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FACULTAD DE PSICOLOGA - UBA / SECRETARA DE INVESTIGACIONES / ANUARIO DE INVESTIGACIONES / VOLUMEN XVI

HACIA UNA TICA DE LA INVESTIGACIN ORIENTADA A LA


PROTECCIN DE LAS COMUNIDADES Y LOS GRUPOS TNICOS
TOWARDS AN ETHICAL RESEARCH FOCUS ON THE PROTECTION
OF COMMUNITIES AND ETHNICS GROUPS
Milmaniene, Magal Paula1
RESUMEN
Desde los comienzos de la biotica, diversos especialistas, han planteado la necesidad de salvaguardar, tanto
a los individuos como grupos vulnerables, de los efectos
indeseables que derivan de las investigaciones.
Sin embargo, algunos crticos han aflrmado que la proteccin de los derechos de los sujetos, si bien es incuestionablemente importante, no es suflciente para
garantizar la eticidad de una investigacin.
Resulta entonces de vital importancia, la custodia y la
proteccin de las comunidades o grupos tnicos involucrados en la investigacin en salud.
En esta direccin, el anlisis de aquellos elementos que
deflnen la participacin de una comunidad en la investigacin, permitir reexionar en torno a los aspectos
ticos referidos a su proteccin.
El planteo de este artculo supone un doble desafo: por
un lado, reexionar sobre las actuales condiciones ticas de la investigacin y, por el otro, tratar de impulsar
la aflrmacin de una tica de la investigacin atenta a
los particularismos y de las singularidades tnicas y
socio-culturales.

ABSTRACT
Diverse specialists have pointed out, from the beginning
of Bioethics, the necessity to protect individuals and
vulnerable people from undesirable effects of participating in research.
Nevertheless, some critics have asserted that, even
though protection of individual rights is unquestionably
important, it is not enough to guarantee the ethical condition in a research.
Thus, it is vitally important the safekeeping and safeguard of communities and ethnics groups involved in
health research.
The analysis of elements and conditions that deflne the
way the community participates in research will allow
ethical evaluation on their protection.
This article has two challenges, on the one hand, to analyze current conditions of Ethical research, in the other,
to promote Research Ethics focuses and based on socio-cultural singularities and particularism.
Key words:
Community - Research - Ethics - Guides

Palabras clave:
Comunidad - Investigacin - tica - Guas

1
Milmaniene, Magal Paula: Licenciada y Profesora en Filosofa Facultad de Filosofa y Letras UBA. Docente de la Ctedra II Psicologa,
tica y Derechos Humanos. Facultad de Psicologa-UBA-Doctoranda de la UBA. Miembro del proyecto PICT 2005 cdigo 38199 Guas de
evaluacin tica para investigadores y evaluadores de Proyectos de investigacin- Agencia Nacional de Promocin Cientflca y Tecnolgica.
Becaria de Posgrado (CONICET) E-mail: magamilman@hotmail.com

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Milmaniene, Magal Paula

Desde el surgimiento de la biotica, diversos profesionales, intelectuales y especialistas en este campo, que
han reexionado en torno a las mltiples dimensiones
de la tica en la investigacin, se han orientado hacia la
necesidad de proteger de los efectos colaterales indeseables, tanto a los individuos de la investigacin como
a los grupos vulnerables.
Asimismo, los escndalos ticos que se produjeron a lo
largo de la historia moderna, tales como las experimentaciones nazis o el estudio de Tuskegee o Willowbrook,
han constituido puntos inexin para la investigacin en
biomedicina y han sentado las bases para los cdigos
de tica ( Rothman,1982).
Nuremberg (1947), Helsinki (1964), Belmont Report (1979)
y Cioms-OMS (1982), son algunos de los lineamientos
que declaran a la comunidad global, la importancia de
proteger los derechos y el bienestar de las personas
involucradas en la investigacin.
Cada una de estas guas y declaraciones, remarcan la
importancia del consentimiento informado por parte de
los participantes, emplazndolo como eje cardinal de
una prctica tica en el campo de la investigacin, respetuosa de los Derechos Humanos.
Es decir, los lineamientos se han encaminado al resguardo de los sujetos individuales en la investigacin.
Sin embargo, algunos crticos han sealado que la proteccin de los derechos de los sujetos, si bien es incuestionablemente importante, no es suflciente para
garantizar la eticidad de una investigacin. (Weijer,
Goldsand & Emanuel,1999; Gbadegesin & Wendler,
2006).
Resulta tambin de vital importancia, la custodia y la
salvaguardia de las comunidades o grupos tnicos involucrados en la investigacin en salud. Es decir, la tica
de la investigacin debe ir ms all del cuidado de los
sujetos individuales, protegiendo al conjunto de la comunidad frente a posibles daos. Tanto cuanto ms en
los pueblos originarios cuya identidad tiende a ser colectiva, y por eso sus miembros se encuentran muy
unidos en torno a su ideales y sus valores ancestrales,
de modo tal que cualquier injuria individual tiende a ser
vivida grupalmente.
En este sentido, la posibilidad de explotacin de la comunidades es una de las preocupaciones ticas y polticas ms relevantes de nuestro tiempo, analizada tanto
por los investigadores, las organizaciones no gubernamentales e Instituciones de Salud Pblica, como los
Comits Hospitalarios de tica, puesto que frecuentemente las investigaciones comportan ciertos objetivos
de conocimiento que muchas veces son ajenos e incompatibles con las necesidades y los intereses de los
participantes. (Grubits y Correa Vitale, 2007)
Frente a este acuciante fenmeno, resulta necesario
incrementar los recursos, los dispositivos y normativas
que permitan hacer frente a la situacin, fortaleciendo
as los comits de tica.

