Sunteți pe pagina 1din 80

SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL

CONSILIEREA PRINILOR COPIILOR CU


AUTISM

2013

SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL

CONSILIEREA PRINILOR COPIILOR CU


AUTISM

S fii autist nu nseamn s fii neuman, nseamn c ceea ce este normal pentru mine, nu este
normal pentru ali oameni. Acordai-mi demnitatea de a m cunoate n termenul meu recunoatei faptul c suntem n mod egal strini unii fa de ceilali

CUPRINS

INTRODUCERE ...

CAPITOLUL I - PRECIZRI TEORETICE


1.1. Istoricul bolii . 6
1.2. Definirea, clasificarea i prevalena autismului 7
1.2.1. Definirea autismului 7
1.2.2. Clasificarea autismului ............ 9
1.2.3. Prevalena autismului..........................................................................13
CAPITOLUL II - AUTISMUL CAUZE I FACTORI DE RISC
2.1. Cauzele autismului..................................................................................... 14
2.2.Factorii care afecteaz dezvoltarea creierului ............................................ 15
2.2.1. Factorii genetici ...................................................................................... 15
2.2.2. Factori de mediu ..................................................................................... 16
2.3.Tablou clinic al copilului autist .................................................................. 17
2.3.1. Particulariti de comportament ............................................................ 17
2.3.2. Simptome senzoriale .............................................................................. 21
2.3.3. Dezvoltare intelectual ........................................................................... 22
2.3.4. Dezvoltare somatic ............................................................................... 24
CAPITOLUL III - AUTISMUL - MODALITI DE TRATAMENT
3.1.Tratamentul copilului autist ............................................................ 25
3.2.ngrijirea copiilor autiti.................................................................. 26
3.3.Obiectivele tratamentului autist....................................................... 28
3.4.Intervenia psihoterapeutic ............................................................ 28
CAPITOLUL IV - AUTISMUL - MODALITI DE CONSILIERE
4.1. Consilierea prinilor ........................................................................................... 30
4.2. Terapia copilului autist ........................................................................................ 31
4.3. Rolul familiei n viaa copilului autist ......................................................... 34
CAPITOLUL V - ARIA I METODOLOGIA CERCETRII
3

5.1.Aria cercetrii ............................................................................................. 36


5.2.Metodologia cercetrii ................................................................................ 43
CAPITOLUL VI - ANALIZA I INTERPRETAREA DATELOR
6.1. Opiniile prinilor despre serviciile de care
au beneficiat copiii lor .................................................................................... 45
6.2.Implicaiile materiale ale ngrijirii copilului autist ..................................... 53
6.3. Opinii despre activitatea colar a copiilor autiti ..................................... 56
CAPITOLUL VII - STUDII DE CAZ
Studiu de caz nr.1 ....................................................................................................... 64
Studiu de caz nr.2 ....................................................................................................... 68
Studiu de caz nr.3 ....................................................................................................... 72
CONCLUZII ........................................................................................................................ 77
BIBLIOGRAFIE ................................................................................................................... 78

INTRODUCERE
Autismul rmne n continuare o enigm din punct de vedere medical al societii mileniului
trei. Medicina definete n general autismul ca fiind o tulburare a creierului care interfera adesea cu
abilitatea de a comunica i de a relaiona cu cei din jur 1.
1

Mitasov Tudor, Elemente de intervenie n autism, Editura Stef, Iai, 2005, p.9

Dei tiina medical actual face n permanen noi i mari descoperiri n rezolvarea anumitor
afeciuni, autismul a devenit una dintre enigmele majore ce influeneaz sntatea copiilor notri.
n ultimii ani, s-a investit tot mai mult n gsirea cauzelor i tratamentului acestei boli, fr a se
ajunge la rezultate concludente. Trist este faptul c statistica a demonstrat c rata cazurilor de autism a
crescut. n Romnia se nasc n fiecare an circa 200.000 mii de copiii i aproximativ 2000 de noi
familii sunt lovite, mai devreme sau mai trziu de aceast tragedie.
Specificul acestei maladii este dat de modul ei de manifestare, prin retragerea din viaa social
sau chiar din realitate dar i din faptul c afecteaz copii att de mici i de nevinovai , lundu-le
posibilitatea de a se bucura de via i totui lsndu-le viaa, o via izolat i o stare care nu prea are
nici o legtur cu realitatea. Vieile copiilor autiti, apoi a adulilor, impresioneaz prin aceast izolare
de mediul n care triesc, dei aceti oameni triesc n societate i au familii, nu reuesc s se integreze.
Caracterul distructiv al acestei boli const n ruperea de mediul social.
Este important pentru societatea zilelor noastre s afle ce poate face pentru a reui s-i aduc n
viaa social pe cei suferinzi de acest sindrom, s le trezim dorina de a renuna la lumea lor i de a se
integra n societate. Pentru copii nu este nici pe departe att de tragic ct este pentru prini, s-i vad
copiii zilnic nchii intr-o lume doar de ei tiut. Pentru prinii care neleg afeciunea, toate
planurile care i le-au fcut referitor la copil se drm. Aceste familii trec printr-o perioad cumplit
din punct de vedere emoional la aflarea vetii, iar suferina acestora nu se ncheie aici, pentru c aceti
copii triesc n continuare alturi de ei, amintindu-le tragedia lor. i totui n aceast lume a copiilor
care sufer de autism, a familiilor acestora, exist speran.
Actualitatea temei lucrrii mele, este dat de faptul c:

persoana cu autism constituie o categorie a populaiei cu o poziie evident dezavantajat fa de


alte categorii de oameni, aceasta fiind una din problemele majore i ea poate fi soluionat numai prin
efortul comun al tuturor oamenilor de bun credin din toate domeniile: politic, social, afaceri,
tiin, cultur;

o atitudine pozitiv fa de copiii cu autism din partea societii, adaptarea i integrarea social a
copiilor cu autism, ar trebuie s devin unul din obiectivele principale ale societii.

se deregleaz climatul psihologic ntr-o familie afectat de realitatea acestei boli : 4 din 5 cupluri
cu copii cu autism divoreaz
Obiectivele lucrrii sunt:

de a demonstra rolul asistentului social n integrarea social a copilului autist i a familiei


acestuia;

de a observa necesitatea crerii unor servicii specializate pentru copiii autiti i familiile
acestora.
Doresc, pe parcursul lucrrii mele s art, care este rolul, asistentului social, n integrarea
social a copilului autist. Am considerat c este necesar o prezentare

structurat a tuturor

problemelor pe care le genereaz acest sindrom att la nivelul fiecrei persoane afectate, ct i la
nivelul familiei sale, i ulterior la nivelul ntregii societi, datorit faptului c numrul copiilor
diagnosticai cu sindrom autist se afl ntr-o continu cretere.
Am identificat pentru partea de cercetare a lucrrii mele, urmtoarele ipoteze:
1. Dac n educarea unui copil diagnosticat cu spectru autist, se implic mai muli specialiti,
atunci familiei acestuia i este mai uor s depeasc momentele dificile ivite n viaa copilului lor.
2. Cu ct diagnosticul din spectru autist este pus mai de timpuriu, cu att acel copil poate
beneficia mai devreme i mai eficient de servicii specializate ce vin n sprijinul dezvoltrii lui.

CAPITOLUL I
PRECIZRI TEORETICE
1.1. Istoricul bolii

Istoria autismului se poate considera c ncepe cu relatarea unui caz celebru de ctre doctoral
Itard, n 1799. Este vorba despre Victor, slbaticul din Aveyron 2, care avea o seam de trsturi
caracteristice comune cu muli copii care prezint diverse afeciuni psihice.
Astfel, de dou sute de ani, istoria reeducrii acestui copil i metodele pedagogice imaginate de
doctorul Itard planeaz nc asupra tehnicilor utilizate pentru readaptarea copiilor deficieni. S-a
remarcat faptul c "slbaticul" Victor avea o seam de trsturi caracteristice comune cu muli copii
care prezint diverse afeciuni psihice. Istoria tiinific a sindromului de autism ncepe cu un secol i
jumtate nainte de Kanner, mai exact n primele zile ale secolului al XIX-lea cnd acel copil slbatic,
capturat de vntori ntr-o pdure din Frana, este adus la Paris. Descriindu-l pe Victor, doctorul Itard
surprinde elemente extrem de interesante. Astfel, ochii lui Victor par a se fixa doar pe obiectele strict
legate de propria subzisten, privirea lui "hoinrete" vag, fr a arta o intenie direct, oprindu-se
pentru o clip, asupra vreunui obiect care i produce uimire. Trsturile feei sale sunt animate uneori
de hohote de rs, care apar la diverse intervale, fr a avea vreo cauz evident. Afec iunea lui se
ndreapt doar spre o serie de obiecte sau alimente care i creeaz satisfacii, iar ndeprtarea acestora i
provoac adevrate crize de furie.
n contextul creat de aceste cercetri, un alt reprezentant al cercetrii franceze n domeniu,
Edouard Seguin (1846), reia problematica acestor copii bizari. Cercettorul ncepe prin a descrie n
mod minuios semnele a ceea ce numea "idioie", conferindu-i ns acesteia un sens nou, cu referire
explicit la etimologie. Astfel "idiotul" lui Seguin, are cu un secol nainte, figura autistului descris de
Kanner. De asemenea, n schema de tratament, Seguin preconizeaz nmulirea exerciiilor, ncercnd
reeducarea i stimularea funciilor eseniale: sensibilitatea, motricitatea, memoria, imaginaia.
La sfritul secolului al XIX-lea, anumii specialiti formuleaz ipoteze i i pun ntrebri n
ce msur se poat vorbi de alienare la copii, aspect pe care alii l neag cu desvrire. Apar ns
lucrri care contrazic ultimul punct de vedere. Un cercettor francez, Moreau fiul, ndrznete s-i
intituleze una dintre lucrri Nebunia la copil, iar un autor italian, Snte de Sanctis, descrie "demena
precocissima".
n secolul XX, n Statele Unite ncep preocuprile cercettorilor n legatur cu schizofrenia. n
contextul studierii schizofreniei, psihiatrul elveian Eugen Bleurer folosete petru prima dat termenul
autism n jurul anului 1911 n lucrarea Grupa schizofrenicilor. El a observat c pacienii si se
izoleaz de lumea exterioar i sunt foarte preocupai de ei nii.

Murean Cristina, Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitar,
Cluj-Napoca, 2004, pp. 10-16

Leo Kanner un renumit pediatru american care descrie comportamentul a 11 copii autiti; chiar
dac termenul de autism este mprumutat din psihiatria adultului, originalitatea sa este aceea de a
surprinde o tulburare specific a copilriei, diferit de patologiile care apar mai trziu.
Contemporan cu Kanner, un austriac, Hans Asperger, descrie la Viena, n aproximativ aceiai
termeni, o patologie foarte asemntoare. Din cauza condiiilor dificile din perioada respectiv i a
rzboiului, cei doi autori nu pot s comunice i nu i vor cunoate reciproc lucrrile dect ulterior. Dar
n timp ce Kanner i nscrie tabloul clinic n cadrul mai general al psihozelor infantile, Asperger insist
asupra diferenelor existente ntre ceea ce el denumete o "psihopatie", realiznd un tip de
particularitate constituional a personalitii, i o tulburare mental propriu-zis. El insist, de ase menea, asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si, care, exploatate adecvat, ar putea
fi utilizate pe plan social. Kanner i Asperger au realizat tablouri clinice i descrieri att de clare i de
precise, nct chiar i actualmente acestea pot servi drept modele.
La nceputul anilor '70 s-au realizat studii mai sistematice asupra structurii mentale autiste, prin
contribuiile lui B. Hermmelin, N. O'Connor i L. Wing. Lucrrile acestei echipe formate n spiritul
psihologiei cognitive au sugerat existena unei probleme centrale, comun tuturor autitilor, care s-ar
traduce printr-o tripl deficien: insuficiena interaciunilor sociale, insuficiena comunicrii verbale i
nonverbale i insuficiena jocului i activitilor imaginare.
Autismul, ca manifestare, a existat dintotdeauna. Kanner nu l-a descoperit propriu-zis, l-a
introdus n mediul medical i c a grupat diferitele semne corelate ntr-un sindrom pe care l-a numit
autism infantil precoce. Astzi se tie c aceste dificulti verbale, perceptive i de adaptare social
persist tot timpul vieii, sub diferite forme, chiar dac termenul generic ntlnit n studiile de
specialitate este acela de autism.
1.2. Definirea, clasificarea i prevalena autismului
1.2.1. Definirea autismului
Termenul autism provine din cuvntul grecesc autos3, nsemnnd nsui.
Termenul autism a fost introdus de E. BLEULER n 1911 i definit ca fiind o "detaare de la
realitate, nsoit de o predominare a vieii interioare, o repliere total asupra lumii luntrice, un mod
de gndire necritic, centrat pe subiectivitate i rupt de realitate" 4.
Conceptual ales pentru a reprezenta aceast tulburare, cuvntul descrie condiia unei persoane
detaate de interaciunile sociale i orientate ctre sine, izolat n propria lume interioar. Autismul este
o boal caracterizat de scderea capacitii de a interaciona n plan social i de a comunica, de
3

Muresan, C, Autismul infantil. Structuri i terapie complexa, Editura Presa Universitar, Cluj Napoca, 2004, p.
10
4
Verza Florin Emil, Introducere n psihopedagogia special i n asistena social, Editura Fundaiei Humanitas,
Bucureti, 2002, p.202

comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de 3 ani.


Aproximativ 75% din indivizii afectai manifest i handicap mintal.
Definiia autismului publicat de Organizaia Mondial a Sntii i DSM IV poate fi
formulat astfel: Autismul reprezint o tulburare global i precoce a dezvoltrii care apare naintea
vrstei de trei ani, caracterizat prin funcionarea deviant i/sau ntrziat n unul din urmtoarele
domenii: interaciune social, comunicare verbal sau nonverbal, comportament. Pe lng aceste
trsturi specifice, tulburarea este nsoit adeseori de fobii, perturbri ale somnului i ale alimentaiei,
crize de manie i gesturi auto- agresive.5
Uneori sunt prezente aptitudini speciale (de exemplu, o fat n etate de 4 ani i jumtate, cu
tulburare autist, poate fi capabil s decodeze" materiale scrise cu minim nelegere a sensului celor
citite (hiperlexie) sau un biat de 10 ani poate avea capaciti prodigioase de a calcula date (calculator
calendaristic). Aprecierile dup un singur cuvnt (receptiv sau expresiv) din vocabular nu sunt
totdeauna aprecieri bune ale nivelului limbajului (adic, aptitudinile linvistice reale pot fi situate la
nivele mult mai joase).Indivizii cu tulburare autist pot avea o gam larg de simptome
comportamentale incluznd hiperactivitatea, reducerea volumului ateniei, impulsivitatea, agresivitatea,
comportamentele auto vulnerante i n special la copiii mici, accesele de furie.
Pot exista rspunsuri bizare la stimulii senzoriali (de exemplu, un prag ridicat: la durere,
hiperestezie la sunete sau la atingere, reacii exagerate la lumin sau la mirosuri, fascinaie pentru
anumii stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (de exemplu, limitarea
dietei la cteva alimente) sau n modul de a dormi (deteptri repetate din somn n cursul nopii/cu
legnare). Pot fi prezente anomalii de dispoziie sau afect (rs stupid sau plns fr un motiv evident,
absena evident a reaciei emoionale). Poate exista o lips a fricii ca rspuns la pericole reale i o
team excesiv de obiecte nevtmtoare. Poate fi prezent o varietate de comportamente auto
mutilante (lovitul cu capul ori mucatul degetelor, minii sau ncheieturii minii). n adolescen sau la
nceputul vieii adulte, indivizii cu tulburare autist, care au capacitatea intelectual pentru a
contientiza maladia, pot deveni depresivi ca rspuns la realizarea deteriorrii lor severe.

Cnd

tulburarea autist este asociat cu o condiie medical general, vor fi observate date de laborator
conforme cu condiia medical general.

1.2.2. Clasificarea autismului


n Manualul de Diagnostic i Statistic a Tulburrilor mentale (ediia a IV-a revizuit) DSMIV-TRTM publicat de Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia , tulburrile pervazive de dezvoltare
sunt clasificate astfel6:
5
6

***, DSM IV-TR 2000, Editura Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia, Bucureti, 2003, pp.83-110
***, DSM IV-TR 2000, Editura Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia, Bucureti, 2003, pp.83-110

Autism infantil

Este o tulburare pervaziv de dezvoltare, cu debut nainte de vrsta de 3 ani, de etiologie


necunoscut. Autismul este un handicap global, care mpiedic persoana sa comunice obinuit, s
neleag relaiile sociale i s nvee prin metodele obinuite n nvmnt. Copilul autist
experimenteaz subiectiv incapacitatea sa de a produce n mediul exterior o ameliorare a situaiei,
aceast incapacitate determinnd un profund sentiment de disperare, deoarece nimic nu este mai
dureros dect un non-rspuns la o tentativ de comunicare. El insist asupra importanei "mutualitii"
mam-copil, un eec grav i precoce al acesteia putnd conduce la situaia extrem descris.
Autismul infantil este mai frecvent la biei dect la fete i este semnalat n familiile cu nivel
profesional elevat i inteligen superioar. Prinii acestor copii au caracteristici particulare de
personalitate7.
Autism Sindromul Rett

Este o afeciune neurologic complex ce se dezvolt n special la fete dup o perioad de


aproximativ 5 luni de via aparent normal (perimetrul cranian este n limite normale, dezvoltarea pre
i perinatal aparent normal i dezvoltarea psihomotorie aparent normal). Dezvoltarea este aparent
normal deoarece dei n prima jumtate a primului an de via dezvoltarea e considerat a fi normal,
pot aprea imediat dup natere tulburri alimentare, de comportament, de tonus, ns acestea sunt
foarte greu sesizabile. Dup aceast perioad de aparent normalitate, evoluia copilului stagneaz, iar
spre sfritul primului an de via se instaleaz regresia. Deci simptomele acestei tulburri devin
evidente n jurul celui de al doilea an de via. ncetinete creterea perimetrului cranian, se poate
observa o pierdere a ndemnrilor motorii, a aptitudinilor manuale practice concomitent cu apariia
unor micri nefuncionale, stereotipe ale minilor de rsucire, rotaie, de frecare a minilor n jurul
gurii sau de splat minile. Se nregistreaz, de asemenea, o afectare grav a limbajului expresiv i
receptiv cu pierderea achiziiilor deja fcute, alturi de o pierdere i n planul angajrii sociale.
Studiile au artat ca 70-90% dintre persoanele autiste prezint handicap sever pn la moderat.
Copilul de aparen normal la natere este fie de o mare vitalitate, fie apatic i plngre. Ctre luna a
patra sau a opta de via se remarc micrile obinuite atunci cnd sunt luai n brae. Aciunile motorii
se desfoar pe un fond de apatie i dezinteres fa de ceilali, tendina de izolare sau refuzuri. Aceast
categorie de copii prezint un tip particular de comportament fa de obiecte i de oameni. Fa de
celelalte persoane nu manifest nici un interes, nu comunic cu acetia, nu manifest nici o reacie la
dispariia prinilor sau a celorlalte persoane care i ngrijesc. Aceti copii nu particip la jocuri

Marcelli Daniel, Tratat de psihopatologia copilului, Editura Fundaiei Generaia, Bucureti, 2003, p.179-182

10

colective, manifest refuz la schimbarea mbrcmintei, n general sunt docili i aparent uor de dirijat,
nu pot fi scoi din ritualul lor, din pasivitatea lor.

Tulburarea dezintegrativ a copilriei


Tulburarea dezintegrativ a copilriei (cunoscuta i sub numele de sindrom Heller, psihoza
dezintegrativ sau dementia infantilis) este o afeciune caracterizat prin dezvoltarea normala a unui
copil pn la vrsta de 2-4 ani, urmat de o regresie sever a comunicrii sociale dar i a altor abiliti.
Implic dezvoltarea normal, urmat de o pierdere a aptitudinilor, limbajului, jocurilor sociale i a
abilitilor motorii. Cu toate acestea, tulburarea dezintegrativ a copilriei, se manifest la o vrst mai
trzie i implic o deteriorare mai dramatic a competenelor. Pn la vrsta de 2 ani copilul i
nsuete limbajul verbal i nonverbal, relaioneaz cu apropiaii, jocul i comportamentul adaptativ
sunt corespunztoare vrstei.
Dup aceast vrst (dar nainte de 10 ani), copilul prezint o pierdere important a
aptitudinilor obinute, n cel puin dou din urmtoarele domenii: limbajul receptiv i expresiv,
aptitudini sociale sau comportament adaptativ, controlul sfincterului anal i vezical, joc, ndemnarea
motorie. n cele mai multe cazuri, debutul survine ntre 3 i 4 ani, semnele premonitorii fiind
ndrtnicia copilului, iritabilitatea, anxietatea i hiperactivitatea, urmate de srcirea i apoi pierderea
vorbirii i limbajului, nsoite de dezintegrarea comportamental.
Cazurile ntlnite sunt foarte rare, frecvena fiind mai mare la biei. Cauza acestei tulburri nu
este cunoscut; se presupune c unele tulburri cromozomiale i genetice ar produce erori de
metabolism. De regul, pierderea aptitudinilor atinge un platou, dup care pot surveni unele ameliorri
limitate. Prognosticul este de obicei negativ, muli rmnnd cu o deficien mintal sever. Aceast
tulburare are o evoluie continu i n cele mai multe cazuri dureaz toat viaa. Dificultile
comportamentale, de comunicare i sociale rmn relativ constante de-a lungul vieii. Tratamentul bolii
implic o combinaie dintre medicamente, terapie comportamental i alte tipuri de terapii.

