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Code de la Proprit Intellectuelle. articles L 122. 4
Code de la Proprit Intellectuelle. articles L 335.2- L 335.10
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http://www.culture.gouv.fr/culture/infos-pratiques/droits/protection.htm
THESE
PRESENTEE POUR LOBTENTION DU DOCTORAT EN MEDECINE
DIPLOME DETAT
Elisabeth IJAOUANE
Ne le 26 juin 1983 Nancy
Membres :
THESE
PRESENTEE POUR LOBTENTION DU DOCTORAT EN MEDECINE
DIPLOME DETAT
Elisabeth IJAOUANE
Ne le 26 juin 1983 Nancy
Membres :
A tous les psychologues cliniciens avec qui jai eu plaisir changer tout au long de mon
cursus et qui ont tay mes connaissances sur le psychisme de lhumain.
Un merci galement trs amical Mesdames Carola ALLEGRIA PIZZARO et Lisa SIGEL.
A tous ceux qui ont partag avec moi ces quatre annes dinternat, je ne peux vous citer
tous, mais je sais le plaisir de travailler avec vous au quotidien ! Vos sourires, vos conseils,
votre coute mont aid accompagner au mieux les personnes en souffrance psychique. Jai
pass des moments trs riches en votre compagnie ! Je tiens tout particulirement
remercier ici Madame le Dr Elodie Sellier pour son implication dans ce travail ainsi que
Madame Isabelle Carrire pour sa contribution cet ouvrage, sa disponibilit et son soutien
plein dhumour au cours de ces derniers mois.
Je tiens galement remercier trs chaleureusement lensemble de lquipe du service de
pdopsychiatrie du CHU de Grenoble, pour leur prcieuse contribution ce travail. Sans votre
aide ce travail naurait pas t possible !
A mon mari, tu tes montr patient et soutenant au cours de ces quelques annes passes
ensemble. Et pour ce travail, tu as t dune aide prcieuse autant que tu peux ltre au
quotidien.
A mes parents, pour votre amour au quotidien, pour avoir toujours cru en moi, pour avoir t
prsents dans les moments les plus difficiles. Aucun mot ne serait exprimer suffisamment ma
reconnaissance. Papa, jai assist ta soutenance alors que je ntais pas encore ne,
aujourdhui cest ton tour tu avais choisi dendormir et rveiller les patients moi je fais le
choix de seulement les rveiller ! Chacun sa spcialit ! Maman, tu mas appris prendre la
vie avec philosophie cest l le plus beau cadeau que tu mas fait ! Merci !
A mes frres et surs, merci Vincent pour ta contribution English ce travail, ta vivacit
desprit est un vrai bonheur, je formule ici le vu den profiter plus souvent ! Merci Sonia de
ton soutien dans les moments de doutes et de ta bonne humeur, ne ten spare jamais !
A toute ma famille
A tous mes amis, et en particulier Gg, Ccilia, Hlne, Roseline, Carola, Macha, Audrey,
Christelle, Sandra, Maya, Claire, Laetitia, Dominique, Nadia, Zaza je connais ma chance de
vous avoir toujours mes cts !
SERMENT
DHIPPOCRATE
sous
la
menace,
je
na dmettrai
pas
de faire
usage
de
mes
SOMMAIRE
I. INTRODUCTION....
A. Pourquoi sinterroger sur la perception que les patients ont de leurs soins ?..........
B. Comment dfinir la satisfaction des soins et qui concerne-t-elle ?..........................
C. Evolution de lattention porte par le milieu de la sant la mesure de la satisfaction
5
5
7
7
8
9
9
10
10
11
11
12
12
16
16
17
19
21
A. Objectifs.
21
B. Matriel et mthode.
22
22
28
28
29
30
30
31
33
33
33
C. Rsultats...
35
35
35
41
46
46
46
46
46
51
51
51
51
IV. DISCUSSION..
52
A.
52
B.
52
Taille de lchantillon.
Taux de distribution.
Taux de rponse ..
Les questionnaires ..
Biais de dsirabilit sociale...
Lge des enfants..
Pathologies psychiatriques.
Le vcu de lhospitalisation
52
52
53
54
55
56
57
57
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
59
59
72
V. CONCLUSION.
75
VI. RESUME
77
REFERENCES.
80
ANNEXES.
84
I. INTRODUCTION
Lvaluation de la satisfaction des soins fait aujourdhui incontestablement partie de
lapprciation de la qualit des soins par les usagers. Ce fut au dpart une dmarche
spontane des tablissements et services de sant, puis elle a ensuite t fortement
encourage par les associations de patients et par une plus forte reconnaissance des droits
des usagers, mais cest surtout prsent une obligation rglementaire depuis lordonnance
du 24 Avril 1996 [1] et la loi du 4 mars 2002 [2, 3].
Elle est de manire gnrale bien respecte mais que ce soit en pdiatrie ou en
pdopsychiatrie, lvaluation de la satisfaction est quasiment toujours propose aux parents
lorsquil sagit dun enfant hospitalis. Pourtant ds 6 ans, les enfants possderaient selon
les quelques tudes parues sur le sujet les capacits ncessaires cette dmarche [4-7].
De plus, les intrts des patients adultes et enfants ne sont pas semblables. Par
exemple, les adultes sont en gnral concerns par des procdures administratives que
lenfant ne souponne pas. Le langage de ces jeunes patients est galement diffrent et
ncessite que lon sy adapte. Ainsi, si lon souhaite valuer les soins en pdopsychiatrie, les
outils habituellement utiliss en somatique et en services psychiatriques adultes ne
paraissent pas adapts car ils ne tiennent pas compte de ces spcificits. Le CHU de
Grenoble sintresse lvaluation de la satisfaction des soins par les usagers depuis 1998
par la ralisation dune enqute annuelle mais aussi en 2007 via lenqute de satisfaction
SAPHORA [8-10]. Malgr cela, ce sont toujours actuellement les parents qui sont invits
rpondre aux questionnaires quand lenfant a moins de 15 ans car les outils utiliss ne sont
pas adapts la population pdiatrique ou pdopsychiatrique.
Il existe pourtant quelques chelles unidimensionnelles destines lenfant comme
le Youth Satisfaction Questionnaire (YSQ)[11] et multidimensionnelles comme le Youth Client
Satisfaction Questionnaire (YCSQ)[12] mais elles ne permettent quune valuation globale de
la satisfaction dans le premier cas et une valuation des soins ambulatoires dans le second
cas. Biering et ses collgues ont, par ailleurs, soulign que peu dauteurs se sont interrogs
ce sujet et que les quelques articles parus portent davantage sur des populations
adolescentes ayant recours des soins psychiatriques ambulatoires [13-19] et non sur des
enfants hospitaliss.
3
Ainsi, en regard de ce qui prcde, nous faisons lhypothse que les enfants
hospitaliss en pdopsychiatrie ont des comptences pour exprimer leurs avis et leurs
prfrences sur les diffrents aspects de leur prise en charge et de leur sjour lhpital et
quils peuvent donc contribuer au dveloppement de la qualit des soins du service o ils
ont t hospitaliss. Ceci permettrait aussi de les considrer comme des participants actifs
dans le processus de dcision et de gurison.
Lobjectif principal de notre tude est donc dans le cadre dun travail prliminaire
dvaluer la satisfaction des enfants et de leurs parents travers ses dterminants dans le
service de pdopsychiatrie de Grenoble par le biais dune enqute multidimensionnelle
mesurant 4 diffrentes composantes de la satisfaction : le fonctionnement du service, la
relation patient-soignant, les interventions thrapeutiques et la satisfaction globale.
Nous ferons dans un premier temps une brve revue de la littrature sur le sujet, puis
nous prsenterons dans un deuxime temps notre tude avant de discuter puis de conclure
sur le sujet.
de consultation en pdopsychiatrie notamment). A certains gards, ils sont donc aussi usagers
et donc bien concerns par lvaluation de la satisfaction des soins.
1.
Do vient ce concept ?
Depuis les annes 70, les dmarches qualit se sont dveloppes dans les entreprises
Ceci illustre quel point la satisfaction du client et sa mesure sont aujourdhui au cur de la
dmarche qualit. Cette approche sest ensuite naturellement tendue aux tablissements
hospitaliers, producteurs de services de soins, en particulier travers la dmarche
daccrditation, introduite en France la fin des annes 90.
2.
circulaire du 19 juin 1947 relatant lintrt de recueillir lavis du patient sur le droulement
de son hospitalisation [26]. Elle est ensuite surtout devenue en France, une obligation
rglementaire, contrairement dautres pays de lUnion Europenne comme le Portugal ou
la Finlande [2]. Elle s'inscrit aujourdhui en particulier dans le cadre de la Certification HAS
initie par l'Agence Nationale d'Accrditation et d'Evaluation en Sant (ANAES Ministre
de la Sant) devenue depuis aot 2004, la Haute Autorit de Sant (HAS). L'ordonnance du
24 avril 1996 stipule ainsi que la qualit de la prise en charge des patients est un objectif
essentiel de tout tablissement de sant et que celui-ci doit procder une valuation
rgulire de la satisfaction des patients [1, 27]. Plusieurs rfrences du manuel de
certification insistent sur la prise en compte des attentes des patients, recueillies grce des
mthodes spcifiques de mesures de satisfaction [27].