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Recordemos entonces que por un lado, las ya clsicas


guas ticas no resultan eflcaces tanto para velar por el
cumplimiento de sus recomendaciones ms esenciales,
como para el resguardo de las comunidades frente a la
explotacin o los abusos, los que van desde la usurpacin de conocimiento a la ausencia de transferencia de
tecnologa e infraestructura, para los grupos que han
colaborado en la investigacin.
Adems y por otro lado, al no reconocer a los sujetos
colectivos en su irreductible diferencia, stos quedan
pues merced a una estrategia uniformizadora y homogeneizadora por parte de las guas ticas de carcter
universal, y en menor medida por las regulaciones locales que, aunque tienen un dominio ms restringido, an
as no logran protegerlas.
En la actualidad, la investigacin en biomedicina, especialmente en gentica, y las pertenecientes al mbito de
las Ciencias Humanas, enfrentan algunos de estos retos ticos y comparten entonces la preocupacin por el
establecimiento de standards de proteccin para contextos multiculturales.
De modo que, ya no se trata slo de considerar en cmo
garantizar la salvaguarda de los derechos de los sujetos
individuales en el proceso de investigacin, sino tambin de reexionar en cmo se podra proteger y empoderar a las comunidades que participan en las investigaciones.
Entonces es necesaria una mayor participacin de la
comunidad en el proceso de toma de decisiones, an
cuando los comits suelen incluir algn miembro de la
comunidad como representante.
A lo largo del artculo intentaremos responder a las siguientes preguntas: cmo deberan ser conceptualizada las dimensiones ticas surgidas de la inclusin de las
comunidades en el campo de la investigacin? Que
principios ticos se requieren para asegurar que las
comunidades estarn protegidas?
La bsqueda de beneflcios econmicos y la pretensin
desmedida de conocimiento, en esta poca de globalizacin comercial y cientflca, conlleva desafortunadamente a un absoluto desinters por la contribucin a la
biodiversidad, y a un descuido de las comunidades y
grupos tnicos minoritarios, las que se convierten en
consecuencia en blancos seguros de explotacin, manipulacin y abuso econmico.
En el campo de las Ciencias Sociales y las Humanidades, los trminos tales como: explotacin, dao, negociacin, equidad, no han sido adecuadamente integrados al rea de la tica vinculada a las investigaciones
en estas disciplinas del saber.
Esto obedece a que una de las particularidades del rea
de las Ciencias Sociales es la falta de reconocimiento
de la existencia de riesgo de dao en las investigaciones sociales, lo que supone la ausencia o inadecuada
evaluacin por parte de un comit de tica de los proyectos de investigacin. An ms, la existencia de una
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comunidad puede resultar seriamente amenazada si no


