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Introduction
Je suis actuellement en stage dans une MAS1 avec des personnes polyhandicapées.
J’ai choisi ce lieu de stage, entre autre, pour me questionner sur l’intimité, la relation au corps,
l’accompagnement à la sexualité auprès de ces personnes. En effet la sexualité était et est encore, je
pense, une question sensible pour beaucoup de professionnels voire d’institutions.
Ma réflexion a débuté lorsque j’ai questionné une animatrice2 sur sa réaction face à une demande
éventuelle d’un résident pour le masturber. Je ne percevais pas la différence entre laver les parties
intimes du résident et l’aider à assouvir un acte ; dans les deux cas, pour moi, cela était dans le cadre
de l’intimité. L’animatrice rapprochait cela aux sentiments qu’il n’y a pas dans le cas des toilettes, et
également que cela n’était pas son travail. Mais surtout, j’ai senti à la tonalité qu’elle employait, que
ce sujet pouvait être sensible, il touchait à son affect.

Au sein de l’établissement, les résidents ont différents troubles (traits autistiques, psychotiques,
syndromes divers, épilepsie…). De plus, ils n’ont pas de communication verbale pour la plupart. Ceux
qui parlent ne mettent pas toujours un sens à ce qu’ils disent.
De ce fait, peu de résidents ont questionné l’institution et les professionnels à propos de la sexualité,
de leur sexualité. J’entends par questionner, soit par le biais d’une communication (verbale ou non)
soit par des actes physiques envers d’autres résidents.
Mon dossier sera élaboré à partir de l’histoire de Fabien3, une personne IMOC4, qui sera mon fil
conducteur. Il a, sur plusieurs années, questionné les professionnels et l’institution (que j’expliciterai),
et je vous montrerai à travers son histoire, à travers l’évolution des représentations de la société
concernant la sexualité des personnes handicapées et par là même, celle de l’institution, comment cela
lui a permis d’avoir un mieux être global.
L’OMS5 définit la santé comme un “état de complet bien être physique, mental et social et ne consiste pas
seulement en une absence de maladie ou d’infirmité.”6

1 Maison d’Accueil Spécialisée


2 Terme générique désignant le personnel éducatif
3 Le prénom a été modifié
4 Infirme Moteur d’Origine Cérébrale
5 Organisation Mondiale de la Santé
6 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs326/fr/
2
De plus, le rapport du 14 octobre 20047, indique que “(…) le lien entre la santé physique et la santé mentale est
désormais une réalité à laquelle il faut accorder la priorité qu’elle mérite et dont elle a besoin.”

J’essaierai de montrer comment le travail au quotidien de l’équipe éducative et le fait de le traiter


comme une personne dite “normale”, en écoutant ses demandes, en y répondant a permis une
évolution mentale liée à cet apprentissage de l’éducation sexuelle. Cette évolution entraîne
aujourd’hui des démarches impossibles à penser il y a encore quelques années voire quelques mois.

De ce fait, j’ai choisit d’élaborer mon dossier santé sur ce thème, avec une population spécifique de
personnes handicapées, les personnes IMOC, à travers l’histoire de Fabien.
De part la difficulté à rechercher des théories propres aux personnes IMOC, j’amènerai les concepts
sur le handicap mental en général, que je rapprocherai de l’histoire de Fabien ensuite.

Dans une première partie de la conceptualisation, je définirai ce qu’est une personne IMOC (les
origines possibles, les pathologies possibles), puis ce que j’entends par sexualité. Je continuerai par
vous présenter Fabien.

Dans la seconde partie, j’essaierai de montrer en quoi les pathologies de ces personnes ont des
répercussions sur leur santé. Je ferai un lien entre la notion de sexualité et la personne IMOC, par son
histoire de vie, pour montrer la perception qu’ils peuvent avoir de la sexualité mais aussi comment la
société a évolué sur ces représentations. Comment le regard des autres (professionnels mais aussi de la
société en générale), l’évolution des mentalités sociales (toujours en lien avec la sexualité) ont une
influence sur leur bien-être.

Dans une seconde partie, je mettrai en lien ces concepts avec la pratique éducative.
Je raconterai les évolutions au sein de la MAS, le travail qui a été fait mais aussi celui qu’il reste à
accomplir.
J’essaierai de répondre à diverses questions, comme par exemple,
Quel travail, l’équipe éducative peut faire au quotidien avec les résidents pour être acteur de santé ?
Quelle position l’animateur adopte-t-il au sein de l’équipe ? Face à l’usager ? L’équipe éducative face
à l’usager ?

