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Universidad de Los Andes

Facultad de Humanidades y Educacin


Escuela de Educacin
Departamento de Preescolar
Mrida Venezuela

NUEVAS MODALIDADES DE LA
PEDAGOGIA HOSPITALARIA: LA
LITERAPIA.

Autoras: Br. Bastidas G. Yenny C.


Br. Surez S. Iria G.
Tutora: Dra. Leonor Alonso.

Mrida, Octubre 2008

Tesis de grado presentada ante el


Consejo de Escuela de la Facultad de Humanidades y Educacin,
Escuela de Educacin.

Como requisito final para optar por el titulo de:


Licenciadas en Educacin Mencin Preescolar

AGRADECIMIENTOS

A nuestra Tutora la Prof. Dra. Leonor Alonso por compartir con nosotras su
experiencia y conocimientos. Muchsimas gracias.

A la Ilustre Universidad de Los Andes, por abrirnos las puertas y permitirnos


hacer unos de nuestros sueos realidad.

A todos los nios, nias y adolescentes que se encuentran hospitalizados en


el IAHULA sobre todo a los que se encuentran en condiciones de
aislamiento, ustedes nos ensearon a valorar la vida todos los das un poco
ms.

A las madres que se encuentran en el IAHULA acompaando da a da a sus


hijos e hijas, son ustedes ejemplo de fe y perseverancia.

A las profesoras del Aula Hospitalaria, su carisma para el trabajo es ejemplo


para todas y todos los futuros educadores.

DEDICATORIA

La vida est llena de desafos y retos que gracias a nuestra voluntad e


inters hemos logrado, recordando que en cada uno de ellos hemos contado
con personas especiales que nos han ayudado y a quienes queremos
dedicar este logro.

A Dios todopoderoso por iluminarme y orientarme en el sendero de la vida.


A mi padre y mi madre, los seres que ms amo y a quienes hoy les retribuyo
la confianza que depositaron en m. Gracias por ser la fuente de inspiracin
para lograr esta meta, este logro es ustedes.

A mi hermana por el amor y el apoyo brindado para cumplir este objetivo,


hemos logrado muchas cosas juntas, este logro es tuyo.

A mi compaera de trabajo Iria Surez, vivimos muchos momentos,


emociones y luchamos juntas para hacer este sueo realidad, gracias por los
instantes compartidos. Vali la Pena.

A nuestras compaeras de estudio aprendimos muchas cosas juntas . En


especial Luz Clarena, mujer ejemplar y talentosa, gracias por todas las
alegras compartidas.

A toda nuestra familia, sabemos que hoy celebran con nosotros nuestro
triunfo, para ellos nuestra inmensa gratitud.

Mil gracias
Yenny

DEDICATORIA

A Dios Todopoderoso, por darme salud y la oportunidad en el camino de


poder hacer lo que desde pequea alguna vez so: Ser maestra de
preescolar.

A mi padre, por darme siempre un ejemplo de constancia.

A mi madre, por que desde siempre has sido y seguirs siendo Mi Herona,
ejemplo incansable como madre, amiga y futura colega.

A mis hermanas Norma y Diana, mi triunfo es su triunfo. Quiero que sigan mi


ejemplo. Luchen con el corazn por lo que quieren.

A mi adorado esposo Javier, por llegar a mi vida en el momento justo.


Gracias por apoyarme en todo momento. Te Amo.

A la prof. Vilma A. de Jover, por demostrarme siempre su amistad y darme


ejemplo en esta hermosa labor como lo es ser Docente.

A mis compaeras, porque la palabra Amistad encierra todas las cualidades


que conoc y compart con ustedes.

A Yenny, por ensearme dar a las vueltas de la vida siempre un toque de


humor.

Mil gracias.
Iria G.

NUEVAS MODALIDADES DE LA PEDAGOGIA HOSPITALARIA: LA


LITERAPIA.

Resumen

La llamada Pedagoga Hospitalaria representa un marco idneo de reflexin


para el diseo de nuevas modalidades educativas con los nios
hospitalizados. De acuerdo a esta pedagoga se considera que la literatura
tiene una potencialidad para educar y para curar, es por ello que se ha
denominado

a esta actividad educativa literapia. En este trabajo se

presenta una experiencia educativa, en el rea de Pediatra del Instituto


Autnomo Hospital Universitario de Los Andes, que consisti en

un

programa de lectura de cuentos con los nios, nias y adolescentes que


permanecen en sus habitaciones en condicin de aislamiento. Este programa
contempla adems la participacin de la familia por medio de la lectura de un
Manual para padres y voluntarios en donde se ofrecen recomendaciones
en apoyo de la situacin de hospitalizacin de sus hijos e hijas. La finalidad
de la experiencia educativa fue aliviar el estado emocional de los nios y
nias hospitalizados y la de sus familias, favoreciendo sentimientos como la
seguridad, la tranquilidad, la alegra, en situaciones en que van a ser
operados o sometidos a tratamientos dolorosos.

Palabras clave: Pedagoga hospitalaria, literapia.

INDICE
Pag.
Introduccin..1

CAPTULO I:
FORMULACIN DEL PROBLEMA
- Planteamiento del Problema................3
- Justificacin..8
- Objetivos..10
Objetivo General...10
Objetivos Especficos...10

CAPTULO II:
FUNDAMENTACIN TERICA
- Fundamentacin terica y antecedentes de la investigacin.11
- Aulas Hospitalarias12
- El Aula Hospitalaria del Instituto Autnomo Hospital Universitario
de Los Andes..14
- La Pedagoga Hospitalaria...16
- La Literatura Infantil...18
- La Literatura como terapia: Literapia..20
- Programas de lectura en las Aulas Hospitalarias.21

CAPTULO III:
MARCO METODOLGICO
- Tipo de Investigacin...................24
- Grupo de Estudio...25
- Instrumentos para el anlisis usados en la investigacin...26

1. Programa de Literapia.
- Descripcin del programa.26
2. Manual para padres y voluntarios de nias y nios pacientes.28
1.- Cual es el efecto de la enfermedad de nias y nios
en la vida familiar?(Que hacer). ..............................................29
2.- Cuando su nia o nio est en el hospital..29
3.- Cmo se comportan los nios y nias durante
la hospitalizacin?.....................................................................29
4.- Cmo hablar con los nios y las nias sobre
la hospitalizacin?.....................................................................30
5.- Sugerencias bsicas generales para educadores
y voluntarios...31
- Procedimiento.31

CAPTULO IV
RESULTADOS DEL PROGRAMA DE LITERAPIA DIRIGIDA A NIOS
Y NIAS HOSPITALIZADOS........................................................................33
- Criterios de seleccin de los textos.34
- Descripcin de los textos..35
- Presentacin del programa de literapia con los nios y nias
hospitalizados y sus familias
Desarrollo del programa45

CAPITULO V
ANLISIS DE LOS RESULTADOS
Presentacin de los casos91
CONCLUSIONES..101
ANEXOS..104
REFERENCIAS DOCUMENTALES...109

REFERENCIAS EN LINEA..110
REFERENCIAS DE LA LITERATURA INFANTIL...112

INDICE DE ANEXOS

- Anexo 1
Madre y nia en la ejecucin del programa...105

- Anexo 2
Madre leyendo uno de los cuentos.105

- Anexo 3
Ejecucin del programa.106

- Anexo 4
Lectura de cuentos.106

- Anexo 5
Madre y nio en la ejecucin del programa...107

- Anexo 6
Manual para Padres y Voluntarios de nias y nios pacientes..108

INTRODUCCIN

La

Pedagoga Hospitalaria es un campo idneo para la formulacin de

nuevos modalidades educativas destinadas a los nios y nias que deben


abandonar por un largo periodo de tiempo la educacin formal. Fruto de la
reflexin en este campo este trabajo presenta una experiencia educativa
basada en las terapias artsticas, cuya finalidad fue educar y recrear a los
nios y nias que permanecen en sus habitaciones por estar sometidos a
tratamientos que disminuyen su nimo y disponibilidad para el trabajo
escolar.

En tal sentido, la literatura, como el arte en general, tiene una potencialidad


educativa y teraputica para formar parte esencial de los programas
educativos para nios y nias hospitalizados. A esta funcin teraputica de la
literatura se le ha denominado literapia pues representa un alivio emocional
para los enfermos por medio de la imaginacin, la expresin de otro tipo de
ideas, percepciones y sensaciones y con ello a abstraerse de su condicin
resultando como terapia efectiva al conjunto de situaciones que vive da a
da. Nos gustara definir entonces a la literapia para sta investigacin cmo
Letras para el Alma.

Es por ello que cuando se presenta un programa de lecturas literarias en un


ambiente hospitalario, se hace necesario indagar en las estrategias que
pueden ser aplicadas para el mejoramiento del estado emocional de los
nios, nias y adolescentes hospitalizados, puesto se les brinda el apoyo
mdico especializado necesario, dejando de lado su bienestar psicolgico y
el de sus familiares.

En efecto, los familiares y padres de los nios, nias y adolescentes


pacientes, en condicin de apoyo y comprensin de la situacin anmica de
sus hijos, formaron tambin parte de los propsitos educativos y de respaldo
social del trabajo que se presenta.

De acuerdo a estas consideraciones, el propsito de la presente


investigacin consisti en disear y aplicar una experiencia educativa en el
campo de la pedagoga hospitalaria, por medio de actividades de lectura que
permitan aliviar los procesos dolorosos propios de la enfermedad a los nios
y nias pacientes hospitalizados que permanecen en condiciones de
aislamiento en sus habitaciones y a sus familias. Para ello nuestro estudio se
estructur en cinco captulos:

El primer captulo expone la problemtica y consecuencias existentes por las


dificultades de adaptacin de los nios y nias hospitalizados al entorno en el
cual se encuentran, considerando la necesidad de mejorar las condiciones
negativas padecidas por los mismos para generar propuestas educativas y
recreativas que disminuyan o alivien las condiciones que afecta el desarrollo
integral del nio y nia paciente. As mismo se presenta la justificacin y los
objetivos.

El segundo captulo se refiere al marco terico donde se ubican los


antecedentes en investigaciones relacionadas con el tema y las bases
tericas de la pedagoga hospitalaria donde se sustenta esta investigacin.

El tercer captulo describe el mtodo para el cumplimiento y desarrollo de la


experiencia educativa basada en la literapia segn los objetivos propuestos.

El cuarto captulo expone la aplicacin de la experiencia, mostrando cada


uno de los casos estudiados y los resultados del programa de literapia
dirigida a nios y nias hospitalizados.

El quinto captulo presenta las conclusiones y recomendaciones de nuestro


estudio, seguido de las referencias bibliogrficas y los anexos pertenecientes
a la investigacin.

CAPITULO I
FORMULACION DEL PROBLEMA

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La hospitalizacin de los nios y nias est cargada de factores negativos


que afectan o pueden impedir su desarrollo integral. Esto lo establece
Alonso, Garca y Romero (2006), debido a lo difcil que puede resultar hacer
frente a lo que significa, por un lado, ingresar a un hospital y apartarse del
medio social ms prximo cmo: la familia, los amigos, la escuela entre
otros, y por el otro las circunstancias provocadas por la enfermedad en s,
que varan dependiendo del caso, y que adems del dolor puede incitar
estados emocionales negativos de sufrimiento, ansiedad, desmotivacin,
aburrimiento, tristeza, entre otros.

Estos desequilibrios emocionales confrontados por los nios y nias, son


causados por la dificultad de adaptarse a ese ambiente de dolor y sufrimiento
vivido en el hospital, que de acuerdo con Polaino y Lizasoain (1994), citados
por Alonso, Garca y Romero (2006), por ser las condiciones caractersticas
del ambiente son dejadas de lado, sin consideracin alguna de las
repercusiones que posteriormente puede sufrir el nio o la nia.

Aunado a ello se tiene que esta situacin de estrs y angustia es vivida


tambin por los padres, familiares o acompaantes, que desconocen la
manera en que pueden ayudar y facilitar la adaptacin de los nios y nias a
dichas circunstancias, y quienes adems pueden atravesar por momentos
muy difciles producidos por el desconocimiento de informacin acerca de
dichas enfermedades, o por la falta de recursos econmicos, materiales,

psicolgicos y educativos que le permitan confrontar lo que se vive en esos


momentos.

Partiendo de esto se considera que el/la nio/a tiene la necesidad de


adaptarse

al

entorno

inmediato,

considerndose

indispensable

la

participacin de las personas significativas que se encuentran a su alrededor,


como los padres, familiares y amigos, quienes en condiciones especiales y
en una atmsfera de empata han de permitir la expresin y comunicacin de
sus pensamientos y sentimientos, como una nueva forma de encarar lo que
vivirn durante el tiempo que dure su hospitalizacin.

Adems de estas consideraciones, la llamada Pedagoga Hospitalaria


representa un marco idneo de reflexin para el diseo de nuevas
modalidades educativas con los nios y nias hospitalizados, no obstante un
nmero elevado de nios y nias no puede asistir por prescripcin mdica a
las aulas hospitalarias, por ello, uno de los retos de la labor educativa es
disear programas para los nios y nias que sufren condiciones de
aislamiento en sus habitaciones.

En tal sentido, los programas educativos para los nios y nias


hospitalizados no pueden ser formales y convencionales, menos aun los
dirigidos a los y las pacientes que deben permanecer en sus habitaciones y
estn sometidos a tratamientos que disminuyen su nimo y disponibilidad
para el trabajo escolar. Es por esta razn que el tipo de actividades
educativas que se han de disear deben partir de la sensibilidad y especial
respeto hacia los nios que padecen enfermedades graves y sufren
tratamientos dolorosos y agotadores.

Por otro lado, estos pacientes estn, en el mejor de los casos, acompaados
de sus padres o familiares, por tal razn la labor educativa y de respaldo
social de los programas educativos puede y debe incluir a los padres,
quienes en condicin de apoyo y comprensin de la situacin anmica de sus
hijos e hijas, deben formar parte de los fines educativos propuestos.

Partiendo de estas consideraciones, esta investigacin se plante disear y


realizar una experiencia educativa, en el rea de Pediatra del Instituto
Autnomo Hospital Universitario de Los Andes, por medio de un programa de
lecturas con los nios/as y adolescentes

que permanecen en sus

habitaciones en condicin de aislamiento. Adems de los nios/as pacientes,


este programa contempla la participacin de los padres por medio de la
conversacin y lectura de un Manual para padres y voluntarios, que permite
dar repuesta y recomendaciones sobre las inquietudes que afrontan las
familias, en apoyo de la difcil y dramtica situacin de hospitalizacin de sus
hijos e hijas. La finalidad de la experiencia educativa es aliviar el estado
emocional de los/as nios/as hospitalizados, favoreciendo sentimientos como
la seguridad, la tranquilidad, la alegra, en situaciones en que van a ser
operados o sometidos a tratamientos dolorosos.

Segn las nuevas corrientes de pedagoga hospitalaria la literatura tiene una


potencialidad educativa y teraputica, es por ello que se ha denominado a
esta orientacin educativa Literpia (La voz ,2007). En tal sentido, la
literatura como el arte, pueden formar parte esencial de los programas
educativos en las aulas hospitalarias, debido a que de acuerdo con Alonso,
Garca y Romero (2006), es un rea de actividad expresiva, creativa y
tambin comunicativa (p. 455) que representa un alivio emocional por medio
de la identificacin con los personajes, circunstancias vividas, imgenes
positivas, y en definitiva, una salida de los conflictos y del miedo que acosa al

nio o nia hospitalizado. De manera que adems de la recreacin que la


literatura representa, se espera que el nio o nia hospitalizado pueda
imaginar, a partir de los sentimientos positivos que sta despierta, un futuro
alentador.

Por otro lado las actividades pedaggicas de lecturas comentadas conllevan


al desarrollo de una creatividad autnoma que permite expresar abiertamente
cualquier circunstancia adversa que ha podido ocasionar problemas
emocionales, permitiendo, de esta manera, la elaboracin y expresin de la
imagen que el receptor se ha hecho de s mismo y la concepcin que segn
l o ella se han formado otras personas.

A su vez se espera ayudar a los familiares a comprender las situaciones


anmicas por las que puede pasar el nio o nia hospitalizado mediante el
denominado Manual para padres y voluntarios de nios y nias pacientes
(2007) el cual tiene como finalidad que los padres puedan aliviar a sus hijos,
hijas y aliviarse a s mismos de las preocupaciones acerca de la difcil
situacin que estn experimentando.

Se trata en definitiva de desarrollar una experiencia educativa para el nio, la


nia y la familia lo cual implica de acuerdo con Alonso, Garca y Romero
(2006), favorecer el dilogo, la conversacin, la creatividad y los procesos
sencillos de habla y escucha, para propiciar la interaccin activa y abierta del
nio y la nia que no puede asistir al aula hospitalaria por las condiciones
propias de su enfermedad.

Todo esto con el nico fin de propiciar una situacin para ayudar al nio o
nia hospitalizado y a sus padres, familiares o acompaantes a hacer ms
llevadera su estada en el hospital, reduciendo, as, las situaciones de estrs

y angustia vividas dentro de ese ambiente hostil e impidiendo de esta manera


un impacto emocional traumtico desencadenante de otros conflictos
posteriores

que

entorpecern

el

tratamiento

administrado para una recuperacin exitosa.

mdico

especializado

JUSTIFICACIN

El estar hospitalizado significa para el nio y la nia una situacin nueva,


desencadenante de una serie de conflictos emocionales y preocupaciones
provocados por la enfermedad o por las condiciones mismas del ambiente, y
que adems, traen como consecuencia la aparicin de sentimientos
negativos que pueden empeorar su estado de salud, e incluso afectar su
desarrollo integral.

Por esta razn, el Aula Hospitalaria tiene como finalidad crear un ambiente
educativo y de recreacin relacionado con las experiencias vividas y
realizadas por los nios y nias para permitirles as la integracin,
continuando en cierto modo con el proceso educativo que por diversas
razones han debido abandonar. Concibiendo el hospital como un lugar en el
que adems del sufrimiento, se puede aprender, disfrutar y compartir con
otras personas que se encuentran en la misma condicin.

Teniendo en cuenta que el ser humano es un ser biopsicosocial supeditado


a las instituciones de salud que deben de velar por el desarrollo armnico en
las dimensiones biolgicas, fsicas, psicolgicas y sociales, se trata de
reconsiderar la necesidad existente en el hospital de crear actividades
significativas que favorezcan el aprendizaje, la integracin y la expresin de
los nios y nias pacientes tomando en cuenta la vitalidad de la presencia
activa y oportuna de sus padres, familiares o acompaantes con la finalidad
de propiciar la disminucin de sentimientos de inseguridad y angustia,
buscando un equilibrio y una recuperacin integral, que le ayude al nio/a
paciente a superar lo negativo que puede significar este momento.

Adems, toda pedagoga hospitalaria debe contemplar aspectos de


educacin social y de ayuda a los padres, por esta razn esta investigacin
contempla la accin educativa con los padres, por medio del Manual para
padres y voluntarios de nias y nios pacientes que resulta ser una gua til
para que puedan realizar un acompaamiento enriquecedor en esta difcil
experiencia como lo es la hospitalizacin sobre todo en ambientes aislados,
ya que los mismos juegan un papel fundamental en la recuperacin fsica y
emocional de los nios y nias.

