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DEFICIENCIA VISUAL
Atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual
1a edicin: Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE), 2000
ISBN: 84-484-0235-9
Depsito Legal: M-49095-2000
Realizacin Grfica:
CARCTER, S.A.
Cristbal Bordi, 35 - 28010 MADRID
INDICE
Relacin de autoras
NOTA PRELIMINAR
PRLOGO
PRESENTACIN
1. Introduccin
2. Justificacin
MARCO CONCEPTUAL. DEFINICIN Y EVOLUCIN DEL CONCEPTO DE
ATENCIN TEMPRANA
1.
2.
3.
4.
Definicin
El dficit visual como factor de vulnerabilidad
Criterios bsicos que se han de considerar en la atencin temprana
Otras consideraciones
Introduccin
Bases para la integracin desde atencin temprana
Grupo de socializacin
Metodologa de intervencin en la incorporacin del nio en la escuela
Introduccin
Valoracin funcional de la visin. Generalidades
Evaluacin de la visin funcional
Estimulacin del desarrollo visual
RELACIN DE AUTORAS
Mara Rosa Candel Martn-Rincn. Centro de Recursos Educativos
"Espritu Santo" de la ONCE, Alicante.
Cristina Garca-Trevijano Patrn. Centro de Recursos Educativos "Luis
Braille" de la ONCE, Sevilla.
Ana Iglesias Vzquez. Equipo Especfico de Atencin a la Educacin
Integrada de personas con ceguera o deficiencia visual de Baleares.
Merc Leonhardt Gallego. Centro de Recursos Educativos "Joan Amades"
de la ONCE, Barcelona.
Mara Rosa Lucerga Revuelta. Equipo de Atencin Temprana a nios con
ceguera y deficiencia visual de Madrid (IMSERSO-ONCE)
Mara Rosa Mayo Tagarro. Equipo Especfico de Atencin a la Educacin
Integrada de personas con ceguera o deficiencia visual de Asturias.
COORDINACIN: ngeles Lafuente de Frutos.
Departamento de Atencin Educativa. Direccin de Educacin de la ONCE
NOTA PRELIMINAR
El libro que el lector tiene entre sus manos es el resultado de la ciencia y la
experiencia de cualificadas profesionales en el rea de la atencin temprana.
Cuando hablamos de nios ciegos, como ya apuntara Mary Warnock en su
Informe (1978), esta rea de intervencin educativa adquiere especialsima
relevancia. En efecto, la ceguera o deficiencia visual grave implican una
mengua esencial para el nio en su desarrollo cognitivo, afectivo y social, que
exige una actuacin especfica y complementaria que compense tal carencia o
deficiencia.
Es en este contexto en el que adquiere pleno sentido la obra que presentamos.
Atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual pretende ofrecer a
los diferentes profesionales que intervienen directamente en programas
relacionados con esta rea fundamental, una gua permanente y un referente
bsico que les ayude en su quehacer cotidiano y ordinario. La sencillez
expositiva, la claridad conceptual y la operatividad de las propuestas son
cualidades extrnsecas nada desdeables de esta til herramienta de trabajo.
La ONCE, en su vocacin de servicio pblico, quiere contribuir al adecuado
desarrollo educativo, afectivo y social de los nios ciegos y deficientes visuales.
Para ello, ha contado, para la redaccin de este libro, con expertas
profesionales que han dedicado desde hace aos su esfuerzo y su trabajo a la
mejora de la calidad educativa de nuestros nios y nias. Quisiramos, por
tanto, dejar clara constancia en esta breve nota de nuestro agradecimiento a
ellas y, en general, a todos los especialistas que da a da trabajan en este
campo, en la confianza de que esta obra les ser sumamente til y provechosa.
Mara Rosa Villalba Simn g
PROLOGO
El objetivo principal de esta obra es colaborar en el asesoramiento y
orientacin de los profesionales de la atencin temprana, especialmente de los
que se dedican a la educacin de personas con dficit visual, proponiendo los
criterios metodolgicos bsicos en este campo, desde un enfoque que
necesariamente ha de ser preventivo. Para ello, procurando dotar al texto de la
mxima claridad expositiva y de un formato que facilite la lectura, se
desarrollan los aspectos generales que justifican la necesidad de una reflexin
sobre la atencin temprana (apartado 1); se define el marco conceptual, los
criterios bsicos, los objetivos especficos a considerar y la poblacin objeto de
la atencin temprana (apartados 2, 3 y 4); se presenta un modelo de
intervencin (apartados 5 y 6); se desarrollan las bases para la integracin del
nio en la escuela infantil y se analiza la intervencin especfica con nios que
poseen resto visual y con los alumnos con deficiencias asociadas a la visual
(apartados 7, 8 y 9); se proponen los aspectos a tener en cuenta en la
evaluacin y valoracin de los nios con dficit visual y la concrecin del perfil
idneo de los profesionales que se dediquen a esta poblacin (apartados 10 y
11) y, para terminar, se concreta una propuesta de organizacin de la
intervencin en atencin temprana (apartado 12).
Adems, se ha aadido un breve glosario con la definicin de los trminos ms
significativos aparecidos en el libro, una amplia bibliografa que pretende
orientar sobre los textos que pueden ayudar en el trabajo y, por ltimo, se
ofrece un listado de revistas, direcciones de Internet y una seleccin de vdeos
que completan la documentacin aportada.
Cada uno de los apartados del libro presenta una estructura similar: van
precedidos de una pequea introduccin para informar acerca del sentido y
contenido general del apartado, a continuacin se desarrolla el tema a tratar y,
por ltimo, se realiza una sntesis final que destaca los aspectos ms
relevantes de cada uno de los puntos.
