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dAlzheimer
GUIDE PRATIQUE
Sommaire
Partie 1
Connatre la maladie
dAlzheimer
Partie 2
Diagnostiquer
la maladie
19
Partie 3
Mieux comprendre
le malade
25
Partie 4
Prendre en charge
le malade
35
Partie 5
Traitements et
nouvelles perspectives
45
dito
Jour aprs jour, elle gagne du terrain.
Chaque anne, ce sont 225
000
nouveaux cas diagnostiqus en
France. 900
000 personnes en
souffrent dans notre pays et plus de
44 millions travers le monde. La
maladie dAlzheimer, redoute par
neuf franais sur dix, constitue sans
doute le flau du sicle.
Lorsquelle survient, cette maladie
neurodgnrative ne se contente
pas danantir progressivement
les souvenirs rcents, les visages
familiers et le sens de lorientation:
elle bouleverse une vie familiale
dans son ensemble. Ainsi, 3 millions
de personnes sont vritablement
concernes : les malades avec en
premire ligne leurs aidants familiaux.
Tous ces conjoints ou ces enfants qui
voient peu peu leur proche dcliner
et changer de comportement sans
comprendre. Bientt, il leur faudra
redoubler de vigilance afin de garantir
la scurit de cette mre ou de ce
pre qui ne les reconnait plus et qui
tente parfois de fuguer. Plus tard, ils
devront veiller lalimenter, lhabiller,
le laver, et le soigner comme leur
Connatre
la maladie
dAlzheimer
LA MALADIE DALZHEIMER
COMMENT REPRER LA MALADIE ?
UNE MALADIE LENTE ET PROGRESSIVE
LES FACTEURS DE RISQUE
QUELQUES CONSEILS POUR UNE
MEILLEURE PRVENTION
La maladie dAlzheimer
La maladie dAlzheimer
engendre un dclin
progressif des facults
cognitives et de la mmoire.
Avec le temps, la personne
atteinte a de plus en plus de
difficult mmoriser les
vnements, reconnatre
les visages, se rappeler la
signification des mots et
exercer son jugement.
DO VIENT-ELLE?
Objet de toutes les proccupations en matire de
sant publique, enjeu international sur le plan de
la recherche scientifique, la maladie dAlzheimer
survient sans que lon ne sache vraiment pourquoi.
En revanche, on connait parfaitement le processus
de dgnrescence qui la caractrise. Il sagit de
lapparition au cur des neurones, danomalies
de la protine Tau. Lesquelles vont entraner
la formation de plaques amylodes, ou plaques
sniles, qui saccumulent alors dans le cerveau.
Alzheimer
en chiffres
44 MILLIONS
900000 PATIENTS
en France
4e CAUSE
de mortalit en France
1 CAS DIAGNOSTIQU
toutes les 3 minutes
Comment
reprer
la maladie?
La maladie dAlzheimer peut
voluer de manire trs diffrente
dune personne lautre mme
si des symptmes communs se
retrouvent chez tous les malades.
Voici les dix signes cls qui
imposent un diagnostic.
1.
La mmoire immdiate
2.
3.
4.
La perte du sens de
lorientation et de la
notion du temps
5.
Un jugement affaibli
6.
La personne atteinte de la
maladie dAlzheimer nest plus capable de
juger une situation durgence et pourra
prendre des dcisions draisonnables ou
incohrentes et opter pour des solutions
contradictoires.
7.
Un dsordre permanent
et des objets gars
8.
9.
Des troubles de la
personnalit
10.
Le manque dintrt
Les 4 A
AMNSIE
La mmoire court terme est
atteinte : la personne oublie et
ne parvient plus enregistrer de
nouveaux vnements.
APHASIE
Des troubles du langage
surviennent, il y a une vritable
difficult communiquer.
APRAXIE
Le patient souffre de problmes
de coordination gestuelle.
AGNOSIE
Le malade ne reconnait plus
son entourage. Une confusion
mentale sinstalle, il oscille entre
lindiffrence et lagressivit.
Professeur de pharmacologie
luniversit de Bordeauxet
directeur dunit lInserm.
Daprs la HAS,
seules 10 20%
des plaintes du
sommeil sont de
vraies insomnies.
www.retraiteplus.fr
Diagnostiquer
la maladie
QUAND ET COMMENT
DIAGNOSTIQUER ALZHEIMER ?
LANNONCE DU DIAGNOSTIC
LE PLAN DAIDE ET DE SOINS
19
Quand et comment
diagnostiquer Alzheimer?