De acuerdo a los planteamientos antes indicados esta investigacin se


desarrolla dentro del marco de la Pedagoga Hospitalaria por cuanto la
misma apunta ms all del mero currculo escolar y como lo expone Alonso,
Garcia, Romero (2006) busca proporcionar apoyo emocional al nio y a la
familia, disminuir la ansiedad, mejorar su adaptacin y ajuste a la
hospitalizacin, fomentar la actividad procurando que el nio ocupe
provechosamente su tiempo libre; cultivar la natural alegra infantil, las
relaciones sociales y proporcionar confianza y seguridad al nio y a su
familia(p. 456). En tal sentido, los objetivos que se proponen a continuacin
apuntan a alcanzar las finalidades propias de la Pedagoga Hospitalaria.

OBJETIVOS

Objetivo General:

Disear y aplicar una experiencia educativa en el marco de la pedagoga


hospitalaria, por medio de actividades de lectura que permitan aliviar los
procesos dolorosos propios de la enfermedad a los nios y nias pacientes
hospitalizados que permanecen en condiciones de aislamiento en sus
habitaciones y a sus familias, como parte de las actividades que desarrolla el
Aula Hospitalaria del Instituto Autnomo Hospital Universitario de Los Andes.

Objetivos Especficos:

Seleccionar los contenidos de las lecturas que favorecen sentimientos


de seguridad y tranquilidad en los nios y nias que van a ser
operados o sometidos a tratamientos dolorosos.

Describir las caractersticas, el desarrollo y las interacciones que se


llevan a cabo como parte de las actividades de lectura.

Proporcionar a los padres y familiares una gua para comprender las


situaciones anmicas por las que puede pasar el nio y la nia
hospitalizado mediante el Manual para padres y voluntarios de nios
y nias pacientes.

CAPTULO II
FUNDAMENTACIN TERICA

FUNDAMENTACIN TERICA Y ANTECEDENTES DE LA


INVESTIGACIN.

Los programas educativos desarrollados en los hospitales pretenden


disminuir los diversos problemas que enfrentan los nios y nias al ser
hospitalizados y dar una solucin ante la preocupacin generada por la
interrupcin de la atencin escolar, respondiendo as a las necesidades que
presentan los nios y nias pacientes. En tal sentido, no es difcil percatarse
de que el estado emocional condiciona la calidad de vida de aquellos/as que
permanecen hospitalizados por largos perodos de tiempo. El logro de
programas educativos y de la creacin de aulas hospitalarias requiri de
procesos prolongados y complejos, teniendo un desarrollo ms marcado
haca los aos cincuenta.

Ahora bien, la labor pedaggica con nios hospitalizados, aunque no es


nueva, no ha logrado constituirse en un cuerpo disciplinar, hasta los
momentos. Se carece de un bagaje terico que proporcione una slida data
de antecedentes de investigacin. Lo que sigue, rene algunos antecedentes
de esta investigacin: 1) Las aulas hospitalarias como germen de lo que
actualmente se denomina pedagoga hospitalaria, la cual se est
constituyendo en un cuerpo disciplinar, 2) Las modalidades de pedagoga
hospitalaria, entre ellas la Literapia que nos ocupa en esta investigacin.

Las aulas hospitalarias

Estas son espacios educativos establecidos dentro de los hospitales, que


tienen como finalidad ofrecer servicios para la educacin, la recreacin y la
orientacin de nios y nias hospitalizados/as. Considerando
disposiciones

vigentes

establecidas

por

el

hospital

y/o

las

servicio

especializado (Noguera y Ruiz, 2005).

En estas aulas, como lo seala Garca (2005), son atendidos aquellos


nios/as que por tiempos determinados padecen diversos trastornos fsicos o
emocionales, producidos por enfermedades, operaciones o lesiones,
permitiendo en lo posible la continuidad del proceso educativo o el inicio en el
mismo. Las actividades dentro del aula hospitalaria son llevadas a cabo de
acuerdo a las posibilidades que presenta el nio/a, de esta manera si las
condiciones fsicas del nio/a para desplazarse lo permiten, l/ella se dirige al
aula y si esto no es posible el pequeo y la pequea es atendido en su
habitacin.

Ahora bien, estas aulas cuentan con una larga historia como se describe a
continuacin:

En Espaa para los aos cincuenta, de acuerdo con Garca (2005), se


llevaron a cabo programas educativos dentro de los hospitales como ocurri
en el Sanatorio Martimo de Gijn y el Asilo de San Rafael en Madrid.

Paralelo a este hecho acaecido en Espaa se tiene que en Francia, de


acuerdo con Taburno (1997) citado por Guillen y Meja (2002), se establece
un decreto el 23 de julio de 1965 que obligaba a los centros especializados
para proteger la salud de los nios y nias a proporcionar un rea educativa

para ofrecer dicha atencin. Situacin que tuvo origen por el riesgo que
corran los mismos/as de contagiarse de tuberculosis a finales de la Primera
Guerra Mundial, y que hara que a finales de la Segunda Guerra Mundial se
introdujeran definitivamente las escuelas en instituciones clnicas francesas.

En vista del inters de promover una atencin educativa dirigida a los/as


pequeos/as, se puso en marcha en el ao 1974 en Toledo, ciudad
espaola, una seccin pedaggica que, segn Garca (2005), estaba
compuesta de cinco aulas, biblioteca, secretara y una sala de profesores.

Continuando con la autora citada, el 7 de abril de 1982 en la misma ciudad


entra en vigencia la Ley de Integracin Social de los Minusvlidos,
inicindose para este entonces una amplia labor legislativa, que asumi las
competencias en materia educativa y sanitaria, en la que se consideraba el
derecho inapelable de todo nio y nia a la educacin, incluidos los nios y
nias

enfermos y hospitalizados, recogidos en la carta Europea de los

Derechos del Nio Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en


1986.

Fue el 18 de mayo de 1998 cuando se firm, en Espaa, un convenio entre el


Ministerio de Educacin y Cultura, el Ministerio de Sanidad y Consumo y el
Instituto Nacional de la Salud, que estaba destinado a resolver la
escolarizacin de los nios/as hospitalizados/as o enfermos/as.
En Venezuela, segn refiere Serradas (2003), en la ciudad de Caracas, para
el ao de 1960, se cre una escuela para los infantes hospitalizados en el
Hospital J. M. de los Ros. Estas aulas hospitalarias han sido asistidas por
maestras de Educacin Inicial y de Educacin Bsica, atendiendo una
matrcula de aproximadamente 80 nios y nias con enfermedades diversas
como: diabetes, cncer, epidemias, entre otras. Adicional a este centro se

tiene el Oncolgico Luis Razetti en el que funciona, desde 1995, un aula


hospitalaria denominada Los Pitoquitos, bajo la direccin y organizacin de
la Fundacin del Nio. Este centro est a cargo de un equipo
multidisciplinario que atiende 20 pacientes diarios aproximadamente.
En la Ciudad de Mrida, de acuerdo con Velsquez, Contreras y Chvez
(1991), citados por Garca (2005), se crean gracias a la participacin y
colaboracin de la Fundacin del Nio de Mrida, aulas hospitalarias en esta
ciudad. Esto sustentado en la consideracin que haca la Fundacin al
establecer que exista una ausencia marcada de programas para
desarrollarse o ejecutarse en el medio hospitalario, dando paso en 1979, al
establecimiento de los primeros Centros Educativos Hospitalarios (C.E.H.)
en Mrida. Los primeros Centros Educativos Hospitalarios en esta regin
estuvieron en manos de personas capacitadas que trabajaban en equipo.
Este equipo de trabajo, segn Velsquez, Contreras y Chvez (1991), deba
funcionar como servicios recreativos, educativos y de orientacin dirigidos a
nios y nias hospitalizados en dichos centros.
La creacin del aula hospitalaria donde se desarrolla la presente
investigacin, fue el 23 de junio de 1986 en la ciudad de Mrida, esto es, el
Aula del Instituto Autnomo Hospital Universitario de Los Andes, con la
Licenciada Mara Eugenia Montilla de Consalvi como presidenta.

El aula Hospitalaria del Instituto Autnomo Hospital Universitario de


Los Andes

El aula hospitalaria existente en el Instituto Autnomo Hospital Universitario


de Los Andes (IAHULA), fue creada el ao de 1986. Esta aula hospitalaria
fue construida debido a la marcada interrupcin escolar a la que eran
sometidos los nios y nias al ser hospitalizados, situacin que era difcil de
superar. Aunado a esto el hospital para dicha fecha no presentaba

actividades ldicas, recreativas o educativas que ayudaran al nio/a en su


desarrollo integral, o que proporcionaran las herramientas necesarias para
superar lo que significaba la hospitalizacin.

El aula hospitalaria del IAHULA se encuentra en el piso N 8 de pediatra y


recibe un promedio diario de 20 nios y nias, provenientes de diversos
lugares de la geografa meridea y de otros estados del pas, aunque el aula
en s tiene muy poco espacio lo que imposibilita el albergue de todos los
nios y nias que se encuentran en dicho piso. Brinda atencin recreativa,
educativa y de orientacin al nio/a intervenido en este hospital, ayudando en
la adaptacin de los infantes a la situacin de hospitalizacin, por medio de
situaciones que le permitan el desarrollo personal positivo, a travs de la
formacin de sentimientos de seguridad y confianza. Procurando adems el
desarrollo de actividades recreativas-educativas que favorezcan el contacto
con actividades escolares.

En esta aula del IAHULA se comienzan a desarrollar, a partir del ao 2004,


en colaboracin entre las maestras del aula y el Departamento de Psicologa
y Orientacin de la Universidad de los Andes, diversos programas educativos
y recreativos dirigidos por investigadoras del Departamento citado, dentro
del marco de la Unidad de investigacin del desarrollo humano y la vida
familiar y orientados por la terapia narrativa y el arte-terapia.
Como resultado de este acuerdo de trabajo en colaboracin entre el aula
hospitalaria del IAHULA y la mencionada unidad de investigacin, podemos
citar los

trabajos de Romero y Alonso (2004) Alonso y Garca, (2004)

Noguera y Ruiz (2005) Garca (2005) Alonso, Garca y Romero (2006)


Romero y Alonso (2007). En ellos se reportan los trabajos que se desarrollan
en programas de atencin al nio y nia hospitalizados y a sus familias
dentro del aula, adems de los desarrollados con los nios y nias que

deben permanecer en aislamiento en sus habitaciones, como acciones que


contribuyen al bienestar y la educacin de los nios, nias y jvenes
pacientes.

La pedagoga hospitalaria

Podemos decir que la pedagoga hospitalaria surge como una necesidad de


sistematizacin y de fundamentar cientficamente la labor que se ha venido
realizando en las aulas hospitalarias de manera un tanto emprica.

En efecto, la actividad pedaggica con nios y nias enfermos en los


hospitales no es reciente, sin embargo, lo que hasta hace muchos aos se
vena haciendo a travs de instancias con un marcado carcter caritativoasistencial, poco a poco se ha ido convirtiendo en una nueva ciencia en el
marco educativo y en una actividad profesional: la Pedagoga Hospitalaria.
Serradas (2003), plantea la necesidad que existe de hacer consciente lo que
significa la hospitalizacin infantil, considerando que sta, adems de la
actuacin mdica, ha de permitir y promover la preparacin para la vida. As
el hecho de impartir ciertos contenidos dentro del hospital y desarrollar
estrategias especiales y no convencionales, para la consolidacin de los
mismos conforma lo que se denomina la Pedagoga Hospitalaria. Todo ello
con la finalidad de disminuir las diversas alteraciones que padece un/a nio/a
al ser hospitalizado por largo tiempo y al alejarse de su entorno social o
familiar.
De esta manera se tiene que la Pedagoga Hospitalaria forma parte de un
mundo que transciende la medicina y la educacin convencional junto a
contenidos

especficos,

constituyendo,

segn

Serradas

(2003),

una

Pedagoga vitalizada que parte de la vida y tiene como objetivo primordial


preparar para la misma. Todo esto construido a travs de los puentes de

comunicacin que se establecen entre el educando o nio/a hospitalizado y


el mediador/a o profesor/a, con la finalidad de hacer que cada situacin
vivida en el hospital, por muy difcil que sea, se transforme en experiencia de
aprendizaje e innovacin, como lo plantea Lizasoin (2000) citado por
Serradas (2003).
Lo dicho anteriormente permite la ubicacin de esta pedagoga como una
rama de la Educacin Especial, por cuanto su objetivo primordial ha de ser
ocuparse de aquellos pequeos y pequeas con problemas de salud y que
por ende tienen necesidades especficas. De esta manera, siguiendo con
Serradas (2003), la educacin impartida dentro de la Pedagoga Hospitalaria
ha de fomentar hbitos, actitudes y conocimientos que faciliten una actuacin
consciente ante las diversas situaciones que se puedan producir durante la
hospitalizacin y cualquier otra circunstancia de la vida diaria.
No obstante para Alonso, Garcia y Romero (2004) la Pedagoga Hospitalaria
constituye una modalidad de la Educacin Social pues aunque su tarea se
desarrolla fundamentalmente con nios y nias, el hecho de que no se
inscriba dentro de un contexto escolar y que frecuentemente se deba
extender la accin a personas del entorno del sujeto, hace que su funcin se
parezca ms a la de un educador que trabaja en contextos sociales.
En el caso de la investigacin que se presenta, se ha planteado cumplir con
la funcin social de la pedagoga hospitalaria al extender a los padres la
accin educativa, en el sentido de compartir recomendaciones y actividades
diseadas para los nios pacientes, a fin de disminuir los posibles miedos y
desasosiegos de los nios, nias y de los mismos padres ante los
tratamientos u operaciones que debern sufrir.
En tal sentido es importante destacar que en Venezuela se ha editado un
Manual para padres y voluntarios de nias y nios pacientes: Respuestas y
recomendaciones cuando hay una nia o nio hospitalizado o enfermo
editado por

el CIEP: Crculos de investigaciones y estudios con el

psicoanlisis (2007). Este manual busca sensibilizar masivamente nuestro


entorno social respecto a las necesidades fsicas y afectivas generadas en
nias y nios pacientes y su entorno familiar por el inesperado y drstico
cambio introducido en sus vidas debido la aparicin de una enfermedad,
sugiriendo respuestas para que las consecuencias sean sobrellevadas en las
mejores condiciones posibles, contribuyendo a la mejora de la calidad de
vida de nias y nios pacientes y sus familias.
Este instrumento ha podido ser aplicado en el marco de esta investigacin,
constituyendo un avance en la atencin educativa, no solo del nio y nia
paciente sino tambin de su familia: Atencin que deber tener las
caractersticas de una educacin no convencional, en el sentido de que los
programas educativos pueden combinar la educacin con la recreacin y la
labor social.

La literatura infantil

Esta modalidad creativa, se considera que ha de ser una manifestacin


creada pensando en el nio y la nia como futuros receptores. Todo esto
haciendo uso de la palabra inmersa en un mundo mgico, fantstico, creativo
y artstico. Esta manifestacin artstica debe permitir, adems de la formacin
del conocimiento el disfrute y goce esttico de los/as lectores/as.
Considerando as lo que establece Montoya (2001), al decir que, la literatura
ha de ser una fantasa formada de la realidad interna y externa, que permite
crear una situacin diferente a la vivida, a travs de la transformacin o
modificacin de la misma.

En efecto dentro de la diversidad artstica, se tiene a la literatura como un


medio esttico y mgico que permite la recreacin, el disfrute y el aprendizaje
en quienes participan y se aduean de dicha actividad. Este medio artstico

puede propiciar una enseanza, que va ms all de lo intelectual o de la


adquisicin de conceptos, permite la adquisicin de valores, el conocimiento,
el control y manejo de ciertas emociones, y el descubrimiento de nuevos
mundos que transforman la realidad en situaciones armnicas y de gran
placer para los/as lectores/as, permitiendo, de esta manera una formacin
integral que abarque el desarrollo afectivo e intelectual.
De esta manera Montoya (2001), plantea que la literatura ha de ser un
proceso mental que promueva la imaginacin de cosas inexistentes o la
reproduccin de imgenes que representen los objetos del entorno.
Considerando que la fantasa constituye el grado superior de la imaginacin,
permitiendo la sensibilizacin de la realidad y la construccin de ideas
nuevas e innovadoras que traspasan lo existente.
La fantasa recoge su material de la realidad interna y externa, con el cual se
concibe una realidad distinta, revirtindola o reformndola. Adems con la
gracia de la imaginacin se pueden asociar las imgenes de la realidad y
agruparlas en una totalidad con significado diferente, como el hecho de juntar
el cuerpo de un hombre y un caballo para dar nacimiento a un centauro o
dotar de propiedades humanas a los animales y los objetos inanimados.
Tambin con la fantasa se puede deformar la personalidad a partir de un
pequeo defecto, quitarle la propiedad de maldad a lo diablico o hacer de la
virtud de lo bueno mucho ms bueno.

La literatura como terapia: Literapia

Segn La voz (2007), El uso de la literatura y la imaginacin con fines


teraputicos para los pacientes se denomina Literapia, es decir, segn este
concepto se considera que la literatura favorece el bienestar de los enfermos
sin querer sustituir la terapia mdica en su estricto sentido, sino como una
ayuda eficaz en el tratamiento de enfermedades, dndole cabida a aspectos

humansticos relacionados con la medicina, algunos de los cuales pueden


incluso tener repercusiones directas o indirectas con la propia salud o la
calidad de vida de los pacientes.

Segn fuentes de la Sociedad Espaola del Dolor (SED) en El Tiempo


(2008), cuando un paciente est leyendo un libro con entusiasmo, atencin y
emocin, puede conseguir abstraerse de su situacin y sentir que no est
ingresado en un hospital debido a una enfermedad. Esto, debido a que la
literatura puede transportar al lector en el espacio y en el tiempo, alejndolo
del sufrimiento y el dolor.

Este fenmeno se debe a que una obra literaria puede separar a quien la lee
del sufrimiento fsico o psquico, e introducirle en un universo de magia,
fantasa o ficcin, del que puede llegar a sentirse protagonista. Esto puede, al
mismo tiempo, proporcionarle al enfermo un estado de felicidad intenso y
profundo.

Adems, la literapia resulta muy efectiva ya que las personas hospitalizadas


cuentan con una disponibilidad de tiempo absoluta y existe una mayor
proximidad entre ellos y el personal que los atiende cuando su estada es por
tiempos prolongados.

Programas de lectura en las aulas hospitalarias

Se puede considerar una novedad en la pedagoga hospitalaria los


programas especficamente dirigidos por la nocin de Literapia. Prueba de
ello son las pocas referencias sobre trabajos realizados dentro de esta
modalidad de actividades educativas. As tenemos que en Buenos Aires,
para el ao 2001 la Fundacin Leer (2007), firm un convenio de

cooperacin con la Sociedad Argentina de Pediatra, con el objeto de


promover la lectura desde los hospitales, centros de salud o salas de
atencin mdica primaria, entendiendo que sta es clave para la salud
integral de los nios y nias, creando los Rincones de Lectura en Hospitales
y Centros de Salud capacitando y acompaando a profesionales de equipos
de la salud, brindndoles la orientacin necesaria para realizar acciones de
promocin de la lectura y contribuir a la salud integral de los nios y nias.

