Apoyando la rehabilitacin de nios

con problemas neurolgicos

Traiqun 2801
(R8402 BKK) San Carlos de Bariloche
Ro Negro, Argentina
www.fundacionprincipito.org.ar
++54 2944 443051

Objetivos:
OBJETIVOS GENERALES:

Brindar apoyo al tratamiento de rehabilitacin, intervencin temprana e integracin

en la sociedad de nios con disfunciones motoras, sensoriales y / o cognitivas, con
el propsito de mejorar su calidad de vida.
Favorecer las condiciones para que los pacientes tengan acceso a un servicio de
prevencin, diagnstico, tratamiento interdisciplinario y educacin teraputica
especializada de alta calidad, ayudndolos a que alcancen su mximo potencial, y
superen sus limitaciones, entre ellas, econmicas.

Este objetivo general puede implementarse a travs de los objetivos especficos

enumerados abajo, o tambin de qualquier otra accin que resulte en el beneficio del
tratamiento especializado de nios con algn tipo de discapacidad.

OJETIVOS ESPECFICOS:

Otorgar becas para el tratamiento y / o comprar material especfico para la

rehabilitacin y / o intervencin temprana de nios que provengan de familias de
bajos recursos.
Favorecer un alto nivel de excelencia en el tratamiento, promoviendo la
actualizacin cientfica y tecnolgica de los profesionales.
Acondicionar las instalaciones donde se realiza el tratamiento, y proveer material
especfico..
Participar en la difusin del conocimiento, prevencin y tratamiento de
enfermedades neurolgicas.

Obras Realizadas:
Becas para la rehabilitacin de nios de familias carenciadas:
La Fundacin Principito otorga becas a nios residentes en zonas rurales (a ms de 100 Km
de Bariloche) y a nios residentes en San Carlos de Bariloche, para realizar tratamientos
integrales de rehabilitacin neurolgica, que incluyen terapia fsica, fonoaudiolgica y/o
ocupacional. En los casos que se requiera, se solicita adems asesoramiento de mdicos
fisiatra y neurlogo infantil. La constatacin de la situacin familiar y econmica de los
nios se realiza a travs de asistentes sociales de la Provincia de Ro Negro

Adquisicin de material ortopdico

La Fundacin Principito invierte parte de sus fondos en la compra de material ortopdico
para nios carenciados, cuando este material es indispensable para el progreso del nio, y
cuando la familia no cuenta con los recursos ni con la cobertura social para adquirirlo. En
todos los casos, la situacin familiar y econmica de los pequeos beneficiarios es
constatada por asistentes sociales.

Apoyo a reuniones de capacitacin:

La Fundacin Principito apoya la realizacin de congresos de terapistas fsicos en San
Carlos de Bariloche, promoviendo as la capacitacin de profesionales y la interaccin entre
ellos.

Proyectos Institucionales
1. Adjudicacin de Becas para Rehabilitacin
La Fundacin Principito tiene como objetivo apoyar la terapia de rehabilitacin para nios
con problemas neurolgicos. Por ello, en vista de que en San Carlos de Bariloche y en las
regiones vecinas existen nios con lesiones o malformaciones neurolgicas que, por carecer
de cobertura social, no tienen acceso a las terapias de rehabilitacin, la fundacin otorgar
becas destinadas a contratar los servicios de terapeutas especializados. Los candidatos a una
beca deben poseer un diagnstico mdico que dictamine la lesin o malformacin
neurolgica, y deben provenir de familias en situacin de riesgo, que carezcan de todo tipo
de cobertura mdica. La situacin social de la familia ser constatada por asistentes
sociales. Se adjunta un formulario de adjudicacin de beca.
En vista de que a partir del ao 2007 el hospital zonal de San Carlos de Bariloche ha
comenzado a hacerse cargo, en algunos casos, de cubrir la terapia fsica de nios sin
cobertura social, la Fundacin Principito proyecta para el ao 2008 tan slo hacerse cargo
de la cobertura de la terapia fonoaudiolgica y ocupacional, derivando a la cobertura
hospitalaria los servicios de terapia fsica. De este modo, los recursos actualmente
destinados a terapia fsica podrn ser utilizados, durante el ao que viene, en otros tipos de
terapias o proyectos.

2. Adquisicin de material ortopdico

La fundacin Principito se hace cargo de la compra de equipamiento ortopdico, para
pacientes provenientes de familias sin obra social ni cobertura de ningn tipo. La
adquisicin del material se har bajo indicacin expresa del/la encargado/a de la terapia
fsica del nio. La adquisicin del material ortopdico se realizar tambin con el
asesoramiento del/la terapeuta, quien tambin tendr a su cargo el seguimiento tcnico en lo
que respecta a la educacin y el pautado de la utilizacin del material.

3. Apoyo a las reuniones de capacitacin

La Fundacin Principito apoyar (en la medida de lo posible) la realizacin de congresos de
perfeccionamiento destinados a terapeutas especializados en rehabilitacin neurolgica de
nios. El objetivo es promover la capacitacin de profesionales en tcnicas modernas, el
conocimiento del desarrollo de material especfico y la interaccin entre los profesionales
que provienen de distintas disciplinas, de forma de facilitar las condiciones para que los
nios reciban un tratamiento integral e interdisciplinario.

