Sunteți pe pagina 1din 24

SEP&Intimit au fminin

Mieux connatre
la SEP

Coordonn par le Pr Sandra Vukusic, neurologue, service de neurologie A


et centre de coordination EDMUS pour la sclrose en plaques,
Hpital neurologique Pierre Wertheimer GHE (Lyon).

PATIENT

Biogen Idec est une socit de biotechnologies,


spcialise dans le domaine de la sclrose en plaques
(SEP). Notre ambition est de transformer lavenir
delasclrose en plaques.
Transformer lavenir de la SEP est une question
dengagements.
Lengagement daller plus loin quedeproposer
desmdicaments, aussiinnovants soient-ils.
Lengagement de vous offrir, ainsi qu
votreentourage, lespoir dune vie normale:
vousapporter des moyens permettant damliorer
votrequalit de vie quotidienne, encourager
lexpression personnelle etleschanges pour
vouspermettre departager vos expriences.
Lengagement daccompagner lesprofessionnels
desant vers une prise encharge globale
optimalede la maladie.
Faire les choses autrement pour vous donner
lemeilleur.
Des solutions existent.
Trouvons-les ensemble.

SEP & intimit au fminin

Mme si elle touche prfrentiellement les femmes jeunes,


unge propice aux projets tant professionnels que
familiaux, la sclrose en plaques (SEP) ne vous empchera
pas de mener votre vie de femme, de mre, part entire.
Ne vous laissez pas influencer par les on dit, les rumeurs,
les ides toutes faites quevous entendez et l, prfrez
linformation valide pardes experts que nous vous
prsentons dans ce livret. Sonobjectif est de rpondre
vos inquitudes. Elles sont nombreuses lorsque
lonsouffre de cette maladie neurologique chronique,
etvousinterroger sur son impact sur votre sexualit,
votredsir denfant, votre grossesse, votre contraception,
etmme votre mnopause est lgitime. Unecertitude:
riennest interdit deprincipe lorsque lon est atteint
duneSEP. Vousaurezquelques prcautions prendre,
maisrien dimpossible! Tourdhorizon.
Ds lannonce du diagnostic de SEP, il faut encourager
lespatientes vivre le plus normalement possible
etensuite sadapter leurs symptmes. Lorsquils
nesontplus l, ilnyarien qui soit interdit dans la SEP,
ilfaut simplement savoir respecter ses symptmes,
nepastirer sur la corde silon estfatigu par exemple
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.

La grossesse
Aucune contre-indication tre enceinte.
Une grossesse est un projet aussi
important pour les femmes qui ont
une SEP que pour toute autre femme,
dautant que cette maladie neurologique frappe en majorit lge o
survient le dsir davoir un enfant. Si
vous tes dans ce cas, vous allez
immanquablement vous poser cette
question: Pourrai-je moi aussi avoir
des enfants? La SEP va-t-elle, en
plus, minterdire dtre heureuse en
tant mre? Et bien rassurez-vous,
les tudes scientifiques ont dmontr
que la grossesse ntait pas contreindique pour vous. Vous devez juste
connatre quelques notions avant de
la mettre en route

SEP et fcondit
En soi, la SEP ne diminue pas la fertilit. En revanche, certains traitements peuvent avoir un impact ngatif,
en particulier certains immunosuppresseurs par voie intraveineuse,
comme la mitoxantrone ou le
cyclophosphamide.

SEP et procration
mdicalement assiste
La procration mdicalement assiste nest pas contre-indique du fait
de la SEP, mme si pour la FIV (fcondation in vitro), une augmentation du

risque de pousses aprs la stimulation ovarienne a t rapporte. Ceci


nest cependant pas suffisamment
tay pour contre-indiquer la FIV
actuellement. Il est en revanche
recommand de la prvoir plutt dans
une priode calme de la maladie.
Les protocoles sont les mmes que
pour les femmes nayant pas de SEP.

