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Mieux connatre
la SEP
PATIENT
La grossesse
Aucune contre-indication tre enceinte.
Une grossesse est un projet aussi
important pour les femmes qui ont
une SEP que pour toute autre femme,
dautant que cette maladie neurologique frappe en majorit lge o
survient le dsir davoir un enfant. Si
vous tes dans ce cas, vous allez
immanquablement vous poser cette
question: Pourrai-je moi aussi avoir
des enfants? La SEP va-t-elle, en
plus, minterdire dtre heureuse en
tant mre? Et bien rassurez-vous,
les tudes scientifiques ont dmontr
que la grossesse ntait pas contreindique pour vous. Vous devez juste
connatre quelques notions avant de
la mettre en route
SEP et fcondit
En soi, la SEP ne diminue pas la fertilit. En revanche, certains traitements peuvent avoir un impact ngatif,
en particulier certains immunosuppresseurs par voie intraveineuse,
comme la mitoxantrone ou le
cyclophosphamide.
SEP et procration
mdicalement assiste
La procration mdicalement assiste nest pas contre-indique du fait
de la SEP, mme si pour la FIV (fcondation in vitro), une augmentation du
SEP et diagnostic
prnatal
Les indications dun test de diagnostic antnatal sont les mmes que
chez les femmes nayant pas de SEP.
Il ny a aucun moyen de dpister un
risque ventuel de SEP chez lenfant,
puisque la SEP nest pas une maladie
gntique.
savoir
Y a-t-il un risque de transmission
dela maladie lenfant?
La SEP nest pas une maladie
gntique, mais le risque est
augment chez les enfants ns
deparents atteints de sclrose
enplaques. Nanmoins, ce risque
est faible: il est de 2 3%,
alorsquil sesitue 0,1% dans
lapopulation gnrale*.
*Source: Compston A, Coles A. Multiple
sclerosis. Lancet 2002 ; 359 : 1221-31.
Une parenthse
enchante
Non seulement vous pouvez physiologiquement tre enceinte (hors tout
autre problme non li la SEP), mais
dans la majorit des cas, la grossesse
est vcue comme une parenthse
enchante, car la SEP sera comme
mise en sommeil. En effet, la grossesse a un effet positif, protecteur
vis--vis de lactivit de la maladie,
ce qui signifie quenceinte, vous aurez
moins de pousses, voire plus du
tout. De plus, vous naurez pas plus
de risque de complications ni de
prmaturit que chez nimporte
quelle autre future maman non
atteinte de SEP. En revanche, les tout
premiers mois suivant laccouchement sont parfois plus dlicats, avec
un risque de pousse plus important.
Retenez bien toutefois que cette
pousse ne survient pas ncessai-
parole de mdecin
Pour la majorit de mes
patientes, la grossesse est
une parenthse heureuse,
elles sont vraiment
panouies, moins fatigues,
moins gnes pendant ces
9mois. Aprs, quand tout
sest bien pass, elles nont
quune envie: refaire un
autre bb! Ce qui nest pas
exclu, bien au contraire.
Pr Sandra Vukusic,
neurologue, Lyon.
savoir
Pourquoi cette mise en veille dela maladie?
La femme enceinte fabrique beaucoup dhormones sexuelles, ce qui
aunimpact sur le systme immunitaire, lui permettant de sadapter
etdenepas rejeter ce corps tranger quest le ftus, comme dans le cas
dune greffe. Cette surproduction dhormones rend le systme immunitaire
moins agressif, cequi explique cette diminution des pousses pendant
lagrossesse. Aumoment de laccouchement, le taux dhormones chute
etlesystme immunitaire se ractive, ce qui relance lactivit de la maladie.
Dans un avenir proche, il pourrait tre possible de prvenir ces pousses
inflammatoires survenant juste aprs un accouchement. En effet, un essai
clinique franco-italien coordonn Lyon cherche dmontrer
quunesupplmentation en hormones sexuelles, dans les 3 mois suivant
laccouchement, pourrait diminuer ce risque.
