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CARDIM, Mariana Gomes; MOREIRA, Martha Cristina Nunes. Adolescentes como sujeitos
de pesquisa: a utilizao do genograma como apoio para a histria de vida. Interface
(Botucatu), Botucatu , v. 17, n. 44, mar. 2013 . Disponvel em
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S141432832013000100011&lng=pt&nrm=iso>. acessos em 09 jun. 2014.
http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832013000100011.
RESUMO: O genograma consiste na representao grfica da famlia consangunea, de
parentesco e/ou afetividade, trazendo informaes sobre vrias dimenses da dinmica
familiar. O presente artigo tem como base emprica a reflexo sobre os bastidores da
elaborao, utilizao e anlise preliminar do processo de utilizao do genograma como
tcnica no desenvolvimento de uma pesquisa cujo desenho privilegia a perspectiva da
histria de vida temtica, com 14 adolescentes que vivem com HIV/Aids por transmisso
vertical. O genograma foi considerado um importante recurso para a abordagem inicial do
adolescente, facilitando a aproximao e descontraindo a relao entre o pesquisador e o
sujeito da pesquisa; mostrou-se adequado para a apreenso de dados, como um
instrumento de pesquisa; e revelou-se, ainda, uma importante ferramenta para o
pesquisador entender a histria de vida contada pelos adolescentes.
Palavras-chave: Genograma. Adolescentes. Histria de vida.
Introduo
Investigar o protagonismo de sujeitos
cuja autonomia encontra-se referida aos
adultos, no caso crianas e adolescentes,
significa estudar suas contribuies como
agentes transformadores da cultura, e no
somente resultados de processos de
socializao. Essa afirmao ponto de
partida de uma srie de estudos que
investem na reviso crtica sobre a
representao cultural da posio ocupada
por esse segmento como sujeitos passivos
frente s normas e instituies (Delgado,
Muller,
2005;
Mollo-Bouvier,
2005;
Plaisance, 2004; Castro, 2001; Montandon,
2001; Sirota, 2001; Groppo, 2000; Mayall,
1998; Pais, 1990). Nesse argumento vale
reafirmar a diferena entre realizar estudos
sobre as crianas e adolescentes ou com as
crianas e adolescentes (Moreira, Macedo,
2009), assumindo, inclusive, as interfaces
ticas (Guariglia, Bento, Hardy, 2006) no
reconhecimento de uma autonomia que
aqui denominamos gerenciada, porque
submetida aos cuidadores responsveis.
Estima-se que quatrocentas e trinta
mil novas infeces pelo HIV ocorreram
entre crianas menores de 15 anos de idade
em 2008. Acredita-se que a maioria desses
novos casos seja resultado de transmisso
vertical. Porm, este nmero teve reduo
de, aproximadamente, 18% em comparao
com o ano de 2001 (WHO, 2009). No Brasil,
estimou-se, em 2004, que 12.456 recmnascidos
sejam
expostos
ao
HIV
anualmente, sendo a taxa estimada de
transmisso vertical do HIV de 6,8% (Brasil,
2010). Apesar dos grandes progressos

alcanados
na
preveno
de
novas
infeces pelo HIV e na reduo do nmero
anual de bitos relacionados Aids, o
nmero de pessoas que vivem com HIV
continua a aumentar. Doenas relacionadas
Aids continuam sendo uma das principais
causas de morte no mundo e so projetadas
para
continuar
como
uma
causa
significativa
global
de
mortalidade
prematura nas prximas dcadas. Diante
disso, a Organizao Mundial de Sade
continua a considerar a Aids como
prioridade de sade global (WHO, 2009).
Os adolescentes que vivem com o
HIV/Aids
constituem
uma
populao
heterognea no que se refere forma e a
idade em que ocorreu a transmisso
(vertical ou horizontal), com consequncias
diferentes para suas condies clnicas,
imunolgicas, psicossociais, culturais e
histrico de tratamento (Brasil, 2009). Dado
isso, faz-se necessrio assumir, nas
transformaes
no
perfil
de
morbimortalidade por HIV/Aids, a realidade
de uma doena que se revela crnica. De
crianas que, tendo nascido com HIV,
podem ou no desenvolver a doena, e, por
isso mesmo, vivem e convivem com rotinas
de
medicao,
tratamento
e
visitas
frequentes s instituies de sade,
chegando adolescncia e tendo que
gerenciar revelaes de diagnstico, rotinas
e estigmas / marcas simblicas da doena
(Moreira, Cunha, 2003).
Nesse sentido, considerando que a
gerao de crianas que nasceram e vivem
com
o
HIV/Aids
compe
hoje
um
contingente importante de adolescentes