SEP et diagnostic
prnatal
Les indications dun test de diagnostic antnatal sont les mmes que
chez les femmes nayant pas de SEP.
Il ny a aucun moyen de dpister un
risque ventuel de SEP chez lenfant,
puisque la SEP nest pas une maladie
gntique.

savoir
Y a-t-il un risque de transmission
dela maladie lenfant?
La SEP nest pas une maladie
gntique, mais le risque est
augment chez les enfants ns
deparents atteints de sclrose
enplaques. Nanmoins, ce risque
est faible: il est de 2 3%,
alorsquil sesitue 0,1% dans
lapopulation gnrale*.
*Source: Compston A, Coles A. Multiple
sclerosis. Lancet 2002 ; 359 : 1221-31.

Une parenthse
enchante
Non seulement vous pouvez physiologiquement tre enceinte (hors tout
autre problme non li la SEP), mais
dans la majorit des cas, la grossesse
est vcue comme une parenthse
enchante, car la SEP sera comme
mise en sommeil. En effet, la grossesse a un effet positif, protecteur
vis--vis de lactivit de la maladie,
ce qui signifie quenceinte, vous aurez
moins de pousses, voire plus du
tout. De plus, vous naurez pas plus
de risque de complications ni de
prmaturit que chez nimporte
quelle autre future maman non
atteinte de SEP. En revanche, les tout
premiers mois suivant laccouchement sont parfois plus dlicats, avec
un risque de pousse plus important.
Retenez bien toutefois que cette
pousse ne survient pas ncessai-

parole de mdecin
Pour la majorit de mes
patientes, la grossesse est
une parenthse heureuse,
elles sont vraiment
panouies, moins fatigues,
moins gnes pendant ces
9mois. Aprs, quand tout
sest bien pass, elles nont
quune envie: refaire un
autre bb! Ce qui nest pas
exclu, bien au contraire.
Pr Sandra Vukusic,
neurologue, Lyon.

rement, puisquelle ne se produit en


fait que chez une femme sur trois en
moyenne.

savoir
Pourquoi cette mise en veille dela maladie?
La femme enceinte fabrique beaucoup dhormones sexuelles, ce qui
aunimpact sur le systme immunitaire, lui permettant de sadapter
etdenepas rejeter ce corps tranger quest le ftus, comme dans le cas
dune greffe. Cette surproduction dhormones rend le systme immunitaire
moins agressif, cequi explique cette diminution des pousses pendant
lagrossesse. Aumoment de laccouchement, le taux dhormones chute
etlesystme immunitaire se ractive, ce qui relance lactivit de la maladie.
Dans un avenir proche, il pourrait tre possible de prvenir ces pousses
inflammatoires survenant juste aprs un accouchement. En effet, un essai
clinique franco-italien coordonn Lyon cherche dmontrer
quunesupplmentation en hormones sexuelles, dans les 3 mois suivant
laccouchement, pourrait diminuer ce risque.
5

Faire un bb,
aseprogramme

Des traitements de fond qui limitent


lvolution de la maladie et rduisent
la frquence des pousses. Ils peu
vent tre momentanment interrompus. Jusqu rcemment, tous les
traitements de fond de la SEP taient
contre-indiqus en cas de grossesse, par principe de prcaution.
Il tait recommand dinterrompre
leur prise 3mois avant darrter son
mode de contraception. Des tudes
rcentes et le suivi prolong des
effets de ces traitements depuis leur
commercialisation, il y a une quinzaine dannes, ont chang la donne
en dmontrant que les immunomodulateurs ntaient pas tratognes.
Ils peuvent donc tre maintenus, si
ncessaire, jusqu la grossesse.
Pour les interfrons, se pose encore
la question dune augmentation
durisque de fausses couches,
silstaient maintenus durant la
grossesse.

Pour mener bien votre grossesse,


quelle que soit la forme de SEP dont
vous souffrez, vous devrez suivre les
mmes tapes.