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Faire un bb,
aseprogramme
Anticiper
Vous avez un dsir denfant ? Osez
en parler votre mdecin, sans
attendre, parfois ds le diagnostic
de la maladie. Votre neurologue vous
expliquera quil ny a aucune contreindication, mais quil faudra la programmer, plutt dans une priode
peu active de la maladie, et lanticiper
afin, en particulier, darrter certains
traitements qui pourraient tre nocifs
pour le bb.
parole de mdecin
Pour assurer un suivi optimum de la grossesse, jeplaide
pourune collaboration permanente entre lobsttricien,
lasage-femme et le neurologue, ce qui est loin dtre toujours
lecas Nhsitez pas provoquer cette collaboration.
Toutsimplement parce que certains praticiens, connaissant
mallamaladie, en font une grossesse pathologique,
avecunetendance lasur-mdicaliser.
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.
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Le suivi de la grossesse
Le jour J,
laccouchement
Pas de prparation spcifique SEP,
rien nest interdit. En gnral, les
femmes ayant une SEP qui dcident
davoir un enfant ne sont pas handicapes par la maladie, ou trs peu,
ce qui leur permet de se prparer
laccouchement comme elles le souhaitent. Elles sont libres de choisir leur
type daccouchement, sans aucune
contre-indication dun point de vue
neurologique. Encore une fois, mme
avec une SEP, une femme est capable
daccoucher normalement, car sa
grossesse na pas de rpercussion
dun point de vue obsttrical.
Lallaitement
La SEP nest pas une contre-indication lallaitement, car la maladie ne
se transmet pas par le lait maternel.
En revanche, cest la reprise du traitement de fond et de certains mdicaments symptomatiques qui pourra
poser un dilemme la maman, car
ils risquent de passer dans son lait.
En consquence, si vous souhaitez
reprendre rapidement votre traitement pour viter les pousses, il
vous faudra choisir soit de ne pas
allaiter, soit dattendre la fin de lallaitement pour le recommencer. Ne
vous laissez pas culpabiliser par
votre entourage, ni par la tendance
actuelle qui pousse les femmes
allaiter mme si elles ne le dsirent
pas.
Si tel est votre cas pour les raisons
voques ci-dessus, mais aussi
parole de mdecin
Jencourage les femmes ne pas se sentir culpabilises
parlediscours ambiant, et daller au bout de leur dsir denfant.
Quand on a envie dtre maman et dallaiter, il faut essayer.
Sionne le veut pas, parce quon est inquite, quon veut
reprendre son traitement ou pour nimporte quelle autre raison
lie sa maladie ou pas, cela ne signifie pas que lon est
unemauvaise mre Une fois que lon a fait son choix, il faut
lassumer sans complexe.
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.
La contraception
Toutes les mthodes contraceptives
sont autorises:
La pilule. Lors du cycle menstruel,
il a t observ que les femmes ayant
une sclrose en plaques ressentent
davantage leurs symptmes dans la
priode primenstruelle, juste avant
les rgles. Celles qui prennent une
pilule triphasique (cest--dire avec
des priodes sans traitement au cours
du mois) peuvent prouver une recrudescence de leurs symptmes, qui
nest pas une pousse, pendant la
semaine o elles larrtent.
Autrement dit, la pilule contraceptive
ne modifie pas lactivit inflammatoire
de la maladie, mais simplement son
l
parole de mdecin
Il ny a pas de contre-indication lavortement,
lesconsquencesphysiques et psychologiques sont
lesmmesquechez les femmes nayant pas de SEP.
Unebonnecontraception, bien adapte, sera cependant
toujoursprfrable un mauvais avortement et son cortge
deffetssecondaires, malade ou pas.
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.
SEP etchangement
hormonal
Pendant la grossesse, les variations
hormonales modifient lvolution de
la maladie, parce que le corps
fabrique en trs grand nombre des
hormones sexuelles. Ce qui nest pas
le cas lors des variations du cycle
menstruel ou sous contraception, et
qui ne changent en rien lactivit de
la maladie.
