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Faculdade de Medicina
Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva
JUIZ DE FORA
2012
JUIZ DE FORA
2012
DEDICATRIA
AGRADECIMENTOS
A meu grande amor, meu marido Elenilton,
Por estar comigo sempre, mesmo que distante, por superarmos juntos tantos
desafios, pela motivao e por acreditar em mim.
A meus pais, Jos de Alencar e Ana Lcia,
Que sempre me incentivaram a alcanar caminhos cada vez mais distantes.
Professora Daniela Werneck,
Que me acompanhou nos meus primeiros passos desta jornada com muita
responsabilidade, ateno e carinho.
minha orientadora Estela,
Pela pacincia e orientao competente, em apontar o melhor caminho entre tantos
a serem seguidos.
coordenadora do Mestrado em Sade Coletiva, Teta,
Por acreditar no meu trabalho desde quando eu era apenas uma acadmica.
Ao Prof. Luiz Cludio e seu filho Gabriel,
Pelo carinho e amizade, e pelas solues estatsticas.
amiga Patrcia,
Pela amizade, pelas horas trabalhadas na coleta dos dados aqui discutidos e por
acreditar sempre neste trabalho.
amiga Adriana,
Verdadeira companheira de pesquisa, amiga virtual de todas as horas.
Aos professores, funcionrios e colegas do Curso de Mestrado da UFJF,
Muito obrigado por todos os ensinamentos e trabalho. Vocs aperfeioaram
minha viso de mundo.
Ao HEMOMINAS e seus colaboradores,
Por permitir a realizao deste estudo, acreditando numa assistncia de qualidade
aos portadores de doena falciforme.
A DEUS,
Pela oportunidade de viver esta vida maravilhosa.....
RESUMO
As hemoglobinopatias constituem o distrbio gentico de maior frequncia nos seres
humanos, sendo a doena falciforme (DF), com destaque para a anemia falciforme,
a de maior impacto clnico, social e epidemiolgico. Devido s caractersticas raciais
do Brasil essas desordens genticas passaram a representar um grave problema de
sade pblica. Minas Gerais por meio da Fundao Centro de Hematologia e
Hemoterapia (Hemominas) pioneira na implantao de uma poltica de ateno
aos portadores de DF, sendo que, desde 1998 a doena foi includa na triagem
neonatal (TN), enquanto que no Programa Nacional tal vinculao s ocorreu a partir
de 2001. No Brasil, dos seus 27 estados apenas 18 realizam a TN para a DF. A
implantao de uma triagem precoce para hemoglobinopatias no garante por si s
o sucesso do Programa, pois necessrio acompanhar constantemente a rede de
ateno a DF, visando avaliar e promover melhorias desde a ateno bsica
sade, com o teste do pezinho, at o tratamento em servios de maior
complexidade. Trata-se de um estudo quantitativo que se props a avaliar o espao
cronolgico entre as etapas da TN, assim como a frequncia e caracterizao
socioeconmica dos casos de portadores de DF matriculados no Hemocentro
Regional de Juiz de Fora (HRJF) - Hemominas, durante o perodo de 1998 a 2007.
No perodo proposto, foram triados em Minas Gerais 2.549.097 recm-nascidos,
sendo que, 210.696 nascidos nas 34 cidades que referenciam o HRJF como centro
de tratamento da DF. As cidades que melhor representam a incidncia estadual de
DF so Juiz de Fora e Ub. Das crianas estudadas com DF no houve diferena
significativa entre os gneros. Em relao ao perfil hematolgico dos acompanhados
pelo HRJF (n=109) a HbSS esteve presente em 42,2% pacientes, a HbFC em
27,5%, a HbFS em 23,8% e a HbS/B-talassemia em 6,4%, sendo o percentual de
meninos HbSS de 48,2% para 35,8% meninas HbSS. A maioria das famlias relatou
viver com renda familiar menor que um salrio mnimo por ms (37%). Em relao a
fonte de renda foi identificado que o pai trabalha com carteira assinada em 44,9% e
as mes em apenas 18,3%. Em 7,33% das famlias o pai est desempregado e as
mes em 32,1%, fato que refora a vulnerabilidade social das crianas portadoras
de DF. Outro aspecto importante a presena da DF em mais de um filho na
mesma famlia, constatando a presena de 56% dos irmos com a doena, sendo
que deste, em 41% o diagnstico de anemia falciforme. Quanto ao trao
falciforme, 36,7% possuem ao menos mais um filho com trao falciforme e 6,4%
desconhece a presena do trao entre os irmos da criana entrevistada, o que
demonstra a necessidade de orientao aos pais quanto ao planejamento familiar. O
espao cronolgico entre a coleta de sangue e o cadastro no HRJF foi de 17 dias,
perodo este considerado ideal. Como produto geral da pesquisa, obteve-se um
maior conhecimento dos programas integrais de ateno DF implementados pelo
HRJF propiciando uma compreenso mais ampla da situao da DF no nosso
Estado na tentativa de favorecer num futuro bem prximo o planejamento de
polticas pblicas e outras aes que possam contribuir para reduzir a
morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida do doente falciforme. Alm disso,
como o Programa Nacional de TN est em alguns estados brasileiros em fase inicial
de implantao, em muito contribuiria para esta iniciativa uma ampla divulgao dos
estudos, para que medidas de preveno e controle sejam melhor implementadas.