7Rapport entre santé physique et santé mentale : troubles concomitants ; http://www.afro.who.int/press/french/2004/


pr20041014.html
3
Conceptualisation
Dans cette première partie, je vais d’abord donner quelques définitions, puis je vous présenterai
Fabien, la personne qui m’a servi de fil conducteur pour élaborer ce dossier et enfin j’exposerai la
problématique du handicap des personnes IMOC.
Quelques définitions :
IMOC :
“Les infirmités motrices cérébrales (IMC) représentent des états pathologiques, non évolutifs, caractérisés par des
paralysies, une incoordination des mouvements et d'autres troubles moteurs. Il n'y a pas de trouble de la personnalité.
L'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC) comporte des troubles sensoriels (visuels, auditif) et l'atteinte des fonctions
supérieures (langage, spatialisation, gnosies).
(…). La prématurité et la souffrance cérébrale néonatale sont les principales causes d'IMC.
On désigne sous le terme de souffrance cérébrale néonatale, les lésions neurologiques de la période néonatale, sous-
tendues par un mécanisme de souffrance fœtale aiguë. Les malformations, les atteintes neurologiques de causes
infectieuses ou métaboliques sont exclues de ce cadre. La souffrance cérébrale néonatale est observée chez le nouveau-né
chaque fois que les cellules cérébrales sont privées d'oxygène : c'est l'anoxie néonatale.”8

Autre définition : “On regroupe sous le terme d’IMC, les troubles moteurs prédominants, secondaires à une lésion
cérébrale non évolutive. Il est habituel de réserver le terme d’IMC aux atteintes motrices sans déficience mentale et le
terme d’IMOC aux formes associées à une déficience mentale.”9

Sexualité :
“(…) Le concept de sexualité humaine déborde largement celui de génitalité, seul étudié avant elle. Il le déborde à la fois
dans les modalités de satisfaction qu’il attribue à la sexualité (…). L’activité sexuelle, d’autre part, n’est pas
immédiatement et exclusivement génitale, elle s’intéresse au corps tout entier, se fixe des “buts sexuels préliminaires” à
commencer par le simple baiser que personne n’a jamais considéré comme une perversion.”10

Longtemps, la sexualité a été liée à celui de génitalité. Aussi, le thème de la sexualité des personnes
handicapées (à entendre en terme de génitalité) a été (et est encore certainement) tabou.
L’institution dans laquelle j’effectue mon stage accepte, sous réserve que les deux protagonistes soient
d’accord, les bisous, les câlins, les caresses, qu’ils soient hétérosexuels ou homosexuels. La question
de la sexualité en terme de rapport physique (sans aller jusqu’à la génitalité) ne se pose pas vraiment
au sein de cette structure, du fait que soit le public concerné ne peut pas se mouvoir ou se débrouiller
seul (se déplace en fauteuil roulant) soit s’il est mobile, sa pathologie mentale fait qu’il n’a pas
conscience de son corps donc encore moins de celui de l’autre, et qu’excepté une main sur ses propres
parties génitales, il n’y a pas de relation sexuelle ou d’attouchement sexuel entre les résidents.

8 http///www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere/htm
9 polyhandicap 2005, éd. CTNERHI, juillet 2006 - pp. 30 - 31
10 Dictionnaire encyclopédique Quillet, éd.Quillet, 1986, p.6280
4
“Par sexualité, on entend en psychanalyse, l’ensemble des actions et des passions qui visent la satisfaction du corps ou
d’une de ses parties, abstraction faite de l’assouvissement des besoins d’autoconservation individuelle comme la faim, la
soif… La sexualité ne concerne donc pas uniquement le génital, mais bien toutes les parties du corps, non seulement chez
l’adulte et chez l’adolescent, mais aussi chez l’enfant dès ses premiers stades de développement.” 11

Comme l’indique l’OMS en 2002, “(…) La santé sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et
sociétal relié à la sexualité. Elle ne saurait être réduite à l’absence de maladies, de dysfonctions ou d’infirmités.
La santé sexuelle exige une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la
possibilité d’avoir des expériences plaisantes et sécuritaires, sans coercition, discrimination et violence. Pour réaliser la
santé sexuelle et la maintenir, il faut protéger les droits sexuels de chacun.” 12

Comme nous pouvons le voir, la sexualité entre totalement dans le domaine de la santé, à savoir le
bien être physique, mental et social.
Ma démarche n’est donc pas de voir en quoi la sexualité pour les résidents de la MAS apporte un
bien-être, mais, à travers un public défini, les IMOC, de montrer comment l’éducateur peut apporter
un bien-être physique, mental et social en accompagnant au quotidien ces personnes. Pour affiner mes
explications, je prendrais le cas de Fabien, IMOC, présent depuis quasiment le début au sein de la
structure (ouverture de la MAS en 1984).

Fabien :
Fabien, est un homme âgé de 41 ans et est donc atteint de ce handicap. L’origine de son handicap
provient d’une anoxie néonatale, de plus il est porteur d’une spina-bifida13, avec des mouvements
athétosiques 14 des membres inférieurs et supérieurs.
C’est une personne qui peut communiquer de manière non verbale, elle arrive à se faire comprendre
par un questionnement fermé où il répond soit par un basculement de la tête et du corps en arrière
pour dire “oui” soit en tournant la tête sur les côtés pour dire “non”.
Fabien peut faire savoir qu’il souffre, peut nous interpeller. Il a une bonne compréhension générale.
Il est toute la journée dans un fauteuil roulant, il peut se déplacer seul avec l’aide de ses pieds (très
lentement et assez maladroitement), il est très dépendant des professionnels pour le quotidien (se
laver, s’habiller et se déshabiller, manger, boire...).