Tulburarea hiperactiv asociat cu retardarea mintal i micri stereotipe


O tulburare ru definita cu o validitate nosologic nesigur. Categoria este desemnat pentru a
include un grup de copii cu retardare mental severa (IQ sub 34) care au probleme majore de
hiperactivitate i de atenie, ca i comportamente stereotipe. Ei tind s nu beneficieze de pe urma
medicamentelor stimulatoare (spre deosebire de cei cu un IQ normal) i pot manifesta o reacie
disforic sever (uneori cu retardare psihomotorie) atunci cnd li se dau stimulente. Hiperactivitatea
tinde s fie nlocuit n adolescen de hipoactivitate (un tipar care nu este de obicei la copiii
hiperkinetici cu inteligena normal). Deseori acest sindrom este asociat de asemenea cu o varietate de

11

ntrzieri de dezvoltare, fie specifice, fie globale. Nu se cunoate n ce msur tiparul comportamental
este o funcie a IQ-ului sczut sau a vtmrii cerebrale organice. Simptomele 8 sunt explicate mai bine
de ctre o alt tulburare mental (de ex., o tulburare afectiv, anxioas, disociativ, de personalitate, de
o modificare de personalitate datorat unei condiii medicale generale ori o tulburare n legtur cu o
substan). n toate aceste tulburri, simptomele de inatenie au de regul debutul dup etatea de 7 ani,
iar istoricul din copilrie al adaptrii colare nu este caracterizat n general prin comportament
distructiv ori plngeri ale nvtorului referitoare la comportamentul inatent, hiperactiv sau impulsiv.
Cnd o tulburare afectiv sau o tulburare anxioas survine concomitent cu tulburarea
hiperactivitate/deficit de atenie, trebuie s fie diagnosticat i aceasta.
Sindromul Asperger

Sindromul Asperger este o afeciune neurologic numit dup fizicianul vienez, Hans
Asperger, care n 1944 a publicat o lucrare n care a descris un model de comportament la mai muli
biei tineri, care aveau inteligen i dezvoltare lingvistic normale, ns care dovedeau
comportamente similare autismului i deficiene marcante ale abilitilor sociale i de comunicare. n
ciuda publicrii acestei lucrri n anii 1940, abia n 1994 sindromul Asperger a fost adugat la DSM IV
i abia n ultimii ani a fost recunoscut de profesioniti i prini.
Sindromul Asperger este considerat, n clasificrile internaionale aflate n vigoare, ca o form
de autism atenuat, cu conservarea capacitilor intelectuale.
Conform ICD-10 (1998) Sindromul Asperger este o tulburare caracterizat de acelai tip de
anomalii calitative ale interaciunilor sociale reciproce care fundamenteaz autismul, mpreun cu un
repertoriu de interese i activiti restrnse i stereotipe. Tulburarea este diferit de autism mai ales
pentru c nu exist o ntrziere general n dezvoltarea limbajului sau cognitiv. Muli indivizi au un
nivel de inteligen normal, dar sunt de obicei foarte nendemnatici. 9
Criteriile de diagnostic pentru Tulburarea Asperger sunt prezentate n Manualul de diagnostic
i statistic a tulburrilor mentale DSM-IV10:
A. Deteriorare calitativ n interaciunea social manifestat prin cel puin dou din
urmtoarele:
- Deteriorare marcat n uzul a multiple comportamente nonverbale cum ar fi privitul n fa, expresia
facial, posturile corporale i gesturile de reglare a interaciunii sociale;
- Incapacitatea de a stabili relaii cu egalii corespunztoare nivelului de dezvoltare;

***, DSM IV-TR 2000, Editura Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia, Bucureti, 2003, pp. 92-98

***, Clasificarea tulburrilor mentale i de comportament (ICD-10), Editura All, Bucureti, 1998, p.82

10

***, DSM IV-TR 2000, Editura Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia, Bucureti, 2003, pp. 92-98

12

- Lipsa cutrii spontane de a mprtii satisfacia, interesele sau realizrile cu ali oameni (de ex.,
lipsa de a arta, de a aduce, de a specifica altor oameni obiectele de interes);
- Lipsa de reciprocitate emoional sau social.
B. Patternuri stereotipe, repetitive i restrnse de comportament, interese i activiti,
manifestate prin cel puin unul din urmtorii itemi:
- Preocupare circumscris la unul sau mai multe patternuri restrnse i stereotipe de interes, i care este
anormal, fie ca intensitate sau centrare;
- Manierisme motorii repetitive i stereotipe (de ex. fluturatul sau rsucitul minilor sau degetelor sau
micri complexe ale ntregului corp);
- Preocupare persistent pentru pri ale obiectelor.
C.

Perturbarea

cauzeaz

deteriorare

semnificativ

clinic

domeniul

in

limbaj

social,

profesional ori n alte domenii importante de funcionare.


D.

Nu

exist

ntrziere

general

semnificativ

clinic

(de

ex.,

utilizeaz cuvinte izolate ctre etatea de 2 ani i fraze comunicative ctre etatea de 3 ani).
E. Nu exist o ntrziere semnificativ clinic n dezvoltarea cognitiv sau n
dezvoltarea aptitudinilor de autoajutorare corespunztoare etii, n comportamentul adaptativ (altele
dect n interaciunea sociala) i n curiozitatea pentru ambiana n copilrie.
F. Nu sunt satisfacute criteriile pentru o alt tulburare de dezvoltare pervaziv specific sau
pentru schizofrenie
Copiii diagnosticai cu Asperger prezint urmtoarele caracteristici:
Limbaj:
-

discurs lucid nainte de 4 ani; gramatica i vocabularul sunt de obicei foarte bune
- limbajul folosit este deseori pompos, stilat i repetitiv
- majoritatea prezint un IQ verbal n limite normale
- prezint dislexie, probleme de scris, dificulti la matematic
- le lipsete simul realitii, simul practic.

Comportament:
- micrile tind s fie catalogate drept ciudate, nendemnatice, stngace
- autostimulare comportamental
- probleme senzitive, ns nu la fel de grave ca n alte forme de autism
- dornici de socializare, ns dezvolt interaciuni sociale inadecvate .

Tulburarea de dezvoltare pervaziv (Autismul atipic).


Tulburarea de dezvoltare pervaziv: trebuie utilizat cnd exist o deteriorare pervasiv i
sever n dezvoltarea interaciunii sociale reciproce sau a aptitudinilor de comunicare nonverbal sau

13

verbal ori cnd sunt prezente comportamente stereotipe, pentru schizofrenie, tulburare de
personalitate.
1.2.3 Prevalena
Autismul poate fi gsit n fiecare ar sau regiune a lumii, n familii de orice ras, etnie, religie
sau statut economic. Debutnd n copilrie, autismul afecteaz una dou persoane la 1000 de
locuitori i este de trei patru ori mai frecvent la biei dect la fete. Fetele afectate de acest sindrom
tind s aib simptome mai severe i o inteligen mai redus.
Rata medie a tulburrii autiste n studiile epidemiologice este de 5 cazuri la10.000 de indivizi,
cu rate raportate mergnd de la 2 la 20 cazuri ia 10.000 de indivizi. Rmne neclar faptul dac ratele
mai importante raportate reflect diferene n metodologie sau o cretere a frecvenei condiiei.
Numrul de copii diagnosticai cu tulburri din spectrul autist este n cretere11.
Studiile care analizeaz fenomenul au ajuns la concluzia c responsabili pentru cretere ar fi mai muli
factori.
Prevalena largului spectru al tulburrilor autiste (determinate prin metode diagnostice curente)
pare s fie de aproximativ cinci pn la ase per 1000, la copiii mici.
n primul an de via nu exist, de obicei, trsturi definitorii clare, dar este

necesar ca prinii s fie vigileni.


ntre al doilea i al treilea an de via, se impune investigarea prompt, de ctre

specialiti, a urmtoarelor zone de interes: comunicarea, afectarea dezvoltrii limbajului, n special a


nelegerii, utilizarea neobinuit a limbajului, rspunsul cu dificultate la propriul nume, comunicarea
non-verbal deficitar (absena artatului cu mna i dificultatea de-a urmri un punct), absena
zmbetului social pentru a mprti buna-dispoziie i a rspunde la zmbetul celorlali.
Majoritatea studiilor de prevalen s-au fcut pe copii mici (vrsta ntre patru i cinci ani).
Anumite trsturi ale autismului sunt, adesea, mai evidente la copiii mai mici, ceea ce determin
diferene, uneori, n ceea ce privete prevalena stabilit pe baza comportamentului manifestat n
adolescen sau la maturitate.

CAPITOLUL II
11

Murean, Cristina, Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Presa Universitar
Clujean, Cluj-Napoca, 2004, p. 124

14

AUTISMUL CAUZE I FACTORI DE RISC


2.1. Cauzele autismului
Pn n zilele noastre cauzele apariiei autismului au rmas necunoscute, dar se fac permanent
intense cercetri n domeniu. Se pare c anormalitatea principal n aceast boal este cea cognitiv,
afectnd n particular gndirea simbolic i limbajul, iar tulburrile de comportament sunt secundare
deficitului cognitiv.
Tulburarea cerebral organic este sugerat de o frecven crescut a complicaiilor sarcinii i
naterii, ca i de asocierea cu epilepsia (2% din cazuri). Unii pacieni au anormaliti neurologice
nelocalizate12.
Utiliznd instrumente de cercetare noi i variate pentru a studia cum se dezvolt creierul
oamenilor i animalelor, cercettorii au descoperit mai multe despre dezvoltarea creierului i
problemele care pot aprea. n creierul unui fetus se dezvolt n timpul sarcinii ncepnd de la cteva
celule care cresc i se divid pn ajung la cteva milioane de celule care migreaz la cteva bilioane
care migreaz spre anumite zone ale creierului unde urmeaz s ndeplineasc funciuni specifice.
Fiecare neuron trimite fibre lungi care l leag de ceilali neuroni prin care se stabilesc legturi
n interiorul creierului i ntre creier i restul corpului. Un rol important l au substanele chimice
eliminate de aceti neuroni prin care se transmite informaia.
Cercettorii au descoperit c pot aprea anumite probleme n dezvoltarea creierului. Celule pot
migra n pri greite ale creierului, pot aprea probleme cu drumul neuronilor sau cu
neurotransmitorii. O problem n reeaua de comunicare poate interveni la rezolvarea sarcinilor
generale de coordonare a informaiilor senzoriale, gnduri, sentimente sau aciuni. Unii cercettori au
examinat structura i modul de funcionare a creierului pentru a afla detalii referitoare la diferenele
dintre creierul normal i creierul bolnavilor de autism.
Au cutat anormalitile care apar n sistemul limbic. n interiorul acestuia o zon numit
amigdala este considerat ca fiind responsabil de aspectele sociale i emoionale ale
comportamentului. Toate aceste diferene au fost gsite la o parte, dar nu la toi bolnavii de autism.
Poate autismul ascunde cteva tulburri, fiecare cauzate de o problem sau alta a creierului.
Cauzele care determin apariia acestor tulburri nu sunt clar precizate, dar se presupune c
exist fie o predispoziie ereditar, fie existena unui complex de factori care determin o serie de
afeciuni la nivelul creierului, anomalii n anumite zone cerebrale, inclusiv n zonele responsabile de
emoii, relaionare. Se presupune i existena unui determinism de natur psihogen , mai ales la copii
lipsii de afectivitate n primii ani de via, ca o reacie la atitudinea i comportamentul prinilor fa
12

Gelder Michael, Tratat de Psihiatrie, Oxford University Press, 1983, p.626

15

de nevoile lor. Unii experi consider c factorii de mediu pot avea un rol important n apariia
autismului i dei sau axat pe vaccinuri, nu au gsit pn n prezent o cauz clar.
Numeroi cercettori au considerat c autismul este determinat de relaiile patologice ntre
familie i copilul autist. Fester n 1961 considera comportamentul prinilor o cauz a autismului. De
asemenea literatura de specialitate menioneaz n explicarea autismului i aa numita teorie
comportamental. Aceast teorie consider ca acest sindrom care influeneaz toate sferele
personalitii subiectului , apare ca urmare unui ir de comportamente nvate i care se formeaz n
urma unor serii de recompense i situaii aparent ntmpltoare.
Pentru o bun dezvoltare a funciunilor cognitive i a capacitii de relaionare cu cei din jur,
copilul trebuie s fie stimulat i s exerseze o diversitate de experiene senzorio-afective cu adultul , n
special cu mama.13
2.2. Factorii care afecteaz dezvoltarea creierului
Deoarece cauzele autismului nu sunt cunoscute, aceast boal nu poate fi prevenit.
Doar recunoaterea la timp a simptomelor specifice i tratamentul precoce pot diminua efectele
autismului. O examinare genetic poate fi de ajutor unui cuplu care dorete s aib copii i au sau au
avut n familie cazuri de autism, deoarece se crede c exist civa factori determinani ce influeneaz
apariia acestei boli.
Despre aceti factori voi vorbi n continuare.
2.2.1. Factorii genetici
S-au fcut cteva studii pe gemeni care au artat c autismul sau disfuncia creierului este
motenit. Prezena unui copil autist n familie apare ca o situaie dramatic, existena acestuia e
inclusiv avertizant. Problema riscului de reapariie, a tulburrii ntre frai se impune ca o prioritate
specific.14.
Unele particulariti comportamentale i cognitive ale rudelor biologice din familia copilului
autist, atrag cu deosebire atenia. Ele contribuie la reconsiderarea rolului atribuit familiei n structura
sindromului, totodat la explicare legturilor aparent constituite ntre manifestarea anormal a
copilului i personalitatea printelui.
Astfel se poate spune c starea de boal (autism) apare de fapt ca efect al fenomenului de
interaciune de gene.15
n timpul sarcinii creierul copilului crete tot mai mult i devine tot mai complex. Din acest
motiv oamenii de tiin cerceteaz dac condiiile ca sntatea mamei pe parcursul sarcinii, probleme
13

Ghergu Alois, Psihopedagogia persoanelor cu cerine speciale, Editura Polirom, Iai, 2006, pp.72-73
Teodorescu F., Ereditatea tulburrilor psihice, Editura Junimea, Iai, 2001, pp. 83-96
15
Teodorescu F., Ereditatea tulburrilor psihice, Editura Junimea, Iai, 2001, pp. 83-96
14

16

n timpul naterii sau factori din mediul nconjurtor au afectat dezvoltarea normal a creierului
copilului. Lipsa de oxigen (a ftului la natere), infecii virale in primele trei lunii de sarcin pot da
natere la o serie de probleme cum ar fi autismul sau retardul mintal.
O alt ipotez ar fi aceea c autismul ar fi cauzat de un vaccin, dar nu s-a putut demonstra
tiinific
2.2.2. Factori de mediu
Un nou studiu a scos la iveal faptul c factorii de mediu sunt foarte importani n declanarea
autismului dect s-a crezut iniial. Mai mult, s-ar putea c acetia s joace un rol la fel de important ca
genele.
O echip formata din medici specialiti 16, au ajuns la concluzia c factorii de mediu sporesc
riscul de autism cu 55% (genele doar cu 40%). n rndul factorilor de mediu care au acest rol nefast se
numr vrsta naintat a prinilor, greutatea mic a copilului la natere, sarcini cu gemeni, medicaia
consumat n timpul sarcinii precum i poluarea, pesticidele i unii conservani.
Creterea dramatic a numrului copiilor care au aceasta tulburare a fost prea brusc pentru a
putea fi explicat doar prin gene. Malformaiile genetice nu au loc spontan, fr intervenii din afar,
de aceea specialitii dau vina pe schimbrile din mediu care influeneaz negativ ADN-ul nostru.
Un medic american a analizat cazurile unor frai gemeni, ntre care unul suferea de autism sau
de o tulburare din spectrul autist. Gemenii identici au aceeai configuraie genetic, n timp ce gemenii
fraterni sunt la fel de diferii ca i fraii nscui la distan de civa ani. Comparnd prevalena
autismului n cazul celor dou tipuri de gemeni, oamenii de tiin au scos la iveal procentul n care
factorii de mediu i cei genetici contribuie la apariia autismului.
Studiul a artat ca riscul autismului este mai crescut n cazul gemenilor identici.
Acest lucru sugereaz c factorii de mediu contribuie substanial la apariia autismului. Faptul
c ambele grupe de copii dezvolt un risc mai mare de autism nseamn c exist un eveniment comun
care acioneaz ca factor declanator. Acesta ine de mediu i este fie ceva ce se ntmpl n timpul
sarcinii, la natere sau dup aceasta.
Spre deosebire de factorii genetici, factorii de mediu pot fi inui sub control, odat ce originea
lor este depistat.

2.3. Tablou clinic al copilului autist


Autismul17 se poate manifesta cu intensitate diferit de la simptome uoare la forme mai grave,
care pot afecta ntreaga existen a individului. n realitate spectrul autismului poate include o mare
16

http://autism.ro/revista/Info_autism

17

varietate de manifestri distribuite ntre dou extreme: astfel la una dintre extreme un copil poate prea
aproape normal, i poate avea doar puine trsturi autiste; la cealalt extrem un copil ar putea
prezenta ntr-o form accentuat

simptomele autismului, cu mari dificulti

n relaionarea i

comunicarea cu cei din jur.


De asemenea unele persoane pot avea simptomele pe care altele nu le au , iar unele dintre acele
simptome pot avea la acelai individ intensiti diferite. Aceste persoane pot avea o gam larg de
simptome

comportamentale

care

includ hiperactivitatea,

reducerea

ateniei,

impulsivitatea,

agresivitatea, n special la copii mici. Un copil cu autism manifest adesea reacii i comportamente
aparent ciudate, poate fi interesat de memorarea unor fotografii i cuvinte. Aceti copii sunt atrai de
lumin, de sunete. n adolescen sau la nceputul vieii adulte, persoanele cu tulburare autist care au
capacitatea intelectual pentru a contientiza tulburarea , pot deveni depresivi ca rspuns la faptul c
realizeaz gravitatea afeciunii.
2.3.1. Particulariti de comportament
Modaliti de debut i specificul relaiilor sociale - Copiii autiti nu urmeaz modalitatea de
dezvoltare specific copiilor normali. La unii copii apar semne ale bolii nc de la natere, ali copii
ncep destul de bine, dar ntre 18 - 36 luni ncep s resping oamenii, pierd limbajul i deprinderile
sociale. Simptomele apar dar n jurul vrstei de 18 luni. Muli prini i experi pot detecta aceste
simptome naintea acestei vrste, oricum un diagnostic formal este pus atunci cnd copilul prezint o
ntrziere semnificativ n dezvoltarea limbajului.
Totodat se evideniaz precoce deficitul n exprimarea afeciunii i iniierea interaciunii
sociale :

copilul se poart de parc nu ar vedea intrarea sau ieirea mamei din camer;

au atitudine indiferent, detaat, de fapt nu i exprim dorina unui contact interpersonal


chiar cu persoanele cele mai apropiate;
nu sunt interesai de discuia cu ceilali, nu arat preocupare pentru a-i exprima sentimentele

sau emoiile, nu-i exteriorizeaz dorinele;

nu simt nevoia s fie mngiai, ludai;

nu privesc interlocutorul n ochi dnd impresia c se uit n gol;

nu plng dac se lovesc, par neateni la obiectele din jur;

nu li se poate capta atenia sau interesul, foarte rar privesc adultul n ochi, pot avea contact
vizual doar pentru puin timp i pot fi atrai dect de obiectul care i atrage n mod special;

17

Murean, Cristina, Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Presa Universitar
Clujean, Cluj-Napoca, 2004, p. 154

18

nu se joac cu ali copii (acest comportament este repede observat de prini, obligndu-i s se

adreseze medicului). Copiii prefer jocurile solitare stereotipe, srace, neelaborate;


copiii autiti au aceast incapacitate profund de a relaiona empatic cu propria mam sau cu

alte persoane ; cnd mama pleac din camer, copilul nu se ngrijoreaz, poate chiar s mimeze
"srutul n fug" convenional, s-i ia rmas bun, dar parc tot nu vede;
ali copii pot fi anxioi, agitai la separarea de mam, sunt dependeni de ea, dar tot ca fa de

un obiect, de fapt, n ciuda eforturilor acesteia tot nu comunic nici cu ea, dei unele mame ajung s
descifreze nevoile copilului n acest amestec particular bizar de exprimare.
n 1952 Margaret Mahler a descris dependena patologic 18 a copilului autist fa de mama sa.
Modul de interaciune a fost divizat n trei grupe :
1.

