Trabajando con familias de pacientes esquizofrnicos (x)

por Julin Leff (1)

Debido a que la esquizofrenia es una condicin heterognea con una variedad de posibles
causas, es razonable combinar tratamientos sociales y biolgicos. Las drogas neurolpticas
brindan proteccin parcial contra el estrs ambiental, pero necesitan ser complementadas. El
programa desarrollado en base a la investigacin sobre la emocin expresada de los familiares
comienza con educacin sobre la esquizofrenia para pacientes y familiares. Sesiones
familiares en el hogar corren paralelamente con grupos de familiares y pretenden mejorar la
comunicacin, ensear habilidades para la resolucin de problemas, minimizar el criticismo y la
sobreinvolucracin, expandir las redes sociales y graduar las expectativas. El trabajo individual
con el paciente es utilizado frecuentemente en forma paralela a las sesiones familiares e
incluye entrenamiento de habilidades sociales, administracin de la ansiedad y una
aproximacin cognitiva hacia los sntomas psicticos persistentes. Los terapeutas ocupan un
rol central en la coordinacin de la variedad de servicios precisados por el paciente y su familia.
Una aproximacin integrada slo es posible si somos capaces de aceptar que no hay una
teora nica que explique el origen de la esquizofrenia. En el pasado, tericos de este desorden
tendan a caer en distintos campos, cada uno de los cuales reclamaba la posesin de la nica
verdad sobre la condicin. Dicha polarizacin no ha desaparecido por completo, pero es cada
vez ms difcil de sostener a medida que la evidencia se acumula hacia la heterogeneidad de
los sndromes clnicos a los que denominamos esquizofrenia. Cada clnico est al tanto de la
gran variacin en la pauta de los sntomas que presenta cada paciente. Los subtipos clsicos
representaron un intento de imponer una clasificacin a la diversidad clnica pero ha fracasado
debido a que ha resultado imposible utilizar confiablemente el sistema (Organizacin Mundial
de la Salud, 1973).
Un acercamiento teraputico a la esquizofrenia que se limite slo a lo biolgico o slo a los
factores del medio ambiente no puede abarcar la complejidad de la enfermedad y fracasar en
el intento de proveer el mximo beneficio posible al paciente. El acercamiento que hemos
desarrollado en nuestra unidad de investigacin est basado en un concepto de la
esquizofrenia como una enfermedad del cerebro, que torna a quien la sufre, excesivamente
sensible para con su medio ambiente social. Reconocemos que el trmino "esquizofrenia"
abarca una variedad de condiciones, en algunas de las cuales sobresalen los factores
biolgicos, mientras que en otras las influencias ambientales ejercen el efecto predominante.
Debido a ello, cada paciente debe ser valorado de modo particular de acuerdo a la
predominancia relativa de contribuciones biolgicas o ambientales de su enfermedad.
Tratamiento medicamentoso
El tratamiento con medicacin es el pilar sobre el que se construye nuestro tratamiento
psicosocial: casi siempre utilizamos drogas antipsicticas en la fase aguda de la enfermedad.
Las nicas excepciones son los pacientes que hasta el momento no han utilizado esta
medicacin y son admitidos para la evaluacin de su estado psiquitrico; si sus sntomas ceden
aproximadamente una semana despus no se instrumenta la medicacin.
La decisin acerca de si el paciente precisa un tratamiento neurolgico de mantenimiento se
realiza en base a un nmero de factores. Es sabido que en Occidente el 25% de los pacientes
con una primera crisis esquizofrnica se repondr completamente del episodio y se
mantendrn bien por al menos dos aos (Sartorius et al, 1986), pero no es fcil diferenciar esos
pacientes de aquellos que probablemente recaigan si no realizan un tratamiento con