11 Dictionnaire général des Sciences Humaines, éd. Universitaires, 1975 - pp.875 - 876
12http://www.hi-france.org/index.php?option=com_content&view=article&id=316:la-sante-sexuelle-selon-
oms&catid=60:vie-affective&itemid=77
13 Voir définition en fin de dossier
14 Voir définition en fin de dossier
5
Fabien est arrivé quasiment à l’ouverture (1984) de cet établissement, il connaît parfaitement cette
maison et est connu de tous les professionnels travaillant ici. Il aime se balader sur toutes les unités,
pour communiquer avec les différents professionnels. Il ne cherche pas la rencontre avec les autres
résidents, mais plutôt le contact avec les professionnels.

Problématique :
Un enfant pour se développer, selon Piaget, doit expérimenter, reproduire des activités identiques
selon des mécanismes d’assimilation.
Si cet enfant a un handicap physique, et qu’il est constamment assis dans un fauteuil roulant, il aura
du mal à se développer au même rythme que les autres enfants n’ayant pas de handicaps. En effet, il
ne pourra pas passer par les différents stades d’évolution tels que la préhension, la posture assise, la
marche à quatre pattes… cela automatiquement le rendra différent des autres, et aura certainement des
répercutions sur son développement psychique.
Comme l’indique les auteurs du livre “Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels”, “pour
que l’enfant puisse s’inscrire au monde qui l’entoure, il faut qu’il ait les moyens de s’en emparer. Cette appropriation,
nous le savons, peut être mise à mal par toute difficulté motrice, ainsi que par le handicap sensoriel ou sensitif. Nous
pouvons aisément imaginer combien le handicap, qu’il soit moteur ou mental, peut réduire la capacité d’exploration de
l’enfant.”15

L’enfant puis l’adulte polyhandicapé, a de grande chance d’être dans une souffrance mentale (en plus
de la souffrance physique) du fait même de son handicap, et par conséquent du retard intellectuel qu’il
acquiert ensuite par son développement tardif ou inexistant.
Une personne IMOC rencontre donc plusieurs difficultés voire un mal-être, aux niveaux physique,
mental et psychique du fait de sa dépendance quotidienne mais aussi car elle ne peut pas avoir de
sexualité “comme tout le monde” et/ou ne pas avoir reçu d’éducation sexuelle dans son passé.
“Toute la gageure du travail en établissement réside dans le fait que l’on va confier à des professionnels la vie quotidienne
d’enfants, d’adolescents ou d’adultes qui pour des difficultés sociales ou en lien avec un handicap vont se retrouver dans
un lieu de vie collectif.
D’emblée, cela pose la place que chacun doit occuper dans l’espace relationnel ainsi créé. Aussi, lorsque se pose la
question de la sexualité, la mission remplie ordinairement par le collège et le lycée est laissée vacante car il s’agit bien
souvent soit de publics qui ont été déscolarisés, soit de personnes qui n’ont jamais atteint ces classes. De même, la
fonction parentale n’a souvent pas pu être prise comme ces personnes auraient légitimement été en droit de l’attendre.”16

15Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels, tome 2, la personne handicapée mentale. R. Tremblay, A.
Aragon, G. Paunero, N. Suret, M-C. Vidotto. Éd. Érès. 1999 p.28
16 Info Public, Bulletin du Groupe National des Etablissements et Services Publics Sociaux; n°121, année 2008
6
La sexualité permet à l’adolescent de prendre connaissance de son corps, de commencer la séparation
d’avec ses parents. Pour la personne polyhandicapée, cette séparation est beaucoup plus dure, voire
impossible.
“Selon Sausse (1996), le handicap rend problématique les processus de séparation habituels à l’adolescence. Elle observe
parfois, de la part de l’entourage, un déni de la sexualité, renvoyant à un fantasme d’une sexualité monstrueuse ou
perverse. Or, le processus de subjectivation qui passe essentiellement par l’élaboration progressive de l’identité sexuelle,
est sensible à l’acceptation du corps pubère. Aussi, la conquête de l’identité sexuelle est-elle mise à mal par ce refus
parental. Ce dernier s’apparente parfois au déni de la réalité, concernant les changements pubertaires sous la forme de
l’émergence des caractères sexuels secondaires, ce qui contribue à fragiliser narcissiquement le sujet.”17

De ce fait, l’absence de sexualité pour la personne handicapée implique de rester sous la dépendance
tant physique que psychique de ses parents, et plus souvent de sa mère.
Cela peut même aller très loin, comme l’indique Michel Mercier, professeur de psychologie: “ (…) la
grosse problématique vient à l’adolescence, au moment où normalement on prend ses distances et où souvent, les parents
d’enfants déficients vont entrer dans une relation fusionnelle qui, à l’extrême, pourra aller jusqu’aux attouchements
prodigués à leurs enfants”.18

Aussi, constatons-nous qu’il semble important pour le jeune d’avoir une éducation sexuelle afin de
pouvoir s’émanciper un minimum de ses parents, mais aussi pour avoir une meilleure connaissance de
soi et de son corps.
“(…) Un travail plus récent, mené par M. Mecier, J. Deleville et Monier, montre que les personnes handicapées mentales
ont une représentation ambiguë de leurs corps, théorique et fonctionnelle. En effet, leurs résultats démontrent la nette
difficulté de la personne handicapée mentale à conceptualiser les éléments de son corps et de son fonctionnement. (…).”19

Aussi, il semble que les personnes handicapées aient une souffrance psychique et aussi physique (du
fait de la concomitance entre les deux). C’est pourquoi le rôle de l’éducateur peut être important pour
prendre en compte ces souffrances, à travers son accompagnement au quotidien.