Palavras-chave: Doena Falciforme. Triagem Neonatal. Socioeconmico.
ABSTRACT
Hemoglobinopathies are the most frequent genetic disease in humans, and sickle
cell disease (SCD), especially for sickle cell anemia, the most clinical impact, social
and epidemiological. Due to the racial characteristics of Brazil these genetic
disorders now represent a serious public health problem. Minas Gerais through the
Foundation Center of Hematology (Hemominas) is pioneer in implementing a policy
of care for patients with SCD, and since 1998 the disease was included in newborn
screening (NS), while in this National Program Binding occurred only after 2001. In
Brazil, the 27 states only 18 do the NS to perform the SCD. The implementation of an
early screening for hemoglobinopathies is not in itself guarantee the success of the
program, it is necessary to constantly monitor the care net SCD, to evaluate and
promote improvement since the primary health care, with the "Guthrie test" to the
treatment services of greater complexity. This is a quantitative study aimed to
evaluate the space between the chronological stages of NS, as well as the frequency
and socioeconomic characteristics of the cases of patients with SCD enrolled in
Regional Blood Center of Juiz de Fora (RBCJF) - Hemominas during the period 1998
to 2007. The proposed period, were screened in Minas Gerais 2,549,097 newborns,
and that 210,696 newborns in 34 cities that reference the RBCJF as a center for
treatment of SCD. The cities that best represent the incidence of SCD are state Juiz
de Fora and Uba. From these children with SCD did not differ between genders.
Regarding the hematological profile of RBCJF accompanied by (n = 109) to HbSS
was present in 42.2% patients, HBFCs by 27.5% to 23.8% and HbFS HbS / B
thalassemia in 6.4 %, the percentage of boys HbSS 48.2% to 35.8% HbSS girls.
Most families reported living with family income less than one minimum wage per
month (37%). Regarding the source of income was identified as the father works with
a formal contract in 44.9% and mothers in only 18.3%. In 7.33% of families the father
is unemployed and mothers in 32.1%, a fact that reinforces the social vulnerability of
children with SCD. Another important aspect is the presence of SCD in more than
one child in the family, noting the presence of 56% of the siblings with the disease,
and this, in 41% the diagnosis is sickle cell anemia. As for the sickle cell trait, 36.7%
have at least one child with sickle cell trait and 6.4% were unaware of the presence
of the trait among the siblings of children interviewed, which demonstrates the need
for guidance to parents about family planning. The space between the chronological
collection of blood and register for RCBJF was 17 days, a period considered ideal.
As a product of the research, we obtained a greater knowledge of comprehensive
attention to SCD RCBJF implemented by providing a broader understanding of the
situation in our state of the SCD in trying to promote in the near future planning
policies and other actions that may help reduce morbidity and improve quality of life
of sickle cell patients. Moreover, as the National Program for NS is in some Brazilian
states in the initial deployment, greatly contribute to this initiative a wide
dissemination of studies, so that prevention and control measures are best
implemented.
Keywords: Sickle Cell Disease. Neonatal Screening. Socioeconomic status
10
LISTA DE ILUSTRAES
11
12
LISTA DE TABELAS
13
14
SUMRIO
15
1 INTRODUO
16
da
criana
(anti-influenzae,
anti-hepatite
A,
anti-varicela,
17
18
19
2 REVISO DA LITERATURA
fetal
(HbF),
este
conjunto
de
doena,
denomina-se
20
reduo acentuada do rendimento escolar devido morbidade por ela causada caso
no fosse feita a profilaxia adequada (Watanabe, 2007).
Considerada a patologia gentica de maior prevalncia mundial, a anemia
falciforme possui uma freqncia de 25 a 40% em pases africanos.
Estudos epidemiolgicos sobre a doena falciforme no Brasil so ainda
reduzidos, no havendo at meados dos anos 90 qualquer programa oficial de
sade pblica voltado para os indivduos portadores de anemia falciforme; em
muitos estados as notificaes ainda so deficientes, o que dificulta o seu perfil
epidemiolgico (Soares et al, 2009).
No Brasil, a doena falciforme tem uma distribuio heterognea, sendo
considerada um problema de sade pblica desde 1996, o que justifica a relevncia
da temtica, na realizao de vrios estudos e na implantao de programa oficial
especfico como apresentado mais adiante.
2.2 FISIOPATOLOGIA DA DOENA FALCIFORME
21
22
das cadeias alfa (), estas se combinam com a cadeia epslon e formam a
hemoglobina Gower-2 (22) (Galiza Neto e Pitombeira, 2003).