4. Adquisicin de material para rehabilitacin

La fundacin Principito se encarga de canalizar donaciones de material teraputico que
personas, empresas u organizaciones de distinto tipo deseen poner a disposicin de la
rehabilitacin de nios con problemas neurolgicos.

5. Bsqueda de una sede para las sesiones de rehabilitacin

En vista de que, en la actualidad, San Carlos de Bariloche carece de una sede
especficamente acondicionada para el funcionamiento de sesiones de terapia de
neurorehabilitacin, la Fundacin Principito tiene como objetivo involucrarse en las
gestiones necesarias para conseguir dicha sede. Nos hemos puesto en campaa para
solicitar los fondos necesarios a entidades provinciales, nacionales y privadas, de forma que
nuestra ciudad cuente con la infraestructura edilicia necesaria para el tratamiento integral de
rehabilitacin de nios con dao neurolgico.

Resumen de los recursos administrados:

Capital Inicial

10000

Ejercicio 1

01/12/2004

30/11/2005

Gastos de administracion
Terapia Fisica
Terapia Fonoaudiologica
Terapia Ocupacional
Apoyo a cursos de rehabilitacin
Saldo
Ejercicio 2

7.584
01/12/2005 30/11/2006

Gastos de administracion
Terapia Fisica
Terapia Fonoaudiologica
Terapia Ocupacional
Material Ortopedico
Apoyo a cursos de rehabilitacion
Donaciones

Gastos de administracion
Terapia Fisica
Terapia Fonoaudiologica
Terapia Ocupacional
Terapia Psicolgica
Material Ortopedico
Donaciones
Saldo

(465,20)
(7.050,00)
(4.745,00)
(590,00)
(2.400,00)
(607,75)
21.068,00
12.794,40

Saldo
Ejercicio 3

(240,65)
(825,00)
(515,00)
(235,00)
(600,00)

01/12/2006 30/11/2007
(974,60)
(6.890,00)
(2.430,00)
(1.640,00)
(150,00)
(4.050,00)
19.509,00
16.168,80

El 95% de los recursos administrados por la Fundacin Principito hasta el 30 de Noviembre

de 2007 se emplearon en obras vinculadas directamente con sus objetivos, mientras que el
5% restante se vincula con gastos de administracin.

Aspectos administrativos y contables:

Fundadores:

Ins Samengo
Damin Zanette

Consejo de Administracin:

Presidente:
Tesorero:
Secretaria:

Revisoras de Cuentas:

Mara Pa Giglio
Sonia Negrette

Contador:
Escribano:

Horacio Gonzlez
Ricardo Jos Giglio

Ins Samengo
Damin Zanette
Mara Jos Moroni

CUIT: 30-70954322-5
Denominacin: FUNDACION PRINCIPITO
Fecha Contrato Social: 02/12/2004
IVA EXENTO
INGREOS BRUTOS: EXENTO
GANANCIAS: se solicit la exencin, y esta fue reconocida como formalmente admisible,
por lo que la fundacin serr incluida en el Registro de Entidades Exentas. La inscripcin
se encuentra en trmite

Informe de evolucin de los becarios

Paciente:
Fecha de nacimiento:
Diagnostico mdico:

Nahiara Riechter
27 12 2004
Encefalopata secular a hipoxia perinatal

Situacin social y familiar: Ncleo familiar constituido por sus padres, 3 hermanos y su abuela. El
padre se desempea en trabajos temporarios e inestables, con ingresos mnimos, la madre es ama de
casa. Grupo familiar numeroso en situacin de alto riesgo social. Inestabilidad habitacional y
laboral. Subsistencia por debajo del nivel de pobreza.
Extrado del informe del Lic. Jos Daniel Britos (Licenciado en Servicio Social).
EVALUACIN INICIAL E INFORME INTEGRADO
Perodo informado: Ao 2006
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Composicin:
Terapia Fsica:
90
Fonoaudiologa
75
Terapia Ocupacional
15
Otras instituciones educativas / teraputicas:

180

Ninguna

La nia Nahiara asiste a tratamiento de terapia fsica (frecuencia de tres sesiones semanales),
fonoaudiologa (2 sesiones semanales) y terapia ocupacional (1 sesin semanal). Ha logrado
avances en cuanto al control de la postura del tronco, que por momentos permanece con buen tono
en posicin de parado y sentado. Ha logrado mejoras en la prensin y alcances con el miembro
superior derecho.
Se la ha equipado con corset, ortesis cortas y un cuello para el control ceflico, que utiliza por
momentos. Estos elementos, si bien han sido elaborados de forma casera, por el momento le
permiten mantenerse en posturas alineadas, que le favorecen una interaccin ms organizada con el
ambiente que la rodea.
Ha hecho importantes progresos en cuanto a su capacidad de comunicacin y expresin. Se trabaj
intensivamente en manejo de alimentos, donde de a poco se estn incorporando los slidos.
Jacqueline Oestreicher
Terapista fsica