La Charte de lUsager en Sant Mentale ainsi que la Charte du Patient
Hospitalis rappellent aussi cette obligation. Dans le mme registre, l'Organisation Mondiale
de la Sant (OMS) l'a galement incluse dans la dfinition de l'valuation de la qualit des
soins : Lvaluation de la qualit des soins doit permettre de garantir chaque patient
lassortiment dactes diagnostiques et thrapeutiques qui lui assurera le meilleur rsultat en
terme de sant, conformment ltat actuel de la science mdicale, au meilleur cot pour
un mme rsultat, au moindre risque iatrognique et pour sa plus grande satisfaction en
terme de procdures, de rsultats et de contacts humains lintrieur du systme de
soinscest une procdure scientifique et systmatique [28]. Par ailleurs, la loi du 4 mars
2002, relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant, contribue elle aussi
modifier dans ce sens les rapports entre le patient et le monde hospitalier [3].
Enfin, outre lobligation rglementaire et les diverses recommandations voques, la
prise en compte du point de vue des patients est galement lie laugmentation de la place
des usagers dans lorganisation du systme de sant, et plus particulirement en psychiatrie,
l'mergence de nombreuses associations de familles de patients et d'usagers des services
de sant mentale, qui ont soulign dimportants points d'insatisfaction concernant les soins
dispenss.
1.
Suivre les effets des mesures prises pour amliorer la qualit des prises en
charge des patients (usage interne). La satisfaction des patients peut tre
utilise lors dtudes dvaluation des pratiques mdicales. En effet,
lvaluation des pratiques professionnelles est intgre la certification des
tablissements de sant. La satisfaction des patients reprsente alors un
indicateur dimpact des actions mises en place, paralllement lutilisation
dindicateurs objectifs de procdures ou de rsultats. La satisfaction du
patient reprsente ici un critre utile pour faire un choix entre diffrentes
pratiques mdicales ayant une mme efficacit tout en tenant compte des
prfrences des patients et de lacceptabilit des pratiques de soins [20].
2.
peu
apprcis,
pour
obtenir
les
restructurations
hospitalires ncessaires.
En outre la satisfaction de lusager peut tre pour la tutelle un critre
dapprciation de ltablissement, qui sajoute aux lments techniques et conomiques.
3.
susceptibles de leur assurer les soins de la meilleure qualit possible. Ils ont aussi le
souci que les dysfonctionnements dont ils ont pu ptir fassent lobjet de corrections, afin que
dautres nen soient pas victimes. En rsum, ils attendent de pouvoir [2] :
-
1.
2.
lexpression directe de leur satisfaction par les usagers comme par exemple :
-
Les groupes de parole runissant des femmes ayant accouch et des sages-
La bote aux lettres pour les usagers, votre avis nous intresse ;
Le livre dor dans le service de soins palliatifs du centre Oscar Lambret Lille ;
3.
satisfaction figurent parmi les mthodes les plus couramment employes. Les rsultats des
mesures de la satisfaction se prsentent, de manire gnrale, sous la forme de
scores associs des dimensions (accueil, information, htellerie, etc.). Ces scores sont
fonds sur l'ide que les rponses aux questions poses (les items) permettent d'approcher
les grandeurs abstraites que sont la satisfaction quant l'htellerie, l'information, etc.
La version II du manuel daccrditation, publie en 2004 prcise notamment,
lintrieur du chapitre qualit et gestion des risques
notamment
denqutes
distance
des pisodes
dhospitalisation.
13
3.2.
14
1.
en France auprs des parents et parfois auprs des professionnels. Les tablissements de
sant semblent partir de la priori que seuls les adultes soient aptes valuer la qualit du
service hospitalier dispens un enfant. Ainsi, la plupart des structures hospitalires
proposent aux parents denfants hospitaliss un questionnaire de satisfaction sans proposer
paralllement lenfant un outil qui lui serait adapt. Cest le cas par exemple de lEchelle de
Qualit de Soins (ESQ-H) version enfant qui est la version du questionnaire qui sintresse
lopinion des parents denfants hospitaliss en temps plein.
16
2.
collgues entre 1994 et 2008, souligne le peu dtudes portant sur la satisfaction des soins
chez les enfants et adolescents hospitaliss en psychiatrie [17, 18, 30] alors quen revanche
davantage dtudes portent sur ces mmes prises en charge mais en ambulatoire.
Voici ci-dessous quelques outils valids permettant dvaluer la satisfaction du jeune
patient en psychiatrie, bien quils soient la plupart du temps crs pour des soins
ambulatoires et pour des adolescents.
2.1.
Courts, ils ont lavantage de permettre une mesure simple et rapide de la satisfaction
globale restitue sous forme dun score, mais ils apportent une information trs limite
notamment pour valuer linsatisfaction et permettent surtout les comparaisons entre
services.
-
17
2.3.
Les alternatives
Il semble donc que peu de questionnaires spcifiques aient t crs pour valuer la
satisfaction des enfants hospitaliss en temps plein en pdiatrie ou en pdopsychiatrie.
Pourtant, il nous parat important que les items des questionnaires soient adapts au
langage de ces jeunes patients. De plus, les intrts des enfants et des adultes ainsi que leur
perception et comprhension des soins sont diffrents. Par consquent, les composantes de
la satisfaction le sont galement.
18
Biering prcise que seulement huit tudes ont tudi les diffrents aspects ou
dimensions de la satisfaction chez des adolescents bnficiaires de soins en psychiatrie [12,
16, 17, 32-36]. En synthtisant ces donnes, il conclut quil existe trois composantes
universelles de la satisfaction chez ces adolescents : la satisfaction lie l'environnement
et l'organisation des services ; celle lie la relation patient-soignant ; et celle en lien avec le
rsultat du traitement [13, 37]. Aucune tude qualitative na explor selon lui lexprience
que les enfants ont des soins pdopsychiatriques.
3.
Nous constatons donc que dans lvaluation des soins, lavis des enfants de manire
gnrale, et surtout en pdopsychiatrie, nest pas assez pris en compte. En effet, on
sintresse peu leur perception et leur valuation de la qualit des soins. Les besoins et
les attentes des enfants hospitaliss dans notre pays ne sont donc pas encore suffisamment
connus.
Cest ce dernier aspect de la satisfaction des soins que nous nous proposons dtudier, par
lintermdiaire de deux versions dun mme auto-questionnaire de satisfaction adaptes au service
de pdopsychiatrie de Grenoble dont lune sera propose lenfant et lautre ses parents. La
19
satisfaction des soins tant de manire gnrale trs lie au fonctionnement spcifique de lunit
dans laquelle le patient est hospitalis, cest vritablement ce niveau quil nous parat le plus
intressant de lapprhender en priorit chez ces enfants et cest pourquoi nous avons choisi
dlaborer un auto-questionnaire spcifique au service de pdopsychiatrie du CHU de Grenoble.
20
Dune part, de recueillir le point de vue des enfants et des parents sur les
aspects positifs et ngatifs de lhospitalisation ainsi que les remarques des
enfants sur certains temps et groupes thrapeutiques proposs dans le
service.
21
B. Matriel et mthodes
1. Lieu de lenqute et organisation du service
Ltude sest droule au sein de lUnit de Psychologie Maternelle Infantile (UPMI)
situe au 9me tage du CHU de Grenoble. Cette unit d'hospitalisation de pdopsychiatrie
prend en charge des enfants et des adolescents gs de 15 ans maximum, dont les troubles
psychiatriques sont suffisamment aigus, graves ou complexes pour ncessiter une
hospitalisation de jour ou de nuit selon les indications. La capacit du service tait de 10 lits
en temps plein et d1 lit dhpital de jour au moment de ltude.
L'quipe pluridisciplinaire se compose de deux pdopsychiatres, un interne de
psychiatrie, une psychologue, une orthophoniste, une psychomotricienne, une quipe
infirmire et des enseignants. Le service propose plusieurs approches psychothrapeutiques
lenfant et sa famille (approches dinspiration systmique, cognitivo-comportementale et
psychodynamique). Les pathologies habituellement les plus reprsentes sont les troubles
du comportement alimentaire (anorexie mentale surtout), les troubles des conduites, les
refus scolaires anxieux, les tentatives de suicide, les troubles de lhumeur, les
dcompensations psychotiques survenant au moment de l'adolescence et les troubles
obsessionnels-compulsifs (TOC). Le service est, par ailleurs, spcialis dans la mise en place
et la surveillance des traitements psychotropes.
Le
groupe
thrapeutique
Sport encadr
par les
infirmiers(es) et
la
psychomotricienne.
-
Les indications dinclusion dans tel ou tel groupe thrapeutique sont poses dans le
projet individualis de chaque enfant et adolescent.
Enfin, certains enfants peuvent tre progressivement scolariss lcole de lhpital ,
alors que dautres sont scolariss via la classe passerelle lintrieur dun collge
ordinaire, aprs avis mdical, selon leur problmatique et leur tat de sant.
23
Droulement/Objectifs thrapeutiques
-
Activits vise
thrapeutique
Lenfant est vu par linterne. Linfirmier(e) peut tre prsent(e) si une situation particulire doit tre reprise.
Il peut confier ses souffrances et ses difficults.
Il peut lui tre demand de raliser certaines tches vise thrapeutique entre les entretiens.