Para terminar, se desea transmitir un carioso recuerdo a todos los nios y
nias con los que se ha trabajado y que tanto han contribuido a nuestro saber y
a sus familias. Asimismo, se agradece el patrocinio de la ONCE que ha hecho
posible la consecucin de este trabajo y la publicacin de este libro.
nicamente queda agradecer de manera muy especial a las profesionales que
han participado en la elaboracin de este libro por haber aportado sus
conocimientos, su profesionalidad, su experiencia, su rigor cientfico y su gran
capacidad de trabajo en equipo.
ngeles Lafuente de Frutos Coordinadora
PRESENTACIN
1. Introduccin
Este estudio se inicia abordando aspectos generales de la atencin
temprana, sus orgenes, sus marcos de actuacin y su soporte legal. Se
realiza un breve recorrido por la evolucin de la atencin a los bebs con
dficit visual y su situacin actual. Finalmente, se presentan algunos
aspectos que justifican la necesidad de una reflexin especfica sobre la
atencin temprana a nios1 con dficit visual, tanto en aspectos de
contenido como de organizacin.
La atencin temprana ha adquirido una progresiva importancia en estos ltimos
aos, de forma paralela al desarrollo de la atencin a personas con
discapacidad. Como criterio generalizado puede aceptarse que "una buena
intervencin sobre el nio con deficiencia *2 o alto riesgo de ella, realizada a la
edad ms temprana posible, representa el mejor modo de influir de manera
positiva y decisiva sobre el desarrollo ulterior de su vida" (Alonso Seco, 1997).
As, en el transcurso de las dos ltimas dcadas, el trabajo en atencin
temprana se ha consolidado tanto en instituciones pblicas como privadas,
desde los mbitos educativo, sanitario y de servicios sociales.
La evolucin de la atencin temprana se encuadra, en el estado espaol,
dentro de un proceso general que comienza en Estados Unidos en los aos 50,
cuando algunos profesionales empiezan a plantearse la necesidad de atencin
en las primeras edades a nios con dificultades; pero ha sido en los aos 70 y
80 cuando esta necesidad ha obtenido reconocimiento universal, se ha
desarrollado una legislacin especfica y se han creado o subvencionado
servicios desde los poderes pblicos. Existe abundante legislacin
internacional que es el soporte legal de lo anteriormente descrito, leyes que
han sido ratificadas por Espaa. Entre stas, podemos citar:
1
Para facilitar la lectura, salvo en aquellos casos en que se especifique se utilizan los
trminos genricos para aludir tanto al gnero masculino como al femenino.
2
El asterisco (*) seala aquellos trminos que, por su importancia o novedad, han
sido tratados en el glosario que se adjunta como anexo I.
"...la importancia fundamental de que los nios que sufren una deficiencia real
o que corren el peligro de padecer una *minusvala, puedan beneficiarse de
una estimulacin y tratamiento precoces, con el fin de lograr el pleno desarrollo
de sus capacidades naturales y de limitar, en lo posible, las repercusiones de la
deficiencia. Conviene prestar una atencin especial a la participacin de la
familia en la aplicacin de la estimulacin y tratamiento precoces".
Ms recientemente, en la recomendacin del Consejo de Europa para una
poltica coherente para las personas discapacitadas, adoptada por el Comit de
ministros de abril de 1992, se establecen como prioritarias, entre otras
medidas, el diagnstico y la intervencin precoz. Con posterioridad, estos
aspectos se recogen en el Plan de Accin para las Personas Discapacitadas
(1995-2000).
3
Acuerdo Parcial.
aos 1992 y 1996, a las que asisten profesionales de todos los Equipos
Especficos. En estos encuentros se pone de manifiesto la necesidad de un
enfoque preventivo que evite las desviaciones que pueden presentar los nios
con ceguera o deficiencia visual en su desarrollo y la importancia de
homogeneizar criterios que procuren la prestacin de servicios de atencin
temprana con unas mnimas garantas de xito.
La atencin a las primeras edades se ha ido consolidando, por tanto, como un
servicio ms que ofrece la ONCE, en coordinacin con las diferentes
administraciones, en todo el estado espaol. Su situacin actual puede
describirse como una realidad heterognea4 que incluye diferentes niveles de
organizacin. Actualmente es un criterio generalizado considerar a la atencin
temprana como un espacio diferenciado, donde se resalta su dimensin
preventiva y teraputica. Sin embargo, en la actualidad, en la mayora de los
casos, todava se est desarrollando la intervencin desde una perspectiva
pedaggica, considerndola como una etapa educativa ms, no diferenciada
de la intervencin que se realiza con el resto de etapas.
4
2. Justificacin
A lo largo del presente estudio se insistir en el hecho de que la aparicin del
dficit visual puede ser un elemento de desestructuracin para el nio y su
familia. Poder identificar los sentimientos negativos, permitir que sean
expresados para que la familia pueda reorganizarse y guiar todo el proceso es
parte fundamental de la intervencin teraputica que, en su vertiente
preventiva, incluye la posibilidad de generar recursos y favorecer condiciones
que puedan aminorar el impacto y ayudar a las familias antes de que se
instalen sentimientos, expectativas o prcticas educativas inadecuadas o
desintegradoras. Para realizar una intervencin con garantas es fundamental
la especializacin, competencia y dedicacin de los diferentes profesionales.
Tomando en cuenta todo lo anterior, en este trabajo se intenta unificar criterios
para establecer una estructura mnima donde pueda insertarse de manera
coherente el trabajo que se realiza en atencin temprana.
Se ha trabajado y discutido desde la experiencia y la formacin personal,
intentando tener siempre presente el desarrollo de una atencin de calidad a
los nios con dficit visual y a sus familias, con un planteamiento coherente y
realista dentro de los recursos disponibles. Nuestro deseo ha sido, en todo
momento, una continua mejora tanto en la atencin prestada como en la
comprensin de los procesos relacinales de crecimiento de los nios. En todo
caso, hemos querido tener presente a los nios con ceguera o deficiencia
visual y a sus familias, con los que hemos compartido muchos aos de nuestra
vida profesional.
La atencin temprana a nios con dficit visual se inscribe en el marco
general de esta disciplina que est en evolucin, que se ha consolidado
desde diferentes mbitos y que requiere, para ser realmente eficaz, un
esfuerzo de coordinacin de todos los organismos y profesionales
implicados.