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que, um dia, chegaro idade adulta, vale
acessar suas experincias, desvelando seus
aprendizados, dificuldades, descobertas e
histrias que parecem atravessadas pela
condio
de
gerenciamento.
Esse
gerenciamento qualifica sua atitude frente
a sua histria, marcada por: condies de
segredo, revelao, mediao de sua
autonomia na interface com os estigmas da
doena.
O presente artigo tem como base
emprica a reflexo sobre os bastidores da
elaborao, utilizao e anlise preliminar
do genograma em uma pesquisa, ainda em
curso, com adolescentes que vivem com
HIV/Aids por transmisso vertical, cujo
desenho privilegia a perspectiva da histria
de vida temtica, com base terico-analtica
assentada no interacionismo simblico
(Simmel, 2006; Goffman, 1988).
A pesquisa
foi aprovada
pelo
CEP/IFF/Fiocruz e obedeceu aos princpios
de voluntariedade, confidencialidade e
anonimato. E ainda, contou com devolutivas
parciais para os sujeitos sobre possveis
apoios que se fizessem necessrios para seu
tratamento de sade junto instituio,
sendo compartilhados com os sujeitos logo
aps o fim das entrevistas, e informados s
equipes para garantir o direito sade.
Os
bastidores
da
pesquisa
com
adolescentes que vivem com HIV/Aids
por transmisso vertical: teoria e
instrumentos
Tendo como guia a necessidade de
acessar o conhecimento e a histria de
adolescentes que vivem com HIV/Aids,
assumimos como condio ter esse grupo
como sujeitos de pesquisa. Ao mesmo
tempo, reconhecendo que suas histrias se
construram na interface com as histrias
de
seus
responsveis,
considerados
participantes ativos no cuidado a esta
clientela, os inclumos como sujeitos
tambm.
A coleta de dados se deu por meio da
tcnica de entrevista de Histria de Vida,
assumindo como foco o tratamento de
sade
e
seu
gerenciamento
pelo
adolescente e seu cuidador, valorizando
personagens e lugares que compem o
cenrio de vida de uma pessoa. E, nesse
desenho, torna-se possvel acessar a
compreenso e interpretao das variveis
que influenciam e/ou determinam a
construo de
determinado
itinerrio
teraputico pelos adolescentes que vivem
com HIV/Aids por transmisso vertical.
Reunindo presente, passado e possveis

projees de futuro, o sujeito reconstri sua


experincia pessoal associada ao contexto
dos significados que ele desvela. Segundo
Minayo (2010), o recurso histria de vida
revela-se um poderoso instrumento para a
descoberta, a explorao e a avaliao de
trajetrias temporais. Quanto ao significado
do termo histria de vida, a partir do
vocbulo francs "historie", a lngua inglesa
dispe de duas palavras para a traduo
story e history. Segundo Bertaux apud
Spindola e Santos (2003), em 1970, o
socilogo americano Denzin props a
distino das terminologias life story e life
history. Para o pesquisador, life history (ou
estudo clnico) compreende o estudo
aprofundado da vida de indivduos ou
grupos. Inclui, alm da prpria narrativa de
vida, todos os documentos que possam ser
consultados e/ou depoimentos de outras
pessoas para comprovao da veracidade
do que foi narrado pelo sujeito do estudo. J
a life story (ou narrativas de vida) considera
o relato de vida da pessoa, da maneira em
que
ela
vivenciou.
Nesse
caso,
a
autenticidade dos fatos no confirmada
pelo pesquisador, pois o essencial o ponto
de vista da pessoa que est narrando.
Assim, diante dos adolescentes e de
seus cuidadores, valorizamos sua life story
compreendendo que, na trajetria de
gerenciamento da doena, identificamos,
inicialmente,
como
protagonista
da
trajetria, o responsvel e, posteriormente,
o adolescente.
Importante destacar que, na rea da
pesquisa em sade, a histria de vida tem
sido trabalhada de maneira mais restrita a
um evento ou poca da vida, sendo,
portanto, denominada de histria de vida
focal (Bellato, Araujo, Castro; 2008). Diante
disso, adotamos este termo por ser
pertinente ao nosso propsito, qual seja o
de enfocar, atravs das narrativas, a
experincia de adoecimento, o manejo e o
impacto da enfermidade e a busca por
cuidados s necessidades de sade.
No entanto, a abordagem da pesquisa
teve
como
prerrogativa
entrevistar
adolescentes separados de suas mes, o
que transcorreu sem problemas, com
concordncia de ambas as partes. Vale
ressaltar que, para uma das adolescentes
entrevistadas, esse momento separado da
me foi uma novidade na relao que essa
ltima tinha estabelecido durante a histria
de tratamento da filha na instituio
cenrio de pesquisa. Esse retorno foi dado
pela equipe logo aps o encerramento do
processo de entrevista com as duas.