se toman los recaudos ticos para protegerla.
De manera que para garantizar su existencia material y
simblica se precisa la puesta en prctica de principios
ticos que estn signados por las consideraciones tnico- culturales.
Las investigaciones con comunidades y minoras, para
ser consideradas ticas, deben respetar sus particularidades tnico- culturales y atender a sus necesidades
materiales y espirituales concretas, adems de cumplir
con las regulaciones nacionales e internacionales.
1. QU ENTENDEMOS POR EL CONCEPTO
DE COMUNIDAD?
Tradicionalmente, el campo de la sociologa ha sido la
principal productora de deflniciones y conceptualizaciones en torno al concepto de comunidad. Tnnies, por
ejemplo, realiz una distincin entre Comunidad y Sociedad (Gemeinschaft und Gesellschaft, 1887) que categoriza diferentes tipos de relaciones sociales segn el
tamao de poblacin y su grado de complejidad en la
divisin social del trabajo.1
Segn los autores contemporneos Gbadegesin y Wendler
(2006), el concepto de comunidad se utiliza para describir gran variedad de asociaciones humanas tnicas,
culturales, polticas, religiosas, geogrflcas, municipales, profesionales, artsticas, sexuales y an comunidades de enfermos. De hecho, muchos deflnen al trmino
comunidad en un sentido amplio, entendido como un
grupo de individuos que comparten algunas caractersticas comunes, a saber: una cultura comn, un lenguaje, una religin, una causa poltica o una enfermedad,
en virtud de la cual los integrantes de los mismos se
identiflcan como miembros, y se distinguen de otros
sujetos que no comparten las mismas caractersticas.
Estos autores han identiflcado ciertas caractersticas
relevantes que hacen a la investigacin con comunidades o grupos tnicos, como ser: una cultura comn, una
autoridad poltica, recursos compartidos y por ltimo la
auto-identiflcacin como comunidad.
Las comunidades pueden tener estas caractersticas en
distintos grados. As se pueden registrar, desde comunidades ms cerradas como los pueblos originarios que
comparten todas las caractersticas, hasta las comunidades virtuales que comparten slo unos pocos rasgos
comunes.
Identiflcar bajo qu condiciones las comunidades estn
involucradas en una investigacin en salud, resulta
esencial dado que nos va a permitir desplegar una tica
de la investigacin aplicada a las comunidades y grupos
ticos.
1
A la sociedad fundada en una estricta individualidad de los intereses que evoca la concepcin hobbesiana de los choques de
egosmos, se le opone la comunidad basada en la identidad de voluntades asimiladas sin que tengan siempre conciencia de ello por
el mismo origen y destino Cfr. Boudon R.&, Bourricaud , F. (1990).
.Diccionario crtico de sociologa (p.112 ): Edicial

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2. LA PRESENCIA DE LAS COMUNIDADES


EN LAS INVESTIGACIONES
Ahora bien, el anlisis de aquellos elementos que deflnen la participacin de una comunidad en la investigacin, nos permitir comenzar a reexionar en torno a los
aspectos ticos referidos a su proteccin.
En primer lugar, es preciso sealar que la participacin
de un miembro de una comunidad involucra de hecho a
la comunidad en su conjunto a la que pertenece, pero
eso no es suflciente para considerarla parte de un estudio. La investigacin sobre una comunidad, no deriva
nicamente de la participacin de sus miembros, sino
que supone adems un compromiso ms profundo, es
decir, que el estudio repose sobre las caractersticas
intrnsecas de ese grupo, independientemente de si
participa efectivamente alguno de sus miembros.
Concretamente, un estudio implica a la comunidad en
su conjunto, si se investigan las siguientes variables
(Gbadegesin & Wendler,2006)
los recursos econmicos, sociales y polticos de la
misma.
el estudio de las tradiciones y las prcticas culturales
(rituales y mitos).
la consideracin de la salud psico-fsica de la comunidad.
el examen de los recursos socio-simblicos.
A continuacin se mencionarn dos ejemplos ilustrativos de investigaciones que incluyen la participacin comunitaria, tanto de manera directa como indirecta:
a. Un investigador puede involucrar a la comunidad en
su conjunto- an sin hacerla participar en la totalidad de
la investigacin- al orientar su tema de estudio hacia la
cultura, las costumbres y las tradiciones de esa comunidad. Por ejemplo a mediados de 1998, investigadores
han estudiado las prcticas sexuales y maritales en
Zambia (Malungo, 2001) con particular nfasis en los
modos de transmisin de HIV por medio del levirato.
Dado que las prcticas estudiadas son culturalmente
propias de esta comunidad, investigar sobre tales caractersticas es, en deflnitiva, comprometer a la comunidad en su conjunto.
b. Tambin podramos mencionar el caso de las mujeres
ashkenazes, y su propensin al cncer de mama, como
ejemplo de una investigacin comunitaria. Estudios genticos recientes documentan una alta prevalencia de
ciertas mutaciones genticas en este grupo tnico, que
predisponen a los judos ashkenzes al cncer de mama,
ovario y colon. El estudio de las caractersticas de la
salud de una poblacin compromete a la comunidad en
su totalidad, lo que gener una polmica entorno al impacto tico indeseable de este proyecto. As, una prestigiosa editorial expres la preocupacin que cualquiera
con un apellido que suene judo podra enfrentar la discriminacin en seguros en el trabajo como en las luchas
de empresas que desean mantener los costos de cuida-