El programa Rincones de Lectura en Hospitales y Centros de Salud ya se ha


implementado en ms de 100 instituciones en diferentes puntos del pas,
entre ellas hospitales como el Parmeo Piero, el Garrahan, el Pirovano, el
Hospital de Nios Ricardo Gutierrez, el Ramn Sard, el Juan Fernandez, el
Enrique Torn en la ciudad de Buenos Aires y otras importantes instituciones
como el Hospital Zonal Esquel en Chubut y el Hospital Provincial de Rosario.
Tambin participan una gran cantidad de Centros de Salud y Accin
Comunitaria ubicados en zonas marginadas territorialmente y zonas con
grandes necesidades. En cada una de estas instituciones, especialistas de
Fundacin Leer capacitan a mdicos, enfermeros, psiclogos, asistentes
sociales y voluntarios hospitalarios para realizar actividades de promocin de
la lectura en diferentes situaciones y espacios de la vida hospitalaria. Con los
lineamientos dados por la Fundacin, se crean Rincones de Lectura tanto
fijos como circulantes para poder trasladar los libros y ponerlos al alcance
de todos los nios, incluso los que por su enfermedad no puedan movilizarse.

En Mxico, el 17 de julio de 2007 (Guzmn, 2007) , llega a los hospitales un


nuevo programa para el fomento de la lectura denominado Sana, sana...
leyendo una plana hacindose efectivo en el Hospital General de Ticomn,
en la delegacin Gustavo A. Madero, destinado a pacientes, mdicos y
personal administrativo. Este programa cuenta con tres ramas: una antologa

para quienes estn en la sala de consulta externa, un libroclub y un carrito


que llevar los textos a los pacientes internados y a sus familiares, y el
tercero es la colocacin de carteles en la sala de urgencias con poemas,
pinturas o minificciones, con la idea de ayudar a tranquilizar a quienes llegan
ah.

En Espaa, el 25 de septiembre de 2007 (Peralta, 2007) surge una terapia


donde participan mdicos, fillogos, psiclogos, profesores y escritores,
quienes proponen el uso de la lectura y la escritura como un instrumento
curativo ms, y no solo en enfermedades psicolgicas, sino en dolores del
cuerpo. Dicho proyecto se aplic a nios, nias, adultos y adultas
hospitalizados dentro de una investigacin en marcha, que se desarrolla en
el Hospital Policlnico La Rosaleda, en Santiago de Compostela (Galicia) y es
impulsada por la fundacin del mismo nombre.

Finalmente, de acuerdo a estos planteamientos tericos y antecedentes en


los que confluyen la pedagoga hospitalaria en su funcin de educacin
especial y social y la literatura en su funcin teraputica, se describe en el
siguiente captulo la metodologa, los instrumentos y procedimientos que
permitirn llevar a trmino el propsito de esta investigacin.

CAPTULO III

MARCO METODOLGICO

TIPO DE INVESTIGACIN.

La modalidad que adopta esta investigacin es cualitativa, porque recurre a


la descripcin de personas, situaciones y acontecimientos. Por otro lado, se
trata de un trabajo de campo, en el sentido de que los datos se recolectan
fuera del ambiente de un laboratorio, aunque al igual que el trabajo de
laboratorio el trabajo de campo obliga a instrumentar y planificar la
investigacin.

El enfoque o diseo se hace segn la denominada investigacin- accin.


sta se define como el estudio de una situacin social o educativa cuyo
objeto es mejorar la calidad de las acciones que se ejecutan dentro de esa
situacin. En el caso de esta investigacin se trata de una investigacin auto
reflexiva

desarrollada

por

participantes

en

situaciones

sociales

educacionales con el objeto de mejorar: a) las prcticas educativas del aula


hospitalaria, b) el conocimiento de esas prcticas y de sus actores y c) las
situaciones en las que se llevan a cabo.

El registro descriptivo de las interacciones entre el/la paciente fue hecho por
las educadoras a travs del Estudio de Casos, siendo este el mtodo que
permite precisar y presentar situaciones diversas o una serie de casos reales
que dan pie a la reflexin, anlisis y discusin con la finalidad de
proporcionar u ofrecer diversas salidas a dicha situacin. Considerando que
la finalidad de este mtodo es examinar un hecho real que tiene la posibilidad

de modificarse y evolucionar. En fin es una tcnica que segn Walter (1983),


en Garca (2005) es el examen de un ejemplo en accin.

Todo ello se realiza utilizando la observacin como la tcnica que segn


Puente (2000) consiste en observar un fenmeno, hecho, caso u objeto, con
el fin de obtener y registrar informacin que posteriormente ser analizada.
La Observacin Participante implica que el investigador se incluir en el
grupo, hecho o fenmeno a observar, plantendose la necesidad de
interactuar con el grupo de nios y nias hospitalizados y sus familiares,
creando un ambiente de empata que permita la expresin de sentimientos y
emociones.
Adicionalmente se utiliza la entrevista semi-estructurada como la tcnica que
permitir el dilogo entre dos personas, o mejor dicho entre el investigador,
los nios y nias y los padres como sujetos participantes del estudio, con el
fin de obtener informacin de parte de ellos. Ahora bien se considera que es
una entrevista semi-estructurada porque no sigue una secuencia

de

preguntas fijas, aunque si se adecua a un esquema o pauta general que va a


estar determinado o definido por los objetivos de la investigacin.
Para la recoleccin de los datos se us un diario escrito donde las
educadoras registraron los pormenores relativos a los sujetos, las
conversaciones, las entrevistas y toda circunstancia que permiti esclarecer y
analizar los resultados de la experiencia educativa.
GRUPO DE ESTUDIO
El Aula Hospitalaria presenta una poblacin de aproximadamente 60 nios,
quienes se encuentran ubicados en las diversas habitaciones del piso N8
del Instituto Autnomo Hospital Universitario de Los Andes; de este grupo se

eligieron (6) nios y nias y adolescentes que permanecieron en condiciones


de aislamiento en sus habitaciones debido a las condiciones fsicas propias
de su enfermedad, durante el mes de Agosto 2008. Por otro lado, tomando
en cuenta que la investigacin tiene un tiempo establecido para su desarrollo,
debemos tener presente la disposicin de los nios/as sujetos de estudio
para el desarrollo del programa de lectura ya que cada uno presenta
caractersticas propias derivadas de su enfermedad y tratamiento.

INSTRUMENTOS PARA EL ANLISIS QUE SE USARAN EN LA


INVESTIGACIN:

1. Programa de literapia.

Descripcin del programa:

Este programa considera disear actividades de lectura orientadas por la


potencialidad alentadora y educativa de la literatura infantil, a travs de
diversas historias seleccionadas para favorecer en el nio/a procesos de
reconocimiento y de identificacin con personajes y situaciones similares a
las vividas dentro del ambiente hospitalario por ellos y ellas mismas,
mejorando as su comprensin de la enfermedad por la que est pasando, es
decir, el programa tiene entre sus propsitos mostrar relatos que le ayuden a
aliviar los problemas o traumas ocasionados por la hospitalizacin. Adems,
que

lo trasladen imaginariamente hacia otros lugares pudiendo as

trascender su propia realidad.

Por otro lado, Los relatos seleccionados y la dinmica de las actividades


pedaggicas que se llevan a cabo en el marco de la literapia permitirn la
participacin activa de los pequeos/as y si es posible de sus familias, donde

podrn crear sus propias historias o completar los finales de las mismas, de
acuerdo a sus deseos.

Pasos a seguir en las actividades del programa de literapia:

1.- Saludar muy respetuosamente a los nios y nias que se encuentren


hospitalizados en ambientes de aislamiento, y observar de forma detallada
las condiciones fsicas que presentan, para realizar las respectivas
sugerencias en el transcurso del programa. Preguntar acerca de la
disposicin fsica y mental que tienen para leer o que se les lea, si desean
que acten sus padres, familiares o las educadoras como mediadoras del
proceso.

2.- Presentar a los pacientes la seleccin de cuentos que se ofrece para su


lectura compartida, manifestndole con la muestra de cada uno, el nombre
de cada cuento. Se dejar que hojee y explore tranquilamente cada una de
sus pginas.

3.- Realizar algunas breves preguntas como:

Te gusta?, Quieres que te lo lea?

4.- Leer el cuento interactuando con el paciente y realizando algunas


preguntas sin interrumpir el orden secuencial del texto.

5.- Preguntar al paciente si quiere leerlo en voz alta para nosotras. (Esta
pregunta se le realizara a todos los nios y nias seleccionados sin importar
si saben leer o no).

6.- Al finalizar el cuento presentar diferentes opciones al paciente como:

Preguntar al paciente si quiere relatar un cuento producto de su


imaginacin.

Preguntar al paciente si quisiera cambiar el final de la historia recin


contada.

Se harn diferentes preguntas acerca del texto y de la situacin en la


que se encuentran los pacientes.

7.- Preguntar al paciente si quiere escuchar otro cuento.

2. Manual para padres y voluntarios de nias y nios pacientes:

Como se seal, esta investigacin de pedagoga hospitalaria se orienta


hacia la educacin social, ampliando as su radio de accin a los padres de
los nios y nias pacientes. En tal sentido el Manual para padres y
voluntarios de nios y nias pacientes (2007) ofrece

respuestas y

recomendaciones cuando hay una nia o nio hospitalizado o enfermo.

El Manual contiene una parte para el trabajo con padres y otra para el trabajo
con voluntarios. En esta investigacin se trabaja con los padres, no obstante,
la parte de recomendaciones destinada a los voluntarios fue leda,
reflexionada y aplicada por las educadoras que realizaron esta investigacin.

Los problemas que sern tratados con los padres, por medio de
conversaciones y la lectura del Manual, permiten orientar la reflexin por
medio de las siguientes preguntas:

1.- Cual es el efecto de la enfermedad de nias y nios en la vida familiar?


Inicialmente se expone la importancia de la forma en que se enfrente la
enfermedad, que adems trae consigo una serie de cambios que se deben
afrontar as como tambin los cambios que sufrirn las relaciones familiares y
la transmisin de los afectos o emociones.

2.- Cuando su nia o nio est en el hospital.


Este tem explica cmo se enfrenta la hospitalizacin de los nios o nias, es
decir la necesidad de entender y manejar los cambios de conducta a los
cuales se enfrentan los padres, madres, representantes as como tambin el
voluntariado. La idea principal es la de comprender, tolerar y conversar sobre
la situacin que actualmente estn atravesando, esto se logra permitindoles
a los nios o nias hablar, jugar, tolerando las explosiones de ira o dolor
creando un ambiente de tranquilidad, en el que se evite el trauma que implica
la condicin de hospitalizacin y mas bien llegue a ser una experiencia
educativa, nutritiva.

3.- Cmo se comportan los nios y nias durante la hospitalizacin?


Las conductas que se observan en los nios y nias que se encuentran en
esta situacin no son las mejores ni las mas convenientes, hay que recordar
que estos comportamientos expresan como ellos logran hacer frente a esta
dura situacin por lo que se hace necesario que se sepa que el menor o
mayor grado de angustia se ve influenciada por distintas circunstancias.
Adems de observarse mayormente conductas como:

Regresin.

Uso de la fantasa.

Negacin.

Rebelda.

Sumisin.

Tales conductas no deberan continuar luego de su regreso a casa pero sin


embargo a algunos les pudiese tomar un poco ms de tiempo para retomar
sus costumbres en el hogar.

4.- Cmo hablar con los nios y las nias sobre la hospitalizacin?
Este tem se desarrollar en torno a la preparacin, la cual depender de la
edad del nio o nia paciente. Esta se encuentra clasificada en:

Los nios o nias de 1 a 3 aos: donde la comprensin de este


proceso es limitado. Por lo que hablar de lo que est ocurriendo no es
suficiente, de all la importancia de las relaciones afectuosas, as como
la posibilidad de traer al centro hospitalario objetos personales del nio
o nia y tratar de mantener algunas actividades que se realizaban en
el hogar.

Los nios o nias de 4 a 6 aos: a los cuales es importante


informarles sobre todo el proceso por el cual estn o estarn prximos
a pasar, ya que en estas edades los nios y nias tienen especial
miedo al dolor y creen que la enfermedad es una consecuencia de sus
actos por lo que son dos aspectos muy importantes en este proceso.

Los nios y nias de 7 a 12 aos: en estas edades se debe estar


seguros de contestar con honestidad y claridad todas sus preguntas,
la expresin de sus pensamientos y sentimientos resulta fundamental.
Adems de fomentar una buena relacin entre el personal mdico y el
nio o nia paciente ya que el padre, madre o representante ser el
enlace entre ellos. Tambin se muestra la importancia de ver a otros
nios o nias que estn en una situacin similar.

5.- Sugerencias bsicas generales para educadores y voluntarios.

Tratar de aprender lo que se pueda sobre la enfermedad del nio o


nia paciente para as poder entenderlo mejor.

Usar las palabras mdicas correctas. No explicar demasiado.

Tranquilizar a los nios y nias pacientes dndoles tiempo y


comprensin para que se sientan seguros y explicando que no han
hecho nada para causar la misma.

Buscar expertos para el apoyo emocional de personas que ayuden a


vencer tus temores ya que los nios y nias pacientes copian
conductas de los adultos.

Favorecer la comunicacin aunque los nios y nias pacientes no


realicen preguntas no significa que no estn interesados, por lo que es
importante ofrecer actividades que propicien la expresin de sus ideas
y sentimientos.

Hacer saber a los nios y nias pacientes que sus padres o


representantes quieren acompaarles y ayudarles a entender lo que
estn pasando.

Algunos signos y sntomas pudiesen ser causados porque los nios y


nias pacientes no se expresan, por lo que resulta importante
ofrecerles actividades recreativas.

Mantener buenas relaciones con todo el personal que labora en el


centro hospitalario y estimular los nios y nias pacientes a que
tambin lo hagan.

PROCEDIMIENTO

El procedimiento se divide en las siguientes fases:

1. Se solicit ante el Aula Hospitalaria del rea de Pediatra del Instituto


Autnomo Hospital Universitario de Los Andes el permiso requerido
para desarrollar el programa de literatura dentro de las instalaciones
anteriormente mencionadas.
2. Se llev a cabo una observacin no formal, con lecturas de cuentos
durante los periodos: diciembre 2006 y 2007, con la finalidad de
constituir el programa definitivo de literaria.
3. Se particip a la maestra titular del aula hospitalaria, sobre el
programa de literapia que se desarrollar en el mismo.
4. Se hace la eleccin del material literario para trabajar con los nios y
nias internados en el Aula Hospitalaria. (ver lecturas seleccionadas
en el capitulo siguiente).
5. Se realizar una observacin sobre el tipo de actividades pedaggicas
que se ofrecen a partir del aula hospitalaria, a los nios y nias que
permanecen en aislamiento en sus habitaciones, para seleccionar
posteriormente los nios o nias participantes en el estudio de casos.
Todo con la finalidad de establecer las bases de la investigacin.
6. Se desarrollar el programa de literapia con los textos seleccionados y
las con los nios/as elegidos/as para el desarrollo de la investigacin.
7. Se presentarn los resultados tal como se desarrolla el programa de
literapia, para proceder posteriormente al anlisis de los resultados en
el marco de la pedagoga hospitalaria.

En el siguiente captulo se presentan los resultados de la actividad


pedaggica con nios, nias y adolescentes que permanecan en sus
habitaciones por prescripcin mdica, as como tambin el desarrollo del
trabajo con los padres de los pacientes por medio del Manual para padres.

CAPTULO IV

RESULTADOS DEL PROGRAMA DE LITERAPIA DIRIGIDA A NIOS Y


NIAS HOSPITALIZADOS

Uno de los retos de la labor educativa de las aulas hospitalarias es disear


programas para los nios que por prescripcin mdica no puede asistir a
estos recintos. En la investigacin que nos ocupa se pudo observar que en el
aula hospitalaria del IAHULA, la falta de personal suficiente para atender a
todos los nios y nias impide que las maestras se trasladen hasta las
habitaciones, porque ello supondra dejar solos a los nios y nias que s
asisten al aula. En tal sentido, la accin de la maestra se limita, muy a su
pesar, a llevar de vez en cuando un cuento o un juguete a los y las pacientes
en aislamiento.

Por esta razn, el diseo de este programa por su sencillez y fcil aplicacin
puede ser llevado a cabo por auxiliares de aula, voluntarios, estudiantes en
prcticas con la maestra titular del aula como asesora.

El primer resultado que produjo el programa fue la seleccin de los cuentos


para la

lectura. Este deba cumplir con las finalidades sealadas en las

concepciones de la literapia , entre ellas favorecer en el nio/a procesos de


reconocimiento y de identificacin con personajes y situaciones similares a
las vividas dentro del ambiente hospitalario, adems, que lo trasladen
imaginariamente hacia otros lugares pudiendo as trascender su propia
realidad.

Por otro lado, los relatos seleccionados y la dinmica de las actividades


pedaggicas que se llevaron a cabo en el marco de la literapia permiti la
participacin activa de los pequeos/as y de sus familias. En tal sentido, a
continuacin se presenta la seleccin de textos operada, para ello se dar
una breve descripcin de los textos literarios seleccionados.

Criterios de seleccin de los textos:

Para la seleccin de los textos se tuvo en cuenta los siguientes parmetros:

El titulo del texto: se busc que fuera atractivo.

El autor: especialista en literatura infantil.

Editorial: con buena edicin y presentacin.

Tamao: manejable para su uso en la cama.

Nmero de pginas: pocas paginas para no cansar.

Descripcin del texto: texto apropiado para el programa de literapia.

Caractersticas de las ilustraciones: atractivas, coloridas y sencillas.

Valor educativo y teraputico: deba tener un mensaje educativo y que


permitiera a los nios y nias aliviar sus preocupaciones.

Objetivo: Se busc lograr con la lectura objetivos educativos y


teraputicos.

DESCRIPCIN DE LOS TEXTOS

Texto 1: No quiero ir al hospital.

Autor e ilustrador: Tony Ross.; Editorial: Ediciones SM, Madrid. Ao: 2000;
Tamao: 15.5 cm. de ancho y 19.8 cm. de alto; Nmero de pginas: 28
paginas. Color mate. Cuento tapa dura plastificada

Descripcin del texto:

En su portada aparece la protagonista de la historia la cual es una nia con


una corona que resulta ser una princesa, con rostro en el que refleja asombro
y negatividad,

por lo que resulta muy apropiado su titulo. La historia

comienza con el relato de una princesa quien necesita ayuda mdica porque
le duele mucho la nariz. Asiste a una atencin primaria por parte de una
doctora la cual la refiere a un centro hospitalario. De inmediato ella se resiste
a la idea por lo que se describen las peripecias que inventa la nia para
escaparse de ir al hospital. Finalmente logran que en contra de su voluntad
asista al hospital. Para finalizar la historia la nia vuelve a su hogar sana y
tiene que cumplir con sus responsabilidades, pero le dice a su madre que
desea ir de nuevo al hospital para ser de nuevo tratada realmente como una
princesa.