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Ao
aceitarem
participar,
foram
orientados sobre o tema, o objeto, os
objetivos da pesquisa, e foi apresentado um
Termo
de
Consentimento
Livre
e
Esclarecido (TCLE) para os responsveis
dos adolescentes que compuseram a
populao
do
estudo;
e,
para
os
adolescentes, elaboramos um Termo de
Assentimento Livre e Esclarecido, com
vistas a valorizar o adolescente como
sujeito de pesquisa. Tal esforo busca
demarcar objetivamente as afirmaes
sobre a particularidade e os desafios de se
considerar adolescentes como sujeitos de
pesquisa, atores participantes de sua
histria, e no meros assistentes de um
processo (Mello, Moreira, 2010; Guariglia,
Bento, Hardy, 2006).
Outra base importante, no processo
de elaborar o projeto de pesquisa e no seu
processo de entrada em campo, foi refletir
sobre
instrumentos
adequados
e
verdadeiramente adaptados para o respeito
condio de adolescer e adoecer com
HIV/Aids. Ou seja, inspirados pela discusso
de Simmel (2006) sobre a dimenso ldica
da vida, procuramos assumir que a
abordagem dos adolescentes valorizava a
experincia deles, e essa era significativa e
fundamental, digna de ser acessada e
analisada. Assim, precisaramos conquistlos para o encontro de pesquisa. Da
assumirmos a utilizao de uma conversa
mediada e antecedida pelo desenho de sua
rede familiar de referncia, via o recurso ao
genograma.
O
genograma
consiste
na
representao grfica atravs de smbolos
e cdigos padronizados da famlia
consangunea e/ou de parentesco e/ou
afetividade, de modo a compreender sua
composio transgeracional, a qualidade de
seus vnculos e seus ncleos cuidadores,
evidenciando as redes para o cuidado em
sade tecidas por pessoas e famlias, de
modo a dar-lhes sustentao e apoio na
experincia de adoecimento e cuidado
(Costa et al., 2009).
Esta simbologia foi padronizada por
um comit organizado no incio da dcada
de 1980, o Grupo Norte-Americano de
Pesquisa em Ateno Primria (North
American Primary Care Research Group),
que definiu os smbolos prticos a serem
utilizados no genograma. Assim, os
elementos da famlia so representados por
um quadrado, para as pessoas do sexo
masculino, ou por um crculo, para as
pessoas do sexo feminino. Os casais so
ligados por linha horizontal e, sobre esta, as