Maintenant, pour pouvoir éduquer les personnes handicapées, les accompagner, il faut que les
“enseignants”, à savoir les équipes éducatives soient au clair avec leurs représentations de la sexualité.
Car éduquer sur des sujets sensibles, dont nous-mêmes avons des difficultés, voire des tabous, ne
permettra pas de les aider. Au contraire, cela risque de mettre en difficulté cette même équipe avec le
contre-transfert de ce que représente pour chacun la sexualité, à travers ce que nous renvoie la

17Adolescence et polyhandicap, regards croisés sur le devenir d’un sujet, Laboratoire de Psychologie Clinique et
Psychopathologie , Université de Rouen (LPCP), juillet 2001 - décembre 2003; p.27
18 ASH n°2088, 9 octobre 1998
19Guide d’éducation sexuelle à l’usage des professionnels, tome 2 ; R. Tremblay, A. Aragon, G. Paunero, N. Suret, M-C.
Vidotto; éd. Érès -1999 - p.35
7
personne handicapée de notre propre éducation sexuelle et/ou de notre propre sexualité ou encore de
l’image qu’elle nous donne de la sexualité.
Ainsi, chacun a ses propres représentations, que ce soit la société, mais aussi les éducateurs, les
parents, voire aussi celles que les éducateurs attribuent aux parents et inversement.
Dans l’Ange et la Bête20, les auteurs montrent comment ces représentations sont importantes, les
influences qu’elles ont au quotidien sur les pratiques éducatives, sur le travail des parents avec leurs
enfants...
Cet ouvrage montre que “les éducateurs construisent une représentation de la sexualité des handicapés qui
s’apparente à la sexualité des adolescents. C’est-à-dire que cette sexualité a une dimension auto-érotique assez forte,
qu’elle possède une dimension relationnelle et des aspects ludiques, que la parole y joue un rôle important, voire même
substitutif. De plus, inhibition et agressivité s’articulent et se renforcent mutuellement.”21 alors que pour les parents,
“le handicapé aurait (…) une sexualité “enfantine”, c’est-à-dire une “sexualité désexualisée” et essentiellement fondée
sur l’affectivité.”22

Le travail de représentation ne s’arrête pas là. En effet, “les éducateurs peuvent assumer les positions
répressives provoquées par leur malaise en attribuant l’origine à d’autres instances, et notamment aux parents. En même

temps, la sécurité apportée par les interdits institutionnels permet aux éducateurs d’aménager ces interdits. (…) Du côté
des éducateurs, on assiste ainsi à une transaction entre des positions personnelles ambivalentes et des positions
institutionnelles strictes.”23

Comme nous le voyons, pour que la santé mentale de la personne handicapée puisse être prise en
compte au niveau de la sexualité dans le travail éducatif, il faut déjà que chacun travaille sur ses
représentations pour mieux accompagner ensuite les résidents.