Gabriela Valente
Fonoaudiloga

MaraSusana Morano
Terapista ocupacional

INFORME DE TERAPIA FSICA

Perodo informado:
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Enero - Junio 2007

56
Ninguna

Nahiara presenta una actitud de mucho inters y colaboracin para el tratamiento. Ha mejorado el
vinculo con su terapista, y puede separarse de su mam con mucha ms soltura que al comienzo del
tratamiento.
Presenta una hipotona de base y actualmente mantiene el tono contra gravedad sin fluctuaciones
por ms tiempo. Logra mejor control ceflico aunque no es estable an. En posicin de sentada
llega a los objetos con sus dos manos, logrndose un notable progreso en la efectividad del
movimiento, y en el sostn. Tiene un patrn pre-marcha asistida, si bien todava no logra la
alternancia en la carga de peso.
Se contina trabajando para lograr mayor control de tronco, alineacin biomecnica y mayor
funcionalidad.
Jacqueline Oestreicher
Terapista Fsica

INFORME DE TERAPIA FSICA

Perodo informado:
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Julio - Diciembre 2007

52
Ninguna

Con el objeto de enriquecer los vnculos sociales de Nahiara, y para renovar las estrategias
teraputicas, se resolvi derivar las sesiones de terapia fsica a la Lic. en kinesiologa Mercedes
Salvador. Se contina, de todas formas, con la supervisin a cargo de la Lic. Jacqueline Oestreicher.
Durante las sesiones de kinesiologa se trabaja para mejorar la postura, tratando de regular el tono
postural. Se ha logrado que permanezca ms tiempo en una actividad, sin llegar al colapso.
Actualmente se est trabajando sobre la marcha, inicialmente con asistencia externa, empujando
cochecitos de mueca, para brindarle mayor estabilidad. Se efectan tambin diversas estrategias
para que los comandos motores sean regulados por el input propioceptivo, y de esta manera guiarla
en el conocimiento de la posicin de su cuerpo en el espacio. Se le ha dado indicacin de utilizar un
andador para facilitar el traslado.
Se constata una mejora en el control del tronco en sedestacin, lo que le permite liberar sus
miembros superiores e integrarlos en actividades funcionales. Tambin se ven progresos en el
control de la cabeza.
Es una nia muy activa socialmente, y participativa en la terapia.
Lic. en kinesiologa y fisioterapia
Salvador Mercedes. M. P. 444

INFORME DE TERAPIA OCUPACIONAL

Perodo informado:
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Enero- Julio 2007

22
Ninguna

La nia concurre con regularidad al tratamiento acompaada por su madre y evoluciona

favorablemente, colaborando e interesndose en las actividades propuestas. Se observa mejora en
cuanto a su capacidad de concentracin en las actividades, mayor disfrute por el juego, mejor
fijacin visual, coordinacin viso-motriz y control motor general. Actualmente logra toma gruesa de
objetos y pinza lateral con asistencia. Se trabaja en sedestacin con apoyo anterior o lateral de una o
ambas manos, con actividades de encastre sencillo, clasificacin, apareamiento y secuenciacin,
estimulando la comunicacin verbal y gestual. Se contina trabajando sobre los siguientes
objetivos:
-

estimular independencia en el juego logrando posicionamiento funcional.

Entrenar en el uso de vaso con asas para beber.
Dar indicaciones a la mam en cuanto al manejo en el hogar.
Mejorar toma gruesa y pinzas de presicin.
Mejorar coordinacin motriz.
Estimular sensopercepcin.
Trabajar esquema corporal.
Lic. en Terapia Ocupacional
Vanesa Quinn

INFORME DE TERAPIA OCUPACIONAL

Perodo informado:
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Enero - Julio 2007

35
Ninguna

La nia concurre regularmente a tratamiento acompaada por su madre, quien se muestra

colaboradora con la terapista. Nahiara evoluciona favorablemente, mejorando su equilibrio de
tronco y ceflico en sedestacin con apoyo anterior de ambas manos. Tambin se observan
progresos en la funcionalidad de mmss, coordinacin oculomanual y habilidades manipulativas. Por
otra parte, la nia demuestra mayor inters por juegos acordes a su edad, y ha aumentado su tiempo
de concentracin. Se trabaja par estimular la sensopercepcin, integracin de diversas modalidades
sensoriales y propiocepcin.

Lic. en Terapia Ocupacional

Vanesa Quinn

INFORME DE TERAPIA FONOAUDIOLGICA

Perodo informado:
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Enero- Julio 2007

39
Ninguna

Nahiara realiza tratamiento fonoaudiolgico desde noviembre de 2005.

