Documento Consenso Enfermedad Terminal No Oncologica

DOCUMENTODECONSENSO
ENENFERMEDADTERMINAL
NOONCOLOGICA
IDENTIFICACIONY
RECOMENDACIONES
ASISTENCIALES
Coordinacin:
Dr.A.LpezSoto.SeccindeGeriatra.
ServicioMedicinaInterna.ICMiD
Dr.F.MasansiTorn.SeccindeGeriatra.
ServicioMedicinaInterna.ICMiD.CEA
Dra.B.FarrsiLucaya.ServiciodeOncologa
Radioterpica.ICMHO.CEA
Versinfinal.AprobadaporelCEAel11deDiciembrede2014
DOCUMENTODECONSENSOENFERMEDADTERMINALNOONCOLOGICA.IDENTIFICACIONYRECOMENDACIONESASISTENCIALES
Autores:
Enfermedadrespiratoriacrnicaterminal
Dr. J. Aibar Gallizo. Unidad de Atencin Integrada. Servicio de Medicina Interna. Instituto Clnico de
MedicinayDermatologa(ICMiD)
Dr. JR. Bada Jobal. Servicio de Neumologa. Instituto Clnico del Trax (ICT). Comit de tica
Asistencial(CEA)
D.I.MSc.C.HernndezCarcereny.UnidaddeAtencinIntegrada.DireccinMdicaydeEnfermera
Dra.S.JimnezHernndez.ServiciodeUrgencias.DireccinMdica.CEA
Dr.N.SolerPorcar.ServiciodeNeumologa.ICT
Insuficienciacardiacacrnicaavanzada
Dr.C.FalcesSalvador.ServiciodeCardiologa.ICT
Dr.MCamafortBabkoswski.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD
Dr.X.BoschGenover.ServiciodeCardiologa.ICT
Dr.F.PrezVilla.ServiciodeCardiologa.ICT
D.I.M.CastilloValldeperas.ServiciodeCardiologa.ICT
D.I.M.CanaliasReverter.UnidadGeritricadeAgudos.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD
Demenciaavanzada
Dra. R. SnchezValle Daz. Unidad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos. Servicio de

Neurologa.InstitutoClnicodeNeurociencias(ICN)
D.I.MEugeniaGarcaCabeza.DUE.ServiciodeCirugaOrtopdicayTraumatologa.InstitutoClnico
deEspecialidadesMdicasyQuirrgicas(ICMEQ).CEA
Dra.F.MartDomenech.UnidaddeParkinsonyTrastornosdelMovimiento. ServiciodeNeurologa.
ICN
D.I.D.GazullaBespin.HospitaldeDadeEnfermedadesNeurodegenerativas. ICN
Enfermedadrenalcrnicaterminal
Dr.A.CasesiAmens.ServiciodeNefrologa.InstitutoClnicodeNefrologayUrologa(ICNU)
Dr.F.MasansTorn.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD.CEA
D.I.QuintelaMartnez.UnidaddeDilisis.ServiciodeNefrologa.ICNU
Enfermedadhepticaterminalnooncolgica
Dr.G.CrespoCone.ServiciodeHepatologa.InstitutoClnicodeEnfermedadesDigestivasy
Metablicas(ICMD)
D.I.A.AlonsoTost.ServiciodeHepatologa.ICMD
Dr.A.TucaRodrguez.ServiciodeOncologaMdica.InstitutoClnicodeEnfermedades
Hematooncolgicas(ICMHO).CEA
1
Pacientedeedadavanzadapluripatolgicoensituacinterminal
Dr.F.MasansTorn.ServiciodeMedicinaInterna.ICMiD.CEA
D.I.J.RoviraTapia.UnidadFuncionalInterdisciplinariaSociosanitaria.(UFISS).ICMiD
D.I.MJPalauPascual.UFISS.ICMiD
INDICE
Autores
1
ndice
3
Abreviaturas
4
1. INTRODUCCIN
5
2. RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES
7
3. ENFERMEDADRESPIRATORIACRNICATERMINAL
8
3.1. DefinicindeenfermedadterminalenlaEPOC
8
3.2. Criteriosidentificativosdeenfermedadrespiratoriacrnicaenfaseavanzada
8
3.3. Prevalenciahospitalaria
10
3.4. Recomendacionesasistencialesespecficas
10
4. INSUFICIENCIACARDIACACRNICAAVANZADA
11
4.1. Definicindeinsuficienciacardacaenfaseavanzada
11
4.2. Criteriosidentificativosdeinsuficienciacardacaenfaseterminal
11
12
13
5. DEMENCIAAVANZADA
14
5.1. Definicindedemenciaenfaseavanzada
14
14
5.2. Criteriosidentificativosdedemenciaenfaseavanzada
15
15
5.4.1. Situacionesclnicasfrecuentesenlaatencinalademenciaenfaseterminal
16
6. ENFERMEDADRENALCRNICATERMINAL
18
6.1. Definicindeenfermedadrenalcrnicaavanzada(ERCA)notributariadetratamiento
renalsustitutivo(TRS)
18
19
6.2. CriteriosidentificativosdeERCAnotributariadeTRS
22
6.4. RecomendacionesasistencialesespecficasdepacientesconERCTnotributariosdeTRS
23
6.5. Anexos(13)
2426
7. ENFERMEDADHEPTICATERMINALNOONCOLGICA
27
7.1. Definicindeenfermedadhepticanooncolgicaenfaseterminal
28
29
30
8. PACIENTEDEEDADAVANZADAPLURIPATOLGICOENSITUACINTERMINAL
31
9. BIBLIOGRAFA
38
10. RECOMENDACIONESFINALES
45
10.1.
Anexo1.ContactoconelCEAyCoordinacindeTrasplantes
46
11. TABLARESUMEN
47
Abreviaturasmsfrecuentes
ABVD Actividadesbsicasdelavidadiaria
ACLF Acuteonchronicliverfailure
CEA Comitdeticaasistencial
CF
Clasificacinfuncional
DAI
Desfibriladorautomtico
DVA Documentodevoluntadesanticipadas
EPOC Enfermedadpulmonarobstructivacrnica
ERCA Enfermedadrenalcrnicaavanzada
ERCT Enfermedadrenalcrnicaterminal
FAST FunctionalAssesmentStagingtool
FGe
Filtradoglomerularestimado
GDS Globaldeteriorationscale
GPC Guadeprcticaclnica
GPP Gastrostomapercutneapermanente
HCP HospitalClnic
IC
Insuficienciacardiaca
IMC ndicedemasacorporal
INR
Internationalnormalizedratio
IRCT Insuficienciarenalcrnicaterminal
LET
Limitacindelesfuerzoteraputico
MELD ModelforEndStageLiverDisease
PADES Programadeatencindomiciliariayequiposdesoporte
PCR Paradacrdiorespiratoria
RCP Reanimacincrdiopulmonar
RMRC RegistrodeenfermosrenalesdeCatalua
SNG Sondanasogstrica
SNS Sistemanacionaldesalud
TRS
Tratamientorenalsustitutivo
UCI
Unidaddecuidadosintensivos
USRDS Registroamericanodeenfermosrenales
VEF Volumenespiratorioforzado
VGI
Valoracingeritricaintegral
1.INTRODUCCION
El envejecimiento de la poblacin comporta un incremento de personas afectas de patologa crnica

progresiva,aumentandoporelloelnmerodepersonasquepotencialmentepuedenhallarseensituacinde
final de vida. Un estudio del ao 2006 efectuado en la ciudad de Barcelona, estimaba que haba un 5% de
pacientesmayoresde75aosconcriteriosdefragilidad,comorbilidadyafectacinfuncional(1).
A diferencia del paciente con cncer avanzado, en los pacientes con enfermedad terminal no oncolgica la
identificacindelatrayectoriadefinaldevidaesmscompleja.Esmsdifcilidentificarcuandounpacientese
encuentraenestasituacin,debidoaqueestasenfermedadescursancondescompensacionesmsomenos
graves,seguidasdeperodosdeestabilidadclnicaenlosqueelpacientepuedeinclusorecuperarsuestadode
saludbasal.
La existencia de diferentes trayectorias de final de vida ha sido motivo de estudio en los ltimos aos y su
conocimiento es una de las bases de los Cuidados Paliativos (figura 1) (2). Una correcta planificacin de los
servicios implicados en la atencin a este proceso, implica la correcta identificacin de marcadores de
enfermedadterminal.
Actualmente existen diversas herramientas bien validadas en el mbito de los pacientes oncolgicos con
enfermedadavanzaday/oterminal,peronoexistendemasiadostrabajossobreherramientasparaidentificar
dichosmarcadoresenpacientesconenfermedadesmdicascrnicasnooncolgicasenfaseavanzada.
La incertidumbre sobre el pronstico de estas enfermedades, debido al curso clnico imprevisible que
presentan,conllevadificultadesenlatomadedecisionesensituacindefinaldevida,tantoporpartedelos
profesionalessanitarios,comodelospacientesydesusfamiliaresycuidadores.Laaplicacindeloscuidados
paliativos est poco desarrollada en estos pacientes por la escasa percepcin de padecer una enfermedad
terminal. Todo ello comporta que muchos pacientes puedan morir con un tratamiento activo y con la
aplicacin de tcnicas y procedimientos invasivos (respiracin asistida, sondajes, venoclsis, etc.) que son
ftilesenestospacientes,ademsdeconsumirrecursossanitariossinningunaevidenciasobresuutilidad.
Estedocumentodeconsensotienelossiguientesobjetivos:Enprimerlugarhacerunresumendeloscriterios
de terminalidad ms ampliamente aceptados en los grupos de patologas crnicas no oncolgicas ms
prevalentes. En segundo lugar, definir qu procedimientos deberan limitarse en estos casos y, finalmente,
establecer las pautas de actuacin clnica que garanticen la continuidad asistencial, tanto con el resto de
nivelesasistenciales(Atencinprimaria,sociosanitario,etc.)comoconlosfamiliaresy/ocuidadores.
5
Figura1.Trayectoriasdefinaldevida(2)
2.RECOMENDACIONESASISTENCIALESGENERALES
Debemospotenciarelconocimientodelaenfermedadporpartedelospacientes,sobresuevoluciny
pronstico, para facilitar la toma de decisiones autnomas, adecuadamente informadas y la
planificacin anticipada de cuidados (advanced care planning). As como las preferencias del paciente
sobredndeprefierepasarlosltimosmomentosdesuvida.
Debemosalentaralospacientesaquecumplimenteneldocumentodevoluntadesanticipadas(DVA)
convenientementeregistrado.
Es importante la identificacin de la estructura de soporte sociofamiliar y la deteccin del cuidador