medicacin. No obstante, sabemos que vivir con familiares que poseen un elevado nivel de
emocin expresada (EE) (ver recuadro aparte) es un factor de riesgo para todos los pacientes
esquizofrnicos, incluyendo aquellos que se encuentran en un primer episodio (Leff & Vaughn,
1985). Consecuentemente, si el paciente vive con familiares acordamos que les sea
administrada la Encuesta Familiar Camberwell (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) y estimaremos su
nivel de emocin expresada.
Desde nuestro punto de vista, las drogas neurolpticas brindan al paciente un grado de
proteccin contra el estrs del medio ambiente (Leff et al, 1983).
Los dos tipos principales de estrs que han sido medidos en estudios cientficos son la emocin
expresada de familiares y los eventos vitales que poseen largo y corto tiempo de duracin
respectivamente. Los pacientes que viven en familias con baja emocin expresada reciben un
valioso soporte emocional de sus familiares, pero continan siendo vulnerables al impacto de
los eventos vitales a no ser que mantengan los tratamientos con drogas neurolpticas. La
medicacin brinda proteccin parcial al paciente que habita hogares con elevada emocin
expresada, resultando en una reduccin de la tasa de recadas en base a nueve meses del 90
al 50 por ciento (Vaughn & Leff, 1976 b), pero los pacientes en hogares con elevada emocin
expresada que siguen ingiriendo medicacin continan siendo vulnerables a los eventos
vitales. Para brindarles mayor proteccin contra las recadas es necesario modificar la
atmsfera emocional en el hogar. No obstante, en principio me gustara enfatizar la importancia
de proporcionar informacin sobre la naturaleza de la esquizofrenia y su tratamiento con
medicacin.
Todo paciente que ingiere medicacin quiere saber cunto tiempo deber tomarla y por qu es
necesaria. En el pasado haba mucha reticencia de los profesionales para decirles a los
pacientes que posean una enfermedad denominada esquizofrenia. En parte esto suceda
porque se crea que el diagnstico acarreaba un muy pobre pronstico, pero numerosos
estudios han demostrado que esto no es correcto, as que no puede ser ya ms invocada como
una razn para el encubrimiento.
Yo tambin he solido experimentar esa reticencia de decirles a los pacientes el diagnstico,
pero he cambiado mi actitud. Es muy difcil justificar al paciente la necesidad de tomar
medicacin indefinidamente sin una explicacin de la naturaleza de la esquizofrenia y de la
proteccin contra el estrs que brinda la medicacin. Antes, solamos brindar toda la
informacin necesaria a los familiares y dejarles un folleto instructivo; dejndoles a ellos decidir
si compartir o no la informacin del folleto con el paciente. No obstante, ya no creo en esta
posibilidad de opcin. Mi cambio de actitud fue reforzada por la legislacin que en Inglaterra
autoriza a los pacientes el acceso libre a sus historias clnicas. Desde que los pacientes
inevitablemente conocern sus diagnsticos considero, a partir de ello, que es incumbencia del
staff educar a los pacientes acerca de la naturaleza de su enfermedad. Consecuentemente,
hemos escrito folletos populares con la clasificacin de las enfermedades psiquitricas ms
comunes y los enfermeros regularmente brindan sesiones educativas a las que todos los
pacientes estn invitados a participar. Estas resultaron ser buenas para los pacientes y los
enfermeros consideran que el cumplimiento con la medicacin en el pabelln ha mejorado
desde que fueron instituidas. La educacin para los familiares se da en forma paralela a la de
los pacientes y forma parte del trabajo con la familia.

Trabajo Familiar

Seleccin de las familias

Utilizamos el CFI para determinar el nivel de emocin expresada de los familiares, en caso de
que compartan el hogar con el paciente. Todos los familiares adultos son entrevistados; esto,
generalmente supone padres o pareja y, menos frecuentemente, hermanos e hijos ya crecidos
del paciente. A todos los convivientes con elevado nivel de emocin expresada se les ofrece
ayuda. Esto no significa que creamos que los familiares con nivel de emocin expresada bajo
no necesiten asistencia, pero, como poseemos recursos limitados debemos apuntar a las
familias con ms dificultades. No es imprescindible ser capaz de medir la emocin expresada
de los familiares. Las pautas clnicas para identificar a las familias con ms necesidad son: a)
frecuentes peleas que conducen a violencia verbal o fsica; b) familias que telefonean a la
polica; c) pacientes medicados que recaen ms de una vez al ao y d) familiares que
frecuentemente contactan al staff para informacin o seguridad.