Alors que 225000 nouveaux
cas sont diagnostiqus
chaque anne en France, la
Haute Autorit de la Sant
recommande un diagnostic
prcoce en cas de troubles
de la mmoire, notamment
dans les cas suivants.
20 DIAGNOSTIQUER LA MALADIE
DIAGNOSTIQUER LA MALADIE 21
Lannonce du diagnostic
Diffrentes tudes ont pu montrer que lannonce du diagnostic permet
de retarder lvolution des troubles et lentre en institution. De plus,
annoncer le diagnostic est la meilleure faon de faire adhrer le patient
au suivi et la mise en place de la prise en charge.
Certains considrent cette premire consultation comme un acte mdical part
entire, qui requiert de grandes comptences professionnelles et humaines...
Car lannonce faite au malade est en
soi une tape dterminante, comme la
rappel la prsidente de France-Alzheimer, Marie-Odile Desana, lors de la confrence Universciences, Paris. Or, parfois il arrive que le principal concern,
le malade lui-mme soit absent de ce
premier entretien, dplore Marie-Odile
Desana. Ou alors, il doit affronter seul
une telle annonce. Lors de lannonce du
diagnostic, il est important dy faire face
trois : Le mdecin, le malade et laidant.
Cest toujours un choc traumatique et la
prsence des trois est ncessaire. Le malade
doit tre acteur des dcisions prendre insiste la prsidente de France-Alzheimer.
Ainsi, plus le diagnostic sera pos de
faon prcoce, plus la personne pourra
tre pleinement implique dans les dmarches effectuer, la mise en place du
traitement, lvolution de la maladie, les
mesures de protection juridique quelle
souhaite prendre pour lavenir, les modalits daccueil dans un tablissement
Le plan
daide et
de soins
Une fois le diagnostic pos,
un plan daide et de soins
est aussitt mis en place.
Il prvoit un ensemble de
mesures pour le malade et
ses proches.
Mieux
comprendre
le malade
LAIDANT, UN TRE IRREMPLAABLE
COMMENT SE COMPORTER AVEC UN
MALADE ALZHEIMER ?
LA FORMATION SPCIALE AIDANTALZHEIMER
POURQUOI LE MALADE ALZHEIMER
FUGUE-T-IL ?
PRSERVER LINTIMIT AU SEIN DU
COUPLE
25
Se faire aider
Mis en place par France
Alzheimer, le numro
0 811 112 112 propose
soutien et coute aux
familles et leur permet
dentrer en contact avec
lassociation la plus proche.
27
29
La formation spciale
Aidant-Alzheimer
DE QUOI SAGIT-IL?
Entirement gratuite, elle sadresse
aux proches du malade, savoir laidant
familial principal, gnralement le
conjoint ou lenfant, ainsi que la personne
de confiance, afin damliorer la prise
en charge du malade au quotidien. Elle
fait partie de la mesure n2 sur les 44
mesures du Plan-Alzheimer 2008-2012
instaur par le gouvernement Sarkozy.
Cette formation dure 15 heures, rparties
en 5 modules, une fois par semaine ou
une semaine sur deux, en fonction des
endroits o elle est propose.
LOBJECTIFVIS : DEVENIR UN
MEILLEUR AIDANT
Quelle attitude adopter au jour le jour
et en moment de crise? Quel type de
raction est viter face un conjoint
malade dAlzheimer
? Comment la
maladie va- t- elle voluer et quel
rythme? Quelles sont les aides possibles
domicile ou en EHPAD? Toutes ces
questions sont abordes librement au
cours de la formation dispense par
un psychologue et des bnvoles de
lassociation France-Alzheimer dans 88
dpartements de France. Ce programme
favorise galement les changes entre les
diffrents participants regroups en petit
effectif autour dune table, et confronts
aux mmes difficults psychologiques ou
matrielles.
30 MIEUX COMPRENDRE LE MALADE
Pourquoi le malade
Alzheimer fugue-t-il?
Source dinquitude permanente pour les proches et de danger
pour le malade, la fugue doit tre tout prix vite.
En effet, le malade Alzheimer a tendance fuguer car son
environnement familier lui est devenu tranger. Il se sent perdu
l o il est, et cherche la plupart du temps retrouver sa
maison natale, la seule dont il se souvienne encore.
Comprendre la souffrance mentale du malade et veiller prvenir ce type de fugue
fait partie du quotidien des aidants Alzheimer. Voici quelques conseils donns par les
associations daide aux malades:
En cas de fugue
Il est impratif de trs vite faire
appel aux services de secours en
composant le 17 ou le 112 et de
leur dcrire ses vtements.
Disposer dune photo rcente
permettant de lidentifier clairement.