Caractarsticas funcionales alimentacin:
Controla la cabeza en posicin de sentada. Es asistida con cuello para lograr ms independencia de
MMSS, que paulatinamente muestra controlar en forma autnoma por perodos cada vez ms
extensos. Logra estabilizar el tono lingual, manteniendo la lengua dentro de la boca. Adoza
eficazmente los labios para manejar el alimento. Actualmente se encuentra haciendo el pasaje a
alimentos slidos, aunque todava no logra el procesamiento adecuado necesario para evitar
atragantamientos. Persiste reflejo arcaico (Bapkin) en la boca, acompaando numerosas actividades
intencionales que involucren manipulaciones.
Comunicacin y lenguaje:
Su comunicacin es altamente significativa a travs de gestos. Dice No y S con la cabeza. Sonre,
elige con qu desea jugar, o qu le apetece comer. Se interesa por actividades nuevas y por
incrementar sus habilidades comunicativas. Su gran fortaleza es la curiosidad, y la capacidad de
imitacin. El juego voclico es rico, de a poco se la ve consolidando los fonemas B, A y G.
Encuentra y selecciona imgenes iguales y diferentes apartir de lo cual est construyendo su
comunicador.
Se contina trabajando en alimentacin (en particular, en el pasaje a slidos) y en posibilidades
comunicativas.
Fonoaudiloga Gabriela Valente.

INFORME DE TERAPIA FONOAUDIOLGICA

Perodo informado:
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Julio - Diciembre 2007

38
Ninguna

CARACTERSTICAS FUNCIONALES - ALIMENTACIN:

Contina asistida con cuello, para lograr ms independencia de MMSS y control de cabeza. Logra
control ceflico en forma autnoma por perodos cada vez ms extensos. El tono lingual para la
alimentacin con slidos todava no estabiliza, pero se observan mejoras. Presenta un
funcionamiento lingual inmaduro, con lengua en posicin anterior. Sin embargo, el manejo de los
alimentos va controlndose paulatinamente, y no se atraganta. Adoza eficazmente los labios para
manejar el alimento. Logra sorber con bombilla. Va desapareciendo reflejo arcaico con la boca
(Bapkin) para muchas actividades intencionales que involucren manipulaciones.
COMUNICACION Y LENGUAJE
Tiene gran riqueza en su comunicacin. Dice No y SI con la cabeza y a travs de carteles. Elige con
que quiere jugar o que quiere comer. Se interesa por actividades nuevas y por incrementar sus
habilidades comunicativas. Es muy categrica en sus elecciones y a veces es difcil sacarla de lo que
ella quiere. Se observa baja tolerancia a la frustracin. El juego voclico es marcadamente rico; va
consolidando los fonemas B, A, M y G. Dice "agua" y hay un esbozo de la palabra "mam".
Encuentra y selecciona imgenes iguales y diferentes, clasifica por color y forma. Reconoce y
relaciona colores con la funcin por ejemplo del semforo. Comienza a trabajar con un
comunicador bsico de respuesta afirmativa y negativa, 3 acciones y algunos sustantivos.
Contina trabajando en el funcionamiento prxico-orofacial y en sus posibilidades

comunicativas. Se realizarn interconsultas con la escuela especial a la que asistir en el

ciclo 2008.
Fga, Gabriela Valente

EQUIPAMIENTO ORTOPDICO
Nahiara Riechter asiste a tratamiento de terapia fsica (3 sesiones semanales), fonoaudiologa (2
sesiones semanales) y terapia ocupacional (1 sesin semanal), con asidua asistencia. Ha logrado
avances en la control de la postura del tronco, que por momentos permance con buen tono en
posicin de parado y sentado y prensiones con miembro superior derecho. Se la equip con corset,
ortesis cortas y un cuello para control ceflico, que se utiliza por momentos. La fabricacin estuvo a
cargo de la Lic. Mara Susana Morano, y la cobertura a cargo de la Fundacin Principito.

Jacqueline Oestreicher
Terapista Fsica

Mara Susana Morano

Terapista Ocupacional.