20L’Ange et la Bête, représentations de la sexualité des handicapés mentaux par les parents et les éducateurs; A. Giami, C.
Humbert, D. Laval - 2d. CTNERHI, 2ème édition, mai 2001
21 Ibid. p.111
22 Ibid. p.111
23 Ibid. p.113
8
Lien avec la pratique éducative :
Histoire de Fabien :
Pour faciliter la compréhension de ce dossier, je vais donc brièvement raconter l’histoire de Fabien.
Cette histoire provient d’un échange que j’ai eu avec l’animateur qui a “éveillé” Fabien à la sexualité.
Cet échange était oral, aussi n’a-t-il pas donné de dates précises sur les faits. Néanmoins, il permettra
de mieux appréhender le contexte de l’époque. C’est volontairement que je transmettrai également les
jugements de valeur qu’il m’a raconté, toujours pour mieux comprendre la situation ensuite en en
tirant des hypothèses.
Fabien a fait une demande, il y a plus de dix ans, pour recevoir une éducation sexuelle. Demande qui
n’a pas eu de réponse, ni de la part de l’institution ni de la part de son équipe éducative.
Fabien participe régulièrement durant les vacances scolaires mais également durant certains week-
ends, à des sorties ou séjours avec une association extérieure à la MAS. Il a une amie au sein de cette
association. Il a fait la demande, il y a cinq ou six ans, pour aller vivre avec elle dans un logement
individuel. Il était amoureux. L’équipe éducative (différente de la première ci-dessus) a discuté avec
lui pour savoir s’il connaissait bien les conséquences de la vie hors institution du fait de son handicap,
si cette demande émanait d’eux deux ou uniquement de lui, si son amie avait les mêmes sentiments
que lui… En un mot, l’équipe souhaitait savoir s’il avait vraiment réfléchit à cette situation, pour voir
éventuellement comment l’accompagner, ou si cela n’était qu’un caprice comme les enfants en font de
temps en temps, et dans ce cas, le ramener à la réalité. En fait, son amie n’était pas du tout dans la
même vision que lui, elle le considérait juste comme un bon ami et n’était pas amoureuse de lui. De
là, il a exprimé à nouveau le souhait d’avoir une éducation sexuelle.
Cette fois-ci, un des animateur de l’équipe éducative, appelons le Jean, accepta de l’aider. Jean, qui
n’a pas de tabou (il sous-entend par là que les animateurs de l’équipe éducative précédente en avaient)
sur ce sujet demanda l’accord à l’institution et à la mère de Fabien pour lui enseigner cette éducation
sexuelle. Ceci étant accepté, un travail fut fait ensemble. L’éducateur emprunta à la bibliothèque des
livres, acheta également un livre parlant de la sexualité pour adolescent et toutes les semaines, durant
trois mois, à raison de 30 minutes par semaines, il lui lisait le livre et répondait à ses questions. Toutes
ses questions. Tout cela bien sûr en accord avec le reste de l’équipe. Il lui enseigna vraiment tout, de la
sexualité masculine, féminine en passant par les MST 24 … Il souhaitait aussi voir le dimanche soir le
film érotique sur M6 mais il s’endormait toujours bien avant. Aucune proposition ne lui a été faite
pour l’enregistrer. Il avait aussi fait la demande pour regarder le film Nationale 7, cette demande a été
refusée par la direction de l’institution.
Actuellement, en étant au quotidien avec Fabien, en discutant avec l’équipe éducative qui s’occupe de
lui aujourd’hui (différente de celle de Jean), en assistant aux réunions d’unité, il s’avère que Fabien a

24 Maladie Sexuellement Transmissible


9
beaucoup changé depuis plusieurs mois. Il accepte son handicap, il est actuellement dans une
démarche d’indépendance financière vis-à-vis de sa mère, en demandant à être sous tutelle. Il est prêt
à affronter sa mère pour obtenir ce qu’il souhaite, il a rencontré sa fratrie et a pu exprimer sa
démarche, cela les a rassuré sur ses intentions.
Concernant sa sexualité, Fabien demandait auparavant à faire une petite sieste en début d’après midi
pour se masturber, l’animateur l’aidait à se coucher, à se déshabiller et après, il pouvait gérer seul ses
pulsions. Depuis le début de mon stage, je n’ai pas assisté à de telles demandes, néanmoins, lorsqu’il
est aux toilettes, il peut se faire du bien également. Dans ce cas, l’animateur le questionne pour savoir
s’il a fini ou pas, afin de lui laisser du temps si nécessaire.
Actuellement, Fabien fait parti d’un groupe de parole, avec d’autres résidents, dirigé par la
psychologue de l’institution. Une demande a été faite par les résidents, au sein de cette activité, de
regarder le film Nationale 7, et cela devrait se faire prochainement.

Articulation entre cet exemple et la fonction éducative


Comme je l’ai montré dans la première partie de mon dossier, la sexualité est un sujet extrêmement
tabou, et cela ne concerne pas que les personnes handicapées. Chacun, avec son éducation, ses
expériences personnelles mais aussi la société, à travers des lois, des codes, a rendu difficile de parler
de ce sujet en public. Cela rentre dans la sphère de l’intime. Denis Vaginay définit l’intimité “comme ce
que l’on ne donne normalement pas aux autres, ce qui est privé et que l’on tient caché ; ce qui est au plus profond de soi et
que l’on ne révèle jamais ou à très peu de personnes et dans des conditions particulières.”25

Je pense que le développement individuel de chacun passe par une éducation sexuelle (à l’école, par la
famille…) pour mieux connaître son corps, et donc mieux se connaître et connaître l’autre. De nos
jours, normalement, les institutions spécialisées doivent enseigner un minimum de choses aux
adolescents sur l’éducation sexuelle (différences physiologiques entre l’homme et la femme, la
reproduction, les MST… soit au sein de l’institution avec une infirmière par exemple soit dans des
CMP 26), sur les pratiques autorisées ou non (masturbation, caresses, …) au sein de ces mêmes
institutions, ce qui devrait impliquer une plus grande ouverture d’esprit, une plus grande tolérance sur
les pratiques et/ou demandes de ces personnes à l’avenir.
Concernant Fabien adolescent, il a vécu à une période ou cet apprentissage ne se faisait probablement
pas encore, il ne l’a pas non plus, je pense, reçu de la part de ses parents, ce sujet était encore
certainement tabou malgré de nettes améliorations. Aussi, n’a-t-il certainement pas pu se construire
comme tout enfant normalement. Déjà, du fait de son infirmité physique, il n’a pas pu élaborer par le
jeu, comme les enfants dits “normaux” afin de se construire. Comme l’explique encore D. Vaginay :