Educando a las familias

Comenzamos a trabajar con las familias ofrecindoles un programa de educacin de dos
sesiones en el hogar. Los familiares generalmente estn complacidos, debido a que los
profesionales han realizado un esfuerzo para acercarse a ellos y les brindan algo que ellos
valoran: informacin. Las sesiones comienzan mientras el paciente contina realizando el
tratamiento dentro del hospital y por ello l o ella no estn incluidos en las sesiones familiares a
esta altura. En cambio, como anteriormente describimos, el paciente recibe en el pabelln una
forma de educacin diferente.
Los familiares son enseados acerca de las causas, los sntomas, el curso, el tratamiento y el
manejo de la esquizofrenia. La informacin se lee de un folleto que es escrito en lenguaje
simple y dejado a los familiares para ser ledo en sus momentos libres. Comenzamos diciendo
que no existe evidencia para sostener que los familiares causen la esquizofrenia; esto ayuda a
allanar la ansiedad ante la posibilidad de ser culpados por profesionales por la enfermedad del
paciente. Algunos familiares han tenido una experiencia previa de esto y como consecuencia
son cautelosos al principio. Les decimos que la esquizofrenia es una enfermedad del cerebro
que torna al paciente muy sensible al estrs y subrayamos los modos por los que el estrs se
puede reducir. Les explicamos la naturaleza de los sntomas negativos y su curso temporal
prolongado, en contraste con los sntomas positivos. Enfatizamos el valor del tratamiento con
medicacin y la necesidad de persistir con el mismo; an cuando el paciente aparentemente se
encuentra bien. Les decimos a los familiares que uno de cada cuatro pacientes se recuperan
completamente y se mantiene bien por varios aos luego de un ataque de esquizofrenia.
Brindamos a los familiares todo el tiempo necesario para realizar preguntas, reconociendo que
la informacin que proporcionamos no es fcil de ser absorbida por ellos. EL testeo del
conocimiento previo y e posterior a las sesiones de educacin, ha demostrado que aprenden el
nombre de la condicin y se tornan ms optimistas (Berkowitz et al, 1984; 1990). Hay algunos
otros cambios. De hecho, la educacin contina de un modo menos formal a los largo de
nuestro contacto con las familias. Estas tienden a realizar las mismas preguntas una y otra vez
hasta estar listos para aceptar las respuestas que les ofrecemos.
Mejorando la comunicacin
Luego del programa de educacin incluimos al paciente en las sesiones en el hogar, que se
realizan cada dos semanas por una hora durante los primeros meses. Luego se espacian a una