Caractersticas de las ilustraciones:

Estas expresan mucha emotividad en todos los personajes, que son la nia,
los padres, los funcionarios del reino, los mdicos y enfermeras. Cada
ambiente en los cuales se sucede dicha historia est dibujado conforme a las
afirmaciones del texto y presenta mucho colorido.

Valor Educativo y teraputico:

La historia cuenta la negatividad, por miedo, de una nia para ir al hospital y


pronto se da cuenta que all le quitaron el bulto de la nariz y la trataron como
una princesa. Y teraputico porque nos demuestra la aceptacin de la ayuda
medica como un medio de alivio efectivo a las enfermedades.

Objetivo:

Lograr la aceptacin por parte del nio o nia paciente que apenas se
encuentra recin ingresado al centro hospitalario de una manera positiva,
donde se haga consciente de la ayuda que va a recibir por parte del personal
mdico especializado para el alivio de su enfermedad o dolencia.

Texto 2: Tom en el hospital.

Autor: Christophe Le Masne. Ilustradora: Marie-Aline Bawin; Editorial: Ed.


Combel, Barcelona (Espaa) Ao: 1996; Tamao: 23 cm. de ancho y 22.2
cm. de alto; Nmero de pginas: 12 paginas. Color mate. Es un cuento de
tapa dura plastificada

Descripcin del texto:

En la portada muestra a Tom, un conejito con caractersticas humanas como


protagonista de la historia en el hospital, donde los dems personajes y el
mismo muestran tranquilidad en sus gestos. Adems de mostrar la habitacin
del conejito se evidencia la existencia de diversos juguetes. La historia
comienza por relatar cmo Tom no pudo hacer sus tares en el colegio porque
se senta mal; la maestra entonces avisa a los padres que preparan la ida al
hospital. El cuento muestra la importancia de llevar al hospital diversos
objetos que son de su entorno inmediato para dar ms seguridad al paciente.
El cuento transcurre con todos los protocolos de exmenes para averiguar la
enfermedad de Tom. Debe destacarse la importancia de la explicacin al
paciente de la enfermedad por parte del medico. En el transcurrir de la
historia aparece un personaje que impacta al protagonista y es un
compaerito con una enfermedad grave con el que a travs de l descubre lo
que hoy conocemos como aula hospitalaria. El cuento finaliza con la partida
del protagonista a su hogar completamente sano.

Caractersticas de las ilustraciones:

Cada pgina cuenta con una ilustracin acorde con lo que se relata en la
misma. Los dibujos de los personajes muestran gestos en los que se
evidencian emociones. Adems de ser muy cuidadosos en la colocacin de
detalles referentes a los espacios con los cuales el paciente se enfrenta en
un hospital, en la escuela, en la casa, tienen marcado aspecto cercano a la
realidad cotidiana de los nios y nias.

Valor educativo y teraputico:

Este texto cuenta una historia cotidiana de la vida en el hospital


desdramatizando las consecuencias de la estancia en este recinto. Y
teraputico detallando cada uno de los momentos que atraviesa Tom desde
que comienzan sus dolencias y el proceso por el cual debe pasar para poder
sanar. Este cuento se recomienda para nios o nias que pudiesen o de
hecho van a ser operados, o que tienen estancias largas, teniendo en cuenta
la importancia de la presencia de otro personaje como lo es Gaspar quien se
queda en el hospital y en el cuento se hace mencin de la tristeza de Tom al
despedirse de l.

Objetivo:

Lograr la identificacin con el personaje principal y ver a travs de su historia


la aceptacin de todos los procedimientos por los que pudiese pasar desde
que padece una dolencia hasta su sanacin y posterior partida del centro
hospitalario.

Texto 3: El General Anestesia y la Ciudad Dormida. Me han operado

Autor e ilustrador: Carlos Pinto. Editorial: Edeb: Fundacin Editorial


Salesiana, Caracas; Coleccin Estoy enfermo; Ao: 2004; Tamao:17.9 cm.
de ancho y 19 cm de alto; Nmero de pginas:14 paginas.
dura plastificada

Cuento tapa

Descripcin del texto:

Es un cuento muy sencillo pues presenta la situacin por la que pas la nia
protagonista en primera persona. Luego a partir de la anestesia que se le
suministra a la nia enferma, entra en la cuidad dormida, donde en principio
pareca aburrida porque el general anestesia le advierte que solo se poda
dormir, pero poco a poco se va transformando en divertida y fantstica, hasta
que finalmente aterriza en la habitacin del hospital donde todos los
familiares y mdicos la reciben.

Caractersticas de las ilustraciones:

Cuenta con imgenes que muestran objetos importantes con los que se
pudiese encontrar el nio o la nia cuanto se encuentre en un quirfano.
Adems del vestuario con el que encontrar al mdico en el mismo. Las
ilustraciones de este texto son en diversos colores lo cual resulta muy
llamativo para los nios y nias.

Valor Educativo y teraputico:

Su finalidad es la de hacer que el paciente se sienta mas tranquilo cuando se


enfrente a la situacin crtica de operacin. Adems puede mantener la
atencin durante un tiempo considerable ya que la historia cambia
completamente al momento de su desenlace. El cuento lleva una pgina para
el llenado del paciente en donde responde a preguntas que tuvieron que ver
con la situacin en la que se vio afectado. Tiene valor teraputico, ya que
ayuda al paciente a ver su situacin desde otro punto de vista lejos del que
pudiese haber escuchado del mdico o de sus familiares.

Objetivo:

Lograr que el paciente disminuya los sentimientos de ansiedad ante su


situacin, para que llegado el momento de la intervencin se sienta un poco
ms confiado.

Texto 3: Mi Hermana Lala

Autora e ilustradora: Gillian Jonson; Editorial: CEC,SA. Los libros de El


Nacional, Caracas, Coleccin Arcadia N2; Ao: 2000; Tamao: 21 cm. de
ancho y 26 cm. de alto; Nmero de pginas: 16 pginas. Color mate, tapa
dura plastificada.

Descripcin del texto:

Este texto escrito en forma de verso y de manera divertida relata la historia


de Fabio un perrito quien no se senta conforme en su hogar aun teniendo
todas las comodidades que un perro podra desear, argumentando que
senta soledad y que necesitaba un hermano y suea que todos lo admiran
por el hermano que llegaba. Cuando dicho deseo se cumple, no era lo que
Fabio esperaba: su nuevo hermano era una perrita gordsima que no poda
jugar y se mantena acostada. Esto lo frustra y planea como deshacerse de
ella alejndola de la casa. Durante el camino los viejos amigos de Fabio se
burlan de su hermana, pero esto a Fabio lo hizo sentirse mal y lo hizo
reflexionar y defender a su ahora respetada hermana y se retiraron del lugar.

Caractersticas de las ilustraciones:

Cuenta con imgenes sencillas donde los personajes demuestran con sus
gestos la emotividad de las situaciones. Dichas imgenes son en colores
suaves.

Valor educativo y teraputico:

Ensea con sencillez y claridad que se debe aceptar a las personas tal como
ellas son, adems que el amor y la familia es lo mas importante en nuestras
vidas sin importar si se cumplen o no nuestros deseos

Objetivo:

Ensear a los nios y nias a superar realidades inesperadas y que


contradicen nuestros deseos en todos los momentos de nuestra vida.

Texto 5: Gato embotado y enamorado.

Autora: Silvia Dioverti; Ilustradora: Idana Rodrguez; Editorial: Monte vila


Editores. Latinoamericana, Caracas; Ao: 1993; Tamao: 21.3 cm. de ancho
y 20.5 cm. de alto; Nmero de pginas: 13 pginas. Color mate, tapa blanda
plastificada.

Descripcin del texto:

Este cuento es relatado en forma de poesa con estrofas de cuatro versos


cada una. Dicho relato cuenta la historia de un gato que se enamora de un
gata y olvida su cacera instintiva de ratones y hasta su aspecto, anda triste y
compungido. Todo esto lo hace ir en busca del Rey para que los case. El rey
solicita la presencia de su supuesta prometida, por la que se realiza una
intensa bsqueda en el pueblo. Dndose cuenta al final que dicha gata no
exista sino que haba sido producto de su imaginacin: fue un rayo de luna
quien trajo la imagen de la adorada gata.

Caractersticas de las ilustraciones:

Se trata de dibujos en blanco, negro, gris y azul, hechos a plumilla. Son muy
expresivos y realistas, en donde se evidencia las emociones y sentimientos
que siente el protagonista.

Valor educativo y teraputico:

Los versos sencillos permiten a los nios y nias iniciarse en el gusto por la
poesa. Adems de reflejar a travs de la historia otros sentimientos como el
enamoramiento de una manera entretenida y divertida.

Objetivo:

Lograr que los nios y nias se inicien en el amor por gneros literarios como
la poesa y el divertimento que resulta de la historia en s.

Texto 6: Berta. Rene fuerzas para afrontar el cncer.

Autora y ilustradora: Paulina Vergs de Echenique; Editorial: Sirpus,


Barcelona (Espaa) Ao: 2001; Tamao: 17.3 cm. de ancho y 24.7 cm. de
alto; Nmero de pginas: 12 pginas. Color brillante, tapas duras.

Descripcin del texto:

Este cuento tiene en su portada la imagen de una nia sonriente pero sin
cabello. Luego al abrirse el cuento se observa una puerta cerrada. La
siguiente pagina muestra una nia con una hermosa cabellera,

con su

dedicacin por parte de la autora a nios y nias que reciben tratamiento


oncolgico. Comienza el texto dirigindose a los nios y nias mediante una
reflexin acerca del cncer como enfermedad y lo que ocurre dentro del
cuerpo de quien lo padece y el tratamiento que habitualmente se sigue
adems de los distintos sentimientos durante todo este proceso. En seguida
se comienza a relatar la historia de Berta en primera persona donde la
protagonista relata su tristeza ante la nueva imagen de nia calva que ve en
el espejo y de sus dolencias durante su tratamiento. Conforme transcurre el
relato irn apareciendo los personajes principalmente sus padres y algunos
animales y plantas con los que Berta se compara por carecer de cabello,
quienes conforme a su rol, dan su amor comprensin y su apoyo a esta difcil
situacin por la cual ella atraviesa. Al final Berta observa con entusiasmo
como le va creciendo poco a poco el cabello.

Caractersticas de las ilustraciones:

El color de las ilustraciones juega un papel muy importante en el soporte de


cada situacin. Se presenta en gris cuando Berta est triste y va cambiando
a verde, naranja, amarillo y rosado segn se representa a la naturaleza y va
cambiando el animo de Berta. Sus ilustraciones son simples, pero muy
significativas como lo es la puerta cerrada al inicio del relato la cual al final se
encuentra abierta.

Valor educativo y teraputico:

Este relato cuenta con dos breves reflexiones que se encuentran al inicio y
trmino del mismo que informan sobre las situaciones que se deben de
afrontar en una circunstancia como lo es un pariente con cncer. A su vez el
personaje de Berta manifiesta explcitamente que ha aprendido a esforzarse
para comprender la situacin que est pasando, lo cual resulta de vital
importancia en todo el proceso que deben pasar todos los nios y nias que
padecen esta enfermedad en sus diferentes particularidades.

Objetivo:

Facilitar la reflexin de crecimiento personal y la elaboracin de sentimientos


positivos ante las diferentes etapas por las cuales se atraviesa en procesos
dolorosos de enfermedades crnicas como el cncer.

PRESENTACIN DEL PROGRAMA DE LITERAPIA CON LOS NIOS Y


NIAS HOSPITALIZADOS Y SUS FAMILIAS.

A continuacin se presenta las actividades que se realizaron con cada nio/a


paciente y con sus familias en el periodo comprendido entre el 4 y 18 de
Agosto del 2008. Para ello se hace una breve descripcin de los datos
biogrficos, familiares y del diagnstico en cada caso (se presentan con
nombres modificados) para despus transcribir las conversaciones y dems
relatos derivados de las interacciones durante el desarrollo del programa.

CASO NIA NURY

Nury es una nia de 3 aos, su madre Norka se dedica a los oficios del
hogar, su padre Jess es agricultor. Tiene una hermana y un hermano.
Procede de Santo Domingo. Sector Las piedras. Mrida. No tiene ningn
nivel de escolaridad.
Ingres al IAHULA el 14 de febrero del 2008, debido a una Inflamacin de
los ganglios.
Diagnstico: Linfoma Linfoblstico. Clulas tipo T. LLA. Alto Riesgo.
Fecha en que comenz a recibir tratamiento de quimioterapia: 07 de marzo
del 2008.

DESARROLLO DEL PROGRAMA

Fecha: 06 de agosto del 2008


Hora: 4:00 p.m.

Sesin n: 1.

Al llegar a la habitacin se hacen las presentaciones de cortesa para que las


madres, el nio y la nia quienes se encontraban presentes en la misma, se
sintieran ms confiados con nuestra presencia, adems les explicamos la
misin de nuestra labor y la Institucin a la cual pertenecemos.

Durante nuestra estada en esta habitacin observamos las condiciones


fsicas de Nury, hoy se encuentra bajo tratamiento de quimioterapia por lo
que se halla indispuesta de nimo y solo quiere dormir.

Enseguida ofrecemos a Norka (la madre) el Manual para padres y


voluntarios de nias y nios pacientes, y le explicamos la finalidad del
mismo. Norka se mostr muy receptiva ante esta iniciativa as que,
continuamos leyndole una a una cada pgina y conversando acerca de su
situacin y la de su hija. La primera parte de este manual va dirigido
especficamente a los padres, madres y representantes y tiene como
finalidad conversar sobre la situacin familiar de la nia/o hospitalizado
respondiendo a la pregunta Cul es el efecto de la enfermedad de nias y
nios en la vida familiar?

Norka nos comenta lo duro que ha sido para ella todo este proceso pues su
hogar esta muy alejado del hospital, adems Nury es su hija menor y con la
que desde que naci a tenido un estrecho vinculo emocional.

Despus de la lectura Norka comenta que ella se alejado mucho de sus


familiares ya que ella se encuentra en el hospital desde febrero y debido a la
distancia, el desconocimiento de la enfermedad por parte de sus familiares y
sobre todo a las condiciones de cuidado que se encuentra Nury sus

familiares se han alejado. Pero alega que es muy consiente de la importancia


de su estado emocional para con su hija pues se han presentado momentos
duros en los que expresa que su hija con la mirada busca su apoyo y que la
misma conoce cuando ella se encuentra preocupada, angustiada o serena.

Otro aspecto del Manual permite hacer conscientes a los padres de los
cambios de conducta que pueden manifestar los nios pacientes. Norka
manifiesta explcitamente el tipo de enfermedad que tiene su hija y quien a
partir de este diagnstico se ha tornado en algunos momentos irritable,
desobediente, desafiante ante la desobediencia entre otros cambios de
nimo repentinos, y que algunas veces la reprende y otras no. Se le explica
que los cambios de nimo son propios de las circunstancias en la cual ella se
encuentra, por lo que debe inicialmente comprender la situacin y lo que le
esta ocurriendo a su hija en un momento dado, brindndole as el mayor y
ms efectivo apoyo posible.

Se contina con la lectura del Manual permitiendo describir detalles de la


conducta de la nia de manera que la madre pueda comprenderla en el
sentido de saber Como se comportan los nios y nias durante la
hospitalizacin? En este punto Norka nos comenta que no se haba detenido
a pensar en todos estos detalles pues ella buscando apoyo en otras madres
no evalu la individualidad y las caractersticas propias de su hija.

Seguidamente se conversa de cmo hablar con los nios y nias sobre


hospitalizacin, segn las edades que tienen. Norka manifiesta que es muy
cierto y efectivo lo que plantea el Manual pues a la nia le gustaba mucho
barrer en su hogar ahora cuando esta de buen humor y cuando sus
posibilidades fsicas lo permiten barre dentro de la habitacin en la cual se
encuentra.

Por ultimo, se pasa a las sugerencias bsicas generales. Norka nos comenta
que con todos estos consejos, como as los denomina, ve las cosas muy
diferentes, y que ninguno de los mdicos tratantes le haban ofrecido alguno,
solo le recomendaron paciencia. Rpidamente explicamos el programa que
vamos a aplicar con los nios y nias en las habitaciones y se mostr
interesada manifestando que as se dedicara a una actividad tratando de
abstraerse de la situacin en la que se encuentra diariamente. A continuacin
se hicieron las despedidas con el compromiso de una nueva visita para la
aplicacin del programa de lectura.

Fecha: 07 de agosto del 2008


Hora: 4:30 p.m.

Sesin n: 2.

A la llegada Nury saluda apenas nos ve llegar muy amistosamente. Le


preguntamos como se senta hoy, ella manifest que se senta mucho mejor
que ya hoy no vomitaba tanto y que el da de hoy no haba recibido
quimioterapia. De inmediato le preguntamos si quera ver algunos cuentos.
Le presentamos la seleccin de cuentos leyendo cada uno de los ttulos.
Nury escoge Tom en el hospital. Le manifestamos que lo viera
tranquilamente y que luego se lo leeramos. Nury observ detalladamente
sus pginas, cada vez que pasaba una asenta con la cabeza con un seguido
Aaajaa.

Le preguntamos:
-- Te gusta?
-- Nury: Si,

-- Qu te gusta?
-- Nury: Mira, est en un hospital este conejo (Nury seala una de las
pginas donde estn examinando a Tom)
-- Quieres que te lo lea?
-- Nury: Si,si,si,si anda por favor rpido, rpido.
-- Por qu tanto apuro Nury?
-- Nury: Porque quiero saber que fue lo que le pas.
Comienzo a leer el cuento y Nury se muestra muy atenta en las primeras
pginas ya que en ellas se encuentra el porqu de la estada de Tom en el
hospital, luego su llegada al mismo y nuevamente la nia mientras leo
asiente con un Aaajaaa.
Entonces pregunto:
-- A ti te paso eso?
-- Nury: Si me senta mal me dola mucho aqu en la garganta y lo tena
hinchado.
Contino leyendo y la nia me detiene en una de sus pginas.
-- Nury: Mira lo van a operar!a mi tambin. Cundo es que es mam?
-- Norka: Como en febrero princesa.
-- Nury: Aja lea, lea a ver que pasa.
Cuando finaliza el cuento Nury manifiesta que ella sola lo quiere leer y
comienza relatando su propia historia a travs del cuento. Cuando Tom llega
al hospital es por un dolor e hinchazn en la garganta. Y cuando le realizan
los distintos exmenes lo hacen en un quirfano como lo es la puncin
lumbar. Luego de la operacin Tom regresa a su casa y eso es lo que ella
narra, ella vuelve a su hogar y Juan, quien es su compaero de cuarto, se
queda.
Le preguntamos a Nury:
-- Quieres contarnos un cuento? Algo que se te ocurra?
-- Nury: No,no,no no quiero. Quiero que me leas otro.