Copilul "autist distant" este retras, indiferent, poate exprima un minim de ataament,
este deranjat de orice gest de apropiere i afeciune.

2.

Copilul "autist pasiv" accept apropierea, se poate juca cu ceilali copii, dar ntr-o
manier proprie i dac jocul a fost structurat i adaptat pentru el.

3.

Copilul "autist activ" are o manier activ dar bizar de interaciune, nepotrivit,
unilateral.
ntotdeauna exist alterri calitative ale interaciunii sociale, acestea pot lua forma unei
aprecieri neadecvate a semnalelor sociale sau emoionale. Copiilor autiti nu le face plcere s fie luai
n brae, srutai. Ei nu sunt mai apropiai de prini lor dect de nite strini. Nu exist nici o diferen
n comportamentul lor fa de oameni i fa de obiecte nensufleite.
Copiilor autiti le ia ntotdeauna mai mult timp s neleag ceea ce alii gndesc sau simt.
Semnele sociale sunt lipsite de importan. Pentru ei "vino aici" nseamn acelai lucru indiferent dac
este nsoit de zmbet i mbriare sau de privire aparte. Fr abilitatea de a interpreta gesturile i
expresia facial, lumea social ar prea confuz. ntr-un cuvnt, oamenii cu autism au probleme n a
vedea lumea din perspectiva altuia. Cei mai muli copii cu vrsta de 5 ani neleg c oamenii au alte
informaii, sentimente i scopuri dect ei. O persoan cu autism nu nelege acest lucru. Aceast
inabilitate i face incapabili s prevad sau s neleag aciunile celorlali oameni.
Unii au tendina de a deveni agresivi la un moment dat, ceea ce face i mai dificil realizarea
relaiilor sociale. Unii i pierd controlul mai ales cnd sunt ntr-o situaie ciudat sau care i copleete
sau cnd devin furioi i frustrai. Ei sunt capabili n aceste situaii s sparg obiecte, s-i loveasc pe
ceilali sau chiar s se automutileze.

18

Dindelegan Camelia, Psihopatologie i psihologie clinic, Editura Institutului European, Bucureti, 2012,
pp.62-75

19

Indivizii tineri care sufer de autism pot avea foarte puin sau nici un interes n a stabili
amiciii. Indivizii mai n etate pot fi interesai n stabilirea de amiciii dar sunt lipsii de nelegerea
conveniilor.
Poate exista o lips a cutrii spontane de a mprti i altora bucuria, interesul sau realizrile
( exemplu : a nu arta, a nu aduce sau a nu specifica obiectele care l intereseaz). Adesea contiina de
alii a individului este deteriorat considerabil. Indivizii cu aceast tulburare pot uita de ceilali copii,
inclusiv de frai sau surori.
Tulburrile de limbaj
Relaia dintre tulburrile de dezvoltare a limbajului au intrigat specialitii timp de mai muli
ani. Cele dou tulburri au multe trsturi clinice comune i nu este ceva neobinuit ca diagnosticul s
fie dificil de stabilit la copii; evaluarea meticuloas a limbajului e esenial n evaluarea pacienilor
autiti". Acest lucru a dat natere teoriei conform creia punctul principal al deficienei autiste ar fi
nedezvoltarea limbajului i de aici incapacitatea de a organiza eul n jurul limbajului, ceea ce duce la
simptome cognitive sociale sau chiar motorii.
Jumtate din copii autiti nu reuesc s nvee s vorbeasc, ceilali au un limbaj particular,
rareori utilizeaz limbajul non-verbal artnd cu degetul obiectul pe care-l dorete sau cu braul
mamei. Adesea limbajul se dezvolt normal pn la vrsta de doi ani dup care dispare n parte sau n
ntregime. Alii pot fi ntrziai nvnd s vorbeasc ntre cinci i opt ani. Cei care vorbesc folosesc
limbajul n sensuri neobinuite. Alii, nu reuesc s combine fraze prin care s spun ceva. Unii spun
doar un singur cuvnt, alii repet aceeai fraz indiferent de situaie.
Cnd limbajul a fost achiziionat exist cteva caracteristici:

Limbajul parc i-a pierdut funcia de comunicare;

Copiii au dificulti semantice (de nelegere a sensului frazelor sau a cuvintelor);

Au dificulti pragmatice (folosirea limbajului n context adecvat);

Au dificulti n a nelege unele cuvinte, iar eventuala utilizare a cuvntului nou


nvat nu se poate face dect n contextul i cu asocierea cu care el a fost obinuit;

Nu poate nva cuvinte noi dect bazndu-se pe similariti perceptuale, dect pe


atribute funcionale;

Au dificulti n a nelege cuvintele cu mai multe sensuri;

neleg greu verbele "a da" i "a lua";

neleg greu pronumele personale persoana I, vorbesc despre ei nii la persoana a II-a
i a III-a (ex.: La ntrebarea " Vrei ap?", copilul rspunde "D-i biatului ap" sau " Ana vrea ap");

Confund pronumele personal, cnd li se pune o ntrebare ei repet astfel c pronumele


este inversat i ei nva aa pronumele pe care l vor utiliza numai n acest fel;

20

Copiii autiti repet uneori cuvintele imediat ce le aud ( sau dup un interval de timp ),

ecolalie imediat sau ecolalie ntrziat; copiii care nu au autism trec prin acest stadiu de a repeta
cuvintele pe care le aud dar acest lucru nceteaz dup vrsta de trei ani;
Exist de asemenea o prozodie, o melodicitate particular, intonaia cu care sunt rostite

cuvintele este deosebit, ei rspund la ntrebri meninnd caracteristicile interogaiei; nu-i pot
exprima emoiile prin tonul vocii. Vorbirea are o not de pedanterie accentuat;
Pot folosi aprecieri sau un limbaj cvasimetaforic sau idiosincratic ( ex.: ursul de plu

care nu-i plcea i cu care nu se juca este denumit "animalul mplat");


Copiii autiti au o mare dificultate de a purta o conversaie pentru c nu tiu cum s

schimbe un subiect sau cum s menin conversaia; ei nu-i privesc interlocutorul n ochi, nu pot
anticipa sensul conversaiei, de fapt nu sunt interesai s o fac, rspund numai la ntrebri sau pot
repeta la nesfrit ntrebrile " n band de magnetofon"- ntr-un joc numai de ei tiut;
Comunicarea non-verbal este de asemenea afectat, nu folosesc gesturi pentru a

comunica, doar dac au fost nvai pot mica mna sub form de " la revedere", altfel nu tiu s fac
nici un gest.
Comportamentul motor marcat de stereotipii i manierisme
Dei copiii autiti par de obicei normal fizic i avnd un bun control al muchilor, micrii
repetitive bizare i pot deosebi de ceilali copii. Ei pot s-i flfie minile, s mearg pe vrfuri, s
opie. Cei mai muli dintre ei au un grad crescut de hiperactivitate motorie.
Copilul autist poate avea gesturi, atitudini, micri faciale sau posturi stereotipe pe care le
poate menine un timp ndelungat. Unii dintre ei "ncremenesc" pentru o perioad n aceste poziii.
Examineaz obiecte strine mirosindu-le sau atingndu-le cu limba, pipind structura,
ascultnd zgomotul pe care-l fac, par uneori fascinai de ceea ce descoper. Au un miros
superdezvoltat.
Pot repeta n mod stereotip diferite sunete fr valoare de comunicare, sunete pe care le pot
nlocui dup un timp.
Rezistena la schimbare i repertoriu restrns de interese
Legat de aceast permanentizare este i rezistena la schimbare. Orice modificare n mediul lor
i n stereotipul lor de via poate declana o reacie emoional accentuat cu ipete i agitaie bizar.
Muli insist s mnnce aceeai mncare la aceeai or, stnd n exact acelai loc la mas n fiecare zi.
Pot deveni furioi dac tabloul de pe perete a fost nclinat, sau dac periua lor de dini a fost micat
din loc. Copilul insist s fac acelai drum spre magazin, cnd mama a ales alt drum pe care nu se afl

21

o reclam n faa creia copilul se oprea de fiecare dat, acesta e cuprins de o agitaie bizar i nu se
linitete dect atunci cnd drumul se reface n maniera lui preferat. Oamenii de tiin au elaborat
cteva explicaii pentru aceste comportamente stereotipe obsesive.
Poate c ordinea i asemnarea mprumut o anumit stabilitate ntr-o lume a confuziei
senzoriale. Poate c comportamentul obsesiv l ajut s blocheze stimulii dureroi. Totui o alt teorie
ar fi c aceste comportamente sunt legate de sensurile bune sau rele pe care ei le confer acestor stimuli
. Un copil care miroase tot ce-i vine n cale, poate c folosete acest sim al mirosului pe care se poate
baza pentru a explora i a da sens mediului nconjurtor. Sau poate c inversul este adevrat: probabil
ncearc s stimuleze un sim care este diminuat.
Ataamentul particular pentru obiecte
Spre deosebire de copiii normali, copilul autist prefer s se joace cu obiecte nu cu jucrii.
Poate dezvolta un ataament bizar fa de un ciob, o cheie, o sfoar, o cutiu, sau o bucat de material.
Uneori acestea i pot conduce la comportamente periculoase sau nesntoase. De exemplu un copil
insist s duc n clas mizerii de la toalet. Uneori prezint aceeai atitudine bizar stereotip fa de
sunete, de exemplu sunetul apei sau fonetul hrtiei. Orice ncercare de a-i desprii de obiectul
preferat sau de a-i ndeprta de sursa de zgomot care le place creeaz reacii intense de nepotolit.
Reacii acute emoionale
Orice modificare n stereotip i ritual pot duce la anxietate i agitaie extrem. Se pot trage de
pr, se pot lovi n piept, i pot muca degetul, se pot lovi peste fa pn se nvineesc. Parc nu simt
durerea nici a lor nici a altora.
Particularitile jocului
Jocul nu este elaborat, creativ ci stereotip i repetitiv, n loc s creeze, s imagineze, copilul
autist mimeaz repetitiv atitudini i gesturi. Poate exista o lips a jocului "de-a" spontan, variat sau a
jocului imitativ social specific nivelului de dezvoltare. Totodat natura simbolic a jucriilor le este
strin copiilor autiti, nu o pot nelege. De altfel ei nu particip i nici nu neleg astfel de jocuri.
Copilul autist se joac cu propriile lui stereotipii, el se distreaz rsucind obiecte, nvrtindu-le sau
privesc obiecte care se mic repetitiv.
2.3.2. Simptome senzoriale
Cnd percepia copiilor este exact ei pot nva din ceea ce vd, simt sau aud. Pe de alt parte
dac informaia senzorial este greit sau dac informaiile variate nu se integreaz ntr-un tablou
coerent, experiena copilului despre lume poate fi confuz. Oamenii cu autism par a avea una sau chiar

22

ambele probleme. Pot fi probleme n receptarea stimulilor care ajung la creier sau n integrarea
stimulilor senzoriali.
Aparent, ca rezultat al proastei

funcionri a creierului, muli copii autiti sunt puternic

deranjai sau au o senzaie de durere la anumite sunete, materiale, mirosuri sau gusturi. Unii copii simt
c atingerea hainelor pe piele este att de deranjant nct nu se pot concentra la nimic altceva.
Pentru alii o mbriare poate fi copleitoare. Ali copii i astup urechile i ip auzind
zgomotul aspiratorului, un avion ndeprtat sau chiar vntul.
n autism creierul pare incapabil s stabileasc semnificaiile potrivite. Ali copii cu autism par
a fi nepstori la frig puternic sau la durere, dar reacioneaz vehement la lucruri care nu deranjeaz
ali copii. Un copil autist i poate rupe mna fr mcar s plng, altul poate s-i izbeasc capul de
perete fr mcar s tresar, dar o lumin puternic l poate face s strige speriat.
La unii copii simurile sunt i mai ncurcate. Un copil se gdil cnd simte atingerea unui
material, un om cu autism aude sunete cnd cineva atinge un punct din brbia sa, altul experimenteaz
sunetele ca i culori.
2.3.3. Dezvoltare intelectual
Cele mai timpurii descrieri ale autismului subliniaz distorsiunile severe ale funciilor sociale
pe care le gsim n aceast tulburare, ns deficitele cognitive nu au fost privite ca fiind importante. 19
Studii mai recente au sugerat c exist un deficit cognitiv de baz, care nu este considerat secundar fa
de deficitele de ordin social.
Rutter a susinut faptul c deficitul cognitiv este nucleul autismului i descrie mai multe
trsturi autiste. Deficitul cognitiv este prezent n toate cazurile de autism. Este o strns legtur ntre
anormalitile cognitive i comportamentul social caracteristic tulburrii autiste. O analiz atent arat
c tulburarea autist poate fi diagnosticat aproape la fel de bine pe baza textelor cognitive ca i pe
msurarea comportamentului sau a limbajului.
Coeficientul de inteligen i funcionarea limbajului sunt cei mai buni indicatori ai rezultatelor
psihosociale obinute de indivizii care sufer de autism.
Tratamentele comportamentale au artat c coeficientul de inteligen i folosirea limbajului
sunt trsturile cele mai puin influenate de tratament, ceea ce sugereaz c deficitul cognitiv este
intrinsec la handicapul biologic de baz. Studii fcute asupra gemenilor i familiilor acestora arat c
predispoziia spre tulburarea autist poate fi transmis genetic. Rutter noteaz c ceea ce se motenete
este o form de anormalitate cognitiv care include dar nu se reduce la autism. Studiile ulterioare au
ncercat s elucideze natura cognitiv a tulburrii autiste. O gam larg de procese cognitive a fost
studiat, incluznd percepia, atenia, memoria i limbajul. Multe deficite cognitive care au fost
detectate nu pot fi considerate ca fiind responsabile de retardul mintal general gsit la copiii autiti.
19

Ghergu A., Psihopedagogia persoanelor cu cerine speciale, Ed. Polirom, Iai, 2006, pp.171-176

23

Constelaia de deficite include : hipo i hiper rspuns la stimuli auditivi, vizuali i tactili,
deficien n imitaie i nvare, proasta codare a materialului auditiv, incapacitatea de a reduce
informaia la ceea ce este important, o gam larg de probleme lingvistice. Aceste deficite se suprapun
peste procese cognitive intacte incluznd viziunea spaio- temporal, abiliti muzicale i memorie
mecanic. Unii specialiti au interpretat acest model de abiliti i deficiene cognitive ca reflectnd
disfuncia emisferei stngi. Copiii autiti se descurc relativ bine la testele care msoar funciile
coordonate de emisfera dreapt ( vizual-spaial, Gestalt ), n timp ce obin performane sczute la
testele ce msoar funciile subordonate predominant emisferei stngi a creierului

(limbaj i

reprezentare simbolic). Muli copii autiti nu prezint avantajele emisferei drepte la msurtorile
fcute.
Cercettorii au ncercat s afle dac un set particular de deficiene cognitive i lingvistice
indic o vulnerabilitate care dezvolt tulburarea autist. Studiile fcute pe familii i gemeni au artat o
rat crescut de deficiene cognitive i lingvistice la rudele pacienilor autiti. Unele studii ncearc s
afle dac exist un model particular de transmitere genetic a bolii.
Abiliti neobinuite : unele persoane autiste prezint abiliti remarcabile, unii dintre ei
prezint talente cu totul extraordinare. La o vrst foarte fraged cnd ali copii nu tiu dect s
mzgleasc, unii copii autiti sunt capabili s fac desene reale, tridimensionale. Unii nva s
citeasc la vrste foarte fragede, chiar nainte s nvee s vorbeasc bine. Unii au urechea muzical
dezvoltat astfel nct pot s cnte un cntec dup ureche la un instrument muzical la care nu a nvat
niciodat s cnte sau numesc o not muzical doar dac o aud; unii pot memora emisiuni televizate
sau pagini ntregi din cartea de telefon. Oricum aceste abiliti, cunoscute ca insule de inteligen sunt
rare.
2.3.4. Dezvoltare somatic
Majoritatea copiilor cu autism sunt dezvoltai armonios, fr anomalii fizice. Totui 15% dintre
copii autiti dezvolt epilepsie n copilrie sau adolescen n form parial. Crizele nu sunt severe i
rspund la anticonvulsive. Copiii autiti cu vrste cuprinse ntre 2 i 7 ani sunt mai scunzi dect cei
normali de aceeai vrst.
Pot prezenta uneori tulburri ale somnului precum i inversarea ritmului somn-veghe.
Date de la laborator asociate : diferene ale activitii serotoninerogice, acestea nu au valoarea
diagramei; anomalii EEG, frecvent n absena crizelor epileptice.
La copiii de etate colar i adolesceni, sunt frecvente ctiguri n perspectiva vieii colare
(creterea interesului pentru viaa social pe msur ce copilul ajunge la etatea colar). Unii copii se
deterioreaz comportamental la adolescen, iar alii se amelioreaz.
Aptitudinile lingvistice i nivelul intelectual sunt cei mai importani factori n raport cu
prognosticul final. Studiile sugereaz c numai un mic procentaj din indivizii cu tulburri, reuesc s

24

triasc i s munceasc individual ca aduli. Adulii cu tulburri autiste au cel mai nalt grad de
funcionare. Continu s prezinte probleme de interaciune social i n comun, mpreun cu o
restrngere marcat a preocuprilor i activitilor.

25

CAPITOLUL III
AUTISMUL - MODALITI DE TRATAMENT
3.1. Tratamentul copilului autist
Dac un copil nu poate nva n felul n care i predam, atunci trebuie s i predm n felul n
care el poate nva" (R.Buck)20.
ansele pentru obinerea unor rezultate de succes n evoluia copiilor cu autism sporesc
considerabil dac intervenia se produce la vrste ct mai mici. S-a demonstrat c intervenia timpurie
poate accelera dezvoltarea general a copilului, reduce comportamentele problem, iar rezultate
funcionale de lung durat sunt mai bune.
Datorit diversitii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele
ale abilitailor intelectuale, personalitate diferit, prezena sau nu a diferitelor dificulti suplimentare)
este improbabil ca ei s rspund n acelai fel i s progreseze n aceeai msur la un singur tip de
intervenie. Astfel, este probabil s fie nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde
tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.
Exist o serie ntreag de intervenii terapeutice i tratamente alternative. n alegerea
interveniilor pentru copiii cu autism este important s se ia n consideraie dac exist dovezi
tiinifice ale faptului c intervenia este eficient i dac este neprimejdioas.
Au aprut multe tratamente care intesc ameliorarea/rezolvarea dificultilor sociale, de limbaj
i comunicare, senzoriale i comportamentale. Planul de recuperare trebuie s fie unul dinamic
deoarece el trebuie revizuit permanent pe baza observaiilor precise i pe baza rezultatelor obinute de
copil. Exist metode de tratament i educaie extrem de variate i de documentate pentru copii cu
autism. Spre exemplu aceti copii nva uor pe cale vizual , motiv pentru care educatorii folosesc
imagini intuitive i alte elemente vizuale n procesul educaional. Noile cercetri arat c intervenia
timpurie n modul de comportare a subiectului poate avea un rol important n tratamentul autismului.
De asemenea cercetrile demonstreaz c terapia autismului se bazeaz pe educaie.
Tratamentul copilului cu autism include:

Terapie comportamental, pentru a ajuta persoana s se acomodeze condiiilor sale

de via i s aib un anumit grad de autonomie personal;


Educaie special, care presupune nvarea, dezvoltarea aptitudinilor sociale,

motorii, n locuri publice;


Programe de integrare i socializare care s ajute s se adapteze lumii
nconjurtoare;
Asigurarea unui mediu organizat de via ;

20

Marcelli Daniel, Tratat de psihopatologia copilului, Editura EFG, Bucureti, pag. 75

26

Terapie audiovizual pentru a-l ajuta n comunicare ;


Controlarea regimului alimentar i administrarea de vitamine n anumite perioade,

care au efecte favorabile asupra evoluiei copilului;


Terapie fizic pentru a-l ajuta s-i controleze steriotipiile;
Terapia limbajului prin activiti logopedice ;
Tratamentul poate include educarea copilului, astfel nct s se poat descurca n
situaii noi. O persoan care sufer de o form mai grav de autism trebuie s se atepte la simptome
noi avnd nevoie de un program permanent de terapie ;
Strategiile de tratament sunt adaptate nevoilor fiecrei persoane n parte i resurselor acelei
familii. Totui, n general, copiii cu autism rspund cel mai bine la tratamentul bine structurat i
specializat.
3.2. ngrijirea copiilor autiti
Cnd prinii afl c copiii lor sunt autiti cea mai mare dorin a lor este s fac problema s
dispar. Ei se gndesc n continuare c ace tia vor nva i vor crete ca nite copii normali. Ei ns
trebuie s se gndeasc c copiii lor nu vor tri niciodat cum au visat ei, i le va fi ncercat rbdarea
zilnic. Unele familii neag problemele i viseaz c vor descoperi un tratament miraculos. Ei pot duce
copilul de la un specialist la altul spernd la un diagnostic diferit. Este important pentru aceste familii
s depeasc durerea i s ncerce s fac fa problemei, s aib sperane n viitorul copilului. Cele
mai multe familii i dau seama c viaa merge mai departe.
Astzi, mai mult ca oricnd copiii cu autism pot fi ajutai. Intervenia la o vrst fraged,
suportul familiei, n unele cazuri medicamentele au ajutat la creterea numrului copiilor autiti care
triesc viei normale. Intervenii speciale i programe de educaie pot crete capacitatea de a nva,
comunica i relaiona cu alii, n timp ce severitatea i frecvena comportamentelor perturbatoare le
reduc.
3.3. Obiectivele tratamentului autist tratamentul copiilor ce sufer de boli din spectrul
autist i propune urmtoarele obiective:

Asigurarea unei ngrijiri corespunztoare;

Diminuarea simptomelor caracteristice, cu reducerea stereotipiilor i a rigiditiilor de


comportament care domin viaa copiilor autiti;
Corectarea atitudinilor i comportamentelor neadaptate care pun n pericol viaa

copilului;

Sftuirea familiei.
Muli specialiti consider benefic asocierea tratamentului psihoterapeutic cu cel
farmacologic i experiena clinic confirm acest fapt. Copiii autiti necesit ngrijire i colarizare n

27

condiii speciale. Mai multe metode de tratament au fost create de-a lungul timpului de cnd a fost
autismul identificat. Unele programe terapeutice s-au bazat pe dezvoltarea abilitilor i nlocuirea
comportamentelor disfuncionale cu unele potrivite. Altele s-au concentrat pe crearea unui mediu care
s stimuleze nvarea, ajustarea nevoilor copiilor autiti.
Copiii autiti nva mai bine ntr-un mediu structurat n care dorina de a se rupe de ceilali, de
a se izola este bine controlat, putndu-se intervenii rapid cnd acetia se angajeaz n activiti
solitare. Un mediu structurat permite copiilor s-i dezvolte capacitatea de a anticipa evenimentele. S-a
remarcat, de ctre specialiti c muli copii cu autism nva mai bine ntr-un mediu care este construit
pe baza abilitilor i a intereselor lor, acesta fiind adaptat nevoilor lor speciale. Aceste programe care
urmresc un model de dezvoltare a copiilor autiti presupune consisten i structur avansate cu
nivelul de stimulare potrivit. De exemplu un orar de activiti pentru fiecare zi i ajut pe copii s-i
planifice i s-i organizeze experiena. Folosirea unei zone din clas pentru fiecare activitate i ajut
pe elevi s tie ce urmeaz s fac.
ntr-o astfel de clas precolar pentru copii autiti, o edin tipic ncepe cu o activitate care
ajut la dezvoltarea echilibrului, a coordonrii i a contiinei trupului. Copiii fac iruri de mrgele, pun
mpreun piese de puzzle, picteaz i particip la alte activiti structurate. n timpul gustrii,
educatoarea ncurajeaz interaciunea social i i nva pe copii cum sa cear mai mult suc sau
mncare folosind limbajul. Mai trziu educatoarea stimuleaz jocul creativ, ncurajndu-i pe copii s
fie psri sau trenuri. n orice clas copii nv fcnd.
Copiii autiti mai bine dotai pot face fa studiului universitar. Ei au nevoie s-i organizeze
sarcinile i s evite distragerea ateniei. Un student autist face fa acelorai probleme ca i colegii lui,
dar n loc s i se dea cteva pagini din cartea de rezolvat, profesorul trebuie s-i dea cte o pagin pe
rnd sau s fac o list cu ceea ce trebuie fcut.
Intervenia prinilor poate fi un factor major n reuita tratamentului. Prinii conlucreaz
mpreun cu educatorii i cu terapeuii pentru a identifica comportamentele care trebuie modificate i a
abilitilor ce trebuie nvate. Recunoscnd faptul c prinii sunt primii educatori ai copiilor multe
programe au nceput prin formarea prinilor pentru a continua terapia acas. Cercetrile fcute au
artat c mama i tatl care lucreaz cu copilul sunt la fel de eficieni ca i nvtorii i terapeuii
specializai.
Ariile de interes incluse n programele speciale cuprind tocmai deficitele majore ale acestor
copii precum21:

Lipsa interaciunii sociale;

Lipsa reciprocitii afective;


21

Dobrescu I., Psihiatria copilului si adolescentului, Editura Medicala, Bucuresti, 2003, p.61

28

Absena empatiei;

Incapacitatea de a nelege relaiile sociale;

Incapacitatea de a-i menine atenia;

Exersarea ndemnrilor.
3.4. Intervenia psihoterapeutic
Cnd oamenii sunt recompensai pentru anumite comportamente probabilitatea ca ei s repete
sau s continue acel comportament este mare. Modelul de educaie behaivorist se bazeaz pe acest
principiu. Atunci cnd copii sunt recompensai cnd manifest o deprindere, e probabil ca ei s
manifeste aceea deprindere mai des, cu practic suficient ei pot dobndi acea deprindere. De exemplu
un copil care este recompensat de fiecare dat cnd are contact vizual cu terapeutul, poate nva el
nsui s caute contactul vizual.
Educaia const n parcurgerea unor etape prin ntrirea prilor componente ale
comportamentului (apropierea de toalet, ridicarea capacului etc.). Rezultatele pot fi crescute dac se
folosesc i metode adversive cum ar fi cererea splrii hainelor murdrite n mod repetat. 22
Metoda scutecului i a soneriei poate fi util, n aceast procedur este pus un scutec n patul
copilului care este astfel prevzut nct s sune atunci cnd se ud, Copilul e nvat s-i continue
nevoile la toalet dup sunetul soneriei, totodat este recompensat dac folosete toaleta. Deficitul
verbal continu s fie o problem social pentru copii autiti.
Pentru copiii care nu vorbesc, imitaia verbal este nvat prima dat, este re-ntrit pn se
ajunge la controlarea vorbirii.
Trebuie parcurse urmtoarele etape:

copilul este ncurajat pentru orice verbalizare;

copilul este ncurajat pentru orice verbalizare mai puin de cinci secunde la cererea
terapeutului;

copilul este ncurajat pentru verbalizarea care sun ca ceea ce spune terapeutul;

copilul este ncurajat pentru verbalizarea a dou sunete;

copilul este ncurajat pentru verbalizarea a trei sunete.


Odat ce imitaia e nvat se poate trece la vorbirea funcional. Comportamentul verbal e
iniiat i aproximri succesive ale cuvntului sunt ntrite. Imitaia verbal poate fi eventual greit dar
copilul e ncurajat s rosteasc cuvntul n prezena obiectului. Aceast metod poate ajuta aproape toi
copii autiti s nvee vorbirea rudimentar i comportamentele prin care s se ngrijeasc. Oricum,
pentru vorbirea intens i prelungit sunt necesare abiliti de conversaie naintea constituirii
22

Gelder Michael,Tratat de psihiatrie, Editura Oford University Press, Bucureti, 1983,p. 625

29

vocabularului. Doctorul O.I. Lovaas, printre primii care au folosit metoda comportamental n
tratamentul copiilor autiti, arat c aceast metod implic mult timp arat o bun structurare,
secvene repetitive n care unui copil i se d o comand i o recompens de cte ori rspunde corect.
De exemplu pentru a nva un copil s stea jos, un terapeut aeaz copilul n faa unui scaun i
i spune s se aeze. Dac copilul nu rspunde terapeutul l mpinge pe scaun, odat ajuns pe scaun
copilul e recompensat, o recompens poate fi o bucat de ciocolat, suc, o mbriare sau orice
apreciaz mai mult copilul. Acest proces e repetat de mai multe ori timp de dou ore. Copilul poate
rspunde cerinei fr a mai fi mpins i poate sta jos pentru o perioad mai lung de timp. Dup ce
copilul nva s stea jos, urmeaz nvarea unor comportamente mai complexe.
Beneficiind de acest tratament sptmnal unii copii pot ajunge s se apropie de
comportamentul normal. Oricum unii cercettori i terapeui susin c un tratament mai puin intensiv,
mai ales pentru cei ce ncep tratamentul de la o vrst mai fraged poate fi la fel de eficient. Aceast
metod este mai eficient cnd este combinat cu ntrirea pozitiv pentru comportamentul pozitiv,
neagresiv.
O analiz funcional a tratamentelor agresive arat c acestea servesc ca funcii de a scpa de
cerine, agresiunea poate fi redus prin ntrirea unor alternative, un rspuns neagresiv.
Comportamentul de autoagresiune rspunde mai bine la comportamentul reprimant care
folosete chiar restricia sau alte procedee agresive, n combinaie cu diferite ntriri pozitive. Prin
aceast intervenie asupra copiilor autiti, comportamentul autoagresiv a fost eliminat sau redus
substanial n 90% din cazuri. n mod similar comportamentul stimulator si stereotip rspund la o
combinaie asemntoare de metode i ntriri prin alte comportamente sau comportamente
compatibile.
Generalizarea comportamentelor nvate pare s fie problematic pentru copiii autiti,
comportamentul pare s fie particular situaiei i limitat de stimuli.
Un nou rspuns trebuie nvat ntr-un numr de situaii care stimuleaz mediul real, din afara
locului unde se desfoar tratamentul. Astfel n fiecare zi mediul trebuie modificat astfel ca
comportamentul adaptat s fie ntrit i meninut.

30

CAPITOLUL IV
AUTISMUL - MODALITI DE CONSILIERE

4.1. Consilierea prinilor


Consilierea prinilor23 este o sarcin dificil de nceput din cauz c primul motiv de consiliere
este tocmai acceptarea diagnosticului. Muli specialiti din domeniu (asisteni sociali, medici, psihopedagogi) reclam faptul c majoritatea familiilor cu copii cu autism care apeleaz la servicii sociale
pentru copilul lor ar avea nevoie de consiliere tocmai pentru a accepta n primul rnd diagnosticul
copilului lor. Ori, tocmai aici nu poate interveni psihologul: din moment ce o persoan consider c nu
are o problem, nimeni nu-i poate demonstra contrariul. n general, prinii care refuz s accepte
aceast realitate apeleaz la dou strategii: fie neag direct realitatea, fie o transform.
n negarea realitii, printele spune: Copilul meu nu are nici o problem; este exact la fel ca
toi ceilali copii de vrsta lui., iar eventualele referiri la dizabilitile copilului (ex: incapacitatea de a
lega relaii) sau particularitile acestuia (ex: comportamentele autostimulative extreme) sunt luate fie
ca erori de percepie ale celor din jur, fie ca atacuri agresive.
n transformarea realitii, printele observ c este ceva diferit la copilul lui fa de toi ceilali
ns este dispus s nege intensitatea simptomelor. Le consider doar manifestri particulare ale unui
copil tipic.
Din acest punct de vedere, consilierea familiei nu poate ncepe dect din momentul n care cel
puin unul din prini contientizeaz i accept realitatea. n acel moment poate apela la serviciile unui
psiholog pentru consiliere de specialitate. Chiar i aa, din moment ce un singur printe apeleaz la
consiliere, procesul va chiopta din cauz c cellalt printe, n cel mai bun caz, nu se va implica (nu
are de ce, deoarece consider c problema nu exist); n cel mai ru caz, va mpiedica (contient sau
incontient) procesul de intervenie. n unele situaii, realitatea este att de greu de suportat nct unul
din prini alege s plece din familie i aceasta se destram.
Din consilierea familiei, au de ctigat ntr-o prim etap prinii, care au ansa s se raporteze
dintr-o nou perspectiv la afeciunea copilului, s fac o evaluare realist asupra situaiei prezente i
s poat aloca resurse pentru o eventual intervenie. Prima i cea mai important schimbare pe care o
pot face prinii este aceea de atitudine: raportarea corect la un copil cu TSA (tulburare din spectru
autist) presupune n primul rnd cunoaterea particularitilor afeciunii i, n urma unei evaluri,
adaptarea ateptrilor (de printe) la ceea ce poate face copilul n limitele afeciunii sale. Cum prinii
nu sunt specialiti n autism (n majoritatea cazurilor), consilierea unui specialist n domeniu i poate
23

Moroanu Paul , Consilierea prinilor copiilor cu autism, Revista Sptmna Medical, nr.96/2010

31

ajuta s neleag mai bine specificul afeciunii copilului lor; n multe situaii, expertiza specialistului
este negat din cauz c prinii intr ntr-o competiie nejustificat cu acesta de tipul Nimeni nu
cunoate copilul mai bine dect mine.
Aceasta situaie este dat de necunoaterea locului i rolului fiecruia n viaa i recuperarea
copilului. O dat ce aceste detalii sunt lmurite, procesul de recuperare poate ncepe. n al doilea rnd
i n cea mai mare msur, din consilierea prinilor are de ctigat copilul. O dat ce percepia
adulilor din jur se adapteaz realist la capacitile copilului i la specificul afeciunii i dup ce prinii
i ajusteaz ateptrile de la copilul lor, acesta recupereaz n primul rnd emoional (adecvarea
contextelor duce la reducerea frustrrii); ulterior, o dat cu structurarea mediului ntr-un mediu
educativ specific pentru copiii cu autism (coordonat de specialist), copilul poate ncepe s nvee i s
recupereze din achiziiile specifice vrstei sale.
4.2. Terapia copilului autist
Problema major a autismului este reprezentat de dificultatea copilului de a comunica, de a se
relaiona afectiv cu persoanele din jur i de a parcurge n mod firesc amplul proces de socializare.
Datorit faptului c patologia autistului se gsete n sfera afectiv, aici trebuie acionat n
primul rnd24. Psihoterapia este strict individualizat i orientat asupra laturilor deficitare ale
personalitii autistului. Nu se poate stabili un program terapeutic strict, general valabil, ci doar unul
orientativ, sub forma unor recomandri deoarece fiecare copil autist este un unicat cu propriile sale
particulariti i necesiti.
Principalele obiective ale psihoterapiei autismului sunt:
nvarea comportamentului i socializarea, deoarece persoanele autiste nu se pot integra i nu

pot nva, prezentnd multe comportamente negative i puine comportamente adecvate;


Educarea i dezvoltarea priceperilor i deprinderilor de autoservire i de via independent: de

mbrcat, dezbrcat, hrnit, unele activiti gospodreti, preprofesionale i chiar profesionale;


Educarea i dezvoltarea priceperilor i deprinderilor de comunicare. La nceput este necesar s

fie creat intenia de a comunica. Apoi subiectul va fi nvat s comunice, pornindu-se de la unele
forme elementare de comunicare, ajungndu-se treptat la elaborarea i dezvoltarea unui sistem
lingvistic complex.
Metodele de baz la care se va apela pentru comunicare vor fi imitarea (non-verbal, verbal,
prin semne pentru comunicarea manual) i observarea, analiza i identificarea simbolurilor pentru
comunicarea prin scris. Se va ncepe cu unele cuvinte (substantive, verbe, adjective, prepoziii etc.) iar
n final vor fi elaborate propoziii.
24

Partenie Anucua, Metode de cercetare psihologic a personalitii, Editura Eurostampa, Timioara, 1999,
p.111-115

32

n vederea evalurii i educrii capacitii de receptare corect i se va cere s execute unele


comenzi (n faza iniial acestea vor fi mai simple, apoi se vor complica treptat. ntreaga activitate de
psihoterapie a abilitilor de comunicare va fi individualizat n funcie de particularitile psihologice
ale autistului, de modul lui de comunicare etc.).
Formarea i dezvoltarea abilitilor de cunoatere. Planul activitii psihoterapeutice va fi

elaborat n funcie de mai muli factori: gradul diminurii capacitii de cunoatere, nivelul intelectual
etc.
n ceea ce privete dificultatea de comunicare, se poate afirma c autitii "nu au un limbaj
veritabil". La unii limbajul veritabil se manifest n cazul unui eveniment afectiv intens (frustrare, o
mare bucurie, angoas etc.). Apar cuvinte scurte mono sau bisilabice care pot fi folosite n munca
psihoterapeutic. Exist i copii autiti la care limbajul apare doar pe la vrsta de 4-5 ani, dar este
anarhic: articuleaz corect fraze ntregi dar nu pot repeta anumite foneme. Pot reine versurile unei
poezii sau ale unui cntec chiar dac alt limbaj nu exist. Uneori inventeaz un nou limbaj, o limb
nou, cu o gramatic i sintax proprii. Pot reine denumiri, chiar lungi dar verbalismul lor este solitar
cu sine, pentru sine. n cazul lor limbajul nu ndeplinete i o funcie de comunicare cu ceilali (nu
rspunde cnd este strigat sau ntrebat ceva). Pot s apar uneori i regresiuni ale limbajului: dispar
treptat cuvinte pn se ajunge la un mutism secundar.
Se pot obine unele progrese pe linia nvrii, ct i pe linia dezvoltrii, dac programele
educaionale i recuperative se bazeaz pe achiziia unor deprinderi n care nelegerea aciunilor s
ocupe locul central i se creeaz un confort afectiv care s stimuleze interesele. Concomitent cu
formarea noilor deprinderi, aciunile ce se organizeaz trebuie legate de achiziiile anterioare prin
realizarea unor asocieri ntre aciunea practic i imagine nsoite de verbalizare i de nelegere a
legturilor dintre obiecte. n acest context, nvarea prin joc i desfurarea unor aciuni din care s
rezulte un efect util nemijlocit pot spori interesul subiectului pentru cunoatere i pentru achiziia unor
abiliti formative care duc la atenuarea dizarmoniei dezvoltrii cognitive 25.
ns, datorit imposibilitii de a anticipa reaciile i comportamentul unui copil autist,
intervenia psihopedagogic de recuperare, educare i instruire devine foarte dificil, iar alctuirea
prognosticului evoluiei sale este dependent de contextul relaional i de disponibilitatea terapeutului
n identificarea unor alternative de comunicare cu copilul autist (dintre cele mai neobinuite, de
exemplu folosirea calculatorului, a unor sunete aparent lipsite de sens, a unor asocieri cromatice
aparent bizare, a unor micri aparent lipsite de semnificaie etc., care reuesc s sparg barierele
impuse de specificul lumii interioare a autistului), altele dect modalitile obinuite pe care le utilizm
n relaiile cu copiii normali26.
25
26

Verza Emil, Educaia integrat a copiilor cu handicap, Editura Polirom, Iai, 1998, p. 130
Neamu Cristina, Ghergu Alois, Psihopedagogie special, Editura Polirom, Iai, 2000, p. 84

33

Cucerirea limbajului de ctre copilul autist ar trebui s rmn unul dintre obiectivele
principale ale oricrui program de educaie special (terapie educaional) care i se adreseaz ntruct,
nvarea i dezvoltarea limbajului este condiia sine qua non a socializrii sale.
Terapiile moderne n domeniul spectrului autist cuprind i urmtoarele variante de abordare:

Analiza comportamental aplicat n cadrul acesteia se face apel la diverse proceduri, astfel
nct copii s dobndeasc abiliti noi. Cea mai cunoscut dintre ele este Pregtirea n pai
mruni n cadrul creia se face o fragmentare a fiecrei sarcini, astfel nct copii s poat nva
ct mai uor. Se utilizeaz un sistem de recompens, prin care copilul este motivat i ncurajat cnd
nva noi abiliti i deprinderi.
Pe lng nsuirea abilitilor de baz, aceast terapie ncurajeaz i abilitile legate
relaiile sociale i de comunicare i de formare a unor relaii pe baza unui

de joc,

model. Progresul este

determinat frecvent, este nregistrat n documentaia scris i este avut n vedere, astfel nct

tratamentul s fie actualizat i adaptat la nevoile

specifice

ale

copilului.

comportamental este cea mai studiat intervenie

psihosocial pentru copii cu autism.

Analiza

Terapia ocupaional utilizat pentru ca micuii cu autism s dobndeasc o serie de


competene, care sunt necesare n toate domeniile vieii, printre care se numr acelea care le permit
s se ajute pe ei nii, s se joace, s socializeze i s comunice. Terapia ocupaional ofer sprijin
copiilor cu deficiene senzoriale, motorii, neuromusculare i vizuale prin care acetia pot dobndi
abiliti, cum ar fi: meninerea echilibrului, sa reacioneze la atingere, de a comunica, de a duce la
bun sfrit diferite sarcini pe care trebuie s le ndeplineasc zi de zi. Totodat, prin terapia
ocupaional copii pot dobndi abiliti de natur social, legate de joac sau de nvare.

Logoterapia i terapia comunicrii ajut copilul s comunice mai eficient att verbal ct i
nonverbal, folosindu-se de cuvinte i limbajul corpului. Terapeutul va ajuta copilul prin interveniile
corespunztoare s formeze cuvinte i sisteme de comunicare,
exprime. Copiii pot nva s interpreteze limbajul

s proceseze informaii i s se

corpului i expresiile faciale, dar i s i

organizeze gndirea.

Terapia de integrare senzorial - Prin aceasta se dorete ca micuii s poat absorbi i


procesa mai bine informaia de factur senzorial. Terapia de integrare senzorial se concentreaz
asupra a trei simuri: tactil, vestibular (al micrii) i proprioceptiv (poziia corpului). Un copil poate
avea un sistem senzorial care nu funcioneaz corespunztor, n sensul c unul sau mai multe simuri
reacioneaz n mod exagerat sau reacioneaz prea slab la stimulii venii din mediu.
Disfuncionalitatea poate afecta poziia corporal a corpului sau abilitile de coordonare. edinele
de terapie se efectueaz de ctre un terapeut care are experien n activiti senzoriale sau motorii,
acestea mbrcnd forma unor jocuri, a unor exerciii sau las impresia c este vorba despre o joac.