Anticiper
Vous avez un dsir denfant ? Osez
en parler votre mdecin, sans
attendre, parfois ds le diagnostic
de la maladie. Votre neurologue vous
expliquera quil ny a aucune contreindication, mais quil faudra la programmer, plutt dans une priode
peu active de la maladie, et lanticiper
afin, en particulier, darrter certains
traitements qui pourraient tre nocifs
pour le bb.

Arrter ses traitements,


largle des 3 mois
Quand on a une SEP, deux types de
traitements sont prescrits:

parole de mdecin
Pour assurer un suivi optimum de la grossesse, jeplaide
pourune collaboration permanente entre lobsttricien,
lasage-femme et le neurologue, ce qui est loin dtre toujours
lecas Nhsitez pas provoquer cette collaboration.
Toutsimplement parce que certains praticiens, connaissant
mallamaladie, en font une grossesse pathologique,
avecunetendance lasur-mdicaliser.
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.
6

Avant une grossesse, il est primordial darrter tout mdicament qui


pourrait tre dangereux, en particulier pour le dveloppement du bb.
Cest le cas des mdicaments immunosuppresseurs, presque tous tratognes, cest--dire qui augmentent
le risque de malformation ftale.
Quand le traitement en cours doit
imprativement tre arrt avant la
conception, le problme qui se prsente alors est le suivant: si la grossesse ne dbute pas rapidement,
peut-on rester sans mdicament
pendant plusieurs mois, voire plusieurs annes? Cest dans cette
situation quil peut tre intressant
denvisager la reprise ou la mise en
place dun traitement immunomodulateur jusquau dbut de la grossesse, puis de larrter pendant toute
sa dure, sauf exceptions lorsque
lvolution de la maladie le justifie.
Les traitements symptomatiques
destins attnuer les consquen
ces de la maladie dans la vie quoti
dienne: antalgiques contre la douleur, mdicaments des troubles
urinaires, des troubles de la marche,
de la fatigue, des raideurs Pour
certains dentre eux peu indiqus
lors dune grossesse, il faudra envisager une parenthse, au cas par
cas.
l

Le suivi de la grossesse

plan neurologique, son suivi le sera


tout autant que chez les autres
femmes avec le mme nombre
dchographies, de rendez-vous avec
la sage-femme et lobsttricien que
vous aurez choisis. La seule diffrence
rside dans le fait que votre grossesse
sera galement accompagne par le
neurologue, qui continuera assurer
votre suivi.
Dans lidal, il est utile que ce dernier
crive au gyncologue, la sagefemme, lanesthsiste pour les informer que la future maman a une SEP,
et apporter des informations rassurantes sur la grossesse, laccouchement, la pridurale ou lallaitement.

Le jour J,
laccouchement
Pas de prparation spcifique SEP,
rien nest interdit. En gnral, les
femmes ayant une SEP qui dcident
davoir un enfant ne sont pas handicapes par la maladie, ou trs peu,
ce qui leur permet de se prparer
laccouchement comme elles le souhaitent. Elles sont libres de choisir leur
type daccouchement, sans aucune
contre-indication dun point de vue
neurologique. Encore une fois, mme
avec une SEP, une femme est capable
daccoucher normalement, car sa
grossesse na pas de rpercussion
dun point de vue obsttrical.

L encore, le mot-cl est grossesse


normale. Puisquil sagit dune grossesse qui sannonce normale sur le
7

Cette rgle gnrale a une exception


cependant, lorsque le handicap
moteur est important: une csarienne
pourra alors tre recommande.
La pridurale et lanesthsie gnrale
ne sont pas contre-indiques dun
point de vue neurologique. Les tudes
disponibles ne montrent pas daugmentation du risque de pousses ou
de complications de la SEP aprs
ces interventions.
Le jour J, aucun risque non plus que
les pousses rapparaissent brutalement pendant le travail. En revanche,
la fatigue, qui est lun des symptmes
prdominants dans la SEP, est
prendre en compte pendant le travail
dexpulsion. Toutes les aides techniques (ventouse, forceps) ou complmentaires (relaxation, haptonomie*) pour soutenir la future maman
seront les bienvenues.