25 Comprendre la sexualité de la personne handicapée mentale. Denis Vaginay. Éd. De la Chronique Sociale, déc. 2002 - p.
30
26 Centre Médico-Psychologique
10
“Le jeu fait partie de l’univers de l’enfant. À tel point qu’un enfant qui ne joue pas est à coup sûr un enfant en difficulté et
en souffrance. Très vite les jeux, qui sont d’abord des exercices du corps, intègrent une dimension symbolique, c’est-à-dire
qu’ils imitent mais aussi qu’ils mettent en œuvre, qu’ils éprouvent.”27

Le fait d’avoir un enseignement sur l’éducation sexuelle avec un éducateur (même si D. Vaginay
indique que “l’éducation sexuelle n’existe pas réellement, car la sexualité ne s’apprend pas : elle se déduit et se
construit.”28 ) a permis, il me semble, à Fabien d’avoir une image du corps différenciée entre l’homme
et la femme, d’avoir une idée plus précise sur la notion de plaisir (que peut lui offrir la masturbation
par exemple), lui a permis d’avoir un cadre clair et précis de ce qui est autorisé, défendu, au sein de
l’institution mais aussi en dehors, lui a permis également de s’approprier son corps, en y mettant des
noms sur certaines parties.
Le travail de l’éducateur a été dans un premier temps de considérer Fabien comme une personne. De
le respecter comme un adulte ayant des besoins, des envies et non plus comme une personne
handicapée ou un enfant qui ne pouvait pas avoir de pratique sexuelle, et encore moins de relation
sexuelle.
Certes, cette éducation n’a pas fait avancer les éventuels besoins de relation sexuelle que la personne
handicapée peut avoir. Pour cela, il faudrait que la législation française change sur l’accompagnement
érotique par exemple, et ce n’est pas le but de ce dossier santé.
Néanmoins, cet apprentissage lui a permis d’avoir une culture (sexuelle) identique, voire supérieure à
d’autres personnes (l’éducateur m’a indiqué avoir lui aussi appris des choses grâce à ces lectures et
recherches), lui a permis d’avoir un “statut à part” au sein de l’institution, avec ces cours particuliers.
Cela l’a mis dans la position d’égal à égal avec l’éducateur, et non plus dans une position inférieure. Il
a aussi vu qu’enfin, sa demande était prise en compte, et que par la même, on le respectait en tant
qu’être humain. Le fait d’avoir cette connaissance l’a valorisé, il a pu prendre confiance en lui.
Je pense que l’évolution psychologique de Fabien est à mettre en relation avec le changement de la
société sur la représentation de la sexualité pour les personnes handicapées.
En effet, lorsque Fabien a demandé la première fois à recevoir des informations sur l’éducation
sexuelle, je pense que la société mais surtout l’équipe éducative n’était pas prête à cela. Aussi, sa
demande n’a-t-elle pas été relevée. L’équipe éducative n’a pas travaillé sur cette question, ne s’est pas
interrogée, n’a pas interrogé l’institution. Fabien n’a pas été considéré comme une personne à part
entière qui a une demande précise, mais plutôt comme quelqu’un qui a, vraisemblablement, des
caprices.
La seconde fois, il a, je pense, eu la chance d’avoir un éducateur qui a su l’écouter et l’accompagner
dans cette démarche. Jean m’a indiqué que s’il ne l’avait pas fait, personne d’autre de l’équipe ne
l’aurait fait. Il avait peut être cette ouverture d’esprit qui manque à d’autre, ou alors, il était au clair

27 Ibid. p.26
28 Ibid. p.23
11
avec cette idée de la sexualité, et était prêt à se confronter à Fabien, pour en discuter. Pour permettre
cet échange, il s’était assuré que la direction, l’équipe éducative avec laquelle il travaille mais aussi la
mère de Fabien étaient d’accord, de sorte qu’il montre bien à Fabien que ce n’était pas un travail
individuel mais bien un travail d’équipe, que l’institution (et sa mère également) acceptait cette
demande ; peut être que quelques années plus tôt, si l’éducateur avait accédé à la requête de Fabien,
l’institution et/ou la mère n’aurait pas accepté cette demande.