El trabajo dirigido a bebs con dficit visual tiene un amplio recorrido
histrico. Sus contenidos bsicos y sus prioridades tcnicas estn
suficientemente formalizados. Se hace necesario un esfuerzo organizativo
para que los nios y sus familias estn adecuadamente atendidos.
Este estudio presenta, por un lado, aspectos de contenido terico y, por
otro, propone una estructura organizativa que asume lo especfico de este
programa, al mismo tiempo que lo hace accesible a toda la poblacin que
lo necesita, dando soporte al trabajo de los profesionales implicados.
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c) Desarrollo evolutivo
El profesional especialista en atencin temprana posee conocimientos tericos
y prcticos que ayudarn al nio y a sus padres en la orientacin y seguimiento
de las distintas etapas de desarrollo, teniendo en cuenta las capacidades
personales y los ritmos que cada nio y cada familia puedan presentar.
Por otra parte, este profesional realizar un trabajo personalizado con los
padres desde una funcin de contencin del sufrimiento y la ansiedad que, en
las distintas etapas de elaboracin del duelo, stos experimentan, a la vez que
ha de favorecer el contacto con esas dificultades y su expresin. Los estilos de
vida y la organizacin de las familias estn en constante proceso de cambio,
que debe ser contemplado y analizado detenidamente. El crecimiento
emocional se enmarca, cada da ms, en nuevos modelos de familia
(monoparental, pluriparental, etc.). Por otra parte, las variaciones del mercado
laboral determinan tambin cambios de forma de vida, por lo que aparecen
nuevas maneras de crecer, o bien, de regresin y/o de enfermar. La
consideracin de todos los elementos que aparecen en la dinmica familiar y
su ajustada evaluacin son la mejor garanta de proteccin que el profesional
puede ofrecer.
d) Desarrollo visual
El profesional especialista en atencin temprana favorecer y potenciar, lo
antes posible, el inicio y desarrollo de las funciones visuales en sus diversas
etapas, teniendo en cuenta el grado de afectacin que los nios pueden
presentar y sus dificultades personales. Este trabajo se realizar de forma
estrecha con los padres que, con su amor y esfuerzo, propiciarn la
continuidad de estas funciones.
e) Interdisciplinariedad
Ante los continuos cambios que se estn dando en nuestra sociedad, antes
mencionados, los profesionales dedicados a la pequea infancia deberan
pensar cmo organizarse para, de forma interdisciplinar, cubrir la necesidad
implcita o explcitamente manifestada por las familias: ser acompaados,
ayudados y atendidos para hacer frente a la necesidad de promover un
crecimiento emocional adecuado, en unos momentos en que el grupo familiar
est en riesgo.
Por ello, un trabajo continuo y coordinado con distintos profesionales del mbito
sanitario, social, psicolgico y pedaggico es imprescindible.
Por tanto, se potenciarn sesiones de coordinacin interdisciplinar entre todos
aquellos profesionales que intervengan en el trabajo que se est realizando y
que aportan un mejor conocimiento del nio. As, por ejemplo, es aconsejable
mantener sesiones de seguimiento de la intervencin con los siguientes
profesionales:
Neonatlogos, pediatras, enfermeras, oftalmlogos peditricos, trabajadores
sociales, etc., en los casos de un neonato con ceguera o deficiencia visual
internado en un hospital.
Oftalmlogos que estn tratando la patologa ocular del nio, a fin de realizar
la evaluacin y seguimiento del trabajo de estimulacin visual.
Profesionales de otros servicios de atencin temprana que traten los casos
de nios con trastornos asociados. Es conveniente establecer quin de los
profesionales que atiende al nio ser la persona de referencia que unifica toda
la informacin frente a la familia y se hace cargo de un trabajo directo con ella.
Profesionales de guarderas, escuelas infantiles, plantas hospitalarias
oncolgicas, equipos especficos, etc.
Psiquiatras infantiles que ayudan al profesional especialista en atencin
temprana a orientar el trabajo con el nio y la familia, a situar o resituar su
propio rol de especialista y a supervisar su propio trabajo, a fin de que se
pueda comprender mejor el tipo de personalidad que el nio est desarrollando
e incidir en un buen trabajo de orientacin y soporte.
3. mbitos de intervencin
Los mbitos de intervencin son los siguientes:
un
trabajo
conjunto
4. reas de intervencin
Con el objetivo de favorecer el desarrollo global del nio se tendrn en cuenta
las siguientes reas de intervencin:
5. Metodologa de intervencin
A continuacin presentamos la metodologa de intervencin que deben seguir
los servicios o programas de atencin temprana:
Contacto inicial con quien haya realizado la deteccin del caso, intercambio
de informacin e historial clnico y primer encuentro con la familia.
Entrevista inicial con la familia, en el hospital, en la sede del equipo, segn la
edad del nio y sus circunstancias en el momento de la derivacin. En esta
entrevista de acogida se recoger informacin sobre la estructura y el
funcionamiento de la familia, las preocupaciones, dificultades y expectativas
que tienen respecto a su hijo, sobre ellos mismos y con relacin a su entorno.
Recopilacin de las evaluaciones realizadas por otros profesionales que
participen o hayan participado en el proceso (trabajador social, psiclogo,
oftalmlogo...)
Evaluacin conjunta del terapeuta especialista y del psiclogo, a travs de
los diferentes procedimientos de trabajo que puedan informarnos del
funcionamiento global del nio: entrevistas, sesiones de observacin directa,
pruebas estandarizadas, etc.
Finalizada la etapa de valoracin, cada profesional aportar al resto del
equipo los datos ms relevantes de su especialidad, con el fin de elaborar el
plan individualizado de atencin, de manera que se tengan en cuenta los
factores biopsico-sociales y se concreten los objetivos y el plan de seguimiento.