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do de salud bajos. (Lehrman, 1997, p.322). Y algunos


lderes judos de Estados Unidos han reclamado por el
desarrollo de lineamientos ticos en aras de la proteccin de la comunidad ashkenazi.
3. QUE RIESGOS CONCRETOS PUEDE HABER
AL INVESTIGAR UNA COMUNIDAD?
La mayora de los pensadores reconocen que existen
varios tipos de riesgos, ligados a los impactos negativos
que pueden generar las investigaciones en plano econmico, legal y poltico.
En algunos casos, el riesgo est unido a la relacin de
la comunidad con el mundo exterior. Si el conocimiento
obtenido de investigaciones sobre la comunidad, es
publicado y divulgado, puede exponer a sus miembros a
la discriminacin y la estigmatizacin.
As, por ejemplo, la publicacin de los resultados de una
investigacin gentica sobre la predisposicin de un
grupo tnico a una enfermedad, puede afectar negativamente a los individuos en su insercin laboral o en su
integracin a la sociedad.
Debemos entonces insistir en la necesidad de generar
nuevas reexiones respecto a las problemticas ticas
en relacin a la proteccin de las comunidades, para
multiplicar los recursos que nos brindan las guas ya
existentes, tales como: la reconocida Gua Internacional
para la revisin tica de los estudios epidemiolgicos,
del Council for International Organizations of Medical
Sciences, (1991).
Como paradigma de segregacin tambin podramos
incluir aquellas investigaciones que documentan la alta
prevalencia de enfermedades sexuales en determinadas comunidades. Las investigaciones sobre embarazo
adolescente, conductas sexuales o violencia domstica,
son tambin algunos temas que pueden eventualmente
generar conductas segregativas, dado que en este tipo
de estudios se corre el riesgo de acentuar algunas dimensiones negativas de un colectivo o grupo social.
As, entre uno de los aspectos ms condenables en la
investigacin sobre pueblos originarios, ha sido el nfasis sobre caractersticas que sitan a minoras y grupos
tnicos en una perspectiva de incorreccin o falta moral,
al considerar a su estilo de vida como anmalo y enfermizo. Estas concepciones de raz etnocntrica pueden
ser transformadas en prejuicios sociales, que deriven
en actitudes de violencia y discriminacin.
Cabe destacar aqu y a modo de ejemplo, el caso del
paleontlogo Stephen Jay Gould (2003), quien en su
famoso libro La falsa medida del hombre, se ha ocupado de desmentir ciertos argumentos e investigaciones
biologicistas aplicadas a la escena social, por parte de
quienes se proclaman defensores del biodeterminismo.
stos aflrman que los factores biolgicos determinan
esencialmente la compleja conducta individual y los fenmenos sociales y culturales. Stephen Jay Gould se
encarga tambin de denunciar como los test de Coefl-

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ciente Intelectual han estado histricamente al servicio


de la seleccin de los inmigrantes y de la promocin
social de las prcticas eugensicas, evidenciando as
una fuerte ideologizacin de la ciencia destinado al control social y a la discriminacin.
3a. Riesgos e interculturalidad:
Desde una perspectiva intercultural, existen entre los
investigadores, grandes diflcultades en identiflcar y reconocer los riesgos que la comunidad considera como
reales. Muchas veces las percepciones de un investigador sobre un grupo pueden no coincidir con las de la
comunidad. El desafo entonces reside en conocer y
fundamentalmente decodiflcar la cosmovisin, las necesidades y las perspectivas ticas de quienes en ltima
instancia sern los participantes voluntarios de la investigacin para poder disear protocolos atendiendo a dichos posicionamientos ticos.
4. LA DEFINICIN TEMTICA Y EL ACCESO
AL CAMPO DE INVESTIGACIN
La epistemologa y la tica no son campos escindidos,
sino por el contrario, estn fuertemente imbricados. As,
el modo de simbolizar el mundo de los sujetos est
arraigado en las nociones y paradigmas ticos que stos portan, de modo tal que las investigaciones de campo estn inuidas directa o indirectamente por las concepciones valorativas.
Por lo tanto, el acercamiento con investigaciones de
campo en los pases latinoamericanos, debe tomar en
cuenta las particularidades que devienen de una fuerte
carga histrica de dominacin y destruccin, de modo
tal que la aplicacin de los paradigmas cientflcos no
debe desconocer las condiciones singulares de su aplicacin en estas condiciones socio-histricas concretas.
En esta direccin la eleccin del tema de investigacin
deber estar estrechamente ligada a las necesidades
de los grupos o las comunidades con las cuales se desea trabajar, en el sentido de interrogarse acerca de si
el esfuerzo sirve a los flnes de la transformacin creativa de la realidad sobre la que se opera, o bien por el
contrario responde exclusivamente a necesidades propias de la investigacin.
Se hace indispensable, pues, indagar y conocer al sujeto que participa de nuestras investigaciones, respetando sus caractersticas individuales y colectivas, y constituyndolo como copartcipe activo dotado de voz,
capaz de decidir y de participar plenamente en las investigaciones en cuestin.
El conocimiento se produce en una red de relaciones, y
es deseable por tanto que los investigadores tanto como
los participantes se articulen en torno a un proyecto libremente consentido y compartido. Queremos destacar
que toda investigacin ser ms fructfera y se inscribir
en el universo tico en la medida en que los sujetos o
grupos sobre los que sta opera puedan colaborar libreDE LA PGINA 249 A LA 256

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mente con la misma.


