Acerca de la Asociación de Apoyo a la ITP

Charity Registration No. 1064480 Caridad Número de registro 1064480

La Asociación de Apoyo a la PTI es una organización benéfica registrada en Reino
Unido cuyo objetivo es promover y mejorar el bienestar general de los pacientes y las
familias de pacientes con Púrpura Trombocitopénica Idiopática mediante:
• línea de ayuda de atención prenatal
• Un contacto telefónico y de red de correo electrónico con otros
pacientes / padres de
• Un paquete de información
• Boletín trimestral
• Fácil de leer los folletos y hojas informativas sobre ITP y los intereses
asociados
• Asesoramiento sobre las referencias
• Directrices para las escuelas
• Protocolo para los dentistas de los pacientes afectados
• Directrices sobre la gestión de ITP para pediatras Los convenios
anuales con los principales especialistas de ITP. Convenios anteriores
• CDs de conferencias a cargo de especialistas de ITP
La Asociación de Apoyo a la ITP es una organización totalmente independiente del
Reino Unido y de la caridad social dar apoyo y asesoramiento imparcial a los pacientes
con PTI. Haga clic aquí para unirse a nosotros.
Trabajamos con la profesión médica a fin de avanzar en el conocimiento y el
tratamiento de la PTI por: --
• ITP Financiación de la investigación en ITP
• La financiación ocasional de los salarios de un proyecto piloto de ITP
nuevos (por ejemplo, la financiación ITP enfermera, co registery
Profesor, científico de investigación)
• Encuestas ocasionales Correr y cotejo de la información
• Proporcionar información sobre las inquietudes del paciente a los
especialistas y las compañías farmacéuticas
• Medical seminars Seminarios médicos para hematólogos, pediatras y
otros profesionales de salud
Estamos financiados principalmente por las donaciones y las actividades de
recaudación de fondos de los voluntarios y amigos de la Asociación. También
recibimos el patrocinio de las empresas implicadas en la investigación y el tratamiento
de la PTI.
La Asociación de Voluntarios de Apoyo ITP Ver lista aquí
Asesores Médicos Ver lista aquí
Historia de la Asociación de PTI
La Asociación de Apoyo a la ITP se formó en 1995 por Shirley Watson (cuyo hijo ha
ITP) para ayudar a los que tratan de las limitaciones de la condición. Como la caridad
del Reino Unido sólo para este trastorno, la Asociación ha estado en contacto con cerca
de 4000 víctimas del Reino Unido ITP hasta la fecha, y tiene miembros en todos los
continentes. Inicialmente, Asociación de Apoyo a las publicaciones estaban destinadas
a los pacientes con PTI, pero la información procede ahora también está disponible para
los médicos, dentistas y escuelas. Una red de teléfono de las víctimas, e-Pals ofrece
apoyo y aliento a quienes lo necesitan, ya que la rareza de la enfermedad a menudo crea
un agudo sentido de aislamiento, con pacientes con PTI rara vez encuentro unos de
otros.
La Asociación fue reconocida como entidad de caridad en 1997 y en abril de 1998
celebró su primera Convención Nacional. Asistieron cerca de 150 personas asociadas
con ITP de la parte continental del Reino Unido e Irlanda, ya sea como médico, el
paciente o seguidor de la familia, el evento resultó ser una ocasión histórica. Esta ha
sido la primera en relación a ITP a nivel nacional e incluso, se cree, a nivel
internacional. Afecta a las convenciones anuales de los pacientes médicos y seminarios
para los profesionales de la salud han atraído a especialistas de renombre internacional
para hablar a un auditorio repleto sobre diversos aspectos de la ITP.
Los médicos en el Reino Unido y EE.UU. dar a la Asociación de mucho aliento y
ayuda. Sus siete asesores eminentes médicos son profesionales reconocidas como los
principales expertos en el campo de ITP, especializada en el tratamiento de los casos
más difíciles de los adultos, mujeres embarazadas y niños con el trastorno. La primera
edición de nuestro boletín trimestral, el de plaquetas se publicó en junio de 1996 y se
describe como una tabla de salvación de muchos de sus lectores. Proporciona las
últimas noticias acerca de asuntos relacionados con ITP, e incluye las respuestas de los
asesores médicos Profesor Adrian Newland y el Dr. John Grainger a preguntas de los
lectores, y una columna del Dr. Drew Provan dar y actualización de un hospital del
Reino Unido ITP líder, el Real de Londres. Además, dos de los principales especialistas
en los Estados Unidos, el profesor James George y el profesor George Buchanan,
contribuyen con artículos periódicos para proporcionar un punto de vista
estadounidense sobre los intereses de ITP. Cada centavo donado se utiliza para el
beneficio de los enfermos de ITP, no para los sueldos de los administradores o
recaudadores de fondos, ni en los costos de los locales de oficina. Ejecutar en su
totalidad por voluntarios de su propia casa, la Asociación no cobra ninguna cuota de
afiliación.

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asesoramiento clínico, por favor comuníquese con su médico personal.