De inmediato le muestro los otros cuentos repitiendo los ttulos de cada uno.
-- Nury: Esteque dice aqu
-- El General Anestesia y la Ciudad Dormida
-- Nury: Si ese. Lamelo.
Nury queda pensativa algunos segundos con el ttulo luego manifiesta:
-- Nury: A mi me pusieron eso
-- Qu es eso?
-- Nury: Pues lanestesia.
-- Y como se siente eso?
-- Nury: Pues no sabe?
-- No?
-- Nury: Pues es es como como como si te durmieras y no sientes nada
eso dice mi mam y la doctorapero lea, lea
Nury se mostr muy atenta durante toda la historia, con sus ojos mostraba
mucha emocin. Cuando finaliz el cuento, ella lo tom y lo hojeo luego se
detuvo en una de las pginas y pregunt:
-- Nury: Qu pas aqu?
Le explico que era cuando la nia del cuento se haba quedado dormida por
la anestesia y comenz a soar.
-- Nury: Aaaaaah! Ya entiendo bien.
--Te gust?
-- Nury: Si.
--Qu te gusto?
-- Nury: cuando se durmi vol y vol como los pjaros. Lamelo otra vez.
De nuevo comenc a leer el cuento y mientras lea Nury manifest:
-- Nury: Tengo sueo.
--Quieres que te lo lea despus?
-- Nury: No, lamelo lamelo.
-- Nury se qued dormida en unos minutos.

Nos despedimos de la madre informndola que continuaramos con el


programa de lecturas, ante la noticia se mostr muy contenta y agradecida.

Fecha: 13 de agosto del 2008


Hora: 4:00 p.m.

Sesin n: 3.

Hoy, Nury nos recibi muy contenta. Cuando llegamos se encontraba viendo
televisin y de una vez le orden a su madre que le ayudara a sentar pues
ella iba a leer.
--Te gustan los cuentos que te traemos?
-- Nury: Si
--Porque?
-- Nury: Porque son lindos y casi yo no tengo de esos cuentitos prstame
uno para yo lerselo a mi mam! porque ella no lo sabe.
De nuevo le presentamos la seleccin de cuentos y Nury de nuevo escoge
Tom en el Hospital. Con cada una de sus pginas Nury relata nuevamente
su propia historia cuando Tom est en el quirfano, ella mientras
supuestamente lee se seala donde le hicieron la puncin. Adems hace
nfasis en el final de la historia cuando Tom regresa a su casa.
Cuando finaliza le pregunto:
-- Nury le cambiarias algo a esta historia? Que quisieras tu que pasara?
-- Nury: Que yo me curara, para poderme ir a mi casa.
-- Norka: Profe la nia solo habla del cuento se lo cont a la doctora y le dijo
que cuando la anestesiaran iba soar que iba a la casa yo no tengo

cuentos, ni dinero para comprarlos pero de verdad que ella esta muy
contenta esos cuentos le han gustado mucho.
Como Nury hojeaba los cuentos de su preferencia pregunte:
--Quieres que te los lea?
-- Nury: No yo ya los se leer prstamelos un ratico.
Nury se qued observando una y otra vez los cuentos.
En cuanto termin le preguntamos:
-- Quieres que te leamos otro cuento?
-- Nury: No ya los le.
Nos despedimos de la nia y de la madre.

CASO NIO GABRIEL

Gabriel es un nio de 4 aos, su madre Lucero es estudiante de Educacin,


su padre Jos es Mensajero. Es nico hijo. Procede del Sector Beln.
Mrida. Ha cursado tres niveles de educacin preescolar.
Ingres al IAHULA el 03 de Agosto del 2008, debido a la presentacin de
fiebre y aparente dengue hemorrgico.

Diagnstico: Linfoma Linfoblstico. Clulas tipo T. LLA. Alto Riesgo.


Fecha en que comenz a recibir tratamiento de quimioterapia: 15 de Agosto
del 2008.

DESARROLLO DEL PROGRAMA

Fecha: 04 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 1.

Hoy, fue la llegada de Gabriel a una de las habitaciones de aislamiento.


Inicialmente nos presentamos dando una explicacin clara acerca de nuestra
presencia y labor en el hospital. Este paciente an no tiene un diagnstico
claro acerca de su enfermedad y la madre se encuentra muy ansiosa y
preocupada. Gabriel no muestra ninguna dificultad fsica aparente, pero esta
de mal humor por los estudios que le han realizado. Le ofrecemos unos
cuentos y se mostr reacio. Se le pregunta a la madre y al nio que si quera
que le prestsemos un cuento para que ms tarde se lo leyera su mam.
Gabriel en secreto le dijo a su mama que nos dijera que le prestramos uno.
Entonces procedimos a mostrrselos. Gabriel escogi Mi Hermana Lala. Se
lo dejamos para luego realizarle algunas preguntas. Gabriel por su pronta
llegada necesita un poco de tiempo para irse adaptando a este ambiente.
Nosotras recomendamos y dejamos el cuento Tom en el Hospital para que
la madre se lo leyera.
Nos despedimos del nio y de la madre con el compromiso de una nueva
visita

Fecha: 05 de agosto del 2008


Hora: 3:30 p.m.

Sesin n: 2.

Hoy, dieron el diagnstico a los padres de Gabriel. La situacin es un poco


difcil pues su enfermedad es delicada y los padres estn muy tristes y
desconsolados. Al final de la tarde hablamos con la seora Lucero, ella muy
afectada nos cont todo acerca de la enfermedad de Gabriel, en ese

momento decidimos ofrecer una lectura acompaada del Manual para


Padres y voluntarios de nias y nios pacientes; la cual ella acept.

La Sra. Lucero le dijo entonces a su esposo que ella saldra del cuarto para
conversar con nosotras y que el quedara a cargo del nio. Cuando salimos
de la habitacin la seora comenz a llorar manifestando que necesitaba
ayuda para aceptar toda su situacin. Comenzamos de inmediato a decirle
que la lectura del Manual le ayudar a pasar por la difcil situacin como lo
es la hospitalizacin.

Comenzamos a leer muy despacio y la seora escuch muy atenta. Le


indicamos que cuando quisiera preguntar o comentar algo lo hiciera en
cualquier momento. Ella manifest que quera escuchar primero lo que deca
el manual, porque su hijo nunca haba estado hospitalizado. Cuando tocamos
el tema referido a los consejos sobre como puede ser el comportamiento de
un nio o nia cuando est en el hospital, luego de terminarlo la seora
manifest los cambios de humor que haba tenido el nio desde su ingreso
por emergencia. Y que ahora sabe que es normal y que tiene que tolerar
dichos cambios.

Al culminar la lectura la seora nos pidi que hablramos con su esposo


porque el era muy cerrado y tmido, adems ella consideraba que el manual
le iba ayudar mucho. Nos pidi adems que se lo prestramos para ella
compartirlo con su mam (la abuela del nio).

Le preguntamos que le haba parecido al nio el cuento que le habamos


prestado el da anterior ella manifest que se lo ley en la noche por peticin
del nio antes de dormir y que este lo haba hecho sentirse mas sereno
porque se lo ley tres veces de forma seguida hasta que el nio se durmi.

Fecha: 06 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 3.

Hoy llegamos y Gabriel se encontraba recin despierto y le dijo en secreto a


su mam que por favor nos pidiese otro cuento. Se los ofrecimos dndole el
ttulo del cuento a cada uno. ngel escogi Tom en el Hospital.
--Quieres que te lo lea?
-- Gabriel: No mi mam me lo va a leer.
Mientras la madre le lea el cuento nos quedamos un poco separadas de la
situacin pero atentas a lo que suceda.
-- Gabriel: Mam porque est el conejo en el hospital.
-- Lucero: Hijo tienes que escuchar el cuento y sabremos porque lleg Tom al
Hospital.
Conforme Lucero fue leyendo el cuento le explicaba que le haba pasado
algo parecido a lo que le paso a su hijo. Por ejemplo:
-- Lucero: Tom se senta mal como tu y llamamos a la doctora y ella nos dijo
que nos furamos al hospital, as le paso a Tom.
-- Gabriel: Pero para que?
-- Lucero: Pues para que le hicieran unos exmenes y lo operaran para
sanarse.
-- Gabriel: Aaaaaah bueno
En el cuento se relata que Tom lleva juguetes de su hogar de inmediato
Gabriel le dice a su madre:
-- Gabriel: Mam tienes que traerme mi avin y mi carrito rojo y mi cobija y mi
almohada.

Lucero contino con el cuento realizando comentarios como:


-- Lucero: Conocers otros amiguitos que tiene lo mismo que tu, como Tom
que conoci a Gaspar.
-- Gabriel: Mam aqu hay una escuela?
-- Lucero: Si pero ahorita esta cerrada. Pero, Que necesitas?
-- Gabriel: Nada, yo no quiero hacer tareas.
Todas sonremos. Lucero contino con la lectura del cuento, y cuando
finaliz Gabriel le dijo:
-- Gabriel: Mam prstamelo.
-- Lucero: Tu solito lo quieres leer?
-- Gabriel: No solo lo quiero ver otra vez.
Gabriel detall una a una cada hoja en silencio y nos manifest:
-- Gabriel: Me lo prestas para que mi mam me lo lea en la noche?
Afirmamos
-- Claro!
Luego nos despedimos manifestando que nos veramos en la prxima visita
pata continuar con el programa.

Fecha: 08 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 4.

Hoy cuando llegamos Gabriel se encontraba durmiendo y estaba en


compaa de sus dos padres, por lo que aprovechamos para cumplir con el
pedido de la seora Lucero para conversar con Jos el pap de Gabriel.

Ofrecimos el Manual al Seor y se mostr receptivo por lo que le solicitamos


salir de la habitacin para poder conversar.

El seor expres que Gabriel es su nico hijo y no entenda las causas de su


enfermedad y que todo les haba sucedido de forma muy rpida e
inesperada. Se le respondi que la lectura del Manual podra ayudarle a
mitigar su angustia, que si deseaba leer el manual solo o bien podramos
realizar una lectura acompaada, el acept esta ltima opcin.

En el primer punto Jos manifest que no le gustaba que tanto sus familiares
como los de su esposa vinieran al hospital a llorar y a hacer llorar ms a su
esposa, porque el nio se daba cuenta. Respecto a los cambios en el
comportamiento del nio dijo que el saba que como nico hijo Gabriel era
malcriado, pero que luego de la hospitalizacin se mostraba aun mas rebelde
y que ahora lo entenda, pues desde que llegaron solo les han hablado en
trminos mdicos y nadie se haba preocupado por estas cosas.

Cuando se trat el punto de cmo hablar con los nios ingresados en el


hospital, dijo que el pensaba que Gabriel no se daba cuenta de lo que le
estaba pasando, pero que a veces pregunta cosas como:
-- Gabriel: Por qu me trajeron?
Jos a veces no sabe si responder. Nosotras le recomendamos que sus
respuestas fueran sinceras y tratar en lo posible usar trminos conocidos
para el nio para que comprenda. Adems de ello, era necesario conversar
siempre sobre como se siente y que entiende de la situacin por la que esta
pasando.

Jos nos pidi el manual para volverlo a leer porque a l le haba parecido
muy bueno para los padres y las madres que se encuentran en una situacin
como en la que se encuentran ellos.
Al final de esta sesin el seor se mostr muy agradecido, luego nos
despedimos.

Fecha: 11 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 5.

Hoy, luego de nuestro acostumbrado saludo decidimos ofrecerle con mayor


nfasis a Gabriel el cuento No quiero ir al hospital debido a la situacin en
la cual se encuentran l y su grupo familiar. Gabriel acept que se lo
leysemos conforme bamos leyendo Gabriel frunca el ceo por lo que le
preguntamos:
--Por qu pones esa carita?
-- Gabriel: Yo tampoco quiero estar aqu, me quiero ir a mi casa.
-- Yo te entiendo vamos a terminar de leer y luego hablaremos.
Continuo con la lectura hasta finalizar en la que ya Gabriel demostraba otra
cara. Luego conversamos:
--Viste lo que le pas a la princesa?
-- Gabriel: Si, yo tampoco quiero estar aqu.
-- Pero debes de estar aqu para curarte.
-- Gabriel: Pero es que me puyan y me duele.
-- Si, yo te entiendo pero hay que ser fuertes y yo se que tu lo eres, ponte a
pensar en cosas bonitas cuando sientas miedo veras que te sentirs mejor.
Gabriel sonri.

--Ahora que vas a hacer cuando te revisen o te vayan a sacar una muestra
de sangre?
-- Gabriel: Pensar en mi perrito y en que me voy a ir.
--Peroya sabes?
-- Gabriel: Si ya secuando este mejor.
Nos despedimos agradeciendo la colaboracin de los padres y del nio.

CASO ADOLESCENTE LUS

Lus es un adolescente de 15 aos, su madre Sonia se dedica a los oficios


del hogar, no conoce su padre. Tiene tres hermanas y dos hermanos.
Procede de Bailadores. Mrida. Curso sus estudios hasta 3 grado de
educacin bsica.
Ingres al IAHULA el 12 de junio del 2008 debido a un dolor intenso en la
rodilla izquierda e inflamacin de la misma.
Diagnstico: Tumor en la rodilla izquierda con una circunferencia de 52 cm.
de crecimiento acelerado.
Fecha en que comenz a recibir tratamiento de quimioterapia: 18 de julio del
2008.

DESARROLLO DEL PROGRAMA

Fecha: 07 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 1.

Hoy llegamos a la habitacin de Lus y vemos que se encuentra solo, lo


saludamos y el nos respondi muy calidamente. De inmediato nos
presentamos y le explicamos cual era nuestra labor. El se mostr muy
receptivo y manifest con pena no saber leer bien. Le explicamos que eso no
era ningn problema pues nosotras le ayudaramos y en otros casos si as lo
quisiera le leeramos. Lus nos pidi que por favor le leyramos por que se
senta bastante dbil, solo quera escuchar porque ya estaba cansado de las
novelas de la televisin. Le mostramos lo cuentos que estbamos ofreciendo,
Lus escogi Tom en el hospital, lo hoje rpidamente y nos dijo:
-- Lamelo yo quiero escuchar mejor.
Comenc a leerle el cuento y Lus se haba colocado las manos detrs de su
cabeza y miraba en techo escuchando atentamente. Sonrea en ocasiones.
No se mostr interesado en las ilustraciones sino en lo que relataba la
historia. Escuch atentamente toda la historia sin interrumpir, conforme lea
le preguntamos:
--Te gusta?
-- Lus: Si. (Sonriendo)
--Porque?
-- A mi me gustan que me lean, pero a mi mam no le gusta mucho leer
prefiere ver los aviones por la ventana.
--Por qu te gusta que te lean?
-- Lus: Pues nos me gusta escuchar historias no importa que sean para
nios sabe? Me gusta pensar en otra cosa que no sea estar aqupensar en
otra cosaPero siga para saber que pas
Luego de terminar el cuento Lus se mostr muy complacido y rpidamente
agreg:
-- Lus:Maana pueden venir otra vez a leerme algo otro cuento?

--Claro! Lus como te sientes cuando te leemos?


--Lus: Uhy! Pues muy bien, porque como le dije me hace pensar en otras
cosas que ver televisin me aburre.
Luego nos despedimos con el compromiso de una prxima visita.

Fecha: 11 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 2.

Hoy Lus cuando entramos a su habitacin se senta mal pues le estaban


administrando quimioterapia y estaba vomitando mucho. Viendo esta
situacin le manifestamos que podramos regresar al da siguiente y el
insisti en que nos quedramos argumentando que en seguida se le pasara.
Su madre le ayudo a secarse los labios y tomo un poco de agua. Nos
pregunt si le traamos otro cuento y le mostramos de nuevo la seleccin en
esta oportunidad escogi Gato embotado y enamorado. Antes de iniciar la
lectura le manifestamos que nosotras no tendramos ningn problema si
senta ganas de vomitar en cualquier momento que adems le ayudaramos
en cualquier circunstancia. Lo que hizo sentir un poco mas tranquilo a Lus.

De inmediato comenzamos la lectura y Lus de nuevo adopta su posicin,


coloca sus brazos detrs de su cabeza mirando el techo listo para escuchar.
Comenzamos a leer y Lus de nuevo sonrea por como narramos la historia
en verso. Conforme fuimos leyendo Lus en ocasiones se sinti mal y hubo
que ayudarlo a vomitar pero insista luego de recuperase un poco que
siguiera leyendo. Cuando finaliz la historia se quedo sorprendido, sonri y
dijo:

-- Lus: Que cmico no pens que fuese a terminar asque loco ese cuento.
--Te gust?
-- Lus: Si claro.
--Quisieras cambiar algo del cuento?
-- Lus: No para nada ese final es as inesperado es chvere as, uno piensa
que va a terminar conociendo a la gata y casndose y no
En seguida le ofrecimos ver las ilustraciones las cuales observ deprisa.
Luego de la lectura la madre de Lus manifest que quera cambiarlo por lo
que consideramos que debimos abandonar la habitacin en ese momento
para regresar al da siguiente.

Fecha: 12 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 3.

Hoy, llegamos a la habitacin de Lus y se encontraba sentado viendo


televisin y cuando nos vi entrar de inmediato lo apag. La madre le
reclam y Lus le contest:
-- Lus: Mam las muchachas vienen a leer y eso no me deja escuchar bien
Lo saludamos y de nuevo ofrecemos la seleccin de cuento en esta
oportunidad Lus escogi Mi hermana Lala.
--Por qu escogiste ese cuento?
--Lus: Pues porque tengo muchos hermanitos pequeos.
Comenzamos a leer y Lus adopta su acostumbrada posicin corporal con un
seguido:
--Lus: Aja!
Luego Lus esta atento a la lectura sin interrumpir solo mira el techo de la
habitacin mostrando una sonrisa en su rostro. Cuando en la lectura se

presenta a Lala se interes en ver las imgenes y luego se volvi a recostar


para terminar de escuchar la historia. Asenta con la cabeza con cada lectura
de cada pgina. Le preguntamos:
--Qu te parece?
--Lus: Pues bien ese perrito lo tena todo y se quejabaque talYo si
quiero ver siempre a mis hermanitos y acompaarlos y eso pero as no
puedo con la pierna as
Continuamos con el cuento y Lus se mostraba cada vez mas interesado en
el final. Al terminar le preguntamos
--Cmo te pareci?
--Lus: Muy bien lo que hizo ese perrito esa era su hermana y tena que
aceptarla como erayo acepto a mis hermanos y hermana a veces se portan
mal pero eso es normal
--Quisieras cambiar algo en la historia?
--Lus: No porque terminaron felices y eso es importante.
--Cmo te sentiste hoy con la lectura?
--Lus: Bien de verdad me gusta que me lean.
--Y porque no lo intentas t?
--Lus: Porque me gusta mas oir.si me siento a tratar me esfuerzo mucho
en cambio cuando ustedes me leen yo me estoy acostadito escuchando y
pensando
Lus se mostr un poco somnoliento y le sugerimos que mejor descansara.
Aprovechamos esta oportunidad para ofrecerle a la madre el manual para
padres y voluntarios, ella muy cortsmente nos manifest que no estaba
interesada adems estaba apurada pues aprovechaba algunos instantes
cuando lo visitbamos para ella salir del hospital a llamar a su pas para
saber del resto de sus hijos los cuales son bastante pequeos, y tambin
para de comprar algunas medicinas o enseres que les hicieran falta.