A produo das Hb embrionrias ocorre por um perodo de at trs meses do
incio da evoluo gestacional e em grande parte da vida intrauterina prepondera a
produo da HbF (22), devido ao incremento da produo das cadeias alfa e
gama e sua combinao, decaindo aps os primeiros seis meses de vida. O gene
da cadeia beta globnica expresso, com pouca intensidade, nas primeiras seis
semanas de vida fetal, mas a partir deste perodo ocorre uma mudana, quando a
sntese de cadeia gama amplamente substituda pela sntese de cadeia beta,
dando origem produo da HbA (22), permanecendo presente por toda a fase
adulta. A produo das cadeias delta tem seu incio por volta da 25 semana da
gestao, em concentraes reduzidas estes nveis permanecem at o nascimento,
aumentando lentamente, estabilizando-se por volta do sexto ms de vida em diante.
Estas cadeias, quando ligadas s cadeias alfa, daro origem hemoglobina A2
(22). A HbA est presente nos eritrcitos aps seis meses iniciais de vida e por
toda a fase adulta, sendo composta por dois pares de cadeias polipeptdicas (figura
5) (Ducatti et al., 2001).
23
24
25
26
principais
manifestaes
clnicas
da
doena
falciforme
ocorrem
Crises
Dolorosas:
Secundariamente
ocluses
intermitentes
da
27
por um sbito mal estar, palidez, dor abdominal, alm de sintomas de anemia e
hipovolemia (Santoro, 2010).
- Sndrome Torcica Aguda: Ocupando a segunda causa de hospitalizao na
doena falciforme, a sndrome torcica aguda caracteriza-se por dor torcica, tosse,
febre, dispneia e infiltrado pulmonar recente. A etiologia dessa sndrome tem sido
relacionada com infeces (Streptococcus pneumoniae, Mycoplasma e Chlamydia
pneumoniae), com o edema pulmonar por hiper-hidratao, com a embolia gasosa
da medula ssea enfartada e com a hipoventilao resultante do uso de analgsicos
narcticos administrados para combater a dor torcica (Van-Dnem, 2004).
- Acidente Vascular Cerebral: O acidente vascular cerebral ocorre devido
falcizao nas artrias intracranianas de fino calibre, sendo mais comumente
afetados os territrios das artrias cerebral mdia, cartida interna e cerebral
anterior. Caracteriza-se por dficit neurolgico focal, convulses, afasia, e por vezes
cefalia intensa de incio sbito, sendo a hemiplegia a apresentao clnica mais
frequente (Van-Dnem, 2004). Ocorre mais freqentemente entre os 3 e 10 anos de
idade. recorrente em at 50% destes pacientes nos primeiros 3 anos aps o
acidente. Transfuses crnicas reduzem em at 90% a recorrncia destes episdios
(Watanabe, 2007).
- lceras de membros inferiores: As lceras de membros inferiores esto
entre as complicaes mais observadas nos adultos com anemia falciforme devido a
sua elevada frequncia, cronicidade e resistncia s terapias utilizadas e suas altas
taxas de recorrncia. Na grande maioria das vezes se desenvolvem nos tornozelos,
pouco acima dos malolos e raramente na regio pr-tibial e dorso do p. Muitas
vezes no possvel identificar o seu incio que pode ser espontneo ou
subsequente a traumas, mesmo que pequenos. Tipicamente, as lceras formam
uma depresso central, cercadas por bordas elevadas com edema ao redor. Em
exames microbiolgicos so encontrados Staphylococcus aureus, Pseudmonas sp
e Streptococcus sp e no raramente Bacteriides (anaerbicos), geralmente
acompanhadas de odor ftido. Estas leses podem afetar socialmente os pacientes,
pois comprometem sua capacidade produtiva e so responsveis por significativa
procura aos servios de sade (Van-Dnem, 2004).
- Priapismo: O priapismo pode ser definido como uma falha na detumescncia
do pnis acompanhada de dor que acomete cerca de 7% dos pacientes masculinos
com anemia falciforme. A falha na detumescncia pode ser devida a numerosos
28
29
30
31
32
33
34
35
36
os
casos
hipotireoidismo
suspeitos
congnito,
de
quatro
fibrose
importantes
cstica
doenas
doenas
(fenilcetonria,
falciformes
outras
37
Fase II (Rio Grande do Sul, Esprito Santo, Rio de Janeiro, So Paulo, Acre,
Alagoas, Rondnia, Bahia, Maranho, Pernambuco, Ceara, Goinia, Mato
Grosso, Para e Mato Grosso do Sul) - triagem, confirmao diagnstica,
acompanhamento e tratamento da fenilcetonria, hipotireoidismo congnito +
doenas falciformes e outras hemoglobinopatias; e
Fase III (Minas Gerais, Paran, Goinia, Esprito Santo e Santa Catarina) triagem, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento da
fenilcetonria, hipotireoidismo congnito, doenas falciformes e outras
hemoglobinopatias + fibrose cstica. O mapa do Brasil a seguir apresenta tal
distribuio.