Fabien a eu beaucoup de mal a accepté son handicap. Il n’a pas la parole mais arrive à nous
communiquer ce qu’il a à dire.
Il est possible que l’éducation sexuelle apprise, lui ait permis d’élaborer une meilleure connaissance
de lui-même, de son corps, de ce qu’il peut ou ne peut pas faire, et par là de se différencier d’une
personne dite normale, de prendre confiance en lui et permettre ce travail de séparation qui
normalement se fait à l’adolescence. Ainsi, il me semble qu’il a pu dans un premier temps reconnaître
son handicap, il a pu élaborer une réflexion sur son avenir et ainsi, être mieux dans sa tête (bien être
mental). Ce mieux être lui a permis d’accepter son handicap (mieux être physique), ce qui maintenant
lui permet de se “construire” un avenir qu’il décide (et non plus qu’il subit), à commencer par la
gestion de ses finances. Il demande une mise sous tutelle, pour être indépendant de sa mère, ne pas
avoir à lui rendre des comptes. Il est prêt à aller au “conflit” avec sa mère (l’équipe éducative a testé
sa motivation pour être sûr que cela n’était pas un caprice), cela montre une maturité qu’il a acquis .
Le travail de l’équipe éducative a été de lui montrer qu’elle l’accompagnait, qu’elle le soutenait, mais
surtout qu’elle ne faisait pas à sa place la demande. C’est vraiment un projet qu’il souhaite et qu’il
porte, et jamais, il me semble, il ne pourrait être aussi acteur s’il n’avait pas une confiance qui lui
permettre d’avancer ainsi. Cette confiance a été travaillée depuis, je pense, sa prise en compte de sa
requête. Constatant que l’équipe éducative le soutenait, il a pu se sentir mieux aussi au sein de sa
famille, de l’institution pour aboutir à une action importante pour lui, cette indépendance vis-à-vis de
sa mère. Cela montre également que la santé mentale et sociale sont concomitantes. En effet, être
reconnu en tant qu’adulte responsable, a pu lui faire prendre conscience de son handicap (santé
physique), donc de sa place au sein de la société (santé sociale) et de là, son combat actuel avec sa
mère, pour qu’elle accepte son indépendance, montre qu’il a franchit un palier psychologique (santé
mentale).
Ainsi, je pense que l’éducateur a eu un rôle primordial dans la santé de ce résident, par son écoute, son
soutien et l’apprentissage au quotidien.
Bien sûr, cette évolution est à mettre en lien avec le travail du quotidien des équipes éducative,
médicale et paramédicale, mais je pense que cette démarche lui a permis de passer un cap dans sa
réflexion et dans sa capacité de se décentrer de lui-même.
12
Certes, au sein de la MAS dans laquelle j’effectue mon stage, les équipes éducatives ne sont pas
souvent confrontées (pour ne pas dire jamais) à des questions sur la sexualité (bien sur, je ne parle pas
de l’auto-érotisme qui est toléré et accepté à partir du moment ou cela se passe dans des lieux
“intimistes” tels que les chambres, toilettes ou lors des bains par exemple). Néanmoins, est ce pour
autant qu’il faut négliger les besoins qu’ils peuvent avoir et qu’ils n’expriment pas ? Il me semble
qu’avec le public dont ils s’occupent, il est difficile de cerner toutes les demandes, du fait des
pathologies différentes de chacun. L’institution semble assez souple pour tout ce qui concerne la
sexualité associée à l’affectivité (baisers, câlins, tendresse…) du moment que les deux partenaires
soient d’accord.
Depuis le début de mon stage, j’assiste à une relation “ambiguë” entre deux résidents, une relation
qu’on pourrait appeler “je t’aime, moi non plus”. À savoir, qu’un homme fait les yeux doux à une
femme qui tantôt le rejette tantôt semble apprécier cette marque d’affection. Jamais il n’y a eu de
geste physique déplacé, Pour toute communication verbale, il y a de petits cris. Je pense que
l’éducateur pourrait aider ces deux personnes à entrer en relation différemment. En effet, il me semble
que l’homme souffre du manque de considération de cette femme à son égard, de son rejet, combien
de fois ne l’ai je vu à genou devant elle, et elle, lui montrant son dos. Un travail possible pourrait être
avec elle, de parler des sentiments que cet homme semble éprouver pour elle, et d’essayer de travailler
avec lui une autre approche, avec pourquoi pas par exemple un cadeau (fleur, bijou…). En effet,
autant les éducateurs trouvent leur “relation” amusante, autant ils ne font rien pour aider ces deux
adultes à essayer de se comprendre, à communiquer ensemble.
Peut être y a-t-il une crainte que si la relation affective aboutissait, il puisse y avoir par la suite des
conséquences “physiques”, et que cela soit gênant pour les éducateurs au quotidien à gérer, ou alors
que l’un des parents ou les deux ne s’opposent à cette relation, et cela peut être délicat à penser.
Peut être que, tout simplement, les éducateurs ne se sont pas questionnés car ils ne s’imaginent pas
dans le rôle de “l’entremetteur” et qu’ils ne veulent pas interférer dans les relations duelles des
résidents tant qu’il n’y a pas de problèmes entre eux. Est-ce aussi leur rôle, leur fonction ?
Peut être que mes différentes hypothèses, pour cet exemple-là, montrent encore ô combien la question
en rapport avec l’affectivité, et par extension à la sexualité semble encore tabou pour chacun d’entre
nous.
Le travail de l’éducateur est, je pense d’anticiper, de ne pas être en retard sur les évolutions (lentes) de
la société.
La communication est, me semble-t-il, la base pour avoir une compréhension de ce qui nous
tourmente, et par conséquence nous permet d’avoir une meilleure santé mentale et sociale, et peut être
aussi physique, car ne dit-on pas “bien dans sa tête, bien dans son corps” ?
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Conclusion :

Comme j’ai pu le montrer, les représentations de chacun jouent un grand rôle.