En suma, es preciso alertar tanto sobre el uso de la investigacin al exclusivo servicio de los intereses o las
polticas de los investigadores, ms all de las necesidades de los grupos o sujetos pasibles de estudio, as
como debemos advertir sobre las universalizaciones
abusivas que desconocen las singularidades y particularidades individuales y/o grupales.
Finalmente, se debe destacar como factor auspicioso el
hecho de que dentro del rea de la psicologa denominada cross-cultural psychology, existen abundantes
investigaciones que propician la idea de investigaciones
culturalmente sensibles a las diferencias culturales.
5. CONSENTIMIENTO INFORMADO Y COMUNIDAD
Desde el punto de vista de la tica de la investigacin, el
consentimiento informado es el recurso mediante el
cual se garantiza que los sujetos hayan comprendido y
expresado autnomamente su intencin de participar
en una investigacin.
El proceso de informar a una comunidad y solicitar una
toma de decisin en relacin a su participacin en una
investigacin debera estar estrechamente vinculado
con las caractersticas intrnsecas socioculturales de las
comunidades en cuestin. En contextos multiculturales
la comunicacin puede resultar compleja por no disponerse de un lenguaje comn o porque los destinatarios
de las investigaciones tienen cosmovisiones diferentes
a la de los investigadores.
Asimismo, cada grupo se caracteriza por poseer diferentes mecanismos de resolucin de conictos y toma
de decisiones. Algunas sociedades mantienen exclusivamente en la esfera individual la toma de decisin sobre dilemas y problemticas en torno a la salud. Otras,
en cambio, montan un modelo mixto en el cual se fusiona lo individual y lo grupal.
Ahora bien, desde una perspectiva intercultural Qu
requisitos del consentimiento informado deberan ser
exigidos y nos permitiran evitar abusos y la explotacin
de una comunidad?
Consideramos que en primer lugar, la comprensin del
investigador de las costumbres, tradiciones y ritos locales resulta un aspecto hegemnico del consentimiento,
el cual no debe ser descuidado ni desatendido. El investigador debe conocer a priori las caractersticas singulares del grupo sobre el que habr de operar y debe ponerse en situacin, es decir familiarizarse con los
aspectos lingsticos, culturales y tradicionales, no con
el afn de dominar o imponer una ideologa, sino con el
deseo de acceder de modo respetuoso al universo en el
que habita el grupo participante de una investigacin.
Se debe comprender que en direccin a lo aflrmado por
el antroplogo Geertz (citado en Etxeberria, 1997):
Juzgar sin comprender es una ofensa a la moralidad.
(p.274)
Tal como aflrma Etxeberria (1997), es preciso curarnos
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de ingenuidades, de pretendidos universalismos que


son en deflnitiva particularismos etnocntricos encubiertos.
Se trata de reconocer que el campo de la moral es un
terreno signado por lo plural y por tanto resulta imposible negarlo o desconocerlo.
Como parte del proceso de consulta, el investigador debe
explicar a los sujetos y/o los representantes de la comunidad, la naturaleza del compromiso propuesto para la
investigacin, sus riesgos y beneflcios esperados.
Entonces, Cmo puede resultar accesible la idea de
consentimiento informado a una comunidad?
En este sentido los comunicadores interculturales podran ser de gran utilidad, generando un puente fecundo
comunicativo entre los profesionales y los sujetos participantes. En deflnitiva, representan flguras que desempean una funcin que trasciende la idea de mero traductor, dado que facilitan la comprensin de la idiosincrasia y los modos de vida de las comunidades a los
investigadores y a la vez, conocen ciertas nociones
cientflcas que las retraducen a sus comunidades de
origen. Tal como sealan Arrue y Kalinsky, (1996, p.47)
son operadores que intermedian entre campos semnticos heterogneos.
An contando con la presencia de estos agentes culturales, se imponen varios interrogantes, a saber: cmo
se exibilizan las lmites preceptuales y categoriales de
los investigadores para dar curso a los otros mundos
que pueblan la realidad? Es viable el transito de un
mundo a otro? Cmo se percibe y se categoriza aquello que no se experimenta como propio?
Estas son algunas cuestiones que quedan abiertas
acerca del complejo encuentro entre los investigadores
y los sujetos participantes.
En el caso particular de las investigaciones con comunidades y minoras tnicas, el consentimiento nos presenta dos instancias de consulta: la individual y la comunitaria.
El modelo comunitario est referido especflcamente a
las culturas milenarias, las cuales poseen una cosmovisin holista del universo, que sustenta su particular visin del mundo y las relaciones humanas. Es decir, no
escinden al sujeto de su comunidad ni de la tierra, y
sostienen la ntima relacin del cuerpo con la mente. En
este tipo de asociaciones y grupos las decisiones lejos
de ser meramente individualistas, son compartidas con
las familias y los lderes comunitarios.
Tomando en cuenta estas concepciones, para iniciar
una investigacin con cierta comunidad o minora tnica
el investigador debe contactarse, en primer lugar, con
los lderes comunitarios, por lo cual debe pedir su autorizacin y su cooperacin para realizar la investigacin.
Esto no signiflca que dicha autorizacin deba ser interpretada como un permiso oflcial y deflnitivo para involucrar a los miembros de una investigacin. Sostenemos
que las decisiones comunitarias no deberan en ningn