datas do casamento e, se for o caso, da


separao
e
divrcio,
conforme
as
informaes colhidas. Todas as datas de
eventos relevantes so registradas para que
sejam estabelecidas correlaes contextuais
na anlise posterior. As mortes, doenas e
transtornos dos indivduos so assinalados
no prprio genograma, facilitando sua
imediata identificao (Muniz, Eisenstein,
2009).
Assim, apesar de similar rvore
genealgica, esta ferramenta vai alm da
representao visual da origem dos
indivduos, uma vez que traz informaes
sobre dimenses da dinmica familiar,
como: processos de comunicao, relaes
estabelecidas,
equilbrio/desequilbrio
familiar, eventos importantes na histria do
indivduo (como separaes, mortes e
nascimentos)
e
laos
funcionais
(Nascimento, Rocha, Hayes, 2005).
O genograma, juntamente com o
ecomapa, tem sido valorizado como
importante instrumento na compreenso
dos
processos
familiares
e
no
reconhecimento do nvel de relao
estabelecida com os recursos disponveis na
comunidade. Nessa direo, tem sido muito
utilizado na terapia familiar e em estudos
no mbito: da sade da famlia, de cuidados
com pessoas com doenas crnicas e
mentais, idosos, de redes de apoio e de
compreenso do contexto familiar no
processo sade e doena (Charepe et al.,
2011; Pereira et al., 2009; Bellato, Arajo,
Castro, 2008; Pavarine et al., 2008;
Nascimento,
Rocha,
Hayes,
2005;
Simpionato, Correia, Rocha, 2005).
Para os profissionais de sade, essa
ferramenta tem se tornado uma grande
aliada do cuidado, uma vez que o
conhecimento do funcionamento da famlia,
de suas caractersticas, do contexto social,
cultural e econmico no qual est inserida,
de fundamental importncia para a
realizao
do
planejamento
das
intervenes de sade.
Este recurso foi utilizado, ainda,
como um elemento facilitador para a
construo da histria com os adolescentes,
uma vez que o processo de construo
conjunta do genograma traz uma tnica
mais informal e descontrada coleta de
dados, facilitando as relaes entre o
profissional e o adolescente (Nascimento,
Rocha, Hayes, 2005).
Sua diferena com relao a outras
tcnicas de coleta de dados de pesquisa,
tais
como
entrevistas,
observaes,
questionrios, se situa no mbito da

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capacidade de promover uma interao que
retoma o lugar do sujeito na sua famlia, ou,
at mesmo, no mbito das relaes que ele
atribui como familiares, alm de participar
ativamente no processo. Ou seja, o
genograma, adaptado como tcnica de
pesquisa, pode contribuir para o estudo do
sujeito em relao, e, ainda, para o
encontro ldico linguagem preferencial de
comunicao da criana e do jovem (Santa
Rosa, 1993) j que, no caso da presente
pesquisa, buscaram-se personagens na
forma de desenho, que contribuam para
um ambiente de prazer e envolvimento.
A tcnica do genograma: o caminho
percorrido
O genograma foi utilizado como um
dos instrumentos de coleta de dados
durante o desenvolvimento de uma
pesquisa qualitativa de tese de doutorado,
que tinha como objetivo a compreenso da
experincia de adoecimento e cuidado
vivenciada por adolescentes com HIV/Aids
por transmisso vertical e sua famlia,
trazendo tona os seus itinerrios
teraputicos, os fatores que dificultam e as
estratgias que auxiliam o seguimento da
terapia.
A instituio selecionada para a
realizao do estudo foi o Instituto Nacional
de Sade da Mulher, da Criana e do
Adolescente
Fernandes
Figueira
(IFF/Fiocruz),
especificamente,
no
ambulatrio
de
Doenas
Infecciosas
Peditricas (DIPe), onde as famlias foram
abordadas para a participao no estudo.
Este ambulatrio tem como foco principal a
ateno s crianas e adolescentes que
vivem com HIV/ Aids e bebs expostos ao
vrus HIV durante a gestao.
Os
sujeitos
do
estudo
foram
adolescentes que vivem com HIV/Aids aps
transmisso vertical e so acompanhados
no ambulatrio de DIPe do IFF e seus
responsveis. O critrio etrio para a
participao do adolescente no estudo foi
de 12 a 18 anos, perodo de vida
considerado como adolescncia pelo ECA.
Os critrios de excluso para participao
foram: Adolescentes que
ainda
no
conheciam o seu diagnstico; Adolescentes
que se encontravam em condies de
debilidade fsica e emocional; Adolescentes
com agravos neurolgicos, que os impediam
de expressar suas opinies; Adolescentes
que nunca fizeram uso de medicao
antirretroviral; e aqueles em que o prprio
e/ou seu responsvel no concordassem