CASO NIO JUAN

Juan es un nio de 8 aos, su madre Mara se dedica a los oficios del hogar,
su padre Javier es Comerciante. Tiene cinco hermanos y una hermana.
Procede de La Azulita. Mrida Asisti al 1 grado pero con una asistencia
irregular por su condicin.
Ingres al IAHULA el 15 de noviembre del 2006, presentando decaimiento
generalizado. Debilidad y dolor en las articulaciones.
Diagnstico: Linfoma Linfoblstico. Clulas tipo T. LLA. Alto Riesgo.
Fecha en que comenz a recibir tratamiento de quimioterapia: 10 de
diciembre del 2006.

DESARROLLO DEL PROGRAMA

Fecha: 14de agosto del 2008


Hora: 4:30 p.m.

Sesin n: 1.

Ingresamos al cuarto y el nio se encontraba sentado en la cama observando


una revista con la mam y recibiendo un tratamiento. Le preguntamos:
-- Cmo estn?
--Juan y la mam: Bien.
Nos acercamos al nio y le preguntamos:
-- Cmo ests Juan?
--Juan: Bien! (mostrando una sonrisa)
-- Queremos que observes esto que traemos aqu.
--Juan: A ver!

-- Son unos cuentos, mralos y si quieres te los leemos.


--Juan: Que Bueno!, Mira mam!
La mam sonriente responde:
-- Mam:Si, aprovecha a ti que te gustan tanto los cuentos!
-- Que bueno! Porque nosotras queremos leerte. Ahora elige el que quieres
que te leamos.
Juan Mira a la mam y se re.
-- Mam: Escoge uno que ellas te lo van a leer.
Juan se sent en la cama y comenz a observar los cuentos.
-- Juan: Quiero ste.
Mostrando El General Anestesia y la Ciudad Dormida.
-- Juan: Bueno, comienza a leer.
-- Juan: Mira la panzota del doctor ja, ja, ja y Quin es ella?
-- La mam.
-- Juan: Ah! Sigue a ver.
-- Juan: Qu es eso?, sealando la mascara de la anestesia.
-- Es un globo con un gas llamado anestesia que va ayudar a la nia a que
se duerma y suee cosas lindas durante la operacin, continu con la
lectura.
-- Juan: S mira est soando que va volando!
-- Si miremos lo que va hacer.
-- Juan: Ja, ja, ja mira los bigotes del seor, s son feos, verdad?! A ver
que le dice?
Se Continu la lectura, contando cuando la nia busc una pantufla para
volar.
-- Juan: yo buscara un avin para volar, con la palanca rum, rum uy que
fino!
-- Bueno yo a veces sueo cosas as, pero mira la anestesia hizo que la nia
soara que se mont en una pantufla.

--Juan: Mira la pantufla!, est aqu (sealndola al lado de la nia)


Sigui escuchando con atencin, de vez en cuando se rea y buscaba los
personajes que se nombraban para sealarlos.
--Te gust el cuento?
--Juan: Si, porque la nia hizo muchas cosas divertidas cuando estaba en el
quirfano.
--Y eso? Cmo que cosas?
-- Juan: se puso a volar, pero cuando a mi me operen y me pongan la
anestesia me voy a montar en un avin, para volaaaar Rum, rum!
-- Que bueno, eso es lo bueno de la anestesia nos deja volar y soar cosas
buenas Quieres contarnos una historia?
-- Juan: no, yo no se historias, a m lo que me gusta es que ustedes me lean
los cuentos, como ste.
-- Bueno nos alegra que te haya gustado.
Nos despedimos con el compromiso de una nueva visita.

Fecha: 15 de agosto del 2008


Hora: 4:30 p.m.

Sesin n: 2.

Cuando ingresamos al cuarto Juan se encontraba en la cama, viendo T.V. Se


encontraba tambin el mdico de planta, y Juan le deca:
-- Juan: Por qu me molesta tanto?
Cuando saludamos el Doctor nos respondi y le dijo:
-- Doctor: Tienes que hacer caso y dejarte poner la medicina. Si no
pregntale a las Profes qu les pasa a los nios que no hacen caso. Bueno
me voy!

La madre enseguida intervino diciendo:


-- Mara: Ay Juan, Ay Juan!
--Cmo estas Juan? Le preguntamos.
-- Juan: Bien.
--Qu paso con el Doctor?
--Mara: A Juan que no le cae el Doctor.
--Juan: l me molesta mucho.
-- Cmo te molesta?
-- Juan: Puro inyectndome!
-- Pero tienes que dejar que te revisen y te hagan el tratamiento porque es lo
que te ayuda a que te sientas mejor.
-- Juan: Si, pero l es muy fastidioso.
-- Mara: Pero tienes que dejar que te revisen.
-- l no viene muy seguido, slo una vez al da entonces hazle caso por un
ratico y el no te molestar tanto Qu te parece si leemos un cuento?
-- Juan: Un cuento, un cuento Quiero muchos cuentos! A ver quiero ver
ste. Sealando el de Tom en el hospital.
La mam se sent a un lado y miraba el cuento.
--OK. Mira la portada Qu ves en la portada?
--Juan: Tres conejitos.
-- l es Tom. Vamos a conocer que le pas a Tom.
--Juan: Aja lee a ver! Yo te ayudo a pasar las hojas.
Abri el libro en la primera pgina.
--Juan: Mira a Tom. Pero quin es ella?
--La profesora.
--Juan: Y sta?
-- La Maestra.
--Juan: Mira estn haciendo un bolso con juguetes.
--Cmo sabes?

--Juan: Porque aqu est el camin y unos libros, mralos, son como estos
que t me traes.
-- Si. Narrndole que haba ido al mdico y que haba que operarle.
--Juan: Mira la enfermera y a Tom con el peluche Ja, ja, ja
Se continu contndole que le iban a sacar la sangre.
--Juan: Si, mira la inyectadota. Tom tena miedo.
--Juan: Yo tambin siento miedo, a m no me gustan las inyectadotas
verdad mam?
-- Mara: Pero ya no lloras tanto.
-- Juan: Bueno si, ya no lloro, porque ya no me da tanto miedo.
-- Pues eso es muy normal y el que quiera llorar tambin, pero debes hacer
caso al doctor. Mira los enfermeros como Tom, a pesar de tener miedo dejan
que lo revisen y lo inyecten
-- Juan. Yo si dejo que me revisen, eso era antes. Antes si lloraba duro y no
dejaba que me hicieran nada.
-- Mira Tom cuenta que lo pusieron en la camilla con ruedas.
-- Juan: Ay! Lo llevaron al quirfano, parece un cohete, mira y los doctores
son los de verde, y las enfermeras las de blanco.
Continuamos con la lectura, mostrndole cuando el nio estaba despertando
de la anestesia.
-- Juan: Est sedado, por eso tiene sueo, as me pasa a m, a veces cuando
me hacen exmenes Verdad mam?
-- Mara: Si, esa es la misma anestesia que ponen cuando van a operar.
Se termin de leer el cuento.
-- Te gust el cuento?
-- Juan: Si, Tom es un conejo fuerte como yo. Ya no le tiene tanto miedo al
tratamiento.
--Qu ms te gust?

-- Juan: Eso, que Tom es como yo, ya no tiene tanto miedo y deja que lo
revisen pa` que pueda mejorar.
-- Quieres contarme algo ms?
-- Juan: No eso, y que me gustan mucho los cuentos.
--Que bueno que te gusten, as podremos traerte ms cuentos.
Nos despedimos con el compromiso de una nueva visita.

Fecha: 18 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 3.

Ingresamos a la habitacin y el nio estaba en el bao. Cuando saludamos


Juan respondi:
-- Juan: Bien profe, ya voy, espreme!
-- Tranquilo hazlo que tienes que hacer que nosotras te esperamos.
-- Juan: Aja! (le dijo a la mam que saliera para que nos saludara)
-- Mara:Cmo estn profesoras? Este se alegra ms cuando las ve, Que
bueno que vienen!
--Cmo sigue el nio? Qu le han dicho?
-- Mara: Gracias a Dios ha respondido muy bien. Segn me dijo la doctora
maana, salimos de vacaciones del hospital y tenemos que volver una vez a
la semana a la consulta, mientras el transplante.
Mientras hablbamos sali el nio.
-- Cmo ests Juan?
El nio sali sonriente y abre los brazos para saludarnos:
-- Juan: Bien profe, y ustedes?
-- Que bien nos alegramos bastante, y cmo que ya casi te vas?

-- Juan: Si la doctora dijo que me va a dar vacaciones, verdad mam, pero


hoy vamos a leer, verdad?
-- S, claro.
-- Juan: S quiero muchos cuentos, A ver
Observando el cuento No quiero ir al hospital y dijo:
-- Juan: Este no lo hemos ledo, lelo.
-- Ok; vamos ha escuchar la historia de esta princesa, el cuento se llama No
quiero ir al hospital.
Juan: Es una princesa, y qu le pas?
-- Bueno eso es lo que vamos a ver!
Juan: Comienza!
Contando cuando la doctora fue a ver la nia.
-- Juan: Ay! Que doctora ms fea, la ma es ms linda.
-- Viste! que bueno que tengas una doctora linda, por esos debes hacerle
caso a lo que ella te diga.
-- Juan: Si yo le hago caso.
Continuamos la lectura y cuando le contamos que la estaban buscando
porque no quera ir al hospital.
-- Juan: Ay, tiene miedo!
-- S.
-- Juan: La ve en la caja mira la encontraron, A mi tambin me da miedo el
hospital, pero ya no tanto.
Se le muestra la hoja donde llevan la princesa amarrada.
-- Juan: Mira la llevan amarrada, a m me trajo mi to y yo vena con mi
mam, pero no me amarraron porque yo hice caso.
-- Ah ok que bueno que haces caso, porque as los mdicos te atienden ms
rpido!
Se contina la lectura contando cuando la princesa lleg al hospital y la
operan.

Juan observaba detenidamente el cuento y dijo:


-- Juan: Mira el perro!, est operado Quin lo oper la princesa?, pero si
uno lo opera se le sale la tela y despus tiene que coserlo. Yo si cuido mis
juguetes!
Se culmina el cuento mostrando al nio cuando la princesa quiere volver al
hospital porque la atendieron muy bien.
-- Juan: A mi tambin me tratan bien, y si me voy tengo que volver pa que
me vean los mdicos. Pero yo prefiero mi casa.
-- Bueno pero cuando vienes te mejoras y as ests bien y tu mami est
mejor al verte bien.
-- Juan: Si y para que me sienta bien me inyectan, y las enfermeras dicen
que yo me porto bien.
-- Que bueno y sigue as, viniendo las veces que sea necesario para que los
mdicos te atiendan y te sientas mejor.
En eso ingresaron las enfermeras para colocarle el tratamiento y entregar
guardia, por lo que nos despedimos con un beso y un abrazo del nio y su
mam desendole xito y suerte en este nuevo tratamiento.

En el caso de Juan debido a que el nio fue dado de alta el 19 de agosto, no


se pudo trabajar el Manual para Padres y voluntarios de Nias y nios
Pacientes. Recordando adems que das anteriores no se dieron las
condiciones necesarias para realizar dicho abordaje con la madre.

CASO NIO RAMN

Ramn es un nio de 6 aos, su madre Elsy se dedica a los oficios del hogar,
su padre Marcos es camionero. Tiene un hermano. Procede de Nueva
Bolivia. Caja Seca. Mrida. Curs 1 grado de educacin bsica.

Ingres al IAHULA el 10 de Febrero del 2008 presentando dolores


articulares.
Diagnstico: Linfoma Linfoblstico. Clulas tipo T. LLA. Alto Riesgo.
Fecha en que comenz a recibir tratamiento de quimioterapia: 12 de Marzo
del 2008.

DESARROLLO DEL PROGRAMA

Fecha: 12 de agosto del 2008


Hora: 4:30 p.m.

Sesin n: 1.

Ingresamos a la habitacin, Ramn era el nico nio en el cuarto. l se


encontraba slo con la mam acostado de medio lado. Al decir buenas
tardes la nica que respondi fue la mam.

Nos acercamos y preguntamos:


-- Cmo est el nio?
-- Elsy: Bien, gracias.
Nos acercamos al nio y le preguntamos:
-- Cmo ests?
-- Ramn: (No respondi).
-- Elsy: No ese no habla, ese pa que hable es muy difcil, desde que entr al
hospital no habl ms, puro conmigo.
-- Ah! Pero si hablas y yo creo que con nosotros vas a querer hablar porque
te vamos a mostrar algo que estamos seguras, te va a gustar.
El nio mir a la mam luego a nosotras y sonri.

-- Entonces cuntanos: cmo te llamas? Y nosotras te mostramos bien lo


que te trajimos.
El nio vuelve a sonrer pero sin emitir palabra alguna.
-- Qu cree seora Elsy?, ser qu le revisamos la lengua a ver si fue que
se la comieron los ratones?
El nio movi la cabeza de un lado al otro, como seal de negatividad, pero
con una sonrisa en la boca.
-- Bueno vamos a mostrarle lo que le trajimos a ver si le gusta y lo hacemos
hablar. Yo creo que si le gusta puede ser que hable.
-- Mira estos cuentos, son muy lindos, te los vamos a mostrar y si gustan te
los podemos leer.
El nio mir impresionado y sonriente a la madre, tom un cuento con las
dos manos (Mi hermana Lala) y continu viendo los otros.
-- Cul te gust, ese?, quieres que te lo leamos?
El nio miraba el cuento pero no deca nada.
-- Bueno vamos a dejar que lo revise y ahorita si quieres te lo leemos.
El nio mir a su madre y luego a nosotras y se sonri.
-- Te parece?
El nio movi su cabeza de abajo hacia arriba cmo seal de aprobacin.

Mientras el nio revisaba el cuento nos dirigimos hacia donde se encontraba


la seora Elsy, quien estuvo pendiente, en todo momento de lo que suceda.

-- Elsy: Ese Ramn, eso desde que entr al hospital no quiere hablar con
nadie. Como tres veces ha hablado y eso con una doctora jovencita como
ustedes y una enfermera, esa si lo hizo hablar.
-- No, pero el si habla, aunque no con todo el mundo Verdad Ramn?
El nio mir a su madre, y dijo:
-- Ramn Ajaaaa!

Mientras segua revisando el cuento: mova las hojas hacia adelante y luego
las regresaba.
De repente empez a sealar un de los dibujos del cuento, susurrando un:
-- Ramn hum, hum.
-- Qu pas, qu viste?, cuntame!
-- Ramn: Um, Um!
Sealando la perra Lala sonriente.
-- Qu, te gusta?
-- Ramn: Si. (Moviendo la cabeza).
-- Por qu te gust?
El nio llen la boca de aire, simulando gordura, mientras se rea.
-- Y eso qu es?
-- Ramn: Gorda.
-- Elsy: Quieres qu te lo lean?
El nio movi la cabeza de arriba hacia abajo cmo seal de aprobacin.
-- Entonces si!
-- Ramn: Uj, si!
Se dio inicio a la lectura del cuento Mi hermana Lala
El nio mirando el cuento le sealaba a la mam y se rea. Sealaba a Lala y
deca:
-- Ramn: Ala!
-- Qu pas? Qu crees que va hacer ese perrito?
Subi los hombros y movi los labios en seal de no saber.
-- Mira bien!, Qu va hacer?
-- Ramn: No s.
-- Est triste porque Fabio no tena un hermano.
Ramn escuchaba con atencin y de vez en cuando miraba a su madre y se
sonrea con ella.

Se continu con la lectura y cuando Fabio (el perrito) pidi a la familia que
botaran a la Lala la perra fea y atontada.
Ronald regres a la pgina anterior, expresando:
-- Ramn: Aaah!
Luego regres a la pgina en donde quedamos.
-- Qu pas?, qu estabas viendo?
-- Ramn: Perro malo.
Se dio continuacin a la lectura en la que Ramn no intervino ms hasta el
final, pero miraba concentrado el cuento y de vez en cuando se rea. Nos
miraba y de vez en cuando tomaba nuestra mano para ayudar a pasar las
hojas. Cuando lo haca nos miraba y sonrea.
-- Cuntame!, Te gust la lectura?
-- Ramn: Si.
-- Qu te gust?
-- Ramn: Todo.
--Qu tal Fabio?, Cmo se port?
-- Ramn: Malo, perro malo.
-- Ramn: Por qu era malo?
-- Ramn: No quera a ella (Tom el libro y busc a Lala)
-- Cmo te pareci?
-- Ramn: Gorda (Luego se qued en silencio)
-- Te gust algo ms?
-- Ramn: Eso.
-- Elsy: Ah vapoco a poco. Les est agarrando confianza y despus va a
parecer un loro. Pero eso a veces cuesta mucho pa que medio hable
-- Qu bueno! Yo si saba que t hablas muy bien y que con nosotros ibas a
hablar. Pero es bueno que hables con los doctores por que ellos necesitan
saber algunas cosas que slo t se las puede decir?, por ejemplo: sin te
duele aqu (le tocamos el estomago) o por aqu (le tocamos la cabeza).

Ramn nos miraba y sonrea. De pronto ingresaron las enfermeras a la


habitacin a colocarle el tratamiento y para entregar la guardia.
-- Entonces te gust el cuento?
-- Ramn: Si.
-- Quieres que vengamos maana?
-- Ramn: S.
-- Elsy: Si es bueno, porque a l si le gustan los cuentos y cmo aqu no tiene
ms nada que hacer y se aburre mucho.
Finalmente nos despedimos del nio y la mam dicindoles que nos
veramos al da siguiente y que esperbamos que estuvieran bien.

Fecha: 13 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 2.

Ingresamos a la habitacin, el nio se encontraba en una silla viendo


televisin y la mam estaba cerca del l mirando por la ventana.
Cuando Ramn nos vio volte sonriente y le toc la espalda a su madre para
que nos viera.
-- Buenas tardes Cmo estn?
-- Elsy: Buenas tardes Bien gracias.
Ramn se sonri pero no dijo nada.
-- Cmo ests Ramn?
-- Ramn: Bien!
-- Cuntanos! Quieres que te leamos un cuento?
Ramn mir a su madre y dijo:
-- Ramn: Si. (Moviendo la cabeza).

Tenamos varios cuentos se los fuimos mostrando uno a uno. El primero que
le pasamos fue Berta rene fuerzas para afrontar el cncer.
-- Mira este es muy interesante.
Le leimos el ttulo y le preguntamos:
-- Quieres conocer lo que le pas a Berta?
Ramn tom el cuento y comenz a revisar hoja por hoja. Lo miraba e
inclinaba la cabeza haca un lado y segua pasando las hojas.
Cuando vio a Berta sin cabello seal con la mano el dibujo donde se
encontraba la nia y despus se toc la cabeza sonrindose.
--Quieres qu te lo leamos? Y as puedes conocer que le pas a Berta.
-- Ramn: S.
Comenzamos a leer el cuento.
Cuando apareci Berta llorando, el nio coloc la mano sobre el libro (para
que detuviera la lectura) y pregunt:
-- Ramn: Por qu?
-- Por qu, qu?
-- Ramn: Por qu llora?
Continuamos con la lectura, dicindole que la nia estaba triste por se le
haba cado el cabello.
-- Ramn: Yo tambin lloro pero no me gusta.
-- Cuntame por qu lloras?
-- Ramn: Bueno, eso era antes ahora no.
-- Y Por qu llorabas antes?
-- Ramn: Porque le tena miedo a los doctores pero ahora no.
-- Que bueno que ya no tengas tanto miedo, pero Sabes? Eso es normal y
a veces es bueno llorar, yo por lo menos lo hago y despus de llorar me
siento mejor.
-- Ramn: Bueno, yo si lloro, pero no tanto verdad mam?