34

Tratamente alternative ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale

pentru

atenuarea problemelor neurologice sau psihologice n funcionarea creierului persoanelor cu autism:

Terapia cu multivitamine are la baz teoria conform creia anumii copii care sufer
de autism prezint deficiene n ceea ce privete vitaminele i mineralele, fapt care poate avea un
efect negative n plan comportamental. Cel mai frecvent supliment administrat este vitamina B6 n
combinaie cu magneziu. Aceasta combinaie este folosit pentru a reduce problemele
comportamentale, s sporeasc gradul de concentrare i s se ajung la un contact vizual din ce n ce
mai frecvent. Alte vitamine-minerale la care se apeleaz sunt : suplimentele pe baz de ulei de cod,
calciul, vitaminele A, B1, B5 i B12.

Terapia ABA (Applied Behavior Analysid Analiz comportamental aplicat)


aceast terapie urmrete pe de o parte, nvarea unor abiliti i, pe de alt parte, punerea n
aplicare n viaa de zi cu zi a aceea ce s-a nvat. Prin programele sale de nvare, prin care se
pred un numr mare de comportamente de adaptare n plan cognitiv, lingvistic, social, terapia vrea
s modifice comportamentul copilului n mod sistematic i intensiv. Pentru un rezultat pozitiv, toi
cei ce intr n contact cu copilul, cu prinii i familia, n special, trebuie s-i schimbe
comportamentul. Cercetrile au demonstrat c sunt anse cu att mai mari ale apropierii de normal
cu ct copilul ncepe terapia mai devreme, sub 4 ani, i destul de intens, pn la 40 de ore pe
sptmn, timp de 2-3 ani27.
Interveniile educaional-comportamentale sunt cele care i-au demonstrat eficacitatea n

tratarea copiilor i adulilor cu autism.


4.3. Rolul familiei n viaa copilului autist
Persoanele cele mai greu ncercate din viaa copilului autist sunt nsi membrii familiei sale.
ncepnd de la stabilirea i acceptarea diagnosticului, pn la acomodarea psihic i totodat adaptarea
n viaa zilnic a problemelor copilului autist, familia i este alturi de-a lungul dezvoltrii sale.
Aceste familii se confrunt cu mari dificulti privind educarea i integrarea social a copiilor
lor autiti, alturi de alte numeroase probleme administrative i de confort psihic. Prinii acestor copii
caut n permanen soluii pentru a le asigura acestora o via demn. Pentru a fi un real sprijin
copiilor, prinii au format organizaii care au ca scop protecia i acordarea de sprijin n vederea
asigurrii drepturilor sociale, sanitare i educative a copiilor cu autism.
n multe ri, pe aproape toate continentele, exist numeroase organizaii care vin n sprijinul
persoanelor autiste. Organizaia European a persoanelor cu autism se numete Autism Europe, iar
cea internaional se numete World Autism Organisation.
27

Chlnicean Laura, Copiii cu nevoi speciale i viata de familie, Editura Rotonda, 2010, p.61

35

n Romnia, aceste organizaii s-au format i afiliat Asociaiei Naionale pentru Copii i Aduli
cu Autism din Romnia A.N.C.A.A.R., cu sediul n Bucureti. Aceast asociaie a devenit persoan
juridic n 26.05.2003 i acord sprijin tuturor persoanelor autiste, copii, aduli i familiilor acestora.
Asociaia coopereaz cu membrii si, cu prinii i specialitii promovnd drepturile persoanelor cu
autism. O filial a acestei asociaii exist i n Valea Jiului ce acord sprijin ndeaproape familiilor cu
copii autiti.

36

CAPITOLUL V
ARIA I METODOLOGIA CERCETRII
5.1. Aria cercetrii
Pentru realizarea prii practice a lucrrii am apelat la sprijinul A.N.C.A.A.R. (Asociaia
Naional pentru Copii i Aduli cu Autism din Romnia), filiala Petroani care se afl n strns
colaborare i membr a Organizaiei RENINCO Reeaua Na ional de Informare i Cooperare pentru
Integrarea n Comunitate.
Aceast asociaie a fost fondat din motive reale de necesitate de un grup de prini ai cror
copii erau diagnosticai cu diferite forme de autism sau de grav retard mintal. Ei au dorit s i uneasc
forele pentru a oferii o via mai bun copiilor lor bolnavi i s se sprijine unii pe ceilali pentru a
milita n continuare pentru promovarea drepturile copiilor lor.
n ara noastr exist un numr redus de instituii care pot asigura servicii specifice copiilor i
adulilor diagnosticai cu autism. Datorit acestui fapt, tutorii acestora sau reunit ntr-o asociaie la
nivel naional din dorina de a cuta soluii i sprijin ct mai eficient pentru cei aflai n nevoie. Ei i-au
dorit permanent nfiinarea a ct mai multe centre specializate, cu sprijinul specialitilor sociali, a unor
servicii ct mai variate, pentru integrarea copiilor n coli, acolo unde este posibil. Activitile acestei
asociaii sunt centrate n principal pe oferirea de oportuniti pentru toate persoanele ce manifest
tulburri din spectrul autist i familiilor lor pentru a putea fi inclui n societate cu drepturi depline.
Conducerea filialei din Petroani a A.N.C.A.A.R este asigurat de Adunarea General i
Consiliul Director mpreun cu o Comisie de Cenzori. Toate acestea i desfoar activitatea autonom
dar pstreaz o legtur permanent pentru a participa la programe comune.
Filiala din Petroani a luat fiin n anul 2002 i deservete familiile persoanelor diagnosticate
cu autism din zona Vii Jiului, oferindu-le acestora sprijin specializat, informaii i nu n ultimul rnd
asisten. n principal conducerea filialei deruleaz permanent aciuni de strngere de fonduri pentru
nfiinarea unui centru specializat pentru copiii cu autism din Valea Jiului, pentru ca acetia s nu mai
fie nevoii s caute sprijin n marile centre medicale din ar. Asociaia faciliteaz prin specialitii si
intervenii directe n mediul familial, pentru consiliere i sprijin. Deoarece obiectul studiului meu l
constituie anume situaia copiilor diagnosticai cu tulburri din spectrul autist i deoarece acetia
triesc ntr-o lume interioar i nu pot comunica real cu cei din jur (nu vorbesc, nu-i contientizeaz
propriile triri etc.) cercetarea mea s-a orientat ctre familiile lor.
Cercetarea am efectuat-o n cazul a 20 copii diagnosticai cu diferite forme de autism, din
Petroani ce se afl n evidena asociaiei A.N.C.A.A.R. Petroani, unde cu acordul specialitilor, am
aplicat un chestionat familiile lor. Am discutat cu prinii care au venit la centrul asociaiei i i-am

37

rugat s mi completeze cte un chestionar, asigurndu-i la rndul meu de confidenialitatea datelor.


Am fcut aceast cercetare n perioada noiembrie 2012 ianuarie 2013.
Prezentarea lotului de prini:
Voi prezenta n continuare lotul de prini care au rspuns chestionarului meu:

fig. 1 Vrsta prinilor


Mai bine de jumtate din respondeni sunt persoane cu vrste cuprinse ntre 36 i 45 de ani.
Dou cincimi din subiecii chestionai (40%) au avut vrste destul de tinere cuprinse ntre 26 i 35 de
ani. Ultimul procent de 5% a aparinut respondenilor cu vrste cuprinse ntre 46 i 55 de ani.
Dac copilul bolnav triete n snul unei familii, sau dac acesta face parte dintr-o familie
monoparental, este de asemenea un factor de influen asupra strii sale de sntate. Voi prezenta n
continuare starea civil a prinilor:

fig. 2 Starea civil a prinilor

38

Am constatat n urma analizei la aceast ntrebare c aproape trei sferturi din respondeni
(70%) sunt persoane cstorite. n cazul acestora, copiii bolnavi au parte de sprijinul ambilor prinii
ceea ce uneori nu poate fi dect benefic pentru ei. Un procent nsemnat de 25% din respondeni sunt
persoane divorate, ceea ce nseamn c efortul acestora pentru a fi alturi de copilul lor este unul
deosebit ce implic foarte mult druire, dar poate aduce n familie i un grad nedorit de stres.
Diferena procentual de 5% aparine respondenilor care au declarat c ei sunt vduvi. i n acest caz
efortul emoional este nsemnat pentru c printele copilului pe lng problemele serioase de sntate
ale copilului, se mai confrunt i cu grija de a asigura familiei lor, confortul financiar de care este mare
nevoie.
Studiile respondenilor au fost distribuite n modul urmtor:

fig. 3 Studiile
Prinii care au rspuns chestionarului aplicat au avut studii din toat gama de posibiliti
enumerate de mine n chestionar: procente minime egale de 5% au avut cei care au declarat c au doar
studii gimnaziale i coala profesional; procentul majoritar de 40% a declarat c au studii liceale; 20
% au studii postliceale n timp ce ultimul procent de o treime din respondeni (30%) au absolvit o
facultate, deci, au studii superioare.
Ocupaia prinilor a fost urmtoarea:

39

fig. 4 Ocupaia
Am constatat c n procente egale de cte 35%, ambii prini, att tata ct i mama au fost
angajai la stat n diferite instituii bugetare. Procentul tailor care sunt angajai la privat a fost de 35%
n timp ce mamele ce lucrau n sectorul privat au fost doar n procent de 20%. n procente egale de cte
o zecime (10%), au fost prinii care se confruntau cu omajul la momentul chestionrii. Un procent de
35% dintre mame sunt casnice i au declarat c sunt ncadrate, doar ca nsoitori personali ai copiilor
lor bolnavi.
Prezentarea copiilor:
Din punct de vedere al sexului, copiii ce au fcut obiectul acestei cercetri, au fost:

fig. 5 Sexul copilului


Procentul majoritar n acest caz (65%), a aparinut copiilor de sex masculin n timp ce diferena
de 35% a aparinut copiilor de sex feminin. Toi acetia sufer de tulburri din spectrul autismului i au
fost diagnosticai n modul urmtor:

40

fig. 6 Diagnostic
n urma analizei datelor primite pot afirma c un sfert din copiii ce au fcut obiectul acestei
cercetri au fost diagnosticai cu autism clasic, un procent minim de 5% au fost diagnosticai cu
sindromul Rett. Un procent de 15% din copii au primit n urma consultului de specialitate diagnosticul
de sindromul Asperger. O treime din copii sunt diagnosticai cu autism atipic. A existat i un
procent de 15% din respondeni care au declarat c nc nu tiu ce form de autism are copilul lor,
deoarece acesta se afl nc n faza de investigaii i diagnosticul copilului nu a fost pus nc cu
precizie. O zecime din cei chestionai au declarat c copiii lor au alte forme de autism dect cele
menionate de mine n chestionar.
Probleme privind tulburrile lor din spectrul autist:
A dori n continuare s detaliez cteva aspecte ale simptomatologiei copiilor bolnavi:

fig. 7 Vrsta copilului la primele simptome

41

Pentru a fi ct mai eficieni atunci cnd se confrunt cu aceast boal, e bine ca prinii s
descopere ct mai din timp problema de sntate a copilului lor. Am chestionat respondenii cu privire
la momentul n care au observat primele simptome la copilul lor i am primit urmtoarele rspunsuri:
doar un procent minim de 5% au observat primele simptome pn n 12 luni. Au observat c bebeluii
lor nu rspundeau n mod corect la diferii stimuli, uneori erau mai agitai inutil, plngeau foarte des i
nu au nceput s gngureasc la fel ca alii de seama lor. Toate aceste semne foarte mici, i-au fcut pe
prini s i pun semne de ntrebare cu privire la starea de sntate a copilului lor. O treime din
respondeni (30%), au declarat c au observat c ceva nu era n regul cu sntatea copilului lor cnd
acetia aveau ntre 1 i 2 ani. Peste jumtate din copii (55%) au fost diagnosticai dup vrsta de 2 ani
i nainte de a mplini 6 ani. n aceast perioad, semnele sau simptomele au devenit evidente pentru
prini care s-au vzut nevoii s apeleze la sprijinul unor specialiti pentru stabilirea unui diagnostic. O
zecime din cei chestionai au declarat c nu au avut posibiliti materiale s apeleze mai din timp la
sprijinul unor specialiti astfel nct copilul lor a fost diagnosticat abia dup vrsta de 10 ani, fapt ce a
ngreunat partea de recuperare, pe ct posibil a copilului.
Vrstele diferite la care s-a pus diagnosticul m-a fcut s m ntreb dac copiii au fost
diagnosticai corect de la nceput, sau poate, simptomele i vrsta lor au ngreunat procesul de
diagnosticare.

fig. 8 Diagnostic corect la faza iniial


Un procent nsemnat de 55% din respondeni au declarat c au avut probleme cu punerea unui
diagnostic corect de la nceput. Simptomele pe care le aveau copiii lor i-au fcut pe medici s se
gndeasc iniial la alte variante de diagnosticare. Abia dup ce au eliminat toate posibilitile, medicii,
n aceste cazuri au pus diagnosticul final de tulburri din spectrul autist. Diferena procentual de
45% din respondeni au rspuns c au avut ansa ca diagnosticul copilului lor, s fie pus corect din faza

42

iniial de investigaii, lucru care a contribuit n sens pozitiv asupra evoluiei strii de sntate a
copilului. Am dorit s cunosc cine a pus pentru prima dat un diagnostic corect:

100%
80%
45%

60%
40%

30%
20%
5%

20%
0%
medicul de familie

medicul pediatru

medicul specialist

altcineva

fig. 9 Cine a pus diagnosticul


n urma analizei am constatat c o cincime din respondeni (20%), au declarat c n cazul lor,
iniial, diagnosticul a fost pus de ctre medicul de familie. El este cel la care familia lor merge n mod
constant atunci cnd exist probleme de sntate. Au mers cu copilul la medic i le-au descris primele
simptome (nelinite nejustificat, dese stri de nervozitate, faptul c nu preau s nceap s vorbeasc
i nu n ultimul rnd, nu reueau s comunice prinilor n nici un fel, strile lor), iar acetia au reuit
s pun un diagnostic corect. Dar cei care nu au reuit s descopere diagnosticul cu sprijinul medicului
de familie, au fost ndreptai spre medicul pediatru (30%), care a reuit s identifice cauzele
simptomatologiei copiilor. Procentul reprezentativ n aceast situaie (45%), a aparinut respondenilor
care au reuit s obin un diagnostic corect din partea medicului specialist. A existat i un procent de
5% din respondeni care au rspuns c diagnosticul copilului lor a fost pus de ctre altcineva dect de
cei enumerai de mine n chestionar. Acetia au fcut referire la situaii n care s-au adresat unor
organizaii nonguvernamentale pentru sprijin, iar copiii au fost diagnosticai cu sprijinul specialitilor
ce activau n cadrul proiectelor de sprijin al acestor organizaii.

43

fig. 10 Vrsta diagnosticului corect


Tulburrile din spectrul autist cer din partea celor implicai, eforturi emoionale, materiale i o
implicare total pentru a reui cu mult rbdare s obin rezultate foarte mici. n aceast boal, medicii
nc nu au un rspuns sigur i universal valabil, astfel nct este indicat ca terapiile specifice s fie
ncepute ct de devreme se poate. Pentru acest lucru este nevoie de un diagnostic corect pentru a ti ce
gen de terapie i de tratament ajut n cazul fiecrui copil. O cincime din respondeni (20%), au
declarat c au reuit s obin un diagnostic corect nainte de vrsta de 2 ani. Iar acest lucru a fost
deosebit de benefic pentru tratamentul urmat de copilul bolnav. Peste jumtate din respondeni (65%),
au rspuns c n cazul lor investigaiile au fost de mai lung durat i astfel au avut un diagnostic
corect pentru copilul lor doar n intervalul 2-6 ani. A existat i un procent de 15% din subieci care au
nceput mai trziu cercetrile mai amnunite n cazul simptomelor avute de copiii lor astfel c i
diagnosticul corect a ntrziat, acetia au reuit s aib un diagnostic corect abia n intervalul 6-10 ani.
5.2. Metodologia cercetrii
Pentru studierea problematicii ce face obiectul lucrrii mele am aplicat urmtoarele metode de
cercetare social:
Ancheta sociologic reprezint o tehnic de cercetare specific sociologiei i

se realizeaz cu precdere cu ajutorul chestionarului sociologic i al interviului. Aceasta are ca scop


cunoaterea realitii faptice din diverse domenii ale socialului precum i a opiniilor i atitudinilor
membrilor diferitelor grupuri sociale. Pe baza cunoaterii acestor dou elemente, ancheta sociologic
poate previziona asupra comportamentului de viitor al respectivelor grupuri. 28

28

Chelcea Septimiu, Tehnici de cercetare sociologic, Editura SNPA, Bucureti, 2001, p. 73

44

Metod de cercetare cantitativ - Chestionarul sociologic - care este o i e cel

mai frecvent folosit instrument de realizare a anchetelor sociologice. El este un ansamblu de ntrebri
scrise, ordonate logic i psihologic, care impun celor chestionai consemnarea, n scris, a rspunsurilor.
Chestionarul const dintr-un set de ntrebri formulate n scris i ordonate n mod logic, care se refer
la anumite aspecte ale vieii sociale.
Observaia extern a comportamentului verbal i nonverbal al copiilor de la

centru ce se aflau sub supravegherea prinilor lor i a personalului specializat;


Metoda de cercetare calitativ - Studiului de caz - este o metod prin excelen

calitativ, ce const n abordarea complex, multilateral a unei entiti sociale de la indivizi pn la


comuniti sau organizaii, cu scopul de a ajunge la o imagine ct mai complet (holistic) posibil
despre acea entitate. Dup R. K. Yin, studiul de caz este o anchet empiric asupra unui fenomen
contemporan n contextul vieii sale, n care limitele dintre fenomen i context nu sunt cu totul evidente
i n care se utilizeaz surse multiple de informare.
Cazul studiat reprezint un teren pentru observaii multiple, dar i pentru utilizarea altor
metode (interviu, biografia social etc.) necesare adunrii informaiilor utile. Studiul de caz permite
sesizarea legturilor dintre fenomenele sociale care sunt prea complexe pentru a putea fi abordate prin
intermediul anchetei sau experimentului 29. Studiul de caz nu este folosit pentru a descoperi frecvene
statistice n viaa social, ci pentru a pune n eviden aspecte semnificative, utile n cunoaterea
tiinific a vieii sociale, inclusiv n procesul elaborrii teoretice. Acesta aplicat la nivel individual
asupra beneficiarilor direci ai serviciilor sociale de specialitate acordate n baza programelor sociale
susinute de A.N.C.A.A.R. Petroani.

