"CARIO, HE ENCOGIDO A LOS NIOS"

Si como dice una frase popular basada en un libro muy famoso "somos el
producto de todo lo que aprendimos en la guardera ," entonces estoy
convencida de que la primera persona que me familiariz con las palabras
"terror y dominacin" fu una de mis compaeritas llamada Robin. Esta chica
era el "terror ambulante" (o lo que llamamos en ingls "bully") ya que
horrorizaba a las profesoras, causaba consternacin en el recreo, y era
temida y evitada por todos los estudiantes en la escuela. Las cosas llegaron
a tal extremo que si algo no marchaba bien detro o fuera del aula --ya fuese
un cambio de temperatura, juguetes rotos, o incluso que alguien tuviese
sarampin-- siempre le echabamos la culpa a la pobre Robin. Aunque ella slo
tena cinco aos presentaba muchas de las caractersticas de un estudiante
con problemas de conducta pero las profesoras al verla venir comentaban en
voz baja: "Ah viene la pequea Atila." No recuerdo cuando fe la ltima vez
que v a Robin pero pienso que en realidad ella era tan slo una chica activa,
enrgetica, traviesa que que quiz el temor existente en nuestra
inmaginacin la transform en un pequeo gigante
Hace varios meses tuve la oportunidad de conocer y trabajar directamente
con dos adolescentes con autismo de secundaria en una escuela pblica
cerca de mi casa, llamados Jenny y Robert y ambos me han ayudado, ahora
ms que nunca, a entender perfectamente que el autismo puede ser ms
pequeo de lo que nos inmaginamos. Hace unos meses, Jenny (de 14 aos),
comparti conmigo la frustracin que siente cuando todos automticamente
asumen que cualquier comentario que ella dice o hace es causado por su
autismo. Un da llorando en la cafetera me dijo: " Profesora Spanglet, mi
mam siempre me dice que el autismo mo es mucho ms grande que yo " se
me aguaron los ojos al verla llorando desconsoladamente y sus comentarios
me hicieron pensar que a veces no tenemos idea el poder hiriente que tienen
algunas de nuestras palabras. Ms tarde, hablando con Robert, mi otro
estudiante, me dijo: "Profesora Spanglet, yo no saba que poda tener una
personalidad "normal" y el sndrome de Aspergers al mismo tiempo. Usted
cree que mi mam me permitir quedarme con ambos?"

Como padres y profesionales debemos ser muy cuidadosos al asumir

actitudes ya que pueden darle al autismo un impacto mayor del necesario e
inconscientemente podemos oscurecer el conocimiento que un estudiante
tiene de su personalidad y sus talentos. No estoy sugiriendo bajo ningn
concepto que el autismo es una discapacidad que no conlleva retos y
frustraciones -- porque bien saben que lo es -- sino que debemos analizar su
tamao actual y mantenerlo dentro de esos parmetros. A continuacin
describo algunos de los mitos que hemos creado en relacin con el autismo
as como algunas sugerencias para contrarrestar los malentendidos.

Es importante analizar la forma en que hablamos de las personas que

tienen dificultades con la integracin social. La frase "deterioro
social" en autismo es a veces engaosa ya que implica que la razn por
la que los intercambios sociales son inapropiados debe atriburse en
su totalidad a la persona con autismo. Es imposible observar un
"deterioro social" en una persona que est sola o que eluda la
compaa de otros. Soy consciente de que establecer y mantener
interacciones sociales supone un reto importante para las personas
con autismo y que precisamente una de las caractersticas definidas
del autismo es la dificultad que presentan en este terreno, pero
debemos entender que los nios con autismo son tan slo una de las
partes que participan en una relacin por loq ue el "deterioro social"
slo ser causado por ellos en parte. La definicin de la misma palabra
"social" implica a ms de una persona y cualquier "deterioro social" es
por lo tanto compartido igualmente por todas las personas. Me inclino
a pensar que el "deterioro social del autismo" tiene una doble
vertiente: por un lado tenemos el sndrome de autismo en una persona
y por el otro lado encontramos errores bien intencionados hechos por
otra persona en sus esfuerzos por relacionarse con el estudiante con
autismo. Son estos "errores" los que contribuyen a aumentar el
"tamao" del autismo.
Un error comn es el de atribucin de causa, es dcir, afirmar que casi
todo lo que el estudiante hace o dice se debe al autismo. El peligro
aqu reside en que otros factores tales como la personalidad del
estudiante o su edad pasan por desapercibidos o simplemente son
ignoradas. Por ejemplo, decir que "Sarah Jessica dibuja muy bien -pero bueno, TODOS las personas con autismo dibujan bien" en vez
de decir "Sarah Jessica es artista, lo hered de su to Andrew." Si yo
fuera Sarah Jessica, preferira que mis talentos artsticos fuesen
atribudos a otros miembros de mi familia y no a mi autismo.

Por otra parte, los nios y adultos con autismo a menudo perciben a
las personas y a las situaciones de forma diferente y esto les lleva a
dar respuestas que son lgicas dentro de su punto de vista, pero que
causan confusin a otros. Mirndolo desde un punto de vista social,
nosotros malinterpretamos las motivaciones que existen detrs de las
respuestas o comportamientos de un estudiante y respondemos con
consecuencias que no tienen sentido alguno para el estudiante. El
resultado? Otro error que cometemos y por el que nos confundimos
unos y otros haciendo del autismo un reto AN ms grande.