Lenfant, ses reprsentants lgaux et parfois sa fratrie sont reus par un des deux pdopsychiatres snior.
Ils permettent de prciser lvolution de lenfant et des traitements psychotropes ventuellement appliqus.
Ils se droulent avec la psychologue.
Les problmatiques familiales sont travailles en accord avec les familles (identification des facteurs familiaux
qui ont pu contribuer en partie linitiation et/ou au maintien du trouble de lenfant, espace dchange et
dlaboration pour lenfant et sa famille).
Deux infirmiers(es) rfrents(es) suivent lenfant. Le premier lui est impos ladmission mais il choisit le
second (selon ses affinits) ds la fin de la premire semaine dhospitalisation.
Lenfant a au moins deux entretiens formels/semaine avec lun de ses infirmiers(es) rfrent(es) pour
travailler sur les objectifs de soins fixs en dbut dhospitalisation avec le mdecin. Il est galement vu par
son infirmier(e) rfrent(e) avant chaque entretien familial avec le mdecin.
Il a aussi des entretiens informels avec linfirmier(e) rfrent(e) du jour (en cas dabsence de ses deux
rfrents(es)) chaque fois quil est ncessaire de reprendre une situation difficile ou un vnement
particulier.
Elles sont encadres par les infirmiers(es).
Il peut sagir de dessin, peinture, cuisine, travail du bois, jeux de socit
Le but est non seulement de rentrer en lien avec lenfant, mais aussi de le voir voluer seul ou en groupe,
dobserver ses difficults et de cerner son fonctionnement psychique avec un objectif de soin (confiance en
soi, dveloppement des aptitudes relationnelles).
Elles sont choisies en fonction des diffrents troubles prsents par les patients et permettent un travail
thrapeutique cibl. Par exemple, un enfant prsentant un trouble dficitaire de lattention pourra amliorer
ses comptences attentionnelles via un jeu de de socit de type Memory alors quune patiente atteinte
danorexie mentale et prsentant des exigences et un perfectionnisme important devra essayer de prendre
du plaisir jouer sans forcment gagner tout prix.
24
Droulement/Objectifs thrapeutiques
-
Temps calmes
Groupe thrapeutique
Quoi de neuf
Groupe thrapeutique
Si on se parlait
Elles permettent lenfant de rester dans sa chambre pour, par exemple, se reposer, lire, jouer ou faire
ses devoirs.
Ces temps permettent lquipe dobserver si lenfant manque dautonomie ou encore si la solitude est
gnratrice danxit etc
Ce sont des temps qui permettent lenfant de dvelopper sa capacit tre seul et se calmer.
Il est encadr par les infirmiers(es) et lorthophoniste et concerne tous les enfants hospitaliss.
Il dure heure et se droule tous les lundis.
Il se base sur la lecture dune revue hebdomadaire destine aux enfants de 8 14 ans : Le Journal des
enfants (JDE). Le journal doit tre feuillet par tous les participants et les enfants choisissent un article
au dbut de lactivit.
Il a plusieurs objectifs :
- Crer une dynamique de groupe.
- Encourager la rflexion des enfants sur le monde extrieur et prendre connaissance des intrts
de chacun.
- Engendrer une communication entre les enfants et observer la manire dont ils utilisent les outils
de cette communication (registre et interactions).
Il est encadr par les infirmiers(es) et concerne tous les enfants hospitaliss.
Il a lieu chaque vendredi et dure heure.
Il a plusieurs objectifs :
- Accueillir les enfants nouvellement arrivs dans le service.
- Favoriser une dynamique de groupe (reprer chacun dans le groupe, encourager la prise de
parole, savoir couter celui qui sexprime, dbattre sur un sujet).
- Exprimer son point de vue, ses motions.
- Partager autour de la vie du service (informations diverses, organisation, cadre).
- Apporter un repre temporel aux enfants en faisant un bilan de la semaine coule sur ce qui a
t apprciable et/ou au contraire sur les difficults que les enfants ont pu rencontrer.
25
Droulement/Objectifs thrapeutiques
-
Groupe thrapeutique
Jeux de mots
Groupe thrapeutique
Affirmation de soi
Relaxation/sophrologie
-
27
Nous nous sommes galement appuys de faon plus globale sur notre exprience clinique
et sur une revue de la littrature plutt anglo-saxonne portant sur la perception des soins
par lenfant et ladolescent en psychiatrie travers des approches quantitatives
(questionnaires), qualitatives (entretiens semi-structurs) ou mixtes. [12, 13, 16, 19, 37, 42,
43].
Nous avons ax les items des auto-questionnaires autour de plusieurs composantes
(ou dterminants) de la satisfaction en nous basant en particulier sur la revue de littrature
de Biering et de ses collgues qui proposent trois composantes principales [13]
-
La relation patient-soignant.
Le rsultat du traitement.
Le fonctionnement du service.
La relation patient-soignant.
La satisfaction globale.
Nous avons ainsi pu laborer une premire bauche de chacun des deux autoquestionnaires que nous avons prsents plusieurs membres de lquipe (mdecins,
infirmiers, cadre infirmier, psychologue, orthophoniste, psychomotricienne, secrtaires) afin
de rcolter dventuelles critiques. Une premire version du questionnaire enfant a ensuite
t teste sur une enfant de 8 ans afin de vrifier la comprhension des questions et de
recueillir dventuelles remarques et suggestions. Cette discussion avec lenfant a amen
quelques modifications, notamment le rajout de plusieurs questions ouvertes, une
28
3. Population tudie
3.1. Critres dinclusion et dexclusion
Les critres dinclusion des participants cette tude prliminaire taient les
suivants :
-
Ont t exclus :
-
Dans le cas o les patients avaient t hospitaliss plusieurs reprises dans lunit pendant
ltude, les donnes recueillies taient celles concernant la premire hospitalisation.
30
3.2. Caractristiques
de
la
population
tudie
et
questionnaires recueillis
64 enfants ont t hospitaliss durant la priode de ltude, entre le 1er Juillet 2011
et le 15 Juin 2012. 38 enfants ont t inclus dans ltude. Les enfants taient en majorit des
garons (74 %), et la moyenne dge tait de 11.1 ans (cart-type : 2.1 ans ; extrmes : 7-15
ans) (Graphique 1). La dure de sjour variait de 9 jours 6 mois avec une mdiane de 35
jours (25me - 75me percentiles, 21-56).
Les troubles les plus frquents taient lanxit de sparation et/ou lanxit sociale
de lenfance (26 %), les troubles hyperkintiques (24 %), les troubles des conduites (18 %) et
les pisodes dpressifs (18 %) (Tableau 2). Il est important de prciser que 71 % des patients
avaient plusieurs diagnostics associs ( 1 comorbidit).
Un total de 60 questionnaires ont t recueillis, dont 35 questionnaires enfants et 25
questionnaires parents. En effet, dans 3 cas nous avons obtenu uniquement le questionnaire
parent, dans 15 cas, le questionnaire enfant uniquement et dans 20 cas la rponse manait
la fois de lenfant et de ses parents permettant lappariement des questionnaires.
Le parent rpondant tait dans 52 % des cas uniquement la mre, dans 40% des cas
le couple parental et dans 8% des cas, les parents rpondaient chacun indpendamment.
31
N=38
18
6
1
1
2
16
3
3
5
13
14
2
4
5
5
13
9
7
4
10
24
18
13
26
2
6
5
16
1
3
2
3
8
5
Sujets dont la sant peut tre menace par des conditions socioconomiques et psycho-sociales
Z60.1 Difficults lies une situation parentale atypique
Z63.5 Difficults lies la dislocation de la famille par sparation et divorce
Z63.9 Difficults lies lentourage immdiat, sans prcision
32
Les rponses tout fait daccord ainsi que plutt daccord chez lenfant
et oui vraiment ainsi que un peu chez ladulte correspondaient la
catgorie satisfait .
Les rponses pas vraiment daccord ainsi que pas du tout daccord
chez lenfant et pas vraiment ainsi que pas du tout chez ladulte
correspondaient la catgorie insatisfait .
Les rponses aux quelques items qui proposaient seulement deux ou trois choix de rponse
ont de la mme faon t attribues aux catgories soit satisfait soit insatisfait .
Pour la comparaison des donnes des 20 couples parent-enfant, nous avons choisi au
hasard un des deux questionnaires parent lorsque les deux parents avaient rpondu
indpendamment au questionnaire, ce qui concernait 8 % des cas.
En ce qui concerne les rponses aux questions ouvertes et les commentaires libres,
nous les avons regroups sous forme dnoncs puis assigns une thmatique selon la
mthode prconise par Perreault et al. [44]. Plusieurs rponses taient acceptes par
question ouverte.
4.2.
Analyses statistiques
34
C. Rsultats
1.
Lamlioration clinique des enfants tait observe dans 90 % des cas la lecture du
compte-rendu de sortie. Les rsultats des trois premires composantes de la satisfaction (le
fonctionnement du service, la relation patient-soignant ainsi que les interventions
thrapeutiques) sont donns respectivement dans les tableaux 3, 4 et 5.