-- Elsy: Si, el lloraba mucho, recin llegados aqu al hospital, eso le tena un
miedo a los doctores, ahora ya se le ha quitado.
-- Bueno ya saben que cuando se necesita es bueno llorar y hablar cuando
nos sentimos mal tambin es bueno. Ahora vamos a continuar a ver que
pasa con Berta. Mientras hablaba Ramn observaba con atencin.
-- Ramn: Si yo lloro, pero antes lloraba ms.
Lemos las paginas en las que el rbol est sin hojas, que al darle vuelta las
recuperaba.
Ramn al ver esto nos quit el libro de las manos para voltearlo el mismo,
diciendo:
-- Ramn: Sin hojas.
Luego le dio nuevamente la vuelta y dijo:
-- Ramn: Con hojas. (Mostrando una sonrisa al hacerlo).
Continuamos con la lectura y Ramn miraba el cuento y a su madre
sonrindose. Cuando apareci la oveja, la miraba y se rea, sealando la que
no tena lana, luego dijo:
-- Ramn: As hay una en la casa, verdad mam.
-- Elsy: S pero tiene lana cmo la de abajo.
-- Ramn: Ajaaa!
-- Entonces, te gusta?
-- Ramn: Si mira esta que no tiene pelo se parece a mi y esta a la de mi
casa.
-- A esta (sealando la oveja sin lana) que no tiene lana despus le vuelve a
crecer y a ti tambin te va a crecer el cabello.
Ramn qued en silencio, observ y escuch atentamente lo que le
decamos.
Continuamos diciendo:
-- Berta se ve distinta porque no tiene cabello y cmo comienza la escuela va
a usar muchos gorros y sombreros.

Ramn observa una gorra azul que hay en el cuento y dice:


-- Ramn: Ya va.
Se levanta y busca una gorra del mismo color que tena en una mesita del
cuarto.
-- Ramn: Mira yo tambin tengo una parecida y me la pongo pa salir y bajar
a hacerme los exmenes.

Al terminar el cuento el nio lo tom y comenz a buscar las imgenes del


rbol para darle vuelta, mira el rbol sin hojas y le da vuelta exclamando:
-- Ramn: Ahora tiene.
Luego busc la pgina de la gorra y dijo:
-- Ramn: Son iguales. (Sealando la gorra azul del cuento y agarrando la
suya).
-- Entonces te gust?
-- Ramn: S (moviendo la cabeza de arriba haca abajo).
-- Qu te gust?
-- Ramn: Todo!
-- Mustrame.
-- Ramn: El rbol con hojas pero sin hojas, mira si lo volteo tiene hojas y si
lo guelvo a voltear no. Ja!
-- Y Qu ms te gust?
-- Ramn: Eso y las gorras de la nia, tiene muchas y hay una que se
parece a la mia. A esta mira (y mostr la de el) sta me la pongo yo para salir
y pair pa bajo. Eso fue lo que me gust.
-- Que bueno que te gust, as pasamos maana y te podemos leer otro.
-- Ramn: Aja!, y me leen ste que no me lo han ledo (No quiero ir al
hospital).

Fecha: 15 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 3.

Entramos a la habitacin y el nio se encontraba sedado, producto de una


prueba realizada a nivel de la mdula. Saludamos a la seora Elsy quien nos
contest que estaba sedado porque le estaban haciendo un examen.
-- Elsy: Ahorita apenas est despertando.
Mientras tanto Ramn trataba de abrir los ojos y nos buscaba con la mirada,
pero tambin tena sueo por que no haba dormido bien.
Nos acercamos a la cama para saludar a Ramn.
-- Cmo ests? sigue descansando, que nosotras nos vamos a quedar aqu
un rato con tu mam.

A continuacin se aprovecho la ocasin para conversar con la madre acerca


del Manual. As le expresamos lo difcil que es tener un ser querido en el
hospital a lo que ella respondi con resignacin que ms se puede hacer
esas son pruebas que Dios nos pone y qu ms podemos hacer.
Seguidamente le informamos que queramos compartir la informacin que
tiene el Manual creado para padres y voluntarios de nios hospitalizados,
porque puede ayudar a entender muchas situaciones que puede vivir con
Ramn durante la hospitalizacin, por lo que le preguntamos si senta que la
enfermedad del nio produjo cambios en la familia, a lo que la madre
coment que si ha tenido cambios resaltando que son muchas las
necesidades que produce la hospitalizacin.
En ese momento ingres el padre del nio quien se integr a la
conversacin expresando que es fuerte el hecho de que l trabaje y no

pueda apoyar a su esposa e hijo en muchas situaciones, dado que debe


trabajar porque lo necesitan, comentario que fue apoyado por la madre.
De esta manera se les coment la importancia que tiene la forma en cmo
ellos asuman la enfermedad del nio, dado que si se unen o se separan, si
hablan o se pelean influye directamente en la respuesta que de el nio ante
su condicin de hospitalizacin. Ante esto la madre manifest gracias a
Dios y somos unidos, porque sino es peor.
Continuando con el manual se le pregunt si existen situaciones que se le
escapan de la mano con respecto a la conducta del nio, a lo que la madre
respondi que existen momentos en los que el nio se pone grosero, no
habla y tampoco quiere dejarse inyectar el tratamiento y se pone a pelear y a
llorar, ante esta respuesta le preguntamos que aptitud tomaba ella, a lo que
contest que lo regaa y sino lo deja slo con los doctores para que lo
calmen y lo atienda.

Al escuchar esto le expresamos que ese comportamiento presente en el


nio es normal, dado que es la manera como l responde ante la
enfermedad, pero que para disminuir el sufrimiento, el miedo y la ansiedad
presentes en l deben propiciar un espacio de seguridad y dilogo continuo
donde el nio se sienta apoyado y protegido; que sepa que pude hablar si lo
necesita y que si siente miedo ustedes estn con l para ayudarlo y
acompaarlo. Despus la madre manifest, con lgrimas en los ojos, que es
tan difcil hablar de eso, que es una situacin de la que prefiere no hablar.
Despus de escuchar esto le pedimos a la madre del nio que hiciera el
intento de hablar continuamente con el nio de lo que estaban viviendo. El
padre del nio le manifest que era bueno hablar porque el nio no tena
nada ms que hacer y que eso los ayudara a los dos a tener la mente
despejada y tranquila.

Despus de ello se les pregunt que si el nio haca algunas cosas


consideradas anormales o que ya haba superado, a lo que la madre
respondi que l nio tena miedo a la soledad y a ir slo al bao,
comprendiendo que es normal por la situacin que est pasando.
Culminado el dialogo la madre manifest que senta un alivio muy grande
porque esas cosas de las que nunca haba hablado y que la conversacin le
haba ayudado a comprender muchas otras cosas. De igual forma el padre
del nio dio las gracias por el rato que le habamos dedicado, ya que hablar
de su situacin emocional les ayudaba y ms cuando se estaba tan slo
como ellos. De esta manera cerramos la sesin ponindonos a la orden y
recordndole que volveramos para trabajar con el nio.

Fecha: 05 de agosto del 2008


Hora: 3:00 p.m.

Sesin n: 4.

Ingresamos a la habitacin y el nio se encontraba en el bao, cuando


saludamos la mam contest:
-- Elsy: ya vamos!
Ramn sali del bao nos mir y se sonri.
Nos acercamos para saludarlo.
-- Cmo ests?
-- Ramn: Bien.
-- Que quieres hacer?
-- Ramn: Me van a leer un cuento?
-- Te lemos uno la ltima vez. Quieres que leamos ese o quieres ver otro?

-- Ramn: A ver (para que le mostrramos los cuentos). ste es! (No Quiero
ir al Hospital).
Comenzamos la lectura y le dijimos:
-- Mira bien y me dices que crees qu le pasa a la princesa?
-- Ramn: No se!... Esta bailando (se sonrea).
Iniciamos con un expresivo Ay, ay, ay! Me duele la nariz.
-- Ramn: Le duele la nariz, ja!Qu tiene la doctora?
-- Por qu?
-- Ramn: Mira las pepas rojas!.
-- Parecen pecas o picadas, pero no se bien qu es. Vamos a ver Qu le
dice la doctora a la princesa?
-- Ramn: A ver lea.
Continuamos con la lectura.
Ramn observaba y se sonrea.
Ramn cuando aparece la princesa amarrada, camino al hospital se re y
dice:
-- Ramn: Ja!, como la llevan. Mire el gato diciendo chaooo Ja!
-- S, ah va al hospital y como no quera la amarraron, y no se puede
escapar.
-- Ramn: Y al perro tambin lo operaron porque le hicieron lo mismo en la
nariz, mira !Ja, ja!
-- No se! Yo creo que el perro tambin tena un bulto en la nariz y la princesa
se lo oper. Qu crees t?
-- Ramn: Si, eso. Yo tambin tengo un peluche en la casa, pero no lo traje
por que no caba.
-- Bueno ya sabes que el est all bien.
Luego cuando la princesa quera que le operaran las amgdalas el nio dijo:
-- Ramn: Qu es eso?

-- Son esos bultitos que se ven por dentro de la boca, al fondo (sealndole a
la altura de la garganta).
-- Ramn: Aaaah! A m tambin a veces me duele ah.
Continuamos la lectura diciendo que la princesa quera que la operaran para
volver al hospital.
-- Ramn: Pero, yo si me voy no vuelvo al hospital, yo me quedo en mi casa.
Es mejor, ah juego.
-- Bueno pero a la reina le gust porque ah le dieron caramelos y la trataban
bien. A ver, cuntame, cmo te pareci la lectura?
-- Ramn:

Bien! Me gust esto mira (busc la pgina con la reina

amarrada).
-- Por qu te gust?
-- Ramn: Ah! Por la princesa amarrada y mira la espada del seor es larga,
con esa le cortan la cabuya cuando llegue al hospital.
-- Qu ms viste?
-- Ramn: A ver, ya va (revisaba hoja por hoja), esto el perro operado. Esa
creo que fue la princesa que lo oper, porque seguro le pego el bulto de la
nariz.
-- Muy bien!
-- Ramn: Tambin est el gato polica.
-- Cul es ese?
-- Ramn: Este (lo ubic), est parado como un polica.
-- Cmo le fue a la princesa en el hospital?
-- Ramn: Pueees bienle dieron muchos caramelos y cuentos, pero a mi
tambin me dan, yo puedo comer.
Luego entraron las enfermeras a colocarle el tratamiento, por lo que nos
despedimos.

CASO NIA YENI

Yeni es una nia de 8 aos, su madre Marta se dedica a los oficios del hogar,
no conoce su padre. Tiene dos hermanos y dos hermanas. Procede de El
Viga. Mrida Asisti al 2 grado pero con una asistencia irregular por su
condicin.
Ingres al IAHULA el 15 de Mayo del 2006, presentando decaimiento
generalizado. Debilidad y dolor en las articulaciones.
Diagnstico: Linfoma Linfoblstico. Clulas tipo T. LLA. Alto Riesgo.
Fecha en que comenz a recibir tratamiento de quimioterapia: 9 de Junio de
2006.

Fecha: 04 de agosto del 2008


Hora: 4:00 p.m.

Sesin n: 1.

Ingresamos a la habitacin, Yeni se encontraba en la cama acostada sin


hacer nada y su mam estaba al lado sentada. En la habitacin estaba otro
nio sedado.

-- Buenas tardes
Marta y Yeni: Buenas tardes!
Y nos invit a sentarnos.
Le preguntamos a la nia:
-- Cmo ests, cmo te has sentido?
-- Yeni: Mejor.

-- Qu bueno!,Te traemos unos cuentos que queremos que veas y nos digas
si te gustan y si quieres que te lo leemos.
Marta nos manifiesta si puede ir a comprar un medicamento, mientras que
nosotras estamos con la nia, porque no ha podido ir ya que no tiene con
quien dejarla. Accedemos y la madre se marcha.
Uno a uno mostramos los cuentos con sus respectivos nombres
Yeni continuaba revisando los cuentos y dijo este, sealando el de Mi
Hermana Lala, Tom el cuento lo abri y lo entreg dicindole:
-- Yeni: Lelo.
--comentaba la tristeza de Fabio.
Yeni: ese perro es muy lindo, mira es pequeo parecido a uno que hay cerca
de la casa, pero ste es ms flaco sigue a ver que le pasa.
-- Se contina la lectura, mostrando cuando Lala lleg a la casa.
Yeni: Miraa! Que gordota es, pobrecita no puede ni caminar, de tan gorda
que est, qu dice aqu (sealando el texto que estaba debajo)
-- Coment cmo Fabio estaba molesto porque Lala era gorda y atontada.
-- Yeni. Ja, Ja pobrecita, no la quiere. Y ahora que va hacer Lala.
Continuamos leyendo donde Fabio le iba a dar un paseo.
-- Yeni: Si es malo! no quiere caminar con ella, mira la manda sla, y ahora
que va a pasar con Lala.
Fabio se molest, porque haban hecho llorar a Lala y culmin el cuento
mostrando cmo Lala y Fabio se hicieron amigos.
-- Yeni: Ay! Que lindo. Viste como terminaron siendo amigos.
--Te gust?
-- Yeni: S! Mucho porque el perrito fue amigo de Lala y estaban juntos.
--Hubo algo que no te gustara?
-- Yeni: S, mira estos perros hicieron llorar a Lala, pero despus ella se
content.
--Algo ms que te llamara la atencin?

Yeni: S el cuento me gust. todo me gust.


-- Quieres que te leamos algo ms o contarnos algo.
Yeni: no horita no, ya me dio sueo, maana si lemos porque me gust el
cuento.
Nos despedimos de la nia dicindole que iramos al siguiente da.

Fecha: 05 de agosto del 2008


Hora: 5:00 p.m.

Sesin n: 2.

Ingresamos a la habitacin y la nia estaba sentada mirando por la ventana.


La mam haba bajado a buscar unos resultados.
-- Cmo ests Yeni?
-- Yeni: Bien!, Vienen a leerme un cuento?
-- S Quieres?
-- Yeni: Ay s!
-- Bueno Mralos y nos dices.
Yeni los tom uno a uno y se decidi por Tom en el Hospital.
-- Quines pueden ser ellos?
-- Yeni: Este es Tom?.
-- Si.
-- Yeni: Que lindo es Tom! Y quin es ella?
-- La profesora.
-- Yeni: Ah si, ah estn los colores y la mesa de la profe.
-- Bueno vamos a ver que le pas a Tom.
Yeni seal a Tom, y dijo:
-- Yeni: Pobrecito y ahora?
-- Vamos a seguir leyendo a ver que le pasa.

-- Yeni: Mira todos los juguetes que tiene! Yo tambin tengo muchos
juguetes.
-- Ahora estn escogiendo lo que llevaran al hospital.
-- Yeni: Ala!, pobrecito, ja! (y se rea )
Continuamos con la parte en la que llegaron al hospital.
-- Yeni: Mira la licenciada!, aqu tambin hay licenciadas.
Continuamos con la lectura, mostrando al mdico revisando a Tom.
-- Yeni: Lo van a revisar, mira le estn haciendo un examen.
Yeni escuchaba atenta, cuando vio el camin dijo:
-- Yeni: Mira el camin que haba guardado en el bolso.

Aqu est

(regresando a la pgina donde aparece el camin), viste aqu est el carro.


Cuando a Tom lo colocan en la camilla.
-- Yeni: Ja! lo van a operar (se rea). Mira los doctores y la enfermera lo
llevan rapidito.
En el momento en el que Tom abre un ojo y mira al pap y la mam luego de
la operacin.
-- Yeni: Ah! Est sedado.
Yeni esper que terminramos de leer y dice:
-- Yeni: Ya le est pasando el efecto.
Ms adelante en la historia.
-- Yeni: Ja ja! Parece un viejito caminando (hace la cara como la de un
viejito y se rie)
-- S, es que l dice que siente que anda como el abuelo.
-- Yeni: Que linda la escuelita!
-- Si, aqu tambin hay una.
-- Yeni: Si pero yo se pero, casi no voy, porque casi no salgo de aqu, no
puedo
Continuando en la historia.
-- Yeni: Que lindo! a mi tambin me van a dar de alta algn da.

-- Entonces Yeni, cuntanos Cmo te pareci el cuento?


-- Yeni: !Muy lindo! Tom es muy lindo.
-- Qu le pas a Tom?
--Yeni: Lo operaron porque se senta mal.
-- Y eso, por qu?
-- Yeni: Senta miedo y dolor, pero despus se mejor.
-- Y t que has sentido aqu?
-- Yeni: A veces tengo miedo, pero no es siempre, antes s le tena miedo a
las inyecciones.
-- El miedo es normal y todos en algn momento tenemos miedo. Lo
importante es que siempre que tengas miedo o sientas algo que no te gusta
busques a alguien que quieras para que hables, y as te sentir mucho mejor.
Yeni se sonri agradeciendo.
-- Nos alegra que te haya gustado la lectura.
-- Yeni: Gracias y Cundo vuelven?, maana leemos otro?
Si maana pasamos por aqu por si quieres que te leamos un cuento.

Fecha: 08 de agosto del 2008


Hora: 5:00 p.m.
Sesin n: 3.

Ingresamos a la habitacin y saludamos a Yeni quien se encontraba viendo


televisin, la madre estaba durmiendo en una silla cercana a la cama.
-- Hola Yeni. Cmo ests?
-- Yeni: Bien gracias! Vamos a leer (con una sonrisa en la cara)
-- Si, primero revsalos y escoge el que mas te guste.
Uno a uno le dijimos los nombres de cada cuento. Escogi No Quiero Ir al
Hospital

-- Yeni: Lea ste a ver.


-- Mira esta nia, Quin crees que es? , Te imaginas qu le pasa?
-- Yeni: No s, pero es la reina, porque mrale la corona.
Se di inicio a la lectura y Yeni observaba detenidamente las imgenes y se
rea diciendo
-- Yeni: es tan graciosa esa nia!
Cuando buscaban a la princesa, para llevarla al hospital.
-- Yeni: Ay! Donde se escondi, si es mala ja, ja (observando la princesa en
la caja)
Continuamos la lectura mostrando cuando llevan a la reina al hospital.
Yeni se re y dice:
-- Yeni: Mira como la llevan amarrada, y Quines son todos esos?
-- No se!, quines crees tu que sean?
-- Yeni: La mam, el pap y ste no se quin es.
-- Ese es como el guardia de la casa.
-- Yeni: !Ah! y ah va cuidando la princesa pa que no se vaya.
Seguimos con la lectura y Yeni observaba e iba sealando los personajes
que se nombraban, cuando vio el peluche con la cura en la nariz dijo:
-- Yeni: Hasta el perro lo operaron, Mira tiene una cura! A mi tambin me
dan caramelos de vez en cuando, pero no como mucho, porque me duele la
barriga.
-- Te gust el cuento?
-- Yeni: Si, es muy graciosa esa princesa, oper al peluche y se escondi por
all en una caja pa que no la llevaran al hospital.
Que bueno que te gusto!