38
39
40
41
(trs) meses aos 5 (cinco) anos de idade os falcmicos (HbSS, HbSC, HbSD,
HbSBeta) fazem uso de cido flico e penicilina profiltica e se alrgicos,
prescrita eritromicina, alm de realizarem o controle hematolgico, sorolgico
e imunolgico.
adequado
manejo
do
paciente
com
doena
falciforme
um
rigoroso
42
43
3 JUSTIFICATIVA
neonatal
para
doena
falciforme
consequentemente,
seu
forma
requerem
aes
de
promoo,
preveno
assistncia,
44
de
Minas
Gerais,
tornando
seus
resultados
estratgicos
para
45
4 OBJETIVOS
46
5 METODOLOGIA
47
5.3 POPULAO
48
Portadores de Doena
Falciforme do HRJF = 138
136 nascidos no
Estado MG
2 nascidos no
Estado do RJ
N = 136
7 bitos antes do
incio deste estudo
20 no localizados no
perodo deste estudo
N = 109
49
vivos
do
pacientes/responsveis
DATASUS
portadores
e
de
entrevistas
realizadas
doena falciforme
que
com
esto
os
sendo
50
6 RESULTADOS
51
Tabela 1: Incidncia da doena falciforme em cidades que referenciam o HRJF - 1998 a 2007.
Nascidos***
n
Com Doena
falciforme****
n
Sem Doena
falciforme
n
Incidncia/10.000
Alm Paraba
Baro de Monte Alto
Barbacena
6369
2
25973
3
1
8
6366
1
25965
4,71
5000
3,08
Barroso
Bias Fortes
Cambu
Caranda
Cataguases
Caxambu
Descoberto *
Ervlia
Eugenpolis
Faria Lemos
Fervedouro
Goian *
Guiricema *
Itamarati de Minas
Juiz de Fora
Leopoldina
Lima Duarte
Mercs
Muria
Palma
Patrocnio do Muria
Paula Cndido
Pirapetinga
Piraba
Rio Novo
Santos Dumont
So Joo
Nepomuceno
Tocantins
Ub
Vermelho Novo *
Visconde do Rio
Branco
Total
3972
32
4831
2469
10080
2968
1
1
1
1
5
1
1
1
1
1
1
1
3
2
58
1
1
2
4
2
1
1
1
6
1
4
3971
31
4830
2468
10075
2967
2,52
313
2,07
4,05
4,96
3,37
2772
1238
0
153
3,61
8,07
10000
64,94
1
77646
8229
1616
1248
16956
534
214
7
2151
678
936
7633
6667
7,46
1,22
6,18
16
2,36
37,31
46,51
1250
4,65
87,72
10,67
5,24
3935
4
20420
5
1
13
1
3930
3
20407
12,71
2500
6,37
7541
210696
1
136
7540
210560
1,33
Municpio
2773
1239
1
154
3
77704
8230
1617
1250
16960
536
215
8
2152
684
937
7637
52
Por meio das entrevistas (n=109) foi possvel obter o perfil hematolgico das
crianas por sexo. Os meninos so a maioria na anemia falciforme, enquanto as
meninas representam a totalidade da hemoglobinopatia HbSB neste estudo
conforme demonstrado no grfico abaixo:
Doena
Falciforme
x
Sexo
53
Perfil hematolgico
X
Ano nascimento
54
55
109
Frequncia relativa
%
7,3
16,5
32,1
6,4
2,8
21,1
1,8
7,3
4,6
100
Frequncia relativa
%
2,8
45
2,8
0,9
12,8
15,6
7,3
4,6
3,7
4,6
109
100
Frequncia absoluta
n
5
16
28
2
24
22
12
Frequncia relativa
%
4,5
14,5
26,4
1,8
21,8
20
10,9
109
100
56
Frequncia absoluta
n
20
2
15
13
34
23
2
Frequncia relativa
%
18,2
1,8
13,6
11,8
31,8
20,9
1,8
109
100
Total
51
50
44
40
30
20
7
10
0
Conduo da
prefeitura
nibus urbano
nibus
intermunicipal
Carro da famlia
Outro
57
58
7 DISCUSSO
59
60
61
62
63
64
no 5 dia de vida do recm nascido, porm aceitvel que se faa este exame at o
30 dia de vida.