Les items o au moins 95 % des enfants taient satisfaits sont cits ci-dessous :
-
Les items o moins de 80 % des enfants taient satisfaits sont cits ci-dessous :
-
36
Q 10E
Q 41E
Q 34E
Q 35E
Q 36E
Q 31E
Q 39E
Q 30E
Q 0E
Nombre de
rpondants (n)
Nombre de
patients
satisfaits
34
33
32
32
34
34
34
34
35
25
31
30
31
32
28
32
27
17
74
94
94
97
94
82
94
79
49
37
Nombre de
patients
satisfaits
33
34
27
28
82
82
34
35
34
32
32
26
34
26
94
74
100
81
34
34
25
30
28
23
88
82
92
32
34
24
30
75
88
31
19
61
33
33
26
29
79
88
34
31
31
27
29
24
79
94
77
Comptences relationnelles
Comprhension/approbation
Q 4E
Q 13E
Q 37E
Q 38E
Q 19E
Q 42E
Q 2E
Q 15E
Q 71E
Q 18E
Q 20E
Empathie et bienveillance
Attitude dcoute
Respect/confidentialit
Disponibilit
Q 26E
Q 24E
38
Entretiens
Entretiens mdicaux individuels
Efficacit des entretiens avec linterne
Q 9E
Q 50E Utilit du travail sur les comportements dysfonctionnels
Q 51E Utilit du travail sur les penses dysfonctionnelles
Q 52E Prise de conscience de ses difficults par lenfant
Q 53E Efficacit du travail consistant aider lenfant affronter ses peurs
Entretiens mdicaux familiaux
Q 12E Aide apporte lenfant par ces entretiens
Q 73E Utilit de ces entretiens pour la comprhension familiale des troubles de lenfant
Prise en charge familiale par la psychologue
Q 75E Amlioration des relations intrafamiliales
Q 76E Amlioration de la comprhension familiale vis--vis de lenfant
Q 77E Amlioration de la communication intrafamiliale
Entretiens infirmiers
Efficacit pour lenfant des entretiens infirmiers
Q 1E
Discussions avec les Agents de Service Hospitaliers (ASH)
Soutien reu lors dventuelles discussions avec les ASH
Q 8E
Traitement mdicamenteux
Q 54E Efficacit des traitements mdicamenteux
Q 25E Capacit des mdecins grer dventuels effets secondaires des traitements
Autres prises en charge
Groupes thrapeutiques (GT)
Q 55E GT affirmation de soi et amlioration des relations interpersonnelles de lenfant
GT affirmation de soi et amlioration de la confiance en soi de lenfant
Q 56E
Q 68E Efficacit du GT Affirmation de soi
Q 61E Efficacit du GT Quoi de neuf ?
Q 62E Efficacit du GT Si on se parlait !
Q 63E Efficacit du GT Jeux de mots
Q 64E Efficacit du GT sport
Nombre de
rpondants (n)
Nombre de
patients satisfaits
34
32
32
33
31
29
28
30
32
25
85
88
94
97
81
34
25
28
23
82
92
25
24
24
20
21
19
80
88
79
34
32
94
34
30
88
31
30
27
24
87
80
28
25
17
21
20
16
23
20
22
10
14
12
12
22
71
88
59
67
60
75
96
39
Nombre de
rpondants (n)
Nombre de
patients satisfaits
33
32
32
32
30
31
28
26
91
97
88
81
16
14
88
30
27
24
20
80
74
33
32
32
29
97
91
29
22
76
Activits thrapeutiques
Q 60E
Q 57E
Q 58E
Q 59E
Relaxation
Q 65E
Ecole de lhpital
Q 43E
Q 44E
Q 45E
Lemploi du temps personnel (comme aide pour se reprer dans lorganisation de la semaine)
Q 46E
Lemploi du temps personnel (comme tmoin que les soins sont adapts spcifiquement chaque
enfant)
Q 47E
temps calmes
Autre
40
1.2.
Les rsultats sont dtaills dans les tableaux 6, 7 et 8. Les items o il y avait le plus de
pourcentage de parents satisfaits ( 95 %) correspondaient aux items suivants :
-
des
parents
sur
les
ventuels
traitements
Les domaines les moins satisfaisants pour les parents (< 80 % des parents satisfaits)
correspondaient aux items suivants :
-
41
42
Q 22P
Q 24P
Q 25P
Q 16P
Q 17P
Q 18P
Q 28P
Q 19P
Q 20P
Permissions
Visites
Appels tlphoniques
Transmissions infirmiers(es) /mdecins
Transmissions dans lquipe infirmire
Transmissions des informations entre la famille et lensemble des personnes qui suivent lenfant
Scurit
Moment de ladmission
Date de sortie
Nombre de
rpondants
(n)
Nombre de
patients
satisfaits
23
24
25
24
24
24
24
24
25
22
24
22
23
24
23
24
18
24
96
100
88
96
100
96
100
75
96
43
Comptences relationnelles
Comprhension/approbation
Comprhension des infirmiers (es) lgard de lenfant
Q 2P
Comprhension des mdecins lgard de lenfant
Q 9P
Empathie et bienveillance
Q 26P Accueil de lenfant par lquipe lors de son arrive dans le service
Q 27P Sensation pour lenfant dtre rapidement laise dans le service
Q 19E Bienveillance gnrale des mdecins lgard de lenfant
Q 42E Bienveillance des mdecins lgard de lenfant quand un cadre strict est impos
Attitude dcoute
Q 41P Ecoute de la famille par les mdecins
Q 51P Ecoute du point de vue donn par les parents
Disponibilit
Disponibilit des infirmiers(es) lgard de lenfant
Q 4P
Disponibilit des infirmiers (es) lgard de la famille
Q 5P
Q 50P Disponibilit des mdecins lgard de la famille
Attitude non jugeante
Attitude non jugeante des infirmier(e)s lgard de lenfant
Q 3P
Q 11P Attitude non jugeante des mdecins lgard de lenfant
Q 43P Attitude non jugeante des mdecins lgard de la famille
Implication dans le traitement
Information
Q 12P Information de lenfant sur ses troubles
Q 44P Information mdicale des parents sur les troubles que prsente lenfant
Q 14P Information de lenfant sur dventuels effets secondaires/indsirables du traitement mdicamenteux
Q 46P Information des parents sur les diffrentes modalits de soin proposes lenfant
Q 47P Information des parents sur les ventuels traitements mdicamenteux proposs lenfant
Suivi
Q 48P Modalits de suivi proposes aprs la sortie
Nombre de
rpondants
(n)
Nombre de
patients
satisfaits
23
21
23
19
100
90
25
24
34
32
25
21
34
26
100
88
100
81
24
23
23
21
96
91
23
25
23
23
25
22
100
100
96
24
23
24
24
20
21
100
87
88
21
21
20
25
21
18
25
19
21
21
86
84
95
84
100
21
21
100
44
Entretiens
Entretiens mdicaux individuels
Efficacit des entretiens avec linterne
Q 8P
Q 33P Utilit du travail sur les comportements dysfonctionnels
Q 34P Prise de conscience de ses difficults par lenfant
Entretiens mdicaux familiaux
Q 49P Association globale de la famille la prise en charge de lenfant
Q 42P Utilit de ces entretiens pour la comprhension familiale des troubles de lenfant
Prise en charge familiale par la psychologue
Q 53P Amlioration de la comprhension familiale vis--vis de lenfant
Q 54P Amlioration de la communication intrafamiliale
Q 52P Amlioration des capacits parentales pour faire face aux problmes de lenfant
Entretiens infirmiers
Efficacit pour lenfant des entretiens infirmiers
Q 1P
Comptences des infirmiers vis--vis de lenfant
Q 7P
Traitement mdicamenteux
Q 35P Efficacit des traitements mdicamenteux
Q 15P Capacit des mdecins grer dventuels effets secondaires des traitements
Autres prises en charge
Groupes thrapeutiques (GT)
Q 36P GT affirmation de soi et amlioration des relations interpersonnelles de lenfant
Q 37P GT affirmation de soi et amlioration de la confiance en soi de lenfant
Activits thrapeutiques
Q 40P Efficacit des activits thrapeutiques
Q 39P Les activits thrapeutiques comme aide pour lenfant supporter lhospitalisation
Relaxation
Q 38P Efficacit des sances de relaxation
Ecole de lhpital
Q 29P Lcole de lhpital (comme une aide pour retourner dans sa propre cole)
Nombre de
rpondants
(n)
Nombre de
patients
satisfaits
24
23
25
24
22
23
100
96
92
22
24
18
22
82
92
24
22
23
21
17
21
88
77
91
23
25
22
25
96
100
20
18
19
17
95
94
17
17
14
15
82
88
24
23
22
21
92
91
17
15
88
22
20
91
45
2.
commentaires libres)
Les diffrentes formes dentretiens proposs dans le service (en particulier les
entretiens infirmiers et les entretiens avec linterne) (70 % des rpondants ou
40 % de lensemble des enfants).
Le contact avec le milieu extrieur (par le biais des visites, des coups de
tlphone ou encore des permissions) (30 % des rpondants ou 17 % de
lensemble des enfants).