Aunque la madre manifest confianza y tranquilidad con nuestra presencia


durante la aplicacin del programa, se nos dificult desarrollar el manual
debido a que era el nico familiar que acompaaba a la nia y aprovechaba

los momentos que nosotros estbamos con ella para salir a comprar
medicinas, buscar exmenes y hacer cualquier otra diligencia pendiente.

Se puede evidenciar que la aplicacin del programa fue beneficiosa, dado


que las personas con las que compartimos se mostraron receptivas ante la
propuesta desarrollada, sintiendo gran seguridad para expresar y manifestar
sus sentimientos y emociones. Este resultado es producto de la sensibilidad,
capacidad y preparacin obtenida a travs de la participacin como personal
de apoyo en el Programa de Atencin Psico-Pedaggica desarrollado en el
Aula hospitalaria, de la mano con la preparacin obtenida en nuestra ilustre
Universidad de Los Andes, que plantea la formacin de un docente integral.

CAPITULO V
ANLISIS DE LOS RESULTADOS

En lo que sigue se discutirn los resultados de la experiencia educativa que


se presentaron en el capitulo anterior. El anlisis se realiza teniendo en
cuenta los objetivos propuestos en esta investigacin, segn los cuales la
experiencia educativa de literapia permitira aliviar los procesos dolorosos
propios de la enfermedad, a los nios y nias pacientes hospitalizados que
permanecen en condiciones de aislamiento en sus habitaciones y a las
familias que los acompaan. Ello debido a que la literatura, por medio de la
identificacin con los personajes, circunstancias vividas, imgenes positivas,
representa una salida de los conflictos y del miedo que acosa al nio
hospitalizado. De manera que dems de la recreacin que proporciona la
lectura de cuentos, se esperaba que el nio o nia hospitalizados pudieran
experimentar imaginar sentimientos positivos.

Por otro lado, se esperaba proporcionar a los padres y familiares una gua
para comprender las situaciones anmicas por las que puede pasar el nio
hospitalizado por medio de la lectura de un Manual para padres y voluntarios
de nios y nias pacientes.

Los resultados nos muestran que estos objetivos se cumplieron en la medida


en que se logr que los nios convirtieran en positivas, comprensibles y
cotidianas experiencias que haban sido dolorosas; que les haban producido
miedo como las inyecciones, el quirfano, los tratamientos, la presencia de
los doctores, entre otras. Ello se pone en evidencia en las constantes
exclamaciones de los nios mientras se les leen los cuentos en los cuales
hay nios como ellos que estn hospitalizados: Mira como a m! Mira
como yo! Yo ya no tengo miedo!

La lectura del Manual a los padres tambin cumpli sus objetivos. Los padres
afirmaron que nunca se haban puesto a observar y reflexionar sobre los
cambios de comportamiento de los hijos; sobre la necesidad de estar
informado de las caractersticas de la enfermedad de sus hijos, a fin de
hablar con naturalidad con ellos sobre los diferentes tratamientos y procesos
que deban seguir.

No obstante estos resultados generales, cada caso present sus


especificidades, que es necesario analizar, tal como se expone a
continuacin.

CASO NIA NURY

La nia se mostr siempre confiada ante nuestra presencia; pudo verse


reflejada en su situacin y se identific a travs de las historias viendo desde
otra perspectiva todos los procedimientos a los que pudo o pudiese ser
sometida para su tratamiento, esto se expresa en sus comentarios cuando se
la lea el cuento:

Mira lo van a operar!a mi tambin. Cundo es que es mam?


Otra manifestacin del efecto beneficioso de los procesos de identificacin, a
travs de la lectura, se puso de manifiesto cuando hacia que lea sola
relatando su propia historia a travs del cuento

Norka la madre expres lo bien que le hizo a su hija la lectura de los cuentos
ya que a ella no se le haba ocurrido este mtodo para reducir los niveles de
ansiedad y estrs que provoca la estada de los nios o nias en el ambiente

hospitalario sobre todo en aislamiento, adems de lo efectivo y lo importante


que result ser el manual para ver y responder a las circunstancias desde
otro punto de vista.
En efecto, en este caso debemos sealar principalmente la receptividad de la
madre ante las lecturas del Manual para padres. Se encontr vida de
consejos y recomendaciones lo cual resulta de vital importancia para el
cumplimiento de los propsitos del Manual para padres. Adems la madre
fue consciente del apoyo emocional que debe recibir su hija de su parte.
Tambin debemos destacar la importancia de la concientizacin, por parte de
la madre, de la individualidad o caractersticas propias de su hija, adems del
reconocimiento del valor que tiene el apoyo que brinda el Manual para
comprender la situacin de la hospitalizacin, para su posterior aceptacin
gradual del ambiente hospitalario, entorno en el cual se encuentran.

CASO NIO GABRIEL

El nio Gabriel se mostr en un principio reservado. El siempre trataba de


protegerse al lado de su madre quien le confortaba, atenda a sus
necesidades y le ley los primeros cuentos.

No mi mam me lo va a leer -- dijo al comienzo

En tal sentido es importante destacar el valor que se le dio al respeto de las


decisiones que pudiese tomar el nio en torno a su espacio y la lectura. As,
Gabriel comentaba y disfrutaba de la lectura, solicitando a su madre que le
trajera sus cosas al igual que observ en el cuento de Tom:

Mam tienes que traerme mi avin y mi carrito rojo y mi cobija y mi


almohada
En ocasiones hablaba de que l tambin tena miedo como los personajes
del cuento, pero cuando se le sugiri que pensara en cosas bonitas se sinti
confiado, tal como se muestra en este dialogo.
--Ahora que vas a hacer cuando te revisen o te vayan a sacar una muestra
de sangre?
--Pensar en mi perrito y en que me voy a ir.
La lectura trajo consigo tranquilidad y serenidad, entonces podemos decir
que la lectura en este caso canaliz la imaginacin convirtiendo todos estos
pensamientos en pensamientos positivos.

Por otro lado, para Gabriel y su ncleo familiar result determinante la ayuda
que recibieron a travs de la lectura y conversacin sobre el Manual para
padres ya que ellos apenas estaban ingresando al IAHULA, de manera que
la situacin

los haba tomado por sorpresa lo cual implic afrontarla de

manera rpida y efectiva pues el nio nunca haba sido hospitalizado,


adems del condicionante de estar en una habitacin de aislamiento, esto
resultaba ms difcil.

Sus padres aceptaron y consideraron el Manual como una ayuda que no


haban recibido de ningn de las personas que los recibieron en el IAHULA.
De manera que pudieron aclarar dudas que les preocupaban, provocando
sentimientos negativos, es decir, el manual ayud a solventar en gran parte
los conflictos emocionales por los cuales estaban atravesando en ese
momento.

Por ultimo, consideraron el Manual como una lectura que efectivamente en


su inicio debe ser acompaada por personas que sean sensibles a tales
situaciones y luego debiera ser difundido por todo el rea de pediatra sobre
todo donde estn los nios y nias en aislamiento.

CASO ADOLESCENTE LUS

En la primera sesin con Lus notamos la importancia de aclarar que el


programa no solo estaba dirigido a nios y nias que fuesen lectores, por lo
que el nio o nia que no supiese o no quisiese leer no resultara un
impedimento para la ejecucin del mismo.

Lus era un adolescente que no estaba acostumbrado a leer, el mismo


afirmaba que no le gustaba, que lo hacia mal, no obstante fue quiz el que
mas disfruto con la lectura que se le hizo.

de verdad me gusta que me lean deca.


--Y porque no lo intentas t?
--Porque me gusta mas or.si me siento a tratar me esfuerzo mucho en
cambio cuando ustedes me leen yo me estoy acostadito escuchando y
pensando

En este caso tambin pudimos evidenciar la potencialidades de la literatura


para despertar la imaginacin, para soar y abstraerse temporalmente de la
situacin que Lus estaba viviendo.

Cuando se le preguntaba sobre si le haba gustado la experiencia, siempre


se sinti entusiasmado:

--Uhy! Pues muy bien, porque como le dije me hace pensar en otras cosas
que ver televisin me aburre

La lectura resulto muy positiva para Lus. En una ocasin, provocados por la
quimioterapia, se le presentaron vmitos, que no obstaculizaran nuestra
labor por el contrario pudimos ayudarlo con actitud serena, lo que tranquiliz
a Lus sintindose mas cmodo insistiendo en que se le siguiera leyendo.
Cuando en algunos minutos se recuperaba, haba comprobado que la lectura
lograba calmarlo y tambin lo hacia soar trayendo como consecuencia que
l se aliviara de la situacin que estaba sufriendo.

Por otro lado, es importante destacar la calidad emocional que le podemos


dar a la lectura de un cuento cuando gesticulamos y realizamos diferentes
voces dndole vida a la historia, adems de sonrer en todo momento porque
aunque no mostremos nuestros labios por los tapabocas que son exigidos en
estas reas nuestros ojos sern quienes expresen nuestras emociones.

En este caso no se pudo leer el Manual con la madre de Luis; no se mostr


interesada por lo que se consider que no se poda cambiar su actitud. Esta
falta de inters quizs se debi a que la seora es extrajera y tiene hijos
menores en su pas de origen por lo que habitualmente se encontraba
haciendo llamadas o buscando algn medicamento que les hacia falta.

CASO NIO JUAN

Observar cmo la lectura ayuda a cambiar el estado de nimo del nio es


gratificante, de esta manera durante el desarrollo del programa de lectura se
pudo evidenciar como Juan se abstraa de la incomodidad o molestia que

produce el ambiente hospitalario, abriendo campo a la imaginacin y disfrute


producido por las lecturas realizadas.

Juan intervena entusiasmado comentando las ilustraciones del cuento y las


peripecias de los personajes que comparaba con las suyas propias con los
doctores:

Puro inyectndome! Deca refirindose a su experiencia en el IAHULA


-- Pero tienes que dejar que te revisen y te hagan el tratamiento porque es lo
que te ayuda a que ests bien.
-- Si, pero l es muy fastidioso.
-- Si, mira la inyectadota
En la lectura del cuento expresaba que Tom tena miedo como l:
--Yo tambin siento miedo, a m no me gustan las inyectadotas verdad
mam?
-- No, pero ya no llora tanto.
--Bueno si, ya no lloro, porque ya no me da tanto miedo.
--Tom es como yo, ya no tiene tanto miedo y deja que lo revisen pa que
pueda mejorar.

La experiencia desarrollada permiti en el nio la proyeccin positiva de lo


que podr vivir al ser hospitalizado otra vez, y ms aun, al ser operado,
mostrando la posibilidad de soar y crear incluso dentro de un quirfano,
realidad de la que difcilmente se escape, debido a que necesita un
transplante de mdula.

--la nia hizo muchas cosas divertidas cuando estaba en el quirfano. Deca
defirindose al cuento.
--Y eso Cmo que cosas?
--se puso a volar, pero cuando a mi me operen y me pongan la anestesia me
voy a montar en un avin, para volaaaar Rum,rum!

Adems de ello la literatura y el dilogo establecido incentivaron al nio a


reconocer la importancia de los doctores y enfermeras cmo las personas
que a travs de la revisin continua, el chequeo y las inyecciones pueden
ayudar a mejorar y curar su estado de salud.

Aunque se hizo imposible trabajar el Manual con la madre de Juan, debido a


que el da que se pensaba leer el nio fue dado de alta y los das anteriores
sentimos la necesidad de trabajar con el nio, se pudo evidenciar el inters
por parte de la madre quien nos recibi sonriente y estuvo presente en cada
una de las sesiones de lectura, indicando la importancia que represent la
lectura para su hijo.
CASO NIO RAMN

Los cambios se manifestaron en Ramn desde el primer da, pudindose


evidenciar como los cuentos fueron el trampoln para que el nio rompiera la
mudez en la que se sumerga al encontrarse con otras personas
desconocidas. Por medio de la lectura se inici el dialogo entre l y las
educadoras, hasta que lleg responder con naturalidad a las preguntas que
se le hacan sobre el cuento y establecer las preguntas que lo ayudaran a
salir de dudas.
Ah! A m tambin me duele ah.-- deca sealando a la nia del cuento--pero
ya no tanto.
Ramn, no intervena durante la lectura, pero miraba concentrado el cuento y
de vez en cuando se rea. Miraba y de vez en cuando tomaba la mano de
quien lea para ayudarle a pasar las hojas. Cuando lo haca la miraba y se
rea.

A medida que avanzaron las sesiones de lectura el nio reflej su situacin


en la de otros, ayudndolo a encontrar maneras ms asertivas de actuar y
responder, encontrando que las situaciones que por lo general producen gran
preocupacin, como la cada del cabello, son situaciones pasajeras o fciles
de manejar. Reconoca que la nia del cuento estaba triste porque no tena
pelo, pero se sinti feliz porque observ que tena una gorra azul como la de
l.
--ya va deca y se levanta en busca de una gorra del mismo color que
tena en una mesita del cuarto.
--Mira yo tambin tengo una parecida y me la pongo pa salir y bajar a
hacerme los exmenes.
mira esta que no tiene lana se parece a mi y esta a la de mi casa! Deca
sealando a las ovejas del cuento.
Esta situacin traduce la seguridad que el nio fue adquiriendo y que le
permiti relacionarse y expresar sus emociones y sentimientos delante de las
dems personas. A esto se le puede agregar el inters que mostr tanto la
mam como el pap del nio, quienes participaron en la experiencia
desarrollada dando a conocer sus inquietudes y temores. Manifestando que
el simple hecho de conversar sobre el tema de la hospitalizacin del nio con
personas que comprendan su situacin, ayudaba a aliviar

y liberar las

tensiones que pueden padecerse durante la hospitalizacin.

CASO NIA YENI

Yeni fue una nia muy expresiva en sus emociones. Estaba encantada con la
lectura y terminaba las sesiones preguntado si continuaran al da siguiente.

En la lectura intervena espontneamente y estaba pendiente de todos los


detalles referidos a la hospitalizacin.

--Lo van a revisar, mira le estn haciendo un examen. Deca


--Ja! lo van a operar (se rea). Mira los doctores y la enfermera lo llevan rum,
rum rpido.
--Ja! lo van a operar (se rea).
-- Ah! Est sedado
--Mira los doctores y la enfermera lo llevan rum, rum rpido --hasta el perro
lo operaron, mira tiene una cura.
-- ya le est pasando el efecto.
--que lindo! a mi tambin me van a dar de alta pero tengo que venir.
La lectura de cuentos se permiti a la nia y las personas que la rodeaban
establecer una condicin de agrado que la alejara del sufrimiento y el
malestar que produce la hospitalizacin; pudiendo rer, recrearse y a la vez
reflejar su situacin con la padecida por los protagonistas de las historias
narradas.

As se reconoce cmo la lectura permiti a la nia vivir mundos de magia y


reconocer su propia condicin de hospitalizacin, para que comprenda como
muchos sentimientos padecidos por ella, y en ocasiones considerados malos,
son vlvulas de escape necesarias para que disminuya la desesperacin, la
ansiedad o cualquier otra situacin negativa que provoca la hospitalizacin.

CONCLUSIONES

Parece evidente la creacin de programas dirigidos a actuaciones


educativas en la mejora de de la calidad de vida de los nios y nias
hospitalizados, mas aun cuando se trata de una larga estancia, con situacin
de aislamiento. Todo programa educativo debe tener en cuenta el riesgo en
que se encuentran los nios por la carencia afectiva debida a la separacin
de la madre, de los hermanos y de la familia en general.
Aunado a ello, se vislumbra claramente la influencia que puede tener
la familia en la recuperacin de los nios y nias, por ello, los programas
educativos dentro de la pedagoga hospitalaria, deben extenderse a la
familia, como medio de orientacin en la actitud conveniente ante la
enfermedad, para favorecer el bienestar del nio y la adaptacin necesaria al
ambiente hospitalario.
Por otro lado, la necesidad de una formacin profesional especfica
del educador y educadora hospitalaria se ha puesto de manifiesto en esta
investigacin. En tal sentido, se esperan de los educadores funciones que
van mas all de de las tradicionales, como son mediar entre la familia y el
nio para contribuir al equilibrio emocional de ambos; procurar la adaptacin
y socializacin del nio evitando la tristeza. Esto requiere de una formacin
de la personalidad del educador para la ayuda y adems la capacidad de
llevar a cabo programas de intervencin en educacin especial y en
educacin social.
En efecto, esta experiencia evidenci la necesidad que existe de
disear y aplicar programas que ayuden al proceso de adaptacin al entorno
en el cual se encuentran los nios y nias hospitalizados, especialmente los
que se hallan en condiciones de aislamiento, as como tambin, el proceso
de adaptacin por el que deben de atravesar los padres, familiares o

acompaantes reduciendo de esta manera los conflictos emocionales y las


distintas situaciones de estrs, tensin, sufrimiento y angustia que afectan el
equilibrio socio-emocional y la recuperacin integral del nio o nia paciente.
Es por ello que la participacin activa de personas significativas que
en este caso son los padres, familiares y acompaantes hacen que este
proceso se convierta en una ventana al cambio de las diversas perspectivas
que se pueden ver en esta situacin.
La literatura nos muestra un novedoso mtodo que rompe barreras en
el cambio de todas esas situaciones hostiles, ya que ella misma es un medio
que favorece el desarrollo socio-emocional con su capacidad creativa,
expresiva y comunicativa.
La lectura canaliz estos sentimientos negativos convirtindolos en
pensamientos positivos a travs de la promocin y ejecucin del dilogo en
las lecturas dirigidas o acompaadas; estos momentos de expresin y
exteriorizacin permitieron a los nios y nias hospitalizados enfrentar y
asimilar la realidad que en ese momento estaban viviendo con sus padres,
familiares o acompaantes, ya que en diversas ocasiones se vieron
reflejados en las distintas historias reconociendo con ellas que no son los
nicos que pasan por esa difcil situacin.
Adems de destacar la importancia del momento en que los nios y
nias pacientes as como sus padres, familiares y acompaantes se hacen
concientes de la ayuda que brinda la lectura de literatura infantil enfocada
sobre todo en la salud, la enfermedad y los procesos que conllevan las
mismas, como tambin la del acompaamiento en la lectura del Manual para
Padres y Voluntarios de Nios y Nias Pacientes en momentos crticos
emocionalmente.

Es necesario reflejar que nuestro programa dej claro no estar dirigido


nicamente a nios, nias, padres, familiares o acompaantes que fuesen
lectores, ya que dicho programa ofreci como alternativa la lectura
acompaada o precedida por nosotras para quienes no supiesen o no
quisieren leer, rompiendo un barrera para superar esta difcil situacin.
Por otro lado se encuentra la necesidad persistente de la continuidad
escolar que requieren los nios y nias pacientes quienes con estos
programas de literatura se ven beneficiados por el constante contacto con los
textos y con ellos el amor por este preciado arte.

Anexos

Anexo 1
Madre y nia en la ejecucin del programa

Anexo 2
Madre leyendo uno de los cuentos

Anexo 3
Ejecucin del programa

Anexo 4
Lectura de cuentos

Anexo 5
Madre y nio en la ejecucin del programa

Anexo 6
Manual para Padres y Voluntarios de nias y nios pacientes

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