Neste trabalho, foi observado que a maioria dos recm-nascidos triados e
referenciados ao HRJF no perodo de 1998 a 2007, realizaram o teste do pezinho
em media 31 dias aps o nascimento, o que considerado um tempo inadequado
tanto para o Ministrio da Sade quanto para o Nupad (2009). Em outros estudos
que abordaram semelhante temtica podemos constatar que a idade mdia na
coleta foi de 12 dias em Cuiab MT (Stranieri, 2007), 17,6 dias em Santa Catarina
(Nascimento et al., 2003), entre 11 e 12 dias no Paran (Frana, 1997), 18,2 dias em
Campina Grande (Ramos et al., 2003), 27 dias no Hemocentro de Marlia
(Mendona et al.,2009) e 30 dias em Sergipe (Ramalho et al., 2004). Porm, quando
avaliamos atravs da mediana as crianas deste estudo, verificamos que o tempo
entre o nascimento e a coleta encontra-se no 7 dia, considerado ideal tanto pelo
Ministrio da Sade quanto para o Nupad, sendo que este perodo variou entre 0 e
656 dias.
O tempo mediano para a chegada da amostra ao laboratrio, neste caso ao
Nupad, recomendado pelo Ministrio da Sade de at 5 dias teis (Ministrio da
Sade, 2005). O tempo decorrido para as crianas com doena falciforme no servio
avaliado foi de 4 dias. Logo, nota-se que no h demora para chegada das amostras
ao Nupad.
O tempo entre a coleta do teste do pezinho e a emisso dos resultados
constitui fator importante na avaliao do servio, visto que tem implicao direta na
idade do incio do tratamento (Stranieri, 2007). Quando avaliamos a mediana, no
presente trabalho, verificamos um perodo de 4 dias da coleta emisso dos
resultados, e em mdia 38,5 dias entre o nascimento e a emisso dos resultados.
Dessa forma, a mdia de idade das crianas est dentro do valor esperado e inferior
quela encontrada, por exemplo, no estudo de Almeida, (2006), que foi para Santa
Catarina (40,2 dias) e Campina Grande (56,7 dias) e o de Stranieri (2007) em Mato
Grosso (46 dias).
Em relao data marcada pelo Nupad em parceria com o municpio de
nascimento da criana para o comparecimento primeira consulta no HRJF,
verificou-se que grande parte compareceu com atraso mximo de 3 dias. Isso
mostra que tal procedimento foi realizado de maneira efetiva, garantindo a incluso
da criana no centro de referncia para o tratamento de hemoglobinopatias. Em
65
observao aos pronturios foi possvel verificar que mesmo havendo necessidade
de acionar o Conselho Tutelar, para garantir que o responsvel levasse a criana ao
HRJF, este prazo no alterou. O portador de doena falciforme que delongou maior
perodo foi uma criana que demorou 17 dias para comparecer a consulta.
O espao cronolgico entre a coleta de sangue e o cadastro no HRFJ foi de
17 dias, perodo este considerado ideal por muitos autores. No hemocentro de
Marlia, de acordo com Mendona e cols. (2009), a primeira avaliao especializada
ocorreu de 2 a 9 meses aps o diagnstico, porm o mesmo informa que foi
detectada uma deficincia na articulao dos servios de sade (Unidades Bsicas
e Hemocentro), uma vez que houve demora na primeira consulta dos pacientes no
hemocentro. Diferente dos distrbios metablicos como o hipotireoidismo congnito
no qual preconizado e imprescindvel que o recm nascido comece o tratamento
na segunda semana de vida (Magalhes et al., 2009), as hemoglobinopatias no
possuem um marco exato para o incio do tratamento. Porm, o atraso do
diagnstico e/ou tratamento tardio indicam a necessidade de se desenvolver
estratgias de melhoria da operacionalizao do programa de triagem neonatal, no
intuito de promover uma maior agilidade em todo o processo desde a coleta da
amostra at a instituio do tratamento. No entanto vlido lembrar que as
medianas do HRJF/Hemominas/NUPAD so uma das melhores em relao a outros
estados brasileiros, uma vez que Minas Gerais j est na terceira fase do PNTN.
Vale lembrar que o atraso na adeso ao programa pode estar ligado tanto a
instituio quanto ao usurio, de acordo com Guimares (2009) as dificuldades de
adeso ao tratamento abrangem desde aquelas relacionadas ao transporte do
paciente at o ambulatrio ou hospital para que seja feito seu atendimento, at a
dificuldade na compreenso das orientaes passadas pelos mdicos em relao
aos cuidados com a sade do paciente que muitas vezes est inserido numa famlia
com membros de baixa escolaridade.
Ao correlacionarmos a distncia entre o local de nascimento at o HRJF e o
tempo entre a triagem neonatal at a primeira consulta, verificamos que a distncia
no prejudicou o incio do tratamento, uma vez que as crianas que nasceram mais
distantes do hemocentro acima de 201 km - foram as que levaram menor tempo
entre a triagem neonatal at o dia da primeira consulta.
A anlise global de todos os parmetros avaliados evidencia que o PETN-MG
desde sua implantao em 1998, cumpre todas as etapas do PNTN, apresentando
66
de maneira geral, um bom desempenho, com valores similares aos referidos como
padro pelo Ministrio da Sade. De acordo com Magalhes e colaboradores (2009)
a melhora no depende apenas do laboratrio onde so realizados os exames e/ou
do ambulatrio onde so acompanhados os pacientes afetados, mas de um conjunto
de pessoas e instituies, que engloba desde os responsveis pela criana at o
hospital ou maternidade, postos responsveis pela coleta adequada das amostras e
seu envio de maneira gil, Secretarias de Sade dos municpios (realizao de
campanhas de esclarecimento quanto importncia do teste) e os servios de
referncia.