Paciente:
Tatiana Sofa Telatnik
Fecha de Nacimiento:
1 de Agosto de 1996
Diagnostico mdico:
Sndrome de Down
Situacin social y familiar: Paciente carente de todo tipo de cobertura social. Padres recientemente
separados. Madre con serias dificultades econmicas, desesperada. El padre no puede fijar cuota
alimentaria, actualmente sin ninguna obra social. Requiere tratamiento fonoaudiolgico.
Extrado del informe de la Lic. Mara del Crmen Cancilliere, Lic. en Servicio Social.
Perodo informado: Ao 2006
INFORME DE TERAPIA FONOAUDIOLGICA
Nro. de sesiones a cargo de la Fundacin Principito: 74
Otras instituciones educativas o teraputicas: Escuela Especial.
Tatiana concurre regularmente a tratamiento fonoaudiolgico con una frecuencia de 2 veces por
semana. Asiste contenta y participa de las propuestas segn sus estados de nimo; de a poco ha
podido desprenderse de sus caprichos e intereses reiterados y ahora acepta mejor trabajos ms
pasivos desde el punto de vista corporal. Trabajamos todas las reas de la comunicacin, tratando de
enriquecer y desarrollar su lenguaje comprensivo-expresivo y de abandonar paulatinamente las
expresiones corporo-gestuales en la medida en que se adquieren las palabras adecuadas.
Ha incorporado a su lxico sustantivos, verbos, sensaciones, sentimientos, encontrando ms
dificultad para incorporar adjetivos, nexos, coordinantes y para utilizarlos en su lenguaje
espontneo. Prefiere emplear ya sea sustantivos o sustantivo-verbo, o bien frases armadas de
sintaxis sencilla. Se observa dificultad para responder a interrogantes lgicos y para comprender
absurdos verbales.
Respecto al rea de conocimiento realiza clasificaciones de objetos con criterios personales, pero la
nocin est .Estamos trabajando apareamiento, asociaciones y cuantificadores. Si bien su lxico
contiene nmeros, se observa que an presenta dificultades en el empleo de cuantificadores.
Ha logrado la categorizacin y clasificacin de objetos en animales, ropa, juguetes, bebidas y
comidas, pero para responder a estas consignas es necesario facilitarle o inducirle el mecanismo
lgico.
Respecto al lenguaje expresivo, hemos trabajado en la claridad de sus discursos, logrando respetar
el nmero de silabas an de algunas palabras de cuatro slabas. Asimismo se han logrado
diferenciaciones fonticas complejas (pato-plato-pata-plata) con gran esfuerzo, y siempre con la
referencia del adulto.
Respecto a su rendimiento lingstico general, hay un importante desfasaje respecto a su edad
cronolgica. A la fecha se comporta lingsticamente con conductas muy amplias que van desde los
3 a los 4 aos. De todas formas, su situacin lingstica le permite expresar necesidades, deseos,
sentimientos e intenta contar experiencias recientes o pasadas. Para ello, el adulto tiene que adaptar
sus preguntas para favorecer la comprensin. La comunicacin corporo-gestual todava sigue siendo
un canal valioso para Tati. Generalmente utiliza este canal para expresar enojos y agresiones. La
frecuencia con que manifiesta conductas sociales agresivas dificulta marcademente la aceptacin de
sus pares.
El procesamiento de informacin grfica se ve limitada por una dificultosa coordinacin culo
manual (se debe seguir trabajando con terapia ocupacional y control oftalmolgi-co) . Se observa
dificulatad para registrar y analizar informacin visual, as como para utilizar esa informacin para
controlar y guiar actividades motrices.
Tatiana, ha concurrido a mi consultorio desde temprana edad. A su ritmo, ha sido capaz de adquirir
una valiosa capacidad de expresar sus necesidades. Acepta las propuestas planteadas, si se la sabe
conquistar. Por lo general, es reiterativa en sus intereses. Tiene todava mucho por aprender, sobre
todo en lo que respecta a conductas sociales, para poder sentirse mas integrada a un grupo de pares.
Maria Jos Moroni-Fga- MP 2570
Profesora en Educacin Especial
Al finalizar el ao 2006, Tatiana se mud con su mam a la ciudad de Mar del Plata, por lo cual se
la dio de alta como becaria de la Fundacin Principito.

Paciente:
Ezequiel Muoz
Edad:
7 aos
Diagnostico mdico:
Mielomeningocele
Situacin social y familiar: Padre jubilado (ingreso: 300$ mensuales), asmtico grave. Madre
dedicada al cuidado de sus 3 hijos (Ezequiel es el menor). Beneficiaria del programa Jefes y Jefas
de hogar (ingreso: 150$ mensuales). Habitan casilla de madera, con una nica habitacin y una
cocina (bao exterior). Situacin de riesgo, por debajo del nivel de pobreza.
Extrado del informe de la Lic. Mara Eugenia Agero, Lic. en Servicio Social.
INFORME DE TERAPIA FSICA
Perodo informado:
Nro. de sesiones de terapia fsica a cargo de la Fundacin Principito:
Nro. de sesiones de psicoterapia a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones: Ezequiel concurre a la escuela.

Enero-Junio 2006
31
5

Ezequiel concurri al consultorio gratuito de intervencin temprana desde los tres meses de
vida, con un diagnstico de mielomeningocele. Fue atendido con una frecuencia semanal o
quincenal, de acuerdo a la demanda de cada momento. El nio logro un buen control de tronco en
sentado, mayor uso de sus miembros superiores, bipedestacin y marcha asistidas, y su desarrollo
cognitivo y del lenguaje fue evolucionando favorablemente. Ha sido equipado para la
bipedestacin y marcha asistida.
A partir de Octubre de 2005 fue incorporado al apoyo que presta la Fundacin Principito, lo que
nos ha permitido incrementar la frecuencia de tratamiento en terapia fsica a dos veces por semana.
Durante el mes de diciembre debi ser intervenido en el hospital zonal y luego en Buenos Aires por
un problema urinario, lo que interrumpi el tratamiento. Al recomenzar el tratamiento nos
encontramos con un aumento de peso y tamao de Ezequiel, lo que nos lleva a renovar el
equipamiento. Con el apoyo de la fundacin Principito logramos parte del equipamiento, y
actualmente estamos trabajando para fortalecer su musculatura en tronco y miembros para su mayor
independencia. Realizamos actividades para la bipedestacin pero necesitaramos completar su
equipamiento para la marcha.
Ezequiel es un nio al que hay que insistirle en las actividades en la terapia, aunque por lo
general coopera con el tratamiento. En este momento se encuentra realizando apoyo psicolgico ya
que deber ser intervenido quirrgicamente en el transcurso de este mes para el agrandamiento de
su vejiga.
Segn lo escrito, los objetivos planteados para el futuro son los siguientes:
- Completar el equipamiento necesario para la bipedestacin y marcha
- Bipedestacin
- Marcha asistida
- Evitar deformidades en sus miembros inferiores
- Fuerza y coordinacin de miembros superiores
- Independencia en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad.

