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Abstract
The Diversity of Epidemic. The Politics of Aids and the Experience of Immigration.
Didier Fassin.
After two decades of silence from the health information system and the inaction of the public health
agency, the relation between AIDS and immigration is beginning to emerge from beneath a regime of
restrictions. If this is the case, it is because new manners of thinking about this relationship are
beginning to see the light of day. Firstly, the themes of risk and of epidemically dangerous populations
have been replaced by the problem of inequality and sociologically fragile categories. Secondly, the
attention that had formerly been almost exclusively placed on the culture, the representations and the
resistances has been enlarged to an examination in terms of social conditions, integrating historical and
material dimensions in the double experience of the illness and migration. While at the same time, two
new stakes appear. One is the redefinition of the contours of the immigration question under the double
effect of its crystallization around foreigners in irregular situations and its dissolution in the original
groups of migrants, these two groups are particularly exposed to the material disparities related to
health and care. The second stake is the development of legitimacy of the foreigner which is
increasingly founded upon the suffering or sick body, which is relevant therefore to bio-politics in which
AIDS take a symbolic role.
Resumen
La alteridad de la epidemia. Las polticas de lucha contra el SIDA y la immigracin.
Didier Fassin.
Tras dos dcadas de silencio por parte del sistema de informacin sanitario y de inaccin del
dispositivo de salud pblica, la relacin entre el sida y la inmigracin abandona ese carcter de
excepcin sobre el que reposaba hasta ahora. En efecto, nuevas formas de reflexin sobre esta
relacin salen a la luz. En primer lugar, la cuestin del riesgo y de las poblaciones epidemiolgicas
peligrosas se ha desplazado hacia el problema de la desigualdad y de las categoras socialmente
frgiles. En segundo lugar, el inters que suscitaban exclusivamente la cultura, las representaciones y
las resistencias ha igualmente evolucionado. Actualmente la reflexin se presenta en trminos de
condicin social integradora de las dimensiones histricas y materiales propias a la doble experiencia
de la emigracin de la enfermedad. Paralelamente a estos cambios, podemos entrever dos nuevos
procesos. Por un lado, se redefinen los contornos de los grupos de referencia en la inmigracin : la
atencin se cristaliza en torno a los extranjeros en situacin irregular al mismo tiempo que se diluye en
los grupos de hijos o hijas de inmigrantes. Ambos grupos se hallan particularmente expuestos a las
disparidades en materia de salud y de tratamiento sanitario. Por otro lado, asistimos a la consolidacin
de una legitimidad del extranjero fundada, cada vez m, sobre el cuerpo enfermo o que sufre. Esto
ltimo conlleva el desarrollo de bio-polticas en el seno de las cuales el sida adquiere un valor
emblemtico.
Rsum
L'altrit de l'pidmie. Les politiques du sida l'preuve de l'immigration.
Didier Fassin.
Aprs deux dcennies de silence du systme d'information sanitaire et d'inaction du dispositif de sant
publique, la relation entre sida et immigration commence sortir du rgime d'exception dans lequel elle
tait tenue. Si elle l'est, c'est que de nouvelles manires de la penser se font jour. Premirement, le
thme du risque et des populations pidmiologiquement dangereuses s'est dplac vers le problme
de l'ingalit et des catgories sociologiquement fragilises. Deuximement, l'attention jusqu'alors
exclusivement porte sur la culture, les reprsentations et les rsistances s'est largie une
interrogation en termes de condition sociale intgrant les dimensions historiques et matrielles de la
double exprience de la maladie et de la migration. Paralllement, toutefois, deux nouveaux enjeux
apparaissent. D'une part, la redfinition des contours de la question de l'immigration sous le double effet
de sa cristallisation autour des trangers en situation irrgulire et de sa dissolution dans les groupes
issus de l'immigration, les uns et les autres particulirement exposs aux disparits en matire de sant
et de soins. D'autre part, le dveloppement d'une lgitimit de l'tranger de plus en plus fonde sur le
corps souffrant ou malade, relevant ainsi de bio-politiques dans lesquelles le sida prend une valeur
emblmatique.