67
(Hemominas)
Nupad
com
gerao
de
informaes
relevantes
para
capazes
de
oferecer
atendimento
global,
multidisciplinar
multiprofissional. Diante do exposto fica claro para Canado e Jesus (2007) que
devemos garantir ao indivduo com doena falciforme o amplo acesso sade
atravs de uma poltica de ateno integral a essas pessoas desde a Triagem
Neonatal at medidas preventivas e tratamento das complicaes agudas e
crnicas.
68
8 CONSIDERAES FINAIS
69
9 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
70
71
72
73
74
75
76
77
APNDICES
APNDICE A
78
menor
_______________________________________________________
aps
Data: ______/_______/______
APNDICE B
79
Questionrio Socioeconmico
1. Qual o seu parentesco com a criana cadastrada na Fundao Hemominas?
(A) Me.
(B) Pai.
(C) Av.
(D) Av.
(E) Outro: ________________________
2. Como voc considera esta criana?
(A) Branco(a).
(B) Pardo(a).
(C) Preto(a).
(D) Amarelo(a).
(E) Indgena.
3. Qual o estado civil da me desta criana?
(A) Me solteira.
(B) Casada / mora junto com o pai desta criana.
(C) Casada / mora junto com outro que no o pai desta criana.
(D) Separada / divorciada /desquitada.
(E) Viva.
(F) Outro: ________________________
4. Qual o estado civil do pai desta criana?
(A) Pai desconhecido.
(B) Casado / mora junto com a me desta criana.
(C) Casado / mora junto com outra que no a me desta criana.
(D) Separado / divorciado /desquitado.
(E) Vivo.
(F) Outro: ________________________
Quem mora com esta criana atualmente? Sim (A) No (B)
5. Pai (A) (B)
6. Me (A) (B)
7. Irmos (A) (B)
8. Outros parentes (A) (B)
9. Amigos ou colegas (A) (B)
10. Contando com esta criana, quantas pessoas moram na mesma casa que ela mora?
(A) Duas pessoas.
(B) Trs pessoas.
(C) Quatro pessoas.
(D) Cinco pessoas.
(E) Seis pessoas ou mais.
11. Quantos filhos excluindo este, a me desta criana tem?
(A) Nenhum filho.
(B) Um filho.
(C) Dois filhos.
(D) Trs filhos.
(E) Quatro filhos ou mais
12. Quantos irmos maternos e paternos esta criana tem?
(A) Nenhum
(B) Um irmo.
(C) Dois irmos.
(D) Trs irmos.
(E) Quatro ou mais irmos.
13. Quantos irmos com Anemia Falciforme tm esta criana?
(A) Nenhum.
(B) Um irmo.
(C) Dois irmos.
(D) Trs ou mais irmos.
14. Quantos irmos com Trao Falciforme tm esta criana?
(A) Nenhum.
(B) Um irmo.
(C) Dois irmos.
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(J) No sei.
21. Qual a posio da me desta criana no trabalho, na maior parte do tempo?
(A) Gerente, administradora ou diretora de empresa privada.
(B) Funcionria pblica (federal, estadual ou municipal), com funes de direo.
(C) Militar (guarda-civil, polcia estadual ou Foras Armadas), com posto de comando.
(D) Empregada no setor privado, com carteira assinada.
(E) Funcionria pblica (federal, estadual ou municipal), sem funo de direo.
(F) Militar (guarda-civil, polcia estadual ou Foras Armadas), sem posto de comando.
(G) Trabalho temporrio, informal, sem carteira assinada.
(H) Trabalho por conta prpria.
(I) Desempregada.
(J) Aposentada.
(K) Outra situao.
(L) No sei.
22. Somando a sua renda das pessoas que moram com esta criana, quanto ,
aproximadamente, a renda familiar? (Considere a renda de todos que moram na sua casa.)
(A) At 1 salrio mnimo (at R$ 420,00 inclusive).
(B) De 1 a 2 salrios mnimos (R$ 420,00 a R$ 840,00 inclusive)
(C) De 2 a 5 salrios mnimos (R$ 840,00 a R$ 2.100,00 inclusive).
(D) De 5 a 10 salrios mnimos (R$ 2.100,00 a R$ 4.200,00 inclusive).
(E) Nenhuma renda.