INFORME DE TERAPIA FSICA

Perodo informado
Nmero de sesiones cubiertas por la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Junio-Diciembre 2006
36
Escuela

En este ultimo semestre del 2006 hemos trabajado junto a Ezequiel con una frecuencia de dos veces
por semana, manteniendo una cierta regularidad en el tratamiento. En el mismo, el trabajo ha estado
dirigido a mantener rangos articulares, valores musculares, movilidad de columna en
general,fortalecimiento de miembros superiores, y mejorar sus actividades en cuadrupedia. Tambien
ha trabajado con el area de psicologa, lo cual ha ayudado en su comportamiento y compromiso en
el tratamiento.
Aun no hemos logrado conseguir parte del equipamiento que Ezequiel precisa para estar de pie y
lograr la marcha ya adquirida tiempo atrs. El mismo es imprescindible para su funcionalidad en la
marcha, y por tanto esencial para la independencia de Ezequiel; hemos realizado en estos ultimos
meses nuevos pedidos a PROFE solicitado el equipamiento faltante, aunque sin respuestas
concretas aun. La falta de este equipamiento nos impide lograr mayores logros y plantear objetivos
respecto a la marcha.

Por lo tanto seguiremos trabajando para mantener todo lo logrado en cuanto a valores para preparar
a Ezequiel hasta que nos sea posible trabajar para nuestro mayor objetivo, su marcha
independiente, para mejorar su independencia en sus actividades de la vida diaria.

Barbara Ovrum
Lic. En Terapia Fisica

INFORME DE TERAPIA FSICA

Perodo informe:
Enero-Junio 2007
Nmero de sesiones a cargo de la Fundacin Principito: 30
Ezequiel inici su terapia en el ao 2007 continuando con los lineamientos establecidos durante el
ao pasado. Sin embargo, a partir del mes de Mayo Ezequiel dej de asistir al tratamiento, debido
que, al mudarse el equipo de terapeutas a una nueva sede, la madre no pudo ya trasladarse
peridicamente hasta el nuevo edificio, junto con su hijo. La nueva sede est ubicada en una zona
perifrica de San Carlos de Bariloche, por lo que el traslado en transporte pblico implica el uso de
varios colectivos. En vista de que Ezequiel ya no es un nio pequeo, el traslado se torn inviable.
Por este motivo, la Fundacin Principito est sumando esfuerzos en conseguir una nueva sede
teraputica, que no slo est ubicada en una zona accesible a los medios pblicos de transportes,
sino que tambin est adecuadamente equipada para las sesiones de rehabilitacin neurolgica.

Paciente:
Mario Alberto Domnguez
Fecha de nacimiento:
3 de Febrero de 1995
Diagnostico mdico:
Parlisis Cerebral
Situacin social y familiar: Grupo familiar compuesto de padre, madre y 2 hijos, habitan casilla en
rea rural, cercana a Laguna Blanca, a 80 Km de Comallo. El padre realiza trabajos temporarios,
por lo cual se ausenta durante perodos prolongados del hogar. Carentes de todo tipo de cobertura
social y acceso a tratamiento mdico. Situacin de pobreza extrema, con desnutricin de 2do grado.
Acude espordicamente al tratamiento, cuando la familia puede trasladarse a San Carlos de
Bariloche.
Extrado del informe de la Lic. Mabel Dri, Licenciada en Servicio Social.
Perodo informado:
Ao 2006
Nmero de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Composicin:
Terapia Fsica:
Fonoaudiologa
Terapia Ocupacional

17
5
7
5

INFORME INTEGRAL
Mario Alberto Domnguez posee un diagnstico de Parlisis Cerebral, secuela de una encefalopata
post dioxica severa, con una expresin clnica de cuadriplejia espstica distnica. Su estado
cognitivo le permite comunicarse y entender indicaciones simples, y la comunicacin es
rudimentaria y entrecortada, debido a su insuficiente coordinacin fonorespiratoria. Tiene una
desnutricin de 2 grado. Todo sto se traduce en un nio con marcadas dificultades para mantener
su postura, ya que posee un tono postural fluctuante, con movimientos incoordinados y
desordenados. Por consiguiente, no puede permanecer parado sin la asistencia de un adulto y sin
ortesis para posicionar sus pies y ayudar en el apoyo. Logra sentarse con la asistencia de una
pechera que le sujeta el tronco al respaldo de la silla, y de un collar cervical con el que mantiene el
control ceflico. Se desplaza en silla de ruedas, impulsada por un adulto. Su dificultad para
mantener la postura tambin le insume un gran gasto de energa en cualquier actividad cotidiana que
necesite realizar, includa la alimentacin.
Mario es un nio que vive en Laguna Blanca, un paraje cercano a
Ingeniero Jacobaci, vive con sus padres y tres hermanos, de muy bajos recursos, no realiz ningun
tratamiento hasta su ingreso a Ciren (4/5/05). Desde ese momento, el trabajo realizado consistio
bsicamente en organizarlo posturalmente, confeccionar ortesis para alinearlo y permitirle
permanecer en una posicin relajada y cmoda, y as optimizar su desempeo en actividades bsicas
como respirar, alimentarse, comunicarse y prestar atencin en el colegio. Regularmente se dan
pautas a la familila y a los docentes que lo acompaan para continuar lo trabajado en el hogar y la
escuela.
Mario es un nio con muchas necesidades, es un desafio y un
compromiso poder ayudarlo.