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L'altrit de l'pidmie.
Les politiques du sida l'preuve
de l'immigration
Didier FASSIN
II aura fallu prs de deux dcennies pour que devienne dicible, car pensable, la
relation entre le sida et l'immigration. Ds 1982, alors que les premiers cas de la
maladie taient identifis en France chez des patients congolais et zarois, certains
mdecins ont utilis l'expression hasardeuse de sida africain . Les premires
statistiques sur l'pidmie dans la population trangre furent publies en 1999 par
l'Institut national de veille sanitaire. La premire runion scientifique sur le thme aura
lieu, en 2001, l'Agence nationale de recherche sur le sida. Ce retard dit assez le
travail d'occultation opr par les pouvoirs publics et l'autocensure opre par les
milieux scientifiques pour rendre invisible une vrit qui n'apparaissait pas bonne
dire . L'analyse qu'on en faisait tait prisonnire du modle pidmiologique de la
contagion et du danger, mais aussi de l'approche des questions lies l'immigration
qui demeurait largement tributaire d'une intriorisation du modle rpublicain de
l'intgration et de l'galit (Fassin, 1999a et 2000a). Dans ces conditions, ce qu'on ne
voulait pas voir ne pouvait tre dit. Et il est vrai que le dire n'tait pas sans risque.
Depuis la fin des annes quatre-vingt-dix, les choses ont commenc changer.
Des chiffres sont publis, des enqutes sont conduites, des programmes sont mens,
une rflexion s'amorce sur la direction donner l'action publique. Les problmes que
pose le lien entre sida et immigration peuvent dsormais tre dbattus. Mais ils le sont
dans des termes totalement diffrents : il est plus question d'ingalit que de
Anthropologue, sociologue et mdecin. Professeur l'Universit Paris 13 et directeur d'tude
l'Ecole des hautes tudes en sciences sociales. Directeur du CRESP, Centre de recherche
sur les enjeux contemporains en sant publique, LJP13-Inserm, 74 rue Marcel Cachin.
93017 Bobigny Cedex, dfassin@ehess.fr. Cet article est la version lgrement modifie d'un
texte de synthse et perspectives sur le sida et l'immigration, qui a fait l'objet d'une
commande de l'Agence nationale de la recherche sur le sida.
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financements de l'tat pour mener bien des activits de prvention, pour les uns, et
d'enqute, pour les autres, auprs des collectivits trangres, essentiellement
africaines. Ces contradictions entre le discours universaliste et le traitement
particulariste des autorits sanitaires taient, du reste, d'autant plus flagrantes que ce
dernier tendait exagrer les diffrences et hypostasier une culture africaine (Dozon
et Fassin, 1989). Il y a principalement deux raisons cette tendance.
Premirement, l'identification d'un sida africain a immdiatement conduit
une exotisation de la perception du risque, laquelle les anthropologues ont
volontiers apport eux-mmes leur crdit, notamment dans les premires annes de
l'pidmie (Bibeau, 1991 ; Fassin, 1999c). Tout comme cela avait t le cas en Afrique
dans les annes quatre-vingt, des enqutes ont t ainsi conduites sur les
connaissances, attitudes et pratiques des Africains vivant en France (Bodin et al.,
sd ; Trachet et Diallo, 1994). Deuximement, l'investissement du champ la fois
thorique et empirique de l'pidmie en milieu immigr par l'ethnopsychiatrie a
conduit, en raison des orientations particulires de ses reprsentants franais, une
forme paradoxale de naturalisation du culturel , celui-ci servant d'explication ad hoc
aux problmes complexes de la prise en charge de la maladie chez les immigrs
(Rechtman, 2000 ; Fassin, 2000b). Analysant la situation en termes de choc des
cultures , des tudes mettent en avant les croyances sorcellaires et les rituels magiques
censs constituer un quotidien incommunicable aux mdecins et, plus largement, la
socit d'accueil (Maman, sd ; Nathan et Lewertowski, 1999). Cette manire d'aborder
les immigrs africains a ainsi permis aux pouvoirs publics franais de mettre en uvre
une politique ethnique du sida, par dlgation des activits de prvention et parfois de
soins des intervenants revendiquant une connaissance particulire de ces
populations : les actions conduites dans les foyers de travailleurs d'Afrique
subsaharienne, pour lgitimes qu'elles soient, n'en constituent pas moins l'archtype
de cette singularisation, mme si certains des intervenants concerns ont clairement
pris leurs distances par rapport aux prjugs diffrentialistes.