Éduquer les personnes handicapées sur la sexualité, les accompagner, et pas forcément sur le registre
de l’acte physique, leur permettent de grandir, en terme de maturité affective, de réflexion pour
devenir des adultes, mais surtout des êtres humains à part entière.
Le travail de l’éducateur, est de faire fis de ses représentations pour permettre à la personne
handicapée de se considérer comme tout le monde. Et dans ce sens, il doit avoir un rôle précurseur sur
ce que seront les évolutions de la société sur les représentations de celle-ci sur ces personnes.
Le film Nationale 7 a permis de questionner à propos de la sexualité des personnes handicapées
physiques, de lever des tabous tant au niveau des institutions que de la société. Marcel Nuss, président
de l’association Coordination Handicap et Autonomie souhaite aller plus loin, pour changer les
représentations de la société, permettre que chacun ait le droit de vivre sa sexualité comme il l’entend.
Pour cela, il milite pour un accompagnement sexuel, comme dans d’autres pays européens. Nous
pouvons constater des différences de législation et/ou de possibilité d’accompagnement sur ce sujet en
fonction des pays.
Le thème de la sexualité, nous pouvons le constater, provoque beaucoup de questions, chacun ayant
des représentations, des idées, des tabous ou non sur ce sujet. La question est de savoir si cet
apprentissage (éducation sexuelle) ou si l’accompagnement sexuel (comme dans les pays étrangers)
permet aux personnes handicapées d’avoir une évolution bénéfique sur leur santé mentale, physique et
sociale. La réponse est, aujourd’hui unanimement reconnue, tant au niveau des professionnels que de
l’OMS.
La question est de savoir comment l’éducateur peut comprendre la souffrance d’une personne,
comment peut-il l’accompagner au quotidien, pour lui apporter un mieux-être physique, psychique et
social ?
Mais est il prêt, de nos jours, à aller au-delà de ses prérogatives pour accompagner les personnes en
difficulté, au risque de se confronter ensuite à ses collègues, à l’institution, aux parents ou à la famille
du (des) résident(s) voire même à la société ?
S’il se pose la question sans interroger ses collègues ou l’institution, ou pire, s’il ne se la pose pas, le
tabou risque encore de perdurer de longues années, au détriment des personnes qui auraient bien
besoin de cet accompagnement.
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Quelques définitions :

- L'athétose se traduit par des mouvements lents involontaires qui témoignent de brusques décharges
motrices incoordonnées.

- “Spina signifie épine (et désigne la partie postérieure des vertèbres), bifida signifie fendue en deux.
Le spina bifida désigne une malformation osseuse localisée du rachis, caractérisée lors du
développement de l'embryon par un défaut de fermeture de la partie arrière des vertèbres, qui se
constitue à la fin du premier mois du développement embryonnaire.
– Le spina dit occulta est le plus souvent asymptomatique : il n'y a pas de hernie de tissu nerveux ; il
est très fréquent (10 % de la population), sans conséquence, et n'est dépisté qu'à la radiologie.
– Le spina aperta (appelé couramment spina bifida, sans précision) désigne les cas où la malformation
met à nu la moelle épinière et les racines nerveuses, qui font hernie à travers cet orifice anormal. Cette
hernie de tissu médullaire et nerveux est la myéloméningocèle. Le niveau et l'importance de la
malformation déterminent la gravité du tableau. Le siège habituel est lombaire ou sacré. Il existe des
formes plus " bénignes (lipomes, diastematomyélie, méningocèles).
(…) Quel handicap entraîne le spina bifida ?
Au plan moteur, on observe schématiquement :
– en cas d'atteinte dorsale : paraplégie complète, membres flasques, risque important de scoliose,
marche impossible ;
– au niveau lombaire : atteinte asymétrique avec haut risque de luxation de hanche, marche
appareillée "de rééducation" ;
(…)
Les problèmes génito-sexuels résultent du même problème neurologique, associant perturbation de la
sensibilité, troubles de l'érection ou de l'éjaculation alors que la fertilité est a priori conservée et la
libido intacte. Ces jeunes peuvent souffrir du manque de contacts. Il faut connaître l'existence de
consultations spécialisées dans ce domaine qui dépasse le cadre habituel de la consultation
pluridisciplinaire. La grossesse de la femme atteinte de spina bifida justifie une attention particulière,
notamment vis-à-vis des problèmes urinaires et intestinaux.”29

29 http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/spina_bifida_p._226-229.html
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Bibliographie :

Sites internet :

Santé :
http://www.afro.who.int/press/french/2004/pr20041014.html

IMOC :
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere.htm

Spina bifida :
http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/spina_bifida_p._226-229.html

http://pedagogie.ac-amiens.fr/svt/sante/page%201.htm

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs326/fr/

Santé sexuelle :
http://www.hi-france.org/index.php?option=com_content&view=article&id=316:la-sante-sexuelle-
selon-oms&catid=60:vie-affective&Itemid=77

Ouvrages :

Adolescence et polyhandicap, regards croisés sur le devenir d’un sujet, Laboratoire de Psychologie
Clinique et Psychopathologie, université de Rouen; juillet 2001 - décembre 2003

L’Ange et la Bête, représentations de la sexualité des handicapés mentaux par les parents et les
éducateurs; A. Giami, C. Humbert, D. Laval - 2d. CTNERHI, 2ème édition, mai 2001

Revues :

Info Public, Bulletin du Groupe National des Etablissements et Services Publics Sociaux, n°121,
année 2008

ASH n° 2088, 9 octobre 1998

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