Cuando se inicia un tratamiento de forma directa con el nio y su familia se
realizarn una serie de observaciones para determinar qu tipo de intervencin
es ms aconsejable establecer, conforme al desarrollo y momento evolutivo en
el que se encuentre el nio. Asimismo, se valorarn las caractersticas que
Los sentimientos que los padres tienen hacia su hijo y el proyecto implcito que
sobre l se han forjado, no siempre consciente, condicionan inevitablemente su
comportamiento con l.
Todos los profesionales que trabajan con familias han podido comprobar, en
numerosas ocasiones, que resulta estril informar sobre lo inadecuado de una
determinada conducta o sobre la importancia de una prctica determinada para
lograr una adquisicin funcional. Puede resultar contraproducente insistir en
una determinada orientacin cuando se comprueba que algo est impidiendo a
los padres llevarla a cabo. Los motivos no explcitos suponen un serio
obstculo a la buena marcha de muchos programas detalladamente
elaborados.
Es innegable que las actitudes y los comportamientos que los padres
mantienen con sus hijos tienen un componente psquico y que su motivacin
debe buscarse en cuestiones afectivas, no siempre manifiestas. Sentimientos
como la tristeza, la rabia, la culpa, etc., tan frecuentes ante el nacimiento de un
hijo discapacitado, determinan la historia de la relacin entre un nio y sus
padres y perturban la vida de la familia.
Desde esta concepcin, se propone un modelo de intervencin familiar que, sin
restar importancia alguna a los aspectos informativos, reserva espacios
especficos para abordar con los padres cuestiones en las que se interfieren
aspectos afectivos como son los conflictos que pueden estar ocasionando un
problema particular o una situacin general que perturba una relacin sana con
el hijo e interfiere su desarrollo.
Se relacionan a continuacin los espacios previstos para la familia:
Presencia de los padres en las sesiones
Hasta los dos aos y medio o los tres aos, los padres estn presentes en las
sesiones de tratamiento de los nios, ya que el objetivo no es ensear al nio
sino conseguir que los padres asuman plenamente su protagonismo durante la
crianza y educacin de sus hijos.
Aproximadamente a partir de los tres aos, se pretende preparar al nio para la
vida social y para las tareas preescolares, puesto que ya puede y debe gozar
de mayor autonoma. Entonces, se programarn sesiones exclusivas para el
nio. En cualquier caso, la comunicacin con la familia debe garantizarse en
otros espacios.
Entrevistas de seguimiento
Peridicamente, y siempre que la situacin lo aconseje, el terapeuta concertar
algunas entrevistas con los padres, sin el nio, a fin de valorar la evolucin del
tratamiento o de abordar cualquier cuestin de inters. En estas ocasiones, se
tratarn los temas que no resulte adecuado hablar en presencia del nio.
Entrevistas de devolucin
Despus de haber efectuado alguna revisin o tras la aplicacin de pruebas
estandarizadas, se concertar una entrevista con la familia para devolver la
informacin obtenida.
Psicoterapia
Cuando la conflictiva psquica de algunos padres desborde el proceso habitual
de aceptacin de la discapacidad del nio o los problemas comunes que su
crianza y educacin suelen presentar, se aconseja realizar un tratamiento de
psicoterapia, que se llevar a cabo por los profesionales del programa de
atencin temprana cuando, entre ellos, haya psicoterapeutas acreditados, o por
profesionales ajenos, si fuera necesario.
Escuela de padres
Algunos temas de inters general que sea conveniente tratar y debatir en grupo
se plantearn en reuniones especficas convocadas a tal efecto y que tendrn
un carcter informativo.
Dinmica de grupos
Sabiendo que algunos perodos del desarrollo resultan crticos y reactualizan
estados de ansiedad, relativamente comunes, se podran organizar dinmicas
de grupo para abordar estos temas, siempre que entre los profesionales del
equipo haya personas con formacin para ello. Son grupos teraputicos de
objetivo limitado, voluntarios y de duracin preestablecida.
3. Dinmica emocional
La adaptacin a situaciones vitales nuevas tan intensas como la maternidad o
la paternidad no siempre es fcil y resulta menos idlico de lo que se haba
supuesto.
La relacin con un hijo real conlleva movilizaciones emocionales complejas. El
nacimiento de un hijo, an siendo un nio sano, supone para los padres la
renuncia del hijo que en su fantasa haban esperado e imaginado.
La discapacidad es, en s misma, un hecho traumtico y su mera presencia
coloca a los padres en una situacin afectiva difcil.
Ante el nacimiento de un hijo con ceguera o deficiencia visual, los padres se
hallan inmersos en una crisis emocional durante los primeros meses de vida
del beb que, en el mejor de los casos, supone la elaboracin del duelo por la
prdida del nio sano esperado y la asuncin de un hijo real con una
deficiencia.
Las diferencias, tanto en las ansiedades que la noticia del dficit despierta
como en los procesos que cada familia atraviesa, son muy marcadas. No
Sin embargo, hay veces en que las situaciones no evolucionan como sera
deseable y estas etapas naturales se intensifican o se prolongan
excesivamente, o bien aparecen actitudes que impiden verdaderamente el
crecimiento sano del hijo.
En ocasiones, alguno de los progenitores padeca anteriormente algn
problema psquico latente o manifiesto que un hecho traumtico como ste
puede desencadenar o agravar. En estos casos es necesario hacer un diseo
de intervencin especfico donde se analice la situacin en particular por medio
de una serie de entrevistas, un tratamiento de psicoterapia, una consulta
psiquitrica, etc.
No es fcil describir en un espacio reducido cules son los principales
obstculos que encuentran los padres para alcanzar esa actitud equilibrada,
que permite al nio crecer y desarrollarse armnicamente.
An a riesgo de caer en esquematismos, se desea subrayar la importancia de
dos ncleos conflictivos en torno a los cuales se aglutinan los problemas de
muchos padres de nios con ceguera o deficiencia visual: la dificultad para
amarles y la dificultad para dejarles crecer en el sentido ms pleno de ambas
palabras.