principalointerlocutorvlido.
Esaltamenterecomendablequelosmdicosdereferenciaencuentreneltiempoyelmomento,enfase
deestabilidaddelaenfermedad,dediscutirconnaturalidadaspectosdefinaldevida.Cuandoexistan
decisiones al respecto deben anotarse en la historia clnica e indicar la decisin de limitacin de
esfuerzoteraputico(LET)enelsistemainformticoenlosepisodiosdehospitalizacin.
Notenemosdeesperaraltrasladodelpacienteauncentrosociosanitariooaldomicilioparainiciarlos
cuidadospaliativos,sinoquesedeberanaplicaryaenelhospital.
Las decisiones sobre el tratamiento paliativo a efectuar, las indicaciones sobre LET (tanto sobre
tratamiento como procedimientos), as como las preferencias del paciente, deben quedar bien
reflejadas en el informe de alta, para facilitar la continuidad asistencial con el resto de niveles
asistenciales(AtencinPrimaria,centrossociosanitarios,etc.).
Los profesionales del Hospital pueden realizar una consulta al Comit de tica asistencial (CEA) (ver
anexo1),demaneraurgentesiesnecesario,siemprequeexistandudasdendoleticoenrelacinala
conductaaseguirencasodeconflictoconelpropiopacienteofamiliares.
Llegadoelmomentodeterminalidad,considerarelprocesodeDonacinderganosy/otejidoscomo
una parte del proceso asistencial, para ello contactar con Coordinacin de Trasplantantes. Buscas
385503y385748(24horas).
3ENFERMEDADRESPIRATORIACRNICATERMINAL
Lasenfermedadesrespiratoriascrnicassonungrupomuyheterogneodeprocesosconunagranvariabilidad
ensupronstico.Estavariabilidadesmuymarcadainclusodentrodelosmismosgrupospatolgicos.As,por
ejemplo, el pronstico vital de pacientes con una enfermedad intersticial difusa puede oscilar desde pocos
meses a una expectativa de vida normal en funcin del diagnstico especfico. Esta misma variabilidad se
observa en los pacientes con bronquiectasias, la hipertensin pulmonar, las enfermedades restrictivas y la
patologaneuromuscularconcompromisorespiratorioentreotras.
Engenerallospacientesconenfermedadesrespiratoriascrnicastienenunaesperanzadevidaconsiderable,
son procesos muy lentamente progresivos y son muy pocos los casos en los que es posible establecer un
pronstico vital inferior al ao (3,4). En el caso de las enfermedades obstructivas establecer criterios de
terminalidad no tiene sentido en patologa con alto grado de reversibilidad como el asma, pero si en la
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crnica (EPOC). Este documento se centra en los pacientes con EPOC
terminalycualquierextrapolacinaotrapatologarespiratoriadebehacerseconcautela.
3.1DefinicindeenfermedadterminalenlaEPOC
La evolucin en la EPOC se caracteriza por el deterioro progresivo de la funcin respiratoria durante largos
periodosdetiempoylapresenciadeagudizacionesgraves.ElpronsticovitalenlaEPOCsepuedeestablecer
tansolodemaneraimprecisa.Losdatosaislados,comoporejemploelVEF1olanecesidaddeoxigenoterapia
domiciliaria,noserelacionandirectamenteconlamortalidadniconelpronsticoenunahospitalizacinpor
exacerbacin,nianenelcasodeingresoenUCI(5,6).LamortalidadenelhospitalyenlaUCIestpordebajo
delamortalidadmediadelospacientesatendidosendichosmbitos(7,9).
PortodoelloyconelfindeestablecerqupacientesconEPOCpodemosconsiderarenfasedeterminalidad
es necesaria una evaluacin multidimensional. Debido a la incertidumbre del pronstico comentada, esta
definicindebesernecesariamenterestrictivayacotada.
3.2Criteriosidentificativosdeenfermedadrespiratoriacrnicaenfaseavanzada
SeproponeconsiderarcomocriteriodeenfermedadrespiratoriaterminalenaquellospacientesconEPOCque
cumplanTODASlascaractersticassiguientes:
Escasa o nula actividad fsica atribuible a la patologa obstructiva. Disnea de reposo o a mnimos
esfuerzos,ensituacinestableybajotratamientoptimo,queconllevadependenciadeotrose
impide la realizacin de las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD) y/o una mala percepcin de la
calidaddevidaporpartedelpacientey/ocuidador.
Progresindelaenfermedadindicadapormsde3exacerbacionesgravesenelaoprevioquehan
requerido hospitalizacin o ingreso domiciliario y/o incremento significativo de los recursos de
atencindomiciliariapordescompensacinrespiratoria.
VEF1<30%delvalordereferencia.SisedisponedelestadioGOLDnosestaramosrefiriendoalestadio
Ddeestaclasificacin(www.goldcopd.org).
Insuficiencia respiratoria crnica y tratamiento con oxigenoterapia domiciliaria. Tanto este factor
comoelanteriorporsimismosnopermitenidentificarunpacienteconunaexpectativadevidacorta,
perosoncondicinnecesariaparaestablecerestecriterio.Lapresenciadecorpulmonaleodisfuncin
ventricularderechadocumentadasuponeundatoadicionaldemalpronstico.
Comorbilidadsignificativacomofactorpronsticoindependiente.Enlaprcticaclnicapocospacientes
tienen una enfermedad respiratoria avanzada como patologa aislada. De hecho, gran parte de la
mortalidad en la EPOC es atribuible a eventos cardiovasculares. Por comorbilidad significativa
consideraremos situaciones tales como cardiopata isqumica o insuficiencia cardiaca, insuficiencia
renal,heptica,cnceretc.Lamayoradeestudiosindicanquelapresenciadecomorbilidadcardiaca
enlaEPOCtieneefectomuydesfavorablesobreelpronstico.Elimpactodelacomorbilidadsobrela
mortalidad es aditivo, de forma que el nmero total de comorbilidades coexistentes y sus
consecuenciassobreelestadodelpacientedebentambinvalorarse.
EstosfactoresseresumenenlaTabla3.1alosqueseaadenotrosfactoresaconsiderarparaestablecerel
criterio de EPOC terminal. En los pacientes con EPOC es de gran ayuda la valoracin del neumlogo o del
mdico de referencia, del equipo multidisciplinario que atiende al paciente en el hospital o del equipo de
AtencinPrimariay/oPADES(10).Altratarsedepacientescrnicosdelargaevolucinseestableceunvnculo
deaosentreprofesionalypacientequepermiteunbuenconocimiento,tantodesdeelpuntodevistamdico
comopersonal,yvalorarconperspectivasuevolucinyestadoactual.
Enresumen,estaremoshablandodeunpacienteconEPOCdelargaevolucin,limitacincrnicaalflujoareo
grave o GOLD D y oxigenoterapia domiciliaria con disnea invalidante que no le permite realizar las ABVD e
ingresoshospitalariosrepetidos.
Tabla3.1.CriteriosmnimosparaconsiderareldiagnsticodeEPOCterminal
Criteriosprincipales(debencumplirseTODOS)
Disnea invalidante, en situacin estable y bajo tratamiento ptimo, que comporta

escasaonulaactividadfsica.
>3exacerbacionesgravesenelaoprevio.
VEF1<30%valordereferenciaoestadioGOLDDsiseconoce.
Insuficienciarespiratoriacrnicayoxigenoterapiadomiciliaria.
Presenciadecomorbilidadsignificativacomofactorpronsticoindependiente.
Otrosfactoresaconsiderar
Contraindicacinparatrasplantepulmonar.
Edadavanzada.
Prdidadepesonointencionadaenlosltimos6meseseIMC<21kg/m2.
IngresosenUCIpreviosconsoporteventilatorioinvasivo.
3.3Prevalenciahospitalaria
En los aos 201011, los pacientes con EPOC ingresados en el Hospital Clinic tenan un ndice de Charlson
mediode5.3ylamortalidadglobaldelaEPOCenelreaEsquerradelEixamplefuedel6,9%.
LaEPOCeslaprincipalcausadeingresoenelServiciodeNeumologa.Losdatosdelacomisindemortalidad
de Neumologa desde el ao 2008 indican un nmero promedio de unas 30 muertes anuales por este
diagnsticoenpacienteshospitalizados.Detodosmodos,hayquerecordarquemuchospacientesdelosque
cumplen la definicin de terminalidad propuesta pueden superar la exacerbacin de la enfermedad y ser
dados de alta a su domicilio. De manera especulativa, se estima que el nmero de pacientes con EPOC que
cumplenestoscriteriosfcilmentetriplicaelnmerodepacientesfallecidos.Sitenemosencuentaelconjunto
delasreasdehospitalizacinyurgencias,estacifrasesituaraalrededordeunos100casos/ao.
3.4Recomendacionesasistencialesespecficas
Es recomendable el tratamiento conservador de los pacientes con EPOC terminal, limitando la