com
a
assinatura
do
Termo
de
Consentimento Livre e Esclarecido.
A amostra foi do tipo intencional por
convenincia.
Convidavam-se,
para
participar,
os
adolescentes
e
seus
responsveis que preenchiam os critrios
de incluso/excluso e que estavam
disponveis
na
sala
de
espera
do
Ambulatrio de DIPe, aguardando consulta
de rotina, levando-os para uma sala
reservada do prprio ambulatrio.
Os adolescentes e seus responsveis
foram convidados a participar da pesquisa
pessoalmente. Foram deixados vontade
em relao a participarem ou no. Foram
orientados de que no haveria qualquer
repercusso no atendimento, caso no
concordassem em participar, e teriam
acesso
s entrevistas,
se
assim
o
desejassem. Tambm foram esclarecidos
sobre a garantia do resguardo de suas
identidades, assim como, do direito de
retirarem seus consentimentos em qualquer
fase da pesquisa, sem penalizao alguma,
conforme descreve a Resoluo 196/96.
Para viabilizar o aprofundamento do
conhecimento da temtica em estudo, a
partir da tica de quem vivencia o
problema, da subjetividade do indivduo em
condio crnica, ou seja, os adolescentes
que
vivem
com
HIV/Aids
e
seus
responsveis, optamos por utilizar o mtodo
de Histria de Vida, por consider-lo o mais
apropriado para possibilitar a compreenso
e
interpretao
das
variveis
que
influenciam e/ou determinam a construo
de determinado itinerrio teraputico pelos
adolescentes que vivem com HIV/Aids por
transmisso vertical.
importante destacar que, com o
adolescente, a entrevista de histria de vida
foi antecedida de um instrumento ldico,
que visa construir um genograma atravs
de um desenho da rede de pessoas e /ou
instituies de referncia para ele (Charepe
et al., 2011).
Juntamente com a entrevista, foi
realizada uma observao de campo, e,
atravs de um caderno/ dirio de campo,
foram anotadas: todas as observaes, as
reaes no verbais (pausas, gestos,
expresses,
comportamentos...),
os
sentimentos aflorados e as reflexes. Esse
material de grande importncia tendo em
vista que "a entrevista, quando analisada,
precisa incorporar o contexto de sua
produo e, sempre que possvel, ser
acompanhada
e
complementada
por
informaes provenientes de observao"
(Minayo, 2010, p. 263). Alm disso, esse

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material foi extremamente importante para
o relato de experincia apresentado neste
estudo.
A coleta de dados ocorreu entre os
meses de fevereiro e maro de 2012, e
participaram deste estudo 14 adolescentes,
com seus respectivos responsveis, sendo
sete adolescentes do sexo masculino e sete
do sexo feminino.
Os encontros foram gravados, desde
o momento da construo do genograma
com o adolescente at a entrevista de
histria de vida, por intermdio de gravador
digital (MP3 player), em local tranquilo e
reservado, onde os depoentes puderam se
sentir vontade para falar. No houve
tempo preestabelecido para a gravao dos
depoimentos.
Os
adolescentes
foram
identificados de acordo com a ordem das
entrevistas, atravs de nmeros arbicos,
garantindo-lhes seu anonimato.
Resultados e discusso: a experincia
em reflexo
A construo do genograma era
proposta ao adolescente e ofertados os
materiais, compostos por: cartolina, cola,
canetas e vrias gravuras recortadas com
personagens femininos e masculinos. O
processo de construo era feito em
conjunto com o pesquisador, que o auxiliava
na confeco e colagem das gravuras
(Figura 1).

Esse recurso, inclusive na faixa etria


dos adolescentes, no era estranho ao seu
repertrio, sendo comum a fala de que, na
escola e nas aulas de biologia, j tinha sido
vista a rvore genealgica, que possui uma
estrutura parecida com a do genograma.
A dinmica foi vista por todos os
entrevistados
como
uma
atividade
divertida,
estimulante,
interativa
e
ilustrativa. O processo era sempre mediado