29

Yin Robert K., Studiu de caz, Editura Polirom, Iai, 2005, p. 22

45

CAPITOLUL VI
ANALIZA I INTERPRETAREA DATELOR
Am urmrit s evideniez problematica copiilor diagnosticai cu simptome din spectrul autist,
din urmtoarele aspecte:
6.1. Opiniile prinilor despre serviciile de care au beneficiat copiii lor:
Diagnosticul pus acestor copiii, este

unul dificil pentru ei n primul rnd, dar este i

deosebit de traumatizant i pentru prinii sau tutorii lor. n aceste cazuri, copiii, nu urmeaz doar un
simplu tratament medicamentos, dup care se ateapt ca starea lor de sntate s se mbunteasc. n
procesul de tratare a simptomatologiei din spectrul autist este nevoie de enorm de mult rbdare, de
implicare total din partea tuturor factorilor implicai.
Copilul aflat n aceast stare are nevoie de servicii medicale, de servicii de terapie, de servicii
de sprijin de grup i tot felul de servicii specifice bolilor din spectrul autist. Nu toate aceste servicii
sunt puse la dispoziia celor bolnavi de ctre autoritile competente.
Modul n care prinii acestor copii se lovesc de tot felul de dificulti i felul n care reuesc
uneori s le depeasc, au fcut obiectul acestui subcapitol.
Am chestionat aparintorii copiilor bolnavi, dac sunt sprijinii de personal specializat n
demersurile fcute de ei n vederea primirii unui sprijin social de care are mare nevoie copilul lor. Am
primit urmtoarele rspunsuri:

fig. 11 Primirea unui sprijin specializat

46

Peste o treime din respondeni au declarat c au primit sprijin social specializat. Acesta a
mbrcat diferite forme pe care le voi detalia n continuare. Peste jumtate din respondeni (60%), au
declarat c au beneficiat de sprijin profesional specializat doar uneori. Acest lucru a fost determinat
n principal de numrul mic de specialiti existent n aria de domiciliu a copilului bolnav. Doar un
procent minim de 5% au fost de acord c ei nu au beneficiat de un astfel de sprijin. Acest lucru a fost
posibil doar pentru c nc se afl la nceput de drum n ceea ce privete terapiile i tratamentul pe care
copiii lor le vor urma i nc nu au reuit s cear celor competeni sprijin pentru problemele lor.
Sprijin specializat pot oferii persoane din mai multe domenii de activitate medical. I-am
ntrebat pe subieci, din partea cui au primit sprijin specializat i n ce msur a fost acordat acesta:
100%
80%
60%
40%
20%
0%

medicul de medicul
familie
specialist

medicul
pediatru

asistentul
psihologul psihiatru
social

in foarte mica masura

5%

10%

10%

5%

15%

40%

in mica masura

20%

25%

20%

15%

15%

15%

in potrivita masura

30%

25%

20%

20%

20%

5%

in mare masura

35%

25%

25%

20%

40%

35%

in foarte mare masura

10%

15%

25%

40%

10%

5%

fig. 12 Msura n care au primit sprijin specializat


La varianta de rspuns n foarte mic msur am putut constata c respondenii nu au primit
sprijin mulumitor n procent de 40% din partea unui medic psihiatru. Aceasta se datoreaz faptului c
n Valea Jiului exist foarte puini medici psihiatri care s fie specializai i familiarizai cu nevoile
copilului autist. S-au bucurat de sprijinul unui medic psihiatru specializat n problemele autismului
doar un procent de 5% care au ales ca variant de rspuns la cest aspect n foarte mare msur. O
cincime din respondeni (20%) au declarat c n mic msur copiii lor au beneficiat de servicii
profesionale din partea medicului de familie i a medicului pediatru. Acetia sunt n general medici de
medicin general i nu au putut sprijini n mai mare msur pe copiii bolnavi aflai n grija lor, fapt ce
ia determinat s i trimit spre medici specialiti din alte centre medicale din ar. n proporii egale de
cte un sfert din respondeni (25%) au fost de acord c sprijinul primit din partea medicului specialist
din alte centre medicale a fost n potrivit msur i n mare msur. Psihologul este cel care a stat
alturi copiilor bolnavi de autism n mare msur, n proporie de 40 %. Am artat astfel c prinii

47

din Valea Jiului care se confrunt cu grava problem a simptomelor din spectrul autist, au aici n zon,
puine variante de sprijin fapt ce i determin pe acetia s caute sprijin n instituiile medicale mari de
renume din ar unde activeaz mai muli specialiti. Am dorit s tiu cum au apreciat prinii calitatea
serviciilor primite de copiii lor din partea specialitilor crora li s-au adresat:

fig. 12 Ct de adecvate au fost serviciile primite


Doar un procent de 20% au fost de acord c serviciile de care au beneficiat copiii lor au fost
adecvate. Acetia sunt cei care au diagnosticat foarte devreme copilul i serviciile primite pentru
nceput, au putut fi acordate n bun msur i de personalul specializat din cadrul Spitalului de
Urgen din Petroani, urmnd ca mai trziu copiii s primeasc sprijin din partea mai multor
specialiti pe care prinii a trebuit s-i caute n marile centre medicale din ar. O jumtate din
prinii chestionai (50%), au apreciat serviciile primite de copiii lor potrivit de adecvate. n acest caz
sunt cei care dei au reuit s obin un diagnostic corect pentru copilul lor, n continuare se vd nevoii
s se confrunte cu lipsa unui numr suficient de specialiti n simptomele din spectrul autist. pentru a
reui s urmeze un tratament corect i un numr indicat de terapii. O treime din respondeni (30%) au
rspuns c serviciile de care au beneficiat copiii lor au fost doar puin adecvate, prinii au ncercat
s gseasc n zona lor de domiciliu un sprijin adecvat dar acest lucru nu a putut fi posibil.

48

fig. 13 Terapii de care beneficiaz copilul


Referitor la tipul de servicii de care beneficiaz copiii bolnavi, am primit urtoarele rspunsuri:
40% beneficiaz de terapie logopedic n cadrul centrului A.N.C.A.A.R. Petroani, 20% beneficiaz de
terapie ocupaional. n procente egale de cte o zecime (10%), au fost respondenii care au spus c
terapiile de care beneficiaz copiii lor sunt terapia de grup social, terapii de adaptare i kinetoterapie. i
doar n procente minime de 5% au ales s rspund c terapiile de care beneficiaz copiii lor sunt de
consiliere sau fac parte din alt gam specific spectrului autist. Toate aceste tipuri de terapii sunt
absolut necesare n tratarea i uneori n recuperarea mcar minim a sntii copilului bolnav de
autism. Pe lng terapiile de care beneficiaz copilul bolnav, pentru o mai bun eficien a rezultatelor
pozitive, n aceste cazuri, este nevoie i de tratament medicamentos specific i special acestor tulburri.
Am dorit s tiu dac din acest punct de vedere, copiii bolnavi beneficiaz sau nu de tratament
special.

fig. 14 Tratament special n terapia autismului

49

Aproape trei sferturi din respondenii chestionai (85%), au rspuns c problemele de sntate
ale copilului lor bolnav beneficiaz de tratament special i adecvat n terapia autismului. n acest caz
sunt persoanele care s-au adresat specialitilor de la centrele medicale din ar i care n funcie de
simptomatologia copilului, au stabilit un tratament potrivit. A existat i un procent minim de 15 % din
respondeni ai cror copiii nu beneficiaz nc de un tratament special. Ei sunt cei care abia au
diagnosticat boala de care sufer copilul lor i fac n continuare investigaii, pentru ca n final, medicii
specialiti s opteze pentru cel mai potrivit tratament. Persoanele care se confrunt cu problematica
abordat n aceast cercetare, merg frecvent cu copiii lor la terapii n cadrul centrului din Petroani i
periodic merg la diverse centre de tratament din ar. n toate aceste locuri, copiii bolnavi sunt abordai
de personal medical i specializat din punct de vedere psihoterapeutic. Am dorit s cunosc opinia
prinilor despre competena acestui personal. Am analizat rspunsurile primite i am putut
concluziona c:

fig. 15 Competena personalului


Doar un procent minim de 5% din respondeni nu sunt mulumii deloc de competena
personalului ce se ocup de copiii lor i au ales s rspund cu varianta incompetent. O zecime din
respondeni (10%), au declarat c ei consider personalul ce au n ngrijire copilul lor doar puin
competent. Mai bine de jumtate din respondeni (65%), au rspuns c din punctul lor de vedere
personalul specializat este doar potrivit de competent n asistena special ce o acord copiilor
bolnavi. Ei nu consider c acest personal este suficient de specializat i sunt convini c este loc i de
mai bine. Se ateapt din partea lor la mai mult profesionalism, nelegere fa de problemele lor i nu
n ultimul rnd sunt de prere c, copiii lor ar trebui tratai cu mai mult rbdare i pricepere. Ultimul
procent de 20% aparine celor care consider personalul specializat foarte competent. Sunt cei care
au posibiliti s se adreseze pentru tratament i terapie unor centre specializate din ar unde
personalul a beneficiat de o pregtire suplimentar n ceea ce privete tratarea bolilor din spectrul

50

autist. Aa cum am menionat anterior, nu toii copiii au posibilitatea de a beneficia de ntreaga gam
de servicii necesare n tratamentul simptomatologiei lor. Unii dintre prini au fost nevoii, sub
influena factorilor de ordin material, s opteze doar pentru una sau dou terapii recomandate n timp
ce sunt contieni c pentru copilul lor s-ar putea face mai mult din acest punct de vedere dar ei au
posibiliti limitate, iar instituiile statului nu acord foarte uor acces la anumite terapii. I-am ntrebat
pe subieci ce fel de terapii i-ar dorii pentru copiii lor:

fig. 16 Servicii dorite


n procente egale de 15% au fost subiecii care au menionat c i-ar dori pentru copii s
beneficieze de terapie logopedic i de metode speciale de adaptare. Ei consider c aceste tipuri de
terapii i-ar ajuta pe copii s comunice mai uor cu cei din jur i totodat s devin mai sociabili pentru
grupul de copii n care se dezvolt. n procente egale de cte 10% au fost cei care i-ar dori pentru
copiii lor, servicii de kinetoterapie i de consiliere. Acestea sunt necesare n tratarea n timp a copiilor
care astfel ar aduce un plus de mobilitate n starea lor de sntate. Un sfert din respondeni (25%), sunt
de prere c serviciile de integrare ntr-un grup social ar fi deosebit de benefic pentru copii i doar un
procent minim de 5% au declarat c ar dori pentru copiii lor terapii care nu sunt incluse n variantele de
rspuns ale chestionarului meu. Pe lng personalul specializat, la centrul de tratament este i personal
care sprijin specialitii n munca lor de zi cu zi. Am dorit s tiu care este msura satisfaciei prinilor
copiilor bolnavi, fa de implicarea personalului n grija cruia este copilul atunci cnd merg la terapie.
Am primit urmtoarele rspunsuri:

51

fig. 17 Satisfacia fa de personalul n grija cruia este copilul


Un procent nsemnat de 65% s-au declarat satisfcui de implicarea personalului. Ei sunt de
prere c acesta ncerc cu resurse puine s acorde maximul de eficacitate a serviciilor pentru binele
pacienilor lor. Un sfert din respondeni (25%), consider implicarea personalului doar potrivit.
Acetia cred c se poate face mai mult, dar n acelai timp sunt i ei contieni de numrul insuficient
de personal fa de numrul crescut al pacienilor. O zecime din respondeni (10%), au ales ca variant
de rspuns nu. Ei consider c dincolo de toate neajunsurile de ordin financiar sau tehnic cu care se
confrunt personalul de specialitate, din partea lor ar fi de dorit o mai mare implicare. Numrul copiilor
afectai de simptome din spectrul autist este destul de mare n Valea Jiului, copiii acetia au nevoie de
ngrijiri speciale, de o locaie care s se ocupe anume de problematica lor i de personal specializat n
numr suficient.

52

fig. 18 n ce fel i doresc implicarea autoritilor


Pentru a realiza toate acestea, este nevoie de implicarea autoritilor statului sau a instituiilor
abilitate. I-am chestionat pe prini asupra modului n care ar dori ei s se implice autoritile sau
instituiile statului. Am dorit s tiu n ce mod ar considera ei c ar trebui ajutai. Jumtate din
respondeni (50%) au

rspuns c i-ar dori foarte mult nfiinarea unui centru specializat n

problematica autismului, n Valea Jiului. Acest lucru ar fi foarte benefic pentru ei, deoarece, pe lng
problemele de sntate ale copiilor, ei mai au dificulti i n deplasarea la centrele specializate din ar.
nfiinarea unui centru specializat n zona noastr ia-r scutii pe prini de cheltuielile de drum si cazare
n alte orae i ar face mai accesibile terapiile de care copiii au atta nevoie. O treime din respondeni
i doresc pentru copilul lor ajuns la vrsta colar, o dotare la coal corespunztoare cu problematica
de care sufer. Ei cred c ar fi deosebit de util ca procesul educaional, pe lng bunvoina i
pregtirea cadrelor didactice, s beneficieze i de material didactic ce ar face mai uor nelese anumite
noiuni de ctre copiii lor. Pentru o zecime din respondeni (10%) este necesar prezena mai multor
voluntari care s sprijine personalul specializat, n acest mod poate, nu s-ar mai resimi att de acut
lipsa personalului din sistem. n proporii egale de 5% au fost subiecii care i doresc mai mult
personal calificat sau altceva dect am amintit eu n chestionar.
n urma analizei efectuate cu referire la serviciile de care beneficiaz copiii sau, cu privire la
serviciile de care ar dori prinii lor s beneficieze pot spune c ipoteza nr. 1 a lucrrii mele se
confirm:
Dac n educarea unui copil diagnosticat cu spectru autist, se implic mai muli specialiti,
atunci familiei acestuia i este mai uor s depeasc momentele dificile ivite n viaa copilului lor.

53

6.2. Implicaiile materiale ale ngrijirii unui copil autist:


ngrijirea unui copil autist presupune din partea familiei, un efort ndelungat din toate punctele
de vedere, inclusiv din punct de vedere financiar. Aa cum am demonstrat, tratamentele i terapiile
necesare n astfel de cazuri sunt multe, diverse i nu ntotdeauna sunt suportate de ctre stat. n aceste
condiii prinii ncearc s fac tot ce pot pentru a urma un tratament constant dincolo de implicaiile
financiare, acestea ridicndu-se uneori la sume mari pentru familiile implicate:

fig. 19 Costul lunar al terapiei copilului


O treime din respondeni au declarat c ei suport pentru tratamentul copilului lor autist n jur
de 350 de lei. Aceti bani reprezint o completare la tratamentul suportat de Casa de Asigurri. n
procente egale de 35% au fost respondenii care au declarat c pentru ei, tratamentul lunar al copilului
nseamn un efort financiar cuprins ntre 351 i 600 lei, iar ceilali au rspuns c terapiile copilului
nseamn un efort de peste 600 lei lunar. n aceste costuri intr terapiile propriu zise plus transportul i
cazarea copilului la un centru medical din ar.

54

fig. 20 Influena din punct de vedere financiar a bolii copilului asupra familiei
Date fiind sumele pe care le-am menionat anterior pot spune c ntr-adevr tratarea unui copil
autist nseamn un efort financiar constant pentru familia acestuia. Acest aspect se distinge din faptul
c 90% din respondeni au fost de acord c tratamentul i terapiile copilului autist influeneaz aspectul
financiar al familiei sale. Doar pentru un procent de 10% din respondeni, tratamentul nu constituie un
efort financiar deosebit deoarece veniturile familiei asigur un confort minim necesar familiei. n mod
normal, avnd n vedere gravitatea diagnosticului copiilor ce sufer de tulburri din spectrul autist,
instituiile abilitate, implicit statul, ar trebui s acopere n bun parte costurile de tratament i terapie
necesare. Msura n care familiile sunt sprijinite din punct de vedere financiar de ctre stat, au fcut
obiectul urmtoarei mele interpretri:

fig. 21 Msura n care costurile sunt acoperite de instituiile abilitate


Doar n cazul a unui procent de 15%, rspunsurile au demonstrat c instituiile abilitate
acoper cheltuielile de tratament ale copilului ntre 100% i 50%. n aceste cazuri, copiii sunt luai n
evidena unor organizaii nonprofit care sprijin tratamentul ntr-o ct mai mare msur cu fonduri

55

proprii. Pentru cei care nu au reuit s fie luai n astfel de evidene, instituiile abilitate acoper n
proporie de 60% din cazuri, doar pn n 50% din costurile de terapie i tratament. Pentru un sfert din
respondeni, situaia financiar este mai dificil deoarece instituiile abilitate nu suport deloc
costurile de tratament ale copiilor.
Din nefericire pentru cei bolnavi, aspectul financiar al familiei nu este deloc un factor de
neglijat cnd ne referim la tratamentul i terapiile copilului bolnav. Pentru a evidenia acest lucru am
realizat cteva tabele de corelaie n care am corelat cele mai importante aspecte ale terapiei n autism
cu aspectele materiale ale familiei sale:

tabelul de corelaie nr. 1 este cel n care, n funcie de venituri am putut observa c familiile cu
venit minim (sub 600 lei) primesc sprijin social specializat doar uneori i aceasta atunci cnd vin la
centrul din Petroani, prin comparaie cu cei care avnd venituri ntre 1.001-1.500 lei sau ntre 1.501 i
2000 lei, pot s apeleze mai des la serviciile unui personal specializat s vin n sprijinul copilului lor;
(tabelul de corelaie nr.1 se afl la anexa nr.3);

tabelul de corelaie nr. 2 - ntre veniturile familiei i opinia prinilor despre sprijinul
specializat din partea medicului de familie, am putut observa c n cazul n care veniturile familiei erau
mai mari (1.501-2000 lei) acestea beneficiau de sprijinul medicului de familie n proporie de 85.72%.
Cei cu venituri modeste au beneficiat de sprijin doar n procente minime (12.50%);(tabelul de corela ie
nr.2 se afl la anexa nr.3);

n tabelul de corelaie nr. 3 am putut observa c tot n cazul familiilor cu venituri de peste
1.500 lei sprijinul specialistului a fost mai pronunat. Acest fapt a fost posibil deoarece familiile care au
un venit ct de ct decent, au putut s se adreseze centrelor specializate pentru sprijinul copiilor lor prin
anumite terapii care nu au fost suportate financiar de Casa de Asigurri de Sntate (57,15 % au
beneficiat de sprijin n mare msur);(tabelul de corela ie nr.3 se afl la anexa nr.3);

din tabelele de corelaie nr. 4, 5, 6 i 7 se poate desprinde aceeai concluzie: cu ct veniturile


familiei sunt mai mari, cu att copilul bolnav are acces la terapii mai multe i mai variate, n funcie de
ct pot plti prinii anumite servicii specialitilor n domeniu;(tabelele de corela ie nr.4,5,6,7 se afl la
anexa nr.3);

la tabelele de corelaie nr. 8-12(anexa nr.3) am putut s constat o importan major a


beneficiilor speciale la care are acces copilul bolnav n raport cu veniturile familiei sale. Dac prinii
sunt mai nstrii din punct de vedere material, acetia se pot adresa unor centre medicale specializate
n terapia autismului, din alt localitate, pot suporta ei nii costurile terapiilor. Personalul acestor
instituii, din pcate, pare a fi mai binevoitor fa de cei care i pot permite s plteasc serviciile lor,
prin comparaie cu cei care, dac au venituri modeste, nu i permit s se deplaseze la alt centru
medical din ar i se rezum doar la tratamentul prescris de medicul din localitate. Tratamentul i

56

terapiile copiilor bolnavi de autism, dar ai cror familii ctig insuficient pentru nevoile lor, sunt
minime i doar menin simptomatologia actual a bolii, fr a aduce mari schimbri n starea de
sntate a copilului.
6.3. Opinii despre activitatea colar
Copiii ce au simptome din spectrul autist sunt persoane ce au nevoie de o ngrijire special att
n familie ct i n mediul educaional. Este indicat pentru unii dintre ei s se ncerce adaptarea la un
grup social cum ar fi clasa de elevi de la coal. Ei au nevoie s fie nscrii n anumite forme de
nvmnt cu predare special, unde s existe cadre didactice i personal specializat care s cunoasc
gama divers de triri cu care se confrunt copilul autist i innd seama de acestea, s i poat ndruma
n a-i satisface mcar un minim de educaie. Am dorit s cunosc dac copiii ce au fcut obiectul
acestei cercetri sunt cuprini ntr-o anumit form educaional:

fig. 22 Frecventeaz o form educaional


Trei sferturi din respondeni (75%), au declarat c au avut grij, n msura n care s-a putut, s
i nscrie copiii la diferite forme de educaie (cmin, grdini, scoal). Doar un sfert din subieci
(25%) au rspuns c datorit simptomelor, copiii lor nu sunt nscrii ntr-o form anume de educaie. n
aceste cazuri sunt copiii care au dese schimbri de comportament, care fac destul de des crize specifice
acestei boli, astfel nct nu sunt nc pregtii s urmeze constant o form de nvmnt, fie ea i
special. Dar, uneori, atunci cnd sntatea o permite, prinii acestor copii, au spus c merg cu ei la
diferite activiti ce se desfoar n cadrul centrului A.N.C.A.A.R. din Petroani sau chiar la coal la
clasele cu predare special, unde stau alturi de ei, att timp ct se poate. Simptomele acestor copii
sunt foarte diferite, neexistnd un tipar anume. n acest caz, fiecare dintre copii, percep n mod diferit
ceea ce se ntmpl n cadrul colii i se descurc n mod diferit cu noiunile pe care le descoper. Am
chestionat prinii cu privire la acest aspect i am constatat urmtoarele:

57

fig. 23 Cum se descurc copiii n mediul educaional


Doar un procent minim de 5% au declarat c se descurc foarte slab la coal copiii lor. Este
cazul celor care frecventeaz doar sporadic o form educaional din cauza gravitii diagnosticului lor.
O treime din respondeni (30%), au spus c se descurc doar slab n mediul educaional. Sunt copiii
aflai la nceput de tratament i terapie i faptul c n paralel ei frecventeaz i o form educaional, le
aduce acestora un plus de stres i nc se adapteaz acestor condiii. Un procent de 15% au ales ca
variant de rspuns mediu n ceea ce privete felul n care copilul lor se descurc n mediul
educaional. Un fapt pozitiv s-a desprins n urma analizei i anume acela c, aproape jumtate din
respondeni (45%) au apreciat c n mediul educaional copiii lor se descurc bine. Este un aspect
mbucurtor att pentru prini ct i pentru specialitii ce sunt n preajma acestor copii. Acest lucru
denot c tratamentele i terapiile suportate de ctre copii se dovedesc a fi eficiente. A existat i un
procent minim de 5% care au ales ca variant de rspuns foarte bine. n aceste cazuri sunt copiii care
au nceput mai de timpuriu terapiile adecvate i n acest moment se vd rezultatele n modul n care
copiii s-au adaptat mediului educaional. Pentru a putea pstra aceti copii n mediul educaional, este
nevoie de mult profesionalism i din partea cadrelor didactice de la clas. Am dorit s tiu cum
apreciaz prinii nelegerea acestora fa de copiii lor cu nevoi speciale.