Lallaitement
La SEP nest pas une contre-indication lallaitement, car la maladie ne
se transmet pas par le lait maternel.
En revanche, cest la reprise du traitement de fond et de certains mdicaments symptomatiques qui pourra
poser un dilemme la maman, car
ils risquent de passer dans son lait.
En consquence, si vous souhaitez
reprendre rapidement votre traitement pour viter les pousses, il
vous faudra choisir soit de ne pas
allaiter, soit dattendre la fin de lallaitement pour le recommencer. Ne
vous laissez pas culpabiliser par
votre entourage, ni par la tendance
actuelle qui pousse les femmes
allaiter mme si elles ne le dsirent
pas.
Si tel est votre cas pour les raisons
voques ci-dessus, mais aussi

parole de mdecin
Jencourage les femmes ne pas se sentir culpabilises
parlediscours ambiant, et daller au bout de leur dsir denfant.
Quand on a envie dtre maman et dallaiter, il faut essayer.
Sionne le veut pas, parce quon est inquite, quon veut
reprendre son traitement ou pour nimporte quelle autre raison
lie sa maladie ou pas, cela ne signifie pas que lon est
unemauvaise mre Une fois que lon a fait son choix, il faut
lassumer sans complexe.
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.

*Mthode de prparation laccouchement, base sur une technique


de caresses et de contacts adresss au bb par les parents.

parce que vous craignez dtre


encore plus fatigue en allaitant,
libre vous dopter pour le biberon,

qui a lavantage non ngligeable de


pouvoir tre donn par le pre de
votre enfant le jour ou la nuit.

ce quil faut retenir


La SEP ninterdit pas de faire lamour, dtre enceinte, dlever sesenfants,
mais ne restez pas isole, dsinforme, il y a une solution pour chacune
dentrevous. Parlez-en votre neurologue, votre gyncologue, votre mdecin
traitant, votre infirmire, sans oublier votre partenaire.

La prise en charge de la grossesse doit tre pluridisciplinaire, lacollaboration


entre les diffrents intervenants est primordiale pour viter les discours
contradictoires.

La grossesse au cours de la SEP est normale, il ny a pas de risque particulier


li la SEP.

La contraception
Toutes les mthodes contraceptives
sont autorises:
La pilule. Lors du cycle menstruel,
il a t observ que les femmes ayant
une sclrose en plaques ressentent
davantage leurs symptmes dans la
priode primenstruelle, juste avant
les rgles. Celles qui prennent une
pilule triphasique (cest--dire avec
des priodes sans traitement au cours
du mois) peuvent prouver une recrudescence de leurs symptmes, qui
nest pas une pousse, pendant la
semaine o elles larrtent.
Autrement dit, la pilule contraceptive
ne modifie pas lactivit inflammatoire
de la maladie, mais simplement son
l

ressenti, selon le degr du handicap.


Quant la pilule du lendemain, il ny
a, a priori, pas de contre-indication
lie la SEP.
Le strilet. Son efficacit peut diminuer lorsque lon reoit une dose
importante de corticodes. Par ailleurs, le risque dinfection gyncologique avec un strilet peut tre en
thorie un peu plus lev chez une
femme sous immunosuppresseurs,
puisque cest un corps tranger, mais
dans la pratique il est rarement
observ. Si une infection se dclare
sous immunosuppresseur, une alternative contraceptive sera conseille
pour viter les rcidives.
l

parole de mdecin
Il ny a pas de contre-indication lavortement,
lesconsquencesphysiques et psychologiques sont
lesmmesquechez les femmes nayant pas de SEP.
Unebonnecontraception, bien adapte, sera cependant
toujoursprfrable un mauvais avortement et son cortge
deffetssecondaires, malade ou pas.
Pr Sandra Vukusic, neurologue, Lyon.