vez por mes y pueden continuar por dos aos. Preferimos trabajar con co-terapeutas por varias
razones. Si un terapeuta es llevado a un torbellino emocional dentro de la familia, el otro puede
observar la situacin y restablecer el control. Ambos terapeutas pueden realizar alianzas con
distintos miembros de la familia, y desde all asegurar que no haya un desbalance en cuanto al
poder. Tambin pueden modelar una buena comunicacin y la resolucin de diferencias por
medio de una conversacin calma.
No todas las familias exhiben comunicacin alterada, pero en algunas, los miembros se
interrumpen entre s, dos personas pueden hablar al mismo tiempo y una persona puede
dominar la conversacin con exclusin de los dems, particularmente del paciente.
Establecemos reglas, aparentemente, bsicas: una persona puede hablar por vez, todos deben
tener la misma oportunidad para hablar y la comunicacin debe ser directamente con la
persona en cuestin, por ejemplo, los miembros no pueden hablar de una persona presente
con si l o ella no estuviesen. Esto ocurre frecuentemente en relacin al paciente, del cual se
habla en trminos de "l" o "ella". Para los terapeutas es tremendamente fcil deslizarse en
este hbito, reforzando, de este modo, la sensacin del paciente de ser descalificado como
persona.
Estas reglas no son sencillas para ser establecidas y los terapeutas deben recordrselas a las
familias con tacto pero con persistencia. Puede llevar meses que se les tome en cuneta
regularmente, pero es de considerable valor si desciende los niveles de emocin elevados, le
otorga a cada miembro importancia similar, y ayuda a los miembros a escucharse entre ellos.
Este es un arte que generalmente se pierde en familias con alto nivel de emocin expresada y
debe ser reaprendido con la ayuda de los terapeutas. Una vez que los miembros de la familia
comienzan a escucharse mutuamente, estn ms receptivos a los comentarios de los
terapeutas.
Enseando acerca de la resolucin de problemas
Toda familia con un miembro esquizofrnico experimenta regularmente problemas. Familiares
con bajo nivel de emocin expresada muestran una llamativa capacidad para desarrollar
soluciones creativas que evitan la confrontacin y difunden la tensin. Familiares con nivel de
emocin expresada elevado, tienden a persistir con respuestas que provocan mayor friccin
entre ellos y el paciente y que, generalmente, llevan a un empeoramiento del problema que
estn intentando erradicar. Como resultado de ello cuando los terapeutas preguntan a las
familias con nivel elevado de emocin expresada en qu problemas les gustara ser ayudados,
se ven inundados con una multiplicidad de temas con dificultad. Le primer paso es el de ayudar
a la familia a focalizar en un problema por vez. Se les pide que elijan el problema que quieren
enfrentar primero. Esto, en s mismo, puede ocasionar desacuerdos que los terapeutas deben
ayudar a la familia a resolver.
Una vez que el problema fue seleccionado, los terapeutas preguntan a cada miembro de la
familia acerca de su punto de vista en relacin al mismo. se presta particular atencin a la
experiencia que el paciente posee acerca del problema debido a que es probable que la familia
haya ignorado dicha perspectiva anteriormente.
Tambin les brinda la posibilidad a los terapeutas de colocar al paciente como experto en el
problema ya que, despus de todo, nadie ms en la familia puede dar cuenta de lo que es tener
esquizofrenia. Luego, el problema se quiebra en pequeos pasos y se les pide a los miembros
de la familia que sugieran distintos caminos posibles para atajar cada cosa a su tiempo. Son
guiados por los terapeutas para seleccionar una solucin de bajo nivel de emocin expresada,
por ejemplo, comprarle un reloj despertador al paciente en lugar de arrastrarlo fuera de la

cama. Luego deben llegar a un acuerdo acerca de cundo y cmo intentarn probar la solucin
antes de la prxima entrevista con los terapeutas. El intento es tratado como un experimento;
de modo que si falla la familia no sentir que es responsable del fracaso. Los terapeutas
enfatizan que pedirn un reporte sobre lo ocurrido cuando regresen la vez siguiente. Si la
familia no intent la solucin acordada o lo intentaron y no fue exitosa, los terapeutas se
detiene en los detalles de lo ocurrido para luego ayudarlos a disear otro experimento menos
ambicioso.

Abordando la emocin expresada

Criticismo
La mayora de los comentarios crticos se dirigen a los sntomas negativos de la esquizofrenia,
considerando los familiares que el paciente es deliberadamente perezoso o egosta. Es por ello
que nos esmeramos en explicar en el programa de educacin que los sntomas negativos son
una parte integral de la enfermedad. Tambin nos enfrentamos con esto en la solucin de
problemas, debido a que muchos de los problemas cotidianos son generados por la apata e
inercia del paciente. Tambin reencuadramos los comentarios crticos realizados durante las
sesiones, acentuando de este modo el aspecto positivo de las actitudes de los familiares. La
mayora de las veces, la razn por la que son crticos es debido a que se preocupan por el
bienestar del paciente y quieren que l/ella mejore.
En hogares con familiares muy crticos habitualmente hay conflicto entre el paciente y los
familiares o entre los padres, si ambos viven con el paciente. Los terapeutas deben tomar el
control firme de una situacin conflictiva y prevenir las discusiones en escalada. Por los tanto
deben bloquear todos los comienzos de disputa y persuadir a los miembros de la familia que
dialoguen acerca de sus diferencia de modo calmo. En este proceso, los terapeutas deben
transmitir a los miembros antagnicos que cada uno de ellos est recibiendo apoyo y que sus
puntos de vista son valorados. El manejo de estas situaciones se facilita debido a la presencia
de dos terapeutas.
Sobreinvolucracin
La sobreinvolucracin es, generalmente, de mucha mayor data que el criticismo, originado a
veces durante la infancia como respuesta a los retrasos del desarrollo u otras anormalidades
mayores. Habitualmente, le lleva uno o dos aos de trabajo al paciente lograr alguna
separacin con un par sobreinvolucrado. Es importante reconocer que estas relaciones son
simtricas, el paciente refleja la ansiedad del familiar y el familiar refleja la dependencia del
paciente. El trabajo con ambos supone explorar sus ansiedades y persuadirlos de intentar
cortas separaciones a prueba. Puede ser de utilidad buscar el consentimiento del padre de
dejar por media hora solo al paciente en el hogar, en un comienzo, para verificar si alguna de
sus ansiedades son realistas. Al mismo tiempo, es necesario construir la confianza del paciente
en ser dejado solo y comenzar a realizar cosas por el mismo/a.
Una de las principales tareas del terapeuta es la de realinear las relaciones en la familia.
Adems de la separacin del familiar sobreinvolucrado (casi siempre uno de los padres) del
paciente, es importante reforzar la relacin marital entre los padres (si ambos se encuentran
presentes) y utilizar cualquier hermano/a saludable dentro de la familia para incentivar al
paciente a establecer relaciones con pares. a esta altura los terapeutas van a sostener
sesiones por separado con distintas partes de la familia. As, pueden ver a ambos padres sin