aplicacindelaventilacinmecnicainvasivayelingresoenUCI,siempreindividualizandoloscasos.
10
Laventilacinmecnicanoinvasivacuandoestindicadayelingresoencuidadosintermediospuede
serconsideradaeltechodetratamientoenlospacientesconEPOCterminal.
4INSUFICIENCIACARDACACRNICAAVANZADA
4.1DefinicindeInsuficienciacardacaenfaseavanzada
La insuficiencia cardaca (IC) en fase avanzada o terminal corresponde al estadio D de la American Heart
Association, que podra definirse como "estadio final de insuficiencia cardaca refractaria al tratamiento" o
como el "grupo de pacientes con sntomas que limitan su calidad de vida, a pesar de seguir un tratamiento
mdico ptimo, y en los que no es probable ni esperable que se produzca una mejora o remisin de sus
sntomas"(11).
4.2Criteriosidentificativosdeinsuficienciacardiacaenfaseavanzada
La IC crnica suele tener una evolucin difcil de predecir, con muchos episodios de descompensacin y de
recuperacinclnica.Porello,esdifcilestablecerunpuntodeterminadoparapoderhacereldiagnsticode
enfermedadterminalytambinparaindicarlanecesidaddecuidadospaliativosodesoporte.As,apesarde
quemuchosenfermosconICavanzadasobrevivenaepisodiosdedescompensacinconelevadoriesgovital,la
muertesueleacontecerdeformanoprevista,enmuchasocasionesdeformasbita.
Apesardeladificultaddeestablecerunpronsticoprecisoanivelindividual,algunascondicionesquepueden
aparecerdurantelaevolucindebenhacernospensarenlanecesidaddeindicarmedidaspaliativas(12,13):
CriteriosdelaSociedadEuropeadeCardiologadeinsuficienciacardacacrnicaavanzada:
Sntomasmoderadosogravesdedisneay/ofatigaenreposooconmnimoesfuerzo(clasefuncional
NYHAIIIIV)
Episodiosderetencinhdricay/obajodbitocardaco.
Evidenciaobjetivadedisfuncincardacagravedemostradacon,almenos,unodelossiguientes:
Fraccindeeyeccin<30%
Patrndiastlicopseudonormalorestrictivo
Presionesendocavitariasderechasoizquierdaselevadas
Elevacindepptidosnatriurticos(BNP)
Discapacidadfuncionalgravedemostradaporlimitacinalejercicio(testde6minutos<300m)
Historiadealmenosunahospitalizacinenlosltimos6meses
11
Queestascaractersticasestnpresentesbajotratamientomdicoptimo.
SetienequetenerencuentaqueenenfermosconICavanzadapuedesermsimportantelacalidadquela
cantidad de vida. Por ello, en las actuales Guas de prctica clnica sobre IC de la European Society of
Cardiology(ESC)yotrassociedadesseaconsejaconsiderarloscuidadospaliativoscuandosedestasituacin
definidaporalgunadelascircunstanciassiguientes:
Pacientesenlosqueloscuidadospaliativosdeberanserconsiderados(ESCGuidelinesIC2012)(11)
Ingresos frecuentes en el hospital o descompensaciones importantes de la IC a pesar de un

tratamientomdicoptimo.
Descartadosparatrasplantecardacooasistenciasventricularesmecnicas.
Calidaddevidamalaoconsntomas(CFIVNYHA)
Caquexiacardacaohipoalbuminemia.
DependenciaparalamayoradelasABVD.
Juicioclnicodequenosencontramosensituacindefindevida.
OtroscriteriosdeICavanzadapropuestospordiferentesautores(1416):
Situacinclnicadebajogastocardacoconsodio<134mmol/locreatinina>2mg/dl
Bajogastocardacoconenfermedadarterialperifricaohipotensincondependenciaainotrpicos
Ausenciadeindicacinorechazodetratamientosavanzados
Por ltimo, hemos de enfatizar que las preferencias de los pacientes han de prevalecer por encima de
cualquierestimacin pronostica.Esto,nosobligaa informarmuybienalos pacientesyasusfamiliaresalo
largodetodoelperodo,ascomo,aadmitirlaposibilidaddehacercambiosnotoriosenelpronsticocomo
enlasdecisionessobreeltratamiento,tantoporpartedelosmdicoscomodelosenfermos.Porotrolado,la
situacinfuncionaly/ocognitivadelpacientedeformaparalelaalaevolucindelaICpersepuededefinir
un estatus de situacin terminal o avanzada independientemente de si el enfermo est en situacin de IC
avanzadaono.
12
Duranteelao2010ingresaronuntotalde652pacientesporinsuficienciacardacaennuestrocentro,delos
que44(6.74%)presentabanICenfaseavanzada(CFIV)otributariadecuidadospaliativos(I.deBarthel<20),
conunamortalidadhospitalariadel21%.
Frecuencia
Mortalidad
CFIV:
19(3.09%)
3(15,8%)
Barthel<20:
25(3.83%)
6(24%)
Total:
44(6.74%)
9(20.5%)
4.4Recomendacionesasistencialesespecificas(1719):
LospacientesconICcrnicaavanzadanosontributariosde:
Tratamientos en las unidades de cuidados intensivos por eventos clnicos relacionados con su
patologacardaca
Reanimacincardiopulmonar
Implante de un desfibrilador automtico (DAI) o marcapasos tricameral para tratamiento de

resincronizacin.
Ventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva
En los pacientes portadores de DAI, debemos plantearnos la posibilidad de desconectar el mismo

cuando se encuentren en situacin de cuidados paliativos y especialmente, en la fase final o de
agona.
Finalmente, las indicaciones de los siguientes tratamientos e intervenciones deberan ser considerados de
formaindividualizada:
Cateterismo y/o angioplastia cuando la causa de la descompensacin aguda pueda ser de origen
isqumico
Tratamiento inotrpico en perfusin continua intravenosa cuando se administra con intencin