Chercher dans un rayon de
proximit immdiat, la plupart des
malades tant retrouvs entre
500 2000 mtres du lieu de la
disparition lorsque les recherches
sont rapidement entames.
Lors des retrouvailles aprs une
fugue, ne pas se laisser aller la
colre mais rassurer le malade et
lui manifester toute son affection.
31
Prserver
lintimit
au sein du
couple
Si les facults cognitives sont
altres par la maladie, lmotion
reste intacte mme un stade trs
avanc. Ainsi, les besoins affectifs
des malades Alzheimer sont
gnralement identiques ceux
dautres personnes ges.
Continuer prserver
son intimit, maintenir
des gestes affectueux,
entretenir une relation
base sur la tendresse
est non seulement
possible, mais tout fait
bnfique...
33
Prendre en
charge le
malade
LES STRUCTURES DACCUEIL
LES STRUCTURES EN CHIFFRES
LES AIDES SOCIALES AUXQUELLES
LE MALADE PEUT PRTENDRE
QUAND LA VIE DOMICILE NEST
PLUS POSSIBLE
35
1.
2.
37
3.
4.
Les
maisons
de
retraite
mdicalises, EHPA, EHPAD
et units de vie Alzheimer, sont des
lieux de vie et de soins en pleine
expansion et parfaitement adapts aux
malades dAlzheimer. Plus de 74% des
tablissements existants accueillent
dsormais les patients Alzheimer, contre
55% en 2003
En effet, ces structures nont cess de
se dvelopper depuis 10 ans, rpondant un besoin grandissant, de la part
des familles et des malades Alzheimer,
dune prise en charge mdicale et sociale
de qualit, dans des lieux entirement
scuriss afin dviter les risques de
chutes et de fugues dus aux problmes
de dsorientation. De plus tout un panel
dactivits thrapeutiques est propos
Pour en savoir plus sur les conditions
dadmission et la qualit des prestations
dans les tablissements de votre rgion,
contactez un conseiller Retraite Plus au
Numro vert : 0 805 69 66 31.
38 PRENDRE EN CHARGE LE MALADE
2
118 dispositifs proposent des
actions de soutien aux aidants, dont 481
relevant du rseau France Alzheimer.
Il existe par ailleurs 130 plateformes
daccompagnement et de rpit destines
aux aidants familiaux.
39
En savoir plus
Pour plus de dtails sur les
aides financires alloues aux
personnes ges, rendez vous
sur www.retraiteplus.fr la
rubrique Aides financires.
41
www.retraiteplus.fr
Traitements
et nouvelles
perspectives
LES TRAITEMENTS MDICAMENTEUX
ACTUELS
LES THRAPIES NON
MDICAMENTEUSES
O EN EST LA RECHERCHE ?
VERS LES MDICAMENTS DE DEMAIN
45
Les traitements
mdicamenteux actuels
Les traitements mdicamenteux contre la maladie dAlzheimer sont
au nombre de quatre et appartiennent deux catgories diffrentes.
Aucun deux ne peut gurir la maladie. Nanmoins, ils permettent le
ralentissement du processus de dgnration des cellules nerveuses
et une amlioration de la qualit de vie des malades.
Deux familles de mdicaments, les inhibiteurs
de la cholinestrase (Aricept, Reminyl
et Exelon) et lantiglutamate (la
mmantine Ebixa), sont utilises dans la
maladie dAlzheimer. Ils reprsentent deux
types de molcules diffrentes mais qui
ont toutes deux la proprit dattnuer
les symptmes de la maladie.
Les inhibiteurs de la cholinestrase :
ce traitement est gnralement prescrit
dans les cas o la maladie en est encore
au stade lger voire modrment
svre. Ce mdicament a une action
anticholinergique: en inhibant laction de la
cholinestrase, il empche la destruction de
lactylcholine, cruciale puisquelle agit sur
les neurones cholinergiques responsables
de la mmorisation.
La mmantine, un anti-glutamate : ce
traitement est prescrit dans les cas o la
maladie en est dj au stade svre. Son
rle consiste bloquer laction toxique
du glutamate sur les neurones.
ce jour, iI nexiste pas encore de
traitement curatif agissant sur les
mcanismes cellulaires de la maladie.
Les traitements actuels peuvent ralentir
la progression symptomatique de la
maladie, mais ne sont pas capables
46 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES
dempcher la dgnrescence et la
mort neuronale. Cependant, ceux-ci
permettent une amlioration modre
mais
significative
des
fonctions
cognitives en augmentant les capacits
dattention et dautonomie. Ce nest que
dans certains cas que ces mdicaments
provoquent une amlioration durable
et une diminution de certains troubles
du comportement. Ils induisent parfois
des effets secondaires, le plus souvent
gastrointestinaux ainsi que des crampes
musculaires et de la bradycardie.
ces traitements mdicamenteux les
mdecins conseillent dallier des thrapies
non mdicamenteuses dans le cadre dune
stratgie globale visant lamlioration du
bien-tre des patients.