Quais e quantos dos itens abaixo h em sua casa? 1 (A) 2 (B) 3 ou mais (C) No tem (D)
23. Rdio ou Som (A) (B) (C) (D)
24. Microcomputador (A) (B) (C) (D)
25. Acesso Internet (A) (B) (C) (D)
26. Automvel (A) (B) (C) (D)
27. Mquina de lavar roupa (A) (B) (C) (D)
28. Geladeira (A) (B) (C) (D)
29. Telefone fixo (A) (B) (C) (D)
30. Telefone celular (A) (B) (C) (D)
31. TV (A) (B) (C) (D)
32. Videocassete e/ou DVD (A) (B) (C) (D)
Como sua casa? Sim (A) No (B)
33. Prpria? (A) (B)
34. em rua calada ou asfaltada? (A) (B)
35. Tem gua corrente da torneira? (A) (B)
36. Tem eletricidade? (A) (B)
37. situada em comunidade indgena? (A) (B)
38. Com que idade esta criana foi matriculada pela primeira vez na escola? (A) _______ano(s).
(B) ainda no foi matriculada na escola.
39. Qual o tipo de escola esta criana freqenta?
(A) Particular.
(B) Pblica.
(C) No esta matriculada em nenhuma escola.
40. Que tipo de conduo a criana usa para vir a Fundao Hemominas?
(A) Carro da famlia.
(B) nibus urbano.
(C) nibus intermunicipal.
(D) Conduo da prefeitura.
(E) A p.
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ANEXOS
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ANEXO 1
- Tcnica de coleta para o Teste do Pezinho O teste do pezinho deve ser realizado em uma sala ou ambiente tranqilo e importante que
os pais sejam orientados sobre a finalidade deste teste. Para a realizao da triagem neonatal,
fundamental que a equipe de sade esteja treinada e que todo o material necessrio esteja
disponvel. O Manual de Organizao e Normas Tcnicas para Triagem Neonatal produzido pelo
Ncleo de Pesquisa em Apoio Diagnstico da Universidade Federal de Minas Gerais (NUPAD, 1998)
contm todos os procedimentos tcnicos e administrativos relevantes. Este manual referncia para
a Hemominas de Juiz de Fora e regio.
Os materiais necessrios para coleta do teste do pezinho so: luvas de procedimento,
recipiente com lcool a 70%, pacotes de gaze esterilizada ou algodo, lancetas esterilizadas
descartveis e com ponta triangular, envelopes com papel filtro, pregadores de roupa, caneco de
alumnio (capacidade de 1 litro), ebulidor eltrico ou fogo, bolsa de gua quente (20 x 25cm) e
garroteador de borracha (o mesmo para puno venosa).
O teste do pezinho deve ser realizado da seguinte forma:
1) Registro dos dados: Antes da coleta deve-se preencher os dados da criana, com letra
legvel e sem abreviaturas e com caneta esferogrfica no livro de registro, no envelope branco e no
papel filtro. Se a criana ainda no tem nome, colocar: recm nascido de (nome da me). Os
seguintes dados so necessrios: nome completo, endereo completo (rua, nmero, bairro, cidade,
telefone); data de nascimento, data da coleta, Unidade de Sade e cdigo da Unidade.
2) Aquecimento do p do recm nascido: Ferver litro de gua, com ebulidor ou no fogo e
acrescentar litro de gua da torneira. Esta mistura atinge em mdia 53 C e ao ser colocada na
bolsa, reduz para 44. Antes de se colocar a mistura na bolsa, verificar se a mesma est fria. Retirar
todo o ar da bolsa, para facilitar sua dobra ao ser colocada no p do beb. Conferir com a mo se a
temperatura no est muito excessiva. Manter o p a ser aquecido coberto com uma pea fina (meia,
sapatinho) e o outro tambm. Dobrar a bolsa de modo a envolver o p, fixando-a com um garroteador
de borracha ou elstico. Deixar a bolsa de gua quente por 5 minutos. Manter a criana com o p
abaixo do nvel do corao. Este procedimento s dever ser realizado quando necessrio e sob
atenta superviso de todos os passos, a fim de evitar queimaduras no p da criana.
3) Posio e Anti-sepsia: A me ou pai deve ficar em p e segurar a criana em posio
vertical (de arroto) ou inclinada (de mamada). O tcnico deve estar sentado e prximo mesa com o
material. Aps retirar a bolsa de gua quente, realizar a anti-sepsia com lcool a 70% embebido em
algodo ou gaze.
4) Puno - local e tcnica: Lavar as mos e calar as luvas de procedimento. Envolver o p
e o tornozelo da criana com os dedos indicador e polegar, deixando exposta apenas a rea do
calcanhar a ser puncionada. A puno deve ser feita em uma das reas laterais da regio plantar do
calcanhar, para evitar atingir o osso calcneo. Aps a anti-sepsia e a secagem do lcool, penetrar
toda a poro triangular da lanceta (ponta) no local escolhido, de modo a realizar um pequeno corte,
pouco profundo. Fazer suavemente com a lanceta, um movimento de rotao para a esquerda e para
84
a direita, para alargar o corte. Retire com algodo seco ou gaze a primeira gota que comea a se
formar. Aguarde a formao de uma grande gota. Fazer uma compresso leve com os dedos
indicador e polegar envolvendo o calcanhar, seguida por uma descompresso. Esta manobra visa
aumentar a circulao sangunea e obter uma boa gota. Caso no sejam obtidas gotas suficientes
aps todas as manobras recomendadas, pegar outra lanceta e puncionar outro ponto do mesmo p.