paliativa(paramejorarlasintomatologa)
13
5.DEMENCIAAVANZADA
5.1Definicindedemenciaenfaseavanzada
La Gua de Prctica Clnica sobre la Atencin Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras
Demencias(20)definedemenciaenfaseavanzadacomoaquellafaseenlaquelapersonaafectapresentauna
marcada dificultad para la realizacin de las actividades bsicas de la vida diaria (ABVD) (vestirse, baarse,
lavarseymantenerelcontroldeesfnteres).Estasituacinhadesercausadacomoconsecuenciadelavance
progresivo del proceso de deterioro cognitivo, y no producirse slo en el contexto de un empeoramiento
clnicoporfactoresaadidosquepuedaserreversible.
Se considera demencia avanzada en fase terminal cuando el deterioro cognitivo es grave, existe una grave
dependencia para las ABVD, no existe posibilidad de beneficio teraputico con el tratamiento especfico,
existencomorbilidadesynopuedemantenerseunadecuadonivelnutricional.
5.2Criteriosidentificativosdedemenciaenfaseavanzada
La fase avanzada de la demencia se corresponde con los estadios 6 y 7 de las escalasGlobal deterioration
scale(GDS)yFunctionalAssesmentStagingtool(FAST)(evidenciagrado3)(20,21).
LademenciaavanzadaenfaseterminalconpronsticodevidalimitadosecorrespondealestadioGDSFAST7
(prdidaprogresivadetodaslascapacidadesverbalesymotoras)condeteriorocognitivosevero(Minimental
stateexamination<6/30)(Evidenciagrado3,recomendacinD)(20).
Son tambin criterios identificativos de enfermedad en fase terminal en una demencia la presencia de
complicacionesmdicasimportantes,capacesdeagravareldeteriorodeldemente,talescomo:
Infeccionesurinariasderepeticin
Infecciones respiratorias como la neumona, muchas veces en relacin a aspiracin bronquial por
trastornosdeladeglucinodisfagiaparaslidosolquidos
lcerasporpresin(grado34)quenoseconsiderancurables
Fiebrerecurrentedespusdeciclosdeantibiticos
Desnutricinyprdidadepeso>10%en6meses.
Juicioclnico.
14
Esta situacin clnica se refleja en un gran consumo de recursos en los ltimos 6 meses, como numerosas
demandas de atencin sanitaria en domicilio, en residencias asistidas, repetidas visitas a urgencias,
hospitalizaciones,etc.(20,2223)
Lascaractersticasquemejordefinenunaesperanzadevidamenora6mesesenunapersonacondemencia
son un deterioro de las ABVD (ndice de Katz de D o peor; I. de Barthel <40 y un estadio GDSFAST 7c:el
pacienteesincapazdedeambularsinayuda;7d:elpacienteesincapazdemantenersesentadosinayuda);un
estado nutricional deficitario (prdida de peso >10% en los 6 meses previos, albmina srica menor de 2,5
mg/dl);infeccionesrecurrentesylapresenciadelcerasdedecbito(20,24).Otrossignosdemalpronstico
enlademenciaavanzadasonlaedadsuperiora85aos,sexomasculino,lapresenciadetrastornosmotores,
apata,alucinacionesvisualesycomorbilidadasociada(diabetesyenfermedadescardiovasculares)(2022).
Segnlosdatosfacilitadosporelserviciodedocumentacinclnicadelhospital,durantelosaos20112012
se produjeron en el Hospital 1240 ingresos en los que el diagnstico principal o uno de los diagnsticos
secundarios erademenciaoalguno desussubtipos:enfermedaddeAlzheimer(331.0), demenciavascular
(290.40), demencia con cuerpos de Lewy (331.82), demencia frontotemporal (331.1), otras demencias
frontotemporales (331.19) o demencia senil/presenil no especificada (290.0, 290.10). La mayora de estos
ingresos corresponden a los servicios de urgencias y medicina interna. La mortalidad hospitalaria de estos
pacientesfuedel12.9%duranteestemismoperododetiempo.
Esdedestacar,queenunestudiosobreunamuestraaleatoriadeestospacientesatravsdeSAP(20casos),
en ninguno de ellos figuraba en la documentacin accesible una estadificacin de la demencia segn las
herramientashabitualesutilizadas.Anas,aparecaunadescripcincognitivay/ofuncionaldelospacientes
quepermitainferirunestadiodedemenciamoderadamentegraveograveenun70%deloscasos.Enel30%
restantelainformacinerainsuficiente.
La atencin a los pacientes con demencia en fase avanzada y especialmente aquellos en fase de demencia
terminalha detenerun carcterfundamentalmentepaliativo,enelsentido deofreceraquellasactuaciones
que tengan un impacto positivo en la calidad de vida del paciente evitando aquellas actuaciones ftiles. De
forma genrica, cualquier procedimiento cuyo objetivo primordial sea la prevencin de complicaciones a
mediolargoplazooprolongacindeltiempodevidaynoconlleveunamejorafrancaenlacalidaddevidadel
sujeto en el momento de su aplicacin es ftil en el contexto de un paciente con demencia avanzada y/o
terminalynosehabradeaplicarenestasituacin.
15
De forma concreta, medidas como la reanimacin cardiopulmonar avanzada, la intubacin y/o ventilacin
mecnicayprocedimientosdealtacomplejidad(deeficaciaenestudioocuestionable),seconsideranftiles
enlaatencinaestospacientes.Enelcasodeactuacionesmdicasenlasqueseexijaunconsentimiento(bien
deinstauracinobienderetirada),sehadeconsiderarqueenelcasodelademenciaavanzadayterminalnos
encontramos ante pacientes que han perdido su capacidad para entender (en el sentido de entender las
consecuencias ltimas de determinados actos), expresarse y decidir. Por este motivo, las decisiones en este
momentosehandetomarporsustitucinconsusrepresentantes.Enestesentido,lasrecomendacionesdel
ComitdeBioticadeCatalunya(25)nosindicanquelavoluntadexpresadaporunsujetoantesdeperderla
capacidad de entender, expresarse o decidir ha de considerarse vigente una vez perdidas stas. An en la
situacin que no exista constancia de la voluntad previa del enfermo, el profesional ha de velar por no
proponerunaactuacinftilobienretiraraquellaquesehaconvertidoenftil(20,22).
Finalmente, cabe resaltar la necesidad de integrar los Cuidados Paliativos en el marco asistencial de los
pacientes con demencia es un hecho ampliamente reconocido en la actualidad y avalado por distintas
sociedadescientficasyrecogidoenlaGPCdelSNS(20,22,24).Sinembargo,estudiosrecientesmuestranuna
mala aplicacin de los Cuidados Paliativos en pacientes con demencia, tanto a nivel hospitalario como en
residencias,apesardequeestoscuidadosdeberansersimilaresalosaplicadosenlospacientesconcncer,
especialmenteenlospacientescondemenciaavanzada(20).
5.4.1Situacionesclnicasfrecuentesenlaatencinalademenciaenfaseterminal
Fiebreyusodeantibiticos:
La neumona y las infecciones respiratorias son complicaciones frecuentes en personas con demencia
avanzadaylaprincipalcausademortalidad(20).Laevidenciadisponibleapoyalaideaqueenlafasefinalde
lademenciaestostratamientosnoafectansignificativamentealamortalidad(evidenciagrado1+/2)(20).En
algunas ocasiones, el tratamiento antibitico puede considerarse paliativo, utilizndose para reducir el
malestarproducidoporlassecrecionesbronquialesinfectadasenelpacientecondemenciaavanzada.Eluso
deantibioterapiaenmediohospitalariayporvaparenteralsuponemsriesgosquebeneficiosenestetipode
pacientesporlaposibilidaddereaccionesadversas,empleofrecuentederestriccionesfsicasyfarmacolgicas,
pruebascomplementariasdecontrol,canalizacionesrepetidasdevasperifricas,etc.(20,22).Enresumen,en
pacientes con demencia avanzada y terminal los procesos infecciosos deberan ser manejados con finalidad
paliativa. En ese sentido, estara indicado realizar tratamiento antitrmico y tratamiento antibitico
domiciliario. La antibioterapia por va parenteral hospitalaria supone ms riesgos que beneficios en estos
pacientesynohademostradomodificarsignificativamentelamortalidaddeestosenfermos.
16
Disfagia,desnutricin,deshidratacinyalimentacinenteral:
La disfagia es un problema relativamente frecuente en enfermedades neurolgicas. Existen procesos
degenerativos que pueden cursar con demencia en los que la disfagia es un proceso relativamente precoz
(afasias progresivas no fluentes, parlisis supranuclear progresiva, esclerosis lateral amiotrfica, etc.) o
procesosneurolgicosquepuedencursarcondisfagiabienrelativamenteaisladaotransitoria(ictus,miastenia
gravis,etc.)quedeformagenricanoentranenlossupuestosdedemenciaavanzaday/oterminal.
En la demencia en fase terminal es frecuente la disfagia, si bien no siempre est causada por los mismos
factores,porloquedebeindividualizarsesutratamiento.Realizarmodificacionesenlacomposicin,latextura
o la forma de administracin de la dieta puede mejorar o resolver el problema de la disfagia en algunos
pacientes.Elempleodemedidasextraordinariasparaelmantenimientodelanutricinehidratacincuando
el paciente deja de alimentarse por boca, como son la colocacin de una sonda nasogstrica (SNG) o la
gastrostomapercutneapermanente(GPP),enunpacientecondemenciaavanzadanoseveapoyadaporel
balance riesgo/beneficio y no previene el riesgo de broncoaspiracin (evidencia grado 2+) (2022). Por otra
partelaevidenciasobrelaeficaciadelavaendovenosaylahipodermoclisisparahidrataradecuadamentea
unpacienteessimilar,siendoestaltimamsfcilyseguraenestospacientes.EncasodeausenciadeDVA,el
balanceriesgobeneficiodeestosprocedimientostienequeexplicarsealosrepresentantesdelenfermo.
17
6.ENFERMEDADRENALCRONICATERMINAL
6.1.Definicindeenfermedadrenalcrnicaavanzadanotributariadetratamientorenalsustitutivo(TRS)
Unaconsecuenciamuyimportantedelaenfermedadcrnicaavanzada(ERCA)eslaprogresinainsuficiencia
renalcrnicaterminal(IRCT),querequieretratamientorenalsustitutivo(TRS)mediantedilisis(hemodilisiso
dilisisperitoneal)otrasplanterenalparaprolongarlasupervivenciaymejorarlacalidaddevidadelpaciente.
Aunque gracias al desarrollo tecnolgico de la dilisis en las ltimas dcadas, sta se ofrece actualmente a
pacientesquenoseconsiderabancandidatosenlasprimerasdcadasdeladilisisambulatoria,loscambios
demogrficosdelapoblacinconERCAenlosltimosaosestnreplanteandolaprescripcingeneralizadade
estatcnicaalpacienteconIRCT.
Lapoblacinancianaconstituyeelsegmentodepoblacindedilisisquemsrpidamenteestcreciendoen
el mundo. As, en el Reino Unido, el nmero de pacientes que se encuentran en programas de TRS se ha
quintuplicadoduranteelperiodo19862006yelporcentajedepacientesmayoresde75aosseincrement
en un 4% durante el periodo 20092010. Datos similares se observan en el registro americano de enfermos
renales
(USRDS)
(26)
en
registro
de
enfermos
renales
de
Catalua
(RMRC).
http://trasplantaments.gencat.cat/es/professionals/registres_d_activitat_i_seguiment/registre_de_malalts_re
nals/
Un gran porcentaje de estos pacientes presentan una elevada prevalencia de comorbilidad de diversa
complejidad (hasta el 70% de los mayores de 65 aos que inician programa de TRS en el Reino Unido
presentanalmenosunacomorbilidad,enespeciallacardiopataisqumicaoladiabetes),quepuedentener
unmayorimpactosobrelasaludquelapropiaenfermedadrenalysuevolucinhacialaIRCT(27).Asimismo,
la prevalencia de fragilidad, disminucin del estatus funcional/dependencia o de deterioro cognitivo en esta
poblacinnoesdespreciable.
Lasevidenciasdequeladilisisaumentelasupervivenciaenestapoblacinancianaconelevadacomorbilidad
nosonclaras,especialmenteenpresenciadecardiopataisqumicaoenpacientesmuyancianos(75aos)
(2831). Adems, la dilisis es un tratamiento fsicamente exigente que puede suponer un peaje alto en
pacientes ancianos frgiles y ello no llevar necesariamente a una mejora en la supervivencia o la calidad de
vidarelacionadaconlasalud.Inclusosiladilisisofreceunamayorsupervivencia,tambindebeconsiderarse
la carga que la tcnica aade a su patologa de base en estos pacientes (infecciones, problemas de acceso
vascular, cambios de presin arterial, etc.) y que el paciente consume mucho tiempo en instalaciones
sanitarias. En un estudio en esta poblacin, aunque los pacientes en dilisis vivieron ms que aquellos que
18
recibieron tratamiento conservador, los pacientes en dilisis pasaron ms tiempo en el hospital y tenan
menosposibilidadesdefallecerensudomiciliooenuncentrosociosanitario(32).Esdecir,aunquepuedan
vivir ms, pasaran una fraccin significativa de este tiempo en un entorno mdico. Respecto a la calidad de
vidaenlospacientescontratamientoconservador,staparecesimilaraladelospacientesenhemodilisis,
aunquelasevidenciassonlimitadas(33,34)
Por todo ello, en los ltimos aos el tratamiento conservador de la IRCT se est considerando como una
opcinapropiadaparaunafraccincrecientedepacientesconERCA.Porejemplo,enunestudioprospectivo
canadiense aproximadamente un cuarto de los pacientes referidos para inicio de hemodilisis no se les
considercandidatostrasunaadecuadaevaluacin.EnReinoUnidoyAustraliasecalculaquealrededordeun
15%depacientesconERCestadio5recibentratamientoconservador(35).
De hecho, se han desarrollado varios modelos para predecir la supervivencia en dilisis (en pacientes
prevalentes o incidentes), en un intento de guiar las decisiones del clnico sobre indicar o no el inicio o la
retiradadeunprogramadedilisisaestapoblacin.Sinembargo,debeconsiderarsequeunpacienteconIRCT
en el que se opta por un tratamiento conservador, a diferencia de otras enfermedades terminales o del
paciente que est en dilisis al que se retira de programa (supervivencia media de unos 8 das, si no tiene
funcin renal residual, (36) puede tener una expectativa de vida de meses. Por ello, el tratamiento
conservadordelpacienteconERCAincluyetodoslosaspectosdelcuidadoclnico,aexcepcindeladilisis,e
incluye un enfoque multidisciplinar, individualizado y coordinado entre enfermera, trabajadores sociales,
nefrologaycuidadospaliativos,dirigidoapreservaralmximolafuncinrenal,maximizarlacalidaddevida
msqueprolongarlavidayevitaringresosinnecesarios.Elloincluyeeltratamientodelascomplicacionesdela
ERC(anemia,hipertensin,acidosis,malnutricin,sobrecargadevolumen,diselectrolitmias,alteracionesdel
metabolismoseomineral,etc.),laevaluacinyeltratamientodelossntomas,laplanificacinanticipadade
cuidados,elsoportepsicolgico/educacionaldepacientesyfamilias,elacompaamientoenelprocesodela
muerteyelseguimientodelduelofamiliar.(37,38).
6.2CriteriosidentificativosdeERCAnotributariadeTRS
TradicionalmentesehanconsideradocontraindicacionesparaeliniciodeTRS:
1)laexistenciadeunaneoplasiaavanzadaconunmalpronsticovitalacortoplazoo
2)unademenciaavanzada.
Sin embargo, en los ltimos aos se han ampliado las circunstancias en las que se considera el tratamiento
conservadorenpacientesconERCestadio5:
19
Podemos considerar 3 grupos de pacientes con ERCA o IRCT candidatos a no recibir TRS y ser candidatos a
cuidadospaliativos:
Aquellos que, tras una informacin sobre los beneficios y riesgos de las diferentes opciones
teraputicas,decidennoserincluidosenprogramadeTRSyquesolicitanuntratamientoconservador.
Enestoscasosdebedescartarselapresenciadeunadepresin.
Aquellos que iniciaron un programa de TRS con una situacin de salud aceptable, pero que como
consecuenciadeundeterioroprogresivoeirreversiblede problemasclnicossubyacentes presentan
mssintomatologaeintoleranciaaladilisis,oquetrasunproblemaagudocatastrfico(AVC,etc.),
se consideren candidatos a retirada de dilisis. En este caso se recomienda que la decisin de
discontinuarladilisissehagaenelcontextodeunplandecuidadosdefinaldevida.Debehacerse
conjuntamente con el paciente, el nefrlogo responsable, su familia y cuidadores. Debe realizarse
previamenteunanlisisdecompetenciaydescartarunadepresin.
Aquellos que tendran indicacin de iniciar programa de TRS, pero que por su edad, comorbilidad,
estatusfuncionaly/ocognitivohacenquesupronsticovitalacortomedioplazoseamalo,yenlos
queelTRSpuederepresentarunapeorcalidaddevidamsqueunaventajadesupervivencia.
Entodosloscasosdebenconsiderarseyrecogerse5variablesclaveparadeterminarlamortalidadendilisis
queincluyen:
Edad
Comorbilidad
Estatusfuncional
Estatusnutricional
Respuesta del nefrlogo a la pregunta sorpresa: Se sorprendera si este paciente falleciera en el
siguienteao?(39)
De hecho, se han desarrollado diversos modelos predictivos de supervivencia en hemodilisis que pueden
ayudarenlatomadedecisiones,aunquetienensuslimitaciones:Describenlasupervivenciaenhemodilisis,
peronoentratamientoconservador,ademsalgnestudiorecientecuestionasucapacidaddiscriminativaysu
sensibilidad,comosecomentamsadelante;ynoestnvalidadosennuestrapoblacin,aunquepuedenser
deayudaparaelclnicoparaayudarenlatomadedecisiones:
20
1)http://www.qxmd.com/calculateonline/nephrology/predicting6monthmortalityonhemodialysis(40)
2)http://nephron.org/cgibin/rpa_sdm.cgi(41)
3)CriteriosdelaGuadelaRenalPhysiciansAssociation(42)(Veranexo1)
4)Pronsticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodilisis>75aos(VerAnexo2)(43)
5)ndicedecomorbilidaddeLiu(44)
Mientraslos3primerosmodelospredictivosseranmsapropiadosparaconsiderarlaretiradadeunpaciente
endilisis,losdosltimospodranconsiderarsemsadecuadosparaevaluarelpronsticoenpacientescon
IRCT antes de decidir su entrada en TRS. (45). Sin embargo, estudios recientes indican que los ndices
pronsticos existentes tienen poco poder predictivo de la mortalidad a 6 meses en pacientes ancianos que
iniciandilisis(46).
Entrelosdiversosfactoresaconsiderarenlatomadedecisionesdestacanlossiguientes:
Supervivencia y pronstico: La existencia de un mal pronstico vital de algunos de los pacientes