Le culturalisme entendu comme essentialisation de la culture et
surdtermination par le culturel qui a prvalu en matire de comprhension et
d'action, procde d'une conception de l'altrit qui a un cot moral et politique
(Fassin, 2001b). Premirement, il nie aux autres leur aspiration l'universel, en
oubliant qu'un Africain peut partager les mmes valeurs, reprsentations ou pratiques
qu'un Europen en matire de maladie et, plus gnralement, de rapport au monde.
Deuximement, il nglige les diffrences existant entre les individus dans leur
apprhension du risque ou des soins et, plus largement, la pluralit des faons d'tre
africain. Troisimement, en prsumant une adhsion des croyances surnaturelles, il
sous-estime la capacit des Africains dployer une rationalit dans le comportement
prventif aussi bien que dans l'observance thrapeutique, et au-del, dans la conduite
de leur existence. Quatrimement, enfin, en vitant d'examiner les ralits sociales,
conomiques, juridiques, qui font la vie de tous les jours des immigrs africains, il les
dpossdent de leur place effective dans la Cit, avec ce qu'elle implique d'ingalits
et de discriminations. Pour cet ensemble de raisons, le culturalisme est une violence
politique au sens qu'Hannah Arendt (1995) donne cette expression.
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Cette critique tant formule, chacun peut videmment se rendre compte que
des diffrences existent entre les personnes selon leur origine. Comment en rendre
compte sans tomber dans les travers prcdents ? Comment s'intresser la culture en
vitant l'cueil culturaliste ? cette interrogation, deux exigences thoriques et
mthodologiques apportent des lments de rponse : une lecture scientifiquement et
thiquement acceptable de la culture suppose, d'une part, un travail d'historicisation,
d'autre part, une inscription dans le social. En particulier, il s'agit de lier les
macrophnomnes qui affectent la socit en l'occurrence, l'histoire coloniale et
postcoloniale, les politiques d'immigration, les volutions du march de l'emploi et de
l'habitat et les micro-phnomnes qui concernent l'existence des personnes leur
statut juridique, leur possibilit de travailler et de se loger, leurs relations avec les
nationaux et les autres trangers, leur accs l'information, la prvention, au
traitement, etc. Cette articulation entre les deux niveaux peut tre traite au niveau de
biographies qui livrent une vritable conomie politique de la maladie (Farmer, 1999).
Ds lors, la question n'est plus de chercher des facteurs culturels expliquant les
comportements ou des obstacles culturels rendant compte des difficults
rencontres par les intervenants, mais bien d'apprhender l'exprience de l'tranger
malade du sida en termes de condition sociale (Fassin, 2001c), c'est--dire en tant
qu'elle est une production de la socit, qui en dfinit le contenu et les limites
juridiques, conomiques, politiques et culturels.
La reprsentation culturaliste de la relation entre sida et immigration, qui a
prvalu pendant les deux premires dcennies de l'pidmie dans les rares travaux
franais de sciences sociales, a eu pour effet une double occultation, dont on retrouve
des quivalents dans bien d'autres contextes nationaux.