SEP etchangement
hormonal
Pendant la grossesse, les variations
hormonales modifient lvolution de
la maladie, parce que le corps
fabrique en trs grand nombre des
hormones sexuelles. Ce qui nest pas
le cas lors des variations du cycle
menstruel ou sous contraception, et
qui ne changent en rien lactivit de
la maladie.
Dans les formes pdiatriques de SEP,
la proportion de filles et de garons
est la mme avant la pubert. La

donne change aprs 12/14 ans:


laproportion de jeunes filles atteintes
rejoint celle des adultes, soit 2/3
defemmes, 1/3 dhommes. Les hormones sexuelles pourraient donc
jouer un rle dans le dveloppement
de la maladie et de son activit
inflammatoire.
En revanche, la diminution progressive des hormones sexuelles la
mnopause ne semble pas faire voluer la SEP. Spontanment cette
priode de la vie, les pousses
deviennent un acteur moins important
de la maladie.

La mnopause
Aprs 50 ans, avec le bouleversement hormonal de la mnopause, la
production dhormones sexuelles
sinterrompt. cette priode, les
pousses inflammatoires sont moins
importantes et laissent en gnral
la place une composante plus
dgnrative de la maladie.
10

Pour autant, le traitement hormonal


de la mnopause ou le traitement
hormonal de substitution (THS), restituant les hormones sexuelles naturelles, ne fera pas rapparatre les
pousses. Il ny a pas de contreindication au THS du fait de la SEP.
En revanche, le risque cardiovascu-

laire, les antcdents de cancer du


sein sont des contre-indications
comme pour toutes les autres
femmes. Lavantage du THS est quil
peut amliorer certains troubles

sexuels (douleurs, scheresse vaginale) plus nombreux chez une


femme atteinte de sclrose en
plaques.

La sexualit
Pour en finir avec les tabous, parlons-en!
Comme toute maladie chronique,
neurologique de surcrot, la sclrose
en plaques a des rpercussions sur
la vie affective et sexuelle. Si vous
prouvez des troubles sexuels
depuis que vous tes malade, vous
ny tes pour rien, la majorit des

femmes atteintes de SEP les


subissent. Ils sont lis aux atteintes
neurologiques de la maladie ou la
prise de certains mdicaments
symptomatiques. Et bien que ces
symptmes prvalent dans la SEP,
les dysfonctionnements sexuels sont

Parole dinfirmire
Nombre de patientes, avant dtre orientes vers
laconsultation, imaginent que leurs troubles sexuels
sontpsychologiques ou bien, cest ce quil leur a t dit.
Cequi est trs difficile vivre ou entendre pour ces malades
dont laplainte sexuelle est souvent une insensibilit (parfois
totale) du clitoris et du vagin et/ou des douleurs importantes
pendant les rapports type de dcharges lectriques. Une fois
informes, elles sont rassures dapprendre que leurs troubles
ne sont pas le fruit de leur imagination, mais sont lis des
troubles neurologiques de la SEP, et que nous allons les aider
paruneprise en charge sexologique retrouver dune part
ledsir puis le plaisir.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
11

parole de patiente
Jai eu du mal accepter
que ma maladie agissait
aussi sur la sexualit,
jairessenti de la colre
etune injustice, jaurais
aim quon me prvienne,
avoir des prcisions sur
cequi allait se produire
enmoi, mais le sexe reste
un tabou mme dans les
services lesplus pointus.
Franoise, 31 ans.

souvent ngligs, alors quils ont un


impact ngatif sur la qualit de vie
et les relations personnelles, que
lon soit seule ou en couple. La
sexualit, lintimit sont rarement

voques lors de la consultation,


tant du ct patientes que mdecins,
faute de formation des praticiens
dune part, et du tabou que ces
thmes reprsentent toujours dautre
part. Or, des sondages rcents ont
rvl quaborder les questions
sexuelles en consultation est une
attente des patients. Les demandes
sont nombreuses, pas toujours
directes, souvent implicites, do
cette absence de dialogue. Aprs
en avoir pris conscience, certains
services hospitaliers ont cr des
consultations SEP et sexualit, ce
qui est loin dtre la norme partout
en France. Si ce nest pas encore le
cas dans votre ville, nhsitez plus
en parler votre gyncologue,
votre neurologue, votre mdecin traitant et/ou prendre rendez-vous
avec un sexologue, seule ou avec
votre partenaire.