queseencuentranensituacindeERCA(estadios4y5),yquefallecenantesdellegaraIRCT(En
algunosestudiospoblacionaleselriesgodemuerteenestapoblacinessuperioraldedesarrollar
IRCTqueprecisaTRS)
LacalidaddevidaenERCAoTRS
Losvaloresydeseosdelpaciente(instruccionesprevias):Laaltaprevalenciadedeteriorocognitivo
enpacientesendilisis,hechoqueobligaareevaluarsucapacidaddedecidirdemaneraperidica.
LaelevadaprevalenciadesntomasenTRS(doloryotros)similaraladelospacientesconERCA
quenodesaparecenconlacorreccindelauremia,queestninfradiagnosticadoseinfratratados.
Elconocimientodelpacientedelasdiferentesalternativas:TRSotratamientoconservador
Disponerdeunplananticipadodecuidadospaliativos
Lainfrautilizacindecentrosdeinternamientosociosanitariosenestegrupodepacientes.
LadiferenciacindelosobjetivosteraputicosdelaERCAbasadosenlacomorbilidadexistenteo
enlaspreferenciaspersonalesdelpaciente.
21
Actualmente,noseconocelamagnituddelproblemaenelHCP,perosiextrapolamoslosdatosdelaliteratura
podemosconsiderarqueentreun1020%delospacientesancianos(>75aos)conERCAserancandidatosa
untratamientoconservadorvsTRS.Ennuestraunidad,alrededordel59%delospacientesconERCA(unos200
pacientes) tienen una edad 75 aos, aunque no disponemos de datos de comorbilidad para estimar el
porcentajedeellosqueserantributariosdeuntratamientorenalconservador.Asimismo,segnelRegistrode
Enfermos RenalesdeCatalua(RMRC),laretirada dedilisiseslacausade un10%deltotalde muertesen
pacientes con TRS. Esta circunstancia, es ms frecuente en la poblacin mayor de 74 aos (de hecho, es la
cuartacausademuerteenestegrupoetario)yesteporcentajeaumentaprogresivamenteconlosaos.
6.4RecomendacionesasistencialesespecficasenpacientesconERCAnotributariosdeTRS
RecientementelaSociedadAmericanadeNefrologaylaAsociacinAmericanadeNefrlogoshanpublicado
actualizaciones de las guas referidas al inicio o suspensin de las tcnicas de TRS. Las principales
recomendacionesson(42):
Fomentar una adecuada relacin equipo mdicopaciente dirigida, en especial, a la toma compartida de
decisiones.
Proporcionar una informacin exhaustiva al paciente sobre el diagnstico, pronstico y todas opciones
teraputicasrelacionadosconlaenfermedadrenal.
FacilitaralpacienteconERCestadio5oIRCTunpronsticoestimadoespecficoasucondicinglobal.
Disearunplananticipadodecuidados
Siseconsideraapropiadoabstenerse(noiniciaroretirar)ladilisisenlassiguientessituaciones:
Pacientes con capacidad de decisin conservada que, tras ser informados

exhaustivamente, deciden voluntariamente no ser incluidos o que se les retire de
programadeTRS.
Pacientes que no tienen capacidad de decisin pero que haban manifestado

previamente su deseo de no ser incluidos en programa de tratamiento sustitutivo
(documentodevoluntadesanticipadas).
Pacientesquenotienencapacidaddedecisinperoquesusfamiliares/representantes
legalessolicitannoseincluyaoseretiredeTRS.
22
Pacientes con deterioro neurolgico avanzado e irreversible (p.e. ausencia de signos

de pensamiento, sentimientos, comportamiento intencionado y consciencia de si
mismooelentorno).
Evitar el tratamiento renal sustitutivo en aquellos pacientes que presentan un pronstico vital malo a
cortoplazooenlosqueladilisisnosepodrarealizarensuficientescondicionesdeseguridad:
Pacientescuyacondicinmdicaimpidelarealizacindeladilisisporserincapacesdecolaborar
en la realizacin de los procedimientos necesarios (p.e. pacientes con demencia avanzada) o
porquesucondicinclnicaesdemasiadoinestable(p.e.hipotensingrave)
Pacientes afectos de otra enfermedad terminal diferente de la renal (neoplsica o enfermedad

crnicaterminal)
Pacientes mayores de 75 aos que presentan dos o ms de los siguientes criterios de mal
pronsticovital:1)respuestaNodesumdicoalapreguntasorpresa(Nosesorprenderasisu
pacientefallecieraenlosprximos612meses?),2)elevadacomorbilidad,3)deteriorofuncional
importanteo,4)signosdemalnutricingrave
Considerar la posibilidad de un tiempo limitado de tratamiento si el pronstico es incierto o

cuandonohayconsensosobreiniciarTRS.
Plantearelrecurriraunprogramaderesolucindeconflictossihaydiscordanciaentrelaopinin
delpaciente/familiaresyelequipomdicosobreTRS.
Ofrecerlainclusinenprogramadecuidadospaliativosunaveztomadaladecisinderetirarono
iniciarprogramadeTRS.
Practicar unas buenas tcnicas de comunicacin referidas al diagnstico, pronstico, opciones