En premier lieu, le monde mdical est demeur un point aveugle de la
recherche sociologique (Vidal, 1996). Selon le principe classique consistant, sous des
formes plus ou moins attnues, blmer la victime, la focalisation sur l'tude des
populations auxquelles on destine des prestations vite un examen des conditions dans
lesquelles ces prestations sont dlivres. S'il n'y a pas eu, en France, de pratiques
mdicales ouvertement diffrencies l'encontre des patients africains, la prvalence
particulirement leve du virus parmi les femmes africaines a conduit ce que, de
fait, environ la moiti des grossesses associes une sropositivit les concerne. Or, on
sait les problmes particuliers que posent la prise en charge de la reproduction :
rprobation explicite des professionnels de sant et incitation forte l'avortement
thrapeutique jusqu'au dbut des annes quatre-vingt-dix, antirtroviraux aux effets
tratognes administrs sans information pralable et csariennes systmatiques dans
certains services au cours de la priode rcente, etc. Tous ces problmes se posent
cependant de manire plus aigu, s'agissant de femmes que leur condition sociale et
conjugale rend peu enclines discuter les dcisions mdicales et vis--vis desquelles
les mdecins ne mettent pas ncessairement en uvre les mmes rgles qu' l'gard
des autres patientes. Il aurait par consquent t intressant que soit tudie, en tant que
telle, la relation entre femmes et mdecins autour du risque et de la dcision (Kaufert et
O'Neil, 1993).
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dispositif de sant publique, la relation entre sida et immigration commence sortir du rgime
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se font jour. Premirement, le thme du risque et des populations pidmiologiquement
dangereuses s'est dplac vers le problme de l'ingalit et des catgories sociologiquement
fragilises. Deuximement, l'attention jusqu'alors exclusivement porte sur la culture, les
reprsentations et les rsistances s'est largie une interrogation en termes de condition sociale
intgrant les dimensions historiques et matrielles de la double exprience de la maladie et de la
migration. Paralllement, toutefois, deux nouveaux enjeux apparaissent. D'une part, la
redfinition des contours de la question de l'immigration sous le double effet de sa cristallisation
autour des trangers en situation irrgulire et de sa dissolution dans les groupes issus de
l'immigration, les uns et les autres particulirement exposs aux disparits en matire de sant et
de soins. D'autre part, le dveloppement d'une lgitimit de l'tranger de plus en plus fonde sur
le corps souffrant ou malade, relevant ainsi de bio-politiques dans lesquelles le sida prend une
valeur emblmatique.
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Las polticas de lucha contra el SIDA y la immigracin
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Tras dos dcadas de silencio por parte del sistema de informacion sanitario y de
inaccion del dispositivo de salud pblica, la relacion entre el sida y la inmigracion abandona ese
carcter de excepcin sobre el que reposaba hasta ahora. En efecto, nuevas formas de reflexion
sobre esta relacion salen a la luz. En primer lugar, la cuestin del riesgo y de las poblaciones
epidemiologicas peligrosas se ha desplazado hacia el problema de la desigualdad y de las
categoras socialmente fragiles. En segundo lugar, el inters que suscitaban exclusivamente la
cultura, las representaciones y las resistencias ha igualmente evolucionado. Actualmente la
reflexion se prsenta en trminos de condicion social integradora de las dimensiones historicas y
materiales propias a la doble experiencia de la emigracin y de la enfermedad. Paralelamente a
estos cambios, podemos entrever dos nuevos procesos.
Por un lado, se redefinen los contornos de los grupos de referencia en la inmigracion :
la atencion se cristaliza en torno a los extranjeros en situacion irregular al mismo tiempo que se
diluye en los grupos de hijos o hijas de inmigrantes. Ambos grupos se hallan particularmente
expuestos a las disparidades en materia de salud y de tratamiento sanitario. Por otro lado,
asistimos a la consolidacin de una legitimidad del extranjero fundada, cada vez mas, sobre el
cuerpo enfermo o que sufre. Esto ultimo conlleva el desarrollo de bio-politicas en el seno de las
cuales el sida adquiere un valor emblemtico.