46
47
Tableau 9. Aspects les plus positifs et les plus ngatifs de lhospitalisation selon les enfants et les parents (questions ouvertes, plusieurs
remarques possibles)
La (ou les) choses qui ont plus aid lenfant au cours de lhospitalisation sont :
Patients (20 rpondants)
n
Parents (14 rpondants)
n
Les entretiens (infirmiers >interne > mdecins/psychologue > lcoute des ASH)
14
6
3
3
2
2
Autre (aller lcole de lhpital /ne pas tre seul quand a va mal/tre seul pour rflchir, la
sonde nasogastrique, faire la sieste)
10
8
4
4
4
5
2
2
4
2
2
48
Tableau 10. Evaluation des groupes et temps thrapeutiques par les enfants (questions ouvertes, plusieurs remarques possibles)
Le groupe thrapeutique Quoi de neuf (18 rpondants)
Sujets de satisfaction (11)
n
Sujets dinsatisfaction (9)
Connaitre lactualit
Parler de choses qui mintressent/donner son opinion
6
5
Inutile/inintressant
Cest une perte de temps car nous connaissons lactualit
7
2
2
2
2
1
Inutile/inintressant
On ne peut pas parler car on est souvent coup
Les ides que l'on propose ne sont pas prisent en compte
Il ny avait pas vraiment de problmes
3
1
1
1
3
3
Inutile
Ne pas avoir de retard/ne pas perdre le rythme scolaire et les acquis/ apprendre de
nouvelles choses
a ma aid mieux travailler
Je recommence crire
Frquence insuffisante
Trop frquent
1
1
Relaxant/ agrable/super
Penser autre chose
Se recentrer sur soi
Affronter les situations angoissantes en les imaginant alors quon est dtendu
10
2
1
1
Inutile
49
Tableau 10 (suite). Evaluation des groupes et temps thrapeutiques par les enfants (questions ouvertes, plusieurs remarques possibles)
Sujets de satisfaction (12)
6
3
2
1
Inutile car les infirmiers rappellent les rendez-vous / je sais ce que jai faire
Je le regardais uniquement pour savoir quand mes parents venaient
n
3
1
3
2
2
Inutile
Difficile
1
1
Se reposer/ se dtendre
Etre seul, libre, faire ce quon a envie/ faire le point
Prendre soin de soi
6
5
1
Ennuyant/inutile
Trop long/ trop souvent
Angoissant
5
3
1
9
8
1
Inutile/inintressant
Activits rcurrentes : dessin et cuisine
2
1
50
Selon les parents qui ont rpondu cette question, les aspects de lhospitalisation qui
avaient le plus aids leur enfant taient :
-
2.2.2.
3.
couples parent-enfant
Sur les 31 questions communes aux questionnaires enfants et parents, les rponses ne
diffraient significativement que pour litem relatif lattitude non jugeante des
infirmiers(es) lgard de lenfant (p=0,03). Pour cet item, 6 des 20 enfants (30%) ntaient
pas satisfaits alors que les 20 parents ltaient, soit 100 %.
Les notes mdianes de satisfaction globale entre les 20 enfants (note=8/10 ; 25me75me percentiles, 7-10) et les 20 parents (note=8/10; 25me-75me percentiles, 7-10)
ntaient pas diffrentes (p=0.22).
51
IV. DISCUSSION
A. Les rsultats principaux de ltude
Nos rsultats permettent de conclure sur les points suivants :
-
Les enfants comme les parents taient globalement trs satisfaits des soins reus.
Les items les plus satisfaisants et les moins satisfaisants pour chaque composante
de la satisfaction ntaient pas systmatiquement les mmes pour les enfants que
pour les parents quil sagisse des questions fermes ou des questions ouvertes.
Les enfants ont exprim des remarques plutt positives sur les diffrents groupes
et temps thrapeutiques mais certains taient nettement plus apprcis que
dautres : les sances de relaxation, le groupe thrapeutique sport et les
activits thrapeutiques.
2. Taux de distribution
Le taux de distribution na malheureusement pas pu tre calcul. Nanmoins, nous
savons que 55 % des enfants hospitaliss pendant la priode de ltude ont rempli le
questionnaire contre seulement 36% des parents.
52
Cette diffrence de proportion peut sexpliquer par le fait que lenfant recevait le
questionnaire pendant lhospitalisation, ce qui augmentait sa probabilit de distribution,
contrairement aux parents qui le recevaient au cours dun entretien mdical familial en fin
dhospitalisation.
Limplication de lquipe infirmire et mdicale dans la remise du questionnaire est
dterminante. Hors ce service est encore peu habitu ce genre de dmarche ce qui
favorise les oublis. De plus, on peut sinterroger sur limpact que peut avoir ce type
denqute sur les diffrents intervenants du service qui ont pu avoir des rticences plus ou
moins conscientes donner le questionnaire par crainte du jugement ou de la remise en
question.
Malgr ce biais, la population enfant parat reprsentative de la population du service
car la moyenne dge tait de 11 ans, les garons taient majoritaires et les pathologies
prsentes correspondaient celles habituellement rencontres. La population des parents
tait, de la mme faon, surtout reprsente par les mres des enfants hospitalises comme
dans la plupart des tudes comparables [6].
3. Taux de rponse
Ne sachant pas combien de questionnaires avaient t distribus, nous navons pas
pu calculer le taux de rponse. Cependant, celui-ci est sans doute excellent pour les enfants
en raison du mode de recueil du questionnaire. En effet, lenfant tait toujours hospitalis
au moment o il le recevait, ce qui favorisait beaucoup sa rcupration. Aucun enfant ne
stait oppos, notre connaissance, au remplissage du questionnaire.
En revanche, le taux de rponse semble moins bon pour les parents. En effet, le
questionnaire tait donn au moment dun entretien familial et les parents oubliaient
parfois de le rapporter.
53
4. Les questionnaires
4.1. Validation des questionnaires
Comme il nexistait, notre connaissance, aucun questionnaire de satisfaction en
langue franaise adapt la population pdopsychiatrique, nous avons cr un outil
multidimensionnel spcifique au service de pdopsychiatrie de Grenoble.
Malheureusement, cet outil na pas t valid et de ce fait, il ne peut rpondre qu
une problmatique locale et tre utilis seulement dans ltablissement o il a t
dvelopp. De plus, compars des outils valids, les instruments non valids aboutissent
des taux de satisfaction plus levs et comportent une structure interne (dimensions ou
domaines) diffrente, ce qui vient galement limiter les rsultats de ltude [4].
Finalement, seuls 4 instruments valides permettant de mesurer la satisfaction des
soins en pdopsychiatrie ont t crs ces 10 dernires annes et les deux premiers sont
destins aux soins ambulatoires [12, 16] alors que les deux autres sont destins sans
spcificit aux soins ambulatoires et aux soins intrahospitaliers [19, 41]. Nous aurions pu
choisir de traduire des questionnaires existants pour limiter ces biais mais la population
diffrait trop (adolescents/soins ambulatoires) et les pratiques ne sont pas toujours
similaires entre les services et dautant plus selon les pays.
pouvaient tre les relations avec les thrapeutes et les bnfices de la thrapie [12].
Cependant ces deux composantes de la satisfaction ne paraissaient pas suffisantes pour
reprsenter les soins hospitaliers.
Ce type doutil, appliqu des chantillons de taille plus importante serait ensuite
utile pour comparer les taux de satisfactions dans le temps, aprs que dventuelles
modifications de prise en charge aient t instaures. Il permettrait, peut-tre
galement, de mettre en vidence davantage de diffrences entre lvaluation des
enfants et celle des parents.
charge et de leur vcu lhpital. Ils le font dailleurs de faon plutt consciencieuse (peu de
questions vites ou de pages sautes) mais aussi avec plaisir et ils se sont mme davantage
exprims que leurs ans dans les rponses aux questions ouvertes.
7. Pathologies psychiatriques
On peut galement se demander si l'opinion de certains usagers n'est pas invalide
par leur manque d'insight ou par leurs difficults de communication [46]. Les pathologies
dont les enfants taient majoritairement atteints au cours de ltude (troubles anxieux et/ou
dpressifs) naltrent, en dfinitive, que peu ou pas ces capacits.
Cependant, dautres enfants pouvaient prsenter des troubles psychiatriques plus
svres qui pouvaient rendre lvaluation de la satisfaction davantage complique :
-
Mais en dfinitive, lanalyse des comptes rendus de sortie, montrait quau moins 90
% des enfants taient nettement amliors en fin dhospitalisation, ce qui laisse pensait
quils avaient galement une bonne capacit remplir les questionnaires.
De plus, ce type de limites nous avaient conduits exclure de ltude les enfants qui
prsentaient des troubles trop importants du langage oral ou crit, des dyslexiedysorthographie, des dyspraxies et des dficiences intellectuelles importantes qui pouvaient
dcourager voire empcher lenfant de remplir le questionnaire partiellement ou en totalit.
8. Le Vcu de lhospitalisation
Limmaturit due lge et certaines pathologies font que les troubles de lenfant
sont souvent reprs par dautres personnes que lui (les mdecins, les parents, les
57
professeurs). Lhospitalisation puis la mise en place dun traitement peut donc tre vcue
par lenfant comme une vritable punition plutt quune aide.
De plus, si on reprend la dfinition de la satisfaction des soins selon le concept des
attente [21], la mesure de la satisfaction peut tre dlicate chez un enfant dont la
comprhension et les attentes lgard du traitement peuvent tre inexistantes, et ce,
dautant plus, pour des enfants qui nont pas souhait lhospitalisation.