Dans les formes pdiatriques de SEP,
la proportion de filles et de garons
est la mme avant la pubert. La
La mnopause
Aprs 50 ans, avec le bouleversement hormonal de la mnopause, la
production dhormones sexuelles
sinterrompt. cette priode, les
pousses inflammatoires sont moins
importantes et laissent en gnral
la place une composante plus
dgnrative de la maladie.
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La sexualit
Pour en finir avec les tabous, parlons-en!
Comme toute maladie chronique,
neurologique de surcrot, la sclrose
en plaques a des rpercussions sur
la vie affective et sexuelle. Si vous
prouvez des troubles sexuels
depuis que vous tes malade, vous
ny tes pour rien, la majorit des
Parole dinfirmire
Nombre de patientes, avant dtre orientes vers
laconsultation, imaginent que leurs troubles sexuels
sontpsychologiques ou bien, cest ce quil leur a t dit.
Cequi est trs difficile vivre ou entendre pour ces malades
dont laplainte sexuelle est souvent une insensibilit (parfois
totale) du clitoris et du vagin et/ou des douleurs importantes
pendant les rapports type de dcharges lectriques. Une fois
informes, elles sont rassures dapprendre que leurs troubles
ne sont pas le fruit de leur imagination, mais sont lis des
troubles neurologiques de la SEP, et que nous allons les aider
paruneprise en charge sexologique retrouver dune part
ledsir puis le plaisir.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
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parole de patiente
Jai eu du mal accepter
que ma maladie agissait
aussi sur la sexualit,
jairessenti de la colre
etune injustice, jaurais
aim quon me prvienne,
avoir des prcisions sur
cequi allait se produire
enmoi, mais le sexe reste
un tabou mme dans les
services lesplus pointus.
Franoise, 31 ans.
parole de patiente
chaque visite, mon neurologue me demande si jai
destroubles urinaires, si je suis constipe tout ce qui
concerne de potentielles perturbations physiologiques
duesla SEP. Pourquoi najoute-t-il pas systmatiquement:
Avez-vous des troubles sexuels. Les rapports sexuels
fontpourtant bien partie de la vie et quand on est handicape
par une maladie chronique, il faut lever le tabou du sexe
etduhandicap, ce nest pas facile pour moi aussi, jai du mal
enparler.
Chlo, 38 ans.
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Des solutions
Chez les femmes atteintes de sclrose en plaques, les troubles sexuels
dont elles se plaignent sont principalement la baisse de leur libido, la
scheresse vaginale, la lubrification,
les douleurs pendant les rapports
sexuels, une difficult atteindre
lorgasme. Mme si lvaluation et la
prise en charge des dysfonctionnements sexuels restent complexes,
des solutions existent pour y remdier.
En premier lieu, le spcialiste doit
dterminer sil sagit dun dysfonc-
Baisse de la libido
Si elle est due un trouble dsagrable du ressenti, des mdicaments seront prescrits pour attnuer
la douleur lors des rapports sexuels,
ainsi que des lubrifiants, gels pour
Parole dinfirmire
La libido devenue absente, des exercices sont pratiquer,
denouveaux jeux amoureux rinventer pour faire revenir
ledsir. Par exemple, nous apprenons aux patientes et leur
compagnon communiquer autrement, pour quils trouvent
ensemble comment avoir duplaisir autrement, sans toucher
les zones gnitales devenues insensibles Petit petit,
ilsagit dinciter la femme se crer un systme personnel,
quilamnera revivre uneforme dintimit avec son
compagnon, retrouver lenvie davoir envie, in fine
departager avec lui uneautre faon defaire lamour Je vois
souvent le couple ensemble, cequidculpabilise la femme,
car ils repartent rassurs desavoir quil y a une cause tous
leurs soucis. Notre rle consiste aussi remettre chacun
saplace dans lecouple, car parfois le compagnon devient
soignant, leurs rapports sontceux de soignant/soigne,
cequi ne favorise pas lpanouissement sexuel.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
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ports sur le sexe. Lorsque les pousses sont l, avoir des rapports
sexuels ne fait pas envie non plus,
ce que ne comprend pas toujours le
partenaire. Ne gardez pas le silence,
exprimez-lui votre dsarroi.