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caso abolir las voluntades individuales de participar en


un estudio.
En esta direccin, resulta errado asumir que una cultura
con una cosmovisin holista, rechaza a priori la individualidad y por tanto, el consentimiento de las autoridades resulte mas valioso que la voluntad individual. Por
el contrario, se puede sostener que no existen garantas
de que las autoridades o lderes comunitarios expresen
el mejor inters de los potenciales participantes en la
investigacin. A modo de ejemplo, se debe recordar que
algunas investigaciones en frica han documentado la
importancia del consentimiento Informado de cada uno
de los miembros de una comunidad, para evitar la explotacin y el abuso de los mismos. (Ijsselmuiden y Faden, 1992)
De modo que, junto con la autorizacin comunitaria, se
debe entonces buscar el consentimiento de cada uno
de los participantes del grupo.
As, Gostin (1995) en su artculo Informed Consent Cultural Sensitivity and Respect for Persons expresa claramente la necesidad que cada investigador consulte a
los lderes o representantes comunitarios, sin que esto
signiflque remover la autonoma de los sujetos al dar su
consentimiento.
Por otro lado, menciona adems la preeminencia de la
familia en la toma de decisiones. Gostin (1995) plantea:
Los participantes individuales deberan sentirse libres para discutir el tema de la participacin con los
miembros de su familia, esposas y amigos en razn
de los posibles efectos de tal participacin en sus
relaciones personales, pero esto no quita su autonoma para dar el consentimiento personalmente. (pp.
844-845).
En este sentido, el consentimiento informado debe ser
considerado un recurso indispensable para incorporar tanto al sujeto como a sus familias y/o representantes- ,
a un proceso que en deflnitiva reconoce los intereses de
los sujetos, les permite evaluar las situaciones y elegir
en consecuencia a favor de su mejor conveniencia.
Por ltimo, la reexin tica de la relacin entre investigadores y participantes debera abordarse desde una perspectiva dinmica, efecto de las relaciones y luchas sociohistricas de poder, en las cuales las demandas y los
intereses se negocian continuamente entre las partes.
Esta dialctica de dominio nos exige que el consentimiento informado se efecte a travs de un dialogo que
posibilite la prctica intersubjetiva de la autonoma de todos los participantes en el proceso mismo que acompaa
la toma de decisiones. El campo del dilogo no slo permite el respeto por la autonoma, sino tambin posibilita
tematizar las asimetras y compensar las diferencias.
6. LOS DESAFOS DE LA TICA
Los intentos de aplicar investigaciones en contextos interculturales, nos enfrentan a complejos dilemas que

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desafan las nociones preconcebidas sobre prcticas