Pourtant, au cours de notre tude, plus de la moiti des patients ne souhaitaient pas
tre hospitaliss et malgr cela, les taux de satisfaction taient levs.
58
Le fonctionnement du service
1.1.1.
Le consentement lhospitalisation
Moins de la moiti (49%) des enfants taient daccord pour tre hospitalis au
moment de ladmission. Ce chiffre nest pas tonnant pour les raisons dj voques
59
prcdemment mais galement parce que lenfant na pas toujours conscience, du fait de
son ge et de la gravit de ses troubles, quune hospitalisation est ncessaire.
De plus, le consentement de lenfant est systmatiquement recherch et
lhospitalisation intervient toujours comme une solution de dernier recours lorsque les
entretiens mdicaux rapprochs ne suffisent plus et que lhospitalisation de jour ne parat
pas adapte la situation. Mais en dfinitive, ce sont bien les parents qui dcident de
lhospitalisation aprs indication mdicale, et ces derniers restent parfois trs ambivalents
sur leur choix, plaant lenfant dans un conflit de loyaut entre les soins et la famille.
Malgr cela, labsence de consentement de la moiti des enfants au moment de
ladmission ne semble pas avoir eu de consquences importantes sur leur valuation de la
satisfaction puisquils cotaient leur hospitalisation 7.3/10 pour laide apporte. De plus,
comme nous le verrons par la suite, la grande majorit des enfants auraient pris conscience
de leurs troubles au cours de leur hospitalisation, ce qui amliore habituellement fortement
ladhsion aux soins et favoriserait un consentement plutt tardif.
concordantes avec les rsultats des enqutes de satisfaction menes au CHU de Grenoble
[10]. Elles montrent, nanmoins, que lenfant est aussi sensible que les adultes ses
conditions dhospitalisation, dautant plus que les dures dhospitalisation sont souvent
longues. Par contre, les enfants nont pas trouv le service inhospitalier malgr sa
localisation au 9me tage du CHU pendant toute la priode de ltude. En effet, les enfants
et les infirmiers(es) avaient mis un point dhonneur dcorer le service pour le rendre plus
accueillant.
Par ailleurs, les enfants ne choisissent pas leurs voisins de chambre, mais lquipe y
est trs attentive en cas de problmes, et des changements ont parfois lieu en cours
dhospitalisation, la plupart du temps pour des raisons thrapeutiques (favoriser la
communication avec dautres enfants lorsque, par exemple, deux enfants atteints de phobie
sociale ont tendance sisoler ensemble ou dpendre lun de lautre). Certains enfants
sont galement placs en chambre seule lorsquils prsentent dimportants troubles du
comportement.
Enfin, les infirmiers portent la blouse blanche dans le service, contrairement aux
mdecins. Quelques enfants souhaiteraient quelle soit supprime, certainement pour
diminuer la distance quelle impose. Mais cette distance parat ncessaire aux soins car les
infirmiers(es) sont en contact presque permanent avec lenfant, et elle est galement
indispensable aux soins infirmiers.
1.1.2.
Les visites apparaissaient trs aidantes pour 97 % des enfants et selon 100 % des
parents. De plus, 96 % des parents pensaient que les permissions avaient aid leur enfant
aller mieux. Enfin, selon les enfants, le contact avec le milieu extrieur, que ce soit par le
biais des coups de tlphone, des permissions ou des visites, tait mme la 2 me chose qui
les avait le plus aid au cours de lhospitalisation aprs les entretiens.
Ces chiffres ne sont pas surprenants compte tenu de la moyenne dge de ces
enfants (11 ans) et de leur attachement la famille, dautant plus en cas danxit de
sparation. Nanmoins, ces contacts avec le milieu extrieur ne sont possible que si ltat de
sant de lenfant le permet et si elles ne risquent pas, au contraire, daggraver ses troubles
61
(cas des situations familiales trs pathognes par exemple). Les indications et contreindications de ces visites, coups de tlphone et permissions sont poses par le mdecin
snior et semblent donc bien comprises et acceptes par les enfants et leur famille.
Outre
les
transmissions
entre
quipes
infirmires,
runions
pluridisciplinaires ont lieu chaque semaine pour ajuster le projet thrapeutique de lenfant.
Un(e) infirmier(e) est galement systmatiquement prsent(e) aux entretiens avec le
mdecin snior et aux entretiens avec la psychologue afin de favoriser la cohrence des
soins et dviter la perte dinformation. Enfin, un cahier de transmission est parfois utilis
pour amliorer la communication des quipes avec la famille par exemple lorsque le
comportement de lenfant doit tre surveill tant la maison qu lhpital.
La scurit
Malgr linquitude qui peut tre ressentie par les parents au moment de
ladmission, il est rassurant de constater que 100 % des parents pensent que leur enfant est
en scurit dans ce milieu pdopsychiatrique. Lquipe y est dailleurs trs vigilante et
lorsquun enfant prsente ponctuellement des troubles du comportement importants avec
un risque dhtroagressivit, il est immdiatement vu par un(e) infirmier(e) puis par un
mdecin qui peut poser une indication de chambre dapaisement si aucune amlioration na
t obtenue aprs les entretiens ou un traitement mdicamenteux. Cet endroit permet
surtout lenfant de se calmer sans se blesser, ni mettre les autres en danger et ainsi de
maintenir un sentiment de scurit dans le service. Ce sentiment est dailleurs partag par
94 % des enfants.
1.1.3.
Perspectives damlioration
Les dlais dadmission non optimum pourraient certainement tre amliors par
laugmentation de la capacit daccueil du service ainsi que laugmentation des effectifs
mdicaux et infirmiers.
62
1.2.
La relation patient-soignant
1.2.1.
lenfant est vu par linterne alors que la famille est reue par le mdecin snior. Cependant,
les enfants choisissent de se confier certains intervenants plutt que dautres, selon la
qualit de lalliance thrapeutique et/ou selon leur problmatique. Il est ainsi possible que
la transmission des informations entre mdecins et infirmiers(es) dans le cadre du secret
mdical partag ait pu tre vcue comme une rupture de cette confidentialit par les
enfants. De plus, mme si la confidentialit vis--vis de lenfant est respecte autant que
possible, le mdecin snior se doit dinformer rgulirement les parents de lvolution de
leur enfant sur les sujets les plus importants. Encore une fois, cela peut tre peru par
lenfant comme une rupture du secret professionnel.
La disponibilit mdicale
Le manque de disponibilit mdicale a t soulign par 39 % des enfants. Le manque
deffectif mdical se rpercute certainement sur les besoins des patients et explique
probablement cette insatisfaction. En effet, les entretiens individuels sont effectus par
linterne et lorsque celui-ci est, par exemple, absent pour cause de formation ou de congs,
lenfant est reu aussi frquemment que possible par le mdecin snior, mais la disponibilit
mdicale est alors moindre. De la mme faon, plusieurs enfants peuvent prsenter des
tats cliniques inquitants au cours dune mme priode et leurs prises en charge peuvent
ncessiter davantage de temps, ce qui diminue, par consquent, la disponibilit de linterne
pour dautres enfants. Cependant, lenfant est toujours reu dans un premier temps par son
infirmier(e) rfrent(e) du jour en cas de besoin pour valuer lurgence et lapaiser, avant
quil puisse tre revu par le mdecin.
1.2.2.
comptences
relationnelles
mdicales
et
infirmires
Tous les enfants (100 %) trouvaient les mdecins, bienveillants. Ils taient aussi trs
satisfaits de la plupart des comptences relationnelles des mdecins et des infirmiers(es),
outre les exceptions voques prcdemment (manque de disponibilit mdicale et attitude
jugeante des infirmiers(es)). Les parents taient, eux aussi, particulirement satisfaits des
qualits professionnelles de lensemble des soignants et pensaient mme que ctait la
chose qui avait le plus aid leur enfant aller mieux au cours de lhospitalisation. Lensemble
de lquipe est, en effet, trs implique dans les soins et sefforce dtre lcoute de
lenfant et de sa famille, ces donnes sont donc trs encourageantes et valorisantes pour
lensemble des intervenants concerns. En effet, ces comptences relationnelles favorisent
lalliance thrapeutique et le processus thrapeutique mais aussi ladhsion aux soins.
65
Le suivi
100 % des parents savaient vers qui leur enfant serait adress la sortie. Ce chiffre
nest pas surprenant car le suivi ne se poursuit pas avec le mdecin hospitalier et le relai
thrapeutique est organis trs en amont de la sortie afin quune bonne continuit des soins
soit possible. Lenfant est revu galement au moins une fois par le mdecin hospitalier aprs
sa sortie le temps que le relai des soins stablisse correctement.
1.2.3.
Perspectives damlioration
66
1.3.
Lvaluation des soins sest faite en fin dhospitalisation et les familles nont donc
sans doute pas le recul ncessaire pour observer dventuels changements dans leurs
modes de communication.
Malgr ces limites, 77 % des parents trouvaient que la communication intrafamiliale stait
quand mme amliore. De plus, il est conseill la famille de poursuivre une prise en
charge familiale en ambulatoire chaque fois que cela savre ncessaire.
aura tendance tre jug plus ngativement. Cest le cas, par exemple, du groupe jeux de
mots qui est destin seulement des enfants qui ont des difficults de communication. Les
groupes Quoi de neuf et Si on se parlait , qui ont lieu respectivement en dbut et fin
de semaine, permettent, en plus de leurs objectifs thrapeutiques distincts, de tenir compte
de la vie institutionnelle du service (accueil des arrivants, gestion de problmes,
amlioration de la communication). Lutilit de ce type de prise en charge moins
individualise est peut-tre moins facilement perceptible pour les enfants. Ce dernier aspect
constitue certainement une limite leur valuation mais aussi un lment important
prendre en compte dans la prise en charge et le type de groupe proposer.