parole de patiente
chaque visite, mon neurologue me demande si jai
destroubles urinaires, si je suis constipe tout ce qui
concerne de potentielles perturbations physiologiques
duesla SEP. Pourquoi najoute-t-il pas systmatiquement:
Avez-vous des troubles sexuels. Les rapports sexuels
fontpourtant bien partie de la vie et quand on est handicape
par une maladie chronique, il faut lever le tabou du sexe
etduhandicap, ce nest pas facile pour moi aussi, jai du mal
enparler.
Chlo, 38 ans.
12

Des solutions
Chez les femmes atteintes de sclrose en plaques, les troubles sexuels
dont elles se plaignent sont principalement la baisse de leur libido, la
scheresse vaginale, la lubrification,
les douleurs pendant les rapports
sexuels, une difficult atteindre
lorgasme. Mme si lvaluation et la
prise en charge des dysfonctionnements sexuels restent complexes,
des solutions existent pour y remdier.
En premier lieu, le spcialiste doit
dterminer sil sagit dun dysfonc-

tionnement primaire d la maladie


elle-mme (70% des cas), secondaire, d au handicap et aux consquences de la SEP (incontinence
urinaire ou anale par exemple), tertiaire, ayant des causes psychologiques (syndrome dpressif) et/ou
environnementales.

Baisse de la libido
Si elle est due un trouble dsagrable du ressenti, des mdicaments seront prescrits pour attnuer
la douleur lors des rapports sexuels,
ainsi que des lubrifiants, gels pour

Parole dinfirmire
La libido devenue absente, des exercices sont pratiquer,
denouveaux jeux amoureux rinventer pour faire revenir
ledsir. Par exemple, nous apprenons aux patientes et leur
compagnon communiquer autrement, pour quils trouvent
ensemble comment avoir duplaisir autrement, sans toucher
les zones gnitales devenues insensibles Petit petit,
ilsagit dinciter la femme se crer un systme personnel,
quilamnera revivre uneforme dintimit avec son
compagnon, retrouver lenvie davoir envie, in fine
departager avec lui uneautre faon defaire lamour Je vois
souvent le couple ensemble, cequidculpabilise la femme,
car ils repartent rassurs desavoir quil y a une cause tous
leurs soucis. Notre rle consiste aussi remettre chacun
saplace dans lecouple, car parfois le compagnon devient
soignant, leurs rapports sontceux de soignant/soigne,
cequi ne favorise pas lpanouissement sexuel.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
13

pallier la scheresse vaginale. Cette


baisse de la libido peut avoir une
composante psychologique lie un
problme de couple, lui-mme la
consquence de lintrusion de la SEP
dans son existence. Lorsquune
femme en souffre, son conjoint doit
lui aussi vivre avec cette maladie, des
non-dit peuvent alors entraner des
difficults dans leur vie sexuelle. Aller
consulter un psychologue, un sexologue, seule ou en couple, peut aider.
Une diminution de la libido peut galement avoir comme origine non pas
la maladie en soi, mais le fait davoir
une pathologie chronique, quelle
quelle soit, au cours de laquelle les
malades dclarent souvent tre moins

ports sur le sexe. Lorsque les pousses sont l, avoir des rapports
sexuels ne fait pas envie non plus,
ce que ne comprend pas toujours le
partenaire. Ne gardez pas le silence,
exprimez-lui votre dsarroi.

Rapports sexuels
douloureux et troubles
delasensibilit
Cest ce que lon appelle des paresthsies, cest--dire des troubles
anormaux dsagrables produits par
latteinte du systme nerveux central.
Ce sont des fourmillements, une diminution des sensations comme lors
dune anesthsie, ou des sensations
de brlures au niveau des organes

Parole dinfirmire
Lorsque les personnes sont handicapes par la maladie,
certaines positions sont difficiles. En fonction du handicap,
nous voyons ensemble comment amliorer leur pratique,
enrecommandant dautres positions mieux adaptes et en
donnantdes conseils pratiques, accessibles. Par exemple,
lorsque la femme a une jambe spastique, la position sur
lectest prfrable, bien appuye sur le lit avec un coussin
pour caler la jambe
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.