Adriana Marino
Terapista Fsica

Mara Jos Moroni

Fonoaudiloga

Laura Michaleski
Terapista Ocupacional

INFORME INTEGRAL
Perodo informado:
Nmero de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Composicin:
Terapia Fsica:
Fonoaudiologa

Ao 2007
6
4
2

Este perodo abarc escasas sesiones de trabajo, ya que la distancia y las condiciones climticas en
la meseta patagnica durante los meses de invierto y primavera impidieron que el paciente y su
familia pudieron trasladarse hasta Bariloche com mayor frecuencia. Ambas sesiones tuvieron lugar
durante el mes de noviembre, y en cada una de ellas se trabajaron todas las disciplinas (terapia
fsica, fonoaudiolgica y ocupacional).

Alberto proviene de una familia que vive en la extrema pobreza. Cuado se realiz la evaluacin de
su estado, se le diagnostic un cuadro de desnutricin de 2do grado. Obviamente, la imposibilidad
de satisfacer las necesidades bsicas en cuanto a alimentacin, equipamiento y vivienda limitan
marcadamente su posibilidad de progresar en objetivos teraputicos especficos. Adems, el bajo
nivel de instruccin de sus padres no permite que se establezcan pautas complejas de tratamiento
rutinario, para ser implementadas a diario en su casa. Por ello, el tratamiento de Alberto se ha
centrado siempre en instrucciones sencillas, que apunten a mejorar aspectos bsicos de su
alimentacin, higiene, posicionamiento, movilizacin, adaptacin de la silla de ruedas, confeccion y
uso del cuello ortopedico y bsqueda de estrategias para un mejor manejo en el hogar para poder
incorporarlo a la rutina familiar.
Hemos observado que, despus de un ao de tratamiento, Alberto ha subido de peso, y sus padres
estn ms alertas a lo que hace a su postura y necesidades bsicas. Si bien estos constituyen magros
avances, en comparacin a lo que puede esperarse despus de un ao de tratamiento, consideramos
que son elementos indispensables para el progreso de Alberto, para su bienestar, y para el
crecimiento y la articulacin de toda su familia.

Adriana Marina
Terapista fsica

Mara Jos Moroni

Fonoaudiloga

Laura Michalski
TerapistaOcupacional

Paciente:
Luciano Ojeda
Fecha nacimiento:
26 de febrero de 2002
Diagnostico:
mielomeningocele, sndrome de Jarcho Levin e hidrocefalia
Situacin social y familiar: Luciano convive con su madre (operadora comunitaria) y su abuela
(pensionada) desde su nacimiento y carece de todo tipo de cobertura social. Dado que requiere
intervenciones mdicas frecuentes, se atiende en el hospital pblico. Estas intervenciones (a
menudo en la ciudad de Buenos Aires) no permiten que la madre pueda mantener un trabajo estable.
Actualmente se encuentra iniciado (tanto en el fuero civil como penal) el trmite filiatorio del nio
y reclamo de cuota alimentaria, ya que el padre no realiza aporte de ningn tipo. La situacin
socioeconmica es acotada, y slo alcanza a paliar los servicios bsicos y alimentarios.
Extrado del informe de la Lic. Vernica Walton, Lic. en Servicio Social.
INFORME DE TERAPIA FSICA
Perodo informado:
Nmero de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Enero - Junio 2006

36
Ninguna

Luciano tiene diagnstico de mielomeningocele, sndrome de Jarcho Levin (costo vertebral) e

hidrocefalia, que se expresa clnicamente con una paresia de miembros inferiores, malformaciones
costales (fusin de varias costillas), cifoescoliosis, displasia bilateral de cadera, dficit respiratorio y
estrabismo convergente. Todo esto provoca en l la imposibilidad de pararse, y se sienta con
marcada inestabilidad y esfuerzo. Cambia las posturas, por ejemplo de boca arriba a boca abajo, y
se desplaza sentado impulsndose con las manos, lo que le ocasiona un gran gasto de energa. Su
crecimiento est retardado y el sistema respiratorio se encuentra muy afectado por la cifoescoliosis
y por la rigidez de su tronco.
Luciano est con controles y pautas desde su nacimiento y en tratamiento desde
hace un ao. La mejora es notable, ya que se redujeron los episodios de deficiencia respiratoria, de
forma que ltimamente, prcticamente no tuvo que ser hospitalizado. Est logrando mayor
independencia en el hogar: en un principio se utiliz una patineta para ayudarlo a desplazarse y
actualmente lo realiza sentado impulsndose con las manos. Logra mantenerse por un tiempo
prolongado en cuatro patas y puede, en esa posicin, liberar una mano para buscar o explorar
objetos. Se le estn confeccionando valvas para posicionar sus pies y as, en breve, poder pararlo,
(va a ser necesario el uso de un prono).
Luciano en un nio muy alegre, simptico, comunicativo y con muchas ganas de
progresar.