Rapports sexuels
douloureux et troubles
delasensibilit
Cest ce que lon appelle des paresthsies, cest--dire des troubles
anormaux dsagrables produits par
latteinte du systme nerveux central.
Ce sont des fourmillements, une diminution des sensations comme lors
dune anesthsie, ou des sensations
de brlures au niveau des organes
Parole dinfirmire
Lorsque les personnes sont handicapes par la maladie,
certaines positions sont difficiles. En fonction du handicap,
nous voyons ensemble comment amliorer leur pratique,
enrecommandant dautres positions mieux adaptes et en
donnantdes conseils pratiques, accessibles. Par exemple,
lorsque la femme a une jambe spastique, la position sur
lectest prfrable, bien appuye sur le lit avec un coussin
pour caler la jambe
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
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Scheresse vaginale
Certains mdicaments pris pour
lutter contre les symptmes peuvent
faire diminuer les scrtions
vaginales. Il suffira parfois de les
remplacer par dautres, ou den
rduire la dose. Si cela nest pas
possible, le recours aux lubrifiants,
gels pommades, est incontournable:
des lubrifiants hydrosolubles compa
tibles avec les traitements de la SEP,
ayant un effet pendant 3 jours de
prfrence. Ils vous permettront
davoir moins mal et de reprendre
une certaine activit sexuelle.
Parole dinfirmire
La douleur au niveau des organes gnitaux est une plainte
rcurrente. Lorsque la pntration est douloureuse, que
leclitoris fait mal, ilnefaut pas se forcer Onessaiera alors
dans un premier temps de chercher dautres zones rognes
quine sont pas affectes par ces problmes de sensibilit,
dautres faons daccder la sensualit, puis de tenter
derefaire lamour sans avoir mal, et enfin, de retrouver
duplaisir. Ce qui peut prendre du temps. Parfois nous faisons
tout untravail sur comment ctait avant, votre vie sexuelle
avantla maladie, sil ny ena pas eu, cest plus dlicat mais
on arrive desrsultats mme avec lestrsjeunes femmes.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
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parole de patiente
Je ne comprenais pas pourquoi ctait devenu si dlicat,
sidouloureux tant sur le plan physique que mental de faire
lamour avec mon compagnon, avec lequel je vis depuis 8 ans.
Jtais dsempare, nosant pas en parler, ni lui ni mon
mdecin, je gardais tout pour moi ; lorsque jai su pourquoi
javais mal (ma maladie sest dclare il y a 3 ans), jai t
lafois soulage de savoir, car nous avons pu trouver ensuite,
avec laide dun sexologue, dautres faons de faire. Nousavons
appris ensemble nous adapter ma maladie, etdcouvrir
dautres jeux sexuels. Il faut accepter de se faire aider.
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Vronique, 36 ans.
La relaxation pour
atteindre lorgasme
La peur davoir mal, le manque de
confiance d une diminution de
ses capacits physiques ou une
gne vis--vis de son propre corps,
lapprhension, empchent davoir
un orgasme. Pour y parvenir, il faut
se laisser aller, savoir lcher prise
Or, les personnes atteintes de sclrose en plaques ont des difficults
se relcher. Au niveau musculaire
ou psychologique, elles sont toujours
dans le contrle. La relaxation, la
sophrologie sont des aides prcieuses pour apprendre vous
relaxer.
parole de patiente
Javais un problme
desensibilit vaginale
importante, je voulais
savoirsi elle tait due
lamaladie ou ma
mnopause. Lorsque
jaiappris que seule
laSEPen tait la cause,
curieusement cela ma
rassure, une sance
a suffi
Martine, 53 ans.
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