teraputicasyobjetivosdelcuidadoconelpacienteysusfamiliares.
Consideracinfinal
Ladecisinderealizardilisisoseguiruntratamientoconservadordebeindividualizarseencadapaciente.Es
deesperar,quelamayoradelospacientesconERCAenelHCPseanconocidosycontroladosenelServiciode
Nefrologa,dondeseleshabrinformadopreviamentesobrelasdiferentesopcionesteraputicas,yqueenla
historiaclnicaestreflejadaladecisinconsensuadaentreelpaciente/familiayelequipomdicosobreiniciar
onoTRS.
23
6.5.Anexo6.1.GuadelaRenalPhysiciansAssociation2010(42)
Paciente75aoscondosomsdelossiguientesfactores:
Respuestadelnefrlogoalapreguntasorpresa:No,nomesorprenderasimipacientefalleciera
enlosprximos12meses.
Unapuntuacindecomorbilidadelevada(p.e.ndicedecomorbilidaddeCharlson8).
Alteracinfuncionalmarcada(p.e.unndicedeKarnofsky<40)
Malnutricincrnicagrave(albminasrica<25g/dl)
24
6.5.Anexo6.2.Pronsticodemortalidadenpacientesincidentesenhemodilisis>75aos(43)
Parmetros
Puntos
ndicedemasacorporal<18.5kg/m
2puntos
Diabetes
1punto
InsuficienciacardiacacongestivaestadiosIIIaIV(claseNYHA)
2puntos
EnfermedadvascularperifricaestadiosIIIaIV(clasif.Leriche)
2puntos
Arritmia
1punto
1punto
2puntos
Dependenciatotalparalastransferencias
3puntos
Dilisisnoplanificada
Neoplasiaactiva
Alteracinseveradelcomportamiento
2puntos
Riesgodemortalidad
Bajo(8%)
0puntos
Medio(17%)
2puntos
Alto(70%)
9puntos
25
6.5.Anexo6.3:ndicedecomorbilidaddeLiu(44)
Puntos
Enfermedadcoronaria
Diabetes
Accidentecerebrovascular/AIT
EnfermedadVascularPerifrica
Arritmia
Otraenfermedadcardaca
EnfermedadPulmonarObstructivaCrnica
Sangradogastrointestinal
Enfermedadheptica
Cncer
Insuficienciacardiacacongestiva
CausaprimariadelaEnfermedadRenalCrnica
Glomerulonefritis
Hipertensin
Diabetes
Otrascausas
DeestaformaelndicedecomorbilidaddeLiutieneunscorede0a24puntos
26
7.ENFERMEDADHEPATICATERMINALNOONCOLOGICA
Las enfermedades hepticas crnicas son altamente prevalentes en nuestro medio y tienen importantes
repercusiones,yaqueconstituyenlaundcimacausamsfrecuentede mortalidadennuestropassegnel
MinisteriodeSanidad(47).Lamortalidadasociadaalasenfermedadeshepticasvienecondicionadapordos
factores:lareservafuncionalhepticayeldesarrollodehepatocarcinoma,alquenonosreferiremoseneste
documento.Asuvez,laposibilidaddeuntratamientocurativodefinitivo,perodeaccesolimitado,comoesel
trasplante heptico, condiciona las probabilidades de supervivencia, y por tanto la necesidad de acceso a
tratamientos paliativos. Otros factores potencialmente implicados en la evolucin de estos pacientes son la
potencialreversibilidaddelaenfermedadhepticadebase,quevienedeterminadaporlacausadelamismay
suposibletratamiento(posibilidaddetratamientoantiviral,posibilidaddeabstinenciaenlica,pronsticodel
alcoholismo). Por ltimo, existe escasa informacin en la literatura acerca de las necesidades y tipo de
cuidados paliativos en poblacin con enfermedad heptica avanzada. Entre las limitaciones que nos
encontramosenlosestudiosyrevisionespublicados,destacaladificultadparadefinirelestadioterminaldela
enfermedad y el tipo de frmacos necesarios para la paliacin de sntomas, especialmente para asegurar el
controldeldolor(4851).
La historia natural de la cirrosis heptica se muestra en la figura 7.1 A. En resumen, la cirrosis compensada
transitaconunavelocidadvariablehaciaeldesarrollodecomplicacionesrelacionadasconelincrementoenla
presin portal (varices esofgicas y/o ascitis). La presencia de hipertensin portal pone a los pacientes en
riesgodepresentardescompensacionesclnicas,eldesarrollodelascuales,talcomosemuestraenlafigura
7.1 B, es el paso limitante fundamental que define el pronstico de estos pacientes, y tambin, por tanto,
constituyeenmuchoscasoslaindicacindetrasplanteheptico.Seestimaquelatasadetransicindecirrosis
compensadaadescompensadaestentornoaun57%anual(52).Habitualmente,lospacientesconcirrosis
descompensadaqueevolucionanhaciaelfallecimientolohacenenelcontextodeunsndromesobreaadido
(acuteonchronicliverfailure,ACLF)consistenteeneldesarrollodefallosmultiorgnicosprogresivosyaditivos
que tienen lugar habitualmente en contexto de factores desencadenantes (53). Recientes estudios han
mostradoqueACLFesunsndromedistintodelameradescompensacindelacirrosis,ycuyopronsticoest
enrelacinalnmeroytipoderganosenfallo(54).
27
Figura7.1.Historianaturaldelacirrosis(52)
7.1A
7.1B
7.1Definicindeenfermedadhepticanooncolgicaenfaseterminal
Laenfermedadhepticaterminaleslaetapafinalenlaevolucinnaturaldelasenfermedadeshepticas,yse
caracteriza por el desarrollo de complicaciones agudas, episdicas y frecuentes, que suelen requerir
hospitalizaciones recurrentes y acaban con el fallecimiento del paciente (habitualmente en el ambiente
hospitalario), por insuficiencia multiorgnica derivada de la insuficiencia heptica. Estas complicaciones,
suelen ser una hemorragia por varices, infecciones, insuficiencia renal y encefalopata heptica. Adems, se
acompaan de sntomas que reflejan la debilidad de estos pacientes: fatiga extrema, prurito, ictericia y
caquexia. Si bien es difcil establecer una definicin clara de la terminalidad en la cirrosis, est claro que el
pronstico de los pacientes con cirrosis avanzada se asocia significativamente con el grado de disfuncin
heptica, el cual puede ser evaluado de diversas maneras; y con el nmero de fallos de rganos
extrahepticos. La clasificacin de ChildPugh, que incluye los niveles de bilirrubina, albmina y tiempo de
protrombinacategorizadosyeldesarrollo(tambindivididoenvariascategoras)deencefalopatahepticay
ascitis, clasifica a los pacientes con cirrosis en tres grupos (A, B y C), que se asocian con la mortalidad. Se
estimaquelasupervivenciaadosaosestentornoal90%enpacientesChildPughA,del70%paralosChild
PughBeinferioral40%paralosChildPughC.Porotraparte,eldesarrollorecientedelndiceMELD(Modelfor
EndStage Liver Disease), que es un score continuo que se calcula mediante una ecuacin que incluye los
niveles de creatinina, INR y bilirrubina (55), ha permitido cuantificar de una manera ms objetiva el
pronsticodelospacientes(Figura7.2).SucapacidaddiscriminativaesmejorquelaclasificacindeChildPugh
y, de hecho, este ndice es el que se utiliza en nuestro hospital para establecer la prioridad de acceso al
trasplantehepticoenpacientesenlistadeespera(56).Finalmente,elrecientedesarrollodescores(anno
28
validados) para predecir la mortalidad de pacientes con ACLF ser extremadamente til para establecer el
pronsticodeestospacientes.
Figura7.2.ProbabilidaddemortalidaddeacuerdoalndiceMELD(56)
Atenordetodoloanterior,parececlaroquelosfactoresfundamentalesenlosquesesustentarladecisin
deestablecerunalimitacindelesfuerzoteraputicoylaindicacindecuidadospaliativosson,porunlado,el
gradodeinsuficienciahepticayotrosrganos,yporotro,laposibilidaddeaccesoonoaltrasplanteheptico,
encuyasindicacionesycontraindicacionesnonosextenderemosenestedocumento.Adems,cabedestacar
una situacin concreta como es la hepatitis alcohlica aguda, cuyo pronstico en casos de gravedad es
infausto y que en s constituye actualmente en nuestro centro una contraindicacin al trasplante (57). Sin
embargo,unperododeabstinenciasuficiente,ascomouncorrectopronsticosocialydesuadiccinpueden
permitirlaindicacindetrasplantehepticomsadelanteenalgunodeestospacientes.Engeneral,losndices
previamente mencionados y la ausencia de tratamientos definitivos nos deben ayudar a identificar a los
pacientestributariosdeplantearnoslalimitacindelesfuerzoteraputico.Peseaqueestadefinicinnoest
claraenlaliteratura,engeneral,seasumequelospacientesconexpectativasdesupervivenciamenoraseis
mesesun ao y sin opciones a recibir un tratamiento definitivo de su enfermedad de base, son aquellos
tributarios de limitacin de esfuerzo teraputico y control de los sntomas como objetivo primordial de la
atencinmdica.
Finalmente,esimportanteconocerquelarepercusindeestasituacinennuestromedioesrelevante:segn
nuestrosdatos,en2012fallecieronunos35pacientesennuestrocentroporcomplicacionesderivadasdela
29
cirrosisheptica(excluyendopacientesconhepatocarcinomaterminal),conloqueaproximadamentecada10
dasfalleceunpacienteporcomplicacionesderivadasdelacirrosisheptica.Dadaslasimplicaciones,nosolo
entrminosnumricos,sinoenlasdificultadesencontradasenmuchospacientesparalatomadedecisiones,
es de gran importancia intentar establecer un plan de actuacin respecto a la limitacin del esfuerzo
teraputicoyalapaliacindesntomasenestospacientes.
Se considerar la limitacin del esfuerzo teraputico en todos aquellos pacientes con enfermedad
heptica terminal que no tengan opcin a trasplante heptico. La enfermedad heptica terminal no
estdefinidaenlaliteraturademaneraclara,yparaestablecereldiagnsticonosdebemosbasarenla
clasificacindeChild(engeneralpacientesChildC),elscoreMELD,yotrosalgoritmosrecientemente
desarrolladoscomoelCLIFCACLF.
Sedebeexplicardemaneraclaraycomprensibleelpronsticodelaenfermedadapacienteyfamilia.
Seconsensuarlanorealizacindemaniobrasinvasivas/quemenoscabenladignidaddelpacienteen
esosmomentos.EstasmaniobrasincluiraneltrasladoaUCI,lautilizacindedrogasvasoactivas,las
endoscopiasdiagnsticasyotraspruebasdiagnsticasinvasivas,elusodeenemasylautilizacinde
tratamientos considerados puente para trasplante, tales como el TIPS o la combinacin de
terlipresinayalbminaenelsndromehepatorenal.
Elcontroldesntomasseharsegnlaprcticahabitual.Dadoelcarcterterminaldelasituacin,se
podrn utilizar frmacos que aumenten el riesgo de encefalopata heptica o insuficiencia renal
(opiceos/AINEs) si estn clnicamente indicados para paliar los sntomas y previo consenso con
pacientey/ofamilia.
En cualquier caso, la variabilidad de la presentacin clnica de estos pacientes, as como de las

circunstancias personales y familiares de cada caso, acenta la necesidad de individualizar las
actuaciones en cada caso. Esto es especialmente necesario en pacientes jvenes, as como en
primerosepisodiosdehepatitisalcohlicaaguda.Demanerasimilar,setendrencuentalapotencial
reversibilidadparcialdelasituacinencasosdeagudizacindelaenfermedadporunacausatratable.
30
8. PACIENTE DE EDAD AVANZADA PLURIPATOLGICO EN SITUACIN