Aps cada puno deve-se desprezar a lanceta.
5) Obteno da gota: Assim que a gota se formar, aproximar o papel-filtro da mesma,
encostando-a no meio do crculo do papel. Caso no se obtenha uma gota de bom tamanho, deve-se
conseguir outra gota e coloc-la exatamente em cima da primeira, nunca nos lados. No se deve
colocar mais de duas gotas no mesmo crculo. Verificar se o sangue preencheu todo o crculo e se
est visvel no verso do papel-filtro. Aps preencher um crculo com at duas gotas, passar para o
crculo seguinte, repetindo todas as manobras. Aps a coleta, colocar a criana deitada, levantar o p
que foi puncionado e comprimir levemente o local com algodo ou gaze.
6) Secagem: Logo aps a coleta, o papel-filtro deve ser colocado para secar em temperatura
ambiente e em local arejado, por um tempo mnimo de trs horas. No colocar o papel-filtro na
geladeira imediatamente aps a coleta. A secagem deve ser feita sempre com o papel-filtro na
posio horizontal, utilizando-se suporte com haste de metal ou pregadores de roupa. Aps a
secagem, colocar o papel-filtro dentro do envelope branco que contm a identificao da criana. Os
envelopes podem ser guardados em geladeira ou temperatura ambiente por no mximo trs dias.
7) Conservao e viabilidade das amostras: Os envelopes com as amostras devem ser
guardados na geladeira (no meio ou parte baixa), dentro de um recipiente tampado (caixa de isopor
ou de plstico), cobrindo-se os envelopes com uma toalha de papel para reter a umidade e evitar
molhar as amostras.
8) Remessa das amostras: A remessa dos envelopes para o laboratrio deve ser feita pelo
menos duas vezes por semana. Deve-se destacar a importncia da agilidade no transporte dos
exames, considerando-se que o diagnstico e tratamento precoce das hemoglobinopatias e outras
doenas pesquisadas, evitar seqelas futuras.
9) Entrega dos resultados: Os resultados devem ser entregues em um prazo de trs dias teis
aps seu recebimento. Os resultados alterados so comunicados a Unidade de Sade imediatamente
aps sua deteco pelo laboratrio. Cabe equipe da Unidade de Sade, a responsabilidade de
fazer a busca ativa da criana com resultado alterado e encaminh-la para a consulta especializada
na Fundao Hemominas (Doenas Falciformes).
10) Aconselhamento dos pais: A orientao dos pais sobre resultados alterados do teste do
pezinho, as doenas diagnosticadas (Hipotireoidismo, Fenilcetonria e Anemia Falciformes) e o
aconselhamento dos pais sobre crianas portadoras de trao falciforme (possibilidade de filhos com a
doena) deve ficar a cargo do pediatra ou enfermeiro da Unidade de Sade. As equipes podero
utilizar como material de referncia para as orientaes aos familiares os documentos tcnicos do
NUPAD/UFMG, encaminhados a todos os Centros de Sade.
Fonte: Manual de Organizao e Normas Tcnicas para Triagem Neonatal - NUPAD/ UFMG, Belo
Horizonte, 1998.
85
ANEXO 2
Documento com o resultado da triagem neonatal
NUCLEO DE AES E PESQUISA EM APOIO DIAGNSTICO NUPAD/FMUFMG
No
Data de Coleta:
Cdigo:
SAME:
Municpio:
Chegada ao NUPAD:
RESULTADO:
Tipo de
Coleta
Papel
Filtro
Resultado Anterior
Mtodo
TSH Neon.
ELISA
At 10 mUI/L (triagem)
T4Total Neon.
ELISA
Acima de 80 nmol/L
(triagem)
Phe(PKU)
FLUOR.
Anlise de
Hemoglobinas
ELETROFORESE
FOCALIZAO
ISOELTRICA
IRT (Tripsina
Coletado em:
ELISA
Imunoreativa
Neonatal)
Tcnico:
Resultado
Atual
Tipo de Exame
Valores Normais
At 70 ng/ml (triagem)
Data do Resultado:
Providncias:
-Encaminhar criana para consulta mdica
Resp.Tcnico
Diretor
HC
Hora: ...................
HEMOMINAS
OUTRO HEMOCENTRO
Local: ........................
TESTE DO SUOR
Mdico: ............................................................
Tcnico: ...........................................................
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ANEXO 3
Ficha Primeira Consulta
87
ANEXO 4
Ficha de contra referncia
88
ANEXO 5
Carta de Aceite
89
ANEXO 6
CEP
90
ANEXO 7
Termo cooperao