Un an
LART-THRAPIE
Pouvoir sexprimer travers la peinture, la
sculpture, la poterie, le modelage ou le dessin fait
partie des objectifs viss par lart-thrapie. Ainsi,
France-Alzheimer prcise que : le processus cratif
comme luvre produite sont considrs davantage
pour leur porte thrapeutique que pour leur valeur
esthtique. Les crations vont concourir attnuer
lanxit de la personne malade et la valoriser
ses propres yeux et aux yeux des autres(..). Les
participants observent, coutent, rflchissent,
prouvent lenvie de faire, expriment un style,
communiquent des ides, des gots. En dessinant,
en peignant ou en discutant avec le ou la
thrapeute, la personne malade sengage dans un
processus thrapeutique.
TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES
47
LE JARDIN THRAPEUTIQUE
Prsent dans pratiquement tous
les EHPAD et maisons de retraite
mdicalises accueillant les patients
Alzheimer, le jardin thrapeutique
rencontre beaucoup de succs.
LA MUSICOTHRAPIE
Elle consiste favoriser lexpression du
patient par la pratique dinstruments,
comme les percussions, le xylophone,
la guitare, ou lcoute de musique
48 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES
LAROMATHRAPIE
Base sur la stimulation de la mmoire
olfactive,
laromathrapie
permet
galement dapaiser lanxit du malade.
Ainsi, le Docteur Pnoel, spcialiste
en aromathrapie quantique et auteur
de plusieurs ouvrages ce sujet, nous
explique son impact sur les patients
Alzheimer:
Il sagit dintroduire les
LES ATELIERS
AUTOBIOGRAPHIQUES
La mmoire ancienne reste vive trs
longtemps chez le patient Alzheimer.
Aussi, rien de tel que raconter sa vie,
parler de sa jeunesse, et consigner
tous ses souvenirs dans un ouvrage
personnalis. En plus de faire travailler
la mmoire, les personnes malades vont se
rapproprier leur histoire et leur identit.
Et elles sont toujours heureuses dentendre
parler delles. Cela renforce leur sentiment
dexistence se flicite-on chez France
Alzheimer.
LA THRAPIE CANINE OU
ANIMALIRE
La thrapie canine est prsente dans
les maisons de retraite depuis une
bonne dizaine dannes. Les sances
sont collectives ou individuelles et
se droulent sous forme de jeux
interactifs, de soins ports lanimal, de
la reconnaissance des parties du corps,
49
O en est la recherche ?
En matire de recherche scientifique, chaque avance permettant
terme de combattre la maladie dAlzheimer est en soi une petite
victoire. Aprs la 20me Journe Mondiale Alzheimer qui sest tenue le
21 septembre dernier dans le monde entier, Retraite Plus fait le point
sur les dernires avances de la science en ce domaine.
LE DIAGNOSTIC PRCOCE
Une de ces avances concerne la
possibilit dobtenir un
diagnostic
de plus en plus prcoce de la maladie
dAlzheimer. Aujourdhui, il est devenu
possible deffectuer un diagnostic de
la maladie ds le moment ou le patient
prsente seulement de trs lgers
symptmes comme des troubles de la
50 TRAITEMENTS ET NOUVELLES PERSPECTIVES
LA RECHERCHE GNTIQUE
192 millions
deuros
51
UN EFFET SIGNIFICATIF AU
STADE PRCOCE
Ces rsultats sont trs encourageants
pour les chercheurs et les mdecins qui
voient leur thse de la dtection prcoce
ainsi vrifie. Pour le Dr Doug Brown,
directeur de recherche lAlzheimers
Society au Royaume-Uni : Ces donnes
53
28 PATHOLOGIES
du grand ge prsentes
+ DE
200 VIDOS
explicatives du Dr Zrihen
RALISATION
Directeur gnral / Jos BOUBLIL
Rdactrice en chef / Analle EVY
Responsable publication / Yal DI NAPOLI
Conception graphique / Sarah SINGER
CONTACT
Numro Vert : 0 805 69 66 31
Fax : 09 72 27 77 37
Email : secretariat@retraiteplus.fr
54
90000 familles
ont dj bnfici de notre
service gratuit et ont trouv
une maison de retraite dans
les meilleurs dlais.
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