los hijos y concentrarse mejor en su relacin. Quizs puedan necesitar darle permiso a los
padres de delegar algunas de sus responsabilidades sobre los hijos y salir juntos a disfrutar un
bien ganado descanso. Al ver al paciente y los hermanos separados de los padres,
implcitamente, estn reforzando las fronteras intergeneracionales.
Aunque el eventual propsito es que el paciente adquiera cada vez ms independencia, esto
no necesariamente supone mudarse del hogar. De hecho, a partir de nuestros estudios muy
pocos pacientes han establecido sus propios hogares separados de los padres.
Reduciendo el contacto
En los estudios originales sobre emocin expresada y consecuencias de la esquizofrenia,
encontramos que los pacientes que tenan poco contacto con familiares de elevado nivel de
emocin expresada han tenido una tasa de recada menor que los que han tenido mucho
contacto (Brown et al, 1972); Vaughn & Leff, 1976b). La reduccin del contacto social ha sido
siempre uno de los objetivos de nuestras intervenciones en familias con elevado nivel de
emocin expresada; advertimos a los familiares y pacientes que stos ltimos necesitan tiempo
para s mismos, particularmente cuando la atmsfera se vuelve tensa. Sugerimos a los
pacientes que todava no lo han discutido que ellos pueden evitar confrontaciones dolorosas
anticipndolas y saliendo de la casa a caminar o yndose a su cuarto. Asimismo aconsejamos
a los familiares no seguir al paciente si l o ella adopta esta estrategia.
A largo plazo, si el paciente est desocupado, ayudamos a disponer su incorporacin a un
centro u hospital de da. Por supuesto, esto apunta al objetivo primario de mejorar la capacidad
de trabajo y las habilidades sociales del paciente, pero adems cumple la funcin de separar a
los pacientes y sus familiares durante una parte del da. Si los familiares estn desocupados o
jubilados, nosotros los alentamos a conseguir actividades de tiempo libre que los saquen de la
casa. Si el paciente est dispuesto a mudarse de la casa de sus padres de forma
independiente o a viviendas protegidas, el contacto disminuye considerablemente, pero, como
se dijo ms arriba, esto es a menudo difcil de alcanzar.
Expandiendo las redes sociales
Si el paciente y sus familiares no poseen redes sociales fuera del hogar, estn inevitablemente
enfrentados a pasar la mayor parte del tiempo uno frente al otro y no encuentran alivio para la
tensin emocional en su casa. Al comienzo de la enfermedad, las familias poseen redes
sociales de tamao normal, pero a medida que la enfermedad progresa stas se reducen. La
razn en parte es la vergenza y el desconcierto por la conducta del paciente y por tener un
enfermo mental en la familia; los familiares, a menudo, dejan de ver a sus amigos y familiares y
no los invitan ms a su casa. Nosotros alentamos a los familiares a comenzar a salir
nuevamente y a redesarrollar su vida social. Esto puede encontrar resistencia cuando los
familiares no se sienten preparados para exponer sus problemas a otras personas, pues temen
que stas muestren falta de empata o algo peor. este problema puede ser usualmente
superado invitando a los miembros de la familia a un grupo de familiares. Nosotros llevamos
adelante un grupo de familiares en paralelo con las sesiones familiares; se realiza una vez cada
quince das, su duracin es de una hora y media y o tiene plazos de terminacin. Doce familias
pueden ser asignadas a un grupo porque, usualmente, slo la mitad asiste a la reunin. Una
vez que los familiares pueden ser persuadidos a concurrir, ellos descubren que otras personas
enfrentan problemas similares e incluso peores. Esto alivia sus sentimientos de culpa,
vergenza y aislamiento.