por muitos risos e descontrao, sobretudo


no momento da escolha das gravuras que
representassem o seu familiar.
"Ah, preciso achar a foto de um
gordinho pra representar o meu primo.
Achei! Hiii, o Nhonho! Se ele visse isso ia
querer me matar. [risos]" (adolescente 04)
"Uma gravura pra minha irm? Ai,
que legal"" (adolescente 12)
O genograma, na coleta de dados,
transformou-se em uma atividade ldica.
Assim, alm de ser fonte de prazer e
descoberta
para
os
participantes,
constituiu-se,
ainda,
em
elemento
facilitador da relao entre o adolescente e
o pesquisador, criando um clima informal e
descontrado para a coleta de dados.
O elemento ldico um facilitador
das relaes quando os sujeitos em foco so
as crianas e os adolescentes, alm de
possibilitar a eles uma reconstruo
simblica da realidade de uma forma que
lhes agrade (Moreira, Cunha, 2003). O
brincar, atravs de sua ao historiciante,
permite que a criana e o adolescente deem
sentidos
as
suas
experincias
e
reorganizem a vivncia de adoecimento
(Santa Rosa, 1993).
A realizao dessa atividade revelou
a percepo de cada adolescente sobre a
sua famlia e os membros que a constituem,
acenando para o fato de que no existem
modelos
nem
tipos
de
famlias
preestabelecidos. Nascimento, Rocha e
Hayes (2005, p.281) trazem esta questo ao
cerne de suas discusses dizendo ser
necessrio "repensar a famlia em termos
de processo de interaes entre pessoas e
como elas constroem a noo de famlia
num contexto mltiplo de raa, idade,
gnero,
preferncia
sexual,
situao
socioeconmica, etnicidade, localidade e
historicidade".
Com relao a este assunto, vale
destacar que alguns dos adolescentes com
histrico de adoo no revelaram esta
informao durante a construo do
genograma, o que pode demonstrar, por
hiptese, a preocupao do adolescente
com as relaes estabelecidas, e no com a
genealogia. Uma das adolescentes fez
questo de incluir o seu cachorro como
membro de famlia tendo em vista ser "seu
grande companheiro".
Os adolescentes que participaram do
estudo s revelaram os componentes da
famlia com quem tinham relaes estreitas,
as pessoas que eram importantes no
momento presente.

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"Eu acho que tem muitas pessoas que
participaram da minha vida. Mas, a eu pus
as que eu tenho mais, sei l, mais afeto. Ou
que, talvez, eu deva colocar. Tem pessoas
que so importantes, mas no to quanto.
Sabe?" (adolescente 14)
Essa
situao
era
facilmente
visualizada
quando
os
mesmos
no
escolhiam gravuras de personagens para
determinados
elementos
da
famlia.
Geralmente, eram pessoas que precisavam
ser identificadas por serem pais, por
exemplo, de uma pessoa importante para a
sua
histria
(Figura
2).
Um
dos
adolescentes, por exemplo, relatou que seu
pai possua nove irmos, porm, na
estrutura de seu genograma, ele identificou
somente duas tias. No momento da
entrevista de sua me, ao observar o
"desenho" projetado do seu filho, comentou
que aquelas duas tias identificadas eram as
suas "tias do corao".

A condio crnica gera uma


mudana nos hbitos e rotina de vida que
se estende a todo o universo familiar,
impondo
modificaes
nas
relaes
familiares a partir de suas prticas e
comportamentos cotidianos. A rotina da
famlia se altera atravs das constantes
visitas ao mdico e outros especialistas,
medicaes e hospitalizaes, e acaba
atingindo todas as pessoas convivendo com
a criana (Castro, Piccinini, 2002).
Essa rotina comea a ser to
determinante, to parte da vida desses
indivduos, que duas adolescentes, por
exemplo, identificaram suas mdicas no
desenho de seus genogramas familiares.
No caso especfico dos sujeitos desse
estudo adolescentes que vivem com
HIV/Aids