El primero de estos ncleos se hace ms presente durante el perodo de la
vinculacin. Para que los padres puedan amar a su hijo tienen que poder
descubrir en l aspectos positivos que despierten su deseo; tienen que poder
llegar a disfrutar con l. Esto no siempre resulta fcil por diversas razones.
A muchos padres les resulta difcil, en general, identificarse con un nio que
padece un dficit que, de alguna forma, se vive como algo ajeno. Adems, el
carcter tan llamativo que el dficit visual tiene para los otros, coloca a los
padres en una posicin an ms difcil para realizar esta identificacin.
Por otra parte, la privacin especfica de la mirada como vehculo de la
interaccin, obstaculiza el reconocimiento mutuo y la comunicacin. La
imposibilidad de esta vinculacin y la de investir al nio como objeto narcisista
traer para ste consecuencias fatales que, en los casos ms graves, podra
llegar al desarrollo de un cuadro psictico.
Sin embargo, a pesar de tantos obstculos muchos padres descubren en su
hijo capacidades y aspectos amables y consiguen cubrir esta etapa de la
vinculacin sin grandes problemas.
Queda entonces por superar un segundo perodo, el que comienza con la
separacin de la diada madre-nio que conduce a ste a la individuacin,
segn describi M. Mahler (1977). Es preciso comprender entonces que el nio
es un sujeto independiente. Los padres, ambos, tienen que saber dejarle
crecer. Esto significa que, de alguna forma, tienen que saber renunciar a l.
Quiz resulte paradjico pero la discapacidad, que para algunos padres supone
3. Grupo de socializacin
Antes de la entrada de un nio en el jardn de infancia es conveniente, siempre
que sea posible, organizar un pequeo grupo de nios, grupo que representa
un espacio de preparacin de la futura integracin. Los objetivos son:
Disponer de un espacio en el que poder facilitar la separacin* madre-hijo,
favoreciendo as el proceso de individuacin*.
Atender las necesidades emocionales y sociales de cada nio.
Disponer de un espacio donde el nio pueda expresar sus conflictos
mediante el juego.
Preparar para la socializacin y posterior integracin en la guardera o
escuela.
Compartir vivencias y experiencias entre los nios y entre las madres.
Ayudar al nio a disponer de recursos para adaptarse mejor a la realidad.
Ayudar a descubrir y conocer a otros nios con dficit visual y diversos
comportamientos sociales.
4. Metodologa de intervencin en la incorporacin del nio en la escuela
El proceso de intervencin se prepara conjuntamente con los padres. Se
realizan sesiones de trabajo con ellos, en las que se les ayuda a pensar
cuestiones como: qu supone para la familia, en especial para la madre, esta
primera separacin; qu fantasas crea la escuela en su mente; qu
expectativas, miedos y grado de confianza en otras personas manifiestan los
padres; qu tipo de escuela se plantean y si es adecuada al nio y a sus
posibilidades actuales; si establecen una separacin mental ms o menos
adecuada desde el momento en que se plantea la escuela, etc.
Con la suficiente antelacin, se realizar un primer contacto con la escuela
elegida y se considerarn las ventajas e inconvenientes que plantea para el
nio con ceguera o deficiencia visual. Si se considera oportuna la escuela, se
convocar una reunin con todos los profesionales interesados. Se ofrecer
informacin sobre el dficit visual y sus repercusiones en el desarrollo y, a
continuacin, se hablar sobre el nio concreto que se piensa integrar: cmo
es, qu capacidades tiene, qu dificultades presenta, ansiedades y miedos que
puede manifestar, condiciones a tener en cuenta y, en general, todos aquellos
aspectos que puedan ayudar a los maestros y educadores en su tarea y
comprensin del nio. Es importante que toda la escuela comparta el proyecto
educativo integrador y que el nio, como consecuencia de ello, participe en la
dinmica general escolar.
La incorporacin en la escuela deber ser progresiva, iniciando esta difcil
etapa para el nio y la madre, en compaa de sta, siempre que sea posible y
la relacin entre ambos lo aconseje o, en su defecto, con alguna persona
familiar para el nio. Paulatinamente, la persona que desempear las
funciones de "yo auxiliar" ir desapareciendo y este rol lo ocupar su
educadora directa de la guardera o escuela infantil, iniciando de este modo el
aprendizaje de compartirla con otros nios. Es recomendable no sobrecargar el
horario escolar a fin de que el nio pueda ir realizando su adaptacin de forma
racional y comprensible para l.
Al mismo tiempo, se deberan crear las condiciones oportunas para que los
padres se sientan apoyados y "acompaados" y para poder ofrecerles la
oportunidad de manifestar y compartir con el especialista de atencin temprana
sus sentimientos y dudas. En el inicio de la escolarizacin todos los padres
experimentan sentimientos de ansiedad y muchas dudas. Cuando el nio tiene
una discapacidad, los miedos se multiplican y la separacin es mucho ms
dolorosa, apareciendo en estos momentos, adems, elementos permanentes
de comparacin, as como la constatacin de las limitaciones y dificultades de
su hijo.
Por otra parte, el proceso de integracin debe ser acogido con ilusin por parte
de la escuela, aceptando y entendiendo la especificidad del nio con ceguera o
deficiencia visual, respetando su derecho a ser diferente y favoreciendo los
cambios estructurales y organizativos que se consideren oportunos. Existen
muchos interrogantes que producen, asimismo, inseguridad o ansiedad en el
maestro. Por tanto, ante los nuevos sentimientos y expectativas que genera la
incorporacin del nio con dficit visual a una clase, el especialista mantendr
entrevistas con el maestro y, en su caso, con el resto de agentes de la
comunidad educativa, lo antes posible. El propsito de stas es intercambiar
puntos de vista y permitir hablar de todos aquellos aspectos que les preocupan.
