente in forma associativa, ed i pediatri di
libera scelta partecipano
Art. 6
Fonti dei flussi informativi sui dati degli ammalati di tumore
1. I Registri Tumori provinciali ed il Registro Tumori Infantile procedono alle attivit di
rilevamento, elaborazione e registrazione dei dati individuali, sanitari e amministrativi, sugli
ammalati di tumore, attraverso lutilizzo delle seguenti fonti di flussi informativi in campo
sanitario:
schede di dimissione ospedaliera;
schede di morte trasmesse dagli archivi anagrafici comunali;
banche dati dellAnagrafe degli assistiti;
archivio delle prescrizioni appartenenti alla farmaceutica ospedaliera;
archivio delle prestazioni specialistiche ambulatoriali;
registri di esenzione ticket per patologia oncologica;
banche dati INPS sulle attivit delle Commissioni per lInvalidit civile.
2. Per le attivit di cui al comma 1, si accede anche alle seguenti fonti di flussi informativi:
cartelle cliniche;
archivio dei referti di radioterapia ospedalieri.
3.
qualunque altra fonte di flussi informativi ritenuta utile e /o necessaria per le finalit di cui alla
presente legge.
Art. 7
Norma transitoria
1. Il Regolamento provvede ad individuare lAzienda sanitaria locale (Asl) presso cui
viene allocato il Registro Tumori Infantile.
2. Entro tre mesi dallentrata in vigore della presente legge le Asl della Regione Abruzzo
provvedono ad attivare i Registri Tumori provinciali ed il Registro Tumori Infantile.
Lattivazione dei Registri Tumori nel termine previsto rappresenta obiettivo gestionale
per valutare loperato dei direttori generali delle Asl.
3. Entro tre anni dallentrata in vigore della presente legge, ciascun Registro Tumori
provinciale ed il Registro Tumori Infantile provvedono allaccreditamento presso
lAssociazione Italiana Registri Tumori
Art. 8
Norma finanziaria
20%;
20%;
20%;
20 %;
20 %;
2. per gli esercizi finanziari successivi gli oneri di spesa sono autorizzati nei limiti dello
stanziamento annualmente indicato nella legge di bilancio
Art. 9
(entrata in vigore)
1. La presente legge entra in vigore il giorno dopo la sua pubblicazione nel bollettino
ufficiale della Regione Abruzzo
RELAZIONE ILLUSTRATIVA
Presidente, Colleghi
nei paesi sviluppati il cancro rappresenta la seconda pi comune causa di morte.
Sulla base degli studi condotti da AIOM (associazione italiana di oncologia medica) e
AIRTUM (associazione italiana dei registri tumori), in Italia si stima che nel 2012 ben 175.000
persone sono decedute a causa di un tumore. Nello stesso anno 364.000 nuovi casi di
tumore maligno (esclusi i casi di carcinoma della cute) sono stati diagnosticati. I dati
dell'ISTAT relativi al 2009 dicono che il tumore stata la seconda causa di morte, preceduta
solamente da malattie cardio- circolatorie (38%).
Il cancro una malattia che purtroppo sempre pi spesso colpisce anche gli adolescenti.
Secondo i dati diffusi dall'azienda ospedaliera Citt della Salute e della Scienza di Torino, in
occasione della XII Giornata Mondiale contro il cancro infantile, fra giovani e adolescenti il
tumore la malattia che uccide di pi. Pur rimanendo un evento raro (circa 1'1 % di tutti i
tumori maligni), negli ultimi anni i casi di cancro sono in aumento nelle fasce d'et 15-19 anni
(800 nuovi casi all'anno in Italia) e 19- 24 anni (1300 nuovi casi l'anno). E rappresentano la
seconda causa di morte, dopo gli incidenti stradali, per adolescenti e giovani adulti.
Per quanto riguarda lAbruzzo, dai dati recentemente diffusi dalla ASR relativi al decennio
2004-2013, quasi 6 abruzzesi su 1000 hanno avuto ogni anno almeno un ricovero
ospedaliero con diagnosi di tumore maligno. Nella nostra regione ci sono cinque aree sotto
osservazione per lincidenza dei tumori nelle cause di morte, cinque aree in cui i decessi
oncologici
nellultimo
decennio
sono
stati
superiori
alla
media
abruzzese.
standardizzata, i dati relativi alla malattia che pi di tutte preoccupa e colpisce in maniera
drammatica la nostra popolazione; dati che sono essenziali anche per la ricerca sulle cause
del cancro, per la valutazione dei trattamenti pi efficaci, per la progettazione di interventi di
prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie.
I Registri Tumori rappresentano uno strumento fondamentale per istituire efficaci campagne
di prevenzione, per la programmazione della rete oncologica e per la corretta allocazione
delle risorse dei Servizi Sanitari Regionali.
La presente proposta di legge si prefigge proprio lobiettivo di attivare anche in Abruzzo i
predetti registri, agevolando le stime della diffusione delle patologie neoplastiche a livello
regionale e favorendo le verifiche sullincidenza e impatto di possibili fattori di rischio, ed in
particolare dellinquinamento ambientale, sulla salute della popolazione.
I registri tumori che si intende introdurre in Abruzzo sono quattro, uno per ogni provincia oltre
ad uno nel quale verranno assunti i dai relativi ai malati di et compresa tra i 0 ed i 16 anni.
Le finalit che con lintroduzione del Registro Tumori della Regione Abruzzo ci si prefigge di
raggiungere sono in sostanza quelle di: rappresentare uno strumento di consultazione per
progetti regionali, nazionali ed internazionali di ricerca; contribuire alla valutazione
dellappropriatezza dei trattamenti terapeutici in oncologia; essere strumento per gli studi
epidemiologici finalizzati all analisi dellimpatto dellambiente sulla incidenza della patologia
oncologica, attraverso uno studio integrato matrici ambientali -matrici umane; realizzare un
informazione continua e completa nei confronti della popolazione della Regione Abruzzo.
Allart. 5 viene definita la partecipazione dei medici e pediatri nelle attivit del Registro
Tumori attraverso la trasmissione delle informazioni sanitarie contenute nelle proprie banche
dati riferite ai loro assistiti affetti da tumore.
Lart. 6 individua le diverse fonti che contribuiranno a fornire i dati utili ai registri tumori
provinciali ed infantile
Allart. 7 vengono individuati i termini entro cui dovranno essere attivati i registri tumori e
quelli di accreditamento presso lAssociazione Italiana Registro Tumori.
Lart. 8 contiene la norma finanziaria.
Allart. 9 si prevede lentrata in vigore della legge il giorno successivo della sua
pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione.
Consigliere Regionale
Pietro Smargiassi
Consiglieri Cofirmatari