14

gnitaux, ce qui rend les rapports


sexuels soit douloureux, soit dsagrables, car la femme ne ressent
plus rien. cela, peuvent sajouter
une scheresse vaginale, une
mycose Lexamen gyncologique
dterminera la ncessit de lubrifier
ou de traiter une mycose. Lorsque
faire lamour fait mal, on apprhende
de recommencer. Pour la plupart des
femmes atteintes de SEP, ces troubles
sont perus comme physiquement
inquitants, motionnellement drangeants et socialement perturbants.
Do lintrt de consulter un spcialiste qui saura vous aider retrouver une vie sexuelle acceptable.

Scheresse vaginale
Certains mdicaments pris pour
lutter contre les symptmes peuvent
faire diminuer les scrtions
vaginales. Il suffira parfois de les
remplacer par dautres, ou den
rduire la dose. Si cela nest pas
possible, le recours aux lubrifiants,
gels pommades, est incontournable:
des lubrifiants hydrosolubles compa
tibles avec les traitements de la SEP,
ayant un effet pendant 3 jours de
prfrence. Ils vous permettront
davoir moins mal et de reprendre
une certaine activit sexuelle.

Parole dinfirmire
La douleur au niveau des organes gnitaux est une plainte
rcurrente. Lorsque la pntration est douloureuse, que
leclitoris fait mal, ilnefaut pas se forcer Onessaiera alors
dans un premier temps de chercher dautres zones rognes
quine sont pas affectes par ces problmes de sensibilit,
dautres faons daccder la sensualit, puis de tenter
derefaire lamour sans avoir mal, et enfin, de retrouver
duplaisir. Ce qui peut prendre du temps. Parfois nous faisons
tout untravail sur comment ctait avant, votre vie sexuelle
avantla maladie, sil ny ena pas eu, cest plus dlicat mais
on arrive desrsultats mme avec lestrsjeunes femmes.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation SEP
et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.
15

Sex toys et masturbation


Les sex toys et autres appareils
vibratoires ne sont pas contre-indiqus, mais les femmes atteintes de
SEP risquent fort dtre dues en
les utilisant. cause de la maladie,
les fibres sensitives sont abmes
au niveau du clitoris. Consquences:
soit vous ne ressentez rien, soit
acontrario les vibrations accentuent
les douleurs sur la zone stimule,
devenue ultrasensible!
Lors de lutilisation de ce type de
matriel, parlez de vos troubles sen-

sitifs votre neurologue et demandez


conseil une sexologue spcialise
pour les troubles sexuels dans la
sclrose en plaques. Idem pour ce
qui concerne la masturbation, pour
les mmes raisons: en la pratiquant,
de nombreuses femmes atteintes
de SEP se plaignent que leurs
organes gnitaux les font souffrir.
Cesont en effet des douleurs neurologiques lies la maladie;
ellespeuvent tre traites avec des
mdicaments appropris, condition l encore den parler son
neurologue

parole de patiente
Je ne comprenais pas pourquoi ctait devenu si dlicat,
sidouloureux tant sur le plan physique que mental de faire
lamour avec mon compagnon, avec lequel je vis depuis 8 ans.
Jtais dsempare, nosant pas en parler, ni lui ni mon
mdecin, je gardais tout pour moi ; lorsque jai su pourquoi
javais mal (ma maladie sest dclare il y a 3 ans), jai t
lafois soulage de savoir, car nous avons pu trouver ensuite,
avec laide dun sexologue, dautres faons de faire. Nousavons
appris ensemble nous adapter ma maladie, etdcouvrir
dautres jeux sexuels. Il faut accepter de se faire aider.

16

Vronique, 36 ans.