58

fig. 24 Aprecierea fa de nelegerea profesorilor


Peste jumtate din respondeni (55%) sunt de prere c msura nelegerii de care dau dovad
profesorii este bun. O treime din cei chestionai au declarat c n opinia lor, nelegerea cadrelor
didactice este doar aa i aa. Ultimul procent aparine respondenilor care au ales s rspund c
nelegerea profesorilor de la clas fa de copiii lor este slab.
Pentru a nelege problemele cu care se confrunt copiii cu nevoi speciale n mediul
educaional este important i vrsta de la care au nceput o anumit form de educaie colar.

59

fig. 25 Vrsta la care a nceput copilul o form de educaie


Doar un procent de 20% din respondeni, au declarat c au nscris copilul ntr-o form de
educaie, pn n 3 ani. n aceste cazuri au fost cei care au diagnosticat devreme simptomele copilului
lor i au urmat sfaturile specialitilor, de a-i integra pe copii n grupuri sociale care i pot ajuta s
socializeze devreme cu cei din jur. Aproape trei sferturi din respondeni (70%), au rspuns c i-au
nscris copiii la grdini cnd acetia aveau vrste cuprinse ntre 3 i 6 ani.

Acest fapt ajut

tratamentul i terapiile pe care copiii le fac n paralel, deoarece i obinuiesc pe copii cu ali copii de
seama lor, nva s accepte s se joace (dei ntr-o msur foarte mic), nu se mai sperie foarte uor de
diferii stimuli din jurul lor. n procente egale de 5% au fost subiecii care au rspuns c au dat copilul
ntr-o form de educaie doar mai trziu, la vrste ntre 6 i 10 ani sau peste 10 ani. Acetia se descurc
mai greu la coal pentru c au fost destul de trziu inclui ntr-un grup social.

60

fig. 26 Participarea la ntlniri


Deoarece recuperarea acestor copii presupune un efort colectiv din partea tuturor celor
implicai (profesori i prini), am dorit s tiu cu ce frecven particip prinii la ntlniri cu profesorii
copiilor lor. Am constatat c 40% din respondeni se ntlnesc cu profesorii n mod regulat. Ei au
declarat c au stabilit de la nceputul anului colar un calendar de ntlniri constant n care att
profesorii ct i prinii ncearc s conlucreze mpreun spre binele educaional al copiilor implicai.
Jumtate din respondeni (50%), sunt de prere c se ntlnesc cu profesorii doar ocazional. Acetia
au motivat prin faptul c merg foarte des la medic i terapeut cu copilul, ceea ce ntrece n opinia lor
importana prezenei lor la coal mai des. Ei vin la coal doar atunci cnd constat c copiii lor ncep
s se descurce tot mai greu cu noile noiuni i vin s caute soluii n urma unor discuii cu profesorii. O
zecime din cei chestionai (10%), au recunoscut c nu vin niciodat la ntlniri ntre profesori i
prini deoarece copiii lor nu sunt nscrii oficial la anumite cursuri i ei aduc copiii la coal doar n
mod sporadic pentru ai obinui pe acetia cu grupul de copii.
Ia-m chestionat pe respondeni n legtur cu msura n care sunt mulumii de progresele
educaionale ale copiilor lor:

61

fig. 27 Mulumirea prinilor fa de progresele educaionale ale copilului


Doar un procent minim de 5% s-au declarat foarte mulumii. Acest lucru nu a depins doar de
competena profesorului de la catedr i a angrenat mai multe aspecte: tipul de autism de care sufer
copilul, etapa n care sunt simptomele acestuia, vrsta de la care a nceput tratamentul i terapia, etc.
Peste o treime din respondeni (35%), au rspuns c ei sunt mulumii de progresele educaionale ale
copiilor lor. Cunosc ndeaproape greutile prin care trec copiii i se bucur enorm atunci cnd acetia
nregistreaz un progres, orict de minim ar fi acesta. Procentul majoritar n acest caz (50%), a
aparinut celor care s-au declarat potrivit de mulumit. n opinia lor, este ntotdeauna loc de mai bine,
sunt de prere c, poate o atenie mai sporit din partea cadrelor didactice, dublat de o competen
crescut a specialitilor cu care copilul lor vine n contact, ar aduce rezultate mai mulumitoare. n
procente egale de 5% au fost respondenii care au ales ca variante de rspuns puin mulumit i
foarte puin mulumit. Acetia consider c coala nu ofer suficiente resurse pentru recuperarea
copiilor lor, i ar dori ca procesul educaional s se realizeze ntr-un ritm mai accentuat i apreciaz cu
greu paii mici pe care copiii lor i fac n acest mediu. Pentru a se adapta unui mediu educaional ct
mai normal, copiii ce sufer de tulburri din spectrul autist trebuie n primul rnd s poat relaiona
social cu cei din jurul lor. Astfel am ntrebat prinii acestor copii, n ce msur consider ei c s-au
mbuntit abilitile sociale ale copiilor lor:

62

100%
80%
60%

40%

40%

40%
20%
0%

5%

foarte
multumit

mulumit

potrivit de
multumit

10%

5%

putin
multumit

foarte putin
multumit

fig. 28 Msura mbuntirii abilitilor sociale


n acest caz doar o cincime din respondeni (5%), au ales s rspund c sunt foarte
mulumit. Variantele mulumit i potrivit de mulumit au fost alese de cte 40% din cei
chestionai. Doar o zecime din respondeni (10%), au declarat c sunt puin mulumii n timp ce
diferena procentual de 5% a aparinut respondenilor care sunt foarte puin mulumii. Poate toi cei
care nu s-au declarat pe deplin mulumii de progresele abilitilor sociale ale copiilor lor, au anumite
nemulumiri legate de mediul educaional al copiilor lor. Dintre aceste nemulumiri, voi aminti:

fig. 29 Nemulumiri vizavi de activitatea educaional


Jumtate din respondeni (50%), au declarat c ei consider c clasele din cadrul colilor cu
predare special sunt prea aglomerate i au prea muli elevi. Cred c dac atenia profesorilor ar fi
mprit la mai puin elevi, atunci acetia ar avea doar de ctigat sub aspect educaional. Un sfert din

63

subieci (25%), spun c sunt nemulumii fa de atitudinea colegilor de clas ai copiilor lor, care i
discrimineaz pe acetia din cauza bolii de care sufer. i n procent egal de 25% au fost i cei care au
alte nemulumiri legate de activitatea scolar a copiilor lor.

fig. 30 De ct timp frecventeaz copilul coala


Pentru a mi forma o imagine ct mai real asupra aspectelor educaionale cu care se confrunt
copiii cu autism, am dorit s tiu de ct timp, acetia urmeaz cursurile colii la care sunt nscrii. Am
primit n urma analizei urmtoarele rspunsuri: n procente egale de cte 20% au fost cei care au
declarat c sunt nscrii la coal copiii lor de mai puin de 1 an, sau de o perioad de timp cuprins
ntre 2 si 3 ani. Un procent de 15% frecventeaz coala de 1 sau 2 ani n timp ce diferena procentual
de 45% a aparinut respondenilor care au rspuns c, copiii lor merg la coal de mai mult de 3 ani.
Deoarece am demonstrat c timpul este un factor deosebit de important n tratarea ct mai
eficient a copiilor cu autism, pot afirma c ipoteza nr.2 a lucrrii mele se confirm:
Cu ct diagnosticul din spectru autist este pus mai de timpuriu, cu att acel copil poate beneficia mai
devreme i mai eficient de servicii specializate ce vin n sprijinul dezvoltrii lui.

64

CAPITOLUL VII
STUDII DE CAZ
Studiu de caz -11. Date beneficiar: M. Alina
Date natere: Petroani 15.03.2002
Ocupaia: elev
Sex: feminin
Diagnostic: Autism infantil. Sindromul Angelman
2. Istoricul cazului
2.1. Prezentarea problemei: Alina are 10 ani i este al doilea copil al familiei. Ea mai are un
frate (Cristian) de 12 ani, perfect sntos. n urma complicaiilor pe care le-a avut mama sa n timpul
naterii, Alina s-a nscut prematur la 7 luni primind un scor APGAR la natere de 7. Evoluia i
dezvoltarea fetiei a fost aproximativ normal (cu micile probleme de adaptare ale prematurilor) pn
n jurul vrstei de 2 ani i jumtate. n aceast perioad, Alina a suferit numeroase infecii ale cilor
respiratorii, datorate n principal sistemului su imunitar sczut i n acest timp a fcut numeroase
tratamente cu antibiotice. n acest timp prinii nu au dat prea mare importan manifestrilor
comportamentale diferite ale fetiei lor, punndu-le pe seama strii sale precare de sntate. Dup o
perioad mai lung de timp (aproximativ 6 luni), mama observ c, dei sntoas clinic, Alina a
nceput s piard multe din cuvintele existente n vocabularul ei de pn atunci, s manifeste
numeroase crize inexplicabile de furie i de plns, a nceput s se automutileze adic, se lovea
singur cu mnuele, i muca des pumnii i relaionarea ei cu cei din familie i cu cei din jur a devenit
deficitar. Au cerut prima dat opinia medicului de familie care le-a dat o trimitere la secia de
pediatrie a Spitalului din Petroani unde medicul pediatru specialist I.C. a pus pentru prima dat
diagnosticul de autism, Sindromul Angelman i a fost ncadrat n categoria de handicap grav la vrsta
de 3 ani. Familia a fost ndrumat ctre specialiti din alte centre medicale din ar i tot odat sprijinit
pentru a fi luat n evidena A.N.C.A.A.R. Petroani.
2.2. Prezentarea familiei: Familia Alinei locuiete ntr-un apartament cu trei camere din
Petroani mpreun cu bunica matern. Tatl fetiei este absolvent al unei faculti tehnice i n prezent
lucreaz ca inginer la o firm auto (service) iar veniturile sale reprezint baza material a familiei sale.
Mama Alinei, n urma diagnosticului primit de fiica sa, a renunat la locul su de munc pentru a fi
alturi de ea zi de zi i a depune tot sprijinul necesar pentru ca aceasta s se poat recupera pe ct
posibil. n prezent aceasta este nsoitor al fiicei sale i primete lunar o indemnizaie conform gradului
de handicap, din partea serviciilor sociale. Relaiile copilului cu bunica sa matern care locuiete n

65

acelai apartament, sunt excelente i aceasta contribuie pe ct posibil cu sprijin material (pensia sa) sau
moral la sntatea nepoatei sale.
2.3. Analiza i evaluarea cazului: Diagnosticarea i evaluarea din punct de vedere medical al
Alinei, a avut loc n primul rnd la secia de pediatrie a spitalului din Petroani i a urmat o evaluare
specializat s-a realizat ntr-un centru specializat din Bucureti.
Simptome: Sindromul lui Angelman manifest multe din comportamentele caracteristice
autismului prin urmtoarele particulariti fizice i comportamentale. n cazul majoritii acestor
pacieni, o mic poriune a cromozomului 15 lipsete; se pare ca este vorba de o poriune pe linia
matern.
Pacienii cu Angelman Sindrom prezint urmtoarele simptome: flfitul minilor, vorbire
absent sau slab calitativ, deficit de atenie, hiperactivitate, probleme de somn i alimentaie, retard n
dezvoltarea motorie. Uneori se muc i se trag de pr. Tinde s aib un mers rigid i micri corporale
spasmodice, prezint caracteristici faciale distincte, cum ar fi o gur larg deschis i zmbitoare, buza
de sus subire, ochi adnci. Mai are o slab pigmentare a ochilor, prului i pielii i are un sever retard
mintal.
2.4. Profilul psiho-comportamental a fost realizat la Centrul de recuperare pentru copii i sa elaborat de ctre specialitii centrului, urmtorul protocol de evaluare:
Protocol de evaluare
Nume: M. Alina
Data naterii: 15.03.2002
Perioad evaluare 20-25.05.2005
Psiholog: L.O.
Diagnostic: Autism infantil, Sindromul Angelman, Retard mintal sever
Evaluare: Alina prezint n perioada de evaluare

contact vizual inconsecvent;

hiperactivitate;

deficit de atenie;

stereotipii motorii;

percepie: nu face corespondena de culori, mrimi sau forme;

imitaie: imit doar cteva micri simple;

cognitiv: nu face corespondena obiect-imagine, are reacii primare i nu cunoate prile


corpului
Recomandri:
- terapie comportamental;

66

- terapia vorbirii;
- terapie ocupaional.
Prinii sunt ncurajai s ncerce s menin permanent contactul vizual cu copilul pe parcursul
transmiterii unui mesaj s insiste pe exagerarea tonului i a expresiilor faciale cnd comunic cu Alina,
iar mesajele lor s fie scurte, clare i concrete. Pentru a menine contactul vizual cu fata, prinii sunt
ndrumai s:
- ridice brbia acesteia;
- s pun minile n prile laterale ale capului copilului;
- s mite obiecte direcionndu-i capul s urmreasc traiectoria obiectului (este indicat ca
acest exerciiu s fie fcut cu un obiect preferat al copilului).
Alina trebuie ncurajat s imite o micare simpl i poate fi recompensat atunci cnd
reuete.
Kinetoterapeutul a evaluat fetia i a remarcat o dezvoltare psiho-motric cu ntrzieri n
achiziii n toate ariile de dezvoltare ale deprinderilor motrice aplicativ-utilitare. Acesta recomand ca
programul de kinetoterapie s aib ca obiective principale dezvoltarea motricitii globale i a
echilibrului prin anumite exerciii cum ar fi: prinderea mingii, pirea pe i peste obstacole simple,
adunarea jucriilor de pe podea, construcii cu cuburi mari etc.
Psihopedagogii au evaluat-o pe Alina constatnd c contactul vizual al acesteia este prezent
doar un timp minim (1-2 min.), nu cunoate ochi, nas, gur i prezint o motricitate fin. Aceasta
refuz contactul social cu copii, iar cu adulii comunic doar dac i cunoate destul de bine, ceea ce
conduce la concluzia c are o relaionare deficitar. La capitolul autonomie personal, specialitii au
observat c mnnc singur doar dac este alimentul preferat i bea ap doar dac este pus n cana ei
favorit. La activiti ludice s-a constatat c are joc de manipulare, construcie i minim imitare.
Atenia Alinei este bun n funcie de situaie (dac este motivat de lucruri care i plac sau dac n
preajma sa sunt persoane foarte cunoscute). n acestei evaluri, psihopedagogii, recomand implicarea
fetiei n activiti creative, s i se vorbeasc n permanen i s i se explice tot timpul ce are de fcut
prin atragerea ateniei prin contact vizual. Prinii i cei din jurul ei nu trebuie s renune niciodat la o
activitate nceput i trebuie s o duc la bun sfrit chiar dac comportamentul fetei refuz activitatea.
Este recomandat ca Alina s se afle ct mai mult posibil, supravegheat n grupuri de copii pentru a
nva s relaioneze.
2.5. Soluii Plan de intervenii

Pe termen scurt: supravegherea permanent pentru prevenirea unor accidente, asigurarea

igienei proprii copilului i a camerei acestuia, realizarea activitilor din programul individual de
recuperare i integrare social, formarea i dezvoltarea de deprinderi i abiliti de cretere a

67

autonomiei personale (autoservire i relaionare), captarea ateniei i motivarea, supravegherea i


sesizarea modificrilor nedorite n starea sa de sntate;
Pe termen mediu: nvarea prin exersare a mbrcatului/dezbrcatului, nvarea folosirii

adecvate a linguri i furculiei prin imitare i exersare, acceptarea mncrurilor care nu-i plac prin
primirea ca recompens a unei cantiti mici din alimentele preferate, ajutor, ndrumri i supraveghere
la efectuarea toaletei zilnice, ncurajarea i recompensarea reuitelor cu accent pe recompensarea
social (lauda, chiar exagerat, mimica feei bucuroas etc.), instruirea celor care vin n contact cu
Alina (copii de la locul de joac, musafirii etc.), dezvoltarea limbajului receptiv prin exerciii de
identificare, recunoatere i selecie a obiectelor, dezvoltarea limbajului prin exerciii cu caracter
logopedic, jocuri funcionale etc.
Pe termen lung: se urmrete dezvoltarea aptitudinilor sociale prin ncurajarea acceptrii

n jocul individual al altor persoane i respectarea regulilor jocului, exersarea formelor de salut prin
consolidarea formelor verbale i a gesturilor pentru relaionale: d-mi!, hai!, uite! etc.,
consolidarea deprinderii de realizare i meninere a contactului vizual prin recompensare la strigarea
numelui su.
2.6. Realizri obinute pn n prezent
Dei progresele Alinei nu par multe sau foarte importante, pentru familie acestea sunt foarte
evidente:
- independena n folosirea toaletei (la cerere) nainte de culcare sau nainte de a pleca de acas
din proprie iniiativ;
- mnnc cu linguria i furculia alimentele care i plac;
- i toarn singur ap n pahar;
- a nvat s arunce mingea;
- s-a adaptat jocului cu mingea ntr-un grup de copii, alearg asemenea acestora i relaioneaz
mult mai bine cu ei;
- relaioneaz mai bine cu familia, rudele i cunoscuii i accept manifestri de afeciune din
partea lor;
- atenia sa se capteaz mai uor atunci cnd desfoar o activitate plcut pentru ea,
silabisete cuvintele i poate imita micri;
- gsete stimulativ repetarea vocalelor care reuete s le pronune clar i distinct, spune
mama, pa, apa, tata, iar n context adecvat le repet (pa-pa, la-la etc.);
- s-a mbuntit semnificativ contactul vizual cnd este strigat pe nume i comportamentele
sale agresive au sczut ca intensitate i inciden.
2.7. Concluzii

68

Prinii trebuie s pstreze un contact permanent cu medicul psihiatru de la Centrul de


recuperare pentru copii din Bucureti i n acelai timp cu specialitii asociaiei A.N.C.A.A.R.
Petroani care ofer sprijin familiei n orice situaie. n cadrul asociaiei din Petroani exist o echip
multidisciplinar care se ocup de copii cu autism i totodat i ajut pe prini s se descurce cu
manifestrile copilului diagnosticat cu tulburri din spectrul autist.
Afeciunea i cunoaterea Alinei de ctre familia sa sunt foarte importante pentru recuperarea
acesteia, pe ct posibil, aceast recuperare, s nsemne o mai mare independen a fetiei fa de cei din
jur.

Studiu de caz -21. Date beneficiar: D. Bogdan


Date natere: Petroani 10.02.2007
Ocupaia: precolar
Sex: masculin
Diagnostic: Sindrom Asperger
2. Istoricul cazului
2.1. Prezentarea problemei: Bogdan n vrst de 6 ani, este primul copil al soilor D. Maria i
D. Vasile. S-a nscut n condiii normale, la vrsta potrivit de cteva luni, a gngurit i la un an i dou
luni a nceput s mearg n picioare. A nceput s vorbeasc ns, destul de trziu, la aproape 2 ani. Din
punct de vedere medical, toate aspectele pn la acel moment erau normale. ncepnd de la vrsta de 2
ani, Bogdan prezenta dificulti de concentrare, avea un slab interes fa de subiecte preferate copiilor
de seama lui i agrea mai mult rutina fiecrei zile i era reticent la orice schimbare. Cu timpul s-a
dovedit c are o lips de coordonare, expresiile lui faciale erau din ce n ce mai neobinuite, gesturile i
poziia corpului su erau oarecum lipsite de tact. n prezent el nu nelege anumite gesturi nonverbale,
dezvolt ideea de spaiu personal propriu i are dificulti de accent, de tonalitate i de aceea, uneori
expresiile sale, par ciudate i de neneles.
2.2. Prezentarea familiei: Bogdan locuiete mpreun cu prinii si ntr-un apartament de
dou camere, situat n cartierul Aeroport. Mama sa, D. Maria este absolvent de liceu i nu a mai
continuat studiile, n timp ce tatl lui Bogdan, D. Vasile a terminat Facultatea de Mine din Petroani. n
prezent mama a renunat la serviciu i este nsoitor permanent al fiului ei, n timp ce tatl lucreaz ca
electrician la E.M. Livezeni. Bugetul familiei este insuficient pentru tratarea copilului la un centru
specializat din ar. Bogdan a fost diagnosticat la vrsta de 3 ani la centru specializat Casa Faenza n
Timioara. Prinii lui s-au adresat iniial medicului pediatru la care era nscris Bogdan, iar acesta i-a
ndrumat s consulte un medic specialist din cadrul A.N.C.A.A.R., filiala Petroani. Diagnosticul a fost

69

pus de un medic specialist dup ce a fost analizat istoricul familiei, a fcut teste de comunicare,
evaluri psihologice i psihiatrice i a luat n calcul i observaiile fcute de mama lui Bogdan.
2.3. Analiza i evaluarea cazului: La o evaluare primar Bogdan a putut fi diagnosticat de
ctre specialistul ce activa voluntar n cadrul A.N.C.A.A.R. Petroani cu Sindromul Asperger. n aceste
condiii s-a realizat profilul psihp-comportamental al lui Bogdan.
2.4. Profilul psiho-comportamental se prezint astfel:
incapacitatea copilului de a nva tehnici de interaciune social i lipsa unor abiliti

sociale nnscute, neputina de a ncepe i menine o conversaie


incapacitatea lui Bogdan de a recunoate modificri subtile n tonul i accentul

conversaiei, prin care se schimb sensul unei relatri,

lipsa de empatie (capacitatea de a recunoate i a relata emoiile la cei din jur)

i displace orice schimbare din rutina sa zilnic

are un mod formal de a se exprima

evit s priveasc direct n ochii celor din jur

are expresii aparte

este preocupat de cteva lucruri despre care tie foarte multe

este interesat excesiv de activiti neobinuite, precum rezolvarea unor jocuri de


construcie (aezarea sau construcia de cuburi, deseneaz anumite scene foarte detaliat etc.)

i exteriorizeaz gndurile ntr-un permanent monolog

are o dezvoltare motorie ntrziat, a nvat foarte greu cum se folosesc tacmurile la
mas, cum s prind o minge, are un mod ciudat de a merge

este foarte sensibil la zgomote, la intensitatea sporit a unor lumini

are o capacitate de memorate dezvoltat, deoarece memoreaz numere de telefon,


numere de main, etc.
ntmpin probleme n a-i face prieteni astfel c nu se implic prea des n activiti

sociale.