Par ailleurs, pour que le groupe affirmation de soi soit, par exemple, pleinement
efficace, lenfant devrait normalement sexposer rgulirement dans la vie quotidienne aux
situations prcdemment redoutes afin de sapproprier et de mettre en pratique les
comptences acquises pendant le groupe. Encore une fois, lvaluation de la satisfaction se
faisant pendant lhospitalisation, elle ne permet pas davoir le recul ncessaire dans le cas
prsent.
Dailleurs, parmi les 76 % denfant satisfaits, certains avaient bien conscience que ce temps
leur tait utile pour se reposer ou faire le point .
Lcole de lhpital
Il nest pas tonnant que 26 % des enfants aient pens que lcole de lhpital ne les
avait pas aids retourner dans leur propre cole. En effet, cette prise en charge peut
contribuer aider les enfants souffrant dune anxit de performance en leur apprenant
ddramatiser ou relativiser, par exemple. En revanche, les enfants souffrant dune anxit
de sparation ou dune anxit sociale de lenfance (26 % des enfants de ltude) associe
un refus scolaire anxieux seront davantage aid par dautres types de prise en charge
comme la relaxation/sophrologie (o lenfant peut simaginer affronter progressivement les
situations angoissantes alors quil est relax).
En revanche, 80 % des enfants ont trouv que cette prise en charge les avait aids
aller mieux. En effet, cest aussi un temps au cours duquel, ils peuvent se sentir plus
colier que patient et oublier un peu les contraintes de lhospitalisation. Les
commentaires des enfants sur cette prise en charge montrent ainsi, quelle leur permet
souvent de rattraper leur retard, de renforcer leurs acquis et dviter ainsi un retour trop
douloureux leur scolarit lors de la reprise. Ce dernier point est trs important car lenfant
est un individu en dveloppement et il faut viter, au maximum, un dcrochage scolaire
et/ou une rupture avec son environnement socio-familial pendant la priode de
lhospitalisation.
1.3.2.
97 % des enfants ont pris conscience de leurs difficults au cours des entretiens avec
linterne et 94 % des enfants ont trouv les entretiens avec les infirmiers(es) efficaces. Ce
sont des temps trs investis par les enfants qui prcisaient mme que ctaient le type de
prise en charge qui les avaient le plus aids au cours de lhospitalisation, ce dont les parents
avaient bien conscience. Ceci nest pas surprenant car ce sont des temps individuels o
lattention de lintervenant est focalise sur leurs besoins. Ils permettent lenfant de
comprendre ses difficults et dy travailler mais ce sont aussi des espaces dcoute et de
soutien qui lui sont indispensables.
69
Les enfants se confiaient aussi volontiers aux ASH (Agents de Service Hospitalier) car
ces dernires reprsentent certainement des figures parentales pour des enfants ayant des
problmatiques trs abandonniques. Ils leurs confient probablement des choses bien
particulires, en dehors du cadre de soin, pensant que leurs propos ne seront pas rvls.
91 % des enfants pensaient que les activits thrapeutiques les avaient aids aller
mieux, mais 97 % dentre eux avaient surtout trouv quelles leur permettaient de supporter
lhospitalisation. Comme nous lavions voqu prcdemment, il semble que les enfants
jugent aussi lefficacit des prises en charge selon leurs aspects ludiques voire
occupationnels. Cependant, certaines remarques telles que a me permet de savoir ce que
je sais faire de mes mains laissent penser quelles peuvent contribuer amliorer lestime
de soi et la confiance en soi de certains enfants et que les objectifs thrapeutiques fixs par
lquipe soient ainsi un minimum peru par les enfants. Par ailleurs, ces taux levs de
satisfaction sont frquemment retrouvs dans ce type dtude, ce qui confirment
limportance de ce genre de prise en charge en psychiatrie [11, 17].
Pour 97 % des enfants, il leur avait permis de les aider mieux se reprer dans
lorganisation de leur semaine. Outre le ct pratique et individualis de cet outil, certains
enfants ont particulirement besoin quon les aide structurer leur temps comme, par
exemple, ceux qui prsente un TDA/H car ils peuvent avoir une mauvaise perception du
temps et de lespace. Les enfants anxieux sont en gnral, eux aussi, plus apaiss lorsquils
connaissent le droulement de leurs journes.
70
1.3.3.
Perspectives damlioration
Encore une fois, il parat important de rappeler lenfant, selon ses capacits de
comprhension, les objectifs des groupes ou temps thrapeutiques. En effet, les enfants
peroivent mal leur utilit ds lors quils sont moins ludiques alors quils sont pourtant jugs
indispensables et efficaces par lquipe.
Il peut galement tre envisag, aprs discussion en quipe, de faire voluer certains
groupes thrapeutiques en tenant compte des remarques que les enfants ont apportes au
cours de cette tude.
Le contact avec le milieu extrieur semble extrmement bnfique ces jeunes
enfants. La reprise des activits thrapeutiques lextrieur du service, dsormais plus
accessible depuis le dmnagement, serait donc fortement souhaitable.
1.4.
La satisfaction globale
Evalue 7.3/10 par les enfants et 8.4/10 par les parents, la satisfaction globale est
plutt satisfaisante et similaire aux taux habituellement observs chez lenfant et
ladolescent hospitaliss en psychiatrie ou traits en ambulatoire [13]. Le taux de satisfaction
des soins dans les services psychiatriques adultes sont mme habituellement moins
satisfaisant et varient entre 58 78 % [21, 47]. De plus, ltat clinique de 90 % des enfants
taient amliors par lhospitalisation selon le compte-rendu de sortie ce qui montre une
certaine cohrence entre lvaluation mdicale et laide ressentie par les enfants et leurs
parents.
De plus, il est encourageant de constater que 96 % des parents nhsiteraient pas
rhospitaliser leur enfant dans le service. Ce dernier aspect tmoigne de la confiance quils
accordent aux soins dispenss malgr la culpabilit et la souffrance que cela peut engendrer
chez ces parents denfants hospitaliss.
Enfin, compte-tenu du nombre important denfants hospitaliss sans leur approbation
(51 %), il est trs encourageant de recueillir des taux de satisfaction aussi levs. En effet,
ces taux tmoignent probablement, non seulement de la prise de conscience par les enfants
de leurs troubles, mais aussi de lamlioration clinique perue puisquils confirment que
lhospitalisation leur a finalement t utile. 85 % dentre eux conseilleraient mme un ami
qui irait mal dtre hospitalis dans le service. Ainsi, pour les enfants, la bienveillance des
71
La seule diffrence mise en vidence entre les rponses des enfants et celles de leurs
parents respectifs concernait une des qualits relationnelles infirmires. En effet, 21 % des
enfants staient sentis jugs par les infirmiers(es), ce dont aucun parent navait conscience.
Cette constatation laisse supposer que lenfant ne partage pas forcment systmatiquement
son vcu de lhospitalisation avec ses parents, mais aussi que les parents relativisaient
certainement davantage ces situations. En effet, comme nous lavons vu prcdemment
limmaturit affective et cognitive des enfants ainsi que leur ventuelle sensitivit peuvent
entraner des distorsions dans linterprtation de certaines remarques ou attitudes
infirmires. Nanmoins, ces donnes confirment que certains ressentis ne peuvent tre
valus que par lenfant concern car sa perception des situations lui est singulire et peut
malheureusement tre source dune souffrance mconnue par ladulte.
La taille insuffisante de notre population ne nous a pas permis de mettre en vidence
dautres ventuelles diffrences significatives entre les rponses des enfants et celles de
leurs parents. En dfinitive, notre tude montre que les rponses des enfants taient plutt
cohrentes avec celles de leurs parents malgr quils remplissaient le questionnaire de faon
indpendante.
2.2.
semble par, exemple, moins informatif de questionner les parents sur lensemble des
diffrents groupes et temps thrapeutiques car cet aspect du soin est trop prcis. A linverse,
lenfant sera plus en difficult pour valuer la qualit des transmissions dinformations entre
les diffrents intervenants au cours de son hospitalisation. Deux exemples montrent bien la
diffrence qui existe entre lvaluation des enfants et celle des parents :
-
Dans les rponses aux questions ouvertes et dans les commentaires libres, il
est intressant dobserver que le traitement mdicamenteux na pas t cit
par les parents comme quelque chose dutile au cours de lhospitalisation
alors que certains enfants lont spcifi. Ceci montre certainement quel
point il reste difficile pour la plupart des parents de voir leur enfant prendre
un traitement psychotrope, malgr que 95 % dentre eux trouvaient le
traitement efficace. Une nouvelle fois, cette situation rappelle que
lvaluation reste subjective et quelle nest pas forcment lie lefficacit de
la prise en charge puisque par dfinition, elle est teint du vcu personnel.
A un ge o ils peuvent tre encore trs centrs sur eux mme, les enfants ne
peroivent pas toujours lutilit de lintgration de la famille dans les soins.