TERMINAL
Aunqueennuestroentornolamortalidadseencuentraconcentradaenlossegmentosdeedadmsavanzada
laaproximacinalaatencinpaliativadeestospacientesestpocodefinidayaqueexistenpocosestudiosal
respecto. Las personas viven ms y sobreviven a numerosas enfermedades agudas que se convierten en
crnicasyprogresivasyellodalugaraunnuevoparadigmaclnicoenelquecoincidenfragilidad,comorbilidad
ydiscapacidad(2,5861).
La correcta identificacin de la situacin de terminalidad requiere obligatoriamente la realizacin de una
correcta valoracin geritrica integral (VGI) que englobe los aspectos antes mencionados y no la mera
valoracindeenfermedadesespecficas.
LosaspectosmsrelevantesquedebeincluirestaVGIsepuedenresumirenlossiguientespuntos,quemarcan
elpronsticodelospacientesdemaneraindependiente(6263):
Determinarlacomorbilidadexistente
Valoracindelgradodedependenciaparalarealizacindelasactividadesbsicasoinstrumentalesde
lavidadiaria
Otros aspectos a valorar: estado nutricional, polifarmacia y estado mental (deterioro cognitivo y/o
presenciadedepresin)
Consumoderecursosasistenciales
Esperanzadevida
Medianteestavaloracinglobalpodremosrealizarunaaproximacinmsrealalapropiatrayectoriadefinal
devidadelpacienteancianoyredefinirmejorlosobjetivosasistenciales.
Durante el ao 2013 se realizaron en el Servicio de Medicina Interna de nuestro hospital un total de 2028
ingresos, de los cuales el 84 % (1707) correspondan a pacientes mayores de 65 aos (65105 a) (55,4 %
mujeres), de los cuales 195 fueron exitus a lo largo del ingreso. En un estudio reciente, se constat que
aproximadamente un 40% de los pacientes ancianos ingresados en el Servicio de Medicina Interna (682
pacientesenelperiodoantesreferido)presentabancriteriosdeterminalidad(NHO).Losfactorespronsticos
fueronlaedad,lasituacinfuncionalpremrbida,lapresenciadecomorbilidadodedeteriorocognitivo(64).
31
Existen pocas herramientas tiles que permitan identificar correctamente la situacin de terminalidad en
pacientes ancianos pluripatolgicos, pero recientemente se han validado algunas que pueden ayudar en la
identificacindeestasituacinclnica yenelprocesodetomadedecisiones.Destacamosloscriteriosdela
NationalHospiceOrganizationandPalliativeCareOrganization(UK)yelinstrumentoNECPAL(Catalunya)yla
escalaPALIARdelaSociedadEspaoladeMedicinaInterna(8,6566).
A mediados de los aos 90, la National Hospice Organization (67) elabor una gua clnica donde se
identificaban los factores pronsticos de la expectativa de vida a 6 meses en pacientes afectos de
enfermedades crnicas avanzadas. Posteriormente, se han realizado revisiones y a su vez ha servido como
modeloparaeldesarrollodeotrasescalas.Noobstante,noconstituyeunaherramientapronsticademanera
estricta.
Afinalesdel2010,elgrupodeCuidadosPaliativosdelInstitutCataldOncologia(ICO)deBarcelonadesarroll
uninstrumentodevaloracinsobrelagravedadyprogresindelasenfermedadescrnicasnooncolgicas(6).
ElinstrumentoNECPAL(NECesidadesPALiativas),permiteidentificarapacientesensituacindeenfermedad
crnica avanzada/terminal que requieren una atencin especfica centrada en los cuidados paliativos. Dicho
instrumento consisteenunaevaluacincuantitativaycualitativa,multifactorial,indicativaynodicotmica.
Combina evaluaciones de percepcin (la pregunta sorpresa), demanda y necesidades percibidas junto a
parmetros medibles de gravedad/intensidad, aspectos evolutivos de progresin de la enfermedad,
comorbilidad,usoderecursoseinstrumentosespecficosparaalgunaspatologas.Tabla8.1.
En la misma poca, la Sociedad Espaola de Medicina Interna ha propuesto otro instrumento de valoracin
pronosticadeestetipodepacientes:laescalaPALIAR.ElinstrumentoestbasadoenloscriteriosdelaNHO,
combinandolavaloracinjuntoadiversasescalasaplicadasalpacienteoncolgico,peroaplicadasapacientes
afectos de enfermedades mdicas avanzadas y permite valorar el pronstico de muerte a 6 meses en este
grupodepacientesconunasensibilidadyespecificidadbuenas.Tabla8.2(6566).
Estas dos escalas nos permiten identificar la trayectoria de final de vida en pacientes que presentan
enfermedadescrnicasavanzadas.
32
Tabla8.1:InstrumentoNECPAL
33
34
Tabla8.2.EscalaPALIAR
CRITERIOSDETERMINALIDAD
CumpleCriteriosdeterminalidaddelNHO?(SiNo):
MarqueconunaXloscriteriosquepresentaelpaciente.Debecumplirlos3criteriosgeneralesyalmenos1
especficosparacumplircriteriosdelterminalidaddeNHO.
Criteriosgenerales
Elpronsticoclnicodelpacienteacriteriodesumdicoeslimitado(6meses).Sumdiconose
sorprenderasielpacientefalleceraenlosprximos6meses.
Elpacientefamiliaaceptan/estndeacuerdoenunabordajemspaliativoqueintensivocon
respectoasuenfermedadfundamental.
Elpacientepresentaalmenosunodeestosdoscriterios:
Evidenciadeprogresinclnicadelaenfermedadespecfica:segnloscriteriosespecficos
abajodetalladosy/omltiplesingresos/urgenciasmdicasenlosltimos6mesesy/o
deteriorofuncionalevidente.
Perdidanointencionadade>10%desupesoenlosltimos6meses
Criteriosespecficos(almenosuncriteriodeterminalidaddeenfermedadespecfica):
Insuficienciacardiacacrnica:
DisneaclaseIVdelaNYHAy/oanginaintratableconICsecundaria.
Fraccindeeyeccin20%.
Persistenciasntomasapesardetratamientoadecuado.
ICrefractariayarritmiassupraventricularesoventricularesresistentesaltto.
Enfermedadpulmonarcrnica:
EPCdocumentadapordisneadereposoclaseIVdelaMRCconrespuestaoescasaonulaa
broncodilatadores.
Progresindelaenfermedadevidenciadaporincrementodelashospitalizacionesovisitas
domiciliariasporinfeccionesrespiratoriasy/oinsuficienciasrespiratorias.
Hipoxemia,pO255mmHgenreposoyrespirandoaireambienteoSatO288%conO2
suplementario,ohipercapnia,PCO250mmHg.
Insuficienciacardiacaderechasecundariaaenfermedadpulmonar.
Taquicardiade>100ppmenreposo.
CirrosishepticaconinsuficienciahepticagradoCdeChildPugh:
EncefalopatagradoIIIIVmantenida
Ascitismasivarefractaria
Albmina<2.8gr/dl
Tdeprotrombina<30%
Sndromehepatorrenalnotributariodetratamientomdicointensivo
Insuficienciarenalcrnicaavanzadaquenovanaserdializados:
Sntomasurmicos:Confusin,nauseas,vmitos,pruritorefractario.
Diuresis<400cc/da.
Hiperkaliemia>7mEq/lquenorespondealtratamiento
Pericarditisurmica.Sobrecargadefluidosintractable.
Enfermedadesneurolgicascrnicas:
Dependenciaabsoluta(Barthel0ptos).
Ulcerasporpresinrefractaria.
Disfagiaabsolutaodesnutricingrave.
35
ECOGPerformancestatus:(Indicargradode0a4)
0
1
2
3
4
Asintomtico.Elpacientepuederealizarlasmismasactividadesquerealizabaantesdel
diagnsticodecncer
Sintomtico,peroperfectamenteambulatorio
Sintomtico.Precisapermanecer<50%deltiempovigilenlacama
Sintomtico.Precisapermanecer>50%deltiempovigilenlacama
Postradoenlacama
PalliativePerformanceScales(PPS):(Indicar%)
%
Deambulacin
Actividad/Evidenciade
Autocuidado
enfermedad
100 Completa
Actividadnormal
Completo
Sinevidenciadeenfermedad
90 Completa
Actividadnormal
Completo
Algunaevidenciade
enfermedad
80 Completa
Actividadnormalconesfuerzo
Completo
Algunaevidenciade
enfermedad
70 Reducida
Incapazderealizaractividad
Completo
laboralnormal
Algunaevidenciade
enfermedad
60 Reducida
Incapacidadpararealizar
Precisa
tareasdelhogar
asistencia
Enfermedadsignificativa
ocasional
50 Vida
Incapacidadpararealizar
Precisa
principalmente cualquiertipodetrabajo
considerable
Enfermedadextensa
camasilln
asistencia
40 Pasamayor
Incapazpararealizarcualquier
Precisa
partedel
tipodetrabajo
ayudapara
tiempoencama Enfermedadextensa
casitodaslas
actividades
30 Encamado
Incapazpararealizarcualquier Totalmente
tipodetrabajo
dependiente
Enfermedadextensa
Ingesta
Normal
Nivelde
conciencia
Normal
Normal
Normal
Normalo
reducida
Normal
Normalo
reducida
Normal
Normalo
reducida
20
Encamado
tipodetrabajo
Enfermedadextensa
Totalmente
dependiente
Capazsolode
tomarsorbos
10
Encamado
tipodetrabajo
Enfermedadextensa
Totalmente
dependiente
Solocuidados
delaboca
Normalo
sndrome
confusional
Normalo
sndrome
confusional
Normalo
somnolientoo
sndrome
confusional
Normalo
somnolientoo
sndrome
confusional
Normalo
somnolientoo
sndrome
confusional
Somnolientoo
encoma
Exitus
Normalo
reducida
Normalo
reducida
Reducida
36
PalliativePrognosticIndex(PPI):
(Rodeeconuncrculolapuntuacindecadacategoraeindiquepuntuacintotalalcanzada)
PuntuacinenlaescalaPPS:
1020
3050
>60
Ingestaoral:
Severamentereducida
Moderadamentereducida
Normal
Edemas:
Presentes
Ausentes
Disneadereposo:
Presente
Ausente
Delirium:
Presente
Ausente
PUNTUACINTOTAL
PUNTOS
4
2.5
0
2.5
1
0
1
0
3.5
0
4
0
37
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pacientesgeritricosingresadosenunserviciodeMedicinaInterna.RevClinEsp2013;213:344.
86.
BernabeuWittelM,MurciaZaragozaJ,HernndezQuilesC,EscolanoFernndezB,JaravaRolG,Oliver
M, DezManglano J, RuizCantero A, OlleroBaturone M; PALIARResearchers. Development of a six
monthprognosticindexinpatientswithadvancedchronicmedicalconditions:thePALIARscore.JPain
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Nieto Martn MD, Bernabeu Wittel M, de la Higuera Vila L, Mora Rufete A, Barn Franco B, Ollero
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Fox E, LandrumMcNiff K, Zhong Z, Dawson NV, Wu AW, Lynn J. Evaluation of prognostic criteria for
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Investigators.StudytoUnderstandPrognosesandPreferencesforOutcomesandRisksofTreatments.
JAMA.1999;282:16381645.
44
10.RECOMENDACIONESFINALES
Estedocumentodeconsensoenenfermedadterminalnooncolgicatienecomoobjetivos:
Identificar a aquellos pacientes que se encuentren en situacin de final de vida, en los registros
asistenciales correspondientes (SAP, HC3) para facilitar el proceso de decisiones a los diferentes
profesionalesimplicadosensuasistencia.
Revisarlospuntosclaveenelprocesodefinaldevida.
Recordaryreconocerlasnecesidadesdelospacientesydesusfamilias,comolosdeberesdelos
profesionalessanitariosimplicadosenesteproceso.
Identificarreasdemejoraasistencial,enespecialaquellasencaminadasafacilitarlacontinuidad
asistencialenlosdiferentesniveles.
Diferenciarlasfasesevolutivasdelprocesodefinaldevida:
Procesodefinaldevida(meses).Soportesimultaneocontratamientosespecficos
etiolgicosconlaintencindealargarlavidaconlamejorcalidaddevidaposible.
Agona(dashoras).Soportebasadoeneltratamientosintomtico,sinintencionalidad
preferenteporalargarlavida,ypromocionaraquellosfactoresdeterminantesparauna
muerteplacida.
Si surgen dudas de ndole tico, en relacin a la conducta a seguir en caso de conflicto con el
pacienteofamiliares,losprofesionalesdelHospitalpuedenrealizarlacorrespondienteconsultaal
CEA(demaneraurgentesiespreciso).Veranexo1.
En este momento, considerar el proceso de donacin de rganos y/o tejidos como parte del
procesoasistencial,paraellocontactarconelServiciodeCoordinacindeTrasplantes.Veranexo1
Puntosclave:
Procesodetomadedecisionesyautonomadelospacientes.
Evaluarlacompetenciadelospacientes.
Habilidadesdecomunicacin.
Documentodevoluntadesanticipadas(DVA).
ProtocolodeLimitacindelEsfuerzoTeraputico(LET).
Protocolodeasistenciaintegralysedacinenelpacienteensituacinterminal.
AproximacinaunPlandeCuidadosAvanzados.
45
Anexo10.1:ContactoconelCEAyCoordinacindeTrasplantes
ComitdeEticaAsistencia
Porvatelefnica:(horariolaboral)
Dra.BlancaFarrs(PresidentaCEA)382112
Dr.FerranMasans(SecretarioCEA)380286
Srta.SilviaPrenafeta(administracinCEA)5745
Porcorreoelectrnico:
Rellenando el correspondiente formulario en la pgina del CEA de la Intranet Corporativa
(contacto)
CoordinacindeTrasplantes
Buscas:385503y385748(24horas)
46
11.TABLARESUMEN
Definicin
CriteriosdeEnfermedadavanzada
Recomendacionesclnicasespecficas
Enfermedad respiratoria crnica
Deterioro progresivo de la
Deben cumplir TODAS las caractersticas
terminal
funcin respiratoria durante
siguientes:
Tratamiento conservador, limitando VM invasiva e