Los miembros del grupo muchas veces desarrollan relaciones sociales unos con los otros y de
esta manera el grupo puede actuar como piedra basal para la vuelta a la sociedad.
Adems aconsejamos al paciente desarrollar contactos sociales fuera de la casa, pero esto
puede ser dificultoso si l o ella han restringido su vida social antes de enfermarse, resultando
sto en la adquisicin de habilidades sociales limitadas. Si ste es el caso, los terapeutas
consideran la derivacin a un profesional adecuado para el entrenamiento en habilidades de
este tipo. Algunas veces un hermano sano puede ser de ayuda introduciendo al paciente en un
grupo, aunque no todos los hermanos estn dispuestos a jugar ste rol. Asimismo puede
obtenerse la colaboracin de grupos voluntarios, como ser clubes sociales, parroquias o
servicios de autoayuda.
Graduando las expectativas
Los familiares a menudo esperan que el paciente est curado a su regreso del hospital,
particularmente si es la primera admisin. Nosotros les explicamos que mientras los sntomas
positivos son controlados por la medicacin en la gran mayora de los pacientes, los sntomas
negativos toman de uno a dos aos para mejorar. Les aconsejamos no exigir demasiado al
paciente durante este perodo de convalecencia, contentarse con pequeos avances y gratificar
al paciente con el reconocimiento de los mismos. Los padres de clase media muchas veces
presentan dificultades en modificar sus aspiraciones respecto al paciente. Esperan que vuelva
a los cursos de la universidad o que contine avanzando en su carrera. Les decimos que esas
metas son adecuadas a largo plazo, pero que los objetivos inmediatos deben ser mucho ms
circunscriptos, como ser ayudar al paciente a levantarse a la maana. Desafortunadamente,
pocos pacientes con esquizofrenia sern capaces de cumplir sus previas expectativas.
Consecuentemente, los padres necesitan la oportunidad de " duelar" por sus deseos y
aspiraciones perdidas. Ellos pueden ser ayudados en esto en sesiones con los terapeutas que
no incluyan al paciente. Del mismo modo, el grupo de familiares es un setting apropiado para
trabajar el duelo, en tanto la mayora de los miembros han enfrentado prdidas similares.
Conclusin
Las personas que sufren esquizofrenia poseen un amplio y variado rango de n ecesidades:
necesitan el mximo de control sobre sus sntomas con el mnimo disconfort, necesitan un
techo sobre sus cabezas, soporte financiero, apoyo emocional de su familia y sus amigos, una
ocupacin satisfactoria que incremente su autoestima y crecimiento personal. Sin embargo, la
triste realidad es que los servicios psiquitricos no estn organizados para responder a todas
estas necesidades, y los pacientes y sus familiares no se encuentran en una posicin fuerte
para demandar satisfaccin de los servicios o para encontrar su camino a travs de los
procedimientos requeridos para movilizar la ayuda. Desde nuestro punto de vista, es esencial
que el terapeuta tome el rol de organizar y administrar los servicios para los pacientes
esquizofrnicos. Para cumplir este rol adecuadamente, el terapeuta necesita adoptar una visin
eclctica de la esquizofrenia y de las muchas dificultades que acarrea. Solamente despus
puede ser creado un servicio verdaderamente integrado.
Notas
(*) Este artculo fue publicado en el n 45 de Perspectivas Sistmicas (Cual Es El
Dignostico?) Ano 9, Marzo Abril 1997.

(1) El Dr. Leff , es profesor de psiquiatra social y cultural en la Universidad de Londres y

director del Consejo Social de Investigacin Mdica y la Unidad de Psiquiatra Comunitaria del
Instituto de Psiquiatra DeCrespigny Park de Londres.