Cest lhypothse que lon peut faire pour expliquer quils ne citent pas,
contrairement leurs parents, le travail familial comme un lment important
de leur prise en charge.
Leurs intrts ainsi que leurs perceptions des soins sont, en effet, diffrents puisquils ne
sont pas concerns de la mme manire. Il reste tonnant que le fonctionnement du service
soit la composante la plus satisfaisante pour les enfants, mais laide apporte par les
permissions, les appels tlphoniques et les visites explique sans doute ce taux. La relation
73
patient-soignant est la composante la plus satisfaisante pour les parents, ces derniers sont,
en effet, souvent en contact avec lquipe infirmire et mdicale au moment des entretiens,
des visites, des permissions et des appels tlphoniques, cest donc une dimension de la
satisfaction quils peuvent facilement valuer.
2.3.
74
V. CONCLUSION
Nous avons particulirement apprci de mener ce travail original. La qualit des soins est, en
effet, selon nous, un enjeu important de notre pratique et la seule valuation mdicale des soins ne
permet malheureusement pas de tenir compte de la subjectivit du vcu du patient. Lvaluation des
soins par les patients, et ce, ds leur plus jeune ge parat donc indispensable. Nous nous sommes
ainsi tonns du peu dtudes qui portaient sur ce sujet, particulirement en pdopsychiatrie. Cest
donc dans cette dmarche respectueuse du patient que nous avons choisi de mener cette tude.
Bien quelle comporte de nombreuses limites, certaines engendres par notre manque
dexprience dans le domaine de la qualit des soins, dautres inhrentes ce type dtude, notre
enqute a nanmoins pu apporter plusieurs choses. Elle a dabord montr que les enfants de 7 ans et
plus taient tout fait capables de donner leur avis sur les soins, et ce, de faon srieuse et avec
beaucoup de plaisir. Puisque cette dmarche a t possible en pdopsychiatrie, cette tude se
montre galement trs encourageante quant lvaluation des soins par les enfants en pdiatrie.
Notre enqute a ensuite permis de montrer que les soins dispenss dans le service de
pdopsychiatrie de Grenoble taient particulirement satisfaisants selon les enfants et les parents et
que les rponses des couples parents/enfants taient cohrentes. Par ailleurs, cette enqute montre
aussi, quil existe certaines diffrences dans lvaluation des soins selon que lvaluation soit faite par
lenfant ou par ses parents. Ces apprciations nous ont finalement paru trs complmentaires. Enfin,
lanalyse de lvaluation de lenfant ncessite certaines prcautions en raison de son immaturit,
mais elle apporte aussi des lments intressants pouvant contribuer lamlioration des soins.
Ainsi, des changements et des volutions peuvent dores et dj tre envisags au terme de
cette tude pour amliorer les soins dans le service de pdopsychiatrie de Grenoble. Parmi ceux-ci, le
renforcement de linformation donne lenfant revt une importance particulire. En effet, comme
nous lavons vu, le manque de confidentialit mdicale et dinformation sur les troubles et effets
secondaires des traitements ainsi que la moins bonne adhsion certains temps ou groupes
thrapeutiques, dcrits par les enfants, pourraient tre nettement amliors si les diffrents
intervenants du soin communiquaient davantage sur chacun de ces aspects avec lenfant. Bien
inform, lenfant tolre mieux certaines contraintes inhrentes aux soins. Laspect ludique est,
galement, un lment qui semble important prendre en compte pour obtenir ladhsion de
lenfant. Mme si cela parat logique, cet aspect peut devenir secondaire lorsque lon est focalis
uniquement sur les objectifs thrapeutiques. Cependant, ces perspectives pourront tre encore
75
affines aprs discussion avec lquipe afin dapporter les rponses les plus adaptes chaque
problmatique.
Pour terminer, et compte tenu des limites de notre enqute, nous pensons quil serait
particulirement intressant que ce travail se poursuive en collaboration avec lquipe de sant
publique de Grenoble. Il serait ainsi utile de mieux identifier les composantes de la satisfaction les
plus importantes pour la tranche dge des 7-15 ans puis de crer un questionnaire valid en langue
franaise pour cette population pdopsychiatrique. Ceci permettrait ainsi de comparer les taux de
satisfaction dans le temps mais galement entre les services dans le but, par exemple, de
communiquer sur les prises en charge les plus efficaces et les plus apprcies.
76
VI. RESUME
Lvaluation de la satisfaction des soins fait aujourdhui indubitablement partie de
lapprciation de la qualit des soins par les usagers mais que ce soit en pdiatrie ou en
pdopsychiatrie, lvaluation de la satisfaction est quasiment toujours propose aux parents
et non l'enfant. La littrature internationale commence sintresser au point de vue des
enfants sur les soins reus, surtout en ambulatoire, mais peu dtudes ont tudi la
satisfaction des enfants en hospitalisation[13, 17, 18], et aucun outil de mesure
multidimensionnel na t valid spcifiquement pour cette population.
Lobjectif principal de notre tude tait, dans le cadre dun travail prliminaire,
dvaluer la satisfaction des soins des enfants et de leurs parents dans le service de
pdopsychiatrie du CHU de Grenoble et ce, par le biais de deux versions dune enqute
multidimensionnelle originale.
La version enfant du questionnaire comportait 78 questions fermes et 4 questions
ouvertes et la version parent comportait 55 questions fermes et 3 questions ouvertes. 31
questions taient communes aux deux versions.
Nous avons analys la satisfaction des usagers en distinguant 3 de ses composantes : la
satisfaction lie au fonctionnement du service (processus dadmission et de sortie, modalits
de permission, transmissions au sein de l'quipe soignante), la satisfaction lie la relation
patient-soignant (qualits professionnelles des mdecins et de l'quipe infirmire) et celle
lie aux interventions thrapeutiques (entretiens, mdication, groupes et activits
thrapeutiques). Nous avons galement valu la satisfaction globale.
77
Au cours dune priode dun an, 38 enfants ont t inclus dans l'tude. Nous avons
obtenu 35 questionnaires enfants et 25 questionnaires parents, qui avaient t distribus au
cours de la dernire semaine dhospitalisation. Dans 20 cas, la rponse manait la fois de
lenfant et de ses parents.
En ce qui concerne les rponses aux questions fermes, des scores levs de
satisfaction ont pu tre mis en vidence aussi bien chez les enfants que chez leurs parents.
Les enfants avaient attribu le plus haut score de satisfaction au fonctionnement du
service . Ils taient par ailleurs autant satisfaits des interventions thrapeutiques
proposes (en particulier les entretiens individuels et lemploi du temps personnel) que de la
relation patient-soignant (en particulier, la bienveillance des mdecins).
La majorit des parents taient davantage satisfaits de la relation patient-soignant
(en particulier de la bienveillance des mdecins et de la comprhension de l'quipe
infirmire envers lenfant). La satisfaction globale tait leve pour les deux groupes.
En ce qui concerne les rponses aux questions ouvertes, parents et enfants signalaient
que toutes les formes dentretien (mdicaux, psychologiques et infirmiers) avaient t
particulirement bnfiques lenfant pendant son hospitalisation. Les parents
renouvelaient galement leur satisfaction lgard des comptences relationnelles des
soignants. Les modalits de soins les plus investies par les enfants taient en gnral latelier
sport , les sances de relaxation et les activits thrapeutiques.
Concernant la comparaison des rponses des 20 enfants avec leurs parents respectifs,
nous navons pas mis en vidence de diffrences significatives entre la satisfaction des
parents et celle des enfants, y compris pour la satisfaction globale. Les seules divergences
concernaient les comptences relationnelles de lquipe infirmire, qui taient encore une
fois davantage apprcies par les parents.
limiter la seule valuation des soins par les parents et que ces divergences sont explorer
systmatiquement. Dans cette perspective, nos rsultats montrent surtout que les enfants
ont les capacits ncessaires pour valuer leurs soins et quils le font la fois avec plaisir et
avec srieux.
79
REFERENCES
80
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83
ANNEXES
84
Version enfant :
85
86
87
88
89
90
91
92
- Version parents :
93
94
95
96
97
98
99
100
101
Version parent
102
103
RESUME
104
ABSTRACT :
Objective : The objective of this preliminary study is to assess and compare the care
satisfaction levels of children and their parents by using two versions of an original
multidimensional survey.
Methods : The two versions of the satisfaction survey we created, were handed out to the
participants during the last week preceding the discharge. The children version of the survey
had 78 open questions and 4 closed questions, the parents version has 55 open questions
and 3 closed questions. 31 questions were common to both versions. The 4 components of
the satisfaction were the functioning of the service, the patient-caregiver relationship, the
therapeutic interventions and the global satisfaction.
Results : During one year, 38 children took part into the study. We collected 35 children
questionnaires and 25 parents questionnaires. In 20 cases, the answer came from both the
children and the parents. Children and their parents were very satisfied with their care. We
did not identify significant differences between the answers of children and parents except
for the open questions where opinions differed slightly on specific aspects of hospitalization.
Discussion : this study demonstrates that children are competent to evaluate their care.
However, even if the assessment of satisfaction with care differs only slightly between
children and their parents, these results show that we cannot limit the care assessment by
parents and these differences have to be explored systematically.
105