ingresoenUCI(demaneraindividualizada)
largosperiodosdetiempo
Agudizacionesgraves
Disnea invalidante, en situacin estable y
A considerar VMNI e ingreso en cuidados
bajo tratamiento ptimo, que comporta
intermedioscomotechodetratamientodelpaciente
escasaonulaactividadfsica
conEPOCterminal
Msde3exacerbacionesgraves/ao
VEF1<30%GOLDD
Insuficiencia respiratoria crnica y O2

domiciliaria
Insuficiencia cardaca crnica
EstadiofinaldeICrefractaria
avanzada
altratamiento
Comorbilidadsignificativa
Ingresos
hospitalarios
descompensaciones
frecuentes
pesar
de
Evitar tratamientos en UCI por episodios clnicos

derivadosdelapatologacardiaca
tratamientomdicoptimo
Pacientesconsintomatologa
de IC con limitacin de la
pesar
de
tratamiento
optimizado no es esperable
mejora o remisin de la
ReanimacincardiopulmonarsiPCR
NoimplantacindeDAIoresincronizacin
VMinvasivaonoinvasiva
Plantear desconexin de DAI, si el paciente que se
Estardescartadodetrasplanteoasistencia
ventricularmecnica
calidad de vida en los que a
Malacalidaddevida(CFNYHAIV)
DependenciamayoraABVD
sintomatologa
encuentra en esta situacin lo tena colocado
Encontrase en fase de final de vida segn
previamente
juicioclnico
47
Realizacindecateterismocardiaco(aconsiderarde
maneraindividual)
Tratamiento inotrpico en perfusin continua con

intencin paliativa (a considerar de manera
individual)
Demenciaavanzada
Deteriorocognitivograve
DemenciasestadioGDSFAST7
DependenciagraveABVD
Infeccionesurinariasderepeticin
Ausencia de posibilidad de
Infecciones respiratorias (incluida la
Evitar procedimientos dirigidos a prevencin de

complicacionesamediolargoplazooaprolongarla
tratamientoespecfico
NorealizarreanimacincardiopulmonarsiPCR
Noventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva
Norealizarprocedimientosdealtacomplejidad
NoiniciaroretirarTRSenlassiguientessituaciones:
derivadadebroncoaspiracin)
beneficio teraputico con
vidasincomportarmejoradelacalidaddevida
Ulcerasporpresin(grados3y4)
Fiebre recurrente a pesar de tratamiento
Existenciadecomorbilidad
antibitico
Imposibilidad de mantener
correctonivelnutricional
Desnutricinyprdidadepeso(>10%en
6meses)
Enfermedad
renal
crnica
Enfermedad renal crnica

estadio
terminal
(FGe
<
15
Juicioclnico
Pacientes mayores de 75 aos con dos o

msdelossiguientesfactores:
ml/min/1.73m )eindicacin
deTRSoenprogramadeTSR
Decisin del propio paciente, tras un

procesodeinformacinexhaustivo
Juicioclnicodepronsticovital
inferiora12meses
Edadavanzada(>75aos)y
o
Elevadacomorbilidad
LimitacinimportanteABVD
Existencia previa de dicha decisin en

pacientesnocompetentes(DVA)
Elevada comorbilidad (en

especial,
presencia
de
Pacientes no competentes a peticin de

susfamiliaresorepresentanteslegales
cardiopata isqumica, o
48
deteriorocognitivograve)
Malnutricincrnicagrave
Existencia
de
deterioro
cognitivo
avanzadoeirreversible
Estatus
funcional
pobre/
Malacalidaddevida
Neoplasiaconmalpronsticovitalacorto
plazo, as como aquellos que por edad,
comorbilidad, estatus funcional y/o
cognitivo el TSR puede representar una
peorcalidaddevidamsqueunaventaja
desupervivencia
PacientesenTSRquepresentandeterioro
progresivo e irreversible o tras un
problema agudo catastrfico o mal
pronsticovitalacortoplazo
EnfermedadHepticaterminal
Insuficiencia
heptica
importante
agresivas (ingreso en UCI, administracin de drogas
indiquesupervivenciainferiora12meses
vasoactivas, procedimientos endoscpicos, terapias

puenteatrasplante)
Afectacin de la calidad de
No posibilidad de acceso a programa de

en
Edad avanzada que condicione una
trasplante
vida
heptico
(atencin
NorealizarmaniobrasdeRCPsiPCR
hepatopatasdeetiologaalcohlica)
Paciente de edad avanzada
Existencia de enfermedad
pluripatolgicoterminal
medica
avanzada
esperanzadevidalimitada
con
plazo
Comorbilidad
Fragilidad
Deteriorofuncional
Evitar procedimientos dirigidos a prevencin de

complicacionesamediolargoplazooaprolongarla
vidasincomportarmejoradelacalidaddevida
pronsticovitalmaloacorto
No realizacin de medidas diagnstico teraputicas
heptica (ChildPugh C, MELD > 20) que
Complicacionesfrecuentes
Afectacin importante de la funcin
Valoracingeritricaintegralqueindique:
o
Elevadacomorbilidad
Dependenciafuncionalgrave
Fragilidad elevada (mal estado
NorealizarmaniobrasdeRCPsiPCR
Noventilacinmecnicainvasivaonoinvasiva
Norealizarprocedimientosdealtacomplejidad
49
nutricional,polifarmacia,
Esperanzadevida
demencia)
o
Elevado consumo de recursos

asistenciales
Juicioclnicodepronsticovital
maloacortoplazo
50

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Capdevila A, Solano M, Rovira J et al. Prevalencia de enfermedad crnica avanzadaterminal en

Rellenando el correspondiente formulario en la pgina del CEA de la Intranet Corporativa

Enfermedad respiratoria crnica

Deben cumplir TODAS las caractersticas

funcin respiratoria durante

Tratamiento conservador, limitando VM invasiva e

Disnea invalidante, en situacin estable y

A considerar VMNI e ingreso en cuidados

bajo tratamiento ptimo, que comporta

Insuficiencia respiratoria crnica y O2

Insuficiencia cardaca crnica

Evitar tratamientos en UCI por episodios clnicos

Plantear desconexin de DAI, si el paciente que se

calidad de vida en los que a

encuentra en esta situacin lo tena colocado

Encontrase en fase de final de vida segn

Tratamiento inotrpico en perfusin continua con

Infecciones respiratorias (incluida la

Evitar procedimientos dirigidos a prevencin de

beneficio teraputico con

Fiebre recurrente a pesar de tratamiento

Enfermedad renal crnica

Pacientes mayores de 75 aos con dos o

Decisin del propio paciente, tras un

Existencia previa de dicha decisin en

Elevada comorbilidad (en

Pacientes no competentes a peticin de

agresivas (ingreso en UCI, administracin de drogas

vasoactivas, procedimientos endoscpicos, terapias

No posibilidad de acceso a programa de

Edad avanzada que condicione una

Paciente de edad avanzada

Evitar procedimientos dirigidos a prevencin de

No realizacin de medidas diagnstico teraputicas

heptica (ChildPugh C, MELD > 20) que

Afectacin importante de la funcin

Fragilidad elevada (mal estado