foi
possvel
verificar,

posteriormente, durante a narrativa de sua


histria de vida ou de seus responsveis,
que
muitos
deles
identificavam,
no
genograma, apenas o seu ncleo familiar
(pais, irmos e pessoas que residem na
mesma casa) e os outros membros da
famlia que tinham o conhecimento do seu
diagnstico, como se aquela famlia fosse
formada a partir daquele "segredo do
diagnstico".
A Aids logo se tornou um fenmeno
pblico e coletivo, dado o seu carter
epidmico, contagioso, incurvel e mortal.
Em sua histria, sua disseminao inicial
em grupos especficos associou a infeco
pelo HIV s condutas desviantes e, por esse
motivo, as pessoas que vivem com a doena
eram alvo de julgamento moral e
reprovvel, gerando estigma e preconceito.
Apesar da reviso de paradigma com
relao ao "grupo de risco" e a melhora na
qualidade
de
vida
a
partir
dos
antirretrovirais (Brasil, 2009), o incio da
histria ainda soberano e, em funo dos
aspectos
metafricos
criados
e
do
preconceito, as pessoas com HIV/Aids
vivenciam, ainda, emoes singulares,
permeadas por um conjunto de aspectos,
como medo, morte, culpa e segredo. O
sofrimento, nesse contexto repleto de
significados, fragiliza o indivduo, que
vivencia situaes de ameaa sua
integridade fsica, emocional e social
(Almeida, Labronici, 2007). Todo esse
contexto de estigma interfere diretamente
na vida pblica e privada da pessoa que
vive com HIV/Aids.
Nesse sentido, estigma definido,
por Goffman (1988), como um atributo
depreciativo, podendo ser entendido como
defeito, fraqueza ou desaprovao. Assim, a
sociedade desqualifica a pessoa que possui
tal atributo, causando uma discrepncia
entre a identidade social real da pessoa e
sua identidade virtual. Deste modo, quando
a pessoa que porta o estigma no tem a
diferena aparente fisicamente, h a
necessidade de manipulao da informao
sobre o defeito para que o mesmo no seja
descoberto e discriminado.
Diante de todo esse contexto
histrico e social da doena Aids, os
sujeitos tendem a optar pelo ocultamento
da sua sorologia na vida pblica/social.
Nessa direo, todo o processo de
adolescer e, consequentemente, todo o
itinerrio teraputico do adolescente que
vive com HIV/Aids por transmisso vertical
marcado pelo gerenciamento de um
segredo.

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O pacto de silncio parece ser to
forte que a questo da doena fica velada
dentro da prpria unidade familiar. Essa
situao to acentuada que marca,
inclusive, a construo dos genogramas
familiares, reduzindo-os, muitas vezes, s
pessoas mais prximas e que compartilham
desse segredo. De acordo com Cruz (2007,
p.380), "o peso da Aids tamanho que por
vezes as crianas so impedidas at de
dizer a palavra Aids".
Alm de ter demonstrado ser um
importante instrumento de coleta de dados,
a construo do genograma permitiu, para
alguns adolescentes, a visualizao da sua
estrutura familiar, trazendo reflexes sobre
as suas relaes com aquelas pessoas e
reflexes sobre suas experincias de vida.
"Eu achei bem interessante. Isso
muito bom pras outras pessoas. Isso
timo. Isso uma coisa que pode fazer com
que as pessoas parem pra entender, parem
pra visualizar a vida delas e entender".
(adolescente 01)
Uma limitao da construo do
genograma apenas com a presena do
adolescente como informante refere-se ao
fato de no ser possvel a construo
fidedigna da estrutura familiar, tendo em
vista que os mesmos, muitas vezes, no
sabem informar idades, nmero de filhos
ou, mesmo, nomes de tios com quem pouco
tm contato. Diante disso, essa construo
apenas com os adolescentes pode no ser
til em estudos em que essa formao
familiar
completa
seja
estritamente
necessria.

Consideraes finais
O processo de construo do
genograma
foi
encarado
como
um
facilitador entre os adolescentes, que
enfatizaram a importncia da sua realizao
antes da entrevista. O carter ldico
permitiu a participao dos adolescentes de
maneira intensa, descontrada, prazerosa e
interativa. Dessa forma, foi considerado um
importante recurso para a abordagem
inicial do adolescente, facilitando a
aproximao e resgatando, durante sua
aplicao,
a
possibilidade
de
estabelecimento de uma relao positiva
entre o pesquisador e o sujeito da pesquisa.
O genograma mostrou-se adequado
para a apreenso de dados, como um
instrumento de pesquisa, j que atingiu os
objetivos propostos com a obteno de
resultados satisfatrios de forma prtica e
relativamente rpida. O processo de
produo do genograma j iniciava, pouco a
pouco, a histria de vida dos sujeitos e,
quando a "pergunta gerativa de narrativa"
(Flick, 2009) era desvelada, muito j se
havia dito sobre o assunto.
Nesse sentido, revelou-se, ainda, uma
importante ferramenta para o pesquisador
entender a histria de vida contada pelos
adolescentes que vivem com HIV/Aids.
Alm disso, por se tratarem de pessoas que
viviam com uma doena de transmisso
vertical, a histria da transmisso e as
pessoas envolvidas nesse processo eram
muito abordadas durante as narrativas, o
que facilitava o acompanhamento, do
pesquisador, aos dados revelados pelos
sujeitos.

Colaboradores: Os autores trabalharam juntos em todas as etapas de produo do manuscrito.


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