INFORME DE TERAPIA FSICA

Perodo informado:
Nmero de Sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Otras instituciones educativas o teraputicas:

Julio-Diciembre 2006
50
Ninguna

Durante este periodo trabaj especficamente para mejorar su capacidad y movilidad respiratoria. El
principal resultado de este objetivo fue que se logr reducir marcadamente la frecuencia en que fue
necesario hospitalizar a Luciano por dolencias respiratorias, en comparacin con lo sucedido
durante aos anteriores. Tambin incentiv actividades que tendieran a mejorar el control de tronco
y la movilidad. Incorpor superficies mviles, y por primera vez logr que estas fueran aceptadas
por Luciano. A partir de all, empezamos a incorporar cuadrupedia y distintas formas de
desplazamientos. Hasta ahora, Luciano haba mostrado resistencia a estas actividades, dado que le
requieren demasiado gasto de energa.
Este ao se incorpor el uso de ortesis cortas para mejorar el posicionamiento de sus miembros
inferiores. Todava no est en condiciones de pasar a la bipedestacin, pero desde una posicin de
sentado empezamos a realizar carga de peso.
Si bien, como dije anteriormente, los periodos de internacin fueron relativamente cortos, en
aquellos momentos en los cuales se hallaba hospitalizado, asist personalmente al hospital, para
realizar la kinesia respiratoria y as favorecer su recuperacin.
Adriana Marina
Terapista fsica

Perodo informe:
Nmero de sesiones a cargo de la Fundacin Principito:
Nmero de sesiones a cargo de otras Instituciones:

Ao 2007
76
0

Durante el ao 2007 la atencin de Luciano fue frecuentemente interrumpida. Por un lado, debido a
que viaj frecuentemente a Buenos Aires, donde se le hicieron repetidos estudios y operaciones que
afectaron sus funciones respiratorias y alimentarias. Por otro lado, su situacin familiar fue
marcadamente inestable, ya que habiendo fallecido su abuela (integrante de su ncleo familiar
ntimo) y habiendo reestablecido su madre la convivencia con el padre del nio (que vive en Villa la
Angostura), frecuentemente se hallaba de viaje.
De todas maneras, y con el objeto de mantener los logros alcanzados hasta ahora, y con el
permanente objetivo de darle continuidad a su tratamiento, durante este perodo se trabaj en
-

movilizacin pasiva, y elongacin de miembros inferiores y tronco.

ejercicios respiratorios
fortalecimiento del tren superior
ejercicios generales de coordinacin y equilibirio
ejercicios sobre superficies mviles
rolados, cuadrupedia y cambios de decbito.

Luciano es un nio alegre y muy bien dispuesto, y el tratamiento tuvo resultados positivos, a pesar
de la irregularidad con que nos vimos forzados a trabajar en este perodo.

Kinesiloga Adriana Marina

Paciente:
Fecha de nacimiento:
Diagnostico:

Milagros Gann
23 de octubre de 1997
mielomeningocele

Fecha informe:

Ao 2006

Situacin social y familiar: Grupo familiar: madre (separada) con tres hijos. La familia carece de
obra social. La menor recibe una pensin graciable de 320$. La madre realiza trabajos espordicos
de jardinera en los meses de verano. Carece de ingreso fijo. El padre cubre la mitad de los gastos de
escolaridad de los nios. Aporta cuota alimentaria en forma discontinua, ya que no posee ingresos
fijos.
Extrado del informe de la Lic. Valeria Passarelli, Trabajadora Social.
Ao 2006: Material adquirido con fondos de la Fundacin Principito: Ortesis largas con cinturn
plvico y corset.
Ao 2007: Material adquirido con fondos de la Fundacin Principito:
1 Corset microcelular blando a medida.
1 par de valvas nocturnas articuladas a medida

INFORME TCNICO
Actualmente Milagros asiste a terapia fsica (cubierta con la pensin de la nia) con una frecuencia
de 2 sesiones semanales. Tiene indicacin de ortesis largas con cinturn plvico, debido a su lesin
medular que provoca parlisis por debajo del nivel afectado. Por lo tanto, es necesario asistencia
ortopdica para estabilizar mecnicamente las articulaciones, y as lograr bipedestacin y marcha.
Por motivos fisiolgicos y de crecimiento, es de suma importancia mantener ambas funciones.
Adems, el mantenimiento de la alineacin biomecnica evita deformidades por malas posturas y
desbalances musculares.
Jacqueline Oesterreicher
Terapista fsica.