A partir de estos contactos, la asistencia del especialista a la escuela se
adecuar a las necesidades del nio y del maestro. La orientacin y apoyo que
se ofrezca se centrar en el seguimiento de la evolucin del nio con ceguera o
deficiencia visual. En otras palabras, en comprender sus conductas y as
facilitar su relacin con el medio, en particular, la interaccin con sus
compaeros, las habilidades sociales y los primeros aprendizajes escolares.
El especialista no slo contribuye con su experiencia y conocimiento a facilitar
este proceso, sino que asesorar en la adaptacin de materiales y aportar el
material tcnico adaptado que se necesite: fichas adaptadas en relieve,
material especfico de preparacin a la lecto-escritura en Braille, lupas, atril, luz
adecuada, juegos y juguetes adaptados o especficos, etc. Se irn
introduciendo, asimismo, tcnicas Braille, tcnicas de movilidad, de
conocimientos de nuevos espacios, hbitos de autonoma, etc. Esta
informacin ser explicada al maestro y a los compaeros del nio a fin de que
compartan y conozcan los instrumentos que el alumno con dficit visual utiliza.
El especialista deber crear a lo largo del curso espacios para que el maestro
participe en la evolucin del nio, as como ofrecer orientaciones sobre cmo
afrontar los problemas que se susciten y las dudas u opiniones que se
planteen.
Por ltimo, resulta conveniente realizar reuniones peridicas con todos aquellos
maestros de las escuelas o guarderas que participan en la integracin. Ofrecer
un espacio comn de contraste de opiniones, de conocimiento de experiencias
que realizan otros profesionales, de reflexin conjunta que, en definitiva,
estimula y favorece estos procesos naturales, pero que a la vez resultan
difciles y complejos.
Se han presentado los principios tericos y prcticos que han de tenerse
en cuenta ante la incorporacin del nio a la escuela infantil, cmo crear
puentes adaptativos previos a la integracin y la metodologa de
intervencin del profesional en este proceso. Son importantes no slo las
necesidades del nio, sino tambin las vivencias de la familia y las
necesidades que plantean los educadores en estas primeras etapas de
adaptacin.
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aspectos:
La importancia de que el profesional conozca el rumbo y las caractersticas
que la asociacin de dficits impone, o puede imponer, al desarrollo del beb.
La importancia de que a todo nio, tenga el "cuadro inicial" que tenga, se le
diagnostiquen y valoren adecuadamente todos sus posibles dficits.
Insistir en la importancia de valorar todas sus capacidades y dificultades, es
garantizar que la orientacin global del trabajo, la conceptualizacin hecha
sobre su desarrollo, y su posible pronstico, sea el ms correcto posible. Este
punto remite inmediatamente a la importancia de la coordinacin con los
especialistas de los diferentes mbitos implicados.
3. Desarrollo e intervencin
Las dificultades de desarrollo no se suman, sino que se multiplican, de ah la
importancia de descubrir el sentido predominante que en todo nio est
presente. As, por ejemplo, cuando el nio descubre el funcionamiento de su
sentido predominante, su gua y control podrn ayudarlo de forma importante
en el descubrimiento del mundo, de su diferenciacin y en la estructuracin de
su personalidad. A partir de ese sentido organizador y a travs de la interaccin
con la madre, la percepcin amodal* permitir que el nio vaya creciendo
dentro de sus posibilidades.
En estos nios la interaccin asume todava ms, si cabe, un papel primordial
en el despertar sensorial y en el descubrimiento del entorno, que cobra
significado gracias a la relacin y al investimiento* que su madre le ofrece. Las
grandes dificultades que estos nios presentan nos exigen un trabajo
continuado basado en la interaccin y en la comunicacin, de forma constante
y cotidiana, que les ayude en sus descubrimientos y experiencias.
Se trabajar desde el nivel que el beb tenga, propiciando la valoracin de las
respuestas que el nio vaya dando. En este marco se acompaar a la familia
en la incorporacin progresiva de todas las adaptaciones y hbitos cotidianos
que tendr que asumir para hacerse cargo de la crianza de su beb. Los
diferentes elementos del programa deben ser introducidos teniendo en cuenta,
siempre, no slo las necesidades del nio, sino respetando los tiempos con los
que los padres pueden ir incorporando dichos elementos en su vida diaria.
Estos elementos deben insertarse en el planteamiento general del trabajo y no
deben alterar el papel fundamental que los padres deben cumplir para criar a
su hijo: el papel de padres, no el de terapeutas o rehabilitadores.
La ayuda que estos nios y sus familias deben recibir ha de ser suficiente y
coordinada. Es importante insistir en que nunca se deber perder la
perspectiva global del caso y, dentro de este marco, los diferentes
profesionales han de ir asumiendo las intervenciones que en cada momento se
consideren apropiadas. Cada uno aportar su formacin especfica desde la
atencin temprana, asumiendo un profesional, en concreto, la globalidad de la
atencin.
funcionalidad visual;
comunicacin y lenguaje: intencin comunicativa (gestual o verbal),
comprensin, comienzo del silabeo, primeras palabras, adquisicin del habla
(expresin oral), comprensin, utilizacin del "yo", verbalismos, etc.;
desarrollo cognitivo: desarrollo sensoriomotriz, permanencia del objeto,
atencin, conceptos bsicos, imitacin, juego simblico, exploracin, memoria,
etc.;
necesidades y funciones del cuerpo: auto-cuidado y seguridad personal,
control de esfnteres, tipo de alimentacin que ha recibido (lactancia materna o
artificial), patrones de alimentacin, vestido, sueo, aseo, etc.;
desarrollo afectivo-emocional: establecimiento del vnculo, conveniencia de
la respuesta afectiva, sonrisa social, reconocimiento de la madre, situaciones
en las que aparece el afecto, individuacin / separacin, socializacin,
expresin de las necesidades, etc.;
impresin general acerca del temperamento del nio (Thomas y Chess,
1977): nivel de actividad (cantidad de movimientos durante la actividad diaria);
ritmicidad (regulacin de las funciones del cuerpo); acercamiento (respuesta
del nio a personas, lugares y acontecimientos nuevos); adaptabilidad (si se
adapta fcilmente a los cambios en su entorno); intensidad (nivel de energa en
sus reacciones tanto negativas como positivas); estado de nimo (grado de
tristeza o alegra); persistencia y duracin de la atencin (inters y tiempo que
permanece entretenido en una actividad); distraibilidad (efecto de los estmulos
externos en el comportamiento); sensibilidad ante los estmulos (sonidos,
colores, luces, gustos...) y grado de facilidad para cuidarle y manejarle.