La relaxation pour
atteindre lorgasme
La peur davoir mal, le manque de
confiance d une diminution de
ses capacits physiques ou une
gne vis--vis de son propre corps,
lapprhension, empchent davoir
un orgasme. Pour y parvenir, il faut
se laisser aller, savoir lcher prise
Or, les personnes atteintes de sclrose en plaques ont des difficults
se relcher. Au niveau musculaire
ou psychologique, elles sont toujours
dans le contrle. La relaxation, la
sophrologie sont des aides prcieuses pour apprendre vous
relaxer.

parole de patiente
Javais un problme
desensibilit vaginale
importante, je voulais
savoirsi elle tait due
lamaladie ou ma
mnopause. Lorsque
jaiappris que seule
laSEPen tait la cause,
curieusement cela ma
rassure, une sance
a suffi
Martine, 53 ans.

ce quil faut retenir


Comme toute maladie, la SEP peutmodifier la relation entre deux partenaires,
sur le plan affectif etsexuel.

Aborder la vie sexuelle enconsultation est une attente despatients.

Comme il est important dinclure les questions sexuelles dans laconsultation,


les neurologues doivent prendre lhabitude delesposer rgulirement
leurspatientes.

Ne restez pas seule, dsempare, coupable, malheureuse dans votre coin,


parlez-en votre mdecin, pour savoir si ces troubles sexuels ont un lien
avecvotre maladie oupas.

17

Il faut faire la diffrence entre la femme


trshandicape parlamaladie et celle qui lest
moins. Souvent elle se sent elle aussi handicape
par des troubles vsico-sphinctriens,
desdouleurs, une perte de sensibilit prinale
oulocalise sur une autre partie du corps,
etunefatigue importante grer au quotidien.
Comme il nest pas question darrterles
traitements, il faut trouver des solutions
pourquelleait une vie sexuelle, certes diffrente,
mais relle. La sexualit fait partie de la sant
etdoitapporter la patiente un tat de bien-tre
physique, motionnel, mental et social.
Siellenyparvient pas, une femme peut se sentir
doublement handicape avec une SEP.
Claire Guillon, infirmire, responsable de la consultation
SEP et sexualit, Hpital Purpan, Toulouse.

18

FONDATION / ASSOCIATIONS NATIONALES


DE PATIENTS ATTEINTS DE SEP

Tl. : +33 (0)5 34 55 77 00


www.afsep.fr

Tl. : +33 (0)2 28 07 94 93


www.notresclerose.org

Tl. : +33 (0)1 40 78 69 00


www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Tl. : +33 (0)1 43 90 39 39


www.arsep.org

Union pour la lutte


contre la Sclrose en Plaques

Tl. : +33 (0)1 53 98 98 80


www.ligue-sclerose.fr

Tl. : +33 (0)1 43 90 39 35


www.unisep.org

19

Ma SEP sest dclare quand javais 16 ans,


voil douze ans quelle maccompagne.
Jailachance de ne pas tre handicape.
Faireun enfant tait pour moi un rve
inaccessible, car tout le monde me disait:
mapauvre, avec ta maladie, cest impossible.
Je nosais pas demander mon neurologue,
depeur quil me dise lui aussi que je ne pouvais
pas. Et aujourdhui jattends mon deuxime
enfant; mes grossesses, je les ai vcues
comme un panouissement Aussi je nai
quun conseil donner: une fois la dcision
prise, ncoutez personne dautre que votre
neurologue, tout en vous rapprochant
desautres mamans SEP, via les associations
de patients.
lodie, 28 ans.

20

Pour plus dinformations sur la SEP :

www.la-SEP-bouge.fr
Le site qui fait bouger vos connaissances sur la SEP

www.biogenidec.fr

0 800 84 16 64

Biogen Idec France


Le Capitole
55, avenue des Champs Pierreux
92012 Nanterre Cedex France
SAS au capital de 40 000 euros RCS Nanterre 398410126

2012/05-BIIB-FRA-29907 Crdit photo : Thinkstock Conception et ralisation : eurokapi.

Contactez-nous

S-ar putea să vă placă și