ticas en investigacin. As, frecuentemente las intervenciones y la aplicacin de los principios ticos son
resistidas por las poblaciones, bsicamente por ser culturalmente inapropiados.
En este sentido, se debe aflrmar que en las investigaciones en salud no suelen implementarse enfoques tnicosculturales, que vayan desde el proceso de recoleccin de
datos, hasta la devolucin de los descubrimientos una
vez flnalizada la investigacin, lo que deriva en las diflcultades para desplegar un prctica investigativa tica.
Nuestro planteo no desconoce los valorados estudios
que recuperan las diferencias culturales, pero nos importa que se fortalezca an ms esta concepcin de la
investigacin.
Se trata en deflnitiva de pensar la tensin existente entre la institucionalidad y la interculturalidad. Es decir,
se hace indispensable reexionar en torno a la institucionalidad de los lineamientos y declaraciones de en un
contexto de diversidad, para tratar de orientar la investigacin hacia la inclusin social de los grupos sin caer en
prcticas asimilacionistas.
La investigacin en comunidades y minoras tnicas
requieren en consecuencia la aplicacin de estndares
comnmente no utilizados y muchas veces desconocidos para los investigadores.
Por eso las reexiones que abordan los problemas epistemolgicos deben incluir la comprensin de las relaciones histricas que se han construido entre lo investigadores, el poder institucionalizado y los destinatarios de
la investigacin.
Resulta indispensable para ello considerar crticamente
las aflrmaciones y las observaciones que se generan
durante el proceso mismo que supone toda investigacin y la consecuente intervencin social.
Asimismo una investigacin ticamente correcta requiere que se reconozcan en primer lugar, a estas comunidades como socios del proyecto de investigacin, y se
identiflquen conjuntamente los riesgos potenciales, las
formas posibles de evitarlos, as como los beneflcios
esperados y los resultados de la investigacin. La participacin voluntaria debera ser negociada y reevaluada
en el proceso mismo de la investigacin junto con los
involucrados, los que deben asumir pues un rol activo.
7. PROTECCIONES ESPECIALES
La mayor parte de las guas para la proteccin especial
de comunidades en la investigacin, han sido redactadas para las investigaciones que involucran a los pueblos originarios. Los lineamientos para las protecciones
de comunidades indgenas en su mayor parte provienen
de pases desarrollados tales como Canad2, Australia y
2
Solo mencionando Canad no encontramos con los siguientes
cdigos:
-Inuit Tapirsat Background paper on negotiating relationships in the
North (1994)

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Estados Unidos.
Ahora bien, cuales son entonces las causas por las
cuales estas comunidades pudieron desarrollar sus propias guas? Segn, Weijer (1999) existen algunas condiciones en estas comunidades originarias que posibilitaron su proteccin, a saber:
a) Aislamiento geogrflco. Estas comunidades generalmente estn geogrflcamente aisladas lo cual evita
la dispersin, previene la contaminacin con la cultura
dominante, impide la asimilacin y la prdida de la
identidad, y asegura la continuidad de su historia y
tradiciones.
b) Desarrollo de una conciencia poltica e ideolgica
uniforme e identiflcable. Recordemos que estos grupos
poseen una fuerza poltica uniflcada y articulada en torno a la reivindicacin de la propia identidad, la cual ha
sido defendida con contundencia durante largos siglos,
signados por las conquistas, la expropiacin de tierras y
matanzas.
c) Activismo militante. Los pueblos originarios estn preocupados y atentos al impacto de las investigaciones en
sus valores, sus tradiciones y sus cosmovisiones. En
consecuencia, estas comunidades estn permanentemente generando foros polticos de discusin, y elaborando guas que les permiten proteger sus intereses y
negociar su lugar en la investigacin.
d) Naturaleza cohesiva del grupo. En general estas comunidades poseen fuertes lazos afectivos articulados
por tradiciones, vivencias y experiencias compartidas,
las cuales forman el ncleo duro de una identidad fuertemente consolidada.
Ahora bien, es posible trasladar estas protecciones
especiales a otras comunidades?
Ha habido intentos sistemticos de desarrollar y adaptar
los lineamientos y guas a otro tipo de comunidades tales como grupos de enfermos crnicos. As histricamente, se ha puesto inters en generar lineamientos
ticos para las investigaciones con sujetos portadores
de HIV (ONUSIDA: 2001; Weijer et.al, 1999).
Sin embargo, la ausencia de lazos afectivos slidos, de
una autoridad poltica representativa, o de una conciencia poltica uniflcada, diflcultan la implementacin de
codiflcaciones especiales.
En tal sentido uno de los mayores obstculos reside en
delimitar ntidamente las fronteras de este tipo de comunidades. As, mientras que los pueblos originarios tienden
a estar geogrflcamente localizados, y estn articulados
en torno a una historia comn, tradiciones y rituales compartidos, los otros grupos, portan otras conflguraciones y
morfologas an ms complejas, dado que estn dispersos como efecto de mltiples movimientos migratorios,
-Kahnawake Code of Research Ethics (1997)
-Cree Board of Health and social services of James Bay Code of
Research Ethics (2001)
-Protocols and Principles for conducting Research in Indigenous
Context (Uvic) (2003)
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o estn asimilados a otras culturas o grupos hegemnicos, lo cual afecta a la autoidentiflcacin comunitaria y
la posibilidad de lograr consensos ticos.
Un ejemplo de este ltimo grupo, lo ofrece la comunidad
juda ashkenazi, que dispersa en occidente, est fuertemente integrada a las sociedades seculares.
Tal como sealan lvarez Castillo y Dafna Feinholz (2006)
las comunidades como tales son idealmente homogneas, dado que ningn individuo, es parte de una sola
comunidad, ni est encerrado a priori en una identidad
unidimensional. Cada sujeto integra de manera sinttica, la pluralidad de las referencias identiflcatorias, las
que estn vinculadas con su historia, lo que a su vez los
compromete a la pertenencia a mltiples comunidades.
De modo que reducir la identidad a una deflnicin simple y pura es desconocer la heterogeneidad de todo
grupo social, por lo cual, no podemos pensar en comunidades homogneas o puras.
Esto a su vez, comporta altos costos ticos para implementar un modelo de consentimiento informado comunitario. Insistimos en que la diversidad de modelos de gobernabilidad o la ausencia de representantes comunitarios
para las diversas comunidades, obliga a veces a los investigadores a omitir la consulta a nivel comunitario.
Por otro lado, en algunos casos puede identiflcarse fcilmente al lder pero en otros no se da una clara jerarquizacin, lo cual condiciona la legitimidad del consentimiento informado en nombre de todos los miembros de
la comunidad.
De modo que estas consideraciones expresan algunas
de las diflcultades que obstruyen la implementacin de
protecciones especiales, a travs de algunos cdigos
especiales.
Ahora bien, en aras de encontrar normas globalmente
aceptables para las prcticas bioticas, necesitamos, por
un lado, proteger la salud y el bienestar de cada uno de
los miembros de una comunidad, y por el otro lado, respetar los diversos valores y sistemas de creencias. Se
trata de repensar una metodologa de investigacin que
est diseada desde y para la interculturalidad, y que a
su vez permita redeflnir la institucionalidad de las pautas
ticas considerando los contextos interculturales.
Se intenta pues la instauracin del mnimo de normas
necesarias comunes para permitir el advenimiento y la
coexistencia de la mayor diversidad posible de normas,
queridas por las colectividades y los individuos, pero
que se desplieguen en el marco de sus propios modelos
culturales.
En deflnitiva, el respeto por la diferencia no proclama la
supresin de toda normatividad, sino el establecimiento
de un nuevo espacio normativo, de tipo dialctico, que
incluya las diferencias interculturales.
Se trata entonces de recuperar la nocin de tica de
mnimos desarrollada por Cortina (1993), autora que
propone unos mnimos axiolgicos y normativos, aceptables por los sujetos en las sociedades pluralistas, a

