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Octobre 2007
Pourquoi ce guide ?
Votre mdecin traitant vous a remis ce guide La prise en charge de votre maladie
de Parkinson pour vous informer sur votre maladie, son suivi et son traitement.
Il complte le guide de lAssurance maladie La prise en charge de votre affection
de longue dure , que vous a adress votre organisme dassurance maladie. Il
vous aide dialoguer avec votre mdecin et vous indique plusieurs sources
dinformations.
loccasion de la demande daffection de longue dure (ALD), votre mdecin
traitant a rempli un protocole de soins* vous assurant de la prise en charge 100
% de lensemble des soins et des traitements de la maladie de Parkinson et de ses
complications (sur la base du tarif de la scurit sociale).
Ces soins sont dfinis par la Liste des actes et prestations 1, partir de laquelle
votre mdecin adapte votre traitement :
Q le plus souvent, votre maladie ne ncessite pas tous les soins ni lappel tous
les professionnels de sant cits dans ce guide ;
Q votre mdecin peut ventuellement ajouter votre traitement des actes et
prestations qui ne figurent pas sur cette liste et quil estime ncessaires, avec
laccord du mdecin conseil de lAssurance maladie.
* Glossaire en page 8.
1. Celle-ci est disponible sur simple demande auprs de votre organisme dassurance maladie ou
de la Haute Autorit de Sant ou encore sur les sites internet de la Haute Autorit de Sant
(www.has-sante.fr) ou de lAssurance maladie (www.ameli.fr). Cette liste est actualise au minimum une fois
par an.
* Glossaire en page 8.
Lvaluation initiale peut tre ralise par votre mdecin traitant, mais dans la
mesure du possible, une consultation avec un mdecin neurologue est
recommande avant le dbut du traitement antiparkinsonien.
En fonction des signes de votre maladie, l'avis d'autres spcialistes peut tre
requis.
Sinformer et se former sur la maladie
Ds le diagnostic, il est essentiel de bien vous informer sur votre maladie et de bien
comprendre ses traitements. Vous pourrez mieux adapter votre organisation
quotidienne et ajuster au mieux vos traitements vos besoins. Linformation
concerne tout autant vos proches qui seront ainsi en mesure de mieux vous
accompagner.
Les associations de patients peuvent vous aider par lcoute, lchange
dexpriences et dinformations avec dautres personnes atteintes de la maladie de
Parkinson (contacts page 8).
2. Certains examens complmentaires sont parfois ncessaires selon les circonstances, par exemple
lorsque le diagnostic est difficile tablir.
La prise en charge mdicale de votre maladie peut faire appel diffrents soins :
La kinsithrapie et l'orthophonie permettent le maintien et/ou la rducation de
la mobilit gnrale et des possibilits vocales ;
Q L'ergothrapie* permet d'amliorer et de prserver l'autonomie physique en vous
radaptant votre environnement ;
Q Pour vous comme pour vos accompagnants les plus proches, l'accompagnement
psychologique par des soignants forms spcifiquement la maladie est conseill
ds le diagnostic et tout au long de son volution.
Q
* Glossaire en page 8.
Lducation thrapeutique a pour but de mieux vous faire comprendre les bnfices
de vos traitements, en particulier dutiliser au mieux vos mdicaments :
Q en respectant les prescriptions et les horaires de prise ;
Q en prvenant et/ou dpistant les ventuels effets secondaires ;
Q en vitant la prise dautres mdicaments sans avis mdical ;
Q en prenant le rflexe de consulter rapidement en cas :
G de comportements anormaux, compulsifs et addictifs avec jeux d'argent (loto,
grattage, PMU, casinos, etc.), achats inconsidrs,
G daugmentation du dsir sexuel, dexcitation anormale, de comportements
inhabituels et de pratiques sexuelles inaccoutumes pouvant aller jusqu un
comportement rprhensible (exhibitionnisme),
G densommeillement soudain qui peut interfrer avec votre exercice
professionnel (et ncessiter une adaptation du poste de travail, voire un
reclassement professionnel) et votre conduite automobile.
Elle concerne donc aussi votre entourage immdiat.
Lducation thrapeutique vous forme :
Q
Q
Q
Q
Q
tat de sant.
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Q
Q
neurologue.
Glossaire
Dopamine
La dopamine est un neurotransmetteur synthtis
par certains neurones dits dopaminergiques. Ceuxci sont localiss dans des centres nerveux prcis du
cerveau intervenant dans la commande de la motricit. La diminution de dopamine dans lencphale,
due la dgnrescence des neurones dopaminergiques, est responsable des symptmes moteurs
de la maladie de Parkinson.
Ergothrapie
Mode de rducation fond sur l'exercice d'une
activit artistique ou manuelle. Elle s'adresse des
personnes ayant un handicap moteur, sensoriel ou
neuropsychologique. Son objectif est de permettre
au patient de rcuprer ou d'acqurir une meilleure
autonomie individuelle, sociale et professionnelle.
Neurochirurgie strotaxique
Elle repose sur lutilisation dun systme de contention et de reprage (cadre strotaxique) fix sur le
crne du patient, qui permet la localisation et la
dfinition de la rgion crbrale traiter. Ce cadre
sert ensuite, au cours de l'opration, de guide aux
lectrodes pour atteindre la zone traiter (cf.
Stimulation crbrale profonde ).
Protocole de soins
Demande de prise en charge 100 % concernant
les soins et traitements lis votre maladie. Il est
tabli par votre mdecin traitant puis sign par le
mdecin conseil de lAssurance maladie, et vous est
remis. (Cf. le guide de lAssurance maladie La
prise en charge de votre affection de longue
dure ).
Association MEDIAPARK
5, place Puvis de Chavannes
69006 Lyon
Tl. : 04 78 93 09 08
E-mail : association_mediapark@wanadoo.fr
Site internet : www.parkemedia.org
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