Es entonces una buena idea considerar lo siguiente para mantener al autismo

de su manera actual y correcta:
1. "El autismo a lo mejor no es tan grande como nos lo imginabamos ." La
Dra. Lorna Wing en su charla durante la conferencia interancional de
autismo en Skive, Dinamarca mencion varios factores que pueden
influir en la descripcin clnica del autismo. Estos factores incluyen,
pero no estn limitados, a la edad, gnero, personalidad,
temperamento, educacin y medio ambiente de la persona. Junto a
factores que no podemos controlar o influenciar - como el gnero, el
temperamento existen tambien otros factores que podemos controlar
directamente por ejemplo la educacin y el medio ambiente y al
controlar estos elementos inmediatamente limitamos el tamao del
autismo.
2. "Las actitudes crean ambientes." El Dr. Hans Asperger describi a los
nios que ms tarde llevarian su etiqueta como: "
sorprendentemente sensibles a la personalidad del profesor " (pgina
48). Ms que el color, el papel de la pared, la decoracin o dimensin
de las casas, ms que las mesas el tamao del aula, o el presupuesto
en las escuelas, las actitudes son las que hacen el ambiente. Una
buena actitud proporciona esfuerzo potencial para grandes
resultados y minimiza el "tamao" de la discapacidad.
3. En los Estados Unidos, los infantes de la Marina utilizan una frase
durante el reclutamiento de sus candidatos que se traducira ms o
menos as: "Estamos buscando algunos hombres buenos" y si aplicamos
este dicho al campo del autismo, podramos decir cules son las
caractersticas que tienen los "hombres buenos" y qu consideramos
normales?

Hace pocto alguien me pregunt que tipo de caractersticas buscaba

yo en las profesoras de mis hijas y sin pensar les coment:
"Creatividad y buen sentido de humor." Creo que muchas personas con
autismo me diran lo mismo. Una encuesta realizada con estudiantes
autistas de alto funcionamiento revel que ellos valoran muchsimo la
amistad de las personas con sentido de humor (Mesibov & Stevens,
1990). Temple Grandin, Ph.D. (1995) en su libro "Thinking in Pictures"
dice: "Cuando crec, las personas que ms me ayudaron fueron
siempre aquellos tipos inventivos y poco convencionales " (pgina 98).
Al mismo tiempo, Hans Asperger (1944) escribi: "Estos nios pueden
ser guiados y enseados, pero slo por aquellos que les proporcionen
verdadero entendimiento y afecto genuino, personas que sean
amables y que tienen un buen sentido de humor." (pgina 48).
El humor y la creatividad son factores crticos en el progreso y
desarrollo de cualquier estudiante. El humor es una forma de
creatividad y ambos factores son generalmente encontrados en la
misma persona. Las personas creativas tienen una amplia definicin de
lo que es correcto y saben cuando estn ante un comportamiento o
conducta "inapropiada." Estas personas automticamente distinguen y
entienden los comportamientos que son realmente un problema y los
que no lo son. Es decir, que a travs de los ojos de la creatividad y el
humor el autismo parece ser mucho menor de lo que es.
4. "Hay un arte a la atribucin." Algunos de los sntomas atribudos al
autismo son similares a los sntomas de cualquier ser humano. Antes
de explicar los comportamientos -- positivos y negativos -- debemos
mirar la persona y su personalidad. Muchos comportamientos
corresponden a una edad determinada. Es importante considerar si
una respuesta refleja la personalidad del estudiante o sus
preferencias personales. Al hacerlo podemos reconocer que el
autismo no es la causa del talento, comportamiento, o preferencia
personal sino que el autismo es lo que hace que el rasgo se
intensifique, sea extremo o extraordinario. Un comportamiento que
sin lugar a duda es reflejo nico del sndrome de autismo puede hacer
ms extremo o minimizarse por la personalidad del estudiante o su
temperamento. De todas formas, el autismo siempre termina jugando
un papel ms pequeo cuando lo analizamos en combinacin con otros
factores.
En resumen, el "tamao" del autismo es generalmente determinado por dos
factores muy importantes: (1) la severidad de un trastorno neurolgico en

una persona y (2) la percepcin del trastorno por otra persona. Pensando
que el autismo es en gran parte un "trastorno o deterioro social" y los
deterioros sociales son "compartidos" no me sorprende nada que el cambio
del autismo dependa de ms de una persona. Aunque no podamos controlar la
severidad del autismo, podemos trabajar al unsono para obtener un mejor
entendimiento de su tamao. Es decir:
Podemos reconocer que a pesar de todos los factores y
circunstancias que lo rodean, el autismo puede ser ms pequeo de lo
que creamos.
Podemos construir actitudes positivas en los ambientes de
aprendizaje, tanto en casa como en la escuela.
Podemos fomentar la creatividad, en otros y en nosotros mismos, y
finalmente,
Podemos pensar si un sntoma se puede atribuir al autismo o forma
parte de otras variables del sujeto.
Al fijar nuestra atencin e inclur todos estos factores que contribuyen a la
formacin de una persona, a lo mejor colectivamente podemos reducir un
sndrome y llevar al mximo el potencial de nuestros hijos y estudiantes.
REFERENCIAS
Asperger, H. (1944). Dic 'Autistischen Pscyhopathern' im Kindersalter,
Archie fur Pscychatrie Und Neruenkrankhieten, 117, 76-136. Translated by
Uta Frith, Autistic psychopathy in childhood. In U. Frith (Ed.) Autism and
asperger syndrome (37-92). New York: Cambridge University Press.
Grandin, T. (1995). Thinking in pictures. New York: Doubleday.
Mesibov, G.B. & Stephens, J. (1990). Perceptions of popularity among a
group of high functioning adults with autism . Journal of autism and
developmental disorders, 20 (33-43).
Wing, L. (1995) Syndromes in the autistic spectrum. Paper presented at the
international conference on autism and development , Skive, Denmark.