2.5. Metodologia cercetrii: Metodele utilizate pentru acest studiu de caz, au fost analiza
documentelor i chestionarul aplicat aparintorilor copiilor diagnosticai cu tulburri din spectrul
autist. Analiza documentelor m-a ajutat s identific date despre familia lui Bogdan, iar fia sa medical
a oferit informaii despre starea sa de sntate. n chestionarul aplicat am adresat o serie de ntrebri n
scris subiecilor, care au fcut referire la opiniile, prerile, sentimentele i experienele lor

70

comportamentale n circumstane precise.

Am utilizat ca tehnic specific asistenei sociale,

genograma. n baza genogramei, am identificat urmtoarele aspecte:

Genograma lui Bogdan

A. M.

A.
Doina
56 ani

D.Ion
60 ani

D.
Lucia
58 ani

D. Vasile
32 ani

D.
Maria
30 ani

Ana
28
ani

Bodgan
6 ani
Legend:
- brbat

- relaie puternic de
ataament

- femeie

- relaie de divor

- relaie echilibrat
de cstorie

- brbat decedat

Bogdan este unicul copil n vrst de 6 ani al prinilor si, D. Maria de 30 de ani i D. Vasile de 32 de
ani. Tatl su mai are o sor Ana, care este mtua copilului, n vrst de 28 de ani. ntre prinii lui
Bogdan exist o relaie echilibrat de cstorie. Bunicii paterni sunt D. Lucia de 58 de ani i D. Ion de
60 de ani. ntre acetia exist o relaie puternic de ataament. Bunica matern este A. Doina de 56 de
ani iar bunicul matern A.M. este decedat. Copilul este sprijinit cu mare dragoste de familia sa.

71

Instrumentele de cercetare a cazului lui Bogdan, au fost: fia sa medical, chestionarul aplicat
prinilor si, fia psihologic ntocmit de ctre specialist i fia de observaie ce arat traseul
educaional al copilului.
Ipotezele de cercetare ale acestui caz, au fost:
1. cu ct societatea este mai informat cu privire la Sindromul Asperger, cu att Bogdan este mai uor
de adaptat n comunitatea n care triete;
2. dac programa colar a copilului ar ine seama n mod deosebit de diagnosticul acestuia, atunci lui
Bogdan i va fi mult mai uor s asimileze noiunile predate.
2.6. Soluii Plan de intervenii

Pe termen scurt: este ncadrat ntr-un grup mic de copii (3copiii) la o grdini din ora

unde i se acord atenie maxim, prinii merg permanent cu el la psiholog pentru a fi observat de ctre
specialist, copiii care vin n legtur cu Bogdan au fost informai de ctre prinii lor despre problemele
de sntate ale colegului lor i l sprijin i ei n msura n care pot i neleg.

Pe termen mediu: copilul este permanent implicat n activitile desfurate la grdini,

unde, doamna educatoare a recunoscut c unele activiti sunt anume create pentru a veni n sprijinul
lui Bogdan. Acesta are parte de tot sprijinul copiilor din grupa la care este educatoare. Prinii lui
Bogdan sunt permanent informai despre felul n care copilul lor reuete s se adapteze colectivitii i
acetia sunt permanent interesai de modul n care l pot sprijini pe Bogdan.

Pe termen lung: Bogdan este supravegheat permanent de un psiholog i de ctre un

specialist ce pot ajuta la dezvoltarea abilitilor sale sociale. Are parte de terapie educaional
specializat i de terapie ocupaional. Interacioneaz n fiecare zi cu copii de seama sa i este
permanent sprijinit de cei din jur
2.7. Realizri obinute pn n prezent
Bogdan frecventeaz grdinia cu predare normal dar reuete cu greu s se integreze. Mare
majoritate a timpului, el prefer s se joace singur dei este alturi de ceilali colegi de grup. Acord
totui o atenie mai mare doamnei educatoare care a nele de la specialiti felul n care poate comunica
cu Bogdan. Bogdan st permanent n preajma doamnei educatoare, se aeaz cu scunelul doar lng
ea i nu st n bncue cu colegii si. nva destul de uor noiunile predate la limba englez dar n
mod explicabil, se exprim destul de rar i foarte greu n limba romn. Are o capacitate intelectual
superioar colegilor lui, deoarece nelege foarte uor ce are de fcut n fiele de lucru, la matematic
se descurc cel mai bine i i place s i se citeasc foarte mult. Cu toate acestea, Bogdan poate avea zile
linitite la grdini care alterneaz cu zile n care este agitat i nu poate fi neles deoarece crizele sale
se manifest prin stri de o nervozitate mrit i prin plns inepuizabil. Bogdan nu are prieteni
deoarece nu este nc n stare s neleag i s menin o relaie de prietenie cu alii copii de vrsta lui.

72

2.8. Concluzii
n cazul lui Bogdan, prinii, doamna educatoare i specialitii crora prinii li sau adresat fac
tot posibilul n ncercarea de al recupera pe acesta din punct de vedere medical dar i psiho-social.
Bogdan nu beneficiaz de terapii moderne care l-ar putea ajuta, deoarece n oraul nostru nu exist un
astfel de centru. Asistentul social este mereu interesat de soarta copilului i ncearc s sprijine familia
cu sfaturi profesioniste.
Studiu de caz -31. Date beneficiar: C. Diana
Date natere: Petroani 25.01.1997
Ocupaia: elev ntr-o clas cu predare special
Sex: feminin
Diagnostic: autism infantil, agresivitatea psihic asupra propriei persoane,
ntrziere n dezvoltarea psihic
2. Istoricul cazului
2.1. Prezentarea problemei: Diana s-a nscut prin cezarian, la termen dar n urma unei
sarcini complicate. Pe perioada sarcinii, mama sa, C. Ileana a fost nevoit s fac dese tratamente
pentru nlturarea unor infecii aprute la rinichi. La natere Diana cntrea doar 1800 gr. i a stat o
perioad de dou luni la incubator i a fost tratat medical pentru a atinge valorile normale de
dezvoltare. La vrsta de 6 luni, gngurea normal ca ceilali bebelui i prea c sa recuperat destul de
bine dup dificultile ivite la naterea ei. A mers n picioare la 1 an i 3 luni, lucru normal confirmat de
medicul pediatru. Dar, primele sale cuvinte au fost rostite abia dup mplinirea a 3 ani. Dezvoltarea
somatic i statutar a fost n limite obinuite iar corpul su este bine proporionat i are o expresie
inteligent.
2.2. Prezentarea familiei: Familia Dianei se compune din prinii si i cei doi frai mai mari.
Diana locuiete mpreun cu prinii si ntr-o cas de colonie n Petroani. Casa are doar dou camere,
are baie interioar i beneficiaz i de o curte mic. Fraii ei, au o dezvoltare corespunzatoare din punct
de vedere medical i psihologic. Prinii Dianei nu sunt cstorii, avnd o relatie de concubinaj. Fraii
Dianei sunt mari (Marius are 28 de ani i Dan are 26 de ani) i nu mai locuiesc cu prinii, ei au
propriile lor familii. Mama Dianei a fost surprins cnd a aflat la vrsta de 35 de ani c este nsrcinat.
Cu toate complicaiile aprute, ea a dus sarcina pn la capt. Mama nu lucreaz deoarece este
nsoitorul permanent al fetei iar tatl su lucreaz la o fabric de mobil din localitate. Veniturile
familiei sunt insuficiente deoarece se constituie doar din venitul minim al tatlui i sprijinul social
primit din partea statului de Diana care este ncadrat la grad maxim de handicap. Mama este devotat
fetei sale i caut mereu s i asigure acesteia mcar nevoile minime ce se impun din punct de vedere

73

medical n cazul ei. Lipsa suficient a banilor i educaia redus a prinilor lor Diana, a fcut ca
acetia s observe destul de trziu c ceva nu era normal n manifestrile fetei lor. n urma unei anchete
sociale efectuate n anul 2003, pentru acordarea unui sprijin social familiei din partea primriei,
specialitii au observat comportamentul fetiei i sa recomandat prinilor s se adreseze medicului
pediatru. Prinii au primit o trimitere la medicul pediatru din partea medicului de familie. Medicul
pediatru a consultat fetia i a recomandat la rndul su, ca aceasta s fie luat n evidena seciei de
psihiatrie din cadrul Spitalului de Urgen din Petroani.
2.3. Analiza i evaluarea cazului: Diana a fost supus unui consult neurologic de ctre
medicul specialist din Spitalul de Urgen Petroani care mpreun cu medicul psihiatru au decis s
pun copilei diagnosticul autism infantil. Examinarea Dianei a fost dificil i de durat i bazat pe
observarea dezvoltrii motrice a copilului, pe felul n care aceasta, n vrst de 6 ani la momentul
primului consult, cunotea prile corpului, recunotea anumite forme i culori i pe felul n care
rspundea la anumite comenzi, la felul n care folosea tacmurile la mas, etc. Terapia Dianei a pornit
de la ce putea face ea cu sprijinul celor din jur (prini, medici, etc.) i s-a urmrit reducerea treptat a
sprijinului acordat, stimularea i recompensarea iniiativelor acesteia. A beneficiat de un program
flexibil pentru a se putea asigura adaptarea copilei la situaiile noi, neprevzute i tot odat s se poat
observa posibilele progrese ale acesteia. Toi aceti pai s-au fcut cu mult rbdare deoarece Diana a
fost diagnosticat la o vrst foarte avansat (6 ani).
2.4.

Profilul psiho-comportamental se prezint astfel: la nceput Diana prezenta dese

tulburri ale afectivitii (nu era ataat emoional de nici un membru al familiei sale), confunda pe
mama sa cu orice alt femeie aflat n preajma sa , iar strile i manifestrile sale emoionale (rsul,
plnsul, zmbetul, mimica fetei etc.) preau total neadecvate momentului n care se manifestau.
Specialitii au constatat c avea o mare dexteritate n micri (stereotipii) deoarece se putea juca la
nesfrit acelai tip de joc, nu suporta s fie atins iar vorbirea sa la vrsta de 6 ani, era aproape
monosilabic (da, nu, h, etc.), Nu era atent la ce se spunea n jurul ei i ddea impresia c nu aude i
nu pstra contactul vizual cu persoanele din jurul ei. S-a observat o discrepan important ntre vrst,
posibiliti intelectuale i vorbire (n sfera limbajului expresiv).
2.5. Metodologia cercetrii: Metodele utilizate pentru acest studiu de caz, au fost ancheta
social efectuat de asistenii sociali din partea primriei, analiza documentelor i chestionarul aplicat
aparintorilor copiilor diagnosticai cu tulburri din spectrul autist. Analiza documentelor m-a ajutat s
identific date despre familia Dianei, iar fia sa medical a oferit informaii importante despre starea sa
de sntate. Ancheta social a vizat date i informaii despre situaia social a familiei. Am utilizat ca i
tehnic specific de lucru genograma i ecopama. Astfel am identificat, in baza urmtoarei genograme :

74

Genograma Dianei
C. Ion
75 ani

C. Andra
74 ani

M. Adi
74 ani

M.
Alina
72 ani

C. Mihai
54 ani

C.
Ileana
51 ani

Marius
28 ani

Dan
26 ani

Mihael
a
49 ani
ni

Diana
16 ani

Legend:
-

- barbat
- femeie

- relaie echilibrat
de cstorie
- relaie de uniune consensual

75

Ioana
48
ani

- relaie de divor

Diana este al treilea copil al familiei , fraii ei mai mari fiind Marius, n vrst de 28 de ani i Dan n
vrst de 26 de ani. Prinii Dianei, C. Ileana (51 ani) i C. Mihai (54ani) sunt implicai ntr-o lung
relaie de uniune consensual. Tatl su mai are dou surori, mtuile fetei care sunt Mihaela de 49 ani
i Ioana de 48 de ani. Bunicii paterni C. Andra (74 ani) i C. Ion (75 ani) sunt implicai ntr-o lung
relaie de cstorie. Mama Dianei este singur la prini, iar bunicii materni ai fetei M. Alina de 72 de
ani i M. Adi de 74 de ani sunt divortai de 15 ani.
Pentru a mai bun observare a cazului am realizat urmtoarea ecomap:

Ecomapa Dianei

mam
a
tata

frai

Diana
16 ani
asistent
social
dna.
profesoar

Legend
relaie unilateral
relaie stresant
76

medic
terapeu
t

relaie bilateral
relaie ncordat, dezechilibrat
Ecomapa realizat ilustreaz natura relaiilor interpersonale ale Dianei cu cei din jurul su care
sunt implicai n recuperarea sa. Astfel pot spune c am constatat urmtoarele: Diana are doar relaii
unilaterale fa de asistentul social ce se ocup de cazul ei, cu medicul terapeut unde merge periodic
nsoit de mama sa i are acelai tip de relaie unilateral cu tatl su care nu reuete s stabileasc o
mai bun comunicare cu fiica sa. Cu doamn profesoar de la coal are permanent o relaie stresant,
aceasta doar datorit diagnosticului i implicit al bolii de care sufer fata. Cu fraii si mai mari, Diana
dezvolt doar relaii ncordate i dezechilibrate. Are n schimb o relaie bilateral pozitiv cu mama sa
care i este alturi permanent i care ncearc n fiecare zi s fac progrese n modul de comunicare cu
copilul bolnav.
n consecin pot formula urmtoarele ipoteze:
1. Dac Diana ar beneficia de edine de logopedie, atunci limbajul su cu cei din jur ar fi considerabil
mbuntit i ea ar deveni mai inteligibil pentru cei din jur;
2. Cu ct ar beneficia mai mult de terapii adecvate diagnosticului su, cu att mai semnificativ ar fi
recuperarea ei.
2.5. Soluii Plan de intervenii
Pe termen scurt: Diana face tratament cu medicaie adecvat, este ncadrat ntr-un grup

mic de copii la o coal cu predare special unde beneficiaz de sprijin pedagogic adecvat; prinii si
merg permanent cu ea la psiholog pentru a fi observat de ctre specialist.
Pe termen mediu: Diana beneficiaz permanent pe parcursul vizitelor pe care le face cu

mama sa la specialiti de o observaie clinic adecvat i tot odat de reevaluri ale dezvoltrii
comportamentului su. Evoluia sa pn la momentul consemnrii acestui studiu, este favorabil.
Pe termen lung: se urmrete n cazul Dianei:

- integrarea pe ct posibil n comunitatea din care face parte (familie i colectivul de colegi de la
coal) prin

instituirea unui program educaional cuprinznd stimularea psihic i tratamentul

logopedic;
- formarea i dezvoltarea abilitilor de comunicare cu sprijinul terapiilor adecvate n cazul su;
- formarea motivaiei i dezvoltarea capacitii ei de a nelege c se poate face neleas prin
comunicare exterioar cu cei din jur la un moment dat.
2.6. Realizri obinute pn n prezent
Mama Dianei i este permanent alturi i este mereu receptiv la sfaturile primite din partea
specialitilor i conlucreaz cu acetia pentru a se putea nelege ct mai bine cu fiica sa. Din punct de
vedere medical, evoluia sa este favorabil, s-a mbuntit contactul vizual, are crize mai puine atunci

77

ct nu este mulumit de ce se petrece n jurul su, n schimb a nceput s manifeste un comportament


agitat i tot odat agresiv fa de persoanele necunoscute din jurul ei.
2.7. Concluzii
Diana continu s beneficieze de tratament specializat i este sprijinit permanent de
specialitii centrului A.N.C.A.A.R. Petroani.

CONCLUZII
Cauzele autismului nu sunt nc nelese complet, dar se crede c tulburrile se datoreaz unor
defeciuni genetice, ale unor interaciuni ntre gene sau mutaii rare cu efecte majore. n unele cazuri
rare, autismul este asociat cu ageni teratogeni (care produc defecte natale). Teorii precum c autismul
ar avea vreo legtur cu vaccinrile nu au fost dovedite n mod tiinific.
Autismul se observ deja de la o vrst fraged (nainte de 3 ani), cu excepia sindromului
Asperger, care poate de obicei s fie diagnosticat cnd copilul merge la coal. Simptome

obinuite

ale autismului sunt aciuni repetitive/monomane, contact i comunicare limitat cu alte persoane i
interese foarte restrnse. n aceast lucrare mi-am propus s aduc n atenie problematica real a
copiilor cu simptome din spectrul autist i a greutilor diverse cu care se confrunt prinii acestora.
Am dorit s subliniez nevoia major a acestora de sprijin specializat cu tot ceea ce implic el:
pregtirea mai multor specialiti, nmulirea centrelor cu acest specific, o abordare ct mai realist a
mediului educaional asupra acestor copii, etc.
Am fcut acest lucru stabilind urmtoarele obiective:

de a demonstra rolul asistentului social n integrarea social a copilului autist i a familiei


acestuia;

de a observa necesitatea crerii unor servicii specializate pentru copiii autiti i familiile
acestora.
Am demonstrat c asistentul social are un rol deosebit de important, atunci cnd prinii i-au
dorit pentru copiii lor accesul la ct mai multe terapii specifice diagnosticului fiecruia. Toate serviciile
de care prinii spun c ar dori s beneficieze copiii lor, presupune n primul rnd personal specializat
care s poat face acest lucru.
Am structurat lucrarea pe problemele importante pe care tratamentul acestor copii l implic:
am prezentat lotul prinilor, am prezentat copiii care au fcut obiectul acestei cercetri, am adus n
atenie opiniile prinilor despre serviciile de specialitate desprinse n urma experienelor lor personale

78

i am abordat i latura educaional cu toate dificultile pe care copiii bolnavi le ntmpin n acest
mediu. Ipotezele pe care le-am identificat iniial s-au confirmat n urma analizei pe care am efectuat-o
asupra datelor centralizate, primite de mine cu sprijinul chestionarului, dar i n urma ntocmirii a trei
studii de caz individuale, unde am urmat paii procedurali de ntocmire a unui studiu de caz prin
analiza datelor, ntocmirea unor rapoarte specifice, monitorizare i n final prin concluzia ce s-a
desprins n urma anchetei sociale realizate.

BIBLIOGRAFIE
1. Chelcea Septimiu, Tehnici de cercetare sociologic, Editura SNPA, Bucureti,2001
2. Chlnicean Laura, Copiii cu nevoi speciale i viata de familie, Editura Rotonda, 2010
3. Dindelegan Camelia, Psihopatologie i psihologie clinic,

Editura Institutului

European, Bucureti, 2012


4. DobrescuI., Psihiatria copilului i adolescentului, Editura Medical, Bucureti, 2003
5. Gelder Michael, Tratat de Psihiatrie, Oxford University Press,Bucureti, 1983
6. Ghergu Alois, Psihopedagogia persoanelor cu cerine speciale, Editura Polirom, Iai,
2006
7. Marcelli Daniel, Tratat de psihopatologia copilului, Editura Fundaiei Generaia,
Bucureti, 2003
8. Mitasov Tudor, Elemente de intervenie n autism, Editura Stef, Iai, 2005
9. Moroanu Paul , Consilierea prinilor copiilor cu autism, Revista Sptmna
Medical, nr.96/2010
10. Murean Cristina, Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa,
Editura Presa Universitar, Cluj-Napoca, 2004
11. Neamu Cristina, Ghergu Alois, Psihopedagogie special, Editura Polirom, Iai, 2000
12. Partenie Anucua, Metode de cercetare psihologic a personalitii, Editura
Eurostampa, Timioara, 1999
13. Teodorescu F., Ereditatea tulburrilor psihice, Editura Junimea, Iai, 2001
79

14. Verza Florin Emil, Introducere n psihopedagogia special i n asistena social,


Editura Fundaiei Humanitas, Bucureti, 2002
15. Verza Emil, Educaia integrat a copiilor cu handicap, Editura Polirom, Iai, 1998
16. Yin Robert K., Studiu de caz, Editura Polirom,Iai,2005
17. ***, Clasificarea tulburrilor mentale i de comportament (ICD-10), Editura All,
Bucureti, 1998
18. ***, DSM IV-TR 2000, Editura Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia, Bucureti,
2003
19. http://autism.ro/revista/Info_autism

80