Conductas inadecuadas que el nio puede presentar
seales de alarma: muestra excesiva irritabilidad; muestra excesiva
pasividad; no presenta clara diferenciacin hacia su madre a partir de los 4-5
meses, no se acomoda en los brazos; excesivas muestras de miedo o de
temeridad; permanece continuamente aferrado a su madre y no puede tolerar
separaciones; no manifiesta reacciones de seriedad, temor o extraeza ante
desconocidos; no hace intentos para interactuar, relacionarse y comunicarse;
no muestra inters en explorar; manipula mecnicamente sin intencionalidad;
deambula sin objetivo;
presenta blindismos;
presenta estereotipias;
presenta rabietas o descargas de rabia de forma indirecta (ansiedad, falta de
sueo, irritabilidad...) dirigidas a su propio cuerpo (mordiscos, araazos...) o
dirigidas a los objetos (patadas...)
Diario del nio, en el que se recoja cmo pasa el da, quin se encarga de su
cuidado, etc.
Escolarizacin (si procede)
asistencia a guardera;
grado de adaptacin;
relacin con otros nios;
actividades que prefiere;
frecuencia y tipo de apoyo que se le presta por parte del Equipo Especfico.
c) Valoracin de la familia
Nivel de adaptacin a la deficiencia visual del hijo.
Establecimiento del vnculo.
Conocimiento de las caractersticas y necesidades del nio.
Respuesta de la familia a las caractersticas y necesidades del nio.
Actitud de la familia.
Antecedentes patolgicos de la familia.
Dinmica familiar: carcter de los padres, reaccin ante el diagnstico,
expectativas y preocupaciones, hermanos y familiares cercanos al nio...
Circunstancias ambientales actuales referidas a las reas de alimentacin,
higiene, confort, movilidad, relaciones con otras personas de la familia y fuera
de ella, trabajo, vivienda y entorno.
Asesoramiento recibido.
Intervencin teraputica individual con nios de alto riesgo y/o sus padres.
Eleccin del centro escolar.
Relacin familia-centro educativo.
Relacin de la familia con otros padres con problemticas similares.
Informacin sobre becas, ayudas y recursos a los que pueden acceder.
La evaluacin en atencin temprana es una tarea compleja, dadas las
caractersticas del nio en sus primeras edades. Entre estas
caractersticas se destacan:
Protegido de la luz del sol, puedo ver bien lo que hay dentro del vaso.
Con la ayuda del sonido y el estmulo de pap y mam puedo alcanzar el rulo.
maternidades y hospitales.
Evaluacin, diseo de programas de atencin y seguimiento de nios de
entre 0 y 4/6 aos, considerando el perodo de 0-2 aos como de mxima
vulnerabilidad. Es aconsejable que la atencin sea asumida por los
profesionales con
mayor experiencia y formacin, segn los perfiles
profesionales descritos en el apartado correspondiente.
Intervencin teraputica con las familias de bebs y nios con ceguera o
deficiencia visual, de 0 a 4/6 aos.
Establecimiento de cauces de coordinacin entre todos los equipos y
servicios relacionados con la primera infancia (Equipos de Atencin Temprana,
Equipos Psicopedaggicos Generales,
Equipos Especficos, Equipos de
oftalmologa, neurologa, pediatra, neonatologa, oncologa y dems equipos
mdicos de los hospitales, etc.).
Formacin y asesoramiento a los profesionales en los aspectos diferenciales
derivados de la deficiencia visual.
Apoyo directo en la Escuela Infantil y asesoramiento e informacin al grupo
de maestros sobre adaptaciones curriculares y sus aplicaciones.
Refuerzo psicopedaggico especfico individual o en equipo, en aquellos
aspectos que cada nio puede requerir.
Organizacin de seminarios de formacin y actualizacin dirigidos a
profesionales.
Organizacin de seminarios permanentes de supervisin de casos clnicos
por parte de personas expertas en la materia, cuando sea preciso.
Organizacin de campaas de deteccin y sensibilizacin.
Bsqueda y estudio de materiales, documentacin, bibliografa y
posibilidades de investigacin en todo lo relacionado con la atencin temprana.
2.2. Profesionales
Un servicio o programa de atencin temprana deber contar con los siguientes
profesionales especializados:
psiclogo/s, con formacin especfica en atencin temprana;
terapeuta/s8 especialista/s en atencin temprana (titulados medios o
superiores con especializacin en atencin temprana);
trabajador social.
8
intervencin directa con el beb o nio de corta edad, con dficit visual y/o su familia,
desde una concepcin del desarrollo infantil como un proceso integral que requiere
una intervencin globalizada y no slo educativa.
tiles para la
2) Funciones ptico-perceptivas
El desarrollo de estas funciones se produce entre los 4 y los 24 meses.
Interactan unas con otras de forma continuada. A medida que las funciones
pticas se hacen ms estables, se va afianzando la interpretacin de los
estmulos: discriminacin, reconocimiento, identificacin e interpretacin.
3) Funciones perceptivas visuales
Son funciones cognitivas que tienen lugar entre los 2 y 7 aos. Estn
relacionadas con la representacin simblica, la memoria visual y la percepcin
espacial (posiciones en el espacio, relaciones espaciales, distancia,
coordinacin visomotora e imitacin), reproduccin (formas, lneas dibujos y
posiciones), diferenciacin figura-fondo, complementacin visual, constancia,
relaciones partes-todo y todo-partes.