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HACIA UNA TICA DE LA INVESTIGACIN ORIENTADA A LA PROTECCIN DE LAS COMUNIDADES Y LOS GRUPOS TNICOS
TOWARDS AN ETHICAL RESEARCH FOCUS ON THE PROTECTION OF COMMUNITIES AND ETHNICS GROUPS
Milmaniene, Magal Paula

partir de los cuales cada quin tiene la plena libertad


para realizar sus proyectos de vida, y tambin para que
la sociedad en su conjunto pueda tomar decisiones morales compartidas, en materia de tica aplicada.
Tal como seala Xavier Etxeberria,(1997) no se trata
entonces de desarrollar los contenidos morales, pero s
el despliegue de principios ticos mnimos que operen a
nivel de fundamento.

BIBLIOGRAFA

8- EL COMPROMISO TICO-POLTICO
Realizar una investigacin con comunidades o minoras
tnicas debera llevarse a cabo desde un fuerte compromiso tico-poltico.
Investigar debera contribuir a la mejora de las condiciones de vida de las comunidades que se investigan,
tanto en trminos materiales como simblicos. Es decir,
investigar es tambin comprometerse con la transformacin de ciertas representaciones y mitologas estigmatizantes acerca de estas comunidades, y tambin del
rol que stas ejercen en el contexto poltico, es decir, se
debe promover un dilogo intercultural y una genuina
integracin entre las minoras y el Estado nacional, sin
que esto signiflque asimilacin ni prdida de la identidad
de aquellas.
Luchar por el acceso de las etnias y grupos a los beneflcios de los conocimientos que ellos contribuyeron a
plasmar es tambin uno de los tantos objetivos del investigador.
En deflnitiva, cualquier investigador que desee realizar
un trabajo con la comunidad debe hacerlo bajo los pilares de la tica, respetando los derechos de aquellas
comunidades y contribuyendo a la mejora de sus condiciones vida.
El desafo consiste en tratar de impulsar el fortalecimiento de las concepciones que sostienen la tica de la
diferencia, las que aspiran a lograr un universalismo
emancipador, respetuoso de los particularismos y de las
singularidades tnicas y socio-culturales.

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