Holstico: Es un "proceso de sntesis creadora" o construccin progresiva
de unidades estructurales cada vez ms complejas y que tienden a la
formacin de un todo, es decir, diversos elementos forman una unidad o
totalidad distinta de los mismos.
Individuacin / separacin: Proceso de consolidacin de la individualidad y
los comienzos de la constancia objetal emocional. A partir de los 30 meses
aproximadamente, el nio entra en una nueva etapa, en la que debe realizar
dos tareas bsicas: "el logro de una individualidad definida" y "el logro de un
cierto grado de constancia objetal". Tarea que, de alguna forma, supone toda la
vida.
La constancia objetal implica la interiorizacin, relativamente estable, de la
imagen de la madre y la integracin en ella de aspectos buenos y malos. Los
conflictos, que hasta ahora se libraban en el exterior, pasan a formar parte del
mundo interno del nio.
En este perodo se dan logros del yo que le hacen cada vez ms independiente
y capaz, como son: la comunicacin verbal, el juego simblico, la comprensin
de estructuras espaciotemporales, la prueba de realidad, etc.
Investimiento: El hecho de que cierta cantidad de energa psquica
(cantidad de afecto) est ligada a una representacin mental o a un objeto
exterior real.
Percepcin amodal: Los infantes parecen experimentar un mundo de
unidad perceptual, en el que perciben cualidades amodales en cualquier
modalidad, representan abstractamente estas cualidades y despus las
trasponen a otras modalidades. Esta posicin ha sido sealadamente
postulada por estudiosos del desarrollo como Bower (1974), Meitzoff y Moore
(1977), Meitzoff (1981) y Stern (1991), quienes postulan que el beb, desde los
primeros das de vida, forma representaciones abstractas de las cualidades de
la percepcin y acta basndose en ellas. Estas representaciones abstractas
que el infante experimenta no son sensaciones visuales, auditivas o tctiles, ni
de la
Touch the baby. (Blind and visually impaired children as atientshelping them
respond to care). L. Harrell. American Foundation for the Blind (AFB Press).
Trabajo social hoy. Colegio oficial de diplomados en trabajo social y
asistentes sociales de Madrid. Tfno. 91-441 06 92. Periodicidad trimestral.
View Rehabilitation and education for blindness and visual impairment.
Virginia, EE.UU.
Visability. Royal National Institute for the Blind RNIB. London.
What can baby see? (Vision tests and intervention strategies for infants with
mltiple disabilities). D. Chen, Ph. D. (1997). American Foundation for the Blind
(AFB Press).
Zero yo three. The national center. Arlington. EE.UU.
2. Vdeos
El beb ciego. Merc Leonhardt. CRE "Joan Amades", Barcelona.
Estimulacin visual. Carme Lpez. CRE "Joan Amades", Barcelona.
Casos prcticos de estimulacin visual. Merc Leonhardt y Montserrat
Morral. CRE "Joan Amades", Barcelona.
NBAS. Merc Leonhardt. CRE "Joan Amades", Barcelona.
Integracin escolar. M. Angels Esteban. CRE "Joan Amades", Barcelona.
Clasificacin estereotipias. M. Angels Esteban. CRE "Joan Amades",
Barcelona.
Inicios del lenguaje en nios ciegos. Clasificacin. F. Cantavella y Merc
Leonhardt. CRE "Joan Amades", Barcelona.
Nios en movimiento (1988). Prof. Dr. H. Gabler, Dra. R. Walthes.
Universidad Tbingen.
Juego de nios ciegos y deficientes visuales. CRE "A. Vicente Mosquete",
Madrid.
El nio sordo ciego. Conocimiento del mundo. Desarrollo del lenguaje. CRE
"A. Vicente Mosquete", Madrid.
VAP-CAP: Procedimiento para la evaluacin. Estrategia para el desarrollo
del programa. Royal Institute for the Blind, Education Center. Victoria
(Australia).
VAP-CAP: Vdeo instructivo para los nios. Royal Institute for the Blind.
Education Center, Victoria (Australia).
The world in our hands: Clap your hands, stamp your feet. Rees, H. London:
Royal National Institute for the Blind, 1993.
The world in our hands: It's me. Rees, H. London: Royal National Institute for
the Blind, 1993.
The world in our hands: Moving on. Rees, H. London: Royal National Institute
for the Blind, 1993.
The world in our hands: My baby is blind. Rees, H. London: Royal National
Institute for the Blind, 1993.
The world in our hands: Sounds important. Rees, H. Harison, J. London:
Royal National Institute for the Blind, 1993.
3. Direcciones de Internet
Proyecto Genysi: Grupo de estudios neonatolgicos y de servicios de
intervencin. Es una iniciativa interdisciplinar de los mbitos de la salud,
rehabilitacin, la educacin y los servicios sociales. Sus fines son contribuir a la
mejora de los recursos y medios destinados a la prevencin y atencin precoz
de los nios con deficiencias o en situacin de riesgo, as como su atencin lo
ms temprana posible. Para ello fomenta actividades de innovacin de
prcticas profesionales y de organizacin de servicios, la investigacin en
tcnicas diagnsticas y teraputicas e, igualmente, la optimizacin de los
procedimientos de coordinacin multiprofesional.
Direccin de INTERNET: http://www.husc.es/husc/ genysih.htm/. En este
WEB se facilita el acceso a recursos, programas e informacin concerniente al
mbito de la prevencin, asistencia e intervencin precoz. Asimismo, permite el
acceso a documentacin especfica sobre la prevencin, deteccin y Atencin
Temprana, y proporciona un espacio para el debate y la colaboracin
interprofesional sobre esta materia.
Lea test: (diapositivas sobre desarrollo infantil y dems informacin):
http://www.lea-test.sgic.fi/
American Printing House: http://www.aph.org/
Lighthouse, New York: http://www.lighthouse.org/
Swiss National Association of and for the blind SNAB: http://visenso.ch/
American Foundation for the Blind: http://www.afb.org/
Scottish Sensory Centre: http://www.ssc.mhie.ac.uk/
www.educacionactualizada.com/home
www.